Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.

CONTENIDO

PROLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . RECONOCIMIENTOS .........................................

PREFACIO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . INTRODUCCION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

17 21 25 29

I. ACERCA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 1. LA EXPERIENCIA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

. . . . . . . . . . . . . .

39

Emociones y sentimientos comunes en personas con Alzheimer 42, Perdida 42, Aislamiento y soledad 43, Tristeza 44, Confusion 44, Preocupacion y ansiedad 45, Frustracion 46, Miedo 47, Paranoia 48, Ira 48, Vergiienza 49, Conclusion 50
2. ASPECTOS BAsICOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER . . . . . . . . . . . . 53

Vision general 53, Diagnostico 54, Servicios clave a considerar luego de un diagnostico de la enfermedad de Alzheimer 56, Noticias de la investigacion 56, l,Me dani la enfermedad de Alzheimer? 57, Atencion continua 58, Cuestiones de cuidado 59, Conclusion 59 3.
EVALUAR LAS FUERZAS Y CAPACIDADES REMANENTES . . . . . . . . . . . . . .

61

La evaluacion de los mejores amigos 62, Realizar una revision neuropsicologica con cierta periodicidad 64, Un formulario simple de evaluacion 65, Sobre las etapas 66, Conclusion 67

Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.

II. EL MODELO DE ATENCION DE LOS MEJORES AMIGOS . . . . . . . . . . . . . . . 71 4. LA DECLARACION DE LOS DERECHOS HUMANOS
DE LAS PERSONAS CON ALZHEIMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

amigos 154, El don (knack) en la atencion de las personas con Alzheimer 158, Conclusion 174

73 III. EL MODELO DE LOS MEJORES AMIGOS EN ACCION . . . . . . . . . . . . . . 175 8. EL ENFOQUE DE LOS MEJORES AMIGOS
HACIA LA COMUNICACION

Los derechos de la persona con Alzheimer 73, Ser informado del diagnostico propio 75, Recibir una atencion medica adecuada y continua 75, Ser productivo en el trabajo y las actividades 75, Ser tratado como un adulto, no como un nino 76, Que sus sentimientos expresados sean tornados en serio 76, Estar sin medicamentos psicotropicos, de ser posible 76, Vivir en un ambiente seguro, estructurado y predecible 77, Disfrutar de actividades significativas que Henen cada dfa 77, Pasar tiempo en el exterior regularmente 78, Tener contacto fisico, incluyendo abrazos, caricias y tomarse de la mana 78, Estar con personas que conocen la historia de la vida de uno, incluyendo las tradiciones culturales y religiosas 78, Ser atendido por personas bien capacitadas en la atencion de la demencia 79, Conclusion 79

............................... 177

La filosofia de la comunicacion de los mejores amigos 178, Comunicarse con el don (knack) 183, Conclusion: 188 9. EL ENFOQUE DE LOS MEJORES AMIGOS
HACIA LAS ACTIVIDADES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

193

El modelo de actividades de los mejores amigos 193, El proposito de las actividades 197, Actividades exitosas en la atencion de personas con Alzheimer 200, Conclusion 210 10. EL ENFOQUE DE LOS MEJORES AMIGOS EN CASA . . . . . . . . . . . . . " 213 El modelo de los mejores amigos en la cas a 214, Las cuestiones que afectan el cuidado en casa 218, Recursos de la comunidad para un cuidado en cas a 228, Conclusion 234 11. EL ENFOQUE DE LOS MEJORES AMIGOS
EN LOS SERVICIOS DE DlA

5. EL ARTE DE LA AMISTAD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81 Los amigos conocen la historia y la personalidad uno del otro 82, Los amigos hacen cosas juntos 87, Los amigos se comunican 92, Los amigos fomentan la autoestima 95, Los amigos se nen con frecuencia 98, Los amigos estan a la par 101, Los amigos trabajan en la relacion 103, Darle nuevas formas a las relaciones 106, Conclusion 108
6. LA HISTORIA DE VIDA. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 109 Ingredientes de la historia de vida Ill, Como utilizar la historia de vida 122, Historia de vida de Rebecca Matheny Riley 134, Conclusion 139 7. EL "DON (KNACK)" DE LA ATENCION
EN LAS PERSONAS CON ALZHEIMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. 0. 237

El movimiento del centro de dia 239, El modelo de los mejores

amigos como se aplica en los centros de dfa 239, Capacitacion

de personal y voluntarios 241, Las actividades en los centros de dia 243, Retos para la participacion en el programa 246, Programas para voluntarios 255, Conclusion: una nota para las familias 258 12. EL ENFOQUE DE LOS MEJORES AMIGOS
EN LAS INSTITUCIONES DE CUIDADOS PROLONGADOS. . . . . . . . . . . .

259

143

El modelo de los mejores amigos en las instituciones 261, Capacitacion y desarrollo del personal 263, Actividades 264,

Elementos del don (knack) 144, El modelo de los mejores

Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.

r
Relaciones familiares 271, Programas de atenci6n especial 272, Conc1usi6n: notas para las familias 274

IV. EL MODELO DE LOS MEJORES AMIGOS - UN NUEVODfA

.....

277

13. SER EL MEJOR AMIGO DE UNO MISMO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 279 C6mo ser uno su mejor amigo 281, Como enfrentar la situaci6n cuando todo esrn saliendo mal 286, Considerar el futuro 287, Elaborar un diario 288, Tarjetas navidefias 292 14. LA LUZ AL SALIR DE LA OSCURIDAD
..................

299

APENDICES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

305 Apendice A: Recursos para las familias. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305 Apendice B: Lecturas seleccionadas ...................... 310 Apendice C: Biografias ................................ 315

Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.

r
PR6LOGO A LA EDICI6N EN ESPANOL

Por fin tenemos en nuestras manos ellibro de Virginia Bell y David Troxellargamente esperado en espanol. Ellos tienen una experiencia de mas de 30 alios trabajando en el campo del Alzheimer y enfermedades afines no solo en Estados Unidos, sino en varias partes del mundo. Virginia y David han visto el desarrollo del Movimiento Alzheimer a nive1 intemacional y en este libro nos ofrecen un metodo de trabajo, una filosofia de vida basada en algo tan sencillo como ver y tratar a los demas como a los "mejores amigos" especialmente en la atencion y cuidado de personas con alguna forma de demencia. Este libro refleja esperanza y un gran optimismo en el sentido de que podemos hacer mucho por la persona para mejorar su vida y transformar algo que se ha llamado la pesada "carga" en algo mas sencillo de sobrellevar. La vida no tiene por que terminar con un diagnostico; se puede mejorar la vida de la persona y su familia, y resolver de mejor manera las conductas desafiantes. Cada persona con alguna forma de demencia es unica, no hay otra igual. En este metodo se toma en cuenta al ser humane que hay debajo de cada persona, con sus sentimientos, una vida llena de experiencias, valores y con derecho a recibir una atencion digna. Ellibro fue escrito para las pesonas con Alzheimer recien diagnosticadas, los familiares, cuidadores pagados, voluntarios, gericul-

17
Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.

tistas, enfermeras, auxiliares de enfermeria, profesionales de la saIud, administradores y, en general, personal de las instituciones, sean centros de dia, residencias 0 instituciones de larga estancia. En todas las culturas se conoce, se practica y se da la amistad; en la medida en que el personal de las instituciones conozca a detalle la historia de vida de cada persona a su cargo se podra establecer una relaci6n de "mejores amigos", en vez de hablar de paciente 0 cliente. Tambien, dentro del cuidado que proporcionan los familiares, se puede adoptar este metoda en las rutinas del cuidado diario. Miles de familias han leido este libro, 10 han apreciado y puesto en pnictica, pues estan conscientes de 10 mucho que se puede hacer para mejorar sus vidas. El metodo de los mejores amigos Ie ayudani a aprender a desarrollar el "don", un concepto creado por Bell y Troxel, que es el arte de hacer f<idles las cosas difidles y de estar en condiciones de solucionar cada situaci6n que se presente. Al desarrollar el "don" podremos evitar las barbaridades y absurdos que como familiares 0 cuidadores pagados, a veces, cometemos. El secreto esta en hacer cosas, en la estimulaci6n y no en 10 que se hace. Con tantos alios de experiencia, los autores partieron del tiempo en que no habia informacion, ni materiales educativos, ni servidos para las personas con Alzheimer y sus familias; cuando todo era gris y el enfasis estaba en los aspectos "tragicos" de la enfermedad, se hablaba de "victimas", del "funeral sin fin", sin quitarle peso a la enfermedad ni a los familiares y cuidadores. Con esta actitud no se logran grandes cosas. Hoy dfa, hay Asociaciones de Alzheimer en 77 paises, con infinidad de servicios para facilitar la vida de las personas con Alzheimer, de las familias y del personal que los atiende; se destinan millones de d61ares a la investigacion, difusi6n y condentizaci6n de la poblacion en general. Se cuenta con ciertos tratamientos, aunque todavia no hay cura. Muchas personalidades 0 figuras publicas han contribuido a que este grupo de enfermedades se conozca.

18
Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.

Por todo esto, dicen los autores, "somos optimistas y los invitamos a cambiar actitudes". Las familias que comparten sus testimonios en ellibro son reales y estan con sus nombres verdaderos y fotos, pues as! quisieron contribuir a reducir el estigma de estas enfermedades y sacarlo a la luz. Los invitamos a conocer mas ampliamente sus historias, leyendo el Apendice c. Tambien sabemos que podriamos reemplazar sus nombres por algunos hispanoamericanos, pues la enfermedad esta en todos lados. Cada vez es mayor el mimero de personas jovenes que es diagnosticado, por 10 que ahora ya existen organizaciones de eUos mismos para sf. Este libro se enfoca a eUos, en primer Iugar: que sienten, que experimentan, y nos invita a imaginarnos que se siente tener la enfermedad, para as! poderlos ayudar. Virginia Bell y David Troxel esHin entre los primeros que hablaron de los derechos humanos de las personas con demencia. En el capitulo 4 se da cuenta de ello. A 10 largo del libro nos explican como se puede aplicar este modelo al interior de la familia 0 en las diferentes instituciones. De suma importancia es el capitulo 13, el cual trata de los desaflos que los cuidadores tienen para ser sus "propios amigos", para reducir el estres y devolverse la alegria perdida. Asimismo, como cambiar los sentimientos negativos en positivos y encontrar la luz de la esperanza. En el Apendice A se ofrecen recursos en Estados Unidos y en otros paises y las mas actualizadas paginas web en espanol. En el Apendice B se presenta una bibliografia con los tftulos mas conocidos en espanol, accesibles a todo publico. En Estados Unidos y en otros paises desarrollados, cuentan ya con servicios e instituciones que en los pafses de habla hispana ni siquiera imaginamos, 10 cual no significa que no podamos creados. U sted puede convertirse en pionero y crear este tipo de servicios aplicando el metodo de los "mejores amigos" en su pais. Necesitamos cambiar actitudes y la manera en que nos expresamos y percibimos la enfermedad para lograr cosas mas positivas,

19
Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.

como algunas familias nos han ensefiado a reevaluar el presente: vivir tan s610 el dia actual y no otro y encontrar la alegria. S610 as! entraremos a una era de optimismo. La amistad nos permite estar juntos, jugar juntos y trabajar juntos, y permite a la persona con Alzheimer disfrutar de la vida diaria tanto como sea posible y por el mayor tiempo. Los autores desean que cada cuidador desarrolle el "don" y as! senin gente mas segura de sf, proporcionando una atenci6n digna, satisfactoria y de calidad, previniendo los problemas antes de que ocurran y que disfruten del tiempo que pas an con cada persona. EI mundo seria mejor sf todos lograramos ser los "mejores amigos". Tengo la firme convicci6n de que hoy, en el campo de las demencias, hay mas esperanza y optimismo. Lilia Mendoza Martinez, Ph.D. Fundadora del Movimiento Alzheimer en Mexico Comite de Educaci6n y Difusi6n Asociaci6n Guerrerense de Alzheimer y Enfennedades Similares -AGAES-

20
Copyright 2008 by Health Professions Press, Inc. All rights reserved.