www.poradnikautystyczny.

pl

ISSN 2353-5024

EGZEMPLARZ BEZPATNY

NR 02 (11)

MAJ 2015

Witajcie!

W numerze:

acierzystwo to syzyfowa praca. Fastrygujesz jeden szew,

a zaraz pka drugi. Zaczam ju wierzy, e moje ycie
jest jak ubranie, ktre nigdy nie bdzie dobrze lee.
Jodi Picoult

W majowym numerze Poradnika Autystycznego

specjalnie dla Was pisz dla Was Specjalici oraz Rodzice
dzieci z autyzmem oraz zaburzeniami pokrewnymi.
Tematem numeru jest przede wszystkim macierzystwo
od strony samodzielnej mamy dowiemy si jak wyglda
jej tydzie, nie zawsze poukadany, czasem peen wrae
i niezapowiedzianych zwrotw akcji. Pokaemy te sytuacj
od strony taty dowiesz si, jak wyglda jego spojrzenie
na mam i dziecko.
Przeczytaj koniecznie nasz artyku o tolerancji o tym
jak to wyglda nieco z boku i czego oczekujemy my,
rodzice dzieci z autyzmem. Czy zawsze zachowujemy si
poprawnie? Czym waciwie jest tolerancja? Tego staramy si
dociec w naszym artykule.
Poza tym w numerze o wczesnej diagnozie i jej znaczeniu dla
dalszej terapii a take obszerny materia o rehabilitacji ruchowej.
W tym wydaniu take niespodzianka artyku o bardzo wanym
dokumencie: IPET-cie. Tym razem a .... stron!

Autyzm we dwoje
perspektywa taty.................. str. 4
Dzie Autyzmu w Kraniku ..... str. 5
Metody
rehabilitacji ruchowej... ........... str. 6
O co chodzi w tym IPET-cie?.. str. 9
Tolerancja ostra jazda bez
trzymanki w jedn stron ...... str. 10
Tydzie z ycia wirw ....... str. 12
Wykorzystaj moc tlenu
i potg spersonalizowanego
odywiania ............................ str. 14
Dzie Autyzmu w Gdaskiej
Edukacji Montessori ............. str. 17
Redakcja wydania:
REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska
AUTORZY: Arkadiusz, Magda Brzeska,
Monika Burzyska,
Dagmara Gawroska, Neska,
Greta Winkler, Joanna Wodziska

Polecamy rwnie inne tematy:

Dzie Autyzmu w Kraniku
Dzie Autyzmu w Gdaskiej Edukacji Montessori
Zapraszamy do lektury majowego Poradnika Autystycznego!
Magda Brzeska
Redaktor Naczelna

O wczesnej diagnozie............. str. 3

WYDAWCA: Infotech Dawid Lisik, Jzefosaw

info@poradnikautystyczny.pl
DZIA REKLAMY: reklama@poradnikautystyczny.pl
Redakcja nie ponosi odpowiedzialnoci
za tre reklam i ogosze oraz za teksty
sponsorowane. Prawa autorskie zastrzeone,
przedruk i wykorzystanie materiaw moliwe
tylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.

Poradnik Autystyczny

Niedawno by w sumie wyjtkowy dla nas dzie, takie nasze mae wito.
My to wito obchodzilimy pierwszy raz w yciu i cieszy nas to, e chocia
przez ten jeden dzie troch wicej osb ni na co dzie o nas pomylao.
Cho w zasadzie w naszym bezporednim
otoczeniu nie spotkalimy si z nawet najmniejszym przejawem wiadomoci, e jest
co takiego jak wiatowy Dzie Wiedzy
o Autyzmie, ale to ju chyba specyfika wyjtkowej ignorancji tego miejsca, w ktrym
przyszo nam mierzy si z autyzmem naszego syna.
Dzi jednak chciaabym podzieli si
z Wami nie frustracj, zwizan z otaczajcym nas niezrozumieniem, ale nasz wielk
radoci, jakiej mamy okazj dowiadcza
w ostatnich tygodniach. Moe stanie si to inspiracj dla innych, ktrzy znaleli si w podobnej do naszej sytuacji.
Niespena rok temu, nasz roczny wwczas
syn, zacz przejawia wyrane odstpstwa
od typowego dla wieku rozwoju w zakresie komunikacji spoecznej. Cho powinien
by ju w tym wieku wskazywa, reagowa
na imi, wykonywa proste polecenia (podaj
pik, gdzie jest mama) i wypowiada pierwsze sowa (mama, tata, daj itp.), to tego nie
robi. Wyranie nie chcia, ignorowa podejmowane przez nas prby skaniania go do interakcji. Zaniepokojona zaczam szuka pomocy i duo, duo czyta o rozwoju dziecka
a moje myli nieustpliwie kieroway si do
tego jednego sowa autyzm. Zdiagnozowanie tak maego dziecka okazao si by jednak powanym problemem. Poradnie i instytucje odsyay mnie jedna do drugiej, w kocu
kto rzuci na odczepnego moe w Synapsis. Tam na szczcie ju nas nie odsyano,
po krtkiej rozmowie o rozwoju dziecka zostalimy zapisani w kolejce do programu Badabada. Polecono nam czeka, czekalimy
wic. W sumie niewiele, bo tylko cztery
miesice (w niektrych placwkach czeka si
ponad rok). Ale przez ten czas, w zachowaniu
naszego syna, zdyo si ju zmieni bardzo
wiele. Gdy jechalimy na pierwsze spotkanie diagnostyczne, mia ptora roku. W zasadzie wtedy ju nie mielimy z nim kontaktu wzrokowego. Nie komunikowa si z nami
w ogle. Jego potrzeby musielimy sami odgadywa, rozpoznajc po rodzaju wrzasku
i sytuacji w jakiej dziecko si znajduje, porze dnia itd. Nie zauwaa innych ludzi. P
wiata mogo si przewin przez nasz dom,
a on i tak lea na dywanie i jedzi autkami lub rysowa kredkami przy stoliku praw rczk kka a lew kreski. Po tym pierwszym spotkaniu w fundacji nie pozostawiono nam zudze dziecko ma zaburzenia, ju
trzeba z nim pracowa. Na oficjaln diagnoz
czekalimy jeszcze miesic. W styczniu ju
wiedzielimy, e to autyzm i e zaburzenia s
bardzo widoczne i cho zdarza si, e bywa
nr 02, maj 2015

gorzej, to niemniej jest to jeden z ciszych

przypadkw.
Ale nas spotkao to szczcie w nieszczciu, e mielimy wczesn diagnoz. Zaczam wic szuka pomocy, publikacji na temat
metod pracy z maymi dziemi z autyzmem.
Trafiam na wietn terapeutk. Kada rzecz,
kada aktywno, kade sowo, kady gest
wszystko co dziao si pomidzy mn a synem, wykorzystywaam do nawizania z nim
kontaktu, do pokazania mu, e nasz wiat te
moe by dla niego ciekawy, tak samo ciekawy jak ten jego.
Miny trzy miesice.
W zasadzie nie zdarza si ju, eby may
nie zareagowa na swoje imi. Nawizuje
i utrzymuje kontakt wzrokowy sam chtnie nas do niego prowokuje, szukajc zabawy. Wyciga rczki, gdy chce, aby go wzi
na rce. Bawi si z nami i ze swoj starsz (3
lata) siostr w ganianego, w naprzemienne
zabawy w ukadanie klockw, puzzli. Wskazuje, ktr chce dosta zabawk, e chce pi,
je. Odpowiada nie, gdy pytamy czy chce
to, dajc nie to, o co prosi. Popisuje si
przed nami i patrzy, czy to widzimy. Nawet
w zoci, gdy pacze i wierzga lec na pododze, utrzymuje z nami kontakt wzrokowy.
Doskonale rozumie, co do niego mwimy
i wykonuje proste polecenia (np. gdy pytamy,
czy chce pi, bierze nas za rk i prowadzi
do kuchni). Prosi o pomoc, gdy nie potrafi sobie z czym poradzi. Ostatnio zaskoczy nas
ogromnie w poczekalni u lekarza zaczepi
obc dziewczynk podszed do niej, zacz
si umiecha i gada po swojemu, pooy
swoje rczki na jej kolanach, po czym zacz
zaczepia jej mam i babci. Ju wczeniej

zdarzao mu si spoglda z zaciekawieniem

na obcych i patrze im w oczy, ale to bya zupenie niesamowita sytuacja. A dzi po raz
pierwszy zaobserwowaam, jak bawi si misiem i lalk siostry porusza nimi, kierujc
ich buzie do siebie, jakby ze sob rozmawiali i gada po swojemu.
I po c ten przydugi wstp? A po to,
eby zachci wszystkich do wczesnego diagnozowania dzieci. I do monitorowania ich
rozwoju. Czsto czytamy, e dzieci rozwijaj si w rnym tempie, kade w swoim,
i oczywicie jest w tym duo prawdy, ale
pewne elementy rozwoju powinny si pojawi w okrelonym wieku i warto tego pilnowa. W internecie mona znale kilka narzdzi w postaci ankiet, ktre to uatwiaj
(np. na stronie programu Badabada). Nawet
jeli mamy tylko cie podejrze, nawet jeli
miaoby si okaza, e wszystko jest w porzdku, warto. Bo jeli si jednak okae, e
nie jest, startujemy z zupenie innego poziomu, mamy zupenie inne moliwoci. Nie
dajmy sobie wmawia, e nie ma sensu ciga dziecka po psychologach, e si doszukujemy, e jestemy nadopiekuczy, e kade dziecko rozwija si inaczej, albo e nasze dziecko nie wyglda na dziecko z autyzmem! My te to syszelimy i do dzi mam
al do tych domorosych ekspertw, e tak
lekko wygaszali swoje idiotyczne, nie poparte wiedz uwagi. Mogli sprawi, e zrezygnujemy, mogli odebra naszemu synowi szans, jak daje wczesna diagnoza. Na
szczcie nie posuchalimy ich. Wy te nie
suchajcie.
Joanna Wodziska

Franek urodzi si po 5 latach naszego zwizku (nie znosz tego okrelenia) z Ma. Nie
dlatego aby wczeniej byy jakie trudnoci
z zajciem w ci, po prostu wczeniej nie
mielimy odpowiednich warunkw (mieszkanie), a jako hmmm odpowiedzialni rodzice
chcielimy, aby nasze dziecko miao swj dom
na dzie dobry.
Pojawienie si Franka byo ogromn
zmian, ale to bana znany wszystkim. Na
pewno wzmocnio nasze relacje. Dziecko
wie dodatkowo, take pod wzgldem emocjonalnym pozwala dostrzec w ukochanej
matk: Maa z brzuszkiem, Maa rodzca,
Maa karmica, Maa usypiajc przy Franku itd. Do fascynacji ukochan kobiet dochodz cakiem nowe emocje ufundowane
na obrazach, ktre zostaj gdzie pod czaszk chyba ju do mierci.

go razem. W przedszkolu pojawiy si take

zachowania agresywne i autoagresywne. Nasz
niepokj mimo kojcych opinii lekarzy budzio take porwnanie rozwoju Franka i Weroniki, tego jak bardzo Franek odstaje.
Po raz kolejny wizyta u specjalisty. Przy
okazji tej wizyty mielimy wraenie, e nareszcie trafilimy do kompetentnej osoby. Seria pyta, obserwacja dziecka i pado to sowo: autyzm.
Gdy rozmawiaem pniej z Ma na ten temat, wyjawia mi, e odczua ulg, gdy usyszaa jasn, konkretn diagnoz. Wczeniej
prbowalimy ustali, co dolega Frankowi
i wychodzio nam (zwaszcza mi), e to jednak
nie autyzm (opieraem si na stereotypowym
obrazie autysty). O ile jednak jako laik potrafi
si usprawiedliwi, o tyle do dzi nie rozu-

Niemniej jednak w podziale rl wychowawczych to ja z oczywistych wzgldw

przyjmuj rol zego policjanta. Franek boi
si tego, e tata bdzie zy i smutny, cho na
szczcie nie boi si taty. Maa jest z rwnie
oczywistych wzgldw dobrym policjantem. W prozaicznej kwestii jedzenia znakomitym argumentem dla przekonania Franka do zjedzenia niestereotypowego pokarmu
jest pozostawienie alternatywy ma da srogi tata czy agodna mama? oczywicie chtniej
wemie w takiej sytuacji od mamy, ale efekt
zamierzony napenienie brzuszka zostaje
osignity (i wtedy, na zapleczu, przybijamy
sobie pitki z Ma).
Niestety taki podzia ma rwnie swoje ze
strony Franek wie, e mam moe rozegra, e Maa mu odpuci i czasami sku-

W okolicach swoich pierwszych urodzin

Franek zachorowa rotawirus, miesiczny
pobyt w szpitalu, powikania, bdy leczenia
czarny okres. Po tym wydarzeniu nastpia
wyrana zmiana w rozwoju Frania oglne
wymizerowanie (skutek galopujcych biegunek), oglne cofnicie si w rozwoju dziecka.
Problemy z przyjmowaniem pokarmw, opniony rozwj mowy, powrt do raczkowania.
Zaczo si chodzenie po lekarzach, prby
poszukiwania sposobw poprawy stanu zdrowia Franka moja ona jest pielgniark, szukalimy wic pomocy korzystajc take z jej
zawodowych kontaktw. Jeszcze po wyjciu
ze szpitala Franek mia lune kupy. Udao
si je opanowa dziki specjalistycznemu mleku w proszku, jakie podpowiedziaa nam naprawd dobra lekarka. Podkrelam, e naprawd dobra, bo takich w swoim yciu Franek spotka zaledwie kilka z wielu specjalistw, z ktrymi mia kontakt. O ile biegunki udao si
opanowa, to opr przed przyjmowaniem pokarmw pozosta. Podobnie znacznie zaburzony rozwj mowy.
W zasadzie wszyscy pediatrzy i specjalici,
do ktrych si udawalimy, nie wskazywali na
autyzm, zaburzenia funkcjonowania Franka
zrzucajc na skutki traumy szpitalnej i zapewniajc, e wyjdzie z tego. W midzyczasie pojawia si siostra Franka Weronika,
a Franek poszed do przedszkola.
Przedszkole byo kolejnym trudnym okresem Franek mia straszny opr przed chodzeniem do przedszkola, nie wiedzielimy jeszcze
wtedy, e to skutek autyzmu. W tych chwilach
jako bardziej zdecydowany i bezwzgldny to
ja zostawiaem Franka w przedszkolu. Rzeczywicie wtedy paka mniej. Gdy odprowadzaa go Maa, czyli kochana mama Frania pacz
by ogromny. Podobnie gdy odprowadzalimy

miem, dlaczego autyzmu nie dostrzegali specjalici, do ktrych si udawalimy wczeniej,

albo dlaczego przynajmniej nie odsyali do
osb, ktre wiedz lepiej
W placwce (prywatnej), w ktrej pierwszy raz prawidowo zdiagnozowano, Frania
rozpoczlimy terapi zacza si praca nad
autyzmem Franka. Terapeuta kolejna wietna osoba w yciu Franka z miejsca wyeliminowa zachowania agresywne Franka (Franek
bi jedn koleank w przedszkolu, bi jednak
dlatego, eby pniej mie powd do przepraszania czyli przytulania koleanki, a akurat
przytula si to on lubi).
Jeli chodzi o mnie diagnoza autyzmu
cia mnie. Oczywicie nie od razu, oczywicie byo to rozoone w czasie, ale potrafio
mi si przyni, zdarzay si dni kiedy funkcjonowaem gorzej, nie chc tego nazywa depresj, bo to nie to, ale poznaem wwczas jak
jestem saby.
Maa jest opok, cho widz, jak wiele J
to kosztowao. Do tego doszo nowe zmartwienie powana, miertelna choroba nowotworowa Teciowej. Teciowa zmara w zeszym
roku po 5 latach choroby. Widz, jak Ma to
wszystko przeorao i wiem, e niestety nie byem takim wsparciem dla Niej, na jakie zasugiwaa w tym czasie.
W tych chwilach jeli w ogle byoby to
moliwe stalimy si jednak jeszcze blisi z Ma. To nie jest tak, e nie pojawiay si
nieporozumienia i rnice zda np. w kwestii
karmienia Franka (przyzwyczajania do nowych
pokarmw), czy w banalnej kwestii treningu
czystoci (godziny spdzane w toalecie, wyduszanie kupy). Czasami pojawiay si i pojawiaj si nadal ktnie niewiele rzeczy tak mnie
wyprowadza z rwnowagi, jak podpieprzanie
przed dziemi autorytetu przez Ma.

tecznie symuluje opr do tego stopnia, e Maa

rzeczywicie odpuszcza daj mu ju odpocz, ju dosy. Czasami jest to zasadne,
a czasami nie. Wtedy si wkurzam. Na szczcie chyba szybko mi przechodzi.
Pomimo rnicy zda dotyczcych niektrych kwestii wychowawczych i opiekuczych nie wyobraam sobie lepszej ony ni
Maa, ani lepszej mamy dla Franka i Weroniki
ni Maa. Oczywicie jest te zmczenie, jest
doskwierajcy brak czasu (wyjazdy na terapi,
inne obowizki), pojawiaj si chwile trudne
to nie jest tak, e obraz naszego ycia jest sielankowy. Jest w nim miejsce na chorob (dzieci choruj bardzo czsto, nawet dzi piszc te
sowa pozostaem z dziemi w domu: Weronika ma zapalenie puc).
Jest jednak mio do ony, do dzieci. Mio odwzajemniana. To jest solidny fundament. Nawet jeli jest mniej czasu dla siebie
nawzajem, bo musi by czas dla dzieci.
Poniewa wydaje mi si, e z tego co napisaem moe wynika obraz autorytarnego
ojca autysty (ktry do pewnego stopnia jest
prawdziwy), to dodam, e od kilku miesicy
prasuj wszystkie rzeczy w domu.
Dlaczego?
Nie dlatego e specjalnie chciaem, czy lubi. Nie chciaem i nie lubi. Nie dlatego, e
Maa mi kazaa. Nie kazaa, ani nie prosia.
Wic dlaczego?
Po prostu mamy wsplne obowizki, a jeli s takie prace w ktrych mog by uyteczny, a Maa nie bdzie tak potwornie zmczona,
to chyba to jest naturalne, e prasuj.
Na tym te polega mio i bycie razem.
Bycie dla siebie nawzajem i dla dzieci, bez
wzgldu na to, co si dzieje.

Arkadiusz
Poradnik Autystyczny

Z inicjatywy Nieformalnej
Grupy Rodzicw Oswoi
Autyzm w Kraniku po raz
drugi moglimy obchodzi
wiatowy Dzie Wiedzy
o Autymie. Wydarzenie
to pod patronatem Burmistrza
Miasta Kranik i Starosty
kranickiego obfitowao
w wiele ciekawych atrakcji.

Wychodzc naprzeciw obawom i cigej

niskiej wiedzy na temat autyzmu obchody
rozpoczynay si happeningiem Zrozumie
Autyzm. Rodzice i terapeuci wyszli na ulice
Kranika z niebieskimi balonami, ciasteczkami domowej roboty rwnie w kolorze
niebieskim oraz umiechem na twarzy, aby
osobicie zaprasza mieszkacw na popoudniowe atrakcje.

Kolejnym punktem programu by wernisa lubelskiej artystki, Dominiki Mendel, ktra na co dzie zmaga si ze swoim autyzmem jednak nie przeszkadza Jej tworzy,
malowa i wystpowa w teatrze. Ogromny
ukon i brawa, poniewa prace s przepikne. Jednoczenie mona byo obejrze zdjcia dzieci w procesie twrczym. Jedna i druga
wystawa miaa za zadanie pokaza, e osoby
z autyzmem potrafi wiele i nie powinnimy

nr 02, maj 2015

patrze na nie tylko przez pryzmat zaburzenia. Przede wszystkim to s wietne dzieci,
wartociowi doroli, ktrzy chc nam pokaza siebie. Swoje pasje, hobby, zainteresowania i marzenia. Tak wanie powinnimy ich
postrzega. Kolejnym punktem by pokaz filmw Autyzm wprowadza zmysy w bd
wraz z krtkim wprowadzeniem czym w ogle jest autyzm, aby w dalszej kolejnoci porozmawia o zaburzeniach integracji sensorycznej oraz wzi udzia w przygotowanych
warsztatach sensorycznych. Mielimy moliwo cho w przyblieniu poczu to co nasze
dzieci na co dzie. Oczywicie nie moglimy
zapomnie o naszych wspaniaych dzieciach
i dla nich byy przygotowane warsztaty z dogoterapii prowadzone przez lubelsk Fundacj Canituus, ktra zabiera dzieci w cudowny wiat przyjani z psami. Jako niespodzianka i upominek kade dziecko dostao karnet
do sali zabaw. Po udzielaniu si na warsztatach bya uczta dla oka w postaci wystpu fire
show zespou IN NOMINE. Punktem kulminacyjnym byo zawiecenie na niebiesko
Centrum Kultury i Promocji i wypuszczenie
balonw w niebo na znak solidarnoci z osobami z autyzmem. Przez cay ten czas mona byo skorzysta z porad naszych instytucji,
ktre miay przygotowane stoliczki konsultacyjne. W akcj wczy si Miejski Orodek Pomocy Spoecznej, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna oraz Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.
Na nasze obchody zawitay nie tylko osoby bezporednio zwizane z tematem. Mielimy ogromny zaszczyt goci przedstawiciela Kuratorium Owiaty, ktry wystosowa
do Grupy Rodzicw list z podzikowaniami
i sowami wsparcia. Zawita rwnie Wicestarosta kranicki Mariusz Socha.
Jako jedna z organizatorek mam nadziej,
e uda si podtrzyma dotychczasowe nasze

osignicia i za rok rwnie bdziemy mogli

z dum powiedzie, e wieci na niebiesko
dla autyzmu.
Oczywicie to wydarzenie nie odbyoby
si gdyby nie wadze miasta Kranik i powiatu kranickiego. Rwnie nie dalibymy
sobie rady, gdyby nie nasi sponsorzy Usugi Geodezyjne, Zygmunt Piekarz oraz Sala
Zabaw Urwis. Ogromn pomoc, wsparcie i zaangaowanie mielimy od Centrum
Kultury i Promocji oraz od Niepublicznego
Przedszkola Specjalnego Soneczny Dzie.
Jeden dzie nie zmieni sytuacji wielu rodzin zmagajcych si z rnymi problemami zwizanymi z diagnoz swojego dziecka. Jeden dzie to za mao, eby
wytumaczy czym jest autyzm i jak sobie
z nim radzi. Jeden dzie nie pomoe zaakceptowa autyzmu. Jeden dzie nie pomoe nam wybra drogi dla swojego dziecka...Ten jeden dzie jest po to, aby pokaza
inne oblicze autyzmu. Oblicze nieco agodniejsze ni to na co dzie. Oblicze bardziej
przystpne dla otoczenia. Ten jeden dzie
jest po to, aby sprbowa zaprzyjani si
z autyzmem cho na chwilk. Ten jeden
dzie, jedna impreza, ktra moe pomc
jakiej rodzinie zobaczy co przed czym
si wzbrania lub do tej pory nie zauwaaa.

Greta Winkler

Rehabilitacja rozwina si na pocztkw XX

wieku zajmujc miejsce pomocy filantropijnej,
udzielanej z wspczucia i litoci ludziom bezdomnym. Pojcie rehabilitacji w kontekcie
medycznym nawizuje do problemu przystosowania do ycia i pracy inwalidw wojennych z okresu I Wojny wiatowej. Pierwszy
raz pojcie zostao uyte w 1919 roku przez
Douglasa C. Mallurtie, dyrektora Instytutu
Czerwonego Krzya w Nowym Jorku.
Definicj rehabilitacji przyjt oglnie na
wiecie jest utworzona przez Organizacj Narodw Zjednoczonych (ONZ), ktra brzmi:
rehabilitacja jest zorientowanym na okrelony cel i ograniczonym w czasie procesem, ktry powinien umoliwi osobie niepenosprawnej osignicie optymalnego poziomu funkcjonalnego umysowego, fizycznego i albo
spoecznego pozwalajcego danej osobie na
uzyskanie podstaw do zmiany swojego ycia.
(ONZ, 3.12.1982)
Jednake, e wzgldu na charakter mojej
pracy zajm si rehabilitacj rozumian pod
ktem medycznym.
Za twrc szkoy rehabilitacji w Polsce
uwaany jest Wiktor Dega, ktry jako lekarz
ortopeda, dostrzeg konieczno dopeniania
rehabilitacji medycznej za pomoc rehabilitacji spoecznej i zawodowej. Dziaa on zgodnie z przysig Hipokratesa, by leczy nie tylko uszkodzony narzd, lecz caego czowieka.
(Ossowski R.,1999)
Nowoczesny system rehabilitacji cechuje jego:
x powszechno usprawniajce leczenie
dostpne dla wszystkich, obejmujc dyscypliny lecznictwa otwartego i zamknitego,
x kompleksowo wieloprofilowo oddziaywa rehabilitacyjnych
x wczesne zapocztkowanie prowadzenie
rehabilitacji od pocztku choroby lub momentu zauwaenia nieprawidowoci,
x cigo nieprzerywalno oddziaywa
medycznych powizanych z rehabilitacj
pedagogiczn, socjaln i zawodow. (Borkowska M.,1997)

zyskao ono niezaleno yciow oraz by potrafio wykorzysta swe zdolnoci na maksimum swoich moliwoci, biorc pod uwag
uszkodzenie orodkowego ukadu nerwowego
i ewentualne wystpowanie innych niepenosprawnoci.
Normalizujc napicie miniowe, hamujc nieprawidowe ruchy i wspomagajc dziecko fizjoterapeuta uczy dziecko wyzwala i wykonywa ruchy czynne.
Gwne zasady usprawniania wg koncepcji
NDT-Bobath:
x wpyw na napicie miniowe, tzn. podwyszenie obnionego napicia i obnienie
podwyszonego, moliwe do osignicia
ju od pierwszych miesicy ycia poprzez
zastosowanie waciwych technik postpowania,
x hamowanie niewaciwych ruchw i odruchw, poprzez prowadzenie ich z punktw
kluczowych lub uatwienie ich wykonywania rkami terapeuty. Ruchy ze wspomaganiem powinny by jak najbardziej zblione
do prawidowego, co wie si z dostarczeniem odpowiednich dozna czuciowych,
x wykorzystywanie w codziennych czynnociach zdobytych umiejtnoci ruchowych.
Koncepcja NDT-Bobath jest szczeglnie
przydatna w usprawnianiu niemowlt i dzieci,
jest atwa do wczenia w codzienne zabiegi
pielgnacyjne i opiek. Pielgnacja, karmienie
i noszenie dziecka wykonywane we waciwy
sposb utrwalaj ruchy wiczone przez fizjoterapeut. Terapia polega na odpowiednim poruszaniu caym ciaem, a nie wybranymi koczynami. Kady ruch jest adekwatnie przygotowany w poczeniu z przemieszczeniem
rodka cikoci i ciaru ciaa, co w konsekwencji prowadzi do waciwych dozna
czuciowych u pacjenta. Tempo, rytm i rodzaj

wicze wykonywanych podczas sesji s zindywidualizowane. Gwne zasady obowizujce podczas zaj to zapewnienie poczucia
bezpieczestwa u dziecka, ktre skutkuje obdarzeniem terapeuty zaufaniem i wspomaga
efektywno oddziaywa oraz brak paczu,
ktry zmniejsza efektywno oddziaywa.
(Borkowska M.1997)

2. Stymulacja systemu taktylnego

Stymulacja taktylna (z ac. pobudzanie dotykowe) to terapia powstaa na bazie wiedzy z neurologii, psychologii, integracji sensorycznej oraz
bada naukowcw ktrzy powizali procesy zachodzce w mzgu z zachowaniem czowieka.
Pierwowzorem terapii taktylnej jest masa
hinduski dla niemowlt Shantal, masa klasyczny i leczniczy, akupresura oraz integracja
odruchw. Niektre techniki i wiczenia stosowane w terapii taktylnej zostay zmodyfikowane i dostosowane wanie na podstawie
ww. metod. Wszystkie elementy w jedn cao zczya i opracowaa Aneta Giczewska.
(Giczewska, 2008)
Gwnym celem terapii jest kontrolowane dostarczanie bodcw sensorycznych, ze
szczeglnym uwzgldnieniem bodcw dotykowych i proprioceptywnych. Bodce naley dostarcza, tak by dziecko byo w stanie
spontanicznie sformuowa reakcje adaptacyjne, ktre w konsekwencji poprawi integracj
przekazywanych bodcw.
Stymulacja taktylna wykorzystywana jest
jako forma wspierania rozwoju i rehabilitacji
dzieci z wieloma dysfunkcjami neurologicznymi i zaburzeniami procesw integracji sensorycznej. Dzieci z grupy ryzyka okooporodowego mog zosta objte terapi taktyln w celach profilaktycznych, by zapobiec ewentualnym nieprawidowociom w rozwoju.

1. NDT- Bobath
Biorc pod uwag dziaalno rehabilitantw
podczas turnusw rehabilitacyjnych, w ktrych bior udzia opisz metod NDT-Bobath,
ktra wykorzystywana podczas pracy z dziemi z zaburzeniami neurorozwojowymi.
Twrcami wspomnianej metody s Berta Bobath fizjoterapeutka i jej m Karel
Bobath neurolog. Metoda powstaa w latach
40-tych XX wieku w Londynie, wraz z rozwojem nauki i zwikszajcym si dowiadczeniem jej twrcw metoda bya na bieco
modyfikowana. Podstaw metody usprawniania NDT-Bobath jest znajomo prawidowego przebiegu procesw neurofizjologicznych.
Celem metody Bobathw jest pomoc dziecku w jego wszechstronnym rozwoju, tak by

Poradnik Autystyczny

Stymulacja taktylna stosowana jest jako

osobna terapia lub jako wstp do dalszych wicze, co umoliwia wybr tylko wybranych
etapw masau. Stymulacja taktylna pozwala na modyfikacj kolejnoci wykonywanych
elementw masau zaczynajc od najprzyjemniejszych dla dziecka, stopniowo zwikszajc
intensywno bodcw i dostosowujc je do
indywidualnych potrzeb dziecka.
Przeciwwskazaniem do wykonywania stymulacji systemu taktylnego s:
1. Ostre stany zapalne i alergie skrne,
2. Wysoka temperatura ciaa,
3. Krwotoki lub tendencje do ich
wystpowania,
4. Zapalenie wzw chonnych,
5. Skaleczenia skry,
6. Zmiany dermatologiczne,
7. Krtki okres po zwichniciach, skrceniach
i zamaniach,
8. Zapalenie i zakrzepica y,
9. Niewyrwnane wady serca.
Zaleca si wykonywanie masau w cichym, ciepym i przyjaznym dla dziecka otoczeniu. W celu zapewniania komfortu psychicznego masa pocztkowo wykonuje si
w ubraniu niekrpujcym ruchw pacjenta.
Z czasem mona zaproponowa dziecku masa bez ubrania, z wykorzystaniem oliwki
lub olejku zapachowego. Mona take cicho
wczy ulubione piosenki, co poprawia nastrj i pozwala dziecku zrelaksowa si. Naley zwrci szczegln uwag, by gowa i tuw pacjenta uoone by w jednej linii, a barki
i miednica pozostaway w symetrii. Do terapii
najlepiej wykorzysta st do masau, jednak
u dzieci z problemem z odruchem grawitacji
i rwnowagi lub tych, ktre boj si pooy na
stole zaleca si rozpoczcie pracy na materacu
lub kocu, zawsze zwracajc uwag na odpowiedni pozycje pacjenta i terapeuty.
Stymulacj taktyln mog wykonywa
opiekunowie dziecka, ktrzy zostali przeszkoleni przez terapeut. Masa mona wwczas
wple w zabaw, wykona na play, pikniku,
czy innym dogodnym miejscu.
Niezalenie od tego, kto wykonuje masa naley zwrci uwag na kilka podstawowych
zasad:
x dotyk powinien by stanowczy, ale jednoczenie delikatny i ciepy,
x ruch doni po ciele dziecka powinien by
pynny i rytmiczny,
x podtrzymywanie kontaktu sownego i wzrokowego z dzieckiem,
x zaleca si poinformowanie dziecka przed
przystpieniem do masau, co bdziemy,
x a w jego trakcie opowiadanie co robimy
i nazywanie masowanych wanie czci
ciaa.
Etapy stymulacji systemu taktylnego (z moliwoci modyfikacji kolejnoci):
1. wiczenia wykonywane w leeniu tyem
(na plecach):
symetryczne gaskanie koczyn grnych,
z zatrzymaniem na stawach,
symetryczne gaskanie koczyn dolnych,
z zatrzymaniem na stawach,
nr 02, maj 2015

odczuwanie dugoci, rozmiaru i granicy

kadej koczyny z osobna,
stymulacja koczyn dolnych,
wiadomo gowy i bocznych powierzchni ciaa,
stymulacja koczyn grnych i dolnych
ruchami okrnymi,
stymulacja brzucha, przepony i czucia
gbokiego w okolicy jamy brzusznej,
uciskanie koczyn- aktywizacja czucia
gbokiego
2. wiczenia wykonywane w przodem(na
brzuchu):
stymulacja czucia powierzchniowego
i gbokiego,
dowiadczanie poszczeglnych czci
ciaa oraz granic wasnego ciaa,
stymulacja obrczy barkowej i biodrowej,
rednio cay masa przy 3-5-krotnych powtrzeniach powinien zaj ok. 25-30 min.
Jest to czas, w ktrym dziecko jest w stanie
spokojnie lee i poddawa si stymulacji.
(Giczewska A. 2007, 2008)

3. Terapia manualna terapia rki

Metoda ta swj pocztek bierze w analizie
zjawiska jakim jest praksja. Jest to zdolno
organizmu do wykonywania zoonych ruchw celowych. Praksja zwizana jest z motoryk du, ma jak i z aparatem mowy
wwczas mowa o praksji oralnej.
A. Prusiski proponuje przeprowadzenie
badania praksji wedug nastpujcego schematu:
1. Badanie ruchw elementarnych: zaciskanie
pici, marszczenie czoa, klaskanie,
wysuwanie jzyka,
2. Badanie ruchw ekspresyjnych: przeczenie,
oddawanie honorw wojskowych, gest
poegnania,
3. Markowanie czynnoci: udawanie gry na
fortepianie, wkrcania ruby,
4. Naladowanie ruchw wykonywanych
przez badajcego,
5. Obserwacja zoonych czynnoci
ruchowych (ubieranie, otwieranie drzwi,
zapalanie zapaki),
6. Rysowanie. (Prusiski, 1983)

Innym rodzajem praksji jest praksja statyczna, czyli umiejtno prawidowego uoenia koczyn. Badany ma za zadanie naladowanie uoenia palcw osoby (np. znaku V).
Praksja dynamiczna umiejtnoci wykonywania pewnych cigw ruchowych, ruchw
naprzemiennych prawej i lewej doni np. zacinicie w pi jednej doni z rwnoczesnym
prostowaniem palcw drugiej doni).
Praksja konstrukcyjna zdolno odtwarzania ruchw z pamici, np. zawizanie butw, zapicie guzikw, itp.
Praksja przestrzenna umiejtno naladowania ruchw koczyn badajcego, ktry
stoi naprzeciwko. (Styczek, 1979)
Celem terapii rki jest usprawnianie motoryki maej, precyzyjnych ruchw doni i palcw oraz stymulacja dotykowa umoliwiajca poznawanie nowych faktur materiaw,
ksztatw i rozmiarw. Cao zaj ma na
celu rozwijanie sprawnoci ruchowej doni,
wyrabianie prawidowego chwytu wraz z koordynacj obu doni, wyrwnywanie zaburze czucia powierzchniowego i gbokiego
oraz doskonalenie samoobsugi. W dalszym
etapie obejmuje take nauk pisania.
Terapia rki scala wiedz i prac rehabilitantw i pedagogw tak, aby usprawnianie
rk odbywao si w sposb kompleksowy, a z
perspektywy dziecka miy i zabawowy.
Przed przystpieniem do zaj waciwych
zadaniem terapeuty jest obserwacja zaburze
maej motoryki pacjenta. Skada si na ni:
oglny obraz dziecka,
wzorce postawy i ruchu,
funkcje koczyn grnych,
sprawno doni/manipulacja,
umiejtnoci grafomotoryczne,
preferencje dotykowe i ew. zaburzenia.
To, ile czasu powicimy na kad z serii, jest oczywicie uzalenione od zdiagnozowanych przyczyn problemw. Jeeli na przykad wystpujce trudnoci w funkcjonowaniu
dziecka s spowodowane zmniejszonym zakresem ruchomoci stawu nadgarstkowego, to
wwczas dwie pierwsze serie s krtsze, a najwikszy nacisk naley pooy na serie wicze ruchw precyzyjnych.
s. 8

(w zalenoci od wieku czy opanowanych

umiejtnoci): pozycja siedzca, pozycja
psiedzca, pozycja leenia przodem.
W pozycji siedzcej naley zwrci uwag
na st, przy ktrym dziecko pracuje. Musi on
by odpowiednio wysoki i przysunity blisko
dziecka. Jego blat powinien by duy i gadki.
(Bartkiewicz W. 2011)

4. Terapia w rodowisku wodnym

Techniki pracy wykorzystywane z Terapii rki s rnorodne i zale od moliwoci
dziecka. Poza zabawami ruchowymi, ktre
modyfikuje si w zalenoci od potrzeb, duym zainteresowaniem wrd terapeutw jak
i dzieci s techniki malarskie i graficzne, ktre daj pacjentom wiele radoci.
Przykadowe metody pracy to: malowanie dziesicioma palcami, malowanie na wilgotnym papierze, malowanie na wilgotnym-zmitym papierze, technika odpryskowa,
malowanie na szkle, malowanie piaskiem,
malowanie farbami window color, malowanie rozwodnion farb, rysowanie wiec.
Przykadowe techniki graficzne to: odbijanka gaz lub tiulem, monotypie, wycinanka, mozaika, mozaika ze stempli z ziemniaka,
stemplowanie patyczkami, frota.
Inne techniki: barwienie papieru, barwienie tuszem, barwienie linijk, barwienie rurk do napojw, malowanie sztucznym niegiem na szkle, techniki modelowania i konstruowania.
Wyznaczono take kilka zasad prowadzenia zaj, ktre w znacznym stopniu uatwiaj
terapeucie tworzenie ciekawych i dostosowanych do potrzeb dziecka spotka.
1. Indywidualny zestaw wicze.
2. Kolejno ksztatowania poszczeglnych
czynnoci powinna by zgodna
z prawidowym rozwojem dziecka.
3. Stopniowanie trudnoci wicze- od
najprostszych do takich, przy ktrych
bdzie potrzebowao niewielkiej pomocy
terapeuty.
4. Naley dy do zmiany wzorcw
nieprawidowych na wzorce funkcjonalne.
5. Jeli istniej rnice w oglnej sprawnoci
midzy koczynami terapi naley
rozpocz od koczyny, ktra lepiej
funkcjonuje.
6. wiczenia oburcz powinny by zawsze na
pocztku. Pozostawiamy dziecku decyzj,
ktr rko woli pracowa.
7. Naley dostosowa rytm wicze do
moliwoci dzieci (szybki i zdecydowany
dla dzieci o obnionym napiciu
miniowym; spokojny i miarowy dla
dzieci spastycznych)
8. wiczenia powinny by prowadzone
w sposb atrakcyjny dla dziecka,
z wykorzystaniem ciekawych rekwizytw.
9. Odpowiedni dobr rekwizytw (wielko,
faktura, ksztat).
10. Odpowiednia pozycja dziecka w czasie
terapii. Musi by bezpieczna, dajca
moliwo wykorzystania mu maksimum
posiadanych ju sprawnoci. Moe to by

Wszystko zaczo si w roku 1949, kiedy

nauczyciel wychowania fizycznego James
McMillan (1913-1994) opracowa zasady nauczania pywania osb niepenosprawnych.
Pracowa on w szkole dla dziewczt w Londynie The Halliwick School for Girls. Wanie
od imienia tej szkoy pochodzi nazwa koncepcji. McMillan, bazujc na podstawowych
prawach hydrodynamiki i hydrostatyki oraz
mechaniki ciaa, umoliwi swoim uczniom
osignicie stabilnoci i kontrolowanego ruchu
w wodzie. W roku 1950 opracowa dziesiciopunktowy program nauczania. Efekty byy
nadzwyczajne. W cigu kilku tygodni dzieci
nie tylko nauczyy si pywa, ale zademonstroway widoczn popraw kontroli utrzymania gowy, stabilnoci tuowia, kontroli oddechu oraz aktywnoci wasnej.
Terapia w basenie naley do grupy zaj rehabilitacyjnych, na prowadzenie ktrych zgod
musi wyrazi lekarz. To on decyduje o moliwoci wejcia pacjenta do wody. Terapeuta zobowizany jest natomiast, jak w kadej terapii,
do zapoznania si z mocnymi i sabymi stronami dziecka oraz jego aktualnym poziomem rozwoju fizycznego, tak by w odpowiedni sposb
dobra zajcia zwracajc szczegln uwag na
etapy rozwojowe. Terapeuta przed pierwszymi
zajciami zobowizany jest do zapoznania si,
czy istniej jakiekolwiek przeciwwskazania do
wejcia do wody, strach, zaburzenia wzroku,
suchu, ukadu krenia, alergia na chlor, epilepsja itp. Obserwacja pacjenta rozpoczyna si
ju w drodze na basen i pod prysznicem, obserwujc ktre czynnoci wykonuje samodzielnie, a z ktrymi ma trudnoci i w jakiej formie
i stopniu potrzebuje pomocy. Podczas pierwszego wejcia do wody terapeuta obserwuje reakcje pacjenta, sposb oddychania i napicie miniowe. Organizujc zajcia naley pamita,
e terapia w basenie ma by radosna i przyjemna, by zabaw dla dziecka. Podczas zaj nacisk kadzie si na moliwoci pacjenta, nie na
jego niepenosprawno. Dla najlepszych dozna sensorycznych temperatura wody powinna oscylowa midzy 32o-36oC, co pozawala na
rozlunienie, relaksacj, zwikszenie wydzielania endorfin, co prowadzi do radoci. Waciwa temperatura wody pozwala zmniejszy spastyczno mini, co wpywa na zwikszenie
swobody ruchu oraz na zmniejszenie blu zwizanego z ruchem. Zajcia w wodzie poprawiaj take krenie krwi oraz oglne odprenie.
Wyporno wody znacznie uatwia zachowanie
rwnowagi przy maym minimalnym wsparciu osoby dorosej. Zajcia grupowe w wodzie
prowadzone s w obecnoci rodzicw, ktrzy
po przeszkoleniu znacznie pomagaj dziecku

w osigniciu niezalenoci oraz pomagaj im

odkryci ich potencja ruchowy, zdecydowanie
wikszy w wodzie ni na ldzie.
Zajcia prowadzone s wedug dziesiciopunktowego programu wg J. Mc Millana, podzielonego na 3 etapy: przystosowanie psychiczne do wody (1-2), kontrola rwnowagi
(3-8) i przemieszczanie si (9-10):
1. Przystosowanie psychiczne
2. Niezaleno
3. Kontrola rotacji wzdu osi poprzecznej
4. Kontrola rotacji wzdu osi strzakowej
5. Kontrola rotacji wzdunej
6. Kontrola rotacji cznej
7. Wypr
8. Unoszenie si w bezruchu
9. lizg w turbulencjach
10. Prosty napd i podstawowy styl pywacki.
Zajcia grupowe odbywaj si w zespoach
5-6 osobowych. Pywacy ucz si kontroli oddechu zanurzajc twarz, przyjmowania pozycji bezpiecznej w wodzie i powrt do niej
z kadej innej pozycji. Pracuj nad rwnowag w wodzie a na koniec trenuj samodzielne
poruszanie si w niej. Zawsze i z kadych zaj pywacy musz czerpa rado, by zrelaksowani i chtni do wsppracy. Podczas pracy
w rodowisku wodnym z dziemi z niepenosprawnoci nie stosuje si adnych pomocy
wypornociowych, ktre daj zudne poczucie
bezpieczestwa oraz utrudniaj wiadome zachowanie rwnowagi, a take uniemoliwiaj
styczno twarzy z wod. Dodatkowo u osb
z asymetri mog prowadzi do jej pogbiania. Podczas zaj du uwag skupia si na
integracji grupy oraz dobr zabaw. Wane jest
by osoby uzalenione od wsparcia innych na
ldzie poczuy si niezalene w wodzie.
Zajcia w wodzie przeznaczone s dla:
dzieci z poraeniem mzgowym,
przepuklin oponowo-rdzeniow
i chorobami dystroficznymi,
osb po urazach rdzenia krgowego
i wylewach,
osb z zespoem Downa,
osb z upoledzeniem umysowym oraz
innymi chorobami neurologicznymi,
osb starszych z nieprawidowymi
nawykami ruchowymi w wodzie.

Dagmara Gawroska
Bibliografia:
1. Borkowska M. (1997). Dziecko Niepenosprawne
Ruchowo. Usprawnianie Ruchowe cz.2. Warszawa,
WSiP
2. Giczewska A. (2008). Fenomen dotyku matki.
Stymulacja systemu taktylnego i jej wpyw na rozwj
psychoruchowy dziecka. Warszawa, Fundacja Pomocy Osobom Niepenosprawnym PRZYJACIEL
3. Giczewska A. (nr 2, 2007). Dotyk w rozwoju i yciu
dziecka. W: N. Bekasiewicz (red), Dwumiesicznik
Dla Rodzicw Dzieci z Wyzwaniami Rozwojowymi
PRZYJACIEL. Warszawa: Fundacja Pomocy Osobom Niepenosprawnym PRZYJACIEL
4. Prusiski A. (1986). Poradnik dla chorych na migren. Warszawa, Pastwowy Zakad Wydawnictw
Lekarskich. Wydanie II poprawione i uzupenione
5. Styczek I. (1979). Logopedia. Warszawa, Wydawnictwo PWN
6. Bartkiewicz W., Giczewska A. Materiay szkoleniowe Terapia Rki
Poradnik Autystyczny

IPET to Indywidualny Program

Edukacyjno-Terapeutyczny,
ktry placwka do ktrej
uczszcza dziecko opracowuje
dla kadego ucznia/wychowanka
z orzeczeniem o ksztaceniu
specjalnym. Nie istnieje jeden
obowizujcy wzr tego
dokumentu, szczegowo
natomiast zostay okrelone
poszczeglne elementy, ktre
Program powinien zawiera.
Do podstawowych aktw prawnych obowizujcych podczas opracowywania IPET-u
nale:
Rozporzdzenie MEN z dnia 30 kwietnia
2013 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach,
szkoach i placwkach,
Rozporzdzenie MEN z dnia 2 sierpnia 2013 r. zmieniajce rozporzdzenie
w sprawie warunkw organizowania
ksztacenia, wychowania i opieki dla
dzieci i modziey niepenosprawnych
oraz niedostosowanych spoecznie
w przedszkolach, szkoach i oddziaach
oglnodostpnych lub integracyjnych.

CO POWINIEN ZAWIERA IPET?

1. Zakres i sposb dostosowania wymaga edukacyjnych wynikajcych z programu

nauczania do indywidualnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych
oraz moliwoci psychofizycznych ucznia. IPET musi zawiera zalecenia
zawarte w orzeczeniu.

2. Zintegrowane dziaania nauczycieli i specjalistw prowadzcych zajcia

z uczniem.

3. Formy i okres udzielania uczniowi pomocy psychologiczno-pedagogicznej

oraz wymiar godzin, w ktrym poszczeglne formy pomocy bd realizowane.

4. Dziaania wspierajce rodzicw ucznia oraz, w zalenoci od potrzeb, zakres

wspdziaania z innymi placwkami i instytucjami dziaajcymi na rzecz
rodziny, dzieci i modziey.

5. Zajcia rewalidacyjne, resocjalizacyjne i socjoterapeutyczne oraz inne zajcia

odpowiednie ze wzgldu na indywidualne potrzeby rozwojowe i edukacyjne
oraz moliwoci psychofizyczne ucznia.

6. Zakres wsppracy nauczycieli i specjalistw z rodzicami ucznia w realizacji

zada okrelonych w programie.

CO POWINIEN WIEDZIE RODZIC?

1. IPET opracowuje zesp nauczycieli i specjalistw prowadzcych zajcia z uczniem.

2. Podstaw programu jest wielospecjalistyczna ocena poziomu funkcjonowania ucznia. Diagnoza moe
by przeprowadzona przez specjalistw placwki do ktrej uczszcza dziecko, rwnie we wsppracy
z poradni psychologiczno-pedagogiczn lub poradni specjalistyczn. Wane, by taka ocena okrelaa
aktualne moliwoci ucznia, sfer jego najbliszego rozwoju oraz zawieraa opinie wszystkich specjalistw
mogcych wpyn na popraw funkcjonowania dziecka (psychologa, pedagoga, logoped, rehabilitanta,
terapeut SI, lekarza, nauczyciela, etc.).

3. Program opracowuje si na okres, na jaki zostao wydane orzeczenie o potrzebie ksztacenia specjalnego
(a wic na nie duej ni jeden etap edukacyjny, czyli na czas do rozpoczcia przez
dziecko obowizku szkolnego, na etap nauczania wczesnoszkolnego, na czas nauki w klasach IV-VI,
na czas nauki w gimnazjum, etc.).

4. IPET opracowuje si w terminie 30 dni od dnia zoenia w placwce orzeczenia

o ksztaceniu specjalnym lub na 30 dni przed dat upywu wanoci poprzedniego programu.

5. Koordynatorem programu jest wychowawca klasy do ktrej uczszcza dziecko lub inna osoba wyznaczona
przez dyrektora szkoy lub przedszkola.

6. Zesp specjalistw pracujcych z dzieckiem ma obowizek przynajmniej raz w roku szkolnym dokona
oceny swoich dziaa w ramach programu i w razie potrzeby modyfikowa go.

7. W opracowywaniu IPET-u, modyfikacji programu oraz w dokonywaniu oceny funkcjonowania dziecka

mog uczestniczy rodzice ucznia lub penoletni ucze. Wsppraca specjalistw z rodzicami ucznia nie
zawa si jedynie do czynnoci zwizanych z realizacj zalece zawartych w orzeczeniu, ale rwnie
do okrelenia potrzeb ucznia w zakresie warunkw do nauki, sprztu specjalistycznego i rodkw
dydaktycznych oraz realizacj zaj specjalistycznych.

8. Rodzice ucznia albo penoletni ucze otrzymuj, po zoeniu wniosku, kopi programu.
Monika Burzyska

Pedagog, logopeda gabinet Educata

nr 02, maj 2015

>> Mam dziecko >>>> Dziecko ma autyzm >>>> Inni nie maj o tolerancji zielonego pojcia >>
TOLERANCJA (ac.), wyrozumiao, uznawanie cudzych pogldw, gustw, upodoba,
wierze lub zwyczajw odmiennych od
wasnych. MAA ENCYKLOPEDIA POWSZECHNA PWN, Warszawa 1971.
Nie wytrzymaam i daam jej w pysk, nie bdzie si dara na mojego syna, przecie on
ma autyzm.
Brawo! Nie jestem na tyle odwana, ale popieram! Czapki z gw, z nimi wszystkimi
trzeba krtko. Naszym dzieciom naley si
tolerancja.
TOLERANCJA (ac. tolerantia znoszenie,
cierpliwo, od tolerare znosi, cierpie)
postawa wyrozumiaoci dla pogldw i zachowa rnicych si od wasnych. NOWY
SOWNIK WYRAZW OBCYCH, Krakw
2003.
Jaka wyrozumiao? Ten babsztyl nawet
nie zna takiego sowa! Syn paka z blu.
Zamiast przepuci, to nie, wadowaa si
do gabinetu, starucha jedna, i siedziaa tam
czterdzieci minut. CZTERDZIECI! Potem
nastpna! Wstydu adnego. A ja z dzieckiem,
a dziecko z autyzmem, pod drzwiami. Tak, lekarz wspaniay, dlatego tam chodzimy, mimo
e zawsze si tych bab nazbiera, chyba im
si nudzi. Oczywicie, skrupulatny, potrafi

godzin bada, wypytywa, rozmawia, ze

wiec szuka. Powinnimy bez kolejki. Musimy bez kolejki, autyzm przecie, ale gdzie
tam, nikogo nie obchodzi. Siedz z grobowymi minami. adna nie spojrzy, a mj ma taki
pikny umiech, patrzy gboko w oczy, tyle
nad tym pracowalimy, i po co?!
TOLEROWA (z ac. tolerare) traktowa
z wyrozumiaoci pogldy i zachowania rnice si od wasnych, znosi kogo nielubianego, zgadza si na co. NOWY SOWNIK
WYRAZW OBCYCH, Krakw 2003.
Niech no kto jeszcze krzywo spojrzy i skomentuje. Umiem walczy o swoje. Rzuc
tak wizank, e te mordy ucichn raz na
zawsze. Banda chamw i prostakw, gdzie
my yjemy?
TOLERANCJA uznawanie czyjego prawa
do posiadania pogldw, ktrych nie podzielamy. SOWNIK POPRAWNEJ POLSZCZYZNY PWN, Warszawa 1980.
Te mam prawo pj z dzieckiem do kina.
Mam i nikt mi nie zabroni. Piszczy, bo ma
autyzm. Kopie w fotel, ale ma autyzm. Biega midzy rzdami, ale wcale nie jest niegrzeczny, on ma autyzm na lito bosk! Czy
to tak trudno zrozumie? Kocham nad ycie, w domu nie zamkn,
po moim trupie, my te
chcemy y. Kupili bilety? Ja te. Chcieli obejrze w spokoju? Ja tego
spokoju nie mam nigdy,
niech zobacz. Niech si
przekonaj. Niech cho
przez chwil znajd si
w mojej skrze. Moe
si naucz czym jest tolerancja.
TOLERANCJA termin stosowany w socjologii, badaniach nad kultur i religi. Sowo
oznacza w tym kontekcie poszanowanie czyich pogldw, wierze,
upodoba, rnicych

10

si od wasnych. W rnych jzykach indoeuropejskich przybiera ono niuanse, np. w angielskim w odniesieniu do ludzi oznacza on
postaw wykluczajc bigoteri lub srogoci
w osdzaniu innych lub ich dyskryminacj
Moe oznacza rwnie wyrozumiao,
akceptacj lub ch zaakceptowania
uczu, zwyczajw lub wierze innych ni
wasne. WIKIPEDIA.
Ja si nie patyczkuj, dla crki zrobi wszystko. Raz takiemu jednemu powiedziaam, e
Bg go jeszcze skarze takim dzieckiem, albo
wnukiem, wtedy si przekona. Szarpna
jego dziecko, przyznaj, ale ona ma autyzm,
na Boga! Mam nadziej, e go spotka to, co
mnie. Moe nabierze wyrozumiaoci.
TOLERANCJA wyrozumiao, liberalizm
w stosunku do cudzych wierze, praktyk, pogldw, postpkw, postaw, choby rniy si
od wasnych a byy z nimi sprzeczne. SOWNIK WYRAZW OBCYCH I ZWROTW
OBCOJZYCZNYCH, Wadysaw Kopaliski. Pierwsze wydanie w Internecie.
Nikt mnie nie przepuci w kolejce do kasy.
Staam i staam z wyjcym dzieckiem. eby
jeszcze chciao sta. Musiaam trzyma za
kaptur. Ekspedientka wcieka, wok szepty
i utyskiwania. I jeszcze ta staruszka Dwa
pidziesit miedziakami, mylaam, e wyjd
z siebie. Dziecka szkoda, szkoda sw. I gdzie
indziej? A dlaczego? Pjd tam znowu. Tylko
musz nazbiera dziesi zotych. Po pi groszy. Albo i drobniej. Wtedy im dopiero poka
na czym polega prawdziwa zabawa.
TOLERANCJA () <fr. tolrance, z ac. tolerantia wytrzymao na co> 1. wyrozumiao dla czyjego odmiennego postpowania,
pogldw, wierze: tolerancja polityczna, religijna, tolerancja czego, tolerancja dla kogo,
czego, tolerancja w czym, wzgldem kogo,
w zakresie czego, zachowa tolerancj, pozbawiony tolerancji. EDUPEDIA.PL ENCYKLOPEDIA INTERNETOWA
Moje dziecko ma autyzm. Nie pi po nocach. Czasem zdarzy si w dzie. Chodzimy
z mem na palcach, cisza jak makiem zasia. I nagle ssiadka zaczyna klepa kotlety. Ssiad wierci. Niemowlak z parteru si
drze, jego matka piewa koysank jeszcze
Poradnik Autystyczny

goniej. Przecie wiedz, e mamy syna

z problemami, e ma autyzm i specjalne potrzeby. Mogliby okaza troch serca, postara si. Co za znieczulica . Tak, mieszkamy
w bloku. Co robimy w nocy, gdy wstanie?
Odbijamy pieczk kauczukow o podog,
tylko tak si uspokaja. Przecie ma autyzm.
Ssiadka haruje na trzy zmiany. Ma czwrk
dzieci. Jedn rk trzyma tuczek do misa,
drug ociera pot z czoa. Ma na to p godziny. Potem wrci do pracy, tak, w niedziel.
W drzwiach minie si z ciotk rencistka, sabe zdrowie, kiepska niaka, ale lepsza taka ni
adna.
Moda matka chrypnie piewajc trzymiesicznemu dziecku. Nie jest przekonana, czy
to pomaga na kolki, ale prbowaa ju wszystkiego. piewa na gos, klnie w duchu, zasypia
na stojco.
Szedziesicioletni mczyzna skada eczko dla wnuka. Dosta od kumpla, wczeniej zosta dziadkiem. Jeszcze tylko jeden otwr, nie pasuje, trzeba wierci, do diaska, szybko, prdzej, zaraz przyjad, nikt
w rodzinie groszem nie mierdzi, to dopiero
bdzie rado.
Pani o grobowej minie odwraca twarz od
licznego chopca. Jej dziecko, to wyczekane
dziecko, byoby teraz w wieku tamtego. Byoby, gdyby nie urodzio si martwe. Te chopiec. Ciekawe czy Tylko po recept. Czeka
na swoj kolej. Tak jak wszyscy w poczekalni.
Czeka godzin. A matka z adnym chopcem
wyjdzie z gabinetu. Nie mwi nic. Odwraca
gow.
Napotyka wzrok drugiej. Zadbana. Boi
si poruszy, milion szpilek wbijajcych si
nr 02, maj 2015

w mzg. To ju trzecia przychodnia, migrena,

nie pani pierwsza, trzeba z tym y. Spa. Wyspa si w kocu. Bez blu. Ten may zaczyna paka. Potem wy. Te ma ochot. Ale jest
dorosa i potrafi si powstrzyma. Przez chwil
zazdroci, e nie jest znw kilkuletni dziewczynk i nie moe skopa ciany. Jeli ten lekarz jej nie pomoe, to bdzie wya w domu,
w poduszk. Moe wczeniej pobije kilka talerzy z najlepszej zastawy. Nie bdzie szkoda,
prezent lubny, m po dwudziestu latach postanowi uoy sobie ycie na nowo. Z inn.
Ojciec piciolatki ma nerwy na wierzchu.
Crka dopiero wysza ze szpitala. Lduj tam
dwa, trzy razy do roku. Nikomu nie yczy tego
pieka, w ktrym si pogra czekajc na wyniki. Nawet tej zdenerwowanej matce, ktra
nie przebiera w sowach.
Staruszka myli si raz po raz. Przecie
to te pienidze, a jednak jej wstyd. Odlicza
wci od nowa. I od nowa, wci. mietana
i chleb. Czy wystarczy?
Czteroosobowa rodzina w kocu lduje
w kinie. Nie byle jakim, osiem sal, na popcorn
ju nie dao rady wyskroba, za wszystkie bilety stwa, yje si raz, nastpny taki wypad
moe za dwa lata. Moe. Dzieci oszoomione, ona w najlepszej sukience sprzed lat. On
w ostatniej chwili zerwa z szyi krawat, w kocu to nie chrzciny, chocia jednak wito.
Elokwentna, wyksztacona, kady szczeg
garderoby starannie dobrany. Praca po dwanacie, trzynacie godzin dziennie. lczenie po
nocach nad projektem. Jednym, drugim i kolejnym, coraz lepszym. Podpis nie jej, mietanka spijana przez kogo innego. Ukady,
ukadziki, rka rk. Nie, nie przepi si z nim.
Kredyt, trudno, co teraz, niech to dziecko prze-

stanie biega wok niej, chwila spokoju, krtka chwila odpoczynku, chyba jej si naley do
stu diabw, niech to dziecko, gdzie jest matka,
nie wytrzyma, gdyby moga, to by wszystkich
wystrzelaa, pobone yczenia, moe i za bardzo podnosi gos, moe i zapomina o kulturze,
kredyt, projekt, nie wrci do rodzinnego grajdoka za adne skarby wiata, kredyt, co teraz,
niech pani zabierze tego bachora jeli go pani
nie umie wychowa, gowa pka Oczy okrge ze zdziwienia, piekcy lad na policzku.
Po ulicach przemykaj, spaceruj, maszeruj
zdecydowanym krokiem, ludzie.
Bez tatuay na czole, bez transparentw,
bez pieni na ustach wypiewywanych na aobn nut o mierci, chorobie, mu alkoholiku, onie hazardzistce, sadystycznym szefie,
zagroonej ciy ju pitej.
Nikomu spod rkawa nie zwisa zmartwienie, nikomu nie wya bolczki z butw.
Nikt nie plcze si w worku pokutnym, nikt
nie biczuje si ze wistem po plecach.
Wikszo mwi dzie dobry, przepraszam
i dzikuj, przechodzi przez jezdni w miejscu
przeznaczonym dla pieszych, szuka kosza na
mieci, by wyrzuci papierek po batonie.
Ja te.
Ale ja, w przeciwiestwie do nich, mam
dziecko z autyzmem.
dam tolerancji.
Zasady ju mam.
Oko za oko.
Zb za zb.
KODEKS HAMMURABIEGO, XVIII w. p.n.e.

11

Poniedziaek. Godz
Poniedziaek
Godz. 6:00
Wstajemy. Ja i Mody. Ja zmczona nieprzespan noc, podczas ktrej miaam senne koszmary zwizane z nadchodzcym zawodowym
tygodniem. Najchtniej walnabym t robot
w kosmos. No, ale zarobi trza na chleb, wod
mineraln, micho, rachunki, terapi autka
i jeszcze spry si tak, co by odoy na
coroczne wakacje. No bo coroczny wywczas
nam si naley, jak krowie siano . Z samych
alimentw, jakie dostaj od pastwa (bo pan
tata, a mj EX nie zawraca sobie gowy tego
typu zasdzonymi zobowizaniami) wystarczyoby na pokrycie biecych rachunkw za
mieszkanie, media, moe na suchy chleb i od
czasu do czasu na kawaek kiebasy. Mimo
autyzmu najmodszego z caej trjki ratololi
nigdy nie zrezygnowaam z pracy zawodowej. Dobrze, e Mody wstaje porankiem, jak
skowronek, nie trzeba go pi razy budzi,
pyta tylko Mamu, a czy dzi zaspalimy?
Czy spokojnie?. No, akurat dzi si udao, e
na spokojnie. Mody ma czas, eby duej
posiedzie w azience, wyszczotkowa zby,
pomazia palcami po lustrze, wyla do wanny cay pyn do kpieli, ktry sta na pralce,
a ktrego przez wasny nieogar zapomniaam
poprzedniego wieczoru schowa do azienkowej szafki. Looz . Mody si przebiera z pidamy w ubir dzienny, ja w kuchni, szykuj
mu niadanie. MAMO, TYLKO NIE ZAPOMNIJ! DZI KANAPKA Z NUTELL,
BO PONIEDZIAEK!!!!. Kanapka z nutell
lduje w pudeku niadaniowym. Woda w bidonie. Mody jeszcze co tam na moim smartfonie buszuje w necie, by po paru minutach
zrobi mi wykad z dzisiejszej prognozowanej
pogody, jak obczai przed chwil. W przedpokoju, ju, przy wkadaniu butw, jestem

12

i t
i prognozy pogody
d nie
i
zorientowana
w ttemacie
tylko w naszym miecie, ale i w Caracas, Londynie, na Malediwach, Majorce, w Krasnojarsku, Kairze i innych piknych miejscach na
kuli ziemskiej No dobra Wychodzimy na
busa szkolnego. Potem mam osiem godzin na
zawodowe spenianie si. Par minut przed
godz. 15 zrywam si sprzed subowego kompa i z wywalonym jzorem lec przez park na
osiedlowy przystanek, by Modego odebra
ze szkolnego busa. Dzikczynnie odprawiam
mody w dni, kiedy pogoda dopisuje i zamiast
lecie z buta, mog z pracy wrci na swoim
rowerku, zajmuje mi to zdecydowanie mniej
minut. A w takich sytuacjach kada minuta
jest wana. No bo spni si po odbir dziecia moe by okraszone jego wielogodzinnym
wnerwem, kiedy przez wiele godzin bdzie mi
wypomina: spnia si, dlaczego si spnia? Jak moga? Nienawidz jak si spniasz Poniedziaek to jedyny luniejszy
dzie w naszym grafiku. Ale Mody zawsze
potrafi go zagospodarowa swoimi pomysami
ju od razu po wyjciu ze szkolnego busa
Dzisiaj omiornica na obiad owiadcza, wrczajc mi tornister Czytaem wczoraj, e w Biedronce maj portugalski tydzie
i omiornice maj w promocji.
Dobra, to chod, zaniesiemy tornister
do domu i przejdziemy si do naszej osiedlowej Biedronki wypalam, sama napalona na
omiornic zrobion w rdziemnomorskim
kulinarnym klimacie .
EEEEEEEE, nie do naszej Biedronki.
W naszej na pewno nie bdzie. Chodmy na
ulic eromskiego, do tej drugiej stonki odbija Mody.
No to idziemy. Na eromskiego. Do Biedry. Ze dwa kilosy od domu. Pogoda w sumie

fajna. Spacer dobrze nam zrobi. Ale w Biedrze

na eromskiego omiornic nie ma . Dobrze,
e Mody zadawala si paczk portugalskich
chipsw, jakim ryem z wyszej pki, paczk biaej kiebasy (niby te portugalsk). Do
domu wracamy po dwch godzinach. Mody
wymyla jakie danie na bazie biaej kiebasy,
ktr sma mu na patelni owinit we wosk
szynk, koniecznie na oleju rzepakowym z dodatkiem bazylii i czosnku (to jaki taki olej,
ktry podczas jednej z poprzednich wdrwek
po Kauflandzie sobie zakupi). Prosi, by mu
ugotowa ry na sypko, ktry koniecznie trzeba posypa curry Obiad zjedzony. Godzina
18. Na szybko lekcje trza odrobi. Troszk pogada, o tym, co tam w szkole si wydarzyo. Co u mnie w pracy. Kpiel. Spanko. Mody
z namaszczeniem przed snem puszcza sobie na
pokojowym telewizorze kana TVN meteo, ja
w tym czasie przygotowuj mu ciuchy na jutro, myj gary, jak ju sysz, e pi, wyczam
telewizor w jego pokoju, wczam swj w mojej oazie spokoju kuchni, wczam kompa,
odpalam pejsa, tudzie youtuba i chwila relaksu dla mnie

Wtorek...
Kolejny Dzie wira. Wstajemy za pno.
Na wariackich papierach zbieramy si przed
sidm do wyjcia. Uffffffff zdylimy na
szkolnego busa. Ale ja spniam si do pracy
. Osiem godzin tyrki. Modego tradycyjnie
odbieram par minut po pitnastej z przystanku. Migiem do domu, obiad trza jaki
na szybkoci ugotowa, zje, no bo o 16:20
zajcia TUS. Ja gotuj, Mody w midzyczasie prbuje samodzielnie ogarn zadanie domowe. Nie umie sam skoczy, wic siadam
przy nim. Miso si przypalio. Ziemniaki
Poradnik Autystyczny

zapomniaam posoli. No nic Ziemniaki

sol mu na talerzu, spalenizn z misa obkrajam. Zjadliwe. Lecimy na TUS. To godzina,
podczas ktrej mam czas gospodarczy tylko dla siebie. Wic z wywalonym jzorem
lec do osiedlowego marketu na zakupy, co
chwila spogldajc na zegarek, no bo Modego trza punktualnie z TUS-a odebra, a w tyle
gowy mam jeszcze wizj dzisiejszych internetowych przeleww, kilka nieodebranych
rozmw telefonicznych od znajomych, do
ktrych trzeba oddzwoni, lektur dla Modego, ktr wypadaoby wypoyczy w internetach Yesssssssss! Wyrabiam si! Siatki
z zakupami odstawiam do domu i punktualnie o 17:20 odbieram Modego z zaj. Mam
fantazj, e skoro zrobiam zakupy, to eby
sobie jutrzejszy dzie lepiej zagospodarowa,
to moe ju dzi zrobi obiad na jutro? Mody domcza zadanie domowe, przerywajc
sobie od czasu do czasu wdrwkami w internetach, odpalajc jak nie prognoz pogody, to stronki dla informerw, gdzie tumacz
jasno i wyranie, jak mona przeinstalowa
znienawidzony przez Modego Windows 8.1
na ukochany Windows XP. Zaczyna si robi
chaos. Rozwalone na stole zeszyty, do tego
tryliard pyta, kiedy w kocu przeinstalujemy
semk na XP, milion argumentw, e XP jest
lepsze od win 8.1, jutrzejszy obiad na gazie
i nagle gaz zgas . Butla z gazem do wymiany. Lekcje, systemy komputerowe przestaj by wane, bo ju teraz trzeba ogarn
kogo, kto butl wykrci i skoczy na CPN po
napenion. Kilkanacie prb dodzwonienia
si do starszego prawie 20-letniego syna
w kocu koczy si sukcesem. Synu przychodzi po pust butl, na plecach przynosi
pen, po godzinie obiad na jutro znowu si
gotuje. Wypadaoby ju modemu szykowa
kpiel, bo Na Wsplnej ju leci, ale Mody ma problem. Kto mi ukrad czerwon
kredk Mondeluz numer 782 owiadcza.
Wic w ruch idzie kilka pude z zabawkami,
w ktrych potencjalnie mogaby si owa zawieruszy. Potem kilka pudeek z kredkami.
Przeczesujemy wszystkie szafki, szafeczki,
biurka. Nie ma kredki. Zapada si. Pod ziemi najpewniej
No ale Mody nie pjdzie si kpa, dopki jej nie znajdzie. Sfrustrowany krzyczy
Ukradli mi kredk!!! Ukradli!!! Zodzieje.
No nic Szukamy dalej Odsuwamy meble w kuchni, dwa tapczany w pokoju, wersalk w aneksie kuchennym Ni ma kredki.
Niewane s tumaczenia, e czerwonych kredek innych marek skumulowanych jest w pudekach jakie 30 sztuk. Bo Mody nie ma tej
akuratnio jedynej Mondeluz nr 782. Bez niej
nie zanie. Musi si odnale koniec!!! Tkno mnie, jak powiedzia, e nie moe bez niej
spa. Pogrzebaam w poszwie od poduszki. Bya tam zapltana. Pewnie od poprzedniej nocy, jak sobie j woy pod poduszk.
Uffffff Mona i spa. Bez kpania. Bez
oddzwaniania do znajomych. Bez patnoci
rachunkw przez internet. Jutro zrobi to
wszystko jutro
nr 02, maj 2015

roda
Autikowy Skowronek mnie budzi mamusiu, budzik ju dzwoni, wstawaj, bo zapimy!!!!!!!! Zwlekam si z wyra, ale jak uwiadamiam sobie, e to ju roda i e teraz ju bdzie
tylko z grki, bo za dwa dni weekend to mam
motywacj. Tradycyjnie Jak co rano Mody
drze si z pokoju dzi roda, wic kanapka
z pasztetem. We rody Mody nie wraca do
domu szkolnym busem. Odbiera go ze szkoy
moja mama, bo roda, to kolejny dzie wira.
Lekcje kocz si o 11:30, a szkolny bus wraca
o godz 15. A we rody Mody ma SUO i SI.
Wic babcia zgarnia go ze szkoy o godz. 12,
nastpnie, aby da upust temu, e jest babci,
to spenia bez zajknicia kade zachcianki
Modego zawozi go na mantryczne zakupy
do sklepu, ktry sobie Mody zaplanuje dnia
poprzedniego. Zakupy owe rni si w zalenoci od samopoczucia Modego. Czasem jest
na sodko. Czasem na sono. Zakupy rni
si te cenowo. Czasem Modemu wystarczy
kupi zaplanowan zgrzewk niegazowanej
wody mineralnej. Kiedy indziej ma w planach
np. kabanosy, udka z kaczki plus krewetki,
a innym razem 8 rodzajw menthosw plus
3 czekolady Milka. W kadym razie te rodowe zakupy kocz si o godz 13, bo o tej
porze Mody jest zabierany przez Pani terapeutk odpowiedzialn za SUO. SUO to specjalistyczne usugi opiekucze, ktre w wikszej czci finansuje MOPS. Cz kosztw
dopacam z wasnej kieszeni. Podczas SUO
Mody si socjalizuje spoecznie w grupie,
albo w towarzystwie terapeuty odrabia zadania
domowe, lub zwyczajnie pozostaje pod opiek
kogo innego ni ja, czy babcia i tym samym
mam przez par godzin w tygodniu czas tylko
dla siebie. Czas, ktry co tydzie serio jako
prbuj rozdysponowa tylko dla siebie. Cigle w planach mam kosmetyczk. Fryzjera.
aenie po sklepach... Albo zwyczajnie totaln niemoc, by pierdykn si przez ten czas na
dwugodzinn drzemk w cigu dnia. Nigdy mi
nic nie wyszo z tych planw. Co dwa tygodnie
podczas zaj SUO, Mody ma zajcia SI (integracji sensorycznej), a po SUO i SI jeszcze
dzielnie uczestniczy w zajciach W. Sherborne, wic jak odbieram go z zaj o godz 18,
po caym dniu, kiedy z domu wyszed o godz.
6:30, nie jest w stanie zrobi nic innego, jak
zje zalegy obiad, zdawkowo odpowiedzie
mi na podstawowe pytania o samopoczucie
i nawet bez przegldania prognozy pogody
prosi o pocielenie ka i kadzie si spa.
A ja w kocu mog zapaci wczorajsze zalege rachunki i wykona zalege poczenia
telefoniczne .

hardcore, bo od razu po szkole Mody ldowa,

bez obiadu na sesj biofeedbeck, z ktrej od
razu biegalimy do logopedy i w domu kotwiczylimy okoo godz. 18, po wczeniejszych
zakupach. Teraz przynajmniej we czwartki
normalnie jadamy, bo jak tak patrz wstecz,
to obiadowanie czwartkowe to bya istna wariacja. Wieczycie miaam dylemat, czy zje
w spokojnoci obiadokolacj, czy te odrobi
z Modym zadanie domowe. Pamitam jeden
czarny czwartek, jak do pnocy Mody nie
spa, bo kto z domownikw mu odklei robocz foli z jego kilkumiesicznego tableta. Nie
mg tego przey. No bo folia musi by!!!.
Zrywanie folii, to zepsucie tableta. Brak szacunku. Zamanie zasad. Czwartki to magiczny dzie, kiedy wieczr nie musimy cieli
ek, bo wracamy do domu w takiej porze,
kiedy ju nie warto ich cieli, bo za chwil
znw trza by by byo je rozciela .

Pitek
Poranki ju s niewane. Wstajemy automatycznie. Bo przed nami weekend . Na niadanie kanapka z nutell. Zamiennie, w pitki
raz basen po szkole, w nastpnym tygodniu,
zamiast basenu, popoudniowa wizyta u Pani
Marzenki psychologa. I rozmowy o wszystkim i jak wracamy, to ju odpoczywamy.

Weekend
Cieszymy si sob Mody wstaje nieustannie o godz 7:00. Przez chwil kilka zajmuje
si sam sob. Samodzielnie robi sobie niadanie rnie raz parwki, ktre sobie sam
gotuje, innym razem patki na mleku odgrzewanym w mikrofali albo kanapki z tym, co tam
si w lodwce uchowao. Ale o godz.10:00
Mody budzi mnie tak skutecznie, wyznaczajc godzin cielenia wyrka, e nie pozostaje
mi nic innego, jak zwlec si z ka i radonie
rozpocz dzie A potem jest ju tylko
z grki Albo amanie schemata, czyli aktywne dni w postaci spacerw, odwiedzin znajomych, albo leniwie majstrujemy przy piekarniku i potem z wyoonymi nogami na stole
konsumujemy, ogldajc filmy, bajki, oglnie
zlewamy system

Neska

Czwartek
Wstajemy. Idziemy kady ze swoim pudekiem
niadaniowym w swoj stron. Czwartek to
najczciej dzie rogala z czekolad, ktrego
Mody kupuje w osiedlowej piekarni. Czwartki s teraz luniejsze, bo po szkole na szybko
znw wpadamy do domu, co by zje szybki
obiad, a po obiedzie lecimy do logopedy. Par
miesicy temu mielimy wikszy czwartkowy

13

Artyku sponsorowany

Twoje dziecko cierpi na autyzm, a Ty, widzc

je zamknite w nieznanym wiecie, czujesz si
bezsilny i zaamujesz rce? Naley pamita,
e autyzm to nie tylko choroba ukadu nerwowego, a choroba wieloaspektowa, zaburzajca
funkcjonowanie caego organizmu, a kady
przypadek jest nieco inny. Nie moe wic dziwi, e nie istnieje jedna, uniwersalna recepta
na leczenie tej choroby. Dziki rozwojowi nauki, gwnie bada molekularnych oraz bada
mikrobiologicznych udao si odkry, e organizm dziecka autystycznego ma problem z dostarczeniem do komrek mzgu niezbdnych
skadnikw odywczych oraz niezbdnego dla
ich metabolizmu tlenu. To wanie medycyna
komrkowa dostarczya wiedzy o tym, e zaburzenia spoecznego funkcjonowania spowodowane s niewaciwym funkcjonowaniem
niedotlenionych i niedoywionych komrek
ukadu nerwowego.
Ta wiedza pozwolia rzuci nowe wiato na to, w jaki sposb naley skutecznie
walczy z tymi zaburzeniami. Pierwsze dowiadczenia przyniosy tak obiecujce efekty, e rodzice dzieci autystycznych na caym
wiecie zaczli dostrzega wiato w tunelu.
Oczywicie trzeba pamita, e s to dopiero

14

pocztki. Nie ma jeszcze wypracowanych

i potwierdzonych naukowo, wystandaryzowanych protokow postpowania, ale na
to przyjdzie nam zapewne zaczeka jeszcze
kilka lub kilkanacie lat. Jednak ju dzisiaj,
w oparciu o wiedz, jak dysponujemy, dziki
narzdziom pozwalajcym na personalizacj
terapii, jestemy w stanie realnie zmniejsza
intensywno objaww, z ktrymi borykaj
si dzieci autystyczne.
Dostosowane do niepowtarzalnego genotypu i fenotypu kadego dziecka programowanie ywieniowe staje si fundamentem nowoczesnego postpowania terapeutycznego
dzieci autystycznych. Zmiana sposobu odywiania pomaga zlikwidowa przewleke
stany zapalne w organizmie, ktre powoduj, e substancje odywcze nie s prawidowo transportowane do komrek mzgu. Jednoczenie naley zwrci uwag na fakt, e
mdrze stosowana dietoterapia, czyli medycyna ywieniowa leczy nie tylko przyczyny
autyzmu, ale jednoczenie zapobiega rozwojowi wielu innych chorb i ksztatuje u dziecka zdrowe nawyki ywieniowe.
Aby komrki mogy prawidowo metabolizowa dostarczone przez krew skadniki

odywcze, musz dysponowa odpowiedni

iloci atomw tlenu. Badania potwierdzaj,
e a u 80% dzieci korzystajcych z tlenoterapii hiperbarycznej (HBOT) rodzice zauwayli znaczn popraw. Tlenoterapia hiperbaryczna jest jedyn metod, ktra zapewnia
odpowiedni poda tlenu w wyniku zwikszonej perfuzji i przesycenia tlenem pynw
ustrojowych.

Skd si bior problemy

z dostarczeniem skadnikw
odywczych do mzgu?
Szacuje si, e 90% dzieci chorujcych na autyzm ma problem z wytwarzaniem enzymw
trawiennych w wyniku czego, skadniki
odywcze i mineralne zawarte w spoywanym pokarmie nie mog by wchonite do
krwioobiegu. Ponadto, u dzieci tych wystpuj
liczne nietolerancje pokarmowe, powizane ze
stanami zapalnymi jelit, w ktrych zaburzona
jest rwnowaga mikrobiologiczna wystpuje
przerost nieprawidowej, toksycznej flory bakteryjnej i grzybiczej. Bardzo czsto dokuczaj
im zaparcia, wzdcia lub biegunki. Stan zapalny w przewodzie pokarmowym, implikuje
z kolei stan zapalny caego organizmu.

Poradnik Autystyczny

Widoczne rezultaty przynosi czasem dieta bezglutenowa, czyli z wyczeniem pszenicy, yta, owsa i jczmienia, a take bezkazeinowa, czyli dieta bez mleka i produktw
mlecznych. Gluten i kazeina to silne alergeny, ktre nieodpowiednio strawione tworz
kompleksy immunologiczne, mogce wpywa na ukad nerwowy dzieci. Tworz si
tak zwane opioidy, ktre powoduj zmiany w zachowaniu i funkcjonowaniu w spoeczestwie. Czasami jelita takich dzieci
s w tak zym stanie, e konieczna jest dieta
bezcukrowa z wykluczeniem cukru i owocw, a czasami take bezskrobiowa.
Innym problemem u dzieci chorych na
autyzm moe by problem z trawieniem fenoli, czyli substancji organicznych znajdujcych si niemal we wszystkich rolinach,
gwnie w: migdaach, jabkach, morelach,
malinach, miodzie i pomidorach. Dzieci autystyczne maj ponadto problemy z akceptacj nowych pokarmw. Trudno im zaakceptowa now faktur pokarmu, jego kolor,
smak lub temperatur. Bardzo czsto maj
tylko kilka wybranych produktw, ktre jedz. S to zazwyczaj produkty wysokowglowodanowe: jasne pieczywo, serki, jogurty, sodycze. Ma to take zwizek z uzalenieniem od produktw z glutenem i kazein
oraz zawierajcych cukier, ze wzgldu na
ich silny wpyw na ukad nerwowy. Czsto
doczaj si te inne problemy ywieniowe,
takie jak: nadmierne objadanie si i nierozpoznawanie uczucia godu.
Z tych wszystkich powodw opracowanie
waciwej diety dla konkretnego dziecka napotyka na wiele problemw. Proces eliminacji rnych skadnikw diety moe trwa miesicami i latami, zanim zorientujemy si jakie
produkty rzeczywicie wywouj niepodane reakcje. W tym okresie czsto dochodzi do
niedoywienia, ktre potguje pierwotne problemy i prowadzi do rozwoju innych chorb.

Jak powinna wyglda dieta

w chorobie autystycznej?
Powinnimy tutaj mwi o dwch poziomach
wskazwek ywieniowych. Moemy mwi
o zaleceniach generalnych, odpowiednich dla
wszystkich, oraz o wskazwkach indywidualnych, czyli spersonalizowanych w oparciu
o specjalistyczne testy nietolerancji pokarmowych lub/i testy genetyczne.
Oglne zalecenia s w zasadzie do proste i mona je poleci kademu dziecku,
bez wzgldu na stan jego zdrowia. Przede
wszystkim dieta powinna by skomponowana z jak najmniej przetworzonych, najlepiej
wieych produktw, bez konserwantw, dodatkw do ywnoci i ulepszaczy. Jej baz
powinny by warzywa gwne rdo antyoksydantw w diecie, ktre likwiduj stres
oksydacyjny, a tym samym zmniejszaj stan
zapalny, wpywaj na prawidow flor bakteryjn w jelitach i dostarczaj cae mnstwo
witamin i mikroelementw. Take owoce s wskazane, ale w ograniczonych ilociach. Wglowodany mona podawa pod
nr 02, maj 2015

postaci kasz bezglutenowych jeli s dobrze tolerowane przez dziecko, np: jaglana,
gryczana, quinoa, czy amarantus. Nie mona zapomina o rybach, jako rdle kwasw
omega-3 (niezbdnych dla mzgu), atwostrawnego biaka, wapnia, elaza i magnezu.
Warto diet uzupenia o orzechy, migday,
pestki sonecznika, dyni, sezam to bogactwo witamin, skadnikw mineralnych, ktre
po zmiksowaniu mog by dodane do kadej
potrawy dla dziecka i dorosego. Wysokiej
jakoci, na zimno toczone, tuszcze rolinne: olej lniany, kokosowy, rzepakowy. Ich
take nie powinno zabrakn w diecie dzieci
z autyzmem.
Jeeli jednak po wprowadzeniu tego typu
diety nie zaobserwujemy wyranej poprawy
w cigu kilku tygodni, niezbdna jest pilna
interwencja ywieniowa, polegajca na personalizacji diety pod opiek dowiadczonego
specjalisty. Tylko tak opracowany program
ywieniowy moe przynie szybkie efekty i uchroni dziecko przed dugotrwaym
spoywaniem produktw szkodliwych oraz
przed wyniszczeniem organizmu na skutek
niedoborw pokarmowych. Dobry specjalista
znajdzie sposb na to, by dziecko jado to, co
jest dla niego niezbdne i wkrtce okae si,
e dziecko cakowicie zmienia swoje nawyki
ywieniowe, normalizujc kontakty ze swoim otoczeniem.

Jak tlen pomaga w leczeniu autyzmu?

Podejrzewano od dawna, e odpowiednia
poda tlenu do tkanek mzgu ma kluczowe
znaczenie dla jego funkcjonowania. Najpierw
podawano tlen tak zwany normobaryczny
czyli w normalnym pomieszczeniu podawano
tlen za porednictwem tak zwanych kaniul donosowych. Okazao si jednak, e ta metoda
nie wpywa na zwikszenie perfuzji pynw
ustrojowych i nie pomaga istotnie zwikszy
dopywu tlenu do mzgu, a moe wywoywa efekt toksyczny. Dopiero dowiadczenia
amerykaskich specjalistw opiekujcych si
dziemi autystycznymi, z wykorzystaniem
komr hiperbarycznych przyniosy przeom
w leczeniu tlenem. Tlenoterapia hiperbaryczna
(HBOT Hyperbaric Oxgene Therapy) walczy z przyczynami autyzmu u rde i tym samym daje maym pacjentom szans na lepsze
ycie. Kilka lat temu do Polski dotar wreszcie
ten nowy sposb walki z zaburzeniami pracy
ukadu nerwowego.
Podczas zabiegu dziecko samo, lub ze
swoim opiekunem umieszczane jest w specjalnej komorze wykonanej z przezroczystego materiau. Podczas zabiegu cinienie
w komorze zostaje podniesione do poziomu
1,3 do 1,5 ATA, czyli o okoo 50% wyszego ni cinienie atmosferyczne, a dziecko oddycha czystym tlenem podawanym przez mask. Podawany pod zwikszonym cinieniem
tlen ulega rozpuszczeniu w pynach fizjologicznych, dziki czemu dociera do niedotlenionych obszarw mzgu, oywia i pobudza
do ycia upione od dawna komrki, a take
przywraca ich prawidowe funkcjonowanie.

Badania dowodz, e stosowanie tlenoterapii

u dzieci:
poprawia umiejtno komunikowania
zwiksza aktywno
zmniejsza lki, frustracje i rozdranienie
polepsza kontakt wzrokowy
uatwia radzenie sobie z rozwizywaniem
problemw
poprawia wyniki w nauce
Podczas stosowania tych zabiegw u dzieci autystycznych zauwaono rwnie popraw w zakresie problemw odkowo-jelitowych, a take zanikanie wysypek o charakterze egzemy. Badania, w ktrych stosowano
wiksz czsto sesji (np. 10 tygodniowo
w porwnaniu do 5 tygodniowo) wykazyway
znaczco wiksz skuteczno. W publikowanych badaniach stosowano od 20 do 80 sesji. Hiperbaria tlenowa w publikowanych
badaniach naukowych u dzieci ze spektrum
autyzmu bya dobrze tolerowana.
Wanym aspektem terapii jest rwnie to,
e zabiegi wykonywane s zawsze w towarzystwie rodzica, dziki czemu dziecko nie
odczuwa adnego dyskomfortu, a wrcz
relaksuje si i odpoczywa w trakcie zabiegu.
Cho HBOT nie leczy definitywnie autyzmu, moe przynie popraw w wielu problemach z jakimi zmagaj si mali pacjenci i ich
rodzice. Jest to niezwykle cenne uzupenienie
terapii tego schorzenia.
Jednak poczone dziaanie spersonalizowanej diety i zabiegw dostarczajcych
znaczcej iloci tlenu do komrek organizmu przynosi zazwyczaj wyran popraw w zachowaniu i funkcjonowaniu dzieci.
Skadniki odywcze (mineray, witaminy)
i tlen dostarczony do upionych komrek,
to elementy niezbdne do walki o zdrowie
Waszych dzieci!
W Centrum Medycznym VIMED, na haso: Autyzm dla
dzieci z autyzmem zabieg w komorze mikkiej jest w promocyjnej cenie 100 z. (oferta wana do koca 2015 roku)

15

16

Poradnik Autystyczny

W czwartek przyszlimy do przedszkola ubrani w kolorze nieba. Mielimy niebieskie bluzki, spodnie, sukienki, skarpetki i spdniczki,
a niektrzy nawet spinki i gumki na wosach.
Pocztkowo nikt nie chcia nam zdradzi o co
tak waciwie w tym wszystkim chodzi. Mylelimy, e pewnie zblia si jakie szczeglne wito zwizane z czystym wiosennym
niebem, czy wod.
Zagadka wyjania si, kiedy zebralimy si
na zajcia w krgu. Pani przedstawia nam histori Krzysia z ksiki Charlesa a Amenta pt.
Krzy jest wyjtkowy. O Autymie dla dzieci. A wiecie dlaczego jest wyjtkowy? Okazao si, e chocia wyglda cakiem zwyczajnie, czasami zachowuje si troch inaczej ni
my: nie lubi zmian, ma problem z mwieniem

nr 02, maj 2015

i zupenie niezrozumiay gust w kwestii zabaw,

a take co zdziwio nas najbardziej woli bawi si sam ni z innymi dziemi. W t ostatni
informacj bardzo trudno nam byo uwierzy
i zaczlimy zastanawia si, jak to moe by,
kiedy kto najbardziej na wiecie lubi by sam.
Jak mylicie? My stwierdzilimy, e pewnie
musi by mu troch smutno, wic postanowilimy, e kiedy spotkamy takiego Krzysia, to
zaproponujemy mu wspln zabaw, chocia
pani powiedziaa nam, e musimy by bardzo
delikatni i nie zmusza nikogo na si.

piec z naszego przedszkola powiedzia: Ja te

nie lubi niektrych dwikw i czsto krzycz, ale lubi bawi si z innymi dziemi (dopisek redakcji: u chopca zdiagnozowano Autyzm Dziecicy w wieku 3 lat).
A, i okazao si jeszcze dlaczego ubralimy
si wanie na niebiesko. I nie, wcale nie chodzio o wito oceanw czy smerfw. Sprawa
bya o wiele powaniejsza. Nasze przedszkole wczyo si w akcj: Na niebiesko dla autyzmu, ktra ma na celu szerzenie wiedzy
o dzieciach takich jakich Krzy.

Nastpnie obejrzelimy film: Autism and

sensory sensivity, w ktrym moglimy zobaczy i usysze wiat oczami dziecka z autyzmem. Wszystko wydawao nam si duo goniejsze jak i bardziej wzorzyste. Jeden cho-

Cieszymy si, e moglimy wzi udzia

w takim wydarzeniu.
Pozdrawiamy!
Przedszkolaki z Gdaskiej Edukacji Montessori

17