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MITO 1: NO ES NECESARIO HABLAR DEL CNCER

OBJETIVO 1 DE LA DECLARACIN MUNDIAL SOBRE EL CNCER Los sistemas sanitarios se reforzarn con la finalidad de garantizar la entrega sostenida de programas de control del cncer efectivos y completos centrados en las personas, durante toda la vida y en todos los pases OBJETIVO 5 DE LA DECLARACIN MUNDIAL SOBRE EL CNCER El estigma pblico hacia el cncer y los pacientes de cncer mejorar y se disiparn todos aquellos mitos dainos e ideas equivocadas sobre la enfermedad

CUANDO USTED O ALGN CONOCIDO TIENE CNCER


Hablar del cncer Para la mayora de personas, un diagnstico de cncer es un acontecimiento que les cambia la vida. La mayora de las personas se ven muy afectadas emocionalmente y experimentan habitualmente sentimientos de conmocin, miedo, enfado, tristeza, soledad o ansiedad, en particular, en el momento del diagnstico, durante el tratamiento, en la adaptacin a la vida despus del tratamiento y en la transicin a los cuidados paliativos. Como mnimo, un tercio 1 de los pacientes de cncer experimenta niveles significativos de angustia emocional , incluida la depresin y el aislamiento social (1, 2). Identificar y controlar la angustia emocional es un componente clave en la calidad de la atencin del cncer (3). Hablar del cncer con la pareja, familiares, amigos y compaeros de trabajo puede ser una estrategia importante para afrontar el cncer y, aun as, a muchas personas les resulta difcil. En la actualidad, algunas culturas y sociedades debaten abiertamente sobre el cncer y es un tema del que se habla mucho en los medios de comunicacin. No obstante, este no es an el caso en muchos entornos (probablemente en la mayora de ellos), donde el cncer contina siendo un tema tab y las personas con cncer son objeto de tal estigmatizacin y discriminacin que podran incluso impedirles admitir que tienen cncer (4). La percepcin negativa del cncer por parte de la opinin pblica puede hacer que los pacientes de cncer se sientan invisibles, se reprima un debate pblico informado y perpete un ciclo de miedo y desinformacin que dificulte la sensibilizacin sobre la prevencin del cncer y la importancia de una deteccin precoz. La lucha contra las barreras culturales hablando del cncer y cuestionando los mitos es esencial. Incluso en entornos en los que la comunidad est altamente comprometida con el cncer, entre individuos, especialmente hombres, el nivel de conocimiento sobre el cncer y la disposicin para hablar del mismo con amigos y familiares puede ser bajo. Un ejemplo de una campaa que intenta abordar esta cuestin es la iniciativa Get to know cancer
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La National Comprehensive Cancer Network (NCCN) describe la angustia como "una experiencia emocional desagradable de naturaleza psicolgica, social y/o espiritual que abarca un continuo desde los sentimientos normales de vulnerabilidad, tristeza y miedos hasta los problemas que se convierten en discapacidades, como la depresin, la ansiedad, el pnico, el aislamiento social y las crisis existenciales y espirituales".

(Familiarcese con el cncer), cuyo objetivo consiste en ayudar a la gente a hablar sobre sus miedos relacionados con el cncer, fomentar una mayor conciencia sobre los signos y sntomas del cncer y aumentar la probabilidad de un diagnstico precoz (5). La campaa emplea estrategias innovadoras para lograr un amplio alcance, desde puestos de mercado temporales hasta asociaciones con clubes deportivos de alto nivel con los que busca reunir seguidores en todo el mundo. Otras campaas cuestionan especficamente los tabs y la vergenza que rodea a algunos tipos de cncer que afectan a los hombres (cncer de prstata, testicular y colorrectal) y sensibilizar sobre los signos y sntomas precoces (http://www.malecancer.org/abouts). El cuidado y apoyo a los pacientes de cncer El cuidado de los pacientes de cncer tambin ejerce una gran influencia tanto en la salud fsica como en la mental. Los encargados de pacientes de cncer, generalmente son las parejas, familiares o amigos, apenas reciben preparacin, informacin o apoyo para jugar este papel tan esencial (6, 7) y, como resultado, muchos de ellos padecen angustia emocional y hasta depresin, en algunos casos (8). La importancia de los encargados de cuidar al paciente en el mantenimiento de redes de apoyo social queda de manifiesto. Los familiares encargados con redes sociales ms limitadas son ms propensos a sentirse con una gran carga a sus espaldas (9) y las restricciones en las actividades sociales a causa de la prestacin de cuidados podran conducir al aislamiento social. Proporcionar la clase y el nivel correcto de apoyo para el encargado de cuidar al paciente y el paciente mismo puede suponer un reto aunque, en ltima instancia, tambin puede ofrecer mltiples beneficios para sobrellevarlo y mejorar la calidad de vida. El apoyo puede proceder de muchas fuentes (parejas, amigos, familiares, profesionales sanitarios) y algunas personas eligen acudir a grupos de apoyo. Los grupos de apoyo pueden ofrecer un entorno protector y de apoyo para las personas que viven con el cncer, de manera que puedan expresar sus sentimientos y reducir la ansiedad y el miedo (10). Adems, los grupos de apoyo pueden proporcionar un lugar en el que se puede compartir informacin sobre las opciones de tratamiento del cncer y sus efectos secundarios (11). El cncer y el lugar de trabajo Existen preocupaciones muy reales, tanto para las personas que viven con cncer como para las personas que los cuidan en lo referente a su empleo y asuntos financieros (12). Existe una carga financiera notable asociada a los pacientes de cncer y las personas que los cuidan con sus carreras profesionales, tanto en los gastos directos como en los ingresos y prestaciones perdidas (13). El cuidado de los pacientes tambin puede reducir las oportunidades de empleo de una persona. Muchos cuidadores no pueden trabajar, necesitan tomarse das libres sin sueldo (por ej., como resultado), tienen una jornada de trabajo ms reducida, tienen trabajos mal remunerados o trabajan desde casa para gestionar las demandas de su tarea como cuidador (14). En entornos de recursos escasos, los gastos derivados del cncer pueden tener consecuencias catastrficas para las familias ya que se ven empobrecidas debido a los altos precios de la medicacin y los tratamientos contra el cncer y las ausencias laborales. Para los pacientes y los encargados de cuidarlos, recibir apoyo en el lugar de trabajo puede ser un factor importante desde el punto de vista personal y prctico. Un trabajo puede restablecer la normalidad, la rutina, la estabilidad, el contacto social y los ingresos (15). Un

enfoque de apoyo por parte de los empleados puede reducir la ansiedad y proporcionar las habilidades y la confianza necesarias para afrontar el cncer en el trabajo. Para los empleadores, adoptar medidas de adaptacin, como apoyar el regreso gradual al trabajo, puede constituir un factor a destacar para lograr que las personas se reincorporen al trabajo con xito (15). Cncer, imagen corporal y bienestar sexual Para muchas personas, una de las consecuencias ms devastadoras y duraderas del diagnstico de cncer es el impacto que causa en el bienestar sexual. Por ejemplo, el cncer de mama, con el que la mujer puede experimentar cambios fsicos considerables y efectos a largo plazo como resultado de intervenciones quirrgicas, quimioterapia y radioterapia, la intimidad sexual con la pareja puede verse alterada durante un largo periodo de tiempo o para siempre (16). Los problemas relacionados con la imagen corporal y la sexualidad pueden afectar gravemente las relaciones de pareja y, en algunos casos, pueden ocasionar el rechazo de la pareja. Tanto las mujeres como los hombres padecen estos problemas. Los hombres que viven con cncer, en particular, el cncer de prstata y testicular, se enfrentan a problemas relacionados con la autoestima y la intimidad sexual. En el caso de los supervivientes de cncer de prstata, los cambios fsicos asociados al tratamiento, incluida la incontinencia urinaria y las alteraciones en la funcin sexual, pueden afectar la imagen corporal y contribuir a generar ansiedad, depresin y un empeoramiento de la calidad de vida (17, 18). En general, todos los asuntos relacionados con la supervivencia al cncer: vivir con cncer y ms all, no han sido una prioridad mundial en materia de salud. El hecho es que muchos tipos de cncer que antes se consideraban una sentencia de muerte, hoy pueden tratarse de manera efectiva y son muchas las personas que sobreviven. Solo en los Estados Unidos, actualmente existen 12 millones de estadounidenses que viven con el cncer. Abordar las preocupaciones y las cuestiones que afectan a la salud fsica y al bienestar psicolgico y emocional de los supervivientes de cncer y de os encargados de cuidarlos merece la atencin de la comunidad mundial de la salud. COMPROMISOS DE LOS ESTADOS MIEMBROS: Actualmente, no hay compromisos especficos que aborden las cuestiones ms amplias asociadas a la supervivencia al cncer. MENSAJE DE PROMOCIN MUNDIAL: El impacto del cncer va ms all de los efectos en la salud fsica de un individuo con grandes repercusiones en la calidad de vida en todo el bienestar emocional, social, sexual y econmico en su conjunto, tanto para la persona que vive con el cncer como para la persona que lo cuida. Todos los pacientes de cncer y sus cuidadores deberan beneficiarse de las mejores medidas posibles para fomentar su bienestar psicolgico, social y emocional, y tener acceso a cuidados psicolgicos. Hablar del cncer cuestiona creencias, actitudes y conductas negativas que perpetan mitos sobre el cncer, generan miedo y estigma lo que impide que las personas busquen ayuda mdica para detectar y tratar el cncer a tiempo. Los gobiernos, las comunidades, los empleadores y los medios de comunicacin tienen una funcin a la hora de cuestionar la

percepcin del cncer con el propsito de crear una cultura que ayude a la gente a acceder a programas de calidad de prevencin y cuidado del cncer.

LA CONVERSACIN MUNDIAL SOBRE EL CNCER


El cncer constituye un desafo primordial para el desarrollo, ya que ralentiza los avances sociales y econmicos en todo el mundo. Aproximadamente, un 47% de los casos de cncer y un 55% de las muertes por cncer ocurren en regiones menos desarrolladas, es decir, en pases con niveles bajos o medios del ndice de Desarrollo Humano (IDH). Para 2030, los pases con niveles bajos o medios del IDH sern los ms afectados por el cncer con 21,4 millones de casos estimados al ao, y se prev que entre un 60% y un 70% de la carga global del cncer se d en pases en vas de desarrollo (19). Aun cuando se han logrado avances en el compromiso global con respecto al cncer, en especial, en la adopcin por parte de los Estados Miembros de objetivos e indicadores relacionados con el cncer dentro del WHO Global Monitoring Framework for NCDs (Marco Mundial de Seguimiento de la OMS para las Enfermedades no Transmisibles), todava existe una limitada voluntad poltica para incluir medidas de control y cuidado del cncer en un marco de desarrollo global (20). El cncer no es solo una cuestin de salud: tiene implicaciones de gran alcance desde el punto de vista social, econmico y de los derechos humanos, y es una barrera importante en el logro del desarrollo incluyente y equitativo. La desigualdad es cada vez ms grave; los factores sociales y medioambientales y la doble carga de exposiciones de la enfermedad en muchos pases de ingresos bajos y medios mantienen bloqueados a los pases ms pobres en la pobreza crnica amenazando a las economas nacionales. El enorme riesgo que representa el cncer para el crecimiento y el desarrollo de la economa sigue sin estar reconocido, a pesar de la evidencia que conocemos sobre el hecho que dicho riesgo puede gestionarse de una manera eficaz y que la inversin en salud podra ser rentable. Se estima que los costos del cncer alcancen los 458 mil millones de dlares estadounidenses en 2030 (21), aunque la Organizacin Mundial de la Salud prev que un paquete bsico de estrategias econmicamente eficaces para tratar los factores de riesgo de cncer habituales (el uso del tabaco, el abuso del alcohol, una dieta poco saludable y la inactividad fsica) costara solo 2 mil millones de dlares estadounidenses al ao (22). Menos del 3% (503 de millones de dlares estadounidenses de un total de 22 mil millones) de la ayuda comunitaria al desarrollo se asign a enfermedades no transmisibles en 2007 (23), y nicamente un 5% del gasto global en cncer procede del mundo en desarrollo. Esto sucede a pesar de que la gran mayora de las muertes prematuras a causa de estas enfermedades que pueden prevenirse ocurren en los pases en desarrollo. Hay una necesidad apremiante de movilizar a la comunidad del cncer para hacer que los gobiernos asuman su responsabilidad con los compromisos existentes y promuevan la incorporacin del cncer en la agenda de desarrollo post-2015. La ampliacin de los futuros objetivos de desarrollo acordados a nivel internacional de incluir intervenciones econmicamente slidas puestas en prctica que abarquen el control del cncer y el cuidado total puede reforzar los sistemas sanitarios y aumentar la capacidad de respuesta a todos los retos para el desarrollo sostenible.

COMPROMISOS DE LOS ESTADOS MIEMBROS: Por primera vez, todos los Estados Miembros de la Naciones Unidas han aceptado que las enfermedades no transmisibles constituyen un reto importante para el desarrollo socioeconmico, la sostenibilidad medioambiental y la mitigacin de la pobreza. La Declaracin poltica de la ONU en 2011 comprometa a los gobiernos a reforzar e integrar las polticas y los programas relacionados con las enfermedades no transmisibles en los procesos de planificacin sanitaria y en las agendas de desarrollo nacional. Ms all de esta Declaracin, en junio de 2012, la declaracin de Ro+20 sobre Desarrollo Sostenible reconoca que la carga mundial de las enfermedades no transmisibles constituye uno de los mayores retos para el desarrollo en la actualidad (24). En 2013, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) adopt el Plan de Accin Mundial para la Prevencin y el Control de las Enfermedades No Transmisibles 2013-2020, en el que se declaraba que la prevencin de las enfermedades no transmisibles, incluido el cncer, es una condicin previa para, una respuesta a y un indicador de las tres dimensiones del desarrollo sostenible: desarrollo econmico, sostenibilidad medioambiental e inclusin social. MENSAJE DE PROMOCIN MUNDIAL: Invertir en la prevencin y la deteccin precoz del cncer es ms barato que afrontar las consecuencias. A medida que la conversacin sobre la agenda de desarrollo de 2015 toma impulso, es urgente incorporar el cncer y otras enfermedades no transmisibles en las iniciativas de cooperacin de desarrollo, en los objetivos de desarrollo acordados a nivel internacional, en las polticas de desarrollo econmico, en los marcos de desarrollo sostenible y en las estrategias de mitigacin de la pobreza. BIBLIOGRAFA 1. MEHNERT, A., KOCH, U., SCHULZ, H. et al. (2012). Prevalence of mental disorders, psychosocial distress and need for psychosocial support in cancer patients study protocol of an epidemiological multi-center study. BMC Psychiatry, n. 12, p. 70 2. DEROGATIS, L.R., MORROW, G.R., FETTING, J. et al. (1983). The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA, n. 249, p. 751757 3. BULTZ, B.D. y JOHANSEN, C. (2011). Screening for Distress, the 6th Vital Sign: where are we, and where are we going? Psycho-Oncology, n. 20, p. 569-71 4. Cancer Stigma and Silence around the World: A Livestrong Report [en lnea]. Disponible en Internet: http://www.livestrong.org/What-We-Do/Our-Actions/ProgramsPartnerships/Anti-Stigma-Campaign 5. My Health London: Get To Know Cancer [en lnea] Disponible en Internet: https://www.myhealth.london.nhs.uk/health-communities/get-to-know-cancer. London: NHS [en lnea]. 6. NORTHOUSE, L. L., KATAPODI, M., SONG, L. et al. (2010). Interventions with family caregivers of cancer patients: meta-analysis of randomized trials. CA Cancer J Clin, n. 60, p. 317-339 7. NBCF. (2013). So I Bit down on the Leather: Ending the Silence. Sdney: Fundacin Nacional de Cncer de Mama

8. NAKAYA, N., SAITO-NAKAYA, K., BIDSTRUP, P. E. et al. (2010). Increased risk of severe depression in male partners of women with breast cancer. Cancer, n. 116, p. 5.527-34 9. STENBERG, U., RULAND, C. M. y MIASKOWSKI, C. (2010). Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psycho-Oncology, n. 19, p. 1013-25 10. USSHER, J., BUTOW, P., WAIN, G. et al. (2005). Research into the Relationship Between Type of Organisation and Effectiveness of Support Groups for People with Cancer and their Carers. Febrero, 2005 11. GRALLA, R.J., MORSE, K.D., RITTENBERG, C.N. et al. (2011). Support groups in breast cancer: an evidence-based assessment of 1606 patients concerning topics for support group discussion and presentation. Cancer Res, n. 71 (suplemento 24): Sinopsis n. P414-03 12. PARK, J-H., PARK, E-C., PARK, J-H. et al (2008). Job loss and re-employment of cancer patients in Korean employees: a nationwide retrospective cohort study. J Clin Oncol, n. 26, p. 1.302-9. 13. NORTHOUSE, L., WILLIAMS, A. L., GIVEN, B. y MCCORKLE, R. (2012). Psychosocial care for family caregivers of patients with cancer. J Clin Oncol, n. 30, p. 1.227-34 14. GIRGIS, A., LAMBERT, S., JOHNSON, C. et al. (2013). Physical, Psychosocial, Relationship, and Economic Burden of Caring for People With Cancer: A Review. J Oncol Practice, n. 9, p. 197-202 15. Macmillan Cancer Support. Managing Cancer in the Workplace [en lnea]. Consulta: 12 de septiembre de 2013 desde Macmillan Cancer Support: Disponible en Internet: http://www.macmillan.org.uk/Cancerinformation/Livingwithandaftercancer/Workandcancer /Supportformanagers/Employersguide/Managingoverview.aspx 16. USSHER, J.M., PERZ, J., y GILBERT, E. (2012). Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer. Cancer Nursing, N. 35, P. 456-65 17. TAYLOR-FORD, M., MEYEROWITZ, B.E., DORAZIO, L.M. et al. (2013). Body image predicts quality of life in men with prostate cancer. Psycho-Oncology, n. 22, p. 756761 18. Beyond Blue. Maintaining your well-being: Information on depression and anxiety for men with prostate cancer and their partners. Disponible en Internet: http://www.prostate.org.au/articleLive/attachments/1/BEY%20prostate%20booklet.pdf 19. WILD, C. P. (2012). The role of cancer research in noncommunicable disease control. J Natl Cancer Instit, p. 1-8 20. El Informe del Grupo de Alto Nivel sobre la agenda de desarrollo post-2015. (2013). A New Global Partnership: Eradicate Poverty and Transform Economies through Sustainable Development. Nueva York: Naciones Unidas. 21. BLOOM, D. E., CAFIERO, E. T., JANE-LLOPIS, E. et al. (2011). The Global Economic Burden of Non-communicable Diseases. Foro Econmico Mundial. Ginebra: Foro Econmico Mundial. 22. OMS. (2011). Scaling up action against noncommunicable diseases: how much will it cost? Ginebra: Organizacin Mundial de la Salud. 23. NUGENT, R. A. y FEIGL, A. B. (2010). Where have all the donors gone? Scarce donor funding for non-communicable diseases. Centro para el Desarrollo Global. 24. Asamblea General de las Naciones Unidas, El futuro que queremos. Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Desarrollo Sostenible. A/Res/66/288. Nueva York, 2012.
La Campaa del Da Mundial Contra el Cncer del 2014 ha sido posible gracias al apoyo de Dutch Cancer Society y King Hussein Cancer Foundation

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