479

Tra lEmilia e il Nepal, dalla parte della vita

di Graziella Melina

Il fatto

uello che accaduto il 20 maggio

del 2012 ha lasciato una frattura
permanente nella nostra terra e nelle nostre vite. Nellimmediato, da ogni dove, sono giunte voci e azioni di conforto.
Senza quelle non saremmo ripartiti. Dopo tre anni dal terremoto che ha colpito
Finale Emilia, nel Modenese, i volontari
del Movimento per la vita, del Cav e i ragazzi delle scuole primarie e secondarie si
mobilitano per aiutare i bambini e le famiglie del Nepal, ferite dalla stessa calamit lo scorso 25 aprile. La relazione
daiuto, ma ancor pi damicizia ha funzionato da motore e da traino spiega
Antonella Diegoli, presidente del Movimento per la vita di Finale Emilia . Ricambiare era un dovere, anzi: un bisogno

Volontari del Movimento per

la vita di Finale in campo nelle
scuole per un progetto che faccia
aprire gli occhi ai pi giovani
di giustizia. Di qui lidea di aprire un Cav
a Katmandou e sostenere le famiglie nepalesi. Circa 250 i ragazzi della scuola secondaria inferiore e pi di un centinaio
quelli della primaria finora coinvolti nel
progetto Sanu Thoppa. A scuola di diritto, un percorso educativo e di sensibilizzazione dei bambini e dei ragazzi del territorio sulla condizione di vita dove i diritti pi elementari gi prima del terremoto erano compromessi dal livello estremo di povert. Tra le associazioni promotrici, oltre al Movimento per la vita e
Un Cuore per la vita, al progetto collabo-

Gioved,
19 novembre
2015

rano anche lAibi, che gi opera in Nepal

con campi di lavoro e Heartbeat international. Uno dei diritti dei bambini proprio quello di nascere racconta Diegoli
. I bambini percepiscono bene i loro diritti fondamentali, li vivono, li sentono, se
ne rendono conto. Gli adulti invece spesso se ne dimenticano. E domani a Finale Emilia, in occasione dellanniversario
della convenzione Onu sui diritti dellinfanzia e delladolescenza, saranno proprio
i ragazzi a farsi promotori dei diritti dei pi
deboli, mettendo in scena al teatro Tenda
lo spettacolo Call of rights, presentato
e coordinato da giovani finalesi e diverse
realt culturali della citt, per offrire a tutti unoccasione di conoscenza, partecipazione e sostegno, aprire il cuore e cambiare la prospettiva dello sguardo.
RIPRODUZIONE RISERVATA

vita@avvenire.it

Selezione dei Down, lora di dire basta

di Silvia Guzzetti

Comitato nazionale per la bioetica

si dimette il presidente Casavola

NEWS

rancesco Paolo Casavola si dimesso da presidente del

Comitato nazionale per la bioetica (Cnb). La sua decisione stata comunicata ieri mattina attraverso unemail inviata agli altri componenti del Cnb. Nella lettera il giurista rende noto di aver fatto questa scelta considerata la
opportunit che, al prevedibile maggiore impegno derivante dalla applicazione della direttiva europea sui comitati etici, corrisponda un presidente che risieda a Roma, e non,
quale il mio caso, a Napoli. Casavola, che era alla guida
del Comitato dal 2006, fa anche sapere di aver suggerito nella lettera in cui ha comunicato la sua scelta al presidente del
Consiglio dei ministri la nomina del nuovo presidente del Cnb
nella persona del collega Lorenzo dAvack, oggi vicepresidente, che tutti apprezziamo per la competenza e saggezza. Casavola ringrazia inne ognuno per la collaborazione ricevuta in questi anni della mia presenza tra voi, augurando la migliore fortuna allopera di ciascuno e di tutti.

LInghilterra
scopre un nuovo
test prenatale
per individuare
la sindrome
con certezza
e indurre
ad abortire
Ma qualcuno
adesso reagisce

versato a nuoto la Manica: Lejeune

voleva migliorare le nostre condizioni di vita, non tentare di eliminarci, dice.
Il Servizio sanitario britannico, usando ecografie e molti altri test,
sembra anzitutto preoccupato di stabilire se il feto a rischio di sindrome di Down, spiega Paul Tully, portavoce della Societ per la protezione dei bambini non nati, una delle
organizzazioni pi attive a difesa
della vita. Oggi aggiunge sono
oggi circa 30mila allanno i casi nei

Custodia del creato e nutrizione equa

Medici cattolici a confronto dopo lExpo

AGENDA

i chiamavamo in modo sprezzante "mongoloidi", vivevano

in media soltanto fino ai
ventanni. Rinchiusi in istituti,
allontanati dalla gente "normale", senza che nessuno insegnasse loro a leggere, scrivere e diventare autonomi. Oggi le persone con
sindrome di Down arrivano alla terza et. Si laureano. Vincono campionati di nuovo e di atletica. Diventano attori famosi e, per chi li ama e li difende, non si possono pi
definire in modo liquidatorio.
Eppure la Gran Bretagna sta per introdurre un nuovo test che punta a
individuare i feti con questa sindrome, a poche settimane di vita, per
poi eliminarli.
Il Nipt, ovvero Non invasive prenatal test in Esame non invasivo prenatale analizza il Dna del feto nel
sangue della mamma, a partire dalle dieci settimane di gravidanza e,
nel 98% dei casi, in grado di segnalare la trisomia 21, quel cromosoma in pi, scoperto dallo scienziato francese Jrme Lejeune nel
1959, che allorigine della sindrome di Down.
La societ britannica, come altre dove il tema non ancora del tutto rimosso, divisa tra chi vuole accogliere questi bambini e dare loro
nuove opportunit e chi ha gi deciso che meglio non vengano al
mondo. Oggi in Inghilterra e Galles
il 90% dei bambini ai quali viene
diagnosticato prima della nascita il
cromosoma 21 viene abortito. Una
percentuale destinata ad aumentare
per raggiungere forse il 100%, come in alcune spaventose profezie eugenetiche circolate in questi anni
se il Servizio sanitario nazionale dar
il via libera al Nipt.
Potrebbero non nascere pi bambini Seb, meraviglioso piccolo con sindrome di Down, modello per catene di abbigliamento famose che, insieme alla mamma Caroline White,
autrice del blog Force of nature (forceofnature21.com), guida la campagna del movimento Down pride, Orgoglio Down, per combattere leugenetica che ci vuole tutti uguali e perfetti.
Potrebbe non nascere pi Karen
Gaffney, americana, presidentessa
della Karen Gaffney Foundation,
che ha una laurea e, prima tra i portatori del cromosoma 21, ha attra-

utrirsi nel giusto: consapevolezza del creato il tema del convegno annuale organizzato per sabato
21 dalla sezione milanese dellAssociazione medici
cattolici (Amci) presieduta da Giovanni Meola. Dalle 9 alle 13
nella sala conferenze dellIstituto Suore di Maria Bambina, in via
Santa Soa 17, lAmci di Milano riprender il tema al centro dellExpo appena concluso confrontandosi con lenciclica del Papa Laudato si. Cinque i relatori, moderati dal giornalista di
Avvenire Francesco Ognibene: Massimo Galbiati, del Dipartimento di Bioscience dellUniversit di Milano (Nutrire il pianeta, custodire il creato: quali sde per uno sviluppo sostenibile?); Federica Ermetici, dirigente di Diabetologia e malattie metaboliche al Policlinico San Donato (La malnutrizione per eccesso: dalla prevenzione alla terapia); il barnabita Eugenio
Brambilla (Il pane della vita: riessioni bibliche sul cibo); il nutrizionista Giorgio Calabrese (La sda del cibo in Occidente.
Quali limiti, cosa fare?); e il direttore della Caritas ambrosiana
don Roberto Davanzo (Quale eredit rimane nella proposta di
Caritas ambrosiana per Expo: "Dividere per moltiplicare").

quali si sospetta che il bambino avr il cromosoma 21. a questo punto, per rendere pi certa la diagnosi, che viene offerta alle madri lamniocentesi, nella quale un ago viene
inserito nella cavit uterina, processo che disturba la placenta e il feto
e, nell1 o 2 % dei casi provoca un
aborto involontario.
Ogni anno nel Regno Unito vengono abortiti circa 1.000 feti diagnosticati come portatori della sindrome di Down, e molti altri vengono
uccisi, involontariamente, con lamniocentesi. Sembra che lNipt costi
meno dellamniocentesi e, per questo motivo, il Ministero della Sanit
intenzionato a introdurlo, anche se
in questo momento siamo soltanto
in fase di consultazione continua
Tully . Tutto lapproccio pubblico
alla gravidanza costruito attorno
allidea di individuare malformazioni per eliminarle con laborto. Alle donne incinte viene presentata come normale lecografia a diciotto settimane di vita del feto per individuare possibili anormalit, dando
per scontato che altri test diagnostici seguiranno nel caso il feto sveli
qualche problema. Il Servizio sanitario nazionale risparmia, se la maggior parte dei bambini portatori di
handicap vengono abortiti, e c
unaspettativa generale che questo
succeda.
Eppure aumentano ogni giorno i
gruppi di pressione laici contrari ai
test pensati per individuare la sindrome di Down fin dalle prime settimane di vita del feto. il caso della campagna Lose the Label, ovvero
Dimenticarsi letichetta, condotta
su Facebook da Michelle Clark,
mamma di Mara, tre anni, portatrice del cromosoma 21, che pubblica
decine di foto al giorno per allontanare lo stigma da questa condizione. Per non parlare del blog thefuturesrosie.com, dove scrivono Tom Bachofner e sua moglie Karen, che hanno deciso di continuare con la gravidanza di Rosie anche dopo che
lamniocentesi aveva confermato la
sindrome di Down della bambina.
Non mi piaciuto che, anche a trenta settimane di gravidanza, continuasse a venirci offerta la possibilit
dellaborto scrivono oggi . Questa bambina ha portato cos tanto amore nella nostra famiglia! vero
che diversa dagli altri: ma tutti siamo diversi, ciascuno a modo suo.

Religione, preghiera, aldil:

la scienza misura la speranza
di Francesca Lozito

vedere il nome di un cappellano ospedaliero come principale referente di uno studio scientifico si pu restare stupiti. Ma
conoscendo don Tullio Proserpio, sacerdote che opera allIstituto nazionale dei tumori (Int) di Milano se ne comprendono le ragioni: Per dialogare con il mondo scientifico spiega devo utilizzare gli strumenti della scienza. nato cos larticolo pubblicato sulla rivista Tumori journal lo scorso maggio dal titolo
La speranza nei pazienti con cancro: la relazione umana come un
fattore cruciale. Un lavoro che, come spiega lo stesso don Tullio, non
nasce dalliniziativa di un singolo: Hanno collaborato medici, psicologi clinici, statistici.
Lo studio una fotografia di un momento: durante una giornata 300
pazienti dellIstituto nazionale dei tumori hanno risposto a un questionario sulla loro speranza, le convinzioni religiose che li sostengono in un passaggio cos difficile coPer la prima volta uno me la malattia, le buone relazioni. La
dice ancora il cappellano
studio per una rivista ricerca
non fa altro che confermare cose che
specialistica cerca di
sappiamo tutti, ma lo fa con una metodologia rigorosa, tipica del mondo
fotografare con gli
scienza. Ed questa la novit.
strumenti del metodo della
Unistantanea per fermare un concetscientifico le attese pi to, quello della speranza, che tuttaltro che statico: Sarebbe bello poter
profonde dei malati
anche uno studio longitudinale.
oncologici. Al centro il fare
Per comprendere come cambia la percappellano dellIstituto cezione della speranza nei malati nel
afferma ancora don Tullio.
dei tumori di Milano tempo
Lavvio dello studio nel 2009, con i
questionari somministrati il 18 aprile 2012. Ventidue i reparti coinvolti, pi le persone in cura a domicilio. Per la raccolta dati sono stati coinvolti sia coloro che lavorano
nei reparti sia i volontari della Lilt, la Lega italiana per la lotta ai tumori: Gli altri studi sulla speranza non hanno una domanda sul "dopo la morte" riprende il sacerdote eppure io nel mio quotidiano
incontro con le persone in corsia so che questa questione cruciale
per chi ricoverato. Il questionario, quindi, prevedeva una domanda
sullaspettativa di incontrare i propri cari nellaldil, speranza comune all80% degli intervistati. Tra "sempre" e "spesso" si divide il
60% delle risposte, invece, sulle volte in cui un malato si sente di pregare per gli altri: La preghiera inevitabilmente relazione fa notare don Proserpio.
Alla presentazione della ricerca venerd 27 novembre prender parte anche larcivescovo di Milano cardinale Angelo Scola. Assieme a
lui anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e altre autorit
scientifiche e civili. Il questionario dello studio verr somministrato
anche a un campione di pazienti del Methodist hospital research
institute di Houston, nel Texas, diretto dallitaliano Mauro Ferrari,
che fa parte del gruppo di studiosi firmatari della ricerca. Lauspicio
che ci si confronti nel mondo scientifico su questo tema: Siamo
pronti a parlarne con tutti conclude don Proserpio . Non detto
che con unaltra impostazione non arrivino dati diversi, ma questo
il bello della scienza.
RIPRODUZIONE RISERVATA

RIPRODUZIONE RISERVATA

California & suicidio

la Chiesa per il voto

Con la trisomia 21 ma felice, oltre gli ostacoli

di Maria Chiara Coco

RIPRODUZIONE RISERVATA

Testimoni

isura straordinaria: cos anche i media cattolici statunitensi definiscono la decisione dei vescovi californiani di partecipare
alla petizione nazionale per chiedere che la recente legge sul suicidio assistito in California
venga sottoposta a referendum popolare. Liniziativa stata presa dallarcivescovo di Los
Angeles, monsignor Jos H. Gomez, che ha invitato i sacerdoti a informare i fedeli che possibile aderire alla petizione per fermare, attraverso il referendum, la legge che autorizza il
suicidio assistito, firmata il 5 ottobre dal governatore, Jerry Brown, e la cui entrata in vigore prevista per linizio dellanno prossimo.
Per la consultazione popolare sono necessarie
365.880 firme da consegnare entro il 4 gennaio 2016, in tempo per svolgere la consultazione popolare durante la finestra elettorale di
novembre 2016, quando si elegger il nuovo
presidente. Di solito la Chiesa non prende posizione sulle iniziative referendarie ha detto
Andrew Rivas, direttore per le relazioni comunitarie dellarcidiocesi di Los Angeles . Ma i vescovi della California ritengono che la minaccia del suicidio assistito sia cos grave che si
debba partecipare agli sforzi per rovesciare il
provvedimento. Il testo consente ai malati con
unaspettativa di vita inferiore ai 6 mesi di farsi prescrivere i medicinali con cui suicidarsi.
Simona Verrazzo

ella sindrome di Down si parla spesso in base a dei clich sapendo poco di quello che vive chi si trova in questa condizione. La trisomia 21 determina una serie di problemi a livello muscolare, ipotono che diminuisce lattivit degli arti e rende i movimenti lenti e impacciati, difficolt di linguaggio ed estrema sensibilit sensoriale. Cadere nellequivoco del binomio sindrome
di Down-ritardo mentale semplicemente fuorviante e dipende da un problema comune di disturbi del
linguaggio che impediscono la comunicazione, facendo credere che si tratti di una carenza cognitiva. Fin
da piccola mi sono resa conto che la mia mente era efficiente. Ma avevo un problema di funzionamento. Mi
sentivo molto soffocata dalla massa di emozioni e stimoli sensoriali. Capitava che mi sentissi sovrastare dal
rumore o dallansia al punto di non riuscire a muovere un muscolo. In quei momenti sentire che il mio
comportamento era considerato un puro capriccio non
faceva che peggiorare la situazione. Come far capire
che era un blocco emotivo? Io sono stata fortunata perch ho trovato il modo di comunicare, attraverso la
scrittura al pc, quello che avevo dentro. stata una
grande svolta essere finalmente in grado di esprimere
emozioni e bisogni. Certamente avere il riconoscimento della mia intelligenza era la cosa pi bella di
questo mio modo di comunicare tacito ma ricco, tanto che a scuola facevo il programma dei miei compagni con risultati veramente gratificanti. Gli ostacoli pi

Studentessa di Lettere,
poetessa, 22 anni, Maria
Chiara racconta in una
lettera aperta la sua vita
con la sindrome che per
la quasi totalit dei
nascituri si trasforma
in una sentenza di morte

Maria Chiara Coco

duri li ho trovati alla scuola superiore, impreparata a

percorsi nuovi. Il mio grande sogno era di studiare e
sentivo che avrei potuto farcela. Molto ho lottato con
tutte le mie forze per raggiungere il mio obiettivo e ci
sono arrivata alluniversit. Per me lo studio illuminazione, spazio arioso e orizzonti nuovi, e nellattenta preparazione agli esami il mio tempo si riempie felicemente. Finora i risultati sono stati incoraggianti,
con una media di 30/30.
Grazie alla mia modalit di comunicazione al pc, il desiderio di riversare allesterno le forti emozioni che si
aggrovigliavano dentro la mente ha trovato finalmente un personale sbocco nella poesia. I due libri che ho
pubblicato rispecchiano il mio canto nella straordinaria avventura della vita. Molte volte ho pensato cosa
sarebbe stato del mondo interiore decisamente variegato e rutilante se non avessi trovato il mio strumento
di comunicazione. Si sarebbero desolatamente, dolo-

rosamente ammassate, intricate forti impressioni, senza via di uscita, creando un ingorgo terribile. Molte idee sbagliate circolano sulle persone con trisomia 21, perch conta pi lapparenza e si giudica in base a questa. Siamo sicuri che queste persone abbiano un deficit cognitivo? Solo perch non danno le risposte giuste
a voce? Abbiamo provato con altre strategie non
verbali? Immaginiamo la frustrazione a sapere
la risposta e non riuscire a darla?
Rimanere sulle lamentele serve poco, latteggiamento pi costruttivo la via del cambiamento. Percorsi di inserimento nel lavoro, di vita indipendente, di studi superiori, sono sempre pi frequenti, spesso grazie alla forza delle famiglie, nonostante i limiti pesantemente ricalcati nelle previsioni
di fior di specialisti. Nessuno nega che la sindrome
comporti delle difficolt. Certo bisogna tener conto
delle peculiarit di ciascuno con una sempre attenta visione realistica, accettando i limiti senza per tralasciare le potenzialit. Molto va sprecato per un senso
di rassegnazione, di paura di illudersi, cedendo alle secolari credenze sulla sindrome. Il mettersi in gioco assieme, dare fiducia, saper fare tesoro delle esperienze
positive di chi realmente ha raggiunto degli obiettivi
alti davvero il pi giusto atteggiamento. Per dare la
motivazione necessaria a cimentarsi in una sempre difficile, forte lotta contro i pregiudizi dobbiamo impegnarci per portare alla luce il potenziale racchiuso in
ogni persona con trisomia 21.
RIPRODUZIONE RISERVATA