Nr 1 (4) 2014

ISSN 2299-6257

INFORMATOR BEZPATNY

Podwjna rado!
Kacper & Marcin

s.10-11

www.mhd.org.pl

List Zarzdu Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

rozpoczlimy smy rok dziaania Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Jest to kolejny rok, w ktrym bdziemy opiekowa si grup ponad czterdziestu pacjentw i ich rodzin w domach, na terenie caej Maopolski. Nasz zesp bdzie swoj wiedz i umiejtnociami, z trosk wspiera najbardziej potrzebujce i najmocniej pokrzywdzone przez dowiadczenie nieuleczalnej choroby dzieci. Dziki Pastwu! Maopolskie Hospicjum dla Dzieci moe dziaa i rozwija swoj opiek wycznie dziki wsparciu Przyjaci, przekazujcych swj 1% podatku, darowizny finansowe i rzeczowe, a take wspierajcych nas swoim dowiadczeniem zawodowym. Jestemy dumni, e moemy cieszy si zaufaniem tak ogromnej grupy osb prywatnych, ktre czsto od samego pocztku naszego dziaania wspieraj MHD w rnych formach, angaujc take rodziny i swoich znajomych. Jednoczenie, powodem do wielkiej radoci jest dla nas stale rosnca liczba firm, ktrych waciciele i osoby zarzdzajce uwzgldniaj w dziaalnoci filantropijnej bdcej czsto realizacj idei Spoecznej Odpowiedzialnoci Biznesu (CSR) wspieranie wanie naszego Hospicjum. (zob. artyku o akcji Budujemy Dzieciom
Rado w dalszej czci Informatora)

Szanowni Pastwo,

Jak mogli Pastwo przeczyta w poprzednich numerach naszego Informatora a mamy nadziej, e take na naszej stronie internetowej, lub profilu na Facebook postawilimy przed sob wielkie wyzwanie, jakim jest budowa w Krakowie pierwszego i jedynego w Polsce Centrum Opieki Wyrczajcej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci. Obecnie trwaj niezbdne uzgodnienia administracyjne dotyczce realizacji tego unikalnego projektu. Mamy nadziej, e bdziemy mogli rozpocz jego budow na pocztku 2015 roku. Szacowany koszt inwestycji to ok. 10 mln zotych. Oczywicie, bdziemy stara si o dofinansowanie budowy ze rde zewntrznych: krajowych i midzynarodowych. Jednak bez wsparcia naszych Przyjaci, budowa nie bdzie moliwa. Bardzo liczymy na Pastwa pomoc. W I poowie 2014 roku planujemy take powoanie pierwszego w Maopolsce Hospicjum Perinatalnego, ktre bdzie przestrzeni, w ktrej znajd profesjonaln psychologiczn pomoc i wsparcie rodzice, ktrzy ju w fazie prenatalnej dowiedzieli si o cikiej chorobie swojego dziecka. W styczniu 2014 roku rozpoczlimy dziaalno Centrum Pomocy Prawnej dla Rodzicw Dzieci Niepenosprawnych, w ktrym zaprzyjanieni z nami prawnicywolontariusze, bezpatnie pomagaj rozwizywa problemy prawne zwizane m. in. ze sporami sdowymi czy sprawami administracyjnymi. Dyury w naszym Centrum otwarte s dla wszystkich potrzebujcych profesjonalnego wsparcia rodzicw niepenosprawnych dzieci. (wicej o Centrum Pomocy Prawnej w dalszej czci Informatora) Prosimy o przyjcie najwyszych wyrazw wdzicznoci i uznania za Pastwa dotychczasowe zaangaowanie w niesieniu pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom za porednictwem naszego Hospicjum. Mamy nadziej, e take w trwajcym okresie rozliczeniowym zechc Pastwo przekaza swj 1% podatku na rzecz MHD, a by moe take wesprze nasz dziaalno w innej formie, za co z gry dzikujemy!

Z wyrazami szacunku i ogromnej wdzicznoci,

Anna Nawrocka Prezes Zarzdu Wojciech Glac Wiceprezes Zarzdu

03

Spis tresci

Informator bezpatny Nr 1 (4) 2014

Wydawca: Maopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie Organizacja Poytku Publicznego ul. Czerwonego Kapturka 10 31-711 Krakw KRS 0000249071 NIP 6782972883 REGON 120197627 Biuro MHD i adres Redakcji: Osiedle Modoci 10, 31-908 Krakw tel./fax 12 643 72 21 Numery kont dla wpat darowizn: Nr konta zotwkowego: PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytuem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Nr konta walutowego dla wpat w Euro: PKO BP: PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648 Kod Swift-BIC BPKOPLPW Tytuem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Rada patronacka: ks. bp Jan Zajc - Przewodniczcy prof. Krzystof Penderecki red. Leszek Mazan Zarzd: Anna Nawrocka - prezes Wojciech Glac - wiceprezes Redaktor wydania: Martyna Bienias Kontakt z redakcj: redakcja@mhd.org.pl Skad i opracowanie graficzne: Pawe Kdzierski - tel. 660 667 320

List Zarzdu MHD s. 2 Hos News str. 4 Joanna Koroniewska: Dobro zawsze wraca- s. 6 Serce od Hospicjum s. 8 Kibice Cracovii dla Dzieciakw z Hospicjum s. 9 Marcin i Kacper Podwjna rado z ycia! s.10 Budujemy rado dzieciom s.12 Centrum Pomocy Prawnej s. 13 Wolontariat studentw s.14 Sowo Kapelana s.15 Okiem psychologa s.16 Jak wakacje, to Zakopane s.17 Pom Budowa! s.18

Martyna Bienias
redaktor wydania

Drodzy Czytelnicy!
z przyjemnoci oddajemy w Pastwa rce kolejny numer Informatora Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Znajd w nim Pastwo midzy innymi opowie o dwch niezwykych bliniakach, ktrzy s, cytujc za Rodzicami, "podwjn radoci ycia" oraz refleksje studentw Uniwersytetu Pedagogicznego na temat wsppracy z naszym Hospicjum. O wsparciu opiekunw i roli w tym Centrum Opieki Wyrczajcej przeczytamy w przemyleniach psycholog Anny Wjcik - Krzemie. Gociem tego numeru jest take ambasadorka MHD Joanna Koroniewska, ktra mwi o swoich odczuciach zwizanych z peenieniem tej tak wanej roli. Jak zwykle dzikujemy za Pastwa wsparcie i zachcamy do przesyania swoich opinii na temat naszych artykuw i dziaa na adres: redakcja@mhd.org.pl. Rwnoczenie zapraszamy na nasz stron internetow www.mhd.org.pl.

ISSN 2299-6257 Nakad: 8000 egz.

Maopolskie Hospicjum dla Dzieci jest tytuem prasowym wpisanym do rejestru dziennikw i czasopism prowadzonego przez Sd Okrgowy w Krakowie I Wydzia Cywilny, pod numerem NS. Rej.Pr 199./11, podlegajcym Ustawie Prawo prasowe.

Miej lektury
3

HosNews
04-05

Certyfikat Dobry Wolontariat dla MHD!

23 stycznia 2013 roku Fundacja Pracownia Bada i Innowacji Spoecznych Stocznia, realizujca midzy innymi programy na rzecz promowania pozytywnych praktyk w wolontariacie, przyznaa naszemu Hospicjum certyfikat Dobry Wolontariat. Czym odznacza si organizacja przyjazna wolontariuszom? (...) szanuje chci i czas wolontariusza, wyznacza mu zadania uwzgldniajc moliwoci i predyspozycje, inwestuje w wiedz i umiejtnoci wolontariusza oraz motywuje, docenia i wspiera wolontariusza oraz potrafi dzikowa za wspprac. (za: www.dobrywolontariat.pl) Dzikujemy za tak wspaniae wyrnienie!

01

02

I Aukcja Budujemy rado dzieciom

Charytatywna aukcja Budujemy dzieciom rado zakoczya si spektakularnym sukcesem: drewniany dom zlicytowano na Targach Budownictwa w Krakowie za 59 000 zotych,ktre sponsor Pan Wojciech Mtel, waciciel F.P.H.U. Drewdom Mtel przeznaczy na rzecz budowy Centrum Opieki Wyrczajcej. W czasie trzech dni trwania Targw nasi wolontariusze prowadzili animacje i zabawy dla dzieci, zbierali fundusze oraz informowali o planach budowy Centrum Opieki Wyrczajcej. Serdecznie dzikujemy wszystkim sponsorom i przyjacioom MHD, bez ktrych cae przedsiwzicie nie mogoby zosta zrealizowane! O kolejnej edycji aukcji piszemy na s.12.

V Bajkowy Dzie Dziecka w Wieliczce

Jak co roku, z okazji tego najpikniejszego wita, zorganizowalimy pity Bajkowy Dzie Dziecka. Byo kolorowo, radonie i przede wszystkim bardzo pogodnie! Wystpili nasi przyjaciele: schola z Zakliczyna, zespy DeFeid, Cantito, High Heels, Coffee Break i The Guts, a take Ania Skrzypek. Imprez brawurowo prowadzi Darek Galica rodowity Harendzianin! Skakace, dmuchace, trampoliny, malowanie twarzy, historyjka na kartonie o dugoci 15 metrw, Harleye, Policjanci i Straacy byo chyba wszystko, o czym mog zamarzy maluchy, w dniu ich wita. A do tego, towarzyszyli nam nasi Ambasadorowie: Sebastian Wtroba i Joanna Czechowska, znani z serialu TVN W-11. Serdecznie dzikujemy wszystkim, ktrzy pomogli nam w organizacji festynu, przede wszystkim Ojcom Franciszkanom z Klasztoru w Wieliczce.

03

04

Motylowy Marsz w Dobczycach

18 czerwca 2013 roku, w Dobczycach, odby si wielki Motylowy Marsz organizowany przez Szko Podstawow w Dobczycach. W kolorowym marszu udzia wzili uczniowie, nauczyciele i rodzice, ktrzy w motylowych strojach i z kolorowymi balonami, w asycie policji, przeszli ulicami Dobczyc na Rynek, gdzie odbya si ceremonia nadania Dobczycom tytuu Miasta-Przyjaciela Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci.

Dobczyce Miasto Przyjaciel

Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Z wielk radoci informujemy, e uchwa Fundatorw Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci z dnia 14 czerwca 2013 roku, w uznaniu zasug i wielkiego zaangaowania w rozwijanie idei opieki hospicyjnej nad dziemi caej spoecznoci Miasta Dobczyce, z wielk radoci i wdzicznoci przyznalimy Miastu Dobczyce tytu Miasta Przyjaciela Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Wrczenie tytuu Burmistrzowi Dobczyc nastpio podczas Marszu Motyli, 18 czerwca 2013 roku!

05

Wizyta studyjna przedstawicieli Biaoruskiego Hospicjum dla Dzieci i Kijowskiego Hospicjum dla Dzieci w MHD

W dniach 10-14 wrzenia 2013 roku w ramach realizowanego od blisko 5 lat projektu wsparcia rozwoju opieki hospicyjnej nad dziemi w krajach dawnego ZSRR, gocilimy w naszym Hospicjum dziesicioosobow grup lekarzy, pielgniarek, psychologw i managerw NGO z Miska i Kijowa. Nasi gocie mogli zapozna si ze standardami prowadzonej przez nas opieki, biorc udzia w codziennej pracy personelu medycznego i wizytach w domach Pacjentw.

06

07

Dzie Dziecka Utraconego

14 padziernika 2013 roku, jak co roku, zorganizowalimy obchody Dnia Dziecka Utraconego, wspominajc wszystkie dzieci ktre odeszy. W tym dniu, w krakowskiej Bazylice Mariackiej odprawiona zostaa Msza wita w intencji zmarych dzieci i ich rodzin. Po Mszy, z pyty Rynku Gwnego, wsplnie symboliczne wypucilimy do nieba kilkaset biaych balonikw z imionami dzieci.

08

wity Mikoaj u Pacjentw MHD!

7 grudnia 2013 roku wity Mikoaj odwiedzi naszych Pacjentw w krakowskim Kinie Wrzos. Po seansie filmu Smerfy 2, animacje dla przybyych goci prowadzi pomocnik witego Mikoaja Teo. Nastpnie pojawi si dugo wyczekiwany Mikoaj. Serdecznie dzikujemy wszystkim Mikoajom, ktrzy wspomogli tegoroczn mikoajkow akcj. Umiechy naszych dzieciakw podczas imprezy byy naprawd bezcenne!

09

II Charytatywny Turniej Zagrajmy razem dla dzieci

8 grudnia 2013 roku wzilimy udzia w II Charytatywnym Turnieju Zagrajmy razem dla Dzieci, organizowanym przez Bank Raiffeisen Polbank. Turniej odbywa si w krakowskiej Hali Com Com. Zone. Bank Raiffeisen POLBANK przekaza na rzecz naszego Hospicjum darowizn w kwocie 10 000 zotych. Ponadto, w wyniku zbirki i kiermaszu witecznych ozdb, nasi wolontariusze zebrali od uczestnikw i goci ponad 3 000 zotych.

witeczne paczki dla Rodzin MHD

Jak co roku, przyjaciele naszego hospicjum z IV Liceum Oglnoksztaccego im. T. Kociuszki w Krakowie, pod opiek prof. Wiesawa Kica, zorganizowali akcj witecznej pomocy uczniowie i pracownicy Czwrki przygotowali pikne paczki witeczne dla wszystkich rodzin objtych nasz opiek. Bardzo dzikujemy!

10

 Wywiad
Wywiad
06-07

Dobro zawsze wraca!

Joanna Koroniewska

Foto: Dagmara Szczypczyk/Fogstudio.pl

Podziwiam rodzicw ciko chorych dzieci, wedug mnie s najsilniejszymi i najdzielniejszymi ludmi na wiecie.

Tak, myl e dobro zawsze wraca do czowieka! Choby w tej najprostszej, ale najpikniejszej, formie czyli w dawaniu umiechu i radoci potrzebujcym. Dlaczego wedug Ciebie warto pomaga w budowie Centrum Opieki Wyrczajcej MHD? Dlatego, e to projekt z wielkim rozmachem, tworzony przez ludzi dobrego serca. W tym domu rodzice bd mogli cho na chwile oderwa si od swoich trosk, a ich ciko chore dzieci spdz chwile w miejscu absolutnie niezwykym. Moe cho na chwil uda im si tu zapomnie o chorobie Rozmawia: Wojtek Glac

Joanna Koroniewska szczliwa mama Janinki, aktorka filmowa i teatralna. Ambasadorka Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Od ponad roku wspierasz Maopolskie Hospicjum dla Dzieci, bdc nasz Ambasadork. Czy dugo zastanawiaa nad doczeniem do nas? Nie zastanawiaam si ani chwili! W ten sposb mog cho w maym stopniu wesprze tak cudown ide, bardzo duy i realny pomys, jakim jest budowa Centrum Opieki Wyrczajcej Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. W spocie promujcym budow Centrum Opieki Wyrczajcej,

mwisz, e przede wszystkim jeste szczliw mam. Czy to Twoja najwaniejsza rola? Absolutnie tak, to moja najwaniejsza rola. Tak naprawd dopiero od czasu kiedy mam dziecko, mog w ogle jakkolwiek poj jak wielk tragedi przeywaj rodzice, ktrych ukochany maluch choruje. Musz przyzna szczerze, e nieuleczalna choroba dziecka jest dla mnie niepojtym wrcz dramatem. Podziwiam rodzicw ciko chorych dzieci, wedug mnie s najsilniejszymi i najdzielniejszymi ludmi na wiecie. Nasi wolontariusze dziaaj pod hasem Wolontariat dodaje skrzyde. A czy Tobie pomaganie dodaje skrzyde?

Spoty informacyjne, z udziaem Joanny Koroniewskiej, promujce idee budowy Centrum Opieki Wyrczajcej mog Pastwo zobaczy i usysze na naszej stronie internetowej: www.mhd.org.pl.
Foto: Dagmara Szczypczyk / www.fogstudio.pl

Nasza Inicjatywa
08

SERCE OD HOSPICJUM!
14 lutego 2013 roku, w dzie witego Walentego, wolontariusze Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci zorganizowali niezwyky happening. Przygotowania do niego trway wiele miesicy! Dziki wielkiemu zaangaowaniu i pomocy przyjaci oraz wolontariuszy naszego Hospicjum z caej Polski, otrzymalimy kilkaset tysicy papierowych serduszek origami. Rozdawalimy je wraz z niewielkimi licikami, na ktrych umiecilimy sentencj, bdc cytatem Gustawa Flauberta: Serce jest bogactwem, ktrego si nie sprzedaje, ani nie kupuje, ale ktre si ofiarowuje.

Serdecznie dzikujemy wszystkim szkoom, bibliotekom, domom kultury, Uniwersytetom Trzeciego Wieku oraz wszystkim tym, ktrzy przez cay rok skadali i przysyali swoje serduszka. To dziki Waszej pracy i zaangaowaniu, moglimy sprawi ogromn rado tak wielu ludziom!

Tego dnia, nasze serduszka dotary do bardzo wielu osb rozdawalimy je na krakowskim Rynku Gwnym, a take w tramwaju linii 8. Dziki pomocy krakowskiego MPK S.A. naszym wolontariuszom z IV LO udao si zorganizowa w tramwaju prawdziwy koncert, podczas ktrego piewano radosne piosenki i rozdawano serduszka zaskoczonym, ale jake uradowanym pasaerom. Z serduszkami odwiedzilimy take midzy innymi: Metropolit Krakowskiego kardynaa Stanisawa Dziwisza, Prezydenta Miasta Krakowa prof. Jacka Majchrowskiego, V-ce Przewodniczc Rady Miasta Krakowa Magorzat Jantos oraz V-ce Wojewod Maopolskiego Andrzeja Harlaka. Mamy nadziej, e nasza idea dzielenia si sercem, co roku bdzie si poszerza tym bardziej, e wrczajc serduszka przechodniom osignlimy swj cel wywoalimy prawdziwe umiechy. Ju teraz przystpujemy do skadania nowych serc i gorco zachcamy do pomocy!

cia udziau aszamy do wzi Serdecznie zapr Serce od Hospicjum, w II Happeningu 14 lutego 2014 roku, si ktry odbdzie wnego pycie Rynku G na 0 .0 12 o godzinie w Krakowie !

Zaproszenie

AKCJA CHARYTATYWNA
STOWARZYSZENIA KIBICW CRACOVII
Kibice Cracovii dla Dzieci z Hospicjum pod takim hasem na pocztku marca zainaugurowalimy nasz wspprac z Maopolskim Hospicjum Dla Dzieci. Nasz kontakt z MHD zawdziczamy Mietkowi, honorowemu kibicowi Cracovii, podopiecznemu Hospicjum. To wanie on dwa lata temu powiedzia, e marzy o tym, by jego impreza urodzinowa zostaa zorganizowana na naszym piknym stadionie. Faktycznie, impreza si odbya, a Mitek sta si od tej pory naszym staym gociem, od czasu do czasu odwiedzajc nas, by kibicowa swojej ukochanej druynie. Poznanie Mietka pozwolio nam nawiza kontakt z Zarzdem i pracownikami Hospicjum. Mamy nadziej, e nasza akcja charytatywna wkrtce bdzie znana zarwno wrd naszych kibicw, jak i mieszkacw Mapolski. Chcielibymy pomaga na rne sposoby ju teraz zdecydowalimy si na pomoc przy remontach w domach rodzinnych dzieci. Pierwsze fundusze, ktre zostan przeznaczone na zakup materiaw budowlanych oraz na wyposaenie domw, byy zbierane podczas meczu przyjani, w jakim zagray druyny

Charytatywna
09

Akcja

Sandecji Nowy Scz i Cracovii.Mecz odby si na stadionie Cracovii w dniu 3 marca 2013 roku. Dodatkowo, MKS Cracovia przekazao cakowity dochd z biletw na cele naszej akcji. Finansowo wspara nas take firma Sports Hospitality, ktra na meczach obsuguje stanowiska cateringowe. Podsumowujc, w cigu jednego dnia zebralimy a 11393,93 z ! Zebrane rodki pozwoliy nam na rozpoczcie pierwszego remontu u Pastwa Rudnickich w Miechowie, gdzie wykoczona zostanie azienka i pokj dla maej Milenki. W nastpnej kolejnoci chcemy wykona drewnian antresol w domu Roksany w Kocmyrzowie. Nasza pomoc nie ogranicza si wycznie do wsparcia finansowego: przy remontach domw nieodpatnie pomagaj bowiem nasi kibice. Mamy nadziej, e wkrtce do naszej akcji doczy jeszcze wicej osb i e przyniesie ona podopiecznym Hospicjum duo poytku i odrobin szczcia. Stowarzyszenie TYLKO CRACOVIA

w cigu jednego dnia zebralimy a 11393,93 z!

Nasi podopieczni
10

Kacper i Marcin
Barbara i Rafa Otrba rodzice Marcina i Kacpra zabiegw, zanim sytuacja si troch uspokoia. Lekarze w maych miejscowociach nie radz sobie z tak trudnymi przypadkami. Wiemy, to z wasnego dowiadczenia. Na szczcie jeszcze w szpitalu dostalimy kontakt do Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. To tu dowiedzielimy si, jak bdzie wygldaa opieka nad maluchami, na jakie wsparcie moemy liczy, czego naley si spodziewa. To bya faktycznie ogromna, nieoceniona pomoc, ktrej bardzo potrzebowalimy. Niezwykym wsparciem okazali si take dziadkowie, bez ktrych byoby nam bardzo trudno. Byway dni,

podwjna rado z ycia!

Jestemy rodzicami dwch fantastycznych, picioletnich bliniakw Marcina i Kacpra. Dzi, to ywioowi, peni energii chopcy, uwielbiajcy psoty i wspln zabaw. Jednak pi lat temu nie wierzylimy, e tak bdzie. Chopcy urodzili si w lipcu 2008 roku, jako wczeniaki w sidmym miesicu zagroonej ciy. Nasz niepokj potgowa fakt, e oczekiwalimy na bliniaki. O ich cikich chorobach wiedzielimy ju od chwili narodzin. Jeszcze w czasie porodu lekarze ostrzegali, e maluchy mog nie przey. Kiedy si urodzili byli jak dwie kruszynki! Malutkie, sabiutkie, w wielkich inkubatorach. Marcin urodzi si pierwszy by wikszy, ale jako pierwszy zosta zabrany do specjalistycznego szpitala w Krakowie. To jemu lekarze dawali wiksze szanse na przeycie. Dopiero pniej okazao si, e to Kacper, mimo, e urodzi si mniejszy od brata, by tym silniejszym. Mielimy nadziej, e mimo choroby bdzie dobrze. Staralimy si bardzo mocno wierzy, e wszystko si uda. Kacper choruje na wodogowie, a Marcin na dysplazj oskrzelowo-pucn. W szpitalu, w Krakowie, kilka tygodni po urodzeniu si chopcw ostrzegano nas, e Marcin moe mie bardzo due problemy, w tym cierpie na powany niedorozwj. Do domu, jako pierwszy wrci Kacper byo to w listopadzie. Na Marcina czekalimy do 6 grudnia. By dla nas prezentem mikoajkowym. Obawialimy si tego, jak poradzimy sobie w domu z chopakami, ktrzy oprcz naszej wielkiej mioci, potrzebowali przecie profesjonalnej opieki.Zwaszcza Marcin, ktry podpity by do tlenu, potrzebowa odsysania i oklepywania, mia podawane sterydy, by inhalowany. Nasz maluch apa wszelkie infekcje, przeszed kilka bardzo powaanych zapale puc, ktre wyglday bardzo gronie. Kacper natomiast mia wszczepion zastawk, ktra kilka razy si zatykaa. Musia przej kilka

Staramy si, by chopcy, pomimo chorb na jakie cierpi, yli peni ycia.
w ktrych jedno z nas musiao by w szpitalu z Marcinem, drugie pj do pracy, a w domu zostawa Kacper gdyby nie wsparcie naszych rodzicw, trudno powiedzie, jak wygldaaby opieka nad chopakami. Teraz, po piciu latach codziennych stara i najlepszej opieki, nasze kruszynki, stay si fantastycznymi, penymi ycia chopakami. Kacper ma usposobienie prawdziwego urwisa, (mimo, e babcia zawsze mwia o nim nasz anioek) i potrafi pokaza swoje mae, diabelskie rki! Uwielbia psoci, oglda bajki, ale przede wszystkim, jak na prawdziwego gospodarza przystao, jedzi z tat traktorem i starym ukiem. Kocha take due samochody i odnieanie podwrka, swoj specjaln, ma opat.

Marcin jest spokojniejszy troch wycofany. Bardzo boi si gonych dwikw, trzaskw, hukw. Nie lubi haaliwego otoczenia, co najprawdopodobniej jest zwizane z nieprzyjemnymi wspomnieniami z pobytw w szpitalu. Ale staramy si nad tym pracowa! Podobnie jak swj brat uwielbia samochody, a jego ulubionym jest zielony, z przyczep. Ma te swoj inn pasjbieganie po caym domu za Kacprem! Od wrzenia, chopcy pjd do przedszkola. Mamy nadziej, e dowiadczenie to pozwoli im na przystosowanie si do bycia w grupie innych dzieci. Na razie, zwaszcza Marcin, troch si boj. Staramy si, by c h o p c y, pomimo chorb na jakie

10

Kacper i Marcin sa pacjentami Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci od 2008 roku.

cierpi, yli peni ycia. Bylimy wsplnie nad morzem, w orodku rehabilitacyjno-wczasowym, gdzie oprcz wietnych warunkw do odpoczynku i zabawy, nasze dzieci poddane byy zabiegom rehabilitacyjnym. Oczywicie, najwaniejszym wyzwaniem na play byo kopanie dziur z tat tak gbokich, by mogli si w niej

zmieci obaj bliniacy! Dzisiaj stan chopcw jest na tyle dobry, ze nie s im potrzebne adne specjalne diety, czy zabiegi. Marcin korzysta z pomocy logopedy i orodka wczesnego wsparcia, a co jaki czas take z pomocy cioci Klaudii, czyli rehabilitantki Maopolskiego Hospicjum dla

Dzieci. Bardzo cieszymy si, e nasi chopcy, mimo swoich chorb, dobrze si rozwijaj. To wielka rado dla rodzicw widzie jak maluchy, ktrym nie dawano szans na przeycie, biegaj po domu umiechnite i pene energi! Marcin i Kacper to dosownie: podwjna rado z ycia!

Nadzieja jest ryzykiem, ktre trzeba podj!

Pierwsze lata opieki domowej nad bliniakami sprawowanej przez zesp Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci nie byy atwe z jednej strony Marcin z cig dusznoci, z nawracajcymi infekcjami pucnymi, uzaleniony od koncentratora tlenu, wymagajcy kilkukrotnych w cigu dnia nebulizacji i ewakuacji wydzieliny z drg oddechowych, a z drugiej Kacper z napadami drgawkowymi. Analiza dokumentacji medycznej z pierwszych tygodni ycia chopcw nie pozostawiaa zudze schorzenia maj charakter postpujcy i nieuleczalny. Mimo to, w cigu prawie picioletniej obecnoci Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci w domu Pastwa Otrbw, mimo wielu bardzo trudnych momentw, nikt nie traci nadziei na lepsze jutro . Udao si! Dzieci - ktre w wietle wspczesnej wiedzy medycznej miay przedwczenie umrze lub w najlepszym razie by niepenosprawne zaczy powoli, ale systematycznie rozwija si psychoruchowo. W tym miejscu naley podkreli nie tylko dziaania zespou hospicjum, ale przede wszystkim ogromn prac i codzienne zaangaowanie domownikw: rodzicw, dziadkw i cio. Ale tak mona dziaa tylko w domu rodzinnym Obecnie stan zdrowia chopcw jest na tyle stabilny, e w biecym roku przestan by naszymi Podopiecznymi, ale na pewno pozostan naszymi Przyjacimi.

Lek. Med. Krzysztof Nawrocki

Szef Medyczny Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Opieka nad Marcinem i Kacprem

O p i e ku j s i K a c p r e m i Marcinem od samego pocztku, czyli od 2008 roku.Pocztki byy bardzo trudne, zwaszcza opieka nad malutkim Marcinkiem, ktry czsto chorowa i musia by otoczony szczegln trosk. Marcin mia zaoon sond, potrzebowa tlenu to byy prawdziwie krytyczne chwile dla rodzicw, a od nas wymagajce szczeglnej uwagi . Kacper ma wszczepiony specjalny zbiorniczek, w ktrym w razie takiej koniecznoci gromadzi s i n a d m i a r p y n u m z g owo rdzeniowego. Opieka nad chopakami polega przede wszystkim na systematycznym kontrolowaniu stanu zdrowia, przeprowadzaniu bada fizykalnych, sprawdzaniu ttna, ale take na zabawach rozwojowych. Dziki rehabilitacji i ogromnej determinacji rodzicw, nasi bliniacy, cho chorujcy na liczne schorzenia, pozostaj bardzo aktywni i peni ycia. Anna Bulga
Pielgniarka Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

11

Budujemy rados Dzieciom

12
Cen wywo a awc domu: za
(+8% V AT)

II CHARYTATYWNA AUKCJA
Budujemy dzieciom rado
podczas 42. Targw Budownictwa w Krakowie
Dziki wielkiej pomocy i zaangaowaniu naszych Przyjaci, a przede wszystkim pana Wojciecha Mtel, waciciela firmy F.P.H.U. Drewdom-Mtel, rozpoczlimy niezwyk licytacj, ktrej przedmiotem jest szkieletowa konstrukcja domu o cznej powierzchni podg 75 m2 i tarasu o powierzchni 17 m2. Dom ten, wykonany w technologii szkieletu drewnianego, bdzie mona zobaczy podczas montau 24 i 25 kwietnia 2014 roku podczas 42. Targw Budownictwa w Centrum Targowym Chemobudowa Krakw S, przy ul. Klimeckiego 14. 26 kwietnia 2014 roku, podczas charytatywnego pikniku na terenie Targw, odbdzie si wielki fina aukcji domu. Cakowity dochd przeznaczony bdzie na rzecz budowy Centrum Opieki Wyrczajcej MHD. Aukcja organizowana podczas 41. Targw w kwietniu 2013 roku przyniosa 59.000 zotych ! Mamy nadziej, e tym razem uda nam si wylicytowa wiksz kwot ! Kilka sw o domu Parametry budynku: - caoroczny, mieszkalny, - poddasze uytkowe, - powierzchnia cakowita 75,15 m2 - powierzchnia tarasu 17,50 m2

20.000

Wygrywajcy aukcj otrzymuje: - konstrukcj wraz z poszyciem z pyt OSB3 lub MFP gr. 12 mm, - na poddaszu bdzie zamontowana podoga z pyty OSB3 lub MFP gr. 22 mm, - na dachu bdzie zamontowana folia dachowa, - na elewacji zostanie zamontowana folia wiatroizolacja, - transport konstrukcji na plac budowy, - monta budynku na placu budowy, - i inne. To nie wszystko ! Podobnie, jak w ubiegym roku do naszej akcji doczaj kolejni sponsorzy z brany budowlanej i wyposaenia wntrz. Zachcamy do ledzenia na bieco uzupenianej listy kolejnych elementw licytowanego domu !

Rzeczywista warto domu, z kolejnymi elementami wykoczenia, dziki sponsorom, wyniesie ponad 70.000 zotych! Zatem, ponad trzykrotnie przekroczy cen wywoawcz! Liczymy na Pastwa hojno!

Wicej informacji i licytacja na: www.mhd.org.pl/dom

12

Centrum Pomocy Prawnej

dla Rodzicw Dzieci Niepenosprawnych Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci
Cika choroba dziecka to oczywicie trudne dowiadczenie dla caej rodziny, implikujce nie tylko ko-nieczno troskliwej opieki medycznej, rehabilitacyjnej, czy psychologicznej, ale w wikszoci przypadkw rne mniej lub bardziej skomplikowane sprawy prawne, z ktrymi wobec braku czasu, a przede wszystkim si, rodzice nie mog sobie sami poradzi. Maopolskie Hospicjum dla Dzieci od samego pocztku swojego dziaania w ramach prowadzonej opieki nad wszystkimi rodzinami wiadczy wsparcie prawne, pomagajc w zaatwianiu spraw administracyjnych, przygotowaniu pism procesowych, a take w sporach z organem rentowym lub administracyjnym. Pomys powoania w ramach dziaalnoci naszego Hospicjum Centrum Pomocy Prawnej dla Rodzicw Dzieci Niepenosprawnych zrodzi si z realnej potrzeby. Coraz czciej bowiem zdarzay si sytuacje, w ktrych rodzice dzieci objtych nasz opiek prosili o porad prawn dla swoich znajomych, ktrzy take maj chore dziecko, a nie mog pozwoli sobie na opacenie profesjonalnej pomocy prawnej. Odpowiadajc na t potrzeb wsplnie z wolontariuszami, bdcymi prawnikami praktykujcymi w wiodcych krakowskich kancelariach, specjalistami z rnych gazi prawa, w tym prawa rodzinnego, postpowania administracyjnego, prawa ubezpiecze spoecznych, postpowa odszkodowawczych i innych, podlimy decyzj o powoaniu Centrum. W naszym Centrum na profesjonaln i bezpatn porad bd mogli liczy wszyscy rodzice niepenosprawnych dzieci, jeeli tylko sprawa bdzie dotyczya bezporednio dziecka, jego praw, obowizkw lub interesw. Nasi prawnicy bd dyurowa w biurze MHD, os. Modoci 10, 31-908 Krakw, w rody, w godzinach 15.00-18.00, a w razie potrzeby take w inne dni. Majc na uwadze, e dla rodzicw dzieci niepenosprawnych wyjcie z domu stanowi ogromne wyzwanie, nasi wolontariusze bd starali si w uzasadnionych przypadkach, w miar swoich moliwoci wiadczy porady take w ich domach. Wicej o dziaalnoci CPP w zakadce na stronie www.mhd.org.pl
Wojciech Glac Wiceprezes Zarzdu MHD

Nasze
projekty
13

Zapraszamy do wsppracy prawnikw: aplikantw, adwokatw, radcw prawnych, ktrzy swoj profesjonaln wiedz i dowiadczeniem zechc wesprze dziaalno naszego Centrum. Zainteresowanych prosimy o kontakt: Wojciech Glac, w.glac@mhd.org.pl, tel. 609340171

Patronat merytoryczny nad Centrum Pomocy Prawnej dla Rodzicw Dzieci Niepenosprawnych jest Rorbach & Wgiel Kancelarie Adwokackie

www.rorbach.pl
13

Wolontariat studentw
14
Ju od kilku lat studenci kierunku praca socjalna i wykadowcy Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie wsppracuj z Maopolskim Hospicjum dla Dzieci. Skupiamy si na rozpropagowaniu wolontariatu na rzecz MHD wrd studentw w celu pozyskania chtnych do wsppracy, na pozyskiwaniu informacji na temat osb, ktrym pomoc jest niezbdna oraz tych, ktrzy s gotowi do niesienia pomocy bliniemu. Szczegln uwag przywizujemy do podejmowania rnych akcji charytatywnych na rzecz dzieci maych pacjentw Hospicjum, czy te propagowania idei hospicyjnej, zwaszcza w rodowisku lokalnym. Studenci kierunku praca socjalna realizuj projekty socjalne na rzecz MHD w ramach statutowych celw fundacji, w tym szerokiej pracy socjalnej dla rodzin objtych opiek instytucji. Rokrocznie czynnie wspieraj akcj Bajkowy Dzie Dziecka, wczajc si w przygotowanie, realizacj i obsug tej inicjatywy. Oferuj swoje umiejtnoci, w tym malowanie twarzy, wypieki, opiek nad dziemi, obsug stoisk i punktw informacyjnych, a przede wszystkim gotowo do wykonania kadego

Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie razem z Maopolskim Hospicjum dla Dzieci

dr Ewelina Zdebska, Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie
powierzonego zadania. Studentom udao si rwnie zorganizowa zbirk artykuw szkol-nych i biurowych dla dzieci przebywa-jcych w Hospicjum i ich rodzestwa. Szukajc innych form wsppracy wolontariatu bezporedniego na rzecz MHD,studenci w trakcie wakacji podejmowali si opieki i towarzyszenia maym pacjentom Hospicjum oraz ich rodzinom w codziennym yciu. Stao si to okazj do wymiany dowiadcze oraz (zgodnie z dewiz wolontariatu MHD) do niesienia radoci i umiechu nieuleczalnie chorym dzieciom, a dla ich rodzin wsparcia w trudnych chwilach. Studenci co roku wczaj si czynnie w kampani promocyjn 1% na rzecz Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Dystrybuujc ulotki, foldery oraz plakaty, wspieraj dziaania promocyjne, uaktywniaj si na swoich blogach, portalach lub profilu Facebook, aby przekona jeszcze wiksz grup osb do przekazywania1% podatku na rzecz MHD. W ramach praktyk zawodowych studenci drugiego roku pracy socjalnej realizuj zajcia w organizacjach pozarzdowych. Dziki uprzejmoci, a przede wszystkim ogromnej yczliwoci Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci, mog zapozna si z niecodzienn ide opieki hospicyjnej oraz nauczy si, jak zmienia postawy osb, ktre zazwyczaj nie martwi si trudn sytuacj innych czy te odkry sens czowieczestwa w subie. Czsto te zajcia owocuj dalsz wspprac w ramach wolontariatu lub realizacj projektw na rzecz Hospicjum. Obecnie studenci wraz z Hospicjum i Fundacj Babel Images przygotowuj niecodzienny projekt pt. Projekt ONI opowie o prawdziwych bohaterach. Tytuowymi bohaterami s rodziny dzieci z Maopolskiego Hospicjum Dziecicego w Krakowie, ktre kadego dnia stawiaj czoa wyzwaniom, jakie niesie rodzicielska, braterska i siostrzana mio do chorego czonka ich najbliszej rodziny. Nie poddajc si chwilom zwtpienia i saboci, nadal silni i z wielk wiar staraj si ze wszystkich si, aby dzie by kolorowy, radosny oraz peen ycia. Ucz kadego, kto ich spotka prawdziwego oddania i mioci pomimo wszystko. Na pocztek odwiedzono rodzin maego Huberta, ktra mieszka u stp Babiej Gry w Lipnicy Wielkiej.

Refleksje naszych studentw ze spotkania z MHD

Wsppraca z MHD bya niezwykle mia i owocna. Zawsze mona byo liczy na sowo wsparcia, gdy potrzebowaymy jakiej pomocy z organizacj projektu. Podczas realizowania projektu socjalnego mogymy zauway, jak wiele ci ludzie robi dla dzieci i ich rodzin. Joanna Fabin, III rok, praca socjalna

Moja spotkanie z MHD dotyczyo realizacji projektu socjalnego. Wsppraca przebiegaa bardzo sprawnie. Panowaa niezwykle mia atmosfera. Ewa Leniak, III rok, praca socjalna

Spotkanie kilka lat temu z Maopolskim Hospicjum dla Dzieci zmienio mj sposb mylenia i dziaania. Wpyno na to, co po tym spotkaniu dziao si w moim yciu. Pomimo i dla wikszoci spoeczestwa jest to trudy temat, dla mnie spotkanie z Hospicjum to umiech, wiara, marzenia (jak mwi pacjent MHD Sta owicki: najbardziej kocham marzy, mie przyjaci to najpikniejsza rzecz na wiecie) i cudowni, wspaniali ludzie. Zakochaam si w inicjatywach, w propagowaniu idei, w ludziach, w wielkich sercach. Trzymam kciuki, gdy teraz czas wielkich inwestycji. dr Ewelina Zdebska, Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie

14

CIERPIE I POZOSTA CZOWIEKIEM

o. Tomasz Bzyk ychowicz OFM Kapelan Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Porozmawiajmy

o cierpieniu
15

Pod wpywem niekoczcego si blu kada ludzka istota moe przyj rne postawy. Najgorsza z nich to pogodzenie si, zobojtnienie i czekanie na koniec.

le mona mwi o cierpieniu? Ile mona mwi o cierpieniu do ludzi, ktrym ono towarzyszy na co dzie, w domu? I co im mona w ogle powiedzie o blu osobom, ktrych ycie samo napisao doktorat i habilitacj na ten temat? Takie wanie pytania kryy w mojej gowie, gdy kilka lat temu poproszono mnie o odprawienie w Kalwarii Zebrzydowskiej mojej pierwszej Mszy w. dla pacjentw Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci oraz ich rodzin. Troch wystraszony, a troch wdziczny Bogu za to, e stawia przede mn wymagania, jakich nie spodziewaem si w yciu kapaskim, podjem wyzwanie. Posuga w MHD w cigu tych niewielu lat bardzo zweryfikowaa mj pogld na temat cierpienia, istnienia i ycia w jakimkolwiek hospicjum. Zobaczyem, e mimo ogromnego blu ludzie staraj si y na tyle normalnie, na ile pozwala na to stan zdrowia dziecka. A jak cierpienie zmienia czowieka, kiedy staje si jego codziennoci? Pod wpywem niekoczcego si blu kada ludzka istota moe przyj rne postawy. Najgorsza z nich to pogodzenie si, zobojtnienie i czekanie na koniec. Mona te walczy za wszelk cen, nie baczc na to, czy jeszcze ratujemy czowieka, czy ju tylko podwajamy jego cierpienie. Niebawem bdziemy uroczycie obchodzi kolejn rocznic mierci bogosawionego Jana Pawa II. Ten wielki Polak w swoich ostatnich chwilach ycia, gdy prbowano stosowa kolejne zdobycze medycyny wobec umierajcego ju czowieka, powiedzia, a waciwie wyszepta: Pozwlcie mi odej do domu Ojca. By moe dla niektrych szokujcy jest fakt, e nawet prby ratowania przed mierci maj swoj granic, jak jest dobro bliniego, prawdziwe dobro. Ostatecznie moemy przyj cierpienie jako nierozczn cz naszego ycia, wszake nikt z nas nie jest go pozbawiony. Moemy mimo wszystko prbowa y normalnie, bez zazdroci, zawici, szukajc radoci w kadym naszym

kolejnym dniu, bo przecie choroba to nie mier jeli choruj, to znaczy, e jeszcze yj, a dopki yj, mog si cieszy. Dum spiro spero, jak mwi stare aciskie przysowie, czyli: dopki oddycham, mam nadziej. Mam wic nadziej na to, e przeyj kolejny dzie, e tych dni bdzie jeszcze wiele, e mimo choroby potrafi dawa rado, nawet jeli do koca nie jestem tego wiadomy.

Wola przeycia to najwiksza sia, jaka tkwi w czowieku.

p. Jacek Kaczmarski w Obawie II piewa: Star ran na karku rozszarpuje do krwi, Ale pki wilk krwawi wilk yw! Wic to jeszcze nie mier! mier ostrzejsze ma ky! Nie mj tryumf, lecz zwycistwo nie ich!

Wola przeycia to najwiksza sia, jaka tkwi w czowieku. Zagroenie naszego istnienia potrafi popchn do niesamowitych rzeczy, o ktre bymy si nigdy nie posdzali. A co jeeli obcujemy z tym zagroeniem przez ca dob, bez przerw? Albo czowiek je zaakceptuje i bdzie prbowa z nim y, albo bdzie si miota w nieustannej walce nie tylko z chorob, ale i z samym sob. A jeli zacznie si miota, szybko utraci siy i jakkolwiek wol walki, przestanie zauwaa dobro w sobie, w innych, na wiecie. Powoli zatraci swoje czowieczestwo. Bdzie dostrzega tylko bl i nic poza nim. Wszystko stanie si ze, nawet to, co jest dobre. Tylko nieustanna wola ycia i ch czynienia dobra pozwol egzystowa i pozosta przy zdrowych zmysach. Oczywicie jest to niemoliwe bez wiary, nadziei i mioci. Biskup Grzegorz Ry w rozwaaniach Skandal miosierdzia opisa swoj

posug kapask we francuskim Chrzecijaskim Braterstwie Osb Chorych i Niepenosprawnych, ktre po drugiej wojnie wiatowej zaoy ksidz Henri Francois. Z biegiem czasu ruch ten si rozwija i gromadzi coraz wicej podopiecznych, gwnie osoby skazane na wzek inwalidzki. Osoby niepenosprawne peniy wszystkie funkcje w organizacji, a na przykad czowiek, ktry nie mg ruszy si z ka i jedynie skinieniem gowy dawa odpowied twierdzc lub przeczc, kierowa ruchem w Brazylii. Hasem przewodnim Braterstwa s sowa Jezusa, ktre pady podczas uzdrowienia chorego przy sadzawce Betesda Wsta i chod. O ile w tej wsplnocie nie maj miejsca adne wyjtkowe uzdrowienia, o tyle panuje w niej niesamowita wola ycia i dziaania. Na zebraniu Claude, gwna przeoona bractwa, siedzc na swoim wzku, powiedziaa: Bg nie bdzie nas sdzi z naszej niepenosprawnoci, tylko z naszej mioci. Biskup Ry doda w ksice, e nigdy w yciu nie odwayby si na takie sowa. Ja rwnie. Jednak ta kobieta miaa do tego prawo. Z tym cierpieniem ya na co dzie i dowiadczya wszystkich jego konsekwencji. Nie pozwlmy wic, eby bl przymi nasze czowieczestwo. Nie pozwlmy, eby nasza mio bya niepenosprawna i chora. Ten, ktry najwicej wycierpia, wanie na Krzyu najmocniej sta si czowiekiem. Zblia si uroczysto Wielkiej Nocy. Tej nocy, po ktrej wszystko, co byo cierpieniem, przemienia si w nagrod, a kada poraka w zwycistwo. Czasem lepiej nie zadawa pyta, nie zawsze mona te dosta odpowied. Nie jest atwo zachowywa wszystko w sercu, jak to robia Matka Jezusa, ale Ona milczaa, bo wierzya, a wierzya, bo kochaa. Przecie wszyscy te jestecie napenieni mioci. Jego mioci.

15

Okiem psychologa
16

O wyczerpaniu opiekunw
Anna Wjcik-Krzemie
psycholog Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Czy widzielicie Pastwo film Mio[Lamour]? Reyser, Michael Haneke, otrzyma za niego w Cannes Zot Palm (2012). Wielokrotnie zastanawiaam si, o czym jest ten film. Czy jest on o mioci? Moim zdaniem, o mioci nie jest (nie chc przez to powiedzie, e mioci w ogle nie ma tam ukazanej). O staroci? Tak, ale nie tylko. O towarzyszeniu u kresu ycia? Tak, na pewno. O wyczerpaniu tym towarzyszeniem? Tak, chyba najbardziej o tym. Ta odpowied pozwala mi prbowa zrozumie gwnego opiekuna, starszego mczyzn samotnie opiekujcego si on, pozostawionego bez wsparcia rodziny ani instytucji (nie liczc zatrudnianej dorywczo pielgniarki). Film jest studium wyczerpania w towarzyszeniu. Claire Marin pisze o przemocy w kontek1 cie choroby i w kontekcie opieki. Po pierwsze, sama choroba moe by przeywana jako kierowana w nas (chorych) przemoc, mimo e przecie w ataku choroby nie mona dostrzec intencji wiadomego zranienia. Po drugie, przemoc wobec chorego moe by zawierana w gestach, sowach, postawach, zachowaniach i jest to przemoc dodatkowa, niepotrzebna i do uniknicia przez tych, ktrzy si nim opiekuj. Po trzecie, jest take w opiece przemoc uprawomocniona i w pewien sposb niezbywalna przemoc gestu medycznego walczca z niszczc przemoc choroby. Ta przemoc jest odpowiedzi, troch jak wojna, na inwazj, ktra zagraa ciau i duchowi. Jzyk francuski oddaje t zaleno zdrowienia i wojny: gurir la guerre. Co czuje opiekun? Patrzc z jego punktu widzenia: uczestnictwo w tej wojnie go dowiadcza. Patrzy na bl, odczuwa brak nadziei, porak, bezsilno. Patrzenie na cierpienie chorego podwaa nasz zdolno pomagania. Opiekunowie potrzebuj wsparcia. Lubi myle o majcym powsta Centrum Opieki Wyrczajcej jak o miejscu tworzonym w odpowiedzi na ich potrzeby, na ich trudnoci i obcienia opiek, jak o miejscu prewencji wyczerpania w towarzyszeniu. Lubi te myle o tym, jak inaczej skoczyby si film, gdyby domowy zesp opieki paliatywnej wzi t rodzin pod swoj opiek.

jest take w opiece przemoc uprawomocniona i w pewien sposb niezbywalna przemoc gestu medycznego walczca z niszczc przemoc choroby.

16

1, C. Marin (2011). Violence de la maladie, Violence dans le soin, s. 15-31. Red. P. Verspieren, M.-S. Richard. Violence de la maladie, Violence dans le soin. Pary: Mdiasevres.

Niezapomniane wakacje w Zakopanem

Izabela Piszczek wychowawca kolonijny, wolontariuszka Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci
Zesze wakacje dla Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci miny pod znakiem wizyt w Zakopanem. Nasi mieszkajcy w grach przyjaciele zaprosili nas do promowania dziaalnoci Maopolskiego Hospicjum, podczas imprez zwanych "Tatrzaskimi Wiciami", ktre odbyway si w poszczeglnych czciach Zakopanego od 7 lipca do 29 wrzenia 2013 r. Dla naszego Hospicjum najwikszym wydarzeniem okazaa si jednak wizyta na Harendzie. To wanie tam w przedostatni weekend sierpnia postanowilimy zorganizowa najmniejsz koloni wiata, w ktrej wzili udzia bracia i siostry naszych maych pacjentw. Kolonia organizowana przez MHD dla wikszoci uczestnikw bya jedynym wakacyjnym wyjazdem. W naszej dziaalnoci wspieramy cae rodziny. Ale po kolei Nasza "mikrokolonia" rozpocza si 24 sierpnia du imprez u podna wycigu na Harendzie. Dzieci mogy wzi udzia w konkursach z nagrodami, pojedzi gokartami, pomalowa twarze, a take nacieszy swoje podniebienie prbujc pysznych potraw. Mali gocie mogli rwnie do woli bawi si na zamku dmuchanym, zjeda z ogromnej zjedalni, a nawet wej na sam szczyt stoku Harenda, by nastpnie zjecha wycigiem narciarskim wprost pod gr, gdzie impreza rozkrcaa si na dobre. Podczas trwania zabawy mielimy okazj obejrze pokazy taneczne i wystpy grup wokalnych w tym naszych przyjaci z zespou wokalnego "CANTITO", ktrzy zaprezentowali si dla Hospicjum take w czerwcu podczas Bajkowego Dnia Dziecka. Ten wspaniay dzie zakoczy koncert fantastycznego zespou, ktry zaprezentowa muzyk zarwno dla maych jak i dla duych. Jednym sowem wszyscy bawili si doskonale! Nasza maa kolonia Gwnym celem kolonii byo zapewnienie dzieciakom jak najwikszej liczby atrakcji, a tym samym podarowanie im najpikniejszego prezentu cudownych wspomnie i niezapomnianych wrae. Grafik uczestnikw by bardzo napity, bo chcielimy pokaza dzieciom wszystkie najpikniejsze miejsca Zakopanego i okolic. Pierwszego dnia odwiedzilimy Muzeum Jana Kasprowicza, gdzie Pani przewodnik opowiedziaa nam o yciu i dziaalnoci twrczej tego wybitnego poety. Obejrzelimy take jego dziea oraz grb mieszczcy si w ogrodzie przy strumyku. Poniewa bylimy w grach, nie moglimy nie odwiedzi bacwki i przyjrze si pracy bacy przyrzdzajcego oscypki. Tutaj spotkaa nas mia niespodzianka zaprzyjanilimy si z pieskiem grala, ktry z radoci

Nasze
projekty
17

zabawia si naszymi sznurwkami, stanowicymi dla niego wietn atrakcj. Podczas wizyty w Zakopanem spacerowalimy po Krupwkach i zwiedzalimy zabytkowe drewniane kocioy. Podylimy take ladami naszego wielkiego Adasia Maysza, wyjedajc na skoczni. Udao nam si rwnie wzi udzia w warsztatach ceramiki, towarzyszcych Festiwalowi Folkloru Ziem Grskich w Wiosce Festiwalowej na Dolnej Rwni Krupowej. Wraz z naszymi dzielnymi podopiecznymi zdoalimy zrobi sobie piesz wycieczk z Harendy na Gubawk, skd na sam d zwioza nas ju kolejka linowa. Rwnie pochmurniejsze dni nie przeszkodziy nam w dobrej zabawie gdy zastaa nas deszczowa pogoda, organizowalimy tace integracyjne, animacje, konkursy i zawody w grze w ping-ponga. Wieczorem ogldalimy bajki o kocie Garfieldzie. Jedn z najbardziej lubianych rozrywek bya zabawa "Tombola", zwana inaczej "BINGO", w ktrej kady co wygrywa i nikt nie czuje si poszkodowany. Zabawa ta uczy cierpliwoci i dugotrwaej koncentracji. Ale byo emocji, w czasie gdy kady czeka a wypadn wszystkie jego numerki i bdzie mg wybra sobie nagrod. Wykorzystywalimy kady cieplejszy dzie, by spdzi go na wieym powietrzu. Pord naszych zaj nie mogo zabrakn gry w "ledzia", rzutw dyskiem, gry w siatkwk, czy w tenisa podwrkowego. Bezkonkurencyjna okazaa si jednak wycieczka do Bukowiny Tatrzaskiej na baseny termalne. Zjedalnie, gorca woda i ogromna przestrze na dugo pozostanie w pamiciach naszych podopiecznych. Tu przed samym kocem naszej "mikrokolonii" odwiedzili nas pracownicy Stray Granicznej. Opowiedzieli nam o swojej pracy, pokazali profesjonalny sprzt i pozwolili pobawi si z pieskiem Tosi, ktrej na chwil dali wolne od suby. Nasz wspaniay wyjazd zakoczylimy wsplnym ogniskiem, piewajc przy akompaniamencie gitary i suchajc gralskich opowieci i dowcipw. A teraz Rok szkolny trwa, ale myl, e wszyscy uczestnicy kolonii nadal pamitaj o tamtych letnich miesicach. Ja, wychowawca, na dugo bd pamitaa wyjtkowe kolonijne okrzyki, porann gimnastyk przy muzyce z radia, czy bitw na poduszki w pokoju opiekunw. Bardzo si ciesz, e udao si zorganizowa taki wyjazd, bo nasi przyjaciele rodzestwo pacjentw Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci naprawd na niego zasuyli. To by wspaniay czas i mam nadziej, e da wszystkim energi i chci na cay rok szkolny!

Koloni dla dwudziestoosobowej grupy sistr i braci pacjentw MHD zorganizowalimy dziki wpatom 1% podatku.

Skadamy serdeczne podzikowania wsporganizatorom kolonii: Pani Katarzynie Stacho za niezwyk gocin dla uczestnikw kolonii i Panu Dariuszowi Galicy z portalu DobreMiejsce.pl.
17

Pomz budowa
18

POM BUDOWA
CENTRUM OPIEKI WYRCZAJCEJ
Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci

e nt r u m O p i e k i Wy r c z a j ce j d l a Pr ze w l e k l e i Nieuleczalnie Chorych Dzieci bdzie domem, w ktrym cierpice na przewleke i nieuleczalne choroby dzieci oraz ich rodziny uzyskaj profesjonaln pomoc, zawsze, kiedy zaistnieje taka potrzeba. Nasz projekt, jako pierwszy w Polsce, zakada prowadzenie kompleksowej, stacjonarnej opieki wyrczajcej. . Opieka wyrczajca to forma pomocy majca na celu czasowe odcienie rodziny w opiece nad dugotrwale i nieuleczalnie chorym dzieckiem. Chcemy stworzy miejsce, dziki ktremu rodzice i opiekunowie ciko chorych dzieci bd mogli liczy na nasz opiek, w sytuacjach, w ktrych sami nie bd mieli moliwoci czasowo jej sprawowa lub kiedy byaby ona bardzo utrudniona, np. w czasie choroby rodzica, lub w innej sytuacji czasowo uniemoliwiajcej sprawowanie opieki . Dziaalno Centrum umoliwi wielu rodzinom bezcenny i konieczny, ale czsto nieosigalny czas na odpoczynek od bardzo trudnej, wyczerpujcej i trwajcej 24 godziny na dob opieki nad chorym.

Pomagajc ciko chorym dzieciom, poprzez stworzenie dla nich unikalnego, przytulnego domu, w ktrym znajd si pod opiek swoich zaprzyjanionych lekarzy, pielgniarek i wolontariuszy, mamy szans wesprze ich rodziny i da im szans na nabranie si na dalsz, codzienn opiek. W ramach Centrum powstan take poradnie, w ktrych nieuleczalnie chorzy pacjenci, bez koniecznoci oczekiwania w kolejkach, uzyskaj na niezbdne porady i opiek lekarzy specjalistw. Jednoczenie, planujemy stworzy rozbudowane zaplecze rehabilitacyjne, w ktrym prowadzone przez naszych specjalistw zabiegi oraz wiczenia, z wykorzystaniem nowoczesnych metod i sprztu, bd wspomaga kompleksow opiek medyczn. W ramach dziaalnoci Centrum bdziemy starali si przywraca dzieciom o ograniczonej przez chorob sprawnoci, moliwoci prowadzenia normalnego trybu ycia, tzn. samodzielnoci w zakresie aktywnoci fizycznej, umysowej i spoecznej.

Nasze Centrum zlokalizowane bdzie w Krakowie, przy ul. Odmtowej.

JAK MOG PASTWO POMC NAM BUDOWA TEN NIEZWYKY DOM?

- przekazujc swj 1% podatku, w zeznaniu podatkowym wpisujc nr KRS 0000249071 - wpacajc darowizn pienin: Maopolskie Hospicjum dla Dzieci ul. Czerwonego Kapturka 10, 31-711 Krakw PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytuem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD Zachcamy take do skorzystania z funkcji donacji on-line, dostpnej na stronie: www.pomozbudowac.pl

Jeli s Pastwo zainteresowani szczegami dotyczcymi realizacji projektu lub pragn i mog wspomc nasze dziaania wsparciem merytorycznym, albo rzeczowym, prosimy o kontakt mailowy: budowa@mhd.org.pl lub telefoniczny: 609-340-171, 663-888-264.
18

Maopolskie Hospicjum dla Dzieci dziaa od 2006 roku. Status Organizacji Poytku Publicznego uzyskao w lutym 2007 roku. Misj i statutowym celem dziaania MHD jest niesienie pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Oprcz wysokospecjalistycznej opieki medycznej, MHD zapewnia swoim podopiecznym pomoc prawn, socjaln, psychologiczn i duchow. MHD sprawuje take opiek nad rodzinami po stracie dziecka, organizujc grup wsparcia i pomoc psychologiczn.

Jak
nam

moesz

pomc
Przeka darowizn rzeczow
Jeeli moesz przekaza na rzecz naszych pacjentw darowizn rzeczow skontaktuj si z nami pod numerem telefonu: 12 643 72 21 lub biuro@mhd.org.pl

Opieka hospicjum jest cakowicie bezpatna.

Przeka swj 1% podatku

W odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego PIT wpisz numer KRS 0000 249 071

pienin
Numer konta Maopolskiego Hospicjum dla Dzieci Bank PKO BP VI o/Krakw 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541 Tytuem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

darowizn

Przeka

Wsparcie profesjonalne
Jeeli jeste profesjonalist w swojej dziedzinie i chciaby wykorzysta swoj wiedz i umiejtnoci pomagajc nieuleczalnie chorym dzieciom napisz: biuro@mhd.org.pl

Maopolskie Hospicjum dla Dzieci dziaa dziki pomocy i zaangaowaniu ludzi o wielkich sercach i pomocy wielu firm i instytucji, ktrym nie jest obojtny los nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin.

40 1020 2892 0000 5702 0179 5541

M A O P O L S K I E D Z I E C I

H O S P I C J U M

D L A

CZERWONEGO KAPTURKA 10 31-711 KRAKW

dowd / pokwitowanie dla zleceniodawcy

MAOPOLSKIE HOSPICJUM DLA DZIECI UL. CZERWONEGO KAPTURKA 10 31-711 KRAKW

4 0 1 0 2 0 2 8 9 2 0 0 0 0 5 7 0 2 0 1 7 9 5 5 4 1

DAROWIZNA

NA

CELE

STATUTOWE

MHD

stempel dzienny

www.mhd.org.pl

Bo ycie jest czasem zbyt krtkie...

PODARUJ SWJ