Autistas Trastornos Autistas Afectivo del Contacto Afectivo

Leo Kanner

Editorial La Mano

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Artculo original Leo. Kanner, Leo (1943).

Autistic disturbances of affective contact.

Nervous Child, 2 (217-250).

Diseo de portada:

Alejandra Duarte de la Llave

Diseo de interiores:

Fernando Cruz Prez.

Imagen de portada:

Alejandra Duarte de la Llave.

Traduccin libre del ingls.

Marcel Arvea Damin

Derechos reservados. Mano. Editorial La Mano dcg_lamano@hotmail.com Tercera edicin. Puebla, Puebla, Mxico, 20 de septiembre de 2011.
Material Material Didctico de uso interno de los Crculos de Investigacin. Investigacin.

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Trastornos Autistas del Contacto Afectivo

Leo Kanner

Editorial La Mano
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Presentacin
No existen ciencias por excelencia, ni existe un mtodo por excelencia, un mtodo en s. Cada investigacin cientfica se crea un mtodo adecuado, una lgica propia cuya generalidad o universalidad consiste slo en ser conforme al fin.
Antonio Gramsci

La comprensin del autismo plantea diversos y difciles problemas a resolver. El primero y ms relevante es la incomprensible ausencia de una metodologa capaz de integrar las diversas teoras y disciplinas cientficas en un todo coherente y orgnico.[Rodulfo:1998/7] Errores metodolgicos, variables falsas y afiliaciones paradigmticas han entrampado al discurso cientfico en un protagonismo estril que olvida la pregunta fundamental que estamos obligados a responder: Qu es el autismo? Envuelto en mitos, leyendas y cintas de Hollywood, el autismo se presenta como una imagen falsa y ajena, inalcanzable e incomprensible.1 El autismo se revela desconcertante como oposicin y resistencia, como un ms all inmutable e impredecible: la mismidad encarnada. Con estas reflexiones no pretendo endulzar el dolor de una tragedia. Los estragos del autismo son devastadores pues ninguna relacin humana, salvo el homicidio y la tortura, logra alcanzar niveles de tensin tan opuestos y desconcertantes. Alta tensin autista donde el otro la persona con autismo, ignora mi existencia refugindose y protegindose en el abismo de su silenciosa y desolada mismidad. Uta Frith considera que la solucin al enigma del autismo podra aportar elementos fundamentales para la comprensin de nuestras capacidades cognitivas, comunicativas y sociales.[Frith:1995] La comprensin del autismo revelara las variaciones en la constitucin del yo, de la conciencia, de la alteridad, de la identidad, del cuerpo, de la percepcin, del lenguaje, del tiempo, del Mundo En fin! El autismo nos cuestiona sobre la verdadera esencia de la condicin humana. Cabe decir que el autismo no ha sido estudiado por la ciencia en su impacto unitario y global. Existen algunas primeras aproximaciones que consideran el autismo como un problema individual, familiar y social que debe ser reflexionado orgnicamente en sus dimensiones econmicas, polticas, mdicas, educativas, teraputicas, etc. Sin embargo, la carga del Autismo contina injustamente asignndose unilateralmente a la parte ms vulnerable de una relacin que es evidentemente bilateral. El Autismo no est all, ni en l o ella; el Autismo est aqu, entre nosotros .2

1 La invencin de la imaginera popular que tanto abreva en las pelculas de Hollywood, equivocadamente considera que todas las personas con autismo poseen capacidades geniales (fascinacin por rain man). La realidad es que casi tres cuartas partes de las personas con autismo sufren de retraso mental y muy pocas logran alcanzar la plenitud de su potencial desarrollo. 2 En esta introduccin debe leerse el trmino autismo de dos maneras diferentes. Cuando la palabra autismo aparezca con minscula se refiere a un singular modo del ser que, en la actualidad, es denominado Trastorno Generalizado en el Desarrollo [TGD]... autismo con minscula, significa entonces un tpico y especfico condicionamiento que impide profundamente el desarrollo de la persona humana. Cuando la palabra Autismo aparece con mayscula, se refiere a la relacin humana entre dos distintos modos del ser. El Autismo con mayscula, es la relacin intersubjetiva de dos alteridades: una la persona con autismo y la otra yo.

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II

El autismo contina siendo inaccesible debido a las aproximaciones metodolgicas erradas que la ciencia ha adoptado para su reflexin y anlisis.[Garanto:1990/22] Desde los trabajos pioneros de Kanner y Asperger realizados a mediados del siglo pasado, hasta las ltimas aportaciones de la gentica y la tecnologa computarizada, justo es reconocer que el autismo conserva intacto su misterio.3 El fracaso de la ciencia formal no ha sido denunciado y la investigacin contina desarrollando su discurso a partir de datos inciertos e intereses mezquinos. El fracaso metodolgico es escandaloso y el discurso cientfico se ha conformado con dar palos de ciego. La comunidad cientfica no ha podido determinar con precisin la incidencia, la etiologa, el tratamiento, la educacin o la terapia. Ni siquiera ha sido capaz de responder una pregunta que a todas luces es elemental: Qu es el autismo?... Enfermedad? Sndrome? Espectro? Trastorno? Psicosis? Esquizofrenia? Cmo es posible pregunto, que la ciencia dedicada al estudio del autismo, en su rgido formalismo positivista, desarrolle una investigacin con pretensin de verdad, validez y legitimidad, utilizando variables falsas. No extraa entonces que el discurso cientfico se agazape y repliegue en la socorrida excusa de la justificacin catica: El autismo es multifactorial y requiere del acuerdo de diversas disciplinas cientficas.4 Uno de las variables falsas quiz la ms relevante y lamentablemente menos conocida, es la engaosa interdisciplinariedad en la investigacin cientfica. La paradoja del problema se comprende a partir de una simple y sencilla asociacin lgica: Si el autismo es multifactorial, su abordaje debe ser necesariamente multidisciplinario. A decir verdad y es muy justo reconocerlo, las mejores contribuciones para la comprensin integral del autismo no provienen de la comunidad cientfica sino de las sociedades de madres y padres de personas con autismo. Han sido ellas y ellos, con publicaciones y congresos, quienes han creado el topos requerido para lograr la pretendida interdisciplinariedad y actualizacin cientfica. La interdisciplinariedad bien entendida no involucra nicamente a la comunidad cientfica sino incluye, alienta y promueve la participacin social. Dicho de otra manera, debemos despojarnos de la visin reduccionista que limita nuestra respuesta a un restringido abordaje tcnico sea mdico, educativo o teraputico, para ampliarlo a las diferentes esferas y dimensiones de la condicin humana. Otra variable falsa es la imprecisin en la incidencia. La variabilidad oscila de 2 a 121 personas por cada diez mil.[Rutter/Kadesj. Wing.Potter.sa]5 Un estudio realizado recientemente en Trenton, Nueva Jersey, report la asombrosa cifra de 1 caso de autismo por cada 132 nacimientos.[Negron:sa] Se sabe que el autismo se ha incrementado espectacularmente en los ltimos aos pero no ha podido determinarse la causa ni el incremento.[Rivire:2001/41,42]6 Algunos estudios sugieren equivocadamente que el

No est de ms recordar que el autismo es el trastorno infantil que ha producido ms literatura cientfica. Cuxart Francesc. El Autismo. Aspectos descriptivos y teraputicos. Aljibe.2000. 4 No existe ni ha podido establecerse el trmino adecuado para clasificar a las personas con autismo. La adjetivacin va del hiper al hipo y es muy prolfica y barroca: savant, nios ferales, psicticos, con PDD, idiotas sabios, perturbados, con TGD, autistas, aspergerianos, impedidos, kannerianos, homo ferus, disminuidos, dbiles mentales, idiotas, imbciles, esquizofrnicos, idiotas sagrados... Y tambin existe un gran nmero de apelativos segn su profundidad o gravedad: tpico, pedante, de alto rendimiento, aislado, atpico, pasivo, de amplio espectro, extrao, etc. 5 Esta variable tan extrema se debe precisamente a la discrepancia en los criterios de diagnstico. No hemos podido definir el autismo y esta imprecisin originaria afecta ineludible y poderosamente la confiabilidad en los resultados de las investigaciones. Cf.v. Rivire ngel. Autismo. Trotta. 2001. 6 Un estudio efectuado por el Departamento de Servicios de Desarrollo de California report un incremento del 273% en el periodo 1987-1998[Negron:sa] En Estados Unidos el autismo ya supera al sndrome de Down y varios especialistas consideran al autismo como una epidemia.[Rimland:2001] Lo cierto es que el autismo se ha incrementado de manera espectacular a partir que las naciones acataron los lineamientos de la Organizacin Mundial de la Salud que promueve la aplicacin de la vacuna triple o DPT (difteria, ttanos y tos ferina). Al parecer, algunas nias y nios son susceptibles a desarrollar autismo luego de la aplicacin de la vacuna DPT. Lo curioso es que existe debate, pero no hay investigaciones al respecto. 6

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autismo afecta con mayor frecuencia algunos grupos tnicos y raciales y esto provoca junto con el criterio utilizado para el diagnstico, la variabilidad en la prevalencia. Sobre este desconcierto generalizado debemos aceptar nuestra ignorancia con respecto a la etiologa del autismo. El DSMIV (Manual diagnstico y estadstico de los trastornos mentales), en su descripcin sobre autismo, enarbola un vergonzoso cero que indica desconocimiento sobre su origen. Por lo menos existen 26 condiciones patolgicas asociadas al autismo; sobresaliendo en la actualidad los procesos infecciosos y las alteraciones genticas.[Rivire:2001/43] Rimland dirigi un estudio en 1994 y concluy que existan por lo menos cien tratamientos tcnicos incluyendo treinta drogas.[Schopler:1995/10]7 Resulta evidente que los estudios sobre autismo guardan una afiliacin con el paradigma empleado. De esta manera es posible distinguir diversas pocas de estudio que coinciden con las modalidades cientficas imperantes. En la actualidad el autismo es considerado un Trastorno Generalizado en el Desarrollo [TGD] que guarda una estrecha relacin sintomtica con otros trastornos asociados. Es oportuno recordar que el diagnstico del autismo contina siendo clnico y diferencial.8
III

Entre madres y padres de personas con autismo es comn escuchar el siguiente enunciado: Cada nio [con autismo] es nico.[Wing:1985/17,26] Ninguna persona con autismo se ajusta fielmente al cuadro diagnstico. El autismo es tan variado y mltiple como los estados no autistas. A pesar de lo dicho por Leo Kanner, justo es reconocer que no hay autismo puro. La hiptesis ms importante supone que las diferencias extremas entre las capacidades o discapacidades funcionales de las personas con autismo es proporcional al nivel de profundidad y gravedad del ncleo autista. Este ncleo bsico fue descrito por Kanner y contina siendo, con ligeras modificaciones y adaptaciones, la trada bsica que norma los criterios de diagnstico. El enfoque es sintomtico y Kanner lo observ en tres reas fundamentales: socializacin [incapacidad para relacionarse normalmente con personas y situaciones], lenguaje [lenguaje irrelevante y metafrico] y conducta [soledad e insistencia en la invarianza del ambiente].[Kanner:1943] A pesar que la investigacin realizada por Kanner present evidentes e importantes errores metodolgicos que afectaron y retrasaron perniciosamente la investigacin; sus observaciones continan influenciando la investigacin cientfica. El estudio del autismo no ha podido superar la trada kanneriana que lo reflexiona como una expresin de sntomas (sndrome), sin poder descubrir que la sintomatologa oculta su verdadera esencia mondica. William Rice, un adulto con autismo que busc durante veinticinco aos diagnstico, lo resume en una sola frase: Siempre los sntomas, nunca la causa.[Rice W: 2002/1] Uta Frith percibe que por debajo de la trada, del espectro, del trastorno o del sndrome autista, existe una causa original ramificada en profundas alteraciones que afectan profundamente la socializacin, la comunicacin y la conducta. El ncleo sintomtico cubre un ncleo indiviso. Segn Frith, el autismo es una disfuncionalidad en los procesos centrales que alteran la coherencia y la cohesin de informacin en la mente; esta disfuncionalidad afecta poderosamente el desarrollo de la

Es muy probable que esta lista se haya incrementado de manera notable en los aos recientes debido al desarrollo de nuevos medicamentos, dietas, tecnologas y terapias. A todo este desfile comercial habra que agregar la charlatanera, la magia, la herbolaria, la brujera y el fanatismo religioso. El autismo, da pena decirlo, se ha convertido en un negocio. 8 El diagnstico es uno de los puntos ms conflictivos del autismo. Representa un verdadero va crucis para la familia que, despus de muchos tropiezos y cadas, es finalmente crucificada con las siete letras del veredicto. El diagnstico de autismo provoca un estado de shock en la familia que an no ha sido estudiado ni evaluado con la profundidad necesaria. De lo que no queda duda es que debido a nuestro desconocimiento sobre su etiologa, no hemos podido elaborar un cuadro diagnstico preciso. Esta es la razn principal por lo cual el diagnstico de autismo contina siendo diferencial y clnico. 7

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persona. La alteracin en los estados mentales de las personas con autismo impide la autoconciencia y la representacin del yo. [Frith:1995/246]
La hiptesis de que la autoconciencia es pobre slo implica que, en su caso, no se producir un desarrollo adecuado de la representacin del yo como instancia que posee y elabora estados mentales. Si suponemos que ese yo mental es un resultado de un proceso de reflexin, tendremos que aceptar que quiz no exista en aquellos casos que no existe tampoco una capacidad de reflexin de los estados mentales sobre s mismos. Pero ese yo reflexivo es tan huidizo como el espejo de un espejo. [Frith:1995/232,233]9

El verdadero problema es que el autismo se presenta como una fragmentacin del yo que impide la constitucin de una identidad autnoma e independiente del Mundo; afectando as la posibilidad de integrarse a las relaciones simblicas e imaginarias que son base y fundamento de las relaciones humanas y de la cultura.
IV

Conviene hacer una reflexin sobre la evolucin paradigmtica del autismo pues buena parte de nuestro desconocimiento se debe a las filiaciones tericas o paradigmticas adoptadas. El autismo ha sido considerado bsicamente de tres maneras: como un trastorno afectivo, como un trastorno conductual y como un trastorno en el desarrollo. Esta consideracin ltima el desarrollo, deja lagunas conceptuales y puede leerse ms como una salida paliativa que como una teora estrictamente cientfica. Una persona con parlisis cerebral severa por ejemplo, tiene un impedimento profundo en el desarrollo y no por ello es diagnosticada con Trastorno Generalizado en el Desarrollo. Considerar al autismo como un trastorno profundo en el desarrollo diluye an ms el problema de estudio.

Primera Primera poca de estudio [1943 a 1963] El autismo es considerado como un trastorno emocional producto de una relacin afectiva inadecuada entre la madre y el hijo. El dominio popular conserva la extendida idea que el autismo es provocado por una madre refrigerador abrasiva y congelante, que impide el desarrollo de su hija o hijo. Durante este periodo el psicoanlisis desarroll su discurso.10 Segunda poca de estudio [1963 a 1983] El autismo es considerado como un trastorno en la conducta que puede ser modificado por medios educativos. En 1961 Ferster y DeMyer demostraron, por primera vez, el xito de los mtodos operantes en la modificacin de la conducta autista. Puesto que la conducta autista es una respuesta al medio, el control y manipulacin del medio, de los estmulos y reforzadores, permite la modificacin del comportamiento.
Segn Uta Frith, el autismo es provocado por una especie de desconexin que afecta la coherencia central e impide la elaboracin de metarrepresentaciones, esta teora es conocida como Teora de la Mente. Esta hiptesis, sin duda mentalista, elude al yo en su manifestacin pura. No slo el yo en su aspecto mental es afectado por el autismo; tambin el yo corporal y, en sentido amplio, todos los egos elaborados en el avatar del pensamiento occidental. 10 Esta falsa idea sobre el autismo es producto de una extraa combinacin de falso psicoanlisis y Hollywood. Lo cierto es que la acusacin que ayer recaa en la madre ahora recae sobre el hijo o hija. La madre no es causa del trastorno sino parte del trastorno. Toda la imaginera popular sobre autismo est reforzada adems por leyendas, mitos y novelas fantsticas. Esta acusacin resulta muy daina pues la madre sufre poderosos sentimientos de culpa. Dicha falsedad contra la madre curiosamente la debemos a Kanner y no, como la mayora supone, al psicoanlisis. [Jerusalinsky:19972534] 8
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En 1962 se constituy la primera sociedad de padres y madres de hijos e hijas con autismo. Su aparicin no slo permiti un intento de promocin para buscar la interdisciplinariedad necesaria para la investigacin cientfica, sino educ y sensibiliz a los gobiernos y a la sociedad sobre este problema. Estas sociedades de madres y padres de hijos con autismo se convirtieron en un fuerte grupo de presin contra las polticas educativas y sanitarias del Estado.
[1983Tercera poca de estudio [1983-2002]

El autismo es considerado un Trastorno Generalizado en el Desarrollo. En esta poca aparecieron los primeros casos de adultez con autismo lo que ampli ampliamente el horizonte de estudio. El enfoque se orienta ms a la psicologa evolutiva y el uso de tecnologas adquiere relevancia. La investigacin se concentra en localizar las probables bases genticas del autismo.
Los testimonios de las personas con autismo narran una realidad muy diferente a la descrita por especialistas. La ciencia formal no ha podido incorporar los testimonios del insight por considerarlos poco fidedignos o irrelevantes. Temple Grandin, una mujer con autismo, reclam a Francesca Happ una de las ms connotadas especialistas en autismo, lo equivocado de sus aseveraciones con respecto a los sentimientos de las personas con autismo. Grandin, doctorada en psicologa animal, busc apoyo lo mismo en especialistas que en testimonios de personas afectadas por el mismo problema. Lo cierto es que la descripcin desde dentro Happ lo reconoce, hace an ms evidente el limitado conocimiento que tenemos del problema.[Grandin:2001] [Happ:1998/11]
V

El Autismo es una singular relacin de alteridades. Estas alteridades no son necesariamente antagnicas. La sociedad industrial cre una cultura del desprecio contra lo distinto, lo infuncional y lo improductivo, que convirti a las personas con autismo en vctimas de injusticia, olvido y exclusin. En la Rusia del siglo XVI las personas con autismo eran veneradas y lo continuaron siendo hasta bien entrado el siglo XIX. Hasta hace poco viva gente que recuerda a Grisha, un idiota bendito que fue visto por ltima vez en San Petersburgo poco antes de la Revolucin bolchevique.
Era una figura terrible: delgadsimo, descalzo y harapiento, con aquellos ojos que miraban a las personas como si no las viera, y su pelo largo y despeinado. Siempre llevaba cadenas alrededor del cuello... Los nios de las cercanas corran a veces tras l, rindose y gritando su nombre. Las personas mayores, por lo general, miraban a Grisha con respeto y un poco de miedo, especialmente cuando sufra alguno de sus ataques peridicos y se pona a gritar y desvariar. En esas ocasiones, los adultos que le rodeaban, se arremolinaban a su alrededor y escuchaban lo que deca porque crean que el Espritu Santo se manifestaba a travs de l.[ChalisDewey. Citado por Frith:1995/70]

La relacin Autista no es antagnica per se, o por lo menos no siempre lo ha sido. Convendra asumir que ms all de la probable solucin que la ciencia pueda aportar para restituir a la persona con autismo a la pretendida normalidad; la nica actitud previa y legtima que debe adoptarse con respecto al autismo y en trminos extensivos a cualquier otra discapacidad, debe ser antes que cientfica, metodolgica o paradigmtica, tica. La tica debe ser el primer primero. El autismo es un modo distinto del ser, una silenciosa y solitaria presencia propietaria de una lgica particular y con una marcada dificultad para ajustarse y adaptarse a una realidad convencional y agresiva. De esta manera la inversin de sentido permitira pensar y reflexionar el Autismo desde otro topos. Ya no como sntoma, sndrome, espectro o enfermedad, sino como una singular relacin intersubjetiva que interpela poderosamente nuestra condicin humana.

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VI

El autismo se expresa de diferentes maneras en los distintos periodos de la vida humana. Poco sabemos del autismo en la adolescencia; menos an del impacto que tiene en la edad adulta, y nada o muy poco, con respecto a la vejez. El hecho que el autismo infantil domine la investigacin se debe principalmente al periodo crtico que la distingue. El impacto del autismo en la infancia es ms poderoso que en cualquier otra etapa de la vida; en la infancia los sntomas estn exacerbados y aparece por primera vez en la familia la sospecha de autismo. La familia colapsa y se inicia el largo y penoso va crucis en busca de diagnstico y tratamiento. Por ltimo, la infancia representa el periodo ms sensible, la etapa crtica, para la educacin e integracin social de la persona con autismo.11
VII

Sin considerar todos los errores metodolgicos cometidos por Leo Kanner, justo es reconocer en este psiquiatra estadounidense al pionero en describir el autismo en singular. A pesar de su innegable importancia, sus aportaciones son poco conocidas por especialistas, familiares y terapeutas, especialmente de lengua castellana. Ms all de los aciertos y errores metodolgicos que la obra de Kanner pueda contener, es obligado que las personas interesadas en el estudio del autismo conozcan esta obra fundamental. Esta es, y no otra, la razn que argumenta la traduccin y publicacin en castellano de esta opera prima sobre el estudio sistematizado del autismo: Trastornos Autistas del Trastornos Autistas Contacto Afectivo. Afectivo Espero sinceramente que la publicacin de esta obra colabore y aporte elementos para la mejor comprensin del autismo.

Marcel Arvea Damin.

Bibliografa Cuxart Francesc. 2000. El Autismo. Aspectos descriptivos y teraputicos. Aljibe. Frith Uta. 1995. Autismo: hacia una explicacin del enigma. Alianza. Garanto Jess. 1990. El Autismo. Aproximacin nosogrficadescriptiva y apuntes psicopedaggicos. Herder. Grandin Temple. 2001. Emociones autistas. CLIMA. Happ Francesca. 1998. Introduccin al autismo. Alianza. Jerusalensky Alfredo. 1997. Psicoanlisis del autismo. Ediciones Nueva Visin. Negron Lilia. 2002.Trastornos del desarrollo: modelos actuales. C.D.T.A. Rice William. 2002. Construyendo puentes: mi historia. Conferencia Autism-99 Rimland Bernard. 2001. Lo que he aprendido: cuatro dcadas y media como padre e investigador. Discurso pronunciado en la 36 conferencia anual de el ASA. Rivire ngel. 2001. Autismo. Trotta Rodulfo Ricardo. 1998. Autismo infantil: lejos de los dogmas. Nio y Dvila Editores. Schopler Eric. 1995. Parent survival manual. Plenum Press. Wing Lorna. Potter David. s.a. Apuntes sobre la prevalencia del espectro autista. Conferencia Autism-99. Wing Lorna. 1998. La educacin del nio autista. Paids.
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Es muy importante reflexionar el hecho que la aceptacin familiar del diagnstico autista se lleva al cabo cuando el nio o la nia tienen ocho aos. Del tiempo que va de las primeras manifestaciones sintomticas del autismo a la aceptacin familiar del diagnstico, media un promedio de cinco aos; cinco aos que son los ms importantes para la habilitacin social y funcional de la persona.

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Este libro se termin de imprimir en los talleres de Editorial Mano, La Mano el da 20 de septiembre de 2011. Se tiraron 200 ejemplares ms sobrantes para reposicin. Puebla, Puebla, Mxico.

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