PROTOCOLO CUIDANDO A LOS CUIDADORES HOSPITAL DE SAN JOS Gua para practicantes de psicologa Universidad de Los Andes

INTRODUCCION Las enfermedades crnicas no transmisibles (ECNT) son un problema nacional de salud pblica que tiene fuerte impacto en las poblaciones con mayor vulnerabilidad econmica y social. De acuerdo al Instituto Nacional de Salud INS (2010), las ECNT se definen como un proceso de evolucin prolongado que no se pueden resolver de forma espontnea y rara vez alcanzan una cura completa, generando as carga social, econmica y dependencia. Los principales problemas de estas enfermedades son causados por factores de riesgo como son regmenes de alimentacin no saludables, inactividad fsica, consumo de tabaco y consumo de alcohol (INS, 2010). Por lo tanto, dichas enfermedades crnicas no transmisibles lideran las causas de muerte prematura y discapacidad fsica permanente en el pas. De acuerdo al Boletn del Observatorio Nacional en Salud (2010), en Colombia, desde el ao 2005 se ha venido experimentado un incremento del 3% anual en el nmero de personas con enfermedades crnicas no transmisibles o en situacin de dependencia (Demencia, Alzheimer, Parkinson, Cncer, enfermedades Cardiovasculares, entre otras) como consecuencia de enfermedades terminales o accidentes de trnsito. Sin embargo, de acuerdo al grado de discapacidad del enfermo, las dinmicas familiares se reorganizan al sustituir roles y crear unos nuevos que se ajusten a las nuevas necesidades del paciente (Cartwriht, 1991). Sin desconocer que tambin se afectan otras reas del ncleo familiar (factor econmico, social, laboral, familiar y comunicacin) (Barrera et al, 2005). En respuesta a lo anterior, el enfermo presenta inconvenientes para llevar a cabo rutinas y actividades cotidianas sin ayuda de un tercero, motivo que lo lleva a generar una dependencia fsica y psicolgica con su familia (Barrera et al, 2005). Una de las caractersticas en las sociedades actuales en cuanto al cuidado de enfermedades crnicas no transmisibles o en situacin de dependencia, es la funcin ejercida por los familiares ms cercanos, principalmente por una persona especifica que es

quien se encarga de la responsabilidad directa del cuidado de la salud, los cuidados bsicos y la adherencia no solo al tratamiento sino a las prescripciones que debe seguir el enfermo crnico o en situacin de dependencia. Debido a esto, la atencin a las personas dependientes (acompaamiento, soporte emocional, ayuda en la higiene personal, supervisin de medicamentos, entre otros) es realizada dentro del ambiente familiar, donde se crea una carga para los cuidadores principalmente mujeres (Barrera et al, 2006), condicin que genera agotamiento relacionado con la falta de informacin sobre cmo llevar la situacin o la creencia que la atencin de un familiar es una obligacin moral. Por lo tanto, segn Wilson et al (como se cita en Chaparro, 2011), la ansiedad o depresin se puede presentar ms fcilmente en estas personas que en el resto de la poblacin. Si bien es cierto que un gran porcentaje de cuidadores experimentan fuerte agotamiento, tensiones y alteraciones emocionales; tambin es importante mencionar que en algunos casos experimentan emociones positivas en el cuidado (crecimiento espiritual y emocional, aspectos de la vida con mayor felicidad, comprender el valor de la familia, comunicacin para escuchar, comprender y aceptar a los otros con mayor facilidad) (Johnson et al, 1999). Por lo tanto, dichas emociones positivas actan como moderadores que aminoran el estrs del cuidador, de tal manera que la persona que ejerce la funcin como cuidador primario presenta menor probabilidad de depresin, carga emocional o dificultades en la salud (Johnson et al, 1999). Por lo tanto, es posible decir que la experiencia de ser cuidador significa una satisfaccin subjetiva que trae consigo placeres y beneficios que son experimentados a diario a travs de sentimientos que le hacen sentirse apreciado, de esta manera se eleva el autoestima y el desarrollo de relaciones positivas y crecimiento personal con el enfermo crnico o en situacin de dependencia (Johnson et al, 1999). A la luz de la Psicologa de la salud, trabajar con un solo modelo biolgico para afrontar las enfermedades crnicas o enfermedades que generan dependencia, es trabajar bajo la idea de un modelo reduccionista, ya que no se puede determinar solo el factor causante de la enfermedad sino tambin otros factores que influyen en la persona como el contexto, medio ambiente, situacin social, familiar y personal (Oblitas, 2006)

Por esta razn, el protocolo de Cuidando al Cuidador est basado en el Modelo Biopsicosocial, el cual enfatiza en la importancia de tener en cuenta los factores biolgicos, psicolgicos (pensamientos, emociones y conductas), sociales y culturales, que juegan un rol importante dentro de la actividad humana en el contexto en el cual interacta el individuo y que a la vez son determinantes para la enfermedad y la adherencia al tratamiento (Oblitas, 2008). Por estas razones, es importante evaluar a cada cuidador de manera global por medio de la evaluacin psicosocial individual. Por consiguiente, el objetivo de dicha evaluacin es determinar las necesidades especficas de cada cuidador para as realizar una intervencin pertinente a travs de actividades que aminoren el estrs y agotamiento en los cuidadores. MARCO CONCEPTUAL El conocimiento cientfico y social, determin diferentes modelos tericos de la medicina, los cuales establecieron que el estudio de la enfermedad pasa de la enfermedad al enfermo (Pia y Rivera, 2006). Esto llevo a un anlisis de los modelos tericos en la medicina, los cuales buscaban abordar diferentes reas del proceso de salud-enfermedad, teniendo en cuenta las ventajas y desventajas que se presentaban de acuerdo a la poca y como estas influan en el anlisis de cada modelo. A continuacin, se har referencia a los principales modelos que han tenido mayor impacto en la medicina a travs de la historia. Dando inicio primero al Modelo Sanitarista que surgi en el siglo XVII y principios del siglo XIX donde Smith y Pettenkofer, analizaron que el proceso de salud-enfermedad era resultado de la insalubridad en la que interactuaba el individuo, es decir, las condiciones ambientales eran los factores determinantes para los ndices de morbi-mortalidad. Posteriormente, se continu con el Modelo Social cuando Virchow y Ramazzini, estudiaron el proceso de salud-enfermedad, el cual se dio a travs de la relacin de trabajo, estilo de vida de cada individuo y los factores ambientales, es decir, se dio prioridad a la parte social como factor primordial para el surgimiento de enfermedades. Este modelo fue reduccionista al limitar las relaciones sociales como factor influyente de salud-enfermedad (Pia, 1990).

A mediados del siglo XIX y principios del siglo XX Pasteur y a Koch establecieron el Modelo Unicausal, donde estudiaron que la presencia de agentes externos generaba la relacin salud-enfermedad. Por lo tanto la presencia de un ambiente biolgico produca una respuesta en el individuo y de esta forma se buscaba cul era el factor causal de la enfermedad. Posterior a dichos estudios, se dio paso a investigar medidas de control y formulacin de frmacos para el tratamiento de cada enfermo. El limitante de este modelo se bas en que explica porqu los agentes externos no siempre generan enfermedad, por lo tanto se obtienen resultados parciales sobre las causas de la enfermedad pero no se tuvieron en cuenta otros factores podan influir en el desarrollo de la misma (Pasteur, 1946). Entrados los aos 50s, se estudi la influencia de mltiples factores (ambiente, agentes externos) como causantes de la relacin salud-enfermedad dentro de la poblacin. Este anlisis encontr que ms de un factor puede influir en la salud y de tratarse a tiempo es posible prevenir la enfermedad. El principal limitante de este modelo fue que solo se estableci el factor social como uno de los causantes de enfermedades en el entorno y no se constituy el grado de importancia que puede tener cada factor sobre la biologa del individuo (Laurel, 1985). Finalmente, despus de muchas investigaciones en 1977 Engel, dio lugar a un modelo mdico integrado por un modelo de causacin superador (causa-efecto) permitindole al paciente participar dentro del proceso asistencial, es decir, el paciente ya no es visto como un objeto, sino como un sujeto dentro del acto clnico (Pea, Rivera, 2006); por lo tanto se desarroll el Modelo Biopsicosocial como un nuevo paradigma de la medicina. Engel (1977), propuso que los factores relacionados en la salud estaban estrechamente ligados con los aspectos biolgicos, psicolgicos, sociales y culturales (Pea, Rivera, 2006). Sin embargo, el Modelo Biopsicosocial buscaba incorporar dichos factores dentro del diagnstico y el tratamiento. No obstante, este modelo reconoci que la enfermedad no se puede tratar de manera dividida dentro del contexto social y cultural en el que el paciente interacta (Pea, Rivera, 2006). Por lo tanto, el Modelo Biopsicosocial de Engel, consider primordial los conocimientos del equipo interdisciplinario de salud que interviene en los cuidados de salud, teniendo en cuenta las circunstancias y calidad de vida

de cada paciente para brindar un mejor acceso a los servicios de salud, bajo una prestacin de calidad por parte del servicio mdico. (Martnez, Taboa, 2006). Tomando como referente las reformas de la atencin a la salud que se han dado en Colombia con la Ley N. 33 de 2010 y el inters de las instituciones por brindar una mejor calidad de vida a los pacientes en cuanto al tratamiento mdico y la atencin en servicios de salud, se vincula ahora a la familia a formar parte del proceso de cuidado del paciente en calidad de cuidadores primarios. El tener este rol permite asegurar la prestacin de servicios integrales y de calidad a personas con enfermedades crnicas no trasmisibles o enfermedades en situacin de dependencia. Florez et al, definen cuidador primario como aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada con cualquier tipo de discapacidad o incapacidad que le impide el desarrollo normal de sus actividades personales, familiares y sociales. (p. 49-51), a su vez, como mencionan los mismos autores, el cuidador principal tiene el compromiso de prestar la atencin sin lmites de horario, con total responsabilidad y basado siempre en el afecto y cario hacia el ser querido que est enfermo (p. 51). En ese sentido, el cuidador primario o cuidador principal juega un papel importante entre el cuidado del enfermo y el tratamiento mdico para obtener un mejor adherencia y afrontamiento de la enfermedad, a la vez que ayuda al paciente a solventar aquellas actividades que la persona enferma no est en capacidad de cumplir por si misma (Armstrong, 2005). Como se ha mencionado previamente, las personas que padecen una enfermedad crnica no transmisible o que se encuentra en situacin de dependencia necesitan de la colaboracin de otra persona (casi siempre un familiar cercano) para los cuidados bsicos, suministracin de medicamentos, alimentacin, cuidados personales, adherencia y prescripcin al tratamiento (Chaparro, 2011). En este punto es vital considerar que estas enfermedades no solo afectan a las personas que la padecen, sino tambin tiene repercusiones dentro de las esferas del ncleo familiar y social que interactan constantemente con el paciente (Chaparro, 2006). Por consiguiente, el cuidador primario no est exento d e sentir malestar y puede sobrecargarse y manifestar una percepcin

negativa en sus labores diarias, lo cual conlleva a generar lo que segn Montero & Garca (2008) se denomina sndrome del cuidador, el cual est caracterizado por la aparicin de

problemas fsicos, psquicos y familiares, debido a la alta responsabilidad y atencin al enfermo. El trmino sndrome del cuidador surge a partir de los estudios realizados por Freudenberger en el ao 1974. Este autor define el trmino como un estrs generalmente vinculado a personas con responsabilidad asistencial el cual es entendido como el agotamiento de energa experimentado por los cuidadores cuando se sienten sobrepasados por los problemas de los dems (Montero et at, 2008 p.2). Posteriormente, algunos autores como Maslach y Jackson (1981), sugieren que el sndrome de desgaste del cuidador ha de ser entendido a partir del agotamiento emocional, despersonalizacin y falta de realizacin personal en la labor ejercida que se puede generar como consecuencia de la exposicin a estresores situacionales. Maslach y Jackson (2006), sealan que estos elementos se presentan como un proceso gradual que consta de 2 fases. La primera fase, se caracteriza por un desequilibrio entre los recursos del sujeto y las demandas de la funcin que da lugar a los sentimientos de agotamiento emocional (Martn. Ramos & Contador, 2006, p.793). En cambio, la segunda fase comprende un tiempo de despersonalizacin en el cual la persona lleva a cabo el desarrollo de actitudes y comportamientos negativos (Martn, Ramos & Contador 2006, p.794). Por otro lado, como mencionan los autores Catsicaris, Eymann, Cacchiarelli y Usandivaras (2007), en la actividad de ejercer la funcin de cuidador se pueden presentar las siguientes conductas: 1. Evitacin del compromiso emocional: El cuidador puede manifestar un trato distante con el otro, lo que lo lleva a un mal manejo de la informacin, una falta de respuesta a las emociones de los dems y una prdida del contacto relacional en general. 2. Disociacin instrumental extrema: Esto se expresa mediante conductas automticas y rgidas tales como repeticin de discursos de manera automtica, uso exclusivo de lenguaje tcnico e intervenciones que no son necesarias.

3. Embotamiento y negacin: El cuidador no es consciente de su propio estado de agotamiento e irritacin constante que se manifiesta en conductas interpersonales descalificativas, intervenciones hipercrticas y carencia de registro de autocrtica. 4. Impulsividad: La persona lleva a cabo confrontaciones reiteradas con otros cuidadores (secundarios), familiares y maltrato al personal paramdico. 5. Desmotivacin: Este elemento, se explica por una prdida de autorrealizacin y baja autoestima lo que puede llevar a la persona a tener una falta de iniciativa y constancia en las tareas que requiere trabajar con otros familiares, as como tambin se puede manifestar en ausencias de responsabilidad, impuntualidad y poca participacin o no vinculacin en actividades. En lo que respecta a las complicaciones que pueden presentarse en el cuidador primario o cuidador principal, Catsicaris et al. (2007) delimitan cmo el desarrollo del sndrome del cuidador puede adquirir distintas formas de evolucin: 1. Psiquitricas: Mediante un deterioro progresivo y encubierto de la persona, como depresin crnica, caracterologas, suicidio, disfunciones familiares graves (violencia), adicciones (incluso adiccin al trabajo). 2. Somticas: Cuadro de estrs con expresiones variadas de tipo muscular, endocrino, nervioso, circulatorio y otros cuadros psicosomticos. 3. Organizacionales: Deterioro en las relaciones laborales que provoca distintos tipos de efectos, como el empobrecimiento del desarrollo profesional, rivalidad, individualismo, fallas operativas reiteradas, desmotivacin e inconformismo. Algunos planteamientos hechos por Schwab, Jackson y Schuler (1986), contemplan los antecedentes del sndrome los cuales pueden ser responsables para que el desarrollo del sndrome de agotamiento emocional. Estos antecedentes han sido caracterizados como: monotona de las tareas, desinters, una baja identificacin con la funcin de cuidar y la falta de control sobre los resultados.

Buenda y Ramos (2001); Hombrados (1997) (como se cita en Martnez, Anabella, 2010). Definen que son muchas las variables que intervienen en el proceso de degaste, debido a la relacin intensa entre el cuidador y el enfermo lo que contribuye la aparicin del sndrome del cuidador, aunque de forma ms completa se puede entender como el producto de una interaccin negativa entre el enfermo y su cuidador informal. En ese sentido, resulta vital brindarle al cuidador una valoracin integral que enfatice en la importancia de sus cuidados fsicos y mentales para evitar el sndrome de agotamiento, con el fin de evitar la presencia de malestares fsicos, emocionales, sociales y laborales, dado que al ejercer el rol de cuidador la persona puede abandonar la prctica de actividades cotidianas por concentrarse exclusivamente al cuidado y contacto con la persona enferma (Rocamora, 1999) Desde el rea de psicologa es vital prestar atencin al paciente, familia y cuidador informal. De ah la propuesta de disear un protocolo que permita evaluar e intervenir el nivel de agotamiento, ansiedad, estrs y depresin de los cuidadores de enfermos crnicos o en situacin de dependencia de pacientes que se encuentran hospitalizados en el Hospital de San Jos.

Sugerencias Se sugiere al practicante de psicologa antes de empezar con las sesiones descritas a continuacin, hablar con el mdico especialista (tratante) sobre el diagnostico, la enfermedad del paciente, tratamientos realizados y evolucin de la enfermedad. Tambin se aconseja hablar con las trabajadoras sociales sobre la previa evaluacin psicosocial del paciente. Esta sugerencia es aconsejable para tener un mayor conocimiento del paciente, la enfermedad, la familia, el cuidador y as establecer rapport desde el principio entre paciente, cuidador y psiclogo. Sesiones a Trabajar en el Protocolo

Primera Sesin:Primera Entrevista Presentacin y objetivos del protocolo Datos Sociodemogrficos: Nombre completo, edad, sexo, composicin del ncleo familiar, estrato socioeconmico, nivel de escolaridad, ocupacin, creencia religiosa, hbitos en tiempo libre. Motivo de Consulta: Historia mdica del paciente, historia psicosocial, diagnstico y tratamiento mdico, evolucin de la enfermedad, estilo y hbitos de vida del paciente (sedentario, deportista, sano, consumo de cigarrillo, alcohol, spa). Historia psicosocial del cuidador, estilo y hbitos de vida (sedentario, deportista, sano, consumo de alcohol, cigarrillo, spa) Eventos Significativos: Eventos importantes en la vida del cuidador (pueden ser eventos relacionados con la enfermedad del paciente, manifestaciones emocionales, logros profesionales, laborales o familiares). Red de Apoyo: Quin es el cuidador informal (definiendo cuidador a la persona que es responsable de la atencin, apoyo y cuidados diarios de una persona enferma o en situacin de dependencia (Janice, 2005). Preguntar s existe colaboracin de otros familiares o amigos para el cuidado del paciente ejerciendo as la funcin de cuidador informal secundario (definiendo cuidador informal secundario a la persona que no tiene un vnculo cercano con el

paciente pero que en momentos determinados colabora con los cuidados de la persona enferma (Janice, 2005). Estado Emocional: Relacin del cuidador con el paciente: impacto de la enfermedad en el ncleo familiar (entre padres e hijos, la pareja), interacciones entre pacientecuidador, comunicacin (respeto, reflexin constante, compartir sentimientos, entrega mutua y afecto (Chaparro, 2011). Adherencia al Tratamiento: Cumplimento del tratamiento y las prescripciones mdicas Buena disposicin para empezar y continuar el tratamiento mdico, hbitos de sueo, seguimiento respecto a la toma de medicamentos a travs de la recordacin de los mismos, mediante diferentes estrategias (horario, alarma, avisos, entre otros). Estrategias de Afrontamiento: Esfuerzos que hace una persona para hacer frente a los conflictos internos y ambientales que exceden los mecanismos de defensa de una persona (Gelder, 1999) Espritu de Lucha: deseo por recuperarse, esperanza, adherencia y confianza en el tratamiento. Evasin: negacin, adormecimiento emocional, profunda tristeza y disociacin. Fatalismo: desesperanza, pesimismo y pensamientos catastrficos. Preocupacin Ansiosa: pensamientos recurrentes acerca de la enfermedad, bloqueo frente a la accin y decisiones para la recuperacin, frustracin e impotencia (incredulidad frente a las propias capacidades). Impacto en la Calidad de Vida:Los valores que miden los altos ndices de bienestar social a travs del bienestar fsico, psicolgico, social y de salud. Econmico:Los cuidadores dejan su ocupacin o actividad laboral para dedicarse al cuidado del enfermo crnico o en situacin de dependencia.

Social:Los cuidadores no realizan actividades sociales con familiares y amigos debido a que dedican tiempo completo al cuidado del enfermo. Educativo: El cuidador ha suspendido sus actividades educativas debido a la evolucin de la enfermedad del enfermo. Comunicacin:El cuidador se comunica con el enfermo, familiares y amigos igual que antes, es decir, a travs del respeto, afecto, reflexin constante y el compartir sentimientos. Familiar:El cuidador interacciona con los miembros del ncleo familiar de forma frecuente debido a la evolucin de la enfermedad o cuidados de la misma. Conoce la enfermedad: Sabe sobre los sntomas y problemas de salud del paciente a largo tiempo Poco:Conoce el nombre de la enfermedad y sntomas bsicos Bsico:Conoce la enfermedad, el diagnstico y el tratamiento mdico a realizar Intermedio:Conoce el proceso del tratamiento mdico, algunas causas y consecuencias Bueno:Conoce y comprende el diagnstico de la enfermedad, el tratamiento, las causas y consecuencias a largo plazo Excelente:Empoderamiento sobre la enfermedad (es un ente activo frente a la enfermedad, pregunta e indaga sobre otros posibles tratamientos) Conoce el Procedimiento realizado por el equipo mdico: Se tiene una buena relacin mdico, paciente y cuidador, tambin conoce los diferentes procedimientos realizados, para brindarle mejor bienestar al paciente Poco:Conoce el nombre del tratamiento a realizar y objetivos bsicos con los que se busca utilizar el mismo Bsico:Conoce el tratamiento y procedimiento a realizar Intermedio:Conoce las causas y consecuencias del tratamiento mdico

Bueno:Comprende y entiende el objetivo de realizar el tratamiento mdico especfico Excelente:Empoderamiento sobre el tratamiento mdico (el cuidador es un ente activo frente al tratamiento mdico realizado, pregunta e indaga sobre cuidados especficos a realizar

Conoce la Evolucin de la Enfermedad: Describe la enfermedad, el grado de evolucin y predisposicin del paciente Poco:Conoce sntomas bsicos que se pueden presentar despus de realizado el tratamiento Bsico:Conoce sntomas y cuidados bsicos a realizar despus del tratamiento Intermedio:Conoce las causas y consecuencias de los sntomas que se presentan despus de realizado el tratamiento Bueno:Comprende y entiende los sntomas y las reacciones del tratamiento realizado Excelente:Empoderamiento sobre las reacciones, causas y efectos que se pueden presentar despus de realizado el tratamiento mdico, el cuidador indaga sobre cuidados especficos.

2.

Segunda sesin:Consentimiento informado y aplicacin de pruebas

Test de zarit: Escala de sobrecarga del cuidador (zarit&zarit, 1983) Descripcin:Medir el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores de pacientes con enfermedades crnicas o enfermedades en situacin de dependencia.

Test de HAD:Test de depresin y ansiedad hospitalaria (Zigmond&Snaith, 1983) Descripcin:Es un cuestionario auto aplicado de 14 tems, integrado por dos subescalas de 7 tems: subescala de ansiedad (tems impares). Los tems estn seleccionados a partir del anlisis y revisin de la escala de ansiedad de Hamilton. La subescala de depresin (tems pares).Los tems estn ceidos en el rea de la anhedona (prdida de placer).

Consentimiento Informado

Yo____________________________________

identificado

con

C.C_____________

manifiesto que acepto participar en la investigacin agotamiento en cuidadores de pacientes hospitalizados en el Hospital de San Jos, la cual se realizar a partir de la aplicacin de dos pruebas: prueba de sobrecarga del cuidador (Zarit) y ansiedad y depresin en el mbito hospitalario (HAD). As mismo, manifiesto que me ha sido explicado el objetivo de esta actividad el cual es determinar el nivel de agotamiento, ansiedad y depresin en cuidadores de pacientes hospitalizados y agotamiento de los cuidadores. La recoleccin de datos y el proceso investigativo se har bajo un criterio tico profesional en el cual se protegern sus derechos como participantes. Teniendo en cuenta lo anterior, su identidad ser mantenida de manera annima y los resultados se utilizaran con fines acadmicos e investigativos nicamente. El presente trabajo no compromete mi integridad fsica ni psicolgica y est protegida por las normas ticas en psicologa. Paralelamente, estos resultados no tendrn uso diagnstico. Al firmar este consentimiento me comprometo a responder la prueba de forma honesta y dedicando el tiempo acorde para sta. Por lo anterior, acepto de manera libre y voluntaria participar en esta investigacin. Agradecemos su participacin voluntaria para contestar las siguientes pruebas. Firma: _____________________________________ Nombre: ____________________________________ C.C._______________________

Escala de Zarit (Escala de sobrecarga del cuidador)

tem 1 2

Preguntas Siente que su familia solicita ms ayuda de la que necesita? Siente que debido al tiempo que dedica a su familia ya no dispone de tiempo suficiente para usted? Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familia y atender adems otras responsabilidades? Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?

0 Nunca

1 Casi nunca

2 A veces

3 Bastantes veces

4 Casi siempre

3 4 5

Se siente enfadado cuando est cerca de su familiar? 6 7 Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 Siente que su familiar depende de usted? Se siente cansado cuando tiene que estar junto a su familiar? Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? Siente que no tiene la vida privada que deseara debido a su familiar? Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar? Se siente incmodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar? Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la nica persona con la que puede contar? Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar adems de sus otros gastos? Siente que ser incapaz de cuidar a su familiar por mucho ms tiempo? Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifest? Deseara poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? Siente que debera hacer ms de lo que hace por su familiar? Cree que podra cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace? En general: Se siente muy sobrecargado por tener que Cree que la situacin actual afecta de manera negativa a su relacin con amigos y otros miembros de su familia?

cuidar de su familiar? 23 TOTAL

Test de Ansiedad y Depresin (HAD)

tem Pregunta 1 No, nada 1 2 Me siento tenso/a o nervioso/a Sigo disfrutando de las cosas como siempre Siento una especie de temor, como si algo malo fuera a suceder Soy capaz de rerme y ver el lado graciosos de las cosas Tengo la cabeza llena de preocupaciones Me siento alegre Soy capaz tranquilo/a y relajado/a de permanecer sentado/a 2 Un poco 3 Bastante 4 Si, mucha

5 6 7

8 9

Me siento lento/a y torpe Experimento una desagradable sensacin de nervios y hormigueos en el estmago

10

He perdido el inters por mi aspecto personal Me siento inquieto/a, como si no pudiera parar de moverme Espero las cosas con ilusin Experimento de repente sensaciones de gran angustia o temor Soy capaz de disfrutar con un buen libro o con un buen programa de radio o

11

12 13

14

televisin 15 Total

3. Tercera sesin: Acompaamiento emocional brindado a los cuidadores (I)

Conversacin reflexiva llevaba a cabo con los mismos

Acompaamiento emocional al cuidador: haciendo referencia a entrar en contacto con las emociones que nos definen como individuos y las relaciones en las que interacta una persona constantemente.

Conocer cul es el estado emocional del cuidador Cmo le ha impactado la situacin de ser cuidador Como impacta el cuidado la vida cotidiana del cuidador (vida social, relacin de pareja, trabajos y/o estudios, vida familiar)

Realizar ejercicios de respiracin para ensearle al cuidador a controlar el impacto que puede tener su situacin vital de cuidar (tensiones o estresores que presenta la enfermedad

Cierre de sesin: (Preguntar cmo se sinti y para que le sirvi la sesin realizada, qu se lleva de la sesin?

4. Cuarta sesin: Acompaamiento emocional brindado a los cuidadores (II)

Conversacin reflexiva llevada a cabo con los mismos Acompaamiento emocional al cuidador: haciendo referencia a entrar en contacto con las emociones que nos definen como individuos y las relaciones en las que interacta una persona constantemente. Conocer cul es el estado emocional del cuidador Estado de nimo del cuidador frente a su situacin de cuidar Cmo se ha sentido desde la ltima sesin Reconocer y describir los sentimientos como: triste, tranquilo, confuso, Proponer actividades al cuidador para que realice en el tiempo libre por ejemplo colorear mndalas (Los mndalas son diagramas o representaciones esquemticas y simblicas utilizadas en diferentes culturas. Estructuralmente, el espacio sagrado (el centro del universo y soporte de concentracin. A partir de los ejes cardinales se suelen sectorizar las partes o regiones internas del crculo-mndala (Jung, Carl, & Gustav, 2002)). Cierre de sesin: (Preguntar cmo se sinti durante la sesin para que le sirvi la sesin realizada, qu se lleva de la sesin)

5. Sesin cinco: Acompaamiento emocional brindada al cuidador

Conversacin reflexiva llevada a cabo con los mismos

Acompaamiento emocional Acompaamiento emocional al cuidador: haciendo referencia a entrar en contacto con las emociones que nos definen como individuos y las relaciones en las que interacta una persona constantemente.

Estado de nimo del cuidador Cmo se ha sentido desde la ltima sesin Conocer cmo se sinti el cuidador realizando la actividad de colorear mndalas Posterior a la respuesta del punto anterior, se propone al cuidador la realizacin de otras actividades (preguntar qu le gustara hacer en su tiempo libre, es decir, mientras el paciente duerme o le realizan terapia o algn procedimiento)

Despus de establecer que actividades se harn, se establece un horario para la realizacin de las mismas (esto es con el fin que el cuidador comprenda que puede seguir ejerciendo su funcin de cuidador, pero a la vez realizar otras actividades que le permitan mejorar su estado de nimo)

Cierre de sesin: (Preguntar cmo se sinti durante la sesin, que le parece hacer un horario para la realizacin de las actividades)

6. Sesin seis:Psicoeducacin a los cuidadores Psicoeducacin sobre la enfermedad: Hacer una breve explicacin sobre la enfermedad, sntomas, causas y efectos. Por otra parte, hacer referencia a la importancia del tratamiento mdico Describir y comprender la enfermedad y evolucin de la misma Describir que tratamientos se le estn realizando al paciente y que resultados se esperan del mismo. Describir cual es el rol del cuidador

La importancia de cuidarse como cuidador (explicar cmo manejar los estresores de la enfermedad, la importancia de contar con la red de apoyo a travs de la comunicacin y por ltimo la importancia de realizar actividades que permitan aminorar el estrs)

7. Sesin siete: Evaluacin de logros y cierre a travs de entrevista semiestructurada ltima sesin y cierre del acompaamiento emocional

Preguntas generales Para qu le sirvi este proceso de acompaamiento emocional? Cmo fue el proceso de acompaamiento? Qu aportes tuvo para usted como cuidador este acompaamiento? Cul fue el impacto para usted este protocolo? Cambi en algo su relacin con el paciente o persona cuidada despus del acompaamiento? Qu tan difcil es para usted el avance de la enfermedad del paciente? Algunas situaciones asociadas al cuidado le han impedido vivir algunas cosas personales que hubiera querido? Tener una persona que le ayude a ser cuidador le permitira aminorar la sobrecarga? Si la respuesta es SI Cmo se dara cuenta de esta ayuda? Preguntas de impacto emocional

Usted como cuidador como percibe el efecto de la enfermedad del paciente en la relacin con los seres queridos ms allegados? Emocionalmente cmo viven todos los integrantes del ncleo familiar o personas cercanas el efecto de la relacin?

Cmo se siente frente a la forma en que usted cuida al paciente? Qu lugar ocupa el cuidado en su vida?

Preguntas de impacto familiar personal Si el cuidador es alguno de los padres: Sus hijos se enteraron de la entrevista con el psiclogo? Qu efecto tuvo eso con ellos? Si el cuidador es alguno de los esposos: Su pareja se enter de la entrevista con el psiclogo? Han cambiado las relaciones entre ustedes? Cmo ha sido el impacto para la familia despus de la evolucin de la enfermedad? Cmo han sido las relaciones con su familia despus del acompaamiento con el psiclogo? Cmo ha sido el impacto familiar o personal con el sistema de salud? (conocer como ha sido la interaccin de la familia con el sistema de salud) Qu quisiera que fuera diferente en el sistema de salud? Cmo ha sido la interaccin familiar o personal con el equipo mdico tratante del paciente? Cmo se sinti durante todo el proceso de acompaamiento por parte del rea de psicologa?

Preguntas de visualizacin a futuro

Considera usted que el apoyo de psicologa brindado por el hospital lo debera ser implementado por el mismo?

Si la respuesta es S o No explicar Por qu? Qu actividades considera usted que el hospital debera brindar a los cuidadores para fomentar el auto cuidado?

Qu actividades considera usted que el hospital debera brindar para mitigar o reducir el agotamiento y estrs en los cuidadores?

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