FUNDACJA SMA

STATUT

I. POSTANOWIENIA OGLNE
1 Fundacja SMA, zwana dalej Fundacj, ma osobowo prawn.

2 Fundacja ustanawiana jest na czas nieoznaczony.

3 Fundacja dziaa na terenie Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.

1. 2.

4 Siedzib Fundacji jest Warszawa. Fundacja moe tworzy oddziay oraz ustanawia Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami.

przedstawicieli

na

terenie

caej

1. 2.

5 Fundacja moe uywa wasnych znakw graficznych i pieczci. Dla celw wsppracy midzynarodowej Fundacja moe posugiwa si tumaczeniem nazwy w wybranych jzykach obcych.

6 Fundacja moe ustanawia i przyznawa tytuy, odznaki, wyrnienia i nagrody.

II. DZIAALNO
7 Cele Fundacji Celami Fundacji s: a) prowadzenie wszechstronnej dziaalnoci na rzecz osb chorych na rdzeniowy zanik mini i ich bliskich, w tym szczeglnie majcej na celu przeciwdziaanie wykluczeniu, zwikszenie niezalenoci oraz popraw szeroko pojtej jakoci ycia;
Strona 1

b)

c)

d)

zwikszanie wiadomoci spoecznej na temat rdzeniowego zaniku mini, w szczeglnoci upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardw opieki oraz metod terapeutycznych; zwikszanie dostpnoci metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktw i rozwiza technologicznych dla osb dotknitych rdzeniowym zanikiem mini; wspieranie rozwiza systemowych, w szczeglnoci w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia spoecznego, uwzgldniajcych potrzeby osb chorych na rdzeniowy zanik mini i ich bliskich.

8 Formy dziaania 1. Fundacja realizuje cele statutowe poprzez: a) pozyskiwanie i dostarczanie rodkw, materiaw, sprztu i technologii dla celw specjalistycznej opieki zdrowotnej; b) podejmowanie i wspieranie inicjatyw majcych na celu opracowanie i udostpnienie skutecznych terapii; c) organizowanie, prowadzenie i wspieranie orodkw opieki specjalistycznej, w tym rehabilitacji medycznej; d) prowadzenie i wspieranie, na zasadzie niedochodowej, dziaalnoci naukowej, badawczej, wydawniczej, szkoleniowej, doradczej i informacyjnej, w tym organizowanie zjazdw, konferencji oraz kampanii spoecznych i edukacyjnych; e) uatwianie wymiany dowiadcze midzy pacjentami, tworzenie grup wsparcia i samopomocy; f) podejmowanie inicjatyw majcych na celu zwikszenie samodzielnoci i integracji spoecznej osb chorych, w tym promowanie ich aktywnoci spoecznej, artystycznej i zawodowej; g) reprezentowanie osb chorych oraz ich bliskich w deniu do otrzymania waciwej opieki zdrowotnej i spoecznej, przestrzegania ich praw oraz stworzenia rwnych szans yciowych; h) wspieranie i organizowanie wolontariatu; i) wpywanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie celw i zasad dziaalnoci Fundacji. W ramach realizacji celw statutowych Fundacja moe: a) wsppracowa z krajowymi, zagranicznymi i midzynarodowymi organizacjami, instytucjami, placwkami edukacyjnymi, wadzami i organami administracji publicznej, podmiotami gospodarczymi oraz mediami; b) pozostawa czonkiem krajowych, zagranicznych i midzynarodowych organizacji i instytucji o podobnym charakterze dziaania; c) udziela wsparcia, w tym finansowego, podmiotom realizujcym cele spjne z celami Fundacji. Dziaalno Fundacji moe by prowadzona jako dziaalno nieodpatna lub odpatna poytku publicznego.

2.

3.

9 Zasady dziaania 1. 2. 3. Fundacja przestrzega zasad neutralnoci politycznej i wiatopogldowej. Fundacja odwouje si do krajowych i midzynarodowych instrumentw prawnych z zakresu ochrony praw czowieka, praw pacjenta oraz praw osoby niepenosprawnej. Dziaalno Fundacji opiera si na Karcie Zasad Dziaania Organizacji Pozarzdowych.
Strona 2

III. MAJTEK
10 rda majtku 1. rda powstania majtku Fundacji obejmuj: a) rodki majtkowe przekazane przez Fundatorw; b) darowizny, zapisy, spadki, rodki pochodzce z ofiarnoci prywatnej; c) zbirki publiczne, rodki pochodzce z ofiarnoci publicznej; d) dotacje, subwencje, granty, rodki z funduszy publicznych i od osb prawnych; e) dochody z odpatnej dziaalnoci poytku publicznego; f) dochody z majtku Fundacji; g) dochody z rachunkw i lokat bankowych; h) dochody z przeniesienia praw autorskich i innych praw majtkowych; i) nawizki i inne wpaty sdowe. Przychody Fundacji mog by uywane do realizacji wszystkich jej celw, o ile ofiarodawcy nie postanowili inaczej.

2.

11 Przeznaczenie majtku 1. 2. Cao majtku Fundacji jest przeznaczana na dziaalno statutow. Majtek Fundacji nie moe suy do: a) uyczania ani przekazywania na rzecz pracownikw, wolontariuszy albo czonkw wadz Fundacji, albo ich osb bliskich, na zasadach innych ni w stosunku do osb trzecich, chyba e wynika to z celw statutowych; b) zabezpieczania zobowiza pracownikw, wolontariuszy albo czonkw wadz Fundacji, albo ich osb bliskich; c) zakupu na szczeglnych zasadach towarw lub usug od podmiotw, w ktrych uczestnicz pracownicy, wolontariusze albo czonkowie wadz Fundacji, albo ich osoby bliskie.

12 Dziaalno gospodarcza Fundacja nie prowadzi dziaalnoci gospodarczej.

IV. WADZE
13 Wadze Fundacji Wadzami Fundacji s Rada Strategiczna, Zarzd oraz Rada Nadzorcza.

14 Rada Strategiczna 1. 2. Rada Strategiczna jest organem stanowicym, nadzorujcym i opiniujcym. Rad Strategiczn stanowi Fundatorzy oraz osoby zaproszone przez nich do wsppracy.
Strona 3

3. 4.

5. 6. 7.

Rada Strategiczna dziaa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu. Do zakresu dziaania Rady Strategicznej naley: a) wytyczanie gwnych kierunkw dziaalnoci Fundacji; b) wyraanie opinii w sprawach przedoonych przez Rad Strategiczn lub Zarzd Fundacji; c) powoywanie i odwoywanie czonkw Zarzdu i Rady Nadzorczej oraz mianowanie ich prezesw; d) zatwierdzanie regulaminu pracy Zarzdu; e) zatwierdzanie zmian w statucie Fundacji; f) podejmowanie decyzji o zmianie nazwy Fundacji; g) podejmowanie decyzji o likwidacji Fundacji lub o poczeniu z inn fundacj; h) podejmowanie decyzji we wszystkich innych sprawach nie zastrzeonych do kompetencji innych organw. Rada Strategiczna podejmuje decyzje jednomylnie w formie uchwa. Posiedzenia Rady Strategicznej odbywaj si w miar potrzeb na wniosek dowolnego jej czonka. Rada Strategiczna wykonuje swoje zadania kolegialnie.

15 Zarzd 1. 2. 3. Zarzd jest organem kierujcym biec dziaalnoci Fundacji. Zarzd skada si z nie mniej ni dwch i nie wicej ni siedmiu czonkw, w tym Prezesa kierujcego jego dziaalnoci. Do zakresu dziaania Zarzdu naley: a) uchwalanie i wykonywanie planw dziaalnoci Fundacji; b) zarzdzanie funduszami i majtkiem Fundacji; c) zarzdzanie zasobami ludzkimi Fundacji; d) zawieranie umw i zaciganie zobowiza; e) otwieranie i zamykanie oddziaw Fundacji; f) reprezentowanie Fundacji na zewntrz i dziaanie w jej imieniu; g) uchwalanie regulaminw; h) skadanie sprawozda ze swej dziaalnoci; i) wykonywanie wszelkich innych czynnoci niezbdnych do realizacji celw Fundacji. Zarzd dziaa na podstawie regulaminu uchwalonego przez siebie i zatwierdzonego przez Rad Strategiczn. Zarzd podejmuje decyzje w formie uchwa bezwzgldn wikszoci gosw w obecnoci co najmniej poowy liczby czonkw Zarzdu; w razie rwnego rozoenia gosw decydujcy jest gos Prezesa. Posiedzenia Zarzdu odbywaj si w miar potrzeb i s zwoywane przez Prezesa z wasnej inicjatywy lub na wniosek innego czonka Zarzdu. Czonkw Zarzdu powouje i odwouje Rada Strategiczna z wasnej inicjatywy lub na wniosek Zarzdu. Czonkowie Zarzdu peni swoj funkcj przez czas nieokrelony. Czonek Zarzdu moe zoy rezygnacj z penionej funkcji.

4. 5.

6. 7. 8. 9.

16 Rada Nadzorcza 1. 2. Rada Nadzorcza jest organem nadzoru i kontroli z gosem doradczym. Rada Nadzorcza skada si z nie mniej ni trzech i nie wicej ni piciu czonkw, w tym Prezesa kierujcego jej dziaalnoci.
Strona 4

Do zakresu dziaania Rady Nadzorczej naley: a) badanie prawidowoci dziaania Zarzdu; b) wyraanie opinii w sprawach przedoonych przez Rad Strategiczn lub Zarzd Fundacji; c) skadanie sprawozda Radzie Strategicznej z przeprowadzonej kontroli dziaalnoci Zarzdu. 4. Rada Nadzorcza dziaa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu. 5. Rada Nadzorcza dokonuje kontroli na bieco lub okresowo, jednak nie rzadziej ni raz w roku. 6. Posiedzenia Rady Nadzorczej zwouje Prezes Rady z wasnej inicjatywy albo na wniosek Zarzdu. 7. Rada Nadzorcza podejmuje decyzje w formie uchwa bezwzgldn wikszoci gosw w obecnoci co najmniej poowy liczby czonkw Rady; w razie rwnego rozoenia gosw decydujcy jest gos Prezesa. 8. Rada Nadzorcza w celu wykonania swych zada kontrolnych jest uprawniona do: a) dania od Zarzdu przedstawienia wszelkich dokumentw dotyczcych dziaalnoci Fundacji; b) dania od czonkw Zarzdu zoenia pisemnych lub ustnych wyjanie. 9. Czonkowie Rady Nadzorczej maj prawo bra udzia, z gosem doradczym, w posiedzeniach Zarzdu. 10. Czonkowie Rady Nadzorczej nie mog: a) pozostawa w stosunku do czonkw Rady Strategicznej lub Zarzdu w zwizku maeskim albo w stosunku pokrewiestwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewiestwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo zwizku z tytuu przysposobienia, opieki lub kurateli, albo te podlegoci z tytuu zatrudnienia; b) czy czonkostwa w Radzie Nadzorczej z penieniem funkcji w Zarzdzie lub ze stosunkiem pracy z Fundacj; c) by skazani prawomocnym wyrokiem za przestpstwo z winy umylnej. 11. Czonkw Rady Nadzorczej powouje Rada Strategiczna na trzyletni kadencj. 12. Czonek Rady Nadzorczej moe zoy rezygnacj z penionej funkcji.

3.

17 Sposb reprezentacji 1. 2. Owiadczenie woli w imieniu Zarzdu skadaj dwaj czonkowie Zarzdu. Owiadczenie woli w zakresie zwykego zarzdu moe skada jednoosobowo czonek Zarzdu.

V. POSTANOWIENIA KOCOWE
18 W sprawach nie uregulowanych niniejszym statutem maj zastosowanie przepisy prawa o fundacjach oraz przepisy Kodeksu cywilnego.

19 Zmiana niniejszego statutu jest dokonywana uchwa Zarzdu po uzyskaniu akceptacji Rady Strategicznej.

20 Statut wchodzi w ycie z dniem uzyskania przez Fundacj osobowoci prawnej.

Strona 5