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So Paulo
2009
So Paulo
2009
Banca Examinadora
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Dedicatria
Dedico minha me, por me ter criado, at a minha juventude; minha
esposa e a nossos filhos Rosa Futi Luemba, Rosa da Silva Luemba,
Esperana da Silva Luemba, Tolber da Silva Luemba e Thayllor Martinho da
Silva Luemba, por terem acreditado e assumido, comigo, esse desafio.
AGRADECIMENTOS
Aos meus filhos Rosa da Graa Luemba, Rosa Miami da Silva Luemba,
Esperana Neide da Silva Luemba, Tolher Waldemir da Silva Luemba e
Thayllor Martinho da Silva Luemba, o meu agradecimento pela pacincia,
coragem e sacrifcio, durante o perodo de minha ausncia;
Resumo
Este estudo descritivo, de natureza qualitativa, visou reconhecer atitudes observadas no
comportamento de pais/mes cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme,
doena crnica relevante no continente africano, identificar aspectos relacionados
dinmica familiar, caracterizar vivncias depressivas, ansigenas e de estresse desse
grupo, no Hospital Peditrico David Bernardino, em Luanda, Angola. A populao de estudo
compreendeu 25 participantes 08 pais, na faixa etria de 25 50 anos, e 17 mes, com
idades entre 25 e 50 anos. Para obteno dos dados, entrevistas foram realizadas,
seguindo um roteiro temtico, acompanhadas de aplicao de testes para aquilatar
depresso, ansiedade e estresse na populao de estudo. Para isso, contou com aprovao
do Comit de tica em pesquisa, da Faculdade de Sade Pblica-USP, autorizao da
direo do Hospital, e anuncia dos participantes, de acordo com os termos do TCLE.
Os contedos das entrevistas gravadas foram transcritos, organizados em quadros, e
analisados segundo a tcnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os dados dos testes
aplicados, tambm, so apresentados em quadros e analisados conforme a metodologia
seguida. Achados revelaram que, praticamente todos os integrantes deste estudo
apresentavam sintomas de depresso, ansiedade e estresse, em diferentes nveis,
destacando-se o nvel moderado, porm com presena de casos graves em todos eles.
Este quadro foi compreendido como resultado de sofrimento vivenciado em todo o processo
de adoecimento da criana, desde a descoberta de sintomas, a peregrinao por servios
de sade para diagnstico e tratamento especializados em face da falta de qualificao de
profissionais e de hospitais para ateno a portadores de anemia falciforme - e da
persistncia de crises, at a chegada ao nico hospital de referncia nacional.
Em consideraes finais, ressalta-se que vivncias de pais/mes cuidadores de crianas
portadoras de anemia falciforme devem ser consideradas em qualquer plano de
enfrentamento do problema, uma vez que a doena de seus filhos interfere, diretamente, em
sua vida cotidiana e de trabalho. Outra recomendao diz respeito necessidade de
promoo e ampliao da rede especializada, em nvel nacional, para reduo da demanda
que se registra no nico hospital peditrico, em Luanda, ao de melhor qualificao de
profissionais de sade para sua abordagem.
Luemba M Depressive experiences, anxiety and stress situation of parents nurturing children
suffering from sickle. Luanda, Angola, 2009.
Abstract
This descriptive study, applying qualitative methods, sought to recognize the attitudes and
symptoms observed in the behavior of parents nurturing children suffering sickle, as well as
understand the aspects linked to family Dynamics, characterize the depressive,
angiogenesis living and stress situations of this group in pediatric hospital, David Bernardino
in Luanda, Angola. The population of the study is made of 25 participants, being 08 fathers
whose ages fall between 25-50 years, and 17 mothers whose ages fall between 25 50
years. To gather the data, interviews were done following the interview protocol. Testing was
also applied to measure the depression, anxiety and stress on the target population of the
study. Thus, the study held an approval from the ethics and research committee of the
school of public health USP as well as the permission of the hospital administration board
and the consent of the participants as described in the terms of TCLE.
The content of the interviews recorded were transcribed and organized in tables, and it was
analyzed following the technique of the discourse of collective subjects. The data of the tests
applied are also presented in tables and analyzed following the applied methodology. The
results revealed that almost all the participants of the study symptoms of depression, anxiety
and stress at different levels, emphasizing the moderate level, though with the presence of
grave cases in all three; this reality witnessed was understood as the result of the suffering
lived in all process of the child illness, since the display of the symptoms, the ups and downs
in health care institutions to seek for diagnostic and care due to the shortage of qualified
professionals and hospitals to care for sickle carriers and the continuous crises until
reaching the unique hospital of reference in the country; added to this all other
consequences for the family life.
As final words, it is highlighted that the life experience of parents nurturing children carriers
of sickle is an important phenomenon to be taken into account in dealing with the problem,
since their childrens sickle interferes, directly, in their daily life and work. Another
recommendation is related to the need of promoting and extending the network of this sickle
health care service countrywide to reduce the high number of people who run to the unique
pediatric hospital in Luanda, as well as train more people to deal with the demands of the
disease.
NDICE
1.
INTRODUO ________________________________________________ 14
1.1 Apresentao ________________________________________________ 14
1.2. Justificativa __________________________________________________ 15
1.2.1. Contextualizao do estudo _________________________________ 18
1.2.2 Caracterizao scio-demogrfica e sanitria de Angola ___________ 20
1.2.3 Caracterizao scio-econmica de Angola _____________________ 22
1.2.4 Caracterizao da Sade materno-infantil, em Angola _____________ 23
1.3. Construo do Problema _______________________________________ 24
1.3.1 Aspectos Epidemiolgicos da anemia falciforme __________________ 27
1.3.2. Epidemiologia da anemia falciforme e das doenas crnicas em Angola
_____________________________________________________________ 28
1.3.3 Aspectos psicossociais da anemia falciforme ____________________ 29
1.4. Fundamentao terica ________________________________________ 32
1.4.1 Conceituao de Anemia Falciforme ___________________________ 32
1.4.2 Conceitos operacionais: _____________________________________ 35
2.
OBJETIVOS __________________________________________________ 41
Geral __________________________________________________________ 41
Especficos _____________________________________________________ 41
NDICE DE FIGURAS
Figura 1 Mapa da Repblica de Angola
18
19
NDICE DE QUADROS
Quadro 1: Bloco I Primeiras percepes sobre a doena tema: descoberta e
manifestao
50
61
69
81
102
109
122
130
131
132
133
134
135
Lista de Abreviaturas
1. A.F.
Anemia Falciforme
2. P.M.C.
3. V.D.A.S.E.
4. T.C.E.
5. E.D.G.
6. T.G.D.
7. R.M.G.
8. A.C.I.
9. M.A.V.
12. D.T.P.
13. T.D.H.
14. T.C.C.G.
15. I.H.S.
16. T.D.
Tomada de Deciso
17. F.M.
Flexibilidade Mental
18. F.V.
Flexibilidade Verbal
19. S.M.C.
20. P.S.P.
14
1. INTRODUO
1.1 Apresentao
15
1.2. Justificativa
inquietao.
Motivou-me
buscar
compreend-lo,
16
nesse
processo
que
considerei
importante
aprofundar
nacional,
devido
instabilidade
poltico-militar
17
de
cada
pas.
Por
isso,
so
sensveis
ao
nvel
de
18
existncia
de
programas/aes
de
sade
dirigidos,
19
20
nacional,
devido
instabilidade
poltico-militar
21
programa nas condies de vida dos agregados familiares1 (INE e UNICEF,
1997 e INE, 1996, citados por CORREIA E CASTELO, 2003). Esses
inquritos contemplavam algumas questes familiares, relativas sade,
particularmente, das crianas, em face das elevadas taxas de mortalidade,
em menores de 5 anos.
Em decorrncia da elevada taxa de mortalidade, em particular, a
infantil, a esperana de vida ao nascer foi estimada em 42,4 anos para
ambos o sexos, sendo 44,2 anos para o sexo feminino e 40,7 anos, para o
sexo masculino (INE e UNICEF, 1997, citados por CORREIA e CASTELO,
2003). Por outro lado, Angola, ocupa a 146 posio mundial, relativamente
ao ndice de desenvolvimento humano (IDH)2
Devido s consequncias da guerra, que assolou o pas nas ltimas
trs dcadas, o nmero de pessoas deslocadas foi estimado, no incio de
2002, em cerca de 3.2 milhes de pessoas (Minars, 2002, citado por
CORREIA e CASTELO, 2003), em sua maioria, mulheres, crianas e velhos.
A maior parte da populao deslocada vive em locais desprovidos de
servios de saneamento bsico, de difcil acesso a servios de sade e de
educao, com deficiente insero no mercado de trabalho e vivenciando a
desigualdade nas relaes de gnero.
Depois de 35 anos de conflito armado, Angola retornou ao tempo de
paz, aps assinatura de acordos que levaram cessao das hostilidades,
em abril de 2002. Este fato abriu novos horizontes para o futuro do pas e,
consequentemente, possibilitou uma reflexo sobre a necessidade de se
definirem polticas mais adequadas para o setor sade, visando melhorar o
estado de sade da populao.
INE; UNICEF. Informaes mais detalhadas podem ser encontradas em: Inqurito de Indicadores Mltiplos
(MICS).Luanda, 1997. p.136
22
pobres
destes,
11,3%,
extremamente
pobres.
prtica
de
automedicao,
principalmente,
em
grupos
sociais
extremamente pobres. Outro aspecto, que salta aos olhos, que a pobreza
contribui para que uma proporo elevada de crianas dos agregados
populacionais mais pobres (do 1 e 2 quintil 4 scio-econmico4) apresente
desnutrio moderada ou severa (inquritos dos indicadores mltiplos- MICS
2002, citado por CORREIA e CASTELO, 2003).
- Maiores informaes a respeito podem ser encontradas em: INE. Perfil da pobreza em Angola. Luanda, 1996.
Quartil socioeconmico: ndice empregado para a caracterizao e classificao dos agregados familiares
segundo a respectiva situao socioeconmica. O primeiro quartil (o mais pobre) representa o conjunto dos
agregados familiares cujo valor de Ci ou das variveis originais selecionadas esta compreendido entre 0-20%,
o segundo quintil entre 2040%, o quarto 60-80% e o quinto (o mais rico) 80-100%, respectivamente.
23
24
processo
caracteriza-se
por
trs
mudanas
bsicas:
25
da
frica so
urgentes.
Com
evoluo
de
pais/mes
com
filhos-crianas
bem
como
facilitarem
26
Nas
doenas
crnicas,
atuam
elementos
resultantes
de
vida
(DCNT),
principalmente,
das
doenas
do
aparelho
27
28
doena. Embora haja uma maior incidncia na raa negra, nota-se que
alguns brancos, particularmente os que so provenientes do Mediterrneo
(Grcia, Itlia e outros), Oriente Mdio e ndia, apresentam a doena
(ALVES, 1996). Na regio do nordeste brasileiro, h maior prevalncia da
doena: cerca de 7,6% da populao so portadores do trao falciforme; j
na regio sudeste, a prevalncia mdia de portadores de 2%. Portanto,
quanto maior for a proporo de negros na regio, maior ser o ndice de
portadores (Naoum, 1997, citado por CASTRO e col, 2008).
Naoum (1997), citado por CASTRO e col (2008), comenta que, diante
desse quadro, possvel deduzir que a miscigenao racial, existente no
Brasil, gera a continuidade dessa anemia, apontando, de forma contundente,
que anemia hereditria, no pas, constitui um grave problema de sade
pblica.
Em estudo sobre alteraes cardiovasculares, relacionadas anemia
falciforme, MARTINS e col (1998) constataram que a doena deve ser
considerada um problema de sade publica, reforando o anterior. Primeiro,
por se tratar de patologia hereditria de maior prevalncia; segundo, pelo
diagnstico tardio, geralmente, aos 2 a 4 anos de idade. Em nosso trabalho,
porm, debruamo-nos sobre o estudo do estado de sade mental de
pais/mes, cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme, na
populao angolana, particularmente, em Luanda.
em
29
30
31
32
33
34
essas clulas consigam executar sua funo, mesmo atravs dos mais finos
capilares.
A formao dessa hemoglobina, por sua vez, determinada por um par
gentico, que muda nos indivduos falciformes. Neles, h a presena de, ao
menos, um gene mutante, que leva o organismo a produzir a hemoglobina S.
Essa hemoglobina apresenta, em sua cadeia, uma troca de aminocidos
(um cido glutmico substitudo por uma valina). Ela consegue transportar
o oxignio, mas, quando o mesmo passa para os tecidos, as molculas da
sua hemoglobina se aglutinam em formas gelatinosas de polmeros, tambm
chamadas tactides, que acabam por distorcer as hemcias que se tornam
duras e quebradias, devido s mudanas na sua membrana.
Quando recebem novamente o oxignio, podem ou no recuperar o
seu formato: aps algum tempo, por no suportar bem modificaes fsicas,
a hemoglobina pode manter a forma gelatinosa permanentemente e,
consequentemente, a deformao que ela gera. Nessa forma, sua vida til
se extingue mais rapidamente, o que pode vir a causar anemia hemoltica
(ou comum). Contudo, ao contrrio da anemia comum, no h tratamento
definitivo para a forma falciforme. O gene causador desse ltimo problema
tem uma relao de co-denominao com o gene normal. Assim, h
indivduos portadores de uma forma branda e outros, de forma severa da
mesma doena.
35
Vivncia
Vivncia todo um fato de conscincia, na medida em que seu sujeito
se depreende a si mesmo (de modo reflexo ou no reflexo) como se
encontrando
numa
determinada
situao
psquica.
www.ceismael.com.br/filosofia/filosofia013 htm.
Depresso
A conceituao do termo Depresso nem sempre fcil, dado que
usado em situaes diversas, ora associado a estado de dor psquica, ora
como adjetivo resultante de um conjunto de sinais; tambm, pode referir-se a
um sintoma, a uma sndrome de um estado emocional, uma doena ou uma
entidade clinica (DEL PORTO 1999; STURT e LARAIA, 2000). Alm disso,
encontrada uma vasta publicao no cientifica a respeito do assunto, nem
sempre, com informaes coerentes e confiveis.
Para fins deste estudo, adotamos a posio assumida por ZUCCHI
(1999), para quem, as manifestaes depressivas so objetos de vrias
reas do saber, como as psicanlises, as psicopatologias, as psiquiatrias, a
prpria psicologia, as cincias sociais da sade. Dentro dessa diversidade,
inevitavelmente, deparamo-nos com diferentes maneiras de se pensar e
conceituar a depresso, de acordo com a tica qual estivermos vinculados.
Conforme esclarece a autora, considerando a mente ou o psiquismo como
sede da depresso, conceber a depresso como resultado de um aparelho
psquico
forjado
entre
dois
desejos
divergentes,
por
exemplo,
36
37
Ansiedade
Para ANDRADE e GORENSTEIN (1998), ansiedade um estado
emocional, com componentes psicolgicos e fisiolgicos, que faz parte do
espectro
normal
das
experincias
humanas,
sendo
propulsora
do
38
funo
dos
diferentes
tratamentos
psicoterpicos
futuro,
de
interagir
com
ambiente
modific-lo;
Estresse:
Para SPIELBERGER (1981), o termo estresse (tenso) foi utilizado,
pela primeira vez, no sculo XVII, para descrever aflio, opresso, agrura e
adversidade. Durante os sculos XVIII e XIX, o significado popular de tenso
foi empregado na fsica, dando a denotao de presso ou uma forte
influncia, atuando sobre um objeto fsico ou uma pessoa. Essa definio
vinculava a conotao de uma fora que induzia strain num objeto. Assim,
39
40
41
2. OBJETIVOS
Geral
Caracterizar vivncias depressivas, ansiedade e situao de estresse de
pais cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme, em
atendimento no Hospital Peditrico David Bernardino, Luanda, Angola, no
perodo de janeiro a fevereiro de 2009.
Especficos
42
3. PROCEDIMENTO METODOLGICO
43
de
doena
crnica
anemia
falciforme,
em
atendimento
44
A primeira idia, para efetivao da coleta dos dados, foi pactuar com
os envolvidos, tanto profissionais, como sujeitos da pesquisa. A primeira
providncia foi manter contacto com a direo do hospital, no ms de
Dezembro de 2008, solicitando permisso para a realizao da pesquisa no
servio de cuidados a crianas portadoras de anemia falciforme, tendo
obtido autorizao para tal. Em seguida, no ms de Janeiro de 2009 foi
realizado um encontro com o chefe da equipe mdica e de enfermagem,
para dar a conhecer o objetivo de nossa presena naquele servio, o que
permitiu traar a estratgia para a realizao da pesquisa.
Como nossa inteno era de que cada pesquisado se expressasse
livremente sobre tudo o que pensava em relao doena do filho (a) e ao
atendimento no hospital, optamos pela realizao de entrevistas individuais,
no sentido de resguardar a subjetividade dos entrevistados, e dentro do
ambiente hospitalar, por acreditarmos que se tratava de espao favorvel
para o afloramento de sentimentos, emoes, em relao doena e ao
tratamento na instituio.
Formulamos um roteiro de perguntas norteadoras, dando oportunidade
de respostas amplas e livres (Anexo I). Em 15 de Janeiro de 2009, iniciamos
trabalho de campo: o pesquisador apresentou-se como um estudioso do
tema, desvinculado do servio, solicitando a colaborao livre e consentida
dos entrevistados.
Encerradas as entrevistas, em 10 fevereiro de 2009, aps um perodo
de uma semana, foram iniciados os testes de BECK (Anexos II, III e IV), para
aquilatar a Depresso, Ansiedade e Estresse de pais/mes cuidadores de
crianas portadoras de anemia Falciforme, encerrando-se essa fase em 25
de fevereiro de 2009.
Assim, para coleta de dados, a opo foi pela realizao de entrevistas
individuais, gravadas, seguindo um roteiro de perguntas norteadoras,
previamente elaborado (anexo 1) e aplicao dos testes de BECK (anexo 2),
45
46
47
48
49
Conforme
descrito
em
captulo
anterior,
os
resultados
foram
50
2. Me
Idia Central
Em 2001, febre e
inflamao na mo.
Dois
primeiros
diagnsticos
mdicos
deram
negativo. As febres
persistiam.
No
hospital Maria Pia,
exames
confirmaram.
Foi
encaminhado para
tratamento
no
hospital peditrico.
Inflamao
dos
dedos
e
febres
altas. No hospital,
anlises
confirmaram.
Expresses Chave
Foi em 2001, ele estava
fazer
muita
febre
e
inflamao na mo e ns
fomos
ao
Amrico
Boavida, o resultado deu
negativo, fomos tambm
Clnica do Don Lucas, deu
negativa, mas que as
febres continuavam, os
vizinhos me aconselharam
para ir no hospital Maria
Pia vim... fez as anlises, o
resultado deu efeito. A me
mandaram para Hospital
Peditrico,
onde
me
encaminharam
ao
Dr.
Bernardino, que consultou,
medicou-a e me explicou o
que significa a doena
Quando comeou inflamar
os dedos e fazia febres
altas, levamos ao hospital
onde o mdico pediu
anlises, saiu o resultado:
era positivo de clulas
Anemia falciforme.
Categorias
Quando ocorreu
Incio da doena 2001
h 10 anos
A partir de:
manifestou com um
quadro de anemia,
febres altas, muita
tosse e inflamao dos
dedos
Por meio de:
Exames Laboratoriais
Quando ocorreu
tinha dois anos
idade
de
A partir de:
inflamao de dedos,
mos e fazia muita
febre ate chegar de ter
anemia
Por meio de:
Confirmaram-se
quando o Dr. pediu
exames no laboratrio,
fez e deu positivo.
51
Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
3. Me
4. Me
5. Me
Idia Central
Nasceu saudvel.
Com
uma
ano,
comeou
com
febres altas, dores,
palidez, inflamao
nos
dedos
das
mos. No centro
mdico,
foi
diagnosticado
paludismo,
com
tratamento ineficaz.
Fomos ao hospital
peditrico,
onde
exame
confirmou
(anemia falciforme).
Aps
vrias
tentativas
em
muitos hospitais, foi
internada, recebeu
transfuso
e
o
exame confirmou.
Os
exames,
pedidos
pelo
mdico,
confirmaram.
Expresses Chave
A criana nasceu muito
bem, com 3.500g, 12
meses
subitamente
comeou com febres altas,
rebolava na cama, chorava
sem parar; dois dias mais
tarde notamos a criana
ficar muito febres altas,
rebolava mos, levamos
ao centro mdico onde foi
medicado e diagnosticado
o
paludismo,
fez
tratamento que quase no
resultou. Trs dias depois
do primeiro tratamento, a
situao permaneceu e
tivemos que lev-lo para
hospital peditrico, onde o
mdico
mandou
fazer
exames de falciformao
e acusou positivo,
Depois de vrias tentativas
em muitos hospitais de
Luanda, insistimos at
conseguir marcar uma
consulta de urgncia com
Dr. Bernardino que, de
imediato,
internou
a
criana
e
pediu
os
exames,
antes
dos
exames sarem a criana
recebeu
transfuso.
Quando o resultado saiu,
acusou positivo.
Categorias
Quando ocorreu:
Logo aos 12 meses de
vida
Quando ocorreu:
No referiu a data do
incio dos sintomas
A partir de:
febres altas, rebolava
febres altas, rebolava
paludismo
Quando ocorreu:
dois anos de vida
A partir de:
febres, rebolava com
dores, dedos
inflamaes
medicada
de
paludismo
Por meio de:
Exames laboratrio de
pediatria
A partir de:
Sem referncia
Por meio de
exames laboratorial
52
Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
6. Me
Idia Central
Com um ano de
vida,
apresentou
febre,
olhos
amarelados, dores
nas mos e pernas.
No
hospital,
o
exame confirmou.
Expresses Chave
Logo aps a criana
completar
um
ano,
comeou adoecer, muita
febre, os olhos ficavam
amarelados, dores das
mos e pernas; notadas
tudo isso levamo-lo para
hospital, onde o mdico
mandou fazer exames e
confirmou-se que toda a
crise que teve originada
por anemia falciforme.
Categorias
Quando ocorreu:
um ano de idade
agora tem 6 anos
A partir de:
febre,
os
olhos
ficavam amarelados,
dores das mos e
pernas
Por meio de:
No hospital, onde o
mdico mandou fazer
exames laboratoriais.
7. Pai
Exames no hospital
confirmaram.
Quando
ocorreu:
oocoocorreu:
Comeou
com
as
crises, aos 3 anos
A partir de:
Sintomas, como febres
altas,
tosse
persistente,
inflamaes nos dedos
e barriga distendida.
8. Pai
Quando
completou
8
meses... (teve a) primeira
crise, que tivemos de levlo de urgncia para o
hospital,
onde
fez
transfuso, e internado
cerca de 5 dias, o mdico
pediu exames laboratorial
para testar se era problema
de anemia falciforme, que
se confirmou.
53
Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
9. Pai
10. Pai
11. Pai
Idia Central
Aps
vrias
consultas e exames
sem o diagnstico,
hoje o pediatra
solicitou
novo
exame, que ser
feito agora.
O mdico solicitou
exames,
que
confirmaram.
Em consulta na
pediatria,
os
exames
pedidos
confirmaram.
Expresses Chave
Depois de vrias consultas
e anlises, nunca tivemos
prprio diagnstico, mas
agora com outro mdico
especialista das crianas,
j conseguiu solicitar os
exames que vai fazer neste
momento. At ao momento,
nada
est
confirmada
sobre a doena falciforme,
talvez hoje, e logo vamos
ter o resultado.
Categorias
Quando ocorreu:
Desde pequeno, aos 3
anos
Quando ocorreu:
quando completou 2
anos agora tem 6 anos
A partir de:
tem sempre febres,
tosse e inflamaes
nas mos.
Por meio de:
anlises no laboratrio
A partir de:
Sintomas de febres
altas, anemia, tosse, e
inflamaes nos dedos
das mos.
Por meio de:
Anlises no laboratrio
do hospital peditrico
Quando ocorreu:
Primeira crise no ano
2003,tinha 2 anos.
A partir de:
Sintomas como, febres
altas,
diarria,
emagrecimento, tosse
e ictrica.
Por meio de:
Exames
solicitados
pelo
mdico
no
laboratrio
da
pediatria.
54
Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
12. Pai
13. Me
Idia Central
Nos vrios centros
de
sade
que
levamos,
os
exames
s
acusavam
paludismo.
No
hospital peditrico,
os
exames
confirmaram.
Procuramos vrios
centros de sade.
No
ltimo,
transferiu para o
hospital peditrico.
Fez
internao,
transfuso
e
anlise laboratorial
positiva.
Expresses Chave
Quando
comeou
as
crises, ns comeamos
lev-la para vrios centros
de sade, onde pediam
anlises que os resultados
s acusavam paludismos.
Uma enfermeira, nossa
vizinha, nos pediu que a
levasse
no
hospital
peditrico... o Dr. que
atendeu pediu anlises,
tiraram sangue, o resultado
depois de 2 horas saiu. O
mdico nos disse que a
criana
anda
sempre
doente
porque
tem
problema
de
anemia
falciforme. Ns dissemos: o
que anemia falciforme? O
mdico explicou que uma
doena do sangue que
provoca muitas dores no
corpo da criana e a febre
tambm, enquanto no
tratar, no passa.
Tomamos conhecimento a
quando da primeira crise,
que preocupou a famlia
inteira, andar de centro a
centro
procurando
de
melhor assistncia. No
ltimo centro de sade que
fomos, encontramos um
mdico
bastante
experiente, que observou o
menino e transferiu urgente
para Ca na pediatria e
internou.
Aps
o
internamento, o mdico em
servio
prescreveu
transfuso como primeiro
tratamento e pediu, em
seguida, anlises, que se
fez, cujo resultado revelou
ser portador de anemia
falciforme.
Categorias
Quando ocorreu:
desde que completou
9 meses, agora tem 4
anos.
A partir de:
Sintomas, como
Febres
que
no
passavam
choro
durante as noites.
Por meio de:
Exames no laboratrio
de anlises clnicas.
Quando ocorreu:
Aos 3 anos
A partir de:
Sintomas, como febres
altas, tosse.
Por meio de:
Exames de laboratrio
55
Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
14. Me
Idia Central
Expresses Chave
Vrias
idas
ao
hospital,
sem
sucesso
no
diagnstico.
No
hospital
peditrico,
a
anlise
deu
positivo. Foi um
banho de gua fria
15. Me
Adoeceu
muito.
Levamos
ao
mdico, que pediu
exames,
que
confirmaram.
16. Me
Quando
levamos
ao hospital, os
exames
confirmaram.
Descobrimos
porque
quando
viemos
para
hospital, o mdico pediu
exames, que fez, e depois
o resultado positivo; s
assim que tomamos
conhecimento da doena
que ele tem.
Categorias
Quando ocorreu:
10 meses de idade,
agora tem 5 anos de
idade.
A partir de:
Sintomas como tosse,
inflamaes, febres
Por meio de:
Laboratrio anlises
solicitadas pelo Dr.
Bernardino
na
pediatria.
Quando ocorreu:
8 (oito) meses, agora
tem 5 anos
A partir de:
Sintomas de febres
anemia e tosse seca,
barriga distendida em
diarria
Por meio de:
Analises no laboratrio
da pediatria.
Quando ocorreu:
1 ano de idade
A partir de:
Sintoma de febre,
tosse, anemia severa
obstipao intestinal,
inflamao dos dedos
e diarria.
Por meio de:
exames no laboratrio
confirmaram.
56
Continuao
Quadro 1: Bloco I Primeiras Percepes Sobre a Doena Tema: Descoberta e
Manifestao.
Entrevistado
17. Me
18. Me
Idia Central
Na segunda crise,
procuramos vrios
centros
mdicos,
no ltimo centro
fomos
encaminhados para
o hospital, onde os
exames
confirmaram
e
passou
por
transfuso
e
internao.
Nasceu bem, at a
chegada
da
primeira
crise
nunca
desconfiamos
da
doena.
No
aniversrio de dois
anos
apresentou
febres altas. Fomos
ao hospital onde os
exames
confirmaram.
Expresses Chave
Descobrimos
porque,
quando da segunda crise,
que nos fez andar muito de
centro a centro procura
de melhorias e no ltimo
centro
mdico,
onde
encontramos o Dr. Jack...
recebeu-nos l e devido
gravidade que encontrava,
nos encaminhou para c e
fez
os
exames
de
falciformao,
confirmou
positivo, logo de seguida
fez transfuso de sangue e o
internamento.
Como a criana nasceu
bem, at o momento que
comeou a primeira crise,
no nos deu motivo de
desconfiana,
s
descobrimos aps a crise...
aps ter completado 2 anos
de idade, quando depois na
vspera dos preparos da
festa do seu aniversrio,
comeou com febres altas
e no esperamos, logo
fomos
ao
mdico
peditrico... no hospital... o
mdico nos transmitiu o
resultado das anlises, foi
assim que descobrimos a
doena.
Categorias
Quando ocorreu:
Aos 3 anos de idade.
A partir de:
Manifestou
com
febres altas, muita
tosse, emagrecimento
e ficou muito plido,
tambm
apresentou
olhos amarelados.
Por meio de:
fez os exames de
laboratrio, confirmou
positivo
Quando ocorreu:
completados 2 anos
de idade
A partir de:
febres altas e no
esperamos.
Por meio de :
Fomos ao hospital,
onde
os
exames
confirmaram.
57
25,
unanimemente,
responderam
que
as
Todos os
crianas
58
59
60
doena,
abaixo
apresentamos
as
impresses
da
61
Idia Central
Damos
os
primeiros
cuidados orientados pelo
mdico. Depois, levamos ao
hospital
para
cuidados
especializados.
Expresses Chave
Quanto s crises, ns nos preocupamos, em
primeiro lugar, em dar os primeiro cuidados
que o mdico assistente orienta... Em
seguida, levamo-lo para o hospital, ao seu
mdico, para cuidados especializados.
2. Tio
4. Me
5. Me
Levamos ao hospital.
6. Me
Na crise,
hospital.
8. Pai
Damos
os
primeiros
cuidados e
vamos
ao
hospital.
Mas
ficamos
preocupados.
9. Pai
12. Pai
16. Me
17. Me
Com
a
experincia,
aprendemos como lidar com
a crise.
18. Me
difcil.
Quando
no
conhecamos a doena, nas
crises,
ficvamos
descontrolados, sem saber o
que fazer.
levamo-la
ao
62
Continuao
Quadro 2: Bloco II Impresses da Convivncia com a Doena - Tema: Crise e
Tratamento.
Crise:
Entrevistado
20. Me
21. Pai
22. Me
23. Me
24. Me
25. Me
Idia Central
muito difcil, pois a crise
chega repentinamente, est
brincando e logo comea a
gemer. um corre-corre.
duro e tenso ver seu filho
mal, gemendo, com febres
constantes,
sair
com
urgncia.
Nas crises assim.
Expresses Chave
Um corre, corre, porque, s vezes, quando
surge as crises, de repente: est
brincando, mas, s vezes, comea logo a
gemer ai, ai... Muito difcil.
Tem sido um corre, corre, porque muito
duro ver a criana, seu filho, e tens muito
afeto, estar na condio mal a gemer sem
parar, febres que quase que nunca passam,
ento, isto tudo preciso andar, mas andar
com urgncia para ultrapassar esta situao
ou mesmo diminuir o clima de tenso que
tem registrado. Ento, esta a trajetria que
ns registramos, sempre que tem as crises
peridicas.
Ns praticamente vivemos num corre, corre
porque ele no o nico que tem este
problema, quando lhe d a crise, aquilo
andar de baixo para cima nos hospitais.
Agora que tem sido um pouco fcil porque o
hospital peditrico est em dia a funcionar,
no falta mdico, seno anteriormente era
muito difcil.
Agora j nos sentimos quase melhorado,
porque tem 6 anos e as crises abrandaram,
vamos para hospital para controle e o
acompanhamento do mdico para evitar
possveis crises repentinas.
A criana agora tem 5 anos, a trajetria
costuma ser muito complicada, pois vai ali,
vai para l mau .... muito sofrimento na
criana.
No principio foi tudo difcil, pois era
internao atrs de outra internao, mais de
3 transfuses sanguneos em frao de um
ano; aps completar 4 anos, as coisas
minimizaram.
63
Continuao
Quadro 2: Bloco II Impresses da Convivncia com a Doena - Tema: Crise e
Tratamento.
Treinamento:
Entrevistado
1. Pai
Idia Central
H trs anos o tratamento
est estvel, devido ao uso de
medicao VK500.
2. Tio
Levamos ao
tratamento
3. Me
Expresses Chave
Graas a Deus, h trs anos tem sido
normal... conseguiu-se estancar as crises
sucessivas,
desde que
um
mdico
Beninense descobriu o VK500 e outros
medicamentos que so prescritos pelos
mdicos Angolanos. Nos anos passados, era
muito complicado e difcil, porque todas as
vezes que a criana tivesse crise era
necessria transfuso de sangue.
Com crise ou sem crise mantemos um
controle de rotina rigoroso no hospital.
Quando com crise levamos ao hospital ao
seu mdico para tratamento.
Primeiro, levar ao mdico para medicao.
Segundo, manter um controle bastante
rigoroso, ter uma dieta alimentar controlada.
4. Me
Controle
constante,
tratamento no hospital com
mdico
5. Me
Tratamento
mdico
hospital,
6. Me
7. Me
hospital para
no
8. Pai
Acompanhamento
rigoroso no hospital
9. Pai
10. Pai
11. Pai
Tratamento
rigoroso
hospital com mdico
no
12. Pai
Controle
hospital
no
mdico
tratamento
64
Continuao
Quadro 2: Bloco II Impresses da Convivncia com a Doena - Tema: Crise e
Tratamento.
Treinamento:
Entrevistado
Idia Central
Expresses Chave
13. Pai
Levamos ao hospital
controle e tratamento
para
14. Me
15. Me
Avaliao e tratamento no
hospital
Conselho mdico e tratamento
no hospital
16. Me
17. Me
Medicao no hospital
18. Me
Tratamento
no
doena difcil.
19. Me
Quando
em
tratamento,
mantenho calmo, levo para
hospital para o mdico
assistente.
Levo ao tratamento mdico,
para hospital.
21. Pai
Tratamento
hospital.
Sigo rigorosamente
hospital.
22. Me
Tratamento
no
controle rigoroso.
23. Me
24. Me
As
crises
diminuram.
Antes
era
complicado, mas agora mantemos calmo,
em seguida levamos para hospital para
tratamento mdico.
25. Me
20. Me
hospital,
rigoroso
no
hospital
tratamento
no
65
modo,
podem-se
estabelecer
trs
grupos
de
atitudes
de
pais/cuidadores:
1. Um primeiro grupo, caracterizado por excesso de ansiedade e pouca
resolutividade;
2. Um segundo, com pouca ansiedade e bom conhecimento de como
proceder diante das crises;
3. Um terceiro, que nos parece poder se caracterizar como helpless5.
HELPLESS. Utilizamos o termo ingls, posto que encerra uma multiplicidade de significados
convergentes: Helpless significa desamparado, impotente, sem ao, abandonado.
66
mantm calmo, d
os
67
68
69
Idia Central
difcil e penoso
psicologicamente para
pai e me, devido ao
sofrimento da criana.
Expresses Chave
Difcil, porque toda doena, toda crise traz
consigo transtornos psicolgicos bastante
nefastos, sobretudo, quando se fala de um pai
ou me, situao tanto ou quanto complicado
porque ningum capaz de sentir-se bem com
o sofrer da criana, tendo em conta o estado
fsico que, no momento das crises, a criana
apresenta.
Sentimos de tristeza com um abalo, porque
quando um filho apresenta estado doloroso, o
pai no fica bem, quase que tambm fica
doente.
No fcil, porque quando as crises acontecem,
sem conhecimento da matria, fica difcil, e, por
vezes, pensamos que estamos sendo
penalizados.
(No comeo) Muito mal... doena desconhecida,
a famlia nunca diziam nada da existncia da
doena na famlia, at porque ns ficamos
quase 30 dias que no queramos ver ningum,
pensamos que a nossa vida j estava perdida,
foi muito difcil. No momento das crises ficamos
muito tristes, primeiro porque ela uma criana
limitada, em termos fsicos, essa situao nos
coloca sempre no estado constante de tristeza,
porque difcil ter criana que pode viver s
com medicao.
Foi um banho de gua fria! Nunca tnhamos
ouvido falar desta doena; para ns foi novidade
e uma tristeza total, sem saber o que fazer...
num primeiro momento, parece que as coisas
ficam alm do pensamento, a pessoa pensa que
o mundo termina j e morreremos todos uma
vez, porque o sofrimento na criana, eu, como
me e o pai ficamos muito confusos vendo a
criana rebolando da cama por dores.
No acreditei, porque uma doena que ns
desconhecia, mas depois das explicaes dos
mdicos, s assim que nos conformamos
2. Tio
Sentimos tristeza.
Quase que tambm
ficamos doentes.
3. Me
4. Me
5. Me
Desiludimo-nos.
muito triste e sofrido.
6. Me
Ficamos inconformados.
7. Me
8. Pai
70
Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Entrevistado
9. Pai
Idia Central
Ficamos surpresos,
pois no conhecamos
a doena e ficamos
preocupados.
10. Pai
11. Pai
difcil aceitar a
doena.
Inicialmente, no
acreditamos. Depois,
conformamos. s
vezes, penso estar
sendo punido.
12. Pai
13. Pai
Ficamos indignados.
14. Me
15. Me
Sentimo-nos
deprimidos, pra baixo.
16. Me
Lamentamos.
17. Me
Expresses Chave
Foi para ns surpreendentes porque nunca
ningum falou de anemia falciforme, a quase trs
dias sem comer, devido da preocupao da
criana. At pensava-se que iramos perder a
criana, mas graas a Deus tudo melhorou,
embora no a cura total.
Muito mal, se sem doena vivemos com muita
dificuldade, imagine, Dr., com a esta doena o
que passamos, muito mal.
Foi muito difcil para ns aceitar que a criana
SS
Quase que, no princpio, no acreditamos, mas
ao longo do tempo o mdico foi nos
sensibilizando, at que conformamos sobre a
situao, logo consideramos sendo uma criana
normal, como qualquer outra. s vezes, quando
fico a pensar na sade dela, imagino estar sendo
punido, porque um pai, difcil ficar satisfeito
vendo o filho a sofrer.
Naquele dia, no comemos, doena desses de
sangue que no cura, sempre tratamento,
medicao, como isso s acontece na nossa filha.
Foi muito mal! Muito mal, porque esta doena no
tem cura. Ns ficamos a pensar como viver com a
criana sempre, constantemente, no hospital?
Mas depois tivemos que conformar com a
situao, agora vemos ela como uma criana
normal, sem este problema.
Este resultado mexeu conosco, sentimo-nos
muito em baixo s de saber que a doena no
tem cura, a criana deve viver apenas com
medicamento, isto ficou para ns muito difcil na
verdade.
Lamentamos o por qu desta doena com a
nossa filha!
Foi difcil acreditar por conta do desconhecimento
da doena. Quando o mdico nos disse que era
problema de anemia falciforme, nos sentimos
mal. Nos primeiros dias, no conseguamos pegar
o sono, pensando o que fazer e como ultrapassar
esta situao; no passar do tempo e com apoio
dos amigos, fomos se conformando e agora
habituamos, continuando com a assistncia da
criana. ...sentimos muito na verdade, mas o que
fazer, consentimos esta triste realidade...
Suportar duas vezes, na me e no filho.
71
Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Entrevistado
18. Me
19. Me
Idia Central
Sentimo-nos mal,
desequilibrados, no
dormimos, no conseguimos
nem pegar a criana, pois est
toda dolorida.
muito complicado, pois nas
crises no possvel parar e
descansar. difcil uma me
sentir-se bem nas crises
constantes do filho.
20. Me
21. Pai
22. Me
23. Me
24. Me
25. Me
Expresses Chave
Esta crise desequilibra a pessoa, porque
quando as tem, no conseguimos dormir e
nem temos a melhor forma como pegar:
tudo di, pega aqui, chora ali, chora,
enfim, muito mal.
muito complicado, porque quando tem
crises, no se consegue parar e
descansar mesmo um pouco na luta para
a sade da criana, por isso muito difcil
esta situao. Assim, difcil uma me
sentir-se bem quanto s crises constantes.
Muito mal ...Como que uma me ou um
pai vai sentir, vendo a criana gemendo
com dores, febres altas, sempre nos
sentimos mal e preocupante.
Desde que comeou as crises, sempre me
senti muito mal e bastante triste, devido
desta situao. Criana no goza bom
estado de sade, por isso me sinto mal.
Muito mal e triste, porque praticamente
uma doena de famlia, eu doente SS, o
meu marido AS, assim, quase todas os
filhos que temos tm a doena, por isso
para ns, no foi surpreendente.
Foi muito complicado para mim, porque,
quando a criana comeou adoecer, no
tnhamos dinheiro nem para pegar taxi
para ir ao hospital. At no d para
recordar, porque este dia foi difcil, eu vi a
vida voltar para trs. Graas a Deus,
depois, o meu marido pediu a um amigo
dele, que nos apoiou at ao hospital, onde
teve que internar urgente.
Como que uma me pode sentir com as
crises constante.... a me sempre sente
mal, porque a criana, quando fica
doente, a me fica quase tambm doente
a ver a filha sofrer.
As crises peridicas so muito incmodas,
pois tiram do sossego a pessoa, por isso
me sinto mal.
72
Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
1. Pai
Idia Central
Pai e me so
portadores.
Sem
conflitos
e
sem
culpas sobre isto.
2. Tio
Esposa
positiva,
marido negativo. Ele
reagiu bem, me
ama, nunca quis me
deixar.
No houve conflito,
nos entendemos.
3. Me
4. Me
6. Me
7. Me
8. Pai
11. Pai
Foi
difcil.
S
aceitamos, quando
descobrimos
que
nos dois ramos
portadores.
Expresses Chave
Quando a minha mulher concebeu, houve a
necessidade de fazer exames e... detectou que ela
era portadora (AS); feito o exame, detectou-se que
sou portador (AS). Com este resultado, o mdico fez
questo de explicar o que doena falciforme...
porque eu amo a minha esposa, sendo assim, no
tivemos nenhum deferindo no entanto, o sentimento
de culpabilidade entre ns no se registrou de fato.
O meu marido fez as anlises, acusou negativa e eu
acusou positiva. (marido) Reagiu mesmo bem; ele
nunca teve inteno de me deixar, ele me ama muito
e eu tambm.
Na verdade, eu que sou a doente, mas o meu
marido no fez questo; nos entendemos, por isso,
no houve conflito.
O meu marido apenas me encorajou, dando apoio
moral, porque a doena no contagiosa e,
tambm, embora herdada, ele se conformou, porque
nos amamos.
Ns dois somos portadores saudveis AS, mas no
sabamos e nunca fizemos exames para detectar a
doena.
No nosso caso, o meu marido exaltou muito, fez
algumas acusaes, e at eu me senti muito culpada
sendo portadora, mas depois, por ultimo, tudo se
resolveu.
Minha esposa (SS) e eu sou (AS), o filho
tambm (SS), como a me. Neste momento, a me
acompanhada por outro mdico no hospital
Amrico Boavida, mas no tem tido crises, foi esta
razo que no nos preocupou. Considerao o
estado do casal, no houve diferindo nenhum.
Me AS e eu AS, assim, depois de confirmarmos, s
assim aceitamos, mas foi muito duro e difcil.
73
Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
12. Pai
Idia Central
No tivemos conflito.
13. Pai
14. Me
15. Me
No
divergncias.
16. Me
17. Me
18. Me
houve
Expresses Chave
No tivemos nenhum diferindo, porque logo o
mdico explicou como ocorreu, embora sem
aprofundar e a, apenas sentimos muito e
interrogamo-nos o que fazer neste caso, mas
sentimos muito.
Acusou positivo na minha mulher e eu negativa,
conflito bem dito no foi, mas eu pessoalmente
pensei em desistir da mulher, mas as pessoas
aconselharam que as prximas filhas ou filhos
no fossem ter este problema, a me conformei,
s assim mesmo.
Conflito propriamente dito no, mas o meu
marido entristeceu muito, mas durante muito
tempo falava e depois tudo passou. Passou
porque as pessoas com maior conhecimento da
doena foram moralizando-lhe, at entender que
podemos ter outro filho sem a doena.
No tivemos nenhum diferindo, por quanto a
explicao
do
mdico
permitiu
que
compreendssemos o que fazer e como agir no
futuro, porque mesmo havendo complicaes
entre ns, o que devamos fazer, mais o erro
est feito, s aguentar as consequncias.
No momento que o mdico nos informou dos
resultados da criana, foi muito difcil, o meu
esposo tentou resmungar um pouco, mas depois
de ns fazer as anlises e o resultado positivo,
tudo que falou o meu marido teve que me pedir
desculpas pelo que ele falou e tudo passou.
Quando fizemos ns dois, o resultado saiu que
somos portadores da doena, mas nunca
tnhamos tido este tipo de crise que a criana
tem tido.
Eu que sou portadora da doena...O pai ficou
muito abalado e triste, mas no passar do tempo e
as crises diminuram, foi se convencendo e,
agora, presta maior ateno no assim como em
mim, sendo me da criana.
Muito mal nos sentimos e at porque o meu
marido tentou criar um diferindo para possvel
separao, mas os mdicos e alguns amigos
jogaram um papel preponderante para no
haver separao, at que se conformou, tendo
em conta que somos portadores e a outra
criana no tem esta doena.
74
Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
19. Me
Idia Central
No foi difcil para ns, pois, no
mesmo dia que a criana fez o
exame, ns tambm fizemos e
descobrimos que somos portadores.
20. Me
21. Pai
22. Me
Expresses Chave
No nos foi difcil, pois no mesmo
dia em que a criana fez exames
para diagnosticar a doena, ns
tambm, como pais, tivemos que
fazer e para ns acusou positivo
tambm, mas portadores, e a
criana como doente SS.
No tivemos problemas, porque ele
negativo e eu sou positivo
saudvel, mas na famlia dele
tambm tem alguns que tm a
doena.
Uma situao desses no previsto,
em que o mdico diz que a doena
no tem cura e que tem tratamento,
mas este mesmo tratamento s para
atenuar as dores, como as pessoas
vo pensar ou comportar-se; em
algumas pessoas podem digerir
normal o caso, mas para uma
pessoa que no tem a doena
capaz de acusar quem est
acometido com a doena. No nosso
caso, eu sou SS e a mulher
negativo, a ela desistiu de mim foi
na vida dela e eu estou a aguentar
este embate.
foi muito difcil e duro para ns no
primeiro filho, lembro-me que no
tnhamos conhecimento que o
marido portador e eu doente, mas
na minha infncia os meus pais
diziam que eu adoecia muito, no
recebia transfuso, mas sempre
num
mtodo
de
tratamento
tradicional, porque os hospitais no
estavam to desenvolvidos como
agora e assim sentimo-nos muito
complicados com a situao. Meus
pais
produziram
que
nos
separssemos, mas j tinha nascido
o primeiro filho, que impossibilitou a
nossa
separao
e
estamos
aguentando; assim, cada tempo que
passa surgiu outros e agora no vai
nascer mais outro para diminuir o
perigo.
75
Continuao
Quadro 3: Bloco II Impresses da Convivncia com Doena Tema Sentimentos
e Reaes dos Cnjuges Descoberta da Doena
Sentimentos e reaes dos cnjuges em relao doena:
Entrevistado
23. Me
Idia Central
Unimo-nos para no perder
a criana, e, esta atitude nos
ajudou a atravessar aquela
fase.
24. Me
25. Me
Expresses Chave
No (tivemos sentimento de culpa), porque,
embora no tivemos conhecimento da
doena, eu e o meu marido tivemos que unir
as idias para que no pudssemos perder a
criana e assim foi; e foi muito bem, esta
atitude ajudou-nos ultrapassar esta fase,
embora seja contnuo.
Ficamos muito aborrecidos... Com a vida
to difcil, surge mais uma doena
complicada que exige sempre tratamento
mdico, sempre no hospital, sofrimento
mdico
que
ordena,
sentido
nomeia
sofrimento,
76
77
78
simplesmente,
que
descoberta
da
doena
no
79
Portadores
Reao
Ambos
Mulher
Homem
Sem
E1-E6-E7-E8-E11-E12-E15-E16-E19-E22-
E2-E4
E3
conflito
E23-E24-E24-E25
Acusao
E7E13E18
Sem
E14-
acusao
E20
Abandono
E21
Sem
E5-E9
Resposta
80
deve ser feita com certo cuidado, uma vez que, em um dos casos, o homem
foi abandonado pela mulher, ao saber ser ele SS. A mulher, ao tomar
conhecimento da doena do filho e do marido, diz que no podia continuar o
convvio com esse homem, porque ela saudvel, e que o homem fosse
morrer longe e que, tambm, no fosse negociar com a famlia seu regresso
casa.
Uma doena imprevisvel, sem cura, tratamento
paliativo para as dores, algumas pessoas podem
no suportar isso. Uma pessoa sem a doena pode
acusar algum doente. Sou doente (SS) e minha
mulher no. Ela abandonou, seguiu sua vida e eu,
estou aguentar este embate.(E21)
81
Idia Central
Doena
desequilbrio,
uma
desgraa e atrapalha o
sustento.
2. Tio
3. Me
Nas
crises
nos
preocupamos
muito.
Nem dormimos.
4. Me
Faltvamos
muito.
Chegamos
a
abandonar o servio
para cuidar dele. Agora
melhorou.
5. Pai
6. Pai
7. Pai
8. Me
Qualquer desateno,
a criana pode morrer.
Expresses Chave
Adoecer um estado dbil da sade de algum,
que desequilbrio, pois uma pessoa doente no
tem estabilidade, nem o equilbrio para trabalhar
ou para fazer algo para o sustento. Porque, para
manuteno da vida, preciso trabalhar; por este
fato, o adoecer no traz benefcios, apenas a
desgraa.
Muito difcil, na medida em que as dores e as
crises so momentneas e quando surgem,
mesmo que tiver qualquer tarefa por fazer, ainda
que de importncia extrema, no consegue sair
para trat-lo, pois tem de levar a criana para o
hospital.
Durante os anos passados, a criana tinha
sempre crises constantes, quando tem as crises,
a preocupao duplica, pois no conseguimos
nem dormir, muito difcil.
Foi difcil a trajetria, porque no princpio as crises
eram constantes, que obrigava-nos correr de
baixo para cima, faltando vrias vezes no servio,
chegando at a abandonar o servio e ocupar-se
mesmo no cuidado dele. Agora, as coisas esto
melhoradas, crises diminuram, chega at passar
um ano sem adoecer.
Foi um tanto ou quanto complicado, uma vez que
as crises, no princpio, eram sucessivas e
gravssimas.
Olha, de princpio est quase sempre doente, e
cada vez mais as dificuldades aumentam, mas
vamos aguentando, assim nosso filho, o que
fazer.
Em sociedades com nvel de conhecimento
acadmico baixo (o estigma) no falta, at mesmo
existem pais que aconselham o seu filho para que
no brinque com a outra acometida com a
doena, pensando que transmissvel a doena,
normalmente, quando a criana est em crise,
tambm, algumas pessoas fazem comentrio
pejorativo.
A trajetria do adoecer desta criana tem sido um
corre, corre, porque, se atrasar, pode perder a
criana, num abrir e fechar do olho. Sobre o
crescimento, ela aparece muito pequena e isso
nos preocupa muito, mas como o mdico nos
falou, vamos cuidando ela e manter o nosso afeto;
vimo-la como uma criana normal, como qualquer
outra que no tem este problema.
82
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
9. Me
Idia Central
O adoecer difcil. A
criana est doente, somos
obrigado largar tudo e ir
para o hospital.
10. Me
11. Me
Adoecer preocupante,
no gozar de sade. A
doena difcil, pois seus
sintomas so muito duros.
12. Me
13. Pai
Adoecer no bom,
aprisiona. perder a
liberdade.
Adoecer no bom, traz
dependncia da ajuda dos
outros e privao das
coisas boas.
Adoecer
perder
a
liberdade, ficar em casa
sem fazer nada.
Adoecer perder a sade e
a liberdade, ficar sem fazer
nada, o que ruim.
14. Me
15. Me
16. Me
17. Me
Expresses Chave
A trajetria do adoecer do menino foi difcil,...
a criana est doente, somo obrigados largar
tudo que temos por fazer, at mesmo comer
no conseguimos, porque temos de levar a
criana para o hospital; por isso, a doena
no bom.
Ficar doente um caso muito srio, por
exemplo, o menino est doente, tivemos que
abandonar o servio para tratar dele...
Adoecer muito mau.
Adoecer um ato de ficar sem o gozo do seu
direito sade e preocupante. A trajetria
do adoecer da criana dura... porque uma
doena dos ossos dolorosos, inflamaes,
febres, e quanto isso difcil.
Adoecer ficar privado do seu direito
sade.
Doena, para mim, nunca foi bom, porque
adoecer como uma pessoa que est presa
na cadeia... Doente no tem liberdade.
Adoecer no bom... Quando a pessoa est
doente, fica privada de tudo o que bom, vai
depender de ajuda das outras pessoas.
Adoecer perder liberdade ficar em casa
sem fazer nada.
Adoecer perder o direito sade e
liberdade, ficar sem fazer nada, o que mau.
83
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Apoio familiar:
Entrevistado
1. Pai
Idia Central
complicado. A famlia
no
compreende
a
doena e no d apoio
financeiro e material. A
famlia faz comentrios!
2. Tio
A famlia aconselha-me
continuar
com
o
tratamento.
3. Me
A famlia d apoio,
alimento e dinheiro.
4. Me
5. Me
6. Me
A famlia aconselha e
encoraja.
Financeiramente
no
ajuda.
A famlia no nos apia.
7. Me
8. Pai
Alguns
familiares
criticam, outros apiam.
Para os gastos, meu
salrio suficiente.
Expresses Chave
Complicado... nossa prpria famlia no
consegue entender quando a criana est
doente, alguns comeam com comentrios,
dizendo. ...? Esta criana t outra vez doente!
Mas alguns acabam por entender que esta
situao no fcil, pois uma doena
hereditria, com tratamento paliativo, sem cura
e as crises no passam na sua totalidade,
apenas diminui com o tratamento e consultas
de controle constante. Quanto famlia, no
existe apoio, quer financeira quanto material.
A minha famlia me do conselhos orientao
como eu lidar com a criana, dar medicamentos
e tambm continuar com as consultas.
A minha famlia me do apoio, alimentao e
dinheiro. Ajudam
no tratamento do filho,
quando est em crise.
Minha famlia v o meu filho como uma criana
so, sem nenhuma deficincia. Dado a
existncia de mais crianas com a doena na
famlia, ela mais outra no meio do que j
existem.
A minha famlia tratam o meu filho como uma
criana normal, que no padece de uma
doena crnica hereditria. Quando vai visitar
os meus pais na casa deles, eles o tratam
muito bem e porque eles so bons pais para
mim.
A minha famlia ajudam muito, embora no
ajuda financeira, mas do conselhos, coragem
para cuidar do filho.
No contamos com nenhum apoio familiar, ns
prprios lutamos para o bem dos nossos filhos.
Alguns familiares no entendem, procuram
sempre criticar, ...tentam tirar ilaes, outros se
aproximam de ns, o melhor que muitos fazem
darem
apoio
moral
e
coragem,
financeiramente no, at porque eu trabalho e
tenho salrio que serve para as despesas da
assistncia dele.
84
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
9. Pai
Idia Central
A famlia trata-o como
qualquer outra criana e
acompanha seu estado de
sade.
10. Pai
A famlia essencial.
Juntam dinheiro, levam ao
hospital.
11. Pai
12. Me
13. Me
14. Me
15. Me
Expresses Chave
Tratam-no como qualquer outra criana, que
no padece esta doena, primeiro porque
uma doena hereditria e no contagiosa,
esta razo a famlia esto sempre a par e
acompanhando o estado de sade da
criana.
Se no tivssemos famlia, j o menino teria
morrido, pois o pai tambm anda doente,
cego, no v; nesse caso, a famlia, j que
aguenta tudo, junta dinheiro e eu, como
representante do pai, vai levando para
hospital no tratamento e consultas.
Alguns familiares tentam interrogar sobre as
crises constantes da criana, mas outros
vo dando apoio moral, diminuindo assim o
estresse e at mesmo a depresso
constante nos pais.
Lida mesmo bem e ns no temos
diferenas dentro da nossa famlia, quem
no est doente ajuda outra pessoa e assim
sempre.
A nossa famlia tem nos amparado, visitanos quando, sobretudo, a criana est
doente, aconselha-nos ter pacincia com
ele, no tem diferena com a outra nossa
filha mais velha, trata-o como qualquer
criana. O amparo tem sim, mais apoio,
assim, material difcil, dado a situao
difcil da vida que passamos; se alguns
familiares para comer que se v, quanto
mais apoiar financeiramente pessoa com
seu marido difcil.
Neste ponto, no tenho razes de queixa,
tratam-na como uma pessoa normal, tem os
mesmos direitos das outras crianas,
embora lamentam um pouco quando tem
crise. O apoio que temos apenas das
visitas quando a criana est doente.
Apoio moral tem, mas outro tipo, por
exemplo, financeiro, no temos. Ns, apesar
do apoio moral da famlia, como ainda nos
encontramos em perfeitas condies de
sade preferimos manter os nossos filhos
conosco mesmo e a famlia vo nos
visitando, sempre que estiver doente.
85
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
16. Pai
Idia Central
A famlia trata-o muito bem, nos
ajuda e nos apia. A me da
criana nos abandonou; sem o
apoio da famlia, seria muito
difcil trabalhar e cuidar da
criana nessas condies.
17. Me
18. Me
19. Me
20. Me
Expresses Chave
Tratam-no muito bem, at agradeo ter
famlia nesse sentido e pelo apoio
prestado para mim. Graas a Deus,
tenho a minha famlia que me ajuda...
Porque, como vinha dizer que a me da
criana, por conta de eu ser SS, ela
fugiu, abandonou a casa, foi para vida
dela. Sem famlia, como que ia me
virar com criana nessas condies,
tenho que trabalhar, seria muito difcil
para mim.
V s se a famlia no estivesse
apoiando, pelo nmero de filhos
acometidos com a doena, incluindo eu,
me, seria muito difcil conseguir conter
esta situao. ...nossa famlia trata-nos
bem, sem separao de quem quem;
todos meus filhos e os dos meus irmos,
que no tm este problema, so tratados
no mesmo nvel.
Como ns dois somos unidos, fizemos
tudo para que as nossas crianas no
passem mal, quer financeiramente,
como na parte do material; Por este fato,
a famlia s apia moralmente. A nossa
famlia quase dividida, outros tentam
resmungar que a criana est sempre
doente e os outros tratam-nos como
crianas normais, sem problema.
Temos sim (apoio), ajudam-nos sempre
que temos problemas. (Lidam com a
doena)
Sem
separao,
todos
convivemos com harmonia.
Temos apoio sim, porque a nossa
famlia no nos deixa a lutar sozinhos
pela sade das crianas, acompanha
qualquer que seja o lugar, at que elas
ficam bem melhoradas. Trata-a como
normal, sem separao dela e dos
outros, neste ponto no tenho razes de
queixa da minha famlia.
86
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Vida escolar:
Entrevistado
1. Pai
2. Tio
Idia Central
Na escola, difcil. No
comeo, faltava muito
devido
s
crises
constantes. Agora, com
medicamentos,
vai
estabilizar.
Temos desespero. A
criana falta, graas s
dores. A filha ficou trs
anos sem estudar, por
causa das crises.
3. Me
Falta na
crises.
4. Me
A aprendizagem lenta,
porque a criana falta
muito na escola, graas
s crises. A assimilao
pior que a de um aluno
que vai regularmente.
5. Pai
6. Pai
escola,
nas
7. Pai
A aprendizagem boa,
mas limitada, porque falta
muito, devido s crises.
8. Pai
Expresses Chave
difcil... No princpio, quando as crises
eram constantes, a criana faltava muito,
mas agora, com tratamento e os
medicamentos descobertas pelo mdico
beninense, a situao tende a melhorar.
H desespero da nossa parte, a criana
falta s aulas por motivo das dores,
inflamaes e febres. A minha filha, por
conta das crises, ficou 3(trs) anos sem
estudar, agora que as crises minimizaram,
j voltou escola e vai tudo bem
(Faltas) Quando h fase da crise, ele no
consegue andar, fica acamada no, muita
febre, dores e at os olhos ficam
amarelados.
Neste momento, posso dizer que normal,
porquanto as crises diminuram; se no, h
dois ou trs anos atrs, quase no sabia
nada, por conta das faltas na escola
originadas pelas crises; faltando, implica
no receber explicao do professor. Logo,
a assimilao no pode ser igual de um
aluno que vai regularmente s aulas. ...a
criana falta muito na escola e a
aprendizagem muito lenta, para no dizer
que no aprende quase nada.
Com esta situao, difcil ele ir para
escola, sobretudo, quando cai de cama.
Quando tem crise, esta fase difcil, ele no
consegue ir para escola, tem que faltar at
que melhora o estado de sade.
...apresenta dficit de aprendizagem, por
conta das faltas constantes, originada pelas
dores, febres e at a falta de sangue.
A sua aprendizagem boa, mas o nico
problema que tem sempre que faltar,
quando comea as crises, logo a
aprendizagem vai ser limitada.
Como s tem 4 anos, difcil fazermos um
balano sobre a sua aprendizagem. Mas
vendo que possivelmente poder aprender
bem, porque quando se lhe manda repetir
algo, ela no esquece assim to rpido.
87
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
Idia Central
Expresses Chave
9. Me
10. Me
No est em idade
escolar,
mas
seu
aprendizado normal.
11. Me
12. Me
Se estiver doente, no
consegue ir para escola,
pois muito dolorido.
Nem sai de casa.
13. Me
14. Me
15. Pai
16. Me
17. Me
88
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
18. Me
19. Me
Idia Central
Ela ainda no est na escola,
talvez, no prximo ano v. Este
ano completou os cinco anos de
vida, com muita dificuldade.
No incio era pior, mas agora vai
escola, sem problemas.
Expresses Chave
Ela ainda no est na escola, talvez,
prximo ano v, este ano que
passou completou os 5 anos de vida,
com muita dificuldade.
No principio foi pior, mas agora tende
a melhor, assim, vai escola sem
problema, at que j estuda 3
classe.
Idia Central
No existe qualquer problema,
apesar
das
crises,
temos
recursos, para isso envidamos
esforo para alimentar bem a
criana.
2. Tio
A
necessidade
de
boa
alimentao torna a doena cara.
Os remdios, recebemos de
favor.
3. Me
4. Me
Expresses Chave
Na verdade, no existem grandes
problemas, apesar das crises, temos
recursos. Envidamos esforo para
alimentar bem a criana, por este
fato, gastamos um pouco, em termos
financeiros.
Esta doena requer que o doente
come bem e, para comer boa
comida, tem que ter dinheiro e, para
ter dinheiro preciso trabalhar, para
trabalhar preciso boa sade.
Quanto os medicamentos, aqui no
hospital, quando mdico receita,
vamos farmcia levantar, de
favor, sem pagamento, por isso,
maiores gastos na alimentao.
A doena s provoca gastos na
alimentao;
porque,
para
a
alimentao dum doente falciforme,
tem que ter dinheiro, eles precisam
sempre de iogurtes constantes,
verduras, uma boa carne, legumes
etc. tudo isso implica dinheiro.
Quanto os medicamentos, o hospital
oferece aos doentes assistidos por
c.
Eu e o meu marido suportamos
todas as despesas relativas o
tratamento do filho. Contamos com
apoio moral da famlia e no
financeira. Quanto o governo, tirando
a facilidade oferecida nas consultas,
nunca tivemos outra forma de apoio.
89
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
5. Me
Idia Central
Com a doena, em si,
temos poucos gastos.
6. Me
7. Me
8. Pai
9. Pai
Crises
diminuram,
temos
medicamento,
alimentao
boa
e
apoio da famlia.
A doena nos limitava
de
trabalhar,
dificultando a aquisio
da
alimentao
especial.
10. Pai
A alimentao o mais
caro. Medicamentos e
exames, o hospital
subvenciona.
11. Pai
No se gasta muito
financeiramente.
Se
gasta tempo, deixa de
fazer outras tarefas
para cuidar da criana.
Os custos da comida
so
elevados.
Os
medicamentos
so
baratos.
12. Pai
13. Me
Expresses Chave
Com a doena, em si, costuma ser poucos
gasto.. Mas, quando se trata de alimentao, a
que fica complicado, pois a nossa doente precisa
de estar sempre bem alimentada.
(Aumentam) porque so doentes que necessitam
de cuidados especiais e a alimentar este doente.
Necessita de comprar medicamentos, necessita
de
boa
alimentao,
enfim
todas
as
recomendaes, em termos de cuidados,
orientados pelo mdico, implicam gastos: o
transporte para se deslocar de casa para hospital
deve ser pago, tudo isso a me ou o pai tem que
estar preparado financeiramente.
Estamos bem, desde que as crises diminuram.
Temos medicamentos e alimentao, com apoio
da famlia, tudo vai bem.
Esta situao muito, que nos limitava ir ate ao
servio. Quando no se trabalha, o sustento fica
difcil, embora os medicamentos no sejam assim
to dispendiosos, em termos financeiros, mas a
alimentao, como sendo especial, requer
dinheiro.
Os gastos financeiros mais acentuados so
aqueles que dizem respeita alimentao, agora,
quanto o medicamento, tem a felicidade de o
hospital subvencionar; quer dizer que o
medicamento, os exames laboratoriais custam
mais barato, em relao o pensamento das
pessoas fora do hospital.
(Gastos) muito no, mas gasta muito tempo,
quando a criana est com crise, o pai ou a me
no consegue ir no servio nem para fazer outra
tarefa, deve dedicar o tempo para cuidar da
criana, enfim, difcil sim fazer outra tarefa.
Para mim, que estudo e trabalho, e os custos de
comida so elevados... mas, em termos de
medicamentos, quase nada se faz sentir, uma
vez que o hospital j vende o medicamento
necessrio para manuteno da doena muito
barato.
Gasta um pouco, porque necessrio ter boa
alimentao: leite no pode faltar, yogurtes
tambm no, carne da boa qualidade, idem,
enfim, gasta sim.
90
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
14. Me
Idia Central
Temos gastos com transporte at
o hospital, devido distncia.
15. Me
16. Me
17. Me
18. Me
19. Me
Hospital, assistncia
vida estabilizada.
mdica,
20. Pai
Expresses Chave
Gastos financeiros com a doena, digo
que no, mas devido distancia em
que vivemos, costuma ser oneroso para
ns
em
transporte
e
tambm
considerando o trnsito nas vias de
acesso o hospital. Para chegar mais
cedo no hospital, necessrio gastar,
ou seja, levantar mais cedo de casa
para poder tambm chegar cedo ao
hospital e ser visto pelo mdico.
A alimentao desses doentes deve ser
muito equilibrado, sem qualquer outro
elemento composto por ferro, segundo
explicao do mdico e, para se
conseguir equilibrar a alimentao dela,
preciso
ter
dinheiro.
Os
medicamentos, pelo menos, at agora,
subvencionado pelo Estado, custa um
pouco barato, da que o Dr. pode ver,
preciso dinheiro para alimentar bem a
criana.
Gastos, sim, porque muito importante,
nesta doena, que o portador deva
comer
bem
e
ter
uma
vida
minimamente organizada, com algumas
possibilidades de adquirir o dinheiro....
Para medicamento e alimentao.
Nesse caso, por enquanto, tudo bem,
no h problema de maior realce.
Alimentao boa, trabalhamos para
estabilizar a vida da criana.
De momento, tudo corre da melhor
maneira. Temos medicamentos dado
pelo hospital e trabalhamos para
conseguir dinheiro para obter boa
alimentao e, assim, as coisas ficam
estabilizadas.
A existncia do hospital pblico, os
mdicos que tratam as crianas, a vida
fica estabilizada.
No se trata de muitos gasto
financeiros, pois os medicamentos so
subvencionados pela direo do
hospital, a vida, por enquanto, est
estabilizada.
91
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
21. Me
Idia Central
Os remdios, ganhamos no
hospital. A parte cara a
alimentao, que deve ser
muita
rica,
com
frutas,
legumes. Mas verduras com
grande teor de ferro so
contra-indicadas.
22. Me
23. Me
24. Me
Expresses Chave
Na
verdade,
em
termos
medicamentosa, no tem muitos
gastos, porque, c no hospital, do
medicamentos. Mas a alimentao
que gasta dinheiro de verdade, todos
doentes
falciformes
precisam
alimentar-se muito bem, tem que ter
frutas, legumes e nem todo tipo de
verdura est indicada para a
alimentao dos doentes com
falciformao. Algumas verduras
contm um grande teor de ferro e
esses doentes no podem comer
tudo que rico a ferro.
Vamos indo tudo um pouco melhor,
possveis gastos s se prendem na
aquisio de alimentao equilibrada.
No h problemas, as coisas correm
bem, desde que temos a farmcia do
hospital, os medicamentos custam
baratos.
Pelo menos, neste caso, no tenho
reclamaes,
pois,
temos
medicamentos e, como tambm
trabalhamos, s termos o capital
para custear as despesas de
alimentao da criana.
Presses:
Entrevistado
1. Pai
Idia Central
Na primeira crise, pensei que
no aguentaria ver o sofrimento
da criana. Um amigo me
ajudou.
2. Tio
Expresses Chave
Tive este sensao (que no
aguentaria) quando a criana passou
pela primeira grande crise, e dou
graas a um amigo que me
encorajou, deu-me apoio espiritual,
acompanhou-me para o hospital...
Naquele momento quase que no
aquentava ver o sofrimento da
criana a rebolar pelas dores, as
inflamaes dos dedos, mos e a
falta
de
sangue
com
tosse
persistente.
Na altura em vida dos pais
biolgicos, ns sentimos muito, mas
era difcil sabermos se eles podiam
ter experimentado este sentimento,
mas sempre ficamos ao lado deles e,
aps a morte deles, estamos sempre
com o menino.
92
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
3.Pai
Idia Central
Senti-me mal. Pensei
em no ter mais filho,
por conta disso.
4. Me
Anteriormente, me senti
muito mal. Jurei no ter
mais filhos. Hoje, aceito
o sofrimento e a
situao.
5. Me
6. Me
Quase sucumbi, em
uma de suas crises.
7. Pai
8. Pai
Pensei
que
iria
sucumbir, por conta do
sofrimento da criana.
9. Pai
No esmoreo, para
no
perturbar
o
tratamento. A famlia
me ajuda.
Expresses Chave
J me senti muito mal e bem aborrecida e at
apanhei desgosto, que no podia nascer mais
filho... V, s logo no primeiro parto nasce um
filho doente falciforme, o que posso pensar para
os prximos filhos?
Quando da primeira e segunda crise, ns nos
sentimos muito mal, eu at jurei que, para alm
de no poder, no iria fazer mais, de maneira
alguma, outro filho, por conta disso, ou deste
sofrimento. Mas, na medida em que as coisas
foram melhorando, fui consentido o sofrimento e
consegui me conformar com a situao.
No principio das crises mais graves que ele teve,
eu pensei em morrer, porquanto cerca de cinco
dias sem pegar o sono, vendo a criana
gemendo das dores. At eu no queria aproximar
o meu marido na cama, sofrimento do filho era
demasiado.
Houve uma vez que ele teve uma das crises e
meu marido no se fazia presente, tava sozinha,
sem ajuda, comecei lamentar, porque sofrimento
da criana era demais, vendo ele a rebolar na
cama, eu olhava dum e do outro lado, no
conseguia quase fazer nada, no sabia onde ir,
a pensei que no havia de conseguir, quer no
momento, quanto outras vezes que tivesse crise.
Inmeras vezes (sentiu que no agentaria),
porque as crises eram, na altura, constantes, e
quando chegasse este momento, no tnhamos
lugar para pegar a criana, chorava muito,
porque duia a mo, o brao, a perna, as febres
muito alto, enfim, foi bastante duro para ns;
mas, agora, este sentimento tende desaparecer,
e porque conseguimos desvendar o que a gria
diz, como mistrio da doena.
Imagino, para as famlias que tm dois ou trs
filho, como passam, se tiverem a pouca sorte de
calhar nascerem com esta doena. Naquele
momento, pensei que eu tambm iria morrer, por
conta do sofrimento da criana. ...a pessoa
experimenta muito pensamento, que no vai
conseguir, ou porque muito pesado, as coisas.
(J pensou que no agentaria?) No, porque
eu, como pai, se pensar desta forma j influencia
no seu tratamento, se tenho ajuda da famlia,
como eu pensar mais desta maneira.
93
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
10. Pai
Idia Central
J
pensei
que
no
agentaria, porque muito
doloroso para a criana.
11. Pai
12. Pai
Crises
seguidas,
sem
dinheiro, pensei que no
aguentaria.
13. Me
14. Me
15. Me
16. Me
17. Me
18.Me
Expresses Chave
J tive por duas vezes (sensao que no
agentaria), porque o sofrimento doloroso da
criana, no principio, era demasiado, pensava,
algumas vezes, a situao no iria normalizar.
Mas, agora, a situao tende melhorar.
Na primeira crise que teve, no senti nada,
apenas aquela preocupao dum pai tratar
seu filho, pensando que, com maior urgncia,
a doena seria tratada na sua totalidade, mas
nas outra crises, o peso maior, preocupao
aumenta, desespero, estresse, at mesmo,
me senti muito cansado; Pensei, sim, que no
iria aguentar.
Quando teve a primeira crise, no levou
transfuso de sangue, mas depois a crises
seguidas comeou levar sangue, a pensei:
muito mal na vida sem condies financeiras
como suportar esta doena to difcil e
complicada? Pensei disso sim, senhor (que
no aguentaria).
Olha, na altura das crises constantes, que nos
comovia muito, eu, pessoalmente, pensei mil
vezes sobre o sofrimento. No vou aguentar
esta situao
Sentimos, sim, porque, quando est em crise,
nem no colo consegue ficar, sempre a gritar,
dores nas pernas, nos dedos, no peito, enfim,
no conseguimos dormir por todo sofrimento
da criana.
Na verdade, este pondo j no conseguimos
experimentar (sensao que no aguentaria),
pois ns somo crentes, cremos em Deus
Vrias vezes, eu at quase que desisto ter
mais filho, porque o sofrimento demais...
muito difcil, mas como assim, o que fazer,
temos que tratar, nosso sangue, at porque
estamos devidamente conformados por tal.
Bom, tendo em conta que ns, como pais da
criana, somos portadores saudveis e que,
segundo o mdico, uma doena herdada,
nunca cheguei de ter algum sentimento de
no aguentar... Podia talvez dizer que ns
somos os culpados da situao da criana,
mais tudo isso difcil, porque ns tambm
recebemos dos nossos pais.
No princpio, pensava muito, porque as crises
eram muito fortes, deslocar em plena noite
para levar a criana ao mdico... ficava muito
triste com isso, mas agora as coisas tende a
melhorar.
94
Continuao
Quadro 4: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena Tema: O Adoecer:
A Famlia, A Escola, Gastos e as Presses.
Entrevistado
19. Pai
Idia Central
difcil, mas suporto, j que eu
mesmo sou doente.
20. Me
21. Me
J
sentimos
que
no
agentaramos,
devido
22. Me
23. Me
Expresses Chave
Nunca (pensei que no aguentaria),
porque como vou pensar assim, se eu
prprio sou doente, difcil...
Olha, no primeiro momento foi isso
que pensei (que no aguentaria), mas
depois refletimos. Como ter este
pensamento
se
ns,
como
progenitores das crianas, estamos
acometidos da doena, conformamos.
J tivemos (sensao que no
aguentaramos),
ns
dois
at
comentamos muito, como fazer se a
doena no tem cura; por ltimo, nos
conformamos.
Nunca tive este pensamento (que no
aguentaramos)... At porque eu,
como me, tenho que ter coragem
para ajudar a criana doente, se
pensar mais assim, no consegue
fazer nada.
Nunca me passou de cabea em no
agentar, porque tenho 7 filhos, ela
a 8 filha que tem este problema...
Este fato, nunca pensei mal, apenas,
s vezes, fico um pouco cansada,
devido das andanas.
95
portadores
de
anemia
falciforme,
enquanto
motivao
96
97
98
pais/mes
cuidadores.
Por fim, tambm, sobre as impresses da convivncia com a doena,
no que diz respeito aos gastos relativos doena, foi formulada a seguinte
questo norteadora: Ser que a doena provoca gastos financeiros?
As informaes permitiram constatar que, em 25 entrevistados sobre
gastos financeiros na assistncia a criana, 12 (E2, E3, E4, E6, E9, E10,
E11, E12, E13, E14, E16, E17, E22) responderam da seguinte forma: A
doena, em si, no provoca muitos gastos, porque, aps as consultas, os
medicamentos so subvencionados pela direo do hospital, apenas os
doentes necessitam de alimentao equilibrada e, para que se possa ter
comida adequada, necessrio ter dinheiro. Por isso, todos os gastos
financeiros so feitos para manter a alimentao da criana balanceada.
Dois entrevistados (E7, E15) apontaram gastos com transporte, como
dificuldade para enfrentar; a partir de falas desses entrevistados, que
referiram no haver gastos financeiros em medicamentos, mas, sim, em
transporte, justifica-se essa dificuldade, uma vez que a localizao da
unidade sanitria, a nica especializada para tratamento de crianas, neste
frum, no centro da cidade, onde, muitas vezes, tem havido maior
afluncia das vias de acesso ao mesmo. No se obtiveram informaes por
parte 10 entrevistados (E1, E5, E8, E18, E19, E20, E21, E23, E24, E25).
Em relao a esse tema, embora haja dificuldades em obter respostas
mais claras, sua importncia inspira sugestes de programas; Percebem-se,
em algumas falas, os pontos reais das dificuldades aqui relatadas:
...Gastos, muito no, mas gasta muito tempo;
quando a criana est com crise, o pai ou a me
no consegue ir no servio, nem para fazer outra
tarefa, deve dedicar o tempo para cuidar da criana,
enfim,difcil, sim, fazer outra tarefa.(E12)
Gastos, sim, porque muito importante, nesta
doena, que o portador deva comer bem e ter uma
vida minimamente organizada, com algumas
possibilidades de adquirir o dinheiro... para
medicamento e alimentao.(E17)
99
100
sentimento de sucumbir, os demais 08 (E2, E3, E4, E5, E7, E10, E17, E25)
apresentaram sentimentos diversos, como: preocupao, falta de sono,
estresse, conformismo etc.
...Tive este sentimento (que no aguentaria),
quando a criana passou pela primeira grande
crise, e dou graas a um amigo, que me encorajou,
deu-me apoio espiritual, acompanhou-me para o
hospital... naquele momento quase que no
aguentava ver o sofrimento da criana, a rebolar
pelas dores, as inflamaes dos dedos, mos e a
falta de sangue, com tosse persistente.(E1)
...J me senti muito mal e bem aborrecida e ate
apanhei desgosto que no podia nascer mais filho...
V s logo no primeiro parto nasce um filho doente
falciforme o que posso pensar para os prximos
filhos.(E3)
...Houve uma vez, que ele teve uma das crise e o
meu marido no se fazia presente, tava sozinha,
sem ajuda, comecei lamentar, porque sofrimento da
criana era demais, vendo ele rebolar na cama,
olhava dum lado e do outro, no conseguia quase
fazer nada, no sabia onde ir, a pensei que no
havia de conseguir, quer no momento, quanto
outras vezes, que tivesse outra crise.(E6)
101
102
Entrevistado
1. Pai
2. Tio
3. Me
4. Me
5. Me
6. Me
7. Me
8. Pai
9. Pai
10. Pai
11. Pai
12. Pai
13. Pai
Idia Central
Uma
doena
de
sangue
caracterizada por deficincia das
clulas que provocam crises
peridicas.
Anemia falciforme a falta de
sangue constante, com febres
altas.
Expresses Chave
Anemia falciforme uma doena de
sangue caracterizada por deficincia de
clulas provocando crises peridicas.
Uma
doena
do
sangue,
caracterizada por deficincia das
clulas, que provoca crises
peridicas.
Anemia
falciforme
falta
de
sangue, acompanhada de febres
e tosse.
Doena, anemia falciforme, a
criana fica sempre falta de
sangue.
Anemia falciforme: falta de
sangue nas crianas.
Falta sangue e tem dores e febre.
14. Me
15. Me
16. Me
17. Me
18. Me
103
Continuao
Quadro 5: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena - Tema:
Conhecimento Sobre a Doena: Definio e Informaes.
Idia Central
O mdico explicou.
2. Tio
A doena desconhecida.
Nunca
me
explicaram
sobre a ela.
3. Me
O mdico explicou.
4. Me
Nunca
me
explicaram
sobre a doena.
5. Pai
No
informao
convincente.
6. Pai
No recebo,
mdico.
7. Pai
Explicao,
dita, no.
8. Pai
O mdico no explica a
doena.
9. Pai
Com a explicao do
mdico, nos conformamos
com a doena.
10. Me
Mdico explicou.
recebemos
de
forma
nem
do
propriamente
Expresses Chave
Na primeira crise que teve, a mais grave
de todas, o mdico explicou sobre a
doena, o que fazer e os cuidados
necessrios.
S uma vez participei na palestra que a
Dr. Brgida, da nunca mais ningum
explicar. A doena, se estivermos atentos,
vamos notar que quase desconhecido.
Eu tambm, durante a minha infncia,
nunca ningum tinha falado desta doena,
e nem os meus pais me explicaram.
Talvez, porque tambm no sabiam.
Tive explicao do mdico sobre a
doena.
Nunca ningum explicou o que a
doena, como se transmite, como evit-la,
apenas o mdico assistente do menino
que explicou na primeira consulta, sobre a
doena
Duma forma convincente, no (recebeu
informao de profissional), embora o
mdico tenha dado alguma explicao
sobre tudo o que fizemos, quanto s
crises dolorosas, antes de vir para
hospital.
receber informao, no, porque quando
se vai ao consultrio mdico, limitamos
ouvir as orientaes para o cuidado dele,
outro tipo de cuidados sobre a doena se
tem registrado.
Explicao, propriamente dita, no; foi
apenas o mdico foi nos orientando o que
a doena, o que fazer quando a criana
est em crise e a manifestao da
doena.
Dr. excelente mdico, mas um princpio,
talvez, da regra mdica, que tudo que
fere a sensibilidade de doente, muitas
vezes, no consegue explicar, limita-se do
seu profissionalismo mdico. Ele tem boa
interao entre doente/ mdico, mas s
vezes,
no
consegue
explicar
detalhadamente sobre a doena.
Por isso que nos conformamos: depois
da melhor explicao que o mdico nos
deu, a mulher tem e a criana tinha que
nascer com esta doena, porque ele disse
que uma doena hereditria.
Mdico
explicou,
sim,
de
forma
profissional.
104
Continuao
Quadro 5: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena - Tema:
Conhecimento Sobre a Doena: Definio e Informaes.
Entrevistado
11. Me
Idia Central
Com a explicao do
mdico,
nos
conformamos.
12. Me
O mdico explica o
que a doena e os
primeiros socorros.
13. Me
Da comunidade no
recebemos
informaes.
A
mdica, na rpida
consulta, explica um
pouco a doena.
Nunca
tivemos
acesso informao.
Questionamo-nos se
o
governo
tem
conhecimento
da
doena. No se fala
no rdio nem na
televiso. O mdico
explica alguma coisa
sobre a doena e
seus cuidados.
Aps os exames, o
mdico
explicou
sobre a doena e os
cuidados que devo
ter para mim e meu
filho.
Em outros pases as
coisas funcionam de
outra maneira. O
mdico tem o dever
de informar sobre a
doena.
Tivemos
informao
do
mdico, de maneira
resumida.
J recebi explicao
do mdico.
O mdico s explicou
que a criana tem
anemia
falciforme.
Mais
informaes
ns
conseguimos
com pessoas que
conhecemos
no
hospital.
14. Me
15. Pai
16. Me
17. Me
18. Me
Expresses Chave
Considerando a explicao do Dr. sobre a
doena e os cuidados necessrios a serem
observados, ao longo da vida da criana,
sentimos e conformamo-nos.
Na verdade, como o mdico explica o que a
doena e quando a criana tem crise, como
podemos cuid-lo, todo um leque de primeiros
procedimentos, antes de ir para o hospital.
Do mdico, sim, mas de outras pessoas ou da
comunidade, no. Pelo pouco tempo que
ficamos no consultrio com a mdica, ela
explica um pouca da doena
105
Continuao
Quadro 5: Bloco II Percepes da Convivncia com Doena - Tema:
Conhecimento Sobre a Doena: Definio e Informaes.
Entrevistado
19. Me
Idia Central
Nunca nos disseram
nada sobre a doena,
nem mdicos, nem
outras pessoas. Mas,
como
somos
escolarizados,
viajamos por vrios
pases, lemos muitos
livros,
aprendemos
algo sobre a doena.
Expresses Chave
Nem com o mdico, nem outra pessoa, nunca
nos disseram nada sobre a doena, mas, como
somos escolarizados, e uma vez que viajamos
em vrios pases, lemos muitos livros,
aprendemos algo sobre a doena nos livros.
que
106
Por outro lado, 06 entrevistados (E1, E3, E13, E15, E16, E18, E20)
foram unnimes em responder que a anemia falciforme uma doena do
sangue, caracterizada por deficincia das clulas, ocasionando crises
dolorosas a seus portadores:
...Anemia falciforme uma doena de sangue
caracterizada por deficincia de clulas provocando
crises peridicas.(E1)
..A anemia falciforme uma doena do sangue,
caracterizada por deficincia das, provocando as
crises peridicas nas crianas.(E3)
...Anemia falciforme uma doena de sangue,
caracterizada por deficincia das, provocando,
assim, falta de sangue nas crianas com a
mesma.(E13)
...Anemia falciforme deficincia das clulas que
originam falta de sangue.(E15)
...Anemia falciforme uma doena, caracterizada
pela deficincia das clulas, que originam anemia
constante.(E18)
...Anemia falciforme uma doena, caracterizada
por deficincia das clulas, que provocam falta de
sangue.(E20)
107
108
109
Idia Central
Nos
hospitais
pblicos,
o
excesso de demanda atrapalha.
Na
clnica
privada,
o
atendimento rpido.
2. Tio
Os enfermeiros, mdicos e o
atendimento, em geral, so
bons. S a espera, para ser ,
muito longa.
3. Me
4. Me
5. Me
6. Me
H falhas, mas, no
atendem
bem,
medicamentos.
7. Me
O atendimento no hospital
bom, o pessoal atende bem as
crianas.
geral,
do
Expresses Chave
Nos hospitais pblicos, o atendimento
complicado, porque a afluncia tanta.
Mas, na Clnica, temos sido bem
atendidos, e porque uma unidade
prestadora de cuidados
mdicos
privado, o mais importante a
marcao da consulta, minutos depois o
mdico aparece para atender.
O atendimento bom, porque quando
algum est interessado por alguma
coisa, deve ter pacincia de esperar, se
lhe mandam aguardar. Os enfermeiros e
os mdicos atendem mesmo bem, e eu
espero mesmo, at ser atendida.
O atendimento tem sido com muita
perfeio, dar conselho aos doentes,
tambm, sem dificuldades.
Eles atendem bem, embora tenha se
registrado algumas debilidades, no que
se refere o comportamento da
enfermeiras, mas tudo isso, se calhar,
tem a ver com as prprias condies de
trabalho e carga horria. O
atendimento razovel, e no nos falta
o medicamento prescrito pelos mdicos.
Vivemos
longe,
com
tremendas
dificuldades,
s
vezes,
quando
chegamos tarde, no somo atendidos.
bom, quando a pessoa marca a consulta
da criana com antecipao, eles
atende, sem recusa. Se a pessoa est
interessada, tem que agentar, at ser
atendida. A doena no espera, quem
tem que ter pacincia, o doente.
Aqui no hospital atendem bem, do
medicamentos, embora falhas no
faltem. Em algumas situaes,temos
que nos contentar assim mesmo, outras
vezes, reclamamos.
sim... o atendimento do pessoal
bom, as crianas so bem atendidas e
bem vindas no hospital.
110
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
8. Pai
Idia Central
O servio bom, mesmo quando
me atraso, sou atendido.
9. Pai
Suportamos as condies do
hospital. Na urgncia, chega-se
a esperar doze horas para ser
atendido.
10. Pai
satisfatrio.
11. Pai
No
hospital,
sempre
nos
atendem e tem sido razovel.
12. Pai
O atendimento razovel.
13. Pai
O atendimento
mdicos no faltam.
14. Me
15. Me
O
hospital
bom,
profissionais so razoveis.
16. Me
Os profissionais
trabalham bem.
17. Me
O atendimento do hospital
bom.
do
bom,
os
os
hospital
Expresses Chave
No tenho... razes de me queixar, pois
muitas vezes, por conta do servio,
faltas, acompanhar o filho, ou atrasa
devido distancia de onde moramos,
quando chega o profissional, ainda
descarrega um curativo, mas voc s
podes reconhecer e pedir desculpas,
logo atendido, quando chega a sua
vez.
Tendo em conta a situao vivenciada
no Pas, temos a obrigao de aguentar
com as condies que o hospital
oferece; se marcar a consulta, logo
atendido, caso seja urgncia a (que)
reside o maior sofrimento, porque no
Banco de urgncia, quase um caos:
para o atendimento, muita criana fica
quase 12 horas esperando por
atendimento. Devo reconhecer o
trabalho deles(profissionais).
Eles atendem, no temos razes de
queixa, nos outros hospitais, onde tem
estado internado, costuma ser tambm
bem tratado, embora dificuldades de
vrias ordem no faltem. Em relao
aos profissionais, trabalham bem,
somos bem atendidos e medicados.
Aqui no hospital, o atendimento tem sido
razovel, porque sempre que marcamos
as consultas da criana nos atendem,
se no for o mdico, pelo menos a
enfermeira d os cuidados preliminares.
Sobre a funcionalidade do hospital,
razovel, mas poderia ser melhor
O atendimento bom, mdicos, sempre
que marcamos as consultas no faltam.
Aqui no hospital, por sim, por no, as
coisas vo bem, mais deveria ser
melhor. Porque s existe um hospital
que atende crianas com anemia
falciforme, em todo pas
A funcionalidade do hospital em meu ver
eficiente (sobre os profissionais) as
suas atividades so razoavelmente
apresentadas
Os mdicos, enfermeiro e outros
membros, que compe o servio, c no
hospital... trabalham bem.
Em relao ao funcionamento do
hospital, tenho de dizer que boa.
111
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
18. Me
Idia Central
O atendimento razovel, o
remdio dado. Se quiser o
melhor atendimento, preciso
pagar nas clnicas particulares,
onde atendem os especialistas.
19. Me
No hospital, o atendimento
bom, do medicamentos.
O atendimento razovel, temos
medicamentos,
a
nica
dificuldade est no transporte
para o hospital. No dia de ir ao
hospital, acordamos muito cedo,
porque o taxi muito difcil.
Atendimento
bom,
sem
problemas, quando vem apenas
marcar a consulta, logo
atendido.
No hospital, o atendimento
bom, mas faltam algumas
coisas, mesmo assim, vamos
levando.
20. Me
21. Pai
22. Me
23. Me
No hospital, o atendimento
bom, os mdicos atendem bem
as crianas.
24. Me
25. Me
Expresses Chave
complicado, mas o que fazer... O
atendimento, em si, se voc preferir o
melhor dos melhores, tem que gastar
em
clnicas
onde
trabalham
o
especialista deste hospital. Caso no
s aguentar aqui mesmo...Contudo,
acho razovel o atendimento, at
porque aqui o medicamento dado,
sem pagamento.
No hospital, atendem mesmo bem, sem
problemas, do nos medicamentos.
O atendimento razovel, temos
medicamentos, a nica dificuldade est
no nosso deslocar para c, dificuldade
de transporte. Quando chega o dia de
vir para c, tem que acordar muito cedo,
porque o taxi muito difcil.
Aqui atende bem, sem, quando a
pessoa vem para aqui apenas marcar a
consulta, da logo atendido, por isso,
no h problemas em atendimento.
Quanto ao atendimento no hospital, tem
sido bem, apesar de que qualquer coisa
nunca falta. O hospital do Estado
dificilmente tem todo para oferecer aos
pacientes. Por este fato, o que existe,
as condies que o governo cria, vamos
sujeitando assim.
No hospital, o atendimento bom temos
sempre os mdicos que atendem as
crianas, enfim, bom o atendimento,
pelo menos, para as crianas.
Agora, as coisa esto a melhorar,
porque temos quase um hospital s
para essas criana que sofre desta
doena!... Dantes, era ficar muito tempo
no banco de urgncia, o que significa
que h melhorias. Embora exista este
hospital, no basta, tendo em conta o
nmero de crianas atendidas no nico
especializado
Sim, o atendimento razovel, porque o
mais importante, para ns, a
existncia dos medicamentos e os
mdicos que tratam as crianas.
112
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Necessidades de melhoria do atendimento:
Entrevistado
1. Pai
Idia Central
Faltam polticas pblicas
de apoio aos doentes, e
maior
divulgao
de
estudos e informaes
sobre a doena para
populao.
2. Tio
Qualificao da mo de
obra,
aumentar
os
servios de assistncia
mdica, na cidade de
Luanda e nas provncias.
necessrio
aperfeioamento
dos
profissionais, alguns no
atendem bem.
Divulgao
das
informaes sobre anemia
falciforme.
Divulgar
informaes
sobre a doena, utilizando
os meios de comunicao
de massa.
3. Me
4. Me
5. Me
6. Me
Divulgao
informaes
sobre
doena falciforme
de
a
7. Me
Divulgar
informaes
sobre a doena falciforme,
na televiso, radio e
jornal.
Expresses Chave
Nunca ouvimos que existe alguma poltica de
apoio s pessoas que padecem desta doena;
existe uma associao, j criada por pessoas
portadoras de anemia falciforme, que se est
organizando, para que o governo possa tomar
conhecimento do assunto. Outra questo
importante a divulgao de pesquisas,
porque quando se divulga mais estudos, mais
o conhecimento sobre a matria (que) a
populao tem. A anemia falciforme uma
patologia quase desconhecido, e para no
falarmos de esquecido.
Para prestao de melhor servio, penso que o
governo deveria apostar na qualificao da
mo de obra, e aumentar os servios de
assistncia, quer em Luanda, como nas
provncias.
Se precisa um aperfeioamento do pessoal
(profissionais), porque nem todos trabalham
bem, muitos, at por conta de cansao, no
do bem as informaes.
Para uma boa educao sanitria das famlias,
o governo deve investir na divulgao das
informaes sobre anemia falciforme.
Essas informaes poderiam ser por via radio,
televiso e palestras, c no hospital. Do
governo, esperamos mais apoio, a divulgao
massiva da doena, porque esta doena no
conhecida;..se perguntarmos, muitas mes e
pais no sabem informar sobre a doena.
Se perguntarmos todas mes de crianas, que
aqui esto, sobre a anemia falciforme, vamos
ver que quase todas no sabem falar sobre
anemia. Desta feita, o governo deve divulgar
mais as informaes relativas doena.
A televiso, radio, o jornal joga papel
importante na divulgao de informaes. Por
isso, toda informao relativa doena deveria
passar nesses meios de comunicao.
113
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
Idia Central
Expresses Chave
8. Pai
9. Pai
Deve-se
divulgar
informaes
sobre
a
doena em meios de
comunicao de massa
para, tambm, acabar o
preconceito.
10. Pai
Ns, os envolvidos na
doena, deveramos criar
associaes e, de forma
organizada, pedir ajuda
para o governo.
11. Pai
12. Pai
Qualificar
melhor
os
profissionais, sobretudo, as
enfermeiras.
114
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
Idia Central
Expresses Chave
13. Pai
Deve-se
divulgar
melhor
informaes
sobre a doena.
14. Me
Ampliar
rede
de
atendimento
especializada e melhor
gerir
recursos
humanos.
Criar
melhores
condies de trabalho
para os profissionais.
Melhorar as condies
de trabalho.
15. Me
16. Me
17. Me
Divulgar informaes
sobre a doena e os
servios
especializados
nos
meios
de
comunicao.
18. Me
Divulgar na Televiso
e na radio.
19. Me
O
Estado
deveria
promover
educao
em sade, pesquisas
e divulgao pblica
dos resultados.
A televiso, radio deve
assumir um papel
importante
na
divulgao
de
informaes sobre a
doena.
Divulgao
de
informaes, por meio
da radio e TV.
20. Me
21. Pai
22. Me
Ao
governo,
esperamos apoio na
divulgao
das
informaes relativas
doena, na radio e
televiso .
115
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
Idia Central
Expresses Chave
23. Me
Divulgar informaes
pela radio e TV.
24. Me
Aumentar a rede de
hospitais,
para
diminuir o fluxo de
doentes
no
nico
hospital peditrico de
Luanda.
Ampliar
a
rede
sanitria especializada
no pas.
25. Me
Apoio do governo:
Entrevistado
1. Pai
Idia Central
no temos apoio do governo,
apenas
o
medicamento
subvencionado.
2. Tio
3. Me
4. Me
5. Me
6. Me
Expresses Chave
Quanto o apoio do governo, no temos:
somente o hospital, que no pagamos
as consulta feita, e o medicamento
subvencionado.
Na verdade, temos o apoio, pelo fato de
que existe hospital e os mdicos que
prestam consultas, sem pagamento, e o
medicamento, que custa barato.
preciso reconhecer que o governo j
fez muito, em construir servio de apoio
s crianas portadoras de anemia
falciforme, existe este tipo de apoio.
116
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
Idia Central
Expresses Chave
7. Me
8. Pai
9. Pai
10. Pai
11. Pai
12. Pai
13. Pai
14. Me
15. Me
Sinto-me bem.
Durante as crises, j no
compramos medicamento, s
isso, j um apoio do governo.
16. Me
Temos
apoio,
sim.
Medicamentos, consultas bom.
17. Me
117
Continuao
Quadro 6: Bloco III Percepes dos Servios de Sade Tema: Atendimento,
Melhorias e Governo.
Entrevistado
18. Me
19. Me
20. Me
21. Pai
22. Me
23. Me
24. Me
25. Me
Idia Central
Expresses Chave
Governo.
No tocante este tema a questo norteadora foi: O Sr pode nos dizer como
tem sido o atendimento no hospital?
118
119
120
disseram
que
prestao
de
melhores
servios
passa,
121
122
Idia Central
A vida luta e deve
ser
vivida
com
estabilidade, com a
doena ela vivida
com pesadelos.
2. Me
3. Me
4. Me
5. Me
Aguentamos a doena,
por no podermos
impedi-la.
A vida s boa com
sade.
6. Pai
7. Pai
A vida s boa na
sade.
Expresses Chave
A vida, em geral, luta diria. ...temos que
trabalhar, viver e levar uma vida normal. A vida,
em geral, da minha opinio, deve ser vivida com
estabilidade, sem problemas... porque, com a
doena, ela vivida com pesadelos. O homem
deve... ir luta pela sobrevivncia.
Na vida, temos que ter fora e vontade. Ter
cuidado, para no perder ela.
Tristeza! A vida para viver, quem no vive de
boa sade no v as maravilhas do mundo; tudo,
para mim a vida muito boa viver sem doena.
Se dependesse de mim, as crianas no podiam
adoecer, mas como a natureza, toda deciso
dele, ns aguentamos assim mesmo.
A vida, em geral, para mim, no deveria existir
doena, porque a doena s nos traz desgraa,
luto e at prejuzo. Por esta razo, a vida deve ser
vivida, quando h boa sade e, acima de tudo, ter
muito cuidado.
Ela deveria ser vivida sem perturbao de
doenas, como a anemia, que nos cria transtornos
de ir constantemente para hospital procurar
cuidados mdicos, s este fato torna as pessoas
triste.
A vida s tem graa, quando a pessoa vive sem
enfermidade! Mas, quando comea as doenas, a
vida deixa de ter a sua graa, fica complicada,
porquanto temos que procurar mdico para
tratamento. Ento, o meu sentimento seria no
existir doenas.
123
Continuao
Quadro 7: Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do Mundo Tema: Vida,
Morte e F
Entrevistado
8. Pai
Idia Central
A vida boa, quando
no h doena.
9. Me
Na vida, no deveria
existir doena, que s
cria desgraa.
10. Me
11. Me
Expresses Chave
A vida boa, boa, quando no h questo de
doena nas pessoas. Mas, quando as doenas
no largam as pessoas, a vida fica muito
complicada.
O meu sentimento, em relao vida, em geral,
que no existisse doenas, porque as doenas s
criam desgraas, pobreza e, tambm, aumentam
as dificuldades, que j no so poucas, no dia a
dia.
A vida, em geral, para ser vivida sem grande
preocupao, as pessoas deveriam viver sem
doena.
Em relao vida, em geral, penso que a pessoa
tem que ter o mximo cuidado possvel, ela boa
e no podemos perd-la de forma leviana, temos
que cuidar.
Morte:
Entrevistado
1. Pai
Idia Central
Morrer desaparecer.
Expresses Chave
A morte, para mim, o desaparecimento fsico e
total do individuo ou de um ser.
2. Tio
Quando
a
pessoa
morre, a famlia fica
triste.
Morrer desaparecer.
Fica a saudade.
3. Me
4. Me
5. Me
Morte
o
desaparecimento.
triste.
Morrer desaparecer.
triste, quando a pessoa
morre, antes de procriar.
6. Pai
Morrer
um
desaparecimento
previsto
por
Deus.
Deveria acontecer na
idade adulta.
7. Pai
Morte o fim.
124
Continuao
Quadro 7: Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do Mundo Tema: Vida,
Morte e F
Entrevistado
8. Pai
9. Pai
10. Pai
11. Me
12. Me
13. Me
14. Me
15. Me
16. Me
17. Me
18. Pai
19. Me
20. Me
21. Me
Idia Central
Morte o fim de
tudo. triste para a
famlia.
A morte dor e
desgraa.
A morte no devia
existir, mas, por lei
divina, todo ser vivo
est destinado a
ela.
Morrer
desaparecer.
Morte o fim da
vida.
A morte triste e
s
deveria
acontecer no fim da
vida.
Morte deixar de
viver.
A
morte
o
desaparecimento
fsico da pessoa no
mundo.
Morrer
desaparecer e no
h alternativas.
o fim da vida.
Morte
o
desaparecimento
fsico
do
ser
humano
Morte o fim de
tudo na pessoa e
divina.
Morte fim da vida
da pessoa.
Morte
o
desaparecimento
da pessoa, o fim da
vida.
Expresses Chave
A morte o fim de tudo, vida e o mundo dos vivos.
Mas, quando chega este momento, bastante
dolorosa para a famlia, que fica em vida.
Morte a outra dor. Mas o que fazer? Quando a
pessoa nasce, cresce, procrie, o fim ser a morte. A
morte, para mim, desgraa.
Morte desastre. A morte no devia existir, mas
como lei divina, temo que nos conformar, porque
todo ser que nasceu, o seu destino a morte. Ainda
os seres viventes no humanos morrem, quem
somos ns?
A morte quando uma pessoa desaparece na terra,
vai para os ps junto.
A morte o fim da vida.
Quando a pessoa nasce, deve crescer, procriar e
envelhecer, o fim seria a morte. Quando a pessoa
chega at este ponto, to bom, mais, quando logo
a nascer, comea com complicaes, porque di
aqui di ali, muito triste doenas logo na tenra
idade. Por esta razo, a morte deveria ter padro
nica: nascer crescer, procriar, e depois morrer, uma
vez que, quando surge o falecido, deixa muita
tristeza na famlia, que fica. Enfim, morte triste.
Morte deixar de viver.
A morte um ato de desaparecimento fsico da
pessoa no mundo.
125
Continuao
Quadro 7: Bloco IV Percepes Expressivas da Viso do Mundo Tema: Vida,
Morte e F
Entrevistado
22. Me
Idia Central
No gosto de falar
da morte. Ela
uma lei divina, o
fim da pessoa no
mundo. marcante
para quem fica.
Expresses Chave
No gostou muito comentar da morte, mas, como se
trata da lei divina, acho que o fim da pessoa no
mundo dos vivos; este momento marca na vida dos
que ficam.
Idia Central
Com
Deus,
superamos
a
doena.
Ter f em Deus e
pedir-Lhe
foras
para vencer as
dificuldades.
Tudo
melhorar,
com f em Deus.
Deus
faz
o
sofrimento findar.
Expresses Chave
Com a f em Deus, estamos superando, pouco a
pouco, embora no curvel a doena.
5. Me
6. Me
7.
Orando muito a
Deus, as coisas
correm da melhor
maneira possvel.
F:
Entrevistado
1. Me
2. Pai
3. Pai
4. Me
Pai
126
No outro plo dessa noo de vida, mas fazendo parte dela, encontrase a doena, compreendida como exacerbao da inclemncia da natureza
e das condies de vida.
...Porque, com doena, ela vivida
pesadelos... o homem deve ir luta
sobrevivncia .(E1)
com
pela
127
128
129
130
Parentesco
Pai
Ausncia de
Depresso
1 pai
Depresso
Leve
0
Depresso
Moderado
0
Depresso
Grave
0
25-30 Anos
3035 anos
Pai
1 pai
1 pai
1 pai
3540 Anos
Pai
1 pai
4045 Anos
Pai
1 pai
4550 Anos
Pai e Tio
1 tio
1 pai
2 pais
3 pais
1 pai
2 pais
Total
131
indicando o quanto a doena do filho pode ter afetado a sade mental dos
mesmos, a ponto de se constatarem formas graves de depresso, situao
que
est
merecer
maior
ateno
daqueles
envolvidos
com
Me
Ausncia de
Depresso
1 mes
Depresso
Leve
1 me
Depresso
Moderado
1 mes
Depresso
Grave
0
3035 anos
Me
1 me
1 me
1 me
1 me
3540 Anos
Me
1 me
1 me
1 me
40-45 Anos
Me
1 me
1 me
1 me
4550 Anos
Me
1 me
2 mes
1 me
3 mes
5 mes
6 mes
3 mes
Idade
Parentesco
25-30 Anos
Total
132
mulheres
mostram-se vulnerveis
ao
Parentesco
Me
Ausncia de
Ansiedade
0
Ansiedade
Leve
0
Ansiedade
Moderado
1 me
Ansiedade
Grave
1 me
25-30 Anos
3035 anos
Me
1 me
1 me
1 me
1 me
3540 Anos
Me
2 me
3 mes
1 me
1 me
1 me
1 me
1 me
1 me
1 me
4 mes
7 mes
5 mes
40-45 Anos
Me
4550 Anos
Me
Total
Teste de Ansiedade - BAI
133
ansiedade. Como tambm, ansiedade ser agravo para mulheres mais velhas
(45-50 anos).
Em geral, a ansiedade acompanha as faixas etrias; apesar de
momentos de vida diferentes, esses momentos, aqui assinalados, ajudamnos a compreender as suas repercusses.
Quadro 11: Resultados do teste de Ansiedade Homens, BAI, aplicado em pais
cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme. Luanda,
Angola, 2009.
Pai
Ausncia de
Ansiedade
0
Ansiedade
Leve
0
Ansiedade
Moderado
0
Ansiedade
Grave
1 pai
3035 anos
Pai
1 pai
1 pai
3540 Anos
Pai
1 pai
1 pai
2 pais
40-45 Anos
Pai
1 pai
4550 Anos
Pai e Tio
1 pai
2 pai
2 pais
3 pais
Idade
Parentesco
25-30 Anos
Total
Teste de Ansiedade - BAI
na
vida,
em
que
comum
ser
chamado
assumir
134
Me
Ausncia de
Estresse
0
Estresse
Leve
1 me
Estresse
Moderado
1 me
Estresse
Grave
0
30 35 anos
Me
1 me
1 me
1 me
35 40 Anos
Me
1 me
1 me
1 me
1 me
40 45 Anos
Me
1 me
1 me
1 me
1 me
45 50 Anos
Me
1 me
2 mes
1 me
4 mes
4 mes
6 mes
3 mes
Idade
Parentesco
25- 30 Anos
Total
Teste de Estresse - BHS
resultados
deste
estudo,
uma
vez
que
todas
as
mes,
135
Pai
Ausncia de
Estresse
1 pai
Estresse
Leve
0
Estresse
Moderado
1 pai
Estresse
Grave
0
3035 anos
Pai
1 pai
3540 Anos
Pai
1 pai
40-45 Anos
Pai
1 pai
1 pai
4550 Anos
Pai e Tio
1 pai
1 pai
1 pai
2 pais
3 pais
2 pais
Idade
Parentesco
25-30 Anos
Total
Teste de Estresse - BHS
136
137
5. CONSIDERAES FINAIS
As vivncias Depressivas, Ansiedade e situao de Estresse de
Pais/mes cuidadores de crianas portadoras de anemia falciforme,
assistidas no Hospital Peditrico David Bernardino, em Luanda, Angola, so
de importncia, em qualquer plano de enfrentamento do problema. A doena
falciforme em crianas interfere na vida cotidiana e de trabalho dos
pais/mes. Este grupo o que efetivamente cuida das crianas, sendo
necessria a sua higidez, tanto quanto possvel.
Dentro do arcabouo terico de vivncias depressivas, de ansiedade e
de situao de estresse, no existe um conceito nico que atenda aos
rigores tcnicos especficos e peculiares de cada rea de estudo. O que
encontramos so conceitos formulados, como resultado de vrios estudos,
pesquisas e investigaes, realizados dentro de um determinado campo
terico, que ser considerado demarcado e consistente por estudiosos e
crticos que estudam e acreditam em outros ensinamentos tericos.
A lista das patologias mentais, relacionadas Depresso, Ansiedade e
Estresse, cresce dia a dia. Cada momento e cada dia em que o pai/me ou
cuidador se depara com a crise da criana por doena crnica, do tipo
anemia falciforme, a ausncia na atividade cotidiana, motivada por esta
doena, alm do sofrimento psquico, acarreta outros custos para o prprio
pai/me cuidador e para a prpria criana, que v sua sade ameaada.
A tendncia atual do mundo cientifico a reestruturao dos servios
de sade mental das sociedades, com o deslocamento do foco da ateno
para controle e preveno primria das doenas. Em nossa problemtica, o
binmio: criana - pais o espao em que as polticas de sade devem
atuar. Assim, o gerenciamento da Depresso, ansiedade e de estresse
requer ser includo nos programas e polticas, para enfrentar este e outros
problemas de natureza semelhante, se quisermos alcanar maior efetividade
nas aes. Compreende-se que os programas iniciem, em primeiro plano,
138
139
140
6. REFERNCIAS
Alves MA. As organizaes sociais: um estudo sobre o discurso
[Dissertao]. So Paulo: Escola de Administrao de Empresa de So
Paulo FGV;1996.
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142
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144
145
Anexo I
na
criana?
6-
Tratando-se
de
uma
doena
complicada,
aps
terem
tomado
146
Anexo II
BDI
Teste de medida de Depresso
1- Grupo
0 - No me sinto triste.
1 - Eu me sinto triste.
2 - Estou sempre triste e no consigo sair disto.
3 - Estou to triste ou infeliz que no consigo suportar.
2 - Grupo
0 No estou especialmente desanimado quanto ao futuro.
1 Eu me sinto desanimado quanto ao futuro.
2 Acho que nada tenho a esperar.
3 Acho o futuro sem esperana e tenho e tenho a impresso de
que as coisas no podem melhorar.
3 - Grupo
0 No me sinto um fracasso.
1 Acho que fracassei mais do que uma pessoa comum.
2 Quando olho para trs, na minha vida, tudo o que posso ver
147
um monte de fracassos.
3 Acho que, como pessoa, sou um completo fracasso.
4 - Grupo
0 Tenho tanto prazer em tudo como antes.
1 No sinto mais prazer nas coisas como antes.
2 No encontro um prazer real em mais nada.
3 Estou insatisfeito e aborrecido com tudo.
5 - Grupo
0 No me sinto especialmente culpado.
1 Eu me sinto culpado grande parte do tempo.
2 Eu me sinto culpado na maior parte do tempo.
3 Eu me sinto sempre culpado.
6 - Grupo
0 No acho que esteja sendo punido.
1 Acho que posso ser punido.
2 Creio que vou ser punido.
3 Acho que estou sempre punido.
7 - Grupo
0 No me sinto decepcionado comigo mesmo.
1 Estou decepcionado comigo mesmo.
2 Estou enojado de mim.
3 Eu me odeio.
8 Grupo
0 No me sinto de qualquer modo pior que os outros.
1 Sou critico em relao a mim por minhas fraquezas ou erros.
2 Eu me culpo sempre por minhas falhas.
3 Eu me culpo por tudo de mal que acontece.
9 Grupo
0 No tenho quaisquer idias de me matar.
1- Tenho idias de matar, mas no as executaria.
2- Gostaria de me matar.
3 Eu me mataria se tivesse oportunidade.
148
10 - Grupo
0 No choro mais que o habitual.
1 Choro mais agora do que costumava.
2 Agora, choro o tempo todo.
3 Costumava ser capaz de chorar, mas agora no consigo, mesmo
que o queria.
11 Grupo
0 No sou mais irritado agora do que j fui.
1 Fico aborrecido ou irritado mais facilmente do que costumava.
2 Agora, eu me sinto irritado o tempo todo.
3 No me irrito mais com coisas que costumavam me irritar.
12 Grupo
0 No perdi i interesse pelas outras pessoas.
1 Estou menos interessado pelas outras pessoas do que
Costumava estar.
2 Perdi a maior parte do meu interesse pelas outras pessoas.
3 Perdi todo o interesse pelas pessoas.
13 Grupo
0 Tomo decises to bem quanto antes.
1 Adio as tomadas de decises mais do que costumava.
2 Tenho mais dificuldades de tomar decises do que antes.
3 Absolutamente no consigo mais tomar decises.
14 Grupo
0 No acho que de qualquer modo pareo pior do que antes.
1 Estou preocupado em estar parecendo velho ou sem atrativo.
2 Acho que h mudanas permanentes na minha aparncia, que
me fazem parecer sem atrativo.
3 Acredito que pareo feio.
15 Grupo
0 Posso trabalhar to bem quanto antes.
1 preciso algum esforo extra para fazer alguma coisa.
2 Tenho que me esforar muito para fazer alguma coisa.
149
150
151
Anexo III
BAI Teste de Ansiedade
Nome ____________________________ Estado Civil:_____________
Ocupao:________________________Idade:___________________
Sexo: __________Escolaridade: __________________
Abaixo est uma lista de sintomas comuns de ansiedade. Por favor, leia
Cuidadosamente cada item da lista. Identifique o quanto voc tem sido
incomodado por cada sintoma durante a ultima semana, incluindo hoje,
colocando um x no espao correspondente, na mesma linha de cada
sintoma.
Absolutame
Levemente
nte no
No
Moderad Gravemente
me amente
incomodou
Foi
Pude
muito
muito
suportar
Desagra
dvel
mas
pude
suportar
1
Dormncia
ou
formigamento
2
Sensao de calor
Incapaz de relaxar
Atordoado ou tonto
Palpitao
ou
acelerao do corao
Dificilmente
152
Se equilbrio
Aterrorizado
10
Nervoso
11
Sensao de sufocao
12
13
Trmulo
14
Medo
de
perder
controle
15
Dificuldade de respirar
16
Medo de morrer
17
Assustado
18
Indigesto
ou
desconforto
no
abdmen
19
Sensao de desmaio
20
Rosto afogueado.
21
_______________________
Traduzido e adequado, por permisso de The Psychological Corporation, U.S.A. Direitos
reservados *1991, a Aaron T. Beck.
Traduo para a lngua Portuguesa. Direitos reservados*1993 a Aaron T. BecK. TODOS OS
DIREITOS RESERVADOS.
Traduo e adaptao brasileira, 2001, Casa do Psiclogo* Livraria e Editora Ltda. BAI
um logotipo da Psychological Corporation.
153
Anexo IV
BHS Teste de Estresse
Nome _______________________________ Estado Civil:______________
Idade:______________Sexo:____________Ocupao:_________________
___Escolaridade_________________________
Este questionrio consiste em 20 afirmaes. Por favor, leia as afirmaes
cuidadosamente, uma por uma. Se a afirmao descreve a sua atitude na
ltima semana, incluindo hoje, escurea o circulo com C, indicando
CERTO, na mesma linha da afirmao. Se a afirmao no descreve a sua
atitude, escurea o circulo co E, indicando ERRADO, na
Mesma linha da afirmao. Por favor, procure ler cuidadosamente cada
afirmao.
154
futuro.
Total de escore_______________________________________
Traduzido e adaptado por permisso de The Psychological Corporation,
U.S.A. Direitos reservados*1991, a Aaron T. Beck.
Traduo para a lngua portuguesa. Direitos reservados* 1993 a Aaron T.
Beck. Todos direitos reservados.
Traduo e adaptao brasileira, 2001, Casa do Psiclogo * Livraria e Editora Ltda. BHS
um logotipo da Psychological Corporation.
155
Anexo V
do
pesquisador
_______________________________________
Psiclogo e Mestrando da Faculdade de Sade Pblica, Universidade de
So
Paulo,
Fones:
11-71097898/924090867
(Angola);
e-mail:
martluemba@usp.br
156
Anexo VI
Termo de compromisso do pesquisador
projeto
de
pesquisa
intitulado
Vivencias
depressivas,
157
Anexo VII
158
Martinho Luemba
Atualmente
aluno
da
(Texto informado pelo autor)
Faculdade
de
Saude
ltima
atualizao
do
currculo
Endereo
para
acessar
http://lattes.cnpq.br/6418170460596379
Publica
em
este
USP.
31/10/2008
CV:
Dados pessoais
Nome
Nome em citaes
Martinho Luemba
LUEMBA, M.
bibliogrficas
Sexo
Endereo
profissional
Masculino
Universidade
de
So
Paulo,
Faculdade
de
Sade
Publica.
Av.Dr.Arnaldo
n.715
Cerqueira
Csar
01246-904
Telefone:
Sao
(11)
Paulo,
30617760
SP
Fax:
Brasil
(11)
30641462
2007
Universidade
em
andamento
de
So
em
Sade
Paulo,
Pblica
USP,
Brasil.
Falciformes.
Alberto
Olavo
Advincula
Reis
Professor
Doutor.
2007
Neuropsicologia.
(Carga
horria:
36h).
2007 - Atual
Idiomas
Portugus
Francs
159
Dados pessoais
Nome
Nome em
citaes
bibliogrficas
Sexo
Endereo
profissional
Masculino
Formao acadmica/Titulao
1989 - 1993
Doutorado
em
Sade
Pblica
(Conceito
CAPES
5)
.
Universidade
de
So
Paulo,
USP,
Brasil.
Ttulo: O Discurso da Sade Pblica sobres a Adolescente Grvida: Avatares,
Ano
de
Obteno:
1993.
Orientador:
Augusta
Thereza
de
Alvarenga.
Palavras-chave:
Gravidez
na
adolescencia;
Anlise
institucional;
Desenvolvimento
e
crescimento.
Grande rea: Cincias da Sade / rea: Sade Coletiva / Subrea: Sade
Pblica.
Setores de atividade: Cuidado sade das populaes humanas.
1974 - 1977
Mestrado
em
Psicologia
.
Universite de Paris VII - Universite Denis Diderot, U.P. VII, Frana.
Ttulo: Analyse d'une institution: L'etablissement de Bienfaisance Nationale de
Saint-Maurice-Charenton; le service de psychiatrie infantile., Ano de Obteno:
1977.
Orientador:
MarieAnne
Martin.
Palavras-chave:
Psicopatologia
infatil;
Anlise
institucional.
Grande
rea:
Cincias
Humanas
/
rea:
Psicologia.
Setores de atividade: Sade humana.
1986 - 1986
Especializao
em
Sade
Universidade de So Paulo, USP, Brasil.
Pblica
160
1968 - 1971
Graduao
em
Psicologia
Universite de Paris VII - Universite Denis Diderot, U.P. VII, Frana.
Formao complementar
2003 - 2003
Introduo
Universidade de So Paulo, USP, Brasil.
Bioestatistica.
1989 - 1989
Extenso
universitria
em
Universidade de So Paulo, USP, Brasil.
1979 - 1979
(Carga
1975 - 1976
Ressources
Humaines.
1974 - 1974
Cycle
de
Perfeccionnement
En
cole des Hautes tudes en Sciences Sociales.
Psycho
Sociologie.
Sade
Des
Pblica.
horria:
10h).