Professional Documents
Culture Documents
ISSN 2299-6257
MILENKA
s. 12
mamy ju
Szanowni Pastwo,
mija ju 10 lat, odkd zaczlimy dziaa jako Maopolskie Hospicjum dla Dzieci. Od pierwszego dnia naszym
celem bya i jest kompleksowa opieka nad nieuleczalnie chorymi dziemi i ich rodzinami. Rozpoczynalimy od
kilku pacjentw, dzi, w 2016 roku mamy pod opiek 48 chorych dzieci z caej Maopolski, ktrym w kadych
okolicznociach staramy si pomaga.
A te okolicznoci bywaj rne czasem straszne, czasem mieszne. Strasznie jest, kiedy w ciemnociach
jedziemy do pooonego wysoko w grach domu chorego malucha, a oblodzona lena droga walczy z naszymi
zimowymi oponami. A zabawnie na przykad wtedy, kiedy miejscowi zaprzgaj konia i wsplnymi siami
wycigaj ze nienej zaspy nasz hospicyjny samochd, peen prezentw mikoajowych, za kierownic ktrego
siedzi przebrany za diabeka wolontariusz. Potem wszyscy razem, wysuszeni i ogrzani, siedzimy przy herbacie
w domu naszego pacjenta i wsplnie piewamy koldy.
Wzruszenie, to drugie imi pracownikw hospicjum. Wzruszamy si, kiedy gocimy na chrztach
i komuniach naszych podopiecznych, gdzie jestemy traktowani, jak czonkowie rodziny; kiedy dostajemy pikne
kartki z podzikowaniami; gdy stan zdrowia naszych maluchw zaamuje si lub przeciwnie niespodziewanie
poprawia, bo i tak bywa. Cieszymy si, kiedy moemy spotka umiechnite buki na Bajkowym Dniu Dziecka
w Wieliczce. Wsplnie przeywamy smutek i pustk, gdy odchodzi nasz may Przyjaciel.
Wierzymy, e przez 10 lat wiadczylimy pomoc profesjonaln i kompleksow, zawsze opart na dobrych
emocjach i empatii. Przyrzekamy, e tak samo bdzie przez nastpne lata. Nagrod dla nas s niemoliwe do
zapomnienia umiechy naszych pacjentw i zy wzruszenia ich rodzicw, warte wicej ni tysice sw.
Dziaamy nieprzerwanie od 10 lat dziki wsparciu i zaangaowaniu ludzi o wielkich sercach Waszemu
wsparciu! Serdecznie dzikujemy wszystkim naszym Darczycom osobom fizycznym i prawnym. Bez Was
prowadzenie dziaalnoci na tak szerok skal nie byoby moliwe. Szczycimy si potn i stale rosnc grup
firm, zarwno rodzinnych, kilkuosobowych, jak i oddziaw midzynarodowych korporacji, ktre wybieraj
wanie nasze Hospicjum, jako cel realizacji swojej polityki odpowiedzialnego biznesu. Jestemy wdziczni
nie tylko za wsparcie finansowe, ale take merytoryczne i profesjonalne, na ktre moemy liczy zawsze, kiedy
tylko jest nam to potrzebne.
Serdecznie dzikujemy take wszystkim tym, ktrzy od wielu lat systematycznie przekazuj na nasz
rzecz swj 1 % podatku. Dla Hospicjum jest to niezwykle istotne rdo utrzymania. Czujemy si wyrnieni,
kiedy dowiadujemy si, e kolejne osoby decyduj si przekaza swj 1 % na nasze konto.
Kada organizacja pozarzdowa opiera swoj dziaalno na zaufaniu i autorytecie. Jestemy dumni
i wdziczni, e wspieraj nas zarwno Czonkowie Rady Patronackiej wybitne osoby, na ktrych rad, wiedz
i dowiadczenie yciowe moemy liczy w kadym czasie - jak i Ambasadorzy: artyci i sportowcy, dziki ktrym
nasze Hospicjum jest coraz bardziej rozpoznawalne.
Nie byoby moliwe organizowanie niezliczonych akcji charytatywnych, happeningw, koncertw,
zbirek, festynw, ktrych celem zawsze jest promowanie pozytywnej idei opieki hospicyjnej nad dziemi,
bez pomocy osb, oddajcych bezinteresownie swj wolny czas i umiejtnoci. To dziki wolontariuszom nasi
pacjenci mog liczy na pomoc w odrabianiu zadania domowego, korepetycje, wyjcie do kina Tak mao, a tak
strasznie duo!
Codzienna opieka nad nieuleczalnie chorymi dziemi i ich rodzinami, to jednak praca caego zespou
hospicyjnego: lekarzy, pielgniarek, rehabilitantw, psychologw, pracownikw socjalnych, osb zajmujcych
si administracj i sprztem medycznym. Dzikujemy Wam za Wasze zaangaowanie. Mamy nadziej, e przez
wiele kolejnych lat bdziemy nadal mogli pracowa w zgranym zespole.
Co do planw?
Rusza pierwsze i jedyne w Polsce Centrum Opieki Wyrczajcej dla Przewlekle i Nieuleczalnie
Chorych Dzieci. O tej inicjatywie przeczytacie Pastwo wewntrz numeru. Projekt i jego realizacja s jednym
z najwikszych wyzwa, jakie musielimy pokona. Zdajemy sobie spraw, e przed nami bardzo duo pracy,
ale jednoczenie wiemy, jak bardzo potrzebny jest orodek, ktry wesprze codzienne zmagania rodzin dzieci,
ktrych choroba trwa wiele tygodni, miesicy, a czasem lat.
Od 7 lat pracujemy nad rozwojem opieki hospicyjnej dla dzieci na Ukrainie. Wiemy, e nasze
dotychczasowe zaangaowanie jest skuteczne, ale wiemy take, e jest jeszcze wiele do zrobienia.
Przez 10 lat opiekowalimy si grup ponad 150 dzieci, towarzyszc im i ich rodzinom w radosnych
i najtrudniejszych chwilach. Nasz zesp przejecha cznie kilka milionw kilometrw, dojedajc do
wszystkich potrzebujcych wsparcia, niezalenie od warunkw atmosferycznych. Z caego serca dzikujemy,
e przez cay ten czas bylicie Pastwo z nami. Jestemy przekonani, e tak samo bdzie przez kolejne lata.
Bo wszystkim nam daje satysfakcj praca z dziemi, ktre tak bardzo potrzebuj naszej troski, opieki, mioci
i zwyczajnie zainteresowania.
Z wyrazami szacunku,
Anna Nawrocka
Prezez Zarzdu
Wojciech Glac
Wiceprezes Zarzdu
03
Wydawca:
Maopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie
Organizacja Poytku Publicznego
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Krakw
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Biuro MHD i adres Redakcji:
Osiedle Modoci 10, 31-908 Krakw
tel./fax 12 643 72 21
Spis
tresci
List Zarzdu - s. 2
HosNew - s. 4
O Hospicjum - s. 6
Nasza Ambasadorka - s.10
Czapki z gw - s. 11
Milenka - s. 12
Poczuam si najwaniejsza - s. 14
Wiara i nadzieja - s. 15
Medycyna jest bezradna - s. 16
Rada patronacka:
ks. bp Jan Zajc - Przewodniczcy
prof. Krzystof Penderecki
red. Leszek Mazan
Agata Wojtowicz
ks. dr hab. prof. UP Norbert G. Pikua
Zarzd:
Anna Nawrocka - prezes
Wojciech Glac - wiceprezes
Numery kont dla wpat darowizn:
Nr konta zotwkowego:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytuem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Nr konta walutowego dla wpat w Euro:
PKO BP:
PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648
Kod Swift-BIC BPKOPLPW
Tytuem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Redaktor wydania:
Elbieta Borek
Kontakt z redakcj:
redakcja@mhd.org.pl
Skad i opracowanie graficzne:
Pawe Kdzierski
pawel@inspirestudio.pl
ISSN 2299-6257
Nakad: 8000 egz.
Elbieta Borek
Redaktor wydania
Drod zy Czytelnicy!
Po rocznej przerwie witam Was ponownie z wielk przyjemnoci i radoci. To by rok szczeglny, bo
z okrg rocznic - mija 10 lat, odkd zaczlimy dziaa jako Maopolskie Hospicjum dla Dzieci. Ale nie
tylko dlatego. Powodem do dumy jest i to, e udao nam si zacz i niemal w caoci skoczy budow
Centrum Opieki Wyrczajcej. Wierzymy gorco, e z Pastwa pomoc bdziemy w stanie ju wiosn
przyj pierwszych pacjentw.
Nowy numer naszego Informatora niesie jak zwykle ciekawe treci. Zapraszam serdecznie do lektury, bo
naprawd jest co czyta! Polecam wywiad z dr Krzysztofem Nawrockim, wspzaoycielem i dyrektorem
medycznym MHD. Dowiecie si Pastwo, jakie s mechanizmy dziaania takiej instytucji poytku
publicznego, jakie si za tym kryj pienidze, dlaczego MHD stale boryka si z brakami finansowymi
i skd paradoksy w finansowaniu polskich hospicjw.
Polecam rwnie dwa teksty, dotyczce dwch chorych dziewczynek, podopiecznych MHD. Milenka
urodzia si z wodogowiem i rozszczepem krgosupa, cho przez ca ci aden z lekarzy nie wykry tej
wady. Mimo e Anna, mama Milenki, bardzo wszystkich na to uwraliwiaa, gdy 20 lat wczeniej urodzia
creczk z tak sam wad genetyczn. Dziewczynka umara wkrtce po porodzie. Milenka w 2015 r.
zacza 6. rok ycia. Dzi obie, z pomoc MHD walcz o jak najlepsze ycie dla niej, o jej komfort i rozwj,
na ile to moliwe. W rodzinie jest jeszcze poza tat oczywicie dwoje starszego rodzestwa Mileny,
ktre urodzio si zdrowe. Mimo wielu trudnoci rodzina trzyma si razem.
Historia Agnieszki z Zakopanego jest podobna i zarazem zupenie odmienna. Obie dziewczynki s
rwnolatkami. Nie znaj si, nigdy si nie widziay, podobnie jak ich mamy, ale w obu domach trwa
podobna walka. Mamy wiedz, e na chorob dziecka nie ma lekarstwa, ale ze wszystkich si staraj si
zapewni swoim crkom dobre, najbardziej komfortowe z moliwych ycie. Agnieszka, inaczej ni Milenka,
nie ma widocznych wad fizycznych. Jest co prawda bardzo szczuplutka, ale chodzi o wasnych siach, bawi
si, uczy i rozmawia, o ile nie ma w pobliu obcych, bo wwczas zamyka si w sobie. Obie dziewczynki s
nieuleczalnie chore, obie pod opiek najlepszych rodzicw i wspaniaych ludzi z Maopolskiego Hospicjum
dla Dzieci.
Polecam take lektur rozmowy z ks. dr hab. Norbertem G. Piku, prof. UP, dyrektorem Instytutu Pracy
Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie oraz kierownikiem
Katedry Gerontologii Spoecznej dziaajcej przy Instytucie. Jego uwagi s cenne tym bardziej, e ks.
Pikua wsppracuje z Uniwersytetem w Ottawie oraz Princess Margaret Cancer Centre z Toronto,
w zakresie szeroko rozumianej opieki dugoterminowej. Jak wynika z Jego dowiadcze, w Kanadzie
opieka hospicyjna jest znacznie lepiej rozwinita gwnie dlatego, e pastwo jest bogatsze. Bo w tym
wypadku czynnik ekonomiczny odgrywa bardzo istotn rol.
yczc wszystkiego najlepszego, kolejny raz dzikuj za wsparcie i zachcam do lektury, komentarzy
oraz przysyania propozycji, o czym chcielibycie w naszej gazetce czyta. Na listy czekam pod adresem
redakcja@mhd.org.pl.
Zapraszam te na nasz stron internetow, gdzie zawsze znajdziecie newsy: www.mhd.org.pl.
MAJ
04-05
LUTY
Ferie rodzestwa naszych
maych Pacjentw upyny
pod znakiem zimowego
szalestwa w Szczawnicy.
Dziki wsparciu Kancelarii Ole
& Rodzynkiewicz Radcowie
Prawni oraz Towarzystwa
Funduszy Inwestycyjnych
Forum s.a. zorganizowalimy
zimowy wyjazd. Wrd
atrakcji znalazy si nauka
jazdy na nartach, wycieczki,
gry i zabawy integracyjne,
konkursy z nagrodami, prace
plastyczne i wiele, wiele innych
wspaniaoci.
13.02.2015r jak co roku
z okazji walentynek odbya si
akcja Serce od Hospicjum
Nasi przyjaciele
i wolontariusze wytrwale
rozdawali przygotowane
przez wolontariuszy z caej
Polski serduszka z orgiami na
Krakowskim Rynku.
KWIECIE
W dniach 24-26 kwietnia, podczas
43. targw Budownictwa w Centrum
Targowym Chemobudowa s.a.
w Krakowie, odby si Fina III Akcji
Budujemy Rado Dzieciom.
Mona byo licytowa dom,
wykonany w technice szkieletu
drewnianego, podarowany ju po
raz trzeci przez Pana Wojciecha
Mtla. Cakowity dochd z licytacji
zosta przekazany na rzecz budowy
Centrum Opieki Wyrczajcej.
CZERWIEC
7.06.2015r. jak co roku
bawilimy si na VII
Bajkowym Dniu Dziecka!
Jak zawsze byo mnstwo
kolorowych atrakcji,
wystpy wspaniaych
wykonawcw, warsztaty
i animacje dla
najmodszych i troch
starszych.
22.06.2015r. odby si
Motylowy Marsz! Podczas
zbirki w Dobczycach
naszym wolontariuszom
i przyjacioom ze Szkoy
Podstawowej im K.K.
Baczyskiego udao si
zebra 6856 zotych
! Bardzo dzikujemy
mieszkacom Dobczyc za
hojno i otwarte serca !
LIPIEC
LISTOPAD GRUDZIE
WRZESIE
We wrzeniu razem z naszymi przyjacimi
z COMARCH CRACOVIA rozpoczlimy akcj
Gram dla Ciebie.
Druyna postanowia przez cay sezon
wspiera Maopolskie Hospicjum dla dzieci
i przekazywa specjalnie przygotowane
koszulki z kolejnymi imionami Naszych
Pacjentw na licytacje, z ktrych dochd jest
przekazywany na rzecz naszego Hospicjum.
W dniach 21-24.11.2015r.
w Krakowie odbyo
si Midzynarodowe
Seminarium Naukowe
Holistyczny wymiar
opieki hospicyjnej
i wyrczajcej nad
dziemi zorganizowane
przez Maopolskie
Hospicjum dla Dzieci, Koo
Animatorw Spoecznoci
Lokalnej dziaajce
przy Instytucie Pracy
Socjalnej Uniwersytetu
Pedagogicznego
w Krakowie oraz
Stowarzyszenie Asocjacji
Opieki Paliatywnej
i Hospicyjnej z Kijowa.
W seminarium wzili
udzia specjalici; lekarze,
psychologowie, pracownicy
socjalni zajmujcy si
opiek hospicyjn nad
dziemi z Polski oraz
Ukrainy.
PADZIERNIK
9.10.2015r. Obchodzilimy
Dzie Dziecka Utraconego.
Tego dnia spotkalimy si
w kociele p.w. witej Barbary
w Krakowie, by wsplnie modli
si i wspomnie wszystkie
dzieci, ktre odeszy.
Po Mszy witej na Rynku
Krakowskim wypucilimy
do nieba baloniki z imionami
dzieci.
12.12.2015r. odbyo
si wyczekiwane przez
wszystkie dzieci spotkanie
ze witym Mikoajem.
Razem z rodzinami naszych
Pacjentw, wolontariuszami
i przyjacimi
Maopolskiego Hospicjum
dla Dzieci spotkalimy si
z prawdziwym witym
Mikoajem ktry przygotowa
dla wszystkich mnstwo
prezentw..
We wspaniaej atmosferze
zajadalimy si
pysznociami, ogldalimy
wystp uczniw ze Szkoy
Podstawowej
nr 2 w Dobczycach oraz
piewalimy koldy
z chrem Gimnazjum ze
Szczawnicy.
14-15.12.2015r. X Akcja
wita Dzieciom
zorganizowana przez
naszych wspaniaych
przyjaci z AGH w Krakowie.
Studenci i pracownicy
Akademii GrniczoHutniczej im. Stanisawa
Staszica w Krakowie take
w tym roku swoj akcj
charytatywn dedykowali
naszym maym Pacjentom.
Przez dwa dni wolontariusze
zbierali datki na terenie AGH
i Miasteczka Studenckiego.
cznie zebrali kwot ponad
30000 z.
Bardzo dzikujemy za
wsparcie!
POM
O Hospicjum
06-09
Pomc przej
na drug stron
Elbieta Borek
JAK POMC?
Przeka swj 1% podatku.
W zeznaniu podatkowym
PIT wystarczy wpisa nr
KRS 0000249071.
Moesz te przekaza
darowizn pienin:
nr konta w Banku PKO BP:
40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Maopolskie Hospicjum dla Dzieci
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Krakw
- W Polsce model opieki paliatywnej nad dziemi oparty jest gwnie na hospicjach domowych.
Obserwujemy, e z kadym rokiem zwiksza
si liczba dzieci potrzebujcych takiej opieki
(o przyczynach takiej sytuacji pniej), wic
dobrze, e dziki tak duej ich liczbie zwiksza
si dostpno, ale na pewno tak dua ilo nie
przeradza si w jako wiadczonej opieki
mwi dr Nawrocki.
- Czy to znaczy, e hospicja domowe nie dziaaj wedug jakich okrelonych standardw?
- Standard, to nie najlepsze okrelenie, bo oznacza sztywny algorytm postpowania, ktrego
trzeba wiernie przestrzega. W tak delikatnej
materii jak jest opieka nad nieuleczalnie
chorym dzieckiem w warunkach domowych
(i przypominam, e rwnie nad jego najbliszymi!), gwny nacisk naley pooy na wiedz
i dowiadczenie personelu medycznego oraz
oczekiwania rodziny. Lepiej wic byoby mwi
o zaleceniach czy rekomendacjach
Ale do rzeczy: prby stworzenia standardw
procedur medycznych, obowizujcych w hospicjach dziecicych podejmowane s od kilku lat.
Prekursorem w tej dziedzinie jest Warszawskie
Hospicjum dla Dzieci, uwaane za jeden z najlepszych i najbardziej dowiadczonych orodkw
Polsce i jego zaoyciel dr hab. Tomasz Dangel.
Podziwiam ich trud. To ich staraniem zosta
opracowany dokument Standardy postpowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach
domowych dla dzieci. Mona si zgadza lub nie
zgadza z zapisami w nim zawartymi (niektre
z nich w zderzeniu z realiami finansowymi s
pobonymi yczeniami), ale jestem przekonany,
e po odpowiednich korektach przyjcie takiego
dokumentu daoby moliwo stworzenia wspl-
MC
nego frontu dla wszystkich hospicjw dziecicych. Mielibymy w rkach dokument, ktry dawaby podstaw do upominania si o pienidze
rzeczywicie potrzebne, a nie udzielone z aski,
z jakiego ksiycowego wyliczenia urzdnika,
nie majcego pojcia o realiach.
- Czy chodzi tylko o pienidze czy o co jeszcze?
W naszym hospicjum
najwaniejsz zasad
jest zaakceptowanie,
e pacjent umrze
w wyniku postpu
choroby, a my nie
moemy tego zmieni
grup s dzieci ze schorzeniami, ujawniajcymi
si w pniejszym okresie ycia z chorobami
metabolicznymi czy zespoami neurodegeneracyjnymi. Wszystkie te dzieci, gdyby przyszy na
wiat jeszcze 20, 30 lat temu, nie miayby szans
na przeycie nawet kilku dni (a pamitam to
dobrze z pocztkw swojej pracy zawodowej).
Dzisiaj, dziki zdobyczom wspczesnej medycyny przeywaj ten najtrudniejszy okres, ale bez
nadziei na prawidowy rozwj psychoruchowy
i powrt do zdrowia. I wtedy moe pomc
hospicjum domowe. Nie wyleczy choroby
nieuleczalnej, ale pozwoli zapewni maksymalny komfort dla dziecka i jego rodziny w czasie
jej postpowania. Czas opieki paliatywnej nad
dzieckiem jest bardzo rny -czasami kilka
dni, tygodni, miesicy, a czasami kilka lat. I jak
uczy nasze dowiadczenie, dziecko z chorob
nieuleczaln, ktra powinna zabra jego dusz
na drug stron w cigu pierwszych tygodni,
gra miesicy ycia, przebywajc w domu,
wbrew wszelkim statystykom yje - bez pomocy
wyrafinowanych technik medycznych i zabiegw
podtrzymujcych ycie.
Jak czowiek chce y, to medycyna jest bezradna.
Dla naszego zespou ten czas nie jest wolny
od dylematw moralnych. Co zrobi, gdy stan
dziecka si zaostrza, choroba postpuje, staje si
ono niewydolne oddechowo, pojawiaj si problemy z podawaniem jedzenia i lekw? Zakada
sond czy gastrostomi, poda leki pozajelitowo
czy nie?
Centrum Opieki
e
!
c
t
e
Wyrczajcej
i
r
c
r
k
a
w
w
dla Przewlekle ot
i Nieuleczalnie
Chorych Dzieci
J
ednym z najtrudniejszych problemw rodzin nieuleczalnie chorych dzieci jest zmczenie dugotrwa
opiek, wymagajc zaangaowania fizycznego, ale take,
a moe przede wszystkim psychicznego i emocjonalnego.
Idea opieki wyrczajcej zarwno wobec dzieci, jak i dorosych jest powszechnie znana i z powodzeniem realizowana w krajach Europy zachodniej, USA i Australii.
Jak pisalimy ju w poprzednich numerach naszego Informatora, Centrum Opieki Wyrczajcej bdzie orodkiem,
ktry pozwoli na realizowanie opieki nad przewlekle
i nieuleczalnie chorymi dziemi i modymi dorosymi,
ktrymi na co dzie opiekuje si rodzina przez okrelony
czas, np. 14 dni w cigu roku.
Jednoczenie, Centrum bdzie dla rodzin opiekujcych
si nieuleczalnie chorymi dziemi gwarantem bezpieczestwa w sytuacji kryzysowej, np. choroby rodzica, koniecznoci wyjazdu, remontu domu i w innych sytuacjach,
w ktrych obecno chorego dziecka w domu nie jest
moliwa.
Oprcz standardowej funkcji opiekuczej, Hospicjum bdzie wykorzystywa czas pobytu pacjentw na
zabiegi, m.in. stomatologiczne w narkozie, w znajdujcej
si w orodku sali zabiegowej, na ktre w standardowych
warunkach pacjenci opieki dugoterminowej czekaj
wiele miesicy. Przede wszystkim jednak, Centrum bdzie
drugim domem, na ktry nieuleczalnie chore dzieci i ich
rodziny bd mogli zawsze liczy.
Kilka sw o budowie
Centrum powstaje w Krakowie- Nowej Hucie,
przy ul. Odmtowej, na gruncie przekazanym Hospicjum
przez Miasto Krakw w uytkowanie wieczyste.
marzec
Szczegowe zasady przyjmowania i realizacji
opieki przez Centrum bdzie mona znale na stronie
internetowej www.mhd.org.pl .
Jak pomc?
Budowa i prowadzenie Centrum to najwiksze
wyzwanie, jakie dotd podjlimy. Oprcz wielkiego
wysiku i pracy, ogromnej grupy ludzi, to take potna
inwestycja finansowa. Ju bardzo niewiele brakuje, aby
marzenie dziesitek rodzin ciko chorych dzieci mogo
si speni.
Jak zawsze, bardzo liczymy na pomoc i yczliwo Was- naszych Przyjaci, dziki ktrym Centrum
bdzie mogo sprawnie dziaa, a jego budowa zakoczy
si w zaoonym terminie.
kwiecie
maj
czerwiec
lipiec
grudzie
9
Nasza
Ambasadorka
10
Mae kroki,
wielki efekt
Rozmawiamy z Joann
Koroniewsk, aktork,
ambasadork Maopolskiego
Hospicjum dla Dzieci.
Rozmawia: Elbieta Borek
nie niemoliwe, nabiera realnych ksztatw. To jest nauka dla nas
wszystkich: nigdy nie mw nigdy i nigdy nie mw, e to na pewno
si nie uda.
- Jednak wspieranie dziaalnoci hospicjum, ktre opiekuje si nieuleczalnie chorymi dziemi, to nie jest optymistyczne zajcie!
- Mylaa Pani realnie, jak kady ile trzeba pienidzy i czasu, eby
zrealizowa tak wielkie przedsiwzicie!
- I czy w ogle jest szansa, eby kiedykolwiek je zrealizowa! Wtedy
mylaam, e to nasze wsplne marzenia. Dzi ju wiem trzeba marzy i nigdy nie mona traci nadziei. Tak wielkie rzeczy, pozornie
nierealne, mog si jednak uda. Wiara czyni cuda. My uwierzylimy, e takie dzieci musz mie najlepsz opiek, a ich rodziny
czas na odpoczynek po to, by jeszcze lepiej sprawowa opiek.
Maymi kroczkami osigamy wielkie rzeczy.
- Skd Pani wie, co si dzieje w Krakowie, skoro na co dzie mieszka pani w stolicy?
- To prawda, mieszkam w Warszawie, ale raz na jaki czas jestem
w Krakowie i widz, e co, co na pocztku wydawao mi si total-
10
Czapki z gw
ks. dr hab. Norbert G. Pikua, prof. UP, Czonek Rady Patronackiej Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci,
dyrektor Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej
w Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii Spoecznej dziaajcej przy IPSoc UP.
Opieka nad osobami przewlekle chorymi, wymagajcymi staej obecnoci i nieustannej troski, to due wyzwanie dla opiekuna. Niezalenie
od tego, czy podopieczny jest maym dzieckiem, nastolatkiem, czowiekiem w rednim wieku czy te osob starsz. Trzeba mie w sobie
duo empatii, wspczucia, by asertywnym,
ale przede wszystkim posiada niezwykle trudn umiejtno nieinwazyjnego towarzyszenia
osobie terminalnie chorej. By obok, by blisko,
ale bez narzucania si. Jednak przede wszystkim trzeba mie cierpliwo. Nie kady si do
tego nadaje. W przypadku opieki nad osobami
terminalnie chorymi nie liczy si wyksztacenie,
ilo kursw czy zdobytych dyplomw.
- Nawet waciwe, powiedzmy akademickie
przygotowanie nie gwarantuje, e kto bdzie
dobrym, empatycznym opiekunem mwi ks.
dr hab. Norbert G. Pikua, prof. UP, dyrektor
Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej
w Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii
Spoecznej dziaajcej przy Instytucie - Dyplom
jest tylko wstpem do rozmowy. Podczas studiw zdobywa si wiedz, ksztaci kompetencje i umiejtnoci niezbdne do pracy z osobami wymagajcymi wsparcia i opieki. Staram
si przestrzega swoich studentw - musicie
zdj zegarek z rki, gdy przychodzicie do podopiecznego! Nie da si wypracowa porozumienia i zaufania, jeli stale zerkamy na zegarek.
Cho trudno w to uwierzy, tak podwiadom
niecierpliwo zauwaa nawet dziecko. Nieatwo wwczas zdoby jego zaufanie, a na tym
jedynie mona budowa wspprac i wi
z osob przewlekle chor. Kontakt z drugim
czowiekiem jest bardzo wanym elementem
szeroko rozumianej terapii. Czasem rwnie wanym jak leki.
Opiekun musi si zaangaowa, to oczywiste.
To rwnie bardzo trudne, bo
do jakiego stopnia
powinien si angaowa? Trzeba to umie wyway, by si zbyt szybko nie wypali i nie zniechci.
- Nie wolno pogra si w cierpieniu, bo w pracy wolontariusza takich osb bdzie bardzo
duo. Mona by wiadkiem kilku mierci w tygodniu tumaczy ks. prof. Pikua. Na szczcie w opiece dugoterminowej uczestniczy
cay sztab ludzi: pielgniarka, pracownik socjalny, psycholog, kapelan, terapeuta zajciowy,
lekarz. Wszyscy oni oddziauj pozytywnie na
pacjenta poprzez powicony mu czas, yczliwo, umiech, rozmow, wchodzenie w jego
wiat. A jest to wiat osoby, ktrej ycie dobiega
kresu.
Czsto rozmowa i obcowanie z pacjentem
terminalnie chorym jest atwiejsze, ni rozmowa z jego najbliszymi. W takiej sytuacji czym
naturalnym jest bunt wobec Boga i wiata.
W Polsce sytuacja jest tym trudniejsza, e opiekun czsto nie ma si z kim podzieli swoj
rozpacz, buntem, sprzeciwem. Pozostawiony
jest zwykle sam sobie, skazany na niski zasiek
pielgnacyjny, gdy chodzi o dziecko i ebracz zwykle rent czy emerytur, w przypadku
dorosego.
Prof. Norbert G. Pikua wsppracuje z Uniwersy-
dodatkowy problem
mentalno.
Wolontariusz pytany czy woli opiek nad dzieckiem zaniedbanym czy chorym, ktre umiera,
w wikszoci przypadkw wybiera dziecko zaniedbane. Boimy si choroby, szczeglnie nieuleczalnej, bo ona stygmatyzuje. Jakby mier
bya zaraliwa. Tego nie widz w Kanadzie.
Musimy sobie uwiadomi, e nie ma si czego
ba, a my moemy odchodzcemu czowiekowi da od siebie bardzo wiele czas, zainteresowanie, mio, dobre sowa. Jest to bowiem
bezcenne lekarstwo, ktrego nie da si kupi
za adne pienidze. Te ostatnie minuty, godziny, dni jego ycia s na wag zota. I znw wracamy do wraliwoci serca, do predyspozycji
osobowych. Jeli je mamy, potrafimy z chorym
rozmawia. Ale trzeba pamita, e wolontariusz, pielgniarka, opiekun, kapelan, pracownik socjalny to take czowiek, ktry moe si
wypali, wic i on potrzebuje czasu, zainteresowania, rozmowy, ubogacenia sowem innej
osoby, przed ktr moe si wygada, da
upust emocjom. Trudno sobie wyobrazi, e
majc codziennie do czynienia z blem, cierpieniem, rozpacz i umieraniem nie mamy do
kogo si odezwa, z kim porozmawia, by da
upust emocjom! Na szczcie w pracy hospicyjnej nie dziaa si w pojedynk.
Dzisiaj nie ma miejsca dla czowieka chorego.
Taki nie pasuje do otaczajcego wiata. Nie
jest pikny i umiechnity, a jeli jest dzieckiem,
to trudno go pokaza w reklamie, bo buzia wykrzywiona blem nie jest dobrym obiektem dla
fotoreportera. Cierpienie jest brzydkie. Ludzie
nie chc tego oglda, o czym wiadczy bardzo niska ogldalno programw np. o hospicjach. Dzi telewizja prawie nie mwi o staroci,
o chorobach. Pokazuje umiechnitych, zadowolonych ludzi, ktrzy hoduj konsumpcyjnemu stylowi ycia. Nie chcemy pamita, e
chorzy i cierpicy
11
Nasi
podopieczni
12-13
MILENKA N
Milenka ma liczny umiech i obuzerskie spojrzenie. Pewnie
bardziej by jej pasoway spodnie, ni rowa sukieneczka
maej ksiniczki. Wyranie chce wsta i co zmajstrowa.
Co chwila woa mama i apie matk za rkaw. Jakby
chciaa powiedzie: patrz na mnie, mn si zajmuj, a nie
t obc pani!
Milenka nie moe niestety tego powiedzie. Waciwie nie
moe powiedzie niczego.
Urodzia si z rozszczepem krgosupa odcinka ldwiowokrzyowego oraz Zespoem Arnolda Chariego typu II. Ma
wodogowie wielokomorowe (dwie zastawki odprowadzaj
pyn mzgowo - rdzeniowy do otrzewnej), pcherz
neurogenny, torbiele wewntrzmzgowe, padaczk
lekooporn. W drugim miesicu ycia przesza wylew krwi
do mzgu.
Milena przysza na wiat w wyniku cesarskiego cicia. Jej
mama wasny pord ogldaa w lampie, wiszcej nad
stoem operacyjnym. Widziaa, jak wycigaj jej creczk
z brzucha i syszaa cisz, jak potem nastpia. Ju wiedziaa.
To byo jak deja vu. Jakby czas zatoczy koo, a ona sama
wrcia 14 lat wstecz.
Jej pierwsze dziecko, Monika, 20 lat temu take urodzia
si z wodogowiem i rozszczepem krgosupa. Ale matka
bya o tym uprzedzona. Ju w ciy dowiedziaa si, e jej
creczka ma przepuklin oponowo-rdzeniow. Monika
przeya tylko 6 tygodni. wiat Anny rozpad si na kawaki.
12
po
Nasi
odopieczni
wysali mnie na badania genetyczne, ktre niczego zego
nie wykazay opowiada pani Ania. Nikt si niczego nie
doszuka. A do dnia porodu
Milenka urodzia si z przepuklin, ktrej pomimo wielu
bada nie wykryto. Szybko wyszy te na jaw inne
schorzenia.
- Pielgniarka przyniosa mi j i powiedziaa: jest tu maa
przepuklinka Nie chciaam patrze, odwrciam gow.
Prosz jednak spojrze na dziecko, zachcaa tak dugo,
a spojrzaam. Nie wiem, jakby si to skoczyo, gdyby nie
upr pielgniarki.
W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecicym w Prokocimiu
Milenka pomylnie przesza pierwsz operacj - zamknicia
przepukliny rdzeniowej. Opiekujcy si ni doc. Stanisaw
Kwiatkowski powiedzia: jest o co walczy! Moe kiedy
bdzie chodzi!
Nadzieja zgasa rwnie szybko, jak si pojawia. Miaa
dwa i p tygodnia, gdy trafia na intensywn terapi
z wylewem. Kiedy pyn mzgowo - rdzeniowy si oczyci,
zaoono jej zastawk, zapobiegajc narastaniu
wodogowia. Wrciy do domu na krtko. Zastawka si
nie przyja i trzeba byo ponownie jecha do szpitala.
W sumie Milenka przebywaa w szpitalu 8 miesicy.
- Codziennie do niej jedziam 60 kilometrw w jedn
i 60 w drug stron powiada Anna. Nie mogam sobie
pozwoli na mieszkanie w szpitalu, bo w domu miaam 13
letniego syna i 4 letni crk. Oni take wymagali mojej
opieki i troski.
Dziewczynka przesza wiele operacji. Ostatni - kraniotomi
i fenestracj torbieli w mzgu - zniosa najgorzej. Z powodu
spadku saturacji, przez dugi czas pozostawaa pod
tlenem.
- Ju nie mogam patrze na ni i jej cierpienie. Ktrego
dnia przytuliam j do siebie i powiedziaam: kocham
ci i potrzebuj, ale jeeli nie masz ju siy walczy, to ja
pozwalam ci odej
Lekarz poradzi jej wwczas, eby znalaza hospicjum
domowe dla Mileny. Bo dziecko trzeba wypisa ze szpitala.
- Wrciam do domu zrozpaczona i powiedziaam do
ma: oni j ju spisali na straty. Chc, ebym umiecia j
w hospicjum i czekaa na jej mier opowiada Anna.
Byam obraona na lekarza, oskaraam go o bezduszno,
Elbieta Borek
13
"
Poczuam si najwaniejsza
14 dni spdzonych dziki Maopolskiemu Hospicjum dla Dzieci,
ktre opiekuje si moim maym bratem oraz dziki sponsorom
pozwolio nam troch odpocz, pozna nowych kolegw oraz
poczu si tym wanym dzieckiem bo w domu najczciej na
pierwszym miejscu jest Micha.
Na wakacje 2015 czekaam bardzo
niecierpliwie. Wraz z rodzestwem dzieci
hospicyjnych mielimy jecha na obz
do Darwka. Bardzo lubi polskie morze
i Darwko znam z wakacji spdzanych
z moj rodzin. Bardzo chciaam wic
pojecha jeszcze raz w to samo miejsce
i zobaczy, jak si zmienio od czasu mojego
ostatniego tam pobytu.
Spotkalimy si na dworcu w Krakowie.
Bylimy dokadnie w tym samym skadzie, jak
podczas ferii zimowych, ktre spdzilimy
14
"
15
Porozmawiajmy
Wiara i nadzieja
Karolina Kwiatkowska
Psycholog Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci
pojawiaa si te nadzieja.
Nadzieja to jest psychologicznie bardzo wyjtkowe
zjawisko. To jest co, co kae ufa w pomylno
nawet, jeli nic jej nie zwiastuje. Razem z nadziej
przychodzi spokj, czasem udaje si powspomina
rne sytuacje bez ez, a z prawdziwym miechem,
czasem udaje si pj z inn mam na kaw. I nie
chodzi o to, e bl znika. Rodzice wiedz, e on nie
zniknie nigdy. Waciwie to czsto mwi, e nawet
15
Nasi
podopieczni
14-15
To wci
za mao,
moje serce...
Elbieta Borek
16
*
Czemu Agnieszce, dziewczynce z tak chorym sercem,
nie zaoono w szpitalu stenta?
- Nie udao si. Przy cewnikowaniu okazao si, e ttnice
Agusi s za krtkie, za wskie, zbyt delikatne, serce nie
byoby w stanie przyj takiego obcienia Ela, mama
Agnieszki mwi to wszystko spokojnie i z umiechem,
cho za chwil, pytana o to, jak sobie wyobraa przyszo
crki, ma oczy pene ez i trudno jej wydoby sowa. - Czekamy na lepsz przyszo, bez diagnozy i bez konkretnych
propozycji co do metod postpowania. Jedyna propozycja,
to przeszczep pucoserca, kiedy w przyszoci.
Choroba nie ma jednej, konkretnej nazwy. Jak mwi
lekarze jest to cika, zoona wada serca: nadcinienie
pucne, luka midzy przedsionkami, zwona ttnica,
brak pnia pucnego. Wszystko razem stwarza bardzo
ogranicza moliwoci dla leczenia. Rozgazienia w pucach dziecka s niewyksztacone albo w ogle ich nie
ma.
- Ciko nam wyj z domu z Agnieszk. Nawet trudno
odby wizyt na kardiologii. Ona tak bardzo nie chce, tak
si denerwuje, e dostaje biegunki, wymiotuje, czasem
nie jestem w stanie jej ubra i wsadzi do auta mwi jej
mama.
szy w kuchni. Teraz jest troch sabsza, ale cae lato byo
wspaniale. Duo jada, miaa si, biegaa opowiada
Ela. - Aga uwielbia matematyk i pewnie dlatego szybko zaakceptowaa nauczycielk pani Stanisaw, ktra
przychodzi do niej 3 razy w tygodniu i przez 2 godzinki si
ucz! Crka zawsze bardzo czeka na te lekcje.
Mieszkaj w domu ze sporym ogrodem, a tu obok
mieszka ciotka Agnieszki. Gdyby dziewczynka chciaa
i moga, miaaby prawie nieograniczone pole do biegania i zabawy.
- Teraz jest bez przerwy zmczona, duo jczy, cigle
wymaga uwagi. Tskni za latem! Mogymy wzi wzek,
jecha na spacer, po drodze zrobi zakupy.
Dzi ani do sklepu, ani do kocioa Ela nie moe wyj
sama. Agnieszka bardzo tego pilnuje!
*
S takie choroby, przy ktrych medycyna jest bezradna. Do takich naley choroba Agnieszki. Prof. Janusz
Skalski, szef kardiochirurgii dziecicej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecicym w Krakowie mwi, e w takich
przypadkach najlepiej jest zachowa spokj i czeka.
Z wad, jak ma Agnieszka, dziecko moe dugo y.
A medycyna rozwija si dynamicznie.
- Moe za rok, dwa, dziesi w kocu uda si zastosowa u czowieka komrki macierzyste, ktre pomog
odbudowa puca mwi. Warto doczeka takiego
przeomu.
W ostatnim echu serca z kwietnia 2015 r. stwierdzono
sinic orodkow, powikszon wtrob, uoglnion
hipoplazj pnia i gazi ttnicy pucnej oraz relatywnie
wsk aort, ograniczon wydolno wysikow oraz
pyny w osierdziu. Niestety, wiadczy to o tym, e stan
Agnieszki si pogarsza. Jej rodzice prbowali dowiadywa si o moliwo przeszczepu pucoserca za granic.
Cena ich przerosa. Kadego by przerosa, a co gorsza,
szanse na ycie po takim przeszczepie s nieokrelone.
Nie zdecyduj si na ten krok.
17
18