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Lanuza, 19 - bajo izda. 28028 Madrid Tel: 91 713 01 47 Fax: 91 725 80 59 www.celiacosmadrid.org / celiacos@celiacosmadrid.org
LOTERA
LOS DONATIVOS OBTENIDOS SE DESTINAN A INVESTIGACIN YA PUEDES PASARTE A RECOGERLA
Esperamos te pases por el local tanto para comprar lotera como para llevarte talonarios para vender. Si vives fuera de Madrid podemos enviarte talonarios enteros de 75 papeletas (5 euros/papeleta). Todos los donativos recibidos por la venta de Lotera sern destinados a Proyectos de Investigacin sobre la Enfermedad Celaca, al igual que en aos anteriores.
s Nmero
83.031
60.408
SUMARIO
ACTIVIDADES Convocatorias ................................................. 2 Curso sobre la elaboracin y control de calidad de productos sin gluten ..................................... 3 Granja escuela para toda la familia ..................... 4 VI Convivencia Nacional FACE JOVEN................... 5 XXVIII Festival del celiaco .................................. 7
sin gluten elaborados a partir de cereales .............. 10 Simposio internacional sobre enfermedad celiaca: Una asignatura pendiente ..................... 14 Curso de dietas terapeticas............................. 19 RINCN CIENTFICO Premios de investigacin .................................. 20 Est ms cerca la vacuna contra la enfermedad celaca? ........................................ 22 Edad de introduccin al gluten: 4, 6 8 meses? ............................................ 24 ACTUALIZACIN DE LA LISTA DE ALIMENTOS Actualizacin de la lista de alimentos ................. 30 Avisos a la lista de alimentos aptos para celacos..... 31
NOTICIAS Un lector de codigos de barras permitira saber si los productos contienen o no gluten ................. 7 Nuevo local anexo de la Asociacin ..................... 9 CONGRESOS, CURSOS, JORNADAS 2 simposio internacional sobre productos y bebidas
ACTIVIDADES
CONVOCATORIAS
Todas estas actividades se desarrollan en el nuevo local anexo a ACM (Lanuza, 14). Para participar en ellas es necesario que confirmis vuestra asistencia llamando al telfono 91 713 0147 en nuestro horario habitual (lunes a viernes de 10.00 a 14.00 horas, jueves tambin de 16.30 a 19.00 horas) o enviando un correo electrnico a md@celiacosmadrid.org.
Taller de Nios En este taller, dirigido a nios de 6 a 12 aos, conoceremos lo positivo de seguir una dieta sin gluten y aprenderemos a distinguir los productos con y sin gluten mediante actividades y juegos. Habr merienda y se sortear un regalo. Viernes, 15 de octubre, 18.00 horas Viernes, 12 de noviembre, 18.00 horas Viernes, 17 de diciembre, 18.00 horas Lugar: Sede de ACM
Taller de Cocina Sbado, 02 de octubre, 10.30 horas Tarta de queso, Tarta de manzana, tarta de santiago Sbado, 13 de noviembre, 10.30 horas Timbal de manzana y pat, marquesa de chocolate, cremosito de chocolate. Sbado, 18 de diciembre, 10.30 horas Langostinos crujientes, bombn de roquefort y PX, tiramisu en chupito, roscon de reyes Lugar: Sede de ACM
Taller de Jvenes Este taller va dirigido a jvenes de edades comprendidas entre 18 y 35 aos. El objetivo es el intercambio de experiencias entre los propios jvenes, el anlisis de sus necesidades y el traslado de stas a ACM. Jueves, 02 de diciembre, 18.00 horas Lugar: Sede de ACM Taller de Thermomix Se elaborarn productos bsicos sin gluten: pan, masas para repostera y bollera. Sbado, 23 de octubre, 10.30 horas Sbado, 27 de noviembre, 10.30 horas Jueves, 09 de diciembre, 17.00 horas Lugar: Sede de ACM
Taller de Adultos Se trata de solucionar las posibles dificultades que plantea el seguimiento de la dieta sin gluten. Es un taller prctico y participativo. Jueves, 28 de octubre, 19.00 horas Lugar: Sede de ACM
Escuela de Padres Se convocar personalmente a aquellos padres que se han dado de alta en los ltimos meses. Tambin podrn asistir aquellas personas que no pudieron participar en el momento en que fueron convocadas, para lo cul debern contactar previamente con la Asociacin. Consta de 5 sesiones: 1 sesin: Mircoles, 06 de octubre, 19.00 h 2 sesin: Mircoles, 13 de octubre, 19.00 h 3 sesin: Mircoles, 20 de octubre, 19.00 h 4 sesin: Mircoles, 27 de octubre, 19.00 h 5 sesin: Mircoles, 03 de noviembre, 19.00 h Lugar: Sede de ACM
Taller sobre la Lista de Alimentos Hablaremos de cmo utilizar la Lista de Alimentos y aclararemos todas las dudas que se planteen. Jueves, 04 de noviembre, 18.00 horas Lugar: Sede ACM
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES
Enfermedades: Si padeces alguna enfermedad o alergia, debes de comunicarlo en el momento de hacer la inscripcin. Llevar: Toallas para la ducha.
Podis venir con amigos aunque no sean celacos. Aquellas personas que no dispongan de coche o no sepan ir, deben de comunicarlo en el momento de la inscripcin. Para ms informacin, contactar con la Asociacin de Celacos de Madrid de lunes a viernes de 10.00 a 14.00 horas y los jueves tambin de 16.30 a 19.00 horas en el telfono 91 713 0147.
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ACTIVIDADES
Visita turstica a la ciudad. Cena temtica en las afueras de Santiago (la gente se debe disfrazar de Meigas). Lunes, 1 de noviembre Desayuno. Charla TBD. Comida de despedida de los participantes. El coste de la Convivencia, perodo de inscripcin, programa, etc., se pondr en la web y se enviar a travs de correo electrnico.
CERVECERIA-RESTAURANTE
AS DE BASTOS
ESPECIALIDAD EN
CARNES ROJAS PESCADITOS DE MALAGA MARISCOS TAPAS VARIADAS MENS SIN GLUTEN
CELEBRAMOS
COMUNIONES BAUTIZOS REUNIONES
C/ Doctor Bastos, 9 - 28220 Majadahonda - Tfnos.: 91 638 25 14 - 91 634 22 56 Web: www.telefonica.net/wet/asdebastosrestaurante
ACTIVIDADES
- Nombre y apellidos de la(s) personas(s) que desee(n) realizarse la prueba - Parentesco de dicha(s) persona(s) con el celaco - Datos de contacto (telfono y/o correo electrnico) La prueba se abonar en el momento de tomar la muestra de saliva, en efectivo o con tarjeta, siendo el coste de 85 euros. El resultado de la prueba podr recogerse un mes despus en la sede de ACM, donde una persona especialista en gentica os explicar el resultado si as lo deseis. Para ello ser imprescindible la presentacin del DNI.
ACTIVIDADES / NOTICIAS
EL RESTAURANTE EL ARROZAL
OFRECE EN SU CARTA UNA AMPLIA VARIEDAD DE PLATOS PARA CELACOS (Arroces, frituras de pescado, croquetas y pan recin hecho)
Reservas: Tels.: 91 365 39 09 - 639 22 21 48 - Fax: 91 366 56 72 e-mail: info@arrozal.com - www.elarrozal.com C/ Segovia, 13 - 28005 Madrid
BOLETN N. 88 SEPTIEMBRE 2010
NOTICIAS
RESTAURANTES
Nuevos restaurantes que firman el Acuerdo de Colaboracin con la ACM
RESTAURANTE LA CASTAFIORE Calle Marqus de Monasterio, n5 28004 Madrid Tel: 91 310 6651 www.lacastafiore.net RESTAURANTE VIANDA Avenida de Jos Antonio, n56 28490 Becerril de la Sierra (Madrid) Tel: 91 853 7377 www.restaurantevianda.es RESTAURANTE PIZZASANA Calle El Clavel, n7 28004 Madrid Tel: 91 129 1202 www.pizzasana.com
Puedes acceder al listado completo de establecimientos de la cadena Telepizza que ofrecen pizzas aptas para celacos en Espaa a travs del siguiente enlace: http://www.celiacosmadrid.org/direcciones_rest_telepizza.html
NOTICIAS
DISNEYLAND PARIS
Estimados amigos: sin extenderme mucho, quera comentar la muy positiva experiencia en los parques Disney de Pars. Estuvimos alojados en el hotel Sequoia, y tanto en el desayuno (pan, galletas, bollitos, muchos quesos, mantequilla, yogures, zumos...) como en la cena (carnes asadas, un montn de quesos, arroz blanco, ensaladas, fruta, salmn ahumado, gambas, yogures, gelatinas...) estuvimos cariosamente atendidos... No hemos solicitado mens "natama" en ningn momento; las comidas que hicimos fuera del hotel las hicimos en el restaurante "Steak House", y tambien fue genial: le prepararon una hamburguesa solo de carne y un pur de patatas (patata hervida con mantequilla), y postre yogur batido (sin nata)... Todo el personal conoce la enfermedad y son capaces de ofrecerte alternativas sin tener que pedir los mens liofilizados. Todo sea dicho, me llev muchas cosas de Espaa "por si acaso", y tan slo nos sirvieron para hacer un picnic familiar el da que visitamos Pars, por lo que mi experiencia ha sido altamente positiva, y quera compartirla con vosotros y quedar a vuestra entera disposicin por si necesitis que os ampli esta informacin. La celiaca es mi hija Marta y tiene 6 aos. Un saludo I.M. PS: aunque en el desayuno ofrecen "Nesquik" en unos cuencos grandes, yo s que me llev y us sobrecitos monodosis de Nesquik, porque no se parece mucho al que se toma en Espaa, y por si acaso...
CELIACOS
pera y zarzuela cantadas por excelentes cantantes, que adems le serviran la cena con gran simpata. Mgia para una noche especial C/ Marqus de Monasterio, 5 Telfono: 91 319 42 21 www.lacastaore.net
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2 SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE PRODUCTOS Y BEBIDAS SIN GLUTEN ELABORADOS A PARTIR DE CEREALES
Tampere (Finlandia), 8-11 junio 2010
El pasado mes de junio se celebr por segunda vez el Simposio Internacional sobre Productos y Bebidas Sin Gluten elaborados a partir de Cereales. La cita ha sido en Tampere (Finlandia), donde se han reunido especialistas en diettica y nutricin, empresas fabricantes de productos sin gluten, cientficos, investigadores y profesionales de la salud. En el Simposio se trataron diversos temas y se presentaron numerosos trabajos. Se habl de la creciente prevalencia de la enfermedad celaca, de las dificultades que presenta el diagnstico y de la importancia del correcto seguimiento de la dieta sin gluten como nico tratamiento efectivo. Tambin se coment la problemtica relacionada con la deteccin del gluten en los alimentos para garantizar su seguridad para las personas celacas. Adems, se trataron temas de legislacin relacionados con la presencia del
gluten en los alimentos.En la seccin de congresos de nuestra pgina web hemos elaborado un amplio resumen de este Simposio, en el que se desarrollan ampliamente los temas mencionados arriba. A continuacin mostramos otros que hemos encontrado especialmente interesantes.
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REQUERIMIENTOS NUTRICIONALES DE LOS PRODUCTOS SIN GLUTEN Y ESTADO ACTUAL DE LA INDUSTRIA Y EL MERCADO SIN GLUTEN Los productos especiales para celacos son, por lo general, bastante pobres desde el punto de vista nutricional. Se han realizado pocos estudios que analicen este aspecto, aunque los resultados existentes destacan la carencia de algunas vitaminas (tiamina, riboflavina, nicacina, cido flico), hierro, calcio y fibra, y el exceso de grasa en este tipo de productos. En algunos pases, como Estados Unidos, Canad y Reino Unido, existe la obligacin de enriquecer con vitaminas y minerales los productos especiales para celacos. Los cereales son el principal aporte de fibra en la dieta, y tambin tienen un importante contenido en cido flico (vitamina B9). Por ello se recomienda su uso en la elaboracin de productos especiales para celacos. Las estrategias son dos: o se elimina el gluten de los cereales que lo contienen o se emplean materias primas sin gluten, como cereales sin gluten (maz, arroz, mijo, sorgo), pseudocereales (amaranto, quinoa, trigo sarraceno) u otros. Cualquiera de ellos suple adecuadamente las carencias nutricionales de los productos especiales para celacos, sin embargo no tienen las propiedades panificables de los cereales con gluten. La mejor alternativa es la avena, el problema es que frecuentemente se encuentra contaminada con cereales que llevan gluten y, en todo caso, an se discute su toxicidad intrnseca. Las recomendaciones para los productores son: utilizar granos de cereales sin gluten en vez de harinas refinadas, emplear pseudocereales, evitar materia prima que pueda estar contaminada para hacer harinas y analizar en todo caso el contenido de gluten en el producto final. Tambin evitar etiquetar como sin gluten en base slo a los ingredientes.
La industria de productos especiales para celacos est en pleno desarrollo. Aunque sigue por detrs de los productos sin lactosa, se ha equiparado ya a los productos especiales para diabticos. Los productos sin gluten ms vendidos son los de panadera, seguidos de los productos infantiles (en pleno crecimiento) y la pasta. En cuanto a volumen de ventas, lideran el mapa mundial Estados Unidos, Italia, Alemania y Reino Unido (Espaa figura en sptimo lugar), y entre los mercados emergentes encabezan la lista Reino Unido y Espaa. ELABORACIN DE PRODUCTOS DE PANADERA Y REPOSTERA SIN GLUTEN El gluten es un ingrediente estructural y funcional en los productos de panadera y repostera elaborados a partir del trigo, aunque su funcin vara segn el producto que se est elaborando. Por ejemplo, si se estn elaborando galletas, el gluten evita que se extiendan y pierdan su forma. Aporta viscosidad y esponjosidad que favorece la retencin de gas en las masas para hacer pasteles. Y en cuanto al pan, el gluten permite que la masa adquiera su textura, esponjosidad, elasticidad y capacidad de retencin de gas, contribuyendo a la formacin de la miga. Por tanto, la dificultad que entraa sustituir el gluten en la elaboracin de productos de este tipo que sean aptos para celacos depender de las funciones que desempee el gluten en el producto que se quiere imitar. Es por ello que los productos sin gluten mejor logrados son las galletas, y el ms complicado de elaborar es el pan, por las mltiples funciones que cumple el gluten durante el proceso de panificacin.
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La industria alimentaria se ha centrado, tradicionalmente, en conseguir que los productos aptos para celacos fuesen en apariencia y desde el punto de vista sensorial lo ms parecidos posible a sus equivalentes con gluten. Sin embargo, se ha descuidado la calidad nutricional de estos productos, que dista mucho de los basados en el trigo. En la actualidad, el objetivo es suplir esa carencia nutricional y mejorar la calidad sensorial de los productos aptos para celacos. Para ello se estn investigando diferentes estrategias. El uso de cereales sin gluten o pseudocereales (quinoa, amaranto, trigo sarraceno) suple la carencia de fibra y micronutrientes, pero aportan en exceso polifenoles (abundantes en el sorgo) y polisacridos (en las leguminosas, por ejemplo). El Dr. Michael G. Granzle (Universidad de Alberta, Canad) propone la fermentacin lctica como proceso de degradacin de dichos componentes durante la elaboracin del pan; para ello est probando distintas especies de bacterias del gnero Lactobacillus. As favorece la palatabilidad y hace ms digeribles los productos sin gluten. En cuanto a la estructura y la calidad sensorial de productos elaborados a partir de harinas sin gluten, el grupo del Dr. S. Renzetti (Universidad de Cork, Irlanda) present como estrategia prometedora el uso de una combinacin de enzimas que descomponen los polmeros que contienen dichas harinas, con lo que se logran masas ms elsticas y moldeables. Otros grupos proponen la combinacin de harinas procedentes de cereales sin gluten (maz o arroz, que no aportan la textura adecuada), con harinas elaboradas a partir de pseudocereales (trigo sarraceno, proporciona mayor calidad nutricional y palatabiliBOLETN N. 88 SEPTIEMBRE 2010
dad) con almidones modificados para mejorar las propiedades del producto final. Y otros optan por la adicin de beta-glucanos para reducir la inclusin de almidones y compensar as la carencia de fibra. Los betaglucanos reducen el tiempo de trnsito intestinal, previenen el estreimiento y el riesgo de cncer colorrectal, adems de favorecer la degradacin de cidos grasos. Tambin se investiga el uso de bacterias que liberen exopolisacridos durante la fermentacin de las masas, aportando con ello mejores propiedades (textura, calidad nutricional, etc.) a la masa dependiendo del cereal de partida. El grupo de la Dra. Carissa Schwab (Universidad de Alberta, Canad) ha comprobado que algunas cepas bacterianas del gnero Weisella funcionan bien con el sorgo. PASTA SIN GLUTEN Y CERVEZA SIN GLUTEN Al igual que ocurre con los productos de panadera y repostera, elaborar pasta sin gluten requiere buscar materias primas capaces de imitar la viscoelasticidad del gluten Primero se opt por el uso de almidones gelatinizados. Posteriormente se empezaron a incluir otros ingredientes: harinas procedentes de cereales sin gluten (arroz y maz), harinas elaboradas a partir de pseudocereales, almidones de distinta procedencia, protenas vegetales, emulsificantes o hidrocoloides. Los procesos de elaboracin tambin condicionan la calidad del producto final. Como ejemplo, en el mercado italiano pueden encontrarse espaguetis elaborados a partir de harina de arroz, o de maz, o de una combinacin de almidn de maz y patata, etc. En cuanto a la cerveza, tradicionalmente se elabora a partir de cebada, cereal que en
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su estado natural contiene gluten. Durante el proceso de obtencin de la malta, el gluten es degradado, pero no siempre al 100%. Por ello, la cerveza que se elabora a partir de dicha malta tiene un contenido variable de gluten, segn la variedad de cerveza producida. El grupo de la Dra. Saara Pyri (Universidad de Tampere, Finlandia) sostiene que la malta puede ser empleada como materia prima siempre que se garantice la completa eliminacin del gluten y se verifique analticamente la ausencia de toxicidad, para lo que recomiendan la tcnica ELISA de tipo competitivo basada en el anticuerpo R5.Una alternativa ms segura es la que propone el Dr. Martin Zarnkow (Universidad Politcnica de Munich, Alemania), consistente en emplear el mijo para elaborar cerveza, y tambin como materia prima para la elaboracin de otros productos aptos para celacos. Su grupo est investigando cmo optimizar las distintas etapas del proceso para la obtencin de una cerveza de calidad. AVENA Y ALMIDN DE TRIGO: CONTROVERSIAS Los pases del norte de Europa tienen una larga tradicin en el uso de la avena y el almidn de trigo para la elaboracin de productos aptos para celacos, siendo estos productos habituales en la dieta sin gluten. El almidn de trigo se usa desde hace 40 aos en esos pases, y es especialmente relevante en Suecia, donde el 90% del pan sin gluten est elaborado a partir de este ingrediente, que obviamente debe ser tratado para reducir su contenido en gluten y ajustarse as a la normativa. Es ampliamente consumido, y el principal motivo es que es un pan muy similar al pan con gluten, por lo que facilita mucho a los celacos seguir correctamente su dieta. De hecho, segn coment la Dra. Katri Kaukinen (Universidad de Tampere, Finlandia) a la vista de diversos estudios relacionados con el tema, los productos sin gluten basados
en almidn de trigo son bien tolerados por los celacos, pero es esencial que el seguimiento de la dieta sin gluten sea estricto. En cuanto a la avena, la discusin se centra en si la toxicidad es intrnseca o si se debe a que est contaminada trigo, cebada o centeno. Estudios publicados en los aos 90 demostraron que algunos pacientes celacos eran sensibles a la avena. Si embargo, este hecho ha sido atribuido a la contaminacin cruzada, ya que en efecto el gluten de avena tiene una proporcin de pptidos txicos muy inferior a la del gluten de trigo, cebada y centeno. En la actualidad, el 70% de las personas celacas en Finlandia consumen habitualmente productos basados en la avena sin perjuicio clnico. El Dr. Hannu Slovaara (Universidad de Helsinki, Finlandia), organizador de este Simposio, concluye de forma pragmtica: es contraproducente reducir excesivamente los niveles permitidos de gluten, ya que supone reducir la variedad de productos aptos para celacos e incrementar su coste. En esta lnea, Nanna Mossberg (empresa Fria, Suecia) incide en la necesidad de que los niveles de gluten permitidos en los alimentos estn ajustados a los niveles reales tolerables por los celacos para garantizar una produccin optimizada de tales productos en cuanto a calidad, variedad y precio. CONTRIBUCIN DE ACM La Asociacin de Celacos de Madrid present un pster en el que se mostraba un estudio realizado por la Responsable del Servicio de Diettica, Blanca Esteban, en el que se analizaban las causas de ingesta accidental de gluten en personas celacas que no haban experimentado mejora a pesar de seguir la dieta sin gluten. Este trabajo est publicado en el Boletn Sin Gluten N87, junio 2010.
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La Dra. Isabel Polanco (Hospital La Paz, Madrid) record que no toda sensibilidad al gluten es enfermedad celaca: esta enfermedad se caracteriza por ser una intolerancia permanente de naturaleza inflamatoria que requiere predisposicin gentica y cuyas lesiones son reversibles con la dieta sin gluten. Destac tambin que la enfermedad celaca es un problema de salud pblica por su elevada prevalencia, por estar infradiagnosticada y por su coste social y sanitario.
que participa el Hospital La Paz, cuyo objetivo es lograr la tolerancia al gluten en bebs con riesgo mediante la administracin controlada de gluten junto con lactancia materna.
Por otro lado, tambin resalt la importancia de los factores ambientales desencadenantes de la enfermedad, y en este sentido mencion la edad de introduccin del gluten en la alimentacin del lactante: un beb genticamente predispuesto a padecer la enfermedad celaca tiene ms riesgo de desarrollarla si comienza a tomar gluten antes del cuarto mes de vida o despus del sptimo mes de vida. Actualmente sigue en marcha un estudio europeo de prevencin de la enfermedad celaca (PREVENT CD), en el
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El Dr. Carlo Catassi (Ancona, Italia) repas las situaciones que pueden conducir a errores en el diagnstico. En el caso de las pruebas serolgicas de anticuerpos, pueden aparecer falsos negativos cuando la persona tiene deficiencia asilada de IgA (ocurre en el 2%-3% de los celacos) y falsos positivos, sobre todo en nios, a causa de infecciones: aproximadamente el 4% de los nios afectados por una infeccin aguda (principalmente por el virus Epstein-Barr) tienen elevados los niveles de anticuerpos anti-transglutaminasa tisular (tTG) sin ser celacos. En cuanto a la biopsia,
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cada vez son ms los casos de pacientes celacos con sntomas leves o sin sntomas que muestran lesiones intestinales sin atrofia vellositaria (tipo Marsh I-II), por lo que la ausencia de atrofia no siempre excluye la enfermedad celaca, y cuando existe puede ser debida a otras causas. Finalmente, la gentica tampoco es concluyente al 100%. Hay numerosos estudios en los que los pacientes celacos muestran perfiles genticos diferentes a los clsicos HLA-DQ2 y HLA-DQ8.
entre los factores ambientales implicados uno de los ms destacados es la flora intestinal, constituida por cientos de especies de bacterias que colaboran en los procesos de digestin de los alimentos, regulan la permeabilidad intestinal y modulan la funcin inmunolgica en el intestino. En esta lnea plante como principales estrategias de prevencin controlar la edad de introduccin del gluten en la dieta del lactante (entre el mes 4 y el mes 7) y la modificacin de la flora intestinal. Tambin repas las principales estrategias de tratamiento alternativo a la dieta sin gluten que estn en
El Dr. Alessio Fasano (Maryland, EEUU) centr su intervencin en la importancia de ciertos factores en el desarrollo de la enfermedad en personas con riesgo, y
estudio, y que abarcan desde la detoxificacin del gluten (en el propio alimento o una vez ingerido) hasta la modulacin del sistema inmunolgico.
XVII CONGRESO DE LA SOCIEDAD ESPAOLA DE GASTROENTEROLOGA, HEPATOLOGA Y NUTRICIN PEDITRICA (SEGHNP 2010)
Alicante, 20-22 mayo 2010
A continuacin repasamos los trabajos ms relevantes sobre enfermedad celaca presentados. Los dos primeros fueron realizados por el Grupo de Trabajo de Enfermedad Celaca de la SEGHNP utilizando los datos del Registro Espaol de Pacientes Celacos menores de 15 aos (REPAC). Los dos siguientes trabajos tienen relacin con los efectos que tiene la vacuna de la hepatitis B en nios celacos.
FACTORES AMBIENTALES EN ENFERMEDAD CELIACA. UN ESTUDIO NACIONAL CASOCONTROL. ESTUDIO REPAC.
bito nacional, de registro de los pacientes celiacos menores de 15 aos, diagnosticados entre junio de 2006 y junio de 2007, que ha permitido obtener datos de las caractersticas de la enfermedad celiaca en nuestro medio. En este estudio se ha valorado la forma clnica de presentacin: clsica (diarrea, fallo de medro, distensin abdominal,
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Grupo de trabajo de Enfermedad Celiaca de la Sociedad Espaola de Gastroenterologa, Hepatologa y Nutricin Peditrica. Se ha realizado por primera vez en Espaa un estudio epidemiolgico, observacional, prospectivo y multicntrico de m-
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etc.), paucisintomtica o sin sntomas (silente). Por cada caso incluido, se estudi un caso control de igual edad y sexo. Se valoraron factores ambientales como la asistencia a guardera, infecciones en los 6 meses anteriores, existencia o no de lactancia materna y edad de introduccin de gluten en la dieta. En este estudio han participado 39 centros, que han incluido un total de 993 casos nuevos de EC, el 60% fueron mujeres. Los controles fueron 744 nios/as de igual edad y sexo que los de EC. La edad media al diagnstico fue de 3,7 aos, en un 39% de los casos en los 2 primeros aos de edad y un 19% entre los 6 y los 15 aos. La forma de presentacin fue clsica en el 71% de los casos y silente en el 7%. El sntoma ms frecuente en los menores de 6 aos fue la distensin abdominal y en los mayores la falta de apetito/anorexia y la ferropenia. En el estudio de caso-control la media de casos pareados analizados ha sido de 650. En este estudio se ha observado un riesgo 2,5 veces superior de desarrollar la enfermedad en los pacientes con familiares de primer grado. La existencia de gastroenteritis previa supone un riesgo leve (1,4 veces superior) y tambin el muguet en los ltimos 6 meses previos al diagnstico (2,6 veces superior). Como factores ambientales de proteccin se ha observado que la introduccin del gluten coincidiendo con lactancia materna reduce a ms de la mitad el riesgo de desarrollar la enfermedad celaca y tambin la aparicin de infecciones respiratorias. Con este amplio trabajo se concluye que en la edad peditrica la enfermedad celaca se manifiesta preferentemente en
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su forma clsica y durante los primeros aos de la vida. La distensin abdominal, la falta de apetito y la anemia ferropnica obligaran a investigar la enfermedad. Se corrobora el efecto protector de la introduccin de gluten de la lactancia materna.
ESTUDIO PROSPECTIVO DE INCIDENCIA DE LA ENFERMEDAD CELIACA
Grupo de trabajo de Enfermedad Celiaca de la Sociedad Espaola de Gastroenterologa, Hepatologa y Nutricin Peditrica. El grupo de trabajo de Enfermedad Celiaca de la SEGHNP ha realizado un estudio multicntrico nacional para estimar la incidencia de casos nuevos de enfermedad celiaca en las distintas reas. Se ha realizado dentro del estudio REPAC, recogiendo todos los pacientes menores de 15 aos diagnosticados de EC en los centros participantes entre junio de 2006 y mayo de 2007. Los datos de incidencia se expresaron como nmero de casos nuevos de EC por cada 1.000 recin nacidos vivos en las diversas reas de los centros sanitarios participantes. Se obtuvieron los datos de 24 centros, registrndose un total de 676 casos nuevos de EC para un total de 82.280 recin nacidos. La incidencia global estimada fue de 8,21/1.000 recin nacidos, oscilando entre 2,18 a 14,5 / 1.000. Este trabajo obtiene por primera vez en nuestro pas datos de incidencia de EC. Tanto la incidencia global como la de las distintas reas participantes son muy superiores a las descritas en otros pases europeos. Lo cual puede ponerse en relacin con la facilidad que tienen los pe-
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diatras de Atencin Primaria para realizar la serologa de EC y poder hacer una mejor deteccin de esta enfermedad en nuestro pas.
RESPUESTA A LA VACUNA DE HEPATITIS B NEONATAL EN AFECTOS DE ENFERMEDAD CELACA Y EN SUS HERMANOS CON HLA DQ2/8
M Oltra, JL Collar, M Artes, A Fernndez Calatayud. Hospital Francesc de Borja, Ganda (Valencia). Los autores de este trabajo se plantean valorar la respuesta a la vacunacin neonatal frente a la hepatitis B en nios con diagnstico de EC y de sus hermanos con igual HLA. Estudio de casos-control:
Grupo 1: 52 nios con EC y dieta sin
S Negre, M Navarro, A Pereda. Hospital La Fe, Valencia. En este estudio evalan en 72 nios con EC y 67 controles, pareados por edad, la adquisicin de anticuerpos protectores frente a la hepatitis B (VHB) despus de la vacunacin, en relacin con el genotipo HLA, la actividad de la EC y el cumplimiento de la dieta sin gluten. Todos los pacientes celiacos eran DQ2. La respuesta tras la vacunacin neonatal en el grupo control fue del 95,5%. De los celiacos vacunados al nacimiento, no respondieron el 69,5% y s lo hicieron el 18%. 23 pacientes celiacos fueron vacunados despus del diagnstico y la respuesta de anticuerpos protectores frente a VHB fue positiva en el 78% de ellos, concretamente aquellos que hacan bien la dieta y tenan anticuerpos anti transglutaminasa negativos. Los autores concluyen que los pacientes con EC tienen una mala respuesta, mediada genticamente, frente a la vacuna de hepatitis B. Sin embargo, en el estudio se aprecia una excelente respuesta a la vacuna en aquellos que realizan correctamente la dieta sin gluten, por lo que los alelos DQ2 no parecen tener un papel primario en la respuesta inmune.
Nota de ACM: Estos trabajos aconsejan valorar los niveles de anticuerpos frente al virus de la hepatitis B en los pacientes con EC durante el tratamiento dieta sin gluten, junto con la determinacin de los anticuerpos anti-transglutaminasa tisular, procediendo a una nueva dosis de revacunacin contra la hepatitis B si los niveles anticuerpos especficos contra el VHB fuesen inferiores a 10 U/L.
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gluten.
Grupo 2: 24 controles sin EC, herma-
nos del grupo 1. En todos los casos se determin el nivel de anticuerpos especficos de hepatitis B pasados ms de 6 meses de la administracin de la ltima dosis de la vacuna. En el grupo 1, el 78% no respondieron favorablemente a la vacuna. En el grupo 2, el 66%, sin diferencias estadsticamente significativas entre ambos. Como conclusin, los autores encuentran un mayor porcentaje de no inmunizados tras la vacuna en el grupo de EC y de sus hermanos con idntico HLA y aconsejan valorar este aspecto en pacientes con EC y sus hermanos a efectos de revacunacin.
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mera enfermedad intestinal, a la vista de los diferentes sntomas y signos con los que se puede manifestar, lo que dificulta mucho el diagnstico, especialmente en personas adultas. Un estudio realizado en Finlandia demostr que la enfermedad celaca afecta a 1 de cada 40 personas mayores de 55 aos en dicho pas, la mayora de las cuales desconoce que padecen la enfermedad. El grupo de pacientes que participan en el estudio son personas que han sido previamente diagnosticadas de fibromialgia, fatiga crnica, sndrome de intestino irritable, migraas o depresin y no han experimentado mejora pese a los distintos tratamientos a los que han sido sometidos. A todos ellos se les aplican de forma sistemtica a las pruebas de diagnstico de enfermedad celaca: niveles de anticuerpos en sangre, biopsia intestinal y anlisis gentico. Algunos de los participantes en el estudio han resultado ser celacos (con anticuerpos positivos y atrofia vellositaria), por lo que su evolucin ha sido favorable al seguir la dieta sin gluten. Los casos realmente complicados resultan ser aquellos en los que existe una sintomatologa clara pero muestran niveles negativos de anticuerpos y una lesin intestinal leve (Marsh I-II) sin atrofia. Son stos los que realmente motivan el estudio. Mostr ejemplos de stos pacientes con resolucin de la fibromialgia con dieta sin gluten. Los resultados preliminares muestran que hasta un 50% experimentan clara mejora con dicha dieta.
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La experiencia del Dr. Isasi fue recibida con gran inters por su novedad y por sus resultados tan prometedores. No hay que olvidar que la fibromialgia es una en-
fermedad relativamente frecuente que en la mayora de los casos tiene un pronstico muy poco favorable.
Marsh I: linfocitosis intraepitelial; Marsh II: hiperplasia de las criptas; Marsh III: atrofia vellositaria
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Por este motivo, AMECE organiza jornadas de formacin en las que se rene este colectivo de enfermera para poner en comn los problemas a los que se enfrentan en su da a da y buscar entre todos soluciones y pautas de trabajo comunes y efectivas. Desde el principio, existe un contacto y compromiso de colaboracin entre ACM y AMECE, por lo que nos invitan a participar cada vez que organizan jornadas de este tipo para hablar sobre enfermedad celaca y dieta sin gluten, y para ofrecer nuestra experiencia como asociacin.
En esta ocasin participamos en una Mesa Redonda titulada Todos Juntos por la Enfermera Escolar, en la que compartimos espacio con la Asociacin de Diabticos de Madrid (ADEMADRID), la Asociacin Madrilea de Epilepsia (EME) y la Asociacin Madrilea de Alergias Alimentarias (HISTASAN). Cada integrante de la mesa hizo una breve exposicin de la enfermedad correspondiente y de la problemtica asociada a ella, y todos coincidimos en lo importante que es ofrecer la atencin adecuada a cada patologa.
PREMIOS DE INVESTIGACIN
CONCLUYE EL PROYECTO PREMIADO EN LA VI CONVOCATORIA DE LOS PREMIOS DE INVESTIGACIN BSICA Y APLICADA SOBRE LA ENFERMEDAD CELACA - ACM 2008 El proyecto premiado en dicha convocatoria fue Determinacin del potencial inmunotxico de la avena para la seleccin de variedades aptas para enfermos celacos, y se ha llevado a cabo durante los dos ltimos aos en la Facultad de Farmacia de la Universidad de Sevilla bajo la direccin de la Dra. Carolina Sousa. El objetivo del proyecto era evaluar la toxicidad que distintas variedades de avena pueden tener para las personas celacas, ya que sigue siendo un tema muy debatido si la avena es apta o no para las personas celacas. Existen numerosos estudios que respaldan la toxicidad de la avena y otros tantos que apoyan la no toxicidad. Tambin se discute si la toxicidad atribuida a la avena es debida en realidad a la contaminacin con otros cereales. El grupo de la Dra. Sousa analiz un total de 9 variedades de avena (especie Avena sativa), en cuyos granos analizaron previamente la ausencia de contaminacin con trigo, cebada o centeno. Una vez comprobado que eran puras, se determin su toxicidad. Para ello se emple el anticuerpo G12, que reconoce de forma especfica el fragmento ms txico de las gliadinas derivadas del gluten del trigo, con el fin de detectar la presencia de pptidos similares en la avena; la deteccin de fragmentos proteicos en la avena similares a los del gluten de trigo indicara que la variedad analizada es txica para los celacos.
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Segn los resultados obtenidos, 3 variedades de avena fueron reconocidas por el anticuerpo G12 con alta afinidad, indicando que son potencialmente las ms txicas para las personas celacas. Otras 3 variedades no mostraron ningn tipo de afinidad por dicho anticuerpo, sugiriendo que pueden carecer de los fragmentos txicos del gluten y por tanto ser aptas para celacos. Las 3 variedades restantes fueron dbilmente reconocidas por el anticuerpo. Con estos resultados, el grupo de la Dra. Sousa se plantea ahondar en el anlisis de la toxicidad de dichas variedades mediante otras estrategias. Sus prximos experimentos irn encaminados a analizar la capacidad que tienen los fragmentos de gluten procedentes de cada variedad de avena para estimular clulas T extradas de pacientes celacos; dichas clulas son las responsables de la activacin de la respuesta inmunolgica. PREMIOS DE INVESTIGACIN ACM 2010 A continuacin presentamos los proyectos candidatos a los Premios de Investigacin convocados por la Asociacin de Celacos de Madrid en 2010, cuyos resultados se darn a conocer durante el II Congreso Nacional de la Sociedad Espaola de Enfermedad Celaca, que se celebrar en Arona (Tenerife) los das 25-27 de noviembre. VIII Premio de Investigacin Bsica y Aplicada sobre la Enfermedad Celaca Implicaciones fisiopatolgicas e inters clnico de las metaloproteasas, sus inhibidores y de los receptores tipo Toll, en la enfermedad celiaca. Dr. Francisco Jos Vizoso Pieiro. Fundacin Hospital de Jove, Gijn (Asturias). Valoracin del efecto modulador de los probiticos sobre la toxicidad del gluten y otras prolaminas en el intestino, utilizando un modelo in vitro de co-cultivo de clulas epiteliales y clulas dendrticas. Dr. Eduardo Arranz Sanz. Universidad de Valladolid, Valladolid. Anlisis OMICO integrado en la enteritis linfoctica secundaria a enteropata sensible al gluten. Bsqueda de biomarcadores, su inters fisiopatolgico y diagnstico. Dr. Fernando Fernndez Baares. Fundacin para la Investigacin Mutua de Terrasa, Terrasa (Barcelona). Estudios de expresin gnica a nivel intestinal en pacientes de enfermedad celaca. Correlacin con clnica y gentica. Comparacin con enfermedad inflamatoria intestinal. Dra. Mara Concepcin Nez Pardo de Vera. Fundacin Investigacin Biomdica Clnico San Carlos, Madrid. Prevalencia de enfermedad celaca, marcadores serolgicos de celiaqua y haplotipos genticos de celiaqua en nios entre 1-16 aos de la provincia de Almera. Factores asociados. Dr. Manuel Martn Gonzlez. Hospital de Torrecrdenas, Almera.
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Eliminacin de gluten txico por ARN de interferencia en trigo harinero: materia prima para la elaboracin de productos para el colectivo celiaco. Dr. Francisco Barro Losada. Instituto de Agricultura Sostenible - CSIC, Crdoba. Anlisis de la capacidad inmunotxica de los fragmentos peptdicos del gluten presentes en los alimentos. Dra. Mara Isabel Torres Lpez. Universidad de Jan, Jan. Estudio en individuos sanos y en pacientes celacos de las proteasas degradadoras de gluten presentes en las heces. Dr. Francisco Javier Casqueiro Blanco. Instituto de Biologa Molecular, Genmica y Protemica (IMBIOMIC) - Universidad de Len, Len. Preparacin y estudio de matrices alimentarias con gliadina hidrolizada. Validacin de las tcnicas ELISA y PCR para la determinacin cuantitativa de estas matrices. Dra. Edurne Simn Magro. Universidad del Pas Vasco, Vitoria. Factores ambientales de riesgo asociados a la Enfermedad Celiaca en poblacin con susceptibilidad gentica. Estudio de componentes relacionados con el gluten en leche materna. Dra. Carmen Ribes Konincks. Fundacin para la Investigacin Hospital La Fe, Valencia. III Premio de Investigacin Clnica sobre la Enfermedad Celaca Enteritis linfoctica en pacientes con fibromialgia severa: correlacin con la respuesta clnica a la dieta sin gluten. Dra. Isabel Colmenero Blanco. Servicio Madrileo de Salud - Hospital Nio Jess, Madrid. Epidemiologa de la enfermedad celaca oculta e impacto econmico-organizativo de la tecnologa POCT en el diagnstico y seguimiento del paciente celaco: efectividad y eficiencia. Dr. Jos Maldonado Lozano. Servicio Andaluz de Salud - Universidad de Granada, Granada.
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trigo, cebada o centeno. Uno de los pptidos ms estudiados por su potencial txico deriva de una fraccin del gluten de trigo conocida como alfa-gliadina, y pptidos muy similares pueden encontrarse tambin en cebada y centeno. El estudio realizado por el equipo de investigadores australianos tena por objetivo analizar cuntos pptidos resultantes de la digestin del gluten de estos tres cereales eran capaces de estimular el sistema inmunolgico de personas celacas, y sobre todo averiguar cules de ellos lo hacan con mayor intensidad. Se detectaron centenares de pptidos capaces de activar el sistema inmunolgico. El principal hallazgo del estudio fue que slo 3 de ellos lo hacan de forma notable y en todos los pacientes estudiados. Uno de esos pptidos estaba presente en los 3 cereales, como era de esperar. Sin embargo, y este es otro hallazgo importante, los otros dos pptidos procedan de la cebada y el centeno, estando ausentes en el trigo. Hasta ahora se daba por hecho que la mayor toxicidad resida en el trigo y que la toxicidad de cebada y centeno se deba a que posean pptidos muy similares a los pptidos txicos del trigo. La posible aplicacin de estos resultados es la que motiv el impacto meditico mundial que ha tenido este estudio. Los autores proponen como terapia utilizar esos tres pptidos como vacuna para inducir tolerancia al gluten en personas celacas. Estrictamente hablando, una vacuna hace justo lo contrario: educa al sistema inmunolgico para que se active
eficazmente en contra de un agente infeccioso. En este caso, el trmino vacuna es empleado para designar un frmaco cuya misin es desactivar la respuesta inmunolgica anmala que se produce contra un agente no infeccioso, el gluten. Hemos consultado a varios investigadores que trabajan en temas similares para conocer su opinin sobre el estudio. Coinciden en que los resultados son realmente novedosos y suponen uno de los grandes avances en el conocimiento de los mecanismos patognicos en la enfermedad celaca. En cuanto a la aplicacin teraputica de estos pptidos se mantienen prudentes. Es verdad que se puede inducir tolerancia inmunolgica frente a sustancias como el gluten. Lo que est por ver es que esta estrategia funcione eficazmente en personas celacas. Actualmente, la terapia se encuentra en fase I de prueba en humanos, lo que significa que ya se han obtenido resultados favorables en el laboratorio y en animales de experimentacin. Sin embargo, queda por recorrer un camino largo y difcil en el que se han de determinar los niveles de toxicidad del frmaco en humanos, los efectos secundarios y lo ms importante, su eficacia. Como norma, slo el 10% de los frmacos que alcanzan esta fase I llega a ser finalmente comercializado. En el mejor de los casos, y si se cumplen los plazos, esta vacuna no estara en el mercado antes de 6-7 aos. Los expertos insisten: la nica terapia que ha demostrado ser efectiva actualmente contra la enfermedad celaca es la dieta sin gluten.
Artculo original: Tye-Din JA et al. Science Translational Medicine 2010 (41): 41-51
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Segn la gua editada por El Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clnica (NICE) del Reino Unido sobre el reconocimiento y evaluacin de la enfermedad celaca, existe una relacin entre la enfermedad celaca no tratada y los problemas de fertilidad de causa no identificada. Mujeres Los problemas de fertilidad en mujeres incluyen retraso en la menarquia (aparicin tarda de la primera menstruacin), amenorrea (ausencia de menstruacin) y menopausia temprana. Las mujeres celacas no tratadas tienen ms riesgo de sufrir abortos recurrentes y tener bebs con bajo peso o prematuros en comparacin con mujeres celacas que siguen correctamente la dieta sin gluten o con mujeres no celacas. Hombres Aunque se han descrito problemas de fertilidad en varones celacos no tratados, son menos habituales que en mujeres. Una de las principales alteraciones es la impotencia. Segn un estudio, el 75% de los hombres celacos no tratados tienen reducida la movilidad de sus espermatozoides, y en el 46% los espermatozoides presentan algn tipo de anomala. Este estudio puso tambin de manifiesto el hecho de que los hombres celacos que no siguen el tratamiento estn menos satisfechos con su vida sexual, aunque el grado de satisfaccin mejor tras un ao haciendo dieta sin gluten. Por qu la enfermedad celaca no tratada afecta a la fertilidad? Todava no est claro el motivo. Una posible explicacin sera la carencia de algunos nutrientes como cido flico, hierro, zinc y selenio, esenciales en la reproduccin. Sin embargo, algunos estudios muestran que los niveles de dichos nutrientes son normales en personas celacas con problemas de fertilidad de causa no identificada. Esto indica que debe haber otros factores implicados. Otra teora sostiene que las personas celacas no tratadas producen anticuerpos que pueden afectar a hormonas o bien a rganos importantes durante la pubertad, pudiendo as causar problemas de fertilidad en el futuro. Son necesarios ms estudios para confirmar estas hiptesis. Conclusin Este estudio recomienda que las personas con problemas de fertilidad cuya causa no ha sido identificada se sometan a las pruebas de diagnstico de enfermedad celaca, incluso cuando no haya otros sntomas de sospecha. Esta recomendacin se hace extensiva a las mujeres con amenorrea o abortos recurrentes. Se ha demostrado que la dieta sin gluten mejora la fertilidad y reduce el riesgo de problemas de fertilidad en personas celacas.
nosticados con ms de 65 aos. Segn un estudio realizado recientemente, muchas de estas personas tienen muy pocos sntomas en comparacin con otras diagnos-
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ticadas a edades ms tempranas, aunque posiblemente llevan varios aos sintiendo algn tipo de molestia. Historia La enfermedad celaca era considerada tradicionalmente una enfermedad infantil que rara vez afectaba a personas adultas. En 1960, slo el 4% de los nuevos casos diagnosticados tenan ms de 60 aos. Esto podra haber sido debido a la falta de informacin sobre la enfermedad celaca y sus sntomas, especialmente en personas mayores, muchas de las cules se habran pasado buena parte de su vida consumiendo gluten sin saber que eran celacas. Estudios posteriores demostraron que entre un 19% y un 34% de los nuevos casos diagnosticados corresponden a personas de edad avanzada. Sntomas tpicos Los sntomas de la enfermedad celaca varan de unas personas a otras, pudiendo presentar desde problemas intestinales graves con diarreas y vmitos hasta alteraciones que, como la anemia y la osteoporosis, pueden pasar desapercibidas. Los sntomas intestinales tpicos (gases, diarrea y estreimiento) siguen siendo habituales, pero suelen ser leves en personas mayores. Esto dificulta an ms el diagnstico. Existe una asociacin entre la enfermedad celaca y las enfermedades autoinmunes, de manera que el diagnstico de una enfermedad autoinmune como la diabetes tipo 1 puede ayudar a diagnosticar la enfermedad celaca en un anciano. Diagnstico El diagnstico de la enfermedad celaca en personas mayores puede llegar a ser un reto para los mdicos debido a mltiples factores.
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La aparicin de alteraciones intestinales leves suele ser diagnosticada como sndrome de intestino irritable o puede ser atribuida simplemente al proceso de envejecimiento de la persona. Un estudio comprob que es frecuente que personas mayores hayan sido diagnosticadas por error de sndrome de intestino irritable, mucho antes de descubrir que en realidad son celacas, llegando a demorarse el diagnstico de la enfermedad celaca hasta 17 aos. Adems, los mdicos se centran ms en buscar y en tratar de descartar problemas ms graves, que pueden llegar incluso a poner en riesgo la vida del paciente, como puede ser un tumor. Al igual que con personas ms jvenes, el diagnstico de la enfermedad celaca debera estar basado en un anlisis de anticuerpos en sangre que, de ser positivo, conllevara la realizacin de una biopsia intestinal mediante endoscopia. Enfermedades asociadas y complicaciones Es bien conocida la asociacin entre la enfermedad celaca y otras enfermedades autoinmunes como la diabetes tipo 1. Los problemas de tiroides de naturaleza autoinmune, como la enfermedad de Graves y la tiroiditis autoinmune, son los ms habituales en personas mayores celacas. Sntomas neurolgicos tales como la ataxia (alteracin del equilibrio y el movimiento) y la neuropata (dao neuronal) son complicaciones asociadas a la enfermedad celaca que pueden crear problemas en personas celacas de edad avanzada, ya que favorecen el riesgo de cadas y rotura de huesos, sobre todo si tienen una densidad sea reducida.
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El riesgo de desarrollar algunos tipos de cncer est incrementado en personas celacas ancianas. La probabilidad de desarrollar un linfoma es mucho mayor pasados los 60 aos de edad y es ms frecuente en personas celacas que fueron diagnosticadas entre los 50 y los 80 aos. En cualquier caso, el riesgo de sufrir una complicacin tan grave es extremadamente bajo. La dieta sin gluten reduce ese riesgo, ya de por s bajo, que llega a igualarse al del resto de la poblacin tras 3-5 aos de dieta sin gluten. Tratamiento El tratamiento de la enfermedad celiaca es una dieta sin gluten estricta y de por vida. Un estudio mostr que el seguimiento de la dieta por parte de personas mayores celacas es correcto. Sin embargo, encuentran problemas a la hora de cambiar unos hbitos alimentarios que llevan siguiendo toda su vida, adems de la difi-
cultad que les supone leer las etiquetas por sus problemas de visin o de adquirir productos aptos para celacos, dado su elevado coste econmico. Las personas celacas que viven en residencias para la tercera edad tienen un problema adicional a la hora de acceder a los mens sin gluten en dichos lugares, por lo que es esencial el conocimiento de la enfermedad y de la dieta entre todo el personal involucrado en la atencin de estas personas. Conclusin La enfermedad celaca es un desorden inmunolgico comn que no slo afecta a nios y jvenes, sino tambin a personas adultas y de edad avanzada. Este artculo pretende subrayar la necesidad de dar a conocer la incidencia y los sntomas de la enfermedad celaca en personas ancianas para prevenir diagnsticos demasiado tardos que favorezcan la aparicin de enfermedades asociadas y otras complicaciones.
PIERDO TANTO TIEMPO EL DA A DA DE LA ENFERMEDAD CELACA VISTO POR MUJERES Y HOMBRES CELACOS Y SUS FAMILIAS
Sverker A et al. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2009 (23): 342-352. La enfermedad celaca afecta a 1 de cada 100 personas y al doble de mujeres que de hombres. Este artculo repasa un trabajo reciente en el que se estudia la enfermedad celaca en relacin al sexo de la persona. Introduccin Algunos estudios previos muestran cmo las mujeres celacas valoran menos positivamente que los hombres celacos la mejora en su estado general de salud y calidad de vida, una vez comenzada la dieta sin gluten. Las mujeres parecen afrontar peor la dieta sin gluten y el efecto que pueda tener en su vida social, sobre todo cuando comen fuera de casa o van de viaje. El estudio consider la experiencia tanto de personas celacas como de sus familias, y analiz tambin cmo afecta a las tareas domsticas.
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Cmo se llev a cabo este estudio? Tanto personas celacas como sus familiares ms cercanos fueron interrogados acerca de su experiencia diaria con la enfermedad celaca y la dieta sin gluten. Como ejemplo, una de las preguntas que tuvieron que responder fue: Cul fue la ltima vez en la que alguien coment algo sobre tu intolerancia al gluten? Se pidi a los participantes que explicaran la situacin, la manera en que la afrontaron y cmo podra haberse evitado. Tambin se les pidi que comentaran sus tres dilemas ms recientes. Para completar la informacin, se pas un cuestionario con preguntas sobre la compra de alimentos y la preparacin de comidas sin gluten. Qu resultados se obtuvieron? El principal hallazgo del estudio fue que tanto los hombres como las mujeres con enfermedad celaca tienen vivencias similares en lo que se refiere a la enfermedad. Los principales inconvenientes puestos de manifiesto fueron: - La preparacin de comida sin gluten. - La exclusin social. - La sensacin de ser diferentes y suponer una carga para los dems. Preparacin de comida sin gluten Hombres y mujeres se diferencian a la hora de decidir qu productos comprar y qu comidas preparar, y tambin a la hora de cocinar. Aunque tanto las mujeres celacas como sus familiares ms cercanos (hombres y mujeres) reconocen que necesitan invertir ms tiempo en hacer la compra y cocinar sin gluten, el cuestionario demostr que las mujeres, celacas o no, suelen ser las responsables de los asuntos relacionados con la comida. Incluso cuando trabajan fuera de casa, consideran prioritarias las tareas domsticas. El estudio concluye que las mujeres celacas son ms propensas a invertir un tiempo extra en preparar la comida y encargarse de las tareas del hogar. Los hombres ponen especial cuidado en temas relacionados con la contaminacin en la cocina, especialmente con el pan rallado, sin embargo la enfermedad celaca no les supone un gasto extra de su tiempo, ya que las tareas domsticas no figuran entre sus prioridades. Exclusin social Las personas celacas encuestadas reconocen, con tristeza, que su diagnstico y la dieta sin gluten no fueron tomados en serio por su entorno. Adems, la posibilidad de consumir gluten, por error, les genera ansiedad. A la hora de comer fuera de casa, los participantes en el estudio relatan la poca variedad de mens aptos para celacos, que en ocasiones les obliga a consumir productos con gluten para no quedarse con hambre. Los maridos de mujeres celacas mencionaron que eligen el destino de vacaciones en funcin de la oferta de mens aptos para celacos.
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DE LA LISTA DE ALIMENTOS
Sensacin de ser diferentes y suponer una carga para los dems Los celacos participantes en el estudio y los cnyuges varones reconocieron sentirse diferentes y ser una carga para los dems. Un hombre se describi a s mismo como un incordio, por tener que hacer una dieta sin gluten. Los hombres mencionaron sentir vergenza por ser celacos, lo que sugiere que en una sociedad en la que la masculinidad est asociada a la independencia y la fuerza, resulta embarazoso padecer una enfermedad crnica como la enfermedad celaca. Conclusiones El estudio muestra que tanto hombres como mujeres, ya sean celacos o familiares de celacos, tienen vivencias y problemas similares. Sin embargo, tambin deja constancia de que el tiempo invertido por hombres y mujeres en las tareas domsticas y la cocina es diferente. Este estudio recomienda que los profesionales sanitarios, a la hora de proporcionar informacin sobre una enfermedad crnica como la enfermedad celaca al paciente, incluyan tambin a sus familiares independientemente de que la persona celaca sea hombre o mujer. Sera beneficioso disponer de material informativo dirigido a toda la familia.
22/07/2010
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ESGIR
El aviso sobre los productos de la marca Esgir slo afecta a dichos productos, no a los productos SUNSOL fabricados por la marca Esgir S.L. que si siguen llevando la marca de Garanta Los productos de esta empresa dejan de llevar la Marca de Garanta La empresa nos comunica que estos productos ya no se comercializan en Espaa
20/07/2010
138
ESGIR
Todos
20/07/2010
131
DS FOOD
Breakfast pops (cereales con chocolate) 375g. Cornflakes 375g. Infusiones con aromas Melisa con miel T con limn T con sabor a Fresa T con sabor a melocotn Tila-naranjo
07/07/2010
352
La empresa nos comunica que estos productos pueden contener trazas de gluten en su composicin
ACTUALIZACIN
DE LA LISTA DE ALIMENTOS
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FECHA
PAGINA
MARCA
PRODUCTO
OBSERVACIONES La empresa ha comunicado que el proovedor de la salsa ha considerado conveniente catalogar el producto como no apto para personas celacas por una posible contaminacin cruzada en las instalaciones La empresa ha comunicado que el producto puede contener trazas de gluten en su composicin Los productos de esta empresa dejan de llevar la Marca de Garanta La empresa nos comunica que estos productos ya no se comercializan en Espaa Se retiran todos los productos del mercado
01/06/2010
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BURGER KING
Salsa Mostaza
28/04/2010
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HACENDADO
Cocktail rumba
20/07/2010
138
ESGIR
Todos
20/07/2010
131
DS FOOD
Breakfast pops (cereales con chocolate) 375g. Cornflakes 375g. Todos los productos
05/04/2010
125
Care-Salas Care-salas, (S.L.U.) El Moreno (Crnicas y Elaborados El Moreno, S.L.) La cocina vaqueira (Fernandez Gavn e hijos, S.A.) Fabricado por
20/01/2010
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Chorizo requenita
Se retira de la lista
20/01/2010
150
Se retiran todos los productos del mercado La empresa nos comunica que estos productos pueden contener trazas de gluten en su composicin
Diciembre
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Chopped pavo, 400g Chopped pork, 400g La empresa nos ha comunicado Mortadela con aceitunas, 400g Mortadela, 400g que estos productos no se encuentran a la venta
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ACTUALIZACIN
DE LA LISTA DE ALIMENTOS
La Fibra de trigo VITACEL es un concentrado fibroso (fino), obtenido mediante un proceso de produccin especial a partir de la planta de trigo. Como fibra insoluble, con un contenido total de sustancia fibrosa de hasta un 97%, la Fibra de trigo VITACEL rene en forma perfecta las ventajas fisiolgico-nutritivas (como enriquecimiento fibroso, reduccin de grasa, reduccin de valor calorfico, etc. ) con los beneficios tecnolgicos (como mejor textura, control de la migracin de humedad, menores mermas de peso, etc.) Debido a su carcter neutro e inerte, as como los diferentes largos de fibras entre 30 y 5002m, las Fibras de trigo VITACEL pueden ser utilizadas universalmente, en los ms variados sectores de la industria alimenticia, y todo esto sin modificacin sensorial. La Fibra de trigo VITACEL est libre de gluten, libre de cido fitnico y por supuesto sin modificacin gentica. Los valores excepcionalmente bajos de pesticidas y grmenes, visiblemente inferiores a los valores mnimos legalmente exigidos, garantizan una alta seguridad de produccin, y mediante almacenamiento seco, una durabilidad mnima de 5 aos. La Fundacin Europea para la Investigacin de las Alergias le ha otorgado al concentrado de fibras dietarias VITACEL fibras de trigo, el sello de calidad para productos aptos para alrgicos, dado que es comprobadamente libre de gluten y de cido fitnico y no contiene organismos genticamente modificados. Junio 2010 Se han encontrado en el mercado unas Espirales de la marca El Horno de Lea que llevan en la etiqueta el logo de la Marca de Garanta "Controlado por FACE". Advertimos que se trata de un uso no autorizado de la Marca ya que este producto no est certificado.