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Doena de Alzheimer: o perfil dos cuidadores que utilizam o servio de apoio telefnico da ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer
Alzheimer Disease: the profile of carers that use the service of telephonic support of ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer (Brazilian Association of Alzheimer) Enfermedad de Alzheimer: el perfil de los cuidadores que utilizan el servicio de ayuda telefnica de ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer (Asociacin Brasilea de Alzheimer)
Marisa Accioly R. C. Domingues* Carina Farias dos Santos** Jeane R. Quintans**

Resumo: O envelhecimento da populao ocasiona um acrscimo nas doenas no transmissveis, dentre elas as demncias. Observa-se o incremento no nmero de casos de demncias, como a doena de Alzheimer, que degenerativa, na qual se observa intensa perda neuronal. Com a progresso da doena o enfermo torna-se dependente do apoio de um cuidador, que na maioria dos casos um membro da famlia. Ressalta-se a importncia de Grupos de Apoio que tem o intuito de fornecer um suporte aos indivduos envolvidos na dinmica de cuidar de um portador de doena de Alzheimer, por meio de esclarecimento, apoio psicolgico entre outros. Considerando as informaes apresentadas, destaca-se o objetivo do presente estudo, que foi apresentar o perfil dos usurios que utilizavam o servio de apoio telefnico da ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer e propor estratgias para responder demanda dos usurios desse servio, coletadas no banco de dados da ABRAz. O estudo foi realizado com o levantamento das informaes obtidas no banco de dados do servio de apoio telefnico da ABRAz, no perodo de maio de 2007 a abril de 2008, totalizando 2208 atendimentos registrados. Observou-se que o perfil dos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz composto por mulheres, a maioria eram filhas de idosos que apresentavam o provvel diagnstico de doena de Alzheimer, moradoras da regio sudeste brasileira e que conheceram o servio de assistncia telefnica por meio da televiso. Palavras-chave: Doena de Alzheimer. Cuidadores. Grupos de auto-ajuda. Abstract: Population aging increase non transmissible diseases rates, amongst them dementias as is the case of Alzheimer Disease, which is degenerative and involves intense neuronal loss. With the progression of the disease the patient needs the support of a carer, which in most cases is a family member. The importance of Support Groups stands out to support for individuals inserted in the dynamics of caring for an Alzheimer patient by means of information-giving, psychological support, among others. Considering information presented, the objective of the present study was to sketch the profile of user of the service of telephonic support of ABRAz - Brazilian Association of Alzheimer, and to consider strategies to answer to the demands these users present, as registered in the database of ABRAz. The study was carried through with a survey of information registered by the service of telephonic support of ABRAz from May 2007 to April 2008, in a total of 2208 cases registered. The profile of users of the service of telephonic support of ABRAz is: most of them are women, daughters of people probably diagnosed as having Alzheimer disease, living in Brazils Southeastern region and which come to know the service of telephonic assistance by means of television. Keywords: Alzheimer disease. Caregivers. Self-help groups. Resumen: El aumento del envejecimiento de la poblacin causa el aumento de enfermedades non trasmisibles, entre ellas las demencias, como es el caso de la enfermedad de Alzheimer, que es degenerativa e implica prdida neuronal intensa. Con la progresin de la enfermedad las necesidades del paciente requieren la ayuda de un cuidador, que en la mayora de los casos es un miembro de la familia. La importancia de los grupos de ayuda se destaca para apoyar los individuos insertados en la dinmica de cuidar de un paciente de Alzheimer de promedio la donacin de informaciones, la ayuda sicolgica, entre otros. Considerando esa situacin, el objetivo de este estudio fue establecer el perfil del usuario del servicio de ayuda telefnica de ABRAz - Asociacin Brasilea de Alzheimer, y considerar estrategias para atender a las demandas de estos usuarios, segn lla base de datos de ABRAz. El estudio fue ejecutado con un examen de las informaciones registradas por el servicio de ayuda telefnica de ABRAz desde mayo de 2007 hasta abril de 2008, en un total de 2208 casos registrados. El perfil de los usuarios del servicio de ayuda telefnica de ABRAz es: la mayor parte son mujeres, hijas de gente diagnosticada probablemente como teniendo enfermedad de Alzheimer, viviendo en la regin del sudeste del Brasil y que vienen a conocer el servicio de ayuda telefnica de promedio la televisin. Palabras llave: Enfermedad de Alzheimer. Cuidadores. Grupos de autoayuda.

* Doutora em Sade Pblica pela Universidade de So Paulo. Gerontloga pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Docente do curso de Gerontologia da Escola de Artes, Cincias e Humanidades da Universidade de So Paulo, So Paulo, SP (EACH-USP). E-mail: maccioly@usp.br ** Graduandas do curso de Gerontologia da Escola de Artes, Cincias e Humanidades da Universidade de So Paulo, So Paulo, SP (EACH-USP). E-mail: jeanequintans@hotmail.com

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Introduo
O envelhecimento populacional um fato novo que vem sido atribudo ao avano tecnolgico, que tem controlado doenas potencialmente fatais, alm da diminuio das taxas de natalidade e fecundidade1. Junto com o envelhecimento, observa-se o aumento do nmero de casos de demncias, como a Doena de Alzheimer. H estimativas que at 2025 existam cerca de 34 milhes de casos de Doena de Alzheimer no mundo2. Dados do Ministrio da Sade indicam o acelerado crescimento da populao idosa no Brasil. Verificou-se que no ano de 1971 a proporo de idosos era de 7,3%, chegando a 9,1% no ano de 2006. Tambm, nota-se nesse perodo maior proporo de idosos nas regies Sul (10,4 %) e Sudeste (10,3%), diferentemente das regies Norte (5,6%), Nordeste (8,0%) e Centro-Oeste (7,4%)3. De acordo com o contexto apresentado, destaca-se que, nesse mesmo ano, os estados brasileiros que possuam maior proporo de idosos foram: Rio de Janeiro (11,6%), Minas Gerais (10,0%), So Paulo (10,0%) e Rio Grande do Sul (11,8%)3. Com envelhecimento populacional, verifica-se maior predominncia do gnero feminino, devido sobremortalidade masculina4. No Projeto Bambu, realizado em Belo Horizonte, constatou-se uma amostra de 1.606 indivduos, com faixa etria igual ou superior a 60 anos, maior proporo de indivduos do sexo feminino, destacando que 59,6% da amostra apresentavam idade entre 60-69, 60,3% entre 70-79 e 61,5% possua idade igual ou superior a 80 anos5. Tambm se notou o maior nmero de mulheres que desenvolvem a doena de Alzheimer.

No estudo realizado por Lopes e Bottino, foi mostrado que o maior predomnio dos casos de demncia ocorreu em idosas, entretanto, no se pode afirmar que indivduos do sexo feminino apresentem maior risco para desenvolver a doena de Alzheimer6. Estudo realizado por Junior Herrera, Caramelli e Nitrini7, na cidade de Catantuva, Estado de So Paulo, com 1.660 idosos com faixa etria igual ou superior a 65 anos, mostrou que apenas 7,1% da amostra apresentava o critrio para o diagnstico de demncia, destacando que o maior nmero de casos era representado por indivduos do sexo feminino, apresentando uma relao de 2:1, confirmando os resultados encontrados por Lopes e Bottino. Dados que podem ser explicados devido ao fenmeno da feminizao da velhice7.

Doena de Alzheimer
No ano de 1906, o mdico Alois Alzheimer, no trigsimo stimo Congresso do Sudoeste Alemo de Psiquiatria, em Tbingen, exps o caso de sua paciente, Sra. Auguste D, cinquenta anos, que apresentava um tipo de demncia, com progressiva perda cognitiva. Pela necropsia foi observada a presena de placas e emaranhados neurofibrilares e algumas alteraes aterosclerticas, sendo que este quadro foi posteriormente denominado Doena de Alzheimer8. O mdico se dedicou ao estudo de doenas mentais, sendo que em 1888 iniciou sua carreira como residente em sade mental, porm, o seu objetivo de estudo era abrangente, no focando apenas nas demncias degenerativas e vasculares, mas tambm o de psicoses, epilepsia e outras. Foi no ano de 1901 que o mdico atendeu a Sra. Auguste D, que apresentava um conjunto de sintomas, dentre

os quais: a pouca capacidade cognitiva, afasia, desorientao, mudana de comportamento, delrios e alucinaes8. Devido aos variados estudos realizados sobre as demncias, atualmente sabe-se que a Doena de Alzheimer um tipo de demncia de carter crnico, degenerativo, progressivo e irreversvel, que pode causar diversos sintomas, como perda de memria, mudanas comportamentais, afasia, delrios, alucinaes. At o momento, ainda no foi desvendada a causa dessa patologia, contudo, evidncias demonstram causa multifatorial, considerando a gentica e fatores ambientais. Na doena de Alzheimer, ocorre perda neuronal e degenerao sinptica intensas, principalmente nas camadas piramidais do crtex cerebral, afetando as estruturas lmbicas e os crtices associativos, porm, as reas corticais primrias permanecem com relativa preservao. A perda neuronal e a degenerao sinptica ocorrem porque na doena existem dois tipos de leses: as placas senis e os emaranhados neurofibrilares9. As placas senis so estruturas extracelulares constitudas de uma protena chamada beta-amilide, e origina-se da protena precursora do amilide, a qual existe em praticamente todas as clulas humanas, porm, no tem uma funo bem definida, sabe-se apenas que ela atua como inibidora de proteases. Na doena a clivagem dessa protena precursora ocorre de forma alterada, gerando a protena betaamilide, que vai se acumulando e provocando leses no crtex cerebral9. Os emaranhados neurofibrilares so estruturas intracelulares constitudas por filamentos helicoidais pareados compostos pela protena tau, que est presente no crebro e compe o citoesqueleto

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dos neurnios, exercendo um papel importante na estabilidade dos microtbulos que participam do transporte axonal, porm a sua fosforilao ocorre de forma anormal na doena, originando a protena tau patolgica. O acmulo dessa protena no interior das clulas causa instabilidade nos microtbulos, dificultando o transporte axonal e ocasionando a morte da clula9. O tratamento da Doena de Alzheimer no tem como objetivo a cura, e sim favorecer o retardamento da progresso da enfermidade e controlar alguns sintomas, uma vez que ainda no foi encontrada sua cura. O tratamento pode ser realizado por meio do uso de frmacos, de acordo com o estgio da doena, e pelo uso de medidas no farmacolgicas10. Ao cuidar do portador de Alzheimer, o profissional responsvel no deve apenas centrar-se na teraputica farmacolgica, sendo importante a associao com as medidas no farmacolgicas, destacando, assim, um acompanhamento multiprofissional, que prestar de forma integral uma assistncia ao portador da Doena de Alzheimer e, consequentemente, aos seus cuidadores.

Cuidador do Idoso
Ao refletir sobre o cuidado de idosos dependentes, importante destacar a figura do cuidador. Na maioria dos casos, o indivduo responsvel pelo cuidado do idoso um familiar, que pode se responsabilizar pelo desempenho: a) do papel do cuidado: que referente execuo das normas social e seus respectivos deveres; b) da tarefa do cuidado: so as atividades dedicadas com o intuito de auxiliar o idoso no fazer das atividades bsicas de vida diria e instrumental11. Os cuidadores familiares so classificados como cuidadores in-

formais, que tambm abrange a assistncia fornecida por vizinhos, amigos, entre outros11. A tarefa de cuidar pode ser dividida de acordo com a responsabilidade exercida, sendo assim, temos: a) cuidador primrio ou principal: refere-se ao indivduo que assume a responsabilidade integral do idoso; b) cuidador secundrio: refere-se ao indivduo que assume as mesmas tarefas executadas pelo cuidador primrio, porm no com a mesma frequncia; c) cuidador tercirio: refere-se ao indivduo que assume o cuidado esporadicamente, quando solicitado11,12. O cuidador de idosos fragilizados so na maioria dos casos familiares do sexo feminino, porm com as mudanas sociais a disponibilidade de tempo das mulheres para exercer essa tarefa tem diminudo conforme o aumento da participao feminina no mercado de trabalho13. Grande parte dos portadores da doena, cerca de 75%, vivem no contexto familiar. Muitas vezes os familiares assumem o papel de cuidador, sem nenhum preparo tcnico, devido conscincia de dever, reconhecimento, ato de amor ou at mesmo por falta de opo14. O Projeto SABE (Sade, BemEstar e Envelhecimento) relatou que a famlia o principal recurso de cuidados dos idosos, devido escassez da rede de apoio formal, e, analisando os arranjos familiares, observou-se que no municpio de So Paulo os idosos residem principalmente com seu cnjuge e/ou filhos (32,5%)13. Segundo dados do projeto Bambu, que entrevistou 1.606 idosos, com idade mdia de 69,3 anos, do qual 23% necessitavam da assistncia de um cuidador. A principal fonte de cuidado em situao de doena oferecida pela famlia: o cnjuge, filha, seguido por outro familiar5.

Sabe-se que o cuidado informal prevalece em muitos pases, e essa tarefa na maioria das vezes executada de forma voluntria e sem remunerao, fato que pode ser atribudo cultura e aos preceitos religiosos que geralmente pregam honrar pai e me15. Cuidar de um indivduo doente requer ateno integral, e quando isso feito por uma nica pessoa, existe uma grande probabilidade de ocorrer esgotamento fsico e psquico daquele que presta o cuidado, j que se trata de um trabalho repetitivo e sem descanso, afetando assim a qualidade da assistncia prestada. Dessa forma, os cuidadores precisam de ateno tanto quanto os enfermos, para que possam ter sade e exercer sua tarefa, proporcionando melhor qualidade de vida para si mesmo e para o idoso dependente.

Polticas Pblicas
Devido ao aumento da expectativa de vida, se fez necessria a criao de Polticas Pblicas que prestem assistncia sade do idoso, com o intuito de viabilizar a preveno, proteo, recuperao e promoo da sade desse grupo etrio. Para tanto, a portaria GM/ MS n. 702/2002 regulamentou a implementao de redes estaduais de assistncia sade do idoso16. Medidas pblicas de assistncia ao portador da Doena de Alzheimer esto sendo realizadas no Brasil e no mundo, sendo que no ano de 2002 o Ministrio da Sade regulamentou o tratamento, com a portaria GM/MS n. 703/2002, criando medidas que visam a uma assistncia integral, como a dispensao de medicaes especficas, acompanhamento multiprofissional, programas de orientao ao cuidador, entre outros17.

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Devido necessidade de assistncia sade do idoso na rede pblica, a portaria SAS/MS n. 249/2002 regulamentou o cadas tramento dos Centros de Referncias em Assistncia Sade do Idoso, que possuem a responsabilidade de diagnosticar, tratar e acompanhar os portadores de DA, alm de orientar os familiares e cuidadores18. Contudo, ainda so necessrios muitos passos para atingir uma integralidade no tratamento da doena, uma vez que a dificuldade existente na rede de sade brasileira no permite um funcionamento eficaz desta assistncia regulamentada. importante destacar o excelente trabalho realizado pelas Organizaes no-governamentais, que suprem alguns servios que ainda esto sendo aprimorados ou no existem. Visando ao portador da Doena de Alzheimer, de grande relevncia destacar o trabalho realizado pela Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAz), que possui diversos grupos de apoio que tm o intuito de esclarecer e acolher o familiar cuidador de portadores de Doena de Alzheimer. Enfatiza-se que toda a assistncia fornecida gratuita e aberta aos indivduos interessados em participar. Existem grupos de apoio ao cuidador em diversos pontos do Brasil, alm do atendimento telefnico gratuito que fornece orientaes aos cuidadores de todo o Pas19. Os trabalhos exercidos pelas organizaes no-governamentais so enriquecedores, entretanto, a dificuldade existente para manter vivos os trabalhos grande, sendo necessria a colaborao financeira de doaes e patrocnios empre sariais.

utilizam o servio de apoio telefnico da ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer; propor estratgias para responder demanda dos usurios desse servio, coletadas no banco de dados da ABRAz.

Mtodo
Trata-se de estudo retrospectivo, quantitativo, exploratrio, no probabilstico. Populao e perodo de estudo O estudo foi realizado com o levantamento das informaes obtidas no banco de dados do servio de apoio telefnico da ABRAz, no perodo de maio de 2007 a abril de 2008, totalizando 2.208 atendimentos registrados. Dados estudados do perfil do usurio Considerando o objetivo do presente estudo, optou-se por no esgotar todas as variveis disponveis no banco de dados. Para a elaborao deste artigo, foram analisados: 1) Sexo do indivduo que realizou a ligao; 2) estado de origem; 3) Como soube da ABRAz; 4) Se tem portador na famlia; 5) Grau de parentesco; 6) Sexo do portador; 7) Idade do portador; 8) Se a pessoa que apresenta sintomas de demncia possui diagnstico mdico. Todos os dados coletados foram armazenados em planilha do programa Excel. Destaca-se que cada resposta possua um cdigo numrico, para assim possibilitar a tabulao e a anlise dos dados.

Procedimentos
O banco de dados utilizado neste estudo foi elaborado por meio das informaes coletadas de telefonemas realizados por indivduos que tinham interesse em obter informaes referentes doena de Alzheimer, pelo servio telefnico

Objetivos
Destacam-se como objetivos: apresentar o perfil dos usurios que

fornecido pela ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer no perodo de maio de 2007 a abril de 2008. O atendimento constou de duas atividades bsicas: levantamento sobre o perfil do usurio, com um roteiro de doze perguntas fechadas, e o esclarecimento de algumas dvidas apresentadas pelo interlocutor. Para a realizao da primeira atividade, foram formuladas as seguintes questes: 1) Profisso: neste item era anotada a profisso do indivduo que efetuou a ligao para o servio de atendimento telefnico. As alternativas de respostas eram: a) superior; b) do lar; c) aposentado; d) cuidador; e) domstica; f) outros; g) no informado; 2) Estado: neste item foram anotados os estados brasileiros de onde eram realizadas as ligaes; 3) Como soube da ABRAz: neste tpico registrou-se sobre a forma de como o usurio obteve informao sobre o servio de atendimento telefnico. As alternativas de respostas eram: a) indicao; b) site; c) panfleto; d) mdia TV; e) mdia rdio; f) campanha TV; g) campanha rdio; h) outro; i) no informado; 4) Tem portador na famlia: neste item o usurio era questionado sobre a presena de familiares acometidos pela doena de Alzheimer. As possveis respostas eram: a) sim; b) no; c) o prprio; d) no informado; 5) Sexo do portador: neste tpico era anotado o sexo do portador de doena de Alzheimer; 6) Idade do portador: disponibilizado para anotar a idade do portador de doena de Alzheimer; 7) Grau de parentesco: neste tpico foram registrados o grau de parentesco que o usurio possua com o portador de doena

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de Alzheimer. As alternativas para esta questo eram: a) sem portador na famlia; b) me/pai; c) sogra/sogro; d) marido/mulher; e) tio/tia; f) sem vnculo familiar; g) outros; 8) Tem diagnstico: item disponibilizado para relatar se o indivduo que apresentava os sintomas que so caractersticos da doena de Alzheimer possua o diagnostico mdico da doena; 9) Plano de Sade: item disponibilizado para relatar se o indivduo que apresentava os sintomas que so caractersticos da doena de Alzheimer possua algum tipo de plano de sade privado; 10) Medicao: item disponibilizado para relatar quais eram as medicaes utilizadas pelo portador de doena de Alzheimer; 11) Recebe Medicao do SUS: o dado corresponde ao fato de a medicao utilizada pelo portador de doena de Alzheimer ser ou no dispensada pelo SUS (Sistema nico de Sade); 12) Participa do Grupo de Apoio (GA): o usurio era indagado se frequentava as reunies dos Grupos de Apoio disponibilizadas pela ABRAz.

que aponta as mulheres como as pessoas que se responsabilizam pelo cuidado de idosos fragilizados, portanto, so as que mais necessitam de apoio na dinmica do cuidado, tendo, ento, a necessidade de buscar auxlio dos servios disponibilizados no Brasil, como o oferecido pelo ABRAz. Com relao s ligaes telefnicas por Estado, destaca-se que ocorreu maior prevalncia de ligaes realizadas por indivduos do Estado de So Paulo (42,25%) e do Rio de Janeiro (32,18%) (Figura 1). Ainda relacionado ao local de procedncia dos telefonemas,

notou-se que apenas 1,8% das ligaes foram realizadas por indivduos situados na regio Norte brasileira, 8,0% da regio Nordeste, 2,1 % regio Centro-Oeste, 6,3 % regio Sul e 81,8% situavam-se na regio Sudeste do Brasil. Ressalta-se a inexistncia de ligaes dos Estados do Acre, Rondnia e Roraima (Tabela 2). Essas informaes vo ao encontro da proporo de idosos na populao brasileira segundo os dados do Ministrio da Sade, pois h um maior nmero de idosos nas Regies Sul e Sudeste do Brasil, logo, existem nesses locais maior

Tabela 1. Distribuio dos atendimentos telefnicos segundo o sexo dos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer - 2007 Sexo
Masculino Feminino No informado Total
Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

N
367 1840 1 2208

%
16,62 83,33 0,05 100,00

Figura 1. Distribuio dos atendimentos fornecidos por Estados brasileiros dos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer - 2007

Resultados e Discusso
Esto apresentados a seguir os resultados encontrados por meio da anlise do banco de dados dos atendimentos telefnicos realizados pela Associao Brasileira de Alzheimer. Observa-se que as ligaes fo ram predominantemente reali zadas por indivduos do sexo fe minino. Na Tabela 1, verifica-se que 83,33% dos atendimentos foram fornecidos para mulheres e 16,62 % para homens. Esse dado corresponde ao encontrado pelo estudo SABE13,

Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

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Tabela 2. Distribuio dos atendimentos fornecidos telefnico por regies dos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer - 2007
Regio Estado Acre Amap Amazonas Norte Par Rondnia Roraima Tocantins Alagoas Bahia Cear Nordeste Maranho Paraba Pernambuco Piau Rio Grande do Norte Sergipe Distrito Federal Centro-Oeste Gois Mato Grosso Mato Grosso do Sul Esprito Santo Sudeste Minas Gerais Rio de Janeiro So Paulo Paran Sul Santa Catarina Rio Grande do Sul
Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

(%)

40

1,8

175

8,0

46

2,1

1795

81,8

138

6,3

incidncia de casos de doenas demenciais, como as do tipo Alzheimer na populao, o que explica a maior procura dos familiares pelo suporte telefnico fornecido pela ABRAz3. Verificou-se, como apresentado na Figura 2, que o conhecimento do servio de apoio fornecido pelo atendimento telefnico da ABRAz foi obtido principalmente pela televiso (50,67%), seguido da indicao realizada por conhecidos ou por profissionais (15,90%). Esses

dados reiteram a importncia dos meios de comunicao para a divulgao da doena de Alzheimer na populao brasileira. Entretanto, ainda verifica-se pouca divulgao na mdia para este tema. So mais comuns nos meios de comunicao de massa, propagandas direcionadas aos jovens e relacionadas ao controle do tabagismo e das doenas sexualmente transmissveis20. A Tabela 3 demonstra que dos 2.208 atendimentos realizados,

70,34 % asseguravam possuir algum membro familiar portador de doena de Alzheimer, sendo que 11,14% ressaltaram no possuir portador dessa enfermidade na famlia. Enfatiza-se que 6,30% das ligaes foram realizadas pelo prprio portador de doena de Alzheimer. Esses dados confirmam os descritos na literatura pesquisada, que descrevem a maioria de portadores da doena residente com a famlia5,14,15. Logo, os membros familiares tambm necessitam de suporte durante a progresso da doena de Alzheimer. Ainda so poucos, contudo, os Centros de Referncias em Assistncia Sade do Idoso existentes no Brasil, o que dificulta o atendimento integral a todas as famlias de portadores de doena de Alzheimer. Considerando o grau de parentesco, verifica-se na Tabela 4 que 47,51% dos usurios informaram que eram filhos, 6,07% maridos/ esposas, 5,03% genros/ noras; 3,94% netos/netas de indivduos que apresentavam algum lapso de memria e/ou eram portadores de doena de Alzheimer; sendo que 2,63% no possuam nenhum vnculo familiar com portadores da doena. Esses resultados concordam com os dados encontrados no Projeto Bambu e SABE, que verificaram que os cnjuges e filhos so os principais cuidadores de idosos fragilizados. Sendo assim, so os familiares que necessitam de maior suporte na assistncia ao portador de Alzheimer5,13. A Tabela 5 apresenta os dados fornecidos pelos usurios sobre os indivduos que apresentavam sinais e sintomas caractersticos da doena de Alzheimer. Quanto idade, observou-se que faixa etria entre 71 a 80 anos apresentou o maior nmero de indivduos que manifestavam os sintomas da doena, correspondendo a 32,84%. Na faixa etria mais longeva, entre

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Figura 2. Forma de divulgao da assistncia telefnica fornecida aos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer - 2007

Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

Tabela 3. Distribuio de indivduos que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer - 2007, que possuem familiar portador de doena de Alzheimer
Portador na famlia Sim No O prprio No informado Total
Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

N 1.553 246 139 270 2.208

% 70,34 11,14 6,30 12,23 100,00

Tabela 4. Grau de parentesco de possveis/provveis portadores de doena de Alzheimer dos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer - 2007
Grau de parentesco Netos (as) Filhos (as) Genro/nora Marido/esposa Sobrinhos (as) Sem portador Sem vnculo familiar Outros No informado Total
Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

N 87 1.049 111 134 71 08 58 167 523 2.208

% 3,94 47,51 5,03 6,07 3,22 0,36 2,63 7,56 23,69 100,00

81 a 90 anos, o percentual foi de 20,34%. A literatura aponta para a maior prevalncia do nmero de indivduos com demncia, que progride com o avanar da idade, corroborando os dados encontrados neste estudo6. Na Figura 3, observa-se que apenas 48,51% dos indivduos possuam o provvel diagnstico de doena de Alzheimer, 30,25% declararam que ainda no haviam recebido o diagnstico e 21,24% no responderam. O diagnstico de doena de Alzheimer feito pela excluso de outras causas patolgicas, uma vez que ainda no existe um exame especfico para tal fim. Exames laboratoriais de neuroimagem podem ser solicitados, alm da realizao do rastreio cognitivo e verificao do histrico familiar do paciente9. Contudo, os sintomas caractersticos da doena de Alzheimer tambm podem ser verificados em outras patologias, como, por exemplo, em outros tipos de demncias ou nos estados confusionais agudos, confirmando os dados j apresentados. Na Tabela 6, verifica-se a maior prevalncia do sexo feminino (56,39%) de indivduos que apresentavam sinais e sintomas de doena de Alzheimer, sendo que apenas 23,19% eram do sexo masculino. Enfatiza-se que 20,43% dos indivduos que fizeram uso do servio telefnico da ABRAz no responderam a essa questo. Esses dados coadunam os apresentados na introduo do presente estudo, que aborda a existncia do fenmeno da feminizao da velhice, correspondendo ao motivo pelo qual se verifica a ocorrncia do maior nmero de mulheres com sinais e sintomas de doena de Alzheimer5, 6,7.

Concluses
Observou-se que o perfil dos usurios que utilizam o servio de

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Figura 3. Percentual de indivduos que receberam o diagnstico de doena de Alzheimer, de acordo com os dados fornecidos pelos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer - 2007

Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

Tabela 5. Faixa etria de indivduos que apresentavam sinais e sintomas caractersticos da doena de Alzheimer afirmado pelos usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer - 2007
Idade 20-30 anos 31-40 anos 41-50 anos 51-60 anos 61-70 anos 71-80 anos 81-90 anos 91-100 anos No informada Total
Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

N 1 4 18 106 345 725 449 54 506 2.208

% 0,05 0,18 0,82 4,8 15,63 32,84 20,34 2,45 22,92 100

Tabela 6. Sexo dos portadores da doena de acordo com as informaes fornecidas pelos os usurios que utilizaram o servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer - 2007
Sexo Masculino Feminino No informada Total
Fonte: Associao Brasileira de Alzheimer, 2007.

N 512 1245 451 2.208

% 23,19 56,39 20,43 100

Como estratgias para a orientao ao usurio, propem-se: a utilizao dos recursos dos aparelhos celulares para a divulgao sobre a doena de Alzheimer, tais como o envio de torpedos que apresentariam para a sociedade a doena de Alzheimer e o telefone do servio de apoio telefnico da ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer; a criao de centros de informaes sobre a rede de assistncia pblica, particular e filantrpica aos portadores de demncias, o que auxiliaria os cuidadores na busca de apoio na tarefa de cuidar. Considerando os dados apresentados na planilha do banco de dados, sugere-se: acrescentar um item sobre escolaridade; substituir as alternativas de resposta da questo Como soube da ABRAz por: a) indicao; b) site; c) jornal impresso/ revista; d) panfletos/ informativos; e) televiso; f) rdio; g) outro, qual? ; h) no informado; substituir o item Plano de Sade por Possui Convnio; classificar o motivo da ligao em: a) informao sobre a doena; b) pedido de indicao de profissional/instituio; c) informaes sobre congressos, cursos e eventos; d) informaes sobre a distribuio de medicamentos; e) informaes sobre os grupos de apoio; f) outro, qual?; divulgao da doena de Alzheimer utilizando meios de comunicao de massa, para a prestao deste apoio sociedade.

Consideraes finais
Acredita-se que os dados apresentados neste estudo podem vir a colaborar com as famlias de pessoas acometidas pela doena de Alzheimer, com os cuidadores familiares, como tambm com os profissionais e instituies de apoio ao portador de doena de Alzheimer e outros tipos de demncias.

apoio telefnico da ABRAz composto por: mulheres, a maioria filha de idosos que apresentavam o provvel diagnstico de doena de

Alzheimer, moradoras da regio sudeste brasileira e que conheceram o servio de assistncia telefnica pela televiso.

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O Mundo

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Sade So Paulo: 2009;33(2):161-169.

Doena de Alzheimer: o perfil dos cuidadores que utilizam o servio de apoio telefnico da ABRAz Associao Brasileira de Alzheimer)

Verificou-se que cada famlia possui sua prpria cultura, histria, crena, rotinas especficas, o que permite que o impacto causado pela doena no contexto familiar seja vivenciado de maneira especfica. Alm disso, os servios de apoio ao portador de demncia ainda so precrios no Brasil, o que dificulta

o cuidado aos enfermos. Considerando tais fatores, necessria a implementao de Polticas Pblicas que tenham como foco a famlia de idosos acometidos pela doena de Alzheimer e outras demncias. Destaca-se a importncia de profissionais da rea da Gerontologia para auxiliar os familiares de

idosos portadores de demncia na rdua tarefa que envolve a dinmica de cuidado, devido ao conhecimento que possuem acerca dos aspectos biopsicossociais do processo de envelhecimento, contribuindo com os servios de suportes de apoio ao cuidador, como o desenvolvido pela ABRAz.

Referncias
1. Veras R. Epidemiologia do envelhecimento na Amrica Latina. In: Forlenza OV, Caramelli P. Neuropsiquiatria Geritrica. So Paulo: Atheneu; 2000. p. 7-21. 2. Chicot JV, Rajkumar S, Tanyakitpisal P, Chandra V. Alzheimers disease: of emerging Importance. In: Regional Health Frum. 2002;6(1):39-48. 3. Brasil. Ministrio da Sade. Proporo de idosos na populao. Disponvel em: http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/idb2007/a14uft.htm 4. Camarano AA, et al. Idosos brasileiros: indicadores de condies de vida e de acompanhamento de polticas. Braslia: Presidncia da Repblica, Subsecretaria de Direitos Humanos; 2005. p. 144. 5. Costa MFFL. Projeto Bambu: um Estudo Epidemiolgico de Caractersticas Sociodemogrficas, Suporte Social e Indicadores de Condio de Sade dos Idosos em Comparao aos Adultos Jovens. Informe Epidemiolgico do SUS. 2002;11(2):91-105. Disponvel em: http://scielo.iec.pa.gov.br/pdf/iesus/v11n2/v11n2a05.pdf 6. Lopes MA, Bottino CMC. Prevalncia de demenicia em diversas regies do mundo. Arq Neuropsiq. 2002;60(1):61-8. Disponvel em: http://www.scielo.br/pdf/anp/v60n1/8233.pdf 7. Herrera Jr. E, Caramelli P, Nitrini R. Estudo epidemiolgico populacional de demncia na cidade de Catanduva, Estado de So Paulo, Brasil. Rev Psiq Cln. 1998;25(2):70-3. 8. Maurer K, Volk S, Gerbaldo H. Auguste D and Alzheimers disease. Department of medical history. The Lancet. 1997;349:1546-9. 9. Caramelli P. Neuropatologia da Doena de Alzheimer. In: Forlenza OV, Caramelli P. Neuropsiquiatria Geritrica. So Paulo: Atheneu; 2000. p. 107-18. 10. Magnie M-N, Thomas P. Teraputica. In: Doena de Alzheimer. 3 ed. So Paulo: Organizao Andrei; 1998. p. 111-25. 11. Neri AL, organizadora. Cuidado/cuidador familiar. In: Palavra-chave em gerontologia, 2 ed. 2005. p. 43-6. 12. Santos SMA. O cuidado a idosos fragilizados no mbito da famlia: questes que se propem a teoria e a pesquisa em gerontologia e as polticas publicas em relao velhice. In: Idosos, famlia e cultura: um estudo sobre a construo do papel do cuidador. Campinas: Alnea; 2003. p. 13-27. 13. Sade, bem-estar e envelhecimento: o estudo SABE no Municpio de So Paulo. Disponvel em: http://www.scielo.br/pdf/ rbepid/v8n2/05.pdf 14. Araujo PB. Alzheimer: o idoso, a famlia e as relaes humanas. 2 ed. Rio de Janeiro: WSK; 2001. 15. Caldas CP. Cuidado familiar: a importncia da famlia na ateno sade do idoso. In: Sade do idoso: a arte de cuidar. 2 ed. Rio de Janeiro: Intercincia; 2004. p. 41-7. 16. Brasil. Ministrio da Sade. Portaria n. 702, de 12 de abril de 2002. Disponvel em: http://www.saude.mg.gov.br/atos_normativos/legislacao-sanitaria/estabelecimentos-desaude/atencao-ao-idoso/Portaria_702.pdf 17. Brasil. Ministrio da Sade. Portaria n. 703, de 12 de abril de 2002. Disponvel em: http://sna.saude.gov.br/legisla/legisla/informes/GM_P703_02informes.doc 18. Brasil. Ministrio da Sade. Portaria n. 249, de 16 de abril de 2002. Disponvel em: http://www.ciape.org.br/portaria249.pdf 19. ABRAz - Associao Brasileira de Alzheimer. O que grupo de apoio. Disponvel em: http://www.abraz.org.br/default. aspx?pagid=DNFCUOUO&navid=173 20. Teixeira CF. Promoo e vigilncia da sade no contexto da regionalizao da assistncia sade no SUS. Cad Sade Pblica. 2002;18 Supl:S153-62. Disponvel em: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102311X2002000700015&l ng=en&nrm=iso. doi: 10.1590/S0102-311X2002000700015

Recebido em 19 de janeiro de 2009

Verso atualizada em 12 de fevereiro de 2009

Aprovado em 13 de maro de 2009

O Mundo

da

Sade So Paulo: 2009;33(1):161-169.

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