JAN TATO

MEDyCzNE AsPEKty UlEPszANIA JAKOCI yCIA Osb z CUKRzyC

MEDICAl AsPECts Of IMPROvING thE qUAlIty Of lIfE Of PERsONs WIth DIAbEtEs MEllItUs
Warszawski Uniwersytet Medyczny, Towarzystwo Edukacji Terapeutycznej

WPROWADzENIE
Szybkie zwikszanie si zapadalnoci i chorobowoci z powodu chorb przewlekych - w tym cukrzycy - ksztatuje nowe potrzeby medyczne i spoeczne. Ze wzgldu na dugotrwao choroby oraz konieczno i uciliwo staego leczenia do somatycznych kryteriw jakoci jego wynikw naley doda nowe, psychospoeczne kryteria. Naley do nich ocena jakoci ycia. Chorowanie bowiem trwa przez wiele lat, staje si sposobem ycia, dlatego pacjent ocenia jako ycia z punktu widzenia wpywu choroby (1). Potrzeb oceny i denia do poprawy jakoci ycia zwikszaj u osb z cukrzyc takie czynniki, jak: ryzyko powstania ostrych lub przewlekych powika; dyskryminacja spoeczna; negatywne wpywy socjalne; obcienia ekonomiczne. Do czynnikw, ktre stwarzaj potrzeb oceny jakoci ycia, nale take dostpno do nowych metod leczenia i zaleno od organizacji systemu lecznictwa (2).

kw leczenia moe utrudnia obiektywn, somatyczn ocen postpowania leczniczego. Nie zawsze bowiem istnieje korelacja pomidzy ocenami jakoci ycia a wskanikami somatycznymi choroby.

MEtODy OCENy
Jako ycia ocenia si zwykle za pomoc kwestionariuszy odnoszcych si do oceny zadowolenia z postpowania leczniczego, samopoczucia, nastroju, lku i innych skadnikw pojcia jakoci ycia wczeniej wymienionych (tab. 1, 2). Rozpowszechnionym miernikiem jakoci ycia jest wskanik jakoci ycia QALY (Quality Adjusted Life Years). Do okrelenia QALY uywa si rnych metod. Maj one midzy innymi umoliwi ocen, np. w jakim zakresie badane osoby, przy ich obecnym stanie zdrowia, mogyby zrezygnowa z oczekiwanej dugoci ycia na rzecz uzyskania penego stanu zdrowia w chwili badania. Oceny takiej dokonuje si za pomoc odpowiedzi na wiele pyta i decyzji sytuacyjnych (3). Wydaje si, e metodyka oceny QALY jest mao dokadna i moe budzi wtpliwoci (4). Naley bowiem stwierdzi, e ludzie oceniaj podobne okolicznoci yciowe, jak np. zawd, prac, zarobki, ycie rodzinne i spoeczne, w odmienny sposb. Wpywa na takie oceny nie tylko fakt przewlekego chorowania, ale caoksztat dowiadczenia yciowego i jego innych - poza chorob - uwarunkowa. Z tego powodu do oceny jakoci ycia w praktyce opieki diabetologicznej mona take zaleci inne metody i instrumenty: 1. Ustalanie profilu jakoci ycia przewlekle chorego, autorstwa Siegrista i wsp. (5). Jest to kwestionariusz zawierajcy 40 ocen rnych skadnikw jakoci ycia. 2. Kwestionariusz Well-being opracowany przez Bradley i Gamsu (6). Mierzy on za pomoc 22 pyta nasilenie strachu, depresji, aktywnoci yciowej i pozytywnego samopoczucia. Ma on charakter oglny.

JAK zDEfINIOWA JAKO yCIA?

Pod pojciem jakoci ycia mona by rozumie zesp subiektywnych i obiektywnych wydarze osobowych, wartoci, emocji i poczucia potencjau yciowego osoby przewlekle chorej. Jako ycia jest poczuciem satysfakcji lub klski w realizacji zada yciowych, zadowolenia lub obaw odnoszcych si do leczenia i wzgldnej wolnoci od wpyww choroby na rado i si ycia. Definicja jakoci ycia jest zatem pojciem psychospoecznym, odrnia si od ilociowych kryteriw somatycznych, jak np. warto glikemii. Ma mniejsz precyzj, poniewa ma charakter jakociowy a nie ilociowy. Z tego wzgldu w praktyce czsto uwaa si, e zbytnie wykorzystywanie pojcia jakoci ycia w ocenie wyni-

10

Medycyna Metaboliczna, 2013, tom XVII, nr 3

www.medycynametaboliczna.pl

3. Kwestionariusz Treatment Satisfaction autorstwa take Bradley i Gamsu (6). Ocenia on czsto i nasilenie zmian glikemii w relacji do poczucia zadowolenia z leczenia. 4. Kwestionariusz autorstwa Bradley i Todda umoliwiajcy ocen zmian, jakie powoduje cukrzyca w wanych dziedzinach ycia, jak: kariera zawodowa, ycie rodzinne, relacje z grupami rwienikw, aktywno spoeczna. Istnieje wiele innych propozycji ankiet do oceny jakoci ycia (7, 8). Odpowied na ankietowe pytania ocenia si zwykle za pomoc punktacji, ktre mog by dalej analizowane statystycznie. Uzyskuje si w ten sposb moliwo wyliczenia poziomu istotnoci korelacji pomidzy odczuwan jakoci ycia i zadowolenia z leczenia a zaleceniami leczniczymi w zakresie odywiania, farmakoterapii, ryzykiem hipoglikemii, poziomem HbA1C obecnoci powika cukrzycy lub chorb dodatkowych. Takie oceny maj praktyczne znaczenie w ksztatowaniu planu leczenia osb z cukrzyc.

tab. 1. bariery w realizacji celw leczenia Osoba z cukrzyc swoiste okolicznoci: - brak edukacji terapeutycznej - otyo - subiektywna ocena objaww choroby i rokowania przez pacjenta - apatia, siedzcy tryb ycia - zaniedbania w opiece lekarskiej - stres - trudnoci ekonomiczno-spoeczne lekarz swoiste okolicznoci: - za organizacja pracy - brak moliwoci oceny roli leczenia - przecienie zadaniami zawodowymi - niestosowanie monitoringu wynikw leczenia - bierna postawa, depresja - brak informacji i rodkw system opieki zdrowotnej swoiste okolicznoci: - bdy organizacyjne - niedostatek rodkw - brak systemu w praktyce - ze standardy jakoci - brak informacji

zNACzENIE OCENy JAKOCI yCIA DlA UlEPszANIA lECzENIA CUKRzyCy

W badaniach jakoci ycia pacjenci czsto bardziej doceniaj wygod i liberalizacj terapii np. zastosowanie wstrzykiwaczy, pomp insulinowych i uatwie w samokontroli anieli np. propozycje wprowadzajce ograniczenia w stylu ycia, nowych preparatw insuliny lub miernikw kontroli metabolicznej. Oceniajc poczucie jakoci ycia u pacjentw lekarz zyskuje moliwo przystosowania wyboru rodzaju zakresu edukacji terapeutycznej leczenia i zalece farmakoterapeutycznych do poczucia jakoci ycia. W tym zakresie bowiem mog nabra znaczenia czynniki pozamedyczne. Dla osb przewlekle chorych wiksze znaczenie w ksztatowaniu jakoci ycia mog mie wpywy socjalne, religijne, doznania artystyczne anieli
Rodzaj okolicznoci Socjalne kontakty Elastyczno w planowaniu czasu wolnego i wydolno fizyczna Obcienie fizyczne Troski o przyszo Obcienia zwizane z diet Codzienne obcienia

upoledzenie kondycji fizycznej. W ksztatowaniu poczucia jakoci ycia moe take odgrywa rol instynkt samozachowawczy, ktry tworzy zudzenia i optymistyczne nadzieje na przezwycienie choroby, pomimo, e realnie jest ono bardzo trudne (9). Poczucie jakoci ycia ksztatuje take charakter oczekiwa pacjentw na nowe propozycje medyczne, na bardziej radykalne metody leczenia. S one niekiedy sztucznie podsycane przez media i dziaania marketingowe. Moe si zdarzy, e nowe, techniczne sposoby leczenia zwikszaj szans na polepszenie biologicznych moliwoci kontroli cukrzycy, ale jednoczenie zmniejszaj poczucie jakoci ycia. Przyczyn takiej sytuacji s zazwyczaj ograniczenia i uciliwo w ich realizacji.
Przykad znaczenie odpowiedzi w odsetkach 88 83 84 84 71 70

tab. 2. znaczenie rnych okolicznoci w ksztatowaniu poczucia jakoci ycia.

Z powodu cukrzycy trudniej jest nawizywa przyjanie. Obcia mnie to, jak inni ludzie reaguj na moj chorob. Cukrzyca przeszkadza mi w spontanicznych fizycznych aktywnociach. Przez cukrzyc nie mog powica si moim hobby tak jak bym chcia. Cierpi z powodu pragnienia i suchoci w ustach. Cierpi z powodu czstego parcia na mocz. Czsto martwi si z powodu chorb nastpczych cukrzycy. Martwi si, czy z powodu cukrzycy bd krcej y. Przeszkadza mi, e nie mog je tak jak inni ludzie. Obcia mnie to, e musz cigle myle o moim odywianiu. Przeszkadza mi, e tak duo czasu musz powici spenieniu wymogw terapii cukrzycy. Przez cukrzyc podrowanie jest skomplikowane i duo kosztuje Medycyna Metaboliczna, 2013, tom XVII, nr 3
www.medycynametaboliczna.pl

11

W celu przeprowadzenia pomiaru poczucia jakoci ycia i satysfakcji z leczenia u chorych na cukrzyc wskazane jest zazwyczaj jednoczesne posugiwanie si kilkoma sposobami oceny odpowiednio odnoszcymi si do rnych sfer ycia, jak wyobraenia o wartociach yciowych pacjenta, preferencja w wyborze stylu ycia, zachowania, wydolnoci fizycznej, uznanie spoeczne, powodzenie w pracy, styl radzenia sobie ze stresami. Okazuje si, e cukrzyca typu 2 u niektrych pacjentw nie odgrywa tak wanej roli w poczuciu jakoci ycia jak inne, pozamedyczne uwarunkowania. Lekarz powinien szczeglnie ocenia styl radzenia sobie ze stresem oraz poziom spoeczny, edukacyjny i kulturowy badanej osoby. Stosujc rne metody badania ankietowego lub wywiadw naley przyj, e musz one spenia kilka istotnych kryteriw. Wyliczmy je: 1. Ujcie aspektw jakoci ycia, ktre s najbardziej istotne dla leczenia osb badanych. 2. Badania (ankiety lub wywiady) powinny by rzetelne i spjne oraz dawa powtarzalne wyniki. 3. Pytania kwestionariusza powinny by logicznie uporzdkowane pod wzgldem treciowym i odnosi si do szczegowych sytuacji np. do dokadnoci przestrzegania zalece lekarskich. 4. Wyniki badania powinny mie znaczenie dla praktyki klinicznej (10). Powysze postulaty s wane, poniewa pojcie jakoci ycia jest naduywane przez oferentw nowych produktw leczniczych. W praktycznej diabetologii badanie poczucia jakoci ycia umoliwia ocen stresu chorowania, subiektywnego odczuwania ogranicze yciowych, obcie wynikajcych z koniecznoci cigej terapii - jest potrzebne do kompleksowej oceny stanu pacjentw i wpywu na ksztatowanie planu leczenia (11, 12, 13). Analiza poczucia jakoci ycia umoliwia lepsze przystosowanie leczenia do charakteru odczuwanej przez pacjentw jakoci ycia. Celem leczenia cukrzycy jest uzyskanie nie tylko celw metabolicznych, ale rwnie rozpoznawanie i racjonalizacja poczucia jakoci ycia. Cukrzyca u wielu pacjentw jest podstaw ksztatowania ich wartoci yciowych, emocji i wyobrae o szansach na dobre ycie. Oceniajc jako ycia lekarz moe wykorzysta tego rodzaju psychologiczn wiedz w realizacji dugofalowych celw leczenia. Jako ycia w holistycznym ujciu staje si celem leczenia osb z cukrzyc we wszystkich skadnikach ich yciorysw.

3. Feeny D. H., Torrance G. W., Labelle R.: Integrating economic evaluations and quality of life assessments, (w): Spilker B. (red): Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials, Lippincott-Raven Publ, Philadelphia 1996, 85-96. 4. La Puma J., Lawlor E. F.: Quality-adjusted life-years. Ethical implications for physicians and policymakers. J. Amer. Med. Ass. 1990, 263, 2917-2921. 5. Siegrist, J., M. Broer, A Junge: Profil der Lebensqualitt chronisch Kranker. Beltz Test GmbH, Gotingen 1996. 6. Bradley C., D. Gamsu S.: Guidelines for encouraging psychological welling: Report of a working group of the World Health Organisation Regional Office for Europe and International Diabetes Federation European Region, St Vincent. 7. Declaration Action Programme for Diabetes. Diabetic Med. 1994, 11, 5ID-516. 8. Hornquist J. O., Wikby A, Hansson B., Andersson P.O.: Quality of life: status and change (QLsc) reliability, validity and sensitivity of generic assessment approach tailored for diabetes. Quality of Life Research 1993, 17, 263-279. 9. Waadt S., Herschbach P., Duran G., Henrich G., Hillebrand F., Strian F.: Entwichlung eines Fragebogens zu Behandlungsproblemen und Therapiezuweisung bei Patienten mit Diabetes mellitus. Prax. Klin. Yerhaltensmed Rehab. 1992,20,306-312. 10. Allison P- J., Locker D., Feine J.S.: Quality of life: A dynamic construct, Soc. Sci. Med. 45 (1997) 221-230. 11. Gowania I.: Badanie jakoci leczenia cukrzycy w rnych rodzajach opieki diabetologicznej i w rnych regionach Polski, praca doktorska, WUM, Warszawa 2006. 12. Hirsch A., Bartholomae C., Yolmer T.: Meninstrumente zur Lebensqualitat von Menschen mit Typ-II-Diabetes. Diabetes und Stoffwechsel 1996, 5, 112. 13. Jacobson A.M., Samson A.J., De Groot M.: The evaluation of two measures of quality of life in patients with type I and type II diabetes Care 17 (1996) 267-274. 14. Tato J., Czech A., Bernas M.: Diabetologia kliniczna, Wyd. Lekarskie PZWL, Warszawa, 2008. 15. Tato J., Czech A.: Podrcznik edukacji terapeutycznej, Wyd. PWN, Warszawa, 2002.

MONOGRAfIE
1. WHO: Health policy implications of unempleyment, WHO Regional offices for Europe, Copenhagen, Wyd. Wescatt G., Swensson P.G., Zllner H.F.K, 1985. 2. Giddens A.: Socjologia, Wyd. Naukowe PWN, Warszawa, 2006 (Socjology, 2001, Polity Press). 3. Cukrzyca - spoeczny problem XXI wieku, red. Anna Abramczyk, Zakad Pielgniarstwa Spoecznego, Wrocawski Uniwersytet Medyczny, Argi, Wrocaw, 2003. 4. Heszen I., Sk H.: Psychologia Zdrowia, Wyd. Naukowe PWN, Warszawa, 2007. 5. Kokoszka A., Santorski J.: Psychodiabetologia dla lekarzy, Marketing Media, NovoNordisk, Warszawa, 2005.

PIMIENNICtWO
1. Bullinger M.: Gesundheitsbezogene Lebensqualitt und subjektive Gesundheit. Psychother Med. Psychol. 1997,47,76-91. 2. Kinmonth A.L., Woodcok A., Griffin S., Spiegal N., Campbell M.J.: Randoomised controlled trial of patient cent red care of diabetes in general practice: impact on current well-being and future disease risk. Brit. Med. J. 1998, 317, 1202-1208.

12

Medycyna Metaboliczna, 2013, tom XVII, nr 3

www.medycynametaboliczna.pl