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  • Manejo Del Cáncer en Atención Primaria

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    Sonia Nevado Barroso
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    El cáncer es una palabra cargada de connotaciones negativas para nuestras vidas con la que nos encontramos cada vez con más frecuencia en las consultas de Atención Primaria. Nos produce mucha preocupación, no sólo por lo que significa para nuestros enfermos que se ven así amenazados bruscamente por su presencia, sino también porque la Atención Primaria puede hacer mucho para intervenir en su prevención, manejo y tratamiento, así como para hacer más fácil la vida de los supervivientes y dar apoyo paliativo cuando la curación no es posible. Los cánceres, de los que existen aproximadamente 150 tipos, se producen por un error de nuestras células. Así, por ejemplo, el epitelio que recubre el intestino se renueva cada dos semanas. Cuando una célula se divide, dice Emilio Barbacid del CSIC de España, tiene que copiar una palabra como de 3.000 millones de letras gracias a un proceso enzimático. Que en éste se produzca un error es normal –de hecho, ocurre constantemente– y, aunque la evolución nos ha dotado de mecanismos de reparación, éstos no siempre funcionan bien, por lo que se produce y se mantiene el error. Las posibilidades de que esa mutación produzca cáncer son muy pequeñas, sin embargo, a medida que envejecemos, las circunstancias son más desfavorables. Con la edad, esas enzimas cada vez funcionan peor y la probabilidad de fracaso va en aumento. El cáncer es, por tanto, el resultado de la acumulación de errores en el ADN debido a fallos en nuestra maquinaria celular. A diferencia de otras dolencias, que dependen de agentes externos, el tumor surge dentro, no depende de nosotros. Los errores en la multiplicación celular no se pueden evitar y los cánceres son el precio de vivir, por lo que aumentan con la edad. En ocasiones tardan 30 años en manifestarse. Si aparece a los 70 años, significa que la primera mutación se produjo cuando se tenía 40 años. Uno de los grandes problemas del cáncer es que no siempre avisa. En autopsias detalladas realizadas en personas de más de 65 años, en un 70 a 80 % se ha encontrado cáncer de algún tipo, frecuentemente asintomático, siempre que no obstruya una válvula, un circuito como el colon, el conducto biliar, páncreas o que altere nuestra fisiología natural. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) consciente de la necesidad de promover una mejor cultura sobre el cáncer en Atención Primaria organizó en San Sebastián en febrero de 2009, un simposio sobre la Prevención y manejo de la enfermedad oncológica como parte de su programa docente que lleva a cabo desde hace 17 años. Lo hizo a propósito de cumplirse 30 años del descubrimiento del primer oncogén humano y de la posible relación causal de los genes con el cáncer en células humanas. Ello abrió un campo muy importante para la posible manipulación del genoma casi a voluntad y la investigación de la existencia de algo común en el genoma de los enfermos de un tipo determinado de cáncer que los predispone a padecerlo. En esta ocasión reunió a un grupo de distinguidos especialistas en temas relacionados con el cáncer tanto infantil como de adultos

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    MANEJO DEL CÁNCER EN ATENCIÓN PRIMARIA

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    El cáncer es una palabra cargada de connotaciones negativas para nuestras vidas con la que nos encontramos cada vez con más frecuencia en las consultas de Atención Primaria. Nos produce mucha preocupación, no sólo por lo que significa para nuestros enfermos que se ven así amenazados bruscamente por su presencia, sino también porque la Atención Primaria puede hacer mucho para intervenir en su prevención, manejo y tratamiento, así como para hacer más fácil la vida de los supervivientes y dar apoyo paliativo cuando la curación no es posible. Los cánceres, de los que existen aproximadamente 150 tipos, se producen por un error de nuestras células. Así, por ejemplo, el epitelio que recubre el intestino se renueva cada dos semanas. Cuando una célula se divide, dice Emilio Barbacid del CSIC de España, tiene que copiar una palabra como de 3.000 millones de letras gracias a un proceso enzimático. Que en éste se produzca un error es normal –de hecho, ocurre constantemente– y, aunque la evolución nos ha dotado de mecanismos de reparación, éstos no siempre funcionan bien, por lo que se produce y se mantiene el error. Las posibilidades de que esa mutación produzca cáncer son muy pequeñas, sin embargo, a medida que envejecemos, las circunstancias son más desfavorables. Con la edad, esas enzimas cada vez funcionan peor y la probabilidad de fracaso va en aumento. El cáncer es, por tanto, el resultado de la acumulación de errores en el ADN debido a fallos en nuestra maquinaria celular. A diferencia de otras dolencias, que dependen de agentes externos, el tumor surge dentro, no depende de nosotros. Los errores en la multiplicación celular no se pueden evitar y los cánceres son el precio de vivir, por lo que aumentan con la edad. En ocasiones tardan 30 años en manifestarse. Si aparece a los 70 años, significa que la primera mutación se produjo cuando se tenía 40 años. Uno de los grandes problemas del cáncer es que no siempre avisa. En autopsias detalladas realizadas en personas de más de 65 años, en un 70 a 80 % se ha encontrado cáncer de algún tipo, frecuentemente asintomático, siempre que no obstruya una válvula, un circuito como el colon, el conducto biliar, páncreas o que altere nuestra fisiología natural. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) consciente de la necesidad de promover una mejor cultura sobre el cáncer en Atención Primaria organizó en San Sebastián en febrero de 2009, un simposio sobre la Prevención y manejo de la enfermedad oncológica como parte de su programa docente que lleva a cabo desde hace 17 años. Lo hizo a propósito de cumplirse 30 años del descubrimiento del primer oncogén humano y de la posible relación causal de los genes con el cáncer en células humanas. Ello abrió un campo muy importante para la posible manipulación del genoma casi a voluntad y la investigación de la existencia de algo común en el genoma de los enfermos de un tipo determinado de cáncer que los predispone a padecerlo. En esta ocasión reunió a un grupo de distinguidos especialistas en temas relacionados con el cáncer tanto infantil como de adultos

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    MANEJO DEL CNCER EN ATENCIN PRIMARIA 1 Edicin, San Sebastin, Febrero 2009 Editores: Wilson Astudillo, Emilio Montiano,

    Antonio Salinas-Martin, Elas Daz-Albo y Carmen Mendinueta Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Edita SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Juan XXIII, 6-3D 20016 San Sebastin Diseo de la portada: 375 Estudio www.375studio.com ISBN 978-84-933596-4-5 Depsito Legal: SS-275-2009 Fotocomposicin e Impresin Michelena Artes Grficas, S.L. Astigarraga, Gipuzkoa Autor de la grfica: Phil Saunders, Space Channel Ltd. Cientfic American, Abril 2007 (Solicitado permiso de reproduccin). Terapia plasmnica del cncer. (Explicacin de la grfica de la portada) Un tratamiento anticanceroso propuesto empleara los efectos plasmnicos para destruir los tumores. Los mdicos inyectaran nanocscaras nanopartculas de 100 nanmetros de silice, recubiertas por una capa de oro (inset) en el torrente sanguneo. Las nanocscaras se localizaran por s mismas en la zona tumoral. Si un haz de luz de laser infrarrojo se dirige a esa rea, atravesara la piel e inducira oscilaciones electrnicas en las nanocscaras, calentndolas y matando las clulas tumorales de alrededor, sin lesionar el tejido sano circundante. Scientfic American, Abril 2007. Esta obra se publica bajo una licencia libre Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompatiIgual 2.0. Se permite la copia, distribucin, reproduccin, prstamo y modificacin total o parcial de la misma por cualquier medio, siempre y cuando sea sin nimo de lucre, se acredite la autora original y la obra resultante se distribuya bajo los trminos de una licencia idntica a sta. Para usos comerciales, se requiere la autorizacin del editor.

    MANEJO DEL CNCER EN ATENCIN PRIMARIA


    EDITORES WILSON ASTUDILLO, EMILIO MONTIANO, ANTONIO SALINAS-MARTN, ELAS DAZ-ALBO Y CARMEN MENDINUETA

    SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2009

    Este libro se edita con la colaboracin de: Liburu honen argitaralpenaren laguntzalileak:

    DEPARTAMENTO DE SANIDAD

    Donostiako Udala A yuntamiento d e S an Sebastin

    Gipuzkoako Foru Aldundia Diputacin Foral de Gipuzkoa


    Departamento de Poltica Social

    GIPUZKOAKO ERIZAINTZA KOLEGIO OFIZIALA COLEGIO OFICIAL DE ENFERMERIA DE GIPUZKOA

    www.michag.es

    NDICE
    ndice de Autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La Oncologa y el papel de A.P. en la prevencin y seguimiento tumoral Flix Zubiri, Jess Honorato y Wilson Astudillo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Importancia de los programas de diagnstico rpido en el cncer de mama y colon Javier Zubeldia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La Gentica en el cncer Iaki Gutirrez I. y Eunate Arana A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Manifestaciones externas de las enfermedades oncolgicas Anna Tuneu Vals y Arantxa Lpez Pestaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cncer y sistema nervioso. Tumores cerebrales primitivos y complicaciones neurolgicas del cncer Miguel A. Urtasun Ocariz y Jos Flix Mart Mass . . . . . . . . . . . . . . . . Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento Yolanda Vilches A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Novedades en el diagnstico y tratamiento del cncer de mama Jos Antonio Alberro Aduriz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Utilizacin de nanopartculas metlicas en el tratamiento de cnceres localizados Javier Aizpurua Iriazabal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cncer de estmago y de intestino grueso: prevencin y tratamiento Enrique Ojembarrena Martnez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Posibilidades y lmites de la ciruga en los tumores abdominales Adolfo Beguiristain Gmez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El Hospital de Da y la hospitalizacin domiciliaria en el tratamiento oncolgico y la paliacin Mara Dolores De Damborenea Gonzlez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tratamiento del dolor oncolgico intenso Antonio Pernia R. y Luis Miguel Torres M. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 9 11

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    Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

    El cncer en el nio. Realidad actual y expectativas Itziar Astigarraga Aguirre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El nio con cncer y los supervivientes. La superacin de una nueva oportunidad Aurora Navajas Gutirrez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Organizacin de una unidad de Cuidados Paliativos peditricos en la Comunidad de Madrid Ricardo Martino Alba, Ana Robles T. Elena Cat del Palacio, Carola del Rincn F. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El cncer en el anciano. Caractersticas y necesidades especiales Juan Carlos Caballero G. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Necesidades emocionales en el paciente con cncer Carmen Ylamos A. y Beln F. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad. La necesidad de unidades especiales de apoyo Carmen Ylamos A. y Jos Samblas G. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico Wilson Astudillo A., Carmen Mendinueta A. y Beatriz Astudillo L. y Beln Daz-Albo B. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cuidados Paliativos en frica Antonio Salinas-Martn y Emilio Montiano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La limitacin del esfuerzo teraputico Carlos Romeo Casabona . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los Cuidados Paliativos Elas Daz-Albo H., Beln Daz-Albo B., Carmen Mendinueta A. y Wilson Astudillo A. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico Koldo Martinez Urionabarrenetxea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sobre la felicidad y el sufrimiento Ramn Bays Sopena . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Perspectiva de la OMS para el desarrollo de Cuidados Paliativos en el contexto de programa de control de cncer en pases en vas de desarrollo Cecilia Seplveda Bermedo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Derechos de los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Derechos de un enfermo en el final de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ndice de materias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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    Manejo del cncer en atencin primaria

    NDICE DE AUTORES
    Aizpurua Iriazabal, Javier. Cientfico titular del Centro de Fsica de Materiales del Consejo Superior de Investigaciones Cientficas (CSIC) y Donostia Internacional Physics Center (DIPC). Arana Arri, Eunate. Mdico de Familia. Centro de Salud Alango. Comarca Uribe. Vizcaya. Osakidetza. Astigarraga Aguirre, Itziar. Jefe del Servicio de Pediatra. Hospital de Cruces. Barakaldo. Vizcaya. Astudillo Alarcn, Wilson. Neurlogo. Mdico de Familia. Centro de Salud Bidebieta-La Paz. San Sebastin. www.astudillo49@gmail.com Astudillo Larraz, Beatriz. Enfermera. San Sebastin. Bays Sopena, Ramn. Doctor en Filosofa y Letras. Profesor Emerito Universidad de Barcelona. Beguiristain Gmez, Adolfo. Cirujano Especialista de rea de Digestivo. Hospital Donostia. San Sebastin. Caballero Garca, Juan Carlos. Geriatra. Unidad Bsica de Salud DeustoArangoiti. Unidad Docente de MFyC. Comarca Sanitaria de Bilbao. Osakidetza. Cat del Palacio, Elena. Trabajadora Social. Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos. Hospital Infantil Universitario Nio Jess. Madrid. De Damborenea Gonzlez, M. Dolores. Jefa de Servicio de Hospitalizacin a domicilio. Hospital de Cruces. Baracaldo. Vizcaya. Del Rincn Fernndez Carola. Psicloga. Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos. Hospital Infantil Universitario Nio Jess. Madrid. Daz-Albo Hermida, Elas. Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital San Camilo. Tres Cantos. Madrid. diazalbo@sancamilo.org Daz-Albo Bazo, Beln. Psicloga. Hospital San Camilo. Tres Cantos. Madrid. Gutirrez Ibarluzea, Iaki. Osteba, Servicio de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias de Euskadi. Direccin de Planificacin y Ordenacin Sanitaria. Departamento de Sanidad. Gobierno Vasco. Fernndez Snchez, Beln. Psicloga rea programas y Servicios Asociacin Espaola contra el Cncer. AECC. Honorato Prez, Jess. Farmaclogo Clnico. Clnica Universitaria. Universidad de Navarra. Pamplona. Lpez Pestaa, Arantxa. Especialista de rea. Dermatologa. Hospital Donostia. San Sebastin.

    Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

    Martnez Urionabarrenetxea, Koldo. Especialista de rea de Medicina intensiva. Hospital de Navarra. Asociacin de Biotica Fundamental y Clnica. Mart Mass, Jos Flix. Jefe de Servicio de Neurologa. Hospital Donostia. San Sebastin. Martino Alba, Ricardo. Pediatra. Coordinador Especialista de rea Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos. Hospital Infantil Universitario Nio Jess. Madrid. Mendinueta Aguirre, Carmen. Mdico de Familia. Centro de Salud de Alza. Guipzcoa. Osakidetza. Montiano Jorge, Emilio. Mdico. C. de Salud de Corralejo. Fuerteventura. Canarias. montnevado@terra.es Navajas Gutirrez, Aurora. Jefe del Servicio de la Unidad de HematoOncologa Peditrica. Hospital de Cruces-Barakaldo. Vizcaya. Profesora Titular de Pediatra Universidad Pas Vasco/UPV. Ojembarrena Martnez, Enrique. Especialista de rea de Digestivo. Hospital de Cruces. BaraKaldo, Vizcaya. Pernia Romero, Antonio. Facultativo Especialista de rea de Anestesiologa Reanimacin y Unidad de Tratamiento del dolor. Hospital Universitario Puerta del Mar. Cdiz. Robles Torregrosa, Ana. Diplomada Universitaria en Enfermera Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos. Hospital Infantil Universitario Nio Jess. Madrid. Romeo Casabona, Carlos. Catedrtico de Derecho Penal. Universidad del Pas Vasco. Bilbao. Salinas Martn, Antonio. Medicina de Familia. Especialista de rea de la Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Universitario La Candelaria. Tenerife. asaltar@gmail.com Sambls Garca, Jos. Neurocirujano. Radiociruga. Presidente Grupo IMO Instituto Madrileo de Oncologa y de la Fundacin Grupo IMO. Seplveda Bermedo, Cecilia. Organizacin Mundial de la Salud. Ginebra. Torres Moreda, Luis Miguel. Jefe de Servicio de Anestesiologa Reanimacin y Unidad de Tratamiento del dolor. Hospital Universitario Puerta del Mar Cdiz. Tuneu Vals, Anna. Jefa de Servicio de Dermatologa. Hospital Donostia. San Sebastin. Urtasun Ocriz, Miguel. Especialista de rea Neuroga. Hospital Donostia. San Sebastin. Vilches Aguirre, Yolanda. Onclogo mdico. Especialista de rea de la Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Universitario La Paz. Madrid. Ylamos Agua, Carmen. Psicooncloga. Responsable de la Unidad de PsicoOncologa Grupo IMO Fundacin Grupo IMO - Instituto Madrileo de Oncologa. cyelamos@grupoimo.com Zubeldia Caminos, Javier. Especialista de rea de la Unidad de Medicina Basada en la Evidencia. Hospital Donostia. San Sebastin. Zubiri Senz, Flix. Mdico de Familia. C.S. Iturrama. Pamplona.

    Manejo del cncer en atencin primaria

    AGRADECIMIENTOS
    La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradece la colaboracin que ha recibido de los ponentes y de otros profesores a los que ha invitado a participar en este evento y libro al que planteamos desde un principio hacerlo un instrumento para la cooperacin espaola en Paliativos y en el alivio del dolor con los pases de habla hispana y de frica. A todos ellos nuestra gratitud por su esfuerzo y dedicacin para actualizar los avances recientes en la prevencin, diagnstico y tratamiento de la enfermedad tumoral para los equipos de Atencin Primaria, as como para dar a conocer las diversas medidas que pueden reducir el tiempo transcurrido entre la sospecha del cncer, su diagnstico y los tratamientos ms oportunos y otros aspectos que pueden mejorar la comunicacin entre los diversos estamentos para optimizar la intervencin del equipo de Atencin Primaria en beneficio del enfermo. En el plano institucional, la SOVPAL agradece la colaboracin prestada para su funcionamiento y programas por el Departamento de Poltica Social de la Diputacin de Guipzcoa, la Consejera de Sanidad del Gobierno Vasco, el Ayuntamiento de San Sebastin, la Caja Laboral Popular, la Fundacin Kutxa, SUMAN, El Diario Vasco, y los especiales apoyos de la Fundacin Adeste de Madrid, Cooperacin Mdica Canaria, de la Sociedad Espaola del Dolor y a la Fundacin Grupo IMO de Madrid.

    SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS www. sovpal.org

    PALIATIVOS SIN FRONTERAS

    La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos fue declarada de utilidad pblica por el Gobierno Vasco en 1996 y es Medalla al Mrito Ciudadano del Ayuntamiento de San Sebastin, 2001.

    Manejo del cncer en atencin primaria

    PRLOGO
    El cncer es una palabra cargada de connotaciones negativas para nuestras vidas con la que nos encontramos cada vez con ms frecuencia en las consultas de Atencin Primaria. Nos produce mucha preocupacin, no slo por lo que significa para nuestros enfermos que se ven as amenazados bruscamente por su presencia, sino tambin porque la Atencin Primaria puede hacer mucho para intervenir en su prevencin, manejo y tratamiento, as como para hacer ms fcil la vida de los supervivientes y dar apoyo paliativo cuando la curacin no es posible. Los cnceres, de los que existen aproximadamente 150 tipos, se producen por un error de nuestras clulas. As, por ejemplo, el epitelio que recubre el intestino se renueva cada dos semanas. Cuando una clula se divide, dice Emilio Barbacid del CSIC de Espaa, tiene que copiar una palabra como de 3.000 millones de letras gracias a un proceso enzimtico. Que en ste se produzca un error es normal de hecho, ocurre constantemente y, aunque la evolucin nos ha dotado de mecanismos de reparacin, stos no siempre funcionan bien, por lo que se produce y se mantiene el error. Las posibilidades de que esa mutacin produzca cncer son muy pequeas, sin embargo, a medida que envejecemos, las circunstancias son ms desfavorables. Con la edad, esas enzimas cada vez funcionan peor y la probabilidad de fracaso va en aumento. El cncer es, por tanto, el resultado de la acumulacin de errores en el ADN debido a fallos en nuestra maquinaria celular. A diferencia de otras dolencias, que dependen de agentes externos, el tumor surge dentro, no depende de nosotros. Los errores en la multiplicacin celular no se pueden evitar y los cnceres son el precio de vivir, por lo que aumentan con la edad. En ocasiones tardan 30 aos en manifestarse. Si aparece a los 70 aos, significa que la primera mutacin se produjo cuando se tena 40 aos. Uno de los grandes problemas del cncer es que no siempre avisa. En autopsias detalladas realizadas en personas de ms de 65 aos, en un 70 a 80 % se ha encontrado cncer de algn tipo, frecuentemente asintomtico, siempre que no obstruya una vlvula, un circuito como el colon, el conducto biliar, pncreas o que altere nuestra fisiologa natural. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) consciente de la necesidad de promover una mejor cultura sobre el cncer en Atencin Primaria organiz en San Sebastin en febrero de 2009, un simposio sobre la Prevencin y manejo de la enfermedad oncolgica como parte de su programa docente que lleva a cabo desde hace 17 aos. Lo hizo a propsito de cumplirse 30 aos del descubrimiento del primer oncogn humano y de la posible relacin causal de los genes con el cncer en clulas humanas. Ello abri un campo muy importante para la posible manipulacin del genoma casi a voluntad y la investigacin de la existencia de algo comn en el genoma de los enfermos de un tipo determinado de cncer que los predispone a padecerlo. En esta ocasin reuni a un grupo de distinguidos especialistas en temas relacionados con el cncer tanto infantil como de adultos para revisar los aspectos genticos, las nuevas posibilidades teraputicas que se abren con el

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    Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

    descubrimiento del genoma humano y la Nanotecnologa, el valor de las Unidades de Hospitalizacin domiciliarias, los problemas de los supervivientes, la necesidad del desarrollo de los cuidados paliativos cuando la curacin no es posible, el tratamiento del dolor, la limitacin del esfuerzo teraputico, la esperanza y dignidad en el paciente oncolgico, la felicidad y el sufrimiento y la solidaridad internacional en paliativos y alivio del dolor. Se han reunido en este libro todas estas y otras aportaciones muy valiosas de diversos compaeros de otras comunidades espaolas a fin de configurar un texto de estudio que ofrezca a los equipos de Atencin Primaria una visin global del problema. La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos agradece la acogida que ha despertado su propuesta de trabajar en cooperacin por parte de la Fundacin Adeste de Madrid, Cooperacin Mdica Canarias Sahel, de la Sociedad Espaola del Dolor y del Grupo IMO de Madrid, entidades que han sabido comprender que Espaa es y puede ser muy til para ayudar a tantos pases de escasos recursos que no tienen estas posibilidades de luchar contra el cncer, ni Cuidados Paliativos ni Tratamiento del dolor. Existen muchas personas y grupos de trabajo en nuestro pas que se han destacado en la prevencin, paliacin y soporte del cncer en los ltimos aos, que pueden hacer una magnfica labor de solidaridad con otros pases que necesitan, desesperadamente, direccin y diversos apoyos para poner en marcha programas de diagnstico precoz, un buen manejo oncolgico (diagnstico y tratamiento), apoyo para los supervivientes y un adecuado cuidado paliativo, cuando la curacin no es posible. Este libro surge como un elemento de cooperacin y es una muestra de lo que puede hacer un trabajo conjunto para fortalecer las actividades de solidaridad mdica espaola que se lleva a cabo desde hace muchos aos en Hispanoamrica y frica. Esperamos que a este esfuerzo se sumen tambin los equipos de Atencin Primaria. Para cambiar el mundo, hacerlo mejor y atenuar el sufrimiento, todos somos necesarios y podemos ser tiles. LOS EDITORES

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    ONCOLOGA Y ATENCIN PRIMARIA. PREVENCIN Y SEGUIMIENTO DEL PACIENTE ONCOLGICO

    Flix Zubiri Senz, Jess Honorato Prez y Wilson Astudillo Alarcn

    Oncologa y atencin primaria. Prevencin y seguimiento del paciente oncolgico

    RESUMEN
    Los progresos en Oncologa han experimentado un gran avance en las ltimas dcadas. Los antiguos objetivos de esta disciplina que consistan en diagnstico, curacin, y paliacin, han visto ampliados sus horizontes con nuevas propuestas que incluyen ahora la prevencin, el diagnstico precoz, los tratamientos curativos o que prolongan la supervivencia, de soporte, rehabilitacin y cuidados paliativos. En muchos de estos campos, el Mdico de AP es una pieza fundamental, en coordinacin con los Servicios Especializados, de cara a realizar un adecuado tratamiento de los pacientes oncolgicos. Sin embargo, la gran labor del Mdico de AP comienza con el importante papel de la prevencin y la promocin de la salud, educando a la poblacin en aquellos supuestos factores, tanto ambientales como individuales, que pueden ser causa de un proceso maligno. Si el diagnstico de la enfermedad oncolgica se ha hecho patente, el Mdico de AP deber efectuar un

    seguimiento continuado del enfermo y valorar todos los efectos secundarios y reagudizaciones de su proceso, as como las enfermedades que vayan plantendose sobreaadidas que pueden ir apareciendo. Si el paciente sobrevive, existen muchas cosas por hacer para ayudarle a reintegrarse a su vida normal y a superar posibles incapacidades que pueden quedar por los tratamientos del cncer. En la fase final, el mdico de Familia deber intensificar el control de sntomas y promover los mayores apoyos psicosociales al enfermo y a las familias. Para realizar adecuadamente todas estas funciones, es imprescindible que adquiera unos conocimientos bsicos sobre Oncologa, cuidados paliativos y los problemas de los supervivientes del cncer. Una buena comunicacin y coordinacin del mdico de AP con los servicios hospitalarios de referencia es fundamental para que mejore la calidad de atencin y la eficiencia global de nuestro trabajo en beneficio de estos enfermos. Debe ser planificada y estimulada por las administraciones sanitarias.

    INTRODUCCIN
    La Oncologa ha experimentado un cambio sustancial en la ltima dcada en sentido positivo. Las tasas de mortalidad por cncer han disminuido considerablemente y su descenso no tiene precedentes. De igual manera, la supervivencia ha ido en aumento debido a los nuevos conocimientos epidemiolgicos y a la instauracin de tratamientos ms complejos y prolongados. El diagnstico del cncer dependa hasta hace poco tiempo de la mor-

    fologa y otros criterios fenotpicos. Actualmente, la anatoma patolgica dispone de tcnicas moleculares muy sensibles que permiten seguir los cambios genticos especficos en varios tumores e identificar las clulas malignas ocultas en tejidos aparentemente sanos. La biologa molecular a su vez, proporciona herramientas para estudiar los genes implicados en el cncer. De este modo, gracias al descubrimiento de los mecanismos moleculares relacionados con el desarrollo de los tumores, se est conociendo el proceso de la carcinognesis humana. El

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    hallazgo y estudio de los oncogenes y antioncogenes ha sido esencial en el desarrollo de la biologa molecular de estos procesos1,2. Los avances en investigacin sobre el crecimiento y la diferenciacin celular han revolucionado el diagnstico y el pronstico de las neoplasias malignas. El diagnstico gentico permite vislumbrar nuevas formas de tratamiento y vigilancia para cada paciente en concreto. Adems, el estudio del ADN ha proporcionado un avance extraordinario en la investigacin oncolgica y est abriendo caminos para analizar los procesos biolgicos que subyacen en el crecimiento de los tumores. No obstante, cuando se diagnostica un cncer, incluso con las tcnicas ms avanzadas, ya suele haber transcurrido ms del 90% de la vida biolgica del tumor y se han perdido excelentes oportunidades para luchar contra ese proceso neoplsico. En este sentido, la OMS estima que hasta el 50% de los cnceres podra prevenirse1,3,4. Est demostrado que el estilo de vida es el causante de ms del 90% de todos los cnceres y que menos del 6% tiene una base gentica. Por este motivo, el Mdico de Atencin Primaria (AP), est en una excelente situacin en el organigrama sanitario para poder instaurar programas de cribado y de prevencin que incidan positivamente sobre los hbitos poblacionales, medio ambiente y factores de riesgo que se encuentren implicados en la gnesis del cncer. El cribado detecta anomalas antes de que sean clnicamente aparentes, permitiendo que la intervencin se produzca antes de que el cncer se desarrolle, o que ste se detecte en etapa temprana cuando el tratamiento es todava eficaz. La prevencin acta en la modificacin del

    ambiente y factores de riesgo que promueven el cncer4,5. Est demostrado que el fomento de hbitos saludables, las polticas de control de contaminantes ambientales, o la deteccin precoz de la enfermedad en sus estadios iniciales entre otros, son hoy por hoy armas eficaces para disminuir la mortalidad producida por los procesos cancerosos.

    EL PAPEL DEL MDICO DE ATENCIN PRIMARIA EN LA ENFERMEDAD CANCEROSA


    La funcin del Mdico de AP excede ampliamente (o debera exceder) de la de ser un mero y exclusivo filtro de la atencin especializada en el proceso de enfermar. Su significado y actuacin se extiende mucho ms all de ese limitado horizonte que a veces se le otorga, y al que son derivadas patologas crnicas y laboriosas para su repetido control. Creemos, por el contrario, que tiene unas funciones especficas y exquisitas que cumplir como primer eslabn del sistema sanitario y que suya es la responsabilidad y el privilegio de decidir y acometer, entre otras, las siguientes obligaciones6-9: a) En qu lugar del sistema sanitario debe realizarse la atencin a un problema de salud. b) Cmo puede proteger al paciente de exploraciones, tratamientos y desplazamientos no indicados, y a veces innecesarios. c) Cmo puede mejorar la eficiencia, y efectividad del sistema, al coordinar, y a veces adecuar, consultas y exploraciones ordenadas en otros niveles asistenciales.

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    Oncologa y atencin primaria. Prevencin y seguimiento del paciente oncolgico

    d) Cmo debe solventar los efectos secundarios de la medicacin y resolver las complicaciones de la enfermedad. e) Y llegado el caso, cmo tratar a domicilio a un paciente encamado o en fase terminal. Su labor comienza con el importante papel que desempea en la prevencin primaria y secundaria. Le ayudan a ello el conocimiento de la situacin socio-econmica de su zona geogrfica, la proximidad a la poblacin, la autoridad moral que ejerce en su entorno, y la confianza de los enfermos en l depositada. Todo esto contribuye a otorgarle un destacado papel como educador, tanto en la prevencin de la enfermedad, como durante el tratamiento en la fase activa de la misma. stas premisas, que son comunes a cualquier proceso mdico, se tornan extraordinariamente importantes en cuadros oncolgicos graves, ya que implican considerables esfuerzos personales que debe coordinar al unsono en estas ocasiones, as como los aspectos psicolgicos, sociales, familiares, paliativos, y llegado el caso, incluso el duelo, tras el xitus del paciente10. La correcta coordinacin y comunicacin entre los distintos especialistas que atienden al enfermo, desde el comienzo del proceso oncolgico, hasta su resultado o desenlace final, es otra actividad importante en el diario quehacer del Mdico de A.P. De la adecuada armonizacin entre los diferentes estamentos especializados, y de stos con el mdico de AP, depender la calidad de la asistencia prestada. No es de extraar en este sentido que onclogos de prestigio hayan reconocido que, a veces, el porvenir de un paciente neoplsico

    viene determinado, con frecuencia, por el primer mdico que le asiste, y ese profesional suele ser, en muchas ocasiones, el mdico de Atencin Primaria.

    EL MDICO DE AP Y LA COORDINACINCOMUNICACIN ENTRE ESTAMENTOS ASISTENCIALES


    Es un hecho reconocido que el mdico de AP, sin el servicio especializado en el que apoyarse, no dispone de criterios suficientes para actuar en determinados momentos de la enfermedad oncolgica a nivel ambulatorio o domiciliario. Pero, por otra parte, no es menos cierto que los Servicios Especializados necesitan del soporte de la Atencin Primaria para la continuidad y buena cumplimentacin del tratamiento, una vez que el paciente ha dejado el Hospital. En este sentido, todo el mundo debe ser consciente de que el enfermo no puede ser considerado como un problema exclusivo del Centro Hospitalario cuando ya ha sido dado de alta. Es entonces cuando el enfermo necesitar que exista una adecuada coordinacin entre su mdico de familia y los Servicios Especializados con el fin de que la continuidad asistencial no se interrumpa ni que la asistencia ambulatoria y domiciliaria sufra menoscabo. Por ello, el papel del Mdico de AP debera extenderse tambin hacia el conocimiento de las complicaciones neoplsicas y su tratamiento, cuando menos inicial, tanto en los procesos derivados de la enfermedad cancerosa como en aquellos otros consecuencia de los efectos secundarios de las terapias aplicadas. Para este menester, seran imprescindibles unos conocimientos bsicos sobre Oncologa que

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    desafortunadamente este mdico no ha adquirido (porque no los ha recibido durante la licenciatura). Para solventar estas deficiencias es necesario como comentbamos anteriormente, una buena comunicacin recproca con el centro oncolgico de referencia. El objetivo de esta coordinacin debe ser proporcionar al paciente una atencin sanitaria integral con la mayor calidad, asegurando, como ya hemos comentado, la continuidad de los cuidados y la deteccin de problemas clnicos (e incluso sociales). Somos conscientes, no obstante, de que existen a veces dificultades para establecer dicha comunicacin y coordinar enlaces entre niveles asistenciales. La falta de vas giles de contacto, el desconocimiento por parte del mdico de AP de que un determinado paciente se encuentra en tratamiento, la sobrecarga asistencial y la ausencia de formacin pre y postgrado sobre esta especialidad en este profesional, son dificultades que deberan solventarse por el bien de los enfermos.

    paliativos. En todas estas etapas de la enfermedad oncolgica, los mdicos de AP tienen un gran papel a desempear y misin en la que participar, sobre todo en lo que a prevencin primaria y tambin secundaria se refiere (que son los aspectos ms importantes de cualquier proceso pues podemos evitar que se produzca). No hablemos ya de la participacin e implicacin del mdico de cabecera en los aspectos de paliacin y atencin a la fase terminal1,11,12. La prevencin es un aspecto fundamental del trabajo del Mdico de AP. Los onclogos clnicos, en general, no han prestado aos atrs el suficiente aprecio a los factores preventivos. Ahora parece que su actitud va cambiando. En este contexto, el mdico de AP es un privilegiado del sistema ya que por su consulta discurre casi toda la poblacin, llammosle de riesgo, perteneciente a su Zona Bsica de Salud. La hiperfrecuentacin (favorecida por la mal llamada y peor utilizada accesibilidad que muchas veces tiene su lado negativo en la sobrecarga asistencial que ocasiona) otorga, esta vez, la posibilidad de efectuar una gran labor preventiva y un despistaje reglado de los posibles y futuros cuadros oncolgicos.

    BASES DE ACTUACIN DEL MDICO DE A.P. EN EL QUEHACER DIARIO DE LA ONCOLOGIA


    En los ltimos aos, los cambios en los objetivos de la Oncologa han sido a todas luces evidentes. Lo que hasta hace poco tiempo se concretaba y resuma a la hora de abordar un proceso neoplsico en diagnstico, tratamiento (curacin) y paliacin, hoy incluye aspectos como la prevencin, diagnstico precoz, tratamiento, curacin, rehabilitacin, soporte, prolongacin de supervivencia y cuidados

    PREVENCION PRIMARIA Y SECUNDARIA. LUCHA CONTRA LOS FACTORES DE RIESGO Y DETECCION PRECOZ DEL CNCER. PROMOCION Y EDUCACIN DE LA SALUD
    La prevencin primaria est dirigida a evitar la aparicin inicial de

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    una enfermedad o dolencia. Se apoya fundamentalmente en la Promocin y en la Educacin para la Salud. Tiene como objetivo primordial la reduccin de la incidencia de un proceso patolgico mediante cambios de los factores de riesgo asociados a su desarrollo. Acta dentro del perodo prepatognico de la historia de la enfermedad. La prevencin primaria se ha venido utilizando como trmino complementario de la Promocin de la Salud. La prevencin de la enfermedad es aquella actuacin encaminada a efectuar acciones en los individuos y en las poblaciones por considerarlos expuestos a factores de riesgo identificables, asociados a menudo a diferentes comportamiento tambin de riesgo. Por el contrario, en la Promocin de la salud las estrategias se dirigen hacia la poblacin general y no slo a las expuestas a un determinado factor de riesgo7. El trmino Educacin para la Salud podramos definirlo como un proceso de comunicacin interpersonal dirigido a proporcionar la informacin necesaria para un examen crtico de los problemas de salud. Debe entenderse como una estrategia de la promocin de la salud y tambin de la accin preventiva. En Espaa se diagnostican cada ao cerca de 160.000 nuevos casos de cncer (98.000 en hombres y 64.000 en mujeres aproximadamente) siendo la 2 causa de muerte y la 1 enfermedad que provoca la mayor cantidad de aos de vida perdidos. En nuestro medio, uno de cada tres hombres y una de cada cinco mujeres desarrollarn un cncer antes de los 74 aos. Muchos de ellos podran prevenirse o diagnosticarse precoz-

    mente y evitar as ese 30% de todas las muertes que este proceso origina a nivel nacional. Entre las causas de muerte ms frecuentes en los varones se encuentra el cncer de pulmn, seguido del de prstata y del colorrectal (en algunos registros, el de prstata ya ocupa el primer lugar siguiendo patrones europeos, debido en parte a los cribados de PSA y a que el de pulmn ha disminuido algo por la concienciacin de los individuos en las dos ltimas dcadas a dejar de fumar. En las mujeres, el de mama ocupa el primer lugar en fallecimientos, seguido del colorrectal. Estos datos son similares a los de los pases desarrollados con alguna salvedad como que la de que el cncer de pulmn entre las mujeres en Espaa, desde los aos 70, ha iniciado un ascenso constatable a consecuencia de su adiccin al tabaquismo, ascenso producido ms tarde que en otros pases, con lo que se espera mayor incremento en los prximos aos. Otro aspecto especfico de nuestro pas es que el cncer de vejiga urinaria y el de laringe son los nicos cuya incidencia se sita entre los ms elevados del mundo. El melanoma y el linfoma muestran una clara tendencia a aumentar, no slo en Espaa sino en toda Europa. Cada ao en este ltimo muere una de cada 4 personas por cncer. Se diagnostican alrededor de 2 millones de nuevos tumores al ao, y lo ms escalofriante es que, un tercio, podran ser prevenibles potencialmente, con una variabilidad significativa para los diferentes tipos de tumores (recientemente Bruselas alerta de que se realizan menos pruebas de deteccin de cncer que las recomendadas por la U.E.).

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    LUCHA CONTRA LOS FACTORES DE RIESGO


    Las personas asintomticas constituyen la poblacin a la que va dirigida la prevencin primaria. Es misin fundamental del Mdico de AP orientar a sus pacientes sobre las causas de riesgo posibles desencadenantes de tumores. Por ahora se han identificado 9 factores de riesgo modificables que originan un 35 % de las muertes por cncer: tabaco, uso de alcohol, dieta baja en frutas y vegetales, exceso de peso, inactividad, sexo no protegido, polucin urbana, empleo de carburantes lquidos e inyecciones contaminadas en ambientes sanitarios. Los estilos de vida se han asociado a diversos cnceres, incluyendo los ms comunes en el mundo desarrollado: los de pulmn, colorrectal, prstata y cncer de mama. Son tambin factores de riesgo para otras enfermedades como el ictus, enfermedades cardiovasculares y la diabetes4,10-13. Dichas causas deben analizarse a conciencia. El Cdigo Europeo contra el cncer refleja los factores ms importantes en la prevencin de esta enfermedad. Enumeramos a continuacin algunos de dichos factores: No fume Evite la obesidad Haga ejercicio fsico vigoroso diariamente Aumente el consumo diario y la variedad de vegetales y frutas Si bebe alcohol que sea cerveza. Modere el uso de vino y licores Evite la excesiva exposicin al sol, especialmente en nios y adolescentes Prevenga la exposicin a sustancias que puedan causar cncer

    Desde los 25 aos las mujeres deberan participar en programas de deteccin de cuello de tero y a partir de los 50 del de mama A partir de los 50 hombres y mujeres deberan participar en programas de cncer de colon-recto. Se debe vacunar contra la hepatitis B para prevenir un cncer de hgado posterior Estos consejos se podran resumir en que orientan hacia estilos de vida ms sanos e inciden en programas de Salud Pblica, de cara a prevenir el desarrollo de cnceres y a aumentar las probabilidades de curacin. Factores genticos: Desempean un papel importante en la etiopatogenia de las neoplasias malignas y se detectan cada vez ms gracias a los progresos realizados en la identificacin de los genes y sus alteraciones, sobre todo tras la secuenciacin del genoma humano. Se ha demostrado que una historia familiar previa con patologa cancerosa, comporta un cierto riesgo de aparicin de tumores. Sin embargo, menos del 6% de los cnceres tiene una base gentica conocida14,15. La orientacin del mdico de AP en estas circunstancias es muy importante en el sentido de aconsejar a los familiares sanos sobre la conveniencia de efectuar un estudio gentico. El primer paso es la realizacin e interpretacin del rbol genealgico del paciente para determinar si hay casos de cncer en su familia que justifiquen remitirlo a un servicio especializado. No obstante, no hay que confundir entre el cncer here-

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    Oncologa y atencin primaria. Prevencin y seguimiento del paciente oncolgico

    ditario y el componente gentico del tumor, porque el cncer es siempre una enfermedad gentica, aunque no todos tienen un componente hereditario. Las nuevas tcnicas de laboratorio permiten estudiar los genes implicados y sus principales mutaciones. El mdico sospechar un cncer familiar por los siguientes detalles: Existencia de varios casos del mismo tumor entre varios familiares cercanos de una o varias generaciones (aunque puede tratarse de tumores causados por factores ambientales del mismo tipo de cncer en la familia). La multifocalidad. Si aparecen varios focos del tumor en el mismo tejido en un corto perodo de tiempo. Defectos congnitos asociados: el cncer familiar se relaciona en muchas ocasiones a determinados defectos congnitos. La afectacin a rganos pares: si la neoplasia afecta a rganos pares, como los dos riones o ambas mamas. En la actualidad se conocen ms de 200 sndromes hereditarios que cuentan con un tumor como una de sus manifestaciones. No obstante, slo en 40 de estas patologas, las ms frecuentes, se conoce cul es el gen responsable de la enfermedad. De estas ltimas, el 80 % de los casos se corresponde con diagnsticos de cncer de mama, ovario y de colon. La gentica influir tambin en la prevencin y deteccin precoz del cncer. Ms informacin sobre este tema se puede obtener de: http://cancerfamiliar.institutoroche.es.

    Dieta: Estudios recientes atribuyen directa o indirectamente a la dieta hasta un 35% de muertes por cncer. La evidencia cientfica no ha demostrado una relacin consistente entre el consumo de grasas y el cncer de colon y mama, aunque sta es ms convincente con relacin al cncer de prstata. Las frutas, las verduras y la fibra se consideran alimentos protectores para el cncer de estmago, cavidad oral, esfago, pulmn y mama. Existe inters creciente acerca del efecto protector de ciertas vitaminas, betacarotenos y retinoides (C y E), pero no se ha probado que los suplementos multivitamnicos y minerales proporcionen ms beneficio que una dieta balanceada y saludable. Obesidad. La obesidad aumenta el riesgo de cncer de endometrio, ovario y mama en las mujeres posmenopusicas, as como el de prstata, colon, recto, hgado, vescula biliar, pncreas, estmago y cervix, as como el mieloma mltiple y linfoma no Hodgkin. Los estudios observacionales sugieren que la obesidad en los E. Unidos puede causar un 14 % de las muertes por cncer en varones y 20 % en mujeres. Un hallazgo claro es que el exceso de caloras de cualquier fuente conduce a una ganancia de peso y a un aumento del riesgo de mltiples cnceres. Tabaco: El tabaquismo es una de las mayores causas de muerte en los pases desarrollados. En la C. Europea fallecen cada ao medio milln de personas como consecuencia del consumo del tabaco. Estudios de evidencia han demostrado que ste es un factor causal en el cncer de pulmn, cavidad oral, faringe, laringe, senos paranasales, hgado, estmago, rin,

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    colon, vejiga y leucemia. El riego de desarrollar cncer es 10-20 veces ms elevado en los fumadores que en los no fumadores y este riesgo es mayor cuanto menor es la edad de inicio en el consumo16. La mitad de los que fallecen por el tabaco lo hacen por una enfermedad relacionada al mismo. Los fumadores pierden un promedio de 13 aos de vida por su adiccin17. Las personas expuestas a los ambientes con humo del tabaco aumentan en un 30% el riesgo de padecer cncer de pulmn. El tabaco acta sobre mltiples etapas de la carcinognesis: transporta carcingenos directamente a los tejidos, produce irritacin e inflamacin, e interfiere en las barreras naturales de proteccin. El Mdico de AP tiene una gran labor preventiva a desarrollar en este campo bien a travs de consejos individuales en su consulta o bien mediante grupos operativos de deshabituacin. El cese del tabaco reduce el riesgo de enfermedades relacionadas y disminuye la mortalidad17. Exceso de exposicin solar: Como es bien conocido, las radiaciones solares contribuyen a la aparicin de melanomas y otros cnceres de piel no melanomatosos. La radiacin ultravioleta causa mutaciones genticas e interfiere con el sistema inmunitario cutneo, limitando la capacidad corporal para rechazar las clulas anormales. El riesgo de carcinoma escamoso y de clulas basales parece estar relacionado con el tiempo total de exposicin al sol que es acumulativa. Es preciso insistir en la fotoproteccin y en la no exposicin al sol en las horas de mxima incidencia, especialmente entre las 10 y las 15 horas, siendo importante protegerse con sombreros, gafas y ropa pues resulta ms efectivo

    que hacerlo con cremas cosmticas. A causa de que la mayora de la exposicin solar generalmente ocurre durante la niez y adolescencia, son ms eficaces los comportamientos protectores en edades tempranas de la vida18. La OMS se ha mostrado en contra del bronceado en toda persona menor de 18 aos19. El empleo de fotoprotectores est en entredicho y se ha venido cuestionando ya que algunos estudios han demostrado un aumento del nmero de melanomas en pacientes que utilizan cremas fotoprotectoras de determinadas caractersticas. En este punto hay que recordar que existen dos tipos de filtros solares: los qumicos de tipo psoraleno y parabeno, que efectan una reaccin qumica sobre la piel al contacto con la radiacin ultravioleta, y los fsicos de xido de titanio, que provocan una reflexin de la radiacin solar. Son ms recomendables los filtros fsicos pues evitan que los rayos atraviesen la piel aunque cosmticamente no resultan del agrado del pblico y adems son difciles de fabricar, lo que eleva su precio. Contaminantes ambientales: El problema de los contaminantes ambientales reside en la concentracin de los mismos en el aire, agua, suelo, etc. Inevitablemente, su presencia en el medio ambiente no se puede eludir. Son variadas las sustancias cancergenas en este sentido que pueden causar cuadros neoplsicos. Cabe citar a las dioxinas, gas radon, a las radiaciones ionizantes, ozono, etc. Se debe preconizar una educacin sanitaria y educar sobre su prevencin para evitar una sobreexposicin. Del mismo modo, numerosas sustancias tienen efectos cancergenos tambin en el medio laboral (cncer profesional). Son frecuentes en este aspecto

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    Oncologa y atencin primaria. Prevencin y seguimiento del paciente oncolgico

    las exposiciones al amianto, hidrocarburos policclicos, cloruro de vinilo, etc. Se hace necesaria una correcta poltica de riesgos laborales junto a la disciplina de los trabajadores para que tomen conciencia de lo importante que es la prevencin en materia laboral y profesional. Sedentarismo: El sedentarismo induce en la mayora de las veces sobrepeso y obesidad con el consiguiente riesgo de aparicin de tumores a nivel de colon, endometrio, esfago y mama, entre otros. Se estima que este estilo de vida est asociado con un 5 % de las muertes por cncer. Practicar ejercicio de forma peridica para reducir la grasa evitara la paricin de estos tipos de cnceres. Se proponen varios mecanismos para explicar el efecto protector del ejercicio: reduccin de los niveles circulantes de insulina, hormonas y otros factores de crecimiento; impacto sobre los niveles de prostaglandina, mejora de la funcin inmunolgica y del metabolismo de los cidos biliares20. Alcohol: El consumo excesivo de alcohol est implicado en el desarrollo de algunos tumores como son los de la cavidad oral, laringe, esfago e hgado. Un 3,6 % de los cnceres estn asociados con el alcoholismo crnico. Del mismo modo, el alcohol parece estar relacionado con el cncer de mama y al de colon20. El alcohol por sus propiedades disolventes facilita que los carcingenos penetren las membranas celulares, aumenta los niveles de estrgenos e influye sobre el metabolismo de los folatos. Acta como un agente irritativo que causa un aumento de la produccin celular, como un transportador de carcingenos, como un inhibidor de la metilacin del DNA y

    como un prometabolito para carcingenos, identificados como los acetaldehdos21,22. Desgraciadamente es una de las sustancias de mayor consumo entre la poblacin. El riesgo de cncer se va incrementando con la cantidad de alcohol consumida. El lmite de consumo que supone riesgo para la salud se sita en cifras de 30-40 gr/da para los hombres y 20-30 gr/da para las mujeres. Infecciones. Se estima que alrededor de 17 % de todos los nuevos cnceres en el mundo se deben a infecciones2. Los virus pueden aumentar el riesgo de cncer a travs de originar una transformacin celular, ruptura del ciclo de control celular, aumento de la frecuencia de los turnover celulares y por supresin inmunolgica. Se han establecido mltiples relaciones entre los agentes infecciosos y cncer: El virus del papiloma (HPV) con cnceres cervicales y otros cnceres anogenitales23. Los virus de la hepatitis B (HBV) y C (HCV) con el carcinoma hepatocelular24. El virus linfotrfico de clulas T (HTLV-I) con la leucemia de clulas T del adulto25. El virus de la inmunodeficiencia humana (HIV-I) con el sarcoma de Kaposi y el linfoma no-Hodgkin2. El virus del herpes 9 (HHV-8) con el sarcoma de Kaposi y el linfoma primario26. El virus de Epstein Barr (EBV) con el linfoma de Burkitt26. El helicobacter pylori con el cncer gstrico27.

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    La mayora de estos virus se contagian a travs de contacto con sangre infectada o lquidos corporales, por lo que ofrecen as oportunidades para la prevencin. Las vacunas contra el HBV y el HPV son particularmente prometedoras. Deben implementarse ms estrategias para la prevencin a travs de sangre infectada y productos hemticos, con el uso de agujas desechables estriles individuales para los pacientes, los programas de intercambio de agujas en la drogadiccin, la regulacin del tatuaje, la vigilancia continuada de sangre, donantes de rganos y semen y el desarrollo de productos sanguneos artificiales. Se disponen ya de intervenciones para prevenir o retrasar la progresin al cncer despus de que ha producido la infeccin. As, la vacuna contra el virus tetravalente contra el HPV se recomienda para todas las chicas y mujeres entre 9 y 26 aos de edad28. El cribado del cncer cervical ha reducido dramticamente la incidencia de este tipo de cncer donde est disponible con el tratamiento precoz de las pacientes con hallazgos cervicales anormales. La terapia retroviral para la infeccin por HIV, ha cambiado significativamente el curso de la enfermedad y de los cnceres asociados. La TARGA ha demostrado reducir la incidencia del linfoma relacionado con el SIDA29. Con relacin a la hepatitis B y C, es clave evitar el exceso de alcohol. Existen estudios preliminares que sugieren que la terapia antiviral puede reducir el riesgo del cncer en estos individuos. El uso de medicamentos tales como el interferon en pacientes con infecciones crnicas HBV y HCV han permitido la desaparicin de HBeAg, con reduccin de los niveles de HBV DNA y del HCV RNA,

    aunque no se conoce el efecto que a plazo pueda tener la terapia antiviral sobre el riesgo del cncer29,30.

    PREVENCIN SECUNDARIA. DETECCIN PRECOZ DEL CNCER


    La Prevencin secundaria o diagnstico precoz del cncer, se aplica al proceso de explorar personas asintomticas con el fin de encontrar una enfermedad oculta, preclnica, y poder ofrecer un tratamiento ms eficaz que permita aumentar su esperanza de vida. Las pruebas de cribado fundamentan dicho proceso en que van dirigidas a la poblacin aparentemente sana y definida por presentar una mayor probabilidad de tener la enfermedad. Existen varios marcadores tumorales de utilidad clnica como el Antgeno prosttico especfico (PSA) para el cncer de prstata; la inmunoglobulina monoclonal para el mieloma; el CA-125 para el cncer de ovario, ciertos linfomas; el Ca 19-9, para el cncer de colon, pncreas, mama; el CD30 para la Enfermedad de Hodgkin, linfoma anaplsico de clulas grandes y el CD25 para la leucemia de clulas peludas, leucemia/linfoma de clulas T del adulto. Si bien no son por s mismos lo suficientemente especficos como para permitir la realizacin de un diagnstico de neoplasia maligna, una vez que sta se ha diagnosticado y se ha demostrado su asociacin con niveles elevados de un marcador tumoral, pueden emplearse para evaluar la respuesta al tratamiento. Las actividades de prevencin secundaria pueden ser aplicadas de forma masiva mediante programas espe-

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    Oncologa y atencin primaria. Prevencin y seguimiento del paciente oncolgico

    cficos de cribado u oportunistas, o bien realizando una bsqueda activa de casos durante cualquier consulta, sea cual sea el motivo de la misma. Los hallazgos positivos del cribado deben ser confirmados con otras pruebas de diagnstico que constaten y corroboren la existencia del cncer. En ocasiones, stas ltimas pueden no estar exentas de riesgos. El nmero de casos ocultos detectados depende de la prevalencia del cncer en cuestin, de la validez de la prueba y de la cobertura alcanzada en la poblacin objeto del posible cribado. Este ltimo aspecto sita a la Atencin Primaria en un lugar excelente para realizar actividades de deteccin precoz. Un indicador clave para lograr un impacto en la salud y medir la efectividad del cribado, es la disminucin en la mortalidad o la disminucin en la incidencia especfica de la enfermedad cancerosa. Desafortunadamente, es muy difcil comprobar que la deteccin precoz consigue este beneficio y slo se ha logrado en unos pocos procesos, a lo que hay que aadir los efectos indeseados para la poblacin objeto del cribado y tambin los costes derivados del mismo. Ante la incertidumbre sobre la eficacia de las actividades de prevencin secundaria se hace necesario, por lo tanto, un cuidadoso anlisis de los posibles beneficios y riesgos as como de los costes de la aplicacin de la metodologa a utilizar, junto con la revisin de la evidencia cientfica publicada. Para varios cnceres la quimioprevencin con medicacin profilctica puede reducir el riesgo de padecerlo en personas de alto riesgo, pero tanto su beneficio como los riesgos de su empleo deben ser sopesados cuidadosamente de forma individual. As, el tamoxifeno reduce la incidencia

    del cncer de mama en mujeres de alto riesgo, (sobre todo en los tumores de receptores positivos de estrgenos) pero aumenta el riesgo de enfermedad tromboemblica y los primeros estados del cncer endometrial. El raloxifeno es una alternativa razonable en la postmenopausia, pero no se ha evaluado en las mujeres premenopusicas31. Como resumen de las actividades preventivas, podemos decir que el Mdico de AP es el eslabn del sistema sanitario sobre el que pivotan las principales actuaciones en este campo, ya que su funcin se desarrolla fundamentalmente orientando a los pacientes hacia cambios en los estilos de vida e informando a la sociedad sobre factores de riesgo ambientales, comportamientos de riesgo y el valor del cribado regular. Otra forma de hacerlo es ejerciendo presin social e institucional para que se realicen polticas adecuadas en materia de salud y sobre todo educando a la poblacin. Educacin y poltica sanitaria son fundamentales para prevenir la enfermedad porque suponen, por una parte, comunicacin y desarrollo de habilidades personales para ejercer el autocuidado personal y, por otra, obligan a un compromiso social de los Gobiernos hacia la consecucin de polticas sanitarias viables y adecuadas que favorezcan en sentido positivo cambios sociales, polticos y ambientales en materia de salud.

    EL SEGUIMIENTO DEL PACIENTE ONCOLGICO DESDE ATENCIN PRIMARIA


    A partir de la informacin sobre la extensin de la enfermedad y el pro-

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    nstico, y adecundose a los deseos del paciente, se determinar si el mtodo de tratamiento debe ser curativo o paliativo en cuanto a su intencin. La cooperacin entre los distintos profesionales que intervienen en el tratamiento del cncer es de mxima importancia para la planificacin del mismo. Para ciertos cnceres, la quimioterapia o sta y la radioterapia administradas antes del empleo del tratamiento quirrgico definitivo (denominado tratamiento neoadyuvante) puede mejorar el pronstico, como parece en el cncer de mama localmente avanzado y de los cnceres de cabeza y cuello. Lo mejor para el plan de tratamiento es bien seguir con precisin un protocolo normalizado o bien formar parte de un protocolo de investigacin clnica en marcha para evaluar nuevos tratamientos. Actualmente es posible acceder de forma electrnica a protocolos normalizados de tratamiento y a cualquier estudio de investigacin clnica aprobado en Norteamrica a travs de un ordenador conectado a Internet. El seguimiento y cuidado del paciente oncolgico por parte del Mdico de AP, comporta unas tareas precisas y especficas de cara a la adecuada evolucin del proceso neoplsico, segn las caractersticas de la enfermedad de base. Dentro de la buena marcha de los acontecimientos, es muy importante el trabajo del personal de enfermera como responsable de las funciones de vigilancia de la terapia instaurada por el hospital, as como del control del enfermo. El Mdico de familia debe colaborar en primer lugar para que el paciente acepte la enfermedad para lo cual es preciso que dedique tiempo a ste y a su familia para conocer como estn

    llevando su enfermedad, para darles el apoyo que necesitan para mantener su bienestar, bien a travs de las exploraciones fsicas de forma regular o la movilizacin de recursos de ayuda existentes en la comunidad, voluntariado, etc. Durante el tratamiento ambulatorio, la vigilancia peridica para detectar cualquier atisbo de recidiva en el cuadro oncolgico deber ser tenida muy en cuenta por el Mdico de AP para remitir al enfermo a consulta especializada, a la vez que tratar los secundarismos farmacolgicos que pueda sufrir por los tratamientos oncolgicos. Del mismo modo, los cuadros intercurrentes tendrn que ser diagnosticados lo antes posible y el tratamiento de soporte lo ejercer el mdico durante todo el curso clnico. Los nuevos sntomas que aparecen en el transcurso del tratamiento del cncer no deben considerarse siempre irreversibles mientras no se demuestre lo contrario. La atribucin fatalista de anorexia, prdida de peso e ictericia a la recidiva o a la progresin del tumor pueden conducir a la muerte del paciente a consecuencia de una colecistitis intercurrente reversible. La obstruccin intestinal puede deberse a adherencias reversibles en vez de a un tumor en progresin. Las infecciones generalizadas, a veces por microorganismos no habituales, pueden ser consecuencia de la inmunodepresin asociada al tratamiento del cncer. Algunos frmacos empleados en el cncer o sus complicaciones pueden provocar sntomas del sistema nervioso central semejantes a las de una enfermedad metastsica o pueden imitar sndromes paraneoplsicos como el sndrome de secrecin inadecuada de hormona antidiurtica.

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    Oncologa y atencin primaria. Prevencin y seguimiento del paciente oncolgico

    La misin primordial del mdico de AP es contribuir a la desaparicin de la sintomatologa y al crculo vicioso angustia-ansiedad-depresin-angustia, que suele instaurarse en las personas a las que se les ha diagnosticado un cncer. Para ello se precisa tratar y controlar el cuadro ansioso que pueda aparecer en los enfermos durante los primeros das y tambin a lo largo de todo el proceso. El reconocimiento y el tratamiento de la depresin es un componente importante de esta enfermedad. La incidencia de depresin es de alrededor del 25 % del total y puede ser superior en pacientes con mayor debilidad. Es probable en el paciente que presenta un nimo deprimido (disforia) o una prdida de inters por el placer (anhedonia) durante al menos 2 semanas. Suelen estar presentes adems tres o ms de los siguientes sntomas: alteraciones del apetito, problemas de sueo, retraso o agitacin psicomotores, fatiga, sentimiento de culpa o inutilidad, incapacidad para concentrarse o ideacin suicida. Los enfermos con estos sntomas deben recibir tratamiento farmacolgico1. Si la enfermedad ha curado o estabilizado, el mdico de AP deber colaborar a la reinsercin social del paciente y deber ayudarle a atenuar las reacciones indeseables de los tratamientos del cncer, a recuperarse y adaptarse a la nueva situacin. Si por desgracia el paciente entra en la fase final, el Mdico de AP procurar prestar su apoyo a la familia desde los primeros momentos, intentando dar toda la informacin y explicaciones posibles al entorno del paciente a la vez que el tratamiento y potenciar los cuidados paliativos hasta los ltimos das32,33. Siempre actuar bajo los ms exquisitos principios de la tica mdica.

    CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PACIENTE CON CNCER


    En una exposicin como la que nos ocupa, no poda faltar una somera referencia a los cuidados paliativos en enfermos oncolgicos, porque la OMS los reconoce como una parte ms del tratamiento global del cncer, circunstancia en la que el Mdico de Familia es una pieza clave dentro de su organizacin, en estrecha relacin y conjuntamente con el equipo multidisciplinario hospitalario que ha tratado al enfermo. Cuando un tumor ya no responde a los tratamientos curativos, los pacientes y sus familiares agradecen que se tomen medidas que ayuden a paliar los sntomas a las que conceden gran importancia. Por eso es esencial que el mdico de AP conozca cmo proporcionar unos buenos cuidados paliativos (C.P.) para cubrir sus distintas necesidades de bienestar en el lugar que sea mejor para el paciente. Los CP consideran al enfermo y a su familia como una unidad de tratamiento, porque lo que se hace por uno influye en el otro. Procuran educar y apoyar a la familia, hacindoles partcipes si lo desean en sus cuidados pues ello facilita sobrellevar la enfermedad y el duelo posterior. Como la enfermedad incurable se acompaa de un elevado sufrimiento fsico, emocional y familiar, su objetivo principal ser mantener o mejorar la calidad de vida del paciente a travs de una buena comunicacin para conocer sus necesidades y actuar con respeto a su voluntad y un adecuado control de los sntomas. Comprenden en ocasiones el empleo de diversos medios preventivos, curativos o rehabilitadores, incluso terapias intervencionistas

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    (por ej, un drenaje en la disnea por un derrame pleural, radioterapia paliativa para el control del dolor, etc.), siempre para procurar su mayor bienestar, sin producirle ms sufrimiento33. La medicina curativa y la paliativa han de convivir durante las primeras etapas de la historia natural del cncer. Es labor fundamental del mdico de cabecera informar a la familia y al paciente sobre estos aspectos y tambin sobre cmo va a ser la fase final, en especial si le preguntan, puesto que de la informacin adecuada dependen muchos de los cuidados que se prestar el paciente y que ste pueda tener tiempo para arreglar algunos de sus asuntos. Un enfermo y una familia desinformados, con altos niveles de ansiedad o sin el apoyo externo necesario, no pueden afrontar con la debida tranquilidad las situaciones cambiantes en la etapa final. La familia sola suele ser incapaz de dispensar una atencin adecuada y de observar la situacin con objetividad y ecuanimidad y necesita diversos apoyos entre ellos los de tipo fsico, educacin en cuidados y emocionales. Si el paciente no puede ingerir los medicamentos se emplear la va subcutnea que tiene cada vez ms utilidad para el control sintomtico y la hidratacin, si se considera conveniente. El mdico deber evaluar llegado el momento y con tiempo suficiente, la posibilidad de atenderlo en casa con el apoyo de un equipo de soporte paliativo o en una unidad hospitalaria especializada como las Unidades de Cuidados Paliativos, en especial si los sntomas son difciles de controlar. Seguirn siendo tanto o ms importantes en estos momentos, la proximidad, el tiempo y la empata. En esta fase final, se cumple aquello de:

    Cuando ya no pueda tu ciencia, que lo pueda tu paciencia, esto es, que el mdico deber suplir con ms visitas a su domicilio para regular sus tratamientos, con ms atencin al detalle y con una mayor dedicacin al enfermo y a su familia. Si fallece, adems de manifestar sus condolencias a la familia, el mdico deber seguir permaneciendo cercano y abierto a los dolientes ofreciendo su apoyo hasta que superen los duros efectos de la prdida32-33. Como conclusin, conviene decir que los cuidados paliativos del paciente con cncer forman parte de un abanico de posibilidades de atencin al enfermo desde su diagnstico. Sus necesidades varan con el tiempo y, en la fase terminal, superan las posibilidades de un solo profesional. De ah el inters de contar con equipos multidisciplinares que colaboren con los mdicos de Atencin Primaria con onclogos, psiclogos, rehabilitadores, asistentes sociales y voluntarios.

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    IMPORTANCIA DE LOS PROGRAMAS DE DIAGNSTICO RPIDO EN EL CNCER DE MAMA Y COLON

    Jos Javier Zubeldia Caminos

    Importancia de los programas de diagnstico rpido en el cncer de mama y colon

    RESUMEN
    OBJETIVO: Analizar la eficacia la deteccin precoz del cncer de mama y colon. MTODO: Bsqueda en Uptodate, Infopoems, Tripdatabase, con los trminos: breast cancer, mammography, mammogram, mortality y colorectal cancer, occult blood testing, colonoscopy, mortality RESULTADO: En una revisin sistemtica de la Cochrane 2006, si analizamos los 2 ensayos clnicos de mejor calidad metodolgica, no se detectan diferencias significativas en la mortalidad por cncer de mama RR 0.93(0.80-1.09), mortalidad por otros cnceres ni mortalidad global, pero si se detecta un mayor nmero de mastectomas o tumorectomIas y radioterapia. Si analizamos tambin los estudios subptimos, hay un descenso significativo en la mortalidad por cncer de mama con un RR 0.75 (0.67-0.83), pero aceptando varios sesgos. Adems, se calcula que un 10% de las mujeres que son diagnosticadas de cncer de mama no habran dado problemas si no se

    hubiesen sometido al cribado de cncer de mama (overdiagnosis, overtreatment). Los autores la revisin concluyen que se necesita realizar un screening a 2000 mujeres durante 10 aos para prolongar la vida a una paciente y 10 mujeres seran diagnosticadas y tratadas como cncer de mama sin necesidad de hacerlo. El test de sangre oculta en heces es la nica tcnica que ha demostrado disminuir la mortalidad por cncer de colon basndose en 4 ensayos clnicos con una reduccin del 16%(Cochrane 2007). La colonoscopia, el TAC con colonografa y la sigmoidoscopia han demostrado detectar un mayor nmero de neoplasias, pero est por demostrar si reducen la mortalidad o no. El riesgo de perforacin de una colonoscopia es de 0.020.2% y en un 5-15% no llegan a ciego. CONCLUSIN: No est claro si la mamografa reduce la mortalidad por cncer de mama. El test de sangre oculta en heces ha demostrado reducir la mortalidad.

    INTRODUCCIN
    A pesar de los avances producidos en las ltimas dcadas, el cncer sigue siendo una de las patologas que causa mayor mortalidad y morbilidad. El pronstico del cncer va a depender de varios factores, entre ellos el

    estadiaje del tumor. Es por ello, por lo que se han ido introduciendo los programas de deteccin precoz o cribado de distintos tumores con el objetivo de detectarlos en fases ms tempranas y aumentar as las posibilidades de curacin y disminuir por tanto la mortalidad.

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    Jos Javier Zubeldia Caminos

    En este artculo vamos a centrarnos en el deteccin precoz del cncer de mama, por ser uno de los cribados en el que ms experiencia hay acumulada y del cncer de colon, por ser un tumor cuya incidencia va aumentando de forma progresiva donde los programas de deteccin y las recomendaciones son relativamente recientes. Para ello hemos realizado una bsqueda con fecha de Enero del 2009, con el objetivo de conocer la situacin actual del diagnstico precoz de estos tumores basndonos en los estudios que mayor nivel de evidencia proporcionan (Tabla-1 y 2: Niveles de evidencia). Cabe recordar que para analizar la efectividad de los programas de deteccin precoz la medida aceptada es la mortalidad y los tipos de estudios ms indicados para ello son los ensayos clnicos o las revisiones sistemticas de ensayos clnicos. Como veremos a continuacin, las recomendaciones de las guas clnicas no siempre se basan en ensayos clnicos ni revisiones sistemticas, sino que en ocasiones el nivel de evidencia es de grado 2, 3, 4 5. Por esta razn, es importante conocer el nivel de evidencia de las recomendaciones que se realizan para poder individualizar y tomar decisiones con mayor rigor. En algunas ocasiones, existen estudios de similar calidad metodolgica con resultados contradictorios, que lejos de aclarar, crean ms incertidumbre en el clnico. Por este motivo, la Medicina Basada en la Evidencia (MBE) ms que crear dogmas, tiende ms a sembrar dudas o relativizar un efecto supuestamente beneficioso.

    CRIBADO DEL CNCER DE MAMA


    La autoexploracin mamaria y la mamografa son las dos pruebas que han sido utilizadas para la deteccin precoz de cncer de mama a lo largo de las ltimas dcadas. En una revisin sistemtica de ensayos clnicos de la Cochrane (1)(nivel de evidencia 1a) sobre la autoexploracin mamaria se extraen datos sobre dos ensayos clnicos (Russia 1985 y Shangai 1989) englobando un total de 388535 mujeres, el Riesgo Relativo (RR) para la mortalidad por cncer de mama fue de 1.05 con una intervalo de confianza entre 0.90 y 1.24 sin que el test de heterogeneidad fuese significativo. Sin embargo, se objetiv de forma significativa un aumento del nmero de biopsias con RR de 1.53 (1.47-1.60). Por tanto, la autoexploracin de la mama produce ms dao que beneficio y no se incluye en los programas de deteccin precoz del cncer de mama en la actualidad. La mamografa es la prueba aceptada para la deteccin precoz del cncer de mama, cribado que se viene realizando en Espaa desde 1990. A pesar de que existen varios ensayos clnicos (Canada 1980; Edinburgh 1978; Gteborg 1982; Malm 1976; New York 1963; Stockholm 1981; TwoCounty 1977), revisiones sistemticas o metanlisis (Blamey 2000; Cox 1997; Elwood 1993; Glasziou 1992; Glasziou 1995; Glasziou 1997; Gtzsche 2000; Hendrick 1997; Humphrey 2002; Kerlikowske 1995; Kerlikowske 1997; Larsson 1996; Larsson 1997; Nystrm 1993; Nystrm 1996; Nystrm 1997; Nystrm 2000; Nystrm 2002; Smart 1995; Swed Cancer Soc 1996; Wald

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    Importancia de los programas de diagnstico rpido en el cncer de mama y colon

    1993; WHO 2002), existe una gran controversia respecto a si la mamografa disminuye o no la mortalidad por cncer de mama. Si realizamos una bsqueda con fecha en Enero del 2009 en distintas bases de datos (uptodate, infopoems, tripdatabase) con los trminos breast cancer, breast neoplasm, mammography, mammogram y mortality encontraremos una revisin sistemtica de la Cochrane(2) (nivel de evidencia 1a) en la que se incluyen 7 ensayos clnicos de los cuales 2 son de mejor calidad metodolgica porque tiene ocultacin de la secuencia de aleatorizacin (Canada 1980 y Malm 1976) y 5 aleatorizados de forma subptima. Si analizamos solamente estos 2 ensayos clnicos de mejor calidad metodolgica observaremos que no se detectan diferencias significativas en la mortalidad por cncer de mama a los 7 ni a los 13 aos con un RR 1.05 (0.83-1.33) y RR 0.93(0.80-1.09) respectivamente; ni tampoco se objetivan diferencias para la mortalidad por otros cnceres ni mortalidad global, pero s se detecta un mayor nmero de mastectomas o tumorectomas con RR 1.31 (1.221.42) y ms mujeres son sometidas a radioterapia con RR 1.24 (1.04-1.49). Si analizamos los 7 estudios, incluyendo los ensayos clnicos subptimos, la mortalidad por cncer de mama a 7 y 13 aos es menor en el grupo del screening con un RR 0.71 (0.61-0.83) y 0.75 (0.67-0.83) respectivamente. Los estudios subptimos no proporcionan datos suficientes para analizar la mortalidad por otros tumores o la mortalidad global. S se detecta un aumento en el riesgo de mastectomas y tumorectomas con un RR 1.42 (1.26-1.61).

    En esta revisin sistemtica de buena calidad metodolgica se hace tambin una descripcin de los posibles sesgos a los que estn sujetos estos estudios. De esa forma hay cuatro puntos que conviene tener en cuenta. Uno de los sesgos ms importantes, y que tiende a sobrestimar el efecto del cribado, es el de responsabilizar al cncer de mama de la causa de la muerte. Es decir, hay una tendencia a culpabilizar al cncer de mama como causa de la muerte con ms facilidad en el grupo en el que no se realiza el cribado. En segundo lugar, el hecho de que los resultados sean medidos o no de forma ciega tambin ha demostrado dar valores distintos hasta el punto de dar un resultado opuesto. En tercer lugar la radioterapia post-ciruga ha demostrado disminuir la recidiva local y disminuir la mortalidad por cncer de mama, pero aumentando la mortalidad por otras causas sin haber conseguido elevar la supervivencia a 10 aos (3) (nivel de evidencia 1a). Si nos fijamos en la mortalidad por cncer, que est menos sujeta a sesgos que la mortalidad por cncer de mama, el RR es de 1 (0.96-1.05). En cuanto a la mortalidad por cualquier causa, los estudios no han sido diseados para este objetivo, sin embargo basndonos en los estudios de Canada y Malm el RR es de 1 (0.96-1.05), resultado similar al encontrado en el metanlisis de Nystrom 2002 con un RR de 1 (0.98-1.02). El trmino overdiagnosis (excesos diagnsticos) y overtreatment (excesos de tratamiento), hacen referencia al hecho de diagnosticar y tratar enfermedades que dejando a su evolucin natural no habran desarrollado ni

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    Jos Javier Zubeldia Caminos

    signos ni sntomas de enfermedad. Tal es as que se calcula que un 10% de las mujeres que son diagnosticadas de cncer de mama no habran dado problemas si no se hubiesen sometido al cribado de cncer de mama. (4, 25). La utilizacin de la mamografa como mtodo de cribado para el cncer de mama supone un aumento en el nmero de carcinomas in situ detectados con el nmero de cirugas que eso implica. Sin embargo, la evolucin natural de un carcinoma in situ es desconocida. En un estudio (26) se estima que el riesgo de que un carcinoma in situ evolucione a una cncer invasivo a lo largo de la vida es menor que el 50%. Los autores de la revisin conclu-

    yen que se necesita realizar un cribado a 2000 mujeres durante 10 aos para prolongar la vida a una paciente y que 10 mujeres seran diagnosticadas y tratadas como cncer de mama sin necesidad de hacerlo. Por tanto, no se atreven a decir si la realizacin de una mamografa como mtodo de cribado es beneficioso o perjudicial. Si la prevalencia de cncer de mama en Espaa en mujeres mayores de 50 aos es de 50 casos/100000 mujeres y si la sensibilidad es del 71% cuando la mamografa se realiza de forma bianual) y los falsos positivos 6.3% (5) (nivel de evidencia 1a) vamos a usar una tabla de 2x2 para calcular el valor predictivo positivo y negativo de la prueba:

    Prevalencia 50/100000; sensibilidad del 71% y falsos positivos 5%


    Mamografa + Ca. de mama 36 14 50
    VPP: 0.7% VPN: 99.98%

    No Ca. de mama 4997 94953 99950 5033 94967 100000

    Es decir, que siendo la mamografa positiva el riesgo de padecer un cncer de mama es de 0.7%, o dicho con otras palabras, de cada 1000 mujeres con una mamografa positiva slo 7 tendrn una cncer de mama. Siendo la prueba negativa la posibilidad de estar sana es del 99.98%. Por tanto, la mamografa es una prueba que sirve para descartar enfermedad pero no para confirmarla. Esto significa que un grupo elevado de mujeres va a ser sometido al estrs psicolgico al tener un falso positivo en la mamografa que incluso le lleve a realizarse una biopsia sin necesidad de

    hacerlo (confiando en que la biopsia tenga una sensibilidad y especificidad del 100%). Sin embargo en mujeres con signos o sntomas de cncer de mama la mamografa tiene una sensibilidad del 85.8% y una especificidad de 87.7% con una valor predictivo positivo del 21.8%(6)(nivel de evidencia 1b). Existen 2 calculadores de riesgo de cncer de mama (Gail 1989 y Barlow 2006) pero ninguno de los dos consigue un rea bajo la curva superior al 0.7; por lo que no tenemos una herramienta que discrimine grupos de

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    Importancia de los programas de diagnstico rpido en el cncer de mama y colon

    mujeres con riesgo bajo, medio y alto. Recientemente se ha publicado un estudio (7)(nivel de evidencia 1b) en el que la mamografa combinada con la ecografa detecta un mayor nmero de mujeres con cncer de mama que slo la mamografa, pero a expensas de disminuir la especificidad y por tanto de un nmero mayor de biopsias con el dao psicolgico que puede causar a la paciente. Por tanto, podemos concluir que: 1) No est claro que el uso de la mamografa como mtodo de cribado para cncer de mama disminuya el riesgo de muerte por esta causa. 2) Es conveniente informar a las mujeres del riesgo alto de tener un falso positivo sin que tenga un cncer con el posible riesgo de ser sometida a una biopsia. 3) Las mujeres que son sometidas un cribado tienen mayor riesgo de ser intervenidas y radiadas. Los folletos informativos hablan sobre todo de los efectos beneficiosos del cribado sin hacer apenas mencin a los posibles daos (BMJ 2009; 338:b86). En el ltimo ao se han publicado (en Inglaterra, Dinamarca, Suecia y Noruega) folletos informativos basados en la evidencia basada, fundamentalmente, en la revisin sistemtica de la Cochrane (2). Estos folletos pueden ser descargados de forma gratuita en siguientes pginas web: bmj.com, screening.dk o cochrane.dk

    vista de los estudios que se disponen, Osakidetza ha iniciado un programa de deteccin precoz de cncer de colon que se basa en la realizacin de un test de sangre oculta en heces cada 2 aos en pacientes mayores de 50 aos. A continuacin trataremos de analizar la bibliografa disponible sobre el cribado del cncer de colon. A la hora de definir el riesgo de padecer un cncer de colon, en la actualidad se diferencian 4 grupos de riesgo: 1) Los pacientes que padecen una poliposis adenomatosa familiar, sndrome de Peutz-Jeghers, Sndrome Lynch, poliposis familiar juvenil, enfermedad inflamatoria intestinal. 2) Aquellas personas que tiene familiares de primer grado afectos de un cncer de colon en edades tempranas, un cncer mltiple, ms de un tumor primario o ms de un familiar afecto de un cncer de colon. 3) Personas mayores de 50 aos asintomticas (riesgo medio) y, 4) Personas menores de 50 aos sin antecedentes familiares ni sntomas (riesgo bajo). En el primer supuesto no hay ensayos clnicos en los que la colonoscopia haya demostrado disminuir la mortalidad, pero dado que son pacientes con un elevado riesgo de desarrollar un cncer colorrectal, existen una serie de recomendaciones que se basan fundamentalmente en realizar test genticos y una endoscopia en edades tempranas que depender del tipo de sndrome que padezcan. Por ejemplo, en la Poliposis Adenomatosa Familiar se recomienda realizar una colonoscopia o sigmoidoscopia anual a partir de los 10-12 aos de edad en pacientes portadores de la mutacin FAP o en aquellos con historia familiar.

    CRIBADO DEL CNCER DE COLON


    El cncer de colon caus 300 fallecimientos en el Pas Vasco (Espaa) en el ao 2007. Por esta razn, y en

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    Jos Javier Zubeldia Caminos

    En el segundo supuesto, es decir, personas que tienen una historia familiar (de cncer de colon en edades tempranas, un cncer mltiple, ms de un tumor primario o ms de un familiar afecto de un cncer de colon), las recomendaciones de las distintas asociaciones son las de comenzar a realizarse una colonoscopia bien a los 40 aos o 10 aos previos a la edad de comienzo del familiar afectado. Esta recomendacin se basa en estudios de casos controles (8 )(nivel de evidencia 3b). En los pacientes con riesgo medio existen siete tests que se pueden utilizar para el cribado: sigmoidoscopia, colonoscopia, enema opaco de doble contraste, colonoscopia virtual, test del guayaco, test inmunoqumico fecal, deteccin de DNA fecal. El test de sangre oculta en materia fecal (o test de guayaco) es la nica tcnica que ha demostrado disminuir la mortalidad por cncer de colon basndose en ensayos clnicos. Hay una revisin sistemtica de la Cochrane (9)(nivel de evidencia 1a) en el que se realiza un metanlisis
    Cncer 38 30 68

    de 4 ensayos clnicos en el que la deteccin resulta en una reduccin relativa estadsticamente significativa en la mortalidad por cncer colorrectal del 16% (modelos de efectos fijos y aleatorios: RR: 0,84; IC: 0,78 a 0,90) sin que haya heterogeneidad y sin que vare significativamente los resultados en el anlisis de sensibilidad. No se detectan diferencias significativas en la mortalidad por cualquier causa y el porcentaje de participantes en los grupos de deteccin que complet al menos una ronda de la deteccin vari entre un 60% y un 78%. En este estudio la sensibilidad de la prueba result ser del 55-57% cuando las muestras no son rehidratadas y del 8292% cuando son rehidratadas con una especificidad del 90-97% (rehidratadas y no rehidratadas respectivamente). La tasa de perforacin fue de 0.71%(1/1400) en las colonoscopias realizadas. Dado que la prevalencia en Espaa es de 68 casos/100000 habitantes y teniendo en cuenta una sensibilidad: 56% y una especificidad: 94% para muestras no hidratadas la tabla quedara as:
    No cncer 5996 93936 99932

    Test + Test -

    6034 93966 100000

    VPP: 38/6034= 0.6% VPN: 93936/93966= 99.96%

    Para una prevalencia de 68/100000 con una sensibilidad: 87% y una espeCncer 59 9 68

    cificidad: 94% para muestras hidratadas la tabla de 2x2 quedara as:


    No cncer 5996 93936 99932

    Test + Test -

    6055 93945 100000

    VPP: 59/6055= 1% VPN: 93936/93945= 99.99%

    38

    Importancia de los programas de diagnstico rpido en el cncer de mama y colon

    Por tanto, de cada 1000 tests positivos 6 10 pacientes tendrn cncer colorrectal, mientras que alrededor de 1 paciente presentar una perforacin intestinal (12-16). Con esto podemos decir que el test de sangre oculta en heces bianual es una buena prueba para descartar enfermedad pero no para confirmarla ya que hay un gran nmero de falsos positivos, por lo que habra que realizar ms pruebas para confirmar, con el dao psicolgico y la yatrogenia que puede acarrear (sobre todo perforacin por colonoscopia). La deteccin de DNA en materia fecal (prueba ms sencilla de realizar, ya que no precisa de preparacin a diferencia del test de guayaco) no ha demostrado ser superior al test de sangre oculta en heces, ya que a pesar de detectar ms cnceres de colon tiene ms falsos positivos (10)(nivel de evidencia 1 b). En cuanto a la sigmoidoscopia y la colonoscopia, no hay ensayos clnicos que hayan demostrado que disminuya la mortalidad (en estos momentos hay algunos en marcha). Sin embargo, hay varios estudios que demuestran que su sensibilidad y especificidad es mayor, detectando un mayor nmero de cnceres y adenomas (11, 18, 19, 20). De hecho hay estudios de coste eficacia (22) en el que tanto la sigmoidoscopia como la colonoscopia se consideran costo-eficaces. La colonoscopia es el patrn oro para confirmar enfermedad, pero no est exenta de complicaciones. Tal es el caso como que el riesgo de perforacin est entre el 0.12% 1.9% (12-16) pudiendo ser factores de riesgo la anestesia, la polipectoma y la edad mayor de 70 aos. Adems aproximadamente en un 5-15% de los

    casos no se llegase hasta ciego (27) cuando es realizado por endoscopistas que han hecho ms de 200-300 colonoscopias. La sigmoidoscopia es ms accesible, no precisa de sedacin ni de una preparacin tan exhaustiva, pero tambin tiene un riesgo de perforacin de 0.55/1000 (17). Existe una escala de riesgo basada en la edad y en los hallazgos encontrados en una sigmoidoscopia, mediante la cual se puede predecir el riesgo de que haya tumores en colon proximal y por tanto que vaya a necesitar la realizacin de una colonoscopia (21). Es un estudio de prediccin clnica validada en el que con 0 1 punto en la escala de riesgo se podra no realizar una colonoscopia asumiendo que un 8-13% de las neoplasias avanzadas proximales no se detectaran. La colonoscopia virtual (TAC de colon con reconstruccin virtual en 3 dimensiones) tiene una sensibilidad del 94% y una especificidad del 96% para detectar plipos mayores de 10 mm en pacientes sanos entre 50-80 aos (23). Por este motivo, parece ser una tcnica atractiva ya que nos evitaramos el riesgo de perforacin de una colonoscopia a expensas de una radiacin considerable. En un estudio de coste-eficacia realizada en Canad (24) asumiendo que el riesgo de perforacin en una colonoscopia es de 0.1% parece ser ms costo-eficaz la colonoscopia, ya que el nmero de perforaciones que nos evitaramos con el TAC se compensara con el nmero de neoplasias que no seran detectadas en el TAC. Sin embargo, si el riesgo de perforacin de la colonoscopia es del 0.2% parece que el TAC sera una prueba ms costo-eficaz.

    39

    Jos Javier Zubeldia Caminos

    Concluyendo podemos afirmar que no se sabe cul es la mejor tcnica para el cribaje de cncer de colon y que la nica prueba que ha demostrado ser eficaz en disminuir la mortalidad por cncer de colon es

    la sangre oculta en heces. Hay que esperar unos aos para saber cul es el efecto de la sigmoidoscopia, la colonoscopia y el TAC sobre la mortalidad por cncer de colon y mortalidad global.

    ANEXO
    Tabla 1 Niveles de evidencia (CEBM) para estudios de tratamiento
    Niveles de evidencia 1a 1b 1c 2a 2b 2c 3a 3b 4 5 Tipos de estudio Revisin sistemtica de ensayos clnicos aleatorizados, con homogeneidad. Ensayo clnico aleatorizado con intervalo de confianza estrecho. Prctica clnica (todos o ninguno) (*) Revisin sistemtica de estudios de cohortes, con homogeneidad. Estudio de cohortes o ensayo clnico aleatorizado de baja calidad (**) Outcomes research (***), estudios ecolgicos. Revisin sistemtica de estudios de casos y controles, con homogeneidad. Estudio de casos y controles. Serie de casos o estudios de cohortes y de casos y controles de baja calidad (****) Opinin de expertos sin valoracin crtica explcita, o basados en la fisiologa, bench research o first principles (*****)

    Se debe aadir un signo menos (-) para indicar que el nivel de evidencia no es concluyente si: Ensayo clnico aleatorizado con intervalo de confianza amplio y no estadsticamente significativo. Revisin sistemtica con heterogeneidad estadsticamente significativa. (*) Cuando todos los pacientes mueren antes de que un determinado tratamiento est disponible, y con l algunos pacientes sobreviven, o bien cuando algunos pacientes moran antes de su disponibilidad, y con l no muere ninguno. (**) Por ejemplo, con seguimiento inferior al 80%. (***) El trmino outcomes research hace referencia a estudios de cohortes de pacientes con el mismo diagnstico en los que se relacionan los eventos que suceden con las medidas teraputicas que reciben.

    40

    Importancia de los programas de diagnstico rpido en el cncer de mama y colon

    (****) Estudio de cohortes: sin clara definicin de los grupos comparados y/o sin medicin objetiva de las exposiciones y eventos (preferentemente ciega) y/o sin identificar o controlar adecuadamente variables de confusin conocidas y/o sin seguimiento completo y suficientemente prolongado. Estudio de casos y controles: sin clara definicin de los grupos comparados y/o sin medicin objetiva de las exposiciones y eventos (preferentemente ciega) y/o sin identificar o controlar adecuadamente variables de confusin conocidas. (*****) El trmino first principles hace referencia a la adopcin de determinada prctica clnica basada en principios fisiopatolgicos.

    Tabla 1 Niveles de evidencia (CEBM) para estudios de diagnstico


    Niveles de evidencia 1a Tipos de estudio Revisin sistemtica de estudios diagnsticos de nivel 1 (alta calidad), con homogeneidad, o sea que incluya estudios con resultados comparables y en la misma direccin y GPC validadas Estudios de cohortes que validen la calidad de una prueba especfica, con unos buenos estndares de referencia (independientes de la prueba) o a partir de algoritmos de estimacin del pronstico o de categorizacin del diagnstico Pruebas diagnsticas con especificidad tan alta que un resultado positivo confirma el diagnstico y con sensibilidad tan alta que un resultado negativo descarta el diagnstico Revisin sistemtica de estudios diagnsticos de nivel 2 (mediana calidad) con homogeneidad, o sea que incluya estudios con resultados comparables y en la misma direccin Estudios exploratorios que, a travs de p. e. una regresin logstica, determinan qu factores son significativos, y que sean validados con unos buenos estndares de referencia (independientes de la prueba), o a partir de algoritmos de estimacin del pronstico o de categorizacin del diagnstico, o de validacin de muestras separadas Comparacin cegada u objetiva de un espectro una cohorte de pacientes que podra normalmente ser examinado para un determinado trastorno, pero el estndar de referencia no se aplica a todos los pacientes del estudio Los estndares de referencia no son objetivables, cegados o independientes. Las pruebas positivas y negativas son verificadas usando estndares de referencia diferentes El estudio compara pacientes con un trastorno determinado conocido con pacientes diagnosticados de otra condicin. Opinin de expertos sin valoracin crtica explcita, ni basada en fisiologa, ni en investigacin juiciosa ni en los principios fundamentales

    1b

    1c

    2a

    2b

    3b

    Jos Javier Zubeldia Caminos

    BIBLIOGRAFA
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    Importancia de los programas de diagnstico rpido en el cncer de mama y colon

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    LA GENTICA EN EL CNCER El papel de la atencin primaria

    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

    La gentica en el cncer. El papel de la atencin primaria

    1. INTRODUCCIN
    Los avances en las tcnicas de manipulacin de material gentico y el conocimiento cada vez ms profundo del genoma humano estn revolucionando la Medicina en general, y las disciplinas tradicionales del laboratorio en particular. Actualmente se est hablando de prestaciones adaptadas, de medicina individualizada, de perfiles, de chips, de frmacos a la carta, A lo largo de los aos, y especialmente en las ltimas dcadas por la velocidad de desarrollo, se ha visto que la investigacin biomdica y en ciencias de la salud es un instrumento clave para mejorar la calidad y la expectativa de vida de los ciudadanos y para aumentar su bienestar. La aparicin de nuevas herramientas analticas ha llevado a grandes descubrimientos que hacen posible avanzar en la deteccin precoz, en el diagnstico, en el pronstico y en la adecuacin y monitorizacin del tratamiento de un nmero cada vez mayor de enfermedades y permiten albergar fundadas esperanzas sobre el tratamiento e incluso la curacin en un futuro no muy lejano de patologas hasta ahora inabordables. En pocos aos ha cobrado enorme relevancia la obtencin, utilizacin, almacenaje y cesin de las muestras biolgicas con fines de diagnstico y de investigacin. Son cada vez ms frecuentes las investigaciones que implican procedimientos invasivos en seres humanos, y la investigacin con gametos, embriones o clulas embrionarias se ha hecho imprescindible en el mbito de la terapia celular y la medicina regenerativa. En el mismo sentido existen procedimientos diagnsticos que determinan la susceptibilidad de

    las personas a padecer determinadas patologas. Sin embargo, estos avances cientficos y los procedimientos y herramientas utilizados para alcanzarlos, generan importantes incertidumbres ticas y jurdicas que deben ser convenientemente reguladas, con el equilibrio y la prudencia que exige un tema tan complejo que afecta de manera tan directa a la identidad del ser humano. Adems, estos nuevos avances cientficos cuestionan la organizacin en la que hasta ahora se ha basado el cuidado en salud, que en este nuevo contexto exige ms que nunca un enfoque multidisciplinar, la aproximacin del investigador bsico al clnico y coordinacin y el trabajo en red, como garantas necesarias para la obtencin de una asistencia de calidad.

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    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

    Las tcnicas de manipulacin de material gentico han seguido un desarrollo muy rpido en los ltimos aos, lo cual ha tenido diferentes consecuencias como una coexistencia desordenada de recursos tanto humanos como materiales dedicados tanto a la prctica asistencial como a la investigacin, una proliferacin de laboratorios en los que se realizan tcnicas aisladas de gentica y biologa molecular. Igualmente se ha observado una carencia de homogeneidad en los niveles de formacin de los profesionales que se dedican a esta actividad. La gran variedad y complejidad de estas tcnicas, as como la repercusin que tienen, no slo en el paciente sino tambin en sus familiares, aumenta la necesidad de profesionales especializados que estudien, orienten, asesoren y ayuden a pacientes, familiares y clnicos a utilizar adecuadamente todos estos recursos, as como a interpretar los resultados que se obtengan y efectuar las recomendaciones pertinentes sobre las consecuencias de los resultados obtenidos. En este contexto, es claro que merece la pena presentar un marco de reflexin sobre los aspectos de las nuevas tecnologas genticas y sus implicaciones en la prctica y que presente un sistema de planificacinregulacin que satisfaga las necesidades de todos los grupos de inters, cuidando de manera especial el abordaje de las incertidumbres jurdicas y ticas. De esta manera en el presente documento se pretende exponer el problema centrndolo en un aspecto que, si bien no es el principal, s que procura una serie de incertidumbres y un especial desazn, angustia y, ante la falta de informacin, desamparo

    entre la poblacin en general como es el cncer de origen gentico o el papel que juega la gentica en el cncer. En este sentido y como ya se ha dicho antes, el abordaje siempre debe ser multidisciplinar, pero, en este artculo, se ha pretendido afrontarlo desde un punto de vista singular como es el posible papel que puede y debe jugar la Atencin Primaria como va de acceso al sistema y como primera puerta o ventana por la que la ciudadana se acerca al sistema sanitario, y por tanto con vital importancia ya que de ella se derivan o pueden derivarse una serie de actuaciones que condicionan o pudieran condicionar el manejo de la persona y sus circunstancias individuales. Si bien ese componente individual cuando hablamos de manejo y sus consecuencias derivadas siempre hay que colocarlo en entredicho, en el tema de las patologas de base gentica y sus consecuencias como tal, nos hacen tener que hablar ms bien del individuo y su entorno afecto. En cualquier caso, y dado que estamos hablando de sistemas sanitarios y en nuestro caso pblicos, universales, accesibles y equitativos, no se nos puede olvidar el fin ltimo como es el proporcionar una atencin de calidad a las personas y familias que presentan o pueden presentar enfermedades tumorales de base gentica con ciertos criterios que puedan ayudar a conformar un sistema garante basado en la estructuracin de los servicios, la accesibilidad y la equidad para el conjunto de la ciudadana. Del mismo modo, no se nos puede escapar que la investigacin actual en gentica y biologa molecular puede ofrecer nuevas oportunidades para la promocin de la salud en la poblacin. La integracin responsable y eficaz del conocimiento basado en el genoma y

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    La gentica en el cncer. El papel de la atencin primaria

    la aplicacin de las tecnologas derivadas en los servicios mdicos y en intervenciones pblicas, en beneficio de la salud de la poblacin, es el objetivo de la Salud Pblica Genmica (SPG). As la integracin del proceso se ha definido en varias fases: evaluacin, desarrollo de polticas y verificacin que se resumen en la figura 1 tomada de Beskow et al, 2001 (1).

    2. GENTICA Y CNCER
    El cncer es el producto final de una serie de mutaciones del ADN que conducen a una ventaja selectiva de crecimiento de un clon de clulas. Determinados genes crticos, ya que regulan normalmente el crecimiento celular, son los objetivos de tales mutaciones causantes de cncer y se pueden clasificar en tres grupos principales: protooncogenes, genes supresores de tumor y los genes viga o vigilantes (gatekeeper). La accin de los protooncogenes es estimular y regular el control del crecimiento celular y su divisin, los genes supresores de tumor inhiben el crecimiento celular o inician los procesos de apoptosis y, finalmente. los genes vigilantes o viga tienen como objeto mantener la integridad genmica, mediante la deteccin de errores en el genoma y su correccin. Estas tres clases de genes crticos mencionados pueden sufrir mutaciones por tres mecanismos principales: el medio ambiente, el azar, y la herencia. La forma en la que vivimos y a lo que estamos sometidos afecta a nuestros genes y a nuestra propensin para el desarrollo de cncer. As, hay ejemplos clsicos probados como el vnculo entre la luz ultravioleta y cncer de piel (2), el
    Fig. 1: Marco terico de integracin de la Genmica en la Salud Pblica de Beskow LM et al, 2001.

    virus del papiloma humano y el cncer cervical (3), la exposicin a radiacin y el cncer de tiroides (4), y el humo del tabaco y el cncer de pulmn (5). Significa esto que todas las personas que fuman van a desarrollar cncer de pulmn o que todas las personas que toman el sol van a sufrir melanoma? Desde luego que no, esto nos hace pensar que, al igual que lo que sucede con otras patologas, algo ms que el medio y los hbitos debe influir de manera sustancial en el riesgo. As, una proporcin importante de personas que desarrollan cncer no tienen factores de riesgo evidente y simplemente el azar parece ser el responsable o, al menos, tener en parte la culpa. La capacidad del cuerpo para reproducir fielmente el ADN es muy precisa, pero no lo suficiente y de hecho algunos errores se producen en el proceso. Se dice as que una mutacin se produce como resultado de errores de replicacin del ADN, y esto sucede una vez cada 10

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    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

    millones de pares de bases. Los mecanismos de defensa con los que cuenta nuestro cuerpo son capaces de corregir dichos errores en el 99,9% de los casos (6). Esto significa que slo uno de cada 10 millones de pares de bases se duplica por error durante la replicacin del ADN; sin embargo, debido a que una clula diploide contiene 6 millones de pares de bases, una nueva mutacin es probable que se produzca en alguna parte del genoma de una clula, una vez cada dos divisiones. Esta cifra puede ser asumida como el umbral mnimo de mutacin que las exposiciones ambientales se encargan posteriormente de aumentar. Por otro lado, los procesos metablicos habituales en el organismo generan molculas reactivas, como los radicales libres, que pueden daar de manera continua nuestro ADN. Por lo tanto, una proporcin considerable de cncer humano es consecuencia de la acumulacin al azar de mutaciones en estos genes crticos que regulan el crecimiento celular. Ante lo expuesto se puede decir que el mantenimiento intacto de nuestro ADN es una batalla difcil, y en un marco de tiempo suficiente, el cncer es un resultado probable, independientemente de las exposiciones ambientales. Tal y como apuntaba recientemente Mariano Barbacid, responsable del Centro Nacional de Investigaciones Oncolgicas (CNIO), la consecuencia del incremento de la esperanza de vida de la poblacin en el mundo desarrollado ha llevado equiparado un incremento en la incidencia de cncer en general, sin contar con las exposiciones a determinados agentes ambientales o los hbitos de vida de individuos y grupos poblacionales. Una tercera forma de adquirir mutaciones en los genes crticos que regulan

    la proliferacin celular es la hereditaria. Slo una pequea proporcin, se estima que entre un 5 y un 10% de todos los tumores, tiene un carcter familiar o hereditario. Los cnceres hereditarios son la consecuencia de mutaciones germinales en genes concretos que incrementan la susceptibilidad para padecer cncer. Esta susceptibilidad se transmite entre los miembros de la familia de acuerdo a distintos patrones de herencia. Se hereda la susceptibilidad a padecer cncer, lo que no implica la certeza de desarrollarlo en todos los casos. Este punto que parece una mera puntualizacin, sin embargo tiene una extrema importancia sobre todo en el manejo de dicha informacin y sus consecuencias, entre las cuales podemos incluir acciones preventivas o teraputicas que pueden influir en la calidad de vida del individuo y de su familia. En los ltimos aos se han identificado alrededor de 40 genes implicados en otros tantos sndromes de predisposicin hereditaria al cncer y se han desarrollado tcnicas para el estudio y la caracterizacin de sus mutaciones. Algunos de estos sndromes y genes aparecen en la siguiente Tabla 1. Estos sndromes, tales como el cncer de ovario y de mama, estn causados por alteraciones hereditarias en los genes crticos predisponiendo a los pacientes a determinados tipos de cncer. Los genes mutados son poco frecuentes en la poblacin en su conjunto, pero, cuando estn presentes, estn asociados con un alto riesgo de padecer cncer (es decir, que presentan alta penetrancia). Es importante destacar que estos sndromes pueden ser reconocidos a travs de la historia familiar y, por tanto, el mdico de familia cuenta con una oportunidad nica para practicar la medicina preventiva en el paciente individual y en toda su familia (8).

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    La gentica en el cncer. El papel de la atencin primaria

    Tabla 1 Sndromes de Predisposicin Hereditaria al Cncer (fuente Centro Nacional de Investigaciones Oncolgicas CNIO, 2009)
    a. Entidades con herencia autosmica dominante en las que la determinacin gentica influye en el manejo clnico. Patologa Cncer de colon hereditario no polipsico (HNPCC) o sndrome de Lynch Cncer de mama / ovario hereditario (CMOH) Neoplasia Endocrina Mltiple tipo 1 (MEN 1) Neoplasia Endocrina Mltiple tipo 2 (MEN 2) Poliposis adenomatosa de colon familiar Sndrome de PTENhamartomas Sndrome de von HippelLindau Retinoblastoma hereditario Incidencia 1/200-1/1.000 1/500-1/2.500 2- 10/100.000 1/25.000 1/6.000-1/13.000 1/200.000 1/36.000-1/45.000 1/13.500-1/25.000 Gen MSH2 MLH1 MSH6 PMS1 PMS2 MLH3 TGFBR 2 BRCA1 BRCA2 MEN1 RET APC PTEN VHL RB1 Locus 2p21-p22 3p21.3 2p16 2q31-q33 7p22 14q24.3 3p22 17q21.1 13q12.3 11q13 10q11.2 5q21-q22 10q23.31 3p25-p26 13q14.1

    b. Entidades con herencia autosmica dominante en las que la determinacin gentica tiene un valor clnico potencial Patologa Esclerosis tuberosa o enfermedad de Bourneville Melanoma familiar Neurofibromatosis 1 Neurofibromatosis 2 Paraganglioma familiar Poliposis juvenil Sndrome de BeckwithWiedemann Sndrome de Birt-Hogg-Dub Sndrome de Gorlin Sndrome de Li-Fraumeni Sndrome de Peutz-Jeghers Tumor de Wilms familiar Incidencia 1/30.000 1/10.000 1/3.500 1/40.000 Raro 1/100.000 1/14.000 Raro 1/57.000 Raro 1/120.000 1/10.000 Gen TSC1 TSC2 CDKN2A CDK4 NF1 NF2 SDHB SDHC SDHD SMAD4 BMPR1A 1/14.000 BHD PTCH TP53 STK11 WT1 Locus 9q34 16p13.3 9p21 12q14 17q11.2 22q12.2 1p36.1-p35 1q21 11q23 18q21.1 10q22.3 11p15.5 17p11.2 9q22.3 17p13.1 19p13.3 11p13

    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

    c. Entidades con herencia autosmica recesiva Patologa Incidencia Gen FANCA FANCB FANCC FANCD1 FANCD2 FANCE FANCF FANCG FANCI FANJ FANCL FANCM ATM RECQL3 LYST RECQL4 RECQL2 XPA XPC DDB2 Locus 16q24.3 Xp22.31 9q22.3 13q12.3 3p25.3 6p21-p22 11p15 9p1317q22 2p16.1 11q22.3 15q26.1 1q42.1-q42.2 8q24.3 8p21-p12 9q22.3 3p25 11p11p12

    Anemia de Fanconi

    1/360.000

    Ataxia-telangiectasia Sndrome de Bloom Sndrome de Chediak-Higashi Sndrome de RothmundThomson Sndrome de Werner Xeroderma pigmentoso

    1/30.000-1/100.000 Raro Raro Raro 1/500.000 1/250.0001/1.000.000

    d. Otras entidades de predisposicin al cncer Patologa Cncer esofgico con tilosis palmoplantar Cncer gstrico familiar Carcinoma no medular de tiroides familiar Carcinoma de prstata familiar Carcinoma renal de clulas claras familiar Carcinoma renal papilar familiar Complejo de Carney Disqueratosis congnita Sndrome linfoproliferativo ligado al X, o enfermedad de Duncan Sndrome de Sotos Incidencia Desconocida Desconocida Desconocida Desconocida Desconocida Desconocida Raro Desconocida Raro Raro MET PRKRA1A DKC1 SH2D1A NSD1 3p? 7q31 17q23-q24 Xq28 Xq25 5q35 CDH1 16q22.1 Gen Locus

    En estas familias la descendencia de un individuo portador de mutacin tiene un 50% de probabilidades de heredar el gen alterado y desarrollar un cncer a lo largo de su vida.

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    La gentica en el cncer. El papel de la atencin primaria

    3. HASTA QU PUNTO ES EL CNCER HEREDITARIO?


    Si empleamos el cncer de ovario y de mama como ejemplos: 212.600 nuevos casos de cncer mama y 25.400 nuevos casos de cncer de ovario se diagnostican cada ao en los Estados Unidos (9). Tal y como se ha mencionado, aproximadamente el 5-10% son hereditarios (10). Por lo tanto, 20.000 casos de familiares de cncer de mama y de ovario son posibles por ao en los Estados Unidos. Aproximadamente el 84% de los casos suceden en familias de alto riesgo y son secundarios a determinadas mutaciones de genes asociados al cncer de mama como el BRCA1 o el BRCA2 (10). Aproximadamente 100.000 supervivientes de cncer de mama estn en riesgo de padecer tumores malignos, debido a mutaciones heredadas (1214), siendo la prevalencia estimada de mutaciones BRCA1 y BRCA2 en los Estados Unidos de 950.000 personas segn diversas fuentes (12,15,16). En el caso de la CAPV un estudio reciente financiado por el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco y coordinado por Osteba, Servicio de Evaluacin de Tecnologas Sanitarias del Pas Vasco (Tejada et al, 2007), estableca que: en el periodo 1986-1995 se diagnosticaron 75 nuevos casos de cncer de mama en varones y 7.227 en mujeres, de ellos 1.143 en mujeres con edad menor de 45 aos, es decir unas 114 al ao. No disponemos de datos de las que tendran menos de 40 aos, pero podramos estimar esta ltima cantidad en unas 80. En ese mismo periodo se diagnosticaron 1.159 casos

    de cncer de ovario, de ellos 247 en menores de 45 aos de edad, es decir, unas 25 al ao. Respecto a los antecedentes familiares de cncer de mama disponemos de los datos del Programa de Deteccin Precoz del Cncer de Mama (PDPCM) de la CAPV, donde, al contrastar los antecedentes familiares en mujeres diagnosticadas de cnceres de intervalo en el PDPCM de la CAPV, que eran mujeres entre 50 y 65 aos de edad, se estima que en torno al 8% de ellas tenan antecedentes familiares que las haran candidatas a consejo gentico por cumplir los criterios de inclusin mencionados previamente. Aplicando esa proporcin del 8% a los 609 cnceres de mama esperables anualmente en mayores de 45 aos, supondra otros 49 casos al ao de candidatas a consejo y estudio gentico a los que habra que restar las ya estudiadas por haberlo hecho a una de sus familiares jvenes, con lo que quedaran unas 30 (17). De dichos datos se extrapolaba que la carga de consultas de consejo gentico ligadas a cncer de mama hereditario sera en torno a las 195 mujeres ao en la CAPV, siendo 115 de ellos casos ndice y 80 casos familiares. Por otro lado, cuando consideramos los 40 sndromes de cncer en la tabla 1, es evidente que la carga de la enfermedad hereditaria de esas mutaciones es considerable. As pues, aunque el porcentaje global de cncer hereditario es pequea (5-10%), el nmero total de cnceres hereditarios es grande debido a la ocurrencia comn de cncer en la poblacin.

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    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

    4. CULES SON LAS SOSPECHAS DE UNA PREDISPOSICIN FAMILIAR AL CNCER?


    La historia familiar es el indicio ms importante a una predisposicin a cncer hereditario en el individuo o su familia. Sin embargo, aseverar los datos de la historia familiar puede suponer mucho tiempo si estos no estn suficientemente bien recogidos y, a menos que los mdicos de familia sean capaces de obtener informacin adecuada, pueden perderse posibles pacientes susceptibles de padecer sndromes de cncer heredado que podran beneficiarse de un diagnstico y consejo gentico (18-20). As, determinados aspectos de la historia familiar son especialmente importantes en el reconocimiento de sndromes de cncer heredado (Tabla 2). Entre ellos podemos destacar: un gran nmero de personas afectadas en una misma familia, familias con ms de una generacin de individuos afectados, as como la presencia de individuos con tumores que surgen independientemente, como cncer de mama bilateral. La incidencia de cncer en las personas de mayor edad es superior que en personas ms jvenes debido a que la oportunidad de que se acumulen con el tiempo las alteraciones del ADN causadas por la exposicin ambiental y/o a elementos nocivos es ms alta (9,21). Por lo tanto, una edad temprana (<40 aos) en el momento del diagnstico de cncer en un individuo o en alguno de los miembros de su familia es un indicio de la existencia de una predisposi-

    cin familiar al cncer. Por razones no muy bien entendidas, la agrupacin de determinados tipos de tumores en una familia, tales como el cncer de mama y de ovario o de colon y el cncer uterino, es otro indicio de predisposicin familiar. Por ltimo, una poblacin que se ha reproducido en una forma relativamente aislada puede tener una alta prevalencia de mutaciones especficas que confieren un riesgo elevado de cncer. Por ejemplo, mientras que la prevalencia de mutaciones BRCA1 y BRCA2 en la poblacin caucsica de los Estados Unidos es de 0,2%, las personas de ascendencia juda ashkenazi tienen una prevalencia de partida de ms del 2% de tales mutaciones (16,22). As pues, la elaboracin o existencia de una historia familiar y un rbol gentico del paciente es fundamental para la evaluacin del riesgo.

    Tabla 2 Factores de riesgo de sospecha de cncer familiar


    Un gran nmero de elementos familiares afectos >1 generacin afectada < 40 aos a la edad de diagnstico Aparicin de tumores independientes (ej., cncer de mama bilateral) Agrupacin de determinados tipos de tumores Presentacin inusual (ej., cncer de mama en un hombre) Determinados grupos tnicos (ej., Judos ashkenazi)

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    La gentica en el cncer. El papel de la atencin primaria

    5. POR QU ES IMPORTANTE EL RECONOCER FAMILIAS DE ALTO RIESGO?


    Si se puede identificar a individuos con alto riesgo o susceptibilidad de padecer un cncer hereditario dentro de familias determinadas, los pacientes y sus familias pueden estar motivados para cambiar sus hbitos. Es importante recordar que la penetrancia de las mutaciones raramente es completa. La penetrancia incompleta se debe a que el fenotipo asociado a la mutacin puede tener una causa multifactorial y por tanto, su expresin fenotpica puede verse inhibida por otros factores, ya sean ambientales o genticos. Se ha demostrado por otra parte que el consejo gentico, y la vigilancia expectante conduce a un incremento de la supervivencia en los cnceres de mama y ovario (12). Igualmente en el estudio Framingham, una de las series de seguimiento ms importantes a nivel mundial se encontr que el empleo de mamografas de control fue mayor entre las mujeres con historia familiar de cncer de mama que en las mujeres sin historia familiar (23). Un estudio de cncer de colon, encontr que un reconocido historial familiar de cncer se asoci con una mejor adherencia a las recomendaciones de sigmoidoscopia (24). El efecto negativo de una prueba de predisposicin al cncer no debera pasarse por alto y s tratado en su justa medida. De hecho, cuando existe una mutacin conocida en la familia la sensibilidad y especificidad de la prueba es prcticamente del 100%. Por lo tanto, una prueba con resultado negativo hace que el riesgo individual del paciente se equipare al de la

    poblacin general y puede aliviar la ansiedad, as como los costes excesivos tanto psicolgicos como monetarios de un cribado poblacional, el consumo de frmacos innecesario, o la ciruga profilctica en algunos tumores. Una prueba negativa tiene tambin importantes implicaciones para los hijos del paciente y las generaciones futuras, que no heredarn el gen mutado. El reconocimiento de familias de alto riesgo y las bases moleculares del propio alto riesgo ha contribuido en gran medida a nuestra comprensin del cncer en la poblacin general.

    6. EL CONTROL DE LA INFORMACIN GENTICA Y EL PAPEL DE LA ATENCIN PRIMARIA


    Por todo lo antedicho es claro que la gentica est transformando el campo de la medicina preventiva, y cada vez ms el status gentico nos informar sobre las opciones con las que contamos en la deteccin, supervivencia, procedimientos preventivos, y las opciones de tratamiento en cada paciente individual y su familia. Cada vez ms, la evidencia sugiere que cambios sutiles en el genoma (polimorfismos) pueden contribuir a un mayor riesgo de cnceres comunes. Sin embargo, y en la misma medida, la idea de la penetrancia incompleta refuerza de manera ms positiva el papel que la salud pblica y la medicina preventiva juegan en el proceso de evitar o prever la aparicin de tumores. Se ha puesto de nuevo de manifiesto el paradigma poblacional y la asociacin que los hbitos y el ambiente tienen en el desarrollo de

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    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

    patologas tumorales, mxime cuando las no hereditarias suponen entre un 90 y un 95% de todos los cnceres. En la medida en que los procedimientos preventivos mejoren, las pruebas genticas contarn con una mayor utilidad clnica, pero la brecha entre nuestra capacidad para evaluar el riesgo y nuestra capacidad para alterar el riesgo puede que se mantenga o aumente. La deteccin de determinados genes o mutaciones que nos predispongan a desarrollar cnceres ser realizada, sin duda, con mucha ms rapidez que la evidencia que nos informe sobre cmo utilizar correctamente esa informacin gentica floreciente para el beneficio de nuestros pacientes y sus familias. Igualmente, la publicidad directa al consumidor de las pruebas genticas predictivas est aumentando en nmero y alcance, y presenta nuevos desafos a los ya habituales en un sistema de salud. El objetivo de estos anuncios son los consumidores ingenuos a los que se ofrece informacin gentica compleja que no es fcilmente adaptable y mucho menos comprensible (25). Es por ello que, del mismo modo que en el caso de la medicina preventiva, se refuerza la posicin de la medicina comunitaria y el rol que el propio profesional sanitario que desempea su trabajo en la comunidad puede desarrollar en la prevencin de nuevos tumores o en la identificacin de elementos de riesgo o sospecha que sean susceptibles de diagnstico gentico y su correspondiente consejo. Por todo ello, el profesional de atencin primaria es un elemento crucial en la cadena como primer eslabn que resuelve dudas, informaciones o creencias infundadas y deriva a la atencin especializada a aquellos individuos con un riesgo medio-alto, eliminando a aquellos de riesgo bajo y reduciendo

    la ansiedad, el nmero de pruebas y los costes asociados tanto sociales como econmicos. Este es el papel que se le asigna tambin en documentos recientes como el Consejo Gentico en Cncer hereditario (Oncogua, 2006) o el mencionado documento de Tejada et al, 2007. As se describe que: la atencin primaria ha de ser el punto de referencia para la informacin sobre el cncer hereditario y la atencin a los individuos de bajo riesgo. Igualmente se definen las tareas que corresponden a la atencin primaria como: informar a la poblacin general sobre cuestiones generales sobre el cncer hereditario, detectar pacientes con riesgo superior al poblacional y su derivacin al nivel asistencial correspondiente, seguir individuos de bajo riesgo y participar en la realizacin de protocolos de actuacin para profesionales y de folletos informativos dirigidos a pacientes. Por otro lado la solicitud de pruebas genticas igualmente se encuentra recogido en la Oncogua, 2006 (Tabla 3). Tabla 3 Solicitud de un estudio gentico
    Un estudio gentico en cncer slo debera ofrecerse cuando: El individuo tiene una alta probabilidad de ser portador de una mutacin, es decir, el individuo tiene una agregacin familiar de cncer significativa o un diagnstico de cncer a una edad ms precoz de la habitual. Se puede garantizar con fiabilidad la interpretacin del resultado de la determinacin gentica. Los resultados pueden influir en el diagnstico y manejo asistencial de la persona o de sus familiares.
    *Tomado de Oncogua, 2006

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    La gentica en el cncer. El papel de la atencin primaria

    Para ejercer esas funciones es claro que el profesional de atencin primaria debiera recibir formacin adecuada para desempear las tareas que se le han asignado. Algunos estudios abordan dicho papel y la posibilidad de conformar un currculo acorde; as, en el Reino Unido el Colegio Oficial de Mdicos (RCP) recoge las competencias que debiera desarrollar un profesional de Atencin Primaria (Burke et al, 2005), lo que ha ayudado a conformar un documento de apoyo (RCP, 2007). Quiz la iniciativa ms desarrollada sea la del grupo EuroGentest que en su pgina web dispone de las competencias especficas por rea y especialidad (disponible en: http://www.eurogentest.org/web/info/ public/unit6/documents.xhtml). Estas competencias son compartidas por la European Society on Human Genetics.

    diversos aspectos de la gentica. En este sentido, la Consejera de Sanidad del Gobierno Vasco se encuentra elaborando una propuesta que aborde de manera integral todas las reas y servicios y cuente con la opinin de los diferentes agentes implicados desde la comunidad hasta la atencin especializada y desde los servicios de laboratorio hospitalarios hasta la investigacin bsica y aplicada. Finalmente, otra perspectiva que no debiera olvidarse es la de la mejora de la percepcin social sobre los beneficios reales de la medicina genmica. Actualmente se da poca informacin y sta, muchas veces, es sesgada, creando expectativas falsas a la poblacin. Ello requerira llevar a cabo acciones en diferentes frentes: formar a los profesionales de los medios de comunicacin especializados en salud; organizar congresos con mesas especficas de gentica y disear/recomendar cursos de formacin ya sean presenciales u on line para los mdicos de atencin primaria y especialidades hospitalarias que deben atender a pacientes con enfermedades genticas; y, por ltimo, alfabetizar, genticamente hablando, a la poblacin general. Para ello se podran aprovechar iniciativas llevadas a cabo por algunas televisiones como La Marat de TV3 o de ETB en Catalua y Pas Vasco de alto impacto y penetrancia en la sociedad. El uso juicioso de esta nueva tecnologa y su aplicacin en el contexto de proveedores de cuidados y de pacientes bien informados es esencial para prevenir los riesgos y posibles daos en esta nueva era de la medicina molecular. Nos encontramos ante la punta de un gran iceberg, y es nuestro trabajo asegurar que nos aprovechamos del poder de estas nuevas herramientas, en lugar de dejar hundir el barco.

    7. LA PERSPECTIVA DEL SISTEMA SANITARIO


    Desde el punto de vista del sistema sanitario se debe abordar a corto plazo una situacin que permita la incorporacin progresiva y adecuada de la gentica al Sistema Sanitario Pblico con los criterios de calidad necesarios para garantizar la equidad y la accesibilidad por parte de todos los ciudadanos. La divulgacin igualmente de criterios de mnimos para la introduccin de pruebas diagnsticas o procedimientos teraputicos genticos tanto en la asistencia especializada como en la primaria se presenta como otro aspecto a tener en cuenta. En este sentido, la Agencia de Evaluacin de tecnologas sanitarias de Andaluca en colaboracin con expertos del Sistema Nacional de Salud elabor la Gua de Evaluacin de Nuevas pruebas genticas (GEN, 2008). Igualmente diferentes autonomas han abordado

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    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

    GLOSARIO DE INTERS
    Penetrancia gentica: indica, en una poblacin, la proporcin de individuos que presentan un genotipo causante de enfermedad y que expresan el fenotipo patolgico. Cuando esta proporcin es inferior al 100%, se considera que el genotipo patolgico tiene una penetrancia reducida o incompleta. La penetrancia se define para cada alelo de un gen. Por tanto, se corresponde con el porcentaje de veces que un alelo determinado de un gen produce el fenotipo con el que se le ha asociado. La penetrancia incompleta se debe a que el fenotipo asociado puede tener una causa multifactorial y por tanto, su expresin fenotpica puede verse inhibida por otros factores, ya sean ambientales o genticos. Susceptibilidad: El estado de predisposicin o sensibilidad a las manifestaciones de algo (como un patgeno, una enfermedad familiar o una droga) o la carencia de la habilidad para resistir dichas manifestaciones. Una persona que es susceptible tiene una mayor probabilidad de mostrar los sntomas de un trastorno.

    3. MELBYE, M., SVARE, E. I., KJAER, S. K. & FRISCH, M. (2002) Human papillomavirus and the risk of anogenital cancer. Ugeskr. Laeger 164: 5950-5953. 4. TAKAHASHI, T., SCHOEMAKER, M. J., TROTT, K. R., SIMON, S. L., FUJIMORI, K., NAKASHIMA, N., FUKAO, A. & SAITO, H. (2003) The relationship of thyroid cancer with radiation exposure from nuclear weapon testing in the Marshall Islands. J. Epidemiol. 13: 99-107. 5. ANDO, M., WAKAI, K., SEKI, N., TAMAKOSHI, A., SUZUKI, K., ITO, Y., NISHINO, Y., KONDO, T., WATANABE, Y., OZASA, K. & OHNO, Y. (2003) Attributable and absolute risk of lung cancer death by smoking status: Findings from the Japan collaborative cohort study. Int. J. Cancer 105: 249-254. 6. NUSSBAUM, R. L., MCINNES, R. R., WILLARD, H. F. & THOMPSON, M. W. (2001) Thompson & Thompson Genetics in Medicine, 6th ed. Saunders, Philadelphia, PA. 7. LINDOR, N. M. & GREENE, M. H. (1998) The concise handbook of family cancer syndromes. Mayo Familial Cancer Program. J. Natl. Cancer Inst. 90: 1039-1071. 8. TINLEY, S. T. & LYNCH, H. T. (1999) Integration of family history and medical management of patients with hereditary cancers. Cancer 86 (suppl): 2525-2532. 9. JEMAL, A., MURRAY, T., SAMUELS, A., GHAFOOR, A., WARD, E. & THUN, M. J. (2003) Cancer statistics, 2003. CA Cancer J. Clin. 53: 5-26. 10. HEISEY, R. E., CARROLL, J. C., WARNER, E., MCCREADY, D. R. & GOEL, V. (1999) Hereditary breast

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    Iaki Gutirrez Ibarluzea y Eunate Arana Arri

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    MANIFESTACIONES EXTERNAS DE LAS ENFERMEDADES ONCOLGICAS. SNDROMES PARANEOPLSICOS EN DERMATOLOGA

    Anna Tuneu Vals y Arantxa Lpez Pestaa

    Manifestaciones externas de las enfermedades oncolgicas

    Existen gran variedad de sndromes Revisamos los principales sndrocutneos asociados a neoplasia que mes paraneoplsicos dermatolgicos, pueden aparecer al mismo tiempo que junto a las neoplasias que ms frecuenel tumor, preceder o suceder meses o temente se les asocian (tablas I a III) aos antes o despus de su deteccin. e indicamos sus respectivos mtodos Por ello, ante cualquier sndrome cutdiagnsticos y teraputicos. neo paraneoplsico es importante descartar una posible tumoracin maligna subyacente. Tabla I Lesiones pigmentadas y queratosis
    Sndrome cutneo (%) Acantosis nigricans (ND, baja frecuencia) Descripcin Placas de color gris parduzco, aspecto verrucoso y supercie aterciopelada, de disposicin simtrica en reas de pliegues (axilas, ingles, perin, cuello) Engrosamiento aterciopelado de las palmas, exageracin de surcos cutneos, hiperpigmentacin marroncea. Se asocia frecuentemente a acantosis nigricans. Aparicin eruptiva de mltiples queratosis seborreicas, pruriginosas, a menudo con halo inamatorio. Puede asociarse a acantosis nigricans. Hiperqueratosis psoriasiforme simtrica, acral Procesos asociados Adenocarcinomas: estmago y otros (pncreas y vas biliares, colorrectal, ovario, endometrio, pulmn, mama) Refs. 1

    Acantosis palmar (tripe palms) (90%)

    Adenocarcinomas estmago o pulmn

    de

    Signo de Leser-Trlat (100%)

    Adenocarcinomas intraabdominales (estmago, hgado, colon y recto, pncreas), mama, pulmn, linfomas

    Acroqueratosis paraneoplsica (Sndrome de Bazex) (100%) Melanosis generalizada (100%) Enfermedad de Paget (mamaria y extramamaria) (50%)

    Carcinomas escamosos de esfago, cabeza y cuello o pulmn, enfermedad de Hodgkin Pigmentacin gris-marro- Melanoma diseminado ncea difusa de la piel Placas eritematosas que- Carcinomas de mama, ratsicas o exudativas a tero, ovario, vagina, nivel del complejo areola- vejiga, prstata, recto y pezn, o bien en la zona ano genital o perianal

    4 5

    Abreviaturas usadas en las tablas: (%): Porcentaje de casos en los cuales se asocia a neoplasias malignas ND: no disponible

    63

    Anna Tuneu Vals y Arantxa Lpez Pestaa

    Tabla II Dermatosis neutroflicas y eritemas


    Sndrome cutneo (%) Sndrome de Sweet (10-20%) Descripcin Ppulas y placas eritematosas, edematosas, con supercie pseudovesiculosa, en la cabeza, cuello y extremidades superiores. Se asocia a artralgias y ebre. lceras cutneas de borde violceo, dolorosas, destructivas, crnicas y recurrentes, de predominio en regiones pretibiales Procesos asociados Leucemia mieloide aguda, otros (leucemia mieloide crnica, linfomas, mieloma, sndromes mielodisplsicos) Refs. 6, 7

    Pioderma gangrenoso (15-25%)

    Leucemia mieloide aguda, sndromes mielodisplsicos, otros (leucemia linfoide y tumores slidos: adenocarcinoma de estmago, carcinoma adrenocortical, tumor carcinoide) Tumores de pulmn, mama, esfago, aparato gnitourinario, estmago y prstata

    Eritema gyratum repens Lesiones eritematosas, (80%) serpiginosas, descamativas y pruriginosas, que forman anillos concntricos

    Eritema necroltico mi- Mculas y ppulas mi- Glucagonoma gratorio gratorias diseminadas, (100%) que evolucionan hacia la necrolisis epidrmica Flushing paraneopl- Enrojecimiento difuso y sico transitorio de cara, cue(ND, baja frecuencia) llo y parte superior del trax Dermatitis exfoliativa (ND, baja frecuencia) Tumor carcinoide, otros (carcinoma medular de tiroides, leucemias, carcinoma de clulas renales)

    10

    11

    Eritema generalizado, Linfoma cutneo de ccon posterior descama- lulas T, otros linfomas cin Tumores de estmago, ovario, terio, mama, pncreas, pulmn, melanoma y linfomas

    12

    Reticulohistiocitosis Ppulas redondeadas, multicntrica traslcidas, en dorso de (20%) manos, zonas periarticulares y cara. Afecta tambin a las mucosas (tpicamente labios y lengua) y las articulaciones.

    13

    64

    Manifestaciones externas de las enfermedades oncolgicas

    Tabla III Miscelnea


    Sndrome cutneo (%) Descripcin Pngo paraneoplsico Estomatitis grave, a asociada (ND, casi siempre) a conjuntivitis pseudomembranosa y lesiones en mucosa nasal, esofgica y genital. Lesiones cutneas muy polimorfas, con afectacin palmoplantar. Puede asociarse una bronquiolitis obliterante, ocasionalmente mortal. Ictiosis adquirida Descamacin simtrica, (ND) ms o menos intensa, de escamas blancas o marronceas, a nivel de tronco y miembros, predominantemente en las supercies de extensin Dermatomiositis Eritema y telangiectasias pe(30%) riungueales y a nivel de nudillos, regin periorbitaria y supercies de extensin. Miopata inamatoria de cinturas proximales. Paquidermoperiostosis Engrosamiento cutneo de (90%) predominio ceflico, con acentuacin de pliegues, acropaquia, uas en vidrio de reloj, periostosis episaria Hipertricosis lanugino- Crecimiento de pelo tipo lasa adquirida nugo en la piel, generalmen(ND, mayora) te de cara y cuello Sndrome de Muir-Torre Neoplasias de glndulas se(100%) bceas Procesos asociados Refs. Linfoma no Hodgkin, 14, 15 leucemia linftica crnica, timoma, macroglobulinemia de Waldenstrm. Raramente carcinomas, sarcomas y melanoma.

    Enfermedad de Hodgkin, 16, 17 otros linfomas, mieloma mltiple, sarcoma de Kaposi

    Tumores de ovario, pul- 18, 19 mn, estmago, colon y recto, linfomas

    Pulmn

    20

    Amiloidosis (30%)

    Carcinomas de pulmn, 21 colon y recto, mama, ovario y rin Neoplasias de colon y 22, 23 recto, otras (tracto gnitourinario, mama, hematolgicas, cabeza y cuello, intestino delgado) Petequiasy equimosis por m- Mieloma mltiple, ma24 nimos traumatismos, ppulas croglobulinemia de Walpurpricas, o engrosamiento denstrm cutneo difuso

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    A. LESIONES PIGMENTADAS Y QUERATOSIS


    Los cuatro primeros sndromes de este apartado son: la acantosis nigricans, la acantosis palmar, el sndrome de Leser-Trlat y el sndrome de Bazex: Todas ellas tienen una caracterstica comn, y es que aunque su patogenia es poco conocida, se postula que la liberacin TGF-alfa- y otras citocinas por el tumor, podran determinar la proliferacin de los queratinocitos caracterstica. Ninguno de ellos tiene un tratamiento conocido, pero en general las lesiones cutneas mejoran cuando el tratamiento del tumor es eficaz. A.1. Acantosis nigricans (AN) Es una erupcin simtrica que se caracteriza por engrosamiento e hiperpigmentacin cutnea de color gris parduzco, de aspecto verrucoso y superficie aterciopelada, que aparece sobre todo en pliegues (axilas, ingles, perin, nuca y laterales del cuello), aunque tambin puede afectar a mucosa oral y labios, y en casos extremos, puede abarcar toda la piel, incluyendo palmas y plantas1. Aunque su relacin con el cncer es bien conocida, la mayora de los casos acontecen en pacientes jvenes sin malignidad y coincidiendo con obesidad o resistencia a la insulina. El cuadro se instaura de forma lenta y asintomtica, pero en los casos paraneoplsicos suele asociarse a prurito y progresar con mayor rapidez y extensin. La neoplasia subyacente suele ser un adenocarcinoma (gstrico en ms de la mitad de los casos, pero

    tambin puede ser de pncreas, vas biliares, colon y recto, endometrio, ovario, pulmn, prstata o mama). Se han descrito casos en linfoma o neoplasia testicular. La AN aparece al mismo tiempo que el tumor en el 61% de los casos. En el 22% el diagnstico del cncer precede a la dermatosis, y en el 17% restante la AN precede al cncer, a veces aos. El diagnstico es clnico por el aspecto caracterstico de la piel y mucosas afectadas. El tratamiento debe ir dirigido a la causa subyacente. La exresis tumoral determina la mejora o desaparicin de las lesiones cutneas y, a la inversa, la recidiva de la neoplasia se acompaa de un empeoramiento. A.2. Acantosis palmar (tripe palms): (AP) Consiste en un engrosamiento aterciopelado de las palmas, con exageracin de los surcos de la piel y una hiperpigmentacin marroncea. Su aspecto es similar a la mucosa del estmago de los rumiantes, de ah su nombre en ingls. En ms del 90% de los casos se asocia a la presencia de un tumor maligno, predominantemente de estmago o de pulmn2. Cuando se presenta aislada, la AP se asocia en ms de la mitad de los casos a un carcinoma broncognico. Cuando coexiste con una AN, hecho que ocurre hasta en un 75% de los casos, el carcinoma es casi siempre gstrico. Puede ser el primer signo de la neoplasia en hasta el 40% de los casos. La evolucin de los cambios cutneos es paralela a la respuesta del tumor.

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    A.3. Signo de Leser-Trlat Consiste en la aparicin eruptiva de mltiples queratosis seborreicas pruriginosas, que crecen rpidamente y poseen a menudo un halo inflamatorio. Si existen queratosis previas, aumentan de tamao y se hacen sintomticas. Los tumores ms frecuentemente asociados son los adenocarcinomas abdominales (estmago, hgado, pncreas, colon y recto), aunque tambin se ha descrito en cnceres de mama, pulmn y linfomas2. En algunos casos se asociacia el signo de Leser-Trlat con la AN. Puede preceder en varios meses al diagnstico de la neoplasia, o puede aparecer despus. El tratamiento del tumor induce la involucin de las lesiones. A.4. Acroqueratosis paraneoplsica o Sndrome de Bazex Consiste en la aparicin de placas eritemato-violceas psoriasiformes bilaterales y simtricas, en zonas acras, afectando a nariz y orejas, y manos y pies donde ocasiona onicodistrofia, afectacin periungueal y queratodermia palmoplantar Los tumores ms frecuentemente implicados son los carcinomas escamosos de esfago, cabeza y cuello y pulmn, habindose descrito tambin en la enfermedad de Hodgkin3. La aparicin del sndrome precede al diagnstico de la neoplasia en el 60% de los casos, por lo que es importante hacer un estudio detallado de estos pacientes. El tratamiento de la enfermedad de base suele mejorar las lesiones cutneas. Es importante establecer el diagnstico diferencial con la psoriasis ya que la morfologa de las lesiones puede ser muy parecida.

    A.5. Melanosis generalizada Es aquella pigmentacin grismarroncea difusa que aparece en la piel de algunos pacientes afectos de melanoma diseminado. Es ms intensa en las zonas expuestas al sol, y ocasionalmente puede ser el primer sntoma del tumor. Es la consecuencia de la existencia de melanina circulante, que es fagocitada por los macrfagos de la piel. Una produccin aberrante de factores de crecimiento de melanocitos podra contribuir a este fenmeno4. A.6. Enfermedad de Paget La enfermedad de Paget de la mama se presenta como una placa eritematosa y levemente queratsica a nivel del complejo areola-pezn, y a veces en la piel circundante. Se trata de un carcinoma in situ, pero en cerca de la mitad de los casos coexiste con un carcinoma invasor subareolar. El diagnstico es histolgico, al observar las caractersticas clulas de Paget en la biopsia cutnea. Dada la alta frecuencia de carcinomas invasores ocultos es imprescindible efectuar una exploracin completa asociada a mamografa o RMN para descartarlo. La enfermedad de Paget extramamaria tambin es un carcinoma in situ de piel, con aspecto de dermatosis eritematosa y exudativa, localizada en la zona genital o perianal. La biopsia de piel es diagnstica evidencindose clulas de Paget en la epidermis. En el 50% de los casos se asocia a una neoplasia interna, habitualmente tero, recto o ano, vejiga, vagina o prstata. Generalmente existe una relacin entre la ubicacin del tumor y el lugar de aparicin de la dermatosis5.

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    B. DERMATOSIS NEUTROFLICAS
    Las dermatosis neutroflicas constituyen un grupo heterogneo de procesos diferentes pero ntimamente relacionados. Se caracterizan histolgicamente por la presencia de infiltrados de leucocitos polimorfonucleares neutrfilos en la dermis, sin que se objetive ningn proceso infeccioso como agente causal. Desde el punto de vista clnico se manifiestan como vesculas, pstulas, placas, ndulos o lceras, pudiendo observarse diferentes tipos de lesiones en un mismo paciente. Ocasionalmente adems de la piel se afectan otros rganos, tales como ojos, articulaciones, huesos, pulmn, hgado y ganglios linfticos. Algunas de estas dermatosis neutroflicas, en particular el sndrome de Sweet, el pioderma gangrenoso, el eritema elevatum diutinum y la hidradenitis neutroflica ecrina, pueden aparecer en el transcurso de procesos neoplsicos, fundamentalmente hemopatas malignas, siendo en algunas ocasiones el primer signo de la enfermedad. B.1. Sndrome de Sweet Tambin denominado dermatosis neutroflica febril aguda, suele ser idioptico, pero en el 50% se asocia a otros procesos, fundamentalmente neoplasias, infecciones, enfermedades autoinmunes, enfermedad inflamatoria intestinal, ingesta de frmacos y embarazo. La asociacin a neoplasias generalmente hematolgicas, ocurre en el 10-20% de los casos, siendo la ms frecuente la leucemia mieloide aguda,

    aunque tambin se ha asociado a leucemia mieloide crnica, otros procesos mieloproliferativos, linfomas, mielomas y sndromes mielodisplsicos6. Con menor frecuencia se ha descrito en el curso de tumores slidos, como carcinomas gnitourinarios, de esfago, pulmn, mama y colon7. Clnicamente se caracteriza por la aparicin de mltiples ppulas y placas eritematosas, edematosas, con una superficie pseudovesiculosa (Fig. 1). Se localizan generalmente en la cabeza, cuello y extremidades superiores, especialmente en el dorso de las manos, aunque pueden distribuirse

    Figura 1.

    por todo el tegumento. Las lesiones no pruriginosas pero suelen provocar una sensacin de quemazn o dolor. En los casos asociados a neoplasia el cuadro suele ser ms extenso. A nivel de las piernas se pueden observar ndulos que recuerdan al eritema nodoso. En el sndrome de Sweet, como en el pioderma gangrenoso, se ha descrito el fenmeno de la patergia, apareciendo lesiones nuevas tras traumatismos. La variante vesculo-ampo-

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    llosa evoluciona hacia la formacin de lceras superficiales, indistinguibles del pioderma gangrenoso ampolloso y se asocia a la leucemia. Para algunos autores esta forma atpica de sndrome de Sweet y el pioderma gangrenoso ampolloso en realidad son un continuum, y utilizan el trmino dermatosis neutroflicas leucmicas para describir estos procesos. Las manifestaciones cutneas se suelen acompaar de fiebre (40-80%), neutrofilia, que puede estar ausente en pacientes neutropnicos, artralgias, episcleritis y otras manifestaciones sistmicas. La patogenia es desconocida. Se ha sugerido que podra haber una alteracin en la secrecin de citocinas, en particular una elevacin del factor estimulante de colonias granuloctico (GCSF) endgeno y de la interleucina-6 (IL-6). El G-CSF provocara una estimulacin en la produccin de neutrfilos, su activacin, maduracin y quimiotaxis, con la consiguiente elevacin del nmero de neutrfilos en la sangre y en la dermis. La IL-6 sera la responsable de la fiebre, el dolor y el aumento de los reactantes de fase aguda. El tratamiento de eleccin es la prednisona, 05-1 mg/kg/dia, durante 4-6 semanas con lo que se obtiene una rpida resolucin de los sntomas. Las recurrencias son frecuentes (30%), sobre todo en los pacientes con neoplasias hematolgicas. B.2. Pioderma gangrenoso El pioderma gangrenoso (PG) fue descrito en 1930 por Brunsting como un proceso consistente en lceras cutneas destructivas, crnicas y recurrentes asociadas a colitis ulcerosa. En el 50-

    70% se asocia a otra enfermedad sistmica subyacente, fundamentalmente enfermedad inflamatoria intestinal (20-30%), artritis (artritis seronegativa, artritis reumatoide, espondilitis de la enfermedad inflamatoria intestinal, 20%) y neoplasias, generalmente de origen hematolgico (15-25%)2. Los procesos neoplsicos ms frecuentemente implicados son la leucemia mieloide aguda1 y los sndromes mielodisplsicos, pero tambin se han descrito casos asociados a leucemia linfoide, y tumores slidos como el adenocarcinoma de estmago, carcinoma adrenocortical y tumor carcinoide8. El PG se caracteriza clnicamente por la presencia de lceras dolorosas, generalmente a nivel de las regiones pretibiales, aunque pueden localizarse en cualquier parte de la piel incluyendo las reas periestomales. Las lesiones se inician como ppulo-pstulas, rodeadas de un halo eritematoso, o como ndulos rojizos. Posteriormente se produce una necrosis, mostrando entonces una ulceracin central superficial o profunda, con una base purulenta, rodeada de un borde irregular, sobresaliente, violceo que se extiende centrfugamente (Fig. 2). Las lesiones pueden ser nicas o mltiples y cuando curan dejan cicatrices atrficas residuales. Al igual que en el sndrome de Sweet, pueden desarrollarse infiltrados neutroflicos a nivel de otros rganos, como huesos, pulmn, hgado, pncreas, bazo, riones y sistema nervioso central. Se han descrito cuatro variantes clnicas: PG ulcerativo, PG ampolloso (vesculoampolloso o atpico), PG pustuloso y PG granulomatoso superficial. El PG ampolloso se asocia especfi-

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    casos resistentes a los mismos, o desde el principio en los casos ms graves, para frenar el proceso inflamatorio y las posibles cicatrices. Otros frmacos alternativos son talidomida, metotrexate, azatioprina, clorambucil, ciclofosfamida, micofenolato mofetil, inmunoglobulinas endovenosas e inhibidores del factor de necrosis tumoral (etanercept, infliximab).

    Figura 2.

    C. ERITEMAS
    camente a neoplasias hematolgicas, en particular a la leucemia mieloide aguda y al sndrome mielodisplsico. En estos casos el proceso se inicia con fiebre, malestar general y la aparicin brusca de lesiones ampollosas hemorrgicas y purulentas, que se necrosan rpidamente, de forma indistinguible a la variante vesculo-ampollosa del sndrome de Sweet. El diagnstico es clnico ya que la biopsia cutnea es inespecfica. Es fundamental descartar siempre un proceso infeccioso, mediante cultivos para bacterias, micobacterias, hongos y virus. La patogenia del PG, como en el resto de las dermatosis neutroflicas, es desconocida. El tratamiento depende del nmero, tamao y profundidad de las lesiones, de la enfermedad subyacente y del estado del paciente. El tratamiento de la enfermedad de base tambin favorece la resolucin de la enfermedad. En los casos graves se debe iniciar rpidamente el tratamiento con corticoides sistmicos. La ciclosporina se suele asociar a los corticoides en los C.1. Eritema gyratum repens Es una erupcin caracterizada por la aparicin de lesiones eritematosas, serpiginosas, con un collarete escamoso caracterstico que recuerda a las vetas de la madera. Las lesiones forman rpidamente anillos eritematosos concntricos y afectan a amplias zonas del cuerpo, especialmente tronco y raz de miembros y suelen acompaarse de prurito intenso (Fig 3).

    Figura 3.

    La patogenia es desconocida9 pero en el 80% de los casos se asocia a

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    neoplasia subyacente siendo los ms frecuentes los carcinomas de pulmn, mama, esfago, aparato gnitourinario, estmago y prstata. Aunque no hay tratamiento especfico para la erupcin, los antihistamnicos pueden mejorar el prurito. El control del tumor suele acompaarse de la desaparicin de las lesiones cutneas. C.2. Eritema necroltico migratorio Se asocia a tumores pancreticos secretores de glucagn (glucagonomas), siendo la erupcin cutnea el resultado directo o indirecto de la hiperglucagonemia, lo que explica que las lesiones desaparezcan al extirpar los tumores. Puede aparecer hasta tres aos antes del diagnstico de la neoplasia10. La erupcin es muy caracterstica: se inicia como un eritema migratorio superficial diseminado. Las lesiones son anulares, policclicas o arciformes ocasionalmente con vesculas y ampollas en el borde externo. A medida que evolucionan aparecen zonas costrosas y descamativas que dejan reas hiperpigmentadas. Pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo pero predominan en los pliegues y la zona inferior del abdomen. Es frecuente la afectacin de la mucosa oral en forma de glositis, estomatitis y queilitis angular. El cuadro se acompaa de alopecia, fragilidad ungueal, diarrea y prdida de peso. Tambin puede aparecer encefalopata y trastornos psiquitricos. Los niveles de glucagn en plasma estn elevados y tambin pueden encontrarse otras alteraciones analticas como anemia, alcalosis e intolerancia a la glucosa.

    El tratamiento de la erupcin es sintomtico. Las lesiones desaparecen al extirpar el tumor pancretico o al controlar la enfermedad diseminada. C.3. Flushing paraneoplsico Es un enrojecimiento difuso y transitorio que afecta principalmente a la cara aunque puede extenderse a otras reas como el cuello, el tercio superior del trax y la regin epigstrica. A veces se acompaa de prurito y edema y otras veces se sigue de palidez y cianosis. Puede acompaarse de otros sntomas como broncoespasmo, dolor abdominal, diarrea, cefalea, urticaria, hipotensin o taquicardia. Es consecuencia de un aumento del flujo sanguneo cutneo en la zona eritematosa, que se desencadena a travs de los nervios que activan la vasodilatacin o directamente por la reaccin del msculo liso vascular. La cara debido a su abundante vascularizacin, es el lugar ms afectado. La asociacin ms frecuente es con el tumor carcinoide, pero tambin se han descrito casos asociados a carcinoma medular de tiroides, mastocitosis, leucemias o carcinoma de clulas renales11. Los mediadores que dan lugar al flushing pueden ser diferentes. As se han descrito diversas aminas vasoactivas implicadas: histamina, serotonina, prostaglandinas, bradiquininas. El flushing se observar con mayor frecuencia en procesos no neoplsicos tales como la ingesta de determinados aditivos alimentarios (glutamato, nitrato sdico), medicamentos (disulfiram, ketoconazol, metronidazol), alcohol, ansiedad o situaciones fisiolgicas como la menopausia.

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    El flushing asociado al sndrome carcinoide es especial. Se origina por un exceso de secrecin de serotonina y una alteracin del metabolismo del triptfano. En condiciones normales, el 1% del triptfano ingerido se metaboliza hacia la va de la serotonina pero en el sndrome carcinoide este porcentaje asciende hasta el 60%. La serotonina provoca vasoconstriccin venosa y dilatacin arteriolar y con ellos, el rubor de la piel de la cara. En la mayora de los casos, es necesario que existan metstasis hepticas del tumor carcinoide para que se desarrolle la sintomatologa cutnea caracterstica. El tratamiento de la sintomatologa consiste en disminuir la produccin de serotonina. Si es posible, hay que eliminar el tumor o las metstasis. Cuando es irresecable, el tratamiento sistmico con anlogos de la somatostatina o con quimioterapia puede ser til. C.4. Dermatitis exfoliativa (eritrodermia descamativa) Es un cuadro clnico inflamatorio caracterizado por eritema y descamacin generalizados o sea, una eritrodermia. Las causas ms frecuentes de eritrodermia son no neoplsicas, especialmente toxicodermias y psoriasis. Cuando es paraneoplsica, raramente se asocia a tumores slidos. Hay que pensar siempre en la posibilidad de un linfoma cutneo de clulas T tipo sndrome de Szary, por lo que la biopsia cutnea es imprescindible para establecer un diagnstico etiolgico12. Pueden asociarse manifestaciones sistmicas como adenopatas, hepatomegalia, esplenomegalia, alte-

    racin de la homeostasis trmica, taquicardia, edema, anemia, eosinofilia, etc. Puede producirse una prdida importante hidroelectroltica de protenas secundaria a la dilatacin y al aumento de permeabilidad vascular que acontece en la eritrodermia. Es un proceso grave, que puede requerir un manejo hospitalario de soporte asociado al tratamiento etiolgico. El tratamiento tpico con emolientes mejora la descamacin y los corticoides tpicos mejoran la inflamacin. Suele ser necesaria la administracin de antihistamnicos, antibiticos y/o esteroides sistmicos. C.5. Reticulohistiocitosis multicntrica Es una histiocitosis reactiva que se asocia a neoplasias en el 20% de los casos13, principalmente a carcinomas de origen gstrico, ovrico, uterino, mamario, pancretico, pulmonar, melanoma y linfomas. La afectacin cutnea suele preceder al diagnstico del tumor asociado. Afecta a la piel, las mucosas y las articulaciones. Las lesiones cutneas son ppulas redondeadas, traslcidas, de color rosado-amarillento o parduzco, que predominan en el dorso de los dedos, zonas periarticulares, cara, cuero cabelludo y orejas. Es tpica la afectacin mucosa de labios y lengua. La afectacin articular es la ms grave y consiste en una poliartritis simtrica y destructiva similar a la artritis reumatoide, que afecta a manos, rodillas y muecas. El tratamiento es el del tumor asociado en cada caso.

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    D. LESIONES AMPOLLOSAS
    D.1. Pnfigo paraneoplsico El pnfigo paraneoplsico (PPN) fue descrito como una entidad individualizada del resto de los pnfigos en 1990. Se asocia a tumores malignos y benignos. En la mayora de los casos se acompaa de neoplasias de estirpe hematolgica, en particular linfoma no Hodgkin (42%), leucemia linftica crnica (29%), enfermedad de Castleman (10%), timomas (6%) y macroglobulinemia de Waldenstrm (6%). En el resto de los pacientes se detectan otro tipo de neoplasias, tales como carcinomas, sarcomas y melanoma14,15. El PPN se caracteriza clnicamente por la presencia de una estomatitis grave, que suele ser la primera manifestacin de la enfermedad y la ms resistente al tratamiento. Las lesiones son erosiones y ulceraciones asociadas a reas de aspecto liquenoide, que afectan a toda la mucosa orofarngea, y que caractersticamente se extienden al bermelln del labio En la mayora de los pacientes se asocia una conjuntivitis pseudomembranosa grave que puede evolucionar hacia la oclusin de los frnices conjuntivales (Fig 4). Tambin se pueden observar lesiones en las mucosas nasal, esofgica y genital. Las lesiones cutneas son muy polimorfas, incluso en un mismo paciente, y pueden simular otras enfermedades autoinmunes. Se pueden observar mculas eritematosas, ampollas flcidas y erosiones (como en el pnfigo vulgar), ampollas tensas (como en el penfigoide), pequeas ampollas de disposicin anular (como en la dermatitis IgA lineal), lesiones necrticas

    Figura 4.

    que recuerdan al eritema multiforme y erupciones liquenoides, que simulan un liquen plano o una enfermedad injerto-husped. Es caracterstica la aparicin de lesiones palmo-plantares con ampollas, que recuerdan al eritema multiforme, y que ayudan a diferenciarlo del pnfigo vulgar, donde la afectacin palmo-plantar es muy rara. El 30-40% de los pacientes presentan adems afectacin pulmonar en forma de una bronquiolitis obliterante que puede evolucionar a una insuficiencia respiratoria y provocar la muerte. Tambin pueden afectarse el rin, la vejiga y el msculo estriado y liso. El PPN es una enfermedad autoinmune. Se han detectado diversos tipos de autoanticuerpos IgG frente a diferentes antgenos, entre los que se encuentran la desmoplaquina I y II, el antgeno del penfigoide ampolloso 1, envoplakina y periplakina, la plectina, y las desmoglenas 3 y 1 (stas ltimas implicadas tambin en la patogenia del pnfigo vulgar). Adems de la inmunidad humoral probablemente estn

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    tambin implicados otros mecanismos como la citotoxicidad mediada por clulas, lo que determina las diferencias clnicas con el pnfigo vulgar (lesiones cutneas muy polimorfas y mucositis ms grave en el PPN). El diagnstico del PPN requiere los siguientes criterios: (i) ulceraciones mucosas y lesiones cutneas polimorfas asociadas a una neoplasia subyacente; (ii) degeneracin vacuolar, necrosis de queratinocitos y acantolisis intraepidrmica en la histologa; (iii) presencia de IgG y C3 en la superficie de las clulas epidrmicas, con o sin afectacin de la membrana basal; (iv) presencia de autoanticuerpos en el suero frente al epitelio transicional y escamoso estratificado; y (v) deteccin de autoanticuerpos en el suero frente a varios antgenos de la familia de las plaquinas mediante inmunoprecipitacin. Dos tercios de los pacientes afectos de pnfigo paraneoplsico tienen un proceso tumoral ya diagnosticado en el momento de aparicin de los primeros signos, generalmente un proceso linfoproliferativo. Pero en ms del 30% el PPN es la primera manifestacin del proceso subyacente por lo que es necesario un estudio completo. El diagnstico diferencial debe establecerse con el pnfigo vulgar, el penfigoide cicatricial, el eritema multiforme, el liquen plano, la estomatitis secundaria a la quimioterapia, el herpes simple persistente y otras infecciones virales. El pronstico del PPN es malo. El 90% de los pacientes fallece en los dos aos posteriores al diagnstico por la propia enfermedad autoinmune (en particular por la insuficiencia respira-

    toria), por la neoplasia asociada o por las complicaciones del tratamiento. En tumores benignos como timomas o enfermedad de Castleman, se puede conseguir el control del pnfigo tras el tratamiento quirrgico en un tiempo variable que oscila entre 6-18 meses. En el PPN asociado a neoplasias malignas, el control de las mismas no siempre se acompaa de la resolucin del pnfigo. El tratamiento del PPN es muy complejo. Los corticoides orales pueden controlar las lesiones cutneas, aunque la estomatitis es ms resistente al tratamiento. En algunos casos la asociacin con ciclosporina, ciclofosfamida, micofenolato mofetil o inmunoglobulinas intravenosas ha sido eficaz. Recientemente se ha empezado a utilizar rituximab, un anticuerpo monoclonal humanizado dirigido frente al antgeno CD20 de los linfocitos B, consiguindose un buen control de la enfermedad con escasos efectos secundarios.

    E. OTRAS LESIONES CUTNEAS PARANEOPLSICAS


    E.1. Ictiosis adquirida Las ictiosis se caracterizan por la presencia de sequedad y eritema cutneos, con escamas prominentes. La ictiosis adquirida (IA) es clnica e histolgicamente similar a la ictiosis vulgar, pero a diferencia de sta se inicia tras la pubertad y no se detectan antecedentes familiares de ictiosis. Se manifiesta con una descamacin simtrica, ms o menos intensa, de

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    metablica o inflamatoria, o un frmaco, alteren alguna de las enzimas responsables del fenmeno de cornificacin. En el caso de las neoplasias, se ha postulado que las clulas tumorales produciran factor de crecimiento transformante-alfa (TGF-alfa), lo que provocara la proliferacin de los queratinocitos. Este hecho, similar a lo que ocurre con otros sndromes (acantosis nigricans, acantosis palmar, sndrome de Leser-Trlat y sndrome de Bazex) explicara que la curacin del tumor determine la resolucin de la IA, y que su recurrencia pueda preceder a la recidiva de la neoplasia17. El tratamiento se basa en el control de la enfermedad de base, si es posible. Adems son tiles las cremas hidratantes y los queratolticos como la urea, el cido saliclico, el propilenglicol y el cido lctico. E.2. Dermatomiositis paraneoplsica La dermatomiositis (DM) es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por una miopata inflamatoria, que predomina en la cintura escapular y pelviana, asociada a lesiones cutneas caractersticas. Cuando slo se produce afectacin muscular se denomina polimiositis (PM). La DM es una enfermedad poco frecuente, con una incidencia anual de 2 a 7 casos por milln de habitantes. Puede aparecer a cualquier edad, aunque tiene dos picos de mayor incidencia, uno entre 10-15 aos (DM juvenil) y otro entre 45-57 aos. La asociacin con neoplasias se produce generalmente en la edad adulta, aunque tambin se ha observado un mayor riesgo de cncer en los jvenes con DM/PM respecto a la poblacin normal.

    Figura 5.

    escamas blancas o marronceas a nivel de tronco y miembros, pero sobre todo en piernas. Las lesiones predominan en las superficies de extensin y suelen respetar las flexuras (Fig. 5). La IA se puede asociar a neoplasias, a otros procesos no malignos y a la ingesta de frmacos16. En algunas ocasiones, la IA precede al diagnstico del proceso subyacente, por lo que es necesario realizar una buena historia y las pruebas pertinentes para llegar al diagnstico etiolgico. Cuando la IA es secundaria a neoplasia, la gravedad de la ictiosis se relaciona con la gravedad del tumor. La asociacin ms frecuente es con la enfermedad de Hodgkin, apareciendo generalmente a la vez o despus del diagnstico del linfoma. Se han descrito casos de IA asociada a otras dermatosis paraneoplsicas como la hiperqueratosis palmo-plantar y el eritema giratum repens. En las ictiosis hay una alteracin en el equilibrio entre la formacin y la eliminacin de la capa crnea, y como consecuencia se produce un engrosamiento de la misma. En la IA es posible que una neoplasia, una enfermedad

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    Anna Tuneu Vals y Arantxa Lpez Pestaa

    La manifestacin cutnea ms caracterstica de la DM es la poiquilodermia, que adopta un color violceo distintivo. La poiquilodermia engloba reas de hiperpigmentacin, hipopigmentacin, telangiectasias y atrofia epidrmica. Es caracterstica la distribucin en reas fotoexpuestas, sobre todo alrededor de los ojos (rash en heliotropo) y en las superficies de extensin, incluyendo los nudillos (Fig. 6). A este nivel, cuando las lesiones de poiquilodermia se liquenifican, se denominan ppulas de Gottron. Tambin son tpicas las lesiones en el pliegue ungueal con hipertrofia de las cutculas y telangiectasias periungueales. Suele asociarse malestar general y miopata, especialmente en los gru-

    pos musculares proximales, aunque en las fases avanzadas se pueden afectar todos los msculos. En el 15-30% se desarrolla adems fibrosis pulmonar intersticial difusa. La asociacin de la DM y la PM con cncer es bien conocida. En una reciente revisin se detect una neoplasia en el 30% de los pacientes con DM y en el 15% de las PM. Ms del 60% de los tumores se diagnosticaron tras la aparicin de la miopata, generalmente durante el ao siguiente, aunque en algunos casos este plazo se prolong ms de 5 aos. El 70% de los tumores diagnosticados fueron adenocarcinomas. Las neoplasias ms frecuentes son las de ovario, pulmn, estmago, colon, recto y linfomas para la DM, y pulmn, vejiga y linfomas para la PM. En los casos juveniles predominan las neoplasias hematolgicas18. En la DM asociada a neoplasia la distribucin por sexos es similar. Adems en la DM/PM paraneoplsica la edad de aparicin es ms tarda, y las lesiones cutneas y musculares son ms graves y refractarias a la terapia convencional. Son ms frecuentes el edema de prpados, las ulceraciones cutneas, la disfagia, la disfuncin orofarngea y la afectacin diafragmtica. Sin embargo, los niveles de las enzimas musculares (CPK y LDH) suelen ser ms bajos que en la DM/PM idioptica y se detectan menos alteraciones inmunoserolgicas. Se postula que las clulas de determinados tipos de tumores expresan autoantgenos similares a los presentes en los mioblastos del tejido muscular en regeneracin, de modo que la respuesta inmune frente al tumor podra provocar de forma paralela la afectacin muscular.

    Figura 6.

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    Manifestaciones externas de las enfermedades oncolgicas

    La dermatomiositis/polimiositis asociada a neoplasias requiere un tratamiento ms agresivo que la forma idioptica. Se deben administrar corticoides a dosis altas asociados a inmunosupresores. El tratamiento del tumor puede hacer regresar las lesiones, que reaparecen si la neoplasia recae19. La supervivencia viene determinada por la patologa tumoral subyacente. E.3. Paquidermoperiostosis La paquidermoperiostosis, tambin llamada osteoartropata hipertrfica consiste en un engrosamiento de la parte distal de los dedos, que adoptan la forma de palillos de tambor con uas en vidrio de reloj, asociados a poliartralgias y periostosis de los huesos largos. Existe una rara forma hereditaria, que se manifiesta desde la pubertad, y otra forma adquirida que puede surgir como consecuencia de mltiples procesos cardacos o pulmonares que provocan hipoxia perifrica. Sin embargo, cuando aparece en varones mayores de 40 aos debe sospecharse siempre la presencia de un carcinoma broncognico subyacente20. A veces se anticipa al diagnstico del tumor, por lo que es importante realizar un estudio radiolgico de trax. La patogenia es desconocida. Posiblemente estn implicados mediadores humorales asociados al tumor, como el factor de crecimiento derivado de las plaquetas, que activara los fibroblastos, las clulas endoteliales y los osteoblastos. Como en otros sndromes paraneoplsicos, las lesiones mejoran si el tumor responde al tratamiento.

    E.4. Hipertricosis lanuginosa adquirida La hipertricosis lanuginosa adquirida se caracteriza por el crecimiento de pelo tipo lanugo, o sea, fino, lacio y claro, en la piel, generalmente de cara y cuello (Fig. 7). Afecta a personas adultas, con un claro predominio femenino (2:1)

    Figura 7.

    Se considera un sndrome paraneoplsico muy poco frecuente, que puede preceder, aparecer a la vez o de forma posterior al diagnstico de

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    Anna Tuneu Vals y Arantxa Lpez Pestaa

    la neoplasia. Adems es un indicador de mal pronstico, ya que en la mayora de los casos publicados el paciente fallece a los pocos meses. Los tumores ms frecuentemente asociados son los carcinomas de pulmn, colorrectal, mama y rin. Tambin se ha descrito en relacin con linfomas, leucemias, cncer de pncreas, tero, ovario, vejiga y sarcoma de Ewing, entre otros21. La patogenia es desconocida. Para algunos autores se debera a una endocrinopata secundaria a una hormona ectpica segregada por el tumor. Para otros, se debera a una alteracin adrenal con secrecin de una sustancia tipo testosterona. E.5. Sndrome de Muir-Torre El sndrome de Muir-Torre (SMT), ms que un cuadro paraneoplsico, es una rara genodermatosis de herencia autosmica dominante caracterizada por la coexistencia de neoplasias sebceas, queratoacantomas y tumores malignos viscerales. Los afectos del sndrome sufren mutaciones en los genes MSH-2 y MLH-1, encargados de reparar emparejamientos errneos del DNA. Clnicamente pueden presentar adenomas, epiteliomas o carcinomas sebceos, que aparecen antes, a la vez o despus de la neoplasia interna. Los tumores sebceos tienen especial predileccin por la nariz, los prpados y otras reas ricas en glndulas sebceas. No son diagnsticos ni las hiperplasias sebceas ni el nevus sebceo de Jadassohn. El 25% de los pacientes desarrollan adems queratoacantomas. Los tumores ms frecuentemente asociados son los carcinomas de colon y recto, aunque tambin se han descrito

    neoplasias del tracto gnitourinario, de mama, hematolgicas, de cabeza y cuello y del intestino delgado22. Aunque la presencia de tumores sebceos cutneos asociados a una historia personal o familiar de neoplasia visceral es muy sugestiva del SMT, la confirmacin definitiva es la demostracin de las mutaciones en el anlisis inmunohistoqumico de una muestra biopsiada23, en cuyo caso ser necesario descartar peridicamente la aparicin de tumores viscerales. Los tumores sebceos benignos pueden tratarse con ciruga, crioterapia o electrocoagulacin. Los retinoides orales y el interfern alfa pueden ser tiles en la prevencin de la aparicin de nuevas neoplasias sebceas. E.6. Amiloidosis paraneoplsica La amiloidosis sistmica primaria es una complicacin que se desarrolla en el 30% de los pacientes con mieloma mltiple, y en menor medida en los afectos de macroglobulinemia de Waldenstrm. Se caracteriza por el depsito extracelular de una protena fibrilar denominada AL, en cuya composicin intervienen las cadenas ligeras de inmunoglobulinas. Clnicamente se manifiesta con sntomas inespecficos como fatiga, prdida de peso, parestesias y disnea. Las manifestaciones cutneas aparecen en un 25% de los pacientes, a modo de petequias, prpura y equimosis en prpados, cuello, axilas y regin anogenital, tras mnimos traumatismos, debido a la infiltracin de las paredes vasculares por la amiloide. Adems se pueden observar lesiones papulosas purpricas, ndulos, placas o un

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    Manifestaciones externas de las enfermedades oncolgicas

    engrosamiento cutneo difuso24. Los depsitos de amiloide en la lengua provocan macroglosia. Tambin pueden afectarse el rin, el corazn, el hgado y el sistema nervioso. El diagnstico de amiloidosis en el contexto de un paciente con mieloma mltiple se basa en el anlisis histolgico de la grasa abdominal obtenida mediante biopsia o puncinaspiracin, una biopsia de recto o de alguno de los rganos afectos. Es fundamental realizar un diagnstico y tratamiento precoz, para prevenir futuras disfunciones orgnicas por el depsito de la sustancia amiloide. El pronstico es generalmente malo, con una supervivencia media de 13 meses.

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    CNCER Y SISTEMA NERVIOSO. TUMORES CEREBRALES PRIMITIVOS Y COMPLICACIONES NEUROLGICAS DEL CNCER

    Miguel A. Urtasun Ocariz y Jos Flix Mart Mass

    Cncer y sistema nervioso. Tumores cerebrales primitivos y complicaciones

    RESUMEN
    Los tumores cerebrales y las complicaciones neurolgicas del cncer son un tema importante que los mdicos de familia deben conocer. No son muy frecuentes en trminos absolutos pero inducen una elevada morbi-mortalidad, y con frecuencia ocurren en gente joven. Un tumor cerebral debe sospecharse ante todo paciente que tiene un sntoma focal progresivo o una epilepsia. Hoy disponemos de las pruebas de neuroimagen, TC y RM, que son inocuas, accesibles para la mayora, de gran sensibilidad y especificidad. Las nuevas tcnicas de difusin y espectroscopia permiten el diagnstico diferencial con abscesos, lesiones inflamatorias y vasculares, sin necesidad de biopsiar. La biopsia mediante ciruga esterotxica es un medio sencillo de alcanzar tejidos para su estudio, anteriormente no accesibles. Los tratamientos siguen siendo muy frustantes, pero la temozolamida ha significado un avance importante en los gliomas

    malignos. La ciruga con radioterapia representa el tratamiento ms habitual, con aumentos de supervivencia modestos. El cncer sistmico es muy frecuente y al menos, uno de cada cuatro pacientes con cncer tendr una complicacin neurolgica. Si bien las pruebas de neuroimagen han mejorado el diagnstico de las complicaciones metastsicas, el resto como las encefalopatas medicamentosas, y las metablicas por alteraciones de rgano pueden ser difciles de diagnosticar. El tratamiento del dolor, de la insuficiencia respiratoria y el cuidado terminal de estos pacientes requiere conocer bien los frmacos y sus posibles efectos indeseables. En los ltimos aos se han descrito un gran nmero de complicaciones paraneoplsicas. Son enfermedades inmunolgicas inducidas por la presencia de antgenos tumorales. Tienen una gran diversidad clnica. En algunos casos el tratamiento puede producir una mejora importante con aumento de la supervivencia.

    TUMORES CEREBRALES PRIMITIVOS


    El tumor cerebral primitivo se define, como todo aquel proceso expansivo neoformativo que tiene origen en alguna de las estructuras que contiene la cavidad craneal como el parnquima enceflico, meninges, vasos sanguneos, nervios craneales y restos embrionarios. Presentan una serie de peculiaridades, la ms importante es que se extienden por contigidad y difcilmente se diseminan fuera del neuroeje. Los tumores benignos

    generalmente mantienen la estructura anatmica cerebral, estn bien delimitados, son de lento crecimiento, desplazan sin invadir tejidos vecinos y no metastatizan. Los tumores malignos deforman la estructura anatmica, invaden e infiltran tejidos vecinos y crecen rpidamente. Se estima que representan el 3% de todas las neoplasias del organismo y su incidencia oscila entre 4-5 casos por cada 100.000 habitantes. En la clasificacin actual de la OMS los tumores cerebrales se dividen en 7 grupos principales. Se han

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    excluido las lesiones no tumorales (quistes, hamartomas) y tambin los adenomas hipofisarios por considerar que no son tumores propios del tejido nervioso: 1. Tumores neuroepiteliales: los ms numerosos son los gliomas y segn su grado de malignidad se dividen en: Grado I (Astrocitoma piloctico): lesiones de bajo potencial proliferativo, clulas piloides Grado II (Astrocitoma difuso): lesiones infiltrantes, baja densidad mittica, atipias, pero recidivan. Algunos avanzan a grados ms altos de malignidad Grado III (Astrocitoma anaplsico): lesiones de malignidad histolgica probada, actividad mittica, capacidad de infiltracin y anaplasia Grado IV (Glioblastoma): lesiones que presentan actividad mittica, proliferacin vascular, propensas a necrosis y, en general, con evolucin prequirrgica y posquirrgica rpida de la enfermedad. 2. Tumores de los nervios craneales y perifricos 3. Tumores de la meninges 4. Linfomas y tumores del tejido hematopoytico 5. Tumores de clulas germinales 6. Tumores de la region selar 7. Tumores metastticos

    La estirpe histolgica vara segn la edad. En los adultos predominan los gliomas 45-50%, meningiomas 15% y neurinomas del acstico 8%. En los nios los tumores se localizan sobre todo en fosa posterior: gliomas 45%, meduloblastomas 20%, ependimomas 10% y craneofaringiomas 8%. Las manifestaciones clnicas dependen de sntomas generales y focales. Los generales son debidos al edema e hipertensin intracraneal y los focales se relacionan con la localizacin del tumor. Debe sospecharse un tumor cerebral ante todo enfermo que presente una de las tres situaciones siguientes: Trastorno motor hemicorporal, del lenguaje, de la marcha, intelectual o de conducta que progresa en das, semanas o meses. Epilepsia focal o de aparicin en edad adulta. Cefalea inexplicada de aparicin reciente que se acompaa de trastornos neurolgicos como cambios de conducta con bradipsiquia, signos deficitarios o de hipertensin intracraneal. El diagnstico se basa en la historia clnica, la exploracin fsica y en las exmenes complementarios, particularmente la neuroimagen. La TAC y RNM (con secuencias de difusin, perfusin y espectroscopia) permiten descubrir ms del 90% de los tumores intracraneales. A pesar de la mejora en el diagnstico, sigue siendo difcil determinar los lmites entre tejido tumoral y sano y entre aquel y el edema peritumoral. La biopsia cerebral por craneotoma o por esterotaxia, en

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    Cncer y sistema nervioso. Tumores cerebrales primitivos y complicaciones

    aquellos tumores que son inoperables o en reas crticas, confirma la estirpe histolgica. El tratamiento incluye unas medidas especficas y otras generales. Dentro de las medidas especficas lo ideal es conseguir la desaparicin completa del tumor respetando el tejido sano. Esto se intenta mediante ciruga, que se debe indicar de forma individualizada pues los mrgenes entre beneficios y riesgos son estrechos. El tratamiento estndar consiste en ciruga de mxima reseccin posible y radioterapia complementaria, administrando dosis en torno a 60 Gy con fraccionamiento convencional en 6 semanas. El objetivo de la quimioterapia adyuvante, principalmente temozolamida, cuando se combina con la ciruga y la radioterapia, debe ser aumentar la supervivencia y calidad de vida. La edad es el factor ms importante para predecir qu tipo de tratamiento va a recibir un paciente, ya que la edad avanzada se asocia con una menor probabilidad de someterse a ciruga, radioterapia o a quimioterapia. Algunas cuestiones teraputicas generales merecen una especial atencin en la mayora de los pacientes porque pueden influir de modo significativo en la calidad de vida y ayudar a reducir la morbilidad. Medidas antiedema cerebral: la dexametasona es el frmaco de eleccin. La dosis habitual es de 4-12 mg por va oral, si no hay necesidad de administracin i.v. por situacin crtica. Se debe mantener la menor dosis eficaz por la posibilidad de provocar una miopata con su uso prolongado. Hay que vigilar tambin la glucemia y TA.

    Protectores gstricos: no se ha demostrado la asociacin entre corticoides y lcera pptica pero la mayora de pacientes que reciben dexametasona son tratados para reducir el riesgo de lcera gstrica y hemorragia. Se debera limitar a pacientes con antecedentes o con riesgo, como los que se hallan en el periodo postoperatorio inmediato o los que reciben dosis altas de corticoides. Antiepilpticos: Entre el 5-20% de los pacientes con tumores cerebrales presentan crisis epilpticas. No est indicada la administracin preventiva de antiepilpticos ya que no previenen la epileptognesis e incluso pueden producir importantes efectos adversos al asociarse a otros medicamentos. Hay que utilizar frmacos que no interacciones, como el Levetiracetam. La trombosis venosa profunda y los mbolos pulmonares son complicaciones que se observan, en particular, en los pacientes que muestran discapacidad neurolgica significativa e inmovilidad. Est indicado el tratamiento con heparina de bajo peso molecular. Necesidades psicosociales: apoyo familiar, cuidados de enfermera, asistentes sociales, ayuda psicolgica y farmacolgica con antidepresivos (fluoxetina, paroxetina, sertralina), trazodona para conciliar el sueo, benzodiacepinas para la ansiedad.

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    Cuidados paliativos en la fase terminal: no siempre es fcil precisar cul es el mejor momento para abordar esta cuestin, pero los cuidados en la fase terminal son tan importantes como el tratamiento enrgico en las fases iniciales de la enfermedad.

    4. El diagnstico a veces es difcil. 5. El tratamiento adecuado alivia los sntomas y contribuye no solamente a prolongar la vida sino tambin su calidad. 6. Hay aspectos nicos relacionados con la anatoma y fisiologa del sistema nervioso: el cerebro y la mdula estn encerrados en un estuche seo, por lo que pequeas lesiones pueden dar grandes sntomas; la barrera hematoenceflica dificulta el paso de algunos quimioterpicos y su ruptura causa edema cerebral y el SNC lesionado no posee capacidad para una regeneracin clnica significativa por lo que cnceres ocultos pueden destruir el tejido nervioso a distancia sin contacto directo.

    COMPLICACIONES NEUROLGICAS DEL CNCER


    Debemos prestar especial atencin a las complicaciones neurolgicas del cncer por varias e importantes razones: 1. Son frecuentes. Aproximadamente el 24% de los pacientes con cncer van a presentar metstasis. Un estudio de Posner y Chernik (Memorial Sloan Kettering Cancer) de lesiones cerebrales en 1905 autopsias de pacientes fallecidos por cncer, encuentra metstasis en el 16%, lesiones vasculares en el 8% y en el 4% infecciones del SNC. 2. Aumentan progresivamente. Varias razones se han propuesto: (1) un inters creciente en el diagnstico y tratamiento y una mayor disponibilidad de TAC y RNM que condicionan una mayor exactitud diagnstica, (2) los pacientes con cncer sobreviven ms tiempo favorecindose la diseminacin a todos los rganos incluyendo el SNC y la aparicin de efectos secundarios del tratamiento. 3. Son graves y pueden alterar la calidad de vida de forma importante.

    CLASIFICACIN DE LAS COMPLICACIONES NEUROLGICAS DEL CNCER: El primer paso en su estudio es clasificarlas de acuerdo a la forma en que el cncer puede afectar al sistema nervioso: A. Metastsicas 1. Craneoenceflicas Craneales En duramadre Intracerebrales 2. Espinales 3. Leptomenngeas 4. En nervios, plexos y races 5. En msculo (muy raro)

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    B. No metastsicas 1. Encefalopatas metablicas 2. Infecciones del SNC 3. Ictus 4. Efectos secundarios del tratamiento Quimioterapia Radioterapia Ciruga y otros procedimientos teraputicos o diagnsticos 5. Sndromes paraneoplsicos A. Complicaciones Metastsicas 1. Metstasis craneoenceflicas Son la forma ms comn de neoplasia maligna cerebral, superando a los tumores cerebrales primarios en un ndice de casi 10:1. De hecho, hoy se acepta que en el 20-25 % de las autopsias de los pacientes portadores de un cncer sistmico se descubren metstasis cerebrales. Las clulas cancerosas alcanzan el cerebro por va hematgena y forman ndulos tumorales, solitarios o mltiples, preferentemente en la unin crtico-subcortical. En el crneo son generalmente asintomticas y en duramadre dan sntomas de vecindad, siendo frecuentes los sntomas de pares craneales cuando se afecta la base del crneo. El origen ms frecuente segn diversas series es pulmn (40%), mama (20%), gastrointestinal (9%), genitourinario (9%), leucemia (6%), linfoma (4%), melanoma (4%) y, en menor porcentaje, tiroides, sarcoma y otros. Los sntomas clnicos de las metstasis intracerebrales son similares a los de otros procesos expansivos intracra-

    neales: cefalea, trastornos de conducta, alteracin sensitivo motora, de la marcha o crisis epilpticas. Suelen producir una focalidad neurolgica dependiendo de la localizacin. El diagnstico es relativamente fcil si conocemos la existencia de un cncer sistmico, pero hay que tener en cuenta que una metstasis intracerebral se puede manifestar antes de que el tumor primitivo d sntomas. En la TAC / RNM craneal se visualizan ndulos que captan contraste, a veces en anillo, con gran edema a su alrededor. La presencia de varios ndulos es casi definitiva para afirmar que se trata de metstasis. La utilizacin de tratamiento antiedema o antiepilptico en las metstasis es similar a la de los tumores cerebrales primitivos. En caso de lesiones mltiples est indicada la radioterapia o incluso, en algunos casos, quimioterapia dependiendo del tumor primitivo. Si la lesin es nica y accesible, con el tumor primitivo controlado, debe extirparse quirrgicamente y aplicar despus radioterapia. El objetivo debe ser siempre la obtencin de una supervivencia aceptable en cuanto a tiempo y calidad de vida. 2. Metstasis espinales La disfuncin de la mdula espinal por compresin neoplsica, generalmente por metstasis vertebral epidural, es una complicacin devastadora del cncer que se hace cada vez ms frecuente al aumentar las expectativas de vida del paciente. Por el contrario, la afectacin metastsica intramedular es ocasional, aunque la capacidad de la RM para demostrar lesiones intramedulares ha dado como resultado el

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    reconocimiento de dicha entidad con ms frecuencia. La compresin medular por metstasis, aparece en el 5% de todas las neoplasias. El origen de los tumores primitivos que ms frecuentemente presentan esta complicacin son los de pulmn, mama, prstata, linfoma no hodgkiniano, mieloma mltiple, carcinoma renal y carcinoma colorrectal. El sntoma principal es el dolor local vertebral que se puede acompaar de un dolor radicular. Despus aparece el dficit motor con paraparesia progresiva, trastorno sensitivo con nivel medular y alteracin esfinteriana. Para el diagnstico la tcnica de eleccin es la RM, aprecindose tanto las imgenes de compresin epidural como las intramedulares. Es necesario un ingreso hospitalario urgente para el tratamiento del enfermo. La medida inicial es el uso de dexametasona por va e.v. dentro de un rango de 16 a 100 mg, disminuyndose progresivamente para minimizar la toxicidad. Otras medidas que se pueden tomar son AINEs para el dolor con proteccin gstrica, opiceos, vigilancia del estreimiento y retencin urinaria, profilaxis de trombosis venosa profunda, cors u otro elemento ortopdico si hay inestabilidad de columna. Simultneamente al tratamiento con dexametasona se debe iniciar radioterapia sobre la zona afectada, medida bien tolerada y efectiva para mejora del dolor. Las indicaciones quirrgicas se reservan a inestabilidad espinal, cuando el hueso incide en la mdula espinal, si hay empeoramiento de los dficits durante o despus de la radioterapia o cuando hay una duda diagnstica.

    3. Metstasis leptomenngeas Se producen cuando algunas clulas cancerosas penetran en el LCR y causan una infiltracin multifocal o difusa del espacio subaracnoideo cerebral y de la medula espinal. Si el tumor primario es un carcinoma se le denomina tambin meningitis carcinomatosa. Debemos sospechar esta complicacin ante la presencia de sntomas y signos multifocales de afectacin cerebral (50%), afectacin de nervios craneales (56%) y afectacin espinal (82%). El origen de los tumores primitivos que ms frecuentemente presentan esta complicacin son mama, pulmn, gastrointestinal, linfoma, leucemia, melanoma, genitourinario, de cabeza y cuello. El diagnstico es a menudo difcil y requiere la demostracin de clulas malignas en LCR, necesitndose en ocasiones varias punciones lumbares para llegar al diagnstico. La RM con gadolinio puede establecer o apoyar el diagnstico si se observa una infiltracin en pares craneales o en meninges tanto en la convexidad cerebral como en la mdula, sobre todo en la regin de la cola de caballo. Debido a la afectacin multifocal, el tratamiento debe dirigirse a todo el neuroeje. La quimioterapia intratecal es la base del tratamiento combinada con radioterapia sobre las zonas de mayor sintomatologa. La dexametasona es til para mejorar el dolor de cabeza y el dolor radicular. 4. Metstasis en nervios y plexos Se producen a travs del drenaje linftico, por infiltracin directa o, rara vez, por diseminacin hematgena.

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    Cncer y sistema nervioso. Tumores cerebrales primitivos y complicaciones

    Las ms frecuentes son la plexopatas compresivas o infiltrativas. Plexopata braquial: El plexo inferior es el ms frecuentemente afectado por tumores de mama o pulmn (tumor de Pancoast). Se manifiesta con dolor perihumeral intenso, constante y rebelde, apareciendo despus la debilidad y el trastorno sensitivo en dermatoma C8-D1. Puede haber un sndrome de Horner ipsilateral asociado. Plexopata lumbosacra: es ms comn en caso de tumores intestinales o urogenitales debido a una invasin directa. Al igual que en el plexo braquial es ms frecuente la afectacin del plexo lumbosacro inferior y lo caracterstico es un dolor intenso al inicio del cuadro, apareciendo posteriormente las alteraciones sensitivo-motoras. Los nervios craneales se pueden afectar por compresin o invasin de tumores que crecen cerca de la base de crneo o por metstasis a distancia procedentes de tumores de mama, pulmn o prstata. La invasin tumoral de los nervios perifricos es mucho menos frecuente que la neuropata debida a quimioterapia. Se limita al epineuro, quedando los haces nerviosos encerrados en un tejido denso. En la neuropata mentoniana es tpico notar hormigueo en mitad del mentn por infiltracin de la rama mentoniana del trigmino, generalmente por metstasis de mama y prstata. El tratamiento incluye radioterapia de la masa tumoral y quimioterapia. El objetivo es el control del dolor y la mejora del dficit.

    B. Complicaciones No Metastsicas 1. Encefalopatas metablicas Se definen como una alteracin de la funcin metablica cerebral secundaria a factores extracerebrales. La sintomatologa normalmente se corresponde con un cuadro confusional agudo y ocasionalmente con sntomas focales como una ataxia. Las causas son mltiples, incluyndose: Deprivacin de sustratos esenciales: hipoglucemia, hipoxia, isquemia. Fallo de rganos vitales: hipercapnia, encefalopata heptica, uremia. Alteraciones electrolticas: hiper e hipocalcemia, hiper e hiponatremia, hipomagnesemia, hipofosforemia. Alteraciones endocrinas por produccin ectpica de hormonas. Sobredosis o supresin de frmacos: opioides, benzodiacepinas, antiepilpticos, corticoides, anticolinrgicos. Deficiencia de vitaminas: B1, B12, niacina. 2. Infecciones Es una complicacin poco frecuente por el uso precoz del tratamiento antibitico cuando existe una infeccin sistmica, pero es ms frecuente que en la poblacin general. Los sntomas ms habituales son cefalea, fiebre, cuadro confusional, convulsiones y menos frecuentemente rigidez de nuca o signos

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    focales. Son originados por meningitis, cerebritis, abscesos o encefalitis. Los factores que predisponen a una infeccin son los siguientes: Linfoma no Hodgkin y enfermedad de Hodgkin Leucopenia secundaria al cncer o a quimioterapia Tratamiento prolongado con inmunosupresores, especialmente corticoides Existencia de una comunicacin entre SNC y la superficie epitelial por un procedimiento quirrgico o causado por el tumor. Una buena medida diagnstica es realizar una puncin lumbar ante todo enfermo confuso, cuya causa no sea conocida. 3. Ictus Las lesiones cerebrovasculares en los pacientes con cncer pueden ser causadas por el efecto directo del tumor o por su tratamiento sobre los vasos, o secundarias a alteraciones de la coagulacin debidas a la neoplasia. Son iguales de frecuentes las lesiones isqumicas que las hemorrgicas. La posibilidad de un ictus por arteriosclerosis es la misma que en los pacientes de la misma edad. Un tipo de ictus que se debe tener presente es el infarto cerebral por embolia cardiognica debido a una endocarditis no infecciosa que origina vegetaciones fibrinoides en las valvas. 4. Efectos secundarios del tratamiento Adems de los efectos beneficiosos del tratamiento, la radioterapia,

    quimioterapia o la ciruga y otros procedimientos teraputicos o diagnsticos pueden tener efectos secundarios adversos en varias localizaciones del sistema nervioso: Efectos neurolgicos de la radioterapia: la radiacin induce neurotoxicidad directa sobre el cerebro (radionecrosis cerebral), medula espinal, nervios craneales y nervios perifricos (plexopata braquial y lumbosacra) y, de forma indirecta, puede causar tumores radioinducidos y alteraciones en vasos sanguneos cerebrales, espinales, siendo quiz el vaso ms vulnerable de inters neurolgico la arteria cartida. Efectos neurolgicos de la quimioterapia: el ms frecuente es la polineuropata sensitivo motora causada por vincristina y cisplatino que puede revertir con el tiempo. Los efectos sobre el SNC consisten en una encefalopata aguda (confusin, desorientacin y alteracin de conducta) o crnica (demencia y a veces convulsiones), sindrome cerebeloso, mielopata aguda o subaguda, prdida de visin y cefalea. Efectos secundarios de la ciruga y otros procedimientos teraputicos o diagnsticos: en el SNC se puede manifestar un delirio postoperatorio o una meningitis asptica en ciruga de fosa posterior. La ciruga de cabeza y cuello puede daar nervios craneales o nervios perifricos y causar infarto cerebral por oclusin de arteria cartida. Algunos pacien-

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    Cncer y sistema nervioso. Tumores cerebrales primitivos y complicaciones

    tes a los que se les realiza ciruga craneal o espinal pueden sufrir una fstula de LCR que supone un riesgo de infeccin por entrada de grmenes de piel o regin nasal o pueden tener una cefalea por hipotensin de LCR. 5. Sndromes paraneoplsicos Son efectos remotos del cncer que ocurren a distancia sin ser debidos a una infiltracin tumoral. Constituyen un amplio grupo de sndromes que pueden afectar a cualquier parte del sistema nervioso y muchos de ellos se producen conjuntamente con respuestas inmunolgicas contra antgenos intraneuronales expresados por el cncer subyacente (antgenos onconeuronales). El diagnstico se basa en el reconocimiento del sndrome neurolgico, la demostracin del cncer asociado y la deteccin de los anticuerpos paraneoplsicos en el suero y LCR. En el 60% de los pacientes los sntomas se desarrollan antes de que se

    conozca la existencia del tumor y en algunas ocasiones no se logra descubrir el tumor primitivo. Las tcnicas de neuroimagen en especial la RNM son necesarias para descartar lesiones metastsicas u otras complicaciones. Es tpico encontrar en la encefalitis lmbica una afectacin del hipocampo e incluso anomalas ms extensas en los lbulos temporales. La base del tratamiento de estos sndromes es conseguir en primer lugar la respuesta completa del tumor primitivo. La mayora de las terapias utilizadas son terapias inmunosupresoras, con dudosa efectividad, pero hay que intentar un tratamiento con inmunoglobulinas, corticoides a dosis altas o plasmafresis. Es posible que el rpido comienzo de los sntomas no proporcione el tiempo suficiente para llegar a un diagnstico preciso e iniciar el tratamiento antes de que ocurra un dao neuronal irreversible. En la tabla 1 se recogen los sndromes neurolgicos relacionados con los anticuerpos paraneoplsicos y el tumor asociado.

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    Tabla 1 Clasificacin de los trastornos neurolgicos paraneoplsicos


    Anticuerpo Anti-Yo Anti-Hu Sndrome Degeneracin cerebelosa Neuropata sensitiva, encefalomielitis, degeneracin cerebelosa, encefalitis lmbica Encefalomielitis, degeneracin cerebelosa, encefalitis lmbica, neuropata sensitiva, corea Encefalitis de tronco cerebral, ataxia con o sin opsoclonusmioclonus Neuropata sensitiva, encefalomielitis Encefalitis de tronco cerebral, degeneracin cerebelosa Degeneracin cerebelosa, encefalitis lmbica y de tronco cerebral Degeneracin cerebelosa Retinopata Tumor asociado Mama y ovario Tumor de pulmn de clula pequea, mama, ovario, prstata, neuroblastoma Tumor de pulmn de clula pequea, timoma Tumor de pulmn de clula pequea, mama, ginecolgico y vejiga Tumor de pulmn de clula pequea Pulmn y otros Testicular y pulmn

    Anti-CV2

    Anti-Ri

    ANNA-3 Anti-Ma1 Anti-Ma2 (Ta)

    Anti-Tr Anti-retina

    Linfoma de Hodgkin Tumor de pulmn de clula pequea, melanoma, ginecolgico Tumor de pulmn de clula pequea Mama, diabetes dependiente de insulina y otras enfermedades autoinmunes Timoma a veces Tumor de pulmn de clula pequea, timoma Tumor de pulmn de clula pequea, mama

    Anti-canales de calcio Anti-GAD

    Sndrome de Lambert-Eaton, degeneracin cerebelosa Sndrome de persona rgida

    Glu 3 Anti-canales de potasio Anti-anfifisina

    Encefalitis de Rasmussen Sndrome de Morvan Sndrome de persona rgida, encefalomielitis

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    Cncer y sistema nervioso. Tumores cerebrales primitivos y complicaciones

    REFLEXIONES FINALES
    La mayora de los enfermos con cefalea no tiene un tumor cerebral, pero la mayora de enfermos con un tumor cerebral tiene cefalea, aunque es raro que sta sea el motivo de consulta. Las complicaciones neurolgicas del cncer sistmico son frecuentes, alteran la calidad de vida y algunas pueden ser tratadas. Las complicaciones metastsicas son ms frecuentes que las paraneoplsicas. Siempre que un enfermo con cncer tenga dolor o un sntoma neurolgico hay que pensar en primer lugar en una metstasis. Es un error creer que en el enfermo con cncer no importa la calidad de vida.

    BIBLIOGRAFA
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    CNCER DE PULMN. PREVENCIN, DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO

    Yolanda Vilches Aguirre

    Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento

    1. INTRODUCCIN
    El cncer de pulmn es la neoplasia maligna ms frecuente en nuestro medio. La incidencia de este tumor, a diferencia de otras neoplasias, sigue aumentando en los pases desarrollados, sobre todo en la mujer, representando actualmente la principal causa de muerte por cncer en ambos sexos en Estados Unidos1. Desde el punto de vista del manejo diagnstico y teraputico, el cncer de pulmn se divide en cncer microctico de pulmn o de clulas pequeas (CMP) y cncer no microctico de pulmn (CNMP). Son dos entidades con distinto comportamiento biolgico y manejo clnico. El CNMP constituye aproximadamente el 75-80%, mientras que el CMP es el 20-25% del total. En los ltimos aos la incidencia de CMP ha descendido. El cncer de pulmn se manifiesta con ms frecuencia entre los 60-65 aos. A diferencia de lo que ocurre en el carcinoma epidermoide de pulmn, cuya incidencia aumenta con la edad, en el CMP sta disminuye por encima de los 70 aos. El carcinoma no microctico de pulmn constituye un grupo de tumores que comparten orgenes moleculares y celulares, pero pueden diferir en cuanto a curso clnico y pronstico. Bajo esta denominacin se incluyen distintos tipos histolgicos como el carcinoma epidermoide, adenocarcinoma y carcinoma de clulas grandes1. El pronstico del CNMP, tanto en la enfermedad resecable como en la avanzada, hoy en da sigue siendo adverso si lo comparamos con el resto de las neoplasias ms frecuentes en nuestro entorno. En el momento del diagnstico

    el 70% de los tumores ya se ha extendido a los ganglios regionales o a distancia, lo que imposibilita la reseccin curativa. Esto quiere decir que casi todos los pacientes debutan con enfermedad avanzada, en cuyo caso las posibilidades teraputicas se restringen a quimioterapia y radioterapia en casos seleccionados, con intencin paliativa, siendo muchos de ellos enfermos susceptibles de inclusin en ensayos clnicos2. El CMP se caracteriza por su gran fraccin de crecimiento y alta capacidad de diseminacin o metastatizacin. Aproximadamente el 30-40% de todos los CMP presentan enfermedad limitada a un hemitrax y su tratamiento ser la combinacin de quimioterapia y radioterapia, mientras que cuando hay extensin de la enfermedad fuera del hemitrax el tratamiento debe ser exclusivamente citosttico.

    2. FACTORES DE RIESGO
    Tabaco: El principal factor de riesgo del cncer de pulmn es el tabaco, con clara relacin dosis-respuesta, con riesgo que aumenta linealmente con el nmero de cigarrillos diarios, tiempo de exposicin, edad temprana de inicio o el uso de tabaco sin filtro. Los pacientes mayores de 65 aos tienen un riesgo 3 veces superior de desarrollar cncer de pulmn, ya que las dosis acumuladas son superiores y los mecanismos de reparacin de la lesin celular disminuyen con la edad. Est ms relacionado con el cncer epidermoide y con el microctico. Factores ambientales: El humo ambiental posee una composicin similar al inhalado por los fumadores.

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    El riesgo de cncer de pulmn en los fumadores pasivos se ha confirmado por distintos estudios epidemiolgicos. Exposicin profesional: Distintas sustancias que se utilizan en la industria pueden potenciar el efecto carcingeno del tabaco, como el asbesto, arsnico, vinilo, formaldehdo y radn. Dficits nutricionales: Es probable que el dficit nutricional de agentes antioxidantes, como los carotenoides, vitaminas C, E y selenio, aumentan la toxicidad de los radicales libres producidos por el tabaco y la contaminacin ambiental. Susceptibilidad gentica: El hecho de que muchos fumadores no desarrollen cncer de pulmn sugiere que son necesarias una predisposicin gentica y la asociacin de cofactores carcingenos adicionales.

    4.1. AFECTACIN LOCORREGIONAL La tos persistente, uno de los sntomas ms frecuentes, se ve en un 70% de los pacientes en el momento del diagnstico y puede reaparecer en la fase de enfermedad progresiva. En ms de la mitad de los pacientes suede aparecer dolor torcico que puede ser pleurtico por infiltracin pleural o embolismo pulmnar. Los tumores del pex pulmnar (tumor de Pancoast) tienden a producir dolor por infiltracin costal y en el hombro, sndrome de Horner (ptosis, miosis y enoftalmos) y plexopata braquial por infiltracin local de las races nerviosas de C8 a D1 y por infiltracin del ganglio estrellado. En los tumores centrales con afectacin mediastnica suele aparecer dolor sordo centrotorcico. La disnea aparece en el 40 % de los pacientes en el momento del diagnstico y suele empeorar y llegar al 75% de frecuencia a medida que la enfermedad avanza. Las causas de disnea en el cncer de pulmn se ven en la tabla 1. Tabla 1 Causas de disnea en el cncer de pulmn
    Obstruccin bronquial y alveolar, Neumonitis obstructiva Derrame pleural y pericardico Linfangitis carcinomatosa Tromboembolismo pulmonar Sndrome de vena cava superior Otras (anemia, ascitis, ICC, enfermedad pulmonar previa)

    3. DETECCIN PRECOZ
    Actualmente no est aceptada la aplicacin de un mtodo de screening en la deteccin precoz del cncer de pulmn. Slo el 6% de los pacientes con cncer de pulmn estn asintomticos en el momento del diagnstico. La citologa de esputo no aporta beneficios sobre la radiografa de trax como nica prueba de seguimiento.

    4. MANIFESTACIONES CLNICAS
    Las manifestaciones clnicas del cncer de pulmn dependen de la localizacin del tumor primario, de la afectacin locorregional y del lugar de la diseminacin metastsica2

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    Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento

    La hemoptisis aparece en el 25% de los casos, e inicialmente no suele ser de gran cuanta. Cuando el tumor progresa puede pasar a ser ms frecuente y abundante. La aparicin de ronquera y voz bitonal es ms frecuente en el CMP, pero tambin puede aparecer en el CNMP por parlisis del nervio recurrente larngeo por compresin ganglionar mediastnica. El sndrome de la vena cava superior se produce por la compresin ganglionar mediastnica, ms que por la infiltracin del tumor primario. En ocasiones puede observarse en la rx de trax elevacin del hemidiafragma, secundaria a infiltracin del nervio frnico. El CMP es la causa ms comn de sndrome de vena cava superior. La cavidad pleural se afecta en el 18% de los casos al diagnstico, aunque a lo largo de la enfermedad puede afectarse en el 60% de las ocasiones. Con menos frecuencia se afecta el pericardio, produciendo derrame pericrdico.

    de las autopsias. En la mayora de los casos no da sintomatologa y es unilateral. En algunos casos se produce clnica de insuficiencia suprarrenal por afectacin bilateral. Las metstasis hepticas suelen producir inicialmente una clnica muy inespecfica, con dolor en hipocondrio derecho, astenia o digestin pesada. Cuando la enfermedad avanza puede generar un sndrome de aplastamiento gstrico secundario a la hepatomegalia, ascitis e ictericia. La diseminacin sea es frecuente, se localiza preferentemente a nivel de la columna vertebral y adems de producir dolor seo, puede desarrollar cuadros de compromiso medular, que constituyen una urgencia oncolgica. La diseminacin cerebral es ms frecuente en el CMP y en el adenocarcinoma Puede producirse tambin infiltracin menngea (carcinomatosis menngea) con un pronstico ominoso para el paciente.

    4.3. ENFERMEDAD PARANEOPLSICA La caquexia tumoral con astenia, anorexia y prdida de peso aparece en el 80% de los enfermos a lo largo de su enfermedad. A nivel del tejido musculoesqueltico se produce acropaquia e hipertrofia del periostio de los huesos con ms frecuencia en el CNMP (12% de adenocarcinomas). Otros cuadros paraneoplsicos a nivel cutneo, hematolgico del cncer de pulmn se ven en la tabla 2.

    4.2. ENFERMEDAD METASTSICA En ms de la mitad de los pacientes al diagnstico puede existir enfermedad diseminada. La diseminacin se produce por va linftica o ms frecuentemente por va hematgena, dando lugar a metstasis predominantemente a nivel de hgado, huesos, cerebro y suprarrenales. Hay una alta frecuencia de metstasis suprarrenales, objetivndose hasta en un 40%

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    Tabla 2 Sndromes paraneoplsicos en el cncer de pulmn


    Cutneos Dermatopolimiositis Acantosis nigricans Hiperpigmentacin Anemia de trastorno crnico Reaccin leucemoide Trombocitosis, CID Hipercalcemia tumoral Sndrome de Cushing Sndrome carcinoide SIADH (ms frec en CMP) Neuropata perifrica. Sndrome de Eaton-Lambert (ms frecuente en CMP) Degeneracin cerebelosa aguda Leucoencefalopata multifocal progresiva Neuropata autonmica

    Hematolgico

    Endocrinolgico

    Neurolgico

    5. TRATAMIENTO DEL CNCER DE PULMN


    5.1. TRATAMIENTO DEL CNMP La reseccin quirrgica (lobectomia o neumonectoma con diseccin de ganglios mediastnicos) es el tratamiento de eleccin en los estadios I y II. En el estadio IB (tumor mayor de 3 cm), IIA y IIB est indicada la quimioterapia adyuvante tras la ciruga. En estos casos no est indicada la radioterapia adyuvante.

    En el estadio IIIA y IIIB resecables se plantea la quimioterapia neoadyuvante seguida de ciruga con o sin radioterapia. En el estadio IIIB irresecable est indicada la quimioterapia seguida de radioterapia3, y en el estado IV la quimioterapia es el tratamiento de eleccin en pacientes con ECOG 0-2 y preferentemente con pocas localizaciones metstasicas. El estadiaje del CNMP se ve en la tabla 3.

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    Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento

    Tabla 3 ESTADIFICACIN DEL CNCER DE PULMN SEGN LA CLASIFICACIN TNMESTADIO 0 IA IB IIA IIB

    TNM

    Carcinoma in situ T1N0M0 (T1: tumor menor de 3 cm) T2N0M0 (T2: tumor mayor de 3 cm a ms de 2 cm de la carina) T1N1M0 (N1: mtx en los gg peribronquiales o hiliares homolaterales) T2N1M0 T3N0M0 (T3: cualquier tamao que invade pared torcica, diafragma, pleura mediastnica, pericardio o a menos de 2 cm de carina) T3N1M0 T1-3 N2M0 (N2: mtx en gg mediastnicos homolaterales o subcarnicos) T4N0-3M0 (T4: cualquier tamao que invade mediastino, corazn, grandes vasos, trquea, esfago, carina, derrame pleural) (N3: mtx en gg mediastnicos o hiliares contralaterales, escalenos, supraclavicular homo o contralateral) T1-4N3M0 T1-4N0-3M1 (mtx a distancia o en lbulo ipsolateral dto del primitivo

    IIIA

    IIIB

    IV

    Quimioterapia: Sin quimioterapia, el pronstico del CNMP es malo. En un estudio de 130 pacientes sin tratamiento, la mediana de supervivencia en estadio IB fue de 17 meses. Adems, todos los pacientes haban fallecido a los 3 aos del diagnstico. En estadios ms avanzados (II a IV), la mediana de supervivencia fue de la mitad, habiendo fallecido todos los pacientes a los 2,5 aos del diagnstico4. Dado que la quimioterapia produce un beneficio real en la supervivencia (de 1-3 meses), el tratamiento

    paliativo debe ser el punto central del tratamiento actual del CNMP. La paliacin de los sntomas del tumor a travs del uso de la quimioterapia constituye una manera de mejorar la calidad de vida de los pacientes y debe plantearse incluso en pacientes con expectativa de vida de pocos meses. El objetivo del tratamiento con quimioterapia no debe basarse slo en la reduccin del tamao del tumor y en el aumento de la supervivencia sino en conseguir la mejor calidad de vida posible5,6.

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    En 1995 un meta-anlisis de 9 ensayos clnicos con un total de 1190 pacientes realizado por el Non-Small Cell Lung Cancer Collaborative Group, demostr que en la enfermedad avanzada y metastsica, la quimioterapia con platino proporcionaba un beneficio en la supervivencia en comparacin con el mejor tratamiento de soporte7. La asociacin de platino con vinorelbina, gemcitabina o taxano prolonga la supervivencia, mejora la calidad de vida y el control sintomtico en pacientes con buen estado general. En pacientes con peor estado general (ECOG 2-3) puede plantearse la monoterapia8,9. Incluso en segunda lnea de quimioterapia se observa un beneficio en la supervivencia y en la calidad de vida. En el estudio de Shepherd se ve que el uso de docetaxel en segunda lnea de quimioterapia es superior al tratamiento de soporte en pacientes que haban sido tratados con cisplatino, obtenindose una mediana de supervivencia de 9 meses frente a 4,6 meses y una supervivencia al ao del 40% frente al 16%10,11. Otros frmacos como el paclitaxel, gemcitabina, topotecan, permetrexed, vinorelbina e irinotecan producen unas tasas de respuesta del 20%12. Los inhibidores de la actividad tirosin-cinasa del EGFR como erlotinib, antiangiognicos como bevacizumab, anticuerpos monoclonales contra el dominio extracelular de EGFR como cetuximab, han demostrado efectividad en el tratamiento del CNMP, incluso en primera lnea de tratamiento. Las respuestas al erlotinib son mejores en no fumadores, mujeres, con adenocarcinoma, pacientes asiticos y con mutacin EGFR13

    5.2. TRATAMIENTO DEL CMP Los pacientes con enfermedad limitada al trax deben recibir tratamiento con 4-6 ciclos de quimioterapia con etopsido y cisplatino, junto a radioterapia torcica, ya que esta ltima aumenta el control local de la enfermedad y la supervivencia14,15. La Rt holocraneal profilctica debe aplicarse a pacientes con respuesta mayor radiolgica tras finalizar la quimio y radioterapia, para disminuir el riesgo de metstasis cerebrales y aumentar la supervivencia16,17. Hay diversos estudios en los que se demuestra que la quimioterapia de mantenimiento aumenta la toxicidad y no mejora la supervivencia. Con tratamiento de quimio-radioterapia se consiguen un 80-90% de respuestas de las cuales el 40-50% son completas. La supervivencia media est en torno a los 14 meses. Un 20% alcanza supervivencias superiores a 3 aos. Los pacientes con enfermedad extendida deben recibir tratamiento con QMT (Cisplatino-Etopsido), 4 a 6 ciclos. Si se obtiene respuesta completa tras la quimioterapia, debe realizarse irradiacin holocraneal profilctica. La quimioterapia de segunda lnea puede mejorar el control sintomtico en pacientes con intervalo libre de enfermedad prolongado (ms de 90 das). En pacientes en los que este intervalo es ms corto o no ha habido respuesta a la primera lnea, el beneficio de la segunda lnea es menor. La supervivencia es de 3 meses si no se administra tratamiento de segunda lnea frente a 6 meses. El topotecan oral ha demostrado mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia

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    Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento

    frente al mejor tratamiento sintomtico en pacientes que han progresado tras una primera lnea de quimioterapia. Otros frmacos eficaces en segunda lnea son ciclofosfamida, ifosfamida, epirrubicina y vincristina18,19.

    6.1.2. Sintomatologa La presencia de sintomatologa en el momento del diagnstico se ha relacionado con peor pronstico, independientemente del estado general. El sntoma que ms influye es la prdida de peso. 6.1.3. Edad Un 30 a 40% de los pacientes diagnosticados de CNMP tienen ms de 70 aos. Sin embargo, el valor pronstico de la edad es controvertido. En algunos estudios se ve que los pacientes con edad superior a 65-70 aos viven menos que los jvenes, probablemente por la comorbilidad asociada y peor tolerancia a la quimioterapia20 En otros estudios no se ha visto relacin entre la edad y la supervivencia, considerando que el anciano robusto tiene supervivencia y respuesta a la quimioterapia similar al joven, y debe ser incluido en ensayos clnicos5,25,26.

    6. FACTORES PRONSTICOS
    Hay distintos factores pronsticos que influyen no slo en la respuesta a la quimioterapia, sino que tambin tienen implicaciones en la supervivencia y en el tratamiento sintomtico20

    6.1. FACTORES PRONSTICOS DEPENDIENTES DEL HUSPED: 6.1.1. Estado general Es el factor pronstico dependiente del paciente ms importante y es significativo en casi todos los estudios clnicos publicados21-23. Las escalas que miden el estado general como la de Karnofsky y la del European Cooperative Oncology Group (ECOG) y la estimacin de la supervivencia demuestran cmo sta disminuye a medida que empeora el estado general24. Adems, el estado general es determinante a la hora de iniciar un tratamiento con quimioterapia, ya que influye en las posibilidades de respuesta al mismo. Cuando el estado general es malo (ECOG 3-4) la tasa de respuesta desciende casi a cero, lo cual contraindica la quimioterapia. Sern pacientes que nicamente pueden beneficiarse del tratamiento paliativo sintomtico. La comorbilidad tambin es un factor pronstico negativo.

    6.2. FACTORES PRONSTICOS DEPENDIENTES DEL TUMOR: 6.2.1. Extensin de la enfermedad La extensin de la enfermedad es el factor pronstico ms importante y mejor estudiado en el CNMP. En la enfermedad localmente avanzada la afectacin ganglionar mediastnica y el derrame pleural, an cuando sea de escasa cuanta y no se demuestre su etiologa neoplsica, son factores de mal pronstico. Las metstasis seas se asocian a una menor supervivencia (mediana de 6,5 meses frente a 10,9) y a una menor respuesta a la quimioterapia (32% de respuestas frente a 45%)22. La existencia de ms de una localizacin metastsica implica una menor supervivencia que la existencia de una

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    Yolanda Vilches Aguirre

    o ninguna (mediana de 4 meses frente a 8). El pronstico tambin empeora si debuta con un sndrome de vena cava superior20. En el CMP el estado es el factor pronstico ms importante en todas las series. El derrame pleural no implica peor pronstico, por lo que esta localizacin se ha incluido en la enfermedad limitada. En la enfermedad extendida la afectacin heptica y la del SNC son las que se relacionan con peor pronstico. La existencia de una nica lesin metastsica se ha correlacionado con mejor pronstico dentro de la enfermedad extendida27. 6.2.2. Histologa Parece que el carcinoma de clulas grandes sobre todo y el adenocarcinoma tienen un peor pronstico que el carcinoma epidermoide, por una mayor tendencia a la recada20. 6.2.3. Factores analticos La hipercalcemia, la elevacin de LDH y la hipoalbuminemia pueden ser datos analticos de mal pronstico20.

    7. TRATAMIENTO SINTOMTICO PALIATIVO


    Un 90% de los pacientes con cncer de pulmn va a requerir medidas paliativas durante el curso de su enfermedad.

    7.1. DISNEA Aparece en el 70% de los pacientes en las ltimas 6 semanas de vida y ocurre en un 75% de los pacientes con cncer de pulmn avanzado28,29. Casi siempre, se acompaa de cierto grado de ansiedad, no slo del paciente sino tambin de sus cuidadores. Por tanto en muchas ocasiones requiere valoracin multidisciplinar. El conocimiento de las causas que producen disnea en el cncer de pulmn, va a permitir en algunos casos seleccionar el tratamiento ms adecuado (Tabla 4). La agresividad de las pruebas diagnsticas y el tratamiento vendrn determinados por el estado del paciente y sus expectativas de vida. Si no hay posibilidad de tratamiento etiolgico intentaremos mejorar el sntoma en s.

    Tabla 4 Tratamiento etiolgico de la disnea en CP


    CAUSA ESPECFICA SVCS Obstruccin bronquial Linfangitis carcinomatosa Derrame pleural Derrame pericrdico TEP Anemia, Infeccin ICC Enfermedad pulmnar previa OPCIONES DE TRATAMIENTO Radioterapia, esteroides, stent Radioterapia endobronquial, stent, lser Corticoides Toracocentesis, pleurodesis Drenaje, corticoides, ciruga Anticoagulacin Transfusin, antibiticos Diurticos, I-ECA, Digoxina Broncodilatadores

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    Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento

    7.1.1. Obstruccin Traqueobronquial La obstruccin puede producirse por tumores traqueales o endobronquiales o tambin por la compresin extrnseca de tumores o adenopatas mediastnicas30,31 Las posibilidades de tratamiento son: Lser de Neodimio-YAG: Se basa en la aplicacin de una emisin luminosa sobre el tejido tumoral que produce fotocoagulacin y necrosis trmica. Est indicado en los casos de obstruccin endobronquial que produce disnea grave y hemoptisis franca de repeticin, sobre todo en tumores irresecables y cuando la lesin es menor o igual a 4 cm. El problema es su alto coste, que lo hace poco disponible en muchos centros. La mortalidad en manos experimentadas es menor del 1%32,33. Si est disponible, es el mtodo preferido para tratar las lesiones oclusivas de la va area y para paliar obstrucciones por cncer avanzado. Braquiterapia: Consiste en la administracin de radioterapia mediante un catter, que lleva una fuente radiactiva minscula, habitualmente de Iridio-192 y que se coloca por broncoscopio. Se aplica una dosis alta de radiacin de 510 Gy durante 5 minutos. Est indicada en tumores intramurales o peribronquiales, que no pueden ser operados o ya radiados previamente, y en los que no puede utilizarse lser, crioterapia o electrocoagulacin por el riesgo de produ-

    cir perforaciones o fstulas. No debe administrarse en tumores mayores de 5 cm y si hay fstulas traqueoesofgicas. Produce mejora sintomtica en 70-90% de los pacientes. Sus principales complicaciones son hemoptisis, perforacin y fistulizacin a mediastino y neumotrax. Prtesis endobronquiales: La indicacin ms importante es la estenosis inoperable de la va area central, causada fundamentalmente por compresin extrnseca. Tambin estn indicadas en las fstulas traqueo-esofgicas o pleurales. En el caso de prtesis autoexpandibles, la disnea mejora en las primeras 72h y es duradera. Las principales complicaciones son la migracin de la prtesis, la obstruccin por secreciones y la formacin de granulomas. La rapidez de la instauracin de la disnea, en ocasiones condiciona que no pueda utilizarse esta tcnica33. 7.1.2. Derrame pleural El derrame pleural sintomtico requiere toracocentesis evacuadora para aliviar la disnea. El derrame recurre en das o semanas en un 97% de los pacientes, por lo que est indicado como tratamiento sintomtico si la expectativa de vida es corta. En algunos pacientes con derrame recidivante puede colocarse un catter torcico permanente, que permite el manejo ambulatorio. La pleurodesis est indicada cuando el derrame recidiva rpidamente, es sintomtico, la citologa es positiva (no es secundario a adenopatas) y la expectativa de vida supera

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    el mes. Pueden administrarse distintas sustancias esclerosantes como bleomicina, tetraciclina, talco etc34-36. 7.1.4. Sndrome de vena cava superior (SVCS) La mayora de casos de SVCS se producen por cncer de pulmn (7580%) sobre todo carcinoma microctico por su localizacin central, seguido del carcinoma epidermoide38. El tratamiento, es en general paliativo, y la radioterapia puede ser la primera opcin; Consigue respuestas clnicas con mejora sintomtica hasta en un 70-80% de los pacientes. Cuando se requiere un alivio sintomtico urgente o cuando no puede administrarse RT por ser un campo ya tratado puede realizarse la dilatacin con un stent intraluminal autoexpandible que no excluye un tratamiento posterior con quimioterapia o radioterapia39-41. 7.1.5. Tratamiento paliativo sintomtico de la disnea irreversible En aquellos casos en los que no es posible realizar un tratamiento etiolgico de la disnea debe plantearse tratamiento sintomtico farmacolgico y no farmacolgico42. 7.1.5.1. Medidas generales Adaptar la actividad a la disnea, ensear tcnicas respiratorias y de relajacin, ambiente tranquilo y seguro, humidificacin del ambiente, clapping suave, estimular la ingesta hdrica. No debemos abandonar nunca al paciente con crisis aguda de disnea. Se deben prevenir algunas de las causas desencadenantes de disnea como el estreimiento, esfuerzo fsico, estrs emocional, fiebre, adaptar la dieta, vigilar deglucin etc.

    7.1.5.2. Oxgeno El papel del oxgeno en el alivio de la disnea en enfermos con cncer avanzado no se ha evaluado de modo definitivo. Hay estudios contradictorios en pacientes con cncer terminal43,44. En algunos estudios randomizados con pocos pacientes, comparando el oxigeno con el aire ambiental en pacientes con hipoxemia, se vio que el oxigeno mejoraba la saturacin, disminua la frecuencia respiratoria y aliviaba la sensacin de ahogo45,46. El oxgeno est indicado en caso de hipoxemia y/o demostracin de que alivia la disnea incluso en pacientes con disnea que no tienen hipoxemia, si sirve para mejorar su calidad de vida47,48. 7.1.5.3. Corticoides Se utilizan habitualmente como tratamiento sintomtico de la disnea en pacientes con cncer avanzado. Son tiles en la linfangitis carcinomatosa, broncoespasmo asociado, SVCS, neumonitis postradioterapia y obstruccin traqueal con estridor. El ms utilizado es la dexametasona, inicialmente a dosis altas (8 mg cada 8h) y si a las 48-72 h no hay respuesta puede irse bajando. 7.1.5.4. Opioides Los opioides, utilizados de manera adecuada, son muy eficaces y bien tolerados en la mayora de los pacientes, aunque todava hay cierta reticencia a la posibilidad de producir depresin respiratoria49,50. Cuando la morfina se emplea de forma repetida y con escalada progresiva de dosis, se desarrolla tolerancia a la depresin respiratoria rpidamente por lo que en la administracin crnica el riesgo es mnimo, fundamentalmente por via

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    oral51,52. Hay algunos estudios sobre la utilizacin de opioides para aliviar la disnea en pacientes con cncer terminal. Bruera examina los efectos de la morfina en 20 pacientes con cncer terminal., 15 de los cuales estaban ya en tratamiento con morfina para el dolor. Se les administraba 2,5 veces su dosis regular de morfina o 5 mg si no tomaban opioides previamente. Despus de la administracin de morfina, la disnea mejora significativamente, sin cambios en la frecuencia respiratoria, la saturacin de oxigeno ni la pCO253. En otro estudio realizado por Cohen, sobre el efecto de una infusin continua de morfina IV en 8 pacientes con cncer de pulmn y disnea severa se obtienen distintos resultados54. Los pacientes reciban una dosis media de 5 mg/h. En 6 de los 8 pacientes se obtuvo alivio de la disnea. Sin embargo la pCO2 aument durante la infusin en 5 de 7 pacientes y 7 de los 8 pacientes fallecieron mientras reciban la infusin. Esta diferencia de resultados, frente a los de Bruera, puede deberse a que en la serie de Cohen los pacientes no estaban previamente con opioides, la morfina se administr de forma continua y por va IV. Es probable que los pacientes que no hubieran desarrollado tolerancia a los efectos depresores de la morfina. Hay un estudio randomizado, doble ciego con placebo control realizado con morfina oral de liberacin retardada, que aunque tiene algunas limitaciones, muestra mejora de 7 a 10 puntos en la EVA para disnea y mejora en el sueo. Los efectos secundarios fueron mnimos, y no se produjo depresin respiratoria, siendo el estreimiento el efecto secundario ms frecuente55,56. Como norma general son necesarias dosis ms bajas de opioides

    para controlar la disnea que para el control del dolor. En pacientes con disnea y sin dolor puede iniciarse el tratamiento con dosis de morfina de 5 mg cada 4h VO. En caso de pacientes muy ancianos, debilitados o caqucticos es recomendable empezar con 2,5 mg/4h/VO. En el caso de insuficiencia renal debe espaciarse su administracin cada 6 horas53. Si el paciente ya tomaba morfina para el alivio del dolor, se recomienda un incremento del 50% de las dosis. A pesar de los estudios disponibles, no se ha observado mejora de la disnea con la administracin de opioides por va inhalatoria57,58. Como efecto secundario puede producir broncoespasmo por liberacin de histamina y por ello est contraindicada en pacientes con asma. Con el fentanilo no se ha visto broncoespasmo59,60. En un estudio realizado por Grimbert, randomizado, doble ciego y cruzado con 12 pacientes, se comprueba que el alivio de la disnea es similar en aquellos pacientes en tratamiento con morfina inhalada, que en los que se administra nicamente suero salino inhalado, por el posible efecto beneficioso de la humidificacin del aire en la disnea61,62.

    7.1.5.5. Tranquilizantes Las benzodiacepinas se utilizan en el manejo de la disnea cuando hay ansiedad acompaante. Su uso parece apoyarse ms en la experiencia de los equipos que en estudios controlados. Se puede utilizar el lorazepam 0,5-1 mg sublingual. El midazolam es una buena alternativa por la posibilidad de administracin va subcutnea a dosis de 5-10 mg /24h. Un estudio realizado por Navigante en 101 pacientes con disnea y cncer terminal muestra el efecto

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    beneficioso de la adicin de midazolam subcutneo a la morfina subcutnea en el alivio de la disnea63,64 7.1.5.6. Sedacin La disnea intensa refractaria al tratamiento etiolgico y sintomtico es una situacin especialmente delicada y de alto impacto, que en ocasiones requiere la sedacin del paciente65-68.

    7.2. HEMOPTISIS El 20% de los enfermos con cncer de pulmn presentan esputos hemoptoicos en algn momento de su evolucin. Sin embargo, la hemoptisis masiva (> 600 ml en 24 horas) slo ocurre en el 3%69 Es importante establecer el diagnstico diferencial ya que de ello va a depender el tratamiento posterior. Tabla 5.

    Tabla 5 Causas de hemoptisis en pacientes con cncer de pulmn


    Neoplasia Inflamatoria Cncer de pulmn Metstasis pulmonares Bronquitis aguda o crnica Tuberculosis Bronquiectasias Absceso pulmnar Neumona (Klebsiella), Infeccin por hongos (aspergilosis) Tromboembolismo pulmonar ICC izquierda, estenosis mitral Ditesis hemorrgica (trombopenia, tratamiento anticoagulante) Cuerpo extrao

    Otras

    Si el paciente tiene expectativa de vida larga y un buen estado general se estabilizar hemodinmicamente, se administrar oxigenoterapia, se colocar en reposo en decbito lateral del lado afecto para evitar el paso de la sangre al otro hemitrax y se realizar fibrobroncoscopia que permite localizar la causa del sangrado en el 80-90% de las ocasiones, instilar suero salino o adrenalina u ocluir el bronquio sangrante con catter de Fogarty. Si no se detiene la hemoptisis se plantear arteriografa y embolizacin arterial, que suele ser eficaz. Tambin puede ser til el lser NdYAG32 y la radioterapia, que es efectiva en ms del 80% de los casos.

    Si el paciente est en mala situacin se plantear tratamiento sintomtico con oxigeno, opioides, antitusgenos y se valorar la utilizacin de agentes antifibrinolticos como el cido tranexmico y el cido aminocaproico. El cido tranexmico es diez veces ms potente que el aminocaproico y puede utilizarse a dosis de 1 gramo cada 8h, VO o IV. No hay demasiados estudios que apoyen su uso. La hemoptisis masiva con un sangrado de ms de 40 cc/hora, tiene un pronstico infausto y la muerte del paciente se produce ms por asfixia que por exanguinacin. En estos casos

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    Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento

    se plantea la sedacin proporcionada con midazolam, para disminuir el impacto psicolgico del sangrado. Si el paciente sobrevive a un episodio de sangrado masivo es recomendable mantener cierto grado de sedacin, ya que hay muchas probabilidades de que se repita el sangrado67,68.

    7.3. TOS Las causas de tos en pacientes con cncer de pulmn se ven en la tabla 6. Como tratamiento de la tos, adems de medidas generales y tratamiento etiolgico, podemos utilizar antitusgenos, expectorantes y mucolticos70,71.

    Tabla 6 Causas de tos en pacientes con cncer de pulmn


    Cncer Tumor traqueal o bronquial Derrame pleural o pericrdico Irritacin diafragmtica Fstula traqueo-esofgica Linfangitis carcinomatosa Estmulos qumicos (humo de tabaco, leja, amoniaco) Bronquitis aguda Neumona obstructiva ICC Rinorrea posterior IECAS EPOC Hernia hiato

    Ambientales Infecciones Otras

    Los antitusgenos ms utilizados son los opioides centrales si la tos se acompaa de dolor y disnea. 5 mg de codena tiene un efecto antitusgeno equivalente a 1mg de morfina. Otros opioides eficaces son morfina, metadona y fentanilo. Pueden ser eficaces otros antitusgenos no opioides como la cloperastina y el dextrometorfano. El empleo de expectorantes y mucolticos queda circunscrito a aquellos enfermos capaces de expectorar y tomar una ingesta hdrica suficiente para que estos frmacos sean tiles, circunstancia que no siempre se da.

    Cuando la tos es muy resistente puede utilizarse anestsicos locales inhalados, como lidocaina al 2%, 5ml cuando se precise o cada 4h72. Se recomienda aadir un broncodilatador junto al anestsico y no tomar nada despus del aerosol para evitar broncoaspiracin. Debe quedar reservado para la tos nocturna intratable95,96. Hay alguna experiencia aislada sobre la utilizacin de paroxetina para tratamiento de la tos irritativa73.

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    7.4. ESTERTORES Es un sntoma que aparece en la mayora de los enfermos agnicos, con una frecuencia que oscila entre 43% y 92% segn los autores. Es un sntoma ms angustioso para la familia que para el propio enfermo ya que suele estar inconsciente y los estertores no le producen dificultad respiratoria. Esto debe explicarse a la familia. Aparecen con ms frecuencia en pacientes con cncer de pulmn, si hay patologa pulmonar previa y si tienen metstasis cerebrales74. Para secar las secreciones de la mucosa bronquial utilizaremos antimuscarnicos como butilbromuro de hioscina a dosis de 20-40 mg por va sc o IV cada 6-8h o hidrobromuro de hioscina a dosis de 0,5-1 mg sc cada 4-6 horas. Para que sea efectivo el tratamiento debe de instaurarse de forma precoz. En algunos estudios se compara la respuesta a glicopirrolato, otro frmaco antimuscarnico, frente a hioscina, sin encontrar diferencias significativas74,75. Si los estertores premortem van acompaados de taquipnea ruidosa, movimientos exagerados del trax y abdomen, hay que combinar el tratamiento con cloruro mrfico o midazolam subcutneos76

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    Cncer de pulmn. Prevencin, diagnstico y tratamiento

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    NOVEDADES EN EL DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO DEL CNCER DE MAMA

    Jos Antonio Alberro Aduriz

    Novedades en el diagnstico y tratamiento del cncer de mama

    RESUMEN
    El Cncer de mama no distingue las razas, ni edad, ni el sexo; desconoce ideologas; afecta a pobres y a ricos; es una enfermedad verdaderamente democrtica (J.M. Spitalier). En los ltimos aos, se ha convertido en la principal causa de muerte en la mujer en la mayor parte de los pases industrializados. En Europa, va a padecerlo una de cada 9 mujeres

    a lo largo de su vida y la tendencia sigue a ms. Los avances en el diagnstico por la imagen han experimentado un desarrollo espectacular los ltimos aos. Con estos medios, el diagnstico temprano, lo que constituye la prevencin secundaria, logra ya descubrir alrededor del 50% de lesiones no palpables; de ellas, ms de la mitad lo constituyen cnceres no invasores que se curan en ms del 95% de los casos.

    A. NOVEDADES EN EL DIAGNSTICO
    1. DIAGNSTICO POR LA IMAGEN El diagnstico precoz de la enfermedad neoplsica mamaria, mejora las cifras de morbimortalidad a medio y largo plazo, de tal manera que los expertos se encaminan a efectuar diagnsticos de cncer mamario lo ms pronto posible. La mamografa contina hoy siendo la prueba por excelencia en el diagnstico mamario en la mayora de los casos. Las microcalcificaciones, que constituyen la base de las lesiones subclnicas, slo son susceptibles de ser diagnosticadas radiolgicamente, por lo que con los nuevos mamgrafos de foco digital y la posibilidad de manipulacin de la imagen para su estudio, hemos podido acceder al diagnstico de Carcinoma subclnico y aumentar las posibilidades de curacin con una mejor calidad de vida, consiguindose en la mayor parte de los casos la conservacin tanto de la mama como de la axila.

    La mamografa digital El equipo de mamografa digital est constituido por un tubo de Rx con doble pista de radio o tungsteno-rhenio y un detector digital, que puede estar en un primer plano de Silicio amorfo con yoduro de cesio o selenio que permite la optimizacin en la deteccin de RX. La imagen obtenida en el detector digital pasa a un sistema analgico digital y es procesada con un software adecuado. Se trata de un sistema modular que elimina la necesidad de chasis de pelcula y aprovecha la tecnologa digital, tanto en imagen de pantalla, como redes, impresiones en pelcula especial y archivo de las mismas. La mamografa digital consigue obtener con un mnimo nmero de disparos el nmero de imgenes que se precisen mediante la manipulacin de la imagen primitiva obtenida de un solo disparo, lo que proporciona una menor irradiacin y mayor rapidez en la realizacin de cada estudio. Se calcula que la dosis de irradiacin se ve disminuida, gracias a una parrilla antidifusora, entre

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    Jos Antonio Alberro Aduriz

    el 20 y 40% respecto a la radiografa analgica. Esta nueva tecnologa permite una aplicacin informtica, la del diagnstico asistido por computador, por medio de la aplicacin de un programa especfico que detecta lesiones concretas de las mamografas: asimetras, densidades, distorsiones, microcalcificaciones, etc., con lo que se mejora el rendimiento del sistema centrando la atencin en las zonas de la mamografa que indica el equipo y permitiendo as una segunda opinin o una segunda observacin. El diagnstico asistido por ordenador analiza las imgenes mediante una inteligencia artificial y puede complementar y autoevaluar al radilogo, constituyndose en una segunda lectura. La mamografa digital aporta al diagnstico de las lesiones mamarias los siguientes elementos: Menor dosis de irradiacin. Regularidad en la informacin. Datos de exposicin siempre correctos. Optima calidad de imagen. Posibilidad posterior de manipulacin de la imagen. Mayor rango de contrastes, con lo que se evita la mama densa. Almacenamiento, cin y envo. reproduc-

    La ecografa mamaria tridimensional En los ltimos aos, la tecnologa ecogrfica ha desarrollado un software especfico para la aplicacin ultrasnica en tres dimensiones (3D), que permite evaluar las lesiones tumorales en un volumen tridimensional predeterminado y conseguir estudiar in situ la morfologa de la lesin y su entorno. Esta tcnica tiene adems especial inters en la planificacin de tratamiento quirrgico conservador para evaluar la distancia de la lesin, tanto a la piel como al plano profundo. La aplicacin de la tecnologa Doppler permite valorar las distintas caractersticas de la tumoracin, en funcin de criterios funcionales vasculares lo que nos puede ayudar a efectuar un estudio pronstico de la misma. Las ventajas de esta tecnologa como complementaria de la mamografa es que se puede aplicar en: Mamas densas y mujeres embarazadas. Diferenciacin de lesiones qusticas o slidas. Valoracin de asimetras mamarias radiolgicas. Marcacin de localizacin preoperatoria de lesiones no palpables. Seguimiento tras tratamiento conservador. Estudio de valoracin de adenopatas axilares y/o supraclaviculares. La resonancia magntica Es una tcnica que se ha convertido prcticamente en indispensable en el estudio de cncer de mama. En sus inicios fue una exploracin controver-

    Agilidad en la realizacin en el estudio. Calidad en la presentacin (lser). Aplicacin de las tcnicas informticas (diagnstico asistido por ordenador).

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    Novedades en el diagnstico y tratamiento del cncer de mama

    tida y discutida, dado que la curva de aprendizaje era larga y dificultosa y en muchos casos no exenta de problemas. Sin embargo, con los modernos equipos de alto campo y el soporte informtico adecuado, esta tcnica hoy en da, nos ayuda y nos aporta muchsima informacin. Aunque existen contraindicaciones para su empleo como la existencia de un marcapasos, clip metlicos cerebrales, implantes con mecanismos electromagnticos, cocleares u oculares, vlvulas protsicas y filtros intravasculares, nuestro equipo utiliza sistemticamente un estudio de RMN siempre antes de cualquier tratamiento de un cncer de mama. La RMN es til para: 1. Valorar preoperatoriamene el tamao tumoral y su extensin. 2. Pacientes con estudios mamogrficos discordantes. 3. Pacientes con mamas de alto riesgo y carga gentica familiar (BRCA 1-2). 4. Carcinoma oculto de mama o de origen desconocido. 5. Sospecha de carcinomas mltiples, bilaterales, o afectacin de la pared torcica. 6. Antes de la instauracin de tratamientos neoadyuvantes. 7. Control de mrgenes quirrgicos dudosos/positivos. 8. Seguimiento para la diferenciacin entre cicatriz post-operatoria y recidiva local. 9. Seguimiento de las reducciones mamarias. 10. La valoracin de los implantes mamarios. 11. La biopsia dirigida, en ciertos casos de lesiones detectadas nica y exclusivamente por RMN.

    Intervencionismo Mamario Mnimamente Invasivo (IMMI) Con la sistematizacin de los programas de diagnstico precoz y la mayor conciencia de las mujeres que acuden cada vez con ms frecuencia a revisiones peridicas, ha aumentado de forma considerable el descubrimiento de lesiones iniciales, la mayor parte de ellas no palpables, que requieren en ocasiones la prctica de una biopsia para su correcta catalogacin y valorar en funcin del diagnstico el tratamiento ms adecuado. Para ello se cuenta actualmente con una mesa esterotxica digital que permite colocar a la paciente confortablemente acostada, boca abajo y con la mama que se visualiza mediante un sistema basado en mamografa digital. Esta tcnica que emplea anestesia local, permite llevar a cabo con una mxima precisin y una mnima morbilidad: Biopsia de microcalcificaciones mediante mamotomo, que es un sistema de biopsia asistida por vaco y que permite la extraccin con una sola puncin de mltiples muestras de la zona sospechosa. Biopsia con aguja gruesa (TRUCUT) que se utiliza para ndulos y que se puede hacer tambin por ecografa. Colocacin de arpn o sistema de guiado para lesiones no palpables y su posterior exresis quirrgica. Extirpacin completa de lesiones de hasta 2 cm. de dimetro, con sistemas tipo ABBI o Site Select.

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    Jos Antonio Alberro Aduriz

    Este tipo de radiologa intervencionista permite diagnosticar la mayor parte de las lesiones detectadas en la mamografa, evitando as para un 70% de estas mujeres con lesiones benignas, tener que pasar por el quirfano. As mismo, el haber hecho una biopsia previa a la intervencin, nos da un estudio anatomopatolgico detallado del tipo de lesin que tenemos y nos ayuda de cara a la indicacin de la tcnicas quirrgicas ms adecuadas para su tratamiento. La tomografa por la emision de positrones (PET) La tomografa por emisin de positrones, es una tcnica no invasiva, de introduccin reciente que ha determinado un cambio de mentalidad en la clnica diaria, pues aporta una informacin metablica funcional y no morfolgica como hasta ahora estbamos acostumbrados. Los istopos radioactivos emisores de positrones tienen una actividad especfica elevada y no alteran las caractersticas fisiolgicas de las molculas, lo cual, unido a su cortsima vida media (tiempo en el que emiten la radiacin), permiten obtener imgenes de alta calidad con baja exposicin para el paciente y con sensibilidades del orden de pico-moles. El nico radiofrmaco autorizado para uso clnico en Espaa es la 18FFDG (fluor-2-deoxi glucosa, marcada con 18 F), que tiene una vida media de 109,8 minutos. La 18F-FDG es captada por las clulas del organismo de un modo similar al de la glucosa; luego es fosforilada por la hexoquinasa pero a diferencia de aquella, no experimenta ms pasos metablicos, quedando atrapada en los tejidos tumorales, por lo

    que su acmulo es un indicador del consumo de glucosa por parte de las clulas. Los tumores presentan una glucolisis acelerada y una menor capacidad para generar energa va glucolisis aerbica, por lo que la captacin de glucosa en stos, se incrementa notablemente. De ah, que sea precisamente la Oncologa una de las aplicaciones clnicas ms importantes de la PET. Hay que tener en cuenta, sin embargo, que dado que existe un consumo de glucosa por todas las clulas del organismo, incluso en condiciones fisiolgicas, no podemos establecer que todo acmulo de 18F-FDG sea sinnimo de tumor, pues tejidos en reparacin, inflamaciones y otros procesos no neoplsicos, pueden determinar un aumento tisular de glucosa. Por ello, la FDG resulta un marcador muy sensible, pero poco especfico. La PET se puede utilizar en el despistaje, deteccin del tumor primario, diagnstico de metstasis ganglionares, recidivas tumorales y metstasis a distancia, as como en el control evolutivo tras tratamiento, pero no siempre ha aportado resultados de inters prctico. En la evaluacin locorregional de los tumores de mama, esta tcnica parece til sobre todo en los tumores de ms de 1 cm y adems ductales infiltrantes, ya que se ha visto que en los de tipo lobulillares infiltrantes, el hecho que presenten reas de necrosis, hace que capten menos glucosa, por lo que se detectan hasta un 60% de falsos negativos. La PET nos sirve tambin para evaluacin del estadiaje axilar en el que se aprecia una alta sensibilidad y especificidad, por lo que en ciertos centros se emplea esta tcnica previamente a la utilizacin del ganglio centinela. Es igualmente til para detectar la exis-

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    Novedades en el diagnstico y tratamiento del cncer de mama

    tencia de ganglios afectados a nivel del mediastino, o de la cadena mamaria interna y la deteccin de metstasis a distancia. Como estrategias futuras parece que esta tcnica puede sernos til para la evaluacin de los efectos de la quimioterapia, el estudio de mujeres asintomticas con elevacin de marcadores tumorales, para la planificacin de tratamientos de radioterapia, para el seguimiento de pacientes con sospecha de recidiva tumoral y, finalmente, para la deteccin de tumores en pacientes con sndromes paraneoplsicos.

    El acino mamario, considerado como unidad fisiomorfolgica del componente epitelial mamario, est constituido por al menos 3 tipos de clulas: Luminales (glandulares secretoras), Basales (mioepiteliales) y Clulas matriz (stem-cell). Esto ha permitido llevar a cabo el reconocimiento de subtipos de cncer de mama en base a la clasificacin molecular. As, desde la publicacin del ao 2000 en la revista Nature realizada por el Prof. Perou, se sugiere la existencia de por lo menos 4 diferentes tipos moleculares de cncer de mama: Luminal like. Normal like. Basal like. HER2 positivo.

    2. DIAGNSTICO TOLGICO

    ANATOMOPA-

    Histricamente clasificamos el cncer de mama segn su tipo histolgico, grado y expresin de los receptores hormonales, lo que nos ha permitido clasificar los tumores y hablar todos un mismo lenguaje cuando nos referamos a un tumor de mama en funcin de su tamao, de la afectacin ganglionar axilar, del tipo histolgico, del grado histolgico, de la invasin vascular linftica, de los receptores hormonales etc. Sin embargo, esta clasificacin siempre nos ha sorprendido porque no era capaz de explicar evoluciones que consideramos atpicas en funcin del pronstico histolgico de la tumoracin. En efecto, tenamos tumores de mal pronstico histolgico que sin embargo tenan una excelente evolucin y a su vez, otros tumores de muy pequeo tamao sin afectacin ganglionar que tenan una muy mala evolucin. En los ltimos 15 aos, gracias a estudios con tcnicas de reordenamiento gentico o microarrays, nos estamos explicando porque tumores histolgicamente similares muestran diferencias a nivel molecular.

    Esta distincin entre los patrones de expresin gnica en los cnceres de mama, nos permite distinguir subclases tumorales con evoluciones clnicas diferentes. Los mejores pronsticos estn reservados para los grupo luminal A y B y los peores para los grupos HER2 positivo y basal, siendo los luminales A los de mejor pronstico y los basales (triple negativo) los de evolucin ms agresiva. Los avances de las tcnicas genticas han permitido que el diagnstico de cncer de mama tambin pueda participar en la nueva era genmica. As, actualmente disponemos de 4 Test genticos predictivos: Oncotype DX, Mamma Print, Rotterdam Signature Test, y H/I test, que pretenden determinar el perfil gentico del tumor para en funcin del mismo valorar los tumores de buen pronstico, en los cuales posiblemente el tratamiento hormonal sera suficiente, y los tumores de mal

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    Jos Antonio Alberro Aduriz

    pronstico gentico, para los cuales quiz estn indicados otros tratamientos oncolgicos ms agresivos. Puede afirmarse que la era de la medicina personalizada ya ha empezado. Progresivamente, estaremos en condiciones de ofrecer a cada enferma una estrategia teraputica integrada e individualizada en relacin con la singular e irrepetible situacin clnica y biolgica de cada paciente.

    B. NOVEDADES EN INVESTIGACION
    Vamos a referirnos prcticamente en exclusiva a las novedades en cuanto a los estudios sobre el cncer de mama y ovario hereditario porque se ha cumplido una dcada desde la identificacin y clonacin de los dos genes conocidos de susceptibilidad al cncer de mama y ovario: BRCA1, localizado en el cromosoma 17 (17q21) BRCA2, localizado en el cromosoma 13 (13q12) Aunque en un 95% de los casos, el cncer en general y el de mama en particular se presenta de forma aparentemente espordica y a una edad superior a los 55 aos, hay alrededor de un 5% de los casos en los que el cncer de mama aparece en varios miembros de una familia a lo largo de varias generaciones. A este grupo lo conocemos como cncer familiar. El origen de esta susceptibilidad heredada, reside frecuentemente en la mutacin de uno de los dos genes identificados hasta el momento, BRCA1 BRCA2. La presencia de estas mutaciones es sufi-

    ciente para que los individuos portadores presenten una susceptibilidad muy alta para desarrollar cncer de mama y otros tumores relacionados, como cncer de ovario o prstata. El anlisis gentico del BRCA1 y 2, es laborioso y complejo, ya que son genes grandes y pocas las familias en las que finalmente se identifica una mutacin. Por ello es necesario realizar una seleccin muy precisa de aquellas familias que se pueden considerar realmente de alto riesgo y en las que estara indicado el estudio. Aunque existen diferentes estudios, los criterios de seleccin para el estudio de un anlisis gentico de BRCA1 y 2, podran ser: 1. Familias en las que haya al menos 3 mujeres con cncer de mama y/u ovario y al menos 1 de ellas, diagnosticada antes de los 50 aos. 2. Familias en las que hay 2 mujeres con cncer de mama, al menos una de ellas diagnosticada antes de los 50 aos, y al menos un caso de aparicin de un 2 tumor (cncer de mama contralateral, cncer de ovario etc.). 3. Familias en las que haya al menos 1 mujer y 1 varn afectados de cncer de mama. 4. Familiares de un probandus portador de mutacin en BRCA1 o BRCA2. 5. Mujeres con cncer de mamaovario, con o sin antecedentes pero de origen judo. Una vez efectuado el estudio gentico y si ste es positivo, se pueden estimar los riesgos de padecer cncer en estas pacientes portadoras de muta-

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    Novedades en el diagnstico y tratamiento del cncer de mama

    ciones germinales en los genes BRCA1 y BRCA2. As se considera que una paciente portadora de una mutacin en el gen BRCA1 tiene entre un 46-85% de posibilidades de padecer un cncer de mama y entre un 16 y un 63% de posibilidades de padecer un cncer de ovario. Si la paciente es adems portadora de una mutacin BRCA2, las posibilidades de padecer un cncer de mama van de un 23 a un 85% y de un cncer de ovario de un 9 a un 27%. Cabe destacar que en pacientes varones con cncer de mama, es frecuente la mutacin del gen BRCA2. Uno de los temas de discusin en estos momentos es el manejo clnico de pacientes portadores de mutaciones BRCA1 y 2 que siempre se debe efectuar dentro de un equipo multidisciplinario que incluya a persona experta en Psicooncologa, dado el fuerte impacto psicoemocional que produce tanto el resultado del estudio gentico, como el impacto psicolgico que pueden suponer las medidas teraputicas que se puedan establecer. Las medidas principales de prevencin son: Vigilancia mdica intensiva. Quimioprevencin. Ciruga profilctica. Cambios en el estilo de vida.

    efecto, los diagnsticos cada vez ms precoces y el hallazgo de tumores cada vez ms pequeos, han hecho que hoy en da sean cada vez ms frecuentes los tratamientos conservadores que han demostrado ser seguros y vlidos, hasta el punto de que la supervivencia es idntica en pacientes tratadas con mastectoma o con tratamiento conservador. En los ltimos 10 aos un gran avance ha venido de la sistematizacin del estudio del ganglio centinela, lo que ha permitido la estadificacin axilar en funcin del estado del ganglio centinela, es decir, que si este ganglio es negativo se evita asmismo el vaciamiento axilar. Por ello, hoy en da, podemos decir que el tratamiento quirrgico estndar del cncer de mama es conservador, tanto para la mama, como para la axila para tumores menores o iguales a 4 cm. y los tumores con ganglio centinela negativo. Cabe destacar igualmente que el tratamiento quirrgico ha evolucionado tambin en cuanto al aspecto reconstructivo y por ello, hoy se imponen cada vez ms tcnicas de reconstruccin mamaria inmediata en caso de tener que hacer mastectoma e incluso tcnicas de ciruga oncoplstica, para conseguir un resultado esttico cada vez ms satisfactorio. Radioterpico Se acepta hoy que el tratamiento conservador es un tratamiento adecuado siempre y cuando vaya seguido por un tratamiento de radioterapia externa sobre la totalidad de la mama. Consiste normalmente en fracciones de irradiacin diarias, 5 das/semana, durante un periodo de 5 a 6 semanas. Con estas tcnicas se consiguen excelentes resultados estticos, con

    C. NOVEDADES EN EL TRATAMIENTO
    Quirrgico La ciruga ha experimentado un cambio profundo en su planteamiento teraputico del cncer de mama. En

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    Jos Antonio Alberro Aduriz

    unos ndices de control local superiores al 90%, lo que demuestra que este enfoque teraputico es comparable al de la mastectoma. Sin embargo, la utilizacin de este tratamiento de radioterapia es a veces un verdadero problema logstico, a veces por problemas de recursos sanitarios en oncologa radioterpica, o por imposibilidad o dificultad de desplazamiento a centro hospitalario, o por edad avanzada. Sabemos ahora que la regin que realmente requiere un tratamiento radioterpico tras una tumorectoma con mrgenes quirrgicos libres probablemente se limita a 1 2 cm. alrededor de la cavidad quirrgica, es decir, de los mrgenes de reseccin. Ello ha hecho que en los ltimos aos se vayan desarrollando tcnicas de irradiacin parcial de la mama, que van a hacer que este tratamiento de radioterapia local sea ms fcil, y de una duracin ms reducida. Las diferentes tcnicas que tenemos a disposicin para poder llevar a cabo este tratamiento de irradiacin parcial de mama consisten en: Braquiterapia intersticial mediante mltiples catteres. Braquiterapia mediante catter baln (Mammosite) Radioterapia externa (conformal 3D) de intensidad modulada. Radioterapia intraoperatoria. Los primeros resultados sobre este tipo de tcnicas son muy esperanzadores, lo que va hacer que esta sea posible de aplicar en algunos casos de cncer de mama, como pueden ser: Carcinoma ductal infiltrante. Tumores de menos de 3 cm.

    Mrgenes quirrgicos libres. Ganglios axilares negativos. 45 o ms aos de edad. No existencia de Carcinoma Ductal In Situ asociado o de componente intraductal extenso. Hormonal sistmico En cuanto al tratamiento hormonal los inhibidores de la aromatasa estn mostrndose igual de eficaces que el tamoxifeno y adems con menos efectos secundarios, por lo que se han impuesto como el tratamiento estndar de hormonoterapia en pacientes postmenopusicas. El papel de los taxanos (Paclitaxel y Docetaxel) es relevante y hay evidencia suficiente para considerar que los tratamientos en combinaciones con taxanos, son altamente eficaces en el tratamiento adyuvante en el cncer de mama. Aproximadamente el 30% de los cnceres de mama sobre-expresan HER-2/NEU (CERbB-2) que es una protena que posee actividad tirosinquinasa. El Trastuzumab (Herceptin), es un anticuerpo monoclonal humanizado que se une a esta protena, interaccin que supone la inhibicin de la sealizacin intracelular inducida por los factores de crecimiento y el cese de la proliferacin celular y la disminucin del potencial maligno tumoral. El Trastuzumab representa una nueva modalidad de tratamiento frente al cncer de mama, con un mecanismo de accin al margen de los agentes quimioterpicos convencionales, con escasos efectos secundarios. Los estudios en los que se utiliza este frmaco dentro del tratamiento adyuvante del

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    Novedades en el diagnstico y tratamiento del cncer de mama

    cncer de mama muestran, en todos los casos una clara mejora en cuanto a supervivencia libre de enfermedad, as como a supervivencia global. En estos momentos se estudian diferentes combinaciones de Trastuzumab con antraciclinas, taxanos, platino y anlogos, vinorelbina, para valorar la eficacia de estas nuevas combinaciones y poder considerarlas como opciones teraputicas eficaces y seguras. As mismo, la aparicin de otros frmacos como el Bevacizumab que es un anticuerpo monoclonal dirigido frente al factor del crecimiento del endotelio vascular (VEGF), parecen mostrar tambin su eficacia en tumores en tratamiento con cncer de mama y abre nuevas vas de tratamientos futuros eficaces.

    teraputicas que van a ir sustituyendo paulatinamente a los citostticos que se han venido empleando hasta ahora. Finalmente, la investigacin sigue tambin evolucionando y cada vez conocemos mejor los aspectos genticos de esta enfermedad, as como su estrato molecular en el que comienzan las alteraciones que conducen al establecimiento del cncer. Cuando logremos reparar en sus inicios el dao celular inducido por acontecimientos biolgicos hasta ahora no bien conocidos, el cncer de mama habr conocido su final.

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    CONCLUSIN
    La ciruga ha experimentado una regresin evidente, siendo en este momento cada vez ms conservadora, tanto para la mama como para la axila. La radioterapia es cada vez ms precisa y se tolera mejor y adems con la adaptacin de las nuevas tecnologas se perfilan tcnicas tales como la irradiacin parcial de la mama, que van a mejorar muchsimo la calidad de vida de nuestras pacientes. Los tratamientos sistmicos son cada vez menos txicos y ms especficos. La hormonoterapia es enormemente eficaz y, adems, con los nuevos frmacos presenta menos efectos secundarios. La quimioterapia empieza a utilizar ya en la clnica diaria anticuerpos monoclonales contra algunos tumores sensibles a ellos y se siguen investigando nuevas dianas

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    Jos Antonio Alberro Aduriz

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    UTILIZACIN DE NANOPARTCULAS METLICAS EN EL TRATAMIENTO DE CNCERES LOCALIZADOS

    Javier Aizpurua Iriazabal

    Utilizacin de nanopartculas metlicas en el tratamiento de cnceres localizados

    RESUMEN
    En este artculo se analiza el impacto de un nuevo hallazgo en el mbito de la Nanociencia y la Nanotecnologa en la lucha contra el cncer. Dentro de la Nanotecnologa, la Nanofotnica estudia y desarrolla aspectos de la interaccin de radiacin electromagntica con estructuras nanomtricas. La interaccin de radiacin infrarroja con nanopartculas metlicas puede dar lugar a sondas trmicas nanomtricas que, una vez

    dentro del cuerpo, actan como elementos de diagnstico y terapia contra algunos tipos de cnceres localizados. Esta aplicacin de la Nanotecnologa se analiza en el caso de estudios clnicos de terapia contra el cncer basados en la destruccin fototrmica de clulas malignas de ratones. Los resultados muestran un futuro esperanzador para esta nueva va de diagnstico y terapia, aumentando enormemente la esperanza en soluciones tecnolgicas para paliar el sufrimiento producido por el cncer.

    INTRODUCCION: LA REVOLUCIN CIENTFICO-TECNOLGICA COMO ORIGEN DE LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA


    Una de las maneras ms crudas de constatar la evolucin positiva de nuestra esperanza y calidad de vida durante el pasado siglo es recordar las palabras de J. J. Rosseau cuando en 1762 deca: La mitad de todos los nios morirn antes de cumplir los ocho aos. Esta es una cifra inmutable. No intenten cambiarla!. Esta cruda realidad de finales del siglo XVIII y XIX contrasta con los espectaculares progresos de la Medicina y la ciencia en general durante el siglo XX y XXI. Hoy en da vivimos ms y mejor, y esto se ha conseguido, en gran parte, a los avances cientfico-tecnolgicos del siglo XX. Desde la perspectiva de un fsico, el siglo XX puede entenderse como el siglo del triunfo de la Ciencia y la Tecnologa, con hitos espectaculares basados en hallazgos cientfico-tecnolgicos que quizs podran resumirse

    de una manera simplificada en tres palabras: tomo, gen y bit. El entendimiento y control de estos tres conceptos han sido claves en todo el desarrollo tecnolgico posterior. El prximo siglo nos enfrentamos, por tanto a la consecucin del entendimiento y el control de los procesos que involucran estas tres realidades. En el contexto del estudio de procesos complejos, la biologa, y en concreto la microbiologa pueden estar llamadas a ser las ciencias donde se produzcan los avances ms espectaculares del siglo XXI. El impacto que los avances en el entendimiento y control de la biologa celular pueden tener en nuestro mundo son fcilmente intuibles. En este sentido, el siglo XXI est llamado a ser el siglo de la revolucin biotecnolgica. El impacto de esta revolucin en todos los mbitos de la Medicina es directo y total, comenzando por su influencia en los aspticos laboratorios donde se experimenta con los ltimos dispositivos y frmacos anticancergenos, desembocando en ltima instancia en un torrente de esperanza con el que afrontar el duro seguimiento de un paciente oncolgico en la atencin primaria.

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    Javier Aizpurua Iriazabal

    En esta ponencia se realizar una aproximacin al combate contra el cncer, que va dejando de ser una esperanza para convertirse en una realidad, desde el mbito de la Nanotecnologa. Este es un ejemplo de cmo conceptos y terapias que eran un sueo hace tan slo unos pocos aos comienzan a ser prometedoras realidades en estudios clnicos que nos acercan un poco ms a la victoria en esa lucha encarnizada y total contra la degeneracin celular incontrolada. En mi opinin, es conveniente que este sentimiento de esperanza, basado en nuevos tratamientos que pueden permitir la curacin total de ciertos tipos de cnceres, sea trasladado, junto con las inquietudes y precauciones, al paciente oncolgico ya desde la atencin primaria. El tratamiento de ciertos cnceres con nanopartculas metlicas es una batalla que se vislumbra, se empieza a ganar, y como toda batalla parcial, an sin suponer la victoria total, nos acerca al objetivo final de la ciencia en medicina: Investigar para curar.

    QU ES LA NANOCIENCIA Y LA NANOTECNOLOGA?
    Siendo la Nanociencia la base del tratamiento que se presenta en esta

    ponencia, parece lgico introducir una serie de conceptos que se utilizarn a lo largo de la misma. La Nanociencia es la Ciencia que estudia los procesos fsicos, qumicos y biolgicos que se dan en la escala del nanmetro. Un nanmetro (nm) es la milmillonsima parte del metro, es decir 1 nanmetro=0.000000001 metros. Para visualizar lo que significa un nanmetro como medida de longitud, podemos imaginar que si pusiramos un tomo detrs de otro, en un nanmetro cabran del orden de entre 5 y 10 tomos (ver la Fig. 1 para ubicar las dimensiones del nanmetro en la naturaleza). En estas escalas, se producen nuevas propiedades y efectos que pueden generar nuevos procesos. El control, y aplicacin de estos procesos que se dan en la nanoescala es la base de la Nanotecnologa. La Nanotecnologa se ha ido desarrollando en los ltimos aos en mbitos como el magnetismo, la fotnica, la electrnica, la biologa y la qumica, generando conceptos como Nanomagnetismo, Nanofotnica, Nanoelectrnica, etctera. Acceder a unas dimensiones tan extremadamente pequeas requiere una sofisticacin tecnolgica sin precedentes donde aspectos de qumica, fsica e ingeniera tienen que trabajar codo con codo

    Fig. 1: Dimensiones de la Nanotecnologa

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    Utilizacin de nanopartculas metlicas en el tratamiento de cnceres localizados

    para establecer diferentes aproximaciones a soluciones nanotecnolgicas. La Nanotecnologa, es por tanto, por su propia naturaleza una tecnologa multidisciplinar.

    LA NANOCIENCIA EN MEDICINA
    El impacto de la Nanotecnologa en Medicina se puede vislumbrar simplemente entendiendo y comparando las dimensiones fsicas de las entidades y objetos (clulas, orgnulos) a los que nos enfrentamos en Medicina, y las dimensiones de los nanocomponentes y nanodispositivos que pueden ser sintetizados actualmente. Una clula tpica de un tejido, tiene unas dimensiones de varias micras, es decir unos mil nanmetros, por tanto la clula puede considerarse metafricamente como una gran casa donde diversos aparatos y personas tienen diferentes cometidos para que la casa contine funcionando normalmente, sea cual fuera su funcin. El problema del metabolismo celular (el funcionamiento de nuestra casa ficticia) es que este funcionamiento es intrnsecamente complejo e interrelacionado, y basado en unos cdigos muy hermticos que controlan en ltima instancia todos los procesos, y las respuestas tanto frente a invasiones externas o fallos internos de la casa. La aproximacin de la Nanotecnologa a la mejora de las soluciones para los problemas externos e internos de esta gran casa celular es intentar llegar a la misma con operarios (nanocomponentes) que puedan acceder al interior de la clula y resolver in situ los problemas que se hayan generado en la misma. En unos casos el problema

    puede ser simple, y requerir por tanto de soluciones simples, pero con frecuencia, el problema puede ser ms grave, y la accin del nanooperario puede requerir soluciones drsticas tales como la autodestruccin de la casa para que el entorno contine existiendo. En Nanotecnologa, es el tamao diminuto de estos operarios (nanooperarios) el que permite que se introduzcan en la casa celular y desarrollen su trabajo en el interior de la misma. Cualquier otro operario que fuera de tamao ms grande (del propio tamao de la casa-clula o mayor) no podra acceder a la clula, y por tanto no podra proveer de sus soluciones in situ. Los nanooperarios (en nuestro caso nanopartculas) tambin son ms que una simple herramienta (frmaco o molcula actuando sobre la clula o procesos celulares), ya que, aun siendo diminutos para acceder a la clula, deben tener la capacidad de activar diversas herramientas actuando de manera selectiva y sobre un problema determinado. La Fig. 1 permite comparar las dimensiones de la Nanotecnologa en la naturaleza y en farmacologa. Un simple anlisis del grfico permite entender que el acceso a la tecnologa en la escala del nanmetro, que es unas 10.000 veces ms pequeo que un glbulo rojo, permitir el acceso y la manipulacin selectiva de clulas y componentes celulares, que sern la base de la posible reparacin de diversas disfunciones celulares. El secreto de la nanotecnologa reside, por tanto, en generar nanoestructuras funcionales con capacidad para ser desplegadas dentro o en la proximidad de una clula y activar mecanismos de actuacin dentro de la misma. El potencial al que nos enfrentamos, si as se consigue, es infinito.

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    Javier Aizpurua Iriazabal

    Dos aproximaciones fundamentales se adoptan a la hora de fabricar nanodispositivos y nanoestructuras. En la primera, denominada top-down, las nanoestructuras se obtienen a partir de estructuras ms grandes que se van puliendo o desgastando mediante mtodos de haces de electrones o de iones focalizados. En la segunda, denominada bottom-up, las nanoes-

    tructuras son formadas tpicamente por sntesis qumica, a partir de tomos y molculas que se autoensamblan para formar entidades mayores. Mediante el uso de sta ltima aproximacin, se ha conseguido fabricar unas nanopartculas de oro de unos 100 nm de dimetro con unas caractersticas muy especficas, que las dotan de propiedades para el tratamiento oncolgico.

    Fig. 2: Imgenes del microscopio electrnico del proceso de sntesis de las nanopartculas de oro con forma de cscara de unos 100nm de dimetro. De izquierda a derecha, una esfera de xido de silicio se va recubriendo de oro por deposicin electroqumica hasta formar una nanocscara metlica. Adaptado de la Ref. (1).

    En concreto, la sntesis qumica especfica desarrollada en el Departamento de Qumica de la Universidad Rice de Houston1 ha permitido la sntesis de nanocscaras metlicas, similares a las que se muestran en la Fig. 2, que presentan unas caractersticas especiales en su interaccin con la luz infrarroja. La utilizacin de nanopartculas en nanomedicina es una de las aplicaciones ms importantes que se vislumbran en Nanotecnologa hoy en da. Las nanopartculas de oro presentan un gran potencial en aplicaciones de diagnosis y terapia contra el cncer debido al gran aumento de la absorcin y scattering (dispersin) de radiacin que presentan estas estructuras, base fsica de la accin diagnstica y terape-

    tica de las mismas que describiremos a continuacin. Estas nanopartculas que deben ser introducidas en el organismo y localizadas cerca de las zonas tumorales para activar la respuesta fotnica-trmica resonante, posibilitan el diagnstico y terapia de ciertos tipos de cnceres.

    NANOFOTNICA: INTERACCIN DE LUZ CON NANOPARTCULAS METLICAS


    La Nanofotnica es una rama de la fotnica que trata de la interaccin de luz con nanoestructuras lo que

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    Utilizacin de nanopartculas metlicas en el tratamiento de cnceres localizados

    permite focalizar la luz en espacios nanomtricos. Hay varios tipos de estructuras que permiten la focalizacin de luz en la nanoescala. Una de estas estructuras es la nanopartcula metlica, partculas de unos 100 nm, normalmente de oro, material altamente biocompatible. Al ser tan pequeas, las nanopartculas pueden ser enviadas a travs del flujo sanguneo a diferentes partes del cuerpo, y penetrar paredes celulares y vasos sin mayor dificultad. Las nanopartculas de oro presentan una respuesta ptica resonante en el visible (longitudes de onda entre 400nm y 600 nm). Esto quiere decir que estas partculas absorben luz a estas longitudes de onda, producindose un efecto de calentamiento trmico muy importante cuando se incide con radiacin de una determinada longitud de onda. La propiedad de las nanopartculas para calentarse cuando son irradiadas tiene un gran potencial en medicina como se ver a continuacin. Fsicamente, este fenmeno de resonancia consiste en la excitacin de unas oscilaciones de los electrones de la nanopartcula llamadas plasmones2. La excitacin de las nanopartculas ocurre nicamente y de manera selectiva para una determinada longitud de onda, y por este motivo se denomina a esta respuesta resonante. Las nanopartculas tpicas (del orden de 60 a 100 nm de dimetro) presentan un nico inconveniente, derivado de la longitud de onda de la luz a la que resuenan. Al ser la longitud de onda resonante en el visible, incluso aunque las partculas puedan ser enviadas a la zona de inters (para diagnosis o tratamiento), la luz no penetrara los tejidos cutneos, dejando por tanto sin efecto el poder resonante de las nanopartculas.

    Fig. 3: Coeficiente de absorcin en funcin de la longitud de onda de la luz incidente en el caso de agua (H2O), hemoglobina (Hb) y hemoglobina oxigenada (HbO2). Se observa la presencia de una ventana de absorcin baja entre los 650 nm y los 900 nm. Cortesa de N. Halas.

    Se necesita, por tanto, algn mecanismo fsico que permita que la longitud de onda a la que resuenan estas nanopartculas ocurra para longitudes de onda ms largas, en el infrarrojo cercano (longitudes de onda entre 700 nm y 900 nm), donde los diversos tejidos, compuestos principalmente de agua, presentan lo que se denomina la ventana del agua o water-window, tal y como se puede observar en el grfico de la Fig. 3. En esta ventana biolgica, la luz infrarroja sufre menos absorcin, y por tanto estas longitudes de onda pueden penetrar con mucho menor atenuacin distintos tejidos y acceder a rganos y tumores interiores. Tal y como se deriva de la informacin del grfico, as como de la experiencia diaria, la luz visible no penetra los tejidos, siendo absorbida inmediatamente sin penetrar en los tejidos. La luz visible por tanto no puede llegar a tumores localizados en el

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    Javier Aizpurua Iriazabal

    interior del organismo, y ser la luz del infrarrojo cercano la que ser utilizada como potencial sonda diagnstica y terapetica. Una de las propiedades ms interesantes de las nanocscaras de oro (similares a las presentadas en la Fig. 2) es que la longitud de onda en la que presentan la resonancia ptica puede ser sintonizada con una simple modificacin del grosor de la cscara. El mecanismo fsico que permite esta sintonizacin est basado en la interac-

    cin entre la capa exterior y la interior de la nanocscara, y ms concretamente la interaccin entre las oscilaciones de los electrones del metal. La descripcin fsica de estas oscilaciones exceden el objetivo de esta ponencia, y se puede encontrar ms informacin sobre este mecanismo en libros especializados2. En la Fig. 4 se presenta la seccin eficaz de extincin, que es una magnitud que expresa la capacidad de las nanopartculas para absorber la radiacin de una determinada longitud de onda.

    Fig. 4: Seccin eficaz de absorcin en funcin de la longitud de onda correspondiente a nanocscaras de oro con diferentes grosores que envuelven a un ncleo de xido de silicio. Las nanocscaras con grosor muy fino desplazan la resonancia (picos de absorcin) hacia el infrarrojo (Longitud de onda =1050 nm). Grosores de nanocscaras entre 5 nm y 20 nm hacen que las nanocscaras absorban altamente en la ventana del agua (Longitud de onda entre 750nm-1050nm), produciendo gran calentamiento de las nanocscaras en dicha ventana de longitudes de onda.

    La presencia de picos o resonancias en dicha absorcin/extincin significa un alto poder de calentamiento de las nanopartculas para la longitud de onda donde aparece el pico de resonancia. La interaccin entre la capa exterior y

    la capa interior de la nanocscara es lo que interesa en un contexto mdico, ya que se pueden conseguir nanocscaras que resuenen en longitudes de onda correspondientes a la ventana del agua, tal y como se refleja en la Fig. 4, donde

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    Utilizacin de nanopartculas metlicas en el tratamiento de cnceres localizados

    se muestra el coeficiente de absorcin (una medida del poder de calentamiento de las nanopartculas) en funcin de la longitud de onda para distintos grosores de la nanocscara. Cuanto ms fina es la nanocscara, mayor es la interaccin y ms se desplaza la resonancia hacia longitudes de onda grandes. La consecuencia principal que se deriva de la absorcin mostrada en la Fig. 4 es que cualquier nanopartcula metlica no vale para resonar en el infrarrojo, y nicamente las nanocscaras metlicas como las mostradas en la Fig. 2 son las nanopartculas adecuadas para ser inoculadas en el organismo y resonar con la radiacin infrarroja.

    APLICACIN DE NANOPARTCULAS METLICAS EN EL DIAGNSTICO TUMORAL


    En los ltimos aos se ha producido un gran desarrollo de las tcnicas de imagen para su utilizacin en la monitorizacin de sistemas biolgicos3. Tal y como se ha comentado anteriormente, la base de la diagnosis y tratamiento de tumores localizados gracias a la interaccin con radiacin del infrarrojo cercano, necesitar la presencia en las proximidades del tumor de alguna nanoestructura que resuene a dicha longitud de onda, presentando un gran coeficiente de absorcin y por tanto calentamiento trmico como consecuencia de la interaccin resonante con la luz infrarroja. Dos son, por tanto, los requisitos para conseguir localizar estructuras resonantes en el infrarrojo cerca de las zonas tumorales: por un lado, las partculas deben ser suficientemente pequeas, menores de 3 micrmetros para poder ser introducidas

    en el riego sanguneo, y que puedan acumularse por porosidad en las zonas de inters a observar y/o tratar. Las estructuras candidatas para esto sern obviamente las nanopartculas metlicas que acabamos de introducir: nanocscaras de oro, altamente biocompatibles y de tamao muy pequeo. Por otro lado, una vez que las nanopartculas son localizadas cerca de la zona tumoral, se necesita que stas presenten una resonancia en la respuesta ptica que coincida con la longitud de onda de la ventana de agua. Las nanopartculas slidas esfricas de oro presentan su resonancia en el visible, a una longitud de onda de unos 530 nm. La utilizacin de las nanopartculas presentadas en la Fig. 2 que presentan una nanocscara de oro sobre un ncleo de xido de sicilio presentan una resonancia justo en la ventana del agua, convirtindose, por tanto, en candidatos ideales para resonar a esta longitud de onda, y presentar propiedades de identificacin y destruccin de entornos celulares dentro de un organismo4. Las partculas se introducen en el cuerpo a travs del riego sanguneo y se distribuyen por todo el organismo por va sistmica y, aunque hay cierta acumulacin de nanopartculas en los riones e hgado que no producen toxicidad apreciable segn los ltimos estudios clnicos, la principal acumulacin de las mismas se produce en las inmediaciones del tumor por las propiedades de porosidad y esponjosidad del mismo. Mtodos complementarios de guiado, mediante la utilizacin de imanes en partculas magnticas son tambin posibles, y estn asimismo en fase de experimentacin clnica. Una vez localizadas las nanopartculas en las inmediaciones del tumor, se incide con radiacin lser de muy baja poten-

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    Javier Aizpurua Iriazabal

    cia y durante un intervalo de tiempo de minutos, con una longitud de onda coincidente con la resonancia de las nanopartculas (que ha sido sintonizada gracias al grosor de la nanocscara, tal y como se ha explicado en el apartado anterior). La radiacin es absorbida por las nanopartculas que se calientan y un detector de radiacin infrarroja es capaz de identificar las reas de acumulacin de nanopartculas, identificando las zonas que presentan tumores. Un ejemplo de esta tcnica puede ser observado en la Fig. 5, donde dos zonas tumorales de clulas de carcinoma en un ratn son claramente identificadas por el calentamiento trmico de las nanopartculas adheridas a los tumores.

    APLICACIN DE NANOPARTCULAS METLICAS EN LA TERAPIA DE TUMORES LOCALIZADOS


    El poder resonante de las nanocscaras metlicas en el infrarrojo puede ser utilizado tambin con fines terapeticos. Al absorber resonantemente la radiacin del infrarrojo y calentarse, las nanopartculas destruyen las clulas a su alrededor al elevar la temperatura muy por encima de los 37 grados centgrados. Al haberse adherido las nanopartculas a zonas tumorales por las propiedades de porosidad de algunos tumores, las clulas que resultarn destruidas por sobreexposicin trmica son principalmente las clulas malignas. Un ejemplo de esta accin fototrmica de las nanopartculas metlicas que destruyen las clulas de carcinoma es mostrado en la Fig. 66. Despus de una exposicin al lser de 35 W/cm2 durante 7 minutos, todas las clulas (en presencia de nanopartculas) dentro del foco del lser sufrieron destruccin fototrmica, un efecto que no se produce cuando las clulas se exponen nicamente a la accin del lser o nicamente a la accin de las nanopartculas. Es por tanto la combinacin de la radiacin junto a la respuesta resonante de las nanopartculas la que produce la destruccin fototrmica por calentamiento de las nanopartculas. En estudios llevados a cabo in vivo sobre animales7, se ha podido comprobar la efectividad de este tratamiento novedoso en ratones que han sido inoculados con clulas de carcinoma de colon. Una vez inoculada una dosis baja de nanopartculas de oro en los ratones, y despus de

    Fig. 5: Al exponer las nanocscaras de oro a una fuente de radiacin externa infrarroja, stas resuenan absorbiendo la radiacin y convirtindose en focos de calor que son detectables y aplicables en diagnstico, tal y como se observa en esta seccin transversal de un ratn que presenta dos zonas tumorales. Adaptado de la Ref. (5).

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    Utilizacin de nanopartculas metlicas en el tratamiento de cnceres localizados

    Fig. 6: Cultivo de clulas de carcinoma (fluorescencia brillante indica viabilidad celular). Izquierda: Clulas despus de la irradiacin nicamente de lser (sin nanopartculas). Centro: Clulas incubadas con nanopartculas, pero sin accin del lser. Derecha: Clulas incubadas con nanocscaras despus de la exposicin al lser. El crculo oscuro de la imagen de la derecha corresponde a la regin de muerte celular causada por la exposicin a la luz del lser despus de la incubacin con nanocscaras. Adaptado de la Ref. (1).

    6 horas, se irradi con luz infrarroja la zona tumoral durante 5 minutos y se observ la evolucin de un grupo de ratones en los siguientes das en tres casos diferentes: (i) aquellos que haban sido inoculados con las nanopartculas, (ii) aquellos que nicamente haban sido inoculados con las nanopartculas pero sin aplicacin de radiacin, as como (iii) un grupo al que se le aplicaba la radiacin sin inoculacin de nanopartculas. Los resultados son bastante asombrosos: mientras que el tamao del tumor creca en los dos ltimos grupos (nicamente radiacin o nicamente nanopartculas), y la vida de los ratones no llegaba ms all de los 20 das (ver grficas en la Fig. 7), en el otro grupo (tratamiento con nanopartculas y radiacin) los totalidad de los ratones tratados sufran una reduccin total del tumor, con una supervivencia superior a la del perodo establecido para el estudio (56 das). Obviamente, el xito de estos resultados abre la puerta para los estudios clnicos en humanos.

    Fig. 7: Izquierda: Evolucin del tamao de los tumores en ratones en tres situaciones diferentes: (i) tratamiento con lser y nanocscaras metlicas, (ii) lser sin nanocscaras, y (iii) sin tratamiento. Derecha: Porcentaje de supervivencia de los ratones bajo las mismas condiciones (laser + nanocscaras, slo lser, y slo nanocscaras). Adaptado de la Ref. (7).

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    Javier Aizpurua Iriazabal

    EXPECTATIVAS DE FUTURO Y SUMARIO


    El xito de los ensayos clnicos en ratones y otros mamferos ha supuesto que la Food and Drugs Administration (FDA) de los Estados Unidos de Amrica apruebe los primeros ensayos clnicos en humanos. El tratamiento oncolgico con nanopartculas metlicas se considera un tratamiento basado en un dispositivo fsico, al no tener como base la accin de un frmaco o droga que acta sobre el metabolismo celular o sobre algn otro proceso metablico. Por el contrario, la destruccin de clulas cancergenas por accin fototrmica, sin daos para otro tipo de tejidos supone un mecanismo exclusivamente fsico con una cota bajsima de toxicidad. Los primeros ensayos tienen lugar en paralelo en varias clnicas americanas a lo largo del ao 2008 y 2009, y en una primera fase se centran en los niveles de toxicidad y tolerancia del organismo humano a las nanopartculas. Superada esa primera fase, que parece trivial por la escasa dosis de nanopartculas necesaria para activar la accin resonante, en una segunda fase, se proceder al ensayo clnico del tratamiento de tumores propiamente dicho. A lo largo del ao 2009-2010 se deberan conocer los resultados, y en caso de que se corrobore el xito de la destruccin de clulas malignas tal y como ha sucedido en otros grupos de mamferos, este tipo de tratamiento podra suponer un nuevo paradigma en el tratamiento contra el cncer. Obviamente este tipo de tratamiento no es la panacea, y por el momento un tipo determinado de tumores localizados que presentan una gran vascularizacin son los grandes

    candidatos para el tratamiento. Los cnceres generalizados o tumores con vascularizacin muy baja donde las nanopartculas no podran llegar, no presentaran una respuesta tan efectiva al tratamiento. En estos momentos, parece que determinados tumores de prstata8,9 y cerebrales10 presentan una respuesta muy satisfactoria. Esfuerzos adicionales para la funcionalizacin de las nanopartculas y su acceso a lugares menos vascularizados tambin estn siendo analizados e investigados actualmente. Como conclusin a este artculo de marcado carcter tcnico, sera conveniente enfatizar que las nuevas tecnologas y en concreto la Nanotecnologa es sinnimo de esperanza. Situaciones dolorosas que no pueden ser abordadas este ao podran ser abordables en unos pocos aos, y probablemente, de una manera casi cierta, en unas pocas dcadas. La aproximacin a los Cuidados Paliativos desde una base tecnolgica es por tanto de optimismo, de esperanza y de lucha continua desde el saber cientfico-tecnolgico. El caso del tratamiento de cncer con nanopartculas pone de relieve que hay motivos para aferrarse a la esperanza, y poder superar, llegado el caso, una situacin desesperada. Este mensaje puede ser transmitido ya desde la primera aproximacin al enfermo oncolgico en la atencin primaria, mediante la comunicacin de la idea de lo que hoy no es posible, es muy probable que maana sea una realidad. Un aspecto importante de este artculo es que dicho mensaje de optimismo est basado en hallazgos cientficos objetivos que nos indican el camino de la esperanza sobre una base de conocimiento.

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    Utilizacin de nanopartculas metlicas en el tratamiento de cnceres localizados

    AGRADECIMIENTOS
    Querra agradecer profundamente al Prof. Pedro Miguel Echenique de la Universidad del Pas Vasco (UPV/EHU) y Donostia International Physics Center por compartir conmigo muchas de las ideas que se han desarrollado a lo largo de este artculo. Asmismo, agradezco las aportaciones de la Prof. N. Halas de la Universidad Rice de Houston, en Estados Unidos, al compartir gran cantidad del material incluido en esta ponencia, adems de su hospitalidad en Houston.

    5. Nanospectra Biosciences Inc. http://www.nanospectra.com/images/tumor.jpg. [Online] 6. Nanoshell-mediated Near-infrared Thermal Therapy of Tumors under Magnetic Resonance Guidance. HIRSCH, L. R., STAFFORD, R. J., BANKSON, J. A., SERSHEN, S. R., RIVERA,. s.l. : PNAS, 2003, Vol. 100. p. 13549. 7. Photo-thermal tumor ablation in mice using near infrared-absorbing nanoparticles. D. P. ONEAL, L. R. HIRSCH, N. J. HALAS, J. D. PAYNE, J. L. WEST. s.l. : Cancer Letters, 2004, Vol. 209. p. 171. 8. Selective Prostate Cancer Thermal Ablation with Laser Activated Gold Nanoshells. J. M. STERN, J. STANFIELD, W. KABBANI, J. HSIEH, J.A. CADEDDU. s.l. : The Journal of Urology, 2008, Vol. 179. p. 748. 9. Efficacy of laser-Activated Gold Nanoshells in Ablating Prostate Cancer Cells in Vitro. J. M. STERN, J. STANFIELD, Y. LOTAN, S. PARK, J-T. HSIEH, J. A. CADEDDU. s.l. : Journal of Endourology, 2007, Vol. 21. p. 939. 10. Feasibility study of particle-assisted laser ablation of brain tumors in an orthotopic canine model. J. A. SCHWARTZ, A. M. SHETTY, R. E. PRICE, R. J. STAFFORD, J. C. WANG, R. K. UTHAMANTHIL, K. PHAM, R. J. MCNICHOLS, C. L. COLEMAN, J. D. PAYNE. s.l. : Cancer Research, 2009, Vol. 69. in press.

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    CNCER DE ESTMAGO Y DE INTESTINO GRUESO: PREVENCIN Y TRATAMIENTO

    Enrique Ojembarrena Martnez

    Cncer de estmago y de intestino grueso: prevencin y tratamiento

    RESUMEN
    El cncer gstrico como el de colon representan un importante problema de salud pblica con una tendencia divergente a lo largo del tiempo en cuanto a su incidencia. Respecto a la prevencin existen pruebas contundentes de su eficacia y coste efectividad en el cncer colorrectal (nivel IA de evidencia), lo que contrasta con el retraso por parte del sector sanitario y de la sociedad en general a la hora de llevar a cabo programas de cribado poblacional. En Estados Unidos, alrededor del 60% de la poblacin susceptible de cribado se ha practicado algn tipo de test diagnstico, pero en nuestro pas su implantacin ha sido irregular. En Euskadi empezamos este ao el programa de cribado mientras otras comunidades autnomas no

    han iniciado ningn programa o estn aun en fase piloto. El cncer gstrico tiene una prevalencia mucho ms baja y a diferencia del colorrectal no existen pruebas de que ninguna medida de prevencin secundaria sea eficaz a nivel poblacional. Como medida preventiva se sugiere intentar erradicar el Helicobacter pylori en los subgrupos de poblacin con riesgo ms elevado. En lo que respecta al tratamiento se registran todava avances modestos. Aparte de la investigacin bsica, existen pruebas de eficacia limitada de la terapia adyuvante en el cncer gstrico. La ciruga laparoscpica demuestra unos resultados al menos tan buenos como la ciruga abierta en el cncer colorrectal, y hay una tendencia a la implantacin en nuestros hospitales de equipos multidisciplinares para abordar esta patologa.

    CNCER COLORRECTAL
    Se trata del cncer ms frecuente en nuestro pas. En el ao 2002 la tasa de incidencia fue de 57.7 casos por 100000. Por sexos, es el 2, tras el de mama, en la mujer, mientras en el hombre, es el 3, tras el de prstata y el de pulmn. Por sus caractersticas biolgicas y su baja expresividad clnica en fases incipientes, resulta un tumor prevenible. Se supone que el 80% de los cnceres de colon y recto provienen de un plipo, cuyas clulas en el transcurso de los meses o aos, van acumulando mutaciones que lo conducen en un

    momento dado a su transformacin maligna. Como los sntomas (sangrado, alteracin del ritmo intestinal, dolor abdominal, obstruccin intestinal,.) resultan inespecficos y suelen ocurrir en fases avanzadas, incluso en las poblaciones de ms riesgo con un ndice de sospecha alto (a partir de los 55-60 aos de edad) slo nos permiten diagnosticar el tumor en fases avanzadas, donde las posibilidades de curacin resultan bajas. Como la gnesis de un cncer a partir de una clula sana es un proceso que puede requerir dcadas, demostrar la relacin causal de los factores ambientales de un modo

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    Enrique Ojembarrena Martnez

    fehaciente es problemtico. Estudios transversales ponen de manifiesto la asociacin con cncer de colon de una serie de factores, entre los que destacan tabaco, obesidad, sedentarismo y dieta, con una Odds Ratio para cada uno de esos factores del orden de 2. Salvo en los raros sndromes de cncer hereditario, el factor gentico tiene un peso relativo, con Odds Ratios del orden de 2 a 5 en funcin del nmero y sobre todo de la edad de debut del cncer en los familiares afectados.

    en heces mejorados y una tasa de participacin mayor la prevencin puede arrojar incluso mejores resultados. Aunque es materia de otra comunicacin, hay que mencionar que progresivamente el cribado de cncer colorrectal se va imponiendo. As en un estudio realizado en EEUU se puso de manifiesto que el 57.3%4 de la poblacin diana se ha practicado alguna exploracin a tal efecto. En Europa se llevan a cabo diversos programas a nivel poblacional. En Inglaterra se oferta anlisis de sangre oculta en heces a los individuos entre 60 y 69 aos. En Japn y Alemania llevan ms de 10 aos con programas de prevencin, tambin con anlisis de sangre oculta en heces, y en este ltimo pas se ha pasado a practicar el cribado directamente con colonoscopia. En Espaa se llevan a cabo varios estudios piloto con anlisis de sangre oculta en heces en las comunidades de Catalua, Valencia y Murcia. En Euskadi se inicia este ao el mismo programa Los test de sangre oculta en heces utilizados actualmente, tanto inmunolgicos como qumicos, tienen limitaciones en cuanto a sensibilidad y a especificidad, pero aplicados dentro de un programa, con repeticin del test al cabo de 1 o 2 aos, resultan eficaces, como queda reflejado en el metaanlisis de Hewittson5. Un test positivo requiere la realizacin de colonoscopia como prueba de confirmacin. Esta exploracin se considera el patrn oro en el diagnstico del cncer colorrectal, aunque como ha sido puesto de manifiesto en estudios recientes, tampoco tiene una sensibilidad del 100%.

    PREVENCIN Por lo arriba expuesto, se puede pensar que el cncer de colon y recto es prevenible. Esta opinin pudo ser respaldada por los resultados de las investigaciones realizadas en el estudio de Minnesota1 en los que se demostr que el cribado, con test de sangre oculta en heces en poblacin asintomtica, disminua la mortalidad por cncer colorrectal en un 15%. Winawer2 dio a conocer los resultados del citado estudio, ya en el ao 1993, la mayora de edad para el cribado poblacional. El seguimiento ms prolongado de dicha cohorte3 ha demostrado incluso una modesta disminucin de la incidencia del cncer colorrectal, seguramente atribuible a la realizacin de polipectoma endoscpica. Un reciente metaanlisis5 que combina los resultados del estudio americano con otros de pases europeos, confirma la mejora de la supervivencia de ste tumor en los individuos asignados al grupo de cribado. A pesar de una tasa de participacin no muy elevada, la intervencin result eficaz, lo que nos conduce a pensar que con test de sangre oculta

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    Cncer de estmago y de intestino grueso: prevencin y tratamiento

    Actualmente se estn realizando investigaciones usando la sigmoidoscopia como herramienta de cribado. En muchos centros, sobre todo en EEUU, se ha impuesto la colonoscopia, aunque su aplicacin se basa en estimaciones indirectas de su eficacia. Incluso algunos autores propugnan ya la utilizacin de la colonoscopia virtual6 (TAC multicorte, con reconstruccin de la imagen del colon). Tambin se ha recomendado desde las Guas de Prctica Clnica la utilizacin el enema opaco de doble contraste, si bien las pruebas de su utilidad son escasas. La profusin de pruebas de cribado, y la falta de concordancia al 100% de las recomendaciones de diversas sociedades cientficas7,8,9 no nos debe llevar a omitir una recomendacin en el sentido de la prevencin, tanto primaria, con hbitos de vida saludables (abstencin de tabaco, ejercicio fsico, dieta,) como secundaria. Dado que en nuestra comunidad se inicia ya el programa de cribado, y que la participacin de la poblacin es un punto crtico, se debera apoyarlo desde todos los mbitos (medios de comunicacin, instancias administrativas, atencin primaria,). El mensaje es claro: EL CNCER DE COLON ES PREVENIBLE. PODEMOS HACER ALGO.

    y quimioterapia juegan un papel como adyuvante en tumores avanzados y como tratamiento paliativo en tumores irresecables. En los ltimos aos hemos asistido a avances en el tratamiento del cncer colorrectal, que se pueden resumir el los siguientes apartados: Ciruga de las metstasis hepticas y pulmonares. Uso de la ablacin por radiofrecuencia. Excisin de mesorrecto total y radio quimioterapia neoadyuvante en el tratamiento del cncer rectal. Ciruga laparoscpica. Nuevos agentes quimioterpicos: irinotecan, oxaliplatino.

    CNCER GSTRICO
    Aunque a nivel mundial sigue siendo un problema de salud pblica muy importante, el declive abrupto de su incidencia en los pases desarrollados lo ha relegado en nuestro medio a un segundo plano. En el siguiente grfico se representa el nmero de casos atendidos al ao en los ltimos 18 aos en la Unidad de Endoscopias del Hospital de Cruces de Vizcaya, agrupados en adenocarcinomas del tracto digestivo superior, carcinomas escamosos del tracto digestivo superior y carcinomas de intestino grueso. Se puede apreciar el declive de los 2 primeros, en contraste con el incremento de casos del ltimo tumor.

    TRATAMIENTO El tratamiento del cncer colorrectal se basa en la ciruga. La radio

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    Enrique Ojembarrena Martnez

    Hay una relacin causal entre factores ambientales, fundamentalmente el tabaco, la dieta y la infeccin por Helicobacter pylori y dicho tumor. En diversos estudios se estima la Odds Ratio en un factor entre 3 y 6 para la infeccin por este germen. Salvo en los muy raros sndromes de cncer hereditario, tampoco aqu la herencia juega un papel importante.

    ms avanzadas, la erradicacin del Helicobacter pylori no parece poder atajar la progresion10. Como la prevalencia de esta infeccin en los pases en los que la tasa de cncer gstrico es elevada resulta universal, y como no se conocen los efectos potenciales de su erradicacin a nivel poblacional (hay datos epidemiolgicos que asocian una baja tasa de infeccin por Helicobacter pylori con menor incidencia de cncer gstrico distal, pero mayor incidencia de cncer de cardias) no se puede recomendar su erradicacin como medida de prevencin primaria. Respecto a los programas de cribado poblacional en masa, la experiencia japonesa11 no resulta muy concluyente: en el ao 1996 practicaron 6.000.000 de exploraciones, con una prevalencia del 1/1000, y una tasa de cncer gstrico precoz del 50%. Hay una tendencia a una mortalidad inferior en los individuos sometidos a cribado, pero tras corregir factores asociados al sesgo de seleccin el beneficio parece marginal. En todo caso dichos programas no parecen factibles en pases con incidencia baja como el nuestro.

    PREVENCIN De modo similar al cncer de colon y recto, la gnesis del tumor requiere una secuencia de eventos muy prolongada en el tiempo, en este caso desde la infeccin, contrada generalmente en la infancia temprana, con la consiguiente gastritis, pasando por la gastritis crnica, la atrofia gstrica, la metaplasia intestinal y la displasia, hasta originarse finalmente la neoplasia. El riesgo de aparicin de cncer va aumentando en las sucesivas etapas, por lo que tericamente una prevencin centrada en la deteccin de los sujetos con atrofia o metaplasia intestinal, resultara ms til desde el punto de vista coste-beneficio. Desgraciadamente en las fases

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    Cncer de estmago y de intestino grueso: prevencin y tratamiento

    En ausencia de estudios que demuestren la eficacia de alguna intervencin preventiva eficaz hoy en da se recomienda modificaciones en los hbitos de vida (dieta, tabaco), y en los individuos con antecedentes familiares o personales de neoplasia gstrica, la erradicacin del Helicobacter pylori.

    TRATAMIENTO Como en el cncer del intestino grueso, la nica intervencin con intencin curativa (salvo los tumores muy incipientes, en los que a veces la reseccin endoscpica puede ser eficaz) es la ciruga. En el caso del cncer gstrico la deteccin suele ser tarda con supervivencia a los 5 aos en torno al 25-30%, cuando hay afectacin ganglionar. Hay pocos avances en el tratamiento quirrgico: la reseccin ms amplia de los ganglios linfticos puede mejorar las tasas de supervivencia, a expensas de una mayor morbilidad. Respecto a la quimioterapia, se ha podido demostrar cierta mejora de la supervivencia12,13 (48% de supervivencia libre de enfermedad a los 3 aos, frente 31% en el grupo control, en el estudio de McDonald), tambin asociada a mayor morbilidad (32% de efectos adversos graves, en el mismo estudio). COROLARIO El cncer del tubo digestivo, concretamente de estmago y de intestino grueso representa un importante problema de salud pblica. Como otros muchos cnceres est asociado a hbitos de vida, y por tanto es susceptible

    de prevencin primaria, si somos capaces de implementar modificaciones de los mismos. Ya que el tratamiento en las fases avanzadas consigue en el mejor de los casos, prolongar la supervivencia a expensas de toxicidad y complicaciones relacionadas con el tratamiento, es fundamental en el caso del cncer colorrectal incidir en las medidas de prevencin, incluidas campaas de cribado a nivel poblacional,. Esto va a modificar necesariamente nuestra posicin frente a este problema, desde una aceptacin fatalista hasta una actitud positiva de adopcin de hbitos de vida saludables, y consejo para realizar las pruebas de cribado.

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    POSIBILIDADES Y LMITES DE LA CIRUGA EN LOS TUMORES ABDOMINALES

    Adolfo Beguiristain Gmez

    Posibilidades y lmites de la ciruga en los tumores abdominales

    RESUMEN
    Hablar hoy en da de las posibilidades y lmites de la ciruga en los tumores abdominales, supone hablar de la ciruga de las metstasis y de la carcinomatosis peritoneal del cncer colorrectal. La ciruga supone el nico tratamiento con intencin curativa y que ofrece supervivencias a largo plazo, en los estados evolucionados de esta enfermedad. En el caso de las metstasis hepticas, una correcta evaluacin preoperatoria, junto con un buen estadiaje de la enfermedad, nos permitir conocer los casos que se pueden beneficiar de esta ciruga. Actualmente, las nuevas terapias oncolgicas con la llegada de los anticuerpos monoclonales, nos permiten rescatar para la ciruga a pacientes inicialmente irresecables. Tambin las terapias que consiguen aumentar el volumen heptico residual, tras hepatectomas, como las embolizaciones portales preoperatorias, nos facilitan realizar resecciones impensables hace unos

    aos. La supervivencia actual de los pacientes intervenidos por metstasis de cncer colorrectal, a cinco aos, es hasta del 60%, en funcin de una serie de factores pronsticos bien conocidos. La carcinomatosis peritoneal implica el peor pronstico del cncer colorrectal, con una supervivencia media de seis meses desde el diagnstico de la enfermedad. Desde hace unos aos, las tcnicas quirrgicas de las peritonectomas junto con la quimioterapia intraperitoneal con hipertermia, han conseguido supervivencias a largo plazo. Es una ciruga gravada con altas tasas de morbilidad y mortalidad y, por ello, al igual que en la ciruga de las metstasis hepticas, es imprescindible una correcta seleccin de los pacientes que se pueden beneficiar de estos tratamientos. El ndice de carcinomatosis peritoneal junto con el grado de enfermedad residual tras la ciruga, son los factores pronsticos ms importantes en cuanto a la supervivencia, que puede llegar a ser hasta del 50 %, en casos seleccionados.

    INTRODUCCIN
    La enfermedad diseminada con presencia de metstasis en pacientes con cncer colorrectal, a diferencia de otros procesos neoplsicos, permite actualmente plantear procedimientos quirrgicos con intencin curativa. Desde mi punto de vista, esta enfermedad neoplsica diseminada representa de alguna manera, el lmite de la ciruga digestiva.

    El cncer colorrectal es el tumor ms frecuente del aparato digestivo y representa el cuarto tumor maligno en orden de frecuencia. La incidencia mundial de este tumor es de 945.000 pacientes ao1, habindose registrado en nuestro pas 19.166 pacientes en el ao 2000 y de 25.665 en 20062. Entre el 20% y el 30% de los casos, presentan metstasis hepticas en el momento del diagnstico (sncronas) y hasta el

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    Adolfo Beguiristain Gmez

    50% desarrollarn metstasis hepticas en el seguimiento despus de una reseccin del tumor primario3. La incidencia exacta de carcinomatosis peritoneal no se conoce con exactitud, ya que los estudios analticos y de imagen no permiten detectar la enfermedad en sus estadios iniciales. La recidiva peritoneal es de aproximadamente un 20%, tras una ciruga con intencin curativa, aunque se sabe que la diseminacin peritoneal aparece en el 40%-70% de los pacientes con enfermedad recurrente. De todos ellos tan slo un 5%-8% presentan enfermedad confinada exclusivamente en el peritoneo4.

    putica o cualquier otra modalidad de tratamiento, pero hoy en da no es tico plantear este tipo de estudios, dada la superioridad de la reseccin en la supervivencia a largo plazo demostrada con evidencia cientfica11,14-16. Segn su origen, y desde el punto de vista quirrgico, las metstasis hepticas se clasifican en las de origen colorrectal, las de origen neuroendocrino no colorrectal y las de origen no neuroendocrino y no colorrectal. Las de origen colorrectal tienen indicacin quirrgica cuando es posible realizar una reseccin R0 (no queda tumor macroscpico). En las de origen neuroendocrino no colorrectal, aunque tienen peor pronstico, est indicada la ciruga aunque no sea factible una reseccin R0. En las no colorrectales no neuroendocrinas la indicacin es controvertida y deben ser individualizadas y muy selectivas.

    METSTASIS HEPTICAS
    En un tercio de los pacientes con cncer colorrectal diseminado, es el hgado el nico rgano afectado, y en los dos tercios restantes se asocia con presencia de metstasis en otras localizaciones. La supervivencia de estos pacientes sin tratamiento a los cinco aos es nula o anecdtica, mientras que en aquellos pacientes tratados con reseccin quirrgica, esta supervivencia oscila entre el 25%-45%5-13. La gran limitacin es que tan slo un 10 % de todos los casos son potencialmente resecables. En los ltimos aos, aplicando medidas teraputicas como quimioterapia con agentes antiangiognicos, la ciruga en dos tiempos o la embolizacin portal, el porcentaje de pacientes candidatos a reseccin quirrgica est aumentando. No existen estudios prospectivos y aleatorizados que comparen la reseccin quirrgica con la abstencin tera-

    EVALUACIN PREOPERATORIA Una correcta evaluacin preoperatoria es imprescindible para conocer qu pacientes sern candidatos a este tipo de ciruga y debera incluir: exploracin fsica, analtica heptica y antgeno carcinoembrionario, TAC torcico y abdominal (si el tumor primitivo era rectal, tambin TAC plvico). En la actualidad debe ser una TAC helicoidal multicorte. De esta manera obtendremos informacin sobre el tamao, nmero y localizacin de las metstasis en los diferentes segmentos hepticos. La RMN est indicada en pacientes

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    Posibilidades y lmites de la ciruga en los tumores abdominales

    alrgicos al contraste yodado, en hgados esteatsicos y en casos de duda con la TAC. La PET est indicada en los pacientes intervenidos por cncer colorrectal, que presentan en su seguimiento una elevacin del antgeno carcinoembrionario con TAC y RMN normales. Tambin ha demostrado ser de gran utilidad en caso de recidivas plvicas. Como hemos dicho el estudio de imagen de eleccin a la hora de plantear una reseccin quirrgica de metstasis hepticas es la TAC helicoidal multicorte, que debe realizarse en fase portal y de equilibrio17-20. En ella, las metstasis de estos tumores se comportan como hipovasculares en las dos series. (Fig. 1)

    Fig. 2: Ecgrafo intraoperatorio. Imprescindible para realizar ciruga de metstasis hepticas.

    La combinacin de EIO ms la inspeccin y palpacin heptica ez capaz de diagnosticar el 100% de las metstasis hepticas. La EIO descubre hasta un 10% de metstasis no diagnosticadas de forma preoperatoria, aunque esta cifra est disminuyendo con la llegada de las TAC helicoidales de ltima generacin21. Adems esta tcnica permite al cirujano conocer la localizacin exacta de las lesiones en los diferentes segmentos hepticos y su relacin con las estructuras vasculares (Fig. 3). En definitiva, los servicios que no cuenten con EIO no deben realizar ciruga de metstasis hepticas.

    Fig. 1: TAC abdominal con presencia de metstasis con comportamiento claramente hipovascular.

    ECOGRAFA INTRAOPERATORIA (EIO) Es una tcnica diagnstica imprescindible en ciruga heptica (Fig. 2), ya que se trata de la prueba diagnstica con mayor sensibilidad y especificidad para el diagnstico de estas lesiones.

    Fig. 3. Imagen de Ecografa intraoperatoria, aprecindose la proximidad de la metstasis al pedculo vascular.

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    Adolfo Beguiristain Gmez

    CONTRAINDICACIONES Las contraindicaciones para resecar metstasis hepticas de cncer colorrectal pueden tener su origen en el paciente, en la propia enfermedad metastsica o en el hgado enfermo. Las propias del paciente son las comunes a cualquier intervencin quirrgica mayor, fundamentalmente las enfermedades cardiovasculares avanzadas y la presencia de una hepatopata de base. Atendiendo a la enfermedad metastsica, esta ciruga estar contraindicada si existen metstasis en otras localizaciones (con excepcin de las pulmonares, si stas a su vez son resecables), la presencia de adenopatas positivas en el hilio heptico o en la recidiva local del cncer colorrectal no resecable. La contraindicacin heptica propiamente dicha, es el escaso volumen de hgado remanente tras la hepatectoma, teniendo siempre en cuenta que el margen quirrgico sea negativo. Un hgado sano tolera una reseccin heptica de hasta el 70%, es decir que el volumen remanente no debe de ser menor del 30% del volumen total22-23. (Fig. 4)

    Fig. 4: Pieza de reseccin heptica mayor (trisegmentectoma izda.).

    FACTORES PRONSTICOS Clsicamente se han considerado como factores pronsticos desfavorables los siguientes: Nmero de metstasis superior a 1. Estado C de Dukes en el tumor primario. Tamao mayor a 5cm CEA mayor a 200ng/ml. Metstasis sncronas o intervalo entre la ciruga del tumor primario y aparicin de la metstasis menor de 1 ao24, En funcin de estos diversos parmetros, otorgando un punto a la presencia de cada uno de los factores, se calcula la supervivencia (Tabla 1).
    3 aos 72 66 60 42 38 27 4 aos 60 54 51 25 29 14 5 aos 60 44 40 20 25 14

    Score 0 1 2 3 4 5

    1 ao 93 91 89 86 70 71

    2 aos 79 76 73 67 45 45

    Tabla 1: Supervivencia en funcin de factores de riesgo preoperatorio. Se adjudica 1 punto a cada factor de riesgo (Ms de una metstasis. Tamao mayor de 5 cm. CEA mayor de 200ng/ ml. Metstasis sincronas o menos de un ao de seguimiento. Estadio C de Dukes). Fong y Blumgart24.

    Posibilidades y lmites de la ciruga en los tumores abdominales En relacin con la ciruga se ha considerado que el factor pronstico de mayor valor predictivo de supervivencia, es la presencia de un margen libre de tumor macroscpico en la pieza quirrgica > 1cm. En la actualidad es suficiente mantener un margen microscpico de 1mm libre y no modifica los resultados a largo plazo26. tralateral (Fig. 5). Este mtodo nos permite aumentar el remanente heptico entre un 10 % a un 15%27. El volumen residual heptico necesario, tras realizar una hepatectoma, es diferente en cada paciente, ya que influyen numerosos factores como la administracin de quimioterapia preoperatoria, el ndice de masa corporal del paciente, el grado de complejidad de la reseccin previstaSe han establecido unos lmites gua; as, una embolizacin portal preoperatoria se indica cuando el volumen residual calculado es < 20%. Cuando los pacientes han recibido quimioterapia preoperatoria este volumen ha de ser < 30%, y si se trata de un hgado con fibrosis o cirrosis 28-29. se realiza si es < 40%

    COMPLICACIONES La mortalidad en este tipo de ciruga tiene que estar entre el 0-5% y la morbilidad entre el 10-35%. Las complicaciones ms frecuentes son: Colecciones postquirrgicas intraabdominales, infeccin de la herida quirrgica, fstula biliar y hemoperitoneo. Los factores que influyen en la aparicin de complicaciones postoperatorias son: la necesidad de transfusin y la realizacin de una hepatectoma mayor16.

    LMITES ACTUALES En los ltimos aos, y a raz de los buenos resultados obtenidos en los pacientes resecados, se han intentado otros mtodos para reclutar ms candidatos a este tipo de ciruga. Los que mejores resultados han obtenido han sido: 1. Embolizacin portal. Esta tcnica consiste en obstruir el flujo portal mediante la puncin percutnea de la vena porta e inyectar diferentes sustancias para cerrar el lado deseado y de esta forma obtener una hipertrofia compensadora del lado con-

    Fig. 5: Embolizacin portal derecha.

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    2. Downstaging. Consiste en convertir en resecable aquellas lesiones que inicialmente son irresecables por nmero y/o tamao. Para ello se utilizan diferentes regmenes de quimioterapia con 5-fluoracilo, cido polnico, oxaliplatino e irinotecan, consiguiendo rescatar para la ciruga un 10%-30%30-32, y adems con unos resultados a largo plazo prcticamente superponibles a los pacientes inicialmente resecables. Se prevn cifras mayores de resecabilidad con los anticuerpos monoclonales (bevacizumab y cetuximab)31-32.

    En el ao 1995, Sugarbaker plante la diseminacin peritoneal como la afectacin de otro rgano, el peritoneo. Adems desarroll una nueva alternativa teraputica, que consiste en la reseccin de las lesiones macroscpicas mediante peritonectomas y tratamiento en el mismo acto quirrgico de las lesiones microscpicas mediante quimioterapia intraperitoneal con hipertermia, seguida de quimioterapia intraperitoneal en el periodo postoperatorio inmediato34. En nuestro pas la implantacin y desarrollo de esta estrategia teraputica ha permitido a algunos cirujanos, como Gmez Portilla, publicar supervivencias a largo y medio plazo, hasta ahora impensables con ningn otro tratamiento35.

    CARCINOMATOSIS PERITONEAL
    Actualmente la carcinomatosis peritoneal del cncer colorrectal implica el peor pronstico posible de esta enfermedad, al no existir ningn tratamiento quimio o radioterpico demostrado. La supervivencia de estos pacientes es menor de seis meses desde el diagnstico y con frecuencia durante este corto espacio de tiempo precisan de ingresos e intervenciones quirrgicas por complicaciones como la obstruccin intestinal, hemorragias digestivas, perforaciones33

    INDICACIONES Esta tcnica se ha utilizado en cncer de ovario, mesoteliomas peritoneales, pseudomixomas y otros cnceres del tubo digestivo, pero en la patologa que nos ocupa, se han establecido una serie de indicaciones, en funcin de los resultados obtenidos hasta la fecha. Gmez Portilla y cols., establecieron un mtodo para determinar el grado de afectacin metastsica en la carcinomatosis peritoneal36-38, denominado ndice de carcinomatosis peritoneal (ICP). (Fig. 6)

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    Posibilidades y lmites de la ciruga en los tumores abdominales

    Con este ndice se cuantifica la enfermedad en 13 regiones abdominales diferentes; determinando con una puntuacin de 0 a 3 en funcin del tamao tumoral: LS0: LS1: LS2: LS3: no hay enfermedad visible tumor < 0,5 cm. tumor < 5 cm. tumor > 5 cm.

    lizar la citorreduccin, se determina el grado de enfermedad residual, as: CCO: no queda tumor residual CC1: persisten implantes < 2,5 mm. (lmite de tamao tumoral tratable con quimioterapia intraperitoneal con hipertermia). CC2: persisten implantes entre 2,5 mm. y 2,5 cm. CC3: persisten implantes > 2,5 cm.

    La puntuacin mxima que se puede obtener es de 39 puntos (3 en cada una de las trece regiones). Al fina-

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    Adolfo Beguiristain Gmez

    Una citorreduccin CC2 CC3 lgicamente es paliativa y no procede administrar quimioterapia intraperitoneal36-38. Estos dos ndices forman el principal factor pronstico de este tipo de enfermos39, y los cirujanos debemos saber que no existen supervivencias a largo plazo a no ser que se realicen citorreducciones CC0 CC1. La presencia de implantes en localizaciones anatmicamente difciles de resecar pueden comprometer una citorreduccin inicialmente factible40. Los princi-

    pales lmites son: el peritoneo visceral, tanto en el hilio hepatobiliar como en la retraccin del mesenterio, y la afectacin masiva del intestino delgado41. Existen una serie de contraindicaciones formales para esta ciruga, como las malas condiciones generales del paciente, la presencia de metstasis sistmicas y un ICP superior a 2442-43. Adems existen una serie de factores locales que indican qu actitud debe seguir el cirujano (Tabla 2)5.

    Grado Histolgico

    Alto Bajo Largo Corto Mucinosa Serosa Posible No Posible Posible No Posible

    CCR No CCR CCR No CCR CCR No CCR CCR No CCR CCR No CCR

    Intervalo entre cirugias

    Ascitis

    Citorreduccin completa Restablecer la continuidad intestinal

    Tabla 2: Factores que indican la citorreduccin. CCR: Citorreduccin.

    TCNICA Algunos autores aconsejan iniciar el procedimiento mediante una laparoscopia, para de esta forma, descartar aquellos pacientes que por diferentes motivos no sean candidatos a una peritonectoma44. Hay que tener en cuenta que ms del 90% de los pacientes tienen una ciruga previa y, en funcin de la tcnica previamente empleada, el

    abordaje laparoscpico no ser posible o no se podr realizar una correcta estadificacin. El abordaje se realiza mediante una laparotoma media xifo-pbica, y se expone mediante un separador tipo Thompson. La citorreduccin de las pequeas lesiones sobre el mesenterio se realiza mediante electrobistur con terminal en bola de 3 mm. Sugarbaker

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    Posibilidades y lmites de la ciruga en los tumores abdominales

    describi 6 tipos de peritonectomas34, que se pueden realizar de forma separada o al mismo tiempo: 1. Omentectoma mayor y esplenectoma, realizando tambin en esta maniobra la exresis de los implantes, si existen, del peritoneo del mesocolon transverso. 2. Cuadrante superior izquierdo, que incluye todo el peritoneo diafragmtico izquierdo. 3. Cuadrante superior derecho, que incluye todo el peritoneo diafragmtico derecho, la cpsula de Gleasson y el peritoneo del espacio subheptico. 4. Colecistectoma y reseccin del omento menor. 5. Pelvis, con reseccin de todo el peritoneo plvico, y si es mujer, histerectoma y ooforectoma. 6. Antrectoma y diferentes colectomas o resecciones de intestino delgado. Todas las anastomosis se realizan manualmente despus de administrar la quimioterapia intraperitoneal con hipertermia. Las peritonectomas se realizan exclusivamente en reas de tumor visible. Esta ciruga tiene una duracin entre 8 y 12 horas45. Al finalizar la citorreduccin se dejan cuatro catteres aferentes y uno eferente para administrar la quimioterapia intraperitoneal postoperatoria. El agente quimioterpico ms frecuente-

    mente empleado es la mitomicina C a dosis de 15-35 mg/m2 de superficie corporal46. Desde el ao 2005, se utiliza con ms frecuencia el protocolo de Elias, que utiliza oxaliplatino intraoperatoriamente, suprimiendo la quimioterapia intraperitoneal postoperatoria precoz47-49.

    COMPLICACIONES Este esquema teraputico de peritonectomas ms quimioterapia intraperitoneal con hipertermia est gravada con cifras altas de morbilidad y mortalidad. Las cifras publicadas son muy diversas y oscilan entre el 0 al 43% de morbilidad y del 0 al 20% de mortalidad, y vienen derivadas de la propia ciruga, de la quimioterapia intraperitoneal y del efecto de la hipertermia, ms el efecto sumatorio de todas ellas50-53. Las principales causas de mortalidad son las dehiscencias anastomticas y perforaciones intestinales. Tambin estn descritas la aparicin de pancreatitis y hemorragias postoperatorias. De las complicaciones sistmicas, adems de las habituales en este tipo de cirugas, hay que destacar la aplasia medular y los efectos txicos hematolgicos54.

    RESULTADOS En una reciente revisin bibliogrfica54, las cifras de supervivencia a los dos aos es mayor del 40%, a los 5 aos del 20% (Tabla 3).

    161

    Adolfo Beguiristain Gmez

    Autor y ao de publicacin Schneebaum 1996 Elias 1997 Fujimura 1999 Loggie 2000 Cavaliere 2000 Witkamp 2001 Beaujard 2000 Piso 2001 Elias 2001 Zoetmulder Shen Total

    Pacientes 15 23 14 38 14 29 21 17 64 35 40 220

    Seguimiento medio (meses) 15 12

    Aos de Supervivencia % 1 2 3 4 5

    88 51

    55

    40 21

    27 30 38 12 39 36

    60

    39 64

    24

    82 50

    45

    23

    75 60 47 36 27 20

    52 10-52

    60

    24

    >40% a 2 aos, 20% 5 aos

    Tabla 3: Resultados de supervivencia, tras peritonectomas, en las series publicadas.

    En conclusin, este grupo de pacientes, considerados tradicionalmente como terminales, pueden beneficiarse de este tratamiento (ciruga de citorreduccin ms quimioterapia intraperitoneal con hipertermia), sabiendo que el principal factor pronstico es el ICP (Indice de Carcinomatosis Peritoneal), que cuando es menor de 10, la supervivencia a los 5 aos es del 50% y cuando es mayor de 20, es del 0 %55-56.

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    166

    EL HOSPITAL DE DA Y LA HOSPITALIZACIN DOMICILIARIA EN EL TRATAMIENTO ONCOLGICO Y LA PALIACIN

    M D. De Damborenea Gonzlez

    El hospital de da y la hospitalizacin domiciliaria en el tratamiento oncolgico

    INTRODUCCIN
    A lo largo de nuestra vida slo hay un hecho cierto que nos va a ocurrir y es que vamos a morir y, a pesar de ello, a travs de los siglos, la humanidad ha temido a la muerte y ha procurado alejarse de ella evitando su contacto. An en la actualidad, vivimos en una sociedad que ha sido educada para la vida y se obvia el tema de la muerte. Incluso a los mdicos se les prepara para curar pero no se les adiestra para tratar cuando ya no se puede curar, aunque afortunadamente esto parece que empieza a cambiar. A lo largo de la Historia, la atencin al paciente terminal se ha ido realizando en centros, por lo general benficos, donde se les daba cobijo con un fin simplemente humanitario, y no es hasta la mitad del siglo XX cuando se inicia un movimiento de atencin y se formula un tipo de cuidados dirigido a proporcionar bienestar y soporte al paciente y a la familia en la fase final de la enfermedad. En nuestro pas la atencin al paciente terminal ha pasado a ser una prioridad sanitaria, pero an no podemos decir que est definitivamente organizada, aunque contempla todas las posibilidades de asistencia: hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria, haciendo hincapi en que el domicilio del paciente debe ser el lugar de eleccin tanto para el control clnico como para el fallecimiento cuando as lo deseen tanto el paciente como la familia. Antes de determinar qu papel juegan los Hospitales de Da y la Hospitalizacin a Domicilio en el circuito de atencin a los pacientes de Cuidados Paliativos, es necesario hacer un recordatorio de algunos datos de inters.

    Por un lado tenemos los datos de causas de mortalidad a nivel mundial

    Segn datos de la OMS, en 2005 las enfermedades crnicas causaron el 60% de las defunciones en todo el mundo y para 2020 ese porcentaje ser del 75. Si damos un repaso a la situacin de los pacientes diagnosticados de cncer, nos encontramos que en 2003 el 71% de los nios, el 56% de las mujeres y el 44% de los hombres haban sobrevivido a los 5 aos. Gracias a los avances mdicos se calcula que para 2020, en la poblacin adulta, la supervivencia a los 5 aos de los pacientes diagnosticados de cncer, ser del 66% y del 50% a los 10 aos. y por otro, el grado de longevidad alcanzado: La esperanza de vida en nuestro medio sigue en aumento, previendo que para el 2010

    169

    M D. De Damborenea Gonzlez

    ser de 87 aos para las mujeres y de 83 para los varones. Segn datos del EUSTAT en 2006, el 17,57% de la poblacin de la CAV era mayor de 65 aos. En 2040 el 30% de la poblacin ser mayor de 65 aos. Esto quiere decir que, gracias a los avances cientficos, tecnolgicos y sociales, se produce un gran aumento de la esperanza de vida y el cronicismo de muchas enfermedades, incluido el cncer, lo que condiciona que los pacientes con cncer u otras patologas mortales estn aumentando considerablemente y que deben ser atendidos en forma adecuada a lo largo de su proceso y cuando se encuentren en la fase final de su enfermedad.

    Esta definicin se completa con los siguientes principios sobre los cuidados paliativos: Proporcionan alivio del dolor y otros sntomas. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal. No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte. Integran los aspectos espirituales y psicolgicos del cuidado del paciente. Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Destaca adems, que los cuidados paliativos no deben limitarse a los ltimos das de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en funcin de las necesidades de pacientes y familias. Bajo estas premisas, en todos los pases desarrollados est legislada la atencin a los pacientes de Cuidados Paliativos. En nuestro pas tenemos un Plan Nacional de Cuidados Paliativos donde se dan las indicaciones pertinentes para la atencin a estos pacientes, completado con La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, donde se analiza la situacin su situacin en Espaa y se plantean objetivos y recomendaciones en cuanto a la Atencin Integral, la Organizacin y Coordinacin, as como relativas a la Autonoma del paciente, la Formacin del personal implicado y la Investigacin. Adems est publicada la Cartera de Servicios Comunes en el Sistema Nacional de Salud en la que

    LOS CUIDADOS PALIATIVOS


    La definicin dada en 1990 por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) para los Cuidados Paliativos: El cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros sntomas y la atencin de problemas psicolgicos, sociales y espirituales, se vio posteriormente ampliada con el siguiente enunciado: Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento por medio de la identificacin temprana e impecable evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas, fsicos, psicolgicos y espirituales.

    170

    El hospital de da y la hospitalizacin domiciliaria en el tratamiento oncolgico

    se incluye, como no poda ser de otra forma, la atencin paliativa a los enfermos terminales, as como la asistencia especializada en los hospitales de da y la hospitalizacin a domicilio.

    cial establecido ni una coordinacin plausible. Cada nivel pretende ser suficiente sin contar con los dems, hasta que la situacin le desborda, y sin tener en cuenta que para una buena atencin a este tipo de pacientes no slo es necesario tener Formacin y Experiencia, sino que es imprescindible la Coordinacin, y que se debe tender a aplicar Cuidados Continuos desde el inicio del proceso.

    LAS FASES DE ATENCION AL PACIENTE TERMINAL


    Hablando desde la experiencia de atender a ms de 500 pacientes/ao en situacin terminal, comprobamos que el paciente afecto de una enfermedad irreversible pasa por tres etapas bien definidas:

    An as, a pesar de los 40 aos de historia (Cecily Saunders 1967) y de todas las publicaciones relacionadas con este campo, y an de la legislacin, en nuestro medio sigue sometido a debate en el entorno sanitario qu modalidades asistenciales es necesario desarrollar y cmo coordinarlas para que la atencin sea integral y continuada. La atencin a los pacientes terminales est establecida en tres niveles:

    1 ETAPA: ACTUACIONES INTENSAS Tras la deteccin de la enfermedad, se utilizan todas las posibilidades diagnstico teraputicas as como, en cada momento, todas las reas asistenciales disponibles: Hospitalizacin Unidades de Corta estancia Hospitales de Da Consultas Externas Hospitalizacin a Domicilio

    En todos ellos, en un momento determinado, se pueden proporcionar los cuidados necesarios, pero no existe un verdadero circuito asisten-

    2 ETAPA: ACTUACIONES MEDIAS El paciente sigue el tratamiento establecido en su momento y es atendido generalmente de forma ambulatoria,

    171

    M D. De Damborenea Gonzlez

    de las incidencias que puntualmente pudieran presentarse. Se utilizan principalmente: Consultas Externas Hospitales de Da Hospitalizacin a Domicilio Hospitalizacin puntual

    se les anuncia el fin de las actuaciones teraputicas y el comienzo de los Cuidados Paliativos. Las reas de atencin sern: Consultas Externas hospitalarias Consultas en A. Primaria Urgencias hospitalarias Hospitalizacin a Domicilio Centro de C. Paliativos en fase muy avanzada de la enfermedad

    3 ETAPA: ACTUACIONES MNIMAS En un momento determinado, al paciente y/o a una familia perpleja,

    Fases de atencin al paciente terminal

    Como hemos visto, el inicio de los Cuidados Paliativos se realiza en la prctica, en la 3 etapa del proceso, cuando las actuaciones teraputicas son mnimas y dndose adems, por lo general, dos condicionantes: Escasa Informacin al paciente y/o familia Mala o nula coordinacin entre niveles asistenciales Cada nivel asistencial proporciona un tipo de cuidados en funcin de las

    posibilidades teraputicas y situacin clnica del paciente y, entre estos niveles, vamos a ver qu papel juegan los hospitales de da y la hospitalizacin a domicilio.

    QU ES UN HOSPITAL DE DA?
    Los hospitales de da, tanto mdicos como quirrgicos, son unidades de Enfermera con horario de funcio-

    172

    El hospital de da y la hospitalizacin domiciliaria en el tratamiento oncolgico

    namiento de maana y tarde, donde un paciente cuya calidad de vida lo permita, acude para determinados tratamientos o tcnicas que han sido indicadas por el mdico tratante, que es generalmente el que sigue su proceso en las Consultas Externas del Hospital. En las fases de cuidados intensos o medios, el hospital de da mdico se utiliza principalmente para: Tratamientos quimioterpicos Otros tratamientos endovenosos Y en fases ms avanzadas de la enfermedad, adems para realizacin de: Tcnicas teraputicas (Toracocentesis o paracentesis) Transfusiones de sangre o derivados Si surgiera alguna incidencia durante la aplicacin del tratamiento, el mdico responsable es localizado en el hospital para hacerse cargo de la situacin. En los hospitales de da quirrgicos se realizan pequeas intervenciones como: Colocacin de reservorios Realizacin de traqueotomas Otras intervenciones menores Esta modalidad de asistencia tiene la ventaja de permitir al paciente continuar con su vida normal y no necesitar el ingreso hospitalario, que en caso contrario sera totalmente inevitable. El inconveniente principal es que no est abierta a profesionales externos al hospital, por lo que cuando un paciente que est siendo controlado

    por su mdico de cabecera necesita una actuacin puntual que podra ser realizada en el hospital de da, debe ser remitido al Servicio de Urgencias del hospital o proceder al ingreso hospitalario.

    QU ES LA HOSPITALIZACIN A DOMICILIO?
    Es una forma de asistencia que tiene como fin acortar o evitar las estancias de un paciente en el hospital. Mientras el paciente es atendido en su domicilio sus necesidades sanitarias son cubiertas desde el hospital. Las prestaciones que se ofrecen en el domicilio son: Visitas mdicas y de enfermera los 365 das del ao Suministro de medicacin y material sanitario Tratamientos intravenosos, intramusculares o subcutneos Curas de heridas. Manejo de drenajes Colocacin sondas y retirada de

    Bombas de perfusin, infusores y catteres venosos Alimentacin Parenteral Enteral /

    Extracciones analticas y toma de muestras (cultivos) Electrocardiogramas. Pulsioximetra Oxigenoterapia y ventiloterapia

    173

    M D. De Damborenea Gonzlez

    Citacin de pruebas complementarias de imagen en el hospital Transfusin de hemoderivados sangre y

    Paracentesis evacuadoras Toracocentesis paliativa Educacin sanitaria Como vemos, las posibilidades diagnstico-teraputicas ofrecidas permiten la atencin de una amplia gamas de patologas. Si nos referimos slo a los pacientes terminales la pregunta es: Qu les puede ofrecer la Hospitalizacin a Domicilio?, la respuesta la podemos resumir en cuatro puntos:

    de alta cualificacin y experiencia. Todos estn formados en Cuidados Paliativos, y aunque la actividad de estos Servicios no va enfocada exclusivamente a la atencin a los pacientes terminales, gran parte de su labor asistencial est dedicada a ello.

    3. CONEXIN CON EL ESPECIALISTA ADECUADO EN EL MOMENTO PRECISO La ventaja que tiene la Hospitalizacin a Domicilio es que, al ser un Servicio asistencial ms del hospital, la conexin con el resto de especialistas es inmediata, y adems, al estar considerados sus pacientes como paciente ingresado en el hospital el acceso a la realizacin de pruebas complementarias, consultas, etc., es inmediato. Esto permite resolver situaciones puntuales cuando sea necesario, desplazando al paciente en ambulancia al hospital y regresando a su domicilio una vez resuelto el problema que gener el traslado al hospital.

    1. LA POSIBILIDAD DE MANTENER AL PACIENTE EN SU ENTORNO Siempre que la situacin sociofamiliar lo permita, la atencin en el propio domicilio es la situacin ideal, ya que se permite que el paciente est rodeado de sus seres queridos y estar instalado en el lugar donde sus recuerdos tienen sentido. Todos los programas de atencin en Cuidados Paliativos enfatizan la conveniencia de mantener al paciente en el domicilio, situacin que a veces no es posible mantener por una falta de recursos, formacin u organizacin.

    4. SERVIR DE PUENTE ENTRE A. PRIMARIA Y HOSPITAL El esquema de derivacin e intercomunicacin cuando un paciente es dado de alta del hospital es como sigue:

    2. EL OFRECIMIENTO DE UNA ASISTENCIA SANITARIA DE CALIDAD El Servicio de Hospitalizacin a Domicilio est compuesto por mdicos especialistas y personal de enfermera

    174

    El hospital de da y la hospitalizacin domiciliaria en el tratamiento oncolgico

    Vemos que todas las reas asistenciales del hospital estn de una u otra forma en conexin y sin embargo desde A. Primaria slo es posible remitir pacientes al S de Urgencias del hospital y ocasionalmente a alguna consulta externa.

    Si este esquema lo complementamos con un enlace entre A. Primaria y Hospitalizacin a Domicilio, habremos cerrado un circuito a travs del cual se acerca el hospital, con todas sus posibilidades, a la A. Primaria

    Por todo ello la Hospitalizacin a Domicilio se revela como una opcin a tener muy en cuenta a la hora de planificar los Cuidados Continuos. Para finalizar, quiero resaltar que todos los niveles asistenciales son necesarios en el proceso de atencin a los pacientes terminales y que lo fundamental es que exista una buena coordinacin entre todos ellos que favorezca la mejor atencin posible y la pluralidad disciplinar que se requiera en cada momento.

    Asi mismo, es preciso recordar que cuando el paciente es tratado en el domicilio, el equipo asistencial est formado por: Mdico - Enfermera Familia y que cada trabajador sanitario tiene su misin en un momento dado del proceso.

    BIBLIOGRAFA
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    175

    TRATAMIENTO DEL DOLOR ONCOLGICO INTENSO

    Antonio Pernia R. y Luis Miguel Torres M.

    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    1. INTRODUCCIN
    El dolor oncolgico terminal intenso es una circunstancia tan previsible como necesariamente evitable, pero a pesar de los avances en los ltimos diez aos en torno al dolor las cifras que manejamos siguen siendo inaceptables: hasta el 30% de los pacientes tienen dolor en el momento del diagnstico y est presente en un 60-80% en fases terminales. La introduccin de las unidades del dolor y de los cuidados paliativos en la mayora de hospitales ha supuesto un importante paso adelante si bien no es suficiente para abarcar todas las necesidades de este colectivo de pacientes y familiares1. No cabe duda que el abordaje del dolor oncolgico avanzado incluso refractario constituye un reto, no tan slo desde el punto de vista mdico sino tico. Los pacientes y ms frecuentemente los familiares tienen importantes limitaciones a la hora de aceptar un tratamiento con opioides mayores, por las connotaciones sociales de los mismos o por la identificacin de la morfina con la gravedad extrema. Otra importante limitacin a la hora del tratamiento del dolor en pacientes con estados avanzados de su enfermedad es la posibilidad de que la propia analgesia desencadene la muerte del paciente, pero siempre como consecuencia de su proceso de base2.

    Una buena mxima a seguir es la declaracin de la Organizacin Mdica Colegial y la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos, que afirma: La atencin integral y la promocin de la calidad de vida en las fases ms avanzadas de las enfermedades crnicas evolutivas y de los enfermos terminales, deben ser consideradas como un derecho fundamental de las personas y una prioridad para las administraciones y organizaciones sanitarias y sociales3.

    2. CLASIFICACIN DEL DOLOR ONCOLGICO


    Si bien son posibles varias clasificaciones del dolor oncolgico, debemos apoyarnos en aquellas que nos puedan resultar especialmente tiles en dos aspectos fundamentales, por un lado en la valoracin y diagnstico de estos pacientes y, por otro lado, para plantear el abordaje teraputico. Por su importancia, mencionamos dos clasificaciones una desde un punto de vista fisiopatolgico y otra de los diferentes tipos de dolor oncolgico ante los que nos podemos enfrentar en la prctica clnica4. Desde un punto de vista fisiopatolgico existen tres tipos de dolor (somtico, visceral y neuroptico) Tabla I.

    Tabla I Tipos de dolor oncolgico


    Dolor somtico Producido por lesin de piel, pleura, peritoneo, msculo, periostio o hueso. Es descrito como sordo, mordiente y continuo. Localizado en el lugar lesionado escasamente irradiado o referido.

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    Tabla I (continuacin) Tipos de dolor oncolgico


    Dolor visceral Producido por lesin de vscera hueca o no. Es descrito como dolor constante, puede ser clico, mal localizado e irradiado. Dolor neuroptico La lesin inicial se encuentra en el sistema nervioso, el dolor puede y suele ser desproporcionado al dao inicial. Es descrito por el paciente como un dolor de caractersticas diferentes, como urente, continuo o paroxstico, en forma de descarga elctrica o lancinante. Asociado frecuentemente a cambios sensoriales que se exploran como fenmenos de hiperalgesia y alodinia fundamentalmente, aunque son posibles otros fenmenos sensoriales. El control analgsico es diferente al abordaje de los otros tipos de dolor, hoy da disponemos de frmacos ya cada vez ms denominados antineuropticos (antiepilpticos, antidepresivos).

    Es de inters conocer los diversos tipos de dolor y circunstancias que pueden presentar estos pacientes en el curso de su enfermedad y su presentacin superpuesta o sucesiva en el tiempo. As debemos conocer que existe: Dolor basal Dolor continuo, que precisa una medicacin pautada, no a demanda, por lo general progresiva con la posibilidad de tener que administrar para su control, una dosis de rescate o frmacos coadyuvantes, ante su reactivacin. Crisis de dolor irruptivo Son exacerbaciones transitorias, rpidas incluso fugaces sobre el dolor basal, que puede y debe estar controlado con la medicacin pautada.

    Estas crisis se pueden clasificar a su vez como: Dolor incidental: de causa desenca denante conocida (con mayor frecuencia algn movimiento concreto) que se debe prevenir con dosis de analgesia extra. Lo padecen hasta un 65% de los pacientes terminales. Dolor irruptivo espontneo: No tiene desencadenante y no es previsible al no obedecer a un patrn fijo. Se trata con dosis extra de analgesia, para que exista un mnimo tiempo de latencia entre la toma y el efecto analgsico. Dolor por fallo final de dosis Aparece cuando despus de un tiempo variable, el paciente indica que

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    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    tiene dolor antes de la siguiente toma de analgsico. Requiere una mayor dosis de analgsicos o una reduccin del tiempo interdosis.

    estado del propio paciente o ms frecuentemente por la analgesia que ya tiene pautada. Un ejemplo de consecuencias incluso fatales puede ser el dolor asociado a eventos isqumicos miocrdicos. Dolor total El dolor del cncer es un dolor total que acta negativamente sobre la salud fsica y mental del paciente, su capacidad funcional, los recursos econmicos y la prdida del ambiente social. Requiere su alivio una asistencia continuada y multidisciplinar que trate de cubrir las mltiples necesidades fsicas (procedentes del tumor y sus tratamientos, el mal control de los sntomas, las reacciones indeseables de los tratamientos), y de tipo emocional, social y espiritual, motivadas por la falta de informacin, ansiedad, aislamiento, abandono, problemas familiares y la burocracia que sufren estos enfermos5.

    Dolor neuroptico Sus principales caractersticas se han comentado en al clasificacin anterior. Dolor iatrognico Dolor oncolgico originado por los tratamientos a los que se somete el paciente, principalmente radioterapicos (radiodermitis, mucositis, dolores neuropticos y/o quimioterapicos (mucositis, dolor neuroptico) Dolor refractario Hasta un 15% del dolor oncolgico es resistente a mrficos, precisando para su tratamiento tcnicas propias de las unidades del dolor. Es necesario evaluarlo bien porque segn el estudio DOME, no siempre informamos correctamente por escrito; ni se nos entiende y no empleamos bien los medios no farmacolgicos y farmacolgicos. No todo dolor refractario lo es y puede tratarse slo de una mala orientacin teraputica. Dolor no oncolgico en paciente con diagnstico oncolgico El paciente con cncer (incluso en su fase terminal) puede sufrir dolor no relacionado con la enfermedad de base, que es a menudo difcil de detectar puesto que su presentacin tpica est desvirtuada por el

    3. VALORACIN DEL DOLOR ONCOLGICO


    Una vez detectado su existencia, es importante etiquetarlo segn las normas de clasificacin que se han propuesto anteriormente, no slo para la prescripcin teraputica, sino principalmente para su seguimiento, monitorizacin de la respuesta y modificaciones en el tratamiento. La historia clnica del paciente con dolor oncolgico debe contemplar los aspectos que se resean en el esquema que proponemos en la Tabla II.

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    Tabla II Aspectos que se deben contemplar en la historia clnica del dolor oncolgico
    Definicin de las caractersticas del dolor Descripcin de la extensin anatmica del dolor Posible respuesta a intervenciones teraputicas previas Impacto del dolor en las actividades diarias, estado emocional y funcionamiento familiar y laboral Deteccin de sntomas o circunstancias asociadas que modifican la percepcin del dolor

    Es primordial evaluar el sntoma dolor aislada y pormenorizadamente

    centrndonos es los aspectos fundamentales que se resean en la tabla III.

    Tabla III Evaluacin del dolor oncolgico


    Localizacin Intensidad Calidad Patrn horario Factores que lo aumenta y disminuyen Respuesta previa a analgsicos y modificadores de la enfermedad Efectos del dolor sobre la persona y sobre su vida diaria Impacto psicoafectivo

    En la valoracin del paciente debemos acostumbrarnos a emplear estos instrumentos de medida para la monitorizacin del tratamiento: Escalas analgsicas, que son simples y sencillas para pasar
    0. SIN DOLOR 1. DOLOR LEVE 2. DOLOR MODERADO 3. DOLOR SEVERO

    al paciente y nos dan una idea del control y evolucin del dolor. La figura 1 muestra una escala verbal simple tanto de dolor como de alivio del mismo.
    0. SIN ALIVIO DE DOLOR 1. ALIVIO LEVE 2. ALIVIO PARCIAL 3. ALIVIO COMPLETO

    Fig. 1: Escala verbal simple para la medicin del dolor.

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    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    La figura 2 muestra una escala analgica visual en la que el paciente


    0 10 20 30 40 50

    identifica su intensidad de dolor con un punto de la regla que se le muestra.


    60 70 80 90 100

    No dolor
    Fig. 2: Escala visual-analgica.

    Moderado

    Insoportable

    Tambin el cuestionario de McGill dnde se analizan mltiples dimensiones del dolor es especialmente til en la prctica clnica diaria6. De forma resumida y orientativa se exponen a continuacin determinadas circunstancias clnicas a tener en cuenta en la valoracin del dolor oncolgico, debido bien a su prevalencia e importancia en el curso clnico. Dolor seo Es el ms frecuente. Las metstasis del cncer de mama, pulmn, prstata, y el mieloma mltiple son sus principales causas. Los zonas ms afectadas son la columna vertebral, crneo, hmeros, costillas, pelvis y fmures. La gammagrafa suele ser la prueba diagnstica de eleccin, seguida de resonancia magntica. Dolor de espalda La aparicin de dolor de espalda en un paciente con cncer indica que pueden existir metstasis. El cncer de mama, pulmn, prstata y tiroides son sus principales causas. Las metstasis tienden a afectar a la columna dorsal.

    El dolor de espalda sin compromiso neurolgico puede ser estudiado mediante una radiografa simple que detecta aproximadamente el 70% de las lesiones vertebrales. La TAC o la resonancia magntica estarn indicadas si la radiografa simple es normal y existe una sospecha alta de lesin. El dolor de espalda rpidamente progresivo o con compromiso neurolgico, es una urgencia por la posible paraplejia que puede conllevar el retraso diagnstico. Suele ser necesario iniciar tratamiento con corticoides intravenosos a dosis altas y valorar la necesidad de radioterapia o ciruga urgente. La TAC y la resonancia magntica son las pruebas complementarias a realizar. Cefaleas Se deben explorar sus caractersticas para descartar la posible existencia de metstasis o tumores mediante la TAC o la RMN. Dolor abdominal y plvico El dolor es de tipo visceral y las nuseas y vmitos son sntomas acompaantes.

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    Los cnceres de recto y del tracto genitourinario suelen causar dolor plvico. El cncer de pncreas en estadios avanzados, produce dolor abdominal en el 90% de los pacientes. Otras causas frecuentes de dolor abdominal son la radioterapia y las adherencias secundarias a ciruga. Dolor postquirrgico Existen cuatro sndromes dolorosos tpicos postciruga oncolgica. Son de tipo de dolor neuroptico y su empeoramiento puede indicar una recidiva del cncer. Dolor postmastectoma: Es descrito como quemazn y sensacin de opresin en la axila y parte superior del brazo. Dolor postamputacin de una extremidad: Puede ser dolor del mun, del miembro fantasma o ambos. Es ms frecuente en la amputacin de miembros inferiores. Dolor postoracotoma: Las causas del dolor son la lesin de nervios intercostales y de las articulaciones costocondrales y costovertebrales. El dolor en el brazo ipsilateral suele producirse por lesin de los msculos dorsal ancho y serrato anterior. Dolor postdiseccin radical del cuello: Es debido a lesin del plexo cervical. Se localiza en la cara anterolateral del cuello y se irradia al hombro. El diagnstico precoz de estas entidades es la clave para el control del dolor, a mayor demora, mayor dificultad en el tratamiento.

    Plexopata braquial Sus manifestaciones clnicas habituales son dolor de hombro y brazo, sndrome de Horner y/o debilidad y atrofia de los msculos de la mano. Sus causas ms frecuentes son: el sndrome de Pancoast, en el contexto de un cncer de pulmn o de mama y la radioterapia. Otras causas no oncolgicas a tener en cuenta son: osteoartritis, bursitis del hombro y radiculopatas cervicales, cuyo abordaje teraputico es radicalmente diferente. Plexopata lumbosacra Se caracteriza por dolor, que puede irradiarse con debilidad de los miembros inferiores. Pueden existir alteraciones en la funcin de la vejiga urinaria y/o en la defecacin. Los tipos de cncer que producen este problema son los tumores plvicos, sarcomas, linfomas y metstasis de cncer de mama, as como las recidivas o localizaciones retroperitoneales, que suelen dar esta sintomatologa muy precozmente. La valoracin diagnstica viene dada por la RMN si existen datos de irritacin radicular. Si no es posible, se puede iniciar la aproximacin diagnstica con radiologa convencional o gammagrafa. Plexopata cervical El dolor se localiza en el odo y en la cara anterior del cuello. Puede acompaarse de sndrome de Horner y/o parlisis del nervio frnico. Estudio diagnstico: resonancia magntica con contraste.

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    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    Neuropata perifrica El cncer puede afectar directamente a cualquier nervio. La neuropata sensorial dolorosa es un sndrome paraneoplsico asociado a cncer de pulmn de clulas pequeas, de mama, ovario y colon. El mieloma mltiple se asocia con frecuencia a neuropata dolorosa sensitivo-motora, a quimioterapia con cisplatino, taxanes y alcaloides de la vinca, que producen con frecuencia neuropata perifrica dolorosa con disestesias, sensacin de quemazn en los pies y manos y alteraciones en la sensibilidad vibratoria y propioceptiva7.

    Fig. 3: Escalera analgsica de la OMS.

    4. ABORDAJE TERAPUTICO
    Realizada la valoracin del paciente con dolor oncolgico debemos estar en condiciones de aportarle el mejor plan teraputico a nuestro alcance, informando siempre de los posibles efectos adversos de los frmacos, principalmente al inicio del tratamiento8,9. Se procurar: Tratar la causa del dolor Instaurar el tratamiento lo antes posible para evitar sufrimiento. Utilizar las diferentes posibilidades teraputicas existentes para conseguir el control ms adecuado del dolor. El pilar de la estrategia teraputica se basa a da de hoy en la Escalera analgsica de la OMS. Figura 3

    Se expone la figura de la escalera analgsica a modo de rampa ascendente, por aproximarla a la teora del ascensor analgsico cada vez ms vigente, en el que proponemos iniciar el tratamiento en el punto que el dolor del paciente nos lo indique, obviando el paso por escalones anteriores si por la experiencia clnica sabemos que no nos van a aportar ningn beneficio teraputico10.

    FRMACOS DISPONIBLES Y VAS DE ADMINISTRACIN El armamentarium del que disponemos en la actualidad se expone de forma resumida en las tablas IV, V y VI. Nos centraremos principalmente en los opioides que a da de hoy son el pilar bsico sobre el que se sustenta la analgesia del paciente oncolgico, sin dejar de contemplar los analgsicos menores clsicos como el metamizol o el paracetamol11,12. De forma breve se har mencin a otros analgsicos y coadyuvantes.

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    Tabla IV Analgsicos opioides dbiles13


    Tramadol Dosis inicial: 37.5-50 mg cada 6-8 horas. Dosis mxima: 400 mg diarios repartidos cada 6-8 horas. Va: Oral, rectal, subcutnea, intramuscular o intravenosa. Es especialmente til cuando se superpone algn componente de dolor neuroptico. Se debe manejar con precaucin en el paciente aoso o polimedicado. Precaucin en la asociacin con antidepresivos serotoninrgicos.

    Codena Dosis inicial: 30 mg cada 4-6 horas. Dosis mxima: 60 mg/4horas. Va: oral o rectal. Precaucin: insuficiencia heptica e insuficiencia renal. Puede ser de eleccin en pacientes con tos irritativa persistente.

    Tabla V Analgsicos opioides potentes


    Morfina oral14,15,16 Es el opioide potente de referencia en el dolor oncolgico intenso. No tiene techo analgsico. Siempre que sea posible, se utilizar por va oral, porque es igual de eficaz que otras vas. Presentaciones disponibles Morfina de accin rpida: se administra cada cuatro horas. Existen comprimidos de 10 y 20 mg que se puede fraccionar o pulverizar. Tambin hay solucin oral en unidosis, de fcil administracin en pacientes con dificultad para la deglucin. Morfina de liberacin retardada: cada doce horas. Inicio de tratamiento Se empieza por Morfina oral rpida ya que las dosis analgsicas se pueden ajustar con mayor rapidez. Dosis inicial Paciente NO tratado previamente con opioides: 5-10 mg cada 4 horas. Paciente tratado previamente con opioides: calcular la dosis diaria total equianalgsica de morfina y repartirla en dosis cada 4 horas. Transcurridas 24 horas desde el inicio del tratamiento, si el paciente: Si tiene dolor: se mantienen las mismas dosis cada 4 horas. Si contina con dolor: se aumenta la dosis diaria total en un 50% y as cada 24 horas hasta obtener un alivio adecuado del dolor.

    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    Agudizaciones del dolor El paciente puede sufrir crisis agudas de dolor a lo largo del tratamiento, por lo que se pautarn dosis suplementarias de Morfina rpida (dosis: 10% de la dosis diaria total utilizada), que se podrn repetir cada hora hasta lograr un control adecuado del dolor. Incremento de dosis Si se necesitan ms de tres dosis suplementarias/da, se aumentar la dosis diaria total de morfina, en un 50 % de la Dosis total y se repartir cada 12 horas.

    Morfina subcutnea Est indicada si el paciente no puede utilizar la va oral. Uso clnico Dosis inicial: o Paciente NO tratado previamente con opioides: 5-10 mg cada 4-6 horas. o Paciente tratado previamente con opioides: calcular la dosis diaria total equianalgsica de morfina y repartirla en dosis cada 4-6 horas. Incremento de dosis: si el paciente contina con dolor transcurridas 24 horas, se aumentar la dosis total diaria en un 50% y as cada 24 horas hasta obtener un alivio adecuado del dolor. Agudizaciones del dolor oncolgico: Se administrarn dosis suplementarias de morfina (10% de la dosis diaria total), que se podrn repetir cada hora hasta lograr un control adecuado de la agudizacin del dolor. Modo de administracin: Se coloca una aguja del calibre 27 G tipo palomita en el tejido subcutneo del paciente para no pinchar al paciente en cada administracin. Tambin existe la posibilidad de administrar la morfina mediante infusin continua. Cmo pasar de Morfina oral a subcutnea? La dosis de Morfina subcutnea a administrar en 24 horas se obtiene dividiendo por tres la dosis diaria total de Morfina oral. La dosis obtenida se reparte cada cuatro horas. Cmo pasar de Morfina subcutnea a oral? Multiplicar por tres la dosis diaria total de Morfina subcutnea. La dosis obtenida se repartir en dos dosis (cada 12 horas) si se utiliza Morfina retardada, o bien en seis dosis (cada cuatro horas) si se utiliza Morfina rpida.

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    Fentanilo transdrmico17,18,19,20 No tiene techo analgsico. Se administra por va transdrmica mediante parches. El efecto analgsico comienza a las 12-14 horas. Al retirarlos e interrumpir su uso, la analgesia contina durante 16 a 24 horas. Uso clnico: es especialmente til en: Pacientes con dificultad o imposibilidad para utilizar la va oral. Intolerancia a los efectos secundarios de otros opioides potentes. Pacientes con cuadro clnico compatible con obstruccin intestinal parcial. Pacientes con obstruccin del conducto biliar. Pacientes con insuficiencia renal. Inicio de tratamiento: Pacientes NO tratados con opioides potentes: Utilizar parches de 12 25 mcg /h Cmo iniciar tratamiento con Fentanilo en pacientes tratados previamente con opioides?: Calcular la dosis equianalgsica de fentanilo o Si el paciente tomaba morfina oral, dividir por dos la dosis (en mg) diaria total utilizada en las ltimas 24 horas. o Junto con el primer parche, al paciente se le administrar la ltima dosis de opioide retardado. Si reciba Morfina rpida oral o subcutnea se la administrarn las tres dosis siguientes tras colocar el primer parche. Continuacin del tratamiento: Los parches se cambian cada tres das. Un 25% de los pacientes pueden precisar cambio cada 48 horas, para paliar el dolor por fallo de final de dosis. Si el paciente tiene mal controlado el dolor, se incrementar la dosis previa de Fentanilo transdrmico al menos un 50 %. Cmo pasar de Fentanilo transdrmico a Morfina?: Multiplicar por dos la dosis del parche de fentanilo transdrmico, as se obtiene la dosis (en mg) diaria total correspondiente de Morfina oral. Si se utiliza Morfina subcutnea se administrar un tercio de la dosis diaria total oral repartida cada 4-6 horas.

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    Citrato de Fentanilo oral transmucoso21,22 Indicaciones: Dolor irruptivo oncolgico, en pacientes previamente tratados con opioides mayores o potentes. Presentaciones: 200, 400, 600, 800, 1200 y 1600 mcg. Titulacin o ajuste de dosis: La dosis adecuada para cada paciente se determina de modo individual y no puede predecirse sobre la base de la dosis de mantenimiento con opioides. Si es necesaria ms de una unidad de dosificacin por agudizacin, se debe considerar el aumento de la dosis hasta la siguiente concentracin disponible. Mantenimiento: Determinada la dosis eficaz (aquella que permita tratar con eficacia un episodio con una sola unidad) debe mantenerse dicha dosis y limitar el consumo a un mximo de cuatro a seis unidades al da. Reajuste de la dosis: Si se aumenta la dosis del opioide de accin prolongada, es posible que tambin sea necesario revisar la dosis de citrato de fentanilo oral transmucoso. Oxicodona23,24 Opioide potente indicado en el tratamiento del dolor severo. Inicio de tratamiento: Utilizar oxicodona oral rpida para ajustar con mayor rapidez. Dosis inicial: o Paciente NO tratado previamente con opioides: 5 mg cada 4-6 horas. o Paciente tratado previamente con opioides: calcular la dosis diaria total equianalgsica (tabla 3) y repartirla en dosis cada 4-6 horas. Transcurridas 24 horas desde el inicio del tratamiento, si el paciente: o No tiene dolor: se mantienen las mismas dosis cada 4-6 horas. o Contina con dolor: se aumenta la dosis diaria total en un 25-50% y as cada 24 horas hasta obtener un alivio adecuado del dolor. o Se puede hacer la conversin a Oxicodona de liberacin retardada sumando la dosis de Oxicodona de liberacin rpida y dividindola en dos tomas. Agudizaciones del dolor Administrar dosis suplementarias de oxicodona rpida (dosis: 10-15% de la dosis diaria total utilizada), y repetir cada 1-2 h. hasta lograr un control adecuado. Incremento de dosis Si se necesita ms de 2-3 dosis suplementarias en un da, aumentar la dosis diaria total de oxicodona, con un incremento de un 25-50 % la dosis diaria total. Repartir c/ 12 h.

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    Buprenorfina transdrmica25,26 Es un opioide agonista-antagonista, lo que condiciona su accin analgsica, efectos secundarios y puede originar un cuadro de abstinencia si es administrado a pacientes que toman opioides agonistas puros. Tiene techo analgsico. Inicio de tratamiento: Pacientes NO tratados con opioides potentes: Utilizar parches de 35 mcg /h Pacientes tratados previamente con opioides: Calcular la dosis equianalgsica Continuacin del tratamiento: Los parches se cambian cada tres das. Agudizaciones del dolor Un comprimido (0,2 mg) de Buprenorfina sublingual. Puede repetirse a las 12 h. Si precisa tres o cuatro comprimidos diarios de Buprenorfina sublingual debe utilizar el parche de la siguiente concentracin. Dosis mxima diaria: Dos parches de 70 microgramos/hora.

    La Tabla 6, muestra una orientacin de dosis equianalgsicas de

    los opioides ms frecuentemente utilizados27.

    Tabla VI Dosis equianalgsicas de los opioides ms frecuentemente utilizados en el tratamiento del dolor oncolgico
    Opioide: mg/24 h Morfina, oral Morfina, parenteral Fentanilo, transdrmico Oxicodona Buprenorfina, sublingual Tramadol, oral Tramadol, parenteral 30-60 mg 10-20 mg 25 mcg/h 20 mg 0,4-0,8 mg 150-300 mg 100-200 mg 90 mg 30 mg 50 mcg/h 60 mg 52,5 mcg/h. 1,2 mg 450 mg 300 mg 120-150 mg 40 mg 75 mcg/h 80 mg 70 mcg/h. 1,6 mg 600 mg 400 mg 200 mg 80 mg 100 mcg/h 160 mg 2x70 mcg/h. 3,2 mg

    Buprenorfina transdrmica 35 mcg/h.

    Los principales efectos secundarios de los opioides son28: Estreimiento. Realizar profilaxis y tratamiento enrgico si se presenta.

    Nuseas y vmitos. Evaluar una causa orgnica. Se tratan con metoclopramida. En las fases terminales es muy til el haloperidol.

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    Sedacin y alteracin de las funciones cognitivas: Evaluar causas orgnicas. Tratamiento: psicoestimulantes o neurolpticos. Probar rotacin a va s.c. Depresin respiratoria: Su riesgo en pacientes con dolor oncolgico es mnimo. Prurito. Tratarlo con antihistamnicos. Mioclonias. Pueden revertir con clonazepn (0,5-2 mg cada 8 horas) e hidratacin adecuada. Sudoracin. Responder a corticoides o anticolinrgicos. Retencin urinaria. Puede precisar sondaje.

    Antidepresivos Su indicacin principal es el dolor neuroptico. La Amitriptilina y otros tricclicos tienen una eficacia similar. Los inhibidores selectivos de la recaptacin de la serotonina no han demostrado ser tiles. Son especialmente tiles los antidepresivos duales (serotoninrgicos y noradrenrgicos) por su mejor perfil de seguridad. Amitriptilina: Dosis inicial: 25 mg al acostarse. (Ancianos y pacientes debilitados10 mg). Incremento de dosis: 10-25 mg cada semana si el paciente tiene dolor. Dosis mxima: 100-150 mg diarios. No pueden sobrepasarse los niveles plasmticos mximos. Venlafaxina Dosis inicial de 75 mg de venlafaxina retard al da con incrementos a 150 o 225 mg en funcin de la evaluacin del dolor. Controlar tensin arterial y ritmo cardaco a dosis elevadas. Duloxetina Dosis de inicio de 30 mg al da, con incremento de dosis a 60 mg segn evolucin clnica. Precaucin en pacientes con alteracin de la funcin heptica.

    COADYUVANTES ANALGSICOS Son medicamentos que pertenecen a diferentes grupos farmacuticos. Se utilizan asociados a los analgsicos en el tratamiento del dolor oncolgico, sobretodo si adems del dolor oncolgico concurren otros tipos de dolor, o predomina el componente neuroptico29. Corticoides30 La analgesia es debida a su accin antiinflamatoria. La dexametasona tiene la mayor potencia antiinflamatoria. Dosis habituales: 8-40 mg cada 24 horas durante 3-5 das. Va oral o parenteral. La dosis ser reducida a la mnima eficaz para reducir sus efectos secundarios. El tratamiento prolongado est indicado en dolor por metstasis seas, hipertensin intracraneal, tumores de cara o cuello, compresin medular, nerviosa y hepatomegalia.

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    Anticonvulsivantes31,32 Su indicacin principal es el dolor oncolgico neuroptico. Son eficaces: gabapentina, pregabalina, clonazepan, fenitona, cido valproico y carbamacepina. La dosis analgsica adecuada para cada paciente se determina de modo individual, sin sobrepasar los niveles plasmticos mximos de cada medicamento. El efecto analgsico puede tardar cuatro semanas. Si un anticonvulsivante no es til, usar otro anticonvulsivante. Gabapentina Dosis inicial. Da 1: 300 mg a la noche. Da 2: 300 mg cada 12 horas. Da 3 y siguientes: 300 mg cada 8 horas. Incremento de dosis: El 7 da, si el paciente tiene dolor, aumentar 300 mg la dosis diaria, y as cada 5-7 das hasta la dosis mxima (3600mg). Precauciones: Las dosis deben ser reducidas en insuficiencia renal. Pregabalina Profrmaco de la gabapentina con mejor perfil de seguridad Inicio de dosis con 25-75 mg nocturnos con incremento graduales hasta dosis mximas de 300 mg cada 12 horas.

    Clonazepan Dosis inicial: 05-1 mg a la noche. Incremento de dosis: Al 4 da pautar 0,5-1 mg cada 128 horas. Cada semana incrementos progresivos hasta dosis mxima. Dosis mxima: Habitualmente: 4-8 mg diarios repartidos cada 8 horas. Debido a su efecto sedante puede ser til en pacientes con ansiedad. Bifosfonatos33 Indicacin: dolor debido a metstasis seas, si los analgsicos o la radioterapia fueron inefectivos. Si la analgesia es efectiva: se manifiesta en el plazo de 14 das y puede durar por 4-6 semanas. Si no son efectivos: Puede realizarse un nuevo ciclo de tratamiento despus de 2 semanas. Si el 2 ciclo tampoco es eficaz, no deben realizarse ms intentos. Va intravenosa (uso hospitalario): Zoledrnico: dosis de 4 mg, repetir si es eficaz cada 4 semanas. Efectos secundarios: Nuseas y vmitos. Necrosis mandibular con el tratamiento intravenoso.

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    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    TRATAMIENTO INVASIVO DEL DOLOR ONCOLGICO TERMINAL REFRACTARIO


    Son tcnicas reservadas para el tratamiento del dolor oncolgico refractario que no ha podido ser controlado con los tratamientos que se han expuesto anteriormente, a las dosis ptimas y con el tratamiento coadyuvante indicado en cada caso34. El desarrollo farmacolgico de los ltimos 10 aos ha condicionado una disminucin significativa en el uso de las tcnicas invasivas en el tratamiento del dolor oncolgico. Las que con ms frecuencia se utilizan se exponen en la Tabla VII. Tabla VII Tcnicas Invasivas en el tratamiento del dolor oncolgico refractario
    Neuromodulacin Estimulacin elctrica medular Bloqueos nerviosos Tcnicas neuroquirrgicas

    La administracin espinal de frmacos en el dolor oncolgico tiene aproximadamente 30 aos de historia. Como gold estndar se utiliza la morfina, que es el nico frmaco aprobado por la FDA para su administracin espinal. En caso de no poderse emplear la morfina, pueden usarse: fentanilo, sufentanilo, metadona o meperidina. Se administran junto a otros frmacos principalmente en funcin del tipo de dolor, as en dolor visceral o somtico se emplean opioides con anestsicos locales y en modelos de dolor neuroptico se emplean principalmente los anestsicos locales junto con alfa-2-agonistas. La administracin espinal incluye tanto la va epidural como la intratecal, porque no existen diferencias en cuanto a la eficacia a dosis equianalgsicas. La eleccin de una u otra se va a realizar en funcin de las contraindicaciones para cada una de ellas o de la expectativa de vida del enfermo. Para la eleccin de una tcnica segn la expectativa de vida se propone en el siguiente esquema: Expectativa muy corta (menos de un mes): Optar por otra va de administracin, generalmente subcutnea. Expectativa entre 1-6 meses: sistema de administracin espinal implantado, con bomba de infusin externa Expectativa ms de 6 meses: sistema totalmente implantable En los criterios de seleccin debemos tener en cuenta: que se trate de un dolor refractario como se ha definido, que presente efectos adversos

    Las principales indicaciones para su empleo son: Dolor severo que no responde a tratamiento convencional optimizado, efectos secundarios intolerables en la escalada progresiva de dosis e imposibilidad de uso de cualquier otra va de administracin (oral, transdrmica o subcutnea).

    NEUROMODULACIN Entendemos como neuromodulacin, la administracin de frmacos a travs de la va espinal, para modificar la percepcin del estmulo doloroso.

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    en otras va de administracin, que no exista contraindicacin para la va espinal, que tengamos tests a opioides espinales positivos, una expectativa de vida de ms de un mes y que exista apoyo socio-familiar. Entre las contraindicaciones ms importantes son las alteraciones de la coagulacin, la sepsis o infecciones en el lugar

    de puncin o las causas anatmicas como limitacin a la tcnica.El consentimiento informado es necesario en el momento de la instauracin de estos tratamientos. En la tabla VIII se exponen de forma resumida las caractersticas de los diferentes frmacos de uso espinal.

    Tabla VII Frmacos de uso espinal


    Opioides Tienen accin directa sobre receptores del sistema nervioso central El gold estandar es la morfina, opioide que al ser hidroflico, tiene un tiempo de latencia ms largo, una mayor duracin de efecto y una eliminacin ms tarda del liquido cefalorraqudeo. Su ventaja fundamental es su mayor capacidad analgsica con menos dosis respecto a otras vas y aunque los efectos secundarios son los mismos que en otras formas de administracin su incidencia es menos frecuente. Produce menos tendencia al desarrollo de tolerancia y dependencia. Las dosis son individuales en funcin de la administrada por otra va. De modo orientativo: 300 mg morfina oral=100 mg parenteral= 10 mg epidural= 1 mg intratecal. Es necesario hacer un test previo de respuesta donde se obtenga un alivio de ms de 50%. Las dosis propuestas para pacientes que no toman previamente opioides son 2-4 mg epidural, 0.1-0.3 mg intratecales. Anestsicos locales Se suelen utilizar en pequeas dosis, para minimizar los efectos secundarios de los opioides, disminuir la tolerancia o cuando la respuesta a opioides no es completa. Su administracin suele venir limitada por el secundarismo, retencin de orina, paresias, parestesias, interferencia en la deambulacin e hipotensin ortosttica. El ms usado es la Bupivacaina, amida, que potencia los opioides, especialmente indicado para dolores neuropticos. Uso epidural e intratecal. Tambin se utiliza la Ropivacaina, amida con menos potencial txico que bupivacaina y menos bloqueo motor a dosis equivalentes.

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    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    Agonistas alfa 2 adrenrgicos Principalmente y casi exclusivo la Clonidina, que facilita anlagesia por accin sobre receptores alfa 2 adrenrgicos de la mdula espinal, adems de tener un efecto similar a los anestsicos locales. Tiene su uso limitado a dolor oncolgico refractario a opioides y/o anestsicos locales o bien en los que ha aparecido tolerancia o con un predominio de dolor neuroptico. Generalmente se administra con opioides o anestsicos locales. Sus efectos secundarios principales son, sedacin, hipotensin o bradicardia. Agonistas Gaba El Baclofeno que estara nicamente indicado en caso de existir un componente de espasticidad. Otros Ketamina Ziconotide (de reciente introduccin con papel prometedor en todos aquellos dolores refractarios) Midazolam Neostigmina Haloperidol

    Respecto a los sistemas de liberacin de frmacos debemos recordar que se indican en funcin de la esperanza de vida del paciente, y que existen tres formas principales de administrarlos: Sistemas exteriorizados, catter espinal que se tuneliza subcutneamente hasta su salida por un punto en la piel, est desechado para uso intratecal. Catter espinal, conectado a un sistema implantable tipo port o reservorio subcutneo,

    a travs del cual se administra la medicacin, mediante sistemas elastomricos o de bombas de infusin. Sistemas totalmente implantables con bomba de infusin de frmacos, que a su vez puede ser mecnica o de flujo fijo en las que la dosis se vara en funcin de la concentracin del frmaco, o bombas programables. La tabla IX resume las complicaciones asociadas a la infusin espinal.

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    Tabla IX Complicaciones de la infusin espinal


    Por la ciruga Seromas o abscesos Infeccin o hemorragia en la zona de la herida Infeccin del catter Infeccin meningea Absceso epidural Por el catter Desplazamiento Oclusin Rotura Granulomas en la punta del catter Por la bomba de infusin Fallo de bomba Torsin de la bomba Error en llenado o programacin

    ESTIMULACIN ELCTRICA MEDULAR Es una tcnica analgsica de eleccin empleada como cuarto escaln en modelos de dolor neuroptico y en dolores vasculares, con suficiente experiencia para su uso. En el dolor oncolgico suele quedar reservada para dolores refractarios de tipo: radicular por infiltracin de plexos, neuritis post irradiacin, neuralgias concomitantes en pacientes oncolgicos y dolor post toracotoma, dolor post reseccin radical de tumores plvicos. La limitacin viene dada por el elevado coste de los sistemas de estimulacin elctrica.

    BLOQUEOS NERVIOSOS En un intento de controlar el dolor refractario al cncer, se han inyectado anestsicos locales y agentes neurolticos en diversos nervios y ganglios. Aunque dados los avances del tratamiento analgsico (frmacos, sistemas implantables de liberacin de frmacos y tcnicas neuroquirrgicas), la utilizacin de tcnicas neurolticas se ha reducido de manera importante (menos de un 10-15 %). An as, los bloqueos neurolticos pueden ser efectivos en el control del dolor intratable del cncer en pacientes seleccionados. Mltiples estudios documentan la eficacia de estas tcnicas en cuanto a reduccin de la intensidad del dolor y consumo de analgsicos,

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    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

    por lo que pueden seguir teniendo un importante papel en el manejo del dolor oncolgico, pero nunca se debe considerar como una tcnica aislada, sino como parte de una estrategia teraputica. Mencin a parte merecen los bloqueos nerviosos mediante radiofrecuencia, que se contemplaran ante la respuesta favorable con los bloqueos con anestsicos locales35.

    Es importante identificar la causa del dolor para determinar la conveniencia del bloqueo. Para que sean efectivos, debe estar localizado suficientemente, y ser causado por irritacin nerviosa, visceral, o somtica, o bien ser un dolor de tipo nociceptivo. Tambin son tiles los bloqueos en el dolor asociado a mecanismos mediados por Sistema Nervioso Simptico (SNS), como en el tumor de Pancoast.

    MECANISMOS FISIOPATOLGICOS
    Los principales mecanismos fisiopatolgicos del dolor asociado a procesos neoplsicos son: Invasin progresiva de vsceras, nervios o huesos. Dolor provocado por desaferenciacin y neuropatas causadas por los necesarios tratamientos oncolgicos: ciruga, quimioterapia, radioterapia.

    DEFINICIN DE BLOQUEO
    Es la interrupcin de la transmisin nerviosa por un periodo ms o menos largo de tiempo y en ocasiones permanente (simpatectoma qumica). Los bloqueos simpticos se pueden realizar con diversos fines. Tabla X

    Tabla X Tipos de bloqueo


    Diagnsticos: para establecer un diagnstico diferencial entre las distintas causas fisiopatolgicas, y valorar as la indicacin de esta tcnica. Pronstico: se realiza con anestsico local. Permite establecer la indicacin de una simpatectoma qumica o quirrgica posterior.

    Teraputicos: para tratar la enfermedad principal. Deben realizarse tras el bloqueo diagnstico o pronstico. Se puede hacer una sola vez, administrando frmacos de accin prolongada (sustancias neurolticas), o en serie con anestsicos locales, en funcin de la indicacin del bloqueo y la situacin clnica del paciente.

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    Antonio Pernia R. y Luis Miguel Torres M.

    CRITERIOS DE SELECCIN
    Mdicos Dolor muy localizado, esperanza de vida limitada, balance beneficioriesgo favorable, sin contraindicacin mdica. El dolor debe ser el sntoma predominante en la enfermedad. Criterios de actuacin El bloqueo diagnstico debe proporcionar al menos un 50% de alivio y mostrar signos positivos en la evolucin, como una disminucin en los requerimientos analgsicos, una adecuada comprensin por parte de familia y del paciente de la tcnica, expresado a travs del Consentimiento informado.

    Criterios psicosociales Establecimiento de expectativas realistas en cuanto a la evolucin natural de la enfermedad a pesar del alivio del dolor, apoyo familiar y psicolgico36. Tcnicas neuroquirrgicas Al igual que los bloqueos neurolticos las tcnicas neuroquirrgicas han disminuido drsticamente en los ltimos aos, no obstante debe ser un paso ms a tener en cuenta en el tratamiento de los pacientes con dolor refractario37. Las contraindicaciones seran, expectativa de vida muy corta, alteraciones de coagulacin, indemnidad de esfnteres, disfuncin pulmonar severa homolateral al dolor. Las principales tcnicas se muestran en la tabla XI.

    Tabla XI Tcnicas neuroquirrgicas para el tratamiento del dolor intenso


    Cordotoma percutnea Dolor oncolgico unilateral, generalmente tributario de dermatomas distales a C4. Es la interrupcin del haz espinotalmico. Produce mejora temporal con alto ndice de recidiva. Presenta importante morbilidad (disfuncin respiratoria o vesical, hemiparesias) Mielotomia comisural Reservada para dolor oncolgico refractario a nivel perineal, plvico o de miembros inferiores, se realiza una laminectoma con seccin de los fascculos espinotalmicos. Rizotomia Indicado en dolor de la pared torcica, en desuso para regiones cervicales y lumbares Generalmente se realiza por radiofrecuencia.

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    Tratamiento del dolor oncolgico intenso

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    EL NIO CON CNCER. REALIDAD ACTUAL Y EXPECTATIVAS

    Itziar Astigarraga Aguirre

    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    RESUMEN
    El cncer es una enfermedad rara en los nios y adolescentes, con incidencia media anual en Europa de 140 casos/ milln nios, pero representa la primera causa de muerte por enfermedad en pases desarrollados. La distribucin de tipos de tumores es diferente al adulto, predominan leucemias, tumores cerebrales, linfomas y blastomas. Las causas son desconocidas y la prevencin del cncer infantil no es posible. Los programas de cribado universal (neuroblastoma) no han mostrado impacto en la supervivencia al contrario que los de vigilancia a pacientes con enfermedades genticas predisponentes que son tiles para el diagnstico precoz. Los pediatras de atencin primaria establecen la sospecha diagnstica clnica, pero el diagnstico de cncer se basa siempre en resultados histolgicos. La correcta identificacin del tumor con sus caractersticas genticas y moleculares, es fundamental para establecer la pauta de tratamiento que necesita cada paciente. Los nios deben ser atendidos por personal sanitario especializado, en unida-

    des de Hemato-oncologa peditrica con atencin multidisciplinar (integracin de aspectos mdicos, psicolgicos y de enfermera). La mayora de los tratamientos se tratan dentro de protocolos internacionales con ciruga, quimioterapia y radioterapia. Esta cooperacin (SEHOP, SIOP, COG) ha sido responsable del gran avance en la supervivencia infantil en los ltimos 50 aos, desde tasas de curacin inicial del 10% a actuales del 80%. La filosofa actual, no es slo curar sino curar con los mnimos efectos secundarios y la mejor calidad de vida. Con ella se han producido importantes avances en las terapias disponibles y tratamiento de soporte, aunque hay dificultades y poco inters comercial en los ensayos clnicos e investigacin en nios. Como retos para el futuro queda la atencin especializada a los adolescentes, el descubrimiento de nuevas dianas teraputicas, una terapia ms personalizada y el desarrollo de nuevas modalidades de tratamiento y estudios multicntricos, asegurando el acceso universal a todos los nios del mundo con un cuidado integral clnico, psicolgico, emocional y social.

    INTRODUCCIN
    El cncer es una enfermedad rara en los nios y adolescentes. Segn los datos del National Cancer Institute de Estados Unidos (programa SEER),

    los casos de cncer que aparecen en personas de menos de 20 aos representan slo el 1% del total de pacientes con cncer y el 0,4% del total de muertes por cncer1. Desde un punto de vista de epidemiologa y salud

    203

    Itziar Astigarraga Aguirre

    pblica o desde una valoracin de prioridades asistenciales, el cncer en la infancia tiene mucha menor importancia que en la edad adulta o en los ancianos. Sin embargo, es la primera causa de muerte por enfermedad en los nios y adolescentes en los pases desarrollados.

    EPIDEMIOLOGA
    En una perspectiva mundial, el 80% de los nios viven en pases de bajos recursos econmicos donde a su vez se registran un 80% de los cnceres infantiles. Como la supervivencia actual del cncer en estas reas se sita alrededor del 25%, se puede estimar que el 92% de los nios que mueren por cncer lo hacen en estos pases. En la Unin Europea la incidencia anual de cncer se sita en 140 casos por cada milln de nios, lo que supone unos 13.000 casos nuevos anuales. Segn la informacin de los

    62 registros europeos poblacionales ACCIS (Automated Childhood Cancer Information System), se observa un incremento anual de la incidencia del 1,1% en los nios menores de 14 aos y del 2% en los adolescentes. Tambin se observan diferencias geogrficas entre los pases del Norte y Oeste de Europa y el Este. Las tasas de supervivencia van aumentando progresivamente en toda Europa, con cifras del 75-80% en los pases ms avanzados2. Desde 1980, Espaa dispone de un Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) vinculado a la Sociedad Espaola de HematoOncologa Peditricas. En muchas Comunidades Autnomas existe un registro de base poblacional, por lo que los datos son muy vlidos para conocer la distribucin de los diferentes tipos de tumores y sus tasas de supervivencia. En la tabla 1 se reflejan las estadsticas en el perodo comprendido entre 1980 y mayo 2007.

    Grupos de edad 0 aos 1-4 aos 5-9 aos 10-14 aos Total % por sexo

    Sexo Nio 985 3239 2734 2196 9154 57,4% Nias 790 2495 1811 1710 6806 42,6%

    Total 1775 5734 4545 3906 15960 100,0%

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    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    TIPOS DE TUMORES EN LOS NIOS


    Todos los estudios epidemiolgicos demuestran que existen mltiples diferencias entre el cncer que aparece en la edad peditrica y en los adultos. La localizacin de los tumores es diferente y los nios rara vez desarrollan

    un cncer de mama, de pulmn o de coln. Los tumores ms frecuentes en la infancia son las leucemias, los tumores cerebrales y los linfomas. En la figura 1 se refleja los casos registrados en Espaa por grupo diagnstico en el perodo comprendido entre 1980 y Mayo 2007. En la figura 2 se representan los porcentajes de estos casos.

    3% 6% 6%

    1% 3% 2% 23%

    7%

    8% 18%

    Leucemias SNC Linfomas SNS seos SarcomasTB Renales Otros y no clas Cl germinales Retinoblastoma Carcinomas y epitel Hepticos

    10% 13%

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    Itziar Astigarraga Aguirre

    Las leucemias representan casi una cuarta parte de los tumores peditricos y los tumores del sistema nervioso central casi un 20%. A diferencia de los adultos, los carcinomas y tumores epiteliales son raros en la infancia y afectan slo al 2% de los casos. Por el contrario, los blastomas (meduloblastomas, neuroblastomas, nefroblastomas y hepatoblastomas) son caractersticos de los primeros aos de la vida y son excepcionales en adultos. Dentro de la edad peditrica, existen tambin diferencias en la distribucin por tipo de tumor. En los nios ms mayores y adolescentes predominan los linfomas y los sarcomas de localizacin en huesos o en partes blandas, adems de los tumores cerebrales.

    se conocen pocos factores ambientales o txicos relacionados salvo la irradiacin abdominal por aparatos de RX en las fases iniciales del embarazo que originan un riesgo aumentado de leucemia y la administracin de dietilestilbestrol que causa cncer de vagina en las descendientes. Los ltimos estudios de investigacin sugieren que la mayora de los cnceres infantiles tienen su origen intra-tero. Por ejemplo, se ha observado que ciertas mutaciones genticas que aparecen en las clulas leucmicas, estaban ya presentes en las muestras sanguneas tomadas al nacimiento en algunos nios que desarrollan la enfermedad. Tambin estudios en gemelos han mostrado que, aunque ambos tuvieran los mismos cambios genticos, slo uno de ellos desarrolla despus leucemia, lo que sugiere que puede haber un factor de riesgo prenatal, pero que debe ocurrir tambin un suceso posterior postnatal para que se aparezca la enfermedad. La labor preventiva fundamental de los pediatras de atencin primaria ser educar a los pacientes y a sus familias en estilos de vida saludables. Algunos consejos como evitar la exposicin al tabaco o al alcohol como factores carcinognicos conocidos, pueden evitar el desarrollo de ciertos cnceres asociados que se desarrollan en la edad adulta. Tambin evitar exposiciones prolongadas e intensas al sol en los primeros aos de la vida parece importante para prevenir la aparicin posterior de un cncer de piel como puede ser un melanoma. Dentro de los programas de vacunacin en la edad peditrica, la vacuna frente a la hepatitis B puede prevenir esta

    PREVENCIN DEL CNCER INFANTIL


    En el universo del cncer del adulto, se realiza un gran esfuerzo en la prevencin y deteccin con resultados importantes. Se conocen bien algunos factores ambientales, dieta y tabaco asociados con el desarrollo de ciertos tumores y determinados programas de cribado para el cncer de mama o de coln han demostrado su beneficio claro y su impacto en la supervivencia, estos esfuerzos de prevencin todava no han sido fructferos en los nios. Debido a que las causas del cncer infantil son desconocidas en la gran mayora de los pacientes peditricos y que la prevencin depende fundamentalmente del conocimiento de estos factores, la labor de prevencin todava no es posible a esta edad. Actualmente

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    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    infeccin y evitar la aparicin posterior de tumores malignos hepticos como el hepatocarcinoma. Recientemente, se ha desarrollado la vacuna frente al virus del papilomavirus, que se administra a las nias adolescentes, con el objetivo de disminuir la aparicin posterior de cncer de cuello del tero. El descubrimiento del papel del papilomavirus como factor carcinognico ha merecido el Premio Nobel de Medicina en 2008.

    al menos dos tipos de neuroblastoma, con un comportamiento clnico muy diferente y que dependen de caractersticas moleculares diferentes (niveles del oncogen Nmyc). La deteccin de los casos favorables en el cribado no tiene ningn impacto en la supervivencia y los pacientes pueden desarrollar tumores agresivos posteriormente3. La identificacin de algunos grupos de pacientes con enfermedades que suponen un mayor riesgo de desarrollar cncer, puede contribuir a desarrollar programas de vigilancia especfica que faciliten el diagnstico precoz del cncer. Existen algunos ejemplos como: Hijos de padres con retinoblastoma bilateral o con formas unilaterales pero portadores de la alteracin gentica tpica, tienen un riesgo de un 50% de desarrollar este tumor maligno en el ojo. Los estudios genticos y el asesoramiento permiten el diagnstico prenatal. Si nace el nio con esta alteracin gentica, se debern realizar exmenes oftalmolgicos tempranos y regulares desde las 2 semanas de vida hasta los 4-5 aos. Este seguimiento favorecer el diagnstico precoz que se asocia a altas tasas de supervivencia (>90%) y buen pronstico visual. Algunos sndromes como el Beckwith-Wiedeman, la hemihipertrofia y la aniridia se asocian a un mayor riesgo de desarrollar tumores malignos en el rin, como el tumor de Wilms. Se recomienda el seguimiento mediante controles eco-

    DETECCIN PRECOZ DEL CNCER


    Los programas de cribado universal no han demostrado su beneficio para mejorar los resultados en la lucha contra el cncer infantil. El neuroblastoma pareca ser el candidato ideal para el cribado en los primeros meses de la vida, ya que el diagnstico precoz en el primer ao de la vida y en estados localizados se asocia a mejor supervivencia y que el 95% de los pacientes tienen elevacin de un marcador (metabolito de las catecolaminas) que se puede medir fcilmente en la orina. Japn fue pionero en el cribado universal de neuroblastoma y sus programas tuvieron resultados iniciales prometedores. Sin embargo, se ha podido comprobar que se produce un aumento de diagnsticos, pero fundamentalmente de los casos que tendran una regresin espontnea. Los principales estudios aleatorizados en Canad y en Alemania no han podido demostrar ningn beneficio y estos programas de cribado se han abandonado en la mayora de los pases. Estos resultados se deben probablemente a que existen

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    Itziar Astigarraga Aguirre

    grficos abdominales (cada 3 meses hasta los 5-8 aos) para diagnosticar este tumor en fases precoces. As pueden ser tratados con cirugas ms conservadoras y quimioterapia a dosis bajas, con excelentes resultados de supervivencia (>90%) y funcin renal normal. Otras enfermedades como la neurofibromatosis asocian un riesgo aumentado de tumores cerebrales, por lo que se recomiendan controles oftalmolgicos peridicos para valorar la necesidad de realizar estudios diagnsticos de imagen ante seales oculares de alarma. La realizacin anual de TC o RM cerebral no ha mostrado beneficio claro y los estudios de coste-efectividad no establecen esta indicacin. El listado de condiciones genticas que predisponen al cncer en los nios es muy amplio. Algunas enfermedades como la ataxia telangiectasia, sndrome de Bloom o anemia de Fanconi se asocian generalmente con leucemias y linfomas. En otras enfermedades se observan fundamentalmente tumores slidos como sndrome de Li-Fraumeni, Neoplasia Endocrina Mltiple o poliposis juvenil. Aunque estos sndromes de predisposicin gentica afectan slo el 1-10% de todos los nios con cncer, el papel del pediatra de atencin primaria es muy importante para establecer la sospecha diagnstica, coordinar y centralizar la labor de los diferentes especialistas implicados y facilitar el seguimiento especfico y orientacin que precisan estos nios y sus familias4.

    DIAGNSTICO DEL CNCER INFANTIL EN ATENCIN PRIMARIA


    En la mayora de los nios con cncer, la sospecha diagnstica se establece por el pediatra de atencin primaria. La sintomatologa clnica es muy variable, dependiendo del tipo de tumor y la localizacin del mismo. Las principales seales de alerta que deben hacer pensar en una leucemia son la fiebre prolongada, dolores seos, astenia y en la exploracin fsica suelen presentar palidez, hematomas o petequias, adenopatas y megalias6. En el caso de los tumores cerebrales, las manifestaciones de hipertensin endocraneal como cefalea y vmitos son los datos ms frecuentes y en la exploracin pueden observarse alteraciones oculares, de la marcha, dismetra o focalidad neurolgica7. Los linfomas suelen presentarse como conglomerados de adenopatas y pueden asociar o no clnica de fiebre, astenia o sudores. La mayora de los tumores slidos se manifiestan como masas palpables asociadas a sintomatologa local como dolor en el caso de los sarcomas seos. La base del diagnstico de cncer es la realizacin de una buena historia clnica, como en el resto de enfermedades. Los antecedentes familiares o personales pueden orientar al pediatra de A.P. a un posible sndrome de predisposicin al cncer, como se ha referido previamente. La sintomatologa clnica y los signos detectados en la exploracin fsica son muy variables, pero es fundamental realizar una anamnesis y exploracin muy minuciosas. En algunos casos,

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    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    el diagnstico de sospecha se basa en la observacin de los padres de una masa tumoral visible o palpable, como ocurre en algunos nios con nefroblastoma o sarcomas. Tras la orientacin diagnstica clnica, los pediatras de A.P. solicitarn las exploraciones complementarias que consideren indicadas para completar el estudio y descartar un tumor maligno: analticas sanguneas y estudios de imagen para establecer el diagnstico diferencial entre las diferentes posibilidades diagnsticas y se aconseja remitir al paciente a un hospital en caso de sospecha de cncer. En cada tipo de tumor, se establecern diferentes niveles de estudios para descartar o confirmar el diagnstico de cncer. El tipo de asistencia sanitaria y la accesibilidad de la poblacin a la atencin mdica parecen importantes para el pronstico del cncer infantil. En pases de bajos recursos econmicos con sistemas sanitarios poco desarrollados, la mayora de los nios con cncer se diagnostican en fases muy avanzadas de la enfermedad lo que empeora claramente el pronstico. Por ejemplo, el retinoblastoma, que es el tumor maligno ms frecuente en los ojos, suele diagnosticarse cuando la afectacin ocular es muy severa y obliga a realizar cirugas radicales como la enucleacin y tratamientos agresivos de radioterapia y quimioterapia. Por el contrario, en los pases con buena atencin sanitaria y elevados recursos, los nios acuden al pediatra y la valoracin con una linterna del reflejo pupilar permite detectar precozmente este tumor, lo que supone un pronstico visual y vital excelente con tratamiento conservador en la mayora de los casos.

    No slo influye la organizacin del sistema sanitario de cada pas, sino que tambin afecta el tipo de cobertura asistencial (universal o no) y la accesibilidad de los usuarios infantiles a la atencin peditrica. Un estudio reciente sobre el tumor de Wilms ha mostrado una supervivencia 9% superior en Alemania frente al Reino Unido, probablemente debida una deteccin ms precoz3. En Alemania el 25% de los nios con tumor de Wilms se diagnostican en los exmenes de salud rutinarios del primer ao de la vida o como un hallazgo casual en una exploracin realizada por otro motivo, frente al 10% en Reino Unido. Los nios alemanes tienen controles rutinarios frecuentes y son atendidos por pediatras de AP que disponen de fcil acceso a la ultrasonografa, mientras que los nios ingleses acuden al mdico general y se realizan menos controles. En Espaa no se ha realizado este tipo de estudio comparativo, pero la situacin de la atencin peditrica se acerca ms al modelo alemn.

    DIAGNSTICO Y TRATAMIENTO INTEGRAL Y ESPECIALIZADO. ESTUDIOS COLABORATIVOS Y MULTICNTRICOS


    Los nios con cncer deben ser atendidos por personal sanitario especializado y en Unidades de HematoOncologa Peditricas. Tanto los nios como sus familias precisan atencin multidisciplinar, en la que se integran los aspectos mdicos y psicolgicos con los cuidados especializados de enfermera. Las necesidades asisten-

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    Itziar Astigarraga Aguirre

    ciales varan mucho en funcin de las caractersticas previas del nio, del tipo de tumor, de la modalidad de tratamiento que necesite y de la aparicin o no de complicaciones en diferentes rganos. La menor incidencia de cncer en la edad infantil, respecto a los adultos, ha obligado a hacer un planteamiento multicntrico y multidisciplinar con una gran trayectoria de colaboracin internacional. La mayora de los nios se tratan en unidades especializadas y dentro de protocolos de diagnstico y tratamiento multicntricos. En Estados Unidos, el 90-95% de todos los nios con cncer menores de 15 aos se tratan en instituciones vinculadas al Childrens Oncology Group (COG), un importante grupo colaborativo fundado en el ao 2000 como resultado de la unin de diferentes iniciativas que comenzaron a funcionar hace 50 aos. La mayora de los nios (5060%) se tratan dentro de protocolos o ensayos clnicos multicntricos y este porcentaje de inclusin en protocolos alcanza valores del 90% en menores de 5 aos5. Europa se ha desarrollado este mismo modelo de trabajo colaborativo y hace 40 aos (1968) se cre la Societe internationale Oncologie Pediatrique (SIOP), con miembros tanto de Europa como de Estados Unidos. Su objetivo ha sido y es mejorar el cuidado de los nios con cncer, para lo que ha desarrollado mltiples ensayos clnicos colaborativos y reuniones anuales. En Espaa surgi la Sociedad Espaola de Hematologa Peditrica (SEHP) en 1977 y de Oncologa Peditrica (SEOP) en 1978 y ambas se fusionaron como Sociedad Espaola de Hematologa y

    Oncologa Peditricas (SEHOP) en el ao 2008. Esta forma de funcionamiento colaborativo y de investigacin clnica multicntrica ha sido la responsable del gran avance en la supervivencia del cncer infantil en los ltimos 50 aos, que ha pasado de tasas de curacin inicial del 10% a tasas actuales de casi 80%.

    AVANCES EN EL TRATAMIENTO DEL NIO CON CNCER


    Las principales armas teraputicas disponibles para la lucha contra el cncer en nios y adultos son la ciruga, radioterapia y quimioterapia. Se han producido importantes avances en los ltimos 40 aos, que han permitido una cambio en la filosofa del tratamiento: desde el objetivo inicial de slo curar hasta la meta actual de curar al mnimo coste, con los mnimos efectos secundarios y la mejor calidad de vida. Este avance ha sido posible gracias al desarrollo de cirugas ms conservadoras, modalidades de radioterapia ms sofisticadas y disponibilidad de nuevos medicamentos de quimioterapia. El reconocimiento de los factores pronsticos y de los efectos tardos al tratamiento ha permitido el diseo de tratamientos ms intensivos para los casos de peor pronstico y menos agresivos para los ms favorables. La mejora en el conocimiento de la biologa del cncer infantil, incluyendo los estudios citogenticos y moleculares, ha supuesto una capacidad cada vez ms sofisticada de predecir el pronstico y disear el tratamiento, de una manera ms per-

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    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    sonalizada. La estratificacin de los tratamientos en funcin de los factores pronsticos que se van descubriendo, ha sido clave en el manejo de los nios con leucemia6 y tumores slidos8 con el desarrollo actual de estrategias basadas en las caractersticas tumorales individuales. El tratamiento de soporte juega tambin un papel fundamental en el cuidado de los nios con cncer. En los primeros aos de la quimioterapia, y todava hoy en da en pases con pocos recursos, muchos nios oncolgicos moran por infecciones, generalmente bacterianas. Las mejoras en la terapia antibacteriana han permitido controlar mejor este tipo de infecciones, aunque han emergido otros patgenos como los hongos. Todava son frecuentes las infecciones y la neutropenia febril, aunque cada vez se asocian a menos complicaciones y pueden tratarse en muchos casos con antibiticos en su domicilio. La vigilancia de estas infecciones es importante y, excepto en los tumores de muy mal pronstico, las dosis de quimioterapia se ajustan para intentar disminuir este riesgo de infeccin secundaria3. Adems de la terapia antimicrobiana, muchos nios oncolgicos precisan soporte transfusional y se han producido algunos avances para mejorar la calidad de los productos transfundidos: As mismo, es posible disminuir los perodos de neutropenia grave, con la administracin de factores estimulantes de granulocitos. En los ltimos aos, tambin se ha avanzado en la profilaxis antiemtica y ha mejorado mucho la tolerancia de la quimioterapia por una clara disminucin de las nuseas y vmitos asociados.

    La ciruga como nico tratamiento puede ser suficiente en algunos tipos de cnceres infantiles. Como ejemplos destacan algunos sarcomas de partes blandas y ciertos tumores cerebrales o linfomas. La reseccin tumoral es imprescindible para la curacin de algunos tumores como el osteosarcoma, que desde hace muchos aos se poda curar con amputacin en el 20% de los casos. En la mayora de los tumores slidos, la extirpacin quirrgica es una parte esencial del tratamiento y puede realizarse inicialmente o tras la quimioterapia reductora, como en muchos blastomas. La mayora de los nios reciben ciruga conservadora, intentado preservar la funcionalidad de los rganos y se ha avanzado mucho en las tcnicas quirrgicas y reconstructoras, como por ejemplo en las prtesis expansibles para los tumores seos. La radioterapia juega un papel fundamental para la curacin de muchos tumores, aunque han disminuido progresivamente sus indicaciones en los nios. La tecnologa ha avanzado mucho desde la introduccin de la bomba de cobalto en la primera parte del siglo pasado hasta el desarrollo de sofisticados aparatos como el acelerador de electrones, protones o tcnicas de braquiterapia y radiociruga. Tambin han mejorado los sistemas de inmovilizacin y de planificacin con administracin de dosis conformadas, diseadas mediante complejos clculos matemticos y fsicos a la forma y volumen del tumor. Sin embargo, los nios son seres en crecimiento y desarrollo y son especialmente vulnerables a la radioterapia, por lo que se intenta evitar su administracin a nivel cerebral en los nios ms pequeos (menores de 5-8 aos), disminuir las dosis

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    Itziar Astigarraga Aguirre

    administradas como en el linfoma de Hodgkin, o restringir sus indicaciones como en la profilaxis neuromenngea de ciertos casos de leucemia linfoblstica aguda. Muchos tumores cerebrales y sarcomas infantiles precisan radioterapia para su curacin. La quimioterapia citotxica comenz a utilizarse espordicamente en nios en la dcada de 1940, pero se desarroll a partir de los aos 19601970 con un beneficio claro demostrado en estudios colaborativos iniciales para la leucemia linfoblstica infantil y el tumor de Wilms. Posteriormente, se han producido notables avances en la mayora de los tumores infantiles con desarrollo de protocolos que consiguen altas tasas de curacin y que intentan minimizar los efectos txicos secundarios. Sin embargo, la investigacin para el desarrollo de nuevos frmacos efectivos para el cncer infantil es escasa y el ritmo de incorporacin de nuevos productos es mucho menor que en los adultos. La mayora de los laboratorios farmacuticos prefieren investigar en cnceres ms prevalentes de los adultos y se han tenido que desarrollar normativas, incentivos y apoyos econmicos institucionales especficos para el cncer infantil en la Unin Europea y Estados Unidos. Adems de recursos limitados y menor investigacin, los ensayos clnicos en la infancia son mucho ms complejos y exigen mltiples trmites burocrticos que hacen que sean mucho menos atractivos y ms costosos para las industrias farmacuticas9. El trasplante de progenitores hematopoyticos permite tambin la curacin de algunos nios con cncer, tanto neoplasias hematolgicas como algunos tumores slidos. La qui-

    mioterapia a altas dosis con posterior infusin de progenitores hematopoyticos obtenidos de la sangre perifrica del paciente (trasplante autlogo) ha demostrado su beneficio en el neuroblastoma de alto riesgo y se utiliza a nivel experimental en otros tumores de mal pronstico. El trasplante alognico emplea diferentes fuentes de clulas progenitoras obtenidas de mdula sea o cordn umbilical de familiares o de donantes no emparentados disponibles en los registros internacionales y permite la curacin de nios con leucemias de alto riesgo o tras recadas10.

    PRONSTICO DE LOS NIOS CON CNCER


    Las tasas de curacin de los nios con cncer han mejorado progresivamente a lo largo de los ltimos 40 aos, desde un 10% inicial hasta casi el 80% actual. Sin embargo, los avances no permiten todava la curacin de todos los nios y los resultados son muy diversos. Mientras que algunas leucemias linfoblsticas, linfomas, tumores de Wilms o neuroblastomas localizados obtienen tasas cercanas al 90%, el pronstico es mucho peor con cifras inferiores al 40% en otras situaciones, como algunos tumores cerebrales irresecables (ejemplo en tronco encfalo), sarcomas metastticos o neuroblastomas de alto riesgo. Uno de los objetivos de la Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica (SIOP) es asegurar que este beneficio de la terapia moderna se extienda al mayor nmero posible de nios en el mundo. Hace 20 aos se desarroll un grupo especfico de trabajo para pases en desarrollo y se han conseguido

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    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    importantes avances en todo el mundo. Como ejemplo destaca la adaptacin de protocolos ms simples y menos costosos con buenos resultados en el linfoma de Burkitt en frica, los programas de formacin de especialistas en oncologa peditrica en India o los sistemas de colaboracin establecidos entre centros de pases desarrollados y en desarrollo (twinning programs).

    Los resultados publicados del Registro Nacional de Tumores Infantiles muestran la siguiente curva de supervivencia a 5 aos para todos los tumores, con mejora progresiva de las diferentes cohortes (figura 3). Los resultados son equiparables a los obtenidos en otros pases desarrollados de Europa Occidental, Estados Unidos o Canad.

    RNTI-SEOP Leucemias linfoblsticas agudas Supervivencia a 5 aos del diagnstico por cohortes Periodo 1980-1999

    Cohortes % Supervivencia 97-00 93-96 89-92 85-88 80-84 74 71 68 63 54 (72-76) (69-73) (66-70) (60-65) (51-56)

    RNTI-SEOP Leucemias linfoblsticas agudas Supervivencia a 5 aos del diagnstico por cohortes Periodo 1980-1999

    Cohortes % Supervivencia 97-00 93-96 89-92 85-88 80-84 79 73 69 63 56 (75-82) (69-77) (65-73) (58-67) (50-61)

    Itziar Astigarraga Aguirre

    RNTI-SEOP. Tumores de SNC Supervivencia a 5 aos de diagnstico por cohortes Periodo 1980-2000

    Cohortes % Supervivencia 97-00 93-96 89-92 85-88 80-84 65 (61-69) 62 (58-67) 63 (58-67) 60 (55-65) 52 (46-57)

    RNTI-SEOP Linfoma no Hodgkin Supervivencia a 5 aos del diagnstico por cohortes Periodo 1980-2000

    Cohortes % Supervivencia 97-00 93-96 89-92 85-88 80-84 77 72 66 63 49 (70-83) (65-77) (59-72) (57-69) (42-55)

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    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    SUPERVIVIENTES DEL CNCER INFANTIL


    Ms de tres cuartas partes de los nios con cncer van a pasar a la edad adulta, pero la curacin no es el final del camino. Como public el profesor DAngio en Cancer en 1975 curar no es suficiente. En un amplio estudio epidemiolgico realizado en EEUU con ms de 10.000 supervivientes de 26 centros de EEUU, se encontr que el 62% tenan algn efecto tardo del tratamiento y que el 27% tenan secuelas graves11. La calidad de vida de los supervivientes y la disminucin de las complicaciones o efectos tardos del tratamiento se plantean como objetivos fundamentales de todos los protocolos que se aplican a los nios con cncer. Predecir las necesidades de salud futuras de los supervivientes es difcil, ya que los tratamientos actuales son diferentes a los administrados a los participantes de los estudios disponibles. Afortunadamente muchos efectos asociados a la radioterapia previa ya no aparecern, pero pueden ocurrir nuevos efectos asociados a las combinaciones modernas de quimioterapia. Algunos pases como Reino Unido han desarrollado guas para mejorar el seguimiento de estos supervivientes en la edad adulta, disponibles en Internet12,13. Se han establecido algunas recomendaciones claras como la indicacin de incluir en los programas de despistaje de cncer de mama a las mujeres radiadas por linfoma de Hodgkin. El aumento progresivo del nmero y la edad de los supervivientes dificulta su seguimiento por los equipos multidisciplinares de las unidades de oncologa peditrica. Por ello, se estra-

    tifica el riesgo de desarrollar estos efectos adversos en diferentes grupos de pacientes para valorar las necesidades especficas de seguimiento. Los pacientes de alto riesgo son los que han recibido radioterapia craneal, antraciclinas o trasplante de mdula sea y necesitarn una vigilancia estrecha y especializada. Por el contrario, los pacientes de bajo riesgo podrn ser controlados por mdicos de atencin primaria con unas recomendaciones individualizadas. Aunque muchos pacientes se beneficiarn de un seguimiento prolongado, otros puede dejar atrs su cncer, abandonar los seguimientos hospitalarios y creerse que ya estn curados14.

    TRATAMIENTO PALIATIVO EN LOS NIOS CON CNCER


    Al igual que en los adultos, el diagnstico de cncer supone siempre un sufrimiento y preocupacin en los pacientes y sus familias. Adems, la aparicin de una enfermedad que amenaza la vida a una edad tan precoz, se considera antinatural y agrava este sufrimiento. En el cuidado de las personas con cncer siempre se debe tener presente como lema de nuestro trabajo Curamos a algunos, aliviamos a muchos y confortamos siempre. Casi una cuarta parte de los nios con cncer van a morir y el cuidado paliativo de calidad debe ser un estndar integrado en la atencin a todos los nios con enfermedades graves que amenazan su vida. La Academia Americana de Pediatra (AAP) recomienda que cualquier pediatra o mdico de familia estn bien formados y sean capaces de proveer cuidados paliativos. El

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    Itziar Astigarraga Aguirre

    objetivo de estos cuidados es conseguir la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias, por lo que debe ser coherente y respetuoso con sus valores y prioridades. La medicina paliativa peditrica puede definirse como el arte y la ciencia del cuidado centrado en el paciente y en la familia que busca alcanzar calidad de vida y alivio del sufrimiento. Por ello, el cuidado paliativo en los nios con cncer necesita estar integrado en la atencin sanitaria que reciben, independiente de la intencin curativa inicial de la terapia. Esta visin supone la necesidad de establecer un plan individualizado y coordinado de cuidados para aliviar los sntomas y el sufrimiento, desde el diagnstico del cncer y no slo como atencin al final de la vida, cuando la situacin es irreversible15. El papel de los pediatras y mdicos de familia es fundamental en esta visin integrada y global de continuidad en la atencin y cuidado paliativo general. Adems del alivio sintomtico de ciertos sntomas fsicos como dolor, disnea, estreimiento o psicolgicos como ansiedad, depresin, insomnio, es necesario proporcionar un adecuado soporte emocional, social y espiritual. La participacin de los padres en las decisiones, as como el establecimiento de un clima de dilogo, confianza y respeto a las creencias de cada uno, desde el inicio de la atencin al nio con cncer, facilita mucho el cuidado paliativo posterior en las fases del final de la vida. Tambin contribuye a que el sufrimiento y la vivencia, en caso de prdida del nio enfermo, y la elaboracin del duelo posterior sea menos traumtica. El soporte emocional a las familias de los nios con cncer es fundamental

    por parte de todo el equipo sanitario que le trata y por los psiclogos de las unidades especializadas. Segn la OMS el tratamiento paliativo a los nios es el cuidado activo y total del cuerpo, mente y espritu e implica dar apoyo a las familias. Comienza cuando se diagnostica la enfermedad y contina, independiente de que el nio reciba o no tratamiento especfico de la enfermedad16.

    NUEVAS EXPECTATIVAS PARA EL FUTURO


    Los adolescentes con cncer presentan unas necesidades especficas, que actualmente estn poco cubiertas con la organizacin actual de su atencin sanitaria. La mayora de los pases desarrollados atienden a los adolescentes hasta los 18 o 21 aos en las unidades especializadas de hematologa y oncologa peditricas y parece beneficioso para la atencin integral que precisan los pacientes con cncer a esta edad. Las nuevas estrategias debern extender el xito alcanzado en los nios a edades ms avanzadas, como adolescentes y adultos jvenes. Los avances en el conocimiento del cncer permitirn desarrollar nuevas dianas teraputicas. La investigacin debe avanzar en la bsqueda de medicamentos mgicos que sern pastillas u otras modalidades y que tendrn la capacidad de unirse y destruir nicamente las clulas tumorales, respetando los tejidos normales. Actualmente existen algunos proyectos muy interesantes que tratan de desarrollar frmacos dirigidos contra ciertos marcadores moleculares carac-

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    El nio con cncer. Realidad actual y expectativas

    tersticos de las clulas tumorales. El tumor de Ewing parece un candidato ideal, porque tiene una translocacin cromosmica y un producto gentico especficos y existen algunas investigaciones en esta lnea. Tambin las clulas leucmicas tienen alteraciones genticas caractersticas que podran facilitar el desarrollo de nuevas drogas contra estas dianas teraputicas, lo que supondra un cambio radical en el manejo de esta enfermedad6. Algunos proyectos como el de Genoma Humano o el Atlas para el Genoma del Cncer (TARGET) con el desarrollo de los bancos de tumores y de ADN permitirn una mejor accesibilidad a las muestras para realizar estos estudios de investigacin traslacional. El diseo de la terapia ser ms personalizada e individualizada. Se basar en las caractersticas individuales de cada paciente (fenotipo y genotipo) y en su farmacogentica. Los estudios sobre los factores pronsticos permitirn la incorporacin progresiva de nuevos marcadores genticos y moleculares a la prctica clnica, complementando los factores clnicos, analticos y radiolgicos establecidos actualmente. Este planteamiento permitir reducir la terapia en tumores con buen pronstico, as como la necesidad de aplicar terapias que asocian efectos tardos o complicaciones que perjudican la calidad de vida de los supervivientes. La colaboracin internacional y los estudios multicntricos seguirn siendo la base del progreso de la investigacin clnica en el cncer infantil y facilitarn dar respuesta en menor tiempo a las preguntas cientficas sobre las nuevas terapias y

    su beneficio para la curacin de los nios con cncer. Sin embargo, hay algunas barreras para este progreso como es la burocracia, cada vez ms compleja para los ensayos clnicos, y la legislacin, ms estricta respecto a la proteccin de datos y la seguridad del paciente en el desarrollo de nuevas drogas. La necesidad de nuevas modalidades de tratamiento. La inmunoterapia tiene todava escasas aplicaciones clnicas, pero tiene un gran potencial de desarrollo para mejorar los mecanismos de inmunovigilancia y de destruccin de las clulas tumorales. Tambin algunas vacunas como BCG se utilizan en algunos cnceres del adulto y han demostrado su eficacia en estudios animales de perros con osteosarcoma. La terapia gnica podra favorecer la curacin de algunas personas con enfermedades genticas que asocian mayor predisposicin al cncer o podra contribuir a la destruccin de tumores con marcadores genticos especficos. Como el cncer infantil es curable, debemos garantizar el acceso universal a las terapias coste-efectivas para todos los nios con cncer del mundo. Los programas de colaboracin internacional y de apoyo formativo y cientfico a los profesionales y a los centros de pases con menos recursos, es fundamental para conseguir la curacin de un mayor nmero de nios. Adems de los progresos mdicos, cientficos y tecnolgicos, la atencin a los nios con cncer cuidar todos los aspectos clnicos, psicolgicos, emocionales y sociales necesarios para que el nio se desarrolle de forma completa y pueda integrarse adecuadamente en la sociedad.

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    Itziar Astigarraga Aguirre

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    EL NIO CON CNCER Y LOS SUPERVIVIENTES La superacin y una nueva oportunidad

    Aurora Navajas Gutirrez

    El nio con cncer y los supervivientes. La superacin y una nueva oportunidad

    RESUMEN:
    El cncer en la edad peditrica y referido a los menores de 15 aos de edad, representa la segunda causa de muerte despus de los accidentes. Los avances en las nuevas tecnologas en Medicina, que facilitan un diagnstico precoz de la enfermedad y los tratamientos multidisciplinares ofrecidos en unidades especializadas de Oncologa Peditrica han contribuido en las ltimas dcadas a una supervivencia de los pacientes que supera el 75%, aunque puede llegar al 100% en los casos localizados. Estos datos son inferiores para los tumores cerebrales. El aumento de supervivencia conlleva una mejor observacin de efectos a largo plazo sobre rganos y sistemas, derivados del propio tumor y de los tratamientos recibidos por el paciente. En nuestra

    experiencia estos efectos deben ser conocidos por los onclogos, prevenidos y tratados en la medida de lo posible tanto en aspectos fsicos como neurolgicos-psicolgicos y de adaptacin a la sociedad, a la que se va a incorporar el superviviente de un cncer. Para ello se ha realizado una bsqueda de la literatura que engloba las casusticas mas numerosas publicadas sobre el tema y se han aportado comunicaciones propias de nuestros pacientes supervivientes. Actualmente es la obligacin del onclogo, ofrecer recomendaciones de seguimiento que ataen a equipos multidisciplinares cuando el paciente peditrico pasa a la vida adulta y el conocimiento actualizado que pueda mejorar la calidad de vida futura de todos los pacientes que han pagado un alto precio y superado una enfermedad de compromiso vital.

    INTRODUCCIN
    Aunque el cncer en la edad peditrica referido a menores de 15 aos sigue representando la segunda causa de muerte despus de los accidentes, los avances en el diagnstico y tratamiento de la enfermedad, registrados en las ltimas dcadas y para este grupo de edad, han conseguido mejorar la supervivencia de tal manera que, por los datos de los pases desarrollados, se supera el 75% a los 5 aos del diagnstico. En la actualidad uno de cada 900 adultos es un superviviente de cncer diagnosticado en la edad peditrica y las previsiones

    estiman que en el ao 2020, uno de cada 250 adultos habr superado un cncer diagnosticado en la infancia. Si, adems, consideramos cmo va evolucionando la pirmide poblacional en los aos que vivimos, con el envejecimiento de la poblacin cada vez ms, tendremos un mayor nmero de supervivientes a largo plazo y observaremos ms secuelas. En los pacientes con cncer el mayor riesgo de muerte corresponde a las recadas de la enfermedad que suceden en los 5 aos de seguimiento desde el diagnstico y tambin a las muertes debidas por la aparicin de

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    Aurora Navajas Gutirrez

    Fig. 1: Pirmide poblacional de la Comunidad Autnoma del Pas Vasco: Fuente: EUSTAT

    una segunda neoplasia. Adems del riesgo de muerte, la poblacin afectada por un cncer previo ha pagado un caro precio por su vida, que se traduce en la aparicin de efectos adversos sobre diferentes rganos y tejidos que son secundarios, derivados del tratamiento recibido bien sea quimioterapia, radioterapia o trasplante de clulas madre y, en algunos casos, de la combinacin o suma de todos los anteriores y que fueron utilizados para erradicar el tumor o la leucemia que padeca el nio. Todo lo anterior ha producido un gran incremento tanto en el gasto como en la demanda de asistencia sanitaria que precisan los supervivientes y que es insuficiente en la organizacin actual

    de servicios y prestaciones en casi todo el mundo desarrollado. El cncer en el nio debe ser considerado hoy da una enfermedad crnica ya que alcanza el 80% de supervivencia en cifras globales, pero el prevenir, diagnosticar y tratar adecuadamente las secuelas producidas durante el tratamiento requiere equipos multidisciplinarios y recursos que todava no son contemplados de forma prioritaria por las administraciones sanitarias y sociales y que deben convertirse en estrategias de prevencin, intervencin y tratamiento en un futuro. El volver a vivir implica una calidad de vida, que es lo que debemos

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    El nio con cncer y los supervivientes. La superacin y una nueva oportunidad

    intentar conseguir los profesionales del cncer para nuestros pacientes peditricos que han alcanzado la adolescencia y la vida adulta con problemas no slo en cuanto a secuelas fsicas sino de integracin social, educacional y afectiva. Desde los aos 70 ha habido una gran inquietud dentro del seno de la Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica (SIOP), sobre los efectos no deseados del tratamiento utilizado para el cncer en los nios y, aunque primero se preocup de los efectos agudos, el gran nmero de supervivientes en seguimiento alert sobre los efectos a largo plazo y se crearon consorcios internacionales que iniciaron bases de recogida de datos y crearon grupos de estudio de efectos secundarios a largo plazo de estos pacientes de acuerdo con los tratamientos recibidos. Actualmente toda sociedad cientfica dedicada a la lucha contra el cncer, o los protocolos de tratamiento de la enfermedad incluyen en sus objetivos el estudio de los efectos secundarios a largo plazo que puedan presentar los pacientes que van a ser tratados, e introducen medidas de prevencin y proteccin de los mismos.

    en nuestros nios y seguimiento por cohortes. Estos datos, que se muestran en las figuras 2 y 3, destacan que las peores cifras obtenidas son para los tumores slidos ms frecuentes, que son los tumores cerebrales, que adems presentarn las peores secuelas. Adems del RNTI, dentro de los grupos de trabajo pertenecientes a la Sociedad Espaola de Hematologa y Oncologa peditricas, contamos con un Comit de Efectos Secundarios formado por onclogos de diferentes hospitales cuyo objetivo es recoger y centralizar la informacin de los diferentes hospitales y establecer recomendaciones de prevencin y vigilancia. Todos los onclogos conocemos los problemas que pueden presentar los pacientes una vez controlada la enfermedad y los referimos a las consultas multidisciplinares desde hace aos. Aunque reconocemos que se han hecho progresos en el tratamiento y prevencin de secuelas con soporte hormonal sustitutivo para las deficiencias de hormona de crecimiento, gonadales, tiroideas y otras que se producen y se hacen controles de funcin renal, pulmonar, heptica, evaluaciones cardiolgicas, auditivas, visuales... queda todava mucho camino por recorrer para mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cncer en nuestro entorno. Un dficit claro es el soporte psicolgico y las estrategias de apoyo para integracin social y educativa. Muchos de los pacientes por sus minusvalas se convierten en dependientes de sus familias y de las ayudas de las asociaciones que no siempre son suficientes.

    ALGUNOS DATOS NACIONALES


    En Espaa se cre el Registro Nacional de Tumores Infantiles RNTI en 1980, lo que nos ha facilitado conocer datos epidemiolgicos del cncer

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    Aurora Navajas Gutirrez

    Figura 2 (Se reproduce con permiso del RNTI)

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    El nio con cncer y los supervivientes. La superacin y una nueva oportunidad

    Fig. 3: RNTI. Tumores SNC. Supervivencia a 5 aos del diagnstico. Edad 0-14 aos. Periodo 1980-1997.

    En mi criterio no es prudente hablar de curacin del cncer sino de control de la enfermedad. Al final del tratamiento los padres de los nios afectados y los adolescentes necesitan mensajes ciertos y basados en evidencias. La esperanza debe mantenerse pero no en todos los casos van a poder hacer una vida normal ni van a integrarse en la sociedad de igual manera que los que no han sufrido la enfermedad. Los padres de los nios afectados y los propios adolescentes se preocupan sobre todo por lo que ven, y con frecuencia no consiguen

    con frecuencia un crecimiento y un desarrollo normales, su capacidad de aprendizaje se ve comprometida y se cuestionan si su capacidad madurativa sexual y reproductiva futura se ver afectada por el tratamiento. Necesitan sobre todo una informacin con datos actualizados que van a depender del tratamiento recibido y de la poca en la que se administr, pues la evidencia de los efectos secundarios derivados del tratamiento del cncer se basa en aos anteriores ya que se necesita tiempo y suficiente nmero de casos afectados para conseguirla.

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    Aurora Navajas Gutirrez

    SITUACIN EN ESTADOS UNIDOS


    Por datos de estadsticas americanas del programa SEER sabemos que en Estados Unidos hay 270.000 adolescentes supervivientes de cncer y que existen grupos de vigilancia dependientes del Instituto Nacional del Cncer Americano (NCI) que facilitan informacin a travs de la red en http:// www.dccps.nci.nih.gov/ocs/ y tambin el Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) en http://www.cancer.umn.edu/ ltfu. En un estudio americano reciente (NEJM October 2006), un 60% de los supervivientes presentar una alteracin crnica de la salud si sobreviven 30 aos desde el diagnstico. En un 27% de casos esta afectacin ser severa. La medicina actual puede evitar o disminuir las cirugas agresivas y radicales, disminuir las dosis de radioterapia y radiar con las tcnicas conformadas volmenes ms pequeos, y adems evitar quimioterapias intensivas y prolongadas en tumores con caractersticas de menor riesgo atendiendo a las posibilidades que nos ofrece hoy en da la biologa molecular y la gentica. En 2003 se cre el Childrens Oncology Group (COG) Long Term Follow-Up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancers que trabaja basado en evidencias que van apareciendo en la literatura sobre efectos tardos y facilita informacin en www.survivorshipguidelines.org. Aunque la informacin parece ser extensa los recursos estn limitados a los grandes hospitales con programas de seguimiento de los pacientes a largo plazo y dejan desprotegidos a una gran mayora de supervivientes, algunos de los cuales incluso no recibieron informacin adecuada de lo que les sucedi

    cuando eran nios y acuden al mdico siendo ya adultos cuando aparecen las seales de alarma de la enfermedad. Los adolescentes, que viven una etapa de la vida en teora con poca morbilidad, unas veces por miedo y otras por ignorancia, tienden a minimizar las alteraciones que se presentan en su salud.

    SITUACIN EN EL HOSPITAL DE CRUCES/VIZCAYA


    Actitud a seguir en la Unidad de Hematologa/Oncologa Peditrica de nuestro hospital 1. Completar el protocolo de tratamiento vigente de la leucemia o el tumor del nio. 2. Comps de espera de unas 4 semanas, para dejar que el paciente se recupere de la toxicidad producida por la quimioterapia, la radioterapia o el trasplante a que ha sido sometido. 3. Se realiza una evaluacin completa clnica, analtica, de imagen y de medicina nuclear segn los casos del estado de la enfermedad. 4. Si todo es negativo se informa a los padres y al nio de la necesidad de seguir unos controles peridicos tanto clnicos como de pruebas en las consultas de seguimiento. 5. Si ya presentan algn efecto secundario del tratamiento recibido se les enva previo informe, a las consultas especializadas para realizar un seguimiento que se intenta que

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    El nio con cncer y los supervivientes. La superacin y una nueva oportunidad

    sea coincidente con el nuestro, para evitar absentismos escolares y del trabajo. 6. Cuando alcanzan la mayora de edad se refieren a consultas de adultos que, dependiendo de las secuelas y tratamiento, sern del mdico de familia o especficas.

    HERRAMIENTAS PARA PREVENIR EFECTOS ADVERSOS A LARGO PLAZO


    En casi todos los protocolos actuales para el tratamiento del cncer infantil existen algoritmos y recomendaciones para cambiar de estrategia y se ofrecen alternativas con otros quimioterpicos, si aparece toxicidad aguda. En las recomendaciones de seguimiento tambin se incluyen las determinaciones analticas y evaluaciones, incluyendo cuestionarios de calidad de vida relacionados con la salud futura del paciente con periodicidad establecida e incluso para varios aos tras el diagnstico inicial. Es importante que al finalizar el tratamiento conste en el informe de alta o de traslado del paciente a otras consultas las dosis totales recibidas de los quimioterpicos o al menos adjuntar una copia del protocolo administrado. Es de mucha ayuda que conste la edad, los campos radiados y la dosis total de radioterapia recibida.

    miento en los tumores de la edad peditrica y sobre todo de los cerebrales. A pesar de los avances de la planificacin actual del tratamiento con simuladores, dosimetras, utilizacin de los aceleradores lineares de alta energa con electrones y fotones que se usan de rutina ya en los hospitales y la radioterapia con protones, muy restringida todava, seguimos observando efectos secundarios aunque hayan cambiado los aparatos y se haga la inmovilizacin de los nios con moldes especiales. Hay que reconocer que se han producido cambios en los esquemas de fraccionamiento de las dosis, con reduccin incluso de las dosis totales sobre el rgano a tratar y que se toman ms precauciones para evitar en lo posible la afectacin de los tejidos sanos que limitan con el tumor, pero los efectos no deseados sobre algunos rganos son inevitables y deben conocerse para prevenirlos y tratarlos de forma precoz y adecuada. La mayora de los efectos tardos se debe a dao vascular, ya que las paredes del vaso en su cara interna, endotelio, son muy sensibles a la radioterapia y la capacidad de crear nuevos vasos influye en el dao a los rganos. El dao producido en los tejidos depende de varios factores que son; dosis, fraccionamiento, anatoma de los vasos y anomalas genticas (neurofibromatosis NF1). Estos pacientes presentan ms accidentes cerebrovasculares y vasculopatas que la poblacin general. Se observan tambin lesiones lacunares de la sustancia blanca y atrofias cerebrales en las resonancias magnticas de control, incluso asintomticas, hasta 20 aos despus del diagnstico. En los nios, aunque se pueden presentar efectos tardos de la radio-

    EFECTOS SECUNDARIOS DE LA RADIOTERAPIA


    La Radioterapia representa una de las armas imprescindibles del trata-

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    Aurora Navajas Gutirrez

    terapia sobre el corazn, vasos coronarios y alteraciones de vasos de otros campos radiados, se observan ms frecuentemente los efectos de la RT cerebroespinal, bien en el tratamiento de tumores cerebrales o en la RT aplicada en las leucemias que son las dos enfermedades malignas ms frecuentes en la infancia. Pero un gran porcentaje de supervivientes de meduloblastoma presentan secuelas importantes a largo plazo. Algunas son debidas al propio tumor por la hidrocefalia que produjo y las complicaciones derivadas de la propia ciruga o de la quimioterapia, pero es probable que el factor ms importante en la patognesis de estas secuelas sea la dosis de radioterapia que se aplic al eje craneoespinal. En un estudio importante realizado sobre secuelas neurolgicas y neurosensoriales en adultos supervivientes de Tumores cerebrales peditricos del Childhood Cancer Survivor Study, que incluyen 1607/1800 pacientes diagnosticados en el periodo 1970-1986 de tumor cerebral y supervivientes de ms de 5 aos desde el diagnstico, usando hermanos como grupo control mediante cuestionarios para evaluar las alteraciones neurosensoriales y neurolgicas, se observ que un 17% tenan alteraciones: sordera RR 17.3, ceguera de uno o ambos ojos RR 14.8, cataratas RR 11.9 y visin doble RR 8.8., problemas de coordinacin 49% y control motor 26%, trastorno convulsivo 25% y a largo plazo en pacientes con RT cortical >30 Grays (doble riesgo). Los estudios de seguimiento demuestran ampliamente que los supervivientes de un tumor cerebral presentan un riesgo significativamente mayor de secuelas a largo plazo. Tambin se encuentra que:

    1. Los tumores cerebrales ocupan el 2 lugar en frecuencia del cncer en menores de 20 aos 2. Los tratamientos actuales han mejorado la supervivencia de estos tumores 3. Los supervivientes presentan secuelas permanentes neurolgicas, neurocognitivas, endocrinolgicas y neuropsicolgicas 4. Las secuelas mejor estudiadas son las endocrinolgicas y neurocognitivas 5. Los tumores suprasellares suponen una disfuncin hormonal permanente 6. Radioterapia cerebral (regin hipotalmica) ocasiona una deficiencia hormonal tarda 7. Los trastornos neurocognitivos tardos por Radioterapia cerebral, se producen incluso utilizando dosis bajas (24-18 Grays en LLA) Factores de riesgo: 1. Edad temprana al diagnstico del tumor 2. Radioterapia precoz: menores de 5 aos 3. Tipo, extensin y localizacin del tumor 4. Dosis recibida y volumen cerebral radiado Es importante tambin destacar los efectos neuropsicolgicos en estos pacientes. Muchos estudios han demostrado prdidas de 30 puntos en el coeficiente intelectual (CI) y sobre

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    El nio con cncer y los supervivientes. La superacin y una nueva oportunidad

    todo en aquellos pacientes radiados con menos de 7-8 aos de edad y en los que la radioterapia se aplic a todo el cerebro. Datos de la literatura demuestran que a menor edad del nio y mayor dosis de radioterapia mayor morbilidad. Mulhern y colaboradores han demostrado los datos siguientes: 1. Cada de Coeficiente Intelectual (CI) de 4 puntos por ao desde la RT 2. Ms marcada en las nias 3. Mayor deterioro en nios con coeficientes basales ms altos 4. En los radiados en edades menores de los 7 aos Por todo lo dicho se recomiendan esquemas de seguimiento para vigilar y tratar la aparicin de efectos secundarios como el ejemplo siguiente para Meduloblastomas del protocolo actual HIT-SIOP PNET4 seguido en la mayora de hospitales.

    los dos aos de haber recibido la radioterapia craneal y a la necesidad de instaurar tratamiento y prevencin de otras disfunciones hormonales, se recomienda que los pacientes tratados sean referidos al endocrinlogo a los dos aos del diagnstico o al detectar cualquiera de los criterios auxiolgicos o bioqumicos siguientes. A. Criterios analticos para referencia a Endocrinologa Elevacin de TSH, y/o disminucin de T4 libre. (Se aconseja tratamiento con Tiroxina [dosis 100ug/m2] para mantener TSH en lmites normales y evitar el efecto carcinognico en la glndula tiroidea radiada). Elevacin de LH y FSH pre- o post-pubertad, con cifras bajas de estradiol o testosterona puberal de acuerdo con valores de referencia para edad y sexo. Confirmar la deficiencia de hormona de crecimiento GH para programar tratamiento y seguimiento. B. Criterios Auxiolgicos obligatorios para referir al paciente a Endocrinologa Crecimiento menor de 4cm anual a cualquier edad. Crecimiento menor de 8 cm anual con el estirn de la pubertad (testes 10-12ml o brote mamario) Crecimiento mantenido pero asociado a obesidad y/o pubertad precoz

    SEGUIMIENTO POR ENDOCRINOLOGA


    La mayora de supervivientes sufren adems, alteraciones endocrinas debido a la irradiacin de la hipfisis y de la regin hipotalmica, que sumadas al efecto del acortamiento de las vrtebras que produce la radioterapia espinal, todava hacen ms necesario el control del crecimiento y desarrollo futuros. Esta ltima es tambin responsable de la disfuncin tiroidea y gonadal, sobre todo en las nias. Por la alta prevalencia de fallo de crecimiento y/o deficiencia de hormona de crecimiento (GH) a

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    Aurora Navajas Gutirrez

    Comienzo precoz de pubertad (mamario < 9aos, nias; 4ml testes <10aos) Retraso del comienzo de pubertad (>12 aos en nias, > 13 aos en nios) Parada de la pubertad (no progresin en 1 ao en la escala de Tanner). Amenorrea secundaria mayor de 3 meses o amenorrea primaria despus de los 13,5 aos.

    de deficiencias hormonales. El tratamiento con GH es controlado por los Endocrinlogos (se administra por va subcutnea siendo la dosis recomendada de 0,035 mg/kg/da). Se educa a la familia y nio para su administracin y se aconseja alternar los sitios de inyeccin (mapa). Se recomiendan controles cada 4 meses en consultas para valoracin antropomtrica, analtica y edad sea.

    EFECTOS SECUNDARIOS DE LA QUIMIOTERAPIA


    La monitorizacin a largo plazo es necesaria. Se conocen datos de frmacos ya clsicos en el tratamiento del cncer y se previenen sus efectos no deseados en la mayora de los casos con controles de funcin renal, cardiaca, pulmonar, heptica y otras. Se realizan pruebas de funcin de los rganos que pensamos estarn afectados a largo plazo, e incluso se instaura el tratamiento de las deficiencias hormonales, inicas, gonadales, de prdida de masa sea, etc. En casos extremos incluso se realizan trasplantes de rganos daados por toxicidad (un buen ejemplo es el trasplante cardaco debido a toxicidad por antraciclinas, que precisaron dos de nuestros pacientes). Al terminar la edad de atencin peditrica nos preocupamos de que se valore en el futuro su fertilidad, programando espermiogramas, pruebas de esfuerzo si practican deporte, etc pero desconocemos muchas interacciones y efectos a largo plazo de las nuevas drogas. Es importante reconocer que el paciente adulto tiene derecho a planificar su

    EXPERIENCIA DEL HOSPITAL DE CRUCES. VIZCAYA En 1996 en colaboracin con Endocrinologa Peditrica realizamos una revisin retrospectiva de las secuelas endocrinolgicas en 68 nios con procesos tumorales, con una edad media al diagnstico de 6,4 aos y en la evaluacin de 10,4 aos. En los resultados se encontraron 10 panhipopituitarismos y 11 deficiencias aisladas de hormona de crecimiento (GH): 7 en tumores cerebrales (2 asociaban Pubertad precoz), 2 en Leucemias y 2 en Retinoblastomas. Todos haban recibido radioterapia craneal. La proporcin de secuelas era mayor en los que haban recibido dosis mayores, a edad ms temprana y aplicadas a regin hipofisaria. En 23 nios no hubo alteraciones pero s en 22 de 29 tumores cerebrales. En la actualidad todos los pacientes radiados al finalizar el tratamiento y en un intervalo inferior a 2 aos son referidos a endocrinologa para seguimiento de crecimiento y desarrollo y se les aplica un protocolo de diagnstico y tratamiento

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    El nio con cncer y los supervivientes. La superacin y una nueva oportunidad

    vida respecto a la informacin que se le proporcione, pero aunque dejemos la puerta abierta, nos falta tiempo.

    SEGUNDAS NEOPLASIAS
    Slo citar que los supervivientes de cncer en la infancia tienen un riesgo por lo menos diez veces mayor de desarrollar un segundo proceso a lo largo de su vida que la poblacin general sin cncer previo. La incidencia acumulativa es de 5.2% a los 20 aos de seguimiento y este riesgo aumenta conforme va aumentando la edad del superviviente. En nuestro seguimiento no hablamos del tema pues pensamos que la esperanza de vida a personas en las que sta ha peligrado debe mantenerse y s lo hacemos en familias con sndromes de agregacin y predisposicin evidente al desarrollo del tumor.

    suele ser negativa respecto a frecuentar servicios de salud. Por otra parte los cambios actuales de la sociedad reducen la autonoma del adolescente, alargan su dependencia de la familia, su permanencia en el hogar paterno y en consecuencia retrasan su madurez y su posibilidad de tomar decisiones vitales.

    SITUACIN ACTUAL En la Comunidad Autnoma del Pas Vasco, y si nos basamos en los datos proporcionados por EUSTAT para el ao 1997, la poblacin de adolescentes menores de 18 aos representa un total de 370.782 con una distribucin por sexos de 189.915 varones y 180.867 mujeres. De este total son atendidos en centros peditricos slo los menores de 14 aos (edad peditrica del Sistema Nacional de Salud), que representan un total de 240.279, excepto en los hospitales de tercer nivel y en unidades especiales en los que la edad se ampla a los 16-18 aos. Si valoramos la pirmide poblacional proyectada al ao 2010 un 4% de la poblacin de Euskadi ser menor de 25 aos y, aunque consideremos el factor de la disminucin de la natalidad actual de nuestro pas, el aumento de la supervivencia del cncer infantil hace que para el ao 2010 uno de cada 250 individuos menores de 45 aos ser un superviviente de cncer. En la monografa sobre la situacin del cncer peditrico en Euskadi publicada por el departamento de Sanidad del Gobierno Vasco en 1999, se recogen cifras de 17 casos nuevos/ao por 100.000 nios menores de 15 aos, sin citar para nada el periodo entre 15 y 18 aos que es el que necesita nuestra atencin actual. Hay que reconocer que:

    CNCER EN ADOLESCENTES: el paso del pediatra al mdico de adultos


    INTRODUCCIN La adolescencia es la etapa de la vida en la que suceden cambios fsicos, psicolgicos y sociales de forma rpida, pero no todos los nios se transforman y maduran a adultos con igual capacidad de aceptacin de estos cambios, de tal forma que es una fase que supone una prueba para el propio adolescente y para su entorno familiar y escolar. Si a esto sumamos el estar enfermo de cncer aadimos dureza a esta etapa de cambio con sentimientos encontrados en el adolescente cuya actitud

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    Aurora Navajas Gutirrez

    El adolescente no es nio ni adulto, necesita un tratamiento y soporte especial y se ignoran sus necesidades en el sistema actual. Falla la comunicacin (poca habilidad, falta de costumbre). Falta de inters y recursos econmicos para atencin del adolescente en general y para el superviviente de cncer infantil en particular Se necesitan programas de prevencin primaria (tabaco, exposicin solar, dieta). Screening y deteccin precoz (autoexamen, Pap, en familias de riesgo) Seguimiento a largo plazo de los adultos supervivientes de cncer infantil En general los adolescentes son atendidos por pediatras o por mdicos de familia, referidos a cirujanos y luego a onclogos de adultos o a radioterapeutas y van a engrosar las cifras del milln de casos nuevos de cncer/ao de Europa.

    peditricas en los que la incidencia ha aumentado el 10%. Tambin es diferente la distribucin de los tipos histolgicos y la conducta biolgica de los tumores en esta etapa de la vida que reviste una mayor morbilidad. Por citar un ejemplo, los neuroblastomas en el adolescente entraan mayor mortalidad aunque no presenten amplificacin del NMYC que suele agravar el riesgo en los menores. Presentan tumores carcinoides en pulmn y colon que no se observan en nios. Las formas ms comunes de cncer en el adolescente son los Linfomas, Tumores seos, Tumores epiteliales y Tumores germinales de las gnadas. Otro aspecto muy importante lo constituyen las reacciones del adolescente ante el conocimiento de padecer una enfermedad maligna. Para la mayora de jvenes sobrevivir es el presente y no les preocupa el futuro, por lo que debemos atender a los sometidos a tratamiento contra el cncer su respuesta al estrs que le suponen la prdida de imagen corporal debidas a la alopecia, amputaciones, prtesis, etc., con la consiguiente prdida de autoestima, la prdida de libertad y autonoma en sus hbitos de vida que implica un cambio en su identidad y en el lugar que ocupa en la familia y en la escuela, con el posible rechazo de sus amigos al no participar en sus actividades de forma normal. La supervivencia global del cncer alcanza el 70%, pero existen claras deficiencias de los datos en esta edad. En las estadsticas del Instituto Nacional del Cncer Americano slo el 21% de los adolescentes entre 15 y 19 aos con cncer se registran y de ellos slo un 3% entran en protocolos de tratamiento. La opinin general

    CARACTERSTICAS DEL CNCER EN ADOLESCENTES Si nos referimos al cncer en total la mayor incidencia corresponde al cncer de mama y el segundo lugar lo ocupa el cncer peditrico. El grupo de edad entre 15 y 19 aos presenta una incidencia de 20 casos nuevos/100.000/ao que ha aumentado segn datos de la SEER americana en un 30% en las ltimas cohortes y es superior respecto a otras edades

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    El nio con cncer y los supervivientes. La superacin y una nueva oportunidad

    es que la mortalidad del cncer en este grupo podra reducirse si se trataran en Unidades peditricas, previo consentimiento informado, y de esta forma un menor nmero rehusara el tratamiento. La calidad de vida de los supervivientes viene dada por la toxicidad derivada del propio tumor y de los tratamientos empleados para su control. En las 4 unidades de Oncologa del Pas Vasco y Navarra se han registrado hasta la actualidad un total de 23 segundas neoplasias de las que sobreviven 7 adultos. Conocer que se tiene una enfermedad que amenaza la vida produce estrs postraumtico y ms si sucede por segunda vez. A mayor edad al diagnstico del cncer infantil mayor es el estrs postraumtico y la ansiedad al recordar.

    los menores, sin menoscabar su supervivencia para evitar efectos secundarios. 4. Prevenir y tratar adecuadamente las secuelas inevitables a largo plazo, con especial vigilancia de las alteraciones vasculares en poblaciones de riesgo (neurofibromatosis). 5. Una historia clnica y exploracin fsica cuidadosas y las pruebas de imagen adecuadas deben ser realizadas por el mdico ante signos de alarma. 6. Sensibilizar a la sociedad para la creacin de consultas de seguimiento multidisciplinares de los supervivientes, que favorezcan su integracin social y contribuyan a mejorar su calidad de vida. En los aos 70 el Dr. Giulio J. DAngio, en la actualidad profesor emrito del Departamento de Radioterapia de la Universidad de Pennsylvania y una referencia para los onclogos del mundo, deca que curar el cncer infantil no era bastante; el tiempo y la calidad de vida de los supervivientes le han dado la razn y esperemos que con la ayuda de los avances cientficos, podamos modificar en el futuro lo que en el pasado eran efectos indeseables del tratamiento. Debemos evitar con el esfuerzo multidisciplinar que los supervivientes engorden la lista de los pacientes crnicos.

    OBJETIVOS FUTUROS DE LAS UNIDADES DE ONCOLOGA PEDITRICA


    1. Estratificar los pacientes por factores de riesgo (clnicos, analticos, imagen y presencia de alteraciones genticas) tanto en la fase de diagnstico como durante el tratamiento y seguimiento para el control de la enfermedad fuera de tratamiento inicial. 2. Estudiar nuevos marcadores genticos en familias con predisposicin a tumores y las posibilidades de un diagnstico precoz y no asociar radioterapia en familias de riesgo. 3. Utilizar protocolos actualizados de tratamiento que eviten o retrasen la radioterapia en

    COMENTARIOS AL TEXTO El primer objetivo de un onclogo peditrico que es conseguir que la curacin de la enfermedad de sus

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    Aurora Navajas Gutirrez

    pacientes, se logre en ms del 75% de los nios y que pueda llegar al 100% en ciertos tipos de tumores localizados. Una segunda meta es evitar efectos no deseados y toxicidades derivadas del tratamiento utilizado, tanto en aspectos fsicos como psicolgicos, que comprometen la calidad de vida del propio nio y de su entorno cercano. Para lograr estos objetivos es necesario el cuidado multidisciplinar, en unidades especiales de oncologa peditrica con equipos preparados y sensibilizados en el tratamiento integral del cncer infantil. Compartir informacin sobre la evolucin de la enfermedad del nio con el equipo tratante y con la familia favorece todo el proceso incluso cuando ya no se puede pensar en curar sino en paliar el desenlace final. Es necesario instaurar unidades de seguimiento ms all de los 18 aos de edad con los modelos ofertados en otros pases por personal dedicado sin sobrecargar a las Unidades de Oncologa de adultos ni a los mdicos de atencin primaria, que no tienen ni el tiempo ni los conocimientos adecuados para realizar un despistaje precoz. El modelo actual no basta y no se debe esperar a que aparezcan sntomas. La consulta ideal para adolescentes y adultos jvenes, debe estar atendida por profesionales especialmente sensibilizados, cuyo referente puede ser el pediatra onclogo o el mdico de familia con el apoyo directo del personal de enfermera y trabajo social. Deben integrarse en este equipo los profesores de educacin secundaria los psicopedagogos y un equipo de salud mental. As mismo, es deseable programar una estructura fsica de la consulta espe-

    cial para los adolescentes con horarios compatibles que eviten absentismo escolar. Se necesitan implantar estrategias de salud pblica para la prevencin del cncer del adulto desde los centros de salud y educacin en las diferentes comunidades y mejorar los marcadores de la calidad de vida relacionada con la salud en la poblacin de adolescentes.

    BIBLIOGRAFA SELECCIONADA
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    ORGANIZACIN DE UNA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDITRICOS EN LA COMUNIDAD DE MADRID

    Ricardo Martino Alba, Ana Robles Torregrosa, Elena Cat del Palacio y Carola del Rincn Fernndez

    Organizacin de una unidad de cuidados paliativos peditricos en la Comunidad

    1. INTRODUCCIN
    En el mundo desarrollado la mortalidad infantil ha disminuido, fundamentalmente, gracias a la mejora de las condiciones higinicas y la prosperidad social. En Europa es excepcional que las familias experimenten el fallecimiento de un hijo durante la infancia o la adolescencia. Los avances tecnolgicos y el progreso de la medicina han modificado la supervivencia de las situaciones graves y muchas enfermedades crnicas. La mayora de los pediatras en su ejercicio profesional no atienden nios en situacin terminal ni asisten a los fallecimientos de sus pacientes. Los nios mueren mayoritariamente en los hospitales y, ms an, en aquellos que disponen de unidades para atender patologa ms compleja y/o grave: oncologa, unidades neonatales y unidades de cuidados intensivos peditricos.

    Los criterios utilizados por los adultos para incluir a los pacientes en un programa de cuidados paliativos no cubren las necesidades de los nios en ese campo, motivo por el cual, en el ao 2000, la Academia Americana de Pediatra (AAP) publica una gua de cuidados paliativos dirigida al cuidado de nios terminales o con enfermedades letales. La AAP recomienda el uso de los cuidados paliativos en un modelo integral junto con los tratamientos curativos, en el que los cuidados paliativos se ofrecen desde el mismo momento del diagnstico de la enfermedad y continan a lo largo de su curso, tanto si el nio fallece como si sobrevive. Por eso los destinatarios de los cuidados paliativos son, no slo aquellos que se encuentran en una fase terminal, sino tambin los nios que padecen enfermedades letales. Tabla 1

    Tabla 1 Grupos de pacientes (Asociacin Europea de Cuidados Paliativos)


    I. Situaciones de riesgo para la vida en las que es posible el tratamiento curativo (cncer) II. Enfermedades limitantes en las que la muerte prematura es inevitable pero precedidas de periodos de tratamiento intensivo para prolongar la vida (fibrosis qustica) III. Enfermedades progresivas sin curacin que pueden prolongarse durante aos (enfermedades neurodegenerativas) IV. Enfermedades irreversibles pero no progresivas que requieren cuidados complejos y tienen complicaciones que pueden llevar a la muerte prematura (parlisis cerebral)

    La AAP enuncia los siguientes principios: 1. Respeto a la dignidad de los pacientes y sus familias.

    2. Acceso a unos cuidados paliativos competentes. Los programas de cuidados paliativos deben procurar mantener como cuidadores profesionales principales

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    Ricardo Martino Alba, et. al.

    al personal sanitario habitual involucrado en la atencin del nio. 3. Cuidar a los que cuidan. Corresponde al equipo de cuidados paliativos dar soporte a los profesionales sanitarios que cuidan al nio. 4. Mejorar el apoyo profesional y social a los cuidados paliativos peditricos. Si se asume que los cuidados paliativos no tienen lugar en el tratamiento hasta que se han agotado todas las opciones curativas, puede que ni siquiera se pueda hablar de ellos en una fase precoz de la enfermedad y se pierda la oportunidad de comentar la fase terminal de la enfermedad con antelacin. En la Comunidad de Madrid fallecen unos 400 nios al ao. Si restamos los fallecidos en el primer mes de vida, y los fallecidos por accidentes y acontecimientos agudos, nos restan unos 150 nios/ao en los que el fallecimiento puede ser previsible (un 40% de los fallecimientos). Los pacientes oncolgicos constituyen un tercio aproximadamente de estos pacientes y slo un 12% del total de fallecimientos. Si limitamos la oferta de cuidados paliativos a los pacientes oncolgicos estamos privando de ellos a la mayor parte de los pacientes que fallecen en nuestra comunidad.

    paciente como terminal. Los recursos teraputicos curativos se intensifican en un intento de detener la evolucin de la enfermedad o la situacin clnica. Esta es una reaccin lgica en el ejercicio de la profesin. A partir de un determinado momento se produce una inflexin en la evolucin del paciente, manifestada como una aceleracin del empeoramiento clnico, ausencia de respuesta a la escalada de tratamientos o recada repetida de su proceso basal (por ejemplo en el caso de una recada en el post-trasplante inmediato de una leucemia). Es importante reconocer este punto de inflexin pues, desde ese momento ha de cambiar todo el planteamiento de diagnstico, monitorizacin, tratamiento y cuidados del paciente. Si no se reconoce que el paciente ha iniciado la fase final de su enfermedad se puede llegar al fallecimiento aplicando sistemas de monitorizacin, rutinas de diagnstico u opciones teraputicas que no sirven al confort y al bienestar del paciente, ni a humanizar su muerte Si los pediatras se empean en agotar todos los recursos curativos antes de emplear los cuidados paliativos, stos se iniciarn demasiado tarde. Como dice la Academia Americana de Pediatra los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no deben ser mutuamente excluyentes. En los pacientes con enfermedad aguda puede ser ms fcil reconocer un punto de inflexin en la evolucin de la enfermedad que determine un cambio en los objetivos teraputicos, pero el nio afectado de una enfermedad o una situacin clnica de pronstico fatal debe beneficiarse de la coexistencia de ambas mentalidades desde el mismo momento del diagnstico. Fig. 1

    2. EL PROBLEMA DE LA TERMINALIDAD
    Ante el empeoramiento clnico, a veces, se incrementan las medidas teraputicas, si no se reconoce al

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    Organizacin de una unidad de cuidados paliativos peditricos en la Comunidad

    Figura 1 Identificacin de la fase final

    3. LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDITRICOS: DERECHO O EXIGENCIA?


    Derecho La recomendacin 1418 (1999) del Comit de Ministros del Consejo de Europa hace nfasis en la necesidad de reconocer los cuidados paliativos como un derecho, y promover que se incluya esta prestacin en los programas pblicos. La recomendacin 24 (2003) subraya, asimismo, que es una responsabilidad de los gobiernos el garantizar que los cuidados paliativos sean accesibles a todos los que los necesiten. Como respuesta a estas recomendaciones, el Ministerio de Sanidad y Consumo, public en el ao 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En ellas se postula un modelo de Estrategia en Cuidados Paliativos del

    Sistema Nacional de Salud, que se hace realidad en 2007, integrado en la red asistencial, sectorizado por reas sanitarias, con una adecuada coordinacin de niveles y con la participacin de equipos interdisciplinares. La Estrategia en Cncer del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial el da 29 de marzo de 2006 e integrada en el Plan de Calidad del Ministerio de Sanidad, dedica un amplio captulo a los cuidados paliativos, destacando como objetivos prioritarios la atencin integral a pacientes y familias y a asegurar la respuesta coordinada entre los niveles asistenciales de cada rea, incluyendo los equipos especficos de cuidados paliativos en hospital y domicilio. A pesar del progreso y desarrollo de los cuidados paliativos, hay evidencia de que algunos grupos de la sociedad en algunos pases estn

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    Ricardo Martino Alba, et. al.

    excluidos de los mejores servicios o tienen necesidades especiales que no estn bien satisfechas. Los nios y adolescentes constituyen un grupo particular porque sus muertes tienen un efecto devastador y perdurable en sus familias. En relacin con los pacientes peditricos, oncolgicos y no oncolgicos, la cobertura paliativa especfica en domicilio es prcticamente inexistente. Segn la OMS la asistencia sanitaria de calidad consiste en asegurar que cada paciente recibe el conjunto de servicios diagnsticos y teraputicos ms adecuado para conseguir una atencin sanitaria ptima, teniendo en cuenta todos los factores y los conocimientos del enfermo y del servicio mdico, y lograr el mejor resultado con el mnimo riesgo de efectos yatrognicos y la mxima satisfaccin del enfermo con el proceso. Al mdico siempre se le ha atribudo una obsesin por el estudio y la actualizacin, procurar hacer siempre lo que es correcto y obtener los mejores resultados. sta es la calidad cientfico tcnica que, en el momento actual, vive su esplendor con la Medicina Basada en Datos y la disponibilidad de las fuentes de informacin. Tambin supone que los programas de formacin sean adecuados. Los sistemas sanitarios evalan y miden los resultados en funcin de criterios de eficacia y efectividad en la aplicacin de las tecnologas. Sin embargo, aunque, gracias a las corrientes bioticas se le ha dado cada vez ms papel al paciente en la toma de decisiones, todava al sistema sanitario le cuesta organizarse en funcin del cliente. Pero si el paciente con enfermedad

    terminal o de pronstico letal tiene derecho a ser atendido tambin en su domicilio, con la mejor calidad y medios, respetando su mundo de valores y de vinculaciones, no ser una obligacin moral para nosotros hacer el esfuerzo organizativo para que esto sea posible? Estamos moralmente obligados a cumplir la ley? La ley regula los mnimos y detenta, de alguna forma el principio de justicia. Pero, para que se pueda asegurar la disponibilidad del derecho, hay que crear instrumentos que posibiliten la accesibilidad a los cuidados. Si es una exigencia, habr que hacerlo posible. En el ao 2007 la Asociacin Europea de Cuidados Paliativos publica unos Estndares para Cuidados Paliativos en Europa donde adems de identificar los tipos de nios subsidiarios de recibir cuidados paliativos se establecen unos mnimos en los que se abordan aspectos sobre provisin de asistencia, el nio y su familia como unidad de atencin, el equipo, el coordinador, control de sntomas, cuidados del descanso, duelo, cuidados apropiados a la edad, educacin y formacin, financiacin y cuestiones ticas. En la parte final se afirma: es esencial que los estndares fundamentales de cuidados paliativos peditricos recomendados en este documento sean puestos en prctica en toda Europa. Sin embargo, en el ltimo documento del Consejo de Europa sobre Cuidados Paliativos se reconoce que, aunque hay algunas iniciativas, la mayor parte de los pases no administran cuidados paliativos peditricos en Europa. Admite que proporcionar soluciones efectivas a las necesidades

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    Organizacin de una unidad de cuidados paliativos peditricos en la Comunidad

    de los nios que requieren cuidados paliativos no es una tarea fcil. A lo largo del curso de la enfermedad, y tambin despus, se requiere la implicacin de un equipo multidisciplinar de cuidadores que, procediendo de diferentes servicios e instituciones puedan servir como unidad de referencia. Para valorar adecuadamente los problemas en la provisin de servicios de cuidados paliativos peditricos, lo ideal es la organizacin de redes especficas en las que un equipo interdisciplinar de cuidados paliativos trabaje en estrecha colaboracin con otras redes locales tanto de atencin primaria como hospitalaria.

    de pronstico letal y la de sus familias, de forma integral y personalizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonoma. Especficos Impulsar la coordinacin con los profesionales mdicos responsables del nio en cada hospital y en cada rea. Favorecer la formacin de profesionales en cuidados paliativos. Impulsar la investigacin en cuidados paliativos.

    LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDITRICOS DEL HOSPITAL NIO JESS Con estos criterios, el 1 de febrero de 2008 comienza a funcionar la Unidad de cuidados paliativos peditricos formado por un equipo humano multidisciplinar por mdicos, enfermeras, auxiliares, personal administrativo, trabajadores sociales y psiclogos que proporcionan al nio en situacin terminal y a sus familias los mejores cuidados para poder aceptar, asumir y vivir el hecho de la muerte de la forma ms humana y digna posible. Se han definido los siguientes objetivos:

    Difundir una cultura de la atencin integral, centrada en la familia, de los nios en situacin terminal o con pronstico letal. Adecuar y coordinar la dotacin de recursos especficos para estos pacientes. Formar de una Red de Cuidados Paliativos Peditricos en la Comunidad de Madrid. Ofrecemos atencin programada y continuada a todos los nios de la comunidad de Madrid, de cualquier patologa, todos los das del ao, tanto en el propio hospital como en domicilio. Asimismo ofrecemos atencin indirecta y cuidados compartidos con el equipo asistencial responsable del paciente cuando este est en otra institucin del mbito sanitario, educativo o social. Tabla 2

    Generales Mejorar la atencin y la calidad de vida de los pacientes peditricos en situacin terminal o con una enfermedad

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    Ricardo Martino Alba, et. al.

    Tabla 2 Contenidos de la atencin continuada


    Atencin telefnica 24 horas al da Atencin a los fallecimientos Asistencia a funerales Cuidados de respiro para la familia Visitas a domicilio que no se puedan realizar en horario laboral Atencin directa en el lugar donde est ubicado el paciente Asesoramiento en la toma de decisiones y adecuacin de las medidas de diagnstico, monitorizacin y tratamiento a los objetivos teraputicos de cada paciente Diagnstico, monitorizacin y tratamiento a los objetivos teraputicos de cada paciente

    CULES SON NUESTROS VALORES? QU CARACTERIZA NUESTRO TRABAJO? Contemplar al nio y a su familia como unidad. Tratar al nio como persona y cuidar su dignidad y respetar su intimidad, sus vnculos y sus valores. Favorecer el domicilio como el mejor lugar para los cuidados y el fallecimiento del nio. Evitar los ingresos hospitalarios innecesarios. Cuidar al personal de la unidad para que sea capaz de ser soporte para la familia y otros profesionales que tengan contacto directo con el nio terminal. Proporcionar los mejores cuidados para cada situacin. Trabajar en equipo.

    En un ao hemos atendido 42 pacientes en toda la Comunidad de Madrid, de los cuales la mitad han fallecido. Dos tercios de ellos pudieron hacerlo en su propio domicilio. Un 60% de los pacientes atendidos no padecen enfermedades oncolgicas. Esta proporcin se repite en diferentes lugares del mundo. Atendemos a los pacientes en el lugar en el que se encuentran, ya sea el propio hospital o aquel en el que el nio es habitualmente atendido, en centros residenciales y, por supuesto, en su propio domicilio. Se intenta aprovechar los recursos disponibles coordinando la asistencia sanitaria y psicosocial que existe en el entorno ms cercano al nio para facilitar su cuidado y la vida de su familia. Nuestro modelo es, por tanto, el de un equipo interdisciplinar centralizado que ofrece tanto atencin directa al paciente y su familia como soporte y asesora a los profesionales que estn ms cerca del paciente.

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    Organizacin de una unidad de cuidados paliativos peditricos en la Comunidad

    DNDE QUEREMOS LLEGAR? A constituir una red de cuidados paliativos peditricos en la Comunidad de Madrid en la que el nio pueda fallecer en su casa, acompaado por su familia y apoyado por el pediatra de cabecera, equipos de referencia y apoyo hospitalario de su propia rea de salud. A que cada profesional que se tiene que enfrentar a la muerte de un paciente haya recibido la formacin necesaria para ello. A extender la cultura del cuidado paliativo y del acompaamiento a quienes tienen que enfrentarse con fallecimientos imprevistos de nios y recin nacidos. A ser una unidad de referencia de mbito nacional y europeo. Poner en marcha la atencin paliativa en los nios supone organizarse en funcin de ellos y de sus familias. El nio es el protagonista de nuestros cuidados. Nuestro objetivo es que viva lo mejor posible hasta que se produzca su fallecimiento. Para ello hemos de hacer todos los esfuerzos en favorecer

    y facilitar una atencin domiciliaria de la ms alta calidad. Los estndares ya estn definidos. Slo hay que cumplirlos y, segn nuestra experiencia, es posible.

    BIBLIOGRAFA RECOMENDADA
    Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative care for children. Pediatrics 2000; 106(2): 351-3. Committee on the Environment, Public Health and Food Safety. Palliative Care in the European Union. IP/A/ENVI/ST/2007-22. Consejera de Sanidad y Consumo. Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2005-2008. Consejera de Sanidad y Consumo. Madrid 2005. IMPaCCT: Estndares para Cuidados Paliativos Peditricos en Europa. Med Pal. 2008; 15 (3): 175-180. MARTINO R. El proceso de morir en el nio y en el adolescente. Pediatr Integral 2007; XI(10): 926-934. Ministerio de Sanidad y Consumo. Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Madrid. Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007.

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    EL CNCER EN EL ANCIANO. CARACTERSTICAS Y NECESIDADES ESPECIALES

    Juan Carlos Caballero Garca

    El cncer en el anciano. Caractersticas y necesidades especiales

    RESUMEN
    En las sociedades avanzadas la poblacin anciana est creciendo y es un colectivo de edad que representa un grupo muy numeroso de las consultas en la atencin primaria de salud. Los porcentajes del 17 al 25% de ancianos en muchas ciudades, son superados ampliamente en el medio rural. Muchos de ellos padecen enfermedades crnicas que requieren controles con frecuentes descompensaciones agudas intercurrentes que suelen acabar en los hospitales. En su mayora son personas con una salud frgil que se encuentran en un equilibrio inestable. Otros ya invlidos, necesitan diversos tipos de atencin familiar, social y sanitaria en su domicilio hasta que fallecen o se decide su alojamiento residencial. De acuerdo con numerosas encuestas de profesionales sanitarios, se observa que la preparacin para atender la salud de los ancia-

    nos es an deficiente o mejorable. Aunque se conoce la evaluacin geritrica integral, no es habitual su uso ni se ve tampoco reflejada en las historias de los pacientes. A veces, parece que se olvidan los principios bsicos de la atencin a terminales y, en otras, que no se resuelven problemas menores con enorme impacto funcional. El anciano es un gran consumidor de frmacos y, adems de su pluripatologa con especiales formas de presentacin para algunas enfermedades, padece un mayor nmero de problemas paramdicos asociados. En este contexto el mdico de Atencin Primaria debe enfrentarse al cncer como una responsabilidad que va in crescendo. Con el aumento de la edad, existe un mayor riesgo para desarrollarlo, por lo que no es extrao que la mayora de los tumores y la muerte por esta causa ocurra en personas de ms de 65 aos con importante influencia sobre su expectativa y calidad de vida.

    INTRODUCCIN
    En el Pas Vasco la poblacin anciana est creciendo (ver tabla 1). El principio central de la atencin al este grupo de edad es mantener el mayor grado de autonoma, independencia funcional y calidad de vida a pesar de sus problemas y enfermedades. La Atencin Primaria y sus profesionales tenemos la responsabilidad de su cuidado. Pero no es lo mismo hablar de paciente anciano que de paciente geritrico. El primero hace

    alusin a la edad y en el segundo caso la edad no es el nico ni, tal vez, el principal determinante, pues deben ser tenidos en cuenta aspectos como la pluripatologa, la presencia de incapacidades fsicas y/o psquicas y los eventuales problemas sociales asociados. Es evidente que, cuantos ms aos tenga una persona, ms posibilidades tendr de cumplir criterios de paciente geritrico. La mayor parte del cncer y de las muertes por cncer ocurren

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    Juan Carlos Caballero Garca

    en personas mayores de 65 aos. En los ancianos, el cncer afecta a su expectativa de vida y tiene un mayor efecto sobre la calidad de la misma porque son proclives a tener comorbilidades adicionales. Una gran parte de los pacientes que se atienden en Atencin Primaria sufren ms de una enfermedad; por otro lado muchas de las enfermedades ms prevalentes en nuestro medio afectan a ms de un rgano. Diferentes estudios cifran que entre el 70-95% de los ancianos de nuestro entorno presentan de 1,2 a 4,2 enfermedades crnicas. El grupo de pacientes pluripatolgicos no se define slo por la presencia de 2 ms enfermedades, sino por una especial susceptibilidad y fragilidad clnica que conlleva la frecuente demanda de atencin en distintos niveles difcilmente programable por agudizaciones y aparicin de patologas interrelacionadas que agravan al paciente con un deterioro progresivo, y una disminu-

    cin gradual de su autonoma y capacidad funcional. Componen un colectivo especialmente predispuesto a sufrir los efectos deletreos de la fragmentacin y superespecializacin de la asistencia y se pueden considerar como elementos centinela de la salud global del sistema sanitario. Un anlisis de la calidad de la atencin prestada a estos pacientes podra reflejar claramente las fortalezas y reas subsidiarias de mejora del sistema (coordinacin inter-niveles, sistemas de informacin integrados, uso eficiente de recursos, urgencias, atencin primaria). Estos asuntos van a influir decisivamente en sus cuidados, vigilancia y tratamiento. Una buena aproximacin al anciano enfermo obliga a considerar cinco aspectos diferentes: la salud fsica, su estado mental, la capacidad funcional, sus recursos socioeconmicos y las caractersticas del ambiente en que reside. El cncer puede repercutir negativamente sobre todas esas facetas, contribuyendo a su deterioro.

    Tabla 1 Esperanza de vida en el Pas Vasco


    Esperanza de vida Al nacer varones Al nacer mujeres Libre de incapacidad al nacer varones Libre de incapacidad al nacer mujeres 2000 75,4 83 65,1 71,3 67,6 72,4 2002 76,7 2003 76,8 83,9 2004 77,3 84,4 2010 objetivo 76,8 84,3 67,3 72,8

    Plan de Salud de Euskadi 2002-2010 Gobierno Vasco. Departamento de Sanidad. Informe 2006

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    El cncer en el anciano. Caractersticas y necesidades especiales

    EPIDEMIOLOGA
    La incidencia y prevalencia del cncer en mayores de 65 aos ha aumentado en los ltimos aos a medida que tambin lo ha hecho la esperanza de vida, que en Espaa se sita en 75 aos para los hombres y 83 para las mujeres, segn el Instituto Nacional de Estadstica2. Es la segunda causa de muerte despus de las enfermedades cardacas. En nuestro pas se diagnostican cada ao ms de 162.000 nuevos casos de cncer, de los cuales casi el 60% son mayores de 65 aos y un 30% de 75 aos2. Ms del 60% de las muertes por cncer ocurren en estas edades, sin que los nuevos tratamientos hayan mejorado la supervivencia global, por lo que adems de realizar un tratamiento ptimo, debemos actuar en la prevencin y la deteccin precoz del proceso tumoral segn la esperanza de vida estimada de cada paciente3,4 Tabla 2. En cuanto a las neoplasias ms frecuentes en mayores de 80 aos, encontramos en los hombres: prstata, pulmn, colorrectal, vejiga urinaria y estmago y en las mujeres: mama, colon-recto, estmago y cuerpo uterino3,4. Tabla 2 Mortalidad por cncer en ancianos segn edad y sexo
    Hombres 69 a 79 aos 1. Broncopulmonar 2. Colorrectal 3 Prstata Mujeres 60-79 aos 1. Mama 2 Colorrectal

    CARACTERSTICAS DEL CNCER EN EL ANCIANO


    Con el envejecimiento de la poblacin general, la patologa tumoral es un problema mdico bastante frecuente en el anciano, donde se diagnostica un nmero elevado de tumores malignos, algunos en porcentajes similares a los que aparecen en otros grupos de edad, y otros, con ciertas diferencias porcentuales a favor de los ancianos.

    A. INFLUENCIA DE LA PATOLOGA ASOCIADA Est suficientemente establecido que la edad avanzada es un factor vinculado a una mayor prevalencia de enfermedades neoplsicas. La patologa asociada puede desempear un papel crucial en la situacin clnica y funcional de estos enfermos, especialmente si es de tipo crnico e incapacitantes. En este sentido, autores como Charlson, que han estudiado la prevalencia de una mayor comorbilidad en pacientes con cncer de diagnstico reciente y al estratificar los resultados por grupos de edad, encuentran que el 78% y el 66% respectivamente de los pacientes mayores de 74 aos y entre 60 y 74 aos, padecen enfermedades asociadas severas, frente al 51% de los pacientes con edades comprendidas entre 45 y 59 aos5. La influencia de la comorbilidad sobre la supervivencia est ampliamente demostrada, habindose identificado como un factor predictor independiente en los pacientes oncolgicos5,6,7.

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    Juan Carlos Caballero Garca

    B. INFLUENCIA DE LA SITUACIN FUNCIONAL Se considera decisiva la situacin funcional del anciano de cara al adecuado reconocimiento de los nuevos sntomas que permitan una correcta orientacin del proceso tumoral, ya que procesos como la demencia, la depresin o la enfermedad ictal, por ejemplo, van a condicionar notablemente la percepcin e interpretacin de las manifestaciones clnicas de la enfermedad tumoral en el anciano. C. RETRASOS EN EL DIAGNSTICO De forma bastante extendida se considera que existe un retraso considerable en el momento del diagnstico de la enfermedad tumoral y que sta se detecta en un estado ms avanzado que en otros grupos de edad ms jvenes, vinculndose este retraso a una falta de reconocimiento, bien por parte del mdico o del propio paciente, de las nuevas manifestaciones clnicas, as como a una serie de factores como la comorbilidad, el deterioro funcional, la incapacidad mental, las limitaciones socio-familiares, polifarmacia, etc.8

    hacindolo ms vulnerable a las complicaciones del tratamiento. Por estas razones, el tratamiento deber individualizarse en cada paciente, teniendo en cuenta la potencial toxicidad farmacolgica, su entorno social, el grado de dependencia funcional y la expectativa de vida con respecto a la edad y a la comorbilidad del paciente4.

    E. COMPORTAMIENTO NEOPLSICO En pacientes ancianos se ha observado neoplasias con un comportamiento ms agresivo y maligno, como puede ocurrir en el caso de la leucemia mieloide aguda, el linfoma no Hodgkin de clula grande, el glioblastoma y el sarcoma osteognico, y otras, con un curso ms lento e indolente, como determinados tipos de cncer de mama y de pulmn (independientemente del tratamiento realizado), debido posiblemente a que en el momento del diagnstico el tumor se encontrara en estados ms avanzados que en los grupos de pacientes ms jvenes4,9,10.

    F. ESPECTRO CLNICO TUMORAL MUY AMPLIO Y VARIADO Abarca desde situaciones clnicas agudas con evolucin rpidamente fatal, hasta situaciones menos graves e inestables, que permiten un manejo terapetico reglado y completo9,10. Aunque la patologa tumoral en el anciano puede presentarse con los mismos sntomas y manifestaciones clnicas que las neoplasias generan en otros grupos ms jvenes, no difirieren considerablemente del proceso diagnstico para otros grupos de edad. Sin embargo, en la persona mayor pueden existir ciertas dificultades

    D. SUSCEPTIBILIDAD AL TRATAMIENTO El paciente anciano, a diferencia del ms joven y como consecuencia del envejecimiento, presenta una menor reserva funcional de los distintos rganos y una mayor comorbilidad, lo que puede favorecer la aparicin de efectos secundarios del tratamiento. El envejecimiento puede asociarse a una disminucin de los recursos econmicos, sociales y de la autonoma del sujeto,

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    El cncer en el anciano. Caractersticas y necesidades especiales

    para reconocer tales manifestaciones clnicas tpicas y falsas interpretaciones de las mismas, asignndolas errneamente al proceso del envejecimiento5. En este sentido y para evitar retrasos diagnsticos, se recomienda conocer adecuadamente el envejecimiento fisiolgico de cada rgano y/o sistema, y evaluar las condiciones previas del paciente. Las recomendaciones de la Sociedad Americana del Cncer con respecto a los signos de alarma ante los principales procesos tumorales, son tambin aplicables a la poblacin anciana6. As, las modificaciones en los hbitos intestinales o vesicales, la ulceracin cutnea que no cura, la hemorragia o exudado de causa desconocida, la aparicin de un bulto o engrosamiento en la mama, la dificultad para deglutir, los cambios en un nevus y la tos persistente (mxime con hemoptisis y/o disfona).

    3. La presencia de manifestaciones atpicas tales como sndrome confusional, depresin, deterioro cognitivo, inestabilidad y el sndrome failure to thrive (dificultad para crecer) que es un trmino utilizado inicialmente por pediatras en nios de dificultad en su desarrollo y que en 1973 comenz a emplearse en residencias asistidas de ancianos en USA. Se tratara de una manifestacin mayor de fragilidad, es decir, sera el estado final del declive, generalmente irreversible, final comn de procesos en estados finales tanto de fragilidad como de enfermedades crnicas severas11. 4. Las clsicas manifestaciones atribuibles al sndrome general neoplsico (sndrome constitucional o txico) en pacientes ms jvenes (astenia, anorexia, adelgazamiento), poseen menos valor orientativo en los ancianos, pues, se suelen correlacionar o confundir con patologas de base como su situacin funcional de deterioro cognitivo o la inmovilidad, o bien atribuirse a la polifarmacia. Diversos procesos como la diabetes mellitus, insuficiencia cardaca o respiratoria, malnutricin, infecciones y problemas psicolgicos (depresin, ansiedad) pueden condicionar manifestaciones generales similares a las descritas en pacientes jvenes con patologa oncolgica5. 5. La presentacin inicial en forma de sndromes paraneoplsicos aunque se desarrollen en una

    G. DIFICULTADES PARA EL DIAGNSTICO PRECOZ A pesar de que el cncer es ms frecuente en la poblacin anciana, hay varios aspectos que dificultan la realizacin de tcnicas de deteccin precoz, retrasando as la obtencin de un diagnstico temprano. Este retraso diagnstico puede explicarse por los siguientes factores4: 1. La presencia de sntomas y signos de otras enfermedades crnicas presentes (co-morbilidad) que puede enmascarar las manifestaciones tempranas de las neoplasias malignas. 2. Porque en muchos casos los ancianos no se benefician de los programas de deteccin precoz para el cncer.

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    Juan Carlos Caballero Garca

    minora de tumores, puede representar en muchas ocasiones la primera manifestacin de la enfermedad oncolgica y ser utilizada como marcador de recada12. Estos s. paraneoplsicos aparecen en el carcinoma microctico pulmonar, linfomas, cnceres de mama, ovario, gastrointestinal y renal. 6. La urgencia mdica como forma de presentacin aguda tumoral. En las neoplasias pueden aparecer complicaciones mdicas agudas, bien condicionadas por la evolucin natural del proceso o, en algunas ocasiones, precipitadas por su tratamiento. Este tipo de presentacin puede observarse en la obstruccin intestinal por adenocarcinoma de colon, en la obstruccin de la va area por un tumor larngeo y el taponamiento cardaco agudo por afectacin pericrdica en el cncer de mama5.

    DETECCIN PRECOZ DEL CNCER


    Los tipos de cncer donde las tcnicas de deteccin precoz han demostrado ser tiles en la poblacin

    general para reducir la mortalidad son las neoplasias de mama, crvix y colon. La prueba del antgeno prosttico o PSA, por ejemplo, permite detectar el cncer de prstata en un estadio ms precoz, pero la mayora de estudios no han podido demostrar la reduccin de la mortalidad. Por otro lado, todava hoy, ningn estudio ha demostrado el beneficio de mantener las campaas de deteccin precoz en mayores de 75 aos, sobre todo por la escasez de estudios clnicos que incluyan a pacientes de este grupo de edad, por lo que es difcil decidir a partir de que edad deben interrumpirse las campaas de deteccin en ancianos. Por este motivo, se aplicarn las tcnicas de deteccin del cncer a aquellos sujetos con una expectativa de vida que lo permita, considerndose poco tributarios a los que tengan una expectativa de vida reducida. Un ejemplo, de PSA en la neoplasia prosttica, no est indicada si los pacientes tienen menos de 10 aos de expectativa de vida, excluyndose, por tanto, a los mayores de 80 aos. A pesar de ello, se han publicado recomendaciones para la deteccin de cncer en los ancianos (considerados como mayores de 65 aos), segn la Sociedad Americana del Cncer (ACS) y los servicios de prevencin de Estados Unidos (USPSTF). Ver Tabla 3.

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    El cncer en el anciano. Caractersticas y necesidades especiales

    Tabla 3 Recomendaciones para la deteccin del cncer en los pacientes ancianos4


    Cncer Mama Pruebas Autoexploracin mensual Exploracin fsica anual Mamografa Crvix T. de Papanicolau anual hasta tres o ms frotis normales Recomendaciones ACS Sin recomendacin c/ 1-2 aos, hasta los 69 Anual Cada 1-3 aos hasta los 65 Si es normal no hacer ms; luego individualizar Anual Sin recomendacin Sin recomendacin Si >70 aos individualizar Recomendacin USPSTF

    Colon

    Tacto rectal cada 5 aos Sin recomendacin Sangre oculta en heces anual Sigmoidoscopa cada 5 aos Colonoscopia o enema cada 5-10 aos

    Prstata Ovario

    Tacto rectal anual PSA anual* Ecografa no recomendado Marcadores sricos Exploracin plvica No recomendado No recomendado No recomendado No recomendado No recomendado No recomendado Sin recomendacin Sin recomendacin No recomendado No recomendado No recomendado No recomendado

    Pulmn Piel Cavidad oral

    Rx de trax Citologa de esputo Inspeccin cutnea anual Inspeccin y palpacin anual de la boca

    (*) Con expectativa de vida > 10 aos. ACS = American Cancer Society; USPSTF = US Preventive Services Task Force; PSA = antgeno prosttico especfico

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    Juan Carlos Caballero Garca

    La Atencin Primaria como puerta de entrada al sistema pblico sanitario, est en ptimas condiciones para hacer polticas de prevencin (prevencin primaria), cribado y deteccin del cncer (prevencin secundaria) entre la poblacin anciana. Dada la esperanza de vida actual, las personas tienen todava muchos aos de margen para seguir prcticas saludables que puedan disminuir el riesgo del cncer o poderse diagnosticar ste precozmente. La prevencin tiene los siguientes objetivos: Disminucin de la incidencia: alrededor de un 75-80% de los cnceres pueden atribuirse a factores externos, que por lo general se pueden modificar y por tanto disminuir el riesgo de desarrollar un cncer. Disminucin de la mortalidad: se consigue si se detecta el cncer en sus etapas ms tempranas y se aplican tratamientos especficos ms sencillos y eficaces. La prevencin primaria se define, en trminos de salud pblica, como una prevencin etiolgica, es decir, actuaciones que conducen a la reduccin de la incidencia de casos de cncer. Dado que la mayora de los cnceres se producen por factores exgenos, y aunque no es posible dejar de considerar el importante papel que desempea la predisposicin gentica, se puede afirmar que el cncer es evitable. ste es el principio fundamental que debe primar en la planificacin de medidas de control, y debe considerarse una prioridad sanitaria el desarrollo de todas las medidas posibles que lleven a la eliminacin de estos factores causales.

    En la Unin Europea (UE), se producen casi dos millones de nuevos casos de tumores al ao (excluyendo cncer de piel no melanoma). Para afrontar este problema de Salud Pblica, la Unin Europea puso en marcha el programa Europa contra el cncer que se inici en 198713. Entre las iniciativas que ste dio origen destaca el encargo a un comit de expertos de la redaccin de un cdigo que sirviera como gua a todos los ciudadanos de la UE. La primera versin del Cdigo Europeo Contra el Cncer (CECC) surgi en 1988. Su objetivo principal era reducir la prevalencia de los factores de riesgo y la incidencia del cncer mediante la adopcin de medidas de promocin y proteccin de la salud y prevencin de la enfermedad. El CECC, es un documento donde se recogen los puntos bsicos de prevencin de la enfermedad, es decir los principales factores de riesgo y las tcnicas de diagnstico precoz del cncer. Contiene los signos y sntomas de alarma que con ms frecuencia acompaan a la enfermedad. Su objetivo era disminuir la mortalidad por cncer en un 15% en el ao 2000. Tres aos ms tarde se realiz una revisin y actualizacin del CECC14 que incorpora 11 recomendaciones8 de ellas dirigidas a la prevencin primaria y 3 al diagnstico precoz) que podran reducir la incidencia del cncer y la mortalidad relacionadas. Las recomendaciones del CECC lo que realmente expresan es la adopcin de hbitos de vida saludables, tanto en lo referido a evitar o modificar factores de riesgo relacionados con la aparicin de tumores (tabaco, alimentacin, obesidad, actividad fsica, alcohol y sol), como en la participacin en programas de salud pblica15. Tabla 5

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    El cncer en el anciano. Caractersticas y necesidades especiales

    Tabla 5 Europa contra el cncer: recomendaciones generales. Prevencin primaria


    Eliminar el tabaquismo Evitar el alcohol Moderar las exposiciones solares Realizar alguna actividad fsica de intensidad moderada todos los das Evitar el contacto con los cancergenos qumicos reconocidos Dieta rica en frutas, vegetales y cereales con fibra Consumir alimentos con poca grasa Evitar el exceso de peso Consultar al mdico ante la aparicin de bultos, cambios en lunares, o cicatrices anmalas Consultar al mdico ante la persistencia de ronquera, tos, cambios en el ritmo intestinal, prdida de peso injustificada Mujeres a partir de 25 aos de edad hacerse regularmente un frotis vaginal Mamografas peridicas a partir de los 50 aos

    Dentro de estos programas, unos estn destinados a prevenir la aparicin de enfermedades (programas de vacunacin de la hepatitis B) y otros a aumentar la tasa de curacin del cncer en sus estados ms iniciales (diagnstico precoz de cncer de mama, cuello uterino y colon). Es evidente la importancia de que el Cdigo Europeo Contra el Cncer no se limite a ser conocido en un reducido crculo de especialistas, sino que debe permeabilizarse a travs de los profesionales y organizaciones sanitarias y de educacin para la salud, para llegar as a la poblacin general. Entre las organizaciones que estn contribuyendo a esta tarea, merece destacarse a la Asociacin Espaola Contra el Cncer. Para que una persona modifique un hbito son necesarios una serie de pasos:

    Que posea informacin suficiente y veraz sobre un factor de riesgo. Que tome conciencia del riesgo que supone mantener dicho hbito. Que tome la decisin de modificar o evitar su contacto. Que mantenga a lo largo del tiempo el cambio de comportamiento. Esto se consigue ofreciendo informacin a la poblacin a travs de campaas y llevando a cabo programas de Educacin para la Salud en los que se conciencie y ayude a las personas a adoptar y mantener hbitos de vida saludables. Educacin sanitaria y consejos donde son pieza clave del trabajo

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    de los equipos de los centros de salud. La Prevencin Secundaria es la agrupacin de acciones dirigidas a detectar precozmente determinados tumores malignos. Estas acciones se denominan programas de screening o cribado cada uno de los cuales se caracteriza por una serie de factores: Debe ir dirigido a detectar precozmente un tumor concreto. Este tumor debe poderse diagnosticar bien en las fases ms precoces de la enfermedad o en fases premalignas o en ambas circunstancias. Es preciso determinar qu poblacin sana tiene ms riesgo de desarrollar dicho cncer. Debe existir una prueba que lo detecte de forma sencilla. Es preciso que exista tratamiento eficaz para las fases tempranas de la enfermedad. Los principios de un programa de cribado segn Wilson y Jungner16 son: 1. La condicin ha de ser un importante problema de salud. 2. Debe existir un tratamiento aceptado para los pacientes con la enfermedad. 3. Los recursos para el diagnstico y tratamiento deben estar disponibles. 4. Debe existir una fase latente o estado preclnico. 5. Debe existir un test adecuado para examinar el rgano. 6. El test ha de ser aceptado por la poblacin.

    7. La historia natural de la condicin, incluyendo el desarrollo desde fase latente hasta enfermedad declarada, debe ser entendida 8. Debe existir una poltica acordada de a quin tratar como pacientes. 9. El coste de encontrar un caso (incluyendo el diagnstico y tratamiento de pacientes diagnosticados) debe ser econmicamente balanceado con relacin al tratamiento total. 10. El cribado ha de ser un proceso continuo y no de una sola vuelta. Estos principios del cribado siguen siendo todava vlidos pero, tras la experiencia acumulada de ms de 30 aos, se ha objetivado que tambin es necesario evaluar cundo un programa de cribado consigue sus objetivos. El mejor indicador de la efectividad del mismo es la disminucin en la mortalidad especfica. Si adems el mtodo de cribado detecta lesiones pre-invasivas, entonces la incidencia de la enfermedad en la poblacin tambin ha de disminuir posteriormente. El objetivo de la Prevencin Secundaria es disminuir la mortalidad de un cncer, detectando precozmente la enfermedad mediante el cribado de la poblacin que corre el riesgo de contraerla (poblacin de riesgo). El diagnstico precoz, tiene dos modalidades: diagnstico del cncer cuando todava no ha dado sntomas y el diagnstico clnico precoz cuando hay sntomas pero todava est en una fase de curacin, es decir, cuando no se

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    El cncer en el anciano. Caractersticas y necesidades especiales

    ha extendido. No obstante, existen numerosos condicionantes, entre ellos el de los propios ancianos y su cultura acerca de este asunto.

    QU SABEN LOS ANCIANOS ESPAOLES SOBRE EL CNCER? QU OPINAN DEL MISMO?


    Los ancianos espaoles estn confusos sobre el cncer, sus causas,

    su tratamiento y su prevencin. As, segn una encuesta a 557 personas de ms de 65 aos de Barcelona y su entorno, estudio llevado a cabo por la Fundacin para la Educacin la Formacin en Cncer (FEFOC), se pone de manifiesto que algunos creen incluso que es una enfermedad contagiosa y un castigo por mala actuacin, y concluye que algunas actitudes y opiniones equivocadas sobre el cncer pueden llevar a los mayores a evitar o no asumir plenamente un estilo de vida saludable17. Ver Tabla 6.

    Tabla 6 Encuesta de la Fundacin para la Educacin la Formacin en Cncer (Conferencia Europea del Cncer (ECCO 14)) Barcelona. 2007
    Ms del 50% ignoran que el sobrepeso es un factor de riesgo de padecer cncer Un 53,5% cree que se puede prevenir Slo un 44% ha odo hablar de la prueba PSA para detectar precozmente el cncer de prstata Slo el 34% sabe algo de la deteccin anticipada del cncer de mama

    Ms de la mitad de los encuestados por la FEFOC ignoran que el sobrepeso es un factor de riesgo de padecer cncer, y al ser preguntados sobre la prevencin y el diagnstico precoz, slo un 53,5% dijo que el cncer se puede prevenir. As mismo, slo un 44% haba odo hablar de la prueba PSA para detectar precozmente el cncer de prstata y slo el 34% saba algo de la deteccin anticipada del cncer de mama. Adems, casi ninguno conoca el Cdigo Europeo contra el Cncer, aunque s algunas de las recomendaciones como evitar fumar, no abusar del alcohol o no tomar mucho el sol.

    Cuando se les pregunt qu saban sobre el cncer, el 66% crea que el cncer no aumenta con la edad, cerca del 60% dijo que se cura, un 2% crea que el cncer es una enfermedad contagiosa, y un 8,7% declar que no saba nada. Tambin, un 3% crea que el cncer es un castigo por una mala actuacin, y un 6% no estaba seguro de esta afirmacin. La encuesta revela que hay confusin entre el conocimiento sobre el tratamiento y sobre la investigacin del cncer, ya que un 56% crea que el tratamiento es peor que el cncer, mientras que el 44,7% y el 23,1% res-

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    pectivamente crean que la mastectoma y la prostatectoma son las nicas formas de curar el cncer de mama y de prstata. Tambin la mitad de las personas consideran que la quimioterapia y la radioterapia son peligrosas. Las respuestas no variaron mucho entre las 89 personas (un 17%) que haban tenido cncer con anterioridad, salvo en que un mayor nmero de ellos crea que se puede curar, un 71,85% respecto al 57,25% de los que no haban tenido cncer. Tambin slo un 62,5% de entre los supervivientes de un cncer, y un 69,75% de los que nunca haban estado enfermos, creen en la importancia del apoyo psicolgico, lo que para los investigadores resulta muy sorprendente. Por ello hay que intentar mejorar el conocimiento de nuestros mayores para que comprendan que un diagnstico de cncer no equivale automticamente a una sentencia de muerte, y que hay cambios del estilo de vida que pueden reducir el riesgo de desarrollar esta enfermedad. Es probable que esto cambie en el futuro, puesto que las nuevas generaciones llegarn a edades mayores ms informadas, con ms habilidades para obtener informacin y conocer recursos y fuentes de donde extraerla. Otros condicionantes proceden del propio nivel primario de salud, donde la presin asistencial y las tareas burocrticas impiden realizar plenamente la labor que requiere esta poblacin de mayor edad. Los ancianos, segn los datos del estudio Geriatra XXI, suponen el 46,58% de los pacientes atendidos en las consultas de medicina general, habiendo un 27,2% de mdicos con ms del 60% de sus pacientes mayores de 65 aos. Adems, el 15,5% de los mdicos de Atencin Primaria tiene un 15% de sus pacientes mayores de 80 aos18.

    En ausencia de recomendaciones concretas para detectar de manera precoz el cncer en ancianos, la Sociedad Espaola de Medicina Geritrica (SEMEG) apuesta por extender los programas de cribado habituales hasta los 75 aos y, a partir de esa edad, hacer un seguimiento personalizado19. La Atencin Primaria interviene, junto al nivel especializado, en el seguimiento a largo plazo de supervivientes de cncer y en su rehabilitacin fsica y psicosocial. En todo caso, ser preciso realizar un estudio minucioso previo a cualquier actividad teraputica, estudio en el que es pieza importante el mdico de familia, de aqu que se deba mejorar an ms la relacin entre el nivel primario y el especializado20. Es preciso segn la NCCN Clinical practice Guidelines in Oncology (www.nccn. org) antes del tratamiento: 1) Estimar la expectativa de vida basada en la valoracin funcional y la comorbilidad; 2) Estimar el riesgo de morbilidad del cncer: estadiaje tumoral al diagnstico, riesgo de recurrencia y progresin tumoral y agresividad tumoral. 3. Valorar las condiciones que podran interferir en el tratamiento y en su tolerancia, valoracin geritrica integral (VGI): Malnutricin, polifarmacia, ausencia de soporte social, depresin, deterioro cognitivo y riesgo de cadas.

    LA ENFERMEDAD NEOPLSICA PROGRESIVA Y LA MUY AVANZADA O TERMINAL


    Teniendo en cuenta las tareas de prevencin y de deteccin precoz ya comentadas, otro de los problemas a los

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    que se enfrenta la Atencin Primaria es la enfermedad neoplsica progresiva. Algunas padecimientos como el cncer no pueden ser curados una vez que progresan ms all de ciertas fases. En Espaa todava es el Nivel Primario de Salud quien soporta el peso de la atencin a los ancianos con cncer en sus estados avanzados y de terminalidad y una de sus muchas misiones es la de aplicar cuidados paliativos. En la Atencin Primaria el equipo multiprofesional se reduce al personal de enfermera y al mdico de familia. Sin embargo, el problema del anciano con cncer avanzado traspasa el mbito meramente sanitario para convertirse en un problema sociofamiliar y econmico. Todava es frecuente que el anciano reciba ayuda de la familia o los vecinos, pero cada vez existe una mayor presin familiar para que estos enfermos pasen el perodo terminal en el hospital, con la consiguiente sobrecarga asistencial. Esto da lugar a ingresos repetidos, a menudo innecesarios para controlar o paliar las complicaciones que surgen y otras veces slo por motivos sociales. Las razones que se aducen para ello son variadas, pero hay dos que se repiten con frecuencia: la imposibilidad de la familia para atenderlo, por problemas laborales, falta de espacio, presencia de nios, y la sensacin de falta de atencin mdica en el domicilio. Es esencial una atencin integral de estos pacientes y de sus familiares por parte de los Cuidados Paliativos y que esta se realice, si es posible y hay condiciones en el hogar del anciano. La intervencin del equipo primario de salud (sobre todo en forma de atencin domiciliaria) es fundamental pero debe poder estar apoyada, cuando lo

    requiera por los equipos de hospitalizacin a domicilio (en el Pas Vasco no existen servicios de geriatra y, por lo tanto, no se puede recurrir a la atencin geritrica domiciliaria). En la Comunidad Autnoma Vasca existen 5 servicios de Hospitalizacin a Domicilio (HAD) que dependen de los siguientes hospitales: TxagorritxuSantiago, Basurto, Cruces, Galdakao y Donostia. Se han creado recientemente otros servicios semejantes en los hospitales comarcales de Gipuzkoa. La Hospitalizacin a Domicilio tiene tambin un importante papel en el cuidado a domicilio, ya que dedica el 15% de las estancias a la atencin de pacientes al final de la vida. Su actividad no es homognea en los tres Territorios. Hay que tener en cuenta, adems, que la cobertura geogrfica de los servicios de HAD es limitada, y que su extensin al 100% de poblacin, en el mbito de la red sanitaria pblica, podra ser tan costosa que resultara ineficiente21. Dentro de las funciones de los equipos de Atencin Primaria se incluye la asistencia a domicilio, tal y como figura en la oferta preferente de los contratos programa. Muchos profesionales de Atencin Primaria se encuentran poco familiarizados con los cuidados paliativos, ya que ven un nmero pequeo de este tipo de pacientes cada ao, por lo cual es difcil mantener un elevado nivel de conocimientos y de experiencia en este campo. La atencin a pacientes al final de la vida en Atencin Primaria no se ha contemplado hasta el momento con criterios especficos de buena atencin, y no existe una figura que dinamice adecuadamente los recursos y las oportunidades disponibles. Todo ello conlleva, adems de los problemas de

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    coordinacin y continuidad, otros obstculos como el dficit de formacin, las dificultades para la prescripcin de opioides, y una inadecuada organizacin en el propio equipo de Atencin Primaria. Tambin es preciso indicar que el anciano con cncer pueda acceder convenientemente, y cuando lo necesite, a una unidad de cuidados paliativos. El nmero de camas actual dedicadas a paliativos en Espaa es de 2,5 por 100.000 habitantes, con grandes variaciones entre las comunidades autnomas22. El 25% de todas las hospitalizaciones en Espaa corresponde a enfermos en su ltimo ao de vida, con costes muy elevados. Se considera que el 60% de los pacientes con cncer (todas las edades) precisan la intervencin de equipos de cuidados paliativos23. Segn un informe de la OCU (Organizacin de Consumidores y Usuarios de Espaa), las unidades de cuidados paliativos son las preferidas para tratar a los pacientes terminales pero todava son muchos los que pasan los ltimos das de su vida en una unidad de cuidados tradicionales del hospital de su zona, pues aunque han aumentado un 30% en seis aos, no lo han hecho de forma suficiente para atender la demanda24. En el Pas Vasco disponemos de 9 unidades de cuidados paliativos con 151 camas disponibles. Los hospitales de media y larga estancia pblicos y privados, que tienen unidades especificas de cuidados paliativos, slo dan cobertura al 13% de las personas fallecidas por cncer, y al 25% de quienes mueren en el mbito hospitalario por esta causa. Son servicios que ofrecen atencin de calidad, no solamente por el control de los sntomas, sino tambin por la actitud del personal

    y los aspectos de hostelera. La baja cobertura de la poblacin diana podra deberse a la mala accesibilidad geogrfica, a la desconfianza de la familia, y al atrapamiento de pacientes en los hospitales de agudos21. Los pacientes ancianos mueren de cncer o con cncer?. Esta es una pregunta que se plantea con frecuencia. Se estima que alrededor del 50% fallecen por otra causa diferente al cncer que padecen25, pero tambin mueren por cncer. Envejecimiento y cncer son dos grandes retos que, juntos, constituyen mucho ms que una suma.

    PAPEL DEL MDICO DE A.P. EN LA INFORMACIN SOBRE EL CNCER AL PACIENTE Y SU FAMILIA


    La enfermedad oncolgica plantea multitud de problemas, adems de los estrictamente diagnsticos y teraputicos. La verdad es un derecho del paciente pero sigue siendo en Espaa un conflicto tico en la cotidianidad de la asistencia. Todos sabemos que la verdad potencia las relaciones mdico-enfermo y, sobre todo, forma parte del respeto a la dignidad del enfermo. La verdad facilita, reconoce y potencia la autonoma del paciente, ayuda a planificar y tomar decisiones, conjuntamente con el equipo mdico; favorece los planteamientos sociales, econmicos y familiares, y ayuda a la toma de conciencia y a la preparacin religiosa26. Sin embargo cuando de ancianos con cncer se trata, la verdad es todava una mayor asignatura pendiente en esa relacin mdicopaciente, como ya he dicho, y se intenta disfrazar u ocultar en funcin de los intereses y conflictos familiares.

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    Ciertamente, no podemos comunicar ni informar sobre todo de la enfermedad, pero s sustancialmente de lo que sabemos, de la parcela de verdad que poseemos, y de esto bsicamente es de lo que hay que informar. En principio, si de alguna manera el paciente nos hace llegar su deseo de no saber nada hay que respetar este deseo. Pero ello no implica mentir. La experiencia nos muestra que la inmensa mayora de los pacientes en algn momento de la evolucin pide que se les d alguna informacin. Lo contrario es extraordinariamente excepcional si se mantienen unas relaciones mdico-enfermo normales y fluidas. La obligacin prioritaria de beneficiar y no perjudicar hay que contemplarla no solamente en referencia a un momento concreto, sino durante todo el proceso neoplsico. La comunicacin entre el profesional y el paciente oncolgico resulta una herramienta bsica para la prctica asistencial. Sin embargo, esta prctica se est dejando cada vez ms de lado y segn Guillem F27 es porque al profesional sanitario le falta formacin en aspectos comunicacionales, humansticos y psicosociales. A esto se une la sobrecarga laboral de los propios facultativos y la adhesin de muchos a modelos cientficos que no creen en la necesidad de comunicacin por parte de sus pacientes. Si bien la familia, ciertamente, tiene que estar involucrada, no podemos olvidar que el verdadero poseedor del derecho a la informacin tica y legalmente es el enfermo. En un estudio sobre 204 entrevistas a pacientes, familiares, mdicos y enfermeras, se observ que los pacientes suelen recibir la informacin mejor de lo que sus familiares hubieran esperado. Como

    ya hemos sealado anteriormente, el 73% de los familiares no deseaba que se informara al paciente, pero un 63% manifestaba que en caso de ser ellos los pacientes s desearan ser informados28. Gonzlez Barn M, utiliza el trmino de verdad soportable como expresin sinttica de cmo realizar la informacin29, 30). El concepto de verdad soportable implica decir la verdad en cada momento, segn las disposiciones del paciente y segn el grado de soportabilidad para recibirla. Requiere individualizar la informacin y que sta la debe dar la persona ms cualificada. Necesita que el informador est formado profesionalmente, tenga experiencia para hacerlo y que est preparado para saber qu grado de tolerancia tiene en ese momento el paciente, cmo est psicolgicamente, qu nivel cultural posee, qu grado de religiosidad tiene y cmo es su mundo interior. La informacin tiene que ser todo un proceso que debe empezar desde el diagnstico y el planteamiento teraputico. Por lo general, y en mi experiencia personal, no es general que el paciente sea quien se comunica con el mdico para preguntar sobre aspectos del tratamiento o de las medidas de soporte y ayuda en el caso de la enfermedad oncolgica. La familia sigue asumiendo ese protagonismo.

    CONCLUSIONES
    El mdico de familia es un eslabn importante en todos los programas de planificacin de la asistencia al enfermo con cncer y tiene una serie de funciones que se pueden resumir en las siguientes31:

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    * Prevencin primaria o difusin de normas de salud. * Prevencin secundaria o diagnstico precoz. * Control de la medicacin antineoplsica especfica. * Control y administracin del tratamiento de soporte. * Seguimiento adecuado para detectar precozmente la recidiva. * Diagnstico y tratamiento de las complicaciones de la enfermedad. * Diagnstico y tratamiento de las complicaciones teraputicas. * Diagnstico y tratamiento de las enfermedades intercurrentes. * Tratamiento de la fase final de la enfermedad. * Informacin y apoyo a la familia Este profesional debe conocer las caractersticas de los distintos tratamientos disponibles y sus peculiaridades en los ancianos y que el actor principal del proceso de decisin es el propio paciente anciano con cncer. El objetivo fundamental de cualquier tratamiento ser obtener la mayor esperanza de vida, mantener la dignidad, la autoestima y bienestar del enfermo, con la mxima independencia funcional y alivio del dolor y del sufrimiento.

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    NECESIDADES EMOCIONALES EN EL PACIENTE CON CNCER

    Carmen Ylamos A. y Beln Fernndez

    Necesidades emocionales en el paciente con cncer

    RESUMEN
    El impacto del cncer sobre el enfermo y su entorno familiar y social es enorme. Las necesidades y demandas a las que se ven sometidos son mltiples, por lo que se da una situacin de riesgo para el desarrollo de reacciones emocionales negativas y trastornos psicopatolgicos. Las necesidades psicolgicas del paciente variarn segn el tipo de cncer, el pronstico, de las pruebas, tratamientos mdicos y de la fase de enfermedad que est viviendo. Las principales necesidades emocionales detectadas son: seguridad, principalmente a travs de la confianza en el equipo y en su familia; pertenencia, reconocimiento de sus posibilidades; de sentirse aceptado y comprendido; sentirse querido, recibir y dar afecto; comprensin y aceptacin de los dems, saber que es importante a pesar de su enfer-

    medad y de encontrar un sentido a su vida, a la enfermedad, al sufrimiento y a la muerte. Todo ello nos lleva a que la verdadera necesidad primaria de un paciente oncolgico es la comunicacin, ya que con ella aumentamos la seguridad, la confianza y la esperanza. Estas necesidades, comunes a todos los enfermos y en todas las culturas, nos indican un modo concreto de actuar en la intervencin que no es exclusiva del psiclogo, sino tambin desde otros mbitos y especialidades. Si queremos establecer una atencin de calidad al enfermo de cncer debemos conocer y tener siempre presentes sus necesidades emocionales ya que ello garantizara el mantenimiento de una buena calidad de vida y un bienestar psicolgico, con ausencia de problemas emocionales (ansiedad y depresin) y con la menor alteracin posible en su vida social, laboral y familiar.

    INTRODUCCIN
    Antes de comenzar a desarrollar las necesidades emocionales del paciente con cncer, nos detendremos a pensar brevemente en el significado que el trmino cncer tiene todava hoy en nuestra sociedad. ste representa una enfermedad muy temida, que sigue percibindose como un padecimiento traicionero, que conlleva un gran sufrimiento y dolor, que deteriora gravemente a la persona que lo sufre y a su familia, y, sobre todo por su efecto destructivo que se asocia a la muerte.

    Por todo ello, el diagnstico produce un impacto emocional mayor que cualquier otro. Estas creencias permanecen en nuestra sociedad a pesar de los avances producidos en el diagnstico y tratamiento de la enfermedad, del incremento progresivo en la supervivencia del paciente (con cifras globales que superan el 50% de sobrevida a los 5 aos desde el diagnstico1,2) y en contra de los mensajes positivos, de nimo y esperanza de los que han superado la enfermedad despus de los tratamientos (mensajes cada vez ms frecuentes en nuestro entorno, especial-

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    Carmen Ylamos A. y Beln Fernndez

    mente desde los medios de comunicacin). Su significado va a ser sin duda una de las variables que mediarn en las reacciones del paciente frente a la enfermedad, los tratamientos, los efectos secundarios, en su calidad de vida y en la relacin con el personal sanitario, especialmente con el mdico, profesional en el que el paciente deposita su vida, sus esperanzas y sus ilusiones.

    vital o de futuro, del sentimiento de igualdad de condiciones y del esquema de valores prioritarios4. Esta experiencia subjetiva de prdida genera un gran sufrimiento en el paciente. No debemos olvidar igualmente, que la enfermedad no afecta a todos los pacientes por igual, sino que sta se inscribe en un nivel ms complejo conformado por otro grupo de factores: la personalidad previa y trastornos psicolgicos anteriores, historia personal de situaciones vitales estresantes, competencias y capacidad de adaptacin o aprendizaje ante ellas, nivel de apoyo social y recursos ambientales, actitudes, creencias y valores culturales, ticos, espirituales o religiosos, etc. En la medida en que existan un trastorno previo de personalidad, un mayor nmero de situaciones vitales estresantes vividas, escasos recursos de afrontamiento ante ellas y poco apoyo social, peor ser el estilo de afrontamiento y peor nivel de ajuste del paciente o del familiar ante el cncer. Un alto porcentaje de pacientes consigue superar su enfermedad y afrontar la misma sin repercusiones emocionales importantes. Sin embargo, otro porcentaje variable dependiendo de los estudios, muestra sntomas de estrs relacionados con el cncer o sus tratamientos5. Aproximadamente, entre el 12%6 y el 47%7 sufren trastornos psicolgicos y psiquitricos que les harn susceptibles de recibir apoyo psicolgico8,9. Existen estudios que muestran que el 28,5% de los pacientes presenta sntomas ansiosos-depresivos suficientes para ser definidos como casos clnicos, que precisan derivacin a un especialista de salud mental para su valoracin diagnstica y posible tratamiento psicolgico10.

    IMPACTO PSICOLGICO DE LA ENFERMEDAD


    Como ya se ha sealado, el impacto que produce la palabra cncer sobre el enfermo y su entorno familiar y social, es enorme. El diagnstico y el tratamiento inician un periodo de confusin, incertidumbre, malestar emocional y, en ocasiones, problemas de comunicacin entre el enfermo y sus familiares, con su entorno social y laboral y con el personal sanitario. Confluyen una serie de circunstancias generadoras de malestar psicolgico: las exploraciones mdicas, la espera de resultados, la confirmacin del diagnstico, las intervenciones quirrgicas, los tratamientos de quimioterapia y/o radioterapia, sus efectos secundarios, las revisiones, etc.3. Las necesidades y demandas a las que se ve sometido el paciente y las personas de su entorno social son mltiples, por lo que se da una situacin de riesgo para el desarrollo de reacciones emocionales negativas y trastornos psicopatolgicos. Es frecuente la percepcin de prdida de la salud y de la vida, de la identidad, de la imagen habitual, del control de los acontecimientos, de la autoestima, de las relaciones significativas, del estilo de vida habitual, de un proyecto

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    Necesidades emocionales en el paciente con cncer

    Los trastornos adaptativos del estado de nimo, la ansiedad y la depresin son las psicopatologas ms frecuentes entre los enfermos de cncer. En nuestro pas, un estudio realizado por Gil y cols11 dirigido a determinar la prevalencia de trastornos mentales en una muestra amplia de pacientes con cncer en Espaa, muestra que el 24% presenta criterios para un diagnstico psicopatolgico segn el DSM-IV. De stos, el 77% corresponde a trastornos adaptativos. Respecto a los tipos de trastornos mentales, se observa una baja prevalencia del trastorno depresivo mayor (4%), distimia (5%), trastorno de estrs postraumtico (2%) y otros trastornos de ansiedad (7%). Otros trabajos han tratado de identificar la incidencia de alteraciones psicolgicas en funcin de la patologa tumoral. As, en un estudio12 en el que participaron ms de cuatro mil enfermos con cncer se observ que el 43% con cncer de pulmn presentaba niveles elevados de angustia. A ellos les seguan los enfermos con tumores cerebrales (42,7%) y los que padecan linfoma de Hodgkin (37,8%). Con respecto a la sintomatologa, el 30% de los enfermos tuvieron somatizaciones, el 24% trastornos de ansiedad y el 18,7% trastornos depresivos. Diversos autores han intentado identificar la incidencia de trastornos psicolgicos en funcin del tipo de tratamiento oncolgico recibido, observndose mayores ndices de ansiedad y depresin entre aquellos que reciben quimioterapia (30-40%) que entre los que reciben radioterapia13. En nuestro pas, en el anlisis multivariante realizado por Gil11, los predictores de presencia de trastorno mental fueron: haber recibido radioterapia, estar en tratamiento psicofarmacolgico y la presencia de dolor.

    En este contexto, la finalidad principal de la intervencin psicolgica que se realiza con los pacientes con cncer ser responder a las necesidades psicolgicas que presentan en las diferentes fases de la enfermedad: diagnstico, tratamiento, remisin, recidiva, avanzada y en la terminalidad, tratando de ayudarles en el proceso de afrontamiento y adaptacin a este padecimiento. Por lo tanto, se dirige a que el paciente mantenga una buena calidad de vida y un bienestar psicolgico, con ausencia de problemas emocionales (ansiedad y depresin) y con la menor alteracin posible en su vida social, laboral y familiar. Este tipo de apoyo que deben recibir todos los enfermos y en todas las culturas, nos indican un modo concreto de actuar que no es exclusiva del psiclogo, sino que tambin de otros mbitos y especialidades, por lo que es importante su anlisis y estudio.

    NECESIDADES PSICOLGICAS Y EMOCIONALES DEL PACIENTE CON CNCER


    Las necesidades psicolgicas del paciente variarn segn el tipo de cncer, el pronstico, as como de las pruebas y tratamientos mdicos que est recibiendo y la fase de enfermedad que est viviendo. No se limitan nicamente al momento del diagnstico, sino que surgirn a lo largo de todo el proceso. Si queremos garantizar la mejor adaptacin posible del paciente a la enfermedad, ser preciso que intervengan en su apoyo todos los profesionales implicados en la relacin teraputica.

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    Diversos autores han planteado el anlisis de las necesidades del ser humano. El paciente de cncer tiene, como cualquier persona, un conjunto de necesidades fsicas y psicosociales por satisfacer, y cuya deteccin temprana y cobertura puede mejorar su calidad de vida. Maslow14 plantea dentro de su teora de la motivacin humana, una serie de necesidades que ataen a toda persona y que se encuentran organizadas de forma estructural (Grfico 1). Su teora fundamenta, en mucho, el desarrollo de la escuela humanista y permite adentrarse en las causas que mueven al ser humano. La jerarqua se describe como una pirmide que consta de cinco niveles. En la base estaran las necesidades fisiolgicas bsicas para mantener la homeostasis (respirar, beber, alimentarse, dormir, descansar, evitar el dolor, tener relaciones sexuales,). A continuacin y en un orden superior, estaran las de carcter psicoemocional, social y espiritual que le confieren seguridad y proteccin (fsica, de salud, de trabajo, de recursos, moral, familiar). En otro nivel se colocan las de tipo social, de afiliacin y afecto (amistad, amor, asociacin, aceptacin), de autoestima y reconocimiento (autovala, confianza, respeto, independencia, prestigio) y finalmente, en el nivel ms elevado estaran las de autorrealizacin (de ser, de crecimiento, de lo que uno es capaz). La idea bsica es que conforme se satisfacen las ms bsicas, los seres humanos desarrollan necesidades y deseos ms elevados, y que stos slo ocuparan nuestra atencin cuando se hayan satisfecho las necesidades inferiores. Este punto es uno de los ms criticados de su teora.

    Grfico 1. Pirmide de Maslow: jerarqua de necesidades.

    La OMS15, basndose en dicha pirmide, plantea que los enfermos de cncer, adems del alivio y control de sus sntomas (necesidades fisiolgicas) necesitan de: seguridad (buscar en quien apoyarse), la sensacin de pertenencia (demostrar que no es una carga, que son tiles y que forman parte de un grupo). Requieren sentirse queridos, recibir afecto y contacto humano ms que otros enfermos (necesidad de amor). Agradecen comprensin y aceptacin de los dems a pesar de los cambios fsicos y psquicos que sufren. Precisan saber que son importantes a pesar de su enfermedad (autoestima) y que el entorno (familia, amigos y profesionales que le atienden) va a estar con ellos (confianza). Evidentemente, el paciente estar ms dispuesto a transmitir y comunicar sus necesidades emocionales y espirituales cuando experimente alivio de los sntomas fisiolgicos ms molestos y encuentre que el profesional o el equipo sanitario sean sensibles a las mismas, interesndose por otros elementos que completen su bienestar. Tabla 2.

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    Necesidades emocionales en el paciente con cncer

    Tabla 2. Necesidades psicoemocionales de los enfermos16,17


    Seguridad Confianza en el equipo sanitario, en su familia y cuidadores. Garanta de no abandono. Aceptacin Reconocer sus posibilidades actuales, sentirse aceptado y comprendido. Amor De amar y ser amado. Pertenencia Sentirse miembro de una familia, de un grupo. Autoestima Sentirse til e importante. Espirituales: Encontrar sentido a su vida, a la enfermedad, al sufrimiento y De autorrealizacin a su muerte.

    Debemos tener en cuenta estas necesidades si queremos ayudar de un modo eficiente y efectivo al enfermo por lo que ser objetivo de los profesionales sanitarios tratar de descubrir las necesidades del paciente y ayudarle en los procesos de adaptacin con el menor coste emocional posible. De la forma cmo se aborden o satisfagan dichas necesidades depender la calidad de vida del paciente, su bienestar, la adherencia al tratamiento y la respuesta a la intervencin. Este abordaje slo es posible desde una perspectiva integradora, interdisciplinaria e individualizada que tenga en cuenta la multidimensionalidad de las necesidades a las que se enfrenta un paciente con cncer. Abordar sus necesidades psicoemocionales no siempre ser fcil para el profesional sanitario, ms aun para aquellos que tengan una formacin basada en conceptos biomdicos tradicionales18.

    culturales 19,20,21 comprueban que la primera razn por la cual los pacientes se declaran satisfechos de la atencin recibida, tanto en hospitales como en centros ambulatorios, es el trato humano que reciben por parte del profesional sanitario que les atiende, destacndose como elementos fundamentales de este trato la empata mostrada por los profesionales, la informacin comprensible que stos aportan, el tiempo que dedican a la relacin personal con el enfermo y la posibilidad que el paciente tiene de expresarse. La confianza en la relacin con los profesionales que le atienden es una de las grandes necesidades del paciente y se sustenta en una comunicacin mdico-paciente idnea. En este sentido, la comunicacin en el contexto clnico, aparece como un instrumento fundamental que puede constituirse como factor de proteccin o factor de riesgo para el desarrollo de problemas emocionales en el paciente en funcin de cmo se utilice22. La comunicacin constituye el ncleo esencial en la relacin de ayuda y, sin embargo, suele ser la herramienta teraputica ms improvisada.

    NECESIDAD DE SEGURIDAD Y CONFIANZA CON EL EQUIPO SANITARIO. SATISFACCIN CON LA ATENCIN RECIBIDA Investigaciones empricas realizadas en muy distintos contextos

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    Para ser eficientes en los encuentros con los pacientes, los profesionales centrados en la relacin de ayuda debemos poner en funcionamiento habilidades de comunicacin que nos permitan escuchar mensajes verbales (con contenidos cognitivos y afectivos), percibir mensajes no verbales (con contenidos conductuales y afectivos), y responder de manera verbal y no verbal (y con congruencia entre las dos) a ambos tipos de mensaje23. En definitiva, se trata de estar atentos a lo que se dice, a cmo se dice, lo que no se dice y tambin a lo que sentimos. La comunicacin dispone de tres recursos fundamentales16, 18: la escucha activa, la empata y la aceptacin. La escucha activa, o escuchar con atencin, implica estar disponible, atentos a los mensajes que nos enva el paciente, para no perder aspectos importantes de la conversacin. Nos permite conocer qu es lo importante para el enfermo, lo cual muchas veces no se corresponde con lo que se presupone. La escucha activa consiste en utilizar todos los sentidos para captar la experiencia de quien se comunica. Por eso no se escucha nicamente con los odos sino tambin con la mirada receptiva, con el contacto corporal acogedor, con la proximidad fsica adecuada, con la atencin al lenguaje no verbal del paciente, con la lectura atenta de sus silencios y con la atencin al paralenguaje (tono, ritmo, volumen de voz,). La empata es escuchar activamente las emociones y sentimientos del enfermo y entender los motivos de los mismos, aunque no los compartamos. Consiste en ponerse en el lugar del otro, reconociendo que tiene razones o motivos para sentirse como

    se siente. Es el acto de manifestarse prximo a la persona en sus emociones y sentimientos. Finalmente, la aceptacin nos permite mostrar inters por lo que el paciente dice sin juzgarle y facilita la expresin de sus sentimientos. La comunicacin con el paciente, necesaria para afrontar positivamente el proceso y reducir la incertidumbre, el miedo y la indefensin ante el cncer, le permite expresar preocupaciones, miedos, dudas a alguien que sepa escuchar, que facilite que lo haga para que, de forma gradual y a su ritmo, vaya adaptndose a la situacin y a la comprensin de lo que est pasando. Si no se lleva a cabo una buena comunicacin con el paciente, si no se realiza una exploracin individualizada de las necesidades, preocupaciones y dificultades, difcilmente podremos cubrirlas o atenuarlas. La escucha, la empata y la aceptacin permiten conocer las necesidades del paciente a la vez que estimulan sus recursos personales y sociales, activan su propia capacidad de cuidarse y favorecen la expresin de emociones (incertidumbre, miedo, ansiedad). La comunicacin se asocia a numerosos beneficios en la calidad asistencial. As se ha sealado que una mejor comunicacin entre mdico-paciente se asocia a una mayor satisfaccin, una mayor adherencia a los tratamientos y mejor adaptacin psicolgica de los pacientes con cncer. Sin embargo, la comunicacin entendida como lo que es, atencin, escucha, explicacin, contencin emocional, compasin, consuelo, implicacin, requiere un esfuerzo que a menudo resulta incmodo. El proceso de comunica-

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    cin en Oncologa es especialmente difcil debido a la enorme carga afectiva que conlleva y a la cronicidad de la enfermedad, que favorece el desarrollo de vnculos afectivos significativos entre el personal sanitario y el paciente que pueden dificultar an ms la comunicacin. Ofrecer al paciente un trato emptico y de alta calidad no slo permite cubrir una importante necesidad emocional. Es un compromiso tico de la profesin sanitaria. Las habilidades comunicativas deben formar parte de la prctica mdica de todos los profesionales implicados en la relacin de ayuda al paciente, ya que adems resultan de gran utilidad para poder disear mejor los procesos teraputicos y asistenciales en la direccin de las necesidades reales de cada persona, as como para recoger informacin de utilidad diagnstica y para lograr una mayor comprensin y adhesin al tratamiento por parte del paciente24.

    o como su entorno deseara, siendo fundamental que todos aquellos que rodean al paciente, tanto familiares como profesionales sanitarios, traten de conocer las necesidades, motivos y las reacciones del paciente para as poder entenderle y ayudarle en el proceso. Todo ello desde la acogida y la aceptacin incondicional. No debemos olvidar que una persona aceptada aprende a aceptarse a s misma y a los dems, lo que facilita la comunicacin con el entorno y mejora su satisfaccin y bienestar. Ser capaces de aceptar su enfermedad, es el primer paso para hacerle frente. La aceptacin facilita una actitud de acercamiento y acogida incondicional del paciente, de su modo de vivir, sin evaluaciones morales y sin juzgarle. Es mostrar inters por lo que el paciente dice sin realizar juicios de valor y facilita la expresin de sentimientos sobre la enfermedad o la vida, sin forzar al paciente a resignarse ante una situacin si se resiste y sin reaccionar de una forma que pueda ser interpretada como un rechazo16, 18. Se basa en la consideracin del otro como una persona que posee diversas capacidades y recursos, valorarlo y reconocer sus derechos ante la informacin, la toma de decisiones y que asume su responsabilidad. Una relacin con el profesional, y por supuesto con la familia y su entorno, en la que el enfermo no se sienta juzgado ni marginado, sino entendido y ayudado, permite poder confrontar, desde la acogida y el respeto, sus temores, deseos y necesidades a la vez que ayudan a mantener la dignidad del enfermo, en estos momentos en los que experimenta una mayor desproteccin por ser la fase final de la vida.

    NECESIDAD DE ACEPTACIN El paciente puede adoptar diversas actitudes ante la enfermedad, expresarse sobre la informacin que desea recibir y su manejo, etc. Existen los que solicitan informacin, se adaptan fcilmente a la situacin y ponen en marcha sus recursos de afrontamiento y su disposicin para colaborar con los tratamientos, mientras que otros son mucho ms reacios, niegan su situacin, se deprimen y no son capaces de afrontarla adecuadamente. El paciente no debe sentirse culpable o rechazado por no ser capaz de afrontar la enfermedad de un modo ms adaptativo

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    NECESIDAD DE APOYO EMOCIONAL Y SOCIAL. NECESIDAD DE PERTENENCIA. ESTABILIDAD Y ADAPTACIN SOCIOFAMILIAR Esta necesidad tiene relacin con el valor que la compaa tiene para el ser humano, con su aspecto afectivo y su participacin social. El enfermo requiere comunicarse con otras personas, establecer amistad o relacin con ellas, manifestarles y recibir afecto, vivir en familia o en comunidad, pertenecer a un grupo y sentirse aceptado dentro de ste, lo que hace que el apoyo emocional y social sea clave para el bienestar de los individuos, parejas, grupos, familias, especialmente en los momentos de transicin, crisis o acontecimientos vitales estresantes como puede ser un diagnstico de cncer. En la medida en que la que el enfermo cuente con apoyo externo, la adaptacin ser ms fcil y con menos implicacin emocional. Una definicin de apoyo social frecuentemente utilizada en la literatura es la que lo conceptualiza como la ayuda real o percibida que el individuo deriva de las relaciones interpersonales tanto en el plano emocional como en el instrumental para una situacin especifica25. La mayora de los autores enfatizan la importancia de la percepcin del apoyo por parte del paciente, ya que la realidad para el individuo es fundamentalmente la realidad percibida. Por lo tanto, se puede hablar de la objetividad y subjetividad del concepto, diferenciando el apoyo social obtenido del apoyo social percibido. Ambos son fundamentales para la persona y repercuten sobre su bienestar26.

    El apoyo social percibido es un importante predictor del estado de salud, as como de la adaptacin ante acontecimientos estresantes, ya que las personas que tienen escasos lazos sociales presentan con menor frecuencia conductas preventivas, llegan con un nivel ms avanzado de enfermedad, se adhieren menos al tratamiento y el impacto de la enfermedad es mucho ms negativo. En concreto, numerosas investigaciones muestran que el apoyo social est relacionado con el malestar emocional en pacientes de cncer27,28,29. Segn otros autores30,31, el apoyo social y familiar se considera como un factor de proteccin frente al malestar del paciente, lo cual orienta hacia la necesidad de una intervencin ms amplia e integral para el paciente con cncer con menos apoyo externo, que incluya atencin psicolgica, contacto con su red social y bsqueda de nuevos lazos de apoyo. La familia del paciente y su entorno ms cercano (red social, laboral, etc.) sern los principales precursores del apoyo emocional y social. Ellos tratarn de cubrir a lo largo de todas las fases de la enfermedad, las necesidades de afecto, de amor y de pertenencia del paciente. La respuesta de la pareja, padres, hermanos o hijos ante la enfermedad es fundamental para la adaptacin del paciente, por lo que la estructura familiar ha de ser evaluada como un predictor de la calidad de vida y del afrontamiento a la enfermedad. El impacto del cncer puede ser tan devastador para cada uno de los miembros de la familia como para la persona afectada directamente por la enfermedad y por ende, para la relacin entre ellos.

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    El temor de la familia, a veces tambin del equipo sanitario, de hablar sobre temas delicados o especialmente difciles como la muerte, y la falta de entendimiento de cmo realizarlo, son desencadenantes de malestar en el paciente que dificulta la calidad de la asistencia y la consecucin de objetivos positivos de cara a la adaptacin. La incomunicacin con su familia, la percepcin de falta de apoyo emocional, puede generar soledad y aislamiento justo cuando ms necesita de su compaa (conspiracin de silencio). El profesional sanitario tiene la obligacin tica de saber facilitar unos mnimos de apoyo emocional al paciente y su familia porque ste potencia la eficacia preventiva y curativa del tratamiento mdico, les permite afrontar una variedad de fuentes de estrs, as como manejar ms efectivamente los procesos de toma de decisiones y solucin de problemas. Los sanitarios tienen que perder el miedo a hablar a nivel emocional y facilitar la expresin de los sentimientos de los pacientes, que movilizan y orientan adecuadamente su comportamiento en la medida en que se permita expresarlos. NECESIDAD DE EQUILIBRIO EMOCIONAL Y DE ADAPTACIN. NECESIDAD DE AUTOESTIMA El ajuste o adaptacin psicosocial al cncer se define por el Instituto Nacional del Cncer de EEUU32 como un proceso continuado en el cual el paciente procura manejar el sufrimiento emocional, solucionar problemas especficos relacionados con la enfermedad y controlar los acontecimientos de la vida que surgen derivados de esta afeccin.

    La adaptacin al cncer no es un evento aislado y nico, sino ms bien una serie de respuestas constantes que permiten al paciente ir afrontando las mltiples demandas derivadas de su nueva situacin. La adaptacin normal o exitosa se produce en los pacientes que son capaces de reducir al mnimo la alteracin en sus distintas reas de funcionamiento, de manejar su malestar emocional y de continuar implicados y participando en los aspectos de la vida que an estn revestidos de significado y les sean de importancia. Como ya se ha destacado, la principal problemtica detectada en estos pacientes son los trastornos adaptativos, caracterizados por la aparicin de sntomas emocionales (ansiedad o depresin) o del comportamiento (cambios en la conducta), en respuesta a un factor externo identificable (p.ej. diagnstico de cncer). Otros temas diagnosticados con menor frecuencia son la distimia, depresin, ansiedad, miedos y fobias, etc. A las implicaciones derivadas para el enfermo (peor adaptacin a la enfermedad, calidad de vida deficitaria,) se unen otras como una mayor utilizacin de servicios mdicos, mayores dificultades a la hora de tomar decisiones, menor adherencia a los tratamientos y mayor insatisfaccin con la atencin recibida. Puesto que el mantenimiento del equilibrio emocional es una de las necesidades esenciales del paciente, la prevencin, deteccin precoz y el control del malestar psicolgico deben ser parte fundamental de la intervencin. La derivacin a las unidades de psico-oncologa permitira su cobertura y tratamiento. La evaluacin del estado psicolgico del paciente, su adaptacin al pro-

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    ceso de enfermedad y la identificacin de los factores que sobre ella inciden, permitir poner en marcha actuaciones eficaces que potencien su bienestar y prevengan la aparicin de problemas de ajuste o los traten en caso de que ya hayan aparecido. Facilitar la adaptacin a la enfermedad es una labor importante para el profesional debido a las fuertes repercusiones que ello puede tener sobre el bienestar e incluso sobre la supervivencia de las personas33. La intervencin psicolgica se dirige a: a) Aliviar y tratar los trastornos psicolgicos y/o las alteraciones cognitivas, conductuales y/o emocionales de los enfermos de cncer y sus familiares, que pueden surgir a lo largo del proceso de enfermedad, as como en la fase final de la vida; b) Apoyar y ayudar a los enfermos de cncer y sus familiares en el afrontamiento de situaciones difciles, facilitando la adaptacin a la enfermedad y favoreciendo que la persona pueda alcanzar el nivel ptimo de calidad de vida que las circunstancias permitan. No parece que exista un tipo de intervencin psicolgica claramente ms eficaz (en todos los casos) para ayudar a los pacientes. Unos se beneficiarn ms de un abordaje individual y otros, de la participacin en grupo. S que es probable que la intervencin psicoeducativa sea el procedimiento a seguir ante problemas de informacin y comunicacin (especialmente en la fase diagnstica), como lo es el entrenamiento en habilidades de afrontamiento para mejorar el control de sntomas, efectos secundarios y problemas concretos de la vida cotidiana (fase de tratamiento). Es bsico en todo caso, proporcionar apoyo emocional

    para los problemas psicolgicos, de relacin interpersonal (recidiva e inicio de nuevos tratamientos) y la intervencin psicoteraputica ante trastornos psicolgicos o desadaptativos como consecuencia de la enfermedad oncolgica (fase de remisin principalmente). En cualquier caso, el tratamiento ms efectivo para cada paciente ser el que considere todas sus necesidades e intente cubrirlas con todas las formas de intervencin psicolgica que sean precisas34. Todava se continan detectando dificultades para la adecuada derivacin y orientacin de los pacientes con problemas psicolgicos, debidas a la variabilidad en la prevalencia de los sntomas psicopatolgicos de los pacientes, a la facilidad con que los sntomas relacionados con la enfermedad fsica, pasan desapercibidos por el mdico, a la escasa formacin del mdico para reconocer y tratar la naturaleza emocional de ciertos problemas del paciente y a aspectos personales de ciertos pacientes, reacios a hablar de sus problemas psicolgicos o a aceptar la derivacin al psico-onclogo. Los profesionales sanitarios, especialmente desde Atencin Primaria, pueden realizar un cribado de los posibles sntomas ansiosos y depresivos que se presenten en el paciente durante el proceso oncolgico y que le incapacitan para su adaptacin emocional al mismo. En la prctica clnica se han usado diferentes instrumentos, pero las dificultades relacionadas con su aplicacin han limitado su uso. En las consultas externas es importante disponer de instrumentos que permitan detectar de forma sencilla y rpida la necesidad de una intervencin psicolgica especfica. En este sentido, un instrumento llamado el termmetro del distrs,

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    desarrollado por la NCCN (National Comprehensive Cancer Network)35,36, puede ser utilizado para evaluar desde Atencin Primaria o desde las Unidades de Oncologa a pacientes con cncer y su nivel de distrs. El termmetro tiene una escala de 10 puntos, que van del cero (ausencia de distrs) al 10 (distrs extremo). Los pacientes utilizan la escala para informar de su malestar semanal. La lista de problemas trata de analizar si el nivel de estrs est relacionado con problemas fsicos, familiares, emocionales, problemas de la vida cotidiana o preocupaciones espirituales o religiosas. Su uso facilitara no slo la derivacin al psico-onclogo sino tambin la comunicacin entre el paciente y su mdico. La presencia de factores de riesgo para la aparicin de trastornos psicolgicos tales como antecedentes psicolgicos o psiquitricos previos, escaso apoyo social percibido o el diagnstico de una recada son situaciones que necesitaran de la evaluacin e intervencin de un psico-onclogo.

    debe encontrar un sentido personal. Surgen miedos y dudas relativas a la prdida de la identidad y el significado de la enfermedad, as como aspectos relativos a la muerte y al morir37. En este nivel el paciente, especialmente en la fase final de la vida, tiende a necesitar encontrar un sentido a su existencia, dejar huella y si es posible, cumplir algunos de sus deseos. Es preciso que esta persona vea que su vida, aunque corta, tiene sentido y que es importante. Para ello debe integrar la enfermedad a su identidad y redefinir sus relaciones con los otros y con el medio, sus expectativas con respecto a s mismo y a los dems y finalmente, el sentido ltimo de su existencia. Segn Holland38, la Psicooncologa se centra en el sufrimiento de la muerte que ocurre con el cncer y que incorpora las dimensiones psicolgicas, sociales, espirituales y existenciales, buscando ayudar al paciente a encontrar un significado tolerable a la presencia de una enfermedad intrusa y no bienvenida que constituye una amenaza para el futuro y para la vida misma.

    NECESIDAD DE AUTORREALIZACIN. NECESIDAD DE SENTIDO El modo en que una persona vive la experiencia de la enfermedad est ligado a su biografa y al contexto personal y social en el que vive. Asimismo, est condicionada por los tratamientos posibles dentro de los existentes y por las creencias sociales respecto al cncer en general y al tipo de cncer en particular. La vivencia del cncer es altamente estresante ya que fuerza al individuo a enfrentarse con temas tan inconmensurables como el sufrimiento, el deterioro, la muerte, la trascendencia, temas para cada uno de los cuales

    CONCLUSIONES
    Si queremos establecer una atencin de calidad al enfermo de cncer debemos conocer cules son sus necesidades emocionales. A lo largo del artculo se han evidenciado distintas necesidades sobre las que pivota la intervencin psicolgica y que deberan constituir los principios de actuacin con el paciente. Las necesidades de estos enfermos va evolucionando a medida que la deteccin precoz del cncer se genera-

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    liza, los tratamientos mdicos mejoran su eficacia y conforme muchos tipos de cncer han pasado a ser enfermedades crnicas. De este modo, el profesional sanitario debe dar respuesta a situaciones de crisis pero tambin a las de cronicidad, donde las necesidades van mucho ms all de una estrategia para abordar una situacin puntual, y donde el paciente necesitar elaborar e integrar la experiencia vivida y aprender a caminar hacia delante despus del diagnstico, los tratamientos y sus secuelas, con la incertidumbre y las limitaciones derivadas, pero tambin con la nueva perspectiva que se abre en su vida. Para potenciar el bienestar de los pacientes, ser necesario cubrir las necesidades emocionales que presenten a lo largo de este proceso. Necesitarn tener seguridad y confianza en el equipo que le atiende. Aceptar y entender sus emociones ser otro de los pasos para ayudar al paciente que necesita bsicamente sentirse escuchado y comprendido y que se facilite la expresin emocional y se manejen bien los tiempos de silencio para que pueda ir elaborando la situacin. La empata de quienes le atienden ser la herramienta fundamental que permitir a los profesionales comprender sus necesidades. Sentirse querido, apreciado, parte de la familia, del equipo de tratamiento, til e importante, son aspectos que podemos cubrir en buena parte desde el equipo sanitario. Todo ello nos lleva a que la verdadera necesidad primaria de un paciente oncolgico es la comunicacin, ya que con ella aumentamos la seguridad, la confianza y la esperanza. Permite adems evitar la terrible soledad, no percibida como falta de compaa fsica sino como aislamiento interior.

    Las necesidades del enfermo y de su familia se resolvern mejor si se trabajan desde distintas disciplinas, preferentemente desde un equipo de carcter multidisciplinar compuesto por mdico, enfermero, trabajador social, psiclogo, asistentes espirituales, voluntarios, etc. Dado el volumen de la literatura disponible detallando la eficacia de distintos tipos de intervencin psicolgica para los pacientes en todos los puntos de la trayectoria de la enfermedad, parecera no tico no proporcionarles estos servicios. El objetivo es ambicioso, y los recursos disponibles no son todos los deseables, pero no por ello, todos los profesionales que trabajamos en este campo debemos dejar de luchar por su existencia. Nuestro deber moral y profesional es procurar intervenciones cada vez ms eficaces, y detectar necesidades psicolgicas, emocionales, espirituales tanto en el enfermo como en su entorno, dndole a la familia el protagonismo y el apoyo que se merecen en el afrontamiento de la enfermedad. El psiclogo debera ser capaz de afinar a la hora de detectar estas necesidades, que sin llegar a constituirse en psicopatologa, forman parte del sufrimiento y el dolor moral de la experiencia subjetiva de enfermedad de cada individuo. Tanto a travs de su formacin como del uso de los instrumentos precisos, el psiclogo puede profundizar en los aspectos que contribuyen al sufrimiento del paciente, entre los que cabe contemplar los factores temporales y relacionales. La cobertura de estas necesidades supondra sin duda una mejora del bienestar psicolgico de los pacientes, de su calidad de vida e incluso de la progresin de la enfermedad.

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    CURADOS DE CNCER. LA SUPERACIN Y UNA NUEVA OPORTUNIDAD. LA NECESIDAD DE UNIDADES ESPECIALES DE APOYO
    Carmen Ylamos A. y Jos Sambls

    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    RESUMEN
    Hoy en da el cncer no es sinnimo de muerte para la mayora de los afectados. Este xito, atribuible a los diagnsticos cada vez ms precoces y al mejor resultado de los tratamientos oncolgicos (ciruga, quimioterapia, radioterapia, radiociruga), conlleva tambin en muchos pacientes secuelas fsicas y psicolgicas derivadas del diagnstico y de los tratamientos recibidos. Con independencia del trmino utilizado para referirnos a este creciente sector de la poblacin, es indudable que el diagnstico de cncer cambia la vida de la persona que lo recibe para siempre. La experiencia de la enfermedad no termina cuando se acaba el tratamiento y empiezan las revisiones mdicas. Al volver a la vida cotidiana y cuando el paciente trata de recuperar una vida similar a la anterior al diagnstico, empiezan a surgir las complicaciones. Las secuelas fsicas (dolor, fatiga, linfedema, menopausia, esterilidad, alteraciones cardiacas, neurolgicas, nuseas, etc.) y psicolgicas (miedo a la recada, problemas de imagen corporal y de autoestima, depresin, ansiedad, dificultades para mantener relaciones sexuales, para incorporarse a la actividad laboral habitual,) derivadas de

    la enfermedad y los tratamientos recibidos generan un gran malestar y sufrimiento en los pacientes que los sufren, dificultando su recuperacin y adaptacin. Sin embargo, tambin se observan, especialmente en los grandes supervivientes aspectos positivos tras la experiencia oncolgica. Son muchos los que experimentan un crecimiento postraumtico, que incluye una mayor valoracin personal, una nueva actitud ante la vida y una mayor capacidad de disfrutar de ella. Curados de cncer: podemos ayudarte, puedes ayudar, surge como un proyecto integral de la Fundacin Grupo IMO - Instituto Madrileo de Oncologa para la atencin a la persona que supera un diagnstico de cncer. El programa tiene como finalidad contribuir a desmitificar el cncer como una enfermedad incurable y dolorosa, ofreciendo otra visin de la enfermedad a travs de los testimonios y experiencias de los propios curados y promoviendo una imagen ms acorde a la realidad de los enfermos y de la enfermedad. Se pretende fomentar el apoyo social, as como el de sus familiares y amigos y que su participacin estimule a los pacientes que estn recibiendo o van a recibir tratamiento a mantener una actitud proactiva ante la enfermedad y su abordaje.

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    Carmen Ylamos A. y Jos Sambls

    INTRODUCCIN
    El cncer es una de las enfermedades ms frecuentes en Espaa. El nmero de casos nuevos en el perodo 1997-2000 se ha estimado en 162.000 por ao. En trminos de riesgo individual, 1 de cada 3 hombres y 1 de cada 5 mujeres sern diagnosticados de cncer en algn momento de su vida1. Hoy en da el cncer no es sinnimo de muerte para la mayora de los afectados. Un 44% de los hombres, un 56% de las mujeres, un 76% de los adolescentes y un 72% de los nios que sufren un cncer en Espaa sobreviven ms de cinco aos tras el diagnstico de su enfermedad1. Las previsiones indican que el cmputo seguir aumentando a un ritmo de un 1% anual. De hecho, ste ha sido el incremento medio que ha experimentado la curva de sobrevida postumoral nacional en las tres ltimas dcadas, con un acumulado del 30% desde 1980. Por primera vez, en los ltimos aos, los datos globales permiten afirmar que ms del 50% de las personas que padecen esta enfermedad viven mucho tiempo despus del diagnstico. Dentro del contexto europeo, la supervivencia de pacientes con cncer en Espaa es comparable a la de los pases ms desarrollados, situndose en casi todas las localizaciones por encima de la media europea. Este xito, atribuible sin duda a los diagnsticos cada vez ms precoces y al mejor resultado de los tratamientos oncolgicos (ciruga, quimioterapia, radioterapia, radiociruga), conlleva tambin en muchos pacientes secuelas fsicas y psicolgicas derivadas del diagnstico de una enfermedad, todava hoy muy temida en nuestro pas y de los tratamientos recibidos.

    CURADO? SUPERVIVIENTE? LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD Y SUPERACIN Para continuar es oportuno conocer las distintas denominaciones que se utilizan en la bibliografa para referirse a la persona que supera un cncer. Es correcto utilizar el trmino curado de cncer? Es ms correcta la denominacin de superviviente? Cundo una persona pasa de ser un enfermo de cncer a ser un superviviente o estar curado? Segn el Diccionario de la Real Academia de la Lengua, curar es aplicar con xito a un paciente los remedios correspondientes a la remisin de una lesin o dolencia. El trmino curado se define como endurecido, seco, fortalecido o curtido. Si hablamos de superviviente, se define como el que sobrevive. Sobrevivir sera Dicho de una persona: Vivir despus de la muerte de otra o despus de un determinado suceso. Ambos conceptos sera correctos para hablar de un paciente que ha superado su enfermedad. Estara curado si se le han aplicado con xito los diversos medios teraputicos existentes para conseguir la remisin de su enfermedad, e incluso podra haber salido endurecido, fortalecido o curtido de la misma. Por otra parte, sera un superviviente por lograr superar un suceso, el cncer generalmente considerado como una catstrofe o tragedia y que en este caso sera el haber recibido el tratamiento oncolgico. En general, tanto los autores como las instituciones difieren en el trmino ms adecuado para utilizar al referirse a la persona que supera una enfermedad oncolgica, aunque la mayora, prefiere hablar de superviviente. Tradicionalmente tanto los pacientes

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    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    como los profesionales sanitarios han considerado al paciente de cncer curado cuando vive cinco aos despus del diagnstico2. De hecho, esta parece ser la denominacin utilizada para referirse a los grandes supervivientes o supervivientes a largo plazo. Kornblith3 reduce los tiempos y considera paciente superviviente al cncer a aquella persona que ha padecido un trastorno oncolgico y que lleva libre de tratamientos y de enfermedad un periodo mnimo de un ao. Ferrero4 considera paciente superviviente al cncer al sujeto que ha finalizado los tratamientos mdicos y en el que no se encuentra ningn indicio de enfermedad activa paciente libre de enfermedad y cuyo pronstico no es evidentemente malo. Para la National Coalition for Cancer Survivorship5 (NCSS), un paciente puede ser considerado un superviviente al cncer desde el mismo momento del diagnstico. No habra un momento concreto en el que se produzca la curacin y se pase de ser enfermo a ser superviviente, sino que se produce una evolucin de la supervivencia desde el momento del diagnstico oncolgico. Dicha institucin considera tambin supervivientes a aquellos miembros que han vivido la experiencia del cncer con el enfermo (familiares y seres queridos). Con independencia del trmino utilizado, es indudable que el diagnstico de cncer cambia la vida de la persona que lo recibe para siempre. La experiencia de la enfermedad no termina cuando se acaba el tratamiento y empiezan las revisiones y seguimientos mdicos. Al volver a la vida cotidiana y cuando el paciente trata de recuperar una vida similar a la anterior al diagns-

    tico, empiezan a surgir las complicaciones. Las secuelas fsicas (dolor, fatiga, linfedema, menopausia, esterilidad, alteraciones cardiacas, neurolgicas, nuseas, etc.) y psicolgicas (miedo a la recada, problemas de imagen corporal y de autoestima, depresin, ansiedad, dificultades para mantener relaciones sexuales, para incorporarse a la actividad laboral habitual,) derivadas de la enfermedad y los tratamientos recibidos, generan un gran malestar y sufrimiento en los pacientes que los sufren, dificultando su recuperacin y adaptacin. Es frecuente, por otra parte, que tras finalizar los tratamientos, disminuya el apoyo social, familiar y laboral que el paciente recibe. En muchas ocasiones, el entorno del paciente resta importancia a sus miedos, a sus preocupaciones y malestar, evitando o incluso negando cualquier efecto adverso que haya podido producir la enfermedad. Estas actitudes, junto con la imagen social del cncer como sinnimo de sufrimiento, dolor y muerte, favorecen el desarrollo de sentimientos de aislamiento, soledad e incomprensin en el superviviente de un cncer, al percibir que no se le permite compartir sus dudas, sus emociones, su malestar psicolgico o fsico una vez que la enfermedad se cura6. Finalmente, cuando ya no son necesarios los ciclos de quimioterapia, ni las sesiones de radioterapia, ni las visitas constantes al hospital (situacin deseada por el paciente, pero a la vez muy temida por la percepcin de falta de control sobre la enfermedad), el afectado puede sentir ansiedad y miedo y sobre todo sentirse perdido e incapaz de adaptarse fcilmente a la vida que mantena de forma previa al diagnstico. Las dudas, los problemas

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    y dificultades a los que se enfrenta el superviviente se encuentran muchas veces sin solucin, por no saber adnde o a quin acudir. En resumen, cuando la enfermedad no ocupa prcticamente la totalidad de su vida cotidiana, es posible que el paciente incremente su sentimiento de aislamiento, soledad e incomprensin. Le es difcil recuperar su rutina anterior, su imagen y autoestima, volver al trabajo, contactar de nuevo con su crculo social, retomar sus actividades de ocio, etc. y es entonces cuando puede necesitar ayuda especializada que facilite su adaptacin y le ayude a reestructurar sus nuevas prioridades. Aunque muchos supervivientes de cncer son capaces de adaptarse bien a la experiencia de la enfermedad, la investigacin sugiere que el malestar psicolgico puede variar desde ser insignificante o nulo en algunos grupos hasta el 30-40% en otros7. La adaptacin emocional despus del tratamiento puede depender de diversos aspectos como: los factores de riesgo previos a la enfermedad, variables mdicas, edad, problemas econmicos y apoyo social. Holland y Reznik8 identifican a tres grupos de supervivientes de cncer con mayor riesgo de distrs psicosocial: 1. Pacientes con problemas y secuelas fsicas: infertilidad, linfedema, amputacin alteraciones cognitivas o neuropsicolgicas, menopausia, minusvalas, prdida de energa o fatiga, prdida del apetito sexual, penetracin dolorosa y/o dificultad para llegar al orgasmo, etc. Son los supervivientes con ms alto riesgo de sufrimiento emocional.

    2. Pacientes con problemas psicolgicos y psiquitricos. Son aquellos supervivientes de cncer sin secuelas de carcter fsico pero que tienen secuelas de carcter psicolgico o emocional o problemas psicolgicos persistentes o que empeoran (sndrome de estrs postraumtico, ansiedad y depresin, persistencia o exacerbacin de los trastornos psiquitricos). Dicha problemtica interfiere en su vida cotidiana, disminuyendo su calidad de vida. El sufrimiento tambin puede estar relacionado con el miedo a la recada, con el temor que generan las visitas de seguimiento, la percepcin de no ser el mismo, etc. 3. Pacientes sin sntomas fsicos ni psicolgicos o psiquitricos pero que son incapaces de adaptarse a la vida despus de sufrir un cncer y que no encuentran ningn sentido a su existencia. Aunque es cierto que un porcentaje notable de los supervivientes de cncer tienen las dificultades previamente descritas, tambin se observa que algunas personas despus del diagnstico de cncer experimentan algunos cambios psicolgicos positivos. El trmino ms utilizado para definir esta vivencia es el de crecimiento postraumtico, por su clara descripcin del fenmeno: crecimiento significa que la persona tiene un desarrollo ms all de su nivel de funcionamiento previo y, postraumtico resalta que el crecimiento se produce tras un acontecimiento o situacin extrema9.

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    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    Calhoun y Tedeschi10 definen el crecimiento postraumtico como el cambio positivo que un individuo experimenta como resultado del proceso de lucha que emprende a partir de la vivencia de un suceso traumtico. Estos autores sealan que, aunque la respuesta normativa universal ante un hecho traumtico es el dolor y las vivencias negativas, hay personas que son capaces de ver elementos positivos en el proceso de lucha que iniciaron despus del hecho (no en el suceso mismo). Sin embargo, la vivencia de aprendizaje o crecimiento no anula necesariamente el sufrimiento sino que puede coexistir con l. Tedeschi, Park y Calhoun11 agrupan los aspectos de cambio positivo en tres categoras: cambios en uno mismo, en las relaciones interpersonales y en la espiritualidad y filosofa de vida. En esta lnea, algunos supervivientes de cncer experimentan emociones positivas significativas una vez finalizados los tratamientos tanto a nivel personal (p. ej. percepcin de uno mismo como ms fuerte y preparado para afrontar sucesos negativos futuros) como social (mejora en las relaciones interpersonales, especialmente con los familiares) o espiritual (p. ej. cambio en la escala de valores, mayor aprecio de lo que se tiene y de las pequeas cosas, etc.). Son estos cambios los que les predisponen a disfrutar ms de la vida tras el cncer. Respecto a la prevalencia del crecimiento postraumtico, los porcentajes de crecimiento varan desde un 3% en personas que han sufrido una prdida12 hasta el 98% en mujeres con cncer de mama13. Es necesario tomar estos resultados con cautela porque los porcentajes varan dependiendo de qu se mida y cmo se conciba el crecimiento.

    Los sanitarios que trabajan en Oncologa necesitan revisar y actualizar continuamente sus modelos de actuacin para adaptarse a un paciente que cada vez vive ms tiempo desde el diagnstico, que tiene ms necesidades y demandas, no siempre reconocidas y tratadas, y que solicita una respuesta asistencial a las mismas. Es necesario especialmente dedicar un esfuerzo de apoyo e intervencin a los supervivientes con problemas fsicos y con dificultades psicolgicas, psiquitricas o sociales previas. Una intervencin exitosa debera prevenir el aislamiento emocional y social del paciente y pueden incluir tanto a este como a su entorno familiar o social ms inmediato para reducir las barreras en la comunicacin, facilitar su integracin social y laboral y su reincorporacin a la vida cotidiana.

    PROGRAMA CURADOS DE CNCER


    Curados de cncer: podemos ayudarte, puedes ayudar, surge como un proyecto integral de la Fundacin Grupo IMO - Instituto Madrileo de Oncologa de atencin a la persona que supera un diagnstico de cncer. Tiene como protagonistas a los curados de cncer, aunque tambin se dirige a todos aquellos que acaban de recibir un diagnstico, a sus familiares y seres queridos, as como a los profesionales sanitarios que quieren conocer ms de cerca las dificultades de los pacientes ante el afrontamiento de la vida cotidiana despus de los tratamientos, experiencias de superacin y adaptacin, etc. Curados de cncer: podemos ayudarte, puedes ayudar tiene como

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    finalidad contribuir a desmitificar el cncer como una enfermedad incurable y dolorosa, ofreciendo otra visin de la enfermedad a travs de los testimonios y experiencias de los propios curados y promoviendo una imagen ms acorde a la realidad de los pacientes y de la enfermedad. Se pretende que dicha visin estimule a los pacientes que estn recibiendo o van a recibir tratamiento, as como de sus familiares y amigos, para mantener una actitud proactiva ante la enfermedad y su abordaje.

    ANLISIS DE LAS NECESIDADES Y DEMANDAS DE LOS CURADOS. CREACION DE GUPOS FOCALES


    Considerando la realidad descrita en la bibliografa, as como la experiencia y anlisis de las necesidades detectadas en la consulta de oncologa y psico-oncologa del Instituto Madrileo de Oncologa manifestadas tanto por los pacientes como por los curados y supervivientes a largo plazo en sus revisiones, se realiz un estudio cualitativo mediante entrevistas individuales semiestructuradas y dos grupos focales de dos sesiones cada uno. Los objetivos fueron: identificar necesidades psicosociales y emocionales de las personas que han superado un cncer, as como ayudar en el diseo de estrategias de mejora del proceso de atencin al curado. Se inscribieron 18 participantes (10 en el primer grupo y 8 en el segundo), todos ellos diagnosticados de cncer, libres de tratamientos y de enfermedad un periodo mnimo de un ao. Estaban representados diferentes perfiles

    de edad, sexo, tipo de cncer (cncer de mama, ovario, pulmn, colorrectal, melanoma y linfoma), estadio, tiempo transcurrido desde el diagnstico de la enfermedad, tratamientos recibidos, nivel de estudios y ocupacin y atencin en el sistema sanitario pblico y privado. Se realiz previamente una entrevista semiestructurada con todos los participantes. Para los grupos focales, se hizo una primera sesin en la que se confeccion una gua de temas y preguntas abiertas sobre su evaluacin de la situacin actual, cambios percibidos, necesidades y propuestas de actuacin. En la segunda sesin, se devolvi la informacin recogida tanto de las entrevistas como de los grupos focales para corroborar los resultados, lo cual aporta validez subjetiva al estudio. En general, la fase de mayor dificultad para los supervivientes y que se recuerda ms vivamente dentro del proceso asistencial oncolgico es la de diagnstico, expresando en la mayora de los casos descontento en la forma de comunicarles el mismo. Asimismo, se seala como situacin especialmente crtica a nivel fsico y emocional el inicio de los tratamientos, especialmente de la quimioterapia y sus efectos secundarios (nuseas, vmitos y cada del cabello, principalmente). Se muestran satisfechos con la atencin recibida por parte del personal sanitario y estn agradecidos, aunque tambin expresan algunos descontentos en relacin al trato recibido con algn especialista en concreto, situacin relacionada con la comunicacin del diagnstico. En su gran mayora advierten cambios en su estado de nimo durante el proceso de la enfermedad, aunque ninguno de los participantes afirma haber recibido atencin psicolgica durante la misma. Desconocan la existencia

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    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    de psico-onclogos en su hospital y ha sido al finalizar los tratamientos cuando se han planteado su solicitud, especialmente por dificultad para incorporarse al entorno laboral y por el miedo a la recada ante cada revisin mdica. Se seala la importancia del apoyo familiar y social durante la enfermedad, aunque en ocasiones se reconoce como demasiado protector y agobiante. Como cambios positivos se comentan los siguientes: cambio en las prioridades vitales, mayor tranquilidad en la toma de decisiones, ser ms cuidadosos, tener mayor fortaleza y consideracin personal, mayor valoracin de la familia y amigos,A nivel negativo, advierten la negacin a hacer planes de futuro, la desesperanza y tristeza, la prdida de fortaleza fsica, limitaciones por las secuelas y los efectos secundarios de los tratamientos recibidos, etc. Respecto a las necesidades detectadas tras la superacin de la enfermedad, los curados perciben a la atencin prestada como insuficiente, que sta no debera acabar una vez que finalizan los tratamientos y no ceirse nicamente a las revisiones. Sealan la mayor necesidad de informacin y comunicacin continuada con el equipo de Oncologa, especialmente la relativa a las secuelas y consecuencias derivadas de los tratamientos oncolgicos recibidos y de apoyo emocional para afrontar la nueva vida a la que se enfrentan. Destacan la importancia de la realizacin del seguimiento por un mismo profesional que conoce el proceso vivido y su historia clnica como garanta de una continuidad de los cuidados lo que refleja insatisfaccin con las visitas de seguimiento, especialmente en los pacientes tratados en el mbito pblico. Indican asimismo una prdida de la continuidad y una falta de comunicacin asistencial entre los

    diferentes niveles de atencin primaria y especializada. No coinciden en sealar de quin sera la mayor responsabilidad del seguimiento, de la Atencin Primaria o de la especializada Oncologa, aunque el primer paso siempre podra ser desde Atencin Primaria que debera identificar sus necesidades para derivarles o darles apoyo. Los supervivientes indican la necesidad de hablar de lo ocurrido, de transmitir sus vivencias, de que el entorno y la sociedad en general, conozcan su testimonio. Quieren ayudar a otros que acaban de recibir un diagnstico y se encuentran en la misma situacin que ellos vivieron sin apoyo, as como conseguir una mayor sensibilizacin de la poblacin con las necesidades de las personas que han superado un cncer para contribuir a desmitificar la enfermedad. Solicitan una mayor disponibilidad de prestaciones y ayudas sociales, agilidad en las citas y trmites, servicios de rehabilitacin y apoyo, medicacin y prtesis gratuitas para sobrellevar las repercusiones del proceso de la enfermedad (incapacidad laboral, costes adicionales causados por desplazamientos y medicamentos) en la economa del paciente. Otra de las necesidades que plantean es la atencin psicolgica, tanto a nivel individual como en grupos, y no slo para ellos sino tambin para sus familiares ms cercanos, el mantenimiento de la normalidad en el entorno familiar, social y laboral, la necesidad de apoyarse en su entorno, Prefieren utilizar el trmino curado de cncer al de superviviente, porque as es como se sienten, aunque finalmente y tras debatir sobre las opciones, uno de los grupos acuerda la denominacin de SUPER-vivientes, asignando al super un significado especial de

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    excelencia, grandeza y superioridad por la experiencia vivida y superada. Este fue el punto de partida de un programa que ha evolucionado, se ha desarrollado y ampliado, abarcando en la actualidad varios proyectos y actividades de apoyo al curado o superviviente de esta enfermedad. Uno de los principales es www.curadosdecancer. com, un portal de Internet con las experiencias y testimonios de las personas que han superado la enfermedad como protagonistas. Se constituye como ese espacio especialmente sealado por los participantes en los grupos focales para poder trasmitir su experiencia a los dems, conocer otras vivencias y contactos, ayudar a los que acaban de recibir un diagnstico o estn en fase de tratamiento y a los que tienen una imagen del cncer como una enfermedad asociada a sufrimiento y muerte. Numerosos estudios muestran la efectividad de los modelos adaptativos de afrontamiento de la enfermedad de cara a una mejor y ms rpida rehabilitacin. El programa Curados de cncer ofrece al paciente recin diagnosticado la posibilidad de conocer otras vivencias de personas que han pasado por una experiencia similar y poder compartir dudas, inquietudes, etc. aprendiendo de este modo estrategias de afrontamiento a su nueva situacin. Tambin los que han superado un cncer se benefician por la labor que desempean, pasando de rol de enfermo a un nuevo rol como modelo de afrontamiento positivo ante la enfermedad y de apoyo social. www.curadosdecancer.com es un espacio cercano en el que el curado de cncer encuentra apoyo para afrontar su enfermedad. Es un portal gil y dinmico, de calidad y dotado de recursos de

    informacin, orientacin y apoyo sobre la vida despus del cncer elaborados por distintos especialistas en oncologa. Ofrece tambin un consultorio online con especialistas, encuentros digitales, suscripcin peridica a boletines de noticias de inters para los curados, Despus de un ao de funcionamiento, www.curadosdecancer.com ha recibido un elevado nmero de visitas (40.939 visitas y ms de 552.508 pginas vistas), no slo desde Espaa sino desde EEUU e Hispanoamrica, lo que sugiere la importancia de continuar utilizando y ampliando esta va de transmisin de informacin14. Asimismo, ms de 450 consultas tanto de carcter mdico como psicolgico han sido respondidas a travs del consultorio online. Actualmente, ofrece 341 experiencias de personas que han superado su enfermedad, con distintos tipos de cncer, estadios, tratamientos, edades, etc. incluyendo una seccin de experiencias destacadas, que incluyen los testimonios de personas relevantes o conocidas en nuestro entorno social, as como todas aquellas cuyo contenido y vivencia destaca por su capacidad de apoyo y ayuda a los dems.

    ANLISIS CUALITATIVO DE LOS TESTIMONIOS


    Se ha realizado un anlisis cualitativo de los testimonios de los propios pacientes acerca de su experiencia de enfermar, tratarse y curarse15. Los mtodos de investigacin han sido cualitativos: anlisis de texto y anlisis de contenido que incluyen estudio de la secuencia, semntica, coherencia, metforas y pragmtica de los discursos voluntarios y espontneos de los pacientes online. Los resultados muestran:

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    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    Connotacin neutral o positiva Resaltan las ganancias: Apreciar las pequeas cosas, el tiempo, Una transformacin positiva, Soy ms sensible, tengo ms ganas de vivir, Soy ms humano. Aprecian seguir realizando las rutinas y las actividades de la vida diaria el mximo tiempo posible, incluso durante los tratamientos mdicos. La palabra clave comn es FUERZA y en el mismo campo semntico le siguen nimo, Esperanza y Dios. Fuerza y nimo aparecen connotadas como procesos internos y controlables. Dios y Fe aparecen asociadas a Esperanza. Adoptan una postura filosfica de aceptacin de la existencia y del ser: Identificar lo ms noble, lo ms limpio, lo que nunca se manch. Me habr tocado a m, Lo tom como algo natural, Dejarse curar. Aprecian la autoayuda como equivalente a aceptacin. Tira palante. Se prestan para dar apoyo a otros enfermos.

    Connotacin implcita o explcita negativa Resaltan principal y casi exclusivamente, el apoyo moral en especial del Onclogo y del Equipo Sanitario y luego, a distancia, el Familiar y el de Amigos. Para m son un ejemplo de conducta, El onclogo, un ngel, Todos me trasmitan apoyo. Aluden al impacto emocional sobre los familiares y los seres queridos. Aparece una dicotoma entre lo mejor que es el apoyo recibido y lo peor que consiste implcitamente y condensado en: w Dolor y sntomas de distinta naturaleza w Secuelas como infertilidad, amputaciones, alteracin de la imagen corporal: Dejar de ser mujer, Sucia, podrida, Agotamiento, Perd un trozo, Mi amputacin. w Sufrimiento psicolgico y Negacin: Yo al principio no me quise operar, Angustia, Malestar, Llorar, Esconderme, Impotencia, Morirme, Soledad, Es el fin Valoran la deteccin temprana y la supervivencia Suerte de haberlo cogido a tiempo, Pero estoy viva Las palabras clave comunes son: LUCHA y SOBREVIVIR y aparecen connotadas como proceso extenuante, obligado, no exitoso completamente. La energa o el poder para establecer este afrontamiento aparece ligado a causas externas, principalmente los hijos y las responsabilidades familiares.

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    Carmen Ylamos A. y Jos Sambls

    LAS EXPERIENCIAS DE CURADOS A LARGO PLAZO (5-20 AOS): Resaltan su voluntad de seguir adelante, la confianza y la adherencia a los tratamientos mdicos. Valoran la deteccin temprana y los controles sanitarios rutinarios como clave para el xito de su evolucin mdica. Aluden y recuerdan que les ayud una sana disociacin como Trat de pensar en lo positivo, No pensar en los problemas, No pensar en las consecuencias. Valoran y recuerdan mucho el apoyo recibido del personal mdico y sanitario, de la familia, los amigos y los jefes. Se consideran muy afortunados por la suerte que supone vivir y tener relaciones gratificantes. Experimentan que las dificultades normales de la vida las relativizan despus de compararlas con el perodo de enfermedad y de largos tratamientos. Valoran ms la vida en sus aspectos emocionales y relacionales: lo importante es el amor, el cario que recibo, Dios, Quererme ms, ver cada da como algo especial, Agradecen a los donantes (de sangre, de hgado, etc.). Bsicamente, los enfermos que connotan neutral o positivamente su experiencia o no mencionan ni dolor ni efectos secundarios o los minimizan, lo que les permite identificar y valorar cambios existenciales y sobrevalorar las ganancias como el aprecio a la vida

    y a las pequeas cosas. Resaltan el trmino FUERZA como un valor intrnseco y controlable. Los enfermos que connotan negativamente su experiencia relatan su visin con una perspectiva dicotmica donde lo peor aparece saturado por el dolor, los sntomas, los efectos secundarios y las secuelas de los tratamientos, los cuales generan miedo, ansiedad, angustia y temor a la muerte. Resaltan el trmino LUCHA como un valor obligado y extenuante. Luchar por los hijos constituye uno de los motivos principales para mantener la esperanza en vencer a la enfermedad y al abatimiento que suponen los tratamientos. No mencionan a Dios en comparacin con los otros dos grupos de pacientes. Los grandes supervivientes consideran especialmente relevante la deteccin temprana y los controles rutinarios de salud. Haberse concentrado bsicamente en lo positivo y a la vez eludir lo negativo, les permiti mantener la sensacin de control interno y la adherencia a los tratamientos y seguimientos mdicos. Son los nicos que mencionan el papel de las condiciones laborales y la actitud de los jefes en la recuperacin. Resaltan el trmino VOLUNTAD (de salir adelante y soportar) como un valor intrnseco y esperanzador y SUERTE DE VIVIR (sentirse afortunado). La mencin y valoracin del apoyo del personal mdico y sanitario as como de la familia y amigos es comn y muy relevante en la descripcin de lo que les ayud a todos los pacientes en los tres grupos. El miedo a la recidiva del cncer disminuye conforme avanza el tiempo desde que se acabaron los tratamientos y seguimientos.

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    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    Curarse o sobrevivir aparece asociado a controlabilidad subjetiva. Es cuando uno se considera curado que puede asignar valor a las donaciones de sangre y de rganos, y agradecer a los desconocidos donantes y a sus familiares el xito de la propia supervivencia.

    PROGRAMAS Y SERVICIOS
    1. Infocurados. El programa ofrece un nmero de telfono, 917820848, como un servicio de atencin y orientacin telefnica para los afectados de cncer y para todos aquellos interesados en conocer un poco ms el cncer, cmo superar y afrontar la enfermedad, solicitar apoyo emocional, contactar con otros afectados, etc. En el primer ao de funcionamiento, se han recibido ms de 200 consultas de enfermos, curados y familiares solicitando informacin y apoyo. 2. Atencin psicolgica especializada prestada por psicoonclogos del Grupo IMO. Cualquier modalidad psicoteraputica que se adapte a las necesidades del superviviente puede y debe emplearse en la rehabilitacin emocional de ste, ya sean psicoterapias individuales, de pareja, familiares o de grupo. El tratamiento psicolgico realizado se dirige fundamentalmente a potenciar la adapta-

    cin psicosocial a la curacin, a impedir que la enfermedad, una vez tratada, se convierta o siga siendo el centro de su vida, a facilitar la reintegracin en la vida cotidiana y en el trabajo, a potenciar la comunicacin y adaptacin a la vida en pareja o en familia, a aliviar el temor a la recidiva y a una segunda neoplasia, a la necesidad de continuar con los seguimientos y revisiones mdicas. 3. Talleres psicoeducativos, encuentros y reuniones entre supervivientes de cncer, organizados por psico-onclogos, tanto con el objetivo de fomentar el apoyo social, proporcionar informacin, apoyo y orientacin entre los que han superado la enfermedad como para que los participantes conozcan un poco ms la enfermedad vivida, efectos secundarios y pautas de actuacin ante ellos, compartan experiencias comunes, facilitar la expresin emocional. En este sentido, se han desarrollado encuentros y reuniones en Madrid, Castilla La Mancha y en la Comunidad Valenciana. Los talleres y programas de carcter psicoeducativo se seleccionaron de acuerdo a las necesidades y prioridades de atencin expresadas por los curados de cncer en los grupos focales y se han realizado en las siguientes reas: estado de nimo y manejo

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    Carmen Ylamos A. y Jos Sambls

    de pensamientos negativos, autoestima e imagen corporal, manejo de la ansiedad y miedo a la recada, el afrontamiento de las revisiones, preparacin para la incorporacin al trabajo, retomando la vida en pareja y la sexualidad, anlisis de las prioridades vitales, 4. Edicin de publicaciones, folletos, material divulgativo y de apoyo para el curado de cncer y sus seres queridos.

    CONCLUSIONES
    Cada vez ms es necesario hacer hincapi en las necesidades fsicas y psicosociales de los curados y supervivientes de cncer que se enfrentan a nuevos retos despus de haber superado una enfermedad potencialmente mortal. Entre ellos se encuentran: el ser capaz de adaptarse a la vida y disfrutar de ella. La sociedad en su conjunto, y especialmente los sanitarios que trabajamos con pacientes de cncer, debemos estar atentos a esta nueva y creciente poblacin y a sus necesidades. A nivel psicolgico, se observan sntomas de estrs postraumtico, miedo a las posibles recidivas y alteraciones en la imagen corporal o baja autoestima y tristeza, especialmente en aquellos curados con secuelas fsicas derivadas de los tratamientos. Asimismo, son frecuentes los cambios en el entorno social, familiar y laboral despus de haber vivido un cncer. Se aprecia especialmente la nece-

    sidad de comunicacin y de mayor apoyo emocional con el enfermo al finalizar los tratamientos, necesidad no cubierta en su gran mayora por la poca percepcin social de este problema y quizs tambin por el deseo de recobrar la normalidad de todos aquellos que rodean al paciente ahora curado. Todo ello puede favorecer el desarrollo de sentimientos de aislamiento, soledad e incomprensin en el superviviente de un cncer, ms an si percibe que no puede expresar ni compartir su posible malestar fsico o emocional durante un proceso que para su entorno ya est finalizado y para l se encuentra en proceso de recuperacin. Esta sensacin de abandono tambin se observa en algunos de los testimonios recibidos en www.curadosdecancer.com, que coincide con los que aportan experiencias con connotaciones ms negativas y que suelen asociarse a secuelas fsicas y psicolgicas derivadas del proceso vivido. A pesar de ello, otros afectados, especialmente los grandes supervivientes, describen aspectos positivos tras la experiencia oncolgica, experimentan un crecimiento postraumtico, que incluye una mayor valoracin personal, una nueva actitud ante la vida y una mayor capacidad de disfrutar de ella. Esta nueva actitud coincide con la revisin de la literatura que muestra los cambios positivos en tres categoras: en uno mismo, en las relaciones interpersonales y en la espiritualidad y en la filosofa de vida11. Las experiencias disponibles en el programa Curados de cncer son en su mayora aquellas que trasmiten un crecimiento postraumtico despus del diagnstico, dato que hay que tomar con

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    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    reservas dado el mayor deseo de los supervivientes con cambios positivos a hacer conocer a los dems esta situacin. Con la curacin, comienza una importante y significativa etapa lejos de parecer tranquila y feliz, en la que habr un trabajo psquico importante para el superviviente, en la que, adems, con el paso del tiempo se sienten menos integrados en el sistema mdico y pueden necesitar un seguimiento de sus niveles de sufrimiento psicolgico. El termmetro de estrs desarrollado por la National Comprehensive Cancer Network (NCCN)16 puede ser utilizado para evaluar a los supervivientes de cncer en las consultas de atencin primaria y derivar a las unidades especializadas de Psico-oncologa para la evaluacin y tratamiento de la problemtica detectada. Las nuevas necesidades y demandas pueden implicar la importancia de realizar una transicin hacia nuevos modelos asistenciales para los supervivientes, bien creando unidades especficas paralelas a los servicios de oncologa, bien coordinndose con los equipos de atencin primaria. La Atencin primaria tiene un papel fundamental en esta etapa y una actuacin necesaria, imprescindible y obligatoria, tal y como sealan los propios

    curados. En el encuentro con esos enfermos se tendr que producir un cambio de actuacin desde donde se daba ms importancia al hacer pruebas, tratamientos, seguimientos y revisiones hacia el decir y tratar de percibir lo que el otro siente, esto es, a la palabra, a la comunicacin y deteccin de necesidades del curado. En la relacin mdico-paciente se producir un importante intercambio de comunicacin que exigir una mayor empata (que se puede aprender a desarrollar) por parte del profesional para que pueda escuchar mejor la demanda de ayuda del paciente y conocer sus otras necesidades tanto fsicas como psicosociales. Los propios supervivientes cada vez tienden ms a tomar un papel activo en este movimiento. Hay distintos ejemplos a nivel internacional, donde los movimientos asociativos son ms fuertes y consolidados como la Coalicin Nacional de Supervivientes de Cncer de USA, que elabor una Carta de Derechos de los Supervivientes17, con el fin de destacar las necesidades de este grupo de poblacin para mejorar la calidad de la atencin al cncer, de preparar y apoyar a los supervivientes y para tratar de lograr un mayor grado de satisfaccin en ellos, en sus mdicos, en su entorno laboral, en sus familias y amigos.

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    Extracto de la Carta de Derechos de los Supervivientes de Cncer17 Davis Spingarn, N. National Coalition for Cancer Survivorship: USA Los supervivientes tienen derecho a una atencin mdica continuada de por vida cuando la necesiten. Los profesionales sanitarios deberan: w Ser sensibles a las decisiones de los supervivientes acerca de su estilo de vida y su necesidad de autoestima, dignidad y privacidad de la informacin. w Ser cuidadosos al valorar sus sntomas y no minusvalorar sus quejas o dolores. w Estar atentos a cualquier efecto secundario de los tratamientos que pueda aparecer. w Ser abiertos y comunicativos. w Trasmitir informacin sobre recursos de asesoramiento y rehabilitacin. w Derivar a servicios de tratamiento y apoyo emocional. Los supervivientes tienen derecho a una atencin de calidad con independencia del tipo de sistema sanitario que utilice: w Toma de decisiones informada. w Manejo eficiente pero humano de las secuelas de la enfermedad como de la fatiga y el dolor. w Uso apropiado de los medios sanitarios y hospitalarios, donde exista un equilibrio entre el coste y la atencin al paciente. w Respeto al deseo de los supervivientes a decidir cmo y cundo dejar el tratamiento si llega el caso. Los supervivientes tienen derecho a ser felices en su vida personal: w Poder elegir si quieren hablar sobre el cncer o no, y un respeto a sus sentimientos. w No llevar consigo el estigma del cncer como una enfermedad terrible. w A que no se les culpe por tener la enfermedad y a no sentirse culpables por sobrevivir. w Participar en grupos de apoyo y actividades con otros supervivientes si lo desean. Los supervivientes tienen derecho a la igualdad de oportunidades en su trabajo: w Aspirar a trabajos dignos de su cualificacin. w Ser contratado, ascender y reincorporarse al trabajo en funcin de sus habilidades y formacin. w A la confidencialidad de su historial mdico. Ya que el seguro mdico es una preocupacin urgente para los supervivientes, se deben hacer todos los esfuerzos necesarios para conseguir una cobertura adecuada y accesible, sea pblica o privada.

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    Curados de cncer. La superacin y una nueva oportunidad.

    Curados de cncer: podemos ayudarte, puedes ayudar en nuestro pas es pionero en este sentido y es un buen ejemplo de un programa de apoyo despus del cncer, que incorpora el trabajo conjunto de profesionales, pacientes y curados en pro de un mismo fin: desmitificar el cncer como una enfermedad incurable y dolorosa, ofrecer informacin, orientacin y apoyo y fomentar el apoyo social entre los afectados.

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    EL APOYO AL CUIDADOR DEL ENFERMO ONCOLGICO

    Wilson Astudillo A., Carmen Mendinueta A., Beln Daz-Albo y Beatriz Astudillo L.

    El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico

    RESUMEN
    El cuidador de un enfermo con cncer es un elemento clave del tringulo teraputico equipopaciente-familia porque le ayuda a satisfacer sus necesidades, resolver una buena parte de sus problemas y le da diversos apoyos para que pueda afrontar mejor su padecimiento. Es el principal informador del equipo sanitario sobre cmo se encuentra el enfermo, su respuesta a los tratamientos, la forma cmo se alimenta y toma los medicamentos y su principal soporte emocional,

    incluso en la toma de decisiones. Los mejores antdotos para prevenir el quemamiento del cuidador son una buena formacin y una adecuada atencin mdico-social personalizada al enfermo. Una fluida comunicacin con el equipo sobre el estado del paciente, sus necesidades y las de su familia es de gran ayuda en el trabajo del cuidador. Es preciso resaltar el esfuerzo que ste realiza y darle todo el apoyo posible, ms an en las fases finales de la enfermedad donde el impacto emocional suele ser muy intenso.

    NECESIDADES DE LOS CUIDADORES


    La familia se afecta de manera sensible por el cuidado de su ser querido enfermo y tiene que adaptarse a la nueva situacin de convivir con el sufrimiento que le ocasiona su progresiva dependencia por la evolucin de la enfermedad con el aumento consiguiente de sus

    necesidades. Sin su apoyo, sera muy complicada su atencin a domicilio. El cuidador es generalmente una mujer de mediana edad, cnyuge del enfermo, o una hija que se enfrenta a una actividad para la que no tiene preparacin previa y padece con frecuencia una sensacin de intenso aislamiento. Para cumplir bien sus funciones son necesarios estos elementos: Tabla 1.

    Tabla 1 Necesidades del cuidador1,2


    Informacin adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible evolucin Mejorar su comunicacin con el paciente y equipo Saber organizar su tiempo y aprender a delegar tareas Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos fsicos de otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir el cuidado que tienen otros miembros de la familia Conocer cmo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, servicios de bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas...)

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    Wilson Astudillo A., Carmen Mendinueta A., Beln Daz-Albo y Beatriz Astudillo L.

    Recibir apoyo emocional y relevos en el cuidado Asesoramiento para cuidar de s mismo Asesoramiento en la toma de decisiones Mantener, si es posible, sus actividades habituales Acompaamiento en la agona y en el duelo Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento de su ser querido

    Los cuidadores, especialmente el que va ejercer de cuidador principal, deben conocer, previo permiso del paciente, la situacin en que ste se encuentra para preparar lo que le pueda ser til. Sern informados por el mdico sobre cmo va a ser la evolucin de la enfermedad, cmo se va a proceder para mantener o mejorar su calidad de vida y controlar sus sntomas y sus posibles complicaciones a fin de que puedan disponer de tiempo para ayudarle a resolver los asuntos pendientes y proveerse de los elementos necesarios para su asistencia. Se revelar la verdad de forma gradual, delicada, en trminos comprensibles. Si vas a revelar la flecha de la verdad, dice un proverbio castellano, moja su punta en miel. El equipo sanitario ofrecer estar accesible para aclarar o complementar la informacin. El impacto del diagnstico es por lo general muy fuerte por lo que no es posible procesar toda la informacin de una sola vez. No obstante, sta procurar contener los elementos positivos que se puedan conseguir con el tratamiento como una reduccin de la intensidad de los sntomas y la posibilidad de periodos prolongados de remisin de la enfermedad. Es de mucha ayuda que exista una comunicacin fluida con los cuidadores que facilite

    la expresin de sus sentimientos, de su situacin y sus otras necesidades de apoyo psicosocial. Muchas veces ms que un consejo necesitan ayudas prcticas o econmicas para mantener el funcionamiento de la familia, en especial cuando el afectado sea el cabeza de la misma. Por este motivo, el equipo procurar abarcar distintos campos sociosanitarios segn las necesidades de cada familia. Slo as se podr evitar la claudicacin familiar. El tiempo que se emplea en la formacin del cuidador es muy til para reducir su estrs, por lo que debe incluir tambin una orientacin sobre todo aquello que mejore el manejo del enfermo, su participacin en el proceso de toma de decisiones y facilitar su acceso a las fuentes de apoyo social existentes y al equipo mdico para la resolucin de las crisis. Los cuidadores necesitan una formacin bsica para asistir a un enfermo en sus diversas necesidades de higiene, alimentacin y administracin de medicamentos y colaborar con el equipo en el control de los sntomas, la respuesta al tratamiento y el registro temprano de las reacciones indeseables. Dado que estas habilidades de cuidado no se generan de forma espontnea, el profesional de atencin primaria (sobre todo de enfermera) le

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    El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico

    explicar con indicaciones prcticas cmo atenderle en la cama, prevenir las lceras por presin, su higiene, tipos de comidas, ingesta y excreta, la administracin de frmacos, el uso de medicacin de rescate y qu hacer en caso de una crisis. Fomentar su participacin en la evaluacin de los sntomas es muy til y se le puede ensear a hacerlo con la Escala Analgica Visual, graduada de 0 a 10, donde cero representa la ausencia del sntoma y diez la mayor intensidad del mismo. Permite tambin registrar la respuesta a los tratamientos. El cuidador debe saber qu complicaciones pueden presentarse y qu se puede hacer ante situaciones como la hemorragia masiva, crisis convulsivas o fatiga muy severas, para lo cual contar con el asesoramiento del equipo. Se le indicar que stas son infrecuentes y, si se producen, el paciente ser sedado y no sufrir. Se les instruir sobre el uso de los diferentes medicamentos, las preparaciones de rescate, y se le facilitar el contacto con el equipo cuando necesite alguna aclaracin. Si un enfermo tiene un riesgo alto de complicaciones (tumor adyacente a la trquea o un vaso sanguneo) ser conveniente hablar con tiempo suficiente sobre su traslado al hospital o una unidad de cuidados paliativos pero si insiste en morir en su casa, los mdicos y enfermeros tratarn se asegurarn de disponer de los sedantes indicados y toallas oscuras. Los afectados por cncer pulmonar se preocupan, por ejemplo, de que puede llegar un momento en que no puedan respirar, pero la mayora de las personas con este tumor mueren por sus efectos generales sobre el cuerpo y tienden a apagarse lentamente. Se les tranquilizar dicindoles que no sufrirn y que estarn disponibles medicamentos para aliviar la disnea. Se explicar a los

    cuidadores, cuando llegue el momento, que en la fase de la agona la alimentacin ya no es necesaria, siendo suficiente mantener hmeda la boca con ayuda de una gasa empapada o hielo triturado. Se puede recurrir en ocasiones al empleo de la hidratacin por va subcutnea, en particular si el paciente recibe opioides en dosis altas para reducir su toxicidad y los trastornos de conciencia que stos producen y evitar la posibilidad de litiasis urinaria. En esta etapa los enfermos no experimentan hambre ni sed y puede agravarse su final por un aumento de secreciones y vmitos. Es importante no tener al enfermo completamente sedado para evitar la aparicin de escaras (salvo que se haya iniciado la sedacin) y comunicarse con l a travs del tacto y del masaje suave aunque est inconsciente. La educacin sobre el cuidado del enfermo, las visitas regulares del equipo, el inters que ste les demuestre, su experiencia, su buen hacer, su sensibilidad hacia sus preocupaciones e inquietudes, pueden cambiar positivamente sus recuerdos de estos momentos, ms aun si se trata de encontrar una solucin satisfactoria a sus problemas prcticos, bien con ayuda de Bienestar social o del voluntariado. Es esencial subrayar a la familia que una vez controlados los sntomas (dolor, malestar, etc.,), lo que ms necesita el enfermo durante el final de la vida, es la compaa de sus seres queridos. No es conveniente que stos se dejen atrapar por aquellas obligaciones cotidianas que otros pueden hacer en su lugar siendo importante que empleen, si les es posible, ese tiempo valioso con el enfermo para expresarle su afecto y compartir con ste el mayor nivel

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    Wilson Astudillo A., Carmen Mendinueta A., Beln Daz-Albo y Beatriz Astudillo L.

    posible de comunicacin. Compaa, conversacin y compasin componen un espacio moral continuo que no es otro que el de la conciencia de nuestra fragilidad, finitud y naturaleza tica semejante. Existen diversos estudios que sugieren que mejorar la comunicacin con los cuidadores sobre los aspectos no tcnicos del cuidado tiene un efecto significativo sobre la satisfaccin y bienestar del paciente.

    LA ELABORACIN DE UN PLAN DE TRABAJO


    Se procurar designar a un cuidador principal entre los posibles cuida-

    dores, que actuar como puente entre la familia y el equipo y que ayudar a cubrir algunas de las necesidades bsicas e instrumentales para la vida diaria del paciente la mayor parte del tiempo. La distribucin del trabajo o de las cargas para evitar lo que se denomina la prdida de s mismo y el agotamiento del cuidador principal, es un aspecto a consensuar en el ambiente familiar y el resultado del reparto debera cumplirse estrictamente, porque adems de cuidar al que lo necesita, es una forma esencial de cuidar de s mismos. En cuanto a la organizacin del cuidado es muy til confeccionar un plan de actividades que permita detectar con mayor claridad las tareas a realizar3,4. Tabla 2.

    Tabla 2 Planificacin de actividades diarias3


    Elaborar una lista con las tareas que se deben realizar Ordenarlas segn su importancia, empezando por las ms esenciales Anotar por cada tarea el tiempo que se necesita Hacer otra lista con las actividades que nos gustara realizar Ordenarlas segn la importancia que se les d Anotar para cada actividad el tiempo que se necesita para llevarla a cabo Hacer ahora una nica lista con ambas actividades siguiendo el orden de importancia

    Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que se ha anotado, el cuidador deber posponer para otro momento las que estn en los ltimos lugares de la lista para cuando disponga de tiempo extra. Les ser muy til ofrecerles la disponibilidad telefnica del equipo y del mdico y enfermero para consultar sus dudas, hacerles visitas

    ms frecuentes conforme progrese la enfermedad para interesarse en cmo mejorar sus tcnicas de cuidado al enfermo y en cmo ayudarse a s mismos. El cuidado de enfermos, adems, puede requerir aprender nuevas destrezas, conocer los servicios disponibles, cmo coordinar los diversos recursos y cmo moverse en el sistema sanita-

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    El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico

    rio, motivos por los cuales, el equipo puede sugerir, como una medida til al cuidador, dotarse de una carpeta organizadora para colocar en ella los informes mdicos, la hoja de medicamentos, las reacciones indeseables, direcciones y telfonos de las personas que puedan ser de inters o que desean intervenir, las necesidades percibidas y las diversas ofertas de ayuda que se han hecho tanto de parte de la familia como de amigos4,5. El cuidador debe saber organizarse y conservar bien la informacin relevante sobre todos los asuntos que afectan al paciente, por lo que es recomendable disponer para esa finalidad de una carpeta con separadores, hojas plsticas transparentes o un archivador y notas adhesivas. sta llevar su nombre y procurar contener los siguientes compartimentos: a. Identificacin e informacin personal b. Familia y amigos c. Seguridad seguros social y otros

    c. Nmeros de la Seguridad Social y otros seguros d. Informacin sanitaria/profesionales mdicos Informes de anteriores ingresos, analticas, hojas de interconsultas, informacin relevante sobre alergias, intolerancias medicamentosas, situacin afectiva Medicamentos, de las tomas, administracin esquema formas de

    Nombre, direccin, telfono del mdico, centro de salud, emergencias y farmacutico Nmeros de telfonos de otros especialistas y nombres de medicamentos que ellos hayan prescrito Nombre de los enfermeros que atienden al paciente. Hojas para que los mdicos y enfermeros escriban la evolucin o cambios que se hacen en la medicacin en la visita. e. Listado de necesidades. Es esencial disponer de una lista de las cosas o actividades que se pueden necesitar cubrir tanto en relacin con el enfermo como para facilitar el acompaamiento de la familia al ser querido, porque muy a menudo los familiares o amigos preguntan cmo pueden ayudar. Disponer de la lista de las posibles necesidades que hay que cubrir, sirve de orientacin para canalizar la buena voluntad de estas personas. f. Registro de fuentes de ayuda locales: direcciones y telfonos de asociaciones relacionadas con la

    d. Informacin de salud/ profesionales sanitarios - hojas de evolucin e. Listado de necesidades f. Fuentes de ayudas locales g. Asuntos legales h. Arreglos finales a. Identificacin personal: nombre, direccin, telfonos, fecha de nacimiento, Documento Nacional de Identidad. b. Familia y amigos: nombres, direcciones, nmeros del telfono del trabajo y de casa de los principales familiares o amigos.

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    enfermedad, servicios de voluntariado, Cruz Roja, Bienestar social y otras instituciones pblicas. Existen telfonos como el Telfono Paliativo, Asociacin contra el cncer, Hilo Dorado, Hilo de Plata, Telfono de la Esperanza, etc., que pueden prestar diversos apoyos. g. Asuntos legales: En caso de existir, el Testamento vital o Delegacin de derechos o Directrices previas, para orientar sobre lo que se debe hacer en caso de que el enfermo pierda su conciencia. h. Arreglos finales: Seguros que cubran el funeral, publicacin de esquelas, etc. Disponer en una sola carpeta de los informes sanitarios, la medicacin que toma, los telfonos de los profesionales que intervienen en su tratamiento y cuidados y los otros elementos de la lista, permite a cualquier profesional una rpida visin de conjunto de cmo est el enfermo. Muchas familias se quejan de que falta una continuidad de cuidado cuando el paciente va del hospital a casa o una residencia alternativa y encuentran que los servicios estn fragmentados. Ignoran los recursos disponibles o son incapaces de obtener servicios porque saben de la dificultad de negociar en un sistema complejo, siendo, por tanto, la coordinacin esencial para asegurar que el paciente reciba la informacin necesaria y los servicios con un mnimo esfuerzo. Hay que tener en cuenta que algunas personas estn ms dispuestas a colaborar que otras y que cuando no se obtiene suficiente ayuda, pueden ser diversos los motivos: algn miembro no es capaz de ver la magnitud del problema y su importancia o, tal vez,

    se sienten culpables por no colaborar ms, tendiendo a escaparse. En ocasiones hay que volver a intentarlo de otra forma. En las familias conflictivas es a veces til que sea un profesional o un amigo el que acte como mediador para llegar a un acuerdo de cmo distribuir la responsabilidad de cuidar al familiar. Cada grupo familiar es distinto4-5. El equipo sanitario procurar mantener contactos peridicos con los enfermos, cuidadores y familiares. Escucharles con atencin permite a los familiares que se vacen de sus sentimientos negativos, tan frecuentes, de culpa o negacin de la realidad. Hay que aprender a suscitar preguntas y escuchar activamente para disminuir el impacto emocional de la enfermedad y las tendencias ansiosas y depresivas de los familiares. El cuidar de otro debe dejar tiempo a los propios cuidadores para que mantengan su entorno, sus relaciones y puedan encontrar cmo recargar su energa.

    EL PROCESO DE TOMA DE DECISIONES


    La familia siempre guarda el deseo y esperanza de que la muerte transcurra de la mejor manera posible pero duda si podr estar o no bien preparada para afrontar las posibles crisis y el momento final. El profesional, mediante un dilogo honesto, procurar escuchar al paciente e incorporar esta escucha como una variable indispensable que le permitir proponer el o los cursos de accin posibles con los familiares. Por este motivo, es til desde un principio ir tomando conjuntamente con ella

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    El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico

    pequeas decisiones de forma escalonada, prudente o razonable, hacindose cargo de todas las dimensiones presentes en la relacin clnica (hechos, valores, emociones, deberes y normas) para ir marcando el camino. La confianza, el compromiso y la responsabilidad de esta forma de proceder les permitir seleccionar la mejor opcin entre las disponibles y facilitar la toma de decisiones difciles ms tarde, en particular cuando se plantee la suspensin de un tratamiento6-8. Cuesta menos decidir cuando se ha previsto con anterioridad lo que puede ocurrir. Se puede pactar, por ejemplo, que si se llega a producir el fallo renal, no se iniciar dilisis o si aparece una parada cardiaca no se le reanimar. A veces, la familia siente un peso excesivo de responsabilidad y es incapaz de manifestarse claramente, ms an cuando de ellos depende el futuro de su familiar, por lo que el profesional, lejos de separarse del proceso de decisin o de mantenerse en una neutralidad cmoda, tendr que decidir con su experiencia, acompaar a la persona enferma y comprometerse con ella porque sus opiniones sern siempre muy tiles. En el cncer avanzado existen varios factores que pueden ayudar a tomar la decisin de mantener una actitud teraputica activa o adoptar slo unas medidas meramente sintomticas como son: la edad del paciente y su sensacin o no de haber completado su misin; su actitud (y la de su familia) ante la enfermedad, desesperanza, negacin, etc.; el problema de base y la presencia de otras enfermedades, los objetivos del paciente, de la familia y del personal sanitario en el final de la vida, los sntomas (nmero, severidad y repercusin), las cargas (tambin las

    econmicas) y los riesgos y los posibles beneficios del tratamiento, la respuesta a otras medidas previas y las cargas (o sobrecargas) de trabajo que se asocian a cada posible opcin. Una vez tomada una decisin, se debe mostrar apoyo y respaldo a la actitud que el paciente y la familia hayan adoptado58. Hay que dejar claro, no obstante, que la responsabilidad de esta decisin no le compete al profesional de forma exclusiva por lo que el compartirla no supone una dejacin de su deber. Los cuidadores pueden manifestar en ocasiones diferencias sobre cmo consideran que debe ser el final de la vida. As, para unos ste se basar en un alivio adecuado de los sntomas, del sufrimiento y una compaa afectuosa y para otros, en el empleo de la ms alta tecnologa, lo que traer problemas sobre cmo decidir qu hacer en esta etapa. Las estrategias deliberativas, la participacin, la bsqueda de consenso en la comunicacin con el paciente y los cuidadores, tienden a ser esenciales para la resolucin de conflictos. La generalizacin de documentos legales tales como el Testamento vital y las Directivas anticipadas, rdenes concretas y consensuadas (a poder ser tambin con los comits de tica de atencin primaria y de los hospitales de referencia) deberan servir de punto de partida hacia una atencin asistencial ms acorde con las necesidades reales del enfermo y de la enfermedad. Si bien sera altamente deseable que el paciente opine sobre este particular, el estudio SUPPORT, mencionado por Hernando8 hecho con 7000 enfermos, encontr que el 50 % de los mismos no desea hablar sobre este tema, por lo que queda hacerlo con sus cuidadores y la familia.

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    Tanto el inicio como la retirada teraputica tienen la misma categora moral y son importantes para la consecucin de los fines de la Medicina, uno de los cuales es conseguir cuando la curacin no es posible, una muerte en paz. Es un problema que en ocasiones puede resolverse con la llamada prueba teraputica, que consiste en tomar un curso de accin de las posibles opciones existentes con el objetivo de comprobar su resultado. Si el curso de accin escogido no consigue alcanzar los fines que el paciente desea y se haban acordado, ste se abandonar y ser preciso buscar nuevamente el ms apropiado segn estos fines individuales. La determinacin del beneficio la ha de realizar, en primer lugar, el propio paciente (o su representante) pues lo beneficioso es muy subjetivo. Un concepto cada vez ms aceptado es evitar el encarnizamiento teraputico, que enlaza con el tema de la limitacin del Esfuerzo Teraputico (LET) el cual es un asunto polmico, porque no se trata slo de dejar de hacer, sino de adoptar una actitud proactiva que incluye aadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos teraputicos del momento68. Se refiere a no iniciar o a retirar un determinado tratamiento, con el que no se generan beneficios para el paciente, tanto en situaciones en las que ste puede o no decidir por s mismo. Su justificacin se basa en la percepcin de desproporcin entre los fines y medios teraputicos. La decisin compartida del profesional con los cuidadores es as mucho ms realista, alejndonos de una mera oferta de posibilidades. La LET deja entonces de ser limitacin para

    pasar a ser adecuacin proporcional del tratamiento, como consecuencia de la deliberacin libre entre el paciente, el cuidador y el profesional, que se fundamenta en una relacin asistencial teraputica que busca la participacin y crece en mutua confianza.

    PROBLEMAS DE LOS CUIDADORES


    Las causas reconocidas de sufrimiento de los cuidadores principales son la tarea asistencial, observar el deterioro del paciente, en especial de tipo cognitivo, sus vnculos afectivos con ste, la naturaleza irreversible de la situacin que implica la muerte prxima, la estrechez econmica y no saber cmo actuar en las diferentes fases9. Existe, por lo general, un periodo de adaptacin al cuidado que puede variar segn las personas con una rpida o lenta aceptacin de la situacin, una fase intermedia, de duracin variable, con crisis ocasionales, que se deben prever y una fase final que normalmente conlleva ms intensidad de atencin. El proceso de ajuste suele acompaarse de tensiones y dificultades que harn necesario el empleo de habilidades de afrontamiento, no slo por parte de los cuidadores sino tambin para el enfermo que a veces reacciona contra los que ms le quieren. Durante este proceso pueden aparecer sentimientos de ira, enfado y frustracin, sin saber, a veces, cul es el motivo. La consecuencia suele ser la inestabilidad del entorno laboral y familiar. Tabla 3.

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    El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico

    Tabla 3 Causas de estrs en los cuidadores domsticos10-14


    Cambios en las tareas y estado de salud de los cuidadores o de sus familias Falta de preparacin para afrontar la enfermedad Desconocimiento de la evolucin natural del proceso Mal control de los sntomas del paciente Conspiracin de silencio Demandas emocionales de cuidados y restricciones en el trabajo, tiempo libre y en los contactos sociales Exigencias absorbentes y conflictos en la familia del cuidador Deterioro progresivo del enfermo Desconocimiento de los recursos de ayuda comunitarios

    La presencia de deterioro cognitivo en los meses previos a la muerte se considera un factor con capacidad para predecir la aparicin de una mayor carga de sntomas en la ltima semana de vida15. Las quejas principales de los cuidadores se refieren generalmente al esfuerzo emocional y fsico, no a los costes econmicos. Los efectos acumulativos del estrs fsico, la falta de sueo, tiempo y distracciones pueden, a su vez, facilitar la aparicin de puntos sensibles en la relacin de cuidados. Uno de cada dos cuidadores de un paciente con cncer presenta niveles altos de ansiedad y uno de cada cuatro, niveles altos de depresin. A ms sobrecarga, ms depresin16. Durante las crisis de una enfermedad grave, las familias quieren, ms que nunca, recibir una informacin honesta sobre la condicin del paciente, su progreso diario, los cambios en su estado clnico y pronstico y se quejan a menudo de la falta de informacin o problemas para comunicarse con los sanitarios.

    Por su parte, los clnicos, a veces, procuran evitar los encuentros con los miembros de las familias por temor a que sus demandas sean excesivas. El desarrollar las estrategias apropiadas para atender estas necesidades requiere sensibilidad para aceptar las variaciones en los estilos individuales de afrontar el estrs, el estado emocional del paciente y las necesidades cambiantes del curso de la enfermedad. Si bien muchas personas son capaces de sobrellevarla aceptablemente, las crisis emocionales de la enfermedad pueden, en algunas ocasiones, comprometer seriamente su resiliencia habitual. El equipo puede ayudar a los cuidadores hacindoles conocer las seales de alerta ms comunes que deben saber detectar a tiempo para prevenir las complicaciones que pueden surgir y con consejos para cuidarse a s mismos y a tratar de encontrar un sentido a lo que les ocurre. Entre estas seales se mencionan: cambios frecuentes de

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    humor, falta de concentracin, prdida de apetito o comer demasiado, olvidar las cosas, problemas para conciliar el sueo, fumar o beber ms de lo normal, encontrarse continuamente cansado y la sensacin de soledad y desamparo. Los cuidadores necesitan consejos para descansar y cuidarse a s mismos, bien a travs de proteger su propia salud, durmiendo lo suficiente, alimentndose bien, haciendo ejercicio o descansando, aceptando la ayuda, simpata y comprensin de sus amigos y otros familiares y del equipo, porque deben afrontar una prdida afectiva ms o menos inminente mientras estn al mismo tiempo en contacto continuo con el sufrimiento, la rabia y la impotencia8,9. Es bsico que los cuidadores mantengan sus vnculos afectivos que amortiguan el estrs y la tensin, a pesar del exceso de trabajo, y que no se alejen de sus amigos y familiares, por lo que deben disponer siempre de algn tiempo libre para hacer las actividades que les gustan. El humor, un abrazo y un intercambio abierto de las cosas, pueden significar mucho cuando la situacin se complica. Maria Colomer, Presidenta de Payasos sin fronteras dice: La risa es teraputica, es beneficiosa, alivia y relaja tensiones; es un buen antdoto y un buen anestsico; es la expresin emocional de un estado deseable, aunque momentneo, de la felicidad. Si somos capaces

    de ejercer nuestro sentido del humor como nuestro caleidoscopio personal, al que podemos girar y girar a voluntad para as contemplar la realidad desde otro ngulo, slo entonces, los cambios posiblemente nos angustiarn menos y podremos ser ms flexibles. La autoformacin del cuidador es un factor importante en la prevencin del quemamiento, por lo que debe estimularse que sta incluya los siguientes aspectos: a) adquisicin de pautas de comunicacin y relacin interpersonal; b) conocimiento de sus propias dinmicas personales, en especial las que le han llevado a aceptar esta funcin; c) intentar distribuir el trabajo de cuidados ms equitativamente entre los cuidadores y, d) saber cmo conseguir el auxilio de algn tipo de servicios sociales. El cuidador paliativo deber adquirir tambin destrezas de autocontrol que no siempre son tcnicas simples y aprender a considerar las situaciones estresantes como oportunidades y retos y no como experiencias negativas o catstrofes. Es importante procurar buscar un sentido positivo a las cosas que nos suceden y considerarlas como un factor de crecimiento personal para enriquecer nuestra vida. Esta actitud nos permitir sobrellevar el cuidado del ser querido sin quemarnos. Algunos autores consideran tiles los siguientes aspectos para llevar una vida menos tensa y ms adaptada: Tabla 4

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    El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico

    Tabla 4 Medidas de autocuidado8


    Intentar encontrar las motivaciones personales para realizar este trabajo. Procurar tener un egosmo altruista y cuidar de nosotros mismos (y tambin de los dems) y hacer acopio de la buena voluntad, la estima y el apoyo social en nuestras relaciones sociales. Mantener la vida privada con ocupaciones que nos hagan olvidar la funcin que realizamos cuando no estemos en ella. Tratar de desarrollar una capacidad de escuchar ms efectivamente y saber aceptarse a uno mismo tal como se es, evitando culpar a los dems cuando las cosas no van tan bien como nos gustara. Evitar que circunstancias bsicamente neutras e inocuas se vuelvan causas de estrs para dejar a un lado cualquier causa a la que no merezca la pena hacerle frente. Cultivar el buen humor, que tambin puede desarrollarse por aprendizaje e intuicin. Ayuda a relajar tensiones, mejora la comunicacin y es el lubricante de las relaciones humanas. Buscar ms tiempo para descansar de las exigencias de la vida a travs de hacer pausas y cambiar de horario de actividades. Intentar hacer bien nuestra labor, pero de distinta forma, fomenta la sensacin de autonoma, libertad y autoconfianza. Aprender a decir no para evitar sobrecargarse de actividades y tareas, para no sobrepasarse de los lmites de la capacidad de adaptacin propia y caer en el estrs por defecto. Cultivar la espiritualidad, una filosofa personal de la enfermedad, de la muerte y del papel que uno tiene en la vida. Aceptar que la vida se estructura y mantiene por procesos, tareas y sucesos incompletos y procurar dejar de preocuparse sin necesidad por cosas que no pueden cambiar.

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    En un estudio de Schultz R. y Beach S.16, 17, se revel que las esposas de pacientes ancianos que realizaban la funcin de cuidadoras crnicas, presentan un riesgo de mortalidad 63% ms alto que los controles, con un aumento de la aparicin de complicaciones en las enfermedades ms frecuentes de este grupo de edad. Los problemas fsicos ms referidos fueron: dolor del aparato locomotor, cefaleas de caractersticas tensionales, astenia, fatiga crnica y las alteraciones del ciclo sueo-vigilia. El cuidado crnico conlleva un deterioro de la funcin inmunolgica de los cuidadores, a expensas de una reduccin de sus niveles de inmunidad celular, lo que los hace ms susceptibles a determinadas infecciones vricas17, 18). Molina y col.19, tras estudiar las alteraciones emocionales en el cuidador del enfermo oncolgico terminal, encuentran que stos presentan niveles altos de ansiedad (media:4,65) y depresin (media:2:81). Las relaciones entre estos estados emocionales, ansiedad y depresin, el deterioro funcional del enfermo y el tiempo que el cuidador lleva prestando cuidados son altamente significativas. La imagen de un ser querido que se deteriora paulatinamente tiene un gran impacto ya no slo fsico en el cuidador sino tambin emocional y se erige en uno de los factores claves en el sndrome del Cuidador. Los trastornos psquicos alcanzan un 50%, son a menudo difciles de verbalizar y se definen como somatizaciones o como trminos vagos del tipo de desnimo o falta de fuerzas. Los cuidadores presentan una alta tasa de automedicacin, especialmente de psicofrmacos y analgsicos. No se ha demostrado, sin embargo, que exista un mayor consumo de alcohol entre

    los cuidadores si los comparamos a la poblacin general de su mismo grupo de edad20. El cuidador crnico es una persona especialmente vulnerable, por lo que es preciso que en el mbito de la Atencin Primaria se realicen todos los esfuerzos encaminados a la deteccin precoz de sus posibles patologas. La claudicacin familiar se produce cuando todos los miembros en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. Se refleja en la dificultad para mantener una comunicacin positiva entre el paciente, sus familiares y el equipo de cuidados. Puede ser un episodio momentneo, temporal o definitivo, que se expresa por el abandono del enfermo. Su deteccin precoz se hace mediante la Escala de Zarit, que en su versin reducida ha demostrado ser til y de fcil manejo en una poblacin de familiares de pacientes no slo para diagnosticarla, sino tambin para poder cuantificarla y hacer un seguimiento posterior21-23. La mayor parte de los cuidadores tienden a claudicar en mayor o menor grado, no tanto por las cargas fsicas como por las emocionales, ya que contrariamente a lo que ocurre con pacientes con demencia, no hay relacin de la claudicacin con una mayor dependencia. Muchas veces requieren ayuda para distribuir sus tareas, para la rotacin en el cuidado, explicaciones sobre la alimentacin y nutricin y consensuar con ellos los objetivos teraputicos, as como sobre lo que se puede hacer para despedirse, resolver algunos asuntos pendientes y estar con l enfermo y cuidarle. Noguera23, en un estudio realizado en 100 cuidadores (mujeres en su mayor parte) de enfermos en el final

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    de la vida (supervivencia media de 30 das) encontr una elevada tasa de sobrecarga y de trastornos de estado de nimo, con un nivel mayor de 5 en una escala de 0 a 10. A la pregunta de: Existe algo que le preocupe?, 80 de los cuidadores respondieron que su mxima preocupacin era el paciente, 25 de ellos mostraron especial angustia por el momento de la muerte, 10 tenan temor por las complicaciones que pudieran surgir, 7 por el futuro de la familia y uno por la situacin econmica. Este autor considera que, dada la alta prevalencia del estrs emocional del cuidador y la elevada asociacin con morbilidad fsica y emocional en los familiares, se deben disear intervenciones sistemticas para la sobrecarga y el estrs emocional del cuidador como parte de los protocolos profesionales en cuidados paliativos. En cuanto a sus expectativas de autoeficacia, se observa que los cuidadores suelen sentirse muy capaces de cuidar adecuadamente a su familiar enfermo y que presentan un alto nivel en cuanto a sus expectativas de resultados. Segn cmo se manejen estas situaciones, de cmo se haya podido generar un clima de confianza, permitiendo que se expresen y articulen los valores y las preferencias del paciente, y de cmo se presente la ayuda al familiar para encarar los tan frecuentes sentimientos de culpa y cualquier otro tipo de emocin negativa, puede derivarse un efecto beneficioso que cura, suaviza y alivia, o por el contrario, uno negativo que acrecienta el dolor. Los cuidadores agradecen recibir muestras de reconocimiento a su labor y escuchar que los sentimientos de confusin, ansiedad, tristeza, ira e incluso culpabilidad que pueden experimentar, son perfecta-

    mente normales y que no estarn solos cuando haya que tomar decisiones ms conflictivas, por ejemplo sobre procedimientos delicados como la reanimacin. Ayuda hacerles ver, como dice Ramn Bays24, que el tiempo que le queda al paciente es un tiempo de vida y no de una espera angustiosa ante la muerte y hacerles sentir que son una parte vital de la comunidad social.

    EL APOYO EMOCIONAL AL CUIDADOR


    Cuidar sin descuidarse significa aprender a dosificar el esfuerzo, saber expresar sanamente lo que se siente, poder desahogar la tensin emocional, preservar una parte de tiempo para s mismos y saber pedir y recibir ayuda228. Por ello, es de mucho inters trabajar con el cuidador principal y valorar cmo le est afectando la situacin, si est sobrecargado, de qu ayuda dispone, si hay signos de conflictos internos y si stos le llegan al enfermo. Es importante tener en cuenta que no todas las personas que cuidan de otros sufren estrs. En ocasiones, supone una oportunidad de que haya tiempo e inters en encontrar una comunicacin ms profunda. Son varios los estudios que encuentran que cuidar de un ser querido se asocia tanto con un mayor bienestar emocional global, con menores niveles de depresin, menor sobrecarga y mejores niveles de autoestima. A otros cuidadores, sin embargo, les suele resultar difcil asumir la idea de la muerte por no saber con precisin cuando ser el final, lo que le genera ansiedad sobre si estn haciendo bien las cosas.

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    La percepcin del paso del tiempo de los cuidadores no siempre coincide con la del enfermo, que suele ser larga o lenta25. Un elemento interesante para saber cmo se encuentra el cuidador es preguntarle sobre ello, utilizando la Escala del paso del tiempo de Bays24, con la que se observa que ste parece que pasa ms rpidamente cuando la relacin con el enfermo se percibe como buena, convirtindose as el hecho en una tarea agradable y positiva. Los cuidadores primarios tienden a manifestar que el tiempo se les hace largo a medida que avanza la enfermedad y se aproxima la muerte del enfermo. Slo los cuidadores que estn auxiliados por algn tipo de servicios sociales pueden mantener el afecto y calor humano por largo tiempo. Si se integran en nuestro sistema de atencin los recursos ambientales y tcnicas teraputicas destinados a mejorar la relacin enfermo-cuidador, podramos facilitar en un futuro un mayor bienestar para ambos en esta etapa. Las estrategias que los mdicos y psiclogos pueden usar para suavizar los componentes emocionales y psicolgicos de la enfermedad incluyen: eliminar o paliar los factores de estrs en el hospital si el enfermo est ingresado, mejorar las condiciones fsicas para los acompaantes nocturnos, desarrollar materiales informativos apropiados a las necesidades variables del paciente y cuidador, ensearles diversos estilos de afrontamiento y tcnicas de intervencin de crisis, programas de relajacin y de reduccin del estrs a grupos identificados de pacientes y cuidadores, y proporcionar a los cuidadores la asistencia de grupos de apoyo o de autoayuda23. En el plano emocional, el equipo ha de procurar cubrir algunas de las necesidades del enfermo

    y soportar el estrs emocional que le genera la nueva situacin al cuidador. Muchas veces es preciso recordarles que tambin tienen unos derechos para su propia proteccin personal. Cmo dar apoyo emocional? Para ayudar a alguien es preciso que la persona que desee hacerlo haya aprendido primeramente a manejar y confrontar sus propios miedos, la angustia asociada a ellos, los sentimientos de impotencia y frustracin generados por los deseos imposibles, las creencias errneas, las reacciones impulsivas o los comportamientos de evitacin. Como dice Pilar Barreto26, es necesario haber reordenado sus propias prioridades en la vida y en la profesin y haber establecido un buen canal de comunicacin desde una relacin esencialmente emptica que permita facilitar sus manifestaciones para aceptar el impacto emocional de la situacin de cuidado. Hay que realizar un trabajo de confrontacin de las emociones con los cuidadores desde la empata con el momento que viven a travs de la informacin y la reflexin, para tratar de extraer nuevos significados y cambiar su perspectiva sobre los problemas o decisiones que han de tomar. El counselling nos es til para saber cmo actuar en el contexto de una relacin teraputica de tipo deliberativo fundamentada en las actitudes y principios de la tica clnica moderna26-28. Los otros miembros de la familia, los amigos cercanos y personas significativas pueden tener un gran impacto sobre la experiencia de los pacientes, su salud y felicidad mucho ms que cualquier sanitario, por lo que el equipo deber ofrecer oportunidades para que se produzcan esos encuentros. Cuanto mejor funcione su

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    El apoyo al cuidador del enfermo oncolgico

    red social de apoyo, ms protegidos estarn los enfermos y sus cuidadores que adems de atenderles, deben poder intervenir en el cuidado de sus hijos, hacer la compra, pagar recibos, o cualquier otra de las muchas tareas que una persona ocupada de un enfermo debe realizar pero que ahora no lo puede hacer. Su presencia permite que la familia y los cuidadores se sientan entendidos y acompaados para poder abordar desde la acogida y el respeto, sus temores, deseos y necesidades. El equipo una vez producida la muerte del enfermo, deber procurar ayudar al cuidador a cerrar este captulo de su vida, a travs de acogerle con afecto y facilitar la expresin de sus emociones. Reconocer el importante papel realizado y resaltar el valor de sus esfuerzos para ayudar al paciente a sobrellevar la enfermedad y el afecto mostrado al hacerlo, sirven a los cuidadores de personas con cncer a encontrar un sentido a sus vidas en estas circunstancias a pesar de que haya situaciones de sufrimiento incomprensibles29. Es esencial recordarles que han utilizado bien el tiempo que tuvieron con el enfermo. Como dice un proverbio: El tiempo no se compone de horas y de minutos, sino de amor y de buena voluntad. Tenemos poco tiempo cuando tenemos poco amor.

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    CUIDADOS PALIATIVOS EN FRICA

    Antonio J. Salinas-Martn, Emilio Montiano-Jorge

    Cuidados paliativos en frica

    INTRODUCCIN
    En Espaa los Cuidados Paliativos han experimentado un gran desarrollo en los ltimos 10 aos, ponindonos en una situacin de deber y de oportunidad para colaborar en la ayuda internacional con pases en vas de desarrollo. Existen distintas iniciativas en este sentido en Sudamrica y en frica. Este artculo revisa la situacin de la Medicina Paliativa en frica, de forma general y con referencia a la posicin de nuestro pas en este contexto. Es difcil hablar de Cuidados Paliativos en un continente entero, con distintas realidades demogrficas, sociales, culturales, sanitarias y sociales. En general, cuando se habla de estos cuidados en frica se centran en la enfermedad HIV-SIDA, al ser un problema de salud pblica, y ms concretamente en el frica subsahariana, principalmente en la zona que histricamente es de influencia inglesa, frica oriental y del sur, Etiopa, Uganda, Tanzania, Zimbaue, Bostwana y Sudfrica. La definicin de estos cuidados en el mundo est establecida por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), pero la situacin en frica hace que sea preciso una ampliacin especfica para el continente, en relacin a las necesidades de los pacientes y servicios a proporcionar para cubrirlas, particularmente por la situacin de pobreza y por la enfermedad HIV-SIDA. As, adems de reforzar los aspectos clsicos del los Cuidados Paliativos, el control del dolor y otros sntomas, del apoyo emocional y psicolgico, y de la atencin espiritua, deben incluir: asesoramiento educacional, cuidados prcticos generales, el

    apoyo financiero para la alimentacin, la vivienda, los gastos funerarios, los gastos de escolaridad y el cuidado de los hurfanos1.

    CUIDADOS PALIATIVOS EN QU FRICA?


    DIVISIN POLTICA frica es en extensin el segundo mayor de los continentes, formado por 53 pases, con importantes diferencias raciales, sociales y culturales (figura 1).

    Fig. 1: Divisin poltica de frica.

    DIVISIN GEOGRFICA El desierto del Sahara lo divide en dos grandes regiones, la zona norte, conocida como Nortfrica, y la que est al sur del desierto, el frica subsahariana (figura 1). En el siglo XIX eran conocidas como frica blanca y negra respectivamente.

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    Antonio J. Salinas-Martn, Emilio Montiano-Jorge

    Nrtafrica a su vez se divide en lo que se denomina el norte de frica, limitado al sur por el desierto del Sahara, incluyendo Marruecos, Argelia, Libia, Tnez, Egipto y Sudan, entre otros; dentro de sta, su zona noroccidental es conocida como el Magreb. Y la zona sur, el Sahel, de clima semidesrtico, que limita al norte con el Sahara y al sur con la sabana y

    zonas de selva, incluyendo el sur de Mauritania, Senegal, Mali, norte de Guinea y Burkina Faso, Niger, norte de Nigeria y Camern, el Chad y Sudan (figuras 2 y 3). El frica subsahariana est formada por 42 pases, los cuales se encuentran inmersos en una situacin de pobreza, de conflictos tnicos y de inestabilidad poltica.

    Fig. 2: frica de norte y del sur.

    Fig. 3: El Sahel

    RELIGIN: MUSULMANA, ANIMISTA, CRISTIANA El Islamismo y el Cristianismo son las principales religiones, pero ms de un 40% de los africanos practican un amplio abanico de religiones tradicionales. Esto implica importantes cambios culturales en cuanto a la vivencia de la enfermedad, lo cual tiene una importante repercusin en las necesidades de salud de la poblacin. La visin islmica considera la enfermedad parte de la voluntad de Dios. En estos pases los pacientes incurables

    mueren en casa. Los temas relacionados con los Cuidados Paliativos y el uso de los analgsicos pueden presentar dudas en algunas personas en relacin a sus principios religiosos, por lo cual es frecuente que sea necesario integrar a las autoridades religiosas en el conjunto de la asistencia. En general la poltica de los gobiernos (Arabia Saudita, Egipto, etc.) es restrictiva con respecto al uso de analgsicos opiceos2. En cambio en la tradicional subsahariana, se relaciona la enfermedad con un castigo divino o un mal provocado por la intervencin de otra

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    Cuidados paliativos en frica

    persona, lo cual conlleva la bsqueda de la culpa o de un culpable. Tienen la idea de que con la muerte se pasa a una nueva vida. Con el funeral y sus ritos se favorece ese trnsito, y hace que se produzcan peculiaridades tales como economizar en la enfermedad para hacer importantes gastos funerarios. Tambin es importante el papel de las viudas, que quedan marcadas por no haber evitado el mal, cuando no se las considera directamente responsables del mismo, producindose situaciones de exclusin social; o el de los hurfanos, que suelen ser amparados por su familia paterna de origen, pero que en las zonas donde el SIDA es ms virulento, barre familias enteras dejndolos en una situacin de indefensin.

    tes que se benefician de los Cuidados Paliativos son enfermos de cncer y, en menor proporcin, los afectados por enfermedades neurolgicas de larga evolucin, neumolgicas, etc. Prcticamente ha desaparecido la atencin paliativa a pacientes con SIDA.

    COOPERACIN PALIATIVOS

    EN

    CUIDADOS

    EL FRICA DEL CNCER Y LA DEL SIDA Es tal el impacto del SIDA que ensombrece el problema del cncer, pero es un problema real con unas cifras en crecimiento que hacen que cobre cada vez ms importancia. En los pases del norte de frica el SIDA es poco frecuente, y la Medicina Paliativa se enfoca principalmente al cncer. En el frica subsahariana el SIDA es la referencia, pero el cncer tambin tiene una importante repercusin. En cinco de estos pases subsaharianos (Etiopa, Uganda, Tanzania, Zimbaue y Bostwana.) hay aproximadamente 610.000 muertes por HIV/SIDA, y 81.000 muertes por cncer al ao. En Uganda la distribucin de enfermedades terminales en el 2002 fue: un 73% HIV/SIDA, 22% cncer, 3% ambas, y un 2% otras enfermedades3,4. Es llamativa la diferencia con los pases desarrollados, donde los pacien-

    Cuando se analiza la cooperacin internacional en frica, se pone de relieve que las principales actuaciones son realizadas por agencias como la OMS y ONGs de origen anglosajn, en la zona que histricamente es de influencia inglesa, frica oriental y del sur, Etiopa, Uganda, Tanzania, Zimbaue, Bostwana y Sudfrica. Otra zona de cooperacin, aunque de menor relevancia, , es la que tiene un origen francs en sus zonas de influencia. De forma general, la cooperacin internacional gubernamental espaola, tiene como mbito prioritario de actuacin pases en los cuales hay un insuficiente desarrollo humano, con los cuales tiene o ha tenido vnculos geogrficos, culturales e histricos, que acoja a un gran nmero de espaoles o tenga una tradicin comercial; en frica incluye el Magreb, y ms al sur Guinea. A nivel institucional, para la comunidad Autnoma Canaria es prioritaria en el Magreb: Marruecos, Mauritania, poblacin Saharaui y Argelia; y en la zona subsahariana: Senegal, Guinea Ecuatorial y Cabo Verde. Un pas importante es Camern, principalmente por la importante presencia de misioneros catlicos espaoles que desarrollan en l actividades sociosanitarias. Est situado en la costa occidental del centro de frica, limita con Chad, Nigeria, Guinea

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    Antonio J. Salinas-Martn, Emilio Montiano-Jorge

    Ecuatorial, Gabn, Congo Brazzavillees y Repblica Centroafricana. Su localizacin geogrfica, rodeado de pases ms pobres e inestables polticamente, unida a su situacin de estabilidad sociopoltica, lo convierte en un pas de referencia estratgica para la realizacin de acciones y polticas humanitarias que repercutan en el entorno de frica central. En el caso concreto de los Cuidados Paliativos la cooperacin en muy escasa5.

    INICIATIVAS QUE PROMUEVEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN FRICA


    La mayora de las iniciativas internacionales tienen como diana el problema del SIDA en el frica subsahariana, predominando las que realizan su actividad en el frica con races coloniales inglesas, frica Oriental y del Sur. A continuacin se mencionan las ms relevantes:

    La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) ha desarrollado un proyecto denominado Community Health Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients in SubSaharan Africa Project Etiopa, Uganda, Tanzania, Zimbaue, y Bostwana. El principal objetivo del proyecto es desarrollar y reforzar programas de cuidados paliativos con una visin de salud pblica, promover la disponibilidad de medicamentos, y el desarrollo de una red de intercambio de informacin y colaboracin entre los pases participantes4. El Plan de Emergencia del Presidente de los EEUU para el alivio del SIDA (PEPFAR), colabora con distintos pases subsaharianos, en especial con Sudfrica3. La colaboracin no gubernamental (ONG) de origen anglosajn con proyectos globales en la regin se recoge en la tabla 13,6,7,8,9. Tabla 1

    Tabla 1 ONG anglosajonas con proyectos globales3,6,7,8,9


    Fundacin Diana, Princess of Wales Memorial Fund. Ha promovido iniciativas en 9 pases (Etiopa, Kenia, Malawi, Ruanda, Sudfrica, Tanzania, Uganda, Zambia y Zimbaue), teniendo previsto invertir en ellos, entre el 2007 y el 2012, 10 millones de libras para promover la extensin de los Cuidados Paliativos y su integracin en las polticas de salud de sus gobiernos. Fundation Hospice in Sub-Saharan Africa (FHSSA), ahora parte de la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) de los Estados Unidos. Su objetivo es crear vnculos de asociacin entre Hospicios y proveedores de servicios de Cuidados Paliativos del frica subsahariana con otros de Estados Unidos, para el desarrollo de programas de soporte, ayuda financiera y asistencia tcnica en 15 pases africanos; as interviene en Tanzania, Zimbaue, Uganda, etc. Promueve la disposicin de opiceos con un curso on-line, realiza talleres de Paliativos en distintas regiones: zona este celebrado en Uganda 2006; zona occidental celebrado en Ghana 2007; y sur en Namibia 2008; adems participa en el desarrollo de instrumentos de medida de la calidad de los Cuidados Paliativos en frica. La Open Society Institute - Soros Foundation Network, con programas de ayuda en varios pases.

    Cuidados paliativos en frica

    Tambin en esta zona de influencia inglesa estn presentes organizaciones que intervienen en algn pas determinado, como es el caso de un donante holands que financia la mayora de los frmacos para los hospicios en Kenia; o la Mildmay Internacional, con programas en frica del este, con especial relevancia en Uganda, donde colabora con instituciones gubernamentales y no gubernamentales3,10. En el rea francfona cabe destacar la participacin de la ONG Cooperacin Mdica Canarias Sahel, a la que pertenecemos los autores de este trabajo. Desarrolla proyectos sobre Cuidados Paliativos en Camern y Mauritania. Principalmente con actividades en formacin; as, es de destacar que su iniciativa en Camern en el ao 2006 fue impulsora de los Cuidados Paliativos en este pas, y con distintos proyectos, en fase de estudio y financiacin, para la instauracin de estructuras sanitarias paliativas en estos pases11. Algunos pases Africanos disponen de sus propias organizaciones y servicios de Cuidados Paliativos. La Palliative Care Association of frica (APCA), fundada en 2002, no realiza actividades de atencin directa, sino de desarrollo y apoyo a distintas entidades y grupos, con actividades en pases de frica del este, sur, y en algunos pases de la zona occidental

    (Senegal, Nigeria, Sierra Leona y Ghana). Hay tambin distintas organizaciones nacionales en Kenia, Mozambique, Tanzania, Uganda y Zambia.(12)

    SITUACIN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN FRICA


    Clark et al, en su revisin del 2007, identifican 136 hospicios y organizaciones de atencin paliativa en 15 pases, ms de la mitad en Sudfrica. La gran mayora son no gubernamentales, de caridad y de organizaciones religiosas. Los recursos incluyen, desde la prestacin hospitalaria en forma de hospicios o de hospitales, a la extrahospitalaria con cuidados domiciliarios o centros mdicos/centros de da3. Este autor clasifica los pases en cuatro categoras segn el desarrollo de los Cuidados Paliativos y de hospicios: 1) sin actividad conocida, 2) con capacidad de realizar actividad en curso, 3) con provisin localizada de estos recursos, y 4) pases en los cuales los hospicios y las actividades de cuidados paliativos estn ampliamente integrada en los sistemas de salud pblicos (Figura 4)3. Uno de los principales indicadores del tratamiento del dolor y del desarrollo de los cuidados paliativos en un pas es el consumo de opiceos. En frica el problema no es solo de uso, sino de de disponibilidad, incluso en los pases mejor dotados de servicios de Cuidados Paliativos. En muchos pases simplemente no estn disponibles, con una estrecha relacin entre los pases sin servicios paliativos y la no disponibilidad, como se muestra en la figura 53.

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    Antonio J. Salinas-Martn, Emilio Montiano-Jorge

    Fig. 4: Desarrollo de los servicios de Cuidados Paliativos en frica (3). Reproducido con permiso de los autores.

    Como excepcin, cabe destacar el caso de Uganda. Este pas ha adoptado las recomendaciones de los planes de cuidados paliativos de la OMS. Es el nico pas africano que tiene en su Plan Nacional de Salud como prioridad el cuidado paliativo. La morfina

    es proporcionada de forma gratuita. Tiene una importante actividad en formacin, habiendo incorporado estos cuidados a la enseanza de pregrado. El hospicio de su capital, Kampala, es una referencia en educacin y entrenamiento a todos los niveles3.

    Fig. 5: Pases africanos sin cuidados paliativos (izquierda), y pases sin utilizacin de morfina (derecha) (3). Reproducido con permiso de los autores.

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    Cuidados paliativos en frica

    CNCER EN FRICA
    En los pases rabes se carece de estudios sobre los factores de riesgo, mtodos de deteccin temprana y de prevencin. Se estima que cnceres que han llegado a ser curables, mediante su deteccin temprana en los pases occidentales cuestan, en los pases rabes 272.000 vidas cada ao. Adems, en estos pases se prev que la incidencia aumentar un 180% en los prximos 15 aos13. En el frica subsahariana el panorama es similar. La tasa de cncer en frica se prev que aumentar en un 400% durante los prximos 50 aos, con la generalizacin de cnceres relacionados con infecciones - HIV, y por tanto prevenibles, entre ellos: el caso del sarcoma de Kaposi, carcinoma de

    cuello uterino, el linfoma no Hodking, y carcinoma hepatocelular, as como los especficos de frica, como la neoplasia de clulas escamosas de la conjuntiva; y un aumento de la incidencia de los cnceres pulmn, mama, y neoplasias gastrointestinales, ms relacionados con los estilos de vida. Se considera que un tercio de estos cnceres son prevenibles y los principales esfuerzos de la OMS estn orientados en este sentido. Sin embargo, cada ao mueren medio milln de personas por esta causa, y cerca del 80% de ellos tienen dolor en la fase terminal de la enfermedad cada ao, reflejando la importancia de este otro aspecto de la enfermedad1,14. Las causas que condicionan este desarrollo exponencial de cncer en frica y la necesidad de medicina paliativa son expuestas en la tabla 2.

    Tabla 2 Causas del aumento de la frecuencia de cncer y de las necesidades de Medicina Paliativa en frica1
    Aumento paulatino de la esperanza de vida. Aumento de la incidencia de cncer al copiar modelos de vida occidentales como es el caso del uso del tabaco. La deficiencia de intervenciones para el diagnstico precoz. El dficit de instalaciones para el diagnstico. La falta de disponibilidad de tratamiento, ciruga, radioterapia o quimioterapia. La presentacin tarda de cncer en los pacientes, estimndose que en el momento de la presentacin el 80% son incurables. La ausencia de disponibilidad de opiceos y de la utilizacin de la escalera analgsica de la OMS en muchos pases.

    En el cncer, el punto clave en la supervivencia es el diagnstico precoz, con actividades de cribado y actividades basadas en la comunidad. Pero dada la realidad de estos pases,

    donde hoy por hoy se esta muriendo con sufrimiento, es fundamental la atencin paliativa para el alivio de los pacientes.

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    Antonio J. Salinas-Martn, Emilio Montiano-Jorge

    SIDA
    En diciembre de 2007, ONUSIDA y la OMS estiman que ms de 33 millones de personas vivan con el VIH en todo el mundo, y de stos, dos tercios radican en los pases al sur del Sahara, unos 22 millones. Adems, de los 2,5 millones de nuevas infecciones en 2007, ms de dos tercios se producen en esta regin. Sin embargo, la carga ms pesada en la regin proviene de las muertes por SIDA, donde se producen ms de las tres cuartas partes de las muertes por esta enfermedad en el mundo, con un total de 1,6 millones de personas. A pesar de esto, los datos de los ltimos aos ofrecen una luz de esperanza, sugiriendo, que con los distintos esfuerzos que se estn realizando, la epidemia VIH-SIDA puede ser contenida, habiendo tocado techo en algunos pases de la regin; en otros est empezando a serlo, e incluso en algunos pases y colectivos est disminuyendo15.

    Los datos de prevalencia no son uniformes, variando entre subregiones, pases, e incluso dentro de un mismo pas, teniendo una presentacin ms que de una epidemia de una serie de epidemias. En el seguimiento de la tendencia de la infeccin HIV en todo el mundo se utiliza principalmente el seguimiento prenatal a las mujeres embarazadas. Partiendo de estos datos, la prevalencia fue menor del 4% en ms 50% de los pases, con importantes oscilaciones entre unos y otros (van desde el 0% (Argelia, Madagascar y las Comoros) al 38,7% de Swazilandia). Otra fuente de datos son las encuestas en la poblacin general. En los datos de estas encuestas, la prevalencia del VIH tambin mostr grandes variaciones, desde el 0,025% al 23,6 %. En la tabla 3 se muestra la prevalencia de la enfermedad por regiones, y en ellas constata la gran importancia del problema en la zona sur de frica15.

    Tabla 3 Prevalencia del SIDA en frica por regiones15


    A. Seguimiento prenatal en mujeres embarazadas. Periodo 2005-2007. Zona sur de frica (Angola, Botswana, Lesotho, Malawi, Mozambique, Namibia, Sudfrica, Swazilandia, Zambia y Zimbabwe). Es ms afectada por la enfermedad, con una prevalencia superior al 15%, con excepcin de Angola, con menos del 3%. Zona este. Presenta una prevalencia < del 7%. Occidental excepto Liberia < del 5%. B. Encuestas entre la poblacin adulta general (edad 15-49 aos) en 14 pases. Periodo 2004-2006. Zona sur. Es la zona ms afectada, variando de 11,8% en Malawi al 23,6% en Lesotho. Zona oriental. Vara entre el 1,4% de Etiopa y el 7,1% de Uganda. Zona central. Vara entre el 3,2% de Guinea Ecuatorial y el 6,2 de la Repblica Centroafricana. Occidental vara entre el 0,7% de Senegal al 5,7% de Costa de Marfil

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    Cuidados paliativos en frica

    Pocos pases en la regin han establecido sistemas para registrar y seguir la pista de datos de morbilidad y mortalidad sobre el SIDA. Por lo tanto, los datos empricos sobre el SIDA, la morbilidad y la mortalidad son limitados. El impacto de la epidemia de VIH / SIDA sobre los nios y la mortalidad de adultos es cada vez ms evidente en todos los pases de la regin, incluso en aquellos con epidemias de bajo nivel, como las Seychelles. As, como ejemplo, en Sudfrica la mortalidad entre el ao 1999 y 2005 aument en un 87%, y en Botswana, las tasas de mortalidad bruta pas de 301 por 100000 habitantes en 1995 a 486 por 100000 en 2000. Esta mortalidad tiende disminuir tras la instauracin de las terapias antirretrovirales, mostrando esta tendencia a los 1-2 aos de disponer del tratamiento de forma amplia15. La OMS considera los Cuidados Paliativos un componente esencial en la atencin integral de los pacientes con SIDA. stos pueden ser incorporados o eliminados cuando sea necesario y ofrecerse conjuntamente con la terapia antirretroviral. Tradicionalmente, se consideraba un tratamiento del final de la vida, pero esta visin ha sido sustituida por otra que considera su introduccin en las primeras etapas de la enfermedad, junto con el tratamiento modificador de la misma, considerndolo parte del continuum de la atencin16. La base de los cuidados paliativos es el manejo del dolor y de los dems sntomas. Estos sntomas son muy variados, estando presentes incluso entre los pacientes en tratamiento antirretroviral. El principal sntoma es el dolor. En

    un reciente estudio realizado por K. Collins y R Harding en el 2007, para describir los sntomas y necesidades presentes en un hospicio de Tanzania, refieren como principal problema el dolor en un 41,4%; y otros estudios realizados en el mismo pas estiman que de 160000 personas con SIDA, el 25% tiene un dolor severo. En estudios realizados en hospicios de Uganda ms del 90% de los pacientes con cncer y/o SIDA tenan dolor. Lo mismo pasa en Ruanda17,18. J Uwimana y Struthers P, han publicado en 2007 un trabajo sobre las necesidades sentidas por pacientes, sanitarios y otros cuidadores (trabajadores sociales, psiclogos, etc) de los pacientes con HIV/SIDA en Ruanda. Es interesante resaltar que la principal necesidad es la asistencia financiera, ya sea para cubrir las necesidades teraputicas o las derivadas de la prdida de ingresos al no poder trabajar por la enfermedad; en segundo lugar, destacaron la necesidad de cuidados domiciliarios; en tercer lugar, las de tipo nutricional y de alimentos; y slo en los siguientes puestos aparecen las necesidades mdicas, como el control del dolor, acceso al tratamiento antirretroviral y consejo sobre el HIV. Como se puede ver, el abanico de intervenciones en los pacientes con SIDA no puede estar focalizado nicamente en el control de sntomas. Estas necesidades son similares a las detectadas en otros pases, y la mayora no son cubiertas. La mayor parte del esfuerzo est dirigido a la terapia antirretroviral y la profilaxis de infecciones oportunistas, en lugar de servicios de apoyo y de suministro de opiceos19,20.

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    Antonio J. Salinas-Martn, Emilio Montiano-Jorge

    La terapia antirretroviral ha supuesto un cambio fundamental en la enfermedad, con muchas pruebas de que mejora la calidad de vida y la supervivencia cuando son administradas de forma temprana. Pero la accesibilidad es deficiente y la cobertura limitada en la mayora de los pases de frica. Es recomendable la administracin de estos frmacos al mismo tiempo que se instaura la atencin paliativa. E incluso se puede hacer prevencin al tiempo que paliacin19. En Ruanda, ms del 50% de los pacientes haban recibido analgsicos, pero slo el 8% sintieron que fueron efectivos. Esto sugiere que el tratamiento del dolor es insuficiente. Entre las causas se seala la dificultad de acceso a opiceos, la falta de formacin de los profesionales en el tratamiento del dolor y la insuficiente cobertura paliativa19. En el frica subsahariana se vive al aire libre y se muere en casa. El cuidado de las personas con SIDA y cncer al final de la vida se realiza dentro de la comunidad. Las familias, hijos pequeos, amigos, y vecinos se convierten en cuidadores. Estos cuidadores informales son pobres, con frecuencia enfermos, y sin un reconocimiento y soporte a la actividad que desarrollan. Por estar razn, es muy importante la labor de voluntariado y de unidades de atencin domiciliaria, generalmente vertebradas en torno a enfermeras, con actividades de ayuda domiciliaria, que pueda permitir el acceso a alimentos, ayudas para los nios pequeos y otras necesidades de las familias, al tratamiento antirretroviral, y tratamiento paliativo; llegando incluso en el caso de Uganda al desarrollo de legislacin y formacin

    que permite que enfermeras prescriban opiceos, sin que esto signifique que no sean necesarios centros especficos de Cuidados Paliativos, tipo hospicio o unidades en hospitales de agudos, que proporcionen atencin a personas sin ningn tipo de recurso o soporte social, situaciones de sufrimiento clnico, o aquellos que por la causa que sea no puedan morir en su domicilio. En algunos lugares, como Sudfrica o Uganda, se han desarrollado programas integrados, compuestos por voluntarios, atencin domiciliaria y hospicio, siendo este ltimo la base de apoyo para el cuidado domiciliario21,22,23. Los otros problemas que se aaden a la enfermedad son los que histricamente acosan a frica, como la pobreza que limita los recursos financieros y los servicios de salud, afectando adems de forma principal a los que ya son pobres y socialmente desfavorecidos y las guerras con sus cargas de violaciones y transmisin del SIDA debida a esta causa, con la subsecuente afectacin psicolgica aadida. Adems del peso que se acompaa a la enfermedad, en forma de duelo, estn otros aspectos como la prdida de las relaciones, el desempleo, discapacidad, el aumento de costos de atencin de salud, el estigma, el ostracismo y el miedo a la muerte prematura, as como la falta de recursos sanitarios, llegando a un 60% las personas que nunca han visto a un mdico o enfermera antes de morir. Adems a las crisis de personal de salud debida a su mala distribucin dentro y entre los distintos pases, se aade la migracin de los trabajadores de salud locales y las malas condiciones de trabajo. Enmarcando una desoladora situacin de sufrimiento que acompaa a todo el proceso19,21,22,24.

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    Cuidados paliativos en frica

    CONCLUSIN
    Los cuidados paliativos son, hoy por hoy, el nico enfoque realista en muchos pases de frica en el tratamiento del cncer y una necesidad fundamental en el tratamiento del SIDA. Esta situacin hace que proveer de estos cuidados al frica subsahariana sea una necesidad urgente, y debe tenerse en cuenta principalmente la situacin del SIDA Terminal3,4,24. La medicina paliativa en estos pases cambia con respecto a los desarrollados, con enfermedades que ya estn en retroceso en occidente como el SIDA, y adems de incluir los aspectos clsicos de la disciplina, debe adaptarse a las peculiaridades culturales, y a las necesidades especficas de pacientes y familias, que transcienden de lo que es el control de sntomas y atencin mdica, para cobrar importancia la integracin de factores sociales y los relacionados con la supervivencia ms elemental de las personas. Por ltimo, recalcar el papel que puede desarrollar la cooperacin de nuestro pas en el continente africano, tanto por la madurez de estos cuidados, por la situacin geogrfica y los lazos histricos, principalmente en el rea del norte y del Sahel. Correspondencia: Antonio J. Salinas Martn. E-mail: asaltar@gmail.com

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    ASPECTOS JURDICOS DEL TRATAMIENTO DEL PACIENTE AL FINAL DE LA VIDA: CUIDADOS PALIATIVOS Y LIMITACIN DEL ESFUERZO TERAPUTICO
    Carlos Mara Romeo Casabona

    Cuidados paliativos y limitacin del esfuerzo teraputico

    1. EL RESPETO DE LA VOLUNTAD DEL PACIENTE SOBRE LA FINALIZACIN DEL TRATAMIENTO


    La proximidad de la muerte de una persona vinculada a una patologa o como consecuencia de procesos traumatolgicos que no han producida aqulla de forma inmediata puede presentarse de formas muy variadas. Para el Derecho, y en particular para el Derecho Penal un aspecto de la mxima relevancia es que el individuo afectado mantenga o no una capacidad intlectiva suficiente para comprender la situacin en la que se encuentra, su evolucin previsible y las consecuencias que de ste pueden derivarse para l. En particular es todava ms significativo que mantenga las facultades relacionadas con la formacin de su voluntad y con los procesos mentales decisionales, adems que pueda manifestar su volutnad y que para ello conserve un cierto grado de comunicacin con su entorno. En efecto, en primer lugar, puede tratarse de una persona enferma en situacin de patologa grave y crnica lo cual significa que es posible que el proceso de de la muerte no est todava prximo o bien terminal, pero que mantiene la capacidad de exteriorizar su voluntad, y de comunicarse con los dems, por ejemplo, en relacin con la continuacin, modificacin o, incluso, interrupcin del tratamiento. Por otro lado, tambin hay que contar con las situaciones en las que el paciente se halla en estado de inconsciencia, en cuyo caso hay que diagnosticar la etiologa del coma, as como

    su persistencia e irreversibilidad. Sea como fuere, la posibilidad fundamental de conocer la voluntad del paciente para estos momentos tan crticos queda por lo general excluida1, lo que comporta la toma de decisiones por parte de terceros, como son sus familiares y otras personas prximas p. ej., quienes hubieran mantenido con aqul una relacin de convivencia, los profesionales mdicos y, en casos muy aislados, la propia autoridad judicial. Es posible, incluso es frecuente, que la persona haya llegado a alguna de las situaciones descritas por haber arrastrado previamente una enfermedad, terminal o no, que ha evolucionado a situaciones extremas, que en ocasiones son de dficil o dudosa recuperacin y pueden dar lugar a graves e insoportables padecimientos.

    1. Sin perjuicio de que puedan contarse con directivas anticipadas o instrucciones previas que el interesado haya podido suscribir para ser utilizadas en situaciones semejantes, lo que no es frecuente. Sobre estas instrucciones previas, de las que el derecho espaol reconoce diversos efectos jurdicos, vase el art. 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin clnica, que en lo esencial concuerda con el Convenio del Consejo de Europa para la proteccin de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biologa y la medicina: Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina (Convenio de Oviedo), de 4 de abril de 1997, art. 9; y el RD 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente chero automatizado de datos de carcter personal.

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    Carlos Mara Romeo Casabona

    En todas estas diversas circunstancias los aspectos problemticos desde el punto de vista jurdico radican en saber cul ha de ser el comportamiento ms adecuado a la situacin especfica del paciente, que en todo caso ha de estar presidido por la bsqueda de confluencia entre la promocin de su bienestar y el respeto de su autonoma2. En segundo lugar, interesa ponderar cundo puede entrar aqul en la esfera del Derecho penal, esto es, cundo podemos encontrarnos con conductas por accin o por omisin penalmente sancionables. Precisamente, la obligada vinculacin a la autonoma del interesado, la cual se manifiesta mediante la expresin de su voluntad, consintiendo o rechazando un determinado tratamiento, incide tambin en el concepto de bienestar. En este sentido, la idea de bienestar se integra no slo mediante una perspectiva objetiva o material, sino tambin, y principalmente, mediante otra subjetiva, que es la percepcin que del bienestar tenga la propia persona afectada desde su propia, individual e insustituible perspectiva, lo que deja escasos resquicios a las valoraciones que puedan ser proyectadas por terceros. Algo semejante sucede con conceptos tan recurrentes vinculados habitualmente con el final de la vida humana, como son la idea de calidad de la vida y el principio informador o derecho fundamental, en algunos sistemas jurdicos de la dignidad humana, los cuales tienen como presupuesto la autonoma moral del individuo3.

    La conciencia de estas realidades, de los enormes costes econmicos que pueden suponer tanto para las familias afectadas como para la sociedad4, sin ninguna ventaja real como contrapartida para la salud del paciente, para las expectativas objetivas y reales de vida, han despertado recelos, no carentes de fundamento, sobre los riesgos de una excesiva tecnificacin de la Medicina, y han motivado una especial sensibilidad a lo que se llama el derecho a una muerte digna o dignidad en la muerte5. En lo que ahora nos interesa, la atencin ha de centrarse en los cua-

    2. J. Barbero Gutirrez, C. Romeo Casabona, P. Gijn y J. Jdez, Limitacin del esfuerzo teraputico, en Med. Clin, vol. 117, 2001, 587. 3. : C. M. Romeo Casabona, El Derecho y la Biotica ante los lmites de la vida huma-

    na, Ed. CERA, Madrid, 1994, 39 y ss. y 119 y ss.; M. A Nez Paz, Homicidio consentido, eutanasia y derecho a morir con dignidad, Ed. Tecnos, Madrid, 1999, 4. El peligroso manejo de argumentos fundamentalmente economicistas y utilitaristas no debe desconocer, sin embargo, que el paciente tiene prioridad en cuanto tal frente a esas consideraciones, incluso cuando indirectamente se utiliza el argumento de que est cerrando el paso al tratamiento de otros pacientes con mejores perspectivas. La nica perspectiva vlida es la del paciente que est siendo ya tratado, y valorar las expectativas que ofrece de recuperacin, aunque sean de peor pronstico que las de otros. Cuestin distinta en la que no voy a entrar, trascendente y muy real es la de qu medios arbitrar para la distribucin de recursos escasos ante una demanda y necesidad de prestaciones sanitarias sin lmite aparente. El principio del orden de llegada sigue teniendo vigencia. V. reexiones tambin crticas sobre esta perspectiva de A. Toro Lpez, Reexin crtica sobre el problema de la eutanasia, en Estudios Penales y Criminolgicos, n XIV, Universidad de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, 1991, 228 y s. 5. V. H. Otto, Recht auf den eigenen Tod? Strafrecht im Spannungsverhltnis zwischen Lebenserhaltungspicht und Selbstbestimmung, Gutachten D fr den 56. Deutschen Juristentag, Mnchen, 1986, 26 y ss.

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    dros patolgicos preterminales o crnicos, con graves padecimientos, y en las situaciones terminales. stas ltimas han sido caracterizadas por las sociedades cientficas de la especialidad como6: a) presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable; b) falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especfico; c) presencia de numerosos problemas o sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes; d) gran impacto emocional en paciente, familia y equipo teraputico, muy relacionado con la presencia, explcita o no, de la muerte; y, e) pronstico de vida inferior a seis meses. En esta contribucin se desarrollarn jurdicamente dos hiptesis. La primera de ellas se refiere a cuando el interesado tiene capacidad para expresarse, debindose comprobar entonces si tiene efectivamente reconocido por el ordenamiento jurdico un derecho a rechazar la intervencin asistencial, o si se halla sometido a condiciones o restricciones. En particular se abordarn los argumentos sobre el reconocimiento de la disponibilidad de la propia vida por uno mismo en cualquier circunstancia, incluso cuando su ejercicio supone el rechazo de un tratamiento vital. La segunda hiptesis agrupar diversas situaciones que pueden presentarse cuando el paciente no se encuentra en condicionaes de manifestar su voluntad o de hacerlo vlidamente para el Derecho, debiendo averiguar entonces cules son las obligaciones relacionadas con la salvaguarda de esa vida y la

    relevancia que puedan tener en estas situaciones las decisiones esgrimidas por terceras personas. Se dejarn conscientemente al margen de este estudio la valoracin jurdico-penal de diversos comportamientos activos que pueden girar en torno a contextos eutansicos de diferente valoracin jurdico-penal.

    2. OPCIONES POR PARTE DE TERCEROS CUANDO NO HAY EXPECTATIVAS DE MANTENER LA VIDA O DE RECUPERACIN DE LA SITUACIN
    Cuando el paciente no puede tomar sus propias decisiones, bien por hallarse en estado de profunda postergacin y confusin mental, o bien por sufrir un coma, son terceras personas quienes debern tomar decisiones en su lugar, las cuales pueden ser en ocasiones decisivas en relacin con el inicio o continuacin de un tratamiento o con la interrupcin o no inicio de otras medidas asistenciales relacionadas con la enfermedad.

    2.1. CUESTIONES PREVIAS GENERALES: OSTENTACIN DE LA REPRESENTACIN Y LMITES DE LA MISMA El mbito decisional atribuido a terceros suele descansar principalmente en los familiares del paciente (consentimiento por representacin)7, y tambin en cierta medida en el facultativo, sea actuando de acuerdo con aquellos, sea

    6. Segn la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos, Gua de Cuidados Paliativos. Cfr. tambin la European Association for Palliative Care.

    7. As lo calica el art. 9.3 de la LAP.

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    en su propio mbito decisional, en los trminos que se indicarn ms abajo. Se ha llamado la atencin de los riesgos que pueden comportar para el paciente el dejar recaer la responsabilidad decisoria en estos casos a unos u otros (familiares y mdicos), que pueden actuar en pos de sus propios intereses ms que en los del paciente, por lo que debera dejarse en manos de la autoridad judicial8. Ms plausible parece la propuesta de que en estos casos incluidos los de nios pasen por la revisin de un comit de tica9. En Espaa existen los Comits de tica Asistencial, que relizan labores de orientacin muy oportunas, pero incluso en estos casos no deberan abandonar su funcin meramante asesora y orientadora, pues asumir otra va, como que fueran preceptivos y vinculantes sus dictmenes, conducira a una intromisin excesiva y desproporcionada, en trminos generales, en la vida familiar y en la dinmica profesional. Por lo general en las legislaciones sobre estas materias no suele entrarse en ms detalles sobre el marco decisional reconocido a estas personas o sobre cules de los familiares estn llamados por la ley a intervenir en estas situaciones, dado que sera prcticamente imposible que la norma fuera capaz de abarcar la diversidad de

    situaciones y relaciones familiares. En el derecho espaol se han llegado a establecer unas pautas de orientacin, pues se indica cmo debe ejercerse la representacin,10 y en cierto modo se concretan las personas llamadas a prestar el consentimiento en lugar del paciente, que son aqullas vinculadas con ste por razones familiares o de hecho. Con estas precisiones se indica que aquellas personas que mantengan una relacin fctica (consista sta o no en una vinculacin de convivencia) tambin podrn intervenir en la toma de decisiones, y hasta podra entenderse que, por lo que concierne a los familiares, es necesaria asimismo la existencia de un vnculo fctico real con origen en lazos familiares. En todo caso, las personas que ostenten la representacin legal del paciente ejercern de forma exclusiva la toma de las decisiones relativas al tratamiento de aqul, sin perjuicio de las restricciones que para stos prev la ley en favor del menor con capacidad natural de juicio, es decir, con capacida material para tomar decisiones, al poder comprender la gravedad de la situacin y las consecuencias que pueden derivarse para l de una u otra decisin adoptada11.

    8. As lo entiende, desde una perspectiva garantista comprensible pero poco realizable, Gmez Rivero, La responsabilidad penal del mdico. Doctrina y Jurisprudencia, Tirant lo Blanch, Valencia, 2003, 558. 9. Gmez Rivero, La responsabilidad penal del mdico, 561 y s., siguiendo a Garca Rivas.

    10. Segn el art. 9.5 de la LAP: La prestacin del consentimiento por representacin ser adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal. El paciente participara en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario. 11. V. art. 9.3 LAP: Se otorgara el consentimiento por representacin en los siguientes supuestos: a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del medico responsable de la asistencia, o su estado fsico o

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    En cuanto a los facultativos, a stos se les suele reconcer la facultad de intervencin cuando existe un grave riesgo para la vida del paciente que requiere una intervencin urgente, pero ste no se encuentra en situacin de otorgar su consentimiento para la realizacin de aqulla12. Cuando el pronstico sobre la evolucin del paciente es todava incierto, la decisin de aceptar o de rechazar un tratamiento corresponde en principio a los familiares y quienes mantienen vnculos de hecho. Sin embargo, no

    psquico no le permita hacerse cargo de su situacin. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestaran las personas vinculadas a el por razones familiares o de hecho. b) Cuando el paciente este incapacitado legalmente. c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervencin. En este caso, el consentimiento lo dar el representante legal del menor despus de haber escuchado su opinin si tiene doce aos cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con diecisis aos cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representacin. Sin embargo, en caso de actuacin de grave riesgo, segn el criterio del facultativo, los padres sern informados y su opinin ser tenida en cuenta para la toma de la decisin correspondiente. Sobre este precepto v ms ampliamente S. Romeo Malanda, Un nuevo marco jurdico-sanitario: La ley 41/2002, de 14 de noviembre, sobre derechos de los pacientes (I y II), en LL, n 5703 y 5704, 2003, 1 y ss. 12. Segn el art. 92.2 LAP: Los facultativos podrn llevar a cabo las intervenciones clnicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento, en los siguientes casos: () b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad fsica o psquica del enfermo y no es posible conseguir su autorizacin, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a l.

    estn legitimados para actuar conforme a sus propios intereses o deseos, sino en el mejor inters del paciente13. Este tipo de reflexiones han de tenerse muy presentes cuando la decisin que se transmite al facultativo por parte de los familiares consiste en suspender todo tratamiento y, sin embargo, las expectativas de mejora o de reversibilidad de la situacin son todava razonablemente elevadas. Si fuera as, habr que procurar otros mecansimos legales de tutela de las personas vulnerables que prev el ordenamianto jurdico, sin perjuicio de que si se trata de una situacin grave y de extrema urgencia el mdico proceda a intervenir sin ms demoras. 2.2. LMITES JURDICOS DEL DEBER DE ASISTENCIA De todos modos, sigue pendiente la cuestin de cul ha de ser la posicin del mdico cuando el pronstico de la enfermedad es terminal y no es posible contar con el criterio del paciente. Se plantea en concreto qu deber hacerse cuando est comprobado que el tratamiento es ineficaz para salvar la vida del paciente o recuperarle de los cuidados intensivos. El facultativo necesita saber cul es su comportamiento adecuado, tanto para formar su propio criterio, como para poder informar a los familiares del paciente, con el finde que stos, a su vez, formen el suyo propio, y cada una de las partes pueda adoptar sus propias decisiones. Sin perjuicio de que el propio facultativo o, con mayor probabilidad, los familiares puedan recabar una segunda opinin de otro facultativo especialista que confirme el pronstico
    13. Art. 9.5 LAP: siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal.

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    terminal irrevesible o irrecuperable, es cierto que los criterios de lex artis deberan poder ayudar a la adopcin de la pauta de actuacin correcta. Como se ve, la decisin se apoyar en este caso en criterios profesionales objetivos, ms que en los deseos del paciente (si estuviera consciente) o de su entorno14, y por esta razn, se vislumbra ya que los estndares, guas y protocolos de actuacin compartidos y aprobados por sociedades cientficas de la especialidad, revisten la mxima importancia. El inicio o la continuacin del tratamiento cuando no cabe esperar beneficio objetivo alguno para el paciente, por no contar con expectativas reales de devolverle al menos la conciencia, y, por consiguiente, lo nico que logra es la prolongacin de la muerte, no forma parte de los deberes de asistencia del mdico hacia su paciente, respecto a cuya vida y salud tiene, en principio, la posicin de garante y, por ello, una posible omisin con muerte del paciente habra que situarla en torno al delito de homcidio. La funcin de la actividad mdica contina consistiendo hoy en el cuidado de la salud humana y con ello la conservacin y prolongacin de la vida, devolviendoal enfermo a la situacin de bienestar mejor posible, pero tambin en eliminar o aliviar el dolor y el sufrimiento, que, como deca ms arriba,15

    est abriendo grandes posibilidades la asistencia de los enfermos terminales incurables en las fases ms avanzadas de la enfermedad. No obstante, en estos casos considerar que el deber de asistencia del mdico comporta el mantenimiento del tratamiento dara lugar a una extralimitacin de los cometidos que la lex artis le impone. La lex artis le impone al facultativo en estos casos, por el contrario, la supresin de todo tratamiento o medida asistencial artificial que implique de alguna manera una forma de encarnizamiento teraputico o la prolongacin de la existencia biolgica sin expectativas previsibles de recuperacin, salvo, claro est, los cuidados paliativos que la situacin aconseje. De acuerdo con tal funcin, el cumplimiento del deber de asistencia del mdico est condicionado (lmites del deber de asistencia), al igual que cualquier otro deber jurdico de actuar, a que dicha asistencia, concretada en una efectiva prolongacin de la vida no de la muerte, sea clnica y materialmente posible16, bien desde el principio, bien a la vista de la evolucin posterior del paciente. Ello no sucede, por ejemplo, con la persona en estado de coma irreversible, en la que ya no es posible reactivar la funcin cerebral y devolverle la conciencia, incluso si se llega a esta situacin como consecuencia de un sustancial empeoramiento del paciente; as como con los que presentan un estado vegetativo persistente con diagnstico inequvoco de irreversibilidad; ni con el neonato con malforma-

    14. Reexiones semjantes desde la tica apuntan N. S. Jecker y L. J. Schneiderman, Poner n al tratamiento intil: cuestiones ticas, en D. C. Thomasma y T. Kushner, De la vida a la muerte. Ciencia y Biotica, Cambridge, U.P. Madrid, 1999, 188 y ss. 15. Eser, Lmites del deber de tratamiento mdico (trad. Por M. Alonso lamo), en Nuevo Foro Penal, 1985, 446.

    16. Eser, Lmites del deber de tratamiento mdico, 444. Con argumentacin similar, Hirsch, Interrupcin del tratamiento y eutanasia,341 y ss.

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    ciones incurables y mortales a corto plazo, ni cuando el paciente no muestra signos de mejora con el conjunto del tratamiento. A la semejante pauta habr que reconducir la situacin del paciente que presenta un proceso patolgico grave intercurrente con la enfermedad o deformidad de base. Este razonamiento sera aplicable al anencfalo con oclusin intestinal (atresia): la realizacin de una intervencin quirrgica con el fin de eliminar dicha oclusin no modificara en nada el estado del nio ni su pronstico, al ser ste ya mortal a corto plazo. No sera vlido, por el contrario, para el recin nacido con semejante oclusin intestinal y que al mismo tiempo presenta un sndrome de Down (mongolismo por trisoma 21), que es incurable; en este supuesto, a diferencia del anterior, el no tratamiento de la patologa intercurrente (la oclusin intestinal) no se basara en la inexistencia de perspectivas de mejora del nio, sino en la consideracin de su reducida calidad de vida, consideracin de la que no parte el Derecho Penal espaol ni la propia CE17. En resumen, no constituiran un acto ilcito y menos an penalmente punible la no continuacin o la interrupcin del tratamiento de quien ya no cuenta con perspectivas objetivamente determinables de seguir viviendo, aunque se haya tomado esta decisin sin contar con el paciente, por hallarse en coma. Esta actuacin no supondra un atentado de la dignidad de la persona, sino ms bien, al contrario, adecuarse a ella.

    La sentencia del TC de 27 de junio de 1990 declara al respecto que


    no supone tortura o tratos inhumanos o degradantes la autorizacin de una intervencin mdica, como la impugnada por los recurrentes [alimentacin forzosa], que, en s misma, no est ordenada a infligir padecimientos fsicos o psquicos ni a provocar daos en la integridad de quien sea sometido a ellos, sino a evitar, mientras mdicamente sea posible, los efectos irreversibles de la inanicin voluntaria, sirviendo, en su caso, de paliativo o lenitivo de su nocividad para el organismo. En esta actuacin mdica, ajustada a la lex artis, no es objetivamente reconocible indicio alguno de vejacin o indignidad (f .j. n 9).

    Y contina:
    El hecho de que la alimentacin forzada, cuya finalidad es impedir la muerte de los recurrentes no pueda considerarse constitutiva de trato inhumano o degradante en razn del objetivo que persigue, no impide sin embargo, por si mismo, que se le pueda considerar como tal, sea en razn de los medios utilizados, sea por constituir una prolongacin del sufrimiento, sin lograr pese a ello, evitar la muerte.

    Parece deducirse de los anteriores razonamientos que un tratamiento adecuado para mantener la vida no supone trato inhumano o degradante, pero s lo sera cuando slo se prolongue el sufrimiento sin lograr impedir la muerte, sino tan slo retrasarla. En efecto, la intervencin contraria a la que sera coherente con lo que determina el pronstico, cuando ste sea indubitado, as como la inutilidad de todo tratamiento (a salvo de los cuidados paliativos) podra constituir una instrumentalizacin de la persona

    17. V. tambin en este sentido, Law Reform Commission of Canada, Euthanasia, aiding suicide and cessation of treatment, Working Paper 28, Ottawa 1982, 60.

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    afectada e incluso un encarnizamiento teraputico, que infringira la prohibicin de tratos inhumanos o degradantes (art. 15 de la CE), lo que supone al mismo tiempo una concrecin de una de las formas de atentar contra la dignidad humana18.

    3. EL PACIENTE MORIBUNDO: LOS CUIDADOS PALIATIVOS


    Los deberes asistenciales ms relevantes de los profesionales mdicosanitarios y de los centros sanitarios en relacin con un paciente que se encuentra en la fase terminal de su enfermedad y prximo a la muerte abren plenamente las puertas a los cuidados paliativos, los cuales comportan la adopcin de un conjunto muy variado de medidas no curativas de carcter integral, individualizado y continuado. La obligacin de prestar esta modalidad asistencial se deriva de los derechos que le corresponden al paciente en cuanto tal, pues stos no se limitan a las intervenciones diagnsticas o la emisin de un pronstico o la realizacin de un tratamiento curativo o preventivo. Los cuidados paliativos consisten, en primer lugar, en asistir emocional y espiritualmente al paciente y a sus

    prximos y en ayudarle a prepararse para su muerte con dignidad, sin que previamente a esta fase haya sido sometido a discriminaciones en el tratamiento en la medida en que existieran posibilidades de recuperacin. En tales momentos la humanizacin del trato al paciente debe ser exquisita, facilitndole el acceso de sus familiares y allegados, de las personas que puedan prestarle auxilio espiritual de acuerdo con sus convicciones religiosas u otras semejantes, que pueda tomar las decisiones relativas a sus intereses materiales y sociales (trabajo, patrimonio, testamento), incluso, cuando su estado y situacin familiar lo permita, darle el alta si lo solicita para que sea trasladado a su domicilio y pueda morir en la intimidad familiar. Por otro lado, la ayuda al bien morir sin producir un acortamiento sensible de la vida, utilizando frmacos y otros medios que mitiguen el sufrimiento y el estado de prostracin del enfermo, como parte de los cuidados paliativos, no slo es lcita19, sino que forma parte tambin de los deberes de actuacin del mdico y de los derechos del paciente, sobre cuya infraccin se ha llegado a defender que incluso podra dar lugar al delito de omisin del deber de socorro20. Este tipo de

    18. Vase C. lvarez-Linera, El derecho a la vida y a la integridad. Prohibicin de la tortura, en La Ley, n 1763, 1987, 1 y ss.; F. Bueno Ars, Lmites del consentimiento en la disposicin del propio cuerpo desde la perspectiva del Derecho Penal, en Poder Judicial, 1985, 14; Romeo Casabona, Los derechos del enfermo a la luz de la Constitucin espaola, 29 y s.

    19. M. Bajo Fernndez, Derecho Penal (Parte Especial). Delitos contra las personas (Ceura, Madrid 1986, 96; J. Bustos Ramrez, Manual de Derecho Penal, Parte Especial (Ariel, Barcelona, 1986), 50; C. M. Romeo Casabona, El marco jurdico-penal de la eutanasia en el Derecho espaol, en Revista de la Facultad de Derecho de la Universidad de Granada, n 13, 1987, 191; el mismo, Biotica, 445. 20. Dez Ripolls, ComCP I, 232 y s.; Sola Reche, ComCP II, 621; Toro Lpez, Instigacin y auxilio al suicidio, homicidio consentido y

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    Cuidados paliativos y limitacin del esfuerzo teraputico

    medidas, tambin puede ser prestado en las unidades o centros del dolor a los enfermos que padecen enfermedades terminales en estado avanzado (p. ej., cncer, sida). La administracin de frmacos (analgsicos como aspirina, codena y morfina) u otras medidas para mitigar el dolor que comporten un acortamiento inapreciable de la vida y no buscado directamente, se considera tambin penalmente lcita. As sucede cuando el mdico tiene que ir aumentando la dosificacin de determinados analgsicos (p. ej., morfina y otros opiceos derivados) a medida que el organismo del paciente se va haciendo insensible o tolerante al psicofrmaco, pero con el riesgo de deprimir el aparato respiratorio hasta poder producirse un fallo del mismo. Siendo ms precisos, no existira en esta hiptesis un delito doloso de homicidio, al no formar parte de la intencionalidad del autor el acortamiento de la vida, sino fundamentalmente aliviar el sufrimiento. La posibilidad de homicidio con dolo eventual, segn el cual el que acta prev la posibilidad de produccin del resultado el adelantamiento de la muerte y a pesar de ello cuenta con l, que ha sido apuntada por algn autor21, debe rechazarse asimismo,

    pues en realidad quien as acta no cuenta con esa eventualidad en tanto haya adoptado las medidas necesarias para conseguir aliviar el dolor sin producir al mismo tiempo un adelantemiento de la muerte causalmente determinable. Por lo que se refiere a la posibilidad de incurrir en un homicidio imprudente, si el resultado fue previsto o era cuando menos previsible, depender de que el mdico se haya ajustado o no a los deberes de cuidado objetivo, en concreto que se haya ajustado a los lmites impuestos por el riesgo permitido, a cmo se comportara otro colega prudente en situacin semejante22. Este comportamiento viene determinado por el sometimiento del facultativo a las exigencias de la indicacin de la medida teraputica y a las reglas de su arte (leges artis), esto es, a los estndares y protocolos aceptados para estas situaciones por las sociedades cientficas de las especialidades mdicas correspondientes. Pues bien, no cabe duda de que el tratamiento del dolor es una de las funciones propias del ejercicio de la Medicina, no en vano existen en algunos centros hospitalarios unidades de dolor, dedicadas especficamente al tratamiento del mismo en casos extremos, o, incluso, los llamados hospices. En consecuencia, la administracin de frmacos o la aplicacin de aparatos para combatir o mitigar el dolor en enfermos terminales dentro de los cauces de prudencia sealados no supone una infraccin

    eutanasia como problemas legislativos, en Estudios Penales y Criminolgicos, t. IV, Serv. Publicaciones de la Universidad de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela 1981, 191. V. mi criterio distinto ms arriba, Captulo 9, 3.1. 21. Cfr. E. Gimbernat Ordeig, Eutanasia, Constitucin y Derecho penal, en Jano, n 920, 1990, 987 y s., quien considera realizado el tipo del delito de participacin en el suicidio o del de omisin del deber de socorro, segn las circunstancias, aunque luego estime

    aplicable una causa de justicacin y, por tanto, sea impune la conducta. 22. Toro Lpez, Instigacin y auxilio al suicidio, homicidio consentido y eutanasia como problemas legislativos, 191 y s.

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    del deber de cuidado objetivamente considerado, ni el eventual adelanto de la muerte constituira un hecho tpico de homicidio imprudente punible23. Por otro lado, esta solucin parece ms aceptable y viable que estimar que en estos supuestos concurrira la eximente de estado de necesidad justificante, basada en que tiene menos valor el riesgo del acortamiento de la vida frente a la efectiva y necesaria mitigacin del dolor.
    Tal conclusin a la que llegamos coincide con el actual texto del Cdigo de tica y Deontologa Mdica de 1999, aprobado por la Organizacin Mdica Colegial Espaola, cuando prescribe que El mdico tiene el deber de intentar la curacin o mejora del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligacin de aplicar las medidas de adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aun cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida (art. 27.1).

    por aparatos de asistencia que permiten el control de la respiracin y de la circulacin sangunea, en su caso, deben suspenderse stas. Son pacientes en situacin de coma profundo, con muerte cerebral diagnosticada (ausencia irreversible de todas las funciones del troncoencfalo, del encfalo o de la corteza cerebral, segn los criterios mdicos), cuya situacin podra ser prolongada hasta cierto punto de modo indefinido. La desconexin de los aparatos y mecanismos de asistencia y la interrupcin del tratamiento (medicacin de ssotenimioemto de las constantes vitales, alimentacin por intubacin) no realizan el tipo objetivo del delito de homicidio, pues el sujeto est clnica y realmente muerto24. En aquellos supuestos descritos ms arriba, que consisten en que no se cuenta tampoco con la voluntad del paciente, pero que se sitan en el mbito de la decisin mdica (en su caso, con la asistencia de los familiares), mediante criterios objetivos, de continuar o interrumpir un tratamiento o de iniciar o no otro determinado, o de adoptar los cuidados paliativos.

    4. LMITES DEL ESFUERZO TERAPUTICO


    4.1. DECISIONES DE SUSPENDER O MANTENER INTERVENCIONES QUE SON MDICAMENTE INEFICACES O FTILES Cuando el paciente ya ha fallecido, pero algunas funciones vitales se encuentran mantenidas artificialmente

    23. V. Bajo Fernndez, Derecho Penal (Parte Especial). Delitos contra las personas, 96; Toro Lpez, Instigacin y auxilio al suicidio, homicidio consentido y eutanasia como problemas legislativos, 193.

    24. En este sentido, cabe recordar algo que por evidente no deja de ser decisivo, segn se ha sealado agudamente: Ha de tenerse presente que la eutanasia, en todas sus modalidades, implica la pervivencia de las funciones vitales. Las acciones post mortem, ejecutadas cuando slo persisten procesos residuales incompatibles con la nocin de vida no pueden incluirse en los tipos de las lesiones ni del homicidio. Del mismo modo que la prctica de los trasplantes de rganos presupone el fallecimiento del donante, la eutanasia implica la presencia de la vida del paciente: Toro Lpez, Instigacin, 194 y s. V. tambin Muoz Conde, Derecho Penal, Parte Especial, 75; Valle Muiz, Relevancia jurdico-penal de la eutanasia,188.

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    Si ello no es posible, a la vista de la situacin del paciente concreto y determinado de acuerdo con criterios de la lex artis del momento, vimos que no existe el deber de tratar, pues seran fases terminales avanzadas o de irreversibilidad para las que se carece, segn el estndar mdico, de un tratamiento eficaz. Si, por el contrario, se continuase o iniciase un tratamiento podra incurrirse en una actuacin que se conoce como distanasia o encarnizamiento teraputico. La distanasia (del griego dys, malo, anmalo, y de thanatos, muerte) o mala muerte, se refiere a la prolongacin del curso natural de la muerte por todos los medios disponibles, a pesar de ser aqulla inevitable en el caso concreto, sin ponderar los beneficios y perjuicios sufrimiento que pueden derivarse para el paciente. Es ste un peligro que se ha originado principalmente en los hospitales como contrapartida de los constantes avances de las ciencias biomdicas, que si bien han logrado espectaculares recuperaciones de pacientes considerados desahuciados en tiempos no lejanos, gracias a lo cual la esperanza de vida de la poblacin ha aumentado considerablemente, en la actualidad, como hemos visto, permiten retrasar la muerte gracias tambin a tales recursos, a costa, sin embargo, de prolongar la agona del enfermo y hasta sus sufrimientos. En ocasiones concurren motivaciones de diversa ndole, unas veces ajenas al propio personal mdico-sanitario, otras condicionadas por las propias concepciones de ste.
    Algunos polticos contemporneos debieron soportar procesos distansicos, debido a motivaciones precisamente polticas (p. ej., Truman, Franco, Tito y el Emperador Hiro Hito), pero

    tambin algunos particulares (p. ej., Karen Ann Quinlan). El caso de Karen Quinlan tuvo particular importancia, porque como consecuencia de l se suscit una intensa polmica entre especialistas y la propia opinin pblica, y ha promovido, con mayor o menor xito, la reforma de la legislacin de algunos pases en favor de ciertos supuestos de eutanasia. Esta joven norteamericana present en 1975 un coma derivado de la ingestin simultnea de barbitricos y alcohol. Inmediatamente fue sometida a tratamiento intensivo, el cual se mantuvo a pesar de que los mdicos llegaron a la conclusin de que su estado era irreversible. A esto se opusieron sus padres (adoptivos), solicitando a los mdicos la supresin de los medios de mantenimiento artificial de la vida (respiracin), con el fin de que su hija pudiera morir con dignidad (ella misma haba manifestado este deseo si alguna vez le ocurra un suceso semejante); sin embargo, no fue aceptado por los mdicos. Con esta divergente postura se dio origen a un proceso que concluy con una sentencia del Tribunal Supremo del Estado de New Jersey, en la que se autorizaba a los padres para hacerse cargo de su hija, lo que implicaba aceptar la supresin de los medios extraordinarios de mantenimiento; para ello el TS del citado Estado norteamericano se bas en el derecho constitucional de la intimidad, que garantiza el control sobre la propia vida: el indeclinable inters del estado en la preservacin de la vida humana decae cuando la prognosis del estado del paciente empeora y al mismo tiempo disminuyen los efectos de la tecnologa mdica, siendo as que el tratamiento es doloroso e intrusivo. Karen Quinlan fue trasladada a otra clnica, donde slo se le mantuvo la alimentacin artificial; a pesar de todos los pronsticos, conti-

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    Carlos Mara Romeo Casabona

    nu viviendo en esta situacin todava durante varios aos, hasta que falleci en 198525.

    Ha sido habitual discutir en torno a la cuestin del mantenimiento o no del tratamiento de enfermos en estado terminal avanzado sobre la conceptuacin como activos u omisivos algunos comportamientos ambiguos o que participan fcticamente de ambos aspectos. En concreto, se ha venido discutiendo si la desconexin de determinados aparatos sustentadores de funciones vitales constituye normativamente una conducta activa u omisiva, lo que significa preguntarse si el hecho es punible o impune. Si no cabe duda de que, aisladamente considerada, una desconexin de esta naturaleza es un comportamiento activo, no es menos cierto que la valoracin global del hecho es omisiva, en cuanto supone interrumpir o no continuar un tratamiento determinado, en este caso vital (un respirador)26. Ahora bien, la valoracin jurdico-penal final del hecho depen-

    der de nuevo de que el sujeto pasivo haya o no rechazado ese tratamiento: en el primer caso el hecho es atpico y en el segundo debemos situarlo en los delitos de comisin por omisin.

    4.2. LOS ESTADOS VEGETATIVOS PERSISTENTES Los pascientes con estados vegetativos persistentes constituyen un ejemplo de los agudos problemas que pueden plantearse.
    As ocurri en el caso de Nancy Cruzan, la cual presentaba un estado vegetativo persistente como consecuencia de un accidente de automvil. Sus padres solicitaron la desconexin de la sonda gstrica, lo que fue rechazado por el TS del Estado de Missouri, pero finalmente aceptado por el TS Federal de los EEUU27. El punto principal del litigio se centraba en la Enmienda n 14 de la Constitucin, que ampara la libertad individual; se apreci que Nancy Cruzan hubiera preferido morir antes que vivir en estado vegetativo irreversible28. Aparte de otros problemas, en ambos casos (y, en general, en los estados vegetativos persistentes) hay tambin como fondo otra cuestin discutida en los EEUU: si la alimentacin inducida (por va gstrica o endovenosa) puede considerarse o no como tratamiento mdico, y aplicarle los mismos criterios de mantenimiento o de supresin que a ste. En mi opinin el criterio debe ser semejante, a la vista del pronstico de recuperacin que ofrezca el paciente.

    25. J. F. Drane, The Lessons of Quinlan, en Health Progress, 1986, 19 y ss. 26. V. ms extensamente Romeo Casabona Biotica, 422; el mismo, Delitos contra la vida y la integridad, 131. En esta lnea, aunque marcando diferencias en virtud de quin realice la desconexin (un mdico o un tercero), Nez Paz, Homicidio consentido, eutanasia y derecho a morir con dignidad, 95 y ss. (103 y s.). Se trata de una conducta activa, partiendo de que consiste en la interrupcin de cursos causales salvadores, Hirsch, Interrupcin del tratamiento y eutanasia, 344 y ss. (aunque entiende excluido el tipo objetivo del homciido por accin); Toms-Valiente Lanuza, La cooperacin al suicidio y la eutanasia, 113 y ss. Una posicin ms enfocada a perspectivas de lege ferenda en relacin con esta cuestin sostiene Gmez Rivero, La responsabilidad penal del mdico, 554.

    27. Por sentencia 14 de diciembre de 1990. 28. V. ms ampliamente, F. Abel, Estado vegetativo persistente, Nancy Cruzan y cautelas en el diagnstico temprano, en Labor Hospitalaria, n 221, 1991, 212 y ss., con artculos de varios autores sobre la cuestin.

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    Cuidados paliativos y limitacin del esfuerzo teraputico

    La Academia Americana de Neurologa define el estado vegetativo persistente como una forma de inconsciencia permanente, con los ojos abiertos, en el que el paciente est despierto con ciclos fisiolgicos de sueo y vigilia, sin que de ningn modo se de cuenta de si mismo ni de su entorno29. Como rasgos principales se sealan30: 1. a diferencia de los casos de muerte cerebral, se trata de pacientes vivos; 2. estos pacientes no pueden sentir dolor ni sufrimiento; 3. no son terminales y pueden tener supervivencias prolongadas de meses y aos mientras se mantenga el suministro artificial de nutricin y fluidos. Es importantsimo determinar el momento de su irreversibilidad con alto grado de certeza en su diagnstico, cuyo perodo de evolucin puede ser muy variable segn los casos. Una vez establecido tal diagnstico con seguridad, la Academia Americana de Neurologa considera que el tratamiento mdico, incluyendo el suministro mdico de la nutricin

    e hidratacin artificiales, no proporciona ningn beneficio a los enfermos en estado vegetativo persistente31. 4.3. RDENES DE NO REANIMAR Las llamadas rdenes de no reanimar no dejan de ser una concrecin y consecuencia de las pautas manifestadas en el epgrafe anterior. Sin embargo, parecen revestir una mayor complejidad jurdica. Por tanto, slo cuando el paciente presente sin ningn resquicio de duda un proceso terminal, irreversible y con un desenlace mortal inminente, ser lcita la orden de no reanimar. En los dems casos deber actuarse por el principio in dubio pro vita, pues no hay que olvidar que una reanimacin cardiopulmonar puede ser decisiva, y tras ella permitir una mejor evaluacin de la prognosis del paciente, y consecuentemente con ella adoptar las medidas propuestas relativas a continuar o interrumpir un tratamiento, o bien de iniciarlo o descartarlo.

    29. American Academy of Neurology, Posicin de la Academia Americana de Neurologa sobre ciertos aspectos del cuidado y solicitud debidos al paciente en estado vegetativo persistente, en Labor Hospitalaria, n 221, 1991, 216 (publicado originalmente en Neurology, n 39, 1989, 125 y s.). 30. F. Abel, Estado vegetativo persistente (evp), en Labor Hospitalaria, n 221, 1991, 214.

    31. American Academy of Neurology, Posicin, 217.

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    QU HACER CUANDO LA CURACIN NO ES POSIBLE? PAPEL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

    Elas Daz-Albo H., Beln Daz-Albo B., Carmen Mendinueta A. y Wilson Astudillo A.

    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    Se muere mal cuando la muerte no es aceptada. Se muere mal cuando los profesionales no estn formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen de la comunicacin con los pacientes. Se muere mal cuando se abandona al moribundo al mbito de lo irracional, al miedo y a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir. Comit Europeo de Salud Pblica, 1981

    INTRODUCCIN
    Nos encontramos en una cultura que trata de ocultar la muerte, aunque por definicin sta sea inherente a la vida. Slo desde hace unos aos se vienen desarrollando, en el mbito sanitario, otras corrientes de pensamiento que intentan hablar de la muerte y relacionarse con los que estn prximos a ella. Todava no se ha producido ese cambio de mentalidad en el sistema sanitario para que, en situaciones claramente irreversibles, no se siga luchando a toda costa. El alto porcentaje de enfermos que en los pases desarrollados mueren con dolor, casi un 50%, es la mejor prueba de lo difcil que resulta este cambio. La Medicina Paliativa tiene por objeto reafirmar la importancia de la vida hasta el final, estableciendo una asistencia que no acelere la llegada de la muerte pero tampoco la posponga en agonas interminables. Tiene que proporcionar alivio del dolor y de los dems sntomas molestos e integrar los aspectos psicolgicos y espirituales al tratamiento, ofreciendo a travs de un equipo interdisciplinar diversas formas de ayuda al enfermo para una vida lo ms autnoma posible hasta

    el final, sin olvidar a sus familias que deben afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar su prdida. Es ya hora de aceptar la muerte por parte de los profesionales de la sanidad y asumir este proceso con responsabilidad.

    LA MEDICINA PALIATIVA
    En el mundo desarrollado son las enfermedades neoplsicas y degenerativas las que causan un mayor nmero de muertes. Estos padecimientos pasan por distintas etapas, pero todas llegan a un estado avanzado donde las medidas teraputicas de siempre no son ya efectivas, lo que no quiere decir que la funcin de la Medicina se termine, ya que es entonces cuando se hace ms importante nuestra presencia, para ofrecerles otro tipo de asistencia. El origen de la Medicina Paliativa moderna est en la apertura del St. Christophers Hospice en 1960 en Londres y con el movimiento que impuls su fundadora Cecily Saunders. A partir de 1990, y gracias al apoyo de la Organizacin Mundial de la Salud, surgieron numerosas asociaciones

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    Elas Daz-Albo H., Beln Daz-Albo B., Carmen Mendinueta A. y Wilson Astudillo A.

    nacionales y publicaciones que facilitaron una mayor difusin y desarrollo de los distintos programas de asistencia paliativa, que comenzaron a generalizarse en muchos otros pases. La OMS1 defini este tipo de atencin como el cuidado total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento activo. Son de especial relevancia el control del dolor y otros sntomas fsicos, as como la atencin a los problemas psicolgicos, sociales y espirituales. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir la mejor calidad de vida del paciente y su familia. Surgieron como una respuesta ante el abandono que sufran los enfermos terminales, porque a pesar de la enorme evolucin tecnolgica que haba experimentado la Medicina, sta estaba orientada solamente para curar. La Medicina Paliativa es ahora un rea mdica especfica, dedicada al estudio y tratamiento de los enfermos con un pronstico de vida limitado a meses. Requiere un alto nivel de competencia clnica y que los profesionales que se dediquen a ella, se deban esforzar por adquirir una buena preparacin en las tcnicas de comunicacin y en el apoyo emocional. La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en su Recomendacin por la proteccin de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales, solicita que los mdicos y otros profesionales se preparen para mejorar la calidad de vida de estos enfermos, que se favorezca la investigacin y que los cuidados al final de la vida se asienten en la conciencia pblica como un objetivo ms de la asistencia sanitaria y sean de acceso universal.

    ENFERMO EN EL FINAL DE LA VIDA


    Se define al enfermo en el final de la vida como toda persona que ha sido diagnosticada con certeza de una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, que no responde a tratamientos especficos y que tiene una expectativa de vida reducida, por lo general, menos de seis meses. Nuestra actuacin inicial debe encaminarse a determinar si el paciente se encuentra o no en esta fase. Esto le permitir al equipo que asiste valorar qu tipo de asistencia precisa, evitando incurrir en estos tres errores3,4: Error n 1: tratar a un moribundo como recuperable, porque podemos caer fcilmente en la obstinacin teraputica, dado que lo indicado en el paciente agudo puede estar contraindicado en el moribundo. Los hospitales, las UVIs mviles disponen de unos medios que son, en la mayora de los casos, desproporcionados para esta etapa final de la vida, por lo que algunos pacientes sufren ms por el tratamiento que por la propia enfermedad. Un hecho importante a sealar es que, cuando la situacin del enfermo es irreversible, no tenemos ninguna obligacin legal, ni tica de emplear todos los recursos a nuestro alcance2, pero eso es lo que se ha venido haciendo por disponer de potentes medios tcnicos, incluso, en ocasiones, en contra del deseo expresado por el propio paciente o por la familia.

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    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    Error n 2: pensar que, como se trata de un enfermo moribundo ya no hay nada que hacer, con lo que nos podemos instalar en una actitud de evitacin y abandono. Desde la filosofa paliativa, siempre es posible hacer algo para aliviar los sntomas y tratar de reducir el sufrimiento que puede acompaarle. No tratar los sntomas de los moribundos adems de ser una mala prctica mdica, es inmoral. Incluso si el pronstico de vida es corto, su calidad depender del control de las crisis conforme stas vayan apareciendo. Existe el convencimiento de que la mitad de los enfermos de los pases desarrollados, todava fallecen con dolor y otros sntomas, a pesar de ser fciles de controlar con una asistencia adecuada. Error n 3: Considerar como enfermo en el final de la vida a quien no lo sea. Nunca se debe etiquetar como terminal al que slo presenta una enfermedad avanzada. Muchos pacientes con cncer se mantienen estables por largo tiempo o su enfermedad progresa lentamente. Con el progreso cientfico son cada vez ms los afectados por cncer que requieren la adopcin de una actitud activa cuando aparecen complicaciones, lo que ha hecho posible que puedan mantenerse muchos meses o aos con buena calidad de vida3-4. Sus crisis pueden tambin obedecer a la reagudiza-

    cin de otras patologas ajenas a su cncer como una descompensacin de una insuficiencia cardiaca previa, o estar causadas por los efectos secundarios de los frmacos o por una simple infeccin urinaria que termina causando un estado confusional. No se debe atribuir siempre todos los sntomas y signos a la progresin de la enfermedad.

    ESTRATEGIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS: CONTROL DE SNTOMAS


    Los instrumentos de los que se valen los CP para conseguir sus objetivos son principalmente tres: el control adecuado de los sntomas, la comunicacin, y un buen apoyo emocional que procure el alivio del sufrimiento y acompaamiento a la familia antes de la muerte y durante el proceso del duelo. En el perodo final de la vida se producen importantes alteraciones funcionales y orgnicas en el enfermo, que desembocan en sntomas de difcil control y que generan gran malestar. El control del dolor y de los dems sntomas molestos es la base donde se asientan las dems intervenciones en CP. Para el enfermo, los sntomas suponen una llamada de atencin de que su organismo no va bien. Cuanto ms intensos y persistentes sean, ms sensacin de amenaza representarn para su vida. El cuerpo del enfermo le habla, le hace notar, bien en su integridad, bien en alguna de sus partes, que no funciona bien y, se vuelve extrao,

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    de tal forma que la persona puede acabar obligada a centrarse totalmente en su salud5. No tratar la sintomatologa de los enfermos al final de la vida es una mala prctica mdica6.

    PRINCIPALES SNTOMAS Describiremos someramente el dolor, la disnea, fatiga, boca seca, nuseas, insomnio y los trastornos psicolgicos que se presentan en los ltimos das y en la agona. El dolor El dolor afecta al 80 % de los pacientes con cncer antes de la muerte, pero afortunadamente se puede y se debe tratar, con bueno a excelente alivio en la mayora de los casos. Su control es una parte esencial del cuidado de un enfermo terminal y partir de conocer bien sus causas y del empleo adecuado de los diversos analgsicos propuestos para el alivio del dolor maligno por la escalera analgsica de la OMS. El paciente debe indicar: 1) dnde le duele; 2) su severidad que sirve de gua para la medicacin y la dosis (se deben administrar los opioides segn la intensidad del dolor, y no la supervivencia prevista); 3) la interferencia con las actividades de la vida diaria, caminar o dormir, depresin, ansiedad, lo que es importante para conocer su influencia sobre la calidad de vida, y 4) lo que le produce alivio7,8. Existen dos grandes tipos de dolor: 1) el nociceptivo que puede definirse como el causado por dao tisular: son ejemplos el dolor seo, visceral y tisular. Es agudo, localizado o clico, y 2) el neuroptico, que se debe a una

    alteracin en el sistema nervioso central o perifrico siendo sus ejemplos: la neuralgia postherptica, la compresin epidural y del miembro fantasma. Puede acompaarse de trastornos sensitivos, aumento de la sensibilidad o su aparicin con estmulos no dolorosos. Existe tambin un dolor incidental de carcter pasajero, causado por dosis inadecuadas, movimientos, o la patologa subyacente, el dolor por procedimientos, el dolor crnico y el dolor seo. El dolor severo puede engendrar una sensacin de desamparo y ansiedad que a su vez pueden intensificar las reacciones al dolor, mientras el temor tiende a disminuir la reaccin dolorosa. La atencin que se le d al dolor tiene un tremendo efecto, no slo sobre los enfermos sino tambin sobre sus cuidadores, porque siempre es percibido como un sntoma de la progresin de la enfermedad. Afecta significativamente la calidad de vida de los enfermos. Si es persistente puede llegar a ser el centro de su existencia, produciendo una gran sobrecarga emocional para el enfermo y la familia. Por estos motivos, es bsico realizar una temprana y correcta evaluacin de este sntoma e instaurar rpidamente un tratamiento que procurar orientarse a conseguir los siguientes objetivos: Aumentar el nmero de horas de sueo sin dolor. Aliviar el dolor cuando el paciente est en reposo. Aliviar el dolor cuando el paciente se encuentre activo. Se prefiere la va oral para los analgsicos, incluida la morfina, pero

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    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    un 80 % de los pacientes con cncer requieren vas alternativas. La va subcutnea es segura y eficaz para los pacientes en casa, en los pases en vas de desarrollo y en reas rurales. La va rectal es otra alternativa, particularmente con el desarrollo de preparados de liberacin lenta y los supositorios de metadona. En los casos de dolor moderado y severo es importante administrar los medicamentos a las horas indicadas reloj en mano, aunque en ese momento el enfermo no tenga dolor. Tambin hay que prever dosis extras para el dolor irruptivo. El tratamiento del dolor incluye un enfoque integral del enfermo en todos sus aspectos: fsico, social y espiritual, asociando una analgesia adecuada con otras medidas no farmacolgicas, forma de trabajo que puede aplicarse a otros sntomas. Como siempre, la familia puede ser una gran ayuda tambin en el tratamiento del dolor, no slo por su propio conocimiento del enfermo, sino tambin porque puede ayudarnos a evaluar la intensidad del dolor y administrar en el domicilio una mayor o menor dosis de los frmacos. Por este motivo es importante informarles sobre los analgsicos que se pueden emplear, as como la existencia de las dosis de rescate o dosis extra para los momentos de crisis. Se les instruir, as mismo, sobre los efectos adversos y cmo reducirlos. De esta forma, los familiares intervendran como co-terapeutas que participan en el tratamiento. Disnea Es la sensacin de dificultad para respirar, por tanto, es un sntoma

    subjetivo al igual que el dolor. Es comn en la EPOC, cncer pulmonar o enfermedad metastsica intratorcica, aunque tambin se ve en pacientes sin directa patologa pulmonar. No se debe confundir con la respiracin rpida (taquipnea). Se debe evaluar la frecuencia respiratoria en un minuto, la presencia de respiracin ruidosa, el uso de msculos accesorios, sibilancias, reduccin de sonidos respiratorios, estertores y el estado mental. Puede estar asociada a la fatiga e influenciada por la caquexia y la atrofia muscular y variar segn el nmero de sntomas presentes. El pulsioximtro nos servir para evaluar la saturacin de oxgeno. La disnea, casi siempre, se acompaa de ansiedad, a veces mayor por parte de los cuidadores. Su aparicin es uno de los motivos ms frecuentes de peticin de asistencia sanitaria. Puede preceder a la muerte hasta en 22 % de los pacientes. Tiene un origen multifactorial. La administracin de oxgeno a 5 litros por min., tiende a producir una mejora significativa de este sntoma. El beneficio del oxgeno va ms all de su capacidad para revertir la hipoxemia; algunos enfermos refieren mejora a pesar de que sta no cambie. Existen algunos estudios que apoyan la hiptesis de que sus efectos se deben a que la estimulacin del nervio trigmino (segunda rama) tiene un efecto inhibitorio sobre la disnea8. La aplicacin de un ventilador en la habitacin parece duplicar el efecto. En cuanto a frmacos, los opioides son muy eficaces y el tratamiento de eleccin. En el paciente que no recibe morfina, su administracin en dosis de 5 mg por va s.c. puede ser eficaz. Si ya la utilizan se pueden subir las dosis en un 25 %-50 %. Los corticoides son eficaces

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    en el manejo de la disnea asociada con linfangitis carcinomatosa y los broncodilatadores en aquellos pacientes fumadores o con EPOC. La respiracin ruidosa,los estertores de la muerte, son ruidos respiratorios audibles que se aprecian en la fase preterminal, en las ltimas horas o das. Se deben a secreciones en vas altas, pero tambin puede estar causado por congestin pulmonar y neumona. Se alivian con anticolinrgicos. Fatiga Es otro sntoma muy frecuente pero no muy bien comprendido. Difiere de la fatiga cotidiana por su severidad y persistencia. Si bien las terapias primarias para la fatiga no estn claras, se procurar identificar y tratar de corregir los siguientes posibles factores contribuyentes8: Anemia: transfusiones o terapia con eritropoyetina (restringida a pacientes con quimioterapia y severa anemia sintomtica) Depresin: antidepresivos Deshidratacin: lquidos intravenosos o subcutneos Hipoxia: oxgeno si la saturacin es menor al 90 % Insomnio: medidas de higiene del sueo Dolor: manejo apropiado del dolor Infecciones: antibiticos Boca seca La xerostoma, o boca seca, es un sntoma muy frecuente. Los factores

    de riesgo para su aparicin incluyen respiracin bucal y edad avanzada, historia previa de radiacin de la cabeza y cuello y una variedad de condiciones mdicas tales como el Sndrome de Sjgren, diabetes mellitus, y estados de ansiedad. Puede asociarse con cambios en el gusto, dificultad para deglutir y dificultad para hablar. Los frmacos son una causa significativa de xerostoma. Muchas veces se emplean en cuidados paliativos una media de hasta 4 frmacos asociados con xerostoma. Puede coexistir con aftas, enfermedad periodontal, infeccin herptica. Los pacientes con candidiasis eritematosa tienen lesiones eritematosas en la zona dorsal de la lengua y otras superficies mucosas y queilitis angular que son susceptibles de mejorar con tratamiento especfico7. Nuseas Las nuseas pueden tener un origen digestivo (gastroparesia, compresin gstrica, alteraciones de la motilidad, estreimiento, obstruccin intestinal, causas nerviosas (metstasis cerebrales, ansiedad, disfuncin vestibular), alteraciones hepticas o renales y medicacin (opioides). Tambin algunas formas de quimioterapia del cncer y radioterapia al trax y abdomen superior pueden producir nusea. Su alivio se consigue con agentes procinticos como la metoclopramida que es de ayuda por sus efectos centrales y estimulantes del vaciamiento gstrico. La metoclopramida de liberacin lenta es ms eficaz que la de liberacin rpida en el control de las nuseas crnicas. Los corticoides pueden potenciar los efectos antiemticos de la metoclo-

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    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    pramida. Si hay contraindicaciones a la dexametasona o metoclopramida, o en aquellos pacientes con obstruccin intestinal (donde est contraindicado el antiemtico), se emplearn otros frmacos como el haloperidol. En la obstruccin intestinal se usan medicamentos capaces de reducir la cantidad de secreciones gastrointestinales y la motilidad gstrica (octreotide s.c. o en combinacin con b.butilescopolamina) que pueden ayudar a controlar las nuseas y vmitos. En casos refractarios, se puede utilizar la sedacin paliativa con midazolam7,8. Deshidratacin Uno de los problemas ms difciles de manejar en los pacientes terminales es tomar la decisin de hidratar o no al paciente que no puede beber o tomar lquidos por su anorexia marcada, disfagia, obstruccin intestinal, nusea severa y vmitos. La sequedad bucal puede ser controlada en parte por pequeas cantidades de lquidos orales e higiene bucal, pero la reduccin de la diuresis, sin embargo, por la acumulacin de opioides y otros frmacos, puede producir en algunos enfermos un aumento de metabolitos txicos y a un delirio agitado o no agitado, que se corrige en gran parte por el empleo de hidratacin parenteral. Es posible dar una hidratacin adecuada a los pacientes terminales con volmenes ms pequeos que los recomendados como 1000 a 1500 ml/da. El uso de la hidratacin, sin embargo, debe ser individualizado y fruto de un proceso de decisin en el que intervengan el paciente, la familia y otros sanitarios. Puede administrarse por va subcutnea o proctoclisis8,9.

    La hipodermoclisis es una forma segura y eficaz de administracin. La aguja puede mantenerse en el lugar por 5 das. Es posible administrar lquidos en 2 bolos de 500 cc c/hora tras lo cual los pacientes pueden seguir siendo ambulatorios y libres el resto del da. La proctoclisis, se realiza con un catter n 22 que se inserta en el recto, entre 20 y 40 cm, pudiendo emplearse agua normal o con sal en una media de 250 ml./h. El recto tolera entre 150 y 400 cc/hora de infusin. El total de lquido por da puede ser un litro de suero fisiolgico o un litro de agua hervida con 9 g de sal. Se pueden poner bolus: 500 cc/2.3 veces al da. Una vez administrada la cantidad prevista se retira la sonda, que se limpia con agua y jabn para la prxima infusin. No deber efectuarse en casos de incontinencia, patologa rectal y tumores de colon. Su aplicacin mayor es en reas rurales o pases en vas de desarrollo y puede ser administrada por los propios familiares8,9. Insomnio Los trastornos del sueo son un sntoma comn y molesto para los enfermos terminales que afecta la calidad de vida y aumenta la intensidad y percepcin de otros sntomas molestos como el dolor, ansiedad o delirio. Las causas ms frecuentes de insomnio son el dolor no controlado, la frecuencia urinaria y la disnea. Mejoran con hipnticos. En los que reciben hipnticos por razones no claras, la suspensin de los mism0s puede mejorar la conciencia, sin los efectos adversos sobre la intensidad del insomnio.

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    Sntomas psicolgicos Tristeza La tristeza puede incluir el duelo por la futura prdida de la vida, un trastorno de ajuste con caracteres depresivos y la depresin mayor. Aproximadamente un 25 % de los pacientes con cncer avanzado sufre un trastorno depresivo. Muchos clnicos y onclogos, sin embargo, no siempre lo reconocen, posiblemente porque se enfoca ms en el llanto y la tristeza del paciente, antes que en la anhedonia, dolor y los sentimientos de desvalorizacin que ste puede presentar. Se sugiere que hacer la pregunta al paciente Est usted deprimido?, puede ser tan eficaz como los instrumentos ms complejos para detectarla. Los signos vegetativos de la depresin (fatiga, falta de apetito, prdida de peso) no son de ayuda para identificar a estos pacientes, por lo que en la edad avanzada, los indicadores de bienestar emocional pueden ser ms tiles. Preguntar por la sensacin de soledad, de no ser valioso o de culpabilidad, puede ayudar a detectar a los pacientes en riesgo de depresin mayor. La ideacin suicida pasiva (mejor si estara muerto), deber distinguirse de la ideacin activa suicida (estara mejor muerto y esto es lo que voy a hacer). Un importante elemento asociado en pacientes depresivos es la falta de alivio de los sntomas7,8. Alteracin del estado mental Esta situacin incluye agitacin, confusin, delirio, alucinaciones, encefalopata, crisis comiciales y coma. Se deber considerar el diagnstico cuando los pacientes repetidamente se

    quitan la va intravenosa, los catteres, olvidan las conversaciones, son repetitivos en sus respuestas, cogen objetos en el aire, se salen de la cama, o confunden a los miembros de la familia. Representa una mayor preocupacin para la familia del paciente y se percibe como una prdida de la dignidad. Es tambin un marcador de supervivencia ms corta en los pacientes hospitalizados e institucionalizados. La confusin puede representar delirio, demencia o un trastorno psiquitrico. El delirio est algo ms definido y se relaciona con trastornos cognitivos y dficits de atencin. Puede ser: hiperactivo: (agitado), hipoactivo (somnoliento) y mixto. En el delirium hiperactivo, el paciente est agitado sobre todo por la noche. Puede mostrarse agresivo, se mueve continuamente, se intenta levantar y quitarse ropa, vas y sondas. Existen numerosos factores que pueden contribuir al desarrollo del delirio, siendo las causas ms frecuentes8: Neurotoxicidad inducida por opioides Tumor cerebral/Metstasis Tratamiento del cncer (Quimioterapia, radioterapia) Frmacos psicotrpicos (antidepresivos tricclicos, benzodiazepinas) Trastornos metablicos (hipercalcemia, hiponatremia, insuficiencia renal) Sndromes paraneoplsicos Sepsis Es importante tener una buena comunicacin con la familia, explicarles bien lo que est sucediendo para que no inquieten ms al paciente. Se

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    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    les debe aclarar que el delirium terminal se produce por un mal funcionamiento cerebral y que los quejidos constantes si no se acompaan de gestos de dolor no indican per se dao o sufrimiento. La lnea de delimitacin entre confusin y delirio puede a veces ser borrosa. Muchos de los factores de riesgo para el delirio pueden estar presentes en esta situacin. La mayora de los pacientes con cncer fallecen por insuficiencia orgnica mltiple y el cerebro es el primer afectado por este fallo multiorgnico, no siendo necesario tratar cuando no les producen incomodidad. La alteracin de la conciencia, frecuentemente, seala el comienzo de la agona, pero en otras ocasiones tiene una causa reversible. La agitacin que produce en la familia el delirium hiperactivo, puede llevar al mdico a realizar una sedacin temprana, sin haber descartado las causas potencialmente tratables7,8. El manejo farmacolgico del delirium est indicado en aquellos pacientes que estn agitados o con alucinaciones desagradables. El haloperidol es til en el delirio hiperactivo, incluyendo agitacin psicomotriz, alucinaciones, delirios. Debe considerarse una medida temporal mientras se intentan otras, como un cambio en los opioides, hidratacin, o el control de las complicaciones metablicas o infecciosas. Si no hay respuesta en 2448 horas, puede usarse la olanzapina o la clorpromazina. Si fallan dos cursos de neurolpticos, se pensar en una sedacin ms agresiva que incluya infusiones subcutneas de midazolam, que tambin deber ser considerada una medida temporal mientras se investigan y tratan otras medidas9.

    Situacin de ltimos das: la agona La cercana de la muerte, por muy esperada que sta sea, genera una gran inquietud en la familia que, al final, se traduce en numerosas demandas de atencin hacia los equipos asistenciales. Nuestros hospitales no contemplan siempre el cuidado del enfermo que va a morir. Tampoco podemos decir a nuestros pacientes, en los ltimos momentos, que ya slo queda esperar. Ha llegado la hora del gran cambio: los mdicos del siglo XXI debemos formarnos, no slo para curar sino para poder ofrecer a los enfermos terminales una muerte sin dolor, sin angustia, acompaando a la familia, con una sensacin, por parte del equipo, de trabajo bien hecho. El mal control de estos sntomas en los ltimos das, puede echar por tierra todo el buen trabajo realizado hasta el momento. Produce un gran sufrimiento al paciente y un recuerdo traumtico para la familia. Saber que nos encontramos ante un enfermo agnico, es una habilidad que el sanitario debe ir adquiriendo, para retirar medidas inapropiadas, prevenir complicaciones y preparar a la familia, porque la duracin del proceso ser habitualmente inferior a una semana y si hay disminucin de la conciencia no suele llegar a los tres das. La prevencin de las crisis y la explicacin de los acontecimientos que se pueden presentar son la mejor manera de afrontar la agona. Debemos explicar el proceso de la muerte a los no familiarizados; la posibilidad de aparicin de las apneas (perodos ms o menos breves sin movimientos respiratorios), controlar enrgicamente la disnea (sensacin de respirar mal) y el delirium (confusin mental generalmente con agitacin).

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    Elas Daz-Albo H., Beln Daz-Albo B., Carmen Mendinueta A. y Wilson Astudillo A.

    La agona debera ser un tiempo de calma. Es el momento de atender las necesidades reales del enfermo, evitando todo lo que le pueda producir molestias. A la familia se le debe transmitir una sensacin de que se estn proporcionando los tratamientos adecuados para el control de los sntomas especficos de esta etapa evitndoles la sensacin de abandono. En esta situacin, cualquier comentario va a ser recordado por la familia, por lo tanto habr que extremar el cuidado de nuestras expresiones. Es el momento para consensuar las decisiones, replantear objetivos y revisar los frmacos, suspendiendo aquellos que no ofrezcan un beneficio claro al paciente11. A medida que el paciente entra en un estado de semi-inconsciencia, debido a la progresin de su enfermedad, la va oral se hace impracticable. Los frmacos se administrarn por va subcutnea. Se evitarn las sondas (excepto si la retencin aguda de orina le provoca inquietud). La va endovenosa slo est indicada en situaciones en las que se espere una emergencia que necesite control inmediato del dolor, la disnea, la hemorragia intensa, etc. Por lo general, tiende a usarse la va subcutnea cuando el enfermo ya no puede ingerir porque permite administrar muchos medicamentos bsicos para el control de sntomas, adems de que, por su facilidad de empleo, permite a la familia participar en el tratamiento. A sta hay que estimular para que intensifique el contacto fsico, ensearle a cuidar la boca del agonizante y advertirle que en estos momentos no se debe forzar la ingesta. Todo esto ser posible si mantenemos, en los ltimos momentos, un contacto frecuente con ella durante la enfermedad.

    Sedacin en la agona A pesar de todos nuestros esfuerzos, entre un 10 y un 20% de los pacientes agnicos tienen sntomas refractarios a los tratamientos habituales. La sedacin es una verdadera medida paliativa en estos casos. Se emplea para disminuir el nivel conciencia con el objetivo de controlar unos sntomas que no se han podido revertir por otros medios12. Estos sntomas suponen una situacin tan intolerable de sufrimiento para el enfermo que, previamente informado del proceso y de sus consecuencias, consiente dicho tratamiento (o si ste no puede, lo hace la familia o un allegado en su nombre, ms an si se conoce qu es lo que hubiera preferido o deseado que se haga en estas circunstancias). La sedacin paliativa se realiza con frmacos no opioides para controlar los sntomas refractarios que no han respondido al manejo convencional o para aliviar los sntomas agudos que aumentan de severidad y cuando la muerte se espera en horas o das. Estas situaciones son: sangrado masivo, crisis de tipo gran mal, obstruccin aguda de vas areas, nuseas severas, delirio agitado, dolor o disnea. El midazolam es el frmaco ms prescrito para la sedacin paliativa.

    ESTRATEGIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS: EL APOYO EMOCIONAL


    En un programa de CP se deben mitigar las alteraciones psicolgicas que la enfermedad genere y el primer paso es, como hemos visto, el alivio de las causas fsicas del sufrimiento.

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    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    Esto es una necesidad tica, porque es imposible atenuar la angustia mental del enfermo sin haberle liberado antes de una molestia fsica constante como el dolor. Pero el sufrimiento no afecta slo a lo fsico, sino a toda la persona en su conjunto. El apoyo emocional intenta aliviar el sufrimiento que, en mayor o menor medida, siempre aparece en el final de la vida. El sufrimiento es experiencial y subjetivo13. Esta experiencia emocional va a estar modulada por el contexto social y cultural y por la capacidad de afrontamiento con que cuente la persona. Nuestro objetivo es paliar ese sufrimiento, intentando entender qu se encuentra tras l, porque una gran parte del sufrimiento es evitable. El mdico o cualquier otro profesional que se encargue del cuidado de estos enfermos tiene que asumir su papel en los momentos en que stos precisen su apoyo para mantener su estabilidad emocional ante la catarata de acontecimientos que se van produciendo. Por este motivo debe concienciarse de que una de sus principales obligaciones es buscar tiempo para hablar con los pacientes y alentarlos ante una realidad que se impone, recordando que no siempre es lo que se dice, sino la forma en cmo se dice, lo que resulta de mayor relevancia para los enfermos. Deseo de morir Cuando una persona con una enfermedad avanzada y progresiva pide que le ayuden a morir es porque vive en unas condiciones que considera peores a la propia muerte. Todos debemos mejorar su atencin, procurando entender las razones que subyacen en sus peticiones.

    ESTRATEGIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS: LA COMUNICACIN


    La importancia de una buena comunicacin en la relacin de ayuda se explica a partir de la idea de que una comunicacin clara y sencilla es la base de la teraputica: las palabras de aliento sabiamente administradas constituyen la forma ms antigua de teraputica (Mizer), por lo que es importante aprender y desarrollar mtodos que faciliten una buena relacin con el enfermo y su familia, nos aproximen ms a su realidad y nos permitan responderles de forma que sepan que se han comprendido bien sus problemas. La sociedad deber tomar conciencia del enorme coste que conlleva la obstinacin teraputica, no slo en recursos materiales, sino en valores intangibles como el sufrimiento humano. Por esta razn, todos los procedimientos que permiten conocer la voluntad de los pacientes en situaciones crticas o terminales, deben ser bienvenidos14. Una barrera para el dilogo es el pacto de silencio. Es una defensa que se establece en torno a la verdad del padecimiento, bien por parte de la familia, que supone un intento de proteccin del paciente unido al temor de su reaccin, o del paciente, por autoproteccin para reducir la gravedad del problema. Sin embargo, lo que se consigue es que se obliguen a actuar aparentando mutuamente como si nada malo ocurriese y que se distancien mucho ms entre s. La conspiracin de silencio introduce un elemento de represin y aislamiento emocional en

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    Elas Daz-Albo H., Beln Daz-Albo B., Carmen Mendinueta A. y Wilson Astudillo A.

    unos momentos en los que el enfermo necesita el mximo apoyo, para poder expresar sus sentimientos15. Hablar sobre la muerte es esencial dentro de un buen cuidado paliativo porque los pacientes pueden necesitar informacin sobre el proceso de fallecer y desear saber algo sobre lo que esperan pasar, reduciendo as el nivel de incertidumbre y la ansiedad que podra conllevar. En general, los enfermos rara vez hacen preguntas que no se puedan contestar. Se limitan casi siempre a cuestionar lo que desean saber y no es conveniente proporcionarles toda la verdad de una sola vez, siendo preciso evaluar si desean o no una verdad soportable. La comunicacin no supone un acto puntual, sino que se entiende como un proceso, por lo que es necesario planificar adecuadamente lo que se va a decir en cada momento, para partir de lo que el paciente sabe y quiere aclarar, sin mentirle y sin quitar la esperanza. Muchas veces, ms importante que saber qu decirles, es saber cmo hacerlo, recordando la influencia de la comunicacin no verbal. An cuando no se hable entre el mdico y el paciente, son varios los mensajes que intercambian entre s. Los enfermos son muy receptivos al comportamiento no verbal del personal sanitario, en particular si no conocen el mal que sufren y tratan de adivinar, a travs de ellos, datos que les aclaren su situacin. La generalizacin del testamento vital y de las voluntades anticipadas con rdenes concretas y consensuadas sobre que se debe hacer en el final de la vida, deben servir de punto de partida hacia una atencin asistencial ms acorde con las necesidades rea-

    les del enfermo. Poder hablar sobre ellas va a implicar que se involucre al propio paciente en la toma de dichas decisiones lo que da ms relevancia al principio de autonoma y al respeto de su voluntad por ser el protagonista de esta etapa.

    FAVORECER LA ADAPTACIN
    La enfermedad terminal evoca inevitablemente un gran sufrimiento en pacientes, familias y mdicos y genera temores, ansiedad, ira, tristeza, desesperanza e incertidumbre. La esperanza permite a los enfermos y familias afrontar estas emociones difciles y soportar el tratamiento. Es posible apoyarles si se habla con ellos sobre lo que ha dado y puede dar sentido al resto de vida que les queda, si se le ayuda a vivir lo mejor posible el tiempo presente y a reencontrarse con amistades o seres queridos importantes y con aspectos de s mismos que pueden haberse alterado por la enfermedad. La esperanza se apoya en el reconocimiento de que el recuerdo de lo conseguido en el pasado permite a las pacientes a enfocarse en el legado que van a dejar detrs y vivir el presente. Se apoya en unas relaciones mutuamente respetuosas con los miembros de la familia y los cuidadores16. Que s la esperanza?. Para Comte-Sponville, una esperanza es un deseo que se refiere a lo que no tenemos (una carencia), del que ignoramos si es o ser satisfecho, y cuya satisfaccin no depende de nosotros: esperar es desear sin gozar, sinsabor y sin poder. Por ello, Ramn Bays17, sugiere que la estrategia para alcanzar la felicidad consiste en desear, no lo que nos hace falta sino lo que no nos

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    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    falta, en desear lo que hacemos o tenemos aqu y ahora, en aprender a disfrutar de lo que s depende de nosotros. Es posible conseguirla si somos capaces, en lugar de vivir de esperanzas es decir de hipotticos tiempos futuros, de apreciar, momento a momento, lo que podemos, lo que tenemos al alcance de la mano: la vida, la belleza de las pequeas cosas, la amistad, el amor, el perdn, la sonrisa de la enfermera, la mano amiga del mdico, el silencio cmplice de la pareja, el brillo de los ojos del hijo, la fidelidad del amigo, una noche de sueo reparador, el tiempo presente de las cosas presentes. Se trata de vivir el nico tiempo que existe, el ahora. Josep Porta18, en una entrevista manifest: Nosotros siempre tenemos que dar sentido a la esperanza, aunque sin levantar falsas expectativas. Durante todo el proceso, la palabra va adquiriendo un nuevo sentido. La esperanza no slo es vivir. Cuando a alguien se le diagnostica un cncer, la esperanza se fija en la curacin. Cuando ya no hay cura, la esperanza es que la enfermedad avance lentamente. Cuando avanza, la esperanza es minimizar el sufrimiento terminal y si continua, la esperanza es morir en paz En los ltimos aos se ha desarrollado una forma de intervencin teraputica denominada terapia de la dignidad, que sirve para dirigir las preocupaciones existenciales de los pacientes que reciben servicios paliativos domiciliarios. Consiste en ayudar al afectado a explorar los temas que ms le preocupa y a reflejar de alguna forma lo que le gustara que de l o ella se recuerde. Estas entrevistas estructuradas se transcriben y editan, y el paciente es estimulado a dejar una

    versin final de la trascripcin a un miembro de la familia o un amigo que desee. En un estudio piloto, la mayora de las intervenciones pudieron ser hechas en una sesin, demostrando las medidas post intervencin una mejora significativa del sufrimiento con pocos sntomas depresivos. El mdico puede traer este tema en su conversacin con el enfermo, de forma delicada, enfocando ms en la realizacin de metas realizables por el paciente a corto plazo, y que ste sea un agente en su cuidado. Puede facilitarle reconocer las dificultades, su valor y su capacidad de afrontamiento, preguntarle: Cmo ha salido adelante en tiempos difciles en el pasado?, De qu cosa o personas personas depende usted cuando las cosas van mal? El mdico que cuida a un enfermo deber siempre procurar un buen control de los sntomas y desarrollar una buena comunicacin con ste que le permita identificar sus fortalezas y debilidades, y explorar otras reas de sufrimiento (p.ej. econmicas, sociales). Si lo desea, puede ayudarle a identificar las fuentes de significado y propsito de su vida y apoyar la expresin de los sentimientos, an de los ms difciles, incluso la ansiedad sobre la despedida. No necesita hacer esto por si solo y deber trabajar en conjunto con todos los compaeros del equipo. Hablar con los enfermos en el final de la vida sobre su sensacin de valor personal, sus amistades importantes, sus sentimientos de esperanza, el significado y propsito de sus vidas, y sus metas para la vida restante, sirve para que los mdicos y el equipo puedan ayudar a los pacientes a tener una muerte apropiada, que sera aquella que uno pudiera escoger, si pudiese

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    Elas Daz-Albo H., Beln Daz-Albo B., Carmen Mendinueta A. y Wilson Astudillo A.

    hacerlo. Significa morir en la mejor forma posible, no slo reteniendo los recuerdos de lo que de importante y valioso se hizo en la vida, sino tambin sobrellevando el momento actual con un mayor significado personal y autoestima. En efecto, una muerte apropiada es aquella con con cuya idea, todos podemos convivir15,16.

    reduce ciertas sensaciones de culpabilidad y facilita el proceso para el duelo posterior. En un apartado dedicado a la familia no podemos dejar de mencionar una situacin muy frecuente que se conoce con el nombre de claudicacin familiar. Sorprendentemente, es la primera causa de consulta urgente en Oncologa y se define como la incapacidad que sienten los cuidadores para ofrecer una atencin adecuada a las demandas del enfermo. En la claudicacin familiar se ha llegado a un agotamiento psquico o fsico de los que cuidan a un paciente y se constata que la familia que cuidaba bien, se ve incapaz de seguir hacindolo. Cuando el paciente est en el domicilio, muchas veces este sentimiento se formula en forma de peticin de ingreso hospitalario; otras veces lo que se detecta es un bloqueo emocional del cuidador o agresividad. Si no se resuelve, puede quedar comprometida la asistencia, con el resultado del abandono emocional o fsico del enfermo. La claudicacin familiar es una situacin diferente al denominado problema social, en el que no existen familiares cercanos, o stos no quieren hacerse cargo de la atencin del enfermo.

    EL ENFERMO Y LA FAMILIA: UNA UNIDAD


    La familia es uno de los pilares bsicos para el cuidado del enfermo y no se pueden separar las necesidades de ste de las de su familia, porque funcionan como una unidad, lo que le sucede a una parte influye en la otra. Es su fuente ms importante de apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, pero tambin los familiares necesitan ayuda para aprender a manejar sus miedos y emociones y mucha comprensin para ejercer adecuadamente su papel ante el enfermo10. La familia necesita una informacin clara sobre la enfermedad y su evolucin probable. Los resultados sern mejores si existe un acuerdo previo sobre el contenido de la comunicacin con el paciente, para no transmitirle mensajes contradictorios que aumenten su desconfianza. La familia apreciar ms nuestra oferta de asistencia si entiende nuestro trabajo como una cooperacin antes que como una intromisin11. El apoyo a los familiares deber incluir, si stos lo desean, la participacin en los cuidados del enfermo, porque es una manera de atenderle y mostrarle su afecto, tambin se ha comprobado que

    CONCLUSIONES: HUMANIZAR EL FINAL DE LA VIDA


    La Medicina Paliativa es la afirmacin expresa de que cuando la curacin ya no es posible, siempre habr que mejorar la calidad de vida y la calidad de muerte del paciente. Los Cuidados paliativos consideran que la fase final

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    Qu hacer cuando la curacin no es posible? Papel de los cuidados paliativos

    de la vida de un enfermo puede ser un periodo til, no slo para conseguir el alivio de sus molestias y reducir la sensacin de amenaza que stas significan para su vida, sino tambin para ayudarle en su propia realizacin personal.
    Ante la enfermedad avanzada o ante la enfermedad terminal, aprender a integrar el progreso cientfico en un contexto humanista para colocarlo al servicio del enfermo, es el ncleo de cualquier servicio sanitario. Es un verdadero regreso al origen, asimilando el presente saturado de utilsima tecnologa14.

    6. GRACIA D., RODRGUEZ J.J., ANTEQUERA J.M., BARBERO J., BTIZ J., BAYS R., CASARES M., GERVS J., GMEZ M., PASCUAL A., SEOANE J.A., tica en Cuidados Paliativos. En: Guas de tica en la prctica mdica. Fund. Ciencias de la Salud 2006, 99. 7. CHANG, V.T. Symptom assessment at the end of life UpToDate, oct. 1, 2008, www.uptodate.com. http:// utdol.com/online/cont/topic.do?topi cKey=endoflif2481&view=print. 8. BRUERA E., DEV, R. Overview of symptom control in the terminally ill cancer patient. UpToDate, Oct.1.2008. www.uptodate.com. http://www.utdol.com/online/content/topic.do?topicKey=endofilf/ 5152&view=print 9. ASTUDILLO W., MENDINUETA C. y DIAZ-ALBO, E. Situacin de los ltimos das-agona. La va subcutnea y la hidratacin. En Medicina Paliativa: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atencin a su familia. Editado por W. Astudillo, C. Mendinueta y E. Astudillo, Eunsa, Baraain, 5 Edicin, 2008, 307-318. 10. ASTUDILLO W., ARRIETA C., MENDINUETA C., VEGA DE SEOANE I., La Familia en la Terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 1999, 47-53. 11. VILCHES Y. Cuidados y tratamiento durante la agona. En: Manual SEOM de Cuidados Continuos. Sociedad Espaola de Oncologa Mdica, 2004, 542. 12. ROCA, J., Sedacin Paliativa. Manual de Control de sntomas en paciente con cncer avanzado y terminal. Editado por J. ROCA, X. GMEZ, A. TUCA, 2004, 259-270.

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    ESPERANZA Y DIGNIDAD EN EL PACIENTE ONCOLGICO

    Koldo Martnez Urionabarrenetxea

    Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

    INTRODUCCIN
    Azkenik esku hutsik hiltzen gara, biluztasunak itzultzen gaitu gure lehen sorlekua izan zen loaren atsedenera, zertarako orduan ospea, garaipena, afanaren ondasun pilatuak.
    Xabier Lete. Egunsentiaren esku izoztuak, 2008

    Los mdicos hemos redescubierto recientemente la importancia de la esperanza en nuestro trabajo. Los pacientes, a su vez, han identificado la esperanza como una fuerza importante de promocin de vida que ayuda a adaptarse al cncer, reduce el distress psicolgico, aumenta su calidad de vida y puede ser reforzada a travs de las relaciones con los sanitarios. Por todo ello, esperanza es una palabra que utilizamos mucho siempre pero de manera especial cuando hablamos del final de la vida. Y todos pensamos que su significado est muy claro. Para todos. Pero hay muchas ambigedades en su significado. El concepto de dignidad es tambin una especie de enigma; a pesar de que figura de forma preeminente en una gran variedad de documentos internacionales que proclaman el derecho de todos los seres humanos a ser tratados con igual respeto moral y de ser invocada en la legislacin que pretende analizar los derechos especficos de los moribundos, su contenido concreto es muy escurridizo. Adems de que carecemos de una definicin consensuada de la misma, la dignidad es utilizada para defender y justificar actos o prcticas diametralmente opuestos, por ejemplo, en las decisiones y debates sobre el final de la vida. Pienso, sin embargo, en contra de algn autor que opina que es un trmino intil dada

    su utilizacin utilitariamente partidista, que el concepto dignidad es de relevancia fundamental para el discurso moral: El modo en que pensamos sobre la dignidad humana influye en la forma en que pensamos sobre cmo queremos vivir y morir, es decir, en cmo nos analizamos a nosotros mismos, en cmo nos vemos en tanto que individuos y en cmo deseamos ser tratados as como en cmo vemos y tratamos a los dems.

    ESPERANZA
    Acaso no estamos obligados a hablar como cientficos, no de un nuevo cohete o un nuevo combustible o un nuevo gas, sino de esta antigua pero redescubierta verdad, la validez de la Esperanza en el desarrollo humano?.
    Menninger K. The academic lecture: Hope, 1959

    La esperanza suele definirse como el estado del nimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos. Tambin puede definirse como la probabilidad subjetiva de un buen resultado1. La probabilidad se usa en un sentido tcnico, para significar el amplio rango que va desde lo posible a lo muy probable. La probabilidad subjetiva es un estado mental en el que la probabilidad de un suceso, tal y como lo juzga cualquier sujeto individual, es una declaracin del grado de fe de una persona en que ese suceso ocurrir2. La esperanza es, pues, una especie de estado de fe. La fe est en el nivel de probabilidad del resultado bueno. Y bueno se refiere al juicio subjetivo de beneficio para uno mismo, un ser querido u otras personas en un

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    Koldo Martnez Urionabarrenetxea

    contexto y en un tiempo concretos, y por eso podemos analizar la esperanza como una emocin3. Evidentemente, el juicio sobre lo que es bueno puede variar, y de hecho lo hace, con la experiencia. La esperanza es reconfortante y por ello se construye narrativamente y est orientada al futuro4. La esperanza es una emocin y, como todas las emociones, puede funcionar como un filtro informativo (determinando qu razones debe tener en cuenta el enfermo a la hora de la toma de decisiones), como un modo de interpretacin (que determina si se analiza un suceso concreto como algo amenazante o nicamente irritante, por ejemplo), y como un esquema de gravedad (para determinar cunta importancia se les da a las razones tenidas en consideracin) As, la esperanza implica el reconocimiento de la importancia de las cosas que estn fuera de uno mismo y que uno no controla. Las emociones, entre ellas la esperanza, son expresiones de la dependencia humana que nos recuerdan continuamente que el ser humano es un ser social, relacional, interdependiente, expresiones que nos permiten evaluar los cambios y responder a ellos, ayudndonos as a crear relaciones y conexiones con los dems. Al mismo tiempo, las emociones son ms que meros sentimientos: son una forma de ser conscientes del mundo, una de las formas en que interactuamos en el mundo, fruto de una mezcla de creencias, juicios y sentimientos, y por ello determinan la importancia de las cuestiones y nos orientan en la toma de decisiones a la hora de actuar. La esperanza es una abstraccin, quiere expresar desde un alto grado de certeza respecto de un resultado hasta

    la confianza en el sentido de la vida. Hay quien afirma que la esperanza hace referencia a la posibilidad de una experiencia llena de sentido junto con otros en esos momentos en que uno ms necesita confort y compaa5. Otros autores la describen no como el deseo de cierto resultado sino como un proceso por el que esperamos algo bueno en el futuro y hacemos planes para conseguirlo6. Desde este punto de vista, la esperanza es perpetua y algo que todos los seres humanos hacen de forma natural. Ms an, la esperanza no se limita a un solo objetivo: somos capaces de esperar mltiples cosas al mismo tiempo, y es que las esperanzas son muy personales y nicas para cada persona. La esperanza es un continuum, no es algo dicotmico. Cuando hablamos de no perder la esperanza hablamos de mantener (o de aumentar) un nivel de probabilidad subjetiva, ms que de no hacerla ir hacia abajo. Lupton describe un discurso de la esperanza en el que, afirma, las personas con cncer son alabadas si dan la sensacin de mostrar valenta, no dejndose abandonar a la enfermedad; hay un nfasis, dice, en la fuerza de la voluntad que defiende que si uno tiene la suficiente esperanza, puede producir un cambio en la evolucin de la enfermedad7. Por eso, la esperanza puede ser vista como apoyo o como fuente de trastornos en el cuidado del paciente con cncer. Se convierte en un trastorno cuando se trata de una falsa esperanza, que Groopman caracteriza como aquella que interfiere negativamente con el compromiso esperanzado de una persona con sus valores y con su capacidad para realizarlos8. Cuando a la creencia popular de que la voluntad de una persona puede cambiar el curso de la enfermedad y provocar la

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    Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

    curacin se le aade la narrativa dominante de ganar la guerra al cncer, no hay duda de que la esperanza es vista como un arma esencial para la curacin. Desafortunadamente, una narrativa centrada en imgenes de guerra produce un resultado de vencedores y vencidos. Unos ganan y otros pierden. La certeza no es un objeto de la esperanza. La esperanza implica cierto grado de incertidumbre. As, alguien que sabe que se curar del cncer no espera la curacin sino que tiene certeza de la misma. Otras personas que rodean a esta persona con cncer pueden tener distintos niveles de esperanza en la curacin pero estar lejos de la certidumbre. Por lo tanto, los niveles de esperanza pueden variar ampliamente en una comunidad de personas implicadas en el cuidado de uno o ms miembros de ese grupo. La esperanza se da en contextos sociales. En el contexto de la enfermedad, hay sujetos que sienten un nivel concreto de esperanza, y otros cuyos niveles de esperanza pueden variar. Las diferencias en los niveles de esperanza pueden provocar juicios interpersonales forzados y mala comunicacin9. La esperanza es catalogada de poco realista cuando alguien entra en un estado de creencia que choca frontalmente con las probabilidades subjetivas de los dems. Cuando hay un conflicto entre creencias, puede no haber solucin porque lo que est en juego son, precisamente, creencias. Y la creencia verdadera slo se confirma por el resultado y de manera retrospectiva. La esperanza es pues, tcnicamente, siempre irreal en el sentido lingstico de algo que no es actual ni factual, est siempre abierta al futuro, implica la participacin activa por parte del individuo y hace referencia a la posibilidad de un resultado

    positivo10, lo que responde a su naturaleza compleja, multidimensional, dinmica e individualizada. Hay cuatro aspectos con los que la esperanza est ntimamente relacionada11: 1. El deseo, porque se espera lo que se desea. Es decir, de algn modo, la esperanza sugiere la posibilidad de que lo deseado ocurrir. 2. Los valores y los objetivos de quien espera. Esta conexin es la base para que los dems entiendan la esperanza e incluso para que uno entienda qu es importante para l mismo. Y no hay que olvidar que estos valores y objetivos cambian con el conocimiento de la enfermedad y con su respuesta a ella, y que estos cambios pueden ser temporales o permanentes; bruscos, rpidos, paulatinos 3. La imaginacin y la incertidumbre, porque hay una conexin indudable entre la consideracin de las distintas posibilidades y la incertidumbre de las mismas con la esperanza, as como una necesidad de imaginar lo que an no ha pasado pero que todava es posible. Esto es algo distinto a la fantasa y los deseos grandiosos, porque la esperanza va unida a los hechos, a lo realmente presente, y tiene unos lmites claros, marcados por lo que llamar la imaginacin realista, que se trata de una comprensin, interpretacin e integracin narrativas, que nos obliga a imaginar con los dems, a imaginar juntos.

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    Koldo Martnez Urionabarrenetxea

    4. La accin, porque en relacin con ella se toman decisiones de conducta dirigidas a mantener la esperanza o a realizarla, porque la persona esperanzada no se rinde y acta a distintos niveles (fsicos, espirituales, reflexivos, emocionales) Aunque quizs sea conveniente recordar aqu que no hacer tambin es hacer, no actuar tambin es actuar. La esperanza conlleva un sentido de lo posible, de lo realizable. Esto es, lo que uno espera puede ser difcil pero debe ser plausible. Por eso, frente a la desesperacin la esperanza supone la elaboracin de una aventura abierta hacia delante, la conciencia y el sentimiento de que hay una salida a la dificultad, una solucin, limitada a lo realista. Porque una esperanza sin lmites no es ms que una invitacin a la desesperanza y a la desesperacin12. La esperanza se distingue del optimismo porque el optimista espera que las cosas mejorarn desde fuera, mientras que el esperanzado est implicado desde dentro, confiado en el proceso. La esperanza depende de la relacin de uno consigo mismo y con los dems; la tendencia a construir la esperanza slo como un recurso interior de cada uno es inadecuado y autodestructivo. Por eso el apoyo de los sanitarios, de la familia, de los amigos es absolutamente necesario. Pero tambin hay que distinguir la esperanza del objeto esperado: La esperanza no va unida a objetos concretos. La esperanza es siempre esperanza condicionada, una ilusin que se convierte en expectativa No hacer esta distincin convierte los objetos de esperanza en objetos de desesperanza y aumenta la vulnerabilidad y la frustracin.

    La esperanza va ntimamente unida tambin a la vulnerabilidad: No toda esperanza se realiza, por lo que siempre existe la posibilidad de la desilusin. Esto nos conduce a tres formas de vulnerabilidad, no s si aadidas, quizs seguramente sean intrnsecas, debidas: 1. a la incertidumbre de lo esperado que no sabemos si ocurrir; 2. a la necesidad de compartir la esperanza que es personal pero tambin social y compartida; y 3. a la sensibilidad puesta en relacin con la esperanza, y cuya irrealizacin puede ser sentida en mayor o menor grado dependiendo de la misma.

    DIGNIDAD1
    Frases como muerte con dignidad han sido utilizadas de formas tan conflictivas que sus significados, si alguna vez fueron claros, se han vuelto desesperadamente nebulosos.
    Presidents Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment, 1983

    Todo el mundo acepta que la dignidad es una caracterstica fundamental del ser humano. Pero nuestros conceptos de dignidad dan origen a

    1 Para el tema de la dignidad, remito al lector al captulo titulado La dignidad del paciente terminal escrito por m, publicado en: Ser Humano, Persona y Dignidad, (ed.) J. Masi. Ed. Descle de Brower, Madrid 2005, pp. 167-197. Elimino adems toda ulterior referencia bibliogrca ya que se puede encontrar en dicho texto.

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    Esperanza y dignidad en el paciente oncolgico

    dos ideas fundamentales: la dignidad como valor intrnseco o bsico y la dignidad como valor personal, juzgado segn constructos sociales extrnsecos. La nocin de dignidad intrnseca es asumida como un valor ltimo que no cambia segn el juicio moral, las circunstancias o el contexto. Como tal, no es una cualidad condicional o relacional; es independiente de cualquier caracterstica personal. La dignidad que depende de percepciones de algunos atributos personales cae dentro del campo de los constructos socioculturales y de nuestras ideas sobre el honor, el estatus y la aceptabilidad. Hay dos posiciones extremas posibles en el tema de la dignidad. Una de ellas promulga y tolera una nica narrativa dominante en relacin con la naturaleza de la dignidad universal. En este contexto la dignidad bsica es inflexible, dificultando as la libre expresin de la dignidad personal. Las narraciones alternativas no estn permitidas y quienes las mantienen pueden ser perseguidos o se les puede negar derechos fundamentales. La postura extrema en el otro lado defiende la inexistencia de un aparato histrico, cultural o conceptual que sustente algo que no sea ms que la expresin y afirmacin de posturas altamente individualistas de la dignidad personal. Frente a estos posicionamientos extremos yo defiendo que ambas, la dignidad bsica y la personal, son necesarias para nuestra comprensin comunitaria de lo que somos en tanto que seres morales y para la forma en que expresamos esa comprensin en nuestras vidas individuales y comunitarias. Es habitual en la sociedad igualar conceptos como orgullo, respeto por uno mismo, calidad de vida, bienestar,

    esperanza y auto-estima al de dignidad. Mientras que la mayora de estos temas se refieren a estados internos de la mente, la dignidad est dotada tambin de un componente externo basado en la percepcin del valor del honor de uno mismo y del de la estima de los dems. El mantenimiento de la dignidad hacia los enfermos se alcanza demostrando cuidado, aceptacin, respeto, y compasin hacia cada paciente concreto y hacia cada familia concreta. As, la muerte con dignidad no sera un constructo separado o aislado sino un proceso interactivo entre el moribundo y sus cuidadores. Por ello, para identificar y poner en marcha opciones respetuosas para con la dignidad es de ayuda posicionar al moribundo a lo largo de tres dimensiones, dimensiones que estn totalmente interrelacionadas: lo personal, lo familiar y lo cultural. Pero es precisamente tambin ah donde debe situarse el profesional porque debido a nuestra aculturacin se da un riesgo sustancial de asumir la localizacin personal, familial y cultural como algo que slo es aplicable al paciente y no a uno mismo. Ms all de esto puede darse y de hecho se da una singular falta de conciencia por nuestra parte, en cuanto sanitarios, de los efectos de estar totalmente inmersos en una cultura profesional que objetifica a las personas como unidades biolgicas o como fuentes de datos mdicamente interesantes. Establecer la dignidad es un proyecto permanente para las personas en el mundo contemporneo. Por eso deberamos mirar limpiamente a la dignidad para que no se nos aparezca como un ideal peligroso, vaco, inestable, intil o autodestructivo. Las exigencias que la dignidad nos impone son innegablemente profundas y pode-

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    rosas motivacionalmente. Todos y cada uno de nosotros somos susceptibles de indignarnos en relacin con ciertos actos, haciendo de la preocupacin por la (in)dignidad de los mismos un elemento universal. La dificultad viene de intentar deletrear las exigencias de la dignidad en positivo porque las personas respondemos de formas distintas a los distintos actos. La indignidad se descubre fcilmente, casi de manera automtica; el respeto de la dignidad es siempre ms complicado, porque de alguna forma supone y requiere la aquiescencia de la persona de la cual estamos sopesando la dignidad. Dada la diversidad de utilizaciones y de significados de la dignidad sin un anlisis ms profundo nos puede llevar a caer en dos trampas: (1) La de creer que los valores del paciente son imgenes espejo de los del profesional de la salud; y (2) La de analizar los valores del paciente como algo completamente extrao o impenetrable. Hay quien afirma que los mdicos solemos tener escaso conocimiento de los valores de los pacientes, que no entendemos sus deseos e incluso que proyectamos nuestras preferencias personales hacia ellos. Concedo suma importancia a lo que Chochinov llama terapia de la dignidad y a los modelos de mantenimiento de la dignidad propuestos por los Emmanuel y por DeVecchio. Pienso sinceramente que dichos autores marcan pautas y vas de actuacin que pueden ayudarnos a mantener, y quizs incluso a aumentar, el sentido de dignidad en nuestros pacientes. Pautas y vas de actuacin que debemos investigar seriamente adems de aplicar concienzudamente en nuestra prctica clnica.

    Pero afirmo al mismo tiempo que no hay una nica forma preferida de vivir y de morir. Cualquier principio de dignidad humana que reconozca y acepte este hecho debera reconocer la inevitabilidad de la existencia de puntos de vista alternativos, y respetarlos. All donde una pluralidad de narrativas entra en conflicto, el Estado es responsable de acomodar las visiones divergentes, no slo por razones de prudencia poltica, sino en base a su razonabilidad. De ah que ms que limitar la eleccin, el Estado puede y debe facilitar la realizacin de opciones basadas en valores razonables, apropiados y que no provoquen daos equivocados e innecesarios a los dems. En ausencia de un dao obvio a las personas o a su dignidad, el Estado no debera intervenir ms all de lo necesario, evitndose as legislaciones que injustificadamente frustran o intimidan a sus ciudadanos en uno de los puntos ms personales y privados de la vida, en la hora de su muerte.

    LOS PACIENTES ONCOLGICOS Y SUS EVOLUCIONES


    Los enfermos oncolgicos nos pueden servir como objeto de estudio del funcionamiento en profundidad de la esperanza y la dignidad. De entrada, debiramos siempre tener presente que la unidad de cuidado en el cncer avanzado est formada por el paciente y sus seres queridos13,14 y que cualquier conversacin sobre la esperanza o sobre la dignidad en este tipo de enfermedad debe incluir necesariamente a estos ltimos15-17. Se suele afirmar que la buena comunicacin personal sani-

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    tario-paciente satisface seis funciones: el intercambio de informacin, la toma de decisiones, la promocin de una relacin teraputica, la capacitacin del auto-manejo por parte del paciente, el manejo de la incertidumbre y la respuesta a las emociones que surgen con el conocimiento del diagnstico y dems informacin18. Por eso, la comunicacin y la informacin han ido ganando importancia en el tratamiento de los pacientes con cncer. El diagnstico de cncer suele generar incertidumbre, miedo y prdidas que pueden ser aliviados por la informacin y la comunicacin. Cuando se les pregunta, la gran mayora de los pacientes oncolgicos dice querer ser informada sobre su enfermedad, su diagnstico, las opciones de tratamiento y los efectos colaterales del mismo19. Esta informacin es importante para los enfermos porque les capacita para entender mejor su enfermedad y lo que les est pasando, les ayuda a participar en las tomas de decisiones y les asegura de la capacidad tcnica de quienes les atienden. Los pacientes, adems, quieren sentir que el personal sanitario entiende y se preocupa de ellos como personas. Este sentimiento engendra confianza en que el tratamiento se adecuar a su situacin y necesidades especficas, lo que tambin es importante para los enfermos que dejan las decisiones en manos de sus mdicos20,21. El cncer presenta habitualmente una trayectoria plagada de transiciones, de procesos de cambio de una situacin a otra: la comunicacin del diagnstico inicial, un cncer que progresa, o la noticia de que ya no hay ms tratamiento, etc., pero tambin otras que pueden parecer menos importantes como la cada del cabello, la colo-

    cacin de un Port-a-Cath, no poder conducir, necesitar a otra persona para el aseo personal, etc. Todas las transiciones implican la experiencia de cambio de un estado a otro, y los pacientes deben ajustarse a ellos para negociarlos con xito. La incertidumbre les deja de nuevo debilitados y vulnerables. Adems, muchas veces en el caso del cncer, la nueva situacin a la que se tienen que adaptar es generalmente peor que la previa y, por tanto, no deseable. Todo ello suele ir asociado a una rabia, tristeza y ansiedad intensas. Ajustarse a ellas supone manejar estas emociones y ser capaz de reconceptualizar y reconstruir la propia vida de otra manera. Estas transiciones se pueden agrupar en cinco fases fundamentales: la crisis existencial en el momento del diagnstico; un centrarse en la terapia durante el periodo del primer tratamiento; una relativa paz de espritu durante el tiempo en que la enfermedad no se ve en las radiografas; otra crisis existencial con el diagnstico de la recurrencia; y la crisis final al recibir la noticia de que ya no hay ms tratamientos vlidos. Cuando se informa a los pacientes de que tienen cncer, sufren una inmensa desesperacin que provoca una crisis existencial. El optimismo se suele ir desarrollando a lo largo de la primera fase de tratamiento y ms an cuando el cncer deja de ser visible y el paciente se siente curado, pero tiende a desaparecer cuando el tumor recurre, pudiendo volver a desarrollarse de nuevo, aunque en menor grado, durante los siguientes cursos de tratamiento. Poco a poco, los pacientes descubren la realidad de su mal pronstico, en parte por el deterioro fsico y en parte a travs del contacto con otros pacientes que estn en una fase ms avanzada de la enfermedad22.

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    Aunque en las primeras consultas los pacientes quieren principalmente informacin cognitiva, datos concretos, sobre el cncer, los aspectos personales de la relacin con los sanitarios se hacen ms importantes que las habilidades tcnicas a medida que avanza la enfermedad. Los pacientes buscan apoyo y dilogo sobre sus miedos y preocupaciones23. Especialmente para los pacientes cuya enfermedad progresa, a medida que el futuro se hace ms incierto, el principio de no abandono, el compromiso abierto de enfrentarse al futuro juntos, se vuelve ms importante. Los enfermos quieren saber que el sanitario estar all con ellos, aun cuando los tratamientos de prolongacin de la vida no sean posibles. A pesar de ello, lo cierto es que los mdicos rara vez decimos que no hay curacin para algunos cnceres cuando los diagnosticamos. No damos detalles de su probable progresin y del pronstico. A los pacientes les decimos que es muy difcil hacerlo porque cada paciente es nico. Y reafirmamos la individualidad de cada persona diciendo que quizs les podremos dar ms informacin sobre el pronstico despus de ver los resultados de los primeros tratamientos. La mayor parte del tiempo y de la energa utilizados en la consulta en la que se informa del diagnstico se emplea en hablar de tratamientos. Las conversaciones posteriores entre mdico y paciente suelen limitarse casi estrictamente a la planificacin de las sesiones de quimioterapia, sus efectos colaterales y los resultados de las pruebas. El mdico y el paciente se alan para centrarse en el calendario de tratamiento, evitando as analizar

    la cuestin del largo plazo, esto es, el pronstico y la probable forma de evolucin de la enfermedad. Slo se habla de ello si el curso de la enfermedad cambia bruscamente o si el paciente pregunta, lo que ocurre raras veces. Que los pacientes no pregunten los mdicos lo solemos interpretar como que no quieren saber. Cabe por ello decir que los pacientes tienen ms influencia en lo que se dice y lo que no se dice en la consulta que lo que se cree habitualmente. Por otro lado, los mdicos, cuando hablamos, utilizamos inintencionadamente palabras ambiguas. Por ejemplo, tratamiento tiene un significado mucho ms positivo para el paciente que para el mdico. Si el mdico dice que el tumor puede ser tratado (lo que en algunos casos quiere decir que hay tratamientos que prolongan la vida) el paciente escucha que se puede hacer algo al respecto (es decir, que se puede curar.) Hay tambin cierta ambigedad intencionada dirigida a que el paciente haga una interpretacin optimista de los resultados del tratamiento as como algunas formas de ambigedad no verbal que nacen del mero hecho de que se est haciendo lo que hay que hacer. El resultado de todo ello es que los pacientes no pueden comprender que los esfuerzos y el gasto hechos en el tratamiento intensivo no acaben provocando la curacin. Muchas veces, en las primeras fases de la enfermedad, los pacientes y sus familiares aunque seguramente no slo ellos participan junto con los mdicos, incluso sin ser conscientes de ello, en lo que llamar el complot de la curacin: ayer el paciente estaba bien, hoy est enfermo, pero maana

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    estar mejor de nuevo, gracias a los esfuerzos del mdico, del paciente y de todos sus cuidadores. A pesar de que ocasionalmente todas las partes individualmente tienen dudas sobre la validez de este complot, no las confiesan pblicamente para que nadie les vea como saboteadores de la esperanza, de la confianza que todos los dems tienen o parece que tienen en la curacin del enfermo. Estos y otros factores provocan que muchos pacientes muestren un falso optimismo sobre su recuperacin, en el sentido de que las interpretaciones sobre su pronstico son considerablemente ms optimistas que las de sus mdicos. No es raro que los pacientes digan a sus seres queridos que el mdico les ha informado de que estn curados, cuando de hecho no es as y el pronstico es muy malo. Esta cuestin es importante porque las ideas de los pacientes sobre su pronstico influyen en las decisiones que toman en relacin con su tratamiento y su cuidado al final de la vida. El falso optimismo de los pacientes de cara a su curacin no es slo resultado de la ocultacin de informacin a los pacientes que desean saber24. Tambin los pacientes parecen aceptar agradecidos cada oportunidad que les ofrece el mdico para olvidar el futuro y centrarse en el presente, un presente caracterizado por un gran activismo mdico (consultas, anlisis, tratamientos, pruebas, nuevas consultas, nuevos anlisis) Cuando los pacientes experimentan una recada o cuando stos o sus familiares observan que la condicin de su ser querido experimenta un deterioro, surgen las dudas. Pero incluso entonces, los pacientes y sus familiares hacen todo

    lo que pueden para negar la realidad con el fin de ahorrarse angustia mutuamente. En las fases finales, la adherencia a este complot provoca a menudo una situacin en la que el paciente es consciente de su mal pronstico pero no lo acepta de manera explcita. El resultado es que en esas fases, los mdicos y tambin los pacientes saben que la curacin es imposible y la muerte, inminente, pero an as se siguen contando mutuamente cuentos, historietas, de curacin. Por eso, el falso optimismo ayuda en un primer momento a los pacientes y sus familiares a soportar las fases de tratamiento, pero es extremadamente doloroso cuando ms tarde se hace claro que estaba basado en falsas esperanzas e ilusiones, porque hace ms difcil aceptar la realidad de la muerte y dificulta el decir adis a tiempo y el arreglar cuestiones pendientes (herencias, reconciliaciones, perdones, etc.) Esto suele causar una grandsima pena tanto en los pacientes como en sus seres queridos. Algunos mdicos parecen aceptar que la enfermedad priva a los pacientes de su autonoma y evitan decirles la verdad sobre el pronstico, porque segn ellos la verdad produce una ansiedad enorme y puede comprometer las posibilidades de recuperacin del paciente precisamente porque les hace perder la esperanza. Y por eso inculcan esperanzas a sus pacientes an cuando stas sean falsas, ilusorias e irreales, porque estn convencidos de que sta es una forma efectiva de beneficiarles y de maximizar sus posibilidades de recuperacin25. Frente a ellos, parece que la gran mayora de pacientes quiere que su mdico sea honesto y realista, y que la

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    verdad se equilibre con esperanza262728. Centrarse slo en la esperanza puede dejar a los pacientes desconocedores de su expectativa limitada de vida. Suele ser habitual que estos pacientes elijan terapias prolongadoras de vida en situaciones en las que son rara vez efectivas. Cuando los mdicos se centran slo, o sobre todo, en la esperanza, los pacientes pueden centrar su tiempo y energa de manera poco realista en tratamientos que probablemente no darn resultado. Estos mdicos tambin pueden sentir que no han sido honestos con sus pacientes, lo que puede hacer ms difcil para ellos enfrentarse a los lmites de la medicina, por lo que con cierta frecuencia se apartan cuando el paciente est moribundo; los enfermos sienten entonces abandono y pueden responder solicitando an ms atencin mdica, por ineficaz e ineficiente que sta sea. Mucho aunque seguramente es necesario mucho ms se ha escrito sobre los pacientes que sucumben a la enfermedad. Pero qu pasa con aquellos enfermos que sobreviven? Durante la enfermedad, el enfermo y sus seres queridos estn unidos por la esperanza que tienen de evitar la muerte y desarrollan una relacin extraordinaria, pudiendo decirse palabras que en situaciones normales no se diran. Quienes rodean al enfermo ofrecen amor y admiracin porque quieren ofrecer apoyo pero tambin porque temen la muerte del enfermo. Cuando la esperanza de vida se realiza y parece que se ha alcanzado la curacin, los familiares esperan comprensiblemente una vuelta a la normalidad. Pueden entonces volcar sus esperanzas en la restauracin de viejas relaciones, la resolucin de tensiones

    provocadas por la enfermedad, y en sus propias necesidades y sacrificios pasados hechos durante la enfermedad. A menudo quieren dejar de lado las palabras dichas en apoyo amoroso durante la enfermedad para continuar con las relaciones familiares habituales. Pueden incluso sentirse molestos por temor a que las personas enfermas recuerden lo dicho y se aferren a ello. Si el superviviente busca encontrar la esperanza de aumentar el sentido de la vida, esto puede ser entendido como un rechazo a los dems por parte de los seres queridos o como una muestra de egosmo. En este proceso, el enfermo curado puede hacerse consciente de las discrepancias y tensiones existentes entre sus modelos de la persona que quiere ser, la persona que siente que debera ser y la persona que de hecho es. Estas discrepancias pueden causar una prdida drstica del sentido de bienestar y cierta autocensura. La culpa del superviviente del cncer refleja a menudo un sentido de deseos y expectativas no realizados. Reparar el bienestar daado implica nuevas formas de realizarse y de expresarse social y personalmente. Esto conlleva la consecucin de cierto grado de autonoma, un sentido de capacidad social y personal, y la conciencia de la capacidad de entrar en y de disfrutar de relaciones personales satisfactorias. El sentido de bienestar se crea y mantiene segn paradigmas hedonistas o eudaimonistas. Los primeros enfatizan el placer viajes, compaas, entretenimientos. Los segundos subrayan la auto-mejora educacin, nuevas habilidades, desarrollo esttico y espiritual, servicio a los dems. Los dos suelen ir muy unidos: Muchas personas obtienen placer del auto-desarro-

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    llo, y por otro lado, algunas actividades placenteras ensanchan el alma. Sin embargo los patrones eudaimnicos son ms exigentes, ms difciles de manejar para los dems. Alguien cuya esperanza de cara al futuro se basa en el servicio y el auto-desarrollo acta como un recordatorio de sus potenciales insuficiencias para los dems y de sus deberes hacia el mismo y hacia los dems. En algunos pacientes, el sentimiento de liberacin e incluso la euforia por haber sobrevivido son caractersticas de esta fase. Al parecer, un 30% est afectado de forma significativa por el estrs en ese momento, y slo una pequea minora es explcita sobre su conciencia de los retos para el sentido provocados por la realidad de sus propias muertes. El resto se implica en proyectos de restitucin (vuelta al orden valioso que exista antes de la enfermedad) o de desarrollo heroico (expansin de la vida vivida antes de la enfermedad hacia proyectos nuevos, deseables y admirables) Parte de la afliccin puede depender del reconocimiento de que en la experiencia de la enfermedad y de la muerte cercana, la esperanza es frgil y su final inseguro. Esperamos sobrevivir ahora, pero para enfrentarnos a la muerte despus en otra ocasin. La esperanza est dirigida al futuro, pero cuando el futuro ha llegado y la esperanza se realiza, otro futuro contiene el final de la esperanza29. As pues, la esperanza cambia su objeto durante el curso de la enfermedad. En fases avanzadas de cncer, por ejemplo, se espera que la vida contine. Si la enfermedad avanza hacia la muerte, se espera tener una

    buena muerte, una muerte digna, lo que habitualmente incluye esperanza en la formulacin de sentido para esa vida que se acaba. Si parece haberse alcanzado la curacin, la esperanza de vida se ha realizado, y la esperanza entonces se vuelve hacia la expansin del sentido de la vida, al encuentro de la auto-realizacin. Este cambio de objeto de la esperanza (de la vida al sentido de la misma) es difcil de entender y aceptar para las personas que rodean y han cuidado al enfermo.

    REFLEXIONES FINALES
    La esperanza autntica es consciente de sus amplios horizontes, que van intrnsecamente unidos a lo que da a la vida su significado ltimo. Por todo ello, los profesionales sanitarios (y los seres queridos de los enfermos) no debemos recurrir a cualquier grado de engao como medio de ayudar al paciente a mantener la esperanza y as asegurar (falsamente) las mximas posibilidades de recuperacin porque, al hacerlo, proyectamos un fin que los pacientes pueden quizs no desear y adems les privamos de su autodeterminacin personal30. Los sanitarios y seres queridos debemos apoyar la esperanza no inculcarla ni forzarla y hacerlo adems desde otra postura vital. Ms que luchar ciegamente para ganar la guerra al cncer, debemos abrir los ojos y subrayar y ayudar a entender el valor de mantener a lo largo de la vida (y de la enfermedad) una calidad de vida tolerable, tanto para el paciente como para sus seres queridos. Para ello, los profesionales de la salud debemos comprender que eliminar el sufrimiento de nuestros pacientes incluye, s, el

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    deber de abrigar la esperanza. Pero la esperanza de lo esperablemente esperable. Esto nos obliga a establecer una relacin con el paciente y sus seres queridos basada en la verdad, la empata y la confianza31. Ser honestos con los pacientes y respetar su autonoma se convierte as en un componente necesario de nuestro actuar beneficente. Ms an, ayudando a nuestros pacientes a entender qu podemos esperar de manera realista, les estamos reconociendo el respeto debido y la responsabilidad para que ellos mismos formulen sus propias autnticas esperanzas y para que tomen las decisiones que ellos consideren oportunas y vlidas. El deseo de ser tratados con dignidad es una preferencia universal en la mayora de culturas, si no en todas. Este tratamiento requiere actos positivos de respeto en la conducta de los sanitarios hacia el enfermo y sus seres queridos. Pero tambin tiene implicaciones negativas, sobre todo en la evitacin de la provocacin de daos. No parece que los profesionales de la salud podamos, slo nosotros, asegurar que alguien muere con dignidad, en gran parte porque la dignidad es algo que las personas llevan a la muerte, no es algo que los profesionales podamos conferir. Pero, sin embargo, s podemos hacer que alguien muera sin indignidad. Esto implica asegurar que en la medida de lo posible respetamos la autonoma de las personas y el uso de la razn (y de las emociones con ella imbricadas), y que eliminamos las barreras a la dignidad que pueden ser eliminadas, por ejemplo, el dolor (controlable). Esto es, que tenemos el deber de no imponer indignidades innecesarias y de minimizar las necesarias. Por cierto, en mi opinin, entre las indignidades innecesarias esta-

    ran, en un extremo, la de mantener con vida a alguien que claramente no desea vivir y, en el otro, la de acabar con la vida de alguien que desea seguir viviendo. Entre ambas se abre un sinfn de posibilidades de indignidades ms o menos necesarias que son las que deberamos analizar ticamente en profundidad con cada paciente de cara a minimizar su impacto en la calidad de vida (y de muerte) de cada persona.

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    SOBRE LA FELICIDAD Y EL SUFRIMIENTO

    Ramn Bays Sopena

    Sobre la felicidad y el sufrimiento

    Ante todo quisiera manifestar mi profunda gratitud a la UNED por el alto honor que me otorga, el cual constituye a mis ojos el reconocimiento y culminacin de toda una vida acadmica. La solemnidad del presente acto, no puede sino evocarme, como cinfilo, imgenes de una de mis pelculas preferidas, Fresas salvajes de Ingmar Bergman. En ella, Isak Borg, el viejo profesor, mientras conduce su coche a travs de los bosques de Suecia para someterse a la investidura como doctor Honoris Causa por la Universidad de Lund, pasa emotiva revista a algunos de los sucesos de su vida que ms haban contribuido a su identidad profesional y humana. En este 22 de enero, de forma similar a Isak Borg, tambin se me aparecen muchas escenas del acaecer de mi propia existencia, y de ellas me gustara destacar aquella, ya muy lejana, en la que otro entraable profesor, el catedrtico de Psicologa de la Universidad de Barcelona, Francesc Gom, en unos minutos de hospitalaria charla, consigui desvelar mi latente vocacin universitaria y comunicarme las fuerzas necesarias para introducir un drstico cambio de timn a mi vida, y empezar a recorrer, a los 29 aos, el arduo, pero altamente satisfactorio camino, que me ha conducido hasta este saln de actos en el da de hoy. Sin aquella charla y sin el apoyo de mi compaera Angels, mi vida, sin duda, habra sido muy distinta. Francesc Gom, maestro y, por encima de todo, ser humano, ha sido mi modelo de profesor a lo largo de mi ya dilatada singladura. Si en este momento, por alguna rendija del cielo o de algn otro lugar puede contemplarme estoy seguro de que en sus labios debe dibujarse una tierna sonrisa de complicidad.

    Siguiendo a Aristteles y a Ortega, Diego Gracia1 nos seala con claridad que el fin de toda vida humana es alcanzar la felicidad, la plenitud, y que no es posible conformarse con menos: Todos vamos dirigidos hacia ello escribe como la flecha del arquero hacia su blanco. No podemos renunciar a esta meta, aunque no estn determinados a priori ni el modo ni los medios para lograrla. Y, sin embargo, en lcidas palabras de Albert Camus, uno de los ms brillantes escritores de nuestro tiempo, la realidad es que: Los hombres mueren, y no son dichosos. Un psiclogo con gran experiencia clnica, sensible y buen amigo Javier Barbero suele decir que es posible crear una red de hospitales sin dolor pero que es absurdo concebir un solo hospital sin sufrimiento2. Lo cual, en el presente contexto, me lleva a preguntarme hasta qu punto podemos los psiclogos facilitar a las personas medios para que alcancen su blanco de felicidad, o puedan aliviar su sufrimiento. Es de estos conceptos: persona, felicidad y sufrimiento de los que, en el tiempo de que dispongo, me gustara hablarles. No voy a citar a Platn, Kant o Spinoza; soy consciente de que la filosofa no es mi terreno. Deseo tan slo compartir con Vds., desde la sencillez, unas reflexiones en voz alta teniendo presente que, como profesores, nos ocupamos de alumnos que, adems, son personas; y que como investigadores y como profesionales sanitarios, debemos explorar, diagnosticar y atender no slo a organismos enfermos o conductas alteradas sino a las personas que los padecen.

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    Ramn Bays Sopena

    Eric Cassell, en un artculo paradigmtico, publicado en 1982 en la revista The New England Journal of Medicine con el ttulo El sufrimiento y los objetivos de la medicina3, nos trasmite un mensaje capital: Los que sufren, no son los cuerpos; son las personas. Y surge de inmediato la pregunta: qu es una persona?. En 1926, en una recordada conferencia magistral pronunciada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, un mdico ilustre, Francis Peabody sealaba4: Cuando hablamos de un <cuadro clnico> no nos referimos a la fotografa de un hombre enfermo en cama, sino a la pintura impresionista de un paciente en el entorno de su casa, su trabajo, sus relaciones, sus amigos, sus alegras, sus preocupaciones, esperanzas y miedos. El cirujano Marc Antoni Broggi suele decir: El enfermo no lleva su estmago o su columna vertebral a que los visiten; va todo l, con sus miedos y sus esperanzas. A finales del pasado siglo, el denominado Informe Hastings5 nos aporta un atractivo modelo de salud para el siglo XXI que subraya que los enfermos presentan sus malestares al mdico como personas; esto es lo que experimentan subjetivamente de forma ms directa y lo que suele motivarles a buscar alivio. Se presentan a s mismos como individuos, y son precisamente esos individuos los que deben constituir el punto de partida de la cura y los cuidados. Sin embargo, en contraste con esta lnea de pensamiento, en la mayora de nuestras Facultades y Escuelas universitarias del mbito de la salud y tambin en los hospitales universi-

    tarios, nicamente se suele adiestrar a los estudiantes a explorar organismos y conductas, no personas; a diagnosticar y tratar enfermedades o patologas, no sufrimiento. En las Facultades de todo tipo, pero especialmente en las de Psicologa, tal vez deberamos plantearnos si los profesores somos suficientemente conscientes de que no slo tenemos delante o a distancia estudiantes de bioestadstica, gentica o psicopatologa, sino personas. Y en este punto, no puedo sino recordar el lamento, ya intil, de Emma Thompson, la protagonista de la pelcula Amar la vida (Wit), cuando gravemente enferma de un cncer terminal, evoca escenas de su estricta y fra actuacin como docente en la universidad. Debemos los profesores limitarnos a impartir y verificar conocimientos y habilidades a nuestros alumnos, o ms bien tratar de cincelar personas autnomas que posean buenos conocimientos y habilidades? Si Francesc Gom me hubiera tratado slo como potencial receptor de informacin, ciertamente hoy no me encontrara aqu. Todos los seres humanos poseemos un organismo y todos somos personas. No hay duda, por tanto, de que estamos familiarizados con ambas realidades. Pero este hecho nos recuerda Cassell6 no nos capacita por s solo para explorar el funcionamiento del organismo ni el sufrimiento de las personas. Los mdicos, los psiclogos, para poder llevar a cabo diagnsticos acertados y administrar los mejores tratamientos posibles, debemos, durante largos aos, adquirir los conocimientos y habilidades necesarios en la Facultad y en la prctica. Sera lgico que, si de lo que se trata es de explorar, diagnos-

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    Sobre la felicidad y el sufrimiento

    ticar y tratar el sufrimiento de las personas, se procediera de forma similar. Pero no es as. El problema aumenta porque, lo que causa sufrimiento a una persona no lo produce a otra; lo que despierta la emocin y la motivacin de un alumno puede ser indiferente o tedioso para otro. Adems, los factores que producen inters, aburrimiento o rechazo no slo implican a la persona como un todo nico y singular, sino que tambin son susceptibles de cambiar en el mismo individuo a lo largo del tiempo. Tan importante es conocer las estrategias de afrontamiento de una persona nos recuerdan Lazarus y Folkman7 como el hecho de que las mismas pueden variar de un momento a otro. El sentido de la vida seala, por su parte, Viktor Frankl8 difiere de un hombre a otro, de un da para otro, de una hora a otra hora. As pues, lo que importa no es el sentido de la vida en trminos generales, sino el significado concreto de la vida de cada individuo en un momento dado. Volvemos a preguntarnos: Qu es una persona?. Adems de Eric Cassell, a quin he tenido la fortuna de conocer recientemente, algunos psiclogos cercanos Pilar Arranz, Pilar Barreto y Javier Barbero; Emilio Ribes y Josep Roca; Miguel Costa y Ernesto Lpez; Marino Prez y Jos Ramon Fernndez; Francesc Xavier Borrs y Quim Limonero me han ayudado con sus escritos y comentarios a perfilar lo que, en este momento, entiendo por persona y que me permito ofrecerles, de forma abierta, para la reflexin y el debate. La persona no es el organismo; no es la mente; no es el cerebro, y es, a mi juicio, insatisfactorio limitarse a

    decir que es un producto bio-psicosocial. La persona es el resultado final, siempre provisional mientras funcione su cerebro, de su historia interactiva individual elaborada en entornos fsicos, culturales, sociales y afectivos especficos, a travs del lenguaje y otras formas de comunicacin. En sntesis: la persona es el producto singular de su biografa. La persona no tiene res extensa; sin interacciones en contextos concretos la persona como tal no existira. El cerebro, el resto del organismo, las otras personas y el entorno son tan slo elementos necesarios para que las interacciones puedan tener lugar; si el organismo enferma o pierde alguna funcin esto repercute en la persona, al igual que los comportamientos, los pensamientos y las emociones de la persona son susceptibles de influir en el funcionamiento del organismo. Y aunque es cierto que cuando muere el cerebro muere la persona, el cerebro no es la persona; es tan slo uno de los elementos que permite que las interacciones se realicen y, por tanto, que la persona como tal exista. Mientras que, desde un punto de vista jurdico, debemos considerar persona a toda criatura viva nacida de madre humana, desde el punto de vista de nuestra realidad como hombres y mujeres, creo que la esencia de la persona lo constituye su identidad individual, fruto de su historia, nica e irrepetible, de interacciones. La persona es, por tanto, a mi juicio, una realidad esencialmente relacional. Y en este punto, considero que es necesario hacer un esfuerzo para no caer en lo que Ryle llama error categorial. El coche, el motor, la carretera, los compaeros de viaje, el paisaje, son elementos que hacen posible y enri-

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    quecen el viaje pero no son el viaje. La persona no es el cerebro; la persona no es la mente, la persona no es la conducta; la persona no es el coche, no es el motor, no es la carretera. La persona, con toda su riqueza y complejidad, es el viaje. Cuando el cerebro se apaga, el viaje acaba; por ello, el cerebro puede considerarse como el elemento ms valioso. Pero no es la persona, no es el viaje. Como dice Machado9:
    Caminante, son tus huellas el camino, y nada ms: caminante, no hay camino, se hace camino al andar.

    La persona el resultado de una historia individualizada de interacciones se puede explorar a travs de la observacin, la actitud hospitalaria, la empata, la escucha activa y el lenguaje. Las habilidades de comunicacin (counselling), as como la validacin de las biografas, constituyen la tecnologa punta para aliviar el sufrimiento de las personas. Los sanitarios deberan conocerlas a fondo para llevar a cabo buenos diagnsticos y administrar buenos tratamientos; los profesores, para impartir enseanzas; los investigadores, para explorar a seres humanos que no slo son organismos enfermos o conductas alteradas sino, esencialmente, individuos que sufren y que en todo momento tambin en el hospital, tambin en el aula, tambin en el laboratorio o frente al ordenador estn siempre intentando, en el seno de entornos complejos, tensar el arco con tino para alcanzar su blanco de felicidad. Si a veces no tratamos a los pacientes, a los alumnos, a los sujetos de investigacin, como personas puede ser debido a que, tal vez, carecemos de

    las habilidades para hacerlo y, en este caso debemos reconocer que tenemos una asignatura pendiente; o creemos que no es de nuestra incumbencia, lo cual quizs signifique que nos hemos equivocado de profesin; o puede que no nos encontremos cmodos ante la presencia del sufrimiento de los dems y tendamos a evitarlo; o, finalmente, es tambin posible que slo deseemos filtrar los datos que consideramos objetivos, convencidos de que, en el mundo cientfico, las apreciaciones subjetivas son de escaso valor. En este ltimo caso, tal vez deberamos considerar el hecho de que, en la exploracin del organismo y de la conducta, los resultados de los anlisis clnicos, las radiografas, los electroencefalogramas y los cuestionarios psicolgicos debidamente validados, proporcionan datos objetivos pero que los mismos se subjetivizan al ser interpretados por el profesional. As, los mismos datos pueden dar lugar, al ser evaluados por profesionales distintos, a diagnsticos, tratamientos, hiptesis y modelos diferentes. En clnica tal vez convendra, por ejemplo, recordar que, recientemente, se han identificado los errores de diagnstico como la mayor amenaza para la seguridad de los pacientes. Y hablando de amenaza, esto nos lleva directamente al tema nuclear del sufrimiento, en cuyo concepto y definicin coinciden autores procedentes de campos tan diversos como la psicologa, la antropologa, la filosofa, la medicina y la biotica. Loeser y Melzack10, por ejemplo, dos autoridades en el campo del dolor, escriben que el sufrimiento es una respuesta negativa inducida por el dolor pero tambin por el miedo, la ansiedad, el estrs, la prdida de personas u objetos queridos y otros estados

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    Sobre la felicidad y el sufrimiento

    psicolgicos; Lan11, seala, por su parte, que un hombre enfermo es, esencialmente, un hombre amenazado por la invalidez, el malestar, la succin por el cuerpo, el aislamiento y la proximidad de la muerte; el Informe Hastings5, al que antes hemos aludido, nos indica que la amenaza que representa para alguien la posibilidad de padecer dolores, enfermedades o lesiones puede ser tan profunda que llegue a igualar los efectos reales que stas tendran sobre el cuerpo. Finalmente, concluye Cassell3, Se produce sufrimiento cuando la persona se siente amenazada en su integridad biolgica o psicolgica. As, podemos definir el sufrimiento como la consecuencia, dinmica y cambiante, de la interaccin, en contextos especficos, entre la percepcin de amenaza y la percepcin de recursos, modulada por el estado de nimo. Cuanto ms amenazadora le parezca al enfermo, al estudiante, al profesor a cualquier persona una situacin y cuanto menos control crea tener sobre ella, mayor ser su sufrimiento. Si queremos aliviar el sufrimiento y facilitar el camino hacia la serenidad hay que aprender no slo a explorar a los seres humanos como personas, sino tambin ayudarles, en lo posible, a adquirir control sobre la situacin en que se encuentran. Se diluye la individualidad de las personas cuando se homogenizan sus biografas: en el ejrcito, en la crcel, en el hospital, en las aulas, en las residencias de ancianos; cuando se restringe su capacidad de eleccin, cuando se limitan los escenarios en los que pueden moverse y se les conduce a hablar, reaccionar y obrar estereotipadamente. Es en el fondo lo que trata de contarnos Thomas Mann en La montaa mgica y un ejemplo

    extremo lo constituiran Auschwitz o la prisin de Ab Ghraib en Irak. Un superviviente de Auschwitz, Primo Levi, en un terrible libro, Si esto es un hombre, escribe12: Imaginaos ahora a un hombre a quin, adems de a sus personas amadas, le quiten la casa, las costumbres, la ropa, todo, literalmente todo lo que posee: ser un hombre vaco. Cuando la biografa se desdibuja, el organismo permanece, pero la persona, aunque todava capaz de experimentar sufrimiento y alguna chispa de vida, se va desvaneciendo. La persona es el viaje. Los psiclogos podemos contribuir a hacerlo ms llevadero, disminuyendo las vivencias de amenaza, incrementando la percepcin de recursos, y mejorando el estado de nimo; disminuyendo la incertidumbre, ayudando a los hombres a deliberar en las encrucijadas difciles y aumentado su percepcin de control en el itinerario de la vida. Pero, sobre todo, no olvidando nunca que en la universidad, en el hospital, en la ciudad, en la familia, sea cual sea la edad, sexo, raza, condicin o cultura de nuestros interlocutores, no nos relacionamos slo con cuerpos con apariencia de persona, sino con personas reales que sufren y luchan porque tienen una permanente vocacin de felicidad y plenitud.

    REFERENCIAS
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    Ramn Bays Sopena

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    8. FRANKL, V.E. (1946). Ein psychologue erlebt das Konzentrationslager. Traduccin: El hombre en busca de sentido. Barcelona: Herder, 1996. 9. MACHADO, A. (1940). Poesas completas. Madrid: Espasa-Calpe. 10. LOESER, J.D. y MELZACK, R. (1999). Pain: an overview. The Lancet, 353, 1607-1609. 11. LAN ENTRALGO, P. (1983) La relacin mdico-paciente. Madrid: Alianza. 12. LEVI, P. (1958). Se questo un uomo. Traducccin: Si esto es un hombre. Barcelona: Grup Editorial 62.

    La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos se une a este reconocimiento de la UNED a la fructfera labor docente y humana del Profesor Ramn Bays y le agradece por todo el apoyo que nos ha dado en estos ltimos aos.

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    PERSPECTIVA DE LA OMS PARA EL DESARROLLO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN EL CONTEXTO DE PROGRAMA DE CONTROL DE CNCER EN PASES EN VAS DE DESARROLLO
    Cecilia Seplveda Bermedo

    Perspectiva de la OMS para el desarrollo de Cuidados Paliativos en el contexto

    INTRODUCCIN
    La OMS promueve el desarrollo de los cuidados paliativos desde el inicio de los aos ochenta. Inicialmente se vincularon slo al cuidado de pacientes de cncer, particularmente durante la fase terminal. Con el tiempo el concepto fue evolucionando y actualmente comprende, no slo a pacientes oncolgicos, sino tambin a todos aquellos que sufren enfermedades o dolencias potencialmente mortales. Como el objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, el enfoque actual pone nfasis en abarcar todas sus dimensiones tanto fsicas, como sociales, emocionales y espirituales. Definicin de OMS de los cuidados paliativos (OMS 2002) Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y familiares que se estn enfrentando a los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal, a travs de la prevencin y el alivio del sufrimiento realizando una identificacin precoz, una evaluacin acuciosa y aplicando tratamientos para el dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales. Los cuidados paliativos: proporcionan alivio del dolor y de otros sntomas penosos son una afirmacin de la vida y consideran la muerte como un proceso normal no pretenden adelantar ni aplazar la muerte integran los aspectos psicolgicos y espirituales de la atencin del paciente

    ofrecen un sistema de apoyo para que el paciente viva del modo ms activo posible hasta el momento de la muerte ofrecen un sistema de apoyo para que las familias puedan sobrellevar la enfermedad del paciente y durante su propio duelo utilizan un enfoque de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo ayuda en el duelo, si procede mejorar la calidad de vida y tambin pueden influir positivamente en el transcurso de la enfermedad se pueden aplicar en los primeros momentos de la enfermedad, junto con otras terapias que pretenden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia incluyen las investigaciones necesarias para comprender y gestionar mejor complicaciones clnicas penosas

    LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN EL MUNDO


    Los cuidados paliativos son una necesidad urgente y humanitaria de carcter mundial para las personas con cncer u otras enfermedades crnicas mortales. Son particularmente necesarios en aquellos lugares donde una alta proporcin de los pacientes se encuentra en fases avanzadas y con pocas posibilidades de curacin, como

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    Cecilia Seplveda Bermedo

    sucede en los pases en vas de desarrollo. Idealmente los cuidados paliativos deben estar integrados al continuo de cuidados de todas las enfermedades potencialmente mortales tales como VIH/SIDA, insuficiencia cardiaca congestiva, enfermedades cerebrovasculares, trastornos neurodegenerativos, enfermedades respiratorias crnicas y enfermedades geritricas. Se estima que alrededor de 35 millones de personas en el mundo requieren de cuidados paliativos tan slo para paliar el sufrimiento durante la fase terminal de sus enfermedades. Esta estimacin se basa en el supuesto de que aproximadamente un 50% de las personas que fallecen cada ao necesitan de algn tipo de cuidados paliativos. El nmero total de personas que lo requerirane debe ser al menos el doble de esa cantidad, si se considera a todos los pacientes que son diagnosticados con una enfermedad potencialmente mortal pero que no fallecen ese mismo ao. La OMS calcula que alrededor del 80% de los pacientes de cncer en fase terminal necesita de cuidados paliativos, y aproximadamente el 50 % de los pacientes de SIDA los necesita en algn momento de la evolucin de su enfermedad. En los pases de bajos recursos, donde la infraestructura sociosanitaria suele ser precaria y no hay programas efectivos de deteccin precoz, alrededor del 80% de los pacientes de cncer son diagnosticados en etapas muy tardas quedando fuera del alcance teraputico. En esos pases los cuidados paliativos cobran aun mayor relevancia y, su falta constituye un grave problema de salud pblica que demanda urgente atencin.

    En un proyecto de OMS sobre cuidados paliativos con enfoque comunitario realizado en cinco pases del Africa Subsahariana, se estim que al menos el 0.5 de la poblacin requerira cuidados terminales debido a cncer o SIDA (OMS 2004). Las mayores necesidades reportadas por los pacientes estudiados fueron el alivio del dolor, el acceso a medicamentos de bajo costo para el manejo de sus sntomas, y apoyo financiero para ellos y sus familias. Los familiares representaron el grupo ms importante que provea los cuidados a los pacientes, sin embargo ellos carecan de conocimiento y destrezas necesarias para desempearlos adecuadamente. En pases de ingresos bajos o medios, donde los pacientes prefieren normalmente morir en casa, la atencin domiciliaria es generalmente ms aceptable y accesible que la atencin hospitalaria. Por ejemplo, el Ministerio de Salud de Uganda, con el apoyo de organizaciones locales no gubernamentales, ha incluido el alivio de dolor y los cuidados paliativos en un paquete de atencin domiciliaria basado en la evaluacin de las necesidades de los pacientes y sus cuidadores. Los servicios incluyen medicamentos esenciales para el alivio del dolor y otros sntomas, as como la provisin de comida para el paciente y apoyo para su familia. (Logie y Harding, 2005). Desde que la OMS impulsara los cuidados paliativos hace ms de dos dcadas, un nmero creciente de gobiernos en los distintos continentes han adoptado polticas nacionales de cuidados paliativos, incluyendo Australia, Canad, Chile, China, Costa Rica, Cuba, Dinamarca, Eslovenia,

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    Perspectiva de la OMS para el desarrollo de Cuidados Paliativos en el contexto

    Espaa, Francia, Hungra, India, Irlanda, Mongolia, Noruega, Reino Unido, Rumania, Polonia, Singapur, Suiza, Sudfrica, Uruguay, Uganda y Vietnam. Con frecuencia estas polticas de cuidados paliativos se vinculan slo al cncer, o slo al SIDA, como ocurre con pases del Africa Subsahariana y an estn en proceso de implementacin e integracin al sistema sanitario. En el ltimo tiempo algunos pases, tales como Espaa, han adoptado polticas ms amplias que incluyen a todos lo pacientes aquejados de enfermedades potencialmente mortales. El Observatorio Internacional para el final de la vida estima que slo el 15% de los pases en el mundo han integrado servicios de cuidados paliativos en los sistemas de atencin sanitaria. La gran mayora de los pases (150) cuenta con algn tipo de servicios paliativos, pero en forma fragmentada y con muy limitada accesibilidad (Wright 2006). El dolor constituye un sntoma muy frecuente en los pacientes que padecen enfermedades potencialmente mortales. En el caso del paciente de cncer en fase terminal, alrededor del 80% sufre de dolor moderado-grave en los cuales la morfina oral es el medicamento ms eficaz y de bajo costo. A pesar de los esfuerzos de la OMS y numerosas entidades internacionales, el consumo per cpita de opioides con fines mdicos, incluyendo la morfina oral, un indicador de acceso a servicios de control de dolor, es especialmente bajo en los pases en vas de desarrollo (INCB 2004). Esto se debe a numerosas barreras tales como la ignorancia del uso mdico de los opioides, miedo a la adiccin

    y al abuso, problemas de precio y de licencia, y leyes o regulaciones excesivamente restrictivas Afortunadamente se ha demostrado que esta situacin puede ser corregida aplicando estrategias globales y particulares a cada pas. Uganda (Jagwe 2002), India (Joranson et al. 2002; Rajagopal et al. 2007) y Rumania (Mosoiu et al 2006)) son recientes ejemplos de mejoramiento del acceso de opioides. Se ha dicho que los cuidados paliativos son particularmente importantes en pases menos desarrollados donde una gran proporcin de pacientes son diagnosticados en fases avanzadas cuando el tratamiento ya no es til. Muchos pases invierten desde hace dcadas en instituciones especializadas en cuidados paliativos que prestan unos servicios excelentes, pero slo favorecen a unos pocos. Sin embargo, estos pases no han introducido por lo general servicios bsicos de bajo coste integrados en los servicios de atencin sanitaria primaria y domiciliaria, los cuales podran ofrecerse de manera sostenible a la mayora de personas con cncer en fase avanzada. En consecuencia, an queda un largo camino que recorrer para lograr que todos los pases del mundo integren servicios efectivos y eficientes de cuidados paliativos en sus sistemas sanitarios, no slo como una necesidad de salud, sino tambin como un derecho humanitario al bien morir, componente inalienable de la calidad de vida de todo ser humano. Para abordar las necesidades de todos los pacientes en fase avanzada de enfermedades potencialmente mortales y las de sus familias, la OMS recomienda que todos los pases desa-

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    rrollen programas de cuidados paliativos con un enfoque de salud pblica que garantice el acceso universal a los servicios necesarios en todos los niveles de atencin del sistema sanitario, con especial nfasis en los niveles de atencin primaria, comunitarios y domiciliarios. Actualmente la OMS busca fortalecer los lazos de colaboracin con entidades internacionales y nacionales para poder hacer frente en forma mas eficaz y acelerada a este grave problema humanitario y de salud pblica mundial que representa la carencia de cuidados paliativos para la gran mayora de los pacientes en el mundo, en especial aquellos de pases de medianos y bajos ingresos.

    Se estima que alrededor de tres millones de pacientes de cncer tienen necesidad de cuidados paliativos en todo el mundo, el 70% de ellos vive en pases de escasos recursos. Una gran proporcin de los pacientes de cncer en fase avanzada podra aliviar su sufrimiento y mejorar significativamente su calidad de vida mediante una cuidadosa planificacin de los cuidados paliativos oncolgicos dentro de un plan integral de control del cncer, ajustado al contexto cultural y socioeconmico. Es esencial fijar prioridades, pues los recursos disponibles nunca podrn satisfacer todas las necesidades sanitarias. Dada la importancia de hacer el mejor uso posible de unos recursos muy limitados, en contextos de recursos escasos es particularmente relevante una cuidadosa determinacin de las prioridades. Los criterios para seleccionar las prioridades de los cuidados paliativos tendrn que ser debatidos por el comit que dirija el proceso de planificacin global del control del cncer. Para fijar prioridades en las estrategias de los cuidados paliativos para el cncer, la OMS recomienda los siguientes pasos: Primero, identificar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos y evaluar: la carga que representan en trminos de mortalidad y morbilidad la proporcin de casos en fase avanzada la urgencia de sus necesidades (alivio del dolor, control de otros sntomas, apoyo social)

    LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y LOS PROGRAMAS DE CNCER (WHO 2007)


    Los cuidados paliativos son un componente clave de un plan y programa integral de control del cncer. Dan respuesta a las necesidades de los pacientes de cncer en fase avanzada y de sus familias. Estos servicios deben estar vinculados a la prevencin, la deteccin precoz y las estrategias de tratamiento del cncer para responder a todas las necesidades prioritarias de la enfermedad en una comunidad y hacer el mejor uso posible de los recursos. Idealmente, un programa de cuidados paliativos oncolgicos tambin debe ser parte de una estrategia ms amplia de cuidados paliativos dirigida a todos los pacientes con enfermedades crnicas potencialmente mortales.

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    Perspectiva de la OMS para el desarrollo de Cuidados Paliativos en el contexto

    el impacto social de la enfermedad (por ejemplo, si la enfermedad afecta a nios, a comunidades desfavorecidas y a cuidadores) A continuacin, elegir el tipo de estrategia de cuidados paliativos segn: relacin coste-eficacia accesibilidad sostenibilidad atractivo poltico A la hora de organizar servicios de cuidados paliativos oncolgicos, la OMS recomienda tener en cuenta lo siguiente: Los servicios de cuidados paliativos oncolgicos deben responder a las necesidades de los pacientes y sus familias y a los objetivos y prioridades del plan de cuidados paliativos oncolgicos. Los servicios deben ser accesibles para la gran mayora de la poblacin objetivo y deben prestarse de manera equitativa en todos los niveles de la atencin, tanto si los servicios son pblicos como privados. Se calcula que ms del 80% de los pacientes de cncer en fase avanzada se beneficiar de intervenciones relativamente sencillas y de bajo coste que pueden integrarse en los servicios de atencin primaria y domiciliara con nfasis en la participacin comunitaria. Se estima que menos del 20% de los pacientes de cncer en fase avanzada necesitar servicios de cuidados paliativos relativamente especializados. Estos servicios especializados pueden prestarse a

    travs de unidades de cuidados paliativos en hospitales de distrito o a nivel terciario. Las clnicas de cuidados paliativos para pacientes ingresados y pacientes en rgimen ambulatorio de los niveles secundario y terciario sirven principalmente de centros de formacin y de referencia para la gestin de casos complejos y la supervisin de otros niveles de atencin. Los servicios de cuidados paliativos oncolgicos deben integrarse en los servicios de prevencin, deteccin precoz y tratamiento del cncer, as como en otros programas e iniciativas relacionados. Se estn poniendo en prctica actualmente varios modelos de cuidados paliativos domiciliarios en pases de rentas bajas. Un enfoque que ha resultado exitoso en situaciones con bajos recursos (donde el nmero de personas con necesidad de cuidados es alto y el nmero de enfermeros y mdicos disponibles para prestarlos es bajo) pretende proporcionar cuidados a travs de cuidadores de la comunidad o voluntarios, supervisados por personal de salud entrenado en cuidados paliativos. Por ejemplo, la Red Vecinal de Cuidados Paliativos de Kerala, India (Kumar 2007) y la Asociacin de Cuidados de Hospicio y Paliativos de Sudfrica han desarrollado la atencin de cuidados domiciliarios y comunitarios en esta lnea y constituyen modelos que pueden ser adaptados en condiciones sociales y culturales parecidas. Lo ideal sera que cualquier modelo de cuidados domiciliarios estuviera estrechamente vinculado a una instalacin hospitalaria para pacientes que requieran cuidados paliativos de mayor complejidad.

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    Cecilia Seplveda Bermedo

    BIBLIOGRAFIA
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    LOS DERECHOS DE LOS CUIDADORES


    El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa. El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido. El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos. El derecho a ser tratados con respeto por aqullos a quienes solicitamos consejo y ayuda. El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello. El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos. El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible. El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo. El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos. El derecho a decir no ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas. El derecho a seguir la propia vida.

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    DECLARACIN DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS EN EL FINAL DE LA VIDA


    Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte Tengo derecho a mantener una sensacin de optimismo, por cambiantes que sean mis circunstancias. Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensacin de optimismo, por mucho que vare mi situacin. Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados Tengo derecho a esperar una atencin mdica y de enfermera continuada, aun cuando los objetivos de curacin deban transformarse en objetivos de bienestar. Tengo derecho a no morir solo. Tengo derecho a no experimentar dolor. Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad. Tengo derecho a no ser engaado. Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte Tengo derecho a morir en paz y dignidad, Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mas que pudieran ser contrarias a las creencias de otros. Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencia religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinin de los dems. Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte. Tengo derecho a ser cuidado por personas solcitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfaccin del hecho de ayudarme a afronta mi muerte. Michigan Inservice Education Council

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    NDICE DE MATERIAS
    A AAP, 238-239 Acantosis nigricans, 66 Acantosis palmar, 66 Aceptacin, 274-275 Acroqueratosis, 67 Adaptacin terminalidad, 366, 367 Adolescentes, 216, 231-232 Africa y CP, 325-336 Agonistas alfa adrenrgicos, 195 Agonistas gaba 195 Amiloidosis paraneoplsica, 78, 79 Analgsicos, 179-199, 347 Anciano y cncer, 249-265 Anencefalia, 345 Anestsicos locales, 194 Animista, 326 Anticomiciales, 192 Antidepresivos, 191 Alcohol, 23 Alimentacin forzada, 345 Amitriptilina 191, Apoyo cuidador, 301-321 Apoyo emocional, 364 Atencin primaria, 261-263, 221-235 Autoestima, 277-278 Autonoma, 340 Autorrealizacin, 279 B Baclofeno, 195 Benzodiacepinas, 107 Bifosfonatos, 192 Bloqueos nerviosos, 197-198 Boca seca, 360 Braquiterapia, pulmn, 105 Buprenorfina, 190 C Cncer Anciano, 249-265 Calidad de vida, 233, Cavidad pleural, 99 Ciruga mama, 125-128, 232 Ciruga laparoscopia, 145 Colon y nanopartculas, 138-139 Colorrectal, 18, 41, 135-150, 153-154 Complicaciones neurolgicas, 86-91 Consejo gentico, 48 contaminantes ambientales, 22, 97 Factores de riesgo, 20-24, 54 Gstrico, 145-150 Familiar, 20, 21, 38, 39 Hereditario, 50-53 Infecciones, 23 Mama, 19, 34-37, 40, 119-128 Manifestaciones externas, 63-80 Pulmonar, 97-115 Predisposicin familiar, 54 Sedentarismo, 23 Seguimiento, 25, 26 Carcinognesis humana, 15 Carcinomatosis peritoneal, 158 Cartas de derechos supervivientes, 300 Cassell, E., 390, 391 Children Oncology Group, 210 Ciruga tumores abdominales, 157-166 Ciruga nios, 211, Citorreduccin, 159-192 Claudicacin familiar, 316 Clonazepan, 192 Clonidina, 195 Coadyuvantes analgesia, 191-192 Codena, 186 Cdigo Europeo de lucha contra el cncer, 357 Cdigo de tica, 346 Colonoscopia, 33, 39, 146-147 Comit de tica asistencial 342 Comunicacin, 269-281, 365 Complicaciones ciruga, 157 Metastsicas SNC, 87 Comportamiento neoplsico, 252 Consentimiento, 343 Cooperacin C. Paliativos, 316, 327 Cooperacin Mdica Canarias, 329 Corticoides, 106, 191 Counselling, 318 Crecimiento postraumtico, 290-293 Cribado pediatra, 206-207 Cuidados paliativos, 27, 170-174, 211-212, 215, 216, 239-245, 325-335

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    Cuidador apoyo, 305-321 planes de trabajo 308 problemas, 312 Curados de cncer, 287-301 D Deber de asistencia, limites, 244 Dficits nutricionales, 98 Deseo de morir, 365 Deshidratacin, 361 Deteccin precoz, 207-208, 254-255 Dermatosis neutrofilica, 65-65 Dermatitis exfoliativa, 72 Dermatomiositis, 75-77 Derrame pleural, 105 Diagnstico por imagen, 119 Diana Princess of Wales Fund, 328 Dianas teraputicas, 216 Dieta, 20 Dificultades diagnsticas, 253-254 Dignidad, 373, 376-378 DNA, estudios, 38-39 Directivas previas, 339 Discurso de esperanza, 374 Diseminacin sea, 99 Disnea, 98, 104-107, 359 Distanasia, 349 Dolor oncolgico, 179-200 Tipos 179-183 seo, 183 Plexopata, 184 Postciruga, 184 Refractario, 193-198 Sufrimiento, 392 Tcnicas quirrgicas, 193-195, 198 Valoracin, 181-183 Duloxetina, 191 E Ecografa Intraoperatoria, 155 Mamaria, 120 Efectos adversos, 226, 227 Nios RT, 227-228 QT, 230-231 Embolizacin portal, 157 Encefalopata metablica, 89

    Endocrinologa, seguimiento, 229-230 Enf. de Paget, 67 Enfermedades paraneoplsicas, 99-100, 11, Enfermos terminales, 171, Estado vegetativo permanente, 350-351 Estudio gentico, 56 Eritemas, 70, 71 Escala de paso de tiempo, 318 Escala de Zarit, 316 Escucha activa, 274 Esperanza y dignidad enf. oncolgica, 373-385 Estertores, 110 Estrategia cncer SNS, 241 Estrs cuidador, 313-314 Estimulacin elctrica medular, 196 Evolucin enfermo oncolgico, 379-384 F Fases de atencin, enf. terminal, 171-173 Familia y paciente, 306-307-368 Familias de alto riesgo, 55 Frmacos espinales, 194-195 Fase final, 241 Felicidad y sufrimiento, 389 Fentanilo, 188, 189 Flushing paraneoplsico, 711-72 Fundacin Grupo IMO, 287 Formacin cuidador, 306-307 G Gabapentina, 192 Gentica y cncer, 47-59 Gentica y nios, 206-208-209 Gua de evaluacin gentica, 57 H Haloperidol, 195 Hepatitis y cncer, 23 Hemoptisis y cncer, 99, 108-109 Helicobacter Pylory, 23, 145, 149 Hospitalizacin A domicilio, 173-174, 261 de da, 169-175, 172-175 Homicidio imprudente, 347 Humanizacin salud, 368

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    I Ictiosis adquirida, 74 Ictus, 90 Indice de carcinomatosis peritoneal, 162 Iniciativas c. Paliativos frica, 328-329 Infusin espinal, 196 Infecciones y cncer, 26, 86-87 Inhibidores de la aromatasa, 126 Informacin gentica y AP 55 Intervencin mama, 121 Investigacin gentica, 48-49 Interferon 24 Intervencin futil, 348-349 Insomnio, 361 Informe Hastings, 390 Impacto psicolgico, 270-271 J Jerarqua de necesidades, 272-273 L Laser de neodimio, 105 Lesiones ampollosas, 75 Lesiones pigmentadas, 66 Leucemias, 23, 226, 212-213 Lex Artis, 344 Linfomas, 208, 212, 232 De Burkit, 212 Limitacin esfuerzo teraputico, 339-351 M Mama, cncer, 19, 34-37, 40, 119-128 Mamografa digital, 118-120 Marcadores tumorales, 24 Medicina Basada en evidencia, 31-43 Medicina paliativa, 355, 356 Mdico de AP, 16, 18, 26, 262, 264 Medidas de autocuidado, 315 Meduloblastomas, 228 Melanosis generalizada, 67 Metstasis hepticas, 154-159 Midazolam, 195 Morfina, 186-191, 194 Muerte digna 340

    N Nanociencia, 132 Nanmetro, 133 Nanocscaras, 134, 136, 137 Nuseas, 360 Necesidades cuidador, 305-321 C. Paliativos, frica, 331 Necesidades emocionales, 259-281 Nervios craneales y cncer Neostigmina, 195 Neurocirugia y dolor, 198, Neuroblastomas, 231 Neurofibromatosis, 208 Neuropatas perifricas, 185 Nio y cncer, 203-218, 221-235 Actitudes, 226 Seguimiento, 226-234 Supervivientes, 221-235 Terminalidad, 240 O Obesidad, 21 Obstruccin traqueo bronquial, 105 OMS, 15, 169, 185, 242, 272, 328, 397-402 Oncologa y A. Primaria, 14-30 rdenes no reanimacin, 35 Opioides 106, 186-194 Oxicodona, 189 Oxgeno y cncer de pulmn, 106 P Pacto de Silencio, 365-366 Paget, 67 Palliative Care Association of frica, 329 Papiloma vrus y cncer, 43 Penetrancia gentica, 58 Pnfigo paraneoplsico, 73 Paquidermoperiostosis, 77 Plan Nacional de C.P. 170-171 Plexoplata braquial, 89 Plexopata lubosacra, 89 Psicooncologa, 279-280 Proceso toma decisiones, 319-311 Poiquilodermia, 76-72 Predisposicin familiar, cncer, 54 Pregabalina, 192 Prevencin cncer, 18, 19, 24, 204-208, 25 Problemas cuidadores, 312

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    Programas de diagnstico rpido, 32-43 de cuidados paliativos, 400-401 PSA, 19, 24 Pulmn cncer, de, 97-115 Q Queratosis, 66 Quimioterapia cncer gstrico, 149 citotxica, 212 efectos en nios, 230 intraperitoneal, 161 pulmn, 101-103 Quinlan K, 349-350 R Radioterapia mama, 125, 126 nios, 211-212 secuelas, 227-229 Registro nacional de Tumores, 204, 223 Religiones frica, 326, 327 Resonancia magntica mama, 120-121 Reticulohistiocitosis, 72 Retinoblastoma, 207-209 Ronquera, y tos bitonal, 99 S Sedacin en agona, 364 Sedentarismo, 23 SEHP, 210 SEHOP, 210 SIDA, 398 SIOP, 212, 213, 223, Segundas neoplasias, 231 Sida, 23, 29, 332-334 Sndrome de Bazex, 62 Muir-Torre, 78 Vena cava superior, 99, 106 Sndromes paraneoplsicos, piel, 63-79 pulmonares, 100 SNC 91-92

    Sntomas control, 358 psicolgicos, 362-363 Sistema nervioso y cncer, 83-91 Situacin de los ltimos das, 363 sol, exceso, 22 Susceptibilidad gentica cncer, 58 Supervivientes, Necesidades, 232, 292, 294 Nios, 212-215, 221-235 Programas y servicios 288-302 Riesgo, 290 Secuelas, 227-230, 299 Supervivencias, 161-162 Testimonios, 296 T Tabaquismo, 19, 21, 97 TARGA, 24, 334 Taxanos, 126 Test de sangre oculta, 33, 38, 146 Tos y cncer, 109 Tomografa PET, 122 Tumores en nios, 203-218 Tumor de Wilms, 207-209, 212 Transplante, 212 Terminalidad, 341 Termmetro de distrs, 278-279 Testimonios de curados, 298 Tranquilizantes, 107 Trastuzumab, 126-127 U Unidad de C. Paliativos peditricos, 239-245 Unidad de Cuidados Paliativos, 262 Unidad de oncologa peditrica, 233-234 V Vacunas y cncer, 24 Venlafaxina, 191 Virus y cncer, 23, 24 Voluntad paciente, 229-340

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