RELACIN ENTRE ACCESO A PRODUCTOS LIBRES DE GLUTEN Y
CONDICIONES ECONMICAS DE FAMILIAS PERTENECIENTES A LA INSTITUCIN ACEBAN
Catedra: Estadistica Profesor: Alumnos: -Garnica, Beln Beatriz. -Urdiales, Williams
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REA TEMTICA Relacin entre acceso a productos libres de gluten y condiciones econmicas de familias pertenecientes a la institucin ACEBAN MARCO TEORICO QUE ES LA CELIAQUIA? Segn el Ministerio de Salud de la Nacin de Argentina es una intolerancia permanente Al trigo y otras prolaminas asociadas que se encuentran en algunos cereales, tales como la avena, cebada y centeno. Se caracteriza por presentarse como un Sndrome de Mal Absorcin Intestinal, con anormalidades histolgicas de la mucosa duodeno yeyunal. Esta intolerancia es de carcter permanente y la ingestin de estas protenas produce en individuos una lesin intestinal caracterstica. El gluten es la protena que est presente en el trigo, cebada, centeno, avena; la parte txica del gluten es la Fraccin de la gliadina, dicho fragmento, es la nica txica para los enfermos celacos. Cuadro clnico y principales sntomas: La enfermedad puede manifestarse a cualquier edad a partir de la incorporacin del gluten, lo que por regla general los primeros sntomas aparecen ya en la infancia, edad en la que es muy importante obtener el diagnostico e instaurar el tratamiento especfico. (Vivas 2008) Si la Celiaqua no es diagnosticada en la niez, los sntomas pueden disminuir o desaparecer en la adolescencia y reaparecer entre la tercera y cuarta dcada de la vida aunque a veces no se manifiesta hasta la vejez. El comienzo de la enfermedad puede ser agudo o desencadenado por algn factor intercurrente (infeccin intestinal, Embarazo, gastrectoma etc.) o bien, puede ser de presentacin insidiosa lo que explica que los pacientes consulten con frecuencia por complicaciones derivadas de la Malabsorcin.
2 Las manifestaciones varan de un paciente a otro y ninguna es especifica de la enfermedad, pues, todos traducen alteracin de la MALABSORCION INTESTINAL, siendo una clsica una diarrea que se manifiesta en forma de heces liquidas o pastosas amarillo-grisceo y voluminosas (entre 200-1000 grs/da), el olor es ptrido intenso y penetrante, de aspecto espumoso y con contenido graso, suelen flotar en el agua. Este principal sntoma, es integrante de una considerable lista que enuncia otras maneras en que se manifiesta esta patologa, tales como: Prdida de peso, Anemia (ferropenia y megaloblstica), Nuseas, Inflamacin intestinal, Trastornos en el carcter, irritabilidad, depresin y ansiedad, Prdida de la masa muscular, Calambres musculares, En los bebes puede presentarse un picor intenso en la piel con enrojecimiento (dermatitis herpetiforme) y lceras bucales. sa Alteraciones seas (osteomalacia ,osteoporosis, fracturas), Piel flcida y seca, Disminucin de la cicatrizacin, Ulceraciones en lengua y boca, Alteraciones del esmalte dental. Mtodos para diagnosticar: Biopsia de Yeyuno: muestra vellosidades intestinales planas. Es el principal diagnostico que revela con certeza la enfermedad celiaca, el cual se vuelve ms complejo atravs de los aos, resultando fcil su realizacin y efectivo su diagnstico.
3 Pruebas serolgicas: ver anticuerpos en sangre:antigliadina (AAG-IgA y AAG-IgG), antireticulina (AAR), antiendomisio (AAE), antitransglutaminasa Anlisis de sangre: puede presentarse anemia, aumento de plaquetas y leucocitos, coagulopatas, elevacin de la fosfatasa alcalina, disminucin de albmina srica, elevacin de ALAT y ASAT (enzimas hepticas). Tratamiento: Ruiz(2002) enfatiza en que el tratamiento radica fundamentalmente en una dieta sin gluten, baja en grasas pero rica en otras protenas, vitaminas y minerales. Al realizar una dieta adecuada se mejoran los sntomas aunque el organismo tarda cierto tiempo en recuperar su estado normal. La mayora de las veces se recae con estadios agudos presentando un mal estado general. Luego comienzan a darse con menor frecuencia hasta desaparecer y no vuelven a repetirse, obviamente si se cumple con el rgimen alimentario especfico para el celiaco.. Recomendaciones bsicas para la dieta Debe ser alta en caloras y protenas pero reducida en grasas Debe contener frutas, verduras, sus zumos y legumbres. Leer atentamente las etiquetas de los alimentos. En la lista de ingredientes no debe figurar el gluten, o directamente debe estar escrito "libre de gluten". (Smbolo impreso en envases de productos que pueden ser consumidos por personas celacas)
Excluir absolutamente el gluten contenido en alimentos como el trigo, la avena, la cebada (malta) y el centeno, y todos aquellos derivados que los contengan. Reducir o evitar los productos lcteos.
4 Consumir arroz y maz, como as sus harinas y fculas. Consumir patata y soja. Consumir frutos secos agrega muchas caloras y nutrientes de alta calidad. Incluir la miel y melazas ya que aportan caloras y vitaminas del complejo B. consumir protenas de alto valor biolgico, como los huevos y las carnes. Incluir pescado blanco. Consumir lcteos y todos sus derivados, especialmente el yogur. Este derivado lcteo restablece la flora intestinal la cual produce un tipo de vitamina K. Ante la enfermedad celaca, la carencia de esta vitamina es notable lo cual genera una falta de los factores de coagulacin (hipoprotrombinemia). Tomar aceites: aportan cidos grasos esenciales. Consumir mantequillas: aportan protenas y vitamina A y vitamina D Slo ingerir levadura sin gluten. Se deben tomar alimentos que aporten vitaminas ya que en esta patologa, la absorcin de nutrientes se ve notoriamente afectada. No incluir las fuentes ocultas de gluten como ser: la protena vegetal hidrogenada, y la protena vegetal texturizada, alimentos con almidn modificado, algunas salsas a base de soja, aditivos, y saborizantes naturales.
5 Alimentos que NO pueden consumir Alimentos que SI pueden consumir Todo alimento y subproducto que contenga trigo, avena cebada o centeno Pan, bizcochos, galletas o pastas Productos de pastelera, amasados, bollera, chocolates y helados que contengan gluten. Productos en conserva, que no contengan el smbolo anteriormente enunciado. Salsas comerciales. Embutidos. Maltas y cervezas. Todo tipo de carnes. Leche y derivados: queso, requesn, nata, yogures naturales, cuajada. Pescados y mariscos. Huevos. Frutas y verduras. Gaseosas y jugos que se encuentren aptos para el consumo de celiacos. Verdura, hortalizas, tubrculos. Arroz, maz y sus derivados. Azcar y miel. Aceites y mantequillas. Frutos secos naturales
6 LA ASOCIACION CELIACA BANDEA ESTA DESTINADA A DETECTAR, CONTENER, ASISTIR, SATISFACER DE MANERA ALIMENTARIA Y DIDACTICA A TODAS LAS PERSONAS CELIACAS NO SOLO EN LA CIUDAD DE LA BANDA, SINO TAMBIEN EN TODO EL TERRITORIO PROVINCIAL Se trata de una asociacin civil, que adems de asistir y satisfacer a los celiacos de la ciudad de La Banda, tambin se hace presente en el interior provincial, lugares donde se padece fundamentalmente de la falta de recursos econmicos y de la suma precariedad de los centros de salud urbanos. Esta patologa, desde 1980 hasta estos das se ha manifestado paulatinamente en la sociedad argentina, cientos de celiacos son diagnosticados en los centros de atencin, quedando todava un importante porcentaje sin diagnosticar. Por otra parte en la provincia de Santiago de Estero, se han diagnosticado un importante nmero de enfermos celiacos, ya sea en capital y en otros puntos del interior, tal es el caso de la Ciudad de La Banda; la segunda ciudad ms importante de la provincia, que afines de la dcada del 90, albergaba a tan solo 7 personas con esta patologa. Este incremento de personas Celiacas, est directamente ligado a los diversos perodos socioeconmicos que la sociedad argentina ha vivido. La solucin a la falta de ayuda y contencin al enfermo celiaco, llega en 1997, cuando esas 7 personas formaron una asociacin (ACEBAND), a la que paulatinamente se fueron sumando ms y ms celiacos. La situacin se mostraba alentadora, los celiacos ya tenan un lugar que los contenga y ayude, la patologa estaba comenzando a ser ms conocida, pero el drama de la desocupacin, pobreza, exclusin social y desnutricin infantil afectaban con dureza a la familia celiaca. Resulta necesario realizar este anlisis en relacin a la situacin socioeconmica del pas, debido a que en esos aos el nmero de celiacos aumentaba a un ritmo vertiginoso, pero el problema de la pobreza y la falta de recursos de las familias se constituan como un gran inconveniente.
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8 Justificacin La ctedra de Estadstica a cargo del profesor Ral Paz Zanini, ha propuesto a modo de trabajo integrador una actividad muy interesante para llevar a cabo en este cuatrimestre. En relacin a lo solicitado para esta investigacin, se decidi en grupo emprender e incursionar en una problemtica social que aumenta a un ritmo vertiginoso, LA CELIAQUA, para ello decidimos explorar en los distintos sitios web como www.celiacosargentinos.com.ar y nos encontramos con informacin acerca de esta patologa muy importante, que nos sirvi de base terica para seleccionar las variables a analizar. Por nuestra inexperiencia en el uso de las herramientas estadsticas, muchos datos que encontramos en otros sitios web, se nos eran muy complicados para someterlos al anlisis, por lo que decidimos de comn acuerdo, centrarnos en un contexto menor (Santiago del Estero), donde encontraramos informacin de primera mano, acudiendo a una institucin dedicada exclusivamente a la ayuda y contencin de personas celiacas llamada ACEBAND (Asociacin Celaca Bandea), que gentilmente abri sus puertas y nos facilito todo tipo de informacin exacta y precisa. El impulsor de este proyecto fue un integrante de este grupo, quien padece esta patologa y se despea en dicha institucin, tiene fcil acceso a los datos y poda concedernos el acceso a encuestar a personas que concurren a la misma. Este es el motivo principal por el cual decidimos emprender esta investigacin cuyos datos sern tabulados posteriormente. Es importante destacar que La Celiaqua desde 1980 hasta estos das se ha manifestado paulatinamente en la sociedad Argentina, cientos de celiacos son diagnosticados en los centros de atencin, quedando todava un importante porcentaje sin diagnosticar, debido a la falta de conocimiento o consideracin de las personas sobre dicha enfermedad. Los medios de comunicacin nacional constantemente estn difundiendo aspectos bsicos y especficos de ella.
9 En la provincia de Santiago de Estero, se han diagnosticado un importante nmero de enfermos celiacos, ya sea en capital y en otros puntos del interior, tal es el caso de la Ciudad de La Banda; la segunda ciudad ms importante de la provincia, que afines de la dcada del 80 y principios de los 90, albergaba a tan solo 7 personas con esta patologa y hoy ya son mas de 300. El tiempo ha sido testigo de una sorpresiva e inexplicable expansin, la que no surgi producto de una epidemia, sino que se fue presentado dentro de los hogares a travs de sus sntomas caractersticos. Por tal motivo consideramos esta una oportunidad exclusiva para aplicar nuestros conocimientos en esta temtica, la que esta respaldada por informacin de primera mano y un marco terico cientficamente bien explicativo.
10 Planteo de Problema Al referirnos a la celiaqua es importante destacar que el gluten forma parte de las protenas del trigo y estos pacientes tienen tambin intolerancia a otras protenas contenidas en otros cereales tales como el centeno, cebada y avena. La intolerancia al gluten se da de forma permanente y se mantiene durante toda la vida. Aparece generalmente en personas que tienen predisposicin gentica a padecerla y que aparece en ms frecuencia entre miembros de la misma familia. Por eso se aconseja llevar a cabo una alimentacin variada y as evitar carencias nutricionales. Este cuadro clnico se complica aun mas en nuestro pas, en donde el 80% de los alimentos contienen trigo, en donde adems conservamos tradiciones y costumbres de vida en donde el alimento preferencial es el gluten. Ha sido increble como se ha incrementado el numero de personas celacas en la ciudad de la Banda, ya que en el ao 1997 solo se registraban 7 personas con esta patologa, sorpresivamente ese numero se incremento hasta llegar a las 330 personas en la actualidad. Este incremento de personas con esta patologa, dio lugar a que en el mercado de los alimentos se produjera un aumento en las variedades de los mismos. El tener una dieta variada, y libre de gluten, implica un gran gasto econmico, del cual estas familias no estn exentos, es por esto que nuestra investigacin se encuentra vinculada a interrogarnos: Las familias estn en condiciones econmicas de afrontar un rgimen de vida libre de gluten?
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Objetivos de la Investigacin De carcter general: Conocer y determinar las condiciones econmicas de las familias celiacas en la Ciudad de La Banda en relacin al acceso de productos libre de gluten. De carcter especfico: Indagar a cerca de los hbitos alimenticios y el acceso a los productos en personas diagnosticadas con celiaqua pertenecientes a la institucin ACEBAN. Interrogar acerca de la condicin socio econmico
12 Hiptesis En Argentina 1 de cada 100 habitantes, segn la Asociacin Celaca Argentina, puede padecer esta enfermedad para la que el nico tratamiento es una dieta estricta y de por vida Sin TACC (sin trigo, avena, cebada y centeno) para una vida sana. El problema es que el acceso a productos aptos para celacos no es tan sencillo, y adems es sumamente costoso. Por lo que nuestra hiptesis de investigacin sera que el monto salarial de las familias pertenecientes a la institucin ACEBAN no permite cubrir el acceso en su totalidad a los productos alimenticios libres de gluten.
13 Instrumento de recoleccin de datos: ENCUESTA MODELO DE ENCUESTA
SOLO PARA MAYORES DE EDAD O JEFES DE FAMILIA. 1. Nmero de integrantes de la familia: .. 2. Cuntos de ellos son Celiacos? 1 integrante 2 integrantes 3 integrantes 4 integrantes o ms 3. Son rigurosos con el rgimen de alimentacin libre de gluten? SI NO A VECES 4. Acompaa Ud. al desayuno, almuerzo, merienda y cena con productos que integran la vianda semanal? 5. SI NO A VECES 6. Adquiere otros productos libre de gluten en dietticas o supermercados? SI NO 7. Cul es su ocupacin? PROFESIONAL INDEPENDIENTE DESOCUPADO 8. Cuenta con obra social? 9. SI NO 10. Pose un ingreso mensual de: 0 A 500 500 A 1000 1000 A 2000 2000 O MAS 11. Ese ingreso que Ud. estipula. Es suficiente para solventar los gastos de la alimentacin libre de gluten? SI NO
14 Variables Al enunciar las variables buscamos que estas se encuadren en relacin a nuestros objetivos, es decir que nuestra interpretacin, nos otorgue una respuesta a los planteamientos realizados en el inicio de este trabajo. Variable Cuantitativa Discreta: Cantidad de personas Celacas en la Provincia de Santiago del Estero. Variable Cuantitativa Discreta: Incremento de la Celiaqua en Santiago del Estero en los ltimos 15 aos Variable Cualitativa Nominal: Distribucin por sexo Variable Cualitativa Ordinal: Distribucin por etapas de vida De esta manera tambin buscamos corroborar si los datos difundidos por ACELA, tienen cierta familiaridad en con nuestra muestra.
15 Anlisis de datos Variable Cuantitativa Discreta: Cantidad de personas Celacas en la Provincia de Santiago del Estero
Clculos de la medida de posicin: MODO MEDIANA 680 = La mayora de las personas celacas se encuentran en la Ciudad de Santiago del Estero. N/2= 1263/2= 631.5 En la ciudad de Santiago del estero, se encuentra el 50% de la poblacin celaca de la provincia.
(Grafico de barras) TOMAR SOLO CIUDADES Y CANTIDADES
Ciudad Cantidad de Celacos Fr % Fa La Banda 350 0.27 27 350 Santiago del Estero 680 0.53 53 1030 Termas de Rio Hondo 80 0.06 6 1110 Aatuya 40 0.03 3 1150 Fras 25 0.02 2 1175 Beltrn 15 0.01 1 1190 Los Jures 17 0.01 1 1207 Bandera 36 0.03 3 1243 Monte Quemado 20 0.01 1 1263 TOTALES 1263 1 100
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Variable Cuantitativa Discreta: Incremento de la Celiaqua en Santiago del Estero en los ltimos 15 aos
(Grafico de lneas) TOMAR SOLO AOS Y CANTIDADES UNICAMENTE. por ejemplo
AO CANTIDAD FR % FA 2000 20 0.01 1 20 2001 25 0.02 2 45 2002 20 0.01 1 65 2003 35 0.03 3 100 2004 60 0.05 5 160 2005 100 0.08 8 260 2006 50 0.04 4 310 2007 50 0.04 4 360 2008 100 0.08 8 460 2009 200 0.16 16 660 2010 200 0.16 16 860 2011 203 0.16 16 1063 2012 100 0.08 8 1163 2013 55 0.04 4 1218 2014 45 0.03 3 1263 TOTAL 1263 1 100 MODO MEDIANA 203= En el ao 2011 se registro la mayor cantidad de pacientes celiacos. N/2= 1263/2= 631.5 El 50% del total de personas celiacas diagnosticadas se registr en el ao 2009.
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Variable Cualitativa Nominal: Distribucin por sexo SEXO FI FR % FA Mujeres 750 0.59 59 750 Hombres 513 0.41 41 1263 TOTAL 1263 1 100
MODO 750= En nuestra Provincia la mayora de las personas celiacas son de sexo femenino.
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Variable Cualitativa Ordinal: Distribucin por etapas de vida Etapas CANTIDAD FR % FA Niez 475 0.37 37 475 Adolescencia 245 0.19 19 720 Adultez 300 0.24 24 1020 Vejez 243 0.19 19 1263 Total 1263 1 100
MODO MEDIANA 475= En nuestra provincia, la mayora de las personas celiacas son nios. N/2= 1263/2= 631.5 El 50% o menos de los pacientes celiacos son adolescentes.
19 ANALISIS ENCUESTA
Numero de integrantes de la familia. 58% 29% 13% 1a3 3a5 Mas de 5 Cuantos de ellos son celiacos? 9% 54% 27% 10% 1 2 3 4 o mas
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Son rigurosos con el rgimen de alimentacin libre de gluten? 21% 23% 56% Si No Aveces
Acompaa Ud. al desayuno, almuerzo, merienda y cena con productos que integran la vianda semanal? 38% 9% 53% Si No Aveces
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Cul es su ocupacin? 9% 78% 13% Profesional Independiente Desocupado Cuenta con una Obra Social? 43% 57% Si No
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Pose un ingreso mensual de: 17% 48% 21% 14% 0 a 500 500 a 1000 1000 a 2000 2000 o ms Ese ingreso que Ud. estipula. Es suficiente para solventar los gastos de la alimentacin libre de gluten? 32% 68% Si No
23 CONCLUSIN A partir de la construccin de tablas, que nos llevaron a la realizacin de los clculos de frecuencias relativas, acumuladas y porcentajes, buscamos esclarecer todos esos datos obtenidos de primera mano, para ello llevamos a cabo tambin, los clculos de las medidas de posicin como Mediana y Modo. En la variable Cantidad de personas Celacas en la Provincia de Santiago del Estero se presenta una tendencia fcil de predecir, era obvio que en las Ciudades con mayor densidad de poblacin de la provincia se encuentren registrados mas pacientes. La Ciudad Capital, alberga a la mayor cantidad de celiacos, le siguen La Banda y Termas de Rio Hondo, casualmente los principales centros urbanos. Es importante destacar que ACEBAND mantiene contacto directo con estas personas debido a que las filiales se encuentran en dichas ciudades. Los celiacos diagnosticados tienen un lugar a donde asistir, caso contrario sucede con otras localidades como Bandera, Jures, Aatuya y Monte Quemado, pero que ao a ao el numero de pacientes biene incrementndose. Para referirnos a la segunda variable pudimos realizar el anlisis trabajando con una serie temporal, mostrando el incremento de personas celiacas en la provincia desde el ao 2000 a 2014. Para ello se realizo el grafico lineal, que nos mostrara los resultados de dicha exposicin. Finalmente hemos determinado que en el ao 2011, se produjo un evolutivo crecimiento de personas que cambiaron su rgimen de alimentacin. Si bien, en aos anteriores ya se venia denotando una tendencia al crecimiento, es cuando se produce dicho incremento. En estos 6 meses del ao en curso, ya se registraron 45 casos de celiaqua, lo que ya ha superado al total registrado en el periodo 2000.2001.2002 y 2003. Finalmente podemos debelar lo que muchos medios de comunicacin publican, todos ellos afirman que en Argentina esta patologa se presenta mas en Mujeres. En la variable numero 3, que se refiere a la tabulacin por sexo, donde exponemos que en Santiago del Estero el 59% de los celiacos son de sexo femenino. Esto es realmente muy reconfortante para nosotros, debido a que estamos encontrando relacin con un dato espordico, cuya tendencia se manifiesta en nuestra provincia. Se afirma tambin que la celiaqua se manifiesta con suma frecuencia en nios, y sinceramente esta es una etapa muy riesgosa que podra afectar al crecimiento de no diagnosticarse a tiempo esta patologa. Los datos expuestos en la tabla, nos ayudan a reafirmar lo que establecen las Asociaciones celiacas del pas, en nuestra provincia hay alrededor de 475 nios celiacos, es decir un 37% del total de la muestra. Tambin podemos decir que la misma es muy frecuente en
24 adolescentes. No existe una superioridad notoria de alguna de las etapas analizadas, de hecho la celiaqua se puede presentar en cualquier etapa de la vida, no hay un periodo de edad establecida, solo basta con antecedentes familiares. En base a los datos proporcionados por la encuesta realizada a una muestra de 40 personas, podemos inferir que gran parte de los encuestados son trabajadores independientes, los cuales cuentan con un salario muy bajo que vara entre $500 y $1000, por lo cual no cuentan con el dinero suficiente como para solventar los gastos que ocasionan los productos SIN TACC. De esta forma confirmaramos nuestra hiptesis, de que el monto salarial de las familias pertenecientes a la institucin ACEBAN no permite cubrir el acceso en su totalidad a los productos alimenticios libres de gluten, por lo tanto solo a veces acompaan el desayuno, almuerzo, merienda y cena con alimentos con dicha caracterstica, impidiendo una dieta rigurosa.
25 BIBLIOGRAFA Artculos e informes periodsticos locales. Datos e informacin exclusiva proporcionados por ACEBAND (Asociacin Celiaca Bandea) institucin ubicada en la Ciudad de La Banda, la misma brinda ayuda alimentaria y didctica a las personas celiacas de esta Ciudad y zonas aledaas. Garca Novo, MD; Garfia, C; Acua Quirs, MD; Asensio, J; Zancada, G; Barrio Gutirrez, S; et al. (2007). Prevalencia de la enfermedad celaca en donantes de sangre aparentemente sanos en la Comunidad Autnoma de Madrid.Rev Esp Enferm Dig Ministerio de Salud de la Nacin de Argentina (ed.): Gua prctica clnica sobre diagnstico y tratamiento de la enfermedad celaca (en es). Secretara de Polticas, Regulacin y Relaciones Sanitarias. Vivas, S; et al. (2008). Enfermedad Celaca. Med Clin (Barc Ruiz, A; Polanco, I (2002). Exposicin al gluten y aparicin de enfermedades autoinmunes en la enfermedad celaca. Peditrika www.celiacosargentinos.com.ar