2005 NR 1

CZOWIEK-NIEPENOSPRAWNO-SPOECZESTWO
Nr 1 2005
Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej
RADA PROGRAMOWA Czowiek-Niepenosprawno-Spoeczestwo Wadysaw Dykcik, Anna Firkowska-Mankiewicz (przewodniczca), Adam Frczek, Zofia Kawczyska-Butrym, Magorzata Kocielska, Henny Lantman, Hanna Malewska-Peyre, Tadeusz Mazurczak, Antonina Ostrowska, Alicja Przyuska-Fiszer, Stanisaw Puyski, Diane Ryndak, Barbara Szatur-Jaworska, Wiesaw Theiss
KOMITET REDAKCYJNY Joanna Godkowska (redaktor naczelny), Ewa Kulczycka (sekretarz redakcji), Ewa Kulesza, Magorzata Kupisiewicz, Jarosaw Rola (czonkowie redakcji)
RECENZENCI dr hab. Urszula Eckert, prof. dr hab. Anna Firkowska-Mankiewicz, prof. dr hab. Adam Frczek, dr hab.Wanda Hajnicz, prof. dr hab. Jerzy Kulczycki, dr. Marianna Marek-Ruka, prof. dr hab. Wanda Stojanowska, prof. dr hab. Marina Zalewska
Adres redakcji Redakcja czasopisma Czowiek-Niepenosprawno-Spoeczestwo Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej ul. Szczliwicka 40 02-353 Warszawa redakcjacns@aps.edu.pl www.aps.edu.pl/wydawnictwo/czasopisma/
Copyright by Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa 2005 ISSN 1734-5537
Druk i oprawa: Oficyna Wydawnicza Politechniki Warszawskiej ul. Polna 50, Warszawa 00-644, tel. 825 75 18 zam. 253/2005
Od Redakcji
Obecny czas jest okresem szczeglnych przeobrae i poszukiwa, take w obszarze pedagogiki specjalnej i nauk jej pokrewnych. Dzi moemy przyzna, e wiek XX to wiek ksztatowania si pozytywnej spoecznej percepcji czowieka ze zrnicowanymi zdolnociami, to czas budowania humanistycznego mylenia o niepenosprawnoci i o osobach niepenosprawnych. Czy jednak dokonujce si zmiany s na tyle wystarczajce, by na pocztku XXI wieku problem niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych uzna za rozwizany? Wspczesny wiat nie tylko staje si, ale ju jest globaln wiosk. W tym na pozr uoonym, informatycznie precyzyjnym wiecie czowiek, by przetrwa, musi odnale waciwe sobie miejsce. A nie jest to atwe i o ile trudniejsze dla osb z rnymi ograniczeniami, zaburzeniami, niepenosprawnoci. Czowiek podejmuje zadania na miar swoich czasw i na miar swoich moliwoci. I w tym wyzwaniu coraz bardziej zarysowuje si dystans pomidzy tym, co moe osign osoba penosprawna, a tym, co jest w zasigu moliwoci osoby niepenosprawnej. Czy i na ile umiemy ten dystans zmniejszy, ograniczy i sprawi, by wiat i jego zdobycze suyy take osobom z niepenosprawnoci? W centrum rozwaa teoretycznych i docieka empirycznych czasopisma Czowiek-Niepenosprawno-Spoeczestwo jest OSOBA z niepenosprawnoci. Aktualny obraz osoby niepenosprawnej budowany na modelu jej rozwoju wskazuje na znaczenie kompetencji i aktywnoci, samookrelenia, normalizacji i niezalenoci. Podkrela si w nim, e rnice nadaj sens "bycia razem" i wyznaczaj denie do jednoci mimo zrnicowa. Wane zatem jest wykazanie na paszczynie teoretycznej i empirycznej, w jakim stopniu zaoenia jednoci w rnorodnoci realizowane s w yciu i czy rzeczywisto dosiga idei uznawania jednoci mimo rnic. Dzi ju nie dzielimy, ale chcemy czy, nie rozpoznajemy tylko ogranicze wynikajcych z niepenosprawnoci, ale poszukujemy moliwoci i si rozwojowych. Niezwykle inspirujce dla rozwoju pedagogiki specjalnej s idee pochodzce z pogranicza rnych dziedzin wiedzy. Dlatego te do dyskusji na amach naszego pisma zapraszamy przedstawicieli pedagogiki, psychologii, filozofii, socjologii, medycyny i prawa. Mamy nadziej, e wypowiedzi pochodzce z krgu tych dyscyplin naukowych wzbogac mylenie o osobach niepenosprawnych w kategoriach ich rozwoju, podmiotowoci, godnoci, tosamoci, autonomii i samorealizacji. Budowanie wiedzy inter-
Od Redakcji
dyscyplinarnej skupionej na osobie z niepenosprawnoci jest zadaniem wanym i znaczcym zarwno dla rozwoju teorii, jak i praktyki rehabilitacji. rde czasopisma Czowiek-Niepenosprawno-Spoeczestwo naley poszukiwa w ideach, ktre na pocztku XX wieku pozwoliy zaistnie pedagogice specjalnej w Polsce i ktre zwizane s z Profesor Mari Grzegorzewsk, patronk dzisiejszej Akademii Pedagogiki Specjalnej. W murach tej uczelni od ponad osiemdziesiciu lat rozwija si pedagogika specjalna jako nauka teoretyczna i praktyczna. Pragniemy, aby czasopismo to postrzegano jako pewn kontynuacj wydawanych cyklicznie od 1974 r. Zeszytw Naukowych PIPS i Zeszytw Naukowych WSPS. W nowej formule jest ono bezporedni kontynuacj Rocznikw Pedagogiki Specjalnej" ukazujcych si w latach 1990-2002. Prezentujemy Pastwu pierwszy numer czasopisma. Zawarte w nim publikacje ukazuj szerokie spektrum podejmowanych problemw, w tym skal zjawiska niepenosprawnoci, postawy spoeczne wobec osb z niepenosprawnoci, ksztatowanie ich wizerunku w mediach, psychospoeczne konsekwencje chorb nowotworowych i prawne regulacje leczenia psychiatrycznego, zagadnienia terapii i edukacji ucznia z zaburzeniami rozwojowymi, psychologiczne aspekty optymizmu i pesymizmu modziey z niepenosprawnoci intelektualn. Zakres tematyczny pierwszego numeru pisma jest prb odzwierciedlenia idei jednoci w rnorodnoci. Rnorodno ta skupia si wok centralnego krgu ycia i funkcjonowania osoby nie w peni sprawnej, osoby potrzebujcej naszego wsparcia.
SPIS TRECI
Artykuy i rozprawy
Hanna Malewska-Peyre Jednostka w zmieniajcym si wiecie ........................................ Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych .................................................................................................. Natalia D. Sokoowa Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn w Rosji ......................................................................................................................... Wadysawa Pilecka Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych u dzieci ...................................................................................................................... Sawomira Sadowska W stron innego spojrzenia na szko jako miejsca terapii ucznia z niepenosprawnoci intelektualn .......................................................................................... Magorzata Szeroczyska Prawne regulacje leczenia psychiatrycznego wybrane aspekty ................................................................................................................................... 9 23 37 51 71 87
Prace badawcze
Joanna Sikorska Niepenosprawno w Polsce wzrost skali problemu na przestrzeni wierwiecza ........................................................................................................................... Ewa Pisula, Magorzata Pitka Wypalenie zawodowe u terapeutw zajciowych pracujcych z osobami z autyzmem ................................................................................................. Joanna Godkowska Optymizm czy pesymizm modziey z lekk niepenosprawnoci intelektualn w stylu wyjaniania sytuacji sukcesu i poraki ..................................................... Andrzej Giryski Rola telewizji w procesie ksztacenia wizerunku osoby niepenosprawnej intelektualnie .................................................................................................................... 117 139 153 179
Sprawozdania, Komunikaty, Kronika

Zenon Gajdzica Midzynarodowa Konferencja Naukowa, Wtki zaniechane, zaniedbane, nieobecne w procesie edukacji i wsparcia spoecznego osb niepenosprawnych, Ustro 2425 maja 2004 r. ................................................................................................................. 193 Agnieszka Woowicz II. Midzynarodowa Konferencja Naukowa, Seksualno osoby z niepenosprawnoci intelektualn uwalnianie od schematw i uprzedze, Warszawa, 2-3 czerwca 2004 r. ................................................................................................................ 197 Anna Firkowska-Mankiewicz XII. Midzynarodowy Kongres IASSID Towards Mutual Understending: Person, Environment, Community (Osoba-rodowisko-Spoeczestwo na rzecz wsplnego porozumienia) ..................................................................................... 203
Przegld czasopism
Adam Walicki British Journal of Special Education 2004 r. ............................................... 209 Ewa Zaspa American Journal on Mental Retardation 2004 r. ......................................... 231
6
Recenzje i polemiki
Spis treci
Barbara Marcinkowska Magorzata Kocielska: Niechciana seksualno. O ludzkich potrzebach osb niepenosprawnych intelektualnie ..................................................................... 239 Jarosaw Rola Nick Bouras: Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retaration ................................................................................................. 242
CONTENTS
Articles and treatises
Hanna Malewska-Peyre An individual in a changing world .............................................. Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska The attitudes toward disability and disabled persons ............................................................................................................... Natalia D. Sokolova New tendencies in the rehabilitation of children with intellectual disabilities in Russia ................................................................................................................... Wadysawa Pilecka Postponed neurocognitive and psychosocial effects of cancers in children .......................................................................................................................................................... Sawomira Sadowska A different perspective: school as a space of therapy for students with intellectual disabilities. Environmental possibilities ......................................................... Magorzata Szeroczyska The law regulation psychiatric treatment same aspects ......... 9 23 37 51 71 87
Research papers
Joanna Sikorska Disability in Poland increase of the problem's scale over a quarter of the century .................................................................................................................................. Ewa Pisula, Magorzata Pitka The attitudes toward disability and disabled people. Burnout syndrome in occupational therapists working with individuals with autism ............. Joanna Godkowska Optimism or pessimism of young people with mild intellectual disability in the explanation style of success and failure situations ............................................... Andrzej Giryski The television's role in the process of creating an intellectually disabled person's image ............................................................................................................................. 117 139 153 179
Reports, Announcements, Chronicle

Zenon Gajdzica International Scientific Conference Abandoned and neglected themes absent from the education and social support of disabled people, Ustron 24 - 25 May 2004 ......... 193 Agnieszka Woowicz 2nd International Scientific Conference Intellectually disabled person's sexuality breaking free from patterns and prejudice, Warsaw 2-3 June 2004 ......... 197 Anna Firkowska-Mankiewicz 12th International Congress IASSID Towards Mutual Understanding: Person, Environment, Community, Montpellier France, 14-19 June 2004 .......... 203
Journals review
Adam Walicki British Journal of Special Education 2004 ..................................................... 209 Ewa Zaspa American Journal on Mental Retardation 2004 ................................................ 231
8
Reviews and polemics
Contents
Barbara Marcinkowska Magorzata Kocielska: Unwanted sexuality. About human needs of intellectually disabled people ......................................................................................... 239 Jarosaw Rola Nick Bouras: Psychiatric and Behavioral Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retardation .......................................................................................... 242
CZOWIEK-NIEPENOSPRAWNO-SPOECZESTWO Nr 1, 2005
ARTYKUY I ROZPRAWY
HANNA MALEWSKA-PEYRE Narodowe Centrum Bada Naukowych (CNRS), Francja
JEDNOSTKA W ZMIENIAJCYM SI WIECIE

Koniec XX w. rozbudzi silne zainteresowanie tosamoci czowieka nie tylko w psychologii i naukach pokrewnych, lecz rwnie w prasie i w mediach. Dlaczego tak si dzieje? Przyczyn naley zapewne szuka w raptownych zmianach w wielu dziedzinach, poczynajc od techniki i gospodarki, poprzez kryzysy ideologii, koczc na zmianach w stosunkach midzy ludmi. Zmienia si rytm ycia, uatwienia w komunikacji sprawiaj, e mamy do dyspozycji ogromn ilo informacji i propozycji dajcych czsto natychmiast naszej uwagi. Globalizacja i midzykulturowo pocigaj za sob nieuchronne zmiany w funkcjonowaniu naszej cywilizacji. Globalizacja prowadzi do zmniejszenia roli pastwa i wizi midzy pastwem a narodem. Pastwa narodowe naszego regionu oddaj cz swoich uprawnie Unii Europejskiej. Prawa gospodarcze w systemie liberalnym nie le ju w gestii pastwa, ale zale od praw rynku. Pastwo wycofuje si ze swoich funkcji opiekuczych, co odbija si przede wszystkim na ludziach mniej sprawnych, biedniejszych, wykluczonych spoecznie. W wielkich miastach, jak Pary, wzrasta szybko liczba ludzi bezdomnych, dugoletnio bezrobotnych, imigrantw i pracujcych nielegalnie: ludzie ci, wyczerpani bezpodnymi wysikami, zdezorientowani, czsto chorzy fizycznie i depresyjni, stanowi margines ycia spoecznego. Czuj si zbdni i s bezradni. Prawa socjalne zostaj coraz czciej zastpione przez inicjatywy indywidualne w myl zasady: rad sobie sam. Wpyw zwizkw zawodowych maleje. Zmiany te wpywaj na brak poczucia bezpieczestwa u ludzi. Stabilno zatrudnienia si zmniejsza, wic ludzie emigruj. Pojawiaj si pytania o przyszo, o miejsce w nowych ukadach ekonomiczno-spoecznych. Gdzie bd y, pracowa? Kim bd, kim jestem? Modzie uniezalenia si od rodzicw, zanika midzypokoleniowa transmisja wartoci i utrwalone systemy odniesienia do rl spoecznych. Z. Bauman (2004) postrzega te zmiany jako wielk transformacj, ktra wpy-
10
Hanna Malewska-Peyre
wa na struktury pastwa, warunki pracy, zbiorow wiadomo, produkcj kultury, codzienne ycie i stosunki midzy jednostk a Drugim. Zmieniaj si kontakty midzy ludmi, spotkania i rozmowy bezporednie s zastpowane rozmowami przez Internet lub telefon nasza fizyczno w nich nie uczestniczy. Jakie znaczenie ma ten sposb komunikacji dla stosunkw midzy ludmi? Stosunki z ludmi potwierdzaj i ksztatuj w duym stopniu nasz tosamo, okrelaj nasze miejsce w spoeczestwie. Wobec nowych wyzwa czujemy si czasem niedostosowani czy wrcz niepenosprawni. S to nowe sytuacje, ktre wymagaj obserwacji, bada oraz nowych propozycji i sposobw radzenia sobie z nimi. Innym interesujcym zjawiskiem jest pojawienie si w ostatnich latach fali obchodw pamici narodowej, rocznic, ktre przypominaj nie zwycistwa, lecz klski czowieczestwa, jak Auschwitz, Bergen-Belsen, Port Arthur i wiele innych. Rzdy przepraszaj za winy poprzednich pokole, a ju pojawiaj si nowe zbrodnie na masow skal (dawna Jugosawia, Irak, Czeczenia). Skania to do refleksji nad tosamoci czowieka. Chocia tematem artykuu nie jest w zasadzie ani wrodzona, ani nabyta niepenosprawno czowieka, Czytelnik znajdzie w nim kilka refleksji na temat postaw wobec stresu, choroby i niepenosprawnoci, zwizanych z pozytywnoci lub negatywnoci tosamoci jednostki. W artykule przypomnimy najpierw klasyczne rozwaania na temat tosamoci oraz przedstawimy obszernie konteksty, w jakich ksztatuje si tosamo, a nastpnie rozwaymy nowe sytuacje wpywajce na jej plastyczno.
Czym jest tosamo?

Tosamo jest przede wszystkim samowiadomoci. Jest wiedz o sobie i swoich uczuciach. Samowiadomo tworzy si przez introspekcj, dowiadczanie samego siebie. Osobliwoci czowieka jest zdolno rwnoczesnego bycia aktorem wasnych dziaa, ich obserwatorem, a nawet ich sdzi, ktry je wartociuje. W. James (1892), klasyk psychologii spoecznej, jest twrc pojcia tosamoci, ktre stao si jednym z centralnych poj tej dyscypliny. Pisze on: Cokolwiek myl, jestem rwnoczenie wiadomy, e to JA myl, e to jestem JA (za: M. Deutschem i S.M. Kraussem, 1965). Tosamo jest procesem rozpoznawania siebie w wyniku samoobserwacji i samooceny. Jest wynikiem wasnego dowiadczenia, poszerzonego o wiedz, jak nas widz inni i jak nas oceniaj. Jest to proces poznawczy, ktrego obiektem staje si wasna osoba (J.P. Codol, 1979; M. Jarymowicz, 1992). Obiektem poznania i oceny jest zarwno nasza reprezentacja wiata i wartoci, jak i nasze ciao oraz cechy osobowoci, uczucia i aktywno. M. Jarymowicz definiuje tosamo jako wizje wasnej osoby, a dokadnie tego,
Jednostka w zmieniajcym si wiecie
11
co dla autocharakterystyki jest najwaniejsze, najbardziej specyficzne. Innymi sowy, tosamo jest to zbir uczu w stosunku do siebie, zbir reprezentacji wasnej osoby, dowiadcze, wartoci i projektw na przyszo (H. Malewska-Peyre, 1992, 2002). Spotykamy rne okrelenia tosamoci w literaturze przedmiotu. B. Skarga (1997) mwi o soboci,, za P. Ricoeuer (1995) o mojoci. Zamiennie uywa si czsto terminu obraz wasnej osoby. W badaniach tosamoci, chcc uchwyci rne reprezentacje wasnej osoby, uywamy czsto testu Kim jestem autorstwa Kuhna i Mac Partlanda (1954). Badani wymieniaj rne atrybuty przypisywane sobie, dotyczce wasnych cech, rl i kategorii spoecznych, przekona, przynalenoci do grup spoecznych, zawodowych: jestem studentem, Polakiem, demokrat, warszawiakiem, katolikiem, informatykiem, sportowcem; mog wymienia rwnie oceny wasnej osoby i stany psychiczne: jestem optymistk, jestem do przystojny, jestem zadowolony z ycia, aktualnie zakochany, jestem pechowcem. Przynaleno do grup spoecznych jest wana zarwno dla okrelenia miejsca jednostki w spoeczestwie, jak i dla obrazu wasnej osoby1. Tosamo nie tworzy si w prni, lecz w stosunkach z innymi, w uczestnictwie w strukturach spoecznych. (Poniszy wykres obrazuje ksztatowanie si tosamoci).
Autorka sdzi, e nie naley rozdziela jednostkowych i spoecznych aspektw tosamoci (mona by rwnoczenie optymist i informatykiem i zaangaowanym socjalist). Stanowisko to nie jest odosobnione; zob: M. Zavalloni 1976 i M. Melchior 1990.
12 Ksztatowanie tosamoci
Procesem ksztatujcym tosamo jest socjalizacja. Przez socjalizacj, za Piagetem i szko genewsk, rozumie bd rozwj struktur poznawczych i idcy z nim razem rozwj norm moralnych. Za antropologami, socjalizacj rozumie bd rwnie troch szerzej jako mechanizm przekazu i przeywania kultury. Socjalizacja jest w tym sensie procesem trwajcym cae ycie. Socjalizujemy si poprzez interakcje w rodzinie, w szkole, w grupach rwieniczych pozaszkolnych, w penieniu rnych zawodw. Szczeglnie wanym procesem dla ksztatowania tosamoci jest proces interioryzacji wartoci poprzez identyfikacj z rodzicami, co podkrela zarwno teoria uczenia, jak i psychoanaliza. Kristeva (2005), bugarsko-francusku filozofka, twierdzi wrcz, e bez idealit idealizmu dotyczcego celw yciowych mody czowiek nie moe rozwin swoich moliwoci (wypowied na Colloquium Europejskim na temat modziey, 18 marca 2005 r.) Brak wyranych celw yciowych wpywa na rozwj skonnoci depresyjnych. Z kolei niemono ich realizacji na rozwj postaw agresywnych. Obie te sytuacje moemy zaobserwowa w zwizku z rosncym bezrobociem w Europie. W interakcjach obiektywizujemy obraz wasnej osoby. Nasze poczucie tosamoci i unikalnoci jest silnie zwizane z wasnym ciaem i bardzo subiektywne. Stwierdzenie, e inni postrzegaj nas jako t sam osob i wyrniaj nas spord innych ludzi, ma podstawowe znaczenie dla naszego poczucia bezpieczestwa. H.R. Tom (1972) wyrnia dwa podstawowe mechanizmy, niezmiernie wane dla ksztatowania tosamoci: 1. rozpoznanie samego siebie w reakcjach innych i 2. antycypacj reakcji innych. Mechanizm rozpoznania jest wynikiem dowiadcze w stosunkach z innymi, daje nam wiedz na temat tego, co przedstawiam dla innych; jest to zalek tego, co nazywamy tosamoci psychospoeczn. Mamy tu do czynienia z bardzo prostym rozumowaniem: poniewa X zachowuje si w stosunku do mnie w sposb Z, wiem, co o mnie myli i kim dla niego jestem. W interakcjach dziaa rwnie mechanizm antycypacji na podstawie wiedzy o sobie, o sytuacji, o innych. Jednostka przewiduje zachowanie zarwno wasne, jak i innych. Oba te mechanizmy staj si, lub mog si sta, nieinstrumentalne w sytuacjach zmiany rodowiska kulturowego lub spoecznego. Klasycznym przykadem nieefektywnoci tych mechanizmw przy zmianie kultury bdzie sytuacja imigrantw w innej kulturze i w nieznanej sytuacji spoecznej. Na przykad mechanizm antycypacji oparty na oczekiwaniu, co do obrazu wasnej osoby, jaki miaa grupa X, moe by nieefektywny w stosunku do czonkw grupy Y, w ktrej obowizuj inne normy. Mechanizm antycypacji osoby, ktrej stan zdrowotny czy pozycja spoeczna gwatownie si zmieniy, a jej oczekiwania wobec innych pozostay niezmienione, rwnie bdzie nieefektywny, nie z powodu zmiany otocze-
13
nia, lecz zmiany jej obrazu w oczach innych. Dowiadczaj tego osoby, ktre wci czuj si w peni si i ludzie starzejcy si lub mniej sprawni po chorobie czy wypadku, ktrzy widz siebie nadal w dawnych kategoriach.
Tosamo pozytywna i negatywna

Stosunek innych ludzi do nas ma wpyw na nasz samoocen, na poczucie wasnej wartoci. W wyniku bada nad ksztatowaniem si pozytywnej lub negatywnej tosamoci, sformuowalimy kilka zalenoci: 1. Im wicej negatywnych przekazw otrzymuje dana osoba od innych, tym jest wiksze prawdopodobiestwo wywoania u niej poczucia niskiej wartoci. 2. Im czciej dana osoba zawodzi oczekiwania innych zwizane z jej rol osobist i spoeczn, tym czciej bdzie ona oceniana negatywnie. 3. Jeli jednostka naley do grupy ocenianej negatywnie, istnieje prawdopodobiestwo przeniesienia na ni negatywnych ocen grupy. I tak na przykad pewne grupy etniczne, religijne czy polityczne, jak rwnie pewne zawody czy role spoeczne, podlegaj stygmatyzacji, ktra przenosi si na ich czonkw. W wielu spoeczestwach inni (imigranci, ludzie niepenosprawni) s izolowani, a nawet niekiedy stygmatyzowani, za ich potrzeby s marginalizowane bd lekcewaone. Jakie cechy okrelaj tosamo pozytywn, jakie za przypisujemy tosamoci negatywnej? Tosamoci pozytywn nazwiemy trwae przekonanie, i posiadamy zalety i uzdolnienia, ktre w porwnaniu z innymi s dla nas raczej korzystne, e przynajmniej w pewnej mierze moemy wpywa na nasze losy i otoczenie. To ostatnie przekonanie jest niezwykle wane dla przezwyciania niepowodze i trudnoci w realizacji celw. Tosamoci negatywn nazwiemy dugotrwae poczucie bezsilnoci, przykroci istnienia, przekonanie, e jestemy gorsi od innych i nasza dziaalno jest niewiele warta (H. Malewska-Peyre, 1992). Klasyk psychologii spoecznej Rogers (1959) sdzi, e zarwno cakowicie negatywna ocena siebie, jak i niespjno ocen prowadzca do rozbicia jednoci tosamoci jest oznak patologii psychiki. Ludzie o tosamoci pozytywnej reaguj bardziej racjonalnie na niepowodzenia i stres ni ludzie o niskim poczuciu wasnej wartoci (H. Malewska-Peyre, C. Ioannides, 1990). Ludzie o negatywnej tosamoci maj raczej tendencj do obwiniania siebie lub innych za niepowodzenia, podczas gdy ludzie o tosamoci pozytywnej szukaj rozwiza pozwalajcych na zmian sytuacji. Mio rodzicw i rodzestwa, a pniej yczliwo kolegw szkolnych i nauczycieli, rozwija wiar w siebie i sprzyja ksztatowaniu tosamoci pozytywnej.
14
W badaniach I. Seiffge-Krenke (1993) nad dorastajc modzie znajdujemy interesujce wyniki, wskazujce na zwizki midzy pozytywn ocen samego siebie a reakcjami na stres i chorob. Autorka wyrnia trzy sposoby reagowania na stres zwizany z kryzysem wartoci, wyborem kierunku dalszej nauki, wyborem zawodu, ze stylem stosunkw koleeskich i rozrywek: 1) strategi aktywn poszukiwanie informacji i porady w celu lepszej orientacji dla podjcia decyzji; 2) strategi wewntrzno-refleksyjn polegajc na analizie wasnych moliwoci, wasnych reakcji oraz sytuacji w jakiej znajduje si mody czowiek; 3) wycofywanie si, brak decyzji, rozwj mechanizmw obronnych, regresja i zamykanie si w sobie. Ten ostatni typ reagowania zwizany jest z negatywn ocen samego siebie. Moe prowadzi do depresji, a nawet prb samobjczych. Negatywna samoocena jest czstsza przy braku silnych wizw rodzinnych (I. Seiffge-Krenke 1993, s. 139140). Cytowana autorka obserwuje podobne mechanizmy dziaania stresw zwizanych z przewlek chorob i niesprawnoci w okresie dorastania. Strategia aktywna i wewntrznorefleksyjna wcza chorego w proces zdrowienia czy nabywania utraconych lub zastpczych sprawnoci. Jednostki o tosamoci pozytywnej przejawiaj mniej lku, a wic mniej mechanizmw obronnych, s bardziej plastyczne, potrafi przestawi si na inne cele w wypadku niemonoci pokonania przeszkd (H. Malewska-Peyre, C. Ionnides, 1990). Poczucie wasnej wartoci podlega fluktuacjom w zalenoci od charakteru naszych stosunkw z ludmi, przynalenoci grupowej, ale rwnie od naszych osigni. Stosunki osobiste z ludmi maj szczeglne znaczenie dla konstrukcji tosamoci, przyjani, wymiany myli i uczu, sprzyjaj rozwojowi perspektyw yciowych, kreatywnoci, poszerzaj horyzonty. Czonkowstwo w grupie spoecznej dostarcza moliwoci porwnywania siebie i innych, dostarcza rwnie wzorcw postpowania. Poczucie przynalenoci do grupy, dostrzeganie podobiestwa do niej ksztatuje poczucie MY. Rwnoczenie postrzeganie odrbnoci wasnej grupy od innych grup wprowadza podzia rnicujcy MY i INNI. Tak formuje si spoeczna tosamo i rnicowanie na swoich i obcych, przy czym kryteria rnicowania mog by czsto nieznane i pynne (Tajfel 1978), a mimo to istnieje tendencja do faworyzowania swoich. Przynaleno do grupy lub kategorii spoecznej moe by lub nie by przedmiotem satysfakcji, moe by z wyboru (grupa odniesienia), ale moe by przymusowa, na przykad jeli wyznaczaj j kryteria biologiczne (kolor skry). Jeli z przynalenoci do grupy czy si negatywna ocena lub ostracyzm, wykluczenie, etnocentryzm, ograniczenie funkcjonowania w spoeczestwie, moe ona inspirowa dziaania majce na celu zmian grupy. Jednostki nalece do tej grupy mog rwnie stara si o zmian
15
oceny swojej grupy w spoeczestwie i istniejcej wobec niej dyskryminacji. Grupy mniejszoci etnicznych walcz z etnocentryzmem w edukacji, organizacje osb niepenosprawnych o rwne prawo dostpu do pracy. Czonek grupy moe rwnie bardziej lub mniej identyfikowa si z grup ze wzgldu na wartoci polityczne i zmieni j, jeli jej ideologia czy aktywno nie odpowiada jego przekonaniom. Tosamo jednostki nie da si sprowadzi do sumy identyfikacji grupowych, nawet jeli bierze si pod uwag kolejne identyfikacje w czasie. Na cechy tosamoci osobistej, ktrych nie mona zredukowa do cech tosamoci spoecznej, zwraca uwag wielu autorw. Goffman np. podkrela trwao cech, ktre j charakteryzuj, oraz niepowtarzalny zesp cech biograficznych zawartych w pamici, ktry pozwala wyrni jednostk w sposb trway. Jednostka jest unikalna ju w momencie urodzenia, nikt poza ni nie rodzi si z tych samych rodzicw, w tym samym miejscu i w tym samym czasie.
Czynniki makrospoeczne a tosamo jednostki

Powrmy do przedstawionego wczeniej wykresu, wskazujcego na czynniki ksztatowania tosamoci. Spoeczny, narodowy, a nawet midzynarodowy kontekst wywiera wpyw na nasze yciowe dowiadczenia, zakodowane w naszej wiadomoci. Zbyt mao mwi si o wpywie pamici historii osobistej i narodowej na tosamo. Nie jest obojtny dla ksztatowania tosamoci okres historyczny, w ktrym yjemy. Nasza samowiadomo, jakkolwiek subiektywna, odzwierciedla rzeczywisto spoeczn. Pokolenia wojenne Polakw, a jeszcze w wikszym stopniu polskich ydw, maj w swojej tosamoci zbiorowej cechy, ktrych nie spotyka si pniej. Mwi si o pokoleniu Polakw drugiej wojny wiatowej, o pokoleniu Solidarnoci. Pokolenia te miay specyficzne dowiadczenia i szczegln wiedz, ktra wywara wpyw na ksztatowanie tosamoci. Ksika Magorzaty Melchior Zagada a tosamo opisuje losy ludnoci ydowskiej w Polsce w czasie drugiej wojny wiatowej: karanie mierci przez Niemcw nie za czyny, lecz za tosamo ydowsk. Sam fakt przynalenoci do grupy ydowskiej decydowa o mierci. Aby mc uchroni si od niej, naleao zmieni lub ukry tosamo. ycie na aryjskich papierach poza murami getta nie byo wyborem tosamoci aryjskiej, lecz graniem roli aryjczyka w celu przeycia wojny. Zmieniano tosamo nominaln: nazwisko, zachowanie, rzeczywista tosamo pozostawaa w ukryciu. Czasem po wojnie zatrzymywano nazwisko, ktre pomogo przey, przez sentyment lub aby ochroni si przed stale zagraajcym antysemityzmem (M. Melchior, 2004, s. 424). Jednake fragment ycia jako Polka czy Polak w czasie okupacji mg pozostawia lady (np. dziewczynki ydowskie ukrywane przez zakonnice
16
lubiy chodzi na msz, co dawao im poczucie spokoju i uczestnictwa we wsplnocie, chodziy do kocioa nawet wtedy, kiedy przestay si ukrywa). Nie ma w tym nic dziwnego, tosamo czowieka nie jest sztywn struktur, zwaszcza w modoci. Przed ocalonymi stawa dylemat, czy pozosta przy ydowskiej tosamoci, czy te j odrzuci? Dylemat ten rozwizywano na wiele sposobw. Nie zawsze w dokonywanych po wojnie (i pniej) wyborach tosamoci dostrzegano wyran opozycj czy alternatywno midzy polskoci a ydowskoci; Istniao przecie wiele rnych postaci polskoci i ydowskoci (Tame, s. 432). Dziki analizie biografii ocalonych ydw, autorka dostrzega subtelne przesunicia w obrbie pewnych wymiarw tosamoci, w identyfikowaniu si z polskoci i ydowskoci, ktre nie neguj cigoci caego ycia. Zmiany tosamoci definiowane jako zmiany sposobu definiowania siebie, swojej grupy odniesienia i swojego zestawu rl zachodz, jak widzimy, pod wpywem wydarze historycznych (Tame, s. 409). Czy tosamo jest struktur czy procesem? Jak stwierdzamy, rne wydarzenia i etapy ycia zmuszaj nas do nowych poszukiwa tosamoci. Erikson pisze, e takim okresem, ktry czy si moe ze zmianami identyfikacji i co za tym idzie ze zmianami wartoci jest okres dorastania. Jest to proces rozwojowy, nastpuje konfrontacja dawnych i nowych referencji tosamociowych. Bywa, e po tej konfrontacji przekonania wyrobione na temat siebie staj si stabilne i nie zmieniaj si przez cae ycie. Jest to zapewne rzadsze w obecnym stuleciu ze wzgldu na ilo zmian zachodzcych w spoeczestwie. Postrzeganie zespou cech okrelajcych wasn osob w czasie i przestrzeni daje poczucie bycia kim jednym i tym samym. Poczucie jednoci i cigoci ma charakter stabilizujcy, dajcy poczucie bezpieczestwa. Jak podkrela Goffmann, jestemy niepowtarzaln konstelacj dowiadcze, ktra zapisana jest w naszej i tylko w naszej pamici, i ktra daje jednostce poczucie odrbnoci. Zmiany losw przynosz nowe dowiadczenia, na przykad podejmowanie nowych rl, w wyniku czego powsta mog konflikty elementw tosamociowych, co wymaga reorganizacji tosamoci. Przed imigrantami, ktrzy otrzymali obywatelstwo nowego kraju, a stracili wasne, moe pojawi si pytanie: kim jestem? Jako przykad przedstawiam tu losy Turczynki, ktra otrzymaa obywatelstwo niemieckie, tracc automatycznie obywatelstwo tureckie, czego nie akceptowaa, chocia ze wzgldw pragmatycznych byo to bardzo korzystne. Posiadanie obywatelstwa daje prawo do pracy i wiadcze socjalnych, uatwia integracj. Oczywicie, wskutek zmiany przepisw prawnych nie traci si poczucia narodowego, ale mimo wszystko przeywa si niepokoje zwizane z moliwoci powrotu, z obrazem siebie
17
w oczach innych, z obowizkami lojalnoci, z zachowaniem wartoci patriotycznych, z poczuciem spjnoci wasnej tosamoci.
Cigo tosamoci a wartoci

W zwizku z adaptacj do zmian pojawia si pytanie o cigo tosamoci. Cigo wie si z trwaoci wartoci, ktre nadaj yciu sens, a ktre nazywam wartociami centralnymi bd naczelnymi. Prowadzc badania polsko-francuskie nad spoecznikami, uderzya mnie dugotrwao ich zaangaowania na rzecz dobra publicznego lub grup spoecznych i jednostek w sytuacji upoledzenia (J. Koralewicz, H. Malewska-Peyre, 1998). Nasuna si hipoteza o zwizku midzy cigoci tosamoci a zaangaowaniem opartym na silnie zinterioryzowanych wartocich centralnych. Te wartoci nadajce yciu sens konstytuuj JA AKSJOLOGICZNE jednostki. Jak definiujemy wartoci? Wartoci wie si z pojciem wyboru, s one subiektywne. Wybory oznaczaj, e co jest lepsze od czego innego, e jest podane. Definiujemy tu wartoci jako poznawcz reprezentacj stanw podanych, celw bd ideaw. Mog to by wartoci uniwersalne (prawa czowieka), wartoci zwizane z uczestnictwem w grupie (jak np. patriotyzm), wreszcie wartoci bardzo osobiste, np. mio do drugiego czowieka, mio matki do dziecka. Take wadza i posiadanie s dla niektrych ludzi wartociami centralnymi. Wartoci te s odporne na zmian, a wic nadaj yciu sens. Przytaczam fragment wywiadu z francuskim lekarzem, dziaaczem, emigrantem z Algierii, ktry stworzy organizacj Migration Sant, zajmujc si opiek zdrowotn nad imigrantami (imigranci, zwaszcza nielegalni, znajduj si czsto w niezwykle trudnych warunkach). Jego spontaniczna wypowied obrazuje ksztatowanie tosamoci opartej o wartoci. Formuuje on nastpujco cele swojej organizacji: podniesienie godnoci imigranta, promowanie jego kultury, jego udziau w polityce i zapewnienie mu opieki lekarskiej: wok tych wartoci ksztatuje si obecnie moje ycie (J. Koralewicz, H. MalewskaPeyre, 1998). Godno imigranta staa si dla niego wartoci naczeln. Spjne wartoci centralne s czynnikiem sprzyjajcym cigoci tosamoci i rwnowadze poznawczej. Rwnowaga poznawcza jednostki zostaje zachowana, jeli wartoci, ktre nadaj sens jej istnieniu, pozwalaj na adaptacj do rodowiska. W normalnych warunkach kultura zapewnia tak zgodno. Konflikt lub zmiana tych wartoci wymaga refleksji nad sob i negocjacji wewntrznych. Przykadem takich sytuacji moe by konwersja religijna czy zmiana przynalenoci do grupy politycznej, ktrej czonkiem byo si wiele lat, rozbicie ycia rodzinnego, konflikt wartoci, wok ktrych ksztatowaa si tosamo we wczesnym okresie ycia, z wartociami pniejszego okresu ycia.
18
W warunkach szybkich zmian kulturowych konfrontowani jestemy rwnie z nawaem informacji, reklamy, wzorw, rl, propozycji, ktre trudno uporzdkowa. Niektrzy amerykascy psychologowie twierdz, e trudno mwi o jednoci tosamoci (self), ktra odpowiadaaby wieloci podejmowanych rl spoecznych i zmiennoci sytuacji (R.D. Ashmore, L. Jussim, 1997) we wspczesnym wiecie. W tym ujciu wielo tosamoci czowieka wynikaaby z wieloci penionych rl, za wielo rl zaleaaby od sytuacji i liczby wanych osb w yciu danej osoby (W. James za: R.D. Ashmore, L. Jussim, 1997). Jednostka penica te role, zgodnie z oczekiwaniami, nagradzana jest akceptacj otoczenia i pozytywnym obrazem wasnej osoby, co wzmacnia jej poczucie wasnej wartoci, jeli jednak role te s sprzeczne, wielo rl moe powodowa konflikt wartoci. Konflikty centralnych norm kulturowych nabytych we wczesnym okresie ycia mog prowadzi do kryzysw tosamoci. Koncepcja multiple selves ujmuje trafnie fakt, e zachowanie czowieka moe zmienia si wraz z penion rol, jednake tosamoci nie da si sprowadzi do wizki rl. Koncepcja multiple selves nie jest w stanie wytumaczy cigoci tosamoci w czasie. Jednostka jest obdarzona pamici biografii, ktra naley tylko do niej jednej. wiadczy o jej odrbnoci: Nie ma osobowej tosamoci bez wspomnienia, ktre j czyni wiadom, czyli bez historii uprzytomnionej (L. Koakowski, 1995, s. 23).
Zakoczenie
Czy mona szuka zwizku midzy cechami tosamoci a niepenosprawnoci? W duej mierze zaley to od rozumienia tych terminw. W midzynarodowych klasyfikacjach niepenosprawno jest rnie rozumiana i nie ma rwnie jednolitej definicji tosamoci. W ostatnich dokumentach wiatowej Organizacji Zdrowia analizuje si niepenosprawno w trzech paszczyznach: 1) funkcjonowania organizmu (ewentualnych uszkodze i zaburze o charakterze anatomiczno-fizjologicznym), 2) funkcjonowania jednostki (jej aktywnoci i dziaa analizowanych pod ktem ewentualnych ogranicze i zakresu potrzebnej pomocy) i 3) funkcjonowania w spoeczestwie i rodowisku (uczestnictwa w yciu spoecznym przy ewentualnych barierach bd uatwieniach, tworzonych przez rodowisko materialne i spoeczne, w ktrym czowiek yje, zob. WHO 2002). Dziaalno instytucji pastwowych, samorzdowych i organizacji spoecznych okrela sytuacj niepenosprawnych i sposb ich uczestnictwa w yciu. Jednym z celw niniejszego artykuu byo wskazanie na uzalenienie midzy ksztatowaniem si tosamoci od caoci wpyww kontekstw biologicznych i spoecznych, a nawet makrospoecznych, w jakich yje jednostka co dotyczy rwnie ludzi niepenosprawnych i ich tosamoci.
19
Przypomnimy, e tosamoci nie traktujemy jako niezmiennej struktury, lecz jako dynamiczny proces strukturyzujcy dowiadczenia i reprezentacj Ja. W procesie tym istniej elementy bardziej i mniej zmienne, jak stan wasnego organizmu, pami biografii osobistej (tego kim jestem) i wartoci nadajce yciu sens. Utrata pamici jest utrat tosamoci, ktr definiujemy jako samowiadomo. Wartoci naczelne systemu aksjologicznego jednostki wydaj si wzgldnie trwae ich zmiana wymaga bowiem zarwno negocjacji konfliktw wewntrznych, dotyczcych spjnoci i cigoci tosamoci, jak i zmiany rzeczywistych stosunkw z ludmi. Obok elementw bardziej trwaych, zmienno ycia, nowe dowiadczenia, nowe treci poznawcze modyfikuj obraz wasnej osoby. Niepenosprawno nabyta wymaga czsto reorganizacji ycia, zmiany planw na przyszo, nowych projektw konfrontowanych ze wiadomoci nowej sytuacji. Tosamo jest mechanizmem regulujcym adaptacj do potrzeb zmiennej rzeczywistoci i cigoci systemu aksjologicznego i wizji wiata. Czy zmienia si wizja wiata i stosunek do wartoci w zwizku ze zmianami funkcjonowania naszego ciaa? Czy nastpuje restrukturyzacja tosamoci? Zmiana zdrowia i sprawnoci w cigu ycia zapewne zmienia rne aspekty obrazu wasnej osoby. Co moemy o tym powiedzie w zwizku z naszymi rozwaaniami nad tosamoci? Jeli jednostk niepenosprawn charakteryzuj cechy tosamoci pozytywnej, m.in. przekonanie, e wasne dziaania maj wpyw na przebieg ycia, na ksztat codziennoci, bdzie ona aktywnie szuka rodkw poprawy swego stanu, zwraca si o pomoc do innych, stosowa przepisane leczenie czy terapi i rwnoczenie stara si zajmowa czym poytecznym lub przyjemnym, tym co jest moliwe w jej sytuacji. Jak stwierdzono, ta aktywna strategia wystpuje rzadziej przy tosamoci okrelonej jako negatywna, ktr niejednokrotnie charakteryzuj si osoby niepenosprawne. Oczywicie, pomoc innych ludzi, ich zrozumienie sytuacji, obecno s wanymi czynnikami przeciwdziaajcymi stanom depresyjnym, ktre mog wystpowa przy niesprawnoci. Czasami moe by konieczna pomoc specjalistyczna. Sprawno fizyczna i zdrowie, wane wartoci umoliwiajce rozwj jednostki i uczestnictwo w yciu spoecznym, s nierwno rozdzielone. Spoeczestwo winno przeciwdziaa tym nierwnociom. Rozwj techniki pozwala coraz czciej zastpowa czynnoci fizyczne czowieka czynnociami aparatury; pomoc niepenosprawnym jest wic moliwa. Jestem przeciwna traktowaniu ludzi niepenosprawnych jako grupy mniejszociowej. Niepenosprawno jest uniwersalnym dowiadczeniem, zwaszcza w czasach bardzo szybkich zmian w wiecie. Cigle musimy nabywa nowe sprawnoci i proces ten nie ma koca, jeli chcemy uczestniczy w yciu spoecznym. Bezradna sekretarka, ktra nie radzi sobie z komputerem, jest moe w mniej dokuczliwej sytuacji ni czowiek, ktry musi nauczy si chodzi o kulach,
20
niemniej jednak kade z nich musi zdoby now sprawno. Oczywicie, s rne rodzaje niesprawnoci i rne moliwoci indywidualnego ich przezwyciania (odwoujemy si tu do szerokiej definicji niepenosprawnoci). Mwiam ju o ludziach z marginesu spoecznego. Nale oni do tych, ktrzy czsto nie maj moliwoci przezwycienia trudnoci codziennej egzystencji. Pomoc spoeczna na wielk skal jest tu konieczna. Naley sprzeciwia si warunkom, ktre prowadz do dehumanizacji ycia ludzkiego. Spoeczestwo demokratyczne musi pomaga, a nie kategoryzowa, dyskryminowa i wyklucza, jeli nie chce utraci wartoci, na ktrych opiera si jego tosamo zbiorowa.
Bibliografia
Ashmore, R.D. Jussim, L. (1997). Self and Identity. New York Oxford, Oxford University Press. Bauman, Z. (2004). IDENTITY: conversations with Benedetto Vecchi. Cambridge, Polity Press. Codol, J. P. (1979). Semblables et diffrents thse de doctorat. Universit de Provence. Aix en Provence. Goffman, E. (1975). Stigma: notes on the management of spoiled identity. New York: Englewood Clifts. Halas, E. (1992). Konwersja. Perspektywa socjologiczna. Lublin: Norbertinum. James, W.W., Deutsch, M., Krauss, S.M. (1965). Theories in Social Psychology. New York, Basic Books, London, s. 181182. Jarymowicz, M. (1992). Tosamo jako efekt rozpoznawania siebie, W: P. Boski, M. Jarymowicz, H. Malewska-Peyre (red.). Tosamo a odmienno kulturowa. Warszawa: Instytut Psychologii PAN. Koakowski, L. (1995). O tosamoci zbiorowej, W: Tosamo w czasach zmiany. Krakw: Fundacja Stefana Batorego-Znak. Koralewicz, J., Malewska-Peyre, H. (1998). Czowiek czowiekowi czowiekiem analiza wywiadw biograficznych dziaaczy spoecznych w Polsce i we Francji. Warszawa: Instytut Studiw Politycznych PAN. Kunh, M., Portland, M.C., Erikson, S. (1954). An Empirical Investigation of Self Attitudes, American Sociological Revue, T. 19. Malewska-Peyre, H. (1987). Poczucie tosamoci konflikt kulturowy i dewiacje, Studia Socjologiczne, 431446. Malewska-Peyre H. (1992). Ja wrd swoich i obcych, W: P. Boski, M. Jarymowicz, H. Malewsk-Peyre (red.), Tosamo a odmienno kulturowa. Warszawa: Wyd. Instytut Psychologii PAN. Malewska-Peyre H. (2000). Cigo zmiana tosamoci, Kultura i Spoeczestwo, 64, 1, 129145. Malewska H., Ioannides C. (1990). Stratgie identitaires des adolescent dans les situations d'chec. in Enfance, 3, Paris, PUF. Melchior M. (2004). Zagada a tosamo. Polscy ydzi ocaleni na aryjskich papierach. Analiza dowiadczenia biograficznego. Warszawa: Wyd. IFIS PAN. Ricoeur P. (1995). Pami, zapomnienie, historia, W: Tosamo w czasach zmiany. Krakw: Fundacja Stefana Batorego-Znak.
21
Rogers, C.R. (1959). A theory of therapy personality and interpersonal relations in Psychology. W: A study of the Science, (Red.) S. Koch. New York: Mc Graw Hill. Tajfel, H. (1978). Differentiation between social groups: studies in social psychology of intergroup behavior. London: Academic Press. Tom, H.R. (1972). Le moi et l'Autre dans l'inconscient; Actualits pdagogiques et psychologiques, Delachaux et Niestl Neuchatel. Seiffge-Krenke, I.(1993). Problmes de sant et stratgies de coping a l'adolescence, W: H. Malewska-Peyre et P.Tap Marginalits et troubles de la socialisation. s. 133-153, Paris, PUF. Skarga, B. (1997). Tosamo i rnica (eseje metafizyczne). Krakw: Znak. WHO 2002 Towards a Common Language for Functioning, Disability, Geneva, WHO/EIP/GPE/CAS/01.3.
JEDNOSTKA W ZMIENIAJCYM SI WIECIE Artyku przedstawia refleksje nad ksztatowaniem si tosamoci jednostki w szybko zmieniajcym si wiecie. Tosamo traktujemy jako proces wiadomoci strukturyzujcy dowiadczenia przesze i obecne, uczucia, wartoci, oceny siebie i projekty na przyszo. Pewne elementy tosamoci zapewniaj jej cigo, inne za adaptacj. Zmiana stanu zdrowia i sprawnoci moe modyfikowa rne aspekty obrazu wasnej osoby. Tosamo pozytywna sprzyja strategiom przeciwdziaania stresom i moe pomc w trudnociach zwizanych z niepenosprawnoci. Sowa kluczowe: tosamo i jej ksztatowanie, cigo, adaptacja, tosamo pozytywna, stres, niepenosprawnoci AN INDIVIDUAL IN A CHANGING WORLD The paper presents same reflections on costruction of individual identity in rapidly changing societies. Identity is a dynamic mental processus, structuring of the past and present and future experiences, values, sentiments and representations concerning a person. Some research on adolescents show the impact of positive identity on the strategies of coping with stress, sickness and health problems. Key words: construction of identity, continuity of identity, adaptation, positive identity, stress, disability
Streszczenie
Summary
22
CZOWIEK-NIEPENOSPRAWNO-SPOLECZESTWO Nr 1, 2005
EWA ZASPA, CZESAW CZABAA, MAGORZTA STARZOMSKA Akademia Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej, Warszawa
POSTAWY WOBEC NIEPENOSPRAWNOCI I OSB NIEPENOSPRAWNYCH

Rozumienie pojcia niepenosprawnoci
Niepenosprawno podstawowe pojcie omawiane w tym artykule definiowana jest najczciej jako: (...) obniony w stosunku do norm ustalonych dla danej populacji stan sprawnoci organizmu, powodujcy utrudnienie, a czsto take ograniczenie funkcjonowania fizycznego i psychicznego oraz zdolnoci do penienia rl spoecznych (A. Skowski, 1994, s. 12). Tak sformuowana definicja i inne bardzo do niej podobne (por. J. Zabocki, 1997; T. Gakowski, 2003) uzupeniane s czsto uwagami i refleksjami rnej natury. W nich zawarty jest take stosunek do niepenosprawnoci. St. Kowalik (2000, s. 798800) zauwaa, e okrelenia niepenosprawnoci ujmuj j zazwyczaj na dwch poziomach. Pierwszy z nich dotyczy nieprawidowo funkcjonujcego organizmu (dysfunkcjonalnoci organizmu), a drugi konsekwencji takiego stanu, czyli niepenosprawnoci spoecznej, (...) ktra sprowadza si do niezdolnoci czowieka do penego uczestnictwa w yciu spoecznym: penienia rl spoecznych, wywizywania si z zada yciowych zgodnych z oczekiwaniami spoecznymi, podejmowania odpowiedniej aktywnoci spoecznej (s. 798), czy te niepenosprawnoci psychologicznej, ktra (...) polega na utracie czciowej lub penej zdolnoci do podmiotowego organizowania wasnego dziaania, co z kolei utrudnia zaspokajanie potrzeb i wywizywanie si z zada narzucanych przez otoczenie spoeczne (s. 800). Autor zwraca uwag na rne zalenoci midzy tymi poziomami. Mwi na przykad, e zwizek midzy dysfunkcj organizmu i jej skutkami spoecznymi jest uporedniczony przez wielko niepenosprawnoci psychologicznej (s. 800). Aby wic dobrze zrozumie osoby niepenosprawne, rne formy ich za-
24
Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska
chowania, naley uwzgldni aspekt biologiczny, psychologiczny oraz spoeczny ich funkcjonowania. Na relatywny charakter okrelenia niepenosprawnoci zwraca uwag D. Kornas-Biela (1988), a take S. Vehmas (2004). Autorzy podkrelaj, e kryteria stanu prawidowego funkcjonowania (normalnego) zalene s od okresu dziejowego, szerokoci geograficznej i kultury, w ktrej przyszo y spoecznociom. S. Vehmas (2004) mwi o tym, e waciwie niepenosprawno (czy te stan sprawnoci czowieka inny ni przyjte normy) jest konstruktem i naley go zawsze rozpatrywa przy uwzgldnieniu spoecznego i kulturowego kontekstu. Autor ten twierdzi, e w tym wzgldzie istnieje swoista umowa spoeczna (ktra dzieli ludzi na sprawnych stanowicych wikszo, i na niepenosprawnych bdcych mniejszoci). Wedug D. Kornas-Bieli (1988) o tym, czy osob uwaa si za niepenosprawn czy te nie, decyduje wiele czynnikw. Mog by one natury podmiotowej (np. wiek osoby zwizany z rnym tempem rozwoju poszczeglnych procesw, wygrowane oczekiwania i nadmierne ambicje stawiane sobie, pewne cechy osobowoci utrudniajce przystosowanie do wymaga rodowiska), ale te zewntrznej, spoecznej (np. zasb wiedzy, ktry nie jest atwy lub moliwy do przyswojenia, nadmierne wymagania szkolne, postp medycyny i techniki, wymagania rodowiskowe i przyjte zwyczaje, ktre decyduj o kanonach pikna, sprawnoci, mdroci, tolerancja rodowiskowa rnych rodzajw odmiennoci, poziom ycia, istnienie udogodnie architektonicznych). Odwoujc si do struktury bytowej osoby ludzkiej, W. Chudy (1988, s. 106107) zauwaa, e osoba niepenosprawna nie jest osob niepenosprawn bytowo. adna istota bowiem nie moe istnie lub by uomna w czci istotowej bytu (do ktrej naley np. element istnienia, istoty, formy, materii). W pozostaych czciach bytu, tj. integrujcych (zwizanych z materialnymi waciwociami bytu) lub doskonaociowych (ktre dotycz szczeglnych zdolnoci, doskonaoci czowieka) wszystkich nas, jako byty przygodne charakteryzuj immamentnie przypisane braki. Rnice w tych cechach s ilociowe, a nie jakociowe (czyli np. na ogromnym kontinuum funkcjonowania wadz umysowych poszczeglne osoby mog znajdowa si w rnych jego punktach). W. Chudy (1988), analizujc myl Jana Pawa II, e stan zdrowia fizycznego i umysowego nic nie dodaje ani nic nie ujmuje godnoci osoby ludzkiej pisze, e niepenosprawno dotyczy wymiaru fizycznego lub psychicznego istnienia ludzkiego, ale nie wymiaru duchowego stanowicego o godnoci osobowej czowieka. Mimo e pojcie niepenosprawnoci nie ma logicznego znaczenia w filozofii osoby jako bytu, to mona jednak, przyjmujc teorie fenomenologiczne, opisywa zjawisko niepenosprawnoci, czyli rne przeycia osoby o mniejszej sprawnoci organizmu oraz przeycia jej otoczenia. Gdy chodzi o przeycia osoby niepenosprawnej, to mona je podzieli na dwie grupy: pierw-
Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych
25
sza dotyczy chci przystosowania si do otoczenia, przezwycienia istniejcego stanu (angaowane s tu mechanizmy kompensacji i sublimacji), druga za zwizana jest z poszukiwaniem jego sensu, nadania znaczenia swojemu obecnemu yciu, nadania sensu cierpieniu. Ta druga grupa przey zorientowana jest gwnie na wartoci, ktre s w stanie dopeni niewystarczalnoci bytu ludzkiego samego w sobie, absolutnoci uzupeni wzgldno, koniecznoci istnienia przemijalno, moc krucho (W. Chudy, 1988, s. 113). Niepenosprawno staje si wic szans oparcia swego projektu ycia na wartociach najwyszych. Osoba niepenosprawna z wpisanym w swe ycie horyzontem przygodnoci i horyzontem mierci widzi wiat i zawarte w nim wartoci we waciwych proporcjach, yje jakby najwaniejszymi, a zarazem najprostszymi wartociami (np. mio, rado, pokj, bezpieczestwo, uczciwo), odczuwajc rwnoczenie dystans do rzeczy ambiwalentnych dla ogu spoecznoci, jak np. zdrowie, kariera, bogactwo (Tame). ycie osoby niepenosprawnej stanowi rwnie szans dla jej otoczenia. Jest to szansa na znalezienie sensu ycia, zrozumienia najistotniejszych w nim rzeczy (jak na przykad horyzontu przygodnoci i mierci nieodwracalnie wpisanych w los czowieka), przyswojenia wartoci prostszych, a jednoczenie bardziej podstawowych, ktrymi yje osoba niepenosprawna. Jest to szansa na znalezienie w sobie mioci do drugiego czowieka, kultury moralnej. Afirmacja osoby niepenosprawnej jako osoby ludzkiej (z racji wartoci godnoci osobowej czowieka niepenosprawnego) wyraajca si w konkretnych sytuacjach w formie pomocy, solidarnoci, pociechy czy zwykej yczliwoci midzyludzkiej, jest podstawowym wyrazem prawidowego ycia moralnego (Tame, s. 118). Temat niepenosprawnoci porusza si rwnie w obrbie psychologii godnoci w kontekcie poszanowania lub nieposzanowania godnoci drugiego czowieka. Godno to, wedug B. Wojciszke i B. Stajniak (2001), poczucie jednostki (i/lub jej otoczenia spoecznego), e jest ona w peni czowiekiem. Na poczucie to skadaj si przekonania jednostki, e przysuguj jej wszystkie atrybuty czowieczestwa, czyli przynaleenie do wasnej spoecznoci, ktra definiuje to pojcie oraz spenianie we wasnym postpowaniu standardw skadajcych si na przyjty w danej kulturze wzorzec waciwego zachowania. Jeli posiadanie godnoci oznacza spenianie definicji czowieczestwa, to jej utrata oznacza, e jednostka przestaa t definicj spenia, a tym samym zostaa wykluczona z kategorii czowiek. Destrukcja godnoci oznacza wic utrat tosamoci jednostki jako czowieka nie w sensie biologicznym, ale w sensie szeroko pojtej, przede wszystkim psychospoecznej, definicji czowieczestwa. Utrata godnoci moe nastpi wskutek albo wasnych dziaa jednostki, albo dziaa cudzych. Pierwszy przypadek nazwiemy samopozbawieniem godnoci, drugi za odebraniem godnoci przez innych.
26
O ile samopozbawienie godnoci jest, jak nazwa wskazuje, spowodowane przez jednostk (czsto w sposb niezamierzony), o tyle odebranie godnoci przez innych moe nastpi w wyniku obrazy, upokorzenia lub dehumanizacji. Obraza polega na wykazywaniu, e jednostka nie ma definicyjnych cech czowieka czy te cech czonka kategorii spoecznej. Upokorzenie jest dziaaniem o podobnym celu, ale ma bardziej bierny w porwnaniu z obraz charakter i moe polega na zaniechaniu, np. lekcewaeniu lub celowym pominiciu jednostki. Dehumanizacja moe polega na porednim oddziaywaniu na jednostk poprzez ksztatowanie warunkw, w jakich zmuszona jest ona przebywa. Czsto s to bardzo ze warunki (Tame). Wydaje si, e wszystkie wymienione wczeniej formy pozbawiania godnoci czowieka, ktrego autorami s inni ludzie, mona odnie do osb niepenosprawnych. Osoby niepenosprawne czsto spotykaj si z obraz ze strony innych, ktra dotyczy ich odmiennoci, zwaszcza w aspekcie fizycznym. Czsto wykluczane s z tak zwanych normalnych spoecznoci, a ich prawa nie s respektowane. Takie dziaania doprowadzaj do izolacji osoby niepenosprawnej, a jej mieszkanie staje si wizieniem: boi si wyj, bo nie chce kolejnych upokorze ze strony przechodniw, a urzdy nie respektuj jej praw do pracy i samorealizacji. Odczucia jednostki, ktra utracia godno, mona okreli jako poczucie bycia nikim, poczucie utraty tosamoci, a take utraty tosamoci spoecznej w sensie zaniku kategorii MY. Towarzysz temu bardzo przykre emocje wstydu, lku, alu prowadzce do coraz gorszego samopoczucia. Prawdopodobnie te emocje nie s obce osobom niepenosprawnym.
Postawy spoeczne wobec osb niepenosprawnych

Istnieje wiele problemw z okreleniem postaw spoecznych wobec osb niepenosprawnych. Granofsky (1955, za: A. Skowski, 1994) stwierdza, e badajc postawy wobec osb niepenosprawnych naley bra pod uwag trzy kryteria: uczucia skierowane do osb niepenosprawnych, nastawienia poznawcze oraz zachowania spoeczne. Negatywne postawy charakteryzuje zatem jako: wystpowanie uczucia litoci, ciekawoci, lku, niedocenianie moliwoci osb niepenosprawnych, zwracanie uwagi na braki fizyczne lub ograniczenia psychiczne, izolowanie tych osb i wystpowanie zakopotania w kontakcie z nimi. Pozytywne postawy cechuj si realn ocen moliwoci i ogranicze osb niepenosprawnych, akceptacj tych osb, chci poznania czowieka (jego potrzeb, zalet, osigni), a nie tylko jego inwalidztwa, chci wsppracy, yczliwoci w relacjach z nim.
27
Na przestrzeni wiekw, zalenie od inter- i intrakulturowych warunkw, sytuacja i spoeczne nastawienie do osb niepenosprawnych zmieniao si. Zmiany te przebiegay w kierunku coraz bardziej pozytywnych do nich nastawie, tj. od postaw dyskryminacji dominujcych w czasach staroytnych (poprzez postawy izolacji i opieki oraz segregacji) do wspczenie goszonych nastawie integracyjnych (I. Obuchowska, 1995; G. Berkson, 2004). O istotnych zmianach w zakresie integracji osb niepenosprawnych ze spoeczestwem mwi wyniki bada socjologicznych (W. Derczyski, 2000; B. Wcirka, J. Wcirka, 2000). Coraz wicej osb zna osoby niepenosprawne (68% badanych), a take ma wrd przyjaci takie osoby (43%). Stwierdzono, e 68% badanych deklaruje, e osoby niepenosprawne powinny pracowa w zakadach pracy wraz z osobami zdrowymi przy specjalnie przystosowanych dla nich stanowiskach. Wane jest, e badani dostrzegaj sens pracy w yciu osoby niepenosprawnej, bowiem 72% spord nich uwaa, i niepenosprawni powinni pracowa, nawet gdy posiadaj zabezpieczenie materialne w postaci renty. W badaniach stwierdzono rwnie, e 69% osb zdrowych deklaruje ch nieodpatnego pomagania osobie chorej czy niepenosprawnej w codziennych sprawach yciowych jednak wany jest te rodzaj niepenosprawnoci. Najchtniej udzielano by pomocy osobie z powan chorob serca, z widocznym znieksztaceniem ciaa oraz niewidomej, za najmniej chtnie osobie niepenosprawnej ruchowo, z chorob psychiczn, niegron dla otoczenia, oraz niepenosprawnej umysowo. W niektrych jednak pracach (E. Gorczycka, 1986; A. Ostrowska, J. Sikorska, 1996; E. Zaspa, 1998) wskazano, e mimo aprobowanej oglnie idei integracji, deklarowaniu postaw akceptacji osb niepenosprawnych, cigle obawiamy si kontaktu z tymi osobami oraz nie zawsze dostrzegamy w nich partnerw yciowych. H. Larkowa (1980) zwrcia uwag, e deklarowane (werbalne) postawy s najczciej pozytywne, za gbokie, niezwerbalizowane negatywne. Szczeglnie duy dystans okazywany, jak i spostrzegany, jest w stosunku do osb chorych psychicznie, narkomanw, z chorob alkoholow oraz chorych na AIDS. B. Wcirka i J. Wcirka (2000), W.A. Brodniak (2000a; 2000b), a take O. Singer (2001) wskazuj, e mimo i wikszo osb zdrowych deklaruje yczliwe ustosunkowanie si do osb chorych psychicznie, to jednak charakteryzujc je, uywa okrele pejoratywnych oraz przypisuje im negatywne cechy, np. e s czciej ni inni wymiewane i krzywdzone, bezradne i skonne do samobjstwa, bardziej uciliwe i trudne we wspyciu, a take bardziej agresywne i niebezpieczne dla otoczenia. Wrd ludzi zdrowych istnieje bardzo dua obawa przed powierzeniem osobie chorej psychicznie odpowiedzialnych funkcji spoecznych.
28
Uwarunkowania postaw wobec osb niepenosprawnych

Oprcz bada dotyczcych charakterystyki postaw spoecznych wobec osb niepenosprawnych, istniej rwnie prace powicone ich uwarunkowaniom. Wrd czynnikw, ktre wpywaj na to, jakie jest spoeczne nastawienie do nich, mona wyrni rne zmienne demograficzne zwizane z otoczeniem spoecznym: wiek osb, pe, miejsce zamieszkania, rodzaj wyksztacenia oraz uprawiany zawd. Wane znaczenie w tym wzgldzie maj te cechy osoby niepenosprawnej, np. rodzaj niepenosprawnoci, jej widoczno, przyczyny jej powstania, cechy osobowoci, a take sposb bycia osoby niepenosprawnej. Na przykad gotowo niesienia pomocy osobom niepenosprawnym deklaruj najczciej osoby modsze (tj. uczniowie i studenci) i majce wysze wyksztacenie (W. Derczyski, 2000). Wikszo bada wskazuje, e kobiety bardziej akceptuj osoby niepenosprawne i czciej gotowe s im udziela pomocy (E. Zaspa, 1998; W. Derczyski, 2000; J. Krajewski, T. Flaherty, 2000; M. Rubach, 2003). Wykonywanie praktyk religijnych jest czynnikiem, ktry sprzyja wikszej akceptacji osb niepenosprawnych (W. Derczyski, 2000). Ponadto osoby, ktre czciej kontaktuj si z osobami niepenosprawnymi, np. pracuj z nimi, opiekuj si nimi na co dzie lub te maj przygotowanie zawodowe zwizane z prac z osobami niepenosprawnymi, charakteryzuj si bardziej pozytywnymi postawami wobec osb niepenosprawnych (np. H. Larkowa, 1970, 1980; Z. Skowska, 1988; A. Skowski, 1994; K. Zaramatidis, A. Papadaki, A. Gilde, 1999; T.L. Packer i in., 2000; J. Krajewski, T. Flaherty, 2000; A, Skowski, B. Witkowska, 2002; Ch. Chan i in., 2002). Badania (M.T. Westbrook, V. Legge, M. Pennay, 1993) wskazuj, e osoby pochodzce z rnych krajw rni si midzy sob pod wzgldem postaw wobec osb niepenosprawnych. Najbardziej pozytywne postawy ujawnili Niemcy, nastpnie Anglicy i Wosi, mniej pozytywne Chiczycy, Grecy oraz Arabowie. W kadej z tych narodowoci najbardziej akceptowano osoby chore na astm, cukrzyc, ukad krenia i artretyzm, najmniej osoby chore na AIDS, niepenosprawne umysowo oraz chore psychicznie. Podobn zaleno midzy stopniem akceptacji niepenosprawnoci a jej rodzajami znaleziono te w innych badaniach (por. E. Zaspa, 1998; W. Derczyski, 2000; B. Wcirka, J, Wcirka, 2000). H. Larkowa (1980, s. 481) uwaa, e negatywne postawy wobec osb niepenosprawnych mog wystpi szczeglnie wtedy, gdy osoby te charakteryzuj si takimi cechami, jak np.: (...) draliwo, zgorzkniao, manifestowanie kalectwa, zbytnie danie przywilejw, unikanie innych osb, zamykanie si w sobie, uskaranie si na inwalidztwo, bierno i poddanie si z rezygnacj losowi albo znw sztuczne, kpice z kalectwa zachowanie si, a take zoliwo, agresywno, nieliczenie si z innymi oraz niedbay i niechlujny wygld.
29
Istniej te uwarunkowania wewntrzne, zwizane z cechami osobowoci osb, ktre wartociuj istnienie niepenosprawnych. Wedug A. Skowskiego (1994, s. 41), w badaniach poszukujcych wewntrznych, osobowociowych uwarunkowa postaw wobec osb niepenosprawnych uwzgldnia si m.in. (...) zaoenie, e nie ma zuniformizowanych postaw wobec inwalidw charakterystycznych dla pewnych grup spoecznych, ale e postawy te s charakterystyczne dla jednostki, jej tylko waciwe, a wic wynikaj z osobowociowych cech i preferencji. A. Skowski i B. Witkowska (2002), przyjmujc personalistyczne koncepcje czowieka, pisz, e mona wyrni szereg cech osobowoci, ktre warunkuj okrelone postawy wobec osb niepenosprawnych, na ich podstawie mona wnioskowa o prawdopodobnych zachowaniach osb sprawnych w stosunku do osb niepenosprawnych. Poprzez oddziaywanie na cechy osobowoci mona prbowa modyfikowa istniejce postawy i zachowania osb sprawnych. Autorzy przytaczajc wyniki bada rnych naukowcw wskazuj, e bardziej negatywne postawy wobec osb niepenosprawnych maj osoby o osobowoci autorytarnej i egalitarnej (Siller i in., 1967; Levine, 1972), cechujce si wikszym poziomem dogmatyzmu, sztywnoci poznawczej (Sherr, 1970), brakiem tolerancji na wieloznaczno oraz prostot poznawcz (Galbreath, 1972; Li, 1985), ponadto wysokim poziomem lku i agresji. Wiksza akceptacja osb niepenosprawnych wspwystpuje z wewntrznym umiejscowieniem poczucia kontroli i wyszym poziom empatii (Tseng, 1972; Siller, 1964) (za: A. Skowski, B. Witkowska, 2002). Osoby o bardziej pozytywnych postawach wobec osb niepenosprawnych charakteryzuj si wyszym poziomem inteligencji oglnej, mylenia dywergencyjnego, samooceny (oglnej oraz oceny stosunku do siebie i do innych ludzi). Osoby te, w porwnaniu z innymi o bardziej negatywnych postawach, s bardziej niezalene od pola percepcyjnego, bardziej refleksyjne oraz bardziej preferuj wartoci moralne, religijne, spoeczne, a take artystyczno-estetyczne, mniej za wartoci prestiowe (Tame). B. Witkowska (2001) podja si okrelenia psychologicznych determinant postaw pracownikw domw pomocy spoecznej dla osb przewlekle chorych ze schorzeniami ukadu nerwowego, a take wobec specyficznej kategorii niepenosprawnoci tj. osb chorych psychicznie, w stosunku do ktrych spoeczestwo przejawia zazwyczaj negatywne postawy. Wyniki bada wskazuj, e badani o bardziej pozytywnych postawach wobec osb chorych psychicznie maj wyszy poziom inteligencji oglnej, mniejszy poziom lku, jako cechy, mniej ceni wartoci ekonomiczne, maj lepsz samoocen ogln oraz takich jej skadnikw, jak ocena wasnych moliwoci intelektualnych, ocena stosunku do siebie i do ycia oraz ocena stosunku do innych ludzi.
30
H. Rubach (2003) analizowaa problem zalenoci midzy rnymi wymiarami obrazu siebie modziey licealnej a jej postawami wobec osb niepenosprawnych. Oszacowa dokonaa oddzielnie w grupie chopcw i dziewczt. Autorka stwierdzia, e chopcy o wikszej potrzebie opiekowania si innymi, bardziej lubicy ludzi, bardziej taktowni w stosunku do innych, chtniej udzielajcy im pomocy i wsparcia charakteryzuj si bardziej pozytywnymi postawami wobec osb niepenosprawnych. Wiksz akceptacj osb niepenosprawnych charakteryzuj si take chopcy bardziej pozytywnie nastawieni do ycia i do innych ludzi, bardziej konsekwentni w swym dziaaniu, a take bardziej obowizkowi oraz cenicy dobr organizacj. Wyniki, ktre uzyskano w grupie dziewczt wskazuj, e wiksza akceptacja osb niepenosprawnych czy si istotnie z wikszym optymizmem w przewidywaniu przyszoci, wiksz pracowitoci, energi w dziaaniu, uporem w deniu do celu, solidnoci, wikszym poczuciem obowizku. Dziewczynki, ktre przejawiaj bardziej pozytywne postawy wobec osb niepenosprawnych, charakteryzuj si rwnie wiksz potrzeb rozumienia siebie i innych. Wykazuj rwnie wiksz potrzeb opiekowania si innymi, wiksze nasilenie potrzeby afiliacji. S ponadto bardziej wiadome rzeczywistoci, niezalene oraz tolerancyjne. Przedmiotem innych bada (E. Zaspa, 2003) byo okrelenie zalenoci midzy postawami wobec ycia a ustosunkowaniem si do osb niepenosprawnych. Wyniki wskazuj, e bardziej pozytywne postawy wobec osb niepenosprawnych wspwystpuj z silniejszym ujmowaniem ycia jako wartoci duchowej. Dla osb, ktre w wikszym stopniu akceptuj niepenosprawnych, ycie jest dowiadczeniem, ktre pogbia wiar w Boga, budowaniem przyjani z Bogiem i z ludmi, Boym planem, modlitw, deniem ku zbawieniu, Boym darem i cudem, powoaniem, wzrastaniem ku temu co wartociowe, wartoci sam w sobie, mioci, okazj do budowania w sobie dobra, drog. Stwierdzono, e dziewczta o bardziej pozytywnych postawach wobec osb niepenosprawnych w wikszym stopniu pojmuj ycie jako wzrastanie ku dojrzaoci, jako moliwo wewntrznego rozwoju, zadanie, spenianie obowizkw zawodowych i rodzinnych. Bardziej pozytywne postawy wobec osb niepenosprawnych wspwystpuj ze spostrzeganiem ycia jako przyjemnoci i odpoczynku, jako czego, co daje rado. Im bardziej badane dziewczta deklaroway, e ycie ma sens, e jest ono czym piknym, nadziej na lepsze jutro, tym bardziej ujawniay pozytywne postawy wobec osb niepenosprawnych. E. Maksimowicz (2003) podja prb wykazania, czy istnieje zaleno midzy poczuciem sensu ycia a postawami wobec osb niepenosprawnych u studentek pedagogiki specjalnej. Okazao si, e istniej dodatnie, istotne statystycznie wspczynniki korelacji midzy postawami
31
wobec osb niepenosprawnych a oglnym poczuciem sensu ycia, jak te jego skadnikami, tj. celami ycia, afirmacj ycia, ocen siebie, ocen wasnego ycia, poczuciem wolnoci i odpowiedzialnoci. Znaczy to, e z bardziej pozytywnymi postawami wobec osb niepenosprawnych wspwystpuje wiksze poczucie, i ycie ma sens i jest celowe. Osoby bardziej akceptujce osoby niepenosprawne czciej stwierdzaj, e cele, do ktrych d, daj im pene zadowolenie. Osoby prezentujce pozytywne postawy cechuje entuzjazm i penia ycia oraz poczucie odpowiedzialnoci, obowizki traktuj bardziej jako rdo zadowolenia i przyjemnoci. S przekonane, e ycie im si dobrze ukada i jest czym wartociowym. Wykazano ponadto, e istnieje zaleno midzy poczuciem koherencji a postawami wobec osb niepenosprawnych (E. Zaspa, 2004). Wyniki badania grupy 1619-letnich dziewczt pokazuj istnienie dodatnich, istotnych statystycznie zalenoci midzy postawami dziewczt wobec osb niepenosprawnych a poczuciem koherencji oraz jego skadnikami: zrozumiaoci, poczuciem zaradnoci, sensownoci. Osoby bardziej akceptujce ludzi niepenosprawnych, deklarujce ch wsppracy z nimi, bardziej realnie spogldajce na ich ograniczenia, a take dostrzegajce ich moliwoci i zdolnoci, s w wikszym stopniu przewiadczone o moliwoci przewidywania rodowiska zewntrznego, posiadaj wiksz umiejtno spostrzegania bodcw jako sensownych, uporzdkowanych, przewidywalnych, maj te wiksze poczucie, e posiadaj odpowiednie zasoby potrzebne do sprostania trudnym sytuacjom, a take s bardziej przewiadczone, i istniej dziedziny ycia warte zaangaowania. Rwnie wyniki bada przeprowadzonych przez Szewczyka (2003) pokazuj, e bardziej pozytywne postawy wobec osb chorych psychicznie maj osoby (tj. pracownicy szpitala, pacjenci oddziaw wewntrznych tego szpitala oraz mieszkacy pobliskich osiedli) o wyszym poziomie poczucia koherencji. Badania, ktre poszukuj psychologicznych uwarunkowa postaw wobec osb niepenosprawnych, s bardzo wane w kontekcie wspczesnych pogldw dotyczcych rehabilitacji. D.T. Wade, B.A. de Jong (2000), J.S. Eccles, A. Wigfield (2002), R.J. Siegert, W.J. Taylor (2004), J.S. Siegert, K.M. McPherson, W.J. Taylor (2004) podkrelaj znaczenie takich cech, jak motywacja osoby do udziau w programach oraz odpowiednie opracowanie celw dziaa rehabilitacyjnych. Poziom tych komponentw jest w duej mierze zaleny od cech specjalistw, ktrzy takie dziaania podejmuj (np. od tego, czy dobrze poznali i zrozumieli funkcjonowanie osoby i jej specyficzne problemy, czy spojrzeli na ni w sposb caociowy), a take od cech najbliszego i dalszego otoczenia (np. od cenionych wartoci, postaw wobec osoby niepenosprawnej, oglnej kultury moralnej i etycznej). Pozytywne i odpo-
32
wiedzialne nastawienie do osoby niepenosprawnej sprzyja nie tylko wzbudzeniu motywacji do podjcia i uczestniczenia w dziaaniach rehabilitacyjnych, ale powoduje wzrost samooceny, dobrego samopoczucia, lepsze przystosowanie do rnych warunkw ycia, a take wysz jako ycia w rnych sferach (E. Minczakiewicz, 1996).
Zakoczenie
W artykule starano si przeanalizowa refleksje rnej natury skoncentrowane wok pojcia niepenosprawno. Przedstawiono prb scharakteryzowania postaw spoecznych wobec osb niepenosprawnych oraz ich psychospoeczne uwarunkowania. W samych definicjach wyraa si ju stosunek do moliwoci funkcjonowania osb niepenosprawnych. Takie definicje s formuowane gwnie na gruncie nauk medycznych, prawnych, ale te psychologicznych i pedagogicznych. Wskazanie na mniejsze moliwoci (gwnie biologicznej natury) tych osb jest na pewno wane dla podjcia odpowiednich oddziaywa rehabilitacyjnych, uwraliwienia otoczenia, e obok istnieje kto sabszy. Wane jest rwnie upowszechnienie pogldw filozoficznych, ktre przyznaj osobom niepenosprawnym status penosprawnego czonka spoecznoci ludzkiej. Sens ich ycia, poczucie godnoci s takie same jak innych osb. Wyniki bada socjologicznych wskazuj, e spoeczestwo ma coraz bardziej pozytywne postawy wobec osb niepenosprawnych. Czciej jednak pozytywne postawy deklarowane s na poziomie przekona ni na poziomie zachowa, w ktrych jest nadal wiele odrzucenia i zachowa dyskryminujcych. Rezultaty bada dotyczce charakterystyki postaw spoecznych wobec osb niepenosprawnych, a take opracowywane wspczenie programy rehabilitacyjne, ktre podkrelaj znaczenie aprobujcego nastawienia otoczenia do osoby niepenosprawnej dla uzyskania pozytywnych efektw, stanowi uzasadnienie do podejmowania bada okrelajcych psychospoeczne determinanty pozytywnych postaw wobec osb niepenosprawnych. Wrd spoecznych czynnikw najistotniejsze wydaj si by: wyksztacenie zwizane z usprawnianiem, leczeniem, opiek osb niepenosprawnych oraz czsto kontaktw, opiekowanie. Z tymi czynnikami czy si wiksze zrozumienie problemw tych osb, wyrobienie pogldu na temat niepenosprawnoci, a nie wykorzystywanie istniejcych w otoczeniu negatywnych stereotypw. Czstszy kontakt z tymi osobami sprawia, e to, co dawniej byo nieznane, budzio obawy, teraz zostaje wpisane w nasz map
33
poznawcz rzeczywistoci jest jakby codziennoci, ktr przyswoilimy, nauczylimy si, poznalimy i ktrej nie musimy si ju obawia. Przykre napicia w kontaktach z niepenosprawnymi moe stopniowo zanika, poniewa coraz lepiej wiemy, jak zachowywa si wobec nich, jak udziela pomocy, a take jak rozmawia z nimi. Istniej rwnie wewntrzne uwarunkowania pozytywnych postaw wobec osb niepenosprawnych. O pozytywnym wartociowaniu istnienia osb niepenosprawnych mona wnioskowa na podstawie wysokich walorw intelektualnych, moralnych, realistycznej, dojrzaej postawy do ycia oraz otwartej na innych osobowoci osb penosprawnych. Dla osb, ktre maj pozytywne postawy wobec niepenosprawnych, wiksze znaczenie ma wymiar duchowy istnienia. Osoby te cechuj si wikszym nasileniem metapotrzeby czyli potrzeby sensu ycia, s bardziej otwarte na wiat, bardziej zaawansowane w procesie samotranscendencji, yj w wikszej mierze wartociami, ktre prowadz do Nadsensu. Maj one jakby, wg sw Frankla (1969, s. 113, za: Nelicki, 1999, s. 183), wiksze nasilenie konstytutywnej cechy bycia czowiekiem, ktra (...) zawsze wskazuje na co, co jest skierowane ku czemu innemu ni ono samo.
Bibliografia
Berkson, G. (2004). Intellectual and physical disabilities in prehistory and early civilization. Mental Retardation, 42(3), 195208. Brodniak, W.A. (2000a). Przegld bada nad postawami spoeczestwa wobec chorb psychicznych, osb chorych i instytucji psychiatrycznych w Polsce (19631999). Postpy Psychiatrii i Neurologii, 9, 339351. Brodniak, W.A. (2000b). Choroba psychiczna w wiadomoci spoecznej. Warszawa: Oficyna Naukowa. Chan, Ch.C.H., Lee, T.M.C., Yuen, H.K., Chan, F. (2002). Attitudes toward people with disabilities between Chinese rehabilitation and business students: an implication for practice. Rehabilitation Psychology, 47(3), 324338. Chudy, W. (1988). Sens filozoficzny kondycji czowieka niepenosprawnego. W: (red.) D. Kornas-Biela, Osoba niepenosprawna i jej miejsce w spoeczestwie (s. 105122). Lublin: RW KUL. Derczyski, W. (2000). Postawy wobec osb niepenosprawnych (opracowanie elektroniczne: http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL). Eccles, J.S., Wigfield, A. (2002). Motivational beliefs, values and goals. Annual Review of Psychology, 53, 109132. Gaebel, W., Bauman, A., Witte, A.M., Zaeske, H. (2002). Public attitudes towards people with mental illness in six German cities. Results of a public survey under social consideration of schizophrenia. Europe Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 252(6), 278287. Gakowski, T. (2003). Psychologia rehabilitacji. W: (red.) A. Kwolek, Rehabilitacja medyczna (s. 8798). Wrocaw: Wyd. Urban&Partner.
34
Gorczycka, E. (1986). Stosunek wobec kalectwa a oczekiwania osb z ograniczon sprawnoci. W: (red.) A. Hulek, Czowiek niepenosprawny w spoeczestwie. Warszawa: PZWL. Kornas-Biela, D. (red.) (1988). Osoba niepenosprawna i jej miejsce w spoeczestwie. Lublin: RW KUL. Kowalik, St. (2000). Psychologiczne podstawy niepenosprawnoci i rehabilitacji. W: (red.) J. Strelau, Psychologia. Podrcznik akademicki (s. 797819). Gdask: Gdaskie Wyd. Psychologiczne. Krajewski, J., Flaherty, T. (2000). Attitudes of high school students toward individuals with mental retardation. Mental Retardation, 38(2), 154162. Larkowa, H. (1970). Postawy otoczenia wobec inwalidw. Warszawa: PWN. Larkowa, H. (1980). Postawy spoeczne wobec osb z odchyleniami od normy, W: A. Hulek (red.), Pedagogika rewalidacyjna (s. 478491). Warszawa: PWN. Maksimowicz, E. (2003). System wartoci i poczucie sensu ycia a postawy wobec osb niepenosprawnych kobiet studiujcych pedagogik specjaln. Niepublikowana praca magisterska. Warszawa: Akademia Pedagogiki Specjalnej. Minczakiewicz, E. (1996). Postawy nauczycieli i uczniw szk powszechnych wobec dzieci niepenosprawnych umysowo. W: (red.) W. Dykcik, Spoeczestwo wobec autonomii osb niepenosprawnych. Pozna: Wyd. Eruditus, s.c. Nelicki, A. (1999). Metakliniczna koncepcja osoby V.E. Frankla. W: (red.) A. Gadowa, Klasyczne i wspczesne koncepcje osobowoci (s. 177194). Krakw: Wyd. UJ. Obuchowska, I. (1995). Dziecko niepenosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP. Ostrowska, A., Sikorska, J. (1996). Syndrom niepenosprawnoci w Polsce. Bariery integracji. Warszawa: IFiS, PAN. Packer, T.L., Iwasiw, C., Theben, J., Sheveleva, P., Metrofanowa, N. (2000). Attitudes to disability of Russian occupational therapy and nursing students. International Journal of Rehabilitation Research, 23(1), 3947. Rubach, M. (2003). Obraz siebie i system wartoci a postawy wobec osb niepenosprawnych modziey licealnej. Niepublikowana praca magisterska. Warszawa: Akademia Pedagogiki Specjalnej. Skowska, Z. (1988). Postawy wobec osb upoledzonych. W: D. Kornas-Biela (red.), Osoba niepenosprawna i jej miejsce w spoeczestwie (s. 5560). Lublin: Wyd. KUL. Skowski, A. (1994). Psychospoeczne determinanty postaw wobec inwalidw. Lublin: Wyd. UMCS. Skowski, A., Witkowska, B. (2002). Kierunku typologii uwarunkowa postaw wobec osb niepenosprawnych, Roczniki Psychologiczne, 5, 129 144. Siegert, R.J., Taylor, W.J. (2004). Theoretical aspects of goalsetting and motivation in rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 26(1), 18. Siegert, J.S., McPherson, K.M., Taylor, W.J. (2004). Toward a cognitive-affective model of goalsetting in rehabilitation: is self-regulation theory a key step? Disability and Rehabilitation (w druku). Singer, O. (2001). Biases towards individuals with psychiatric disabilities as related to community integration. International Journal of Psychosocial Rehabilitation, 6, 2127. Szewczyk, K. (2003). Postawy pracownikw szpitala wielospecjalistycznego, pacjentw oraz mieszkacw okolicznych osiedli do nowopowstaego oddziau psychiatrycznego i osb chorych psychicznie a ich poziom poczucia koherencji. Niepublikowana praca magisterska. Warszawa: Akademia Pedagogiki Specjalnej. Vehmas, S. (2004). Ethical analysis of the concept of disability. Mental Retardation, 42(3), 209222. Wade, D.T., de Jong, B.A. (2000). Recent advances and rehabilitation. British Medical Journal, 320(20), 13851388.
35
Wcirka, B., Wcirka, J. (2000). Choroby psychiczne spoeczne stereotypy i dystans (opracowanie elektroniczne: http://www.cbos.pl/SPISKOM.POL). Westbrook, M.T., Legge, V., Pennay, M. (1993). Attitudes towards disabilities in a multicultural society. Social Science and Medicine, 36(5), 615623. Witkowska, B. (2001). Osobowociowe uwarunkowania postaw wobec osb z zaburzeniami psychicznymi. Przegld Psychologiczny, 44(2), 239254. Wojciszke, B. (2002). Czowiek wrd ludzi. Zarys psychologii spoecznej. Warszawa: Wyd. SCHOLAR. Wojciszke B., Stajniak B. (2001). Psychologia godnoci. Zarys koncepcji teoretycznej. W: D. Doliski, B. Weigl B. (red.), Od myli i uczu do decyzji i dziaa. Warszawa: Wyd. Instytutu Psychologii PAN. Zabocki, J. (1997). Wprowadzenie do rewalidacji. Toru: Wyd. A. Marszaek. Zaramatidis, K., Papadaki, A., Gilde, A. (1999). A cross-cultural comparison of attitudes toward persons with disabilities: Greeks and Greek Americans. Psychological Report, 84(3), 11891196. Zaspa, E. (1998). Postawy spoeczne wobec osb niepenosprawnych. Roczniki Pedagogiki Specjalnej, 9, 278286. Zaspa, E. (2004). Poczucie koherencji a postawy wobec osb niepenosprawnych. Referat wygoszony na Oglnopolskiej Konferencji Naukowej Spoeczne i kulturowe konteksty niepenosprawnoci czowieka, Zielona Gra/ Lubsko, 30.06. 1.07. 2004. Zaspa, E. (2003). Postawy wobec ycia a postawy wobec osb niepenosprawnych. Referat wygoszony na Oglnopolskiej Konferencji Naukowej Spoeczna integracja osb niepenosprawnych, Warszawa, 1920,XI, 2003.
POSTAWY WOBEC NIEPENOSPRAWNOCI I OSB NIEPENOSPRAWNYCH
Streszczenie
Celem artykuu jest przeanalizowanie rnych uwag i refleksji dotyczcych pojcia niepenosprawno. Przedstawiono medyczne, psychologiczne, ale te filozoficzne punkty widzenia. Nastpnie dokonano charakterystyki postaw spoecznych wobec osb niepenosprawnych, a take rnych czynnikw warunkujcych te postawy. Czynniki te pogrupowano na: spoeczno-demograficzne oraz osobowociowe. Wrd spoecznych czynnikw najistotniejsze wydaj si by: wyksztacenie zwizane z usprawnianiem, leczeniem osb niepenosprawnych oraz czsto kontaktw, opiekowanie si nimi. Pozytywne postawy wobec osb niepenosprawnych maj osoby o wyszej inteligencji, cenicy bardziej wartoci moralne, majce bardziej realistyczn postaw do ycia, bardziej dojrza, otwart na innych osobowo. Sowa kluczowe: niepenosprawno, postawy wobec osb niepenosprawnych THE ATTITUDES TOWARDS DISABILITY AND DISABLED PERSONS
Summary
The aim of this article is an analysis of different opinions regarding the concept of disability. They include medical, psychological and the philosophical points of view. Sub-
36
sequently there is a characteristic of social attitudes towards the disabled people, including the factors that contribute to such attitudes. They have been grouped into: social-demographic and personality factors. Within the social factors the professional education for working with the disabled persons and the frequency of contacts with them seem to be the most vital issue. Positive attitudes towards the disabled people are most common for people with higher IQ, who tend to prefer moral values, have a more realistic attitude towards life and more mature, open personality. Key words: disability, attitudes towards the disabled
NATALIA D. SOKOOWA Uniwersytet Ksztacenia Podyplomowego, Moskwa
NOWE TENDENCJE W REHABILITACJI DZIECI Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN W ROSJI

Badania zdrowia modego pokolenia w Rosji prowokuj do gbokiej refleksji nad stanem opieki medycznej, psychologiczno-pedagogicznej i socjalnej wiadczonej rwnie dzieciom z trudnociami rozwojowymi. Nabiera to szczeglnego wymiaru w kontekcie rosncej w ostatnich latach populacji z zaburzeniami rozwojowymi, ktrej osoby z upoledzeniem umysowym stanowi najliczniejsz grup. W ostatnim dziesicioleciu obserwuje si zmian stosunku spoeczestwa do osb z niepenosprawnoci. Pod wpywem humanistycznych tendencji zwizanych z demokratyzacj rozpoczto w Rosji dyskusj nad dotychczas stosowan w pedagogice specjalnej trzystopniow klasyfikacj upoledzenia umysowego i nad samym terminem upoledzenie umysowe. Do archiwum pedagogiki specjalnej odoono okrelenia: debilizm, imbecylizm, idiotyzm. Znikny one z dokumentacji medycznej, z pimiennictwa naukowego i metodycznego, nie uywa si ich rwnie w praktyce pedagogicznej. Powszechnie uznaje si pejoratywno terminu oligofren (a wic rwnie i terminu oligofrenopedagogika), wskazuje on bowiem na ograniczenie oraz brak perspektyw jednostki na adaptacj spoeczn. Zamiast tych zdyskredytowanych okrele zaczto posugiwa si nowymi okreleniami-eufemizmami, ktre w oczach spoeczestwa i rodziny osb z upoledzeniem umysowym agodz ich sytuacj. Najbardziej rozpowszechnione okrelenia to: niepenosprawno (niedostatocznost) intelektualna, zaburzenia rozwoju umysowego, problemy rozwoju intelektualnego, specjalne potrzeby. W orzeczeniach, jakie otrzymuj rodzice obecnie, standardem jest nastpujca diagnoza: zahamowanie (zadierka) rozwoju psychicznego lub zahamowanie rozwoju psychicznego i rozwoju mowy. Z tak diagnoz dziecko moe by przyjte zarwno do przedszkola specjalnego (korekcyjnego), jak
38
Natalia D. Sokoowa
i, w zalenoci od decyzji rodzicw i za zgod dyrektora placwki, do przedszkola oglnodostpnego. Odejcie od klasycznego terminu upoledzenie umysowe sprowokowao wic, z jednej strony proces integracyjnego wychowania i nauczania, z drugiej za konieczno podjcia wielu problemw natury praktycznej i naukowo-metodycznej. Po pierwsze, dzieci z diagnoz: zahamowanie w rozwoju psychicznym i w rozwoju mowy, a wic te najbardziej potrzebujce pomocy pedagoga specjalnego, umieszczano w grupach logopedycznych, w ktrych najczciej nie otrzymyway korekcyjno-rozwijajcego wsparcia w wystarczajcym zakresie. Po drugie, radykalnie zmniejszya si liczba przedszkoli dla dzieci z niepenosprawnoci umysow. W Moskwie takich placwek byo 10, a pozostao jedynie 5. Jednoczenie w klasach pocztkowych szk oglnodostpnych wyranie zwikszya si liczba uczniw z niepowodzeniami szkolnymi, poniewa to wanie do nich zaczto przyjmowa dzieci z diagnoz zahamowanie rozwoju psychicznego. Odejcie od terminu upoledzenie umysowe spowodowao konieczno otwarcia, zamknitych wczeniej, przedszkoli korekcyjnych, a take zaowocowao pojawieniem si przedszkolnych grup diagnostycznych. W grupach tych dzieci z orzeczeniem zahamowanie w rozwoju psychicznym otoczone zostay wszechstronn specjalistyczn opiek, ukierunkowan na kompensacj i korekcj ich rozwoju. Dugotrwaa obserwacja dynamiki rozwojowej dzieci pozwala na w miar obiektywne wnioskowanie o ich potencjalnych moliwociach i racjonalne zaplanowanie dalszej kariery szkolnej. W ostatnich latach, pod wpywem nasilajcego si ruchu rodzicw na rzecz dzieci z niepenosprawnoci umysow oraz idei wychowania i nauczania wczajcego, w Moskwie i Petersburgu zaczy powstawa przedszkola integracyjne. Na razie jednak trudno jeszcze wnioskowa, w jakim stopniu ta forma wychowania jest korzystna dla dzieci z niepenosprawnoci intelektualn. Nie zgromadzono bowiem wystarczajcych, rzetelnych danych ani o rozwijajcym wpywie integracyjnego wychowania na dzieci z utrudnieniami w rozwoju, ani o pozytywnym wpywie tego typu placwek na dzieci o prawidowym rozwoju. Perspektywiczno wychowania wczajcego nie budzi jednake wtpliwoci, jest bowiem uzasadniona wszechobecn humanizacj ycia. Na przestrzeni wielu lat prowadzono w Rosji badania nad rozwojem dzieci z organicznymi uszkodzeniami orodkowego ukadu nerwowego, poszukiwano nowych form organizacyjnych wychowania i nauczania, opracowywano strategie korekcyjne (N.G. Morozowa, 1967; W.I. ubowski, 1978; N.D. Sokoowa, 2003). Dane zarwno rosyjskich, jak i zagranicznych badaczy dowodz, e brak adekwatnej psychologiczno-pedagogicznej pomocy we wczesnym dziecistwie i w wieku przedszkolnym prowadzi do patologizacji rozwoju, skutkuje wtrnymi zaburzeniami o podou spoecznym
Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn...
39
(L.S. Wygotski, 2004; M. Kocielska, 1998). Zaburzenia te u progu edukacji dziecka mog powodowa jego trudnoci w podejmowaniu obowizku szkolnego i spenianiu wymaga szkolnych i w nastpstwie prowadzi do niepowodze. W dziaaniach pedagogicznych zasadne jest zatem, aby zapobiec nawarstwianiu si problemw, jak najwczeniejsze rozpoczcie pracy korekcyjno-rozwijajcej z dziemi z utrudnieniami rozwojowymi. Wiek przedszkolny to wyjtkowy, unikalny okres w yciu czowieka. To czas aktywnego poznawania otaczajcego wiata, odkrywania znaczenia midzyludzkich stosunkw, ksztatowania si wiadomoci wasnej osoby w systemie wiata przedmiotw i wiata spoecznego, rozwoju zdolnoci poznawczych. A.N. Leontiew (1981) rozpatrywa wiek przedszkolny, jako okres ksztatowania si przyszej osobowoci. Autor ten nazywa pierwsze 7 lat ycia okresem uczowieczenia i podkrela, e wanie w tym czasie dochodzi do opanowania podstawowych gatunkowych cech czowieka jzyka, specyficznych form zachowania, zdolnoci do dziaalnoci produktywnej. W tym szczeglnym okresie ycia powstaje i intensywnie rozwija si zdolno do reprezentowania rzeczywistoci za pomoc znakw i symboli. Wzmacnia to znaczenie i warto pracy korekcyjnej z niepenosprawnymi dziemi w wieku przedszkolnym. Poszukiwanie nowych form, treci i metod pracy korekcyjno-rozwijajcej w przedszkolach zwizane jest ze zmian spoecznego nastawienia do dzieci z niepenosprawnoci intelektualn, a take tendencj do wczania ich w rodowisko rwienikw o prawidowym rozwoju. W aktualnych poszukiwaniach wsparcia daje si rwnie zauway wzmocnienie roli rodziny w procesie rehabilitacji. Rosyjski system opieki i wychowania dzieci z niepenosprawnoci intelektualn stara si dostosowa swoje struktury do zmian zachodzcych w spoeczestwie. Obecnie istnieje moliwo organizowania nastpujcych typw placwek: przedszkoli o charakterze kompensacyjnym, specjalnych przedszkolnych domw dziecka, przedszkolnych oddziaw w strukturze szk specjalnych, orodkw rehabilitacyjnych, wyspecjalizowanych grup w strukturze przedszkoli oglnodostpnych, korekcyjnych grup czasowego pobytu w strukturze przedszkoli oglnodostpnych i przedszkoli o charakterze kompensacyjnym, konsultacyjnych grup w przedszkolach o charakterze kompensacyjnym. Dzieci ze zoon niepenosprawnoci otrzymuj pomoc w ramach indywidualnego nauczania domowego. We wszystkich typach placwek wiadczona jest kompleksowa pomoc psychologiczna, pedagogiczna i medyczna. Praca korekcyjna prowadzona jest zgodnie z zatwierdzonymi przez Ministerstwo Owiaty programami. Kady program ma podbudow teoretyczn i jest zweryfikowany empirycznie. Wikszo dotychczasowych programw rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn odzwierciedlaa funkcjonalne podejcie, polegajce na oddzielnym ksztatowaniu poszczeglnych funkcji psychicznych (percepcji, uwagi, pamici, wyobrani, mowy, mylenia). Jego skuteczno
40
Natalia D. Sokoowa
w wietle najnowszych bada neuropsychologii i praktyki rehabilitacji budzi wiele wtpliwoci (E.G. Simernickaja, 1985; A.W. Semenowicz, 2002). Niezbdne zatem staje si wypracowanie w rehabilitacji nowego, uzasadnionego naukowo podejcia, uwzgldniajcego wspczesne tendencje w wychowaniu przedszkolnym oraz wyniki bada neuropsychologii, celem okrelenia obszarw i metodycznych aspektw jego realizacji. W szczeglnoci konieczne jest: stworzenie modelu wychowania ukierunkowanego na osobowo dziecka, zmiana charakteru relacji dorosy-dziecko, uwzgldnienie nowych form komunikacji w grupie integracyjnej. Teoretyczn podstaw korekcyjnych strategii wychowania przedszkolnego dzieci z niepenosprawnoci intelektualn s klasyczne zaoenia o tych samych oglnych prawidowociach rozwoju w normie i w patologii, o istnieniu okresw sensytywnych, o relacjach nauczania i rozwoju, o znaczeniu dziaania i roli znaku w rozwoju spoecznym dziecka (A.N. Leontiew, 1981; A.W. Zaporoec, 1986; J. Piaget, B. Inhelder, 1996; L.S. Wygotski, 2004). Przyjrzyjmy si bliej gwnym obszarom oddziaywa korekcyjnych. Relacja dorosy-dziecko. Jednym z podstawowych warunkw zapewniajcych efektywno dziaa korekcyjno-rozwijajcych jest zgodno rodzaju interakcji pedagog-dziecko z potrzebami rozwojowymi wychowanka (.I. Boowicz, 1979; H. Olechnowicz, 1994; J.O. Smirnowa, 2003). W procesie komunikacji naley uwzgldni specyfik funkcjonowania dziecka z dan niepenosprawnoci, struktur zaburzenia, a take jego aktualny i potencjalny poziom rozwoju (D.B. Elkonin, 1960; L.S. Wygotski, 2004). Periodyzacja stworzona na podstawie norm rozwojowych jest dla pedagoga specjalnego drogowskazem w interakcjach z niepenosprawnymi dziemi. Kiedy podmiotem interakcji jest dziecko, ktrego rozwj jest utrudniony, dorosy peni w kontaktach bardziej odpowiedzialn rol. Dzieci z uszkodzeniem orodkowego ukadu nerwowego wykazuj niski poziom aktywnoci poznawczej, dlatego te osob inicjujc kontakty jest nauczyciel. Na pierwszym etapie pracy z maym dzieckiem (do 3. roku ycia) pedagog kieruje swoje wysiki przede wszystkim na zaspokojenie jego potrzeby ruchu, potrzeby emocjonalnej komunikacji, potrzeby poznawania nowych przedmiotw. W tym czasie wany jest rozwj poznawczej funkcji rki i koordynacji sensorycznomotorycznej. W procesie manipulacji przedmiotami budzi si poznawcze zainteresowanie: Co to?, rozwija si naladownictwo, emocjonalna, rzeczowa komunikacja. Jednoczenie pojawia si aktywno werbalna. Dorosy stwarza warunki do rozwoju aktywnoci poznawczej dziecka ukierunkowanej na funkcjonalne cechy obiektw (Co z nim mona robi?, Jakie jest jego znaczenie?) i wspomaga ksztatowanie si struktury czynnoci przedmiotowej (E. Kulesza, 2005). We wczesnym dziecistwie nauczyciel wzbogaca dowiadczenia sensoryczne dziecka, rozwija zdolnoci funkcjonowania symbolicznego np. przez
41
ksztatowanie umiejtnoci wykorzystania przedmiotw-zastpnikw (J. Piaget, B. Inhelder, 1996; D.B. Elkonin, 1999). Pedagog pochwala wszelkie prby rysowania i uczy dziecko dostrzega w rysunku podobiestwo do rzeczywistych obiektw. Rozwija zatem zdolno tworzenia asocjacji desygnat a reprezentacja. Wanym celem komunikacji jest zaspokojenie potrzeby uznania przez dostrzeenie najmniejszych osigni dziecka. Dziki temu stopniowo ksztatuje si wiadomo Ja. Na drugim etapie pracy (w wieku od 3 do 5 lat) interakcja dorosy-dziecko oparta jest na szczeglnej wraliwoci dziecka na wpywy spoeczne. Gwnym rodzajem komunikacji jest teraz rwnoprawne wspdziaanie, partnerstwo nauczyciela i ucznia z jednoczesnym pobudzaniem jego samodzielnoci i inicjatywy. W tym czasie ksztatuje si pozytywna, emocjonalna percepcja rwienikw. Penowartociowe kontakty z koleankami i kolegami najlepiej rozwijaj si w procesie wsplnej zabawy, a take podczas wykonywania wsplnych zada w grupie przedszkolnej. Nauczyciel zaspokaja potrzeb dziecka w uznaniu jego osigni. Chwali je za najmniejszy nawet wysiek, nie zwraca uwagi na niedoskonaoci i niedocignicia. W ten sposb ksztatuje si wiar dziecka we wasne siy, dum z dokona i poczucie wasnej wartoci. Stopniowo pojawia si nowy rodzaj komunikacji: osobisty, pozakontekstowy (M.I. Lisina, 1986). Podsumowujc, wzajemne relacje pedagoga z dzieckiem z niepenosprawnoci intelektualn ukierunkowane s na wzbudzenie i stymulowanie procesu ksztatowania si poczucia tosamoci dziecka w rnych wymiarach: obraz Ja, Ja i moje miejsce wrd rwienikw i dorosych, Ja w wiecie przyrody, Ja w czasie i przestrzeni. Emocjonalny i spoeczno-indywidualny rozwj. Przejcie od wczesnego dziecistwa do wieku przedszkolnego to okres krytyczny, okres, w ktrym pojawia si wiadomo Ja. Manifestuje si to w deniu do samodzielnoci i dumy z wasnych osigni. Zmienia si stosunek do otaczajcego wiata, wzrasta zainteresowanie kontaktami i relacjami spoecznymi. W tym czasie zmienia si take wiodcy rodzaj dziaalnoci i typ komunikacji, rozwija si mylenie obrazowe, pojawia si dziaalno produktywna (np. rysowanie, lepienie) oparta na wykorzystaniu symbolicznych rodkw wyrazu. W centrum zainteresowania dziecka jest teraz czowiek, jego praca i relacje midzyludzkie. Zachodzi burzliwy rozwj samowiadomoci, poznawania siebie, dziecko odkrywa istnienie rwienika i nawizuje z nim emocjonalny, rzeczowy, pozakontekstowy kontakt osobisty. Wspdziaanie w grupie ksztatuje relacje rwienicze, powstaj pierwsze wyobraenia o systemie wartoci. Rozwj spoeczny dziecka w tym wieku polega wanie na tworzeniu wyobrae o etycznych normach i prawidowociach, ktrych naley przestrzega w spoeczestwie. Ksztatuj si takie cechy osobowoci, jak zdolno do naladownictwa spoecznego, identyfikacja, porwnanie i wybr modelu do
42
Natalia D. Sokoowa
naladowania. Dzieci w tym okresie wykazuj du wraliwo na ocen ich osigni przez dorosych. W miar wzrastania kontroli nad wasnym zachowaniem oraz dowiadcze wynikajcych ze wspdziaania z dorosymi i rwienikami dziecko wypracowuje wasne stanowisko, ksztatuje si jego ocena i preferencje spoeczne oraz pozycja w grupie rwieniczej. Emocjonalny rozwj dziecka jest cile zwizany zarwno z jego spoeczn pozycj w grupie rwieniczej, jak i miejscem zajmowanym w rodzinie. Wybitny psycholog dziecicy D.B. Elkonin (1960) wskazywa, e rda wyszych ludzkich emocji (np. mioci, nienawici) tkwi we wczesnym dziecistwie. Jeli emocjonalna komunikacja zostaje zaburzona, to dalszy rozwj dziecka jest wolniejszy i jakociowo gorszy. Rozwj emocjonalny i spoeczno-indywidualny dzieci z niepenosprawnoci umysow przebiega specyficznie. Charakteryzuj si one niskim poziomem emocjonalnej reaktywnoci, mniejsz zdolnoci do zaraania si" emocjami i naladowania emocji, sab reakcj na nowo (A.W. Zaporoec, 1986). Niemowlta dugo nie rozpoznaj swojej mamy i ich reakcje na jej widok s sabo zabarwione emocjonalnie. Opniony jest proces ksztatowania si systemu My (ja i mama), ktry jest wynikiem rzeczowego wspdziaania w toku przedmiotowej aktywnoci. Wskutek tego wydzielenie Ja z systemu My nie tylko przesunite jest w czasie, ale rwnie sabo si manifestuje. Dziecko nie dy do samodzielnoci i czsto wykazuje obojtny stosunek do efektw swoich dziaa. Przedszkolak z trudem dostrzega i wyodrbnia rwienika, dlatego te przyswojenie sposobw wspdziaania, ksztatowanie stosunkw partnerskich przebiega znacznie wolniej ni u jego kolegw i koleanek o prawidowym rozwoju psychoruchowym. Dzieci z niepenosprawnoci umysow zazwyczaj bawi si obok siebie, a nie razem. Wikszo dziecicych problemw pojawiajcych si podczas aktywnoci rozwizuje dorosy. Przyczyny zaburze w ksztatowaniu si osobowociowych cech dziecka z niepenosprawnoci intelektualn w duej mierze maj pozaorganiczny charakter. Opnienie i saba manifestacja okresw krytycznych bardzo czsto zwizana jest z deficytem w emocjonalnej rzeczowej komunikacji z dorosym (R.. Muchamedrachimow, 2003). Praca korekcyjna winna by zatem ukierunkowana na: a) ksztatowanie u dziecka wiadomoci Ja i obrazu Ja, b) odkrycie rwienika, c) rozwj emocjonalnej pozytywnie zabarwionej percepcji rwienika oraz d) nauk umiejtnoci wspdziaania. Wane jest take rozwijanie zdolnoci do odtwarzania stosunkw spoecznych w rnego typu sytuacjach. Nauczanie naley oprze na modelowaniu z wykorzystaniem rnych alfabetw kodowania, w tym zastpnikw i symboli. Takie postpowanie jest zgodne z twierdzeniem L.S. Wygotskiego (2004) o tym, e specjalne wychowanie naley podporzdkowa wychowaniu spoecznemu.
43
Rozwj emocjonalny i spoeczno-indywidualny dziecka z niepenosprawnoci intelektualn w wieku przedszkolnym mona realizowa: 1. W toku specjalnych zabaw i wicze, ktrych celem jest ksztatowanie wyobrae o sobie, dorosych, rwienikach oraz nauka sposobw wspdziaania. Zabawy mog by organizowane jako samodzielne zajcia, ale take mog stanowi fragment innych zaj zgodnie z pedagogicznym zamysem nauczyciela. 2. Podczas zespoowego rysowania, lepienia, konstruowania, wykonywania czynnoci samoobsugowych i porzdkowych ze szczeglnym zaakcentowaniem spoecznego charakteru tych czynnoci. 3. W procesie zabaw tematycznych i teatralizowanych, w ktrych dostrzeenie, uwiadomienie sobie i odtworzenie stosunkw spoecznych jest gwnym rodkiem i celem. 4. W toku pracy nad rozwojem mowy: opowiadanie o osobistych dowiadczeniach dziecka, opowiadanie o tym, co zostao zrobione, wymylanie tekstu do roli w teatralizowanych zabawach dramatyzacjach. 5. W yciu codziennym: zwrcenie uwagi na obecno rwienikw, nauka udzielania pomocy koledze, koleance, dorosemu, udzia we wsplnych pracach grupy, wsplne wyraanie radoci z wykonanej pracy i inne. Rozwj sensoryczny. Wiek przedszkolny to okres ksztatowania si zarwno zewntrznych czynnoci na materiale praktycznym, jak i czynnoci wewntrznych, umysowych. Na pograniczu wczesnego dziecistwa i wieku przedszkolnego w strukturze percepcji zachodz istotne jakociowe zmiany. Percepcja staje si analityczna i zrnicowana, ukierunkowana na dorosego jako na rdo informacji (rzeczowa komunikacja). Oprcz istniejcych ju pyta poznawczych: Co to?, Co mona z tym zrobi?, Do czego suy ten przedmiot?, u dziecka pojawia si zupenie nowe pytanie: Dlaczego przedmiot jest tak zbudowany?. Pytanie to pobudza je do poszukiwania odpowiedzi w wiecie zewntrznych przestrzennych waciwoci przedmiotw. Jest to moliwe dziki wzrokowej analizie ksztatw, wielkoci, kolorw, pooenia w przestrzeni i stopniowemu dostrzeganiu zwizkw pomidzy waciwociami zewntrznymi a funkcjonalnymi cechami obiektw. W tym okresie rozwojowym doskonal si percepcyjne czynnoci dziecka zwizane z identyfikacj obiektw (rozpoznawanie na podstawie porwnania i ustalenia rnicy lub podobiestwa pomidzy nimi: taki sam nie taki sam), pojawia si moliwo porzdkowania przedmiotw ze wzgldu na ich funkcje, cechy przestrzenne i jakociowe. Pod koniec wieku przedszkolnego dziecko jest zdolne do samodzielnego wyodrbnienia zasady, wedug ktrej mona dokona klasyfikacji i seriacji. Percepcja staje si coraz bardziej zoona, caociowa i uniwersalna, co pozwala percypowa i rozumie zarwno zewntrzne, jak i wewntrzne relacje pomidzy zjawiskami.
44
Natalia D. Sokoowa
Rozwj sensoryczny dzieci z niepenosprawnoci intelektualn przebiega z duymi trudnociami. A w szczeglnoci, w przedmiotowej dziaalnoci dzieci te nie wyrniaj przestrzennych cech obiektw, zaburzona jest ich aktywno orientacyjno-badawcza. Bez specjalnego nauczania wzrokowa orientacja w warunkach wykonania zadania u tych dzieci w wieku przedszkolnym ksztatuje si z duymi problemami. Wpywa to niekorzystnie na przedmiotowe i przedmiotowo-zabawowe czynnoci (najczciej zastpowane s one aktywnoci manipulacyjn), nie sprzyja rwnie rozwojowi dziecicego rysunku, ktry pozostaje na poziomie bazgrot. Percepcj dziecka z niepenosprawnoci umysow cechuje wolne tempo i fragmentaryczno, np. dziecko rozpoznaje dany przedmiot wzrokowo, ale ma trudnoci z rozpoznaniem go na podstawie wrae dotykowych i nie rozpoznaje przedmiotu na podstawie charakterystycznego dla niego dwiku. Tak wic nie tylko le funkcjonuj analizatory (wzrokowy, suchowy, daktylno-kinestetyczny), ale rwnie pojawiaj si trudnoci w integracji informacji polimodalnej. Badania neurologiczno-psychologiczne wskazuj na pewne nieprawidowoci w integracyjnej pracy pkul mzgowych i przesunite w czasie tworzenie si struktur odpowiedzialnych za opanowanie wzrokowo-ruchowej koordynacji u osb z niepenosprawnoci umysow (A.W. Semenowicz, 2002). Ponadto zaburzona jest u nich wzrokowa i suchowa zdolno koncentracji oraz zdolno identyfikacji i grupowania. Niski poziom koordynacji wzrokowo-ruchowej, ograniczona umiejtno wzrokowej kontroli czynnoci wykonywanych jedn i dwoma rkoma wpywa negatywnie na proces opanowania czynnoci samoobsugowych, utrudnia aktywno praktyczn i poznawcz, a take nabywanie umiejtnoci czytania i pisania. Dzieci o zaburzonej wsppracy analizatorw, w tym wzrokowo-ruchowego, wykazuj niezrczno ruchow, le rysuj, nie docigaj linii, czsto upuszczaj przedmioty, niedokadnie skadaj przedmioty i obrazki z czci itd. Dlatego te na pierwszym etapie pracy korekcyjnej naley szczeglnie duo uwagi powici sferze sensorycznej, zapozna dziecko z rnorodnoci kolorw, ksztatw, dwikw, ruchw, nauczy je wyrnia, rozpoznawa, porwnywa i grupowa przedmioty. Na dalszych etapach pracy korekcyjnej wychowanie sensoryczne nadal jest wane, jednak jego tre i forma ulegaj istotnej zmianie, jest ono bardziej aktywnie ni poprzednio wczane w dziecic dziaalno. Szczeglne znaczenie ma sowne okrelanie percypowanego wiata i ksztatowanie specyficznych wyobrae o przestrzennych cechach przedmiotw. Wane jest take rozwijanie zdolnoci dziecka do wykonywania bardziej zoonych czynnoci z wykorzystaniem procesw percepcyjnych. Na przykad, gdy dziecko opowiada lub rysuje odgrywan w zabawie tematycznej posta, tworzy sobie jej bardziej wyrazisty obraz. Wychowanie sensoryczne moe by realizowane w trakcie:
45
1. Specjalnych zabaw dydaktycznych i wicze, celem ktrych jest m.in. ksztatowanie przestrzennych i sensorycznych wzorcw; w procesie czynnoci percepcyjnych, np. zestawianie ze sob cech przedmiotw, porwnywanie ich, okrelanie podobiestw i rnic pomidzy obiektami itd. Zabawy i wiczenia przeprowadza si jako oddzielne zajcia lub te stanowi one cz wstpn zaj zwizanych z rozwojem innych dziecicych aktywnoci, np. przed rysowaniem przeprowadzamy zabaw dydaktyczn polegajca na rnicowaniu kolorw. Dziki temu dzieci lepiej wykorzystuj barwy w rysunku. 2. Zabaw i wicze, celem ktrych jest rozwj u dziecka spoecznych form percepcji: wyodrbnianie czowieka, jego czynnoci, ruchw, w tym ekspresyjnych i mimicznych (realnych i na rysunku), percepcja samego siebie, bliskich i rwienikw. Tego typu zabawy i wiczenia przeprowadza si oddzielnie, ale rwnie ich celem moe by przygotowanie do bardziej efektywnego odgrywania roli w zabawie. 3. Rysowania, konstruowania, prac rcznych, wykonywania aplikacji. 4. Zaj, ktrych celem jest rozwj mowy (ksztatowanie uwagi suchowej, koncentracji na twarzy osoby mwicej, naladowania mowy); zaj muzycznych; zaj ksztatujcych elementarne matematyczne wyobraenia; zaj ruchowych. 5. Codziennej komunikacji z dzieckiem. Rozwj umysowy. Jest to jeden z waniejszych obszarw pracy korekcyjnej z dziemi, u ktrych aktywno poznawcza jest szczeglnie zaburzona. Celem pracy jest zatem rozwijanie ciekawoci i aktywnoci poznawczej, dziaalnoci orientacyjno-badawczej, wspomaganie komunikacji werbalnej, ksztatowanie zdolnoci do analizy, porwnywania, uoglnienia, klasyfikacji. Ogromne znaczenie dla rozwoju zdolnoci umysowych przypisuje si czynnociom na przedmiotach-zastpnikach i symbolizacji, tj. zdolnoci do wewntrznego, umysowego przeniesienia znaczenia z jednego przedmiotu na drugi i posugiwanie si nim zgodnie z nowym przeznaczeniem, rozumienie i korzystanie ze znakw i symboli, zdolnoci tworzenia modeli, opierajc si na wzorcu naturalnym, rysunku, schemacie, obrazie umysowym. Trudnoci w rozwoju umysowym widoczne s na etapie opanowania czynnoci z przedmiotami-narzdziami, gdy dziecko rozwizujc problem korzysta z przedmiotu pomocniczego lub narzdzia. W sytuacji problemowej wyrnia si: cel, etap orientacyjny, etap poszukiwania rodkw wykonania zadania oraz etap wykonawczy (operacyjno-techniczny) (P.J. Galperin, 1966). Dziecko z niepenosprawnoci umysow ma problemy z podporzdkowaniem swoich czynnoci danemu celowi. Chaotycznie analizuje warunki wykonania zadania lub te nie przeprowadza analizy. Mao aktywnie poszukuje rodkw niezbdnych do rozwizania, czsto w ich doborze nie kieruje si celem zadania. Trudnoci obserwuje si rwnie na etapie wykonawczym. Caemu procesowi rozwizywania sytuacji problemowej zazwyczaj nie towarzyszy mowa.
46
Natalia D. Sokoowa
Mylenie dzieci charakteryzuje niska zdolno do operowania obrazami (wyobraeniami) i do tworzenia nowych obrazw. Nie potrafi one wykorzysta nabytej wiedzy w nowych sytuacjach. Maj trudnoci w okrelaniu podobiestwa i rnicy, porwnywaniu i uoglnieniu itd. L.S. Wygotski (2004) twierdzi, e mylenie we wczesnym dziecistwie polega na dobrej orientacji w zewntrznych zwizkach pomidzy obiektami, a w wieku przedszkolnym na dobrej orientacji we wasnych wyobraeniach. Rozwj umysowy przebiega efektywnie, gdy materia percepcyjny, stanowicy podstaw obrazw psychicznych, jest natychmiast wczany w dziecic aktywno, w ktrej wystpuj rne alfabety kodowania: werbalny (opowiadanie), graficzny (rysunek), obrazowo-ruchowy, symboliczno-wyobraeniowy (zabawy ruchowe, konstrukcyjne, tematyczne). Trudnoci dzieci z niepenosprawnoci intelektualn w kombinowaniu i operowaniu obrazami widoczne s zwaszcza w zadaniach wymagajcych zaangaowania wyobrani. Ich zabawy tematyczne i konstrukcyjne s szablonowe, stereotypowe i monotonne, a werbalne rodki ekspresji ubogie. Nie dostrzegaj one logicznych zwizkw, czsto nie potrafi wskaza przyczyny i skutku, nie zapamituj kolejnoci wydarze. To wszystko niekorzystnie wpywa zarwno na zrozumienie np. relacji pomidzy bohaterami opowiada a przebiegiem zdarze, jak i zrozumienie stosunkw midzyludzkich w otaczajcym je wiecie. W pracy korekcyjnej szczeglnie wane jest ksztatowanie u dzieci z niepenosprawnoci intelektualn zdolnoci do odtwrczej wyobrani. Najbardziej optymalne do tego warunki stwarzaj zabawy tematyczne i konstrukcyjne, a take produktywne rodzaje dziecicej dziaalnoci, np. rysowanie, lepienie. Rozwj umysowy moe by realizowany: 1. Podczas specjalnych zabaw i wicze, ktrych celem jest: a) rozwijanie czynnoci narzdziowych (np. posugiwanie si przyborami stoowymi, narzdziami opatk, grabiami, konewk, miotek, szufelk itd.); b) nauka rozwizywania zada konkretno-czynnociowych w warunkach specjalnie stworzonej sytuacji problemowej (np. w jaki sposb wydoby pik spod szafy, jak dosign do zabawki na grnej pce, jak otworzy pudeko zamknite na zasuwk lub haczyk itp.). 2. W trakcie specjalnych dydaktycznych zabaw i wicze ukierunkowanych na wspomaganie czynnoci orientacyjno-badawczych (np. stosowanie metody prb i bdw, praktycznego mierzenia i wzrokowego rnicowania). 3. W toku zabaw i wicze zapoznajcych dzieci z przestrzennymi relacjami i jakociowymi cechami obiektw. 4. Podczas zabaw i wicze rozwijajcych zdolno dzieci do: a) wykorzystania przedmiotw-zastpnikw i b) modelowania (naladowania). 5. W procesie zbaw i wicze usprawniajcych zapamitywanie za porednictwem znakw i symboli, tzw. uporednione zapamitywanie.
47
6. W toku zabaw tematycznych i zabaw dramatyzacji. 7. Podczas rysowania i lepienia: celowe badanie obiektw, wykonanie zadania wedug instrukcji sownej, wasnego zamysu. 8. W trakcie zaj konstrukcyjnych: wykonywanie konstrukcji wedug wzorca (konkretno-czynnociowe mylenie), z wyobrani, wedug wasnego pomysu (konkretno-obrazowe mylenie), na podstawie prostego schematu-planu z wykorzystaniem rodkw symbolicznych. 9. W toku pracy nad rozwojem elementarnych matematycznych wyobrae (podczas rozwizywania prostych zada arytmetycznych, wicze orientacji w schemacie wasnego ciaa, w przestrzeni i w czasie). 10. W procesie poznania najbliszego otoczenia: ksztatowanie wyobrae o wasnej osobie, otaczajcych ludziach, wiecie zwierzt i rolin, o dziaalnoci czowieka w przyrodzie (podstawy wychowania ekologicznego). 11. Podczas pracy rozwijajcej mow i komunikacj, na zajciach wykorzystujcych literatur oraz symboliczne rodki wyrazu. 12. W trakcie zaj, w ktrych do przekazania treci wykorzystuje si jednoczenie sowo, rysunek i rodki obrazowo-ruchowe. 13. Podczas wszystkich prac podejmowanych w placwce, np. zwizanych z przygotowaniem uroczystoci, organizacj wypoczynku itp. Rozwj mowy i komunikacji. Wczesne uszkodzenia orodkowego ukadu nerwowego w wikszoci przypadkw powoduj powany niedorozwj mowy i wszystkich jej funkcji. Na etapie przedwerbalnym obserwuje si przesunite w czasie guenie i gaworzenie. Gaworzenie cechuje niewyrana struktura rytmiczna. Pno pojawiaj si pierwsze sowa, z duymi trudnociami przebiega proces ksztatowania si zdania. W mowie dziecka przewaaj rzeczowniki, stosunkowo niewiele jest czasownikw i przymiotnikw. Czsto odnotowuje si powane zaburzenia fonetycznej strony jzyka. U dzieci z niepenosprawnoci umysow zaburzenia mowy maj charakter globalny, zaburzone s wic rwnie podstawowe funkcje mowy: komunikacyjna, poznawcza i regulacyjna. Praca korekcyjna nad rozwojem mowy powinna jak najpeniej odzwierciedla psycholingwistyczny model jzyka, tj. uwzgldnia werbaln aktywno dziecka, motywacj i materia jzykowy. Tak wic, wychodzc z zaoenia, e komunikacja to oddzielny rodzaj dziaalnoci, a rozwj mowy to opanowanie rodkw komunikacji, w pracy korekcyjnej naley bra pod uwag zarwno aspekt motywacyjny dlaczego dziecko powinno mwi?, jak i cel po co powinno mwi? oraz aspekt wykonawczy. Na etapie pocztkowym gwnym zadaniem pedagoga jest stworzenie rodowiska sprzyjajcego pojawieniu si aktywnoci werbalnej dziecka, zaciekawienie go wiatem przedmiotw i ludzi, zwaszcza zainteresowanie rwienikiem jako partnerem w zabawie, wspieranie czynnoci przedmiotowych i przedmiotowozabawowych, rozwijanie zdolnoci uczestniczenia w pracy zespoowej, ksztatowanie rozumienia gestw wskazujcych i gestw oznaczajcych czynnoci itp.
48
Natalia D. Sokoowa
Drugi etap pracy to ksztatowanie werbalnych i niewerbalnych rodkw komunikacji dziecka. Zadaniem nauczyciela jest wspomaganie komunikacyjnej funkcji mowy. Na wszystkich zajciach podtrzymywana i pozytywnie wzmacniana jest aktywno werbalna dziecka. Duo uwagi powica si rozumieniu i posugiwaniu si wyrazistymi ruchami i naturalnymi gestami, odczytywaniu mimiki, rozumieniu emocji. Warto uczy dzieci opowiadania o ich wasnych dowiadczeniach, mwienia o tym, co wykonay, co przeyy, co je interesuje. Gwnym celem kolejnego etapu pracy jest zachcanie dzieci do opowiadania na podstawie dziecicej literatury. Wczeniejsze odgrywanie rl w zabawach-dramatyzacjach sprzyja lepszemu zrozumieniu wydarze i motywacji poszczeglnych bohaterw opowiadania. Utrwaleniu kolejnoci wydarze moe suy schematyczny rysunek z podziaem kartki na odcinki zgodne z liczb zdarze. Regulacyjn funkcj mowy mona natomiast ksztatowa w procesie planowania dziaa, a take podczas ich wykonywania (mona wykorzysta karty z symbolami porzdkujcymi czynnoci). Praca nad rozwojem mowy i komunikacji cile zwizana jest ze sfer emocjonaln i spoeczno-indywidualn, z ksztatowaniem u dziecka wyobrae o sobie, o otaczajcym wiecie przedmiotw oraz o stosunkach spoecznych. Wspomaganie mowy i komunikacji przebiega w nurcie rnorodnej dziecicej aktywnoci, dlatego te moe by realizowane: 1. W trakcie zabawy tematycznej i zabaw-dramatyzacji (przyswojenie rnych rodkw werbalnych, typw wypowiedzi, w tym rwnie z negacj). 2. Na zajciach rysowania, lepienia, w zabawach konstrukcyjnych (regulujca funkcja mowy, zwizek percypowanego materiau ze sowem, aktualizacja wyobrae opartych na sowie). 3. Na zajciach rozwijajcych mow, na ktrych specjalnie modelowane s sytuacje komunikacyjne. 4. W procesie indywidualnej pracy logopedycznej korygujcej wady wymowy, pracy rozwijajcej such fonematyczny i inne strony jzyka zgodnie z indywidualnym programem dziecka. 5. W toku ksztatowania elementarnych wyobrae matematycznych oraz zaj muzycznych i ruchowych. 6. W yciu codziennym, w sytuacjach samoobsugi, w zabawie, w trakcie rnorodnej aktywnoci dziecka. Gwnym celem jest ksztatowanie potrzeby komunikacyjnej i przyswojenie rnorodnych rodzajw wypowiedzi. Na przestrzeni kilkunastu lat nastpiy istotne zmiany w postrzeganiu przez rosyjskie spoeczestwo osb z niepenosprawnoci intelektualn. Przeobraeniu ulego rwnie spojrzenie na perspektywy ich spoecznej rehabilitacji. Wspczesne teoretyczne i empiryczne badania prowadzone w obszarze specjalnej psychologii i pedagogiki, jak rwnie praktyka rehabilitacji ukazuj specyfik rozwoju i wychowania dzieci z niepenosprawnoci intelektualn oraz daj moliwo wdroenia innowacyjnych rozwiza.
49
Ponowna analiza teorii dziaalnoci opartej na kulturowo-historycznej koncepcji rozwoju otwiera szerokie moliwoci dla kontynuacji poszukiwa i opracowania nowych kierunkw i metodycznych aspektw pracy korekcyjnej. Przez taki wanie pryzmat widziana jest w Rosji przyszo specjalnej przedszkolnej pedagogiki, nie tylko jako subdyscypliny pedagogiki specjalnej, ale rwnie jako samodzielnego obszaru wiedzy o czowieku. Kady zaburzony rozwj to eksperyment natury (L.S. Wygotski, 2004), a gwne zadanie specjalnej przedszkolnej pedagogiki polega na jak najwczeniejszym zrozumieniu jego ontogenetycznej tajemnicy. Zadanie to jest zgodne z hermeneutycznym podejciem do roli czowieka we wspczesnym wiecie.
Z jzyka rosyjskego tumaczya Ewa M. Kulesza
Bibliografia
Boowicz, .I. (1979). Licznost i jejo formirowanie w dietskom wozrastie. Moskwa: Proswieszczenie. Elkonin, D.B. (1960). Dietskaja psyhoogia. Moskwa: Uczpedgiz. Elkonin, D.B. (1999). Psychoogia igry. Moskwa: Wados. Gadamer, G.G. (1988). Istina i metod. Osnowy fiosfskoj germenewtyki. Moskwa: Nauka. Galperin, P.J. (1966). Psychoogia myszlienija i uczenie o poetapnom formirowanii umstwiennych diejstwij. W: Issliedowanie myszlienija w sowietskoj psyhoogii. Moskwa: APN SSSR. Kocielska, M. (1998). Oblicza upoledzenia. Warszawa: PWN. Kulesza, E.M. (2005). Rozwijanie przedmiotowo-zabawowej dziaalnoci dzieci niepenosprawnych umysowo w stopniu lekkim. Wyd. 2. Warszawa: Wydawnictwo APS. Leontiew, A.N. (1981). Probliemy razwitia psychiki. Izd. 4. Moskwa: MGU. Lisina, M.I. (1986). Problemy ontogeneza obszczenija. Moskwa: Pedagogika. ubowski, W.I. (1978). Razwitie sowiesnoj regulacji diejstwij u dietej w normie i patoogii. Moskwa: Pedagogika. Morozowa, N.G. (1967). Poznawatielnyje interesy i ich formirowanije u anomalnych detej. Moskwa: Pedagogika. Muchamedrachimow, R.. (2003). Mat' i madenec: psychologiczeskoje wzaimodejstwie. SanktPetersburg: Recz. Olechnowicz, H. (1994). Wyzwalanie aktywnoci dzieci gbiej upoledzonych umysowo. Warszawa: WSiP. Piaget, J., Inhelder, B. (1996). Psychologia dziecka. Tum. Z. Zakrzewska. Wrocaw: Wyd. Siedmiogrd. Semenowicz, A.W. (2002). Nejropsychogiczeskaja diagnostyka i korrekcja w detskom wozraste. Moskwa: Genezis. Simernickaja, E.G. (1985). Mozg i psychiczeskije processy w ontogeneze. Moskwa: Genezis. Smirnowa, J.O. (2003). Mielicznostnyje otnoszenija doszkolnikow. Moskwa: Wados. Sokoowa, N.D. i in. (2003). Programma wospitania i obuczenija doszkolnikow s intelektualnoj niedostatocznostiu. SanktPetersburg: Izd. Sojuz. Wygotski, L.S. (2004). Psychoogia razwitija riebionka. Moskwa: EKSMO. Zaporoec, A.W. (1986). Psychiczeskoje razwitie rebionka. W: W.W. Dawydow, W.P. Zinczenko (red.), Izbrannyje psyhologiczeskije trudy. T.1. Moskwa: Pedagogika.
50
Natalia D. Sokoowa
NOWE TENDENCJE W REHABILITACJI DZIECI Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN W ROSJI
Streszczenie
W artykule rozpatrywana jest sytuacja wspczesnej rosyjskiej przedszkolnej pedagogiki specjalnej. Przede wszystkim zrezygnowano z terminologii o pejoratywnym wydwiku (debilizm, imbecylizm, idiotyzm), zaczto take unika terminu upoledzenie umysowe na rzecz nastpujcych okrele-eufemizmw: dzieci ze specjalnymi potrzebami, dziecko z problemami rozwojowymi, dziecko z zaburzeniami rozwojowymi, dziecko z niepenosprawnoci intelektualn i, najbardziej rozpowszechnionego w orzecznictwie psychologiczno-pedagogicznym sformuowania, zahamowanie (zadierka) rozwoju psychicznego i rozwoju mowy. Z jednej strony odzwierciedla ono optymistyczne spojrzenie na moliwoci osb z niepenosprawnoci intelektualn, z drugiej za jest przyczyn zarwno pozytywnych, jak i negatywnych zjawisk w rosyjskim systemie opieki, wychowania i nauczania. Autorka przedstawia nowe podejcie do procesu rehabilitacji na przykadzie populacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn w wieku przedszkolnym. W podejciu tym w centrum procesu rehabilitacji jest dziecko jako osoba. W artykule zarysowane zostay gwne obszary pracy ukierunkowane na rozwj osobowoci dziecka z niepenosprawnoci umysow. Sowa kluczowe: zahamowanie rozwoju psychicznego i rozwoju mowy, niepenosprawno intelektualna, osobowo, praca korekcyjno-rozwijajca
NEW TENDENCIES IN THE REHABILITATION OF CHILDREN WITH INTELLECTUAL DISABILITIES IN RUSSIA
Summary
The article focuses on the present situation of the preschool special education in Russia. First of all, the negative terminology has been abandoned (debility, imbecility, idiocy). The term mental retardation was replaced with the following euphemisms: children with special needs, children with developmental problems, children with developmental disorders, children with intellectual disability, and with the most popular phrasing in the psychologo-pedagogical vocabulary the ihibition of psychical and speech development. This change reflects the optimistic attitude towards the potential of people with intellectual disabilities and, on the other hand, it is the cause of both positive and negative effects in the care, education and teaching systems in Russia. The author, using the example of intellectually impaired preschool children population, presents a new approach towards rehabilitation. This model of rehabilitation focuses on the child as a person. The article outlines the main fields of activities focused on the development of the intellectually disabled child's personality. Key words: psychological development delay, intellectual impairment, personality, corrective-developing work
WADYSAWA PILECKA Uniwersytet Jagielloski, Krakw
ODROCZONE NEUROPOZNAWCZE I PSYCHOSPOECZNE SKUTKI CHORB NOWOTWOROWYCH U DZIECI

Czterdzieci lat temu rozpoznanie choroby nowotworowej u dziecka, szczeglnie ukadu krwiotwrczego lub ukadu nerwowego, oznaczao tragiczny wyrok. Wspczesna medycyna ratuje w sposb trway ycie ponad 80% tych dzieci, a 90% wydua ycie do 5 lat od momentu rozpoznania choroby (B.D. Moore, 2005). Obecnie ryzyko wystpienia nowotworu u dzieci do 15. roku ycia jest jak 1:600. Za najczstsze choroby nowotworowe wieku rozwojowego uznaje si: biaaczki (35%), guzy orodkowego ukadu nerwowego (22%) oraz choniaki (10%) (M. Koodziejczyk, A. Majerowicz, 1999). Te zadowalajce efekty pomocy medycznej wi si jednak z wysokimi kosztami rozwojowymi dziecka, cho onkolodzy podejmuj stae wysiki majce na celu zachowanie rwnowagi pomidzy intensywnoci dziaania podstawowych sposobw leczenia: radioterapii, chemioterapii i kortykoterapii a stopniem toksykacji organizmu. Nie wystpuj jednak prostoliniowe zalenoci pomidzy faz zaawansowania choroby, inwazyjnoci stosowanej terapii a zakresem i charakterem zmian w strukturze anatomicznej i czynnociach fizjologicznych systemu nerwowego oraz w poznawczym i emocjonalno-spoecznym rozwoju dziecka. Niekiedy nieznaczny stopie toksykacji organizmu potguje nieprawidowoci w funkcjach systemu nerwowego oraz w rozwoju i zachowaniu dziecka, i odwrotnie intensywne stosowanie radioterapii czy chemioterapii nie pozostawia tak wyranych skutkw. Oglnie mona powiedzie, e zmiany w funkcjonowaniu centralnego systemu nerwowego oraz w rozwoju i przebiegu procesw psychicznych s konsekwencj interakcyjnego dziaania zmian chorobowych (np. rozrost guza w mzgu, wysokie niedotlenienie w ostrej biaaczce limfoblastycznej) oraz interwencji medycznych (np. wpyw lekw hormonalnych, chemioterapii i radioterapii) w kontekcie takich dodatkowych czynnikw, jak wiek i pe dziecka, wiek w ktrym rozpoznano wystpienie choroby no-
52
Wadysawa Pilecka
wotworowej, upyw czasu od zaprzestania leczenia oraz status socjoekonomiczny rodziny. Do lat osiemdziesitych ubiegego wieku niewiele wiedziano o psychospoecznym funkcjonowaniu dzieci i modziey z trwa remisj choroby nowotworowej. Pierwsze szerokie badania w tej grupie pacjentw prowadzili G.P. Koocher i J.E. OMalley (za: A.F. Patenaude, M.J. Kupst, 2005), na podstawie ktrych stwierdzili, e poowa badanych dzieci nie ujawniaa adnych nieprawidowoci w zachowaniu. Wyrane zaburzenia w emocjonalnym, spoecznym i poznawczym rozwoju stwierdzono u 25% pacjentw, lecz trudno je byo uzna za bezporednie konsekwencje przebytej choroby, gdy rokowania medyczne byy nadal niepewne, a status socjoekonomiczny rodzin by stosunkowo niski. Wyniki tych bada zostay potwierdzone dziesi lat pniej przez J.V. Lavigne i J. Faier-Routman (1992) na podstawie analizy okoo 700 prac powiconych emocjonalnemu i spoecznemu przystosowaniu dzieci z przewlekymi chorobami somatycznymi. Okazao si, i dzieci z rozpoznaniem choroby nowotworowej stanowi grup o stosunkowo niskim stopniu ryzyka wystpienia wyranych nieprawidowoci w psychospoecznym rozwoju, w porwnaniu z rwienikami zmagajcymi si z innymi chorobami przewlekymi. Przegld literatury przedmiotu z kolejnych dziesiciu lat skoni C. Eiser, J.J. Hill i Y.H. Vance (2000) do wniosku, e dzieci z trwa remisj choroby nowotworowej charakteryzuj si podobnym nasileniem lku i depresji oraz podobnym poziomem samooceny jak dzieci zdrowe. Autorzy zwracaj jednak uwag, e okoo 25 do 30% dzieci nie radzi sobie z wymogami i ograniczeniami, jakie stwarza choroba i w konsekwencji ujawnia trudnoci w emocjonalnym i spoecznym funkcjonowaniu. Dzieci te osigaj nisze wyniki w nauce, nie potrafi nawiza bliszych i trwaych kontaktw rwieniczych, ksztatuj nieadekwatn koncepcj samego siebie i wasn tosamo. W ostatnich latach pojawiaj si prace (B.J. Zebrack, M.A. Chesler, 2002) ukazujce pozytywny wpyw sytuacji choroby na psychospoeczny rozwj modziey. Dokonuje ona rekonstrukcji wasnych celw yciowych, wzmacnia swoj odporno, ksztatuje pozytywn postaw wobec ycia, w ktrej dominuje akceptacja tego, co ono niesie i tolerancja wobec innych. T.D. Elkin wraz ze wsppracownikami (1997) ustali na podstawie bada 161 modych osb, ktre w dziecistwie byy leczone z powodu rozpoznania zoliwej choroby nowotworowej, e wraz z upywem czasu wyranie obnia si poziom ich distresu i wzrasta poczucie powrotu do zdrowia. Rezultaty tych bada skoniy A.F. Patenaude i M.J. Kupst (2005) do refleksji nad czynnikami uatwiajcymi konstruktywn adaptacj dzieci i modziey do sytuacji choroby nowotworowej z trwa jej remisj. Autorki ujy te czynniki w trzy grupy: czynniki zwizane z chorob i procesem leczenia: uszkodzenie CSN, sposb leczenia, odstp czasu od diagnozy, przebieg leczenia;
Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...
53
czynniki zwizane z osob dziecka: wiek ycia dziecka, wiek w ktrym rozpoznano chorob, wczeniejsze funkcjonowanie, poziom percepowanego stresu, poziom rozwoju umysowego; czynniki rodzinne i rodowiskowe: zdolnoci adaptacyjne i spjno rodziny, otwarta komunikacja, rodzinne i spoeczne wsparcie, style i strategie zaradcze czonkw rodziny, status socjoekonomiczny rodziny. Jeli choroba bezporednio lub porednio uszkadza system nerwowy, to zwykle prowadzi do trudnoci adaptacyjnych, z kolei krtki okres inwazyjnego leczenia oraz duszy odstp czasu od rozpoznania choroby sprzyjaj lepszemu przystosowaniu. Wczesna diagnoza (pierwszy rok ycia) lub diagnoza w wieku starszym (szkolnym) oznacza mniej nieprawidowoci w psychospoecznym rozwoju dziecka, za wyszy poziom rozwoju umysowego i niszy poziom percepowanego stresu uatwiaj adaptacj do sytuacji choroby. Rodziny dobrze do tego przystosowane stosuj rne style i strategie radzenia sobie, dlatego nie udao si okreli takiego sposobu radzenia sobie, ktry gwarantowaby optymalne przystosowanie. Preferowane style i strategie zaleay od specyfiki choroby, indywidualnych waciwoci dziecka i czonkw rodziny oraz cech aktualnej sytuacji. Istotne znaczenie odgrywa socjoekonomiczny status rodziny.
Odroczone neuropoznawcze skutki chorb nowotworowych u dzieci

Szczeglne zagroenie dla rozwoju poznawczego dziecka stanowi guzy mzgu oraz sposoby ich leczenia. O zakresie i charakterze zmian decyduje rodzaj guza, jego lokalizacja i dynamika rozrostu, czas trwania choroby oraz metody leczenia. R.K. Mulhern wraz ze wsppracownikami (1992) dokona porwnawczej analizy wynikw 22 bada nad rozwojem poznawczym dzieci i modziey w wieku 018 lat z rozpoznaniem guza mzgu. Przecitny poziom rozwoju pozostawa w granicach normy i wyraa si wartoci ilorazu inteligencji rwn 91 punktw. Jeli rozpoznanie guza miao miejsce przed 4. rokiem ycia dzieci, to przecitny poziom ich rozwoju umysowego by niszy ni dzieci, u ktrych guz diagnozowano powyej 4. roku ycia (71,9 versus 92,6; p.i. < 0,0001). Lokalizacja guza nie miaa w tym przypadku znaczenia. Zastosowanie radioterapii z napromieniowaniem caego mzgu powodowao obnienie poziomu inteligencji o jedno odchylenie standardowe. Rozwj umysowy dzieci z napromieniowaniem czciowym by wyszy ni dzieci z napromieniowaniem caociowym, lecz niszy ni dzieci zdrowych. Autorzy sformuowali oglny wniosek, e dzieci poniej czwartego roku ycia poddane caociowej radioterapii stanowi grup szczeglnego ryzyka wystpienia zaburze w ich oglnym rozwoju umysowym. Prawidowo
54
Wadysawa Pilecka
t potwierdzaj wspczesne badania, cho sposb leczenia guzw mzgu wyranie si zmieni (R.K. Mulhern i in., 2004). Obok radioterapii najczciej stosowanym sposobem leczenia guzw mzgu jest zabieg chirurgiczny majcy na celu jego usunicie. Resekcja guza powoduje skutki podane, ale zawsze te pozostawia konsekwencje uboczne w postaci wolniejszego tempa rozwoju czy te specyficznych deficytw w zakresie uwagi, pamici, funkcji percepcyjno-motorycznych. Im modsze dziecko jest poddane zabiegowi chirurgicznemu, tym konsekwencje s bardziej powane, gdy czciej jest ono naraone na komplikacje przed, w czasie i po operacji, np. infekcje wirusowe, dodatkowe zabiegi (B.D. Moore, 2005). Biaaczki, szczeglnie za ostra biaaczka limfoblastyczna, wraz ze stosowanymi w leczeniu chemioterapi i radioterapi, stanowi czynnik ryzyka zaburze rozwoju umysowego dzieci. Chemioterapia w silnych dawkach powoduje zmiany w biaej substancji kory mzgowej i orodkw podkorowych. Jeli jej dziaanie nie jest wspomagane radioterapi (co rzadko si zdarza), to zmiany s raczej agodnego stopnia. Ryzyko deterioracji neuropoznawczej wzrasta, jeli w proces leczenia zostaje wczona radioterapia. Daje ona skutki natychmiastowe (ostre), opnione (podostre) i pne (odlege). Te ostatnie oznaczaj rne deficyty neurologiczne bdce konsekwencj zakconej rwnowagi w rozwoju biaej i szarej substancji. Deficyty te nie s obojtne dla rozwoju i przebiegu procesw poznawczych. Manifestuj si gwnie osabieniem pamici krtkotrwaej werbalnej i niewerbalnej, trudnociami w koncentracji uwagi, zakceniami w funkcjach percepcyjno-motorycznych, w niszej efektywnoci umiejtnoci arytmetycznych, co wtrnie powoduje oglne trudnoci w uczeniu si (B.D. Moore i in., 1992; B.D. Moore, 2005). Pne skutki radioterapii mog pojawi si nawet kilka lat po zaprzestaniu leczenia. Jak dowodzi P. Robbaey ze wsppracownikami (2000), nawet po 46 latach od zakoczenia stosowania radioterapii i chemioterapii nastpuje obnianie si ilorazu inteligencji o 4 punkty rocznie u dzieci z trwa remisj ostrej biaaczki limfoblastycznej. Jeli silnemu napromieniowaniu zostaj poddane dzieci poniej 4. roku ycia, to 40% spord nich bdzie wymagao ksztacenia specjalnego w przyszoci. Charakter i zakres zmian w neuropoznawczym funkcjonowaniu dziecka zaley ponadto od jego pci, wartoci biologicznej jego ukadu nerwowego, wieku, w ktrym rozpoznano chorob i podjto leczenie, oraz odstpu czasu od zaprzestania leczenia. Cho choroby nowotworowe wystpuj czciej u chopcw ni u dziewczt w stosunku 4:3, to jednak dziewczta s bardziej podatne na uszkodzenia systemu nerwowego. Na przykad, wedug N. von der Weida (2003), dziewczta dotknite ostr biaaczk limfoblastyczn trzy razy czciej ni chopcy osigaj iloraz inteligencji niszy o jedno odchylenie standardowe ni grupy normalizacyjne. R.T. Brown ze wsppracownikami (1998) stwier-
55
dza, e dziewczynki z remisj ostrej biaaczki limfoblastycznej wyranie czciej ni chopcy uzyskuj wyniki poniej przecitnej w niewerbalnych testach inteligencji. Szczeglne znaczenie ma wiek dziecka, w ktrym rozpoznano chorob nowotworow oraz rodzaj stosowanej terapii leczenia. Dzieci, u ktrych chorob zdiagnozowano poniej 3. roku ycia i ktre byy poddane radioterapii, ujawniaj powane braki i zaburzenia w rozwoju umysowym oraz trudnoci w uczeniu si w wieku szkolnym (B.T. Moore i in., 1992). Znaczenie lokalizacji guzw mzgu nie zostao wyranie potwierdzone. Cz badaczy, jak np. J.L.Ater ze wsppracownikami (1996), dokadnie ustala neuropoznawcze konsekwencje okrelonego guza. I tak na przykad guzy umiejscowione w okolicach bruzdy rodkowej powoduj zaburzenia w procesach pamici, uwagi oraz w motoryce, natomiast w okolicach bruzdy tylnej, wycznie w pamici i motoryce. Inni, jak Mulhern ze wsppracownikami (1992), twierdz, e lokalizacja guzw nie odgrywa wikszej roli w specyfice neuropoznawczych skutkw. Wspczesne badania z wykorzystaniem neuroobrazowania funkcji mzgu skaniaj raczej do przyjcia stanowiska pierwszego umiejscowienie guza daje swoiste symptomy. W diagnozie naley ponadto uwzgldni ogln warto biologiczn systemu nerwowego, czyli sprawdzi, czy wystpujce nieprawidowoci nie s konsekwencj dziaania innych uszkadzajcych czynnikw w okresie podowym, w okresie przed diagnoz oraz w okresie przed- i pooperacyjnym. Jeli takie negatywne zdarzenia miay miejsce w yciu dziecka, to choroba nowotworowa neuropoznawcze konsekwencje wycznie nasila, s one kumulacyjnym efektem interakcyjnego dziaania wszystkich czynnikw ryzyka (J.L.Ater i in., 1996).
Odroczone psychospoeczne skutki chorb nowotworowych u dzieci

Okres chorowania oraz intensywnego leczenia w warunkach hospitalizacji czy si z gbok deprywacj wikszoci potrzeb psychicznych pacjenta, ktra pozostawia lad w jego funkcjonowaniu w pniejszych okresach ycia. W rozwoju maego dziecka szczegln rol odgrywa niezaspokojenie potrzeby bezpieczestwa i kontaktu emocjonalnego. Pierwsza jest definiowana jako potrzeba unikania bodcw wywoujcych lk, ktra powstaje w wyniku dowiadcze zagroenia zapowiadajcych wystpienie przykrych zdarze. Gboko deprywacji potrzeby bezpieczestwa zaley od czasu trwania hospitalizacji, charakteru choroby nowotworowej (natenie blu i cierpienia, metody leczenia, moliwo nawrotu) oraz stopnia rozumienia przez dziecko caoksztatu zaistniaej sytuacji. Psychologiczne konsekwencje dugotrwaego poczucia zagroenia
56
Wadysawa Pilecka
u dzieci z chorob nowotworow, zdaniem M. Koodziejczyk i A. Majerowicz (1999), s: koncentracja na tu i teraz, koncentracja na wartociach podstawowych, z tendencj do rezygnacji z innych, do tej pory wanych, poczucie nieuchronnoci zdarze poczone z bezsilnoci oraz utrata perspektywy yciowej i nadziei. Potrzeba kontaktu emocjonalnego powstaje we wczesnym niemowlctwie w wyniku pierwszych dowiadcze afektywnych doznawanych przez dziecko w kontakcie fizycznym z matk. W miar rozwoju jest ona realizowana nie tylko przez cielesne formy kontaktu i nie tylko w relacjach z matk, lecz take z innymi osobami z bliszego i dalszego otoczenia. Istot spenienia tej potrzeby zawsze stanowi odbieranie i przekazywanie pozytywnych emocji przez dziecko. Potrzeba kontaktu emocjonalnego pozostaje w cisym zwizku z potrzeb afiliacji, czyli deniem do pozytywnych kontaktw z innymi ludmi i zyskiwaniem aprobaty z ich strony. Deprywacja tych potrzeb wynika z ograniczenia czstotliwoci kontaktw z rodzin i grup rwienicz oraz ich odmiennego charakteru. Niezaspokojenie potrzeb bezpieczestwa i kontaktu emocjonalnego u maych dzieci moe spowodowa wystpienie syndromu hospitalizmu, ktrego istot stanowi: wolniejsze tempo rozwoju fizycznego i psychicznego oraz zobojtnienie uczuciowe. U starszych dzieci w obrazie klinicznym tego syndromu dominuj zachowania unikowe, izolacyjne oraz agresywne, utrudniajce realn ocen sytuacji, wybr konstruktywnych strategii radzenia sobie, a w dalszej konsekwencji budzenie i realizacj potrzeb rzdu wyszego samorealizacji i szeroko rozumianych potrzeb duchowych: poznawczych, etycznych i estetycznych (por. A. Maciarz, 1998; E. Janion, 2000; R. Szczepanik, 2000). Bardziej odlege nastpstwa przebycia choroby nowotworowej najczciej manifestuj si w sferze emocjonalno-motywacyjnej dzieci i modziey poprzez: nadwraliwo i labilno emocjonaln, skonnoci do reagowania lkiem na nowe sytuacje, stany depresyjne, zachowania agresywne, uruchamianie mechanizmw obronnych, poczucie krzywdy, poczucie braku kontroli oraz obnion samoocen (por. M. Koodziejczyk, A. Majerowicz, 1999; M.B. Pecyna, 2000). Zakres i charakter negatywnych konsekwencji przebycia choroby nowotworowej zale od jej przebiegu i sposobw leczenia oraz zachowania rodzicw w tej trudnej sytuacji. Za czynniki szczeglnego ryzyka M.S. Sanger, D.R. Copeland i E. R. Davidson (1991) uwaaj: uszkodzenie centralnego ukadu nerwowego, subiektywn ocen choroby i sposobw leczenia jako stresora silnie zagraajcego, nisk samoocen dziecka, nisk spjno rodziny i brak wsparcia z jej strony oraz wysoki distres matki. Jeli rodzice postrzegaj sytuacj choroby z pewn doz optymizmu i nadziei oraz aktywnie zmierzaj do coraz lepszej organizacji ycia rodziny, to emocjonalne
57
przystosowanie chorego dziecka staje si coraz lepsze. Dowiadczenie choroby wzbogaca jego osobowo, wzmacniajc takie cechy charakteru, jak: wytrwao, cierpliwo, opanowanie ruchowe czy samokontrol emocjonaln oraz ksztatujc bardziej dojrza koncepcj samego siebie i wasnej choroby. Koncepcja samego siebie i wasnej choroby W regulacji zachowania czowieka wikszy udzia przypada zwykle subiektywnej percepcji jego aktualnej sytuacji ni obiektywnym waciwociom dziaajcych bodcw. Sytuacja choroby przewlekej, tak jak kada inna sytuacja, ma swj subiektywny aspekt w postaci podmiotowego odzwierciedlenia. Osoba chora, rwnie dziecko, tworzy sobie jaki pogld na temat swojego pooenia yciowego, w ktrym ustosunkowuje si do siebie, otaczajcej j rzeczywistoci i przeywanych problemw zdrowotnych. Gromadzona wiedza jest stopniowo organizowana w obraz, a pniej koncepcj samego siebie i wasnej choroby. Pomidzy tymi dwoma elementami zachodz skomplikowane powizania. To one w duym stopniu decyduj o sposobach zmagania si z dolegliwociami somatycznymi oraz ich psychospoecznymi skutkami. Koncepcja samego siebie odzwierciedla caoksztat przekona dziecka dotyczcych jego osoby. Tre koncepcji samego siebie stanowi okrelone kompetencje osobiste: fizyczne, intelektualne, edukacyjne, emocjonalne i spoeczne oraz zachowanie, do ktrych dziecko odnosi si konstruujc sdy opisowe, wartociujce i normatywne. Struktura oznacza organizacj treci koncepcji samego siebie w pewn cao. Tre i struktura koncepcji wasnej osoby zmieniaj si wraz z rozwojem dziecka. We wczesnym dziecistwie dzieci opisuj siebie w kategoriach cech zachowania, w okresie dziecistwa redniego buduj obraz wasnej osoby, uwzgldniajc cechy wygldu zewntrznego i efekty podejmowanych aktywnoci, w okresie dorastania wzbogacaj ten obraz o cechy psychiczne, ktre z czasem w treci koncepcji samego siebie stan si najbardziej znaczce. Struktura koncepcji wasnej osoby jest pocztkowo globalna i niezrnicowana. Pniej, dziki postpujcemu rnicowaniu, przeksztaca si w zoon i wielowymiarow cao. O tempie i stopniu zrnicowania tej struktury decyduje oglny poziom rozwoju poznawczego dziecka oraz podejmowane przez nie zachowania adaptacyjne. Dynamiczny rozwj koncepcji samego siebie nastpuje w rednich klasach szkoy podstawowej, gdy dzieci w procesie formuowania sdw wartociujcych wykorzystuj spoeczne porwnania. W okresie tym wzrasta wiadomo zalet, wad i brakw gwnie w trzech obszarach treciowych koncepcji samego siebie: wygldu zewntrznego i sprawnoci motorycznej,
58
Wadysawa Pilecka
akceptacji spoecznej oraz osigni szkolnych. Samoocena staje si bardziej adekwatna. Okoo 14. roku ycia modzie odkrywa w sobie wiele sprzecznoci, ktre pniej przeksztacaj si w konflikty wewntrzne, znajdujce (lub nie) swoje rozwizanie w okresie pnej adolescencji. Zmaganie si z konfliktami intrapsychicznymi stanowi drugi, obok porwna spoecznych, mechanizm rozwoju koncepcji samego siebie. Konstruktywne rozwizywanie konfliktw wewntrznych sprzyja realizacji dwch zasadniczych zada rozwojowych wieku dorastania: pozwala uksztatowa pozytywn tosamo, gwarantujc podejmowanie waciwych decyzji zwizanych z przyszoci, pozwala ustali waciw rozbieno pomidzy Ja realnym i Ja idealnym, czyli tak, ktra bdzie mobilizowaa do staej pracy nad sob. Modzie w tym okresie, pomimo e jest introspektywna i refleksyjna, przywizuje du wag do atrakcyjnoci fizycznej. Stosunek modziey do wasnego wygldu zewntrznego uznaje si za dobry predyktor jej globalnego poczucia wartoci. Zbyt duy rozdwik pomidzy realn a idealn ocen Ja fizycznego moe by przyczyn zaburze depresyjnych. S. Harter wraz ze swoim zespoem (1986) staraa si okreli procesy lece u podstaw rozwoju koncepcji samego siebie i poczucia wasnej wartoci, przyjmujc dwa zaoenia: po pierwsze, poczucie wasnej wartoci odzwierciedla stopie poczucia sukcesu w obszarach wanych dla danej osoby; po drugie za, koncepcja samego siebie jest konstruktem spoecznym, odzwierciedlajcym gratyfikacje innych osb, szczeglnie za rodzicw i rwienikw. Na podstawie bada autorzy stwierdzili, e dziecko ksztatuje pozytywne poczucie wartoci przez odrzucenie tych dziedzin, w ktrych odnosi poraki i nasilenie dziaa w tych obszarach, w ktrych ma powodzenia. Za dziedziny, w ktrych jest trudno odnie sukcesy, dzieci uznay: edukacj szkoln, kierowanie wasnym postpowaniem i wygld zewntrzny, natomiast oczekiway one powodzenia w zadaniach wymagajcych sprawnoci fizycznej oraz w sytuacjach angaujcych ich umiejtnoci spoeczne. Dzieci z wysokim poczuciem wartoci dyy do doskonalenia swoich umiejtnoci. O rozwoju poczucia wasnej wartoci, obok intencjonalnego oczekiwania sukcesu, decyduje rwnie poczucie kontroli. Wyszy poziom poczucia kontroli dzieci w niszych klasach wie si z wiksz odpowiedzialnoci za sukces ni porak, szczeglnie w obszarze osigni szkolnych. W wyszych klasach nastpuje uwewntrznienie i generalizacja tego poczucia na sukcesy we wszystkich innych dziedzinach. Umiejscowienie poczucia kontroli poraek a do pnej adolescencji ma charakter zewntrzny. Czynniki decydujce o rozwoju koncepcji samego siebie ujmuje si zazwyczaj w trzy grupy (za: S. Siek, 1984): dowiadczanie bodcw z wntrza organizmu,
59
oddziaywanie rodzicw, porwnywanie siebie z innymi. Organizm jest pierwszym i najwaniejszym rdem wzgldnie przyjemnych lub przykrych dozna, zalenie od stanu zdrowia dziecka oraz stopnia i sposobu zaspokajania jego potrzeb. Ju w pierwszym roku ycia dziecko gromadzi mglist wiedz o sobie jako o kim, kto moe dostarcza zadowolenia, przykroci lub napicia. Z chwil opanowania lokomocji i manipulacji zaczyna ono spostrzega siebie jako rdo najczciej przyjemnej aktywnoci. Choroba nowotworowa wystpujca we wczesnych latach ycia dziecka moe utrudnia, niekiedy nawet zakca, rozwj elementarnych, ale jake wanych, podstaw koncepcji samego siebie. Jest ona zwykle rdem przykrych dozna blowych, zakca odczuwanie i zaspokajanie potrzeb biologicznych (np. snu, apetytu, aknienia), ogranicza lub uniemoliwia zaspokojenie potrzeb ruchu i aktywnoci. Przeduajcy si stan deprywacji tych potrzeb powoduje wzrost przykrego napicia i niepokoju, wyzwala emocje ujemne, ogranicza zakres dowiadcze, obnia poczucie sprawnoci fizycznej oraz poczucie sprawstwa. Jeli choroba wystpuje w pniejszych latach dziecka, to zwykle powoduje czciow (niekiedy cakowit) utrat ju nabytych przez nie umiejtnoci motorycznych, intelektualnych czy spoecznych. Dziecko dowiadczajc siebie w taki sposb, konstruuje niezbyt korzystne podstawy koncepcji wasnej osoby, szczeglnie za Ja fizycznego. Niezadowolenie z wasnej fizycznoci wywouje u dzieci poczucie bycia gorszym i wpywa ujemnie na relacje z rwienikami oraz poczucie wasnej wartoci. Niedobory te mog w powanym stopniu wyrwna rodzice, agodzc fizyczne cierpienie dziecka i wzmacniajc inne wymiary jego funkcjonowania. Za dziaania szczeglnie istotne dla prawidowego przebiegu rozwoju koncepcji samego siebie uznaje si: wartociowanie i ocenianie zachowania dziecka w rnych sytuacjach; dziecko uczy si ocenia swoje zachowanie jako dobre lub ze, nadawanie dziecku pozytywnych okrele, ktre ono przyjmuje za swoje, a z czasem staj si te okrelenia trwaymi rysami jego koncepcji samego siebie, zwaszcza Ja idealnego, dostarczanie wzorw zachowania w rnych sytuacjach, ktre dziecko drog naladownictwa wcza w swoje zachowanie i ksztatuje w ten sposb okrelone cechy koncepcji wasnej osoby, oczekiwanie od dziecka pewnych zachowa w okrelonych sytuacjach, aprobata tych zachowa pomaga mu budowa wasn hierarchi wartoci. W zalenoci od tego, w jaki sposb wymienione formy oddziaywa rodzice wykorzystuj w postpowaniu z dziemi, czuje ono, e jest akceptowane, rozwija poczucie przynalenoci do innych oraz wasnej skutecznoci, tworzy okrelony system wartoci lub te odwrotnie czuje si niepotrzebne, ksztatuje poczucie niszoci, brak wiary we wasne moliwoci, odrzuca rodzin.
60
Wadysawa Pilecka
Powana choroba somatyczna zmienia funkcjonowanie rodziny, a zwaszcza relacje uczuciowe midzy jej czonkami i sposb wychowania dzieci. Zmiany te mog mie charakter pozytywny: rodzice okazuj sobie wzajemne wsparcie, dokonuj nowego podziau rl w rodzinie, podejmuj wsplne dziaania w radzeniu sobie z now sytuacj bd te negatywne: dominacja emocji ujemnych przeksztaca klimat uczuciowy rodziny w niekorzystny, nadmierna koncentracja matki na chorym dziecku zakca ukad wewntrzrodzinnych relacji, w zmaganiu si z chorob rodzina dziecka wykorzystuje strategie zorientowane na emocje, a nie na problem. Mona przyj, e pozytywne modyfikacje w funkcjonowaniu rodziny bd czynnikiem dynamizujcym rozwj koncepcji samego siebie chorego dziecka. Nastpi nie tylko przyspieszenie tempa rozwoju tej struktury, ale jej tre bdzie bogata i pozytywna, bardziej zrnicowana i wewntrznie spjna. W przyszoci, gdy dziecko osignie okres dorosoci, wyuczone cechy koncepcji samego siebie bd jego poznawczymi zasobami uatwiajcymi mu adaptacj w rnych sytuacjach ycia. Niewaciwe postpowanie rodzicw znajduje swj wyraz w jednostronnym wartociowaniu zachowa chorego dziecka (zbyt pozytywne lub negatywne), w obdarzaniu go wycznie dodatnimi lub negatywnymi okreleniami czy w stawianiu mu nieadekwatnych wymaga (zbyt wysokich lub zbyt niskich), bdzie czynnikiem ryzyka dla rozwoju Ja idealnego i Ja realnego chorego dziecka. Pierwsze konstruuje si w wieku przedszkolnym, mona powiedzie, e jest jedynym Ja dziecka w tym okresie. Wierzy ono w swoj wyjtkowo i niezwyk moc zawsze, wszdzie i we wszystkim jest najlepsze. Waciwe uksztatowane Ja idealne w dziecistwie peni funkcj adaptacyjn w dorosym yciu czowieka. W momentach dotkliwych poraek to silne dziecice Ja idealne chroni go przed cakowit utrat odpornoci psychicznej i samoodtrceniem, pozwala wierzy, e znw bdzie dobrze. Drugie, Ja realne, dynamicznie rozwija si w wieku szkolnym, dziecko zaczyna rozumie, e w jednych dziedzinach wasnej aktywnoci moe by dobre, a w innych sabsze. Ja realne wyranie si rnicuje, a jego tre staje si coraz bogatsza. Dziecko dokonuje czstkowych ocen rnych aspektw wasnego Ja, by je nastpnie scala w globalne poczucie wasnej wartoci. Niewaciwe postpowanie rodzicw bdzie sprzyja ksztatowaniu si zbyt wysokiego lub zbyt niskiego Ja idealnego u chorego dziecka w wieku przedszkolnym oraz najczciej zbyt niskiego Ja realnego w wieku szkolnym. Pomidzy tymi dwoma wymiarami Ja powstanie nieprawidowa rozbieno (zbyt dua lub zbyt maa ), ktra utrudni rozwj tosamoci w wieku dorastania. Wiele informacji o sobie dziecko zdobywa w kontaktach z rwienikami, podczas ktrych dokonuje porwna z innymi. Pierwsze konfrontacje
61
najczciej dotycz ciaa i wygldu zewntrznego. Dowiadczenia te pozwalaj dziecku tworzy obraz wasnego ciaa jako sprawnego, silnego, adnego lub te niesprawnego, sabego, brzydkiego itd. W pniejszym okresie przedmiotem porwna staj si zdolnoci intelektualne, cechy charakteru oraz cechy spoeczne. W interakcjach z grup rwienicz dziecko ksztatuje samokontrol, odporno na bl, zdolnoci przywdcze, organizacyjne, odwag, lkliwo. Jeli wygld czy zachowanie dziecka wyrnia je spord innych, to grupa rwienicza natychmiast mu uwiadomi jego inno, najczciej poprzez formuowanie przezwisk, odrzucenie lub izolacj. W badaniu 31 dzieci w wieku 1114 lat dotknitych rnymi postaciami chorb nowotworowych, w przebiegu ktrych nastpia wyrana remisja, oraz w rwnolicznej grupie dzieci zdrowych dobranych parami M. Wojtyczek (1997) ustalia, e dzieci chore dostrzegaj u siebie cechy uatwiajce im zmaganie si z dolegliwociami i ograniczeniami, jakie przynosi cika choroba (zdyscyplinowanie, odpowiedzialno, silna wola, odwaga) oraz sprzyja nawizywaniu interakcji spoecznych (koleeski, uprzejmy, wyrozumiay, prawdomwny). Dziewczynki ksztatuj bardziej krytyczny obraz samych siebie. Uczniowie zdrowi przywizuj wiksze znaczenie do cech opisujcych ich stan zdrowia, sprawno fizyczn i urod. Zdrowe dziewczynki tworz bardziej idealistyczny obraz siebie, ich rwienicy s bardziej ostroni w formuowaniu sdw o sobie samych. Spord cech negatywnych, chorzy najczciej przypisuj sobie nerwowo, niemiao, niedbalstwo i lenistwo, przy czym czciej czyni to chopcy. W samoopisach negatywnych dzieci zdrowych dominuj podobne cechy uwaaj si one za leniwe i niedbae. Globalne samooceny realne i idealne dzieci chorych i zdrowych s do siebie zblione. O ile pierwsze mona okreli jako umiarkowanie podwyszone, to drugie osigaj poziom wysoki i bardzo wysoki. Stopie rozbienoci pomidzy aktualn ocen realizacji samych siebie a ocen moliwoci potencjalnych sugeruje, e zdrowi i chorzy przejawiaj silne denie do samodoskonalenia. Samooceny czstkowe (osignicia szkolne, zdolnoci, uroda, posuszestwo, odwaga, popularno, sia, szczcie) pozwalaj sdzi, e dzieci chore minimalizuj znaczenie choroby. Wysokie poczucie siy fizycznej, urody, popularnoci i znaczcych osigni edukacyjnych wiadcz o ich ucieczce w wiat wasnej doskonaoci, ktra, jako reakcja obronna, jest wyrazem denia do utrzymania standardw przypisywanych roli osoby zdrowej. To ustawiczne zmaganie si z chorob nie daje im jednak poczucia szczcia, czuj si wyranie czciej nieszczliwi ni ich zdrowi rwienicy. Samooceny idealne chorych dzieci s nisze ni zdrowych we wszystkich wyrnionych wymiarach koncepcji samego siebie. To kompensacyjne zawyenie samoocen realnych i obnienie idealnych pozwala zachowa spjno koncepcji samego siebie, czyli tym samym chroni swoj tosamo i indywidual-
62
Wadysawa Pilecka
no psychiczn. Wskaniki samoakceptacji przekonuj o umiarkowanym zadowoleniu z siebie chorych dzieci. O ile chore dziewczta charakteryzuj si stosunkowo wysokim uznaniem dla posiadanych cech, to chorzy chopcy ujawniaj tendencj do odrzucania samych siebie. Niektrzy d do doskonaoci wyznaczajc sobie cele suce odbudowie poczucia wasnej wartoci i poczucia kontroli zaburzonych przez okres choroby (E. Owsiany, 1996). W poznawczej reprezentacji samego siebie u dzieci przewlekle chorych szczeglne miejsce zajmuje poznawcza reprezentacja ich dolegliwoci somatycznych w kontekcie sytuacyjnych uwarunkowa, zwana obrazem lub koncepcj wasnej choroby. Struktura ta odzwierciedla caoksztat dowiadcze zwizanych z koniecznoci realizacji roli osoby chorej, a wic wiedz na temat choroby, emocje i doznania, ktre ta choroba wywouje oraz reakcje i zachowania pozwalajce mniej lub bardziej skutecznie radzi sobie w tej nowej sytuacji. Ju powyej drugiego roku ycia, jak pisze I. Obuchowska (1991), dziecko zaczyna przejawia poznawczy stosunek do swojej choroby, ale interesuj je wwczas gwnie przedmioty zwizane z chorowaniem. Ku samej chorobie dziecko zwraca swe zainteresowania w wieku przedszkolnym, prbuje zrozumie, dlaczego choruje, na czym polega jego choroba, jakie s ograniczenia i dlaczego wnosi je w jego ycie. W wieku szkolnym samodzielnie poszukuje informacji na temat swojej choroby, prbuje je organizowa w pewn logiczn cao oraz podejmuje dziaania skutecznego radzenia sobie z wymaganiami, ktre tworzy sytuacja choroby. Wyrany wzrost zainteresowania wasn chorob nastpuje w okresie dorastania. Modzie rozszerza, weryfikuje i systematyzuje zgromadzon wiedz, ale co waniejsze, formuuje pytania o sens choroby w swoim yciu, prbuje oceni wasne pooenie yciowe. Dzieci i modzie, podobnie jak doroli, konstruuj koncepcj swojej choroby na podstawie osobistych przey somatycznych i psychicznych wywoanych przez t chorob, obiegowych opinii zasyszanych od czonkw rodziny i innych pacjentw, informacji przekazywanych przez lekarzy i personel medyczny oraz pochodzcych z literatury popularnonaukowej i rodkw masowego przekazu. Wraz z rozwojem dziecka wzrasta znaczenie dwch ostatnich rde. Wiedza o chorobie i reakcje emocjonalne modszych dzieci odzwierciedlaj przekonania i zachowania rodzicw i opiekunw, modzie czciej poszukuje informacji o chorobie w literaturze medycznej czy stara si j pozyska od specjalistw. Proces ksztatowania si tej struktury w duej mierze zaley od okresu rozwoju dziecka, w ktrym wystpuje jego choroba. Jeli choruje ono od wczesnych lat ycia, to choroba stanowi niejako integraln cz jego dziecicej egzystencji, a stan somatyczny jedn z wielu waciwoci jego Ja fizycznego. Dopiero w okresie dorastania, gdy osignie ono pewien poziom rozwoju samowiadomoci, dokona oceny wasnej choroby. Jeli wystpi ona pniej
63
(powyej 5. roku ycia), to w przebiegu powstawania koncepcji wasnej choroby mona wyrni dwie fazy. Pierwsza trwa do momentu zachorowania w umyle dziecka tworzy si w tym okresie reprezentacja poznawcza choroby w ogle i zajmuje ona raczej peryferyczn pozycj w systemie wiedzy o wiecie. Zachorowanie zapocztkowuje faz drug do dziecka dociera bardzo duo nowych informacji, ktre powoduj stopniowe przeksztacanie si oglnej reprezentacji poznawczej choroby w koncepcj choroby wasnej i przesuwa si ona na bardziej centraln pozycj w systemie wiedzy o sobie. Struktura ta powstaje powoli, jest krucha i w duej mierze ma charakter sytuacyjny. Niewielkie zmiany w samopoczuciu, w otoczeniu, w kontaktach i sytuacjach spoecznych powoduj dostrzeganie coraz to nowych aspektw wasnej choroby i wywouj odmienne, czasami kracowo rne, reakcje emocjonalne. Jeli osoby dorose potrafi przekaza dziecku wiedz o jego chorobie w sposb nieemocjonalny, na poziomie dostpnym dla jego rozumienia, z uwzgldnieniem przewidywanych konsekwencji choroby i z zachowaniem zasady nadziei (I. Obuchowska, 1991), sam za chorob bd uwaa za czynnik utrudniajcy dziecku realizacj rnych zada i celw, a nie dezorganizujcy jego ycie, to formowanie si koncepcji wasnej choroby bdzie przebiega prawidowo, czyli z czasem powstanie struktura wewntrznie spjna, zrwnowaona, nie bdca generatorem napi i ujemnych emocji. Wraz z zespoem magistrantw podjam badania nad ksztatowaniem si koncepcji wasnej choroby u dzieci i modziey dotknitych rnymi dolegliwociami somatycznymi o charakterze przewlekym: astma, zwknienie puc, przewleke choroby nerek i ukadu moczowego, choroby nowotworowe, cukrzyca. W badaniach wykorzystano ustrukturalizowany wywiad, ktrego pytania dotyczyy czterech kwestii: wiedzy o chorobie, emocji zwizanych z chorob, znaczenia przypisywanego chorobie oraz symbolicznej reakcji na chorob. Koncepcj wasnej choroby dzieci dotknitych rnymi rodzajami chorb nowotworowych opisaa M. Wojtyczek (1997) na podstawie bada przeprowadzonych w 30-osobowej grupie pacjentw w wieku 1114 lat. Wiedza badanych o wasnej chorobie jest bardzo zrnicowana. Dzieci najczciej nie potrafiy okreli istoty swojej choroby (53,1%) lub okrelay j nieprawidowo, wskazujc jej symptomy lub skutki (31,2%). Tylko 4 pacjentw znao patomechanizm choroby. Wiedza o jej przyczynach bya nieco szersza (41,9% badanych wskazuje przyczyny), ale nader oglna. Zanieczyszczenie rodowiska (28,1%) oraz wybuch elektrowni atomowej w Czarnobylu (18,6%) s w opinii badanych gwnymi uwarunkowaniami ich problemw zdrowotnych. Wielu spord nich nie potrafi wskaza przyczyn swojej choroby. Ten ubogi zasb informacji dzieci trudno uzna za konsekwencj braku ich zainteresowania wasn sytuacj, jest raczej efektem zamierzonych dziaa osb dorosych, chronicych chore dzieci przed nadmiarem negatywnych informacji.
64
Wadysawa Pilecka
Wikszo badanych bardzo pozytywnie ocenia aktualny stan (czuje si dobrze i bardzo dobrze 86,7%) oraz wierzy w pomylne rokowanie (40,6%), akceptujc konieczno nawet uciliwego leczenia (21,8%). Pesymistyczn wizj przyszoci kreliy 3 osoby. Okoo jedna trzecia chorych unikaa odpowiedzi na pytanie o prognoz leczenia, ktr to reakcj naley uzna za mechanizm obronny, pozwalajcy redukowa lk przed przyszoci. Badani najczciej nie dostrzegaj wpywu choroby na relacje interpersonalne w domu i w grupie rwieniczej (40% i 61,29%), niekiedy wpyw ten okrelaj jako pozytywny (26,7%). Choroba jest, w opinii niektrych badanych, czynnikiem utrudniajcym osiganie dobrych wynikw w nauce (36,7%) oraz decydujcym o ich dalszej karierze edukacyjnej (23,3%). Wielu pacjentw (66,7%) sdzi, e choroba nie moe przesdza o wyborze ich dalszej drogi edukacyjnej lub te unika odpowiedzi na to pytanie (33,3%). Reakcje te sugeruj, e chorzy manifestuj w ten sposb swoj niepewno o przyszo lub te w maym stopniu interesuj si swoj przyszoci ze wzgldu na stan swojego zdrowia. Najczciej chorzy postrzegaj swoj chorob jako przeszkod (43,3%) udaremniajc realizacj wielu zada i marze, strat (10%) oraz ulg (10%). Zaledwie 4 osoby przypisay chorobie pozytywne znaczenie, okrelajc j jako wielkie przeycie, swoiste dowiadczenie czy warto. Tak mwi sami pacjenci: Moja choroba jest dowiadczeniem, bo nauczyem si przyjmowa oraz walczy z troskami i zmartwieniami. Moja choroba jest wartoci, bo przez ni wiele si nauczyam, wiem, czym jest bl, umiem doceni szczcie, a take dziki niej poznaam wielu wspaniaych ludzi, z ktrymi, mam nadziej, nigdy nie strac kontaktu. Moja choroba jest dowiadczeniem, bo mona pozna kolegw i koleanki od serca. Koncepcja wasnej choroby budowana przez dzieci dotknite nowotworem jest ubosza w swej treci ni koncepcje konstruowane przez pacjentw dotknitych innymi chorobami przewlekymi, ale w duym stopniu optymistyczna. Luki informacyjne s konsekwencj unikania rozmw z chorymi dziemi na temat ich problemw zdrowotnych. By moe ta niewiedza jest rdem ich staej nadziei, e przyszo wrci t warto, ktr aktualnie utraciy. Nadmiar niekorzystnych informacji moe by generatorem ujemnych emocji i zachowa rezygnacyjnych, skaniajcych dziecko do ucieczki od wiata i samego siebie. Relacje spoeczne Po przebytym leczeniu dziecko wraca do domu, po pewnym czasie do szkoy i grupy rwieniczej. Chore dziecko, ktre od pewnego czasu gwnie penio rol pacjenta, teraz na powrt musi sta si dzieckiem swoich ro-
65
dzicw, bratem lub siostr, uczniem, koleank lub koleg. Podejmujc obowizki wynikajce z tych rnych rl spoecznych, musi jednoczenie cigle kontrolowa stan swojego zdrowia, aby rozpozna w por oznaki nawrotu choroby. Tak wic powrt do sytuacji i relacji spoecznych z okresu przed zachorowaniem nie jest w peni moliwy. W relacjach rodzinnych czsto pojawiaj si konflikty, gdy rodzice w obawie o zdrowie dziecka nadal nakadaj na nie liczne ograniczenia i nie dostrzegaj jego potrzeby i zdolnoci do bycia samodzielnym. Ograniczenia niezalenoci s dotkliwie przez dziecko odczuwane, gdy przypominaj mu okres choroby (M. Koodziejczyk, A. Majerowicz, 1999). Hospitalizacje i osabienie fizyczne spowodoway oderwanie dziecka od grupy rwieniczej i nauczycieli, nic wic dziwnego, e odczuwa ono lk przed szko, antycypujc niepowodzenia w sytuacjach dydaktycznych i spoecznych. Jak dowodz badania E. Owsiany (1996), okoo 4060% dzieci z wyran remisj choroby nowotworowej cierpi z powodu izolacji i odrzucenia, cho bardzo im zaley na aprobacie spoecznej. W ponownym przystosowaniu dziecka z przebyt chorob nowotworow do rodowiska szkolnego i rwieniczego istotn rol odgrywa postawa nauczyciela. Jeli potrafi z uczniami rozmawia o problemach zdrowotnych ich kolegi i wsplnie z nimi towarzyszy mu w zmaganiu si z chorob, to po powrocie do szkoy zostanie on w naturalny sposb wczony w nurt jej ycia. Niestety, nauczyciele czsto nie znaj specyfiki choroby dziecka i nie rozmawiaj o niej z pozostaymi uczniami (A. Nowicka, E. Janion, 2001). Dzieci z przebyt chorob nowotworow rzeczywicie osigaj nisze wyniki w nauce, zarwno z powodu deterioracji procesw poznawczych uwarunkowanej przebiegiem choroby i sposobem jej leczenia, jak rwnie czstych nieobecnoci w szkole zwizanych z kontrolami lekarskimi. Niepowodzenia te wpywaj negatywnie na ich poczucie wasnej wartoci, tym bardziej e usilnie d do spenienia standardw ucznia zdrowego, jakim byli przed zachorowaniem. Ponowne przystosowanie do szkoy uatwia im pobyt w sanatorium lub uczszczanie na zajcia do otwartych orodkw rehabilitacyjno-wychowawczych, ktre sprzyjaj stopniowemu wczaniu si w bieg normalnego ycia. Choroby nowotworowe, tak jak wszystkie inne choroby przewleke, mog stanowi czynnik ryzyka dla spoecznego funkcjonowania dziecka z kilku powodw. Po pierwsze, dolegliwoci somatyczne utrudniaj osiganie niezalenoci od rodzicw, ktrzy z obawy o zdrowie dziecka preferuj ograniczajcy i dyrektywny styl wychowania. Po drugie, chore dzieci rzadziej nawizuj kontakty z rwienikami z powodu czstych hospitalizacji, rnego rodzaju interwencji medycznych oraz okresowego pogorszenia stanu zdrowia, tym samym wic ich umiejtnoci
66
Wadysawa Pilecka
nawizywania, podtrzymywania i kontynuowania relacji rwieniczych rozwijaj si w wolniejszym tempie. Po trzecie, nie wszystkie rodzaje zaj i zabaw s dostpne dla chorych dzieci, co niewtpliwie obnia ich atrakcyjno jako partnerw dziecicych aktywnoci. Po czwarte, poczucie wasnej skutecznoci rozwija si u nich wolniej z powodu nadopiekuczoci rodziny, uzalenienia od osb leczcych oraz rzadziej odnoszonych sukcesw w rnego rodzaju dziaaniach podejmowanych z wasnej inicjatywy (W. Pilecka, 2002). Pomoc psychologiczna Dotychczasowa wiedza na temat bezporednich i porednich konsekwencji chorb nowotworowych i sposobw ich leczenia upowania do projektowania pomocy psychologicznej o charakterze zapobiegawczym i naprawczym. Niestety, w literaturze przedmiotu nie wiele jest publikacji dobrze dokumentujcych skuteczno tego rodzaju dziaa. Autorzy tych prac najczciej preferuj dwa podejcia: wielowymiarowe (holistyczne) i jednowymiarowe (czciowe). W zaoeniach pierwszego, dziecko stanowi jedno biopsychospoeczn i pozostaje ono w staych relacjach ze swoimi najbliszymi mikrorodowiskami, a zatem dziaania psychoterapeutyczne powinny by skierowane na wszystkie obszary jego rozwoju w kontekcie uwarunkowa ekosystemowych. W podejciu drugim dominuje przekonanie, e interwencje psychoterapeutyczne powinny obejmowa wycznie sfery ryzyka wystpienia nieprawidowoci w rozwoju i zachowaniu dziecka oraz niektre elementy jego rodowiska. Zwolennicy pierwszego podejcia wykorzystuj rnorodne formy terapii: trening umiejtnoci rozwizywania problemw, trening umiejtnoci spoecznych, trening kontroli emocji ujemnych, techniki relaksacyjne, wizualizacj oraz terapi rodzin. Przedstawiciele drugiej orientacji prbuj pomc choremu dziecku i jego rodzinie w rozwizaniu dominujcych trudnoci. Jeli dziecko ujawnia wyrane symptomy zespou ADHD, to psycholog wykorzystuje terapie typowe dla dzieci z nadpobudliwoci psychoruchow, czsto w poczeniu z farmakoterapi (najczciej jest stosowany Ritalin). Techniki poznawczo-behawioralne su dynamizowaniu i korekcji procesw uwagi, pamici, funkcji percepcyjno-motorycznych, procesw mylenia czy umiejtnoci komunikacyjnych. Treningi relaksacyjne i wizualizacja s wykorzystywane w psychoterapii skierowanej na integracj osobowoci, budow pozytywnego obrazu samego siebie. Pomoc rodzinie najczciej ma charakter psychoedukacyjny, rzadziej terapii systemowej (za: R.W. Butler, R.K. Mulhern, 2005).
67
Wikszo autorw zgadza si, e dziaania pomocowe powinny mie charakter wielowymiarowy i powinny by skierowane na dziecko i jego mikrorodowiska przez co najmniej rok.
Bibliografia
Ater, J. L., Moore, B.D., Francis, D.J., Castillo, R., Slopis, J., Copeland, D.R. (1996). Correlation of medical and neurosurgical events with neuropsychological status in children at diagnosis of astrocytoma: Utilization of a neurological severity score. Journal of Child Neurology, 11, 462469. Brown, R.T., Madan-Swain, A., Walco, G.A., Cherrick, I., Iveres, C.E., Conte, PM. (1998). Cognitive and academic late effects among children previously treated for acute lymphocytic leukemia receiving chemotherapy as CNS prophylaxis. Journal of Pediatric Psychology, 23, 333340. Butler, R.W., Mulhern, R.K. (2005). Neurocognitive interventions for children and adolescents surviving cancer. Journal of pediatric Psychology, 30, 6578. Eiser, C., Hill, J.J., Vance, Y.H. (2000). Examining the psychological consequences of surviving childhood cancer: Systematicreview as a research method in pediatric psychology. Journal of Pediatric Psychology, 25, 449460. Elkin, T.D., Phipps. S., Mulhern. R.K., Fairclough, D. (1997). Psychological functioning of adolescent and young adult survivors of pediatric malignancy. Medical and Pediatric Oncology, 29, 582588. Harter, S. (1986). Processes underlying the construct, maintenance, and enhancement of the self-concept in children. W: L. Suls, A. Greenwald (red.), Psychological perspectives on the self. (Vol. 3). Hillsdale, NJ: Erlbaum. Janion, E. (2000). Zaspokajanie potrzeb psychicznych dzieci przewlekle chorych. Problemy Opiekuczo-Wychowawcze, 1, 3235. Koodziejczyk, M., Majerowicz, A. (1999). Problemy psychologiczne dzieci z chorob nowotworow oraz ich rodzin. Nowiny Psychologiczne, 2, 5365. Lavigne, J.V., Faier-Routman, J. (1992). Psychological adjustment to pediatric physician disorders: A meta-analytic review. Journal of Pediatric Psychology, 17, 133158 Maciarz, A. (1998). Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Krakw: Oficyna Wydawnicza IMPULS Moore, B.D., Copeland, D.R., Ried, H., Kopecky, B. (1992). Neurophysiological basis of cognitive impairment in long term survivors of pediatric cancer. Archives of Neurology, 49, 809817. Moore, B.D. (2005). Neurocognitive Outcomes in survivors of childhood cancer. Journal of Pediatric Psychology, 30, 5163. Mulhern, R.K., Hancock, J., Fairclough, D., Kun, L. (1992). Neuropsychological status of children treated for braib tumors: A critical review and integrative analysis. Medical and Pediatric Oncology, 20, 181191. Mulhern, R.K., White, H.A., Glass, J.O., Kun, L.E., Leigh, L., Thompson, S.J. (2004). Attentional functioning and white matter integrity among survivors of malignant brain tumors of childhood. Journal of the International Neuropsychological Society, 10, 180190. Nowicka, A., Janion, E. (2001). Opieka nad dzieckiem chorym w szkole. Problemy Opiekuczo-Wychowawcze, 7, 5457. Obuchowska, I., Krawczyski, M. (1991). Chore dziecko. Warszawa: Nasza Ksiegarnia.
68
Wadysawa Pilecka
Owsiany, E. (1996). Gdy si przeplataj strach i nadzieja. Problemy Opiekuczo-Wychowawcze, 6, 2023. Patenaude, A.F., Kupst, M.J. (2005). Psychosocial functioning in pediatric cancer. Journal of Pediatric Psychology, 30, 927. Pecyna, M.B. (2000), Dziecko i jego choroba. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie ak. Pilecka W. (2002). Przeleka choroba somatyczna w yciu i rozwoju dziecka. Krakw: Wydawnictwo Naukowe UJ. Robbaey, P., Dobkin, P., Leclerc, J.M., Cyr, F., Sauerwein, C., Theoret, Y. (2000). A comprehensive model of the development of mental handicap in children treated for acute lymphoblastic leukaemia: A synthesis of the literature. International Journal of Behavioral Development, 24, 4458. Sanger, M.S., Copeland, D.R., Davidson, E.R., (1991). Psychosocial adjustment among pediatric cancer patients: A multidimensional assesment. Journal of Pediatric Psychology, 16, 463474. Siek, S. (1984). Rozwj potrzeb psychicznych, mechanizmw obronnych i obrazu siebie. Warszawa: KAW. Szczepanik, R. (2000). Rodzina wobec chorego dziecka. Problemy Opiekuczo-Wychowawcze, 8, 3538. von der Weid, N., Mosimann, I., Hirt, A., Wacker, P., Nenadov Beck, M., Imbach, P. (2003). Intellectual outcome in children and adolescents with acute lymphoblastic leukaemia treated with chemotherapy alone: Age- and sex- related differences. European Journal of Cancer, 39, 353365. Wojtyczek, M. Koncepcja samego siebie i wasnej choroby u dzieci z chorobami nowotworowymi. Nie publikowana praca magisterska, Wydzia Pedagogiczny, Wysza Szkoa Pedagogiczna, Krakw Zebrack, B.J., Chesler, M.A. (2002). Quality of life issues and cancer survivorship. Report prepared for the Institute of Medicine. Retrieved September 16, 2004, http://www.iom.edu/file.asp?id=15236
ODROCZONE NEUROPOZNAWCZE I PSYCHOSPOECZNE SKUTKI CHORB NOWOTWOROWYCH U DZIECI
Streszczenie
Wspczesna medycyna ratuje w sposb trway ycie ponad 80% dzieci dotknitych chorob nowotworow. Te zadowalajce efekty pomocy medycznej wi si jednak z wysokimi kosztami rozwojowymi tych dzieci, cho onkolodzy podejmuj stae wysiki majce na celu zachowanie rwnowagi pomidzy intensywnoci dziaania podstawowych sposobw leczenia: radioterapii, chemioterapii i kortykoterapii a stopniem toksykacji organizmu. Okoo 2530% dzieci nie radzi sobie z ograniczeniami i wymaganiami, jakie stwarza choroba i w konsekwencji ujawnia trudnoci w poznawczym, emocjonalnym i spoecznym funkcjonowaniu. Konstruktywna adaptacja do choroby nowotworowej zaley od trzech grup czynnikw zwizanych: z chorob i procesem leczenia (uszkodzenia CSN, sposb leczenia, odstp czasu od diagnozy, okres leczenia), z osob dziecka (wiek ycia, wiek rozpoznania choroby, wczeniejsze funkcjonowanie, poziom stresu, poziom rozwoju umysowego) oraz z jego rodowiskiem (zdolno adaptacyjna i spjno rodziny, wsparcie spoeczne,
69
otwarta komunikacja, style i strategie radzenia sobie czonkw rodziny, status socjoekonomiczny rodziny). Pne skutki chorb nowotworowych w zakresie rozwoju procesw poznawczych, osobowoci i relacji spoecznych s rozwaane w wietle wynikw bada empirycznych i rozwaa teoretycznych. Sowa kluczowe: choroby nowotworowe, odroczone skutki neuropoznawcze, deterioracja poznawcza, odroczone skutki psychospoeczne, deprywacja potrzeb, koncepcja samego siebie, koncepcja wasnej choroby, relacje spoeczne, pomoc psychologiczna
POSTPONED NEUROCOGNITIVE AND PSYCHOSOCIAL EFFECTS OF CANCERS IN CHILDREN
Summary
Today medicine effectively saves life of above 80% children diagnosed with some form of cancer. Effective treatments are not always without costs, so oncologists attempt to maintain a balance between medical treatment and acceptable toxicity. About 2530% children do not cope well and they have significant cognitive, emotional and social difficulties. The adaptation to childhood cancer is determined by three groups of variables: disease and treatment (diagnosis involving CNS, type of treatment, time since diagnosis, duration of treatment), personal (age at diagnosis, previous functioning, degree if perceived stress, level of cognitive functioning) and family/environmental (adaptability/cohesiveness, open communication, social support, coping/adjustment of family members, socioeconomic resources). The late effects of childhood cancers in the cognitive processes, personality and social relationships are discussed from the perspective of empirical studies and theoretical approaches. Key words: neoplastic diseases, postponed nerocognitive effects, cognitive deterioration, delayed psychosocial effects, need deprivation, self-concept, disease concept, social relationships, psychological support
70
SAWOMIRA SADOWSKA Uniwersytet Mikoaja Kopernika, Toru
W STRON INNEGO SPOJRZENIA NA SZKO JAKO MIEJSCA TERAPII UCZNIA Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN
Przyjcie tezy, e czowiek stanowi integraln cz ekosystemu (jest odbiorc jego oddziaywa, a poprzez swoj aktywno wpywa jednoczenie na ksztat tyche oddziaywa) (por. K. Beszyska, 2001) prowadzi do postrzegania jego sytuacji w relacji wzajemnych wpyww: jednostka otoczenie. Zgodnie z t tez, aby zrozumie czowieka i pomc mu, naley widzie go w kontekcie rodowiska fizycznego i spoecznego. Przesanki takiego rozumowania odnajdujemy w pionierskiej pracy psychologa spoecznego K. Lewina (1954). Jego teoria pola jest prb znalezienia paszczyzny porozumienia midzy tym, co jest w czowieku, a tym, co go otacza. Lewin definiuje teori pola jako metod analizowania zachowania si czowieka wobec otaczajcej go sytuacji, poprzez analiz jej wasnoci strukturalnych, wasnoci zmieniajcych si w czasie i analiz pola psychologicznego. Sytuacja lub pole psychologiczne, w jakim znajduje si dana osoba, stanowi wedug Lewina jej przestrze yciow, ktra jest psychiczn reprezentacj rodowiska tej jednostki oraz istniejcych dla niej w danej chwili moliwoci. Badacz zwraca uwag, e w okreleniu przestrze yciowa chodzi nie tylko o specyficzn budow danego ukadu i sposobu jego funkcjonowania, ale i o jej postrzeganie przez jednostk oraz rol, jak peni ta struktura, jakie ma znaczenie dla rozwoju jednostki. Prace Lewina wywary znaczcy wpyw na rozwj psychologii ekologicznej i psychologii rodowiskowej. rodowisko, jak zauwaa A. Baka (2002, s. 53), zaczto ujmowa nie w wymiarze pasywnej, przeciwstawnej czowiekowi przestrzeni, w ktrej zachodz procesy percepcji i reakcji podmiotu, ale w wymiarze postpujcej wzajemnej akomodacji midzy aktywn istot ludzk, bdc w trakcie rozwoju, a zmieniajcymi si cechami otoczenia, w relacji do szerszych kontekstw zagniedenia ycia.
72
Sawomira Sadowska
Paradygmat caociowego widzenia zwizkw midzy zachowaniami, dowiadczeniem oraz rodowiskiem fizycznym i spoecznym widoczny w pracach K. Lewina, nie pozostaje bez znaczenia dla rozwoju tych dyscyplin, ktre zajmuj si teoretycznymi i praktycznymi aspektami udzielania pomocy osobom niepenosprawnym. W myleniu o wsparciu osb niepenosprawnch obserwujemy zasadnicze zmiany. Aktualne propozycje tym rni si od wczeniejszych, e coraz bardziej zmierzaj w kierunku powizania problematyki rehabilitacji nie tylko ze rodowiskiem spoecznym, ale z jakoci fizycznej przestrzeni i rodowiska. Wiele bowiem dowodw jest na to, e nie tylko przestrze spoeczna, ale i charakter przestrzeni fizycznej i architektonicznej wpywa na sukces w terapii. Moe by ona spoecznie przycigajca lub ucieczkowa, uspoeczniona i odspoeczniona, publiczna lub prywatna. Cechy przestrzeni ksztatuj interakcj terapeutyczn. Jak zauwaa H. M. Proshansky (za: A. Baka, 2002, s. 317), zachowania osoby bdcej podmiotem terapii oraz zachowania osb sterujcych terapi stanowi wraz z przestrzeni fizyczn i architektoniczn cao interakcyjn, ktrej efektem s okrelone skutki zdrowotne: fizyczne, mentalne oraz spoeczne. Rozwaajc wic kwestie rehabilitacji osb niepenosprawnych, nie mona pomin wpywu zasobw rodowiska fizycznego na zachowanie osb niepenosprawnych. Zasoby rodowiska to wszystko to, co otoczenie umoliwia i dostarcza podmiotowi, to potencjalne moliwoci, ktre po zarejestrowaniu przez mzg dziaaj jako wyzwalacze zachowa (por. A. Baka, 1998). rodowiskowe moliwoci s obiektywnie istniejcymi w otoczeniu zasobami rodkw zaspokajania potrzeb. Ich warto jest cile zwizana z potrzebami konkretnej osoby (to, co jest pozytywn ofert rodowiskow dla jednych, nie musi by tak sam dla innych). Subiektywne szacowanie walorw rodowiska moe odwoywa si zarwno do ocen emocjonalnych, jak i poznawczych podmiotu terapii. Oceny emocjonalne opisuj jako afektywn danego miejsca. Konstruktem teoretycznym stanowicym odniesienie dla interpretacji tych ocen moe by m.in. model nastawie afektywnych do rodowiska J.A. Russella i U.F. Laniusa. Zakada on, e reakcj emocjonaln mona opisa na dwch niezalenych wymiarach: przyjemnoci i pobudzenia. O pozioma tego modelu rozciga si od nieprzyjemnego do przyjemnego, a o pionowa od niepobudzajcego do pobudzajcego (P.A. Bell i in., 2004, s. 5960). Poniewa ludzie mog si rni pod wzgldem poziomu preferencji w odniesieniu do zoonoci, ten sam wedug miar obiektywnych poziom zoonoci rodowiska moe by za niski dla jednej osoby, a dla drugiej za wysoki. Tak wic ta sama przestrze w subiektywnych, emocjonalnych ocenach jakociowych moe by przestrzeni o rnej jakoci. Szacowanie spostrzeganych walorw rodowiskowych moe odwoywa si te do ocen poznawczych. Zazwyczaj stosuje si tu jaki rodzaj skali opisu, ktra podlega subiektywnej ocenie jakoci rodowiska. Te dwojakiego rodzaju oceny emocjonalne i poznawcze stosuje si w diagnozie rodowi-
W stron innego spojrzenia na szko jako miejsca terapii ucznia...
73
ska naturalnego i rodowisk instytucjonalnych. Mog one stanowi punkt wyjcia do programowania zmian. Szczeglnie wanym rdem potencjalnych moliwoci rodowiskowych dla dziecka w wieku szkolnym s zasoby rodowiska fizycznego i spoecznego szkoy, w ktrej si uczy. Moje rozwaania o szkole i uczniu z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim bd odwoyway si do pogldu R. Feuersteina, ktry proces nauczania postrzega jako uporednione uczenie si dowiadczenia. Jak zauwaa autor, w sytuacji braku wsparcia jednostka upoledzona umysowo wystawiona jest na oddziaywania rodowiskowej stymulacji, ale z niej nie korzysta. Znaczce dla uczenia si wsparcie zapewnia osoba o normalnym dowiadczeniu, ktra dziki umiejscowieniu midzy upoledzonym a zewntrznymi rdami stymulacji poredniczy w konstruowaniu, selekcjonowaniu i odczuwaniu odbieranych bodcw (por. S. Kowalik, 1989, s. 4243). W szkole rol t odgrywa nauczyciel, ktry uwzgldniajc moliwoci ucznia z niepenosprawnoci intelektualn, jego zrnicowanie w rozwoju poszczeglnych sektorw psychobiologicznych (por. J. Kostrzewski, 1990), razem z uczniem aktywnie uczestniczy w poznawaniu otoczenia. Pomaga w wytworzeniu si wzorw operacji umysowych pozwalajcych dziecku na dysponowanie dowiadczeniem. Nie wkraczajc wic w sam istot nauczania specjalnego, rozwaa bd w tym artykule szeroko pojty kontekst tego procesu znaczenie moliwoci rodowiskowych szkoy w odniesieniu do ucznia z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim. Opierajc si na wynikach bada psychologicznych i pedagogicznych, bd ujawniaa ukryte funkcje rodowiska fizycznego i spoecznego szkoy i klasy. W swoich poszukiwaniach edukacji prawdziwie sprzyjajcej rozwojowi ucznia z niepenosprawnoci intelektualn, na podstawie zgromadzonych przesanek z dorobku rnych dyscyplin naukowych, dokonam prby oceny zasobw rodowiskowych szkoy: oglnodostpnej, integracyjnej, specjalnej.
Aspekt przestrzenno-fizyczny rodowiska szkoy

Niezalenie od tego, czy mamy do czynienia ze szko specjaln, integracyjn czy oglnodostpn rodowisko szkoy jest podobne. Szkoa to struktura zamknita, w ktrej wyodrbnione przestrzenie wyranie rozgraniczaj orodki aktywnoci. rodowisko fizyczne danego orodka aktywnoci ma moc wyzwalania okrelonego wzorca zachowania. Wiedza o waciwociach fizycznych orodka aktywnoci pozwala te zachowania przewidywa (P.A. Bell i in., 2004, s. 166). Jedne przestrzenie w szkole peni funkcje klasy szkolnej, inne to korytarze, szatnie, azienki, w ktrych ucze spdza czas poza (midzy) lekcja-
74
Sawomira Sadowska
mi. Gwny korytarz szkolny to tzw. przestrze rozrzdowa. Oznacza to, e stanowi ona miejsce rozchodzenia si ludzi do innych pomieszcze. Jak zauwaa A. Nalaskowski (2002, s. 47), gwny holl szkoy jest czsto przestrzeni o charakterze odspoecznym, z miejscami o charakterze rytualnym, ktre su najszerzej pojtemu dyscyplinowaniu mylenia i zachowa jej uytkownikw. Zachowanie uczniw w czasie przerwy mona przewidzie, uwzgldniajc chociaby takie elementy, jak rodzaj podogi (podoga mikka/twarda). Obserwacja zachowa uczniw w szkole potwierdza te przewidywania. Okazuje si, e zachowania uczniw w szkole wyposaonej w mikk podog s w zauwaalny sposb spokojniejsze, wiadcz o przeywanym relaksie, o wikszym skupieniu przed nastpn lekcj. Na zachowania spoeczne wpywa te poziom haasu czy zatoczenie przestrzeni (por. A. Baka, 2002; P.A. Bell i in., 2004). Haas czy zagszczenie moe wyzwala zachowania agresywne. Waciwoci dziecka z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim jest podatno na zaburzenia sfery emocjonalnej (por. H.C. Gunzburg, 1971; T. Gakowski, 1972). Dziaania profilaktyczne w tym zakresie to stworzenie mu waciwego rodowiska terapeutycznego take w rozumieniu rodowiska przestrzenno-fizycznego. Za takie nie mona uzna szk molochw. Inne kwestie zwizane z wielkoci szk wyjania teoria obsady orodka aktywnoci R.G. Barkera. Pozwala ona przewidywa i wyjania zaangaowanie i satysfakcj jednostki w rnych rodowiskach, w tym rwnie w rodowisku szkolnym. Analizy porwnawcze wielkich i maych szk sugeruj, e szkoy mae bardziej sprzyjaj angaowaniu si uczniw w szerszy zakres aktywnoci i doznawaniu przez nich poczucia osobistej satysfakcji w porwnaniu ze szkoami duymi (P.A. Bell i in., 2004, s. 170). Co istotne, uczniowie maych szk osigajcy niskie wyniki w nauce, wykazuj tyle samo troski i zobowiza wobec szkoy, co uczniowie osigajcy wyniki bardzo wysokie. W szkoach duych uczniowie tzw. marginalni wykazuj zerowy stopie zaangaowania w aktywnoci szkolne i zajcia pozalekcyjne (A. Baka, 2002, s. 354). Na zachowania uczniw wpywa rwnie wielko klasy szkolnej. Okazuje si, e postawy uczniw oraz nauczycieli wobec obowizkw szkolnych s negatywnie skorelowane z wielkoci klas. W klasie o mniejszej liczbie uczniw zwikszaj si zasoby, jakie jest w stanie wykorzysta nauczyciel. W klasach licznych, tj. zagszczonych, peryferia klasowe s wiksze i silniej wyczone z aktywnego uczestnictwa. Stae funkcjonowanie uczniw w warunkach zatoczenia powoduje negatywne uoglnione reakcje w stosunku do caego rodowiska (A. Baka, 2002, s. 352). Badania psychologiczne wskazuj, e zagszczenie w klasie szkolnej ma niewielki wpyw na przyswajanie prostych poj, ale utrudnia opanowanie poj zoonych, a take wykonywanie zada wymagajcych od uczniw wspdziaania (za:
75
P.A. Bell, i in., 2004, s. 556). Granica optymalnej liczebnoci klasy dla osiganych przez uczniw wynikw nauczania wynosi 15 uczniw. Na haas i zatoczenie mona spojrze rwnie z perspektywy stresu rodowiskowego. Inne stresory rodowiskowe, ktrych nie mona pomin, to temperatura czy owietlenie. Gorco pogarsza wykonywanie zada umysowych, niedostateczne owietlenie nie tylko powoduje z widoczno, ale take frustracj emocjonaln i uniemoliwia wykonanie zada docelowych (por. A. Baka 2002). Pojedynczy stresor moe nie by na tyle silny, aby spowodowa trudnoci adaptacyjne, ale kiedy dua ich liczba oddziauje jednoczenie, jednostka uruchamia rne sposoby radzenia sobie ze stresem. Strategie radzenia sobie ze stresem s funkcj czynnikw indywidualnych i sytuacyjnych. W sytuacjach zatoczenia, haasu, gorca, niedostatecznego owietlenia mog pojawi si strategie negatywne ucieczki, ataku fizycznego lub sownego. Wyniki bada wyjaniaj zwizek midzy zachowaniem uczniw a rodowiskiem fizyczno-przestrzennym szkoy, pozwalaj przewidywa pewne potencjalne moliwoci wpywu rodowiska szkoy specjalnej, oglnodostpnej i integracyjnej na funkcjonowanie uczniw. Z uwagi na liczebno klasy najbardziej korzystne warunki rodowiskowe wydaje si mie szkoa specjalna, w ktrej zespoy klasowe licz od 1016 uczniw. Zasoby zwizane z wielkoci szkoy wydaj si ju nie tak wyranie spenia zaoenia rodowiska fizyczno-przestrzennego, w jakim optymalnie moe by realizowane ksztacenie uczniw z niepenosprawnoci intelektualn. Rzeczywisto szkolna ujawnia jednak, e szkoy oglnodostpne i integracyjne (zwaszcza w miastach) w porwnaniu ze szkoami specjalnymi s czciej szkoami wikszymi, co, jak ju wspomniaam, moe rodzi poczucie dyssatysfakcji, wyzwala zachowania konfliktowe oraz nie sprzyja bliszym relacjom spoecznym. Warto rwnie zwrci uwag na wiadomoci milczce zwizane z otoczeniem szkoy. Wygld budynku czy lokalizacja szkoy w przestrzeni stanowi wiadomo rodowiskow, ktra rodzi rne oceny. Przestrze architektoniczna moe by rodkiem negatywnej stygmatyzacji. Milczce wiadomoci czciej dotycz miejsc rehabilitacji dla osb gbiej upoledzonych umysowo, takich jak domy pomocy spoecznej. Zlokalizowane w dworkach, paacykach, budynkach poklasztornych, czsto z dala od centralnych przestrzeni miejscowoci, milczco komunikuj swoj odmienno. Warto zauway take, e poprawa wygldu obiektu moe przeama negatywn milczc wiadomo o jego uytkownikach. Szkoa specjalna, pomimo e na jej murach nie widnieje ju tablica informacyjna sygnalizujca charakter ksztacenia i niepenosprawno uczniw, jednak poprzez spoeczny przekaz, a niekiedy inne dostpne otoczeniu atrybuty (np. infantylizacja przestrzeni), moe podlega negatywnym procesom stygmatyzacji. Zidentyfikowanie ucznia uczszczajcego do takiej szkoy wie si z nadaniem mu w spoecznym otoczeniu etykiety (najczciej jest to etykieta odmie-
76
Sawomira Sadowska
ca, innego, gorszego). Niebezpieczestwo naznaczenia spoecznego ucznia z niepenosprawnoci intelektualn jest mniejsze w wypadku, gdy uczy si w szkole oglnodostpnej czy integracyjnej. Z uwagi na zoony mechanizm etykietowania spoecznego trudno jednak zaoy, e w lokalnej spoecznoci uczniowie ci nie bd rozpoznani i traktowani jako odbiegajcy od normy.
Miejsce w przestrzeni klasy, zoono i bogactwo rodowiska klasy

Gdy rozwaamy spraw zajmowanego przez ucznia z niepenosprawnoci intelektualn miejsca w przestrzeni klasy, warto na wstpie uwiadomi sobie zasadnicz rnic midzy klas w szkole specjalnej, oglnodostpnej czy integracyjnej. W szkole specjalnej i oglnodostpnej w przestrzeni klasy podczas lekcji s uczniowie i jeden nauczyciel, natomiast w szkole integracyjnej uczniowie i dwch nauczycieli (pedagog specjalny koncentruje si na bezporedniej pracy z dziemi niepenosprawnymi, nauczyciel prowadzcy na pracy z uczniami penosprawnymi). Sytuacja klasy integracyjnej jest wic specyficzna. Nauczanie w takiej klasie przypomina w pewien sposb nauczanie w szkole z przestrzeni otwart. Nauczyciele widz i sysz si nawzajem, wiadcz rwnolegle usugi edukacyjne dla dzieci penosprawnych i niepenosprawnych. Sytuacja ta wymusza w pewien sposb zajmowanie miejsca w klasie przez uczniw niepenosprawnych. S to najczciej przestrzenie peryferyjne klasy. Argumentacja takiego przydziau jest czsto prozaiczna nauczyciel wspomagajcy nie moe zasania innym uczniom tablicy. Uczniowie niepenosprawni zajmuj wic czsto miejsca odlege nie tylko od tablicy, ale i od rnych obiektw obserwacji. Z bada porwnawczych nad szkoami typu otwartego i zamknitego wynika, e wielu uczniw ma powane trudnoci z przystosowaniem si do przestrzeni otwartej (A. Baka, 2002, s. 348). Nauczyciele pracujcy w klasach integracyjnych podkrelaj, e pewnym zagroeniem przestrzeni klasy integracyjnej jest nadmierne bogactwo rodowiska, trudno w izolacji wizualnej i suchowej, a co za tym idzie w koncentracji na zadaniach indywidualnych. Takie opinie wyraaj zwaszcza nauczyciele klas pocztkowych. Gosy te wpisuj si w doniesienia bada psychologicznych, z ktrych wynika, e dla dziecka z niepenosprawnoci intelektualn szkodliwe jest zarwno rodowisko zbyt ubogie w podniety, jak i za bogate w informacje, nie dajce si przyswoi i uporzdkowa (A.M. Clarke, A.D. Clarke, 1976; S. Kowalik, 1989). Warto tu zauway, e badania prowadzone w szkoach otwartych wykazay, e dzieci z klas pocztkowych maj potrzeb wydzielenia stref, ktre dawayby im wiksze moliwoci odizolowania si i skupienia, np. podczas wykonywania zada wymagajcych czytania (A. Baka, 2002, s. 348).
77
Spjrzmy na t kwesti w perspektywie obcienia rodowiskowego. Ludzie maj ograniczone moliwoci przetwarzania napywajcych bodcw i w ograniczonym zakresie mog si zaangaowa w uwane ledzenie sygnaw napywajcych w danym momencie. Kiedy liczba informacji napywajcych ze rodowiska jest tak dua, e przekracza moliwo ledzenia wszystkiego co wane, nastpuje przecienie informacyjne. Jeli bodce koliduj z gwnym zadaniem, sprawno i efekt jego wykonania ulega pogorszeniu. Moliwoci skupienia uwagi zostaj ograniczone wskutek przecienia (por. P.A. Bell i in., 2004, s. 140144). Model obcienia rodowiskowego otwiera moliwoci poszukiwania zwizkw midzy przecieniem, osabieniem uwagi a powstawaniem problemw dydaktycznych i spoecznych. Myl, e moe to rwnie stanowi podstaw refleksji nad prac szkoln (nie tylko w kontekcie szkoy integracyjnej), ale i bada nad oglnym funkcjonowaniem osb z niepenosprawnoci intelektualn w rnych sytuacjach. Zajmowanie miejsca przez uczniw niepenosprawnych w klasie oglnodostpnej i integracyjnej podlega prawidowociom typowym dla szk w ogle. Uczniowie wybieraj samodzielnie miejsce w klasie bd przydziela je nauczyciel, nie pytajc ucznia o zdanie. Kiedy miejsce przydziela nauczyciel, obserwujemy kilka prawidowoci. Osoby przydzielone do centralnej i frontowej strefy w klasie wykazuj wysz partycypacj w zajciach lekcyjnych ni uczniowie przydzielani do kolumn i rzdw peryferyjnych. Wysze poziomy uczestnictwa dotycz osb, ktre wykazuj skonno do zachowa werbalnych (A. Baka, 2002, s. 350). A. Nalaskowski (2002, s. 51) zauwaa, e przydzia przez nauczyciela miejsca ucznia w klasie wykazuje zwizek z nauczycielsk sympati/antypati dla uczniw. Uczniom najmniej akceptowanym wyznaczane s miejsca w awkach najbardziej oddalonych. I na odwrt uczniom, o ktrych opinie s najcieplejsze, wyznacza si miejsca najbliej nauczyciela. Uczniowie spychani w przestrzenie bardziej oddalone od nauczycielskiego biurka, zostaj automatycznie ulokowani w strefach generujcych ich mniejsz aktywno dydaktyczn, a zatem jakby na obszarze ich podwjnego ukarania (raz poprzez nieakceptacj nauczyciela, a drugi raz przez ulokowanie w gorszym miejscu przestrzeni klasy). Kiedy uczniowie maj swobod w wyborze miejsca w klasie, wtedy ujawnia si wyrana zaleno midzy usytuowaniem w przestrzeni a ich postaw wobec nauki szkolnej i nauczyciela. U uczniw starszych wybr miejsca ma zwizek z ich poczuciem skutecznoci radzenia sobie z zadaniami szkolnymi. Wybranie miejsca blisko nauczyciela jest skorelowane z poczuciem satysfakcji z bycia w szkole. Wysuwana jest rwnie hipoteza samoselekcji, wskazujca, e miejsca nie tworz okrelonych zachowa, a jedynie przycigaj osoby obdarzone odpowiednimi cechami. Innymi sowy, rnica w zajmowaniu miejsc jest rwnoznaczna ze zrnicowaniem osobowociowym (A. Baka, 2002, s. 350).
78
Sawomira Sadowska
Maa liczebno klas w szkoach specjalnych, o czym ju pisaam wczeniej, sprawia, e w zasadzie trudno mwi o peryferyjnych miejscach w przestrzeni klasy. Czciej te istniej potencjalne (i wykorzystywane) moliwoci nietradycyjnego ustawienia awek w klasie, co wpywa na charakter relacji nie tylko midzy nauczycielem i uczniem, ale take midzy uczniami. Nie ma bada, ktre jednoznacznie informowayby o zajmowanych miejscach przez uczniw z niepenosprawnoci intelektualn w klasach oglnodostpnych. Z obserwacji jednak wynika, e czsto zajmuj oni strefy mniejszej aktywnoci dydaktycznej. Nie musi by to zwizane z postaw nauczyciela czy samego ucznia, lecz z organizacj zindywidualizowanego procesu nauczania (ucze zajmuje takie miejsce, w ktrym inni najmniej przeszkadzaj mu w wykonywaniu zada i on najmniej przeszkadza innym). Podobnie ksztatuje si sytuacja w klasach integracyjnych. Tu, o czym wspomniaam wczeniej, miejsce ucznia z niepenosprawnoci zwizane moe by z obecnoci nauczyciela wspomagajcego. Niezalenie jednak od rde ma to swoje konsekwencje psychologiczne, moe wpywa na odczucia i zachowanie ucznia. Organizacja dziaa nauczyciela (nauczania) skutkuje nie tylko przydziaem miejsca w klasie dla jej uczestnikw, ale take aranacj przestrzeni w innych wymiarach. Klasy szkolne rni si od innych pomieszcze w ich aranacji wany jest nie tylko ciepy, przyjemny wystrj, ale i jego funkcjonalno. Wystrj zmienia si wic okresowo (tablice, gabloty, mapy, schematy itp.) wraz z realizowan tematyk. W klasie integracyjnej i w klasie oglnodostpnej jest on skierowany przede wszystkim (a nierzadko wycznie) do penosprawnych uczniw, zgodnie z ich poziomem wiadomoci i umiejtnoci szkolnych. Tego typu rozwizania mona uzna za inny rodzaj przydziau peryferyjnego miejsca ucznia z niepenosprawnoci intelektualn w przestrzeni klasy. Gdy wemiemy pod uwag fakt, e pomoce na tablicach klasowych s rodzajem podpowiedzi w rozwizywaniu zada szkolnych, zauwaymy, e z tej moliwoci nie mog korzysta uczniowie z niepenosprawnoci intelektualn. Wwczas nie moemy rozwaa sprawy wystroju klasy jedynie w kategoriach nieprzyjemnej emocjonalnie sytuacji zwizanej z traktowaniem ucznia jako mniej wanego od penosprawnych rwienikw, ale rwnie w kategoriach gorszych warunkw dla rozwizywania zada szkolnych i mniejszej moliwoci osigania sukcesu. Wkraczamy w ten sposb w kwesti caociowych, uoglnionych efektw wpyww rodowiskowych. Wypadkow tych wpyww (fizycznych i spoecznych moliwoci rodowiska) jest poziom pobudzenia, ktry mona traktowa jako zmienn poredniczc lub interweniujc w rnych formach zachowania, a take w przyswajaniu i przetwarzaniu informacji. Wyniki bada wykazay, e przy negatywnych emocjach informacje s przez jednostk opracowywane na niszych poziomach informacyjnych (kodach), tj. na poziomie konkretnym i polikonkretnym, podczas gdy funkcjonowanie na poziomie wy-
79
szym, hierarchicznym wymaga pozytywnego stanu emocji (rado, uczucia pewnoci, odprenia itp.) (por. K. Obuchowski, 1982). Dla kadego czowieka rny jest poziom pobudzenia, przy ktrym funkcjonuje on optymalnie, oraz poziom aktywacji, przy jakim jeszcze zachowuje on normaln sprawno. Przy pobudzeniu przekraczajcym lub znacznie niszym od optymalnego dla danej jednostki, poziom jej funkcjonowania obnia si. Optymalny poziom pobudzenia jest te rny dla zada o rnym stopniu trudnoci. Zalenoci te ujmuj znane prawa Yerkesa-Dodsona (por. J. Reykowski, 1982). Pomimo e optymalny poziom funkcjonowania ucznia w klasie szkolnej najczciej czymy z dziaaniami celowymi szkoy, warto pamita, e zaley on take od rodowiskowych czynnikw fizyczno-przestrzennych.
rodowisko spoeczne szkoy i klasy

Na rodowisko spoeczne szkoy mona patrze z dwch perspektyw. Z jednej strony jest ono rodowiskiem, w ktrym odbijaj si procesy spoeczne szerszego rodowiska, z drugiej jest to rodowisko, w ktrym kontakt, wspdziaanie, postawy czonkw spoecznoci szkolnej podlegaj w duej mierze oddziaywaniom nauczycieli/szkoy/procesu nauczania. Spoeczno uczniowska szkoy podzielona jest na klasy. Przynaleno do zespou klasowego jest przymusowa, gwne cele dziaania zespou s przymusowe i jego kierownicy, tj. nauczyciele, s rwnie przydzieleni z zewntrz. Wsplne dziaania i sposb postpowania zespou s w znacznym stopniu okrelone przez struktur organizmw nadrzdnych szko, system owiaty. Szkoa zwykle nie narzuca zespoowi klasowemu jakiej specjalnej struktury, a jeli narzuca j, to dla konkretnych celw i na krtko struktura czy nawet rne struktury zespou mog w znacznym stopniu tworzy si spontanicznie. Szkoa jest zainteresowana przestrzeganiem norm istotnych z punktu widzenia dalekosinych celw wychowania i bliskich ideaom porzdku w szkole. W wielu innych dziedzinach istotnych dla uczniw, ale mao wanych dla szkoy, powstaj w zespole normy spontaniczne. W porwnaniu z maymi grupami bdcymi obiektem bada psychospoecznych klasowy zesp uczniowski moe by traktowany jako duy. Pojawiaj si w nim tendencje do tworzenia si podgrup (grup koleeskich), ktre czsto maj wikszy wpyw na uczniw, ni inne czynniki wchodzce w skad ycia szkoy. Badacze zwracaj uwag, e wszystko to, co dzieje si w szkole, dochodzi do uczniw za porednictwem nieformalnej kultury grupy rwieniczej i jest w rnym stopniu przeksztacane (por. A. Janowski, 1980, s. 98). Struktura nieformalna tworzy si spontanicznie na skutek przebiegu interakcji w grupie. Liczne badania ujawniaj, e rdami atrakcyjnoci, a co za tym idzie wysokiego miejsca w strukturze klasy, jest rodowisko rodziny,
80
Sawomira Sadowska
grupy spoecznej, z jakiej ucze pochodzi, a take jego zmienne osobowociowe. Dzieci bywaj najczciej wybierane przez rwienikw nalecych do tej samej klasy spoecznej. Dzieci otrzymujce wiele wyborw maj tendencj do dokonywania swych wyborw wrd dzieci nalecych do wyszej klasy spoecznej ni ich wasna. Pozytywn korelacj z atrakcyjnoci ma wysoka inteligencja, przyjemny wygld fizyczny, psychiczna i fizyczna dojrzao. Okazuje si rwnie, e dzieci ujawniajce zachowania agresywne, wycofywanie si lub niepokj, ale take znaczne tendencje do seatywnoci nie s atwo akceptowane (Tame, s. 101). Powysze ustalenia prowokuj pytanie, jakie miejsce w strukturze zespou uczniw z klas oglnodostpnych czy integracyjnych przypadnie uczniom z niepenosprawnoci intelektualn? Mona zaoy, e atrakcyjno takich uczniw dla innych czonkw zespou bdzie niska, std te ich pozycje w strukturze zespou bd niskie. Bada potwierdzajcych to przypuszczenie jest wiele (por. A. Maciarz, 1987; E. Dyduch, 1999; J. Bbka, 2003; K. wirynkao, 2003; J. Lipiska, A. Rogoa, 2003). Najczciej jednak interpretujemy te badania w kategoriach niedostatkw realizacji praktyki pedagogicznej, a nie w mechanizmach psychospoecznych rzdzcych struktur socjometryczn. Czy bymy bali si przyzna, e integracja socjalna w takich zespoach natrafia na swoje realne granice, a przedsiwzicia wychowawcze s relatywnie bezskuteczne? Nie chc tym samym powiedzie, e praca pedagogiczna nad ksztatowaniem waciwych postaw wobec osb z niepenosprawnociami jest nieskuteczna i nie warto jej prowadzi. Czciej jednak jej efekty widoczne bd w odroczonych w czasie zachowaniach, relacjach w szeroko pojtym yciu spoecznym. Warunki dla rozwoju dzieci z niepenosprawnoci intelektualn w rnych typach szk mona analizowa pod ktem wpywu na ksztatowanie si centralnej struktury w osobowoci (Ja). Zgodnie ze wspczesnymi pogldami upoledzenie umysowe jest stanem funkcjonalnym, do ktrego dochodzi w rezultacie patologicznego przebiegu procesu rozwojowego. Szczegln rol w genezie tego stanu przypisuje si (obok czynnikw biologicznych i spoecznych) czynnikom psychologicznym. Jak wskazuje M. Kocielska (1995), ograniczenie rozwoju Ja skutkuje zaburzeniami w sferze poznawczej, za poprawa stanu Ja przynosi wzrost moliwoci poznawania wiata, siebie, wanych ludzi. Od wielu lat psychologia wskazuje ponadto, e obraz (ocena) samego siebie decyduje o tym, jak kto przyjmuje intencje innych, wpywa na wybr przyjaci, a wic w rezultacie wyznacza charakter kontaktw spoecznych. Obraz wasnej osoby rozumiany moe by jako koncepcja globalnej samooceny, ktr jednostka formuuje pod wasnym adresem, czy te system przekona intelektualnych dotyczcych wasnej osoby oraz uczu do siebie samego kierowanych. Geneza obrazu wasnej osoby wynika z dwu podstawowych
81
rde. Jednym z nich s osobiste dowiadczenia jednostki, jej sukcesy, osignicia lub poraki, na podstawie ktrych przekonuje si ona, na co j sta. Drugim z nich s opinie innych, a szczeglnie osb znaczcych w jej yciu. Dla wytworzenia si obrazu siebie gwn rol spenia dom rodzinny, ale nie bez znaczenia s informacje o sobie otrzymywane od nauczycieli czy rwienikw. Jeeli zauwaymy, e w placwkach o charakterze niesegregacyjnym mamy do czynienia z niedostatecznym stanem wiedzy nauczycieli na temat upoledzenia umysowego i osb o specjalnych potrzebach edukacyjnych (H. a, 2002; C. Kosakowski; 2003; M. Kowaluk, 2003), to nie jest trudno przewidzie, e przywoywan w praktyce edukacyjnej kategori postrzegania dziecka niepenosprawnego jest obraz jego nieporadnoci, spoecznego niedopasowania, a niekiedy i odrzucenia, pniejszej nieprzydatnoci zawodowej i nieproduktywnoci. Taki obraz osb niepenosprawnych potwierdzaj wyniki przeprowadzone wrd nauczycieli szk specjalnych, oglnodostpnych i integracyjnych (S. Sadowska, 2005). Warto zauway, e rwnie w jzyku nauczycieli szk specjalnych spotykamy si ze stereotypowym okreleniem osb niepenosprawnych, jednak w jakociowo innej perspektywie ni nauczycieli szk oglnodostpnych. We wszystkich typach szk sytuacja osb niepenosprawnych opisywana jest przez nauczycieli za pomoc konstrukcji jzykowych, ktrych centrum znaczeniowe i pojciowe tworz sowa podkrelajce ograniczenia i problemy. Najczciej wyraa si to przez zaprzeczenie czasownika: nie funkcjonuje, nie poradzi sobie, nie moe... itp. Inne stosowane jzykowe kategorie to: imiesw ograniczona oraz rzeczowniki ograniczenia, trudnoci, niemono. Badania wykazay rwnie, e w wypowiedziach nauczycieli szkoy specjalnej sowem kluczowym jest rzeczownik trudnoci, gdy tymczasem w innych szkoach kluczowe s ograniczenia i niemono. Oczekiwanie spoecznego niepowodzenia stanowi wic czsto (w rnych typach szk) podstaw metodyki postpowania z dzieckiem z niepenosprawnoci intelektualn. Wizja moliwoci albo raczej braku moliwoci funkcjonowania w wiecie ludzi normalnych staje si podstaw formowania okrelonego dowiadczenia, take szkolnego. Taka konstrukcja kontekstu edukacyjnego, hodujca zasadzie rnicy, nie buduje podstaw do ksztatowania funkcji psychicznych wspomagajcych waciwe regulowanie relacji ja otoczenie. Oczekiwania formowane przez nauczycieli wobec uczniw z niepenosprawnoci intelektualn nie wyczerpuj moliwych interpretacji ksztatowania si dowiadczenia jednostki, a tym samym oceny samego siebie. Samoocena ksztatuje si take drog otrzymywania informacji od rwienikw szkolnych i porwnywania si z nimi. Jeeli uwzgldnimy te wszystkie elementy, to dostrzeemy, e dowiadczenia wyniesione ze szk niesegregacyjnych i segregacyjnych s jakociowo rne i fakt ten nie moe pozosta bez znaczenia dla ksztatowania si samooceny uczniw z niepenospraw-
82
Sawomira Sadowska
noci intelektualn. Przypuszczenia te potwierdzaj wyniki bada przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych. Wykazay one, e samoocena dzieci z niepenosprawnoci intelektualn w warunkach szkoy specjalnej bya stosunkowo lepsza ni w warunkach nauczania powszechnego (za: J. Lausch-uk, 1998). Odrbn spraw s z pewnoci wspczesne szkolne rozwizania w zakresie ksztatowania w uczniach penosprawnych waciwych postaw wobec osb niepenosprawnych, w tym wobec osb z niepenosprawnoci intelektualn. Przeprowadzona przeze mnie analiza (por. S. Sadowska, 2002, 2005) wskazuje na zasadnicze rozbienoci midzy formuowanymi postulatami i oczekiwaniami wobec edukacji a rzeczywistoci. Szkoa oglnodostpna (patrzc przez pryzmat programw i materiaw edukacyjnych) jest miejscem, w najlepszym razie, obojtnym wobec osb niepenosprawnych. Bardzo niewiele jest materiaw odnoszcych si do osb z niepenosprawnoci suchu, nieliczne s materiay (teksty, ilustracje, wiczenia) dotyczce osb z niepenosprawnoci ruchow i wzrokow. Obraz dzieci z niepenosprawnoci ruchow w tekstach szkolnych jest powierzchowny i uproszczony. Informacje, ktre mog by podstaw wydawania sdw o tych dzieciach zwizane s jedynie z przynalenoci kategorialn do niepenosprawnych ruchowo i eksponuj zaleno dzieci niepenosprawnych od osb penosprawnych. Zaoeniem jest promowanie pozytywnych postaw wobec osb niepenosprawnych ruchowo, jednak gdy wnikniemy gbiej w przekaz tekstw szkolnych odkrywamy, e na wiele subtelnych sposobw (sytuacyjnych i jzykowych) kreuje si wizerunek osoby innej, zalenej od penosprawnych, niesamodzielnej i oczekujcej pomocy. W odrnieniu od tekstw o dzieciach z niepenosprawnoci ruchow, w opowiadaniach ktre przedstawiaj dziecko z niepenosprawnoci wzroku, pojawiaj si informacje weryfikujce wstpn ich ocen i ich moliwoci. Nieoczekiwane, nowe dla uczniw informacje, niezgodne ze stereotypowym wyobraeniem, z pewnoci przycigaj uwag, lecz niekoniecznie musz by lepiej zapamitywane. Badania (prowadzone w ramach nurtu spoeczno-poznawczego) wyjaniajce przyczyny trwaoci uprzedze i stereotypw, utrzymujcych si nawet w obliczu informacji niezgodnych, wskazuj, e ludzie selektywnie koncentruj uwag na informacjach i s tzw. skpcami poznawczymi. W wypadku duych oczekiwa a takie wi si z wikszoci stereotypw jestemy bardziej skonni zapamitywa, i zapamitujemy, informacje zgodne z oczekiwaniami (czyli potwierdzajce prawdziwo stereotypu) ni niezgodne (por. Nelson 2003, s. 6768). Ponadto nagromadzenie w tekstach okrele dewaloryzujcych, mimo ich funkcji przeciwstawienia okreleniom waloryzujcym, utrwala powszechne wyobraenie o osobach z niepenosprawnociami. Szkolne materiay dydaktyczne s dowodem na to, e
83
edukacja wymaga zmian. Osoby niepenosprawne nie s prezentowane jako czonkowie naturalnego ukadu spoecznego, podkrelana jest ich odmienno, a nie podobiestwo do osb penosprawnych. Edukacja nie radzi sobie zwaszcza z budowaniem pozytywnego wizerunku osb z niepenosprawnoci intelektualn, o czym wiadczy pomijanie tych osb w szkolnych materiaach edukacyjnych. Co prawda w wikszoci szk integracyjnych w Programach Wychowawczych Szk brana jest pod uwag konieczno poznania (rozumienia) uczniw z rnego rodzaju niepenosprawnociami (M. Goubiew-Konieczna, 2002), jednak skuteczno tych programw nie zawsze jest najwysza, o czym wiadcz przekonania o osobach niepenosprawnych wyraane w jzyku uczniw (por. S. Sadowska, 2005). W tych przekonaniach odbijaj si nie tylko celowe wpywy szkoy, ale take wpywy rodziny, mediw czy dowiadczenia wynoszone z szerszego rodowiska spoecznego. Naley jednak pamita, e przekonania uczniw, podobnie jak przekonania nauczycieli, o osobach niepenosprawnych, wyznaczaj szanse i zagroenia rozwoju uczniw z niepenosprawnoci intelektualn.
Zakoczenie
Przedsiwzicie integracyjne w systemie szkolnym (wobec uczniw z niepenosprawnoci intelektualn) budzi kilku wtpliwoci. Cigle jednak nie staramy si tego dostrzega. Kad szko traktujemy jako dobre miejsce dla wszechstronnego rozwoju kadego ucznia i lekcewaymy rzeczywisto (fizyczn i spoeczn) i jej ostrzeenia. Czsto nawet, z uwagi na kryterium speniania postulatw integracyjnych i normalizacyjnych, rnym typom szk przypisujemy rn warto, wysz szkoom integracyjnym, nisz szkoom specjalnym. W powszechnym odbiorze szkolnictwo specjalne jest uznawane za gorsze, a systemowe rozwizania w owiacie doprowadzaj do coraz mniejszej liczby uczniw w szkoach specjalnych. Przeprowadzona analiza dostarcza wiele dowodw, e na spraw ksztacenia uczniw z niepenosprawnoci intelektualn warto spojrze dogbniej i uwolni si od oglnych hase na rzecz uwzgldniania ocen moliwoci rodowiskowych zwizanych z typem szkoy. Funkcjonowania ucznia z niepenosprawnoci intelektualn w szkole nie mona czy tylko z dziaaniami celowymi nauczyciela, jego przygotowaniem do pracy z uczniem upoledzonym umysowo. Szanse i zagroenia rozwoju uczniw z niepenosprawnoci intelektualn zwizane s rwnie wymiarem fizyczno-przestrzennym szkoy i klasy (poziom haasu, zatoczenie przestrzeni, owietlenie, temperatura, wygld budynku, zajmowane miejsce w przestrzeni klasy, zoono i bogactwo rodowiska klasy), jak i wymiarem rodowiska spoecznego szkoy i kla-
84
Sawomira Sadowska
sy (atrakcyjno ucznia z niepenosprawnoci intelektualn dla rwienikw, postrzeganie jego moliwoci przez rwienikw i nauczycieli). Analiza fizycznych i spoecznych moliwoci szk rnego typu, rozwaana w kontekcie wpywu na poziom pobudzenia ucznia z niepenosprawnoci intelektualn, ksztatowania si jego osobowoci, tworzenia obrazu (oceny) samego siebie, pozwala jednoznacznie stwierdzi, e rodowisko fizyczne i spoeczne szkoy oglnodostpnej moe obnia wykonywanie zada, rodzi poczucie braku satysfakcji i zachowania konfliktowe. Niejednokrotnie takie wpywy niesie take szkoa integracyjna. Szkoy te nierzadko nie sprzyjaj wytwarzaniu funkcji psychicznych podanych dla waciwego funkcjonowania osb upoledzonych. Najkorzystniejsze moliwoci rodowiskowe wydaj si mie szkoy specjalne, chocia wielowymiarowo oceny (zwaszcza w aspekcie fizyczno-przestrzennym) pozwala dostrzec niedostatki take i w tych placwkach owiatowych. Nie moe dziwi zabieganie o integracj zaangaowanych emocjonalnie rodzicw dzieci niepenosprawnych intelektualnie. Nie moe te dziwi, e rodzice widz j bardzo jednostronnie, najczciej dostrzegajc trudnoci w zakresie wspierania rozwoju uczniw o rnych potrzebach i moliwociach. Ale musi dziwi postawa wadz owiatowych i MENiS, zakadajca, e kada szkoa moe by dobrym miejscem rozwoju ucznia z niepenosprawnoci intelektualn.
Bibliografia
Baka, A. (1998). Percepcja przestrzeni u guchoniewidomych a orientacja, swoboda dziaania i poczucie jakoci ycia w rodowisku. W: S. Kowalik, A. Baka (red.), Perspektywy rehabilitacji osb guchoniewidomych (s. 1139). Pozna: Stowarzyszenie Psychologia i Architektura. Baka, A. (2002). Spoeczna psychologia rodowiskowa. Warszawa: Wyd. Naukowe Scholar. Bbka, J. (2003). Psychospoeczne aspekty efektywnoci edukacji w systemie integracyjnym. W: Z. Kazanowski, D. Osik-Chudowolska (red.), Integracja osb niepenosprawnych w edukacji i interakcjach spoecznych (s. 251261). Lublin: Wyd. UMCS. Bell, P.A., Greek, Th.C., Fisher, J.D., Baum, A. (2004). Psychologia rodowiskowa. Gdask: Gdaskie Wydawnictwo Psychologiczne. Beszyski, K. (2001). Niepenosprawno a struktura identyfikacji spoecznych. Warszawa: Wyd. ak. Clarke, A.M., Clarke, A.D. (1976). Early experience: myth and evidence. New York: The free press. wirynkao, K. (2004). Przyszo edukacji specjalnej w ocenie nauczycieli szk specjalnych i masowych. W: C. Kosakowski, A. Krause (red.), Rehabilitacja, opieka i edukacja specjalna w perspektywie zmiany (s. 108116). Olsztyn: Wyd. UWM. Dyduch, E. (1999). Izolacja spoeczna uczniw z obnion sprawnoci intelektualn w szkole publicznej. W: J. Paczyk, W. Dykcik (red.), Pedagogika specjalna wobec zagroe i wyzwa XXI wieku. Materiay z obrad XVI sekcji III Zjazdu Pedagogicznego w Poznaniu (2123 wrzesie 1998) (s. 243249). Pozna: Wyd. UAM.
85
Gakowski, T. (1972). Dzieci specjalnej troski. Psychologiczne podstawy rehabilitacji dzieci opnionych w rozwoju. Warszawa: WP. Goubiew-Konieczna, M. (2002). Program wychowawczy szkoy narzdziem wspierania integracji w placwce owiatowej. W: W. Dykcik, C. Kosakowski, J. Kuczyska-Kwapisz (red.), Pedagogika specjalna szans na realizacj potrzeb osb z odchyleniami od normy (s. 308317). Olsztyn-Pozna-Warszawa: Wyd. Naukowe Polskiego Towarzystwa Pedagogicznego. Gunzburg, H.C. (1971). Psychoterapia lekko niedorozwinitych umysowo. W: A. M. Clarke, A. D. B. Clarke (red.), Upoledzenie umysowe. Nowe pogldy (wyd. 2) (s. 400427). Warszawa: PWN. Janowski, A. (1980). Psychologia spoeczna a zagadnienia wychowania. Wrocaw: Zakad Narodowy im Ossoliskich. Kosakowski, C. (2003). Wzowe problemy pedagogiki specjalnej. Toru: Wyd. Edukacyjne Akapit. Kostrzewski, J. (1990). Rnice w podstawowych zdolnociach szkolnych u dzieci lekko, umiarkowanie i znacznie upoledzonych umysowo i ich rwienikw o prawidowym rozwoju intelektualnym. W: J. Paczyk (red.), Roczniki Pedagogiki Specjalnej, t. 1. (s. 173206). Warszawa: Wyd. WSPS. Kocielska M. (1995). Oblicza upoledzenia. Warszawa: PWN. Kowalik, S.(1989). Upoledzenie umysowe. Teoria i praktyka rehabilitacji. Warszawa-Pozna: PWN. Kowaluk, M. (2003). Stan wiedzy nauczycieli na temat osb ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W: Z. Kazanowski, D. Osik-Chudowolska (red.), Integracja osb niepenosprawnych w edukacji i interakcjach spoecznych (s. 379387). Lublin: Wyd. UMCS. Lausch-uk, J. (1998). Integracja osb z niepenosprawnoci intelektualn z osobami penosprawnymi szanse czy zagroenia? Wychowanie na co dzie, 6, 1518. Lewin, K. (1954). Behavior and development as a function of the total situation. W: L. Carmichael (red.), Manual of child Psychology (wyd. 2),(s. 918-970). New York: Wiley. Lipiska, J., Rogoa, A. (2003). Stosunek i zachowanie dzieci penosprawnych wobec dzieci niepenosprawnych w klasach integracyjnych. W: Z. Kazanowski, D. OsikChudowolska (red.), Integracja osb niepenosprawnych w edukacji i interakcjach spoecznych (s. 277-285). Lublin: Wyd. UMCS. a, H. (2002). Uwarunkowania integracji edukacyjnej w opiniach nauczycieli. W: E. Grniewicz, A. Krauze (red.), Od tradycjonalizmu do ponowoczesnoci: dyskursy pedagogiki specjalnej (s. 152162). Olsztyn: Wyd. UWM. Maciarz, A. (1987). Integracja spoeczna dzieci niepenosprawnych, Warszawa: WSiP. Nalaskowski, A. (2002). Przestrzenie i miejsca szkoy. Krakw: Oficyna Wydawnicza Impuls. Nelson, T.D. (2003). Psychologia uprzedze. Gdask: Gdaskie Wydawnictwo Psychologiczne. Obuchowski, K. (1982). Kody orientacji i struktura procesw emocjonalnych. Warszawa: PWN. Reykowski, J. (1982). Emocje i motywacja. W: T. Tomaszewski (red.), Psychologia (s. 566628). Warszawa: PWN. Sadowska, S. (2002). W poszukiwaniu miejsca w edukacji szkolnej dla problematyki niepenosprawnoci. W: M. Chodkowska (red.), Wielowymiarowo integracji w teorii i praktyce edukacyjnej (s. 7788). Lublin: Wyd. UMCS. Sadowska, S. (2005). Ku edukacji zorientowanej na zmian spoecznego obrazu osb niepenosprawnych. Toru: Wyd. Akapit.
86
Sawomira Sadowska
W STRON INNEGO SPOJRZENIA NA SZKO JAKO MIEJSCA TERAPII UCZNIA Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN
Streszczenie
Rozwaajc kwestie rehabilitacji osb niepenosprawnych, nie mona pomin zasobw rodowiska fizycznego i spoecznego w zachowaniu tych osb. Zasoby rodowiska to wszystko to, co rodowisko umoliwia i dostarcza podmiotowi, to potencjalne moliwoci, ktre po zarejestrowaniu przez umys dziaaj jako wyzwalacze zachowa. Warto obiektywnie istniejcych w rodowisku zasobw rodkw zaspokajania potrzeb zwizana jest cile z potrzebami osoby (to, co jest pozytywn ofert rodowiskow dla jednych, nie musi by tak sam dla innych). Autorka tropi istniejce w rodowisku szkoy (oglnodostpnej, integracyjnej, specjalnej) zasoby istotne dla zaspokajania potrzeb uczniw z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim. Opierajc si na wynikach bada psychologicznych i pedagogicznych, poszukuje ukrytych funkcji rodowiska fizycznego i spoecznego szkoy i klasy. Rozwaa aspekt przestrzenno-fizyczny rodowiska szkoy, zoono i bogactwo rodowiska klasy, przyglda si procesom interakcji (i ich uwarunkowaniom) midzy nauczycielem a uczniem i pomidzy uczniami. Stara si zakwestionowa mityczne podejcie wadz owiatowych i MENiS, e kada szkoa moe by dobrym miejscem rozwoju ucznia z niepenosprawnoci intelektualn. Sowa kluczowe: ucze z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim, rodowisko fizyczne i spoeczne szkoy, rozwj A DIFFERENT PERSPECTIVE: SCHOOL AS A SPACE OF THERAPY FOR STUDENTS WITH INTELLECTUAL DISABILITIES. ENVIRONMENTAL POSSIBILITIES
Summary
The impact of the physical and social environment resources on the behaviour of disabled persons is one of the crucial factors to be considered while examining the issues of rehabilitation. Environment resources are all that the environment enables and offers to the subject; they are the potential possibilities that once registered by the brain release behaviour. These resources exist objectively and are valued depending on the needs of a given person (what is a positive environmental offer for some might happen to be quite the opposite for others). In this article, the author examines the existing resources within the (public, inclusive and special) schools environment that enable the fulfillment of needs of the pupils with light intellectual disabilities. Relying on the outcomes of psychological and pedagogical researches, she identifies the hidden functions of the physical and social school and class environment. She also examines the spatial physical aspects of the schools environment, the complexity and diversity of the class' environment and the interaction (with together with its determinants) between the teacher and students and between the students themselves. Finally, the author attempts to question the common conviction of the education authorities and the Ministry of National Education and Sport that every school can be an appropriate place for the development of students with intellectual disability. Key words: student with light intellectual disability, physical and social school environment, development
MAGORZATA SZEROCZYSKA Uniwersytet Warszawski, Warszawa
PRAWNE REGULACJE LECZENIA PSYCHIATRYCZNEGO WYBRANE ASPEKTY

Osoby z zaburzeniami psychicznymi s w obecnych czasach wci naraone na najwiksze odrzucenie spoeczne. Wynika ono z dyskomfortu, jaki odczuwamy wobec innoci, nienormalnoci, nieprzystosowania, ale chyba przede wszystkim z lku (niezalenie od tego, czy jest on uzasadniony) o wasne bezpieczestwo oraz niewiedzy, jak si zachowa. Nadanie komu etykietki wariat jest we wspczesnym spoeczestwie szybk i pejoratywn reakcj na czyje postpowanie nieprzystajce do sytuacji lub nieakceptowane kulturowo. Reakcj wyraajc pogard, potpienie, ale take obron samego siebie. wiadomo takich postaw spoecznych powoduje, e osoby, u ktrych zdiagnozowano zaburzenia psychiczne, czsto yj w lku, aby ich zaburzenia nie stay si powszechnie wiadome, a tym samym, nie spotkay ich dyskryminacja w pracy, lekcewaenie (np. w urzdach), wyobcowanie spoeczne (w tym take odrzucenie przez bliskich znajomych, a nawet rodzin) czy wrcz ataki agresji. Nierzadko towarzyszy im te lk przed ubezwasnowolnieniem i przymusow hospitalizacj. Zjawiska te s tym bardziej niepokojce, e wskanik wystpowania zaburze psychicznych jest obecnie bardzo wysoki. Jak wynika z danych z 1994 r. amerykaskiego Narodowego Badania Wystpowania Zaburze, wynosi on 48%. Najczciej wystpujce zaburzenia to: zaburzenia nastroju, lkowe oraz zwizane z naduywaniem substancji odurzajcych, psychozy (R.C. Carson, J.N. Butcher, S. Mineka, 2003, t. I, s. 53). Efektem uwiadomienia sobie istniejcych przejaww dyskryminacji wobec osb z zaburzeniami psychicznymi oraz do powszechnej tendencji amania wobec nich podstawowych praw czowieka by rozwj midzynarodowego ruchu na rzecz zapewnienia im odpowiedniej ochrony prawnej, szczeglnie jeli chodzi o aspekt przymusowego leczenia. Wyrazem tych
88
Magorzata Szeroczyska
inicjatyw s liczne midzynarodowe akty prawne dotyczce osb z zaburzeniami psychicznymi. Oczywicie, wszystkie prawa i wolnoci czowieka wymienione w powszechnych midzynarodowych aktach praw czowieka odnosz si take do osb z zaburzeniami psychicznymi. Jednak organizacje midzynarodowe susznie uznay, e osoby te nale do grupy tak bardzo naraonej na dyskryminacj i marginalizacj spoeczn, e konieczne jest wyrane podkrelenie, i s one penoprawnymi podmiotami praw i wolnoci czowieka, a nadto e ze wzgldu na swoj niepenosprawno zasuguj na specjaln ochron prawn i spoeczn. Wrd znaczcych aktw midzynarodowych wymieni naley: Deklaracj ONZ praw osb upoledzonych umysowo z 1971 r., Zasady ONZ dotyczce ochrony osb chorych psychicznie oraz polepszenia psychiatrycznej opieki zdrowotnej z 1991 r., Rekomendacj Zgromadzenia Parlamentarnego Rady Europy dotyczc sytuacji osb psychicznie chorych z 1977 r., Rekomendacj Komitetu Ministrw Rady Europy dotyczc ochrony prawnej osb cierpicych na zaburzenia umysowe, przymusowo umieszczonych w zakadach leczniczych, z 1983 r., Rezolucj Zgromadzenia Parlamentarnego Rady Europy z 1994 r. na temat psychiatrii i praw czowieka, Rekomendacj Komitetu Ministrw Rady Europy w sprawie zasad dotyczcych prawnej ochrony niekompetentnych osb dorosych z 1999 r. oraz Deklaracj Hawajsk z 1977 r. zatwierdzon przez Zgromadzenie Oglne wiatowej Organizacji Psychiatrycznej w 1983 r., Stanowisko odnonie do praw i ochrony prawnej umysowo chorych Walnego Zgromadzenia Delegatw wiatowego Towarzystwa Psychiatrycznego z 1989 r., Midzynarodow Kart Praw Psychiatrycznych Pacjentw Szpitalnych przyjt przez Walne Zgromadzenie Delegatw wiatowego Towarzystwa Psychiatrycznego w 1993 r., a take Deklaracj Praw Czowieka i Zdrowia Psychicznego wiatowej Federacji Zdrowia Psychicznego z 1989 r. Przytoczone akty tworz midzynarodowy standard postpowania wobec osb z zaburzeniami psychicznymi, przy czym gwny nacisk pooony jest na poszanowanie ich praw w trakcie leczenia (zarwno psychiatrycznego, jak oglnego) oraz w wypadkach umieszczania w zamknitych zakadach psychiatrycznych. Podstawow zasad dotyczc regulacji stosunkw prawnych osb z zaburzeniami psychicznymi, w tym take osb o ograniczonych moliwociach podejmowania samodzielnych decyzji, jest poszanowanie ich godnoci oraz przynalenych im praw czowieka. Regu wszelkiej interwencji medycznej wobec tej grupy osb jest zasada samostanowienia, od ktrej mona odstpi jedynie w sytuacjach, gdy osoba chora nie jest w stanie podj wiadomej i samodzielnej decyzji. Wtedy decyzj moe podj jej opiekun prawny, a w wypadku jego braku osoba, ktra w najlepszy sposb reprezentuje interesy osoby chorej psychicznie. Lekarze mog podejmowa decyzje samodzielnie jedynie wtedy, gdy danej osobie grozi bezpo-
Prawne regulacje leczenia psychiatrycznego wybrane aspekty
89
rednie i natychmiastowe niebezpieczestwo lub zagraa ona yciu lub zdrowiu innych osb. Analogiczne zasady obowizuj przy przyjmowaniu chorych do szpitala psychiatrycznego. Przymusowa hospitalizacja jest dopuszczalna jedynie w wypadku nagego niebezpieczestwa dla ycia tej osoby lub innych oraz gdy dana osoba nie jest w stanie podj wiadomej decyzji, a nieumieszczenie jej w szpitalu spowodowaoby znaczne pogorszenie stanu zdrowia. Kade przymusowe umieszczenie jednostki w szpitalu psychiatrycznym musi podlega weryfikacji przez organ sdowy. Ten sam organ ocenia rwnie okresowo zasadno dalszego pobytu w szpitalu osb umieszczonych tam przymusowo oraz rozpatruje wnioski pacjentw o zwolnienie ze szpitala. Od wszystkich decyzji chory powinien mie moliwo odwoania. W czasie tej procedury osobie chorej psychicznie przysuguje wsparcie wykwalifikowanego asystenta, a take tumacza, jeli jest on konieczny. Jeli nie sta jej na opacenie penomocnika, wszelk pomoc powinna otrzyma z urzdu. Leczenie zamknite ma jednak stanowi wyjtek, a kada osoba z zaburzeniami psychicznymi ma prawo mieszka, pracowa i by leczona w rodowisku. Jeli jednak musi by ona leczona w zakadzie zamknitym, naley jej stworzy warunki jak najbardziej zblione do ycia w rodowisku. W stosunku do osb o ograniczonych moliwociach do podejmowania samodzielnych decyzji (take w zakresie leczenia) powinny by stosowane rodki ochrony prawnej, dostosowane do indywidualnych potrzeb danej osoby, stopnia jej niepenosprawnoci, zmiennoci w czasie wpywu choroby na zdolno podejmowania decyzji oraz warunkw rodzinno-spoecznych w jakich si znajduje. Naley ponadto zadba, aby zastosowane rodki w jak najmniejszym stopniu ograniczay jej autonomi oraz, o ile to moliwe, nie odbieray jej zdolnoci do czynnoci prawnych lub przynajmniej pozostawiay jej prawo do wspdecydowania razem z przedstawicielem prawnym oraz umoliwiay samodzielne podejmowanie decyzji w tych sferach ycia, w ktrych jest w stanie. Niedozwolone jest automatyczne ubezwasnowolnianie osb chorych psychicznie oraz cakowite odbieranie im uprawnie do podejmowania decyzji zwizanych z leczeniem, a take innymi sprawami osobistymi. rodki ochrony prawnej powinny by dostpne, w razie potrzeby, w trybie nagym, w tym take do pojedynczej czynnoci prawnej, czy pojedynczej decyzji medycznej. Procedury ustanawiania przedstawiciela prawnego powinny gwarantowa bezstronno, szybko i skuteczno dziaa z poszanowaniem praw czowieka. W postpowaniu wobec osoby chorej psychicznie musi by brane pod uwag przede wszystkim jej dobro. O ile to tylko moliwe, naley respektowa yczenia osoby niepenosprawnej (take wyraone wczeniej, gdy bya ona jeszcze zdrowa), osoby j reprezentujcej. Przedstawiciel prawny zawsze powinien udziela osobie chorej, ktr repre-
90
zentuje lub ktrej asystuje w czynnociach prawnych, wszelkich informacji dotyczcych jej sytuacji oraz wysuchiwa jej zdania, respektowa je, jak dalece jest to moliwe. Przewidziane przez prawo funkcjonowanie instytucji ochrony praw osb chorych psychicznie powinno by proste w swojej konstrukcji i jak najtasze. Podejmowane przez te organy decyzje powinny podlega okresowej weryfikacji, z moliwoci odwoania si take przez osob z zaburzeniami psychicznymi, niezalenie od jej statusu prawnego. Wobec tak wyranie sformuowanych standardw midzynarodowych ochrony praw osb z zaburzeniami psychicznymi trudno si dziwi, e jedn z pierwszych ustaw z zakresu prawa medycznego wprowadzonych w Polsce bya wanie ustawa o ochronie zdrowia psychicznego z 1994 r.1, tym bardziej niezbdna, e przed ni adne akty prawne2 w ogle nie reguloway zasad leczenia psychiatrycznego3. Na pierwszy rzut oka ustawa ta sprawia wraenie nowoczesnej, respektujcej zasad samostanowienia i zapewniajcej kontrol sdow nad wszystkimi przypadkami ograniczenia autonomii pacjenta, w tym przede wszystkim przymusowego leczenia w szpitalu psychiatrycznym. Dopiero przy faktycznym jej stosowaniu (zarwno przez lekarzy psychiatrw, jak i przez sdy oraz rodziny osb z zaburzeniami psychicznymi) okazao si, e ustawa zawiera pewne braki i niedookrelenia, czsto utrudniajce, jeli nawet nie uniemoliwiajce skuteczne leczenie psychiatryczne4 osb z zaburzeniami psychicznymi. Trudno w stosowaniu ustawy szczeglnie dla nieprawnikw wynika midzy innymi z tego, e wprowadza ona rne procedury w zalenoci od wielu czynnikw dotyczcych danego pacjenta, takich jak np. faktyczna zdolno pacjenta do podjcia samodzielnej decyzji o leczeniu, wola leczenia lub wyraany przez niego sprzeciw, wczeniejsze zdiagnozowanie pacjenta lub jego brak, rodzaj zdiagnozowanego zaburzenia, wiek pacjenta, przebywanie pod wadz rodzicielsk, zdolno do czynnoci prawnych oraz faktyczny stan zdrowia psychicznego jednostki (czy stanowi niebezpieczestwo dla siebie lub otoczenia, czy jest zdolna do samodzielnego zaspokajania potrzeb yciowych). Ze wzgldu na obszerno
Dz.U. Nr 111, poz. 535 z pn. zm. Trudno bowiem obowizujcym aktem normatywnym nazwa wewntrzn instrukcj ministra zdrowia nr 120/52 w sprawie przyjmowania i wypisywania chorych ze szpitali psychiatrycznych z 10 grudnia 1952 r., Dz. Ministerstwa Zdrowia nr 24 poz. 240, ktra zreszt nie musiaa przewidywa adnych szczeglnych kryteriw niezbdnych dla dopuszczalnoci przymusowej hospitalizacji psychiatrycznej ani tym bardziej adnego trybu kontroli, M. Boratyska, P. Konieczniak, (2001). Prawa pacjenta, Warszawa: Wyd. Difin, s. 389-390. 3 Na temat dugotrwaego procesu powstawania ustawy patrz: S. Dbrowski, J. Pietrzykowski, (1997). Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego. Komentarz, Warszawa: Wyd. Instytutu Psychiatrii i Neurologii, s. 16-22. 4 Zasady leczenia somatycznego tej grupy pacjentw regulowane s w ustawie o zawodzie lekarza z 5 grudnia 1996 r., Dz.U. 1997 Nr 28, poz. 152 z pn zm.
1 2
91
omawianych problemw, w dalszej czci artykuu sprbujemy przyjrze si wprowadzonym przez ustaw zasadom leczenia psychiatrycznego wycznie osb dorosych cierpicych na zaburzenia psychiczne, majcych pen zdolno do czynnoci prawnych. Pominite zostanie wic leczenie dzieci oraz osb ubezwasnowolnionych5. Kolejno omwione zostan reguy postpowania z pacjentem zgadzajcym si na leczenie psychiatryczne, zgaszajcym sprzeciw wobec takiego leczenia oraz niezdolnym do faktycznego podjcia lub wyraenia swojej woli w tym zakresie.
Pacjent wyraajcy wiadom wol leczenia psychiatrycznego

Najprostsza wydaje si sytuacja, jeli osoba dorosa majca pen zdolno do czynnoci prawnych chce si leczy psychiatrycznie. Zgodnie z art. 57 ust. 2 pkt 7 ustawy z 27 sierpnia 2004 r. o wiadczeniach zdrowotnych finansowanych ze rodkw publicznych osobom ubezpieczonym przysuguje ambulatoryjne wiadczenie psychiatryczne, do otrzymania ktrego nie jest wymagane skierowanie. Tak wic kada osoba ubezpieczona moe uzyska bezpatn porad lekarza psychiatry majcego kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Wyraajc wol poddania si leczeniu ambulatoryjnemu, pacjent nie musi skada adnego owiadczenia. Wystarczy, zgodnie z art. 32 ust. 7 ustawy o zawodzie lekarza, e jego zgoda jest wyraona w sposb niebudzcy wtpliwoci (np. pacjent sam przychodzi do poradni zdrowia psychicznego i rozmawia z lekarzem psychiatr o swoich problemach). Co ma jednak zrobi osoba, ktra nie posiada ubezpieczenia zdrowotnego, na przykad bezdomny, ktry nie jest zarejestrowany w Urzdzie Pracy i nie jest objty sta opiek pomocy spoecznej ani nie przysuguje mu ubezpieczenie zdrowotne z innych tytuw? Wedug art. 10 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, wiadczenia zdrowotne udzielane przez publiczne zakady psychiatrycznej opieki zdrowotnej s bezpatne, ale jedynie dla osb chorych psychicznie lub niepenosprawnych intelektualnie (ustawa posuguje si sformuowaniem upoledzenie umysowe). Nie kade jednak zaburzenie psychiczne wymagajce leczenia psychiatrycznego jest chorob psychiczn, a tym bardziej niepenosprawnoci intelektualn, wrcz przeciwnie, te typy zaburze stanowi mniejszo zaburze psychicznych (szacuje si, i choroby psychiczne, czyli psychozy, nie przekraczaj 2%
5 W rozwaaniach pominite zostanie przymusowe leczenie odwykowe, ktre regulowane jest przez ustawy o wychowaniu w trzewoci i przeciwdziaaniu alkoholizmowi z 26 padziernika 1982 r., jednolity tekst Dz.U. 2002, Nr 147, poz. 1231 oraz o przeciwdziaaniu narkomanii z 24 kwietnia 1997 r., Dz.U. Nr 75, poz. 468 z pn. zm., a take przymusowe leczenie odwykowe i psychiatryczne orzeczone w ramach postpowania karnego na podstawie k.k. i k.p.k.
92
wszystkich zaburze psychicznych)6 (RC. Garson, JN. Buteher, S. Mineka, 2003, t. I, s. 53). Co wicej, osoba pierwszy raz przychodzca do lekarza psychiatry nie wie, czy cierpi na chorob psychiczn (odmiennie jest w wypadku niepenosprawnoci intelektualnej, ktr diagnozuje si we wczesnym dziecistwie, a wic na pewno w okresie, gdy may pacjent ma prawo do wiadcze z ubezpieczenia zdrowotnego)7, a z reguy take lekarz po pierwszej wizycie nie jest w stanie postawi diagnozy psychozy. Wynika to z faktu, e diagnozowanie zaburze psychicznych, a w szczeglnoci psychoz, oparte jest na stwierdzeniu wystpowania pewnych objaww (pozytywnych, a take i negatywnych), ale przede wszystkim na zaobserwowaniu utrzymywania si tych objaww w czasie, czsto bardzo dugim. Na przykad, aby zdiagnozowa ktry z zespow schizofrenii, objawy musz wystpowa stale przez okoo sze miesicy (Tame, t. I, s. 53), a przy diagnozie zaburzenia afektywnego dwubiegunowego stwierdzi naley przynajmniej jeden epizod wielkiego zaburzenia depresyjnego (objawy utrzymujce si przez co najmniej dwa tygodnie) oraz jednego epizodu manii (przy czym okres pomidzy tymi epizodami moe by bardzo rny) (Tame, t. I, s. 322). Wydaje si wic, e osoby nieposiadajce ubezpieczenia zdrowotnego, ktre cierpi na inne zaburzenia psychiczne ni choroby psychiczne lub niepenosprawno intelektualn oraz jeszcze nie zostay zdiagnozowane jako chore psychicznie, za wiadczenie ambulatoryjnego leczenia psychiatrycznego bd musiay zapaci. Lekarz psychiatra ma obowizek osobicie zbada zgaszajcego si do niego pacjenta (art. 11 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego) i w wypadku zdiagnozowania u niego zaburzenia psychicznego powinien zaproponowa tak metod postpowania leczniczego, ktra bdzie dla pacjenta najmniej uciliwa, majc na celu popraw jego stanu zdrowia, ale take biorc pod uwag jego interesy i inne dobra osobiste (art. 12 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Pierwszy problem, jak ju wspomniano wczeniej, pojawia si na etapie diagnozy zaburzenia psychicznego, bowiem zdefiniowanie pojcia zaburzenie psychiczne wcale nie jest proste. Podrcznik diagnostyczny i statystyczny zaburze psychicznych DSM IV podaje nastpujc definicj: (...) pod pojciem zaburzenia psychicznego naley rozumie klinicznie znaczcy syndrom bd wzorzec behawioralny lub psychologiczny, ktry obserwujemy
6 Obecnie uwaa si wrcz, e pierwszy atak schizofrenii powinien by zakwalifikowany jako zaburzenie o postaci schizofrenii, a wic nie jako choroba psychiczna (Tame, s. 702). 7 Chociaby na podstawie art. 13 ust. 1 pkt 1 ustawy o wiadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze rodkw publicznych, zgodnie z ktrym wszystkie dzieci, nawet nieubezpieczone, maj prawo do bezpatnych wiadcze zdrowotnych takich samych, jakie przysuguj osobom ubezpieczonym.
93
u danej jednostki i ktry ma zwizek z odczuwalnym w danym momencie cierpieniem (bolesnym symptomem) lub upoledzeniem (zakceniem w jednej bd wicej ni jednej sferze funkcjonowania), lub ze znacznie zwikszonym ryzykiem poniesienia mierci, odczuwania blu, upoledzenia czy powanego ograniczenia swobody dziaania. Dodatkowo w syndrom lub wzorzec musi by czym wicej ni oglnie akceptowan i usankcjonowan kulturowo reakcj na konkretne wydarzenie, na przykad mier ukochanej osoby. Bez wzgldu na jego podstawow przyczyn, musi on w danym momencie by przejawem behawioralnej, psychologicznej lub biologicznej dysfunkcji wystpujcej u danej osoby. Ani zachowania dewiacyjne (np. polityczne, religijne czy seksualne), ani te konflikty pomidzy jednostkami a spoeczestwem nie s zaburzeniami psychicznymi, chyba e owe dewiacje czy konflikty s objawem opisanej powyej dysfunkcji wystpujcej u danej osoby (Tame, s. 3031). Przy tak oglnej definicji zaburzenia psychicznego, a co gorsza, przy czsto mao precyzyjnym okreleniu symptomw poszczeglnych zaburze oraz czstokro wymaganiu, aby dane objawy lub wzorce zachowania wystpoway w sposb stabilny i dugotrway (jak np. przy zaburzeniach osobowoci) (Tame, s. 492), trudno sobie wyobrazi rzeteln diagnoz w wyniku jednorazowego badania. Pamita bowiem naley, i jednostkowe zachowanie danej osoby, nawet nieadekwatne do spostrzeganej przez obserwatora sytuacji, w ktrej si znajduje, wcale nie musi by wyrazem jej zaburze psychicznych. Moe ono na przykad wynika z jej dowiadczenia yciowego, by sposobem na odreagowywanie stresu sprzed chwili lub efektem innych czynnikw, o ktrych obserwator nie wie, a wic wbrew pozorom by adekwatne do jej potrzeb i sposobu spostrzegania wiata. Wnioskowanie o caoksztacie funkcjonowania psychicznego na podstawie dziesiciominutowej rozmowy moe by wobec tego nierzetelne i wrcz niebezpieczne. Zadziwia wic, e ustawodawca pozwala lekarzowi postawi diagnoz i potwierdzi j wiadectwem o stanie zdrowia, orzeczeniem, opini lub nawet skierowaniem do szpitala psychiatrycznego ju po jednorazowym badaniu (art. 11 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Majc na uwadze, e przepis powsta w celu zapobieenia naduyciom w postaci wystawiania przez lekarzy zawiadcze o istnieniu zaburze psychicznych (w tym take psychoz), a nawet skierowa do szpitala psychiatrycznego, bez osobistego badania pacjenta, tylko na podstawie rozmowy z czonkiem rodziny8, naley jego umieszczenie w ustawie uzna za podane. Wydaje si jednak, e po dziesiciu latach dziaania ustawy i rozwoju ruchu ochrony praw czowieka wobec osb z zaburzeniami psychicznymi, naleaoby si domaga jeszcze wikszej ochrony przed zbyt szybkim etykietkowaniem przez specja8
Przykady patrz: M., Boratyska, P., Konieczniak, (2001). Prawa pacjenta, Warszawa: Difin.
94
listw, szczeglnie majc na wzgldzie wspomnian na wstpie negatywn postaw spoeczestwa w stosunku do osb obarczonych diagnoz specjalistw. Na chwil obecn jednak cay ciar odpowiedzialnoci za diagnoz spoczywa na psychiatrze, jego umiejtnociach diagnostycznych i powcigliwoci przed pochopnym wydawaniem sdw. Jedynym zabezpieczeniem przed jego pomyk na tym etapie leczenia jest zastrzeenie ustawy, e skierowanie do szpitala psychiatrycznego ma by wydawane w dniu badania i jest wane tylko 14 dni (art. 11 zd. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Istotne jest rwnie, aby lekarz pamita, e pacjent nie moe domaga si od niego wydania zawiadczenia, jeli byoby ono przedwczesne (przy nieukoczonym procesie diagnostycznym), a tym bardziej sprzeczne ze stanem pacjenta (np. stwierdzajce istnienie psychozy, ktrej nie rozpoznano) lub niezgodne z przepisami (np. miao dotyczy czonka rodziny osoby, ktra z psychiatr rozmawiaa). Przyjmijmy jednak, e lekarz w badaniu ambulatoryjnym zdiagnozowa u pacjenta jakie zaburzenie psychiczne. Proponujc okrelony rodzaj leczenia (zgodnie z zasadami art. 12 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), musi mie wiadomo, e pacjent ma prawo nie zgodzi si na to leczenie. Samo bowiem przyjcie do psychiatry nie oznacza jeszcze zgody na wszystkie propozycje leczenia, ktre przedstawi lekarz. Oczywicie, pacjent nie moe wymc na psychiatrze zastosowania takiego leczenia, na ktre sam miaby ochot (np. aby skierowa go do szpitala, jeli lekarz nie widzi ku temu przesanek). Ma jednak prawo sprzeciwu wobec proponowanej formy leczenia. W celu zapewnienia mu penej realizacji tego prawa lekarz ma obowizek udzieli wyczerpujcej i przystpnej informacji na temat jego stanu zdrowia, rozpoznania (lub domniemanego kierunku, w ktrym moe pody rozpoznanie), proponowanych i moliwych metod diagnostycznych i leczniczych oraz dajcych si przewidzie nastpstw ich zastosowania albo zaniechania, a take rokowania (art. 31 ust. 1 ustawy o zawodzie lekarza). Jeli pacjent, po uzyskaniu informacji, nie zgodzi si na proponowane leczenie, lekarz moe to leczenie zastosowa jedynie wobec osoby chorej psychicznie lub niepenosprawnego intelektualnie, jeli uzyska uprzedni zgod sdu opiekuczego w miejscu pooenia zakadu opieki zdrowotnej (art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza). Natomiast w przypadku pacjenta cierpicego na inne zaburzenia psychiczne lekarz nie moe podj nieakceptowanej przez chorego terapii, nawet jeli skutkiem bdzie cakowite odstpienie od leczenia9.
9 Chyba e stwierdzi, e pacjent stanowi bezporednie niebezpieczestwo dla siebie lub innych osb, wtedy moe zastosowa przymusow hospitalizacj zgodnie z art. 23 lub 24 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, ktre to procedury zostan omwione w dalszej czci artykuu.
95
Pacjent, ktry wyraa zgod na proponowan przez przychodni dalsz diagnostyk lub leczenie, ma prawo w kadej chwili j wycofa. Lekarz jednak moe nie respektowa tej decyzji w przypadku osoby chorej psychicznie lub niepenosprawnej intelektualnie, uzyskujc zastpcz zgod na leczenie sdu opiekuczego (art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza). Sprzeciw osoby cierpicej na inne zaburzenia psychiczne bdzie dla lekarza psychiatry wicy, z wyjtkiem sytuacji niebezpiecznych dla ycia pacjenta lub innych osb. W tych przypadkach lekarz bdzie mg zastosowa (na podstawie art. 21 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego) przymusowe badanie lub przymusow hospitalizacj (zgodnie z art. 23 lub 24 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Niemoliwe jest jednak przymusowe leczenie ambulatoryjnie gdy ustawa takiej moliwoci nie przewiduje. Zamy jednak, na tym etapie, e dorosy pacjent cierpicy na zaburzenia psychiczne otrzyma wskazania do leczenia zamknitego w szpitalu psychiatrycznym, do ktrych si dobrowolnie zastosowa. Jak ju powiedziano, skierowanie do szpitala psychiatrycznego wane jest czternacie dni. Warto o tym pamita, gdy ustawa o wiadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze rodkw publicznych wymaga (w art. 58) dla sfinansowania z ubezpieczenia zdrowotnego leczenia szpitalnego skierowania lekarskiego (niekoniecznie lekarza psychiatry). Tak wic do szpitala psychiatrycznego bez skierowania, bezpatnie mona zosta przyjtym tylko w wypadkach nagych, gdy jest to jedyna metoda dla ratowania ycia lub zdrowia pacjenta10. Ponadto art. 10 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego stanowi, e opat za hospitalizacj oraz leczenie szpitalne nie pobiera si od osb chorych psychicznie lub niepenosprawnych intelektualnie (niezalenie od tego, czy s ubezpieczone i czy posiaday skierowanie do szpitala). Jednak w wypadku zamknitego leczeniu psychiatrycznego w szpitalu, fakt posiadania skierowania nie jest wystarczajcym warunkiem, ktry zapewnia przyjcie. Konieczno hospitalizacji musi (zgodnie z art. 22 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego) dodatkowo potwierdzi, po osobistym zbadaniu pacjenta, lekarz z izby przyj. Gdy stwierdzi on brak wskaza do hospitalizacji, wwczas pacjent nie zostaje umieszczony w szpitalu, nawet jeli tego da. W dokumentacji medycznej odnotowane zostaje uzasadnienie odmowy przyjcia i rodzaj udzielonej porady11. W wypadku gdy decyzja lekarza okae si bdna i w wyniku braku hospitalizacji pacjent lub inna osoba odniesie szkod, mona pocign lekarza do odpowiedzialnoci cywilnej, a nawet karnej, jeeli udowodni si, e naruszy on standar10 Rozporzdzenie ministra zdrowia i opieki spoecznej z 23 listopada 1995 r. regulujce szczegowy sposb dziaania szpitala psychiatrycznego w sprawach przyjmowania oraz wypisywania ze szpitala psychiatrycznego, Dz.U. Nr 150, poz. 736, 3. 11 Tame.
96
dy medyczne obowizujce go w tym wypadku (a wic, e nie dochowa naleytej starannoci w postpowaniu diagnostycznym) oraz e szkoda, ktra nastpia (np. pacjent z tendencjami samobjczymi wyskoczy przez okno), bya do przewidzenia, a hospitalizacja by jej zapobiega. Jeli chodzi o wyraenie zgody na hospitalizacj przez pacjenta, to ustawa o ochronie zdrowia psychicznego stawia dodatkowy warunek taka zgoda musi by pisemna. Wyraenie zgody przez osob z zaburzeniami psychicznymi w takiej formie moe okaza si problemem, w szczeglnoci jeli mamy do czynienia z osob niepenosprawn intelektualnie, ktra nie potrafi pisa lub czyta. Naley pamita, e niemono lub nieumiejtno porozumienia si pisemnego nie oznacza jeszcze, e dana osoba nie jest w stanie wyrazi swojej woli w odniesieniu od hospitalizacji czy leczenia. Wyranie wskazuje na to ustawa o ochronie zdrowia psychicznego w art. 3 pkt 4, zgodnie z ktrym zgoda oznacza swobodnie wyraon zgod osoby z zaburzeniami psychicznymi, ktra niezalenie od stanu jej zdrowia psychicznego jest rzeczywicie zdolna do zrozumienia przekazywanej w dostpny sposb informacji o celu przyjcia do szpitala psychiatrycznego, jej stanie zdrowia, proponowanych czynnociach diagnostycznych i leczniczych oraz dajcych si przewidzie skutkach tych dziaa lub ich zaniechania. Zobowizuje to lekarza do kadorazowej weryfikacji, czy pacjent jest faktycznie w stanie podj decyzj odnonie wasnego leczenia. Sam fakt wystpowania choroby psychicznej, a nawet gbokiej niepenosprawnoci intelektualnej, nie uprawnia do przyjcia zaoenia, e osoba nie jest zdolna do samodzielnego decydowania (S. Dbrowski, J. Pietrzykowski, 1997). To na lekarzu spoczywa obowizek przekazywania pacjentowi wszystkich informacji w sposb zrozumiay, dostosowany do jego zdolnoci pojmowania rzeczywistoci i pozwalajcy na podjcie przez niego swobodnej, wiadomej decyzji. Sposb, w jaki ma wyrazi zgod osoba, ktra nie moe lub nie potrafi pisa lub czyta, tak aby bya ona rwnowana z owiadczeniem zoonym na pimie, uregulowany zosta jednoznacznie w kodeksie cywilnym. Okazuje si jednak e lekarze, i to nie tylko w szpitalach psychiatrycznych, zdaj si o tej regulacji powszechnie zapomina. Art. 79 k.c. stanowi, e osoba niemogca pisa, lecz mogca czyta, moe zoy owiadczenie woli w formie pisemnej na dwa sposoby: albo 1) pod pismem zoy tuszowy odcisk swojego palca, obok ktrego inna dowolna osoba wpisze jej imi i nazwisko umieszczajc swj podpis albo 2) zamiast skadajcego owiadczenie woli (czyli w tym wypadku pacjenta) podpisze si inna osoba (oczywicie swoim nazwiskiem), a jej podpis zostanie potwierdzony przez notariusza lub urzdnika samorzdu terytorialnego, z zaznaczeniem, e zosta zoony na yczenie osoby niemogcej pisa, lecz mogcej czyta. Z kolei, jeli zgod w formie pisemnej ma zoy osoba, ktra nie moe lub nie potrafi ani pisa, ani czyta, jej owiadczenie woli powinno by
97
zoone w formie aktu notarialnego (art. 80 k.c.). Z tych regulacji wynika jasno, e szpitale psychiatryczne na wszelki wypadek powinny prowadzi cis wspprac z najbliszym notariuszem, tak aby na ich wezwanie nawet telefoniczne przyjeda do siedziby szpitala w celu potwierdzenia owiadcze woli osb niemogcych zoy ich samodzielnie w formie pisemnej. Udzia notariusza w tej czynnoci stanowi dla lekarza dodatkowe zabezpieczenie, gdy potwierdzenie przez niego owiadczenia woli danej osoby jest niepodwaalnym dowodem, e osoba ta dziaaa w peni wiadomie. Dodatkowo obecno notariusza pozwala na uniknicie wszelkich wtpliwoci proceduralnych w wypadku, gdy osoba z zaburzeniami psychicznymi wyrazi ustnie zgod na przyjcie do szpitala, ale z przyczyn subiektywnych odmwi podpisania dokumentw (bo np. ze wzgldu na swoje urojenia bdzie si baa, e jej wrogowie wykorzystaj te papiery przeciwko niej). W leczeniu psychiatrycznym mog mie miejsce take przypadki, kiedy lekarz bdzie mia wtpliwoci, czy pacjent zgaszajcy si do szpitala jest faktycznie zdolny do podjcia samodzielnej decyzji. Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego pozwala lekarzowi na przyjcie do szpitala takiej osoby, jeli wyraa ona wol hospitalizacji. Dla uniknicia naduy wobec powanych wtpliwoci, czy ta wola bya faktycznie swobodna i wiadoma lekarz ma obowizek odnotowania faktu przyjcia takiej osoby do szpitala w jej dokumentacji medycznej, ktr przedstawia sdziemu wizytujcemu (art. 22 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), majcemu prawo wstpu do szpitala o kadej porze (art. 43 ust. 1 ochronie zdrowia psychicznego). Komentatorzy ustawy gosz tez cho bezporednio nie wynikajc z ustawy, jednak wydaje si, e suszn e tak naprawd na szpitalu spoczywa obowizek niezwocznego poinformowania sdziego wizytujcego o przyjciu osoby, ktrej zdolno do wyraenia zgody budzi powane wtpliwoci (Tame, s. 129). Zastanawia jednak skuteczno takiego zawiadomienia. Z ustawy bowiem, ani nawet z Rozporzdzenia Ministra Sprawiedliwoci z 22 lutego 1995 r. w sprawie kontroli przestrzegania praw osb z zaburzeniami psychicznymi przebywajcymi w szpitalach psychiatrycznych i domach pomocy spoecznej12, nie wynika, eby sdzia mia obowizek spotkania si z takim pacjentem w celu zweryfikowania, czy by on faktycznie zdolny do wyraenia zgody (art. 45 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego a contrario). Zreszt nawet jeli uczyni to z wasnej inicjatywy (do czego oczywicie jest uprawniony, 4 pkt 2 Rozporzdzenia) i stwierdzi, e pacjent nie by (i wci nie jest) w stanie do wyraenia zgody na leczenie, nie bardzo wiadomo, czy moe zarzdzi jego natychmiastowe zwolnienie, jeli nie ma przesanek do przymusowej hospitalizacji (art. 45
12
Dz.U. Nr 23, poz. 128.
98
ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego a contrario), albo wystpi do sdu opiekuczego z wnioskiem o wszczcie z urzdu postpowania o przymusowym przyjciu do szpitala13 (tame, s. 130131). Ze zgody na przyjcie do szpitala psychiatrycznego mona domniemywa, e pacjent wyraa zgod na proponowane mu leczenie i diagnostyk. Zgodnie bowiem z art. 32 ust. 7 ustawy o zawodzie lekarza, zgoda na czynnoci diagnostyczne i lecznicze nie niosce ze sob ryzyka, jak ju zostao wspomniane, moe zosta wyraona w sposb domniemany. Oczywicie, domniemanie to moe zosta w kadej chwili obalone przez pacjenta, ktry odmwi poddania si konkretnemu wiadczeniu medycznemu. Naley jednak zada pytanie, czy taka odmowa wyraona przez dziaajcego z rozeznaniem, majcego pen zdolno do czynnoci prawnych, chorego jest dla lekarza wica. Wydaje si, e odpowied bdzie zaleaa od diagnozy danego pacjenta. Jeli lekarz bdzie mia do czynienia z osob chor psychicznie lub niepenosprawn intelektualnie, moe na podstawie art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza wystpi do sdu opiekuczego waciwego ze wzgldu na siedzib szpitala o wyraenie zgody zastpczej na podjcie leczenia. Ustawodawca nie przewidzia natomiast takiego rozwizania w przypadku osb cierpicych na inne zaburzenia psychiczne (np. zmuszenia anorektyczki do przyjmowania pokarmw). Troch inne reguy dotycz zabiegw o podwyszonym ryzyku dla pacjenta. Aby unikn wszelkich wtpliwoci, jakie zabiegi w leczeniu psychiatrycznym nie s objte domnieman zgod pacjenta, Rozporzdzenie ministra zdrowia i opieki spoecznej z 4 sierpnia 1995 r.14 wymienia wiadczenia medyczne, na ktre pacjent musi udzieli dodatkowo pisemnej zgody. S to: punkcja podpotyliczna lub ldwiowa przeprowadzana w celu pobrania pynu mzgowo-rdzeniowego lub podania lekw, leczenie metodami piczkowymi (piczki atropinowe, piczki insulinowe) oraz leczenie elektrowstrzsami. Co prawda, formalnie przepisy stanowi (art. 33 ust. 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), ni dodatkow zgod na wymienione zabiegi ma wyrazi pacjent hospitalizowany przymusowo, jednak niedorzeczn byaby interpretacja, e taki pacjent ma wiksz ochron prawn ni osoba, ktra wyrazia wol leczenia w szpitalu. Dlatego uzna naley, e zasad wyraania dodatkowej pisemnej zgody na powysze zabiegi trzeba te stosowa wobec dobrowolnie hospitalizowanych pacjentw, tym bardziej, e art. 34 ust. 1 ustawy o zawodzie lekarza stanowi regu generaln,
Komentatorzy ustawy opowiadaj si jednak wydaje si, e susznie, cho bez wyranej podstawy prawnej e sdzia wizytujcy w razie stwierdzenia niezdolnoci do wyraenia zgody ma uprawnienia do nakazania zwolnienia pacjenta ze szpitala lub wystpienia do sdu opiekuczego o wszczcie postpowania na podstawie art. 25 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. 14 Dz.U. Nr 100, poz. 503.
13
99
ni zabiegi operacyjne oraz metody leczenia lub diagnostyki stwarzajce podwyszone ryzyko dla pacjenta mog by przeprowadzane tylko po uzyskaniu jego pisemnej zgody15. Take w tym wypadku ustawa o zawodzie lekarza daje moliwo odstpienia od decyzji pacjenta chorego psychicznie lub niepenosprawnego intelektualnie przez uzyskanie zastpczej zgody sdu opiekuczego waciwego dla siedziby szpitala (art. 34 ust. 5 w zw. z art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza), ale nie dotyczy to osoby cierpicej na inne zaburzenia psychiczne. Warto jednak pamita, e nawet w wypadku uzyskania zastpczej zgody sdu na dane leczenie, lekarze nie maj prawa w celu jego realizacji zastosowania przymusu bezporedniego wobec pacjenta, z wyjtkiem sytuacji, gdy dopuszcza si on zamachu przeciwko zdrowiu lub yciu wasnemu lub innej osoby, bezpieczestwu powszechnemu bd w sposb gwatowny niszczy lub uszkadza przedmioty znajdujce si w jego otoczeniu (art. 18 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego) albo gdy ustawa tak stanowi (a brak jest jednoznacznego przepisu pozwalajcego na zastosowanie przymusu w celu wyegzekwowania postanowienia sdu o przeprowadzeniu badania wbrew sprzeciwowi pacjenta hospitalizowanego za jego zgod, art. 34 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego a contrario). Poniewa warunki zastosowania przymusu bezporedniego, jako rozwizania wyjtkowego i znacznie ingerujcego w prawa osobiste pacjenta, musz by interpretowane cile, wydaje si, e nie mona go zastosowa wobec osoby, ktra uywa oporu biernego nawet zagraajcego jej yciu (gdy byaby to nadinterpretacja sowa zamach). Sprzeciw pacjenta przyjtego do szpitala za jego zgod moe pj dalej ni odmowa poddania si pojedynczemu wiadczeniu w kadym czasie moe on cofn zgod na dalszy pobyt w szpitalu. Taki sprzeciw jest dla lekarzy wicy i musi skutkowa natychmiastowym wypisaniem osoby z zaburzeniami psychicznymi ze szpitala (art. 22 ust. 1 pkt 2 ustawy z 30 sierpnia 1991 r. o zakadach opieki zdrowotnej16). Wyjtkowo art. 28 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego przewiduje, e jeli zgod na pobyt wycofaa osoba chora psychicznie, ktra stwarza bezporednie zagroenie dla wasnego ycia albo ycia lub zdrowia innych osb, mona zatrzyma j przymusowo w szpitalu, wszczynajc jednoczenie sdow procedur przymusowej hospitalizacji z art. 23 ustawy. Biorc pod uwag t regulacj wydaje si, e nie bdzie mona zastosowa w tym wypadku art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza i zatrzyma osoby chorej psychicznie lub niepenosprawnej intelektualnie przymusowo w szpitalu po uzyskaniu zastpczej
15 Oczywicie, reguy dotyczce pisemnoci tej zgody przytaczane powyej s obowizujce take w takich wypadkach. 16 Dz.U. 1992 Nr 91, poz. 408 z pn. zm.
100
zgody sdu opiekuczego. Przepisy ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, ktre w sposb bardzo precyzyjny reguluj przymusow hospitalizacj, musz by traktowane jako normy szczeglne, wyczajc zastosowanie innych norm, bardziej generalnych, w tym wypadku wynikajcych z ustawy o zawodzie lekarza.
Pacjent wyraajcy wiadomy sprzeciw wobec leczenia psychiatrycznego

O ile w wypadku pacjentw zgadzajcych si na leczenie kwestie ich diagnozy nie byy zbyt istotne (wychodzc z zasady, e zgadzajcemu nie dzieje si krzywda, nawet jeli niepewne jest, czy faktycznie cierpi na jakiekolwiek zaburzenia psychiczne), o tyle w odniesieniu do osb wiadomie sprzeciwiajcych si leczeniu diagnoza stanowi podstawow informacj medyczn. Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego pozwala bowiem na stosowanie metod przymusowych w zasadzie jedynie w stosunku do osb chorych psychicznie, a nie wyczenie niepenosprawnych intelektualnie czy cierpicych na inne zaburzenia psychiczne. Przyjrzyjmy si wic kolejno tym regulacjom i ich zasadnoci w odniesieniu do poszczeglnych rodzajw zaburze. Pacjent chory psychicznie Mimo e, jak ju wspomniano, chorzy na psychozy stanowi najmniejszy odsetek osb leczonych psychiatrycznie, a jeszcze mniejszy ich procent leczony jest przymusowo17, to wanie procedury odnoszce si do tych przypadkw zostay uregulowane najpeniej i obwarowane najwikszymi gwarancjami, co, oczywicie, wynikao z faktu, e prawa czowieka tej grupy pacjentw s naraone na najwiksze naruszenia. Podstawow zasad stosowania procedur przymusowego leczenia jest ich niezbdno dla zachowania dobra pacjenta lub otoczenia. Nie wystarczy, eby pacjent wiadomie wyraajcy sprzeciw wobec leczenia psychiatrycznego by zdiagnozowany jako chory psychicznie. Konieczne jest, aby choroba psychiczna (zdiagnozowana) przyczynia si do tego, e bdzie stanowi on bezporednie zagroenie dla swojego ycia albo zdrowia lub ycia innych osb oraz nie bdzie zdolny do zaspokajania wasnych potrzeb. Art. 21 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego przewiduje bowiem, e osoba cierpica na zaburzenia psychiczne znajdujca si w takim stanie
Z bada wynika, e odsetek tego typu przyj do szpitala psychiatrycznego waha si okoo 10% rocznie, za: M. Balicki, Przymus w psychiatrii regulacje i praktyka, Prawo i Medycyna 1999, 1, s. 51.
17
101
moe zosta poddana badaniu psychiatrycznemu bez jej zgody. Co wicej, lekarz moe przeprowadzi badania przy zastosowaniu przymusu bezporedniego, o ile uzna, e jego uycie jest konieczne (art. 21 ust. 1 zd. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Przymus taki moe polega na unieruchomieniu lub izolacji pacjenta, przymusowym zastosowaniu lekw, przy czym wybiera si rodek konieczny, ale najmniej uciliwy dla chorego (art. 18 ust. 3 i ust. 4 zd. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Konieczno przeprowadzenia przymusowego badania psychiatrycznego, w tym take badania z uyciem rodkw przymusu, stwierdza lekarz psychiatra, a w razie niemonoci uzyskania jego pomocy kady inny lekarz (art. 21 ust. 2 i art. 18 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Przed przystpieniem do badania oraz przed zastosowaniem rodkw przymusu uprzedza si o tym pacjenta (art. 21 ust. 2 zd. 2 i art. 18 ust. 4 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Jeli istnieje taka konieczno, lekarz moe skorzysta z pomocy pogotowia ratunkowego, policji oraz stray poarnej, ktre to suby nie mog odmwi mu wsparcia (art. 18 ust. 5 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Art. 21 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego stanowi, e ambulatoryjnie mona pacjenta chorego psychicznie tylko zbada, nie mona go natomiast w tym trybie leczy. Co prawda art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza przewiduje moliwo nierespektowania przez lekarza sprzeciwu osoby chorej psychicznie majcej pen zdolno do czynnoci prawnych wobec kadego badania i czynnoci medycznej niestanowicej zbytniego ryzyka dla ycia przez uzyskanie zgody sdu opiekuczego. Wydaje si jednak, e regulacje ustawy o ochronie zdrowia psychicznego dotyczce przymusowego leczenia psychiatrycznego powinny by traktowane jako przepisy szczeglne, a tym samym wycza w tym zakresie stosowanie przytoczonego przepisu. Badanie w zalenoci od jego wynikw moe jednak zakoczy si przewiezieniem pacjenta bezporednio do szpitala psychiatrycznego, przy czym pacjentowi musi towarzyszy lekarz albo przynajmniej pielgniarka (art. 21 ust. 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Ustawodawca przewidzia natomiast, e w szpitalu psychiatrycznym pozostawiona bez jej zgody moe by tylko i wycznie osoba chora psychicznie, ktrej zachowanie wskazuje, e bezporednio zagraa yciu swojemu albo yciu lub zdrowiu innych (art. 23 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), a ju nie osoba niezdolna do zaspokajania swoich potrzeb (chyba e uprzednio sd opiekuczy podj decyzj o jej przymusowej hospitalizacji w trybie wnioskowym, o czym poniej). Przywiezienie do szpitala osoby niebezpiecznej nie musi obligatoryjnie skutkowa jej hospitalizacj (art. 21 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). O pozostaniu w szpitalu takiego pacjenta decyduje lekarz izby przyj
102
po badaniu i uzyskaniu, w miar moliwoci, opinii drugiego lekarza psychiatry lub psychologa (art. 23 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Jeli natomiast lekarz stwierdzi brak wskaza do przyjcia, pacjent jest zwalniany, a lekarz wpisuje do jego dokumentacji uzasadnienie swojej decyzji ( 4 rozporzdzenia z 23 listopada 1995 r.). Jeli jednak lekarz izby przyj zdecyduje o przyjciu pacjenta (w trybie art. 23 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), wymaga to zatwierdzenia w cigu 48 godzin przez ordynatora, ktry w cigu 72 godzin ma powiadomi o tym fakcie sd opiekuczy miejsca siedziby szpitala (art. 23 ust. 4 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Na podstawie otrzymanego zawiadomienia sd opiekuczy wszczyna postpowanie dotyczce umieszczenia danej osoby w szpitalu (art. 25, ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Nie pniej ni po 48 godzinach od otrzymania zawiadomienia sdzia wizytujcy szpital rozmawia z pacjentem przyjtym do szpitala bez jego zgody. W przypadku stwierdzenia, e pobyt w szpitalu jest bezzasadny, zarzdza natychmiastowe zwolnienie tej osoby i wnosi o umorzenie postpowania (art. 45 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Postpowanie umarza si rwnie, gdy dana osoba pniej (przed wydaniem decyzji kocowej) wyrazia swoj zgod, jednak przed wydaniem takiego postanowienia sd jest obowizany j wysucha w celu ustalenia, czy faktycznie wyrazia ona swoj wiadom i swobodn wol (art. 26 ust. 1 i 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). W pozostaych wypadkach sd opiekuczy jednoosobowo przeprowadza rozpraw18, ktra powinna si odby nie pniej ni po 14 dniach od otrzymania przez sd zawiadomienia (art. 45 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Termin ten powszechnie w doktrynie uwaa si za termin instrukcyjny19, co skutkuje tym, e jeeli sd nie ustali rozprawy w cigu dwch tygodni od otrzymania zawiadomienia (a wic maksymalnie dziewitnastu dni od przyjcia pacjenta do szpitala), taki pacjent pozostaje w szpitalu przymusowo a do terminu rozprawy, niezalenie od tego, kiedy faktycznie si ona odbdzie. Taka regulacja zdaje si w sposb niezasadny narusza prawa czowieka i ogranicza jego wolno. Jeli uznajemy, e sd jest gwarantem poprawnoci i koniecznoci pewnych narusze dbr osobistych dla dobra jednostki lub otoczenia, to nie mona dopuszcza, bez adnej sankcji, do istnienia sytuacji, e ta gwarancja nie jest stronie zapewniana, poniewa im rozprawa jest bardziej oddalona w czasie od przyjcia do szpitala, faktyczna moliwo zweryfikowania istnienia przesanek do takiego przyjcia znacznie maleje. Problem jest o tyle
18 Moe si ona odby na terenie szpitala zgodnie z art. 45 ust. 1a ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. 19 M. Sychowicz, Postpowanie sdowe w sprawach z ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, Przegld Sdowy, 1999, 1, 12.
103
istotny, e take wymienione ju terminy obowizujce szpital20 oraz sdziego wizytujcego zdaj si terminami instrukcyjnymi, gdy nie przewidziano adnej sankcji za ich naruszenie. Przy istniejcych wci naruszeniach w tym zakresie (M. Balicki, 1999, s. 52) naley wyrazi suszn obaw, e nieprzestrzeganie terminw ustawowych, zarwno przez szpital, jak i przez sd, moe skutkowa postpowaniem przed Trybunaem Praw Czowieka w Strasburgu, gdy z pewnoci stanowi niezasadne ograniczenie prawa dostpu do sdu (art. 6 Konwencji o ochronie praw czowieka i podstawowych wolnoci z 1950 r.). Zasadne wic wydaje si wprowadzenie regulacji, e przekroczenie terminw zgosze i rozprawy skutkowa bdzie natychmiastowym zwolnieniem pacjenta ze szpitala psychiatrycznego. W rozprawie bierze udzia, jako uczestnik, osoba przyjta do szpitala bez zgody. Ponadto sd moe zawiadomi o postpowaniu jej maonka oraz osob sprawujc nad ni faktyczn opiek, ktrzy mog bra udzia w rozprawie na statusie uczestnika (art. 46 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Jeli sd uzna to za konieczne, moe zawiadomi prokuratora o potrzebie wzicia przez niego udziau w sprawie (art. 46 ust. 4 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Na wniosek pacjenta przebywajcego w szpitalu sd ustanawia dla niego kuratora, jeli potrzebuje on pomocy w prowadzeniu swoich spraw (art. 44 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). W postanowieniu sd okrela zakres obowizkw i uprawnie takiego kuratora, ktry w adnym stopniu nie ogranicza zdolnoci do czynnoci prawnych swojego podopiecznego21. Takiego kuratora sd moe ustanowi z urzdu, jeli pacjent nie jest zdolny do zoenia wniosku (art. 44 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Ponadto sd moe powoa adwokata z urzdu, nawet jeli osoba ta nie zoy o to wniosku (bo ze wzgldu na stan swojego zdrowia nie bdzie do tego zdolna), a sd uzna obecno adwokata za potrzebn (art. 48 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Kontrola sdu obejmuje legalno przyjcia, zarwno jeli chodzi o sposb postpowania z dan osob (np. o metody zastosowanego przymusu bezporedniego), jak i istnienie przesanek materialno-prawnych przymusowej hospitalizacji czyli stwierdzenie choroby psychicznej oraz bezporedniego stanu zagroenia ycia wasnego albo ycia lub zdrowia innych osb22. W zwizku z tym sd przed wydaniem postanowienia musi uzyska opini przynajmniej jednego lekarza psychiatry, z wyczeniem lekarza,
Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego przewiduje jedynie, e wniosek o wszczciu procedury sdowej dotyczcej umieszczenia w szpitalu w trybie art. 23 moe zoy do sdu take sama osoba chora psychicznie, jej wspmaonek, krewny w linii prostej, rodzestwo lub opiekun faktyczny (art. 25 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). 21 A wic nie moe by porwnywany z kuratorem osoby ubezwasnowolnionej czciowo. 22 Orzeczenie SN z 14 lutego 1996 r., II CRN 201/95, niepublikowane, za: S. Dbrowski, J. Pietrzykowski (1997). Ustawa o ochronie..., s. 150.
20
104
ktry bra udzia w przyjciu danej osoby do szpitala (art. 46 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). O podjtym postanowieniu merytorycznym sd opiekuczy zawiadamia niezwocznie szpital. W przypadku stwierdzenia braku podstaw do przymusowego przyjcia, szpital jest zobowizany niezwocznie wypisa pacjenta (art. 27 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Natomiast jeli postanowienie zatwierdza przymusowe przyjcie do szpitala, osoba bezporednio zainteresowana moe si od niego odwoa w terminie trzytygodniowym (jeli nie wnosia o dorczenie postanowienia z uzasadnieniem, co najczciej bdzie miao miejsce w tego typu postpowaniu), przy czym apelacja nie musi czyni zado wymaganiom formalnym pisma procesowego i moe by nawet ustna (art. 47 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego)23. Powysz procedur stosuje si rwnie w przypadku osoby chorej psychicznie przyjtej do szpitala psychiatrycznego za zgod, ktra pniej t zgod wycofaa, jednoczenie zachowujc si niebezpiecznie dla siebie lub otoczenia (art. 28 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Szpital i sd obowizuj te same terminy, a pacjent do czasu rozstrzygnicia pozostaje na terenie szpitala. Z kolei, aby do szpitala zostaa przyjta osoba chora psychicznie wiadomie niewyraajca zgody na hospitalizacj, ktra jest niezdolna do zaspokajania podstawowych potrzeb yciowych, naley najpierw uzyska postanowienie sdu (a wic procedura jest odwrotna najpierw postpowanie sdowe, potem przymusowe umieszczenie w szpitalu). Wniosek o przyjcie takiej osoby do szpitala moe wnie do sdu opiekuczego waciwego ze wzgldu na miejsce jej zamieszkania maonek tej osoby, krewni w linii prostej, rodzestwo, jej przedstawiciel ustawowy, osoba sprawujca nad ni opiek faktyczn oraz gmina lub waciwy organ administracji rzdowej, jeli osoba ta jest objta pomoc spoeczn (art. 29 ust. 2 i 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), o ile uzasadnione jest przewidywanie, e leczenie w szpitalu psychiatrycznym przyniesie popraw jej stanu zdrowia24. Do wniosku naley obligatoryjnie doczy opini szczegowo uzasadniajc potrzeb leczenia szpitalnego wydan nie wczeniej ni przed czternastoma dniami przez lekarza psychiatr publicznego zakadu psychiatrycznej opieki zdrowotnej miejsca zamieszkania osoby, ktra ma zosta
Odwoa, oczywicie, mog si take inni uczestnicy postpowania, tylko e ich ju obowizuj zasady formalne z k.p.c. 24 Takie sformuowanie zdaje si sugerowa, e w wypadkach, gdy nie istnieje perspektywa polepszenia stanu zdrowia osoby chorej psychicznie, nie mona wystpowa z wnioskiem o umieszczenie jej w szpitalu psychiatrycznym, a jedynie domu opieki spoecznej na podstawie art. 39 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, te zagadnienia zostan jednak w tym opracowaniu pominite.
23
105
umieszczona w szpitalu, w przeciwnym razie sd wniosek zwrci nierozpatrzony (art. 30 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Lekarz nie moe odmwi wydania takiej opinii na uzasadnione danie osoby uprawnionej do zoenia wniosku (art. 30 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). W tym celu, oczywicie, obowizany jest do osobistego zbadania danej osoby. Wyznacza wic termin badania i zawiadamia o tym osob chor psychicznie, pouczajc j o moliwoci przymusowego doprowadzenia jej przez policj w wypadku niestawienia si (art. 30 ust. 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). W stosunku do osoby, ktra odmawia poddania si badaniu, mona przeprowadzi je bez jej zgody w trybie art. 21 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, take z uyciem przymusu bezporedniego (art. 30 ust. 5 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Jeli osoba uchyla si od badania, lekarz moe zwrci si do policji o doprowadzenie jej do zakadu opieki zdrowotnej25 albo o pomoc w jej przebadaniu u niej w domu (art. 30 ust. 4 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Problem zaczyna si jednak w momencie, gdy takiej osoby nie mona doprowadzi na badanie, bo albo si ona ukrywa lub zamkna si w mieszkaniu i nie chce do niego wpuci odpowiednich sub. Policja nie moe wej do prywatnego mieszkania bez sdowego lub prokuratorskiego nakazu przeszukania pomieszczenia i zatrzymania osoby, natomiast ustawa o ochronie zdrowia psychicznego nie przewiduje zastosowania tego typu rodkw przymusu26. Jeli jednak dojdzie do prawidowego zoenia wniosku, dalsza procedura przebiega analogicznie, jak w wypadku opisanego ju trybu z art. 23 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego27. Oczywicie, uczestnikiem postpowania jest take wnioskodawca, a postpowanie toczy si w sdzie. Take w czasie tego postpowania sd musi, niezalenie od zawiadczenia doczonego do wniosku, podda osob chor psychicznie badaniu przez przynajmniej jednego biegego (art. 46 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), a gdy uchyla si ona od takiego badania zarzdzi doprowadzenie jej przez policj (46 ust. 2a ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Po wydaniu prawomocnego postanowienia o przymusowym umieszczeniu osoby chorej psychicznie w szpitalu, jego realizacja naley do wojewody (art. 46 ust. 2b ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), co na chwil obecn nie bardzo wiadomo, co znaczy.
Przy czym doprowadzenie odbywa si w obecnoci lekarza lub pielgniarki publicznego zakadu opieki zdrowotnej zgodnie z art. 30a ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. 26 M. Szeroczyska, Medyczna i prawna pomoc osobie chorej psychicznie, Standardy Medyczne, 2000, 2, 45. 27 Tryb moe zosta zmieniony na nagy z art. 23 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, jeli w czasie postpowania okae si, e osoba chora psychicznie zagraa wasnemu yciu albo yciu lub zdrowiu innych osb (art. 31 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego).
25
106
Jak wynika z dotychczasowych rozwaa, dopki brak leczenia psychiatrycznego nie powoduje sytuacji, e pacjent chory psychicznie zagraa w sposb bezporedni wasnemu yciu albo zdrowiu innych osb, bd jest niezdolny do zaspokajania wasnych potrzeb, nic nie mona zrobi ani go przymusowo zbada, ani leczy, ani tym bardziej hospitalizowa. Sytuacja taka zachodzi w przypadku osb z rnymi postaciami schizofrenii. Charakterystyczne dla tej choroby halucynacje wcale nie musz prowadzi do zachowa agresywnych28. Osoba, ktrej wydaje si, e jest Jezusem Chrystusem i moe uzdrawia ludzi, a w zwizku z tym zaczepia wszystkich na ulicy, bogosawic im, nie jest niebezpieczna. Nawet jeli ma ona tendencje do zachowa aspoecznych, np. wymazuje ssiadom drzwi kaem, uprawia zbieractwo mieci prowadzce do zarobaczenia budynku, urzdza awantury, pisze na policj wyimaginowane donosy itp., to jej zachowanie nie mona oceni jako bezporednio zagraajce zdrowiu lub yciu innych. Dopki taki czowiek cho w pewnym stopniu daje sobie rad z codziennym yciem (odywia si, ubiera w miar adekwatnie do pogody itp.), postpowanie przymusowe nie ma podstaw. Oczywicie, takie uregulowanie suy ochronie osb chorych psychicznie, jednake nieuchronnie nasuwa si pytanie, czy ustawodawca nie przesadzi z ochron. Jak ju powiedziano, nie wszystkim chorobom psychicznym towarzyszy fizyczna agresja skierowana na inne osoby lub autoagresja. Zreszt ta ostatnia najczciej wystpuje przy bardzo duym nasileniu choroby, np. depresji, albo przy znacznym jej postpie, np. przy schizofreniach. Podobnie jest z niezdolnoci do zaspokajania wasnych potrzeb stanowi ona dowd na znaczne zaawansowanie choroby. Biorc pod uwag fakt, e choroby psychiczne s bardzo trudno zaleczalne i maj czsto do ze rokowania, zastanawiajce jest, e ustawodawca dla dobra pacjenta wybra moliwo leczenia go dopiero w ostatnim (lub najbardziej nasilonym)29 momencie choroby, zmniejszajc jednoczenie szanse lecznicze, a przynajmniej przeduajc postpowanie medyczne lub czynic je bardziej ingerujcym, wobec koniecznoci zastosowania silniejszych rodkw. Ustawodawca, zdaje si, te mia powysze wtpliwoci i sprbowa zapobiec takim ubocznym skutkom poprzez wprowadzenie moliwoci przymusowej hospitalizacji osb, ktrych dotychczasowe zachowanie wskazuje, e ich nieprzyjcie do szpitala spowoduje znaczne pogorszenie zdrowia (art.
Do agresji prowadz urojenia suchowe przeladowcze (kiedy pacjent atakuje ze strachu, e go ledz, przeladuj itp.) albo gosy nakazujce np. kogo zabi. 29 Bo tak naprawd wychodzi na to, e np. osoby w depresji nie mona leczy przymusowo, dopki nie podejmie prby samobjczej lub doprowadzi si do stanu niedoywienia, a osoby w manii jeszcze nie jak uprawia seks z dziesitk partnerw dziennie i bierze kredyty na setki tysicy zotych, ale dopiero gdy zaczyna chodzi po dachach i nie pi oraz nie odywia si przez tydzie (no, moe dwa)...
28
107
29 ust. 1 pkt. ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Jednake ze wzgldu na niecisoci legislacyjne wydaje si, e procedura, ktr trzeba zastosowa powoduje, e jest to w zasadzie niewykonalne. Przymusowa hospitalizacja nastpuje bowiem w opisanym trybie wnioskowym art. 29 ust. 1 pkt. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Problem oczywicie pojawia si w momencie uzyskiwania zawiadczenia od lekarza. Art. 30 ust. 5 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego stanowi, e takie badanie mona przeprowadzi bez zgody osoby chorej psychicznie. Tyle tylko, e art. 21 mwicy o przymusowym badaniu i pozwalajcy na przeprowadzenie go z zastosowaniem bezporedniego przymusu (odwoujc si do art. 18 tej ustawy) nie wymienia wrd badania z przymusem sytuacji, gdy zachodzi tylko i wycznie przesanka, e (...) dotychczasowe zachowanie osoby chorej psychicznie wskazuje na to, e nieprzyjcie do szpitala spowoduje znaczne pogorszenie stanu jej zdrowia psychicznego. W zwizku z nadinterpretacj prawa niedozwolon, gdy naruszajc podstawowe prawa czowieka byoby przyznanie moliwoci uycia przymusu bezporedniego wobec takiej osoby podczas jej przymusowego badania. Moemy natomiast wyobrazi sobie osob np. w manii (zakadajc, e nie jest niebezpieczna i jeszcze zdolna do samodzielnego funkcjonowania, co jednak przy nieuchronnym postpie choroby spowoduje znaczne pogorszenie zdrowia), ktra mimo braku zgody zostaje doprowadzona na badanie przez policj, stawia czynny (lub bierny) opr, faktycznie uniemoliwiajcy przeprowadzenie badania. Lekarz, ktry nie moe zastosowa przymusu bezporedniego, nie bdzie mg zabroni tej osobie oddali si. Taki pat legislacyjny wymaga doprecyzowania zalenoci pomidzy art. 29, 21 i 18 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, aby nie byo adnych wtpliwoci, wobec kogo przymusowe badanie ze rodkami przymusu moe by stosowane, a jednoczenie, aby nie wycza z tej grupy, w sposb wydaje si nieuzasadniony, osb, ktre faktycznie wymagaj jak najszybszej pomocy. Przyjmijmy jednak, e osoba chora psychicznie niezalenie od przyczyny i procedury zostaa umieszczona przymusowo w szpitalu psychiatrycznym. Postanowienie sdu o umieszczeniu w szpitalu oznacza rwnie, e wobec takiego pacjenta mona stosowa, bez jego zgody, leczenie (oczywicie po uprzednim jego poinformowaniu o planowanym postpowaniu leczniczym zgodnie z art. 33 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Jednak art. 33 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego stanowi, e dopuszczalne w tym trybie jest tylko leczenie niezbdne dla usunicia przyczyn, ktre spowodoway przyjcie pacjenta do szpitala bez jego zgody (np. aby pacjent przesta by agresywny). Tak wic wdroenie innych nie tylko niezbdnych metod leczniczych majcych na celu popraw zdrowia psychicznego nie jest moliwe bez zgody pacjenta. Taka regulacja
108
zdaje si wycza stosowanie art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza, pozwalajcego nie respektowa sprzeciwu osoby chorej psychicznie, wobec kadej czynnoci nieryzykownej poprzez uzyskanie zastpczej zgody sdu opiekuczego. Dodatkowo ust. 3 tego przepisu odwoujc si do rozporzdzenia z dnia 4 sierpnia 1995 r. stanowi, e wiadczenia medyczne stanowice podwyszone ryzyko dla pacjenta mog by stosowane jedynie po pisemnym wyraeniu zgody przez przymusowo przyjtego pacjenta. Natomiast jeli pacjent nie wyraa zgody na zastosowanie wobec niego niezbdnych czynnoci leczniczych, mona wobec niego uy przymusu bezporedniego (art. 34 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Przymusu bezporedniego, jak ju zostao wczeniej zasygnalizowane, mona uywa wobec pacjentw (zreszt take tych przebywajcych w szpitalu za zgod albo niezdolnych do jej wyraenia), jeli dopuszczaj si zamachu przeciwko yciu lub zdrowiu wasnemu lub innych osb, bezpieczestwu powszechnemu bd w sposb gwatowny niszcz lub uszkadzaj przedmioty znajdujce si w ich otoczeniu (art. 18 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Wobec pacjentw hospitalizowanych bez zgody przymus bezporedni moe by stosowany rwnie w celu zapobieenia opuszczenia przez nich szpitala (art. 34 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Szczegowe zasady stosowania przymusu bezporedniego reguluje Rozporzdzenie ministra zdrowia i opieki spoecznej z 23 sierpnia 1995 r. w sprawie stosowania przymusu bezporedniego30. Z rozporzdzenia tego wynikaj m.in. ograniczenia czasowe stosowania przymusu. Zasad jest, e stosuje si go do ustania przyczyn jego zastosowania ( 9 ust. 1 rozporzdzenia). Jednake unieruchomienie lub izolacja mog zosta zlecone na okres czterech godzin, ktry moe by nastpnie w razie koniecznoci przeduany na kolejne okresy szeciogodzinne ( 9 ust. 2 rozporzdzenia). W zasadzie nie istnieje aden dalszy limit czasowy stosowania w szpitalu tych form przymusu31. Tak wic np. osoba, ktra stale stosuje wobec siebie zachowania agresywne, co zdarza si m.in. przy objawach autystycznych (nieprzerwane obgryzanie paznokci, a wrcz palcw, do krwi; monotonne uderzanie gow w przedmioty itp.) faktycznie moe by unieruchomiona bez przerwy (np. mie rce przywizane do barier ka, jeli jest osob niechodzc). Podobnie mona wyobrazi sobie wielodniow izolacj osoby hospitalizowanej przymusowo, notorycznie uciekajcej ze szpitala. Na szczcie wszystkie wypadki zastosowania przymusu s regularnie co kilka godzin odnotowywane w dokumentacji, ktra jest przedkadana do wgldu sdziemu wizytujcemu.
30 31
Dz.U. Nr 103, poz. 514. 10 ust. 2 rozporzdzenia mwi jedynie, e unieruchomienie izolacj na okres duszy ni doba mona dokonywa jedynie w warunkach szpitalnych.
109
Jeli chodzi o wypisanie ze szpitala osoby chorej psychicznie, ktra bya przyjta przymusowo, to decyduje o tym ordynator, jeli stwierdzi, e ustay przyczyny bdce podstaw do jej przyjcia bez zgody (art. 35 ust. 1 po 30 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Ordynator ma wic stwierdzi, e np. agresywny schizofrenik przyjty w trybie art. 23 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, nie jest ju agresywny, co nie oznacza, e ma on by w stanie remisji. Jeli dalszy pobyt w szpitalu bdzie celowy ze wzgldu na proces leczenia choroby to pacjent moe w nim pozosta, ale tylko za wasn zgod (art. 35 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Ponadto osoba chora psychicznie, jej maonek, rodzestwo, krewni w linii prostej i opiekun faktyczny mog zoy w dowolnej formie wniosek o wypisanie tej osoby ze szpitala psychiatrycznego po 30 dniach od uprawomocnienia si postanowienia sdu opiekuczego w sprawie przyjcia do szpitala lub dalszego leczenia w szpitalu bez zgody pacjenta (art. 36 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego)32. W przypadku odmowy wypisania ze szpitala przez ordynatora, osoby te mog w terminie siedmiu33 dni od powiadomienia o odmowie wystpi do sdu opiekuczego o nakazanie wypisania (art. 36 ust. 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), co stanowi podstaw do wszczcia analogicznego postpowania jak przy przymusowym umieszczeniu pacjenta w szpitalu. Pacjent cierpicy na inne zaburzenia psychiczne lub niepenosprawny intelektualnie Majc na uwadze fakt, e art. 23 i 29 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego mwi wyranie, e zarwno tryb nagy, jak i tryb wnioskowy moe by stosowany wycznie do osb chorych psychicznie, stwierdzi naley, e nie istnieje moliwo przymusowej hospitalizacji osb cierpicych na inne zaburzenia psychiczne, nawet jeli s niebezpieczne dla siebie lub innych, niezdolne do zadbania o wasne potrzeby czy te w perspektywie stan ich zdrowia moe si pogorszy. Analogiczny wniosek naley chyba rwnie wycign w odniesieniu do osb z niepenosprawnoci intelektualn. Co prawda, zgodnie z czsto ju cytowanym art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza, sprzeciw osoby z niepenosprawnoci intelektualn majcej pen zdolno do czynnoci prawnych na wykonanie nieryzykownych czynnoci leczniczych moe by nieWydaje si, e ten termin jest wicy take, jeli osoba zostaa umieszczona w szpitalu w trybie wnioskowym, co moe prowadzi do tego, e prawo to bdzie jej przysugiwao nawet w dniu przyjcia (jeli zostanie ona faktycznie przyjta do szpitala w trzydzieci dni po uprawomocnieniu si orzeczenia). 33 Uchybienie terminowi tak za wczesne, czyli jeszcze przed decyzj ordynatora, jak i za pne skutkuje odrzuceniem wniosku.
32
110
respektowany przez uzyskanie zastpczej zgody sdu opiekuczego. Jednake, jak zaznaczono w czci powiconej osobom chorym psychicznie, szczegowo regulacji o przymusowej hospitalizacji psychiatrycznej umieszczona w ustawie o ochronie zdrowia psychicznego zdaje si w tym zakresie wycza stosowanie generalnych norm ustawy o zawodzie lekarza, zgodnie z regu interpretacyjn, e norma szczeglna deroguje norm ogln. Odmiennie natomiast wyglda sytuacja przymusowego badania osoby z innymi zaburzeniami psychicznymi lub niepenosprawnoci intelektualn. Zgodnie bowiem z art. 21 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego badaniu psychiatrycznemu bez zgody, a nawet z zastosowaniem przymusu bezporedniego, moe by poddana osoba, ktrej zachowanie wskazuje, e zagraa wasnemu yciu albo zdrowiu lub yciu innych osb, bd nie jest zdolna do zaspokajania podstawowych potrzeb yciowych, o ile przyczyn takiego stanu jest jej zaburzenie psychiczne. Biorc pod uwag fakt, e ustawodawca uywa w tym miejscu oglnego pojcia zaburzenie psychiczne, uzna naley, i procedura z art. 21 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego obejmuje zarwno osoby chore psychicznie, jak i niepenosprawne intelektualnie oraz cierpice na inne zaburzenia psychiczne. Tyle e faktycznie nic nie wynika z tego, e osoba cierpica na inne zaburzenia psychiczne moe zosta poddana badaniu. Jego wynikiem nie moe by bowiem ani przymusowe leczenie ambulatoryjne, gdy ustawa nie ustanawia takiej moliwoci, ani tym bardziej przymusowa hospitalizacja, ktra jak ju zaznaczono przewidziana zostaa jedynie dla osb chorych psychicznie. Tak wic, jeli nawet osoba cierpica na inne zaburzenia psychiczne jest niebezpieczna dla siebie lub otoczenia, formalnie nic nie mona zrobi. Podobny pat zachodzi wwczas, gdy taka osoba nie radzi sobie z wasn egzystencj. Ma to miejsce np. w przypadku osoby dorosej majcej pen zdolno do czynnoci prawnych, ktra jest anorektyczk, way 15% nalenej wagi (R.C. Carson, J.N. Butcher, S. Minecka, 2003, t. 1, s. 44), grozi jej zagodzenie si na mier, i sprzeciwia si leczeniu. Nie ma moliwoci prawnej zastosowania wobec takiej osoby przymusowej terapii psychologicznej ani nawet sztucznego dokarmiania. Podobnie wyglda sytuacja osoby z demencj starcz, ktra nie pamita, jak si nazywa, gdzie mieszka, gdzie zostawia pienidze, zapomina o tym, e trzeba zje itp. Takie rozrnienie ustawodawcy pomidzy osobami chorymi psychicznie a cierpicymi na inne zaburzenia psychiczne wydaje si dyskryminujce dla tej ostatniej grupy, ktrej dobro wydaje si w sposb nieuzasadniony powicane w imi autonomii i wolnoci, w sytuacji gdy nie ma to miejsca w odniesieniu do osb chorych psychicznie. Wskazana wobec tego wydaje si nowelizacja art. 23 i 29 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, tak aby procedury te obejmoway wszystkie zaburzenia psychiczne.
111
Na chwil obecn obejcie tych przepisw jest moliwe cho jedynie czciowo wobec osb niepenosprawnych intelektualnie. Co prawda, przepis art. 32 ust. 6 ustawy o zawodzie lekarza nie stanowi wystarczajcej podstawy, aby te osoby przymusowo hospitalizowa, ale wydaje si tworzy adekwatn procedur, by je leczy ambulatoryjnie (po uzyskaniu zastpczej zgody sdu opiekuczego miejsca zakadu leczniczego) metodami nieinwazyjnymi. Skoro bowiem w ustawie o zawodzie lekarza w ogle brak uregulowa dotyczcych leczenia innego ni szpitalne, naley stosowa norm ogln w tym wypadku wynikajc z ustawy o zawodzie lekarza. Majc na uwadze fakt, e obecnie ostrono diagnostyczna psychiatrw powoduje daleko idc rozwag w orzekaniu psychozy, ustawodawca przewidzia w art. 28 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego moliwo przymusowej hospitalizacji w celu postawienia dokadnej i penej diagnozy. Przepis ten stanowi bowiem, i osoba, ktrej dotychczasowe zachowanie wskazuje na to, e z powodu zaburze psychicznych zagraa bezporednio swojemu yciu albo yciu lub zdrowiu innych osb, a zachodz wtpliwoci, czy jest ona chora psychicznie, moe zosta przyjta do szpitala psychiatrycznego bez zgody w celu wyjanienia tych wtpliwoci. Zauway trzeba, e pacjent musi by zdiagnozowany przynajmniej jako cierpicy na zaburzenia psychiczne, a wtpliwoci zachodz jedynie odnonie tego, czy to zaburzenie jest, czy nie jest faktycznie chorob psychiczn. Taki tryb postpowania mona wic zastosowa do sytuacji, gdy w ogle nie wiadomo, czy stan osoby wynika z zaburze psychicznych co przy wskazanych na wstpie problemach z szybk i trafn diagnoz moe stanowi znaczn niedogodno. Taka osoba oczywicie moe zosta przymusowo zbadana w trybie art. 21 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, gdy nie ulega wtpliwoci, e cierpi na zaburzenia psychiczne, oraz zostaa speniona jedna z niezbdnych przesanek faktycznych osoba jest niebezpieczna. Pacjent taki moe zosta przewieziony do szpitala. Jeli lekarz dyurny stwierdzi konieczno hospitalizacji, to dalsze postpowanie przebiega zgodnie z ju opisanym trybem nagym z art. 23 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego (art. 24 ust. 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Stosowanie tego trybu wydaje si przynajmniej w dwch aspektach nieadekwatne do hospitalizacji w celu obserwacji. Przede wszystkim art. 24 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego stanowi, e pobyt obserwacyjny nie moe trwa duej ni dziesi dni. Oczywicie, te dziesi dni naley liczy od momentu przyjcia pacjenta do szpitala, a nie od momentu wydania prawomocnego orzeczenia. Jednak w takim wypadku moe atwo doj do sytuacji, gdy pacjenta trzeba bdzie zwolni, zanim si skoczy cae postpowanie, gdy, jak ju wskazano, do pierwszej rozprawy moe doj dziewitnastego dnia po przyjciu do szpitala, co jeszcze nie znaczy, e od
112
razu zostanie wydane postanowienie kocowe, nie mwic ju o jego uprawomocnieniu (M. Balicka, 1999, s. 50). Jak wic gwarancj przestrzegania praw czowieka jest w tym wypadku postpowanie sdowe, jeli praktycznie w wikszoci wypadkw bdzie si ono toczyo po zwolnieniu pacjenta ze szpitala? Dla prawidowoci i skutecznoci procedury naleaoby wprowadzi krtsze terminy obowizujce w tym postpowaniu. Analogiczne zastrzeenie dotyczy sdowego orzeczenia o zwolnieniu ze szpitala na wniosek pacjenta lub jego bliskich. Jedyny przepis, na podstawie ktrego taki wniosek sd moe rozpatrzy, to art. 36 ust. 2 i 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Tyle tylko, e zgodnie z tym przepisem wniosek taki mona zoy dopiero w trzydzieci dni po uprawomocnieniu si orzeczenia sdu, co z zaoenia wyklucza moliwo jego stosowania przez pacjenta na obserwacji, ktry nigdy nie bdzie przebywa na oddziale tyle czasu. Konkluzja jest wic taka, e na obserwacji przebywa si dziesi dni (chyba e ordynator podejmie wczeniej decyzj o zwolnieniu, art. 36 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Zastanawiajce jest rwnie, co si stanie z pacjentem, ktry po dziesiciu dniach obserwacji nadal jest niebezpieczny dla siebie lub innych. Pomijajc ju nawet fakt, czy dla psychiatrw okres dziesiciu dni jest wystarczajcy do postawienia diagnozy choroby psychicznej34, naley zauway, e ustawa nie przewiduje moliwoci przeksztacenia pobytu na obserwacji w leczniczy na pobyt przymusowy (co oczywicie bdzie dopuszczalne, jeli pacjent wyrazi na to zgod, art. 26 ust. 1 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Formalnie wic pacjenta zdiagnozowanego jako chorego psychicznie trzeba by byo dziesitego dnia zwolni, po to tylko, aby przy pierwszym ataku agresji na wolnoci z powrotem umieci przymusowo w szpitalu, wszczynajc procedur z art. 23 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego35 (co mogoby prowadzi do toczcych si dwch postpowa jednego o zatwierdzenie nieaktualnej ju hospitalizacji na obserwacj i drugiego o zatwierdzenie hospitalizacji leczniczej). Mimo absurdalnoci takiego pomysu sytuacja wcale nie bdzie rzadkoci, gdy jak wynika z art. 33 ust. 4 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego pacjenta przyjtego na obserwacj nie mona leczy bez jego zgody, nawet w zakresie niezbdnym dla usunicia przyczyn jego przyjcia. Tak wic, o ile przyczyny te, tzn. zachowania niebezpieczne dla siebie lub otoczenia, nie znikn same z siebie w cigu dziesiciu dni, bez leczenia, to lekarze bd zmuszeni wypuci osob niebezpieczn. Taki stan prawny zaObserwacja sdowo-psychiatryczna w ramach procedur sdowych, tak karnej, jak i cywilnej, przewidziana zostaa na sze tygodni z moliwoci jej przeduenia, co podwaa wiarygodno diagnozy dziesiciodniowej. 35 Oczywicie, pacjenta, u ktrego by zdiagnozowano inne zaburzenia psychiczne, nie mona by byo na powrt hospitalizowa, niezalenie od tego, jak bardzo byby niebezpieczny.
34
113
suguje niewtpliwie na nowelizacj, ktra dopracowaaby wszystkie te uchybienia, wynikajce najpewniej z niedbalstwa legislacyjnego. Pacjent niezdolny do wyraenia swojej woli odnonie leczenia psychiatrycznego O ile w sytuacji osoby, ktra wiadomie sprzeciwia si leczeniu, mona wszystkie wtpliwoci dotyczce brakw przedstawionych procedur interpretowa jako poszanowanie wolnoci i autonomii osoby, ktra ma prawo nie chcie si leczy psychiatrycznie, nawet jeli tym samym sobie szkodzi, a moe nawet prowadzi do wasnej mierci36, to argumentacja taka nie znajduje uzasadnienia wobec pacjentw, ktrzy nie s w stanie wyrazi swojej wiadomej woli, gdy ich zaburzenia psychiczne wyczaj zdolno rozumienia sytuacji lub pokierowania wasnym postpowaniem. Tak naprawd bowiem nie wiemy, czy chciayby si one leczy czy nie, gdyby byy zdolne tak decyzj podj. Majc na uwadze, e takie stany wystpuj przy schorzeniach psychicznych do czsto, np. przy ostrych zespoach psychotycznych, zaburzeniach wiadomoci, zespoach psychoorganicznych, gbokim stopniu niepenosprawnoci intelektualnej (S. Dbrowski, J. Pietrzykowski, 1997), niepokj budzi fakt, e wszystkie przedstawione wtpliwoci proceduralne w stosunku do osb wiadomie sprzeciwiajcych si leczeniu odnosz si take do osb niewiadomych. Jeli pacjent niezdolny do podjcia decyzji jest jednoczenie niebezpieczny dla siebie lub otoczenia, to stosuje si procedur z art. 21 i 23 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego. Z kolei, jeli jego stan spenia przesanki z art. 29 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, mona przyj go do szpitala w trybie wnioskowym. Zaznaczy jedynie trzeba, e wobec takiego niewiadomego pacjenta, przyjtego do szpitala bez zgody, w czasie leczenia nie mona stosowa czynnoci o podwyszonym ryzyku, gdy art. 33 ust. 3 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego oraz rozporzdzenie z dnia 4 sierpnia 1995 r. wyranie wymagaj, aby przyjty bez zgody pacjent dodatkowo wyrazi na takie zabiegi pisemn zgod. Majcy pen zdolno do czynnoci prawnych niewiadomy pacjent takiej zgody nie bdzie w stanie wyrazi, nikt go te w tym nie bdzie mg wyrczy, nawet sd. Regulacj tych przepisw trzeba bdzie uzna za wyczajc stosowanie art. 34 ust. 3 ustawy o zawodzie lekarza, zgodnie z ktrym w wypadku pacjenta niezdolnego do wyraenia pisemnej zgody i nieposiadajcego przedstawiciela ustawowego (co ma miejsce w wypadku osoby majcej pen zdolno do czynnoci prawnych) o zastosowaniu leczenia o podwyszoNie da si jednak w ten sposb obroni wypadkw pozostawienia bez hospitalizacji przymusowej osb z zaburzeniami psychicznymi niebezpiecznych dla otoczenia.
36
114
nym ryzyku decyduje sd opiekuczy miejsca siedziby szpitala. Art. 33 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego i rozporzdzenie z 4 sierpnia 1995 r. musz by traktowane w stosunku do tego przepisu jako normy szczeglne, gdy pomimo i sd wyda ju orzeczenie o koniecznoci leczenia takiej osoby (czyli o jej hospitalizacji), wymagaj jeszcze dodatkowego osobistego potwierdzenia zgody na zabieg, a wic spenienia warunkw znacznie wyszych ni stawia art. 34 ust. 3 ustawy o zawodzie lekarza. Przepis ten bdzie mona natomiast zastosowa do osb, ktre zostay przyjte do szpitala za ich zgod, a nastpnie utraciy zdolno do decydowania o swoim leczeniu. Do takich osb bowiem nie odnosi si art. 33 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego (ktry mwi wyranie jedynie o osobach przyjtych bez zgody), dlatego te zastosowanie znajd normy oglne (czyli art. 34 ust. 3 ustawy o zawodzie lekarza dla wiadcze o podniesionym ryzyku i art. 32 ust. 2 ustawy o zawodzie lekarza dla badania i leczenia bez ryzyka). Zastanawiajce jest, i w odniesieniu do osb niezdolnych do podejmowania decyzji o wasnym leczeniu psychiatrycznym ustawodawca nie przewidzia trybu ich przyjcia do szpitala, z wyjtkiem sytuacji stwarzania przez nie stanu zagroenia (przesanka z art. 23 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego), niezaspokajania podstawowych potrzeb lub perspektywy znacznego pogorszenia zdrowia bez hospitalizacji (przesanki z art. 29 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego). Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego w art. 22 ust. 5 odniosa si jedynie do takich osb, o ile posiadaj one przedstawiciela ustawowego (a wic dzieci lub osb ubezwasnowolnionych), pozwalajc na ich hospitalizacj za zgod sdu opiekuczego miejsca zamieszkania tej osoby (chyba e osoba pozostaje pod wadz rodzicielsk). Trudno znale wytumaczenie, dlaczego ustawodawca nie zastosowa tej procedury na wszystkie osoby niezdolne do podjcia wiadomej decyzji. Jak ju wspomniano, nie da si tego uzasadni ochron autonomii jednostki, gdy faktycznie wola pacjenta nie jest znana. Co wicej, tego typu sformuowanie art. 22 ust. 5 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego uniemoliwia zastosowanie art. 32 ust. 2 ustawy o zawodzie lekarza, jako podstawy do wydania orzeczenia o umieszczeniu w szpitalu za zgod sdu, gdy regulacja ustawy o ochronie zdrowia psychicznego wprowadzajc surowsze wymagania ewidentnie stanowi norm szczegln. Trzeba mie jednak wiadomo, e brak takiego przepisu moe prowadzi do traktowania osb niezdolnych do wyraenia zgody, jak osb (Tame, s. 133), w stosunku do ktrych istniej wtpliwoci, co do ich zdolnoci do wyraania zgody, i przyjmowania ich do szpitala psychiatrycznego na podstawie art. 22 ust. 2 ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, a wic domniemujc ich zgod, co pozostawia te osoby poza ochron sdow w aspekcie weryfikacji zasadnoci hospitalizacji, a tym samym
115
stanowi naduycie. Wobec takiego ryzyka przydaoby si wyrane uregulowanie tych kwestii przez ustawodawc. Reasumujc rozwaania na temat leczenia psychiatrycznego osb dorosych majcych pen zdolno do czynnoci prawnych, nasuwa si wniosek, e obecnie obowizujca ustawa o ochronie zdrowia psychicznego ma liczne braki i niedocignicia, ktre utrudniaj jej stosowanie w imi dobrze pojtego dobra jednostki z zaburzeniami psychicznymi oraz prawidowej i skutecznej ochrony jej praw. Stwierdzi naley, e trudne i nieprzystajce do rzeczywistych potrzeb i moliwoci spoecznych prawo, nigdy nie jest przestrzegane37. Materia ochrony zdrowia psychicznego natomiast, tak dalece ingeruje w intymno czowieka i jego inne dobra prawne (od dobrego imienia poczynajc, na wolnoci i integralnoci fizycznej i psychicznej koczc), e w interesie caego spoeczestwa (szczeglnie wobec tak duej epidemiologii zaburze) ley, aby regulujce j normy byy faktycznie szanowane, a wic, aby prawo stanowione byo wyczerpujce i przejrzyste, niepozwalajc na wtpliwoci intepretacyjne. Poniewa, jak wynika z zaprezentowanych rozwaa, ustawa z 1994 r. nie do koca spenia te wymagania, przydaaby si jej nowelizacja. Na zakoczenie naley jeszcze zaznaczy jeden wany aspekt. W artykule omwiono wycznie leczenie osb dorosych majcych pen zdolno do czynnoci prawnych. Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego reguluje rwnie leczenie dzieci oraz osb ubezwasnowolnionych. Zamierzeniem autorki nie byo bynajmniej zasugerowanie, e poniewa leczenie psychiatryczne osoby o penej zdolnoci do czynnoci prawnych bywa skomplikowane i nie zawsze moliwe bez jej zgody, to naley tak osob ubezwasnowolni, co rozwie wszystkie problemy. Przeciwnie, regulacje dotyczce osb ubezwasnowolnionych s w ustawie rwnie, jeli nie jeszcze bardziej, skomplikowane i pozostawiaj jeszcze wicej niedomwie i wtpliwoci proceduralnych (a wic te zasugiwayby na precyzujc nowelizacj), ale poniewa tematyka ta jest rwnie bogata, w niniejszym tekcie nie znalazo si miejsce na jej omwienie. Bibliografia
Balicki, M. Przymus w psychiatrii regulacje i praktyka. Prawo i Medycyna, 1999, 1, 51. Boratyska, M., Konieczniak, P. (2001). Prawa pacjenta, Warszawa: Difin. Carson, R.C., Butcher, J.N., Mineka, S. (2003). Psychologia zaburze T. I i II. Gdask: Gdaskie Wyd. Psychologiczne, t. I, s. 53. Dbrowski, S., Pietrzykowski, J. (1997). Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego. Komentarz, Warszawa: Wyd. Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
37
Szerzej o czstotliwoci naruszania istniejcych przepisw: M. Balicki (1999). Przymus w psychiatrii..., s. 52 i nast.
116
PRAWNE REGULACJE LECZENIA PSYCHIATRYCZNEGO WYBRANE ASPEKTY
Streszczenie
Artyku prezentuje regulacje ustawy o ochronie zdrowia psychicznego w zakresie leczenia psychiatrycznego ambulatoryjnego i szpitalnego dorosych osb z zaburzeniami psychicznymi, majcych pen zdolno do czynnoci prawnych. W rozwaaniach zwrcono przede wszystkim uwag na odmienno regulacji prawnych w zalenoci od istnienia lub braku diagnozy zaburze psychicznych oraz jej ewentualnej treci. W sposb szczegowy omwiono zasady wyraenia woli pacjentw odnonie leczenia psychiatrycznego oraz przypadki leczenia przymusowego osb niewyraajcych na nie zgody, zarwno dziaajcych z penym rozeznaniem, jak i niezdolnych do wiadomego podejmowania decyzji. Artyku wykazuje luki w regulacjach prawnych oraz poddaje w wtpliwo zasadno pewnych rozwiza w odniesieniu do specyfiki zaburze psychicznych, potrzeb osb cierpicych na takie zaburzenia oraz poszanowania ich praw czowieka. Sowa kluczowe: ochrona zdrowia psychicznego, zaburzenie psychiczne, pacjent dorosy, diagnoza choroby psychicznej, autonomia, przymus leczenia, przymusowa hospitalizacja psychiatryczna, zagroenie ycia, postpowanie sdowe, sd opiekuczy
THE LAW REGULATION OF PSYCHIATRIC TREATMENT SOME ASPECTS
Summary
The article presents the adjustments of the psychological health law concerning the psychiatric ambulatory and hospital treatment of adults with psychiatric disorder with full ability to undertake legal actions. It focuses mainly on the differences of regulations depending on the existence and content of the diagnosis of psychiatric disorder. The regulations concerning the expression of will to submit psychiatric treatment were examined in detail, as well as examples of forced treatment of the unwilling to submit either fully consciously or those who are unable to make conscious decisions. The article pinpoints the legal loopholes and questions the justification of some solutions in the light of the nature of psychological disorders, the needs of the people suffering this kind of disorders and the respect of their human rights. Key words: mental health care, psychic disturbances, adult patient, mental disease diagnosis, independence, compulsory treatment , compulsory psychiatric hospitalization, life threat, judicial proceedings, office of wards of court.
PRACE BADAWCZE
JOANNA SIKORSKA Polska Akademia Nauk
NIEPENOSPRAWNO W POLSCE WZROST SKALI PROBLEMU NA PRZESTRZENI WIERWIECZA

Potoczne obserwacje oraz wyniki reprezentacyjnych bada nad niepenosprawnoci pokazuj niepokojc tendencj wzrostu skali i natenia tego zjawiska w Polsce1. Szacunki rosncej liczby osb niepenosprawnych potwierdzane byy w trzech kolejnych spisach ludnoci w 1978, 1988 i 2002 r. Na podstawie danych spisowych mona ustali, e w minionym wierwieczu liczba osb niepenosprawnych wzrosa ponad dwukrotnie (z 2,5 mln w 1978 r. do 5,5 mln osb w 2002 r.)2. Narastaniu skali zjawiska niepenosprawnoci towarzyszy pogbianie si wielu problemw z zakresu leczenia, rehabilitacji medycznej i zawodowej, zatrudnienia oraz integracji spoecznej. W tej sytuacji szczeglnego znaczenia nabiera aktywno pastwa w tworzeniu warunkw do uczestnictwa osb niepenosprawnych w yciu spoecznym i ekonomicznym na rwnych prawach i z rwnymi szansami z ludmi niedotknitymi adnymi formami upoledzenia fizycznego lub psychicznego. Tymczasem moemy stwierdzi na podstawie wynikw bada, e zbiorowo osb niepenosprawnych zostaa w latach dziewidzieByo to m.in. reprezentacyjne badanie sytuacji osb niepenosprawnych przeprowadzone przez IFiS PAN w 1993 r. (Ostrowska, Sikorska i Sufin, 1994) oraz analizy zbiorowoci osb niepenosprawnych wyodrbnianych z oglnopolskich reprezentacji gospodarstw domowych badanych przez GUS (Stan zdrowia ludnoci Polski w 1996; Zrnicowanie warunkw ycia ludnoci w Polsce w 1997 i w 2001; Kostrubiec, 2001; Kotowska i Strzelecki, 2003). 2 Analiz porwnawcz rozmiaru i struktury niepenosprawnoci na podstawie wynikw spisu powszechnego w 1978 i 1988 r. przedstawi Z. Strzelecki w opracowaniu Inwalidzi w Polsce w latach 19781988 (GUS, 1991). Porwnanie podstawowych danych o osobach niepenosprawnych z trzech spisw ludnoci (1977, 1988, 2002) jest czci raportu o sytuacji demograficznej w Polsce, wydawanym corocznie przez Rzdow Rad Ludnociow, zob. Ogonowska-Musiatowicz, Sikorska 2003. Dane spisowe wykorzystane w niniejszym artykule pochodz z przytoczonych opracowa oraz z opracowania: Osoby niepenosprawne, ich gospodarstwa domowe oraz rodziny w latach 1988-2002 (GUS, 2004).
1
118
Joanna Sikorska
sitych poddana trudnej prbie adaptacji do nowego ustroju ekonomicznego i spoecznego, ktry z racji swej logiki i przyjtej strategii reform stwarza wyjtkowo trudne warunki do zaspokajania potrzeb, realizacji oczekiwa i spoecznej integracji osb nie w peni zdolnych do twardej konkurencji rynkowej i niedysponujcych wystarczajcymi zasobami do ochrony standardw yciowych (A. Ostrowska, J. Sikorska, B. Gonciarz, 2001). Osoby niepenosprawne i ich rodziny w niewstarczajczajcym zakresie do swych potrzeb mogy liczy na wsparcie pastwowego systemu instytucji. W celu okrelenia dynamiki niepenosprawnoci, a rwnoczenie oceny dystansu zbiorowoci osb niepenosprawnych do reszty spoeczestwa, przedstawiam podstawowe tendencje narastania skali zjawiska niepenosprawnoci oraz gwne charakterystyki sytuacji spoecznej i ekonomicznej osb niepenosprawnych. W zwizku z dominujc rol rodziny we wspomaganiu osb niepenosprawnych, wanie rodzinom z osobami niepenosprawnymi powic szczeglne miejsce. Interesuje mnie zwaszcza trwao korelatw niekorzystnego pooenia dzieci w tych rodzinach. Spisowa wiedza o liczbie rodzin z osobami niepenosprawnymi, o ich skadzie demograficzno-spoecznym, rozmieszczeniu terytorialnym, o kategorii i nateniu niepenosprawnoci, aktywnoci ekonomicznej i rdach utrzymania jest szczeglnie przydatna dla okrelenia zakresu potencjau opiekuczego, ktry rodziny reprezentuj w skali caego spoeczestwa. Dane te ilustruj rwnoczenie ogrom problemw i zada, przed ktrymi rodziny stoj na co dzie, wspomagajc swych najbliszych niepenosprawnych domownikw. Wszystkie te zagadnienia znajduj si w centrum zainteresowania zarwno badaczy zjawiska niepenosprawnoci, jak i politykw spoecznych. Wiele hipotez dotyczcych powyszych zagadnie byo ju formuowanych na podstawie wynikw reprezentacyjnych bada empirycznych, cytowanych take w tym artykule. Moliwo ich weryfikacji przy wykorzystaniu danych spisowych, a wic penej rejestracji osb niepenosprawnych, stanowi szczeglnie korzystn okazj dla podejmowania wtrnych analiz, zwaywszy zwaszcza zachowan porwnywalno wynikw dla bez maa wierwiecza (19782002).
Dynamika zjawiska niepenosprawnoci

Badanie niepenosprawnoci podjto w spisach ludnoci w 1978, 1988 oraz 2002 r. Pena rejestracja osb niepenosprawnych w tym dugim okresie stwarza szczegln moliwo badania zmian czstoci wystpowania, natenia oraz demograficznych i spoeczno-ekonomicznych cech zjawiska niepenosprawnoci. Jest to te okazja do weryfikacji wielu hipotez, jakie formuowano w tym zakresie na podstawie bada prowadzonych w latach
Niepenosprawno w Polsce wzrost skali problemu na przestrzeni wierwiecza
119
dziewidziesitych i po 2000 r. Cho formularz spisowy z zaoenia nie dostarcza danych dla analizy psychospoecznych aspektw niepenosprawnoci, to zebrane w spisach informacje stanowi istotny punkt odniesienia dla wynikw i innych wyspecjalizowanych bada nad tym zjawiskiem. Celem porwnania podstawowych wynikw trzech kolejnych spisw jest okrelenie dynamiki niepenosprawnoci w minionym wierwieczu, zmiany zrnicowania zbiorowoci osb niepenosprawnych ze wzgldu na pe, wiek, miejsce zamieszkania, poziom wyksztacenia, stan cywilny, a take ze wzgldu na rodzaj gwnego rda utrzymania i status na rynku pracy. Charakterystyka ta pokae trwao podstawowych korelatw sytuacji tych osb oraz gwne obszary barier ich spoecznej integracji. W 2002 r. osoby niepenosprawne stanowiy 14,3% ogu ludnoci kraju, co oznacza, e co sidmy mieszkaniec Polski by osob niepenosprawn (w 1988 r. co dziesity, w 1978 r. co czternasty). Liczba osb niepenosprawnych powikszya si z 2,5 mln w 1978 r. do ponad 3,7 mln w 1988 r., w 2002 r. liczba niepenosprawnych wynosia ju ponad 5,5 mln osb (tab. 1).
Tabela 1. Liczba osb wedug kategorii niepenosprawnoci w 1978, 1988 i 2002 r.
*W 1978 r. i 1988 r. byy to osoby w wieku 0-14 lat z grup inwalidztwa. rdo: Dane NSP w 1978, 1988, 2002 (Z. Ogonowska, M. Chmielewski, 2003, s. 24).
Podwojona z gr liczba niepenosprawnych w minionym wierwieczu ilustruje znamienny trend transformacji demograficznej w naszym kraju, ktry zwizany jest gwnie z utrzymywaniem si niekorzystnego stanu
120
Joanna Sikorska
zdrowia i postpujcym starzeniem si spoeczestwa. Jest to te wynik wprowadzania nowych przepisw uprawniajcych do otrzymywania renty oraz wiadcze z tytuu orzeczonej niezdolnoci do pracy, w tym renty dla rolnikw, zasiku pielgnacyjnego dla niepenosprawnych dzieci czy wiadcze pozarentowych gwnie wrd rolnikw. Dynamika niepenosprawnoci prawnej oraz niepenosprawnoci tylko biologicznej bya w okresach midzy spisami nierwnomierna. Liczba osb niepenosprawnych prawnie wzrosa w 2002 r. w stosunku do 1978 r. o 130,7% (tj. o 2 531,5 tys. osb), przy czym midzy spisami w 1978 r. i w 1988 r. nastpi wzrost o 69% (tj. o 1 329,8 tys. osb), a od 1989 r. do 2002 r. wzrost by mniejszy o 36,6% (tj. o 1 191,7 tys. osb). Natomiast zbiorowo osb niepenosprawnych tylko biologicznie w 2002 r. wzrosa w stosunku do 1978 r. o 80,9%, przy czym midzy 1978 r. i 1988 r. by to spadek o ponad 14%, a od 1988 r. do 2002 r. ponaddwukrotny wzrost (o 111%, tj. o 529,5 tys. osb). Tak wic w wyniku przemian transformacyjnych, ktre reprezentowane s tu czternastoletnim okresem midzy spisem w 1988 r. a spisem w 2002 r., nastpiy dwukierunkowe zmiany w strukturze osb uprawnionych do pobierania wiadcze rentowych oraz niepenosprawnych osb bez takich uprawnie. Wyniki spisowe potwierdziy tendencj bezwzgldnego wzrostu liczby osb niepenosprawnych prawnie oraz niepenosprawnych tylko biologicznie, jednake przy wystpieniu relatywnego spadku skali niepenosprawnoci prawnej na rzecz wzrostu niepenosprawnoci tylko biologicznej. Wyniki innych bada nad niepenosprawnoci pokazuj prawne i instytucjonalne czynniki przyspieszenia wzrostu skali prawnej niepenosprawnoci w pierwszej poowie lat dziewidziesitych (atwy dostp do systemu emerytur i rent) oraz ograniczenie tego wzrostu po 1997 r. (zob. m.in. A. Ostrowska, J. Sikorska, B. Gciarz, 2001). Pogbiajcemu si nateniu zjawiska niepenosprawnoci towarzyszyy zmiany w strukturze kategorii niepenosprawnoci. Wrd osb niepenosprawnych prawnie najliczniejsz grup w 2002 r. stanowiy osoby posiadajce orzeczenie o lekkim stopniu niepenosprawnoci (28,8% ogu niepenosprawnych) oraz osoby z orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepenosprawnoci (odpowiednio 26,1%). Dodajmy, e wedug danych z poprzednich spisw powszechnych osoby o umiarkowanym bd lekkim stopniu niepenosprawnoci (dawniej II bd III grupa inwalidztwa) przewaay jeszcze wyraniej w 1978 r. odpowiednie odsetki wynosiy 34,8% (II grupa) i 30,2% (III grupa), a w 1988 r. 36,6% (II grupa) i 36% (III grupa). Osoby o znacznym stopniu niepenosprawnoci (dawniej I grupa) stanowiy w 2002 r. 23,9% ogu niepenosprawnych prawnie, przy czym ich odsetek sukcesywnie narasta z czasem (w 1978 wynosi 15,6%, a w 1988 16,5%). W zmianach struktury prawnej niepenosprawnoci naley zwrci szczegln uwag na skokowy, dziesiciokrotny wzrost udziau uprawnionych
121
do zasiku pielgnacyjnego dla dzieci w wieku 015 lat (od 1 stycznia 1998 r.). Cho udzia tej ustawowo nowej kategorii pobierajcych wiadczenia by liczebnie w 2002 r. stosunkowo niewielki (nieco ponad 3% ogu osb niepenosprawnych prawnie), to ma ona szczeglnie istotn rang w kontekcie reformy systemu spoecznego zabezpieczenia niepenosprawnych dzieci (ok. 135 tys. dzieci w 2002 r.). Wrd niepenosprawnych tylko biologicznie w 2002 r. byo 124,0 tys. osb z cakowicie ograniczon zdolnoci do wykonywania podstawowych dla swego wieku czynnoci, tj. o 68,4% wicej ni w 1988 r. i o 2,6% wicej ni w 1978 r. (w 1988 r. 73,6 tys. osb, w 1978 r. 120,8 tys.). Natomiast powane ograniczenie sprawnoci w 2002 r. zadeklarowao 882,6 tys. osb, tj. o 479,1 tys. (o 118,7%) wicej ni w 1988 r. i o 447,1 tys. wicej ni w 1978 r. Te indywidualne oceny wasnych moliwoci funkcjonowania take wskazuj na znaczny wzrost ograniczonej sprawnoci w latach dziewidziesitych, nawet jeli nie jest ona potwierdzona aktualnym orzeczeniem lekarskim. Bezwzgldny spadek liczby niepenosprawnych tylko biologicznie midzy spisami w 1978 a 1988 r., przy rwnoczesnym wzrocie niepenosprawnoci prawnej, wyraa tendencj rozszerzania pastwowego systemu wsparcia osb niepenosprawnych, w tym na rolnikw indywidualnych i czonkw ich gospodarstw domowych. Zgodnie z nowymi przepisami rolnicy dotd niepenosprawni tylko biologicznie zostali wczeni do odpowiednich kategorii niepenosprawnych prawnie. Wzrostowi bezwzgldnej liczby osb niepenosprawnych towarzyszy wyrany wzrost natenia tego zjawiska. Wrd ogu Polakw spotykamy coraz czciej osoby z ograniczeniami funkcjonowania (w wyniku przewlekych chorb, zwaszcza ukadu krenia, reumatologicznych i neurologicznych, a take urazw, chorb psychicznych). Na 1000 mieszkacw przypadao w 1978 r. rednio 71 osb niepenosprawnych. W 1988 r. wskanik ten wzrs do 99, a w 2002 r. do 143 osb na 1000 ludnoci.
Stan cywilny osb niepenosprawnych

Zebrane w spisach ludnoci informacje o faktycznym i prawnym stanie cywilnym stanowi wyjciowy materia do charakterystyki sytuacji rodzinnej osb niepenosprawnych, a wic dla rozpoznania opiekuczego potencjau rodzinnego, ktry jest dla tych osb najwikszym rdem wsparcia. Podobnie jak w populacji generalnej rwnie wrd niepenosprawnych najczciej spotyka si osoby yjce w zwizku maeskim (tab. 2). Dotyczy to zwaszcza mczyzn z lekkim stopniem niepenosprawnoci dawniej III grupa inwalidztwa (77,5%) oraz niepenosprawnych tylko biologicznie (66,9%). Wrd niepenosprawnych kobiet jest natomiast relatywnie wicej
122
Joanna Sikorska
wdw (34,3%) ni wdowcw wrd mczyzn (7,1%), co wie si z przecitnie starszym wiekiem kobiet. Niszy udzia panien (niespena 11% wobec 24% w populacji ogem) i kawalerw (17,2% wobec odpowiednio 33,2%) wie si zapewne rwnie z przecitnie starszym wiekiem osb niepenosprawnych.
Tabela 2. Struktura kobiet i mczyzn wedug stanu cywilnego w 2002 r.
rdo: Dane NSP 2002 (Z. Ogonowska, M. Chmielewski, 2003, s. 27).
Charakterystycznym wskanikiem sytuacji rodzinnej osb niepenosprawnych jest rwnie wikszy ni wrd ogu Polakw udzia osb rozwiedzionych (4,7% niepenosprawnych mczyzn wobec 3,1% rozwiedzionych wrd ogu mczyzn oraz 34,3% niepenosprawnych kobiet wobec 15,1% rozwiedzionych wrd ogu kobiet). Uciliwo codziennego ycia wynikajca z niepenej sprawnoci stanowi zapewne dodatkowy czynnik osabienia trwaoci zwizkw partnerskich. Znikomy i niewikszy ni w populacji generalnej jest natomiast odsetek osb niepenosprawnych, ktre formalnie pozostaj maonkami, cho ich zwizek zosta przerwany (ok. 1% mczyzn i kobiet), lub s prawnie separowani (ok. 0,1%).
Rodziny z osobami niepenosprawnymi

W NSP 2002 r., podobnie jak w spisach przeprowadzonych w 1978 r. i 1988 r., wyodrbniono w gospodarstwach domowych z osobami niepenosprawnymi rodziny. Zgodnie z metodologi bada spisowych s to rodziny nuklearne, a wic maestwa/zwizki partnerskie bez dzieci, z dziemi, matki z dziemi oraz ojcowie z dziemi. W rodzinach tych maonkowie/partnerzy, rodzice, jedno z rodzicw lub dziecko (dzieci) byli niepeno-
123
sprawni. Wrd 10 457,6 tys. rodzin wyodrbnionych w gospodarstwach domowych w 2002 r. w Polsce byo 3 136,6 tys. takich rodzin, co oznacza, e w blisko co trzeciej rodzinie w kraju yje jedna lub wicej osb niepenosprawnych. Z oglnej liczby tych rodzin 40,7% mieszkao na wsi, a 59,3% w miastach. Naley podkreli, e w okresie midzy spisami w 1988 r. a 2002 r. nastpi wzrost liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi o 44,2%, gdy tymczasem oglna liczba rodzin w Polsce wzrosa w tym okresie zaledwie o 2,3%. Dodajmy, e zjawisko to cho w mniejszej skali wystpowao ju wczeniej. W okresie midzy spisami w 1978 r. a 1988 r. odnotowano wzrost liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi o 46,1%, przy wzrocie ogu rodzin w Polsce o 9,7% (Z. Strzelecki 1991, s. 102). Tendencja do szybszego wzrostu liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi ni ogu rodzin staa si zatem utrwalon cech zmian demograficznych w naszym kraju i dobrze charakteryzuje narastanie oglnego zjawiska niepenosprawnoci. Najbardziej istotne zmiany w omawianym tu kontekcie potencjau opiekuczego rodziny i narastania jej zada w sprawowaniu opieki oraz wspieraniu niepenosprawnych dzieci i rodzicw dotycz jednake wzrostu stopnia natenia niepenosprawnoci w rodzinach. Stwierdzony w latach 19882002 nieco szybszy wzrost oglnej liczby osb niepenosprawnych (146,1%) ni wzrost liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi (144,2%), a take szybszy wzrost odsetka rodzin, w ktrych niepenosprawni s zarwno rodzice, jak i dzieci, ni innych typw rodzin, pozwala przypuszcza, e nastpi wzrost natenia niepenosprawnoci w rodzinach. Dane spisowe pokazuj, e w latach 1988 2002 wzrost taki faktycznie wystpi: przecitna liczba osb niepenosprawnych w rodzinie wzrosa o 8,3%. Oznacza to w praktyce zwikszenie potrzeb i zada w zakresie wspomagania osb niepenosprawnych, jakie staj przed rodzin. Wyniki pokazuj zrnicowanie tego zjawiska w poszczeglnych biologicznych typach rodzin. Zacznijmy od stwierdzenia, e w okresie midzy spisami w 1988 r. a 2002 r. wystpi wzrost liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi we wszystkich biologicznych typach rodzin (maestwach/zwizkach partnerskich, matek z dziemi i ojcw z dziemi), przy czym wskaniki wzrostu byy zrnicowane ze wzgldu na miejsce zamieszkania. Najwyszy by przyrost liczby zamieszkaych na wsi rodzin penych, w ktrych zarwno matka, jak i dzieci byy osobami niepenosprawnymi (404,5%). Wysok dynamik wzrostu (346,8%) obserwowano w tym okresie rwnie na wsi wrd rodzin niepenych (niepenosprawne samotne matki z niepenosprawnymi dziemi). Zbliony wskanik wzrostu (342,5%) wystpi wrd rodzin penych, zamieszkaych na wsi, skadajcych si ze sprawnych rodzicw (obojga) oraz niepenosprawnych dzieci (przynajmniej jednego). Cho te trzy typy skupiaj relatywnie niewielk liczb rodzin (6,3% ogu rodzin z osobami
124
Joanna Sikorska
niepenosprawnymi zamieszkaych na wsi), to prezentuj one charakterystyczne zmiany w odniesieniu do zjawiska narastania niepenej sprawnoci w Polsce. Rwnie w miastach wysok dynamik charakteryzowa si w latach 19882002 wzrost liczby rodzin z obojgiem sprawnych rodzicw oraz niepenosprawnymi dziemi (258,3%). Na zblionym poziomie (257,1%) ksztatowa si w miastach wskanik wzrostu liczby rodzin niepenych, a mianowicie sprawnych matek z niepenosprawnymi dziemi. Najwyszy w miastach by jednak przyrost liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi, w skad ktrych wchodziy niepenosprawne dzieci (dziecko) i sprawni oboje rodzice (310,4%). Naley podkreli, e wynik ten oznacza odwrcenie tendencji obserwowanej wczeniej, a mianowicie midzy spisami w 1978 r. a 1988 r. W tamtym okresie liczba rodzin penych, w ktrych niepenosprawne byy tylko dzieci, zmienia si w najmniejszym stopniu w porwnaniu z innymi typami rodzin (zob. Z. Strzelecki 1991, s. 103). W skali kraju ich liczba spada o 4,5%, w tym w miastach wzrosa o 7,1%, a na wsi spada o 15,3%. Midzy 1988 a 2002 r. oglna liczba rodzin, w ktrych sprawni byli oboje rodzice, a niepenosprawne byy dzieci wzrosa o 195,6% (wzrost o 210,4% w miastach i o 180,2% na wsi). Najniszym wskanikiem dynamiki w tym okresie charakteryzoway si rodziny mieszkajce na wsi, w ktrych m/partner by osob niepenosprawn (wzrost o 8,5%). W rezultacie zrnicowanej dynamiki wzrostu liczby rodzin w poszczeglnych ich typach zmienia si w okresie midzy spisami struktura rodzin z osobami niepenosprawnymi wedug ich biologicznego typu. Dane spisowe pokazuj niepokojc tendencj szybszego przyrostu liczby rodzin niepenych, zwaszcza zamieszkaych na wsi. Jak wiadomo z innych bada, s to rodziny, ktre maj gorsz sytuacj materialn oraz utrudniony dostp do usug medycznych i rehabilitacyjnych. Dane te ilustruj take szybki wzrost liczby rodzin, w ktrych niepenosprawni s zarwno oboje rodzice, jak i dziecko (dzieci), co jest wskanikiem, przypomnijmy, niepokojcego wzrostu natenia niepenosprawnoci w rodzinie. Wymaga to zdobycia dodatkowych umiejtnoci i rodkw materialnych w rodzinach ju i tak nadmiernie obcionych. W 2002 r. w strukturze ogu rodzin z osobami niepenosprawnymi maestwa bez dzieci stanowiy 34%, zwizki partnerskie bez dzieci 0,8%, maestwa z dziemi 46,7%, zwizki partnerskie z dziemi 0,9%, matki z dziemi 15,1%, a 2,4% to ojcowie z dziemi. Naley podkreli, e struktura ta odbiega od struktury rodzin bez osb niepenosprawnych, gdzie maestwa bez dzieci maj prawie dwukrotnie mniejszy udzia (17,8%), maestwa z dziemi stanowi 60%, a matki z dziemi 18% ogu rodzin. W porwnaniu z danymi spisu z 1988 r. zmniejszy si w 2002 r. udzia maestw/zwizkw partnerskich (w ujciu cznym: z dziemi i bez dzieci)
125
z 85 do 82,4%, w tym spadek odsetka maestw i zwizkw partnerskich z niepenosprawnym mem/partnerem z 39% do 32,5% (na wsi z 42,2% do 30,4%). Odnotowano natomiast wzrost odsetka sprawnych rodzicw z niepenosprawnymi dziemi z 3,5% do 7,1%, wzrost odsetka matek z dziemi z 12,7% do 15,7% (na wsi z 12,1% do 14,5%), ojcw z dziemi (z 2,2 do 2,4%, w miastach z 2,1 do 2,4%). Dodajmy, e wzrost udziau rodzin niepenych w oglnej liczbie rodzin z osobami niepenosprawnymi jest tendencj trwa rwnie w odniesieniu do ogu rodzin w kraju. W zmianach struktury rodzin z osobami niepenosprawnymi wedug ich biologicznego typu szczeglnie niepokojcy jest dwukrotny wzrost odsetka rodzin z niepenosprawnymi dziemi, ktrych oboje rodzice s rwnie niepenosprawni. Dwukrotny wzrost udziau rodzin, w ktrych oboje rodzice s sprawni, ale dzieci s niepenosprawne, jest natomiast now, przypomnijmy, tendencj w zmianach struktury typw rodzin z osobami niepenosprawnymi. Tendencja ta odzwierciedla przede wszystkim wzrost liczby dzieci niepenosprawnych w wieku 015 lat w wyniku zmian prawnych orzekania o ich niepenej sprawnoci i objcie ich zasikiem pielgnacyjnym. Liczba dzieci w wieku 015 lat z uprawnieniami do zasiku pielgnacyjnego wzrosa z 9,0 tys. w 1988 r. do 135,1 tys. w 2002 r. (Z. Ogonowska-Musiatowicz, J. Sikorska, 2003, s. 126).
Dzieci w rodzinach z osobami niepenosprawnymi

Dane NSP w 2002 r. pokazuj, e w 65,2% ogu rodzin z osobami niepenosprawnymi byy dzieci3. W oglnej liczbie 3591,2 tys. dzieci w tych rodzinach 601,6 tys. to byy dzieci niepenosprawne (16,8%). Wrd matek i ojcw wszystkich dzieci (sprawnych i niepenosprawnych) 54,5% stanowiy osoby niepenosprawne (60,5% ojcw i 52% matek). Oznacza to, e w rodzinach tych niepenosprawne byo co szste dziecko oraz niepenosprawny by czciej ni co drugi rodzic. Z oglnej liczby dzieci niepenosprawnych 62,9% yo w rodzinach penych (z tego 61,4% dzieci z obojgiem rodzicw-maonkw i 1,5% dzieci z rodzicami-partnerami). Naley jednak podkreli, e co trzecie niepenosprawne dziecko (37,1%) znajdowao si w sytuacji obiektywnie trudniejszej, a mianowicie yo w rodzinie niepenej, z czego 33,1% dzieci mieszkao z matk, a 4% to dzieci mieszkajce z ojcem. W sumie 13,7% ogu niepenosprawnych dzieci w kraju (tj. prawie 82,5 tys. dzieci) pozostawao pod opiek samotnych, niepenosprawnych matek i 1,8% niepenosprawnych
Dla porwnania w 2002 r. 81,4% ogu rodzin z osobami tylko sprawnymi posiadao dzieci.
3
126
Joanna Sikorska
dzieci w kraju (tj. ponad 11 tys. dzieci) pod opiek take niepenosprawnych samotnych ojcw. Liczba dzieci niepenosprawnych jest, jak pokazuj dane w tabeli 3, silnie zrnicowana w zalenoci od typu rodziny, wieku dzieci oraz statusu niepenosprawnoci (niepenosprawno prawna lub wycznie biologiczna). Generalnie dzieci niepenosprawne spotykamy czciej w rodzinach, w ktrych niepenosprawni s take oboje rodzice. Ta niepokojca kumulacja niepenej sprawnoci osb dorosych i dzieci w rodzinie dotyczy zarwno rodzin penych, jak i rodzin niepenych. Oznacza to, przypomnijmy, codzienne nawarstwianie si potrzeb i zada opiekuczych w warunkach ograniczonej moliwoci wzajemnego wspomagania. Niepenosprawni rodzice musz radzi sobie nie tylko z wasn chorob czy kalectwem, ale take opiekuj si swymi niepenosprawnymi dziemi. W rodzinach penych (maestwa/partnerzy z dziemi) przecitnie co sidme dziecko jest niepenosprawne (13,5% ogu dzieci). Czciej ni co drugie dziecko jest niepenosprawne w rodzinach, w ktrych niepenosprawne s zarwno dzieci, jak i oboje rodzice. Dane w tabeli 3 pokazuj, e niepenosprawnych byo np. 59,6% ogu dzieci obojga niepenosprawnych rodzicw-maonkw oraz 57,6% ogu dzieci obojga niepenosprawnych rodzicw-partnerw. Odsetek niepenosprawnych dzieci w ich oglnej liczbie zmniejsza si natomiast w rodzinach, w ktrych oboje rodzice-maonkowie s sprawni (spadek do 45,1%) lub oboje rodzice-partnerzy s sprawni (spadek do 43,8%). Wystpowanie kategorii niepenosprawnoci wrd dzieci jest zwizane w oczywisty sposb z ich stanem zdrowia, zmianami przepisw w systemie orzekania o niepenosprawnoci i przyznawania wiadcze rentowych. Statystycznie liczebno tych kategorii jest zrnicowana w zalenoci od wieku dzieci. Prawie 80,8% ogu dzieci niepenosprawnych posiada aktualne orzeczenie lekarskie. Czciej prawnie niepenosprawne dzieci maj 16 lat i wicej (73,7%), a co czwarte dziecko (26,3%) niepenosprawne prawnie jest w wieku 015 lat. W kategorii dzieci niepenosprawnych wycznie biologicznie s czciej dzieci w wieku 015 lat (53,5%), a rzadziej w wieku 16 lat i wicej (46,5%). Wiek dzieci zmienia si take wraz z nasilaniem si niepenej sprawnoci w rodzinie. W rodzinach z niepenosprawnymi dziemi oraz niepenosprawnymi rodzicami relatywnie wicej jest dzieci starszych (w wieku 16 lat i wicej) i w konsekwencji wicej dzieci niepenosprawnych prawnie. W rodzinach, w ktrych rodzice s sprawni relatywnie wicej jest modszych dzieci niepenosprawnych, tj. w wieku 015 lat, a w konsekwencji wicej dzieci niepenosprawnych wycznie biologicznie. Porwnanie struktury niepenosprawnych dzieci wedug wieku i kategorii niepenosprawnoci w rodzinach z obojgiem niepenosprawnych rodzicw oraz w rodzinach,
127 w ktrych oboje rodzice s sprawni, pokazuje wyranie t tendencj (tab. 3). W pierwszym z wymienionych typie rodziny liczba dzieci niepenosprawnych powyej 15. roku ycia jest prawie omiokrotnie wysza ni liczba dzieci niepenosprawnych w wieku 015 lat. Odsetki dzieci w obu kategoriach wieku wyrwnuj si (do okoo 50%) w przypadku drugiego typu rodziny, tj. gdy oboje rodzice s sprawni.
Niepenosprawno w Polsce wzrost skali problemu na przestrzeni wierwiecza Tabela 3. Dzieci w rodzinach z osobami niepenosprawnymi wedug kategorii niepenosprawnoci, wieku oraz typu rodziny w 2002 r.
rdo: Dane NSP 2002 r. (Z. Ogonowska, M. Chmielewski, 2003, s. 27).
128
Joanna Sikorska
Dane te potwierdzaj do oczywisty fakt, e niepenosprawno narasta wraz z wiekiem osb w rodzinie. Rwnoczenie, dwukrotnie szybszy ni przecitny przyrost liczby rodzin, w ktrych rodzice s sprawni, ale niepenosprawne s dzieci, oznacza, przypomnijmy, e coraz wicej dzieci niepenosprawnych maj rodzice sprawni.
Struktura i natenie niepenosprawnoci wedug wieku, pci i miejsca zamieszkania

Dane spisowe umoliwiy charakterystyk penej zbiorowoci niepenosprawnych wedug podstawowych cech demograficzno-spoecznych. Analiza zmian struktury wedug pci, grup wieku oraz miejsca zamieszkania w miecie i na wsi pokazuje du trwao demograficznych i spoecznych korelatw niepenosprawnoci w Polsce, identyfikowanych take w innych, wczeniejszych badaniach reprezentacyjnych (zob. m.in. A. Ostrowska, J. Sikorska, 1996). W penej zbiorowoci osb niepenosprawnych w 2002 r. mczyni stanowili 47,1%. Nadal wic chocia w mniejszym ju stopniu ni w 1988 r. przewaay kobiety (52,9% wobec 53,5% w 1988 r.) Wspczynnik feminizacji wrd osb niepenosprawnych by przy tym wyszy ni dla ludnoci ogem. Na 100 mczyzn ogem przypadao 105 kobiet w 1988 r. i 106 kobiet w 2002. W zbiorowoci niepenosprawnych na 100 mczyzn przypadao natomiast 115 kobiet w 1988 r. i 112 kobiet w 2002 r. Wyszy wspczynnik feminizacji wrd niepenosprawnych obserwowano w miastach (na 100 niepenosprawnych mczyzn przypadao 127 kobiet w 1988 r. i 116 niepenosprawnych kobiet w roku 2002). Na wsi wskanik ten wynosi odpowiednio: 98 w 1988 r. i 108 w 2002 r. Osoby niepenosprawne s starsze w porwnaniu z populacj generaln, co wynika z naturalnej tendencji pogarszania si z wiekiem stanu zdrowia i narastania ogranicze funkcjonowania. Rwnoczenie, w caej zbiorowoci osb niepenosprawnych, najwysz dynamik w okresie midzy spisami w 1988 r. i 2002 r. charakteryzuje si grupa dzieci w wieku 015 lat. Wie si to z objciem ich od 1998 r. zasikiem pielgnacyjnym (wzrost z 9 tys. w 1988 r. do 135 tys. osb w 2002 r.). W rezultacie jednym z efektw wprowadzenia nowych przepisw s wanie zmiany w strukturze wieku niepenosprawnych. Liczba osb niepenosprawnych w wieku poniej 20 lat bya w 1978 r. 8 razy wysza ni w populacji generalnej, w 1988 r. 11 razy wysza, a w 2002 r. ju tylko czterokrotnie wysza. W kategorii wieku powyej 60 lat wrd kobiet i powyej 65 lat wrd mczyzn wyrana jest nadal przewaga osb niepenosprawnych w porwnaniu z populacj generaln. W 2002 r. udzia niepenosprawnych kobiet w wieku powyej 60 lat wynosi 52,3% w miastach i 56,3% na wsi wobec 19,2% oraz 20,7% odpowiednio wrd kobiet ogem. Analogicznie udzia niepenosprawnych mczyzn
129
w wieku powyej 65 lat wynosi 28,8% w miastach i 31,2% na wsi wobec 9,7% i 19,6% odpowiednio wrd mczyzn ogem. redni wiek w caej zbiorowoci osb niepenosprawnych wynosi w 2002 r. 58 lat, przy czym wyszy jest on wrd kobiet i ronie wraz z nasilaniem si stopnia ogranicze funkcjonowania. Mediana wieku obliczona dla kobiet wynosia 62 lata (61 lat w miastach i 63 lata na wsi), dla mczyzn odpowiednio 56 lat (55 w miastach i 56 lat na wsi). Wyszy jest take rodkowy wiek osb odczuwajcych cakowite ograniczenie sprawnoci (mediana wieku 65 lat), ni osb odczuwajcych powane ograniczenie sprawnoci (mediana wieku 60 lat) lub nieodczuwajcych takich ogranicze (mediana wieku 55 lat). Naley podkreli, e mediana wieku jest wysza wrd osb niepenosprawnych tylko biologicznie (68 lat), w tym zwaszcza w podpopulacji osb z cakowitym ograniczeniem funkcjonowania (74 lata), ni wrd osb niepenosprawnych prawnie (mediana wieku 57 lat). Wynik ten wskazuje na szczeglnie trudn sytuacj do licznej grupy starszych, czsto yjcych samotnie osb niepenosprawnych, ktre nie s objte systemem rent z tytuu niezdolnoci do pracy (124 tys. osb w 2002 r.). Ze wzgldu na zmiany administracyjne w Polsce utrudnione jest porwnanie zrnicowania terytorialnego w okresach pomidzy poszczeglnymi spisami. Na podstawie danych o zrnicowaniu terytorialnym z 2002 r. odnotowano, e najwiksze natenie zjawiska niepenosprawnoci wystpio w wojewdztwie lubelskim i maopolskim ponad 180 osb na 1000 mieszkacw. Najnisze natomiast natenie zjawiska wystpio w wojewdztwie opolskim 100 osb na 1000 mieszkacw oraz mazowieckim i lskim (poniej 120 osb na 1000 mieszkacw). Natenie niepenosprawnoci wrd kobiet jest generalnie wiksze, zwaszcza na wsi. W wojewdztwach lubelskim i lubuskim wskanik natenia niepenosprawnoci kobiet niepenosprawnych na wsi przekroczy 200 osb, podczas gdy w opolskim wynis 98 na 1000 kobiet (i mczyzn). Jest to jedyne wojewdztwo, w ktrym wskanik osb niepenosprawnych na wsi jest niszy ni w miastach. Naley podkreli, e w porwnywanych latach (19882002) wskanik wzrostu liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi by wyszy na wsi (wzrost o 50,5%) ni w miastach (wzrost o 40,3%). Rezultatem tej zrnicowanej tendencji jest, przypomnijmy, silniejsze natenie niepenosprawnoci na wsi ni w miastach nie tylko w odniesieniu do ogu osb niepenosprawnych, ale take w odniesieniu do liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi. Na 1000 rodzin w miastach przypadao w 2002 r. 283 rodzin z osobami niepenosprawnymi, natomiast na wsi 330 takich rodzin. Ze wzgldu na zmiany administracyjne w Polsce nie jest moliwa analiza zrnicowania terytorialnego wedug wojewdztw w okresach pomidzy spisami powszechnymi.
130
Joanna Sikorska
Podobnie jak pena populacja osb niepenosprawnych, rwnie zbiorowo rodzin z osobami niepenosprawnymi jest nierwnomiernie rozoona na mapie Polski (dane ze spisu w 2002 r.). Najwiksze natenie niepenosprawnoci wystpio wrd rodzin wojewdztwa lubelskiego, maopolskiego, lubuskiego (od 377 do 360 rodzin z osobami niepenosprawnymi na 1000 rodzin ogem), a take wojewdztwa wielkopolskiego, podkarpackiego i warmisko-mazurskiego (od 340 do 319 rodzin z osobami niepenosprawnymi na 1000 rodzin ogem). Znacznie nisze natenie zjawiska wystpio w wojewdztwie opolskim, mazowieckim i lskim (od 217 do 262 rodzin z osobami niepenosprawnymi na 1000 rodzin ogem). Obraz ten potwierdza generalnie trudn sytuacj materialn i zdrowotn rodzin w wojewdztwach lubelskim, maopolskim i lubuskim. Naley podkreli, e w wojewdztwach, gdzie wystpuje silniejsze natenie niepenosprawnoci, nakada si na to zjawisko dodatkowo niekorzystna struktura rodzin wedug typw biologicznych. Czciej ni przecitnie wystpuj tam maestwa bez dzieci, a wic rodziny ludzi zwykle ju starszych i z gbszymi ograniczeniami funkcjonowania, a take rodziny niepene (rodziny samotnych matek i samotnych ojcw z dziemi). S to sytuacje, w ktrych potencja opiekuczy rodziny jest obiektywnie (z przyczyn demograficznych i ekonomicznych) uszczuplony. W rezultacie potrzeby osb niepenosprawnych mog by w coraz mniejszym stopniu zaspokojone w ramach rodziny.
Wyksztacenie osb niepenosprawnych

W okresie midzy spisami w 1978 r. a 2002 r. poziom wyksztacenia osb niepenosprawnych podobnie jak w wypadku ludnoci ogem znacznie wzrs. W 1988 r. co trzeci niepenosprawny posiada wyksztacenie ponadpodstawowe, w 2002 r. ju co drugi. Jednak odsetek osb niepenosprawnych posiadajcych wyksztacenie ponadpodstawowe jest znacznie niszy (47,8%) ni w zbiorowoci osb sprawnych (74,4%). Nadal wic relatywnie niszy poziom wyksztacenia pozostaje istotnym korelatem niepenosprawnoci. Midzy 1978 r. a 2002 r. przyrosty osb z wyksztaceniem wyszym byy wiksze w populacji generalnej (mczyzn z wyksztaceniem wyszym byo wicej o 4,2 pkt proc., a kobiet o 7,2 pkt) ni wrd osb niepenosprawnych (wrd niepenosprawnych mczyzn wzrost o 2,1 pkt, a wrd kobiet o 2,6 pkt). Naley przy tym podkreli, e w odrnieniu od ogu ludnoci w wieku 15 i wicej lat wrd osb niepenosprawnych w analogicznej grupie wieku (zarwno w 1988 r., jak i w 2002 r.) wyszym poziomem wyksztacenia charakteryzuj si mczyni.
131
Wrd ogu niepenosprawnych najszybciej rs odsetek osb z wyksztaceniem zasadniczym zawodowym. Ich udzia w strukturze wyksztacenia powikszy si midzy 1988 r. a 2002 r. z 12,6 % do 22,0%. Istotnym czynnikiem charakteryzujcym i rnicujcym struktur ludnoci wedug poziomu wyksztacenia jest miejsce zamieszkania. W miastach niepenosprawni mczyni legitymuj si wyszym wyksztaceniem szeciokrotnie czciej, a niepenosprawne kobiety piciokrotnie czciej ni na wsi. Trzykrotnie czciej na wsi ni w miecie spotykamy osoby niepenosprawne (mczyzn i kobiety) z wyksztaceniem podstawowym nieukoczonym lub bez wyksztacenia szkolnego. Poziom wyksztacenia osb niepenosprawnych jest rwnie silnie zrnicowany regionalnie. Najwyszy odsetek osb niepenosprawnych z wyksztaceniem ponadpodstawowym w 2002 r. odnotowano wrd niepenosprawnych mczyzn w wojewdztwie lskim (67%), najniszy (33,5%) za wrd kobiet niepenosprawnych w wojewdztwie podlaskim.
rda utrzymania i aktywno ekonomiczna osb niepenosprawnych

W zalenoci od spoeczno-ekonomicznego skadu gospodarstwa domowego oraz aktywnoci ekonomicznej niepenosprawnych domownikw ksztatuje si oglna struktura rde utrzymania oraz wysoko dochodw rodziny. Podobnie jak w poprzednich spisach, rwnie w 2002 r. ustalono gwne i dodatkowe rdo utrzymania dla poszczeglnych osb oraz dla caego gospodarstwa domowego. Wyrniono nastpujce grupy rde utrzymania: 1) dochody (zarobki) z pracy osobicie wykonywanej niezalenie od charakteru zatrudnienia, 2) rdo niezarobkowe, w tym emerytury, renty, zasiki, 3) inne dochody z wasnoci lub z najmu, 4) na utrzymaniu innych osb (posiadajcych wasne rda dochodw). Wikszo osb niepenosprawnych posiadajcych wasne rdo utrzymania czerpie dochody gwnie z rent, emerytur, innych wiadcze i zasikw, a zatem ze rde niezarobkowych (74,6% w 1978 r., 90,5% w 1988 r., w 2002 r. 84,4%). W zwizku z zaamaniem si systemu zatrudnienia i rehabilitacji zawodowej niepenosprawnych w latach 90., a take ze wzrostem bezrobocia, w rnych kierunkach zmieniaa si liczba osb niepenosprawnych, ktrych gwnym rdem utrzymania byy dochody z pracy. W 1978 r. podpopulacja ta stanowia 13,7% ogu osb niepenosprawnych, w 1988 r. tylko 5,9 %, natomiast w 2002 r. ich liczba wzrosa do 7,7%. Struktur gwnych rde utrzymania dopenia odsetek osb nieposiadajcych wasnych dochodw i pozostajcych na utrzymaniu rodziny. W 2002 r. osoby te stanowiy okoo 8% ogu niepenosprawnych, a za-
132
Joanna Sikorska
tem ptorakrotnie mniej ni w 1977 r. Wynik ten ilustruje w sposb syntetyczny postp w rozszerzaniu dostpu do wiadcze spoecznych dla osb niepenosprawnych. Dotyczy to gwnie, przypomnijmy, rolnikw oraz dzieci. Przedstawiona struktura rde utrzymania osb niepenosprawnych wie si bezporednio ze statusem tych osb na rynku pracy, a wic z ich zatrudnieniem, bezrobociem bd biernoci zawodow. Zgodnie z midzynarodowymi standardami aktywni zawodowo to osoby pracujce oraz bezrobotni; pozostali to osoby bierne zawodowo. Porwnanie wspczynnika aktywnoci zawodowej4 w 1978 i 2002 r. pokazao jej spadek w miecie i na wsi, zarwno wrd mczyzn, jak i kobiet. Dodajmy, e w odniesieniu do ludnoci ogem wspczynnik aktywnoci zawodowej wynosi jeszcze w 1988 r. 65,3%, a w 2002 r. ju tylko 55,5%. Wrd osb niepenosprawnych by on prawie trzykrotnie niszy i spad z 26,4% w 1988 r. do 19,2% w 2002 r. Kolejnym miernikiem statystycznym okrelajcym zmiany na rynku pracy jest obok wspczynnika aktywnoci zawodowej wskanik zatrudnienia5. Wedug danych spisu w 2002 r. dla ludnoci ogem by on stosunkowo niski i wynosi 43,7%, przy czym by wyszy dla mczyzn ni dla kobiet (49,5% wobec 38,4%) oraz wyszy dla mieszkacw wsi ni miast (45,2% wobec 42,9%). Dla zbiorowoci osb niepenosprawnych wskanik ten by jeszcze bardziej niekorzystny 15,3% (19,7% dla mczyzn i 11,4% dla niepenosprawnych kobiet). Wyszy by te na wsi ni w miastach (18,4% wobec 13,1%). Na podstawie danych spisu powszechnego w 2002 r. mona byo odnotowa postpujcy od 1998 r., jak wiadomo skdind, wzrost bezrobocia, ktre dotyka silnie take osoby niepenosprawne. Oglna liczba osb bezrobotnych wynosia wwczas 3 558,2 tys., w tym grupa bezrobotnych osb niepenosprawnych liczya 206,4 tys. Stopa bezrobocia6 dla osb niepenosprawnych bya nieznacznie nisza ni dla ogu ludnoci (20,4 % wobec 21,2%). Naley jednak podkreli, e w miastach stopa bezrobocia wrd niepenosprawnych bya znacznie wysza (29,3%) ni dla ogu ludnoci miejskiej (22,1%). Wikszo wrd niepenosprawnych osb bezrobotnych stanowili mczyni (59,6%), natomiast wrd kobiet bezrobocie wystpowao nieco czciej (20,6% wrd kobiet wobec 20,3% wrd mczyzn). Najnisz stop
Wspczynnik aktywnoci zawodowej jest to udzia aktywnych zawodowo w oglnej liczbie ludnoci danej kategorii. 5 Wskanik zatrudnienia jest to udzia osb pracujcych w oglnej liczbie ludnoci danej kategorii. 6 Stopa bezrobocia jest to udzia osb bezrobotnych w liczbie ludnoci aktywnej zawodowo danej kategorii.
4
133
bezrobocia w zbiorowoci osb niepenosprawnych zanotowano przy tym wrd kobiet zamieszkaych na wsi (9,8%), a najwysz wrd kobiet niepenosprawnych zamieszkaych w miastach (29,1%). Charakterystyki aktywnoci, a czciej biernoci zawodowej osb niepenosprawnych pokazay, e zmiany na rynku pracy w latach dziewidziesitych nie oszczdzay tych osb. Niepenosprawno, niskie wyksztacenie oraz zaamanie systemu zatrudnienia i rehabilitacji zawodowej zwikszao trudnoci nie tylko w znalezieniu zatrudnienia przez tych, ktrzy mogli i chcieli pracowa, ale take zwikszyo ryzyko wykluczenia z rynku pracy. Wysz ni przecitnie stop bezrobocia dotknici byli w 2002 r. niepenosprawni mieszkacy miast, w tym zwaszcza niepenosprawne kobiety. Moliwo podejmowania staej pracy i wykonywania jej w penym wymiarze czasu przez osoby niepenosprawne jest ze wzgldw zdrowotnych w znacznej mierze ograniczona. Wiele przeszkd w tym wzgldzie wynika take z niedostosowania systemu zatrudnienia oraz rosncej konkurencji na rynku pracy do potrzeb i kwalifikacji zawodowych osb niepenosprawnych (S. Kostrubiec, 2001). W rezultacie, najczciej gwnym rdem utrzymania w rodzinach z osobami niepenosprawnymi s dochody ze wiadcze spoecznych (76,6% ogu rodzin), w tym przede wszystkim renta z tytuu niezdolnoci do wykonywania pracy (35,8%) oraz emerytura pracownicza (26,3%) bd rolnicza (5,3%). Dotyczy to zarwno rodzin mieszkajcych w miastach, jak i na wsi. Praca, ktra jest uznawana za gwne rdo spoecznej integracji osb niepenosprawnych, jest natomiast gwnym rdem utrzymania tylko w co pitej ich rodzinie. Na utrzymaniu osb spoza najbliszej rodziny pozostaje niewielki odsetek ogu rodzin (3,3%). Naley podkreli, e struktura rodzin z osobami niepenosprawnymi wedug gwnego rda utrzymania jest zrnicowana ze wzgldu na typy rodzin, co jest zwizane z rnicami w ich skadzie osobowym. Z niezarobkowych rde czerpi dochody najczciej niepene rodziny wiejskie: matki z dziemi (91,5%), ojcowie z dziemi (89,8%). S to te rwnie czsto wiejskie maestwa bez dzieci (90,5%). Dochody w tych typach rodzin pochodz przede wszystkim ze wiadcze rentowych oraz rnego typu zasikw (3243% rodzin), a take w pewnej czci z emerytur (3743% rodzin). Wiksza samodzielno finansowa charakterystyczna jest dla rodzin penych, a mianowicie maestw z dziemi. Zarobki z pracy s gwnym rdem utrzymania czciej ni dla co trzeciej tego typu rodziny, zwaszcza w miastach (35,8% z tych rodzin). S to przy tym czciej wynagrodzenia za prac najemn poza rolnictwem (blisko 30% rodzin), natomiast rzadziej dochody z pracy na wasny rachunek (6% rodzin). Nie jest te zaskoczeniem,
134
Joanna Sikorska
e praca we wasnym gospodarstwie rolnym stanowi najczciej gwne rdo utrzymania w mieszkajcych na wsi maestwach z dziemi (14,3%). Uderza natomiast fakt, e w zblionym odsetku (16%) te wiejskie maestwa z dziemi oraz partnerzy z dziemi (15,6%) utrzymuj si gwnie z pracy najemnej poza rolnictwem. Oznacza to do wysok aktywno i skuteczno osb z tych rodzin w poszukiwaniu pracy poza wasnym gospodarstwem rolnym. Uwag zwraca take stosunkowo wysoki udzia rodzin z osobami niepenosprawnymi, ktre skadaj si z partnerw bez dzieci lub z partnerw i dzieci, ktre pozostaj na utrzymaniu osb spoza najbliszej rodziny (odpowiednio 10,4% i 17,0%). Rodziny te wymagaj, podobnie jak samotne matki i samotni ojcowie z dziemi, szczeglnej uwagi ze strony instytucjonalnego systemu wspomagania osb niepenosprawnych.
Rodziny z dziemi na utrzymaniu

Z oglnej liczby 3 136,6 tys. rodzin z osobami niepenosprawnymi wyodrbniono w 2002 r. 1138,1 tys. rodzin, w ktrych znajdoway si dzieci do lat 24 pozostajce na utrzymaniu. W porwnaniu z danymi NSP w 1988 r. liczba tych rodzin wzrosa o 506,6 tys., tj. o 80,2%. Oznaczao to prawie dwukrotnie szybszy wzrost w tym okresie ni w przypadku ogu rodzin z osobami niepenosprawnymi (wzrost o 44,2%). Wynik tego porwnania pokazuje zatem istotny czynnik demograficzny, ktry generuje obcienie rodziny, w tym wypadku obcienie ekonomiczne. W zwizku z tym, e jest to nastpny czynnik negatywnie wpywajcy na sytuacj rodziny obok stwierdzonego wczeniej wzrostu natenia niepenosprawnoci w rodzinie warto przyjrze si bliej, ktrych typw rodziny dotyka on najbardziej. Ilociowo moemy to ustali, analizujc zmiany w okresie midzy 1988 r. a 2002 r. struktury rodzin wedug liczby dzieci pozostajcych na utrzymaniu (tab. 3) oraz porwnujc wskaniki wzrostu w tym okresie liczby rodzin w poszczeglnych typach rodzin. Dane potwierdzaj, e w zbiorowoci rodzin z osobami niepenosprawnymi generalnie zwikszy si udzia rodzin z dziemi na utrzymaniu o 7,3 pkt procentowych, przy czym na wsi wzrost ten by wyszy ni w miastach i przekroczy 10 pkt. Ze wzgldu na fakt, e omawiane tu zmiany odzwierciedlaj przede wszystkim zrnicowanie skali wzrostu liczby dzieci w poszczeglnych typach rodzin, s one bardziej wyrane tam, gdzie przyrosty te byy wiksze. W rezultacie, jak mona byo przewidywa, udzia rodzin z dziemi na utrzymaniu zwikszy si najbardziej wrd mieszkajcych na wsi rodzin z obojgiem sprawnych rodzicw i niepenosprawnymi dziemi (wzrost o 25,2 pkt), take mieszkajcych na wsi
135
rodzin, w ktrych niepenosprawny by m/partner oraz dzieci (wzrost o 24,4 pkt) oraz rodzin na wsi, w ktrych niepenosprawna jest ona/partnerka oraz dzieci. Byy to te typy rodzin, ktrych udzia w strukturze rodzin z dziemi na utrzymaniu wzrs najbardziej w miastach (odpowiednio wzrost o 12 do 16 pkt). Wobec opisanej tendencji wzrostu liczby rodzin z dziemi na utrzymaniu wyjtek stanowiy jedynie samotne, niepenosprawne matki mieszkajce ze swymi niepenosprawnymi dziemi na wsi. Jedynie udzia tego typu rodzin (niepenych) zmniejszy si w latach 19982002 w oglnej liczbie rodzin z osobami niepenosprawnymi i dziemi na utrzymaniu (spadek o niespena 1 pkt procentowy). Naley jednak podkreli, e mimo tego oglnego spadku wystpowania tego typu rodzin mona zaobserwowa rwnoczenie w ich wewntrznej strukturze wzrost obcienia dwojgiem lub wicej dziemi pozostajcymi na utrzymaniu. Naley doda, e w prawie kadym wyodrbnionym typie rodzin wzrasta w porwnywanych latach udzia tych, ktre miay na utrzymaniu wicej ni jedno dziecko. Dynamika zmian liczby rodzin z osobami niepenosprawnymi7 pokazuje, e w latach 19882002 najwiksze przyrosty liczby rodzin odnotowano w dwch typach rodzin penych na wsi. Ponad trzynastokrotnie wzrosa liczba rodzin, w ktrych oboje maonkowie/partnerzy s niepenosprawni, maj niepenosprawne dzieci i 3 lub wicej dzieci na utrzymaniu. Ponad dziesiciokrotnie wzrosa te liczba rodzin z niepenosprawn on/partnerk, niepenosprawnymi dziemi oraz 3 lub wicej dzieci na utrzymaniu. Cho byy to mao liczne kategorie (w sumie 435 rodzin), to reprezentuj one szczeglnie trudn sytuacj zarwno ze wzgldu na wysokie natenie niepenosprawnoci, niewygody ycia na wsi, jak i obcienie ekonomiczne. Naley podkreli, e przyrost liczby rodzin tego typu by take wysoki w miastach (ponadpiciokrotny). Najniszy wskanik wzrostu zanotowano natomiast w typie rodzin zamieszkujcych na wsi, w ktrych osob niepenosprawn by m/partner (wzrost o 8,5%). Spadek liczebnoci (o 12,8%) nastpi jedynie wrd rodzin wiejskich, z niepenosprawnym mem/partnerem i bez dzieci na utrzymaniu. Przedstawiona charakterystyka dynamiki rodzin z osobami niepenosprawnymi oraz zmiany ich struktury wedug liczby dzieci na utrzymaniu jednoznacznie wskazuj na rosncy zakres potrzeb tych rodzin i konieczno ich wspomagania instytucjonalnego. Ich wewntrzne zasoby rodkw wspomagania osb niepenosprawnych staj si coraz bardziej ograniczone wobec rosncych potrzeb.
7
Dane te zostay przedstawione w opracowaniu Osoby niepenosprawne i ich gospodarstwa domowe 2002. Cz. II. Gospodarstwa domowe, s. 49, 50 (Z. Ogonowska-Musiatowicz, 2003).
136
Joanna Sikorska
Na podstawie informacji zebranych w trzech kolejnych spisach ludnoci oraz wynikw bada reprezentacyjnych, przedstawiam kilka gwnych tendencji narastania skali zjawiska niepenosprawnoci oraz ksztatowania si dystansu zbiorowoci osb niepenosprawnych do reszty spoeczestwa ze wzgldu na zdrowotne ograniczenia w funkcjonowaniu, starszy wiek, nisze wyksztacenie, czstsze zamieszkanie na wsi, wiksze ryzyko utraty pracy. Ju to krtkie porwnanie pokazao ponaddwukrotny wzrost liczby osb niepenosprawnych w minionym wierwieczu, narastanie natenia niepenosprawnoci wraz z wiekiem, wrd kobiet oraz na wsi, a take silne zrnicowanie tych osb ze wzgldu na podstawowe cechy demograficzno-spoeczne i trwao korelatw ich niekorzystnej sytuacji w porwnaniu z ludmi sprawnymi. Rozwijanie takich ilociowych oraz jakociowych bada jest niezbdne w celu staego pogbiania wiedzy o rnych psychospoecznych aspektach sytuacji osb niepenosprawnych oraz szansach i barierach ich spoecznej integracji.
Bibliografia
Kotowska, I.E., Strzelecki, P. (2003). Inwalidztwo. W: Diagnoza Spoeczna 2003. Warunki i jako ycia Polakw. J. Czapiski, T. Panek (red.). Warszawa: Wysza Szkoa Psychologii i Zarzdzania, s. 208209. Kostrubiec, S. (2001). Osoby niepenosprawne na rynku pracy w 2000 roku. Warszawa: GUS. Nowak, L. (2002). Osoby niepenosprawne w polskich spisach powszechnych. W: J. Sikorska (red.) Spoeczne problemy osb niepenosprawnych. Warszawa: IFiS PAN, s. 1520. Ogonowska-Musiatowicz, Z., Chmielewski, M. (2003). Osoby niepenosprawne oraz ich gospodarstwa domowe. Cz I. Warszawa: GUS. Ogonowska-Musiatowicz, Z., Sikorska, J. (2003). Osoby niepenosprawne w narodowych spisach powszechnych. W: Raport 2002. Sytuacja demograficzna Polski. Warszawa: Rzdowa Rada Ludnociowa. Osoby niepenosprawne, ich gospodarswa domowe oraz rodziny w latach 19882002. (2004). Warszawa: GUS. Ostrowska, A., Sikorska, J., Sufin, Z. (1994). Sytuacja ludzi niepenosprawnych w Polsce. Warszawa: IFiS PAN. Ostrowska, A., Sikorska, J. (1996). Syndrom niepenosprawnoci w Polsce. Bariery integracji. Warszawa: IFiS PAN. Ostrowska, A., Sikorska, J., Gciarz, B. (2001). Osoby niepenosprawne w Polsce w latach dziewidziesitych. Warszawa: Instytut Spraw Publicznych. Stan zdrowia ludnoci Polski w 1996 r. (1997). Warszawa: GUS. Strzelecki, Z. (1991). Inwalidzi w Polsce w latach 19781988. Warszawa: Gwny Urzd Statystyczny. Zrnicowanie warunkw ycia ludnoci w Polsce w 1997 r. (1998). Warszawa: GUS. Zrnicowanie warunkw ycia ludnoci w Polsce w 2001 r. (2002). Warszawa: GUS.
Niepenosprawno w Polsce wzrost skali problemu na przestrzeni wierwiecza NIEPENOSPRAWNO W POLSCE WZROST SKALI PROBLEMU NA PRZESTRZENI WIERWIECZA
137
Streszczenie
Celem artykuu jest okrelenie dynamiki zjawiska niepenosprawnoci w Polsce na przestrzeni minionego wierwiecza. Analizowane s zmiany zrnicowania zbiorowoci osb niepenosprawnych ze wzgldu na pe, wiek, miejsce zamieszkania, poziom wyksztacenia, rda utrzymania, a take skad rodzin z osobami niepenosprawnymi, w tym liczba dzieci w tych rodzinach. Dane spisw powszechnych z 1978, 1988 i 2002 r. oraz wyniki sondaowych bada nad niepenosprawnoci pokazay ponaddwukrotny wzrost liczby osb niepenosprawnych w tym okresie, wzrost natenia niepenosprawnoci wraz z wiekiem wrd kobiet oraz na wsi oraz trwao korelatw niekorzystnej sytuacji niepenosprawnych w porwnaniu z ludmi sprawnymi. Sowa kluczowe: niepenosprawno, stopie niepenosprawnoci, skala zjawiska niepenosprawnoci, natenie niepenosprawnoci, rodziny z osobami niepenosprawnymi, niepenosprawne dzieci
Summary
The aim of my analysis is to present the dynamics of disability in Poland as well as the changes in the diversification of that community as far as sex, age, place of residence, education, major source of income and structure of families with disabled children. The census data in 1978, 1988 and 2002 as well as the results of other kinds of research point to twice as large rise in the number of disabled people in the past 25 years, rise in the scope of disability which corralelates with old age, sex and residence in the country. Moreover, there are a significant socio-demographic diversification and stability of correlates of their disadvantageous situation in comparison with able persones. Key words: disability, criteria for identification of the disabled, scope of disability, intensity of disability, disabled children in the families
138
EWA PISULA, MAGORZATA PITKA Uniwersytet Warszawski, Warszawa
WYPALENIE ZAWODOWE U TERAPEUTW ZAJCIOWYCH PRACUJCYCH Z OSOBAMI Z AUTYZMEM

Problem wypalenia zawodowego doczeka si wielu opracowa. Ch. Maslach, W.B. Schaufeli i M.P. Leiter (2001) charakteryzuj go jako odpowied na chroniczne dowiadczanie w pracy emocjonalnych i interpersonalnych obcie (stresorw). Na wypalenie zawodowe skadaj si trzy wymiary (C. Maslach, S.E. Jackson, 1981). S to wyczerpanie emocjonalne, depersonalizacja oraz obnione poczucie osobistych osigni, ktre Maslach, Schaufeli i Leiter (2001) okrelaj jako wyczerpanie (exhaustion), cynizm (cynicism) oraz nieskuteczno (inefficacy). Istotne jest przy tym, e wymiary te s ze sob zwizane: stres dowiadczany w pracy najpierw wywouje wyczerpanie, to z kolei powoduje tendencj do depersonalizowania w relacjach z innymi osobami (pacjentami, podopiecznymi czy klientami), a w kocu prowadzi do obnienia poczucia skutecznoci wasnych dziaa (M.P. Leiter, Ch. Maslach, 1988). W takim ujciu mona zatem mwi o sekwencyjnym charakterze wypalenia zawodowego od wyczerpania emocjonalnego do obnienia skutecznoci, przy czym szczeglnie dobrze udokumentowane zostao przejcie od wyczerpania do depersonalizowania (por. Ch. Maslach, W.B. Schaufeli, M.P. Leiter, 2001). Wiele opracowa dotyczy wypalenia zawodowego u nauczycieli, uznawanych za jedn z grup zawodowych najbardziej naraonych na ten problem (np. B.A. Farber, 1991; H. Sk, 2000; M. Sekuowicz, 2002; J. Mearns i J.E. Cain, 2003; C. Verhoeven i in., 2003; I. Chrzanowska, 2004). Z bada przeprowadzonych w Wielkiej Brytanii wynika, e jedna trzecia nauczycieli uwaa swj zawd za ekstremalnie obciajcy (M.G. Borg, 1990). Wymagania, jakim musz sprosta nauczyciele, warunki ich pracy, rnorodno zada, w poczeniu z du odpowiedzialnoci za powierzone ich opiece osoby sprawiaj, e nasilenie stresu w tym zawodzie jest z pewnoci due. Dodatkowym obcieniem jest nadmierna biurokracja, wiele zaj admini-
140
Ewa Pisula, Magorzata Pitka
stracyjnych i brak wsparcia w trudnych sytuacjach (R.J. Burke, E.R. Greenglass, R. Schwarzer, 1996). Z bada porwnawczych przeprowadzonych w Stanach Zjednoczonych i Holandii wynika, e w zestawieniu z innymi grupami zawodowymi nauczyciele przejawiaj najwyszy poziom wyczerpania emocjonalnego, za cynizm i poczucie braku skutecznoci s w tej grupie zblione do redniej uzyskanej przez przedstawicieli rnych grup zawodowych zagroonych wypaleniem (W.B. Schaufeli, D. Enzmann, 1998). Jak mona zakada na podstawie przebiegu wypalenia, nauczyciele prbujc przeciwdziaa wyczerpaniu, bd stosowa sposoby, ktre s szkodliwe z punktu widzenia uczniw (C. Cherniss, 1980). Mog one bowiem polega na dystansowaniu si wobec uczniw i unikaniu kontaktu z nimi oraz braku zaangaowania w ich sprawy. Badania prowadzone nad uwarunkowaniami wypalenia zawodowego maj ogromne znaczenie praktyczne, poniewa s pomocne w opracowywaniu programw sucych zapobieganiu tego typu zjawiskom. Szczeglnych obcie dowiadczaj osoby, ktre pracuj z dziemi i modzie z niepenosprawnoci intelektualn (m.in. B.A. Farber, 1991; M.T. Brownwell i in., 1997; M.D. Miller, M.T. Brownwell i S.W. Smith, 1999). S one bardziej naraone na wypalenie, znacznie czciej te ni nauczyciele pracujcy z dziemi i modzie rozwijajc si prawidowo, decyduj si na zmian pracy. Wrd czynnikw wpywajcych na ten stan rzeczy wymieni naley brak odczuwanego przez nauczycieli odpowiedniego przygotowania do wymaga zwizanych z ich prac (wynikajcych ze specyficznoci funkcjonowania osb z niepenosprawnoci intelektualn), brak wsparcia, przecienie odpowiedzialnoci, konieczno penej indywidualizacji pracy z kadym z uczniw oraz rozmaite trudne zachowania przejawiane przez podopiecznych (por. C.M. Fore, 2002). Na ten ostatni problem, a zwaszcza na nasilenie zachowa agresywnych, znacznie czciej skar si nauczyciele pracujcy z osobami z niepenosprawnoci intelektualn ni nauczyciele pracujcy z dziemi i modzie rozwijajcymi si prawidowo. Zachowania niezrozumiae dla otoczenia, odbierane jako dziwaczne, nietypowe, a nawet zagraajce bezpieczestwu fizycznemu innych ludzi, bez wtpienia stanowi wany stresor dla nauczycieli. S one take czstym i bardzo obciajcym elementem pracy z osobami cierpicymi na jedno z najciszych zaburze rozwoju autyzm. Zachowania agresywne s u wielu tych osb szczeglnym problemem, zwaszcza w okresie dorastania. Ocenia si, e tendencja do przejawiania zachowa agresywnych i samouszkadzania znacznie wzrasta w okresie adolescencji u okoo 50% osb z autyzmem (C. Gillberg, 1984). Jest to wic istotny problem dla osb pracujcych z modzie i modymi dorosymi z autyzmem. Nie ulega te
Wypalenie zawodowe u terapeutw zajciowych pracujcych z osobami...
141
wtpliwoci, e specyficznym stresorem moe by dowiadczanie w relacji z osob z autyzmem poczucia bycia traktowanym w sposb przedmiotowy. Uzasadnione jest zatem pytanie, czy praca z osobami z autyzmem, ktrych funkcjonowanie charakteryzuje si stosunkowo duym nasileniem trudnych zachowa (w tym zachowa agresywnych, nierzadko skierowanych przeciwko pracujcym z osobami z autyzmem specjalistom) oraz przedmiotowym stosunkiem do innych ludzi, sprzyja powstawaniu wypalenia zawodowego. Kolejne pytanie dotyczy tego, czy specyficzne dowiadczenia zdobywane w relacjach z osobami z autyzmem nie stanowi zagroenia wystpieniem u osb pracujcych z tymi osobami tendencji do depersonalizowania podopiecznych. Uzyskanie odpowiedzi na te pytania byo pierwszym celem bada przedstawionych w artykule. Celem drugim byo ustalenie, jakie elementy pracy s dla osb pracujcych z modzie i dorosymi z autyzmem najbardziej obciajce i szczeglnie sprzyjaj wypaleniu zawodowemu.
Metoda
Osoby badane W badaniu uczestniczyo 31 osb pracujcych w warsztatach terapii zajciowej z modzie i dorosymi z autyzmem oraz 30 osb pracujcych w szkoach specjalnych z modzie z upoledzeniem umysowym w stopniu lekkim bez autyzmu. Wikszo wrd pracujcych w warsztatach terapii zajciowej stanowili terapeuci zajciowi, a w kadym razie osoby zatrudnione na takich stanowiskach, chocia ich przygotowanie zawodowe nie zawsze odpowiadao wykonywanej pracy. Tak wic status terapeuty mia w tym wypadku charakter umowny, jdnake dla uproszczenia grupa ta w dalszej czci pracy bdzie okrelana jako terapeuci. W obu grupach wyran wikszo stanowiy kobiety (w grupie osb pracujcych z modzie i dorosymi z autyzmem byy 22 kobiety i 9 mczyzn, w grupie drugiej za 26 kobiet i 4 mczyzn). Wiek badanych mieci si w przedziale od 22 do 54 lat w grupie terapeutw oraz od 27 do 63 lat w grupie nauczycieli. Chocia rozpito wieku bya zbliona w obu tych grupach, to jednak rniy si one pod wzgldem tej zmiennej: rednia w grupie terapeutw wynosia 31 lat, a w grupie nauczycieli 42,5 lat. Rnice zwizane z wiekiem badanych czyy si z rnicami w dugoci stau pracy. Oglny sta pracy by w grupie osb pracujcych w wartsztach terapii zajciowej znacznie krtszy ni u nauczycieli ze szk specjalnych. Krcej ni 5 lat pracowao 21 osb w grupie terapeutw i tylko 3 osoby wrd nauczycieli, od 5 do 10 lat po sie-
142
dem osb w kadej grupie, a powyej 10 lat 3 osoby z grupy pierwszej i 20 osb z grupy drugiej. Liczba godzin pracy w tygodniu take rnia badane grupy. Tylko pi osb pracujcych w wartszatach terapii zajciowej pracowao poniej 25 godzin tygodniowo (19 osb z drugiej grupy), dwanacie osb 2635 godzin tygodniowo (9 osb w drugiej grupie) i czternacie osb powyej 35 godzin tygodniowo (2 osoby w drugiej grupie). Wyksztacenie badanych byo take zrnicowane: wrd osb pracujcych w warsztatach terapii zajciowej 12 miao wyksztacenie rednie, a 19 wysze. W grupie nauczycieli wszyscy badani mieli wyksztacenie wysze. Nie byo rnic midzy grupami pod wzgldem miejsca zamieszkania (wszyscy badani mieszkali w duym miecie). Rwnie swoj sytuacj materialn badani z obu grup oceniali podobnie (wikszo osb jako raczej dobr). Narzdzia badawcze Do pomiaru zespou wypalenia zawodowego wykorzystano kwestionariusz opracowany przez Christine Maslach (Maslach Burnout Inventory, C. Maslach, 1993). Kwestionariusz ten pozwala na pomiar oglnego wypalenia oraz trzech jego wskanikw: wyczerpania emocjonalnego, depersonalizacji i poczucia wasnych osigni. Polska wersja kwestionariusza MBI ma waciwoci psychometryczne zblione do wersji oryginalnej (Pasikowski, 2000). Badani ustosunkowuj si do 25 stwierdze, zaznaczajc swj wybr na czterostopniowej skali (od bardzo czsto do nigdy). Drugim narzdziem wykorzystanym w badaniu bya specjalnie skonstruowana ankieta, zawierajca pi pyta otwartych, pozwalajcych na opis dowiadcze zawodowych osb badanych, oraz pytanie o poziom satysfakcji z pracy (oceniany przez badanych na czterostopniowej skali). Pytania otwarte dotyczyy problemw dowiadczanych w pracy, oczekiwa i planw zawodowych, elementw pracy ocenianych pozytywnie oraz tego, co pomaga w przezwycianiu stresu dowiadczanego w pracy. Wyniki Celem porwnania nauczycieli i terapeutw w zakresie wskanikw wypalenia zawodowego przeprowadzono jednoczynnikow analiz wariancji. Nie stwierdzono rnic midzy badanymi z obu grup w zakresie oglnego poziomu wypalenia ani te w zakresie wyczerpania emocjonalnego i poczucia osigni osobistych. Rnice wystpiy natomiast w zakresie deperspnalizacji (F(1, 60) = 4,302, p = 0,045). W grupie terapeutw depersonalizacja miaa wiksze nasilenie ni u nauczycieli.
143
Stwierdzono rwnie zwizek midzy deklarowanym przez badanych poziomem satysfakcji z pracy a wypaleniem zawodowym. Dotyczyo to zarwno oglnego poziomu wypalenia (F(1,60) = 15,5, p = 0,001), jak i wyczerpania emocjonalnego (F(1,60) = 5,38, p = 0,009), depersonalizacji (F(1,60) = 18,55, p = 0,001) oraz poczucia osigni osobistych (F(1,60) = 16,67, p = 0,001). We wszystkich tych przypadkach im wysza bya satysfakcja osb badanych z pracy, tym niszy by wskanik wypalenia zawodowego. Na poziomie tendencji statystycznej wystpi efekt zmiennej liczba godzin pracy w tygodniu na poczucie wyczerpania emocjonalnego (F(1,60) = 3,22, p = 0,051). Wyczerpanie emocjonalne byo wysze u osb pracujcych w cigu tygodnia poniej 35 godzin ni u osb pracujcych wicej. Stwierdzono rwnie wpyw dugoci stau w obecnym miejscu pracy na wielko depersonalizacji (F(1,60) = 4,49, p = 0,017). Najwysze wyniki w tym zakresie uzyskay osoby pracujce w danym miejscu najkrcej, tj. do trzech lat. Wyniki uzyskane dziki ankiecie poddano analizie jakociowej. Najczstsze rodzaje odpowiedzi badanych na pytanie, co w ich pracy stanowi dla nich najwiksz trudno, przedstawia tabela 1.
Tabela 1. Problemy, z jakimi badani stykaj si w pracy
Podobne byy odpowiedzi badanych na pytanie, czy jest w ich pracy co, co stanowi dla nich rozczarowanie w kontekcie wczeniejszych oczekiwa. Odpowiedzi na to pytanie zawiera tabela 2.
144
Ewa Pisula, Magorzata Pitka Tabela 2. rda rozczarowania prac
Badani odpowiadali take na pytanie, co chcieliby w przyszoci osign w swojej pracy (tab. 3).
Tabela 3. Plany zwizane z prac
Kolejne pytanie dotyczyo tego, co badani lubi w swojej pracy (tab. 4).
Tabela 4. Odpowiedzi badanych na pytanie, co lubi w swojej pracy
145
Ostatnie pytanie ankiety dotyczyo tego, co pomaga badanym radzi sobie ze stresem zwizanym z prac (tab. 5).
Tabela 5. Sposoby radzenia sobie ze stresem dowiadczanym w pracy
Dyskusja
Interpretacja wynikw uzyskanych w badaniu nie jest atwa z uwagi na fakt, e badane grupy rniy si nie tylko rodzajem aktywnoci zawodowej (praca w warsztatach terapii zajciowej z osobami z autyzmem lub praca w szkole specjalnej z osobami z niepenosprawnoci intelektualn bez autyzmu), ale take pod wzgldem wieku i stau pracy. Naleaoby rozway, czy nie dyskwalifikuje to badania i czy porwnania takie maj w ogle sens. Odpowiadajc na to pytanie, warto wzi pod uwag, e charakterystyka badanych grup do dobrze odzwierciedla struktur zatrudnienia w tego typu placwkach. Warsztaty terapii zajciowej zazwyczaj borykaj si z duymi trudnociami finansowymi. Zmieniajce si przepisy prawne tworz wok nich atmosfer tymczasowoci i niepewnoci. Wynagrodzenie osb pracujcych w warsztatach jest niskie. Czsto w zwizku z tym pracuj tam ludzie modzi, zdobywajcy swoje pierwsze dowiadczenia w pracy z osobami z niepenosprawnoci. Rotacja kadr jest w tych orodkach zazwyczaj dua. Praca w szkole specjalnej z kolei wie si z wikszymi wymaganiami (choby formalnymi) co do kompetencji podejmujcych j osb. Oczekuje si od nich okrelonego profilu wyksztacenia. Chocia nauczyciele rwnie zmieniaj prac, a dowiadczany stres jest jednym z powodw tego zjawiska (por. J. Weisberg, A. Sagie, 1999), to ich stabilizacja zawodowa jest wiksza znacznie wicej osb pracuje w tym samym miejscu przez wiele lat. Dodatkowym czynnikiem jest to, e praca w warsztatach terapii zajciowej wymaga duej aktywnoci i pomysowoci, wie si cigle z nowymi zadaniami, wymaga poszukiwania rozwiza i stwarza moe wiksze moliwoci twrczego dziaania. Praca w szkole, cho take zawiera takie elementy, ma ramy ograniczone poprzez wymagania programowe, a take
146
cele edukacyjne, ktre stoj przed nauczycielami. Take ten aspekt sytuacji moe powodowa, e w warsztatach znajduj zatrudnienie przede wszystkim ludzie modzi. Najbardziej interesujcym wynikiem uzyskanym w badaniu jest wyszy poziom depersonalizacji u osb pracujcych z modzie i dorosymi z autyzmem, ni u nauczycieli pracujcych z modzie z niepenosprawnoci intelektualn. Jak podaje T. Pasikowski (2000), skal depersonalizacji w wykorzystanej w badaniu polskiej wersji kwestionariusza MBI cechuje niska rzetelno, co musi skania do ostronoci w formuowaniu moliwych interpretacji. Rezultat ten zasuguje jednak na komentarz. Jednym z najbardziej charakterystycznych elementw funkcjonowania osb z autyzmem s trudnoci z uczestniczeniem w relacjach spoecznych. Osoby te czsto zachowuj si wobec innych ludzi w sposb, ktry jest przez nich odbierany jako traktowanie przedmiotowe. Za istotny powd takiego sposobu funkcjonowania osb z autyzmem uwaa si deficyty w zakresie teorii umysu (por. T. Baron-Cohen, 1995). Chocia w toku ycia osoby z autyzmem jej umiejtnoci spoeczne znacznie si rozwijaj, to jednak pozostaj one zaburzone. Brak kontaktu wzrokowego, niezdolno do przyjcia perspektywy rozmwcy, nieumiejtno tworzenia wsplnego pola uwagi, brak zdolnoci okazywania uczu, to niektre z tych trudnoci. Nie pozostaj one bez wpywu na samopoczucie osb, znajdujcych si w kontakcie z osob z autyzmem. Rodzice, ktrych ten problem dotyczy w najwikszym stopniu, wypracowuj wasne strategie radzenia sobie z nim. Zazwyczaj przyznaj, e dowiadczyli przedmiotowego traktowania ze strony dziecka, ale uwaaj, e si to zmienio wraz z rozwojem jego spoecznych umiejtnoci (por. Pisula, 2003). Mona jednak przypuszcza, e take (a moe przede wszystkim) rodzice zmienili swoje oczekiwania wobec przebiegu tych interakcji i zaczli interpretowa zachowania dzieci w sposb, ktry pozwala im na dostrzeganie w nich adresowanych do siebie komunikatw. Przeprowadzone badanie przynosi pewne dane dotyczce problemu depersonalizacji u osb pracujcych z modzie i dorosymi z autyzmem. Wynika z niego, e autyzm moe by czynnikiem, ktry zwiksza ryzyko depersonalizowania podopiecznych. Pogldowi temu mog jednak przeczy dane uzyskane w ankiecie. W odpowiedzi na pytanie o to, co badani najbardziej lubi w swojej pracy, a 20 terapeutw odpowiedziao, e najbardziej lubi swoich podopiecznych i kontakt z nimi. Take w odpowiedzi na inne pytania terapeuci dawali wyraz temu, e traktuj osoby z autyzmem podmiotowo. Nie jest wykluczone, e za tak deklaracj niewiele si kryje, chocia zaangaowanie w prac, wyraajce si choby w liczbie godzin, mogoby temu przeczy. Naley zatem stwierdzi, e depersonalizacja, jako wymiar wypalenia zawodowego, wymaga jeszcze dokadniejszych analiz.
147
Jak wynika z badania, ktre przeprowadzili W.J.G. Evers, A. Brouwers i W. Tomic (2002), przekonanie nauczycieli o wikszej wasnej skutecznoci koreluje negatywnie z depersonalizacj i wyczerpaniem emocjonalnym. Element sytuacji, jakim jest poczucie wasnej skutecznoci, moe w istotny sposb rnicowa pooenie terapeutw pracujcych w warsztatach terapii zajciowej z osobami z autyzmem i nauczycieli ze szk specjalnych. Osoby z autyzmem maj rnorodne problemy zarwno z komunikowaniem si werbalnym, jak i niewerbalnym. Przede wszystkim jednak przejawiaj trudnoci ze zrozumieniem, do czego suy komunikacja i nie potrafi jej wykorzystywa do regulacji stosunkw z innymi. Ograniczenia te s przyczyn frustracji dowiadczanej w kontaktach spoecznych, ktra z kolei ley u podstaw wielu tzw. trudnych zachowa. Zachowanie osb z autyzmem czsto bywa rdem sprzecznych sygnaw, ktrych interpretacja sprawia moe due trudnoci (por. H. Olechnowicz, 1983). Wie si to z nieprzewidywalnoci ich zachowania, co sprawia, e pracujcy z nimi specjalici wci metod prb i bdw poszukuj waciwych sposobw postpowania. Czsto dowiadczaj w tych poszukiwaniach poraek, bywaj zaskakiwani zmianami nastroju, nastawienia i zachowania swoich podopiecznych. Takie okolicznoci nie sprzyjaj osiganiu poczucia wasnej skutecznoci. Ten problem dotyczy take rodzicw osb z autyzmem, ktrzy charakteryzuj si poczuciem maych kompetencji rodzicielskich i czsto czuj si zagubieni oraz bezradni. Mona przypuszcza, e podobne zjawiska cho w mniejszym nasileniu wystpuj u osb pracujcych z dziemi, modzie lub dorosymi z autyzmem. Dodatkowym argumentem na rzecz tezy, e to wanie poczucie wasnej skutecznoci mogo odegra znaczc rol w zrnicowaniu poziomu depersonalizacji midzy badanymi grupami, moe by to, e wrd terapeutw znalazy si osoby modsze i o znacznie krtszym stau pracy, a take majce gorsze przygotowanie zawodowe. W mniejszym stopniu mogli oni bazowa na swoim dowiadczeniu i wiedzy. W.J. Evers i W. Tomic (2003) podaj take, e poczucie kompetencji w zakresie radzenia sobie z destrukcyjnymi zachowaniami ucznia jest istotnie ujemnie skorelowane ze wszystkimi wymiarami wypalenia zawodowego: wyczerpaniem emocjonalnym, depersonalizacj i poczuciem osobistych sukcesw. Dostrzeganie u ucznia tego typu zachowa jest natomiast pozytywnie zwizane z emocjonalnym wyczerpaniem i depersonalizacj. Jak wczeniej wspomniano, trudne zachowania, w tym czsto zachowania agresywne, wystpuj u wielu osb z autyzmem. U modziey w okresie dorastania, a take u modych dorosych stanowi one czsto duy problem. Ju choby z powodu nasilenia tego typu zachowa u wielu osb z autyzmem specjalici dowiadcza mog duego stresu. Mona byoby si spodziewa, e ten aspekt sytuacji prowadzi bdzie do emocjonalnego wyczerpania. Wyniki badania nie wskazuj jednak, by obcienie wynikajce z trudnych zachowa podopiecznych byo dla pra-
148
cownikw warsztatw terapii zajciowej podstawowym rdem stresu. Niewiele osb wymienio je jako istotny problem dowiadczany w miejscu pracy (zaledwie trzech terapeutw i piciu nauczycieli ze szk specjalnych). Znacznie wiksza grupa badanych za przyczyn stresu uznaa ze relacje midzy pracownikami i ze relacje z przeoonymi, niskie wynagrodzenie, sytuacj finansow placwki, a take relacje z rodzicami podopiecznych. Mona przypuszcza, e terapeuci traktuj trudne zachowania osb z autyzmem jako charakterystyczny element ich funkcjonowania. Widz w tych zachowaniach nie tyle problem dla siebie, co wany komunikat, ktry przynosi pewn wiedz o samopoczuciu i potrzebach podopiecznych. Do czynnikw sprzyjajcych wypaleniu zawodowemu nale m.in. due wymagania zwizane z prac (gwnie o charakterze interpersonalnym) oraz mae wsparcie spoeczne (R.A. Karasek, T. Theorell, 1990). Moliwe jest, e w niniejszym badaniu problemy wice si z trudnym zachowaniem osb z autyzmem zeszy na drugi plan wrd stresorw, ustpujc miejsca zym relacjom w pracujcych tam zespoach. Nie jest wykluczone, e mogo to wynika z trudnej sytuacji personalnej w jednym z orodkw uczestniczcych w badaniu. Na rzecz takiego pogldu moe przemawia fakt, e problem zych relacji w miejscu pracy poruszyo 11 terapeutw, chocia jednoczenie 16 osb z grupy terapeutw wrd czynnikw, ktre najbardziej lubi w swojej pracy, wymienio dobre relacje z kolegami i atmosfer w miejscu pracy. Wydaje si, e warto rozway tez mwic o tym, e relacje midzy pracownikami w warsztatach terapii zajciowej oraz midzy nimi a ich przeoonymi mog pozostawa pod niekorzystnym wpywem trudnych warunkw pracy. Nale do nich zbyt maa liczba terapeutw w stosunku do liczby podopiecznych wymagajcych zindywidualizowanego podejcia i intensywnej opieki, a take niewystarczajce przygotowanie merytoryczne pracownikw, utrudniajce im wspdziaanie. Symptomatyczne byo, e w ankietach kilkukrotnie pojawi si problem wsppracy w zespole i kompetencji wsppracownikw, a take braku wsparcia z ich strony. Na zakoczenie warto zwrci uwag na jeszcze jeden wtek, jaki pojawi si zarwno w wypowiedziach terapeutw, jak i nauczycieli. Dotyczy on trudnej wsppracy z rodzicami. Problem ten, zwaszcza w odniesieniu do rodzicw modziey i dorosych z zaburzeniami rozwoju, jest bardzo czsty. Bez wikszego ryzyka mona stwierdzi, e relacje midzy specjalistami a rodzicami czsto pogarszaj si w miar dorastania dziecka. Z pewnoci zjawisko to wymaga dokadnej analizy i wypracowania standardw gwarantujcych efektywne specjalistyczne wsparcie zarwno dorosej osobie z autyzmem, jak i opiekujcym si ni rodzicom. Wrd czynnikw zapobiegajcych wypaleniu zawodowemu istotn rol peni odpowiednie przygotowanie do pracy, a take dostp do nowych
149
metod, moliwoci zdobycia wiedzy i podnoszenia kwalifikacji (C. Cherniss, 1995). Zwiksza to bowiem poczucie kompetencji i pozytywnie wpywa na ocen wasnej efektywnoci. W odniesieniu do specjalistw pracujcych z osobami z autyzmem postulat ten znalaz empiryczne potwierdzenie (H.K. Jennett, S.L. Harris, G.B. Mesibov, 2001). W zaprezentowanym w niniejszej pracy badaniu wystpiy problemy metodologiczne, ktre musz skania do ostronoci w przyjmowaniu pyncych z niego wnioskw. Jak si jednak wydaje, moe ono stanowi zacht do prowadzenia dalszych poszukiwa, zwaszcza w odniesieniu do zagroenia depersonalizowaniem osb z autyzmem przez pracujcych z nimi specjalistw.
Bibliografia
Baron-Cohen, S. (1995). Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind. Cambridge, MA: MIT Press. Borg, M.G. (1990). Occupational stress in British educational settings. Educational Psychology, 10, 103126. Brownwell, M.T., Smith, S.W., McNellis, J.R., Miller, M.D. (1997). Attrition in special education: Why teachers leave the classroom and where they go. Exceptionality, 7, 143155. Burke, R.J., Greenglass, E.R., Schwarzer, R. (1996). Predicting teacher burnout over time: effects of work stress, social support, and self-doubts on burnout and its consequences. Anxiety, Stress, and Coping, 9, 261275. Cherniss, C. (1980). Staff burnout: Job stress in the human services. Beverly Hills, CA: Sage Publications. Cherniss, C. (1995). Beyond burnout: Helping teachers, nurses, therapists and lawyers recover from stress and disillusionment. New York:Routledge. Chrzanowska, I. (2004). Wypalenie zawodowe nauczycieli a ocenianie osigni szkolnych uczniw upoledzonych umysowo w stopniu lekkim i uczniw o prawidowym rozwoju na etapie szkoy podstawowej. d: Wydawnictwo Uniwersytetu dzkiego. Evers, W.J.G., Brouwers, A., Tomic, W. (2002). Burnout and self-efficacy: A study on teachers beliefs whe implementing an innovateive educational system in the Netherlands. British Journal of Educationl Psychology, 72, 227243. Evers, W.J., Tomic, W. (2003). Students perseptions of the incidence of burn-out among their teachers. Research in Education, 69, 115. Farber, B.A. (1991). Crisis in education: Stress and burnout in the american teacher. San Francisco: Jossey-Bass. Fore, C.M. (2002). Teacher burnout in special education: The causes and the recommended solutions. High School Journal, 86, 3644. Gillberg, C. (1984). Autistic children growing-up: Problems during puberty and adolescence. Developmental Medicine and Child Neurology, 26, 122129. Jennett, H.K., Harris, S.L., Mesibov, G.B. (2001). Commitment to philosophy, teacher efficacy, and burnout among teachers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 583593. Karasek, R.A., Theorell, T. (1990). Healthy work, stress, productivity and the reconstruction of working life. New York: Basic Books.
150
Leiter, M.P., Maslach, Ch. (1988). The impact of interpersonal environment on burnout and organizational commitment. Journal of Organizational Behavior, 9, 297308. Maslach, C. (1993). Wypalenie w perspektywie wielowymiarowej. W: H. Sk (red.), Wypalenie zawodowe: przyczyny, mechanizmy, zapobieganie. Warszawa: PWN. Maslach, C., Jackson, S. E. (1981). The measurement of of experieced burnout. Journal of Occupational Behavior, 2, 99113. Maslach, Ch., Schaufeli, W.B., Leiter, M.P. (2001). Job burnout. Annual Review of Psychology, 52, 397422. Mearns, J., Cain, J.E. (2003). Relationships between teachers occupational stress and their burnout and distress: Roles of coping and negative mood regulation expectancies. Anxiety, Stress and Coping, 16, 7182. Miller, M.D., Brownwell, M.T., Smith, S.W. (1999). Factors that predict teachers staying in, leaving, or transferring from the special education classroom. Council for Exceptional Children, 65, 201218. Olechnowicz, H. (1983). Wczesny autyzm dziecicy. Symptomatologia, diagnostyka, etiologia i terapia. W: E. Czownicka (red.) Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecicego (s. 1171). Warszawa: Wydawnictwo WSPS. Pasikowski, T. (2000). Polska adaptacja kwestionariusza Maslach Burnout Inventory. W: H. Sk (red.), Wypalenie zawodowe: przyczyny, mechanizmy, zapobieganie. Warszawa: PWN. Pisula, E. (2003). Autyzm i przywizanie. Studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek. Gdask: Gdaskie Wydawnictwo Psychologiczne. Schaufeli, W.B., Enzmann, D. (1998). The Burnout Companion to Study & Prctice. A Critical Analysis. Philadelphia: Taylor & Francis. Sekuowicz, M. (2002). Wypalenie zawodowe nauczycieli pracujcych z osobami z niepenosprawnoci intelektualn. Przyczyny symptomy zapobieganie przezwycianie. Wrocaw: Wydawnictwa Uniwersytetu Wrocawskiego. Sk, H. (2000). Wypalenie zawodowe u nauczycieli. Spoeczne i podmiotowe uwarunkowania. W: J. Brzeziski i Z. Kwieciski (red.), Psychologiczno-edukacyjne aspekty przesilenia systemowego (s. 99114). Toru: Wydawnictwo UMK. Verhoeven, C., Kraaij, V., Joekes, K., Maes, S. (2003). Job conditions and wellness/health outcomes in Dutch secondary school teachers. Psychology and Health, 18, 473487. Weisberg, J., Sagie, A. (1999). Teachers physical, mental, and emotional burnout: Impact on Intention to quit. The Journal of Psychology, 133, 333339. WYPALENIE ZAWODOWE U TERAPEUTW ZAJCIOWYCH PRACUJCYCH Z OSOBAMI Z AUTYZMEM
Streszczenie
Artyku dotyczy wypalenia zawodowego u osb pracujcych z modzie i dorosymi z autyzmem w warsztatach terapii zajciowej oraz u nauczycieli pracujcych z modzie z niepenosprawnoci intelektualn. Do pomiaru zespou wypalenia zawodowego wykorzystano Kwestionariusz Wypalenia Zawodowego opracowany przez Ch. Maslach (Maslach Burnout Inventory, Maslach, 1993). Zastosowano rwnie ankiet zawierajca pi pyta otwartych, pozwalajcych na opis dowiadcze zawodowych osb badanych, problemw dowiadczanych w pracy, oczekiwa i planw zawodowych. W badaniu uczestniczyo 31 terapeutw zajciowych oraz 30 nauczycieli. Nie stwierdzono rnic midzy grupami w zakresie oglnego poziomu wypalenia, wyczerpania emocjonal-
151
nego i poczucia osigni osobistych. Terapeuci przejawiali wiksze nasilenie depersonalizacji ni nauczyciele. Wyniki s interpretowane w kontekcie specyficznoci zaburze w zakresie porozumiewania si oraz nasilenia trudnych zachowa u osb z autyzmem, a take charakterystyki demograficznej badanych grup. Sowa kluczowe: zesp wypalenia zawodowego, autyzm, niepenosprawno intelektualna, terapeuci zajciowi, nauczyciele
BURNOUT SYNDROME IN OCCUPATIONAL THERAPISTS WORKING WITH INDIVIDUALS WITH AUTISM
Summary
This paper concerns burnout syndrome in occupational therapists working with adolescents and adults with autism, and teachers working with adolescents with intellectual disability. Maslach Burnout Inventory (Maslach, 1993) was administered to measure burnout. A five-item checklist was used to obtain the descriptive data about professional experience of participants, work related problems, expectations and plans of professional development. Thirty one therapist and thirty teachers took part in the study. No differences were found for general level of burnout, emotional exhaustion, and reduced personal accomplishment. However, therapists have shown more profound depersonalization than teachers. This result is interpreted in terms of specific communication problems, the intensity on challenging behaviors in individuals with autism, and the demographic characteristics of participating professionals. Key words: burnout, autism, intellectual disability, occupational therapists, teachers
152
JOANNA GODKOWSKA Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa
OPTYMIZM CZY PESYMIZM MODZIEY Z LEKK NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN W STYLU WYJANIANIA SYTUACJI SUKCESU I PORAKI
W aktualnym wizerunku osoby z niepenosprawnoci intelektualn godno, autonomia, tosamo, podmiotowo stay si podstawowymi okreleniami tego, do czego dymy w rehabilitacji. Te humanistyczne idee wnikaj w praktyk rehabilitacyjn, ale pena ich realizacja wymaga czasu i cigego podejmowania wysiku, by skutecznie mogy si spenia w realnych, yciowych sytuacjach. A nie jest to atwe, gdy w wiadomoci spoecznej nadal tkwi utrwalone stereotypy osb upoledzonych umysowo jako ludzi prostych umysw, gboko niezrozumianych, wiecznych dzieci, a take osb o nieprzewidywalnych reakcjach, by moe zachowaniach niebezpiecznych. Te utrwalone schematy mylowe pedagogika specjalna prbuje zmienia. Przedstawiajc czowieka, ktry ma problem jest osob z upoledzeniem umysowym, ukazuje go w penej charakterystyce osobowoci, potrzeb, pragnie, nadziei i radoci. Mimo jeszcze wielu niedomwie czy obaw moemy zauway, e dzi jestemy wiadkami przeobrae w rehabilitacji, ktre zbliaj, uwraliwiaj, prbuj zapewnia o szansach rozwoju i moliwociach funkcjonowania w spoeczestwie osb z upoledzeniem umysowym. Koniec XX w. i pocztek nowego stulecia przesycony jest dobrymi ideami integracji, wczania, zespalania, szanowania odmiennoci i rnic. Modele rozwoju czowieka w rodowisku koncentruj si na obrazie niepenosprawnego w aspektach jego zdrowia, samopoczucia, personifikacji, wczania w ycie spoeczne (N. Erlemeier, 2002). Pedagogika specjalna intensywnie poszukuje odpowiedzi na pytanie: w jaki sposb wyj z dominujcego krgu zaburze, ogranicze rozwojowych i skutecznie skupi si na mocnych stronach osoby z niepenosprawnoci intelektualn. Poszukiwanie si w niepenosprawnoci, dynamizowanie zaburzonego rozwoju nie s pomysami na rehabilitacj, ktre zrodziy
154
Joanna Godkowska
si w naszych czasach, na przeomie XX i XXI w. Ich rda s znacznie wczeniejsze. Sdz jednak, e dzi, uwiadamiajc sobie znaczenie takiego podejcia do rehabilitacji, podejmujemy prby przekraczania granicy midzy teori, deklaracj, ide a empiri, praktyk, sytuacjami yciowymi. Widocznym przejawem s prby operacjonalizowania koncepcji teoretycznych w podejmowanych projektach empirycznych, wzmacnianych rzetelnymi procedurami i narzdziami badawczymi, trafnie weryfikujcymi przyjte hipotezy. W ten sposb pedagogika specjalna ksztatuje metodologiczne podstawy przestrzeni badawczej, ktrej rezultaty znajd zastosowanie w przestrzeni praktycznej-rehabilitacyjnej. Mamy nadziej, e to, co teoretycznie i metodologicznie suszne, a udowodnione empirycznie, znajdzie swoje miejsce w rozwizaniach praktyki rehabilitacyjnej. Podejmowanie zabiegw przeoenia koncepcji teoretycznych na praktyk rehabilitacyjn jest niezbdnym warunkiem realnego zapewniania tych wartoci, ktre uznajemy za podstawowe, jak: godno, podmiotowo, tosamo osoby z niepenosprawnoci intelektualn. W rehabilitacji podmiotowej przyjmuje si perspektyw spojrzenia na czowieka niepenosprawnego jako osob o niepowtarzalnych cechach, ktra ma prawo by autorem wasnego ycia. Tak te dialektyczna teoria jednoci i rnoci prezentuje cele rehabilitacji osoby z niepenosprawnoci intelektualn w stwierdzeniach: naley zapewni warunki autonomii, normalizacji i niezalenoci. Rne s czynniki decydujce o rozwoju, a jednym z nich jest aktywno osoby niepenosprawnej. Niepenosprawno jest kategori dynamiczn, w rehabilitacji wana jest troska o samookrelenie osoby upoledzonej umysowo (K. Wezel, 2001). Z tego opisu jednoznacznie wynika, e istot w rehabilitacji nie jest zjawisko, stan niepenosprawnoci, ale rozwijajcy si czowiek z niepenosprawnoci o okrelonych moliwociach poznawania wiata, siebie, innych i decydowania o swoim yciu. Takie podejcie wynika z idei psychologii humanistycznej goszcej, e podstawow waciwoci natury ludzkiej jest rozwj, a siy decydujce o przebiegu rozwoju tkwi w czowieku, a nie poza nim. Std te istotnym celem rehabilitacji jest poszukiwanie owych mocy rozwojowych w kadej osobie niepenosprawnej. Poznawanie si do pokonywania ogranicze, rozpoznawanie mocnych stron zaburzonego rozwoju jest zadaniem pedagogw specjalnych, ktrzy uczestnicz w profesjonalnym towarzyszeniu osobie z niepenosprawnoci intelektualn. Jest to zadanie o niezwykym znaczeniu, ale i niezwykej trudnoci. Niedoskonaoci osoby z upoledzeniem umysowym s okrelone, sklasyfikowane, zdefiniowane. Rozpoznawanie si rozwojowych to zadanie wykraczajce poza przyjte standardy i nie poddajce si prostemu przeoeniu na wskaniki definicyjne. Tu pedagog musi przeczy swoje mylenie o niepenosprawnoci czowieka, musi z intuicj i wnikliwoci empatyczn podj prb odpowiedzi na pytanie: Co czo-
Optymizm czy pesymizm modziey z lekk niepenosprawnoci intelektualn...
155
wiekowi daje rado z rozwoju? Jakie warunki mam zapewni, aby rado t podtrzyma i wzmocni? W osobie niepenosprawnej, podobnie jak i w osobie sprawnej, jest sia i sabo, ograniczenia i moliwoci, a take potrzeba bycia szczliwym, doznawania pomylnoci yciowej. Jako przedmiot diagnozy i wane wskazanie rehabilitacyjne mona przyj jeszcze jeden wymiar w opisie czowieka z niepenosprawnoci intelektualn optymistyczne lub pesymistyczne postrzeganie siebie, zdarze, innych ludzi. Wstpne rozpoznanie tego faktu diagnostycznego jest zamierzeniem badawczym tego artykuu. Optymizm, pesymizm, style wyjaniania, atrybucje rde sukcesu i poraki to kategorie pojciowe teorii poznawczych. Wnikaj one rwnie w koncepcje, ktre podejmuj eksperymentalne badanie ludzkiego rozkwitu, wewntrznego bogactwa charakteru czowieka. Naley do nich psychologia pozytywna tak nazwana w 1998 r. przez Martina Seligmana, ktry uwiadamia fakt, e od drugiej wojny wiatowej psychologia jest gwnie skoncentrowana na patologii. agodzenie problemw zdrowia psychicznego naley uzna tylko za cz misji psychologii. Zgodnie z koncepcj M. Seligmana (2002), psychologia powinna z wnikliwoci zaj si biegunem przeciwnym siami psychicznymi, zaletami, mocnymi stronami osobowoci czowieka. Koncepcje tak rozumianej diagnostyki i pomocy terapeutycznej okrela si w kontekcie psychologii pozytywnej (positive psychology). Aktualnie w tym obszarze nauki psychologiczne intensywnie buduj teorie jednego z przejaww pozytywnej psychologii czowieka jego szczcia (science of happiness). Teorie te s bardziej skoncentrowane na podanych aspektach psychicznego i spoecznego funkcjonowania czowieka ni na ludzkich sabociach i ograniczeniach. Badania podejmowane w tym zakresie ukazuj optymalne ludzkie funkcjonowanie z jednoczesnym rozpoznaniem czynnikw, ktre prowadz do rozwoju osoby. Podstawowym zadaniem psychologii pozytywnej jest opracowanie klasyfikacji si, cnt, zalet celem moliwie rzetelnego rozpoznania, pomiaru, a take pielgnowania wartoci tworzcych charakter osoby. Dy si do zoperacjonalizowania definicji, wskanikw w kadej ze szczegowych pozytywnych cech osobowoci czowieka. W podrczniku psychologii pozytywnej nazwano mocne strony charakteru czowieka (S. Lopez, C. Synder, 2003). Gwne identyfikowane zalety to: mdro i wiedza, odwaga, humanitaryzm, sprawiedliwo, wstrzemiliwo, transcendencja. Zgodnie z ide psychologii pozytywnej, dobry charakter jest funkcj tych szeciu cech, uszczegowionych do dwudziestu czterech mocnych stron czowieka. Analizujc zalet okrelan jako transcendencja, szczegowo opisano j za pomoc cech: wraliwo na pikno, poczucie wdzicznoci, duchowo czowieka, zdolno przebaczania, a take rado, arliwo, poczucie humoru, pasja, entuzjazm w dziaaniu, nadzieja oraz optymizm. Tak
156
Joanna Godkowska
te w tym zestawie szczegowych wyznacznikw transcendencji nadzieja i optymizm uznane zostay jako istotne zalety czowieka. Wysoko wartociuj one charakter i stwarzaj warunki doznawania szczcia, pomylnoci yciowej. Nie ulega wtpliwoci, e idee psychologii pozytywnej nie mog by obojtne dla rozumienia procesu rehabilitacji osoby z niepenosprawnoci intelektualn. Std te moemy poszukiwa odpowiedzi na pytania: w jakim stopniu osoby te s wraliwe na pikno, jak potrafi by wdziczne w relacjach z innymi ludmi, jak maj w sobie rado i poczucie humoru. Take moemy zapyta, czy i na ile optymizm yciowy jest istotn wartoci ycia osoby z niepenosprawnoci intelektualn i na ile znaczc, by sta si ich si rozwojow. Wane jest rwnie wykazanie, czy optymistycznepesymistyczne nastawienie do zdarze ycia rnicuje osoby o prawidowym poziomie funkcjonowania intelektualnego i poziomie istotnie niszym ni przecitny. Takie zastanowienia przybliaj do podjcia zadania, by sprbowa zrozumie czowieka niepenosprawnego z punktu widzenia jego optymistycznego wyjaniania zdarze i optymistycznego nastawienia do dowiadczanych sytuacji yciowych. Diagnostyczne rozpoznanie tego stanu daje moliwo wykorzystania uzyskanych rezultatw do konkretnych dziaa rehabilitacyjnych. Take budowania przestrzeni rehabilitacyjnej wok osoby z niepenosprawnoci intelektualn, w ktrej za warto podstawow uznamy szczcie czowieka, jego poczucie optymizmu, nadziej na pomylno yciow. By moe takiemu rozumieniu oddziaywania pedagogicznego mona bdzie nada okrelenie pozytywna rehabilitacja, w ktrej szczegln trosk bdzie si otacza to, co jest si czowieka niepenosprawnego intelektualnie, co daje mu szczcie, wzbudza optymizm i nadziej. Mocne strony osoby s czynnikami stymulujcymi rozwj, a rnorodne deficyty i zaburzenia odgrywaj rol hamujc (I. Obuchowska, 1997). Takie stwierdzenie daje podstawy, by sdzi o znaczeniu rehabilitacji pozytywnej dla oglnego funkcjonowania osoby niepenosprawnej, dla speniania przez ni zada rozwojowych i pomylnego przystosowania si do warunkw ycia spoecznego. Pozytywny wymiar tej rehabilitacji mona postrzega w jej optymistycznej charakterystyce rozpoznajemy nie tylko zaburzenia, lecz siy rozwojowe osoby niepenosprawnej intelektualnie, dostrzegamy moliwoci rehabilitacji i poszukujemy wiarygodnych, racjonalnych uzasadnie nadziei pedagogicznej (J. Godkowska, 2003). To wanie optymizm pozwala uzna, e kady czowiek z niepenosprawnoci intelektualn, bez wzgldu na stopie upoledzenia, posiada wasny potencja rozwojowy i moliwoci przystosowawcze. Zadaniem rehabilitacji jest rozpozna, wzmocni, da nadziej na dalszy rozwj. A w tym jest pozytywna rehabilitacja i optymistyczne oczekiwanie efektw na miar kadej osoby z niepeno-
157
sprawnoci intelektualn. Optymistyczne idee rehabilitacji pozwalaj wierzy, e moemy przekracza to, co wydaje si nie do osignicia. W rehabilitacji pozytywnej wyraa si troska o jako ycia osoby z niepenosprawnoci intelektualn, ktrej jednym z wymiarw jest poczucie szczcia. W ostatnich latach wzbogacana jest wiedza o szczciu osb z upoledzeniem umysowym. Autorzy proponuj narzdzia do pomiaru uczucia szczcia (D. Helm, 2000), ukazuj szczcie jako cel terapii (L. Szymaski, 2000). Badania dotycz take strategicznego planowania szczliwego zatrudnienia (B. Howard, K. Gould, 2000). Szczcie rozumiane jest najczciej w kategoriach subiektywnej oceny rnych elementw sytuacji osobistej, ktra wyraa si w okrelonych stanach emocjonalnych i przekonaniach, oczekiwaniach i nadziejach. Teoretyczne podstawy postpowania badawczego prezentowanego w tym artykule opieraj si na koncepcji M.E.P. Seligmana (1997), ktra dotyczy poznawczych zdolnoci czowieka w optymistycznym lub pesymistycznym wyjanianiu wiata, zdarze, sytuacji. Pod koniec lat szedziesitych ubiegego wieku teorie psychologiczne zaczy wyjania zachowanie czowieka odwoujc si do czynnoci poznawczych, preferencji, wyborw, decyzji, w tym take do stylu mylenia czy wyjaniania sytuacji. Analizy poprowadzone w tym artykule odwouj si bezporednio do teorii atrybucji stylu wyjaniania w aspekcie trzech wymiarw: stao, zasig, personalizacja M. Seligmana (1997). Styl wyjaniania, zgodnie z t koncepcj, wskazuje na moliwoci sprawowania kontroli nad wasn osob i dotyczy odpowiedzi na dwa zasadnicze pytania: co mylimy, gdy spotykaj nas sukcesy oraz co mylimy, gdy spotykaj nas poraki? Styl wyjaniania jest sposobem, w jaki postrzegamy i interpretujemy wydarzenia, ktre nas dotycz. A interpretacja ta moe by optymistyczna lub pesymistyczna, kada o rnym nasileniu. Optymizm w ujciu M. Seligmana (1997) czy si cile z aktywnoci czowieka, samoocen oraz stylem wyjaniania sytuacji powodzenia i niepowodzenia. Tak rozumiany optymizm dotyczy wszystkich zdarze, zarwno przeszych, teraniejszych jak i przyszych. Znamienne s sowa M. Seligmana (1996, s. 28): Uwaa si, e przyczyn niepowodze jest albo brak talentu, albo brak motywacji. Zdarza si jednak i tak, e mimo ogromnego talentu i wielkich chci spotyka nas niepowodzenie, gdy brak nam optymizmu. Jak dotychczasowe dane empiryczne mona zastosowa w interpretacji optymistycznego nastawienia do ycia osb z upoledzeniem umysowym? Czy uwarunkowania yciowe sprzyjaj rozwojowi optymizmu u tych osb, czy te przeciwnie naraaj na doznawanie wikszych przykroci, ktre staj si rdem cigego uwiadamiania sobie swoich ogranicze i pesymistycznego wyjaniania zdarze. Analizy E. Ziglera i R. Hodappa (1986) prowadz do wniosku, e u upoledzonych umysowo
158
Joanna Godkowska
w stopniu lekkim w miar zdobywania dowiadcze spoecznych wzmaga si poczucie bycia niepotrzebnym. Jednoczenie ciga opieka i nadzr wywouj brak samodzielnoci i oczekiwanie wsparcia. W przypadku osb upoledzonych umysowo w stopniu lekkim stwierdza si, e czsto ujawniaj one ograniczon kontrol nad sytuacjami yciowymi, a to wywouje brak poczucia bezpieczestwa. Nieadekwatna samoocena wyraa si w braku pewnoci siebie, ograniczonej zaradnoci w rozpoznaniu tego, co jest na miar wasnych moliwoci, a co poza nie wykracza. Braki intelektualne mog potgowa narastanie sytuacji niepowodze, a co za tym idzie przyczynia si do nabywania pesymistycznego stylu wyjaniania, a take wyuczonej bezradnoci. Z bada C.S. Dweck, E.L. Legget (1998) wynika, e styl wyjaniania czowieka jest wielorako uwarunkowany. Zwizany jest samoocen i pogldami na temat siebie i innych, towarzyszcymi emocjami, oglnym samopoczuciem, a take moliwoci kontrolowania dowiadczanych sytuacji. Badania dotyczce emocji, zachowa osb upoledzonych umysowo wskazuj na pewne cechy ich relacji spoecznych zahamowanie aktywnoci, bierno, obojtno, nieufno, wycofywanie si, niepokj. Stwierdza si zaburzenia w zakresie samokontroli, uczucie wrogoci, podejrzliwo w stosunku do otoczenia, nadmiernie podwyszony lk paraliujcy aktywno, a take przejawy zachowa agresywnych (Z. Bartkowicz, 1983). Badania wykazuj, e u upoledzonych umysowo w zakresie ksztatowania umiejtnoci spoecznych obserwuje si zaburzenia w zakresie empatii, wynikajce z nasilonego i duej trwajcego egocentryzmu dziecicego oraz trudnoci zrozumienia perspektywy innych osb. Dziecku upoledzonemu umysowo trudno zrozumie subiektywno uczu i powiza je z sytuacjami (R.J. Simeonsson, D.R. Bailey, 1988). Osoby z upoledzeniem umysowym niewaciwie odczytuj sygnay spoeczne, co utrudnia podejmowanie decyzji i wybr zachowa oczekiwanych spoecznie (B. Edmonson, 1970). Maj trudnoci w adekwatnym rozpoznawaniu mimiki twarzy, co moe take powodowa myln interpretacj emocji wyraanych przez inne osoby (J. Rojahn, 1994). Badania wykazuj, e w populacji upoledzonych umysowo stwierdza si wystpowanie znaczco wyszego wskanika rozpowszechnienia zaburze psychicznych ni w populacji generalnej (S.L. Einfeld, M.G. Aman, 1995; S. Reiss, 1994). Te empirycznie wykazane cechy emocjonalnoci, zachowa spoecznych osb z niepenosprawnoci intelektualn z pewnoci nie s rdem budowania w nich poczucia zadowolenia, spenienia, radoci doznawania poczucia szczcia, optymizmu yciowego. Czy takie wnioski s zasadne, czy t interpretacj dotychczasowych wynikw bada mona odnie do jeszcze jednej cechy funkcjonowania psychicznego osb z niepenosprawnoci intelektualn ich stylu poznawczego, wyjaniania zdarze, charakterystyki ich optymizmu yciowego?
159
Istotnie nisze funkcjonowanie intelektualne, ograniczenia w pomylnym spenianiu zada rozwojowych, zaburzenia emocjonalnoci i zachowa spoecznych, niekorzystne dowiadczenia yciowe oto czynniki, ktre wyznacza mog rwnie styl wyjaniania sukcesw i poraek. Wczeniej zasygnalizowane wyniki bada pozwalaj przewidywa bardziej pesymistyczne ni optymistyczne nastawienie yciowe osb z niepenosprawnoci intelektualn.
Metoda
Celem bada jest rozpoznanie stylu wyjaniania sytuacji sukcesu i poraki stosowanego przez modzie z upoledzeniem umysowym w stopniu lekkim w porwnaniu z modzie w normie intelektualnej. Wynikajcy z tego celu badawczego gwny problem formuuj nastpujco: Jaka jest rnica w stylu wyjaniania sytuacji powodzenia i sytuacji niepowodzenia midzy modzie upoledzon umysowo w stopniu lekkim a modzie w normie intelektualnej? Analizie zostan poddane trzy wymiary stylu wyjaniania (stao, zasig, personalizacja) oraz kategorie oglne: nastawienie wobec sytuacji powodzenia i niepowodzenia oraz poziom nadziei. Przewiduj, e styl wyjaniania stosowany przez modzie upoledzon umysowo w stopniu lekkim jest zrnicowany w badanych kategoriach, co pozwoli skonstruowa profil nasilenia atrybucji wydarze. Oczekuj, e wystpuj rnice midzy obu badanymi grupami w stylu wyjaniania na niekorzy modziey z niepenosprawnoci umysow (bardziej pesymistyczny ni optymistyczny styl wyjaniania). We wstpnym uzasadnieniu tego oczekiwania badawczego przewiduj znaczenie niskiej samooceny modziey niepenosprawnej umysowo i jej niskie poczucie wartoci. Jednoczenie mona sdzi, e niekorzystne dowiadczenia yciowe, spoeczne modziey upoledzonej umysowo mog mie rwnie znaczcy wpyw na bardziej pesymistyczny ni optymistyczny styl wyjaniania sukcesw i poraek. Te przewidywania s rwnie wynikiem zasygnalizowanych ju danych empirycznych o cechach emocjonalnoci i zachowa spoecznych upoledzonych umysowo: ograniczony wgld w siebie, nieadekwatna, zaniona samoocena, niepewno i zahamowania w relacjach interpersonalnych, poczucie niszych moliwoci, trudnoci przewidywania i oceny skutecznoci wasnych dziaa. W badaniach zosta zastosowany Kwestionariusz stylu wyjaniania (Childrens Attributional Style Questionnaire, Seligman M. 1996). Technika ta zawiera 48 sytuacji dotyczcych zarwno powodze (24 sytuacje), jak i niepowodze (24 sytuacje). Sytuacje te odpowiadaj trzem wymiarom stylu wyjaniania: stao, zasig, personalizacja. W sytuacjach zarwno powo-
160
Joanna Godkowska
dzenia, jak i niepowodzenia w kadym z trzech wymiarw atrybucji badany mg uzyska 8 punktw. Kwestionariusz pozwala rwnie oszacowa kategorie oglne: nastawienie na sytuacje powodzenia (suma trzech wymiarw stylu wyjaniania sukcesw), nastawienie na sytuacje niepowodzenia (suma trzech wymiarw stylu wyjaniania poraek). Narzdzie to umoliwia take oszacowanie poziomu nadziei badanych osb (zsumowanie punktw w kategoriach stao i zasig stylu wyjaniania w sytuacjach niepowodzenia). Wersja oryginalna kwestionariusza zostaa zmodyfikowana celem dostosowania do potrzeb diagnostycznych tej koncepcji badawczej z uwzgldnieniem charakterystyki badanych grup. Zmodyfikowana wersja Kwestionariusza zostaa poddana oszacowaniu dobroci statystycznej przez ocen jej rzetelnoci. Badania przeprowadzono na prbie 40 uczniw szkoy specjalnej w wieku 1517 lat. W opracowaniu statystycznym wynikw zastosowaam analiz mocy rnicujcej poszczeglnych pyta kwestionariusza oraz stabilno bezwzgldn, zgodno wewntrzn i homogeniczno. W badaniach uzyskano wysokie i umiarkowane wspczynniki korelacji (od r = 0,46; p < 0,001 do r = 0,79; p < 0,001), wskazujce na wystarczajc moc rnicujc i zapewniajce o wartoci diagnostycznej kadego punktu kwestionariusza. Uzyskane wskaniki stabilnoci bezwzgldnej (od r = 0,93; p < 0,001 do r = 0,98; p < 0,001) wskazay na uniezalenienie wynikw testowania od samych badanych i od warunkw badania. Jednoczenie wskaniki zgodnoci wewntrznej (od r = 0,89; p < 0,001 do r = 0,96; p < 0,001) zapewniy o susznoci zaoe konstrukcyjnych tego narzdzia diagnostycznego obejmujcego trzy wymiary (stao, zakres, personalizacja) w dwch rodzajach wyjanianych sytuacji (powodzenie, niepowodzenie). Wskanik homogenicznoci, jako miara konsystencji kwestionariusza, by wyliczony za pomoc wspczynnika rwnowanoci midzypowkowej (r = 0,92; p < 0,001). Wynik zapewnia, e jest to narzdzie wystarczajco jednolite do oceny stylu wyjaniania rnych sytuacji. Oglnie przyjam, e uzyskane wskaniki s wiarygodn informacj do podejmowania bada i analiz interpretacyjnych. Analizom empirycznym poddaam: cztery wymiary stylu wyjaniania w sytuacjach powodzenia: stao (SP), zasig (ZP) i personalizacja (PP), nastawienie w sytuacjach powodzenia (P); cztery wymiary w sytuacjach niepowodzenia: stao (SN), zasig (ZN) i personalizacja (PN), nastawienie w sytuacjach niepowodzenia (N); poziom nadziei: suma punktw z wymiarw stao niepowodze (SN) i zasig niepowodze (ZN). Analiza statystyczna wynikw bada zostaa przeprowadzona testem tStudenta dla prb niezalenych, jako parametrycznego testu istotnoci rnic midzy wynikami dwch rozkadw zmiennej ilociowej (istotno rnic midzy dwoma badanymi grupami) oraz testem tStudenta dla prb
161
zalenych (istotno rnic dla danego wymiaru stylu wyjaniania w tej samej grupie badawczej). Wybr grup badawczych wynika z przyjtego celu bada rozpoznanie stylu wyjaniania modziey upoledzonej umysowo w stopniu lekkim i modziey w normie intelektualnej. Badaniom poddano stu uczniw szkoy specjalnej dla upoledzonych umysowo w stopniu lekkim (rwne liczebnoci ze wzgldu na pe) oraz stu uczniw szkoy oglnodostpnej (rwne liczebnoci ze wzgldu na pe). Badania zostay przeprowadzone w szkoach na terenie wojewdztwa mazowieckiego1. Badani uczniowie zarwno ze szkoy specjalnej, jak i szkoy oglnodostpnej byli w wieku 1517 lat. Wszyscy uczniowie byli wychowywani w domach rodzinnych, w rodzinach penych, o zrnicowanych warunkach materialnych i kulturowych. Przebieg badania by wyznaczony przez instrukcj standaryzujc procedur badawcz. Na pocztku uczniom przedstawiany by cel bada, a take w miar potrzeby wyjaniane byy sytuacje zamieszczone w kwestionariuszu. Czas wypenienia kwestionariusza nie by ograniczony, jednak badania trway nie duej ni 40 minut.
Wyniki i dyskusja
Okres dojrzewania i zwizane z nim zadania rozwojowe adolescencji (midzy 12. a 18. rokiem ycia wedug R. Havighurst 1981) maj szczegln charakterystyk, ktra dotyczy zarwno ycia emocjonalnego, jak i funkcjonowania spoecznego. Jest to czas poszukiwania przez modzie tosamoci i podejmowania usilnych prb odnajdywania swojego miejsca w wiecie. Spenianie takich znaczcych i trudnych zada nie jest wolne od napi i niepokojw. Okresowi owego kryzysu rozwojowego towarzyszy bunt, zaprzeczanie autorytetom i nazbyt czsto okazywane przewiadczenie o wasnej wszechmocy. Std te wane jest wykazanie, jak w tym szczeglnym okresie rozwojowym modzie radzi sobie z sytuacjami, ktre nios ze sob sukces lub porak. Jest w tych badaniach prba odpowiedzi na pytanie, jakie wyjanienia stosuje modzie w sytuacjach powodzenia i niepowodzenia. Jak sdz, cenne jest porwnanie w tym zakresie stylu mylenia modziey upoledzonej umysowo w stopniu lekkim i w normie intelektualnej. Analizy przeprowadz w trzech kategoriach interpretacyjnych: styl wyjaniania w sytuacjach powodzenia, styl wyjaniania w sytuacjach niepowoBadania prowadzone byy w latach 2002-2004 w ramach seminarium magisterskiego z udziaem: mgr Mariusza Macitka, mgr ukasza Stachury, mgr Karoliny Witackiej, mgr Pauliny Rataj.
1
162
Joanna Godkowska
dzenia oraz porwnawczo midzy sytuacjami powodzenia i niepowodzenia. W kadym obszarze analiz wane bdzie zbudowanie caociowej charakterystyki stylu wyjaniania zdarze. Systematyzacja wynikw bdzie przebiegaa oddzielnie dla dwch grup badanych: uczniw w normie intelektualnej i upoledzonych umysowo w stopniu lekkim. Analizy porwnawcze skupi si na wykazaniu zrnicowa lub podobiestw w stylu wyjaniania sytuacji powodzenia i niepowodzenia, stosowanym przez uczniw obu badanych grup.
Wykres. Wyniki procentowe w zakresie stylu wyjaniania sytuacji powodzenia i sytuacji niepowodzenia w grupie modziey upoledzonej umysowo w stopniu lekkim i modziey w normie intelektualnej
Analiza wynikw procentowych bada (Wykres) zdaje si wskazywa, e w sytuacjach niepowodzenia styl wyjaniania midzy modzie upoledzon umysowo i w normie intelektualnej jest bardziej zbliony ni w sytuacjach powodzenia. Wstpne odczytanie wykresu wskazuje, e na cztery analizowane wymiary stylu wyjaniania sytuacji powodzenia tylko w jednym (PP personalizacja powodzenia) wyniki s zbiene midzy obu badanymi grupami. Natomiast w stylu wyjaniania niepowodzenia wstpny ogld prezentacji graficznej wynikw zdaje si wskazywa na wiksze podobiestwo stosowanych wyjanie (na pi wymiarw tylko w jednym, ZN zasig niepowodzenia, mona zauway pewne rnice procentowe). Prba wstpnej interpretacji tych wynikw sugeruje, i modzie z upoledzeniem umysowym jest bardziej wraliwa na sytuacje sukcesu w porwnaniu z rwienikami w normie intelektualnej. Powodzenie zdaje si j bardziej motywowa do stosowania wyjaniania optymistycznego przyczyn zaistniaych zdarze. Tu jednak naley zastanowi si nad realnoci tych wyjanie
163
modziey, na ile odpowiadaj one faktycznemu nastawieniu optymistycznemu, a na ile s wynikiem stosowania pewnych mechanizmw kompensacyjnych. W tym kontekcie zasadne staje si przypomnienie zjawiska nierealistycznego optymizmu-pesymizmu (D. Doliski, 1993). Nierealistyczny optymizm charakteryzuje si tendencj do widzenia siebie jako mniej ni przecitni inni, naraonego na rne zdarzenia negatywne, a jednoczenie bardziej ni przecitni inni predysponowanego do dowiadczania zdarze przyjemnych. W ten sposb rozumiany optymizm wie si z pozytywn ocen siebie, a jednoczenie z przecenianiem wpywu wasnej osoby na bieg zdarze. Nierealistyczny optymizm skania czowieka do biernoci i pasywnoci, ale jednoczenie stwarza iluzj, ktra pomaga w codziennym funkcjonowaniu. Jest pewnym systemem obronnym poczucia wasnej wartoci. Czy mody czowiek upoledzony umysowo moe wyjania sytuacje stosujc nierealistyczny optymizm? Oto pytanie, ktre w tym miejscu, z dotychczasowymi danymi moe posuy jedynie jako sygna do pogbionych interpretacji. Stwierdzenie, na ile optymizm jest nierealistyczny wymaga bardziej wnikliwych analiz badawczych wczajcych informacje o samoocenie, poczuciu wasnej wartoci, wewntrznym czy zewntrznym umiejscowieniu kontroli nad emocjami, zachowaniami. Nie bez znaczenia jest tu take informacja o faktycznych osigniciach osoby z niepenosprawnoci intelektualn, jej realnych sukcesach, a take o rzeczywistym radzeniu sobie w sytuacjach poraek, trudnoci, niepowodze. Wykres pozwoli graficznie usystematyzowa wyniki do trzech zakresw analiz: styl wyjaniania w sytuacjach powodzenia, styl wyjaniania w sytuacjach niepowodzenia oraz porwnawczo midzy sytuacjami sukcesu i poraki. Zgodnie z wyodrbnionymi kategoriami poprowadz dalsze opracowanie rezultatw bada. Styl wyjaniania w sytuacjach powodzenia Ten styl wyjaniania, zgodnie z koncepcj M. Seligmana, wskazuje na to, w jaki sposb czowiek tumaczy przyczyny sukcesu, pomylnoci yciowej. Analizujc optymistyczny styl wyjaniania w jego trzech istotnych wymiarach, mona przypisa mu cechy: stay charakter pomylnych wydarze, zasig uniwersalny, personalizacja wewntrzna. Tak te dla optymisty dowiadczajcego sukcesu istniej trwae przyczyny tego powodzenia (stao powodzenia, SP), wydarzenia pomylne wpywaj korzystnie na wszelakie inne jego dziaania (uniwersalny zasig powodzenia, ZP) oraz sam poczuwa si i uznaje, e pomylno zaley od niego, on jest sprawc (wewntrzna personalizacja powodzenia, PP). Zsumowane wyniki w trzech wymiarach sytuacji powodzenia daj obraz nasilenia optymizmu czowieka (optymistyczne nastawienie w sytuacji sukcesu, NP).
164
Joanna Godkowska
Wyniki bada stylu wyjaniania uczniw w sytuacjach powodzenia poddaam analizie systematyzujcej z procentow prezentacj graficzn rezultatw bada (Wykres) oraz analiz statystyczn. Okazuje si, e styl wyjaniania stosowany w sytuacjach powodzenia wykazuje zrnicowanie midzy obu badanymi grupami modzie niepenosprawn umysowo i w normie intelektualnej. Badania ujawniy, e gimnazjalici ze szkoy specjalnej w wyjanianiu sytuacji pomylnych stosunkowo czciej wyraaj optymistyczne ni pesymistyczne sdy, wskazujce na stao powodzenia (68% wyniku maksymalnego), a take uniwersalny zasig sytuacji sukcesu, ktra wpywa na pozostae obszary ich dziaania (60%). Stosunkowo czciej ujawniaj rwnie optymistyczne oglne nastawienie wobec sytuacji pomylnych (59%). W jednym wymiarze stylu wyjaniania sytuacji powodzenia modzie nie wykazuje przewagi optymistycznego mylenia nad pesymistycznym. Dotyczy to personalizacji powodzenia (49%). Wynik ten nie wiadczy jednak o znaczcej przewadze pesymizmu nad optymizmem modziey. Wskazuje raczej na pewn rwnowag midzy atrybucj optymistyczn a pesymistyczn w sytuacjach wyjaniania przyczyn sukcesu czy widzie je w niezalenych zdarzeniach zewntrznych, czy te uzna wasne autorstwo tego powodzenia. Analiza procentowego profilu stylu wyjaniania powodzenia w grupie modziey w normie intelektualnej (Wykres) ujawnia, i wyniki w kadym wymiarze nie przekraczaj poowy wyniku maksymalnego, co moe wiadczy o niezbyt nasilonym poddawaniu si optymistycznej euforii sukcesu. A moe jest w tym wyraona pewna postawa tej modziey, w ktrej ujawnia zwikszon czujno i dystans wobec sytuacji przynoszcych sukces? Std te w wyjanieniach modzie ta z powcigliwoci przypisuje zdarzeniom pomylnym stao (40% wyniku maksymalnego) i z umiarkowaniem przejawia oglne nastawienie na powodzenie (45%) oraz z ostronoci sobie przypisuje pomylno (49%) i wskazuje na uniwersalny zasig powodzenia (51%). Graniczny profil procentowy (Wykres) posuy do wykazania rnic w czterech wymiarach stylu wyjaniania sytuacji powodzenia midzy obu badanymi grupami modziey. Okazuje si, e modzie z upoledzeniem umysowym (68% wyniku maksymalnego) bardziej ni modzie w normie intelektualnej (40%) w sytuacjach pomylnych uznaje stay charakter przyczyn sukcesw (SP, w odpowiedziach zaznaczona trwao, niezmienno powodzenia). Optymistyczny sposb mylenia modziey przejawia si w wyjanieniach: ludzie s zawsze mili, zawsze jestem wesoy, umiechnity. W znaczco mniejszym nasileniu modzie z niepenosprawnoci intelektualn wyraa opinie o chwilowym, ulotnym charakterze przyczyn powodzenia (32%). W tym wypadku mona zapyta, czy w uznawaniu niepewnoci powodzenia wyraa si realizm yciowy. A moe dowiadczenia
165
skaniaj do takich sdw i s wyrazem bardziej pesymistycznego, ale realnego nastawienia wobec zdarze pomylnych mimo osigni s nadal nieufni i przewiduj nietrwao sukcesw. Sdz, e w interpretacji tak nasilonej staoci optymistycznego stylu wyjaniania sytuacji powodze przez modzie upoledzon umysowo mona doszukiwa si pewnych powiza z wykazan empirycznie ich sztywnoci mylenia (N. Ellis, C. Dulaney, 1991). Zgodnie z wynikami bada osoby upoledzone umysowo s bardziej sztywne poznawczo ni osoby w normie intelektualnej. T charakterystyk funkcjonowania poznawczego mona uzna jako pewn przesank do wyjanienia utrzymywania si, czy moe sztywnoci takiego stylu wyjaniania, ktry spenia funkcj pewnego mechanizmu obronnego uznawanie staoci powodzenia staje si rdem poczucia bezpieczestwa wasnego i zadowolenia. By moe ta cecha mylenia osb z upoledzeniem umysowym ujawnia pewn trwao nabytego stylu wyjaniania, szczeglnie, gdy czy si to z silnymi emocjami. W tym wypadku z emocjami pozytywnymi wynikajcymi z sytuacji powodzenia, ktrych przecie modzie upoledzona umysowo niezbyt czsto dowiadcza. Ujawniona stao optymistycznego wyjaniania sytuacji sukcesu pozwala dostrzega pragnienie tej modziey, ktra chce duej dowiadcza i cieszy si pomylnoci yciow. Niestety, oczekiwanie to nie zawsze spenia si w realnym yciu. Jednoczenie mona sdzi, e modzie w normie intelektualnej, bez tego obarczenia przykrymi dowiadczeniami bycia gorszym, sytuacje powodzenia ocenia bardziej realnie, take bez ujawniania potrzeby sztywnoci optymistycznej atrybucji zdarze. U osb z upoledzeniem umysowym sztywne trzymanie si optymistycznego wyjaniania sytuacji powodzenia mona traktowa jako pewnego rodzaju lekarstwo na dowiadczanie rzeczywistoci czsto przykrej, odtrcajcej, krzywdzcej. Nastpny wymiar o stosunkowo duej rnicy midzy badanymi grupami, to oglne nastawienie optymistyczne w sytuacjach powodzenia (P). Okazuje si, e zsumowane rezultaty staoci, zasigu i personalizacji w sytuacjach powodzenia s stosunkowo wysze w grupie gimnazjalistw niepenosprawnych intelektualnie w porwnaniu z modzie o prawidowym rozwoju umysowym. Badania wykazay, e prawie 60% wypowiedzi modziey upoledzonej umysowo i mniej ni poowa wypowiedzi uczniw gimnazjum oglnodostpnego (45%) wskazuje, e powodzenie mobilizuje do dziaania, wzmaga ch podejmowania wysiku, by osign sukces. Std te taka charakterystyka oglnego optymistycznego nastawienia w sytuacjach powodzenia. Analiza stylu wyjaniania w wymiarze zasig powodzenia (ZP) wykazuje, e modzie niepenosprawna intelektualnie bardziej ni o prawidowym rozwoju umysowym (rnica 9% wyniku maksymalnego) zauwaa zwi-
166
Joanna Godkowska
zek midzy pomylnoci w okrelonej dziedzinie a wpywem sukcesu na inne obszary jej ycia. wiadcz o tym optymistyczne sposoby mylenia formuowane w wyjanieniach: w rnych miejscach poza domem dobrze si bawi, jeli ju co robi, wkadam w to duo pracy, by zrobi to jak najlepiej. Wypowiedzi te wiadcz o uniwersalnym zasigu powodzenia, ktre promieniuje na inne dziedziny aktywnoci, pozwala na odnoszenie sukcesu take w innych dziedzinach. Uczniowie tumacz to w stwierdzeniach: jeli w szkole osigam dobre wyniki, pomylnie ukadaj si relacje z rwienikami, rodzice i nauczyciele mnie chwal, to przecie mam do wszystkiego szczcie. W tym wyraaj przewiadczenie, e powodzenie w jakiej sytuacji moe mie znaczenie bardziej uoglnione. Uznanie kolegw, wykazanie si swoimi zdolnociami czy spenianie oczekiwa rodzicw, to sytuacje wpywajce na nowe sukcesy take w innych obszarach ycia modego czowieka. Naley zauway, e modzie w normie intelektualnej widzi ten zwizek w stosunkowo mniejszym nasileniu. Analiza wymiaru personalizacja powodzenia (PP) wskazuje na prawie spolaryzowan opini o udziale wasnym modziey w sukcesie (49% wyniku maksymalnego w obu badanych grupach). Poowa wypowiedzi modziey wiadczy o uznaniu wasnej zasugi w osigniciu sukcesu. Wyjanienia optymistyczne dotyczyy potwierdzenia, e s rzeczy, ktre robi dobrze, mam dobre stopnie, poniewa duo si ucz, sukces zawdziczam sobie. Pozostae wypowiedzi w sytuacji powodzenia (51%) wskazuj, e modzie przypisuje zasugi innym osobom i wtedy pojawiaj si stwierdzenia: wygralimy, poniewa ci, z ktrymi graem, s dobrymi graczami, wiele osb bardzo mnie polubio, dlatego zapraszaj mnie na przyjcia. Mona znw zapyta, czy w tych bardziej powcigliwych wypowiedziach przejawia si realizm modziey, czy te poczucie ograniczonych wasnych moliwoci czy to sd obiektywny, czy te wynik wychowania w poczuciu wasnych ogranicze, niemonoci. Naley jednak zauway, e w zakresie personalizacji stylu wyjaniania powodzenia charakterystyka odpowiedzi jest zbliona zarwno modziey upoledzonej umysowo w stopniu lekkim, jak i o prawidowym rozwoju intelektualnym. Na podstawie analiz wynikw procentowych stylu wyjaniania sytuacji powodzenia mona stwierdzi, e uczniowie upoledzeni umysowo ujawniaj nastawienie optymistyczne. Natomiast modzie w normie intelektualnej w obliczu sytuacji pomylnych wyraa sdy bardziej ostrone, w ktrych wskazuje, e przyczyny powodzenia s raczej zmienne, o zasigu spolaryzowanym i personalizacji zarwno zewntrznej, jak i wewntrznej. Analizujc porwnawczo wyniki dwch grup badanych mona sdzi, e gimnazjalici niepenosprawni intelektualnie stosunkowo bardziej ni rwienicy w normie intelektualnej z sytuacji powodzenia czerpi wicej siy, by optymistycznie wyjania znaczenie tych zdarze w swoim yciu. Sukces zdaje
167
si ich mobilizowa i zachca, by oczekiwa dalszej pomylnoci yciowej. Taki wniosek nawizuje do wstpnych rozwaa tego artykuu, dotyczcych potrzeby speniania idei pozytywnej rehabilitacji osb z upoledzeniem umysowym. Pozytywna rehabilitacja zdaje si by wyjciem naprzeciw oczekiwaniom i potrzebom modziey z niepenosprawnoci intelektualn poczucie sukcesu i przewidywanie powodzenia moe motywowa j do podejmowania wanych rozwojowo aktywnoci. Na podstawie zestawie procentowych zostay zbudowane diagramy obrazujce przestrzenie atrybucyjne z podziaem na styl wyjaniania optymistyczny (kolor biay) i pesymistyczny (kolor szary) w dwch badanych grupach modziey (Diagram 1, Diagram 2).
Diagram 1. Przestrze stylu wyjaniania sytuacji powodzenia, stosowanego przez modzie z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim
Diagram 2. Przestrze stylu wyjaniania sytuacji powodzenia, stosowanego przez modzie w normie intelektualnej
Ta prezentacja pozwolia ukaza style wyjaniania modziey we wszystkich kategoriach trzech wymiarach optymistycznego wyjaniania sytuacji powodzenia (kategoria 1 stao powodzenia, 3 uniwersalny zasig powodzenia, 5 personalizacja wewntrzna) i pesymistycznego (kategoria 2 nietrwao powodzenia, 4 ograniczony zasig powodzenia, 6 personalizacja zewntrzna). Diagramy te obrazuj ca przestrze atrybucyjn sytuacji pomylnych. Zestawienie pozwala wykaza hierarchi procentow poszczeglnych wymiarw stylu wyjaniania. Naley zauway, e sytuacje powodzenia w grupie uczniw upoledzonych umysowo wywouj oglnie bardziej optymistyczne (59% przestrzeni atrybucyjnej) ni pesymistyczne (41%) ich wyjanianie. W grupie modziey w normie intelektualnej oglnie ujte wyjanienia pesymistyczne (54% przestrzeni atrybucyjnej) s stosunkowo czstsze ni wyjanienia optymistyczne (46%). Analizujc rnice midzy wynikami procentowymi przestrzeni atrybucyjnej sytuacji powodzenia obu grup mona sdzi, e spord szeciu analizo-
168
Joanna Godkowska
wanych kategorii cztery zajmuj t sam pozycj. Dotyczy to zasigu powodzenia (kategoria 3, 4), personalizacji powodzenia (kategoria 5, 6). Rnica widoczna jest gwnie w staoci lub nietrwaoci powodzenia (kategoria 1, 2). W grupie uczniw upoledzonych umysowo stao powodzenia dominuje w przestrzeni atrybucyjnej (23%), za w grupie gimnazjalistw w normie intelektualnej znajduje si na ostatnim miejscu (13%) zrangowanej listy wymiarw wyjaniania sytuacji powodzenia. Takie zestawienie w caoci przestrzeni atrybucyjnej pozwala ponownie podkreli, e gimnazjalici z lekk niepenosprawnoci intelektualn w wyjanieniach czciej stosuj optymistyczny styl atrybucji zdarze (kategoria 1, uznawanie staego charakteru powodzenia), za w grupie gimnazjalistw w normie intelektualnej dominuje pesymistyczny styl wyjaniania sytuacji powodzenia (kategoria 2, uznawanie nietrwaoci powodzenia). Wczeniej podjam ju prb interpretacji tego stanu diagnostycznego. Jeszcze raz chc podkreli znaczenie sytuacji pomylnych dla wzmacniania optymizmu w myleniu modziey upoledzonej umysowo. Okazuje si, e sytuacje powodzenia mog t modzie bardziej ni ich rwienikw w normie intelektualnej mobilizowa, wzbudza optymistyczne postrzeganie sytuacji wok nich, a niekiedy chroni poczucie wasnej wartoci i wzmacnia wiar w siebie. A w tym ju jest pozytywna rehabilitacja i jej dziaanie terapeutyczne. Wprowadzone zostay analizy statystyczne, pozwalajce sdzi o susznoci przeprowadzonych wywodw interpretacyjnych. Zastosowany zosta test t-Studenta dla prb niezalenych midzy wynikami gimnazjalistw z upoledzeniem umysowym a wynikami uczniw w normie intelektualnej. Analiza wskazaa na istotne statystycznie rnice midzy obu badanymi grupami w dwch wymiarach stylu wyjaniania sytuacji powodzenia: stao powodzenia (t = 4,91; p < 0,001) oraz oglne nastawienie w sytuacji powodzenia (t = 3,27; p < 0,001). W wymiarze zasig powodzenia (t = 1,24) oraz personalizacja powodzenia (t = 0,16) analizy nie wykazay istotnych statystycznie rnic midzy gimnazjalistami szkoy specjalnej i oglnodostpnej. Naley podkreli, e istotne statystycznie rnice zostay wykazane w oglnej kategorii stylu wyjaniania nastawienie w sytuacji powodzenia. Wynik ten pozwala jeszcze raz zauway istotnie wyszy poziom wyjaniania optymistycznego sytuacji pomylnych przez modzie upoledzon umysowo w stopniu lekkim w porwnaniu z modzie o prawidowym rozwoju intelektualnym. Kategoria ta wskazuje na oglne optymistyczne nastawienie modziey. Niestety, nie mona wykluczy (o czym byo wyej), e moe to by nastawienie bardziej yczeniowe ni realne. Styl wyjaniania w sytuacjach niepowodzenia Ten styl wyjaniania dotyczy wskazywania na przyczyny zdarze niepomylnych, ukazuje sposoby interpretowania sytuacji niepowodzenia. W tym
169
stylu wyjaniania osoba moe ujawnia pesymistyczne lub te optymistyczne tumaczenie poraki w istotnych wymiarach: stao, zasig, personalizacja. Tak te pesymistyczny styl wyjaniania wskae na: stay charakter niepowodze, uniwersalny zasig sytuacji poraki oraz personalizacj wewntrzn. Pesymista dowiadczajcy poraki wyjania, e istniej trwae przyczyny niepowodzenia (stao), ktre wpywaj niekorzystnie na cae jego funkcjonowanie (zasig) oraz przyczyna niepowodze bezporednio wynika z jego brakw, ogranicze, niemonoci (personalizacja). Suma wynikw w trzech wymiarach wyjanie sytuacji niepowodzenia daje obraz nasilenia pesymistycznego nastawienia czowieka. W tym stylu wyjaniania nieodcznym okreleniem jest zawsze, w rozumieniu, e co przykrego, co spotyka, jest sta przyczyn lub staym skutkiem niekorzystnych zdarze. Tu te osoba postrzega rozlany charakter wasnego niepowodzenia, ktry skutkuje w rnych obszarach jej ycia. Jednoczenie za niepowodzenia wini siebie. Trway charakter, uniwersalny zasig oraz wewntrzna personalizacja niepowodze tworzy wizerunek osoby o pesymistycznym nastawieniu yciowym. Jakie jest nasilenie pesymizmu w badanych grupach modziey i jak wyjaniaj zdarzenia niepomylne w swoim yciu, w czym upatruj przyczyn dowiadczanych poraek? Rozpoznanie empirycznie wskazuje na niezbyt zrnicowany styl wyjaniania sytuacji poraki midzy obu badanymi grupami. Badania ujawniy, e modzie z niepenosprawnoci intelektualn w wyjanianiu sytuacji niepomylnych stosunkowo czciej stosuje wyjanienia optymistyczne ni pesymistyczne (w wikszoci wyniki procentowe pesymistycznego stylu wyjaniania niepowodze s poniej 50% wyniku maksymalnego). Analiza profilu pesymistycznego wyjaniania zdarze niepomylnych wskazuje, e najczciej (w odniesieniu do pozostaych wymiarw) stosuje sdy, w ktrych sobie przypisuje win za niepowodzenie (50% wyniku maksymalnego). W dalszej kolejnoci w wyjanieniach ujawnia uniwersalny zasig sytuacji poraki (44%) oraz oglne pesymistyczne nastawienie wobec sytuacji niepomylnych (41%) i wskazuje na stao niepowodzenia (30%). Analiza profilu stylu wyjaniania niepowodzenia w grupie modziey w normie intelektualnej ujawnia, i wyniki procentowe (podobnie jak w grupie modziey z upoledzeniem umysowym) nie przekraczaj 50% wyniku maksymalnego pesymistycznego stylu wyjaniania zdarze niepomylnych. W sytuacjach niepowodzenia modzie ta stosuje sdy, wskazujce na przypisywanie sobie winy za niepowodzenie (48% wyniku maksymalnego). W stosunkowo mniejszym stopniu ujawnia oglne pesymistyczne nastawienie wobec sytuacji niepomylnych (39%), wskazuje na uniwersalny zasig niepowodze (35%) oraz stao poraki (32%). Analiza prezentacji graficznej stylu wyjaniania sytuacji niepowodzenia (Wykres) obu badanych grup mo-
170
Joanna Godkowska
dziey pozwala stwierdzi zbieno w ksztacie profilw. Naley zauway, e niewielkie s rnice procentowe midzy obu grupami w trzech wymiarach stylu wyjaniania sytuacji niepowodze. Stosunkowo najwiksza rnica dotyczy zasigu stylu wyjaniania sytuacji niepowodze (rnica 9% wyniku maksymalnego). Analiza wynikw tego wymiaru wykazuje, e w obu badanych grupach wyjanienia pesymistyczne s stosunkowo mniej czste ni wyjanienia optymistyczne. Jednoczenie wyjanienia pesymistyczne (szerszy zasig niepowodzenia) s czstsze w grupie modziey z upoledzeniem umysowym (44% wyniku maksymalnego) w porwnaniu z modzie w normie intelektualnej (35%). W tych wyjanieniach modzie wskazuje, e jedna poraka staje si przyczyn cigu niepowodze i nasilajcych si trudnoci. Osoby ujawniajce przekonanie o szerokim zasigu niepowodze maj trudnoci z zaweniem postrzegania niepowodzenia tylko do obszaru, ktrego bezporednio dotyczy. W takich sytuacjach pojawia si pesymistyczny styl wyjaniania, wyraajcy si m.in. w stwierdzeniu: wszyscy ludzie s nieuczciwi.... Jeli mody czowiek zgadza si z tak ocen ludzi, jednoczenie ujawnia brak zaufania do nich, to z tego mog wynika problemy dotyczce relacji interpersonalnych czy te utrudnienia w aktywnoci spoecznej. Sytuacje takie mog umacnia postaw pesymistyczn, przejawiajc si w uoglnionym, uniwersalnym zasigu wyjaniania przyczyn niepowodze. Naley jednak odnotowa, e w obu grupach wiksz rol w wymiarze zasig niepowodzenia peni optymistyczny ni pesymistyczny styl wyjaniania. W ponad 50% odpowiedzi modzie z niepenosprawnoci intelektualn zgadza si z opini: tylko ta sytuacja sprawia mi trudnoci. Tu mody czowiek stwierdza, e jego problemy, poraki ograniczaj si tylko do konkretnych sytuacji, ktre wyjtkowo go spotykaj: nie uwaaem, kiedy nauczyciel wyjania wanie to trudne zadanie i nie skupiem si wystarczajco, by rozwiza to zadanie. W pozostaych wymiarach stylu wyjaniania sytuacji niepowodzenia (stao niepowodzenia, personalizacja, oglne nastawienie na niepowodzenie, nadzieja) rnice zdaj si nie by znaczce. Analiza staoci niepowodze ujawnia, e uczniowie gimnazjum obu badanych grup przyczyny swoich poraek gwnie wyjaniaj jako chwilowe (70% wyniku maksymalnego w grupie modziey z upoledzeniem umysowym i 68% w grupie modziey w normie intelektualnej). W tym wymiarze stylu wyjaniania formuuj swoje opinie w stwierdzeniach min, tym razem co si nie udao. W kategorii tej badani uczniowie najczciej zgadzali si ze stwierdzeniami: tym razem nie staraem si, tylko niektre klaswki byy trudne, czasami jestem nieostrony. Takie formuowanie wypowiedzi jest odzwierciedleniem mylenia w kategoriach: czasami, w tym dniu, akurat dzisiaj, czyli wyjaniania zdarze niepomylnych jako chwilowe, niestae. Stwierdzenia te s przeciwiestwem pesymistycznych wyjanie o utrwalonej staoci typu: zawsze mi
171
si nie udaje. Sytuacje niepowodzenia ze znaczco mniejszym nasileniem wywouj stay styl wyjaniania poraki (30% wypowiedzi w grupie uczniw z upoledzeniem umysowym i 32% wyniku maksymalnego w grupie modziey o prawidowym rozwoju intelektualnym). Tu uczniowie zgadzali si ze stwierdzeniami kwestionariusza: zawsze denerwuj si, gdy mam odpowiada, tramwaje zawsze si spniaj, gdy na ulicach s korki, a nawet wtedy, gdy ich nie ma. Takie wyjanianie ujawnia pesymistyczny sposb postrzegania i wyjaniania sytuacji, take wasnych poraek i niepowodze. Analiza personalizacji niepowodzenia wskazaa, e wyniki w tym wymiarze s spolaryzowane. W poowie wypowiedzi modzie sama poczuwa si do winy, zgadzajc si, e przyczyn poraki s oni sami. Wskazuj na to negatywne sposoby wyjaniania zdarze w postaci obwiniania si: to moja wina, e mnie nie lubi, gdy dokuczam im, miej si z nich i przezywam, to ja go zdenerwowaem. Sytuacje obwiniania si czsto mona czy z niskim poczuciem wasnej wartoci, nisk samoocen. Analizy wynikw Kwestionariusza pozwoliy uzyska informacje o nasileniu nadziei (NAD). Wskanikiem poziomu nadziei jest suma punktw z wymiarw: stao niepowodze i zasig niepowodze. Jak podaje M. Seligman (1996, s. 79), odkrywanie krtkotrwaych, o ograniczonym zasigu przyczyn niepowodze jest sztuk znajdowania nadziei. Nadzieja niesie ze sob optymistyczne spojrzenie w przyszo. Brak nadziei oznacza poddanie si bezradnoci i bierne przyjmowanie tego, co niesie los. Nadzieja jest uznawana jako jeden z wanych pozytywnych wymiarw charakteru czowieka (S. Lopez, C. Synder, 2003; M. Seligmann, 2002). Wedug M. Seligmana (1996) ludzie, ktrzy przejawiaj siln motywacj osigni, odznaczaj si wysokim poziomem nadziei na sukces, ktry przypisuj wybitnym zdolnociom wasnym i wzmoonemu wysikowi. Osigaj oni dobre wyniki, ktre motywuj do szukania nastpnej okazji, by mc potwierdzi swoj warto, podwyszy samoocen, budowa korzystny portret wasny. Przyczyny niepowodze przypisuj oni czynnikom zmiennym. W ten sposb maj moliwo utrzymania korzystnego wyobraenia o sobie. Ludzie o sabej motywacji osigania powodzenia czsto ujawniaj zahamowania, obawy, ktre blokuj mylenie o pomylnej przyszoci, a niekiedy paraliuje ich strach przed niepowodzeniem. Ludzie obawiajcy si niepowodzenia postrzegaj porak jako nastpstwo swoich niedoskonaoci, brakw, ogranicze (przyczyna wewntrzna, stabilna, uniwersalna). Wyniki bada wykazay, e zarwno modzie w normie intelektualnej (66% wyniku maksymalnego), jak i modzie upoledzona umysowo (63%) w sytuacjach niepowodzenia stosuje strategi odnajdywania nadziei. Sytuacje niepowodzenia wyjania bardziej jako nietrwa ni sta, a zasig niepowodzenia jako bardziej ograniczony ni uniwersalny. Takie wskaniki diagnostyczne zapewniaj, e potencjay rozwojowe s w modziey i powinny
172
Joanna Godkowska
by zauwaane w konstruowaniu programw wychowawczych, rehabilitacyjnych, w ktrych wane miejsce powinno zajmowa budowanie i wzmacnianie nadziei. Przypomn, e zgodnie z ideami psychologii pozytywnej wanym wymiarem rozkwitu czowieka jest nadzieja i optymizm, ktre stwarzaj warunki doznawania szczcia i pomylnoci yciowej. Budujc przestrze rehabilitacyjn wok osoby z niepenosprawnoci intelektualn, nie mona zapomnie o tych wanych wartociach charakteru czowieka poczuciu optymizmu yciowego i jego nadziei na pomylno yciow. Podobnie jak w analizie stylu wyjaniania w sytuacji powodzenia zostay wykrelone diagramy, obrazujce przestrze atrybucyjn sytuacji niepowodzenia. Na podstawie zestawie procentowych zbudowane diagramy zobrazoway obszary procentowe stylu wyjaniania sytuacji niepowodzenia, tak w aspekcie optymistycznym, jak i pesymistycznym w dwch badanych grupach modziey (Diagram 3, Diagram 4).
Diagram 3. Przestrze stylu wyjaniania sytuacji niepowodzenia, stosowanego przez modzie z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim
Diagram 4. Przestrze stylu wyjaniania sytuacji niepowodzenia, stosowanego przez modzie w normie intelektualnej
Jakie s style wyjaniania modziey w sytuacji niepowodzenia? Diagramy te obrazuj pen przestrze stylu wyjaniania sytuacji poraki i pozwalaj ustali rang poszczeglnych wymiarw stylu mylenia badanych osb. Modzie niepenosprawna intelektualnie sytuacje niepowodzenia wyjania przez: zmienny charakter (kategoria 2,23% wyniku maksymalnego), ograniczony zasig (kategoria 4,19%), personalizacj zewntrzn (kategoria 6,17%), uniwersalny zasig (kategoria 3,17%), personalizacj wewntrzn (kategoria 5,16%), stay charakter niepowodzenia (kategoria 1,10%). W grupie gimnazjalistw w normie intelektualnej styl wyjaniania w sytuacji niepowodzenia ujawniany jest w wyjanieniach o:
173
zmiennym charakterze (kategoria 2,23% wyniku maksymalnego), ograniczonym zasigu (kategoria 4,21%), personalizacji zewntrznej (kategoria 6,17%), personalizacji wewntrznej (kategoria 5,17%), uniwersalnym zasigu (kategoria 3,12%), staym charakterze niepowodzenia (kategoria 1,11%). Analizujc rnice midzy wynikami procentowymi obu grup mona sdzi, e spord szeciu analizowanych kategorii trzy zajmuj t sam pozycj. Rnica dotyczy jedynie wymiaru uniwersalny zasig niepowodzenia. W grupie modziey upoledzonej umysowo wymiar ten znajduje si na czwartym miejscu wyjaniajcym sytuacje niepowodzenia, za w grupie gimnazjalistw w normie intelektualnej sytuuje si na miejscu pitym. Odnotowane wyniki poddane zostay analizie statystycznej, ktra wskazaa na istotne rnice midzy obu badanymi grupami w wymiarze: uniwersalny zasig niepowodzenia (t = 2,98; p < 0,001). W pozostaych wymiarach analizy nie wykazay istotnych statystycznie rnic midzy gimnazjalistami szkoy specjalnej i oglnodostpnej (od t = 0,11 do t = 1,43). Uniwersalny zasig niepowodzenia to pesymistyczny wymiar stylu wyjaniania, ktry bardziej charakteryzuje modzie upoledzon umysowo ni w normie intelektualnej. Wykazana statystycznie rnica daje podstawy do podjcia analizy interpretacyjnej. Z czego moe wynika bardziej nasilone w grupie modziey upoledzonej umysowo uniwersalne (pesymistyczne) wyjanianie sytuacji niepowodzenia? Mona sdzi, e w sytuacji poraki, braku uznania, a take czsto krytykowania modzie upoledzona umysowo tym negatywnym sygnaom otoczenia nadaje znaczenie bardziej oglne. Wyraa si ono take w niekorzystnej ocenie wasnych innych umiejtnoci. Sytuacje te nasilaj poczucie jestem gorszy, jestem nieudacznikiem nie tylko w konkretnej dziedzinie, ale w sensie uoglnionym i zawsze i wszdzie jestem gorszy. Takich sygnaw z otoczenia najbliszego (rodzina) i dalszego (rwienicy, spoeczno lokalna) modzie ta dowiadcza i systematycznie podlega procesowi, ktry B. Nirje (1969) nazwa nabywaniem wiadomoci wasnej niepenosprawnoci. Jednoczenie odwoanie si do licznych bada na temat cech osobowoci wskazuje, e u upoledzonych umysowo dominuj skonnoci do obwiniania si, poczucia niepewnoci, zamartwiania. Osoby te s mniej wytrwae, atwo rezygnuj z wysiku, ujawniaj ograniczon motywacj osigni, s niecierpliwe, niekiedy rozwijaj w sobie wrogie cechy motywacyjne, wysok potrzeb wsparcia socjalnego, przenikajcy lk o przyszo (E. Zigler, D. Balla, R. Hodapp, 1984). Osobom o takich cechach trudno odnale w sobie si do pokonywania czy cho ograniczania wiadomoci wasnej niepenosprawnoci, a niepowodzenia staj si jeszcze dodatkowym wiadectwem bycia gorszym. W ten sposb narasta negatywna samoocena, a konsekwencj moe by uznawanie przez modzie niepeno-
174
Joanna Godkowska
sprawn intelektualnie szerszego zasigu niepowodzenia (tym samym bardziej pesymistycznego). Jednoczenie t niekorzystn sytuacj znaczco moe wzmacnia konfrontacja wasnych ogranicze w porwnaniu z moliwociami modziey w normie intelektualnej. Naley jednak zauway, e w obu badanych grupach sytuacje niepowodzenia nie wywouj drastycznego poddawania si modziey pesymizmowi. Okazao si, e zarwno w grupie uczniw upoledzonych umysowo, jak i w normie intelektualnej wyjanienia optymistyczne (59% i 61% przestrzeni atrybucyjnej) przewaaj nad wyjanieniami pesymistycznymi (41% i 39% przestrzeni atrybucyjnej). Moe to wskazywa, mimo pewnych rnic, e zbieny jest styl wyjaniania modziey obu badanych grup w sytuacji niepowodzenia. Sytuacje powodzenia a sytuacje niepowodzenia w stylu wyjaniania Stwierdzenia wynikajce z tych bada ukierunkowuj nastpn prb interpretacyjn porwnanie stylu wyjaniania w sytuacji powodzenia i sytuacji niepowodzenia. Dotychczasowe wyniki wskazay, e gimnazjalici niepenosprawni intelektualnie w porwnaniu z gimnazjalistami w normie intelektualnej w sytuacjach powodzenia zwracaj uwag na te powody, ktre pozwalaj im optymistycznie wyjania znaczenie tych sytuacji. Jest interesujce, take z punktu widzenia konstruowania sytuacji rehabilitacyjnych, jakie s informacje diagnostyczne z konfrontacji stylu optymistycznego wyjaniania stosowanego w sytuacji powodzenia i niepowodzenia midzy obu badanymi grupami. W analizy te naley rwnie wczy wyniki bada, ktre potwierdzaj opinie, e optymizm nie zawsze jest realnym przejawem poczucia pomylnoci yciowej. Optymizm niekiedy moe uczestniczy w obronie naszego wizerunku, poczucia wasnej wartoci, samooceny. Wczany jest wtedy w mechanizmy obronne osobowoci, a jego przejawem jest optymizm nierealistyczny (D. Doliski, 1993). Badania wskazuj, e taka nierealistyczna postawa bardziej nasila si w zetkniciu ze zdarzeniami negatywnymi (niepowodzeniami) ni zdarzeniami pozytywnymi (sukcesami). W tych analizach bdzie prba wykazania, czy rodzaj sytuacji (powodzenie lub niepowodzenie) ma jakie znaczenie dla rnicowania stylu wyjaniania stosowanego przez modzie z upoledzeniem umysowym i modzie w normie intelektualnej. Prezentacja graficzna (Wykres) zdaje si obrazowa zrnicowanie w tym zakresie midzy obu badanymi grupami rodzaj sytuacji (powodzenie lub niepowodzenie) wpywa na charakterystyk wyjaniania zdarze. Okazuje si, e w grupie modziey upoledzonej umysowo sytuacja sukcesu lub poraki nie rnicuje optymistycznego stylu wyjaniania zdarze. Zastosowany test t-Studenta dla prb zalenych pozwoli wyliczy wskaniki, wiadczce o nieistotnych statystycznie rnicach (od t = 0,09 do t = 1,53). Natomiast w przypadku gimnazjalistw w normie intelektualnej badania wskazay, e cha-
175
rakterystyka sytuacji (poraka, sukces) ma znaczenie dla optymistycznego stylu ich wyjaniania. Zastosowanie testu t-Studenta dla prb zalenych (gimnazjalici w normie intelektualnej) pozwolio wykaza istotne statystycznie rnice w wymiarach: stao (t = 7,34; p < 0,001), oglne nastawienie (t = 4,11; p < 0,001), zasig (t = 3,64; p < 0,001). Jedynie w wymiarze personalizacja (t = 0,64) analizy statystyczne nie wykazay znaczenia rodzaju sytuacji (powodzenie, niepowodzenie) dla stosowania przez modzie w normie intelektualnej stylu wyjaniania zdarze. Z uzyskanych rezultatw mona by sdzi, e dla modziey w normie intelektualnej w wyjanianiu sytuacji wan rol odgrywa informacja, ktra j charakteryzuje sukces lub poraka. Zrnicowanie sytuacji ze wzgldu na jej rodzaj wyznacza styl wyjaniania stosowany przez t modzie. Wiek dorastania jest okresem krytycznym w rozwoju. Mody czowiek zaczyna ukada plany na przyszo, a niepowodzenia i powodzenia w ich spenianiu nabieraj coraz wikszego znaczenia. Zaczyna zastanawia si, dlaczego co oczekiwanego nie spenia si lub te, jak zadba o trwanie pomylnych zdarze. Wasna aktywno i jej skutki (powodzenia niepowodzenia) oraz charakter kontaktw spoecznych (akceptacja lub odrzucenie) ksztatuje samoocen, poczucie wartoci i take wyznacza ocen wasnych dowiadcze, nadajc im wyjanienia optymistyczne lub pesymistyczne. Pogldy na temat psychologicznych aspektw szczcia i jakoci ycia to wany obszar rozwaa pedagogw, terapeutw, wychowawcw, ktrzy praktycznie wpywaj na to, jak yj, jak powinny y i jak chc y osoby z niepenosprawnoci intelektualn. Aktualnie proponowany system wsparcia eksponuje zaoenia jakociowej zmiany w rehabilitacji (R. Luckasson, 2002, s. 204). Ta znaczca przemiana wyraa si w szczeglnym dostrzeganiu jakoci ycia osoby rehabilitowanej oraz w stosowaniu coraz korzystniejszych modeli rehabilitacji, pozwalajcych osiga wysze jakociowo rezultaty pomylnoci yciowej tych osb. Analizy przeprowadzone w tych badaniach ujawniy, e sytuacje powodzenia stosunkowo bardziej stymuluj do dziaania i optymistycznego mylenia modzie z niepenosprawnoci intelektualn ni modzie o prawidowym funkcjonowaniu umysowym. W sytuacjach niepowodzenia styl wyjaniania midzy badanymi grupami jest bardziej zbliony ni w sytuacjach powodzenia. Wydawa si moe, i modzie z upoledzeniem umysowym jest bardziej wraliwa na sytuacje sukcesu w porwnaniu z rwienikami w normie intelektualnej. Sytuacje powodzenia zdaj si bardziej j motywowa do stosowania wyjaniania optymistycznego. W dyskusji podjta bya prba interpretacji tych wynikw z punktu widzenia realnoci wyjanie modziey, na ile odpowiadaj one faktycznemu nastawieniu optymistycznemu, a na ile mog by wynikiem stosowania pewnych mechanizmw kompensacyjnych. Sytuacje niepowodzenia w wymiarze zasig niepowodzenia rnicuj badane grupy, wskazujc na bardziej uniwersalny styl wyjaniania niepowodze przez
176
Joanna Godkowska
modzie z niepenosprawnoci intelektualn, co wiadczy moe o bardziej nasilonym pesymizmie. Zestawienie wynikw dwch rodzajw sytuacji oddzielnie w kadej z badanych grup wskazao, e modzie w normie intelektualnej do wyjaniania sytuacji stosuje aspekty rnicujce sukces lub poraka. Badacze wyraaj przekonanie, e systematycznie stosowane wsparcie umoliwia polepszenie funkcjonowania osoby z upoledzeniem umysowym, wyraajce si take w podwyszeniu jakoci ycia, dowiadczaniu poczucia szczcia i pomylnoci yciowej. W tym zakresie jake istotne byoby rwnie zapewnienie w procesie rehabilitacji miejsca na uczenie osoby z upoledzeniem umysowym optymizmu i optymistycznego wyjaniania siebie, wiata, innych. Naley jednak zadba, aby by to optymizm realny, ktry ma moliwie pene odzwierciedlenie w rzeczywistoci. Optymizm, ktry sprawia, e osoba z upoledzeniem umysowym radzi sobie z sytuacjami yciowymi, osiga cele sprawiajce jej rado i dajce nadziej. W znaczenie takiej rehabilitacji musimy sami uwierzy, a zgodnie z zapewnieniami Martina Seligmana, optymizmu mona si nauczy i mona nim zarazi innych. Bibliografia
Bartkowicz, Z. (1983). Problemy emocjonalne upoledzonych umysowo. W: Skowska Z. (red.): Materiay do nauczania psychologii i pedagogiki specjalnej. Lublin: UMCS. Doliski, D. (1993). Orientacja defensywna. Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Psychologii PAN. Dweck, C.S., Legget E. L. (1998). A social cognitive approach to motivation and personality. Psychological Review, 95, 256 273 Edmonson B. (1970). Social interference training of retarded adolescents. Education and Training of Mentally Retarded, 5. Einfeld S.L., Aman M.G. (1995). Issues in the taxonomy of psychopathology in children and adolescents with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 143167. Ellis N., Dulaney, C. (1991): Further evidence for cognitive inertia of persons with mental retardation. American Journal on Mental Retardation, 95: 6, 613621. Erlemeier, N. (2002). Psychologiche Modelle der Entwicklung und des Alterns. W: Erlemeiner (red.): Alternpsychologie. Munster: Waxmann. Godkowska, J. (1999). Poznanie ucznia szkoy specjalnej. Warszawa: WSiP. Godkowska, J. (2002). Wizerunek osoby z upoledzeniem umysowym na pocztku XXI wieku w refleksji pedagoga specjalnego. Roczniki Pedagogiki Specjalnej nr 12/13. Warszawa: Wydawnictwo APS. Godkowska, J. (2003). Przestrze rehabilitacyjna w otoczeniu osb z niepenosprawnoci intelektualn ujcie koncepcyjne. Ruch Pedagogiczny, 74: 56. Goleman, D. (1997). Inteligencja emocjonalna. Pozna: Wyd. Media Rodzina. Havighurst, R. (1981). Developmental Tasks and Education. London: Longman NY. Helm, D. (2000). The Measurement of happiness. American Journal on Mental Retardation, 105: 5, 326336.
177
Howard, B, Gould, K. (2000). Strategic planning for employee happiness: a business goal for human service organizations. American Journal on Mental Retardation, 105: 5, 377387. Lopez, S., Snyder, C. (red.) (2003). Positive psychological assessment: a handbook of models and measures. Washington: DC American Psychological Association. Luckasson R. (red.) (2002). Mental Retardation. Definition, Classification, and System of Supports. Washington: American Association on Mental Retardation. Nirje B. (1969). The Normalization Principle and its Human Management Implications. Symposium on Residential Care, ILSMH, Frankfurt. Obuchowska, I. (1997). Diagnoza psychologiczna w poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Problemy Poradnictwa Psychologiczno-Pedagogicznego, 27. Reiss, S. (1994). Handbook of challenging behaviors: Mental health aspects of mental retardation. Worthington: OH:IDS. Rojahn, J. (1994). Performance on the pen facial discrimination task by adults with mental retardation. American Journal on Mental Retardation, 99: 5, 316319. Seligmann, M. (1997). Optymistyczne dziecko. Pozna: Media Rodzina. Seligmann, M. (1996). Optymizmu mona si nauczy. Pozna: Media Rodzina. Seligmann, M. (2002). Authentic happiness. New York: Free Press. Simeonsson, R.J., Bailey D.R. (1988). Assessing needs of families with handicapped infants. Journal of Special Education, 22, s. 117127. Szymanski, L. (2000). Happiness as a treatment goal. American Journal on Mental Retardation, 105: 5, 352363. Wezel, K. (2001). Berufliche Integration von Menschen mit Behinderubgen und die Rolle der Berufsberatung. Halle Saale: Unveroff Examensarbeit. Zigler, E., Balla, D., Hodapp, R. (1984). On the definition and classification of mental retardation. American Journal of Mental Deficiency, 89: 3, 215230. Zigler, E. Hodapp, R.M. (1986). Understanding of mental retardation. Cambrige University: London.
OPTYMIZM CZY PESYMIZM MODZIEY Z LEKK NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN W STYLU WYJANIANIA SYTUACJI SUKCESU I PORAKI
Streszczenie
Humanistyczne idee, wnikajc w praktyk rehabilitacyjn, coraz wyraniej podkrelaj, e pragnienia, nadzieje, radoci, potrzeba szczcia to wane obszary ycia i dozna osb niepenosparwnych intelektulanie. Przekadanie koncepcji teoretycznych na praktyk rehabilitacyjn jest niezbdnym warunkiem realnego speniania tych wartoci, ktre uznajemy jako podstawowe: godno, podmiotowo, autonomia, tosamo osoby niepenosprawnej. Psychologia humanistyczna przekonuje, e wanym przedmiotem diagnozy rozkwitu czowieka, take niepenosprawnego, mona uzna jego optymizm yciowy, optymistyczne postrzeganie siebie, zdarze, innych ludzi. Optymizm, pesymizm, style wyjaniania, atrybucje rde sukcesu i poraki to kategorie pojciowe teorii poznawczych. Nadzieja i optymizm wysoko wartociuj charakter czowieka i stwarzaj warunki doznawania szczcia i pomylnoci yciowej. Zamierzeniem badawczym artykuu jest rozpoznanie tego faktu diagnostycznego w odniesieniu do modziey z lekk niepenosprawnoci intelektualn.
178
Joanna Godkowska
Teoretyczne podstawy prezentowanego w tym artykule postpowania badawczego opieraj si na koncepcji Martina Seligmana (1997), dotyczcej poznawczych zdolnoci czowieka w optymistycznym lub pesymistycznym wyjanianiu wiata, zdarze, sytuacji. Artyku podejmuje prb diagnozy stylu wyjaniania sytuacji sukcesu i poraki, jaki stosuje modzie z upoledzeniem umysowym w stopniu lekkim w porwnaniu z modzie w normie intelektualnej. Autorka zastanawia si nad implikacjami psychologii pozytywnej dla rehabilitacji i rozwaa moliwo wprowadzenia kategorii pojciowej pozytywna rehabilitacja, w ktrej szczegln trosk bdzie si otacza to, co jest si czowieka niepenosprawnego intelektualnie, co daje mu szczcie, wzbudza optymizm i nadziej. Sowa kluczowe: psychologia pozytywna, teoria atrybucji, styl wyjaniania, rehabilitacja humanistyczna, upoledzenie umysowe
OPTIMISM OR PESSIMISM OF YOUNG PEOPLE WITH MILD INTELLECTUAL DISABILITY IN THE EXPLANATION STYLE OF SUCCESS AND FAILURE SITUATIONS
Summary
Humanistic ideas that infiltrate the rehabilitation practice are emphasizing in a more and more clear way that desires, hopes, joys, and the need for happiness are all important areas of life and experiences of intellectually disabled people. Translating the theoretical concepts into the rehabilitation practice is a vital condition to satisfy the values that we consider basic, i.e.: dignity, subjectivity, independence, and identity of a disabled person. Humanistic psychology reasons that practical optimism, optimistic perception of the self, events, and of other people can be regarded as an important subject of a persons full-bloom diagnosis, including a disabled persons full-bloom. Optimism, pessimism, explanation styles, as well as success and failure attributions constitute the concept categories of cognitive theories. Hope and optimism are an important value judgment for a mans character and they create conditions for happiness and practical well-being. The papers research intent is the identification of this diagnostic fact in reference to young people with mild intellectual disability. The theoretical basis of the research procedure presented in this paper is founded on Martin Seligmans theory (1997) concerning a persons cognitive abilities in explaining the world, events and situations in an optimistic or pessimistic way. The paper makes an attempt to diagnose the explanation style of success and failure situations used by young people with mild intellectual disability in comparison with their nondisabled peers. The author ponders over the implications of positive psychology for the rehabilitation and she considers the possibility of introducing a new concept category, i.e. a concept of positive rehabilitation in which very good special care will be taken of what the strength of an intellectually disabled person is, of what gives them happiness, and of what inspires optimism and hope. Key words: positive psychology, attribution theory, explanation style, humanistic rehabilitation, mental disability
ANDRZEJ GIRYSKI Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa
ROLA TELEWIZJI W PROCESIE KSZTATOWANIA WIZERUNKU OSOBY NIEPENOSPRAWNEJ INTELEKTUALNIE

Asymilacja kulturowa osoby niepenosprawnej intelektualnie, jako jeden z gwnych celw postpowania rehabilitacyjnego, jest w duej mierze uzaleniona od relacji zachodzcych miedzy ni a otoczeniem spoecznym. Relacje te okrela m.in. proces postrzegania osoby niepenosprawnej przez grupy spoeczne, z ktrymi chce wchodzi w interakcje. Proces ten jest wanym regulatorem wzajemnych stosunkw interpersonalnych (K. Skaryska, 1981). Proces postrzegania interpersonalnego zwykle zachodzi w kadej sytuacji spoecznej, ktrej uczestnikami mog by zarwno osoby niepenosprawne intelektualnie, jak i o prawidowym poziomie rozwoju umysowego. Jednym z podstawowych skadnikw spostrzegania interpersonalnego zwykle jest ,,obiekt percepcji, czyli osoba spostrzegana przez inne podmioty uczestniczce w danej sytuacji spoecznej. Spostrzegane s najczciej u osoby bdcej obiektem percepcji cechy zewntrzne, formy zachowania, stany psychiczne, trwae waciwoci, sposoby realizowania zada (Tame). W wypadku osoby niepenosprawnej, przypisywanie jej cech, a nastpnie poddawanie ich ocenie przez otoczenie uwarunkowane jest w znacznym stopniu ,,stwierdzeniem innoci fizycznej i generalizowanie jej na inno psychiczn (A. Skowski, 1994, s. 34). Osoby niepenosprawne intelektualnie najczciej spostrzegane s jako niezdolne i nie mogce odnosi sukcesw, jednoczenie przypisywany im jest brak odpowiedzialnoci za wasne postpowanie. Przypisywanie i uoglnianie tych cech wywoa moe uczucie lku, niepewnoci u osoby, ktra zamierza wej w interakcj z osob niepenosprawn intelektualnie (S. Kowalik, 1996). Jednoczenie uruchamiane s procesy kategoryzacji, czyli tworzenie grupy niepenosprawnych intelektualnie o okrelonych cechach odmiennych, niezgodnych z przyjtymi standardami. Faktem kategoryzacji
180
Andrzej Giryski
jest ,,domylne przypisywanie cech innych ni obserwowane (M. Kamiska-Feldman, 1994, s. 63), rwnoczenie noszce znamiona subiektywnoci. Czsto uproszczone kategoryzacje s wynikiem posugiwania si stereotypami spoecznymi, wynikajcymi ze schematycznej i niepenej wiedzy (Z. Chlewiski, I. Kurcz, 1992; M. Kamiska-Feldman, 1994; C.W. Macrae, Ch. Stangor, M. Hewstone, 1999). Prowadzi to moe do stereotypizacji i depersonalizacji obejmujcej m.in. wyrnion spoecznie kategori osb niepenosprawnych intelektualnie. ,,Przestaj one by spostrzegane jako pojedyncze osoby posiadajce niepowtarzalny zestaw cech psychicznych i fizycznych, pojawia si natomiast anonimowy, zgeneralizowany obraz homogenicznej zbiorowoci (K. Beszyski, 2001, s. 87). Percepcja osb niepenosprawnych intelektualnie oparta o procesy stereotypizacji i stygmatyzacji (naznaczenia) prowadzi moe do ujawnienia si ze strony rodowiska spoecznego postaw negatywnych, nacechowanych uprzedzeniami. Szczeglnie w uprzedzeniu akcentowany jest skadnik afektywny, natomiast poznawczy przyjmuje zwykle form stereotypu. Obydwa te skadniki okrelaj wystpowanie skadnika behawioralnego, czyli okrelonych form zachowywania wobec podmiotu uprzedzenia. W przypadku, gdy stereotyp okae si by skadnikiem uprzedzenia, to wwczas ,,jego zwizek z okrelonym typem ustosunkowania staje si nierozerwalny (I. Kurcz, 201, s. 7). Istotnym wyznacznikiem negatywnych postaw wobec ogu osb niepenosprawnych, w tym take intelektualnie, s uprzedzenia zwizane ze stereotypowymi opiniami dotyczcymi ich struktury psychofizycznej, z podkreleniem szczeglnie dysfunkcji, a niedostrzeganiem potencjau rozwojowego tkwicego w nich. Proces stereotypizacji obejmujcy osoby niepenosprawne intelektualnie moe stanowi podstaw formuowania sdw i przekona, nadajc tym osobom okrelone znaczenie, zaliczajc je do specyficznej kategorii podmiotw, ktrym przypisywane s waciwoci niezalenie od tego, czy je posiadaj (bywa czsto, e ich wcale nie posiadaj). Tworzenie wizerunku osoby niepenosprawnej intelektualnie opartego o atrybuty jej przypisywane, mog wzbudza odpowiednio do ich znacze negatywne emocje, m.in. w postaci lku, niechci, nadmiernego dystansu, lekcewaenia. Odpowiednio do nadanego znaczenia majcego warto ujemn i negatywnych uczu, powstaje ch i denie do agresji wobec osoby niepenosprawnej intelektualnie, unikania kontaktw z ni (H. Larkowa, 1991). Przyjmujc zaoenie podkrelane bardzo mocno w pedagogice specjalnej, zgodnie z ktrym osoba niepenosprawna intelektualnie powinna by traktowana podmiotowo, z poszanowaniem jej godnoci i niezbywalnych praw, naley podejmowa wielostronne kompleksowe dziaania na rzecz ksztatowania waciwego jej wizerunku. Naley w zwizku z tym przedstawia oso-
Rola telewizji w procesie ksztatowania wizerunku osoby niepenosprawnej...
181
by niepenosprawne intelektualnie w rnych sytuacjach interpersonalnych, eliminujc postawy oparte o uprzedzenia i stereotypowe sdy. Istotne znaczenie w procesie ksztatowania pozytywnych postaw wobec nich przyjmuj m.in. dziaania ukierunkowane na tworzenie ,,() koncepcji czowieka niepenosprawnego, zawierajcej pozytywne przekonania o osobach niepenosprawnych, pozytywn ocen ich wartoci, akceptacj rozszerzonych standardw zmniejszajcych, a nawet likwidujcych dystans psychologiczny midzy osobami sprawnymi a niepenosprawnymi (Tame, s. 66). W procesie tworzenia wspczesnej koncepcji osoby niepenosprawnej intelektualnie niezwykle wan rol odgrywaj rodki masowej komunikacji, ,,() s potnym narzdziem decydujcym o miejscu osb niepenosprawnych w spoeczestwie, zwaszcza w ksztatowaniu postaw i spoecznym zachowaniu wobec nich osb penosprawnych (...). Udostpniaj wiedz specjalistyczn ogowi spoeczestwa lub okrelonym grupom spoecznym. Podsuwaj ludziom penosprawnym wzorce zachowania si wobec ludzi niepenosprawnych i odwrotnie (A. Hulek, 1991, s. 19). Media, czyli rodki masowego przekazu, traktowane s jako instytucje i urzdzenia, za pomoc ktrych kieruje si okrelone treci do licznych grup spoecznych. Zalicza si do nich przede wszystkim wysokonakadow pras, radio, telewizj, fonografi, szeroko dystrybuowane filmy kinowe i wideokasety oraz wydawane w wielkich nakadach ksiki (Z.E. Banaszkiewicz, 2000). Szczegln rol wrd wyrnionych mass mediw odgrywa telewizja, penic szereg funkcji, m.in. informacyjn, edukacyjno-wychowawcz, stymulujc, wzorowotwrcz. Audycje telewizyjne docieraj do rnorodnych rodowisk spoecznych ksztatujc ich pogldy, nastawienia do wielu zjawisk spoecznych1. Ze wzgldu na masowo oddziaywania telewizja, w zalenoci od formy, treci programu, ma pierwszoplanowe znaczenie w tworzeniu wizerunku osoby niepenosprawnej, w tym niepenosprawnej intelektualnie. Wane, aby wizerunek ten nie opiera si na stereotypie, czyli ,,() funkcjonujcym w wiadomoci spoecznej, skrtowym, uproszczonym i zabarwionym wartociujco obrazie rzeczywistoci, odnoszcym si do osb, grup spoecznych, rzeczy, instytucji itp. Czsto stereotyp oparty jest na niepenej lub faszywej wiedzy o wiecie, utrwalony jednak przez tradycje z trudem ulega zmianom (M. Szymczak 1992, s. 139). Wane jest, aby rodki masowego przekazu, w tym telewizja, nie tworzyy wizerunku osoby niepenosprawnej opartego o stereotypy (A. Shearer, 1984): jako wiecznego ,,dziecka, niezdolnego do tego by dorosn i wyj poza krg dziecicego rozumowania i dziecicej zalenoci,
Zgodnie z raportem z bada OBOP (2002), 70% Polakw wiedz o otaczajcym wiecie uzyskuje poprzez telewizj.
1
182
Andrzej Giryski
jako osoby pozbawionej zdolnoci racjonalnego mylenia i spostrzegania wasnego otoczenia, jako osoby godnej poaowania, skazanej na to, by wie ycie tragiczne i przysparza smutku wszystkim osobom z otoczenia. Przeamujc utarte pogldy oparte o stereotypy, konieczne jest akcentowanie cech pozytywnych w wizerunku osoby niepenosprawnej intelektualnie. Czyli trzeba zgodzi si z pogldem A. Shearer (Tame, s. 3), e ,,() nie istnieje co takiego jak naturalny obraz osoby upoledzonej umysowo. Dopki nie sprawimy, e bdzie on pozytywny, ludzie bd szukali potwierdzenia dla swych negatywnych przekona niezalenie od tego, czy bd to czyni wiadomie czy nie. Dlatego te, ,,() nie wystarczy pokazywa obraz negatywny i dopiero mwi czy pisa o jego alternatywie. Sia przekazu jest zbyt dua. Ludzie najczciej zapamituj jedynie negatywne zdjcia, potwierdzajce ich gboko zakorzenione lki i uprzedzenia (Tame, s. 8). Na przeomie XX i XXI w. coraz powszechniejsze staje si przekonanie o koniecznoci ksztatowania wizerunku osoby niepenosprawnej przez rodki masowego przekazu. Zarysowuje si jednoczenie tendencja tworzenia tego wizerunku opartego o potencjalne moliwoci tkwice w niej. W deklaracjach i apelach formuowanych przez przedstawicieli mass mediw akcentowany jest w sposb jednoznaczny kierunek prezentowania osb niepenosprawnych. Wyrazem zarysowujcej si tendencji s m.in. nastpujce owiadczenia formuowane w kodeksach i zasadach etyki dziennikarskiej: ,,Naley dba o to, by nikt nie poczu si dotknity z powodu uomnoci fizycznych, psychicznych czy choroby (Zasady etyki dziennikarskiej Telewizji Polskiej S.A.), ,,Trzeba dba o to, by nie urazi osb niepenosprawnych fizycznie lub psychicznie, starych i chorych, yciowo nieporadnych (Kodeks Etyki Dziennikarskiej Stowarzyszenia Dziennikarzy Polskich), ,,Dziennikarz moe jedynie wwczas informowa (...) o uomnoci (...) osb, gdy ma to istotne znaczenie. Dziennikarz nie powinien ani opracowywa, ani upowszechnia materiaw mogcych wywoywa dyskryminacj, omieszanie, uprzedzenia lub nienawi z powyszych powodw(Kodeks postpowania Brytyjskiego Zwizku Dziennikarzy), ,,Naley zachowa szczegln ostrono, by nie ponia i nie omiesza ludzi, a tym samym telewidzw, ktrzy cierpi na fizyczne lub psychiczne uomnoci bd choroby (Amerykaski Kodeks Dziennikarza Telewizji), ,,Trzeba pokazywa ludzi niepenosprawnych w normalnych sytuacjach spoecznych, akcentowa ich ludzkie moliwoci jako obywateli majcych rwne prawa cho nierwne szanse. Trzeba, aby zobaczono ich jako ludzi aktywnych, wnoszcych wkad w dobro wsplne (Apel Polska Rada Etyki Mediw).
183
Cel i metoda bada

W peni identyfikujc si z treciami zawartymi w wymienionych dokumentach uznano za wskazane, okreli stopie i zakres zainteresowania telewizji jednego z gwnych rodkw masowego przekazu tworzeniem wizerunku osoby niepenosprawnej intelektualnie. Szczegowe cele bada dotyczyy uzyskania odpowiedzi na nastpujce pytania: Jaka jest czstotliwo prezentowania programw, serwisw informacyjnych w telewizji powiconych osobom niepenosprawnym intelektualnie? Jakie najczciej pojawiaj si w telewizji opracowania tematyczne poruszajce rne aspekty egzystencji osb niepenosprawnych intelektualnie? Jakie atrybuty okrelajce wizerunek osoby niepenosprawnej intelektualnie prezentowane s w programach telewizyjnych? Jakie mona stwierdzi rnice midzy Telewizj Polsk S.A. a telewizj Polsat SA w zakresie eksponowania wizerunku osoby niepenosprawnej intelektualnie? W celu uzyskania odpowiedzi na pytania badawcze, przeprowadzona zostaa analiza jakociowa dokumentw2. Przedmiotem analizy byy wyemitowane w telewizji publicznej i komercyjnej w latach 19992003 programy krtko- i dugometraowe oraz wiadomoci zawarte w serwisach informacyjnych, ukazujce rnorodne sfery ycia osb niepenosprawnych intelektualnie. Miejscem bada byy nastpujce struktury organizacyjne telewizji: Dzia Dokumentacji i Zbiorw Programowych Telewizji Polskiej SA, Archiwum Telewizyjnej Agencji Informacyjnej, Archiwum telewizji Polsat S.A., Archiwum Dziau Informacyjnego telewizji Polsat S.A. Wybr Telewizji Polskiej S.A. i telewizji Polsat S.A. podyktowany by faktem najwyszej ogldalnoci. Ogldalno w roku 2003 okrelonych stacji telewizyjnych przedstawiaa si nastpujco: TVP I 26,29%, TVP II 20,63%, Polsat 16, 30%, TVN 13,85%, TV 4 3,85%, TV 3 4,82%, TV 7 1,87%3. Wyniki bada Ksztatowanie wizerunku osoby niepenosprawnej intelektualnie w otwartym rodowisku spoecznym pozostaje w bezporednim zwizku
2 W realizacji tematu badawczego pt. ,,Miejsce osb niepenosprawnych intelektualnie w rodkach masowego przekazu uczestniczya Pani Anna Kolenda, autorka pracy magisterskiej napisanej pod kierunkiem Autora prezentowanego artykuu. Wyniki bada zawarte w tej pracy zostay wykorzystane za zgod Pani mgr Anny Kolendy. 3 AGB Polski (W:) GUS Kultura. Informacje statystyczne 2003. Warszawa 2003.
184
Andrzej Giryski
z propagowaniem o niej wiedzy uwzgldniajcej rnorodne aspekty jej egzystencji. W tym zakresie, jak ju podkrelano, jedn z waniejszych funkcji peni rodki masowego przekazu, a szczeglnie telewizja. O stopniu zainteresowania telewizji problematyk zwizan z moliwociami psychospoecznego funkcjonowania osb niepenosprawnych intelektualnie wiadczy zarwno czstotliwo, jak i charakter emitowanych treci w programach telewizyjnych. Dlatego te na podstawie materiaw archiwalnych ustalona zostaa liczba wyemitowanych w Telewizji Polskiej S.A. (I i II program) i komercyjnej Polsat S.A. w latach 19992003 audycji koncentrujcych si wok rnorodnej problematyki zwizanej z egzystencj osb niepenosprawnych intelektualnie. Ujcie ilociowe opiera si na analizie dwch kategorii materiaw. Pierwsza ujmuje materia filmowy krtkoi dugometraowy (reportae, relacje studyjne, wywiady, filmy dokumentalne, programy cykliczne). Drug stanowi aktualne informacje z kraju i ze wiata nadawane w serwisach informacyjnych. W ramach wyrnionej pierwszej kategorii opartej o rnorodny materia filmowy liczba wyemitowanych audycji w Telewizji Polskiej S.A. (program I i II) przedstawia si nastpujco: rok 1999 14 audycji, rok 2000 3 audycje, rok 2001 4 audycje, rok 2003 6 audycji. Naley nadmieni, e w roku 1999 r. emitowane byy rwnolegle dwa cykle audycji: ,,Tacy sami i ,,Dzieci takie jak nasze, std wskanik liczbowy (N = 14) w zestawieniu z innymi latami jest najwikszy. Jednoczenie trzeba uwzgldni fakt, e cykle wymienionych audycji podejmoway wiele istotnych tematw dotyczcych osb niepenosprawnych, w tym rwnie odnoszce si tylko do niepenosprawnych intelektualnie. Warto podkreli, e cykliczne formy wyemitowanych audycji podbudowane byy autorytetami znaczcych osb, jako uczestnikw, recenzentw, dyskutantw, reprezentujcych dyscypliny nauk: psychologicznych, socjologicznych, prawniczych. Autorzy wyemitowanych audycji na antenie programu I i II TVP w ramach materiau filmowego poruszali zagadnienia, ktre tworzyy okrelone struktury tematyczne. Kategorie struktur tematycznych oraz ich liczba prezentowanych w TVP program I i II w latach 19992003 przedstawia si nastpujco: ,,twrczo niepenosprawnych intelektualnie 10 audycji, ,,rola orodkw szkolno-wychowawczych w procesie rehabilitacji spoecznej osb niepenosprawnych intelektualnie 7 audycji, ,,interakcje emocjonalne zachodzce midzy osobami niepenosprawnymi intelektualnie ze zrnicowaniem na pe 4 audycje, ,,monografie wybranych aspektw funkcjonowania spoecznego osb niepenosprawnych intelektualnie 3 audycje, ,,inicjatywy spoeczne podejmowane na rzecz osb niepenosprawnych intelektualnie 3 audycje,
185
,,procedury postpowania rehabilitacyjnego w stosunku do osb niepenosprawnych intelektualnie 3 audycje, ,,inne tematy 6 audycji. Najczciej bya podejmowana tematyka twrczoci niepenosprawnych intelektualnie. Eksponowanie aktywnoci artystycznej tej grupy osb mogo odgrywa znaczc rol w procesie tworzenia przychylnych nastawie rodowiska spoecznego, doceniajcych rne formy ekspresji przejawianej przez te osoby. Uwzgldniajc drug wyrnion kategori materiau obejmujcego serwisy informacyjne z kraju i ze wiata, poruszajce m.in. rnorodne aspekty ycia osb niepenosprawnych intelektualnie, naley podkreli, e ze wzgldw ilociowych materia ten by wielce znaczcy. Biorc pod uwag pojawiajce si na wizji informacje o osobach niepenosprawnych intelektualnie opatrzone materiaem filmowym oraz w formie czystego przekazu ustnego, wyrni mona liczb informacji pojawiajcych si na antenie I i II programu TVP w kolejnych latach: 1999 (29 informacji), rok 2000 (37 informacji), rok 2001 (14 informacji), rok 2002 (28 informacji), rok 2003 (25 informacji). W analizie ilociowej nie uwzgldnione zostay materiay pochodzce z relacji telewizyjnych, ktre pojawiay si w takiej samej formie i o takiej samej treci w kilku dziennych emisjach tego samego serwisu informacyjnego. Nie uwzgldniono take tych informacji, ktre podejmoway ten sam temat opatrzony takim samym materiaem filmowym, a nadawane byy w rnych serwisach informacyjnych. Treci przekazywane w serwisach informacyjnych w latach 19992003 dotyczyy szczeglnie: inicjatyw spoecznych zorientowanych na osoby niepenosprawne intelektualnie, wspomagajcych ich proces integracji spoecznej i edukacyjnej; postanowie i dziaa ministerialnych dotyczcych szkolnictwa, pracy, mieszkalnictwa, opieki zdrowotnej wobec osb niepenosprawnych intelektualnie; przejaww aktywnoci spoecznej osb niepenosprawnych intelektualnie. Istotnym zagadnieniem dotyczcym kreowania wizerunku osb niepenosprawnych intelektualne jest okrelenie roli, jak odgrywa w tym zakresie komercyjna telewizja. Uwzgldniono w zwizku z tym telewizj Polsat S.A., znajdujc si w latach 19992003 na drugim miejscu ogldalnoci. Zanalizowany materia archiwalny wskazuje na mniejszy udzia telewizji Polsat S.A. w zestawieniu z Telewizj Polsk S.A. w podejmowaniu tematw zwizanych z osobami niepenosprawnymi intelektualnie. W kategorii obejmujcej materia filmowy krtko- i dugometraowy pojawiay si na wizji w latach 19992003 audycje omawiajce zagadnienia zwizane z osobami niepenosprawnymi intelektualnie, ktre pochodziy z jednego rda redakcyjnego. Bya nim Redakcja Programw Religijnych, zajmuj-
186
Andrzej Giryski
ca swj czas antenowy w kad niedziel o godz. 7 rano. cznie w cigu czterech lat telewizja Polsat S.A. wyemitowaa sze audycji powiconych osobom niepenosprawnym intelektualnie: w roku 1999 (1 audycja), w roku 2000 (1 audycja), w roku 2002 (2 audycje) i w roku 2003 (2 audycje). Obszar tematyczny emitowanych programw na antenie Polsat obejmowa treci zwizane z: podejmowanymi dziaaniami rehabilitacyjnymi na terenie orodkw opiekuczo-wychowawczych (3 audycje); twrczoci osb niepenosprawnych intelektualnie (2 audycje); prezentacj wybranych aspektw historii ycia osb niepenosprawnych intelektualnie ujcie monograficzne ( 1 audycja). Wiedza prezentowana w serwisach informacyjnych telewizji Polsat na temat osb niepenosprawnych intelektualnie w latach 19992003 w ujciu ilociowym przedstawiaa si nastpujco: rok 1999 4 audycje, rok 2000 7 audycji, rok 2001 2 informacje, rok 2002 7 informacji, rok 2003 6 informacji. Informacje emitowane w serwisach dotyczyy konkretnych wydarze, inicjatyw i relacji z bezporednim udziaem osb niepenosprawnych intelektualnie. Informacje te tworzyy nastpujce bloki tematyczne: ekspozycja dramatycznych wydarze spoecznych, ktrych uczestnikami byy osoby niepenosprawne intelektualnie (9 informacji), aktywno sportowa osb niepenosprawnych intelektualnie (2 informacje), podejmowane inicjatywy na rzecz integracji osb niepenosprawnych intelektualnie ze rodowiskiem (5 informacji), reformy systemu rehabilitacji (5 informacji), inne tematy (3 informacje). Porwnujc publiczn telewizj z komercyjn Polsat w zakresie liczebnoci i zrnicowania problematyki dotyczcej osb niepenosprawnych intelektualnie, mona stwierdzi, e: publiczna Telewizja Polska wyranie dominowaa nad telewizj Polsat w zakresie liczby wyemitowanych programw oraz paneli serwisowych dotyczcych osb niepenosprawnych intelektualnie, publiczna Telewizja Polska pokazywaa szersze spektrum tematyczne odnoszce si do osb niepenosprawnych intelektualnie anieli Telewizja Polsat. Analiza ilociowa archiwalnych materiaw dotyczcych prezentacji zagadnie zwizanych z rozwojem i moliwociami osb niepenosprawnych intelektualnie wiadczy o tym, e zarwno publiczna Telewizja Polska, jak i komercyjna Polsat widz celowo opracowywania i emitowania programw filmowych i informacyjnych, ktre uwzgldniaj ywotne interesy tych osb. Pojawia si natomiast pytanie, na ile emitowane materiay programowe (filmowe) cyklicznie i niecyklicznie oraz informacyjnie (pojawiajce si w ser-
187
wisach informacyjnych) Telewizji Polskiej i telewizji Polsat przybliaj wiedz o zjawisku niepenosprawnoci intelektualnej i tym samym wyzwalaj pozytywne nastawienia otoczenia do osb z niepenosprawnoci intelektualn. Postawy spoeczne afirmujce osob niepenosprawn intelektualnie w duej mierze zale od ekspozycji jej wizerunku opartego o zesp cech pomniejszajcych rnice, jakie mog zachodzi midzy ni a osobami penosprawnymi. Akcentowanie w materiaach (programowych i informacyjnych) moliwoci rozwojowych osb niepenosprawnych intelektualnie, ich de do zaznaczenia swojej tosamoci w interakcjach z otoczeniem wpywa moe take na eliminowanie stosunku otoczenia do zjawiska niepenosprawnoci intelektualnej opartego o stereotypy, schematy, uprzedzenia. Analiza jakociowa struktury semantycznej obrazu i sowa dokumentw krtko- i dugometraowych omawiajcych problematyk niepenosprawnoci intelektualnej wskazuje, e zarwno Telewizja Polska, jak i telewizja Polsat przedstawiaj rnorodne aspekty funkcjonowania psychospoecznego osb niepenosprawnych intelektualnie. Zdecydowana wikszo programw telewizyjnych ukazuje pozytywne atrybuty okrelajce wizerunek osoby niepenosprawnej intelektualnie, zdolnej do zaznaczenia swojego ,,Ja" w rnorodnych sytuacjach spoeczno-zadaniowych oraz swojej normalnoci w rozwizywaniu podstawowych zada yciowych. Podkrelane s take w wielu programach telewizyjnych moliwoci ujawniania przez osoby niepenosprawne intelektualnie ekspresji twrczej. Eksponowanie aktywnoci twrczej osb niepenosprawnych intelektualnie z jednoczesnym podkrelaniem ich rzeczywistych sukcesw osiganych w rnorodnych dziedzinach teatralnej, plastycznej, muzycznej, choreograficznej pojawiao si w wielu programach. Midzy innymi wiadcz o tym dokumentalne materiay filmowe: reportae z Midzynarodowego Spotkania z Twrczoci Osb Upoledzonych Umysowo w Gdasku (,,Tacy sami 16.06.1999, TVP P.II) oraz cykliczna audycja ,,Dzieci takie jak nasze (29.01.1999, TVP P.I), relacje z przebiegu spektakli teatralnych (,,Sprbujmy razem, 24.01.2002, TVP P.II, ,,W drodze, 2000 r., 2003, TV Polsat), relacje z wystaw malarskich ukazujcych autorw niepenosprawnych intelektualnie (,,Tacy sami 17.12.1999 r., TVP P.II, 16.09.1999 r., TVP P.II), prezentacje twrczoci muzyczno-wokalnej zespow ,,Mazowiacy, ,,Na Grze (,,Tacy sami 22.04.1999 r., TVP P.II, ,,Raj 26.02.2002, 23.08.2002 TVP P.I). Wan kwesti w procesie przekazywania wiedzy o osobach niepenosprawnych intelektualnie jest prezentowanie rnorodnych form, metod oddziaywania rehabilitacyjnego z jednoznacznym akcentowaniem ich skutecznoci. Pokazywanie funkcji psychokorekcyjnej, rnorodnych form i metod rehabilitacyjno-terapeutycznych moe stanowi wany wyznacznik
188
Andrzej Giryski
ksztatowania wizerunku osoby niepenosprawnej jako podatnej na celowe intencjonalne oddziaywania, zdolnej do osigania coraz wyszych stadiw rozwoju osobowego. Zrnicowanie procedur postpowania rehabilitacyjno-terapeutycznego wspierajce rozwj osb niepenosprawnych intelektualnie znajdoway swoje odzwierciedlenie w materiaach filmowych emitowanych przez telewizj. Odbiorca tych programw uzyskiwa wiedz o moliwociach wykorzystania w procesie wspierania w rozwoju osb niepenosprawnych intelektualnie, np.: hipoterapii (,,Polskie stada, 2001 r., TVP P.II), lalkoterapii (,,Dzieci takie jak nasze, 2000 r., TVP P.II), chromoterapii (,,Dzieci takie jak nasze, 2000, TVP P.I), socjoterapii (,,Tacy sami, 2000 r., TVP P.II). Na proces ograniczania przekona o cakowitym braku kompetencji spoecznej osb niepenosprawnych intelektualnie moe wpywa prezentacja ich moliwoci efektywnego funkcjonowania w okrelonych sytuacjach spoecznych. Znaczc rol w tym zakresie mogy spenia audycje programowe ukazujce rzeczywiste przejawy ich dojrzaoci spoecznej, np. emitowane przez telewizj Polsat w katolickim cyklu ,,W drodze (dokument ,,Inny wiat, 2000 r.) oraz reportae filmowe wyemitowane przez Telewizj Polsk (,,Raj, 2002 , TVP P.I), ,,Std wida Pary, ,,O tych, co widz Boga w ludziach, 1999 r., TVP P.II). W materiaach tych ukazany jest obraz osb niepenosprawnych intelektualnie posiadajcych znaczcy poziom motywacji i umiejtnoci koniecznych do: wchodzenia w pozytywne interakcje emocjonalne z otoczeniem, wspdziaania z innymi i wykonywania rnych zada spoecznych wanych dla funkcjonowania grupy, formuowania komunikatw werbalnych o swoich marzeniach, planach yciowych. Jednoczenie w wymienionych dokumentach filmowych ukazana zostaa sfera emocji, potrzeb nie rnicujcych osoby niepenosprawnej intelektualnie od jej otoczenia. Nie pomijana bya w audycjach telewizyjnych wana kwestia, jak jest seksualno osb niepenosprawnych intelektualnie. Przykadem tego s dokumenty filmowe zawarte w audycjach z cyklu ,,Tacy sami (28.01.2000 r. TVP P.II), reportaach ,,Rozwj (31.10.2001 r., TVP P.I), poruszajcych zwizki emocjonalne os,b niepenosprawnych intelektualnie. W materiaach obrazujcych potencja tkwicy w osobach niepenosprawnych intelektualnie znalazy si take dokumenty filmowe ukazujce moliwoci osigania przez nie znacznej sprawnoci fizycznej, koniecznej do uprawiania turystyki grskiej (,,Tacy sami, 16.09.1999 r., TVP P.II) i uprawiania sportu reporta z olimpiad specjalnych (,,Tacy sami 16.06.1999 r. TVP P. II). Obraz osb niepenosprawnych intelektualnie moe by rwnie ksztatowany przez serwisy informacyjne podawane przez telewizj. Serwisy in-
189
formacyjne s specyficznym sposobem przekazywania faktw w postaci opisu z pomijaniem formuowania sdw oceniajcych dane zjawisko (M. Mrozowski, 2001). Std wane jest przedstawianie rnorodnych zdarze zwizanych z funkcjonowaniem osb niepenosprawnych intelektualnie. Materia filmowy zgromadzony przez Telewizyjn Agencj Informacyjn (Telewizja Polska S.A.) oraz telewizj Polsat traktuje wielowtkowo problematyk osb niepenosprawnych intelektualnie. Serwisy informacyjne w latach 19992003 szczeglnie przekazyway treci zwizane z inicjatywami podejmowanymi z racji ogaszanych apeli, owiadcze w ramach: ,,Dni Walki z Dyskryminacj Osb Niepenosprawnych, ,,Europejskiego Dnia Godnoci Osb z Niepenosprawnoci Intelektualn, ,,Europejskiego Roku 2003 Osb Niepenosprawnych. Materia informacyjny przekazywany w telewizyjnych wiadomociach (szczeglnie dua ogldalno) podkrela konieczno zauwaania: ,,ludzkiej obojtnoci na sprawy osb niepenosprawnych intelektualnie" (,,Kurier 05.05.2003 TVP), dystansu emocjonalnego przejawianego w stosunku do osb niepenosprawnych intelektualnie, ktre ,,nie s gorsze, chc by akceptowane i kochane(,,Kurier 05.05.2003 r.), ogranicze do opieki zdrowotnej (,,Panorama" 05.07.2001 TVP). Widz mg take, na podstawie przekazywanego materiau informacyjnego, uzyska wiedz o moliwociach osb niepenosprawnych intelektualnie integrowania si ze rodowiskiem spoecznym poprzez fakt: zamieszkiwania w blokach wybranych dla osb niepenosprawnych intelektualnie i penosprawnych (,,Panorama 04.04.2003 r., ,,Telekurier26.09.2001 r.), uczestniczenia we wsplnym rejsie integracyjnym (,,Telekurier 05.05.1999 r.). Znaczca bya te rola materiaw informacyjnych w procesie ksztatowania wiedzy o moliwociach osb niepenosprawnych intelektualnie. Wiele uwagi telewizja powicaa Igrzyskom Paraolimpijskim, sukcesom odnoszonym m.in. przez osoby niepenosprawne intelektualnie (,,Panorama 10.19.2000 r.,TVP, ,,Informacje 24.02.2000 r., 06.06 2002 r., Polsat). Wiele serwisw informacyjnych przedstawiao obraz kliniczny osoby niepenosprawnej intelektualnie (,,Wiadomoci 10.08.2003 r., TVP P. I) oraz procedury postpowania rehabilitacyjnego (,,Kurier 05.05.2002, ,,Panorama 11.05.2000 r.)
Podsumowanie
Trzeba z uznaniem podkreli, e Telewizja Polska z roku na rok powiksza czas antenowy powicony osobom niepenosprawnym. Ukazywanie
190
Andrzej Giryski
osb niepenosprawnych w codziennym yciu stwarza moe podstawy do intensyfikowania procesu ich integracji spoecznej. Jednoczenie prezentacja osb niepenosprawnych w rnych sytuacjach interpersonalnych, w ktrych ujawniaj reakcje spoecznie aprobowane, moe minimalizowa bd nawet eliminowa negatywne stereotypy ich wizerunku (M. Marek-Ruka, 2004). Liczba i charakter audycji oraz informacji emitowanych przez TVP S.A. i komercyjny Polsat S.A. w latach 19992003 wiadczy o dostrzeganiu take, obok innych kategorii niepenosprawnoci, rnych aspektw ycia osb niepenosprawnych intelektualnie. Audycje cykliczne i niecykliczne oraz informacje filmowe ukazay m.in.: bogactwo przeywanych przez osoby niepenosprawne emocji, aktywno artystyczn i sportow uwieczon rzeczywistymi sukcesami, osigane w procesie rehabilitacji zdolnoci i umiejtnoci konieczne do wchodzenia w pozytywne interakcje z otoczeniem spoecznym, przyswajane umiejtnoci, wane dla formuowania i przekazywania komunikatw o wasnych spostrzeeniach, potrzebach czy emocjach. Akcentowanie w programach telewizyjnych oczekiwanych spoecznie cech osb niepenosprawnych intelektualnie stanowi moe podstaw ksztatowania pozytywnych nastawie do nich, a eliminowania uprzedze i zjawiska stygmatyzacji spoecznej. Wskazane byoby przeprowadzenie bada o charakterze sondaowym, ktre miayby na celu ukazanie wpywu okrelonych programw telewizyjnych na zmiany, jakie zachodz w wiadomoci spoecznej odnonie percepcji osoby niepenosprawnej intelektualnie. Wyniki tych bada mogyby stanowi zarys doskonalenia form przekazywanych przez telewizj, w ktrych znaczce miejsce znajdowaaby osoba niepenosprawna intelektualnie. Naley w peni docenia znaczenie telewizji w ksztatowaniu opinii spoecznej opartej na wiedzy i przekonaniach o moliwociach rozwoju osb niepenosprawnych intelektualnie. Jednoczenie zachodzi wyrana potrzeba zwikszania liczby emitowanych przez telewizj filmw dokumentalnych, reportay ukazujcych osignicia tych osb, a take ich zmaganie si z wasn niepenosprawnoci i trudami, jakie niesie codzienno i wymaga ycie spoeczne. Bibliografia
Beszyska, K. (2001). Niepenosprawno a struktura identyfikacji spoecznych. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie ,,ak", Banaszkiewicz, Z.E. (2000). Media. Leksykon. Warszawa: PWN. Chlewiski, Z., Kurcz, I. (red.). Kolokwia psychologiczne, t.1. Stereotypy i uprzedzenia. Warszawa: Instytut Psychologii PAN. Hulek, A. (1991). Rola rodkw masowego przekazu w rehabilitacji inwalidw. W: A.
191
Hulek (red.) rodki masowego przekazu a czowiek niepenosprawny. Warszawa: Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem. Kamiska-Feldman, M. (1994) Wok problemu dehumanizacji innych: prba uchwycenia zjawiska stygmatyzacji. W: M. Jarymowicz (red.) Poza egocentryczn perspektyw widzenia siebie i wiata. Warszawa: Instytut Psychologii PAN. Kowalik, S. (1996). Psychospoeczne podstawy rehabilitacji osb niepenosprawnych. Warszawa: Interart. Kurcz, I. (2001). Zmiana stereotypw: jej mechanizmy i granice. W: M. Kofta, A. JasiskaKania (red.) Stereotypy i uprzedzenia. Uwarunkowania psychologiczne. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe Scholar. Larkowa, H. (1991). Ksztatowanie postaw wobec osb niepenosprawnych przez rodki masowego przekazu psychologiczne uwarunkowania skutecznoci. W: A. Hulek (red.) rodki masowego przekazu a czowiek niepenosprawny. Warszawa: Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem. Macrae, C.W., Stanger, Ch., Hewstone, M. (1999). Stereotypy i uprzedzenia. Najnowsze ujcie. Gdask: Gdaskie Wydawnictwo Psychologiczne. Marek-Ruka, M. (2004). Media w yciu osb niepenosprawnych, Szkoa Specjalna 3, 185194. Mrozowski, M. (2001). Media masowe. Wadza, rozrywka, biznes. Warszawa: Oficyna Wydawnicza ASPRA JR. Skowski, A. (1994). Psychospoeczne determinanty postaw wobec inwalidw. Lublin: UMCS. Shearer, A. (1984). Myl pozytywnie. Jak przedstawia ludzi z upoledzeniem umysowym. Midzynarodowa Liga Stowarzysze na Rzecz Osb z Upoledzeniem Umysowym. Skaryska, K. (1981). Spostrzeganie ludzi. Warszawa: PWN. Szymczak, M. (red.) (1992). Sownik jzyka polskiego. T. 3. Warszawa: PWN.
ROLA TELEWIZJI W PROCESIE KSZTATOWANIA WIZERUNKU OSOBY NIEPENOSPRAWNEJ INTELEKTUALNIE
Streszczenie
Ze wzgldu na masowo oddziaywania telewizja w zalenoci od formy, treci programu ma pierwszoplanowe znaczenie w tworzeniu wizerunku osoby niepenosprawnej w tym intelektualnie. Wane, aby nie opiera si on o stereotyp, czyli ,,funkcjonujcy w wiadomoci spoecznej, skrtowy, uproszczony i zabarwiony wartociujco obraz rzeczywistoci, odnoszcy si do osb, grup spoecznych, rzeczy, instytucji, itp. Czsto oparty jest na niepenej lub faszywej wiedzy o wiecie, utrwalony jednak przez tradycje z trudem ulega zmianom (M. Szymczak, 1992, s.1391). Trzeba z uznaniem podkreli, ze Telewizja Polska z roku na rok powiksza czas antenowy powicony osobom niepenosprawnym. Ukazywanie osb niepenosprawnych w codziennym yciu stwarza moe podstawy do intensyfikowania procesu ich integracji spoecznej. Jednoczenie prezentacja osb niepenosprawnych w rnych sytuacjach interpersonalnych, w ktrych ujawniaj reakcje spoecznie aprobowane, moe minimalizowa bd nawet eliminowa negatywne stereotypy o ich moliwociach (M. MarekRuka, 2004). Liczba i charakter audycji oraz informacji emitowanych przez TVP S.A. i komercyjny Polsat S.A. w latach 19992003, wiadczy o dostrzeganiu take obok innych kategorii nie-
192
Andrzej Giryski
penosprawnoci rnych aspektw ycia osb niepenosprawnych intelektualnie. Audycje cykliczne i niecykliczne oraz informacje filmowe ukazay m.in. ich: bogactwo przeywanych dozna emocjonalnych, aktywno artystyczn i sportow uwieczon rzeczywistymi sukcesami, osigane w procesie rehabilitacji zdolnoci i umiejtnoci konieczne do wchodzenia w pozytywne interakcje z otoczeniem spoecznym, przyswajane umiejtnoci wane dla formuowania i przekazywania komunikatw o wasnych spostrzeeniach, potrzebach, emocjach. Sowa kluczowe: mass media, telewizja publiczna, telewizja komercyjna, stereotypizacja, uprzedzenia, tolerancja, stygmatyzacja spoeczna
THE TELEVISION'S ROLE IN THE PROCESS OF CREATING AN INTELLECTUALLY DISABLED PERSON'S IMAGE
Summary
Depending on the program's form and its content, television is of the utmost importance in creating a disabled person's image, including this of an intellectually disabled person, because of its mass influence. It is important that this image is not based on a stereotype, i.e. on a picture of reality which is oversimplified and tinged with judgment, which relates to people, social groups, things, institutions, etc. and which is present in social consciousness. It is often based on incomplete or false knowledge of the world and it does not undergo any changes easily since it is consolidated by tradition (M. Szymczak, 1992, p. 1391). It is necessary to acknowledge and emphasize that the Polish Television is increasing broadcasting time dedicated to disabled people by the year. Presenting disabled people may create the basis for intensification of the process of their social integration. At the same time, presenting disabled people in different interpersonal situations in which they show socially approved reactions may minimize or even eliminate negative stereotypes concerning their abilities (M. Marek-Ruka, 2004). The number and the nature of the programs and information broadcasted from1999 to 2003 by the Polish Television TVP S.A. and the commercial channel Polsat S.A. prove that apart from other categories of disabilities, different aspects of intellectually disabled people's lives are perceived. Periodic and non-periodic broadcasts, as well as films have shown: rich diversity of emotions they experience artistic and sport activity rewarded with real successes abilities and skills developed through a rehabilitation process that are necessary for having positive interactions with social environment skills they acquire to formulate and give messages about their observations, needs and emotions. Key words: mass media, public television, commercial television, stereotypization, prejudice, tolerance, social stigmatization
SPRAWOZDANIA, KOMUNIKATY, KRONIKA
ZENON GAJDZICA Uniwersytet lski, Filia w Cieszynie
MIDZYNARODOWA KONFERENCJA NAUKOWA WTKI ZANIECHANE, ZANIEDBANE, NIEOBECNE W PROCESIE EDUKACJI I WSPARCIA SPOECZNEGO OSB NIEPENOSPRAWNYCH
Istnieje wiele powodw, dla ktrych warto, a nawet trzeba, podejmowa refleksj nad zaniedbaniami i zaniechaniami w obrbie kadej dyscypliny naukowej. W wypadku zakrelonego w temacie konferencji obszaru edukacji i wsparcia spoecznego osb niepenosprawnych zakres zaniedba (podobnie jak w wypadku wielu innych problemw spoecznych) jest wprost proporcjonalny do dynamiki przemian kulturowych, politycznych, gospodarczych i technicznych. Wszak trudno zaprzeczy, e intensywne zmiany s jednym z waniejszych determinantw warunkujcych konieczno poszukiwania nowych rozwiza (koncepcji) w zakresie edukacji i wsparcia spoecznego. W efekcie czego w obszarze zapomnienia pozostaj przebrzmiae, czasem niedokoczone lub niedocenione idee, pomysy czy praktyczne rozwizania. Szybkie tempo zmian prokuruje te zaniedbania. S one rezultatem przeformowywania paradygmatw wychowania i szeroko rozumianego wsparcia w aspekcie zmieniajcych si kontekstw funkcjonowania osoby niepenosprawnej. Innym powodem refleksji nad zaniedbaniami i zaniechaniami jest moda. Jej efektem jest koniunktura na podejmowanie zarwno w dyskursach teoretycznych, jak i badaniach empirycznych okrelonych obszarw (wycinkw) rzeczywistoci wychowawczej. Oprcz pozytywnych konotacji zjawisko to niesie ze sob niebezpieczestwo ignorowania niektrych problemw znajdujcych si na marginesie owej koniunktury. Zapewne jest to argument uznajcy potrzeb diagnozowania i uwydatnia obszarw zaniedbanych, zaniechanych i nieobecnych. Std zamys organizatorw uznania tego tematu za myl przewodni obrad konferencji. Pewn inspiracj tak ujtej myli przewodniej obrad bya take tematyka konferencji zorganizowanej w listopadzie 2000 r. przez Komitet Naukowy PAN oraz Instytut Pedagogiki Uni-
194
Sprawozdania, komunikaty, kronika
wersytetu Mikoaja Kopernika, zawarta w tytule: Pedagogika u progu trzeciego tysiclecia, wtki zaniechane, przebrzmiae, konieczne. Midzynarodowa Konferencja Naukowa pt. Wtki zaniechane, zaniedbane, nieobecne w procesie edukacji i wsparcia spoecznego osb niepenosprawnych odbya si w dniach 2425 maja w Ustroniu, gwnymi jej organizatorami byli: Katedra Teorii i Systemw Wychowania Cieszyskiej Filii Uniwersytetu lskiego, Katedra Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Ostrawskiego, Diakonia lska w Republice Czeskiej, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Oddzia Beskidzki, Starostwo Powiatowe w Cieszynie. Komitet Naukowy Konferencji tworzyli: Teresa Borowska, Wadysaw Dykcik, Petr Franiok, Mieczysaw Gulda, Henryk Knapik, Jzef Opara, Jan Paczyk, Andrzej Radziewicz-Winnicki, Janina Wyczesany. Mimo zakrelonej wsplnej myli rozwaa zakres podejmowanych tematw by wielowtkowy. Nie brakowao w nim zbienych i rozbienych argumentw prezentowanych w kontekcie zrnicowanego poziomu oglnoci podejmowanych tematw. W wypowiedziach autorzy ukazywali niepenosprawno w rnych kontekstach, paszczyznach i uwarunkowaniach prezentowanych z punktu widzenia pedagogiki specjalnej, psychologii, medycyny, socjologii, polityki spoecznej i rehabilitacji ruchowej. Byo to sprowokowane, zapewne, rwnie jednym z wyjciowych zaoe konferencji, w myl ktrego uczestnicy dokonywali subiektywnej kwalifikacji zagadnie uznanych przez referentw jako kwestie zaniedbane, niewystarczajco rozpatrzone lub wymagajce rekonstrukcji. Otwarcia konferencji dokonaa Halina Rusek, prorektor ds. Cieszyskiej Filii Uniwersytetu lskiego. Wprowadzeniem w problematyk obrad by referat wygoszony przez Mieczysawa Guld na temat kulturowych uwarunkowa przemian transformacyjnych w Polsce oraz zarysowanie na ich tle spoecznej pozycji osb niepenosprawnych. Nastpnie Wadysaw Dykcik rozpatrzy zmiany modelu edukacji i rehabilitacji spoecznej osb niepenosprawnych, odnoszc je do uwarunkowa spoecznych, psychicznych i fizycznych. W dalszej czci obrad plenarnych Jadwiga KuczyskaKwapisz podja wtek integracji, rozpatrujc m.in. sytuacj prawn ksztacenia integracyjnego, korzyci pynce z systemu integracyjnego. Wan egzemplifikacj treci wystpienia bya projekcja fragmentw filmu propagujcego wiedz na temat osb niepenosprawnych. Janina Wyczesany skoncentrowaa si na problemach rodzin dzieci niepenosprawnych, przywoujc typologi sytuacji trudnych. Henryk Knapik omwi cele specyficzne i niespecyficzne w rehabilitacji, za Jzef Opara podj temat jakoci ycia osb po urazie rdzenia krgowego. Na zakoczenie obrad plenarnych Peter Franiok przedstawi problematyk ksztacenia pedagogw specjalnych w Republice Czeskiej, odnoszc j do przemian prawnych i spoecznych.
195
Rozmaito podjtych zagadnie jeszcze bardziej uwidoczniy obrady w szeciu sekcjach. Ogem przedstawiono w nich ponad osiemdziesit referatw. Nie sposb w tym miejscu przywoa penej problematyki wystpie, std ograniczamy si jedynie do jej zasygnalizowania. Obrady sekcji pierwszej otworzya Aleksandra Maciarz, omawiajc znaczenie wizi i wsparcia spoecznego w wypenianiu rodzicielstwa wobec dziecka niepenosprawnego. W sekcji drugiej na wstpie referat dotyczcy autonomii osb niepenosprawnych wygosia Aniela Korzon, wiele miejsca w tej sekcji powicono na rozpatrzenie paradygmatu zignorowanego ycia seksualnego osb niepenosprawnych. Wprowadzeniem w problemy omawiane w kolejnej sekcji byo zagadnienie edukacji i wsparcia spoecznego osb dorosych niepenosprawnych, zaprezentowane przez Jerzego Stochmiaka. W czwartej sekcji dyskusja oscylowaa gwnie wok tematw dotyczcych wsparcia spoecznego i edukacji osb z wielozakresowymi zaburzeniami. Obrady w sekcji pitej zostay zdominowane przez filozoficzne konotacje edukacji i wsparcia spoecznego osb niepenosprawnych. W ostatniej sekcji prezentowano przede wszystkim wtki zwizane z procesem edukacji specjalnej w formie segregacyjnej, integracyjnej oraz indywidualnej. Zaproponowana konwencja tematyczna konferencji stworzya, jak sdzimy, podstaw otwartej dyskusji nad kwestiami, ktre zdaniem uczestnikw w sposb niky lub przynajmniej niewystarczajcy zostay zbadane, rozpatrzone, zinterpretowane lub w zwizku ze zmieniajc si rzeczywistoci wymagaj powtrnego zbadania, rozpatrzenia, reinterpretacji. Warto podkreli, e zaproponowane przez uczestnikw tematy dotyczyy nie tylko zagadnie czysto teoretycznych, ale take praktycznych, wdraanych, wdroonych lub planowanych do wdroenia w przyszoci. Jednym z zaoe organizatorw byo moliwie najintensywniejsze nawizanie do praktyki. W zwizku z tym w drugim dniu konferencji, dla chtnych uczestnikw, odby si wyjazd do orodkw prowadzonych przez Diakoni lsk w Republice Czeskiej oraz do Powiatowego Domu Pomocy Spoecznej Feniks w ssiednim Skoczowie. Celem wyjazdu byo blisze zapoznanie si z praktycznymi rozwizaniami w zakresie wsparcia, rehabilitacji, opieki, wychowania i ksztacenia osb niepenosprawnych w tamtejszych placwkach. Wydaje si, e praktyczna egzemplifikacja rnych rozwiza w obszarach wsparcia spoecznego i edukacji osb niepenosprawnych na terenie Republiki Czeskiej i Polski bya udanym podsumowaniem konferencji.
196
AGNIESZKA WOOWICZ Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa
II. MIDZYNARODOWA KONFERENCJA NAUKOWA SEKSUALNO OSOBY Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN UWALNIANIE OD SCHEMATW I UPRZEDZE
Seksualno jest integraln czci osobowoci kadego czowieka. Jej peny rozwj zaley od zaspokojenia podstawowych ludzkich potrzeb, takich, jak pragnienie kontaktu, intymnoci, ekspresji uczu, przyjemnoci, czuoci i mioci. Seksualno jest wic wartoci, a moliwo jej prawidowego przeywania moe sta si wanym czynnikiem rozwoju. Pogld ten nie budzi adnych wtpliwoci, jeeli odnoszony jest do osb penosprawnych. Umieszczenie go w kontekcie funkcjonowania osb z niepenosprawnoci intelektualn uruchamia czsto mechanizmy stereotypizacji i uprzedze wywoujce okrelone postawy, ktre mog przybiera ksztat negatywnych emocji i zachowa. Seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn jest spoecznie niechciana1 pomimo wielu zmian w podejciu do osb z niepenosprawnoci w ostatnich latach, sfera intymna nadal jest ujmowana w kategoriach tabu. W 2002 r. wiatowe Towarzystwo Seksuologiczne opublikowao Deklaracj Praw Seksualnych rekomendowan przez wiatow Organizacj Zdrowia, w ktrej znalazy si nastpujce prawa: do wolnoci seksualnej, odrbnoci seksualnej, prywatnoci seksualnej, emocjonalnego wyraania seksualnoci, podejmowania wolnych i odpowiedzialnych decyzji co do posiadania potomstwa, informacji opierajcych si na badaniach naukowych, edukacji seksualnej, seksualnej opieki zdrowotnej. Na szczegln uwag zasuguje prawo do seksualnej rwnoci, odwoujce si do wolnoci od wszelkich form dyskryminacji, niezalenie od wieku, pci, orientacji seksualnej, rasy, religii, klasy spoecznej, fizycznej i emocjonalnej niepenosprawnoci. DeklaKocielska, M. (2004). Niechciana seksualno. O ludzkich potrzebach osb niepenosprawnych intelektualnie. Warszawa: Wyd. Jacek Santorski&Co, s. 7.
1
198
racja opiera si na zaoeniu, e prawa seksualne s uniwersalnymi prawami czowieka, bazujcymi na niezbywalnej wolnoci, godnoci i rwnoci. Ostatnie lata przyniosy wiele inicjatyw podejmujcych tematyk seksualnoci osb z niepenosprawnoci. Jedn z nich byo zorganizowanie 23 czerwca 2004 r. przez Zakady: Terapii Pedagogicznej oraz Pedagogiki Niepenosprawnych Intelektualnie Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie konferencji naukowej dotyczcej rnych aspektw psychoseksualnego rozwoju osb niepenosprawnych. Konferencja Seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn uwalnianie od schematw i uprzedze bya kolejn z konferencji midzynarodowych, organizowanych w ramach cyklu Osobowo, Samorealizacja, Odpowiedzialno, Bezpieczestwo, Autonomia2. Konferencja adresowana bya do szerokiego krgu odbiorcw: nauczycieli, terapeutw, studentw, rodzicw i innych osb zainteresowanych problematyk holistycznego wspierania rozwoju osb z niepenosprawnoci intelektualn. Do dyskusji zaproszono goci reprezentujcych rne dyscypliny, ktrzy dzielili si swymi refleksjami dotyczcymi problematyki seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn. Celem konferencji nie byo wypracowanie obiektywnej diagnozy aktualnego stanu chocia zebrano wiele informacji rozpoznajcych t sytuacj. Celem byo raczej stawianie pyta. Wystpienia byy zapisem refleksji humanistw na temat seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn i sposobw wyjcia poza stereotypowe postrzeganie problemu. W trzech czciach konferencji moglimy usysze o percepcji problemu seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn przez rodowisko spoeczne (obrady plenarne), przez rodzin i nauczycieli (pierwsza sekcja tematyczna) oraz informacje dotyczce profilaktyki, edukacji i metod terapii (druga sekcja tematyczna). W czci pierwszej zatytuowanej Seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn w percepcji rodowiska spoecznego znalazo si historyczne spojrzenie na seksualno czowieka autorstwa Elbiety Zakrzewskiej-Manterys (Uniwersytet Warszawski) Jak to z seksualnoci bywao? W czci tej znalazo si rwnie wystpienie Gavina Fairbairna Etyczne aspekty seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn, w ktrym autor koncentrowa si na problemach wynikajcych z zaprzeczania istnieniu wrd niepenosprawnych intelektualnie seksualnoci i konsekwentnego unikania informowania ich o sprawach seksu. Wrd niebezpieczestw wynikajcych z niedoinformowania, autor dostrzeg: przejawianie zachowa
2 Godkowska, J., Giryski, A. (red.) (2004). Osobowo, Samorealizacja, Odpowiedzialno, Bezpieczestwo, Autonomia teoria, empiria i praktyka w rehabilitacji osb z niepenosprawnoci umysow od dziecistwa do pnej dorosoci. Warszawa: Wyd. APS.
199
seksualnych w miejscach publicznych, zbyt emocjonalne i nieodpowiednie zachowanie w stosunku do obcych ludzi, dla ktrych takie zachowanie moe by szokujce, obraliwe, irytujce; niezrozumienie sytuacji w ktrych osoba uczestniczy (np. menstruacja), naraanie si na ryzyko (np. wirus HIV). Wreszcie osobom z niepenosprawnoci intelektualn potrzebna jest wiedza na temat seksu, poniewa przeycia seksualne s jedn z istotnych sfer funkcjonowania czowieka, take niepenosprawnego. Problem spoecznego milczenia dotyczcego sfery seksualnej osb niepenosprawnych poruszy Zbigniew Lew-Starowicz w referacie Seksualno niepenosprawnej modziey. Autor przeprowadzi analiz procesu zmiany postaw wobec seksualnoci tej grupy, dokona przegldu definicji zdrowia seksualnego i zastanawia si nad aktualnym stanem promocji zdrowia seksualnego osb niepenosprawnych. Problem postaw studentw wobec seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn poruszya Agnieszka Kania w swoim raporcie z bada Postawy studentw APS i uczestnikw konferencji, Seksualno osoby z niepenosprawnoci intelektualn uwalnianie od schematw i uprzedze wobec seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn. Raport podejmuje m.in. problem mitw dotyczcych sfery seksualnej osb niepenosprawnych, akceptacji ich seksualnoci, zaangaowania w poszerzanie wiadomoci seksualnej, a take zagadnienia maestwa osb z niepenosprawnoci intelektualn i akceptacji faktu, e osoby te s istotami seksualnymi. Zbigniew Izdebski zaprezentowa wyniki raportu w wystpieniu zatytuowanym: Postawy wobec seksualnoci wrd osb niepenosprawnych ruchowo i intelektualnie. Celem badania byo scharakteryzowanie postaw Polakw wobec seksualnoci osb niepenosprawnych. Badanie skupiao si na nastpujcych aspektach ycia intymnego osb niepenosprawnych ruchowo/intelektualnie: mieszkanie razem, zawarcie zwizku maeskiego, wspycie seksualne, opieka, wychowywanie dzieci, posiadanie wasnych, biologicznych dzieci. Autor wyrni trzy segmenty postaw: pierwszy dotyczy najbardziej negatywnego stosunku do aktywnoci seksualnej osb niepenosprawnych (zatwardziali przeciwnicy), drugi to osoby, ktre czciej deklaruj akceptacj i uwaaj, e takie zachowania s waciwe (pozytywni); trzeci stanowi osoby najbardziej niezdecydowane w swojej deklaracji wobec rnych aspektw ycia osb niepenosprawnych intelektualnie (niezdecydowani). Nawizujc do segmentacji postaw Polakw wobec seksualnoci osb niepenosprawnych, autor zauway, e opinie Polakw s bardziej przyzwalajce wobec seksualnoci osb niepenoprawnych ruchowo ni wobec osb niepenosprawnych intelektualnie. Drug czci konferencji byy obrady w dwch grupach tematycznych (sekcjach). Uczestnicy pierwszej grupy tematycznej zastanawiali si nad postawami rodzicw, opiekunw, nauczycieli wobec seksualnoci osb z nie-
200
penosprawnoci intelektualn oraz nad szerokim kontekstem zagadnienia edukacji seksualnej tych osb. Andrzej Giryski w wystpieniu zatytuowanym Postawy wobec seksualnoci osb niepenosprawnych intelektualnie w wietle opinii rodzicw i pedagogw specjalnych zwrci uwag, e zarwno rodzice, jak i nauczyciele-wychowawcy zatrudniani w placwkach rehabilitacyjno-edukacyjnych dostrzegaj konieczno podejmowania celowych i racjonalnych dziaa na rzecz ksztatowania u osb niepenosprawnych intelektualnie wiadomoci seksualnej. Jednak, jak autor podkreli, w rodowiskach tych nie zawsze pojawia si pena gotowo do wspierania rozwoju psychoseksualnego osb niepenosprawnych intelektualnie. Ograniczona mobilno w zakresie wczania si do realizowania zada zwizanych z wychowaniem seksualnym dzieci i modziey z obnion niepenosprawnoci intelektualn moe wynika z niepenej akceptacji ich seksualnoci czy braku wiedzy na temat moliwoci wpierania rozwoju psychoseksualnego osb z obnion sprawnoci intelektualn. Autor sformuowa rwnie propozycje dziaa majcych znaczenie dla prawidowego przeywania seksualnoci tych osb: przemodelowywanie postaw rodowiska spoecznego z negatywnych na pozytywne, podejmowanie wielostronnych, kompleksowych bada nad seksualnoci osb niepenosprawnych intelektualnie, opracowanie programw edukacji seksualnej i wczenie do ich realizacji wszystkich grup spoecznych bezporednio zwizanych z procesem ich rehabilitacji. Problemem postaw nauczycieli wobec seksualnoci osb z upoledzeniem umysowym zaja si rwnie Anna Prokopiak (Postawy nauczycieli wobec seksualnoci osb z upoledzeniem umysowym w stopniu umiarkowanym i znacznym). Autorka dokonaa analizy zagadnienia normalizacji, zastanawiaa si rwnie, w jaki sposb mwi osobom z niepenosprawnoci intelektualn o seksualnoci. Zwrcia uwag, e oprcz narzdzi w postaci programw, uchwa i ustaw potrzebna jest jeszcze zmiana mylenia, by osobom niepenosprawnym przyzna prawo do realizacji potrzeb na miar ich moliwoci rozwojowych. Tematyk dotyczc roli rodziny w wychowaniu seksualnym zaprezentowao trzech prelegentw. Monika Karwacka (Rodzice wobec seksualnoci dziecka niepenosprawnego intelektualnie) podja prb uchwycenia znaczenia, jakie rodzice osb niepenosprawnych intelektualnie nadaj seksualnoci. Z bada przeprowadzonych przez autork wynika, e rodzice uznali, i seksualno wyraa si poprzez: dojrzewanie pciowe, zainteresowanie pci przeciwn, ch posiadania partnera i potomstwa, ciekawo ciaa oraz poprzez popd seksualny. Dalsza analiza treci przeprowadzonych wywiadw ukierunkowana bya na wyszczeglnienie elementw opisujcych stosunek rodzicw wobec przejaww seksualnoci dzieci. Na tej podstawie autorka wyonia i opisaa cztery rodzicielskie postawy wobec seksualnoci dorasta-
201
jcych i dorosych dzieci z gbsz niepenosprawnoci intelektualn: postaw kontrolujc, tumic, akceptujc oraz postaw wspierajc przejawy seksualnoci. Drugie wystpienie Magorzaty Kopek, Elbiety Zwolenkiewicz i Anny Grniak, nt. Seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn jako problem rodziny jak i kto moe pomc? dotyczyo czynnikw ryzyka zwizanych z obawami rodziny do podejmowania wczesnej aktywnoci seksualnej dzieci niepenosprawnych i czynnikw chronicych, ktre osabiaj wpyw czynnikw ryzyka. Autorki przeanalizoway wpywy osb i instytucji na proces socjalizacji czowieka i zwrciy uwag na kluczow rol rodziny. Autork trzeciego wystpienia (Seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu gbszym jako problem rodziny) bya Beata Gajewska, ktra dokonaa zestawienia faz rozwojowych dziecka niepenosprawnego z etapami reakcji rodziny na niepenosprawno dziecka. Wan tez prelegentki byo stwierdzenie, e seksualnoci trzeba si nauczy, a wikszo zwizanej z ni wiedzy przekazywana jest niewiadomie. Autorka dokonaa podziau edukacji seksualnej osb niepenosprawnych intelektualnie. Jako pierwszy etap wyrnia edukacj biern obejmujc szkolenie specjalistw pracujcych z osobami niepenosprawnymi, szkolenie rodzicw. Uznaa, e ten nastpny etap powinien wyprzedza jakiekolwiek zachowania seksualne. Drugi etap to edukacja systematyczna nadal trwa dokadna obserwacja zachowa dzieci, szkolenie rodzicw, ale ju rozpoczynaj si dziaania majce na celu uwiadamianie wasnej pciowoci osobom z upoledzeniem umysowym. Trzecim etapem jest edukacja inwazyjna, ktra obejmuje gwnie dorosych upoledzonych nie poddawanych wczeniej adnej terapii kontrolujcej zachowanie, z niekiedy ustalonymi nawykami (np. masturbacja w miejscach publicznych, dotykanie innych osb w okrelony sposb). Na tym etapie problem istotny to zapobieganie ciy. Marcin Wlazo w wystpieniu Seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn w wietle najnowszej definicji niedorozwoju umysowego midzy perspektyw badawcz a pedagogiczn skupi si na wskazaniu negatywnych konsekwencji trwania w uproszczonym obrazie definicyjnym osoby niepenosprawnej intelektualnie, ktry wie si ze strategi wychowawcz wiecznego dziecistwa. Strategia ta pozbawia osoby z niepenosprawnoci intelektualn okazji do funkcjonowania zgodnie z faktycznymi potrzebami, a jej zachowanie poddane zostaje manipulacji. Sytuacj kracow jest cakowite ubezwasnowolnienie, odbierajce najczciej nie tylko prawa obywatelskie, ale rwnie naturalne, w tym przede wszystkim te, ktre wi si ze sfer emocjonalno-seksualn. W konsekwencji dana osoba zostaje wpisana w spoeczny wizerunek upoledzenia, ktry kreuje j na bardziej niepenosprawn ni jest w rzeczywistoci. Autor dokona wnikliwej analizy definicji upoledzenia umysowego i wskaza na kierunki przemian koncepcji niepenosprawnoci.
202
Druga grupa tematyczna zajmowaa si problematyk profilaktyki, edukacji i metod terapii. Autorka wystpienia Tosamo seksualna osb z niepenosprawnoci intelektualn. Od modelu medycznego ku integracji Anna Laing, opisaa dwie kategorie traktowania osb z niepenosprawnoci intelektualn: wieczne dziecko i osoba z niekontrolowanym popdem seksualnym. Zestawia i opisaa rwnie modele podejcia do wychowania seksualnego tych osb w Polsce, Danii i innych krajach skandynawskich oraz w Wielkiej Brytanii. Ryszard Pichalski (Potrzeby seksualne modziey szkolnej z lekkim upoledzeniem umysowym w porwnaniu z modzie w normie intelektualnej) zastanawia si, czym jest wychowanie kogo do ycia seksualnego i uczuciowego i kiedy naley je zacz, by waciwie uksztatowa postawy wobec seksu, stymulowa rozwj emocjonalny i spoeczny. Autor przedstawi wyniki bada wasnych i sformuowa wnioski dotyczce potrzeb seksualnych modziey z lekkim upoledzeniem umysowym. Cz trzeci zamkno wystpienie Wiesawa lsarza Metody psychoterapii seksualnej pacjentw z niepenosprawnoci intelektualn, w ktrym autor przeanalizowa dwa podstawowe obszary seksualnoci: poziom autoerotyczny i interpersonalny w odniesieniu do osb niepenosprawnych i opisa metody psychoterapii seksualnej stosowanej w przypadku pacjentw z niepenosprawnoci intelektualn. Obojtno wobec seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn lub co gorsza zaprzeczanie jej istnieniu, dzi przestaje by postaw dominujc w spoeczestwie. Przeamujc temat tabu zaczynamy dostrzega, e seksualno seksualne nadzieje, oczekiwania, yczenia i marzenia osb z niepenosprawnoci intelektualn s realnymi faktami, ktrym trudno i nie mona zaprzeczy. Fakty te wnikaj w sprawy bardziej oglne, ale i bliskie, a dotyczce relacji z innymi ludmi, promocji zdrowia i zapewnienia pewnych praw kademu czowiekowi. Wspieranie osb z niepenosprawnoci intelektualn, radzenie sobie z ich seksualnoci jako pozytywnym aspektem ycia to wane zadanie rehabilitacyjne. Otoczenie musi zaakceptowa, e ci mczyni i te kobiety s istotami seksualnymi. I moe w tym yczliwym zrozumieniu wanie spenia si istota kultury humanistycznej.
ANNA FIRKOWSKA MANKIEWICZ Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej, Warszawa
XII. MIDZYNARODOWY KONGRES IASSID TOWARDS MUTUAL UNDERSTENDING: PERSON, ENVIRONMENT, COMMUNITY (OSOBA RODOWISKO SPOECZESTWO NA RZECZ WSPLNEGO POROZUMIENIA)
Dwunasty ju Kongres Midzynarodowego Stowarzyszenia do Bada Naukowych nad Niepenosprawnoci Intelektualn (IASSID International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability) odbywa si pod hasem: Osoba rodowisko Spoeczestwo na rzecz wsplnego porozumienia (Towards Mutual Understanding: Person, Environment, Community) (1419 czerwca 2004 r. Montpellier, Francja). Kongres zgromadzi okoo 2000 uczestnikw ze wszystkich stron wiata, przy czym najliczniej reprezentowane byy Stany Zjednoczone, Europa Zachodnia, Australia i Azja. Niestety, wrd 926 referentw jedyne polskobrzmice nazwisko naleao do Amerykanina, a wrd uczestnikw osb z Europy Centralnej i Wschodniej byo kilka. Tym bardziej warto, cho w ogromnym skrcie, przybliy polskiemu czytelnikowi gwne obszary tematyczne prezentowanych na kongresie bada. Sesje plenerowe, 20 rwnolegych sesji referatowych oraz bardzo liczne sesje plakatowe ogniskoway si wok 13 gwnych tematw: biologia, zachowanie i zdrowie psychiczne, rozwj poznawczy i komunikacja, stan zdrowia i gboka wieloraka (sprzona) niepenosprawno, rodzina, edukacja i praca, ycie w otwartym rodowisku, cykl yciowy i starzenie si, jako ycia, jednostka w spoeczestwie, system sub i usug, rodowisko, metodologia w nauce i badaniach, duchowo i religijno (grupa ad hoc). W sprawozdaniu z koniecznoci ogranicz si do zasygnalizowania tematyki i gwnych ustale zaprezentowanych na sesjach plenerowych. Pierwsza z nich zadedykowana bya nestorom bada nad niepenosprawnoci intelektualn, dwojgu wybitnym angielskim naukowcom Ann i Alanowi Clarkom. To ich ksika Upoledzenie umysowe, opublikowana w Polsce w 1971 r., stanowi cigle jeszcze, mimo upywu lat, jedno z najwaniejszych
204
opracowa naukowych prezentujcych problematyk okrelan obecnie mianem niepenosprawnoci intelektualnej. Sesja ta, w ktrej uczestniczyli oboje dostojni gocie, powicona bya problematyce autyzmu. Zanim przedstawi gwne wtki zaprezentowanych w tej sesji bada, chciaabym skoncentrowa si na kwestiach oglniejszych. Zacznijmy od fundamentalnego problemu definiowania niepenosprawnoci intelektualnej. Jak zwrcia uwag Ruth Luckasson ze Stanw Zjednoczonych, problem definicji cigle powraca, kac nam zastanowi si, kto te definicje formuuje i propaguje, czego si z nich uczymy, jaki maj one wpyw na terminologi, ktr si posugujemy, na badania, ktre prowadzimy i na relacje spoeczne pomidzy osobami ktre jeszcze do niedawna okrelalimy w sposb pejoratywny a reszt spoeczestwa. Problematyka ta jest, moim zdaniem, szczeglnie istotna i aktualna nie tylko dla polskich badaczy i dydaktykw, ale moe gwnie dla decydentw ministerialnych w zwizku z uporczywym utrzymywaniem si dawno przebrzmiaych i le odbieranych przez rodowiska zwizane z osobami niepenosprawnymi intelektualnie terminw oligofrenia, oligofrenopedagogika, i oligofrenopedagog, oznaczajcych specjalno uprawniajc oficjalnie do pracy z osobami z niepenosprawnoci intelektualn. Pomimo zabiegw ze strony wadz Akademii Pedagogiki Specjalnej, ktra na swoim terenie odcia si od tej biologistycznie zorientowanej terminologii, nie udao si jeszcze przekona Ministerstwa Edukacji Narodowej i Sportu do zmiany odpowiednich zapisw wprowadzajcych nazw pedagog niepenosprawnych intelektualnie, mimo e wanie niepenosprawno intelektualna jest terminem obecnie w wiecie uznawanym najpowszechniej. Kwestie definicyjne znalazy si take w wanym wystpieniu Francoisa Chapireau, wsppracujcego ze wiatow Organizacj Zdrowia i prezentujcego istotne zmiany w JCIDH, czyli Midzynarodowej Klasyfikacji Uszkodze, Niepenosprawnoci i Upoledze. Dokonana przed kilkoma laty zasadnicza rewizja ideologii lecej u podoa teje klasyfikacji zaowocowaa znaczc modyfikacj nazwy caego dokumentu, ktry obecnie nosi tytu Midzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepenosprawnoci i Zdrowia (ICF). Najistotniejsza zmiana ideologii polega na tym, e ICF koncentruje si obecnie na wymiarach zdrowia i funkcjonowania, a nie choroby czy defektu. Podkrela si w niej, e wszyscy ludzie maj zrnicowane potrzeby, a kwesti prawidowo ustawionej polityki spoecznej powinno by wychodzenie naprzeciw tym potrzebom i umoliwienie osobom niepenosprawnym maksymalnie penego funkcjonowania poprzez usuwanie barier tkwicych w rodowisku i spoeczestwie. Niepenosprawno ma wic charakter kontekstualny, bdc wypadkow z jednej strony uszkodzenia organizmu, z drugiej strony warunkw rodowiskowych, w jakich czowiek yje.
205
To, jak definiujemy niepenosprawno, ma niewtpliwie wpyw na rejestrowane rozmiary tego zjawiska. Mwi o tym w swoim wystpieniu pt. Epidemiologia niepenosprawnoci we wspczesnym wiecie Glen Fujiura ze Stanw Zjednoczonych. O ile dawniej niepenosprawno wizano z defektem organizmu i odpowiedzialnoci za jej wystpienie obciano jednostk, o tyle obecnie patrzy si na ni przez pryzmat praw czowieka, w myl ktrych niepenosprawno nie powinna stanowi bariery w korzystaniu z prawa do aktywnego uczestnictwa w yciu spoecznym. Jeeli chodzi o czstotliwo wystpowania niepenosprawnoci intelektualnej, mwca podkreli, e nadal jest brak na wiecie precyzyjnych danych statystycznych na ten temat. Generalnie wida silne zwizki niepenosprawnoci w ogle i niepenosprawnoci intelektualnej (zwaszcza lekkiego stopnia) z ubstwem odnotowuje si nieproporcjonalnie wysoki odsetek osb z niepenosprawnoci intelektualn wrd ludzi bardzo biednych, bezrobotnych i to zarwno w krajach rozwijajcych si, jak i rozwinitych. W przypadku gbokiej niepenosprawnoci to w 40% odpowiada za ni deficyt jodu, przy czym warto zauway, e ta wanie przyczyna niepenosprawnoci intelektualnej nie pojawia si ju w krajach rozwinitych. Kolejny wany temat to stan zdrowia osb z niepenosprawnoci intelektualn. Jak wynikao z wystpienia Henny van Schrojenstein Lantmande Valk z Holandii, odbiega on znaczco we wszystkich trzech wymiarach fizycznym, psychicznym i spoecznym od stanu zdrowia osb w populacji generalnej. Zdaniem autorki, osoby z niepenosprawnoci intelektualn maj rednio dwukrotnie wicej problemw zdrowotnych, m.in takich jak epilepsja, zaburzenia wzroku, suchu, problemy z poruszaniem si, zaburzenia psychiczne. To, co szczeglnie niepokojce to niski poziom wiedzy wrd lekarzy na temat niepenosprawnoci intelektualnej, w zwizku z czym szereg problemw zdrowotnych osb z niepenosprawnoci intelektualn jest le diagnozowany, np. w 40% przypadkw le diagnozowane s kopoty ze wzrokiem, w 20% ze suchem, w 80% lekarze pierwszego kontaktu nie rozpoznaj zespou Downa (!). Powszechne jest take nadmierne przepisywanie lekw, zbyt may nacisk kadzie si natomiast na propagowanie prozdrowotnego stylu ycia zwaszcza ruchu co powoduje m.in. czste problemy z nadwag. Ponadto wykazano, e osoby z niepenosprawnoci intelektualn maj utrudniony dostp do suby zdrowia, wynikajcy z jednej strony z ubstwa i braku edukacji, z drugiej ze zego przygotowania suby zdrowia do zaspokajania potrzeb zdrowotnych tych osb. Istnieje zatem pilna potrzeba szeroko zakrojonych prozdrowotnych programw edukacyjnych, zarwno dla osb niepenosprawnych intelektualnie i ich rodzin, jak i dla przedstawicieli suby zdrowia. Porednio problematyki zdrowotnej dotyczy bardzo interesujcy wykad Jeana Francoisa Mattei, byego ministra zdrowia Francji, na temat genetyki
206
medycznej. W gboko humanistycznym wystpieniu mwca poruszy palce problemy zagroe genetycznych, diagnostyki prenatalnej, jakoci dzieci niepenosprawnych i jakoci ich ycia (ktre przez niektrych uwaane jest za pozbawione wszelkiej wartoci). Podejmujc problem konfliktu midzy prewencj a eliminacj, Mattei zwrci uwag na now sytuacj wspczesnego czowieka jako bytu o wielkiej mocy i wolnoci decydowania, ale jednoczenie dwigajcego ogromn odpowiedzialno. Mocno zabrzmiao przesanie, e godno czowieka nie zaley od jego genomu, e czowiek i czowieczestwo pozostaje wartoci, a ycie nie powinno by przedmiotem handlu, manipulacji czy zagroe, jakie niesie ze sob wiek genetyki. Od spraw oglnych przejdmy do spraw bardziej szczegowych. Wrd konkretnych zaburze zwizanych z niepenosprawnoci intelektualn szczeglnie wiele uwagi powicono na sesjach plenarnych problematyce autyzmu. Eric Fombonne z Kanady przedstawi najnowsze dane na temat zmian w epidemiologii zaburze o charakterze autystycznym, sygnalizujc ich dynamiczny wzrost od 30 przypadkw na 10 000 ludnoci w latach 70. do 6070 przypadkw na 10 000 w 2003 r. Na ten wzrost nakadaj si z pewnoci zmiany w sposobie definiowania zjawiska i wzrost wiadomoci o rnego typu nowych schorzeniach, jak np. choroba Aspergera ale by moe mamy do czynienia z rzeczywistym wzrostem rozpowszechnienia zaburze o charakterze autystycznym. Michael Rutter z Wielkiej Brytanii wskazywa na siln komponent genetyczn w tego rodzaju zaburzeniach, cytujc wyniki bada nad blinitami mono- i dyzygotycznymi; podkrela jednak, e s to zaburzenia uwarunkowane wieloprzyczynowo, w zwizku z czym w ich etiologii due znaczenie maj zagroenia rodowiskowe i moliwoci zapobiegania tym zagroeniom. Szczeglnie interesujce w tym kontekcie byo wystpienie Patrycji Howlin z Wielkiej Brytanii, ktra mwia o metodach leczenia autyzmu. W czasie ostatnich 50 lat wyprbowano wiele rnych metod, m.in. takich jak dieta, leki, witaminy, wiczenia fizyczne, terapia behawioralna, pywanie z delfinami. W wikszoci wypadkw niedostatki metodologiczne bada (brak grup kontrolnych) uniemoliwiaj poprawne wnioskowanie co do skutecznoci tych metod, tam za gdzie metodologia jest poprawna najczciej stwierdzano nieskuteczno terapii. Jednake ostatnie badania wskazuj jednoznacznie na pozytywne efekty wczesnej interwencji. Bardzo optymistycznie zabrzmia wniosek, e w wypadku realizowania intensywnych programw terapeutycznych od 2. roku ycia dziecka moe doj nawet do zupenego wyleczenia autyzmu. Z wnioskiem tym dobrze wspgrao wystpienie Michaela Guralnicka ze Stanw Zjednoczonych, wiatowego autorytetu w zakresie bada nad wczesn interwencj. Relacjonujc stan wiedzy w tej dziedzinie, mwca
207
podkreli, e brak wczesnej interwencji w wypadku dzieci niepenosprawnych intelektualnie powoduje spadek ilorazu inteligencji o ok. 20 punktw, natomiast w przypadku jej stosowania nie ma zagroenia, i funkcjonowanie intelektualne ulegnie tak drastycznemu obnieniu. Co wicej poprawia si prognoza co do pniejszego przystosowania spoecznego i powodzenia yciowego. Oczywicie, skuteczno wczesnej interwencji moe by zrnicowana ze wzgldu na etiologi i diagnoz niepenosprawnoci intelektualnej, a take cechy rodowiska rodzinnego. To, co okazao si najistotniejsze to intensywno wczesnej interwencji. Od wczesnej interwencji przejdmy do problemw zwizanych z funkcjonowaniem dorosych osb z niepenosprawnoci intelektualn. Chciaabym zwrci tu szczegln uwag na trzy wystpienia. Glynis Murphy z Wielkiej Brytanii mwia o tym, jak wan kwesti w wypadku tych osb jest moliwo i umiejtno podejmowania decyzji. Przez wiele lat uwaano, e nie s one zdolne do decydowania o sobie co uzasadniao, zdaniem wielu osb, potrzeb umieszczania ich w instytucjach opiekuczych, poddawania sterylizacji, pozbawiania praw wyborczych, prawa do ycia seksualnego, maestwa i prokreacji. Normalizacja i ruch na rzecz praw czowieka przyczyniy si do stopniowych, pozytywnych zmian w tych krzywdzcych przekonaniach i postawach. Jednoczenie okazao si, jak kruch, podatn na wykorzystywanie kategori spoeczn, s osoby niepenosprawne intelektualnie. Chodzi wic o to, jak je chroni nie odbierajc im praw. Prb rozwizania tego problemu jest ksztatowanie ich umiejtnoci do podejmowania decyzji w wanych yciowo sprawach i wspieranie ich w moliwie niezalenym funkcjonowaniu. Jedn z takich wanie spraw jest problem mieszkalnictwa. Badania nad wspieranym mieszkalnictwem osb niepenosprawnych intelektualnie byy przedmiotem wystpienia Erica Emersona z Wielkiej Brytanii. Zaprezentowa on przegld bada nad jakoci i wpywem rnych form mieszkalnictwa na jako ycia tych osb. Z analizy 118 publikacji i 70 bada dotyczcych 5800 osb z niepenosprawnoci intelektualn wynika po pierwsze, e znaczco spada liczba tych osb przebywajcych w zakadach opiekuczych. Na przykadzie Wielkiej Brytanii liczby te przedstawiaj si nastpujco: w 1960 r. 65 000 osb przebywajcych w instytucjach, w 2003 r. 1500, a prognoza na 2006 r. wynosi 0. Wrd ewidentnych korzyci deinstytucjonalizacji i wprowadzania rnych form mieszkalnictwa wspieranego w otwartym rodowisku odnotowa mona wyrany wzrost zadowolenia i zaangaowania osb niepenosprawnych oraz pewn popraw w zakresie dokonywania wasnych wyborw i nawizywania przyjani. Nie zaobserwowano jednak szczeglnej poprawy, jeli chodzi o wystpowanie zaburze w zachowaniu. Generalnie trzeba powiedzie, e nie wida wyranie zych aspektw deinstytucjonalizacji. Z drugiej strony nie daje ona gwarancji na
208
zdecydowan popraw funkcjonowania osb niepenosprawnych intelektualnie, przy wysokich jednak kosztach takich alternatywnych rozwiza. Sama deinstytucjonalizacja jako taka nie wystarczy, by poprawi znaczco jako ycia tych osb. Zdaniem Janisa Chadseya ze Stanw Zjednoczonych, kluczem do poprawy sytuacji moe i powinna sta si integracja spoeczna, zwaszcza integracja w sferze zatrudnienia. Jak wynika z bada nad integracj spoeczn, bliskie relacje z innymi ludmi i wsparcie spoeczne s cile zwizane z poczuciem jakoci ycia. Niestety, osoby z niepenosprawnoci intelektualn rzadko s autentycznie wczane w ycie spoeczne. Tymczasem, jak wskazuj ostatnie badania, bl z powodu wykluczenia spoecznego odczuwany jest w podobny sposb, jak bl fizyczny (w podobny sposb przejawia si na poziomie neurofizjologicznym). Antidotum na to cierpienie powinno by poszukiwanie skutecznych metod wczania osb niepenosprawnych w ycie spoeczne, szczeglnie jeeli chodzi o zatrudnienie. Badania w rodowisku pracy warto skoncentrowa na trzech kwestiach: wypracowanie modelu poszukiwania i doboru pracy do konkretnych moliwoci osoby niepenosprawnej, kontaktowanie potencjalnych pracodawcw z potencjalnymi pracownikami; tworzenie naturalnych form wspierania osb niepenosprawnych w miejscu pracy (doradcy zawodowi, trenerzy pracy, koledzy wsppracownicy ); uczenie osb niepenosprawnych intelektualnie umiejtnoci spoecznych i komunikacyjnych. Zarysowane tematy to tylko niewielka cz zaprezentowanych na kongresie problemw. Zainteresowanych czytelnikw odsyam do publikowanych w 48 numerze z 2004 r. Journal of Intellectual Disability Research abstraktw wszystkich wystpie, a take do strony internetowej IASSID: www.iassid.org.
PRZEGLD CZASOPISM
BRITISH JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION, Volume 31, number 1, marzec 2004

Kiedy ostatnio widziae swojego ojca? - badajc pogldy dzieci niepenosprawnych intelektualnie Ann Lewis
WSTP Poczwszy od ustanowienia Konwencji Praw Dziecka w 1989 r., przyznajcej kademu dziecku prawo do swobodnego wyraania pogldw w kwestiach dotyczcych wiadcze (prawnych, spoecznych, zdrowotnych), coraz czciej syszymy o potrzebie kultury suchania dzieci. Dosy powszechne jest przy tym niedocenianie zarwno przez rzd, jak i rne organizacje charytatywne milczenia, jako upowanionego sposobu reakcji na zadawane pytania. Autorka artykuu dokonuje przegldu sugerowanych strategii implementacji polityki suchania dzieci, ze szczeglnym uwzgldnieniem dzieci niepenosprawnych intelektualnie. METODA BADANIA Prezentowane wskazwki s krytycznym przegldem dostpnych materiaw (obejmujcych zagadnienia zdolnoci lingwistycznych, psychologii rozwojowej) stosowanych w procesie dostosowania polityki suchania dzieci do pracy z dziemi niepenosprawnymi intelektualnie. WYNIKI Autorka podkrela pozytywny aspekt stwierdzania przez dziecko nieznajomoci odpowiedzi na dane pytanie. Dziecko czsto zakada, i dorosy zna odpowied na pytania, ktre zadaje, oraz znajc z gry odpowied moe zadawa pytania nieszczerze. Rozmwca powinien zatem upewni dziecko, e nie zna jego pogldw ani zdarze im towarzyszcych (moe to
210
Przegld czasopism
osign np. poprzez zadawanie pyta za porednictwem maskotki). Badania sugeruj take, e rozmowy z dziemi we wczesnym stadium rozwoju mog by bardziej owocne, jeeli stosuje si raczej zdania twierdzce ni pytania. Zadajc pytania, naley pamita o stosowaniu odpowiedniego poziomu generalizacji, a take o unikaniu wielokrotnego powtarzania pyta i sugerowania alternatywy tak/nie. Naley by ostronym w stosowaniu zaimkw oraz niektrych przymiotnikw i przyswkw.
Kontakt rozwijajc wspln przestrze przywizania i poznawania u dzieci z autyzmem Dave Sherratt, Gill Donald
WSTP Spektrum zaburze autystycznych (ASD) przejawia si m.in. w trudnociach dziecka w okrelaniu przyczynowych powiza pomidzy uczuciami i refleksj oraz niedostrzeganiu paraleli pomidzy dowiadczeniem wasnego Ja a rwnorzdnymi przejawami w zachowaniu innych. Autorzy artykuu opisuj strategi uczenia dzieci autystycznych poprzez poznawanie afektywne. METODA BADANIA Normalnie rozwijajce si dzieci maj predyspozycje do nawizywania interakcji ze swoimi opiekunami. Pod koniec pierwszego roku ycia dziecko staje si wiadome przedmiotw zewntrznych, a take tego, e dorosy te si do tych przedmiotw odnosi; zaczyna odczytywa afektywne informacje zakodowane w zachowaniach opiekunw, ktre niejednokrotnie rnice si od stanowiska dziecka stanowi podstaw do budowania wsplnej konstrukcji wiata opartej na intersubiektywnym zaangaowaniu. W odrnieniu od dzieci prawidowo rozwijajcych si, dzieci autystyczne rozwijaj w sobie zesp przekona i towarzyszcych im zachowa, ktre mog pozostawa niezrozumiae dla innych i przez to generowa nieprawidowoci w zakresie wizi spoecznych. Poznawanie afektywne jest strategi nauczania, ktra buduje wsplne rozumienie Ja, innych oraz otaczajcego wiata wok wartoci istotnych dla autystycznego dziecka. Metoda ta musi zosta poprzedzona obserwacj, na podstawie ktrej okrela si obiekty wywoujce reakcj emocjonaln u dziecka. Obiekty te s wykorzystywane nastpnie do nawizania kontaktu z dzieckiem. WYNIKI Autorzy omawiaj dziesi modeli moliwych struktur nawizywania kontaktu z autystycznym dzieckiem przy zastosowaniu afektywnego nau-
Przegld czasopism
211
czania, obejmujcych zagadnienia m.in. takie, jak np. ustanowienie zaangaowania wok podstawowych spoecznych bodcw (np. kontakt fizyczny), wykorzystywanie przedmiotw w rozwijaniu wsplnych znacze, rozwijanie wsplnego rozumienia narracji i symboli a do rozbudowanych, abstrakcyjnych narracji. WNIOSKI Upoledzenie komunikacji spoecznej jest przyczyn wielu zachowa typowych dla autyzmu. Zaoenie, e afektywne zaangaowanie ma bezporedni wpyw na kontakt z innymi daje perspektywy na pogbienie wiedzy na temat wielu aspektw tego zaburzenia oraz wskazuje moliwe kierunki nowych strategii nauczania dzieci autystycznych.
Interaktywne opowieci z Ksigi Rodzaju Keith Park

WSTP Autor opisuje swoje dowiadczenia jako nauczyciela zapewniajcego dzieciom niepenosprawnym intelektualnie dostp do literatury przy zastosowaniu metody interaktywnych opowiada (interactive storytelling). METODA Metoda interaktywnych opowiada opiera si na trzech podstawowych zasadach: spostrzeenie poprzedza zrozumienie, emocje i zaangaowanie jako kluczowe formy reakcji na literatur, recytacja i granie tekstu. Wykonywanie tekstu ma za zadanie rozwija zdolnoci komunikacyjne uczestniczcych w programie dzieci, jak np. wiadomo zdarze w klasie, antycypacja zdarze, wskazywanie na przedmioty. Omawiany projekt opiera si na czytaniu siedemnastowiecznej poezji (Ksigi Rodzaju z Biblii Krla Jakuba). Zajcia odbyway si przy zasonitych oknach i zgaszonych wiatach. Jedenastu uczestnikw wraz z opiekunami (nie mniej ni szeciu) zostao ustawionych w kole, w ktrego centrum znajdowaa si instalacja piasku pustynnego (skadajca si z dywanu ze sztucznego futra i imitacji ogniska). Kada sesja zaczynaa si od wicze rozgrzewajcych, polegajcych na wsplnym recytowaniu imion uczestnikw sesji. Podczas czytania opowieci rytm wyznaczay instrumenty perkusyjne. WYNIKI Dzieci przejawiay wyrane oznaki zadowolenia z uczestnictwa w projekcie. Opiekunowie zauwayli pozytywny wpyw sesji na uczniw i zaangaowali si w organizacj kolejnych projektw interaktywnego opowiadania.
212
Przegld czasopism
WNIOSKI Sukces wydajcego si pocztkowo bardzo trudnego do realizacji pomysu interaktywnego czytania Ksigi Rodzaju, daje podstawy do planowania kolejnych sesji opierajcych si na zrnicowanych rdach literackich.
Plan rozwoju spoecznego: stosujc zasady i praktyki grup wychowawczych do wspierania rozwoju spoecznego i emocjonalnego dziecka (s. 2431) Rebecca Doyle
WSTP Grupa wychowawcza jest rodkiem interwencyjnym dla dzieci, ktrych potrzeby spoeczne, emocjonalne i behawioralne nie mog zosta zaspokojone w regularnej szkole. Program grup wychowawczych polega na indywidualnym podejciu do kadego ucznia poprzez dostosowanie planu nauczania, zapewnienie mu odpowiednich warunkw rozwojowych oraz umoliwienie ponownej integracji ze rodowiskiem szkolnym. Autorka artykuu opisuje program rozwoju spoecznego, ktrego celem jest reintegracja dzieci powracajcych do rodowiska szkolnego poprzez wprowadzenie metod stosowanych w grupach wychowawczych do regularnych klas. METODA BADA Naczeln zasad planu rozwoju spoecznego jest dostosowywanie programu do ucznia, a nie ucznia do programu. Omawiany plan obejmuje cztery punkty ze skali gotowoci reintegracyjnej: umiejtnoci spoeczne, samowiadomo i pewno siebie, umiejtnoci uczenia si oraz panowanie nad wasnym zachowaniem. Plan zosta zaprojektowany w taki sposb, aby nie kolidowa z innymi schematami planowania edukacji i nie wymaga specjalnych rodkw finansowych. WNIOSKI Program rozwoju spoecznego daje wsparcie nie tylko uczniom powracajcym do szk z grup wychowawczych; okaza si rwnie pomocny dla wielu normalnych uczniw, ktrzy aktywnie brali w nim udzia. Omawiany projekt wymaga przyswojenia przez cay zesp nauczycielski i w ten sposb przyczyni si zarwno do podwyszenia kwalifikacji nauczycieli, jak i do autentycznie rwnego traktowania uczniw, niezalenie od ich ogranicze.
Przegld czasopism
213
yjc z niepenosprawnoci, ktrej inni nie rozumiej Alex Munyere

Tekst jest osobist relacj uczestnika warsztatw edukacji integrujcej w Kenii cierpicego na albinizm i wychowanego w spoecznoci Massajw. Opisuje trudnoci zwizane z funkcjonowaniem w tradycyjnej spoecznoci, poczucie wyobcowania zwizane z niezrozumieniem innoci i sposoby, ktre pomogy mu te trudnoci przezwyciy.
Idea szkolnictwa integracyjnego szkolenie nauczycieli i nauka angielskiego u osb z wad suchu (s. 3341) Gertrude M.I. Wamae, Rachel W. Kangethe-Kamau
WSTP Jzyk jest fundamentalnym czynnikiem rozwoju czowieka jest podstawowym tworzywem myli, pozwala nawizywa kontakty spoeczne, odgrywa podstawow rol w percepcji wiata. Upoledzenie suchu znacznie utrudnia nauk jzyka, a w szczeglnoci skadni oraz jzyka pisanego. Autorzy artykuu badaj relacje pomidzy jzykiem, upoledzeniem suchu i nauczaniem integracyjnym, na przykadzie bada przeprowadzonych w szkoach w Kenii. Badania dotyczce wczania dzieci z wad suchu do edukacji z penosprawnymi rwienikami wykazuj, e nawet dzieci z silnym upoledzeniem suchu osigaj lepsze wyniki w szkoach powszechnych ni w szkoach specjalnych. Atryku koncentruje si take na problematyce odpowiedniego szkolenia nauczycielskiego, jako kluczowego czynnika warunkujcego pomylno integracji dzieci niedosyszcych w szkoach powszechnych. METODA BADA Wyniki bada zostay opracowane na podstawie rozmw ze stosujcymi jzyk migowy nauczycielami szk integracyjnych. Pytania dotyczyy zagadnie zwizanych ze sposobem zdobywania kompetencji jzykowych przez uczniw z upoledzeniem suchu. WYNIKI Uczniowie z wad suchu s w stanie za pomoc jzyka migowego (sign exact English) przyswoi nawet najbardziej syntaktycznie zoone struktury jzyka angielskiego. Przy konsekwentnym stosowaniu jzyka migowego przez nauczycieli i rodzicw, poziom czytania niedosyszcych dzieci nie odbiega od planowanego poziomu szkolnego.
214
Przegld czasopism
WNIOSKI Zgodnie z ide nauczania integracyjnego, osoby z upoledzeniem suchu s czci spoecznoci. Zastosowanie jzyka migowego sign exact English, wiernie odtwarzajcego skadni zda angielskich, pozwoli przygotowa uczniw do czytania i pisania w jzyku angielskim i tym samym do aktywnego uczestnictwa w wiecie ludzi syszcych.
Wspieranie rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie (s. 4150) Lynda Warren Dodd
WSTP Dostpna literatura wskazuje na szereg kwestii zwizanych z problemami rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie. S to m.in. brak uwagi ze strony rodzicw, utrudnione relacje z rwienikami. Artyku opisuje zagadnienia zwizane z powoan w 1995 r. przez stowarzyszenie Portage grup wsparcia dla rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie. Autor bada reakcje poddanych programowi dzieci i opinie ich rodzicw. METODA Opisywany program kadzie nacisk na swobodn ekspresj uczu i niepokojw zwizanych z posiadaniem niepenosprawnego intelektualnie rodzestwa. W tym celu stosowane s rozmaite metody: praca grupowa, metody pozawerbalne (zabawa, malowanie), prace pisemne i nieformalne rozmowy. Prowadzcy s dobierani z zespou domowych nauczycieli Portage. W zajciach bierze udzia psycholog edukacyjny. WYNIKI Wszystkim uczestniczcym dzieciom podoba si udzia w programie. Odnotowano bardzo zrnicowany poziom zrozumienia problemw dzieci niepenosprawnych intelektualnie przez ich rodzestwo. Wszystkie dzieci miay wiele pozytywnych uwag na temat swojego rodzestwa, zdarzay si take uwagi krytyczne. Oceny rodzicw badane byy na podstawie kwestionariuszy. Wszyscy rodzice potwierdzili pozytywne reakcje dzieci zwizane z uczestnictwem w programie. Wicej ni poowa odnotowaa, e dziecko odczuo powicon mu uwag. Prawie poowa rodzicw odnotowaa pozytywny efekt czasu spdzonego przez dziecko poza rodzin. Podobny procent ankietowanych wskaza na moliwo zawierania nowych znajomoci i korzystny wpyw
Przegld czasopism
215
uwiadomienia uczestnikom, e inne dzieci take posiadaj rodzestwo ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. WNIOSKI Badanie potwierdzio potrzeb powoywania projektw wsparcia dla rodzestwa dzieci upoledzonych. Plany dotyczce przyszych bada obejmuj promowanie okazji do bardziej regularnych spotka i propagowanie informacji (np. za pomoc internetowych grup dyskusyjnych).
BRITISH JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION, Volume 31, number 2, czerwiec 2004
W kierunku integracji? Modele wsparcia zachowa spoecznych w szkoach gimnazjalnych w regionie edukacyjnym w Szkocji Jaen Kane, George Head, Nicola Cogan
WSTP Wzrost wiadcze dla grupy osb niepenosprawnych intelektualnie jest w Szkocji wynikiem szeroko zakrojonej polityki spoecznej integracji. METODA BADA Artyku opiera si na danych dotyczcych oceny strategii uczenia zachowa w szkoach gimnazjalnych zebranych na podstawie statystyk, konkretnych przypadkw oraz rozmw z nauczycielami, rodzicami i dziemi. Opierajc si na wasnych ocenach dostpnych wiadcze, autorzy dokonuj typologii uczenia zachowa i omawiaj wyonione w ten sposb rodzaje wsparcia. WYNIKI Autorzy sugeruj moliwo rozwoju systemw wsparcia zachowa na podstawie dowiadcze systemw wsparcia edukacji wczajcej w szkoach. WNIOSKI Artyku daje wskazwki dla dalszego rozwoju wiadcze wsparcia dla dzieci trudnych.
216
Przegld czasopism
Doceniajc rodzin: integracyjny model treningu opartego na rodzinie Barry Carpenter, Mandy Addenbrooke, Elizabeth Attfield, Sally Conway
WSTP Artyku opisuje przeprowadzony w lipcu 2002 r. tydzie warsztatw treningowych zatytuowanych Doceniajc rodzin. Autorzy relacji s zwizani z organizacjami, ktre zainicjoway program. METODA BADA Metoda przeprowadzonych treningw bya zogniskowana wok pojcia rozbudowanej rodziny dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Zajcia miay na celu z jednej strony uwydatnienie wzajemnie wspierajcej roli czonkw rodziny oraz z drugiej szkolenie profesjonalistw. WYNIKI Warsztaty zostay ocenione pozytywnie rodziny uczestniczce w projekcie zarwno jako prowadzcy, jak i szkoleni potwierdziy znaczenie integracyjnego modelu nauczania, zainicjoway te szereg kolejnych spotka.
eska osobowo? Trudnoci i troski mczyzn podczas seansw Intensywnej Interakcji (Intensive Interaction) Andrew Culham
WSTP Autor przedstawia szereg obaw towarzyszcych pracy mczyzn podczas sesji Intensywnych Interakcji. METODA BADANIA Zagadnienia podejmowane w artykule zostay opracowane na podstawie metod ilociowo-jakociowych. WYNIKI Mczyni stosujcy Intensywn Interakcj s zaniepokojeni moliwoci niewaciwej interpretacji dotyku podczas pracy z pacjentkami. Badane osoby wskazuj na potrzeb ustanowienia wsparcia i praktycznych rozwiza dla trudnoci, jakie napotykaj mczyni podczas seansw Intensywnej Interakcji. WNIOSKI Autor sugeruje, e kreowanie polityki, rozwj zawodowych kadr i dialog mog przyczyni si do lepszego wsparcia mskich uczestnikw Intensywnej Interakcji.
Przegld czasopism
217
Co nam pomaga przekonania chopcw o ich dowiadczeniach w dawnych szkoach

WSTP Pracownicy spoeczni przez ostatnie 30 lat bardzo rzadko byli kierowani do szk z internatami. Badania wskazuj jednak, e tego rodzaju wsparcie mogoby mie pozytywny wpyw na modych ludzi uczszczajcych do tego rodzaju szk. METODA BADA Artyku opiera si na dowiadczeniach chopcw z ycia w byych szkoach z internatem, a take na szerszej ocenie edukacji rezydencjalnej oraz poszerzonego zakresu instytucji opieki. WYNIKI Autor, wykorzystujc czsto zaskakujce sprawozdania uczniw dotyczce struktury i ycia w orodku, relacji z dorosymi oraz kontaktw z rodzin, tworzy prowokujcy komentarz dotyczcy opieki oraz usug edukacyjnych w orodkach z internatem.
Nauczyciele szk powszechnych w Zjednoczonych Emiratach Arabskich i ich akceptacja integracji niepenosprawnych intelektualnie uczniw Emad M. Alghazo, Eman El. Naggar Gaad
WSTP Autorzy relacjonuj przeprowadzone w stolicy Zjednoczonych Emiratw Arabskich badania nad stosunkiem nauczycieli szk powszechnych do integracji uczniw niepenosprawnych intelektualnie. METODA BADA Badanie miao posta kwestionariusza oraz serii rozmw z nauczycielami. WYNIKI Analiza wynikw raportu opieraa si na wielu zmiennych, obejmujcych wiek, pe i dowiadczenie badanych nauczycieli. Zdaniem autorw, rozwj kultury integracyjnej nauczycieli w Zjednoczonych Emiratach Arabskich wymaga zintensyfikowania wysikw. WNIOSKI Artyku koczy si seri wskazwek dotyczcych szkolenia nauczycieli, ich rozwoju zawodowego i zmiany nastawienia do nauczania integracyjnego.
218
Przegld czasopism
Prowadzc oceny i badania z uczniami zniechconymi szko: kwestie praktyczne i metodologiczne Jerry Wellington, Pam Cole
WSTP Autorzy artykuu opisuj wasne dowiadczenia oceny 21 projektw zainicjowanych w Anglii, majcych na celu pobudzenie motywacji osb zniechconych do uczszczania na zajcia szkolne. METODA BADA Artyku koncentruje si na metodologicznych i praktycznych, czsto nieprzewidywalnych trudnociach zwizanych z oszacowaniem wpywu interwencji na tzw. zniechconych uczniw; podkrela take pozytywne aspekty tego rodzaju przedsiwzi. WNIOSKI Autorzy przedstawiaj perspektywy wzmoonej wsppracy badaczy, uczestnikw, nauczycieli i uczniw w przyszych badaniach tego typu.
BRITISH JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION, Volume 31, number 3, wrzesie 2004

Co narodowe spisy powszechne mwi nam o edukacji wczajcej i osigniciach uczniw? (s. 115122) Lanni Florian, Martyn Rouse, Kristine BlackHawkins, Stephen Jull
WSTP Istnieje szeroko podzielane przekonanie, e przyjmowanie dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi do zwykych szk o normalnym programie nauczania obnia poziom tych szk. Autorzy artykuu staraj si zbada wpyw edukacji wczajcej dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi na osignicia wszystkich uczniw na podstawie utworzonego niedawno narodowego spisu powszechnego uczniw. METODA Autorzy artykuu staraj si zbada pewne pojciowe i techniczne kwestie zwizane ze stosowaniem powstaego niedawno w Anglii naro-
Przegld czasopism
219
dowego powszechnego spisu uczniw. Analizy te prowadzone s w kontekcie zagadnie zwizanych z edukacj wczajc i osigniciami uczniw. WYNIKI Przy analizowaniu zagadnie zwizanych z edukacj wczajc na podstawie danych narodowego powszechnego spisu uczniw konieczne jest wyrane odrnienie poj standardy i osignicia. Autorzy wskazuj take na techniczne trudnoci zwizane z okreleniem statusu potrzeb edukacji specjalnej (w zwizku ze zmian kategoryzacji trudno jest dokonywa retrospektywnych porwna), a take na fakt, i dua grupa dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi nie jest reprezentowana w obecnym systemie przez adne znaczce dane. WNIOSKI Narodowy Powszechny Spis Uczniw, mimo trudnoci z jego stosowaniem, jest cennym rdem informacji o oglnych trendach w edukacji. Dane ze spisu naley jednak traktowa ostronie, aby nie stay si miar, wedle ktrej szkoy i uczniowie bd oceniani; musz one by uzupeniane informacjami z poszczeglnych szk, ktre umoliwi ich waciw interpretacj.
Wprowadzanie lektora wspomagajcego w egzaminach GCSE: pytania o zasadno i edukacj wczajc (s. 122128) Kevin Woods
WSTP Angielskie wiadectwo maturalne stopnia podstawowego (GCSE) zostao zaprojektowane jako kwalifikacja do kolejnych stopni ksztacenia z jednoczesnym uwzgldnieniem potrzeb osb ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, co przejawia si m.in. w uatwianiu tym uczniom samego procesu egzaminacyjnego, np. poprzez zapewnienie lektora wspomagajcego. Celem zapewnienia jakoci wiadectwa GCSE ustanowiono na pimie zestaw zasad regulujcych moliwe formy wsparcia podczas egzaminw. METODA BADA Autor dokonuje krytycznego przegldu zasad dotyczcych przyznawania lektora podczas sesji egzaminacyjnych GCSE. Za zgod nauczycieli i rodzicw powoana zostaa grupa 40 uczniw z 11 klas, z ktr przeprowadzono rozmowy, a nastpnie poddano prbnemu egzaminowi GCSE z matematyki i historii.
220
Przegld czasopism
WYNIKI Dotychczasowe metody pomiaru zapotrzebowania na lektora wspomagajcego, opierajce si na przyblionym wiekowym kryterium gotowoci do czytania (reading age), obarczone s zarwno bdami metodologicznymi, jak i pojciowymi. Wyniki badania wykazuj take, e kandydaci do egzaminw GCSE bdnie przewiduj zapotrzebowanie na lektorw. Lepsze wyniki w przewidywaniu zapotrzebowania wsparcia rokuje metoda obserwacji i rejestracji zachowa uczniw w sytuacjach egzaminacyjnych. WNIOSKI Przysze badania powinny: 1) obejmowa wikszy zakres kandydatw i przedmiotw, 2) skoncentrowa si na wpywie wprowadzenia lektora wspomagajcego na wyniki egzaminowania oraz na samo dowiadczenie egzaminowania, celem racjonalnej dystrybucji lektorw wspomagajcych, 3) w planowaniu wsparcia lektora pomocne te bdzie rozrnienie rnych form czytania, 4) w wypadku istotnych rnic pomidzy placwkami szkolnymi a grupami wiekowymi szkoy mog potrzebowa przeprowadzenia wasnych bada, na podstawie ktrych bdzie mona przewidzie zapotrzebowanie na pomoc lektorw.
Projekt dla absolwentw: planowanie przejcia (transition planning) ze szkoy potrzeby modych oraz ich opiekunw (s. 128138)
WSTP Proces przejcia ze szk specjalnych do domw opieki spoecznej (adult placements) jest bardzo istotny i stresujcy zarwno dla modych ludzi z rnymi rodzajami niepenosprawnoci, jak i dla ich opiekunw. CEL BADA Zbadanie: 1) przekona rodzicw o istniejcych orodkach opieki spoecznej oraz ocena stopnia, w jakim zaspokajaj one potrzeby dzieci i oczekiwania samych rodzicw, 2) zbadanie stopnia zaangaowania rodzicw i dziecka w planowaniu przejcia ze szkoy do orodkw pomocy spoecznej, 3) przeledzenie koniecznoci dokonania ewentualnych zmian w funkcjonowaniu domw opieki spoecznej i analiza powodw tych zmian. METODA Badanie miao form kwestionariusza podzielonego na cztery czci: dotyczc podopiecznego, obecnego domu opieki spoecznej (placement), powicon planowaniu przejcia oraz ewentualnej zmiany placwki opieku-
Przegld czasopism
221
czej (placement breakdown). Na kwestionariusz odpowiedziao 17 opiekunw dzieci w wieku od 19 do 23 lat, pochodzcych z tej samej szkoy, ktr w latach 19992002 opuciy w poszukiwaniu domw opieki spoecznej (adult placement). WYNIKI Definiujc zarwno pozytywne, jak i negatywne aspekty wpywajce na ocen domu opieki spoecznej, opiekunowie skoncentrowali si na trzech kluczowych usugach oferowanych przez te placwki czas wolny/moliwoci kontynuacji nauki, wykwalifikowana kadra oraz regularna wymiana informacji. Trudne zachowanie podopiecznych (ataki gniewu, dewastacja orodka, samookaleczenie si) byy gwnym powodem wyczania ich z domw opieki spoecznej. Obawy opiekunw zwizane z planowaniem przejcia dotycz przede wszystkim braku informacji potrzebnych do pomylnego ulokowania podopiecznych w domach opieki spoecznej. WNIOSKI Przejcie ze szkoy do domu opieki spoecznej jest dugim, zoonym i stresujcym procesem zarwno dla rodzicw, jak i dla dzieci. Rodzice, wystpujc w roli adwokatw swoich podopiecznych, czsto czuj si nieprzygotowani do penienia tej funkcji, nie wiedz, jak koordynowa dziaania danych instytucji, nie wiedz, jakie usugi nale si ich podopiecznym.
W jaki sposb osoby niepenosprawne intelektualnie posuguj si Internetem? (s. 138143) B. Harrysson, A. Svensk, G.I. Johansson
WSTP yjemy w czasach, w ktrych technologia cyfrowa, a w szczeglnoci Internet odgrywaj coraz wiksz rol w yciu codziennym. Zgodnie z przyjtym w 2000 r. przez Rad Unii Europejskiej projektem, kraje Unii maj wprowadza technologi cyfrow, ktra udostpni Internet wszystkim obywatelom. CEL BADA Autorzy badaj, w jakim stopniu osoby z lekkim i umiarkowanym stopniem niepenosprawnoci intelektualnej potrafi posugiwa si Internetem uywajc podstawowych narzdzi programu Microsoft Internet Explorer oraz jakie rodzaje niepenosprawnoci szczeglnie utrudniaj korzystanie z sieci.
222
Przegld czasopism
METODA Badanie zostao przeprowadzone na siedmioosobowej grupie osb niepenosprawnych intelektualnie lekkim i umiarkowanym stopniu w wieku od 15 do 44 lat. Uczestnicy badania wykonywali zadania na specjalnie dobranych stronach internetowych w warunkach klasowych. WYNIKI Badana grupa wykazaa due zainteresowanie Internetem oraz poczt email. Wszyscy badani swobodnie posugiwali si podstawowymi narzdziami programu Internet Explorer (zamykanie okien, wstecz/w przd, scrolling). Funkcj ulubione potrafio samodzielnie stosowa trzech badanych, kopiowanie duszych adresw do paska adresowego okazao si zadaniem do trudnym, zostao prawidowo wykonane przez dwie osoby. Badanie wskazao na trzy progi zwizane z edycj tekstu, ktre mog stanowi przeszkod w dostpnoci Internetu dla osb niepenosprawnych intelektualnie trudnoci we wprowadzaniu tekstu do wyszukiwarek i paskw adresowych, w zaznaczaniu fragmentw duych tekstw, w przyswajaniu tekstu zwizanego, z ograniczon wpraw w zakresie czytania. WNIOSKI Przejrzyste rodowisko komputerowe wydaje si odpowiada osobom z ograniczeniami poznawczymi. Wyniki badania wskazuj na lepsz ni spodziewan atwo w posugiwaniu si narzdziami internetowymi przez osoby niepenosprawne intelektualnie.
Spoeczna rehabilitacja zawodowa dla osb niepenosprawnych intelektualnie dowiadczenia z projektu pilotaowego w Nigerii (s. 143150) Eunice B. Alade
WSTP Zgodnie z szacunkami UNESCO, w Nigerii yje ok. 12 milionw osb niepenosprawnych (ok. 10% ogu ludnoci). W zwizku z fiaskiem utworzonych w latach 70. centralnych orodkw rehabilitacji zawodowej, w roku 1991 powoano pilotaowy projekt spoecznej rehabilitacji zawodowej. METODA BADA Artyku przedstawia omwienie pilotaowego projektu spoecznej rehabilitacji zawodowej. Dane zostay zebrane na podstawie wywiadw z koordynatorami projektu oraz z raportw pracownikw spoecznych. Projekt pi-
Przegld czasopism
223
lotaowy obejmowa 19 staystw w wieku od 16 do 39 lat, z rnymi rodzajami niepenosprawnoci. WYNIKI Projekt dotyczy czterech cech typowych dla nowej generacji projektw treningowych: by nastawiony na umiejtnoci wymagane w danej spoecznoci, preferowa krtkie cykle treningowe oparte na nieformalnych zasadach, opiera si na lokalnym rynku i zasobach, promowa lokalne uczestnictwo w planowaniu i wdraaniu projektu. W ramach omawianego projektu, w latach 19912002 rehabilitacj zawodow przeszo 155 osb, z czego 90% jest zatrudnionych na korzystnych warunkach. WNIOSKI Mimo e w skali potrzeb Nigerii omawiany projekt pilotaowy wydaje si mao znaczcy, nie ulega wtpliwoci, e spoeczne programy rehabilitacji zawodowej s bardzo efektywnym narzdziem integracji osb niepenosprawnych ze spoeczestwem. Zdaniem autora, aby unika upadku tego rodzaju projektw, naley podj nastpujce kroki: 1) zwikszenie finansowego wsparcia rzdu celem reaktywacji poyczki obrotowej, 2) regularne spacanie poyczek obrotowych przez beneficjantw, 3) zachta dla zarzdu (skadajcego si gwnie z wolontariuszy), by kontynuowa prac przy projekcie, 4) wiksze zaangaowanie rodzicw oraz szefw wsplnot w finansowanie projektu i propagowanie integracji osb niepenosprawnych ze spoeczestwem, 5) rozszerzenie spoecznego projektu rehabilitacji zbiorowej na inne rejony kraju. Wyjcie z klasy angaowanie nauczycieli do projektu oceny narodowej polityki szkolnictwa specjalnego (s. 150157) Roseanna Bourke, Alison Kearney, Jill BevanBrown WSTP Wdroenie kadej nowej ustawy w szkolnictwie, a szczeglnie w szkolnictwie specjalnym, jest procesem angaujcym, obok ustawodawcw, take a moe przede wszystkim nauczycieli, uczniw oraz rodzicw. CEL BADA W 1999 r. nowozelandzkie ministerstwo szkolnictwa zatrudnio grup badaczy z Uniwersytetu Massey w celu niezalenego monitoringu i oceny projektu Edukacja Specjalna 2000 za okres od 1999 do 2001 r. Artyku koncentruje si na jednym aspekcie bada zatrudnieniu nauczycieli jako pracownikw terenowych.
224
Przegld czasopism
WYNIKI Nauczyciele byli dobierani z uwzgldnieniem ich umiejtnoci, wiedzy, dowiadcze oraz znajomo edukacji specjalnej i polityki projektu Edukacji Specjalnej 2000. Pewne znaczenie miaa te znajomo jzyka maoryskiego. Zdaniem dyrektorw badanych szk, zatrudnienie nauczycieli uwiarygodnio proces zbierania danych (przewaga kontaktu osobistego nad kwestionariuszami); zatrudnieni nauczyciele, oprcz nowo nabytych kwalifikacji podczas szkolenia poprzedzajcego prac w terenie, pogbili wiedz o polityce edukacyjnej, a take dziki pracy w terenie zdobyli nowe kontakty i moliwoci wymiany dowiadcze. Angaowanie nauczycieli do oceny pozwolio grupie badawczej zyska lepszy wgld w perspektywy nauczycieli, dyrektorw i rodzicw. WNIOSKI Idea angaowania nauczycieli w proces oceny polityki szkolnictwa specjalnego okazaa si bardzo owocna zarwno dla jakoci i efektywnoci badania, jak i dla badanych szk oraz samych zatrudnionych w nich nauczycieli.
Stres nauczania w szkoach oglnodostpnych i specjalnych rnice i podobiestwa (s. 157163) Michelle Williams, Irvine Gersch
WSTP Badania oraz praktyka wykazuj, e zawd nauczyciela wie si z duym stresem. Celem omawianego w artykule badania jest zmierzenie i porwnanie poziomu stresu u nauczycieli pracujcych w szkoach oglnodostpnych i specjalnych. METODA BADA Dane zebrano na podstawie kwestionariuszy, ktre zostay wypenione przez 44 nauczycieli szk masowych (44%) i specjalnych (56%). WYNIKI W odrnieniu od poprzednich wynikw bada wskazujcych na wyszy stopie stresu u nauczycieli szk masowych, omawiane w artykule badanie nie wykazao znaczcych rnic w caociowym poziomie stresu pomidzy obu badanymi grupami nauczycieli. W obydwu rodzajach szk wiek uczniw mia wpyw na poziom stresu dowiadczanego przez nauczycieli (im modsi uczniowie, tym mniejszy poziom stresu). Czynniki stresogenne w wypadku nauczycieli szk masowych zwizane byy przede wszystkim z zachowaniem uczniw (gone zachowania, bierno na lekcjach),
Przegld czasopism
225
brakiem czasu dla zaspokojenia indywidualnych potrzeb uczniw, podczas gdy dla nauczycieli w szkoach specjalnych stresujcym okaza si by brak materiaw oraz odpowiedniego sprztu. WNIOSKI Wyniki badania wskazuj, e poziom stresu w obydwu typach szk jest podobny, generuj go jednake rne czynniki. Autorzy sugeruj powoywanie grup wsparcia (z udziaem psychologw edukacyjnych) dla nauczycieli majcych kopoty z zachowaniem uczniw, wskazuj take na istotn rol, jak mog odgrywa wadze szkoy w rozwizywaniu problemw nauczycieli.
BRITISH JOURNAL OF SPECIAL EUCATION, Volume 31, number 4, grudzie 2004

Neuronauka, edukacja, edukacja specjalna (str. 175184) Usha Goswami
WSTP Zarwno neuronauka kognitywistyczna, jak i pedagogika zainteresowane s procesem uczenia si. Szczeglnie ciekawe dla pedagogiki wyniki osigane s drog obrazowania pracy mzgu w trakcie czynnoci poznawczych. METODA Autor dokonuje oglnego przegldu osigni kognitywnej neuronauki pod ktem ich potencjau dla odpowiedzi na wane pytania pedagogw. Zarazem zwraca uwag na technologiczne ograniczenia metod neuroobrazowania oraz na atwo, z jak osignicia neuronauki potrafi doprowadzi do nieporozumie na gruncie edukacji. WYNIKI Istniej due rnice pomidzy mzgami, zarwno w budowie, jak i lokalizacji funkcji mzgowych. wiadczy to o ogromnej roli otoczenia w ksztatowaniu funkcji kognitywnych czowieka. Latencja narzdzi pomiarowych pozostaje najwikszym problemem technicznym w obrazowaniu pracy mzgu. Omwienia szczeglnie interesujcych z punku widzenia pedagogiki bada empirycznych opartych na neuroobrazowaniu, dotyczcych jzyka, czy-
226
Przegld czasopism
tania, matematyki i oglnych zaburze rozwojowych dostarcza wielu interesujcych hipotez dla pedagogiki. Niektre hipotezy neuronauki, czsto z powodu bdnego zrozumienia, przeksztacaj si w dezinformacje w dziedzinie edukacji, czyli w tzw. neuromity (np. konieczno synchronizacji interwencji edukacyjnych z okresami synaptogenezy, przekonania o rnicach pomidzy lew a praw pkul). WNIOSKI Neuronauka moe dokona ogromnego wkadu w rozwj pedagogiki, a szczeglnie pedagogiki specjalnej. Potrzebna jest jednak cilejsza wsppraca pomidzy tymi dziedzinami. Psychologowie kognitywni wydaj si najodpowiedniejsz grup dla tworzenia mostw czcych te dziay nauki; naley si take wystrzega neuromitw.
Czynniki towarzyszce efektywnej edukacji wczajcej dzieci z zespoem Downa w wieku szkolnym (s. 184191) Sam Fox, Peter Farell, Pauline Davis
CEL BADA Coraz czciej spotykanym zjawiskiem jest oferowanie miejsc nauki w masowych, powszechnych szkoach podstawowych dzieciom z zespoem Downa. METODA Badanie miao miejsce w 18 szkoach z szeciu okrgw LEA (lokalnych obszarw edukacyjnych) i trwao 2 lata. W kadej szkole przyjto po jednym uczniu z zespoem Downa do regularnej klasy z penym wymiarem godzin oraz z rnym stopniem wsparcia ze strony nauczyciela wspomagajcego. W trakcie projektu wszystkie szkoy byy wizytowane dwukrotnie (tydzie podczas pierwszego roku i tydzie podczas drugiego roku trwania projektu). Dane byy uzyskiwane drog rejestrowanych rozmw i obserwacji. WYNIKI Wyniki badania dostarczyy interesujcych obserwacji w zakresie: 1) organizacji i wpywu zorganizowanej pomocy (zarzdzanie i jako wsparcia nauczycieli wspomagajcych, relacje pomidzy nauczycielem klasowym i wspomagajcym, organizacja nauczania i wsparcia); 2) reakcji pracownikw i rodzicw; 3) relacji z rwienikami. WNIOSKI Badanie nie dostarczyo jednoznacznych wskazwek, ujawnio jednake pewne kluczowe czynniki warunkujce pomyln edukacj wczajc dzie-
Przegld czasopism
227
ci z zespoem Downa: a) edukacja wczajca ma wiksze szanse na powodzenie, jeeli nauczyciel klasy odgrywa centraln rol w organizowaniu wsparcia i dziennego rozkadu zaj dla dziecka z zespoem Downa; b) rezultaty edukacji wczajcej s silnie zwizane z jakoci wsppracy pomidzy nauczycielami wspomagajcymi a nauczycielami klasowymi, c) jako edukacji wczajcej jest zalena od miejsca, jakie przewidziano dla dziecka w programie nauczania. Wyniki bada wskazuj drogi rozwoju praktyki umoliwiajcej maksymalizacj uczestnictwa w zajciach szkolnych dzieci z zespoem Downa w szkoach masowych z penosprawnymi rwienikami.
Nauka dzieci w wieku przedszkolnym ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi w systemie domowego nauczania (s. 191199) Andrea Bennington
WSTP Artyku koncentruje si na kluczowych elementach zwizanych z domowym nauczaniem dzieci w wieku przedszkolnym ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi nawizywaniem relacji z rodzicami, wczesn interwencj i znaczeniem zabawy w promowaniu uczenia. METODA BADANIA Zajcia z dziemi zostay uoone na wzr programu Portage. Plan zaj domowych uwzgldnia nastpujce elementy identyfikacja celu, okrelenie oczekiwanego zachowania dziecka, okrelenie warunkw: instrukcji danych dziecku, materiaw, rde i podpowiedzi, kryteria sukcesu, system wynagrodze, stopie wsparcia. Na potrzeby badania przeprowadzono 6 eksperymentw. WYNIKI Obserwacje dokonane przy okazji przeprowadzonych eksperymentw wskazuj na ogromne rnice pomidzy nauczaniem w szkole a nauczaniem w domu. Istotnymi czynnikami w nauczaniu domowym s: partnerska wsppraca pomidzy nauczycielem a rodzicami dziecka, zagwarantowanie odpowiednich warunkw dla przeprowadzenia zaj. Model eksperymentalnego nauczania, opartego na zabawie, wydaje si w tej sytuacji bardziej odpowiedni ni zajcia oparte na ustalonych schematach. KONKLUZJE Dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi mog skorzysta na wprowadzeniu elementw czysto zadaniowych w domowym nauczaniu.
228
Przegld czasopism
Wyniki badania sugeruj, e wszystkie dzieci, take ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, maj potencja rozwizywania zada poznawczych. W wikszoci przypadkw, przy zapewnieniu optymalnych warunkw nauczania, s w stanie przeledzi i powtrzy zadane wiczenia.
Niewidzialne dzieci? Potrzeba grup wsparcia dla rodzestwa dzieci niepenosprawnych (s. 199207) Angie Naylor, Phil Prescott
CEL BADA Wiele rde wykazuje, e dzieci niepenosprawne intelektualnie mog mie gboki wpyw na ycie caych rodzin. Potrzeba wspierania rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie, mimo e odnotowana w prawodawstwie (angielskim), wydaje si opiera na do ograniczonej wiedzy. METODA Autorzy dokonuj przegldu gwnych wtkw pojawiajcych si w literaturze dotyczcej wspierania rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie. Przeprowadzaj take badanie w specjalnie powoanej grupie wsparcia, w skad ktrej wchodzi 55-osobowa grupa rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie w wieku od 8 do 18 lat wraz z rodzicami. Podejmowane w badaniu zagadnienia dotyczyy: 1) potrzeby powoania grupy wsparcia dla rodzestwa dzieci upoledzonych, 2) wymiany dowiadcze zwizanych z posiadaniem niepenosprawnego rodzestwa, 3) wymiany dowiadcze zwizanych z uczestnictwem w grupie wspierajcej. WYNIKI Literatura ukazuje zawio relacji midzy niepenosprawnymi intelektualnie dziemi a ich rodzestwem. Dostarcza argumentw wspierajcych idee tworzenia grup wsparcia dla rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie. W przeprowadzonym badaniu odnotowano wiele pozytywnych efektw powoania grupy wsparcia dla zdrowego rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie. Miao to swoje znaczenie dla rozwoju ich poczucia godnoci, wpywao na jako ycia, polepszao przebieg interakcji spoecznych, sprzyjao wzbogaceniu strategii radzenia sobie w sytuacji rodzinnej, dostarczao wiedzy dotyczcej niepenosprawnoci intelektualnej. WNIOSKI Badanie dostarcza bezporednich dowodw terapeutycznego wpywu grup wsparcia na rodzestwo dzieci niepenosprawnych intelektualnie. Au-
Przegld czasopism
229
torzy zwracaj uwag na niebezpieczestwo marginalizacji potrzeb rodzestwa dzieci niepenosprawnych intelektualnie w polityce rodzinnej, wskazuj kierunek dalszych bada i rozwiza praktycznych.
Przekonania nauczycieli wspomagajcych dotyczce sukcesw szkolnych uczniw ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (s. 207215) Jose Castro Silva, Jose Morgado
WSTP Badanie ma na celu charakterystyk przekona nauczycieli o czynnikach wpywajcych na sukcesy szkolne uczniw ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. METODA BADA Badanie zostao przeprowadzone w szkoach, w ktrych wikszo uczniw ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi uczy si w klasach, prowadzonych przez nauczycieli oglnych. W badaniu uczestniczyo 76 nauczycieli wspomagajcych, pracujcych w szeciu zespoach nauczania specjalnego w Lizbonie. Dane uzyskane w toku badania (kwestionariusz) zostay rozpatrzone w kontekcie odpowiedzi uzyskanych na pytania o czynniki przyczyniajce si do osigni bd braku sukcesw szkolnych uczniw ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Przekonania nauczycieli dotyczce tej problematyki zostay podzielone na 5 oglnych obszarw: strategia nauczania, klimat szkoy, projektowanie programu (nauczania), cechy ucznia, czynniki pozaszkolne. WYNIKI Opis i charakterystyka przekona nauczycieli wspomagajcych moe stanowi silny bodziec do zmiany istniejcych praktyk nauczania, wskazuje take kierunki dalszych bada. Nauczyciele opowiedzieli si za potrzeb wprowadzenia adaptacyjnych strategii nauczania: modyfikacja nauczania, zada, doboru materiaw, programu nauczania oraz urozmaicenie sposobw oceniania. KONSEKWENCJE PRAKTYCZNE Zdaniem nauczycieli biorcych udzia w badaniu, czynniki decydujce o sukcesach szkolnych uczniw ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi to strategia nauczania i program nauczania. Gwn przyczyn trudnoci i braku sukcesw na zajciach s natomiast czynniki pozaszkolne.
230
Przegld czasopism
Propagowanie komunikacji i wsplnej zabawy dzieci autystycznych z rwienikami: strategie, wyniki i dowiadczenia (s. 215223) Philip Whitaker
WSTP W zwizku ze wzrastajc liczb dzieci autystycznych uczcych si w szkoach masowych, wzrasta zainteresowanie ich relacjami z rwienikami. Zarwno zwolennicy, jak i przeciwnicy edukacji wczajcej twierdz, i wiedza o praktyce wczania dzieci niepenosprawnych w edukacj w szkoach oglnodostpnych jest wci zbyt maa. METODA Badanie obejmowao dziesicioro dzieci z powanymi rozlegymi zaburzeniami rozwojowymi (autyzm), uczcych si w klasie specjalnej, utworzonej w ramach szkoy oglnodostpnej. W badaniu uczestniczya rwnie grupa penosprawnych rwienikw, zaangaowanych (za zgod rodzicw) do wsplnego projektu trwajcego 20 tygodni. Wyniki oparto na analizie materiaw wideo nagranych na pocztku i pod koniec projektu oraz na rozmowach przeprowadzonych z modymi opiekunami i ich rodzicami. WYNIKI Analiza materiaw wideo wskazuje na intensyfikacj wsplnej zabawy dzieci autystycznych z rwienikami i na pozytywne wzajemne reakcje uczestnikw projektu. Wbrew pocztkowym obawom, dziewiciu na dziesiciu modych opiekunw uznao zajcia z dziemi autystycznymi za interesujce lub bardzo interesujce dowiadczenie. Wszyscy rodzice bardzo popierali ide uczestnictwa dzieci w projekcie. Dzieci z autyzmem wykazyway jednak do niski poziom inicjacji kontaktu z rwienikami. WNIOSKI Dane zarejestrowane na wideo wiadcz, e modzi opiekunowie, przy stosunkowo niewielkim przygotowaniu, byli w stanie zaj autystyczne dzieci i podtrzymywa wysoki stopie interakcji spoecznych. Uzyskane wyniki badania pozwalaj na wycignicie wnioskw do opracowania projektu majcego na celu rozwj u dzieci z autyzmem zdolnoci do inicjowania i podtrzymywania kontaktw z rwienikami. Adam Walicki
Przegld czasopism
231
AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION w 2004 roku (Volume 109)

American Journal on Mental Retardation jest dwumiesicznikiem wydawanym przez American Association on Mental Retardation. Zawiera on wyniki empirycznych bada oraz artykuy przegldowe dotyczce charakterystyki funkcjonowania osb niepenosprawnych umysowo, sposobw usprawniania oraz leczenia tych osb, a take rne programy prewencyjne. W 2004 r. wydano dwa specjalne numery AJMR, powicony ludziom starszym (numer 2) i systemom wsparcia oraz opiekunom osb niepenosprawnych umysowo (numer 5). W kilku artykuach przedstawiono wyniki bada empirycznych, ktre miay na celu przyblienie problemw zaburze w zachowaniu oraz zaburze psychicznych. W roczniku 2004 poruszono take sprawy zwizane z rozwojem procesw poznawczych, mowy oraz komunikacji u osb niepenosprawnych umysowo. Poniej omwi najwaniejsze treci zawarte w wybranych artykuach opublikowanych w AJMR w 2004 roku, dzielc je na cztery grupy tematyczne.
Problemy ludzi starszych niepenosprawnych umysowo

Specjalne wydanie (numer 2) AJMR koncentrowao si na problemach ludzi starszych niepenosprawnych umysowo, gwnie omwiono czynniki ryzyka, sposoby diagnozy i czsto wystpowania rnych rodzajw demencji. Bush i Beail (Risk factors for dementia and Down syndrome: issues in assessment and diagnosis, 2004, 2, s. 8397) przedstawiaj czynniki ryzyka dla demencji typu Alzheimera w populacji osb z zespoem Downa (trisomia 21). Wrd tych osb stwierdza si bardzo czsto (szczeglnie po 40. roku ycia) zmiany charakterystyczne dla choroby Alzheimera. Fakt ten tumaczony jest tym, e na 21. chromosomie znajduje si gen odpowiedzialny za powstanie proteinowego prekursora beta-amyloidu, z ktrej to struktury tworz si w mzgu pytki starcze oraz sploty neurofibrylarne twory charakterystyczne dla demencji typu Alzheimera. Na 21. chromosomie znajduje si te gen dysmutazy nadtlenkowej, ktrej aktywno powoduje wytwarzanie wikszej iloci wolnych rodnikw przyspieszajcych proces starzenia. Prawdopodobnie wszystkie osoby z zespoem Downa po 40. roku ycia maj zmiany neuropatologiczne charakterystyczne dla choroby Alzheimera, cho kliniczne objawy mog powsta w rnym wieku. Istnieje wiele czynnikw ryzyka, ktre mog przyczynia si do pojawienia si objaww choroby. Najwaniejsze czynniki to: dodatkowy chromosom 21., na ktrym jest zlokalizowany gen odpowiedzialny za wytwarzanie amyloido-
232
Przegld czasopism
wego biaka beta, gen kodujcy biako apolipoprotein E (prawdopodobnie osoby posiadajce jeden z trzech wariantw tego genu, tj. allel genu apolipoproteiny ApoE e4 s bardziej naraone na zachorowanie na demencj typu Alzheimera, za posiadanie allelu ApoE e2 zmniejsza ryzyko. Za istotne czynniki ryzyka choroby Alzheimera uznaje si rwnie wzrastajcy wiek, pe (w oglnej populacji czciej choruj kobiety, takie dane rwnie s uzyskiwane w czci bada powiconych zespoowi Downa, cho s te wyniki wiadczce o braku rnic uwarunkowanych pci) oraz uszkodzenie tlenowe (oxidative damage), przedchorobowy stopie niepenosprawnoci umysowej (szereg bada wykazao, e niszy poziom funkcjonowania intelektualnego jest zwizany z wikszym ryzykiem rozwoju demencji typu Alzheimera). Schultz, Aman, Kelbley i in. (Evaluation of screening tools for dementia in older adults with mental retardtion, 2004, 2, s. 98110) przedstawiaj rne techniki suce do diagnozy demencji u osb niepenosprawnych umysowo. Demencj rozumiej jako proces chorobowy, na ktry skadaj si: rne zoone deficyty spowodowane uszkodzeniami pamici oraz takie zaburzenia, jak afazja czy apraksja. Za najbardziej rzetelne i trafne narzdzia suce do diagnozy demencji w populacji osb niepenosprawnych umysowo uznano: Skal Demencji dla Osb z Zespoem Downa (The Dementia Scale for Down Syndrome) i Kwestionariusz Demencji dla Osb Niepenosprawnych Umysowo (The Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons). Obie techniki wypenia czonek rodziny lub opiekun dobrze znajcy osob niepenosprawn umysowo. Skala demencji skada si z 60 pozycji, ktre dotycz funkcjonowania poznawczego tych osb, we wczesnym etapie demencji (20 pyta), w rodkowym etapie (20 pyta) i etapie kocowym (20 pyta). Drugie narzdzie zawiera 50 itemw, ktre tworz podskal funkcjonowania poznawczego (poziom rozwoju pamici krtko- i dogotrwaej, orientacja przestrzenna i czasowa), oraz podskal funkcjonowania spoecznego (charakterystyka mowy, praktyczne umiejtnoci, nastrj, zainteresowania, rne rodzaje nieprawidowych zachowa). Silverman, Schupf, Zigman, Devenny, Miezejeski, Schubert, Ryan (Dementia in adults with mental retardation: assessment at a single point in time, 2004, 2, s. 111125) starali si okreli czsto wystpowania demencji w grupie osb dorosych (najmodsza osoba miaa 45) niepenosprawnych umysowo, niepenosprawnych umysowo z zespoem Downa. W grupie osb z zespoem Downa w 61% przypadkach nie zaobserwowano objaww demencji, u 17% osb rozpoznano ten stan, za w 22% nie mona byo z cakowit pewnoci stwierdzi tego schorzenia. U 80% osb niepenosprawnych umysowo bez zespou Downa nie rozpoznano demencji, u 3% zdiagnozowano j i u 17% pojawiy si nie wszystkie objawy potrzebne do jej rozpoznania.
Przegld czasopism
233
Osoby starsze z zespoem Prader-Williego charakteryzuje w swym artykule Dykens (Maladaptive and compulsive behavior and Prader-Willi syndrome: new insights from older adults, 2004, 2, s. 142153). Autorka stara si sprawdzi, czy liczba i intensywno rnych nieprawidowych zachowa jest zwizana z wiekiem ycia tych osb. Na wstpie podaje, e osoby z tym zespoem maj skonno do przejawiania takich form zachowania, jak aroczno, wybuchy zoci, impulsywno, samookaleczenia (z dominujcym szczypaniem skry), powtarzajcych si zachowa (przypominajcych kompulsje), takich jak porzdkowanie, ukadanie, zbieranie. Osoby te czsto wycofuj si z kontaktw spoecznych, przeywaj uczucie smutku i poczucie maej wartoci. Badania autorka przeprowadzia wrd 240 osb (mczyni stanowili 49% badanej populacji, a kobiety 51%), ktrych wiek mieci si w granicach 350 lat. Osoby te podzielono na 4 grupy, biorc pod uwag wiek (I grupa: dzieci od 3 do 9,9 lat; II grupa: starsze dzieci i modzie w wieku od 10 do 19,9 lat; III grupa: modzi doroli w wieku od 20 do 29 lat; IV grupa: starsi doroli w wieku od 30 do 50 lat). Okazao si, e czsto wystpowania rnych nieprawidowych zachowa, a take problemw natury psychologicznej (smutek, poczucie maej wartoci, lk) wzrasta wraz z wiekiem a do okresu wczesnej dorosoci, po ktrym nasilenie tych symptomw zmniejsza si. Oszacowano, e wystpuj istotne rnice w przejawianiu rnych form nieprawidowych zachowa uwarunkowane pci, np. u dziewczt czciej ni u chopcw wystpoway samookaleczenia w postaci szczypania skry, za chopcy i mczyni czciej przejawiali zachowania agresywne i kompulsywne. Ponadto zauwaono, e masa ciaa (a dokadnie wskanik BMI) koreluje ujemnie z wystpowaniem nieprawidowych zachowa oraz takich objaww, jak smutek, lk, dowiadczanie stresu.
Systemy wsparcia, problemy opiekunw osb niepenosprawnych umysowo

Numer 5 AJMR powicony jest systemom wsparcia, opiece medycznej udzielanej osobom dorosym niepenosprawnym umysowo, a take starszym opiekunom tyche osb. We wstpie do numeru, Tamar Heller nakrela wane problemy zwizane z faktem, e coraz wicej jest ludzi starszych niepenosprawnych umysowo i coraz wicej osb niepenosprawnych umysowo yje wrd starszych czonkw rodzin swych opiekunw (np. w Stanach Zjednoczonych 1/4 tych opiekunw ma wicej ni 60 lat). McCallion, Janicki, Kolomer (Controlled evaluation of support groups for grandparent caregivers of children with developmental disabilities and delays, 2004, 5, s. 352361) obrali za cel swych bada scharakteryzowanie
234
Przegld czasopism
dziadkw, ktrzy opiekuj si swymi dorosymi wnukami niepenosprawnymi umysowo. Dziadkowie staj si prawnymi opiekunami dziecka w sytuacji, gdy np. rodzice nie yj, s uzalenieni od alkoholu czy narkotykw, przebywaj w wizieniu, s bezdomni, chorzy na AIDS czy te bezrobotni. Sonda diagnostyczny autorw wskazuje, e dziadkowie maj wiele problemw ze swym zdrowiem (czciej ni u rwienikw pojawiaj si u nich choroby ukadu krenia, ble gowy, bezsenno, nadcinienie) oraz czciej dowiadczaj trudnoci w funkcjonowaniu psychicznym (np. poczucia izolacji, samotnoci, lku, depresji), maj te duo kopotw natury socjoekonomicznej. Autorzy stwierdzili w wyniku przeprowadzonych bada, e dziadkowie, ktrzy korzystaj z rnych grup wsparcia, funkcjonuj lepiej w rnych rolach spoecznych, szczeglnie jako opiekunowie, oraz maj wysze poczucie jakoci ycia, dowiadczaj mniej objaww depresyjnych. Pruchno i McMullen (Patterns of service utilization by adults with a developmental disability: type of service makes a difference, 2004, 5, s. 362378) omawiaj rne rodzaje pomocy (np. stomatologiczn, przygotowywanie do zawodu, warsztaty terapii zajciowej, pomoc psychologiczn, orodki pomocy spoecznej), z ktrej mog korzysta osoby dorose niepenosprawne umysowo, mieszkajce w domu i bdce pod opiek starszych matek. Na pytanie: Jakie s zwizki starszych rodzicw opiekujcych si dorosym dzieckiem niepenosprawnym umysowo z rnymi formami pomocy spoecznej? starali si poszuka odpowiedzi Llewellyn, Gething, Kendig i Cant (Older parent caregivers' engagement with the service system, 2004, 5, s. 379396). Okazuje si, e starsi rodzice rzadziej korzystaj z rnych rodzajw pomocy. Jako przyczyny podaj czsto przykre dotychczasowe dowiadczenia, szczeglnie kiedy poszukiwali pomocy, gdy dziecko byo mae. Jako przyczyn wskazuj rwnie poczucie satysfakcji, i mona samemu opiekowa si wasnym dzieckiem i przekonanie, e z wasnymi problemami naley sobie samemu radzi. Analiza wywiadw przeprowadzonych wrd 64 rodzicw, ktrych redni wiek wynosi 68,8 lat (za redni wiek ich dorosych niepenosprawnych umysowo dzieci wynosi 38,4 lat), wskazuje, e oglne swoje pooenie rodzice oceniaj w kontekcie takich czynnikw, jak system wartoci, przekonania, rodzaje problemw w relacjach ze swymi dorosymi dziemi, wystpowanie ogranicze, a take rde potrzebnego wsparcia. Wspczenie coraz czciej mwi si o innych (alternatywnych wobec duych instytucji) miejscach, w ktrych mog y osoby niepenosprawne umysowo. Grup badawcz stanowiy osoby dorose z upoledzeniem umysowym w stopniu lekkim (15 osb), umiarkowanym (26), znacznym i gbokim (63). Osoby te zostay przeniesione z duej instytucji do domowych warunkw. Sytuacj t opisuj Young i Ashman (Deinstitutionaliza-
Przegld czasopism
235
tion for older adults with severe mental retardation: results from Australia, 2004, 5, s. 397412). Z relacji badawczej wynika, e zmiana miejsca zamieszkania okazaa si dla tych osb bardzo korzystna. Wyniki obszernych bada medycznych przeprowadzonych w Izraelu wrd 2282 dorosych osb (w wieku powyej 40 lat) niepenosprawnych umysowo analizuj Merrick, Davidson, Morad, Janicki, Wexler, Henderson (Older adults with intellectual disability in residential care centers in Israel: health status and service utilization, 2004, 5, s. 413420). Okazuje si, e wraz z wiekiem tych osb zwiksza si liczba zachorowa na choroby ukadu krenia, ukadu oddechowego, ukadu trawiennego, miniowo-szkieletowego, nerwowego, enokrynologicznego, na infekcje, nowotwory, zwiksza si te liczba uszkodze wzroku i suchu.
Zaburzenia w zachowaniu oraz zaburzenia psychiczne wystpujce w populacji osb niepenosprawnych umysowo
Wyniki bada epidemiologicznych wskazuj, e w populacji osb niepenosprawnych umysowo wystpuje wicej chorb psychicznych, a take zaburze w zachowaniu ni w populacji oglnej. Rojahn, Matson, Naglieri i Mayville (Relationships between psychiatric conditions and behavior problems among adults with mental retardation, 2004, 1, s. 2133) starali si okreli, czy istnieje zwizek midzy stanem psychicznym a zaburzeniami zachowania w grupie 180 dorosych niepenosprawnych umysowo w stopniu lekkim (4 osoby), umiarkowanym (10), znacznym (27), gbokim (120) oraz z niespecyficznym stopniem niepenosprawnoci (19). redni wiek badanych wynis 50,6 lat. Przy zastosowaniu Inwentarza Zaburze w Zachowaniu autorstwa Rojahna okrelono czsto wystpowania takich zachowa, jak samookaleczenia, zachowania stereotypowe i agresywno/destrukcyjne. Rodzaje zaburze psychicznych, ktrych wystpowanie w badanej populacji starano si oszacowa, to lk, depresja, mania, gbokie zaburzenia w rozwoju (w tym autyzm, schizofrenia) oraz zachowania stereotypowe, tiki, objawy uszkodze organicznych, zaburzenia kontroli impulsw, samookaleczenia, zaburzenia wydalania, zaburzenia snu, jedzenia i zaburzenia seksualne. Okazao si, e istnieje wiele zwizkw midzy zaburzeniami w zachowaniu osb z upoledzeniem umysowym a zaburzeniami psychicznymi. Osoby przejawiajce w wikszym stopniu samookaleczenia, zachowania stereotypowe oraz agresywno/destrukcyjne ujawniaj wicej symptomw zaburze psychicznych. Analiza czynnikowa wykazaa najsilniejsze powizania midzy wystpowaniem samookalecze i zachowa agresywno/destrukcyjnych a zaburzeniami w kontroli impulsw oraz midzy wystpowaniem zachowa stere-
236
Przegld czasopism
otypowych a gbokimi zaburzeniami w rozwoju (w tym gwnie autyzmu, w mniejszym stopniu schizofrenii). Samookaleczenia (definiowane jako uderzania swego ciaa rk lub uderzanie gow o tward powierzchni) w populacji osb gbiej niepenosprawnych umysowo opisuj Kroeker, Touchette, Engeleman i Sandman (Quantifying temporal distributions of self-injurious behavior: defining bouts versus discrete events, 2004, 1, s. 18). Obserwacja dwutygodniowa 19 osb upoledzonych umysowo pozwolia stwierdzi, e rednio w cigu godziny wystpuje 29,6 takich zachowa, rednia dugo ataku wynosi 2,7 sekund. Autorzy prezentuj metod statystyczn analiz przeycia, ktra pozwala przewidzie, w jakim odstpie czasu powtrz si u poszczeglnych osb ataki samookalecze. Problem zachowa obsesyjno-kompulsyjnych w zespole Prader-Williego oraz ich neurochemicznych uwarunkowa jest przedstawiony w artykule autorstwa Holsen i Thompsona (Compulsive behavior and eye blink in PraderWilli syndrome: neurochemical implications, 2004, 3, s. 197207). Basquill, Ch. Nezu, A. Nezu i Klein (Aggression-related hostility bias and social problem solving deficits in adult males with mental retardation, 2004, 3, s. 255263) prezentuj wyniki bada przeprowadzonych wrd 55 mczyzn w wieku 1850 lat lekko niepenosprawnych umysowo, dotyczcych korelatw zachowa agresywnych. Osoby badane podzielono na dwie grupy, biorc pod uwag poziom agresji. Wyniki bada wskazuj, e obie grupy mczyzn rni si midzy sob pod wzgldem zdolnoci oceny intencji innych osb oraz zdolnoci rozwizywania problemw spoecznych. Mczyni bardziej agresywni czciej przypisuj innym wrogo oraz ujawniaj wicej deficytw w zakresie rozwizywania problemw spoecznych. Zaburzenia snu oraz ich uwarunkowania u osb z zespoem Angelmana byy analizowane przez Didden, Korzilius, Smits, Curfs (Sleep problems in individuals with Angelman syndrome, 2004, 3, s. 275284). Zbadano 133 osoby (49% mczyzn i 51% kobiet) w wieku od 2 do 44 lat (redni wiek wynosi 15,2 lata) przy zastosowaniu Kwestionariusza Snu (Wiggs i Stores w modyfikacji Didden, Korzilius, van Aperlo, van Overloop, de Vries, 2002). Kwestionariusz ten wypeniaj rodzice. Skada si on z trzech czci. W pierwszej umieszczone s pytania o dane biograficzne osoby badanej oraz jej rodziny, o stan zdrowia, a take o to, czy czonkowie rodziny maj problemy ze snem. W drugiej czci zawarte s pytania o trzy gwne rodzaje problemw ze snem, tj. wystpujce podczas zasypiania, budzenie si w nocy oraz przedwczesne budzenie si. W czci trzeciej zamieszczone s itemy dotyczce specyficznych problemw ze snem (np. zgrzytanie zbami podczas snu). Wyniki przeprowadzonych bada wskazuj, e 40% badanych przejawia rnego rodzaju problemy ze
Przegld czasopism
237
snem. Najczciej pojawia si budzenie si w nocy oraz wczesne budzenie si. U osb z zespoem Angdmana czsto obserwowano wystpowanie specyficznych rytuaw zwizanych z przygotowaniem do snu i zasypianiem (trzymanie podczas zasypiania rnych maskotek czy te innych ulubionych przedmiotw) oraz moczenie nocne. Brown, Aman i Lecavalier (Empirical classification of behavioral and psychiatric problems in children and adolescents with mental retardation, 2004, 6, s. 445455) starali si okreli czsto wystpowania rnych rodzajw zaburze w zachowaniu i zaburze psychicznych, a take przy zastosowaniu analizy skupie dokona ich empirycznej klasyfikacji wrd dzieci i modziey lekko oraz gbiej niepenosprawnych umysowo. Grup badawcz stanowio 601 osb w wieku od 6 do 22 lat. W badaniach zastosowano skal obserwacyjn nazwan ABC, ktrej autorami s Aman, Singh, Stewart i Field (1985). Skada si ona z 58 itemw tworzcych pi podskal: I Niecierpliwo, Pobudzenie, Paczliwo, II Apatia, Spoeczne Wycofywanie si, III Stereotypowe Zachowania, IV Nadaktywno, Buntowniczo, V Niewaciwy Sposb Wypowiadania si. Okrelenie czstoci wystpowania zaburze odywiania w populacji osb dorosych niepenosprawnych umysowo byo celem bada przeprowadzonych przez Hove (Prevalence of eating disorders in adults with mental retardation living in the community, 2004, 6, s. 501506). Szacowano czsto wystpowania takich form zaburze odywiania si, jak anorexia nervosa, bulimia nervosa, nadmierne objadanie si (aroczno bez prowokowania wymiotw), nadmierne jedzenie w sytuacji przeywania stresw, wymioty pochodzenia psychogennego, brak apetytu (odmowa przyjmowania poywienia), jedzenie rzeczy niejadalnych. Badania przeprowadzono w grupie 311 osb niepenosprawnych umysowo w rnym stopniu (lekkim 40%, umiarkowanym 42,8%, znacznym i gbokim 17,2%). Wiek osb waha si w granicach 1785 lat (redni wiek 39 lat). Wyniki bada wskazuj, e 27% badanej populacji przejawia rnego rodzaju zaburzenia odywiania si. Najczciej (19% badanych osb) pojawia si nadmierne objadanie si (aroczno bez prowokowania wymiotw), jedzenie rzeczy niejadalnych (2,9%), nastpnie anorexia nervosa (1,6%), bulimia nervosa i odmowa jedzenia (1,3%).
Tematy rne
Philofsky, Hepburn, Hayes, Hagerman, Rogers (Linguistic and cognitive functioning and autism symptoms in young children with Fragile X syndrome, 2004, 3, s. 208218) przedstawiaj badania dokonane wrd 18 osb dorosych z zespoem fra(X) oraz wrd 18 osb z autyzmem. Charakteryzowano rne procesy poznawcze, a take mow receptywn i ekspresyjn.
238
Przegld czasopism
Wrd osb z zespoem fra(X) osiem osb ujawnio cechy autystyczne. U tych osb z fra(X), ktre nie wykazyway cech autystycznych, stwierdzono wyszy poziom rozwoju jzyka receptywnego w porwnaniu z ekspresyjnym. Dwa artykuy, ktrych autorami s Lanfranchi, Cornoldi, Vianello (Verbal and visuospatial working memory deficits in children with Down Syndrome, 2004, 6, s. 456466) oraz Kittler, Krinsky-McHale, Devenny (Semantic and phonological loop effects on verbal working memory in middleage adults with mental retardation, 6, s. 467480), powicone s charakterystyce procesw pamici krtkotrwaej u osb z zespoem Downa. Badania wykazay, e w grupie tej szczeglnie na niskim poziomie znajduje si krtkotrwaa pami werbalna w porwnaniu np. ze wzrokowo-przestrzenn pamici krtkotrwa. Zwizek midzy wiekiem i ilorazem inteligencji w grupie osb dorosych z zespoem Williamsa zosta poruszony w artykule autorstwa Searcy, Lincolna, Rose, Klima, Bavara (The relationship between age and IQ in adults with Williams syndrome, 3, s. 231236). Nie zaobserwowano obniania si poziomu funkcjonowania intelektualnego (mierzonego skal WAIS-R) wraz z wiekiem. Ewa Zaspa
RECENZJE I POLEMIKI
Magorzata Kocielska (2004). Niechciana seksualno. O ludzkich potrzebach osb niepenosprawnych intelektualnie. Warszawa: Wyd. Jacek Santorski & Co.
Problem seksualnoci osb niepenosprawnych, a szczeglnie osb z niepenosprawnoci intelektualn, przez wiele lat zdawa si nie istnie. Niezwykle rzadko poruszany w publikacjach nie znajdowa odzwierciedlenia nie tylko w dysputach naukowych, ale take w rozwaaniach praktykw lekarzy, psychologw, pedagogw. Najbardziej zainteresowani milczeli na temat swoich wstydliwych potrzeb, utwierdzani czsto w przekonaniu przez najblisze otoczenie (m.in. rodzicw, opiekunw, terapeutw, nauczycieli), e s wiecznymi dziemi. Sytuacj mona porwna do powiedzenia: nie mw o problemie wtedy go nie bdzie. W ostatnim czasie zdecydowanie wzroso zainteresowanie problematyk seksualn osb z niepenosprawnoci intelektualn. Jednym z powodw jest, niewtpliwie, zmiana postrzegania niepenosprawnoci: przeniesienie punktu cikoci z uszkodze na jej aspekt spoeczny. Na czowieka niepenosprawnego nie patrzymy ju przez pryzmat uszkodze czy zaburze, ale raczej przez pryzmat jego potrzeb i spoecznych moliwoci ich zaspokojenia. Jest to bardzo wana jakociowa zmiana i znajduje ona bezporednie odzwierciedlenie w zmianach w procesie rehabilitacji. Obecnie czsto podkrelane jest, e jednym z waniejszych celw rehabilitacji osb z niepenosprawnoci intelektualn jest osignicie przez nie w dorosym yciu autonomii, wyznaczanej m.in. przez samowiadomo, samoakceptacj, poczucie wasnej wartoci, pewno siebie, umiejtnoci spoeczne (np. umiejtno komunikacji, radzenia sobie w rnych sytuacjach spoecznych, umiejtno korzystania ze wsparcia). Autonomia wyznacza jako ycia osoby z niepenosprawnoci i jest pewnego rodzaju wypadkow oceny jakoci ycia dowiadczanej przez osob z niepenosprawnoci i oceny jakoci ycia osb niepenosprawnych formuowanych przez spoeczestwo.
240
Recenzje i polemiki
Bardzo wan rol w osigniciu autonomii, rozumianej jako samodzielno, niezaleno, samostanowienie, ale take i odpowiedzialno, odgrywa realizacja potrzeb. Wikszo z nas zdaje sobie spraw, e osoby z niepenosprawnoci intelektualn maj takie same potrzeby jak my osoby sprawne, chocia s one zdecydowanie w gorszej sytuacji, poniewa mog mie problemy z uwiadomieniem potrzeby. Ale take mog jej nie umie lub nie mc zakomunikowa. A moe to raczej my mamy problem z odczytaniem komunikatw? Mog wymaga pomocy przy realizacji potrzeb (i nie zawsze j otrzymuj czasami z powodu braku umiejtnoci czy motywacji do ich odczytania, a czasami, jak to si zdarza w wypadku potrzeb seksualnych, ich ignorowania przez otoczenie). Wyrazem wielu pozytywnych zmian w wizerunku i rehabilitacji osb z upoledzeniem umysowym jest m.in. wzrost zainteresowania tematami tabu, a w tym problematyk seksualnoci osb z niepenosprawnoci, czego efektem s konferencje naukowe i popularnonaukowe organizowane nie tylko przez profesjonalistw, ale take przez stowarzyszenia rodzicw osb z niepenosprawnoci intelektualn1 oraz publikacje powicone tematyce seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn. Najnowsz pozycj podejmujc problematyk seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn jest ksika Magorzaty Kocielskiej: Niechciana seksualno. O ludzkich potrzebach osb niepenosprawnych intelektualnie. Autorka, podejmujc prb przeamania krgu milczenia wok TYCH SPRAW (s. 8), stawia cztery tezy: seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn istnieje w rnych formach i przejawach, seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn jest spoecznie niechciana,
1
W ostatnim czasie zorganizowane zostay m.in. IV Oglnopolska Konferencja z cyklu: CZAS DLA RODZICW pt. WIECZNE DZIECI CZY DOROLI. Problem seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn, 20.03-21.03.2004, Warszawa zorganizowana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunw Osb z Zespoem Downa Bardziej Kochani, II Konferencja Naukowa z cyklu: Osobowo, Samorealizacja, Odpowiedzialno, Bezpieczestwo, Autonomia na temat: SEKSUALNO OSOBY Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN UWALNIANIE OD SCHEMATW I UPRZEDZE zorganizowana przez Zakad Pedagogiki Niepenosprawnych Intelektualnie i Zakad Terapii Pedagogicznej Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, czerwiec 2004. Wybrane publikacje wydane w ostatnim czasie: J. Graban red (2002). Wieczne dzieci czy doroli. Wyd. Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunw Osb z Zespoem Downa Bardziej Kochani, Warszawa; A. Firkowska-Mankiewicz red. (2003). ycie emocjonalne i rodzinne osb z niepenosprawnoci intelektualn w aspekcie seksualnoci. Materiay z XXVIII Sympozjum Naukowego PSOUU i PZBNNI 23 grudnia 2003Warszawa, Wyd. PSOUU W przygotowaniu: Seksualno osoby z niepenosprawnoci intelektualn uwalnianie od schematu i uprzedze. Warszawa: Wyd. APS.
Recenzje i polemiki
241
jako spoeczestwo nie mamy wizji dorosego ycia osb z niepenosprawnoci intelektualn, brak akceptacji seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelekualn. Do opracowania publikacji wykorzystane zostay m.in. wyniki bada przeprowadzonych przez autork i wsppracownikw, doktorantw i studentw w latach 19942003 i najnowsze zagraniczne doniesienia naukowe. Ksika ma szczegln warto, gdy nawizujc do polskiej rzeczywistoci odnosi j do najnowszej wiedzy z zakresu seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn i w tym kontekcie: 1. Uzasadnia istnienie seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn, prezentujc sdy specjalistw i opiekunw, a take wypowied modego czowieka z niepenosprawnoci intelektualn (zapis wywiadu przeprowadzonego przez uczestniczk seminarium). Zgromadzony dla uzasadnienia tezy materia opatrzony zosta cennym komentarzem i uzupeniony wnioskami. 2. Prezentuje rozwojowe ujcie seksualnoci. Podejmujc prb odpowiedzi m.in. na pytania: Jaka jest seksualno osb z niepenosprawnoci intelektualn? Co ma inteligencja do seksu?, wskazuje na brak harmonii midzy tempem rozwoju biologicznego, umysowego, uczuciowego, duchowego i behawioralnego. Dla poparcia tej tezy autorka przedstawia wybrane wyniki bada przeprowadzonych w Polsce w latach 19952003 (wraz ze wsppracownikami, doktorantami i studentami) na 280 przypadkach. Uczestniczcymi podmiotami bada byli: uczniowie ponadpodstawowych szk specjalnych, uczestnicy warsztatw terapii zajciowej, mieszkacy domw pomocy spoecznej, mieszkacy hosteli oraz pary maeskie. 3. Przedstawia wybrane zagadnienia rozwoju psychopatologicznego. Po raz kolejny obalony zostaje mit utrwalany w wielu rodowiskach, e masturbacja jest przejawem nudy lub prowokacji. Autorka wskazuje take na inne przyczyny masturbacji, jak specyficzne wyadowania epileptyczne, lk (masturbacja nerwicowa), sposb na obnienie napicia miniowego. W innej, ni na og, perspektywie przedstawia takie problemy, jak rozerotyzowanie i rozhamowanie, a take porusza bardzo powany i bolesny problem wykorzystywania seksualnego. 4. Analizuje spoeczne podejcie do seksualnoci osb niepenosprawnych intelektualnie, podejmujc prb wyjanienia postaw, takich jak ignorancja, udaremnianie, tolerancja czy akceptacja. 5. Podejmujc prb uzasadnienia tezy, e rodzaj rodowiska wychowawczego ma ogromny wpyw na rozwj tosamoci seksualnej osb z upoledzeniem oraz na myli zasobu wiedzy na temat pci, wiadomo i ekspresj potrzeb seksualnych, poziom pragnie, de i sposoby ich realizacji. Autorka prezentuje rne rodzaje seksualnoci wpisane w losy kon-
242
Recenzje i polemiki
kretnych osb. Zapoznajc si z treci wywiadw przeprowadzonych z osobami z niepenosprawnoci intelektualn znajdujcych si w odmiennych sytuacjach yciowych, moemy pozna ich postawy wzgldem seksualnoci i prbowa zrozumie mechanizmy prowadzce do: wyparcia (seksualno wyparta niedowiadczona), niespenienia (seksualno niespeniona rdo cierpienia), sublimowania seksualnoci, zwizkw neurotycznych i wreszcie do MIOCI SZCZLIWEJ. Autorka szczeglnie podkrela rol rodzicw i opiekunw w ksztatowaniu tosamoci seksualnej ich niepenosprawnych dzieci, jednoczenie wskazuje na wan rol rnych czynnikw socjokulturowych. Ksika podejmuje wybrane, ale jake wane, aspekty seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn. Jest doskona analiz gwnych zagadnie, dokonan przez pracownika naukowego, psychologa, ale take (co naley podkreli) dowiadczonego praktyka. Wszystko to powoduje, e publikacja ta ma niezwyk warto. Uwiadamia, e nie mona sformuowa gotowych rozwiza problemw z seksualnoci osoby niepenosprawnej intelektualnie. Czytelnik zgbiajc tematyk tej ksiki z pewnoci znajdzie inspiracje do postawienia sobie nowych, wnikliwych pyta, a uczestniczenie w yciu osb z niepenosprawnoci intelektualn bdzie poszukiwaniem na nie odpowiedzi. Jako wane przesanie ksiki odczytuj: PRAWEM KADEGO CZOWIEKA JEST WYRAANIE SWOJEJ SEKSUALNOCI. Jest to oglna zasada znajdujca potwierdzenie zarwno w Powszechnej Deklaracji Praw Czowieka, jak i w Konstytucji RP, ktra dotyczy ogu ludnoci, bez wyczenia osb z niepenosprawnoci. Barbara Marcinkowska APS Warszawa
Nick Bouras (1999). Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retaration. Cambridge: University Press.
Nick Bouras jest badaczem, ktry od wielu lat podejmuje problematyk zdrowia psychicznego osb niepenosprawnych intelektualnie. Znalazo to swoje odzwierciedlenie w jednej z prac pod jego redakcj zatytuowanej Mental Health In Mental Retardation Recent Advances in Practice (1994), jak i wydanej ostatnio Psychiatric and Behavioural Disorders In Developmental Disabilities and Mental Retardation (1999).
Recenzje i polemiki
243
Autor wskazuje, e w cigu ostatnich kilkunastu lat obserwowa mona zasadnicze zmiany w podejciu do problematyki zdrowia psychicznego osb niepenosprawnych intelektualnie oraz osb z zaburzeniami rozwojowymi. Procesy deinstytucjonalizacji i normalizacji pocigny za sob, zdaniem autora, wzrastajc wiadomo obecnoci w populacji niepenosprawnych intelektualnie osb z zaburzeniami zdrowia psychicznego. Miao to, zdaniem Bourasa, ogromne znaczenie zarwno dla procesu diagnozy, jak i terapii zaburze. Zaczto wskazywa bowiem na rnorodno przyczyn je wywoujcych i konieczno poszukiwania mechanizmw psychicznych dla manifestowanych zaburze. Zrezygnowano wreszcie z fenomenu zaciemnienia diagnostycznego, zgodnie z ktrym symptomy zaburze zdrowia psychicznego traktowane byy czsto jako przejaw niepenosprawnoci intelektualnej, a nie jako konsekwencja obecnoci rnorodnych problemw w funkcjonowaniu badanych osb. O ile dekad wczeniej wrd profesjonalistw toczyy si dyskusje dotyczce kwestii, czy zaburzenia zdrowia psychicznego obecne s w populacji osb niepenosprawnych intelektualnie, o tyle ostatnio uwaga badaczy skupia si wok czstszej obecnoci zaburze, a take obserwowanych niekiedy rnic w manifestacji, czy wreszcie postulowanych sposobach ich leczenia. Zmiany w podejciu do zdrowia psychicznego osb z niepenosprawnoci intelektualn to rezultat kilku rwnoczenie zachodzcych procesw. Oprcz ju wskazanych, kolejnym jest zauwaalny progres w psychiatrii, czego konsekwencj jest lepsze zrozumienie zaburze psychicznych. Wzrost zainteresowania problematyk zdrowia psychicznego stanowi moe take rezultat zasadniczych zmian w zakresie praw osb niepenosprawnych intelektualnie, z wyranym zaakcentowaniem prawa do ycia w spoecznoci i korzystania z jej zasobw. Z tej perspektywy pojawiajce si trudnoci w funkcjonowaniu psychicznym traktowane s czsto jako rezultat niepowodze w procesie integracji spoecznej osb z zaburzeniami rozwojowymi i osb niepenosprawnych intelektualnie. Zarwno wrd badaczy, jak i specjalistw zajmujcych si problematyk zdrowia psychicznego wzrasta wiadomo faktu, e wiedza pochodzca ze studiw dotyczcych generalnej populacji okazuje si by mao przydatna w kwestii zrozumienia zaburze zdrowia psychicznego pojawiajcych si w populacji osb z nieprawidowociami rozwojowymi oraz wrd osb niepenosprawnych intelektualnie. W licznych krajach powstaj niezalene placwki, organizacje i stowarzyszenia zajmujce si promowaniem bada w tym zakresie. Nie sposb w tym miejscu nie wspomnie o dziaajcym w Stanach Zjednoczonych Narodowym Stowarzyszeniu na Rzecz Podwjnej Diagnozy (National Association for Dually Diagnosed NADD) czy europejskim stowarzyszeniu podejmujcym problematyk zdrowia psychicznego osb niepenosprawnych intelektualnie European Association for Mental Health In Mental Retardation (MHMR).
244
Recenzje i polemiki
Praca Nicka Bourasa Psychiatric and Behavioural Disorders in Developmental Disabilities and Mental Retardation skada si z piciu czci. W pierwszej czci Peter Sturney prezentuje koncepcj zaburze rozwojowych i niepenosprawnoci intelektualnej w relacji do obowizujcych klasyfikacji zaburze zdrowia psychicznego. Autor przedstawia podstawowe funkcje aktualnej klasyfikacji (DSMIV), wskazuje na jej zasadno i niezawodno, proces jej rozwoju na przestrzeni kilkunastu lat (DSMII, DSMIII, DSMIIIR), wreszcie omawia aktualne kierunki w zakresie alternatywnych systemw klasyfikacji zaburze. W tej czci znajduje si rwnie artyku Steva Mossa powicony procesowi diagnozy zaburze zdrowia psychicznego u osb o zrnicowanym stopniu funkcjonowania intelektualnego. Autor wskazuje, e o ile w stosunku do osb z lekkim stopniem niepenosprawnoci intelektualnej stosowane s powszechnie te same kryteria diagnostyczne jak u osb w normie intelektualnej, o tyle proces diagnozy w wypadku osb umiarkowanie i znacznie niepenosprawnych intelektualnie wymaga stosowania dodatkowych kryteriw. Analizie zwizku pomidzy zmiennoci zachowa osb gbiej niepenosprawnych intelektualnie a obecnoci zaburze psychiatrycznych powicony jest kolejny artyku Stevra Mossa i wsppracownikw. Druga cz pracy Nicka Bourasa dotyczy omwienia tych zaburze, ktrym czsto towarzysz nieprawidowoci w zachowaniu i/lub zaburzenia psychiatryczne. Poszczeglni autorzy omawiaj przypadki autystyczne oraz samouszkodzenia w populacji osb z zaburzeniami rozwojowymi. Zgromadzony materia pozwala sdzi, e w zakresie tych obszarw badawczych w cigu ostatnich kilku lat zaszy istotne zmiany. W czci tej omwiono rwnie problem obecnoci demencji w grupie osb z zaburzeniami rozwojowymi, opierajc si gwnie na dowiadczeniach amerykaskich. Cz trzecia, kliniczna, zatytuowana Diagnoza i psychopatologia dotyczy prezentacji szerokiego zakresu zaburze zdrowia psychicznego, pojawiajcych si zarwno w okresie rozwojowym, jak i u osb dorosych z zaburzeniami rozwojowymi. Treci zawarte w tej czci pracy wzbogacone s o zaczone studia przypadkw. W poszczeglnych rozdziaach omwiono zaburzenia osobowoci, zaburzenia lkowe, depresj, trudnoci adaptacyjne, psychozy u osb z rozlegymi nieprawidowociami rozwojowymi. Autorzy poszczeglnych rozdziaw wskazuj, e zaburzenia zdrowia psychicznego osb niepenosprawnych intelektualnie stanowi przejaw zarwno powanych zakce (zaburze) nastroju, zachowa, procesw mylowych, jak i relacji spoecznych i interpersonalnych. Poszczeglne kategorie zaburze omawiane s w kontekcie ich klinicznych manifestacji zrnicowanych w zalenoci od stopnia niepenosprawnoci intelektualnej. Rnorodne podejcia terapeutyczne stosowane w pracy z osobami z rozlegymi zaburzeniami rozwojowymi omwiono w kolejnej czci pracy.
Recenzje i polemiki
245
Podejcia te zrnicowane s w zalenoci od przyjtej definicji zdrowia psychicznego. W definicjach akcentuje si zarwno brak zakce (zaburze) w sferze psychologicznej, jak i obecno odpowiednich kompetencji spoecznych, radzenie sobie ze stresem, obecno pozytywnych zwizkw z innymi. Akcentowanie pozytywnych przejaww zdrowia psychicznego zwraca uwag na rozwj umiejtnoci, kompetencji. Omwione w pracy interwencje zmierzaj do wzmacniania pogody ducha, umiejtnoci radzenia sobie z trudnociami dnia codziennego. Poprawie funkcjonowania su psychoterapia czy farmakoterapia. Praca terapeutyczna skoncentrowana jest na ocenie zasobw ycia oraz na ich wzmacnianiu i rozwijaniu si yciowych osoby niepenosprawnej. Akcentowanie zakce w sferze psychologicznej kadzie nacisk na wyodrbnienie i diagnoz zachowa lub ich ukadw (syndromw) wiadczcych o niekorzystnym przystosowaniu. Interwencje terapeutyczne w tych sytuacjach skierowane s na ocen ryzyka czy deficytw. Rozmaite zaburzenia psychiczne (np. depresja) definiowane s czsto poprzez obecno zakce w relacjach interpersonalnych i spoecznych. Ostatni cz pracy powicono analizie systemu opieki i wsparcia dla osb z zaburzeniami rozwojowymi manifestujcymi rwnoczenie zaburzenia zdrowia psychicznego. Autorzy wskazuj, e jest to jeden z tych obszarw, w zakresie ktrego w ostatnich latach nastpiy najbardziej widoczne zmiany. Omwiono tutaj take rnorodne programy interwencji kryzysowej oraz programy promocji zdrowia psychicznego osb niepenosprawnych intelektualnie (m.in. Toronto MATCH Project, The Rochester Crisis Intervention Model, Rock Creek Model, ENCOR program). Zdrowie psychiczne jest znaczcym celem dla wszystkich, rwnie dla osb niepenosprawnych intelektualnie. Zdrowie psychiczne jest zasadniczym skadnikiem jakoci ycia kadego z nas. W literaturze wskazuje si na dwa istotne aspekty zdrowia psychicznego. S to: emocjonalne powodzenie (emotional well-being) oraz satysfakcjonujce interpersonalne i spoeczne interakcje skadajce si na bogate i pene zadowolenia ycie. Osoby niepenosprawne intelektualnie nie s w adnym wypadku ograniczone, co do osigania tych dwch aspektw psychicznego zdrowia, tak istotnych dla kondycji kadego z nas. Ksik polecam tym wszystkim, ktrzy pracuj z osobami z zaburzeniami rozwojowymi oraz niepenosprawnymi intelektualnie. Jarosaw Rola APS Warszawa
INFORMACJE DLA AUTORW

Redakcja czasopisma Czowiek-Niepenosprawno-Spoeczestwo przyjmuje do opublikowania oryginalne, recenzowane prace naukowe, artykuy polemiczne, recenzje, sprawozdania z wydarze naukowych, przegldy czasopism. Nadsyane materiay powinny by zapisane za pomoc typowego edytora tekstu (preferowany edytor MS WORD). Tekst naley przygotowa zgodnie z nastpujcymi zasadami: wydruk pracy na papierze formatu A4 z marginesem 3,5 cm z lewej strony; tekst 30 wierszy na stronie i okoo 60 miejsc znakowych w wierszu, nie powinien zawiera poprawek; maksymalna objto opracowa: rozprawy: 60 tys. znakw (1,5 arkusza wydawniczego), sprawozdania z bada: 40 tys. znakw (1,0 arkusz wydawniczy), recenzje i polemiki: 20 tys. znakw (0,5 arkusza wydawniczego); praca powinna zawiera streszczenia w jzyku polskim i angielskim (maksymalnie po 200 sw cznie z tytuem w kadym jzyku) oraz sowa kluczowe (key words); tekst naley dostarczy w postaci wydruku komputerowego (dwa egzemplarze) wraz z opisan dyskietk lub CD. Zawarto wersji elektronicznej powinna by identyczna z przesanym wydrukiem; wykresy, ilustracje (ponumerowane i opatrzone informacj, do ktrego miejsca w tekcie si odnosz) naley umieszcza w oddzielnych plikach, podajc nazwy programu, za pomoc ktrego zostay wykonane; literatura przedmiotu powinna by umieszczana na kocu pracy w ukadzie alfabetycznym; odwoanie w tekcie powinno mie posta: (M. Zaorska, 2002). Sporzdzanie bibliografii Pozycje bibliograficzne musz by pene, w porzdku alfabetycznym, pisane z dokadnym przestrzeganiem kolejnoci poszczeglnych skadnikw, z jednolit interpunkcj. Kolejno zapisu bibliograficznego jest nastpujca: (1) autor(zy) wszyscy, niezalenie od liczby, (2) rok wydania pozycji, (3) tytu ksiki, rozdziau, artykuu, dysertacji, pracy dyplomowej, referatu lub raportu, (a) ksika: miejsce wydania i nazwa wydawnictwa, (b) rozdzia: redaktor(zy), tytu ksiki, strony, miejsce wydania, wydawca, (c) artyku: tytu czasopisma, tom (vol.) i strony, (d) praca dyplomowa (dysertacja): wydzia (instytut), uczelnia (instytucja) i miejscowo, (e) referat: oryginalna nazwa konferencji (kongresu itp.) i miejscowo, (f) raport: rodzaj i numer grantu, miejscowo, uczelnia (instytucja) i wydzia (instytut).
Informacje dla autorw
247
Kursyw piszemy: tytu ksiki, rwnie ksiki, w ktrej znajduje si odpowiedni rozdzia, tytu czasopisma i jego tom, tytu referatu, tytu pracy dyplomowej (dysertacji), tytu raportu. Poniej podano przykady zapisu poszczeglnych pozycji bibliograficznych z uwzgldnieniem wymaganej interpunkcji, stylu czcionki (normalna kursywa) i liter (due mae). Ksiki (a) polska Kocielska, M. (2004). Niechciana seksualno. O ludzkich potrzebach osb niepenosprawnych intelektualnie. Warszawa: Jacek Santorski & Co. (b) polska, redagowana Strelau, J., Ciarkowska, W., Ncka, E. (red.). (1992). Rnice indywidualne: moliwoci i preferencje. Wrocaw: Ossolineum. (c) obcojzyczna, redagowana Steiner, M., Yonkers, K., Eriksson, E. (red.). (2001). Mood disorders in women. Londyn: Martin Dunitz. (d) ksika o kolejnym wydaniu Osofsky, J. D. (red.). (1998). Handbook in infant development. (wyd. 2). New York: Wiley. Rozdziay w ksikach (a) publikacja polska Sidor, B. (2001). Ojciec w rodzinie z dzieckiem z niepenosprawnoci umysow. W: D. Kornas-Biela (red.), Oblicza ojcostwa. (s. 381-389). Lublin: Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. (b) publikacja obcojzyczna Greenberg, M.T. (1999). Attachment and psychopathology in childhood. W: J. Cassidy, P.R. Shaver (red.), Handbook of attachment. Theory, research and clinical implication. (s. 469-496). New York: The Guilford Press. Artykuy w czasopismach Kocielska, M. (1993). Koncepcja osoby z upoledzeniem umysowym jako uczestnika ycia spoecznego. Przegld Psychologiczny, 3, 341-353. Nieopublikowane dysertacje i prace magisterskie Jackowska, E. (1976). Wpyw rodowiska rodzinnego na przystosowanie spoeczne dziecka w modszym wieku szkolnym. Nieopublikowana rozprawa doktorska, Wydzia Filozoficzno-Historyczny, Uniwersytet Jagielloski, Krakw. Domurad, M. (1996). Efektywno rozwoju umiejtnoci czytania u dziecka upoledzonego umysowo w stopniu lekkim za pomoc metody baniowych spotka. Nieopublikowana praca magisterska, Wydzia Rewalidacji i Resocjalizacji, Wysza Szkoa Pedagogiki Specjalnej, Warszawa.
248
Informacje dla autorw
Referaty wygoszone na konferencjach i innych spotkaniach Jackowska, E. (1997). Poczucie jakoci ycia u kobiet i mczyzn po przebytym urazie mzgu. Referat wygoszony na II Sympozjum Opieki Paliatywnej Hospicyjnej, Lublin. Dosen, A. (1997). Etiology, specific onset mechanisms of mood disorders among people with intellectual disablement and prelevance. Referat wygoszony na European Course on Mental Retardation, Nunspeet, The Netherlands. Raporty z bada Strealu, J., Oniszczenko, W., Zawadzki, B. (1994). Genetyczne uwarunkowania i struktura temperamentu modziey i dorosych. (Raport KBN 1108.91.02). Warszawa: Uniwersytet Warszawski, Wydzia Psychologii. Wykaz literatury nie powinien zawiera informacji prywatnych, prac w przygotowaniu. Odwoanie si do takich rde moe wystpowa jedynie w przypisach. Do przesanego wydruku tekstu i jego wersji elektronicznej naley doczy: 1) prob wraz z podpisem, w ktrej autor zwraca si do redakcji o wydrukowanie pracy w czasopimie Czowiek-Niepenosprawno-Spoeczestwo, zamieszcza informacj o zatrudnieniu, podaje swj tytu naukowy, zajmowane stanowisko, adres, numer telefonu, adres e-mailowy; 2) pisemne owiadczenie, e praca nie bya dotd publikowana i nie zostaa zoona w innej redakcji. Zmiany i odstpstwa od podanych zasad naley uzgadnia z czonkami Komitetu Redakcyjnego. Redakcja nie zwraca nadesanych materiaw i zastrzega sobie prawo do dokonywania zmian w tekstach, nie zmieniajc ich treci merytorycznej. Materiay naley nadsya na adres: Redakcja Czowiek-Niepenosprawno-Spoeczestwo Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej ul. Szczliwicka 40 02-353 Warszawa
Czasopismo naukowe o zasigu oglnopolskim CZOWIEK-NIEPENOSPRAWNO-SPOECZESTWO zostao utworzone w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej w Warszawie. Publikowane w nim bd materiay interdyscyplinarne z pogranicza nauk spoeczno-pedagogicznych, psychologicznych, filozoficznych, medycznych i prawnych. W centrum uwagi bdzie osoba niepenosprawna jej moliwoci w spenianiu zada rozwojowych, perspektywy i sposoby realizacji potrzeb, ocena jakoci ycia czowieka niepenosprawnego w obszarze indywidualnym, midzyludzkim oraz oglnospoecznym. Problemy te bd omawiane na paszczynie teoretycznej, metodologicznej i empirycznej. Czasopismo adresowane jest do pedagogw, psychologw, socjologw, a take studentw kierunkw pedagogicznych oraz psychologii, socjologii, filozofii i prawa.
Czasopismo mona naby w Wydawnictwie Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie.

2005 NR 1

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

2005 NR 1

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

CZOWIEK-NIEPENOSPRAWNO-SPOECZESTWO

Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej

Sprawozdania, Komunikaty, Kronika

Reports, Announcements, Chronicle

HANNA MALEWSKA-PEYRE Narodowe Centrum Bada Naukowych (CNRS), Francja

JEDNOSTKA W ZMIENIAJCYM SI WIECIE

Czym jest tosamo?

Jednostka w zmieniajcym si wiecie

Jednostka w zmieniajcym si wiecie

Tosamo pozytywna i negatywna

Jednostka w zmieniajcym si wiecie

Czynniki makrospoeczne a tosamo jednostki

Jednostka w zmieniajcym si wiecie

Cigo tosamoci a wartoci

Jednostka w zmieniajcym si wiecie

Jednostka w zmieniajcym si wiecie

POSTAWY WOBEC NIEPENOSPRAWNOCI I OSB NIEPENOSPRAWNYCH

Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska

Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych

Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska

Postawy spoeczne wobec osb niepenosprawnych

Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych

Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska

Uwarunkowania postaw wobec osb niepenosprawnych

Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych

Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska

Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych

Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska

Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych

Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska

Postawy wobec niepenosprawnoci i osb niepenosprawnych

POSTAWY WOBEC NIEPENOSPRAWNOCI I OSB NIEPENOSPRAWNYCH

Ewa Zaspa, Czesaw Czabaa, Magorzta Starzomska

NATALIA D. SOKOOWA Uniwersytet Ksztacenia Podyplomowego, Moskwa

NOWE TENDENCJE W REHABILITACJI DZIECI Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN W ROSJI

Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn...

Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn...

Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn...

Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn...

Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn...

Nowe tendencje w rehabilitacji dzieci z niepenosprawnoci intelektualn...

NOWE TENDENCJE W REHABILITACJI DZIECI Z NIEPENOSPRAWNOCI INTELEKTUALN W ROSJI

NEW TENDENCIES IN THE REHABILITATION OF CHILDREN WITH INTELLECTUAL DISABILITIES IN RUSSIA

WADYSAWA PILECKA Uniwersytet Jagielloski, Krakw

ODROCZONE NEUROPOZNAWCZE I PSYCHOSPOECZNE SKUTKI CHORB NOWOTWOROWYCH U DZIECI

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

Odroczone neuropoznawcze skutki chorb nowotworowych u dzieci

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

Odroczone psychospoeczne skutki chorb nowotworowych u dzieci

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

ODROCZONE NEUROPOZNAWCZE I PSYCHOSPOECZNE SKUTKI CHORB NOWOTWOROWYCH U DZIECI

Odroczone neuropoznawcze i psychospoeczne skutki chorb nowotworowych...

POSTPONED NEUROCOGNITIVE AND PSYCHOSOCIAL EFFECTS OF CANCERS IN CHILDREN

SAWOMIRA SADOWSKA Uniwersytet Mikoaja Kopernika, Toru

W stron innego spojrzenia na szko jako miejsca terapii ucznia...

Aspekt przestrzenno-fizyczny rodowiska szkoy

W stron innego spojrzenia na szko jako miejsca terapii ucznia...

Miejsce w przestrzeni klasy, zoono i bogactwo rodowiska klasy