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CUESTIONARIO PARA FAMILIARES DE PERSONAS CON AUTISMO

Este cuestionario tiene como objetivo recoger datos sobre las necesidades de las personas con autismo y sus familias en cuanto a diagnstico, atencin y orientacin.

DATOS SOBRE LA PERSONA CON AUTISMO

1. Nombre de la asociacin de la persona con autismo:

_____________________________________________________________ ___________

2.

Es miembro de alguna otra asociacin relacionada con el Trastorno del Espectro Autista3?

No

3.

En caso de haber contestado S Podran indicar de cul? _____________________________________________________________ ______________

2 4. Fecha de nacimiento de la persona con T.E.A. ____ Da ____ Mes ______ Ao

5.

Sexo: Mujer Hombre

6.

La persona con T.E.A. asiste o recibe apoyo actualmente a/en: (marque la casilla conveniente)

A. Centro escolar ordinario de Pre-escolar o Primaria. Sin apoyo especial Con apoyo En un aula especfica para autismo

B. Centro escolar ordinario de Secundaria o Bachillerato Sin apoyo especial Con apoyo En un aula especfica para autismo

C. CENTRO DE EDUCACIN ESPECIAL de Pre-escolar o Primaria D. CENTRO DE EDUCACIN ESPECIAL de Secundaria

3 E. Podra decirnos dnde reside su hijo/a en la actualidad? En el domicilio familiar Otros (Especifique: )

F. Podra indicarnos si su hijo/a utiliza algunos de estos servicios? (Puede marcar ms de una casilla si lo estima oportuno) Hospital Psiquitrico Terapia Individual (psiclogo, logopeda, etc.) Otro (Especifique: )

DATOS FAMILIARES
La atencin y cuidado de una persona con algn trastorno del espectro autista requiere un gran esfuerzo por parte de toda la familia, tanto personal como econmica, por lo que nos gustara que en esta seccin valorasen sus necesidades sobre los aspectos que se tratan a continuacin. Al hablar de unidad familiar nos referimos a todas las personas que viven en su casa. Por familia extensa nos referimos a tos, sobrinos, primos, etc.

7.

Por favor, indiquen el nmero de personas que integran la unidad familiar y residen actualmente en su casa: _________________

4 8. Qu tipo de parentesco tiene la persona que rellena el cuestionario con la persona con autismo? Padre Madre Hermano/a Otro Por favor, especifiquen:___________________________

9.

Quin podra decirse que es el o la cuidador/a principal de la persona con T.E.A.?: Padre Madre Hermano/a Otro Por favor, especifiquen:___________________________

10.

Ya sabemos que todas las familias buscan que la atencin que reciben sus hijos/as sea la mejor posible, y que para ello realizan grandes esfuerzos de carcter econmico en la medida de sus posibilidades. Teniendo en cuenta el nivel medio de ingresos de su familia, Uds. consideran que el esfuerzo econmico que se dedica a la atencin de la persona con T.E.A. en comparacin con el conjunto de gastos de la familia es: Menor Normal (como a cualquier otro hijo) Mayor Mucho mayor

5 11. Qu tipo de gastos hacen que el esfuerzo econmico de la familia para atender a su hijo o hija con un T.E.A sea mayor? (Intenten priorizar y utilicen ejemplos si lo creen conveniente) 1. __________________________ 2. __________________________ 3. __________________________ 4. __________________________

12.

Recibe la persona con T.E.A. algn tipo de ayuda econmica directa por minusvala S No

13.

Hay algn otro caso de Trastorno del Espectro Autista en la familia extensa? S No No sabe A. Qu parentesco tiene/n esta/s persona/s con su hijo o hija? ____________________________

6 14. Nivel de satisfaccin con el apoyo recibido por parte de organismos pblicos (punte cada casilla del 0 al 10, teniendo en cuenta que el 0 representa el mnimo nivel posible de satisfaccin, y el 10 el mximo). Informacin Apoyo psicolgico Apoyo social* Apoyo econmico Apoyo educativo Otros Por favor, especifiquen:___________________________

DIAGNSTICO
15. Se vieron obligados a desplazarse para obtener el diagnstico? No S, a otra ciudad S, a otra provincia

16.

En caso afirmativo, podran indicarnos lugar en el que se encontraban y lugar al que se desplazaron? De _______________________a__________________________________

7 17. Cambiaron de residencia una vez confirmado (y a causa de) el diagnstico? No S, a otra ciudad S, a otra provincia

A. Podran Uds. indicar cules fueron los motivos por los que no cambiaron de residencia? No era necesario Motivos de trabajo Motivos econmicos Motivos familiares Otros No contesta

18.

Quin fue la primera persona que sospech que algo no iba bien en el desarrollo de su hijo o hija? Un miembro de la familia El pediatra Un educador/a o profesor/a Otro

8 19. Qu edad aproximada tena su hijo o hija en el momento en que tuvieron lugar estas sospechas? Edad de su hijo o hija en ese momento (en aos y/o meses): _____ ______ Aos Meses

20.

Qu tipo de comportamientos o actitudes de su hijo o hija dieron lugar a esas sospechas? Por favor, utilicen ejemplos si lo creen necesario. ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

21.

Qu tipo de asistencia sanitaria utilizaron la primera vez que consultaron el problema de su hijo o hija? Asistencia Pblica Asistencia Privada Ambas

22.

En caso de haber respondido Asistencia privada, Nos podran explicar brevemente los motivos por los que optaron por un servicio privado?

Motivos:______________________________________________________ _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

9 23. La primera vez que consultaron sobre el problema de su hijo o hija, a qu tipo de servicio acudieron? Atencin primaria (pediatra) Atencin primaria (mdico de cabecera) Atencin especializada (mdico especialista, psiclogo, logopeda) Otros

A. En caso de haber respondido Atencin primaria (mdico de cabecera o pediatra) en la pregunta anterior, Cunto tiempo tard el mdico de cabecera o el pediatra en mandar a su hijo o hija a un especialista? Por favor, indique la duracin del periodo en aos, meses y/o das: ________________________

B. Podran indicarnos qu edad tena su hijo o hija cuando consultaron por primera vez sus sospechas con el mdico de cabecera, el pediatra o el primer profesional con el que consultaron? Edad de su hijo/a en ese momento (en aos y/o meses): _____ ______ Aos Meses

10 24. Podran indicar qu tipo de especialistas intervinieron en todo el proceso diagnstico? Mdico de cabecera Pediatra Otorrino Psiclogo o psicopedagogo Neurlogo o neuropediatra Psiquiatra Otros Por favor, especifiquen:___________________________

25.

Recuerdan la edad de su hijo o hija cuando recibieron el diagnstico inicial? (anoten si lo recuerdan la fecha exacta en la que les comunicaron el diagnstico). Edad de su hijo o hija en ese momento (en aos y/o meses): ___________ Fecha exacta: ______ Da ________ Mes ________ Ao

11 26. Podran indicarnos si en algn momento de este proceso (antes, durante o despus del diagnstico) a su hijo o hija se le practicaron pruebas sobre? (Por favor, marquen con una cruz la casilla oportuna).
Antes del diagnstico Pruebas de audicin o visin Pruebas de sangre Pruebas psicolgicas (test de inteligencia, de lenguaje). Radiografas, escner, electroencefalograma, etc. Durante el diagnstico Despus del diagnstico

27.

Recibieron Uds. un informe con el diagnstico por escrito? S No

12 28. Recibieron asesoramiento o informacin por parte de la entidad que realiz el informe diagnstico de T.E.A.? (Marque la casilla de aquellos aspectos sobre los que recibi informacin apropiada y suficiente) Necesidades mdicas (especialistas, medicamentos) Necesidades educativas (centros, apoyos) Necesidades sociales (asociaciones, apoyo familiar) Materiales (bibliografa, organismos, pginas web)

29.

El asesoramiento recibido les result de utilidad prctica a la hora de enfrentarse a su nueva situacin familiar? S No A. En caso negativo, Por qu no?:

_________________________________________________________ _________________________________________________________ 30. Por favor, indique, marcando con una cruz la casilla correspondiente, su valoracin general del proceso de diagnstico en lo referente a:
Deficiente Tiempo de espera Trato recibido en todo el proceso Comunicacin del diagnstico 2 Asesoramiento
1

Regular

Bueno

Muy Bueno

Por tiempo de espera entendemos el tiempo transcurrido entre el primer contacto con el centro hasta que obtuvieron una cita para su hijo o hija. 2 Por comunicacin del diagnstico nos referimos a la forma concreta en que se comunic el diagnstico a la familia (modo, lugar, persona, lenguaje utilizado, etc.).