ISSN 2353-5024

NR 04 (04) MAJ 2014 www.poradnikautystyczny.pl

Poradnik Autystyczny 2
Przez 9 miesicy skrupulatnie planujesz jak
to bdzie, kiedy na wiecie pojawi si Two-
je dziecko. Zastanawiasz si do kogo bdzie
podobne i czy odziedziczy po Tobie poczu-
cie humoru? Czasami posuwasz si znacznie
dalej i planujesz kim zostanie w przyszoci?
Czytasz poradniki i mdre ksiki na temat
rozwoju dziecka, przegldasz czasopisma.
Bierzesz udzia w wykadach dla przyszych
rodzicw, skrupulatnie uczszczasz na zajcia
do szkoy rodzenia. Ju wiesz jak budowa
wi ze swoim dzieckiem, jak stymulowa
jego rozwj. Odrzucasz na bok mdre rady
w stylu Nie no tyle bo przyzwyczaisz lub
rozpiecisz. I nagle przychodzi ten szczegl-
ny dzie, kiedy marzenia staj si realne, no
moe prawie, bo nagle czar pryska
Twoje dziecko jest bardzo niespokoj-
ne i duo pacze, jednak Ty tumaczysz so-
bie, e to normalne. Przecie wanie opuci-
o ciemne, ciepe i ciche miejsce, a teraz jest
w zupenie obcym wiecie, jasnym, wrcz ja-
skrawym, zimnym i gonym, zatem musi si
przyzwyczai do nowego.
Dni mijaj a niepokj ronie. Oswaja-
nie si z nowym trwa zdecydowanie za du-
go. Pacz, krzyk, niepokj, problemy z zasy-
pianiem. Nie pomaga noszenie, masz wra-
enie, e czasami nawet pogarsza spraw.
Przypominasz sobie, e w wyciszeniu i uspo-
kojeniu pomaga masa, niestety nie w przy-
padku Twojego dziecka. Moe zatem kpiel?
Delikatnie wkadasz dziecko do wanienki,
lekko odchylajc gwk do tyu, by uchro-
ni oczy przed wod. Twoje dziecko ju nie
tylko pacze, ale rwnie wygina si nerwo-
wo. Zastanawiasz si Co robi le? Dlacze-
go moje dziecko mnie nie akceptuje? Dlacze-
go nie chce by noszone na rkach? Dlacze-
go nie chce by przytulane? Moe nie jestem
wystarczajco dobr matk/ dobrym ojcem?
Chce Ci si paka, poniewa nic nie pomaga,
nawet dobre rady znajomych okazuj si bez-
skuteczne
Zdaniem francuskiego poonika Frederi-
ca Leboyera to, co powoduje groz narodzin,
to bezmiar przey, ich rnorodno, da-
wice bogactwo. Mwi si i wierzy, e nowo-
rodek niczego nie czuje. On czuje wszystko.
Wszystko cakowicie, bez wyboru, bez ltru,
bez selekcji. () Dowiadczenie zmysowe
jest tak rozlege, e my nie jestemy w stanie
nawet tego pojc. Zmysy noworodka funkcjo-
nuj. I to jak.
*
A jeli dodatkowo mamy do
czynienia z dzieckiem szczeglnie wrali-
wym na bodce sensoryczne, to ono napraw-
d znajduje si w ogromnym chaosie. Jego
pacz w tym przypadku jest komunikatem
WPYW
NADWRALIWOCI
SENSORYCZNEJ
NA WI RODZIC-DZIECKO
Witamy w czwartym
ju numerze Poradnika
Autystycznego!
Na pocztku przedstawiamy Wam ma nie-
spodziank zmienilimy nieco format wyda-
nia naszej gazety. Mamy nadziej, i dziki
temu Poradnik stanie si przyjaniejszy do wy-
druku i do czytania.
Nasz Poradnik rozwija si. Chcielimy si po-
chwali naszym sukcesem, e nasz trzeci nu-
mer, wydany z okazji 2 kwietnia rozdawany
by na Dniach Autyzmu w Kraniku, Garwolinie
i Lborku, a my bylimy jednym z organizato-
rw konferencji w Cieszynie. Mio nam, e do-
ceniacie nasze wydawnictwo i mamy nadzie-
j, e sprostamy oczekiwaniom, ktre przed
nami stawiacie. Ten numer chcielibymy po-
wici macierzystwu i ojcostwu. Pokazuje-
my je z kilku perspektyw: samej matki, ojca,
a take terapeuty. Std wywiady z mamami,
std spojrzenie ojca, a take samodzielnej
mamy. Std take spojrzenie terapeuty. W tym
numerze mao miejsca powicamy terapiom
jako takim, czy samemu autyzmowi oraz.
Mamy nadziej, e ten numer, mimo swojej in-
noci i wyjtkowoci przypadnie Wam do gu-
stu i znajdziecie w nim ciekawe wiadomoci.
Z wanych spraw poruszamy w Poradniku te-
mat obecnoci dziecka podczas diagnozy.
Czy jest to konieczne? Czy naprawd nie da
si inaczej? Czy jest to waciwe dla samego
dziecka? Przygotowalimy specjaln petycj
do Rzecznika Praw Dziecka, ktra ma szan-
s zmieni istniejc sytuacj. Link do petycji
dostpny jest na naszej stronie. Uwaamy, e
to bardzo wana sprawa i bdziemy wdzicz-
ni za rozpowszechnianie informacji oraz pod-
pisywanie petycji.
yczymy wszystkim Mamom umiechu w dniu
ich wita, dzieciom wspaniaych prezentw
w dniu dziecka, a ojcom wspaniaych rodzin.
Mamo, chciabym ci przynie latajcy dywan.
I kaczk, ktra znosi szczerozote jajka,
eby ya beztrosko wesoa, szczliwa,
Lecz takie dziwy znale mona tylko w bajach.
Lecz dzisiaj za twe troski, trudy, powicenia,
Za tw mio matczyn nigdy nie zachwian
Mog tylko tw szyj otoczy ramieniem
I szepn ci do ucha: Dzikuj ci, mamo.
Do matki (fragment) W. Grodzieska
Zapraszamy do lektury!
Magda Brzeska
Redaktor naczelna
W numerze:
Wpyw nadwraliwoci sensorycznej
na wi rodzic-dziecko ..................................str. 2
Absurdalne zachowania rodzicw
podczas diagnoz ............................................str. 3
By mam niepenosprawnego dziecka,
ale nie gorszego .............................................str. 4
Dzie Matki. Dzie Ojca ................................str. 7
Jak da sobie rad.
Poradnik dla samodzielnej matki ..................str. 8
Autyzm jak zmieni moje ycie ................str. 10
Zrb sobie prezent .......................................str. 12
Ojcostwo dziecka z ASD .............................str. 13
Doktor Jekyll i pan/i Hyde
czyli matka-terapeutka, ojciec-terapeuta ...str. 14
Pomysy na prezenty dla mamy ..................str. 15
nr 04, maj 2014 3
Oszukiwanie malucha
zaraz std pjdziemy.
Diagnoza (czyli pierwszy raz dziecka w gabi-
necie) potrwa PRZYNAJMNIEJ 20 minut (w
niektrych poradniach PP; w gabinetach pry-
watnych 60 minut). We to pod uwag i nie
mw dziecku w poczekalni, e zaraz std pj-
dzie. Jeli w poczekalni znajduje si miejsce
do zabawy dla dzieci, ktre czekaj na wejcie
do gabinetu pozwl si dziecku tam poba-
wi. Nie mw mu, e nie wolno skoro jest,
znaczy e wolno.
Diagnoza w kurtce i kozakach.
Jeli przychodzisz do orodka w zimie i wcho-
dzisz z dzieckiem do gabinetu (a najczciej
wchodzisz i bardzo dobrze!), to zdejmij
kurtk dziecku i sobie! (buty w zalenoci od
gabinetu). O co chodzi? O to, e maluch, ktry
pierwszy raz ma wykonywa pewne zadania
widzc mam/tat w kurtce myli, e mama/
tata zaraz sobie pjd i skupia si gwnie
na tym, a nie na zadaniach. Poza tym przez
60 minut si upraysz w tej kurtce
Ja nie jestem map w cyrku
Jeli logopeda chce sprawdzi np. szpatuk
podniebienie Twojego dziecka i mwi do malu-
cha O popatrz! Poka Ci jak mamie wkada-
my patyczek do buzi i jak mama pokazuje zb-
ki!, to nie odchylaj gowy na bok z tekstem:
Nie, nie niech pani jemu zrobi. Ja podziku-
j. Dziecko widzc Twoj reakcj te odm-
wi bdzie przekonane, e skoro mama si nie
zgadza, to to boli. Zatem pozwl logopedzie
majstrowa te przy Twoich ustach nie bj
si: nie bdzie ocenia Twojego zgryzu
Nic nie bdzie bolao
Zdarza si, nawet bardzo czsto, e rodzice bar-
dziej boj si diagnozy od dzieci. Oczywicie
rodzic boi si diagnozy w sensie papierka i tego,
co na nim zobaczy, dzieci czasem obawiaj si
obcych (a przez to caego procesu diagnozo-
wania). Jednak bardzo czsto bojcy si rodzic
w poczekalni sadza sobie niebojcego si kilku-
latka na kolanach, gaszcze po gwce i mwi:
Nie bj si, nie bdzie bolao Co myli taki
uspokajany kilkulatek? e zaraz zacznie bole.
I zaczyna si ba tak wic uspokajanie spo-
kojnego dziecka przed gabinetem NIE.
Suer
Logopeda zadaje Twojemu dziecku pewne po-
lecenia, np. poka wink!. I czeka a dziec-
ko t wink pokae. Jeli dziecko tej winki
nie pokae, oznacza to, e albo nie wie co to
winka albo nie rozumie sowa poka albo jest
rozkojarzone gabinetem i sytuacj. Co w takiej
sytuacji robi logopeda? Bada dalej sprawdza-
jc, ktra z tych trzech tez jest prawdziwa.
A co robi rodzic? Niecierpliwi si i powtarza
(czasem gono, mwic eufemistycznie) po-
lecenie za logoped i czsto (niewiadomie)
pokazujc dziecku t nieszczsn wink. Jaki
wniosek z takiego badania wyciga logopeda?
e rodzic wie, gdzie jest winka Ale o dziecku
nadal nie wie nic. Dlatego pozwlmy dziaa
dziecku i logopedzie, a sami bdmy przy
dziecku w gabinecie. Ale tylko bdmy, nie
pomagajmy maluchowi, bo to bez sensu.
Moje dziecko jest idealne
Kady logopeda przeprowadza wywiad z rodzi-
cem niektrzy przed, niektrzy po, niektrzy
w trakcie diagnozowania. Proba do rodzi-
cw odpowiadajcie na pytania zadane Wam
(nie dziecku) i nie kamcie Ile razy ja ju od
mamy usyszaam, e smoczek nie, e nigdy
w yciu, e przecie on/a ma ju 5 lat, e kciu-
ka nie je, e nie lini si, a potem widziaam
dziecko, ktre swobodnie si bawic pierwsze
co robi, to wkada kciuka w buzi? Nie prze-
szkadzajcie logopedzie w diagnozowaniu. Jeli
terapeuta wanie czeka na jaki gest/znak Two-
jego dziecka, to nie przerywaj mu pytaniem
A dugo pani t paprotk tu ma? Bo moje, to
wie pani, zaraz widn wiem, e dla Ciebie
to niezrczna cisza, ktr chcesz przerwa, ale
dla logopedy to wany proces diagnostyczny.
Mama panikara
Jeeli logopeda mwi Ci, e dwulatek np.
sepleni/wkada jzyk midzy zbki i podaje
przyczyn (smoczek, zy sposb karmienia,
osabienie miniowe), to nie zaczynaj paka
przy dziecku (Oj widzisz, niuniu,
ABSURDALNE
ZACHOWANIA
RODZICW PODCZAS DIAGNOZ
Diagnoza. Dla Was, Drogie Mamy, koszmar pt. Co jest mojemu dziecku?
a dla nas czsto: Mamo! Pozwl mi zdiagnozowa. Jak si zachowa
w gabinecie? Zebraam 10 najbardziej absurdalnych zachowa rodzicw
podczas diagnozy. Oto one.
mwicym, a waciwie krzyczcym ZA
DUO, ZA MOCNO, ZA GONO!! Dop-
ki rodzic nie pozna i nie zrozumie problemu,
pki nie dostanie konkretnych wskazwek
jak obchodzi si z dzieckiem nadwrali-
wym, bdzie ono niespokojne, draliwe, pa-
czce. A wi, ktra powinna si tworzy
i wzmacnia, bdzie jak cienka nitka, ktra
w kadej chwili moe zosta przerwana. Dla
modej mamy, zmczonej porodem i nowymi
obowizkami, dla mamy w ktrej buzuj jesz-
cze hormony, taka sytuacja jest szczeglnie
niebezpieczna. Rodzice, ktrzy powinni si
wspiera w pierwszych chwilach po przyjciu
dziecka na wiat, obwiniaj si wzajemnie,
caa sytuacja ich po prostu przerasta.
Dziecko wraliwe na bodce sensorycz-
ne odbiera wszystko zdecydowanie mocniej,
to co nam wydaje si normalne, przyjemne,
codzienne, dla niego jest czym co powodu-
je dyskomfort i bl. W takiej sytuacji agod-
na relaksacyjna muzyka nie uspokaja, a po-
budza. Dwiki otoczenia takie jak dzwonek
do drzwi, trzanicie okna czy szczekanie psa
powoduj lk. Zapach obiadu dobiegajcy
z kuchni lub ulubione perfumy rodzica dra-
ni nozdrza i wywouj zawroty gowy. Moc-
ne wiato czy promienie soneczne ra, po-
woduj pieczenie i zawienie oczu. Delikatny
dotyk rodzica i muskanie ciaa zamiast wyci-
sza i uspokaja, wywouj bl i rozdranie-
nie. Dranice s rwnie materiay, a nawet
zimna pociel. Nadwraliwy ukad przedsion-
kowy szaleje, kiedy w trakcie kpieli gwka
dziecka odchylana jest do tyu, poniewa jest
to pozycja najbardziej stymulujca ten zmys.
Ukad ten daje rwnie o sobie zna, kiedy
dziecko jest brane na rce. Oderwanie stp od
podoa sprawia, e dziecko traci cakowite
poczucie bezpieczestwa.
Dziecko po przyjciu na wiat jest bardzo
niedojrzae, wymaga opieki i czuoci, tylko
jak mu j da, skoro kady gest ze strony ro-
dzica jest odbierany jako bolesny atak. Opisa-
na powyej sytuacja moe nie jest codzienno-
ci, jednak zdarza si. Z ca pewnoci wy-
maga obserwacji i natychmiastowych zmian,
poniewa wpywa destrukcyjnie nie tylko na
wi rodzic-dziecko, ale rwnie na relacje
maeskie. Proste techniki i zmiany w sposo-
bie wykonywania codziennych czynnoci pie-
lgnacyjnych, instrukta terapeuty integracji
sensorycznej-czego nie robi, mog okaza si
zbawienne w takiej sytuacji. W tym przypadku
zwlekanie, dziaa na niekorzy nie tylko sa-
mego dziecka, jego samopoczucia i rozwoju,
ale wpywa destrukcyjnie na ca rodzin.
Marta Baj-Lieder
logopeda wczesnej interwencji, terapeuta SI, terapeuta rki,
nauczyciel. Certykowany instruktor masau Shantala oraz
doradca noszenia w chucie wg szkoy ClauWi. Wsplider-
ka Klubu Ratatuj-miejsca powstaego z inicjatywy Fundacji
Rodzic-Dziecko, gdzie rodzice wraz z dziemi do lat 3 mog
si bezpatnie spotyka. Autorka ksiki Barwy wiata wy-
danej nakadem wydawnictwa Harmonia. Ekspert na ogl-
nopolskich portalach parentingowych. Organizator szkole
dla logopedw, nauczycieli i rodzicw. Prywatnie ona,
mama oraz wacicielka kota, ktry uwielbia nieg i kpiele.
Waciciel Centrum Terapii Logop.
*
Frederic Leboyer, Narodziny bez przemocy

s.4
Poradnik Autystyczny 4
Niepenosprawno dziecka to dramat dla
wielu rodzicw, moe czasem wstyd, czsto
strach. Pojawia si al i poczucie winy, samot-
no, przepakane noce. Kolejnym krokiem jest
desperackie poszukiwanie pomocy. Co roku
w Polsce rodzi si blisko 5 tysicy dzieci nie-
penosprawnych intelektualnie (dane z: Polskie
Stowarzyszenie na Rzecz Osb z Upoledze-
niem Umysowym Twoje dziecko jest inne
Warszawa 2008). W mojej pracy otaczam si
rodzicami dzieci niepenosprawnych, ale chy-
ba nigdy nie zapytaam Ich o to, jak to jest by
rodzicem dziecka niepenosprawnego? Do
wywiadu zaprosiam trzy energiczne, zawsze
umiechnite mamy El, Basi i Jol. Patrzc
na nie mona sobie pomyle, e wiat stoi dla
nich otworem, a One czerpi z niego penymi
garciami. Nie jest to jednak prawd
PRZESZO
Czy uwiadomienie w sobie niepeno-
sprawnoci dziecka to by moment,
chwila? Czy narastajcy proces? A je-
eli by to proces to czy moe Pani wy-
odrbni w tym procesie etapy, fazy?
ELA, mama 19-letniego ukasza, u ktrego
zdiagnozowano niepenosprawno intelektu-
aln w stopniu umiarkowanym.
Poczwszy od urodzenia u ukasza ujawnia-
y si dysfunkcje w sprawnoci umysowej
i zycznej. Systematycznie akceptowaam
wszelkie wystpujce problemy. Podcho-
dziam do tego spokojnie, obdarzajc syna
mioci i zrozumieniem. Cieszyam si
z kadego drobnego sukcesu, nabytej umie-
jtnoci. A reszt pozostawiam, aby toczy-
o si wasnym rytmem. Mj syn wszystkie
elementy nauki, jak rwnie zdobywania
umiejtnoci yciowych: nauka chodzenia,
mowa, rozumienia polece mia zaburzone,
wic ylimy ju z tym oswojeni. Nikt tak
naprawd wczeniej nie musia i nie mwi
mi konkretnych diagnoz dotyczcych po-
szczeglnych etapw rozwoju. ycie toczy-
o si na pozr normalnie, ze szczeglnym
obdarzaniem dziecka mioci, trosk i opie-
k. Przede wszystkim nie unikalimy kon-
taktw z rwienikami syna i korzystania
z jeli tak mona powiedzie normalnego
ycia. Bylimy wszdzie, gdzie naley tzn.
w kinie, w cyrku, na basenie, w bibliotece
itd. ylimy zwyczajnie, jak wszyscy.
gupia matka ci tak krzywd zrobia! chlip!!
Przez mam bdziesz sepleni!! chlip..! Wi-
dzisz, teraz przez mam bdziesz musia duo
wiczy! chlip serio, miaam kilkana-
cie takich mam w swojej karierze). Przecie
to nie tragedia, prawda? A Twoje ukochane
dziecko jest nadal Twoim ukochanym dziec-
kiem, niezalenie od tego czy ma ORM/se-
pleni/ma afazj czy co innego!..
Wycig szczurw?!
W cigu ilu tam lat pracy cay czas dostaj
maile od rodzicw Pani Kasiu, bdziemy
u Pani na diagnozie 31.02. Ktrym testem b-
dzie Pani bada crk? Chciaabym j troch
podszkoli, eby lepiej wypada, a ostatnio
widziaam na forum dla dzieci wpis: Witaj-
cie! Moja crka bdzie badana przez psycho-
loga testem SON-R, czy moecie powiedzie
mi jak taki test wyglda/gdzie mona go zo-
baczy? Chc przygotowa crk, przewi-
czy z ni kilka zada, aby lepiej wypada na
tecie... i od razu nasuwa si pytanie: idziesz,
droga Mamo, z crk na diagnoz czy jak
klaswk? Chcesz si naprawd przekona co
umie, z czym ma problem, czy chcesz, eby
wypada lepiej od innych? Bo jeli to drugie
to gabinet logopedyczny/psychologiczny nie
jest dobrym miejscem na testy.
Usta dziecka s moimi ustami?
Miaam kiedy tak mam
K: Piotrusiu, a jak robi krowa?
Piotru myli
M: Piotrusiu, powiedz pani MUUUU
Po kilku prbach byam ju za w kocu
wiedziaam, e tego tak nie sprawdz, wic
podchodz na inny podtest.
K: Piotrusiu, a powiedz MUUU
Piotru otwiera buzi, a
M: Muuuuuuuuuuuuu.. widzi pani jak adnie
powiedzia?
No c.. ani nie widziaam, ani nie syszaam.
Skoczyo si poproszeniem mamy, by wysza
(Piotru zosta z tat).
Babciu, nie wtrcaj si!
Babciu, jeli Twj wnuczek idzie na diagnoz
logopedyczn, a Ty postanawiasz i z nim i z
crk/synow (bo ta si pewnie nie zna) i zo-
stajesz potem razem z nimi w gabinecie na
omwieniu teje diagnozy, nie krytykuj crki/
synowej przy jej dziecku! Zreszt nie tylko
przy dziecku, ale przy diagnocie te To
naprawd nie jest dla nas fajne, kiedy my m-
wimy, e przydaoby si z maluchem przej
do laryngologa, a Ty zaczynasz si wtrca:
A wie pani, ja jej od dawna mwi, e po-
winna z nim i, tylko ona mnie nie sucha! To
moe jak jej pani powie, to pjdzie... ja np.
w takich sytuacjach czuj zaenowanie..
I kiedy omawiam diagnoz, to staram si
mwi do wszystkich pastwa w gabinecie,
ale bardzo czsto to mama najlepiej wie, kie-
dy dziecko np. zaczo gry. Wic czasem
zwracam si bezporednio do mamy i fukanie
wtedy babci: A co ty tam pamitasz, to na
pewno byo pniej, przecie wy j tak dugo
tymi papkami karmilicie, chocia wam m-
wiam, e nie powinnicie... pamitasz, jak
mwiam.. wie pani, mwiam im jest... no...
ten tego... niefajne.
Tak wic Drogi Rodzicu, uszy do gry, mu-
zyka na uszy i id przygotowany na diagnoz
Logopeda to nie potwr
Katarzyna Czyycka
logopeda, nauczyciel jzyka polskiego jako drugiego
w Niemczech. Mieszka i pracuje w Hamburgu, gdzie zajmu-
je si dziemi Polakw przebywajcych tam na emigracji.
Prowadzi blog: blog.centrumgloska.pl. Prywatnie: cigle
due dziecko z ADHD. Uwielbia wspinaczk wysokogrsk.
BY MAM DZIECKA
NIEPENOSPRAWNEGO, ALE
NIE GORSZEGO!
Nie wane, by zrozumie
wiat, wane, by znale
w nim swoje miejsce
Albert Einstein
nr 04, maj 2014 5
BASIA, mama 14-letniej Julki, u ktrej zdia-
gnozowano niepenosprawno intelektualn
w stopniu umiarkowanym, niepenosprawno
sprzon i autyzm dziecicy.
Stanowimy pen rodzin o zdrowych relacjach,
jak kade mode maestwo mielimy plany,
w ktrych jako przez myl nie przechodzio, e
bdziemy rodzicami niepenosprawnego dziec-
ka. Do drugiego roku ycia Julki nie podejrze-
walimy niczego zego,nic poza brakiem mowy
nas niepokoio. Kady wok uspokaja, e ka-
de dziecko rozwija si we wasnym tempie i ma
jeszcze czas na osignicie pewnych umiejt-
noci- to upio nasz czujno. ylimy sobie
spokojnie. W okolicy czwartych urodzin Julki
zaczy si maratony po lekarzach najpierw
badanie suchu, ktre wykluczyo niedosuch.
Wtedy te pojawi si niepokj, e jednak co
jest nie tak jak powinno z naszym dzieckiem.
Z tego okresu pamitam moje zagubienie i szu-
kanie po omacku pomocy i informacji. To naj-
gorzej wspominam, brak rzetelnej pomocy i po-
kierowania, co mam robi i jak pomc dziecku.
Pierwsza myl, kiedy usyszaam diagnoz...
to dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko...? Za
chwil ju gonitwa myli, czy dziecko ma szan-
s na rozwj, na popraw stanu i co teraz robi?
Gdzie si uda?
JOLA, mama 15-letniego Kuby, u ktrego
zdiagnozowano Zesp Downa.
Pierwsza informacja? Dziwna mina lekarza,
ktry robi usg, jakie dodatkowe pytania i in-
formacja, e jest le, bardzo le, e najlepiej
by byo eby dziecko zmaro, e moe mie
wszystkie moliwe wady, e...nie mogam tego
sucha. Potem jeden szpital w Zotoryi, drugi
szpital we Wrocawiu i cay czas le, bardzo le.
Jedno usg, drugie, kolejne i coraz gorzej. Po nie
wiem ju ktrym badaniu diagnoza dziecko
ma 10% szans, najlepiej jakby umaro. Pan
doktor w szczerej rozmowie informuje mnie,
e we Wrocawiu przy klinice jest cmentarz
i bd moga je zostawi. Powoli oswajaam
si z t myl, e tak naprawd bdzie najle-
piej. Lekarze stwierdzili, e co jednak mona
zrobi. Trzeba odcign nadmiar wd, moe
to co zmieni. Nie widziaam tego, ale okazao
si, e moje dziecko si broni, zapao rczkami
za ig wkut w mj brzuch i prbowao si
broni. Bao si igy, walczyo o siebie. To by
dla mnie pierwszy przeomowy moment. A po-
tem przy jeszcze kilka bada i gdzie w szumie
rozmw lekarzy Zesp Downa, co, czego
baam si chyba najbardziej ju duo wcze-
niej. Mimo wszystkich problemw may pcha
si na wiat i po przejciu transfuzji ju po ty-
godniu wyszed z inkubatora. Zespl Downa
potwierdzony badaniem genetycznym. Pew-
no, e teraz wszystko bdzie inaczej.
PROZA YCIA
TERANIEJSZO
Czy rodzice dzieci niepenosprawnych
potrzebuj wspczucia, chc, by ich
traktowano inaczej ni pozostaych
rodzicw?
ELA: Jestem przekonana, e rodzice dzieci
niepenosprawnych w ogle nie potrzebuj
wspczucia, ani szczeglnego traktowania.
Wystarczy tylko, aby nie utrudniano zaatwia-
nia wszelkich wanych spraw niezbdnych do
funkcjonowania ich pociech: w kwestii me-
dycznej, formalnoci urzdowych itp. Rodzice
dzieci niepenosprawnych maj rne charakte-
ry, temperamenty i ich osobiste relacje z ludmi
wygldaj rnie. Niejednokrotnie wystpuj
problemy dnia codziennego, ktre wymagaj
duego nakadu si i energii, cierpliwoci, ale
tacy ludzie wiedz, e nie mog si podda, bo
nikt poza nimi nie pomoe ich pociechom
BASIA: Rodzice nie potrzebuj wspczucia,
ale zrozumienia, bo zawsze bd si rni od
rodzicw dzieci penosprawnych i tego si nie
przeskoczy. Na pewno trudniej si cieszy pik-
n bluzk czy nowymi butami, gdy w gowie
kr myli jak pomc dziecku? Do kogo tym
razem si uda eby uzyska wymiern pomoc
czy rzetelne informacje. Ale z drugiej strony ro-
dzice takich dzieci potra cieszy si drob-
nymi kroczkami swoich pociech. Niejednokrot-
nie jednak rodzice dzieci niepenosprawnych
izoluj si, poniewa yj w innym wiecie
innym.

JOLA: Wspczucie? Nigdy nie chciaam,
eby traktowano mnie inaczej. Zabieraam mo-
jego synka ze sob wszdzie eby oswoi (przy-
najmniej najblisze otoczenie) z jego niepeno-
sprawnoci. Wspczucie niestety jest bardzo
czste, ale nie wynika to najczciej ze zej
woli, tylko z braku umiejtnoci zachowania si
w sytuacji, gdy znajomy mwi ci, e ma dziec-
ko niepenosprawne. U wikszoci ludzi taka
informacja wzbudza strach, wycofanie. Dobra
znajoma powiedziaa mi nie wiedziaam, co
Ci powiedzie, ale przecie nie zawsze trzeba
wiedzie i nie mogam si z tym nie zgodzi.
Jakie emocje towarzysz ..?
ELA: Zawsze, w ktrym momencie czowiek
zadaje sobie pytanie, czy mona byo czemu
zapobiec? A moe to moja wina? Ale jest jesz-
cze inny wymiar, mianowicie: tak musiao
by. Na pewno nie wstydz si swojego syna,
nigdy si nie wstydziam. On jest dla mnie naj-
pikniejszy, najwspanialszy. Kocham Go i nie
wyobraam sobie ycia bez Niego.
BASIA: Tak. To chyba nieodczne uczucie
rodzica. Co ja le zrobiam, e urodziam chore
dziecko? A potem nieraz wstyd za dziecko, za
jego zachowania gdzie czsto jest postrzegane
jako rozkapryszony bachor, nieusuchany
JOLA: Nie mog mwi o wszystkich, ale
wydaje mi si, e czsto tak niestety jest,
zwaszcza, gdy rodzice maj tylko jedno i to
niepenosprawne dziecko. Ale to otoczenie, ze
strachu izoluje si od naszych dzieci. Ja miaam
atwiej, dwch zdrowych synw i nagle ten
may czowieczek z downem, mongolizmem,
mongo, z czym, czego instynktownie baam
si duo wczeniej. Wane jest, eby z kade-
go dnia wyciga to, co najlepsze i cieszy si
z kadego drobiazgu, z tego np., e Kuba po-
wiedzia pa da i z tego, e pojawia si tcza.
Jak wyglda typowy dzie, budzicie si
rano i co si dalej dzieje?
ELA: Kady dzie jest inny, inaczej si za-
czyna i wymaga innych obowizkw. Naj-
waniejsze jest dobre nastawienie i w miar
moliwoci jak najwicej umiechu. Praca
zawodowa, szkoa, a pniej wsplne spdza-
nie czasu i integracja w obowizkach i przy-
jemnociach. Razem cieszymy si, gdy wieci
soce i pada deszcz, razem idziemy na spacer
i zakupy. Razem si miejemy, a jak trzeba,
to razem paczemy. A najwaniejsze, e ra-
zem po prostu si kochamy. Nie napotykaam
i nie mam do dzisiaj adnych przeszkd w za-
atwianiu wanych spraw, wizyt w urzdach,
przychodni, rnych miejscach publicznych.
Jestem osob operatywn i z pozytywnym na-
stawieniem podchodz do wynikajcych w y-
ciu trudnoci, ktre mona wszystkie pokona
w odpowiedni sposb. Uwaam, e rozwaga
i odpowiedzialno pomagaj w codziennoci
najbardziej.
BASIA: Rano jest zawsze walka o pobud-
k, o ubranie i niech wyjcia z domu. Ju
z rana niejednokrotnie mam dosy a dzie
dopiero si zaczyna. Po poudniu jest atwiej,
jest lepszy humor wicej luzu. Najtrudniej
pokona mi upr Julki, zainteresowa j
czymkolwiek poza jej ulubionymi bajkami.
Nawet zwyke wyjcie na spacer jest oku-
pione nerwami,czasami szantaem z mojej
strony, e zabroni jej ulubionych czynno-
ci. Teraz obecnie dramatem jest jej wiek
dojrzewania koszmar, jak ona to znosi
i ja przy niej. Niestety nie obyo si bez far-
makologii. Do tego wszystkiego to jeszcze
jest problem z dostaniem si do specjalisty.
Najczciej traam do gabinetu prywatnego,
a nie wspomn o zajciach terapeutycznych,

s.6
Poradnik Autystyczny 6
za ktre te trzeba paci z wasnej kieszeni.
To niestety zmora naszego systemu.
JOLA: Jest normalnie, (cay czas uwaam,
e mam atwo) Kuba w domu nie absorbuje
nas prawie wcale. Wyjtek stanowi czas, kie-
dy odrabiamy razem lekcje, ale to przecie
normalne. Wychodzimy do ludzi, jedzimy
na wycieczki, chodzimy na koncerty, A ostat-
nio nawet zdobywalimy razem Ostrzyc.
EDUKACJA
A jak byo z wyborem szkoy? Czy to
bya atwa decyzja posa dziecko do
Orodka Szkolno-Wychowawczego?
ELA: auj do dzi, e straciam dla syna
trzy lata posyajc go do szkoy prywatnej. Nie
rozumiaam, e nie unikn Orodka Szkolno-
-Wychowawczego. Teraz wiem, e nie zamie-
niabym tej szkoy na adn inn. Ciesz si,
e mj syn chtnie do niej chodzi i dobrze si
tam czuje Wygrowanych oczekiwa nie
byo, jedynie przywieca mi cel, aby syn za-
aklimatyzowa si w nowym rodowisku jak
najszybciej i realizowa adekwatny do swoich
moliwoci program edukacyjny, aby czu si
zauwaony i potrzebny.
BASIA: Od pocztku edukacji wiedziaam, e
crk czeka szkoa specjalna i nie by to dla
mnie trudny wybr. Wiedziaam, e bdzie
jej atwiej w takim rodowisku. Po zerwce
w masowym przedszkolu miaam obraz nakre-
lony, jak traktowane jest moje dziecko wrd
zdrowych dzieciakw w licznej grupie.
JOLA: Zawsze chce si, eby wszystko byo
normalnie (chocia co to jest norma?). Bar-
dzo nie chciaam, eby moje dziecko chodzio
do szkoy specjalnej czwry, sidemki,
szstki, w kady prawie miecie s takie
szkoy, do ktrych chodz te gorsze dzieci.
Nasza wiadomo niepenosprawnoci jest
wci prawie adna, nawet na turnusie reha-
bilitacyjnym (na ktrym jest mnstwo osb
niepenosprawnych) czuam si jak gorsza
matka gorszego dziecka takiego niepeno-
sprawnego umysowo i jeszcze na dodatek
takiego, ktre nie mwi. Mamy (to te jest
znamienne, e gwnie mamy przyjedaj na
turnusy) dzieci niepenosprawnych zycznie
i umysowo to s dwie zupenie inne kategorie
mam. Te, ktre maj dzieci niepenosprawne
umysowo, to te gorsze mamy. To nie tylko
moja reeksja, ale podobne stwierdzenie usy-
szaam od mamy dziecka, ktre nie byo nie-
penosprawne umysowo. Obawa bya w zasa-
dzie jedna, e moje dziecko sobie nie poradzi,
e po czterech kolejnych nianiach i dwch
awaryjnych babciach nie bdzie potra zo-
sta z dziemi w grupie i jako funkcjonowa.
A oczekiwa.... chyba nie miaam?
Jak dziecko funk-
cjonuje w szkole?
ELA: Dziecko lubi
szko, rwienikw,
a przede wszystkim
nauczycieli. Zna za-
sady obowizujce
w placwce i stara
si ich przestrzega.
Nie sprawia trudno-
ci wychowawczych,
jedynie trudnoci
w nauce powodu-
j jego dyskomfort.
Jednake praca na-
uczycieli, angao-
wanie syna w zajcia
i zadania, ktrym potra sprosta powoduj,
e osiga drobne sukcesy. Praca nauczycie-
li mobilizujco i dobrze wpywa na moje
dziecko. Nauka prostych czynnoci ycio-
wych, z ktrymi czowiek spotyka si na co
dzie to dla mojego dziecka wielka sprawa.
Dziki wspaniaej pracy pedagogw z pla-
cwki syn lepiej funkcjonuje w rodowisku
rwieniczym.
BASIA: Wydaje mi si, e jest dobrze zwa-
ajc na jej upoledzenie. Najwaniejsze, e
nie sprawia wikszych kopotw wychowaw-
czych i jest radosna.
JOLA: Pierwszy dzie w szkole i okazao si,
e mj synek sobie jako radzi... Myl, e
wane jest to, e moje dziecko cay czas cho-
dzi do szkoy z radoci.
Czy Szkoy Specjalne s potrzebne?
ELA: Bez Szk Specjalnych nie wyobraam
sobie funkcjonowania wszystkich potrzebu-
jcych dzieci. W nich maj bezpieczestwo,
fachow opiek, potrzebne do uzyskiwania
wiedzy specjalne programy edukacyjne,
ale najwaniejsze fachow kadr pedago-
giczn i opiekucz. Nie wiem jak funkcjo-
nuj tego typu placwki w innych miastach,
ale o nasz zotoryjski Orodek Szkolno-Wy-
chowawczy mona by spokojnym. Wszy-
scy uczniowie maj moliwo realizowa-
nia swoich indywidualnych umiejtnoci.
W masowej placwce nie odnalazy by si
w ogle. Byy by poniane, wymiewane
i le traktowane, a w szkole specjalnej s
rwne sobie.
BASIA: Moim zdaniem Szkoy Specjalne s
potrzebne, bo tylko w takich miejscach odnaj-
duj si upoledzone czy chore dzieciaczki
JOLA: Po latach, co wielokrotnie mwiam,
stwierdziam, e szkoa publiczna si nie spraw-
dzia i troch szkoda mi tych dwch lat w niej
spdzonych, ale to ju jest informacja bardziej
dla innych, bo ja ju tego nie zmieni. Powiem
tylko, e warto rozmawia.
PRZYSZO
Pewnie czsto myli si o przyszoci
dzieci. Jak j sobie Pani wyobraa?
Jak bdzie dalej?
ELA: Jestem wci pena optymizmu, e syn
nauczy si czyta i pisa, co pozwoli mu lepiej
i wygodniej y. Moe uda Mu si odnale
miejsce, w ktrym bdzie pomaga w mniej
skomplikowanych czynnociach, aby czu si
potrzebny. Wiem, e wymaga to ogromnej de-
terminacji, ale nie mog myle inaczej.
BASIA: To najtrudniejsze pytanie Brak mi
wiary, e crcia bdzie potraa funkcjonowa
samodzielnie. Z pewnoci bdzie z rodzicami
przez cae nasze ycie. Dobrze, e jest w miar
samodzielna w samoobsudze i ma jakie zain-
teresowania, co prawda wskie, ale potra sobie
zapeni wolny czas. Przyszo... mnie przeraa.
Bo co bdzie kiedy jak bd stara i schorowana
albo potem jak mnie braknie. Co wtedy z moim
dzieckiem, ktre nie rozumie ostatecznoci
JOLA: Moja znajoma pisemnie przekazaa
swojej siostrze prawo do opieki nad swoim
dzieckiem z zespoem. Ja nie wiem...
Kady musi znale swj sposb na ycie. Ela,
Basia i Jola uwiadamiaj nam,e jednak nie jest
atwo i nie zawsze ma si do siy na normal-
ne funkcjonowanie. Pozytywne nastawienie
jest wspaniaym fundamentem do atwiejszego
ycia, do pokonywania trudnoci i przeciwnoci.
Niestety, ludzie w naszych czasach coraz czciej
chc ucieka od odpowiedzialnoci, izolowa
si od tego, co trudne i bolesne, przez co czsto
odbieraj drugiej osobie jej godno i niejedno-
krotnie jej czowieczestwo. Te trzy wspaniae
mamy oswajaj nas z niepenosprawnoci po-
kazuj, e ich ycie to niekoczca si podr
przez gry i doliny, ale bezgraniczna mio
wiedzie w niej prym. S niezwyke, silne i wa-
leczne a ich ycie to cigy proces, nieustannej
akceptacji i oswajania... Z przedszkolem, szko,
prac niepenosprawnoci. Czujesz tak jak
mylisz,mylisz tak jak czujesz,jeli rodzice
dzieci niepenosprawnych zaczn sami decydo-
wa o tym jak czuj i myl wtedy cay proces
zostanie zakoczony. Co bycie zrobili na
miejscu rodzicw dzieci niepenosprawnych?...
Nie wiem czy znalazabym w sobie tyle siy na
udzia w Takiej podry
Justyna Kociuk
oligofrenopedagog, nauczycielka plastyki, zaj artystycz-
nych i funkcjonowania w rodowisku oraz terapeutka wczesnej
interwencji i wspomagania rozwoju maego dziecka w Orod-
ku Szkolno-Wychowawczym w Zotoryi. Bycie twrczym
i kreatywnym nauczycielem jest jej codziennym zobowiz-
kiem. Najwaniejsze w pracy jest aby to, co robi dla Dzieci
i Szkoy dawao poczucie spenienia. Odkrywanie i rozwijanie
pasji u wychowankw daje Justynie poczucie duej radoci.
Prywatnie mama picioletniej Marysi. Uwielbia dobre ksiki,
podre i ludzi.
7 nr 04, maj 2014
Powodem ich reeksji o szczciu jest to,
e m mnie dotychczas nie porzuci.
Z powodu tych autystyczno-aspergerowych
dzieci. I walczy u mnie o podium miech
z niedowierzaniem. A potem przestaje, bo po-
jawia si prawda. Z mediw wyania si ob-
raz rodziny z autystycznym dzieckiem. Naj-
czciej bez ojca. Bo ojciec nie wytrzymuje
i odchodzi. I nikogo to nie dziwi. Ludzie go
rozumiej i kiwaj ze wspczuciem gowa-
mi. Z matk jest dokadnie na odwrt. Mat-
ka musi wszystko wytrzyma. Nie ma prawa
narzeka, bo od razu klasykowana jest jako
wyrodna. Nie ma prawa by zmczona, ani
sfrustrowana. Powinna cakowicie powici
si niepenosprawnemu dziecku. I najlepiej
niezbyt zawraca spoeczestwu gow swo-
im istnieniem i problemami.
Prowadzi to do idiotycznego w pew-
nych krgach kultu Ojca Ktry Nie odszed.
Tymczasem ludzie s rni jedni radz so-
bie z problemami, inni nie. Dla jednych oj-
cw ycie z autystycznym dzieckiem, trud-
ne ycie z autystycznym dzieckiem, a nie daj
Boe dwojgiem dzieci bez instrukcji obsugi,
jest ciarem ponad siy lub chci, dla innych
codziennoci, z ktr trzeba sobie jako
poradzi. W takim samym stopniu, jak po-
radzi sobie musi matka. Tyle, e spoeczna
ocena ojca i jego wyboru jest tak okrutnie dla
matek krzywdzca.
Czasami zastanawiam si, na ile winne s
niektre matki? Bezsilnie przytakujce tym
klasykacjom, bo nie wypada tupn nog.
A na ile same zniechcaj tego ojca do za-
jcia si dzieckiem. Bo one zrobi to lepiej.
Bo on si nie zna. I co innego ma zrobi taki
facet, jak uda si do swojego pudeka nico-
ci, czyli na przysowiowe ryby? Tymczasem
wikszo ojcw wietnie daje sobie rad
z dziemi, tymi niepenosprawnymi rwnie!
Jeli tylko im si na to pozwoli. Oczywicie
wszystko zrobi inaczej, ale o to wanie cho-
dzi! Moi synowie uwielbiaj spdza czas
z ojcem. Samo nie przyszo wychowany
w sfeminizowanym wiecie edukacji m po-
cztkowo trzyma dystans i potrzebowa, jak
by to uj, zachty. Ja si, prawd mwic,
mao kryguj, wic z naszym przypadku za-
chta miaa posta owiadczenia: Od dzisiaj
TY jedzisz z chopakami na SI!. Mino
kilka lat i panowie s bardzo niezadowoleni,
jeli do nich doczam. Czas z mam, to czas
z mam. A z tat no sorki, Mami, ale to ju
moe my sami.
Z tego ukadu i ja korzystam. Nie tylko
majc dwie godziny w tygodniu dla siebie.
Ale dziki spdzaniu czasu z chopakami,
m odkry, co oni potra. Dokadniej jak
bardzo potra da w ko. Jak trudne zda-
rzaj si sytuacje. Jak potwornie wkurzajce
jest suchanie przez p godziny powtarzane-
go w kko tekstu z reklamy. Ile trzeba sa-
moopanowania, eby nie zamordowa tuk-
cych si na tylnym siedzeniu dwch nastolat-
kw, z ktrych aden autystycznie nie ust-
pi i z ktrymi nie mona i na aden ukad.
Naraz to, co opowiadam wieczorem przy ko-
lacji, przestaje by bezpodstawnym narzeka-
niem rozkapryszonej ony, a staje si czytel-
n relacj z tego, co si przez cay dzie dzia-
o. I nawet mona si wsplnie zastanowi,
jak reagowa i co zrobi, jeli ktra z trud-
niejszych sytuacji si powtrzy. Dziki temu
jestemy rodzin z autystycznymi dziemi,
a nie matk specjalnej troski i robicym ka-
rier ojcem.
Oczywicie s sytuacje, w ktrych rodzi-
ce rozstaj si, z powodu niepenosprawno-
ci dziecka, albo z jakiegokolwiek innego.
I najczciej z dzieckiem zostaje matka. I ja
te matki ogromnie szanuj i podziwiam, bo
przypado im w udziale najtrudniejsze macie-
rzystwo wiata. Ale nie jestem w stanie uspra-
wiedliwia ojcw, ktrym wrodzona wrali-
wo nie pozwala na uczestniczenie w yciu
ich autystycznych dzieci. Nawet z doskoku.
Nie obchodz Dnia Matki. Jestem mat-
k kadego dnia roku, nie tylko 26 maja.
Codziennie kocham moje dzieci. Codzien-
nie wspieram je w tym, co robi. Codziennie
walcz z ich nieprzystosowaniem do wia-
ta za drzwiami. Ich ojciec tak samo. Dlatego
z okazji Dnia Matki i Dnia Ojca, wszystkim
rodzicom dedykuj po prostu ulubiony cytat
moich synw:
Ohana znaczy rodzina, a w rodzinie nikogo
si nie odtrca, ani nie porzuca.
Lilo i Stich
Joanna Piotrowicz
autorka ksiki Codziennik Agi Pe
Jakie ty masz szczcie sysz nieraz od rnych osb. I osoby te zdecydowanie nie maj
na myli bycia matk siedemnastoletniego autysty i czternastolatka z Zespoem Aspergera.
Nie chodzi im rwnie o konieczno zrezygnowania z pracy zawodowej i ycia towarzyskiego.
oby te
DZIE MATKI.
DZIE OJCA.
Poradnik Autystyczny 8
Na prob redakcji mam napisa co na temat
samotnego macierzystwa z dzieckiem auty-
stycznym czyli o moim yciu. W pierwszej
kolejnoci nie wiem za bardzo co napisa gdy
trudno mi si porwna z innymi matkami.
Wiem co jest w mojej sytuacji potrzebne. Mam
nadziej, e na co si przydam innym samot-
nym rodzicom na starcie przygody z autyzmem.
Dogada si z Exem
jeli jest to moliwe.
Rne s powody rozwodw i rne relacje
po rozwodzie. Jeli jest taka moliwo, jeli
jeste w stanie to jako przekn, to dogadaj
si z Exem. Twj byy partner poczuwa si
do dziecka i je kocha ? To z nim wsppracuj,
gdy praca nad spektrum to cika orka. Nie
bd frajerk. Nawet jeli ci zdradzi czy rzu-
ci, a dziecko kocha to niech bierze je choby
na co drugi weekend. Choby dla samego
wyspania si, pomalowania paznokci czy na-
picia puszki piwa przed telewizorem. To, e
jeste samotn matk nie wyklucza ci z ycia
osobistego. Ja musiaam z Exem i na tera-
pi pozamaesk i uwaam, i bya to moja
najlepsza decyzja w yciu. Czasami byli part-
nerzy nie uznaj choroby dziecka. Sprbuj
zasypa go lektur, zaprosi do poradni, do
psychologw. Wytumaczy, e mimo i nie
jestecie ze sob to macie wsplny cel - do-
bro dziecka. Jest to trudne i czasami z pozoru
niemoliwe lecz jak si uda to dobrze. Mona
dzieciaka puci samego z Exem np. na wa-
kacje by ten sam si zorientowa co jest nie
tak. Wyobra sobie e twoje dziecko ma dwa
razy w tygodniu terapie. W przypadku terapii
Tomatisa codziennie przez par tygodni. Bez
pomocy nie dasz rady funkcjonowa. Jeli Ex
nie pomoe to rozejrzyj si za rodzin, matk,
rodzestwem kimkolwiek.
Mie prac, choby na cz etatu,
choby mieciow.
Musisz pracowa. Musisz mie pienidze na
normalne w miar funkcjonowanie. Jeste
skazana na jeden portfel a to kosztuje. Nie mo-
esz cigle y niepenosprawnoci swojego
dziecka. Musisz wychodzi midzy ludzi i zaj-
mowa si innymi rzeczami. Praca nad chorym
dzieckiem to duy stres. Nie aduj w to stresu
zwizanego z przeyciem i brakiem na czynsz.
W instytucjach integracyjnych s ludzie, kt-
rzy znaj si na swojej robocie i mog zaj si
twoim dzieckiem. Nie daj si zaszuadkowa
w matk cierpic w domu. Jeli bdziesz
dobrze zarabiajc szczciar to nawet aduj
pienidze w opiekunk ale wyjd z domu!
Pienidze
Jak wyej. S bardzo potrzebne a spektrum
niestety kosztuje. Profesjonalne diagnozy, spe-
cjalici, wczeniejsze terapie cign kas jak
wod. S zabiegi i wiczenia niedostpne za
darmo. Musisz mie na to pienidze. Miejsce
w szkole integracyjnej lub specjalnej naley
si dziecku z orzeczeniem ustawowo. Zawsze
ci gdzie miejsce znajd choby po drugiej
stronie miasta. Wtedy musisz kombinowa.
Czy pozwoli by gimbus ci przywiz dziecko
w nocy czy lepiej inwestowa w takswki, sa-
mochd czy inny rodzaj dowozu. To wszystko
jest drogie. Jak pisaam szkoa naley si usta-
wowo ale przedszkole ju nie. Wtedy musisz
szuka nie tylko przedszkola prywatnego ale
i takiego, co da rad z Twoim dzieckiem. Im
wikszy problem tym wiksza cena niestety.
Czas
Problem trudny do pogodzenia z prac. Do-
wiadczenie mnie nauczyo, e warto rozma-
wia i prbowa. Moesz (o ile to moliwe)
dogada si z Szefem by uelastyczni czas
pracy. Odrabia godziny czy zmniejszy etat.
Pastwo oferuje rne zajcia, diagnozy, le-
czenie wspomagajce zapominajc, e rodzice
musz pracowa. Nikogo nie interesuje, e go-
dzina 12:00 czy 10:00 to czas pracy. Nie stwo-
rzono specjalnego systemu opieki i diagnozy
przyjaznego rodzicom. Tu si kania rozdzia
pienidze i dogada si z Exem.
- umiejtno kombinowania
Nie wejdziesz drzwiami to musisz oknem lub
kominem. W jakiej instytucji wyprosz ci
z jednego pokoju to wchod do innego. Jak
ci tam wyprosz to si umiechnij i spytaj
gdzie mogaby i w tej sprawie. Nie masz
pienidzy na terapi, diagnoz, ycie to mu-
sisz umie ebra w kadrach, orodkach opieki
spoecznej, szuka kasy z 1%. Musisz chowa
godno i przeyka upokorzenie bo walczysz
o dziecko. Nie da si w tej poradni to szukaj
w innej. Pytaj, nachod i nie daj si spuci
z wod.
Cierpliwo w walce z instytucjami,
ktre maj ci pomaga
Temat dotyczy dostpnoci do przedszkoli,
szk integracyjnych jak i terapii. S poradnie
psychologiczno pedagogiczne ubogie jak my-
szy bez specjalnych ofert terapeutycznych. S
JAK DA
SOBIE RAD?
PORADNIK DLA
SAMODZIELNEJ MATKI.
nr 04, maj 2014 9
i takie, ktre niby co maj ale trzeba czeka
nawet i dwa lata by si dosta na cokolwiek.
Nie przyjm ci dziecka do szkoy integracyj-
nej pod blokiem ale zaoferuj szko w innym
osiedlu i opac gimbusa. Absurd? owszem ale
w porwnaniu z innymi gminami czy miej-
scowociami to i tak due szczcie. W tym
przypadku, trzeba nauczy si chodzi, prosi,
pisa odwoania i znowu nachodzi. Patrz roz-
dzia umiejtno kombinowania
Odporno na zaczepki, ataki,
porady ludzi yczliwych
O tym mona pisa ksiki. Kady, kto ma
dziecko z ZA, ADHD czy autyzmem wie o co
chodzi. Im dziecko mniejsze tym mniej si
rzuca w oczy, e co jest z nim nie tak. Wtedy
jestemy skazani na dobre ciocie i babcie
z ulicy czy placu zabaw majce milion przepi-
sw na to jak wychowa twoje dziecko by byo
grzeczne. Potem gdy latorol jest starsza to
syszysz, e masz niegrzecznego bachora i nie
umiesz go wychowa. Ka ci natychmiast
uspokoi dziecko, ktre akurat jest w amoku,
tarza si po ziemi i krzyczy. Gro, e zaraz za
ciebie to zrobi. Twoje dzieci sysz, e s cho-
re i ze. Masz wtedy do wyboru. Zmasakrowa
yczliwego co nie jest dobrym pomysem ze
wzgldu na dzieci ale i te by nie ryzykowa
jakiej policji. Mona si po prostu z umie-
chem ewakuowa niosc krzyczcego malca
pod pach. Ja od kilku lat przestaam chodzi
na osiedlowe place zabaw. Do supermarketw
zabieram dziecko tylko wtedy kiedy musz.
W duszych trasach pocigiem lub autokarem
funduj aviomarin lub tablet i jest szansa na
spokojne dojechanie do celu. Mam znajo-
m, ktra obwiesza swojego syna znaczkami
z napisem autyzm. Tu nie chodzi o napit-
nowanie ale o krzyk bezsilnoci wobec braku
tolerancji i zrozumienia blinich.
Asertywno i odporno na
magikw i dietetykw wszelakich
Kochana musisz zrozumie fakt, i autyzmu nie
wyleczysz. Twoje dziecko bdzie je miao za-
wsze. Moesz mu pomc w uatwieniu ycia by
lepiej lub gorzej (to zaley od spektrum) funk-
cjonowao. Moesz podleczy jego nadwra-
liwo suchow i bodcow co sprawdziam
dziaa. Moesz go poprzez rne socjoterapie
nauczy funkcjonowa w wiecie. Nauczy na
pami zachowa, ktre wypada wykonywa.
Moesz na rne sposoby wyciszy. To nie
zmienia faktu, e autyst bdzie zawsze. Bdzie
y, pracowa moe i mia rodzin ale zawsze b-
dzie mia swj ow. To nie jest ani ze ani dobre
to jest jego ycie po prostu. Czytaam na forach
wypowiedzi dorosych osb ze spektrum, ktrzy
nie wyobraaj sobie siebie bez swojej choroby.
Uszanuj to. Autyzm nie jest chorob immunolo-
giczn to jest raczej styl i rodzaj odbierania wia-
ta. Jak ci jaki magik, psycholog, ssiadka,
znajoma zaoferuje diet, czopki, tabletki tudzie
zastrzyki i lewatywy majce WYLECZY
dziecko z autyzmu to pogo czowieka kijami.
Szkoda twojego czasu, pienidzy oraz zdrowia
dziecka ktremu te soki z saaty i czopki z bana-
nw miaaby aplikowa.

Duo mioci i cierpliwoci
do dziecka
Jak masz dziecko z lejszym spektrum to ci
bdzie mwio, e ci kocha. Inne moe nawet
z pozoru ci nie zauwaa i nigdy nic nie oka-
za. To jest trudne i bolesne. Trudno jest ko-
cha dziecko kiedy si go wstydzisz. Sama si
wstydz, e to pisz ale tak niestety czasami
jest. Dziecko moe siedzie w kcie i ksowa
na klocki lub komputer ale moe te rzuca
krzesami, zwala wszystkie ksiki i bibelo-
ty oraz kl jak szewc bo podapa faz. Moe
odstawia dziki zachd i niekoniecznie tyl-
ko w czterech cianach. Moe krzycze nawet
przez 30 minut w autobusie. Musisz czasami
by twarda, dziecko na swj sposb ama by
do niego dotrze. To boli i jest trudne. Przy
niektrych atakach syna potraam kilka dni
odchorowywa i by dosownie wypluta.
A przecie jestem sama i te mam potrzeby
emocjonalne. Musz oprcz tego gotowa,
pra, robi zakupy i chodzi na zebrania ro-
dzicw. Pomaga wtedy wiadomo, e jestem
dla swojego dziecka caym wiatem, e on
mnie potrzebuje w 100% i sam jest bezradny.
Akceptacja twojego dziecka takim
jaki jest
Ja ju nie zauwaam co jest dziwne a co nor-
malne. ykam synowskie teksty i dziwne
pytania zadawane nawet kilkadziesit razy.
Fiksacje i pasje. Dziwne kolekcje i plany na
przyszo. Dziwaczne jadospisy i przywi-
zania do rytuaw. Nie rusza mnie fakt, i jak
jestemy w jakim hotelu czy restauracji to
zawsze funduj monolog kelnerowi a jak ten
nie ogarnia to bezporednio kucharzowi. Tu-
macz, co ma by oddzielnie na talerzu a ktry
produkt ma nie dotyka innego. Zwisa mi jak
na mnie z tego powodu patrz. Nie przejmuj
si najbardziej kosmicznymi pomysami syna
choby to miao by wypicie goego tyka
nauczycielowi od WF-u. Nauczyam si przyj-
mowa do wiadomoci, odruchowo przepra-
sza i zabiera si do domu.
Inteligencja i asertywno
w stosunku do geniuszu
twojego dziecka
Panuje powszechny stereotyp, i ludzie ze
spektrum s geniuszami matematycznymi oraz
super hackerami skazanymi na sukces i kas
z NASA. Niestety to nie jest prawda. Prawd
jest to, e wikszo z nich jest mega inteli-
gentna. Jak mj syn czego chce to zasypuje
prdkoci karabinu argumentami trudnymi
do obalenia. Potem potra baga i asi si na
kolanach jak pies. Potem grozi samobjstwem,
zabjstwem i policj. Jedzie na uczuciach
i bierze na wyrzuty sumienia a na kocu zno-
wu pacze i grozi. Moe tak godzinami. Nie-
stety nie wyczuwa co jest mniej a co bardziej
wane. Tak samo pacze za gr komputerow
jak i za gupi naklejk czy kartonikiem mle-
ka ktre zgubi w szkole a jest ju w domu.
Mnie ju to nie rusza i dziaam automatycznie
budzc podziw w rodzinie i wrd znajomych,
ktrzy wymikaj.
Umiech na twarzy do blu mini
Pomaga gdy si wstydzisz na ulicy, Gdy ci
syn dostaje pianotoku i bawi si gilami z nosa
bo ma faz i za Chiny nie przyjmuje do wia-
domoci, e ma przesta. Gdy zadaje obcym
niedyskretne i intymne pytania. Gdy w r-
nych miejscach obcy ludzie w dobrej intencji
upokarzaj ci tekstami typu czy co pani
robi ze swoim dzieckiem?, czy pani syszaa
o czym takim jak terapia?, czy on ma ja-
kiego psychologa?, czy on kiedy bdzie
normalny?. Jak mj syn w poradni wyrwa
ze ciany parapet, to te si umiechaam a po
wyjciu dostaam histerycznego ryku. Czasami
od umiechu dostaj szczkocisku a czasami
nie wytrzymuj i opieprzam wszystkich jak
leci cznie z moim dzieckiem. Dziaa to bar-
dzo oczyszczajco.
Id do psychologa
Lub na jog. Znajd sobie jakie hobby lub leki
antydepresyjne. Masz prawo wymikn i nie
mie siy.
Nie jeste sama
S inni rodzice autystw. Moesz poszuka
na forum i w ssiedztwie. Nawet nie zdajesz
sobie sprawy jak nas jest wielu. Dobrze jest
si z kim zintegrowa, organizowa wsplne
kinderbale. Jak si uda wyjeda na wspl-
ne grillowanie lub wakacje. Spotyka na ploty
i wspiera nawzajem.
Reasumujc jest ciko ale da si przey. na-
wet bdc samotnym rodzicem. Uszy do gry !
Olivia Perka
samodzielna mama Stasia z ASD i Sylwii
Poradnik Autystyczny 10
HALINA jest mam synw z Zespoem Asper-
gera (AS) i z cechami zespou nadpobudliwo-
ci psychoruchowej z decytami koncentracji
(ADHD), wspzaoycielk stowarzyszenia
rodzicw dzieci z zaburzeniami zachowania,
jedn z inicjatorek forum internetowego, peda-
gok, organizatork grup wsparcia, obozw
terapeutycznych i caorocznej terapii dla dzieci
poczonej ze szko dla rodzicw, prelegentk
licznych sympozjw na temat dzieci z zabu-
rzeniami zachowania i metod pracy z nimi:
Autyzm przemeblowa mi ycie gruntow-
nie i zupenie nie tak jak si pocztkowo oba-
wiaam. odpowiada na moje pytanie. Zanim
usyszaa pierwsz diagnoz syna pracowaa
jako przedstawiciel handlowy. Diagnoza, cza-
sochonna i zmieniajca si w trakcie procesu,
pozwolia jej si zatrzyma i zdopingowaa do
dziaa, o jakie wczeniej si nie podejrzewa-
a. Sam proces dochodzenia do tego co wa-
ciwie dzieje si z moim synem trwa kilka lat
opowiada. Pierwsza sugestia diagnozy au-
tyzm zostaa szybko zamieniona na ADHD.
Wbrew pozorom to, e dziecko funkcjonowao
wysoko wcale nie uatwio postawienia diagno-
zy i prowadzenia terapii. Poszukujc wsparcia
Halina traa na grup rodzicw z caej Pol-
ski, ktrzy borykali si z podobnymi problema-
mi. Poczulimy potrzeb zorganizowania si
i tak w 2005 roku powstao forum, na ktrym
wspieramy si wzajemnie, dzielimy nowinkami
ze wiata nauki, adresami specjalistw, infor-
macjami o metodach pracy z dziemi. Pozna-
am wielu fantastycznych ludzi, z ktrymi spo-
tykamy si te w realnym wiecie. wspomi-
na Halina. Oczywicie niemoliwe okazao si
kontynuowanie pracy zawodowej, bo co chwil
odwiedza trzeba byo kolejne gabinety lekar-
skie i psychologiczne... W tym czasie staa si
specjalistk od praw dziecka. Liczne kontakty
z nauczycielami i dyrekcj szkoy zmusiy mnie
do walki o respektowanie praw moich synw.-
kontynuuje opowie . Wczytywaa si w rne
akty prawne, by wskaza w jaki sposb powin-
no wspiera si ich rozwj i edukacj zakoczy-
o si przypiciem atki matki roszczeniowej.
Halinie zarzucano, e awanturuje si niepo-
trzebnie, ale wiedziaa, e jeli nie ujmie si
za synami nikt inny im nie pomoe. Gdy kopo-
ty opary si o artyku w gazecie zaczy zwra-
ca si do niej inne mamy z okolicy z prob
o pomoc w rozwizaniu ich problemw. Dia-
gnoza jednak ulega zmianie. Czy to wpyno
na ogln sytuacj syna? zastanawia si Hali-
na W kocu usyszelimy, e synowi nie towa-
rzyszy ADHD, e jego problemy bior si z ze-
spou Aspergera. Zmienio to nasz sytuacj od
strony instytucjonalnej. Moglimy ubiega si
o orzeczenie o ksztaceniu specjalnym, orzecze-
nie o niepenosprawnoci, otrzyma rne for-
my wsparcia. Wtedy ju odbyway si spotkania
z rodzicami, powstaa grupa wsparcia, ktra
przeksztacia si w stowarzyszenie. Organizo-
wane byy, przy wsparciu psychologw, treningi
umiejtnoci spoecznych dla dzieci i warszta-
ty dla rodzicw, ktre przybray te form wa-
kacyjnych obozw terapeutycznych. Halina po-
stanowia uzupeni wyksztacenie. Kolejnym
krokiem, wynikajcym ze zmian, ktre pojawia-
y si w moim yciu, bya ch pomocy ludziom
w podobnej sytuacji jak moja. Poniewa i tak
cigle doskonaliam wiedz w przedmiocie za-
burze zachowania postanowiam rozpocz
studia pedagogiczne, szkoliam sie ze stosowa-
nia wielu metod terapeutycznych, braam udzia
w sympozjach i konferencjach mwi. I cho
synowie dorastaj to jej przygoda z autyzmem
nie koczy si. Nadal wane s dla Haliny pra-
wa dziecka w placwkach edukacyjnych, wpro-
wadzenie w Polsce instytucji asystenta osoby
niepenosprawnej oraz wsperanie nauczycieli
i rodzicw w trudnym zadaniu przeprowadzenia
dzieci z zaburzeniami ze spektrum autystyczne-
go przez okres edukacji. Pracuj z dziemi
i ciesz si z tego, e coraz wczeniej stawia si
ju diagnozy i rozpoczyna terapi. To daje tym
dzieciom szans na due postpy i samodzielne,
twrcze ycie podsumowuje.
GRZEGORZ jest plastykiem specjalizujcym
si w artystycznych technikach wykoczenia
wntrz oraz asystentem osoby niepenosprawnej.
Ma trzech synw, z ktrych najstarszy przeja-
wia cechy zespou Aspergera, redni za ob-
darzony jest zaburzeniami hiperkinetycznymi
i zespoem Aspergera. Jest wolontariuszem
w stowarzyszeniach zajmujcych si prac
z osobami niepenosprawnymi oraz w stowa-
rzyszeniach straniczych. Prowadzi warsztaty
plastyczne.
Gdy na wiecie pojawi si nasz redni syn
ycie przestao by w jakikolwiek sposb prze-
widywalne. Przeszlimy przez trudny okres ho-
spitalizacji i rekonwalescencji starszego syna,
ktry wtedy porusza si na wzku. Mylelimy,
ze wreszcie bdzie lepiej wspomina Grzegorz.
Wtedy zaczy si nieprzespane noce i wieczna
pogo za rednim dzieckiem. Wyczerpani zycz-
nie i psychicznie rodzice marzyli o jakim rod-
ku, ktry uspokoiby syna. Przedszkole, suge-
rujc przemoc domow, skierowao rodzin na
terapi do poradni psychologicznej. Zaczli-
my szuka pomocy w Internecie i tralimy na
waciwy trop wyjania Grzegorz. I dodaje:
Syn bardzo szybko zosta zdiagnozowany. Cze-
kay ich jeszcze rne badania, by wykluczy
choroby metaboliczne, ale mogli rozpocz te-
rapi dziecka. Poniewa ona nie bya w sta-
nie znie starszego syna, jego wzka i rednia-
ka z drugiego pitra, zostaem oddelegowany
do opieki nad chopakami, a ona wrcia do
pracy Grzegorz wyjania jak sta si ojcem
na specycznym tacierzyskim. Otoczenie
byo zdziwione tak decyzj. Grzegorz pocho-
dzi z tradycyjnej rodziny, gdzie rol mczyzny
byo zarabianie pienidzy, a kobieta przypisa-
na bya do opieki nad dziemi i prowadzenia
domu. Trudno byo moim rodzicom zrozumie,
e zdrowy mczyzna nie pracuje zawodowo,
ale jeszcze trudniej byo im pogodzi si z nie-
penosprawnoci redniego syna. Uwaali, e
niepotrzebnie cigamy go po lekarzach szuka-
jc nieistniejcych chorb. opowiada. Za to
reakcje pa sprzedajcych na targu, na ktrym
robi codzienne zakupy byy skrajnie inne. Po-
dziwiay zaradno, umiejtno radzenia sobie
z dziemi i fakt, e to mczyzna prowadzi dom
i gotuje. Raz nawet usyszaem, e moje dzie-
ci s biedne, skoro nie maj mamusi Grzegorz
umiecha si do wspomnie. Nadal powszechne
jest przekonanie, e mczyzna wciela si w rol
gospodyni domowej jedynie w dramatycznych
sytuacjach. Zajmowanie si synem to nadal
moja rola, bo on wci wymaga zawiezienia na
rehabilitacj, wizyt u lekarza, pomocy w odra-
bianiu lekcji, przerobieniu wicze terapeutycz-
nych kontynuuje. Grzegorz nie traktuje swo-
jej roli jako ciaru. Czas spdzony z dziemi
AUTYZM
JAK ZMIENI MOJE YCIE.
WYWIADY Z RODZICAMI
Zadaam pytanie: Jak autyzm zmieni Twoje ycie kilku osobom.
By moe na sposb, w jaki udzielali odpowiedzi wpyn fakt,
e z autyzmem yj ju dugo, zdyli go oswoi, znale swj
sposb na ycie z nim. Bo na pewno na to samo pytanie inaczej
odpowiedziaaby osoba, ktra jest na pocztku diagnozy i czuje si
na razie przytoczona przez ogrom nowych informacji przez ktry
musi si przebi.
nr 04, maj 2014 11
daje mu duo satysfakcji, zwaszcza gdy wi-
doczny jest efekt pracy woonej w rehabilita-
cj syna. ledzi publikowane na temat autyzmu
informacje i stara si rzne przeczytane rzeczy
wdraa w ycie. Niedawno podjlimy decy-
zj o kolejnej rewolucji w naszym yciu. Ponie-
wa w wielu miejscach znalazem informacj,
e dla autystw bardziej rozwijajce i jednocze-
nie uspakajajce jest otoczenie wiejskie, po-
stanowilimy przenie si na wie. Doszy mi
wic dodatkowe obowizki przy dbaniu o dom
i ogrdek, ale widz, e zmiana ma korzystny
wpyw na dzieci opowiada. Nowi ssiedzi pr-
buj zrozumie jak mona chcie zrezygnowa
z wygodnego ycia w miecie. Wyobraaj so-
bie, e tam wszystko jest blisko szkoa, praca,
lekarz. Waciwie na wsi mamy podobne odle-
goci do pokonania. Brakuje tylko komunikacji
miejskiej i korkw zauwaa Grzegorz Za to
dzieci spdzaj zdecydowanie wicej czasu na
dworze, mniej choroway tej zimy, wszyscy za-
ywamy wicej ruchu. Majc lepszy dostp do
podw ziemi zdrowiej jemy wylicza korzyci.
Rodzina po mau wrasta w nowe otoczenie
ALEKSANDRA jest wspzaoycielk sto-
warzyszenia prowadzcego zajcia dla dzieci
i grup wsparcia dla rodzicw, wspiera te in-
nych na forum internetowym dedykowanym
zaburzeniom zachowania. Mimo problemw
zdrowotnych pracuje zawodowo i sporo czasu
powica dziaalnoci na rzecz innych. Samo-
dzielnie peni piecz zastpcz nad wkracza-
jcym w doroso wnukiem z zaburzeniami
ze spektrum autyzmu. Dziwi si zadawanemu
pytaniu.
Jak zakadalimy stowarzyszenie, to nie
byo mowy o autyzmie. Wtedy orzeczono wnu-
kowi ADHD. Osb, ktre spotykay si z tak
diagnoz byo wicej. Dzieci z zaburzeniami
zachowania, ktre nie miay problemw z m-
wieniem klasykowane byy jako ADHD. Cz-
sto otoczenie odbierao tak diagnoz z niedo-
wierzaniem i dobrymi radami na temat metod
wychowawczych obecnie na szczcie niezgod-
nych z prawem. M chodzi z wnukiem na te-
rapi, ale uwaa, e wymylam, szukam dziury
w caym wspomina. Najwiksze problemy spo-
tkay ich w szkole. Zostali zmuszeni do uczestni-
czenia w lekcjach, codziennie przez rok czasu.
Skoczyo si i tak nauczaniem indywidualnym.
Dziecko byo izolowane od kolegw, na zebra-
niach rodzicw odby si sd kapturowy., szko-
a straszya odebraniem praw rodzicielskich.
W roku 2003 poradnia psychiatryczna, do kt-
rej skierowani zostali przez szko rozpocza
refundowany przez NFZ roczny program tera-
peutyczny. Niestety po roku refundacja sko-
czya si, a zajcia dla dzieci zaczy drastycz-
nie droe. To zmobilizowao grup rodzicw
i opiekunw, ktrzy spotykali si przy okazji te-
rapii dzieci do szukania innej formy zorganizo-
wania dzieciom zaj, ktrych pozytywne efekty
mogli ju ledzi. Stowarzyszenie powstawao
przez rok. Poczya nas niezgoda na zarabia-
nie na krzywdzie naszych dzieci Aleksandra
wyjania motywy kierujce grup zaktywizowa-
nych rodzicw. Dla nich najwaniejsze stay si
pomoc dla dziecka, wsppraca ze szko (ktra
czsto bya bardzo trudna), rehabilitacja....
Wczeniej ycie byo monotonne: dom, praca,
dom, praca... Teraz czowiek si znalaz midzy
ludmi i czuje si potrzebny Aleksandra cieszy
si z tego, e dziki problemom udao jej si spo-
tka grup ciekawych ludzi. Wypadek, choroba,
w kocu wylew, nic nie jest w stanie zmieni sty-
lu ycia jaki sta si jej udziaem dziki szukaniu
pomocy dla wnuka. Martwi si jednak, e cho
ju do dobrze rozpowszechnione s informa-
cje o dzieciach z autyzmem i coraz szersza jest
oferta pomocy dla nich, zarwno w stowarzy-
szeniach, prywatnych orodkach jak i placw-
kach publicznych, tak doroli autycy zostawie-
ni s samym sobie. Czesto s to ludzie o sporej
wiedzy i wysokiej inteligencji, ktrzy jednak bez
odpowiedniego wsparcia nie s w stanie zabie-
ga o prac. Mimo treningw spoecznych w sy-
tuacjach stresowych zapominaj o rnych za-
sadach, ktrych powinni trzyma si w okrelo-
nych sytuacjach. Wnuk koczy szko i cay
czas zastanawiam si, jak dalej sobie pora-
dzi. Musz doy, eby wiedzie, e daje rad.
Zwaszcza, e jestem bardziej leciwa od rodzi-
cw. Mam jednak dodatkow motywacje odo
dbania o zdrowie podsumowuje Aleksandra.
Dodaje jeszcze, e gdy tak zastanawia si nad
yciem, tym, e zetkno j z autyzmem to wi-
dzi, e oprcz kopotw i trudnoci, drogi pod
grk, otrzymaa ciekawe ycie, z wyjtkowy-
mi spotkaniami i celem, ktry warto realizowa.
KATARZYNA jest matk samodzielnie wy-
chowujc syna z autyzmem. Jej zawd wy-
maga cigego uzupeniania kwalikacji,
pracuje w zmiennych godzinach. Gdyby nie
pomoc rodzicw, nie byaby w stanie czy
pracy z wychowywaniem i terapi dziecka.
Tym bardziej, e musz by dla niego mat-
k i ojcem jednoczenie mwi. Jak analizuje
z dzisiejsz wiedz swj zwizek z ojcem syna,
widzi i w nim sporo cech autystycznych, ktre
sprawiay, ze nie potrali maestwa utrzyma.
Moe gdybym miaa dzisiejsz wiedz byo-
by atwiej zastanawia si Katarzyna. Nie ma
jednak siy ani ochoty na odbudow nieistniej-
cej ju wizi. Woli skupi si nad wychowaniem
syna. Czas rozwodu i zaraz potem narastajce
problemy z dzieckiem byy dla niej bardzo ci-
kim przeyciem. Najtrudniejsze okazay si
pierwsze lata w szkole. Czuam, e wpadamy
w jak czarna dziur. Nie byam w stanie opa-
nowa ruchliwoci syna, cho staraam si za-
pewni mu sporo ruchu. To ja uczyam go kopa
pik, gdy zauwayam jak wielk pasj staje si
ona dla syna mwi Katarzyna. A jednak ze
szkoy cigle docieray komunikaty o niewaci-
wym zachowaniu dziecka. Towarzyszyy temu
informacje od dziecka, e koledzy specjalnie mu
dokuczaj, by sprowokowa ze zachowania.
Szkoa zacza zmusza do przejcia na naucza-
nie indywidualne. - Nie braam takiej ewentu-
alnoci pod uwag, dlatego podjam decyzje
o zmianie szkoy opowiada. I cho bardzo si
tej zmiany obawiali, zarwno mama jak i syn,
oboje ze zmiany byli zadowoleni. Treningi pi-
karskie okazay si by efektywne, chopiec za-
cz osiga sukcesy na boisku. Dzieki temu zy-
ska szacunek kolegw z klasy i z druyny. Wik-
sza pewno siebie znalaza te odbicie w wyni-
kach nauki. Mnie za to duo pewnoci doday
warsztaty dla rodzicw, w ktrych uczestniczy-
am. Zrozumiaam niektre zachowania syna,
udao mi si te pogodzi z trudnymi momenta-
mi z mojego maestwa, bo wiem, e nie wyni-
kay one ze zej woli, tylko byy uwarunkowane
zaburzeniami zachowania ma ocenia Kata-
rzyna. Wykorzystaa chwil spokoju na podnie-
sienie kwalikacji, dziki temu spokojniej moe
patrze w przyszo, bo jej zawodowa pozycja
staa si stabilniejsza. Trudno byo pogodzi
doksztacanie si z rehabilitacj syna i wspoma-
ganiem jego sportowej pasji, ale dziki pomocy
rodzicw byo to moliwe. Bez nich na pewno
nie daabym rady mwi Katarzyna Autyzm
odebra mi zwizek, postawi przede mn spo-
re wyzwania w wychowaniu syna, ale nie po-
zwol, eby odebra mi szacunek do siebie sa-
mej koczy dobitnie.
wysuchaa: Grayna Ulman
artystka, arteterapeutka, trenerka szkole osb dorosych,
wsppracujca ze stowarzyszeniami straniczymi i pracu-
jcymi z osobami niepenosprawnymi, od 2010 roku prowa-
dzca szkolenia dla rodzicw dzieci z zaburzeniami zacho-
wania, matka trzech niezwykych, wymagajcych synw,
autorka bloga Nie-poradnik Gawa.
Poradnik Autystyczny 12
Podja/podje decyzj. Jeste rodzicem
dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
potrzebujesz dla niego pomocy, skadasz wnio-
sek o orzeczenie niepenosprawnoci. Moe
ci to wiele kosztowao, bo musiae przyzna
przed sob, e twoje trudne czy nietypo-
we dziecko jest niepenosprawne. A moe
byo naturalne i oczywiste, bo ono zawsze
potrzebowao pomocy i od dawna wiedziae,
e nie rozwija si tak, jak jego w peni zdro-
wi rwienicy. Nie wiem. Ile dzieci, ile rodzi-
cw tyle historii. Nasze dzieci funkcjonuj
na rnych poziomach, mamy rne przeycia.
Nie o wszystkich jestemy skonni opowiada,
niektre s zbyt osobiste. Ale cz z nich jest
naszym wsplnym, trudnym dowiadczeniem.
Wzmianki na forum Inny wiat wiadcz,
e tak sytuacj jest stawienie si z dzieckiem
na posiedzeniu komisji orzekajcej o niepe-
nosprawnoci. Jeli macie to ju za sob, by
moe wiesz, co mam na myli. W naszym przy-
padku wygldao to tak:
Czekaam z synem na korytarzu. Lekarz si
spnia. Duo ludzi, ciasno. Obok chodzi w t
i z powrotem ojciec z rocznym maluchem na
rkach. Na ssiednim krzele chopiec w wieku
szkolnym robi dziwne miny i sycza, eby na
niego nie patrze. Mamo, czy musimy tu sie-
dzie? Jak dugo jeszcze? Co jest temu chop-
cu? pyta mj dziesiciolatek z ZA, coraz bar-
dziej zdenerwowany. Wiedzia, po co przyszli-
my w to miejsce. Tumaczyam mu wczeniej,
e idziemy poprosi o pomoc. I e po to, by j
otrzyma, bdziemy musieli otwarcie mwi
o jego problemach. By bardzo napity. Mija-
y minuty. Dziesi, dwadziecia, p godziny.
W kocu przyszed lekarz i wyczyta nazwisko
syna. Weszlimy. Wizyty byy dwie, jedna po
drugiej, wyglday waciwie tak samo. Naj-
pierw psychiatra, potem psycholog zagadali do
syna, upewnili si, czy odpowiada na pytania,
sprawdzili, czy nawizuje kontakt wzrokowy.
A potem rozmawiali ju prawie wycznie ze
mn. Rozmawiali to znaczy pytali o konkret-
ne przejawy zaburze. Albo czekali, a sama
o nich opowiem. Oczekiwali, e w obecno-
ci mojego dziecka bd szczegowo opisy-
waa te wszystkie zachowania, ktre wiad-
cz o skali jego zaburzenia. e bd przy nim
mwia o tym, czego si wstydzi: o reakcjach,
nad ktrymi nie umie zapanowa i decytach,
nad ktrymi pracuje, starajc si nauczy ak-
ceptowalnych zachowa. A ja wiam si jak pi-
skorz, kombinujc, jak mam powiedzie to, co
powinnam eby komisja miaa adekwatny ob-
raz funkcjonowania mojego syna, w sposb,
ktry nie bdzie dla niego bolesny i upokarza-
jcy. Staraam si by delikatna i nieoceniajca.
Zwracaam si bezporednio do niego tuma-
czyam, dlaczego o czym mwi. A jeli uwa-
aam, e moe sam o czym opowiedzie, pro-
siam go o to, a on si wcza w t niby-roz-
mow. Ale to byo bardzo, bardzo trudne i dla
niego, i dla mnie. Mimo moich stara, syn wy-
szed z posiedzenia komisji ze zwieszon go-
w, a ja ze cinitym gardem i poczuciem
bezsilnej wciekoci. Jak mona, mylaam,
jak mona naraa dziecko na takie upokorze-
nie? Kto da komisjom orzekajcym prawo do
wystawiania w ten sposb na szwank relacji ro-
dzica z dzieckiem?
Wiem, e moje dowiadczenie nie jest od-
osobnione. Rozmawiaam z rodzicami dzieci,
ktre chodz na zajcia terapeutyczne razem
z moim synem i zostali postawieni w identycz-
nej sytuacji. Zaczlimy si razem zastanawia,
czy postpowanie psychologw i psychiatrw,
bdcych czonkami komisji, jest zgodne ze
standardami wykonywania tych zawodw?
I czy te procedury s prawidowe? Przecie
utrudniaj nam przekazanie informacji, maj-
cych istotne znaczenie w procesie orzekania.
Bylimy jednomylni w naszym odczuciu po-
stpowanie komisji byo nie fair i wobec dzie-
ciakw, i wobec nas.
Ale w kocu to tylko perspektywa mam i ta-
tw, nie jestemy fachowcami i moe nie jeste-
my obiektywni pomylaam. Postanowiam
zapyta specjalist, czy nasze intuicje s susz-
ne? Specjalistka nie miaa wtpliwoci.
Praktyka przeprowadzania przez komisj
wywiadu dotyczcego choroby, trudnoci roz-
wojowych oraz sytuacji rodzinnej w obecnoci
dziecka jest psychologicznie obciajca dla
dziecka i dla rodzicw ocenia Blanka Adam-
czuk, psycholog kliniczny dziecka z wielolet-
nim dowiadczeniem, midzy innymi w pracy
terapeutycznej z podopiecznymi przedszkola
integracyjnego.
Dziecko syszy, jak jego mama lub tata
mwi obcym ludziom o jego trudnociach, nie-
powodzeniach, dysfunkcjach. Czuje si zawsty-
dzone. Jego poczucie wasnej wartoci jest za-
groone. Niepenosprawne dziecko zazwyczaj
widzi, e nie radzi sobie z zadaniami, ktre jego
rwienicy rozwizuj bez problemu; e gubi si
w sytuacjach, ktre dla innych dzieci s oczy-
wiste. Ta wiadomo wasnej nieadekwatnoci
i decytw jest bolesna, trudna do zaakcepto-
wania. Naturalnym odruchem dziecka jest w ta-
kiej sytuacji szukanie wsparcia u rodzica.
Tymczasem matka czy ojciec staj wobec
wykluczajcych si zada: Z jednej strony po-
winni przedstawi jak najbardziej wyczerpuj-
co wszystkie argumenty wskazujce na niepe-
nosprawno dziecka od tego zaley decyzja
komisji i otrzymanie niezbdnego wsparcia.
Z drugiej podstawowym zadaniem rodzica
jest zapewnienie dziecku poczucia bezpiecze-
stwa, opartego na ufnoci dziecka. W dodatku
dua cz pracy terapeutycznej polega na bu-
dowaniu pozytywnego obrazu siebie u dziec-
ka i wzmacnianiu jego wiary we wasne mo-
liwoci. Ta wiara, od ktrej zaley wytrwao
w mudnym procesie terapii, jest atwo pod-
waana przez niepowodzenia a dziecko nie-
penosprawne dowiadcza ich czciej ni jego
zdrowi rwienicy.
Sytuacja, w ktrej dziecko jest traktowane
jak niewiadomy obiekt (czyli np. wwczas,
gdy mwimy o dziecku w jego obecnoci,
w duej mierze je ignorujc), moe by szcze-
glnie zaburzajca dla dziecka niepenospraw-
nego. Te dzieci z racji swojej niepenosprawno-
ci i tak czsto dowiadczaj wasnej niemo-
noci i poczucia bezsilnoci.
Sytuacja badania niepenosprawnego dziec-
ka przez komisj orzekajc nie powinna by
dla niego kolejnym traumatycznym dowiad-
czeniem. Dlatego jest wane, aby organizacja
warunkw prowadzenia wywiadu pozwalaa
na zapewnienie komfortu psychicznego dziec-
ku i jego rodzicom podsumowaa, a ja zyska-
am pewno. Pewno, e subiektywne spo-
strzeenia i odczucia rodzicw s w peni uza-
sadnione. Traktujc w ten sposb nasze dzieci,
komisje je krzywdz!
I ja si na to nie zgadzam. Nie zgadzam si,
eby urzdy, ktre maj zapewnia pomoc mo-
jemu niepenosprawnemu dziecku,
traktoway je w taki sposb. Zoy-
am skarg na postpowa-
nie komisji. Napisaam
prob do Polskiego To-
warzystwa Psychologicz-
nego o odniesienie si do
takich praktyk w kontekcie
kodeksu etyczno-zawodowego
psychologa. Zapytaam te PTP,
czy s jakie wytyczne dla psy-
chologw pracujcych w komi-
sjach, a jeli nie ma poprosiam,
ZRB SOBIE
PREZENT!
NIETYPOWY PREZENT
DLA SIEBIE I DLA DZIECKA
Podja/podje decyzj Jeste rodzicem p
nr 04, maj 2014 13
eby PTP je opracowao. Nie wiem, czy to co
da, czekam na odpowied. To tylko jedna skar-
ga i jedno wystpienie do Towarzystwa. Ale
gdyby ich byo wicej?
Gdyby do urzdw zaczy wpywa wnio-
ski rodzicw i opiekunw o zmian sposobu
przeprowadzania wywiadu? A do Polskiego
Towarzystwa Psychologicznego, Polskiego To-
warzystwa Psychiatrycznego i Rzecznika Praw
Dziecka petycje o zajcie stanowiska i pod-
jcie dziaa majcych na celu ochron praw
dzieci? Gdyby zechciaa/zechcia si wczy
w tak akcj? Wysa e-mailem wniosek, pod-
pisa petycj? Tak, wiem, e to by wymagao
od Ciebie zaangaowania, a przecie masz tak
mao czasu, stajesz na gowie, eby ogarn
codzienno w pdzie midzy przedszko-
lem czy szko, domem, orodkiem terapeu-
tycznym, przychodni, a czsto jeszcze prac.
Wiem. Naprawd wiem. Te tak yj.
Ale wiesz co? Postanowiam zrobi sobie
taki nietypowy prezent na dzie matki, a syno-
wi na dzie dziecka. Prbuj ruszy ten te-
mat. Bo za sze lat mj syn stanie przed ko-
lejn komisj. I nie chc, eby jako nastolatek,
w najtrudniejszym okresie ycia znw wyszed
z posiedzenia upokorzony i obolay, z poczu-
ciem, e jest do niczego. Skrzywdzony przez
bezmylne i szkodliwe procedury, ktre prze-
cie mona inaczej skonstruowa bez adnych
zmian prawnych. To naprawd da si zrobi,
i nie trzeba do tego okupacji sejmu, ani nawet
zgody ministra. Czas jest dobry trwaj roz-
mowy o sprawach niepenosprawnych, ta jest
stosunkowo prosta do zaatwienia i nie wyma-
ga duych nakadw. Warunek powodzenia jest
tylko jeden: kto musi chcie takich zmian.
I odway si ich zada. Wic kochana
Mamo, kochany Tato, moe Ty te zrobisz taki
prezent swojemu dziecku i sobie?
Niezalenie od Twojej decyzji, ycz Ci siy
i wytrwaoci. Cho troch czasu na odpoczy-
nek i jak najwicej yczliwych ludzi na Two-
jej drodze. Wszystkiego dobrego z okazji Dnia
Mamy i Dnia Taty. Mamy i taty dziecka niepe-
nosprawnego.
Magda Jwicka
Bycie ojcem w rodzinie jest w sumie do proste. My m-
czyni we wspczesnym wiecie nie mamy za bardzo wpy-
wu na otaczajc nas rzeczywisto w skali mikro i pogodze-
nie si z tym jest jednym z waniejszych krokw w kierunku
utrzymania naszego zdrowia psychicznego. Zaznaczam skal
poniewa istotnie, w globalnym wiecie to raczej my decydu-
jemy o zajciu kawaka czyjego pastwa bd wysaniu bom-
bowcw strategicznych. W domu moemy prbowa znale
cichy kt i jeli si uda to nie bdziemy musieli ucieka do
kolegw bd przesiadywa w pracy czy w knajpie.
Bycie ojcem dziecka z ASD jest jak prom kosmiczny
Buran na wystawie MAKS 2011. Z jednej strony moe
by bardzo przyjemne i rozwijajce. Szczeglnie dla tych
z nas, ktrzy nie maj wielkiej potrzeby uporczywego na-
wizywania kontaktu werbalnego. Mamy wtedy obok sie-
bie drugiego czowieka, z ktrym moemy po prostu by,
cokolwiek to bycie w danym momencie oznacza. Moe-
my uczy si od dziecka jak obserwowa nasz wiat z in-
nej perspektywy, jak rozwija pasje, szuka wsplnych za-
interesowa. W tym wsplnym byciu sob jest dla mnie
szczeglnie wane, e nie musimy si spina rozmylajc
co ludzie powiedz. Chcemy mie chwil dla siebie eby
przemyle jakie wane sprawy? Bez problemu zaakcep-
tujemy potrzeb takiej chwili dla dziecka, ono te czasem
musi sobie co przemyle. Umiejtno patrzenia z innej
perspektywy pozwala na realizacj nieszablonowych po-
mysw. Ot choby zaproszenie ulicznych grajkw na mi-
kro koncert w szkole albo zorganizowanie interesujcej
wycieczki do zajezdni autobusowej. Koszty znikome, wy-
siek rwnie niewielki a rado dzieci spora. Przy okazji
mona w sobie odkry nowe pasje, ja ostatnio polubiem
powoenie bryczk.
Druga strona bycia ojcem dziecka z ASD nie jest ju
tak przyjemna. Poniewa eska poowa spoeczestwa ma
inny system operacyjny ni nasz, ciko jest si odnale
w wiecie terapii zdominowanym przede wszystkim przez
OJCOSTWO
DZIECKA
Z ASD
y
nych. To naprawd da si zrobi,
do tego okupacji sejmu, ani nawet
p go.
Magda Jwicka
kobiety. Wszdzie dookoa kobiety, kada czuje
si w obowizku nawizywa a pniej podtrzy-
mywa konwersacj. Ba, oczekuj od nas facetw
zaangaowania. Na te same informacje reaguj
w sposb inny, niezrozumiay. Przykadem moe
by sympozjum zorganizowane niedawno przez
Uniwersytet Medyczny w Poznaniu. W trakcie se-
sji pokazano lmik, na ktrym dwoje dzieci nala-
dowao dorosych udajc, e sprztaj. Absolutna
wikszo kobiet siedzcych dookoa mnie zare-
agowaa miechem. Do dzisiaj nie mam pojcia
dlaczego. Tych paru mczyzn w zasigu mojego
wzroku zareagowao podobnie jak ja czyli wcale.
Z bycia innym ni nasze partnerki moemy
uczyni zalet. Moemy tak wnikliwie jak to
tylko moliwe obserwowa nasze dzieci
i zapewnia im potrzebne wsparcie, cho-
by i nieokrzesane.
Przemysaw Szewczyk
mczyzna
13 13 333 1
Poradnik Autystyczny 14
Ale s i tacy rodzice, ktrzy przyjmuj na siebie
rol terapeuty wiodcego dla swojego dziecka
ze zdiagnozowanym autyzmem dziecicym lub
Zespoem Aspergera. Pisz o takich rodzicach,
bo i ja do nich nale od ponad dwudziestu lat.
Pocztkowo nie by to mj wiadomy wybr,
lecz konieczno. Dzi te wielu rodzicw nie
ma w swojej okolicy (w moliwej do czstego
pokonywania odlegoci) odpowiadajcych im
specjalistw. Nie majc odpowiedniego przy-
gotowania teoretycznego bior na siebie rol
terapeuty planujcego i koordynujcego roz-
liczne oddziaywania na swoje dziecko. Jest
to bardzo trudne zadanie i moim zdaniem
wymaga nie tylko wielkiego wysiku ale te
specycznych cech osobowoci. A na to nie za
bardzo mamy wpyw. Przecie nie kady czo-
wiek moe zosta lekarzem, stan przy stole
operacyjnym i precyzyjnymi, pewnymi rucha-
mi uratowa komu wzrok. Nie kady potra
w przystpny sposb wyjani istot rachunku
rniczkowego i nie kady jest w stanie wyho-
dowa pikny kwiat. Rwnie nie kady rodzic
musi umie i chcie y podwjnym yciem
wyranie oddziela za kadym razem rol
matki/ojca i rol terapeuty wobec jedynej pew-
nie istoty, ktr darzy bezwarunkowym, najsil-
niejszym uczuciem mioci rodzicielskiej.
Kiedy wchodziam w rol matki byam tyl-
ko matk, miaam si z artw dziecka, bawi-
am z nim, pocieszaam, przytulaam, wyrcza-
am w wielu rzeczach po prostu mamusio-
waam. Ale gdy byam jego terapeutk prze-
stawaam by taka spontaniczna, przestawaam
go wyrcza, gdy widziaam jego bezradno.
Nieustannie porwnywaam jego umiejtnoci
z umiejtnociami rwienikw, nie mwiam
sobie, e wyronie z tego. Przeciwnie: zasta-
nawiaam si nad rnymi sposobami wytre-
nowania danej umiejtnoci, wymylaam ko-
lejne prby, stawiaam przed dzieckiem kolej-
ne wyzwania i pozwalaam mu im nie spro-
sta. Uczyam go
treningu jako pro-
cesu cigego, pe-
nego niepowodze,
ale konsekwentnego
w deniu do posta-
wionego celu. Kie-
dy byam terapeut-
k pacz czy zo
mojego dziecka nie
mogy mnie bole
byy dla mnie oka-
zj do uczenia dziec-
ka rwnie o takich
zych i trudnych
emocjach. Byy oka-
zj do trenowania
przeywania niepo-
wodzenia, smutku,
zawodu, rozczaro-
wania. Kiedy byam
terapeutk cierpli-
wie czekaam na od-
powied, a jeli bya
za szukaam przy-
czyny, nawet zmie-
niaam metod pra-
cy. Kiedy byam te-
rapeutk uwanie
analizowaam r-
da rnych zacho-
wa mojego dziec-
ka, zwaszcza tych
tzw. niegrzecznych.
To dziki nim
mogam dziecko
nauczy czym s konsekwencje wasnych dzia-
a, e trzeba je ponosi niezalenie od emocji,
jakie wywouj. Kiedy byam terapeutk trakto-
waam swoje dziecko waciwie jak obc oso-
b a kiedy usyszaam jak 12-letni syn biorcy
udzia w prowadzonych przez mnie grupowych
zajciach mwi do mnie prosz pani wie-
dziaam, e robi to skutecznie. Kiedy byam te-
rapeutk syna z autyzmem staraam si przygo-
towa go do stawienia czoa wiatu takim, jakim
ten wiat jest. A jest czsto niesprawiedliwy, nie-
przewidywalny, nielogicznydla autystyczne-
go umysu to ogromnie trudne.
Kiedy za jestem matk przestaj analizo-
wa syna, po prostu jestem z nim. Znowu sta-
ram si chroni go przed przykrociami, przed
caym zem.
I moe nie widziaabym adnej rnicy
w tych dwch podejciach, gdyby nie mj syn.
To on wiele lat temu pokaza mi, jak wane byo
dla niego wyrane postawienie granic pomi-
dzy tymi dwoma osobowociami: matczyn
i terapeutyczn. To jego zachowanie wymusi-
o na mnie przed laty wiadome przeistaczanie
si raz w doktora Jekylla, a raz w pani Hyde.
Mj syn lepiej si czu, gdy wiedzia, kiedy ma
do czynienia z terapeutk a kiedy ma przed
sob po prostu mam. Sw mamy sucha ina-
czej (a czsto wcale nie sucha), natomiast so-
wa terapeutki byy traktowane znacznie mniej
emocjonalnie, zapaday mu w pami, potra
do nich wraca, zastanawia si nad nimi.
Dziki mojemu rozdwojeniu syn mia to,
czego potrzebowa terapi z celem daleko-
sinym i celami porednimi, a take duo swo-
bodnej zabawy, podczas ktrej wiedzia, e nie
jest poddawany analizie i ocenie. Nie twierdz,
e to jedyna suszna droga to po prostu na-
sza droga.
Wiem, e nie ma dwjki identycznych dzieci,
dwch identycznych przypadkw autyzmu. Nie
ma te jednej uniwersalnej metody na wychowy-
wanie i terapi dziecka z autyzmem. Dlatego po-
zwlmy kadej rodzinie wybra po swojemu
czasem to rodzice bd chcieli koordynowa i w
znacznym stopniu prowadzi terapi, a czasem
bd woleli pracowa w innym zawodzie, a do
terapii z dzieckiem zatrudni fachowcw. Naj-
waniejsze, eby i oni, i ich otoczenie widziao
sens takich dziaa i pozytywne rezultaty.
Anna ak
mgr in. elektryk, trenerka mnemotechnik, kinezjolog, tera-
peutka pedagogiczna, pracuje z dziemi i modzie zdoln,
z trudnociami edukacyjnymi, z niepenosprawnoci, a take
z dorosymi, autorka programu dla seniorw Sprawne ciao
sprawny umys, ona jednego ma i matka trojga dorosych
dzieci, z ktrych jedno ma diagnoz autyzm. Wsppracuje
z organizacjami pozarzdowymi w odzi i Zgierzu.
DOKTOR JEKYLL I PAN/I HYDE
CZYLI MATKA-TERAPEUTKA, OJCIEC-TERAPEUTA.
Prawie kady rodzic od czasu do czasu, a niekiedy nawet codziennie pracuje z wasnym
dzieckiem: a to pomoe przy zadaniu z matematyki, a to poprawi rozprawk na polski,
ewentualnie rozrysuje acuch pokarmowy na przyrod
Redakcja wydania:
REDAKTOR NACZELNA: Magda Brzeska
AUTORZY: Marta Baj-Lieder, Agnieszka Chudziej, Katarzyna Czyycka,
Magda Jwicka, Anna ak, Olivia Perka, Joanna Piotrowicz,
Przemysaw Szewczyk, Grayna Ulman, Renata Ulman-Bogusawska
WYDAWCA: Infotech Dawid Lisik, Jzefosaw, info@poradnikautystyczny.pl
DZIA REKLAMY: reklama@poradnikautystyczny.pl
Redakcja nie ponosi odpowiedzialnoci za tre reklam i ogosze oraz za teksty
sponsorowane. Prawa autorskie zastrzeone, przedruk i wykorzystanie materiaw
moliwe tylko po uzyskaniu pisemnej zgody Wydawcy.
nr 04, maj 2014 15
MYDEKA
Mydo Biay jele cieramy na tarce, na-
stpnie dolewamy 3 yki wody, 2 yki ole-
ju, dodajemy barwnik spoywczy i stawiamy
na maym ogniu do rozpuszczenia. Cay czas
mieszamy. Gdy mamy ju pynn mas, bie-
rzemy wczeniej przygotowan foremk do
ciastek. Form wypeniamy kaw w ziarnach,
patkami owsianymi, kamyczkami lub wcze-
niej zrobionym mini mydekiem. Wszystko,
co woylimy do foremki zalewamy gotow
mas i czekamy do ostygnicia. Gdy mydeko
jest ju twarde wycigamy je z formy i zawi-
jamy w celofan.
Dzie Matki zblia si wielkimi krokami. Sposobw w jaki dzieci mogyby
podzikowa swoim mamusiom za trud i ciepo woone w wychowanie jest sporo.
Oto kilka pomysw, ktre pozwol mamom poczu, e 26 maja to wyjtkowy dzie.
MAMUSIU
DROGA,
MAMUSIU
MIA
LAURKA
Kt z nas nie zna takiej formy podziko-
wania?
Potrzebujemy kleju, kartki papieru i tego,
co mamy w zasigu rki: gazetki reklamo-
we, resztki materiau, guziki itp. Wycinamy
serduszka, kwiatki, soneczka. Przyklejamy
i gotowe!
SAATKA OWOCOWA
Pod okiem osoby dorosej mona przygotowa
mamie smaczn niespodziank. Wykorzystuje-
my owoce, ktre akurat posiadamy np. banan,
jabko, pomaracza. Wszystko dokadnie my-
jemy, obieramy, kroimy i mieszamy. Zabawa
przednia, a rado mamy bezcenna!
Powodzenia!
Agnieszka Chudziej
pedagog, nauczyciel wychowania przedszkolnego, nauczyciel Montessori; pracuje w przedszkolu Montessori, prowadzi zajcia
z ceramiki oraz dziaa w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji.
i gotowe!
CZYLI POMYSY NA PREZENTY DLA MAMY!