D.I.U.

FORMATION PLURIDISCIPLINAIRE A LA PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE DALZHEIMER ET DES SYNDROMES APPARENTES

Anne Universitaire 2007-2008

ARRET EVENTUEL DE LALIMENTATION EN PHASE EVOLUEE DE MALADIE DALZHEIMER

Pourquoi et comment laborder avec la famille et les soignants.

Dr Pierre CASSAIGNE

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Tu as une me, toi ? Jespre, sinon je serais trop seul dans ce monde. Tu es seul ? Oui, je crois, dans ce monde. Dans quel monde ? Dans le monde intrieur, inconnu des autres. Tu as encore un monde intrieur ? Jespre, oui, ce nest que dans ce monde que tu te sens libre.

Gao Xingjian
Une canne pche pour mon grand pre

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SOMMAIRE

I Introduction

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II - Alimentation et maladie dAlzheimer : tat des lieux

A Intrt dun suivi rgulier dun patient ayant une maladie dAlzheimer et de ses proches B Intrt du suivi alimentaire C Investissement des familles et des soignants D Troubles de lalimentation en phase volue de maladie dAlzheimer E Modification de la conduite tenir devant des troubles alimentaire en phase volue F Dsarroi des familles et des soignants face ce changement de conduite tenir

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p. 5 p. 6 p. 6

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III - Comment diminuer le dsarroi des familles et soignants face aux troubles de lalimentation en phase volue de la maladie dAlzheimer

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IV - Comment protocoliser labord dans le cadre du suivi dun ventuel arrt de lalimentation en phase volue de maladie dAlzheimer

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IV Conclusion

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Bibliographie

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I Introduction
La maladie dAlzheimer est une maladie neuro-dgnrative lentement volutive, aux consquences multiples. Elle induit progressivement une diminution des capacits intellectuelles, des activits de la vie quotidienne de lautonomie et des capacits physiques, une modification de la vie relationnelle avec survenue frquente de troubles du comportement... Afin de ralentir le processus, un suivi rgulier du patient et de ses proches est assur. Son but est de ralentir le dclin cognitif, de maintenir les activits de la vie quotidienne, lactivit physique, la vie relationnelle, de limiter les troubles du comportement et la dnutrition. Diffrentes tudes ont montr que le suivi alimentaire des patients atteints de la maladie dAlzheimer ou de syndrome apparent, la prvention et la lutte contre la dnutrition protinonergtique induite par cette maladie permettaient de ralentir lvolution de cette maladie neurodgnrative et le dclin qui lui est li. En consquence, les proches et les soignants des personnes atteintes de cette maladie sont rgulirement sensibiliss au suivi alimentaire voire la stimulation alimentaire. Or avec lvolution de la maladie peuvent survenir des troubles svres, irrductibles de lalimentation notamment refus alimentaire ou troubles de la dglutition qui rendent caduque la stimulation alimentaire. Ceci induit une incomprhension, un dsarroi des proches et des soignants qui avaient investi cette mission. Dans le cadre de mon activit professionnelle dans une Equipe Mobile de Griatrie, jai souvent d faire face ce type de situation. Mon mmoire a pour but daborder cette problmatique.

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II - Alimentation et maladie dAlzheimer : tat des lieux

A Intrt dun suivi rgulier dun patient ayant une maladie dAlzheimer La maladie dAlzheimer est une maladie neuro-dgnrative lentement volutive aux consquences multiples. Actuellement selon les statistiques, elle atteindrait 800 000 individus, mais retentit aussi auprs de leurs familles, leurs proches et les soignants. Elle atteint de faon prdominante les personnes ges de plus de 60 ans et son incidence est exponentielle avec lge. Elle diminue progressivement les capacits intellectuelles de la personne atteinte en commenant par la mmoire antrograde. Peu peu, elle diminue galement lactivit physique, la vie relationnelle, les activits de la vie quotidienne, les praxies, avec perte dautonomie et donc dpendance dun tiers. Apparaissent galement frquemment des troubles du comportement notamment du comportement alimentaire. Notons que les troubles du comportement peuvent apparaitre prcocement dans lvolution de la maladie. Le suivi dune personne atteinte dune maladie dAlzheimer se fait auprs du malade lui-mme mais galement auprs de son environnement familial. Le suivi mdico-social du patient Alzheimer est bien entendu assur au quotidien par les diffrents professionnels du domicile ou de linstitution, les professionnels qui prodiguent des soins ou une aide lautonomie (avec selon les cas : aide mnagre, auxiliaire de vie, aide soignante, infirmire, kinsithrapeute, psychologue...) avec visite au moins mensuelle du mdecin traitant. Les changes quotidiens comme les visites du mdecin gnraliste sont loccasion daborder les diffrentes problmatiques de la maladie dAlzheimer et dchanges patients - familles - soignants. De plus dans de nombreux cas, les patients sont galement suivis par des quipes ou des services de griatrie ou de neurologie. Lors de ces consultations qui se font habituellement tous les 6 mois est ralise une valuation des fonctions suprieures pour quantifier le dclin cognitif. Sont recherchs des troubles de la thymie ou du comportement, une perte dautonomie dans les actes de la vie quotidienne (notamment la toilette, lhabillage, lalimentation, la continence urinaire et fcale, la marche). Le patient est pes, examin, interrog et sont abordes les aides familiales et professionnelles actuellement en place et ventuellement introduire. Les consultations avec le mdecin gnraliste comme avec lquipe de griatrie sont galement loccasion de rvaluer son traitement mdicamenteux notamment les traitements symptomatiques de maladie dAlzheimer (actuellement anti-cholinestrasique et/ou mmantine) et dventuels traitements associs notamment les psychotropes. Ces consultations assures deux fois par an sont galement loccasion daborder la thymie et lventuel puisement de lentourage familial en particulier laidant principal. Cest galement loccasion daborder les diffrentes possibilits daccueil de jour, de garde de nuit, de sjour de rupture, denvisager une mise en institution titre provisoire ou dfinitif. Bien entendu si le sujet est dj en institution, on recherche ces diffrents lments auprs de la famille et des professionnels de linstitution. Ce suivi rgulier par les professionnels du domicile ou celui ventuellement assur par les quipes de griatrie ralentit le dclin progressif du patient atteint de maladie dAlzheimer notamment grce une adaptation aussi prcoce que possible de la prise en charge lors de complications de la maladie ou lors de comorbidits ou bien encore si survient lpuisement (ou une maladie) de membres de la famille.

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Le but de la prise en charge par les professionnels du domicile ou de linstitution, celle du mdecin traitant ou dune quipe spcialise est de prserver le plus longtemps possible les capacits restantes du sujet atteint de cette maladie tout en respectant au mieux la dynamique familiale, en vitant lpuisement psychologique et physique des diffrentes personnes qui gravitent autour de lui. Cette prise en charge globale a montr son efficacit dans de nombreuses tudes pour ralentir lvolution de la maladie.

B Intrt du suivi alimentaire Les syndromes dmentiels par maladie dAlzheimer ou syndrome apparent induisent entre autre une dnutrition protino-nergtique, un amaigrissement daccentuation progressive par diffrents mcanismes. Les mcanismes lorigine de la dnutrition protino-nergtique restent encore mal connus. Ils sont probablement multifactoriels et variables en fonction de lvolution de la maladie. Certains mcanismes paraissent vidents tels la perte dautonomie pour les actes de la vie quotidienne (faire les courses, prparer les repas, ingrer les repas), la hausse des dpenses nergtiques (agitation, dambulation), les troubles du comportement alimentaire (fermer la bouche ou serrer les dents, perte de la coordination au niveau de la mastication et de la dglutition ou bien des comportements slectifs pour certains aliments tel le refus daliments solides, le refus complet de toute la nourriture cest--dire repousser la nourriture ou la recracher, parfois comportement de jeu avec lalimentation), enfin la dysphagie et les troubles svres de la dglutition en fin dvolution. Sont galement voqus une atrophie de cortex temporal interne responsable dune modification de lapptit et des habitudes alimentaires mais aussi des perturbations mtaboliques et endocriniennes avec notamment dysfonction de la rgulation du poids par lhypothalamus. Or la dnutrition protino-nergtique accentue le dclin du patient Alzheimer, acclre lvolution de sa maladie et ses consquences. La dnutrition protino-nergtique est un facteur autonome daggravation de la maladie dAlzheimer. Elle induit amyotrophie, sarcopnie avec diminution de la force musculaire et de lquilibre donc diminution de lactivit physique, de lautonomie avec risque de chute et ses consquences, risque de grabatisation. Elle induit galement une diminution de limmunit donc un risque majeur dinfection notamment broncho-pulmonaire. Peut alors survenir le cercle vicieux infection-dnutrition.

Diffrentes tudes ont montr les bnfices apports par le suivi alimentaire, la stimulation alimentaire des sujets atteints de la maladie Alzheimer ou syndrome apparent. En consquence, la question de lalimentation, les peses rgulires des patients ont t intgres dans le suivi des patients atteints de la maladie dAlzheimer. Ceci induit limplication, linvestissement des proches et des soignants dans ce domaine.

C Investissement des familles et des soignants Les familles et en particulier laidant principal mais aussi les soignants au domicile comme en institution sont rgulirement sensibiliss limportance de lalimentation, il leur est rappel que la lutte contre la dnutrition protino-nergtique et lamaigrissement fait partie intgrante du traitement. En consquence bon nombre se fixent la mission de lutter contre le processus de dnutrition. -6-

Il sagit souvent pour les familles dun investissement dans diffrents domaines notamment dans des horaires quotidiens (les repas peuvent tre longs, en particulier si il faut stimuler la personne pour quelle mange, ou bien si elle dglutit lentement ou bien si on tente de conserver une utilisation correcte des ustensiles, le temps de prparation des repas peut tre long surtout si lon veut y faire participer la personne malade. De mme si on souhaite prparer les plats en fonction des gots du malade. Il en est de mme pour les soignants du domicile ou de linstitution). Linvestissement peut tre galement financier (achat de complments alimentaires, dingrdients particuliers, de plats particuliers ou bien financement du personnel pour laide au repas) (parfois en sus des aides financires de lAPA (aide personnalise lautonomie). Enfin il sagit souvent galement dun investissement psychologique. Laidant principal ou un autre membre quil soit familial ou professionnel se fixe la mission de maintenir un poids optimal, dviter lamaigrissement et la dnutrition protino-nergtique. Il organise ses propres journes autour de la mission de ralentir la maladie par diffrentes stratgies, notamment grce la surveillance ou la stimulation alimentaire. Cependant quand apparaissent les troubles de lalimentation surtout sils sont svres, cette stratgie de surveillance et stimulation atteint ses limites.

D Troubles de lalimentation en phase volue de Maladie dAlzheimer En phase volue de maladie dAlzheimer apparaissent souvent des troubles svres de lalimentation sous forme de refus alimentaire (bouche garde ferme, aliments recrachs) dagressivit lors des repas (agressivit verbale, physique...) une apraxie bucco-pharynge, des troubles de la dglutition avec fausses routes. Ces troubles de lalimentation mettent en chec une stratgie jusque l efficace. Ils mettent en difficult celui ou ceux qui surveillaient la prise alimentaire. Le refus comme lagressivit face lalimentation peuvent tre temporaires lis une comorbidit mais sont souvent dfinitifs marquant lentre dans un stade terminal de maladie dAlzheimer. De mme les fausses routes et lapraxie bucco-pharynge sont quasiment toujours dfinitives. Les troubles du comportement alimentaire comme les troubles de la dglutition mettent lpreuve la famille comme les soignants car la prise alimentaire est le symbole de la vie qui continue. Lalimentation vhicule une longue histoire de convivialit, de moments partags. Lalimentation surtout pour les proches vhicule lappartenance une famille, une histoire commune. Le temps des repas a souvent t investi psychologiquement par la famille tout au long du processus de la maladie, lors de la surveillance et de la stimulation pour de nombreux repas. La famille comme les soignants sont tout fait conscients que des apports alimentaires faibles ou nuls sont un signe que la mort est proche, ils pensent il va mourir de faim , sil ne mange pas il va mourir .

E modification de la conduite tenir devant des troubles alimentaire en phase volue Face au refus ou lagressivit au cours des repas, lquipe soignante notamment le mdecin va rechercher une cause curable, en particulier une comorbidit lorigine de ces troubles et si possible adapter le traitement, cependant lefficacit est souvent faible voir nulle.

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Lapraxie bucco-pharynge, les troubles de dglutition signent presque toujours un stade terminal de la maladie, ils surviennent habituellement chez un patient dj grabataire depuis des mois voire des annes avec communication verbale restreinte ou absente. Dans le cadre dun refus ou dune agressivit lors des repas, le mdecin explique et propose la famille, la personne qui aide aux prises alimentaires, que si ces symptmes persistent au-del de quelques jours malgr ladaptation thrapeutique, ce trouble devra tre considr comme dfinitif, li au stade terminal de la maladie. La dcision sera alors prise de ne plus le stimuler pour les repas mais plutt de lui proposer rgulirement des petites prises alimentaires, et des prises de boissons. Dans le cadre de troubles svres de la dglutition sils ne sont pas diminus par la modification de texture des aliments, il est expliqu la famille et aux soignants que lalimentation de bnfique est devenue dltre car elle induit des infections broncho-pulmonaires qui affaiblissent le patient. Il est expliqu quil ne faut plus proposer dalimentation par la bouche. Selon les cas leau glifie pourra tre propose en petites quantits pour hydrater. Il est expliqu la famille et aux soignants que le patient va dcder non pas de dnutrition mais de la maladie dAlzheimer elle-mme et de ses complications (dcubitus, pneumopathie dinhalation...) et que mme avec une alimentation artificielle (parentrale ou entrale) le processus ltal se droulera de la mme faon.

F Incomprhension des familles et des soignants face ce changement de stratgie Tout au long de lvolution de la maladie dAlzheimer ou dun syndrome apparent, lors de nombreuses consultations ou entretiens il a t rpt la famille ou aux professionnels qui assurent le repas quil tait crucial de suivre une alimentation correcte, dviter une dnutrition, un amaigrissement. Il a t rpt que cela permettrait de ralentir le processus de la maladie. En consquence, les familles ou ceux qui encadrent le repas sont dans lincomprhension, le dsarroi face ce changement dattitude, ce changement de stratgie. Ils nacceptent pas que lon ne tente pas de prolonger lalimentation par tous les moyens. Ils ne comprennent pas que le mdecin et son quipe aient chang davis . Ils peuvent se sentir trahis. Souvent, ils se demandent quel doit tre leur rle, leur attitude auprs de leur proche, ou bien auprs du patient ou du rsident lors des temps de repas qui ne correspondent plus des repas, avec sentiment dinutilit (rester auprs de la personne malade, mais que faire en remplacement de laide lalimentation). Cette raction dincomprhension est dautant plus forte quils ont tiss une relation de confiance avec le mdecin et lquipe qui suivait jusque l le patient, galement dautant plus forte quils staient investis psychologiquement dans la surveillance alimentaire. Dans le cadre de mon activit professionnelle dans une Equipe Mobile de Griatrie, jai souvent t amen rencontrer des patients, leurs familles et leurs soignants ce moment crucial ou son dcours. Je me suis trouv rgulirement face au dsarroi des familles qui ont subitement limpression quune part importante de ce quils ont fait pendant des annes pour leur proche malade tait inutile quon ne leur a pas dit toute la vrit. Ils ont parfois limpression que dsormais lquipe mdicale ne fait pas le maximum possible pour permettre au malade de rester en vie. Ils peuvent perdre totalement confiance en la personne ou lquipe qui les a accompagns jusque l avec parfois raction dagressivit. Cette raction potentielle se surajoute la souffrance globale de la famille lore de la mort dun proche et de la souffrance de lquipe soignante.

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Notons galement, quil est souhaitable en phase trs volue de maladie dAlzheimer lors de lapparition de troubles svres de lalimentation daborder auprs de la famille le caractre vain dune alimentation parentrale ou entrale (sonde naso-gastrique ou gastrostomie) mais le climat de dsarroi et dincomprhension voire dagressivit nest pas propice une discussion relativement sereine. Ceci met nouveau en vidence la ncessit daborder les troubles svres de lalimentation en amont dans le suivi de la maladie.

III - Comment diminuer le dsarroi des familles et soignants face aux troubles de lalimentation en phase volue de la maladie dAlzheimer
Une famille qui entend pour la premire fois quil est devenu inutile voire nocif de poursuivre lalimentation, la stimulation alimentaire est dans le dsarroi, elle a limpression que son proche va souffrir de faim puis mourir de faim. Il est ncessaire dexpliquer la famille que la personne atteinte de maladie dAlzheimer volue avec troubles de lalimentation va mourir de lvolution de la maladie et de ses complications (escarres, pneumopathie....) et non pas du seul dficit en aliments, dexpliquer que les troubles irrductibles de lalimentation sont lis lvolution terminale de la maladie et quon ne peut plus les combattre efficacement. Il faut galement expliquer quune alimentation artificielle de type parentrale ou entrale (sonde naso-gastrique ou gastrostomie) nempcherait pas lvolution terminale de la maladie de se poursuivre. Il est difficile face leur dsarroi de dire que ce type dalimentation napporte aucun bnficie car les proches et les soignants ont alors limpression quon ne fait plus rien pour la personne malade. Il faudrait que ces thmes de larrt de lalimentation normale et de labsence dalimentation artificielle en phase volue soient abords longtemps en amont, avant lapparition ventuelle de ces troubles svres de lalimentation : le sujet peut mourir dune autre pathologie avant la phase volue de maladie dAlzheimer. Cela permettrait aux familles et aux soignants de sinvestir dans la prise en charge alimentaire comme dans le reste de la prise en charge, de comprendre que le suivi de lalimentation est crucial quil ralentit la maladie mais qu un stade avanc de la dmence ou bien lors de lapparition de comorbidit cette stimulation alimentaire devient dltre. Cela leur permettrait dapprhender auparavant que mme si larrt de lalimentation survient, tout le temps pass jusque l dans lactivit de stimulation alimentaire naura pas t vain, tout le temps pass surveiller et stimuler lalimentation aura apport un bnfice la personne malade en ralentissant lvolution de son dclin. Ils pourront comprendre que la stimulation alimentaire doit tre interrompue car la maladie a pris le dessus sur la prise en charge globale efficace jusque l pour ralentir le processus. Ils pourront comprendre que cela a permis jusque l au malade et son entourage de bnficier dune bonne qualit de vie le plus longtemps possible. En somme, il faut aborder le suivi et la stimulation alimentaire par les proches et les soignants, mais galement les limites du suivi alimentaire de la mme faon que lon aborde les troubles du comportement. En effet pour les troubles du comportement, on explique la famille que malgr la prise en charge mdicamenteuse et non mdicamenteuse peuvent survenir des troubles svres du comportement de type agressivit physique, verbale, dambulation, etc.. qui dans certains cas rendent impossible un maintien au domicile, rendent obligatoire une mise en institution ou un changement dinstitution ou bien lintroduction dun traitement psychotrope nettement sdatif avec ses consquences. Quand on voque lventualit de troubles du comportement type agressivit ..., on explique bien la famille et aux soignants quultrieurement, si des troubles svres du comportement obligent -9-

changer lenvironnement ou bien si un membre de lentourage est malade ou puis, le temps supplmentaire pass par la personne malade dans son environnement, grce au traitement, grce laide des diffrentes personnes qui assurent sa prise en charge, notamment ses proches et sa famille, ce temps na pas t perdu pour le malade ni pour son entourage, il a mme t gagn sur la maladie. Il parait tout fait licite de faire un parallle entre ces 2 stratgies. Si dans le cadre du suivi a t aborde plusieurs reprises lors de consultations, la possibilit en phase volue de maladie de survenue de troubles de lalimentation avec dans cette ventualit ncessit de modifier la prise en charge, ncessit dinterrompre lalimentation, si ce type de situation a dj t abord au cours du suivi, il sera possible de dire la famille rappelez vous nous avions dj abord cette ventualit, nous avions expliqu que dutile lalimentation deviendrait alors dltre, nous sommes malheureusement arrivs ce stade de la maladie. Cela permettra que la famille ou les soignants ne perdent pas confiance en lquipe ou le mdecin qui les informe de cette dcision, ceci malgr leur inquitude face laggravation de la maladie. La conversation renverra la famille en souffrance des conversations prcdentes ralises hors du temps de crise.

IV Comment protocoliser dans le cadre du suivi labord dun ventuel arrt de lalimentation en phase volue de maladie dAlzheimer
Nous avons men une rflexion au sein de notre quipe mobile de griatrie pour systmatiser au cours du suivi du patient labord de troubles irrductibles de lalimentation en phase volue de la maladie dAlzheimer. Nous avons dcid de systmatiser labord de ce thme auprs des proches, des aidants familiaux et professionnels et de noter cette discussion dans le courrier adress au mdecin traitant et la maison de retraite si la personne soigne est en institution. Nous avons galement dcid de mener cette rflexion auprs des diffrents services dans lesquels nous intervenons dans notre tablissement hospitalier et dans les maisons de retraite dans lesquelles nous intervenons rgulirement. En ce sens, nous proposerons des formations informations sur les troubles de lalimentation en phase volue de la maladie dAlzheimer. Pour les patients qui sont rgulirement suivis en consultation par notre quipe (tous les 6 mois), nous aborderons les limites de la stimulation alimentaire auprs des proches et auprs des soignants ds que seront voques des difficults pour la prise des repas ou la prparation des repas avec ncessit de surveillance de ces moments par un tiers quil soit familial ou professionnel. Si aucune difficult de cet ordre nest note par lentourage familial et professionnel au cours des trois premires consultations, nous aborderons nanmoins ce thme en fin de troisime consultation. Nous informerons la famille que des troubles svres de lalimentation peuvent survenir en phase volue de maladie rendant alors malheureusement inutile et mme dltre la stimulation alimentaire. Nous expliquerons galement que lalimentation artificielle (par voie parentrale ou entrale) napporte pas de bnficie en phase volue de la maladie dAlzheimer. Nous informerons les proches que le suivi alimentaire, la lutte contre la dnutrition est une partie intrinsque importante de la lutte quotidienne contre lvolution de la maladie dAlzheimer, quelle ralentit son processus. Nous les informerons que la surveillance et le suivi alimentaire par les proches quils soient aidant familial et/ou professionnel peut devenir une part importante voire majeure de linvestissement en temps comme en argent mais aussi en terme dinvestissement psychologique, que cette stratgie savre efficace tant que les troubles de lalimentation ne sont pas

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majeurs mais que peut survenir un moment o la stimulation et la surveillance alimentaire deviennent inutiles voire dltres pour le malade. Nous aborderons la possibilit de survenue dune telle situation au cours de lvolution de la maladie avec ncessit ce moment l de passer une alimentation de confort, voire mme larrt total de lalimentation si elle est fortement dltre. Nous donnerons pour exemple les cas o la personne dmente refuse lalimentation depuis quelques jours, quelques semaines avec troubles du comportement type agitation ou agressivit si on insiste pour lalimenter et lexemple des troubles de la dglutition source de pneumopathies dinhalation qui aggravent le processus morbide. Nous expliquerons bien entendu que si ces troubles surviennent, notre quipe ou bien celle qui prendra en charge la personne malade les informera du changement de stratgie. Nous avons galement prvu daborder ensuite les limites de la stimulation alimentaire tous les ans ou bien de faon plus rapproche si les troubles du comportement alimentaires sont intenses ou bien si manifestement ils sont devenus la proccupation principale des aidants avec un investissement trop important. De plus nous profiterons de cette discussion pour voquer les diffrentes mthodes dalimentation artificielle que ce soit la sonde naso-gastrique ou la gastrostomie et lalimentation parentrale. Nous expliquerons que ces mthodes dalimentation artificielle sont utiles pour passer un cap aigu mais quelles sont malheureusement inutiles voire dltres pour lutter contre le stade volu de la maladie dmentielle notamment les troubles de dglutition et les troubles svres du comportement alimentaire svres. Nous leur expliquerons que si ces troubles svres de lalimentation surviennent, les soins pourront tre poursuivis par le biais de perfusions. Ces perfusions permettront dapporter une hydratation suffisante et les mdicaments ncessaires pour calmer les symptmes inconfortables Aborder de faon systmatique les troubles svres de lalimentation avant leur survenue ventuelle dans lvolution de la maladie, permettra de diminuer les ractions dincomprhension voire dagressivit des proches face cette douloureuse situation.

IV - Conclusion
Laccompagnement des personnes atteintes de maladie dAlzheimer et de syndromes apparents, ainsi que de leurs proches permet statistiquement de ralentir lvolution de cette maladie neurodgnrative et de ses consquences. Le ralentissement du dclin se fait grce limplication de la famille et des diffrents professionnels. Mais, en phase volue de la maladie quand la surveillance ou laide alimentaire devient dltre les proches sont dmunis et dsempars, ceci surtout si ce thme na pas t abord auparavant et sils se sont fortement investis dans cette mission. La rflexion sur cette problmatique a amen notre quipe mobile de griatrie aborder de faon systmatique auprs des familles (au moins annuellement) larrt ventuel de lalimentation en phase volue de la maladie. Cette discussion avec les familles permet galement daborder les mthodes dalimentation artificielle, les motifs pour lesquels elles sont inadaptes en phase volue. Elle permet souvent aux

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proches de rflchir au sens quils donnent laccompagnement du malade, en tentant de se projeter dans lavenir. Cette discussion permet de voir avec les proches que le temps du repas est un temps de partage, de rapprochement, un lien avec le souvenir de moments passs ensemble, cela permet dexprimer que ce moment reste important, riche, mme si la personne malade nabsorbe plus de nourriture ni boisson. En somme aborder les limites de lalimentation avec les familles leur permet de rflchir galement dautres problmatiques, au sens quelles donnent et donneront la vie de la personne malade, en sus de diminuer les sources dincomprhension et de dtresse lors de la survenue ventuelle de troubles svres de lalimentation. Grce la dynamique introduite par ce mmoire, nous allons proposer dans les services hospitaliers, les institutions mdico-sociales et services daides mnagres, des sensibilisations, formations sur lalimentation, ses limites, qui probablement permettront lmergence dune rflexion auprs des personnes sensibilises.

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BIBLIOGRAPHIE

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