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Universidade de So Paulo

Faculdade de Sade Pblica

Vivncias depressivas, ansiedade e situao de


estresse de pais/cuidadores de crianas
portadoras de anemia falciforme, Luanda-Angola
2009.
Martinho Luemba

Dissertao de Mestrado apresentada


ao Programa de Ps-Graduao em
Sade Publica para obteno de ttulo
de Mestre em Sade Pblica.
rea de Concentrao: Sade, Ciclos
de Vida e Sociedade.
Orientador: Prof. Dr. Alberto Olavo
Advincula Reis.

So Paulo
2009

Vivncias depressivas, ansiedade e situao de


estresse de pais/cuidadores de crianas
portadoras de anemia falciforme, Luanda-Angola
2009.
Martinho Luemba

Dissertao de Mestrado apresentada


ao Programa de Ps-Graduao em
Sade Publica para obteno de ttulo
de Mestre em Sade Pblica.
rea de Concentrao: Sade, Ciclos
de Vida e Sociedade.
Orientador: Prof. Dr. Alberto Olavo
Advincula Reis.

So Paulo
2009

expressamente proibida a comercializao deste documento, tanto na sua


forma impressa como eletrnica. Sua reproduo total ou parcial permitida
exclusivamente para fins acadmicos e cientficos, desde que na
reproduo figure a identificao do autor, ttulo, instituio e ano da tese.

Banca Examinadora

______________________________________________

______________________________________________

______________________________________________

Dedicatria
Dedico minha me, por me ter criado, at a minha juventude; minha
esposa e a nossos filhos Rosa Futi Luemba, Rosa da Silva Luemba,
Esperana da Silva Luemba, Tolber da Silva Luemba e Thayllor Martinho da
Silva Luemba, por terem acreditado e assumido, comigo, esse desafio.

AGRADECIMENTOS

No decorrer da elaborao deste trabalho, recebi apoio e compreenso da


parte de diversas pessoas, s quais retribuo com sincera gratido, neste
momento:

Ao Prof. Dr. Alberto Olavo Advncula Reis, pelos ensinamentos, orientaes


e confiana que depositou nos meus trabalhos;

Direo da Faculdade de Sade Pblica, pela recepo e hospitalidade


durante todo o tempo de minha permanncia nesta Instituio;

minha esposa, Teresa da Glria Antnio Sebastio Luemba, por sua


disposio em cuidar de nossos filhos, mesmo com todas as dificuldades, e
pelo apoio moral que nunca me faltou;

Aos meus filhos Rosa da Graa Luemba, Rosa Miami da Silva Luemba,
Esperana Neide da Silva Luemba, Tolher Waldemir da Silva Luemba e
Thayllor Martinho da Silva Luemba, o meu agradecimento pela pacincia,
coragem e sacrifcio, durante o perodo de minha ausncia;

Prof. Dr. Selma Patti Spinelli, Professora do Departamento de Medicina


Social da Faculdade de Medicina da Santa Casa FCMSC SP, pelo apoio
prestado, ao disponibilizar material importante para realizao deste
trabalho;

Ao Ministrio da Sade de Angola, pela atribuio da Bolsa e pelo apoio


financeiro prestado, o meu agradecimento;

Meu agradecimento Dr. Natlia do Esprito Santo, Ex-Vice Ministra da


Sade de Angola, por ter autorizado a Bolsa e pela confiana em mim
depositada no futuro desempenho de minha atividade laboral no hospital;

Aos pais/mes cuidadores, que me confiaram seus pensamentos e


sentimentos, por vezes, ntimos, por sua participao, sem a qual no seria
possvel levar a cabo esta investigao;

Ao Hospital Peditrico de Luanda Dr. David Bernardino, pela acolhida no


desenvolvimento desta pesquisa;
s Bibliotecrias e demais funcionrios da Biblioteca da Faculdade de
Sade Pblica da USP, pela cooperao e solicitude.

Ao meu colega de carteira, Joo Tibrcio Tati, pelo companherismo, o meu


apreo.

Aos Senhores Joaquim Moambique, Manuel Eduardo Cassoma, Prof. Dr.


Carlos Mariano, e Dr. Constantina Furtado Machado, pelo apoio material.
Enfim, a todos que, direta ou indiretamente, contriburam para que um sonho
se tornasse realidade.

Luemba M Vivncias depressivas, ansiedade e situao de estresse de pais/mes


cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda, Angola, 2009.
[Dissertao de Mestrado]. So Paulo: Faculdade de Sade Pblica da USP; 2009.

Resumo
Este estudo descritivo, de natureza qualitativa, visou reconhecer atitudes observadas no
comportamento de pais/mes cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme,
doena crnica relevante no continente africano, identificar aspectos relacionados
dinmica familiar, caracterizar vivncias depressivas, ansigenas e de estresse desse
grupo, no Hospital Peditrico David Bernardino, em Luanda, Angola. A populao de estudo
compreendeu 25 participantes 08 pais, na faixa etria de 25 50 anos, e 17 mes, com
idades entre 25 e 50 anos. Para obteno dos dados, entrevistas foram realizadas,
seguindo um roteiro temtico, acompanhadas de aplicao de testes para aquilatar
depresso, ansiedade e estresse na populao de estudo. Para isso, contou com aprovao
do Comit de tica em pesquisa, da Faculdade de Sade Pblica-USP, autorizao da
direo do Hospital, e anuncia dos participantes, de acordo com os termos do TCLE.
Os contedos das entrevistas gravadas foram transcritos, organizados em quadros, e
analisados segundo a tcnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os dados dos testes
aplicados, tambm, so apresentados em quadros e analisados conforme a metodologia
seguida. Achados revelaram que, praticamente todos os integrantes deste estudo
apresentavam sintomas de depresso, ansiedade e estresse, em diferentes nveis,
destacando-se o nvel moderado, porm com presena de casos graves em todos eles.
Este quadro foi compreendido como resultado de sofrimento vivenciado em todo o processo
de adoecimento da criana, desde a descoberta de sintomas, a peregrinao por servios
de sade para diagnstico e tratamento especializados em face da falta de qualificao de
profissionais e de hospitais para ateno a portadores de anemia falciforme - e da
persistncia de crises, at a chegada ao nico hospital de referncia nacional.
Em consideraes finais, ressalta-se que vivncias de pais/mes cuidadores de crianas
portadoras de anemia falciforme devem ser consideradas em qualquer plano de
enfrentamento do problema, uma vez que a doena de seus filhos interfere, diretamente, em
sua vida cotidiana e de trabalho. Outra recomendao diz respeito necessidade de
promoo e ampliao da rede especializada, em nvel nacional, para reduo da demanda
que se registra no nico hospital peditrico, em Luanda, ao de melhor qualificao de
profissionais de sade para sua abordagem.

Descritores: Anemia Falciforme/Psicologia, Cuidadores/Psicologia, Estresse Psicolgico,


Depresso, Ansiedade, Criana, Famlia/Psicologia

Luemba M Depressive experiences, anxiety and stress situation of parents nurturing children
suffering from sickle. Luanda, Angola, 2009.

Abstract

This descriptive study, applying qualitative methods, sought to recognize the attitudes and
symptoms observed in the behavior of parents nurturing children suffering sickle, as well as
understand the aspects linked to family Dynamics, characterize the depressive,
angiogenesis living and stress situations of this group in pediatric hospital, David Bernardino
in Luanda, Angola. The population of the study is made of 25 participants, being 08 fathers
whose ages fall between 25-50 years, and 17 mothers whose ages fall between 25 50
years. To gather the data, interviews were done following the interview protocol. Testing was
also applied to measure the depression, anxiety and stress on the target population of the
study. Thus, the study held an approval from the ethics and research committee of the
school of public health USP as well as the permission of the hospital administration board
and the consent of the participants as described in the terms of TCLE.
The content of the interviews recorded were transcribed and organized in tables, and it was
analyzed following the technique of the discourse of collective subjects. The data of the tests
applied are also presented in tables and analyzed following the applied methodology. The
results revealed that almost all the participants of the study symptoms of depression, anxiety
and stress at different levels, emphasizing the moderate level, though with the presence of
grave cases in all three; this reality witnessed was understood as the result of the suffering
lived in all process of the child illness, since the display of the symptoms, the ups and downs
in health care institutions to seek for diagnostic and care due to the shortage of qualified
professionals and hospitals to care for sickle carriers and the continuous crises until
reaching the unique hospital of reference in the country; added to this all other
consequences for the family life.
As final words, it is highlighted that the life experience of parents nurturing children carriers
of sickle is an important phenomenon to be taken into account in dealing with the problem,
since their childrens sickle interferes, directly, in their daily life and work. Another
recommendation is related to the need of promoting and extending the network of this sickle
health care service countrywide to reduce the high number of people who run to the unique
pediatric hospital in Luanda, as well as train more people to deal with the demands of the
disease.

Key words: Anemia, Sickle Cell/psychology, Caregivers/Psychology, Stress, Psychological,


Depression, Anxiety, Child, Family/Psichology

NDICE
1.

INTRODUO ________________________________________________ 14
1.1 Apresentao ________________________________________________ 14
1.2. Justificativa __________________________________________________ 15
1.2.1. Contextualizao do estudo _________________________________ 18
1.2.2 Caracterizao scio-demogrfica e sanitria de Angola ___________ 20
1.2.3 Caracterizao scio-econmica de Angola _____________________ 22
1.2.4 Caracterizao da Sade materno-infantil, em Angola _____________ 23
1.3. Construo do Problema _______________________________________ 24
1.3.1 Aspectos Epidemiolgicos da anemia falciforme __________________ 27
1.3.2. Epidemiologia da anemia falciforme e das doenas crnicas em Angola
_____________________________________________________________ 28
1.3.3 Aspectos psicossociais da anemia falciforme ____________________ 29
1.4. Fundamentao terica ________________________________________ 32
1.4.1 Conceituao de Anemia Falciforme ___________________________ 32
1.4.2 Conceitos operacionais: _____________________________________ 35

2.

OBJETIVOS __________________________________________________ 41
Geral __________________________________________________________ 41
Especficos _____________________________________________________ 41

3. PROCEDIMENTO METODOLGICO ________________________________ 42


3.1 Natureza do estudo ____________________________________________ 42
3.2 Local de estudo ______________________________________________ 42
3.3 Sujeitos da pesquisa ___________________________________________ 43
3.4 Critrios de incluso dos sujeitos _________________________________ 43
3.5. Percurso Metodolgico e instrumentos utilizados ____________________ 44
3.6 Aspectos ticos _______________________________________________ 48

4. ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS ________________________ 49


4.1 Anlise dos Discursos __________________________________________ 49
4.2 Resultados dos testes de depresso, ansiedade e estresse ___________ 130

5. CONSIDERAES FINAIS _______________________________________ 137


6. REFERNCIAS _________________________________________________ 140
ANEXOS

NDICE DE FIGURAS
Figura 1 Mapa da Repblica de Angola

18

Figura 2 Mapa da provncia de Luanda

19

NDICE DE QUADROS
Quadro 1: Bloco I Primeiras percepes sobre a doena tema: descoberta e
manifestao

50

Quadro 2: Bloco II Impresses da convivncia com a doena - tema: crise e


tratamento

61

Quadro 3: Bloco II Impresses da convivncia com doena tema sentimentos e


reaes dos cnjuges descoberta da doena

69

Quadro 4: Bloco II Percepes da convivncia com doena tema: o adoecer: a


famlia, a escola, gastos e as presses.

81

Quadro 5: Bloco II Percepes da convivncia com doena - tema: conhecimento


sobre a doena: definio e informaes.

102

Quadro 6: Bloco III Percepes dos servios de sade tema: atendimento,


melhorias e governo.

109

Quadro 7: Bloco IV Percepes expressivas da viso do mundo tema: vida,


morte e f

122

Quadro 8: Resultado do teste de Medida de Depresso - BDI - em Homens,


aplicado em pais cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda,
Angola, 2009.

130

Quadro 9: Resultado do teste de Medida de Depresso Mulheres - BDI, aplicado


em mes cuidadoras de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda,
Angola, 2009.

131

Quadro 10: Resultado do teste de Ansiedade nas Mulheres, BAI, aplicado em


mes cuidadoras de crianas com anemia falciforme. Luanda, Angola, 2009.

132

Quadro 11: Resultados do teste de Ansiedade Homens, BAI, aplicado em pais


cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda, Angola, 2009.

133

Quadro 12: Resultado do teste de Estresse Mulheres BHS -, aplicado em mes


cuidadoras de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda, Angola, 2009.

134

Quadro 13: Resultado do Teste de Estresse Homens (BHS), aplicado em pais


cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme.Luanda, Angola, 2009.

135

Lista de Abreviaturas

1. A.F.

Anemia Falciforme

2. P.M.C.

Pai, Me, Cuidador

3. V.D.A.S.E.

Vivncias Depressivas, Ansiedade e Situao de Estresse

4. T.C.E.

Traumatismo Crnio Enceflico

5. E.D.G.

Episdio Depressivo Grave

6. T.G.D.

Transtorno Geral do Desenvolvimento

7. R.M.G.

Retardo Mental Grave

8. A.C.I.

Ateno, Controle Inibitrio

9. M.A.V.

Memria, Aprendizagem Verbal

10. C.A.F.M.A.S. Capacidade de Abstrao, Flexibilidade Mental Sustentada


11. C.C.V.

Calculo Conhecimento Verbal

12. D.T.P.

Diversos Transtornos Psiquitricos

13. T.D.H.

Transtorno Dficit Ateno e Hiperatividade

14. T.C.C.G.

Terapia Cognitiva Comportamental Grupo

15. I.H.S.

Inventrio de Habilidade Social

16. T.D.

Tomada de Deciso

17. F.M.

Flexibilidade Mental

18. F.V.

Flexibilidade Verbal

19. S.M.C.

Sade Mental Coletiva

20. P.S.P.

Psicopatologia Sade Pblica

14

1. INTRODUO

1.1 Apresentao

No cenrio da pesquisa sobre vivncias depressivas, ansiedade e


situao de estresse de pais/mes, cuidadores de crianas portadoras de
anemia falciforme, observam-se dois campos de debates, razoavelmente
definidos. O primeiro aborda a doena - anemia falciforme -, como um
problema, dado que acarreta a fragilidade das pessoas afetadas por essa
doena crnica, sem cura. O segundo est relacionado grande questo, a
subjetividade das famlias de portadores da doena.
Do ponto de vista da segunda abordagem, na qual inserimos o
presente estudo, a anemia falciforme uma doena crnica, que
atrapalha/abala, no s a vida dos prprios portadores, mas, tambm, a de
pais/mes cuidadores.
O objeto de nosso estudo foi a subjetividade de pais/mes, cuidadores
de crianas portadoras de anemia falciforme, atendidas, em regime
ambulatorial, no Hospital Peditrico David Bernardino, em Luanda, Angola.
Para essa escolha, levamos em conta nossa rea de formao profissional
Psicologia - e a relevncia do problema em Angola, visto que se trata de
importante problema de sade pblica, que afeta cerca de 45% da
populao angolana, caracteristicamente, de raa negra (99% da populao
total).
Em face do exposto, o trabalho foi desenvolvido, e apresentado,
estruturado em 04 captulos, com a sequncia descrita, a seguir:
No primeiro captulo Introduo apresentao, seguem a
justificativa do estudo, a formulao do problema, sua importncia, a
fundamentao terica e os objetivos.
No segundo captulo Procedimento metodolgico -, apresentamos a
natureza do estudo, o local em que foi realizado o trabalho de campo, os

15

sujeitos da pesquisa, critrios utilizados para a constituio da populao de


estudo, o percurso metodolgico e instrumentos utilizados e aspectos ticos
da pesquisa.
No terceiro captulo, apresentamos a anlise e discusso dos
resultados, inicialmente a anlise dos discursos, conforme metodologia do
Discurso do Sujeito Coletivo, seguida de apresentao de resultados e
anlise da aplicao de testes de BECK - depresso, ansiedade e estresse
nos sujeitos do estudo.
Finalmente, o quarto captulo dedicado s Consideraes Finais, em
que se incluram recomendaes, decorrentes do estudo realizado.

1.2. Justificativa

Ao escolher o tema vivncias depressivas, ansiedade e situao de


estresse em pais/cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme,
senti a necessidade de descrever a minha trajetria no campo da Sade
Pblica, na condio de pesquisador e psiclogo atuante na realidade
africana.
Desde meu ingresso no curso de Psicologia, em 1997, o sofrimento de
familiares de crianas portadoras de anemia falciforme suscitou-me
interesse

inquietao.

Motivou-me

buscar

compreend-lo,

empiricamente, durante as visitas aos servios de pediatria. Inquietavam-me


a situao de crianas com molstias crnicas, o estado mental de seus
cuidadores, em especial, de pais/mes ou encarregados, como tambm o
modo como reagiam s internaes, reinternaes e aos cuidados da
criana doente no universo familiar.
Com o desenvolvimento de minhas atividades profissionais, no Hospital
Amrico Boavida, na cidade de Luanda, pude observar in loco, que o
sofrimento de pais/mes de crianas hospitalizadas no se limitava ao
episdio das internaes, mas atravessava os muros dos servios de sade,
chegando aos lares, com diferentes ordens de perdas:

16

(1) perdas de prestgio, ligadas ao desempenho profissional;


(2) perdas no nvel de renda familiar, por desviar parte
importante dos salrios para cuidar da sade do(a) filho(a)
doente;
(3) perdas afetivas e familiares, decorrentes do manejo subjetivo,
causado pelo sofrimento do filho e conflitos intrafamiliares;
(4) perdas ligadas a variadas formas de violncia, tais como
abandono, descuido, ausncia de cuidados necessrios
voltados ao filho doente;
(5) perdas morais, pois muitos casos vo parar em delegacias
policiais, em busca de solues, com repercusses sociais e
morais do evento.
Assim sendo, essa forma de olhar para o indivduo com depresso,
ansiedade ou/e estresse vem estruturando meu cotidiano profissional,
levando-me a buscar compreender esses fenmenos.
Foi

nesse

processo

que

considerei

importante

aprofundar

conhecimento sobre vivncias scio-afetivas de pais de crianas portadoras


de anemia falciforme, durante e aps as internaes, visto que, no Sistema
Nacional de Sade de Angola, apesar de crianas constiturem prioridade,
ainda so elevadas as taxas de mortalidade infantil, incluindo as causadas
por anemia falciforme.
Segundo dados do Instituto Nacional de Estatstica de Angola (INE,
1985), a anemia congnita ocupa a 18 posio dentre as causas de
mortalidade infantil em Angola. Contudo, observa-se a inexistncia de
programas/aes de sade dirigidos, especificamente, a crianas portadoras
dessa doena.
De acordo com CORREIA e CASTELO (2003), a coleta de dados em
Angola fraca e deficiente em todos os nveis, o que determina uma
carncia de informaes sobre as caractersticas sociais, econmicas e
sanitrias da populao.
Do ponto de vista sanitrio, o Pas nunca realizou inqurito de
abrangncia

nacional,

devido

instabilidade

poltico-militar

17

inacessibilidade geogrfica, resultado da prpria instabilidade militar,


reinante at abril de 2002 (CORREIA e CASTELO, 2003).
Estudos realizados e divulgados pelo Instituto Nacional de Estatstica
referem que, em 1996, cerca de 70% da populao angolana foram
considerados pobres e, destes, 11,3%, extremamente pobres (MICOLO,
2003). Fato este que indica a gravidade das condies de vida e de sade
da populao infantil.
CORREIA e CASTELO (2003) relatam outro aspecto que salta aos
olhos: a pobreza contribui para que uma proporo elevada de crianas dos
agregados populacionais mais pobres (do 1 e 2 quartil socioeconmico)
apresente ndice elevado de desnutrio moderada e/ou severa.
Outros indicadores de grande sensibilidade e importncia na medio
da qualidade de vida de uma populao, a razo de mortalidade materna e a
taxa de mortalidade de menores de cinco anos, apresentam variaes,
quando consideradas no nvel provincial e em populaes de maior
vulnerabilidade socioeconmica (MICS 1996, citado por CORREIA e
CASTELO, 2003).
Os nveis e tendncias da mortalidade infantil (componentes neonatal e
ps-neonatal) e da mortalidade de menores de 5 anos esto intrinsecamente
relacionados s condies demogrficas, socioeconmicas, culturais e
ambientais

de

cada

pas.

Por

isso,

so

sensveis

ao

nvel

de

desenvolvimento da populao de um dado contexto histrico-cultural


(CORREIA e CASTELO, 2003). Fato que, em Angola, salta aos olhos,
apesar da deficincia de informaes e pesquisas no pas, bem como de
investimentos na rea de sade.
Estudos de MICOLO (2003) e de CORREIA e CASTELO (2003)
revelam que, dos 5% do oramento gastos pela populao com sade,
52,4% daqueles so gastos em servios privados, 31,1% em servios
pblicos e 16,2% na prtica de automedicao.

18

1.2.1. Contextualizao do estudo


Segundo dados do Instituto Nacional de Estatstica de Angola (INE), no
ano de 1985, estimava-se que cerca de 1(hum) milho de crianas eram
assistidas por patologias diversas, no Hospital Peditrico David Bernardino,
nico hospital de referncia nacional, na provncia de Luanda.
Conforme j mencionado anteriormente, anemia congnita ocupa a 18
posio dentre as causas de mortalidade infantil em Angola, contudo no se
observa

existncia

de

programas/aes

de

sade

dirigidos,

especificamente, a crianas portadoras de anemia falciforme.


Angola o quinto pas mais extenso da frica, com uma superfcie de
1.246.700 km2. Administrativamente, compreende 18 provncias, 163
municpios e 376 comunas (Figura 1).

Figura 1 Mapa da Repblica de Angola.

Segundo dados do Instituto Nacional de Estatstica (INE), Angola


possui uma populao estimada de 14.228.000 habitantes, sendo 49,35%
homens e 50,7% mulheres, com uma densidade populacional de 12
habitantes por Km2, com origem tnica, majoritariamente, Bantu (Ribeiro,
2000, citado por CORREIA e CASTELO, 2003). Entretanto, dada a

19

disparidade na distribuio espacial da populao, este indicador chega a


atingir o valor de 1.094,2 hab./km2 (INE, 1985). Em Luanda, concentra-se
cerca de 1/3 da populao do Pas (Figura2).

Figura 2 Mapa da provncia de Luanda

Observa-se, tambm, uma diversidade tnica e lingustica, tendo em


vista a existncia de vrios povos, etnias, culturas e idiomas, sendo a Lngua
Portuguesa o idioma oficial.
De acordo com CORREIA e CASTELO (2003), o estado Angolano, nos
ltimos anos, vem obtendo o reconhecimento internacional, devido
implementao de polticas pblicas, que contemplam o papel da populao
na planificao do desenvolvimento econmico e social.
Estudos na rea de desenvolvimento humano, sade e educao
apontam diversas medidas legislativas, encetadas pelo Estado Angolano, no
sentido de harmonizar a legislao interna e a poltica da educao ao texto
da Conveno dos direitos da criana (CDC) e a outros tratados
internacionais, tendo em vista que o direito ao desenvolvimento alude ao
direito educao e s demais condies de que as crianas necessitam
para alcanar o seu maior potencial (RIBEIRO e SILVA, 2003; CORREIA e
CASTELO, 2003; KIALA e PORBRENSKY, 2003).

20

nesse sentido que, no prembulo da Lei de reviso constitucional, no


pargrafo que se refere s principais alteraes nela introduzidas, l-se: o
titulo sobre os direitos e deveres fundamentais, introduz alguns novos artigos
visando o reforo do reconhecimento e garantias dos direitos e liberdade
fundamentais com base nos principais tratados internacionais dos direitos
humanos a que Angola j aderiu (RIBEIRO e SILVA, 2003).

1.2.2 Caracterizao scio-demogrfica e sanitria de Angola

Conforme j referido por CORREIA e CASTELO (2003), a coleta de


dados em Angola fraca e deficiente em todos os nveis, o que determina
uma carncia de informaes sobre as caractersticas sociais, econmicas e
sanitrias da populao. Do ponto de vista demogrfico, o ltimo
recenseamento da populao foi realizado em 1970. Aps a independncia,
no foi possvel realizar-se o recenseamento geral da populao, devido
situao de guerra que o pas viveu. Para suprir a falta de dados, o governo
optou pela realizao de recenseamentos regionais, em algumas provncias
no afetadas diretamente pela guerra, no perodo de 1983 a 1987.
Do ponto de vista sanitrio, o pas nunca realizou inqurito de
abrangncia

nacional,

devido

instabilidade

poltico-militar

inacessibilidade geogrfica, resultado da prpria instabilidade militar


reinante, at abril de 2002.
Por exemplo, Angola dos poucos pases africanos que ainda no
realizou nenhum inqurito de demografia e sade, cujos resultados
permitiriam conhecer as caractersticas scio-demogrficas e sanitrias da
populao.
No quadro da implementao do programa de ajuste estrutural, o
Instituto Nacional de Estatstica (INE), com apoio de vrios organismos das
Naes Unidas para a Infncia (UNICEF), tem conduzido uma srie de
inquritos scio-demogrficos, com objetivo de avaliar o impacto do referido

21
programa nas condies de vida dos agregados familiares1 (INE e UNICEF,
1997 e INE, 1996, citados por CORREIA E CASTELO, 2003). Esses
inquritos contemplavam algumas questes familiares, relativas sade,
particularmente, das crianas, em face das elevadas taxas de mortalidade,
em menores de 5 anos.
Em decorrncia da elevada taxa de mortalidade, em particular, a
infantil, a esperana de vida ao nascer foi estimada em 42,4 anos para
ambos o sexos, sendo 44,2 anos para o sexo feminino e 40,7 anos, para o
sexo masculino (INE e UNICEF, 1997, citados por CORREIA e CASTELO,
2003). Por outro lado, Angola, ocupa a 146 posio mundial, relativamente
ao ndice de desenvolvimento humano (IDH)2
Devido s consequncias da guerra, que assolou o pas nas ltimas
trs dcadas, o nmero de pessoas deslocadas foi estimado, no incio de
2002, em cerca de 3.2 milhes de pessoas (Minars, 2002, citado por
CORREIA e CASTELO, 2003), em sua maioria, mulheres, crianas e velhos.
A maior parte da populao deslocada vive em locais desprovidos de
servios de saneamento bsico, de difcil acesso a servios de sade e de
educao, com deficiente insero no mercado de trabalho e vivenciando a
desigualdade nas relaes de gnero.
Depois de 35 anos de conflito armado, Angola retornou ao tempo de
paz, aps assinatura de acordos que levaram cessao das hostilidades,
em abril de 2002. Este fato abriu novos horizontes para o futuro do pas e,
consequentemente, possibilitou uma reflexo sobre a necessidade de se
definirem polticas mais adequadas para o setor sade, visando melhorar o
estado de sade da populao.

INE; UNICEF. Informaes mais detalhadas podem ser encontradas em: Inqurito de Indicadores Mltiplos
(MICS).Luanda, 1997. p.136

2 IDH, um Indicador de desenvolvimento humano, baseado em trs indicadores:


(I) Longevidade, medida atravs da esperana de vida ao nascer
(II) nvel educacional atingido
(III) Standard de vida, medida do PIB per capita real, PNUD, 1997

22

1.2.3 Caracterizao scio-econmica de Angola


Estudos realizados e divulgados pelo Instituto Nacional de Estatstica3
referem que, em 1996, cerca de 70% da populao angolana foram
considerados

pobres

destes,

11,3%,

extremamente

pobres.

Lamentavelmente, dados preliminares do inqurito de despesas e receitas


(MICOLO, 2003) mostram que o nmero de pessoas extremamente pobres
duplicou em 2000-2001, atingindo cerca de 25% da populao, indicando o
agravamento das condies de vida da populao. Segundo o estudo do
perfil da pobreza em Angola, realizado em 1996, a destinao do oramento
familiar apresentava o seguinte perfil: 78% na alimentao, 6% na energia e
gua, 6% no transporte, 5% na sade, 2% na educao, 3% no vesturio e
no calado.
Conforme citado anteriormente, h que lembrar que a fatia do
oramento familiar destinada sade era gasta em servios privados
(52,4%), em servios pblicos (31,1%) e na automedicao (16,2%). Um
aspecto que merece ser destacado a grande proporo de despesas com
a

prtica

de

automedicao,

principalmente,

em

grupos

sociais

extremamente pobres. Outro aspecto, que salta aos olhos, que a pobreza
contribui para que uma proporo elevada de crianas dos agregados
populacionais mais pobres (do 1 e 2 quintil 4 scio-econmico4) apresente
desnutrio moderada ou severa (inquritos dos indicadores mltiplos- MICS
2002, citado por CORREIA e CASTELO, 2003).

- Maiores informaes a respeito podem ser encontradas em: INE. Perfil da pobreza em Angola. Luanda, 1996.

Quartil socioeconmico: ndice empregado para a caracterizao e classificao dos agregados familiares
segundo a respectiva situao socioeconmica. O primeiro quartil (o mais pobre) representa o conjunto dos
agregados familiares cujo valor de Ci ou das variveis originais selecionadas esta compreendido entre 0-20%,
o segundo quintil entre 2040%, o quarto 60-80% e o quinto (o mais rico) 80-100%, respectivamente.

23

1.2.4 Caracterizao da Sade materno-infantil, em Angola

Elevadas taxas de fecundidade (TFT=6.9), gravidezes precoces e


curtos intervalos entre elas, significativa proporo (18,5%) de partos sem
nenhuma assistncia (MICS, 1996, citado por CORREIA e CASTELO, 2003)
e baixa cobertura de servios de sade reprodutiva no Pas contriburam
para aumentar, nos ltimos anos, os coeficientes de mortalidade materna, de
mortalidade infantil e a de menores de cinco anos. Por outro lado, esses
indicadores, de extrema sensibilidade e importncia na medio da
qualidade de vida de uma populao, apresentam variaes, quando
considerados no nvel provincial e em populaes de maior vulnerabilidade
socioeconmica (5).
As ltimas informaes disponveis, compiladas no relatrio de
seguimento das metas da Cpula Mundial pela Infncia, apresentado em
2000, indicavam que a taxa de mortalidade materna era, em 1984, de 1.281
bitos maternos, por 100.000 nascidos vivos (RIBEIRO e SILVA, 2003).
Outras publicaes (Ribeiro, 2000, citado por CORREIA e CASTELO,
2003) apontavam que, em 2003, os valores dessa taxa oscilavam entre
1.500 e 1.854 bitos maternos, por 100.000 nascidos vivos. Comparando
esses dados com os de outros pases africanos, pode-se afirmar que Angola
possui uma das maiores taxas de mortalidade materna na frica Austral.
No que concerne poltica de prestao de servios de sade
reprodutiva, o Ministrio da Sade de Angola, mediante o programa de
sade reprodutiva, disponibiliza servios de preveno, que consiste na
difuso de informaes e educao para sade, bem como de tratamento a
todas as pessoas, independente de idade, sexo e estado civil.
Os grupos priorizados no plano estratgico de sade reprodutiva 20022007 foram: adolescentes, homens e mulheres em idade reprodutiva.

24

1.3. Construo do Problema

Tendo em conta que vivemos uma poca de mudanas, marcada,


sobretudo, pelo desenvolvimento cientifico e tecnolgico, nas ultimas
dcadas, estudos demonstram que as tcnicas de assistncia a pacientes
vo mudando radicalmente em funo de fatores ambientais e scioeconmicos, no sendo possvel separar o perfil de morbi-mortalidade, da
estrutura e gesto dos servios de sade, como tambm dos aspectos
histricos, socioeconmicos, demogrficos e ambientais de uma populao
(PRESTON, 1975; WOOD e CARVALHO, 1988; PRATA, 1992).
A transio epidemiolgica, as mudana ocorridas no tempo nos
padres de morte, morbidade e a invalidez caracterizam uma populao
especfica, o que, em geral, ocorre em conjunto com outras transformaes
demogrficas, sociais e econmicas (OMRAM, 1971; SANTOS-PRECIATO,
2003).
Esse

processo

caracteriza-se

por

trs

mudanas

bsicas:

substituio das doenas transmissveis por doenas no transmissveis e


causas externas; o deslocamento da carga de morbi-mortalidade dos grupos
mais jovens aos grupos mais idosos; e a transformao de uma situao em
que predomina a mortalidade, para outra na qual a morbidade dominante
(OMRAM, 1971).
A transio demogrfica um processo que foi desenvolvido pelas
conquistas mdicas-tecnolgicas, o conjunto de transformaes sanitrias
ocorridas em uma determinada regio, bem como suas transformaes
socioeconmicas aplicadas sade publica (AMANCIO-FILHO, 1994).
Conceitua-se como um fenmeno que, a partir de dados e informaes
colhidas, define os principais determinantes da mortalidade e suas
interligaes com as mudanas demogrficas (DUARTE, 2002).
No continente africano, em que o animismo permeia as tradies
culturais e interfere na tecnologia em sade e no modo de cuidar do corpo,
de si mesmo e da sade das populaes tribais, o sistema pblico e estatal

25

de sade, tambm, sofre influncias, desafiando-nos a pensar sobre novas


tecnologias para cura das doenas nesse continente.
Segundo WHO (1981), desde 1980, a frica tem atrado a ateno de
todo o mundo, medida que as condies econmicas e sociais se
deterioraram consideravelmente em muitos lugares. A seca e as epidemias
vieram apenas agravar as dificuldades causadas pela recesso mundial.
Alm das condies econmicas e sociais desfavorveis, h ainda o agravo
da instabilidade poltica que, por sua vez, tem se avolumado. Os problemas
da frica no se devem a uma s causa, nem tampouco as causas so as
mesmas em todos os pases do continente africano. Os problemas no
podem ser considerados somente como resultado das deficincias das
aes e polticas pblicas em desenvolvimento no prprio continente.
Desse modo, as necessidades de recuperao e desenvolvimento
scio-econmico-cultural

da

frica so

urgentes.

Com

evoluo

tecnolgica para a cura da doena, outras preocupaes emergem, tais


como:
(1) a etiologia das doenas hereditrias e dos transtornos
socioafetivos

de

pais/mes

com

filhos-crianas

portadores de doenas crnicas;


(2) a situao gentica das crianas africanas, residentes
em Angola-Luanda;
(3) os fatores de riscos associados;
(4) o conhecimento das patologias clnicas e dos fatores a
elas associados;
(5) a importncia de equipes multiprofissionais e, dentro
delas, de psiclogos para estabelecerem a relao
doente-mdico-famlia,

bem

como

facilitarem

comunicao, com o intuito de diminuir ansiedade e os


transtornos depressivos;
(6) a transcendncia social das doenas crnicas;

26

Nas

doenas

crnicas,

atuam

elementos

resultantes

de

vida

sedentria, tabagismo, estresse e m alimentao, relacionados


urbanizao e ao modo de vida moderno. Afetam tanto populaes de
pases desenvolvidos, como as de pases em desenvolvimento e, em maior
escala, as de pases pobres (LESSA, 2004).
Pases pobres convivem com altas taxas de doenas crnicas, mas,
tambm, com as doenas infecciosas, que j deveriam ter sido erradicadas.
Alm disso, mantm taxas elevadas de mortalidade infantil, relacionadas
falta de assistncia a gestantes e pauperizao da maior parte da
populao, ao lado de condies ambientais adversas (ANGOLA, 2001).
O crescimento relativo e absoluto das doenas crnicas notransmissveis

(DCNT),

principalmente,

das

doenas

do

aparelho

circulatrio, das neoplasias e dos diabetes, expressa as intensas mudanas


ocorridas nos padres de adoecimento globais, na segunda metade do
Sculo XX (WHO, 2003, YUSUF e col, 2001a, 2001b).
Segundo dados da Organizao Mundial da Sade (OMS), as DCNT,
doenas crnicas no transmissveis, foram responsveis por 59% da
mortalidade mundial, cerca de 31,7 milhes de bitos, de 43% da carga total
das doenas em 1998, sendo que os pases em desenvolvimento
responderam por 78% da carga global de DCNT (WHO, 2000).
No Brasil, as doenas crnicas no transmissveis foram responsveis
pela maior parcela dos bitos e das despesas com assistncia hospitalar no
Sistema nico de Sade (SUS), totalizando 69% dos gastos com ateno
sade, em 2002. (BARRETO e col, 2003).
Doenas crnicas no transmissveis (DCNT) so de etiologia
multifatorial e compartilham vrios fatores de risco modificveis (CHANG e
CHAIT, 1999).
A anemia falciforme ocupa importante lugar no grupo das doenas
crnicas no transmissveis (DCNT), presenciando-se, hoje, cerca de 62,5%
de seus portadores, dependentes, financeiramente, de seus responsveis ou
do Estado. No Brasil, a sobrevida mdia de 16,4 anos. A anemia falciforme
uma anomalia gentica comum no Brasil, que afeta, principalmente, a

27

populao negra. De acordo com Ramalho (1986), citado por COMPRI


(1996), trata-se de uma doena hereditria de maior prevalncia no pas,
afetando cerca de 0,1% a 0,3% da populao negra. A falcizao das
hemcias, ou seja, a mudana morfolgica da hemcia, de arredondada
para uma forma de foice, alm de causar anemia hemoltica crnica, ainda
responsvel pela obstruo de vasos sanguneos, com crises dolorosas,
enfartamento e necroses em diversos rgos, como ossos e articulaes,
bao, pulmes, rins e outros. Para o mesmo autor, trata-se de uma doena
crnica, incurvel, embora tratvel, que, na maioria das vezes, leva seu
portador a uma condio bastante limitada para desempenhar suas
atividades cotidianas, devido dor fsica que o impede de executar suas
tarefas e ocupaes dirias. Adicionalmente, aspectos psico-sociais atingem
o desenvolvimento emocional, cognitivo, comportamental, social e escolar de
seus portadores, levando-os a encontrarem inmeras dificuldades em lidar
com tais situaes (Ramalho, 1986, citado por COMPRI, 1996).

1.3.1 Aspectos Epidemiolgicos da anemia falciforme

A anemia falciforme originou-se na frica, encontrando-se disseminada


no mundo todo. Sua prevalncia na Europa, especificamente, em Londres,
em estudo realizado por STREETLY e col (1997), foi estimado que o nmero
de doentes era, aproximadamente, 9.000, projetando um crescimento para
12.500 doentes no ano 2011. Nos Estados Unidos, estima-se que 1 em cada
600 afro-americanos seja portador da doena, enquanto que 1 em cada 12
portador do trao falciforme (ALIYU e col, 2006).
As relaes histricas, a presena da populao africana na formao
das caractersticas da populao brasileira e a possibilidade de comparar,
para melhor definir o contexto do estudo, permitem uma referncia a alguns
aspectos epidemiolgicos da anemia falciforme no Brasil. Neste pas,
estima-se que 3 de cada 100 pessoas so portadores do trao de anemia
falciforme e 1, em cada 500 negros brasileiros, nasce com uma forma da

28

doena. Embora haja uma maior incidncia na raa negra, nota-se que
alguns brancos, particularmente os que so provenientes do Mediterrneo
(Grcia, Itlia e outros), Oriente Mdio e ndia, apresentam a doena
(ALVES, 1996). Na regio do nordeste brasileiro, h maior prevalncia da
doena: cerca de 7,6% da populao so portadores do trao falciforme; j
na regio sudeste, a prevalncia mdia de portadores de 2%. Portanto,
quanto maior for a proporo de negros na regio, maior ser o ndice de
portadores (Naoum, 1997, citado por CASTRO e col, 2008).
Naoum (1997), citado por CASTRO e col (2008), comenta que, diante
desse quadro, possvel deduzir que a miscigenao racial, existente no
Brasil, gera a continuidade dessa anemia, apontando, de forma contundente,
que anemia hereditria, no pas, constitui um grave problema de sade
pblica.
Em estudo sobre alteraes cardiovasculares, relacionadas anemia
falciforme, MARTINS e col (1998) constataram que a doena deve ser
considerada um problema de sade publica, reforando o anterior. Primeiro,
por se tratar de patologia hereditria de maior prevalncia; segundo, pelo
diagnstico tardio, geralmente, aos 2 a 4 anos de idade. Em nosso trabalho,
porm, debruamo-nos sobre o estudo do estado de sade mental de
pais/mes, cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme, na
populao angolana, particularmente, em Luanda.

1.3.2. Epidemiologia da anemia falciforme e das doenas crnicas


Angola

em

A anemia falciforme, em Angola, um problema da sade publica,


considerando que 99% da populao so de raa negra. Alm de ser fator
de desequilbrio scio-familiar, tendo em vista que pais/mes cuidadores
passam muito tempo sem frequentarem o trabalho, para cuidarem de seu
filho, alm do impacto na realizao escolar da criana, com consequncia
econmica para famlias e sociedade, em geral, visto que, com muita
freqncia, pais/mes necessitam levar seus filhos ao banco urgncia

29

(pronto socorro), procura de assistncia medica e medicamentosa,


demandando internaes constantes. Muitas dessas crianas acabam por
morrer por anemia ou por complicaes da doena, desencadeando
transtornos afetivos, scio-econmicos e familiares, tais como depresso,
ansiedade e estresse, em decorrncia de preocupaes com a situao do
filho que no encontra melhora.
Assim sendo, pretendemos, com este trabalho, fazer um estudo sobre
fatores associados depresso, ansiedade e estresse de pais/mes,
cuidadores de filhos portadores de clulas falciformes (anemia falciforme),
em Luanda-Angola.

1.3.3 Aspectos psicossociais da anemia falciforme

Pela natureza crnica dessa patologia, pessoas acometidas com a


doena falciforme simbolizam um grupo muito caracterstico, no s em
decorrncia dos distrbios orgnicos secundrios doena de base, como
tambm, carregam, em seu cotidiano, inseguranas do futuro. Constrangemse ao assumirem um compromisso, sentem-se inseguros para marcar um
encontro. Hoje, ou amanh, poder representar o dia da crise no hospital
(KIKUCHI, 2003, Assis, 2004).
Desde a dcada de 1980, algumas pesquisas abordaram os aspectos
psicossociais do paciente acometido de anemia falciforme (SAIKALI, 1992).
Entretanto, estudo mais aprofundado sobre este aspecto foi desenvolvido
por MIDENCE e ELENDER (1994). Os autores abordaram, no s as
restries que a patologia causa na vida social dos pacientes, como os
sintomas psquicos graves, entre os quais a depresso e a idealizao de
suicdio, durante as crises de dor, febre, tosse, por se sentirem um fardo
para a famlia.
O avano tecnolgico, o desenvolvimento das novas medicaes e o
acesso aos cuidados promovem um aumento da sobrevida de doentes
falcmicos (BURLEW e col, 2000). Fazendo um paralelo com outras

30

patologias crnicas, como diabetes, hipertenso arterial e insuficincia renal


crnica, os doentes com anemia falciforme, alm dos sintomas clnicos de
sua doena, desenvolvem diversas co-morbidades, inclusive, no mbito
emocional. Dados do INSTITUTO NACIONAL de SADE dos EUA (2002)
mostram a necessidade de se desenvolverem pesquisas para melhorar o
entendimento das relaes entre os fatores de risco biomdico, psicossocial
e a adaptao doena.
A patologia provoca restries fsicas, vocacionais, educacionais e
sociais, causando, deste modo, o sofrimento e interferindo nas atividades
cotidianas (KIKUCHI, 2003). O paciente falcmico pode desenvolver
distrbios psicolgicos, decorrentes da forma como interpreta sua doena,
podendo apresentar dificuldades em estabelecer limites, em longo prazo
(SAIKALI, 1992; HOUSTON-YU e col, 2003).
Em estudo realizado por ASSIS (2004), com 30 pacientes portadores
de anemia falciforme, na faixa etria entre 18 a 35 anos de idade, os
resultados revelaram comprometimento na qualidade da vida desses
pacientes, no domnio do componente fsico-mental.
A dimenso psicossocial, nesse contexto, entendida como condies
da enfermidade relacionveis ao nvel educacional dos pacientes portadores
de anemia falciforme, sua influncia sobre os hbitos sanitrios e condies
pessoais e de vida, alm das idias, valores, crenas ou expectativas
pessoais que tm com relao doena (BICEO LEON, 1994).
Neste sentido, pesquisas mostram que, de um modo geral, a
compreenso do paciente, sua famlia, com relao prpria doena, deve
ser vista dentro de uma realidade que vai alm das condies biolgicas.
Segundo DIAS (1994), tal compreenso envolve aspectos scio-culturais,
relacionados ao contexto poltico e econmico mais amplo, que tm, como
denominador comum, a pobreza.
O processo de espera, durante a gestao, e a consequente
preparao do casal para o nascimento de um filho estabelecem, desde
logo, a existncia idealizada desse filho; ao nascer com a deficincia, a

31

constatao posterior da doena se apresenta para os pais como uma perda


do filho, at ento, idealizado.
A confirmao de que a criana portadora de doena crnica, do tipo
anemia falciforme, apresenta-se como um transtorno psicolgico importante
para famlia, pois se torna uma fonte poderosa de constantes conflitos,
profundamente significativa, no s para pais e demais membros do grupo
familiar, como tambm, de forma muito significativa, para a prpria criana,
dada a relativa restrio de sua capacidade fsica e de elaborao das
situaes de ordem psicolgica, cognitiva e afetiva.
O casal, ao se tornar pais de uma criana especial, ter que lidar com
uma srie de situaes que lhe so impostas, e para as quais h poucas
orientaes, definies, respostas, alm de sentimentos difceis de serem
experimentados.
A esse respeito, nos Estados Unidos, foi realizada uma pesquisa, junto
a mes de crianas que nasceram com sndrome de Down, coordenada pela
University of. Northerm Colorado,1994, citado por REGEN (2002), na qual
foram registrados, com maiores frequncias, os seguintes afetos vivenciados
por elas: culpa (95%), negao (95%), inferioridade (95%), vergonha (90%),
desejo de morrer (80%), raiva (80%), necessidade de culpar terceiros (80%)
e solido (70%).
Durante todo o percurso de convvio com a pessoa portadora da
doena crnica, ocorrem vrias situaes, por meio das quais os pais
estaro submetidos a frequentes movimentos de rejeio e aceitao, de
forma consciente e inconsciente, em relao a seu filho, em funo da
possibilidade (ou no) de elaborarem, psiquicamente, o fato de que ele no
plenamente saudvel.
nessa complexa situao de comportamento consciente/inconsciente
e afeto ambivalente que ocorre a aceitao desse filho, diferente, mediante
construo de novas representaes psquicas, que contemplem a nova
realidade. Podem proporcionar uma nova realidade, podem proporcionar
um novo nascer, um verdadeiro encontro entre pais e filhos.

32

A anemia falciforme uma doena incurvel. Exige que o paciente e


sua famlia ressignifiquem sua existncia, adaptando-se s limitaes e
novas condies geradas. O caminho para captar a singularidade do
adoecer seria buscar compreender, por meio do seu discurso, o significado
da doena em sua vida.

1.4. Fundamentao terica


1.4.1 Conceituao de Anemia Falciforme

Segundo RAW e MENNUCCI (1991, p. 27), Anemia falciforme a


doena hereditria mais comum no mundo, e no Brasil. Todas as
caractersticas do nosso corpo so feitas por informaes que recebemos
dos nossos pais, por meio dos genes, que vm no espermatozide do pai e
no vulo da me. Os genes determinam, nas pessoas, a cor dos olhos, dos
cabelos, da pele, a estatura, etc. Com a hemoglobina, no diferente. Se
uma pessoa receber, do pai, um gene com mutao para produzir
hemoglobinas S e, da me, outro gene com a mesma caracterstica, tal
pessoa nascer com um par de genes com a mutao e, assim, ter anemia
falciforme.
Se uma pessoa receber somente um gene com a mutao, seja do pai
ou da me, e o outro gene sem mutao, ela nascer somente com o trao
falciforme. O portador de trao falciforme no tem doena e no precisa de
tratamento especializado. Ele deve ser bem informado sobre isso e saber
que, se tiver filhos, com outro portador de trao falciforme, poder gerar uma
criana com anemia falciforme, ou com trao, ou sem nada.
O nosso sangue formado de clulas vermelhas, chamadas hemcias.
As hemcias so clulas redondas, repletas de um pigmento, chamado
hemoglobina, que d a cor vermelha ao sangue. Essa hemoglobina chamase A, de adulto. A hemoglobina e o ferro so responsveis por levar o
oxignio do pulmo para todo o corpo, para que todos os rgos funcionem

33

bem. A anemia a diminuio da hemoglobina no sangue. Na maioria das


vezes, essa diminuio ocorre por falta de ferro no sangue, razo pela qual
os rgos no recebem a quantidade suficiente de oxignio e no podem
desempenhar bem suas funes. A hemoglobina A e o ferro tm uma funo
muito importante. Se uma pessoa no tem uma alimentao adequada, ou
tem verminose, ou perda de sangue por doena, ela pode ter anemia, por
falta de ferro.
O portador de anemia falciforme tem duas cadeias beta normais,
substitudas por cadeias beta S. comum encontrar-se mais de um caso em
famlias afetadas. Examinando-se, por eletroforese, o sangue dos pais,
verifica-se que ambos tm, tanto a cadeia beta normal, como a cadeia beta
S. Os pais transmitem aos filhos um desses dois tipos de cadeia, de acordo
com a primeira lei de Mendel: cada progenitor transmite aos descendentes,
por acaso, apenas um gene para cada carter; no caso da cadeia beta, o
gene carter, como os betas S. Os genes alternativos para um mesmo
carter, como os betas S so chamados alelos.
De acordo com alguns descritores, a anemia falciforme um nome
dado a uma doena hereditria, que causa a m formao das hemcias,
que assumem forma semelhante foice. (de onde vem o nome da doena),
com maior severidade, de acordo com o caso, o que causa deficincia do
transporte de gases nos indivduos acometidos pela doena. comum na
frica na Europa mediterrnea, no Oriente Mdio e regies da ndia (devido
ao fato de estes serem povos miscigenados com escravos africanos,
importados entre o final da Antiguidade e toda a Idade Mdia, incluindo a
Idade Moderna, no caso dos islmicos, que usavam os africanos como
escravos militares e as africanas, como escravas sexuais, em seus harns).
A presena de anemia falciforme determinada por uma quantidade
elevada de plaquetas sanguneas. Em indivduos normais, as clulas de
transporte de gases, hemcias tm forma arredondada, cncava e flexvel, e
possuem, em si, molculas de hemoglobina ou hemoglobina normal, que
responsvel por fazer as ligaes gasosas. Essa constituio permite que

34

essas clulas consigam executar sua funo, mesmo atravs dos mais finos
capilares.
A formao dessa hemoglobina, por sua vez, determinada por um par
gentico, que muda nos indivduos falciformes. Neles, h a presena de, ao
menos, um gene mutante, que leva o organismo a produzir a hemoglobina S.
Essa hemoglobina apresenta, em sua cadeia, uma troca de aminocidos
(um cido glutmico substitudo por uma valina). Ela consegue transportar
o oxignio, mas, quando o mesmo passa para os tecidos, as molculas da
sua hemoglobina se aglutinam em formas gelatinosas de polmeros, tambm
chamadas tactides, que acabam por distorcer as hemcias que se tornam
duras e quebradias, devido s mudanas na sua membrana.
Quando recebem novamente o oxignio, podem ou no recuperar o
seu formato: aps algum tempo, por no suportar bem modificaes fsicas,
a hemoglobina pode manter a forma gelatinosa permanentemente e,
consequentemente, a deformao que ela gera. Nessa forma, sua vida til
se extingue mais rapidamente, o que pode vir a causar anemia hemoltica
(ou comum). Contudo, ao contrrio da anemia comum, no h tratamento
definitivo para a forma falciforme. O gene causador desse ltimo problema
tem uma relao de co-denominao com o gene normal. Assim, h
indivduos portadores de uma forma branda e outros, de forma severa da
mesma doena.

35

1.4.2 Conceitos operacionais:

O estudo realizado utilizou alguns conceitos operacionais, cuja


explicitao apresentada, a seguir:

Vivncia
Vivncia todo um fato de conscincia, na medida em que seu sujeito
se depreende a si mesmo (de modo reflexo ou no reflexo) como se
encontrando

numa

determinada

situao

psquica.

www.ceismael.com.br/filosofia/filosofia013 htm.

Depresso
A conceituao do termo Depresso nem sempre fcil, dado que
usado em situaes diversas, ora associado a estado de dor psquica, ora
como adjetivo resultante de um conjunto de sinais; tambm, pode referir-se a
um sintoma, a uma sndrome de um estado emocional, uma doena ou uma
entidade clinica (DEL PORTO 1999; STURT e LARAIA, 2000). Alm disso,
encontrada uma vasta publicao no cientifica a respeito do assunto, nem
sempre, com informaes coerentes e confiveis.
Para fins deste estudo, adotamos a posio assumida por ZUCCHI
(1999), para quem, as manifestaes depressivas so objetos de vrias
reas do saber, como as psicanlises, as psicopatologias, as psiquiatrias, a
prpria psicologia, as cincias sociais da sade. Dentro dessa diversidade,
inevitavelmente, deparamo-nos com diferentes maneiras de se pensar e
conceituar a depresso, de acordo com a tica qual estivermos vinculados.
Conforme esclarece a autora, considerando a mente ou o psiquismo como
sede da depresso, conceber a depresso como resultado de um aparelho
psquico

forjado

entre

dois

desejos

divergentes,

por

exemplo,

completamente diferente de compreend-la como efeito de processos


bioqumicos.

36

A autora considera temerrio conceber qualquer universalidade nas


formas de pensar a depresso, pelas diversas correntes de saber, que tm
as experincias psquicas como seus objetos.
Uma rea importante de concepo acerca da depresso envolve o
modelo biolgico, explorando alteraes qumicas presentes no organismo,
durante os estados depressivos. Na concepo mdico-biolgica, so
considerados fatores relevantes relacionados hereditariedade, todavia,
apesar de pesquisas direcionadas a gmeos, famlias e adoo, ainda no
foi demonstrada a transmisso gentica, de forma conclusiva. Apesar das
dificuldades em encontrar um terreno de convergncia mais estabelecido,
existe um amplo consenso de que a hereditariedade, associada ao
ambiente, exerce um papel importante nas perturbaes graves e o humor
(STUART e LARAIA, 2001).
Assim, o estudo do conceito de depresso de especial relevncia
devido multiplicidade de usos deste termo, em medicina e na linguagem
corrente. O termo depresso empregado, tanto para designar um estado
ativo normal (a tristeza), quanto um sintoma, ou, ainda, quanto uma doena.
O uso leigo se refere tristeza comum, uma reao humana universal
s situaes de perda, derrota, desapontamento e outras adversidades e
que faz parte da vida psquica normal. Este sentimento, em geral, dura
pouco e no requer ateno de profissional de sade.
Quando analisado como um sintoma, a depresso pode surgir em
diversas patologias, como na esquizofrenia, alcoolismo, demncia, e em
doenas crnicas no transmissveis etc. A doena, propriamente dita,
uma alterao patolgica da afetividade, caracterizada por um conjunto de
sintomas e sinais, cuja intensidade atinge certo limiar, uma durao definida.
Embora a caracterstica mais tpica da depresso seja o sentimento de
tristeza, no se deve confundir tristeza comum com depresso doena, pelo
fato de a primeira integrar o conjunto sintomtico da segunda (GUZ, 1990). A
doena depressiva tem uma etiologia biolgica, com forte influncia de
fatores genticos, mas, tambm, de fatores ambientais (Kendall, 1993,
citado por CARRASCOZA, 2005). Nos episdios de depresso tpica, o

37

paciente apresenta um rebaixamento do humor, reduo de energia e


diminuio da atividade, tanto motora, quanto psquica. Ocorrem alteraes
na capacidade de experimentar o prazer, perda de interesse, diminuio da
capacidade de concentrao, associadas, em geral, fadiga, importante,
mesmo aps um esforo mnimo. Observam-se, em geral, problemas do
sono e diminuio de apetite. H, quase sempre, uma diminuio de autoestima e de autoconfiana e, frequentemente, idias de culpa e ou de
indignidades. O humor depressivo varia pouco, de dia para dia, ou, segundo
as circunstncias, e pode ser acompanhado de sintomas, ditos somticos,
por exemplo, despertar matinal precoce, agravamento matinal da depresso,
lentido psicomotora importante, ou agitao, perda de apetite, perda de
peso e perda de libido.

Ansiedade
Para ANDRADE e GORENSTEIN (1998), ansiedade um estado
emocional, com componentes psicolgicos e fisiolgicos, que faz parte do
espectro

normal

das

experincias

humanas,

sendo

propulsora

do

desempenho das atividades do indivduo.


Nardi (1998), citado por MIZUMOTO (2002), define ansiedade como
um sinal de alerta, que permite ao indivduo ficar atento a um perigo iminente
e tomar as medidas necessrias para lidar com uma ameaa. um
sentimento til, sem ela estaramos vulnerveis aos perigos e ao
desconhecido. algo que est presente no desenvolvimento normal, nas
mudanas e nas experincias inditas.
Graeff (1993), tambm citada por MIZUMOTO (2002), afirma que as
razes biolgicas da ansiedade acham-se nas reaes de defesa que os
animais exibem, em resposta a estmulos ou situaes de perigo. No ser
humano, os fatores cognitivos adquirem importncia muito maior, devido
interveno de sistemas de smbolos socialmente codificados, de natureza
verbal ou no verbal. Desse modo, as causas mais comuns de ansiedade,
no ser humano, situam-se em um plano abstrato e complexo, em que
predominam fatores scio-culturais, inseridos no ambiente. Ele comenta que

38

a possibilidade de atenuar os fatores ambientais, mediante intervenes


sociais,

funo

dos

diferentes

tratamentos

psicoterpicos

comportamentais existentes. No sendo possvel, ou desejvel, mudar o


ambiente, pode-se alterar a maneira como o individuo interpreta o meio
ambiente, reformulando atitudes, valores, hbitos e vieses cognitivos.
BECCARO (1999) entende que ansiedade constante um dos sintomas do
estresse e define-o como toda capacidade de adaptao do individuo frente
a um novo desafio, isto , que pode deixar o organismo em tenso e
inquietude, no s em nvel das suas foras fsicas, mas, principalmente,
psquicas. Atinge todas as pessoas da estrutura social, entretanto, na classe
mais elevada maior, porque as aspiraes e cobranas so maiores.
Segundo SPIELBERGER (1981), as pessoas tm capacidade de
antever

futuro,

de

interagir

com

ambiente

modific-lo;

consequentemente, as circunstncias de uma situao geradora de tenso


provocam, ou no, uma reao de ansiedade, dependendo da forma pela
qual a pessoa encare ou interprete essa situao, e das habilidades de
enfrentamento do indivduo. Assim, sempre que um evento ou situao
sejam considerados ameaadores, independentemente de o perigo ser real
ou imaginrio, o senso de ameaa levar a uma reao emocional
desagradvel, o aparecimento de um estado de ansiedade, que pode ser
entendido como uma reao emocional, que consiste em sentimentos
subjetivos de tensionamento, apreenso, nervosismo, preocupao e
intensificao da atividade do sistema nervoso autnomo. O processo todo
definido como estresse.

Estresse:
Para SPIELBERGER (1981), o termo estresse (tenso) foi utilizado,
pela primeira vez, no sculo XVII, para descrever aflio, opresso, agrura e
adversidade. Durante os sculos XVIII e XIX, o significado popular de tenso
foi empregado na fsica, dando a denotao de presso ou uma forte
influncia, atuando sobre um objeto fsico ou uma pessoa. Essa definio
vinculava a conotao de uma fora que induzia strain num objeto. Assim,

39

strain pode ser entendido como a resultante distoro ou alterao interna


no tamanho ou na forma do objeto (principio da ao e reao). A
especulao sobre os efeitos que a tenso teria sobre as doenas fsicas e
mentais comeou no sculo XIX. No inicio do sculo XX, o fsico britnico
Willian Osler equiparou tenso e strain com trabalho rduo e
preocupao, sugerindo que essas condies contribuam para o
aparecimento de doenas cardacas.
SHAFFER (1982, in SERRA, 1988), citado por Ana Filipa de ALMEIDA
LOPES (2007), por sua vez, relata que o termo Estresse tem recebido, no
longo da histria, diversas atribuies. Detectando-se a sua existncia, no
decurso do sc. XV, sabe-se que foi inicialmente utilizado para designar
tenses ou presses de natureza fsica. No comeo do sec. XVIII, comeou
a ter uma conotao humana, referindo-se a tenses ou diversidades. No
sculo seguinte, o termo passou a ser empregado com sentido de tenso
exercida sobre um rgo corporal (SERRA, 1988). Porm, no sculo XX, o
seu significado foi revertido, a partir de estudos de um endocrinologista
canadense, HANS SEYLE (1983), citado por SERRA (1988). O autor do
conceito de Estresse definiu-o como sendo uma resposta inespecfica do
corpo a qualquer existncia (sndrome geral de adaptao, que comporta
trs fases bem delineadas: a reao de alarme; resistncia e exausto), isto
, qualquer estmulo pode constituir-se como um estressor. Foi deste modo
que o conceito de estresse transitou do domnio biolgico para o psicolgico.
SEYLE comeou por utilizar este conceito, no para designar um estado do
organismo, mas sim, o contexto em que tal estado se gera, nomeadamente,
quando marcadamente ambguo.
O autor distinguiu, igualmente, destress, de eutress. Assim, o
primeiro refere-se aos efeitos potencialmente destrutivos da resposta do
sujeito, enquanto que o segundo se refere resposta ao estresse, percebido
como agradvel ou benfico.
O estresse um fenmeno complexo, que pode ser explicado por
vrios pontos de vista, cada vertente com suas especificidades, no
existindo consenso. Essa variedade decorre da utilizao do termo em

40

situaes e contextos distintos, o que dificulta o estabelecimento de uma


abordagem consensual. Nesse contexto, a palavra estresse tem origem na
fsica e significa uma fora que deforma corpos, sendo, ento, adaptado
para outras cincias: na Biologia, traduz capacidade de adaptao a
qualquer mudana, um modelo de reao que produz energia e prepara o
organismo para uma ao muscular, modelo estereotipado, uma espcie de
chicotada ou de acelerao, que prepara o organismo para a ao, a
atividade muscular.
HANS SEYLE, mdico Austraco-Hngaro, na dcada de1920, estudou
sintomas comuns, para diferentes doenas relacionadas com a condio
adaptao geral do paciente. Em 1956, SEYLE chamou esse fenmeno de
sintoma de estar enfermo ou sndrome de adaptao geral, com trs fases.
Mais tarde, ele mesmo usou a denominao estresse para esse fenmeno.
A definio de SEYLE se referia a uma reao fisiolgica de luta ou fuga, em
resposta a uma ameaa do meio ambiente.
LIPP (1996) entende estresse como uma reao do organismo, com
componentes fsicos e/ou psicolgicos, que ocorre quando a pessoa se
confronta com uma situao que, de um modo ou outro, a irrite, amedronte,
excite, confunda ou, mesmo, que a faa intensamente feliz.

41

2. OBJETIVOS

Geral
 Caracterizar vivncias depressivas, ansiedade e situao de estresse de
pais cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme, em
atendimento no Hospital Peditrico David Bernardino, Luanda, Angola, no
perodo de janeiro a fevereiro de 2009.

Especficos

 Reconhecer atitudes observadas no comportamento de pais/mes


cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme.
 Evidenciar aspectos relacionados dinmica familiar da populao de
estudo.
 Caracterizar vivncias depressivas, ansigenas e de estresse desses
pais.

42

3. PROCEDIMENTO METODOLGICO

3.1 Natureza do estudo

Este trabalho procurou desvelar fatores associados depresso,


ansiedade e estresse em pais/mes/cuidadores de crianas portadoras de
anemia falciforme, assistidas em um hospital pblico de Luanda, Angola
Hospital Peditrico David Bernardino.
Considerando a relao direta com o ambiente de estudo, bem como
com os sujeitos estudados, o pesquisador desenvolveu uma investigao, de
natureza qualitativa, no ano 2008-2009. A escolha da anlise qualitativa se
imps, pela prpria natureza do objeto de estudo, qual seja, a subjetividade
expressa em percepes e sentimentos manifestados pelo grupo de estudo.
Segundo MOON e col (1990, p.357), esta abordagem (qualitativa) permite
que o significado de acontecimento complexo, como o relacionamento
humano, possa ser compreendido, do ponto de vista dos participantes.
Diferentemente dos mtodos quantitativos, que supem uma populao de
objetos de observao comparvel entre si, os mtodos qualitativos
enfatizam as especificidades de um fenmeno, em termos de suas origens e
sua razo de ser (HAGUETTE, 1987. p.55).

3.2 Local de estudo

O trabalho de campo foi realizado no Hospital Peditrico David


Bernardino, localizado em Luanda, Angola, nica unidade hospitalar
especializada em atendimento a crianas portadoras de doenas crnicas,
dentre elas, anemia falciforme.

43

3.3 Sujeitos da pesquisa

Participaram deste estudo 25 mes/Pais cuidadores de crianas


portadoras de anemia falciforme, assistidas, em regime de atendimento
ambulatorial naquela unidade hospitalar, sendo 08 do sexo masculino, na
faixa etria 25 - 50 anos de idade, e 17, do sexo feminino, na faixa de 25 a
50 anos de idade.

3.4 Critrios de incluso dos sujeitos

Para facilitar o acesso a pais/mes, cuidadores de crianas portadoras


de anemia falciforme, mediante entendimentos prvios com mdicos
especialistas, responsveis pelo atendimento a essas crianas, a primeira
definio foi a de que a populao de estudo seria constituda daqueles,
cujos filhos se encontrassem em atendimento ambulatorial, por ocasio do
trabalho de campo e que tivessem sido por eles encaminhados, como
possveis integrantes do estudo. Feito isso, o critrio adotado para seleo
dos participantes da pesquisa foi: ser Pai/ me cuidador (a) de criana
portadora

de

doena

crnica

anemia

falciforme,

em

atendimento

ambulatorial, no Hospital Peditrico Dr David Bernardino, Luanda-Angola, e


ter sido selecionado(a) pelo pesquisador, aps aplicao da tcnica de
seleo deliberada, alm da concordncia do convidado em participar da
pesquisa, de forma livre e esclarecida.
Segundo a tcnica de seleo deliberada, desenvolvida por Karmel e
Polasek (1974), citados por FIGHERA e VIEIRO (2005), os principais
critrios de escolha de unidades representativas so a intencionalidade e a
convenincia do investigador. Justificou-se a utilizao desta tcnica, pelo
fato de que foi por meio dos mdicos que se constituiu o grupo de
pais/mes, dentre os quais foram selecionados alguns, com certo grau de
ansiedade, visivelmente demonstrada.

44

3.5. Percurso Metodolgico e instrumentos utilizados

A primeira idia, para efetivao da coleta dos dados, foi pactuar com
os envolvidos, tanto profissionais, como sujeitos da pesquisa. A primeira
providncia foi manter contacto com a direo do hospital, no ms de
Dezembro de 2008, solicitando permisso para a realizao da pesquisa no
servio de cuidados a crianas portadoras de anemia falciforme, tendo
obtido autorizao para tal. Em seguida, no ms de Janeiro de 2009 foi
realizado um encontro com o chefe da equipe mdica e de enfermagem,
para dar a conhecer o objetivo de nossa presena naquele servio, o que
permitiu traar a estratgia para a realizao da pesquisa.
Como nossa inteno era de que cada pesquisado se expressasse
livremente sobre tudo o que pensava em relao doena do filho (a) e ao
atendimento no hospital, optamos pela realizao de entrevistas individuais,
no sentido de resguardar a subjetividade dos entrevistados, e dentro do
ambiente hospitalar, por acreditarmos que se tratava de espao favorvel
para o afloramento de sentimentos, emoes, em relao doena e ao
tratamento na instituio.
Formulamos um roteiro de perguntas norteadoras, dando oportunidade
de respostas amplas e livres (Anexo I). Em 15 de Janeiro de 2009, iniciamos
trabalho de campo: o pesquisador apresentou-se como um estudioso do
tema, desvinculado do servio, solicitando a colaborao livre e consentida
dos entrevistados.
Encerradas as entrevistas, em 10 fevereiro de 2009, aps um perodo
de uma semana, foram iniciados os testes de BECK (Anexos II, III e IV), para
aquilatar a Depresso, Ansiedade e Estresse de pais/mes cuidadores de
crianas portadoras de anemia Falciforme, encerrando-se essa fase em 25
de fevereiro de 2009.
Assim, para coleta de dados, a opo foi pela realizao de entrevistas
individuais, gravadas, seguindo um roteiro de perguntas norteadoras,
previamente elaborado (anexo 1) e aplicao dos testes de BECK (anexo 2),

45

O modelo de entrevista seguiu o conceito de Muchelli (1990), citado por


FIGHERA e VIEIRA (2005), sobre entrevista no-diretiva ativa, segundo a
qual o entrevistador, alm de deixar o sujeito livre para expressar-se, ainda
tenta captar o essencial do que est sendo dito no decorrer da entrevista,
fazendo com que o sujeito reflita a respeito do que est falando. A entrevista
fundamentou-se em uma pergunta desencadeadora, que foi: Como voc
descobriu que o seu filho sofre de anemia falciforme? A partir dessa
pergunta inicial, foi desenvolvida a entrevista, seguindo o roteiro formulado.
O nmero de entrevistados seguiu o critrio de saturao, proposto
por Muchelli (1990), citado por FIGHERA e VIEIRA (2005). Essa saturao,
segundo o autor, aparece na pesquisa qualitativa, ao fim de certo tempo,
quando os dados que so coletados deixam de ser novos, configurando-se
uma estrutura comum sobre o fenmeno estudado.
Por meio das entrevistas, foram identificados e mapeados os dados a
respeito de vivncias de mes/pais, cuidadores de crianas portadoras de
anemia falciforme.
Encerrada a coleta, os dados obtidos em cada entrevista foram
submetidos ao seguinte procedimento, ocorrido em dois momentos: o
primeiro momento consistiu na transcrio literria do contedo da gravao,
logo aps a realizao da entrevista. O segundo momento caracterizou-se
pela anlise fenomenolgica do contedo de cada entrevista.
Segundo Kude (1997), citado por FIGHERE e VIEIRA,(2005), esse
mtodo muito utilizado, principalmente, para o tratamento de dados
descritivos, obtidos por meio de entrevistas, as quais devem ser gravadas e
transcritas literalmente. O ncleo da anlise baseia-se em 5 passos
fundamentais, propostos por GIORGI (1978): 1) leitura do todo; 2)
discriminao de unidade de significado; 3) transformao da linguagem
cotidiana do participante em linguagem psicolgica, com nfase no
fenmeno em estudo; 4) sntese parcial das entrevistas; 5) Sntese Geral.
Por sua vez, o inventrio da depresso de BECK - BDI foi
desenvolvido, originariamente, por BECK e col. (1961). Concebida como
escala de auto-relato, para levantamento da intensidade dos sintomas

46

depressivos (CUNHA, 2001), comporta 21 itens e estimativas de


fidedignidade, estabelecidas a partir de seis mtodos psiquitricos, que
variam entre 0,79 e 0,90. Segundo CUNHA (2001), o teste BECK um
instrumento particularmente adequado para uso com pacientes psiquitricos
e que tem sido amplamente usado na clnica e em pesquisa com pacientes
no psiquitricos.
WILLIAMS e col (2002) avaliaram a depresso de 1947 pacientes com
dor crnica e testaram a estrutura fatorial do BDI. Identificaram dois fatores
que chamaram Viso negativa do eu e funo fsica e somtica.
Submetendo os mesmos dados analise fatorial confirmatria, identificaram
a mesma estrutura em ambos os fatores, em 13 dos 21 tens do Beck
Depression ndex.
Para anlise dos dados, os resultados da entrevista foram submetidos
anlise qualitativa de Discurso do Sujeito Coletivo, de acordo com o
modelo proposto por LEFVRE e LEFVRE (2003), DSC, que permite a
apresentao dos mesmos em quadros, de modo a favorecer visualizao
mais abrangente, facilitando o reconhecimento das idias centrais, em
poucas palavras, contidas em um pensamento expresso de um modo
comovente, o que possibilita, aps agrupamento, a revelao da percepo
grupal do tema estudado.
Para os autores, o pensamento de uma coletividade, sobre um
determinado tema, pode ser expresso como um conjunto de discursos ou
representaes sociais existentes na sociedade e que, segundo a cincia
social, so modos de os sujeitos pensarem, interagirem e se comunicarem.
Desta forma, nos captulos seguintes, so apresentados os resultados
e discusso dos dados obtidos. Uma ou mais de uma pergunta comps um
bloco de questes, e quatro blocos compuseram dezenove eixos para
anlise. O Modelo seguido para anlise contemplou:
A BLOCO 1 Questes sobre a doena.
1. Primeiras percepes sobre a doena: Tema descoberta e
Manifestao.
Quadro1 Bloco1-idia central/expresses chave/categorias/discusso

47

B BLOCO 2 Questes sobre a convivncia com a doena.


2. Percepes sobre a convivncia com a doena:Tema Crise e
Tratamento.
Quadro 2 Bloco 2 idia central/expresses chave/discusso
Percepes sobre a convivncia com a doena: Tema Sentimentos
Reaes do Cnjuge.
Quadro 3 - Bloco 2 - idia central/expresses chave/discusso
Quadro 4 Bloco 2 - Percepes sobre a convivncia com a doena:
Tema Sentimentos e Reaes do Cnjuge.
Quadro 5 Bloco 2 Idia central/expresses chaves/discusso
Percepes sobre a convivncia com a
doena Tema : O adoecer, a Famlia, a
Escola, a Presso e os Gastos. Idia
central/expresses chave/discusso
Quadro 6 Bloco 2 - Percepes sobre a convivncia com a doena:
Tema: Conhecimento, Definio e Informao.
Idia central/expresses chaves/discusso

C BLOCO 3 Questes sobre Servios de Sade.


3 - Percepes sobre os servios de sade: Tema Atendimento,
Melhorias e Governo.
Quadro 7 Bloco 3 - idia central/expresses chaves/discusso

D BLOCO 4 Questes Sobre viso do Mundo:


4- Percepes sobre a viso do mundo Tema: Vida Morte e F.
Quadro 8 Bloco 4 - idia central/expresses chave/discusso

48

3.6 Aspectos ticos


O projeto de pesquisa foi submetido ao Conselho de tica em Pesquisa
da Faculdade de Sade Pblica da USP, tendo recebido parecer favorvel
(protocolo n 1887/OF.COEP n236/09). Foi adotado um modelo nico de
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo V), contendo
um termo aditivo para que os pais/mes cuidadores de crianas aceitassem
a participao na pesquisa, assinando-o. Uma carta de solicitao de
permisso da realizao da pesquisa foi entregue Direo do Hospital
(Anexo VII) e do servio de assistncia s crianas portadoras de anemia
falciforme, tendo sido autorizada a realizao da pesquisa nessa unidade
hospitalar.
O TCLE pautou-se, inicialmente, pelo esclarecimento dos objetivos da
pesquisa, pelo convite a pais/mes cuidadores selecionados, para que dela
participassem de forma livre e voluntria e com garantia de que poderiam
desistir de participar em qualquer uma das etapas, sem prejuzo algum para
ambas as partes. Junto dessas informaes, foram colocadas disposio
dos participantes, as informaes necessrias para, caso desejassem,
tivessem condies de entrar em contacto com o pesquisador ou seu
orientador. Em seguida, esclareceu-se sobre a forma, tempo e local de
coleta das informaes e de que no estavam previstos benefcios diretos,
despesas financeiras ou malefcios por participarem da pesquisa. No TCLE,
constou que, se, por ventura, algum incomodo emocional lhes fosse
acarretado em decorrncia da pesquisa, eles poderiam se beneficiar de um
atendimento psicolgico na mesma unidade hospitalar. Garantiu-se,
tambm, o sigilo sobre suas identidades e informaes privadas que
permitissem a identificao (Anexo VI).
Por fim, o TCLE esclareceu sobre o zelo e guarda dos materiais, do
acesso aos resultados da pesquisa e da necessidade de o responsvel
legal, de igual forma, consentir a participao, caso tivessem menos de 18
anos de idade.

49

4. ANLISE E DISCUSSO DOS RESULTADOS

4.1 Anlise dos Discursos

Conforme

descrito

em

captulo

anterior,

os

resultados

foram

organizados em Blocos de Questes e apresentados em forma de Quadros,


contendo a definio do Entrevistado, a Idia Central e Expresses-Chave
dos discursos de pais/mes cuidadores, referentes a cada categoria
construda, a partir de relatos dos participantes do estudo, como primeiro
momento da anlise.
Assim, a seguir, o Quadro 1 refere-se ao Bloco I, que tem, como tema:
Descoberta e Manifestao e, como objeto de anlise, as primeiras
percepes dos entrevistados sobre a doena.

50

Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e


Manifestao
Entrevistado
1. Tio
(pai adotivo)

2. Me

Idia Central
Em 2001, febre e
inflamao na mo.
Dois
primeiros
diagnsticos
mdicos
deram
negativo. As febres
persistiam.
No
hospital Maria Pia,
exames
confirmaram.
Foi
encaminhado para
tratamento
no
hospital peditrico.

Inflamao
dos
dedos
e
febres
altas. No hospital,
anlises
confirmaram.

Expresses Chave
Foi em 2001, ele estava
fazer
muita
febre
e
inflamao na mo e ns
fomos
ao
Amrico
Boavida, o resultado deu
negativo, fomos tambm
Clnica do Don Lucas, deu
negativa, mas que as
febres continuavam, os
vizinhos me aconselharam
para ir no hospital Maria
Pia vim... fez as anlises, o
resultado deu efeito. A me
mandaram para Hospital
Peditrico,
onde
me
encaminharam
ao
Dr.
Bernardino, que consultou,
medicou-a e me explicou o
que significa a doena
Quando comeou inflamar
os dedos e fazia febres
altas, levamos ao hospital
onde o mdico pediu
anlises, saiu o resultado:
era positivo de clulas
Anemia falciforme.

Categorias
Quando ocorreu
Incio da doena 2001
h 10 anos

A partir de:
manifestou com um
quadro de anemia,
febres altas, muita
tosse e inflamao dos
dedos
Por meio de:
Exames Laboratoriais

Quando ocorreu
tinha dois anos
idade

de

A partir de:
inflamao de dedos,
mos e fazia muita
febre ate chegar de ter
anemia
Por meio de:
Confirmaram-se
quando o Dr. pediu
exames no laboratrio,
fez e deu positivo.

51

Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
3. Me

4. Me

5. Me

Idia Central
Nasceu saudvel.
Com
uma
ano,
comeou
com
febres altas, dores,
palidez, inflamao
nos
dedos
das
mos. No centro
mdico,
foi
diagnosticado
paludismo,
com
tratamento ineficaz.
Fomos ao hospital
peditrico,
onde
exame
confirmou
(anemia falciforme).

Aps
vrias
tentativas
em
muitos hospitais, foi
internada, recebeu
transfuso
e
o
exame confirmou.

Os
exames,
pedidos
pelo
mdico,
confirmaram.

Expresses Chave
A criana nasceu muito
bem, com 3.500g, 12
meses
subitamente
comeou com febres altas,
rebolava na cama, chorava
sem parar; dois dias mais
tarde notamos a criana
ficar muito febres altas,
rebolava mos, levamos
ao centro mdico onde foi
medicado e diagnosticado
o
paludismo,
fez
tratamento que quase no
resultou. Trs dias depois
do primeiro tratamento, a
situao permaneceu e
tivemos que lev-lo para
hospital peditrico, onde o
mdico
mandou
fazer
exames de falciformao
e acusou positivo,
Depois de vrias tentativas
em muitos hospitais de
Luanda, insistimos at
conseguir marcar uma
consulta de urgncia com
Dr. Bernardino que, de
imediato,
internou
a
criana
e
pediu
os
exames,
antes
dos
exames sarem a criana
recebeu
transfuso.
Quando o resultado saiu,
acusou positivo.

Categorias
Quando ocorreu:
Logo aos 12 meses de
vida

Dr. Bernardino, que nos


atendeu, pediu exames
laboratorial,
fiz
e
o
resultado acusou positivo.

Quando ocorreu:
No referiu a data do
incio dos sintomas

A partir de:
febres altas, rebolava
febres altas, rebolava
paludismo

Por meio de:


exames laboratrio de
analises na pediatria
positivo,

Quando ocorreu:
dois anos de vida
A partir de:
febres, rebolava com
dores, dedos
inflamaes
medicada
de
paludismo
Por meio de:
Exames laboratrio de
pediatria

A partir de:
Sem referncia
Por meio de
exames laboratorial

52

Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
6. Me

Idia Central
Com um ano de
vida,
apresentou
febre,
olhos
amarelados, dores
nas mos e pernas.
No
hospital,
o
exame confirmou.

Expresses Chave
Logo aps a criana
completar
um
ano,
comeou adoecer, muita
febre, os olhos ficavam
amarelados, dores das
mos e pernas; notadas
tudo isso levamo-lo para
hospital, onde o mdico
mandou fazer exames e
confirmou-se que toda a
crise que teve originada
por anemia falciforme.

Categorias
Quando ocorreu:
um ano de idade
agora tem 6 anos
A partir de:
febre,
os
olhos
ficavam amarelados,
dores das mos e
pernas
Por meio de:
No hospital, onde o
mdico mandou fazer
exames laboratoriais.

7. Pai

Exames no hospital
confirmaram.

Quando a criana comeou


ficar doente, levamo-lo
para hospital e fez os
exames, cujo resultado
positivo

Quando
ocorreu:
oocoocorreu:
Comeou
com
as
crises, aos 3 anos
A partir de:
Sintomas, como febres
altas,
tosse
persistente,
inflamaes nos dedos
e barriga distendida.

8. Pai

Aos oito meses, a


primeira internao,
transfuso, exame
e confirmao.

Quando
completou
8
meses... (teve a) primeira
crise, que tivemos de levlo de urgncia para o
hospital,
onde
fez
transfuso, e internado
cerca de 5 dias, o mdico
pediu exames laboratorial
para testar se era problema
de anemia falciforme, que
se confirmou.

Por meio de:


Anlises no laboratrio
da pediatria, pedido
feito pelo Dr. que o
consultou
pela
primeira vez.
Quando ocorreu:
Aos 8 meses comea
a primeira crise.
A partir de:
Sintomas, como febres
altas,
tosse
seca
persistente, ictercia,
emagrecimento e anemia
severa.
Por meio de:
Fomos ao hospital
peditrico, onde o
mdico pediu exame,
que fez no laboratrio,
acusou
positiva
anemia falciforme.

53

Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
9. Pai

10. Pai

11. Pai

Idia Central
Aps
vrias
consultas e exames
sem o diagnstico,
hoje o pediatra
solicitou
novo
exame, que ser
feito agora.

O mdico solicitou
exames,
que
confirmaram.

Em consulta na
pediatria,
os
exames
pedidos
confirmaram.

Expresses Chave
Depois de vrias consultas
e anlises, nunca tivemos
prprio diagnstico, mas
agora com outro mdico
especialista das crianas,
j conseguiu solicitar os
exames que vai fazer neste
momento. At ao momento,
nada
est
confirmada
sobre a doena falciforme,
talvez hoje, e logo vamos
ter o resultado.

Categorias
Quando ocorreu:
Desde pequeno, aos 3
anos

Aps a crise de febres altas


e falta de sangue, o mdico
solicitou
exames
laboratoriais,
que
confirmaram a existncia
da doena.

Quando ocorreu:
quando completou 2
anos agora tem 6 anos

Uma consulta na pediatria


com o Dr. Bernardino, no
qual
pediu
exames
laboratorial, cujo resultado
foi que a criana SS com
anemia falciforme positivo.
Foi
bastante
dura
a
informao, pois nunca
tnhamos ouvido falar nem
com
os
nossos
progenitores
nem
com
outras
pessoas
sobre
anemia falciforme.

A partir de:
tem sempre febres,
tosse e inflamaes
nas mos.
Por meio de:
anlises no laboratrio

A partir de:
Sintomas de febres
altas, anemia, tosse, e
inflamaes nos dedos
das mos.
Por meio de:
Anlises no laboratrio
do hospital peditrico
Quando ocorreu:
Primeira crise no ano
2003,tinha 2 anos.
A partir de:
Sintomas como, febres
altas,
diarria,
emagrecimento, tosse
e ictrica.
Por meio de:
Exames
solicitados
pelo
mdico
no
laboratrio
da
pediatria.

54

Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
12. Pai

13. Me

Idia Central
Nos vrios centros
de
sade
que
levamos,
os
exames
s
acusavam
paludismo.
No
hospital peditrico,
os
exames
confirmaram.

Procuramos vrios
centros de sade.
No
ltimo,
transferiu para o
hospital peditrico.
Fez
internao,
transfuso
e
anlise laboratorial
positiva.

Expresses Chave
Quando
comeou
as
crises, ns comeamos
lev-la para vrios centros
de sade, onde pediam
anlises que os resultados
s acusavam paludismos.
Uma enfermeira, nossa
vizinha, nos pediu que a
levasse
no
hospital
peditrico... o Dr. que
atendeu pediu anlises,
tiraram sangue, o resultado
depois de 2 horas saiu. O
mdico nos disse que a
criana
anda
sempre
doente
porque
tem
problema
de
anemia
falciforme. Ns dissemos: o
que anemia falciforme? O
mdico explicou que uma
doena do sangue que
provoca muitas dores no
corpo da criana e a febre
tambm, enquanto no
tratar, no passa.
Tomamos conhecimento a
quando da primeira crise,
que preocupou a famlia
inteira, andar de centro a
centro
procurando
de
melhor assistncia. No
ltimo centro de sade que
fomos, encontramos um
mdico
bastante
experiente, que observou o
menino e transferiu urgente
para Ca na pediatria e
internou.
Aps
o
internamento, o mdico em
servio
prescreveu
transfuso como primeiro
tratamento e pediu, em
seguida, anlises, que se
fez, cujo resultado revelou
ser portador de anemia
falciforme.

Categorias
Quando ocorreu:
desde que completou
9 meses, agora tem 4
anos.
A partir de:
Sintomas, como
Febres
que
no
passavam
choro
durante as noites.
Por meio de:
Exames no laboratrio
de anlises clnicas.

Quando ocorreu:
Aos 3 anos
A partir de:
Sintomas, como febres
altas, tosse.
Por meio de:
Exames de laboratrio

55

Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
14. Me

Idia Central

Expresses Chave

Vrias
idas
ao
hospital,
sem
sucesso
no
diagnstico.
No
hospital
peditrico,
a
anlise
deu
positivo. Foi um
banho de gua fria

Quando comeou adoecer


ns levamos vrias vezes
ao hospital, os mdicos
que recebiam a criana
nunca
conseguiram
detectar o que a criana
tem. O amigo do meu
marido... aconselhou levla para hospital peditrico,
onde tem especialistas das
crianas; logo a chegar ao
banco de urgncia... o
mdico pediu anlises e
quando
fizemos
as
anlises, o resultado deu
positivo, o mdico disse: a
vossa filha est sempre
doente, porque tem uma
doena chamada anemia
falciforme. No princpio,
antes da explicao do
mdico, ns no sabamos
o que significa anemia
falciforme, quando nos
explicou, aquilo foi como
um banho de gua fria.
Ele
comeou
adoecer
muito... razo que nos
motivou lev-lo ao mdico
para melhor diagnstico da
doena e o mdico pediu
exames do laboratrio.
Feito o exame, confirmouse: portador de anemia
falciforme.

15. Me

Adoeceu
muito.
Levamos
ao
mdico, que pediu
exames,
que
confirmaram.

16. Me

Quando
levamos
ao hospital, os
exames
confirmaram.

Descobrimos
porque
quando
viemos
para
hospital, o mdico pediu
exames, que fez, e depois
o resultado positivo; s
assim que tomamos
conhecimento da doena
que ele tem.

Categorias
Quando ocorreu:
10 meses de idade,
agora tem 5 anos de
idade.
A partir de:
Sintomas como tosse,
inflamaes, febres
Por meio de:
Laboratrio anlises
solicitadas pelo Dr.
Bernardino
na
pediatria.

Quando ocorreu:
8 (oito) meses, agora
tem 5 anos
A partir de:
Sintomas de febres
anemia e tosse seca,
barriga distendida em
diarria
Por meio de:
Analises no laboratrio
da pediatria.
Quando ocorreu:
1 ano de idade
A partir de:
Sintoma de febre,
tosse, anemia severa
obstipao intestinal,
inflamao dos dedos
e diarria.
Por meio de:
exames no laboratrio
confirmaram.

56

Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
17. Me

18. Me

Idia Central
Na segunda crise,
procuramos vrios
centros
mdicos,
no ltimo centro
fomos
encaminhados para
o hospital, onde os
exames
confirmaram
e
passou
por
transfuso
e
internao.

Nasceu bem, at a
chegada
da
primeira
crise
nunca
desconfiamos
da
doena.
No
aniversrio de dois
anos
apresentou
febres altas. Fomos
ao hospital onde os
exames
confirmaram.

Expresses Chave
Descobrimos
porque,
quando da segunda crise,
que nos fez andar muito de
centro a centro procura
de melhorias e no ltimo
centro
mdico,
onde
encontramos o Dr. Jack...
recebeu-nos l e devido
gravidade que encontrava,
nos encaminhou para c e
fez
os
exames
de
falciformao,
confirmou
positivo, logo de seguida
fez transfuso de sangue e o
internamento.
Como a criana nasceu
bem, at o momento que
comeou a primeira crise,
no nos deu motivo de
desconfiana,
s
descobrimos aps a crise...
aps ter completado 2 anos
de idade, quando depois na
vspera dos preparos da
festa do seu aniversrio,
comeou com febres altas
e no esperamos, logo
fomos
ao
mdico
peditrico... no hospital... o
mdico nos transmitiu o
resultado das anlises, foi
assim que descobrimos a
doena.

Categorias
Quando ocorreu:
Aos 3 anos de idade.
A partir de:
Manifestou
com
febres altas, muita
tosse, emagrecimento
e ficou muito plido,
tambm
apresentou
olhos amarelados.
Por meio de:
fez os exames de
laboratrio, confirmou
positivo
Quando ocorreu:
completados 2 anos
de idade
A partir de:
febres altas e no
esperamos.
Por meio de :
Fomos ao hospital,
onde
os
exames
confirmaram.

57

Discusso - Primeiras Percepes sobre a descoberta e Manifestao


da doena [ Quadro I - Bloco I ].

A pergunta orientadora desse tema consistiu no seguinte:


Quando ocorreu a descoberta da doena na criana?.

Com ela, pretendeu-se compreender o momento e o processo pelo


qual se d a primeira compreenso e tomada de conscincia da doena. O
estudo dessa compreenso reveste-se de importncia, medida que
possibilita apreender os mecanismos e o perodo, mais ou menos longo, em
que se processa a descoberta da doena, por parte dos pais/responsveis.
Esse entendimento, decerto, extremamente relevante para intervenes,
campanhas informativas e educativas destinadas a minorar o sofrimento e
aportar ajuda adequada criana e famlia. O quadro 1 permite mostrar
que, dos 25 entrevistados, 7 (E3, E5, E11, E12, E22, E23, E25)
responderam que a descoberta da doena dos filhos foi aos 2 anos de idade;
6 entrevistados disseram que foi quando as crianas completaram 1 ano de
vida (E2, E4, E7, E9, E14, E19), 4 entrevistados responderam que foi aos 3
anos, (E8, E10, E15, E20), 3 entrevistados afirmaram terem descoberto a
doena aos 10 meses de idade ( E16, E21, E24), 1 entrevistado diz ter
descoberto aos 9 meses de vida (E13), 1 entrevistado referiu que foi aos 8
meses de idade (E17), 1 entrevistado disse que tudo comeou na primeira
semana de vida (E1) enquanto que 1 entrevistado (E1) referiu que comeou
a adoecer desde 2001, sem especificar a idade precisa que a criana tinha
na poca da descoberta da doena.
Ainda nesta mesma categoria, foi formulada a seguinte questo: A
partir de que foi observada a manifestao da doena?
entrevistados,

25,

unanimemente,

responderam

que

as

Todos os
crianas

apresentavam sintomas, como febres altas, tosse persistente, inflamaes


das mos e dos ps. A questo seguinte desta categoria procurou
esclarecer os meios da descoberta: Por que meios o senhor (a) confirmou
a descoberta da doena? Todos os entrevistados se dirigiram ao hospital,

58

onde o diagnstico foi confirmado, por meio de exames fsicos e


laboratoriais. Pode-se verificar que foi muito difcil e preocupante, alm de
inusitado, uma vez que no usual mes levarem o filho, para consulta ps
natal para um exame de descarte da doena. Somente quando ocorre a
primeira crise, passados cerca de 2 anos, em sua maioria, quando a criana
apresenta as sintomatologias da doena, como febres altas, tosse
persistente, ictercia, dores do corpo, inflamaes e anemia severa, que os
obriga procurarem o hospital pblico, onde o mdico vai pedir exames
laboratoriais para confirmar a positividade.
Esta questo permitiu aos (25) entrevistados(as) descreverem como foi
a descoberta da doena nas crianas. Uma vez que os exames
especializados no so realizados em servios privados, todos os
entrevistados (as) afirmaram terem levado (a) as crianas para o hospital
pblico, onde o mdico de servio solicitou exames laboratoriais, que
confirmaram a doena falciforme na criana. Podemos observar nas falas,
ou seja, nos depoimentos dos (25) pais/mes entrevistados (as), que, antes
desse momento de confirmao do diagnstico, os mesmos j haviam
enfrentado sinais e sintomas preocupantes.
Descobrimos que a criana sofre de anemia
falciforme, depois de vrias tentativas em muitos
hospitais de Luanda, insistimos at conseguir
marcar uma consulta de urgncia com o doutor
Bernardino, que de imediato internou a criana e
pediu exames, antes dos exames sarem, a criana
recebeu transfuso de sangue. Quando o resultado
saiu, acusou positivo anemia falciforme.

de ressaltar que todos os 25 entrevistados (as) afirmaram que o


momento das primeiras crises foi muito difcil e duro, porque a falta de
conhecimento da doena fez com que eles levassem as crianas de centro a
centro de sade, vrias clnicas privadas, onde, muitas vezes, no existem
condies para a descoberta da doena.

59

Outra questo que, em face das falas dos entrevistados, em relao


descoberta tardia da doena, pode-se considerar que no existe educao
gentica na populao angolana, isto , no se identifica na populao, em
geral, o costume de prevenir, de buscar alguma orientao gentica, quando
do casamento e do desejo de procriar, o que, em outros servios, se
denomina como exame pr-nupcial. O grupo pesquisado demonstrou esse
fato.
...A anemia manifestou com um quadro de anemia,
febres altas, muita tosse, e inflamao dos dedos.
... uma criana que nasceu bem, com 3.600 g de
peso corporal, bem saudvel, dum momento para
outro comea febres altas, que quase nunca
passava, anemia de repente, transfuses atrs de
transfuses.
..Quando completou dois anos, tudo comeou com
febres altas e posteriormente manifestou anemia,
levou a ser internada no hospital.
...A criana nasceu bem at dois anos de idade,
comeou fazer febres, rebolava com dores, dedos
inflamados, dois dias depois, plido. Isto motivou a
ida para o hospital, fazer consulta, fez exames e
no acusaram nada; Foi medicada de paludismo,
sem melhorias. A alguns vizinhos aconselharam ir
para o hospital Amrico Boavida, mas os exames
deram negativo, sem paludismo, e ele continuava a
fazer febres.

Pode-se perceber, nos relatos, a confuso de sintomas com outros


diagnsticos comuns na infncia. De fato, o diagnstico clnico no
conclusivo, antes de serem feitos os exames especficos. Esse perodo de
retardo trouxe, s famlias, perplexidade e insegurana. A indefinio do
problema, que acometia as crianas, era salientada em algumas entrevistas,
com o fato de mencionar que a criana havia nascido bem. As falas
apresentam, cada uma, a prpria estria dos sintomas, relatada de forma
pregressa, tal como ocorreram e, em geral, associadas a situaes vividas;
mas no se encontra, nos discursos, percepo acabada da doena em si,
conhecimento apreendido aos poucos, no decorrer do processo. O quadro

60

apresentado pelas crianas requeria uma necessidade ansiosa para nomear


ou rotular a doena, pois, em sabendo o diagnstico, a ansiedade, em
suspenso, poderia levar ao, busca de tratamento.
Descritas as percepes do grupo de estudo, acerca da descoberta e
manifestao da

doena,

abaixo

apresentamos

as

impresses

da

convivncia com a doena, envolvendo o processo de crises e tratamento, a


partir de relatos de pais/mes cuidadores de crianas portadoras de anemia
falciforme.

61

Quadro 2: Bloco II Impresses da Convivncia com a Doena - Tema: Crise e


Tratamento.
Crise:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
Damos
os
primeiros
cuidados orientados pelo
mdico. Depois, levamos ao
hospital
para
cuidados
especializados.

Expresses Chave
Quanto s crises, ns nos preocupamos, em
primeiro lugar, em dar os primeiro cuidados
que o mdico assistente orienta... Em
seguida, levamo-lo para o hospital, ao seu
mdico, para cuidados especializados.

2. Tio

Nas crises sente dores nos


ossos e costas.
Permanecemos
calmos.
Damos
os
primeiros
socorros, em seguida vamos
ao hospital.

As atitudes da crise, ele por enquanto tava


sentir dores nos ossos e das costas.
Quando a criana est em crise,
ultimamente, nos mantemos calmos, em
seguida damos os primeiros socorros,
conforme a orientao do mdico, depois
vamos ao hospital para que o mdico
especialista possa medic-la.
Levamos automaticamente ao hospital para
o
mdico
prestar
os
cuidados
especializados.
Quando
est
com
crise,
ficamos
complicados, porque ela chora muito, devido
das dores do corpo, e, nesta altura, levamolo para o hospital para que o mdico da
assistncia o pode medicar.
A nossa obrigao era dar os primeiros
cuidados, orientados pelo mdico, e, ento,
seguir para o hospital especializado... mas
costuma ser muito preocupante para mim e
a minha esposa.
Primeiro manter calmo para no cometer
erro. Em seguida, damos analgsico e outro
medicamento, orientado pelo mdico
assistente.
Quando comea a crise, a criana no para,
grita, chora noite e dia, vira dum lado para
outro para procurar sossego, mesmo assim
no passa as dores.
uma doena muito traioeira, pois quando
comea a crise voc nunca sabe, a criana
pode estar a brincar, dum momento para
outro comea a gemer ai, ai t doer aqui e
quase todo corpo.
Com as experincias que adquirimos nos
vrios momentos das crises passadas,
apreendemos melhor como lidar com as
crises e o que fazer antes de procurar
cuidados especializados.
A trajetria, eu considero extremamente
difcil, porquanto quando tem crises, por
vezes, ficas sem saber o que fazer neste
momento, quando ns no sabamos da
doena e sobre as crises, todos ficvamos
tipo descomandados, vai - vem para o
hospital, muito complicado.

4. Me

5. Me

Levamos ao hospital.

6. Me

Na crise,
hospital.

8. Pai

Damos
os
primeiros
cuidados e
vamos
ao
hospital.
Mas
ficamos
preocupados.

9. Pai

Ficamos calmos para no


errarmos.
Depois
medicamos.

12. Pai

doloroso para a criana.

16. Me

A doena traioeira, a crise


vem repentinamente.

17. Me

Com
a
experincia,
aprendemos como lidar com
a crise.

18. Me

difcil.
Quando
no
conhecamos a doena, nas
crises,
ficvamos
descontrolados, sem saber o
que fazer.

levamo-la

ao

62

Continuao
Quadro 2: Bloco II Impresses da Convivncia com a Doena - Tema: Crise e
Tratamento.
Crise:
Entrevistado
20. Me

21. Pai

22. Me

23. Me

24. Me

25. Me

Idia Central
muito difcil, pois a crise
chega repentinamente, est
brincando e logo comea a
gemer. um corre-corre.
duro e tenso ver seu filho
mal, gemendo, com febres
constantes,
sair
com
urgncia.
Nas crises assim.

um tumulto, porque ele


no o nico com este
problema. Na crise, vamos
de um hospital ao outro.
Agora mais fcil, pois o
hospital
peditrico
est
funcionando bem, sem faltar
mdicos.
Atualmente, as crises se
abrandaram.
Fazemos
acompanhamento
mdico
para
prevenir
crises
repentinas.
muito sofrido para criana,
pois tem que ir a muitos
lugares, complicado.
No incio foi difcil, eram
muitas internaes, mais de
trs transfuses em um ano.
Aps completar quatro anos,
as coisas se acalmaram.

Expresses Chave
Um corre, corre, porque, s vezes, quando
surge as crises, de repente: est
brincando, mas, s vezes, comea logo a
gemer ai, ai... Muito difcil.
Tem sido um corre, corre, porque muito
duro ver a criana, seu filho, e tens muito
afeto, estar na condio mal a gemer sem
parar, febres que quase que nunca passam,
ento, isto tudo preciso andar, mas andar
com urgncia para ultrapassar esta situao
ou mesmo diminuir o clima de tenso que
tem registrado. Ento, esta a trajetria que
ns registramos, sempre que tem as crises
peridicas.
Ns praticamente vivemos num corre, corre
porque ele no o nico que tem este
problema, quando lhe d a crise, aquilo
andar de baixo para cima nos hospitais.
Agora que tem sido um pouco fcil porque o
hospital peditrico est em dia a funcionar,
no falta mdico, seno anteriormente era
muito difcil.
Agora j nos sentimos quase melhorado,
porque tem 6 anos e as crises abrandaram,
vamos para hospital para controle e o
acompanhamento do mdico para evitar
possveis crises repentinas.
A criana agora tem 5 anos, a trajetria
costuma ser muito complicada, pois vai ali,
vai para l mau .... muito sofrimento na
criana.
No principio foi tudo difcil, pois era
internao atrs de outra internao, mais de
3 transfuses sanguneos em frao de um
ano; aps completar 4 anos, as coisas
minimizaram.

63

Continuao
Quadro 2: Bloco II Impresses da Convivncia com a Doena - Tema: Crise e
Tratamento.
Treinamento:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
H trs anos o tratamento
est estvel, devido ao uso de
medicao VK500.

2. Tio

Levamos ao
tratamento

3. Me

Controle rigoroso, levar ao


mdico,
dieta
alimentar
controlada

Expresses Chave
Graas a Deus, h trs anos tem sido
normal... conseguiu-se estancar as crises
sucessivas,
desde que
um
mdico
Beninense descobriu o VK500 e outros
medicamentos que so prescritos pelos
mdicos Angolanos. Nos anos passados, era
muito complicado e difcil, porque todas as
vezes que a criana tivesse crise era
necessria transfuso de sangue.
Com crise ou sem crise mantemos um
controle de rotina rigoroso no hospital.
Quando com crise levamos ao hospital ao
seu mdico para tratamento.
Primeiro, levar ao mdico para medicao.
Segundo, manter um controle bastante
rigoroso, ter uma dieta alimentar controlada.

4. Me

Controle
constante,
tratamento no hospital com
mdico

Controle constante, para no acontecer


como no passado. Tratamento no hospital
com mdico.

5. Me

Tratamento
mdico

hospital,

Para no acontecer o pior, levamos a criana


ao hospital para tratamento.

6. Me

Tratamento no hospital com


mdico
Tratamento
rigoroso
no
hospital com seu mdico

Sempre que tem crise, levamos ao hospital,


onde o mdico assistente acompanha.
importante que o pai se preocupe com a
sade da criana, levando para o hospital,
ao mdico para tratamento.
necessrio que haja um acompanhamento
mdico no hospital, por ser uma doena que
deve ser tratada no hospital.
Nas
primeiras
consultas,
o
mdico
recomendou muito, para que possamos nos
manter atentos e, sempre que necessrio,
levar ao hospital para tratamento.
Quando das primeiras crises e consultas, o
mdico recomendou para estarmos sempre
atentos e lev-lo ao hospital para tratamento
especializado.
Aps ter sido ultrapassado o momento
considerado mais difcil das primeiras crises,
resta agora apenas manter o controle
rigoroso e levar sempre para hospital para
tratamento mdico.
Em qualquer condio da doena da criana
ns pensamos mais levar para hospital
para tratamento mdico.

7. Me

hospital para

no

8. Pai

Acompanhamento
rigoroso no hospital

9. Pai

Levar sempre que necessrio


ao hospital para tratamento
mdico

10. Pai

Levar sempre ao hospital para


tratamento

11. Pai

Tratamento
rigoroso
hospital com mdico

no

12. Pai

Controle
hospital

no

mdico

tratamento

64

Continuao
Quadro 2: Bloco II Impresses da Convivncia com a Doena - Tema: Crise e
Tratamento.
Treinamento:
Entrevistado

Idia Central

Expresses Chave

13. Pai

Levamos ao hospital
controle e tratamento

para

Muito importante no esquecer o controle


peridico e o tratamento no hospital.

14. Me

Seguimos o tratamento com


rigor.

15. Me

Avaliao e tratamento no
hospital
Conselho mdico e tratamento
no hospital

Mantemos um rigoroso controle, exames


laboratorial de sangue, uma vida regrada,
uma boa dieta alimentar, sem problemas. As
crises diminuram e muito e assim vamos
indo em frente, o caminho na vida: nem
tudo um mar de rosas.
Avaliao e tratamento no hospital sempre
de mais valia, por isso ns preferimos
Seguimos o conselho mdico: primeiro no
hospital, segundo, a medicao prescrita
pelo mdico.
Para no passar o que j foi ou at pior,
levamo-lo para hospital para ser avaliado e
medicado por mdico.
Manter dieta rigorosa e o tratamento no
hospital. Porque uma doena difcil.

16. Me

17. Me

Medicao no hospital

18. Me

Tratamento
no
doena difcil.

19. Me

Quando
em
tratamento,
mantenho calmo, levo para
hospital para o mdico
assistente.
Levo ao tratamento mdico,
para hospital.

Quanto ao tratamento, mantenho calmo e


levo ao hospital para tratamento ao seu
mdico assistente.

21. Pai

Tratamento
hospital.

Sigo rigorosamente
hospital.

22. Me

Tratamento
no
controle rigoroso.

23. Me

Estamos atentos com controle


e tratamento no hospital.

Agora as crises diminuram. Antes era


complicado, mas agora mantemos calmos
e levamos para hospital ao tratamento.

24. Me

Era complicado antes, agora


mantemos calmo, levamos
para hospital.

As
crises
diminuram.
Antes
era
complicado, mas agora mantemos calmo,
em seguida levamos para hospital para
tratamento mdico.

25. Me

Quando tem crise ou vamos


lev-lo ao hospital para
tratamento
e
mantemos
tambm um controle rigoroso.

20. Me

hospital,

rigoroso

no

hospital

Calmo e seguimos tratamento no hospital


com o seu mdico.
ao

tratamento

no

importante manter um rigoroso controle,


levar a criana ao hospital para tratamento.

65

Discusso - Impresses da convivncia com a doena Crise e


Tratamento [ Quadro 2 - Bloco II ]
A pergunta orientadora desse tema foi: Quais tm sido as atitudes,
quando a criana tem crise?

Primeiramente, h que se lembrar do desenvolvimento da doena, que


pode ser caracterizada como uma alternncia entre perodos relativamente
calmos, os quais, embora apresentem sinais de sua presena na criana,
esta pode ter uma vida normal, at certo ponto. De repente, sinais
prenunciam que algo vai quebrar esse plat, sinais que agonizam, no s o
pequeno paciente, mas, sobretudo, os cuidadores, que vem o quadro
mudar. comum que os cuidadores relaxem e, em certo sentido, afastem de
sua preocupao o problema; entretanto, os sinais indicam que vem a mais
uma crise, com todo o tormento que ela acarreta. hora de tomar atitudes,
que, por mais que estejam preparadas e conhecidas, so sempre
carregadas de estresse, ansiedade e emoo. Para mapear esses
momentos, foi oportunizada a pergunta, que procura investigar a atitude dos
pais/cuidadores, quando se deparam com a crise apresentada pela criana,
em decorrncia da molstia. Temos, por hiptese, que atitudes dos pais
decorrem, tanto do nvel pessoal de ansiedade, que lhes prprio, quanto
da informao e do apetrechamento que tm para lidar com a doena.
Grosso

modo,

podem-se

estabelecer

trs

grupos

de

atitudes

de

pais/cuidadores:
1. Um primeiro grupo, caracterizado por excesso de ansiedade e pouca
resolutividade;
2. Um segundo, com pouca ansiedade e bom conhecimento de como
proceder diante das crises;
3. Um terceiro, que nos parece poder se caracterizar como helpless5.

HELPLESS. Utilizamos o termo ingls, posto que encerra uma multiplicidade de significados
convergentes: Helpless significa desamparado, impotente, sem ao, abandonado.

66

Em seus relatos, o grupo de entrevistados mostrou formas diversas


para fornecer informaes das experincias vivenciadas, ao longo do tempo,
em que as crianas foram tendo crises. Assim, 9 pais/mes entrevistados
(E12, E16, E17, E18, E20, E21, E23, E24, E25) disseram que a doena
muito traioeira, aparece a qualquer momento, com crises dolorosas, perda
de sangue, tosse, febres. Quando isso acontece, ocorre que as famlias,
muitas vezes, ficam desnorteadas, pouco sabendo como enfrentar a
dificuldade. Outro grupo, de 7 pais/mes (E2, E3, E7, E13, E14, E15, E19),
no respondeu pergunta; embora esses pais no respondessem
verbalmente, a prpria expresso facial, dos seus membros, sugeria que
esse grupo se encontrava entristecido e desanimado, amargurado diante do
desafio de se ter que lutar contra uma doena crnica, no transmissvel, em
que o paciente passa o resto da vida com tratamento paliativo. Um grupo, de
4 pais/mes (E1, E4, E8, E9), referiu que se

mantm calmo, d

os

primeiros socorros, em seguida, leva a criana ao mdico do hospital, para


cuidados especializados. Finalmente, 3 pais/mes

(E5, E6, E22)

responderam que levam as crianas ao mdico assistente, para medicao


imediata.
Analisando os depoimentos, estima-se que o grupo de entrevistados
menos estressado\deprimido logrou um aprendizado quanto ao modo de
reagir, aos primeiros cuidados a ter nessa fase, e ao procedimento
necessrio, tal como podemos verificar nos depoimentos prestados por eles:
...Quando das crises, ns nos preocupamos, em
primeiro lugar, dar os primeiros cuidados que o
mdico assistente orienta... Em seguida, levamo-lo
para hospital, ao seu mdico, para cuidados
especializados.

Por outro lado, o grupo mais estressado pouco aprendeu e se deixa


tomar pelo descontrole e sofrimento, tendo poucos recursos para enfrentar
esses episdios. H de se tomar a devida precauo para no se
estabelecer nenhuma relao de causa e efeito entre esses dois eventos,
mas apenas consider-los como funcionalmente conectados.

67

...A doena traioeira, provoca crises dolorosas,


descontrolam as famlias, muito duro, febres
constantes, anemia, um sofrimento na criana e
muito difcil para os pais.

Outra questo norteadora desse bloco de questes foi: Como tem


sido o tratamento da criana?
Com relao ao tratamento, pode-se verificar que a quase totalidade de
entrevistados recorre a servios pblicos, para tratamento das crianas;
apenas um entrevistado (E1) justificou-se, dizendo que tem procurado os
servios de assistncia mdica privada, por conta do atendimento rpido, e
que se encontra estabilizada a situao da doena, sendo que as crises
foram estancadas, embora no se tenha curado a doena. H de se
observar que, em Luanda, apenas os servios pblicos apresentam
condies para anlises clnicas para deteco da doena. Contudo, para
tratamento, o servio privado de sade mostra-se mais clere no
atendimento. As condies materiais das famlias so elementos que se
devem levar em considerao para explicar a procura e manuteno das
consultas. A adeso s prescries parece ser bastante importante.
...Seguimos o tratamento com rigor no hospital
peditrico.

Contudo, parece haver, tambm, recursos, que pareceram ser


espordicos, tratamentos pouco ortodoxos. Em uma das respostas
pergunta, o entrevistado E1 faz referncia ao tratamento com a droga
VK500.
Graas a Deus, h trs anos tem sido normal...
Conseguiu-se estancar as crises sucessivas, desde
que um mdico Beninense descobriu o VK5006 e
outros medicamentos prescritos pelos mdicos
Angolanos.(E1)

VK500,-trata-se de medicamento descoberta e apresentado a comunidade de pacientes angolanos, em 2000,


por mdico Beninense, para combater e diminuir as crises dolorosas e peridicas da doena da drepanocitose ou
anemia falciforme, tambm conhecida por anemia SS. No Brasil, o VK500 foi apresentado h cerca de 3 anos,
por meio do Orkut, comunidade de pacientes de anemia falciforme, por Luis Fernando, pai de paciente e
presidente da associao Angolana de pessoas portadoras de anemia falciforme . Em evento no Rio de Janeiro,
em 2006, foram convidadas vrias personalidades por Luis Fernando, o Ministro da Sade ofereceu um espao
para discusso com a Cmara Tcnica de hemoglobinopatias, tendo sido solicitado um dossi cientifica do
medicamento, que no foi apresentado, porque a delegao Angolana no apareceu no encontro. O
medicamento foi registrado no INPI Francs e, na pgina WWW.inpifr... Link, indicado para anemia falciforme e
AIDS.

68

No parece, entretanto, ser esse o comportamento da quase totalidade


dos entrevistados.
No comentrio a essa questo, E1 demonstra com exemplos do seu
prprio filho, como foram as crises, no princpio, e aps incio do tratamento
com o medicamento: o resultado apresentado foi que as crises se
estancaram, embora no tenha curado a doena.
Destaca-se o nico depoimento favorvel ao medicamento VK500,
dado pelo pai, que pertence associao que o defende.
O Quadro 3 apresenta, de forma organizada, sentimentos e reaes do
casal descoberta da doena, em sua convivncia com filho(a) portador(a)
de anemia falciforme.

69

Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos


e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
difcil e penoso
psicologicamente para
pai e me, devido ao
sofrimento da criana.

Expresses Chave
Difcil, porque toda doena, toda crise traz
consigo transtornos psicolgicos bastante
nefastos, sobretudo, quando se fala de um pai
ou me, situao tanto ou quanto complicado
porque ningum capaz de sentir-se bem com
o sofrer da criana, tendo em conta o estado
fsico que, no momento das crises, a criana
apresenta.
Sentimos de tristeza com um abalo, porque
quando um filho apresenta estado doloroso, o
pai no fica bem, quase que tambm fica
doente.
No fcil, porque quando as crises acontecem,
sem conhecimento da matria, fica difcil, e, por
vezes, pensamos que estamos sendo
penalizados.
(No comeo) Muito mal... doena desconhecida,
a famlia nunca diziam nada da existncia da
doena na famlia, at porque ns ficamos
quase 30 dias que no queramos ver ningum,
pensamos que a nossa vida j estava perdida,
foi muito difcil. No momento das crises ficamos
muito tristes, primeiro porque ela uma criana
limitada, em termos fsicos, essa situao nos
coloca sempre no estado constante de tristeza,
porque difcil ter criana que pode viver s
com medicao.
Foi um banho de gua fria! Nunca tnhamos
ouvido falar desta doena; para ns foi novidade
e uma tristeza total, sem saber o que fazer...
num primeiro momento, parece que as coisas
ficam alm do pensamento, a pessoa pensa que
o mundo termina j e morreremos todos uma
vez, porque o sofrimento na criana, eu, como
me e o pai ficamos muito confusos vendo a
criana rebolando da cama por dores.
No acreditei, porque uma doena que ns
desconhecia, mas depois das explicaes dos
mdicos, s assim que nos conformamos

2. Tio

Sentimos tristeza.
Quase que tambm
ficamos doentes.

3. Me

No fcil. Difcil, por


vezes, pensamos estar
sendo penalizados.

4. Me

Muito mal, ficamos


deprimidos e
desesperanados.
triste ter um filho nesta
situao.

5. Me

Desiludimo-nos.
muito triste e sofrido.

6. Me

Ficamos inconformados.

7. Me

Por amor ao filho,


suporta-se o sofrimento.

s agentar o sofrimento; para quem gosta e


ama o seu filho, faz tudo com muita animao.

8. Pai

Fico triste e estressado.


Se o pai no est atento,
o filho pode morrer.

Num primeiro momento, fico muito triste, e para


no falar que fico muito estressado, pois a
qualquer momento, se o pai no estiver atento,
pode perder o filho na brincadeira.

70

Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Entrevistado
9. Pai

Idia Central
Ficamos surpresos,
pois no conhecamos
a doena e ficamos
preocupados.

10. Pai

Sentimos muito mal.

11. Pai

difcil aceitar a
doena.
Inicialmente, no
acreditamos. Depois,
conformamos. s
vezes, penso estar
sendo punido.

12. Pai

13. Pai

Ficamos indignados.

14. Me

Foi difcil. Porque no


tem cura. Agora nos
acostumamos.

15. Me

Sentimo-nos
deprimidos, pra baixo.

16. Me

Lamentamos.

17. Me

Foi difcil acreditar.


Sentimo-nos mal. No
comeo, no
dormamos de
preocupao. Agora
nos conformamos.

Expresses Chave
Foi para ns surpreendentes porque nunca
ningum falou de anemia falciforme, a quase trs
dias sem comer, devido da preocupao da
criana. At pensava-se que iramos perder a
criana, mas graas a Deus tudo melhorou,
embora no a cura total.
Muito mal, se sem doena vivemos com muita
dificuldade, imagine, Dr., com a esta doena o
que passamos, muito mal.
Foi muito difcil para ns aceitar que a criana
SS
Quase que, no princpio, no acreditamos, mas
ao longo do tempo o mdico foi nos
sensibilizando, at que conformamos sobre a
situao, logo consideramos sendo uma criana
normal, como qualquer outra. s vezes, quando
fico a pensar na sade dela, imagino estar sendo
punido, porque um pai, difcil ficar satisfeito
vendo o filho a sofrer.
Naquele dia, no comemos, doena desses de
sangue que no cura, sempre tratamento,
medicao, como isso s acontece na nossa filha.
Foi muito mal! Muito mal, porque esta doena no
tem cura. Ns ficamos a pensar como viver com a
criana sempre, constantemente, no hospital?
Mas depois tivemos que conformar com a
situao, agora vemos ela como uma criana
normal, sem este problema.
Este resultado mexeu conosco, sentimo-nos
muito em baixo s de saber que a doena no
tem cura, a criana deve viver apenas com
medicamento, isto ficou para ns muito difcil na
verdade.
Lamentamos o por qu desta doena com a
nossa filha!
Foi difcil acreditar por conta do desconhecimento
da doena. Quando o mdico nos disse que era
problema de anemia falciforme, nos sentimos
mal. Nos primeiros dias, no conseguamos pegar
o sono, pensando o que fazer e como ultrapassar
esta situao; no passar do tempo e com apoio
dos amigos, fomos se conformando e agora
habituamos, continuando com a assistncia da
criana. ...sentimos muito na verdade, mas o que
fazer, consentimos esta triste realidade...
Suportar duas vezes, na me e no filho.

71

Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Entrevistado
18. Me

19. Me

Idia Central
Sentimo-nos mal,
desequilibrados, no
dormimos, no conseguimos
nem pegar a criana, pois est
toda dolorida.
muito complicado, pois nas
crises no possvel parar e
descansar. difcil uma me
sentir-se bem nas crises
constantes do filho.

20. Me

Sempre sentimo-nos mal e


preocupados, vendo a criana
gemendo de dores.

21. Pai

Sinto-me muito mal e triste


com a criana doente.

22. Me

Sinto-me mal e triste, pois


uma doena da famlia, sou
doente SS e meu marido AS,
assim quase todos nossos
filhos tm a doena.
No comeo, foi complicado,
pois no tnhamos dinheiro
nem para pegar taxi para ir ao
hospital. Foi difcil.
Recebemos ajuda de um
amigo para ir ao hospital, onde
foi internado urgentemente.

23. Me

24. Me

25. Me

muito mal ver a criana em


crises constantes. Quando a
criana adoece, a me quase
adoece junto de ver a filha
sofrer.
Sinto-me mal, as crises
peridicas so muito
incmodas, tiram o sossego.

Expresses Chave
Esta crise desequilibra a pessoa, porque
quando as tem, no conseguimos dormir e
nem temos a melhor forma como pegar:
tudo di, pega aqui, chora ali, chora,
enfim, muito mal.
muito complicado, porque quando tem
crises, no se consegue parar e
descansar mesmo um pouco na luta para
a sade da criana, por isso muito difcil
esta situao. Assim, difcil uma me
sentir-se bem quanto s crises constantes.
Muito mal ...Como que uma me ou um
pai vai sentir, vendo a criana gemendo
com dores, febres altas, sempre nos
sentimos mal e preocupante.
Desde que comeou as crises, sempre me
senti muito mal e bastante triste, devido
desta situao. Criana no goza bom
estado de sade, por isso me sinto mal.
Muito mal e triste, porque praticamente
uma doena de famlia, eu doente SS, o
meu marido AS, assim, quase todas os
filhos que temos tm a doena, por isso
para ns, no foi surpreendente.
Foi muito complicado para mim, porque,
quando a criana comeou adoecer, no
tnhamos dinheiro nem para pegar taxi
para ir ao hospital. At no d para
recordar, porque este dia foi difcil, eu vi a
vida voltar para trs. Graas a Deus,
depois, o meu marido pediu a um amigo
dele, que nos apoiou at ao hospital, onde
teve que internar urgente.
Como que uma me pode sentir com as
crises constante.... a me sempre sente
mal, porque a criana, quando fica
doente, a me fica quase tambm doente
a ver a filha sofrer.
As crises peridicas so muito incmodas,
pois tiram do sossego a pessoa, por isso
me sinto mal.

72

Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
Pai e me so
portadores.
Sem
conflitos
e
sem
culpas sobre isto.

2. Tio

Esposa
positiva,
marido negativo. Ele
reagiu bem, me
ama, nunca quis me
deixar.
No houve conflito,
nos entendemos.

3. Me

4. Me

6. Me

7. Me

8. Pai

11. Pai

Meu marido me deu


apoio
e
se
conformou porque
nos amamos.
Somos portadores,
mas no sabamos.
O marido acusoume.
Senti-me
culpada,
sendo
portadora. Mas tudo
se resolveu.
A esposa doente e
o marido portador.
No houve conflito
entre o casal.

Foi
difcil.
S
aceitamos, quando
descobrimos
que
nos dois ramos
portadores.

Expresses Chave
Quando a minha mulher concebeu, houve a
necessidade de fazer exames e... detectou que ela
era portadora (AS); feito o exame, detectou-se que
sou portador (AS). Com este resultado, o mdico fez
questo de explicar o que doena falciforme...
porque eu amo a minha esposa, sendo assim, no
tivemos nenhum deferindo no entanto, o sentimento
de culpabilidade entre ns no se registrou de fato.
O meu marido fez as anlises, acusou negativa e eu
acusou positiva. (marido) Reagiu mesmo bem; ele
nunca teve inteno de me deixar, ele me ama muito
e eu tambm.
Na verdade, eu que sou a doente, mas o meu
marido no fez questo; nos entendemos, por isso,
no houve conflito.
O meu marido apenas me encorajou, dando apoio
moral, porque a doena no contagiosa e,
tambm, embora herdada, ele se conformou, porque
nos amamos.
Ns dois somos portadores saudveis AS, mas no
sabamos e nunca fizemos exames para detectar a
doena.
No nosso caso, o meu marido exaltou muito, fez
algumas acusaes, e at eu me senti muito culpada
sendo portadora, mas depois, por ultimo, tudo se
resolveu.
Minha esposa (SS) e eu sou (AS), o filho
tambm (SS), como a me. Neste momento, a me
acompanhada por outro mdico no hospital
Amrico Boavida, mas no tem tido crises, foi esta
razo que no nos preocupou. Considerao o
estado do casal, no houve diferindo nenhum.
Me AS e eu AS, assim, depois de confirmarmos, s
assim aceitamos, mas foi muito duro e difcil.

73

Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
12. Pai

Idia Central
No tivemos conflito.

13. Pai

Mulher positivo, marido


negativo. Pensei em
abandonar a mulher.

14. Me

Sem conflitos, porm


meu marido entristeceu.
Depois passou.

15. Me

No
divergncias.

16. Me

Meu marido resmungou,


mas
depois
dos
resultados conclurem
que somos portadores,
ele teve que me pedir
desculpas por tudo que
falou.

17. Me

Sou a portadora. O pai


ficou abalado e triste,
mas, por fim, aceitou.

18. Me

Meu marido quis se


separar, mas mdicos e
amigos o orientaram e
ele se conformou, tendo
em conta que a outra
criana no tem a
doena.

houve

Expresses Chave
No tivemos nenhum diferindo, porque logo o
mdico explicou como ocorreu, embora sem
aprofundar e a, apenas sentimos muito e
interrogamo-nos o que fazer neste caso, mas
sentimos muito.
Acusou positivo na minha mulher e eu negativa,
conflito bem dito no foi, mas eu pessoalmente
pensei em desistir da mulher, mas as pessoas
aconselharam que as prximas filhas ou filhos
no fossem ter este problema, a me conformei,
s assim mesmo.
Conflito propriamente dito no, mas o meu
marido entristeceu muito, mas durante muito
tempo falava e depois tudo passou. Passou
porque as pessoas com maior conhecimento da
doena foram moralizando-lhe, at entender que
podemos ter outro filho sem a doena.
No tivemos nenhum diferindo, por quanto a
explicao
do
mdico
permitiu
que
compreendssemos o que fazer e como agir no
futuro, porque mesmo havendo complicaes
entre ns, o que devamos fazer, mais o erro
est feito, s aguentar as consequncias.
No momento que o mdico nos informou dos
resultados da criana, foi muito difcil, o meu
esposo tentou resmungar um pouco, mas depois
de ns fazer as anlises e o resultado positivo,
tudo que falou o meu marido teve que me pedir
desculpas pelo que ele falou e tudo passou.
Quando fizemos ns dois, o resultado saiu que
somos portadores da doena, mas nunca
tnhamos tido este tipo de crise que a criana
tem tido.
Eu que sou portadora da doena...O pai ficou
muito abalado e triste, mas no passar do tempo e
as crises diminuram, foi se convencendo e,
agora, presta maior ateno no assim como em
mim, sendo me da criana.
Muito mal nos sentimos e at porque o meu
marido tentou criar um diferindo para possvel
separao, mas os mdicos e alguns amigos
jogaram um papel preponderante para no
haver separao, at que se conformou, tendo
em conta que somos portadores e a outra
criana no tem esta doena.

74

Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
19. Me

Idia Central
No foi difcil para ns, pois, no
mesmo dia que a criana fez o
exame, ns tambm fizemos e
descobrimos que somos portadores.

20. Me

No tivemos problemas, porque ele


negativo e eu sou positivo
saudvel, mas na famlia dele
tambm alguns tm a doena.

21. Pai

Uma doena imprevisvel, sem cura,


com tratamento paliativo para as
dores. Algumas pessoas podem no
suportar isto. Uma pessoa sem a
doena pode acusar algum doente.
Sou doente (SS) e minha mulher
no. Ela me abandonou, seguiu sua
vida, e eu estou a aguentar este
embate.

22. Me

No primeiro filho, foi muito difcil e


duro para ns, no sabamos que
meu marido era portador e eu
doente. Na minha infncia, eu
adoecia muito e era tratada por
mtodos tradicionais, pois os
hospitais
no
estavam
to
desenvolvidos. Meus pais queriam
que nos separssemos, mas j
tnhamos o primeiro filho, fato que
impossibilitou a separao. Assim,
aguentamos. Tivemos outros filhos,
mas, agora, no teremos mais para
diminuir o perigo.

Expresses Chave
No nos foi difcil, pois no mesmo
dia em que a criana fez exames
para diagnosticar a doena, ns
tambm, como pais, tivemos que
fazer e para ns acusou positivo
tambm, mas portadores, e a
criana como doente SS.
No tivemos problemas, porque ele
negativo e eu sou positivo
saudvel, mas na famlia dele
tambm tem alguns que tm a
doena.
Uma situao desses no previsto,
em que o mdico diz que a doena
no tem cura e que tem tratamento,
mas este mesmo tratamento s para
atenuar as dores, como as pessoas
vo pensar ou comportar-se; em
algumas pessoas podem digerir
normal o caso, mas para uma
pessoa que no tem a doena
capaz de acusar quem est
acometido com a doena. No nosso
caso, eu sou SS e a mulher
negativo, a ela desistiu de mim foi
na vida dela e eu estou a aguentar
este embate.
foi muito difcil e duro para ns no
primeiro filho, lembro-me que no
tnhamos conhecimento que o
marido portador e eu doente, mas
na minha infncia os meus pais
diziam que eu adoecia muito, no
recebia transfuso, mas sempre
num
mtodo
de
tratamento
tradicional, porque os hospitais no
estavam to desenvolvidos como
agora e assim sentimo-nos muito
complicados com a situao. Meus
pais
produziram
que
nos
separssemos, mas j tinha nascido
o primeiro filho, que impossibilitou a
nossa
separao
e
estamos
aguentando; assim, cada tempo que
passa surgiu outros e agora no vai
nascer mais outro para diminuir o
perigo.

75

Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
23. Me

Idia Central
Unimo-nos para no perder
a criana, e, esta atitude nos
ajudou a atravessar aquela
fase.

24. Me

Ficamos muito aborrecidos.


A vida j est difcil, surge
mais
uma
doena
complicada
que
exige
sempre
tratamento
no
hospital. sofrido.
Sempre
conversamos.
Qualquer problema, ns
conversamos muito, quando
no nos entendemos, a
famlia
media.
Com
conversa nos entendemos.

25. Me

Expresses Chave
No (tivemos sentimento de culpa), porque,
embora no tivemos conhecimento da
doena, eu e o meu marido tivemos que unir
as idias para que no pudssemos perder a
criana e assim foi; e foi muito bem, esta
atitude ajudou-nos ultrapassar esta fase,
embora seja contnuo.
Ficamos muito aborrecidos... Com a vida
to difcil, surge mais uma doena
complicada que exige sempre tratamento
mdico, sempre no hospital, sofrimento

Graas a Deus, no aconteceu (sentimento


de culpa), porque sempre conversamos
qualquer situao: primeira conversar,
depois quando no nos entendemos
utilizamos outro mecanismo, ou seja, a
famlia fica mediando, mas nesse caso foi
muito bom porque achamos que podamos
resolver.

Discusso - Percepes da convivncia com a doena Sentimentos e


Reaes dos Cnjuges Doena - [ Quadro 3 - Bloco II ]

A pergunta orientadora desse tema foi a seguinte:


O que sentiram quando o mdico deu a informao sobre a doena da
criana?
Procurou-se captar os sentimentos lastreados nas experincias e
vivncias subjetivas que elaboraram o conhecimento pessoal dos(as)
entrevistados(as). Uma doena construda, tanto socialmente, quanto pelo
saber

mdico

que

ordena,

sentido

nomeia

sofrimento,

consequentemente, a informao dada pelo mdico ordena um campo de


sentimentos em relao doena e redefine as relaes dos pais com a
doena do filho. A palavra do mdico constri uma realidade em relao

76

qual no se pode mais se iludir. (BALINT, 1975; CANGUILHEM, 1982) como


bem diz CLAVREUL (1983, p.119), O desejo do mdico tem por objeto a
doena, porque esta que o constitui como tal. Mas o discurso mdico
que constitui a doena como causa. Causa do sofrimento do doente e causa
da interveno do mdico.
BALINT (1975, p.06), em outro contexto, a saber, o da relao mdicopaciente, refere que a doena decisiva capacidade do mdico para
prescrever a sua prpria pessoa
Nas palavras de um dos entrevistados, evidencia-se este efeito
instaurador de sentido e de referncia, que advm da enunciao do saber
mdico:
...No acreditei, porque uma doena que ns
desconhecamos, mas depois da explicao do
mdico, assim nos conformamos(E6).

A fala, acima transcrita, transcende o prprio campo do saber mdico,


construindo, ou como suplemento, mostra-se pelos seus efeitos, isto , a
palavra do mdico tem um efeito de conformidade ou adequao dos
sentimentos realidade da doena.
Cumpre destacar que 20, dos entrevistados (E1, E2, E3, E4, E5, E8,
E9, E10, E11, E12, E14, E17, E18, E19, E20, E21, E22, E23, E24, E25),
manifestaram serem difceis e penosos, psicologicamente, para um pai/me
cuidador (a), pois o sofrimento da criana, as dores, enfim, todas as
sintomatologias que a criana vai apresentando, no primeiro momento, so
preocupantes. Os pais sentiram-se mal, tendo sido difcil aceitar a questo
de anemia falciforme, e, muitas vezes, pensam estar sendo penalizados por
tal. Por exemplo, nos depoimentos de pais, que dizem o seguinte:
... difcil e penoso psicologicamente para pai,
devido o sofrimento da criana.
...Muito mal, ficamos deprimidos e desesperados.
... muito triste e sofrido.(E1)
... Foi difcil acreditar. Sentimo-nos mal.

77

No comeo, no dormamos de preocupao


Agora nos conformamos (E17).

Na ausncia de um discurso mdico, capaz de transformar o


sofrimento em saber, no raro, o sujeito remete-se a representaes
pessoais ou culturais, capazes de lhe dar um sentido, mesmo que este seja
profundamente culpabilizante, adicionando, ao pesar inicial, uma pena
adicional.
No fcil, porque quando as crises acontecem,
sem conhecimento da matria, fica difcil, e, por
vezes,
pensamos
que
estamos
sendo
penalizados.(E3)

De toda maneira, toda doena, toda informao traz, consigo,


resultados e reaes diferentes, dependendo do tipo psicolgico da pessoa
ou das condies ambientais, nas quais ela transcorre; com a mesma
pergunta, dos 25 entrevistados (as), 5 deles (E6, E7, E13, E15, E16),
responderam que o sentimento que lhes adveio, por ocasio do anncio do
mdico, foi revolta, indignao e tristeza, aliados a um conformismo
sentimental.
Lamentamos o por qu desta doena com a nossa
filha.(E16)
Por amor ao filho, suporta-se o sofrimento,
lamentamos,
ficamos
indignados,
sentimos
deprimidos por tal.(E15,E13,E4)
... s agentar o sofrimento, para quem gosta e
ama o seu filho, faz tudo com muita animao,
amor e carinho. (E7)

A despeito da variabilidade de reaes e sentimentos, fato observar


que a aceitao da percepo e da convivncia com a doena se d,
sempre, de maneira dolorosa.
...Este resultado mexeu conosco sentimo-nos
muito em baixo; s de saber que a doena no tem
cura.

78

Naquele dia no comemos, doena dessas de


Sangue, sem cura, sempre com tratamento,
medicao, como isso na nossa filha.(E15)
Foi muito difcil para ns aceitar que a criana
SS.(E11)

Para se desvendarem os sentimentos da descoberta da doena, no


nvel do casal, tomado como unidade o cnjuge, formulou-se a seguinte
questo: Tratando-se de uma doena complicada, aps terem tomado
conhecimento sobre a doena que a criana tem, que reaes teve o
casal ?
Para que se pudesse melhor explicar o conjunto de dados, procedeuse ao estabelecimento de uma tabela de contingncia, em que figura nas
colunas a condio de portador, e nas linhas, as reaes expressas pela
parelha conjugal, no que diz respeito a conflitos entre ela e o cnjuge, em
funo da descoberta da doena (Tabela A).
Foram, ento, definidas, para a varivel portadora, as condies:
Ambos/ somente a mulher/ somente o homem, e, para a varivel reao dos
cnjuges, as dimenses: ausncia do conflito/acusaes/ sem relato.
A ausncia do conflito no significa, para efeito de construo desta
dimenso, que no tenha havido reaes negativas em relao doena.
Compreende-se,

simplesmente,

que

descoberta

da

doena

no

determinou, nesse caso, confrontao ou conflito intra-parelha. O casal,


embora tenha sofrido bastante, angustiado, mas que tenha permanecido
unido no infortnio.
Quanto dimenso Acusao ao cnjuge sobre a convivncia com a
doena, entende-se que ela abrange uma srie de reaes, que vo desde a
acusao e responsabilizao do cnjuge pela ocorrncia da doena,
passando pelo resmungo e indo at ameaa de separao, ou
consumao do abandono da famlia.

79

Portadores
Reao

Ambos

Mulher

Homem

Sem

E1-E6-E7-E8-E11-E12-E15-E16-E19-E22-

E2-E4

E3

conflito

E23-E24-E24-E25

Acusao

E7E13E18

Sem

E14-

acusao

E20

Abandono

E21

Sem

E5-E9

Resposta

Para 14 pares, em que ambos so portadores, no ocorreu conflito


entre os cnjuges, nos 11 pares restantes h diferenas entre mulheres e
maridos: 3 mulheres (E7, E13, E18) referiram sofrer acusao, enquanto 2
mulheres (E2, E4) no sofreram conflito e mais 2 mulheres (E14, E20)
tambm no sofreram acusao. Entre os homens, houve um abandono
(E21) e um entrevistado que se diz sem conflito (E3), sendo dois casos em
no se obtiveram respostas Sem resposta (E5, E9). Em uma primeira
abordagem, a leitura dos dados do quadro indica que, quando ambos se
sabem portadores, sejam eles se portadores saudveis ou no, a vivncia
do casal, diante da descoberta da falcizao do filho, d-se de modo no
conflituoso. Caso contrrio, quando a mulher portadora da doena,
saudvel ou no, verifica-se um processo de responsabilizao, e, no raro,
seguida de ameaas de abandono. Interessante ressaltar que, quando se
trata de mulher ciclmica, h processo de acusao e ameaa, que se
dissolvem quando, posteriormente, reconhece-se ser o marido, tambm,
portador de falcizao. A perspectiva de gnero possibilita ressaltar a
profunda penalizao afetiva e psicossocial da mulher/me, no interior da
parelha, por ocasio da descoberta da doena. Todavia, essa compreenso

80

deve ser feita com certo cuidado, uma vez que, em um dos casos, o homem
foi abandonado pela mulher, ao saber ser ele SS. A mulher, ao tomar
conhecimento da doena do filho e do marido, diz que no podia continuar o
convvio com esse homem, porque ela saudvel, e que o homem fosse
morrer longe e que, tambm, no fosse negociar com a famlia seu regresso
casa.
Uma doena imprevisvel, sem cura, tratamento
paliativo para as dores, algumas pessoas podem
no suportar isso. Uma pessoa sem a doena pode
acusar algum doente. Sou doente (SS) e minha
mulher no. Ela abandonou, seguiu sua vida e eu,
estou aguentar este embate.(E21)

Sejam quais forem os condicionantes do processo que liga a parelha, o


fato que quando seus dois membros so portadores de anemia falciforme,
h uma diluio do processo de responsabilizao e, desta forma, ambos
passam a encarar e a lidar com a doena do filho, com maior implicao.
Esse fato, talvez, indique a necessidade premente de mediao competente,
junto a casais e famlias, para preservar e qualificar seus laos diante do
advento da molstia e sofrimento do filho. Caberia, consequentemente,
nesse caso, a interveno precoce, de natureza psicolgica e assistencial,
no prprio momento dos exames e comunicao dos resultados. Em estudo
acerca da comunicao dos resultados de positividade aos testes de SIDA,
MORENO e REIS (2002) mostraram que o momento da comunicao do
resultado sorolgico assume papel de extrema importncia nessa instncia
de acolhimento.
Ainda, no que se refere a percepes da convivncia com a doena, o
Quadro 4. apresenta as implicaes do processo de adoecimento, em
relao famlia, escola, gastos e presses.

81

Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:


A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Para a famlia:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
Doena

desequilbrio,
uma
desgraa e atrapalha o
sustento.

2. Tio

muito difcil. Temos


que
parar
nossas
tarefas, para lev-la ao
hospital.

3. Me

Nas
crises
nos
preocupamos
muito.
Nem dormimos.

4. Me

Faltvamos
muito.
Chegamos
a
abandonar o servio
para cuidar dele. Agora
melhorou.

5. Pai

Foi complicado, pois


as crises eram graves
e sucessivas.
Adoece
freqentemente e as
dificuldades
aumentam.
Pela
desinformao,
as
pessoas
tm
preconceito
e
descriminam.

6. Pai

7. Pai

8. Me

Qualquer desateno,
a criana pode morrer.

Expresses Chave
Adoecer um estado dbil da sade de algum,
que desequilbrio, pois uma pessoa doente no
tem estabilidade, nem o equilbrio para trabalhar
ou para fazer algo para o sustento. Porque, para
manuteno da vida, preciso trabalhar; por este
fato, o adoecer no traz benefcios, apenas a
desgraa.
Muito difcil, na medida em que as dores e as
crises so momentneas e quando surgem,
mesmo que tiver qualquer tarefa por fazer, ainda
que de importncia extrema, no consegue sair
para trat-lo, pois tem de levar a criana para o
hospital.
Durante os anos passados, a criana tinha
sempre crises constantes, quando tem as crises,
a preocupao duplica, pois no conseguimos
nem dormir, muito difcil.
Foi difcil a trajetria, porque no princpio as crises
eram constantes, que obrigava-nos correr de
baixo para cima, faltando vrias vezes no servio,
chegando at a abandonar o servio e ocupar-se
mesmo no cuidado dele. Agora, as coisas esto
melhoradas, crises diminuram, chega at passar
um ano sem adoecer.
Foi um tanto ou quanto complicado, uma vez que
as crises, no princpio, eram sucessivas e
gravssimas.
Olha, de princpio est quase sempre doente, e
cada vez mais as dificuldades aumentam, mas
vamos aguentando, assim nosso filho, o que
fazer.
Em sociedades com nvel de conhecimento
acadmico baixo (o estigma) no falta, at mesmo
existem pais que aconselham o seu filho para que
no brinque com a outra acometida com a
doena, pensando que transmissvel a doena,
normalmente, quando a criana est em crise,
tambm, algumas pessoas fazem comentrio
pejorativo.
A trajetria do adoecer desta criana tem sido um
corre, corre, porque, se atrasar, pode perder a
criana, num abrir e fechar do olho. Sobre o
crescimento, ela aparece muito pequena e isso
nos preocupa muito, mas como o mdico nos
falou, vamos cuidando ela e manter o nosso afeto;
vimo-la como uma criana normal, como qualquer
outra que no tem este problema.

82

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
9. Me

Idia Central
O adoecer difcil. A
criana est doente, somos
obrigado largar tudo e ir
para o hospital.

10. Me

Adoecer rum, tivemos


que abandonar o servio
para cuidar dele.

11. Me

Adoecer preocupante,
no gozar de sade. A
doena difcil, pois seus
sintomas so muito duros.

12. Me

Adoecer no ter sade.

13. Pai

Adoecer no bom,
aprisiona. perder a
liberdade.
Adoecer no bom, traz
dependncia da ajuda dos
outros e privao das
coisas boas.
Adoecer

perder
a
liberdade, ficar em casa
sem fazer nada.
Adoecer perder a sade e
a liberdade, ficar sem fazer
nada, o que ruim.

14. Me

15. Me

16. Me

17. Me

Ficar doente no s estar


acamada, mas, tambm,
quando falta qualquer coisa
que seja de extrema
importncia.

Expresses Chave
A trajetria do adoecer do menino foi difcil,...
a criana est doente, somo obrigados largar
tudo que temos por fazer, at mesmo comer
no conseguimos, porque temos de levar a
criana para o hospital; por isso, a doena
no bom.
Ficar doente um caso muito srio, por
exemplo, o menino est doente, tivemos que
abandonar o servio para tratar dele...
Adoecer muito mau.
Adoecer um ato de ficar sem o gozo do seu
direito sade e preocupante. A trajetria
do adoecer da criana dura... porque uma
doena dos ossos dolorosos, inflamaes,
febres, e quanto isso difcil.
Adoecer ficar privado do seu direito
sade.
Doena, para mim, nunca foi bom, porque
adoecer como uma pessoa que est presa
na cadeia... Doente no tem liberdade.
Adoecer no bom... Quando a pessoa est
doente, fica privada de tudo o que bom, vai
depender de ajuda das outras pessoas.
Adoecer perder liberdade ficar em casa
sem fazer nada.
Adoecer perder o direito sade e
liberdade, ficar sem fazer nada, o que mau.

Para mim, ficar doente no s estar


acamada, mas quando falta qualquer coisa
que seja de extrema importncia, a pessoa
est doente devido de muito pensar.

83

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Apoio familiar:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
complicado. A famlia
no
compreende
a
doena e no d apoio
financeiro e material. A
famlia faz comentrios!

2. Tio

A famlia aconselha-me
continuar
com
o
tratamento.

3. Me

A famlia d apoio,
alimento e dinheiro.

4. Me

Tratam meu filho de


maneira normal, sem
preconceitos.

5. Me

Minha famlia trata meu


filho de maneira normal.

6. Me

A famlia aconselha e
encoraja.
Financeiramente
no
ajuda.
A famlia no nos apia.

7. Me
8. Pai

Alguns
familiares
criticam, outros apiam.
Para os gastos, meu
salrio suficiente.

Expresses Chave
Complicado... nossa prpria famlia no
consegue entender quando a criana est
doente, alguns comeam com comentrios,
dizendo. ...? Esta criana t outra vez doente!
Mas alguns acabam por entender que esta
situao no fcil, pois uma doena
hereditria, com tratamento paliativo, sem cura
e as crises no passam na sua totalidade,
apenas diminui com o tratamento e consultas
de controle constante. Quanto famlia, no
existe apoio, quer financeira quanto material.
A minha famlia me do conselhos orientao
como eu lidar com a criana, dar medicamentos
e tambm continuar com as consultas.
A minha famlia me do apoio, alimentao e
dinheiro. Ajudam
no tratamento do filho,
quando est em crise.
Minha famlia v o meu filho como uma criana
so, sem nenhuma deficincia. Dado a
existncia de mais crianas com a doena na
famlia, ela mais outra no meio do que j
existem.
A minha famlia tratam o meu filho como uma
criana normal, que no padece de uma
doena crnica hereditria. Quando vai visitar
os meus pais na casa deles, eles o tratam
muito bem e porque eles so bons pais para
mim.
A minha famlia ajudam muito, embora no
ajuda financeira, mas do conselhos, coragem
para cuidar do filho.
No contamos com nenhum apoio familiar, ns
prprios lutamos para o bem dos nossos filhos.
Alguns familiares no entendem, procuram
sempre criticar, ...tentam tirar ilaes, outros se
aproximam de ns, o melhor que muitos fazem

darem
apoio
moral
e
coragem,
financeiramente no, at porque eu trabalho e
tenho salrio que serve para as despesas da
assistncia dele.

84

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
9. Pai

Idia Central
A famlia trata-o como
qualquer outra criana e
acompanha seu estado de
sade.

10. Pai

A famlia essencial.
Juntam dinheiro, levam ao
hospital.

11. Pai

Alguns familiares ajudam,


dando apoio moral, outros
apenas interrogam.

12. Me

A famlia lida bem com a


doena, sem preconceitos.

13. Me

A famlia nos ampara. Visitanos,


aconselha-nos
ter
pacincia.
Trata
sem
discriminao.
Apoio
material escasso, dado a
situao difcil da vida para
todos.

14. Me

A famlia o trata como uma


pessoa
normal,
embora
lamentem as crises. O apoio
que temos so as visitas
quando a criana est
doente.
Como somos saudveis,
nosso filho fica conosco. A
famlia nos visita e d apoio
moral. Financeiramente, no
nos ajudam.

15. Me

Expresses Chave
Tratam-no como qualquer outra criana, que
no padece esta doena, primeiro porque
uma doena hereditria e no contagiosa,
esta razo a famlia esto sempre a par e
acompanhando o estado de sade da
criana.
Se no tivssemos famlia, j o menino teria
morrido, pois o pai tambm anda doente,
cego, no v; nesse caso, a famlia, j que
aguenta tudo, junta dinheiro e eu, como
representante do pai, vai levando para
hospital no tratamento e consultas.
Alguns familiares tentam interrogar sobre as
crises constantes da criana, mas outros
vo dando apoio moral, diminuindo assim o
estresse e at mesmo a depresso
constante nos pais.
Lida mesmo bem e ns no temos
diferenas dentro da nossa famlia, quem
no est doente ajuda outra pessoa e assim
sempre.
A nossa famlia tem nos amparado, visitanos quando, sobretudo, a criana est
doente, aconselha-nos ter pacincia com
ele, no tem diferena com a outra nossa
filha mais velha, trata-o como qualquer
criana. O amparo tem sim, mais apoio,
assim, material difcil, dado a situao
difcil da vida que passamos; se alguns
familiares para comer que se v, quanto
mais apoiar financeiramente pessoa com
seu marido difcil.
Neste ponto, no tenho razes de queixa,
tratam-na como uma pessoa normal, tem os
mesmos direitos das outras crianas,
embora lamentam um pouco quando tem
crise. O apoio que temos apenas das
visitas quando a criana est doente.
Apoio moral tem, mas outro tipo, por
exemplo, financeiro, no temos. Ns, apesar
do apoio moral da famlia, como ainda nos
encontramos em perfeitas condies de
sade preferimos manter os nossos filhos
conosco mesmo e a famlia vo nos
visitando, sempre que estiver doente.

85

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
16. Pai

Idia Central
A famlia trata-o muito bem, nos
ajuda e nos apia. A me da
criana nos abandonou; sem o
apoio da famlia, seria muito
difcil trabalhar e cuidar da
criana nessas condies.

17. Me

Sem o apoio da famlia, pela


quantidade de filhos doentes,
incluindo eu, me, seria muito
difcil esta situao. A famlia
nos trata bem, sem preconceitos
com os doentes. Meus filhos e
sobrinhos, que no tm este
problema,
so
tratados
igualmente.
Ns dois fazemos de tudo para
prover
financeiramente
e
materialmente. Assim, a famlia
s apia moralmente. Na
famlia, alguns resmungam que
a criana est sempre doente e
outros o tratam como criana
normal.

18. Me

19. Me

A famlia ajuda sempre que


temos
problemas.
Unidos,
convivemos em harmonia.

20. Me

Nossa famlia luta conosco pela


sade da criana. Acompanhanos em qualquer lugar. Trata-a
normalmente, sem distino
dela e dos outros.

Expresses Chave
Tratam-no muito bem, at agradeo ter
famlia nesse sentido e pelo apoio
prestado para mim. Graas a Deus,
tenho a minha famlia que me ajuda...
Porque, como vinha dizer que a me da
criana, por conta de eu ser SS, ela
fugiu, abandonou a casa, foi para vida
dela. Sem famlia, como que ia me
virar com criana nessas condies,
tenho que trabalhar, seria muito difcil
para mim.
V s se a famlia no estivesse
apoiando, pelo nmero de filhos
acometidos com a doena, incluindo eu,
me, seria muito difcil conseguir conter
esta situao. ...nossa famlia trata-nos
bem, sem separao de quem quem;
todos meus filhos e os dos meus irmos,
que no tm este problema, so tratados
no mesmo nvel.
Como ns dois somos unidos, fizemos
tudo para que as nossas crianas no
passem mal, quer financeiramente,
como na parte do material; Por este fato,
a famlia s apia moralmente. A nossa
famlia quase dividida, outros tentam
resmungar que a criana est sempre
doente e os outros tratam-nos como
crianas normais, sem problema.
Temos sim (apoio), ajudam-nos sempre
que temos problemas. (Lidam com a
doena)
Sem
separao,
todos
convivemos com harmonia.
Temos apoio sim, porque a nossa
famlia no nos deixa a lutar sozinhos
pela sade das crianas, acompanha
qualquer que seja o lugar, at que elas
ficam bem melhoradas. Trata-a como
normal, sem separao dela e dos
outros, neste ponto no tenho razes de
queixa da minha famlia.

86

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Vida escolar:
Entrevistado
1. Pai

2. Tio

Idia Central
Na escola, difcil. No
comeo, faltava muito
devido
s
crises
constantes. Agora, com
medicamentos,
vai
estabilizar.
Temos desespero. A
criana falta, graas s
dores. A filha ficou trs
anos sem estudar, por
causa das crises.

3. Me

Falta na
crises.

4. Me

A aprendizagem lenta,
porque a criana falta
muito na escola, graas
s crises. A assimilao
pior que a de um aluno
que vai regularmente.

5. Pai

Quando cai de cama, no


vai escola.
Tem
dficit
de
aprendizagem, em virtude
das faltas constantes nas
fases de crise.

6. Pai

escola,

nas

7. Pai

A aprendizagem boa,
mas limitada, porque falta
muito, devido s crises.

8. Pai

S tem 4 anos, muito


novo, no sei dizer de sua
aprendizagem.

Expresses Chave
difcil... No princpio, quando as crises
eram constantes, a criana faltava muito,
mas agora, com tratamento e os
medicamentos descobertas pelo mdico
beninense, a situao tende a melhorar.
H desespero da nossa parte, a criana
falta s aulas por motivo das dores,
inflamaes e febres. A minha filha, por
conta das crises, ficou 3(trs) anos sem
estudar, agora que as crises minimizaram,
j voltou escola e vai tudo bem
(Faltas) Quando h fase da crise, ele no
consegue andar, fica acamada no, muita
febre, dores e at os olhos ficam
amarelados.
Neste momento, posso dizer que normal,
porquanto as crises diminuram; se no, h
dois ou trs anos atrs, quase no sabia
nada, por conta das faltas na escola
originadas pelas crises; faltando, implica
no receber explicao do professor. Logo,
a assimilao no pode ser igual de um
aluno que vai regularmente s aulas. ...a
criana falta muito na escola e a
aprendizagem muito lenta, para no dizer
que no aprende quase nada.
Com esta situao, difcil ele ir para
escola, sobretudo, quando cai de cama.
Quando tem crise, esta fase difcil, ele no
consegue ir para escola, tem que faltar at
que melhora o estado de sade.
...apresenta dficit de aprendizagem, por
conta das faltas constantes, originada pelas
dores, febres e at a falta de sangue.
A sua aprendizagem boa, mas o nico
problema que tem sempre que faltar,
quando comea as crises, logo a
aprendizagem vai ser limitada.
Como s tem 4 anos, difcil fazermos um
balano sobre a sua aprendizagem. Mas
vendo que possivelmente poder aprender
bem, porque quando se lhe manda repetir
algo, ela no esquece assim to rpido.

87

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado

Idia Central

Expresses Chave

9. Me

Quando vai escola,


aprende bem, quando
tem crises, complica.

10. Me

No est em idade
escolar,
mas
seu
aprendizado normal.

11. Me

Seu aprendizado difcil,


pois nas crises no vai
escola.

12. Me

Se estiver doente, no
consegue ir para escola,
pois muito dolorido.
Nem sai de casa.

13. Me

Falta s aulas, pois


doente no consegue ir
escola. complicado.
difcil ir para escola,
porque a doena gera
muitas dores no corpo.

Quando tem crises, muito complicado,


pois... s se aprende quando se vai para
uma instituio de ensino. Da pode ver que
o aprendizado muito difcil sem a escola.
Logo, quando vai para a escola, ela
aprende bem, sem problema, e ela
inteligente.
O aprendizado dele normal, tendo em
conta a sua idade. Vamos ver os prximos
anos como ser, quando completar a idade
escolar.
O seu aprendizado um pouco difcil
porque, quando est em crise, no vai para
escola, agora parece as coisas vo
melhorando, por diminuir um pouco as
crises constantes.
A criana, quando est doente, s chora,
vira daqui, vira dali e assim.. Se est
doente, como ir para escola? Nem j sai de
casa, (porque) no consegue, quanto mais
para escola...
Falta, sim. Imagina pessoa doente, como
vai conseguir ir para escola ou para o
trabalho? complicado.
Ningum capaz de fazer qualquer trabalho
doente, porque bem estar fundamental
para a pessoa.... Ir para escola doente
difcil e, sobretudo, este tipo de doena, que
traz consigo muitas dores do corpo, muito
mal.
Falta, porque no momento da crise ela deve
ficar praticamente imobilizada na cama com
as dores, por isso, sempre que acontece
crise, no vai escola enquanto estiver
doente.
Na idade que tem, se no fosse as crise
que, no principio, eram constantes, estaria a
estudar pelo menos 7 ou 8 classe, mas,
no podemos fazer nada, apenas continuar
a tratar para manter a sua sade e a dos
irmos.
Olha, maior problema esse... Quando tem
crise, difcil vai para a escola, mas ele
aprende bem e assimila bem a matria, mas
esta parte das dores que dificulta a sua
ida para escola.

14. Me

15. Pai

16. Me

17. Me

Falta na escola nos


perodos de crise, porque
fica,
praticamente,
imobilizada na cama,
sentindo dores.
Com a idade que tem, se
no fossem as crises, ele
estaria na 7 ou 8 srie.
Mas no podemos fazer
nada.
Este o maior problema.
Nas crises, as dores
dificultam sua ida
escola. Mas ele aprende
bem.

88

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
18. Me

19. Me

Idia Central
Ela ainda no est na escola,
talvez, no prximo ano v. Este
ano completou os cinco anos de
vida, com muita dificuldade.
No incio era pior, mas agora vai
escola, sem problemas.

Expresses Chave
Ela ainda no est na escola, talvez,
prximo ano v, este ano que
passou completou os 5 anos de vida,
com muita dificuldade.
No principio foi pior, mas agora tende
a melhor, assim, vai escola sem
problema, at que j estuda 3
classe.

Gastos com a doena:


Entrevistado
1. Pai

Idia Central
No existe qualquer problema,
apesar
das
crises,
temos
recursos, para isso envidamos
esforo para alimentar bem a
criana.

2. Tio

A
necessidade
de
boa
alimentao torna a doena cara.
Os remdios, recebemos de
favor.

3. Me

A alimentao especial que


necessitam cara. O hospital
oferece os medicamentos.

4. Me

Eu e meu marido custeamos as


despesas com o tratamento.

Expresses Chave
Na verdade, no existem grandes
problemas, apesar das crises, temos
recursos. Envidamos esforo para
alimentar bem a criana, por este
fato, gastamos um pouco, em termos
financeiros.
Esta doena requer que o doente
come bem e, para comer boa
comida, tem que ter dinheiro e, para
ter dinheiro preciso trabalhar, para
trabalhar preciso boa sade.
Quanto os medicamentos, aqui no
hospital, quando mdico receita,
vamos farmcia levantar, de
favor, sem pagamento, por isso,
maiores gastos na alimentao.
A doena s provoca gastos na
alimentao;
porque,
para
a
alimentao dum doente falciforme,
tem que ter dinheiro, eles precisam
sempre de iogurtes constantes,
verduras, uma boa carne, legumes
etc. tudo isso implica dinheiro.
Quanto os medicamentos, o hospital
oferece aos doentes assistidos por
c.
Eu e o meu marido suportamos
todas as despesas relativas o
tratamento do filho. Contamos com
apoio moral da famlia e no
financeira. Quanto o governo, tirando
a facilidade oferecida nas consultas,
nunca tivemos outra forma de apoio.

89

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
5. Me

Idia Central
Com a doena, em si,
temos poucos gastos.

6. Me

H mais gastos, devido


aos
cuidados
e
alimentao especiais.
H mais gastos com
alimentao, remdios
e transporte.

7. Me

8. Pai

9. Pai

Crises
diminuram,
temos
medicamento,
alimentao
boa
e
apoio da famlia.
A doena nos limitava
de
trabalhar,
dificultando a aquisio
da
alimentao
especial.

10. Pai

A alimentao o mais
caro. Medicamentos e
exames, o hospital
subvenciona.

11. Pai

No se gasta muito
financeiramente.
Se
gasta tempo, deixa de
fazer outras tarefas
para cuidar da criana.
Os custos da comida
so
elevados.
Os
medicamentos
so
baratos.

12. Pai

13. Me

Gasta com alimentao


adequada.

Expresses Chave
Com a doena, em si, costuma ser poucos
gasto.. Mas, quando se trata de alimentao, a
que fica complicado, pois a nossa doente precisa
de estar sempre bem alimentada.
(Aumentam) porque so doentes que necessitam
de cuidados especiais e a alimentar este doente.
Necessita de comprar medicamentos, necessita
de
boa
alimentao,
enfim
todas
as
recomendaes, em termos de cuidados,
orientados pelo mdico, implicam gastos: o
transporte para se deslocar de casa para hospital
deve ser pago, tudo isso a me ou o pai tem que
estar preparado financeiramente.
Estamos bem, desde que as crises diminuram.
Temos medicamentos e alimentao, com apoio
da famlia, tudo vai bem.
Esta situao muito, que nos limitava ir ate ao
servio. Quando no se trabalha, o sustento fica
difcil, embora os medicamentos no sejam assim
to dispendiosos, em termos financeiros, mas a
alimentao, como sendo especial, requer
dinheiro.
Os gastos financeiros mais acentuados so
aqueles que dizem respeita alimentao, agora,
quanto o medicamento, tem a felicidade de o
hospital subvencionar; quer dizer que o
medicamento, os exames laboratoriais custam
mais barato, em relao o pensamento das
pessoas fora do hospital.
(Gastos) muito no, mas gasta muito tempo,
quando a criana est com crise, o pai ou a me
no consegue ir no servio nem para fazer outra
tarefa, deve dedicar o tempo para cuidar da
criana, enfim, difcil sim fazer outra tarefa.
Para mim, que estudo e trabalho, e os custos de
comida so elevados... mas, em termos de
medicamentos, quase nada se faz sentir, uma
vez que o hospital j vende o medicamento
necessrio para manuteno da doena muito
barato.
Gasta um pouco, porque necessrio ter boa
alimentao: leite no pode faltar, yogurtes
tambm no, carne da boa qualidade, idem,
enfim, gasta sim.

90

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
14. Me

Idia Central
Temos gastos com transporte at
o hospital, devido distncia.

15. Me

preciso dinheiro pra seguir a


alimentao
equilibrada.
Os
remdios so subvencionados
pelo Estado.

16. Me

H gastos para boa alimentao,


medicamentos e uma vida
minimamente organizada.

17. Me

Por enquanto, tudo bem, no h


problema de maior realce. A
alimentao boa e trabalhamos
para estabilizar a vida da criana.
Com
o
medicamento
e
alimentao boa, as coisas ficam
estabilizadas.

18. Me

19. Me

Hospital, assistncia
vida estabilizada.

mdica,

20. Pai

No existe muitos gastos em


medicamentos,
recebemos,
somente gastos na alimentao,
que preciso dinheiro.

Expresses Chave
Gastos financeiros com a doena, digo
que no, mas devido distancia em
que vivemos, costuma ser oneroso para
ns
em
transporte
e
tambm
considerando o trnsito nas vias de
acesso o hospital. Para chegar mais
cedo no hospital, necessrio gastar,
ou seja, levantar mais cedo de casa
para poder tambm chegar cedo ao
hospital e ser visto pelo mdico.
A alimentao desses doentes deve ser
muito equilibrado, sem qualquer outro
elemento composto por ferro, segundo
explicao do mdico e, para se
conseguir equilibrar a alimentao dela,

preciso
ter
dinheiro.
Os
medicamentos, pelo menos, at agora,
subvencionado pelo Estado, custa um
pouco barato, da que o Dr. pode ver,
preciso dinheiro para alimentar bem a
criana.
Gastos, sim, porque muito importante,
nesta doena, que o portador deva
comer
bem
e
ter
uma
vida
minimamente organizada, com algumas
possibilidades de adquirir o dinheiro....
Para medicamento e alimentao.
Nesse caso, por enquanto, tudo bem,
no h problema de maior realce.
Alimentao boa, trabalhamos para
estabilizar a vida da criana.
De momento, tudo corre da melhor
maneira. Temos medicamentos dado
pelo hospital e trabalhamos para
conseguir dinheiro para obter boa
alimentao e, assim, as coisas ficam
estabilizadas.
A existncia do hospital pblico, os
mdicos que tratam as crianas, a vida
fica estabilizada.
No se trata de muitos gasto
financeiros, pois os medicamentos so
subvencionados pela direo do
hospital, a vida, por enquanto, est
estabilizada.

91

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
21. Me

Idia Central
Os remdios, ganhamos no
hospital. A parte cara a
alimentao, que deve ser
muita
rica,
com
frutas,
legumes. Mas verduras com
grande teor de ferro so
contra-indicadas.

22. Me

Vamos indo tudo um pouco


melhor, possveis gastos
apenas com alimentao da
criana.
As coisas correm bem, desde
que a farmcia do hospital, que
vende medicamento, o custo
mais barato.
Pelo menos, neste caso, no
tenho reclamaes, temos
medicamentos
e
como
trabalhamos, tambm temos o
capital para alimentar bem a
criana.

23. Me

24. Me

Expresses Chave
Na
verdade,
em
termos
medicamentosa, no tem muitos
gastos, porque, c no hospital, do
medicamentos. Mas a alimentao
que gasta dinheiro de verdade, todos
doentes
falciformes
precisam
alimentar-se muito bem, tem que ter
frutas, legumes e nem todo tipo de
verdura est indicada para a
alimentao dos doentes com
falciformao. Algumas verduras
contm um grande teor de ferro e
esses doentes no podem comer
tudo que rico a ferro.
Vamos indo tudo um pouco melhor,
possveis gastos s se prendem na
aquisio de alimentao equilibrada.
No h problemas, as coisas correm
bem, desde que temos a farmcia do
hospital, os medicamentos custam
baratos.
Pelo menos, neste caso, no tenho
reclamaes,
pois,
temos
medicamentos e, como tambm
trabalhamos, s termos o capital
para custear as despesas de
alimentao da criana.

Presses:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
Na primeira crise, pensei que
no aguentaria ver o sofrimento
da criana. Um amigo me
ajudou.

2. Tio

Ns sentimos muito, mas era


difcil sabermos se eles podiam
ter
experimentado
este
sentimento.

Expresses Chave
Tive este sensao (que no
aguentaria) quando a criana passou
pela primeira grande crise, e dou
graas a um amigo que me
encorajou, deu-me apoio espiritual,
acompanhou-me para o hospital...
Naquele momento quase que no
aquentava ver o sofrimento da
criana a rebolar pelas dores, as
inflamaes dos dedos, mos e a
falta
de
sangue
com
tosse
persistente.
Na altura em vida dos pais
biolgicos, ns sentimos muito, mas
era difcil sabermos se eles podiam
ter experimentado este sentimento,
mas sempre ficamos ao lado deles e,
aps a morte deles, estamos sempre
com o menino.

92

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
3.Pai

Idia Central
Senti-me mal. Pensei
em no ter mais filho,
por conta disso.

4. Me

Anteriormente, me senti
muito mal. Jurei no ter
mais filhos. Hoje, aceito
o sofrimento e a
situao.

5. Me

As crises mais graves


so
desesperadoras.
Ficava sem dormir.

6. Me

Quase sucumbi, em
uma de suas crises.

7. Pai

Nas crises, foi muito


duro para ns. Agora
este sentimento se
ameniza.

8. Pai

Pensei
que
iria
sucumbir, por conta do
sofrimento da criana.

9. Pai

No esmoreo, para
no
perturbar
o
tratamento. A famlia
me ajuda.

Expresses Chave
J me senti muito mal e bem aborrecida e at
apanhei desgosto, que no podia nascer mais
filho... V, s logo no primeiro parto nasce um
filho doente falciforme, o que posso pensar para
os prximos filhos?
Quando da primeira e segunda crise, ns nos
sentimos muito mal, eu at jurei que, para alm
de no poder, no iria fazer mais, de maneira
alguma, outro filho, por conta disso, ou deste
sofrimento. Mas, na medida em que as coisas
foram melhorando, fui consentido o sofrimento e
consegui me conformar com a situao.
No principio das crises mais graves que ele teve,
eu pensei em morrer, porquanto cerca de cinco
dias sem pegar o sono, vendo a criana
gemendo das dores. At eu no queria aproximar
o meu marido na cama, sofrimento do filho era
demasiado.
Houve uma vez que ele teve uma das crises e
meu marido no se fazia presente, tava sozinha,
sem ajuda, comecei lamentar, porque sofrimento
da criana era demais, vendo ele a rebolar na
cama, eu olhava dum e do outro lado, no
conseguia quase fazer nada, no sabia onde ir,
a pensei que no havia de conseguir, quer no
momento, quanto outras vezes que tivesse crise.
Inmeras vezes (sentiu que no agentaria),
porque as crises eram, na altura, constantes, e
quando chegasse este momento, no tnhamos
lugar para pegar a criana, chorava muito,
porque duia a mo, o brao, a perna, as febres
muito alto, enfim, foi bastante duro para ns;
mas, agora, este sentimento tende desaparecer,
e porque conseguimos desvendar o que a gria
diz, como mistrio da doena.
Imagino, para as famlias que tm dois ou trs
filho, como passam, se tiverem a pouca sorte de
calhar nascerem com esta doena. Naquele
momento, pensei que eu tambm iria morrer, por
conta do sofrimento da criana. ...a pessoa
experimenta muito pensamento, que no vai
conseguir, ou porque muito pesado, as coisas.
(J pensou que no agentaria?) No, porque
eu, como pai, se pensar desta forma j influencia
no seu tratamento, se tenho ajuda da famlia,
como eu pensar mais desta maneira.

93

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
10. Pai

Idia Central
J
pensei
que
no
agentaria, porque muito
doloroso para a criana.

11. Pai

Pensei que no agentaria.


Senti
preocupao,
desespero,
estresse
e
cansao.

12. Pai

Crises
seguidas,
sem
dinheiro, pensei que no
aguentaria.

13. Me

Pensei que no aguentaria


esta situao.

14. Me

Na crise, no dormimos por


causa de seu sofrimento.

15. Me

Aguentamos firmes, por crer


em Deus.

16. Me

J pensei em desistir de ter


novos filhos, pois muito
doloroso.
Mas
nos
conformamos.

17. Me

Nunca pensei que no


aguentaria. Eu e o pai somos
portadores saudveis desta
doena hereditria. Assim,
como somos culpados de
passar para nosso filho,
difcil, pois recebemos de
nossos pais.
No comeo, ficava muito
triste, pois as crises eram
fortes, tnhamos que ir ao
mdico em plena noite. Mas
agora vai melhorar.

18.Me

Expresses Chave
J tive por duas vezes (sensao que no
agentaria), porque o sofrimento doloroso da
criana, no principio, era demasiado, pensava,
algumas vezes, a situao no iria normalizar.
Mas, agora, a situao tende melhorar.
Na primeira crise que teve, no senti nada,
apenas aquela preocupao dum pai tratar
seu filho, pensando que, com maior urgncia,
a doena seria tratada na sua totalidade, mas
nas outra crises, o peso maior, preocupao
aumenta, desespero, estresse, at mesmo,
me senti muito cansado; Pensei, sim, que no
iria aguentar.
Quando teve a primeira crise, no levou
transfuso de sangue, mas depois a crises
seguidas comeou levar sangue, a pensei:
muito mal na vida sem condies financeiras
como suportar esta doena to difcil e
complicada? Pensei disso sim, senhor (que
no aguentaria).
Olha, na altura das crises constantes, que nos
comovia muito, eu, pessoalmente, pensei mil
vezes sobre o sofrimento. No vou aguentar
esta situao
Sentimos, sim, porque, quando est em crise,
nem no colo consegue ficar, sempre a gritar,
dores nas pernas, nos dedos, no peito, enfim,
no conseguimos dormir por todo sofrimento
da criana.
Na verdade, este pondo j no conseguimos
experimentar (sensao que no aguentaria),
pois ns somo crentes, cremos em Deus
Vrias vezes, eu at quase que desisto ter
mais filho, porque o sofrimento demais...
muito difcil, mas como assim, o que fazer,
temos que tratar, nosso sangue, at porque
estamos devidamente conformados por tal.
Bom, tendo em conta que ns, como pais da
criana, somos portadores saudveis e que,
segundo o mdico, uma doena herdada,
nunca cheguei de ter algum sentimento de
no aguentar... Podia talvez dizer que ns
somos os culpados da situao da criana,
mais tudo isso difcil, porque ns tambm
recebemos dos nossos pais.
No princpio, pensava muito, porque as crises
eram muito fortes, deslocar em plena noite
para levar a criana ao mdico... ficava muito
triste com isso, mas agora as coisas tende a
melhorar.

94

Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
19. Pai

Idia Central
difcil, mas suporto, j que eu
mesmo sou doente.

20. Me

Inicialmente, pensei que no


aguentaria, mas aps reflexo,
sabendo-me doente, tambm,
me conformei.

21. Me

J
sentimos
que
no
agentaramos,
devido

doena ser incurvel. Mas nos


conformamos.

22. Me

Como me, tenho que ter


coragem para ajudar a criana.
Se pensar em me entregar ao
desnimo, no consigo fazer
nada.

23. Me

s vezes, fico cansada devido


s andanas. Mas tenho oito
filhos com a doena e nunca
esmoreci.

Expresses Chave
Nunca (pensei que no aguentaria),
porque como vou pensar assim, se eu
prprio sou doente, difcil...
Olha, no primeiro momento foi isso
que pensei (que no aguentaria), mas
depois refletimos. Como ter este
pensamento
se
ns,
como
progenitores das crianas, estamos
acometidos da doena, conformamos.
J tivemos (sensao que no
aguentaramos),
ns
dois
at
comentamos muito, como fazer se a
doena no tem cura; por ltimo, nos
conformamos.
Nunca tive este pensamento (que no
aguentaramos)... At porque eu,
como me, tenho que ter coragem
para ajudar a criana doente, se
pensar mais assim, no consegue
fazer nada.
Nunca me passou de cabea em no
agentar, porque tenho 7 filhos, ela
a 8 filha que tem este problema...
Este fato, nunca pensei mal, apenas,
s vezes, fico um pouco cansada,
devido das andanas.

Discusso - Percepes da convivncia com a doena- Tema O


Adoecer: Famlia, Escola, Gastos e Presses. [Quadro 4 - Bloco II]
Nessa dimenso, esto apresentadas as percepes dos pais/mes
acerca do adoecer: Como tem sido a trajetria do adoecer da criana?
Conforme o quadro presente, os entrevistados (as) fazem as seguintes falas:
Doena desequilbrio.(E1)
Doena muito difcil, porque temos de parar com
as nossas tarefas. (E20)
Adoecer perder a liberdade.(E21)
Adoecer perder a sade.(E24)

95

De incio, cabe tecer algumas consideraes aplicveis ao conjunto


dos objetos, que puderam ser verificados nos trechos ilustrativos, acima
apresentados, como tambm nos discursos produzidos, ao longo da
exposio, das categorias de anlise.
Assim, nota-se que, na populao entrevistada, de um modo geral, a
temtica do adoecer desperta significativa curiosidade e interesse nos
indivduos, acometidos com a doena, sobretudo, quando se trata de doena
hereditria, como a de anemia falciforme, que porta crises peridicas nessas
pessoas.
Em seus relatos, o grupo de pais/mes entrevistados identificou-se
com diversas fontes fornecedoras de informaes sobre o assunto, entre as
quais, se encontram: experincias pessoais ou com pessoas prximas,
parentes, profissionais da sade, amigos e vizinhos acometidos com a
doena falciforme.
Houve grande nfase no tocante s vivncias dos pais/mes das
crianas

portadores

de

anemia

falciforme,

enquanto

motivao

oportunidade de aprendizado sobre o tema, seja a doena do prprio sujeito


(a me/pai), seu filho, seu parente, ou seu amigo.
...Adoecer um estado de sade dbil de algum,
que desequilbrio, pois uma pessoa doente no
tem estabilidade nem o equilbrio para trabalhar ou
para fazer algo para o sustento. Porque para
manuteno da vida preciso trabalhar por este
fato o adoecer no traz benefcios, apenas a
desgraa. (E1)
...Muito difcil, na medida em que as dores e as
crises so momentneas e, quando surgem,
mesmo que tiver qualquer tarefa por fazer, ainda
que de extrema importncia no consegue sair para
trat-lo, pois tem de levar a criana para o
hospital.(E2)
...Foi difcil a trajetria porque, no princpio, as
crises eram Constantes, obrigava-nos correr de
baixo para cima, faltando vrias vezes no servio,
chegando at a abandonar o servio para ocuparse mesmo no cuidado dele...

96

...Agora as coisas esto melhoradas, crises


diminuram chega at passar um ano sem adoecer.
(E7)

Identificam-se vrios significados na percepo do adoecer: Adoecer


perder a liberdade; Adoecer excluir-se, privar-se; Adoecer interromper a
atividade cotidiana. Enfim, adoecer ter a vida suspensa... dadas as
perspectivas da doena. Todo um projeto de vida fica suspenso, ou nem fora
calculado, pois no existiu o controle da doena, antes de contrarem o
matrimonio.
A questo seguinte, sobre a famlia, procurava direcionar para eventual
apoio familiar: O senhor tem apoio financeiro da famlia?
Quanto a esta questo, dentre os 25 pais/mes entrevistados, 7
responderam que a famlia d apoio financeiro (E4, E5, E9, E17, E18, E19,
E21). Para outros 7, os familiares tratam bem a criana, (E3, E8, E10, E11,
E22, E24, E25). De outra forma, encontramos 6 entrevistados com falas
reticentes: complicada, a famlia no compreende, faz comentrios,
famlia no apia, famlia aconselha para continuar com o tratamento; outras
famlias interrogam-se, a famlia nos visita apenas quando somos saudveis
(E1, E2, E6, E7, E23, E20). Finalmente, os entrevistados (E12, E13, E14,
E15, E16) no responderam questo, por razes de fluidez da entrevista.
Em relao questo, os entrevistados fizeram os seguintes depoimentos:
...Temos apoio sim, porque a nossa famlia no
nos deixa a lutar sozinhos pela sade das crianas,
acompanha qualquer que seja o lugar, at que elas
ficam bem melhoradas. Trata-a como normal, sem
separao dela e dos outros, neste ponto no tenho
razes de queixa da minha famlia.(E25).
Se no tivssemos famlia, j o menino teria
morrido, pois o pai tambm anda doente, cego, no
v, nesse caso, a famlia j que aguenta tudo, junta
dinheiro e eu, como representante do pai, vai
levando
para
hospital
no
tratamento
e
consultas.(E10)
...Complicado... nossa prpria famlia no
consegue entender quando a criana est doente,
alguns comeam com comentrios, dizendo.

97

!... Esta criana t outra vez doente! Mas alguns


acabam por entender que esta situao no fcil,
pois uma doena hereditria, com tratamento
paliativo, sem cura, e as crises no passam na sua
totalidade, apenas diminui com o tratamento e
consultas de controle constante.(E1)

Analisando profundamente os depoimentos, pode-se perceber que a


anemia falciforme, como doena crnica no transmissvel, discriminada, a
partir de algumas famlias, indo at as pessoas que no fazem parte da
famlia, tendo em conta que uma doena sem cura e o seu portador passa
o resto da vida tomando medicamentos. A pergunta norteadora direcionava
para o papel da famlia, e os entrevistados, em geral, responderam,
demonstrando a interao necessria para todos, embora exitosa para uns,
ou frustrante para outros.
Para detectar, diretamente, possvel barreira, no que tange o
aprendizado das crianas portadoras de anemia falciforme, a questo
norteadora foi a seguinte: Relativamente aos transtornos provocados
pelas crises da doena ... Ser que a criana com a doena falta muito
escola devido s crises?
Conforme se pode notar no quadro, dos trechos retirados nas falas dos
entrevistados, dezessete 17 entrevistados (E1, E2, E6, E7, E10, E11, E12,
E14, E16, E18, E19, E20, E21, E22, E23, E25), unanimemente, descrevem
que tem sido muito difcil, por conta das crises as crianas no conseguem ir
para escola. Por outro lado, 2 entrevistados (E13, E15) responderam que as
crianas no esto ainda em idade escolar, o que impossibilita responder ou
saber como seria o aprendizado.Seis 6 entrevistados no responderam
pergunta (E3, E4, E5, E8, E9, E17).
Ainda, em relao questo, percebe-se, em alguns depoimentos, que
o aprendizado das crianas lento, h dficit e pouca assimilao. Mas h
crianas que, mesmo faltando vrias vezes na escola, conseguem aprender
bem a matria escolar. Embora os relatos tracem as dificuldades de
aprendizado, o que interessa ressaltar que a atividade intelectual, no

98

necessariamente afetada, conforme a percepo dos

pais/mes

cuidadores.
Por fim, tambm, sobre as impresses da convivncia com a doena,
no que diz respeito aos gastos relativos doena, foi formulada a seguinte
questo norteadora: Ser que a doena provoca gastos financeiros?
As informaes permitiram constatar que, em 25 entrevistados sobre
gastos financeiros na assistncia a criana, 12 (E2, E3, E4, E6, E9, E10,
E11, E12, E13, E14, E16, E17, E22) responderam da seguinte forma: A
doena, em si, no provoca muitos gastos, porque, aps as consultas, os
medicamentos so subvencionados pela direo do hospital, apenas os
doentes necessitam de alimentao equilibrada e, para que se possa ter
comida adequada, necessrio ter dinheiro. Por isso, todos os gastos
financeiros so feitos para manter a alimentao da criana balanceada.
Dois entrevistados (E7, E15) apontaram gastos com transporte, como
dificuldade para enfrentar; a partir de falas desses entrevistados, que
referiram no haver gastos financeiros em medicamentos, mas, sim, em
transporte, justifica-se essa dificuldade, uma vez que a localizao da
unidade sanitria, a nica especializada para tratamento de crianas, neste
frum, no centro da cidade, onde, muitas vezes, tem havido maior
afluncia das vias de acesso ao mesmo. No se obtiveram informaes por
parte 10 entrevistados (E1, E5, E8, E18, E19, E20, E21, E23, E24, E25).
Em relao a esse tema, embora haja dificuldades em obter respostas
mais claras, sua importncia inspira sugestes de programas; Percebem-se,
em algumas falas, os pontos reais das dificuldades aqui relatadas:
...Gastos, muito no, mas gasta muito tempo;
quando a criana est com crise, o pai ou a me
no consegue ir no servio, nem para fazer outra
tarefa, deve dedicar o tempo para cuidar da criana,
enfim,difcil, sim, fazer outra tarefa.(E12)
Gastos, sim, porque muito importante, nesta
doena, que o portador deva comer bem e ter uma
vida minimamente organizada, com algumas
possibilidades de adquirir o dinheiro... para
medicamento e alimentao.(E17)

99

Gastos financeiros com a doena, digo que no,


mas devido distncia em que vivemos, costuma
ser oneroso para ns em transporte, e, tambm,
considerando o trnsito nas vias de acesso ao
hospital. Para chegar mais cedo no hospital,
necessrio gastar, ou seja, levantar mais cedo de
casa, para poder, tambm, chegar cedo ao hospital
e ser visto pelo mdico.(E15)

Em relao a esse tema, embora haja dificuldades em obter respostas


mais claras, sua importncia inspira sugestes de programas. Percebe-se,
em algumas falas, os pontos reais das dificuldades, aqui relatadas.
...Com a doena, em si, costuma ser poucos
gasto.. Mas, quando se trata de alimentao, a
que fica complicado, pois a nossa doente precisa
de estar sempre bem alimentada.(E5)
Gasta um pouco, porque necessrio ter boa
alimentao,leite que no pode faltar, yogurte,
carne de boa qualidade. Enfim, gasta sim.(E12)
Gastos com a doena, eu digo que no, mas
devido distncia em que vivemos, costuma ser
oneroso o transporte...
Os remdios so subvencionados pelo governo e
custam baratos.(E16)

A questo seguinte, presses, busca completar o contexto mais amplo,


em que pais/mes cuidadores interagem com grupos sociais e enfrentam
dificuldades: O senhor, em algum momento, j teve sensao que no
iria aguentar sobre sofrimento da criana ou seu filho?
Nesta questo, a induo foi proposital, para obter o sentimento, o
mais sincero possvel; procuraram-se palavras para partilhar, com os
entrevistados, o sofrimento de cada um.
Em respostas mltiplas, encontramos que, dos 25 entrevistados (as),
14 (E1, E6, E8, E9, E11, E12, E13, E14, E15, E16, E20, E22, E23, E24)
apresentaram o sentimento de no aguentar, diante das crises constantes e
dolorosas das crianas, 03 (E18, E19, E21) com sentimento de coragem e
firmeza, eles so portadores saudveis da doena falciforme, 02 com

100

sentimento de sucumbir, os demais 08 (E2, E3, E4, E5, E7, E10, E17, E25)
apresentaram sentimentos diversos, como: preocupao, falta de sono,
estresse, conformismo etc.
...Tive este sentimento (que no aguentaria),
quando a criana passou pela primeira grande
crise, e dou graas a um amigo, que me encorajou,
deu-me apoio espiritual, acompanhou-me para o
hospital... naquele momento quase que no
aguentava ver o sofrimento da criana, a rebolar
pelas dores, as inflamaes dos dedos, mos e a
falta de sangue, com tosse persistente.(E1)
...J me senti muito mal e bem aborrecida e ate
apanhei desgosto que no podia nascer mais filho...
V s logo no primeiro parto nasce um filho doente
falciforme o que posso pensar para os prximos
filhos.(E3)
...Houve uma vez, que ele teve uma das crise e o
meu marido no se fazia presente, tava sozinha,
sem ajuda, comecei lamentar, porque sofrimento da
criana era demais, vendo ele rebolar na cama,
olhava dum lado e do outro, no conseguia quase
fazer nada, no sabia onde ir, a pensei que no
havia de conseguir, quer no momento, quanto
outras vezes, que tivesse outra crise.(E6)

No entanto, diante das falas, podemos nos aperceber que, no momento


das crises peridicas nas crianas portadores de anemia falciforme,
grande o nmero dos que experimentam a sensao de no aguentar o
sofrimento da doena dos filhos; outros, porque so, tambm, portadores do
trao, no podem experimentar outro tipo de comportamento, dizendo que
no tm como fazer, uma vez que se trata de doena hereditria, que
provm dos progenitores, devem apenas tratar das crianas e no ter esta
sensao.
Olha, no primeiro momento foi isso que pensei,
que no aguentaria; mas depois refletimos: como
ter este pensamento se ns, progenitores, estamos
acometidos da doena. Ento, me conformei. (E22)

101

Observa-se que a aceitao da doena do filho parece ser mais tcita


entre pais/mes portadores. Porm, a culpa permeia essas falas:
Integrando, ainda, o Bloco: Percepes da convivncia com a doena,
reconhecer o conhecimento que pais cuidadores portam sobre a doena
constituiu outro tema, cujos resultados so apresentados no Quadro 5.

102

Quadro 5: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena - Tema:


Conhecimento Sobre a Doena: Definio e Informaes.

Entrevistado
1. Pai

2. Tio

3. Me

4. Me

5. Me

6. Me
7. Me
8. Pai

9. Pai
10. Pai
11. Pai
12. Pai
13. Pai

Idia Central
Uma
doena
de
sangue
caracterizada por deficincia das
clulas que provocam crises
peridicas.
Anemia falciforme a falta de
sangue constante, com febres
altas.

Expresses Chave
Anemia falciforme uma doena de
sangue caracterizada por deficincia de
clulas provocando crises peridicas.

Uma
doena
do
sangue,
caracterizada por deficincia das
clulas, que provoca crises
peridicas.
Anemia
falciforme
falta
de
sangue, acompanhada de febres
e tosse.
Doena, anemia falciforme, a
criana fica sempre falta de
sangue.
Anemia falciforme: falta de
sangue nas crianas.
Falta sangue e tem dores e febre.

A anemia falciforme uma doena do


sangue, caracterizada por deficincia
das clulas, provocando as crises
peridicas nas crianas.
falta de sangue, muitas vezes, que
acompanhada de dores e tosse.

Anemia falciforme: falta de


sangue nas pessoas com a
doena.
Falta sangue, quase sempre, na
criana.
Doena que origina falta de
sangue na pessoa portadora.
Anemia falciforme uma doena
que provoca falta de sangue.
Falta de sangue, de tempo em
tempo, na criana.
Anemia: doena de sangue e
deficincia das clulas.

14. Me

Falta de sangue, dores, febres e


tosse constante.

15. Me

Deficincia das clulas que


originam falta de sangue.
Doena,
falta
de
sangue,
caracteriza
deficincia
das
clulas, originando falta de
sangue.
Deficincia
das
clulas,
originando anemia constante.

16. Me

17. Me

18. Me

Anemia falciforme: deficincia das


clulas, provocando falta de
sangue.

Anemia falciforme a falta de sangue,


conseqentemente, febres altas.

A doena de anemia falciforme, a


criana fica sempre com falta de
sangue.
Anemia falciforme falta de sangue na
criana ou outra pessoa com a doena.
Quando fica em crise, falta sangue,
muitas dores, febres.
uma doena que provoca a falta de
sangue nas pessoas com a doena.
Anemia: falta de sangue na criana,
quase sempre.
Doena que origina a falta de sangue na
pessoa portadora.
Anemia falciforme uma doena que
provoca falta de sangue.
Quando a criana falta de, podemos
dizer que tem anemia falciforme .
Anemia falciforme uma doena de
sangue, caracterizada por deficincia
das clulas provocando, assim, falta de
sangue nas crianas com a mesma.
Anemia falciforme quando a criana
falta sangue constante, com dores,
febres e tosse.
Anemia falciforme deficincia das
clulas, que originam falta de sangue.
A doena falciforme caracteriza por
falta, deficincia das clulas, originando
falta de sangue.
A doena falciforme difcil, porque
caracteriza pela deficincia das clulas,
originando anemia constante.
Anemia falciforme uma doena
caracterizada pela deficincia das
clulas, que originam anemia constante.

103

Continuao
Quadro 5: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena - Tema:
Conhecimento Sobre a Doena: Definio e Informaes.

Explicao sobre a doena:


Entrevistado
1. Pai

Idia Central
O mdico explicou.

2. Tio

A doena desconhecida.
Nunca
me
explicaram
sobre a ela.

3. Me

O mdico explicou.

4. Me

Nunca
me
explicaram
sobre a doena.

5. Pai

No
informao
convincente.

6. Pai

No recebo,
mdico.

7. Pai

Explicao,
dita, no.

8. Pai

O mdico no explica a
doena.

9. Pai

Com a explicao do
mdico, nos conformamos
com a doena.

10. Me

Mdico explicou.

recebemos
de
forma

nem

do

propriamente

Expresses Chave
Na primeira crise que teve, a mais grave
de todas, o mdico explicou sobre a
doena, o que fazer e os cuidados
necessrios.
S uma vez participei na palestra que a
Dr. Brgida, da nunca mais ningum
explicar. A doena, se estivermos atentos,
vamos notar que quase desconhecido.
Eu tambm, durante a minha infncia,
nunca ningum tinha falado desta doena,
e nem os meus pais me explicaram.
Talvez, porque tambm no sabiam.
Tive explicao do mdico sobre a
doena.
Nunca ningum explicou o que a
doena, como se transmite, como evit-la,
apenas o mdico assistente do menino
que explicou na primeira consulta, sobre a
doena
Duma forma convincente, no (recebeu
informao de profissional), embora o
mdico tenha dado alguma explicao
sobre tudo o que fizemos, quanto s
crises dolorosas, antes de vir para
hospital.
receber informao, no, porque quando
se vai ao consultrio mdico, limitamos
ouvir as orientaes para o cuidado dele,
outro tipo de cuidados sobre a doena se
tem registrado.
Explicao, propriamente dita, no; foi
apenas o mdico foi nos orientando o que
a doena, o que fazer quando a criana
est em crise e a manifestao da
doena.
Dr. excelente mdico, mas um princpio,
talvez, da regra mdica, que tudo que
fere a sensibilidade de doente, muitas
vezes, no consegue explicar, limita-se do
seu profissionalismo mdico. Ele tem boa
interao entre doente/ mdico, mas s
vezes,
no
consegue
explicar
detalhadamente sobre a doena.
Por isso que nos conformamos: depois
da melhor explicao que o mdico nos
deu, a mulher tem e a criana tinha que
nascer com esta doena, porque ele disse
que uma doena hereditria.
Mdico
explicou,
sim,
de
forma
profissional.

104

Continuao
Quadro 5: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena - Tema:
Conhecimento Sobre a Doena: Definio e Informaes.
Entrevistado
11. Me

Idia Central
Com a explicao do
mdico,
nos
conformamos.

12. Me

O mdico explica o
que a doena e os
primeiros socorros.

13. Me

Da comunidade no
recebemos
informaes.
A
mdica, na rpida
consulta, explica um
pouco a doena.
Nunca
tivemos
acesso informao.
Questionamo-nos se
o
governo
tem
conhecimento
da
doena. No se fala
no rdio nem na
televiso. O mdico
explica alguma coisa
sobre a doena e
seus cuidados.
Aps os exames, o
mdico
explicou
sobre a doena e os
cuidados que devo
ter para mim e meu
filho.
Em outros pases as
coisas funcionam de
outra maneira. O
mdico tem o dever
de informar sobre a
doena.
Tivemos
informao
do
mdico, de maneira
resumida.
J recebi explicao
do mdico.
O mdico s explicou
que a criana tem
anemia
falciforme.
Mais
informaes
ns
conseguimos
com pessoas que
conhecemos
no
hospital.

14. Me

15. Pai

16. Me

17. Me
18. Me

Expresses Chave
Considerando a explicao do Dr. sobre a
doena e os cuidados necessrios a serem
observados, ao longo da vida da criana,
sentimos e conformamo-nos.
Na verdade, como o mdico explica o que a
doena e quando a criana tem crise, como
podemos cuid-lo, todo um leque de primeiros
procedimentos, antes de ir para o hospital.
Do mdico, sim, mas de outras pessoas ou da
comunidade, no. Pelo pouco tempo que
ficamos no consultrio com a mdica, ela
explica um pouca da doena

Nunca! (tivemos informao)... s vezes


pensamos que: ser que o governo no tem
conhecimento desta doena? No se fala quase
nada sobre ela, nem pela radio, nem televiso.
Mas, como o mdico dele sempre explica algo
sobre ela, e a conseguimos ter cuidados
necessrios e, tambm, implica uma vida
regrada.

Tive explicao aps os resultados das


anlises. O mdico explicou sobre a doena, os
cuidados que devo ter para mim e para o meu
filho.

Nos outro pases, as coisas funcionam de outra


maneira, para ns, no seguimos dos outros,
porque ningum consegue dizer. O mdico est
empenhado em tratar o seu doente, tem a
funo de explicar o que e o que fazer,
simplesmente, seguindo o seu profissionalismo.
Agora, tivemos explicao, sim, do mdico, de
forma muito resumido da parte mdica.
Explicao pelo mdico, sim.
No (tivemos explicao) com o mdico, s nos
explicou que a criana tem anemia falciforme,
depois da o resto s perguntar nas pessoas
que conhecemos c no hospital.

105

Continuao
Quadro 5: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena - Tema:
Conhecimento Sobre a Doena: Definio e Informaes.
Entrevistado
19. Me

Idia Central
Nunca nos disseram
nada sobre a doena,
nem mdicos, nem
outras pessoas. Mas,
como
somos
escolarizados,
viajamos por vrios
pases, lemos muitos
livros,
aprendemos
algo sobre a doena.

Expresses Chave
Nem com o mdico, nem outra pessoa, nunca
nos disseram nada sobre a doena, mas, como
somos escolarizados, e uma vez que viajamos
em vrios pases, lemos muitos livros,
aprendemos algo sobre a doena nos livros.

Discusso - Quadro 5 Bloco II Percepes da Convivncia com a


doena Tema Conhecimento sobre a doena: Definio e
Informaes.
No campo da definio da doena falciforme, a questo norteadora foi: O
Sr.(a) pode nos dizer o que anemia falciforme?
A questo em tela, aps ter sido colocada, permitiu observar a falta de
conhecimento da doena, em grande parte dos pais/mes entrevistados,
pois, analisando as respostas, encontramos disparidade nesses termos, por
exemplo: A anemia falciforme a falta de sangue constante. A anemia
falciforme falta de sangue e tem dores constantes; A anemia falciforme, a
criana fica doente sempre... e a por diante. Os depoimentos que
constituem o conjunto desses termos foram dados por 15 entrevistados: (E2,
E4, E5, E6, E7, E8, E9, E10, E11, E12, E14, E19, E21,e E25).
... Anemia falciforme a falta de sangue constante,
conseqentemente febres altas.(E2)
... falta de sangue, muitas vezes,
acompanhada de febres dores e tosse.(E4)

que

...A doena de anemia falciforme, a criana fica


sempre com falta de sangue.(E5)
...Anemia falciforme doena do sangue, que
provoca anemia constante.(E21)

106

Por outro lado, 06 entrevistados (E1, E3, E13, E15, E16, E18, E20)
foram unnimes em responder que a anemia falciforme uma doena do
sangue, caracterizada por deficincia das clulas, ocasionando crises
dolorosas a seus portadores:
...Anemia falciforme uma doena de sangue
caracterizada por deficincia de clulas provocando
crises peridicas.(E1)
..A anemia falciforme uma doena do sangue,
caracterizada por deficincia das, provocando as
crises peridicas nas crianas.(E3)
...Anemia falciforme uma doena de sangue,
caracterizada por deficincia das, provocando,
assim, falta de sangue nas crianas com a
mesma.(E13)
...Anemia falciforme deficincia das clulas que
originam falta de sangue.(E15)
...Anemia falciforme uma doena, caracterizada
pela deficincia das clulas, que originam anemia
constante.(E18)
...Anemia falciforme uma doena, caracterizada
por deficincia das clulas, que provocam falta de
sangue.(E20)

Por fim, 03 entrevistados (E22, E23, E24) disseram que no sabiam


como definir a doena, por conta da falta de explicao dos profissionais da
sade.
...No consigo responder a pergunta, no sou
enfermeira, nada sei falar sobre a doena. (E22)
...No sei como iniciar falar, porque esta doena
difcil. (E23)
...Espero que o doutor nos digue o que esta
doena falciforme.(E24)

Deve-se ressaltar que dezoito depoimentos referem a palavra sangue,


estruturando suas definies em torno dela. Sabe-se o significado cultural
deste termo, embora as definies contenham equvocos, o impacto desse
significado ordena as respostas.

107

O desenrolar dos depoimentos evidencia que mes/pais, se no


dispem de conhecimentos tcnicos para a definio da doena, por outro
lado, dispem de um conhecimento balizado na experincia vivenciada e
cheia de significados.
No tocante a informaes sobre a doena, a questo norteadora foi:
J tiveram alguma explicao sobre a doena?
A respeito desta questo, dos (as) 25 entrevistados (as), 12 afirmaram
que tiveram explicao do mdico, sobre a doena falciforme: (E1, E3, E11,
E13, E14, E15, E18, E19, E21, E22, E23, E24):
...Na primeira crise que teve, a mais grave de
todas, o mdico explicou sobre a doena, o que
fazer e os cuidados necessrios.(E1)
...Explicao, propriamente dita, no foi; apenas o
mdico foi nos orientando o que a doena, o que
fazer quando a criana est em crise, e a
manifestao da doena.(E11)
...Na verdade, como o mdico explica, o que a
doena e quando a criana tem crise, como
podemos cuid-lo, todo um leque de primeiros
procedimentos, antes de ir para o hospital.(E18)

Entretanto, outros 07 afirmaram que no receberam qualquer


informao sobre a doena, por parte do mdico ou outro profissional de
sade: (E2. E4, E8, E9, E12, E20, E25), como pode ser observado, em
algumas falas:
...S uma vez, participei na palestra que a Dr.
Brgida presidiu, da nunca mais ningum a
explicar. A doena, se estivermos atentos, vamos
notar que quase desconhecido. Eu, tambm,
durante a minha infncia, nunca ningum tinha
falado desta doena, e nem os meus pais me
explicaram. Talvez, porque tambm no sabia.(E2)
...Receber informaes, no, porque quando se vai
ao consultrio mdico, limitamos ouvir as
orientaes para o cuidados dele, outro tipo
cuidado sobre a doena no se tem registrado.(E9)

108

Os demais 06 entrevistados foram considerados sem participao da


questo (E5, E6, E7, E10, E16, E17). Este resultado chamou ateno, pelo
fato de, embora no se possa afirmar se houve a informao, a apreenso
pelos pais/mes com lacunas, possveis bloqueios, podendo ser
observado neste depoimento:
...Do mdico, sim, mas de outras pessoas ou da
comunidade no. Pelo pouco tempo que ficamos no
consultrio com a mdica, ela explica um pouca da
doena.(E19)

Por outro lado, enquanto se evidencia o bloqueio para alguns, para


outros, a situao mobiliza buscas, pela necessidade de compreender,
racionalizar:
...O mdico s explicou que a criana tem anemia
falciforme,
mais
outras
informaes
ns
conseguimos com pessoas que conhecemos no
hospital.(E24)

Nos quadros anteriores (Quadro 1 a 5), foram apresentadas as


percepes de pais/mes cuidadores de crianas com anemia falciforme, em
relao doena e cuidados, organizadas, segundo temas e blocos de
questes. No Quadro 6 e 7 so apresentadas as percepes que os
mesmos expressaram em relao aos servios de sade, no que diz
respeito ao atendimento recebido, assim como necessidades sentidas de
aprimoramento do mesmo, e expectativas em relao ao papel do Governo.

109

Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,


Melhorias e Governo.
Sobre o atendimento:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
Nos
hospitais
pblicos,
o
excesso de demanda atrapalha.
Na
clnica
privada,
o
atendimento rpido.

2. Tio

Os enfermeiros, mdicos e o
atendimento, em geral, so
bons. S a espera, para ser ,
muito longa.

3. Me

O atendimento muito bom.

4. Me

O atendimento, em geral, bom,


mas as enfermeiras podem
melhorar. Sempre h remdios.

5. Me

A espera, para ser atendido,


longa e, s vezes, quando
atrasamos,
no
somos
atendidos.

6. Me

H falhas, mas, no
atendem
bem,
medicamentos.

7. Me

O atendimento no hospital
bom, o pessoal atende bem as
crianas.

geral,
do

Expresses Chave
Nos hospitais pblicos, o atendimento
complicado, porque a afluncia tanta.
Mas, na Clnica, temos sido bem
atendidos, e porque uma unidade
prestadora de cuidados
mdicos
privado, o mais importante a
marcao da consulta, minutos depois o
mdico aparece para atender.
O atendimento bom, porque quando
algum est interessado por alguma
coisa, deve ter pacincia de esperar, se
lhe mandam aguardar. Os enfermeiros e
os mdicos atendem mesmo bem, e eu
espero mesmo, at ser atendida.
O atendimento tem sido com muita
perfeio, dar conselho aos doentes,
tambm, sem dificuldades.
Eles atendem bem, embora tenha se
registrado algumas debilidades, no que
se refere o comportamento da
enfermeiras, mas tudo isso, se calhar,
tem a ver com as prprias condies de
trabalho e carga horria. O
atendimento razovel, e no nos falta
o medicamento prescrito pelos mdicos.
Vivemos
longe,
com
tremendas
dificuldades,
s
vezes,
quando
chegamos tarde, no somo atendidos.
bom, quando a pessoa marca a consulta
da criana com antecipao, eles
atende, sem recusa. Se a pessoa est
interessada, tem que agentar, at ser
atendida. A doena no espera, quem
tem que ter pacincia, o doente.
Aqui no hospital atendem bem, do
medicamentos, embora falhas no
faltem. Em algumas situaes,temos
que nos contentar assim mesmo, outras
vezes, reclamamos.
sim... o atendimento do pessoal
bom, as crianas so bem atendidas e
bem vindas no hospital.

110

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
8. Pai

Idia Central
O servio bom, mesmo quando
me atraso, sou atendido.

9. Pai

Suportamos as condies do
hospital. Na urgncia, chega-se
a esperar doze horas para ser
atendido.

10. Pai

O atendimento dos hospitais e


de
seus
profissionais

satisfatrio.

11. Pai

No
hospital,
sempre
nos
atendem e tem sido razovel.

12. Pai

O atendimento razovel.

13. Pai

O atendimento
mdicos no faltam.

14. Me

O atendimento bom, mas pode


melhorar.

15. Me

O
hospital

bom,
profissionais so razoveis.

16. Me

Os profissionais
trabalham bem.

17. Me

O atendimento do hospital
bom.

do

bom,

os

os

hospital

Expresses Chave
No tenho... razes de me queixar, pois
muitas vezes, por conta do servio,
faltas, acompanhar o filho, ou atrasa
devido distancia de onde moramos,
quando chega o profissional, ainda
descarrega um curativo, mas voc s
podes reconhecer e pedir desculpas,
logo atendido, quando chega a sua
vez.
Tendo em conta a situao vivenciada
no Pas, temos a obrigao de aguentar
com as condies que o hospital
oferece; se marcar a consulta, logo
atendido, caso seja urgncia a (que)
reside o maior sofrimento, porque no
Banco de urgncia, quase um caos:
para o atendimento, muita criana fica
quase 12 horas esperando por
atendimento. Devo reconhecer o
trabalho deles(profissionais).
Eles atendem, no temos razes de
queixa, nos outros hospitais, onde tem
estado internado, costuma ser tambm
bem tratado, embora dificuldades de
vrias ordem no faltem. Em relao
aos profissionais, trabalham bem,
somos bem atendidos e medicados.
Aqui no hospital, o atendimento tem sido
razovel, porque sempre que marcamos
as consultas da criana nos atendem,
se no for o mdico, pelo menos a
enfermeira d os cuidados preliminares.
Sobre a funcionalidade do hospital,
razovel, mas poderia ser melhor
O atendimento bom, mdicos, sempre
que marcamos as consultas no faltam.
Aqui no hospital, por sim, por no, as
coisas vo bem, mais deveria ser
melhor. Porque s existe um hospital
que atende crianas com anemia
falciforme, em todo pas
A funcionalidade do hospital em meu ver
eficiente (sobre os profissionais) as
suas atividades so razoavelmente
apresentadas
Os mdicos, enfermeiro e outros
membros, que compe o servio, c no
hospital... trabalham bem.
Em relao ao funcionamento do
hospital, tenho de dizer que boa.

111

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
18. Me

Idia Central
O atendimento razovel, o
remdio dado. Se quiser o
melhor atendimento, preciso
pagar nas clnicas particulares,
onde atendem os especialistas.

19. Me

No hospital, o atendimento
bom, do medicamentos.
O atendimento razovel, temos
medicamentos,
a
nica
dificuldade est no transporte
para o hospital. No dia de ir ao
hospital, acordamos muito cedo,
porque o taxi muito difcil.
Atendimento
bom,
sem
problemas, quando vem apenas
marcar a consulta, logo
atendido.
No hospital, o atendimento
bom, mas faltam algumas
coisas, mesmo assim, vamos
levando.

20. Me

21. Pai

22. Me

23. Me

No hospital, o atendimento
bom, os mdicos atendem bem
as crianas.

24. Me

As coisas esto melhorando,


porque temos um hospital
especializado. Diminuiu o tempo
no banco de urgncia. Ainda
sim, no basta, pois a demanda
grande.

25. Me

O atendimento razovel, pois


existem os medicamentos e os
mdicos que tratam as crianas.

Expresses Chave
complicado, mas o que fazer... O
atendimento, em si, se voc preferir o
melhor dos melhores, tem que gastar
em
clnicas
onde
trabalham
o
especialista deste hospital. Caso no
s aguentar aqui mesmo...Contudo,
acho razovel o atendimento, at
porque aqui o medicamento dado,
sem pagamento.
No hospital, atendem mesmo bem, sem
problemas, do nos medicamentos.
O atendimento razovel, temos
medicamentos, a nica dificuldade est
no nosso deslocar para c, dificuldade
de transporte. Quando chega o dia de
vir para c, tem que acordar muito cedo,
porque o taxi muito difcil.
Aqui atende bem, sem, quando a
pessoa vem para aqui apenas marcar a
consulta, da logo atendido, por isso,
no h problemas em atendimento.
Quanto ao atendimento no hospital, tem
sido bem, apesar de que qualquer coisa
nunca falta. O hospital do Estado
dificilmente tem todo para oferecer aos
pacientes. Por este fato, o que existe,
as condies que o governo cria, vamos
sujeitando assim.
No hospital, o atendimento bom temos
sempre os mdicos que atendem as
crianas, enfim, bom o atendimento,
pelo menos, para as crianas.
Agora, as coisa esto a melhorar,
porque temos quase um hospital s
para essas criana que sofre desta
doena!... Dantes, era ficar muito tempo
no banco de urgncia, o que significa
que h melhorias. Embora exista este
hospital, no basta, tendo em conta o
nmero de crianas atendidas no nico
especializado
Sim, o atendimento razovel, porque o
mais importante, para ns, a
existncia dos medicamentos e os
mdicos que tratam as crianas.

112

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Necessidades de melhoria do atendimento:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
Faltam polticas pblicas
de apoio aos doentes, e
maior
divulgao
de
estudos e informaes
sobre a doena para
populao.

2. Tio

Qualificao da mo de
obra,
aumentar
os
servios de assistncia
mdica, na cidade de
Luanda e nas provncias.

necessrio
aperfeioamento
dos
profissionais, alguns no
atendem bem.
Divulgao
das
informaes sobre anemia
falciforme.
Divulgar
informaes
sobre a doena, utilizando
os meios de comunicao
de massa.

3. Me

4. Me

5. Me

6. Me

Divulgao
informaes
sobre
doena falciforme

de
a

7. Me

Divulgar
informaes
sobre a doena falciforme,
na televiso, radio e
jornal.

Expresses Chave
Nunca ouvimos que existe alguma poltica de
apoio s pessoas que padecem desta doena;
existe uma associao, j criada por pessoas
portadoras de anemia falciforme, que se est
organizando, para que o governo possa tomar
conhecimento do assunto. Outra questo
importante a divulgao de pesquisas,
porque quando se divulga mais estudos, mais
o conhecimento sobre a matria (que) a
populao tem. A anemia falciforme uma
patologia quase desconhecido, e para no
falarmos de esquecido.
Para prestao de melhor servio, penso que o
governo deveria apostar na qualificao da
mo de obra, e aumentar os servios de
assistncia, quer em Luanda, como nas
provncias.
Se precisa um aperfeioamento do pessoal
(profissionais), porque nem todos trabalham
bem, muitos, at por conta de cansao, no
do bem as informaes.
Para uma boa educao sanitria das famlias,
o governo deve investir na divulgao das
informaes sobre anemia falciforme.
Essas informaes poderiam ser por via radio,
televiso e palestras, c no hospital. Do
governo, esperamos mais apoio, a divulgao
massiva da doena, porque esta doena no
conhecida;..se perguntarmos, muitas mes e
pais no sabem informar sobre a doena.
Se perguntarmos todas mes de crianas, que
aqui esto, sobre a anemia falciforme, vamos
ver que quase todas no sabem falar sobre
anemia. Desta feita, o governo deve divulgar
mais as informaes relativas doena.
A televiso, radio, o jornal joga papel
importante na divulgao de informaes. Por
isso, toda informao relativa doena deveria
passar nesses meios de comunicao.

113

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado

Idia Central

Expresses Chave

8. Pai

necessrio que os pais


acompanhem
rigorosamente a criana,
com um especialista. H
clnicas
particulares
despreparadas
para
o
diagnstico e tratamento
correto.

9. Pai

Deve-se
divulgar
informaes
sobre
a
doena em meios de
comunicao de massa
para, tambm, acabar o
preconceito.

10. Pai

Ns, os envolvidos na
doena, deveramos criar
associaes e, de forma
organizada, pedir ajuda
para o governo.

11. Pai

Divulgar informaes sobre


a doena e como prevenila,
nos
meios
de
comunicao.

12. Pai

Qualificar
melhor
os
profissionais, sobretudo, as
enfermeiras.

Primeiro, necessrio que haja o


acompanhamento rigoroso das crianas no
mdico especializado, porque, se estivermos
atentos, vamos notar que a maior parte das
famlias vo levando os filhos nos centro ou
clnicas particulares, onde s apenas so
medicado, a doena mais vulgar, atualmente,
o tifide, paludismo, etc. muitas das vezes,
sem uma confirmao do diagnstico
laboratorial, porque uma boa parte destes
clnica no renem condies para cuidados
s crianas deste frum (anemia falciforme).
Por esta razo, a necessidade de que os pais
devem
pessoalmente
acompanhar
as
crianas no hospital, onde existe mdico, ou
seja, profissionais competentes para o efeito,
e at porque, no hospital pblico, no oferece
muitas possibilidades de ser um profissional
falso.
O governo s em ter os mdicos que
assistem os doentes falciformes, j uma
grande ajuda que d populao, mas que
deveria criar programa radiofone, televiso,
para a difuso massiva das informaes
sobre a doena. Criar incentivos para que a
populaes, em geral, conheam bem a
doena e permitir esquecerem o estigma que
alguns utilizam para com estes doentes,
tratando-os como pessoas normais, como
qualquer.
A ajuda do Estado mesmo esse: tratar e
consultar as crianas que carecem de
tratamento mdico. A outra ajuda, seramos
ns prprios, envolvidos na doena, que
deveramos criar associao de doentes
falciforme, duma forma organizada, e pedir
ajuda do governo neste sentido.
Divulgao massiva, atravs dos rgos da
radio, televiso, jornal; agindo assim, penso
que estaria ajudar a diminuio da valanche
da doena, que assola quase 40% da
populao angolana.
O que fazer, apenas o Estado deveria pensar
na qualificao do pessoal, para permitir que
o desempenho do pessoal, sobretudo, a
enfermagem melhora, eles no so maus,
mas poderia ser melhor.

114

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado

Idia Central

Expresses Chave

13. Pai

Deve-se
divulgar
melhor
informaes
sobre a doena.

A divulgao da doena, quase que no se faz


sentir, razo esta que me levou sentir muito,
porque se eu conhecesse a doena antes, talvez,
no tivesse me casado com a minha esposa.

14. Me

Ampliar
rede
de
atendimento
especializada e melhor
gerir
recursos
humanos.
Criar
melhores
condies de trabalho
para os profissionais.
Melhorar as condies
de trabalho.

O estado Angolano, primeiro, devia construir mais


hospitais com esta especialidade; segundo, a
formao dos recursos humanos;

15. Me

16. Me

17. Me

Divulgar informaes
sobre a doena e os
servios
especializados
nos
meios
de
comunicao.

18. Me

Divulgar na Televiso
e na radio.

19. Me

O
Estado
deveria
promover
educao
em sade, pesquisas
e divulgao pblica
dos resultados.
A televiso, radio deve
assumir um papel
importante
na
divulgao
de
informaes sobre a
doena.
Divulgao
de
informaes, por meio
da radio e TV.

20. Me

21. Pai

22. Me

Ao
governo,
esperamos apoio na
divulgao
das
informaes relativas
doena, na radio e
televiso .

O governo deve criar melhores condies de


trabalho para a equipe de servio, para o melhor
desempenho dos tcnicos.
O Governo melhorar as condies de trabalho,
cada vez mais, para permitir os funcionrios
trabalharem bem.
As informaes relativas doena que so
pouco difundidas, quer televiso, radio, e at
mesmo, nos jornais. Talveis, por esta razo,
que muitos pais ou mes, quando a criana est
doente, ao invs levar a um especialista, leva-a
para centros privados, onde no existem
conhecimentos especializados para este tipo de
cuidados.
Ns, quase que nunca, ouvimos nada sobre a
doena. A divulgao na radio, televiso, seria
muito bom.
(Quem) deveria encabear mesmo toda educao
para sade da populao, seria o Estado.
Promover mais pesquisa e divulg-las para o
conhecimento da populao.
A TV, radio chega onde, muitas vezes, o homem
sente dificuldade de chegar. Acho que a
divulgao de informaes sobre a doena, por
estes meios, seria bom.

Um exemplo muito claro o momento de


campanhas polticas: o governo usa a radio e
televiso para difuso das informaes, por qu
no faz para com a questo de anemia falciforme,
tambm?
Para mim, ao governo espero mais apoio na
divulgao das informaes educativas, relativa
doena, para que as famlia possam tomar
conhecimento sobre a doena.

115

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado

Idia Central

Expresses Chave

23. Me

Divulgar informaes
pela radio e TV.

24. Me

Aumentar a rede de
hospitais,
para
diminuir o fluxo de
doentes
no
nico
hospital peditrico de
Luanda.
Ampliar
a
rede
sanitria especializada
no pas.

Para mim, peo que, a partir desta pesquisa, o


governo possa comear pensar em divulgar mais
pesquisa e informaes relativa doena, na TV
e radio, ou mesmo, jornais.
Seria bom se o governo pensasse em aumentar a
rede dos hospitais peditricos, para diminuir o
fluxo de doentes no nico hospital peditrico de
Luanda.

25. Me

Ampliar a rede sanitria, melhorar as condies


de trabalho dos tcnicos.

Apoio do governo:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
no temos apoio do governo,
apenas
o
medicamento
subvencionado.

2. Tio

Temos o apoio, pelo fato existe


hospital e os mdicos prestam
consultas, sem pagamento

3. Me

Reconhecer que o governo fez


muito, em construir servio de
apoio a crianas portadoras de
anemia falciforme.

4. Me

Dantes, era muito complicado,


no havia especialistas para
atender, por este fato o governo
(est) fazendo algo de apoio
populao.
No se faa muito a sentir, mas
algo se est a fazer, vinculado
ao atendimento, apio para ns.

5. Me

6. Me

Vimos para o hospital, somos


atendido, (da) deduzir que
estamos sendo apoiado por
governo.

Expresses Chave
Quanto o apoio do governo, no temos:
somente o hospital, que no pagamos
as consulta feita, e o medicamento
subvencionado.
Na verdade, temos o apoio, pelo fato de
que existe hospital e os mdicos que
prestam consultas, sem pagamento, e o
medicamento, que custa barato.
preciso reconhecer que o governo j
fez muito, em construir servio de apoio
s crianas portadoras de anemia
falciforme, existe este tipo de apoio.

Dantes, era muito complicado, no havia


especialista para atender as crianas,
por este fato, o governo est fazendo
algo de apoio populao.
Embora no se faa muito a sentir, mas
algo se est a fazer, por existir este
servio, vinculado ao atendimento s
criana, j apoio para ns.
Quando vimos para o hospital e somos
atendidos, sem pagamento, podemos
deduzir que estamos sendo apoiado por
governo, uma vez que ele paga o
salrios dos tcnicos que nos tratam.

116

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado

Idia Central

Expresses Chave

7. Me

Entidade privada s atende com


dinheiro;
governo
colocou
mdicos, que nos consulta.
Logo, temos apoio do governo.

8. Pai

Governo... contamos prestao


da assistncia mdica, talvez,
seja o apoio do governo.
Ficarmos em filas, por algumas
vezes, no banco de urgncia
para ser atendido; como no se
paga nada, um apoio prestado
pelo governo.
Apoio do governo, sim, porque
consultas
de
favor,
medicamentos com custo baixos
.
Material, no temos ; mas, somo
assistido bem no hospital.
Servios de assistncia mdica
privada, sem dinheiro no recebe
assistncia; no estado, somo
atendido, a isso temos de
reconhecer.

Para dizer a verdade, a entidade privada


s atende com dinheiro na mos; sem
dinheiro, nada se pode fazer, mas o nosso
governo colocou mdicos, que nos
consulta. Logo, temos apoio do governo.
Do governo, contamos com a prestao
da assistncia medica; este, talvez, seja o
apoio do governo.
Apesar de ficarmos em filas, por algumas
vezes, no banco de urgncia, para ser
atendido por mdico, mas como no se
paga nada, um apoio prestado pelo
governo.
Temos apoio do governo, sim, porque
recebemos
consultas
de
favor,
medicamentos com custo baixos e os
internamentos no so pagos
Apoio material no temos; mas, somo
assistido bem no hospital do governo.
Nos servios de assistncia medica
privada, quando o doente vai sem
dinheiro, no recebe assistncia, mas no
estado somo atendido, a isso temos de
reconhecer.

9. Pai

10. Pai

11. Pai
12. Pai

13. Pai

14. Me

Ampliao dos servios,


apoio aos doentes falciformes,
sentimos o apoio do governo.
Demos dar graas a quem o faz,
por isso, graas ao governo,
temos o hospital peditrico
funcional.

15. Me

Sinto-me bem.
Durante as crises, j no
compramos medicamento, s
isso, j um apoio do governo.

16. Me

Temos
apoio,
sim.
Medicamentos, consultas bom.

17. Me

O apoio do governo somente


nas consultas gratuitas no
hospital e no medicamento, a
preo simblico.

Com a ampliao dos servios de apoio


dos doentes falciformes, sentimos o apoio
do governo.
O bem pode ser insignificante, mas
quando resolve algum problema, demos
dar graas a quem o faz, por isso, graas
ao governo, temos o hospital peditrico
funcional.
Sinto-me bem, porque durante as crises j
no compramos medicamento; s isso, j
um apoio do governo para ns e aos
nossos filhos doentes.
Quanto ao governo, no temos muito
apoio, mas temos de reconhecer o que ele
faz para ns: medicamentos, consultas,
bom. Temos apoio, sim.
No temos apoio nenhum do governo.
Relativo doena, talvez, as consultas de
favor, que se tm feito c no hospital, e o
medicamento, que custa um preo
simblico.

117

Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
18. Me

19. Me

20. Me

21. Pai

22. Me

23. Me

24. Me
25. Me

Idia Central

Expresses Chave

O governo ajuda, apenas, com as


consultas gratuitas e alguns
medicamentos no hospital. O
resto, vamos remediando.
O governo quase no apia,
exceto pelas consultas que
funcionam.
Contamos
apenas
com
a
construo do hospital onde
somos atendidos.
O nico apoio o hospital e os
mdicos. O governo no apia
mais, nem divulga nos meios de
comunicao.

Do governo, contamos apenas as


consultas
gratuitas
e
alguns
medicamentos, c no hospital; o resto,
vamos remediando assim mesmo.
O Governo, apoio quase no mais que as
consulta so facilitadas, s marcar e
atendida.
Do governo, contamos apenas em nos ter
construdo este hospital que t dar muito
jeito para ns, bom reconhecer isso.
Do Governo, s temos o hospital e os
mdicos, que pertencem ao governo, mas
para falar de outro apoio, no existe. Se
at informaes na Radio, Televiso,
Jornal, quase que no existe. Que apoio
poderia o Estado dar para as famlias e
os doentes?
Em relao o governo, tem os mdicos,
enfermeiros, e outros trabalhadores que
nos ajudam resolver as questes
relacionadas com a doena das crianas.
Apoio, verdadeiramente dito, no, mais
quando vimos para hospital somos
consultados pelo mdico que estiver de
servio. Este o apoio que temos do
governo.
Governo ajuda, porque temos o hospital e
os mdicos que nos atendem.
No sei se o Dr. j ouviu, alguma vez, o
governo
pronunciar
sobre
anemia
falciforme... penso que no existe nada,
por isso, a nica ajuda o hospital, que
do governo.

O governo patrocina os mdicos,


enfermeiros,
e
outros
trabalhadores, que combatem a
doena.
Apoio do governo, somente a
consulta mdica no hospital.

A ajuda do governo o hospital e


os mdicos que nos atendem.
A nica ajuda do governo o
hospital, j que ele se omite na
divulgao de informao sobre a
doena.

Discusso - Quadro 6 - Bloco III Percepes dos entrevistados em


relao aos servios de sade

Tema Atendimento, Melhorias e

Governo.

No tocante este tema a questo norteadora foi: O Sr pode nos dizer como
tem sido o atendimento no hospital?

118

Essa pergunta direta permitiu que os entrevistados respondessem,


incisivamente, que o atendimento bom, ou razovel. Sem dvida, as
afirmaes obtidas demonstram uma aceitao conformada, dada pela
simples existncia de atendimento pblico. Porm, medida que as
percepes se ampliam, surgem as queixas comuns aos servios de
assistncia mdica, pblica, em geral: demora, longas filas em atendimento.
Dentre os entrevistados, um pai prefere procurar servios da assistncia
privada, em razo da demanda menor. Assim, dos 25 entrevistados (as), 14
responderam ser bom o atendimento (E3, E4, E6, E7, E8, E10, E13, E14,
E16, E17, E19, E21, E22, E23), conforme relata um deles:
O atendimento bom, porque, quando algum
est interessado por alguma coisa, deve ter
pacincia de esperar, se lhe mandarem aguardar.
Os enfermeiros e os mdicos atendem mesmo
bem, e eu espero, at ser atendida.(E2)

Ainda, 06 entrevistados (E11, E12, E15, E18, E20, E25) responderam


como sendo razovel o atendimento, como mostra o depoimento, abaixo:
Aqui no hospital, o atendimento tem sido razovel,
porque, sempre que marcamos as consultas da
criana, nos atendem:se no for o mdico, pelo
menos,
a
enfermeira,
d
os
cuidados
preliminares.(E20)

O entrevistado (E24) respondeu que, no hospital pblico, a demanda


maior e, por isso, chega-se esperar, por vezes, 12 horas no banco de
urgncia, ou nas consultas, prestando o seguinte depoimento:

Agora, as coisas esto a melhorar, porque temos


quase um Hospital s para essas crianas que
sofrem desta doena!
Dantes, era muito tempo no banco de urgncia, o
que significa que h melhorias. Embora exista este
hospital, no basta, tendo em conta o nmero de
crianas atendidas no nico hospital especializado.
(E24)

119

Por fim, diante da mesma pergunta, o entrevistado (E1), na sua


locuo, respondeu que, para ele, muito mais fcil levar o seu filho para
uma unidade de assistncia mdica privada, onde o atendimento mais
rpido e com possvel maior segurana. Eis o depoimento do entrevistado:
...Os hospitais pblicos, o atendimento
complicado, porque a afluncia tanta. Mas na
clnica, temos sido bem atendido, e porque uma
unidade prestadora de cuidados mdicos privado,
(onde) o mais importante a marcao da consulta,
minutos depois o medico aparece para atender.
(E1)

Analisados os depoimentos, pode-se concluir que, diante dos servios


que existem, de fato, as queixas recaem sobre condies de trabalho que
permitam o melhor atendimento a seus usurios, diminuindo, deste modo, a
ansiedade, o estresse e as depresses provocados pela demanda gritante
de pacientes aos servios pblicos de sade de Angola.
No tocante percepo de melhorias no atendimento, a questo
apresentada foi: O que o(a) senhor(a) pensa que o governo devia fazer,
tendo em conta o melhoramento das condies de trabalho da
funcionalidade do hospital?
Entrevistados, em nmero de 15 (E1,E4, E5, E6 E7, E9, E11, E13,
E17, E18, E19, E20, E21, E22, E23), responderam que o governo deve
investir na divulgao de informaes relacionadas com a doena, para
permitir que pais/mes e familiares das crianas tomem conhecimento sobre
a doena falciforme, conforme os depoimentos:
...Essas informaes poderiam ser por via radio,
televiso e palestras, c no hospital. Ao governo,
esperamos mais apoio divulgao massiva da
doena, porque esta doena no conhecida... se
perguntarmos, muitas mes e pais no sabem
informar sobre a doena. (E5)
A divulgao massiva, atravs dos rgos da
radio, televiso, jornal; agindo assim, penso que
estaria ajudar a diminuio da avalanche da doena

120

que assola quase 40% da populao angolana.


(E11)

Chama ateno a conscincia de entrevistados afetados pela anemia


falciforme, no que diz respeito necessidade de informao e transmisso
de conhecimentos acerca da doena. Quando se sabe que ela se mostra
epidmica, em Angola, pode-se perguntar por qu existiria tal carncia de
informao. Mais uma vez, aproximamo-nos da considerao de que, por
no se tratar de doena contagiosa, que demandaria formas de interveno
preventiva, macia e campanhista, a interveno pblica estaria muito mais
associada requalificao da ateno em sade, com a constituio de
equipes de sade multiprofissionais e bem formadas.
Por fim, 10 entrevistados (E2, E3, E8, E10, E12, E14, E15, E16, E24,
E25)

disseram

que

prestao

de

melhores

servios

passa,

necessariamente, pela ampliao da rede de assistncia mdica, no nvel da


periferia da cidade, aperfeioamento dos profissionais, concomitantemente
melhoria de suas condies de trabalho, elaborao e divulgao de
polticas para apoio populao alvo, conforme presenciamos nestas falas:
O estado Angolano deveria, primeiro, construir
mais hospitais com esta especialidade; segundo, a
formao dos recursos humanos. (E14)
O governo deve criar melhores condies de
trabalho para as equipes de servio, que permita o
melhor desempenho dos tcnicos. (E15)

Assim, os elementos relacionados com a ampliao da rede de


atendimento de pacientes e suas famlias, a formao, ou seja,
aperfeioamento de profissionais da sade, melhoria das condies de
trabalho dos mesmos, no hospital peditrico David Bernardino, lembrados
por pais/mes entrevistados neste campo, autorizam-nos afirmar que,
apesar do esforo do governo em criar o servio peditrico de atendimento
s crianas portadoras de anemia falciforme, ainda falta muito por fazer,
sobretudo, no que tange diferenciao do pessoal mdico, de

121

enfermagem, dos servios de biomedicina e banco de sangue e pessoal


auxiliar.
Em relao ao papel do Governo, foi colocada a seguinte pergunta: O
Senhor (a) tem conhecimento sobre possvel apoio do Governo s
crianas portadoras de anemia falciforme? Nesta colocao, procurou-se
obter informaes sobre as percepes dos entrevistados, que dizem
respeito ao apoio prestado, ou no, aos pacientes, pelo Governo.
A esse respeito, os 25 pais/mes entrevistados, unanimemente,
responderam que o governo apia os pacientes, apenas, por ter construdo o
hospital e formado mdicos que consultam as crianas e, tambm, na
subveno dos medicamentos.
No temos apoio nenhum do governo relativo
doena, Talvez, as consultas, de favor, que tem se
feito c no Hospital, e o medicamento que custa um
preo simblico. (E17)
Ao governo, s temos o hospital e os mdicos que
pertencem ao governo, mas para falar de outro tipo
de apoio, no existe. Se at as informaes na
radio, televiso e jornal quase que no existe. Que
apoio poderia o estado dar para os doentes e s
suas famlias?. (E21)
Apoio, verdadeiramente dito, no, mas quando
vimos para hospital, somos consultados pelo
mdico, que estiver de servio, este um apoio,
que temos do governo. (E23)
Dantes, era muito complicado, no havia
especialista para atender s crianas; por este fato,
o Governo est fazendo algo de apoio
populao. (E4)

Nos comentrios a essa questo, entrevistados demonstraram, com


exemplos, como eram assistidos, anteriormente criao do servio que,
atualmente, apia crianas portadoras de anemia falciforme, comparando o
atendimento atual com o anterior. Apesar desse reconhecimento, pais/mes
avaliam que o governo poderia fazer mais, e melhor: ampliao da rede de
assistncia, a divulgao massiva e o aperfeioamento de profissionais

122

ligados rea. Entrevistados assinalam, igualmente, a necessidade de


envolvimento de outros setores da sociedade, incluindo, de maneira
explcita, a grande mdia e meios de comunicao.
Finalmente, o Quadro 7 condensa o que pais/mes, cuidadores de
crianas portadoras de anemia falciforme, pensam a respeito de vida, morte
e f, dentro do Bloco IV: Percepes expressivas da viso de mundo
Quadro 7: Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do Mundo Tema: Vida,
Morte e F
Vida:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
A vida luta e deve
ser
vivida
com
estabilidade, com a
doena ela vivida
com pesadelos.

2. Me

Na vida, temos que ter


fora e vontade.
Viver com doena
triste.

3. Me

4. Me

5. Me

Aguentamos a doena,
por no podermos
impedi-la.
A vida s boa com
sade.

6. Pai

A vida deveria ser


vivida sem doena.

7. Pai

A vida s boa na
sade.

Expresses Chave
A vida, em geral, luta diria. ...temos que
trabalhar, viver e levar uma vida normal. A vida,
em geral, da minha opinio, deve ser vivida com
estabilidade, sem problemas... porque, com a
doena, ela vivida com pesadelos. O homem
deve... ir luta pela sobrevivncia.
Na vida, temos que ter fora e vontade. Ter
cuidado, para no perder ela.
Tristeza! A vida para viver, quem no vive de
boa sade no v as maravilhas do mundo; tudo,
para mim a vida muito boa viver sem doena.
Se dependesse de mim, as crianas no podiam
adoecer, mas como a natureza, toda deciso
dele, ns aguentamos assim mesmo.
A vida, em geral, para mim, no deveria existir
doena, porque a doena s nos traz desgraa,
luto e at prejuzo. Por esta razo, a vida deve ser
vivida, quando h boa sade e, acima de tudo, ter
muito cuidado.
Ela deveria ser vivida sem perturbao de
doenas, como a anemia, que nos cria transtornos
de ir constantemente para hospital procurar
cuidados mdicos, s este fato torna as pessoas
triste.
A vida s tem graa, quando a pessoa vive sem
enfermidade! Mas, quando comea as doenas, a
vida deixa de ter a sua graa, fica complicada,
porquanto temos que procurar mdico para
tratamento. Ento, o meu sentimento seria no
existir doenas.

123

Continuao
Quadro 7: Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do Mundo Tema: Vida,
Morte e F
Entrevistado
8. Pai

Idia Central
A vida boa, quando
no h doena.

9. Me

Na vida, no deveria
existir doena, que s
cria desgraa.

10. Me

A vida deveria ser sem


doenas
e
preocupaes.
preciso ter cuidado
com vida.

11. Me

Expresses Chave
A vida boa, boa, quando no h questo de
doena nas pessoas. Mas, quando as doenas
no largam as pessoas, a vida fica muito
complicada.
O meu sentimento, em relao vida, em geral,
que no existisse doenas, porque as doenas s
criam desgraas, pobreza e, tambm, aumentam
as dificuldades, que j no so poucas, no dia a
dia.
A vida, em geral, para ser vivida sem grande
preocupao, as pessoas deveriam viver sem
doena.
Em relao vida, em geral, penso que a pessoa
tem que ter o mximo cuidado possvel, ela boa
e no podemos perd-la de forma leviana, temos
que cuidar.

Morte:
Entrevistado
1. Pai

Idia Central
Morrer desaparecer.

Expresses Chave
A morte, para mim, o desaparecimento fsico e
total do individuo ou de um ser.

2. Tio

Quando
a
pessoa
morre, a famlia fica
triste.
Morrer desaparecer.
Fica a saudade.

A morte tristeza; quando a pessoa morre, no


volta mais, por isso, deixa muita tristeza para a
famlia.
Morrer no bom; no bom, porque a pessoa,
quando morre, desaparece na totalidade e deixa
saudades.
Morte quando a pessoa deixa de respirar,
desaparece do mundo dos vivos, muito triste a
morte.
A morte significa o desaparecimento fsico da
pessoa, morte , como vinha dizendo, a pior
coisa que Deus fez para ns; nascer, crescer,
procriar, adoecer, e, por fim, morrer. Como a
lei de Deus, temos que conformar, se a pessoa
chegar at ao nvel de procriar na vida, mas
quando no, se torna muito doloroso.
A morte um ato previsto por Deus. Segundo a
crena religiosa, a pessoa, quando nasce, deve
crescer, procriar e morrer j na idade adulta.
Mas, quando surgem impasses, como estas
doenas, se no for tratada, acaba por morrer
antes de procriao. Em suma, morrer o
desaparecimento fsico total da pessoa humana.
Morte o fim da vida, quando a pessoa morre,
perde a capacidade de tudo,vai para os ps
juntos.

3. Me

4. Me

5. Me

Morte

o
desaparecimento.

triste.
Morrer desaparecer.
triste, quando a pessoa
morre, antes de procriar.

6. Pai

Morrer

um
desaparecimento
previsto
por
Deus.
Deveria acontecer na
idade adulta.

7. Pai

Morte o fim.

124

Continuao
Quadro 7: Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do Mundo Tema: Vida,
Morte e F
Entrevistado
8. Pai

9. Pai

10. Pai

11. Me
12. Me
13. Me

14. Me
15. Me

16. Me

17. Me
18. Pai

19. Me

20. Me
21. Me

Idia Central
Morte o fim de
tudo. triste para a
famlia.
A morte dor e
desgraa.
A morte no devia
existir, mas, por lei
divina, todo ser vivo
est destinado a
ela.
Morrer

desaparecer.
Morte o fim da
vida.
A morte triste e
s
deveria
acontecer no fim da
vida.

Morte deixar de
viver.
A
morte

o
desaparecimento
fsico da pessoa no
mundo.
Morrer

desaparecer e no
h alternativas.
o fim da vida.
Morte

o
desaparecimento
fsico
do
ser
humano
Morte o fim de
tudo na pessoa e
divina.
Morte fim da vida
da pessoa.
Morte

o
desaparecimento
da pessoa, o fim da
vida.

Expresses Chave
A morte o fim de tudo, vida e o mundo dos vivos.
Mas, quando chega este momento, bastante
dolorosa para a famlia, que fica em vida.
Morte a outra dor. Mas o que fazer? Quando a
pessoa nasce, cresce, procrie, o fim ser a morte. A
morte, para mim, desgraa.
Morte desastre. A morte no devia existir, mas
como lei divina, temo que nos conformar, porque
todo ser que nasceu, o seu destino a morte. Ainda
os seres viventes no humanos morrem, quem
somos ns?
A morte quando uma pessoa desaparece na terra,
vai para os ps junto.
A morte o fim da vida.
Quando a pessoa nasce, deve crescer, procriar e
envelhecer, o fim seria a morte. Quando a pessoa
chega at este ponto, to bom, mais, quando logo
a nascer, comea com complicaes, porque di
aqui di ali, muito triste doenas logo na tenra
idade. Por esta razo, a morte deveria ter padro
nica: nascer crescer, procriar, e depois morrer, uma
vez que, quando surge o falecido, deixa muita
tristeza na famlia, que fica. Enfim, morte triste.
Morte deixar de viver.
A morte um ato de desaparecimento fsico da
pessoa no mundo.

Como no temos alternativa, a pessoa tem que


morrer. Por isso, para mim, morrer desaparecer
fsica e totalmente, na face da terra.
o fim da vida
Morte o desaparecimento fsico do ser humano na
face da terra.

Morte o fim de tudo na pessoa.... E divina

Morte fim da vida da pessoa.


Morte significa o desaparecimento da pessoa total,
na face da terra. Fim da vida.

125

Continuao
Quadro 7: Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do Mundo Tema: Vida,
Morte e F
Entrevistado
22. Me

Idia Central
No gosto de falar
da morte. Ela
uma lei divina, o
fim da pessoa no
mundo. marcante
para quem fica.

Expresses Chave
No gostou muito comentar da morte, mas, como se
trata da lei divina, acho que o fim da pessoa no
mundo dos vivos; este momento marca na vida dos
que ficam.

Idia Central
Com
Deus,
superamos
a
doena.
Ter f em Deus e
pedir-Lhe
foras
para vencer as
dificuldades.
Tudo
melhorar,
com f em Deus.
Deus
faz
o
sofrimento findar.

Expresses Chave
Com a f em Deus, estamos superando, pouco a
pouco, embora no curvel a doena.

5. Me

Com coragem, seja


o que Deus quiser.

6. Me

Deus nos ajuda, as


crises diminuram.

7.

Orando muito a
Deus, as coisas
correm da melhor
maneira possvel.

O que fazer com coragem e f, continuamos a


enfrentar a situao do nosso filho, seja o que Deus
quiser.
Com f em (Deus), nosso criador tem nos ajudado
bastante para, at neste momento, ver a nossa filha
diminuda as crises; no princpio, era quase de dois
em dois meses.
s orar muito a Deus, para que as coisas correm
da melhor maneira possvel.

F:
Entrevistado
1. Me

2. Pai

3. Pai
4. Me

Pai

Neste tipo de situao, a pessoa s precisa f e


estar firme e pedir a Deus para lhe dar mais fora, a
voc consegue ultrapassar as dificuldades.
Tenho coragem e f, tudo, em nome de Deus,
haver de melhorar.
(Sobre o sofrimento), mas com a f em Deus, como
pai, e no padrasto, depois tudo passou.

Discusso - Quadro 7 Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do


Mundo Tema - Vida, Morte e F.
Para que os entrevistados pudessem descrever as suas percepes sobre a
vida, em geral, foi colocada a seguinte questo norteadora: Qual seu
sentimento em relao vida, em geral?
Esta pergunta procurou identificar, entre os entrevistados, seus
sentimentos em relao vida, em geral. medida que uma doena

126

crnica, que acomete crianas de baixa idade em plena dependncia


econmica, social, afetiva para com os adultos, e que se manifesta por
sintomas espetaculares e dolorosos, manifesta-se, no seio de uma famlia,
pressupe-se, sobretudo, em face de parcas informaes recebidas, que
questes relativas ao futuro e, mais amplamente, em relao vida, sejam
aventadas, em nvel explcito ou implcito de conscincia. A pergunta acima
visa dar conta dessa dimenso existencial, propiciada pela vivncia de uma
doena, como a anemia falciforme.
Nas respostas, constata-se o embasamento na subjetividade, conforme
podemos ver que a doena crnica, para maior parte dos entrevistados,
representa a instabilidade, ao relatarem que na vida, em geral, o homem tem
que ir a luta, trabalhar para sobrevivncia, e com a doena, ela vivida sem
estabilidades.
Nas respostas transcritas, abaixo, decorrem alguns elementos bastante
elucidadores da compreenso da existncia, da vida. Na compreenso geral
da vida, aparecem termos, tais como luta, trabalhar para viver, ns
aguentamos assim mesmo, atravs dos quais, revela-se a condio ativa do
homem, diante de uma natureza a ser dominada, em vistas de uma condio
existencial pacificada.
A vida, em geral, luta... temos que trabalhar,
viver e levar uma vida normal. A vida, em geral, da
minha opinio, deve ser vivida com estabilidade,
sem problemas...(E1)

No outro plo dessa noo de vida, mas fazendo parte dela, encontrase a doena, compreendida como exacerbao da inclemncia da natureza
e das condies de vida.
...Porque, com doena, ela vivida
pesadelos... o homem deve ir luta
sobrevivncia .(E1)

com
pela

O meu sentimento em relao vida, em geral,


que no existisse doenas, porque as doenas s
criam desgraas, pobreza e, tambm, aumentam as

127

dificuldades que j no so poucas no dia a


dia.(E7)
Ela deveria ser vivida, sem perturbao de doena,
como o caso de anemia falciforme, que cria muitos
transtornos de ir, constantemente, para hospital
procurar cuidados mdicos, s este fato torna as
pessoas triste.(E9)
Em relao vida, em geral, penso que a pessoa
tem que ter o mximo cuidado possvel, porque ela
boa e no podemos perd-la de forma
leviana.(E16)
Na vida, temos que ter fora e vontade. Ter muito
cuidado para no perder ela.(E3)

Em algumas das falas, transparece, inicialmente, certo conformismo


diante do inelutvel que, em seguida, afastado, numa compreenso de que
se tem que fazer face s dificuldades da natureza.
...Se dependesse de mim, as crianas no podiam
adoecer, mas, como toda deciso da natureza,
ns aguentamos assim mesmo.(E6)

As percepes nos permitem reconhecer estratgias de apoio


transcendente, a que entrevistados lanam mo, como recurso, para
vivenciar o problema. A doena surge como um empecilho ao projeto de vida
idealizada, presente nas falas.
Em relao morte, as subjetividades dos pais/mes foram captadas,
a partir da pergunta: O Sr.(a) pode dizer o que significa morte? A questo
foi assim formulada, de forma objetiva e direta, com a inteno de permitir
transparncia de possveis medos, ao mesmo tempo em que aprofunda e
serve de contraponto para a pergunta anterior, em relao vida.
Os entrevistados responderam, demonstrando seus mecanismos de
defesa: 11 elaboraram uma definio objetiva: A morte o desaparecimento
total da pessoa (E1, E4, E5, E7, E8, E14, E17, E18, E19, E21, E24):
A morte para mim o desaparecimento fsico e
total do individuo ou do ser. (E1)

128

Morrer no bom; no bom, porque a pessoa,


quando morre, desaparece na totalidade e deixa
saudades. (E4)
A morte significa o desaparecimento fsico da
pessoa; morte, como vinha dizendo, a pior coisa
que Deus fez para ns; nascer, crescer, procriar,
adoecer, por fim, morrer. Como a lei de Deus,
temos conformar, quando chega at ao nvel de
procriao na vida, quando no torna-se doloroso.
(E7)

Outros 09 entrevistados explicitaram o apoio transcendente (E9, E10,


E15, E16, E20, E21, E22, E23, E25), explicaram que a morte o fim da vida
e triste.
A morte o fim de tudo... vida e o mundo dos
vivos. Mas, quando chega este momento,
bastante doloroso para a famlia, que fica em vida.
(E10)
Morte o fim da vida. (E20)
Quando a pessoa nasce, deve crescer, procriar e
envelhecer, o fim seria a morte. Quando a pessoa
chega at este ponto to bom, mas quando, logo
a nascer, comea com complicaes, porque di
aqui, di ali, muito triste, doenas logo na tenra
idade...; por esta razo, a morte deveria ter padro
nico: nascer, crescer, procriar e, depois, morrer,
uma vez que, quando surge o falecido, deixa muita
tristeza na famlia que fica. Enfim, morte
tristeza. (E16)

Nas respostas de 02 entrevistados (E2, E12), verifica-se a emoo


singela, sem maiores explicaes: morte desgraa, no deveria existir,
porque triste para famlia.
A morte tristeza; Quando a pessoa morre, no
volta mais, por isso, deixa muita tristeza para
famlia. (E13)
Morte outra dor... Mas o que fazer? Quando a
pessoa nasce, cresce, procrie, o fim ser a morte;
para mim, desgraa. (E12)

No se obtiveram respostas dos entrevistados E3, E6, E11.

129

Pelo exposto, pode-se verificar, mais uma vez, em acordo com as


respostas sobre a vida, o constrangimento e o sofrimento psquico nas
situaes vividas. Essas observaes nos indicaram como uma ateno aos
pais/mes necessria.
Em relao f, o foco era completar aspectos da viso de mundo dos
entrevistados. Sendo colocada a formulao: O Sr (a) tem f na vida?,
foram obtidas 06 respostas cabais, em que os entrevistados entenderam f,
como F em Deus ( E5, E9, E10, E14, E15, E16).
...Com a f em Deus, estamos superando,
pouco a pouco, embora no curvel a doena.
(E5)
...Neste tipo de situao, a pessoa s precisa f e
estar firme, e pedir a Deus para lhe dar mais fora,
a voc consegue ultrapassar as dificuldades. (E9)
...Tenho coragem e f, tudo, em nome de Deus,
haver de melhora.. (E10)
...Sobre o sofrimento, mas com a f em Deus,
como pai, e no padrasto, depois tudo passou.
(E14)
...O que fazer, com coragem e f continuamos a
enfrentar a situao do nosso filho, seja o que Deus
quiser. (E15)
...Com f em (Deus), nosso Criador tem nos
ajudado bastante para, at neste momento, ver a
nossa filha, diminuda; as crises, no princpio, era
quase de dois em dois meses. (E16)

Os demais entrevistados aludiram a uma dimenso religiosa, embora


em termos mais vagos, sem referncia ao termo f. Em que pese, neste
comentrio, a necessidade de uma busca, em todo o material, para detectar
as nuances e aluses sobre religio, pode-se afirmar que essa questo, que
finalizava as entrevistas, procurou verificar as estratgias dos pais/mes na
busca de apoio para enfrentar um problema, como a doena, que, para o ser
humano, transcende as sua foras. A f seria a maior estratgia de
enfrentamento, como se espera ocorrer em grupos fragilizados; e a orao

130

seria como um remdio. Entretanto, aps todas as respostas obtidas, este


arremate, na ltima questo, foi assim obtido.

4.2 Resultados dos testes de depresso, ansiedade e estresse

Para se obterem os resultados das vivncias subjetivas de pais/mes


cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme, conforme descritos
em Procedimento metodolgico foram aplicados, tambm, os testes de
BECK para identificar a presena, ou no, de sintomas de depresso,
ansiedade e estresse, cujos resultados so apresentados, a seguir.
Quadro 8: Resultado do teste de Medida de Depresso - BDI - em Homens,
aplicado em pais cuidadores de crianas portadoras de anemia
falciforme. Luanda, Angola, 2009.
Idade

Parentesco
Pai

Ausncia de
Depresso
1 pai

Depresso
Leve
0

Depresso
Moderado
0

Depresso
Grave
0

25-30 Anos
3035 anos

Pai

1 pai

1 pai

1 pai

3540 Anos

Pai

1 pai

4045 Anos

Pai

1 pai

4550 Anos

Pai e Tio

1 tio

1 pai

2 pais

3 pais

1 pai

2 pais

Total

Teste de Medida de Depresso - BDI

Dentre os 08 cuidadores, apenas 02 no apresentaram sinais de


depresso, correspondendo a pais de faixas etrias mais jovens, entre 25 e
35 anos; 03 outros foram classificados como apresentando depresso leve,
em faixas etrias, de 30 a 50 anos, exceto a de 40-45 anos; 02 pais se
situaram como portadores de depresso grave, 01 na faixa de 30-35 anos e
01, na faixa de 45-50 anos de idade; 01 pai se situou em depresso
moderada. Esse resultado revela que a depresso se fez presente em
grande parte de cuidadores, do sexo masculino, da populao de estudo,

131

indicando o quanto a doena do filho pode ter afetado a sade mental dos
mesmos, a ponto de se constatarem formas graves de depresso, situao
que

est

merecer

maior

ateno

daqueles

envolvidos

com

acompanhamento de crianas com anemia falciforme.


Quadro 9: Resultado do teste de Medida de Depresso Mulheres - BDI, aplicado
em mes cuidadoras de crianas portadoras de anemia falciforme.
Luanda, Angola, 2009.

Me

Ausncia de
Depresso
1 mes

Depresso
Leve
1 me

Depresso
Moderado
1 mes

Depresso
Grave
0

3035 anos

Me

1 me

1 me

1 me

1 me

3540 Anos

Me

1 me

1 me

1 me

40-45 Anos

Me

1 me

1 me

1 me

4550 Anos

Me

1 me

2 mes

1 me

3 mes

5 mes

6 mes

3 mes

Idade

Parentesco

25-30 Anos

Total

Teste de Medida de Depresso - BDI

Do total de 17 mes, que se submeteram ao teste de medida de


depresso, apenas 03 delas no apresentaram sinais da mesma, localizadas
nas faixas etrias de 25 a 40 anos, significando que o quadro depressivo
esteve presente, praticamente, em mais de 80% do grupo feminino, da
populao de estudo. Embora a maioria destas 11 tenha apresentado
depresso leve (05) e moderada (06), com distribuio equilibrada em todas
as faixas etrias, de 25 a 50 anos, constataram-se 03 mes com depresso
grave, com idades entre 30 e 35 anos; 40 - 45 e 45-50 anos.
Observa-se, no grupo, que a faixa etria de 45 a 50 anos apresenta
quatro mes afetadas, enquanto, nas demais faixas etrias, h um equilbrio
na distribuio desse sofrimento psquico.
Os resultados encontrados acompanham a tendncia observada e
relatada na literatura, de acordo com a qual, h maior propenso
depresso entre mulheres; junte-se a isso, o fato de que, o maior nmero
delas situa-se na faixa dos 45-50 anos de idade, sugerindo um olhar atento,

132

considerando, entre outros fatores intervenientes, a vivncia da menopausa,


perodo durante o qual as flutuaes hormonais, no raro, desencadeiam
episdios depressivos. Conforme ALDRIGHI e col (2008, p.340), Na
perimenopausa ocorrem significativas oscilaes dos hormnios ovarianos,
que se responsabilizam por numerosas repercusses sobre o organismo
feminino. Entretanto, algumas

mulheres

mostram-se vulnerveis

ao

surgimento dos sintomas depressivos na perimenopausa, permitindo supor


que outros fatores poderiam estar envolvidos na sua gnese.
Quadro 10: Resultado do teste de Ansiedade nas Mulheres, BAI, aplicado em
mes cuidadoras de crianas com anemia falciforme. Luanda,
Angola, 2009.
Idade

Parentesco
Me

Ausncia de
Ansiedade
0

Ansiedade
Leve
0

Ansiedade
Moderado
1 me

Ansiedade
Grave
1 me

25-30 Anos
3035 anos

Me

1 me

1 me

1 me

1 me

3540 Anos

Me

2 me

3 mes

1 me

1 me

1 me

1 me

1 me

1 me

1 me

4 mes

7 mes

5 mes

40-45 Anos
Me
4550 Anos

Me

Total
Teste de Ansiedade - BAI

Todas as participantes do estudo, exceto uma, apresentaram algum


grau de ansiedade, ao se submeterem ao teste especfico. Chama ateno a
presena de ansiedade grave em mes de todas as faixas etrias,
totalizando 05 casos, no obstante a maioria (11) ter apresentado ansiedade
moderada (07) e leve (04).
Os resultados sugerem que as faixas etrias, em que ela se concentra
(09 mes de 30-35/ 35-40 anos) so momentos de vida, em que,
frequentemente, pessoas esto realizando seus projetos profissionais,
pessoais que, muitas vezes, so adiados ou interrompidos, com as idas e
vindas, no atendimento criana. No deixa de ser significativo o fato de
mes jovens (25 - 30 anos) de idade, tambm, apresentarem grau de

133

ansiedade. Como tambm, ansiedade ser agravo para mulheres mais velhas
(45-50 anos).
Em geral, a ansiedade acompanha as faixas etrias; apesar de
momentos de vida diferentes, esses momentos, aqui assinalados, ajudamnos a compreender as suas repercusses.
Quadro 11: Resultados do teste de Ansiedade Homens, BAI, aplicado em pais
cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda,
Angola, 2009.

Pai

Ausncia de
Ansiedade
0

Ansiedade
Leve
0

Ansiedade
Moderado
0

Ansiedade
Grave
1 pai

3035 anos

Pai

1 pai

1 pai

3540 Anos

Pai

1 pai

1 pai

2 pais

40-45 Anos

Pai

1 pai

4550 Anos

Pai e Tio

1 pai

2 pai

2 pais

3 pais

Idade

Parentesco

25-30 Anos

Total
Teste de Ansiedade - BAI

J, no grupo de pais, a ansiedade, na faixa etria 35-40 anos, bem


mais significativa, bem como o resultado da ansiedade grave. A ausncia de
ansiedade mnima.

Poder-se-a aventar a explicao de que, sem a

despreocupao do jovem, e sem a sabedoria pacientada das idades mais


velhas, o pai, entre 35-40 anos de idade, mostra-se mais vulnervel aos
fatores ansigenos, acarretados pela doena do filho, justamente em um
momento

na

vida,

em

que

comum

responsabilidades, cada vez mais complexas.

ser

chamado

assumir

134

Quadro 12: Resultado do teste de Estresse Mulheres BHS -, aplicado em mes


cuidadoras de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda,
Angola, 2009.

Me

Ausncia de
Estresse
0

Estresse
Leve
1 me

Estresse
Moderado
1 me

Estresse
Grave
0

30 35 anos

Me

1 me

1 me

1 me

35 40 Anos

Me

1 me

1 me

1 me

1 me

40 45 Anos

Me

1 me

1 me

1 me

1 me

45 50 Anos

Me

1 me

2 mes

1 me

4 mes

4 mes

6 mes

3 mes

Idade

Parentesco

25- 30 Anos

Total
Teste de Estresse - BHS

Dentre as 17 mes, 04 no apresentaram sinais de estresse, situadas


em quase todas as faixas etrias, exceto a de 25-30 anos.
Pelos dados obtidos, o grupo de mulheres apresenta um estresse de
moderado a leve, estando a indicar um esforo para enfrentar a situao.
Mas, o estresse est presente, em geral, na maioria das faixas etrias, com
formas graves no grupo de 35 a 50 anos.
As informaes obtidas, relativamente s mes, indicam que o estresse
se distribui de modo homogneo entre elas, com exceo de mes muito
jovens. A me, por estar, em geral, mais prxima da criana, e cabendo a
ela, tradicionalmente, o cuidado da prole, ela que enfrenta, objetiva e
subjetivamente, as agruras da molstia e contm, na medida do possvel, as
ameaas do transtorno. A esse propsito, SPROVIERI (1998, p.11) relata
que Tem-se acentuado que a famlia se v em estado de desequilbrio,
devido ao estresse causado pela doena, tendo esse um alto custo para
todos os familiares, incluindo a famlia extensa. Tal fato no foi confirmado
pelos

resultados

deste

estudo,

uma

vez

que

todas

as

mes,

independentemente da presena, ou no, da patologia em seus filhos,


mostram-se estressadas. No entanto, nas famlias com portadores de
autismo, a desorganizao e a angstia so permanentes. A resoluo

135

dessa crise o que se chama de padres de enfrentamento familiar,


segundo Gloser (1964) e Smilkstein (1975), citados pela autora.
Quadro 13: Resultado do Teste de Estresse Homens (BHS), aplicado em pais
cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme.Luanda,
Angola, 2009.

Pai

Ausncia de
Estresse
1 pai

Estresse
Leve
0

Estresse
Moderado
1 pai

Estresse
Grave
0

3035 anos

Pai

1 pai

3540 Anos

Pai

1 pai

40-45 Anos

Pai

1 pai

1 pai

4550 Anos

Pai e Tio

1 pai

1 pai

1 pai

2 pais

3 pais

2 pais

Idade

Parentesco

25-30 Anos

Total
Teste de Estresse - BHS

Dentre os 08 homens participantes do estudo, 07 apresentaram algum


grau de estresse, distribuindo-se entre as trs formas, com dois deles
apresentando estresse grave, situando-se nas faixas etrias de 40-45 e 4550 anos.
Dos resultados que obtivemos nos depoimentos e aplicao dos testes
revelam que praticamente todos integrantes deste estudo apresentaram
sintomas de depresso, ansiedade e estresse em diferentes nveis
destacando-se o nvel moderado, porm, com presena de casos graves nos
trs agravos, em ambos os sexos. Este quadro constatado foi compreendido
como resultado do sofrimento vivenciado por esses pais em todo processo
de adoecimento dos seus filhos, desde a descoberta, dos primeiros
sintomas, a peregrinao pelos servios de sade busca de diagnstico e
tratamento especializado e da persistncia de crises, at a chegada ao nico
hospital de referncia nacional, voltado para a ateno a portadores de
anemia falciforme, alm de todas as consequencias desencadeadas ou
agravadas pela doena dessas crianas para dinmica familiar. Analisandose os resultados obtidos, pode-se sugerir que a doena tem um forte

136

impacto sobre pais/mes diante do inesperado e da desinformao, ficam


profundamente abalados e desnorteados em face dos sintomas chocantes
apresentados por seus filhos. Essas constataes reforam a importncia de
pais de portadores de anemia falciforme constiturem objeto de preocupao
e ateno psicossocial durante esse processo penoso.

137

5. CONSIDERAES FINAIS
As vivncias Depressivas, Ansiedade e situao de Estresse de
Pais/mes cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme,
assistidas no Hospital Peditrico David Bernardino, em Luanda, Angola, so
de importncia, em qualquer plano de enfrentamento do problema. A doena
falciforme em crianas interfere na vida cotidiana e de trabalho dos
pais/mes. Este grupo o que efetivamente cuida das crianas, sendo
necessria a sua higidez, tanto quanto possvel.
Dentro do arcabouo terico de vivncias depressivas, de ansiedade e
de situao de estresse, no existe um conceito nico que atenda aos
rigores tcnicos especficos e peculiares de cada rea de estudo. O que
encontramos so conceitos formulados, como resultado de vrios estudos,
pesquisas e investigaes, realizados dentro de um determinado campo
terico, que ser considerado demarcado e consistente por estudiosos e
crticos que estudam e acreditam em outros ensinamentos tericos.
A lista das patologias mentais, relacionadas Depresso, Ansiedade e
Estresse, cresce dia a dia. Cada momento e cada dia em que o pai/me ou
cuidador se depara com a crise da criana por doena crnica, do tipo
anemia falciforme, a ausncia na atividade cotidiana, motivada por esta
doena, alm do sofrimento psquico, acarreta outros custos para o prprio
pai/me cuidador e para a prpria criana, que v sua sade ameaada.
A tendncia atual do mundo cientifico a reestruturao dos servios
de sade mental das sociedades, com o deslocamento do foco da ateno
para controle e preveno primria das doenas. Em nossa problemtica, o
binmio: criana - pais o espao em que as polticas de sade devem
atuar. Assim, o gerenciamento da Depresso, ansiedade e de estresse
requer ser includo nos programas e polticas, para enfrentar este e outros
problemas de natureza semelhante, se quisermos alcanar maior efetividade
nas aes. Compreende-se que os programas iniciem, em primeiro plano,

138

pela ateno criana; no entanto, o sofrimento psquico de pais/mes


cuidadores pode reduzir, e at invalidar, esse primeiro momento.
Desta forma, contemplamos nos objetivos da pesquisa: caracterizar as
vivncias depressivas, ansiedade e de situao de estresse; caracterizar as
atitudes e os sintomas mais freqentes observados no comportamento;
desvelar os aspectos relacionados dinmica familiar; analisar as
possibilidades e desafios para o cuidado sade da criana com anemia
falciforme, do grupo de pais/mes cuidadores, uma vez que a doena
crnica, do tipo anemia falciforme, porta alguns sintomas que provocam
nesses pais/me cuidadores, os agravos verificados.
Crises peridicas, que geram os transtornos verificados, devem ser
reconhecidas, assim que ocasionam vivncias depressivas, ansiedade e de
estresse nesse grupo alvo, para permitir uma interveno ampla, com o fim
de garantir o bom andamento do programa de ateno.
O transcorrer da doena que, em momentos crticos, afeta a sade
mental dos pais/mes para, no momento seguinte, quando os sintomas
arrefecem e este grupo tende a relaxar, esses altos e baixos da percepo,
revelados nesta pesquisa, bastante interessante e deve ser levada em
conta na criao de polticas de ateno sade mental das populaes,
por formas a tornar visveis duas possibilidades de abordagens para a
gesto do problema.
A primeira abordagem possvel a organizacional, ou seja, a promoo
e a ampliao da rede especializada, em nvel nacional, para reduzir a
demanda que se registra no nico hospital peditrico, em Luanda, que
atende crianas portadoras da doena falciforme.
A segunda, seria a abordagem dos cuidados sade mental de pais/
mes e ou cuidadores de crianas acometidas de doena falciforme. Essa
atuao direta no grupo tem o potencial de reduzir a demanda proposta na
primeira abordagem, pois se acredita que pais mais preparados podem
reduzir a presso da demanda, organizando-a, segundo seus recursos
pessoais.

139

Essa ateno psicoteraputica habilita-os a lidarem com as crises


peridicas, administrando-as com mais racionalidade. Os problemas
identificados nesta pesquisa podem ser relacionados com a grande
demanda na procura dos servios de assistncia a crianas portadoras de
anemia falciforme, no nico hospital, do nvel tercirio, do pas; com a fraca
divulgao de informaes nos rgos de difuso massiva, como a TV, a
Rdio e Jornal, sobre a doena falciforme no seio da sociedade Angolana; a
dinmica das famlias acometidas de doena falciforme um fato importante
para a sobrevivncia do doente, criam dificuldades para a populao lidar
com a doena. Alm disso, a anemia falciforme uma doena dispendiosa,
em termos financeiros, tendo em conta a alimentao necessria para
manuteno da sade dos doentes.
Vale ressaltar que a presente pesquisa tem seus alcances e limites
dentro do grupo de pais/mes e ou cuidadores de crianas portadores de
anemia falciforme, atendidas no hospital peditrico David Bernardino, em
Luanda, Angola, e no pode ser extrapolado para toda populao Angolana;
entretanto, a amostra bastante sugestiva aos programas.
So necessrios futuros estudos, que tenham, como objetivo, uma
explorao profunda e mais abrangente de vivncias depressivas, ansiedade
e de situao de estresse, ampliando o conhecimento sobre a busca de mais
elementos que possibilitem uma discusso ampla sobre a sade da criana
portadora de doena crnica, como a anemia falciforme, e seu pai/me
cuidador.
Esta questo nos leva, tambm, a propor uma atuao mais efetiva
junto a profissionais envolvidos na problemtica, assim, mais habilitados
para detectar e valorizar os sinais de depresso, ansiedade e de estresse e
a sua preveno em pais, lidando profissionalmente com essas questes
pessoais, como estratgias de gesto da sade e qualidade de vida da
populao.

140

6. REFERNCIAS
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145

Anexo I

Roteiro temtico de entrevista.

1 Quando ocorreu a descoberta da doena na criana?


2 A partir de que foi observada a manifestao da doena?
3 Por que meios o (a) Senhor (a), confirmou a descoberta da doena?
4 Quais tm sido as atitudes quando a criana tem crise?
5 O que sentiram quando o mdico deu informao sobre a doena

na

criana?
6-

Tratando-se

de

uma

doena

complicada,

aps

terem

tomado

conhecimento sobre ela, que reaes tiveram o casal?


7 Como tem sido a trajetria do adoecer da criana?
8 O Senhor (a) pode nos dizer o que anemia falciforme?
9 Relativamente aos transtornos provocados pelas crises da doena...
Ser que a criana falta muito escola?
10 O Senhor (a) em algum momento j teve sensao que no iria
agentar sobre o sofrimento da criana?
11 O Senhor (a) tem apoio financeiro da famlia?
12 O Senhor (a) j teve alguma vez explicao sobre a doena?
13 O Senhor (a), pode nos dizer como tem sido o atendimento no hospital?
14 O que o Senhor pensa que o Governo deveria fazer tendo em conta o
melhoramento das condies de trabalho e da funcionalidade do hospital?
15 Tem algum conhecimento sobre um possvel apoio do Governo, as
crianas portadores de anemia falciforme?
16 Qual o seu sentimento em relao vida em geral?
17 O Senhor pode nos dizer o que significa morte?
18 O Senhor (a) tem f na vida?

146

Anexo II
BDI
Teste de medida de Depresso

Nome _____________________________Estado Civil:__________Idade


________ Sexo:________ Ocupao ___________________ Escolaridade
________________________.
Este questionrio consiste em 21 grupos de afirmaes. Depois de ler
cuidadosamente cada grupo, faa um circulo em torno do numero (0, 1, 2 ou
3 ) prximo afirmao, em cada grupo, que descreve melhor a maneira
que voc tem se sentido na ultima semana, incluindo hoje. Se vrias
afirmaes num grupo parecerem se aplicar igualmente bem, faa um
crculo em cada uma. Tome o cuidado de ler todas as afirmaes, em cada
grupo, antes de fazer a sua escolha.

1- Grupo
0 - No me sinto triste.
1 - Eu me sinto triste.
2 - Estou sempre triste e no consigo sair disto.
3 - Estou to triste ou infeliz que no consigo suportar.
2 - Grupo
0 No estou especialmente desanimado quanto ao futuro.
1 Eu me sinto desanimado quanto ao futuro.
2 Acho que nada tenho a esperar.
3 Acho o futuro sem esperana e tenho e tenho a impresso de
que as coisas no podem melhorar.

3 - Grupo
0 No me sinto um fracasso.
1 Acho que fracassei mais do que uma pessoa comum.
2 Quando olho para trs, na minha vida, tudo o que posso ver

147

um monte de fracassos.
3 Acho que, como pessoa, sou um completo fracasso.
4 - Grupo
0 Tenho tanto prazer em tudo como antes.
1 No sinto mais prazer nas coisas como antes.
2 No encontro um prazer real em mais nada.
3 Estou insatisfeito e aborrecido com tudo.
5 - Grupo
0 No me sinto especialmente culpado.
1 Eu me sinto culpado grande parte do tempo.
2 Eu me sinto culpado na maior parte do tempo.
3 Eu me sinto sempre culpado.
6 - Grupo
0 No acho que esteja sendo punido.
1 Acho que posso ser punido.
2 Creio que vou ser punido.
3 Acho que estou sempre punido.
7 - Grupo
0 No me sinto decepcionado comigo mesmo.
1 Estou decepcionado comigo mesmo.
2 Estou enojado de mim.
3 Eu me odeio.
8 Grupo
0 No me sinto de qualquer modo pior que os outros.
1 Sou critico em relao a mim por minhas fraquezas ou erros.
2 Eu me culpo sempre por minhas falhas.
3 Eu me culpo por tudo de mal que acontece.
9 Grupo
0 No tenho quaisquer idias de me matar.
1- Tenho idias de matar, mas no as executaria.
2- Gostaria de me matar.
3 Eu me mataria se tivesse oportunidade.

148

10 - Grupo
0 No choro mais que o habitual.
1 Choro mais agora do que costumava.
2 Agora, choro o tempo todo.
3 Costumava ser capaz de chorar, mas agora no consigo, mesmo
que o queria.
11 Grupo
0 No sou mais irritado agora do que j fui.
1 Fico aborrecido ou irritado mais facilmente do que costumava.
2 Agora, eu me sinto irritado o tempo todo.
3 No me irrito mais com coisas que costumavam me irritar.
12 Grupo
0 No perdi i interesse pelas outras pessoas.
1 Estou menos interessado pelas outras pessoas do que
Costumava estar.
2 Perdi a maior parte do meu interesse pelas outras pessoas.
3 Perdi todo o interesse pelas pessoas.
13 Grupo
0 Tomo decises to bem quanto antes.
1 Adio as tomadas de decises mais do que costumava.
2 Tenho mais dificuldades de tomar decises do que antes.
3 Absolutamente no consigo mais tomar decises.
14 Grupo
0 No acho que de qualquer modo pareo pior do que antes.
1 Estou preocupado em estar parecendo velho ou sem atrativo.
2 Acho que h mudanas permanentes na minha aparncia, que
me fazem parecer sem atrativo.
3 Acredito que pareo feio.
15 Grupo
0 Posso trabalhar to bem quanto antes.
1 preciso algum esforo extra para fazer alguma coisa.
2 Tenho que me esforar muito para fazer alguma coisa.

149

3 No consigo mais fazer qualquer trabalho.


16 Grupo
0 Consigo dormir to bem como o habitual.
1 No durmo to bem como costumava.
2 Acordo 1 a 2 horas mais cedo do que habitualmente e acho
difcil voltar a dormir.
3 Acordo varias horas mais cedo do que costumava e no consigo
Voltar a dormir.
17 Grupo
0 No fico mais cansado do que o habitual.
1 Fico cansado mais facilmente do que costumava.
2 Fico cansado em fazer qualquer coisa.

3 Estou cansado demais para fazer qualquer coisa.


18 Grupo
0 O meu apetite no est pior do que o habitual.
1 Meu apetite no to bom como costumava ser.
2 Meu apetite muito pior agora.
3 Absolutamente no tenho mais apetite.
19 Grupo
0 No tenho perdido muito peso se que perdi algum
recentemente.
1 Perdi mais do que 2 quilos e meio.
2 Perdi mais do que 5 quilos.
3 Perdi mais do que 7 quilos.
Estou tentando perder peso de propsito comendo menos: Sim____
No _____
20 Grupo
0 No estou mais preocupado com a minha saude do que o
habitual.
1 - Estou preocupado com problemas fsicos, tais como dores,
Indisposio do estomago ou constipao.

150

2 Estou muito preocupado com problemas fsicos e dificil


pensar em qualquer outra coisa.
21 Grupo
0 No notei qualquer mudana recente no meu interesse por sexo.
1 Estou menos interessado por sexo do que costumava.
2 Estou muito menos interessado por sexo agora.
3 Perdi completamente o interesse por sexo.

Subtotal da pagina 1, 2, 3, 4___________________


Subtotal de Todas paginas ___________________

Escore Total ______________________________

Traduzido e adaptado por permisso de The Psychological Corporation,


U.S.A. Direitos reservados *1991, a Aaron T. Beck.
Traduo para a lngua Portuguesa. Direitos reservados* 1993 a Aaron T. Beck. Todos os
direitos reservados.
Traduo e adaptao brasileira, 2001, Casa do Psiclogo* Livraria e Editora Ltda.
BDI um logotipo da Psychological Corporation.

151

Anexo III
BAI Teste de Ansiedade
Nome ____________________________ Estado Civil:_____________
Ocupao:________________________Idade:___________________
Sexo: __________Escolaridade: __________________
Abaixo est uma lista de sintomas comuns de ansiedade. Por favor, leia
Cuidadosamente cada item da lista. Identifique o quanto voc tem sido
incomodado por cada sintoma durante a ultima semana, incluindo hoje,
colocando um x no espao correspondente, na mesma linha de cada
sintoma.

Absolutame

Levemente

nte no

No

Moderad Gravemente

me amente

incomodou

Foi

Pude

muito

muito

suportar

Desagra
dvel
mas
pude
suportar
1

Dormncia

ou

formigamento
2

Sensao de calor

Tremores nas pernas

Incapaz de relaxar

Medo que acontece o


pior

Atordoado ou tonto

Palpitao

ou

acelerao do corao

Dificilmente

152

Se equilbrio

Aterrorizado

10

Nervoso

11

Sensao de sufocao

12

Tremores nas mos

13

Trmulo

14

Medo

de

perder

controle
15

Dificuldade de respirar

16

Medo de morrer

17

Assustado

18

Indigesto

ou

desconforto

no

abdmen
19

Sensao de desmaio

20

Rosto afogueado.

21

Suor (no devido ao


calor).

_______________________
Traduzido e adequado, por permisso de The Psychological Corporation, U.S.A. Direitos
reservados *1991, a Aaron T. Beck.
Traduo para a lngua Portuguesa. Direitos reservados*1993 a Aaron T. BecK. TODOS OS
DIREITOS RESERVADOS.

Traduo e adaptao brasileira, 2001, Casa do Psiclogo* Livraria e Editora Ltda. BAI
um logotipo da Psychological Corporation.

153

Anexo IV
BHS Teste de Estresse
Nome _______________________________ Estado Civil:______________
Idade:______________Sexo:____________Ocupao:_________________
___Escolaridade_________________________
Este questionrio consiste em 20 afirmaes. Por favor, leia as afirmaes
cuidadosamente, uma por uma. Se a afirmao descreve a sua atitude na
ltima semana, incluindo hoje, escurea o circulo com C, indicando
CERTO, na mesma linha da afirmao. Se a afirmao no descreve a sua
atitude, escurea o circulo co E, indicando ERRADO, na
Mesma linha da afirmao. Por favor, procure ler cuidadosamente cada
afirmao.

1. Penso no futuro com esperana e entusiasmo.

2. Seria melhor desistir, porque nada h que eu posso fazer


para tornar as coisas melhores para mim.
5. Quando as coisas vo mal, me ajuda saber que elas no
podem continuar assim para sempre.
6. No consigo imaginar que espcie de vida ser a minha
Em dez anos.
7. Tenho tempo suficiente para realizar as coisas que quero
fazer .
8. No futuro, eu espero ter sucesso no que mais me
interesse.
9. Meu futuro me parece negro.
10. Acontece que tenho uma sorte especial e espero
conseguir mais coisas boas da vida do que uma pessoa
comum.

11. Simplesmente no consigo aproveitar as


Oportunidades e no h razo para que consiga, no futuro
12. Minhas experincias passadas me prepararam bem para o

154

futuro.

13. Tudo o que posso ver minha frente mais desprazer


do que prazer.
14. No espero conseguir o que realmente quero.
15. Quando penso no futuro, espero ser mais feliz do que
sou agora.
16. As coisas simplesmente no se resolvem da maneira
que eu quero.
17. Tenho uma grande f no futuro

18. Nunca consigo o que quero. Assim, tolice querer


qualquer coisa.
19. pouco provvel que eu v obter qualquer satisfao
real, no futuro.
20. O futuro me parece vago e incerto.
21. Posso esperar mais tempos bons do que maus.

22. No adianta tentar realmente obter algo que quero,


Porque provavelmente no vou conseguir.

Total de escore_______________________________________
Traduzido e adaptado por permisso de The Psychological Corporation,
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Traduo para a lngua portuguesa. Direitos reservados* 1993 a Aaron T.
Beck. Todos direitos reservados.
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155

Anexo V

Termo de consentimento livre e esclarecido


Estamos desenvolvendo uma pesquisa intitulada Vivencias
depressivas, ansiedade e de situao de estresse de pais/mes cuidadores
de crianas portadores de anemia falciforme. O Objetivo deste estudo
mapear vivencias depressivas, ansiedade e de situao de estresse de
pais/mes cuidadores de crianas portadores de anemia falciforme na faixa
etria de 05 a 09 anos de idade, em atendimento no hospital peditrico
David Bernardino, Luanda-Angola no perodo de janeiro a fevereiro de 2009
Portanto, gostaramos de convidar o pai/me ou cuidador em
questo, para participar desta pesquisa.
Salientamos que sua participao voluntria e cada um poder,
a qualquer momento, deixar de contribuir com o estudo sem qualquer
prejuzo. Garantimos que as informaes obtidas sero analisadas em
conjunto, no sendo divulgada a identificao de nenhum dos participantes.
Comprometemo-nos a utilizar os dados coletados somente para
pesquisa, e os resultados podero ser veiculados por meio de artigos
cientficos, revistas especializadas e/ou em encontros cientficos ou
congressos, sem nunca tornar possvel sua identificao.
Procurar, para maiores esclarecimentos ou em caso de dvidas, o
Comit de tica em Pesquisa da Faculdade de Sade Pblica, da
Universidade So Paulo, no telefone: 0055-11-3061-7779, ou Avenida
Doutor Arnaldo, 715 (Cerqueira Csar), So Paulo- SP.
Tendo
sido
informado
sobre
a
pesquisa,
eu
____________________, telefone ______________, aceito participar, por
livre e espontnea vontade, desta pesquisa.
So Paulo, ________________________ de 2009.

Assinatura do participante: _______________________________________


Assinatura

do

pesquisador

_______________________________________
Psiclogo e Mestrando da Faculdade de Sade Pblica, Universidade de
So
Paulo,
Fones:
11-71097898/924090867
(Angola);
e-mail:
martluemba@usp.br

156

Anexo VI
Termo de compromisso do pesquisador

projeto

de

pesquisa

intitulado

Vivencias

depressivas,

ansiedade e de situao de estresse de pais/mes cuidadores de crianas


portadores de anemia falciforme. O Objetivo deste estudo mapear
vivencias depressivas, ansiedade e de situao de estresse de pais/mes
cuidadores de crianas portadores de anemia falciforme na faixa etria de 05
a 09 anos de idade, em atendimento no hospital peditrico David Bernardino,
Luanda-Angola no perodo de janeiro a fevereiro de 2009
O objetivo deste estudo mapear vivencias depressivas,
ansiedade e de situao de estresse de pais/mes cuidadores de crianas
portadores de anemia falciforme na faixa etria de 05 a 09 anos de idade,
em atendimento no hospital peditrico David Bernardino, Luanda-Angola no
perodo de janeiro a fevereiro de 2009.
Desta forma, como pesquisador comprometo-me, em carter
irrevogvel e prazo indeterminado, em manter absoluto e total sigilo e
confidencialidade em relao identificao dos informantes da pesquisa, e
declaro as informaes, relativas ao objeto do estudo acima citado, sero
coletadas apenas para realizao do projeto de pesquisa.

So Paulo, _________________________________ de 2009.


_______________________
Martinho Luemba
Psiclogo e Mestrando da Faculdade de Sade Pblica, Universidade de
So Paulo, Fones: 11- 71097898/924090867 - (Angola)
e-mail: martluemba@usp.br

157

Anexo VII

Solicitao para a realizao do estudo

Direo do Hospital Peditrico David Bernardino (Luanda) Repblica de


Angola
Venho, atravs desta, solicitar uma parceria com este rgo para
a finalidade de realizar parte de minha pesquisa de campo componente de
projeto de mestrado em desenvolvimento.
Atuo como psiclogo no Hospital Amrico Boavida, em Luanda,
no qual tenho desenvolvido trabalhos com pais/mes cuidadores de crianas
portadores de anemia falciforme, por vivenciarem a depresso, ansiedade e
situao de estresse durante as fases de crises dolorosas da doena crnica
do tipo anemia falciforme, presenciei de pais cujo filho so assistidos em
regime ambulatorial.
Atualmente, desenvolvo um projeto de mestrado na Faculdade de
Sade Pblica da Universidade de So Paulo, na Repblica Federativa do
Brasil, sob orientao do Professor Doutor Alberto Olavo Advncula Reis, e
no qual esta pesquisa ir dedicar-se a trabalhar das vivncias depressivas,
ansiedade e de situao de estresse de pais/mes cuidadores.
Pretendo realizar a pesquisa, entrevistas e observaes dos
participantes em um perodo aproximado de 3 meses, nos quais objetivei
duas etapas. A primeira se realizar com os jovens em atividade informal
que labutam nestes locais, e a segunda dedicar-se- a conhecer a viso dos
jovens atravs das entrevistas.
Coloco-me disposio para qualquer esclarecimento, que se
faam necessrio.
Grato de poder contar com esta parceria, subescrevo-me,
__________________
Martinho Luemba
Psiclogo e Mestrando da Faculdade de Sade Pblica, Universidade de
So Paulo,Fones: 11-71097898/924090867 (Angola)
e-mail: martluemba@usp.br

158

Martinho Luemba
Atualmente

aluno
da
(Texto informado pelo autor)

Faculdade

de

Saude

ltima
atualizao
do
currculo
Endereo
para
acessar
http://lattes.cnpq.br/6418170460596379

Publica

em
este

USP.

31/10/2008
CV:

Dados pessoais

Nome
Nome em citaes

Martinho Luemba
LUEMBA, M.

bibliogrficas
Sexo
Endereo
profissional

Masculino
Universidade

de

So

Paulo,

Faculdade

de

Sade

Publica.

Av.Dr.Arnaldo

n.715

Cerqueira

Csar

01246-904
Telefone:

Sao

(11)

Paulo,

30617760

SP
Fax:

Brasil

(11)

30641462

URL da Homepage: http://www.biblioteca.fsp.usp.br/


Formao acadmica/Titulao
Especializao

2007

Universidade

em

andamento

de

So

em

Sade

Paulo,

Pblica

USP,

Brasil.

Ttulo: Estudo as causas da depresso dos pais com filhos Portadores de


Celulas
Orientador:

Falciformes.
Alberto

Olavo

Advincula

Reis

Professor

Doutor.

Bolsista do(a): Ministerio da saude de Angola, MINSA, Angola.


Formao complementar

2007

Neuropsicologia.

(Carga

horria:

36h).

Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo, PUC/SP, Brasil.

2007 - Atual

Vnculo: Bolsista do MINSA, Enquadramento Funcional: Aluno, Carga horria:


40, Regime: Dedicao exclusiva.

Idiomas

Portugus

Compreende Bem, Fala Bem, L Bem, Escreve Bem.

Francs

Compreende Bem, Fala Bem, L Bem, Escreve Bem.

159

Alberto Olavo Advincula Reis


Possui graduao em Psicologia - Universite de Paris VII - Universite Denis
Diderot (1971), mestrado em Psicologia - Universite de Paris VII - Universite Denis
Diderot (1977) e doutorado em Sade Pblica pela Universidade de So Paulo
(1993). Atualmente professor doutor da Universidade de So Paulo. Tem
experincia na rea de Sade Coletiva, com nfase em Sade da Criana do
Adolescente e do Jovem, atuando principalmente nos seguintes temas: sade
mental, adolescencia, psicanalise, sexualidade e sade pblica. Coordenador do
Laboratrio de Sade Mental Coletiva - Grupo de pesquisa CNPq. LASAMEC
(Texto informado pelo autor)
ltima atualizao do currculo em 30/09/2009 endereo para acessar este
CV:http://lattes.cnpq.br/2335295597324821

Dados pessoais

Nome
Nome em
citaes
bibliogrficas
Sexo
Endereo
profissional

Alberto Olavo Advincula Reis


REIS, Alberto Olavo Advincula

Masculino

Universidade de So Paulo, Faculdade de Sade Pblica, Departamento de Sade MaternoInfantil.


Av.
Dr
Arnaldo
715
2
andar
Cerqueira
Cesar
01246-904
Sao
Paulo,
SP
Brasil
Telefone:
(11)
30667126
Fax:
(11)
30850240
URL da Homepage: www.fsp.usp.br

Formao acadmica/Titulao

1989 - 1993

Doutorado
em
Sade
Pblica
(Conceito
CAPES
5)
.
Universidade
de
So
Paulo,
USP,
Brasil.
Ttulo: O Discurso da Sade Pblica sobres a Adolescente Grvida: Avatares,
Ano
de
Obteno:
1993.
Orientador:
Augusta
Thereza
de
Alvarenga.
Palavras-chave:
Gravidez
na
adolescencia;
Anlise
institucional;
Desenvolvimento
e
crescimento.
Grande rea: Cincias da Sade / rea: Sade Coletiva / Subrea: Sade
Pblica.
Setores de atividade: Cuidado sade das populaes humanas.

1974 - 1977

Mestrado
em
Psicologia
.
Universite de Paris VII - Universite Denis Diderot, U.P. VII, Frana.
Ttulo: Analyse d'une institution: L'etablissement de Bienfaisance Nationale de
Saint-Maurice-Charenton; le service de psychiatrie infantile., Ano de Obteno:
1977.
Orientador:
MarieAnne
Martin.
Palavras-chave:
Psicopatologia
infatil;
Anlise
institucional.
Grande
rea:
Cincias
Humanas
/
rea:
Psicologia.
Setores de atividade: Sade humana.

1986 - 1986

Especializao
em
Sade
Universidade de So Paulo, USP, Brasil.

Pblica

160

1968 - 1971

Graduao
em
Psicologia
Universite de Paris VII - Universite Denis Diderot, U.P. VII, Frana.

Formao complementar

2003 - 2003

Introduo
Universidade de So Paulo, USP, Brasil.

Bioestatistica.

1989 - 1989

Extenso
universitria
em
Universidade de So Paulo, USP, Brasil.

1979 - 1979

Extenso universitria em Sade Pblica.


Universidade de So Paulo, USP, Brasil.

(Carga

1975 - 1976

Extenso universitria em Planification


Universit Paris 1 (Panthon-Sorbonne).

Ressources

Humaines.

1974 - 1974

Cycle
de
Perfeccionnement
En
cole des Hautes tudes en Sciences Sociales.

Psycho

Sociologie.

Sade

Des

Pblica.
horria:

10h).

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