Professional Documents
Culture Documents
hIstORIA MOJEGO ChOROWANIA UCzy JAK PRzEWlEKE CIERPIENIE tWORzy NOWE, NADsPODzIEWANE sIy DO AKtyWNEGO yCIA (RELACJA PACJENTKI)
thE hIstORy Of sUffERING tEAChING hOW thE ChRONIC, UNtREAtAblE DIsEAsEs CREAtE thE UNExPECtED fORCEs fOR ACtIvE lIfE (REVIEW BY PATIENT)
WstP oD reDakCji
Poznajc yciowe historie Pacjentw zwaszcza cierpicych na przewleke choroby lekarz moe odkry takie ich wartoci kulturowe i etyczne, moralne, motywacyjne, ich nadzieje i konkretne, indywidualnie realizowane yciowe denia i decyzje, zachowania, ich wielkie siy sowem ich duchowo, ktra otwiera nowe, nieznane wczeniej moliwoci medyczne. Staje wobec tych odkry z powag, szacunkiem i pokor, moe nimi bardzo wzbogaci siebie i program medyczny dla Pacjenta. Takim przykadem jest historia ycia i chorowania P. Jadwigi T.-T. Uczy nas bardzo wiele, dlatego chcemy j przekaza dla potrzebujcych refleksji tak lekarzy jak i Pacjentw. Refleksji, jak uzyska jak najwicej z moliwoci, ktre los daje odkrywajc u przewlekle chorych, w tym take z cukrzyc, wczeniej utajone duchowe wartoci i siy. Pani Jadwiga T.-T. obecnie przebywa w Domu Pomocy Spoecznej w Braszczyku niedaleko Warszawy. Choruje na wrodzony neurogenny zanik mini koczyn i tuowia skojarzony z wymagajc leczenia 4 wstrzykniciami insuliny dziennie cukrzyc. Z takim genomem si urodzia. Nie moe siedzie i porusza si bez pomocy, rce i donie z miniowymi zanikami odmawiaj posuszestwa w spoywaniu posikw i kontroli cukrzycy. Komputer mona obsuy tylko przy pomocy specjalnych, dodatkowych urzdze. Oto jak opisuje na nasz prob swoje idee, denia, dziaania swoje ycie P. Jadwiga T.-T. Redakcja
13
Urodziam si na mazowieckiej wsi. Rodzice prowadzili niewielkie gospodarstwo rolne, pozwalajce utrzyma czteroosobow rodzin. Ich sytuacja finansowa bya trudna, cik i ofiarn prac zapewnili godziw egzystencj. Prowadzilimy proste ycie, ktre oscylowao wok zwykych przyziemnych spraw i taki klimat ksztatowa atmosfer rodzinn, natomiast wartoci moralne, jakie zostay mi wpojone zaliczam do pozytywnych, z ktrych czerpaam w dalszym swoim yciu. We wczesnym dziecistwie rodzice zauwayli u mnie niepokojce objawy. Rozwijaam si prawidowo tylko przez pierwsze ptora roku, pniej zaczam stopniowo i systematycznie sabn. Czsto si przewracaam, chodzenie sprawiao coraz wicej trudnoci i koczyo si bolesnymi upadkami, guzami i sicami. Zaniepokojona tym stanem rzeczy mama zwrcia si natychmiast do lekarzy o pomoc. Nastpiy dugie dni nadziei, pobytu w szpitalach, uciliwych bada i dalekich oraz kosztownych podry do specjalistw. Wszystkie dziaania okazay si jednak nieskuteczne a najsubtelniejsze marzenia spezy na niczym, kiedy postawiono diagnoz genetycznie uwarunkowany postpujcy zanik mini pochodzenia rdzeniowego. To by wyrok skazujcy dla mnie i moich najbliszych, ktry oznacza cige sabnicie ukadu miniowego skazywa mnie na ycie w wzku inwalidzkim z ogln bezradnoci na poziomie kilkumiesicznego dziecka oraz koniecznoci zapewnienia staej opieki caodobowej ze strony innych osb. W wieku 5 lat przestaam chodzi.
polski, zabiera moj klas do pracowni usytuowanej na pierwszym pitrze. Ja zostawaam sama na korytarzu. To byo okrutne. ycie pyno dalej i nioso kolejne niewiadome m.in. pojawio si kolejne pytanie: Co dalej ze mn bdzie?. Ostatecznie zadecydowano, e trzeba zrobi wszystko, abym dalej kontynuowaa nauk, a jeli zdrowotnie nie wytrzymam to trudno. Rozpocza si mudna wdrwka mojej mamy do rnych urzdw a wynikiem tego bya realna nadzieja na znalezienie waciwej dla mnie szkoy. Po zaatwieniu odpowiednich formalnoci, przeprowadzeniu caej gamy specjalistycznych bada lekarskich przesano skompletowan dokumentacj do Zakadu Rehabilitacji Zawodowej Inwalidw w Przemylu w celu przyjcia mnie do Liceum Ekonomicznego. Wkrtce otrzymaam zaproszenie na egzaminy wstpne i rozmowy kwalifikacyjne. To by chyba najbardziej emocjonujcy okres w moim yciu. Chocia miaam dopiero pitnacie lat zdawaam sobie spraw, e wanie teraz zapadn decyzje rzutujce na reszt ycia. Podr do Przemyla bya niesamowicie duga, bo trwaa ponad dwanacie godzin i odbywaa si publicznymi rodkami komunikacji, musielimy wzkiem pokona wiele barier architektonicznych w postaci schodw, krawnikw, przej podziemnych, wskich drzwi itp. Zawsze towarzyszyy mi dwie osoby tj. mama i dorosy brat, bo trzeba byo mnie przenosi do autobusu, taxi czy pocigu. Pokonywanie tych trudnoci byo moliwe dziki temu, e wszyscy mobilizowalimy swoje siy, bo pragnlimy osign wyznaczony cel, czyli ukoczenie przeze mnie szkoy redniej. To nas dopingowao do niemale heroicznych wysikw i powice, na ktre najprawdopodobniej nie byoby nas sta przy innym nastawieniu psychicznym. Po egzaminach i rozmowach kwalifikacyjnych, ktre trway par dni zostaam przyjta do pierwszej klasy liceum ekonomicznego na rok szkolny 1973/74. Rado moja nie miaa granic, nie mogam doczeka si, kiedy nadejdzie wrzesie i pocztek roku szkolnego. Niestety ju pierwszego dnia rozpoczy si kopoty, wynikajce ze znacznego kalectwa oraz potrzeby staej opieki i pomocy ze strony osb drugich. Inne dziewczta owszem byy niesprawne, ale daway sobie rad w samoobsudze lub wymagay niewielkiej pomocy. Zakad nie mia personelu sprawujcego wszechstronn i caodobow opiek. Ten stan rzeczy przerazi mnie i wpadam w rozpacz. Pomylaam, e wszystkie wysiki i nadzieje poszy na marne. Uwiadomiam sobie, e to ju koniec mojej edukacji, duej tu nie wytrzymam i musz wraca do domu. wczesna Pani Dyrektor wizytujca sypialnie uczennic ywo zainteresowaa si, dlaczego pacz. Opowiedziaam jej o tym jak bardzo pragn si uczy, jaka jest moja sprawno i kondycja fizyczna oraz zakres niezbdnej opieki. Wysuchaa cierpliwie, z uwag i zrozumieniem. Decyzj podja od razu. Oddelegowaa mod
14
pracownic pralni do opieki nade mn oraz zobowizaa wychowawczynie do zorganizowania pomocy w razie potrzeby przy wspudziale sprawniejszych koleanek ze starszych klas. Sprawa wygldajca na przegran zostaa waciwie i szybko zaatwiona przez mdr decyzj jednej kompetentnej osoby.
midzy mn a urzdami trwaa do dugo, a impas trwa nadal. Poruszono nawet szczebel ministerialny, Wiele zawdziczam interwencji mojej byej szkoy. Po dugim i wielce emocjonujcym oczekiwaniu 2 marca 1978 roku nastpio upragnione umieszczenie mnie w Domu Pomocy Spoecznej dla Osb Przewlekle Chorych w Braszczyku z zapewnieniem o jednoczesnym zatrudnieniu. Pozornie marzenia speniy si. Dlaczego pozornie? Bo pocztkowo pracowaam na zasadach terapii zajciowej bez umowy o prac, a wkrtce pozbawiono mnie i tego luksusu. Podamaam si troch na duchu, wiele nocy przepakaam. yam w cigym stresie, ale nie pogodziam si z przykr rzeczywistoci. Stale czyniam starania o prac, a w midzyczasie dziaaam spoecznie w Radzie Mieszkacw wraz z innymi niepenosprawnymi osobami, ktre nie poddaway si zniechceniu, chciay w peni funkcjonowa mimo znacznych ogranicze i uzalenie od innych osb. Z pewnoci to, co robiam wypeniao mi czas, bo nie mogam podda si, jako dwudziestoletnia dziewczyna, wczesnej monotonii panujcej w domu spokojnej staroci. Bierne ycie wrd dotknitych demencj sdziwych ludzi oznaczaoby dla mnie duchow mier, poddanie przeciwnociom i zrezygnowanie z yciowych planw. Mogam bardziej wnikliwie pozna tych, ktrzy z czasem stali si moimi najbliszymi.
15
jestemy dla siebie oddanymi przyjacikami, zytymi z sob od ponad 26 lat. Dla Zosi znajomo ze mn oznacza posiadanie kogo bardzo bliskiego mimo sieroctwa spoecznego i faktycznego /rodzinnego/. Czsto patrzy na mnie tak przejmujcym wzrokiem jakby chciaa wypowiedzie najczulsze sowa mioci i przywizania, ktrych by moe nie potrafiliby wyzna ludzie o bogatym zasobie sownictwa i przeywajcy wzniose uczucia. Natomiast dla mnie kontakt z Zosi jest niezwykle budujcy, bo mimo znacznego wasnego kalectwa i bezradnoci fizycznej mog sta si potrzebna dla innych ludzi.
MAEstWO NA WzKACh
Janek Postawy obojtnej i niewraliwej na otaczajc rzeczywisto nie mogam zaakceptowa. Moje ideay byy zbyt pikne i wyraziste, aby z nich zrezygnowa. Po trzech latach intensywnych zabiegw otrzymaam prac tak, jak sobie wymarzyam, zgodn z moim zawodem, bo w ksigowoci i co najwaniejsze na umow na czas nieokrelony. Jej wykonywanie wymagao ode mnie solidnoci, dokadnoci, fachowej wiedzy. W tym samym roku poznaam przyszego ma. Janek mia wwczas 26 lat, porusza si rwnie na wzku, bo jego ciao byo sparaliowane na wskutek uszkodzenia krgw szyjnych krgosupa w wypadku samochodowym. Potrzebowa staej opieki. Ju pierwsze spotkanie poruszyo nasze serca. Akceptowalimy siebie i zaczlimy spdza z sob coraz wicej czasu. Poznaam, e jest dobry, wyrozumiay, rozsdny i stanowczy. Podoba mi si jego yciowa zaradno /mimo niesprawnoci/, bo ma wiele ciekawych pomysw. Po kilku latach znajomoci pobralimy si. Przeylimy wsplnie wiele trudnych chwil, w ktrych wspieralimy si wzajemnie dziki czemu atwiej pokonalimy rne przeciwnoci. Tworzc wsplnot maesk w tak specyficznej zbiorowoci jak rodowisko domu pomocy spoecznej moglimy zapewni sobie namiastk normalnego, rodzinnego ycia. Mamy poczucie odrbnoci i indywidualnoci a jednoczenie jestemy zintegrowani z ca spoecznoci Domu. W dobie obecnej placwki pomocy spoecznej funkcjonuj na innych zasadach ni 26 lat temu. Prbuje si zapewni poszanowanie godnoci osobistej, zachowanie poczucia indywidualnoci, niezalenoci, intymnoci oraz moliwo i swobod dokonywania wyboru. Dlatego te jestem przekonana o susznoci i gbokiej treci sw: sprowadzenie moliwoci dziaania do zera, nie sprowadza istoty ludzkiej do zera.
pierwotnej doznawa agresji czynnej i sownej. Krtko zamieszkiwa w czteroosobowym pokoju z osobami upoledzonymi, ale byo to dla niego nieodpowiednie. Na pocztku by bardzo zagubiony a nawet przeraony, miejscem bezpiecznym stawaa si dla niego kabina WC, jednake pniejsze zamieszkiwanie w dwuosobowych pokojach z osobami wiadomymi a niesprawnymi fizycznie z czasem sprawio, e w miar dobrze przystosowa si do ycia. Ich obecno nie tylko zapewniaa mu poczucie bezpieczestwa, potwierdzania przynalenoci, budowaa jego poczucie wartoci wasnej i zaufanie, ale rwnie powodowaa waciwy, dyskretny nadzr nad jego zachowaniem. Utrzymanie jego dobrego samopoczucia wymaga cigej wymiany komunikatw, przerwa w rozmowie lub pozostawienie go nawet na krtko samemu sobie powoduje wyczenie si z rzeczywistoci, zaczyna mwi sam do siebie, kiwa si. Przywoany do kontaktu interpersonalnego sprawia wraenie przebudzonego i jakby zawstydzonego. Dobrze rozumie komunikaty werbalne, ale nadane w sposb dla niego czytelny i niektre niewerbalne odbiera byskawicznie i poprawnie. Potrafi planowa, wspomina, kojarzy, przewidywa, marzy, tskni. Pomagalimy wsplnie z mem wypracowa mu pozytywne zachowania.
MOJA CIKA CUKRzyCA NIE MOG sAMODzIElNIE sPOyWA POsIKW, WstRzyKIWA INsUlIN, KONtROlOWA GlIKEMI
Rok 1983 by znamienny, gdy przynis zmiany w moim zdrowiu rzutujce na reszt ycia. Nastpio zwikszenie masy ciaa a raczej opuchlizna, zwaszcza ng. Zaniepokojona tymi zmianami zwrciam si do lekarza, ktry podejrzewajc cukrzyc zleci badanie krwi i moczu oraz poda Diabetol. Te dziaania nie uspokoiy mnie gdy miaam dopiero 25 lat i wiedziaam, e przy moim rdzeniowym postpujcym zaniku mini dodatkowej tak powanej choroby nie wolno lekceway. Poczyniam starania, aby pj do szpitala i zrobi dokadne badania. To te nie byo proste, poniewa pobyt w szpitalu wiza si ze sprawowaniem szczegowej opieki przez osoby, ktre nigdy nie miay ze mn do czynienia. Wymyliam, e pojad do domu rodzinnego na tzw. urlop i bd moga korzysta z najlepszej opieki tj. mojej mamy, ktra nie ukoczya jeszcze 60 lat, ale bya osob niezwykle energiczn, siln fizycznie tak, e moga zapewni mi najwaciwsz opiek przy mojej bezradnoci. Pojechaam, wic do szpitala w Pocku. Ju podczas pierwszych bada na Izbie Przyj okazao si, e podejrzenie cukrzycy jest uzasadnione i pozostaam w szpitalu. Dla tamtego personelu byam bardzo dziwnym i skomplikowanym
tADEUsz MJ sUKCEs
Kolejny cenny okruch mojego ycia to Tadeusz, ktry jest mi bardzo bliski, rozumiem dobrze jego przeycia. W DPS przebywa od 27 lat, w swojej rodzinie
16
pacjentem, poniewa jakakolwiek opieka stanowia problem jak mnie przekrci czy posadzi przy wiotkiej i niestabilnej sylwetce. Pewnego razu dyurujca pani doktor prbowaa mnie przekrci na drugi bok. Zmiana pozycji wprawia j w zakopotanie, gdy nie miaa do czynienia z takim pacjentem, ale e bya tak yczliwa i cierpliwa to uwanie wysuchujc moich wskazwek poradzia sobie. Moja mama przyjedaa kadego dnia popoudniu eby ubra mnie i posadzi na wzek, pomc skorzysta z toalety w sposb najbardziej wygodny dla mnie. W szpitalu przebywaam krtko, bo zaledwie kilka dni koniecznych do ustalenia diagnozy i dawkowania insuliny. Pocztkowo odebraam te wiadomoci jako wyrok dla mnie. Przy i tak mojej bezradnoci jeszcze codzienne zastrzyki to chyba zbyt wiele. W yciu doznawaam wielu przykrych wyzwa, z ktrymi musiaam sobie jako radzi. Czy tak musiao si sta i tym razem. Zostaam zapoznana z przeliczaniem jednostek insuliny i technik wkucia. Z nowym bagaem yciowym powrciam do domu. Mama zaja si wyjaawianiem strzykawek i igie. Natomiast samych wstrzykni dokonywaam osobicie, gdy mama bya nazbyt wraliwa. Oczywicie rodzaj sprztu i innych pomocy medycznych w tamtych latach by bardzo prymitywny, posugiwalimy si garnkiem, kawakiem gazy i penset. Nie wyobraaam, e kiedy bd peny z wymienialnymi wkadami czy Lantus SoloStar. Nawet w marzeniach nie miaam pojcia o glukometrze i paskach testowych, ktrym wystarczy kilka sekund na dokonanie pomiaru. Od lekarzy szpitalnych dowiedziaam si o literaturze dla chorych na cukrzyc. Mama kupia mi ksik profesora Jana Tatonia Poradnik dla chorego na cukrzyc w granatowej oprawie, ktra bya dla mnie przewodnikiem przez wiele lat. Po powrocie do Braszczyka, podawaniem insuliny zajy si pielgniarki i korzystaam z porad zatrudnionego lekarza, po kilku miesicach zredukowa si poziom cukru i wystarczya sama dieta. Po jakim czasie znw braam tabletki, z czasem wystpiy zaburzenia hormonw tarczycy, ktre trzeba byo uspokoi i opanowa rozchwian cukrzyc. Nie byo to takie proste gdy organizm nie reagowa na insulin Lente, pniej zastpion Gensulin. Niestety dziaania okazay si zupenie bezowocne i wtedy postanowiam odszuka autora owego cennego granatowego poradnika, ktrego rady byy dla mnie autorytetem. Pierwsza wizyta u Pana Profesora bya dla mnie niezwykle budujca, a jego zainteresowanie mn jako pacjentk z wieloma schorzeniami a przede wszystkim cukrzyc napenio nadziej i nowymi siami do dalszej walki z chorob i innymi przeciwnociami yciowymi. Jestem przekonana e cukrzyca nie wyklucza czowieka z rnych aspektw ycia, rodzinnego, towarzyskiego, zawodowego, spoecznego, wprost przeciwnie, skania do aktywnoci w szukaniu i zdobywaniu no-
JAK y W DOMU POMOCy sPOECzNEJ PRzy CAKOWItyM NIEDOWADzIE MINI I CIKIEJ CUKRzyCy?
Analizujc rne aspekty ycia Domu Pomocy Spoecznej dostrzegam potrzeb stworzenia warunkw zapewniajcych mieszkacom poczucie poszanowania godnoci osobistej. Istotnym aspektem do godnego ycia jest autentyczna troska o nich, wyraajca co wicej ni wykonanie zakresu czynnoci. I wcale tych funkcji nie musi peni wysoce wyksztacona kadra; wystarczy dobry i odpowiedzialny czowiek cechujcy si empati. Jest subtelna rnica midzy najlepiej wykonanym obowizkiem subowym, a gboko humanitarnym stosunkiem do drugiego czowieka. Jako ludzie niepenosprawni, starzy, w zasadzie niepotrzebni nikomu mamy szczegln wraliwo na okazywane serce. Potrafimy szybko odrni sprytnie zakamuflowan pseudo yczliwo od szczerego zainteresowania. To si po prostu czuje i wie. Wiele uzasadnionych obaw a nawet realnych zagroe dotyczcych funkcjonowania domw pomocy spoecznej budzi nowa ustawa o pomocy spoecznej, ktra wesza w ycie biecego roku. Moe ona w praktyce oznacza regres takich placwek jak nasza i utrat tak drogiego nam Domu. Brak waciwej osobistej opieki i pomocy wynikajcy z niedofinansowania bdzie oznacza eksterminacj dla osb potrzebujcych caodobowej troski. Dla mieszkacw Domw Pomocy Spoecznej jest to perspektywa niepokojca, bo jestemy pod kadym wzgldem uzalenieni od osb drugich. Zdajemy sobie spraw z tego, e jestemy ciarem dla spoeczestwa i yjemy jego kosztem, std te wikszo z nas przyjmuje postaw spolegliwego podopiecznego. A jednak pena i waciwa opieka nad kadym potrzebujcym, bezradnym i schorowanym czowiekiem bez wzgldu na jego stan posiadania w jakimkolwiek wymiarze. To jest ludzkie.
DObRy PRzyKAD
W 1993 roku osignam znaczcy dla mnie sukces zawodowy, a stao to si dziki staraniom, yczliwoci, dobroci i konsekwencji dyrektora naszej placwki. Zachci mnie do podniesienia kwalifikacji zawodowych poprzez szkolenie na kursie obsugi komputera. Zorganizowa dojazd na zajcia i dziki temu mogam wzi udzia w programie PFRON Premia dla aktywnych. Wkrtce zasiadam przy konsoli nowoczesnego IBM PC i pracuj do tej pory. Poprzedniej wymarzonej pracy nie mogam ju wykonywa w sposb tradycyjny ze wzgldu na znaczny, jak dla mnie, wysiek fizyczny.
17
Dziki niej czuj si dowartociowana nie tylko pod wzgldem zawodowym, ale przede wszystkim psychospoecznym. W chwili obecnej nie mog samodzielnie przekrca kartek ksiki, czy strony gazet, dlatego te moliwo korzystania z komputera i wydawnictw multimedialnych staa si panaceum na wiele niedomaga. Dugoletni pobyt w Domu Pomocy Spoecznej w Braszczyku, mimo wzgldnie modego wieku pozwala na do bogate wspomnienia i budujce dowiadczenia. Dao mi to sposobno na wczenie si w ycie tutejszej placwki jako spoecznika, reprezentujcego wspmieszkacw, ktrych lubi, rozumiem, szanuj, ktrych postawa wielokrotnie mnie fascynuje, a czsto rwnie rani i przygnbia. Snujc refleksje nad przeszoci wycigam wiele konstruktywnych wnioskw, cigle ucz si jak y. Do otaczajcych mnie ludzi odnosz si z ufnoci, cho coraz czciej staram si zachowywa rezerw i dystans, bo wiele razy gorzko si zawiodam. Potrafi zrozumie zawioci wspczesnego wiata i wpisywa je w scenariusz swojego ycia. Swoje siy czerpi z wiary w Boga i gbokiego przekonania, e On istnieje i udziela mocy potrzebujcym. Wszystko mog w Tym, ktry mnie umacnia- to jedna z moich yciowych dewiz. Gwne wtki wspomnie dotycz mojego ycia, ktre nigdy nie biego w izolacji, dlatego mog mie nadziej, e wiele osb niepenosprawnych utosami
si z przedstawionymi tu przemyleniami. Przeywajc wsplnie z moimi bliskimi i przyjacimi rne zawirowania chciabym wyrazi im gboki szacunek oraz podzikowa za udzielanie mi wsparcia i za przyzwolenie bycia wsparciem. *** Jak wiele uczy i jak bardzo wzrusza lekarza opis drogi yciowej Pani T.-T., jak wiele osign moe czowiek per angusta ad augusta (od rzeczy trudnych do wzniosych i wielkich). Medycyna czy duchowe wartoci przewlekle chorych Pacjentw z postpami nauki i kliniki dla wsplnego dobra.
PIMIENNICtWO
1. Tato J., Czech A., Bernas M., Szczeklik-Kumala Z.: Socjologia cukrzycy, monografia, Wyd. Eskulap, d, 2013. 2. Tato J.: Filozofia w medycynie, Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa, 2003. 3. Szczeklik A.: O chorych, chorobach i poszukiwaniu duszy medycyny, Wyd. Znak, Krakw, 2007. 4. Szczeklik A.: Niemiertelno, Prometejski sen medycyny, Wyd. Znak, Krakw, 2012.
18