Professional Documents
Culture Documents
Dr.R. Paul St. Amand se graduó en la “Tufts University School of Medicine”. Impartió
clases en el Los Angeles County Harbor-UCLA Medical Center Department of
Endocrinology durante más de 43 años. Actualmente es asistente profesor clínico en la
UCLA School of Medicine.
La fibromialgia (antes llamada “Fibrositis”) se describió por primera vez en 1843 como
tipo de reumatismo “con sitios duros dolorosos.” Hoy, se acepta la fibromialgia como
una enfermedad distinta. Los pacientes presentan fatiga, insomnio, sueño no
reparador y dolor generalizado.
Hace 37 años, un paciente que tomaba medicación para la gota vio que fácilmente
podía romper tártaro de sus dientes con sus uñas. El cálculo dental es un depósito de
fosfato de calcio que reconocemos como “apatite.” Parecía probable que una anomalía
del suero en la permitía tal deposición. Los niveles totales corporales de calcio y fosfato
podrían llegar a niveles excesivos, críticos.
La acumulación celular interferiría con la formación de energía y así causar mal función
de sistemas susceptibles. Esto explicaría no solamente la sensibilidad, la hinchazón
palpable y los espasmos, pero también las quejas generalizadas. Comenzamos a
utilizar medicamentos para la gota para pacientes con los síntomas y hallazgos
mencionados arribas. Nosotros stress, que el ácido úrico y la gota no tienen relación
con FM. Para ser efectivo, un medicamento tiene que actuar en casi la misma área del
riñón que funciona mal en la mayoría de casos de gota. Allopurinol, que bloquea la
formación de ácido úrico no afecta la excreción renal y es inútil para FM. Tenemos la
sensación de que un defecto heredado permite algún tipo de excesiva retención renal
que lleva a una anomalía en el metabolismo de fosfato y calcio.
Ahora utilizamos raras veces los 2 medicamentos para gota, probenecid (BenemidTM)
y sulfinpirazona (AnturaneTM) para FM. Otro medicamento, guaifenesin, se prescribe
normalmente para soltar el mucus (efecto mucolítico) en pacientes con sinusitis
crónica, bronquitis y varias enfermedades pulmonares. Al contrario de los
medicamentos anteriores, solamente incrementa débilmente la excreción de ácido
úrico y sería inútil para la gota. No tiene efectos secundarios listados, aunque hemos
aprendido que puede dar, en raros casos, nauseas, acidez, picor o sarpullido (“rash”).
Habitualmente comenzamos con media tableta (300 mg) 2 veces al día durante 1
semana, una dosis adecuada para el 20% de las personas. Si necesario, subimos hasta
600 mg (tableta entera) 2 veces al día según los cambios que notamos nosotros y los
pacientes. Para más o menos el 70%, una de estas dosis es suficiente. Obviamente, el
30% necesitará cantidades mayores. Se hacen ajustes, como sugerido por nuestro
subsiguiente seguimiento.
1
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
rompen o pelan en la punta. Al principio del tratamiento se ve en algunos pacientes un
incremento del fosfato, algo de calcio y del oxalato en la orina.
Nuestra hipótesis es que una retención heredada y anormal renal del fosfato y después
del calcio lleva a un exceso intracelular de ambos. Las células y sus “estaciones de
potencia” (power stations), las mitocondrias, mal-funcionan y producen de manera
inadecuada el ATP, la corriente de energía. Se desarrolla un síndrome de falta de
energía que supuestamente afecta a muchas funciones corporales. Nos realizamos que
esto es simplista y que la química está mucho más implicada.
Hagan caso al aviso: todas las plantas fabrican salicilatos. “Natural” se refiere
a algo hecho en la naturaleza. La hiedra venenosa, la adelfa y la cicuta, todos son
naturales, pero estos no los hacen seguros. Tienes que evitar productos con dicha
palabra, incluido cosas como aloe, ginseng, mentol, mentolado, almendras, aceite de
semilla de uva, etc. en cremas, lociones y medicamentos herbales.
Evita todos los bálsamos labiales, excepto la vaselina pura. Se puede comprar en
tubos. Todas las cremas y lociones para dolores musculares y reumáticos, como Ben
Gay contienen salicilatos y no se pueden utilizar. Todas las cremas solares con
derivados de plantas, incluido el oxilsalicilato ya bloquean. Lociones limpiadoras,
2
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
astringentes, exfoliantes, lociones para piel grasa y compuestos para el acné, como
Stridex, a menudo contienen salicilatos.
No tomes baños herbales. Productos para quitar los callos o Wart, contienen casi todos
salicilatos. Pepto-Bismol es subsalicilato de bismuth. Ciertos líquidos para hacer
gárgaras, como Listerine, contienen salicilato, asimismo la pasta de dientes.
3
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Robert Bennett, M.D., sobre el tratamiento de Fibromialgia en Detalle
4
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
En general, la mayoría de pacientes con FM no obtienen mucho beneficio con AINEs o
con acetaminofeno, aunque los AINEs son muy útiles para tratar los problemas
articulares asociados, como la osteoartritis. La Prednisona y otros esteroides han
resultado ser inefectivos en el tratamiento a largo plazo de fibromialgia.
Actualmente, los opioides son los medicamentos más efectivos para manejar la
mayoría de estados de dolor crónicos (Friedman OP 1990, Portenoy 1996). Muchas
veces su uso está condenado debido a la ignorancia con respecto a la posibilidad de
causar adicción, dependencia física y tolerancia (Melzack 1990, Portenoy et al 1997,
Wall 1997).
Jamás los opioides deben ser la primera opción en el alivio del dolor en FM, pero no se
deben descartar si analgésicos menos potentes han fallado. En m experiencia, muchos
pacientes con FM están dispuestos a probar opioides, pero luego abandonan debido a
los efectos secundarios inaceptables, como la niebla mental, aumento del cansancio,
mareos, estreñimiento y picores.
5
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
4. El estiramiento pasivo del músculo implicado una vez que funcione el anestésico
local; a menudo puede ayudar aplicar spray con etil clorito en la piel encima del punto.
En la mayoría de pacientes con FM, hay que repetir esta terapia miofascial durante
varias semanas y ocasionalmente durante varios meses.
El “spray and stretch miofascial” muchas veces mejora la eficacia de las inyecciones en
trigger point inmediatamente después de las inyecciones. Spray and stretch consiste
en la aplicación de un spray “vapocoolant”, como etil clorito sobre el músculo, con
estiramiento pasivo simultáneo. Se dirige un fino flujo de spray hacia la piel
directamente encima del músculo con el trigger point activo. Se pasa un par de veces
el spray encima del trigger point y la zona de referencia. Después se estira el músculo
de manera progresiva y pasiva.
Algunos pacientes con fibromialgia no toleran los ATs debido a inaceptables niveles de
somnolencia diurna o a aumento de peso. Para estos pacientes suelen ser muy útiles
los medicamentos estilo benzodiacepina como Ambien (zolpidem). Algunos pacientes
con fibromialgia sufren de un desorden de sueño primario, que requiere un manejo
especializado. Mas o menos el 25% de los pacientes masculinos y el 15% de los
femeninos tienen apnea del sueño; aunque preguntas específicas sobre la posibilidad
de esta apnea del sueño muchas veces quedan en el tintero. Pacientes con apnea del
sueño habitualmente requieren un tratamiento con presión positiva en las vías
respiratorias (positive airway pressure =CPAP) o cirugía. El más común desorden del
sueño, por mucho, en pacientes con fibromialgia es el síndrome de piernas inquietas.
Esto se puede tratar de manera efectiva con L-Dopa/carbidopa (Sinemet 10/100 mg
con la cena) o clonazepam (Klonopin 0.5 o 1.0 mg a la hora de acostarse).
Los pacientes con fibromialgia no se pueden permitir no ejercitar, porque los músculos
“decondicionados” son más propensos a micro trauma y la inactividad causa problemas
comportamentales disfuncionales. Sin embargo, el dolor musculoesquelético y la fatiga
6
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
severa son potentes condicionadores para la inactividad. Todos los pacientes con
fibromialgia tienen que tener un programa para casa con estiramientos musculares,
suaves estiramientos y ejercicio aeróbico (aerobic conditioning).
Hay varios puntos que destacar con respecto al ejercicio en pacientes con FM: (i) El
ejercicio es entrenamiento para la salud, no entrenamiento de deporte. (ii) El ejercicio
debe ser una carga de no-impacto. (iii) El ejercicio aeróbico debería hacerse durante
unos 30 minutos al día. Esto se puede separar en 3 periodos de 10 minutos cada uno,
o de otra manera, como 2 periodos de 15 minutos. Esto debería ser la meta – puede
llevar 6-12 meses hasta conseguir este nivel. (vi) El entrenamiento de fuerza debería
poner énfasis en el trabajo concéntrico e evitar contracciones musculares excéntricas.
(vii) El ejercicio regular tiene que hacerse parte del estilo de vida habitual; no es
meramente un programa de 3-6 meses para restaurar su salud. El ejercicio aeróbico
conveniente incluye: caminar regularmente, el uso de la bicicleta estática o el “Nordic
track (inicialmente sin utilizar el componente para brazos). Los pacientes que están
muy “decondicionados” u incapacitados deberían comenzar con terapia en el agua con
un cinturón de flotabilidad (Aqua-jogger).
Si sufres de dolor crónico hay una gran posibilidad de que desarrolles secundarios
problemas psicológicos, como depresión, enfado, miedo, retirada u ansiedad. Cuando
se asocia “un evento” con el comienzo de la fibromialgia, puede que adoptes el papel
de "victima". A veces estas reacciones secundarias se tornan en el "problema mayor"
para algunos pacientes. EL rápido diagnóstico y el tratamiento de estas características
secundarias es esencial para el manejo global efectivo de los pacientes con
fibromialgia. Algunos pacientes desarrollan una reducida capacidad funcional y tienen
dificultades para mantener un trabajo competitivo. En estos casos, esperemos que tu
medico actúa como abogado para conseguir una reducción o modificación de la carga
en el trabajo y en casa.
A menos que tengas una severa enfermedad psiquiátrica (p.ej. depresión mayor o una
psicosis), suele resultar no productivo que te refieren al psiquiatra Los consejos
psicológicos, particularmente el uso de técnicas como reestructuración cognitiva y
biofeedback, puede beneficiar a algunos pacientes que tienen dificultades para vérselas
con la realidad de vivir con su dolor y problemas asociados.
No es inhabitual que el paciente con fibromialgia tenga una gran cantidad de quejas
corporales, a parte de su dolor musculoesquelético. Ahora se piensa que estos
síntomas son el resultado de un anormal procesamiento sensorial – como descrito en
la sección previa. Es importante reconocer y tratar estos problemas asociados en el
tratamiento global de tu fibromialgia.
- Sueño no restaurador
- Disfunción cognitiva
- Fatiga crónica
7
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
- Intolerancia al frío
- Múltiples Sensibilidades
- Mareos
1. Fatiga crónica: Las causas habituales tratables de la fatiga crónica en pacientes con
fibromialgia son: (1) inapropiada dosificación de medicamentos (ATs, medicamentos
con acción antihistamínica, benzodiacepinas etc.), (2) depresión, (3)
decondicionamiento aeróbico, (3) un desorden primario del sueño (p.ej. apnea del
sueño), (4) sueño no restaurador (ver arriba) y (5) hipotensión neuralmente mediada
(ver abajo). Un nuevo medicamento llamado Provigil es de alguna utilidad cuando se
usa intermitentemente para el manejo de la fatiga.
3. Síndrome de colon irritable: Este común síndrome de distrés del TI que ocurre en
más o menos el 20% de la población general, se encuentra en más o menos el 60% de
los pacientes con fibromialgia. Los síntomas son los de dolor abdominal, hinchazón con
cambios en el hábito del colon (estreñimiento, diarrea o la alternación de ambos).
Típico es que la molestia abdominal mejora con la evacuación del colon. Debido al
procesamiento sensorial anormal, estos síntomas pueden ser muy incómodos para los
pacientes con fibromialgia. El tratamiento implica (1) eliminación de comidas que
empeoran los síntomas, (2) minimizar el distrés psicológico, (3) cumplir las reglas
básicas para mantener un hábito del colon regular, (4) prescribir medicamentos para
síntomas específicos; estreñimiento (ablandar las heces, suplemento de fibras y
suaves laxantes como bisacodil), diarrea (loperamida o difenoxilate) y
antiespasmódicos (diciclomina o anticolinérgico / preparaciones sedantes como
Donnatal).
8
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
irritable (también llamado síndrome femenino de la uretra). Los típicos síntomas son
los de incomodidad supra-púbica, con la urgencia de orinar, muchas veces
acompañado de frecuencia y disuria. En una sub-población de pacientes con
fibromialgia, esto está relacionado con un trigger point miofascial en la inserción
púbica de los músculos rectus abdominus – y puede ser ayudado con una inyección de
procaína en el trigger point miofascial). Tratamiento: implica (1) incrementar la
ingesta de agua, (2) evitar irritantes para la vejiga como zumos de fruta
(especialmente arándano), (3) ejercicios del suelo pélvico (p.ej. ejercicios Kagel) y la
prescripción de medicamentos antiespasmódicos (p.ej. oxibutinina, flavoxate,
hioscamine).
6. Intolerancia al frío: Más o menos el 30% de los pacientes con fibromialgia se quejan
de intolerancia al frío. En la mayoría de los casos resulta que necesitan poner ropa más
caliente o subir la calefacción en casa. Algunos pacientes desarrollan un verdadero
fenómeno de Raynaud primario (que puede confundir al médico que lo ignora y llevarle
a considerar diagnósticos como SLE o esclerodermia. Muchos pacientes con
fibromialgia tienen las manos o los pies fríos, y algunos tienen cutis marmorata (un
patrono de decoloración violácea de sus extremidades con exposición al frío).
Tratamiento implica: (1) mantenerse caliente, (2) ejercicio aeróbico de bajo impacto
(que mejora la circulación periférica), (3) tratamiento de hipotensión neuralmente
mediada (ver abajo), y (4) la prescripción de vasodilatadores como bloqueadores del
canal del calcio (pero estos pueden agravar los problemas en pacientes con
hipotensión).
8. Mareos: Es una queja común de pacientes con fibromialgia. Antes de atribuir este
síntoma a la fibromialgia, hay que buscar las otras causas (p.ej vértigo postural,
desordenes vestibulares, tumores del 8º nervio, desordenes desmielinizantes,
isquemia del tronco cerebral y mielopatía cervical). En muchos casos no se encuentra
ninguna causa obvia, a pesar de pruebas sofisticadas. Las causas tratables, con
respecto a la fibromialgia, incluyen: (1) disfunción proprioceptiva secundaria a
decondicionamiento muscular, (2) proprioceptiva disfunción secundaria a trigger points
miofasciales en los músculos esterno-cleido-mastoideos y otros músculos del cuello,
(3) hipotensión neuralmente mediada (ver abajo) y (4) efectos secundarios de
medicamentos. El tratamiento depende del exacto diagnóstico. En caso de no
9
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
encontrar una causa obvia, se puede probar la terapia física, concentrada en la
conciencia proprioceptiva.
10
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Daniel J. Clauw, M.D. – Tratamiento Efectivo de FM
InmuneSupport.com 9-6-2002
Dr. Daniel J. Clauw es profesor en Medicina, dpto. de reumatología, Director del Centro
de Investigación del Dolor Crónico y Fatiga Crónica y director interino del centro para
los Avances de Investigación Clínica de la Universidad de Michigan. Dr. Clauw estuvo
implicado en el cuidado clínico de y las investigaciones de condiciones clínicas
solapando como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la enfermedad de la
guerra del Golfo y la sensibilidad química múltiple, y está muy reconocido como
autoridad preeminente en estas enfermedades.
11
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
* Depresión (medicación prescrita, etc): ver las recomendaciones arriba descritas, más
inhibidores selectivos de la serotonina (p.ej. Prozac, Zoloft, Paxil, Celexa)
* Confusión mental (incapacidad de concentración, problemas de memoria, etc.): lo
mismo que para la falta de energía, más ocasionalmente utilizo estimulantes para el
sistema nervioso central (SNC).
* Régimen: no creo que haya algún régimen que pueda recomendar, salvo una dieta
sensible y sana
* Suplementos (cómo dirigirse a algunas deficiencias): hay algunos suplementos útiles
para la FM como suplementos de magnesio, o SAM-e, pero los pacientes tienen que
comprender que, cuando se toman de esta manera son como medicamentos, Siempre
me hace un poco de gracia cuando el paciente viene y me dice que toma 8
suplementos distintos y no quiere tomar la medicina. Un medicamento es algo que se
toma para cambiar la fisiología corporal – suplementos nutricionales son
medicamentos.
12
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Mark Pellegrino, M.D. - Medicamentos prescritos para Fibromialgia
ImmuneSupport.com 02-06-2002. Por Dr. Mark J. Pellegrinoy Anadem Publishing, Inc.
(c) 2001
Este artículo fue copiado con permiso del autor, extraído del capítulo 13 (pp.95-102)
de Inside Fibromyalgia by Mark Pellegrino, M.D., (ISBN 1-890018-36-8, $24.50,
Anadem Publishing, Inc., Columbus, OH 43214). Copyright 2001 Anadem Publishing,
Inc. Se puede comprar “Inside Fibromyalgia” en las librerías Barnes & Noble and B.
Dalton, o directamente en la editorial Anadem Publishing at (800) 633-0055. También
lo puedes encargar online en www.Anadem.com.
El alivio del dolor, mejorar el sueño y el estado de ánimo, son ejemplos de metas que
los medicamentos prescritos te pueden ayudar a conseguir. Como grupo, los que
sufrimos fibromialgia no toleran bien las medicinas. Somos muy sensibles a
medicamentos y muchas veces experimentan los efectos secundarios como nauseas,
mareos o ligereza de cabeza. Una persona puede tolerar un medicamento particular,
pero la siguiente persona puede enfermar con el. Sin embargo, los medicamentos
prescritos también pueden dar grandes beneficios a mucha gente. Las categorías de
drogas utilizadas en el tratamiento de fibromialgia pueden incluir:
1) Analgésicos
2) Anti-inflamatorios
4) Relajantes musculares
6) Anti-ansiolíticos
13
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Muchas personas con fibromialgia son sensibles par alas medicinas con codeína, que
puede causar nauseas o una reacción alérgica. Ultram puede causar reacciones
alérgicas en personas sensibles a la codeína, y una pequeña cantidad de gente puede
tener un ataque al tomar Ultram. Como especialista en dolor, yo frecuentemente
prescribo analgésicos, incluidos narcóticos, para pacientes que experimentan dolor
severo.
14
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
regulación del cerebro del dolor y el sueño. Inhibiendo selectivamente la interrupción
de la serotonina, estos medicamentos incrementan la concentración de la serotonina
en el cuerpo y sus efectos secundarios beneficiosos. Estas medicinas tienen menos
efectos secundarios que los tricíclicos, aunque Zoloft y Paxil pueden causar una
disfunción sexual. Algunas de las medicinas más nuevas, Effexor y Serzone, por
ejemplo, no inhiben la función sexual. Con una combinación de un inhibidor de la
recaptación de serotonina durante el día y un tricíclico por la noche, se puede
conseguir un abordaje medicamentoso efectivo (Goldenberg, 1996).
15
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
y el insomnio. Varias medicinas, incluidas los antidepresivos y los relajantes
musculares tratan la ansiedad. Benzodiazepinas como Klonopin, Ativan y Xanax son
medicamentos utilizados comúnmente. También causan sedación, y por esto pueden
mejorar el sueño. Posibles efectos secundarios incluyen depresión y menos memoria. A
veces es difícil determinar si los síntomas se deben a la fibromialgia o si son efectos
secundarios de la medicación.
7) Otros medicamentos utilizados para tratar dolor crónico: algunos analgésicos fueron
originalmente desarrollados para un fin diferente. Por ejemplo, anti-epilépticos,
conocidos como neurolépticos (incluido Neurontin, Dilantin, Depakote, y Tegretol)
resultaron útiles para tratar dolor, particularmente dolor neuropático. Personas con
fibromialgia que tienen mucha quemazón o sensación de choques eléctricos en sus
manos y pies, pueden mejorar con una prueba de neurolépticos.
16
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
fibromialgia. Con el tiempo es posible que identifiquemos a un específico subgrupo de
pacientes con fibromialgia que tienen síntomas con respuesta a los antibióticos.
Tal como pasa con los medicamentos orales prescritos, se pueden considerar las
inyecciones terapéuticas [Trigger Point Inyecciones] en base individual como parte del
abordaje de tratamiento multidisciplinario. Yo utilizo una combinación de
medicamentos de prescripción e inyecciones, junto con otros abordajes de tratamiento.
¡Necesitamos muchas armas para combatir este “enemigo” de nuestro bienestar!
• Comprender que no hay una píldora mágica que te librará de todos los síntomas de
fibromialgia.
• Experimenta junto con tu medico para determinar que medicinas pueden ayudar a
“controlar” tus síntomas.
• Utiliza la dosis efectiva más baja posible de los medicamentos; bájalos en cuanto sea
posible [y deja de tomar los que no funcionan].
17
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Dra. Devin Starlanyl sobre medicamentos para Fibromialgia
Por Devin Starlanyl ImmuneSupport.com 01-25-2001
A menudo tienes que probar muchos medicamentos antes de encontrar los óptimos
para ti. Reaccionamos diferentemente a cada medicamento, y no existe un "libro de
recetas de cocina" para FMS (síndrome de fibromialgia) o MPS (síndrome de dolor
miofascial). Lo que funciona bien para uno, puede ser inefectivo para otro. Un
medicamento que hace dormir a una persona, puede mantener a otro despierto. Cada
uno de nosotros tenemos una única combinación de rotura (“disruption”) de
neurotransmisores y de desequilibrio del tejido conectivo. Necesitamos médicos
dispuestos a buscar con nosotros hasta que se llegue a un aceptable nivel de alivio
sintomático.
Estos no son los únicos medicamentos que se utilizan para FMS & MPS, pero son
simplemente una selección para mostrar lo que hay disponible. Puede ser necesario
dirigirse a cada factor perpetuante por separado, como el dolor, la falta de sueño
restaurador y la rigidez muscular.
Es más la costumbre que la excepción que el paciente del complejo FMS&MPS, guarde
los medicamentos fuertes de cirugía o heridas para cuando los necesite REALMENTE –
para un brote (“flare”) del complejo FMS&MPS. Esto es un signo que tus necesidades
no están cubiertas. Te doy las siguientes cuotas y espero que se las pases a tu médico.
Son sacados de “DOLOR, Un manual clínico para la práctica de enfermería” ("PAIN, A
Clinical Manual for Nursing Practice"), por McCaffrey y Beebe.
* "La reacción del equipo de salud a un paciente con dolor crónico no maligno puede
presentar un dilema imposible para el paciente. Si el paciente expresa su depresión, el
equipo de salud podría creer que su dolor es psicogénico o sobre todo un problema
emocional. Si el paciente intenta esconder la depresión siendo alegre, el equipo de
salud puede no creer que el dolor sea un problema significante."
* "Tener una reacción emocional al dolor no significa que el dolor es causado por un
problema emocional."
18
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
* "La tolerancia al dolor es la respuesta única individual, varía entre pacientes y en el
mismo paciente de una situación a otra." "El respecto para la tolerancia al dolor del
paciente es crucial para el adecuado control del dolor."
* "Ninguna evidencia apoya el miedo a la adicción como motivo para no dar narcóticos
si están indicados para el alivio del dolor. Todos los estudios muestran que, no importa
la dosis o el tiempo que se tomen los narcóticos, la incidencia de adicción es menos del
1%."
Este libro es tan claro y tan bien documentado que sugerí a mi librero local de
comprarlo. Querría que todo el mundo en la zona tuviera acceso a esta información.
Después de leer este libro, comprendes mucho mejor el dolor y los analgésicos, y
también los mecanismos para manejarlo. Muchos métodos no farmacéuticos del
control del dolor también están descritas a fondo en el.
Es normal ser deprimido con dolor crónico, pero esto no quiere decir que la depresión
está causando el dolor. El mantenimiento con suaves narcóticos (Darvocet, Tylenol #3,
Vicodin-Lorcet-Lortab) para condiciones de dolor crónico benigno (no cancerígeno) es
una alternativa humana si otros intentos razonables para controlarlo han fallado. El
mayor problema con altas dosis de estos medicamentos no está en los componentes
narcóticos, per se, pero en la aspirina o el acetaminofeno que contienen a menudo.
Para la documentación en ediciones médicas sobre el uso de narcóticos para dolor
crónico no maligno, vea "The Fibromyalgia Advocate". No se deben dan narcóticos en
conjunto con benzodiazepinas, ya que las últimas antagonizan la analgesia opioide.
Los analgésicos narcóticos a veces se toleran mejor que los AINEs, los Anti-
Inflamatorios No Esteroides. Ni FMS, ni MPS son inflamatorios. Los AINEs pueden
interrumpir la fase 4 del sueño. El uso prolongado de narcóticos pueden resultar en
cambios fisiológicos de tolerancia o dependencia física (retirada), pero estos no son lo
mismo que dependencia física (adicción). El infra-tratamiento del dolor crónico en
MPS/FMS resulta en un empeoramiento de la contracción que resulta en incluso más
dolor. Los medicamentos "Anti- ansiedad" no son una indicación de que tus síntomas
están "todos en tu cabeza". Estos medicamentos no para la intrusión de las ondas alfa
en el sueño de nivel delta, pero extienden la cantidad del sueño, y pueden suavizar la
agudización de síntomas durante el día.
Acido fólico: esta vitamina, en dosis cortas, a menudo mostrado ser especialmente
efectiva para el síndrome de piernas inquietas (en FMS & MPS. Drs. Travell y Simons).
19
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Desirel (Trazodona): un antidepresivo que ayuda para problemas de sueño. Se tiene
que tomar con comida.
Ambien (zolpidem tartate): hipnótico – pastilla para dormir, para uso a corto plazo
de insomnio. Se ha informado de serias depresiones, pero algunas personas con FMS
lo notan efectivo para experimentar un sueño restaurador.
Soma (carisoprodol): actúa sobre el sistema nervioso central para relajar los
músculos, no en los mismos músculos. Funciona rápidamente y durante 4 a 6 horas.
Ayuda a despegarse del dolor, y modula el errático tráfico neurotransmisor, amortigua
la sobrecarga sensorial del FMS y la rigidez muscular del MPS.
20
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Guaifenesin. No contiene ni aspirina, ni ibuprofeno. Puede ser efectivo como
analgésico, y puede ser dosificado ("titrated") porque es un jarabe. El paciente puede
tomar cantidades muy pequeñas y puede encontrar la cantidad que funciona sin
causarle efectos secundarios molestos."
EMLA: una pomada tópica, que puede ayudar los TrPs cutáneos. Es una mezcla de
anestésicos tópicos.
Tagamet, Zantac, Prilosec, Axid: a menudo usados para parar el reflujo del
esófago. Tagamet puede incrementar el sueño de la fase 4, y reforzar Elavil. Los
supresores del ácido pueden interferir con la absorción de B-12.
Inderal (propranolol HCl): ayuda a veces para prevenir los dolores de cabeza
migrañosos, aunque la presión sanguínea puede caer son su uso. Los anti-ácidos
bloquean su efecto, y no se deben usar. Puede ser muy útil para rebajar el "subidón”
de adrenalina".
21
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
hay problemas cognitivos y/o depresión, y si se sospecha de hongos. Los hongos
también ser el problema de fondo del colon irritable, la disfunción del sueño
(dipéptidos de las bacterias del colon inducen el sueño), y otros problemas del FMS
comunes.
Imitrex (sumatriptan): este está disponible como solución inyectable o pastilla que
no previene las migrañas, pero es efectivo para el dolor de migraña en muchos casos.
Funciona sobre la liberación de serotonina en vez de los espasmos de vasos
sanguíneos, y puede dar alivio en menos de 20 minutos. No se debería utilizar con
medicamentos de ergot (un medicamento común para la migraña) hasta que pasen 24
horas. Puede aumentar la presión sanguínea. Puede causar espasmos musculares en la
mandíbula, cuello, hombros y brazos. También se ha informado de sensaciones de
hormigueo, aceleración del pulso y sacudidas ("shakes"). El uso frecuente de Imitrex
puede causar una reacción rebote, empeorando las migrañas.
22
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Derek Enlander, M.D. sobre el tratamiento del SFC y Fibromialgia
ImmuneSupport.com - 09-09-2002
ImmuneSupport.com: ¿Cuando se dio cuenta por primera vez de que SFC y FM son
enfermedades válidas con síntomas reales? (¿Cuáles eran las circunstancias?)
Dr. Enlander: Soy de Belfast, Irlanda. Originalmente vine a los Estados Unidos para
trabajar durante un año en la Stanford University. Mi sujeto de investigación primario
era la relación entre el virus Epstein - Barr y el cáncer. Había estudiado virología con
Lannette (el “padre” de la virología clínica moderna) en su Laboratorio en Berkeley.
Mientras trabajaba allí, estudiaba con el microscopio electrónico (scanning electron
microscopy) los cambios en la superficie celular con infección del virus herpes. Llegué
a Nueva York como Profesor Asistente a la Columbia University y después como
Director Asociado de Medicina Nuclear Medicine en la New York University. Ahora tengo
consultas privadas en Manhattan y Long Island, y estoy en la facultad del Mt. Sinai
Medical Center. Los pacientes vienen en avión de todo el mundo para esta
enfermedad. La magnitud de esta enfermedad llega muy lejos y se en todo el mundo.
Dr. Enlander: Yo creo que CFS y FMS (Síndrome de Fibromialgia) son enfermedades
relacionadas. Comparten síntomas. Creo, sin embargo que, como sociedad o
comunidad médica realmente todavía no estamos suficientemente seguros sobre que
son los factores comunes. Hasta ahora, la enfermedad parece estar provocada en una
cantidad de formas y es difícil separar y asignar específicos síntomas a específicas
causas, creando subgrupos dentro de la comunidad CFS/FMS.
Nos damos cuenta, por ejemplo que una persona que tiene un accidente de coche
puede desarrollar FMS, y algunos otros traumas pueden provocar los síntomas de un
primer brote. En el caso de CFS, algunos pacientes tienen un comienzo rápido con
23
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
síntomas virales, similares a la gripe. Otros tienen un comienzo muy lento, les puede
llevar años desarrollar realmente el bajo nivel (“low plateau level”). Diagnosticar CFS
requiere un tiempo de 6 meses de fatiga y síntomas. Estos síntomas deben ser de
naturaleza nueva, como Dolores de cabeza incesantes, dolor de garganta, sensación de
fiebre estilo gripe, interrupción del sueño, dolores musculares y dolores y problemas
cognitivos. Esta enfermedad es muy debilitadora y un desorden complejo.
Yo creo que, sea cual sea lo que inicie el comienzo de la enfermedad, luego afecta
directamente el sistema inmune hasta una condición sobrerregulada o desreglada. El
cuerpo, intentando curarse a si mismo y retornar al equilibrio natural, parece estar
constantemente ajustándose para encontrar este equilibrio. Creo que esto es porque,
con el tiempo, empezamos a encontrar pequeños cambios, por ejemplo, en la función
tiroidea, hormonas, etc. No estamos seguros porque una persona experimenta de por
vida los síntomas de gripe viral, y otros solamente los sufren de manera esporádica.
Algunos pacientes sufren serios síntomas neuro-cognitivos, mientras otros tienen
menos problemas con este síntoma. O mejor aún, porque un paciente tiene pocos
signos de un síntoma durante una semana, pero muy fuertes durante la semana
siguiente. De una cosa estoy seguro con respecto a esta enfermedad, es que tiene
ciclos. Una clave para manejar esta enfermedad es aprender a reconocer estos ciclos y
comportarse de acuerdo a ellos. Los ciclos no parecen seguir ningún conocido patrono
fisiológico. Sin embargo, los síntomas si parecen empeorar en las mujeres durante sus
ciclos menstruales.
Muchos pacientes comienzan con CFS y más tarde desarrollan FMS. Algunos solamente
desarrollan FMS, y los criterios de diagnóstico para FMS son ligeramente diferentes. Un
medico hace un tender point test, con 11 de los 18 tender points siendo un factor de
criterio para el diagnóstico.
Dr. Enlander: Odio decir que tengo un tratamiento estándar, porque cada paciente es
un individuo con varios síntomas y niveles de la enfermedad. Mi primera actuación es
ESCUCHAR AL PACIENTE. No puedo expresar esto bastante fuerte. La mayoría de
pacientes han visitado a muchos médicos con poco conocimiento de la enfermedad, y
de alguna manera han herido a estos pacientes por su falta de creencia, conocimiento
y apoyo. Es muy importante para mí establecer confianza entre yo y mi paciente.
24
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
La fórmula funciona muy lentamente, a menudo le lleva 8-12 semanas antes de
empezar a notar los primeros signos de mejoría. Otros médicos utilizan algunos de
ingredientes que uso para ayudar a tratar CFS/FMS, pero he comprobado que la
combinación de dichos ingredientes en una sola inyección y este protocolo ha dado
consistentemente tremendas mejorías para la mayoría de pacientes. Con los años, mis
estudios han dado un ratio de mejoría del 70-80% con la fórmula, comparado a
solamente el 30% con items individuales de la lista de la fórmula [nota del editor: para
más información sobre la fórmula de Dr. Enlander, visite su página web en
http://www.enlander.com].
Dr. Enlander:
A menudo digo a los pacientes tener cuidado con el uso de métodos alternativos o de
libre venta para dormir. No estoy en contra de todas estas sustancias, pero tengo la
firme convicción de que tu medico tiene que conocer TODOS los
medicamentos/sustancias que tomas, porque fácilmente puede haber una interacción y
daño corporal. Las sustancias para dormir o para otros síntomas que se venden sin
receta pueden, de hecho tener efectos contrarios.
También puedo prescribir un relajante muscular para ayudar a relajar los músculos y
así promover un mejor sueño. Intento ayudar al paciente para establecer una rutina
que mejore el sueño.
25
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
• Dolor (medicamentos de prescripción, etc.): reconozco la seriedad del dolor que
sufren los pacientes con CFS/FMS y les trato de acuerdo a el. Soy muy consciente de
la dependencia que muchos analgésicos pueden causar, por esto sigo de cerca de cada
paciente. Los analgésicos a menudo se utilizan a corto y a largo plazo. Los pacientes
tienen diferentes niveles de dolor, y requieren por esto diferentes elecciones de
medicamentos.
La reducción del estrés e muy útil para pacientes con CFS/FMS. Les pido de considerar
terapias como ejercicio de respiración profunda, terapia de relajación, biofeedback y
meditación. Estos métodos a menudo ayudan para manejar el color crónico.
Otra vez, me gusta ver ejercicio graduado muy, muy lentamente, como forma de
incrementar los niveles de energía. También he comprobado que levantarse por la
mañana ayuda muchas veces más a los niveles de energía del paciente que
despertarse por la tarde. También creo que el sol ayuda un poco a rejuvenecer el
cuerpo.
• Depresión (medicamentos de prescripción, etc.): los pacientes con CFS/FMS son muy
sensibles a medicamentos que tratan depresión y ansiedad, por esto hablo
cuidadosamente con el paciente sobre las mejores elecciones y los efectos
secundarios. Puede ser que hay que probar algunos medicamentos distintos antes de
encontrar el mejor. Por ejemplo, un paciente puede necesitar un antidepresivo más
sedante (p.ej. Serzone, Celexa) o quizás uno como Wellbutrin SR que crea el efecto
contrario, una reacción más estimulante. Muchos pacientes con CFS/FMS no toleran
altas dosis de estos medicamentos particulares y responden mucho mejor a dosis
bajas. Aún así, la mayoría de respuestas tardan unas 3-6 semanas.
También pido a los pacientes de hacer ejercicios para reforzar la memoria, para
ayudarles a enfocar la mente y seguir vivaz. Ejemplos son crucigramas, juegos de
palabras para ayudar la memoria y ciertos programas de televisión. Insto a los
pacientes de continuar a retar su mente, aunque me realizo que muchas veces es
difícil no sucumbir en ciertos niveles.
26
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
• Dieta (comidas para eliminar, excitotoxinas, etc.): Muchos pacientes efectivamente
parecen mejorar si eliminan ciertos alimentos. Los pacientes parecen encontrar estos
alimentos y sustancias con pruebas alérgicas o reacciones a la dieta. Existen muchos
libros sobre este tema. Me gusta que el paciente siga una diete sana y equilibrada,
baja en grasas animales y altas en fibras con abundante fruta fresca y verduras. El
tratamiento que uso para ayudar en esta área es un producto llamado Immunoprop.
Creo que ayuda al paciente para nutrir mejor al cuerpo, y para algunos síntomas.
Antes de nada, déjeme decir que creo que una actitud positive es un factor clave en
estos pacientes que mejoren los más rápidos. Los pacientes tienen que buscar médicos
dispuestos a considerar su problema como condición médica y no como una condición
psiquiátrica.
Quiero que los pacientes reconozcan que, en CFS, a menudo pueden tener otros
síntomas inusuales. Estos pueden incluir dolor abdominal, intolerancia al alcohol (evite
siempre el alcohol junto con la medicación), hinchazón, dolor en el pecho, tos crónica,
diarrea y otros situaciones gastrointestinales, mareos y pérdida de equilibrio, ojos y
boca seca, pulso irregular, dolor de mandíbula, rigidez matutina, nauseas, sudores
nocturnos, falta de aire, peculiares sensaciones en la piel, sensaciones de hormigueo o
de agujas, sensación debajo de la piel (como si hubiera una araña andando debajo de
la piel). En algunos pacientes, la incapacidad de hacer ejercicio puede causar aumento
de peso, también lo puede hacer la medicación. Otros pacientes pueden perder mucho
peso.
Dr. Enlander: con FM y CFS yo considero el ejercicio desde diferentes puntos de vista.
El síntoma prominente para pacientes con CFS es la fatiga. Esta palabra no es
realmente descriptiva de lo que estos pacientes sienten. Cuando utilizamos la palabra
27
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
fatiga, la persona media piensa típicamente cansado de actividades como trabajo,
esfuerzo físico o falta de sueño.
Los pacientes con CFS sienten un diferente tipo de “fatiga.” A veces, sienten que no
pueden levantar un brazo o pierna sin esfuerzo significante. Su energía base está
agotada. Por esto, yo sugiero a mis pacientes con CFS de hacer, solamente, ejercicio
lento, muy graduado. El ejercicio es un aspecto muy lento y pesado, pero necesario
para recuperar un aspecto más productivo de funcionamiento.
Si pacientes con CFS se pasan con el ejercicio o con cualquier actividad física, ocurren
de manera típica inmediatas repercusiones. A veces, los pacientes con CFS tienen
arrebatos de energía y es típico que se pasan, porque de repente pueden hacer cosas.
Uno de los obstáculos más duros de aprender con CFS es encontrar el equilibrio en
todas las cosas. Los pacientes andan en la cuerda floja con respecto al ejercicio y el
esfuerzo físico. Pacientes con CFS tienen recaídas (“relapses”) que a menudo duran
varios días antes de que recuperen. Cuento los pacientes de seguir esta regla: “haz
solamente el 50% de lo que piensan que puedes hacer.”
Prefiero que mis pacientes con CFS comiencen con ejercicios de estiramientos,
Después empiezan a andar, hasta el final de su calle o la vuelta a la manzana. Se
puede andar según el propio ritmo y capacidad, para no pasarse. Luego, muy
lentamente aumentan 2 minutos, dos veces al día con ejercicios no vigorosos, pero
incluyendo algo diferente.
Hay muchos métodos de ejercicio disponibles y hay que elegir la forma que te haga
disfrutar. Una bicicleta estática es una Buena elección, una vez que el paciente haya
llegado a este nivel. Te permite trabajar brazos y piernas, pero no da problemas de
equilibrio si pedaleas a tu propia velocidad. Muchas veces es difícil para algunos
pacientes con CFS usar una cinta de andar (treadmill), ya que el equilibrio y la
velocidad continua de la cinta de andar les harán caer. Por este motivo, el tipo de
ejercicio depende de cada individuo y de sus capacidades físicas. También me gusta
que el paciente elija un ejercicio que prefiere.
Yo, sin embargo, no quiero a mis pacientes en una clase aeróbica. Opino que esto les
causa considerables daños. Muchas veces es difícil que el paciente acepte esto a largo
plazo, porque he constatado que la mayoría de pacientes con CFS eran muy activos
antes de caer enfermos de CFS. Una vez que te has trabajado gradualmente, hasta tus
propios niveles, puedes obtener beneficio de una clase de ejercicio aeróbico muy leve,
aunque lo mejor son ejercicios estilo yoga, tai chi y similares.
Para los pacientes con FMS, el síntoma prominente es el dolor. Por esto, algunos
ejercicios pueden ayudar a aliviar parte de este dolor, pero solamente con métodos
lentos y graduados. Sigo unos ejercicios similares para mis pacientes con FMS, que con
los con CFS, ya que creo que ambas enfermedades están relacionadas. Comparten
similares síntomas, siendo el factor más importante el dolor o la fatiga. Sin embargo,
con FMS creo que el paciente puede tener más beneficio de ejercicios de estiramiento,
aumentando despacio. Luego progresa hasta suaves ejercicios de esfuerzo, como
aeróbicos en el agua. La temperatura del agua también es esencial. Los pacientes con
FMS habitualmente necesitan agua más caliente que la persona media. Otra vez, el
sobrepasarse traerá calambres musculares muy dolorosos, así que este ejercicio se
tiene que hacer muy gradualmente.
28
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Para pacientes con FMS muchas veces comprobé útil la utilización de algunos artilugios
complementarios mientras se hace ejercicio. El correcto tipo de masaje, hecho
regularmente, junto con la ingesta de mucha agua, puede ayudar para disminuir el
dolor muscular. Nuestros cuerpos necesitan agua, pero la precisan muy especialmente
los cuerpos con CFS y FMS. Cuerpos con FMS tienden a tensar significativamente sus
músculos después de hacer ejercicio, y particularmente durante periodos de estrés.
Masaje de tejidos profundos o de trigger points es la meta eventual para un paciente
con FMS, pero la mayoría de pacientes tienen que empezar con un masaje mucho más
leve al principio, para ir trabajando hasta la meta que se quiere. Otra vez, la clave es
el equilibrio en todas las terapias.
Quiero añadir que estoy muy abierto a discutir nuevos tratamientos y nuevos cursos
de estudios. Yo investigo considerablemente esta enfermedad y estoy abierto a otros
posibles tratamientos, con la seguridad de mi paciente como primer criterio.
A menudo asisto a otras entidades para hacer investigaciones, pero prefiero participar
en la sombra, más que anunciar un nuevo estudio. Muchas veces ayudo a pacientes a
participar en proyectos de investigación con empresas farmacéuticas.
Dr. Enlander: estoy interesado en seguir la prueba para CFS, anunciada hace poco
por De Meirleir. También me interesa seguir las investigaciones sobre el asunto del
volumen sanguíneo, y la secreción de citoquines y su relación con estas condiciones.
Dr. Enlander: estoy preocupado sobre la falta de verdadera comprensión médica por
parte de la mayoría de médicos con respecto a CFS/FMS. Recientemente, he escrito
varias cartas al British Medical Journal y el Cleveland Clinic Journal. Mis cartas fueron
publicadas en respuesta a artículos publicados anteriormente, cosa que en mi opinión
apartó el pensamiento médico de la importancia de CFS/FMS. En un programa de ABC-
29
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
TV, puse énfasis en el hecho de que los pacientes no están imaginando su enfermedad.
En mis conferencias y en mi libro, “El Manual de SFC” (“The CFS Handbook”), intento
comunicar los hechos. Sigo escuchando horribles historias sobre el trato que reciben
pacientes y sobre la completa falta de conocimiento de los médicos físicos. Lo peor es
que los médicos físicos huyen de aprender más sobre esta enfermedad.
Creo que cada pocos años hay cambios en las opiniones sobre CFS/FMS.
Desafortunadamente veo una tendencia creciente, otra vez, de intentar pegar un punto
de vista más psiquiátrico y plan de tratamiento a los pacientes con esta enfermedad.
Me preocupa que siguen empujando hacia terapia cognitivo comportamental y
psiquiátrica, tanto gran parte de la sociedad médica, como las compañías de seguros.
Noto que cada vez más personas son conscientes de la enfermedad, pero el nombre de
CFIDS erosiona mucho la verdadera naturaleza de la enfermedad. Creo que está
ocurriendo un positivo reconocimiento por parte del público, y se está aclamando a los
pacientes por sus logros. Se ha visto mucho de esto en los recientes juegos Olímpicos,
con atletas que sufrían de CFIDS [como el patinador de velocidad Amy Peterson].
Mi mayor preocupación para el futuro de CFS/FMS es atraer los fondos necesarios para
realmente llegar a las raíces de esta enfermedad. Como sociedad, tenemos que
aceptar solamente los mejores y más inteligentes modelos de investigación y pujar por
estudios sólidos y científicos que pueden ser replicados. Necesitamos definidamente un
ajuste en la actitud con respecto a los actuales abordajes.
30
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Dr. Jay A. Goldstein – Protocolo único del tratamiento de FM & CFS
“Gracias a Dr. Goldstein, cada día ocurren milagros en la vida de personas con
SFC&FM “. Esto es como Katie Courmel, escritora y paciente con SFC, describe los
beneficios del protocolo único para SFC/FM de Dr. Jay Goldstein.
Dr. Goldstein es director del Instituto de SFC de Orange, California. Sus antecedentes
como médico están en la psiquiatría y en una consulta de médico de familia, pero hace
unos cuantos años se ha especializado en el cuidado del SFC y desordenes
relacionados. Dr. Goldstein ha impartido conferencias y ha escrito mucho sobre este
tópico, incluido su último libro, “Revelación del Cerebro” (Betrayal of the Brain). Katie
Courmel escribió su libro “Un volumen compañero a la Revelación del Cerebro de Dr.
Jay A. Goldstein”, para ayudar a explicar el abordaje del doctor en términos de lego.
Dr. Goldstein cree que los neurotransmisores, sustancias químicas que actúan como
mensajeros de información en el cerebro, son anormalmente bajos en dicha condición.
La norepinefrina y la dopamina son 2 de tales neurotransmisores que faltan en
pacientes con SFC. Cuando están disminuidos, el cerebro tiene problemas para evaluar
la relevancia de los muchos mensajes que recibe constantemente. Debido a esto,
situaciones que retan la mente como hacer una prueba o situaciones que estimulan los
sentidos, como ir de compras a un centro comercial, pueden ser abrumadores.
Otra causa de este estado fácilmente confundible, son los niveles elevados de la
sustancia P. La sustancia P es un producto químico que transmite mensajes de dolor.
Demasiada producción de la sustancia P resulta en un aumento de las sensaciones de
dolor. Dr. Goldstein cree que los altos niveles de este mensajero del dolor encontrado
en SFC&FM, son interrelacionados con su estado de hípervigilancia, y que pueden
contribuir a la ansiedad y ataques de pánico.
31
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
resultado de los 3 primeros “flexibilidad dañada del cerebro…para manejar los cambios
de circunstancias internas e externas
A pesar de todo lo dicho sobre alteración en estados mentales, Dr. Goldstein no cree
que el SFC tenga un mero origen psiquiátrico como algunos insinúan con la frase “está
todo es su cabeza”. Lo explica de esta manera: el término surdo y demasiado
restrictivo “psicosomático” debería tirarse al cubo de basura de la historia. El expone
que síntomas aparentemente (inexplicables) deben ser el resultado de conflictos
misterios “inconcientes” que no se pueden medir o incluso probar que existen.
Diagnóstico
Planificación de tratamiento
Utilizo medicamentos que tienen como objetivo un receptor particular y los administro
en pulverizadores nasales y gotas oculares. Se sujetan a los receptores de los nervios
en la cabeza y pueden causar que un paciente se encuentre mejor, o a veces peor, en
cuestión de segundos. Después puedo utilizar otra medicación de actuación rápida que
afectan los mismos receptores u otros relacionados. Mi fin es que el paciente se
32
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
encuentre completamente normal. El(la) está en mi consulta probando sucesivamente
medicamentos seleccionados hasta que se solucionen todos los síntomas. Este
resultado requiere un por medio de 3 consultas, pero puede ocurrir en 2 segundos o en
2 años.
Hay varios medicamentos que han probado ser muy útiles para pacientes que hayan
estado encamados durante un año o más. Dr. Goldstein llama esto su “cóctel de
resurrección”. El mayor componente de este cóctel es la ketamina, administrada en
vena o en gel. Otros componentes que se ponen en vena son el ascorbate, la lidocaína
y la hormona que fabrica la tirotropina. Nimotop y Neurontin, ambos oralmente,
también están incluidos en la lista de medicamentos que, se supone, ayudan más a los
pacientes con SFC.
La mayoría de los pacientes con SFC de Dr. Goldstein obtiene beneficio con su terapia.
Courmel dice que el 50% de los pacientes se encuentra dramáticamente mejor
después del primer día. Otro 25% se encuentra mejor al día siguiente y otro 20%
mejora sustancialmente. Esto deja un 5% de los pacientes a los que no puede ayudar
mucho
Tratamientos naturales
33
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Dale Guyer, M.D. discute el tratamiento holístico de CFS y Fibromialgia
ImmuneSupport.com - 07-17-2002
Nota del editor: Dr. Dale Guyer es médico de familia holístico y Director del The
Advanced Medical Center en Zionsville, Indiana, donde se ofrece a los pacientes una
mezcla única de terapias tradicionales e alternativas (incorporando un abordaje
mente-cuerpo-espíritu) para un número de asuntos relacionados con la salud,
incluyendo CFS y FM.
ImmuneSupport.com: ¿En su punto de vista, cuáles han sido los tratamientos más
efectivos para apoyar y reforzar el sistema inmune?
Dr. Guyer: después de la evaluación del análisis del laboratorio, puedo determinar
que áreas de debilidad u de desequilibrio están dentro del sistema inmune, y entonces
se detalla un apropiado régimen de tratamiento.
En términos de remover infecciones que están atacando, las terapias más efectivas
que he visto detrás de los protocolos antibióticos que se necesitan para infecciones
bacterianas, son los llamados tratamientos de oxidación, que incluyen la terapia de
ozono sanguíneo, UVB o fotoluminiscencia y el peróxido de hidrógeno intravenoso.
Además, usando específicos botánicos de refuerzo inmune, he constatado que estos,
también, son beneficiosos. A veces, medicamentos de prescripción, como Tagamet y/o
naltrexona que bloquea los opioides, son una terapia adjunta útil para tratar al cáncer.
Dr. Guyer: esto ciertamente es una pregunta muy amplia y un perfil común, porque
muchos pacientes entran en esta categoría. Desafortunadamente, no hay respuestas
simplistas. En estos casos hay casi siempre una interacción compleja de muchos
factores causativos en términos de infecciones crónicas que pueden ser hongos,
bacterias, virus o incluso parásitos, exposición a toxinas como mercurio, cadmio,
aluminio y plomo, disfunción digestiva y mala absorción, anomalías en la coagulación o
34
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
en el metabolismo, disfunción del sistema inmune, alergias a alimentos, y significantes
anomalías endocrinas o hormonales – especialmente para las hormonas tiroideas,
adrenales, testosterona, DHEA y de crecimiento. Por esto, buscando en el historial del
paciente, soy capaz de tomar esta información y de determinar que tipo de tests
deberían ser los más apropiados para el individuo, y después con estos resultados
determinar un curso de tratamiento apropiado.
Dr. Guyer: en general esto depende, evidentemente, de los análisis del laboratorio,
aunque el médico físico, yo mismo en este caso, sabría específicamente con que tipos
de problemas estamos tratando. Todos estos pacientes que he visto, siempre tenían
una disfunción inmune. Además, la mayoría está agotada a nivel nutricional, por esto
utilizamos a menudo terapias de reemplazo intravenosos con vitaminas, añadiendo
eventualmente inyecciones de vitamina B12, de la que utilizamos una fórmula especial
con altas dosis de hidroxicobalamina que incluye ATP y Glutatione para ayudar al
cuerpo con sus reservas de energía.
Para casos más recalcitrantes, utilizaré una versión especial de vitamina B12 que
incluye trace de minerales, selenio, y “aspartato de potasio de magnesio” en forma
inyectable.
Además, la mayoría de esta gente tendrá una función tiroidea baja sub-clínica y
problemas adrenales, que tienen que ser abordados con medicamentos y/o nutrientes.
Muchas veces tienen problemas de detoxificación, y a menudo evidencia de toxicidad
de metales pesados. Casi siempre tienen infecciones crónicas que trato como descrito
arriba, y especialmente para pacientes con fibromialgia, hay que trabajar con el dolor y
los problemas del sueño. En este contexto, utilizo preparaciones farmacéuticas tópicas
especiales, un gel especial, que penetra en las áreas dolorosas para aliviar el malestar
y apoyar le sanación.
35
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
contra-pulsación, Glutatione intravenoso, altas dosis de vitamina C y saunas
infrarrojas, todas tienden a ayudar selectivamente y aditivamente.
Con respecto a las terapias con antibióticos para estos pacientes, he visto mejorías
dramáticas. Habitualmente son claves sutiles para delinear que pacientes van a tener
más beneficio, como los que tienen a tener elevados anticuerpos virales, incluidos los
virus Epstein-Barr, HHV6 y CMV. Otros buenos candidatos son los que obviamente
tienen un análisis de suero positivo en una pantalla PCR para virus, bacterias, u
hongos. La selección de los antibióticos tiene que estar hecha específicamente a
medida para el individuo en términos de tolerancia y de la naturaleza del organismo a
tratar, y a veces la dosis tiene que ser ajustada o variada con el tiempo, o incluso
cambiada a otro régimen farmacéutico.
Con todo, he comprobado que, para ser totalmente efectivo, estas terapias
[farmacológicas] son muy efectivas como adición, no como terapia única sin el
apropiado apoyo nutricional y otros esfuerzos para normalizar un complejo medio
bioquímico interno.
ImmuneSupport.com: ¿Cuáles son los errores más importantes que ha notado entre
los pacientes que se auto-tratan con vitaminas y suplementos?
Dr. Guyer: Generalmente, los retos frustrantes son que muchos de los suplementos
que se vende libremente son muchas veces de mala calidad y en la combinación
equivocada. Por esto, los pacientes que no tuvieron el lujo de un entrenamiento clínico,
background u experiencia, muchas veces se comprometen a tener éxito o se equivocan
en su propósito, y a veces se sienten un poco mejor, pero muchas veces se sienten
peor. Para complicar el asunto un poco más, la mayoría de los médicos está mal
equipada desde el punto de vista educacional, para ser capaces de recomendar
específicamente los caminos para que el paciente pueda navegar con éxito a través de
los suplementos nutricionales.
36
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
ImmuneSupport.com: ¿Tiene Ud. alguna teoría sobre las causas y el desarrollo del
CFS?
En mi experiencia, estas personas que reciben estos diagnósticos tienen una compleja
interacción de muchos elementos diferentes, tal como dije arriba, relacionado con
disfunción nutricional, sensibilidades ambientales, acumulación de toxinas, infecciones
crónicas, asuntos normales del envejecimiento humano, exceso de estrés, agotados
niveles de hormonas, y, claro está, con la estructura genética básica con la que han
nacido. Esta estructura puede tener áreas de debilidad que les han hecho vulnerables
dentro del conjunto de circunstancias, para que emerjan estos patronos sintomáticos.
Dr. Guyer: un particular elemento de consejo sería la frase en latín ‘caveat emptor’ o
“cuidado comprador.” Parece haber un montón de información blanda mediática, la
cual la mayoría no particularmente útil para los pacientes. Al otro lado, hay enormes
cantidades de datos clínicos y productos de muy alta calidad, que verdaderamente
hacen una profunda diferencia en nuestra salud general. Por esto el valor del abordaje
holístico es enorme. Desafortunadamente, la medicina moderna, en su estado actual
todavía no ha aprendido a reconocer completamente esta realidad.
Sin embargo, la medicina del futura hará un esfuerzo más integrado para hacer la
conexión entre el cuerpo entero, la mente y el espíritu, para ayudar al paciente
conseguir su óptimo potencial de salud. Esto incluirá elementos de servicios
psicológicos, atención estructural a través de ajustes como la quiropraxia y técnicas
osteopáticas, y también la bioquímica de un médico basado en la nutrición que puede
reestablecer el equilibrio químico normal interno para cada paciente individual.
El Advanced Medical Center en Zionsville, Indiana, fue fundado en 1997 por Dr. Guyer.
Nuevos pacientes siempre son bienvenidos. Para más información, visite
http://www.daleguyermd.com, o lamel (317) 733-5433.
(c) 2002 Pro Health, Inc. and ImmuneSupport.com. All rights reserved.
37
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Kent Holtorf, M.D., sobre tratar CFS & Fibromialgia
ImmuneSupport.com - 06-15-2003
Dr. Holtorf:
Hay una cantidad de métodos para hacer esto. Lo que yo uso depende de la infección
presente, pero generalmente uso setas maitake, proteína de suero de leche, astragalus
y combinaciones beta-glucan con antibióticos o antivíricos naturales y farmacéuticos.
Las hormonas de crecimiento, tiroideas y cortisol también son muy buenos reforzantes
inmunes. Si, dije cortisol - bajas dosis de cortisol para personas con insuficiencia
adrenal, funciona como reforzante inmune. Grandes dosis son supresores inmunes.
Normalmente tu cuerpo incrementa el cortisol cuando hay infección. Las terapias
oxidativas, discutidas abajo, pueden ser muy potentes. Yo confecciono el tratamiento
específico para cada paciente.
Baja tiroides: como discutido antes, pacientes con CFS y FM a menudo tienen una
cantidad de anomalías tiroideas, incluyendo baja T3 libre, una alta T3 reversa y una
baja TSH. Estos ratios anormales habitualmente no son descubiertos con la
interpretación de laboratorio estándar de hipotiroidismo. Cuando se trata a pacientes
con CFS y FM con tiroidea, casi siempre están infradosificados, porque debido a su
disfunción, la TSH se reprime rápidamente, lo que normalmente indica demasiada
tiroidea. Ya que estos pacientes tienen una disfunción pituitaria, nos tenemos que
olvidar del TSH y no tratar basados en este parámetro. Estos pacientes también
pueden tener el síndrome de resistencia tiroidea. Este concepto no estaba bien
aceptado por la corriente medicinal general y muchos se niegan a creer que exista,
porque el mecanismo exacto no ha sido aclarado, pero se trata de un fenómeno real.
38
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
normal de tiroideo intravenoso antes de que se le resolvieron los síntomas. Esta
resistencia habitualmente mejora a medida que el paciente mejore y a consecuencia
de ello, necesitará menos tiroidea.
ImmuneSupport: una vez determinado cuales son los problemas de un paciente con
CFS o FM, ¿prescribe Ud. tratamientos tradicionales y alternativos juntos, o enfoca Ud.
en un solo método a la vez?
Dr. Holtorf: se deben utilizar tanto los tratamientos tradicionales, como los llamados
alternativos. Para tratar adecuadamente estas enfermedades, yo uso simultáneamente
muchos tratamientos. Si utilizaría solo un tratamiento a la vez, llevaría muchos años
antes de que se encontraran mejor los pacientes. Uso muchos tratamiento a la vez,
pero retiro uno cada 2 semanas cuando el paciente se encuentre bien durante un
periodo.
ImmuneSupport: ¿Cuales son los mayores retos cuando Ud. trata a pacientes con
CFS y FM?
Dr. Holtorf: Aunque tengamos buen éxito con CFS y FM, son casos que requieren que
el médico pase mucho tiempo con el paciente. Esto no se puede hacer con consultas de
7 minutos.
ImmuneSupport: ¿Cuales son los éxitos más grandes que Ud. obtuvo tratando CFS y
FM?
39
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Dr. Holtorf: Muchos de estos pacientes están muy enfermos y han abandonado. Es
tan gratificante volver a estos pacientes a tener una vida. Son tan agradecidos.
Muchos no fueron capaces de trabajar y estaban incapacitados, y ahora [siguiendo
tratamiento] son felices, funcionales y productivos.
Dr. Holtorf: en la consulta trabajo cada día con nuevos tratamientos. Recientemente
he comprobado que la terapia oxidativa puede ser inmensamente efectiva. Esto
conlleva la administración intravenosa de peroxido de hidrógeno. Es un tratamiento
muy seguro, respaldado por décadas de estudios. Es popular en Europa para una
cantidad de enfermedades y condiciones y ha sido promovida por la “International
Oxidative Medicine Association” en este país. Nuestros cuerpos producen de manera
natural el peroxido de hidrógeno y tiene muchos efectos. Activa el sistema inmune,
mata virus, bacterias y parásitos, incrementa la distribución de oxígeno a las células y
activa las mitocondrias (fábrica de energía de la célula). Parece ser el perfecto
tratamiento para pacientes con CFS y FM y estoy muy excitado con los resultados de
esta terapia, especialmente cuando la utilizo en combinación con las terapias descritas
arriba. Voy a hacer una investigación implicando esta terapia combinada.
Ha sido invitado por empresas para conducir pruebas de medicamentos para el “FDA
approval” (n.t. organismo que aprueba los nuevos medicamentos), pero me he negado
hasta ahora porque no creo que valen la pena, aunque creo que posiblemente, algún
día sean aprobados. Los medicamentos parecen ser un poco efectivos, pero
generalmente no son espectaculares.
ImmuneSupport: ¿Cuáles son los desarrollos más excitantes que ha visto Ud.
recientemente en las opciones de tratamiento para CFS y FM?
Dr. Holtorf: Los desarrollos recientes van paso a paso, pero no creo que sea a través
de las llamadas curas de un solo medicamento de la corriente general. Creo que son
condiciones muy tratables y los avances solamente continuarán para mejorar el
tratamiento. Creo, sin embargo, que [las incidencias de] CFS y FM incrementarán
considerablemente en número y que, en algún punto serán considerados como
epidemia porque son muy mal tratados por el sistema tradicional de salud.
*“Kent Holtorf, M.D., on Effective Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia” on
ImmuneSupport.com, at
http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/4320/searchtext/Holtorf/
40
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Richard Podell, M.D. sobre invertir 8 ciclos viciosos que bloquean la
sanación de Fibromialgia y CFS
ImmuneSupport.com - 04-29-2003 por Dr. Richard Podell.
Personas con cualquier enfermedad crónica tienden a desarrollar una cantidad de ciclos
viciosos auto-provocadores (self-defeating vicious cycles), muchas veces pasados por
alto por los abordajes de la medicina convencional. Mi consulta da alta prioridad a
invertir estos ciclos, ya que son los mayores obstáculos para sanar.
Tanto FMS, como CFS interrumpen la calidad del sueño. Dormir mal, a su vez,
empeora el vigor físico y mental. El mal sueño también incrementa la sensibilidad al
dolor. Estos, evidentemente, interrumpen más el sueño.
Personas con FMS y CFS muchas veces se sienten demasiados enfermos para hacer
ejercicio, y si se fuerzan, empeoran. Sin embargo, no hacer ningún ejercicio también
es un error. Con la inactividad, se va la condición física “fitness”. Esto incrementa la
vulnerabilidad del paciente (i.e., lleva cada vez menos esfuerzo antes de que llegues a
tus límites). Esto lleva a menos actividad, que, a su vez, lleva a menos presión y
volumen sanguíneo. El azúcar en sangre se vuelve inestable. Las hormonas de estrés
incrementan (p.ej. adrenalina y cortisona). Las personas se encuentran peor y por esto
pueden hacer todavía menos. Y el ciclo se repite.
Tanto el dolor físico, como el distrés mental, causan la pérdida de magnesio a través
de la orina. El magnesio bajo, a su vez, sube el volumen del dolor y aumenta también
la vulnerabilidad al estrés. Esto lleva a más pérdida de magnesio.
41
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Ciclo vicioso nº 5: desequilibrios hormonales
Los 5 ciclos viciosos discutidos tienen efectos adversos sobre el azúcar sanguíneo y el
sistema de insulina. EL azúcar en sangre tiende a subir más después de comer hidratos
de carbono, y después cae más rápidamente, lo que se llama la reacción
"hipoglucémica". De hecho, el bajo azúcar en sangre en si no es la causa directa de los
síntomas. Más bien, la caída de azúcar sanguíneo causa que surjan las "hormonas del
estrés", incluyendo adrenalina y cortisol. Estas hormonas destructivas son de hecho la
causa de la mayoría de síntomas de la "hipoglucemia". Estos síntomas incluyen:
inestabilidad del humor, depresión, ligereza de cabeza, niebla mental, retención de
fluidos y fatiga.
Encontrarte mal durante tanto tiempo hace que la gente se vuelve tirante (“tighten
up”), tanto literalmente en sus músculos y figuradamente, en sus mentes. La tensión
muscular incrementa el dolor y la rigidez. La tensión mental crea sentimientos de
ansiedad, y la sensación de no tener el control. Esto causa más tensión física y mental,
reforzando la enfermedad.
• Para el bajo magnesio, ofrecemos un test especializado del estado del magnesio, y
remplazamos las deficiencias de manera agresiva.
42
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
• Para los desequilibrios hormonales, medimos las hormonas relevantes y
consideramos los pros y contras con suplementos hormonales.
• Para reducir la tensión física y mental, enseñamos una amplia cantidad de aptitudes
prácticas de relajación.
43
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Dr. Michael E. Rosenbaum sobre tratar CFS y Fibromialgia
ImmuneSupport.com - 03-14-2003
Al principio de mi carrera, hace unos 30 años, pasé por un periodo de extremo estrés y
agotamiento. Incluso durante estos días, me inclinaba intuitivamente hacia la curación
natural y para las dietas y los nutrientes para rejuvenecer. En los años 70 estaba
fascinado por las terapias nutricionales, cuando había una relativa escasez de
suplementos nutricionales. Fui influenciado por el trabajo de médicos naturópatas
famosos de ese tiempo, especialmente Paavo Airola que escribió libros seminales,
incluidos “Are You Confused” y “How to Get Well”. (“¿Estás confuso? y ¿Cómo ponerse
bien?”)
Dr. Rosenbaum: Me interesé para CFS poco después de la publicación del artículo por
Cheney y Peterson en enero del 1985, en los Anales de Medicina Interna describiendo
la epidemia de Incline Village. A consecuencia de esto veía cada vez más pacientes con
CFS y lo que ahora se llama fibromialgia. El diagnóstico, el manejo y el apoyo para los
seguros de incapacidad de los pacientes con estos desordenes de fatiga muy reales,
ahora constituyen más o menos el 75% de mi consulta médica. En 1992, yo cristalicé
mi larga experiencia con CFS en un libro que escribí junto con dr. Susser, llamado
“Solucionar el rompecabezas del SFC” (”Solving the Puzzle of Chronic Fatigue
Syndrome” - Life Sciences Press). Hemos avanzado el concepto de que CFS es una
condición multifactorial con la posibilidad de múltiples infecciones coexistentes y
desequilibrios endocrinos.
44
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Paso 1: Tratar infecciones mezcladas especialmente las que ya están aparentes y
tratables como las bacterianas y/o fúngicas, sinusitis o enteritis.
Paso 2: Tratar aliadas condiciones mezcladas que a menudo ocurren en pacientes CFS.
Estas incluyen las alergias y sensibilidades a comidas e inhalantes, exposición al moho,
toxicidad de metales tóxicos; endocrinopatías adrenales, tiroides y de la hormona del
sexo.
Paso 4: Sanar problemas del sistema nervioso implicando alerta mental, cognición y
desordenes del ánimo.
Energía: vitaminas del complejo B, especialmente las vitaminas B1 y B12; NADH – una
forma estabilizada de la vitamina B3, la coenzima Q10. Todas estas vitaminas
mencionadas participan en la formación de paquetes de energía ATP. Para la energía
muscular suelen ser muy útiles la creatina, carnitina y cadenas de amino ácidos
ramificadas.
Cognición: subir la acetil colina cerebral con tirosina, N-acetil carnitina y DMAE;
apoyara las funciones de las membranas de las células cerebrales con fosfatidil serina.
Estos son medicamentos muy útiles a pesar de sus efectos adversos sobre la
arquitectura del sueño. Sonata no interrumpe ninguna de las fases del sueño y es
45
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
particularmente útil con los despertares en medio de la noche, debido a su rápida
desaparición del corriente sanguíneo.
Incomodidad muscular:
--Nutrientes: MSM en altas dosis de 8 a 12 gramos al día. DLPA en dosis de 1 a 3
gramos al día incrementa las endorfinas.
Dolor muscular:
--Medicamentos: Ultram (genérico- tramadol) es mi favorito. Tiene el potencial de
adicción muy bajo y parece funcionar bien. Es vigorizante y puede causar insomnio si
se toma demasiado tarde, al final del día.
Dolores articulares:
--Nutrientes: todos los antioxidantes que son anti-inflamatorios. Suplementos de
aceite de pescado – especialmente los que tienen mucho EPA, promueven una
respuesta inflamatoria sana.
--Medicamentos: AINEs si tolerados. Necesitan un control cuidadoso y pueden causar
una amplia variedad de efectos secundarios.
HW: ¿Cuáles son según Ud. los factores más comunes para estas enfermedades y por
qué cree que tantos pacientes con CFS también tienen FM, y viceversa?
Dr. Rosenbaum: Más o menos el 80-90% de los pacientes con CFS tienen FMS. Yo
creo que FMS tiene múltiples causas, incluidas infecciones crónicas, traumas físicos u
emocionales y enfermedades inflamatorias del tejido conectivo. CFS solamente es una
causa potencial de FMS.
HW: Ud. participó en una investigación clínica en 2001 sobre el tratamiento con la
proteína A thymus para personas con CFIDS. (“Improved Immune Activation Markers
in Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) Patients Treated with
Thymic Protein A.”) ¿Nos podría hablar un poco sobre este estudio?
Dr. Rosenbaum: yo creo que la proteína A tímica es un potente estimulante para las
T helper-1. He centrado gran parte de mi atención en los efectos de la dieta, nutrientes
individuales y hierbas sobre la inmunidad en general y sobre las aberrantes respuestas
inmunes en pacientes CFS. La literatura sobre la respuesta inmune response en CFS
pacientes indica la tendencia hacia una decline en la respuesta de células Naturales
Asesinas (NK de natural killer) y T helper-1 a estímulos inmunes habituales. Muchos de
nosotros hemos estado buscando formas de restaurar el equilibrio inmune de T helper.
46
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
La “Thymic protein A” (=TPA) parece ser tal modulador inmune. Es un péptido de
thymus nativo, necesario para la activación de células T helper-1. THP crece en un
cultivo celular desde una sola célula bovina, obtenida hace unos 10 años. Yo estaba
participando en una investigación en pacientes con CFS que llevaban enfermos al
menos 1 año y cuyos síntomas y programa de tratamiento había llegado a un plateau.
Estos pacientes fueron tratados con un paquete de TPA que contenía 4 mcg de TPA,
administrado sublingual 3 veces al día durante 3 meses consecutivos. Se les
examinaba al comienzo, a las 6 semanas y después de 3 meses. Los tests de sangre
para los bío-marcadores CFS incluían cantidad de células T y marcadores de activación,
RNAase, 2,5A sintetase y actividad de células NK. Cada semana rellenaban
cuestionarios sobre la calidad de vida.
HW: ¿Qué opina sobre el futuro de los pacientes con CFS y FM? ¿Estamos yendo por el
buen camino con estas enfermedades – como pacientes, médicos y sociedad?
Las piezas del rompecabezas del CFS son patronos que se forman gradualmente que
permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento en años venideros.
47
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Carol Ann Roser, M.D. sobre tratar pacientes con enfermedades crónicas.
ImmuneSupport.com - 10-31-2001
La Dra. Carol Ann Ryser es pediatra Board Certified, analista clínica Board Certified,
miembro del F.A.A.P., de la asociación médica americana, de OHM (Orthomolecular
Health Medicine), y de la academia americana de medicina anti-edad. Lo que más
enfocan en la consulta médica de la Dra. Roser es la prevención de enfermedades y
dolencias (illness and disease). Desde 1996, Dra. Ryser es Directora Médica de Health
Centers of America. Anteriormente era Directora Médica de los International Learning
Centers, Directora de Mid-American Treatment and Training, miembro del Gardner
Medical Center, Consulting Staff Member del Research Medical Center, Profesora
Clínica Asistente de Pediatría de la University of Kansas Medical Center, Directora
Médica del Children’s Rehabilitation Unit, University of Kansas Medical Center,
Consultante del Special Education Department for Orthopedically Handicapped
Children, y Consultante de las Fuerzas Aéreas de los EE.UU. en Creta.
Desde 1998, Dra. Carol Ann Ryser está utilizando el “transfer factor” como parte de un
programa de tratamiento global en su consulta.
Dra. Ryser: “El diagnóstico de un paciente es de suma importancia. Yo hago una serie
de pruebas genéticas con PCR (Polymer Chain Reaction). Me cuentan que bacterias o
48
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
virus específicos tiene un paciente. El “Transfer factor” ayuda a apoyar el sistema
inmune mientras se tratan los problemas específicos que tiene ese paciente.
Estrés – tanto físico, como emocional, activa el sistema inmune y lo 'distrae' para
manejar al nuevo factor de está que ha sido introducido. Por este motivo creo que
tantos estudiantes cojan la mononucleosis.
“El beneficio que veo con el transfer factor en mis pacientes, es que su pensamiento
cognitivo se aclara – no hay más “niebla en el cerebro” y su energía vuelve – pueden
empezar a hacer más cosas, y pueden comenzar a andar y volver a hacer ejercicio.”
49
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
David S. Bell, M.D. sobre medicamentos para CFS y el control del dolor
crónico
Por Dr. David S. Bell - ImmuneSupport.com - 02-13-2002
Dr. David S. Bell es uno de los mejores expertos del mundo en CFS, y es pionero en el
diagnóstico y el tratamiento de CFS. Dr. Bell enseño en el Harvard Medical School, y
fue miembro del Cambridge Hospital. Actualmente tiene una consulta privada de
medicina de familia en Lyndonville, NY, donde ve un número limitado de pacientes con
CFS y mantiene un interés especial en niños con esta enfermedad.
Esto va a ser difícil, por favor sígame con atención. Es un tema que nunca he intentado
antes, pero creo que es importante. También es algo con los que muy pocos médicos
estarían de acuerdo, por esto lea con cuidado. Es la habilidad del paciente de CFS de
comprender sus síntomas, y de modificar el régimen de medicación para tratar sus
síntomas en una base de día a día. La razón de que estas sugerencias no puedan valer
para Ud., es que requiere una profunda comprensión de los medicamentos y de lo que
pueden hacer y lo que no. Además, es complicado y requiere una buena habilidad para
analizar objetivamente tus síntomas. En el lado positivo, puede dar mejor control de
los síntomas y así mejorar la habilidad del paciente con CFS de controlar su
enfermedad, por lo menos en cierto grado. Esto ayudará para manejar mejor, para
reducir la inseguridad y el miedo, y así mejorar la actividad. Es un sujeto que la
mayoría de los médicos no enseñan porque supone una carga tan grande para el
paciente.
Aquí está la premisa básica: muchos síntomas de CFS varían de día a día, y el
tratamiento sintomático tiene que variar de acuerdo con ello. Para aquellos pacientes
con un curso estable, todos los días los mismos síntomas, estas sugestiones son
irrelevantes. Pero algunos, usualmente los que tienen un curso más suave, tendrán
días con más o menos actividad, más o menos dolor, más o menos problemas de
sueño, o la sensación de estar reventado. El primer ejemplo y el más obvio, es el
dolor. Cada paciente con CFS tiene distintos cantidades y tipos de dolor. Puede ser un
dolor que quema o espasmos musculares; pueden ser los tender points de
fibromialgia, o el profundo dolor de huesos. Para algunos es una molestia, para otros
es la agonía. Puede ser tratado con medicamentos, y usualmente los médicos
prescriben algo y se toma todos los días.
Pero el dolor no es igual todos los días. Puede haber días de dolor de calidad de
narcóticos, pero la ingesta de narcóticos empeora el agotamiento, y se ha fastidiado el
día (the day is ‘shot’). El truco está en leer la calidad del dolor y tratarlo con el
medicamento correcto para ese día. Esto requiere una profunda comprensión de los
medicamentos y la voluntad de observar los cambios de día a día. Algunos analgésicos,
como los tricíclicos y los agentes para la serotonina, se tienen que tomar de manera
continua para ser efectivos. Están exentos de la variación de día a día. Se puede variar
el Ibuprofeno, pero el paciente tiene que aprender la dosis máxima y no la puede
exceder. También hay que tener cuidado con las úlceras y el dolor abdominal. La
codeína o un narcótico más fuerte, se pueden utilizar para dolor grave y evitarlos en
días mejores. Tomamos esto por sentado para el manejo del dolor, pero esto también
puede ser verdad para los otros síntomas de CFS. Por ejemplo la fatiga, para los que la
50
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
sufren con variaciones diarias. Algunos días puede ser útil tomar un café, pero otros te
hará sentirte peor.
Aprende a discriminar entre 2 diferentes tipos de fatiga (de dormir como un tronco
“heavy-like-a-log”, o de estar reventado” frazzled”) y usa el café con juicio, como si
fuera un medicamento. Es lo mismo con otros estimulantes, amantadina, Ritalin™,
Cylert™, y otros. Si tienes una recaída grave, olvídalo; los estimulantes habitualmente
no ayudan nada y pueden hacerte sentirte peor. El desorden del sueño suele ir paralelo
al tipo de fatiga. Los peores cursos tienen un sueño leve, interrumpido y un tipo de
fatiga de estar reventado. Evita los estimulantes y usa benzodiazepinas o sedantes
(antihistamínicos, Baclofen™, Flexeril™, y otros) con moderación. La fatiga fuerte, la
de dormir como un tronco, habitualmente va acompañada de un sueño mejor y
debería evitar las benzodiazepinas y los sedantes. Las benzodiazepinas son buenos
medicamentos, pero, como los narcóticos, pueden ser adictivos. La mejor forma de
utilizarlas para CFS es "cuando se necesitan” y no de forma regular. Hay días en que
clonazepam (Klonopin™) incrementará levemente la actividad, y otros días te hará
dormir. Aprende las diferencias entre los dos y tu vida será un poco más fácil.
Un ejemplo extremo de este régimen día a día son los fluidos intravenosos. Conozco
un paciente que usa IV salina para momentos especiales. De vez en cuando quiere
salir a cenar e ir al cine. Sabe que, si unas 6 horas antes se pone un litro de salina
intravenosa, estará muy bien durante 5 o 6 horas, sin “pagarlo caro” al día siguiente.
Afortunadamente, su esposo es médico y es capaz de ponerle la bolsa y así pasan una
velada muy agradable. No es una cura, pero de vez en cuando cena con película, es
fantástico para los ánimos.
Hace poco un amigo me dijo, "Esto es mi momento Klonopin." Pero este régimen es
complejo y requiere un buen juicio y mucha responsabilidad. No se debe tomar a la
ligera y, ciertamente no es apto para todo el mundo.
De los difíciles, pero tratables síntomas de CFS, el dolor crónico raras veces es tratado
de manera adecuada. Los dolores de cabeza, la sensibilidad de nódulos linfáticos, el
dolor muscular (fibromialgia) y el dolor articular causan un malestar considerable a
largo plazo – a veces leve, a veces severo. Puede haber fluctuaciones en la severidad
del dolor. Si el dolor es uno de sus síntomas más importantes del CFS, asegúrese de
dirigirse a el, de manera específica.
Hay algunos principios generales del manejo del dolor, que el paciente debería
comprender:
• Siempre use la menor cantidad de analgésicos posible. Estas drogas tienen efectos
secundarios y pueden causar intolerancia, y no hacen nada para curar la causa
subyacente. No los use si no son necesarios.
• No trate malestar general con analgésicos. A veces, te puedes encontrar fatal, pero
el dolor no es tan grave. Los analgésicos probablemente no ayudarán.
• Comunica el dolor de manera clara a tu médico. Hay muchos síntomas que tratar en
CFS, y si yo no sé que el dolor es tu peor síntoma, puede que no intento solucionarlo.
51
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Esto es que, si el dolor es un síntoma en una lista de 20, no le prestaré especial
atención.
3) Nuevos AINEs. Por rezones que no entiendo, a veces otros AINEs funcionan mejor
que el ibuprofeno, y se pueden tomar de manera regular y menos frecuente durante el
día. Es razonable intentar otros en esta clase, usualmente con prescripción, antes de
pasar a medicación más fuerte. Estos incluirían Diclofenac (Voltaren™), 50mg 3x/día, o
el de más larga acción Voltaren™ XL, 100mg 1x/día, o Sulindac (Clinoril™), 100 a
200mg 2x/día. No exceda los 400mg al día. Naprosin es otro. Artrotec™ es una marca
que combina diclofenac con la droga misoprostal para proteger el estómago
(50mg/200mg hasta 4x/día). No tomar si está embarazada o si se sospecha de
embarazo.
4) Tricíclicos. Estos son los antiguos antidepresivos y mejoran el dolor, pero se tienen
que tomar de forma regular para ser efectivos. Deberían utilizarse para prevenir el
dolor, y jamás solamente cuando el dolor aprieta. Es un tipo de medicación que hay
que tomar regularmente, los días buenos y los malos. Pacientes con CFS son
habitualmente sensibles a ellos, y se debe empezar con bajas dosis iniciales.
52
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
5) Tramadol (Ultram™ - 50 a 100mg, 3 x día). Me gusta este medicamento, en
parte porque el nombre suena como si Kurt Vonnegut lo hubiera diseñado. Utilizar con
cuidado si se toma con Prozac™ y tricíclicos. Es un primo de los AINEs y tienen algún
efecto sobre los sistemas de la serotonina y de la norepinefrina, y también es un
opioide muy débil. Aunque es improbable que cause dependencia, algunos dicen que
dudan de su valor. Pero vale la pena probarlo.
6) Baclofen™. Es una droga hábil – es barata y cuando funciona, lo hace muy bien.
Desafortunadamente, no funciona a menudo. Es lo mejor cuando el dolor muscular es
de tipo calambre o espasmo, por esto se utiliza en esclerosis múltiple. Esta relacionada
con las benzodiazepinas como clonazepam o alprazolam y, en combinación con ellos,
hay que usarlo con mucho cuidado. Alguna sedación es probable, y la dosis no debe
exceder los 10mg 3x/día.
7) Anti-epilépticos. Utilizar con caución, porque los efectos secundarios pueden ser
significantes. Pero, cuando funcionan, son muy buenos. No son medicamentos
casuales.
8) Narcóticos. Aunque siempre tienen el potencial de adicción, se dice que esta raras
veces ocurre cuando se utiliza para tratar dolor severo. Si posible, el uso intermitente,
es lo mejor. Los médicos habitualmente son reluctantes para utilizar narcóticos, debido
al riesgo de adicción; no necesitas más problemas de los que tienes ya. Propoxifeno
(Darvon™) es mi droga menos favorita en esta clase, porque podría tener un alto
potencial adictivo, pero solamente ofrece regular alivio del dolor.
Cuando las personas oyen hablar de los efectos secundarios de los medicamentos,
muchas veces tienen miedo y no quieren probarlos. Si llegases a leer el perfil de
efectos secundarios de acetaminofeno (Tilenol™), probablemente no lo tomarías
jamás, porque hasta incluye la muerte. Cuando 280 millones de personas toman un
medicamento, los efectos secundarios son inevitables. Ten en mente que, si llegas a
ver los efectos secundarios y los peligros de tomar una ducha (p.ej. resbalar en la
bañera) la gente no se bañaría. Esto, sin embargo, también tiene sus efectos
secundarios (pérdida de amigos, médicos, etc.). Utilice su sentido común. Cualquier
medicamento que hace algo, tendrá efectos secundarios. Algunos de los medicamentos
más seguros, lo son porque no hacen nada. Considere un medicamento, como si
considerase conducir el coche. Ambos tienen el peligro inherente, pero son útiles si se
utiliza como es debido.
53
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
“The Art of Medication for CFS” y “Chronic Pain Control” fue publicado por primera vez
en The Lyndonville News, Enero 2000, Volumen 2, Ejemplar 1, y Febrero 2000,
Volumen 2, Suplemento 1. © Bell, Pollard, Robinson 1999. Copiado con permiso.
Dr. Paul Cheney, M.D.,Ph.D., es uno de los nombres más famosos respecto al
tratamiento y la investigación del CFIDS ( síndrome de fatiga crónica y deficiencia
inmunitaria). Trató a más de 3.000 pacientes con CFIDS de 48 estados y 18 países.
Actualmente es Profesor de medicina y cátedro del departamento de nutrición de la
Universidad Capitol de Medicina Integral en Washington, DC. Dr. Cheney publicó
numerosos artículos en revistas médicas de rango importante, y dio conferencias en
todo el mundo sobre el SFC. Es director fundador de la Asociación Americana del SFC
(AACFS), una asociación profesional de científicos y clínicos. Fue elegido para participar
en una mesa redonda selecta de clínicos de fama nacional para discutir sobre el
tratamiento en la Conferencia sobre SFC, financiado por el AACFS y el Instituto Médico
de Harvard en octubre del 1998.
Perspectivas:
Actitudes y creencias sobre tu vida y sobre una enfermedad crónica pueden ser
impedimentos para el tratamiento. Medir tu valor por tus logros puede resultar en
enfado y pérdida de ego cuando pierdes tu capacidad laboral o cuando se ve
significativamente reducida por CFIDS. Hay una sobre-representación de pacientes del
tipo A en esta enfermedad. Es esencial cambiar tus sistemas de creencias: un cambio
en la orientación de “hacer” como definición de ti, a “ser” como definición de ti. Y de
pensar en recuperar en curar. Las personas pueden curar aunque no recuperan. Y la
gente pueden “ser” a pesar de que no pueden “hacer”. En cuanto la gente se dirigen
hacia el “ser” y el curar, interesante, pero son mucho más capaz de “hacer” y, creo
mucho más capaz de curar y recuperar. Casi siempre es como si, desde que se olvidan
de su meta, y van en otra dirección, realmente tienen mejores posibilidades de poder
llegar a esa meta.
Al contrario, si se orientan hacia el “hacer” – no importa qué- y si su única meta es la
recuperación, no creo que lo hagan bien. Pensamientos destructivos similares son los
que, como la desesperación sobre la posibilidad para mejorar, o la actitud que “mi
enfermedad me permite controlar a los demás”. La aceptación de tu propia
enfermedad y el hallazgo de nuevas maneras de verte como un miembro contributivo
54
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
de la sociedad son imprescindibles para lograr el tratamiento médico. Se recomiendan
2 cintas a los pacientes: “La fuerza del mito” de Joseph Campbell con Bill Moyers, y
“Porque la gente no cura y como lo pueden hacer” de Carolyn Myss. (estas cintas en
Inglés se pueden comprar en www.Amazon.com)
REDUCE LAS GRASAS “MALAS”: limita tu ingesta diaria a menos de 30 gramos debido
al defecto en el transporte de grasa a través de la membrana mitocondrial. Sin
embargo, los suplementos de grasas esenciales (omega 3 y 6) son necesarios.
NADA DE CARNE ROJA: alta en grasa mala y difícil de digerir, provocando síntomas en
el tracto GI y sistémicos como dolor articular.
Dieta de eliminación
El “antígeno sencillo” más simple al que estamos expuestos son las proteínas en la
alimentación. Si no se digieren adecuadamente, es un inductor significativo para las
vísceras, y puede mantener esta enfermedad de manera indefinitiva. Mirándolo de otra
manera, mientras comes de manera indiscriminadamente, no puedes mejorar el SFC.
Así, fundamentalmente tienes que empezar por determinar que alimentos que
provocan reacción para poder eliminarlos. Quizás lo más importante es la digestión de
las comidas. Cosa que creo que no hacen muy bien los pacientes. Esto causa que las
proteínas alimenticias pasen sin digerir a través del intestino delgado.
55
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
sensibilidades de alimentos, muchas de las cuales son temporales; ahora también
utiliza la prueba bioenergética lo que a veces se llama prueba electrodermal).
Ejercicios
Regla de oro: encuentra tus límites y respéctalos. Tanto el hacer demasiado, como el
hacer demasiado poco es contraproducente. Poner tus límites probablemente es la
cosa más importante que puedas hacer. Los pacientes son muy susceptibles al
fenómeno de “empuja-rompe” y necesitas aprender mantenerte dentro de ciertos
límites. Si paras en cierto punto, tenderás en estar mejor, y al contrario
Entrenamiento aeróbico: mientras no estés mucho mejor, estarás muy limitado con
respecto a los ejercicios. Ten cuidado con cualquier ejercicio aeróbico (es cualquier
actividad sostenida, como correr, caminar, nadar para subir la frecuencia cardiaca y el
flujo de oxígeno a través del cuerpo). El sistema aeróbico está dañado y especies
reactivas al oxígeno (radicales libres) que se han generadas en las mitocondrias por el
exceso de entrenamiento no se puede desintoxicar con el resultado de daños
potencialmente permanentes (en el DNA). Camina, nada o pedalea tanto como tu
cuerpo aguanta, pero no más de 20 minutos, 3 veces a la semana. El ejercicio aeróbico
demasiado fuerte puede empeorar este desorden de manera dramática.
Ejercicio anaeróbico: con respecto al SFC, este camino está caso sin pisar.
Levantamiento de pesas, isométricos y estiramientos pueden mantener el tono
muscular y mejorar la eliminación de toxinas formadas por ese mismo camino. Levanta
pesas ligeras (entre medio y 10 Kg.) utilizando todos los grupos musculares. Levanta
durante 10 segundos y descansa 60- repite para cada grupo muscular. Haz estos ciclos
de levantar/descansar durante máximo 20 minutos, 3 veces a la semana. Las
contracciones secuénciales isométricas se pueden remplazar por levantamiento de
pesas. (Esto se puede hacer acostado en el suelo). Sigue con esas reglas de levantar
10 segundos y descansar 60.
Ejercicio de rebote: una silla re rebote “bounce-back chair· (un artilugio como la
cuerda bungee) es probablemente la mejor forma de ejercicio para el CFIDS. Rebotar
suavemente durante 10-15 minutos al día es lo mejor.
La NASA descubrió que la mejor manera para recuperar el sistema autonómico era
botar. Así los pusieron en ese artilugio de cuerda de bungee y los botaban—ese
movimiento arriba/abajo esencialmente regula el tono autonómico y mejora el sistema
nervioso autonómico. Ese ejercicio de rebote es muy fácil, no tienes que aguantar tu
peso, y puedes incluir movimientos de brazos, piernas y abdomen mientras van
botando. También mejora la regulación inmune porque bombea fluido linfático de
56
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
vuelta a la sangre. La linfa funciona como la gama globulina. Finalmente, la NASA
demostró que este ejercicio es un 68% más efectivo que correr. ( efectivo quiere decir
la máxima ganancia para el menor esfuerzo). Por este motivo es el ejercicio ideal para
personas que tienen poca energía. Los que tienen problemas de equilibrio, pueden
conseguir casi el mismo beneficio que un mini trampolín.
Prescripción de medicamentos
Doxepina Elixir (10mg/ml): este antidepresivo tricíclico, en dosis bajas, funciona como
antihistamínico muy potente y como modulador inmunológico. Sospecho que es el
antihistamínico más potente que se conoce y trabaja sobre el sistema nervioso central
regulándolo a la baja, lo cual es beneficioso. Actúa de manera sinérgicamente con
Klonopin para el sueño y puede mejorar el dolor. Los pacientes son muy sensibles al
Doxepina, puede causar “niebla” matutina y fatiga si la dosis es demasiado alta (5 a
10mg. O más). Yo recomiendo empezar con 2 gotas por la noche e ir avanzando para
mejorar el sueño vs. Niebla matutina, hasta medio cc. Para algunas personas, Elavil
puede ser más beneficioso (10 a 75mg al acostarse).
57
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
y acabarás sin B-12 en tu cerebro. Los ingleses utilizan infusiones de 5gm en
hidroxicobalamina para desintoxicar con éxito a personas con intoxicación de cianuro.
Otra investigación demostró el uso de, hasta 26mg diario de B-12 con grandes
beneficios y sin efectos secundarios. Con estas dosis tan altas, se utiliza mejor el
hidroxicobalamina en vez de cianocobalamina para evitar la toxicidad del cianuro. Es
más, la cianocobalamina podría ser bueno para desintoxicar, pero no es así porque lo
único que hace es cambiar el cianuro por el veneno que quita. Unos pocos pacientes
mencionaron sentirse agitados o letárgicos, o tuvieron acné y diarrea cuando tomaban
cianocobalamina. Reduce la dosis cuando esto ocurre, está sacando los venenos
demasiado deprisa.
Es importante tomar las otras vitaminas B de manera moderada cuando se toman
dosis altas de B-12. Esta forma de vitamina B solamente se pueden comprar en
farmacias que hacen fórmulas magistrales. La hidroxicobalamina es sensible al calor,
se guarda en la nevera. Ver el apéndice para los abstractos de 3 investigaciones con
respecto a este tema.
Suplementos esenciales
Unos pocos pacientes no se sienten bien con glutatione, en ese caso deje de tomarlo.
(nota del editor: Dr. Cheney recomienda ahora tomar InmunePro, (en la web
www.InmuneSupport.com) un suplemento de suero de leche que se supone que sube
los niveles del glutatione intracelular mucho más efectivamente que las inyecciones o
suplementos de glutatione). Ver la sección más abajo sobre el suero.
58
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Ácido lipoíco: es un antioxidante muy potente y ayuda a proteger al cerebro. Puede ser
uno de los suplementos más importantes, particularmente para el sistema nervioso
central. 100 a 300 mg diario
Ácidos grasos esenciales (EFA’s) son muy importantes para el funcionamiento de las
membranas celulares y de la inmunología y la regulación intracelular del proceso
inflamatorio. Pueden ayudar a regular la menstruación y el síndrome premenstrual.
Investigaciones han demostrado que la mayoría de los pacientes tienen demasiada
falta en EFA’s para comenzar una dieta baja en grasas. Las EFA’s omega 3 se
encuentran en DEPA-cápsulas (concentrados de lípidos marinos) o en cápsulas de
aceite de lino. Las EFA’s omega 6 se encuentran en cápsulas Ultra G.L.A. (aceite de
borraja). En caso de duda, se puede hacer análisis de las células rojas de sangre para
determinar qué tipo de EFA necesitas
Prebióticos son esenciales para remplazar la microflora sana de la flora intestinal que
es asesinada cuando se multiplica la microflora insana, bacterias, parásitos, levadura,
etc. y de esa manera contribuye a la permeabilidad intestinal que causa tantos
problemas sistémicos. Un buen producto contiene acidofilus, bífidus, bifidum,
rhamnosus, etc. Aprox. 10 billones de organismos en una buena dosis diaria. Aunque
siempre son importantes, es esencial tomar probióticos cuando tomas antibióticos.
NOTA: los productos que son antioxidantes (Co-Q10, L-Glutatione, etc.) son
especialmente importantes, aunque no notas ninguna mejoría en tus síntomas
habituales. Pueden prevenir daños permanentes causados por los radicales libres
(estrés oxidativo) y aumentar las posibilidades de una buena recuperación en el futuro.
Vitamina E: toma 400 a 800 IUs. La mayoría de pacientes tienen deficiencia de E. P-5-
P (B-6 activado) está recomendado para tratar la deficiencia de B-6 en el cerebro, la
cual es evidente en muchos pacientes. Este suplemento también es importante si
tomas dosis muy altas recomendadas de B-12. Se recomienda tomar 50 a 100 mg al
día, aparte del multivitamínico.
59
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
capsulas con cada comida. Algunos pacientes responden mejor a enzimas de plantas y
otros mejor a enzimas de origen animal. Solamente las pruebas y los errores pueden
determinar cuales funcionan mejor. Es importante añadir HCL botaina a ciertas
enzimas digestivas ácido-dependientes para que funcionen mejor. Demasiado causa
diarrea y demasiado poco un reflujo ácido.
Creo que el problema clave es, la deficiencia de glutatione que se encuentra en casi
todos los pacientes, especialmente con el tiempo. Nada de lo que hemos probado tiene
una mejoría significante en su funcionalidad. Los consistentes niveles bajos o bajo-
normal de glutatione en la sangre, y particularmente los marcadores funcionales
anormales del glutatione (elevados peróxidos lípidos, citrato elevado, alfa
ketogluterato bajo) indicaron que ni los suplementos, ni las inyecciones, ni otras
intervenciones parecían dirigirse a los niveles intracelulares, donde se necesita el 90%
del glutatione corporal. La deficiencia ha sido extremadamente resistente al
tratamiento.
Hay 2 implicaciones importantes en la deficiencia de glutatione: la falta de
desintoxicación y la activación viral/micróbico. Glutatione juega un papel muy
importante en los patronos de desintoxicación corporal. La deficiencia impide la
capacidad del cuerpo de librarse de las toxinas del entorno o de subproductos del
metabolismo celular. Poco a poco el paciente se vuelve tóxico, almacenando toxinas en
los tejidos grasos, músculos, órganos y cerebro. La desintoxicación celular que causa
esta deficiencia puede volver los pacientes canarios para su entorno. Programas de
desintoxicación que han sido exitosos en otras condiciones, realmente pueden llevar a
algunos pacientes al hospital si la deficiencia no está atacada.
Glutatione también es un arma potente antiviral y antibacteriana. Su deficiencia no
pone solamente en compromiso nuestras defensas antivirales o antibacterianas, pero
también tiene un efecto pro-vírico potente. Quiere decir que no solamente tiende a
actuar como anti-vírico, pero también tiene un efecto pro-vírico. Puede realmente
aumentar una réplica vírica. Anthony Falci, al mejor investigador del NIH, demostró
que el crecimiento HIV puede pararse por completo cuando se introduce glutatione in
Vitro en la cultura de células. Dada la amplia activación de virus como EBV, CMV y
HHV6, y la activación de microbios como micoplasma, clamidia pneumoniae y cándida
en CFIDS, ha sido una prioridad absoluta, encontrar una manera de subir los niveles
intracelulares de glutatione. Si consigues subir los niveles de glutatione puedes parar
la réplica de la mayoría de patógenos intracelulares.
60
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Puedes tener elementos de cada fase a la vez, pero habitualmente 1 de las fases es
primaria.
En las fases 1 y 2 tienes síntomas y te sientes miserable. En la fase 3, llamada la
“disfunción dinámica”, te sientes relativamente “bien”, pero no puedes hacer cosas o
ser activa, porque sabes que después sufrirás. Pasarás esta fase de “empujas/te caes”
porque con el tiempo retiras tus límites.
Pero otra cosa que pasa es que la patología de la enfermedad elimina la respuesta
dinámica hormonal, y provoca que estrés. El hipotálamo regula a la baja el eje HPA, la
hormona de crecimiento está trastornada, y hay re-ordenación de genes del ADN.
Específicamente:
A. la hormona de crecimiento te permite hacer ejercicios, controle la
hipoglucemia, ayuda el sueño de la fase IV sobre las 3 de la madrugada que te
ayuda a desintoxicarte. Sin hormona de crecimiento, pierdes la síntesis de las
proteínas y así no puedes sanar, hacer ejercicio y desintoxicarte.
B. Se supone que el cortisol responde al estrés. Así puedes trabajar, manejar
las dificultades con personas irritables o con el estrés. Esto tiene el mayor
efecto en tu capacidad laboral.
C. Las hormonas femeninas se vuelven locas. Se pueden presentar síndrome
premenstrual, quistes en los ovarios, sangrados o amenorrea
D. Las hormonas antidiuréticas controlan el equilibrio de tus líquidos. No hay
respuesta dinámica, orinas demasiado y se reduce el volumen de sangre.
(nota: generalmente es bueno mantenerte dentro de tu “caja”, pero a veces deberías
intentar salir de ella, para que conozcas tus límites. Esto no tiene porque hacer tus
límites cada vez más bajos)
Dos motivos por los que los antibióticos pueden ayudar a personas con SFC, aparte
matar las bacterias como las micoplasma. Uno es matar las bacterias intestinales y
otra es que antibióticos como eritromicina y doxicicllina afectan las re-ordenaciones del
ADN. Podrían modular la enfermedad porque evitan las re-ordenaciones genéticas.
Fase 1: RNase L alta, destruye RNA humano y afecta la función del hígado, así, en la
Fase 2: tu hígado no funciona bien y no puede con la toxicidad.
Fase 2: toxicidad celular debido a xenobióticos
Fase 3: daño en el Sistema Nervioso Central y re-ordenación de los genes del ADN
(daña el cerebro).
Hay muchas cosas en los exámenes físicos que preocupan a dr. Cheney.
Especialmente interesante es que el 92% de los pacientes con SFC tienen mal el
transporte del oxígeno. Si expiras y aguantas sin respirar, tu cuerpo debería sacar
oxígeno de tu sangre. En el 70% de los pacientes esto no ocurre. Hay oxígeno en tu
sangre, pero tu cuerpo no lo saca para transferirlo a los órganos, cosa que debería
hacer. Esto causa fatiga, dolor y una proliferación de micro-organismos que viven en
ambientes con poco oxígeno (como micoplasma, clamidia pneumonia).
El 50% de los pacientes con SFC tienen destrucciones en las huellas dactilares y el
10% de ellos NO tienen huellas dactilares. Estudios demostraron que existe una
activación inmunológica en las células de la piel, y no produces el colágeno de la
manera debida.
- baja temperatura corporal: 30 % de los pacientes
- baja presión sanguínea sistólica: 50% tienen menos de 100
- hipotensión ortostática: 40%
- la hipertensión es muy rara: menos del 2%
61
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Luego hay una gran cantidad de información sobre la bioquímica y lo que pasa
realmente.
Las fases 1 y 2 son exactamente igual a lo que pasa en el síndrome de Reye en niños,
a pesar de ser más lento en SFC.
Utilizando pruebas de carga de magnesio (que todavía no son completamente fiables,
pero casi), el 50% de los pacientes muestran una falta, y la mitad de estos no se
pueden reponer, no importa la cantidad de magnesio que ingieren. Así, la ingesta de
magnesio es recomendada, aunque los análisis muestran que tus niveles estén bien.
A continuación siguen algunos de los problemas:
- el transporte de oxígeno está mal
- la función mitocondria está mal
- hay envenenamiento xenobiótico (del intestino, la boca, del ambiente...)
- metales pesados (especialmente mercurio que roba los sitios donde se liga el selenio
y rebaja la función mitocondrial)
- deficiencia de hormona de crecimiento que afecta la síntesis de las proteínas
- re-ordenación del DNA
- problemas en la energía de las mitocondrias y de la células
Nota: el déficit de energía en SFC puede ser un mecanismo de defensa. Si las toxinas
no se destruyen como es debido, el cuerpo cierra la producción de energía para evitar
que se muera.
- disfunción mitocondrial que tiene la culpa de que el ejercicio te hace sentirte peor
- investigaciones muestran bajos niveles de B12 y altos niveles de homocisteina en el
cerebro, pero no en la sangre
-la kutapresina inhibe todos los virus del herpes conocidos en las probetas
UN REPASO AL TRATAMIENTO
62
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Paso 1: ajuste del estilo de vida
* marcar los límites (para proteger los mitocondrias corporales),
* dieta oligo-antigénica ( elimina alergenos, soporta las enzimas digestivas, ayuda
betaine HCL ( ácido) )
* ejercicio: aeróbico y anaeróbico ( la silla de rebote). Limita el ejercicio aeróbico a la
tolerancia
Ayuda metabólica general:
* volumen de sangre ( gookinaid)
* transporte del oxígeno ( ejercicios de respiración correcta; Diamox de larga acción
500mg 2/día – esto ayuda la transferencia del oxígeno, manipula el equilibrio
ácido/base en la sangre que está mal, ayuda dolores de cabeza de presión)
* regulación del SNC autonómico ( ejercicio de rebote, trabajo corporal, acupresura,
reducción del estrés, etc.)
63
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
* extra vitamina E
* Co Q10
* ALA (mantenerlo bajo por el mercurio)
* aceites Omega 3 y 6
* Melatonina (antioxidante potente)
Paso 5 Desintoxicación.
* inyecciones de B12: hidroxicobalamina empezar con 10.000mcg/día
* MSM a 6-12g/día
* suero de leche a 10-20/g/día
* guafenesin de acción rápida , comenzar con 300mg (Q12H, ¿creo que quiere decir
2xdía?)
* hormona de crecimiento , 2mgSQ minirápido a la semana
Ten cuidado porque la desintoxicación puede inmovilizar las toxinas demasiado
deprisa. La MSM es espacialmente preocupante en ese caso. Es importante ir
despacio…
Paso 6 : Otras formas nuevas que utiliza para desintoxicar que menciona y que está
empezando a investigar son :
* hidroterapia para el colon ( debería ser limitada en el tiempo)
* peróxido hidrógeno / baño de sales de Epsom ( 2 veces a la semana)
* Luz infrarroja sobre los sitios de drenaje linfático (20-40 minutos 2 veces a la
semana para activar la enzima óxido nitroso)
64
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
* masaje de tejidos profundos
*sauna infrarroja a temperatura baja 2 veces a la semana
Los adolescentes mejoran mucho más que las personas mayores. ¿Por qué? El cree
que es debido a la hormona de crecimiento. Una persona de 10 años tiene 10 veces
más hormona de crecimiento que una de 30 años. 6 de cada 9 pacientes en una
investigación respondieron de bien a excelente. Los otros 3 estaban en el grupo que no
recibía modulación inmunológica, y tenían dolor articular especialmente en las
muñecas. Al menos 3 del grupo han vuelto a sus trabajos exigentes.
La hormona de crecimiento (HC) se tiene que mantener a dosis bajas 1 o 2 veces a la
semana, o los pacientes empeoran – los pacientes tienen que ser inmunomodulados
antes de empezar con la HC o con factores de crecimiento.
Riesgos de la HC: Si tienes cáncer, puede aumentar los factores de crecimientos (lo
hace en tubos de ensayo, pero no tan claramente en modelos animales donde a veces
la mejoría del sistema inmune hace encoger el tumor). Aplica cantidades mínimas una
vez a la semana para reducir los riesgos. La HC también puede activar un virus, y
hacerlo crecer más deprisa. Y, una vez que lo has desencadenado, no puedes
simplemente pararlo dejando de administrar la HC.
Aplica 2mg de HC una vez por semana. Esto es suficiente bajo para no ser un
problema en el 99% de la gente. Algunas personas pueden tomar más, pero es más
arriesgado.
Cuanto mejor está el paciente al comienzo, mejor reaccionará. La HC es lo mejor para
las personas que ya han pasado por lo peor, y están mejorando, a pesar de todavía les
falta 30-40% para estar bien. Este tratamiento es lo que mejor les ayuda.
El factor de crecimiento (FC) parece activar los citokines del sistema inmunológico, que
causa dolor articular.
La respuesta funcional a HC y FC es mucho mejor si se toman juntos. Pero el FC
habitualmente está envasado en paquetes de 10 dosis y solamente se pueden utilizar
en una vez. De esa manera, económicamente, no es realmente factible.
Cosas interesantes de una sesión preguntas & contestaciones con Dr. Cheney
65
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
- prueba de intolerancia a la insulina
- respuesta del cortisol al ejercicio
Le puede enviar un “kit” por correo para que pueda hacerlos más baratos. Así vas a la
consulta cuando ya tiene los resultados.
66
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
La fatiga severa es una queja muy habitual entre los pacientes. A menudo, la fatiga es
transitoria o se puede atribuir a una enfermedad orgánica definible. Algunos pacientes
tienen una fatiga persisten y incapacitante, pero no muestran anomalías en
exploración física o en pruebas de laboratorio de pantalla. En estos casos, hay que
considerar el diagnóstico de SFC.
Es caracterizada por una fatiga debilitante asociado con mialgias, nódulos linfáticos
sensibles, artralgias, escalofríos, sensación de fiebre, o malestar pos-ejercicio. El
diagnóstico de SFC es ante todo por exclusión sin pruebas de laboratorio definitivas,
pruebas o hallazgos físicos. Las investigaciones médicas sigue examinando los posibles
agentes etiológicos de SFC (infecciosos, inmunológicos, neurológicos y psiquiátricos)
pero la contestación sigue vaga.
El SFC, también llamado CFIDS, es una enfermedad debilitante caracterizada por fatiga
persistente acompañado por síntomas reumatológicos, cognitivos y parecidos a
infecciones. A pesar de intensas investigaciones médicas, no se conoce la causa del
SFC, pero parece ser un desorden heterogéneo que afecta a múltiples sistemas, incl.
Hormonal, neurológico e inmunológico. Debido al hecho que no existen pruebas
diagnósticas específicas o hallazgos físicos, el diagnóstico requiere el conocimiento de
posibles síntomas y un método de exclusión. SFC probablemente es un espectro de
enfermedades que comparten una patogénesis con varios grados de fatiga y síntomas
asociados. Otros desordenes como FM, tienen síntomas que solapan con SFC,
sugiriendo que ambas enfermedades podrían compartir anomalías fisiológicas
comunes.
El SFC afecta a ambos sexos, todas las razas, etnias y poblaciones socio-económicas y
puede comenzar a la edad de 5 años (1,2). A pesar de que investigaciones previas
mostraron una predominancia de bien educadas mujeres blancas entre los 20 y 50
años, estos hallazgos pueden ser tergiversados por las poblaciones estudiadas que
fueron seleccionadas entre los pacientes que buscaron ayuda médica para el SFC
(1,2). Además, la ambigüedad alrededor del diagnostico del SFC, invariablemente
lleva a estadísticas epidemiológicas imprecisas e inconsistentes.
67
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Presentación clínica
Etiología
o INFECCIOSO
Muchos pacientes atribuyen el comienzo de su enfermedad a una enfermedad
infecciosa aguda parecida a la gripe, y, por consiguiente, se ha estudiado muy
intensamente el papel de virus como posibles agentes causantes del SFC. En
particular, hace tiempo un estudio (7) presentó que pacientes con síntomas similares a
una infección aguda de mononucleosis, mostraron tener niveles altos de anticuerpos
IgC al virus Epstein-Barr (EBV). Sin embargo, un estudio subsiguiente refutó una
correlación entre anticuerpos del EBV y la gravedad de los síntomas del SFC y mostró
que los pacientes con SFC no tienen niveles significativamente más altos del EBV que
los sujetos de control sanos.
A pesar de que una cantidad de otros patógenos virales (como el virus Coxsackie,
herpes humano 6, citalomegavirus, sarampión y el virus humano célula-T linfotrópico
[HTLV-II]) también fueron implicados como agentes etiológicos para el SFC, no hay
datos consistentes o concluyentes para sugerir ninguna relación causante (9-11).
Ahora se cree que el SFC no está ligado a un agente patogénico, pero que podría ser
un estado de activación inmunológica crónica, posiblemente una activación policlonal
de linfocitos-B, iniciada por un virus. Pacientes con SFC pueden mostrar diferentes
perfiles de linfocitos y citokines dependiendo de la naturaleza de su enfermedad y del
momento del comienzo.
o INMUNOLÓGICO
Muchos de los síntomas que se ven en SFC, como el letargo discapacitante, las
mialgias y los problemas cognitivos, son similares a los efectos producidos por
tratamientos con altas dosis de citokines incluyendo interleukin-2 y alfa-Interferón
(12,13). Dado que el SFC puede ser una enfermedad de desregulación inmune,
numerosos estudios (14-18), han intentado identificar anomalías en los complejos
inmunes que circulan, actividad de Interferón aumentada, niveles de citokines,
marcadores de células linfocitos o células asesinas naturales. Los datos, sin embargo,
son inconsistentes (14-18). No obstante, la implicación del desorden inmune en
pacientes con SFC, queda confirmada por investigaciones que reportan que los
68
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
marcadores de linfocitos (incl. recuentos de células CD4+ y la adhesión de moléculas)
pueden estar incrementados en pacientes con SFC. Estos hallazgos, sin embargo, son
inconsistentes entre los estudios (17,19).
En una investigación reciente, 18 pacientes con SFC mostraron una cantidad normal de
células asesinas, pero una baja actividad de estas células. Los investigadores sugieren
que esto es el resultado de una incapacidad de reponer las células naturales asesinas
activadas.(18) Esta hipótesis puede explicar cómo un hecho desencadenante, como
una infección viral, podría producir una cascada de anomalías inmunes y neuro-
endocrinas.
La variedad del comienzo de la enfermedad y los agentes infecciosos podrían producir
diferentes perfiles inmunológicos entre los pacientes con SFC. A pesar de que los datos
que sostienen esta hipótesis siguen especulativos, estos hallazgos sugieren que, al
menos una parte de los pacientes con SFC, tienen una desregulación inmune.
o PSIQUIATRÍA
69
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
han tenido al menos un episodio de depresión mayor. A pesar de que hay alguna
solapa en los síntomas de pacientes con SFC y los con depresión, los pacientes con
SFC también tienen síntomas que no son típicos para la depresión clínica, como dolor
de garganta, linfadenopatía y malestar post-ejercicio. Pacientes con SFC carecen de
sentimientos de anhedonia, culpabilidad y motivación rebajada, clásicos para pacientes
con depresión (26,27).
o MUSCULAR
o ALERGIAS
Una investigación reciente (31) sugiere que pacientes con SFC tienen una frecuencia
más alta de alergias en comparación con la población normal. A pesar de que se
reportó que la mayor incidencia de enfermedades atópicas entre pacientes con SFC es
el resultado de un mayor uso por sus médicos de pruebas alérgicas (32), la mayoría de
los estudios muestran que los pacientes con SFC son más susceptibles a enfermedades
atópicas. Dado la asociación ente SFC y alergias, hay una alta posibilidad que las
alergias son esenciales para la patología del SFC. Los pacientes con SFC no solamente
presentan más pruebas positivas de piel a los alergenos, pero también tienen niveles
más altos de proteínas catiónicas eosinofílicas en la circulación en comparación a
controles sanos (33). La rinitis es una enfermedad atópica común que afecta entre el
20-30% de la población, y está demostrado que la rinitis alérgica provoca sueño
interrumpido (34). No se sabe todavía si el patrono de sueño interrumpido contribuye
a la patología del SFC.
Tratamiento
70
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Ya que no hay causa conocida del SFC, el tratamiento actual sigue siendo sintomático,
enfocando el manejo, más que la sanación. Se han hecho muchas pruebas con agentes
farmacológicos, pero no se identificó ningún beneficio terapéutico.
Comentario final
71
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
acercamiento holístico para el SFC, específicamente como interacción entre los
sistemas neurales, endocrinos e inmunes. Los síntomas y tratamientos pueden diferir
de paciente a paciente según el comienzo de la enfermedad y la predisposición
genética. El tratamiento de desordenes concomitantes como migraña, síndrome de
colon irritable, depresión, pánico y fibromialgia pueden mejorar significativamente la
calidad de vida de los afectados (6). Futuros avances tecnológicos en neuro-imagen, la
búsqueda de perfiles genéticos, ensayos inmunes y terapia farmacológica pueden
aportar mayor consistencia a la investigación científica y a la posibilidad de mejorar la
terapia para pacientes con SFC.
Concesión de fondos por el General Clinical Research Center del Colegio de Medicina de
la Universidad del Estado de Pennsylvania, Hershey Medical Center que es financiado
por la Seguridad Social Americana (Nacional Institutes of Health)
REFERENCIAS
1. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a
comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann
Intern Med 1994;121:953-9.
2. Wright JB, Beverley DW. Chronic fatigue syndrome. Arch Dis Child 1998;79:368-74.
3. Cho WK, Stollerman GH. Chronic fatigue syndrome. Hosp Pract (Off Ed) 1992;27:221-4, 227-30, 233-6.
4. Goshorn RK. Chronic fatigue syndrome: a review for clinicians. Semin Neurol 1998;18:237-42.
5. Marlin RG, Anchel H, Gibson JC, Goldberg WM, Swinton M. An evaluation of multidisciplinary intervention for
chronic fatigue syndrome with long-term follow-up, and a comparison with untreated controls. Am J Med
1998;105:S110-4.
6. Hudson JI, Goldenberg DL, Pope HG, Keck PE, Schlesinger L. Comorbidity of fibromyalgia with medical and
psychiatric disorders. Am J Med 1992;92:363-7.
7. Jones JF, Ray CG, Minnich LL, Hicks MJ, Kibler R, Lucas DO. Evidence for active Epstein-Barr virus infection
in patients with persistent, unexplained illnesses: elevated anti-early antigen antibodies. Ann Intern Med
1985;102:1-7.
8. Linde A, Andersson B, Svenson SB, Ahrne H, Carlsson M, Forsberg P, et al. Serum levels of lymphokines and
soluble cellular receptors in primary Epstein-Barr virus infection and in patients with chronic fatigue syndrome.
J Infect Dis 1992;165:994-1000.
9. Gow JW, Behan WM, Simpson K, McGarry F, Keir S, Behan PO. Studies on enterovirus in patients with
chronic fatigue syndrome. Clin Infect Dis 1994;18(suppl 1):S126-9.
10. Luka J, Okano M, Thiele G. Isolation of human herpesvirus-6 from clinical specimens using human
fibroblast cultures. J Clin Lab Anal 1990;4:483-6.
11. Ablashi DV, Joesphs SF, Buchbinder A, Hellman K, Nakamura S, Llana T, et al. Human B-lymphotropic virus
(human herpesvirus-6). J Virol Methods 1988;21:29-48.
12. See DM, Tilles JG. Alpha-Interferon treatment of patients with chronic fatigue syndrome. Immunol Invest
1996;25:153-64.
13. Dillman RO. The clinical experience with interleukin-2 in cancer therapy. Cancer Biother 1994;9: 183-209.
14. Mawle AC. Chronic fatigue syndrome. Immunol Invest 1997;26:269-73.
15. Straus SE, Fritz S, Dale JK, Gould B, Strober W. Lymphocyte phenotype and function in the chronic fatigue
syndrome. J Clin Immunol 1993;13:30-40.
16. Straus SE, Dale JK, Peter JB, Dinarello CA. Circulating lymphokine levels in the chronic fatigue syndrome
[Letter]. J Infect Dis 1989;160:1085-6.
72
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
17. Gupta S, Vayuvegula B. A comprehensive immunological analysis in chronic fatigue syndrome. Scand J
Immunol 1991;33:319-27.
18. Whiteside TL, Friberg D. Natural killer cells and natural killer cell activity in chronic fatigue syndrome. Am J
Med 1998;105:S27-34.
19. Rowe PC, Calkins H. Neurally mediated hypotension and chronic fatigue syndrome. Am J Med
1998;105:S15-21.
20. Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J, Calkins H. The relationship between neurally mediated hypotension and
the chronic fatigue syndrome. JAMA 1995;274:961-7.
21. Peterson PK, Pheley A, Schroeppel J, Schenck C, Marshall P, Kind A, et al. A preliminary placebo-controlled
crossover trial of fludrocortisone for chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med 1998;158:908-14.
22. McKenzie R, O'Fallon A, Dale J, Demitrack M, Sharma G, Deloria M, et al. Low-dose hydrocortisone for
treatment of chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. JAMA 1998;280:1061-6.
23. Lange G, Wang S, DeLuca J, Natelson BH. Neuroimaging in chronic fatigue syndrome. Am J Med
1998;105:S50-3.
24. Costa DC, Tannock C, Brostoff J. Brainstem perfusion is impaired in chronic fatigue syndrome. QJM
1995;88:767-73.
25. Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, et al. Brain positron emission
tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data. Am J Med 1998 105;S54-8.
26. Wearden AJ, Appleby L. Research on cognitive complaints and cognitive functioning in patients with
chronic fatigue syndrome (CFS): what conclusions can we draw? J Psychosom Res 1996;41:197-211.
27. McCluskey DR. Chronic fatigue syndrome: its cause and a strategy for management. Compr Ther
1998;24:357-63.
28. Riley MS, O`Brien CJ, McCluskey DR, Bell NP, Nicholls DP. Aerobic work capacity in patients with chronic
fatigue syndrome. BMJ 1990;301:953-6.
29. LaManca JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, Pareja J, et al. Influence of exhaustive treadmill
exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. Am J Med 1998;105:S59-65.
30. Blackwood SK, MacHale SM, Power MJ, Goodwin GM, Lawrie SM. Effects of exercise on cognitive and
motor function in chronic fatigue syndrome and depression. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998;65:541-6.
31. Borish L, Schmaling K, DiClementi JD, Streib J, Negri J, Jones JF. Chronic fatigue syndrome: identification
of distinct subgroups on the basis of allergy and psychologic variables. J Allergy Clin Immunol 1998;102:222-
30.
32. Baraniuk JN, Clauw DJ, Gaumond E. Rhinitis symptoms in chronic fatigue syndrome. Ann Allergy Asthma
Immunol 1998;81:359-65.
33. Conti F, Magrini L, Priori R, Valesini G, Bonini S. Eosinophil cationic protein serum levels and allergy in
chronic fatigue syndrome. Allergy 1996;51:124-7.
34. Forsyth LM, Preuss HG, MacDowell AL, Chiazze L, Birkmayer GD, Bellanti JA Therapeutic effects of oral
NADH on the symptoms of patients with chronic fatigue syndrome. Ann Allergy Asthma Immunol 1999;82:185-
91.
35. Kakumann S, Mende C, Lehman E, Yeager M, Craig T. The effect of topical nasal corticosteroids in patients
with chronic fatigue syndrome and rhinitis. American Academy of Allergy, Asthma and Immunology 57th
Annual Meeting. March 16-21, 2001. J Allergy Clin Immunol 2001;107(2 suppl): S153.
36. Vercoulen JH, Swanink CM, Zitman FG, Vreden SG, Hoofs MP, Fennis JF, et al. Randomised double-blind,
placebo-controlled study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome. Lancet 1996;347:858-61.
37. Goodnick PJ, Sandoval R, Brickman A, Klimas NG. Bupropion treatment of fluoxetine-resistant chronic
fatigue syndrome. Biol Psychiatry 1992;32: 834-8.
38. Cleare AJ, Heap E, Malhi GS, Wessely S, O'Keane V, Miell J. Low-dose hydrocortisone in chronic fatigue
syndrome: a randomised crossover trial. Lancet 1999;353:455-8.
39. Sharpe M. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: efficacy and implications. Am J Med
1998;105:S104-9.
73
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
¿Que es la fibromialgia?
La fibromialgia es un desorden común y discapacitante que afecta a entre un 2 y un
4% de la población, mas frecuentemente a las mujeres que a los hombres. A pesar de
su frecuencia, a menudo no es correctamente diagnosticada.
Los pacientes de fibromialgia normalmente sufren continuos dolores, duermen
pobremente, andan de forma poco ágil y están cansados todo el día. Son propensos a
dolores de cabeza, problemas de memoria y concentración, mareos, aturdimiento,
hormigueos, picores, retención de fluidos, retortijones abdominales o pélvicos y diarrea
y otros síntomas. No hay diagnóstico analítico o anormalidades radiológicas pero el
médico puede confirmar el diagnóstico localizando múltiples puntos sensibles en
lugares característicos.
La fibromialgia a menudo se da en varios miembros de una familia, lo que sugiere una
posible predisposición hereditaria. Puede permanecer latente hasta que es
desencadenada por una lesión, stress o problemas de sueño. Está íntimamente
relacionada con los síndromes de fatiga crónica y del colon irritable. Hay quien ha
sugerido que todos estos no son sino facetas de un mismo desorden subyacente.
¿Cual es su causa?
La fibromialgia ha sido considerada erróneamente como un problema inflamatorio o
psiquiátrico. Sin embargo no han encontrado evidencias de inflamaciones o artritis y
actualmente se cree que la depresión y la ansiedad, cuando se producen, son más a
menudo el resultado que la causa de la fibromialgia. Muchos pacientes con fibromialgia
no responden a ningún criterio para un diagnóstico psiquiátrico y el tratamiento de la
fibromialgia con medicamentos distintos de los antidepresivos a menudo mejora la
depresión asociada.
Hay evidencias de que la fibromialgia es debida a una anomalía en el sueño profundo.
Se han encontrado ondas cerebrales anómalas en el sueño profundo de muchos
pacientes. Se pueden producir síntomas similares a los de la fibromialgia en
voluntarios sanos privándoles del sueño profundo durante unos días. Se han
encontrado, en pacientes de fibromialgia, niveles bajos de la hormona del crecimiento,
que es importante para mantener una buena salud muscular y de otros tejidos
blandos. Esta hormona se produce casi exclusivamente durante el sueño profundo y su
producción se incrementa con el ejercicio.
Debo señalar que aunque, de entre las teorías existentes sobre las causas de la
fibromialgia, esta es mi favorita, hay otras, y por el momento, probablemente ninguna
de ellas se vea apoyada por una mayoría de los investigadores.
74
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
¿Cual es su tratamiento?
La medicación por si misma tiene relativamente poco efecto en los síntomas de la
fibromialgia. El éxito del tratamiento exige una implicación activa del paciente en su
cuidado, incluyendo:
• Medicación para mejorar el sueño profundo.
• Horas de sueño regulares y en cantidad adecuada.
• Ejercicio aeróbico suave todos los días.
• Evitar tensión física y emocional indebida.
• Tratamiento de cualquier desorden del sueño coexistente.
• Formación del paciente.
Si se omite alguno de estos pasos, las posibilidades de una mejora significativa se ven
enormemente reducidas.
Medicación
Se han empleado varias medicinas para mejorar el sueño en la fibromialgia. El más
antiguo es la amitriptilina (Elavil), un medicamento usado originariamente en el
tratamiento de la depresión. La amitriptilina y otros medicamentos relacionados con
ella, probablemente actúen mejorando la calidad del sueño profundo, más que por
efecto alguno en el estado de ánimo. Dado que la amitriptilina tiene algunos efectos
secundarios molestos como aumento de peso, sequedad de boca y confusión mental,
yo raramente la uso como primera opción. Otros medicamentos prescritos con
frecuencia y con menores efectos secundarios pueden ser Trazodona (Benadryl),
Ciclobenzaprina (Flexeril), Alprazolam (Xanax), Carisoprodol (Soma), y 5-
hidroxitriptófano. La medicación se empieza a pequeñas dosis y se incrementa
gradualmente hasta que el paciente duerma bien de noche y se encuentre bien
durante el día, presente efectos secundarios inaceptables o alcance la dosis máxima
prescrita. El empezar con dosis bajas y aumentándolas lentamente ayuda a minimizar
los efectos secundarios iniciales como el vértigo y el atolondramiento matinal. Pasadas
de dos a cuatro semanas, los pacientes de fibromialgia ven que los efectos secundarios
van disminuyendo y los síntomas de la fibromialgia empiezan a mejorar. A veces
requiere jugar mucho con las dosis hasta encontrar la adecuada y frecuentemente será
necesario probar con varios medicamentos sucesivamente o, a veces, en combinación.
Algunos pacientes notan que estos medicamentos causan estimulación, mas que
sedación, como cuando se toman muchas tazas de café. Cuando se presentan estos
"Efectos paradójicos" será necesario cambiar a otra medicación. Pasado un tiempo las
medicinas pueden perder eficacia y resultará necesario aumentar ligeramente las
dosis. Muchos pacientes necesitarán seguir medicándose indefinidamente.
Hay varias hierbas y remedios "alternativos" que, a determinados pacientes, les
resultan útiles. Aunque yo no puedo recomendarlos, simplemente por que no se ha
estudiado adecuadamente su eficacia o sus perjuicios a largo plazo, yo no desaconsejo
a los pacientes su uso, si ellos lo encuentran útil.
o Sueño regular
Los pacientes con fibromialgia deben irse a la cama todos los días a la misma hora y
dormir lo suficiente. Retrasar la hora de acostarse tan sólo una hora, puede causar una
exacerbación de los síntomas que puede durar varios días. Muchos pacientes de
fibromialgia tiene exacerbaciones producidas por el cambio de horario de verano.
Deben intentar hacer el cambio en intervalos de quince minutos cada varios días en
lugar de una hora de la noche a la mañana.
Yo no he tenido ningún éxito a la hora de conseguir que los pacientes se sientan
realmente bien en quienes trabajan por turnos, impidiéndoles tener un tiempo de
sueño consistente o que les exige dormir de día.
75
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
o Ejercicio
Hacer diariamente un ejercicio aeróbico suave es muy importante.
Los pacientes que intenten hacer mucho ejercicio demasiado pronto y los que hagan
ejercicios de tipo equivocado empeorarán su salud temporalmente. Los que no inicien
un régimen de ejercicio aeróbico diario no notarán mucha mejoría.
El ejercicio aeróbico es definido como aquel que eleva el ritmo cardiaco hasta un
determinado nivel durante el tiempo que se está practicando. El ritmo cardiaco se mide
en pulsaciones por minuto. Resulta suficientemente preciso para nuestro propósito
tomarnos el pulso durante seis segundos y multiplicar el resultado por diez. El ritmo
cardiaco a alcanzar se calcula con la siguiente fórmula:
(220 - Edad - RCR) x 6 + RCR
Donde la edad se mide en años y el ritmo cardiaco en reposo (RCR) se obtiene
midiendo el pulso al despertarse, antes de levantarse de la cama. Un buen sitio para
tomarse el pulso es en la muñeca, con la palma hacia arriba, cerca del hueso largo
junto al pulgar al final del antebrazo. Si se está haciendo ejercicio suficientemente
fuerte, se debe ser capaz de sentir el latido del corazón y contarlo sin más. Para
mucha gente el ritmo cardiaco aeróbico se sitúa aproximadamente en el punto en el
que no pueden seguir cantando pero todavía pueden hablar cómodamente.
El ejercicio parece funcionar no acondicionando lo músculos sino más bien a través de
un efecto directo, posiblemente hormonal, en el dolor y el sueño, lo que explica por
que no es necesario ejercitar los músculos doloridos para conseguir que disminuya el
dolor en ellos.
El ejercicio diario es esencial. Los pacientes que han estado haciendo ejercicio
regularmente y pierden un día, normalmente notan que sus síntomas de fibromialgia
empeoran significativamente durante uno o dos días. El tipo de ejercicio carece de
importancia. Simplemente hay que asegurarse de elegir algo que no provoque un
empeoramiento del dolor. Esto puede suponer probar varios antes de encontrar uno o
más que resulten adecuados para cada persona. Entre los más populares, podemos
citar el andar, algún programa de ejercicios acuáticos, bicicletas normales o
gimnásticas, otros aparatos de gimnasia y la danza aeróbica suave. La carrera, la
danza aeróbica vigorosa y el levantamiento de peso suelen no ser buenas elecciones.
Cuando el dolor se localiza principalmente en las piernas o la espalda, conviene
ejercitar los brazos o intentar llevar a cabo los ejercicios en el agua.
Aún cuando muchos pacientes insisten en que ellos hacen suficiente ejercicio con las
tareas domésticas o cuidando el jardín, raramente este es el adecuado. El ejercicio,
para ser eficaz, debe dar lugar a una elevación sostenida del ritmo cardiaco y este tipo
de ejercicio esporádico suele realizarse a intervalos y por el contrario puede aumentar
el dolor. Es necesario reservar un tiempo al día específicamente dedicado al ejercicio.
Especialmente si no se está en forma, conviene empezar con sólo 3 o 5 minutos de
ejercicio e ir aumentando el tiempo según se vaya tolerando, buscando el llegar hasta
los veinte o treinta minutos.
Hay que dedicar uno minutos a hacer estiramientos, luego empezar lentamente para
llegar al ritmo máximo en un minuto o dos. Luego hay que volver a bajar el ritmo
durante los dos últimos minutos y repetir los estiramientos.
Se recomiendan cinco estiramientos, cada uno de ellos durante 20 segundos en cada
lado. Deben ser suaves e indoloros. Conviene apoyarse en un árbol o poste para
mantenerse durante 3 a 5 segundos:
• Encoger los hombros en un movimiento circular.
• Pasar un brazo sobre la cabeza y doblarse hacia el lado opuesto.
• Doblarse hacia adelante con las piernas rectas.
• Pegar un pie al glúteo, mientras nos mantenemos sobre el otro.
• Con los pies asentados en el suelo y uno delante del otro, inclinarse hacia
adelante, doblando solamente la rodilla delantera.
76
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
El ejercicio es más eficaz si se hace a última hora de la tarde o primera del anochecer.
Si resulta absolutamente imposible hacerlo a estas horas, hacer ejercicio a primera
hora de la mañana es mejor que no hacerlo de ninguna manera, pero probablemente
se necesitará hacer más ejercicio para obtener los mismos resultados. No debe hacerse
el ejercicio justo antes de acostarse porque puede dificultar el sueño.
Algunos pacientes notan que el ejercicio les proporciona un beneficio inmediato,
haciéndoles sentir más alerta y cómodos durante varias horas. Si se nota este efecto
se puede intentar hacer ejercicio también al despertarse y al anochecer. Algunos
pacientes para los que esto ha funcionado no necesitan ninguna clase de medicación.
77
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
o Factores diversos
Es importante evitar tranquilizantes y somníferos del grupo de la benzodiacepina.
Aunque ayudan a dormir, suprimen el sueño profundo y por lo tanto, hacen que los
síntomas de la fibromialgia empeoren al día siguiente.
El alcohol y los medicamentos narcóticos contra el dolor, tomados por la tarde tienen
el mismo efecto sobre el sueño profundo y deben ser evitados. Algunos pacientes han
notado que ciertos medicamentos pueden disparar sus síntomas de fibromialgia tanto
como sus migrañas. En algunos casos se ha visto que una dieta baja en grasas y
azúcares simples ayuda. Si el paciente sospecha que algunas comidas le hacen
sentirse peor, debe probar a evitarlas y observar si esto origina alguna diferencia.
Los pacientes con fibromialgia probablemente deberían abandonar por completo la
cafeína ya que incluso una taza por la mañana puede a veces dificultar el sueño
nocturno y incrementar directamente el dolor muscular y de cabeza. Si se está
bebiendo más de una taza diaria, se debería probar a disminuir gradualmente la
ingesta de bebidas con cafeína para evitar los síntomas de su abandono, como los
dolores de cabeza.
o Apoyo y educación
A los pacientes que hacen el esfuerzo de aprender todo lo posible sobre su desorden
normalmente les va mejor que a los que no. Es recomendable que mantengan este
informe a mano y lo relean periódicamente.
Quienes sufren fibromialgia a menudo obtienen menos simpatía y apoyo de la que
merecen de sus familias, amigos y empleadores porque no hay evidencia de que estén
enfermos. A muchos, su médico les ha dicho que no hay ningún problema y que todo
"está en su cabeza" lo que puede ser muy desmoralizador. Por estas razones y porque
es bueno saber que uno no está solo, puede ser útil acudir a un grupo de apoyo. Hay
delegaciones de la Red de Fibromialgia en casi todas las zonas [de los EE.UU.]. Esta
organización también edita un boletín al que merece la pena subscribirse. Se puede
contactar con ellos en:
Fibromyalgia Network - PO Box 31750 - Tucson, Az. 85751-1750
Iinfo line: (520) 290-5508 -- Fax: (520) 290-5550
Para quien tenga acceso a Internet, www.alt.med.fibromyalgia, un grupo de noticias de
Usenet, constituye una gran fuente de información y apoyo.
78
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
imposible curar la fibromialgia pero que muchos pacientes pueden obtener una ayuda
substancial. Y dará la impresión de disfrutar tratándola.
Los síntomas mas comunes encontrados en la Fibromialgia son los siguientes: 1,2,3,4
• El 100% de las personas con Fibromialgia tienen dolor muscular o rigidez
(especialmente por la mañana)
• Casi todos sufren fatiga y sueño muy inquieto.
• Los síntomas son casi siempre peores cuando el tiempo es frío o húmedo.
• La mayoría de las personas con Fibromialgia han sufrido lesiones - a veces
serias pero a menudo solo menores - durante el año anterior a que los síntomas
empezasen.
• El 70% al 100% (Las cifras varían entre los diferentes estudios) sufre depresión
(aunque muchos consideran que más probablemente esta sea una consecuencia
del dolor muscular y no parte de la causa).
• El 73% al 34% sufren Síndrome del Colon Irritable (Irritable Colon Syndrome -
IBS).
• El 56% al 44% sufren fuertes dolores de cabeza.
• El 50% al 30% sufren el Fenómeno de Raynaud (Las manos se quedan blancas
y frías, como muertas)
• El 24% sufre de ansiedad
• El 18% sufren sequedad de ojos o boca (Síndrome de Sicca)
• El 12% tienen Osteoartritis
• El 7% tiene Artritis Reumatoide
• Un número todavía por determinar de pacientes de Fibromialgia ha tenido
implantes de silicona. Actualmente se está definiendo un Síndrome del Implante
Mamario de Silicona (Silicon Breast Implant Syndrome - SBIS), recientemente
identificado.
• Entre el 3 y el 6% tienen problemas de abuso de alcohol u otras drogas.
Otros síntomas muy comunes en la Fibromialgia:
• Alergias
• Rinitis crónica (Nariz casi constantemente acuosa)
79
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
• Propensión a tener cardenales
• Calambres nocturnos
• Síndrome de la pierna inquieta
• Confusión (A veces causada por la medicación antidepresiva ampliamente
prescrita para paliar los problemas de sueño asociados a la Fibromialgia)
• Apnea nocturna (Parece pararse la respiración mientras se duerme)
• Ojos y boca secos
• Bruxismo (apretarse los dientes)
• Extrema sensibilidad a la luz (fotofobia)
• Síndrome premenstrual
• Problemas digestivos
• Infecciones virales
• Enfermedad de Lyme (resultado de morder con fuerza)
• Escozor de piel con o sin sarpullido
• Pérdida de cabello
• Vejiga irritable
• Úlceras bucales
• Rigidez muscular generalizada
• Obnubilación mental (Dificultad para concentrase y poca memoria reciente)
• Dislexia (Salen palabras incorrectas o no se entiende lo que se lee)
• Ataques de pánico
• Fobias
• Cambios de humor, irritabilidad
• Sensación de tener los pies y las manos hinchados sin que haya evidencias de
retención de fluidos.
80
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
• En los puntos de cada nuca, situados entre las 5ª y 7ª vértebras cervicales,
llamados técnicamente 'caras anteriores de los espacios intra-transversos'.
• En el punto medio del músculo que va de la nuca a cada hombro (trapecio
superior).
• En los orígenes de los músculo 'supraspinatus' que van a lo largo del borde
superior de cada omóplato.
• En la superficie superior del tórax, donde las segunda costillas encuentran el
esternón, en el músculo pectoral.
• En la cara exterior de cada codo, justo bajo la prominencia (Epicondilio).
• En los grandes músculos de los glúteos, en cada lado, en la cara superior en el
pliegue de delate del músculo (gluteus medius).
• Justo detrás la gran prominencia de cada articulación de la cadera
• En cada rodilla, en la almohadilla grasa justo sobre la cara interior de la
articulación.
Se enumeran a continuación las similitudes entre el Síndrome de Fibromialgia (FM), el
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y el Síndrome del Colon Irritable (SCI):6,7,8
FM SCI SFC
Edad Joven Adulto
Sexo mas afectado Mujer
Prevalencia Común
Causa Desconocida
Crónica Sí
Estudios clínicos Normal
Patología Ninguna
Discapacitante Sí
81
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
palabra termina en '-itis', en medicina significa que hay un proceso inflamatorio. No
hay ninguna evidencia de que los dolores musculares de la fibrositis (o Fibromialgia)
tengan mucho que ver con una inflamación.
Los antiinflamatorios, por tanto, no tienen ninguna influencia en la enfermedad y por
esto, muchos doctores asumían que la enfermedad era una ficción, y que los síntomas
de los que se quejaban los pacientes eran poco importantes o imaginarios.
Cambiando su nombre a 'Síndrome de Fibromialgia' se eliminó el componente de
'inflamación' y con esto llegó la posibilidad de investigar y obtener un conocimiento
más amplio del proceso subyacente. El cambio de nombre ha estado acompañado por
una eclosión de investigaciones y artículos en las revistas médicas (Unos pocos en
1985 frente a cerca de 100 en 1990).
9
SFC/EM y Fibromialgia: ¿Son lo Mismo?
Los expertos no se ponen de acuerdo sobre si el 'Síndrome de Fibromialgia' y el
'Síndrome de Fatiga Crónica' son lo mismo.
Ambos, SFC/EM y Fibromialgia, a menudo parecen empezar después de una infección o
un trauma severo (físico o emocional), y como dicho más arriba, sus síntomas son
muy similares. La única diferencia obvia parece ser que para algunas personas el
elemento fatiga es el más dominante mientras para otros, los síntomas de dolor
muscular son los principales (y para unos pocos desafortunados ambos están muy
presentes). En otras palabras, para muchas personas los diagnósticos SFC/EM y
Fibromialgia parecen ser términos intercambiables, aunque hay ciertos síntomas
(fiebre o glándulas hinchadas, por ejemplo) que se dan en un mayor porcentaje de
pacientes de SFC/EM que entre los de FM, lo que hace la comparación menos precisa.
Algunos doctores insisten en que los aspectos psicológicos de estas enfermedades
(tanto FM como SFC/EM) son la causa más importante y usan los términos 'depresión
enmascarada' y 'desorden somatoforme' para describir estas enfermedades. Esto es
rechazado por los afectados de SFC/EM o Fibromialgia que ven los síntomas
psicológicos y emocionales como resultado de su fatiga, dolor y malestar general, y no
como su causa.
10
Síntomas de 'Obnubilación'
Fallos de memoria, problemas de concentración, episodios disléxicos (Dificultad para
recordar palabras simples), forman parte de la Fibromialgia de muchas personas (y de
FC de la mayoría). La tecnología moderna ha identificado qué es lo que puede estar
ocurriendo en los cerebros de las personas con estas enfermedades.
Entre las anormalidades encontradas hasta ahora en los cerebros de muchos pacientes
con Fibromialgia y SFC/EM se encuentra una reducción del flujo sanguíneo y de la
producción de energía reducidos en sitios claves del cerebro. Mientras que cualquiera
de estos cambios por sí mismo pueden ser un síntoma del síndrome, muchos
investigadores piensan que el desequilibrio más importante en estas enfermedades
probablemente reside en el propio cerebro y el sistema nervioso central.
Nuevas tecnologías para visualizar el cerebro de forma no invasiva (SPECT, BEAM,
PET) muestran que hay pocas o ninguna diferencia en los escaneos de pacientes con
SFC/EM y los de Fibromialgia.
11,12,13
¿Qué ocurre en los músculos de los pacientes Fibromialgia?
En los músculos de un paciente de Fibromialgia, pueden ocurrir un conjunto de
adaptaciones y cambios relacionados con el estrés como consecuencia del abuso, mal
uso o falta de uso (Consecuencia de posturas, trabajos, actividades de ocio, uso
repetitivo, traumas, etc.) de los mismos a lo que se añaden otros factores adicionales.
82
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
1. Un desequilibrio bioquímico que puede ser el resultado directo de un sueño
inquieto que lleva a una inadecuada producción de la hormona del crecimiento y
a una incorrecta reparación de daños musculares menores.
2. Bajos niveles de serotonina en la sangre y tejidos llevan a bajos umbrales de
dolor, a causa de la reducida efectividad de las endorfinas naturales del cuerpo,
y de la mayor presencia de 'sustancia P' que aumenta la percepción del dolor.
3. El sistema nervioso simpático, que controla el tono muscular, puede llegar a
estar alterado, dando lugar a isquemia muscular (falta de oxígeno) lo que
produce una mayor liberación de 'sustancia P' y mayor sensibilidad.
4. Duna propone que estos dos elementos se combinan en la Fibromialgia. Un
sueño desordenado da lugar a reducidos niveles de serotonina que causan una
reducción de los efectos calmantes de las endorfinas, lo que se combina con un
sistema nervioso simpático alterado que ha terminado en isquemia muscular y
una mayor sensibilidad al dolor. Ambos desarreglos implican umbrales de dolor
reducidos y la activación de puntos de disparo latentes, cuyo resultado final es
el dolor.
5. En los pacientes de Fibromialgia se dan 'micro traumas' musculares (Una
posible causa puede ser una predisposición genética) dando lugar a falta de
calcio que aumenta la contracción muscular, reduciendo aún más el aporte de
oxígeno. Esto parece estar asociado con una reducción de la capacidad de los
músculos para producir energía, haciéndolos fatigarse y ser incapaces de
bombear el exceso de calcio fuera de las células. Un mecanismo similar, según
Travell y Simons se ve implicado en la actividad de los puntos de disparo
miofasciales.11
6. James Daley MD ha probado qué ocurre exactamente en los músculos de las
personas con SFC/EM cuando hacen ejercicio. Pruebas con pacientes de
Fibromialgia (realizadas por Robert Bennett MD) dieron similares resultados
demostrando que los músculos producían una gran cantidad de ácido láctico,
sumando al malestar. Algunos de los pacientes mostraron bajos niveles de
dióxido de carbono durante el descanso, lo que es una indicación de cierta
tendencia a la hiperventilación.
Hay alguna evidencia de que un entrenamiento cardiovascular progresivo
(entrenamiento graduado a través del ejercicio) mejora la función muscular y reduce el
dolor en la Fibromialgia pero no parece deseable (y, en cualquier caso, es a menudo
casi imposible a causa del grado de fatiga) en el SFC/EM.12,13
Las características especiales de la Fibromialgia parecen envolver una combinación de
desequilibrios circulatorios y nerviosos que hacen los cambios musculares incluso más
pronunciados y los síntomas más desagradables.
14,15,16
Tratamiento
Entre otras medidas, las siguientes han tenido cierto éxito a la hora de facilitar la
recuperación:
• Terapia manual
• Nutrición
• Reducción del estrés,
• Reeducación postural y respiratoria,
• Ejercicio (en algunos casos)
• Acupuntura
• Modulación del sistema inmunológica no específica tales como la hidroterapia
• Medicación (herbal, homeopática y tradicional),
Goldenberg ha mostrado que todos los siguientes métodos producen beneficios en el
tratamiento de la Fibromialgia.: 17
• Entrenamiento de la Forma Cardiovascular 18
83
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
• EMG-Biofeedback 19
• Hipnoterapia 20
• Bloqueo Regional Simpático 21
22
• Terapia Cognitiva del Comportamiento
Mi Propio Protocolo
Cuando una enfermedad tiene múltiples causas que interactúan, tiene sentido intentar
reducir la carga de cualquier factor que esté imponiéndose en los mecanismos de
defensas, inmunológicos y de reparación del cuerpo, haciendo al mismo tiempo todo lo
que sea posible para mejorar dichos mecanismos.
En mi propia práctica, se sugieren y usan los siguientes métodos para el tratamiento
de la Fibromialgia, no necesariamente en el orden expuesto:
1. Es vital conseguir el diagnóstico correcto. Muchos otros problemas de tipo
reumático, como la Polimialgia Reumática pueden producir dolor muscular
generalizado. Pruebas médicas y de laboratorio pueden identificar la mayoría de
las enfermedades que no son Fibromialgia.
2. Donde existe dolor muscular es necesario descubrir hasta que punto el
problema podría estar relacionado con la actividad de los puntos de disparo
miofasciales ya que el dolor de los puntos de disparo es relativamente fácil de
eliminar, usando métodos que pueden ser inyecciones, acupuntura, fisioterapia
y reeducación postural y de la respiración.
3. Es importante evaluar y tratar cualquier problema asociado como alergia,
ansiedad, hiperventilación, actividad viral o de hongos, disfunciones del colon,
tiroides hipo activo e irregularidades en el sueño.
4. Es útil introducir métodos constitucionales de mejora de la salud como re-
aprendizaje respiratorio, métodos de relajación profunda (por ejemplo
entrenamiento autógeno), días regulares (semanal o quincenalmente) de
detoxificación (ayuno) que aumentan la producción de la hormona de
crecimiento, hidroterapia (baños neutrales para la ansiedad y, si posible baños
progresivamente fríos), masajes regulares no específicos para conseguir un
'equilibrio energético' y control del dolor.
5. Es importante conseguir un asesoramiento nutricional adecuado, así como, si es
necesario usar suplementos tales como amino-ácidos específicos para estimular
la producción de hormona del crecimiento.
6. Puede ser útil tomar hierbas para ayudar la circulación cerebral [p.ej. Gingko
Biloba] y la toma de remedios homeopáticos como Rhus Tox 6C.
7. Igualmente resulta de ayuda, tratar el problema muscular con un tratamiento
osteopático de los tejidos blandos, así como aplicar regularmente (diariamente
si es posible) métodos de auto-tratamiento suaves.
8. El ejercicio regular, dentro de lo tolerado, si es posible, incluyendo
entrenamiento cardiovascular y estiramientos (Yoga o Tai-chi)
9. Puede merecer la pena considerar el uso de-sólo bajo supervisión médica-
medicación para mejorar los patrones de sueño. Los antidepresivos en dosis
muy bajas suelen producir alguna mejora.
10. Se debe animar a los pacientes a unirse a grupos de apoyo y a leer sobre su
enfermedad para saber cómo mejorar su salud, tomando control de ella, incluso
si el progreso es aparentemente lento. El asesoramiento general puede
ayudarles a aprender habilidades para enfrentarse a su situación y tácticas para
reducir el estrés.
Referencias
1. Sydney Block. Fibromyalgia and the Rheumatisms. Controversies in Rheumatology. Volumen 19 (1).
Páginas: 61-78; Año 1993
84
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
2. Don Goldenberg .Fibromyalgia, chronic fatigue syndrome and myofascial pain syndrome. Current Opinion in
Rheumatology 5. Páginas: 199-208; Año 1993
3. George Duna and William Wilke. Diagnosis, etiology and therapy of fibromyalgia Comprehensive Therapy.
Volumen 19 (2). Páginas: 60-63 ; Año 1993
4. Bruce Rothschild. Fibromyalgia : An explanation for the aches and pains of the nineties. Comprehensive
Therapy 17 (6). Páginas: 9-14; Año 1991
5. Wolfe F y otros (The American College of Rheumatology 1990). Criteria for the classification of Fibromyalgia
Report on Multicentre Criteria. Committee Arthritis Rheum 33:2. Páginas: 160-172, 199
6. Block S. op cit
7. Yunus M. Fibromyalgia and other functional syndromes. Journal of Rheumatology 16 (Suplemento 19)
Página: 69. Año 1989
8. Goldenberg D. Fibromyalgia and its relationship to chronic fatigue syndrome, viral illness and immune
abnormalities. Journal of Rheumatology 16(Suplemento 19) Página: 92. Año 1989
8a. Goldenberg D Presentation to the 1994 American College of Rheumatology meeting
9. Harvey Moldofsky. Fibromyalgia, sleep disorder and chronic fatigue syndrome Ciba Foundation Symposium
173 Chronic Fatigue Syndrome p 262-270; Año 1993
10. As reported in Fibromyalgia Network (Mayo 1993 Compendio, Julio 1993, Enero 1994)
11. David Simona. Fibrositis/fibromyalgia. A form of myofascial trigger points? American Journal of Medicine 81
(Suplemento 3A). Páginas: 93-98
12. Report in Fibromyalgia Network Mayo; Año 1993. Compendium on First national Seminar for patients,
Columbus Ohio. April 1990 (Robert Bennett MD presentation on muscle microtrauma - Páginas 23-25)
13. Report in Fibromyalgia Network- Compendium on 2nd Los Angeles CFIDS Conference Mayo 18/19; Año
1991. (Compendium 2 páginas 48-49)
14. Frederick Wolfe, David Simons y otros. The Fibromyalgia and myofascial pain syndromes Journal of
Rheumatology 1992; 19: 6. Páginas: 944-951
15. Vladimir Janda. Muscles and Cervicogenic pain and syndromes from Physical Therapy of the cervical and
thoracic spine Ed.R.Grant Churchill Livingstone, Londres 1988. Páginas: 153-166
16. Gwendolen Jull and Vladimir Janda Muscles and Motor Control in Low Back Pain Physical Therapy of the
low back. from Physical Therapy of the low back Ed.Lance Twomey Churchill Livingstone, Londres 1987.
Páginas: 253-278
17. Goldenberg D. Fibromyalgia : Treatment programs. Journal of Musculoskeletal Pain. Volumen.1 3/4; Año
1993. Páginas: 71-81
18. McCain G y otros. Controlled study of supervised cardiovascular fitness training program Arthritis Rheum
31. Páginas: 1135-1141 1988
19. Ferraccioli G y otros. EMG-Biofeedback in fibromyalgia syndrome. Journal of Rheumatology 16;. Páginas:
1013-1014. Año 1989
20. Haanen H y otros. Controlled trial of hypnotherapy in treatment of refractoria fibromyalgia Journal of
Rheumatology 18. Páginas: 72-75; Año 1991
21. Bengtsson A y otros. Regional sympathetic blockade in primaria fibromialgia. Pain 33;. Páginas: 161-167
1988
22. Goldenberg D y otros. Impact of Cognitive-behavioural therapy on fibromyalgia Arthritis Rheum 34
(Suplemento 19) S 190,; Año 1991
23. Stoltz A. Effects of OMT on the tender points of FMS. Report in Journal of American Osteopathic
Association 93 (8) Página: 866. Agosto 1993
24. Lo K y otros. Osteopathic Manipulative Treatment in Fybromyalgia syndrome Journal American Osteopathic
Association (abstract) 92(9)Página: 1177 1992
85
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Nota del editor: esto es la trascripción de una conferencia en Nashville, TN, Abril 1997.
Aunque algunas cosas que se mencionan aquí han sido sobreseídas por las
investigaciones más recientes, todavía contiene mucha información válida sobre CFS y
las opiniones de Dr. Lapp sobre las posibilidades de varios tratamientos.
Introducción: Dr. Lapp fue nominado “hombre destacado del año” por los Jaycees,
“médico destacado del año” en Raleigh, y fue elegido profesor clínico de la Universidad
de Duke del año en 1986. Realmente es uno de nuestros campeones y ha trabajado
duro y durante mucho tiempo en el campo de CFS, por lo que le estamos muy
agradecidos. Escribió muchos artículos e impartió conferencias para personal medico,
de hospital e asociaciones en todo el país. También es co-presidente del comité de
asuntos clínicos de la Asociación Americana de CFS y consejero médico de la CFIDS
Association of America. Lo más importante es que trata pacientes con CFS. Por este
motivo, sabe sobre nosotros, nos comprende, y realmente sabe sobre CFS, lo que es
maravilloso.
Dr. Lapp: muchas gracias Mary y gracias a todos Uds. Tenemos mucho que explicar
hoy, porque se que el lo que quieren los pacientes con CFIDS (Chronic Fatigue &
Immune Deficiency Syndrome) y las personas con fibromialgia. Les considero casi
iguales. Hay muchísimo de que hablar. Pensé meterlo todo in para que lo tuvieran
todo, pero intentaré facilitarles un resumen antes de nada. Seguiremos este resumen
bastante, así no será demasiado difícil seguirme.
Esto es el Hunter Hopkins Center en Charlotte, donde trabajamos (muestra una foto).
Esto es casa. Comenzamos hace unos 2 años en Agosto. Hacemos lo que Uds. llaman
unas consultas prácticas. Tratamos muchos tipos de problemas médicos, pero debido a
mi interés, vemos sobre todo pacientes con CFS y fibromyalgia, tal como se pueden
imaginar.
Lo que intento hacer, ya que hay tan poca gente en este país que se dedica casi
exclusivamente, es intentar mirar lo que todos hacen en este país. Intento sacar lo
86
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
mejor de todos los programas y miro lo que es bueno, y lo que no lo es tanto. Intento
escoger y luego se lo recomiendo a nuestros pacientes. Intentamos ahorrarle al
paciente la molestia de que el tenga que intentar localizar toda esta información. Y,
claro está, el paciente no es tan capacitado parar decidir que es apropiado y que es
seguro y que no. Nosotros también intentamos hacer esto. Esto es lo que voy a
intentar hoy hacer con Uds.
No existe una causa conocida y no existe ninguna cura conocida. Lo único que
podemos hacer, es hablar sobre la estrategia y aprender como arreglarnos con este
problema, porque la naturaleza sana la mayoría de vosotros después de mucho
tiempo, no hace falta decirlo. Pero la naturaleza cura a la mayoría. Con esto en mente,
hablemos un poco de estrategia.
El primer paso comienza con la educación. Cada paciente mira un video, habla con
nuestro personal de enfermería y habla conmigo, para que sea educado sobre la causa
CFS, la patofisiología que conocemos hoy en día, y lo que causa muchos de los
síntomas que tienen. Es realmente importante reasegurar a alguien que se viene abajo
con esta enfermedad, explicarle que tiene un desorden reconocido. Esto es una cosa
real. No está en tu cabeza. No es cáncer. No es mortal. La mayoría ya queda aliviada
solamente con escuchar que no se está muriendo, ni está loca. Así, esto es el primero
paso, la educación.
Hablaremos un poco más sobre ello más tarde. De hecho, hemos desarrollado un
programa de rehabilitación. Esto es el Mercy South Hospital. Mi oficina conecta
directamente con la parte trasera del hospital. Trabajamos con su departamento de
terapia física, y también con SueAnne Sisto y el grupo de Dr. Ben Natelson en New
Jersey, y Peter Himel que es un excelente reumatólogo en Rhode Island. Hemos
desarrollado un programa tipo terapia física que resultó útil para nuestros pacientes.
Ahora lo ofrecemos a los pacientes nuevos. Déjenme explicarles de que va, quizás les
puede resultar útil también.
87
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
La primera cosa de la que hablamos, es la postura. Lo que nos destacaron los
terapeutas físicos, es que la mayoría de pacientes, debido a la rigidez de los músculos
del pecho, tienen la tendencia de inclinarse hacia delante, y la cabeza va hacia
adelante. Esto causa que se tensen los músculos del cuello y de la parte superior de
los hombros, lo que empeora un poco las cosas. Esto es donde se va a desarrollar la
mayor parte de vuestra tensión, si tenéis una significante fibromialgia. Esto lleva a
dolores de cabeza neucorales, o de la parte trasera del cuello y temporales.
Incremente la tensión en el cuello y los hombros.
Los demás ejercicios son sobre todo para el cuello. Comienza con la flexión del cuello.
La barbilla hacia el pecho, extensión del cuello, aguantar durante 5-6 segundos sin
mover los hombros. Rotar hacia la izquierda y después hacia la derecha. Luego una
pequeña rotación de la cabeza (giros). No hagas vueltas completas. Les digo a todos
mis pacientes que si no, desatornillan su cabeza y les caerá al suelo. Eso es realmente
malo para las vértebras cervicales, por esto no lo hacemos. La última cosa, y
probablemente la más importante, es encogerse de hombros, haces un movimiento
como se mueven las alas de gallina (chicken-wing kind of thing). Luego, lo mismo en
la otra dirección. Sirve para reforzar los músculos de cuello y hombros.
Luego están las modalidades físicas. Algunas se pueden hacer en casa. Quizás no te
das cuenta que una bolsa calor/frío es mucho mejor que una bolsa para solamente
calor. En otras palabras, pones unos cubitos de hielo en una bolsa “Ziploc” y la cubres
con una toalla. Es maravilloso, especialmente en cuello y hombros. Pon una bolsa de
frío en cuello y hombros hasta que estén fríos, fríos, fríos. Luego quitas la bolsa y la
cambias por una bolsa caliente o una toalla caliente y húmeda. El cambio de frío a
calor causa un gran aumento del flujo sanguíneo. Siento mucho mejor y funciona
mucho mejor que solamente frío o calor. Utilizamos la técnica de “Spray y stretch”
sobre todo cuando el músculo está particularmente tenso y corto. Simplemente
88
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
utilizamos un spray frío como el hielo. Puedes utilizar unos cubitos de hielo para enfriar
mucho el músculo. Luego estiramos el músculo. He oído muchos de vosotros decirme,
incluso hoy, que el masaje les fue muy útil para la sensibilidad muscular y las
molestias y dolores.
Otra cosa que puede ayudar también son los aparatos eléctricos, como el TENS o los
ultrasonidos de los terapeutas físicos.
La hidroterapia es algo que Paul Cheney y yo hemos enseñado desde hace años,
porque tantos pacientes nos han comentado que les ayudó mucho. Básicamente, lo
que más recomendamos, es flotar verticalmente en una piscina caliente. El agua debe
estar templada, no demasiado caliente. Al principio decíamos 1 hora, 3 o 4 veces a la
semana. Pero ahora sabemos que es mejor 15-30 minutos, 2 o 3 veces a la semana.
Sin embargo, no hay muchas personas que tienen acceso a una piscina a 85 grados
(Fahrenheit).
Hidroterapia
Por esto, empezamos a experimentar y vimos que teníamos casi el mismo beneficio,
metiéndonos en la bañera en casa. Pero claro, en la bañera en casa no puedes nadar,
ni moverte tanto, por esto la temperatura del agua tiene que estar un poco más
caliente, para que no te enfríes. En casa, hazte con un termómetro de piscina o de
acuario y procura que el agua esté a unos 95 grados. CFS y fibromialgia no solamente
son una enfermedad de esfuerzo, pero también postural. Si estás demasiado tiempo
en pie, te pondrás peor y cuando estés acostado, te encuentras mejor. Estoy
convencido de que todos os deis cuenta instintivamente de esto. También es un
desorden de sensibilidades; no solamente químicas, de humos y de medicamentos,
pero también a la temperatura. Todos conocéis los calores que tenéis y los escalofríos,
estas cosas raras. Sois muy sensibles a la temperatura también. Particularmente si
tenéis fibromialgia, si tenéis un escalofrío, os sentís realmente, completamente fríos y
vuestros músculos se vuelven rígidos y dolorosos (“sore and painful”). Y lo pasáis mal
para quitaros ese frío. Al otro lado, si os metéis en un baño o ducha realmente
calientes, os volvéis débiles y pastosos. Probablemente por 2 motivos. Probablemente
esto baja un poco la presión sanguínea, cuando esta ya está baja en CFS. Esto
también sobrerregula el sistema inmune. Fabrica citoquines, y los citoquines nos hace
sentirnos a todos enfermos. Así, estos son 2 motivos por los que no hay que ducharse
en agua muy, muy caliente. Si tomas una ducha o baño muy caliente, baja la
temperatura al final, antes de salir. Nunca salgas de la ducha o del baño, mientras
estés caliente y envuelto de vapor.
89
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
grados (Fahrenheit), es más baja que la temperatura corporal, por esto la baja.
Cuando la bajas, también bajas los citoquines, y estos causan los síntomas estilo gripe.
La otra cosa es, como puedes ver en la diapositiva, que cuando estés de pie en el
agua, la presión del agua es muy alta en el fondo, donde tienes tus pies. Es cada vez
menos alta, hasta volverse igual a la presión de la superficie. En esencia, tienes un
movimiento exprimidor con la alta presión en el fondo, y la baja presión arriba que
exprime el fluido fuera de tus pies, piernas, caderas y tronco. Lo exprime al lado
izquierdo de tu pecho, el ducto torácico. Cuando exprime el agua de esta manera,
entra en la circulación a través del ducto torácico, o sea que te das a ti mismo una
suave transfusión.
Beneficio de hidroterapia
El último paso es el ejercicio de bajo nivel con intervalos. Todos sabéis que, si hacéis
demasiado esfuerzo, os podéis sentir enfermos. Si no trae síntomas, traerá una
recaída. Estuvimos buscando formas de hacer ejercicio para que podáis mantener
vuestra flexibilidad y tono muscular, pero sin causar una recaída. Básicamente hay 2
formas para conseguirlo. Una es limitar el pulso cardiaco a más o menos el 60% de tu
máximo. Para una persona de 50, el pulso no excedería los 108-110. Siempre y
cuando no lo hagas, probablemente no tengas una recaída. El problema es que tantos
de nuestros pacientes ya están tan debilitados, que su pulso ya está en 90 o 100,
antes de comenzar los ejercicios. Esto no está muy bien. Lo que Natelson y su grupo
han mostrado, es que hagas ejercicio en un nivel bajo, justo lo que te haga sentirte
confortable; podría ser andar en un tapiz rodante o utilizar una bicicleta estática.
Otra cosa que recomendamos altamente, es que evites 5 comidas prohibidas. Puedes
tomarlas, pero te animamos a reducir su ingesta. Los identificamos con en acrónimo
ACATE Azúcar, Cafeína, Alcohol, Tabaco, Edulcorante (en inglés “SCANT--Sugar,
Caffeine, Alcohol, Nutrasweet, Tobacco). Posiblemente productos lácteos y trigo para
los que tenéis muchos problemas estomacales, como hinchazón y diarrea. Esto es muy
90
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
común en pacientes con CFS. Yo recomiendo no tomar durante 5 días nada de leche,
helados y queso. Comprueba si tiene algún efecto. Si esto no ayuda, intenta evitar
trigo (gluten), pan, pasta, pizza. Si esto ayuda, hay algunos libros excelentes que te
enseñan como vivir con una dieta baja en gluten.
Vitaminas y suplementos
El siguiente paso son las vitaminas y suplementos. Suena trivial, pero nuestra
experiencia de años ha mostrado que muchos pacientes tienen sutiles deficiencias en
muchas vitaminas. No creo que tengas que comprar vitaminas muy caras, pero un
programa bueno, básico te ayudará volver a ser normal. No pretendo decir que las
vitaminas te harán sentirte mejor, porque no creo que lo hagan. Lo que intentamos es
poner tu cuerpo en la mejor forma posible, para que estés listo para recuperar.
Comenzamos con una sencilla tableta multi-vitaminas, que sea terapéutica y que
contenga minerales, porque estos son importantes.
Ambos proporcionan una mejoría global. Todo parece dar una pequeña mejoría, quizás
un 10-15%, pero cogemos lo que podemos.
Minerales
Minerales, los hemos mencionado antes. Las personas que tienen muchos dolores y
molestias, pueden obtener beneficio de los ácidos grasos como Omega-3 (aceite de
primavera / evening primrose oil) y Omega-6 (aceite de pescado). Está el aceite de
semilla de lino y de borraja que son combinaciones de ambas. Su función es interferir
con las vías inflamatorias en el cuerpo, por esto suaviza el dolor inflamatorio como el
dolor muscular y el de la artritis.
Esta diapositiva nos explica un poco donde estamos hoy con las terapias para CFS. En
la primera dice un hombrecito, "el médico me manda tomar una pastilla antes de
acostarme;" En la segunda, el mismo hombrecito dice "y una cuando me levanto."
¡Esperen un minuto! Jaja. Eso es donde estamos estos días, pero si hay algunas cosas
que podemos recomendar. No está la cosa tan grave. Cuando hablamos de terapia
sintomática para CFS, estamos hablando de las 4 siguientes áreas: Manejo del sueño,
activación central, control de dolor de cabeza y alivio de molestias y dolores. Estos son
probablemente las 4 grandes áreas. De las cuales, el sueño es el más importante.
91
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Para el manejo del sueño, hemos comprobado que lo más efectivos son Klonopin y
Doxepina, pero no debes comenzar con medicamentos de prescripción. Yo realmente
recomiendo que, si no es un problema muy grande, podrías empezar con algo simple
como la raíz de Valeriana, que es un preparado medieval que ha sido utilizado desde
hace siglos. Sigue funcionando bien. También podrías empezar con una preparación de
venta libre. Tenemos mucho éxito con Excedrina PM y Tilenol PM. Muchas personas
dicen que utilizan melatonina, que también es una excelente terapia.
Melatonina
Quisiera remarcar unas cosas sobre la melatonina. No sabemos tanto sobre ella como
quisiéramos, aunque sabemos mucho. No hace falta decir que no la recomiendo para
niños menores de edad. Generalmente, la dosis es de 3 mg si tienes menos de 50,
porque depende de la edad. 3-6 mg si tienes más de 50. Se toma a la hora de
acostarse. Si tienes pensado utilizar melatonina, esto es como se toma.
Me gusta combinar la melatonina con una ligera terapia por la mañana, porque la
melatonina realmente no “deja la gente fuera de combate”. No es una pastilla para
dormir. Lo que hace es incrementar la eficiencia del sueño, para que duermas mejor y
tengas más probabilidad de despertar fresca. La mejor manera de sacar beneficio de la
melatonina, es tomarla por la noche. Cuando te levantas por la mañana, abre las
persianas y deja que te de toda la luz posible. Enciende las luces y toma toda la luz
que puedas durante las 3-4 primeras horas, Esto es como funcione mejor.
La melatonina es el inductor del sueño natural del cuerpo. Por este motivo, lo
utilizamos y tenemos más éxito con estos pacientes que tienen lo que llamamos las
fases cambiadas (“phase shifted”). Como muchos de vosotros sabéis, antes os
quedabais dormidos sobre las 10 o 11 de la noche. Ahora que habéis contraído CFIDS
o FM, no os dormís hasta la 1-2 de la madrugada. Esto quiere decir que vuestro reloj
biológico ha cambiado las fases. La melatonina es muy Buena para volver a cambiar
estas fases. Para estas personas que no duermen en toda la noche y duermen todo el
día, es un gran medicamento para volver al ritmo anterior.
Si esto no funciona, optamos por las prescripciones como Klonopin y Doxepina en dosis
muy, muy bajas. Solamente un Klonopin de 5 mg o 10 mg fr Doxepina, lo que es
aproximadamente 1/15 de la dosis normal de Doxepina. Doxepina. Dosis muy, muy
pequeñas para CFS. Hemos tenido mucha suerte con Trazodona, nombre comercial
Desirel, 50 mg por la noche. Lo bueno de Trazodona es que no causa la boca seca y
que no estimula vuestro apetito, y así la gente no tiende a aumentar de peso como
pasa con Doxepina. El otro punto positivo es que funciona lo mejor durante las horas
de la madrugada. Os pone en la fase profunda 3 del sueño, y en la fase 4. SI eres del
tipo de persona que se duerme bien, pero que despierta cada hora y después no se
vuelve a quedar dormida, Trazodona puede ser lo mejor para ti, porque es lo que
mejor funciona para este tipo de problema.
Si estos no funcionan, nos vamos a los típicos hipnóticos. Probablemente habrás oído
hablar de ellos: Ambien, Halcion, Restoril, Dalmane, Doral, Prozon. Habrá
probablemente una docena de ellos en el mercado. La mayoría de ellos está
relacionado con medicamentos tipo Valium: Ativan, Xanax, por esto tienen sus propios
efectos secundarios, pero si los necesitamos, los utilizamos para dormir. El sueño es
92
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
muy importante. Si no duermes bien por la noche, te levantarás raro, irritable y
dolorido. Así, esto fue el primer paso.
Serotonina
Al otro lado, algunos pacientes tienen, por primera vez, síntomas de tipo migrañoso.
Una migraña está típicamente en un lado y siente como punzante. Estos son los 2 tipos
de dolor de cabeza que vemos más de manera típica. Para el dolor de cabeza tipo
presión, hay algunas buenas pruebas de que realmente es debido a que exprima el
cerebro, porque el cerebro hincha. Es esta presión dentro del cerebro que causa la
sensación de presión en el dolor de cabeza. Por este motivo comenzamos a utilizar
Diamox, que es un diurético. Encoje el cerebro de manera selectiva. Disminuye el
fluido del cerebro y le saca la presión. Funciona muy bien en dosis bajas de 125-500
mg, 1 o 2 veces al día.
93
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Para las mialgias y la artritis, o sea el dolor muscular y articular, no hay nada nuevo,
tenemos que utilizar los no-esteroides como Advil y Naprosin. Son los viejos estándar,
y probablemente lo seguirán siendo durante bastante tiempo. Ocasionalmente, si estos
no logran controlar el dolor, podemos tener que optar por otros medicamentos de
prescripción. En este caso, podría ser un narcótico. Hay un nuevo disponible, llamado
Ultram. Es un agonista narcótico. Esto quiere decir que no es realmente un narcótico,
es seguro y no suele provocar hábito. Resulta también ser un agonista de serotonina, y
así ayuda con la parte de la serotonina. Este medicamento ha ayudado mucho a
algunos de nuestros pacientes.
Lo primero que probamos, fueron las inyecciones con sulfato de magnesio. En los años
1980, Cox y su grupo describieron en la edición inglesa The Lancet, que inyectando 2
cc de 50% de sulfato de magnesio, mejoraba un poco a 80% de las personas. Este
tratamiento sencillo sigue funcionando hoy en día. Es algo que podemos utilizar. El
problemas con magnesio, es que quema como el fuego, por esto, ¡a veces el
tratamiento es peor que la enfermedad!
94
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
que acabo de hablarles. O sea, simple terapia de apoyo, nada específico. Después de
hacer esto, comprobamos que el 80% de los pacientes había mejorado. Los otros 2 no
mejoraron, pero empeoraron con la terapia paso a paso. Lo que notamos era que estos
eran los más enfermos.
Los otros 8 llegaron pronto y con síntomas leves a moderados, lo hicieron mejor con la
terapia sintomática y la de paso a paso que comenté antes. El punto es que, cuanto
antes puedes obtener ayuda, probablemente estarás mejor. Si funciona y los datos son
que el 85% de las personas mejoraron.
Con todo esto en mente, déjenme hablar un poco sobre las cosas más nuevas. Se
pueden creer que actualmente hay un tratamiento disponible que ha pasado la prueba
de una revista científica (“peer review”), disponible para cada médico, y además
conocida por cada médico. Es seguro y fácil de aplicar y funciona en un 50% de los
casos.
Estoy hablando de sal y agua, expansión de volumen. Sé que todos vosotros habéis
oído hablar de los estudios de John Hopkins. Nosotros también hemos hecho los
mismos estudios durante 3 años y medio y hemos publicado varios documentos sobre
ello. Deberían saber que entre 70 y 90% de los pacientes con CFS y FM tienen baja la
presión sanguínea y, lo que llamamos, hipotensión neuralmente mediada.
Cuando una persona normal se levanta, cuando yo estoy sentado y me pongo en pie,
la fuerza de gravedad empuja la sangre abajo hacia las piernas. Mi corazón lo nota y
envía una señal al cerebro informando que la presión sanguínea está cayendo. El
cerebro vuelve a mandar una señal al corazón para que lata más fuerte. Esto hace que
sube mi presión sanguínea y me encuentro bien. Cuando se levantan pacientes con
CFS, la presión sanguínea baja; el corazón recibe la señal que la presión está bajando.
Esta señal va al cerebro, pero, por alguna razón, cuando vuelve dicha señal, soltáis
más adrenalina.
Entonces esta es un área que hay que mirar, particularmente te sientes débil cuando
estás un rato en pie. La pregunta que suelo hacer es que si te sientes débil cuando
estás de pie en misa para rezar o cantar, o cuando estás de pie en la ducha. Si la
contestación es si, hay una buena posibilidad de que sufres de hipotensión
neuralmente mediada. Al menos, debería añadir sal y agua a tu dieta. De todos
95
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
modos, cuida tu presión sanguínea. Si la tienes normal u alta, compruébala al menos
cada semana para asegurarte de que no te sube demasiado.
DHEA
Como podéis saber, en CFS, la mayoría de pacientes tienen una supresión del eje
hipotalámico pituitario gonadal adrenal (abreviado HPGA) (“hypothalamic pituitary
gonadal adrenal axis = HPGA axis”). Esto significa que el hipotálamo en el cerebro, que
control alas otras cosas, está suprimido. El pituitario, los gonadales, los adrenales
también están suprimidos. Como resultado de la supresión adrenal, tendemos a
fabrican menos cortisol. Tendemos a fabricar menos de otra hormona adrenal, llamada
DHEA. Hemos comprobado que, si intentas remplazar el cortisol, no funciona. De
hecho, empeora las cosas. No animamos ingerir extra cortisol. En San Francisco hubo
3 buenos trabajos sobre el uso de DHEA. Mostraron, otra vez, que el 80% de los
pacientes mejoró. La mejoría no era grande, solamente de un 10 a 20%. Pero si
mejoras globalmente un 10-20%, es una mejoría agradable. Así que esto también lo
sabemos, la dosis diaria de DHEA es de 25-50 mg para mujeres y de 50-100 mg para
hombres. Se toma por la mañana porque es cuando tus adrenales fabrican
normalmente la mayor parte de ello.
Hablemos ahora sobre unas terapias nuevas, no convencionales que están bajo
investigación. Se trata de terapias que han probado ser efectivas, pero no con sólidas
pruebas, o cuyo uso se cuestiona. La primera es Kutapressin, que es un extracto del
hígado de cerdo. La B12 viene del hígado de cerdo. Cuando se extrae la B12, queda un
extracto parecido a sopa que se llama Kutapressin. Parece un zumo de ciruela, pero
funciona como anti-vírico y como inmunomodulador. Suena como si fuera hecho a
propósito para personas con CFS, por esto lo probaron a finales de los 80 y se constató
que 75-84% de los pacientes mejoraban con Kutapressin. Es una alternativa
fantástica. Le doy a casi todos mis pacientes la oportunidad de probarlo. Pensarán que,
si es tan bueno, ¿por qué no lo está tomando todo el mundo? El problema es que hay
96
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
que inyectarlo cada día durante un mes y después cada 2 días durante 5 meses. Cada
inyección cuesta $10. O sea que duele, es caro y la posibilidad de recuperación total es
de más o menos el 30%. No está mal, pero no es lo mejor. Por esto, algunas personas
se lo piensan dos veces, debido al dinero y al desconfort.
Gammaglobulina intravenosa
Durante los últimos años hemos utilizado medicamentos del tipo anfetaminas para
tratar CFS, pero con mucha tranquilidad. La razón es que las anfetaminas son drogas
controladas y son estimulantes (“uppers”). No queremos que la gente diga que damos
estimulantes a nuestros pacientes, solamente para darles falsa energía. Sabemos
sobre los estudios hechos por Dr. Krestin en nuestra oficina, que la mayoría de
pacientes con CFS tienen las ondas cerebrales lentas. Incluso si estáis muy despiertos,
vuestras ondas cerebrales son muy lentas. Incluso si estáis muy despiertos, parece
que vuestro está dormido.
Hace poco estuve impartiendo varias conferencias. Una de las personas que viajaba
conmigo era Dr. Joe Cash de la Cleveland Clinic Foundation. Es inmunólogo y tiene allí
una clínica de CFS. La base de su clínica es psiquiátrica. Creen que, en CFS hay una
gran base psiquiátrica y psicológica. Pero también han descubierto el uso de Ritalin,
porque su psiquiatra notó que muchos pacientes con CFS tienen muchos problemas de
tipo déficit de atención: son olvidadizos, invierten las palabras, utilizan las palabras
equivocadas, invierten las letras.
Empezaron a utilizar Ritalin para tratar estos problemas de tipo déficit de atención.
Ellos también tuvieron muchos resultados positivos. No sabíamos el uno del otro que
estábamos utilizando Ritalin. Me alegré de que ahora estaban viajando y enseñando
este tratamiento. Incluso decían que era su mejor tratamiento ahora. Les cuento esto
para que sepan que hemos tenido mucho éxito con Ritalin, el típico medicamento para
niños con el desorden de déficit de atención (ADD). Número uno, ya está accesible.
Número dos, es muy seguro. Número tres, no tuvimos jamás a nadie con problemas
de hábito. Número cuatro, es disponible en muchas dosis. Podemos utilizar dosis muy
pequeñas. Habitualmente utilizamos más o menos 1/3 de la dosis utilizada para tratar
ADD.
97
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Fentermina,o Ionamina, o Fastin , estas son las llamadas drogas grasas que te quitan
el apetito, pero también nos dieron muy buenos resultados, por 2 razones. Primero,
otra vez, porque no son adictivos. Jamás tuvimos un paciente que se volvió adicto a
Ionamina, que es el medicamento que solemos utilizar. Son de larga acción. En vez de
tomarlas 2-3 veces al día, puedes tomar 1 por la mañana y te funciona todo el día.
Hemos tenido algunos éxitos, y otros han fallado, con dextroanfetamina y un
medicamento estilo anfetamina, llamado Cylert. Solamente los menciono.
Nunca comprendimos porque, pero informes recientes han mencionado que hay una
alta incidencia de micoplasma incógnitos en pacientes con CFS, o en víctimas de la
Guerra del Golfo. También hay un alto nivel de clamidia en pacientes con CFS. Ambos
organismos, interesantemente, respondieron a Doxiciclina, eritromicina y
Ciprofloxacina Esta es un área que estamos estudiando y que podría ser un área de
terapia en el futuro cercano.
Ampligen
Primero se probó para SIDA en los 1980 y tuvo mucho éxito. Luego lo pusieron a un
lado porque la empresa que lo había comprado, DuPont, opinaba que no era suficiente
bueno. Lo apartaron hasta que, hace unos años, cuando una paciente que virtualmente
estaba muriendo de CFS, pidió a Dr. Carter probarlo y se recuperó totalmente de CFS.
Desde entonces, se han tratado a más de 130 pacientes con CFS con Ampligen. Se
repartieron más de 40.000 dosis por todo el mundo. 50% de los pacientes se han
recuperado, estaban encamados y volvieron a trabajar. El 80% ha mejorado
globalmente.
98
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Raleigh. Pero después, la empresa dejó de fabricarlo y yo estaba tan interesado en
CFIDS que me quedé y seguí con el trabajo que estaba haciendo.
Tengo el placer de decir que la empresa ha sido reorganizada ahora y se ha hecho una
empresa internacional viable. Mientras hablamos, están tratando a pacientes en
Bélgica. El gobierno canadiense ha dado el visto bueno a Ampligen en Canadá para
ciertos pacientes, aunque todavía ninguno ha sido tratado ya. Hace 2 semanas, el FDA
nos dio permiso, a mí y a otro médico de los EEUU. para administrar Ampligen. De
hecho, estamos deseosos de comenzar el mes que viene con algunos estudios con
Ampligen. Esto, también, es muy esperanzador para pacientes con CFS. Estamos
realmente excitados con los estudios y con algunos tratamientos con ello.
Creo que Ampligen, todavía es un poco inestable. El FDA no ha dado todavía su visto
bueno total. Siempre me recuerda esta diapositiva. La bruja le dice a la rana, "Esto te
hará gracia. Justo cuando estaba a punto de transformarme otra vez en príncipe, me
quedé sin dinero para la investigación." Esta es más o menos la situación que estamos
enfrentando con respecto al Ampligen. A mí, sin embargo, no me parece nada
gracioso.
Quiero terminar con 2 puntos más. Yo no quiero criticar las terapias alternativas
porque les di unos detalles de un artículo que saldrá el mes que viene en el “The
Journal for Chronic Fatigue Síndrome”. Pero sé que los pacientes están empezando a ir
a las terapias alternativas. Muchos de vosotros simplemente no sienten que la
medicina alopática va bastante deprisa. Podéis sentiros frustrados con vuestros
médicos y por esto buscar alternativas. También están las personas que quieren
probar cualquier cosa, simplemente no pueden estar quietos, necesitan probar otra
cosa. Sé que las personas van a probar las terapias alternativas. Yo no puedo parar
esto.
Terapias alternativas
Hay algunas cosas que podemos recomendar. Por ejemplo, acupuntura, masajes,
terapia neuromuscular, incluso la quiropraxia puede ser muy útil para aliviar los
síntomas. Se trata de terapias alternativas que altamente recomendaría. No tuvimos
ninguna suerte con la homeopatía, la terapia magnética, la aromaterapia, este tipo de
cosas. Con estas, yo probablemente no gastaría demasiado tiempo ni energía.
Hay algunos medicamentos que tienen algo de mérito. En estos casos, por lo menos
tuvimos algunos pacientes que mejoraron, y hay alguna razón científica para
recomendarlos. Cada uno de ellos está aquí en la primera lista, Los encontrarán en el
resumen. Cada uno tiene una razón científica para ser recomendado, por esto, si los
quieren probar, me parece muy buena idea. Hay otros que son un poco raros,
probablemente no son peligrosos, pero no hay ninguna razón real para pensar que
puedan funcionar. Estos también están en su lista. Lo que me preocupan son estos,
99
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
que han demostrado poder ser muy inseguros y que pueden ser muy, muy peligrosos,
como las infusiones de peróxido.
Chelation, las hierbas chinas. Hay tantas hierbas chinas que te harán sentirte mejor,
como Efedra, Ma huang y Gotu. Son todas derivados de cafeína. Aquí tengo que
comentar algo que me he olvidado antes. El azúcar y la cafeína te harán sentirte
mejor. Te dan un empujón, pero es energía falsa, porque en cuanto se van, te hundes.
Causan que hagas demasiado y, después terminas hundido.
Ritalin, las anfetaminas, al otro lado, aceleran al cerebro. No dan falsa energía. Lo que
hace e despertar un cerebro que está durmiendo. Te devuelve tu antigua energía. Allí
está la diferencia entre ambos. Por este motivo, puede ser peligroso. Hubo varios
informes sobre muertes por setas y té de fungus. Ni me acercaría. Lo mismo con el
germanio. La cafeína es falsa energía. Hubo también varios informes sobre muertes
con enemas. Estas también son enemas exóticas. Solamente les quería informar de
estos. Tengan cuidado con ellos.
Esta es un área que quiero tocar, porque creo que demasiadas personas no la tocan.
Son los que llamo factores perpetuantes. Si o acabas con estos, he comprobado que
es muy difícil conseguir que el paciente se recupere. Puedo decirles categóricamente
que jamás he tenido ningún paciente con una severa depresión, que se haya
recuperado de esta enfermedad. En caso de haber depresión, yo no diría jamás que
esta ha causado CFS, pero te diría que es importante tratarla. Los asuntos hormonales
también son realmente importantes. Porque el eje gonadal está afectado por el
hipotálamo, los gonadales, los ovarios en mujeres y los testículos en hombres, tienden
a estar suprimidos. Las hormonas están bajas, la libido está baja. Hay que testar
estas cosas. Yo recomiendo que las mujeres se hagan un test del nivel de DHEA y los
hombres de testosterona. Si estos niveles están bajos, por favor, trátalos. Te
encontrarás mejor.
Manejamos las alergias. Las alergias te quitan energía. En esta época hay mucho
polen. Los alergólogos están encantados este año gracias a toda la lluvia y el buen
tiempo que hemos tenido. Si tienes alergias y asma, de todos modos, hazte mirar.
Identifica a que eres alérgico e intenta evitarlo, o que te vacunen.
Trata de manera agresiva las infecciones con hongos. Las infecciones con hongos no
causan CFS, pero si tienes muchas infecciones con hongos, en la boca, vaginales, en
las axilas o en el entrepiernas, cuando tienes estas infecciones, te quitan mucha
energía y te harán sentirte peor. Hay que tratarlas de manera agresiva. No me
acuerdo si les recalqué en su librito, pero los tópicos de venta libre, las cremas y
lociones de venta libre, no bastan. Pacientes con CFS son susceptibles a infecciones
con virus u hongos. Tienen para luchar contra los 2. Si sufres de infecciones de
hongos, haz que tu médico te dé medicamentos orales como Diflucan o Nizoral. Es la
única manera de tenerlos bajo control.
Evitar químicos, olores, humos. Para los que tenéis sensibilidades a estas cosas, no
hay tratamiento para sensibilidades químicas. Lo único que podéis hacer es evitarlas.
Como mucho, dirigirse a los estresores.
100
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
posible o busca un consejero para poder hablar de ello, porque estas cosas te hacen
gastar energía. Necesitas arreglarlos.
Muchos de nuestros pacientes tuvieron largos periodos que estuvieron inactivos. Por
este motivo, desarrollaron leves casos de osteoporosis. Estos animando a muchos de
nuestros pacientes, especialmente si hay osteoporosis en la familia, o especialmente
si tienes alguno de los clásicos factores de riesgo para la osteoporosis: pelo muy fino y
rubio, ojos azules, piel clara — les recomiendo hacerse un escáner DEXA, una
valoración duel electrónica para ver la densidad ósea y para ver si hay alguna
evidencia de osteoporosis.
Controles de cáncer, no hay incidencia más alta de cáncer en pacientes con CFS, pero
no tientes la suerte, Controlar de manera rutinaria.
Lo que si vemos es que, con los años, nuestros pacientes desarrollan una leve anemia.
La tiroides baja o el hipotiroidismo son muy comunes. A veces vemos que aparecen
cosas como lupus. Cada año recomendamos hacer un panel de tests sanguíneos para
101
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
comprobar el estado de los riñones, el hígado, el colesterol. Es para vuestra propia
seguridad.
Una cosa que no puse en la lista, pero que digo ahora es el control dental. Puedes no
realizarlo, pero los ojos y la boca seca son acompañantes muy habituales en CFS y FM.
Si tu boca queda seca, se vuelve muy ácida. Este ácido se come los dientes, causando
problemas dentales, coronas que se rompen. Corren riesgo con CFS. Beber mucha
agua. No pongáis mucha azúcar en la boca porque la afectará. Ir regularmente al
dentista. También recomiendo utilizar una pasta de dientes con base de bicarbonato
(como Arm & Hammer o Mentadent), porque tienden a ser más alcalinos y pueden
proteger vuestros dientes.
Esto me ha traído al final. Solamente me queda recordarles que si hay alguna duda, os
podéis poner en contacto por teléfono o en persona. Estaré encantado de ver a
cualquiera que quiere venir a verme si necesitáis ayuda. SI necesitan información, la
podéis pedir e intentaremos enviarle. La dirección es Hunter Hopkins Center, 10724
Park Road, #105 Charlotte, NC 28210
Nota del editor: para leer la parte 2 de este artículo, haga clic en siguiente enlace: The
Treatment of CFS – the Perspective of a Private Specialty Practice in Charlotte, NC
(Part Two). (http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/2927)
¿Qué hacemos con todas estas terapias de medicamentos? ¿Las comenzamos todas a la vez?
Generalmente comenzamos con 1 o 2 a la vez. Siempre empezamos con las vitaminas
y los minerales. Siempre comenzamos con el sueño, porque es realmente importante
tener el sueño bajo control. Luego solemos añadir el B12 y el COQ10 a la vez. La
siguiente cosa que añadimos es SSRI, Prozac, Zoloft u algo así. Después tratamos los
otros síntomas, dolores y molestias, dolores de cabeza, etc. O sea, comenzamos con lo
básico y lo hacemos por separado durante una semana o 2.
102
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Es casi el 100%, o sea que esto es realmente, verdaderamente bueno. Cuando llamé
hace 2 semanas, estaban empezando a comprobar los controles no sanos. Están
comprobando controles no sanos — pacientes con depresión, lupus, y artritis
reumatoide; porque quieren asegurarse de que personas enfermas no tienen estas
moléculas anormales. Si personas enfermas no tienen esta molécula anormal,
entonces tendremos un test para CFS y podremos decir a todos los psiquiatras de ir a
casa y cerrar la puerta.
¿Si hubo estudios sobre la ozonoterapia? Está arriba en la lista junto con la terapia con
peróxido. Se piensa que es muy peligroso.
¿Si la baja cantidad de células sanguíneas blancas es típico para CFS? Si, ha sido
mencionado en gran cantidad de pacientes, pero no es inhabitual en todos.
103
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
después intentar otra vez. Casi todos dicen que vuelve a funcionar bien cuando lo
reanudan.
Quiero avisar de un problema, tal como pasa con todos los medicamentos de hecho,
por la tendencia de que algo funciona, lo llamo el problema de la pluma de Dumbo.
¿Se acuerdan de Dumbo en la película de Disney? Tenía una pluma y podía volar
mientras agarraba la pluma. Desde este momento pensaba que solamente podía volar
si tenía la pluma. Se subió a una torre y un amigo la quitó la pluma y le empujó. Se
dio cuenta que podía volar sin la pluma. Esto es el síndrome de la pluma de Dumbo.
Tomas un medicamento y crees que te ayuda, por esto tienes miedo de dejarlo. Lo
tomas durante meses y meses, años y años. No hagas esto. Provócalo de vez en
cuando. Déjalo y comprueba si sigue funcionando. Si no estás convencido que sigue
funcionando, tíralo.
Yo estuve enferma durante 9 años y lo que más me ayudó fue la respiración y los estiramientos.
Utilizo Atarax, 10 mg, para dormir. ¿Me gustaría qué piensa de ello?
El comentario ha sido que hace yoga y que le fue muy útil, por esto está apoyando lo
que dije antes. Esto es bueno. Gracias por confirmar que le es útil. También confirmó
la terapia del sueño porque está tomando Atarax, un antihistamínico de prescripción.
Antes hablé de los antihistamínicos de venta libre como Excedrin PM. Atarax es otra
Buena elección. Es excelente. Una cosa que me olvidé mencionar antes es que muchos
de nuestros pacientes tienen una condición de vejiga llamada cistitis intersticial. Es
una vejiga irritada, siente como si tuvieras que orinar todo el tiempo, tanto durante el
día, como durante la noche. Hay presión en el área de la vejiga, pero el médico nunca
encuentra nada malo. Me vino a la mente porque 10-25 mg de Atarax por la noche
funciona muy bien para controlar los síntomas de la cistitis intersticial.
¿Cómo diría Ud. que sería un buen candidato para las inyecciones de magnesio o para
Kutapressin? ¿Utiliza Ud. algún perfil que le dice que un paciente podría responder o solamente lo
prueba?
La respuesta es no. Pasamos una especie de lista, una lista paso-a-paso. SI ha pasado
por todas las terapias básicas, después de tener los síntomas controlados, decimos,
"¿Quiere probar algo novedoso, está a nivel investigaciones, pero le puede ayudar para
su dolor o le puede ayudar para CFS?" Se lo ofrecemos al paciente. Algunos lo eligen y
otros no, por el motivo que sea. No hay un buen perfil de paciente que responde o no.
104
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
Somos una consulta práctica. Nosotros tratamos pacientes. Da la casualidad que, al
mismo tiempo, estamos con 14 proyectos de investigación, pero se trata de
investigaciones clínicas, hacer que funcionen los medicamentos, hacer que la gente se
encuentre mejor. Tenemos un estudio de Ritalin, de Cetirizina, uno sobre el examen
físico, uno sobre el embarazo en pacientes. Se trata todo de trabajo clínico.
105
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
¿Qué pasa con las lesiones cerebrales que se informaron?
Creo que se refiere al estudio hecho por Diedra Buchwald, Dan Peterson y Paul
Cheney, cuando revisaron a casi 300 pacientes, de Lake Tahoe. Les hicieron MRI scans
y rayos X de sus cerebros. Le dieron las placas a un radiólogo de Harvard que no sabía
que tenías los pacientes, ni el diagnóstico. Vio pequeñas manchas blancas a las que
llamamos “T2-weighted”, objetos brillantes no identificados en 79% de los pacientes
en Lake Tahoe. No son específicas para CFS. Las vemos en la enfermedad de Lyme, en
Alzheimer, en personas normales de más edad. Las vemos en el Síndrome de Sjögren,
por ejemplo, que es casi idéntico a CFS. Por esto, no son específicas. Cuando tuvimos
la oportunidad de tener biopsias cerebrales de pacientes, constatamos que estas
pequeñas manchas blancas se debían a infiltración linfocítica. No son cicatrices como
en Parkinson o Alzheimer. No son permanentes. Cambian con el tiempo. Muchas veces
he visto una placa de rayos X un año y al hacer otra 3 años más tarde, o eran
diferentes o ya no estaban. O sea que cambian. También vemos estas mismas
manchas blancas en EM, pero allí son permanentes. En CFS no son permanentes.
El caballero está diciendo que discutió su dieta con su médico que trata pacientes con
FM, porque ocasionalmente tomó una dieta que le hace sentirse mejor durante un
periodo y se lo estaba preguntando.
Mi experiencia es la misma que la de su médico. Ciertamente hay deficiencias que
nuestros pacientes desarrollan de vez en cuando. Pueden estar en los minerales.
Pueden estar en las vitaminas. Pueden estar en los aminoácidos.
Mi experiencia es que si utilizas diferentes minerales, vitaminas y aminoácidos, puedes
tener una remisión temporal, una remisión repentina. Mi experiencia también es que
estas cosas cambian y desvanecen con el tiempo. En caso de recomendar algo, diría de
no limitarse solamente a un solo preparado o una sola vitamina a la vez. Tomaría una
vitamina durante 2-3 meses. Después compraría otra marca, porque tendrá una
composición ligeramente diferente. Intenta esto. Toma esto otros 2-3 meses. Podrías
añadir algunos polvos de proteínas de vez en cuando. Comprueba si esto te ayuda un
poco para estar en la mejor forma posible.
¿Es CRC (Complejo Relacionado a Cándida), a veces conocido como enfermedad relacionado a
los hongos, lo mismo que CFS y cómo lo trata?
No, no creo que haya alguna sugestión de que cándida cause CFS. Ciertamente tiene
muchos síntomas parecidos, la fatiga y alguna de las alergias, etc. Les cuento, tal
como mencioné antes, que las infecciones con hongos son muy comunes en CFS y que
son difíciles de tratar. La razón es que se trata de una deficiencia inmune. Las células
asesinas naturales no luchan muy bien contra el hongo. Cuando tienes infecciones con
hongos, tienden a hacerte un poco más enfermo y empeoran los síntomas, por esto
tratamos los hongos de manera agresiva. Creo que serían 2 cosas totalmente
diferentes.
106
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
¿Cuáles son sus experiencias con el embarazo con CFIDS?
Tengo mi opinión, pero no hemos terminado nuestro estudio sobre ello. Estamos
haciendo un estudio retrospectivo para ver exactamente cómo el embarazo afecta CFS.
Evidentemente, muchas pacientes quedan en estado mientras tienen CFS. Nuestra
experiencia es que aproximadamente dos tercios mejoran durante el embarazo. Esto
puede tener un par de razones. Una es que, cuando quedas embarazada, incrementa
tu volumen de sangre, el volumen de circulación. Esto ayuda la hipotensión
neuralmente mediada. Así te quitas un problema de encima. La segunda razón es que
tu sistema hormonal cambia por complete mientras estás embarazada. Se torna
basado en la progestina. Esto parece tener un efecto. La tercera es que cambia tu
sistema inmune durante la gestación. Son los 3 grandes cambios que pueden explicar
porque las mujeres embarazadas se encuentran mejor. Supongo que es cuestión de
suerte que la mayoría de pacientes están mejor durante el embarazo, porque hay que
dejar virtualmente toda la medicación durante el embarazo. Para dormir puedes seguir
utilizando algo como Benadril o Atarax. Si te quieres arriesgar, puedes tomar Prozac.
Estás muy limitada y la mayoría de ginecólogos te animarían de no tomarlo. Una
pregunta que surge frecuentemente es, "Si me quedo embarazada, ¿doy el pecho o el
biberón?" A esto, tampoco hay respuesta. No creemos que sea infeccioso, por esto
técnicamente no podrías pasar nada al bebé con la leche materna.
Hay pros y contras. A favor es que la mayoría de mujeres siguen con los mismos
cambios hormonales mientras dan de mamar. Mientras una paciente sigue dando el
pecho, tiene tendencia a seguir con los beneficios. Cuando deja de amamantar, es
cuando vuelve CFS. No suele volver peor que antes.
107
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
buscaba el médico. Es el tipo A que antes está en Internet y que lee. Creo que
simplemente lo encontraron antes.
Cuanto más tiempo llevo en este negocio, más amplia se vuelve mi visión. Nunca
vimos un paciente negro, ni hispano, ni oriental. Si tienes en cuenta que Japón
probablemente trata más pacientes con CFS que cualquier otro país ¿por qué no vemos
orientales? Porque mi consulta está en bajo Carolina del Norte. Si hubieran buscado en
Los Ángeles o en San Francisco, hubieran encontrado que hay todo tipo de hispanos u
orientales con CFS. Simplemente depende de donde estás.
¿Hay alguna manera para que el paciente con CFS pueda donar su cuerpo para la ciencia?
Ay mi vida, deberías doblar tu seguro de vida en vez de hablar de donar tu cuerpo.
Antes de nada, no quiero oírte hablar de morir, porque no lo esperamos. Nos
encantaría tener material clínico. No fuimos capaces de identificar a nadie que sepa
como manejar este material. Nadie sabe que hacer con el. Nadie tiene suficiente dinero
para almacenar todos estos cuerpos que quieren venir con nosotros. Acabamos de
reunirnos con Dave Bell y Paul Levine del NIH y algunos otros. La semana pasada
hablé con Joe Cash de esta cuestión. Sabemos que Dr. Gow de Inglaterra acepta
especimenes, pero es tan difícil llevar un cuerpo a otro país. Esto no sería posible.
Paul Levine dijo que lo iba a estudiar y miraría si alguna agencia estatal se haría
responsable de ello. Kim Kenney nos visitó y estoy convencido de que lo publicaría en
el “CFIDS Chronicle” en cuanto se sepa algo.
Esto me recuerda otras 2 cosas. Una es que la gente me pregunta todo el tiempo,
"¿Puedo donar sangre y puedo donar partes de órganos?" Incluso aunque pensamos
que no es infeccioso, no sabemos que causa CFS y no estoy seguro de que hacéis un
favor a nadie donando vuestros órganos. Por esto, quedároslos hasta que lo tengamos
claro. Y ahora que estoy pensando sobre el “CFIDS Chronicle”, siempre me gusta
romper una lanza para la CFIDS Association. Hacen un montón de trabajo
representando pacientes con CFS. Sabes que sit u cabeza está por encima de los
demás, tienes más posibilidad de coger una manzana del árbol. Ellos lo hacen todo el
tiempo, pero no hay nadie trabajando como la CFIDS Association. No hay ninguna otra
agencia en Washington que ha hecho una revista como esta, que ha entrenado a tanto
médicos, que han recibido 2 millones de dólares para la investigación. Nadie está
trabajando como la “CFIDS Association of America”. Por esto, permítanme hacer un
poco de publicidad. Enviar vuestros $20 o $25, no sé cuanto vale asociarse. Comprar
un Chronicle. Es una forma genial mantenerse al día y realmente apoya la
investigación para todos los demás. Son las únicas personas que están trabajando a
tiempo completo para vosotros.
108
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
poco mejor. Lo que ves en este tipo es que los periodos malos se hacen cada vez más
cortos y los periodos buenos se hacen más largos. Luego, un día te levantas y dices
"Llevo 1 año sin brote." Y ni siquiera te has dado cuenta, porque viene muy lento. EL
punto es que hay varias formas de recuperar.
Cuando las personas se recuperan y quieren volver a trabajar, lo que hacemos
siempre, son incrementos de 3 meses. Hemos comprobado que no se puede ir más
deprisa que 3 meses. Ha sido probar y errar en 11 años de consulta. Mandamos la
gente a tiempo parcial, habitualmente 2-3 horas, durante 3 meses. Volvemos a valorar
si están bien, si no han tenido ningún brote significante, entonces subimos un nivel y
les dejamos trabajar 4-5 horas. Después de 3 meses volvemos a vernos. Si no
estuvieron en cama durante 2-3 días severamente enfermos, subimos otro escalón y
les dejamos trabajar unas 6 horas. Habitualmente lleva 1 año volver a trabajar a
tiempo completo, al menos que sea una recuperación realmente rápida.
109
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
En niños sabemos que hay que utilizar dosis más altas de Ritalin para tener efecto en
la mayoría de casos. Cuando utilizas una dosis más alta, sí afecta de alguna manera al
apetito. Pero no es realmente un buen agente anoréxico y no lo utilizaría para perder
peso.
Muchas gracias, se nos ha acabado el tiempo.
Artículos relacionados con los de este libro (en la página web de InmuneSupport).
Abstracto: Reducción de los transportadores de serotonina en pacientes con CFS
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6114
Abstracto: amalgama dental y la salud humana
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=5310
Abstracto: Identificación de ambigüedades en la definición del caso para la
investigación de CFS y recomendaciones para su resolución
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=5289
Médicos e investigadores conectan síntomas de CFS con insuficiencia adrenal
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=4492
Neurotoxinas: Información de diagnóstico y tratamiento de CFS, Fibromialgia y otros
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=4291
Pilates: Suave Fitness & Alivio del dolor para Fibromialgia & Más
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6190
Científicos dicen que las variaciones en la percepción del dolor son genéticas
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6191
Fibromialgia: Nuevas comprensiones en la enfermedad mal comprendida
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6192
Noticias de tratamiento & Investigación
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6193
Abstracto: Efectos del antidepresivo mirtazapine en síntomas de fibromialgia
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6197
Médico de California ve un potencial en “gluconutrientes” para CFS y fibromialgia
http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=1041
110
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
111
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
CICLO VICIOSO Nº 3: LA INACTIVIDAD LLEVA A LA PROGRESIVA PÉRDIDA DE FITNESS FÍSICO 41
CICLO VICIOSO Nº 4: PÉRDIDA DE MAGNESIO CON LA ORINA 41
CICLO VICIOSO Nº 5: DESEQUILIBRIOS HORMONALES 42
CICLO VICIOSO Nº 6: INESTABILIDAD DEL AZÚCAR EN SANGRE 42
CICLO VICIOSO Nº 7: TENSIÓN MENTE/CUERPO 42
CICLO VICIOSO Nº 8: PERDER LA PERSPECTIVA, PERDER LA ESPERANZA 42
PRESENTACIÓN CLÍNICA 68
ETIOLOGÍA 68
TRATAMIENTO 70
COMENTARIO FINAL 71
¿QUE ES LA FIBROMIALGIA? 74
¿CUAL ES SU CAUSA? 74
¿CUAL ES SU TRATAMIENTO? 75
MEDICACIÓN 75
COMO ENCONTRAR UN ESPECIALISTA EN FIBROMIALGIA. 78
112
Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para
ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
www.acofifa.org – acofifa@acofifa.org
DR. CHARLES LAPP: EL TRATAMIENTO DE CFS EN CONSULTA PRIVADA 86
113