Atención Sociosanitaria Integral A Pacientes Con Ictus o Demencias en Ermua

Atencin integral sociosanitaria de personas con ictus o con demencias
GRUPO DE TRABAJO: lvarez, Noemi Arrien, Iban Calleja, Leire Dez, Ruth Elguezabal, Xabier Fernndez de Corres, ngela Fernndez, Eider Fernndez, Leire Gonzlez de Celis, Mercedes Nez, Rebeca Uriarte, Olatz
COORDINADOR Quemada, Jos Ignacio Director de la Red Menni de Dao Cerebral
ndice
INTRODUCCIN REVISIN BIBLIOGRFICA
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LOS MODELOS DE ATENCIN A LAS ENFERMEDADES CRNICAS DOCUMENTOS INTERNACIONALES DE ATENCIN AL ICTUS DOCUMENTOS NACIONALES DE ATENCIN AL ICTUS EL MODELO SOCIOSANITARIO EN LA COMUNIDAD AUTNOMA DEL PAS VASCO
OBJETIVOS MATERIAL Y MTODOS

ADAPTACIN DEL PROTOCOLO Y CREACIN DE CONSENSOS MTODO DE TRABAJO DEL EQUIPO RECOGIDA DE LA MUESTRA Y PRIMER CONTACTO LA VALORACIN INICIAL MODO DE INTERVENCIN INDICADORES
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RESULTADOS
DESCRIPCIN DE LA MUESTRA MOVILIDAD Y DESTREZAS MOTORAS ADAPTACIONES DE LOS DOMICILIOS PRODUCTOS DE APOYO ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA RECURSOS SOCIALES CUIDADORES IMPACTO PSICOLGICO COMUNICACIN ALIMENTACIN IMPLICACIN Y GRADO DE SATISFACCIN DE LAS FAMILIAS
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RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO

REVISIN BIBLIOGRFICA INTERNACIONAL REVISIN BIBLIOGRFICA NACIONAL TRABAJO DE CAMPO PROPUESTA DE UN MODELO DE ATENCIN SOCIOSANITARIA INTEGRAL AL ICTUS SUGERENCIAS A FUTURO
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BIBLIOGRAFA ANEXOS
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1-INTRODUCCIN
A lo largo de la ltima dcada se han hecho cada vez ms presentes en nuestra sociedad las necesidades de las personas y de las familias que conviven con la enfermedad crnica. A ello est contribuyendo nuestra dilatada esperanza de vida. Lo que es un xito de nuestra sanidad, y de manera ms global de toda la sociedad, trae consigo algunos problemas asociados a la longevidad.
ivimos muchos ms aos y por tanto se producen muchas ms ocasiones de presentar enfermedades en las que la edad es un factor de riesgo. Los ictus y las demencias son dos de estas enfermedades que generan discapacidad, en el caso de las demencias con un curso progresivo, mientras que en el caso de los ictus la discapacidad es susceptible de ser aminorada mediante rehabilitacin y a travs de la propia historia natural de la enfermedad.
A nivel social la problemtica de las enfermedades crnicas genera demandas nuevas. El sistema sanitario est teniendo que afrontar una transicin desde modelos de respuesta a la enfermedad aguda a modelos que contemplen que las enfermedades ms prevalentes no cursan en episodios y no se curan. Una parte de esta transicin es la redefinicin de los objetivos del propio sistema sanitario que ha de situar en el foco de su accin a las personas y a las familias que presentan discapacidad derivada de enfermedades que persisten en el tiempo. Conceptos como calidad de vida, apoyo a la permanencia en el domicilio, entrenamiento en el
manejo de problemas mdicos, control del dolor, mantenimiento de la autonoma estn empezando a ser centrales en el diseo de los nuevos modelos. El presente trabajo, financiado por Etorbizi y enmarcado en las iniciativas del Gobierno Vasco que evalan las respuestas adecuadas a la enfermedad crnica, explora una forma de atencin a dos poblaciones muy importantes, los ictus y las demencias. Por extensin se han incluido tambin algunas personas con enfermedades neurolgicas crnicas. La apuesta por mantener la calidad de vida de las personas con discapacidad, de hacerlo en sus domicilios y de atender a todo el sistema familiar para que no fracasen los sistemas de soporte preexistentes es central en este trabajo. Uno de los conceptos organizativos que ha emergido en los ltimos aos para tratar de dar respuesta a estos retos es el de espacio sociosanitario. Se trata de un concepto que acerca estos dos mbitos de cuidados, el sanitario y el social, los combina y genera unos tipos de respuesta que toma elementos de ambos como manera de responder a las consecuencias que generan las enfermedades crnicas en los pacientes y sus familias. Por ltimo, este trabajo apuesta por el domicilio como entorno preferido para recibir los cuidados a largo plazo. La sociedad en su conjunto se muestra de acuerdo en tratar de ayudar a todos sus miembros a permanecer en su propio entorno familiar la mayor parte del tiempo posible. Esto obliga a pensar en las estrategias necesarias para garantizar calidad de vida en los domicilios en lugar de trasladar todos los esfuerzos a la creacin de hospitales o centros institucionales de cuidados. Es en este terreno en el que se desarrolla el trabajo que se describe a continuacin. En su concepcin inicial el trabajo se limitaba a actuar sobre la poblacin de personas y familias con ictus. Tras conversaciones con Etorbizi se decidi ampliarlo tambin a personas con demencia y otras enfermedades neurolgicas pero circunscribirlo al municipio de Ermua. La revisin bibliogrfica es ms exhaustiva y especfica para la poblacin de ictus que para el resto de las poblaciones. Ello responde a la motivacin inicial de este trabajo.
1-INTRODUCCIN7
2-REVISIN BIBLIOGRFICA
A lo largo de este primer captulo revisaremos los modelos de prestacin de servicios y las guas de recomendaciones nacionales e internacionales que inciden en la atencin a los ictus. Este tipo de enfermedades se enmarcan en el grupo de enfermedades crnicas, captulo sanitario que est concentrando atencin y recursos crecientes por el incremento de su prevalencia.
LOS MODELOS DE ATENCIN A LAS ENFERMEDADES CRNICAS
al y como se define en el documento Cuidado Innovador para las Condiciones Crnicas1 creado por la Organizacin Panamericana de la Salud, las condiciones crnicas son los problemas de salud que requieren manejo durante aos o decenios.
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Los sistemas de atencin de salud han evolucionado alrededor del concepto de las enfermedades agudas e infecciosas, y funcionan mejor cuando se abordan las inquietudes episdicas y urgentes de los pacientes. Sin embargo, el paradigma de atencin de casos agudos ya no es adecuado
para los variables problemas de salud en el mundo de hoy. Este sistema tiene que evolucionar acercndose a un modelo de atencin que incorpore tanto los problemas agudos como las condiciones crnicas.
Existen modelos que tratan de definir los componentes implicados en el complejo abordaje de las condiciones crnicas y en la atencin sociosanitaria. Trataremos brevemente algunos de ellos:
El Modelo de Cuidados Continuados (The Chronic Care Model): Modelo desarrollado por Wagner en 1999, bajo la premisa de que la mayora de las iniciativas de gestin de enfermedades crnicas deben efectuarse fuera del mbito asistencial tradicional y desde una perspectiva que contemple la necesidad de profesionales de la salud proactivos y con pacientes preparados, informados y activos. El Modelo de Cuidados Continuados Expandido: Introduce ciertas modificaciones respecto al anterior, con el objetivo de orientarse ms a la prevencin y promocin de hbitos de vida saludables. Potencia el eje de recursos comunitarios con el fin de extrapolar las iniciativas a la comunidad y no las limita nicamente al mbito sanitario. El Modelo de Cuidados Innovadores para las Condiciones Crnicas: Enfocado a mejorar el cuidado de estas enfermedades a tres niveles: familiar y personal (nivel micro), comunidad y organizativo (nivel meso), y polticas sanitarias (nivel macro). Entiende la integracin de estos tres niveles como parte fundamental del modelo porque considera que estn interrelacionados. El Modelo de Cuidados en Continuidad: Concentra sus esfuerzos en la prevencin y elabora una cadena, identificando las iniciativas ms adecuadas para cada uno de los eslabones de la misma. Parte de la base de que cada eslabn posee unas necesidades de recursos diferentes, siendo esencial identificarlas y disear medidas adecuadas para cada grupo en materia de prevencin, tratamiento, diagnstico y rehabilitacin. Modelo de coordinacin sociosanitaria (PRISMA) (Programme de Recherche sur lIntegration des Services pour le Maintien de lAutomie) del Qubec (Canad): est formado por distintos equipos de investigacin en geriatra y envejecimiento y tambin por gestores de servicios sociales y de salud. El modelo consta de seis componentes clave: coordinacin entre los
2-REVISIN BIBLIOGRFICA 9
responsables polticos y gerentes en los niveles, regionales y locales, punto de acceso nico, gestor de casos, plan individual de atencin, instrumento de valoracin individual e historia clnica informatizada.
DOCUMENTOS INTERNACIONALES DE ATENCIN AL ICTUS

Los documentos analizados en este apartado proceden de los mbitos canadiense (Canadian Stroke Strategy: Canadian Best Practice Recommendations for Stroke Care, Heart and Stroke Foundation of Canada2), australiano (Clinical Guidelines for Stroke Management, National Stroke Foundation3), ingls (National Stroke Strategy4; y Management of patients with stroke or TIA: assessment, investigation, immediate management and secondary prevention; A national clinical guideline5), y americano (Management of Adult Stroke Rehabilitation Care Stroke: Journal of the American Heart Association6). En su mayora recogen guas de prctica clnica y recomendaciones publicadas entre los aos 2006 y 2012. La informacin contenida en estos documentos se presenta a continuacin agrupada en tres epgrafes: Fases en la atencin del ictus: Reintegracin en la comunidad Alta hospitalaria precoz Factores que influyen en el curso de la adaptacin al ictus Cuidadores, apoyo social y familiar: La informacin dada al paciente, familia y cuidadores Beneficios del entrenamiento a cuidadores Necesidades a largo plazo de los cuidadores Coordinacin entre servicios sanitarios y sociales
Fases en la atencin del ictus

Varios de los documentos revisados diferencian diversas fases en la atencin al ictus con transiciones que llevan de una a otra. Dado que uno de los objetivos ms repetidos en los modelos es el de garantizar la continuidad, la atencin a las transiciones bien deviene una parte esencial a la hora de definir el propio modelo. En el apartado de recomendaciones de atencin al ictus de la Fundacin del Corazn y del Ictus de Canad (Heart and Stroke Foundation of Canada)2 se describe que
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en la atencin a las personas que han sufrido un ictus se dan varias transiciones durante todo el periodo de intervencin. La definicin de las fases incluye al menos dos que son previas al debut de la enfermedad. Estas transiciones van desde la toma de conciencia pblica hasta la reintegracin en la comunidad de la persona afectada (ver grfico 1). En este caso nos centraremos en el periodo despus del alta hospitalaria, es decir, en la reintegracin en la comunidad.
Grfico 1. Fases en la atencin del ictus
Dentro de este apartado nos centramos en tres aspectos, el primero y ms relevante es el proceso a seguir para conseguir la reintegracin del paciente en la comunidad, el segundo recoge una tendencia de algunos sistemas sanitarios de adelantar las altas y complementar los cuidados con rehabilitacin integral y apoyo en los domicilios y el tercero refleja los factores que predicen una buena adaptacin. Reintegracin en la comunidad Fundacin Nacional del Ictus de Australia La gua de prctica clnica de la Fundacin Nacional del Ictus de Australia3 describe que las personas que han sufrido un ictus y sus familias suelen expresar que el periodo justo despus del alta hospitalaria es un tiempo difcil. Las necesidades identificadas por el equipo de ictus, por la propia persona que lo ha sufrido y por sus familiares previa al alta, y la disponibilidad de servicios locales comunitarios, determinarn cuales son los servicios adecuados. La rehabilitacin a menudo tendr que continuar despus del alta ya sea como parte de un programa de alta hospitalaria precoz o como parte de un programa de rehabilitacin en la comunidad. Las formas de llevar a cabo estas intervenciones dependen de la disponibilidad de transporte, los deseos de la persona y la familia/cuidador, y los recursos locales. En el documento australiano se reflejan algunas de las circunstancias que aparecen universalmente alrededor de la definicin de la intensidad y del tiempo durante el que se ofrece rehabilitacin, as como de qu manera interaccionan la oferta pblica y la oferta privada de rehabilitacin. Los pacientes con ictus y sus familias/ cuidadores a menudo demandan el acceso a los servicios de rehabilitacin a largo plazo. Los recursos de salud son limitados y tienen que ser gestionados de la manera ms equitativa y eficiente posible; es por ello que la rehabilitacin intensiva e ilimitada en el tiempo no es habitualmente posible. Por otra parte tampoco los servicios pblicos de rehabilitacin suelen estar disponibles hasta los seis meses despus de la lesin, aunque la evidencia apunta que durante ese periodo la
Toma de conciencia pblica
Prevencin del ictus
Tratamiento de ictus hiperagudo
Tratamiento de ictus agudo
Rehabilitacin
Reintegracin en la comunidad
rehabilitacin genera un impacto muy favorable. A menudo los pacientes tienen que pagar por servicios para continuar con la rehabilitacin o intentar acceder a programas comunitarios genricos de ejercicio; en algunos casos estos programas excluyen a las personas que han tenido un accidente cerebrovascular. Los beneficios potenciales de los servicios de rehabilitacin despus de ms de un ao del ictus estn menos claros. Los profesionales de la salud cercanos a la comunidad pueden jugar un papel importante en el fomento de la participacin en las actividades comunitarias y en el ejercicio fsico. El mdico de cabecera tambin juega un papel importante en los meses y aos posteriores al fin de la rehabilitacin. Los pacientes ms jvenes que deseen regresar al trabajo a menudo necesitan un apoyo continuo y para ello debe haber servicios especficos. Las recomendaciones generales de la rehabilitacin a largo plazo del documento australiano quedan descritas en la tabla 1.
Tabla 1. Recomendaciones generales de la rehabilitacin a largo plazo de la Fundacin Nacional del Ictus de Australia3
RECOMENDACIONES Los pacientes con ictus que continan presentando dificultades al final de la fase de rehabilitacin formal deben ser revisados anualmente, generalmente por el mdico de cabecera o por un proveedor de rehabilitacin para considerar si es necesario realizar nuevas intervenciones. Los pacientes con ictus que continan presentando necesidades de rehabilitacin deben acceder a los servicios de terapia para establecer nuevas metas y mejorar las actividades orientadas a la tarea. Las personas que muestren dificultades en el desempeo de tareas personales, actividades instrumentales, actividades profesionales o de ocio deben tener un plan de gestin documentado actualizado e iniciado para abordar estas cuestiones. Hay que fomentar la participacin a largo plazo de estas personas en los programas comunitarios de ejercicio fsico.
GPP: Gua de Prctica Clnica. Ver niveles de evidencia cientfica y grados de recomendacin en Anexo 1 y 2
GPP
GPP
Departamento de Sanidad ingls Desde el Departamento de Sanidad de Inglaterra, en el ao 20074 y en un intento de reformar la atencin sanitaria y social, se redact un documento en el que se destacaba que el impacto del ictus vara enormemente, y que tambin deba de
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variar la ayuda que necesitan los individuos para cubrir sus necesidades a largo plazo. Se enfatizaba que era necesario un enfoque coordinado, no slo entre la salud y la asistencia social, sino tambin en los servicios en el hogar, en el transporte, en el empleo, en la educacin y en el ocio, as como en el sector de voluntariado. Las personas que han sufrido un ictus pueden encontrar que su vivienda ya no es adecuada para desenvolverse en su vida cotidiana. Hay una gama de soluciones para esto: por ejemplo, simples productos de apoyo (barras, asientos para la ducha, etc.) pueden suponer una gran diferencia. Cada vez ms, las soluciones de teleasistencia y telemedicina puede ayudar a las personas a vivir lo ms cmodo posible y de manera independiente en sus propios hogares. Sin embargo, en algunos casos, las personas necesitarn apoyo de otras personas en el hogar. El programa de apoyo a las personas (The Supporting People Programme) financia a las autoridades locales para que proporcionen servicios que ayuden a las personas vulnerables y mayores, incluyendo aquellos con discapacidad a causa de un ictus, a vivir de forma independiente. En el caso de las personas que han sufrido un accidente cerebrovascular, esta financiacin puede ser utilizada para contribuir a los gastos tales como la adaptacin de la vivienda, o puede financiar servicios que ofrezcan el soporte necesario para que la persona pueda seguir viviendo independientemente y reducir la probabilidad de que acceda a la atencin residencial. Muchas personas experimentan dificultades emocionales despus de un derrame cerebral, y esto puede tener un impacto en su recuperacin fsica y llevar a la depresin y el aislamiento. Los cuidadores tambin son vulnerables a las dificultades de afrontamiento y a la depresin. Esto puede hacer que el regreso a las actividades y roles que formaban parte de la vida normal antes del ictus sea difcil. Las personas que tienen dificultades para adaptarse a los efectos a largo plazo (tanto los que han tenido un accidente cerebrovascular como sus cuidadores) deben tener acceso a servicios de apoyo emocional. En el primer caso, todo el personal que trabaja con personas que han sufrido un ictus puede, y a menudo lo hacen, proporcionar apoyo emocional y psicolgico. Estos pueden ir desde el acceso a grupos de apoyo entre iguales como a la consulta con los servicios psiquitricos y psicolgicos. Los cuidadores son vitales en la prestacin de ayuda a las personas que han sufrido un ictus y los profesionales deben reconocer su labor al tratar los cuidados a largo plazo para estas personas. Los cuidadores tienen derecho a una valoracin de sus propias necesidades, y el acceso a los servicios de apoyo a largo plazo, tales como descansos planificados y servicios de lavandera y de continencia, pueden permitir que los cuidadores mantengan los cuidados en el hogar a largo plazo. Se concede
una subvencin a los cuidadores para apoyar la prestacin de estos servicios. Es posible usar esta subvencin para contratar a cuidadores, lo que permite a los cuidadores principales tomar un descanso. Recomendaciones sobre intervencin tras el alta hospitalaria de Canad y Australia A continuacin se incluyen dos guas (canadiense y australiana) de recomendaciones de prctica clnica para la rehabilitacin del ictus especficamente centradas en la intervencin tras el alta hospitalaria:
Tabla 2. Recomendaciones tras el alta hospitalaria de la Fundacin del Corazn y del Ictus de Canad2
RECOMENDACIONES Despus de dejar el hospital, los pacientes con ictus deben tener acceso a atencin especializada y servicios de rehabilitacin de ictus apropiados a sus necesidades. Se debe considerar el alta hospitalaria temprana para los pacientes que se reincorporen a la comunidad. Las personas que tengan dificultades en las actividades de la vida diaria, incluyendo autocuidado, productividad y ocio, deben recibir terapia ocupacional o intervenciones interprofesionales centradas en las actividades de la vida diaria. Los pacientes que sean identificados con gran riesgo de cada en la comunidad deben tener un conjunto integral de intervenciones implementadas, como un programa de ejercicios individualizado, con el objetivo de prevenir o reducir el nmero y la severidad de las cadas. A las personas con dificultades en la movilidad se les debe ofrecer un programa de ejercicios especfico para esas dificultades y monitorizarlo a travs del programa. A los pacientes con afasia se les debe ensear tcnicas alternativas de comunicacin. A los pacientes con disfagia se les debe ofrecer terapia de deglucin y oportunidades de reevaluacin cuando sea necesario. A los nios que hayan sufrido un ictus se les debe ofrecer asesoramiento y tratamiento dirigidos al juego, el autocuidado, el ocio y las habilidades acadmicas que son relevantes en el desarrollo y apropiadas en sus entornos domiciliarios, comunitarios y escolares. A
A
A para adultos C para nios
A A B
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A los supervivientes a un ictus se les debe proporcionar un programa de ejercicio cardiovascular para maximizar los resultados funcionales despus del ictus (adems de reducir el riesgo vascular). A los pacientes se les debe prescribir actividades adaptadas que les permitan alcanzar los ndices apropiados de ritmo cardiaco en sesiones de 20 a 30 minutos tres veces a la semana.
Tabla 3. Recomendaciones de la intervencin tras el alta hospitalaria desde la Fundacin Nacional del Ictus de Australia3
RECOMENDACIONES Los servicios de salud con una unidad de ictus deben proporcionar rehabilitacin integral, multidisciplinaria y experimentada basada en la comunidad con los recursos adecuados de apoyo para los pacientes de ictus y sus familias o cuidadores. Si los servicios de rehabilitacin multidisciplinares y los servicios comunitarios de apoyo asistencial estn disponibles, se podr ofrecer a los pacientes con ictus de leve a moderado un servicio de alta hospitalaria precoz. La rehabilitacin a domicilio se debe ofrecer a todos los pacientes de ictus si es necesario. Cuando la rehabilitacin a domicilio no es posible, los pacientes seguirn la rehabilitacin en un centro ambulatorio. Despus del alta se debe ofrecer entrenamiento e informacin al paciente y a los familiares/cuidadores por personal cualificado. Los pacientes con ictus pueden gestionarse a travs de un modelo de gestin de casos despus del alta. Si se utilizan, los gestores de casos debe ser capaces de reconocer y manejar la depresin y ayudar a coordinar las intervenciones apropiadas por medio de un profesional mdico. Los pacientes con ictus deben tener revisin peridica y continua por un miembro de un equipo de ictus, incluyendo la revisin por lo menos un especialista mdico. La primera revisin deber ser en los 3 primeros meses, y luego otra vez a los 6 y 12 meses despus del alta. Los pacientes de ictus y sus cuidadores/familiares deben recibir la informacin de contacto del servicio de ictus y una persona de contacto (en el hospital o en la comunidad) para cualquier consulta posterior al alta durante al menos el primer ao depus del alta. A
C C
GPP
GPP
Alta hospitalaria precoz La Fundacin del Corazn y del Ictus de Canad2 define el alta hospitalaria precoz como un modelo de atencin que une la atencin hospitalaria con la rehabilitacin en la comunidad. Los pacientes son dados de alta del hospital tras una estancia ms corta y reciben un programa de rehabilitacin intensiva en su entorno comunitario. Las habilidades que adquieren los pacientes una vez que estn en su domicilio se mantienen puesto que estn en el entorno de su vida real en vez de en un entorno hospitalario. Se incluye este modelo en este apartado, debido al nfasis que pone este modelo en la atencin domiciliaria. En la tabla 4 se resumen las recomendaciones de la citada Fundacin relativas al Alta Hospitalaria Precoz.
Tabla 4: Recomencaciones del alta hospitalaria precoz de la Fundacin del Corazn y del Ictus de Canad2
RECOMENDACIONES Los supervivientes a un ictus deberan continuar teniendo acceso a los servicios especializados de ictus despus de salir del hospital, ya sea desde la atencin sanitaria o la rehabilitacin hospitalaria. Los servicios de alta hospitalaria precoz formados por un equipo interprofesional coordinado y especializado y con los recursos necesarios son una alternativa aceptable a la prolongacin de la estancia hospitalaria en la unidad de ictus y puede reducir la duracin de la estancia hospitalaria en pacientes seleccionados. Los pacientes con ictus con una discapacidad de leve a moderada pueden beneficiarse del alta hospitalaria precoz si se renen todos los siguientes criterios: Son capaces de participar en la rehabilitacin en la fecha de alta. Pueden manejarse de manera segura en el hogar. Tienen acceso a servicios integrales de rehabilitacin comunitaria interprofesionales y servicios de apoyo y/o cuidadores. El alta hospitalaria precoz no se debe ofrecer a los pacientes con accidentes cerebrovasculares de moderadamente graves a graves. Para trabajar con eficacia, los servicios de alta hospitalaria precoz deben tener elementos similares a los que la coordinacin de los equipos hospitalarios de ictus. Incluyen: Un enfoque de coordinacin de casos. B B B A A A
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Un equipo interprofesional de especialistas en la atencin al ictus y rehabilitacin en colaboracin con profesionales de la salud basados en la comunidad. nfasis en el cliente y la familia centrado en la prctica, el establecimiento de los objetivos del cliente y la revisin de la consecucin de objetivos. Servicios de rehabilitacin de ictus con una intensidad establecida en base a las necesidades individuales de los clientes y los objetivos. Que los servicios se presten en el entorno ms adecuado en funcin de los problemas del cliente y sus puntos fuertes. Reuniones de equipo peridicas para discutir la evaluacin de nuevos clientes, revisar los avances y las metas de los clientes y la planificacin para el alta. Reuniones familiares para garantizar la participacin de la paciente y la familia en el manejo de la situacin, en la marcacin de objetivos, y la planificacin de alta. La finalizacin negociada y el alta del programa de alta hospitalaria precoz.
B C A
Existe una fuerte evidencia acerca de que los pacientes de ictus con una discapacidad de leve a moderada, cuando son dados de alta de forma temprana del hospital, pueden ser rehabilitados en la comunidad por un equipo interprofesional de rehabilitacin y alcanzar resultados funcionales similares al compararlos con pacientes que reciben rehabilitacin ingresados en el hospital. Un argumento clave sobre el alta hospitalaria precoz, es que el domicilio proporciona el entorno de rehabilitacin ptimo, teniendo en cuenta que el objetivo de la rehabilitacin es que la persona adquiera habilidades apropiadas para su propio hogar. Un servicio de alta hospitalaria precoz dotado de recursos que atienda a un grupo seleccionado de pacientes de ictus puede lograr reducir la dependencia a largo plazo, los ndices de institucionalizacin ms de un 50% as como reducir la estancia en el hospital y el nmero de reingresos hospitalarios y adems, generan un menor costo total de la asistencia hospitalaria. Una revisin sistemtica realizada en Australia3 demostr que la terapia basada en el domicilio comparada con la realizada en un centro de rehabilitacin mostraba mejores resultados en los aspectos funcionales durante los primeros seis meses. La terapia basada en el domicilio tambin puede mejorar la satisfaccin de los cuidadores.
Factores que influyen en el curso de la adaptacin al ictus En un estudio realizado en Canad2, Stanton encontr que la mayora de las adaptaciones al ictus ocurren una vez en el domicilio (despus del alta hospitalaria). El cambio de roles, el agotamiento fsico y la calidad de la relacin entre el superviviente y su pareja tienen una influencia constante en la adaptacin despus del ictus. Staton indic que el nfasis en la recuperacin fsica y en el manejo de las tareas de autocuidado en la rehabilitacin, parece que son insuficientes para facilitar el logro de los objetivos de los pacientes. El acceso a la rehabilitacin en el domicilio o en el entorno comunitario puede ayudar a los pacientes y a sus parejas a eliminar los obstculos que impiden la reanudacin de actividades pasadas, romper el ciclo que puede llevar al agotamiento y a la depresin de la pareja y mejorar la calidad de vida. En una revisin sistemtica de ensayos controlados aleatorios de pacientes de ictus, se analizaron los efectos de los servicios de rehabilitacin basados en la terapia dirigidos a los pacientes que residen en la comunidad. Los investigadores trataban de identificar la proporcin de pacientes que haban sufrido un deterioro y que era dependiente en la realizacin de actividades personales de la vida diaria al final del seguimiento. Los principales resultados identificaron un grupo heterogneo de 14 ensayos que incluan 1617 pacientes. La comprensin integral y la participacin de la persona, el sistema familiar/cuidador y del entorno son necesarias para la rehabilitacin del ictus. Sin los recursos y el apoyo adecuados es difcil para los pacientes mantener los logros alcanzados durante la atencin hospitalaria o alcanzar nuevos progresos en la comunidad. Es esencial que el equipo de tratamiento conozca al paciente (incluyendo la historia, expectativas, estilo de afrontamiento, los recursos y el sistema de apoyo emocional) con el fin de involucrarle plenamente en el proceso de tratamiento. La motivacin y la esperanza de mejora son factores fundamentales para la mejora funcional. Cuidadores, apoyo social y familiar En varios estudios recogidos en la Gua de Prctica Clnica de Australia3 se ha demostrado que el apoyo social correlaciona directamente con la recuperacin despus de un ictus, especialmente tras el alta hospitalaria. En algunos estudios descriptivos se han destacado tres aspectos importantes sobre el apoyo social: emocional, instrumental (ej: asistencia domiciliaria) e informativo. Parece ser que lo ms beneficioso es la combinacin de un apoyo emocional alto con niveles moderados de apoyo instrumental. Sin embargo, un ensayo de apoyo social, basado en estas afirmaciones, no obtuvo efectos significativos, lo que pone de manifiesto la compleja naturaleza del apoyo social en el ictus. Los servicios de asesoramiento
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(counselling services) son importantes durante la reintegracin y en la fase de recuperacin a largo plazo para proporcionar el apoyo emocional e informativo apropiado. Los servicios que ofrecen apoyo en la comunidad incluyen grupos de apoyo, servicios de la comunidad (servicios de comida a domicilio, asistencia domiciliaria y transporte), trabajadores de atencin primaria (asistencia personal, respiro familiar), equipos de rehabilitacin comunitaria y servicios de voluntariado. Algunos artculos han estudiado cmo ha de hacerse el apoyo a los cuidadores con ictus6. Los autores hacen referencia a que con los cambios que han ocurrido en la asistencia sanitaria en la ltima dcada, la familia se ha convertido en una parte integral de los cuidados a largo plazo. La provisin de cuidados a largo plazo puede someter a los cuidadores a un estrs emocional, econmico y fsico. A pesar de que estn disponibles una serie de servicios para los cuidadores, la divulgacin de est informacin suele ser pobre. Debido a esto, muchas familias no hacen uso de los recursos disponibles para el respiro familiar, grupos de apoyo y ayuda econmica. La calidad de vida de los cuidadores mejorara si conocieran las principales fuentes de estrs y los recursos existentes. Sin embargo, la educacin por s misma parece que no es suficiente para mejorar la calidad de vida del cuidador. La investigacin en esta rea es limitada y de calidad variable. En la tabla 5 se muestran las recomendaciones que se recogen en este artculo.
RECOMENDACIONES Las familias y cuidadores de un paciente de ictus deben involucrarse en la toma de decisiones y la planificacin del tratamiento lo antes posible, y durante todo el proceso de la rehabilitacin. Los profesionales tienen que estar alerta y prestar apoyo ante los sntomas de estrs de familiares/cuidadores, especialmente el estrs asociado con problemas concretos asociados a la discapacidad (por ejemplo, deterioro cognitivo, incontinencia urinaria, y cambios en la personalidad). Los hospitales de agudos y los centros de rehabilitacin tienen que mantener actualizada la informacin sobre los recursos de la comunidad, a nivel local y nacional, proporcionar esta informacin al paciente con ictus y a sus familias/ cuidadores, y ofrecer asistencia en la obtencin de los servicios necesarios. Las necesidades psicosociales y de apoyo de los pacientes y de sus cuidadores tienen que ser revisadas de forma regular, por un trabajador social o por un trabajador sanitario apropiado, para minimizar el distrs del cuidador.
Los profesionales tienen que ser sensibles a los potenciales efectos adversos de la actividad de cuidar en el funcionamiento familiar y en la salud del cuidador. Tienen que trabajar con el paciente y con su cuidador para evitar los efectos negativos, promover la resolucin de problemas y facilitar la reintegracin del paciente en los roles sociales y familiares importantes. En general, los cuidadores sobrellevan mejor las limitaciones fsicas, que las cognitivas o emocionales. El apoyo social fuerte ha demostrado que mejora los resultados, especialmente en los pacientes con dficit fsicos y cognitivos severos. La evidencia actual sugiere que los cuidadores de personas que han tenido un ictus tienen unos ndices elevados de depresin tanto en la fase aguda como en la fase crnica. Adems de que se observan diferencias importantes en la literatura, son pocos los estudios sobre reas como la salud fsica del cuidador, el origen tnico del cuidador y las intervenciones del cuidador. Dada la creciente prevalencia del ictus, as como las crecientes presiones sobre las familias a proporcionar atencin, se necesita ms investigacin para guiar la poltica y prctica en este mbito tan poco estudiado. La informacin dada al paciente, familia y cuidadores La informacin proporcionada en cada fase (la atencin aguda, la rehabilitacin, la reintegracin en la comunidad y la recuperacin a largo plazo) debe ser relevante para las necesidades cambiantes del paciente y de la familia. Cameron y Gignac desde Canad2 desarrollaron un marco llamado Timing It Right, destacando las experiencias cambiantes de los cuidadores/familiares y las correspondientes necesidades de apoyo, y se identificaron cinco fases de apoyo para cuidadores: 1) lesin y diagnstico, 2) estabilizacin, 3) preparacin, 4) aplicacin y 5) adaptacin. Las dos primeras fases se dan en el tratamiento de ictus agudo, la tercera fase ocurre en el tratamiento de ictus agudo o en la rehabilitacin, y las dos ltimas se dan en la comunidad. El reconocimiento de que las necesidades de los cuidadores cambian a lo largo del proceso ayudar a los profesionales de la salud para prestar una ayuda ms oportuna y apropiada. Segn el artculo de la Asociacin Americana del Corazn6 los pacientes y los familiares y/o cuidadores deben obtener informacin y tener la oportunidad de aprender sobre las causas y las consecuencias del ictus, las posibles complicaciones, los objetivos, el proceso y el pronstico de la rehabilitacin. La informacin dada de forma pasiva no es tan efectiva como las intervenciones educativas que incluyen visitas a domicilio o clases. stas han demostrado que mejoran los conocimientos de los pacientes y sus cuidadores acerca del ictus y les ayuda a tomar decisiones ms eficaces acerca del tratamiento. En la Gua Clnica Nacional de Escocia5 se destaca que la necesidad de informacin de los pacientes y sus familias es diversa y cambia a lo largo del tiempo. La informacin verbal junto con la escrita es ms efectiva, que de forma asilada, y la indivi-
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dualizada es ms beneficiosa que la informacin generalizada. A los seis meses los familiares aun demandan informacin y un estudio demostr que algunas personas a los sesis meses pueden olvidar la informacin recibida en el alta. En la gua del Departamento de Sanidad ingls4 concluyen que lo ms importante es que las familias tengan un punto de informacin consistente a travs de todo el proceso, que en la mayora de los casos ser de por vida. Tradicionalmente, esta funcin ha sido asumida por las organizaciones del sector del voluntariado. Existe una linea telefnica de ayuda a nivel nacional y un sitio web con una gran variedad de informacin y apoyo de la Stroke Association32. Beneficios del entrenamiento a cuidadores Est demostrado que el entrenamiento en habilidades a los cuidadores reduce la depresin y la carga percibida y mejora la calidad de vida. Se recogen varios estudios en la gua de recomendaciones canadiense2. King y Semik estudiaron la formacin de los cuidadores en la preparacin para los cuidados durante la hospitalizacin y en los primeros meses de vuelta al domicilio. Los investigadores tomaron muestras de 93 cuidadores durante un perodo de dos aos despus del ictus. Los mdicos informaron que la preparacin para los cuidados era una necesidad insatisfecha en el alta hospitalaria. En otro estudio realizado por Kalra y sus colaboradores2 participaron 300 cuidadores de pacientes con ictus que fueron asignados al azar al grupo de intervencin o al de control. Los participantes del grupo de control recibieron la atencin habitual, que inclua informacin sobre el ictus y su prevencin y las opciones de gestin, e inclua el establecimiento de metas para la rehabilitacin y la planificacin del alta. Se les anim a asistir a las actividades de enfermera y de terapia para aprender acerca de las habilidades del paciente y recibir instruccin informal sobre los traslados de pacientes, movilidad, actividades de la vida diaria y las recomendaciones para los servicios de la comunidad servicios y prestaciones econmicas. El grupo de intervencin recibi entrenamiento especfico que inclua la atencin convencional y la instruccin de los profesionales adecuados en los problemas ms comunes como el cuidado de la integridad de la piel, la continencia, la nutricin, el posicionamiento, la facilitacin de la marcha y el asesoramiento sobre las ayudas y servicios locales. Tambin recibi formacin especfica en cambios posturales, facilitacin de la movilidad, transferencias, continencia, cuidado personal y comunicacin, y todos ellos diseados para las necesidades del paciente. Los resultados del estudio demostraron que los costes de la atencin para los pacientes cuyos cuidadores haban recibido entrenamiento fueron ms bajos que los del grupo control (p = 0,001). La formacin se asoci con menor carga del cuidador (p = 0,0001), ansiedad (p = 0,0001) y depresin (p = 0,0001), as como con una mejor calidad de vida (p = 0,001).
La formacin tambin se asoci con menores niveles de ansiedad de los pacientes (p <0,0001) y depresin (p <0,0001). Los pacientes de cuidadores entrenados reportaron una mayor calidad de vida (p = 0,009). La revisin basada en la evidencia de la rehabilitacin del ictus incluida en la Estrategia de Ictus de Canad2 lleg a las siguientes conclusiones: Existe una fuerte evidencia de que el entrenamiento en las habilidades del cuidador est asociado con la reduccin de la depresin (Nivel 1a). Existe una evidencia moderada de que el entrenamiento en habilidades bsicas de enfermera mejora los resultados de la depresin, la ansiedad y calidad de vida, tanto para el cuidador y como para el paciente con ictus (Nivel 1b).
El Departamento de Sanidad de Inglaterra4 considera que los aspectos que se muestran en la tabla 6 son bsicos en cuanto al entrenamiento a cuidadores:
Tabla 6. Aspectos bsicos en el entrenamiento a cuidadores CONSEJO Entender el ictus Prevenir el ictus Acceso a ms informacin COMUNICACIN Manejo de las dificultades de comunicacin Manejo de las dificultades de memoria y visuales SALUD EMOCIONAL Relaciones sociales y sexualidad Tratamiento de la crisis Estrategias de afrontamiento CUIDADOS BSICOS Transferencias Continencia Medicacin DISCAPACIDAD Movilidad y cambios posturales Apoyo disponible Adaptaciones y equipamiento RECIBIR MS AYUDA Acceso a los servicios sociales y de salud
ECONOMA Gestin econmica Acceso a ayudas y subvenciones Incapacidad judicial
Necesidades a largo plazo de los cuidadores Como ya hemos referido anteriormente el periodo despus del alta hospitalaria es un momento crtico. Es en este instante cuando pierden el apoyo social, emocional y prctico ofrecido por el servicio hospitalario. En un estudio recogido en el documento de la Fundacin del Corazn y del Ictus de Canad2, solo el 10% de las familias seguan en contacto de forma activa con los profesionales del servicio de rehabilitacin despus del alta. Cuando las necesidades psicosociales de los pacientes y sus cuidadores se abordan con regularidad a travs del apoyo social,
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se observan mejores resultados, como la reduccin de la carga del cuidador, una menor incidencia de la ansiedad y depresin, menor nmero de reingresos en el hospital y altas hospitalarias fallidas. Todo esto facilita la reintegracin del paciente a los roles familiares y sociales.
Coordinacin entre servicios sanitarios y sociales

En un intento por mejorar las transiciones en la atencin al ictus el Departamento de Sanidad de Inglaterra4 cre un documento en el que destacaba que las personas que haban sufrido un ictus y sus cuidadores daban valor a la continuidad, a que se les mantenga informados y a tener un punto de contacto claro y consistente con los servicios. Era por tanto necesaria una accin conjunta y coordinada, no solo entre los servicios sociales y los de salud, sino tambin con las residencias, el transporte, el empleo, la educacin, el ocio y el voluntariado. Si los servicios sociales y de salud trabajan juntos para facilitar la vuelta a casa de las personas que han sufrido un ictus, pueden ayudar a que las personas se recuperen rpido, a reducir el estrs del individuo y de su familia y a prevenir reingresos hospitalarios o residenciales innecesarios. Una forma eficaz de lograrlo es involucrando a los trabajadores sociales en el equipo multidisciplinar en una fase temprana del proceso. Por otro lado, los mdicos de cabecera tienen registros de todos los pacientes que han sufrido un ictus. Un sistema que les a lerta de las altas hospitalarias, les permitira formar parte del plan de atencin. La valoracin de las necesidades a corto y a largo plazo debe realizarse lo antes posible para que se realicen las adaptaciones necesarias en el domicilio y apoyar as el proceso de rehabilitacin. En esta fase los terapeutas ocupacionales juegan un papel importante para articular los protocolos de trabajo. Aunque algunas adaptaciones faciliten el traslado al domicilio, debern ser reevaluadas para cubrir las necesidades a largo plazo. Idealmente, los servicios deberan ofrecer apoyo emocional y psicoteraputico a largo plazo, con programas coordinados, empezando con apoyo psicolgico en el hospital y apoyo a largo plazo incluyendo al sector del voluntariado. Los servicios locales tambin tienen que adaptarse a las necesidades especficas de las personas que han sufrido un ictus. Los especialistas en ictus, profesionales de salud vinculados al paciente y en particular el voluntariado, estn en condiciones de ofrecer asesoramiento y formacin ocasional a una amplia gama de servicios de la comunidad para que puedan realizar sus actividades ms accesibles y as mejorar la participacin. El sector del voluntariado tambin puede ser de gran utilidad en el momento del alta hospitalaria y la reintegracin en la comunidad.
El voluntariado tambin es importante para desarrollar y apoyar una amplia gama de actividades locales de base comunitaria y acompaamiento a las personas que han sufrido accidentes cerebrovasculares y sus cuidadores, por ejemplo, grupos de apoyo dirigidos por personas que tambien han sufrido un ictus o puntos de encuentro para entablar amistad. A las personas que han sufrido un ictus y a sus familias se les ofrece una revisin desde los servicios de atencin primaria de su estado de salud y social y de sus necesidades de prevencin secundaria a las 6 semanas y a los 6 meses de alta y despus anualmente. De esta forma se garantiza que las personas se sientan apoyadas. Es importante facilitar y apoyar a las personas para que accedan a los servicios. A continuacin se muestra una representacin del rango de apoyo que una persona necesitara despus de un ictus:
Grfico 2. Rango de apoyo que una persona necesitara despus de un ictus de la Estrategia Nacional de Ictus de Inglaterra4
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DOCUMENTOS NACIONALES DE ATENCIN AL ICTUS Los documentos analizados en este apartado son en su mayora guas de prctica clnica publicadas entre los aos 2003 y 2010, tambin se incluye un artculo de Recomendaciones de la Sociedad Espaola de Rehabilitacin y Medicina Fsica7. El resto proceden del Ministerio de Sanidad8, Consumo y Poltica Social9 y de los departamentos de Salud de las comunidades autnomas de Catalua10 y Asturias11. La informacin contenida en estos documentos se presenta a continuacin agrupada por epgrafes: Manejo del ictus tras el alta hospitalaria Intervencin social El espacio sociosanitario
Manejo del ictus tras el alta hospitalaria Tal y como se evidencia en los documentos internacionales de atencin al ictus analizados en el apartado anterior, volver a casa tras el ictus es un proceso complejo y difcil para el paciente y su familia. El alta hospitalaria debe abordarse de forma individualizada y con la suficiente antelacin. En concreto, los programas de alta hospitalaria precoz han demostrado su aplicabilidad en pacientes con discapacidad leve y moderada. Con estos pacientes se logra una reduccin de la dependencia, institucionalizacin y estancia hospitalaria, sin que se observe un impacto negativo en la satisfaccin de pacientes y cuidadores. Entre las recomendaciones de la Sociedad Espaola de Rehabilitacin y Medicina Fsica7 se destaca que el alta hospitalaria nunca debe suponer una interrupcin de la atencin en rehabilitacin, constituyendo una responsabilidad de la organizacin sanitaria y de los profesionales de la rehabilitacin el asegurar la continuidad del proceso. La planificacin del alta hospitalaria debe abordarse desde las fases iniciales del ingreso, y en ella deben participar los profesionales, el propio paciente y sus familiares o cuidadores. Se deben tener en cuenta las circunstancias familiares, las barreras arquitectnicas as como los recursos de atencin mdica, rehabilitacin y sociales necesarios al alta. Se trata de plantear los posibles problemas y necesidades con la debida antelacin para facilitar la reinsercin en la comunidad. Se considera til que el terapeuta ocupacional, antes del alta hospitalaria, realice una visita al domicilio del paciente para evaluar las adaptaciones personales y del entorno necesarias en cada caso. Los equipos de atencin primaria, tanto sanita-
rios como sociales, debern estar informados en la medida que les afecte el seguimiento del caso. Es de especial inters la funcin de la enfermera para asegurar la transferencia correcta de los cuidados y el manejo del paciente por parte de los servicios comunitarios. Uno de los objetivos recogidos en la Estrategia del Ictus del Sistema Nacional de Salud8 es que los equipos de atencin primaria realicen una valoracin integral de los pacientes dados de alta y de sus cuidadores. El mdico de atencin primaria debe conocer los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvala, para facilitar el acceso al paciente, a travs del equipo multidisciplinar de rehabilitacin, a la cobertura social adecuada y garantizar el mejor estado de salud. Sern los equipos de valoracin de discapacidades de cada Comunidad Autnoma los que determinen el grado de minusvala que presenta el individuo. No se ha definido un esquema de seguimiento especfico en atencin primaria para pacientes que han sufrido un ictus y la frecuencia de las visitas deber programarse de acuerdo a las necesidades clnicas individuales. Se deben establecer las medidas de prevencin secundaria apropiadas en todos los pacientes que han sufrido un ictus. Las recomendaciones establecidas para el alta hospitalaria se recogen en la tabla 7.
Tabla 7. Recomendaciones tras el alta hospitalaria de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de pacientes con Ictus en Atencin Primaria9
RECOMENDACIONES Al alta hospitalaria se deber asegurar la continuidad asistencial por los equipos de atencin primaria, programndose las visitas requeridas en funcin de la situacin clnica del paciente, y en coordinacin con el resto de especialistas implicados, para asegurar las ganancias obtenidas. Se debe valorar la limitacin funcional post-ictus tras el alta hospitalaria y tras finalizar la rehabilitacin, para as determinar el estado funcional conseguido. Para ello pueden utilizarse escalas como el ndice de Barthel, Escala de Rankin o la subescala motora del FIM. Se recomienda una evaluacin neurolgica antes de los tres meses tras el alta hospitalaria por un especialista. Se recomienda consultar la Gua de Prevencin Primaria y Secundaria del Ictus para pautar las medidas de prevencin secundaria apropiadas en cada caso La rehabilitacin del paciente con ictus tiene como objetivo fundamental tratar la
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discapacidad para conseguir la mxima capacidad funcional posible en cada caso y facilitar la independencia y la reintegracin en el entorno familiar, social y laboral. Este objetivo se consigue mediante la coordinacin de un equipo multidisciplinar por el Mdico Especialista en Rehabilitacin y Medicina Fsica7. Para ello se establecen una serie de medidas generales en rehabilitacin tras un ictus recogidas en la tabla 8. Tras la fase aguda de la rehabilitacin, el paciente puede continuar o comenzar la rehabilitacin en alguno de los siguientes mbitos: Centro de larga estancia: recurso para individuos con condiciones similares a las de convalecencia/media estancia, con apoyo sociofamiliar insuficiente para prever el regreso al domicilio a medio plazo. Hospital de da de rehabilitacin: en el caso de individuos mdicamente estables con apoyo sociofamiliar suficiente para evitar la institucionalizacin a tiempo completo pero insuficiente para ser atendidos durante el da en el domicilio. Rehabilitacin ambulatoria: para los individuos mdicamente estables, sin dficit cognitivos importantes, con discapacidades leves/moderadas en una o dos reas funcionales, con adecuado apoyo sociofamiliar y posibilidad de desplazamiento al servicio de rehabilitacin. Atencin de rehabilitacin domiciliaria: indicada en individuos con discapacidad moderada/grave y apoyo sociofamiliar suficiente para poder estar en casa, con dificultades de desplazamiento al servicio de rehabilitacin de asistencia primaria. No obstante, se debe tener en cuenta que el mbito en el que se presta la rehabilitacin puede ir cambiando a lo largo del proceso de rehabilitacin, dependiendo de las necesidades concretas de cada paciente, sin perder la coordinacin ni la continuidad. La rehabilitacin debe durar hasta que no se identifiquen objetivos funcionales que lograr.
Tabla 8. Medidas generales de rehabilitacin de la Gua de Prctica Clnica para el Manejo de pacientes con Ictus en Atencin Primaria9
RECOMENDACIONES Se recomienda un programa de rehabilitacin llevado a cabo por un equipo profesional multidisciplinar que cuente con la participacin activa de pacientes y familiares e incluya al especialista en Rehabilitacin y Medicina Fsica como coordinador del proceso rehabilitador en la fase posterior al alta hospitalaria y durante el ao siguiente al episodio ictal. Tras el alta hospitalaria, se recomienda que el mdico de familia compruebe que los pacientes estn cumpliendo o hayan cumplido el tratamiento rehabilitador indicado en cada caso. Hay que asegurar que se realice el tratamiento rehabilitador pertinente segn los dficit que el paciente presente. Se recomienda instruir a los cuidadores o familiares de pacientes con gran deterioro funcional y no candidatos a rehabilitacin en los cuidados necesarios para estos pacientes. Cuando el paciente experimente un deterioro funcional por depresin, fracturas, cadas, espasticidad, dolor o cualquier otra causa, se recomienda derivar de nuevo a rehabilitacin con el fin de intentar recuperar el nivel funcional previo adems de tratar las posibles causas desencadenantes. Desde el Sistema Nacional de Salud8 se indica que los programas de rehabilitacin son ms efectivos cuando se llevan a cabo en una fase precoz. La rehabilitacin tarda es la que se realiza cuando la mayor los dficit se han estabilizado y tiene como objetivo mantener la funcionalidad recuperada, continuar el proceso de adaptacin y mejorar la realizacin de las actividades de la vida diaria. La percepcin de salud entre las personas con secuelas por ictus a los dos aos del ictus es menor que la poblacin general. Los factores que determinan una menor calidad de vida son la depresin, la dependencia de tercera persona en las reas de funcin motora y la necesidad de ayuda social. Por ello, una vez superada la fase de recuperacin ha de ganar en protagonismo la asistencia social. B
Intervencin social
La Sociedad espaola de Rehabilitacin y Medicina Fsica7 resalta que el grado de soporte social modera el impacto que la discapacidad tiene sobre la calidad de vida del paciente que ha sufrido un ictus. Y que incluso existe una asociacin entre un mejor soporte social y una mejor funcionalidad, sobre todo en los ictus con afecta-
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cin moderada y severa. Las secuelas del ictus no son slo fsicas y emocionales, sino tambin sociales, ya que en la mayora de los casos se ve afectada la participacin del paciente en la vida laboral, ocupacional y ldica cotidiana. Informar sobre aspectos como la reinsercin laboral, la posibilidad de volver a conducir vehculos o el acceso a sistemas de transporte adaptado, posibilitar el nivel de actividad ocupacional, social y de ocio deseables. Las asociaciones de pacientes y los grupos de ayuda mutua ofrecen un soporte inestimable a largo plazo que facilita la participacin social tras sufrir un ictus. Desde la Gua de Recomendaciones Clinicas del Ictus del Principado de Asturias11 se considera necesario valorar tanto la actitud como la situacin emocional del paciente, de la familia o del cuidador/a, as como conocer los recursos existentes en la comunidad que puedan ayudar a afrontar los problemas. Ser prioritario evaluar si dichos recursos satisfacen las necesidades reales de las personas afectadas, cubriendo sus deficiencias inmediatas y favoreciendo la mejor recuperacin posible. Intentar conseguir que el paciente tenga la mayor calidad de vida, dentro de sus limitaciones, es un objetivo irrenunciable en el que la intervencin social juega un papel central. Las recomendaciones de intervencin social de esta gua se recogen en la tabla 9.
Tabla 9. Recomendaciones de intervencin social de la Gua de Recomendaciones Clinicas del Ictus del Principado de Asturias11
RECOMENDACIONES Se considera necesario que un Trabajador Social se integre en el equipo sanitario de ictus para realizar las valoraciones y seguimiento del paciente/ familia desde su ingreso en el hospital, elaborando al alta el informe social correspondiente y derivando al paciente al Trabajador Social de Atencin Primaria. El trabajador social facilitar informacin al paciente/familia o cuidadores, sobre los recursos comunitarios disponibles para prestar una rehabilitacin organizada y multidisciplinar, que genere una mejor calidad de vida para el enfermo con ictus. Colaborar en lograr que el paciente goce de la mayor independencia funcional, a travs de la gestin y tramitacin de rtesis u otros recursos sociosanitarios necesarios, para un mejor desenvolvimiento personal y social. Derivar el paciente a los Servicios Sociales si es pertinente tramitar una minusvala. Fomentar y acercar a la familia al equipo mdico para que fijen objetivos desarrollados por consenso, entre el paciente, la familia y el equipo de salud, sobre el programa rehabilitador a seguir. A
B A, I
Facilitar la evaluacin del paciente por el Equipo de Salud para potenciar el regreso al trabajo, si su estado de salud lo permite. Evitar situaciones de frustracin que generen una depresin en el paciente y/o familia, o que interfieran en sus relaciones, orientando hacia actividades de ocio o hacia apoyos de voluntariado. Ayudar al equipo de salud a reafirmar estilos de vida saludables como medida preventiva para mantener el estado de salud ms eficiente y participar con los dems miembros del Equipo de Salud (mdico, enfermera, etc.) en el trabajo de grupo sobre Educacin para la Salud con poblacin de riesgo en Atencin Primaria. Potenciar a travs de los ayuntamientos, ciudades saludables y comunidades autnomas, programas que fomenten la calidad de vida de estos pacientes. Prestar apoyo psicosocial al paciente/familia cuando el estado de salud del paciente genere un cambio importante en el desarrollo de su vida diaria.
B, II B, II B, II
C, III C, III
El espacio sociosanitario
En el documento denominado Claves para la construccin del espacio sociosanitario en Espaa12 se establece que la atencin sociosanitaria se presta especialmente a aquellos colectivos que combinan la presencia de enfermedad con diversas situaciones de dependencia. Se pueden identificar una serie de perfiles de personas, donde la necesidad sociosanitaria es ms frecuente: Personas mayores con pluripatologa y dependencia Pacientes terminales con cuidados paliativos Personas con trastorno mental severo crnico Personas con gran discapacidad fsica Personas con discapacidad intelectual severa
Personas menores de 65 aos con enfermedades crnicas discapacitantes Personas con problemas de adiccin a drogas ilegales y alcohol y/o patologa dual
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Existe, por otro lado, un conjunto de perfiles de personas con enfermedad que no se incluyen en el espacio sociosanitario: Enfermos crnicos pluripatolgicos no dependientes: la autonoma personal marca la diferencia con el espacio sociosanitario. Un paciente crnico con pluripatologa puede precisar un amplio nivel de cobertura sanitaria e incluso ser un candidato a las formas de gestin de la patologa o a la gestin de casos. Sin embargo, la ausencia de dependencia hace que no precise servicios sociales continuados de ayuda personal o domstica. Aunque estos pacientes pudiesen requerir de forma puntual algn servicio social, ello no los convierte en parte del espacio sociosanitario. En cambio, cuando necesitan ayuda personal a causa de la dependencia fsica o psquica nos situamos en el mbito sociosanitario. De igual manera, hay un grupo de ciudadanos con necesidades de soporte social en donde la enfermedad crnica no juega un papel determinante. ste es, por ejemplo, el caso de la muchos casos de discapacidad fsica en personas jvenes. Aunque existan necesidades sanitarias, la no existencia de enfermedades crnicas activas y evolutivas hace innecesaria la sinergia entre los dos sistemas ya que su interaccin se puede limitar a interacciones puntuales. En cambio, en buena parte de los casos de discapacidad fsica en jvenes derivada de una enfermedad progresiva limitante, esta necesidad de integracin sociosanitaria suele hacerse evidente. La asociacin de edad y dependencia es uno de los rasgos derivados del nuevo patrn demogrfico en nuestras sociedades desarrolladas. Es un reto que exige flexibilidad y adaptacin en nuestra respuesta institucional. Pocas comunidades autnomas pueden presentar hoy da un cuadro amplio de recursos intermedios y compartidos entre los servicios sanitarios y sociales. El salto, por ejemplo, entre el hospital y la residencia asistida sigue siendo demasiado grande como para adecuarse a las necesidades de gran nmero de personas. Se han identificado las grandes barreras que se dan en la actualidad para la coordinacin/integracin sociosanitaria en Espaa12; se mencionan a continuacin: En primer lugar y en el mbito de la definicin de las necesidades del usuario constatamos dos grandes dficit: la ausencia de un modelo de definicin de la calidad de vida para los usuarios del sistema y un importante nivel de tecnocracia y paternalismo en la definicin de servicios, que impide a menudo escuchar la voz del propio usuario.
Con respecto al abanico de servicios necesarios, se constata una gran rigidez tanto en su definicin cmo en la compartimentacin entre las diferentes autoridades que los financian y los colectivos a los que se orientan. En la utilizacin de herramientas para gestionar la atencin a los usuarios y en la orientacin de la demanda, se encuentran las siguientes grandes barreras: el escaso desarrollo de los modelos de trabajo interdisciplinar, la burocratizacin de los procesos asistenciales y la debilidad de los sistemas de informacin y del uso de las telecomunicaciones. Se observa una gran dificultad para encajar polticas de integracin local de los servicios en territorios pequeos. La ausencia de mecanismos de financiacin compartida, acaba por crear incentivos perversos (por ejemplo, el incentivar que a un determinado paciente se le atienda en el hospital en lugar de a domicilio por una mayor disponibilidad de recursos). La falta de organismos conjuntos entre autoridades sanitarias y sociales para la elaboracin, puesta en marcha, seguimiento y evaluacin de polticas sociosanitarias.
Las unidades de ictus y la puesta en marcha del Cdigo Ictus de manera progresiva en todo el territorio ha puesto el foco sobre esta enfermedad y sobre sus consecuencias. En Catalua10, en el ao 1999 se puso en funcionamiento el Cdigo Ictus en Barcelona, posteriormente en la provincia de Gerona. Las observaciones que se hicieron en el ao 2007 desde la experiencia catalana se citan a continuacin: Hay pocos equipos de ictus adecuadamente formalizados, es decir, que cumplan los criterios de multidisciplinariedad y liderazgo clnico que los definen. No hay, ni tampoco hay tradicin, unidades de ictus que integren en un mismo espacio fsico la atencin desde la fase aguda hasta fases muy avanzadas de la rehabilitacin durante un largo periodo de tiempo. Hay una red de atencin sociosanitaria dirigida especficamente a personas mayores con enfermedades crnicas que las dejan invlidas y enfermedades terminales, complementaria a la atencin primaria y hospitalaria. En esta red hay servicios hospitalarios y ambulatorios que disponen,
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en mayor o menor grado, de atencin en rehabilitacin. Algunos pacientes siguen rehabilitacin domiciliaria o ambulatoria y en pocos casos est integrada con el resto de las actividades rehabilitadoras. En general, la rehabilitacin no responde a un modelo integrado. En consecuencia, el tratamiento se fragmenta y los pacientes pueden ser tratados por equipos no integrados y pueden iniciarse de nuevo tratamientos innecesarios. Actualmente, la informacin y la formacin de los pacientes y cuidadores es un aspecto claramente mejorable. La informacin debe tener en cuenta las necesidades individuales. La oferta global de la atencin en rehabilitacin a lo largo de la enfermedad tiene que ser complementaria e integrada. Los servicios comunitarios de rehabilitacin deben activarse de manera que no haya ninguna discontinuidad para el paciente y su dotacin tiene que ser, por lo tanto, suficiente para garantizar esa continuidad. Y los recursos de rehabilitacin deben adaptarse a las necesidades y a la tolerancia del paciente.
EL MODELO SOCIOSANITARIO EN LA CAPV

Para desarrollar este apartado se han tenido en cuenta dos documentos del Gobierno Vasco: el Plan Estratgico de Servicios Sociales de la CAPV 2011-201413 y el Documento marco para la elaboracin de las directrices de la atencin sociosanitaria en la Comunidad Autnoma Vasca14. Factores que impiden una mejora de los servicios actuales En el plan estratgico citado se definen los factores que impiden una mejora de los Servicios Sociales actuales: duplicidad de la oferta de prestaciones, consideracin fragmentaria e incoherente de las actividades y resultados, delimitacin no clara de responsabilidades y competencias, insuficiente agilidad administrativa, dificultades para desarrollar funciones de intervencin individualizada, etc13. Modelo de atencin sociosanitario actual El modelo actual de atencin y coordinacin sociosanitaria responde a necesida-
des complejas que requieren de intervenciones de naturaleza mixta. Su objetivo principal es garantizar la continuidad de cuidados, evitando desajustes materiales -solapamientos y vacos o dficit de cobertura- y desajustes temporales - desfases o tiempos de espera entre los diferentes servicios. Este modelo se basa en un enfoque de atencin integral centrado en la persona y orientado a garantizar el mximo nivel de bienestar, calidad de vida y autonoma, otorgando prioridad y facilitando, siempre que sea posible, su permanencia en su entorno social habitual. Epidemiologa de la atencin sociosanitaria en la CAPV En la tabla 10 se muestra la poblacin susceptible de necesitar atencin sociosanitaria en la Comunidad Autnoma del Pas Vasco.
Tabla 10. Poblacin susceptible de atencin sociosanitaria de la CAPV14
Protocolos de coordinacin entre organismos sanitarios y servicios sociales municipales. (Bizkaia) En 2009 la comarca sanitaria de Bilbao, junto con los servicios sociales de base del Ayuntamiento de Bilbao, establecieron un protocolo de actuacin para gestionar las necesidades urgentes detectadas en Atencin Primaria. Destacan como lneas de actuacin prioritarias con pautas de actuacin coordinada la violencia de gnero y domstica, situaciones de abandono, problemas en la vivienda y los conflictos de convivencia. En cuanto a coordinacin con la Diputacin, se est trabajando en la elaboracin del procedimiento de ingresos urgentes en residencias de 3 edad14. Organizativamente se han dado pasos en la configuracin del espacio sociosanitario, con la creacin del Consejo Vasco de Atencin Sociosanitaria, los Consejos Territoriales y las Comisiones de Orientacin y Valoracin Sociosanitaria. A nivel comunitario, existen experiencias puntuales de coordinacin entre servicios sociales de base y centros de salud. Sin embargo, lo cierto es que para muchos de los profesionales de los dos sistemas, la Comisin de Valoracin y Orientacin Sociosanitaria constituye su nica referencia14.
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Estructuras de coordinacin La necesaria coordinacin entre servicios de salud y servicios sociales de base est sujeta al buen hacer y a la voluntad de los profesionales; de ello depende la buena atencin a las personas, la promocin de hbitos de vida saludable y la prevenicin de la dependencia y de las situaciones de indefensin de colectivos especialmente vulnerables. Existe gran inters entre los profesionales de los servicios sociales de base por trabajar en aras de estructurar la coordinacin sociosanitaria en sus municipios elaborando protocolos de actuacin conjunta.
3-OBJETIVOS
El proyecto toma por ttulo atencin integral sociosanitaria de personas con ictus o con demencias y en todas las presentaciones se ha venido utilizando el subttulo calidad de vida en el domicilio de personas dependientes.
os objetivos fueron formulados antes de entrar en contacto con los interlocutores locales. Como consecuencia de las primeras conversaciones algunos objetivos especficos fueron modificados. Los de carcter general no se han visto afectados ya que tratan de facilitar que las afirmaciones contenidas en el ttulo y subttulo puedan llegar a ser realidad en nuestro entorno en el futuro. Los objetivos generales que se fijaron para este trabajo fueron los siguientes: 1. Definir un plan integral de atencin sociosanitaria de los pacientes con ictus o con demencia. 2. Estudiar los recursos a los que acceden en la actualidad. 3. Definir las estrategias a implementar para modificar la situacin actual y acercarla al plan integral garantizando la continuidad asistencial y la permanencia en el entorno comunitario y domstico de referencia.
El objetivo 1 bebe simultneamente de la revisin bibliogrfica y de la experiencia y reflexin de los autores. El objetivo 2 ha de ser resultado del trabajo de campo desarrollado y el 3 es producto de la reflexin estratgica que emana de constatar la situacin actual y de definir con claridad el horizonte hacia el que se ha de caminar.
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Como objetivos especficos se determin que habra que valorar a un mnimo de 40 personas con ictus, demencia u otras discapacidades afines y sus correspondientes familias. En cada uno de los casos los mbitos de evaluacin seran los siguientes: 1. Estimacin de la rehabilitacin recibida
2. Estimacin de los cuidados requeridos en el hogar y de la ayuda domiciliaria recibida 3. Definicin de planes de rehabilitacin domiciliarios que incluyan formacin a los cuidadores formales e informales 4. Valoracin de las adaptaciones del domicilio realizadas 5. Valoracin de las adaptaciones del domicilio recomendadas 6. Productos de apoyo previamente prescritos y adquiridos 7. Prescripcin de productos de apoyo y entrenamiento de pacientes y familias en su uso 8. Descripcin de la utilizacin de los recursos comunitarios
A nivel comunitario tambin se establecieron una serie de objetivos especficos que se concretaron en los siguientes puntos: 1. Coordinacin con los trabajadores sociales del municipio para implementar el presente plan 2. Coordinacin con los servicios de salud del municipio para implementar el presente plan 3. Programas formativos en formato grupal e individual para los asistentes a domicilio con el fin de mejorar el manejo de las secuelas fsicas, de comunicacin y de tipo cognitivo-conductual 4. Acciones de sensibilizacin y formacin con otros grupos de inters como por ejemplo asociaciones de afectados u hogares de jubilados
3-OBJETIVOS37
4. MATERIAL Y MTODOS
ADAPTACIN DEL PROTOCOLO Y CREACIN DE CONSENSOS

os ejes de este proyecto han sido la atencin y rehabilitacin en los domicilios de personas con discapacidad de origen neurolgico, la capacitacin de los cuidadores y la incorporacin de productos de apoyo o de adaptaciones de los domicilios. El protocolo inicial contemplaba el trabajo con dos muestras de pacientes con ictus, una muestra de pacientes crnicos y otra de pacientes en fase subaguda. Las conversaciones con responsables de Etorbizi y con agentes del ayuntamiento de Ermua dieron lugar a la introduccin de algunas modificaciones, en concreto tres: trabajar tambin con personas con demencia, limitar el trabajo al municipio de Ermua y centrar el trabajo en una poblacin crnica. A partir de esa nueva definicin del protocolo los esfuerzos se dedicaron a dar difusin al proyecto y a conocer la predisposicin a colaborar de los agentes locales. En este sentido, los Servicios Sociales acogieron con entusiasmo la iniciativa y fue posible incorporar al equipo de trabajo a una trabajadora social que conoca muy bien la estructura local. La acogida del responsable del centro de salud fue igualmente entusiasta y ello permiti tener varias reuniones con los mdicos de familia y con las enfermeras adscritas al Centro de Salud. Tanto con las trabajadoras sociales como con los mdicos de familia se acord un procedimiento y se dise una carta informativa (anexo 3.) Fueron los trabajadores sociales y los sanitarios quienes ofrecieron a los ciudadanos de Ermua la posibilidad de integrarse en el
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proyecto. Esta labor de informacin, conocimiento mutuo y creacin de contactos fue determinante para la buena marcha del proyecto. En la prctica, la respuesta de las trabajadoras sociales termin siendo mucho ms activa que la de los mdicos y enfermeras. Un factor que pudo contribuir a ello fue la incorporacin de una trabajadora social conocedora del equipo de Intervencin Social de Ermua, la presencia en todas las reuniones de otra trabajadora social de plantilla en Ermua y el propio hecho de que tenamos nuestra base en los locales de los Servicios Sociales de Ermua.
MTODO DE TRABAJO DEL EQUIPO

El equipo estuvo compuesto por los siguientes profesionales: 1. Responsable del proyecto: mdico psiquiatra y Jefe del Servicio de dao cerebral del Hospital Aita Menni 2. Trabajadora social 3. Supervisora de Trabajo Social: Coordinadora de la Unidad de hospitalizacin del Servicio de dao cerebral del Hospital Aita Menni 4. Fisioterapeuta 5. Supervisor de fisioterapia: Jefe de fisioterapia del Servicio de dao cerebral del Hospital Aita Menni 6. Terapeuta ocupacional especializada en adaptaciones domiciliarias y en productos de apoyo 7. Ingeniero de la empresa Adom 8. Logopeda 9. Supervisor de logopedia: Jefe de logopedia del Servicio de dao cerebral del Hospital Aita Menni 10. Psicloga 11. Supervisor de psicologa: Jefa de neuropsicologa del Servicio de dao cerebral del Hospital Aita Menni
4. MATERIAL Y MTODOS 39
En todas aquellas disciplinas en las que se contrat un profesional que no era muy experimentado se coloc al mximo responsable de cada disciplina del Hospital Aita Menni, a fin de que participara en la creacin de instrumentos de valoracin, estuviera presente en la mayor parte de las evaluaciones y supervisara la intervencin. Se trataba de utilizar el conocimiento mximo en esta experiencia que a su vez tena la finalidad de generar conocimiento de cmo intervenir en el marco domiciliario con una poblacin crnica. El equipo se reuni semanalmente durante toda la duracin del proyecto, de enero a octubre de 2012. En las reuniones se ponan en comn las valoraciones, se discutan dificultades encontradas y se reflexionaba acerca de los objetivos prioritarios de intervencin. Despus de cada reunin la trabajadora social redactaba el acta de la misma, y estableca un orden del da para la siguiente reunin. La comprensin de las dinmicas familiares y de los procesos psquicos de afrontamiento de la discapacidad tambin fueron temas comunes en estas reuniones. La importancia de estas reuniones fue mxima para dotar de coherencia a la intervencin y para facilitar el aprendizaje de todo el equipo.
RECOGIDA DE LA MUESTRA Y PRIMER CONTACTO

La muestra del proyecto se ha recogido a travs de tres fuentes, la fuente principal han sido los Servicios Sociales de Ermua de la que se han obtenido 32 casos, otros 6 casos han sido derivados de los Servicios de Salud y 3 casos eran pacientes del Servicio Ambulatorio del Hospital Aita Menni. En los casos derivados por los Servicios Sociales, el primer contacto con las familias se realiz a travs de una llamada telefnica o una cita con las trabajadoras sociales de referencia. De esta forma, las familias reciban una breve explicacin del proyecto y se les haca entrega de una carta informativa (anexo 3). Esta carta indicaba que en los das siguientes la trabajadora social del proyecto se pondra en contacto con la familia para concertar una cita. A esta primera cita acudan la trabajadora social y la psicloga para realizar la valoracin inicial. Criterios de inclusin Los criterios de inclusin fueron los siguientes: Antecedentes de haber sufrido un ictus Diagnstico de demencia
Diagnstico de cualquier otra enfermedad neurolgica responsable parcial o total de la discapacidad del paciente
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A estos criterios de inclusin se deba de aadir que la trabajadora social o el mdico de familia estimarn que el paciente planteaba una situacin de dependencia. Por ltimo el paciente deba estar viviendo en su domicilio o en el de alguno de sus cuidadores. No se establecieron criterios de exclusin ni por edad ni por severidad de las secuelas.
LA VALORACIN INICIAL
La valoracin inicial se llev a cabo siempre en el domicilio, en presencia de la persona afectada y de su cuidador principal. Se completaba una entrevista sencilla, en la que se trataba de obtener informacin general acerca de los siguientes aspectos: Ficha social: es la informacin acerca de la situacin personal y del entorno de la persona dependiente (ncleo de convivencia, cuidador principal, fecha de la lesin, tipo de discapacidad/enfermedad y tratamiento realizado, etc.), (anexo 4). Apoyo social y ocupacin: recoge informacin de la red sociofamiliar, en qu ocupa los das la persona afectada, como se organiza la familia, si cuentan con ayuda de cuidadores ocasionales, etc. (anexo 5). Capacidad motora: la capacidad para sentarse/levantarse de la silla, cambiar de postura, desplazarse por el domicilio y/o fuera del mismo, dolor, etc. (anexo 6). Escala de valoracin funcional Barthel: valora la capacidad de realizar las actividades bsicas de la vida diaria (aseo, vestido, control de esfnteres, etc.) y la ayuda necesaria para completarlas (anexo 7). Escala de Lawton y Brody: escala que mide la realizacin de actividades instrumentales de la vida diaria (uso del telfono, compras, uso de la comunidad, etc.), (anexo 8). Listado de adaptaciones de domicilio y de productos de apoyo: otro aspecto valorado en esta entrevista inicial fueron las modificaciones o adaptaciones que se haban realizado en el domicilio para facilitar la autonoma del paciente o las tareas de cuidado de la persona dependiente;
tambin se listaron los productos de apoyo adquiridos con igual fin (anexo 9).Funcionamiento cognitivo-conductual: recoge la capacidad de comunicacin, el estado cognitivo (orientacin, atencin, memoria, etc.), la conducta de la persona afectada (apata, depresin, irritabilidad, etc.) y el grado de conciencia de la situacin, (anexo 10). En esta primera entrevista, en ocasiones, se haca necesario tratar algunos aspectos sin la presencia de la persona afectada, por lo que se trataba de buscar un espacio para hablar a solas con el cuidador. Tras esta primera valoracin, se comparta la informacin en reunin de equipo, se planteaba un plan de intervencin con objetivos bien definidos y unas recomendaciones. Todo ello se incorporaba a un documento resumen (anexo 11). Tambin se redactaba un informe de valoracin inicial (ver anexo 12) en el que se recogan aspectos como la descripcin del caso, el ncleo de convivencia y ocupacin, los problemas detectados, el plan de accin y los factores que permitan la continuidad de la persona en el domicilio.
MODO DE INTERVENCIN
Dependiendo de las necesidades de cada caso, se ofreca a las familias la intervencin de los profesionales que se estimaban oportunos. La trabajadora social se pona en contacto de nuevo con las familias para citarles para la siguiente sesin y acompaaba a los profesionales a cada domicilio en los primeros contactos con el fin de cuidar y facilitar la interaccin entre las familias y los terapeutas. En la primera sesin, los profesionales de cada rea realizaban una valoracin inicial ms especfica de su rea, con el fin de establecer los objetivos concretos a trabajar. En esta primera sesin, los profesionales acudan acompaados de los supervisores. Desde el rea de terapia ocupacional, se utilizaba un documento para registrar las adaptaciones del domicilio (anexo 13) y otro, el VIABI, para valorar las actividades bsicas e instrumentales de la vida diaria con ms detalle que en la valoracin inicial (anexo 14). En el caso de las adaptaciones del domicilio, la terapeuta ocupacional redactaba un informe que entregaba a las familias. Desde psicologa, tambin se utiliz el Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC) para valorar el funcionamiento cognitivo (anexo 15). En logopedia, se utiliz un screening de lenguaje (anexo 16). Las sesiones de intervencin tuvieron un marco de frecuencia e intensidad de entre 1 y 6 sesiones, con una frecuencia que oscil desde una hasta tres semanales. En reas como fisioterapia y terapia ocupacional se concentraban las 6 sesiones en dos semanas para poder realizar un entrenamiento intensivo en aspectos como marcha, aseo o vestido, bien con la persona afectada o con su cuidador principal
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(familiar o contratado). Tras esta primera parte del entrenamiento, se dej un lapso de tiempo para que la persona y su cuidador principal generalizaran los aprendizajes. Tras este perodo de varias semanas los profesionales volvan a los domicilios para realizar sesiones de seguimiento (anexos 17, 18, 19, 20 y 21). Una vez agotadas las 6 sesiones se discuta en la reunin semanal la necesidad y la posibilidad de prolongar la intervencin, dependiendo de los progresos en el cumplimiento de los objetivos. En algunos se prolongaron las sesiones de intervencin. Se llev a cabo un registro de las sesiones realizadas a domicilio, anotando la fecha, el nmero de sesin y el profesional que la realiz (anexo 22). En los casos en los que intervenan varios profesionales a la vez, a las familias se les entregaba de forma semanal un horario de sesiones (anexo 23). En las grficos 3, 4, 5 y 6 se representan los niveles de intensidad de intervencin llevados a cabo por los diferentes profesionales. La intervencin de trabajo social se extendi a la totalidad de los casos.
Grfico 3. Sesiones de terapia ocupacional
25 21 20 15 10 6 5 1 0 0 1 1 0 0 3 0 0 0 0 3 0 1 0 1 0 1 0 5 3 1 1 0 1 1 1 0 0 0 1 0 1 6 6 19 16 21 23
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41
Grfico 4. Sesiones de fisioterapia

16 14 12 10 8 6 4 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 6 10 12 9 7 10 8 10 14 11 11 8 9 7 14 15 13 10
3 0 0 0 0 0 0 0
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41
Grfico 5. Sesiones de logopedia

25 20 15 11 10 5 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 5 2 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 1011121314151617181920212223242526272829303132333435363738394041 7 23 19
Grfico 6. Sesiones de psicologa

8 7 6 5 4 3 2 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 3 3 2 3 2 1 2 2 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 2 5 4 3
1 2 3 4 5 6 7 8 9 1011121314151617181920212223242526272829303132333435363738394041
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INDICADORES
Una vez recogida toda la informacin, se generaban dos listados de indicadores, en el primero se recogan los indicadores de la valoracin inicial, y en el segundo los de resultados de la intervencin. Estos indicadores permitieron explotar los datos con facilidad. Para unificar los criterios empleados se indica S en los casos que presentan dificultades o que limitan en la actividad cotidiana. Entre parntesis se indican las categoras excluyentes en cada caso.
Indicadores de valoracin inicial

Datos sociodemogrficos 1. 2. 3. 4. Edad (nmero) Gnero (m/f) Enfermedad principal (ictus, demencia, otros) Tiempo desde la lesin (meses)
Recursos sociales 5. 6. 7. 8. 9. Trabajadora social de referencia (s/no) Prestacin econmica por cuidados en el entorno familiar (s/no) Centro de da (s/no) Solicitud centro de da (s/no) Respiro familiar (s/no)
10. Telealarma (s/no) 11. Nagusilan (s/no) Servicio de ayuda a domicilio 12. Atencin personal (s/no) 13. Limpieza de hogar (s/no)
14. On egin (s/no) 15. Sale de casa (mnimo 1/semana) (s/no) Valoracin de la dependencia 16. Valoracin de la dependencia (meses trascurridos desde) 17. Estado (sin valoracin, en trmite, valorado) 18. Grado y nivel (1.1, 1.2, 2.1, 2.2, 3.1, 3.2) 19. Estimacin dependencia actual (ajustada, superior a la valorado, inferior a lo valorado) Cuidadores 20. Cuidador principal (no/familiar/contratado) 21. Cuidador familiar parentesco (hijo/a, padre/madre, cnyuge, otros) 22. Genero (m/f) 23. Edad 24. Cuidador secundario 25. Parentesco (hijo/a, padre/madre, cnyuge, otros) 26. Cuidador contratado (s/no) 27. Nacionalidad (espaola s/no) 28. Horas/semana 29. Cuidadores puntuales (s/no) Autonoma en avds 30. Barthel (puntuacin) 31. Lawton y Brody (puntuacin)
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32. Entrenamiento en AVD (s/no) Adaptaciones en el domicilio 33. Adaptaciones previamente realizadas (s/no) 34. Bao (s/no) 35. Habitacin (s/no) 36. Otros (s/no) 37. Asesoradas por Gizatek (s/no) 38. Satisfaccin de la adaptacin realizada (s/no) 39. Uso de la adaptacin realizada (s/no) Productos de apoyo Descanso y posicionamiento 40. Cama articulada (s/no) 41. Barras cama (s/no) 42. Sobrecolchn antiescaras (s/no) 43. Cojn antiescaras 44. Cinchas sujecin (s/no) 45. Barras o asideros (s/no) Transferencias y desplazamientos 46. Gra (s/no) 47. Bastn (s/no) 48. Muleta (s/no)
49. Andador (s/no) 50. Silla de ruedas (s/no) 51. Silla de ruedas motorizada (s/no) Bao 52. Silla de ducha con ruedas (s/no) 53. Banqueta de ducha (s/no) 54. Tabla de ducha (s/no) 55. Silla giratoria (s/no) 56. Alza de taza wc (s/no) 57. Barras wc (s/no) 58. Esponja de mango largo (s/no) Alimentacin y vestido 59. Alimentacin (s/no) 60. Preparar alimentacin (s/no) 61. Vestido (s/no) 62. Otros (s/no) 63. Miembro superior afectado (s/no) 64. Barreras que limitan que la persona pueda salir de casa (s/no) Estado fsico y movilidad 65. Visin (s/no) 66. Audicin (s/no)
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67. Cambios posturales (s/no) 68. Transferencias (s/no) 69. Marcha interiores (camina, camina con producto de apoyo, camina con tercera persona, silla de ruedas, silla de ruedas con tercera persona) 70. Marcha exteriores (camina, camina con producto de apoyo, camina con tercera persona, silla de ruedas, silla de ruedas con tercera persona) 71. Escalones (s/no) 72. Temblor (s/no) 73. Dolor (s/no) 74. Entrenamiento en movilizaciones (s/no) Logopedia 75. Expresin (s/no) 76. Comprensin (s/no) 77. Lectura (s/no) 78. Escritura (s/no) 79. Deglucin (s/no) Deterioro cognitivo-conductual 80. Deterioro cognitivo (s/no) 81. Grado (leve, moderado, severo) 82. Alteraciones conductuales (s/no) 83. Conducta interfiere en convivencia (s/no) 84. Sueo paciente (bueno, malo regular)
85. Medicacin hipntica (s/no) 86. Sueo cuidador (bueno, malo, regular) 87. Medicacin hipntica (s/no) 88. Estado de nimo del cuidador (s/no) 89. Estado de nimo del paciente (s/no) 90. Sobrecarga cuidador (s/no) 91. PC/internet Indicadores de resultado Sesiones 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Sesiones de terapia ocupacional Sesiones de fisioterapia Sesiones de logopedia Sesiones de psicologa Sesiones de mdico rehabilitador Intervencin de trabajo social Nmero total de sesiones (por persona y por rea Nmero de personas que han recibido sesiones (por rea) Trabajo social Prestacin econmica por cuidados en el entorno familiar (s/no)
10. Recomendacin de centro de da (s/no) 11. Recomendacin de respiro familiar (s/no)
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12. Recomendacin de residencia (s/no) 13. Recomendacin de telealarma (s/no) 14. Recomendacin de atencin personal (s/no) 15. Recomendacin de limpieza en el hogar (s/no) 16. Recomendacin de on egin (s/no) 17. Recomendacin de nagusilan (s/no) 18. Revisin de la valoracin de la dependencia (s/no) Terapia ocupacional 19. Intervencin en avds (s/no) 20. Incremento de autonoma en avds bsicas (s/no) 21. Incremento de autonoma en avds instrumentales (s/no) 22. Entrenamiento a pacientes/cuidadores en avds (familiar/cuidador/familiar y cuidador/no) 23. Recomendacin de adaptacin del domicilio y productos de apoyo (s/no) 24. Realizacin de adaptaciones/adquisicin de productos de apoyo (s/no) 25. Incorporacin de una frula (s/no) 26. Incremento de funcionalidad del miembro superior (s/no) 27. Entrega de gua de cuidados posturales (s/no) 28. Recomendacin de programa de ejercicios (s/no) 29. Entrenamiento a pacientes/cuidadores en cuidado de miembro superior (familiar/cuidador/familiar y cuidador/no)
Fisioterapia 30. Incremento de autonoma en marcha por interiores (s/no) 31. Incremento de autonoma en marcha por exteriores (s/no) 32. Incremento de autonoma en cambios posturales (s/no) 33. Incremento de autonoma en transferencias (s/no) 34. Hombro doloroso (s/no) 35. Mejora en hombro doloroso (s/no) 36. Entrega de gua de hombro doloroso (s/no) 37. Recomendacin de productos de apoyo para la marcha (s/no) 38. Entrenamiento a cuidadores en la marcha (familiar/cuidador/familiar y cuidador/no) 39. Entrenamiento a cuidadores en transferencias (familiar/cuidador/familiar y cuidador/no) Logopedia
40. Recomendacin de sistemas alternativos/aumentativos de comunicacin (s/no) 41. Entrenamiento en pautas de deglucin al paciente/cuidador (s/no) Psicologa 42. Estimulacin cognitiva del paciente (tanto trabajo directo con el paciente como asesoramiento o entrenamiento en pautas y ejercicios al cuidador) (s/no) 43. Asesoramiento sobre la reorganizacin familiar, en especial sobre distribucin de tiempos y tareas de las personas cuidadoras (s/no) 44. Pautas de manejo de situaciones cotidianas conflictivas (especialmente familia) (s/no)
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45. Ayudar a entender la naturaleza de la discapacidad/enfermedad y sus sntomas (paciente, familia o cuidadores) (s/no) 46. Ofrecer un espacio para el apoyo emocional y acompaamiento (s/no) 47. Dar valor al rol de cuidador y aumentar as la autoestima de la persona que realiza esa tarea (cuidador) (s/no) 48. Valorar y dar importancia a las capacidades y potencialidades del paciente y a las del entorno familiar (con respecto al paciente) (s/no) 49. Favorecer el incremento de actividades del paciente (mayor autonoma en avds, contacto social, acceso a ocio u otras formas de ocupacin, etc) (s/no) 50. Favorecer el incremento de actividades del cuidador con independencia de las tareas de cuidado del paciente (tiempos de descanso) (s/no) 51. Ajustar las expectativas del cuidador de manera que le permita llevar a cabo las acciones pertinentes tales como: adquirir silla de ruedas, adaptar bao, contratar ayuda externa, solicitar centro de da, etc. (s/no) 52. Favorecer un ajuste global a su situacin vital. Adaptarse (a nivel organizativo y emocional) a las limitaciones y encontrar alicientes que den sentido a la vida (s/no)
5. RESULTADOS
La presentacin de los resultados de la parte emprica de este trabajo se va a dividir en una primera parte descriptiva general de la situacin del grupo de personas con discapacidad y dependencia derivada de ictus, demencia u otras condiciones neurolgicas, y una segunda parte que describir las intervenciones realizadas con las personas y sus familias en sus respectivos domicilios.
n esta segunda parte la informacin acerca de las recomendaciones y la intervencin se agrupa en apartados que describen la intervencin sobre movilidad y destrezas motoras, las adaptaciones de los domicilios, la seleccin de productos de apoyo, la autonoma en actividades de la vida diaria, los recursos sociales recomendados, el trabajo con los cuidadores y la intervencin en comunicacin o deglucin. Por ltimo se recogen datos de encuesta e impresiones subjetivas del equipo sobre el grado de satisfaccin de todas las partes en este modelo de intervencin a domicilio.
DESCRIPCIN DE LA MUESTRA
Datos sociodemogrficos, lesionales y de tipo de discapacidad La muestra est compuesta por 41 personas, familias y domicilios. Una mayora de las personas con discapacidad son hombres (28); la edad media es de 70 aos y
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la mitad de ellos han sufrido un ictus (21); 13 personas han sido diagnosticadas de demencia y 7 personas sufren otro tipo de patologas (tumores cerebrales, traumatismo craneoenceflico, etc.). Una gran mayora de los casos (31) requiere ayuda para caminar por exteriores y ms de la mitad requiere ayuda en las transferencias (23). Hay una mayora con deterioro cognitivo moderado o severo (26). Los datos descriptivos de la muestra se detallan en el grfico 7.
Grfico 7. Descripcin de la muestra
PATOLOGA Ictus Demencia Otros GENERO Mujeres Hombres BARTHEL Dependencia total Dependencia severa dependencia moderada No dependencia MOVILIZACIONES Ayuda en transferencias Ayuda en marcha por interiores Ayuda en marcha por exteriores CAPACIDAD COGNITIVA Y COMUNICACIN Deterioro severo Deterioro moderado Deterioro leve Cognitivamente conservados Dificultad para comunicarse oralmente 4 16 11 9 17 13 31 23 1 4 20 9 13 28 7 13 21
BARTHEL Dependencia Total < 20 Dependencia Severa/ Grave [20-35] Dependencia Moderada [40-55 ] No dependencia >55
5. RESULTADOS 55
Valoracin de la dependencia En el grfico 8 se exponen los grados del baremo de la valoracin de la dependencia de los participantes (8 de ellos no lo haban solicitado o estaban en trmites). En los 33 casos ya valorados, la trabajadora social del equipo investigador, conjuntamente con el equipo de trabajo social del municipio de Ermua, valoraron el grado de ajuste entre la situacin real y la valoracin de dependencia ya realizada. En 11 casos la valoracin de dependencia se consider inferior a la situacin real; estos 11 casos eran personas con demencia. Por el contrario, en 4 casos, todos ellos con ictus, la valoracin de dependencia reflejaba niveles de dependencia superiores a los reales. Esto da una idea del dinamismo de las condiciones de discapacidad y de la necesidad de adaptar las valoraciones de dependencia a lo largo del tiempo.
Grfico 8. Valoracin de la dependencia
10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1.1 1.2 2.1 2.2 3.1 3.2 5 3 2 6 8 9
1.1: GRADO 1 - NIVEL 1 1.2: GRADO 1 - NIVEL 2 2.1: GRADO 2 - NIVEL 1 2.2: GRADO 2 - NIVEL 2 3.1: GRADO 3 - NIVEL 1 3.2: GRADO 3 - NIVEL 2
Coincidiendo con el estudio se suprimieron los niveles de dependencia quedando reducida la valoracin a tres grados sin niveles (grfico 9).
Grfico 9. Valoracin de la dependencia actualizada
12 10 8 6 4 2 0 GRADO 1 GRADO 2 GRADO 3 11 11 11
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Autonoma en los desplazamientos En el grfico 10 se detallan los niveles de autonoma para los desplazamientos por interiores y exteriores. Se trata de una muestra con gran nivel de dependencia para los desplazamientos. Slo 7 personas pueden caminar y desplazarse de manera autnoma por exteriores la mayora con bastn o muleta, y otros 3 en silla de ruedas. Por interiores, 25 se desplazan de manera autnoma, la mitad con algn apoyo y tres ms utilizando la silla de ruedas. Los productos de apoyo (bastn o muleta) para caminar son utilizados por al menos 13 personas y las sillas de ruedas al menos por 15 personas. Por exteriores, es muy frecuente (31 casos) que las personas necesiten ir acompaadas por tercera persona, bien porque necesiten ayuda fsica o supervisin debido a desorientacin en la comunidad.
Grfico 10. Desplazamientos por interiores y exteriores
20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 19 13 7 3 3
12
12 6 6
1 Camina Camina con producto de apoyo
Camina con Silla de ruedas ayuda de tercera persona EXTERIORES
Silla de ruedas con ayuda de tercera persona
INTERIORES
Capacidad cognitiva La capacidad cognitiva de los participantes se ha dividido en 4 categoras: las personas que tienen su capacidad cognitiva preservada (4), personas con deterioro cognitivo leve (11), moderado (17) y severo (9). La categora de deterioro cognitivo leve se reserva para aquellas personas que presentan alguna alteracin cognitiva en solo una de las reas clsicas: atencin, memoria, etc.. El deterioro moderado es aquel que presenta una afectacin cognitiva en ms de un rea y/o que este deterioro tenga una repercusin en la funcionalidad de la persona (autonoma, comunicacin, funcionamiento social). El deterioro cognitivo severo se refiere a las personas con una afectacin cognitiva generalizada a muchas reas que generalmente va unido a una falta de conciencia de la situacin o a una ausencia de co-
5. RESULTADOS 57
nexin con el entorno, en los que la funcionalidad tambin se ve afectada. Los datos de la capacidad cognitiva de los participantes se muestra en el grfico 11.
Grfico 11. Capacidad cognitiva
LEVE 11
SEVERO 9
NO 4
MODERADO 17
MOVILIDAD Y DESTREZAS MOTORAS

De los 41 casos estudiados, el rea de fisioterapia ha intervenido en 20. Se han realizado 188 sesiones de tratamiento, dando una media de 9 sesiones por paciente. Ello da idea de que no es necesaria una elevada intensidad de tratamiento para tener un impacto sobre esta poblacin. Un paciente declin participar en sesiones de fisioterapia. Durante este estudio se han valorado aspectos como: cambios posturales, transferencias, marcha por interiores y/o exteriores, hombro doloroso y entrenamiento de manejo del paciente a cuidadores y/o familiares. Una vez realizada la valoracin inicial de los 20 casos, observamos que en todos ellos era necesario trabajar la marcha, debido que en mayor o menor grado era deficiente y/o inestable y en un caso no se realizaba. En cuanto a las transferencias, 13 pacientes eran dependientes de una 3 persona para poder realizarlas, y 9 afectados necesitaban ayuda de otra persona para realizar cambios posturales. Respecto a patologas de hombro doloroso, las encontramos en 6 casos (grfico 12).
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Grfico 12. Movilidad y transferencias

20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
18
12 10 8 9
13
8 6
MARCHA INTERIORES
MARCHA POR EXTERIORES
RECOMENDACIN DE PRODUCTO DE APOYO PARA LA MARCHA INTERVENCIN
CAMBIOS POSTURALES
TRANSFERENCIAS
HOMBRO DOLOROSO
MEJORIA
A continuacin se detallan los detalles de la intervencin del rea de fisioterapia en cada mbito: Marcha y recomendaciones para la marcha Respecto a la marcha por interiores, un paciente que al inicio del tratamiento no caminaba, consigui realizar desplazamientos cortos por su domicilio asistido por una 3 persona. De los casos restantes, 9 de ellos han mejorado notablemente su marcha por interiores, en algunos casos reduciendo la necesidad de ciertos productos de apoyo (andador, muleta y bastn) y en otros consiguiendo una marcha totalmente autnoma. En cuanto a la marcha por exteriores, tambin se ha conseguido que 2 pacientes que no salan de su domicilio salgan y caminen por exteriores: uno de ellos de forma autnoma y otro con ayuda de un bastn y acompaado. Otros 6 casos han mejorado su marcha por exteriores (aumento en la distancia recorrida, mayor velocidad de la marcha o ms seguridad) hasta el punto de lograr una marcha totalmente independiente.
Imagen 1. Foot-up
En 3 casos se ha recomendado el uso de productos de apoyo para la marcha. Se han adquirido 2 Foot-Up (imagen 1) y 1 DAFO, con excelente repercusin funcional. Ambos productos de apoyo corrigen la postura del pie (cada de la punta del pie o torsin del tobillo con apoyo en borde externo de la planta del pie).
5. RESULTADOS 59
Cambios posturales Los cambios posturales son las modificaciones realizadas en la postura del paciente que est encamado con el objetivo de prevenir la aparicin de lceras por presin y otras complicaciones derivadas de la inmovilidad. De los 9 casos en los que se ha trabajado, se ha obtenido la total autonoma del paciente en 8 casos. Se trata de pacientes que han aprendido a voltearse corrigiendo la postura de las piernas, precisando los puntos de apoyo e impulso y secuenciando los movimientos de manera que consigan el giro y el consiguiente cambio de postura (de tumbado boca arriba y de ambos lados). Transferencias Es la capacidad del paciente para desplazarse de una superficie a otra, con o sin ayuda de otra persona: de tumbado a sentado en la cama, pasar de sentado en la cama a la silla de ruedas, de sentado a ponerse de pie. Se ha trabajado en 13 casos, de los cuales en 8 se ha logrado la autonoma del paciente. Hombro doloroso De los 6 casos tratados, nicamente 2 han referido una mejora sustancial reflejada como una reduccin del dolor y un aumento de la movilidad y del rango articular. Miembro superior De la muestra de 41 casos, 8 han recibido intervencin. El tratamiento ha consistido en el entrenamiento directo con los pacientes y especialmente en la formacin de familiares/cuidadores, ya que al ser tratamientos donde los resultados se obtienen a largo plazo, es imprescindible que adquieran las estrategias y conocimientos necesarios para poder llevarlos a cabo durante un periodo de tiempo prolongado. La intervencin ha ido dirigida a: La incorporacin de frulas en 3 pacientes: 3 frulas de reposo (imagen 2) para disminucin de dolor y apertura de mano que facilite la higiene interdigital y de la palma de la mano, y una frula de posicionamiento (imagen 3) del pulgar en oposicin para lograr la funcionalidad de la mano pljica. La explicacin y la facilitacin de la gua de cuidados posturales a 2 pacientes para favorecer posicionamientos ms adecuados que disminuyan el riesgo de lesiones y edemas, as como para favorecer una mayor integracin del miembro afecto.
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La explicacin y la facilitacin de ejercicios a 5 pacientes para promover una mejora de los aspectos sensoriomotores de su miembro pljico mediante una batera de ejercicios individualizada y diseada para entrenar las principales dificultades que presente cada paciente. Los resultados han sido exitosos, ya que la totalidad de los casos entrenados han experimentado una mejora significativa durante el tratamiento.
Imagen 2. Frula de reposo Imagen 3. Frula de posicionamiento del pulgar
ADAPTACIONES DE LOS DOMICILIOS

La finalidad que se persigue con la adaptacin del domicilio es aumentar la autonoma de la persona dependiente, y/o facilitar la asistencia del familiar o cuidador. Con ello, contribuimos a un incremento de la calidad de vida. De los 41 casos de la muestra, 20 casos tenan realizada alguna adaptacin en la vivienda; ello da idea de la importancia que los ciudadanos ya estn dando al proceso de modificar la vivienda. 8 presentaban barreras arquitectnicas que impedan o dificultaban su salida al exterior del domicilio. Se detectaron 37 casos que se podran beneficiar de alguna adaptacin del domicilio y/o adquisicin de producto de apoyo. De ellos, solo 24 aceptaron profundizar en la valoracin. Se ha intervenido tanto en domicilios previamente adaptados como sin adaptar, y se ha recomendado la adquisicin de nuevos productos de apoyo o la sustitucin de los existentes. Con respecto a las adaptaciones previamente realizadas se constat en un alto porcentaje asesoramiento inadecuado o ausencia del mismo. Es habitual la realizacin de adaptaciones del domicilio o la adquisicin de productos de apoyo sin una evaluacin exhaustiva de las caractersticas del paciente y de su domicilio. En otras ocasiones lo que se ha producido es una evolucin de la patologa y una emergencia de nuevas necesidades.
5. RESULTADOS 61
En los 24 casos valorados se han recomendado un total de 104 adaptaciones, bien encaminadas a la realizacin de modificaciones que precisen obra, redistribuciones de estancias o cambio/adecuacin del mobiliario u otros elementos existentes en el domicilio. Tal y como se muestra en el grfico 13 ms de la mitad de las recomendaciones se concentran en el bao (60), ya que es la estancia donde suelen aparecer mayores problemas de funcionamiento del paciente y de manejo por parte del cuidador. En el grfico 14 se puede ver que la mayora de las adaptaciones aconsejadas se han concretado en la zona de ducha: modificacin de la altura y ubicacin de la grifera para que la persona dependiente pueda acceder a la misma de forma autnoma desde posicin de sentado (11), eliminacin de mamparas que obstaculizan el paso y dificultan el trabajo del asistente (8), y enrasado de platos de ducha eliminando los rebordes que limitan el acceso al interior (7). Del mismo modo, se ha aconsejado que los utilitarios (lavabo e inodoro) estn bien ubicados dentro del bao y cuenten con una altura adecuada para facilitar las transferencias, as como en aquellos casos en los que la persona es usuaria de silla de ruedas o tenga que realizar las actividades de aseo personal sentado, eliminar el pedestal y/o armarios, ya que permitirn el acercamiento desde una silla.
GENERALES 18 PORTAL 9
Grfico 13. Adaptaciones por estancias
COCINA 1 SALN 9
DORMITORIO 7
BAO 60
Soporte papel higinico Modificar inodoro Modificar lavabo Extraer bidet Espejo reclinable Grifera ducha Eliminar mamparas Enrasar plato ducha Ducha por baera 5 7 1 7 6 7
Grfico 14. Adaptaciones en el bao
11 8
62
En lo referente al resto de estancias se evidencia la reticencia que muestran muchas personas (por criterios estticos o factores econmicos) para modificar su vivienda, manteniendo las alfombras y muebles que dificultan los desplazamientos de la persona dependiente dentro del hogar y que suponen un riesgo para su integridad fsica (8). Otro elemento mejorable son las butacas y sillones de descanso no acordes a las caractersticas motoras de los pacientes (7). En varios domicilios se ha constatado la necesidad de ampliar la anchura de las puertas para facilitar el paso (aunque no todas las viviendas lo permiten), as como la sustitucin de las puertas batientes convencionales por correderas (resultan ms fciles de franquear) o modificacin de la apertura hacia el interior o exterior con el objetivo de ganar espacio en determinadas estancias (principalmente bao) (5). En cuanto al acceso al exterior, en 7 casos se ha aconsejado la adaptacin del portal (rampas) o la incorporacin de barras o pasamanos para facilitar las salidas al entorno comunitario, as como la motorizacin de la puerta del portal. Estos datos se recogen en el grfico 15.
Grfico 15. Adaptaciones en el resto de estancias
PORTAL Acceso exterior Motorizacin puerta DORMITORIO Redistribucin mobiliario Redistribucin armario SALN Redistribucin mobiliario Butaca descanso COCINA Redistribucin mobiliario GENERALES Ampliacin puertas Puertas correderas o apertura Retirada alfombras/muebles Cambios barras 3 2 5 8 1 2 7 2 5 1 7
PRODUCTOS DE APOYO
Al igual que las adaptaciones del domicilio, son muchos tambin los productos de apoyo con los que contaban las personas valoradas (85). Los ms habituales son los relacionados con las transferencias (barras y gras), las sillas de ruedas mayoritariamente manuales, y los productos para el aseo (silla de ducha con ruedas,
5. RESULTADOS 63
silla giratoria para baera, esponja con mango largo, etc.). Se detecta una escasa presencia de ayudas para la alimentacin y ninguna para el vestido. En el grfico 17 se muestran los productos de apoyo recomendados. En los 24 casos valorados, se han recomendado un total de 63 productos de apoyo.
Grfico 16. Valoracin inicial de productos de apoyo Grfico 17. Productos de apoyo recomendados
ALIMENTACIN 4
ASEO; 24 SILLA DE RUEDAS; 27
ALIMENTACIN; 2
VESTIDO; 0
VESTIDO 2
TRANSFERENCIAS Y DESPLAZAMIENTOS 22
ASEO 35
TRANSFERENCIAS; 32
De los 63 productos de apoyo, los ms recomendados han sido aquellos dirigidos a facilitar la actividad de aseo. La mayora de ellos han ido encaminados a promover la higiene personal en posicin de sentado o a incrementar la seguridad de aquellos pacientes que ya lo realizaban en esta posicin previamente pero con escasas medidas de seguridad debido a las caractersticas inadecuadas de las sillas que utilizaban (16). Entre ellos, los asientos de ducha anclados a la pared han sido los ms aconsejados (7). En 11 casos se han recomendado esponjas de mango alargado y en 7 dispensadores de jabn fijos de pared, con el objetivo de fomentar una mayor participacin y autonoma de la persona dependiente. Estos datos se recogen en el grfico 18.
Grfico 18. Productos de apoyo para el aseo
Silla giratoria baera Silla giratoria ducha Silla ducha ruedas Tabla baera Asiento ducha pared Alza inodoro Esponja mando alargado Dispensador de jabn 1 1 2
11 7
64
En cuanto a otros productos de apoyo (grfico 19) dirigidos a cubrir otras necesidades, los ms destacados son los asideros y las barras laterales para inodoro, todos ellos dirigidos a facilitar las movilizaciones del paciente.
Grfico 19. Otros productos de apoyo
MOVILIZACIONES/DESPLAZAM IENTOS Asideros y/o barras laterales Silla de ruedas motorizada Gra de techo ALIMENTACIN Tabla preparacin alimentos VESTIDO Calzador mango alargado Calzador calcetines 1 1 4 1 3 18
En la actualidad existen dos vas que proporcionan informacin y orientacin sobre los productos de apoyo, adaptaciones y mtodos tecnolgicos encaminados a compensar o paliar las limitaciones funcionales de las personas dependientes: Gizatek y las ortopedias. Gizatek es un servicio dependiente de la Diputacin de Bizkaia y facilita el acceso a las distintas prestaciones, proporciona subvenciones para la realizacin de adaptaciones y/o adquisicin de productos de apoyo, e incluso realiza prstamos de los mismos. De los 41 casos valorados en la muestra, nicamente 4 han recibido previamente asesoramiento y/o subvencin de Gizatek, lo que se puede deber a que solo opera desde 2009. Previamente este servicio, lo prestaba la Diputacin Foral de Bizkaia. La otra razn de su bajo uso puede estar vinculada al desconocimiento de la poblacin y de los agentes involucrados en la atencin a la discapacidad. La burocracia implicada y las demoras en la respuesta son otras posibles razones de su escasa utilizacin. Las ortopedias por su parte venden sus productos con escasa valoracin individualizada de las necesidades.
ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD)

Son las tareas que una persona debe ser capaz de realizar con regularidad para cuidar de s misma de manera independiente y poder relacionarse con su entorno. Las actividades de la vida diaria las podemos dividir en bsicas (autocuidado y
5. RESULTADOS 65
desplazamiento) e instrumentales (tareas domsticas o tareas de carcter comunitario). El proyecto ha estado dirigido principalmente a la formacin de familiares/cuidadores, con el principal objetivo de dotarles de conocimientos para que sean capaces de llevar a cabo programas de entrenamiento de autonoma con la persona dependiente, y/o ensearles pautas de manejo para facilitar los cuidados. Adems, se ha podido realizar una intervencin directa terapeuta-paciente. De los 41 casos de la muestra, 8 familiares y/o pacientes refieren haber recibido entrenamiento en las AVD previamente. En la valoracin inicial, de la muestra de 41 personas en 17 casos se recomend recibir entrenamiento en las actividades de la vida diaria. De los 17 casos detectados, 9 aceptaron la intervencin. Los casos tratados han sido principalmente ictus; no se ha intervenido en ningn caso de demencia. La oposicin a recibir el tratamiento, as como la limitacin para implantar nuevas pautas de actuacin, son debidas a la dificultad de modificar hbitos y rutinas instauradas a lo largo de los aos, as como a la falta de tiempo por parte de familiares y cuidadores para recibir el entrenamiento y posteriormente seguir aplicando las pautas para lograr afianzarlas. La intervencin se ha estructurado en ciclos de 6 sesiones, procediendo a la revisin del caso al finalizar cada ciclo para determinar la continuidad o no del tratamiento y regular la intensidad del mismo. El nmero total de sesiones vara de un caso a otro, dependiendo del nmero de objetivos propuestos para cada paciente y de la capacidad de aprendizaje, como puede verse en el grfico 20.
Grfico 20. Sesiones por casos
CASO 1 CASO 2 CASO 3 CASO 4 CASO 5 CASO 6 CASO 7 CASO 8 CASO 9 5 6 7 6 16 6
19
21
21
66
Actividades de la vida diaria bsicas Se han realizado 20 intervenciones en las actividades de la vida diaria bsicas, categorizadas en: alimentacin (troceado de alimentos), vestido (instruccin de pautas para el vestido de prendas de la parte superior e inferior del cuerpo, adiestramiento en el manejo de productos de apoyo), aseo personal (afeitado, higiene bucal y aplicacin de cosmticos) y ducha (manejo de alcachofa, manejo de botes de jabn y aplicacin con esponja, aclarado y secado). Tras la intervencin, se observa una evolucin muy favorable en la mayora de los casos entrenados. Estos resultados se observan en el grfico 21.
Grfico 21. Actividades bsicas de la vida diaria
9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 ALIMENTACIN ASEO PERSONAL ENTRENAMIENTO DUCHA MEJORA VESTIDO 6 6 4 4 2 1 8 7
Actividades de la vida diaria instrumentales En las actividades de la vida diaria instrumentales, se han realizado 8 intervenciones, repartidas en: preparacin de comidas (instruccin en el manejo de la tabla de preparacin de alimentos), realizacin de compras, manejo del dinero y desplazamiento en el entorno comunitario en silla de ruedas motorizada. La complejidad de estas tareas conlleva que en la mayora de los casos el perfil de los pacientes seleccionados para su entrenamiento sea de personas sin deterioro cognitivo, o deterioro leve, y que presenten ciertas capacidades o habilidades motoras. Tras la intervencin se observa mejora en la totalidad de los casos entrenados como se puede ver en el grfico 22. Durante el tratamiento se ha observado como algunos pacientes, al verse incrementada su autonoma y por tanto confianza y seguridad en s mismos, de forma espontnea y sin recibir entrenamiento previo, estn realizando otras actividades instrumentales domsticas, como preparacin
5. RESULTADOS 67
del desayuno, hacer la cama, o incluso el uso de medios de transporte. Los resultados obtenidos tras el entrenamiento de los 9 pacientes evidencian que a pesar de la situacin de estabilizacin global del paciente y del estado de cronicidad, es posible una mejora en su autonoma, lo que repercute directamente en su calidad de vida y la de su familiar.
Grfico 22. Actividades instrumentales de la vida diaria
3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 PREPARAR COMIDAS COMPRAS MANEJO DINERO SILLA DE RUEDAS MOTORIZADA 2 2 3 3
ENTRENAMIENTO
MEJORA
RECURSOS SOCIALES
La valoracin de la dependencia es un requisito indispensable para que las personas en situacin de dependencia accedan a los recursos sociales existentes. En el grfico 23 se muestran los recursos sociales de los que ya disponan los participantes antes del estudio, y los que han sido recomendados por el equipo de trabajo.
Grfico 23. Recursos sociales
25 21 20 15 10 5 1 0 0 1 0 10 8 6 9 7 20 21
PECE
CENTRO DE DIA
RESIDENCIA YA DISPONE
TELEALARMA RECOMENDADO
SAD
NAGUSILAN
PECE: Prestacin econmica para los cuidados en el entorno familiar. SAD: Servicio de ayuda a domicilio. Nagusilan: Servicio de acompaamiento ofrecido por voluntarios.
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El servicio ms recomendado durante el proyecto es la telealarma, recomendada a 21 personas, teniendo en cuenta que de las 41 personas que han participado en el proyecto, 8 ya contaban con el servicio. Es un servicio demandado y aceptado por las familias que permite ayudar a las personas dependientes y a sus cuidadores sobre todo en situaciones de emergencia (cadas, urgencias mdicas, etc.). Otro dato que llama la atencin es la necesidad detectada del recurso de Centro de Da, ya que de las 41 personas que han participado, 5 tenan formalizada la solicitud y 1 ya acuda. Aun as se han realizado 21 recomendaciones y 2 personas, se han incorporado durante el proyecto. En este sentido, debemos apuntar que el tiempo de espera para poder acceder a este recurso es muy dilatado, dado que la nica posibilidad de acceso se abre con el fallecimiento de otro usuario o el paso de un usuario a una residencia. En el municipio de Ermua cuentan con 30 plazas de centro de da para una poblacin que tiene 478 resoluciones de valoracin de dependencia. La oferta de plazas resulta insuficiente. Se recomend el ingreso en residencia a 6 familias debido a la imposibilidad de garantizar los cuidados en el hogar. En el caso de la prestacin econmica por cuidados en el entorno familiar (PECE), 10 personas candidatas a ello no se estn beneficiando, bien por la demora de tramitacin de solicitudes (5), bien por desconocimiento de la prestacin (1) o por simple desinters (4) En la actualidad, las Instituciones competentes estn agotando los plazos (6 meses) para abonar la prestacin a las personas que les corresponde. Respecto al voluntariado social de mayores (NAGUSILAN), dirigido a ofrecer compaa, es un recurso poco dinmico que podra ser beneficioso para 7 de los participantes.
CUIDADORES
Los cuidadores principales de la muestra analizada son en su mayora familiares (37), y solo 4 personas tienen como cuidador principal a una persona contratada, como se puede ver en el grfico 24. En otros 11 casos las familias disponen de un cuidador contratado que ejerce sus funciones de manera complementaria al familiar. La media de horas a la semana de los cuidadores contratados es de 23 horas. En la mayora de los casos (21) el cuidador principal es el cnyuge, y 12 de ellos son los hijos/as. Son pocos los casos en los que los cuidadores principales son los padres/madres o hermanos/as. Los cuidadores principales de esta muestra son mayoritariamente mujeres (33), con una edad media de 55,92 aos [25-85]. Adems, muchos de los participantes (28) cuentan con algn cuidador secundario, que principalmente son los hijos. Estos datos indican que Ermua an
5. RESULTADOS 69
mantiene mayoritariamente una red familiar de soporte y cuidados. 31 de las familias cuentan con cuidadores ocasionales para situaciones puntuales.
Grafico 24. Cuidadores
25 21 20 15 10 6 5 1 0 2 1 1 1 1 19
12
CONYUGE
HIJO
PADRE
HERMANO
OTROS
PRINCIPAL
Entrenamiento a cuidadores
SECUNDARIO
Uno de los aspectos centrales en este estudio es el entrenamiento a cuidadores (familiares o contratados) para que adquieran las destrezas necesarias para cuidar del paciente y para dar continuidad a las sesiones realizadas por los profesionales a domicilio. Se han realizado sesiones especficas dirigidas a entrenar a los cuidadores en actividades de la vida diaria, ejercicios para el miembro superior, marcha y transferencias. Adems, tambin se han realizado recomendaciones sobre los recursos sociales y intervenciones psicolgicas citadas en el apartado anterior. En el grfico 25 se muestra el nmero de cuidadores entrenados, diferenciando entre familiares y cuidadores contratados, en las sesiones dirigidas al entrenamiento de actividades de la vida diaria, ejercicios para el miembro superior, marcha y transferencias. El entrenamiento en actividades de la vida diaria (AVDs) y de rehabilitacin de miembro superior queda descrito en los apartados que recogen cada una de estas actividades rehabilitadoras. Con anterioridad a este estudio, nicamente en 8 casos haban sido instruidos en el manejo de los mismos (cambios posturales, transferencias, marcha). Se estim
70
oportuno instruir al cuidador en movilizaciones (marcha y transferencias) en 16 casos: 12 casos a familiares y en otros 4 a cuidadores externos. Ejemplos concretos de los entrenamientos son los siguientes: dnde darle apoyo y dnde no, cmo agarrarle, cambios de postura en la marcha, cmo sortear obstculos, repartos de carga, mejora de equilibrio. Las transferencias son la capacidad del paciente para desplazarse de una superficie a otra, con o sin ayuda de otra persona: de tumbado a sentado en la cama, pasar de sentado en la cama a la silla de ruedas, de sentado a ponerse de pie, etc. En 13 casos se ha tenido que instruir al cuidador de manera que ste pudiera entrenar repetidamente las transferencias en el hogar sin la presencia del fisioterapeuta. En 11 casos a familiares y en 3 casos a cuidadores externos.
Grfico 25. Entrenamiento a cuidadores
14 12 10 8 6 4 2 0 ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA MIEMBRO SUPERIOR MARCHA TRANSFERENCIAS 3 8 5 2 12
11
FAMILIAR
CUIDADOR CONTRATADO
IMPACTO PSICOLGICO
De los 41 participantes en el estudio, 28 personas muestran alteraciones de conducta y/o emocionales. Segn refieren 14 de estas familias, las conductas interfieren negativamente en la calidad de la convivencia; dentro de los tipos de alteracin de conducta, 9 personas muestran habitualmente episodios de agresividad de mayor o menor intensidad. En las entrevistas y observaciones realizadas se constat que 11 personas de la muestra y 15 cuidadores principales muestran un estado de nimo bajo y que 16 de los 41 cuidadores principales estaban viviendo en una situacin de sobrecarga. Respecto a la calidad del sueo, es mejor en los pacientes que en los familiares. Sin
5. RESULTADOS 71
embargo, hay ms pacientes (15) que cuidadores (9) tomando medicacin hipntica. Esto se debe a que muchas de las personas de la muestra tienen que ser asistidas por el cuidador (cambios posturales, ir al bao, etc.) durante la noche y evitan tomar medicacin hipntica. En el grfico 26 se puede observar estas diferencias.
Grfico 26. Calidad de sueo
CALIDAD DE SUEO DEL PACIENTE
REGULAR; 7
CALIDAD DE SUEO DEL FAMILIAR

REGULAR; 5
MALA ; 4
MALA ; 11 BUENA ; 25
BUENA ; 30
Informacin y pautas de manejo en el entorno familiar En este apartado se describen las intervenciones de asesoramiento habitualmente desarrolladas por el psiclogo del equipo. Como todo aquello que atae a la convivencia entre los seres humanos es de una trascendencia enorme para la calidad de vida, pero tiende a ser reconocido como problema de manera ms tarda que otros problemas como los de marcha o los de autonoma en AVDs. Este ha sido tambin el patrn en este trabajo en el que estas intervenciones slo se han podido llevar a cabo cuando familia y equipo de intervencin ya haban desarrollado una cierta confianza previa. Dado que este tipo de intervenciones estn habitualmente vagamente definidas, se ha hecho un esfuerzo por operativizarlas, explicarlas y cuantificarlas. Se intervino en un total de 18 familias siendo la intervencin denominada pautas para conflictos la ms frecuente (25% de los casos). Tambin se incluye en este apartado el trabajo en estimulacin cognitiva con pacientes con dficit cognitivo leve o moderado.
Grfico 27. Informacin y pautas
12 10 8 6 4 2 0 REORGANIZACIN FAMILIAR PAUTAS PARA CONFLICTOS ENTENDER LA DISCAPACIDAD ACTIVIDADES DEL PACIENTE ACTIVIDADES DEL CUIDADOR ESTIMULACIN COGNITIVA 4 10 8 7 5 5
72
A continuacin se explican cada una de estos modos de intervencin. Reorganizacin familiar: este concepto hace referencia a la redistribucin de tiempos de dedicacin y de las tareas asumidas por los cuidadores. Algunas sugerencias suponen la contratacin de personas que atiendan a los cuidados, otras se centran en la adaptacin del domicilio o en el entrenamiento y adquisicin de productos de apoyo que faciliten la labor del cuidador. El resultado de la intervencin ha sido variable, con intervenciones exitosas y otras en las que la familia ha mostrado una gran resistencia al cambio. Esto ocurre principalmente en personas mayores que llevan mucho tiempo hacindose cargo de una situacin de una manera determinada. Tambin se constata ms resistencia al cambio en los casos en los que las familias no tienen recursos econmicos o formativos. Pautas para conflictos: las familias afrontan con frecuencia situaciones conflictivas que se repiten de manera regular. Algunos ejemplos de estas situaciones conflictivas son las demandas excesivas por parte del paciente y consiguiente abuso del cuidador, los episodios de agresividad o de irritabilidad, la confrontacin con ideas delirantes, las demandas de accin al paciente que no son posibles a la luz de las secuelas cognitivas o las conductas manipulativas. Algunos de los recursos utilizados y entrenados con el cuidador son la utilizacin de refuerzos, la extincin de conductas disfuncionales, la utilizacin de tiempos fuera, las tcnicas de parada del pensamiento, la anticipacin al conflicto, la distraccin o la utilizacin del humor. Para este tipo de dificultades las sesiones se centran en desarrollar pautas de manejo de situaciones cotidianas conflictivas. Con el fin de poder detectar estas situaciones, en la entrevista inicial es importante tener un espacio diferenciado con la familia, para que puedan expresar estas dificultades. Entender la discapacidad: consiste en ayudar a entender la naturaleza de la discapacidad/enfermedad y sus sntomas tanto al paciente, como a la familia o cuidadores. La informacin puede servir al paciente para conocer mejor y poder adaptarse a las secuelas derivadas de la lesin cerebral; esto se ha realizado en las personas cognitivamente preservadas y que estaban interesadas en conocer mejor su situacin. A los familiares la informacin les sirve para que su relacin con la persona afectada sea de mejor calidad, en la medida que culpabilizan menos a la persona y a s mismos, y tienden a sobreprotegerles menos. Cada momento exige diferentes tipos de informacin y no por dar la informacin una vez hemos de asumir que est ya incorporada. Distribucin de la informacin, dosificacin y repeticin son tres ingredientes claves de este guiso. Actividades del paciente y del cuidador: se ha tratado de favorecer el incremento de actividades tanto del paciente (mayor autonoma en actividades de la vida diaria, contacto social, acceso a ocio u otras formas de ocupacin, etc.), como de los cui-
5. RESULTADOS 73
dadores (tiempos de descanso, contacto social, aficiones). De esta diversificacin de actividades se pueden derivar grandes beneficios: nuevas relaciones sociales, satisfaccin vinculada a nuevos logros, etc. La personalidad previa juega en este rea un papel importante. Cuando transcurre tiempo desde la lesin, y no hay un empeoramiento en la persona afectada, resulta ms fcil para las personas cuidadoras tomarse tiempos de respiro y/o delegar los cuidados de su familiar en otras personas. Con frecuencia es necesario que el cuidador realice un trabajo psicolgico que le ayude a tomar decisiones responsables, con un equilibrio entre derechos y deberes, y con una liberacin de los sentimientos de culpa y de los temores al juicio social (el qu dirn). Se han realizado sesiones de estimulacin cognitiva a algunos pacientes (tanto trabajo directo con el paciente como asesoramiento o entrenamiento en pautas y ejercicios al cuidador). En general, los ejercicios de estimulacin cognitiva sirven como complemento de la ocupacin intelectual en su actividad cotidiana. Atencin psicoteraputica Las intervenciones psicoteraputicas no se centran en situaciones muy concretas ni tampoco en reestructuracin de tiempos y tareas. Abordan las fuentes de la autoestima del paciente o del cuidador, tratan de ayudar a conseguir posicionamientos psicolgicos realistas con opciones para el optimismo. El objetivo no es otro que la adaptacin a la nueva situacin, sin por ello renunciar a grados de disfrute y satisfaccin razonables. Como en el apartado anterior tambin aqu se han tratado de definir los tipos de intervencin en un afn de intentar ayudar a los psiclogos a situarse con rapidez ante los casos que abordan. En el grfico 28 se cuantifican las intervenciones psicoteraputicas.
Grfico 28. Atencin psicoteraputica
14 12 10 8 6 4 2 0 2
12
8 5
VALOR AR AL IDE NTIF IC AR C UIDADOR AS P E C TOS P OS ITIVOS
AP OYO AJ US TAR E MOC IONAL E XP E C TATIVAS
AJ US TE GLOBAL
74
Valorar al cuidador: el hecho de que el mundo profesionalizado preste atencin al rol del cuidador y le de importancia, tiene un efecto inmediato de revalorizacin de su rol. Si adems se identifican los rasgos del buen hacer y el cuidador puede identificarse con ellos, se refuerza de manera notable la autoestima de la persona que hasta entonces haca una labor ignorada y con dudas sobre su propia competencia. Identificar aspectos positivos: la seleccin del foco de nuestros pensamientos puede ser hacia la prdida o la discapacidad, pero tambin puede hacerse, no sin duelo y esfuerzo, hacia la recuperacin de capacidades o hacia el redescubrimiento del valor de pequeas cosas importantes. La recuperacin de la partida con los amigos, una comida familiar, dedicar tiempo a la relaciones y crear nuevos vnculos, la posibilidad de volver a ir de vacaciones, son ejemplos de logros que nos facilitan una valoracin positiva de la vida y son motivo de satisfaccin que pueden luchar por hacerse un hueco en el camino de la adaptacin a cambios difciles. Apoyo emocional: en situaciones difciles muchas personas agradecen la posibilidad de no verse solas, de poder comunicar a otra persona las preocupaciones y el estado emocional derivado de ellas. La persona que escucha ha de aportar confidencialidad, tolerancia, flexibilidad y sensatez en la respuesta. Esta posibilidad de compartir, verse acompaado y poder poner palabras a las emociones permite distanciarse de las situaciones, relativizarlas, tomar decisiones y evitar situaciones de bloqueo. La respuesta a este espacio vara en funcin del gnero, edad y caractersticas personales de cada persona. Ajustar expectativas: se trata de un proceso de elaboracin cognitiva previo a la toma de algunas decisiones facilitadoras de un ajuste ms global. El no hacerlo da lugar a situaciones de mxima frustracin. El ajuste permite tomar decisiones partiendo de una visin realista, para fijar metas que tengan mayor probabilidad de xito, y por tanto una mayor satisfaccin asociada al logro. Esto es muy aplicable a los procesos de seleccin de productos de apoyo, a los de adaptacin del domicilio o a la solicitud de recursos sociales como los centros de da. La situacin opuesta da lugar a empecinamiento en objetivos restauradores durante aos que nos privan de otros tipos de ayudas. Ajuste global: adems del ajuste de expectativas, la aceptacin de la nueva situacin implica una resolucin de un duelo. Tras la tormenta emocional se puede pasar a una situacin de ajuste global que implica el llegar a producirse una adaptacin y una reorganizacin de la vida. Este proceso se facilita, pero no se garantiza, cuando se dan las siguientes condiciones: estabilizacin de las secuelas del paciente, buena capacidad cognitiva y emocional, red sociofamiliar fuerte y recursos mnimos, tanto econmicos como sociales.
5. RESULTADOS 75
COMUNICACIN
En los siguientes dos puntos, al ser pocos los casos valorados e intervenidos, se ha visto necesario cambiar el estilo de presentacin de la informacin. Se recurre al estudio de caso nico. De 41 sujetos valorados, 4 presentan dificultades en el rea de comunicacin. Caso 4: varn de 62 aos, casado y con 1 hija que en 2010 sufri un ictus en el hemisferio izquierdo. Present afasia mixta de predominio motor, recibiendo anteriormente rehabilitacin logopdica en el Hospital de Mendaro y en su domicilio. Tras la valoracin se aprecian dificultades en la comunicacin oral, presentando jergafasia, S/no inconsistente y problemas de comprensin de material complejo. Ante la persistencia de un lenguaje ininteligible, aun habiendo recibido logopedia estndar, se valora la necesidad de una herramienta como apoyo a su medio de comunicacin y a su vez una estimulacin global de la comprensin y expresin. Se sugiere el entrenamiento y manejo de un SAC (Sistema Aumentativo de Comunicacin, imagen 4) soporte en formato de libro pictogrfico (con imgenes cedidas del programa The Grid) de carcter individual. Se entiende por el trmino de Sistema Alternativo/Aumentativo de Comunicacin a las diferentes formas de comunicacin utilizadas cuando la persona ha perdido total o parcialmente la capacidad para hablar. El sistema de comunicacin puede ser alternativo (cuando sustituye por completo al habla) o aumentativo (cuando lo complementa). Los sistemas de comunicacin se clasifican segn su forma de representar los mensajes o ideas: gestos, palabras, letras, imgenes o fotografas. Adems, estos sistemas pueden usar diversos soportes: cuadernos, tableros o carpetas; comunicadores; ordenadores con programas especficos de comunicacin 31.
Imagen 4. Sistema alternativo de comunicacin
76
El resultado ha sido satisfactorio, aun persistiendo la jerga inicial. Tras la intervencin dicho paciente ha empezado a emitir ms lenguaje funcional tanto oral como gestual, hacindose entender ms. Es capaz de comunicarse mediante el SAC en situaciones reales, por ejemplo en la panadera. La familia, la cuidadora y el paciente muestran su satisfaccin por la ayuda que supone el SAC. Caso 20: varn de 79 aos, casado y con un hijo. Hace 28 aos sufri un ictus en el hemisferio izquierdo. Present afasia mixta de predominio motor, habiendo recibido previamente tratamiento logopdico. En la valoracin se observan dificultades en la comunicacin oral requiriendo gran esfuerzo articulatorio, estereotipia verbal macaca-macaca, dificultades en comprensin, lectura y copia conservadas. Como recomendacin, se considera adecuado intervenir desde el rea de logopedia, intentando frenar, en la medida de lo posible la estereotipia, potenciar el lenguaje oral espontneo y, dado que tiene conservada la lectura, ofrecer un SAC con pictogramas y letra potenciando as su comunicacin. Se ha conseguido un resultado positivo, ya que a pesar que el uso del SAC no ha sido completamente comunicativo, sino ms de entretenimiento, ha servido como medio motivador para leerlo diariamente y leer otro tipo de lecturas. Tras la intervencin, el paciente es capaz de dirigirse a la mujer por su nombre. Adems, se ha logrado que la pareja establezca conversacin en temas muy limitados como por ejemplo la alimentacin. Caso 24: varn de 78 aos, casado y con dos hijos, que en enero de 2012 sufri un ictus. Presenta deterioro cognitivo severo caracterizado por desorientacin, enlentecimiento, dificultades perceptivas, dificultades de memoria inmediata y a largo plazo. Todo ello tambin mediatizado por dificultades en el rea del lenguaje, tanto de comprensin como de expresin. En la valoracin, se encuentran dificultades a la hora de evaluar debido a su deterioro cognitivo. Se aprecia escasa iniciativa comunicativa, estando su comunicacin compuesta por numerosas frases hechas (en fin, no est mal) y frases inacabadas (Ermua s, pero...). Dado que la familia se puede comunicar y debido a la barrera cognitiva para intervenir, se les facilita alguna pauta de manera oral y se les entrega los pictogramas con el S/ NO como apoyo. Caso 41: varn de 75 aos, casado y con hijos que en junio de 2012 sufri un ictus en el hemisferio derecho, manifestando disartria de carcter leve y dificultades en la fase oral de la alimentacin. Tras la valoracin se aprecia una leve dificultad a la hora de pronunciar ciertos fonemas, con un ritmo, en ocasiones, acelerado. Por ello, se recomienda rehabilitacin logopdica para mejorar la precisin y agilidad de los rganos fonoarticulatorios, consiguiendo una adecuada coordinacin. Los resultados de la intervencin han sido favorables. Aun persistiendo ese ritmo acelerado, su habla ha ganado en inteligibilidad.
5. RESULTADOS 77
Como observaciones, mencionar que de estos 4 sujetos intervenidos, 2 pacientes son usuarios de SAC, y un 3 de algn smbolo sencillo. De los 2 pacientes usuarios de SAC, la familia de uno de ellos, autnomo para salir a la calle, manifiesta preocupacin sobre qu pensarn terceras personas si ven al paciente con el SAC por la calle, miedo a que se asusten, a que no tengan paciencia.... y optan por no utilizarlo en la calle. Adems, de esos 2 usuarios, uno de ellos lo utiliza ms como finalidad de entretenimiento (lectura) y el otro como apoyo comunicativo. De 4 pacientes con problema de comunicacin, 3 familias presentan sobreimplicacin, adelantndose a las necesidades del paciente con intencin de facilitarles el trabajo sin fomentar as su autonoma (por ejemplo la mujer acerca las gafas sin esperar a que se las pida de forma oral pudiendo hacerlo el propio paciente).
ALIMENTACIN
De 41 sujetos valorados, 3 presentan necesidades de deglucin. Caso 15: varn de 81 aos, casado y con hijos, que hace 10 aos sufri un ictus en el hemisferio izquierdo. Recibi tratamiento de logopedia. En la valoracin, se observan ciertas dificultades en el proceso deglutorio: tos post-deglutoria y necesidad de hacer muchas masticaciones antes de introducir el bolo. Se recomiendan pautas a la familia y paciente, as como ejercicios dirigidos para la mejora deglutoria. Aunque el paciente responde satisfactoriamente en sesin, la familia refiere que no aplica lo aprendido porque les resulta difcil modificar su hbito. Caso 18: varn de 75 aos, casado y con hijos, que hace 20 aos sufri un ictus. En la valoracin, se aprecian atragantamientos frecuentes, sellado labial incompleto y necesidad de ingerir los lquidos con espesante. Se recomiendan ejercicios para movilizar los rganos articulatorios y se instruye sobre la facilitacin de maniobra de descenso de barbilla para favorecer el descenso del bolo. Se le proporciona un inhalador para realizar vahos frecuentes con la finalidad de lograr una mayor hidratacin. Los resultados son satisfactorios ya que el paciente ha respondido favorablemente al tratamiento. Si bien no existe mejora en el acto deglutorio, se evidencia una clara reduccin de la mucosidad a nivel larngeo y una mayor hidratacin e higiene a nivel bucal. Caso 41: varn de 75 aos, casado y con dos hijos que en Junio de 2012 sufri un ictus en el hemisferio derecho manifestando disartria de carcter leve, sellado labial incompleto y dificultades en la fase oral de la alimentacin. El paciente refiere acumulacin de restos de comida en el lado izquierdo. Se recomienda rehabilitacin logopdica para mejorar el sellado labial y el tono de los msculos articulatorios. Los resultados de la intervencin han sido modestos.
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Ante un problema de disfagia las pautas de manejo son esenciales. Es fundamental instruir a las familias acerca de la postura adecuada durante la deglucin, as como explicar las diferentes texturas y volmenes de la comida, maniobras facilitadoras y compensatorias. La presencia de esta patologa obliga a la particin de especialistas de los mbitos de la otorrinolaringologa y de la logopedia.
IMPLICACIN Y GRADO DE SATISFACCIN DE LAS FAMILIAS

De las 41 familias participantes en el proyecto, 2 familias no vean la necesidad de participar en el proyecto o consideraban que no necesitaban ayuda y que disponan de una buena red informal que les era suficiente; en otras 2 familias el equipo no detect ninguna necesidad adicional. Tanto familias como equipo han encontrado que el trabajo en los domicilios ha resultado ms sencillo y cmodo de lo inicialmente asumido. Han sido excepciones las situaciones de rechazo o de imposibilidad de trabajo por desorden o caos en el domicilio. La colaboracin inicial de su trabajadora social de referencia o de su mdico de familia/enfermera ha facilitado mucho esta entrada. La encuesta de satisfaccin realizada una vez terminado el proyecto y recogida por las trabajadoras sociales del municipio ha dado unos resultados muy satisfactorios (ver grfico 29). La tasa de respuestas es a da de hoy baja (17 casos).
Grfico 29. Encuesta de satisfaccin
1. 1.Como paciente he mejorado en mi capacidad Como paciente he mejorado en mi capacidad de de realizar actividades que antes no poda realizar actividades que antes no podahacer. hacer. 2. 2. Como cuidador sientoms mscompetente competente a Como cuidador me me siento a la la hora de de ayudar a la persona con hora ayudar a la persona condiscapacidad. discapacidad. 3. Estamos satisfechos con la informacin 3. Estamos satisfechos con la informacin recibida recibida por parte de los profesionales. por parte de los profesionales. 4. Nos hemos hemossentido sentido cmodos con el hecho de 4. Nos cmodos con el hecho de que que la atencin sea en mi domicilio. la atencin sea en mi domicilio. 5. Consideramos que sese ha respetado 5. Consideramos que ha respetadola la confidencialidad dede mimi situacin familiar. confidencialidad situacin familiar. 6. Cul es el de de satisfaccin global con 6. Cul esnivel el nivel satisfaccin global conla la atencin recibida? atencin recibida? 8,7
7,2 8,6 9,2 9,4 9,6
5. RESULTADOS 79
6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO

En este ltimo captulo procederemos a resumir la revisin bibliogrfica y los datos derivados del trabajo de campo, para a continuacin responder a los objetivos que nos marcamos al inicio del presente trabajo. La respuesta al ltimo objetivo ser tambin el lugar en el que concentraremos las sugerencias de cambios y las iniciativas que podran dar continuidad al trabajo que aqu se expone.
REVISIN BIBLIOGRFICA INTERNACIONAL
L
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as publicaciones revisadas relativas a los modelos de atencin a las enfermedades crnicas, y de manera ms especfica a los ictus repiten una serie de temas y recomendaciones que se resumen a continuacin:
1. Se reconoce la necesidad de desarrollar nuevos modelos de atencin a las enfermedades crnicas. El modelo ha de incluir actitudes proactivas por parte de los profesionales y un esfuerzo por conseguir que pacientes y familias sean agentes informados y activos. La edad, la fragilidad y la propia cronicidad son factores que pueden favorecer que estas condiciones de salud sean desatendidas o ignoradas en mayor medida, que los problemas agudos y de aparicin sbita que afectan a poblacin general. 2. La continuidad en la atencin y la coordinacin entre los diversos agentes que intervienen, fundamentalmente sanitarios y sociales, son dos temas recurrentes en los modelos revisados. Se definen distintos momentos de transicin a los que hay que prestar una atencin especial. El alta hospitalaria y el paso de rehabilitacin intensiva a un tipo de atencin ms sostenida en el tiempo son dos transiciones crticas. Los gestores de casos y los planes de atencin individualizada son dos de las herramientas advocadas para mejorar la continuidad y la coordinacin. 3. El alta hospitalaria precoz, vinculada a programas de rehabilitacin y reintegracin en la comunidad se preconiza para los ictus leves y moderados. Por un lado se destaca el ahorro en costes sanitarios de esta estrategia, pero en segundo lugar se enfatiza la mayor utilidad de los aprendizajes y de la rehabilitacin con base en los domicilios. Diversos estudios apoyan con datos empricos la mayor eficacia de los programas de rehabilitacin a domicilio que los centrados en el hospital en los que cualquier progreso ha de generalizarse al entorno propio del paciente. La participacin de cuidadores y familiares es ms sencilla cuando la base de la rehabilitacin es el propio domicilio. 4. La rehabilitacin centrada en el domicilio y en la comunidad incluyen la capacitacin para realizar las actividades bsicas de la vida diaria, la seleccin de productos de apoyo, las adaptaciones del hogar y la utilizacin de la teleasistencia y la telemedicina. Tambin la atencin a la salud mental del paciente recibe atencin especfica. 5. La atencin a los cuidadores es asunto prioritario. Se destacan varias formas de atencin: el entrenamiento en el manejo de la persona con discapacidad, la atencin a la salud mental del cuidador, la provisin de diversas formas de respiro y su participacin en el proceso rehabilitador incluyendo la negociacin de objetivos. Los documentos del Ministerio Ingls de Sanidad son muy explcitos en relacin al abanico de entrenamientos que pueden requerir los cuidadores de pacientes con ictus.
6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO 81
REVISIN BIBLIOGRFICA NACIONAL

Los documentos nacionales pueden dividirse entre aquellos que se redactan por parte de Sociedades cientficas y aquellos que se redactan desde mbitos ms cercanos al planificador de la poltica social y sanitaria. Los primeros, muy cercanos al mundo sanitario, se centran en solucionar las carencias que son ms visibles desde esa atalaya: el abordaje del alta hospitalaria, la garanta de continuidad en la rehabilitacin y la naturaleza multidisciplinar de la misma. Los segundos no son documentos especficos de ictus sino que se centran en conceptos como el desarrollo del espacio sociosanitario, usuarios, necesidades y factores que dificultan su desarrollo. Vayamos con un resumen de los puntos principales: 1. Abordaje del alta hospitalaria: se enfatiza la necesidad de preparar el alta y la atencin posterior desde una fase temprana como nico modo de evitar discontinuidades y percepciones de abandono por parte del paciente y de su familia. Se apuntan varias reas de trabajo en dicha preparacin: la visita al domicilio por parte del terapeuta ocupacional para analizar barreras arquitectnicas y soluciones a las mismas, coordinacin con la rehabilitacin ambulatoria, coordinacin con mdico de atencin primaria, entrenamiento de los cuidadores. 2. Se reconoce una heterogeneidad del ictus que obliga a pensar en el medio y largo plazo incluyendo un abanico de recursos: la unidad de larga estancia, el hospital de da, la rehabilitacin ambulatoria y la rehabilitacin domiciliaria. Se reconocen algunos efectos perversos del insuficiente desarrollo de estos Servicios, en particular un abuso de las camas hospitalarias ante la falta de redes de atencin domiciliaria. 3. El espacio sociosanitario es un concepto trabajado y aceptado en todos los documentos de poltica sanitaria y social. Su despliegue se est encontrando con dificultades de diversa ndole: de financiacin, de identificacin con atencin exclusiva a personas mayores dependientes, de dependencia jerrquica y de rigidez e inercia de los sistemas ya existentes, especialmente el sanitario que es el de mayor volumen. El desarrollo de los servicios sociales es todava incipiente, insuficientemente definido y en ocasiones con rigideces burocrticas similares a las de su hermano mayor. 4. De la misma manera que la terapia ocupacional es destacada como profesin clave en varios de los documentos que describen los modelos de atencin al ictus, el trabajo social se sita tambin en esa posicin central como gestor de caso en el recorrido por los Servicios de apoyo social.
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TRABAJO DE CAMPO La valoracin de los 41 pacientes, de sus cuidadores y de los entornos domiciliarios permiti tener una fotografa detallada de la situacin real de las personas con discapacidad de origen neurolgico en el municipio de Ermua. Con ello se responde al segundo de los objetivos generales del trabajo y se obtiene una base sobre la que se pilotaron diferentes tipos de intervencin que tambin se resumen en este apartado. Dada la amplitud de reas valoradas y de formas de intervencin el resumen va necesariamente saltando entre mbitos muy diferentes. A continuacin se resumen los datos derivados del trabajo emprico: 1. Participaron 41 personas con discapacidad neurolgica y sus familias, 28 de ellas varones, 21 ictus, 26 con deterioro cognitivo significativo y la edad media fue de 70 aos. 2. Se reparten homogneamente entre grados I, II y III en la valoracin de la dependencia. 3. Solo 7 caminan de forma autnoma por exteriores y 27 utilizan sillas de ruedas. 4. El fisioterapeuta intervino con 20 casos y en todos ellos se trabaj la marcha; en 9 pacientes se trabajaron los cambios posturales en cama con xito en 8, y en 13 se entrenaron las transferencias con mejora en 8 casos. 5. En 3 casos se incorporaron frulas para correccin postural del pie y en otros 3 casos frulas para la correccin de la postura de la mano. 6. Se haban realizado adaptaciones de los domicilios en 20 casos. En 37 casos se valor que podran beneficiarse de nuevas adaptaciones domiciliarias o de adquisicin de productos de apoyo. 7. En 8 casos las barreras arquitectnicas impedan la salida del domicilio.
8. En los 24 domicilios valorados se hicieron 104 recomendaciones concretas, 60 de ellas concentradas en el bao, la mayora de ellas concentradas en la ducha (grifera, mamparas, plato). 9. De las adaptaciones del resto de las estancias destacan las de acceso al exterior (7), retirada de alfombras/muebles (8) y butaca de descanso (7). 10. Las personas valoradas contaban ya con 85 productos de apoyo repartidos
entre sillas de ruedas (27), ayuda para las transferencias (32) y ayudas para el aseo (24). Mas de la mitad del total de los productos de apoyo recomendados (35) fueron dirigidos a mejorar el aseo. En 18 casos se recomendaron asideros o barras laterales. 11. Slo 4 casos haban utilizado los servicios pblicos especializados en valoracin de los domicilios. 12. En 8 casos los cuidadores haban recibido entrenamiento en el manejo en las AVDs. En 17 casos se estim ese tipo de intervencin como necesaria. 13. Las 20 intervenciones realizadas en AVDs bsicas se reparten entre vestido (8), alimentacin (6), aseo (4) y ducha (2). En slo dos casos no se obtuvo mejora. 14. Las intervenciones en AVDs instrumentales fueron escasas pero con un 100% de xito: compras (3), preparar comidas (2), silla de ruedas motorizada (2) y manejo de dinero (1). 15. De entre los recursos sociales que ya utilizan las familias destacan la prestacin econmica (21) y la telealarma (8). Los recursos ms recomendados por el equipo de intervencin fueron la telealarma (21) y el centro de da (20). Otros recursos sociales recomendados fueron la prestacin econmica (10), el servicio de ayuda domiciliaria (9), el acompaamiento por voluntarios (7) y el ingreso en residencia (6). 16. La mayora de los cuidadores principales eran familiares (37) y slo 4 personas contratadas. De los familiares son mayora los cnyuges (21) seguidos de los hijos/as (12). El perfil promedio del cuidador es una mujer de 56 aos. Las personas contratadas lo estn durante una media de 23 horas semanales. 17. Los entrenamientos de los cuidadores se realizaron sobre las siguientes tareas: marcha (16), transferencias (14) y otras actividades de la vida diaria (11). 18. Las alteraciones de conducta son frecuentes en las personas con discapacidad neurolgica. Se detectaron en 28 casos, en 14 de ellos afectaba negativamente a la convivencia y en 9 el tipo de alteracin era de naturaleza agresiva. 19. En los cuidadores se detect un nimo bajo en 15 casos y una sensacin de sobrecarga en 16. 20. Se hizo algn tipo de intervencin que facilitara el manejo conductual o la rutina diaria del paciente en 18 casos. Se definieron 6 tipos de intervenciones. De
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todos ellos, el ms habitual fue el de definir pautas para el manejo de conflictos en la convivencia (10). 21. Se distinguieron 5 objetivos de las intervenciones psicoteraputicas. Los tres ms utilizados se centraron en el reforzamiento de la autoestima y el estado emocional del cuidador: valorar la figura del cuidador (10), identificar aspectos positivos de la tarea de cuidar (10) y apoyo emocional (8). 22. Se intervino con 4 pacientes con trastorno de comunicacin severo. En 3 de ellos se utilizaban sistemas alternativos de comunicacin. 23. Otros tres pacientes presentaban problemas de deglucin que requirieron de pautas de manejo que han de aprenderse y entrenarse. 24. De los 41 casos con los que se entr en contacto, slo en dos ocasiones las familias declinaron recibir la atencin que se les ofreca. Con la metodologa empleada el equipo de trabajo se ha sentido cmodo trabajando en los domicilios. Las familias, en su respuesta a las encuestas (17) manifiestan un alto grado de satisfaccin con la intervencin realizada (8.7).
PROPUESTA DE UN MODELO DE ATENCIN SOCIOSANITARIA INTEGRAL AL ICTUS

La elaboracin de un modelo asistencial es un ejercicio ambicioso de proyeccin de cmo ha de ser la asistencia a futuro. En este apartado definiremos los elementos que, en opinin de los autores y basndose en la revisin y en el trabajo de campo, han de integrarse en el modelo de atencin sociosanitaria integral al ictus. Los elementos van a plantearse desde lo general a lo especfico: 1. Los ictus constituyen una de las enfermedades crnicas generadoras de discapacidad que requieren de un modelo de atencin a la cronicidad diferenciado de las formas actuales de atender a estas enfermedades. Las nuevas formas de atencin han de generarse de nuevas estructuras que se coordinen con las existentes, la sanitaria y la social, o con una profunda modificacin de la estructura sanitaria actual. Una dependencia jerrquica slida y una financiacin estable son variables esenciales a la hora de maximizar las probabilidades de xito de los nuevos equipos. Las inercias de los funcionamientos actuales van a ser dificultades a sortear que requieren de elementos fuertes impulsores del cambio. 2. Garantizar la continuidad en la atencin es uno de los objetivos ms repetidos por documentos tericos y por pacientes y familiares. Es una enfermedad que
tiene su propia historia natural, que transita por unidades de cuidados intensivos, por servicios de neurologa, de rehabilitacin, llega a los domicilios, residencias o centros de da y recibe apoyos diversos en las distintas fases. Hoy en da se producen discontinuidades en los cuidados, en los interlocutores y demoras en la recepcin de ayudas que son claves. Las adaptaciones de los domicilios y los productos de apoyo son algunas de ellas. La deteccin temprana de los casos, la definicin de gestores de caso, la anticipacin de las necesidades a cubrir en semanas venideras y la disponibilidad gil de los servicios que han de desplegarse son las garantas de dicha continuidad. 3. Adems de la continuidad ha de garantizarse la coordinacin entre los agentes intervinientes. Para ello el equipo multidisciplinar, con cultura de comunicacin, con reuniones estructuradas y con liderazgos responsables son los elementos esenciales. 4. Atendiendo de manera ms especfica a la problemtica que plantean los ictus, la literatura y la prctica clnica permiten identificar dos transiciones crticas, el alta hospitalaria y el final de la rehabilitacin intensiva. Una gran parte de las discontinuidades y de las percepciones de abandono se generan en estas dos transiciones. De ello se deriva que son los momentos que deben de ser reestructurados desde un punto de vista asistencial y en donde los principios de continuidad y de coordinacin entre agentes han de ser aplicados con mximo mimo. 5. Otro aspecto especfico del ictus es su heterogeneidad pronstica que marca itinerarios asistenciales diferenciados. Los ictus leves y moderados pueden acogerse a programas de alta hospitalaria precoz con intervencin domiciliaria y comunitaria que le den continuidad. Los ictus severos se reparten entre aquellos que son candidatos a programas de rehabilitacin intensiva y aquellos que, por su edad o fragilidad, son candidatos a unidades de larga estancia con rehabilitacin de baja intensidad. 6. Los programas de atencin al ictus en fase postaguda han de contemplar tres dianas de accin de manera paralela: el propio paciente con quien hemos de trabajar la restauracin de capacidades mermadas y el entrenamiento en compensacin y/o en seleccin de los productos de apoyo; el cuidador a quien habremos de informar, entrenar y acompaar en el proceso de adaptacin a la nueva situacin; y por ltimo el entorno vital del paciente y el cuidador, de manera muy especial el domicilio que ha de adaptarse todo lo que se pueda y de la manera ms gil posible a la nueva capacidad funcional. 7. Un aspecto que se destaca tarde pero que suscita el consenso acerca de su notable trascendencia es todo aquello que tiene que ver con el equilibrio psquico o la salud mental de las personas que intervienen en el proceso, de manera
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especial el paciente y el cuidador principal. La sensibilidad hacia la deteccin de problemas de sueo, ansiedad, depresin o de graves problemas de convivencia o de adaptacin a la discapacidad es una precondicin indispensable para poder actuar farmacolgica o psicoteraputicamente. El impacto de estos problemas psquicos sobre la calidad de vida son mximos. Es por ello que los profesionales de la salud mental han de estar entrenados e implicados en los equipos de atencin continuada al ictus. 8. Nuestra experiencia nos confirma que el papel de la fisioterapia y el de la terapia ocupacional son de vital importancia en los equipos multidisciplinares a desarrollar. La marcha, las transferencias, los cambios posturales, la autonoma en AVD, la seleccin de productos de apoyo y de frulas y las adaptaciones de los domicilios son solo algunas de las tareas a desarrollar por estas profesiones. El papel de la trabajadora social ha de ir mucho ms all que el de gestionar ayudas o recursos. Sobre ella recae buena parte de la labor identificadora y anticipadora de necesidades as como la de contribuir de manera determinante a la coordinacin multidisciplinar.
SUGERENCIAS A FUTURO
Contamos con las ideas que han de orientar el modelo y los programas asistenciales, tenemos la experiencia de rehabilitar, de cuidar, de entrenar a cuidadores y de adaptar los domicilios. El siguiente paso es el de pilotar las ideas descritas a una mayor escala tanto geogrfica como temporal. Si este proyecto se ha ceido al municipio de Ermua y se ha desarrollado en 9 meses, el proyecto piloto podra ponerse en marcha en una comarca/provincia entera y por un plazo de tres aos. El proyecto piloto puede contemplar una versin menor: un programa de alta hospitalaria precoz complementado con atencin domiciliaria del equipo multidisciplinar que atienda tambin a la poblacin con ictus crnicos de la comarca. La versin mayor contemplara la atencin a todos los ictus de la comarca/provincia contando para ello con algunas camas y recursos ambulatorios para llevar a cabo la rehabilitacin intensiva, y con camas dedicadas a la larga estancia con rehabilitacin de baja intensidad. La incorporacin de estos ltimos pacientes a sus domicilios sera ms tarda que en el caso de los incluidos en el programa de alta hospitalaria precoz pero compartiran con ellos el apoyo domiciliario aunque en estos casos de ms baja intensidad. Este proyecto habra de desarrollar estrategias de continuidad y de coordinacin, tanto con el mundo sanitario como con el mundo social. Adems de las habilidades del propio equipo es importante contar con apoyo jerrquico, de prestigio y financiero.
7. BIBLIOGRAFA
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7. BIBLIOGRAFA 91
8. ANEXOS
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. Anexo 1. Abreviaturas Anexo 2. Niveles de evidencia y grados de recomendacin Anexo 3. Carta informativa Anexo 4. Ficha social Anexo 5. Apoyo social y ocupacin Anexo 6. Capacidad motora Anexo 7. Escala de valoracin funcional Barthel Anexo 8. Escala de Lawton y Brody Anexo 9. Listado de productos de apoyo Anexo 10. Funcionamiento cognitivo-conductual Anexo 11. Resumen y recomendaciones Anexo 12. Informe de valoracin inicial Anexo 13. Adaptaciones del domicilio Anexo 14. VIABI Anexo 15. Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC) Anexo 16. Screening de lenguaje Anexo 17. Seguimiento fisioterapia Anexo 18. Seguimiento terapia ocupacional Anexo 19. Seguimiento logopedia Anexo 20. Seguimiento psicologa Anexo 21. Seguimiento mdico Anexo 22. Registro visitas a domicilio Anexo 23. Horario sesiones familias
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Anexo 1. Abreviaturas
Anexo 1. Abreviaturas GPP CAPV PECE SAD AVD SAAC Gua de Prctica Clnica. Comunidad Autnoma del Pas Vasco. Prestacin econmica para los cuidados en el entorno familiar. Servicio de ayuda a domicilio. Actividades de la vida diaria. Sistema alternativo/aumentativo de comunicacin.
Anexo 2. Niveles de evidencia y grados de recomendacin

Anexo 2. Niveles de evidencia y grados de recomendacin de SIGN NIVELES DE EVIDENCIA CIENTFICA 1++ Meta-anlisis de alta calidad, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos clnicos de alta calidad con muy poco riesgo de sesgo. 1+ Meta-anlisis bien realizados, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos clnicos bien realizados con poco riesgo de sesgos. 1Meta-anlisis, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos clnicos con alto riesgo de sesgos. 2++ Revisiones sistemticas de alta calidad de estudios de cohortes o de casos y controles. Estudios de cohortes o de casos y controles con riesgo muy bajo de sesgo y con alta probabilidad de establecer una relacin causal. 2+ Estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados con bajo riesgo de sesgo y con una moderada probabilidad de establecer una relacin causal. 2Estudios de cohortes o de casos y controles con alto riesgo de sesgo y riesgo significativo de que la relacin no sea causal. 3 Estudios no analticos, como informes de casos y series de casos. 4 Opinin de expertos. GRADOS DE RECOMENDACIN A Al menos un metaanlisis, revisin sistemtica o ensayo clnico clasificado como 1++ y directamente aplicable a la poblacin diana de la gua; o un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 1+ y con gran consistencia entre ellos. B Un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 2++, directamente aplicable a la poblacin diana de la gua y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia cientfica extrapolada desde estudios clasificados como 1++ o 1+. C Un volumen de evidencia cientfica compuesto por estudios clasificados como 2+ directamente aplicables a la poblacin diana de la gua y que demuestran gran consistencia entre ellos; o evidencia cientfica extrapolada desde estudios clasificados como 2++. D Evidencia cientfica de nivel 3 4 ; o evidencia cientfica extrapolada desde estudios clasificados como 2+.
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Anexo 3. Carta informativa
Estimado/a vecino/a: Los Servicios Sociales Municipales, en colaboracin con el Hospital Aita Menni y el Centro de Salud de Ermua, estamos llevando a cabo un proyecto experimental de mejora de la calidad de vida de las personas en situacin de dependencia que residan en su domicilio o en el de la familia. El proyecto est financiado por la Fundacin Etorbizi, de reciente implantacin en nuestro municipio. Estos son algunos aspectos de inters del proyecto: A quien va dirigido: personas del Municipio de Ermua que precisan de la atencin de otras personas para completar las actividades de la vida diaria o que por el tipo de enfermedad que tienen corren riesgo de empezar a necesitar ayuda. Proceso de valoracin: una Trabajadora Social de Ermua har el primer contacto, y posteriormente otros miembros del equipo completarn la valoracin en el propio domicilio. Duracin del proyecto: de marzo a octubre de 2012. Qu beneficios les puede reportar a las personas y sus familias que colaboren en el proyecto: Asesoramiento sobre obras y adaptaciones en el domicilio (puertas, bao, etc.) e informacin sobre la posibilidad de financiacin. Informacin sobre productos de apoyo (silla de ruedas, comunicador, antideslizante, etc.) e informacin sobre la posibilidad de financiacin. Informacin sobre los recursos sociales disponibles en la comunidad. Adems, y de manera transitoria a modo de prueba, podrn recibir sesiones de rehabilitacin a domicilio de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia o psicologa, as como entrenamiento de cuidadores o familiares en cambios posturales, transferencias, alimentacin, problemas de convivencia, etc., si bien estos servicios NO sern de continuidad con posterioridad a octubre, fecha en la que finalizar el proyecto. En los prximos das recibir la llamada de la trabajadora social, Leire Fernndez (616887206), que le ofrecer la posibilidad de participar en este proyecto. Confiamos en que le resulte til y que con ello se contribuya a disear sistemas de apoyo y cuidados ms valiosos para el futuro. Un cordial saludo
LA TRABAJADORA SOCIAL
Fdo.: IRATXE MARCOS LEJARDI
Anexo 4. Ficha social

FICHA SOCIAL
Fecha: Elaborado por:
NOMBRE Y APELLIDOS: ............................................... EDAD:...................... N:...... DOMICILIO: ........................................................................ TEL: .................................. 1) NCLEO DE CONVIVENCIA:
2) CUIDADOR PRINCIPAL Y OTROS CUIDADORES:
3) RED FORMAL DE APOYO:
4) TRABAJADORA SOCIAL DE REFERENCIA:
5) VALORACIN DE LA DEPENDENCIA: GRADO NIVEL
6) DIAGNSTICO: (Y otras enfermedades o tratamientos que requieran cuidados (diabetes, psoriasis, etc.).
7) ATENCIN SANITARIA RECIBIDA:
8) TRATAMIENTO REHABILITADOR RECIBIDO:
7) ADAPTACIONES REALIZADAS EN EL DOMICILIO:
ERM.PLNT.1001/Rev.:04
96
Anexo 5. Apoyo social y ocupacin

APOYO SOCIAL Y OCUPACIN
N: Nombre: Fecha: Elaborado por:
1) Cmo ocupas el da?
2) Cmo se organiza la familia para ayudar a la persona dependiente?
3) Cuentas con la ayuda de amigos/ vecinos?
Anexo 6. Capacidad motora

CAPACIDAD MOTORA
N: 1) VISIN: Dificultades visuales: _______ 2) AUDICIN: Oido izquierdo Oido derecho 3) DEGLUCIN: Dieta actual: 4) POSTURA: Volteos Sentado De pie 5) MIEMBRO SUPERIOR: Utiliza: mano derecha 6) TRANSFERENCIAS: S Ayuda 1 persona Ayuda 2 personas INTERIORES Gra EXTERIORES S NO Problemas con: Slidos Lquidos _ Necesidad de gafas: Nombre: Fecha: Elaborado por:
Sordera total
Sordera parcial
Audfonos
CON AYUDA
mano izquierda
7) DESPLAZAMIENTOS: Camina Camina con producto de apoyo (andador, muleta, bastn) Camina con ayuda de 3 persona Utiliza silla de ruedas Utiliza silla de ruedas con ayuda 3 persona 8) ESCALONES: Independiente 9) OTROS: Dolor en: ___________________ Sueo del paciente: Medicacin del paciente: Temblor en: Con ayuda Incapaz
Sueo del/la cuidador/a principal: Medicacin del/la cuidador/a principal:
98
ESCALA DE VALORACIN FUNCIONAL BARTHEL

MBITO
10 5 0 5 0 10 5 0 5 0 10 5 0 10 5 0 10 5 0 15 10 5 0 15 10 5 0 10 5 0 Incapaz Necesita ayuda Independiente Inmvil Independiente en silla de ruedas Necesita ayuda Independiente Dependiente Gran ayuda Mnima ayuda Independiente Dependiente Necesita ayuda Independiente Incontinente Accidente ocasional Continente/ Ningn accidente/ Independiente Incontinente Accidente ocasional Continente/Ningn accidente/Independiente Dependiente Independiente Dependiente Necesita ayuda Independiente Dependiente Independiente Dependiente Necesita ayuda Independiente
VALOR
NIVEL
DESCRIPCIN
PUNT. OS
ALIMENTACIN
LAVABO (BAO)
VESTIRSE
ARREGLARSE
DEPOSICIN
NDICE DE DEPENDENCIA
Dependencia Moderada [40-55 ]
MICCIN
RETRETE
Dependencia Total 20 Dependencia Severa/ Grave [20-35]
TRASLADO SILLN/ CAMA
DEAMBULACIN
ESCALONES
PUNTUACIN TOTAL
Anexo 7. Escala de valoracin funcional Barthel

Anexo 8. Escala de Lawton y Brody

ESCALA DE LAWTON Y BRODY
1) Capacidad para usar el telfono 1- Utiliza el telfono por iniciativa propia y sin ayuda 2- Es capaz de marcar algunos nmeros familiares 3- Es capaz de contestar al telfono, pero no de marcar 4- No usa el telfono nunca 2) Ir de compras 1- Realiza todas las compras necesarias sin ayuda 2- Realiza independientemente pequeas compras 3- Necesita ir acompaado para realizar cualquier compra 4- Completamente incapaz de comprar 3) Preparacin de la comida 1- Organiza, prepara y sirve las comidas por s solo sin ayuda 2- Prepara bien las comidas si le dan los ingredientes 3- Prepara, calienta y sirve la comida pero no sigue una dieta adecuada 4- Necesita que se le preparen y sirvan la comida 4) Cuidado la casa 1- Cuida la casa sin ayuda, o con ayuda ocasional en trabajos pesados 2- Realiza tareas domsticas ligeras, como lavar los platos o hacer las camas 3- Realiza tareas domsticas ligeras, pero no mantiene un nivel de limpieza aceptable 4- Necesita ayuda con todas las tareas de la casa 5- No participa en ninguna labor domstica 5) Lavado de la ropa 1- Lava toda su ropa sin ayuda 2- Lava o aclara pequeas prendas 3- Necesita que otro se ocupe de todo el lavado 6) Utilizacin de medios de transporte 1- Viaja con independencia en transportes pblicos o conduce su propio coche 2- No usa transporte pblico, salvo taxis 3- Viaja en transporte pblico si le acompaa otra persona 4- Slo viaja en taxi o automvil con ayuda de otros 5- No viaja en absoluto 7) Responsabilidad sobre la medicacin 1- No precisa ayuda para tomar la medicacin a la dosis y hora correctas 2- Toma su medicacin si la dosis es preparada con antelacin 3- No es capaz de responsabilizarse de su propia medicacin 8) Capacidad para utilizar el dinero y manejar sus asuntos econmicos 1- No precisa ayuda para manejar dinero ni llevar sus cuentas 2- Realiza las compras de cada da, pero necesita ayuda para ir al banco y en grandes compras 3Incapaz de manejar dinero
1 1 1 0 1 0 0 0 1 0 0 0 1 1 1 0 0 1 1 0 1 1 1 0 0 1 0 0 1 1 0
PUNTUACIN TOTAL: _________ (Mximo posible: 8 puntos)

9) Manejo de vehculo .................................................................................................................................... 1 10) Ordenador y acceso a Internet................................................................................................................1 11) Uso de ordenador ...................................................................................................................................................................... 1
100
Anexo 9. Listado de productos de apoyo
N:
Nombre:
Fecha:
Elaborado por:
LISTADO DE PRODUCTOS DE APOYO EN EL DOMICILIO
DESCANSO Y POSICIONAMIENTO Cama articulada Barras laterales de proteccin para cama Sobrecolchnantiescaras Cojines antiescaras Cinchas de sujecin Otros
NO
Descripcin
TRANSFERENCIAS Y DESPLAZAMIENTOS Barras o asideros Gra Bastn Muleta/s Andador Silla de ruedas Silla de ruedas motorizada Otros
NO
Descripcin
BAO Silla de ducha con ruedas Banqueta de ducha Tabla de ducha Silla giratoria para baera Alza de taza para inodoro Barra/s laterales para inodoro Esponja con mango alargado
NO
Descripcin
AVD Para la alimentacin Para la preparacin de alimentos Para el vestido Otros
NO
Descripcin
Anexo 10. Funcionamiento cognitivo-conductual

FUNCIONAMIENTO COGNITIVO-CONDUCTUAL
1) COMUNICACIN
HABLA: COMPRENDE: LEE: ESCRIBE.
2) FUNCIONAMIENTO COGNITIVO
Conoce sus nombre y edad? Sabe el da en el que vive? Sabe dnde est? Es capaz de mantener la atencin en una tarea? Tarda ms tiempo que antes de la lesin? ATENCIN Se cansa? Puede hacer dos cosas a la vez? Reconoce objetos, fotos...? PERCEPCIN Utiliza correctamente diferentes utensilios? Omite alguna parte de su campo visual? Recuerda los hechos relevantes de su vida? MEMORIA Recuerda lo que hizo ayer? Recuerda los recados que se le dan? Al hacer una tarea sabe lo que tiene que hacer FUNCIONAMIENTO primero, despus, etc.? EJECUTIVO Maneja aparatos como el mvil, la TV...? ORIENTACIN
3) CONDUCTA Y ESTADO EMOCIONAL

IRRITABILIDAD/ AGRESIVIDAD IMPULSIVIDAD EGOCENTRISMO/ INFANTILISMO DESINHIBICIN OPOSICIONISMO APATA DEPRESIN
4) CONCIENCIA
CONSCIENTE DE LIMITACIONES REACCIN EMOCIONAL
102
Anexo 11. Resumen y recomendaciones

RESUMEN Y RECOMENDACIONES
1) RESUMEN
2) RECOMENDACIONES
Anexo 12. Informe de valoracin inicial

INFORME VALORACIN INICIAL
DESCRIPCIN DEL CASO
NCLEO DE CONVIVENCIA Y OCUPACIN
PROBLEMAS DETECTADOS
PLAN DE ACCIN
FACTORES QUE PERMITEN LA CONTINUIDAD DE LA PERSONA EN EL DOMICILIO
104
ADAPTACIN DEL DOMICILIO

Nombre del familiar: e-mail:
Telfono:
Tipo de vivienda (apartamento, duplex...):
Entorno (residencial, urbano, rural):
* A cumplimentar en el domicilio
A. ACCESIBILIDAD Si No Medida *
Observaciones
A.1
Hay escaleras u otras barreras arquitectnicas que impidan acceder al portal con una silla de ruedas
Fuera del portal
A.2
En caso de existir escaleras, hay pasamanos a cada lado
A.3
Existe una entrada con una rampa como va alternativa
A.4
A.5
A.6
A.7
La puerta del portal pesa demasiado o hay elementos que dificultan su apertura La puerta de entrada tiene un ancho til de paso igual o mayor de 80 cm. La puerta de entrada tiene un zcalo de proteccin de 30 cm de altura A ambos lados de la puerta existe un espacio libre que permita inscribir un circulo de 150 cm de dimetro
* *
A.8
Hay ascensor, anotar dimensiones (ancho x largo):
En el portal
A.9
La botonera est accesible. Anotar altura
A.10
Hay escaleras antes de llegar a la puerta del ascensor
A.11
A.12
Las puertas del ascensor tienen un ancho til de paso igual o mayor de 80 cm. En las escaleras hay pasamanos: a la izquierda, derecha o ambos lados
A.13
La superficie de la escalera es antideslizante
A.14
Los pasillos de entrada son de ms de 90 cm. de ancho
Anexo 13. Adaptaciones del domicilio


B. VIVIENDA *
Si No Medida Observaciones
106
* * * *
Medida Observaciones
B.1
B.2
Hay al menos un dormitorio, un bao y un cuarto en un mismo nivel en el que no se necesitan escaleras para acceder a ellos. La puerta de entrada pesa demasiado o existen elementos que dificultan su apertura
B.3
Las puertas tienen una anchura mnima de 80 cm.
B.4
Los pasillos tienen una anchura superior a 90 cm.
B.5
B.6
B.7
Las ventanas son lo suficientemente bajas (max 60 cm.) como para poder ver el exterior desde la posicin de sentado. Los controles, interruptores, cerraduras, timbre de la puerta, porteros, telfonos etc. estn a alturas accesibles entre 40-140 cm. Si existe recibidor, podr inscribirse en l un crculo de 120 cm. de dimetro libre de todo obstculo.
C.1
Anote el ancho de la puerta del cuarto de bao
C. CUARTO DE BAO Si No * *
C.2
C.3
C.4
Hay ms de un cuarto de bao en el hogar El cuarto de bao es lo suficientemente amplio y permite el giro de una silla de ruedas en un espacio libre de obstculos (un crculo de 150 cm. de dimetro) El lavabo permite el acercamiento frontal de las sillas de ruedas
C.5
Dimensiones de la baera
Ancho interno Largo interno Altura externa
C.6 C.7
La baera dispone de mampara (con ral o sin l) La baera tiene reborde a ambos lados
C.8
Dimensiones de la ducha
C.9
* * *
C.10
En caso de tener plato de ducha indique si para acceder al mismo hay un reborde y la altura del mismo. Es posible acceder lateralmente a la baera o ducha disponiendo de una anchura mnima de 70 cm.


* A cumplimentar en el domicilio Observaciones
C. CUARTO DE BAO Si No Medida *
C.11
C.12
En caso de tener plato de ducha, indique por qu lugar se abre la puerta o bien realice un dibujo de la misma. Indique la situacin de los grifos de la baera o plato de ducha. En la pared de la derecha, izquierda o en el centro.
C.13
Altura del inodoro desde el suelo hasta el asiento
C.14 C.15
La cadena del inodoro se encuentra accesible El papel higinico se encuentra accesible
C.16
Anote el espacio libre que queda a ambos lados del inodoro
C.17
Altura del lavabo desde el suelo hasta el borde externo o encimera
C.18
Altura del espejo desde el suelo hasta el borde inferior
* * *
C.19
C.20
El pavimento es antideslizante en toda la superficie del aseo (ducha o baera) En la actualidad dispone de alguna ayuda tcnica para la higiene (asideros o barras de apoyo, tabla de baera, silla giratoria, silla de ducha, silla de ruedas de ducha, elevador hidrulico, alfombrilla antideslizante, otras) Sealar cul
Observaciones
D.1
Anote el ancho de la puerta del dormitorio
D. DORMITORIO Si No Medida * *
D.2
D.3
D.4
D.5
Puede inscribirse frente a la puerta de acceso un crculo de 150 cm. de dimetro libre de todo obstculo Puede inscribirse junto a un lado de la cama acceso un crculo de 150 cm. de dimetro libre de todo obstculo Existe un interruptor en la cabecera de la cama Anote la altura de la cama, desde el suelo hasta la parte superior del colchn
* *
D.6
Anote el espacio libre que queda a ambos lados de la cama
D.7
Indique la situacin de las mesillas de noche (a ambos lados de la cama, en medio...)


E. COCINA
* Si No Medida Observaciones
108
E.1
Anote el ancho de la puerta de la cocina
E.2
E.3
Puede inscribirse frente a la puerta de acceso un crculo de 150 cm. de dimetro libre de todo obstculo Los electrodomsticos se encuentran accesibles
E.4
E.5
Tipo de cocina: gas, vitrocermica o induccin. Describir tipo de acceso: botonera o tctil Describir la grifera: monomando, con manguera extensible, etc.
E.6
E.7
El mobiliario se encuentra accesible. Anotar altura, distribucin y tipo de asas para su apertura Anote la altura de la encimera
E.8
La encimera permite el acercamiento frontal de la silla de ruedas
E.9
La encimera cuenta con espacio de trabajo suficiente. Anotar dimensiones
E.10
Existe al menos un enchufe a altura accesible
E.11
Anote la altura de la mesa de la cocina
E.12
El pavimento es antideslizante
E.13
Organizacin del menaje y utensilios de cocina
E.14
En la actualidad, dispone de alguna ayuda tcnica para la alimentacin o preparacin de los mismos. Sealar cul


F. SALN
* Si No Medida Observaciones
*A cumplimentar en el domicilio
F.1
Anote el ancho de la puerta del saln
F.2
F.3
F.4 Altura Profundidad Respaldo Apoyabrazos Firmeza
El saln es lo suficientemente amplio y permite el giro de una silla de ruedas en un espacio libre de obstculos (un crculo de 150 cm. de dimetro) Hay alfombras, armarios o muebles auxiliares que dificulten la circulacin de la silla de ruedas Los muebles, baldas y cajones son accesibles
F.5
Dispone de un silln o butaca de descanso. Anotar caractersticas
F.6
Puede acceder a la TV, radio y elementos de ocio
F.7
Elementos de seguridad: proteccin de esquinas en mesita, etc.
G. SEGURIDAD *
Si No Medida Observaciones
G.1
G.2
G.3
G.4
Hay alfombras, armarios o muebles auxiliares en pasillos u otras estancias de la casa que impidan el acceso desde la silla de ruedas Hay moqueta en el suelo que impide el desplazamiento con la silla de ruedas En los lugares en los que no hay moqueta, si el suelo est mojado resbala La vivienda dispone de algn sistema de alerta. Anotar cul


H. AUTONOMA Y RIESGOS EN EL DOMICILIO

Observaciones
110
* A cumplimentar en el domicilio Qu hace, desea hacer o sera bueno que hiciera la persona sola o ayudada por el cuidador H.1 dentro del domicilio? Qu riesgos plantea esta persona derivados de la discapacidad que presenta? De fuga, H.2 inundacin o fuego, de cada, etc. Qu hace, desea hacer o sera bueno que hiciera la persona sola o ayudada por el cuidador H.3 en el entorno comunitario?
Observaciones:


I. CUESTIONARIO DE VALORACIN DE LA FUNCIONALIDAD EN LA VIVIENDA

S No Descripcin de la accin
I.1
Puede comunicarse y accionar el interfono desde dentro y fuera de la vivienda?
I.2
Puede franquear la puerta del portal?
I.3
Puede llegar solo hasta el ascensor?
I.4
Puede acceder al interior del ascensor?
I.5
Puede manipular la botonera del ascensor?
I.6
Puede accionar el timbre de la puerta de entrada?
I.7
Puede abrir la puerta de entrada con una llave convencional?
I.8 I.9
I.10
Puede abrir la puerta de la entrada desde cualquier punto de la vivienda si fuera necesario? Puede desplazarse de forma autnoma por la vivienda? Silla ruedas manual, elctrica, andador, bastn, gra de techo, o gra de suelo Puede franquear todas las puertas de la vivienda?
I.11
Puede manipular el telfono?
I.12 I.13
Puede comunicarse con el exterior desde cualquier punto de la vivienda si fuera necesario? Puede manejar la cama articulada para realizar cambios posturales?
I.14
Puede acceder a todas las baldas, cajones y perchas del armario?
I.15
Puede accionar todos los interruptores de la vivienda? Luz, persianas, etc.
I.16
Puede subir y bajar las persianas de su dormitorio?
I.17
Puede manipular el mando de la televisin?
I.18
Puede manipular la grifera de la cocina y del bao?
I.19
I.20
Puede manejar y acceder a todos los electrodomsticos? Campana, vitrocermica, microondas, lavavajillas, lavadora, horno... Puede acceder al ordenador de forma convencional?
I.21
Puede accionar el sistema de alerta?

Anexo 14. VIABI

VIABI
N: Nombre: Fecha: Contestado por:
(nombre y relacin con paciente) Es un sistema de recogida de informacin del grado de autonoma con el que el paciente se desenvuelve en sus actividades cotidianas (aseo, vestido, uso de transportes pblicos, etc.) que complementa las informaciones recogidas a travs de pruebas estandarizadas (tests) y la entrevista familiar. Consta de: 1. ACTIVIDADES BSICAS . 2. ACTIVIDADES INSTRUMENTALES Para actividades que no realizaba previamente se indicar con un asterisco (*) En el apartado Observaciones (por ejemplo: conducir, hacer la colada, planchar, etc.). Para actividades que el paciente no considera relevantes en su vida diaria se indicarn con la abreviatura ( NR ) en el apartado observaciones independientemente de si es capaz o no de realizarlas. Se responder el cuestionario valorando si el paciente es capaz de realizar la actividad independientemente de que utilice o no sistemas alternativos o ayudas tcnicas (por ejemplo: reloj, mapas , agendas)En caso de utilizar alguno, especificarlo en observaciones al lado del item correspondiente (p.ej: se afeita: Solo con maquinilla elctrica) ACTIVIDADES BSICAS Si Deglucin Alimentacin Control de esfnteres Aseo Personal Bao / Ducha Abrir y cerrar grifos Se peina Se afeita/maquilla Cuidados de la apariencia externa Se lava /seca cara y manos Se lava los dientes Se corta/pinta las uas Uso de colonia, desodorante Se pone/quita prendas de la mitad superior del cuerpo Se pone/quita prendas de la mitad inferior del cuerpo Se pone/quita calzado (medias, calcetines, zapatos) Abrocha/desabrocha (botones, corchetes, hebillas) Vestido Sube/baja cremalleras Vesical Intestinal No Observaciones
Elaborado por:
Ata/desata cordones
Identifica errores de vestimenta
112
Anexo 14. VIABI

VIABI
(nombre y relacin con paciente)
Elaborado por:
Desplazamientos Silla de ruedas cama Silla de ruedas silla/sof Silla de ruedas - inodoro Silla de ruedas baera/ducha Silla de ruedas - coche Silla de ruedas Marcha Locomocin Subir / bajar escaleras Capaz de cambiar de posicin decbito a sedestacin Cambia de sedestacin a bipedestacin ACTIVIDADES INSTRUMENTALES Si DOMSTICAS Abre/Cierra recipientes, latas Pone y recoge la mesa Elige adecuadamente los ingredientes necesarios para preparar la comida Maneja electrodomsticos Preparacin de comidas Prepara comidas que no necesitan ser calentadas ni cocinadas Prepara comidas que requieren ser calentadas o necesitan cocinarse Planifica el men diario Tira los alimentos que se han echado a perder o se han contaminado Conserva de manera apropiada la comida que no ha sido servida Lava la ropa (manejo de la lavadora / ya mano) Seca la ropa (tender o manejo de la secadora) Cuidado de la ropa y limpieza de la casa Recoge y ordena la ropa Plancha la ropa Elige y prepara la ropa para el da siguiente Se viste con la ropa adecuada de acuerdo al clima existente ERM.PLNT.1013/Rev.:01 No Observaciones
Transferencias
Anexo 14. VIABI

VIABI
(nombre y relacin con paciente) Se viste con la ropa apropiada para cada situacin Hace la cama Limpia y ordena las diferentes estancias de la vivienda Utiliza de manera adecuada los utensilios y productos de limpieza Utiliza la aspiradora Maneja el televisor Maneja el video Uso de dispositivos elctricos/ electrnicos Maneja el equipo de msica Maneja el ordenador Maneja el telfono Maneja el despertador
Elaborado por:
ENTORNO COMUNITARIO Si Va desde su casa a lugares que no impliquen el uso de medios de transporte Va desde su casa a otros puntos de la ciudad que impliquen la utilizacin de medios de transporte Realiza trayectos habituales/cotidianos (por ejemplo: ir a casa, mdico, supermercado..) No
Desplazamientos. Uso de transportes Utiliza el taxi pblicos
Utiliza el autobs Utiliza el metro Utiliza el tren, avin, o/ y barco Capaz de pedir ayuda si se pierde y / o utiliza ayudas externas (mapas) Conduce (moto / coche) Realiza operaciones de clculo bsicas Conoce el manejo de su calculadora Conoce el valor de los diferentes billetes y monedas Contabiliza correctamente el dinero (devolver cambios) Es capaz de elaborar una lista de compras Realiza adecuadamente la compra de productos Es capaz de administrar su situacin econmica general (control de ingresos y gastos) ERM.PLNT.1013/Rev.:01
Manejo de dinero. Compras
114
Anexo 14. VIABI

VIABI
(nombre y relacin con paciente) Es capaz de realizar operaciones bancarias (ingresar y reintegrar, consultas de saldos, uso del cajero, etc.) Es capaz de elaborar u n presupuesto (semanal, mensual) Establece correctamente la relacin entre el producto a comprar y el lugar de venta. Puede permanecer solo en casa durante un periodo aproximado de entre dos / cuatro horas Puede permanecer solo en casa durante un periodo aproximado de un da / fin de semana Puede pasar pginas Lee el peridico, revistas y / o libros Escucha msica, la radio y / o ve la televisin Escribe cartas y / o habla con gente por telfono Sale a dar un paseo ACTIVIDADES DE OCIO Y AJUSTE Acude al teatro, conciertos, al cine u otros espectculos Prctica algn deporte Lleva a cabo alguna aficin de manera continuada (viajar, fotografa...) Participa en juegos de mesa (cartas, domin, ajedrez, etc.) Estudia y / o realiza otro tipo de formacin Realiza trabajo no remunerado y / o voluntariado Trabaja (empleo remunerado) Utiliza recursos comunitarios (por ejemplo: acude al ambulatorio a pedir cita, realiza la renovacin del DNI u otros documentos) Regula la T del agua Utiliza adecuadamente los mandos de la cocina (gas o/ y elctrica) as como los de otros electrodomsticos) Utiliza de forma apropiada dispositivos tales como: enchufes, interruptores, mecheros, etc. Maneja de forma apropiada dispositivos tales como llaves, cerrojos, pestillos, abrir y cerrar puertas y ventanas Acta correctamente en el manejo de objetos calientes (p.ej.: radiador, sartn) Utiliza adecuadamente objetos cortantes y / o punzantes
Elaborado por:
SEGURIDAD PERSONAL Y DEL ENTORNO
Anexo 14. VIABI

VIABI
(nombre y relacin con paciente) Identifica productos txicos y / o peligrosos (inflamables, abrasivos...) para evitar situaciones de riesgo Maneja de manera responsable su medicacin Acta adecuadamente ante un escape de agua y / o gas, incendios en el hogar, o situaciones similares Utiliza las vas publicas de acuerdo a las normas de seguridad vial Utiliza de forma apropiada los telfonos de uso pblico RESUMEN
Elaborado por:
116
Anexo 15. Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

MINI-EXAMEN COGNOSCITIVO (MEC)
N: Nombre: Edad: Fecha: Ocupacin: Elaborado por: Escolarizacin:
Mini Examen Cognoscitivo de Lobo ORIENTACIN En qu ao estamos?...................................................................................................................................0 En qu estacin del ao estamos?..........................................................................................................0 En qu da de la semana estamos?.........................................................................................................0 Qu da (nmero) es hoy?..........................................................................................................................0 En qu mes estamos?...................................................................................................................................0 En qu provincia estamos?.........................................................................................................................0 En qu pueblo/ciudad estamos?..............................................................................................................0 En que pas estamos?...................................................................................................................................0 En qu lugar estamos en este momento?............................................................................................0 En qu planta?..................................................................................................................................................0
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
MEMORIA DE FIJACIN Repita estas tres palabras: PESETA, CABALLO, MANZANA (1 pto por cada respuesta correcta). Una vez puntuado, si no las ha dicho bien, se le repetirn con un lmite de 6 veces, hasta que las aprenda. Acurdese de ellas, porque se las preguntar dentro de un rato...........................0 1 2 3 ATENCIN Y CLCULO Si tiene 30 pesetas y me da tres, cuntas le quedan? Y si me da otras tres? (as hasta cinco veces) ..........................................................................................................................................................0 1 2 3 4 5 Repita estos nmeros: 5-9-2 (repetir hasta que los aprenda) Ahora, repitmelos al revs (se punta acierto en nmero y orden)......................................0 1 2 3 MEMORIA A CORTO PLAZO Recuerda las tres palabras que le he dicho antes?.....................................................................0
LENGUAJE Y CONSTRUCCIN Mostrar un bolgrafo. Qu es esto?....................................................................................................0 Mostrar un reloj. Qu es esto?..............................................................................................................0 Repita esta frase: En un trigal haba cinco perros....................................................................... 0 Una manzana y una pera son frutas, verdad? Qu son un gato y un perro?.................................................................................................................0 Qu son el rojo y el azul?........................................................................................................................0 Ahora, haga lo que le digo: coja este papel con la mano derecha (1 pto), doblelo por la mitad (1 pto) y pngalo encima de la mesa (1pto).......................................................................................0 1 2 Haga lo que le escribo aqu (en un papel y con maysculas escribimos: CIERRE LOS OJOS) .....................................................................................................................................................................................0 Ahora escriba por favor una frase, la que quiera en este papel (le da un papel) ......................0 Copie este dibujo (anotando un punto si todos los ngulos se mantienen y se entrelazan en un polgono de 5 lados) ..........................................................................................................................................0
1 1 1 1 1 3 1 1 1
TOTAL:
/35
Anexo 15. Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC)
CIERRE LOS OJOS
118
Anexo 16. Screening de lenguaje

SCREENING DE LENGUAJE
CONSISTENTE EJECUCIN SI-NO OBSERVACIONES:
SI Oral Sealando
NO Cabeza Otros
EXPRESIN FACIAL COMUNICACIN NO VERBAL EXPRESIN GESTUAL OBSERVACIONES:
SI NO SI NO
APRAXIA OTROS APRAXIA OTROS
SI INTENCIN COMUNICATIVA OBSERVACIONES:
NO
A VECES
SI LENGUAJE ESPONTNEO OBSERVACIONES: dice su nombre, saluda
NO
VOCALES SLABAS PALABRAS NO PALABRAS REPETICIN FRASES
SI NO SI NO SI NO SI NO SI NO
PA TA KA MA BA FA ZA JA LA PRA CLA SA Casa Vaso Meln Beber Sol Nio Tornillo Rojo Fumo Tafu Copu Mule Solima Frapina Basomida Lina Hoy hace sol Esto es un vaso Aquella casa es grande Mikel ha comido manzanas del huerto El ro lleva mucha agua porque ha llovido
OBSERVACIONES:
BIEN DENOMINACIN DE IMGENES DENOMINACIN EVOCACIN CATEGORIAL (Listar palabras de un campo semntico) MAL A VECES BIEN MAL A VECES
Martillo Manzana Pez rbol Ventana ANIMALES:
Molino Zapato Flor Embudo Bombilla
ERM.PLNT.1021/Rev:01
Anexo 16. Screening de lenguaje
SCREENING DE LENGUAJE
OBSERVACIONES:
LECTURA
GLOBAL (asocia palabra imagen) RECONOCE LETRAS RECONOCE NMEROS RECONOCE PALABRAS OBSERVACIONES:
SI NO SI NO SI NO SI NO
Fresa p 7 m 15
Cuadrado s 62 mesa rojo k 86
Tenedor z 500 bicicleta crculo
Leche l 1493 g
Coche r 10.034
manzana profesor
violn dormir
LETRAS NMEROS PALABRAS
ESCRITURA DE: ESCRITURA
SI NO SI NO SI NO
p 8 Luz Sol
m 14 43
s 90
z 800 Flor Molino
l 1738
r 10.169
Silla Verde
Coliflor Pas
OBSERVACIONES: (lateralidad, grafismo) GLOBAL ORAL (mediante la designacin verbal) SI NO SI Tornillo Pltanos Vaca Tomate Puerta Gafas Calcetn Lapicero Cuchara Tringulo
NO ESCRITA (mediante SI la designacin escrita) NO COMPRENSIN RDENES (de manera oral y escrita) SI NO
Cierre los ojos Levante la mano Dme el lapicero Coja el papel Seale el techo y luego el suelo
OBSERVACIONES:
SAC (Sistema Alternativo de Comunicacin) COMUNICACIN ALTERNATIVA OBSERVACIONES:
SI NO
ERM.PLNT.1021/Rev:01
120
Anexo 17. Seguimiento fisioterapia
SEGUIMIENTO SESIONES FISIOTERAPIA

DATOS DEL PACIENTE Nombre: Apellidos: N de Sesiones: Fecha/Firma Frecuencia de revisin: OBJETIVOS INICIALES N de HC:
Programas de tratamiento Posicionamiento: .............................................. Hombro doloroso: ............................................ Transferencias: .................................................. Marcha: .............................................................. Otros: ................................................................. Fecha/Firma
Utilizacin de equipos RPC: ...................................................................... Cinta marcha: ...................................................... Vibrosphere: ....................................................... Electroterapia: .................................................... Otros: ...................................................................
REVISIN: Mensual Bimensual Trimestral EVOLUCIN Y GRADO DE CUMPLIMIENTO DE OBJETIVOS
Fecha/Firma Continuar rehabilitacin:...............
SUGERENCIAS A FUTURO Mantenimiento:............... Alta:...............
Objetivos posibles:
Anexo 17. Seguimiento fisioterapia
SEGUIMIENTO SESIONES FISIOTERAPIA

Retracciones articulares: (Indicar donde estn las importantes y en que interfieren. Ganancia articular experimentada o empeoramiento)
Hombro doloroso:
Duele en reposo si ........... no .......... Duele en la movilizacin a partir de 0................. 45 ............ 90 .............. Duele en el aseo? si .................... no ................... Duele en el vestido? si ................ no ...............
Control ceflico (Indicar si tiene o no control ceflico y con que funciones interfiere)
Se mantiene de pie
no ........................... solo ........................ con supervisin .
Con ayuda de (0 1 2) ....personas .... Supervisin ................ Autnomo ....................
Se pone de pie:
Transferencias:
Se mantiene en sedestacin
no ....................................... con ayuda ........................ con apoyo posterior ..... con apoyo lateral .......... solo ..................................... Tiempo: .............................. ...
solo .................... con ayuda ........ no ........................
Manejo en decbito:
Se voltea Dcha. ................... Izda. .................... Se desplaza en la cama si ............. no .......... Puente plvico si ............ no ........... Requiere medios de si ......................... no ........................ posicionamiento
Marcha en exteriores
Marcha
Distancia: .................................. ... Tiempo: ..................................... ... Velocidad en CM: ................. ... Terreno en exteriores ........... ...
Distancia:
.............. ...
cuntas? ............. ...
Tiempo: ...................... ...
Tareas de equilibrio Equilibrio: Reacciones de proteccin
Sensibilidad
Coordinacin/movimientos anormales
Aparataje:
Escaleras:
con ayuda de terapeuta .................. bastn ........................ andador ..................... supervisin ............... autnoma. ................
Con ayuda ........... Apoyo miembro superior .............. Independiente ....
Si .................................................. No ...............................................
Bipedestador .......................... Bici esttica .............................. Bici pasiva .................................. Cinta de marcha .................... Step ............................................. Wii ............................................... RPC ............................................. Vibrosphere .............................
Dolor
122
Anexo 18. Seguimiento terapia ocupacional
SEGUIMIENTO SESIONES DE TERAPIA OCUPACIONAL

OBJETIVOS INICIALES
SESIN FECHA
OBJETIVO
DESCRIPCIN Y OBSERVACIONES
1 _________ 2 _________ 3 _________ 4 _________ 5 _________ 6 _________

EVOLUCIN Y RECOMENDACIONES
Anexo 19. Seguimiento logopedia
SEGUIMIENTO SESIONES DE LOGOPEDIA

OBJETIVOS INICIALES
SESIN FECHA
OBJETIVO
DESCRIPCIN Y OBSERVACIONES
1 _________ 2 _________ 3 _________ 4 _________ 5 _________ 6 _________

124
Anexo 20. Seguimiento psicologa
SEGUIMIENTO SESIONES DE PSICOLOGA

OBJETIVOS INICIALES
RESULTADOS
Anexo 21. Seguimiento mdico

SEGUIMIENTO MEDICO
OBJETIVOS INICIALES
RESULTADOS
126
Anexo 22. Registro visitas a domicilio

REGISTRO DE VISITAS A DOMICILIO
N: Nombre:
FECHA
PROFESIONALES
OBJETIVO
OBSERVACIONES
Anexo 23. Horario sesiones familias

HORARIO SESIONES FAMILIAS
Nombre:
SEMANA DEL ____________ AL_____________ DE____________ HORA LUNES MARTES MIERCOLES JUEVES VIERNES
TELFONO DE CONTACTO: 616 887 206 LEIRE FERNNDEZ (TRABAJADORA SOCIAL)
128

Atención Sociosanitaria Integral A Pacientes Con Ictus o Demencias en Ermua

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Atención Sociosanitaria Integral A Pacientes Con Ictus o Demencias en Ermua

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Atencin integral sociosanitaria de personas con ictus o con demencias

COORDINADOR Quemada, Jos Ignacio Director de la Red Menni de Dao Cerebral

OBJETIVOS MATERIAL Y MTODOS

RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO

DOCUMENTOS INTERNACIONALES DE ATENCIN AL ICTUS

Fases en la atencin del ictus

Toma de conciencia pblica

Prevencin del ictus

Tratamiento de ictus hiperagudo

Tratamiento de ictus agudo

ECONOMA Gestin econmica Acceso a ayudas y subvenciones Incapacidad judicial

Coordinacin entre servicios sanitarios y sociales

EL MODELO SOCIOSANITARIO EN LA CAPV

ADAPTACIN DEL PROTOCOLO Y CREACIN DE CONSENSOS

MTODO DE TRABAJO DEL EQUIPO

RECOGIDA DE LA MUESTRA Y PRIMER CONTACTO

Grfico 4. Sesiones de fisioterapia

Grfico 5. Sesiones de logopedia

Grfico 6. Sesiones de psicologa

Indicadores de valoracin inicial

10. Recomendacin de centro de da (s/no) 11. Recomendacin de respiro familiar (s/no)

1 Camina Camina con producto de apoyo

Camina con Silla de ruedas ayuda de tercera persona EXTERIORES

Silla de ruedas con ayuda de tercera persona

MOVILIDAD Y DESTREZAS MOTORAS

Grfico 12. Movilidad y transferencias

MARCHA POR EXTERIORES

RECOMENDACIN DE PRODUCTO DE APOYO PARA LA MARCHA INTERVENCIN

ADAPTACIONES DE LOS DOMICILIOS

Grfico 13. Adaptaciones por estancias

Grfico 14. Adaptaciones en el bao

ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD)

CASO 1 CASO 2 CASO 3 CASO 4 CASO 5 CASO 6 CASO 7 CASO 8 CASO 9 5 6 7 6 16 6

CALIDAD DE SUEO DEL FAMILIAR

VALOR AR AL IDE NTIF IC AR C UIDADOR AS P E C TOS P OS ITIVOS

AP OYO AJ US TAR E MOC IONAL E XP E C TATIVAS

IMPLICACIN Y GRADO DE SATISFACCIN DE LAS FAMILIAS

7,2 8,6 9,2 9,4 9,6

6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO

6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO 81

REVISIN BIBLIOGRFICA NACIONAL

6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO 83

PROPUESTA DE UN MODELO DE ATENCIN SOCIOSANITARIA INTEGRAL AL ICTUS

6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO 85

6. RESUMEN Y PROPUESTAS DE FUTURO 87

Anexo 2. Niveles de evidencia y grados de recomendacin

Anexo 3. Carta informativa

Fdo.: IRATXE MARCOS LEJARDI

Anexo 4. Ficha social

2) CUIDADOR PRINCIPAL Y OTROS CUIDADORES:

3) RED FORMAL DE APOYO:

4) TRABAJADORA SOCIAL DE REFERENCIA:

5) VALORACIN DE LA DEPENDENCIA: GRADO NIVEL

7) ATENCIN SANITARIA RECIBIDA:

8) TRATAMIENTO REHABILITADOR RECIBIDO:

7) ADAPTACIONES REALIZADAS EN EL DOMICILIO:

Anexo 5. Apoyo social y ocupacin

1) Cmo ocupas el da?

2) Cmo se organiza la familia para ayudar a la persona dependiente?

3) Cuentas con la ayuda de amigos/ vecinos?

Anexo 6. Capacidad motora

Sueo del/la cuidador/a principal: Medicacin del/la cuidador/a principal:

ESCALA DE VALORACIN FUNCIONAL BARTHEL