CUADERNOS DE DESARROLLO HUMANO No.

2001-10

EXCLUSIN SOCIAL Y VIH-SIDA EN GUATEMALA

Csar Antonio Nez, Vctor Hugo Fernndez Sergio Aguilar

362.1 N973

Nez, Csar Antonio Exclusin social y VIHSIDA en Guatemala / Csar Antonio Nez, Vctor Hugo Fernndez y Sergio Aguilar. - Guatemala: Sistema de Naciones Unidas, 2001. XXX p. ; (Cuadernos de Desarrollo Humano ; 2001-10). ISBN 99922-62-20-6. 1. SIDA - Aspectos sociales - Guatemala. 2. SIDA Incidencia - Guatemala. 3. Exclusin social - SIDA. I. Ttulo. II. Fernndez, Vctor Hugo. III. Aguilar, Sergio.

La publicacin de este cuaderno fue posible gracias a la colaboracin del Proyecto Proyecto Accin SIDA de Centro Amrica.

Fotografas portada: Diego Molina. Derechos reservados de las fotografas: Banco Industrial, S. A. Diseo de portada

PRESENTACIN
La divulgacin de los informes anuales sobre el Desarrollo Humano en Guatemala ha enriquecido el conocimiento sobre la realidad nacional. Los informes han sido utilizados como herramienta acadmica, como oportunidad para el debate, y como fuente de datos y anlisis. La preparacin del Tercer Informe, Guatemala: La Fuerza Incluyente del Desarrollo Humano se ha apoyado en la preparacin de varios estudios especficos que por sus especialidades enriquecen la perspectiva sealada anteriormente. Estos documentos fueron objeto de discusin en talleres especializados, y debido al carcter resumido del Informe no se hace justicia a la riqueza del contenido de estos estudios, razn por la cual ahora los publicamos en la serie Cuadernos de Desarrollo Humano. Confiamos en que tambin contribuyan al debate y a un mejor conocimiento de la realidad nacional.

Juan Alberto Fuentes K. Coordinador

Guatemala, junio de 2001.

PGINA EN BLANCO

CONTENIDO 1. Introduccin 1.1. Qu es el SIDA? 2. El SIDA en Guatemala 2.1. Los casos de SIDA 2.2. La infeccin por VIH 3. Manifestaciones de Exclusin Social en las PVVS 3.1. Estratificacin socioeconmica 3.2. Pertenencia a grupos sociales especficos 3.3. Acceso o exclusin a vivienda, educacin, salud, empleo y otros bienes sociales 3.4. Movilidad geogrfica 3.5. Percepciones sobre hombres y mujeres con SIDA en la unidad familiar 3.6. Estrategias de sobrevivencia 4. Respuestas Sociales y Polticas 4.1. El grupo familiar 4.2. Grupos religiosos 4.3. Organizaciones comunitarias 4.4. Otros grupos organizados 4.5. Sector privado 4.6. La respuesta gubernamental 4.7. La cooperacin internacional 5. El Impacto social y econmico del SIDA 5.1. Impacto demogrfico 5.2. VIH y tuberculosis 5.3 Impacto en las mujeres 5.4. La atencin en salud 5.5. Hurfanos 5.6. Desarrollo econmico 5.7. Impacto en los costos Glosario de abreviaturas y trminos Bibliografa

1. INTRODUCCIN Histricamente, el ser humano ha sido objeto de exclusin social asociada al deterioro de su salud fsica. Aunque existen varios ejemplos (tuberculosis, clera y otros) el clsico a travs de los tiempos ha sido la lepra, una enfermedad deformante no fatal. En diversas culturas alrededor del mundo, las manifestaciones de deformidad fsica que produce la lepra son reconocidas por cualquiera. La Biblia refiere que las personas con lepra eran juzgadas como impuras y entonces ubicadas fuera de los asentamientos humanos. En la Espaa medieval, los que la padecan eran declarados legalmente muertos y sus bienes eran dispersados. En Noruega, a inicios del siglo XX, se les colocaba campanas al cuello, igual que al ganado. En las sociedades asiticas, las personas con lepra eran abandonadas por sus familias y comunidades; Mahoma deca a sus seguidores que huyeran de un leproso como si huyeran de un len. A pesar que un tratamiento efectivo fue finalmente identificado en los 1940s y que desde inicios de los 1980s su manejo ms efectivo ha permitido prevenir eficazmente cualquier tipo de deformidad, las personas que an la padecen sufren ms por el impacto psicolgico del diagnstico, asociado al temor de ser excluidos socialmente1. Esta situacin est sucedindose cuando observamos el fenmeno de la exclusin social con relacin a las personas que viven con VIH-SIDA. Instalarnos en esta reflexin nos invita a una mirada crtica desde la dimensin humana misma, desde una postura tica y desde la apropiacin integral de los Derechos Humanos a fin de que nos lleve a concretizar el discurso sobre los y las excluidos en la sociedad guatemalteca, propiciando su inclusin. Nuestro reto es que pensemos en la vinculacin e implicacin que la exclusin tiene, o bien asume, cuando la mirada la focalizamos no en una epidemia en s, sino en seres humanos que viven con VIH-SIDA. La exclusin no solo proviene de las estructuras formales de la sociedad (el Estado y sus instituciones), sino que tambin de estructuras tradicionales representadas por la familia y algunos sectores de la sociedad; estructuras cuyas manifestaciones, en el caso que nos ocupa, inciden y generan que las PVVS2 carezcan de las condiciones adecuadas para su desenvolvimiento en el mbito social, sea este pblico o privado. Las carencias en salud, trabajo, educacin, informacin y participacin conducen al aislamiento, as como a condiciones de clandestinidad, nico refugio para las PVVS. Tal situacin se extiende y reproduce actualmente a otros grupos: hombres que tienen sexo con otros hombres, farmacodependientes, trabajadoras comerciales del sexo, moonitas, etc. La mayora de los casos que hemos ejemplificado tienen en comn que el pertenecer a cualquiera de estos grupos, es causa de exclusin social en todos sus niveles, llegando a la exclusin de su representacin o bien enunciacin tanto en el lenguaje hablado como en el escrito. En muchos casos la exclusin es tan sutil y tan hbil, que es capaz de invisibilizar la realidad e hipostasiar otros entornos sociales, perdiendo el ncleo o el origen del desencadenante, aunque en el fondo prevalece la condena moralista.

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Mandell (1995:2,243). Vase glosario de abreviaturas y trminos. 6

Se puede considerar que el mejor referente para la exclusin a causa del VIH-SIDA, es la violacin de los derechos humanos esenciales de las PVVS, derechos que estn plasmados en las diferentes normas internacionales tales como la Declaracin universal (Carta Fundamental) de los Derechos Humanos, la Convencin Americana de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales, La Carta Africana, y el Protocolo Adicional a la Convencin, entre otros, as como los instrumentos nacionales suscritos y ratificados. De manera general, estos instrumentos se refieren a derechos tan fundamentales como: derecho a la vida, a la salud, a la igualdad, al trabajo y a la educacin. Tras veinte aos de convivir con la epidemia de VIH-SIDA en el mundo (17 en Guatemala), se han generado volmenes de informacin sobre los distintos aspectos de la epidemia de VIH-SIDA (biolgicos, sociolgicos, filosficos, religiosos, teraputicos, legales, etc.). Esta informacin no es siempre accesible a la poblacin, o llega distorsionada por el prisma de quien la transmite, razn adicional por la que persistan los temores y actitudes de rechazo y marginamiento a las personas afectadas por el VIHSIDA. Se esperara que al existir una amplia difusin y discusin sobre el tema se favoreceran cambios positivos hacia la aceptacin del padecimiento y cese a la exclusin de quienes lo sufren. 1.1. Qu es el SIDA? En 1981 el mundo escuch por primera vez sobre el Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Este diagnstico vago y muy general fue hecho en los Estados Unidos a un grupo de hombres jvenes a quienes se les diagnostic una ausencia de la respuesta de sus sistemas inmunes ante infecciones comunes. Se describi en ellos lo que por mucho tiempo fueron considerados los signos cardinales del SIDA: la presencia un tipo de cncer de vasos sanguneos (sarcoma de Kaposi), hasta entonces observado solo en personas mayores de 60 aos; una pneumona severa causada por un parsito, una diarrea de duracin prolongada y una severa prdida de peso. Todo lo anterior culminando en la muerte al cabo de un ao de padecimiento.

Recuadro 1. El SIDA en el mundo La infeccin por VIH comenz a diseminarse ampliamente en el mundo a mediados de los 1970s. Hoy en da se ha demostrado su existencia, en al menos un caso, desde mediados de los 1950s. En su informe de Diciembre de 2000, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas para el SIDA (ONUSIDA) estima que en el ao 2,000(1) hubo 5.3 millones de nuevas infecciones por VIH en el mundo, de las cuales 150,000 fueron en Amrica Latina. Hubo 3 millones de muertes atribuibles al SIDA la cifra ms alta que cualquier ao anterior. Aproximadamente la mitad de quienes adquieren el VIH tienen menos de 25 aos, y fallecen antes de los 35 aos. ONUSIDA estima que para fines de 1999 existan 13.2 millones de nias y nios hurfanos por el SIDA (perdieron su madre antes de los 15 aos de edad). La cifra total de personas viviendo con VIH-SIDA en el mundo se elev a 36.1 millones, de los cuales 1.4 millones viven en Amrica Latina.
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ONUSIDA (2000a).

Se iniciaron los esfuerzos de la comunidad cientfica mundial en busca de la causa de tal severa enfermedad. Se compilaron perfiles de quienes la padecan, lo que dio origen a los primeros signos de estigmatizacin, pues se comprob que en su mayora se trataba de personas que pertenecan a grupos ya excluidos socialmente: hombres que tenan relaciones sexuales con otros hombres, personas que se inyectaban drogas intravenosas, y un nmero desproporcionado de individuos de origen Haitiano. Se le llam peyorativamente la enfermedad de las Hs (homosexual, heroinmano y haitiano). Tras dos aos de investigaciones, en 1983, se identific al virus de inmunodeficiencia humana (VIH). Se describi que el VIH penetra al cuerpo humano a travs de tres vas bien definidas: por contacto sexual, por contacto con sangre infectada, y de una mujer infectada a su beb a travs del embarazo, el parto y la lactancia materna (transmisin vertical). Posterior a la infeccin viene un perodo de latencia que puede durar entre 2 y 10 aos, durante el cual la persona no muestra ningn signo o sntoma de enfermedad, sin embargo puede transmitir la infeccin a otros. Hasta cuando la persona presenta el primer sntoma (tos, diarrea, prdida de peso, etc), es que desarrolla lo que se conoce como SIDA y no antes. Sin medicamentos especficos para la enfermedad, la persona cursar con cuadros cada vez ms severos de infecciones oportunistas (Ej. Tuberculosis pulmonar o generalizada, infecciones generalizadas por hongos, parasitosis intestinal, encefalitis, etc), y fallecer 1 a 2 aos despus. Fue en 1985 que se comenz a utilizar la primera prueba de laboratorio para detectar los anticuerpos anti-VIH que produce el organismo. Este paso fue muy importante pues se pudo proteger los bancos de sangre, que hasta el momento haban estado vulnerables. De hecho, muchas personas adquirieron el virus a travs de transfusiones de sangre. En la actualidad, la epidemia se ha diseminado en todo el planeta. Aunque la infeccin por VIH-SIDA afecta an de manera importante a los hombres que tienen sexo con otros hombres, no es ms una enfermedad exclusiva de ellos. La proporcin de mujeres infectadas aumenta da a da y con ellas el nmero de infecciones en recin nacidos. Los programas de prevencin y atencin deben considerar un abordaje integral a la epidemia, con amplia diseminacin de la informacin disponible necesaria para la

proteccin individual y de la pareja o la familia, y para entender mejor la enfermedad en s. 2. EL SIDA EN GUATEMALA La llegada del SIDA a Guatemala se dio en 1984. El sistema de vigilancia epidemiolgica del Ministerio de Salud Pblica registr y report el primer caso de SIDA en Guatemala en junio de 1984, en un hombre de 28 aos de edad, guatemalteco proveniente de los Estados Unidos. De manera similar a otros pases de la regin centroamericana, todos los casos reportados durante los primeros dos aos de la epidemia correspondieron a varones homosexuales, residentes en los Estados Unidos y que regresaban a Guatemala en estadios avanzados de la enfermedad. En abril y julio de 1986 se reportaron los primeros dos casos en mujeres guatemaltecas, de 34 y 31 aos respectivamente, residentes tambin en los Estados Unidos y que referan haber recibido transfusiones sanguneas. En abril de 1988, se reportan los dos primeros casos de SIDA en personas residentes en Guatemala. El primer caso corresponde a una nia de 12 aos de edad con antecedente de haber recibido una transfusin sangunea, lo que puso en evidencia la circulacin del virus en el pas; y a un varn homosexual de 38 aos. Los dos primeros nios menores de cuatro aos fueron reportados en 1990, tambin con antecedentes de hemotranfusin. Tres aos despus se conocieron los tres primeros casos de transmisin vertical. 2.1. Los casos de SIDA A diciembre de 2000, el Programa Nacional de Control de ETS-SIDA (PNS) del Ministerio de Salud de Guatemala haba notificado oficialmente cerca de 4,000 casos de SIDA3, reconociendo un potencial sub-registro equivalente al 50%. La proporcin por sexo de las personas reportadas es de 3 hombres por cada mujer, y es representativa del grupo en edad frtil (ms del 60% en edades entre 19 y 39 aos). En 1986 esta relacin era de 6.5 hombres por cada mujer. Cabe hacer notar que al considerar solo el ltimo ao de notificacin completa (1998), la distancia se reduce a 2.4 hombres por mujer, lo que sugiere una tendencia a la feminizacin de la epidemia. Con el incremento en la proporcin de mujeres en edad frtil infectadas con VIH, tambin ha aumentado la posibilidad de la transmisin vertical. En el ao 1999 se duplic el nmero de nios y nias menores de 1 ao reportadas con SIDA respecto al ao anterior. Asimismo, existe notificacin de casos de SIDA en nios y nias entre 4 y 14 aos, con causas de infeccin atribuidas a hemotransfusin y abuso sexual (este ltimo fenmeno ha sido mencionado en investigaciones nacionales asociadas al tema4). Dada la frecuencia con la que se reporta hemotransfusin como causa de infeccin, se hace necesario revisar la efectividad del sistema de control de sangre en el pas.

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MSPAS (2000). Meja (1992). 9

La distribucin geogrfica de la epidemia de VIH-SIDA en Guatemala coincide con las rutas de desarrollo econmico del pas, a travs de los departamentos con mayor actividad comercial. Estas rutas son tambin las descritas para la migracin externa en el pas5. El departamento de Guatemala registra la tasa de incidencia acumulada de casos de SIDA ms alta en el pas. Al 31 de diciembre de 2000 dicha tasa (78 casos de SIDA por 100 mil habitantes) era ms del doble de la reconocida para el nivel nacional y representando numricamente ms del 50% del total de casos reportados. Retalhuleu e Izabal ocupaban en la misma fecha el segundo y tercer lugar con tasas de 64 y 62 casos de SIDA por 100 mil habitantes, aun por encima de la media nacional. Suchitepquez, Sacatepquez, Escuintla, Quetzaltenango y Zacapa conforman un tercer grupo con tasas que oscilan entre 44 y 55 casos por cien mil habitantes. Se conforma as un corredor que partiendo de la Costa Atlntica, en Izabal, atraviesa el centro del pas y termina en la frontera con Mxico en Tecn Umn. Grfico 1. El SIDA en Guatemala 1984-2000
Casos por 100,000 habitantes

0-14 15-34 35 y +

Fuente: Programa Nacional de ITS-VIH-SIDA.

Cuatro departamentos tienen tasas inferiores a 5 casos de SIDA por 100 mil habitantes: Huehuetenango, El Quich, Totonicapn y Alta Verapaz. La presencia de casos de SIDA en estas poblaciones con una vida comunitaria ms tradicional, se asocia con sus hbitos de migracin temporal interna6 a las zonas de alta productividad.

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OIM (1999). Daz (1993). 10

2.2. La infeccin por VIH El anlisis de los casos de SIDA nos da una visin de lo sucedido hace 5 a 8 10 aos, por lo que es importante dar seguimiento a la presencia del VIH en la poblacin en distintos momentos en el tiempo a travs de estudios de sero-prevalencia. En Guatemala la investigacin de sero-prevalencias de VIH ha sido realizada por el PNS, la Universidad de San Carlos, un pequeo nmero de ONGs y ms recientemente la Universidad de Valle. Estos estudios no han seguido un proceso sistemtico, lo que ha limitado el anlisis de las tendencias en los grupos estudiados y, por tanto, la programacin y ejecucin de programas orientados a reducir los niveles de VIH en las poblaciones ms afectadas por la infeccin. No obstante, la disponibilidad de los estudios realizados permiten categorizar la epidemia de Guatemala como concentrada, es decir, un pas donde la prevalencia de VIH en grupos vulnerables es alta, mantenindose an baja en poblacin general (en TCS y HSH superior a 5%, y menor de 1% en las mujeres embarazadas7, vase recuadro 2). Recuadro 2. Tres diferentes estados de una epidemia de VIH-SIDA De Bajo Nivel o Naciente Principio: Aunque la infeccin por VIH puede haber existido por muchos aos, nunca se ha diseminado significativamente en ningn grupo poblacional. Este estado de la epidemia de SIDA sugiere que las redes de riesgo son ms bien difusas (con bajos niveles de intercambio de parejas). Marcador numrico: la prevalencia del VIH no ha pasado de 5% en ningn grupo poblacional. Concentrada Principio: El VIH se ha diseminado rpidamente en al menos un grupo poblacional bien definido, pero aun no se ha establecido en la poblacin general. El curso de la epidemia estar definido por la frecuencia y naturaleza de los vnculos que se den entre los grupos poblacionales altamente infectados y la poblacin general. Marcador numrico: la prevalencia del VIH consistentemente por encima de 5% en al menos un grupo poblacional definido, pero menor de 1% en mujeres embarazadas viviendo en reas urbanas. Generalizada Principio: En las epidemias generalizadas, el VIH est firmemente establecido en la poblacin general. Aunque algunos grupos poblacionales con mayor presencia de infeccin pueden continuar contribuyendo de manera desproporcionada a la diseminacin de la infeccin, la interaccin sexual en la poblacin general es suficiente para mantener una epidemia independiente de la contribucin de los primeros. Marcador numrico: la prevalencia de VIH en mujeres embarazadas es consistentemente mayor del 1%.
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ONUSIDA/OMS (2000). 11

Se identifican al menos tres sub-grupos poblacionales donde se han realizado estudios de VIH: mujeres embarazadas (como indicador de la poblacin general), trabajadoras comerciales del sexo (TCS), y hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) con un solo estudio en 1986. Como ya se mencion, las mujeres embarazadas son consideradas como grupo de referencia para la poblacin general. En 1998 este grupo mostr un incremento moderado de su prevalencia de VIH respecto a los niveles de infeccin encontrados principios de los 1990s, particularmente en la Ciudad de Guatemala (vase cuadro 1). En los estudios de 1999 los niveles de infeccin no se alteraron importantemente. De mantenerse la tendencia de aproximarse y rebasar el 1% de prevalencia de VIH en mujeres embarazadas, al menos en la ciudad de Guatemala, se enfrenta la posibilidad de calificar esta epidemia como una de carcter generalizado. Debe llamar la atencin que ya se detecten niveles importantes de infeccin por VIH en otras ciudades de Guatemala, reflejando el patrn de diseminacin geogrfica que ya fue presentado en el mapa de los casos de SIDA. Cuadro 1. Prevalencia de VIH en mujeres embarazadas Lugar Ao Seroprevalencia % H. Roosevelt, Cd. Guatemala 1990 1998 1999 IGSS zona 6, Cd. Guatemala IGSS zona 13, Cd. Guatemala H. Pedro Betancourt, Antigua H. Puerto Barrios, Izabal C. S. Livingston, Izabal C. S. Los Amates, Izabal H. San Benito, Petn H. Melchor de Mencos, Petn C. S. Escuintla, Escuintla 1998 1999 1999 1998 1998 1998 1999 1999 1998 0.0 0.4 0.9 1.4 0.3 0.0 0.4 0.0 0.0 0.4 0.7 1.7 500 550 801 437 1170 351 264 96 69 238 141 58 Tamao muestral

Las TCS, un grupo donde se esperan tasas ms elevadas que en la poblacin general, han mostrado un incremento acelerado en sus niveles de VIH. Esta constante ha sido observada durante los ltimos ocho aos en Ciudad Guatemala, Antigua Guatemala, Puerto Barrios (tasa ms alta en el pas a la fecha), y Escuintla (vase cuadro 2). Los
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niveles de infeccin por VIH han rebasado el 5% de prevalencia en este grupo, lo que nos permite clasificar varias reas geogrficas del pas dentro de una epidemia de carcter concentrado. Cuadro 2. Prevalencia de VIH en trabajadoras comerciales del sexo Ciudad Guatemala Ao 1992 1994 1996 1997 1998 1999 Puerto Barrios Morales Santa Elena Melchor de Mencos Antigua Guatemala 1991 1998 1998 1999 1999 1997 1997 1999 Escuintla 1991 1994 1998 Mazatenango Zacapa Quetzaltenango San Marcos 1994 1997 1991 1988 1999 1992 Sero-prevalencia % 0.5 1.0 1.8 4.2 4.7 2.3 0.0 11.1 8.7 4.2 7.0 3.4 5.9 4.7 0.0 2.2 2.4 4.5 1.7 0.0 1.0 1.2 0.4 Tamao muestral 1312 600 283 264 470 572 191 117 46 50 57 60 51 64 800 89 204 89 60 27 96 82 493

A pesar que los hombres aportan dos tercios de los casos de SIDA a escala nacional, solo se identificaron dos estudios de sero-prevalencia para VIH en poblaciones de hombres exclusivamente, realizados hace varios aos: uno en HSH propiamente dichos (1.5% de una muestra de 200, en Cantel, Quetzaltenango), y otro en hombres privados de libertad (2% de una muestra de 50, en Ciudad Guatemala).

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La literatura internacional sugiere que las poblaciones puente entre las mujeres infectadas de la poblacin general y los HSH y TCS (de ms alta prevalencia) son los hombres bi-sexuales y los clientes de las TCS. Este patrn puede estarse replicando en Guatemala y justificando el paulatino incremento de la epidemia en la poblacin general. A finales de 2000 se dio inicio en Guatemala a un estudio de prevalencia de VIH y otras ITS, as como de factores de comportamiento tanto en HSH como en TCS. Se espera que este estudio que permita caracterizar mejor la epidemia de VIH-SIDA en estas poblaciones en Guatemala y que permita a los tomadores de decisiones identificar programas adecuados dirigidos a las mismas. La epidemia de SIDA est muy asociada a la presencia de ITS. Los casos de SIDA notificados a la fecha en el pas presentan al menos una ITS como antecedente previo en cerca del 50% de ellos. Estudios realizados en distintos grupos poblacionales reafirman la alta prevalencia de estas infecciones en la poblacin general8. Esta alta prevalencia est asociada al bajo uso de condn, a la no-disponibilidad de informacin preventiva, al limitado acceso a manejo adecuado de las mismas y a la ausencia de estudios para identificar resistencia a medicamentos, entre otras. 3. MANIFESTACIONES DE EXCLUSIN SOCIAL EN LAS PVVS 3.1. Estratificacin socioeconmica La pobreza y el analfabetismo tienden a elevar el riesgo de adquirir infecciones de transmisin sexual, incluyendo el VIH (la exclusin de los ya excluidos). Algunos ejemplos especficos sugieren que las personas de bajos ingresos no pueden pagar por condones y el tratamiento de una infeccin de transmisin sexual (ITS), o que las personas con bajo nivel educativo no tienen acceso a la informacin preventiva, o que la misma no es preparada de forma adecuada para su comprensin. Sin embargo, personas que cuentan con solvencia econmica se infectan igualmente por desestimar que tambin pueden encontrarse en los mismos escenarios de vulnerabilidad a la infeccin, tales como: abuso de alcohol y drogas, sexo desprotegido e ignorancia sobre el tema. La cultura y la religin pueden jugar papeles tanto a favor de la prevencin de las ITS y el VIH (postergacin de la primera relacin sexual en los jvenes y la prctica de la fidelidad mutua en las parejas), o a favor de la exposicin a riesgos de infeccin (rechazo al uso del condn). Al final, ambos son elementos que contribuyen a la exclusin. En Guatemala9, se han descrito algunas caractersticas socioculturales asociadas a la infeccin por ITS y VIH, sobre todo en el plano de la inequidad de gnero y el machismo persistente: Los hombres tienen mltiples parejas sexuales con una baja frecuencia en el uso del condn. Esto expone a sus parejas a un mayor riesgo de infeccin por ITS y VIH-SIDA. La mayor parte de las mujeres carecen de autonoma para tomar decisiones sobre su sexualidad y por lo tanto para protegerse de las ITS y el VIH-SIDA.

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Arathoon (1994) y Solrzano (1992). Hirschmann (1992). 14

 El abuso del alcohol y la violencia de gnero favorecen los contextos de vulnerabilidad que facilitan una potencial infeccin por ITS y VIH-SIDA. Es de igual importancia el rol de los hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) en la epidemia, un grupo que ya antes de los tiempos del VIH-SIDA sufra de marginacin por la sociedad. Sin embargo, ha habido a la fecha estudios que analicen la preferencia sexual de los individuos diagnosticados con SIDA en Guatemala. Recuadro 3. El caso de Abelardo Abelardo es un joven de 17 aos. Vive en un sector popular de Ciudad Guatemala y asiste al ltimo ao de colegio donde es un estudiante promedio. El prximo ao se ha propuesto comenzar a estudiar Ingeniera en Sistemas en la USAC pues le gustan mucho las computadoras. A los 14 aos tuvo su primera y nica relacin sexual. Su to Rafael insisti que no poda seguir sin haber estado con una mujer y que si no tena miedo de quedarse hueco. Sus compaeros de colegio alardeaban de lo placentero de la experiencia y le alentaron a aceptar la invitacin de su to de acompaarle a un prostbulo. Abelardo tuvo su relacin sexual con la patoja ms linda del prostbulo y as se hizo hombre. No supo muy bien lo que haba pasado pero se sinti aliviado de haber pasado la prueba tambin. Hace dos meses que Abelardo no se siente bien. Le han salido unos paos blancos en su boca, ha perdido mucho peso, tiene fiebres y adems tiene una tos que no le deja dormir. En el centro de salud le tomaron sangre para un examen. No le dijeron de qu se trataba. Cuando lleg por su resultado le dijeron que tena SIDA... no hubo prembulos... la consulta fue breve... una receta con unas pastillitas para los paos, porque para el SIDA... no tenemos medicamentos... No existe un factor ocupacional asociado a la infeccin por VIH, con excepcin del ejercicio del comercio sexual, sea este por hombres o por mujeres. A pesar que la hoja de notificacin nacional de casos de SIDA considera esta variable, este dato no est uniformemente consignado y no puede hacerse una clasificacin de ese tipo. En este punto es importante reconocer que la notificacin oficial de casos corresponde nicamente a las personas que acuden a los servicios del Estado y los de la Seguridad Social, quedando por fuera la casustica que existe en el sector privado. Algunas investigaciones han explorado los antecedentes ocupacionales de las personas que viven con SIDA10, y a travs de ellas y del informe mensual de casos de SIDA se puede inferir que el grupo de edad ms afectado se encuentra entre los 19 y 39 aos, es decir, la poblacin econmicamente activa. Las variables socioeconmicas del individuo tales como edad, gnero, escolaridad, bienes en el hogar y sitio de residencia tambin juegan un rol en la probabilidad de adquirir la infeccin por VIH, en combinacin con las diferencias en el tipo de actividad sexual (sexo entre hombre y mujer, y entre hombre y hombre) y el uso de condn.
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Chvez (1997). 15

Si bien el impacto macro-econmico de la epidemia se comenta ms adelante en este documento, es importante mencionar que el primer impacto econmico de la epidemia de SIDA es de carcter micro-econmico, en los hogares. Cuando las personas que han permanecido infectadas por un tiempo comienzan a presentar sntomas, es cuando el impacto en los hogares comienza a manifestarse. Esto es un poco ms evidente en hogares de clase media, donde existen algunos ahorros o pequeos bienes. Hay que pagar consultas mdicas privadas, pues acudir al IGSS o a los hospitales pblicos les obligara a dar a conocer la razn de su consulta. Aparece una autoexclusin. Cuando hay que iniciar tratamiento antiretroviral, si an existen las posibilidades econmicas, se comienzan a vender los pocos bienes con los que se cuentan, hasta que agotadas las alternativas se ven en la necesidad de acudir a los hospitales pblicos, donde no se brinda este tratamiento, o en el mejor de los casos, se acude al IGSS. Por otro lado, existen aspectos relacionados con la poltica econmica nacional, tales como el ajuste estructural de la economa. Este puede estar involucrado en la causalidad de nuevas infecciones por VIH, por ejemplo, al darse una reduccin de los gastos en salud por razones de disciplina fiscal (menos financiamiento para: educacin, tratamiento de ITS, tamizaje de sangre, bioseguridad, etc.). Por otro lado, si se provoca una recesin econmica que incrementa la pobreza o al menos provoca circunstancias en las que se incrementen y agudizan las desigualdades sociales, a menores ingresos, las personas tienden a asumir comportamientos de mayor riesgo (como el trabajo sexual) para obtener ingresos11. 3.2. Pertenencia a grupos sociales especficos Como ya se mencion, desde el inicio la estigmatizacin hacia las personas con SIDA se asoci con la alta proporcin de HSH que la padecan. Posteriormente cuando la epidemia fue involucrando mujeres, la estigmatizacin se ampli a las trabajadoras comerciales del sexo, a quienes se les vio como el puente lgico entre sus clientes y las compaeras sexuales de estos. Este patrn de progresin de la infeccin fue apropiado para describir el inicio de la epidemia, dada la alta vulnerabilidad al VIH que presentaban estos grupos. Se ha podido demostrar a travs de innumerables experiencias alrededor del mundo, que una vez que estos grupos tienen acceso a la educacin adecuada y los mtodos de proteccin, la incidencia de VIH se reduce drsticamente. En Guatemala existen algunos programas ejecutados por organizaciones civiles dirigidos a informar y educar las poblaciones de HSH y TCS sobre la prevencin de las ITS y el VIH. A pesar de lo anterior, son grupos que siempre han sufrido violacin a sus derechos humanos, incluyendo el derecho a la vida. Los HSH en particular sufren de doble exclusin, por su sexualidad y al infectarse, por el SIDA mismo. La condena moralista de la sociedad encuentra en ellos la justificacin misma del SIDA, pues es el producto de su conducta inmoral. Su continua exclusin a travs de los aos de epidemia de SIDA ha llegado hasta la sutileza de obviar la programacin de estudios cientficos de las determinantes de la epidemia en estos grupos poblacionales en diversos pases, incluido Guatemala. La ausencia de informacin sistematizada sobre estas sub-poblaciones ha
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World Bank (1998). 16

contribuido a limitar la ejecucin de acciones ms estructuradas para la prevencin de su infeccin por ITS y/o VIH-SIDA. No son tomadas en cuenta al momento de disear y ejecutar programas gubernamentales o de las ONG para la prevencin del VIH. Estos son inexistentes, con escasas excepciones, en los grupos altamente vulnerables. En cambio, se desarrollan amplias campaas dirigidas a poblaciones de menor riesgo, resultando en un menor impacto a la reduccin de la epidemia en el pas. Recientemente, la organizacin OASIS ha concluido un estudio cualitativo en poblaciones de HSH (hombres gay, travests y trabajadores sexuales), as como en trabajadoras sexuales en Zona 1 de Ciudad Guatemala. Sus hallazgos permitirn entender las circunstancias de exclusin de estas poblaciones y propondr alternativas de solucin. Otros grupos de los que existe informacin limitada pero en quienes existen los contextos de vulnerabilidad que favorecen la infeccin por VIH son los privados de libertad y las poblaciones que viven en circunstancias irregulares, por ejemplo, poblacin desarraigada y repatriada. Asimismo, aunque an en menor grado, las poblaciones Mayas del pas han comenzado a ser afectadas por la epidemia de VIH-SIDA. Los estudios disponibles12 a la fecha han identificando concepciones errneas asociadas a la enfermedad, as como juicios de valor cargados de construcciones moralistas. Estos estudios sugieren el diseo de programas especficamente orientados para la educacin e informacin de estas poblaciones. Finalmente, es importante resaltar que en el ltimo quinquenio la epidemia de VIHSIDA en Guatemala ha registrado un incremento proporcionalmente significativo en el grupo de mujeres. Se registran ya prevalencias arriba del 1% de VIH en mujeres que acuden a las clnicas de control prenatal en el IGSS y el Hospital Roosevelt13 en Ciudad Guatemala. Lo anterior reafirma la vulnerabilidad de la mujer a una epidemia que se desenvuelve en una sociedad con patrones culturales que le resultan adversos. Es menester, pues, considerar los distintos grupos afectados en su conjunto y disear una estrategia que no excluya a ninguno de ellos de las acciones preventivas y de atencin integral. 3.3. Acceso o exclusin a vivienda, educacin, salud, empleo y otros bienes sociales Si bien es cierto las situaciones de marginacin y exclusin a las PVVS pueden darse en distintos mbitos, el auto-aislamiento al que se ven obligados impide muchas veces que sus vivencias trasciendan. Nuevamente, la autoexclusin. La muerte de una persona a causa del SIDA es muchas veces reportada como debida a un cncer fulminante (por ejemplo, leucemia) u otra similar. Existe un estrs permanente asociado preservar la confidencialidad respecto a su enfermedad por la estigmatizacin, misma que se transmite a su vez a quienes sobreviven al fallecido.

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Ikeda (2000). Meja, Carlos. El SIDA en Guatemala. Presentacin al Congreso de Guatemala, abril de 2000. 17

Recuadro 4. Sus compaeros de trabajo sospechan que Jos tiene SIDA Jos tiene SIDA. Su apariencia es la de cualquier hombre de edad media, con algunas libras de ms inclusive. Desde que toma sus medicamentos antiretrovirales no ha vuelto a presentar sntomas de su enfermedad. Pero hoy le toca ir al IGSS a recoger sus medicamentos. Y teme que al regresar se va a encontrar con las mismas preguntas de de sus compaeros de trabajo: Jos, y por qu vas tanto al IGSS?... Jos, no ser que vos ests muy enfermo y no nos has dicho? O, peor an, las de su jefe: Jos, estas yendo mucho al IGSS... tens que reponerme esas horas... Si estas enfermo, mejor te vas buscando otro trabajo! A Jos le angustia esta situacin, pues necesita su empleo para sostener a su mujer y sus tres nios. Pero, por qu tienen que hacerme todas estas preguntas? Para los afectados que poseen una pliza de seguro mdico y/o de vida, la prdida de la confidencialidad del diagnstico va ligada al no-reconocimiento de beneficios por enfermedad o muerte asociados a SIDA por parte de las compaas de seguros. Esta tcita exclusin de beneficios se asocia con cualquier tipo de emprstito de carcter personal o hipotecario para la adquisicin de vivienda. Si la persona renta el inmueble donde vive, corre el riesgo de ser sujeto a desalojo por el arrendador de la vivienda; en otros casos es el mismo vecindario el que genera situaciones, a veces violentas, para que las personas afectadas abandonen su vivienda. El sitio de trabajo representa generalmente un ambiente hostil para las PVVS, sea que estn trabajando, estn regresando a trabajar despus de una convalecencia, o que estn en busca de empleo. En los sitios de trabajo las PVVS enfrentan: irrespeto a la confidencialidad, hostigamiento de parte de sus mismos compaeros de trabajo y de sus patronos, recortes en sus beneficios mdicos, y en el peor de los casos despido por el nico hecho de estar infectados. Esta situacin es en ocasiones el resultado de la realizacin de pruebas diagnsticas no-voluntarias previo a un ascenso o para garantizar la continuidad en el sitio de trabajo. Aquellos que aplican por primera vez a un empleo se les ha negado el mismo al aparecer como portadores del VIH en la prueba de laboratorio que se incluye como requisito. Ambas circunstancias son consideradas en la Ley Especial de SIDA recientemente aprobada, habindose declarado ilegal solicitar la prueba en este tipo de circunstancias. Adems, estas prcticas son abiertamente violatorias de los derechos humanos de las personas. Desde el inicio de la epidemia en Guatemala, las PVVS enfrentan dificultades de acceso a los servicios de atencin mdica tanto del nivel primario como los del nivel especializado del sector pblico. Este acceso limitado presenta diversos perfiles: Algunos trabajadores de la salud continan negndose a tratar personas con VIHSIDA.

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 A las personas con VIH-SIDA se les niega la realizacin de procedimientos quirrgicos y atencin mdica de condiciones no asociadas con su enfermedad. El acceso a medicamentos no-sofisticados como la terapia profilctica para Tuberculosis, o el tratamiento de sus infecciones oportunistas intermitentes es limitado o inexistente. El acceso a terapia ARV se reduce al sector de la seguridad social y a un nmero limitado de casos en el sector pblico. 3.4. Movilidad geogrfica Los hombres y mujeres que participan peridicamente en el cultivo y/o corte de cosechas en el occidente del pas estn expuestos al riesgo de infeccin por ITS y VIH. Los estudios que se han realizado a la fecha indican un bajo nivel de conocimientos acerca de la infeccin por VIH-SIDA tanto en lo relacionado a transmisin como prevencin. En el estudio CAP sobre SIDA de Daz en 1993 con trabajadores migrantes en ingenios azucareros de Escuintla, el 75% procedan del altiplano y 25% de la costa sur del pas14. Los entrevistados eran varones entre 20 y 49 aos, con 65% de analfabetismo. 63% de ellos desconoca sobre el SIDA. La Dra. Ikeda y colaboradores15 entrevistaron en 1998 a nios (44%) y nias (56%) escolares entre 7-17 aos del altiplano Guatemalteco. Solamente el 20% reconoci al menos tres formas de transmisin del VIH, 5% mencion tres formas de prevencin y 34% identificaron quines estn en riesgo de infeccin. Ambos trabajos muestran la limitada informacin que llega a estos grupos, lo que contribuye a su vulnerabilidad ante a epidemia. La situacin de desventaja con la que se desplaza el migrante fuera del territorio nacional es caracterizada por un desamparo inherente a su condicin de migrantes. Su situacin de indocumentados les expone a infinidad de abusos violatorios de sus derechos. No obstante, el migrar seguir siendo visto como una alternativa a un futuro mejor por una buena parte de la poblacin. Guatemala es el paso obligado de las poblaciones que migran desde El Salvador y Honduras. En relacin al tema que nos ocupa, se ha descrito una concentracin importante de casos de SIDA en los departamentos fronterizos con Mxico a nivel de la costa del Ocano Pacfico. En Tecn-Umn, la oferta de comercio sexual es alimentada por los mismos migrantes quienes necesitan ejercerlo para poder alimentarse. 3.5. Percepciones sobre hombres y mujeres con SIDA en la unidad familiar Con frecuencia el miembro familiar que adquiere la infeccin es aquel que trae el dinero a casa. Con su ausencia, se deja un vaco difcil de llenar y que muchas veces obliga a los hijos o hermanos del fallecido a dejar la escuela y comenzar a trabajar; en el

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Daz (1993). Ikeda (2000). 19

peor de los casos, alguna de las mujeres de la familia se ve frente a la opcin de tener que iniciarse en el comercio sexual. Pero tambin existe el rechazo a nivel familiar. Este es un factor que con frecuencia deteriora con ms rapidez el estado de salud de la PVVS. Estos casos son ms frecuentes en ambientes socioeconmicos ms altos, donde se considera el padecimiento como una vergenza para la familia, un reflejo del limitado acceso a la educacin e informacin correcta sobre el tema. Cabe mencionar el papel que juega la transferencia de la exclusin de la PVVS hacia sus familiares, amplindose la base de afectados por la enfermedad. Esa transferencia del estigma a un hermano o un hijo se mantiene an despus del fallecimiento de la PVVS. Las consecuencias pueden conllevar a nios hurfanos de padre y madre que no cuentan con opciones de manutencin ni de educacin, que pueden terminar en convertirse en nios de la calle, como ya ha sido descrito. Una vez en estas circunstancias, se encontraran en un contexto de alta vulnerabilidad que les expondr a una potencial infeccin por VIH tarde o temprano. 3.6. Estrategias de sobrevivencia Unos aos despus del inicio de la epidemia de SIDA, la nica alternativa de supervivencia de las PVVS se bas en la orientacin, brindada por consejeros en clnicas montadas para tal efecto. Su efecto siempre fue paliativo. Posteriormente, se dio un salto cualitativo a los grupos de auto-apoyo, donde a manera de terapia grupal se podan compartir las vivencias entre personas en las mismas circunstancias. La sostenibilidad de estos estaba supeditada a la sobre-vida de sus miembros, y en ms de una ocasin el fallecimiento de uno de ellos provocaba un deterioro en el estado general del grupo. Con el advenimiento de un nmero mayor de casos, se present la oportunidad de conformarse como grupos civiles organizados con opcin a personera jurdica, permitindoles demandar sus derechos como ciudadanos ante la sociedad y el Estado. No obstante, an se viven tiempos difciles pues los medicamentos ARV no son de disponibilidad universal an en el pas y el reconocimiento de los derechos de las PVVS es an incipiente. Asimismo, an quienes llegan a tener acceso a los ARVs continan en circunstancias de pobreza y limitaciones. Esto ha generado que conociendo el alto valor comercial de los ARVs, algunas PVVS decidan vender sus dosis a aquellos que estn dispuestos a pagar el precio. De esa manera tienen que dar de comer a los suyos, pueden pagar un techo bajo el cual vivir y seguir adelante... 4. RESPUESTAS SOCIALES Y POLTICAS La respuesta nacional a la epidemia de VIH-SIDA en Guatemala ha evolucionado de una respuesta decidida pero fragmentada a una respuesta multi-sectorial en los ltimos aos. Esto ha sido evidente tras la formulacin de un Plan Estratgico Nacional de lucha contra el SIDA (PEN), y ms recientemente, en mayo de 2000, a travs de la aprobacin de la Ley General sobre VIH-SIDA. Los momentos ms relevantes de la respuesta ante la epidemia se evidencian en el cuadro 3.

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El proceso de formulacin del PEN16 a lo largo de 1999 constituye la accin ms notable en la respuesta nacional a la Epidemia de VIH-SIDA. Su importancia radica en dos aspectos: En su elaboracin participaron los distintos sectores y organismos, tanto gubernamentales como no-gubernamentales y de la cooperacin externa, y de manera integrada identificaron y priorizaron los objetivos estratgicos para enfrentar la epidemia, y los participantes del PEN asumieron responsabilidades compartidas para la ejecucin del mismo. Cuadro 3. Cronologa de algunas de las acciones en respuesta a la epidemia de VIHSIDA en Guatemala 1985-2000 Ao 1985 1986 1987 Acciones Creacin de Programa para el Estudio del SIDA. Acuerdo Gubernativo 342-86: SIDA como enfermedad de notificacin obligatoria. Creacin del Programa Nacional de Vigilancia y Control del VIH-SIDA PNS. Acuerdo Gubernativo 1,190-87: Creacin de Comisin Nacional para la Vigilancia y Control del SIDA CONAVISIDA. 1988 1989 1990 Primer Programa para prevencin de VIH-SIDA dirigido a poblacin gay /AGES. Primer plan de mediano plazo para la prevencin y control del SIDA. Aprobacin del Reglamento General de CONAVISIDA. Inicia la atencin a PVVS como un proyecto de AGPCS dentro del Hospital San Juan de Dios. 1991-93 1994 1995 Primeras iniciativas para el trabajo coordinado entre el Programa Nacional y el sector ONGs. Segundo plan a mediano plazo para la prevencin y control del SIDA. Creacin de la Coordinadora de Sectores de Lucha contra el SIDA CSLCS. Decreto Leg. 54-95: Declaracin del VIH-SIDA como problema social de urgencia nacional. 1996 1997 1999 2000 Constitucin de Grupo Temtico de ONUSIDA en Guatemala. Tercer Plan de mediano plazo para la prevencin y control del VIH-SIDA. Formacin del primer grupo de integrado por PVVSGENTE POSITIVA. Plan Estratgico Nacional ITS/VIH-SIDA 1999-2003. Personera Jurdica de la CSLCS. Aprobacin de la Ley Especial del SIDA.

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MSPAS (1999). 21

En el mismo plano, la ejecucin del PEN se constituye en un desafo de grandes magnitudes, dado que no se trata de enfrentar solamente la epidemia en s misma, sino todos los elementos que interactan en el plano nacional, en un pas en el que coexisten los problemas inherentes al proceso histrico propio. En este aspecto la exclusin social y sus determinantes son, seguramente, el mayor obstculo. 4.1. El grupo familiar En el mbito de los hogares, para enfrentar la situacin de tener VIH en la familia se han descrito diversas estrategias, entre ellas: la reduccin del gasto dentro del hogar, el cambio del patrn laboral, retiro de los ahorros bancarios y desercin de los nios en edad escolar. Todo esto dentro de un contexto de pobreza donde no existe un asidero social del cual echar mano y donde la vulnerabilidad a la epidemia no termina con el fallecimiento del familiar actualmente infectado. El entorno familiar, en general, brinda apoyo afectivo a la PVVS una vez sobrepuestos del impacto emocional. Esto es de mucha importancia para mantener bien el estado general de salud de la persona afectada. Una figura inseparable de los cuidados de la persona infectada es su madre. Ella es quien asume desde un inicio las atenciones y cuidados especiales del afectado y es quien con frecuencia asume como abuela, el cuidado de los nios que quedan. 4.2. Grupos religiosos Originalmente los grupos religiosos y sus lderes no consideraron el tema del SIDA como su problema. Ms bien, fue objeto de condena y rechazo. No obstante, con la diseminacin de la epidemia el VIH-SIDA se ha acercado cada vez ms a las iglesias. Las acciones de respuesta han incluido el involucramiento activo de los lderes eclesiales en los programas propuestos, la convocatoria de grupos de la comunidad para conversar sobre el tema y el cuidado de los enfermos. Los grupos religiosos de distintas confesiones dedican esfuerzos y recursos a la atencin y cuidados de PVVS ya sea en albergues o en las viviendas de las personas afectadas. Es importante resaltar el involucramiento directo en el reciente proceso de Planificacin Estratgica para SIDA tanto de la Iglesia Catlica, a travs de la Pastoral Social, como de la Iglesia Evanglica. Esto reafirma su compromiso de ser parte integral de la respuesta multi-sectorial a la epidemia de VIH-SIDA en Guatemala. 4.3. Organizaciones comunitarias Un bastin importante en la respuesta a la epidemia lo constituyen las Organizaciones no-gubernamentales. En Guatemala, ellas convergen en la Asociacin Coordinadora de Sectores de Lucha Contra el SIDA ACSLCS-, donde son acompaadas por organismos no gubernamentales internacionales. La ACSLCS se conforma por ms de treinta y cinco organizaciones. Su mandato incluye portar la visin de la sociedad civil sobre la epidemia de SIDA en Guatemala, considerando la discusin de los trasfondos polticos del SIDA en el pas, sobre todo los aspectos de los derechos humanos. Igualmente participa como
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catalizador de las actividades de promocin y prevencin. En el plano de abogaca, apoy la creacin de una Ley sobre el VIH-SIDA. Cada una de las organizaciones que la componen ejecutan proyectos, en su mayora con financiamiento externo, los cuales cubren primordialmente las reas de promocin de la salud, prevencin y apoyo a personas afectadas por el VIH-SIDA. De hecho en promocin y prevencin son estas organizaciones las que concentran la mayor parte de actividades ejecutadas. Los grupos de poblacin a los que orientan su actividad son diversos e incluyen: mujeres, jvenes, estudiantes, HSH, TCS, y PVVS. Al menos 26 de los 49 proyectos en ejecucin entre abril y junio de 2000 son impulsados por dichas organizaciones. Aparte de las actividades contenidas en los proyectos que desarrollan, las organizaciones civiles organizadas desarrollan una intensa labor de abogaca y cabildeo cotidiano, en muchos casos destinando recursos propios para la consecucin de los objetivos propuestos. 4.4. Otros grupos organizados Las PVVS se han constituido en dos grupos civiles en Ciudad Guatemala: Gente Nueva y Gente Positiva. Desde su formacin, velan por los derechos de las PVVS. Esta presencia organizada de cara a la sociedad no es comn en los pases centroamericanos, lo que da ms mrito an a las organizaciones en mencin. Uno de sus mayores logros a la fecha es el haber sido invitados a tener una representacin ante el Grupo Temtico Ampliado de ONUSIDA17. Desde su tribuna estn en potestad de expresar su acuerdo o no con las propuestas de prevencin y atencin que el GTA pretenda apoyar as como con la canalizacin de los recursos financieros que sean disponibles. Esta experiencia se ha merecido el calificativo de Prctica ptima (Best Practice), por parte de los expertos en iniciativas de colaboracin multi-sectorial para la prevencin el VIH-SIDA. El involucramiento de otros grupos organizados a la respuesta nacional ante la epidemia de SIDA ha sido mediano o limitado. El Plan Nacional Estratgico recoge el compromiso de algunos de estos grupos para trabajo en SIDA durante los prximos tres aos, entre ellos la Sanidad Militar, el sector religioso, la seguridad social, etc. 4.5. Sector privado Hasta el momento, la empresa privada no ha tenido una participacin activa en la respuesta. Por el contrario, sus polticas de contratacin y evaluacin de personal han transgredido los derechos de las personas a quienes contratan. Parte de esta actitud se debe de nuevo a la falta de informacin disponible en ese sector acerca de la enfermedad en s, as como de la magnitud de la epidemia y los alcances de su impacto en la productividad del pas. Recientemente se han propiciado encuentros entre las autoridades
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Conformado por las 7 agencias de Naciones Unidas que patrocinan ONUSIDA, as como sus representantes de la sociedad civil y de las PVVS, gobierno y otras agencias de cooperacin externa. 23

nacionales y las organizaciones de empresarios con el propsito de facilitar su incorporacin a la respuesta. Los trabajadores guatemaltecos que cuentan con acceso a la seguridad social a travs de sus empleos, son los nicos que pueden optar al beneficio de recibir terapia ARV por parte del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS). A la fecha, el IGSS cuenta con un programa de atencin mdica para las PVVS que viven en Ciudad Guatemala, en un promedio de 500 pacientes. 4.6. La respuesta gubernamental El Programa Nacional de ITS/VIH-SIDA PNS tiene a su cargo la rectora en la promocin de la salud, prevencin, vigilancia epidemiolgica, control, atencin y seguimiento de las ITS/VIH-SIDA en el pas. A principios de 2000, cuando se instaura un nuevo gobierno, ste decide dar continuidad en el apoyo para la ejecucin del PEN. Desde su creacin, el PNS no ha escapado a las limitaciones que en su gran mayora marcan a otros organismos gubernamentales de los pases en vas de desarrollo, especialmente las de carcter financiero. Ello se traduce en la dificultad de generar acciones administrativas, especialmente en insumos y recursos humanos, que redundan en la ejecucin de la respuesta. Sin embargo, durante los ltimos cuatro aos el papel protagnico frente al problema se ha visto fortalecido, tanto por una mayor vinculacin con los diversos organismos nacionales e internacionales, como por un manejo ms certero y racional de los recursos de la cooperacin externa. La evaluacin APES18 mostr cambios que indicaban mejoramiento en la percepcin que por parte de diversos organismos haba sobre la importancia que se le daba a la temtica VIH-SIDA en el pas19. Avances sustantivos son el mejoramiento en las actividades de vigilancia epidemiolgica: Notificacin obligatoria de casos y establecimiento de sitios de vigilancia centinela del VIH. Estos sitios empezaron a instaurarse en 1998 y a la fecha existen por lo menos 35 estudios de sero-prevalencia de VIH efectuados en diversos grupos y en distintas localidades del pas20. Dichos estudios permiten efectuar los primeros acercamientos en la caracterizacin del estadio de la epidemia. Un ejemplo del avance en la notificacin obligatoria de casos lo ilustra que solo en 1996, la cantidad de casos registrados fue prcticamente la misma cantidad que la registrada en los doce aos previos. Se sabe que dicho aumento en el reporte no obedeci a un aumento abrupto en la incidencia, sino a una intervencin orientada a mejorar el proceso de notificacin. A pesar de ello, se sabe que dicho proceso an cuenta con deficiencias, al grado de estimarse que el subregistro puede ubicarse en un 50%. Igualmente se sabe que en el proceso de notificacin la mayor limitacin la constituyen la falta en el cumplimiento de las normas, especialmente en los casos que se diagnostican en la prctica privada. De cualquier manera, en este aspecto la vigilancia por parte del PNS tiene un proceso de mejoramiento que an se debe recorrer.
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AIDS Policy Environment Score, ndice para la evaluacin del ambiente poltico alrededor del SIDA. Nez (1998). 20 Aguilar (2000). 24

Otro avance importante es la produccin y distribucin, tanto impresa como por correo electrnico, del reporte mensual de casos. Ello permite dar inicio a un proceso de retroalimentacin y de informacin con diversos organismos y personas que trabajan en el tema. Tal actividad es posible a la creacin de una base de datos que es actualizada constantemente. En 1997 dio inicio en el rea de prevencin, el suministro de AZT a mujeres embarazadas infectadas con el VIH a efecto de evitar la transmisin perinatal. La cobertura de dicha iniciativa an es limitada ya que existe una brecha entre la capital del pas con otras regiones. Ello obedece especialmente a dificultades en la promocin y supervisin de la actividad. A fines de 1997 dieron inicio las primeras campaas informativas, las cuales continuaron en 1998 y 1999. Los medios utilizados fueron la prensa escrita y de radio. Durante los ltimos tres aos, el PNS ha desarrollado actividades de capacitacin educacin sobre VIH-SIDA. Dichas actividades fueron impartidas a personal de salud, educadores, estudiantes universitarios y de nivel medio, trabajadores de la iniciativa privada etc. Para impartir talleres, plticas y conferencias se cont con personal exclusivamente dedicado al tema. 4.7. La cooperacin internacional Desde los inicios de la epidemia de VIH-SIDA a escala mundial, la comunidad internacional ha mostrado su preocupacin por apoyar a los pases en el esfuerzo de enfrentar dicho problema. En Guatemala, dicho apoyo se ha hecho patente mediante organismos del Sistema de Naciones Unidas SNU, que por su especificidad ha sido ms notoria a travs de OPS/OMS. Por su cuenta, los organismos de cooperacin bilateral e internacional tambin han jugado un papel de aporte en la respuesta. Dentro de ellos se puede mencionar a Plan Internacional, PASCA/USAID/The Futures Group International, HIVOS, ASDI/Suecia, la Embajada de Holanda, la Cooperacin Internacional Japonesa, Mdicos sin Fronteras Suiza, la Cooperacin Alemana y AID de Estados Unidos. En ese proceso, casi inmediatamente despus del mandato del SNU para su conformacin, el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre VIH-SIDA ONUSIDA inici sus actividades en Guatemala. Al principio, en su desempeo a travs del Grupo Temtico participaron las seis agencias de Naciones Unidas que se encontraban en el pas: UNICEF, PNUD, FNUAP, UNESCO, OMS y el Banco Mundial. Un llamado sptimo colaborador, el PNUFID, se uni al Programa en abril de 1999. Con el propsito de involucrar an ms a los diversos actores en la lucha contra la epidemia, el Grupo Temtico en Guatemala decidi ampliar la participacin de sus miembros. Ello dio origen a lo que se conoce como el Grupo Temtico Ampliado de ONUSIDA en Guatemala GTA/ONUSIDA. Adems de las agencias de Naciones Unidas en el GTA/ONUSIDA en Guatemala, actualmente se incluye a: agencias bilaterales, al Programa Nacional del SIDA PNS, representantes de la red de ONGs que conforman la Asociacin Coordinadora Nacional de Sectores de Lucha Contra el SIDA ACSLCS y de las PVVS.

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La conformacin del GTA/ONUSIDA constituye por s mismo un avance en la respuesta que es coherente con la visin que muchos de los diversos organismos que le integran han manifestado en cuanto a la necesidad de unir esfuerzos. Por supuesto, que dicho logro es resultado de un proceso en el que se ha ido generando un ambiente propicio para tal conformacin. El Grupo Temtico ha sido sealado como uno de los principales factores en la percepcin que diversos sectores han tenido sobre la importancia que se le ha dado al pas en los ltimos aos. As, uno de los puntos de anlisis de la encuesta APES21 apunt: La situacin de Guatemala merece un comentario especial. Varios factores explican el avance notable, que tambin ha sido observado en menor grado en otros pases. Durante los ltimos dos aos el Grupo Temtico de ONUSIDA ha servido como un foro para tratar y decidir el curso de accin ms razonable para enfrentar la epidemia. Este Grupo incluye, a ms de las agencias del sistema de Naciones Unidas, a otras agencias donantes, a representantes del gobierno y a otros miembros de la sociedad civil, v.g. ONGs. Esta amplia alianza ha permitido la participacin abierta y la cooperacin, en el contexto de un debate productivo. Este proceso ha llevado a que Guatemala se beneficie de fondos adicionales de donacin, canalizados por el gobierno, con el apoyo tcnico del Grupo Temtico y con la ejecucin, en su mayora, por parte de organizaciones no gubernamentales... El resultado global, sin embargo, debe ser atribuido a la naturaleza multi-institucional de la respuesta nacional. Dentro de los aportes concretos, se puede mencionar la reciente elaboracin del Plan Integrado de ONUSIDA22. Dicho Plan, genera una visin global y especfica de los diversos proyectos que sobre VIH-SIDA, se ejecutan actualmente en el pas. 5. EL IMPACTO SOCIAL Y ECONMICO DEL SIDA El avance de la epidemia del VIH/SIDA en Guatemala no slo en el nmero absoluto de personas afectadas sino en grupos poblacionales especficos, particularmente a mujeres y nios, est afectando de una manera no esperada y poco conocida a la poblacin guatemalteca, produciendo de hecho una exclusin social de las personas afectadas, sumadas a las connotaciones estigmatizantes que la enfermedad provoca Debido a lo relativamente reciente del aparecimiento de la epidemia en Guatemala (1984), hay muy pocos estudios que muestren la evidencia del efecto en diversos rdenes de la vida social y econmica de las personas, la familia y la sociedad en general que la exclusin social produce en las personas infectadas y de quienes viven a su alrededor, sin embargo, para propsitos de este documento en las siguientes lneas sern abordados algunos de estos efectos 5.1. Impacto demogrfico Desde el quinquenio 1950-1955, la tasa de mortalidad general, (nmero de defunciones por cada mil habitantes), descendi dramticamente de 22.4 a 8.06 por mil
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Abdulaziz (2000). ONUSIDA (2000b). 26

habitantes en el quinquenio 1990-9523. Por lo tanto, la esperanza de vida en la poblacin aument de 42 a 63 aos en el mismo perodo. Las proyecciones elaboradas por el INE24 para el ao 2050 se basan en el supuesto de que la Tasa Global de Fecundidad se reducir gradualmente, en mayor o menor proporcin. Sin embargo, proyecciones de la epidemia del SIDA realizadas25 recientemente, utilizando una de las anteriores hiptesis, muestran que la epidemia tendr un impacto en el aumento del nmero de las defunciones anuales debido a la presencia del SIDA. Sin el SIDA, el nmero de defunciones anuales en Guatemala crecera de 89 mil que ocurren en la actualidad a 99 mil en el ao 2010. Con el SIDA el nmero crecera aproximadamente a 111 mil anuales o sea una diferencia aproximada de 12 mil casos ms cada ao26. Indiferentemente de lo que suceda con otros factores del crecimiento de la poblacin, es claro que la epidemia de VIH/SIDA tendr un impacto importante en el tamao futuro de la poblacin y en la proporcin del aumento natural. Grfico 2. Proyecciones de mortalidad con SIDA y sin SIDA En Miles de Habitantes

120 100 80 60 40 20 0 1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010

PASCA

Fuente: PASCA (1999).

Parte del problema en el reconocimiento del carcter especial de VIH/SIDA y su efecto en la mortalidad es, en primer lugar, que la epidemia es a menudo un problema oculto, debido a que hay un perodo de incubacin ms o menos largo, por trmino medio ocho aos, del tiempo que una persona se infecta al desarrollo de la enfermedad del SIDA. Es posible que la mayora de las personas en Guatemala que tiene SIDA ni siquiera saben cundo se infectaron. Datos mostrados por Departamento de Medicina Interna del Hospital Roosevelt muestran que entre 1989 y 1992 hubo casos espordicos de consulta por SIDA, sin
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INE (1997). dem. 25 PASCA (1999). 26 dem. 27

embargo, ya en 1997 era la novena causa de ingreso y para 1998 y 1999 la cuarta y tercera causas respectivamente27 lo cual puede ser una muestra de la evolucin de la enfermedad y su impacto en la demanda de servicios hospitalarios. 5.2. VIH y tuberculosis Nota especial merece la relacin entre el VIH/SIDA y la mayor presencia de tuberculosis en los ltimos aos. La llegada del VIH/SIDA ha causado que una epidemia de TB secundaria se manifieste ms frecuentemente, con el potencial riesgo de cepas resistentes al tratamiento por multi-terapia. Utilizando los resultados del modelo de proyecciones, puede ejemplificarse lo siguiente: En 1995, de 15,600 nuevos casos de TB slo 700 podran atribuirse al SIDA o sea un 4.4%. Para 2010, sin embargo, se estiman que habr 28,700 nuevos casos de TB y 4,300 seran atribuibles a la epidemia del SIDA lo cual representa el 15%. stos son desde luego un estimado conservador, porque estos nuevos casos de TB transmitirn la enfermedad a otros. El impacto de infeccin de VIH en el aumento de la tuberculosis es un problema especialmente serio porque la TB es contagiosa por medio del contacto casual. El VIH aumenta el riesgo de tuberculosis para la poblacin entera. Los pacientes de SIDA que padecen de TB tienden a permanecer ms tiempo en el hospital que otro SIDA. Debido al tratamiento inadecuado de algunos casos de TB, generalmente por el abandono de los esquemas teraputicos por las personas infectadas o no por el VIH, las tendencias de las resistencias de la TB estn apareciendo, haciendo ms difcil aun de prevenir la transmisin y ms costoso tratar la enfermedad. 5.3 Impacto en las mujeres El SIDA puede tener un impacto muy serio en las vidas de mujeres cuando golpea a un miembro familiar. En muchos casos, las mujeres no tienen una ocupacin segura que puede proporcionar un ingreso fijo y adecuado. As, si el esposo fallece, la esposa sobreviviente y los nios pueden quedar en situacin particularmente vulnerable y en difcil posicin para afrontar el futuro. Una mujer tambin puede ver reducida su capacidad de ser un proveedor para la familia si ella necesita invertir una proporcin significativa de su tiempo y esfuerzos para atender a miembros familiares que estn enfermos con SIDA. Tambin puede ver reducido el tiempo que tiene para el trabajo productivo as como la cantidad de tiempo que ella puede dedicar a la atencin a los nios. Adems, deben dedicarse a otras tareas, por lo que tienen que trabajar aun ms que lo normal para cubrir las necesidades en las familias con miembros con SIDA. La investigacin clnica indica que las mujeres son dos a cuatro veces ms vulnerables a la infeccin de VIH que los hombres debido a que presenta reas de exposicin ms extensas. Al mismo tiempo, las mujeres son ms vulnerables a otras
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Sistema de Informacin del Departamento de Medicina Interna del Hospital Roosevelt, 2000. 28

enfermedades sexualmente transmitidas, cuya presencia refuerza grandemente el riesgo de infeccin de VIH. Las ITS cuyos sntomas son reconocibles fcilmente en los hombres son a menudo asintomticas en las mujeres y, por consiguiente, no tratadas. Una mujer puede estar en el riesgo de contraer el VIH aunque ella tenga solo una pareja sexual, porque su marido puede tener otras. Ella puede tener poco o ningn control de las acciones de su marido y ninguna habilidad o poder de negociacin de su sexualidad para protegerse de su propio marido. 5.4. La atencin en salud El tratamiento de las enfermedades oportunistas como resultado del SIDA resulta altamente costoso. Estudios en el Hospital Roosevelt28 muestran que su costo es aproximadamente de Q.12,850 por 14 das de hospitalizacin, (lo cual no es muy diferente a las estimaciones realizadas en 199529). Esto resultar en presiones considerables en la entrega de servicios de salud en Guatemala. Por ejemplo, la demanda en el tratamiento de las personas como resultado del SIDA puede verse en un aumento en la ocupacin de camas hospitalarias. Los datos disponibles sobre este tema en el pas son limitados, sin embargo, informacin presentada recientemente30 muestra que en el hospital Roosevelt el SIDA pas de ser la novena causa de ingreso en el departamento de Medicina Interna en 1997 a la tercera causa en 1999 lo cual es muy ilustrativo del aumento en la demanda de servicios por esta causa. Para las personas que viven con SIDA que necesitan atencin hospitalaria, la permanencia media es ms larga que para la mayora de las otras enfermedades. Los datos para Guatemala en cuanto al tiempo de permanencia hospitalaria para pacientes con SIDA no son bien conocidos, sin embargo, el mismo estudio muestra que en 1999 fue de 14 das, tiempo muy similar al observado en el Seguro Social. Por otra parte, en un estudio realizado en 1999 en Guatemala muestran que para 1997 y 1998, los gastos en VIH/SIDA31 representan todava una porcin pequea del gasto en salud (2.8% del GNS) y que las fuentes principales de asignacin de fondos frente al SIDA son las empresas (43.6%) y los hogares (29.6%). Las necesidades crecientes de recursos para mejorar e incrementar la atencin a enfermos de SIDA amenazan con desviar recursos de otras necesidades importantes de atencin en salud o para dejar a muchos pacientes de SIDA con atencin inadecuada. 5.5. Hurfanos Una consecuencia importante de las defunciones por el SIDA en hombres y mujeres en edad reproductiva es un aumento en el nmero de hurfanos. Dado que en nuestro pas, la principal va de transmisin del virus del SIDA es la heterosexual, muchos nios
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dem. MSPAS (1995). 30 dem. 31 GSD (1999). 29

perdern a ambos padres en el futuro. Las proyecciones realizadas32 muestran que el nmero de hurfanos a causa del SIDA subir rpidamente de 680 en 1995 a ms de 44,000 en el 2010. Grfico 3. Proyecciones en el nmero de hurfanos por SIDA en Guatemala

45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

PASCA

Fuente: PASCA (1999).

El resultado de ello ser una mayor presin en los sistemas sociales para atender un nmero grande de hurfanos y proporcionarles el cuidado y apoyo necesitado. En el mbito familiar, este impacto puede ser realmente importante y se magnificar ms an en una familia extendida. Dar cuidado y atencin a un nmero significativo de hurfanos representa un reto, particularmente en el rea urbana dnde las estructuras familiares tradicionales no son tan fuertes como en el campo. Sern los abuelos quienes se hagan cargo de los nios jvenes. Otras familias ya son encabezadas por los adolescentes y el nmero de estas est aumentando. A escala nacional, habr una presin mayor para mantener y mejorar los servicios para estos nios, incluidos los orfanatos, centros especializados de cuidado de salud y de matrcula escolar, aumentando la carga en la sociedad en los aos futuros. El nmero de nios en la calle subir como resultado de la bsqueda de maneras de sobrevivir.
5.6. Desarrollo econmico

El SIDA afecta mayormente a la poblacin joven comprendida entre las edades de 19 a 30 aos, lo cual representa un impacto social y econmico enorme, especialmente por la reduccin en la vida productiva de las personas que la padecen. Es evidente que la prdida de personas en los aos ms productivos de sus vidas afectar el desarrollo econmico. Sin el SIDA y asumiendo una disminucin gradual en las mortalidades por otras causas, el nmero anual de muertes de personas de entre 15 y 49 aos cambiaran muy poco. Sin embargo, el SIDA aumentar el nmero de las muertes en este grupo etreo. Para 199533 se estima que hubo 15,000 muertes en este grupo de edad y se proyecta para el ao 2010 un total de 27,800 muertes, de las cuales 10,000 sern causadas por el SIDA, un promedio de 27 personas por da. Este aumento rpido en las muertes en el grupo
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PASCA (1999). dem. 30

etreo productivo podra tener serias consecuencias para el desarrollo econmico y social del pas.
5.7. Impacto en los costos

Con el aumento proyectado de los casos de SIDA en Guatemala, es de esperarse que esta tenga un impacto significativo de los costos directos en la economa familiar y social. Un ejemplo de lo anterior son los costos esperados para el ao 2010, asumiendo que: a) Los patrones de infeccin continuarn de la misma manera en el futuro inmediato, b) los costos reales de atencin al paciente permanecern constantes a lo largo del tiempo y c) que todos los pacientes asistirn a consulta. Los resultados, segn las proyecciones ya mencionadas, sobre la base de un costo de EU $1,66034 de atencin hospitalaria por un promedio de 14 das de hospitalizacin y que la distribucin del gasto por fuente35 se mantiene en 43.6% para las empresas, 29.6 % para los hogares y 16.5% para el gobierno y el resto para otros. Esto implicara un costo total de aproximadamente 22 millones de dlares al ao. Con respecto al impacto en los costos indirectos no hay informacin disponible por lo que se recomienda hacer estudios puntuales que permitan medir y cuantificarlos para tomar las decisiones apropiadas y oportunas para evitar un impacto mayor.

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Sistema de Informacin del Departamento de Medicina Interna del Hospital Roosevelt, 2000. GSD (1999). 31

GLOSARIO DE ABREVIATURAS Y TRMINOS ARV: Antiretroviral. AZT: Medicamento antiretroviral de nombre genrico Zidovudina. CNSLCS: Coordinadora Nacional de Sectores de Lucha Contra el SIDA. CS: Centro de Salud. FNUAP: Fondo de Poblacin de las Naciones Unidas. GNS: Gasto nacional en salud. GTA: Grupo Temtico Ampliado de ONUSIDA. HSH: Hombre que tiene sexo con otros hombres. ITS: Infecciones de Transmisin Sexual (antes ETS). MSP: Ministerio de Salud Pblica. ONUSIDA: Programa Conjunto de las Naciones Unidas contra el SIDA. PNS: Programa Nacional de Control de ETS y SIDA. PNUD: Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo. PNUFID: Programa de las Naciones Unidas para Drogas. PVVS: Persona que vive con VIH-SIDA. Retrovirus: Familia de virus a la que pertenece el VIH. SIDA: Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Seroprevalencia: Presencia de VIH en el suero (sangre). Se expresa en porcentajes y generalmente indica los valores proporcionales de VIH encontrados en un grupo seleccionado de la poblacin en un momento especfico en el tiempo. SNU: Sistema de Naciones Unidas. TCS: Trabajadora Comercial del Sexo. Transmisin vertical: La que ocurre de una mujer infectada por VIH a su beb, ya sea durante el embarazo, el parto o durante la lactancia materna. Triple terapia: Terapia ptima para tratar VIH-SIDA. Combina tres drogas ARV. UNESCO: Fondo de las Naciones Unidas para la Educacin. UNICEF: Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia. VIH: Virus de Inmunodeficiencia Humana, causante del SIDA.

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