Guatemala, 8 de Diciembre de 2012

Boletn Informativo de eventos 2012

Septiembre del 2012 visita de Luisa Durante, Gerente de programas para las Amricas, de la Federacin Mundial de Hemofilia. la cual la Asociacin Guatemalteca de hemofilia es miembro capacitandonos sobre la identificacin de pacientes con hemofilia, para llevar a cabo el censo a Nivel Nacional.

Diferentes reuniones con los directores de los Hospitales Roosevelt y San Juan de Dios, para que dichos hospitales se comprometan a comprar los factores de coagulacin, para la atencin de los pacientes. En una reunin el Director del Hospital San Juan de Dios se comprometi a cubrir el gasto para la amputacin del Paciente Alejandro Macz Cu. La asociacin y su Junta Directiva platico con el Director del Hospital Roosevelt, y se trabajara tambin con el Hospital San Juan de Dios y el IGSS, para que no compren factores solo de 250UI sino compren unidades internacionales para que surtan desde 250 hasta 3,000 UI de factores de coagulacin y sin importar la cantidad o tamao del agua con que se disuelve. Para lograr este objetivo, la Junta Directiva se comprometi a enviar una gua que regula a nivel mundial las compras de factores de coagulacin y la calidad de los mismos. Y se compromete a hacer la respectiva supervisin.

Cerrando el ao con el convivio navideo y eleccin de Junta Directiva para los prximos dos aos.

4ta. avenida 10-30 Zona 1, Ciudad de Guatemala; (502) 22514986 (502) 52049067 Asoc.guatemaltecadehemofilia@gmail.com; aghmarisol@gmail.com www.hemofilia.jimdo.com; http://www.facebook.com/asociacionguatemaltecadehemofilia

Nuestra ltima actividad realizada en el ao 2011. Convivio de Navidad de los pacientes de la AGH 12 de Diciembre del 2011

El 27 de Julio del 2012 los Estudiantes de la Universidad Mariano Glvez de Guatemala dona a la Asociacin Guatemalteca de Hemofilia una nueva pgina en Internet la cual se puede visitar en (www.asociacionhemofiliaguat emala.com)

Conmemoracin del Da Internacional de la hemofilia 20 de Abril del 2012.

Capacitacin en Mxico de dos voluntarias, Nancy Abigail Arias y Vivi Porres, del 1 al 3 de Noviembre del 2011 para el proyecto del censo a nivel nacional, para identificar a pacientes nuevos con hemofilia.

En el seguro social de Guatemala ya no queran proporcionar tratamiento profilctico a los pacientes con hemofilia por el alto costo de la misma. Marisol de Monterroso pide argumentos a la Federacin Mundial de Hemofilia. La asociacin Guatemalteca de Hemofilia es Organizacin Nacional, Miembro (ONM), se llega a un acuerdo que el seguro social de Guatemala para que les proporcione nuevamente el tratamiento profilctico, ya, que se trata de una deficiencia congnita.

Julio del 2012 Capacitacin del Dr. Allan Chew Vsquez, en el Congreso Mundial de Hemofilia en Paris, Francia logrando nuevos conocimientos para implementarlos en nuestro pas con los pacientes con hemofilia.

Capacitacion todos los viernes en la Asociacin Guatemalteca de Hemofilia.

Septiembre del 2012 Operacin Bendicin hace los respectivos chequeos en algunos pacientes con hemofilia, para montar la clnica odontolgica para el ao 2013.