You are on page 1of 20

Nr 1 (4) 2014

ISSN 2299-6257

INFORMATOR BEZPŁATNY

Podwójna radość!
Kacper & Marcin

s.10-11

www.mhd.org.pl

List Zarządu Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

rozpoczęliśmy ósmy rok działania Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Jest to kolejny rok, w którym będziemy opiekować się grupą ponad czterdziestu pacjentów i ich rodzin w domach, na terenie całej Małopolski. Nasz zespół będzie swoją wiedzą i umiejętnościami, z troską wspierał najbardziej potrzebujące i najmocniej pokrzywdzone przez doświadczenie nieuleczalnej choroby dzieci. Dzięki Państwu! Małopolskie Hospicjum dla Dzieci może działać i rozwijać swoją opiekę wyłącznie dzięki wsparciu Przyjaciół, przekazujących swój 1% podatku, darowizny finansowe i rzeczowe, a także wspierających nas swoim doświadczeniem zawodowym. Jesteśmy dumni, że możemy cieszyć się zaufaniem tak ogromnej grupy osób prywatnych, które często od samego początku naszego działania wspierają MHD w różnych formach, angażując także rodziny i swoich znajomych. Jednocześnie, powodem do wielkiej radości jest dla nas stale rosnąca liczba firm, których właściciele i osoby zarządzające uwzględniają w działalności filantropijnej – będącej często realizacją idei Społecznej Odpowiedzialności Biznesu (CSR) – wspieranie właśnie naszego Hospicjum. (zob. artykuł o akcji „Budujemy Dzieciom
Radość” w dalszej części Informatora)

Szanowni Państwo,

Jak mogli Państwo przeczytać w poprzednich numerach naszego Informatora – a mamy nadzieję, że także na naszej stronie internetowej, lub profilu na Facebook – postawiliśmy przed sobą wielkie wyzwanie, jakim jest budowa w Krakowie pierwszego i jedynego w Polsce Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci. Obecnie trwają niezbędne uzgodnienia administracyjne dotyczące realizacji tego unikalnego projektu. Mamy nadzieję, że będziemy mogli rozpocząć jego budowę na początku 2015 roku. Szacowany koszt inwestycji to ok. 10 mln złotych. Oczywiście, będziemy starać się o dofinansowanie budowy ze źródeł zewnętrznych: krajowych i międzynarodowych. Jednak bez wsparcia naszych Przyjaciół, budowa nie będzie możliwa. Bardzo liczymy na Państwa pomoc. W I połowie 2014 roku planujemy także powołanie pierwszego w Małopolsce Hospicjum Perinatalnego, które będzie „przestrzenią”, w której znajdą profesjonalną psychologiczną pomoc i wsparcie rodzice, którzy już w fazie prenatalnej dowiedzieli się o ciężkiej chorobie swojego dziecka. W styczniu 2014 roku rozpoczęliśmy działalność Centrum Pomocy Prawnej dla Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych, w którym zaprzyjaźnieni z nami prawnicywolontariusze, bezpłatnie pomagają rozwiązywać problemy prawne związane m. in. ze sporami sądowymi czy sprawami administracyjnymi. Dyżury w naszym Centrum otwarte są dla wszystkich potrzebujących profesjonalnego wsparcia rodziców niepełnosprawnych dzieci. (więcej o Centrum Pomocy Prawnej w dalszej części Informatora) Prosimy o przyjęcie najwyższych wyrazów wdzięczności i uznania za Państwa dotychczasowe zaangażowanie w niesieniu pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom za pośrednictwem naszego Hospicjum. Mamy nadzieję, że także w trwającym okresie rozliczeniowym zechcą Państwo przekazać swój 1% podatku na rzecz MHD, a być może także wesprzeć naszą działalność w innej formie, za co z góry dziękujemy!

Z wyrazami szacunku i ogromnej wdzięczności,
Anna Nawrocka – Prezes Zarządu Wojciech Glac – Wiceprezes Zarządu

03

Spis tresci

Informator bezpłatny Nr 1 (4) 2014

Wydawca: Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie Organizacja Pożytku Publicznego ul. Czerwonego Kapturka 10 31-711 Kraków KRS 0000249071 NIP 6782972883 REGON 120197627 Biuro MHD i adres Redakcji: Osiedle Młodości 10, 31-908 Kraków tel./fax 12 643 72 21 Numery kont dla wpłat darowizn: Nr konta złotówkowego: PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Nr konta walutowego dla wpłat w Euro: PKO BP: PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648 Kod Swift-BIC BPKOPLPW Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Rada patronacka: ks. bp Jan Zając - Przewodniczący prof. Krzystof Penderecki red. Leszek Mazan Zarząd: Anna Nawrocka - prezes Wojciech Glac - wiceprezes Redaktor wydania: Martyna Bienias Kontakt z redakcją: redakcja@mhd.org.pl Skład i opracowanie graficzne: Paweł Kędzierski - tel. 660 667 320

List Zarządu MHD – s. 2 Hos News – str. 4 Joanna Koroniewska: Dobro zawsze wraca- s. 6 Serce od Hospicjum – s. 8 Kibice Cracovii dla Dzieciaków z Hospicjum – s. 9 Marcin i Kacper – Podwójna radość z życia! – s.10 Budujemy radość dzieciom – s.12 Centrum Pomocy Prawnej – s. 13 Wolontariat studentów – s.14 Słowo Kapelana – s.15 Okiem psychologa – s.16 Jak wakacje, to Zakopane – s.17 Pomóż Budować! – s.18

Martyna Bienias
redaktor wydania

Drodzy Czytelnicy!
z przyjemnością oddajemy w Państwa ręce kolejny numer Informatora Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Znajdą w nim Państwo między innymi opowieść o dwóch niezwykłych bliźniakach, którzy są, cytując za Rodzicami, "podwójną radością życia" oraz refleksje studentów Uniwersytetu Pedagogicznego na temat współpracy z naszym Hospicjum. O wsparciu opiekunów i roli w tym Centrum Opieki Wyręczającej przeczytamy w przemyśleniach psycholog Anny Wójcik - Krzemień. Gościem tego numeru jest także ambasadorka MHD – Joanna Koroniewska, która mówi o swoich odczuciach związanych z pełenieniem tej tak ważnej roli. Jak zwykle dziękujemy za Państwa wsparcie i zachęcamy do przesyłania swoich opinii na temat naszych artykułów i działań na adres: redakcja@mhd.org.pl. Równocześnie zapraszamy na naszą stronę internetową www.mhd.org.pl.

ISSN 2299-6257 Nakład: 8000 egz.

„Małopolskie Hospicjum dla Dzieci” jest tytułem prasowym wpisanym do rejestru dzienników i czasopism prowadzonego przez Sąd Okręgowy w Krakowie I Wydział Cywilny, pod numerem NS. Rej.Pr 199./11, podlegającym Ustawie Prawo prasowe.

Miłej lektury
3

HosNews
04-05

Certyfikat „Dobry Wolontariat” dla MHD!
23 stycznia 2013 roku Fundacja Pracownia Badań i Innowacji Społecznych „Stocznia”, realizująca między innymi programy na rzecz promowania pozytywnych praktyk w wolontariacie, przyznała naszemu Hospicjum certyfikat „Dobry Wolontariat”. Czym odznacza się organizacja przyjazna wolontariuszom? (...) szanuje chęci i czas wolontariusza, wyznacza mu zadania uwzględniając możliwości i predyspozycje, inwestuje w wiedzę i umiejętności wolontariusza oraz motywuje, docenia i wspiera wolontariusza oraz potrafi dziękować za współpracę. (za: www.dobrywolontariat.pl) Dziękujemy za tak wspaniałe wyróżnienie!

01

02

I Aukcja „Budujemy radość dzieciom”
Charytatywna aukcja „Budujemy dzieciom radość” zakończyła się spektakularnym sukcesem: drewniany dom zlicytowano na Targach Budownictwa w Krakowie za 59 000 złotych,które sponsor – Pan Wojciech Mętel, właściciel F.P.H.U. Drewdom Mętel – przeznaczył na rzecz budowy Centrum Opieki Wyręczającej. W czasie trzech dni trwania Targów nasi wolontariusze prowadzili animacje i zabawy dla dzieci, zbierali fundusze oraz informowali o planach budowy Centrum Opieki Wyręczającej. Serdecznie dziękujemy wszystkim sponsorom i przyjaciołom MHD, bez których całe przedsięwzięcie nie mogłoby zostać zrealizowane! O kolejnej edycji aukcji piszemy na s.12.

V Bajkowy Dzień Dziecka w Wieliczce
Jak co roku, z okazji tego najpiękniejszego święta, zorganizowaliśmy piąty Bajkowy Dzień Dziecka. Było kolorowo, radośnie i przede wszystkim bardzo pogodnie! Wystąpili nasi przyjaciele: schola z Zakliczyna, zespóły DeFeid, Cantito, High Heels, Coffee Break i The Guts, a także Ania Skrzypek. Imprezę brawurowo prowadził Darek Galica – rodowity Harendzianin! Skakańce, dmuchańce, trampoliny, malowanie twarzy, historyjka na kartonie o długości 15 metrów, Harleye, Policjanci i Strażacy… było chyba wszystko, o czym mogą zamarzyć maluchy, w dniu ich święta. A do tego, towarzyszyli nam nasi Ambasadorowie: Sebastian Wątroba i Joanna Czechowska, znani z serialu TVN „W-11”. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam w organizacji festynu, przede wszystkim Ojcom Franciszkanom z Klasztoru w Wieliczce.

03

04

Motylowy Marsz w Dobczycach
18 czerwca 2013 roku, w Dobczycach, odbył się wielki „Motylowy Marsz” organizowany przez Szkołę Podstawową w Dobczycach. W kolorowym marszu udział wzięli uczniowie, nauczyciele i rodzice, którzy w motylowych strojach i z kolorowymi balonami, w asyście policji, przeszli ulicami Dobczyc na Rynek, gdzie odbyła się ceremonia nadania Dobczycom tytułu Miasta-Przyjaciela Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci.

4

Dobczyce – Miasto Przyjaciel
Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Z wielką radością informujemy, że uchwałą Fundatorów Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci z dnia 14 czerwca 2013 roku, w uznaniu zasług i wielkiego zaangażowania w rozwijanie idei opieki hospicyjnej nad dziećmi – całej społeczności Miasta Dobczyce, z wielką radością i wdzięcznością przyznaliśmy Miastu Dobczyce tytuł „Miasta – Przyjaciela Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci”. Wręczenie tytułu Burmistrzowi Dobczyc nastąpiło podczas Marszu Motyli, 18 czerwca 2013 roku!

05

Wizyta studyjna przedstawicieli Białoruskiego Hospicjum dla Dzieci i Kijowskiego Hospicjum dla Dzieci w MHD

W dniach 10-14 września 2013 roku w ramach realizowanego od blisko 5 lat projektu wsparcia rozwoju opieki hospicyjnej nad dziećmi w krajach dawnego ZSRR, gościliśmy w naszym Hospicjum dziesięcioosobową grupę lekarzy, pielęgniarek, psychologów i managerów NGO z Mińska i Kijowa. Nasi goście mogli zapoznać się ze standardami prowadzonej przez nas opieki, biorąc udział w codziennej pracy personelu medycznego i wizytach w domach Pacjentów.

06

07

Dzień Dziecka Utraconego

14 października 2013 roku, jak co roku, zorganizowaliśmy obchody Dnia Dziecka Utraconego, wspominając wszystkie dzieci które odeszły. W tym dniu, w krakowskiej Bazylice Mariackiej odprawiona została Msza Święta w intencji zmarłych dzieci i ich rodzin. Po Mszy, z płyty Rynku Głównego, wspólnie symboliczne wypuściliśmy do nieba kilkaset białych baloników z imionami dzieci.

08

Święty Mikołaj u Pacjentów MHD!

7 grudnia 2013 roku Święty Mikołaj odwiedził naszych Pacjentów w krakowskim Kinie „Wrzos”. Po seansie filmu „Smerfy 2”, animacje dla przybyłych gości prowadził pomocnik Świętego Mikołaja – Teoś. Następnie pojawił się długo wyczekiwany Mikołaj. Serdecznie dziękujemy wszystkim Mikołajom, którzy wspomogli tegoroczną mikołajkową akcję. Uśmiechy naszych dzieciaków podczas imprezy były naprawdę bezcenne!

09

II Charytatywny Turniej „Zagrajmy razem dla dzieci”
8 grudnia 2013 roku wzięliśmy udział w II Charytatywnym Turnieju „Zagrajmy razem dla Dzieci”, organizowanym przez Bank Raiffeisen Polbank. Turniej odbywał się w krakowskiej Hali Com Com. Zone. Bank Raiffeisen POLBANK przekazał na rzecz naszego Hospicjum darowiznę w kwocie 10 000 złotych. Ponadto, w wyniku zbiórki i kiermaszu świątecznych ozdób, nasi wolontariusze zebrali od uczestników i gości ponad 3 000 złotych.

Świąteczne paczki dla Rodzin MHD
Jak co roku, przyjaciele naszego hospicjum z IV Liceum Ogólnokształcącego im. T. Kościuszki w Krakowie, pod opieką prof. Wiesława Kica, zorganizowali akcję świątecznej pomocy – uczniowie i pracownicy „Czwórki” przygotowali piękne paczki świąteczne dla wszystkich rodzin objętych naszą opieką. Bardzo dziękujemy!

10

5

„ Wywiad
Wywiad
06-07

Dobro zawsze wraca!

Joanna Koroniewska

Foto: Dagmara Szczypczyk/Fogstudio.pl

6

Podziwiam rodziców ciężko chorych dzieci, według mnie są najsilniejszymi i najdzielniejszymi ludźmi na świecie.


Tak, myślę że dobro zawsze wraca do człowieka! Choćby w tej najprostszej, ale najpiękniejszej, formie – czyli w dawaniu uśmiechu i radości potrzebującym. Dlaczego według Ciebie warto pomagać w budowie Centrum Opieki Wyręczającej MHD? Dlatego, że to projekt z wielkim rozmachem, tworzony przez ludzi dobrego serca. W tym domu rodzice będą mogli choć na chwile oderwać się od swoich trosk, a ich ciężko chore dzieci spędzą chwile w miejscu absolutnie niezwykłym. Może choć na chwilę uda im się tu zapomnieć o chorobie… Rozmawiał: Wojtek Glac

Joanna Koroniewska – szczęśliwa mama Janinki, aktorka filmowa i teatralna. Ambasadorka Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Od ponad roku wspierasz Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, będąc naszą Ambasadorką. Czy długo zastanawiałaś nad dołączeniem do nas? Nie zastanawiałam się ani chwili! W ten sposób mogę choć w małym stopniu wesprzeć tak cudowną ideę, bardzo duży i realny pomysł, jakim jest budowa Centrum Opieki Wyręczającej Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. W spocie promującym budowę Centrum Opieki Wyręczającej,

mówisz, że przede wszystkim jesteś szczęśliwą mamą. Czy to Twoja najważniejsza rola? Absolutnie tak, to moja najważniejsza rola. Tak naprawdę dopiero od czasu kiedy mam dziecko, mogę w ogóle jakkolwiek pojąć jak wielką tragedię przeżywają rodzice, których ukochany maluch choruje. Muszę przyznać szczerze, że nieuleczalna choroba dziecka jest dla mnie niepojętym wręcz dramatem. Podziwiam rodziców ciężko chorych dzieci, według mnie są najsilniejszymi i najdzielniejszymi ludźmi na świecie. Nasi wolontariusze działają pod hasłem „Wolontariat dodaje skrzydeł”. A czy Tobie pomaganie dodaje skrzydeł?

Spoty informacyjne, z udziałem Joanny Koroniewskiej, promujące idee budowy Centrum Opieki Wyręczającej mogą Państwo zobaczyć i usłyszeć na naszej stronie internetowej: www.mhd.org.pl.
Foto: Dagmara Szczypczyk / www.fogstudio.pl

7

Nasza Inicjatywa
08

SERCE OD HOSPICJUM!
14 lutego 2013 roku, w dzień Świętego Walentego, wolontariusze Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci zorganizowali niezwykły happening. Przygotowania do niego trwały wiele miesięcy! Dzięki wielkiemu zaangażowaniu i pomocy przyjaciół oraz wolontariuszy naszego Hospicjum z całej Polski, otrzymaliśmy kilkaset tysięcy papierowych serduszek origami. Rozdawaliśmy je wraz z niewielkimi liścikami, na których umieściliśmy sentencję, będącą cytatem Gustawa Flauberta: Serce jest bogactwem, którego się nie sprzedaje, ani nie kupuje, ale które się ofiarowuje.

Serdecznie dziękujemy wszystkim szkołom, bibliotekom, domom kultury, Uniwersytetom Trzeciego Wieku oraz wszystkim tym, którzy przez cały rok składali i przysyłali swoje serduszka. To dzięki Waszej pracy i zaangażowaniu, mogliśmy sprawić ogromną radość tak wielu ludziom!

Tego dnia, nasze serduszka dotarły do bardzo wielu osób – rozdawaliśmy je na krakowskim Rynku Głównym, a także w tramwaju linii 8. Dzięki pomocy krakowskiego MPK S.A. naszym wolontariuszom z IV LO udało się zorganizować w tramwaju prawdziwy koncert, podczas którego śpiewano radosne piosenki i rozdawano serduszka zaskoczonym, ale jakże uradowanym pasażerom. Z serduszkami odwiedziliśmy także między innymi: Metropolitę Krakowskiego kardynała Stanisława Dziwisza, Prezydenta Miasta Krakowa prof. Jacka Majchrowskiego, V-ce Przewodniczącą Rady Miasta Krakowa Małgorzatę Jantos oraz V-ce Wojewodę Małopolskiego – Andrzeja Harężlaka. Mamy nadzieję, że nasza idea dzielenia się sercem, co roku będzie się poszerzać – tym bardziej, że wręczając serduszka przechodniom osiągnęliśmy swój cel – wywołaliśmy prawdziwe uśmiechy. Już teraz przystępujemy do składania nowych serc i gorąco zachęcamy do pomocy!

cia udziału aszamy do wzię Serdecznie zapr “Serce od Hospicjum”, w II Happeningu 14 lutego 2014 roku, się który odbędzie łównego płycie Rynku G na 0 .0 12 o godzinie w Krakowie !

Zaproszenie

8

AKCJA CHARYTATYWNA
STOWARZYSZENIA KIBICÓW CRACOVII
Kibice Cracovii dla Dzieci z Hospicjum – pod takim hasłem na początku marca zainaugurowaliśmy naszą współpracę z Małopolskim Hospicjum Dla Dzieci. Nasz kontakt z MHD zawdzięczamy Mietkowi, honorowemu kibicowi Cracovii, podopiecznemu Hospicjum. To właśnie on dwa lata temu powiedział, że marzy o tym, by jego impreza urodzinowa została zorganizowana na naszym pięknym stadionie. Faktycznie, impreza się odbyła, a Mitek stał się od tej pory naszym stałym gościem, od czasu do czasu odwiedzając nas, by kibicować swojej ukochanej drużynie. Poznanie Mietka pozwoliło nam nawiązać kontakt z Zarządem i pracownikami Hospicjum. Mamy nadzieję, że nasza akcja charytatywna wkrótce będzie znana zarówno wśród naszych kibiców, jak i mieszkańców Małpolski. Chcielibyśmy pomagać na różne sposoby – już teraz zdecydowaliśmy się na pomoc przy remontach w domach rodzinnych dzieci. Pierwsze fundusze, które zostaną przeznaczone na zakup materiałów budowlanych oraz na wyposażenie domów, były zbierane podczas meczu przyjaźni, w jakim zagrały drużyny

Charytatywna
09

Akcja

Sandecji Nowy Sącz i Cracovii.Mecz odbył się na stadionie Cracovii w dniu 3 marca 2013 roku. Dodatkowo, MKS Cracovia przekazało całkowity dochód z biletów na cele naszej akcji. Finansowo wsparła nas także firma Sports Hospitality, która na meczach obsługuje stanowiska cateringowe. Podsumowując, w ciągu jednego dnia zebraliśmy aż 11393,93 zł ! Zebrane środki pozwoliły nam na rozpoczęcie pierwszego remontu – u Państwa Rudnickich w Miechowie, gdzie wykończona zostanie łazienka i pokój dla małej Milenki. W następnej kolejności chcemy wykonać drewnianą antresolę w domu Roksany w Kocmyrzowie. Nasza pomoc nie ogranicza się wyłącznie do wsparcia finansowego: przy remontach domów nieodpłatnie pomagają bowiem nasi kibice. Mamy nadzieję, że wkrótce do naszej akcji dołączy jeszcze więcej osób i że przyniesie ona podopiecznym Hospicjum dużo pożytku i odrobinę szczęścia. Stowarzyszenie TYLKO CRACOVIA

w ciągu jednego dnia zebraliśmy aż 11393,93 zł!

’’
9

Nasi podopieczni
10

Kacper i Marcin
Barbara i Rafał Otręba – rodzice Marcina i Kacpra zabiegów, zanim sytuacja się trochę uspokoiła. Lekarze w małych miejscowościach nie radzą sobie z tak trudnymi przypadkami. Wiemy, to z własnego doświadczenia. Na szczęście jeszcze w szpitalu dostaliśmy kontakt do Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. To tu dowiedzieliśmy się, jak będzie wyglądała opieka nad maluchami, na jakie wsparcie możemy liczyć, czego należy się spodziewać. To była faktycznie ogromna, nieoceniona pomoc, której bardzo potrzebowaliśmy. Niezwykłym wsparciem okazali się także dziadkowie, bez których byłoby nam bardzo trudno. Bywały dni,

podwójna radość z życia!

Jesteśmy rodzicami dwóch fantastycznych, pięcioletnich bliźniaków – Marcina i Kacpra. Dziś, to żywiołowi, pełni energii chłopcy, uwielbiający psoty i wspólną zabawę. Jednak pięć lat temu nie wierzyliśmy, że tak będzie. Chłopcy urodzili się w lipcu 2008 roku, jako wcześniaki – w siódmym miesiącu zagrożonej ciąży. Nasz niepokój potęgował fakt, że oczekiwaliśmy na bliźniaki. O ich ciężkich chorobach wiedzieliśmy już od chwili narodzin. Jeszcze w czasie porodu lekarze ostrzegali, że maluchy mogą nie przeżyć. Kiedy się urodzili byli jak dwie kruszynki! Malutkie, słabiutkie, w wielkich inkubatorach. Marcin urodził się pierwszy – był większy, ale jako pierwszy został zabrany do specjalistycznego szpitala w Krakowie. To jemu lekarze dawali większe szanse na przeżycie. Dopiero później okazało się, że to Kacper, mimo, że urodził się mniejszy od brata, był tym silniejszym. Mieliśmy nadzieję, że mimo choroby będzie dobrze. Staraliśmy się bardzo mocno wierzyć, że wszystko się uda. Kacper choruje na wodogłowie, a Marcin na dysplazję oskrzelowo-płucną. W szpitalu, w Krakowie, kilka tygodni po urodzeniu się chłopców ostrzegano nas, że Marcin może mieć bardzo duże problemy, w tym cierpieć na poważny niedorozwój. Do domu, jako pierwszy wrócił Kacper – było to w listopadzie. Na Marcina czekaliśmy do 6 grudnia. Był dla nas prezentem mikołajkowym. Obawialiśmy się tego, jak poradzimy sobie w domu z chłopakami, którzy oprócz naszej wielkiej miłości, potrzebowali przecież profesjonalnej opieki.Zwłaszcza Marcin, który podpięty był do tlenu, potrzebował odsysania i oklepywania, miał podawane sterydy, był inhalowany. Nasz maluch łapał wszelkie infekcje, przeszedł kilka bardzo poważanych zapaleń płuc, które wyglądały bardzo groźnie. Kacper natomiast miał wszczepioną zastawkę, która kilka razy się zatykała. Musiał przejść kilka

Staramy się, by chłopcy, pomimo chorób na jakie cierpią, żyli pełnią życia.
w których jedno z nas musiało być w szpitalu z Marcinem, drugie pójść do pracy, a w domu zostawał Kacper – gdyby nie wsparcie naszych rodziców, trudno powiedzieć, jak wyglądałaby opieka nad chłopakami. Teraz, po pięciu latach codziennych starań i najlepszej opieki, nasze kruszynki, stały się fantastycznymi, pełnymi życia chłopakami. Kacper ma usposobienie prawdziwego urwisa, (mimo, że babcia zawsze mówiła o nim „nasz aniołek”) i potrafi pokazać swoje małe, diabelskie różki! Uwielbia psocić, oglądać bajki, ale przede wszystkim, jak na prawdziwego gospodarza przystało, jeździć z tatą traktorem i starym „żukiem”. Kocha także duże samochody i odśnieżanie podwórka, swoją „specjalną”, małą łopatą.

Marcin jest spokojniejszy – trochę wycofany. Bardzo boi się głośnych dźwięków, trzasków, huków. Nie lubi hałaśliwego otoczenia, co najprawdopodobniej jest związane z nieprzyjemnymi wspomnieniami z pobytów w szpitalu. Ale staramy się nad tym pracować! Podobnie jak swój brat uwielbia samochody, a jego ulubionym jest zielony, z przyczepą. Ma też swoją inną pasję…bieganie po całym domu za Kacprem! Od września, chłopcy pójdą do przedszkola. Mamy nadzieję, że doświadczenie to pozwoli im na przystosowanie się do bycia w grupie innych dzieci. Na razie, zwłaszcza Marcin, trochę się boją. Staramy się, by c h ł o p c y, pomimo chorób na jakie

10

Kacper i Marcin sa pacjentami Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci od 2008 roku.

cierpią, żyli pełnią życia. Byliśmy wspólnie nad morzem, w ośrodku rehabilitacyjno-wczasowym, gdzie oprócz świetnych warunków do odpoczynku i zabawy, nasze dzieci poddane były zabiegom rehabilitacyjnym. Oczywiście, najważniejszym wyzwaniem na plaży było kopanie dziur z tatą – tak głębokich, by mogli się w niej

zmieścić obaj bliźniacy! Dzisiaj stan chłopców jest na tyle dobry, ze nie są im potrzebne żadne specjalne diety, czy zabiegi. Marcin korzysta z pomocy logopedy i ośrodka wczesnego wsparcia, a co jakiś czas także z pomocy cioci Klaudii, czyli rehabilitantki Małopolskiego Hospicjum dla

Dzieci. Bardzo cieszymy się, że nasi chłopcy, mimo swoich chorób, dobrze się rozwijają. To wielka radość dla rodziców widzieć jak maluchy, którym nie dawano szans na przeżycie, biegają po domu – uśmiechnięte i pełne energi! Marcin i Kacper to dosłownie: podwójna radość z życia!

Nadzieja jest ryzykiem, które trzeba podjąć!
Pierwsze lata opieki domowej nad bliźniakami sprawowanej przez zespół Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci nie były łatwe – z jednej strony Marcin z ciągłą dusznością, z nawracającymi infekcjami płucnymi, uzależniony od koncentratora tlenu, wymagający kilkukrotnych w ciągu dnia nebulizacji i ewakuacji wydzieliny z dróg oddechowych, a z drugiej Kacper z napadami drgawkowymi. Analiza dokumentacji medycznej z pierwszych tygodni życia chłopców nie pozostawiała złudzeń – schorzenia mają charakter postępujący i nieuleczalny. Mimo to, w ciągu prawie pięcioletniej obecności Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci w domu Państwa Otrębów, mimo wielu bardzo trudnych momentów, nikt nie tracił nadziei na „lepsze jutro” . Udało się! Dzieci - które w świetle współczesnej wiedzy medycznej miały przedwcześnie umrzeć lub w najlepszym razie być niepełnosprawne – zaczęły powoli, ale systematycznie rozwijać się psychoruchowo. W tym miejscu należy podkreślić nie tylko działania zespołu hospicjum, ale przede wszystkim ogromną pracę i codzienne zaangażowanie domowników: rodziców, dziadków i cioć. Ale tak można działać tylko w domu rodzinnym … Obecnie stan zdrowia chłopców jest na tyle stabilny, że w bieżącym roku przestaną być naszymi Podopiecznymi, ale na pewno pozostaną naszymi Przyjaciółmi.

Lek. Med. Krzysztof Nawrocki
Szef Medyczny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Opieka nad Marcinem i Kacprem
O p i e ku j ę s i ę K a c p r e m i Marcinem od samego początku, czyli od 2008 roku.Początki były bardzo trudne, zwłaszcza opieka nad malutkim Marcinkiem, który często chorował i musiał być otoczony szczególną troską. Marcin miał założoną sondę, potrzebował tlenu – to były prawdziwie krytyczne chwile dla rodziców, a od nas wymagające szczególnej uwagi . Kacper ma wszczepiony specjalny zbiorniczek, w którym w razie takiej konieczności gromadzi s i ę n a d m i a r p ł y n u m ó z g owo rdzeniowego. Opieka nad chłopakami polega przede wszystkim na systematycznym kontrolowaniu stanu zdrowia, przeprowadzaniu badań fizykalnych, sprawdzaniu tętna, ale także na zabawach rozwojowych. Dzięki rehabilitacji i ogromnej determinacji rodziców, nasi bliźniacy, choć chorujący na liczne schorzenia, pozostają bardzo aktywni i pełni życia. Anna Bulga
Pielęgniarka Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

11

Budujemy radosć Dzieciom

12
Cen wywoł a awc domu: za
(+8% V AT)

II CHARYTATYWNA AUKCJA
„Budujemy dzieciom radość”
podczas 42. Targów Budownictwa w Krakowie
Dzięki wielkiej pomocy i zaangażowaniu naszych Przyjaciół, a przede wszystkim pana Wojciecha Mętel, właściciela firmy F.P.H.U. Drewdom-Mętel, rozpoczęliśmy niezwykłą licytację, której przedmiotem jest szkieletowa konstrukcja domu o łącznej powierzchni podłóg 75 m2 i tarasu o powierzchni 17 m2. Dom ten, wykonany w technologii szkieletu drewnianego, będzie można zobaczyć podczas montażu 24 i 25 kwietnia 2014 roku podczas 42. Targów Budownictwa w Centrum Targowym Chemobudowa Kraków SĄ, przy ul. Klimeckiego 14. 26 kwietnia 2014 roku, podczas charytatywnego pikniku na terenie Targów, odbędzie się wielki finał aukcji domu. Całkowity dochód przeznaczony będzie na rzecz budowy Centrum Opieki Wyręczającej MHD. Aukcja organizowana podczas 41. Targów w kwietniu 2013 roku przyniosła 59.000 złotych ! Mamy nadzieję, że tym razem uda nam się wylicytować większą kwotę ! Kilka słów o domu Parametry budynku: - całoroczny, mieszkalny, - poddasze użytkowe, - powierzchnia całkowita 75,15 m2 - powierzchnia tarasu 17,50 m2

20.000

Wygrywający aukcję otrzymuje: - konstrukcję wraz z poszyciem z płyt OSB3 lub MFP gr. 12 mm, - na poddaszu będzie zamontowana podłoga z płyty OSB3 lub MFP gr. 22 mm, - na dachu będzie zamontowana folia dachowa, - na elewacji zostanie zamontowana folia wiatroizolacja, - transport konstrukcji na plac budowy, - montaż budynku na placu budowy, - i inne. To nie wszystko ! Podobnie, jak w ubiegłym roku do naszej akcji dołączają kolejni sponsorzy z branży budowlanej i wyposażenia wnętrz. Zachęcamy do śledzenia na bieżąco uzupełnianej listy kolejnych elementów licytowanego domu !

Rzeczywista wartość domu, z kolejnymi elementami wykończenia, dzięki sponsorom, wyniesie ponad 70.000 złotych! Zatem, ponad trzykrotnie przekroczy cenę wywoławczą! Liczymy na Państwa hojność!

Więcej informacji i licytacja na: www.mhd.org.pl/dom

12

Centrum Pomocy Prawnej
dla Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci
Ciężka choroba dziecka to oczywiście trudne doświadczenie dla całej rodziny, implikujące nie tylko ko-nieczność troskliwej opieki medycznej, rehabilitacyjnej, czy psychologicznej, ale w większości przypadków różne – mniej lub bardziej – skomplikowane sprawy prawne, z którymi wobec braku czasu, a przede wszystkim sił, rodzice nie mogą sobie sami poradzić. Małopolskie Hospicjum dla Dzieci od samego początku swojego działania w ramach prowadzonej opieki nad wszystkimi rodzinami świadczy wsparcie prawne, pomagając w załatwianiu spraw administracyjnych, przygotowaniu pism procesowych, a także w sporach z organem rentowym lub administracyjnym. Pomysł powołania w ramach działalności naszego Hospicjum Centrum Pomocy Prawnej dla Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych zrodził się z realnej potrzeby. Coraz częściej bowiem zdarzały się sytuacje, w których rodzice dzieci objętych naszą opieką prosili o poradę prawną dla swoich znajomych, którzy także mają chore dziecko, a nie mogą pozwolić sobie na opłacenie profesjonalnej pomocy prawnej. Odpowiadając na tę potrzebę wspólnie z wolontariuszami, będącymi prawnikami praktykującymi w wiodących krakowskich kancelariach, specjalistami z różnych gałęzi prawa, w tym prawa rodzinnego, postępowania administracyjnego, prawa ubezpieczeń społecznych, postępowań odszkodowawczych i innych, podęliśmy decyzję o powołaniu Centrum. W naszym Centrum na profesjonalną i bezpłatną poradę będą mogli liczyć wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci, jeżeli tylko sprawa będzie dotyczyła bezpośrednio dziecka, jego praw, obowiązków lub interesów. Nasi prawnicy będą dyżurować w biurze MHD, os. Młodości 10, 31-908 Kraków, w środy, w godzinach 15.00-18.00, a w razie potrzeby także w inne dni. Mając na uwadze, że dla rodziców dzieci niepełnosprawnych wyjście z domu stanowi ogromne wyzwanie, nasi wolontariusze będą starali się w uzasadnionych przypadkach, w miarę swoich możliwości świadczyć porady także w ich domach. Więcej o działalności CPP w zakładce na stronie www.mhd.org.pl
Wojciech Glac Wiceprezes Zarządu MHD

Nasze
projekty
13

Zapraszamy do współpracy prawników: aplikantów, adwokatów, radców prawnych, którzy swoją profesjonalną wiedzą i doświadczeniem zechcą wesprzeć działalność naszego Centrum. Zainteresowanych prosimy o kontakt: Wojciech Glac, w.glac@mhd.org.pl, tel. 609340171

Patronat merytoryczny nad Centrum Pomocy Prawnej dla Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych jest Rorbach & Węgiel Kancelarie Adwokackie

www.rorbach.pl
13

Wolontariat studentów
14
Już od kilku lat studenci kierunku praca socjalna i wykładowcy Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie współpracują z Małopolskim Hospicjum dla Dzieci. Skupiamy się na rozpropagowaniu wolontariatu na rzecz MHD wśród studentów w celu pozyskania chętnych do współpracy, na pozyskiwaniu informacji na temat osób, którym pomoc jest niezbędna oraz tych, którzy są gotowi do niesienia pomocy bliźniemu. Szczególną uwagę przywiązujemy do podejmowania różnych akcji charytatywnych na rzecz dzieci – małych pacjentów Hospicjum, czy też propagowania idei hospicyjnej, zwłaszcza w środowisku lokalnym. Studenci kierunku praca socjalna realizują projekty socjalne na rzecz MHD w ramach statutowych celów fundacji, w tym szerokiej pracy socjalnej dla rodzin objętych opieką instytucji. Rokrocznie czynnie wspierają akcję „Bajkowy Dzień Dziecka”, włączając się w przygotowanie, realizację i obsługę tej inicjatywy. Oferują swoje umiejętności, w tym malowanie twarzy, wypieki, opiekę nad dziećmi, obsługę stoisk i punktów informacyjnych, a przede wszystkim gotowość do wykonania każdego

Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie razem z Małopolskim Hospicjum dla Dzieci
dr Ewelina Zdebska, Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie
powierzonego zadania. Studentom udało się również zorganizować zbiórkę artykułów szkol-nych i biurowych dla dzieci przebywa-jących w Hospicjum i ich rodzeństwa. Szukając innych form współpracy – wolontariatu bezpośredniego na rzecz MHD,studenci w trakcie wakacji podejmowali się opieki i towarzyszenia małym pacjentom Hospicjum oraz ich rodzinom w codziennym życiu. Stało się to okazją do wymiany doświadczeń oraz (zgodnie z dewizą wolontariatu MHD) do niesienia radości i uśmiechu nieuleczalnie chorym dzieciom, a dla ich rodzin – wsparcia w trudnych chwilach. Studenci co roku włączają się czynnie w kampanię promocyjną „1% na rzecz Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci”. Dystrybuując ulotki, foldery oraz plakaty, wspierają działania promocyjne, uaktywniają się na swoich blogach, portalach lub profilu Facebook, aby przekonać jeszcze większą grupę osób do przekazywania1% podatku na rzecz MHD. W ramach praktyk zawodowych studenci drugiego roku pracy socjalnej realizują zajęcia w organizacjach pozarządowych. Dzięki uprzejmości, a przede wszystkim ogromnej życzliwości Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, mogą zapoznać się z niecodzienną ideą opieki hospicyjnej oraz nauczyć się, jak zmieniać postawy osób, które zazwyczaj nie martwią się trudną sytuacją innych czy też odkryć sens człowieczeństwa w służbie. Często te zajęcia owocują dalszą współpracą w ramach wolontariatu lub realizacją projektów na rzecz Hospicjum. Obecnie studenci wraz z Hospicjum i Fundacją Babel Images przygotowują niecodzienny projekt pt. „Projekt ONI – opowieść o prawdziwych bohaterach”. Tytułowymi bohaterami są rodziny dzieci z Małopolskiego Hospicjum Dziecięcego w Krakowie, które każdego dnia stawiają czoła wyzwaniom, jakie niesie rodzicielska, braterska i siostrzana miłość do chorego członka ich najbliższej rodziny. Nie poddając się chwilom zwątpienia i słabości, nadal silni i z wielką wiarą starają się ze wszystkich sił, aby dzień był kolorowy, radosny oraz pełen życia. Uczą każdego, kto ich spotka prawdziwego oddania i miłości – pomimo wszystko. Na początek odwiedzono rodzinę małego Huberta, która mieszka u stóp Babiej Góry w Lipnicy Wielkiej.

Refleksje naszych studentów ze spotkania z MHD
„Współpraca z MHD była niezwykle miła i owocna. Zawsze można było liczyć na słowo wsparcia, gdy potrzebowałyśmy jakiejś pomocy z organizacją projektu. Podczas realizowania projektu socjalnego mogłyśmy zauważyć, jak wiele ci ludzie robią dla dzieci i ich rodzin.” Joanna Fabin, III rok, praca socjalna

„Moja spotkanie z MHD dotyczyło realizacji projektu socjalnego. Współpraca przebiegała bardzo sprawnie. Panowała niezwykle miła atmosfera.” Ewa Leśniak, III rok, praca socjalna

„Spotkanie kilka lat temu z Małopolskim Hospicjum dla Dzieci zmieniło mój sposób myślenia i działania. Wpłynęło na to, co po tym spotkaniu działo się w moim życiu. Pomimo iż dla większości społeczeństwa jest to trudy temat, dla mnie spotkanie z Hospicjum to uśmiech, wiara, marzenia (jak mówił pacjent MHD Staś Łowicki: „najbardziej kocham marzyć”, „mieć przyjaciół to najpiękniejsza rzecz na świecie”) i cudowni, wspaniali ludzie. Zakochałam się w inicjatywach, w propagowaniu idei, w ludziach, w wielkich sercach. Trzymam kciuki, gdyż teraz czas wielkich inwestycji.” dr Ewelina Zdebska, Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie

14

CIERPIEĆ I POZOSTAĆ CZŁOWIEKIEM
o. Tomasz „Bzyk” Żychowicz OFM Kapelan Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Porozmawiajmy

o cierpieniu
15

Pod wpływem niekończącego się bólu każda ludzka istota może przyjąć różne postawy. Najgorsza z nich to pogodzenie się, zobojętnienie i czekanie na koniec.

le można mówić o cierpieniu? Ile można mówić o cierpieniu do ludzi, którym ono towarzyszy na co dzień, w domu? I co im można w ogóle powiedzieć o bólu – osobom, których życie samo napisało doktorat i habilitację na ten temat? Takie właśnie pytania krążyły w mojej głowie, gdy kilka lat temu poproszono mnie o odprawienie w Kalwarii Zebrzydowskiej mojej pierwszej Mszy św. dla pacjentów Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci oraz ich rodzin. Trochę wystraszony, a trochę wdzięczny Bogu za to, że stawia przede mną wymagania, jakich nie spodziewałem się w życiu kapłańskim, podjąłem wyzwanie. Posługa w MHD w ciągu tych niewielu lat bardzo zweryfikowała mój pogląd na temat cierpienia, istnienia i życia w jakimkolwiek hospicjum. Zobaczyłem, że mimo ogromnego bólu ludzie starają się żyć na tyle normalnie, na ile pozwala na to stan zdrowia dziecka. A jak cierpienie zmienia człowieka, kiedy staje się jego codziennością? Pod wpływem niekończącego się bólu każda ludzka istota może przyjąć różne postawy. Najgorsza z nich to pogodzenie się, zobojętnienie i czekanie na koniec. Można też walczyć za wszelką cenę, nie bacząc na to, czy jeszcze ratujemy człowieka, czy już tylko podwajamy jego cierpienie. Niebawem będziemy uroczyście obchodzić kolejną rocznicę śmierci błogosławionego Jana Pawła II. Ten wielki Polak w swoich ostatnich chwilach życia, gdy próbowano stosować kolejne zdobycze medycyny wobec umierającego już człowieka, powiedział, a właściwie wyszeptał: „Pozwólcie mi odejść do domu Ojca”. Być może dla niektórych szokujący jest fakt, że nawet próby ratowania przed śmiercią mają swoją granicę, jaką jest dobro bliźniego, prawdziwe dobro. Ostatecznie możemy przyjąć cierpienie jako nierozłączną część naszego życia, wszakże nikt z nas nie jest go pozbawiony. Możemy mimo wszystko próbować żyć normalnie, bez zazdrości, zawiści, szukając radości w każdym naszym

I

kolejnym dniu, bo przecież choroba to nie śmierć – jeśli choruję, to znaczy, że jeszcze żyję, a dopóki żyję, mogę się cieszyć. Dum spiro spero, jak mówi stare łacińskie przysłowie, czyli: dopóki oddycham, mam nadzieję. Mam więc nadzieję na to, że przeżyję kolejny dzień, że tych dni będzie jeszcze wiele, że mimo choroby potrafię dawać radość, nawet jeśli do końca nie jestem tego świadomy.

Wola przeżycia to największa siła, jaka tkwi w człowieku.
Śp. Jacek Kaczmarski w Obławie II śpiewał: Starą ranę na karku rozszarpuje do krwi, Ale póki wilk krwawi – wilk żyw! Więc to jeszcze nie śmierć! Śmierć ostrzejsze ma kły! Nie mój tryumf, lecz zwycięstwo – nie ich!

Wola przeżycia to największa siła, jaka tkwi w człowieku. Zagrożenie naszego istnienia potrafi popchnąć do niesamowitych rzeczy, o które byśmy się nigdy nie posądzali. A co jeżeli obcujemy z tym zagrożeniem przez całą dobę, bez przerw? Albo człowiek je zaakceptuje i będzie próbował z nim żyć, albo będzie się miotał w nieustannej walce nie tylko z chorobą, ale i z samym sobą. A jeśli zacznie się miotać, szybko utraci siły i jakąkolwiek wolę walki, przestanie zauważać dobro w sobie, w innych, na świecie. Powoli zatraci swoje człowieczeństwo. Będzie dostrzegać tylko ból i nic poza nim. Wszystko stanie się złe, nawet to, co jest dobre. Tylko nieustanna wola życia i chęć czynienia dobra pozwolą egzystować i pozostać przy zdrowych zmysłach. Oczywiście jest to niemożliwe bez wiary, nadziei i miłości. Biskup Grzegorz Ryś w rozważaniach Skandal miłosierdzia opisał swoją

posługę kapłańską we francuskim Chrześcijańskim Braterstwie Osób Chorych i Niepełnosprawnych, które po drugiej wojnie światowej założył ksiądz Henri Francois. Z biegiem czasu ruch ten się rozwijał i gromadził coraz więcej podopiecznych, głównie osoby skazane na wózek inwalidzki. Osoby niepełnosprawne pełniły wszystkie funkcje w organizacji, a na przykład człowiek, który nie mógł ruszyć się z łóżka i jedynie skinieniem głowy dawał odpowiedź twierdzącą lub przeczącą, kierował ruchem w Brazylii. Hasłem przewodnim Braterstwa są słowa Jezusa, które padły podczas uzdrowienia chorego przy sadzawce Betesda „Wstań i chodź”. O ile w tej wspólnocie nie mają miejsca żadne wyjątkowe uzdrowienia, o tyle panuje w niej niesamowita wola życia i działania. Na zebraniu Claude, główna przełożona bractwa, siedząc na swoim wózku, powiedziała: „Bóg nie będzie nas sądził z naszej niepełnosprawności, tylko z naszej miłości”. Biskup Ryś dodał w książce, że nigdy w życiu nie odważyłby się na takie słowa. Ja również. Jednak ta kobieta miała do tego prawo. Z tym cierpieniem żyła na co dzień i doświadczyła wszystkich jego konsekwencji. Nie pozwólmy więc, żeby ból przyćmił nasze człowieczeństwo. Nie pozwólmy, żeby nasza miłość była niepełnosprawna i chora. Ten, który najwięcej wycierpiał, właśnie na Krzyżu najmocniej stał się człowiekiem. Zbliża się uroczystość Wielkiej Nocy. Tej nocy, po której wszystko, co było cierpieniem, przemienia się w nagrodę, a każda porażka – w zwycięstwo. Czasem lepiej nie zadawać pytań, nie zawsze można też dostać odpowiedź. Nie jest łatwo zachowywać wszystko w sercu, jak to robiła Matka Jezusa, ale Ona milczała, bo wierzyła, a wierzyła, bo kochała. Przecież wszyscy też jesteście napełnieni miłością. Jego miłością.

15

Okiem psychologa
16

O wyczerpaniu opiekunów
Anna Wójcik-Krzemień
psycholog Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Czy widzieliście Państwo film Miłość[L’amour]? Reżyser, Michael Haneke, otrzymał za niego w Cannes Złotą Palmę (2012). Wielokrotnie zastanawiałam się, o czym jest ten film. Czy jest on o miłości? Moim zdaniem, o miłości nie jest (nie chcę przez to powiedzieć, że miłości w ogóle nie ma tam ukazanej). O starości? Tak, ale nie tylko. O towarzyszeniu u kresu życia? Tak, na pewno. O wyczerpaniu tym towarzyszeniem? Tak, chyba najbardziej o tym. Ta odpowiedź pozwala mi próbować zrozumieć „głównego opiekuna”, starszego mężczyznę samotnie opiekującego się żoną, pozostawionego bez wsparcia rodziny ani instytucji (nie licząc zatrudnianej dorywczo pielęgniarki). Film jest studium wyczerpania w towarzyszeniu. Claire Marin pisze o przemocy w kontekś1 cie choroby i w kontekście opieki. Po pierwsze, sama choroba może być przeżywana jako kierowana w nas (chorych) przemoc, mimo że przecież w ataku choroby nie można dostrzec intencji świadomego zranienia. Po drugie, przemoc wobec chorego może być zawierana w gestach, słowach, postawach, zachowaniach i jest to przemoc dodatkowa, niepotrzebna i do uniknięcia przez tych, którzy się nim opiekują. Po trzecie, jest także w opiece przemoc uprawomocniona i w pewien sposób niezbywalna – przemoc gestu medycznego walcząca z niszczącą przemocą choroby. Ta przemoc jest odpowiedzią, trochę jak wojna, na inwazję, która zagraża ciału i duchowi. Język francuski oddaje tę zależność zdrowienia i wojny: guérir – la guerre. Co czuje opiekun? Patrząc z jego punktu widzenia: uczestnictwo w tej wojnie go doświadcza. Patrzy na ból, odczuwa brak nadziei, porażkę, bezsilność. Patrzenie na cierpienie chorego podważa naszą zdolność pomagania. Opiekunowie potrzebują wsparcia. Lubię myśleć o mającym powstać Centrum Opieki Wyręczającej jak o miejscu tworzonym w odpowiedzi na ich potrzeby, na ich trudności i obciążenia opieką, jak o miejscu prewencji wyczerpania w towarzyszeniu. Lubię też myśleć o tym, jak inaczej skończyłby się film, gdyby domowy zespół opieki paliatywnej wziął tę rodzinę pod swoją opiekę.

jest także w opiece przemoc uprawomocniona i w pewien sposób niezbywalna – przemoc gestu medycznego walcząca z niszczącą przemocą choroby.

16

1, C. Marin (2011). Violence de la maladie, Violence dans le soin, s. 15-31. Red. P. Verspieren, M.-S. Richard. Violence de la maladie, Violence dans le soin. Paryż: Médiasevres.

Niezapomniane wakacje w Zakopanem
Izabela Piszczek – wychowawca kolonijny, wolontariuszka Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci
Zeszłe wakacje dla Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci minęły pod znakiem wizyt w Zakopanem. Nasi mieszkający w górach przyjaciele zaprosili nas do promowania działalności Małopolskiego Hospicjum, podczas imprez zwanych "Tatrzańskimi Wiciami", które odbywały się w poszczególnych częściach Zakopanego od 7 lipca do 29 września 2013 r. Dla naszego Hospicjum największym wydarzeniem okazała się jednak wizyta na Harendzie. To właśnie tam w przedostatni weekend sierpnia postanowiliśmy zorganizować najmniejszą kolonię świata, w której wzięli udział bracia i siostry naszych małych pacjentów. Kolonia organizowana przez MHD dla większości uczestników była jedynym wakacyjnym wyjazdem. W naszej działalności wspieramy całe rodziny. Ale po kolei… Nasza "mikrokolonia" rozpoczęła się 24 sierpnia dużą imprezą u podnóża wyciągu na Harendzie. Dzieci mogły wziąć udział w konkursach z nagrodami, pojeździć gokartami, pomalować twarze, a także nacieszyć swoje podniebienie próbując pysznych potraw. Mali goście mogli również do woli bawić się na zamku dmuchanym, zjeżdżać z ogromnej zjeżdżalni, a nawet wejść na sam szczyt stoku Harenda, by następnie zjechać wyciągiem narciarskim wprost pod górę, gdzie impreza rozkręcała się na dobre. Podczas trwania zabawy mieliśmy okazję obejrzeć pokazy taneczne i występy grup wokalnych – w tym naszych przyjaciół z zespołu wokalnego "CANTITO", którzy zaprezentowali się dla Hospicjum także w czerwcu podczas Bajkowego Dnia Dziecka. Ten wspaniały dzień zakończył koncert fantastycznego zespołu, który zaprezentował muzykę zarówno dla „małych” jak i dla „dużych”. Jednym słowem – wszyscy bawili się doskonale! Nasza mała kolonia Głównym celem kolonii było zapewnienie dzieciakom jak największej liczby atrakcji, a tym samym podarowanie im najpiękniejszego prezentu – cudownych wspomnień i niezapomnianych wrażeń. Grafik uczestników był bardzo napięty, bo chcieliśmy pokazać dzieciom wszystkie najpiękniejsze miejsca Zakopanego i okolic. Pierwszego dnia odwiedziliśmy Muzeum Jana Kasprowicza, gdzie Pani przewodnik opowiedziała nam o życiu i działalności twórczej tego wybitnego poety. Obejrzeliśmy także jego dzieła oraz grób mieszczący się w ogrodzie przy strumyku. Ponieważ byliśmy w górach, nie mogliśmy nie odwiedzić bacówki i przyjrzeć się pracy bacy przyrządzającego oscypki. Tutaj spotkała nas miła niespodzianka – zaprzyjaźniliśmy się z pieskiem górala, który z radością

Nasze
projekty
17

zabawiał się naszymi sznurówkami, stanowiącymi dla niego świetną atrakcję. Podczas wizyty w Zakopanem spacerowaliśmy po Krupówkach i zwiedzaliśmy zabytkowe drewniane kościoły. Podążyliśmy także śladami naszego wielkiego Adasia Małysza, wyjeżdżając na skocznię. Udało nam się również wziąć udział w warsztatach ceramiki, towarzyszących Festiwalowi Folkloru Ziem Górskich w Wiosce Festiwalowej na Dolnej Równi Krupowej. Wraz z naszymi dzielnymi podopiecznymi zdołaliśmy zrobić sobie pieszą wycieczkę z Harendy na Gubałówkę, skąd na sam dół zwiozła nas już kolejka linowa. Również pochmurniejsze dni nie przeszkodziły nam w dobrej zabawie – gdy zastała nas deszczowa pogoda, organizowaliśmy tańce integracyjne, animacje, konkursy i zawody w grze w ping-ponga. Wieczorem oglądaliśmy bajki o kocie Garfieldzie. Jedną z najbardziej lubianych rozrywek była zabawa "Tombola", zwana inaczej "BINGO", w której każdy coś wygrywa i nikt nie czuje się poszkodowany. Zabawa ta uczy cierpliwości i długotrwałej koncentracji. Ależ było emocji, w czasie gdy każdy czekał aż wypadną wszystkie jego numerki i będzie mógł wybrać sobie nagrodę. Wykorzystywaliśmy każdy cieplejszy dzień, by spędzić go na świeżym powietrzu. Pośród naszych zajęć nie mogło zabraknąć gry w "śledzia", rzutów dyskiem, gry w siatkówkę, czy w tenisa podwórkowego. Bezkonkurencyjna okazała się jednak wycieczka do Bukowiny Tatrzańskiej na baseny termalne. Zjeżdżalnie, gorąca woda i ogromna przestrzeń na długo pozostanie w pamięciach naszych podopiecznych. Tuż przed samym końcem naszej "mikrokolonii" odwiedzili nas pracownicy Straży Granicznej. Opowiedzieli nam o swojej pracy, pokazali profesjonalny sprzęt i pozwolili pobawić się z pieskiem Tosią, której na chwilę dali wolne od służby. Nasz wspaniały wyjazd zakończyliśmy wspólnym ogniskiem, śpiewając przy akompaniamencie gitary i słuchając góralskich opowieści i dowcipów. A teraz… Rok szkolny trwa, ale myślę, że wszyscy uczestnicy kolonii nadal pamiętają o tamtych letnich miesiącach. Ja, wychowawca, na długo będę pamiętała wyjątkowe kolonijne okrzyki, poranną gimnastykę przy muzyce z radia, czy bitwę na poduszki w pokoju opiekunów. Bardzo się cieszę, że udało się zorganizować taki wyjazd, bo nasi przyjaciele – rodzeństwo pacjentów Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci – naprawdę na niego zasłużyli. To był wspaniały czas i mam nadzieję, że dał wszystkim energię i chęci na cały rok szkolny!

Kolonię dla dwudziestoosobowej grupy sióstr i braci pacjentów MHD zorganizowaliśmy dzięki wpłatom 1% podatku.

Składamy serdeczne podziękowania współorganizatorom kolonii: Pani Katarzynie Stachoń za niezwykłą gościnę dla uczestników kolonii i Panu Dariuszowi Galicy z portalu DobreMiejsce.pl.
17

Pomóz budować
18

POMÓŻ BUDOWAĆ
CENTRUM OPIEKI WYRĘCZAJĄCEJ
Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

e nt r u m O p i e k i Wy r ę c z a j ą ce j d l a Pr ze w l e k l e i Nieuleczalnie Chorych Dzieci będzie domem, w którym cierpiące na przewlekłe i nieuleczalne choroby dzieci oraz ich rodziny uzyskają profesjonalną pomoc, zawsze, kiedy zaistnieje taka potrzeba. Nasz projekt, jako pierwszy w Polsce, zakłada prowadzenie kompleksowej, stacjonarnej opieki wyręczającej. . Opieka wyręczająca to forma pomocy mająca na celu czasowe odciążenie rodziny w opiece nad długotrwale i nieuleczalnie chorym dzieckiem. Chcemy stworzyć miejsce, dzięki któremu rodzice i opiekunowie ciężko chorych dzieci będą mogli liczyć na naszą opiekę, w sytuacjach, w których sami nie będą mieli możliwości czasowo jej sprawować lub kiedy byłaby ona bardzo utrudniona, np. w czasie choroby rodzica, lub w innej sytuacji czasowo uniemożliwiającej sprawowanie opieki . Działalność Centrum umożliwi wielu rodzinom bezcenny i konieczny, ale często nieosiągalny czas na odpoczynek od bardzo trudnej, wyczerpującej i trwającej 24 godziny na dobę opieki nad chorym.

C

Pomagając ciężko chorym dzieciom, poprzez stworzenie dla nich unikalnego, przytulnego domu, w którym znajdą się pod opieką swoich zaprzyjaźnionych lekarzy, pielęgniarek i wolontariuszy, mamy szansę wesprzeć ich rodziny i dać im szansę na nabranie sił na dalszą, codzienną opiekę. W ramach Centrum powstaną także poradnie, w których nieuleczalnie chorzy pacjenci, bez konieczności oczekiwania w kolejkach, uzyskają na niezbędne porady i opiekę lekarzy specjalistów. Jednocześnie, planujemy stworzyć rozbudowane zaplecze rehabilitacyjne, w którym prowadzone przez naszych specjalistów zabiegi oraz ćwiczenia, z wykorzystaniem nowoczesnych metod i sprzętu, będą wspomagać kompleksową opiekę medyczną. W ramach działalności Centrum będziemy starali się przywracać dzieciom o ograniczonej przez chorobę sprawności, możliwości prowadzenia normalnego trybu życia, tzn. samodzielności w zakresie aktywności fizycznej, umysłowej i społecznej.

Nasze Centrum zlokalizowane będzie w Krakowie, przy ul. Odmętowej.

JAK MOGĄ PAŃSTWO POMÓC NAM BUDOWAĆ TEN NIEZWYKŁY DOM?
- przekazując swój 1% podatku, w zeznaniu podatkowym wpisując nr KRS 0000249071 - wpłacając darowiznę pieniężną: Małopolskie Hospicjum dla Dzieci ul. Czerwonego Kapturka 10, 31-711 Kraków PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Zachęcamy także do skorzystania z funkcji donacji on-line, dostępnej na stronie: www.pomozbudowac.pl

Jeśli są Państwo zainteresowani szczegółami dotyczącymi realizacji projektu lub pragną i mogą wspomóc nasze działania wsparciem merytorycznym, albo rzeczowym, prosimy o kontakt mailowy: budowa@mhd.org.pl lub telefoniczny: 609-340-171, 663-888-264.
18

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci działa od 2006 roku. Status Organizacji Pożytku Publicznego uzyskało w lutym 2007 roku. Misją i statutowym celem działania MHD jest niesienie pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Oprócz wysokospecjalistycznej opieki medycznej, MHD zapewnia swoim podopiecznym pomoc prawną, socjalną, psychologiczną i duchową. MHD sprawuje także opiekę nad rodzinami po stracie dziecka, organizując grup wsparcia i pomoc psychologiczną.

Jak
nam

możesz

pomóc
Przekaż darowiznę rzeczową
Jeżeli możesz przekazać na rzecz naszych pacjentów darowiznę rzeczową skontaktuj się z nami pod numerem telefonu: 12 643 72 21 lub biuro@mhd.org.pl

Opieka hospicjum jest całkowicie bezpłatna.

Przekaż swój 1% podatku
W odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego PIT wpisz numer KRS 0000 249 071

pieniężną
Numer konta Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci Bank PKO BP VI o/Kraków 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

darowiznę

Przekaż

Wsparcie profesjonalne
Jeżeli jesteś profesjonalistą w swojej dziedzinie i chciałbyś wykorzystać swoją wiedzę i umiejętności pomagając nieuleczalnie chorym dzieciom napisz: biuro@mhd.org.pl

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci działa dzięki pomocy i zaangażowaniu ludzi o wielkich sercach i pomocy wielu firm i instytucji, którym nie jest obojętny los nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin.

40 1020 2892 0000 5702 0179 5541

M A Ł O P O L S K I E D Z I E C I

H O S P I C J U M

D L A

CZERWONEGO KAPTURKA 10 31-711 KRAKÓW

dowód / pokwitowanie dla zleceniodawcy

MAŁOPOLSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI UL. CZERWONEGO KAPTURKA 10 31-711 KRAKÓW

4 0 1 0 2 0 2 8 9 2 0 0 0 0 5 7 0 2 0 1 7 9 5 5 4 1

DAROWIZNA

NA

CELE

STATUTOWE

MHD

stempel dzienny

www.mhd.org.pl

Bo życie jest czasem zbyt krótkie...

PODARUJ SWÓJ