Sndrome de Asperger

Una Gua para Padres y Profesionales

Tony Attwood
Contenidos
Prembulo por Lorna Wing
Prefacio
1. Dignstico
2. Conducta Social
3. Lenguaje
4. Intereses y Rutina
5. Torpeza Motriz
6. Cognicin
7. Sensibilidad Sensorial
8. Preguntas Frecuentemente Planteadas
Apndice I Material de Recursos sobre Emociones y Amistades
Apndice II Cmo Te Sientes Hoy?
Apndice III Criterios Diagnsticos
Bibliografa
ndice por Temas
ndice por Autores

Agradecimientos
Me gustara dar las gracias a quienes siguen por los nimos, sugerencias y apoyo que me
han permitido adquirir los conocimientos y tiempo para completar este libro. Uta Frith y Lorna
Wing son mis heronas y han sido inspiracin a lo largo y ancho de mis carreras acadmica y
clnica. Mi esposa Sarah y mis tres hijos han sido un contnuo apoyo y extraordinariamente

tolerantes con mi ausencia. Las personas que he conocido con Sndrome de Asperger, cuyas
capacidades y motivaciones son a menudo incomprendidas; espero que este libro mejorar sus
circunstancias. Yo admiro muchas de sus cualidades personales y estoy orgulloso de que tales
individuos sean parte de mi familia y amigos. Estoy endeudado con mis colegas profesionales por
sus ideas y comentarios, en particular con Carol Gray, Brian Ross, Michelle Garnett y Judith
Sheridan. Finalmente, la red de apoyo al Sndrome de Asperger de Queensland y dems padres
que han proporcionado crticas constructivas en las variadas revisiones. Les doy las gracias por sus
nimos en pro de que el libro se publicara. En respuesta a los muchos que han dicho: Cundo
estar disponible tu libro? aqu est.

En memoria de mi abuela, Elsie May Dovey

1903-1987

Prembulo
La gente con Sndrome de Asperger percibe el mundo de modo diferente de todos los
dems. Nos encuentran a los dems extraos y confusos. Por qu no decimos lo que queremos
decir? Por qu decimos tantas cosas que no queremos decir? Por qu hacemos tan a menudo
comentarios triviales que no significan nada en absoluto? Por qu nos aburrimos e impacientamos
cuando alguien con S.A. nos cuenta cientos de cosas apasionantes sobre horarios, nmeros de
identificacin grabados en las farolas del Reino Unido, las diferentes variedades de zanahorias o
sobre los movimientos de los planetas? Por qu toleramos sensaciones de luz, odo, olfato, tacto y
de gusto que son tan confusos sin llegar al punto de gritar? Por qu nos importan las jerarquas
sociales? Por qu no tratamos a todo el mundo del mismo modo? Por qu tenemos relaciones
emocionales tan complicadas? Por qu nos mandamos y recibimos los unos a los otros tantas
seales sociales? Y cmo les sacamos significado? Por encima de todo, por qu somos tan
ilgicos comparados con la gente con S.A.?

La verdad es, por supuesto, que aqullos con el sndrome son una pequea minora. El
modo en que perciben el mundo tiene sentido para ellos y tiene algunos aspectos que son
admirables, pero a menudo les lleva a conflictos con los modos de pensar, sentir y obrar
convencionales (es decir, mayoritarios). Ellos no pueden cambiar y a menudo no quieren. Sin
embargo, s necesitan ayuda para hallar modos de adaptarse al mundo como es, en orden a
utilizar constructivamente sus especiales destrezas, a comprometernos con sus intereses especiales
sin llegar a conflictos con los dems, y a conseguir, tanto como sea posible, algn grado de
independencia durante la vida adulta y algunas relaciones sociales positivas.
Los padres, otros miembros de la familia y profesionales tienen que entender el punto de
vista de la gente con S.A. a fin de trabajar con ellos eficientemente. La fuerza de libro de Tony
Attwood es que ha dado el salto esencial de la imaginacin dentro del mundo Asperger. l tiene
verdadera empata con los nios y adultos de los que escribe, y su simpata, conocimientos y
sentido comn aparecen en todas las pginas. Los lectores apreciarn las dimensiones detalladas
de los problemas con los que se encontrarn la gente con S.A. y las prcticas sugerencias que
ayudan a superar y compensarlos. ste es un libro para ser ledo y consultado una y otra vez.
Lorna Wing

Prefacio
Qu es el Sndrome de Asperger? Hace unos cuantos aos, casi nadie haba odo el
trmino, sin embargo, hoy casi todo colegio parece tener un nio con este nuevo sndrome. No
obstante, la primera definicin de tales nios fue publicada hace ms de 50 aos por Hans
Asperger, un pediatra viens. Identific unas pautas consistentes de capacidades y de conducta
que tenan lugar en nios varones predominantemente. Las pautas incluan falta de empata, poca
capacidad para entablar amistades, conversaciones unilaterales, absorcin intensa en un inters
especial y movimientos torpes. Sin embargo, su trabajo pionero no consigui reconocimiento
internacional hasta la dcada de los noventa. Hasta recientemente, los padres y profesores tal
vez se daban cuenta de que el nio era excntrico, pero no tenan ni idea de por qu, ni saban
dnde acudir en busca de ayuda.
Yo decid escribir este libro como gua para los padres y profesionales para ayudar a la
identificacin y tratamiento de nios y adultos con S.A. Es un tomo delgado, reflejo de nuestra
actual carencia de conocimientos, pero est basado en un extenso repaso de la documentacin y
en mi experiencia como psiclogo clnico especializando en esta rea. Durante los ltimos 25 aos,
he conocido a ms de mil individuos con este sndrome, con amplias mrgenes de edad,
capacidades y de historial; desde nios de preescolar hasta ancianos, incluyendo un catedrtico
retirado galardonado con el Premio Nobel. Siempre me han impresionado su paciencia e ingenio
para adquirir las destrezas que otros consiguen sin pensarlo dos veces. Tambin aplaudo a los
padres y profesores quienes, a pesar de la falta de recursos y de direccin, son capaces de
obtener progresos significativos.
El libro proporciona una descripcin y anlisis de las caractersticas inusuales y estrategias
prcticas para reducir aqullas que son ms manifiestas o debilitadoras. Hay numerosas citas de
gente con S.A., ya que su perspectiva y descripciones son ms claras y ms sobrecogedoras que el
texto de revistas cientficas. Tambin me he frenado de intentar impresionar o confundir al lector
con terminologa cientfica. Siempre he adoptado el principio de que si no puedes proporcionar
una explicacin en trminos sencillos, no entiendes de lo que ests hablando. El lector no necesita
ser licenciado en psicologa para traducir la jerga, pero para aqullos que necesiten ms
informacin, he incluido las referencias originales.
Tony Attwood

CAPTULO I
Diagnstico
Al hacer el cartero entrega de las cartas en el nmero 20, la pequea baj por el camino
hacia l. La familia acababa de mudarse y senta curiosidad por los nombres e historial de los
nuevos ocupantes. Antes de que pudiera decir buenos das, ella dijo: Te gustan los Deltics?.
Confundido en cuanto a la relevancia de tal pregunta, el cartero se pregunt si el Deltic era
una nueva chocolatina o algn personaje en un programa de TV. Antes de que pudiera contestar,
ella dijo: Son los trenes de diesel ms potentes. El de las 2:30 que viene de Kings Cross es un
Deltic, tengo 27 fotografas de Deltics. El cartero se alivi al enterarse del tema de la
conversacin pero no entenda la relevancia que poda tener para l en aquella hora del da. La
nia se lanz a una descripcin detallada de las cualidades de tan extraordinaria locomotora.
Claramente, no le interesaba la opinin del cartero sobre tales trenes y result ser indiferente a
los indicios corteses del cartero, que tena que seguir con su ruta. Al final, l tuvo que ser muy seco
interrumpiendo su monlogo con un repentino adis para darse a la huida. Le extra mucho por
qu esta excntrica nia era tan experta en trenes. Y se qued pensando Porqu pens ella
que a m me interesaran los trenes? Apenas me ha mirado y no paraba de interrumpir. No sabe
hablar de otra cosa? Pareca una enciclopedia ambulante. Esta escena ficticia es tpica de un
encuentro con un nio con Sndrome de Asperger. Una falta de destrezas sociales, capacidad
limitada para mantener una conversacin recproca y un inters intenso sobre un tema particular,
son las caractersticas centrales de este sndrome.
Los padres pueden tal vez entonces explicar cuan socialmente aislado est el nio en el
colegio, teniendo pocos amigos autnticos. No parecen capaces de leer el lenguaje corporal de
las personas y pueden hacer comentarios que son ciertos pero potencialmente embarazosos.
Mientras esperan en la cola de una caja de un supermercado el adolescente, seala en voz alta a
la persona en el principio de la cola. Qu gorda es ella! Cuando se le dice en voz baja que eso
no se dice, replica a todo volumen: pero es realmente gorda! Las seales que indicaban la
vergenza de los padres no son reconocidas, ni tampoco el efecto de ambos comentarios sobre la
seora en cuestin. Tan slo est confundido porque se desapruebe su comentario, an siendo una
descripcin correcta de la envergadura de la sra.
A menudo hay una historia de fascinacin intensa por un inters especial como el
transporte, los animales, o la ciencia. Estos intereses van y vienen pero dominan la conversacin y
el tiempo libre del nio. Puede haber ancdotas donde un nio interpreta literalmente una figura
retrica, tal como: Se te ha comido la lengua el gato?, o donde adopta una cualidad
demasiado precisa o pedante en su expresin oral. Es como si estuvieras hablando con un
diccionario humano. En el colegio los profesores saben que tales nios presentan un perfil desigual
de capacidades. El nio puede tener una notable memoria de cosas a largo plazo, una
concentracin excepcional cuando est inmerso en su inters especial y/o tener un mtodo original
de resolver problemas. En contraposicin, puede haber una falta de motivacin en actividades
que encantaran a los dems de la clase, puntuaciones que indican dificultades especficas de
aprendizaje y torpeza motriz. Tambin podra preocupar que el nio est retrado en la clase y
en el patio y que sea propenso a sufrir burlas de los otros nios. Tanto los padres como los
profesores estn de acuerdo en que este nio, que parece normal y tiene una capacidad
intelectual practicamente normal, por alguna razn inexplicable no parece capaz de entender
y/o relacionarse con los dems al nivel que sera de esperar a su edad.
Lorna Wing, fue la primera persona en usar el trmino Sndrome de Asperger en un
artculo publicado en 1981. Ella describi un grupo de nios y adultos cuyas caractersticas se
asemejaban al perfil de habilidades y de comportamiento originalmente descrito por el pediatra
viens Hans Asperger. En su tesis doctoral, publicada en el ao 1944, describi cuatro chicos muy
inusuales en capacidades sociales, lingsticas, y cognitivas. l us el trmino psicopata autista
para describir lo que consideraba una forma de trastorno de la personalidad. Resulta interesante

que usara el trmino autista mientras un compaero paisano, Leo Kanner acababa de publicar
en los Estados Unidos otra descripcin sobre nios autistas. Ambos autores describieron un
esquema similar de sntomas y utilizaron el mismo trmino. Desafortunadamente, la descripcin de
Hans Asperger fue ignorada en Europa y en los Estados Unidos durante los siguientes treinta aos.
No obstante, l sigui tratando a nios con psicopata autista. Fund una clnica para tratar a
tales nios y junto a la Hermana Victorina empez los primeros programas educativos que
implicaban terapias del lenguaje, teatro y educacin fsica. Trgicamente, ella muri cuando la
sala del hospital fue destruida por los bombardeos aliados hacia el final de la guerra, pero Hans
Asperger sigui siendo un pediatra altamente valorado (Frith 1991). Muri en 1980 unos pocos
aos antes de que el sndrome que lleva su nombre consiguiera reconocimiento internacional.
Tanto Kanner como Asperger describieron nios con pobreza de interaccin social, con
deficiencias de comunicacin y el desarrollo de intereses especiales. Leo Kanner describi a nios
con una expresin ms severa de autismo, mientras que Hans Asperger describi a nios ms
capacitados. No obstante, el trabajo de Leo Kanner domin posteriormente nuestra visin del
autismo de tal manera que los criterios diagnsticos implicaban como una manifiesta falta de
capacidad de respuesta a los dems y severas deficiencias en el lenguaje el clsico chico
silencioso y apartado. Lorna Wing se preocup por algunos nios que tenan las caractersticas
clsicas del autismo cuando eran muy jvenes, pero que despus desarrollaban un hablar muy
fluido y un deseo de socializarse con los dems. Por una parte, haban progresado mas all de un
diagnstico de autismo clsico (de acuerdo con los criterios basados en la obra de Leo Kanner);
por otra parte, tenan problemas significativos con las habilidades sociales ms avanzadas y la
conversacin. Se parecan con ms exactitud a la descripcin de origen hecha por Hans Asperger.
Lorna Wing (Burgoine y Wing 1983) describieron las principales caractersticas clnicas del
Sndrome de Asperger como sigue:
-

falta de empata
interaccin ingenua, inapropiada y unilateral
poca o ninguna capacidad para formar relaciones de amistad.
habla pedante y repetitiva
pobre comunicacin no verbal
intensa absorcin por ciertos temas
movimientos torpes y mal coordinados y posturas extraas.

En los 90, la visin predominante consiste en que el Sndrome de Asperger es una variante
del autismo y un Trastorno Generalizado del Desarrollo. Esta condicin afecta al desarrollo de
una amplia gama de capacidades. Se considera ahora como un subgrupo dentro del espectro
autista y tiene sus propios criterios diagnsticos. Hay tambin pruebas que sugieren que es mucho
ms comn que el autismo clsico y que puede incluso ser diagnosticado en nios que no haban
sido previamente diagnosticados como autistas.
El diagnstico del Sndrome de Asperger
Pueden haber dos estrategias que conducen al diagnstico del S.A. El primero consiste en
que los padres o profesores rellenen un cuestionario o una escala de clasificacin que pueden ser
usados para indicar que un nio pudiera tener el sndrome. El segundo estadio es una valoracin
diagnstica de mdicos experimentados que examinan el comportamiento y capacidades de nios
con trastornos del desarrollo, usando criterios establecidos que permiten una clara descripcin del
sndrome.
Estadio 1: Una escala de clasificacin
Pocos padres y profesionales en primera lnea, es decir profesores, terapeutas y mdicos
de familia, tienen conocimiento de las seales del Sndrome de Asperger y por consiguiente

pueden tal vez no considerar que el nio debera ser remitido a un servicio de diagnostico
especializado en Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.). Sin duda las escalas de
clasificacin estandarizadas para el autismo no son concebidas para el Sndrome de Asperger
(Yirmiya, Sigman y Freeman 1993). Afortunadamente, dos nuevas escalas de clasificacin han sido
elaboradas para identificar a los nios con riesgos de este sndrome, concebidas para padres y
profesores, siendo primeramente desarrolladas en Suecia (Ehlers y Gillberg 1993) y despus en
Australia (Garnett y Attwood 1995). Se basan en los diagnsticos formales, la documentacin de
investigaciones sobre caractersticas asociadas y en una extensa experiencia clnica. La Australian
Scale for Aspergers Syndrome (A.S.A.S.) (Escala Australiana para el Sndrome de Asperger)
es como sigue:
ESCALA AUSTRALIANA PARA EL SNDROME DE ASPERGER
El siguiente cuestionario esta diseado para identificar comportamientos y capacidades
que detectan el Sndrome de Asperger en los nios durante sus aos de escuela primaria. Esta es
la edad en la que el esquema inusual de comportamiento y capacidades es ms aparente. Cada
pregunta o afirmacin tiene un valor en una escala de clasificacin y tomando el 0 como
referencia del nivel normal esperado en un nio de su edad
A - HABILIDADES SOCIALES Y EMOCIONALES.
1. Le falta al nio una comprensin de cmo jugar con
los dems? Por ejemplo, no tiene conciencia de las
reglas implcitas en el juego social.
2. Cuando est libre para jugar con los dems nios,
como a la hora del recreo evita el nio el contacto
social con ellos? Por ejemplo, encuentra un lugar
apartado, o va a la biblioteca...
3. Parece el nio inconsciente respecto de las reglas
sociales o cdigos de conducta y realiza acciones y
comentarios inapropiados? Por ejemplo, hace un
comentario personal a alguien pero sin darse cuenta
de que el comentario podra ser ofesivo.
4. Le falta al nio empata, es decir, entendimiento
intuitivo de los sentimientos de otra persona? Por
ejemplo, no se da cuenta de que pidiendo perdn
podra ayudar a que la otra persona se sintiera mejor.
5. Da la sensacin el nio de esperar a que los dems
conozcan sus pensamientos, experiencias y opiniones?.
Por ejemplo, no se da se cuenta de que t no puedes
saber algo que ha hecho si no ests con l en ese
momento.
6. Necesita el nio que se le refuerce la confianza con
excesiva frecuencia, especialmente si las cosas cambian
o van mal?

7. Le falta al nio sutileza en su expresin de la

emocin?. Por ejemplo, el nio muestra desasosiego o
afectacin desproporcionados ante la situacin.
8. Le falta al nio precisin en la expresin de la
emocin? Por ejemplo, no entiende los niveles
apropiados de expresin emocional segn las
diferentes personas
9. Se muestra el nio desinteresado en participar en
deportes, juegos y actividades competitivos?
10. Es el nio indiferente a la presin de sus
semejantes? Por ejemplo, no sigue la ultima moda de
juguetes o ropa.
B - HABILIDADES DE COMUNICACIN
11. Hace el nio interpretaciones literales de los
comentarios? Por ejemplo, se ve confundido por frases
tales como no tienes pantalones, las miradas matan
o caerse de un pino.
12. Adopta el nio un tono de voz inusual? Por
ejemplo, el nio parece tener acento extranjero o un
timbre montono que carece de nfasis en palabras
claves?
13. Cuando se le habla al nio, parece no estar
interesado por tu parte de la conversacin? Por
ejemplo, no pregunta ni comenta tus pensamientos u
opiniones sobre el tema.
14. En una conversacin tiende el nio a usar menos
contacto visual del que sera de esperar?
15. Es el hablar del nio sobre preciso o pedante? Por
ejemplo, habla de manera formal o como un
diccionario ambulante.
16. Tiene problemas el nio en entender una
conversacin? Por ejemplo, cuando el nio esta confuso,
no pide aclaraciones, sino que simplemente cambia a
un tema que le es familiar o necesita siglos para
pensar una respuesta.
C - HABILIDADES COGNITIVAS
17. Lee fundamentalmente el nio libros de
informacin, no pareciendo tener inters en obras
novelescas? Por ejemplo, es vido lector de
enciclopedias o libros de ciencia, pero no gusta de
historias de aventuras.

18. Tiene el nio una memoria excepcional de largo

plazo para hechos y sucesos? Por ejemplo, recuerda la
placa del coche del vecino de hace varios aos, o
recuerda claramente escenas que ocurrieron hace hace
aos.
D - INTERESES ESPECIFICOS
20. Est el nio fascinado por algn tema en
particular y selecciona con avidez informacin o
estadsticas sobre ese inters? Por ejemplo, el nio se
convierte en una enciclopedia ambulante de
conocimientos sobre vehculos, mapas o clasificaciones
ligueras.
21. Se pone indebidamente inquieto por los cambios
en la rutina y en las expectativas? Por ejemplo, se
agobia por ir al colegio por un camino distinto.
22. Desarrolla rutinas o rituales elaborados que
deben ser cumplidos? Por ejemplo, alinear los juguetes
antes de irse a la cama.
E - HABILIDADES DE MOVIMIENT0
23. Tiene el nio una pobre coordinacin motriz? Por
ejemplo, no tiene destreza para atrapar una pelota.
24. Tiene el nio un ritmo extrao al correr ?

F - OTRAS CARACTERSTICAS
Para esta seccin, poner una X si el nio ha mostrado alguna de estas caractersticas:
a- Miedo o angustia inusual debido a:
- sonidos ordinarios, como aparatos elctricos
- ligeros roces sobre la piel o la cabeza
- llevar determinadas prendas de ropa
- ruidos inesperados
- la visin de ciertos objetos
- sitios ruidosos y concurridos como supermercados
b- Una tendencia a agitarse o mecerse cuando excitado o angustiado
c- Una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor
d- Tardanza en adquirir el habla
e- Muecas o tics faciales inusuales

Si la respuesta es s a la mayora de las preguntas en la escala y la puntuacin estaba

entre 2 y 6 (es decir, netamente por encima del margen normal), no implica automticamente que
el nio tenga Sndrome de Asperger. No obstante, es una posibilidad y una referencia para
garantizar una valoracin diagnstica. Ciertamente, las estrategias teraputicas descritas en
captulos posteriores mantendrn relacin con el tema, puesto que exploran cada una de las
preguntas de esta escala de valoracin.
Estadio 2: Valoracin diagnstica
La valoracin diagnstica lleva al menos una hora y consiste en el examen de aspectos
especficos de habilidades sociales, lingsticas, cognitivas y motrices como tambin de aspectos
cualitativos de los intereses del nio. Puede tambin haber algunas pruebas formales que usan una
gama de tests psicolgicos. Tambin se pasa un tiempo con los padres para obtener informacin
en relacin con la historia del desarrollo del nio y el comportamiento en situaciones especficas.
Otra fuente estimable de documentacin son los informes de seguimiento de profesores,
logopedas y terapeutas ocupacionales.
Durante la valoracin diagnstica, el experto ingenia situaciones para obtener unos
comportamientos especficos y toma nota de las seales diagnsticas en una lista de
comprobacin. Por ejemplo, cuando se examina el comportamiento social, se toma nota de la
cualidad de la reciprocidad, de cmo la otra persona est incluida en la conversacin o en el
juego, de cundo se esperara contacto visual, y de la gama de expresiones faciales y de
lenguaje corporal. Se le pregunta al nio sobre el concepto de la amistad y que identifique y
exprese un abanico de emociones. A los padres se les pregunta acerca del entendimiento por
parte del nio de los cdigos de la conducta social, de su respuesta a la presin de sus
semejantes, de su grado de competitividad y acerca de sus habilidades cuando juega con otros
nios. En un entorno clnico, normalmente no es posible observar las interacciones del nio con otros
de su edad, a s que una visita puede ser planeada para observar al nio en su aula y en el
patio de recreo. De este modo, hay una valoracin total de sus habilidades sociales.
Tambin se registra un perfil diferenciado de habilidades sociales en nios con Sndrome
de Asperger. El esquema incluye a menudo (pero no siempre) un comienzo tardo del habla y
cuando el nio s aprende a hablar, los padres se exasperan por el preguntar incesante y por las
conversaciones unilaterales. Durante la valoracin diagnstica se registran los errores en los
aspectos pragmticos del lenguaje, es decir, cmo es utilizado el lenguaje en un contexto social.
Una caracterstica corriente consiste en que el nio duda en lo que debe contestar a una pregunta
durante una conversacin; a menudo no busca una aclaracin, es reacio a reconocer que no sabe
y puede cambiar a un tema que le es familiar o tardar una eternidad en contestar. Puede incluso
haber un vocabulario fluido y avanzado pero la eleccin de las palabras es inusual, siendo algo
pedante o excesivamente formal. Puede haber un tono extrao en su voz que no es parecido al
que usan los dems nios de su localidad y una pronunciacin o articulacin excesivamente
precisa, por ejemplo pronunciar cada letra de la palabra yes, cuando cabra esperar el vulgar
yeah. Tambin se hace una relacin de los incidentes del mal uso de los pronombres personales,
por ejemplo el uso su nombre en vez de m o yo, de la interpretacin literal y de si expresa
sus pensamientos cuando se esperara que fueran silenciosos.
Se valorarn tambin las capacidades cognitivas, es decir de pensamiento y de
aprendizaje. Esto incluye un test sobre cmo el nio entiende los pensamientos y sentimientos de
los dems utilizando una serie de cuentos. Se toma nota de lo que el nio elige leer, de su
memoria a largo plazo sobre los detalles, trivialidades y tambin sobre la cualidad de su juego
imaginativo as como de su actividad individual y social. La informacin obtenida de los
profesores y la valoracin formal del funcionamiento intelectual es tambin extremadamente
valiosa.
Los intereses especiales del nio se exploran examinando si son tpicos de nios en esa
edad, su dominio dentro de la conversacin y del tiempo libre, el tipo y secuencia de sus intereses.
A los padres se les pregunta sobre la reaccin de los nios ante los cambios en la rutina, la
imperfeccin, el caos y la crtica.

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Las habilidades motrices tambin se examinan y se le anima al nio a que atrape y d

patadas a una pelota, a correr, a dibujar y a escribir. Se anota cualquier gesticulacin de la
mano o balanceo extrao, especialmente cuando est angustiado o contento, los tics involuntarios
o espasmos y muecas. Se les pide a los padres que describan cualquier sensibilidad inusual al
sonido, tacto, textura y gusto de la comida, tambin el grado de sensibilidad a niveles bajos de
dolor o malestar. Finalmente, los expertos buscan en el nio cualquier seal de ansiedad,
depresin o Trastorno por Dficit de Atencin (Attention Deficit Disorder -A.D.D.) y tambin si ha
habido algn nio pariente similar en ambas ramas de la familia. Se toma tambin nota de
cualquier suceso mdico significante durante el embarazo, el nacimiento o lactancia. Se debe
insistir en que ninguna de las caractersticas del Sndrome de. Asperger es nica y en que no es
frecuente encontrar un nio con una manifestacin severa de todas las caractersticas. Cada nio
es un individuo diferente en funcin del grado de manifestacin en cada una de las reas.
Para el especialista, es esencial considerar explicaciones y diagnsticos alternativos. El
retraimiento social inmaduro, podra ser consecuencia resultante de un trastorno del lenguaje. Sin
duda el Trastorno del Lenguaje Pragmtico y Semntico (Semantic Pragmatic Language
Disorder -S.P.L.D.) tiene caractersticas comunes al Sndrome de Asperger. Los nios pequeos con
problemas especficos de aprendizaje y con retraso del desarrollo pueden tambin manifestar
comportamientos sociales inusuales y uno debe considerar si el perfil de capacidades y de
comportamiento se corresponde al nivel de desarrollo del nio. Los nios con un C.I. dentro del
margen superior pueden considerar el juego social aburrido, adquirir un conocimiento considerable
en reas especficas y parecer excntrico, sin embargo, su perfil de capacidades sociales y
lingsticas se encuentra dentro del margen normal y no es como ocurre con el Sndrome de
Asperger. Se considera a menudo que los nios con A.D.D. tienen caractersticas que indican el
Sndrome de Asperger. Aunque son dos trastornos diferenciados, no son mutuamente excluyentes y
un nio podra reunir ambas condiciones. Se debe emprender un exhaustivo examen de una
amplia gama de habilidades y comportamientos para diferenciarlos. Se debe tambin considerar
el margen normal de destrezas interpersonales y las caractersticas de los nios que de por s son
introvertidos, tmidos o ansiosos.
El diagnstico diferencial de otras condiciones parecidas o asociadas con el Sndrome de
Asperger se debate en el captulo 8. Baste decir en este punto, que el proceso diagnstico implica
el examen de un abanico de signos y trastornos alternativos del desarrollo que podran explicar
los signos que remiten al Sndrome de Asperger. La ltima parte del proceso es confrontar la
informacin obtenida durante la valoracin diagnstica con los criterios diagnsticos formales.
Criterios diagnsticos
Ni Hans Asperger ni Lorna Wing establecieron explcitamente los criterios para un
diagnstico y hasta la fecha no hay acuerdo universal sobre los criterios diagnsticos. Los expertos
clnicos pueden elegir entre cuatro conjuntos de criterios, dos desarrollados por organizaciones y
dos por expertos clnicos. Los criterios ms restrictivos y estrictos los proporciona la Organizacin
Mundial de la Salud en su 10 edicin de La Clasificacin Internacional de Enfermedades y la 4
edicin del Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales de la Asociacin Psiquitrica
Americana. Los criterios menos restrictivos son los de Peter Szatmari y sus colegas de Canad, y
los criterios de Christopher y Corina Gillberg en Suecia. Una reproduccin de cada conjunto de
criterios se proporciona en el Apndice. Qu criterios usar es una cuestin de opciones, el autor
prefiere utilizar los criterios de Gillberg porque son claros, concisos y globales.
Seis caminos para el diagnstico
La investigacin reciente indica que la edad media para un diagnstico es de 8 aos pero
el rango de la edad puede variar desde nios muy pequeos hasta adultos (Eisenmajer et al.
1996). El autor ha pasado muchos aos especializndose en el diagnstico y tratamiento de nios
y adultos con Sndrome de Asperger y a mi entender, existen seis caminos hasta llegar al

11

diagnstico. El primero consiste en tener un diagnstico previo de autismo. Esto podra haber
ocurrido cuando el nio tena menos de dos aos.
1. Diagnstico de autismo en la infancia temprana
Una de las razones por las que Lorna Wing propuso una aceptacin ms amplia del
trmino Sndrome de Asperger fue el reconocimiento de que una proporcin de nios que tenan
los signos clsicos del autismo en sus aos escolares podan mostrar una mejora significativa en la
comunicacin y en habilidades. El nio previamente apartado y con severos dficits en el lenguaje,
desarrolla un hablar fluido y la capacidad para incluirse con apoyo en el aula ordinaria. Ya no
son distantes y silenciosos y su comportamiento y sus capacidades tienen consistencia con el
Sndrome de Asperger (Ozonoff, Rogers y Pennington 1991). Esta mejora puede ser notablemente
rpida y suceder justo antes de la edad de cinco aos (Shah 1988). No estamos seguros de si esto
es un fenmeno natural para algunos nios o de si resulta una consecuencia de programas de
Atencin Temprana, probablemente sea producto de ambas cosas. No obstante, el diagnstico
previo de autismo clsico era acertado cuando el nio era muy pequeo y sin embargo el nio ha
progresado a lo largo del continuo autista hasta la expresin de lo que nosotros llamamos
Sndrome de Asperger. Es pues esencial que el diagnstico de autismo sea revisado regularmente
para averiguar si el Sndrome de Asperger resultase ahora un diagnstico ms correcto y si el nio
debiese recibir servicios diseados ms apropiadamente.
2. Reconocimiento de las caractersticas, cuando el nio es escolarizado por primera vez
El desarrollo del nio en los aos preescolares puede no haber sido manifiestamente
inusual, y los padres o profesionales no haber considerado que el nio tuviera alguna de las
caractersticas que sugieren autismo. No obstante el primer profesor del nio est familiarizado
con el espectro normal de comportamientos y de capacidades en esas edades y puede tomar
conciencia de que el nio evita el juego social, no entiende los cdigos de la comportamiento en el
aula, tiene cualidades inusuales en su conversacin y en el juego imaginativo, una intensa
fascinacin por un tema en particular y de su torpeza al dibujar, escribir o jugar con una pelota.
Puede tambin ser agresivo o disruptivo cuando est inevitablemente cerca de otros nios o
cuando tiene que esperar. En casa, puede ser un personaje casi distinto, jugando con sus hermanos
e interactuando de forma relativamente natural con los padres. No obstante, en circunstancias no
familiares y con sus iguales, los signos suelen ser ms evidentes. Estos nios tienen los signos clsicos
pero a menudo los profesores no los consideran como una prioridad para remitirlos a diagnstico.
Se les ve como nios extraos que pasan por la escuela dejando a sus profesores perplejos.
Un estudio reciente en Suecia us una escala de clasificacin diseada para profesores en
orden a identificar a los nios de la clase que pudieran tener Sndrome de Asperger. Tales nios
pasaron por una valoracin diagnstica que us los criterios estndar. En un principio se pensaba
que la incidencia del S.A., era de un 1/1000 nios, similar a la del autismo. Pero este estudio
seal que la verdadera incidencia se situaba alrededor de 1/300 nios (Ehlers y Gillberg). As
pues, la mayora de los nios con este sndrome no habrn tenido un diagnstico previo de
autismo.
3. Una expresin atpica de otro sndrome
El temprano desarrollo del nio y de sus capacidades pueden haber sido reconocidas
como inusuales y el examen sugiere un trastorno particular. Por ejemplo, es posible que el nio
haya tenido un historial con retraso en el desarrollo del lenguaje, que haya recibido tratamiento
de un logopeda y que se le haya simplemente diagnosticado un trastorno de lenguaje. No
obstante, una observacin cuidadosa de las habilidades cognitivas y sociales del nio y de la
gama de sus intereses sugiere que el perfil es ms complejo y que el S.A. resulta un diagnstico

12

ms exacto. Tal vez el nio haya recibido un diagnstico de trastorno A.D.D. y se da por supuesto
que esta nica condicin explica todas las caractersticas. A veces se reconoce fcilmente otra
condicin tal como la parlisis cerebral o la neurofibromatosis. Aunque los especialistas puedan
preocuparse de que los nios tengan una expresin atpica, no poseen suficientes conocimientos
sobre el S.A. para considerar sta como una posibilidad. Al final, el especialista s reconoce los los
signos o los padres leen acerca del sndrome y contactan con el equipo diagnstico competente.
Por consiguiente, cuando se hace un diagnstico, ste no excluye la posibilidad de otra condicin
tal como el S.A., y la experiencia clnica y los estudios de investigacin han identificado nios con
un diagnstico dual. No obstante, los padres acaso tienen que esperar muchos aos para el
segundo diagnstico.
4. Diagnstico de un paciente con autismo o Sndrome de Asperger
Cuando se diagnostica a un nio de autismo o S.A. sus padres enseguida se enteran de las
distintas formas en que estas condiciones se expresan. Tal informacin se obtiene en la
documentacin y en las conversaciones con los profesionales, o de otros padres de nios
afectados. Puede entonces surgir el tema de si otro miembro de la familia podra tener S.A. Hay
familias con ms de un hijo con S.A. o donde esa condicin se repite en varias generaciones.
5. Un trastorno psquico secundario
Puede ser que la persona con S.A. haya progresado a lo largo de la escuela primaria
como un nio algo excntrico y aislado, pero que no tuviera ningn signo que indicara una
referencia para una valoracin diagnstica. Sin embargo, de adolescente, la persona puede
llegar a ser ms consciente de su aislamiento social e intentar llegar a ser ms sociable. Sus
intentos de unirse s las actividades de sus iguales chocan con el ridculo y la exclusin, haciendo
que la persona se deprima. La depresin puede ser el motivo para llevarlo a un psiquiatra
infantil, que pronto toma conciencia que es una consecuencia derivada del S.A.
Muchos jvenes (adultos) con S.A. muestran intensas sensaciones de ansiedad, y esto puede
alcanzar un punto que requiera tratamiento. La persona puede desarrollar ataques de pnico o
un comportamiento compulsivo como tener que lavarse repetidas veces las manos por miedo a la
contaminacin. Cuando se les diagnostica y se les trata, los especialistas involucrados pueden ser
los primeros en reconocer los signos del S.A.
Durante la adolescencia, la persona puede retirarse dentro de su propio mundo interno,
hablndose a s mismo y perdiendo inters por el entorno social y por la higiene personal. Se
podra sospechar que estn desarrollando esquizofrenia pero un examen cuidadoso revela que su
comportamiento no es psictico sino una comprensible reaccin del S.A. durante la adolescencia.
Estos trastornos psquicos secundarios, su prevencin y tratamiento sern abordados en el captulo
8, pero para algunos individuos podran ser los signos que llevaran al diagnstico del sndrome.
6.El Sndrome de Asperger Residual en el adulto
Ahora que tenemos ms conciencia de la naturaleza del S.A., las referencias no son
exclusivas de nios o adolescentes. Algunos adultos demandan directamente una valoracin
diagnstica, pueden ser el padre o un pariente de un nio que ha sido diagnosticado de S.A. y
pueden considerar que algunas de las caractersticas se manifestaron en su propia niez. Otros
han ledo acerca del sndrome en revistas o artculos de peridicos y han considerado que tal vez
tengan alguna expresin de este sndrome. Cuando se lleva a cabo una valoracin diagnstica de
adultos, es muy importante tener informacin fiable de las capacidades y comportamiento de la
persona cuando era nia. Los padres, los parientes o los profesores pueden ser una fuente de
conocimiento inestimable para apoyar los recuerdos del adulto sobre su niez.

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Tambin hay ocasiones en que los servicios psiquitricos de adultos han identificado
finalmente los signos en una persona que tena en su origen un diagnstico de esquizofrenia
atpica o de alcoholismo. La incidencia de la esquizofrenia entre las personas con S.A. es similar a
la incidencia entre la poblacin general, pero los signos en algunos individuos pueden ser
superficialmente similares, conduciendo a un mal diagnstico. A veces el alcoholismo es un signo de
depresin o un intento de reducir la ansiedad en situaciones sociales - Una forma del valor
holands (sic). Cuando la persona recibe tratamiento por alcoholismo se le diagnostica tambin
S.A.
Ha habido muy raras ocasiones en que una persona con S.A. haya cometido una accin
criminal, a menudo relacionada con su inters especial. Por ejemplo, a un joven le fascinaban los
trenes y mientras estaba en un andn de estacin decidi robar una locomotora. Se dud
considerablemente si tena alguna intencin maliciosa; tan slo estaba sobre entusiasmado y
curioso. As pues, los servicios psiquitricos forenses pueden trasladar a la persona para una
valoracin diagnstica. Finalmente, algunas agencias de empleo estatales se estn dando cuenta
de las necesidades de aqullos que presentan una expresin severa del sndrome; y su personal
profesional puede remitir a la persona para un diagnstico, consejos sobre carreras y apoyo
laboral.
En resumen, hay seis caminos hasta el diagnstico. Sin reparar en si el nio o adulto de
quien se trate tiene un diagnstico confirmado, los captulos siguientes proporcionarn ms
informacin sobre las caractersticas del sndrome, y estrategias para aprender ciertas destrezas
fcilmente adquiridas por los dems pero que tienen que ser aprendidas por la persona con S.A.
CAPTULO 2
CONDUCTA SOCIAL

La sociedad valora, en gran medida, a un individuo segn su apariencia, su

comportamiento y su habla. La persona con S.A. no presenta aspectos fsicos distintivos, pero, la
gente lo ve sobre todo diferente por la peculiaridad de su comportamiento social y de sus
habilidades en la conversacin. Por ejemplo, una mujer con S.A. describi cmo, siendo nia, vio a
sus vecinos que se instalaban en la casa de enfrente, corri hacia uno de los nuevos nios y en vez
de dar una bienvenida convencional y decir por ej.: Hola, Quieres jugar?, afirm: Nueve por
nueve son ochenta y uno (Ehcopler and Meisbov 1992). El comportamiento excntrico de tales
individuos, puede llegar a ser notablemente manifiesto.
Criterios Diagnsticos en Relacin con la Conducta Social
Los criterios diagnsticos intentan definir el perfil atpico de las capacidades y del
comportamiento que es caracterstico del S.A. y todos los criterios remiten a una conducta social
deficiente.
En 1989, Carina y Christopher Gillberg destacaron seis criterios, basados en sus estudios
en Suecia, dos de stos describen aspectos de la conducta social. El primer criterio se titula
Deficiencia Social, con el nio que tenga al menos dos de los siguientes:
a)
b)
c)
d)

incapacidad de interactuar con sus iguales

falta de deseo de interactuar con sus iguales
falta de apreciacin de las reglas sociales
comportamiento social emocionalmente inapropiado.

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Otro de sus criterios investiga la comunicacin no verbal, pero tambin refleja deficiencias
en el comportamiento social cuando el nio tiene al menos uno de los siguientes:
a)
b)
c)
d)
e)

uso limitado de gestos

lenguaje corporal torpe
expresin facial limitada
expresin inapropiada
mirada fija y peculiar

Por las mismas fechas, Peter Szatmari y sus colegas de Canad publicaron sus criterios
diagnsticos, y las cualidades inusuales de la conducta social se describen en tres de sus cinco
criterios (Peter Szatmari, Brenner y Nagy 1989). Enfatizan varios aspectos que no estn
especficamente nombrados en los criterios de Gillberg; a saber: El estar apartado de/o tener
dificultad para percibir los sentimientos de los dems, el no mirar a los dems, la incapacidad de
dar mensajes con los ojos y el acercarse demasiado a los dems. El joven tiene menos conciencia
del concepto de espacio personal, y, cundo ste es invadido, del grado insatisfaccin. La O.M.S.
public sus criterios para el S.A. en 1990. Subrayan que el juego social del nio puede faltar de
un compartir mutuo de intereses, actividades y de emociones, y de la modulacin del
comportamiento segn el contexto social. Los criterios ms recientes fueron publicados en 1994 por
la Asociacin Americana de Psiquiatra en su cuarta edicin del Manual Estadstico y Diagnstico
de los Trastornos Mentales. Su primer criterio es una deficiencia cualitativa en la interaccin social
que incluye muchos de los rasgos descritos en los criterios previos, pero aade que el nio podra
carecer de reciprocidad social y emocional. En otros trminos, el nio puede dominar la
interacci?n. Mientras desarrollamos nuestro conocimiento sobre los aspectos inusuales del
comportamiento social asociado con el S.A., los criterios diagnsticos se harn ms precisos. En este
punto, gran parte de ese conocimiento se basa en impresiones clnicas ms que en un estudio
cientfico riguroso. No obstante, las siguientes secciones proporcionarn ms detalle basado en
observaciones sobre cmo es diferente el nio en un contexto social y lo que puede hacerse para
reducir diferencias.
El juego con los dems nios
En sus escritos originales, Hans Asperger describe como el nio no se junta con los dems y
como puede llegar incluso a tener pnico si se le obliga a jugar en un grupo (Asperger 1991). El
nio pequeo con S.A. no parece estar motivado, ni saber cmo, jugar con los otros nios de su
edad de manera adecuada con la actividad social. Parecen estar muy satisfechos de su propia
compaa. Sula Wolff (1.995) cita a un nio que dijo:
Simplemente no consigo hacer amigos... Me gustara estar solo y mirar a mi coleccin de
monedas... Tengo un hmster en casa. sa es suficiente compaa para m... Puedo jugar yo
solo. No necesito a otra gente. (p.7)
Son ms egocntricos que egostas. Algunos pueden ser observadores en la periferia del
juego social o prefieren la compaa de nios ms jvenes o mayores. Cuando estn involucrados
en un juego compartido, puede existir una tendencia a imponer la actividad. El contacto social se
tolera siempre y cuando los dems nios participen en su juego segn sus reglas. A veces se evita
la interaccin social no simplemente por falta de habilidades en el juego social, sino por un deseo
de tener control absoluto sobre la actividad. Esto es ilustrado por la descripcin que hace Donna
Williams de su niez (1992):
Kay era de mi vecindario. Era probablemente la chica ms popular de nuestro curso.
Ella sola alinear a sus amigos y decir: T eres mi primera mejor amiga, t eres mi
segunda mejor.... Yo era el nmero 22. Una silenciosa Yugoslava era la ltima. Yo era
bonita, alegre y a veces era divertida, pero no saba jugar con nios. A lo ms que

15

llegaba era a proponer juegos muy sencillos y ocasionalmente, permita que los dems
participaran, siempre y cuando fuera siguiendo totalmente mis condiciones.
Incluir a los dems nios es arriesgar un guin, interpretacin y conclusin alternativos; es
decir que tienes que compartir y soportar ideas distintas. Al nio no le interesa hacer las
actividades que los dems nios quieren hacer y no es propenso a explicar lo que est haciendo.
El nio parece jugar en una burbuja y puede resentirse con los dems y puede resentirse con los
dems nios que interfieran en su actividad. Cuando el nio tiene la intencin de jugar solo y otros
nios hacen preguntas o quieren ser sociables, puede ser bastante seco o incluso agresivo para
asegurar su soledad. Prefiere a menudo que se le deje solo a continuar su actividad sin
interrupcin. (?)
En las horas de comida del colegio, se suele encontrar al nio solo en una zona alejada del
patio de juegos, a veces hablando consigo mismo o leyendo algo en la biblioteca acerca de su
inters particular. Cuando se le pregunt a un nio por qu no hablaba con los dems en el patio,
contest: No gracias. No tengo por que. Hay una fuerte preferencia a interactuar con los adultos
que son mucho ms interesantes, instruidos, tolerantes y ms complacientes con su falta de
conciencia social.
El nio no se ve como miembro de un grupo particular y sigue su propio inters antes que
el de otros nios del patio de juego o de la clase. A menudo no le interesa los deportes
competitivos o juegos de equipo. Por ejemplo, durante un juego de rounders (- nota del
traductor: es una mezcla entre el cricket y el baseball). El nio con S.A. fue capaz de batear y
lanzar la pelota tan bien como los dems miembros de su equipo. Pero cuando un compaero de
su equipo corra y todos los dems aplaudan y saltaban de excitacin para animar su xito. Pero
el nio con S.A. permaneci quieto y sin emocin, ya que se distrajo con una mariposa. No tena
ningn inters por el xito de su equipo. Un adolescente con S.A. describi cmo era incapaz de
apreciar la sensacin de triunfo en los deportes de equipo puesto que no poda entender ni cmo
ni porqu uno poda sentir satisfaccin por saber que tus contrarios se sienten inferiores.
El nio puede ser indiferente a la presin de sus semejantes por los juguetes y ropas de
moda; raramente se le invita a fiestas y tiene pocos amigos autnticos. Los ms jvenes pueden
llegar a ser indiferentes a tal aislamiento, contentos de jugar consigo mismos o con hermanos. Los
mayores se van dando cuenta de su aislamiento, y en su momento se motivan realmente en
socializar con los nios de su edad. Sin embargo, se hace manifiesto que sus habilidades en el
juego social son inmaduras y rgidas, siendo a menudo rechazados por los otros nios. Tal vez esto
sea uno de los momentos ms tristes para los padres.
Cdigos de Conducta
El nio con S.A no parece ser consciente de las reglas no escritas de la conducta social, e
inadvertidamente dir y har cosas que puedan molestar a los dems. El nio puede hacer uso de
comentarios personales ciertos pero potencialmente embarazosos. Por ejemplo, un adolescente con
S.A., parndose repentinamente en mitad de una conversacin, comenta en voz alta la
deformidad de la dentadura de la otra persona. Una observacin tal vez acertada, pero que no
es un comentario que estimule precisamente la fluidez de la conversacin. Otro nio, fascinado por
los ordenadores, escuch una conversacin entre sus padres que inclua la noticia de que los
vecinos tenan un ordenador nuevo. Inmediatamente entr en la casa de stos y empez a utilizar
la nueva mquina. El problema estaba en que eran ms de las once y los vecinos estaban en la
cama. l estaba confundido acerca del porqu los vecinos, despus de asustarse por si haba un
intruso en la planta baja, se enfadaron al no haberles pedido permiso.
Una vez que se explican los cdigos de conducta, el nio a menudo los refuerza con
rigidez, tal vez convirtindose en el polica de la clase, honrado frente a una falta cuando tal
comportamiento efectivamente rompe el cdigo de conducta. Por ejemplo, en clase el profesor se
distrajo y un nio estaba portndose deliberadamente mal para regocijo de los dems nios. El
profesor se dio cuenta de que alguien haba sido desobediente y pregunt, Quin ha hecho
eso? Hubo un largo silencio interrumpido por el nio con S.A. que, para ayudar, denunci quin

16

era el que se haba portado mal, sin percatarse de las miradas de desaprobacin por parte de
los dems nios por haber roto el cdigo del silencio. Los otros nios estn decididos a romper las
reglas pero el nio con S.A se propone reforzarlas.
En ocasiones, la persona puede parecer mal educada. Por ejemplo, un hombre joven con
S.A. quera atraer la atencin de su madre mientras ella estaba hablando con un grupo de
amigas y dijo en voz alta eh, t!, aparentemente sin saber que existen otros medios para
dirigirse a su madre en pblico. El nio, al ser impulsivo y no darse cuenta de las consecuencias,
dice lo primero que se le pasa por la cabeza. Las personas ajenas pueden considerar que el nio
es grosero, desconsiderado o mimado y lanzar a los padres una mirada desdeosa y considerar
que el comportamiento inusual es el resultado de la incompetencia de los padres. Tal vez
comenten: pues, si nosotros lo tuviramos dos semanas sera un nio diferente. La reaccin de los
padres pudiera ser el dejrselo con mucho gusto ya que necesitan un descanso dndoles una
leccin. Es esencial que la gente entienda que el nio no est siendo grosero, sino que no conoca
la alternativa adecuada ni apreci el efecto que tuvo sobre la dems gente.
Carol Gray ha desarrollado (en prensa) una tcnica llamada Historias Sociales que est
demostrando ser notablemente efectiva para permitir al nio entender las seales y acciones para
determinadas situaciones sociales. Tambin permite que los dems entiendan la perspectiva del
nio y por qu su comportamiento social puede parecer inocente, excntrico o desobediente. Los
hechos habrn ocurrido donde el comportamiento del nio en una situacin social no se adeca a
los cdigos esperados de la conducta. La tcnica implica crear una historia corta que describe las
situaciones e incluye acciones y expresiones apropiadas. Por ejemplo, el nio puede haber sido
delatado a un profesor por comportamiento disruptivo en la cola de la comida del colegio. La
explicacin inicial bien podra ser que el nio est siendo deliberadamente irresponsable, grosero
o agresivo. stas podran ser explicaciones apropiadas para los dems nios, pero el primer nivel
de la tcnica consiste en considerar la situacin desde la perspectiva del nio que tiene S.A. La
conversacin con el nio acerca del hecho podra revelar su confusin en relacin con, las razones
de hacer cola en las comidas, por qu tiene que hacer cola, dnde tiene que ponerse en ella y con
cmo comportarse mientras se espera. Estos aspectos se dan por hechos en los dems nios, pero
uno no puede dar esto por hecho con un nio que tiene S.A. A menudo parece carecer de lo que
podra llamarse sentido comn social. Sin embargo, puede aprender lo que hay que hacer si
alguien les proporciona una explicacin.
Al crear una historia corta, la situacin se describe en trminos de seales sociales
relevantes, acciones esperadas e informacin sobre lo que est ocurriendo y por qu. Las historias
se escriben de acuerdo a unas directrices especficas basadas en el extenso uso de esta tcnica
por parte de Carol. Hay una razn (ratio) de cuatro tipos de frases, a saber:
Descriptiva:

define objetivamente dnde ocurre una accin, quin est involucrado, qu

estn haciendo y por qu

Perspectiva:

describe, y explica si necesario, las reacciones y sentimientos de los dems

en una situacin dada

Directiva:

enuncia lo que se espera que el nio diga o haga

Control:

desarrolla estrategias para ayudar a que la persona recuerde lo que

debe hacer o cmo entender la situacin. stas a menudo son sugeridas y
escritas por el propio nio y puede incorporar su inters especial.

Tiene que haber un equilibrio de estos cuatro tipos de frases, intentando evitar
demasiadas frases directivas y demasiado pocas frases perspectivas y descriptivas. Carol
recomienda una razn de 0-1 frases directivas y/o de control por cada 2-5 frases descriptivas
y/o perspectivas. Si fuera de otra forma, la historia se convertira en una lista de lo que hay que
hacer sin explicar cundo y por qu. El vocabulario debe ser apropiado a la edad, a la
comprensin de lectura y al abanico de atencin del nio. Normalmente se escriben las historias en

17

1 persona y en presente como si estuvieran describiendo sucesos que para el nio estn teniendo
lugar. Esto personaliza el contenido y evita problemas con la percepcin del tiempo y con la
sintaxis. La historia inicial puede describir una situacin en la que el nio ya tiene xito de tal
manera que pueda en primer lugar concentrarse en aprender las reglas del juego. La historia en
un nio de preescolar contendr pocas palabras y claras e incluir fotos e ilustraciones. Los prelectores pueden escuchar la historia en una cinta de audio. Los padres y profesores de los nios
mayores pueden preparar la historia como si fueran periodistas, usando el lenguaje y grficos de
un artculo de peridico y de revista. Por ejemplo, se puede escribir un artculo sobre los cdigos
de conducta entre amigos o sobre qu hacer y decir al encontrarse con un compaero de clase
mientras se est de compras con sus padres.
Lo que sigue es un ejemplo de una Historia Social en relacin con una de las situaciones
arriba descritas, es decir un nio joven que ha sido delatado por comportamiento disruptivo
mientras esperaba en la cola de la comida.
Mi escuela tiene muchas habitaciones (descriptiva). Una de ellas se llama comedor
(descriptiva). Normalmente los nios almuerzan en el comedor (descriptiva). Los nios oyen
la sirena (perspectiva). Los nios saben que la sirena les dice que hagan cola en la puerta
para el almuerzo (perspectiva). Tenemos una cola para ser justos con aquellos que han
esterado ms tiempo (perspectiva). Cada persona que llega se pone al final de la cola
(directiva). Los nios tienen hambre. Quieren comer (perspectiva). Yo intentar estar en
silencio en la cola de la comida hasta que llegue mi turno para comprar mi almuerzo
(directiva). Las colas de la comida y las tortugas son ambas muy lentas (control). A veces
paran, a veces siguen (control). Mi profesor estar contento de que haya esperado en
silencio (perspectiva).
Esta historia ha sido hecha a medida para el individuo y sus circunstancias. Este nio tiene
un inters especial por los reptiles de tal manera que una parte clave del texto tiene una
relevancia particular para l. La palabra normalmente se escogi deliberadamente puesto que
puede haber variaciones, respecto del lugar donde se toma el almuerzo. La palabra intentar
tambin fue elegida para enfatizar que no siempre se espera la perfeccin. Las palabras a
veces y probablemente tambin pueden usarse para evitar una interpretacin literal y para
permitir que el nio se acomode a los cambios en la rutina y en las expectativas. La creacin de
Historias Sociales es por consiguiente una tcnica ingeniosa para asegurar que el nio entienda las
razones y las seales de los cdigos de la conducta, tan importantes en nuestras vidas.
Gradualmente, el nio con S.A aprende los cdigos de la conducta social, ms por anlisis
intelectual y educacin que por intuicin natural. Tienen que pensar mucho lo que deben hacer. A
veces se puede, efectivamente, observar al nio tomndose tiempo para pensar lo que debera
hacer o decir cuando los dems nios responden inmediatamente, es decir sin pensarlo dos veces;
para el nio con S.A, el pensamiento es muy necesario. La siguiente seccin destaca algunas
estrategias que ayudan a adquirir otros comportamientos sociales que son deficientes.
Programas para Comportamientos Sociales Apropiados
Qu pueden hacer los padres?
El primer paso es observar los juegos y actividades sociales que juegan los nios en
edades similares y jugar con el nio, practicando estos juegos. Si los juegos sociales ms populares
entre los nios en el colegio implican pelotas o coches de juguetes, entonces hay que practiquen
habilidades con la pelota como atraparla y lanzarla y juegos imaginativos con los coches. La idea
no consiste slo en mejorar su competencia en la actividad, sino modelar lo que se espera que
diga y haga y el modo de incluir a la otra persona. A veces se debe incluso explicar las reglas
ms bsicas como, por ejemplo, que slo debes pasar la pelota a las personas de tu equipo, a
pesar de las peticiones de tus contrincantes. As pues, las habilidades bsicas y especficas del
juego debern ser enseadas. No obstante, los dems nios tal vez no toleren jugar con un nio

18

con S.A, por lo que se hace importante que los padres del nio se conviertan en su mejor amigo y
jueguen con ellos como si fueran nios de su edad. Es una oportunidad para que un adulto regrese
legtimamente a un comportamiento infantil. Adelante y jugad en las zonas de juego, construid vas
de tren, haced pasteles de barro y jugad a juegos de persecucin recordad, tenis la paciencia
y el entendimiento para jugar con vuestro hijo o hija y estimularles a aprender lo que debe hacer.
El siguiente paso es observar al nio cuando juega con los dems nios y tomar nota de las
habilidades especficas que debern ser enseadas. Algunas de las habituales son:
-

Cmo empezar, mantener y terminar el juego

El nio tal vez tenga que aprender a decir Puedo jugar? Que te apetece hacer
ahora? Puedes ayudarme? o Ahora quiero jugar solo. Si no, el nio tal vez dir
descaradamente lo obvio, como por ejemplo no queris hacer lo que digo no quiero
jugar con vosotros, sin darse cuenta de que tales comentarios no estimulan la amistad.

Flexibilidad, cooperacin y compartir

El nio con S.A puede querer tomar el control absoluto de la actividad y no tolerar ninguna
sugerencia alternativa, ni incluir a otros nios. Es importante explicar que la actividad no
est mal por conducirse de manera diferente, y que puede ser acabada en menos
tiempo y con mejor resultado cuando se comparten equipamientos e ideas.

Como evitar el juego social

Cuando el nio quiere jugar solo, puede ser necesario ensearles comentarios y acciones
socialmente aceptables. El nio puede ser etiquetado de agresivo pero la observacin
revela que l o ella simplemente han aprendido que tal comportamiento les garantiza el
aislamiento. El nio no est siendo agresivo para dominar o adquirir posesiones. En cuanto
una frase apropiada les es enseada, tambin es importante que los dems nios sean
animados a conformarse con su peticin.

Explicar lo que debera haber hecho

Los errores en la conducta social son debidos a varios factores, particularmente a no
entender las consecuencias sobre los sentimientos de los dems, tambin a no darse cuenta
ni de lo que se espera que hagan, ni de una alternativa ms apropiada o sutil. Raramente
tal comportamiento tiene intencin maliciosa. Recuerda, siempre debes explicar lo que el
nio debera haber hecho y pedirle que piense en cmo podra sentirse la otra persona a
consecuencia de lo que l dice o hace.

Invitar a un amigo a casa

Invitad a un amigo a casa. Aseguraos de que la ocasin sea un xito, tal vez organizando
una salida y asegurando que un adulto juegue con los nios a fin de minimizar la influencia
de las habilidades limitadas del nio en el juego social. Un tiempo disfrutado puede
asegurar que una posterior invitacin sea aceptada.

Inscribir al nio en clubs

El colegio puede proporcionar las nicas ocasiones para el juego social pero las
experiencias sociales pueden ser extendidas enrolndose en clubs. La ventaja de estas
actividades es que normalmente estn supervisadas y estructuradas. Los padres tendrn
que explicar al adulto responsable la naturaleza de los problemas del nio y las
estrategias que con anteridad han descubierto tener xito.

19

Qu puede hacer el profesor?

El aula proporciona una oportunidad para que el nio con S.A. aprenda un abanico de
comportamientos sociales apropiados. Lo que sigue son algunas estrategias:
-

Usar a los dems nios como indicios de lo que debe hacer

El nio puede ser disruptivo puesto que no es consciente de los cdigos de conducta en el
aula. Cuando ocurren errores, recuerda pedirle al nio que primero mire lo que estn
haciendo los dems - por ejemplo, sentados y quietos, trabajando en silencio o esperando
ordenadamente en una cola. Informa al nio de que debe observar a los dems nios y
copiar lo que estn haciendo, dando por hecho que lo que hacen es lo apropiado.

Estimular juegos de cooperacin

Hay muchas actividades de aula que implican a pequeos grupos de nios trabajando en
equipo. El nio puede necesitar supervisin y direccin para guardar turno, permitiendo
que los otros tengan una justa oportunidad e incorporando las sugerencias de stos. En los
juegos de competicin, puede surgir el problema de que el nio con S.A. siempre quiera
ser el primero. Esto tal vez no sea debido al deseo de ser superior sino para tener una
consistencia dentro del orden de los participantes, para conocer su posicin y satisfaccin
personal en el xito.?

Modelar el modo de relacionarse con el nio

Los dems nios a menudo no saben como reaccionar frente al inusual comportamiento
social del nio. Mirarn hacia el profesor como primer modelo. As pues, es esencial que el
profesor muestre tolerancia, direccin en las habilidades sociales y nimo, ya que su
enfoque se extender dentro de la clase. Tambin es importante reconocer y aplaudir las
ocasiones en que los compaeros de clase apoyan de una manera particular.

Explicar medios alternativos de pedir ayuda

El joven puede considerar al profesor como nica fuente de conocimiento y de asistencia.
Resulta importante explicar que cuando un problema surge, se puede pedir ayuda y
obtenerla de otros nios en vez de recurrir siempre al profesor.

Estimular las amistades prospectivas

Todos los nios en el aula, tienen su propia personalidad y puede llevar muchsimo tiempo
al nio con S.A aprender a interactuar con cada uno de ellos. Puede inicialmente ayudar el
identificar y animar la interaccin con un nmero reducido de nios que quieran ayudar a
que el nio aprenda a jugar con ellos. En este punto, no importa si los amigos son nios o
nias. Si se identifican amigos en perspectiva, intenta estimular el contacto en el aula y
patio. Pueden convertirse en sus guardianes cuando se le toma el pelo o le achantan los
nios de otras clases. Es probable que le incluyan en sus juegos, que se erijan en su
abogado en clase, y que recuerden o instruyan a la persona sobre lo que debe hacer o
decir en ausencia del profesor. Es admirable lo muy tolerante y protectores que pueden
llegar a ser algunos nios pequeos.

Proporcionar supervisin en el patio durante los recreos

Para la mayora de los nios ordinarios, el mejor momento de la jornada escolar es el
recreo en el patio. No obstante, una falta de estructura y supervisin y un ambiente de
socializacin intensa y el ruido a menudo no son motivos de disfrute para el nio con S.A.

20

Durante ese tiempo, est en su menor grado de habilidad y en el mayor grado de

vulnerabilidad. Los vigilantes debern conocer las dificultades que se le presentan al nio
y estimular su inclusin o respetar su necesidad de soledad. La persona tambin puede ser
vulnerable durante el transporte escolar y puede necesitar supervisin durante el
transcurso de estos perodos.
-

Tener consciencia de dos caracteres

El nio muy bien puede ser consciente de la necesidad de seguir los cdigos de conducta en
la clase y de intentar pasar desapercibido comportndose como los dems. Esta presin
para conformarse y mantener el auto-control puede llevar a una enorme tensin emocional
que, como un muelle contrado, se suelta cuando el nio llega a su casa. Aqu, el nio es
otra persona, casi un Jeckyll y Hyde. Esto es una caracterstica de algunos nios con S.A
pero no implica necesariamente que los padres sean incapaces de controlar a su hijo. Al
profesor le ayudar el tener una gama de actividades solitarias o de relajacin para el
nio justo antes de regresar a casa. Los padres pueden tambin prever un perodo de
relajacin o de actividades enrgicas, cuando el nio regresa a casa para diluir su tensin
debido a la larga jornada escolar.

Tiempo de profesor de apoyo

Puesto que muchas habilidades destacadas en este libro rara vez se ensean como
componentes especficos del currculum escolar, es indispensable que el joven con S.A tenga
acceso a un profesor de apoyo para facilitar la enseanza individual y en grupos
reducidos afn de mejorar su conducta social. La cantidad de horas necesarias depende
del nio, pero el apoyo requerir una direccin basada en la naturaleza del S.A. y en
programas teraputicos. Se proporciona ms informacin sobre el valor de un profesor de
apoyo en la pag.171. Si no hay suficientes recursos financieros para un apoyo, entonces
un nio de curso superior puede ser un compi o apoyo formando parte de su asignatura
de humanidades o de instruccin cvica.

Grupos de Habilidades Sociales

Ha habido xitos recogidos en la documentacin de investigacin sobre dos grupos de

habilidades sociales para adolescentes con S.A. (Marriage, Gordon y Brand 1995; Mesibov
1984; Ozonoff y Miller 1995; Williams 1984). Estos grupos proporcionan una oportunidad para
aprender y practicar un abanico de capacidades sociales avanzadas. Pueden ser un componente
de las clases de lengua (diccin) y dramticas en secundaria, o un programa separado llevado
por especialistas en S.A. El grupo puede comprender adolescentes con S.A de distintos colegios y
beneficiarse de incluir varios nios ordinarios. El nmero de participantes en el grupo debe ser
pequeo para permitir una enseanza individual y una disrupcin mnima. Previamente a las
sesiones, los miembros del grupo, sus profesores y familias sugieren ejemplos de ocasiones en las
que habilidades sociales ms avanzadas habran sido una ventaja. De este modo, se prepara un
perfil sobre los puntos fuertes y dbiles de cada participante. Tambin es importante examinar
estas ocasiones con cierto detalle. Esto es para determinar la percepcin y la interpretacin que
tiene la persona del hecho, signos, motivos y opciones. Reconocemos que la gente con S.A puede
no entender plenamente los pensamientos y sentimientos de los dems en un contexto social, pero
que, en la misma medida, nosotros tampoco podemos entender plenamente sus pensamientos y
sentimientos.
Lo que sigue son sugerencias para actividades dentro de los grupos:

21

 representar hechos reales en los que la persona no estaba segura de comentarios y acciones
alternativos, o mal interpret las indicaciones; entonces ensayad opciones ms apropiadas
sugeridas por los participantes.
Interpretad comportamientos sociales inapropiados y pide a los del grupo que identifiquen
los errores. El lder del grupo retrata a alguien extremadamente inepto socialmente y los
participantes tienen que identificar los errores. Los errores se hacen gradualmente ms
sutiles.
Se puede utilizar imgenes de un vdeo (Mr. Bean, The Brittas Empire - El imperio de
los Brittas - son fuentes excelentes). La actuacin de lo que no se debe hacer puede
resultar divertido para los participantes antes de mostrar las competencias sociales.

Un test informal sobre el razonamiento social para adolescentes con S.A. ha sido
desarrollado por Margaret Dewey (1991), y por Hadyn Ellis,y colegas (1994). Esto es una
excelente fuente de ejemplos relacionados con gente con S.A. Lo que sigue son dos
ilustraciones:
Charlie, de 23 aos, estaba sin trabajo desde hace varios meses. Ese da, tena
grandes esperanzas porque estaba de camino hacia una entrevista de trabajo que
pareca irle como un guante. Mientras Charlie suba por el ascensor hacia la
entrevista, un extrao le dijo amablemente: Bonito da verdad?. Justo entonces,
Charlie se top con su reflejo en un espejo que estaba junto a los botones. Su pelo
estaba erguido de manera peculiar pero no tena peine. Se gir hacia el simptico
extrao y le pregunt: Tienes un peine que prestarme un minuto, por favor?
Ser ste un comentario adecuado? y qu efecto tendr en el extrao?
Keith, de 25 aos, trabajaba de empleado en una oficina de la ciudad. A
medioda, se llevaba el almuerzo a un parque y se sentaba en un banco al sol
para almorzar. A menudo parta trozos de su pan para echrselo a las palomas.
Un da, cuando lleg a su banco favorito haba un cochecito de nio a su lado.
Keith vio que una joven mujer estaba cerca columpiando a un nio mayor. El beb
del coche de pronto empez a llorar pero su madre no lo oa por los chirridos del
columpio. Ahora bien, Keith haba aprendido que cuando su sobrino lloraba, a
veces significaba que algn imperdible poda estar pinchndolo. En vez de
molestar a la madre que estaba en el parque, Keith rpidamente fue a comprobar
las ropas del beb para ver si un imperdible estaba abierto.
Piensas que debi comprobar la ropa del beb? Y Qu podra pensar la mujer que est
pasando si viera a Keith? Qu otra cosa podra haber hecho?

Las habilidades de razonamiento social pueden ilustrarse utilizando escenas tomadas de

una comedia americana de T.V. La 3 roca desde el sol. Un grupo de aliengenas
adopta la forma humana. Lo cmico se crea cuando intentan socializarse como los
humanos. Su confusin y sus errores guardan ciertas similitudes con aqullos que
experimentan los adolescentes con S.A.
La poesa y las biografas de gente con S.A describen como otros han experimentado las
mismas situaciones y sentimientos. Esto proporciona una oportunidad para investigar el
concepto de empata. Hay una serie de autobiografas impresas y stas han sido
recientemente revisadas por Francesca Happ (1991). El grupo tambin puede componer
su propia poesa o historias de su vida. Lo que sigue son ejemplos tomados de un grupo de
habilidades sociales:
Un pie dentro un pie fuera

22

De eso va el asperger.
A veces me pregunto por qu yo,
otras veces pienso que es la mejor forma de ser.
Un tanto distinta de las dems
te hace pensar que eres la segunda mejor??
Nadie entiende realmente una dura vida
Que es muy exigente.
Me parezco a cualquier otra nia
Pero las nimiedades me hacen salvaje
(Vanessa Royal)
Los jefes de grupo pueden recoger ejemplos de otros individuos con S.A., tales como los
siguientes poemas:
Gente por todas partes,
hablando, llevando colores brillantes,
su hablar se parece al ruido de los cascos de los caballos.
Los colores brillantes deslumbran, sus hablares
daan mis odos,
los colores brillantes daan mis ojos
Oh por qu no puede ser la gente silenciosa y llevar colores apagados.
(Diane Mear 1994)
Los humanos son la raza ms ilgica
Nada de lo que dicen,
Nada de lo que hacen,
Tiene sentido.
oh por qu no pueden ser los humanos lgicos?
(Diane Mear 1994)
Un tema comn es el construir puentes, como el descrito en este poema por Jim.
Yo constru un puente
De ninguna parte, a travs de la nada
y me preguntaba si haba algo
En el otro lado.
Yo constru un puente desde la niebla
a travs de la oscuridad
y esperaba que hubiera luz en el otro lado.
Yo constru un puente
desde la desesperacin, a travs del olvido
y saba que haba esperanza en el
otro lado.
Yo constru un puente
desde el infierno, a travs del terror
y era un buen puente, un puente fuerte,
un puente precioso.
Era un puente que constru yo mismo,
con mis manos como nica herramienta y mi obstinacin
como nico apoyo,

23

mi fe como nica gua, y mi sangre como nico remache.

Yo constru un puente, y lo cruc,
pero no haba nadie ah para darme
la bienvenida al otro lado.
(Cesaroni y Garber 1991)
A veces es necesario explicar que la situacin en la que la persona no estaba segura de su
competencia social no era necesariamente su culpa. Lo que sigue es una ilustracin tomada
del diario de un participante en un grupo de habilidades sociales:
Esta noche es una noche de habilidades sociales. Tuvimos una charla muy buena
acerca de la interpretacin del lenguaje corporal de la gente. No es fcil ver lo
que estn pensando sin saber lo que estn pensando, como cuando sabes que
alguien est tenso sin saber porqu lo est. Supongo que soy yo.?
Proporcione una gua sobre el lenguaje corporal con una traduccin de cada postura. Esto
puede convertirse en un juego de adivina el mensaje.
Ensaya lo que hay que hacer en situaciones venideras, por ejemplo, cuando una persona
sea tomada el pelo o achantada o quiera pedir a otra persona un baile o una cita.
Una grabadora y una cmara de vdeo puede que los participantes vean su actuacin.
Resulta de ayuda asegurarse de que los comentarios sean fundamentalmente positivos. La
presentacin y los comentarios pueden adoptar el formato de un juego de televisin o de
un programa de talentos, es importante no dejar que los participantes se distraigan por la
tecnologa.
Una vez que los participantes han adquirido las destrezas hbilmente demostradas dentro
del grupo, puede an haber un problema de iniciacin y generalizacin. O sea, la
persona sabe lo que debe hacer pero no puede dar el primer paso o no sabe reconocer
las seales que indican que las destrezas pueden ser utilizadas en situaciones diferentes.
Es importante hacer ejercicios prcticos y advertencias entre las sesiones. Los padres y los
profesores deben ser informados de las destrezas nuevamente adquiridas, para
asegurarse de que sean ejercitadas en diferentes circunstancias. Una de las ventajas de
tener nios ordinarios en el grupo es que pueden impulsar y apoyar a los miembros del
grupo en situaciones naturales cuando no estn presentes los padres o los profesores.
Prepare una historia o una obra dnde las cualidades de la persona con S.A sean una
ventaja. l es el hroe. Las cualidades incluyen ojo por los detalles, recuerdo de escenas,
honestidad y conocimiento enciclopdico de su inters especial.
Examine las biografas de artistas y cientficos famosos en busca de indicadores de que
tuvieran los mismos atributos y experiencias personales que miembros del grupo. Esto
podra ser un ejercicio de casa o de biblioteca. Las biografas de Einstein o Mozart
formaran un buen punto de partida
M. Ann Marquis ha hecho que el juego del trivial Pursuit se convirtiera en un juego de mesa
para ensear habilidades sociales, lo que sigue son ejemplos de preguntas:
- Qu palabra que empieza por i significa comentar sobre alguien hiriendo los
sentimientos de esa persona?

24

- Qu haras si alguien te hiciera un regalo que realmente no te gustara realmente?

- Tus amigos planean hacer algo que a ti te parece que est mal, qu haras?
Se proporcionan respuestas pero las preguntas pueden tambin promover el debate
grupal y subrayar que en algunas ocasiones puede haber ms de una opcin. Se incluye detalles
de cmo obtener este juego y juegos similares en el apndice.
Las situaciones de juego de rol en las que la persona tiene que aprender cuando no debe
decir lo obvio o pronunciar sus pensamientos, ya que esto podra ser considerado
embarazoso u ofensivo para la otra persona. Hay veces en que es mejor no decir nada.
Actividades en las que los participantes tienen que describir a los individuos claves en su
vida, utilizando trminos que no slo describen sus caractersticas fsicas sino tambin su
personalidad y lo que les gusta y no les gusta de ellos.
Los grupos de habilidades sociales tambin pueden incluir actividades que mejoren las
habilidades de conversacin, la comprensin y expresin de las emociones. Estas
actividades se destacarn en una seccin posterior del libro.
Los grupos de habilidades sociales pueden ser tanto educativos como entretenidos. Cada
sesin o curso durar en funcin de los niveles de habilidades y de la razn de progresin de los
participantes. Al final, desarrollaremos y evaluaremos actividades ms efectivas. Mientras tanto,
los padres, profesores y los terapeutas pueden combinar sus conocimientos e imaginacin para
disear un nico curso para el perfil de capacidades de cada nio en relacin con el
comportamiento social. (p.45)
La Amistad
La investigacin ha identificado una secuencia de etapas evolutivas en el concepto y
expresin de la amistad. A medida que los nios maduran tambin cambian sus opiniones sobre lo
que constituye un comportamiento amistoso. Sue Roffey y colegas han descrito las complejas
interacciones entre el desarrollo intelectual y moral y las experiencias sociales, destacando cuatro
etapas (Roffey, Tarranty Mayors 1994).
Durante los aos preescolares, los nios pasan gradualmente de jugar al lado de alguien a
jugar con l. Aprenden que algunos juegos y actividades no pueden suceder a menos de no haber
un elemento de compartir y de rotacin en el turno. Tambin adquieren medios alternativos de
tratar el conflicto, hacindose menos egocntricos y menos posesivos en relacin con el material
(equipamiento?). Los nios ms populares son aqullos que toman iniciativas positivas tales como...
Vayamos a jugar con..., y que claramente acogen la compaa de otros incluyndolos en su
juego. Su explicacin de por qu alguien es amigo suyo se basa fundamentalmente en criterios
simples como la proximidad. Sue Roffey utiliza la siguiente declaracin de un nio de tres aos
para ilustrar este nivel de desarrollo:
Por qu es Julio amigo tuyo?
Porque me gusta.
Por qu te gusta?
Porque es mi amigo.
Por qu ms te gusta?
Porque vive al lado. (p1)

25

Es, pues, importante que los jvenes con S.A. sean animados a compartir, invitar a alguien
a unirse a su actividad, y a tomar iniciativas positivas de qu hacer.
La siguiente etapa natural ocurre entre los cinco y ocho aos. Los nios empiezan a
entender que hay un elemento necesario de reciprocidad para entender la amistad. Los amigos
tambin satisfacen necesidades prcticas, ayudan y cobran importancia aspectos simples de la
personalidad de la otra persona. Un amigo es alguien en quien puedes confiar para ayudarte o
que te presta los artculos que necesitas. Los nios bien vistos por sus semejantes son los que actan
de una forma amistosa y halagadora. Sue Roffrey utiliza la siguiente referencia de una nia de
seis aos:
Por qu es Martina amiga tuya?
Porque se sienta a mi lado y me presta su lpiz.
Por qu ms es tu amiga?
Porque viene a mi cumple y yo voy al suyo. (p.1)
y declaraciones como:
Un amigo es alguien que te hace sentir feliz
Un amigo comparte las cosas contigo
Los nios con S.A. que se encuentran en esta etapa de desarrollo del concepto de la
amistad necesitan aprender a hacer cumplidos de sus amigos en perspectiva, a mostrar su inters
y preocupacin y a ayudar a los otros tanto en asuntos prcticos como en actividades en el
colegio tal como la instruccin de iguales.
La tercera etapa est en el perodo pre adolescente, entre los nueve y trece aos. En estas
edades, hay una clara separacin de gneros, y la amistad se basa en la similitud, la exploracin
compartida, el apoyo emocional y una creciente toma de conciencia de cmo podran ser vistos
por los dems. Los amigos pueden ser inseparables con intimidades compartidas. Por ejemplo, se
le pregunto a un nio de nueve aos:
Por qu es Peter amigo tuyo?
Porque nos echamos risas juntos.
Hay alguna otra razn?
Me ayuda cuando no s deletrear algo.
Un amigo es alguien con quien puedes hablar y que te escucha.
Un amigo debera ser amable contigo y no intimidarte. (p.1)
Puesto que la amistad, en esta etapa, puede basarse en intereses compartidos, es
importante que los nios y adolescentes con SA tengan la oportunidad de conocer a gente con las
mismas capacidades e intereses, de aprender la importancia de auto abrirse y de escuchar y
tambin de reconocer los pensamientos y sentimientos de los dems. Desgraciadamente, lo difcil
para ellos puede ser el irrumpir en amistades establecidas y pueden derrumbarse cuando una
autntica amistad tiene que terminar.
La cuarta etapa ocurre durante la adolescencia, donde la amistad se basa en la
confianza, mayores niveles de auto abertura y un mayor nfasis sobre mutuos o admirados
aspectos de la personalidad. Se observa tambin un movimiento de parejas de amigos hacia
grupos con valores compartidos. Se le pregunt a una treceaera:
Por qu es Amber tu amiga?

26

Porque puedo confiar a ella todos mis secretos

Por qu ms es tu amiga?
Porque pensamos de la misma manera. (p.1)
El adolescente con S.A puede tener dificultades para una auto abertura ntima, ya que
prefiere que sus amistades sean platnicas. Suele necesitar consejos sobre las cambiantes
necesidades y exigencias de la amistad, y necesita identificarse con sus propios hroes y su
pequeo crculo de amigos potenciales. Puede estar relativamente ms relajado y ser socialmente
fluido con slo un amigo, pero como dice el dicho Dos son compaa y tres son multitud, puede
llegar a retraerse y a ser solitario cuando est en su grupo. Es probable que sus sistemas de
valores sean ms parecidos a los de mayores que a los de adolescentes, y esto puede construir
una barrera frente a amistades con sus iguales. No obstante, no es imposible que los adolescentes
con S.A encuentren y mantengan amistades que puedan durar toda la vida. Lo que necesita es
oportunidades y apoyo.
En los primeros aos, al chico con S.A. podra no importarle la falta de amigos, y cuando
se le pide que defina la amistad, podra proporcionar descripciones inmaduras (Botroff et al.
1995). Los jvenes adultos pueden tambin vacilar sobre lo que constituye un buen amigo. Una
persona contest: alguien que te lleva las cosas, o que te presta dinero pero no pudo pensar en
nada ms que en atributos prcticos. Se le podra preguntar al nio si tiene amigos en el colegio y
en casa y l contestar que s. Sin embargo, la conversacin con los padres y profesores y la
observacin del nio indican que eso es ms un deseo, o que el nio no es consciente de que se
trata ms de conocidos casuales que de verdaderos amigos.
Hay una gama de proyectos, libros y actividades escolares que animan a que los nios
exploren el concepto de lo que constituye un buen amigo, y stas son una parte esencial del
currculum para los nios con S.A. Tambin es importante identificar ejemplos naturales de amistad,
con el comentario eso que hiciste fue muy amistoso o preguntando al nio Qu debera hacer
un amigo en tales circunstancias?. Los profesores pueden hacer hojas de trabajo basadas en las
cualidades de la amistad. Un libro de Rozanne Lanczak (1987) proporciona actividades
relevantes para nios en edades de escuelas primarias. Por ejemplo, una hoja de trabajo podra
utilizar lo que sigue:

A todo el mundo le gusta ____________ y quiere ser su amigo porque ella es:
__________

Escribe las sobre las formas que tiene ____________ de ayudar a sus amigos:
Dibjate siendo amable y ayudando. Escribe sobre ello.
Tu mejor amigo est en el hospital. Qu puedes hacer y decir para animarlo?
Cmo te sientes cuando ests con tu mejor amigo?
Qu te gusta hacer por tus amigos?
Tambin hay actividades de grupo como un crculo de nios debatiendo cmo puede
saberse si le gustas a alguien, qu hacen los amigos o qu podras hacer o fabricar para un
amigo.
A veces el nio puede ser atrado por los nios ms vistosos de la clase con quienes
intentarn hacerse amigos. Estos pueden no ser los ms apropiados para entablar amistad. El
inters puede, sin embargo, ser mutuo y el nio podra ser criticado por imitar su comportamiento.
Uno tal vez tendr que disuadir ciertas amistades y alentar otras.

27

Existe tambin el problema de que los otros nios se aprovechen de su inocencia. Pueden
disfrutar manejndoles y metindoles en los. A una adolescente de un internado catlico, sus
amigas le pidieron que se acercara a hacer una determinada pregunta a una profesora, que era
monja. Eso hizo, sin percatarse de la naturaleza obscena de su pregunta y por ello fue expulsada.
Es importante que los profesores sean conscientes de que probablemente no existe ninguna
intencin malvada y que pregunten al nio Te dijo alguien que hicieras esto?, antes de
considerar un castigo.
Durante la adolescencia, la persona puede darse agudamente cuenta de su falta de
autntica amistad y de su exclusin de las actividades sociales de sus iguales. Podra deprimirse o
negar completamente que algo vaya mal en l, desarrollando una sensibilidad a la ms simple
sugerencia de que es distinto. Puede existir confusin y desesperanza en cuanto en cuanto a las
razones por las que los otros son siempre el centro de atencin y tienen amigos en abundancia.
Cuando las personas con S.A. intentan las mismas actividades o cuentan los mismos chistes, son
ridiculizados. En tales circunstancias, la persona tiene que admitir a regaadientes que es
diferente y que necesita ayuda antes de que quiera tomar en consideracin consejos o grupos de
habilidades sociales para mejorar su capacidad de hacer y mantener amistades.
Su preferencia por la soledad o sus extraos intentos de socializacin pueden ser mal
interpretadas por los otros adolescentes. Cuando la persona no se interesa por las relaciones
romnticas, pueden ser marginalizados y tachados de gay (homosexual). Estos comentarios
pueden ser muy dolorosos para el confuso adolescente con S.A. Otro adolescente podra debatir
estas crticas y su personalidad y sexualidad con su mejor amigo, pero tristemente, tal l no
disponga de tal persona. Sin embargo, los padres o hermanos pueden convertirse en mejores
amigos de substitucin y fomentar la auto abertura sobre sus ensayos y tribulaciones emocionales
del da. Esto probablemente no tendr lugar al regresar del colegio, sino ms adelante, por la
tarde, cuando est ms relajado y dispuesto a hablar y a escuchar. Se trata de ser un mejor
amigo ofreciendo apoyo y consuelo, estimulando la auto estima.
Hay libros populares sobre el tema de hacer amigos para adolescentes ordinarios que
pueden ser extremadamente relevantes para el adolescente con S.A. Uno de stos de Andrew
Matthews (1990) se escribe para el adolescente ms capaz. El texto y dibujos subrayan algunos
de los componentes y temas relevantes para la amistad, tales como la importancia de escuchar,
halagar, cmo decir a la gente que se equivoca y reconocer las propias faltas. La experiencia ha
mostrado que los dos ltimos temas citados resultan especialmente difciles para jvenes y adultos
con ste sndrome.
Existen modos inusuales de determinar si una persona podra ser un amigo en perspectiva.
Por ejemplo, un hombre joven sola juzgar los mritos de una persona preguntndole en muy
temprana conversacin si ha conducido con la visera del sol levantada o bajada. Si la persona
haba conducido con ella levantada la conversacin se cortaba bruscamente. Puede haber una
aproximacin muy de blanco y negro hacia quin puede ser amigo. Tal vez la persona intenta
entender el concepto de la amistad mirando vidamente comedias televisivas buscando modelos
para sus acciones y frases. Estos programas suelen sobre dramatizar las relaciones por lo que no
debera ser la fuente primaria de informacin sobre la amistad. A veces la persona con S.A puede
mal interpretar el nivel de auto abertura y avergonzar a un amigo en perspectiva o un grupo
social por revelar demasiado. Otro tema es la presuposicin que tiene la persona con S.A que, si
le gusta alguien, entonces la otra persona necesariamente siente lo mismo a cambio. Puede que no
reconozca las seales de la otra persona que sugieren amistad accidental o platnica..
Es posible que al final haya un inters romntico por una determinada persona que sea
recproco con lo que podra desarrollarse una relacin. Un chico estaba claramente contrariado
cuando lleg a su fin un tpico y breve romance, declarando la vida era ms fcil cuando no me
importaba - lamentacin tpica en los adolescentes. Aunque estuvo encantado de encontrar una
nueva novia, estuvo tambin muy confuso cuando vio que a ella no le gustaban las mismas cosas

28

que a su novia anterior. l haba dado por sentado que una vez aprendido lo que deba hacer y
decir, podra repetirlo para todas las siguientes novias. No obstante, esto tal vez no sea una
caracterstica exclusiva del S.A.
Elizabeth Newson (1985) y sus colegas han investigado el desarrollo a largo plazo de
nios con S.A. por medio de entrevistas a padres e individuos. El deseo por parte del adolescente
de tener amigos puede ser abrumador, como se describe en la siguiente cita de una madre:
l fue al Club Social de juventud local - al principio todos se entusiasmaron porque Donald
era alto y buen portero y todos los nios pequeos lo veneraban como a un hroe. Pero
pronto descubrieron (no hace falta una tarde entera para darse cuenta, sabes, para
descubrir que haba algo raro en alguna parte. l sola regresar del club, del primero
ha debido de probar unos diez clubs por toda la zona - pegado, escupido, con los jerseys
enteramente rasgados. Yo un da le dije: Donald por qu lo permites? T eres ms fuerte
que todos esos nios Por qu los dejas? Y l contest: Bueno, es mejor que nada, no me
importa. Yo creo que estaba tan desesperado por tener algn contacto que el ser
pegado era mejor que estar solo. Y eso fue una pesadilla que sigui ao tras ao, club
tras club. (p.9)
Otro joven, en su veintena iba a discotecas y observaba a sus amigos conociendo a las
chicas. Era consciente de sus miradas y del lenguaje corporal de coqueteo y de como las nias les
respondan con formas similares. Pero el no poda imitar su lenguaje corporal y deca: Los ojos de
las chicas se enfran cuando me miran. Me echan miradas que dicen: No para ti, no para ti. A
pesar de sus altos rendimientos acadmicos, l se deprimi y se auto aborreca por su falta de
novia.
Durante su bsqueda de popularidad, puede que la persona note a otros que son
competentes en el discurso social e intente imitar su personalidad, ropa y voz. Es casi como si se
pusiera el personaje de alguien con ms xito que ella misma (Williams 1992, 1994). Esta
carcterstica puede encaminarse hacia una carrera como actor. Puede tambin que la persona no
siga los cdigos tradicionales de buscar amigos de la misma porcin de edad, o del mismo grupo
social o cultural. Desafortunadamente, esto podra ser mal interpretado por los dems.
Se pueden aprender estrategias especficas para mantener amistades. La persona puede
tener que memorizar o apuntar hechos claves acerca de cada amigo, de forma que cuando les ve
o les habla por telfono tenga un guin confeccionado de antemano sobre temas de conversacin
habituales, con preguntas de la ndole: Cmo ests...?. Una joven mujer siempre intentaba
recordar que cuando haba un silencio durante la conversacin con cierta amiga, ella le
preguntaba acerca de su casa en Londres. Sin embargo, esta pregunta se hizo tan automtica que
sola olvidarse de que su amiga se haba mudado de Londres haca varios aos.
Algunos individuos tienen dificultades con temas complejos de la moralidad y buscan un
anteproyecto de conducta y comportamientos sociales apoyado en fuertes creencias religiosas o
polticas. Esto puede crear una oportunidad para conocer a gente con caractersticas similares o
para estar seguro de lo que es moral o socialmente apropiado. Sin embargo, es posible que an
tenga problemas con el contexto. Un joven consideraba al grupo local de Angeles del Infierno *Hells Angels, motoristas (que procedan todos de un grupo tnico minoritario) como ladrones y
camellos basndose en artculos de peridicos y siempre se lo deca cuando se los encontraba.
Afortunadamente llev una vida encantadora.
Un modo de hacer amigos es inscribirse en clubs y asociaciones en funcin del inters
especial de la persona. Encuentros en clubs de ordenadores, sociedades histricas, aficionados a
la astronoma o coleccionistas de trenes pueden proporcionar un forum para aprender acerca de
su inters y para desarrollar amistades autnticas. El internet, los amigos por correspondencia e
informes para personas con S.A, ? han proporcionado tambin oportunidades para corresponder,

29

recibir consejos y empata y para hacer amistades. Se puede obtener direcciones de contacto en
la asociacin local para los nios con autismo o S.A y de los informes de organizaciones
nacionales.
La duda de uno mismo y el aislamiento de la adolescencia suelen retroceder conforme
madura la persona. En la escuela secundaria, uno est en obligada proximidad con otros
adolescentes, quienes no son los compaeros ms tolerantes. De adulto, la persona con S.A tiene
mayor eleccin de actividades, de compaeros y de ritmo de vida. El tiempo tambin es un gran
instructor y finalmente las habilidades que parecan no poder plasmarse en la niez acaban por
adquirirse. Es importante explicar a los adolescentes que al final del tnel hay luz, aadiendo que
esto es una figura retrica y no un tren que avanza rpidamente haca ellos! Al final, pueden
encontrar a alguien que si pueda entenderles y que quiera realmente ser amigo suyo. Esto es lo
que le sucedi a Jim:
Yo tena una amiga - no un padre llevado por el amor y la obligacin de querer
alcanzarme, no un profesional que hizo carrera estudiando mi condicin, sino tan slo
alguien que pensaba que yo era lo suficientemente interesante para querer llegar a
conocerme mejor - una amiga que, sin ningn respaldo formal de psicologa ni de
educacin especial, descubri por s misma algunas guas para conectar conmigo. Ella me
dijo cules eran: nunca dar por sentado sin preguntar que yo pensaba, senta o entenda
cualquier cosa por el mero hecho de que ella tuviera tales pensamientos, sentimientos o
entendimiento en relacin con mis circunstancias o comportamiento; y nunca dar por
supuesto sin preguntar que yo no pensaba, senta ni entenda cualquier cosa por el mero
hecho de que yo no actuara de la forma en que ella lo hara en relacin con tales
pensamientos, sentimientos o entendimiento. En otros trminos, ella aprendi a preguntar en
vez de intentar adivinar. (Sinclair 1992, p.296)
Como previamente explicado, la investigacin psicolgica ha establecido que la similitud
es uno de los principales criterios para seleccionar amistades. Esto ha llevado a mucha gente con
S.A. a encontrar amistades con otra gente que tiene el mismo diagnstico. En efecto, algunas de
estas amistades han desembocado en matrimonios con xito. P.54
Contacto visual
La observacin clnica indica que a menudo el nio fracasa usando el contacto visual para
subrayar las partes claves de la conversacin, por ejemplo, cuando empieza su elocucin, para
agradecer alabo o inters, buscar aclaraciones, para leer el lenguaje corporal o indicar el final
de su elocucin. Recientes estudios de investigacin (Baron-Cohen et al. 1995; Tantam, Holmes y
Cordess 1993) han sugerido que hay una falta de mirada cuando la otra persona est hablando.
Varios adultos con S.A han descrito cuan ms fcil es contactar visualmente cuando no tienen que
escuchar. El contacto visual rompe su concentracin. Tambin existen deficiencias para entender
que los ojos proporcionan informacin sobre el estado mental o sentimientos de una persona.
Durante la determinacin del diagnstico, un adolescente con S.A. se puso nervioso al hablar de
sus intereses especiales, ya que sus padres le dijeron que no lo hiciera; estimaban que eso le hara
parecer extrao. No obstante, desde un punto de vista diagnstico, hay aspectos cualitativos de
los intereses que resultan relevantes. Su medio de soportar su ansiedad consista en cerrar los ojos.
Cuando se le coment que era difcil mantener una conversacin con alguien cuyos ojos estaban
cerrados l replic: por qu querra yo mirarles si s dnde estn? Claramente, el nio con S.A
necesita aprender la importancia de mirar a la cara y a los ojos de la otra persona, no tan slo
para localizarla, sino para reconocer y responder a las sutiles seales de las expresiones faciales.
Lorna Wing (1992) se ha referido a una persona con S.A que dijo: La gente se
intercambia mensajes con los ojos, pero no s que estn diciendo. La mirada y el mirar a la cara
de la gente pueden ser extremadamente difciles para la persona con S.A tal como se describe
en la siguiente cita:

30

Mirar a la cara de la gente, en particular a sus ojos, es una de las cosas ms difciles para
m. Cuando s miro a la gente, casi siempre he tenido que hacer un esfuerzo consciente
para ello y, entonces, generalmente slo lo puedo hacer durante un segundo. Si de hecho
miro a la gente durante ms tiempo, suelen decir que parezco estar meramente mirando
a travs de ellos en vez de realmente mirarles, como si no me diera cuenta de que
realmente estn ah. La gente no aprecia cuan insoportable y difcil me resulta mirar a una
persona. Enturbia mi quietud y me asusta terriblemente, aunque ese miedo se reduce
cuando se incrementa la distancia con respecto a la otra persona. He intentado fomentar
mi contacto visual mientras era tratado en el hospital por mi psiquiatra de consulta, pero
despus de dos aos y medio no he logrado ningn xito. Mi psiquiatra no me obliga a
mirarle, aunque l insiste en mirarme a m. l me ha explicado que la gente podra
interpretar el hecho de que yo no les mirara como si no me interesara por ellos, no les
estuviera siendo sincero o simplemente como si fuera un grosero. Lo intent con ahnco
porque no quiero que la gente piense cosas equivocadas como eso, pero, como mucho,
slo consigo mirar a alguien durante unos segundos. Es casi tan malo que la gente me mire
como yo mirarla a ella. Acabo de darme cuenta hace poco que cuando miro a la gente o
a dibujos, no miro al conjunto sino a los bordes de una parte. S puedo mirar
completamente un dibujo, pero slo una pequea seccin a la vez. Lo mismo ocurre con la
cara de la gente. No puedo abarcar toda la cara de un golpe. (Jolliffe et al. 1992, p.15)
1

La persona puede finalmente aprender cundo y cmo utilizar el contacto visual, pero
algunos slo aprenden a hacer que este atributo parezca menos obvio. Por ejemplo, Candy una
mujer que tiene S.A., describi cmo, de adulta, era ms fcil mantener el contacto visual, pero
yo miro pero no veo.
Emociones:
La lista original de caractersticas del S.A. incluye la observacin que el nio carece de
empata. Esto no debera ser mal interpretado en el sentido de que el nio carece completamente
de capacidad para preocuparse por los dems. Se trata ms de que puedan estar confusos por
las emociones de los otros o de que tengan dificultades para expresar sus propios sentimientos.
Aunque el nio con S.A. posee normalmente una simetra natural de rasgos faciales, durante la
conversacin o cuando juega con nios pequeos, uno se da cuenta de una cualidad casi fra. El
nio no muestra la gama y profundidad previstas de expresiones faciales. Esto tambin puede
suceder con el lenguaje corporal. Puede que las manos se muevan para describir grficamente
qu hacer con los objetos o para expresar enfado o frustracin, pero los ademanes o el lenguaje
corporal, basados en una apreciacin de los pensamientos y sentimientos de otra persona por
ejemplo, la vergenza, la consolacin o el orgullo estn manifiestamente disminuidos o ausentes
(Attwood et al. 1988; Capps et al. 1992). Conforme sigue la interaccin, uno se da cuenta de que
el nio no est reconociendo ni respondiendo a los cambios de la expresin facial o del lenguaje
corporal de la otra persona. Los otros nios saben que los brazos cruzados indican que la otra
persona ha llegado al lmite, o que un brillo en el ojo y un cierto tono de voz significan: Me estoy

1 La persona que describi esta descripcin fue en su origen diagnosticada de autismo en la niez y segn los
criterios del DSM IV, ella no tiene S.A. Sin embargo, ambas condiciones son consideradas como reas especificas en un
mismo continuo. Sus descripciones de experiencias personales del autismo son de inestimable valor para nuestro
entendimiento del S.A. Esto se ilustra con las citas que tomamos de su relato personal sobre el autismo y que son
utilizados en varios puntos de este libro.

31

burlando de ti. Desafortunadamente, los indicios sutiles pueden no ser reconocidos por el nio con
S.A. Por ejemplo, una madre estaba muy enfadada con su hijo pequeo y su fruncido ceo era
coherente con su humor. Entonces, l seal haca los pliegues de la piel entre los ojos de su madre
y dijo: Once. Estaba intrigado por el nuevo dibujo en la frente y totalmente ajeno a esta clara
seal de enfado. El nio puede luego verse en esos momentos confundido u ofendido cuando es
criticado por no adecuarse a las seales o la intencin escondida. Padres relatan que tienen que
sobre dramatizar su lenguaje corporal, tono de voz y expresin facial antes de que el nio
reconozca los sentimientos de la otra persona.
No slo hay problemas con entender las expresiones emocionales del nio, sino que las
propias expresiones emocionales del nio son poco frecuentes y suelen carecer de sutileza y de
precisin. Puede besar a un extrao total en los labios, o puede expresar la angustia
desproporcionadamente en relacin con la situacin. Una conversacin puede incluir trminos
tcnicos apropiados y avanzados pero los hechos son descritos en trminos de accin, pero no de
sentimiento. Una de las actividades utilizadas por el autor durante la valoracin diagnstica de los
nios pequeos consiste en pedir al nio que etiquete la emocin reflejada en fotografas de nios
o que l mismo exprese facialmente una serie de emociones simples como la felicidad, la tristeza,
el enfado, el miedo o la sorpresa. Algunos nios utilizan las manos para manipular su boca a fin
de producir una sonrisa o hacen contorsiones faciales inusuales que nada tienen que ver con la
expresin facial esperada. Esta actividad es muy fcil para otros nios, pero el nio con S.A tiene
dificultades considerables y tiende a racionalizar o intelectualizar sus dificultades. Un nio
contest: Cmo puedo poner cara de triste si me siento feliz? Los nios mayores con S.A. pueden
expresar sentimientos simples pero tienen ms dificultades para definir y expresar emociones ms
complejas tales como la vergenza o el orgullo (Capps et al. 1992).
Estrategias para Ayudar a Entender las Emociones
Para la gente con S.A., la tierra de las emociones resulta ser un territorio desconocido. En
los ltimos aos, se ha incrementado el inters por uno de los ms importantes componentes del
comportamiento social, a saber la comunicacin de las emociones o sentimientos. La siguiente cita
ilustra sta confusin:
Por otro lado, no me suelen gustar demasiado los besos, abrazos y caricias. Si se me
ocurre dar un abrazo a alguien, tiene que ser porque me apetece, no cuando lo quieran
ellos. La nica persona que consigue un abrazo en estos momentos es mi asesor
psiquitrico. Mi G.P (supongo que se refiere a Psiquiatra General) dice que es muy
afortunado, pero no entiendo lo que tendr que ver la suerte con un abrazo (Joliffe et al.
1992, p 15).
Las estrategias curativas implican ensear una capacidad que otros nios adquieren
naturalmente, as que existe extremadamente poco material en cuanto a recursos. El apndice
incluye una lista de libros y juegos que el autor recomienda para nios con S.A., aunque un
profesor o padre inevitablemente tendr que fabricar o adaptar algo de su propio material. El
principio bsico es investigar el sentimiento feliz y proporcionar cuantas ilustraciones sean
posibles. Est la serie de libros Mr. Men que incluye Seor Feliz y canciones cmo Si eres feliz
y lo sabes haz palmadas... Se puede emprender un proyecto de encontrar fotos para pegar en
un cuaderno o en un collage que ilustre caras alegres y tambin sucesos que hacen feliz al nio o
a la gente. El nio o la clase puede hacer una lista y graduar todas las palabras que describen
los distintos niveles de la felicidad. Los nios mayores pueden preguntar a sus compaeros de
clase y a los adultos qu les hace felices, mostrando preferencias y diferencias individuales. Este
concepto puede tambin extenderse a dibujos, eleccin de colores, msica etc., que ilustren una

32

emocin particular. Algunas de las preguntas claves son: Qu puedes hacer t para que alguien
se sienta feliz? y qu puedes decir t para hacer que se sientan felices?
Una estrategia til, desarrollada por el autor, consiste en tomar una hoja del lbum de
recortes del nio que ilustre ejemplos de estados felices. Una vez descritas stas, una foto de
tamao real de alguien sintiendo alegra se coloca al lado de la pgina. Esto se explica como
alguien sintindose feliz. El siguiente paso es colocar un espejo al lado de la fotografa y pedirle
al nio que copie y haga su cara parecer feliz. El nio tiene la oportunidad de concentrarse en
pensamientos relevantes, observar un modelo de expresin facial y practicar la suya propia. Esta
estrategia de utilizar un cuaderno, fotografa y espejo puede aplicarse a ms sentimientos.
Hay tambin un excelente juego llamado Seor Cara (Mr. Face) que comprende una
cara en blanco y una seleccin de ojos, cejas y bocas diversos que se pegan a la cara con velcro.
El nio tiene que elegir los componentes para retratar una emocin determinada, por ejemplo
buscar una boca feliz u ojos felices. Hay por otro lado un juego de ordenador (ver Apndice)
que permite al nio seleccionar componentes faciales para completar una cara de dibujo con
variedad de emociones.
Se pueden construir hojas de trabajo basndose en el libro de Rozanne Lanozak (1987) dibujo, por ejemplo, o fotografa de alguien abriendo un regalo de Navidad, dnde el nio ha de
completar los siguientes ejercicios:
-Qu siente al recibir muchos regalos?
-Haz dibujos de su familia con caras alegres?
Otra actividad para el profesor o padre consiste en modelar un determinado nivel de
felicidad con lenguaje corporal, tono de voz, cara etc. y preguntar al nio: Cmo me siento? Y
Me siento un poco feliz, o muy feliz? Esta actividad investiga los diferentes niveles de expresin.
Una vez entendida una determinada emocin y sus niveles de expresin, el siguiente paso
ser utilizar los mismos procedimientos para una emocin de contraste como triste. Puede
idearse entonces un juego que utilice dibujos, historias o juegos de rol, donde el nio tenga que
decidir cual es la emocin retratada, feliz o triste. Este juego empieza en los extremos del
continuo entre las dos emociones, por ejemplo, la alegra por la abuela que viene y la tristeza de
por su marcha. Con la tristeza uno puede preguntar: Cmo puedes saber si alguien est triste?
Seguido de: Qu podras hacer o decir para ayudarle a que se sienta mejor? Aqu el nio
aprende a leer las seales y a cmo actuar cuando las reconoce. El lbum de recortes triste
puede usarse tambin para averiguar por qu el nio pudiera estar triste cuando carece de
fluidez verbal para describir oralmente los sentimientos.
Una vez entendido este formato, se pasa a otros estados emocionales, especialmente el
enfado, la ansiedad y la frustracin, pero tambin emociones ms positivas como el amor, el
afecto, la satisfaccin, la sorpresa o emociones complejas tales como el orgullo, los celos, la
vergenza. Se puede disear un cuaderno (Libro) de actividades para explorar los hechos y los
pensamientos que sonsaquen una determinada emocin del nio y respuestas alternativas. Por
ejemplo:
Qu te hace sentir ____________?
Qu puedes hacer cuando te sientes _____________?
Estoy enfadado porque ____________
Un juego de Sombreros de Sentimientos (Feeling Hats) puede usarse como actividad
grupal. Se escribe una emocin en una tarjeta que se pega a un sombrero. Cada nio elige y se
pone un sombrero con su respectiva emocin y comparte los momentos en que ha experimentado
ese sentimiento. Otro juego se sirve de mscaras de sentimientos con las que cada participante

33

interpreta la emocin retratada en la mscara; o el juego de Simn Dice, adaptado para incluir
sentimientos. Existe tambin toda una serie de libros de cuentos que ilustran emociones especficas
(ver Apndice 1).
Para los adolescentes, el grupo de habilidades sociales puede incluir un juego que utiliza
dos montones de tarjetas. En uno de ellos, se anota en cada tarjeta una emocin determinada
como feliz, orgulloso o celoso, mientras que en el otro montn, cada tarjeta proporciona una
accin, como, por ejemplo, fregar platos o desayunar. El juego consiste en coger una tarjeta de
cada montn e interpretar la accin en funcin de la emocin, mientras los otros participantes
tratan de adivinar la actividad, el sentimiento y su grado de expresin. Las actividades
tradicionales durante las lecciones de diccin o de teatro pueden tambin modificarse para los
adolescentes con S.A. para aclarar el modo de identificar los sentimientos de la otra persona,
usando la mima, escuchando cintas audio y leyendo poesa.
Las circunstancias naturales tambin pueden ser utilizadas para aprender seales
especficas para identificar los sentimientos. Un padre o profesor puede aprovechar una situacin
para sealar los gestos por ejemplo, el fruncido de la frente, el meneo del dedo o una mirada
prolongada y un silencio que tienen significados muy especficos y requieren una determinada
respuesta. Esto es muy apropiado en el aula, dnde el nio puede no percatarse de las sutiles
seales del profesor que para otros son tan obvias. Cuando el nio est confuso o nota que se ha
equivocado, se le puede ensear una frase de seguridad, como: Perdone, no s muy bien lo que
quieres que haga, No quera molestarte o el sencillo: Lo siento. Esto ayudar a relajar o
minimizar la situacin e invitar a la cortesa o a la amistad en vez de a la beligerancia o
indiferencia. Las seales que identifican ciertos sentimientos tal vez tengan que ser tambin
aprendidos por los adultos. Por ejemplo, cuando Temple Grandin tuvo xito en su trabajo, ella
escribi: Tuve que aprender a ser suspicaz. Tuve que aprenderlo cognitivamente. Yo no poda ver
el aspecto celoso en su cara. (1995, p.14).
Un elemento esencial de estos programas es describir e investigar los hechos y comentarios
que producen una determinada emocin, tanto en el propio nio como en otras personas. Pueden
evocarse ejemplos de cuando el nio experimentaba una emocin particular, y entonces se le
puede explicar que las otras personas tambin tienen sentimientos similares. Esto es el inicio de la
adquisicin de la empata.
Una de las consecuencias desafortunadas de ser menos capaz de pillar los sentimientos de
los otros, es obrar como un cientfico y dirigir experimentos psicolgicos para investigar la
respuesta de las personas a declaraciones que provocan una respuesta emocional extrema. Una
muy pequea minora de adolescentes con S.A har deliberadamente declaraciones provocadoras
que puedan ser muy macabras y mal interpretados como potencialmente criminales para
averiguar las reacciones de la gente. Puede resultar muy encantador el provocar una respuesta
dramtica y el conseguir poder controlar y manipular las emociones de la gente. La persona
parece insensible, pero en realidad, slo est intentando entender cmo se influye en, y se
predicen los sentimientos de otra persona. Es obvio que tales experimentos debern ser
acotados y encauzados a entender y expresar las emociones. Esto no resulta tarea fcil y puede
ser el estudio que dure de por vida. Un joven con S.A tiene un PhD (supongo que ser una
titulacin) en fsica y que est dirigiendo investigaciones en el seno de un equipo de investigadores
de una universidad prestigiosa. En casa se divierte desarrollando una formula matemtica para
predecir el comportamiento emocional humano. Si consigue su ambicin puede que gane el Premio
Nobel, y enviar al paro a miles de psiclogos.
Estrategias para Ayudar a Expresar las Emociones
La dificultad aqu parece residir en conseguir un modo preciso y acertado de expresar un
determinado sentimiento. Esto puede ilustrarse con el ejemplo de un nio con S.A que estaba de

34

pie junto a su madre. Ambos estaban observando a su hermana menor en un columpio. Ella se
cay, y corri llorando haca su madre buscando consuelo. Mientras se acercaba, l se dirigi a su
madre para preguntarle Qu cara pongo?. Est claro que reconoci los signos, pero no saba
como expresar su preocupacin. En ocasiones, tan slo resulta de falta de vocabulario preciso
para expresar correctamente las sutilezas de la expresin emocional. Puede que un ligero nivel
de fastidio sea expresado por medio de un lenguaje corporal ampuloso y por el uso de
expletivas, acaso aprendidos observando las agitadas representaciones de otros nios o de
actores en programas de televisin. La expresin resulta excesivamente dramtica, pero su
mensaje muy claro. Aqu, la persona debe aprender una serie de frases y acciones ms exactas y
apropiadas. Una til actividad visual consiste en dibujar una regla o un barmetro que mida el
grado de una determinada emocin. A los puntos de esa regla se les puede atribuir valores
numricos y palabras y acciones apropiadas. Lo que sigue es un medidor para el enfado:
_______________________________________________________
1
2
3
4
Fastidiado
Enojado
Furioso
Rabioso
Irritado
Enfadado
Lvido
Loco

Para cada punto en la regla, las palabras, el tono de voz y el lenguaje corporal
apropiado pueden ser explicados con ilustraciones tomadas de historias, de la televisin y de
juegos de rol. Se puede disponer un juego donde el profesor, padre o nio muestra un sentimiento
dado mediante la accin y palabras apropiadas y el nio debe sealar en la regla el nivel
correspondiente. El nio o adolescente puede entonces ser animado a utilizar la regla para
expresar palabras ms precisas y sutiles y para el lenguaje corporal. La tcnica de la regla
puede utilizarse para todo tipo de emociones, pero tambin ha demostrado ser muy til para
animar a expresar el grado de dolor o de desagrado. Los nios con S.A son a menudo estoicos
cuando experimentan dolor, mostrando muy pocos indicios en su lenguaje corporal o en su discurso
de que pueden, de hecho, estar experimentando agona.
Otra actividad consiste en elaborar un cuaderno de actividades para explorar la
respuesta emocional y lingstica apropiada a situaciones especficas, por ejemplo, cmo te
sentiras y qu puedes decir o hacer si:
- alguien se burla de tu ropa
- alguien critica tu letra
- estudias mucho para una prueba y obtienes una nota muy baja
- sonres y saludas, pero la otra persona te ignora
- olvidas tu almuerzo, pero un amigo ofrece compartir el suyo contigo
- un amigo te dice lo mucho que sabes de ordenadores.
El nio puede tanto dibujar caras y escenas como escribir el guin para cada una de estas
situaciones.
Una caracterstica abrumadora del S.A. es que a veces una ligera inquietud se expresa
mediante una risa tonta, como en el dicho ms vale rer que llorar. Aqu no es que el nio tenga
un sentido del humor perverso sino tan slo que carece de un sutil y preciso sistema de expresin.
Es importante explicar el efecto que tiene tal comportamiento en los dems, especialmente en
padres y profesores, que pueden estar criticando y castigando al nio y a quienes les fastidia que
la reaccin del nio sea la risa. En ocasiones, la risa inapropiada parece muy extraa, a veces
provocada por or una cierta frase o palabra que provoca una risa casi histrica. La risa tonta
puede salir sin ninguna razn aparente y considerarse que la persona est experimentando
alucinaciones auditivas. Sin embargo una vez que se entiende el S.A., la razn resulta muy sencilla
y lgica. El nio a menudo tiene alguna fascinacin por los significados o los sonidos de las

35

palabras, y una frase ambigua resulta intrigante, causando autntico humor, como ocurre con los
juegos de palabras. Un cierto adolescente era considerado extrao porque se rea a s mismo
estando slo en el patio del colegio. Se descubri la explicacin cuando a otro nio se le pregunt
por qu no se acercaba a l y contest: Porque se re de las avispas (Wasps en ingls). En
efecto, la observacin demostr que su reaccin a este insecto venenoso consista en rerse; era su
medio de expresar una ligera agitacin. En ningn momento l haba considerado que su
comportamiento implicara a los dems y que pensaran que era raro.
El expresivo lenguaje corporal de la persona con S.A puede ser mal interpretado de
distintas maneras. Sus modales, mal percibidos cmo agresivos, lejanos o indiferentes, pueden ser
una fuente de ansiedad, especialmente para los adultos con S.A. Los dependientes de tiendas
pueden pensar que est buscando problemas o que es autoritaria, aunque so no fuera su
intencin. Aqu el juego de rol y el uso de grabaciones en vdeo pueden aclarar qu seales son
exageradas y permiten la prctica de un discurso y lenguaje corporal ms sutiles y precisos.
Una caracterstica comn del S.A. es una dificultad para la auto abertura, es decir, hablar
de los sentimientos internos de uno. Puede que el nio est claramente triste pero no tiene la
capacidad ni las palabras para explicar sus sentimientos. Un padre se ve frustrado al no saber
por qu el nio tiene una angustia tan obvia, y por consiguiente no es capaz de proporcionarle
gua y simpata. Ayudar si los padres modelan con regularidad la auto abertura, a saber,
contarle a la persona sus reacciones emocionales y pensamientos del da, y luego emplear
preguntas dirigidas como: Te has sentido enfadado en el colegio hoy?, o Te has sentido
decepcionado?. Esto proporcionar un contexto y vocabulario apropiados para impulsar la
exteriorizacin.
Aunque pueda haber alguna dificultad para hablar acerca de los problemas de uno, hay
a menudo una elocuencia que es muy notable en la forma escrita o mecanografiada, como un
diario, la poesa o la autobiografa. Candy, que tiene S.A. describi cmo: el lenguaje escrito
viene con una facilidad y suavidad de forma que no puede ser expresado de ningn otro modo.
Intenten fomentar la idea de llevar un diario, pero no slo de hechos sino tambin de impresiones,
pensamientos y sentimientos personales. Un diccionario ilustrado de los sentimientos puede
utilizarse con los nios ms capaces, y el apndice incluye una serie de rostros que denotan
emociones que facilitan el encontrar la palabra apropiada. Este diccionario y el uso de un diario
resultaron de enorme utilidad para Fiona, una adolescente con S.A. Una tarde en clase, su
profesora le pidi que resolviera un problema sencillo. No pudo resolverlo y se puso rpida y
extremadamente nerviosa, volcando muebles y finalmente tuvo que ser expulsada de la clase. No
dio ninguna explicacin as que su padre y profesora estuvieron muy preocupados. Aquella tarde,
describi en su diario los siguientes hechos y dibuj las caras apropiadas para expresar sus
sentimientos en esos momentos. Durante el almuerzo, dos chicas mayores haban cogido su caja de
comida, y al intentar recuperarla se entrelanzaron la caja para evitar que la recuperara. Esta
broma tal vez fue muy divertida para ellas, pero result extremadamente angustioso para ella,
porque adems fue incapaz, a raz de aquello, de comer su almuerzo. Cuando regres al aula su
lenguaje corporal y su expresin facial no reflejaban su agitacin interna, as que la profesora no
se dio cuenta de su nivel de ansiedad, preguntndole como de costumbre. De ah la sorpresa de
la profesora ante tan dramtica y destructiva respuesta.
Una vez que supieron los motivos de ese comportamiento, se vio que el fracaso en cumplir
con la tarea solicitada por la profesora no fue ms que el detonante que hizo soltar la agitacin
contenida. Siguieron dos consecuencias, las nias fueron obligadas a pedirle disculpas, y se le
anim a que se lo contara a la profesora cuando se senta extremadamente enfadada, confusa o
angustiada. El dicho un problema compartido es un problema a medias es muy apropiado en
este caso, pero puede que se deba explicar a la persona con S.A. que se aplica tanto a las
emociones como al trabajo de colegio.

36

Para terminar, aunque parezca una tarea ardua ensear habilidades sociales y
emocionales, sorprende lo muy bien que responden los nios con S.A a sus programas especiales.
Cuanto ms inteligente y motivado, y cuanto mayor el acceso a la experiencia y saber hacer y a
los recursos, tanto ms rpido es el progreso. En su debido momento, sabremos mucho ms sobre
las razones por las que los errores surgen y sobre estrategias especficas para superarlos. Aunque
apenas hayamos empezado nuestro viaje por esta singular carretera, sabemos que llevar al
xito.
Breve Resumen de Estrategias para
la Conducta Social

Aprender a:
- Empezar, mantener y terminar el juego social.
- Ser flexible, cooperativo y a compartir.
- Mantener la soledad sin ofender a los otros

Explicar lo que el nio debera haber hecho

Animar a un amigo para que juegue con el nio en casa

Inscribir al nio en clubs o asociaciones

Ensear al nio a observar a los dems nios para saber qu hacer

Fomentar los juegos cooperativos y competitivos

Modelar la forma de relacionarse con el nio

Explicar los medios alternativos para pedir asistencia

Impulsar las amistades en perspectiva

Proporcionar disfrute en los recreos

Ser consciente de dos caracteres

Obtener tiempo de profesor de apoyo

Utilizar la Historias Sociales para hacer entender las seales y las acciones en situaciones
sociales especficas

Dirigir Grupos de Habilidades Sociales para que los adolescentes:

- ensayen acciones ms apropiadas
- muestren conductas sociales inapropiadas
- usen la poesa y autobiografas para fomentar la exteriorizacin y empata
- obtengan direccin y prctica en el lenguaje corporal

Proyectos y actividades que ilustren las cualidades de un buen amigo

Para ayudar a entender las emociones:

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- explorar una emocin a la vez como proyecto

- ensear cmo se lee y responde a las seales que indican los diferentes niveles de la
emocin
- aprender frases de seguridad para cuando estn confusos

Para ayudar a expresar emociones:

- utilizar un medidor como gua visual
- utilizar grabaciones de vdeo y el juego de rol para proporcionar una expresin ms sutil
o precisa
- utilizar preguntas dirigidas o un diario para fomentar la exteriorizacin

CAPITULO 3
Lenguaje
La investigacin sugiere que casi el 50% de los nios con S.A tienen retraso en el
desarrollo del habla, pero hablan con fluidez a los 5 aos (Eisenmajer et al. 1996). No obstante,
parecen raros por ser claramente menos capaces de tener una conversacin normal. Aunque en la
adquisicin de la fonologa y de la sintaxis (la pronunciacin y la gramtica) siguen las mismas
pautas que los otros nios; las diferencias se marcan sobre todo en las reas especificas de la
pragmtica (es decir, cmo utilizar el lenguaje en el contexto social), la semntica (es decir el no
reconocimiento de que existen varios significados) y de la prosodia (es decir, tono, acentuacin o
ritmos inusuales). Hans Asperger describi en los inicios el perfil diferenciado de habilidades
lingsticas y uno de los criterios diagnsticos de Carina y Cristopher Gillberg (1989) es un habla
inusual y caractersticas lingsticas con al menos tres de los siguientes:
(a) desarrollo retrasado
(b) expresin de lenguaje superficialmente perfecto
(c) lenguaje formal pedante
(d) prosodia extraa, caractersticas peculiares en la voz

38

(e) deficiencias en la comprensin, incluyendo mal interpretaciones de significados

literales/implicados .
Cada una de estas caractersticas sern explicadas en este captulo. Peter Szatmari y
colegas (1989) tienen el criterio diagnostico del habla extrao, pero aaden que el nio puede
hablar demasiado o demasiado poco, puede faltarle cohesin en la conversacin y tiene un uso
idiosincrsico de las palabras as como pautas repetitivas en el habla (discurso).
La Asociacin Psiquitrica Americana y la O.M..S hacen referencia a las habilidades
lingsticas en sus criterios, pero declaran que no hay ningn un retraso general clnicamente
significativo en el lenguaje. Desgraciadamente, esto puede ser interpretado como ausencia de
cualquier cualidad inusual en las habilidades lingsticas. A la edad de 5 aos, el nio con S.A no
tiene un retraso general del lenguaje, pero s que tiene problemas con habilidades lingsticas
especficas. El ms significativo est en el rea de la pragmtica.
Pragmtica o el Arte de la Conversacin
Aqu el problema es el uso del lenguaje en un contexto social (Baltaxe et al. 1995; BaronCohen 1988; Eales 1993Tantam et al. 1993). Esto se hace patente cuando uno habla con alguien
que tenga S.A. Durante tales conversaciones, uno se da cuenta de varios errores notables. La
persona puede empezar la interaccin con un comentario irrelevante en relacin con la situacin,
rompiendo los cdigos sociales o culturales. Por ejemplo, el nio puede acercarse a un extrao en
el supermercado, siendo sus primeras palabras: Tienes una segadora cilndrica? y luego
embarcarse en un monlogo que demuestre un conocimiento enciclopdico sobre maquinara de
jardinera. Una vez empezada la conversacin, no parece haber botn de apagar y slo
termina cuando el guin predeterminado y practicado del nio haya finalizado. A veces los
padres pueden predecir exactamente lo que el nio va a decir despus. El nio parece olvidarse
de su efecto sobre el oyente, incluso si el oyente da muestras de malestar o de deseo de terminar
con la interaccin. Uno tiene la impresin de que el nio no te est escuchando, o que no sabe
como incorporar tus comentarios, sentimientos o conocimientos en su dilogo.
As pues, el nio pequeo necesita instruccin en el arte de la conversacin. Esto incluye
declaraciones convencionales para abrir la conversacin o comentarios y preguntas apropiados al
contexto. Esto se puede aprender con juegos de rol, donde diferentes circunstancias son ilustradas
y se da una explicacin de por qu ciertos abridores de conversacin son inapropiados. El
profesor puede mostrar ejemplos extremos donde al nio se le pide identificar qu estaba mal y
qu debera haber dicho el profesor, de manera que el nio practique alternativas apropiadas.
Otras reas donde el nio puede tener dificultades son:
-

reparar una conversacin

soportar la incertidumbre o los errores
superar una tendencia a hacer comentarios irrelevantes
saber cuando no interrumpir.

Cuando una conversacin se hace confusa, acaso por la imprecisin de la otra persona o
bien porque la rplica esperada no es clara, la reaccin normal es buscar aclaraciones. Esto
significa que las dos personas estn en la misma longitud de onda o tema. Cuando la persona
con S.A duda qu decir, tiene tendencia a marcar largas pausas para pensar antes de contestar
o a cambiar de tema. En lugar de decir: No estoy muy seguro de lo que quieres decir con eso o
tendr que pensrmelo durante un momento, a la persona con S.A. puede llevarle un tiempo
considerable en solucionar lo que debe contestar, o cambia a un tema que le resulta familiar. Esto
lleva a una conversacin muy pesada y da la impresin que la conversacin siempre gira hacia el

39

tema favorito de esa persona. Aunque el tema inicial haya sido las vacaciones de verano, en
cuestin de momentos ha girado a los dinosaurios.
Puede que la persona sea reacia a contestar una pregunta cuya respuesta desconozca o
que le falte confianza para decir no lo s o estoy confuso. En este punto el nio debe
aprender a explicar su confusin y buscar aclaraciones. Se le tendr que explicar y ensear
frases y respuestas apropiadas, sin que el nio sienta fracaso si l o ella no est seguro de lo que
debe decir. El vocabulario y conocimiento acerca de su inters especfico aumentan la fluidez y la
comprensin por ello ese tema suele dominar las conversaciones. Por otro lado, la persona con S.A.
tiene un fuerte deseo de no parecer estpido. Esto se puede ilustrar con un comentario de Sean
Barron:
Senta una necesidad impetuosa de preguntar acerca de los estados (de Amrica), porque
senta que no poda hablar como la gente normal, ni tampoco poda tomar parte tomar
parte de sus conversaciones, ya que no las entenda. Todos los dems hablaban sin
esfuerzos y sus conversaciones discurran suavemente como un riachuelo. Yo me senta muy
inferior, apartado, menos importante. Tena que compensar lo que me faltaba, y qu
mejor manera que enseando a la gente que me saba todo acerca de los 50 estados sus
posiciones en el mapa y las formas de cada uno? Necesitaba mostrar a todo el mundo lo
listo que, de hecho, yo era. Yo nunca he preguntado: Qu estados has visitado? sino ms
bien, Has estado en Montana? para que yo pudiera mostrarles que me saba todos los
estados. (Barron y Barron 1992, pp.107-108)
La tendencia a hacer comentarios desatinados es otra caracterstica inusual. Una
afirmacin o una pregunta puede ser planteada de forma que no tenga ninguna clara relacin
con el tema de conversacin. Estas expresiones pueden ser asociaciones de palabras, fragmentos
de un dilogo de conversaciones anteriores o declaraciones muy extraas. Parece que el nio dice
lo primero que le viene a la mente sin saber lo muy perturbador que puede resultarle a la otra
persona. La razn de este rasgo permanece huidiza. Cuando esto ocurre, uno no est seguro si
debe contestar al comentario irrelevante o continuar la conversacin como si no hubiera pasado
nada. El autor tiende a ignorar (no hacer caso de) tales comentarios y centrarse en el tema central
de la conversacin.
Puede existir tambin una tendencia a interrumpir o a hablar simultneamente a los
dems. Temple Grandin (1995) describe cmo:
Durante los dos ltimos aos, me he dado ms cuenta de una especie de electricidad que
hay entre la gente. He observado que cuando varias personas estn juntas y pasndoselo
bien, su expresin y risas siguen un ritmo. Suelen rerse todos juntos y luego hablar
tranquilamente hasta el siguiente ciclo de risa. Yo siempre lo he pasado mal para
adaptarme a este ritmo, y suelo interrumpir las conversaciones sin percatarme de mi error.
El problema es que no puedo seguir el ritmo. (pp. 91-92)
Esta seccin se titula Pragmtica o el arte de la conversacin y Carol Gray (1994) ha
desarrollado una tcnica titulada Conversacin con bandas dibujadas (comics en cuanto
representacin pictrica de los diferentes niveles de comunicacin que surge durante una
conversacin. Las figuras de palo (dibujos??), el discurso y los bocadillos del pensamiento, los
smbolos y el color se utilizan para permitir que el nio vea aspectos de los que tal vez no se ha
percatado.
Por ejemplo, uno de los aspectos potencialmente enfurecedores (irritantes) del S.A es la
tendencia a interrumpir. La persona tiene dificultades en identificar las seales que le indican
cuando puede empezar a hablar es decir, una pausa momentnea, el final de un tema de
conversacin, el lenguaje corporal o el contacto visual que indican tu turno. Acaso tampoco
aprecian el efecto de interrumpir sobre el discurrir de una conversacin o sobre los sentimientos de

40

la otra persona. La habilidad de interrumpir sin provocar ofensa o una disrupcin es muy
complicada y difcil de explicar, pero una imagen vale ms que 1000 palabras. Carol utiliza la
siguiente conversacin de bandas dibujadas (comics, tebeos) para describir los aspectos de la
interrupcin pag.71
- Dibujos
Esta tcnica de Habilidades de conversacin y sociales puede aplicarse a un gran
abanico de problemas. Los bocadillos de las palabras pueden dibujarse de muchas formas para
mostrar emociones por ejemplo, esquinas puntiagudas para indicar enfado ondulaciones para
imitar la ansiedad. Los colores tambin pueden utilizarse. Frases alegres o positivas pueden
escribirse en verde mientras que los pensamientos desagradables podran escribirse en rojo. Se
puede desarrollar toda una tabla de colores, por ejemplo, comentarios embarazosos escritas en
rotulador rosa, sentimientos tristes de azul. Estos pueden ser as traducidos a aspectos relevantes
del tono de voz o lenguaje corporal de la persona.
La conversacin con dibujos permiten que el nio analice y entienda la gama de mensajes
y significados que constituyen una parte natural de la conversacin o del juego. Muchos nios con
S.A se ven confusos y tristes por las burlas o el sarcasmo. Tanto el bocadillo del habla o del
pensamiento como tambin la eleccin de los colores puede aclarar los mensajes ocultos.
Carol ha descubierto que los nios dan a menudo por sentado que la otra persona est
pensando exactamente igual a lo que ellos estn o que estaba pensando lo que ellos han dicho y
nada ms. Las conversaciones con comics (tebeo) pueden utilizarse entonces para mostrar que
cada persona puede tener pensamientos y sentimientos muy diferentes en la misma situacin. Otra
ventaja de esta tcnica reside en que puede utilizarse para representar la secuencia de sucesos
en una conversacin y aclarar los efectos potenciales de una gama de comentarios o acciones
alternativos.
En una conversacin se dan indicios que indican un cambio en el guin, por ejemplo, si
durante una conversacin acerca de una reciente salida de compras aprendemos que alguien ha
tenido una experiencia desafortunada como perder dinero, tendemos a modificar el guin para
ofrecer comentarios de simpata. Las conversaciones con personas con S.A tienen menos ejemplos
de comentarios espontneos de simpata. Sin embargo, cuando un adulto trabaja una frase
apropiada, los nios con S.A pueden utilizarla como una seal para proporcionar sus propios
comentarios de simpata (Lovelan? et y Tunali 1991). De este modo, la importancia de algunas
seales tal vez no sean reconocidas, o la persona necesita de algn empuje o ejemplo para
sonsacar una respuesta compasiva. Si tal respuesta fuera apropiada, un padre o profesor puede
hacer primero un comentario compasivo, que impulsa al nio a iniciar su propio comentario
apropiado. El currculo (plan de estudios) del nio tambin necesita incluir una direccin utilizando
historias que ilustren las seales en pro de comentarios de simpata o de cambio de guin.
Otras caractersticas para arte de la conversacin consiste en buscar o comentar las
opiniones, capacidades, y experiencias de la otra persona para ofrecer simpata, acuerdo y
cumplidos, para hacer el tema interesante y para saber como y cuando se debe escuchar y mirar
a la otra persona. Estas son habilidades extremadamente complejas y adelantadas que pueden
escaprsele al nio o adolescente con S.A Una actividad para los nios jvenes a fin de propulsar
tales habilidades consiste en organizar una conversacin entre el nio con S.A y otro nio o adulto
teniendo a su padre o profesor al lado de l. Se trata de susurrar en su odo lo que debe decir o
hacer y cuando. Su tutor identifica las seales relevantes y sugiere o impulsa las rplicas,
animando gradualmente a que el nio inicie sus propios dilogos y acciones. Un ejemplo a susurrar
es: Pregunta a Simn cual es su programa de T.V favorito o di que a m me gusta el programa
tambin, para que la conversacin no se reduzca a una serie de preguntas. Una actividad de
aula para fomentar la conversacin es hacer que los nios trabajen en parejas. Cada participante
practica cmo empezar una conversacin con un extrao o mantener una con un amigo. La clave

41

habr previamente identificado la gama de abridores iniciadores de conversacin como Cmo

ests hoy? O Qu te pare ce el tiempo?. Un tema tpico es el de las noticias. Tambin tendrn
que identificar y memorizar informacin acerca de la otra persona y pensar en preguntas o temas
relevantes de conversacin, como por ejemplo Te gust la boda de tu to? O Se siente mejor tu
abuela? O Cmo es el coche nuevo de tu padre?. Otra actividad es intentar descubrir a travs
de la conversacin las cosas que tienen en comn. Para los adolescentes con un currculo (plan de
estudios)para la conversacin y clases dramticas pueden aplicarse para aislar, aclarar y
practicar los elementos clave de las buenas habilidades de conversacin. Algunos nios debern
aprender el guin de conversaciones para situaciones particulares como por ejemplo cuando se
burlan de ellos, necesiten estar solos, pidan ayuda, o pierdan un juego.
Antes de describir otros aspectos raros del lenguaje de la gente con S.A el extracto a
continuacin proporciona una ocasin para que el lector identifique los errores en los aspectos
pragmticos del lenguaje que surgen durante el encuentro entre Bill Bryson, el famoso autor de
libros de viaje y una persona que parece tener S.A, (1995):
Al cabo de mucho tiempo he llegado a la conclusin de que el tipo de personas que te
habla en un tren es casi por definicin el tipo de persona con la que no quieres hablar en
un tren, as que hoy en da me mantengo fundamentalmente aparte y confo a modo de
conversacin entretenida en libros de gente ms locuaz como Jan Morris y Paul Theroux.
As que hay cierta irona en que, mientras yo estaba ah sentado ocupndome de mis
propios asuntos, este tipo con anorak chirriante pasara, espiara el libro y gritara: !Aj??
ese to de Thoreau! Levant la vista para verle tomar asiento enfrente de m. Pareca
rondar los sesenta, con canas y unas cejas exuberantes sobre pobladas que se erguan en
pinculos, como las puntas de un merengue batido, daba la impresin de que alguien le
haba estando levantando agarrndole las cejas. No conoce sus trenes, sabes? dijo
Perdone? contest cautelosamente. Thoreau apuntando a mi libro con la cabeza. No
conoce sus trenes en absoluto. O de lo contrario, se lo guarda. Se ri sinceramente al
decirlo y lo disfrut tanto que lo dijo de nuevo y entonces se sent con las manos en las
rodillas, sonriendo como si estuviera intentando recordar cuando l y yo nos lo habamos
pasado tan bien juntos. Yo le hice una ligera seal de cabeza a modo de agradecimiento
por su chiste y volv mi atencin sobre el libro esperando que interpretara correctamente
este gesto como una invitacin a que se fuera a ??????????. En vez de ello, se estir y baj
el libro con un dedo curvado, gesto que me parece en el mejor de los momentos
profundamente fastidioso. Conoces ese libro suyo? El gran ferrocarril Qu es?. De un
lado a otro de Asia Sabes cual? Yo asent. Sabes que en ese libro va de Lahorelaata
Islamabad en el Delhi Express (Expreso de Delhi) y no menciona ni una sola vez la marca
de la locomotora?
Vea que se esperaba algn comentario por mi parte, as que dije: Ah? .Nunca lo menciona.
Te imaginas eso? De qu sirve un libro de ferrocarriles si no se habla de las locomotoras?
As que Te gustan los trenes? Dije yo , lamentndolo inmediatamente.
Mi nico recuerdo a continuacin, es que el libro estaba en mis rodillas y yo estaba escuchando al
al hombre ms aburrido del mundo. De hecho no escuch mucho lo que deca. Me encontr
aplastado por sus abundantes cejas y por descubrir que tena una poblacin de pelos en
la nariz similar a las cejas. Pareca haberse baado en un crece pelo milagroso. Y este
tren, deca, es una unidad auto- sellada de Metro Cammel construida en las fbricas de
Swindon; yo dira aproximadamente entre julio de 1986 y agosto o como muy tarde en
septiembre de 1988. Al principio pens que no poda tratarse de un Swindon 86 88 por
los puntos cruzados de los respaldos de los asientos, pero entonces not los remaches
hundidos sobre los lados, as que me dije a m mismo, Qu tenemos aqu?, Cyril hijo mo es
un hbrido. No hay muchas certezas en este mundo pero los remaches hundidos de MetroCammel nunca mienten. As que Dnde est tu casa?

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Me llev cierto tiempo percatarme de que me haba hecho una pregunta. Oh, en Skipton dije
mintiendo a medas. All tendris curvaturas cruzadas de Crosse y Blackwell dijo o algo
igualmente sin sentido para m. Pues yo vivo en Upton- on-Severn.. El aburrido de
Severn dije inconscientemente pero no pill el significado. As es pasa justo por la casa.
Me mir con una muestra de molestia, como si estuviera intentando distraerle de su tesis
principal. Pues ah tenemos ciclos a revoluciones 2-46 de Zanussi con propulsores
horizontales de Abbot y Castello. Siempre puedes reconocer un 2-46 porque hace patuspatus al pasar por puntos desnivelados en vez de katouk-katouk. Esa es cada vez su
mortal traicin. A que no lo sabas?.
Acab sintiendo pena por l. Su esposa haba muerto dos aos antes (suicidio dira yo) y se haba
dedicado desde entonces a viajar por los rales de Gran Bretaa, contando remaches,
anotando nmeros de placa y haciendo cualquier cosa que hacen esta pobre gente para
pasar el tiempo hasta que Dios se los lleve a una muerte piadosa. Haba ledo poco antes
un artculo de peridico en el que se declaraba que un conferenciante en la Sociedad
Britnica de psicologa haba descrito la observacin de trenes como una relacin comn
en personas bajo una forma de autismo llamado S.A.
l se ape en Prestatyn (algo relacionado con un vagn mezclador de 12 toneladas de Faggts &
Gravy que se rumoreaba iba a pasar por la maana) yo le salud con la mano desde la
ventana mientras el tren parta, disfrutando entonces por la repentina paz. Yo escuchaba
el tren apresurndose por las vas. Pareca que me repeta S.A. S.A, y me pas los ltimos
40 minutos hasta Llandudk contando ociosamente remaches (pag 193 195).
Aunque Bill Bryson estaba molesto, su compaero probablemente disfrut de forma de forma
total la oportunidad de hacer un monlogo sobre su tema favorito.
INTERPRETACIN LITERAL
La persona con S.A tiende a hacer una interpretacin literal de lo que dice la otra persona. Por
ejemplo el padre de un joven le pidi que hiciera t. Un poco despus su padre estaba
preocupado de que no le hubiese servido su refresco y le pregunt a su hijo: Dnde est el t?.
Su hijo contest En la tetera, por supuesto. Su hijo no se dio cuenta de que en la peticin inicial
estaba implcita tanto la preparacin como la presentacin de la taza de t para cada persona.
En un aula un profesor le pidi a un nio con S.A pon tu trabajo derecho, (en ingles derecho
significa tambin de forma correcta). El nio pareca confuso y lentamente coloc su libro de
actividades empinado encima de la mesa. Un padre consigui justo a tiempo evitar que su hijo
cumpliera con la peticin: Bajando la escalera, monta la bici. En la clnica diagnstica y de
valoracin se le pregunt a una nia: Sabes contar hasta 10? a lo cual ella contest: s
continuando en silencio con su juego. Un amigo que visit la familia dijo al nio: Tienes los ojos de
tu padre, esto entristeci mucho al nio que fue hacia su madre dicindole Yo tengo mis propios
ojos mam . Tambin pueden interpretar los dibujos literalmente. Un nio con S.A miraba unos
dibujos animados del Correcaminos donde se cay el coyote por un barranco sacando
repentinamente un paraguas en sustitucin de un paracadas. Esto perturb al nio que pregunt
Por qu saca un paraguas si no llueve.
La persona no est siendo deliberadamente fastidiosa ni estpida. Est ms bien menos al tanto
de lo oculto, lo implicado, los sentidos mltiples. Este rasgo tambin afecta a la comprensin de
frases comunes, idiomatismos o metforas como:
Te ha comido la lengua el gato?
Las miradas matan

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Lo cog al vuelo
Sacar las castaas del fuego
Andar por la sombra
Me ech el ojo
Sultate el pelo
Caerse de un pino
Se te rompe la voz
Cambia tu mente (en ingls cambia de opinin)
Troncharse de risa.
El autor ha observado que cada una de estas expresiones han creado cierta confusin en estas
personas con S.A teniendo los padres que explicar varias veces que tan slo se trata de figuras
retricas.
El capitulo anterior incluye una seccin sobre las Historias Slidas, desarrollas por Carol Gray.
Tambin puede aplicarse para facilitar el entendimiento de las imgenes retricas como los
modismos. Carol utiliz el siguiente ejemplo de Historia Social para explicar una de las anteriores
expresiones:
A veces una persona dice He cambiado de mente.
Esto slo significa que tena una idea, pero que ahora tiene una idea distinta (nueva).
Yo trabajar para mantenerme tranquilo cuando alguien cambia de mente.
Cuando alguien dice He cambiado de mente puedo pensar en alguien que escribe algo, lo
borra y escribe algo nuevo.
Los nios pueden repetir? Elegir una frase que encuentren confusa como sacdete o
hablaremos cara a cara y luego adivinar el sentido de la expresin. Puede crearse una historia
para explicar sus significados y en que situaciones se usan.
La persona se ve muy confundida por las burlas. Las reglas de este juego y las situaciones
humorsticas quiz no sean muy reconocidas. Puede que los padres deban explicar que slo
estaban bromeando. Por ejemplo, se estaba preguntando acerca de los motivos por los que
Robert mordi el antebrazo del director. El entrevistador con un tono de voz y un lenguaje
corporal que implicaba burla o broma, le pregunt si le mordi porque tenia hambre. El nio no
supo discernir esas seales y contest tranquilamente: No, haba almorzado. Hay confesiones
similares cuando alguien utiliza el sarcasmo, las mentiras o la interpretacin (de otro personaje).
Cuando otros nios simulan ser alguien de un famoso programa de T.V o pelcula, el joven con S.A
se ve perturbado por el echo que quieren cambiar su nombre y personalidad. Tambin hay
problemas para detectar las mentiras. Otros nios pueden disfrutar muchsimo aprovechando esta
inocencia. Las malas interpretaciones pueden llevar repetitivos problemas de comportamiento
problemticos. Por ejemplo, Donna Wilians, en su autobiografa se refiere a como:
El significado de lo que la gente me deca, cuando me entraban ms all de lo que eran
las propias palabras siempre lo aplicaba a ese momento o situacin particular. De este
modo cuando se me sermone seriamente sobre el hecho de hacer grafitis sobre el
Parlamento durante una excursin yo acord nunca hacerlo de nuevo, y luego 10 minutos
ms tarde, se me pillo haciendo otros grafitis en la pared de la escuela. Para m yo no
estaba haciendo caso omiso de lo que se me dijo, ni tampoco estaba hacindome la
graciosa, yo no haba hecho exactamente , la misma cosa que hice antes ,(1995, p.61).
Los padres, profesores y miembros de la familia deben tener conciencia de esta
propensin a interpretar literalmente, y pararse a pensar lo mucho que sus comentarios e

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instrucciones podran mal interpretarse, o lo muy perturbadores que podran llegar a ser. El nio
puede sentirse incmodo cuando un profesor empieza a contar chistes, utilizar doble sentido,
sarcasmo, irona o juegos de palabras. Las metforas y algunas figuras retricas debern ser
explicadas. El nio podra tener un cuaderno para recopilar ejemplos y significados alternativos,
coleccionar tebeos y dibujar escenas que ilustren interpretaciones literales. Las conversaciones de
bandas de tebeos es un medio ideal para explorar estos aspectos del lenguaje de todos los das.
Cuando ocurra un error, explicar siempre la intencin oculta o el significado completo. Esto ocurri
cuando una adolescente con S.A contest al telfono y se le pregunt: Est Paul ah?. Como
Paul no estaba en la habitacin, ella contest: No y colg rpidamente. En este ejemplo el que
llamaba saba de su tendencia a ser literal y llam de nuevo y explic que si Paul no estaba ah,
le gustara que ella le encontrara para que se pusiera al telfono.
Prosodia o la meloda del discurso( de la expresin)
Durante la conversacin, nosotros cambiamos el tono y el volumen para enfatizar palabras
claves o indicar la emocin asociada. Cuando escuchamos hablar a una persona con S.A uno
puede darse cuenta que le falta tono, acentuacin y ritmo, ola meloda de la expresin. (Fine et
al 1991). Puede faltar modulacin, de forma que la conversacin encierra una cualidad
montona o plana, o bien una diccin excesivamente precisa con cada slaba acentuada. A veces
hay cambios extremos como describe Donna Willians:
Yo sola fluctuar entre acentos y tonos y en el modo en que describa las cosas. A veces mi
acento pareca muy ilustrado y refinado. Otras hablaba como si hubiese nacido y criado
en una alcantarilla. A veces mi tono era. A veces mi tono era normal , en otras ocasiones
era profundo como si estuviera personificando a Elvis. Sin embargo cuando me excitaba,
sonaba como Mickey Mouse despus de haber sido arrollado por una apisonadora agudo
y plano(1995, p, p 74-75 ).
El acento del nio puede no estar acorde a los nios locales, manteniendo acaso el acento
de la madre (Baron-Cohen y Stanton 1994). Uno se espera normalmente a que los nios adapten
el acento de sus iguales en el colegio. Esto se aprecia sobre todo cuando una familia se muda a un
rea que tiene un acento diferente. Es menos probable que un nio con S.A cambie su acento por
el de otros nios de su localidad. A veces el acento del nio es el mismo que hay en sus programas
favoritos de T.V. Puede que pregunte a los padres por qu tiene el nio acento americano (tal vez
por ver Barrio Ssamo), o la gente da por sentado que la familia del nio son nuevos inmigrantes
de E.E.U.U. Una vez que el nio oye una frase o palabra particular, la pronunciacin de origen
ser continuada de tal modo que el oyente experimentado podra identificar de quin proviene el
acento imitado.
Si el tono del nio es montono y por consiguiente aburrido o extrao como
la voz de (Mr. Bean), entonces un terapeuta del habla (logopeda) o un profesor de diccin o de
teatro puede aconsejar como mejorar la prosodia del nio, utilizando tcnicas desarrolladas por
actores para cambiar su acento, tono o nfasis.
Puede el nio tener dificultades en entender la importancia del cambio en el tono,
infleccin? o nfasis en ciertas palabras cuando escucha el discurso de otra persona. Estas sutiles
seales son extremadamente importantes para identificar los diferentes significados. El siguiente
ejemplo se toma del libro de Andreu Matheus? Haciendo amigos (1990, p 129) e ilustra como
cambia el significado segn el nfasis sea puesto en una palabra u otra.
No dije que ella rob mi dinero.
Yo no dije que ella rob mi dinero (pero alguien lo dijo)
Yo no dije que ella rob mi dinero (yo no dije eso en absoluto)
Yo no dije que ella rob mi dinero (pero lo insinu)
Yo no dije que ella rob mi dinero (pero alguien lo rob)
Yo no dije que ella rob mi dinero (pero ella hizo algo con l)

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Yo no dije que ella rob mi dinero (rob el de otra persona)

Yo no dije que ella rob mi dinero (rob otra cosa).
Hay ocho significados diferentes sin cambiar ni una sola slaba. Los juegos de rol y los
ejercicios tanto de diccin como de teatro pueden utilizarse para explicar cmo y por qu cambia
el nfasis. Por ejemplo, Sue Roffey recomienda el juego: Detrs de la pantalla. Se le da a un
nio un alista de adjetivos o adverbios y se le pide que cuente de cero a diez, en voz alta detrs
de la pantalla en el modo que sugiere el adjetivo o adverbio. Los dems del grupo deben
adivinar de cual palabra podr tratarse . La alternativa es una conversacin de tonos. Se trabaja
en parejas, un nio empieza una conversacin o lee un guin con un tono particular de voz y su
compaero le responde con el mismo tono de voz.
Discurso pedante
Durante la adolescencia el discurso de la persona puede hacerse pedante o
excesivamente formal (Kerbeshian, Burd y Fisher 1990; Ghaziaddin y Gerstein 1996). Por
ejemplo, un adolescente ayudaba a su padre en su trabajo de limpiador de oficinas fuera de
horarios y ste le pidi que vaciara todas las papeleras. Poco despus el padre se molest de
que varas papeleras obviamente no haban sido vaciadas. Cuando le pregunt a su hijo por qu,
le contest: Esos no son papeleras, son cestos de mimbre. Al utilizar una interpretacin limitada o
literal de la peticin de su padre, el hijo estaba siendo claramente muy pedante. Sin embargo,
esta caracterstica puede ser enfurecedora para ambas partes, como en el ejemplo de un joven
de E.E.U.U, fascinado por la velocidad mxima potencial de diferentes marcas de vehculos y por
las limitaciones de velocidad en los diversos pases. La conversacin con un visitante de Australia
discurra muy amistosamente hasta que el visitante mencion el valor que tena ir despacio para
ahorrar petrleo. El joven se puso de repente nervioso, diciendo con vehemencia que la palabra
es gasolina no petrleo.
La eleccin de palabras puede ser excesivamente formal, como en el ejemplo de una nia
de cinco aos que, cuando la recogi su hermana mayor en el colegio, le pregunt: Est mi
madre en casa? La respuesta de la hermana mayor fue: No mam no est en casa todava. La
familia obviamente utiliza el termino de mam pero la nia utilizaba de modo inusualmente
formal para referirse a su madre. Los nios con ste sndrome pueden dirigirse a los dems por su
nombre completo en vez de decir: Hola Mary, el nio dice: Hola Mary Smicth. A veces por la
eleccin de las palabras uno tiene la impresin de estar hablando con un adulto ms que con un
nio. La eleccin de las frases y el estilo es aprendido de los adultos que puede ser una influencia
mucho ms importante en los esquemas discursivos que el de los otros nios (sus iguales). Las
abstracciones y la falta de precisin se tolera raramente, y uno aprende a evitar comentarios y
rplicas como, quizs, tal vez, a veces, o luego. Por ejemplo, como explica el autor del siguiente
extracto:
La vida es tal esfuerzo, la indecisin sobre las cosa que los otros consideran tan triviales
resulta ser un tremendo convulsivo interior. Por ejemplo, si alguien en casa dice Tal vez
vayamos de compras maana o si alguien dice Ya veremos lo que pasa, ellos no
parecen darse cuenta de que la incertidumbre provoca una convulsin interior tremenda y
que yo no paro de trabajar, cognitivamente, en lo que puede o no puede ocurrir. La
indecisin sobre los hechos extiende la indecisin a otra cosa, como dnde deben de estar
las cosas o ponerse y tambin a lo que la gente espera de m(Jolliffe et al, 1992, p. 16).
A veces el nio no parar de bombardear al interlocutor con preguntas buscando
asegurarse acerca de cuando y como ocurrir un hecho. Para evitar la ambigedad y llegar a la
precisin, los padres pueden ser tan pedantes como el nio.
Un uso idiosincrsico de las palabras

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El nio parece tener la capacidad de inventar palabras (o neologismos) que son al menos
idiosincrsicos u originales en su uso lingstico. (Tantan 1991, Volden y Lond 1991). Un nio con
S.A cre la palabra Snook para describir el copo de chocolate en un bloque de hielo (polo?) y
la palabra clink para un imn. Se le pregunt a otro nio por qu no se interesaba por su
hermano beb y contest no sabe andar, no sabe anda, est roto. Cuando desordenaba su
habitacin, con juguetes esparcidos por todo el suelo, otro nio explic que estaba ordenado
abajo. En ingls ordenar se dice ordenar arriba esta expresin sera su contrario). Otro
ejemplo, es la nia que describi su tobillo como la mueca de mi pie, y los cubitos de hielo como
huesos de agua.
A veces el oir o el significado de una palabra determina (prvoca) una risotada o risa
tonta. El humor es idiosincrsico al nio pero puede resultar muy extrao para el profesor o el
padre. Esta capacidad de proporcionar nueva perspectiva al lenguaje es fascinante y tambin
uno de los aspectos genuinamente creativos y enternecedores del S.A. Tal vez se le debera
otorgar al nio un premio de creatividad por los pensamientos laterales que producen nuevas
palabras, frases o descripciones, e incorporar sus palabras y frases particulares cuando escriben
un libro de historias (cuentos).
Pensamientos vocalizados
Una caracterstica de todos los nios pequeos es vocalizar sus pensamientos mientras
juegan solos o con otros. Al empezar el colegio ya han aprendido a guardar para s sus
pensamientos. Al final, el hablarse a s mismo se considera por algunos miembros del pblico como
seal de locura. Los nios con S.A pueden seguir vocalizando sus pensamientos hasta mucho
despus de lo que uno pensara que los mantendra en silencio. Esto antes mencionado irrumpe en
la atencin de los otros nios de la clase, o provoca la burla cuando se hablan a s mismos
mientras juegan solos en el parque. El nio puede tambin no or la instruccin que da el profesor
por estar demasiado distrado por su conversacin personal. Pueden haber varias razones que
expliquen este comportamiento. En primer lugar, puede que el nio est menos influenciado por sus
iguales para mantener silencio, o que le importe menos el parecer diferente. Las vocalizaciones
pueden tener tambin su propsito constructivo o resultar reconfortador. Por ejemplo, una persona
describi como el hablarme a mi mismo me ayuda a descubrir y practicar bien la expresin de
mis ideas mientras otro dijo:
Tu sabes que me gusta el sonido de mi voz el oirla hace sentirme bien. Pienso que tambin
existe cierto miedo de que si no hablo mucho, podra perder mi voz. Yo no habl hasta
que tuve cinco aos, sabes (Dewey 1991, p 204).
Otra razn es que la persona est ensayando conversaciones probables del da siguiente
o repitiendo conversaciones para entenderlas del todo. Es importante descubrir las razones por las
que la persona se habla a s misma. Podra tratarse de un retraso en el desarrollo, un medio de
organizar sus pensamientos o de proporcionarse consuelo. Si este aspecto del lenguaje se
convirtiera en un problema, entonces ensear al nio a susurrar en vez de hablar y pensarlo y no
decirlo cuando estn cerca de otras personas. Se puede notar que hay adultos con S.A que siguen
con una tendencia a mover los labios en sincrona a su pensamiento.

Distorsin y discriminacin auditivas

Varias autobiografas de gente con S.A han incluido referencias a problemas para
centrase en la voz de una sola persona cuando varias estn hablando o a percibir

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distorsionadamente su conversacin. Un nio con S.A estaba en un aula formada por dos grupos el
profesor de su grupo estaba dictando un test de ortografa mientras que el otro profesor dictaba
uno de matemticas. Cuando el profesor del nio recogi su hoja de respuestas, vio que haba
contestado las respuestas de ambos test. Cuando describa como muchas voces hacen difcil
comprender el discurso y el nio puede estar muy confuso cuando hay demasiada gente
hablando a la vez, especialmente si estn todos hablando de un mismo tema, como sucede en el
parloteo de fondo de una clase.
Darren White explica la distorsin del discurso (White y White, 1987).
A veces poda or una palabra o dos del principio y entenderlo, y entonces el siguiente
montn de palabras como que se entrechocaban y yo no poda verle ni pies ni cabeza..
(p.224)
A menudo yo era vaga en el colegio porque mis odos a veces distorsionaban las
instrucciones del profesor o mis ojos se ponan borrosos para impedirme ver la pizarra
apropiadamente y los profesores solan decir venga con tu trabajo Darren (p. 225)
Donna Willians (1992) describe como:
Cualquier cosa que admita tena que ser descifrada como si tuviera que pasar por algn
tipo de procedimiento complicado de comprobacin. A veces la gente tena que repetirme
una determinada frase varias veces ya que la oa por trozos y la forma en que mi mente
haba segmentado su frase en palabras me dejaba con un extrao, a veces ininteligible
mensaje. Era un poco como si alguien jugara con el mando del volumen de la T.V. (p.61).
Temple Grandin (1991) tambin se refiere como:
Incluso ahora, aun tengo problemas de desafinar. Puedo estar escuchando mi cancin
favorita en la radio y entonces darme cuenta que me haba perdido la mitad. En el
colegio tena que estar constantemente tomando apuntes para evitar que desafinara
(p.61).
Si tales problemas se hicieran manifiestos acaso apareciendo como una sordera selectiva
entonces es importante que un patlogo dl lenguaje o un audiologista valore (evale) las
habilidades del nio para procesar la informacin auditiva. Tambin ayudara el animar al nio a
que repita lo que se ha dicho, que se simplifique o que utilice otras palabras a pesar de su
carcter reacio a buscar ayuda o de su miedo a ser considerado estpido. Otra aproximacin
consiste en pedir al nio que repita en voz alta tu instruccin si sospechas que tus palabras han
sido percibidas de forma ininteligible. Por ejemplo preguntando: Puedes decirme lo que tienes
que hacer?
Tal vez ayude utilizar instrucciones por escrito o el marcar una pausa entre cada frase
para permitir que la persona tenga tiempo de procesar lo que has dicho. Las ventajas de estas
tcnicas son explicadas por el autor de la siguiente cita. (Jolliffe et al 1992).
Es difcil reproducir y entender palabras que suenan parecidamente como bola y bala,
fase y pase, panel y papel que suenan parecidamente como bola y bala, fase y pase,
beso y vaso. Aunque la gente se burla de mis malas pronunciaciones, no parecen notar que
cuando ellos hablan, en cada frase hay palabras que son difciles de distinguir, aunque
despus de un pequeo esfuerzo puedo figurarme cules son partiendo del contexto de la
frase. Pero cuando alguien me habla de verdad tengo que escuchar atentamente, si quiero
tener alguna oportunidad de imaginarme cuales son las palabras utilizadas. En el colegio
durante el primer grado me ayud mucho que poda leer los temas por adelantado, las
cosas estaban escritas en la pizarra, el trabajo sola seguir un proceso lgico, hacan

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comprender las nuevas materias a los estudiantes, los profesores no hablaban demasiado
rpidos, pareca ms bien dejar huecos de un segundo entre cada frase, lo cual me
dejaba un tiempo para procesar con ms exactitud lo que haba odo. Cuando leo libros
el problema de descifrar lo que de hecho son las palabras no existe porque puedo ver
inmediatamente su significado (p. 14).
El autor ha conocido ha varios adultos con S.A que ha pedido a gente que no hablaran
cuando estn pensando qu contestar a una pregunta ya que puede romper su proceso de
pensamiento y retrasar an ms su respuesta. De este modo, es ms probable que la persona
entienda si tiene que concentrarse en una sola voz, si hay un silencio breve entre cada instruccin o
pregunta o si pueden tambin leer la informacin
Fluidez verbal
Puede darse los dos extremos que el nio hable mucho o poco. A veces su autentico
entusiasmo por un rea de inters desemboca en un discurso grrulo, un arroyo murmurando sin
fin (otro ejemplo de una figura del habla potencialmente perturbador). El entusiasmo locuaz
puede ser simptico y en ocasiones aburrido. Al nio le gusta demostrar sus conocimientos y su
fluidez verbal, y tambin aprender nueva informacin acerca de su inters. Este tema puede
dominar su conversacin, pero es una expresin de su fascinacin emocional o intelectual. Tal vez
tenga que aprender las seales de cuando deben permanecer en silencio.
Por contraste algunos nios tal vez tengan periodos en que esten realmente
desaparecidos para las palabras o incluso mudos. La experiencia clnica ha identificado en nios
con S.A que slo queran hablar con otros nios y sus padres, pero selectivamente mudos con otros
adultos. Un nio se hizo (haca) mudo nada ms entrar en los terrenos de la escuela. Todava no
estamos seguros de por qu ocurre esto, pero una reciente autobiografa tal vez proporcione una
explicacin (Jolliffe el al 1992):
An me resulta a menudo difcil hablar y en ocasiones imposible aunque con los aos se ha
hecho ms fcil. A veces se en mi cabeza cuales son las palabras pero no salen siempre. En
ocasiones, cuando si salen no son las correctas hecho que a menudo pasa desapercibido
por m pero los dems a menudo me sealan. Una de las cosas ms frustrantes del autismo
es que resulta muy difcil explicar cmo te sientes, si algo te duele o te asusta o cuando te
sientes mal y no puedes dar la cara. A veces me tomo Beta Blockers (algn
medicamento ?) para reducir los sntomas fsicos del miedo y aunque ahora puedo decirlo
a la gente si algo me asusta no logro decirlo cuando el hecho est realmente ocurriendo.
De la misma manera en varas ocasiones cuando un extrao me pregunta el nombre no
puedo recordarlo siempre. Y sin embargo cuando estoy ms relajado puedo recordar
nmeros de telfono o frmulas despus de haberlas odo una sola vez. Cuando alguien
me asusta, o si me duele algo, con frecuencia puedo realizar movimientos motores y ruido,
pero las palabras simplemente no salen (p. 14).
As pues el no encontrar palabras o el estar incluso mudo puede ser debido a un alto nivel de
ansiedad. Sin duda algunos adultos con S.A son propensos a tartamudear cuando estn
nerviosos. Aqu el problema no reside tanto en un defecto de las habilidades lingsticas
sino en el efecto de la emocin sobre la capacidad de hablar. Si este problema se hiciera
notable, hay una serie de estrategias para ayudar a la persona con S.A a convivir con la
ansiedad. Estas sern descritas en el captulo siguiente.
BREVE RESUMEN DE LAS ESTRATEGAS PARA EL LENGUAJE
Pragmtica

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Aprender:
- Comentarios apropiados de abertura.
- A buscar aclaracin o ayuda cuando se encuentre confundido.
- Fomentar la confianza en admitir no lo s.
- Ensear las seales de cuando contestar, interrumpir o cambiar de tema.
- configurar comentarios simpticos.
- Susurrar al odo del nio lo que debe decir a la otra persona.
- Utilizar actividades de diccin y de teatro para el arte de la conversacin.
- Utilizar las Historias Sociales o Conversaciones con Tebeos a modo de representacin verbal o
pictrica de los diferentes niveles de comunicacin.
Interpretacin literal
- Piensa en como tu comentario o instruccin podran ser malinterpretados.
- Explica las metforas y las figuras retricas.
Prosodia
- ensear a modificar la acentuacin, el ritmo y el tono para enfatizar las palabras clave
asociadas a las emociones.
Habla pedante
- evita las abstracciones y la falta de precisin.
Palabras idiosincrsicas
- un aspecto realmente creativo del SA que debe ser fomentado.
Pensamientos verbalizados
- fomentar el susurrar y el pinsalo, no lo digas cuando se esta cerca de otra gente.
Distorsin y discriminacin auditiva
- Animad a que la persona pida que se repita, se simplifique, se exprese en otros trminos o que
se escriba la instruccin.
- Marcad una pausa entre las instrucciones.
Fluidez verbal
- la ansiedad puede inhibir la palabra y necesitar tratamiento.

CAPITULO 4
Intereses y rutinas

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No se han definido adecuadamente en los documentos dos caractersticas del S.A. Son la
tendencia a fascinarse por un inters especial que domina el tiempo y la conversacin de la
persona y la imposicin de rutinas que deben cumplirse. Esto es as a pesar de la pruebas clnicas
de que estas caractersticas tienen una influencia significativa en el sano juicio de la familia y a
pesar de las pruebas de investigacin de esta caracterstica es relativamente estable con el paso
del tiempo (Piven et al. 1996)??. El nio pequeo puede desarrollar un inters en coleccionar
artculos especficos, como se describe en la siguiente autobiografa (Jolliffe et al. 1992):
Tambin me gustaba coleccionar las tapas de los tubos de Smarties. Eran naranjas, verdes,
azules, rojos y tenan una letra del alfabeto y nunca consegua todas las letras del alfabeto. El nico
problema era que quera destapar todos los tubos de Smarties cuando me encontraba en una tienda
de golosinas para ver que letra estaba debajo y esto pareca enfadar a los dems p.13
Algunas colecciones cmo la de arriba comprenden artculos acumulados por otros nios o
adultos. Los ejemplos incluyen las etiquetas de las botellas de cerveza, mariposas, o llaveros,
mientras que otras son claramente ms atpicas como por ejemplo lpices amarillos, aspiradores o
cepillos de retrete. La acumulacin del ltimo artculo caus cierta angustia en la familia del nio,
ya que su primera accin al llegar a una casa era inspeccionar y recoger el cepillo del retrete
Ms tarde descubrieron quienes eran sus verdaderos amigos.
Existe un inters intenso en coleccionar estos artculos en todas las oportunidades. El nio
parece tener una agudeza visual que identifica cada especimen desde cierta distancia y no se le
puede distraer ni convencer de abandonar la oportunidad de coger tan solo uno. Al final, el nio
decide cambiarse a un nuevo tipo de objeto pero esto continua siendo una caza solitaria y a
menudo no tiene nada que ver con la ltima moda de sus iguales. Un nio solicit que todos los
regalos de su cumpleaos fueran seales de trfico. Con cierta ingeniosidad, sus padres pudieron
cumplir con su peticin.
Parece que hay secuencias en el desarrollo de la naturaleza de los intereses y la siguiente
fase es una fascinacin por un tema en vez de por un objeto. Temas comunes son el transporte
especialmente trenes y camiones, dinosaurios, electrnica y la ciencia. La persona desarrolla un
conocimiento enciclopdico, leyendo vidamente informacin sobre su inters y haciendo
preguntas sin cesar. Sin embargo el inters es sobre todo un pasatiempo aislado y no la ltima
moda de sus iguales. Una caracterstica comn es una fascinacin por la estadstica, el orden y la
simetra Por ejemplo un nio de 7 aos con S.A. se aficiono muchsimo a la liga de Rugby,
devoraba los partidos en la televisin, memorizaba el comentario, saba todos los resultados de
los partidos anteriores y la posicin de cada equipo en la clasificacin. Hablaba literalmente
durante horas de este tema. Sus padres decidieron sacarle un provecho prctico de su inters
inscribindole en un equipo junior. Cuando se dio el primer pitido de inicio de su primer partido,
comenz inmediatamente a comentar en voz alta y continuamente como si fuera un comentarista
deportivo. Cuando se le pas la pelota la tir lejos con asco. No le interesaba en absoluto jugar
realmente al juego.
A veces el inters puede ser muy ingenioso. A un joven le fascinaban los camiones, los
distintos fabricantes y los modelos. Mientras andaba de su casa al trabajo, recordaba cada
camin que vea y asignaba al vehculo puntuaciones segn su rareza. Un camin Volvo era
relativamente comn y tan slo consegua un punto para el fabricante, mientras que un camin
mercedes era escaso y consegua 5 punto. Cuando llegaba a casa, distribua las puntuaciones
para ajustar las puntuaciones para ajustar su clasificacin nica de fabricante de camin. En arte
el inters podra ser expresado con una fascinacin por la perspectiva, el detalle o la
arquitectura. La electrnica y los ordenadores son otro posible inters perseguido, a veces sin
respeto por la seguridad. Un joven estaba intrigado por los diagramas de circuitos electrnicos y
por las unidades de flash de cmaras??. Esto inclua una curiosidad en relacin a cmo tal unidad
tolerara la conexin directa a la corriente elctrica domstica. Sobrevivi a la explosin!

51

Nios jvenes pueden desarrollar un inters apasionado pretendiendo ser una persona o
un animal. Una nia de siete aos se fascin por las historias del modo de vida de los vikingos y
convenci a su madre para que le hiciera una tnica en piel de borrego y un casco con un cuenco
de postre y unos cuernos. Entonces ella se paseaba por el pueblo con su traje diciendo a todo el
mundo que era vikinga. El inters implica una imaginacin y creatividad considerables en el nio,
aprendiendo vidamente estilos de vida o comercio. Sin embargo suelen ser pasatiempos aislados
que dominan sus pensamientos y juego. Pueden ser bastante excntricos pretendiendo
continuamente ser un animal como, una hormiga, un caballo o incluso un extraterrestre. El inters es
intenso pero breve y conduce a un cambio en la eleccin del material de lectura para la hora de
dormir. Al final, el dormitorio y la casa est atestada de material relacionado con cada inters y
que no se puede tirar.
Tal vez la ltima fase sea un inters romntico por una persona en lugar de uno intelectual.
Es ms probable que esto ocurra durante o despus de la adolescencia y puede parecerse a una
locura o encaprichamiento adolescente. El individuo centro de adulacin podra no entender sus
sentimientos y los padres preocuparse por la posible mala interpretacin. Una adolescente con S.A
se hizo fan leal de una estrella del pop. Sus dibujos y esculturas de l eran notablemente
habilidosas y tan atentas con los detalles que su trabajo adquiri audiencia gracias a un peridico
nacional. La estrella del pop estaba impresionada de ah result una correspondencia que acab
en un encuentro personal. Una autntica amistad se desarrollo y ella se quedaba con frecuencia
en la casa de su hroe y de su mujer. Hasta que un da l compr un perro y ella no poda
soportar el sonido de sus ladridos. Ella nunca ms volvi a mencionarlo. No obstante, en pocas
semanas surgi otro hroe.
Los criterios diagnsticos describen otra caracterstica que puede o no estar relacionada a
sus intereses especiales. El nio con S.A puede tener una disposicin a establecer y consolidar
rutinas. Los padres tienen que acoplarse puesto que el cambio o el no cumplimiento de una
actividad puede desembocar a gran nerviosismo o ansiedad. Una vez surgida alguna pauta,
debe ser mantenida. Desafortunadamente los componentes de la secuencia esperada pueden, con
el tiempo aumentar. Por ejemplo, la rutina del acostarse tal vez haya empezado por tan slo
poner en lnea tres juguetes, pero se convierte en un ritual elaborado en el que decenas de
juguetes deben ser colocados de acuerdo a reglas estrictas de orden y simetra. Cuando se ha
seguido una misma ruta para ir de viaje a algn destino, se cree que esta es la nica posible sin
tolerar ni una desviacin. La siguiente cita aclarar las razones de esta determinacin por crear
orden (Jolliffe et al 1992).
Para un autista, la realidad la realidad es una masa confusa de interacciones entre hechos,
personas, sitios, sonidos y visiones. No parece existir ninguna clara frontera, orden o significado a
nada. Gran parte de mi vida se dedica a slo intentar averiguar la pauta que hay detrs de
todo. Establecer rutinas, horarios, rutas y rituales particulares, todo eso ayuda a poner orden en
una vida insoportablemente catica. (p 16)
Criterios diagnsticos en relacin a intereses y rutinas
Los criterios de Gillberg (1989) del S.A hacen clara referencia a los intereses y a las
rutinas. Su segundo criterio es la presencia de intereses estrechos?? , con al menos una de las
siguientes caractersticas.
a) exclusin de otras actividades.
b) Adhesiones repetitivas ?
c) Ms aprendizaje por repeticin que por significados.
El tercer criterio hace referencia a las rutinas repetitivas, con su particular imposicin
pudiendo ser:
a) sobre s mismo en aspectos de la vida

52

b) sobre los otros.

Los criterios de Peter Szatmari y colegas (1989) no hacen referencia a estas dos
caractersticas, y la experiencia clnica sugiere que una pequea proporcin de gente con
sndrome de Asperger presentan una expresin negligible de estas caractersticas. Sin embargo,
estn incluidas en los criterios de la Asociacin Americana de Psiquiatra y en la Organizacin
Mundial de la Salud. Actualmente, existen variaciones considerables entre los criterios diagnsticos
alternativos para definir la naturaleza de estas caractersticas, y algunos incluso dudan si stas
deberan ser criterios diagnsticos. No obstante, si la persona con Sndrome de Asperger tuviera
un inters o rutina especial que afectara significativamente su vida, entonces en las siguientes
secciones tratarn de explicar por qu ocurren y qu puede hacerse para minimizar su expresin
o encontrar una explicacin constructiva.
Intereses especiales
El componente esencial de estos intereses es la acumulacin de objetos de informacin.
Mucha gente tiene una aficin y el hecho de tener un inters especial no es en s significativo. La
diferencia entre la normalidad y la excentricidad observada en el Sndrome de Asperger es que
estos pasatiempos son a menudo aislados, idiosincrsicos y dominan el tiempo y la conversacin de
la persona. Tambin se difieren de un trastorno compulsivo en que la persona realmente disfruta
su inters y no intenta resistirle. As que por qu ocurren? Hay varias explicaciones.
Para facilitar la conversacin
S uno no es buen dialogante, acaso inseguro de las seales que indican un guin o tema
adecuado, y en ocasiones falto de palabras (especialmente si el tema necesita de conocimientos
sociales y de empata), entonces hay una reafirmacin y una fluidez que son reconfortantes si la
conversacin trata de un inters especial. Las palabras se disparan con facilidad gracias al
conocimiento y a la prctica extensos.
Para mostrar inteligencia
Una aspiracin frecuente de la gente con S.A. es no aparentar estpida. Una forma de
indicar su inteligencia es hacer entrega de un monlogo que incluya trminos tcnicos desconocidos
para el oyente. Sin embargo, esta caracteristica no es exclusiva del S.A. Algunos expertos
informticos, acadmicos, abogados y otros especialistas (incluyendo a psiclogos!) utilizan
terminologas exclusivas para implicar una superioridad de conocimientos. Efectivamente, algunas
de estas profesiones pueden proporcionar el modelo inicial de rol para estas caractersticas o
convertirse en opcin para hacer carrera.

Para proporcionar orden y consistencia

La gente con S.A. tienen a menudo dificultades para establecer y convivir con las pautas y
expectativas que cambian en la vida diaria. Los intereses tienden a implicar orden, como la
clasificacin de informacin y la creacin de tablas. Una de las razones por las que los
ordenadores son tan atractivos no reside slo en que no hay que hablarles o socializar con ellos,
sino porque son lgicos, coherentes y no son propensos a caprichos. As pues, son un inters ideal
para la persona con Sndrome de Asperger.
Un medio de relajacin
Estos pasatiempos aislados y repetitivos pueden ser una oportunidad para evitar tensiones
asociadas al contacto social y para relajarse dentro de la seguridad que proporciona la rutina.
Una dama tena un inters por seguir el ceremonial japons de tomar t varias veces al da. El

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ritual y la simetra seran obviamente atractivos, pero cuando se le pregunt por qu le interesaba
tanto, contest que eso le ayudaba a relajarse. Sin duda pude liberar la mente de las ansiedades
del da. La experiencia clnica ha revelado que el grado del inters es proporcional al grado de
la tensin. A mayor tensin, mayor intensidad del inters.
Una actividad divertida
Si socializar te cuesta trabajo y no es lo primero que eliges hacer, y no ests interesado en
convertirte en una patata de sof frente a la televisin, qu otra cosa puedes hacer para
ocupar tu tiempo? El inters no es slo un medio de ocupar tiempo. Tambin ofrece autntico
placer. David Miedzianik (1986) describe como:
Siempre me fascinaba ver al hombre del gas reparando las estufas. Me excitaba mucho y
daba botes cuando vea la llama de gas ardiendo. Siempre he dado botes, desde que soy nio.
(p.88)
Una persona con S.A. puede tener pocos placeres en la vida. El desenfreno por un inters
especial proporciona verdadero gozo. El grado de excitacin puede hacer que la persona salte
literalmente de alegra.
Cmo convivir con los intereses especiales
El problema para las familias es soportar las incesantes preguntas sobre el mismo tema, la
no disposicin a considerar cualquier otra actividad y el acceso al material de origen. Muchos
padres preguntan cmo pueden reducir o incluso eliminar un determinado inters. Esto no es tarea
fcil; lo que sigue son sugerencias.
El acceso controlado
Tal vez los padres hayan intentado disuadir a su hijo de continuar con su inters,
negndole acceso a la materia de la fuente, y animndole a probar otra cosa. La experiencia
muestra que la motivacin para satisfacer el inters excede normalmente cualquier motivacin
impuesta para cesar ese inters.
Un enfoque ms acertado es controlar el acceso. Puede que el problema no sea la
actividad en s, sino su duracin y predominancia respecto de los dems intereses. Se han
cosechado mayores xitos limitando el tiempo dedicado a la actividad, utilizando un reloj o un
cronmetro. Cuando ste suena, la actividad debe cesar. Sin embargo, es esencial que la persona
sea entonces animada a hacer alguna otra actividad que le agrade y asegurarse de que no
puede ver material que guarde conexin con el inters. En otros trminos, que est fuera de la
vista, fuera de la mente. Debe haber otra cosa para ocupar los pensamientos de la persona
mientras el impulso de seguir con el inters gradualmente amaine. Pide a la persona que cumpla
una tarea que le es conocida y con la que tiene xito en otra habitacin o algn mandado
necesario.Si la persona se angustia, entonces reconfrtale remitindole a un horario o programa
que le indique claramente cuando puede volver a su inters. Se trata bsicamente de racionar el
acceso.
El inters puede durar naturalmente varias semanas o incluso decenios, pero cuando
finaliza, no se tarda en sustituirlo por otro. Si el inters es tolerable en pequeas dosis, es entonces
apropiado el acceso controlado. Si el inters es inaceptable, es decir ilegal o tendiente a
actividades peligrosas (por ejemplo, armas, fuego o venenos), entonces los padres necesitarn un
programa diseado por un psiclogo clnico con experiencia en Sndrome de Asperger. El reto
aqu es incentivar no dar rienda suelta al inters y s fomentar una alternativa aceptable. La
primera opcin podra ser los ordenadores, ya que otros nios valoran este inters, es

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relativamente fcil tener acceso a informacin de ordenadores y pueden ser una constructiva
ocupacin o carrera.
Aplicacin constructiva
Los nios se motivan con los deseos de complacer a su profesor, padres y amigos, de ser
competitivos o cooperativos, o de imitar las actividades de los otros nios. Estos deseos se reducen
significativamente en el nio con S.A. La falta de motivacin del nio por cualquier actividad es un
dilema comn que se les plantea a los padres y a los profesores. Sin embargo, el nio posee una
atencin y motivacin enormes cuando se dedica a su inters especial. Aqu, la estrategia consiste
en incorporar la actividad no motivadora o considerada aburrida dentro de ese inters. El nio
puede tambin ganarse el acceso a su inters mediante el esfuerzo y la conformidad, y los padres
pueden pensar en cmo podra utilizarse para fomentar el contacto social o convertirse en una
vocacin.
Muchos nios con S.A. desarrollan un intenso inters por los programas de T.V. Toms la
locomotora y en gneros de mercancas. Esto es comprensible si se tiene en cuenta su fascinacin
por el orden, la predictibilidad (capacidad de predecir) , la coherencia y la simetra. Los vagones
deben estar alineados y un tren slo puede viajar a lo largo de una pista predeterminada. Las
lneas paralelas del ferrocarril, los coche-cama son atractivos debido a su simetra y regularidad.
Una caracterstica especial de la serie Toms la locomotora son las caras en el frente de las
locomotoras. Si un nio tiene problemas para descifrar cmo los cambios en la posicin de los ojos
y boca dan a entender emociones, entonces el desarrollo y los movimientos de las sencillas caras
proporcionan una leccin sobre la expresin emocional. La msica que acompaa el programa
tambin es atractiva por su ritmo repetitivo s simple. De este modo, Toms y sus amigos pueden
convertirse en algo fascinante para muchos nios con S.A. En esta edad, puede que el nio est
aprendiendo a leer, pero que no est interesado por libros convencionales que tienen como
personajes principales a las personas. Sin embargo, si su primer acceso a la lectura se hace a
travs de series de libros de Toms o sobre mercancas, entonces la motivacin del nio est casi
garantizada. Las caras de las locomotoras pueden utilizarse tambin dentro de su programa
especial para aprender acerca de las emociones.
Si la actividad fuera el aprendizaje de contar y si al nio le interesara coleccionar dibujos
de banderas, entonces, en vez de contar bloques, que cuente el nmero de dibujos de banderas.
Si el nio no capta los principios que se le ensean durante la leccin, entonces intente pensar en
ejemplos que tengan relacin con su inters. Una vez pronunciadas las palabras mgicas (es
decir, las que aluden al inters), la atencin del nio se despierta y se mantiene. Temple Grandin
(Grandin 1988) describe una aplicacin constructiva de uno de sus intereses:
Otra de mis fijaciones eran las puertax correderas automticas de los supermercados y
aeropuertos. Un profesor podra preguntarse: Cmo puedo usar las mates, las ciencias y el ingls
con una fijacin por las puertas? En un nivel elemental, las tareas podran ser muy simples como pedir
a la compaa de las puertas que mande su catlogo. Los adultos tal vez piensen que tal catlogo es
aburrido, pero el nio autista con fijacin en las puertas lo encontrar fascinante. Las matemticas y
la geografa podran ser implicadas pidiendo al nio que descubra en el mapa la compaa de las
puertas y que mida los kilometros que la separan del colegio. (p.3)
Para nios mayores, la concentracin y el esfuerzo se merecen el acceso al inters. Si el
nio hace correctamente las diez sumas, ha conseguido el acceso a la biblioteca para leer durante
diez minutos acerca de su inters. Si el nio hace correctamente las diez sumas, ha conseguido el
acceso a la biblioteca para leer durante diez minutos acerca de su inters. Si el nio no ha
interrumpido la clase durante cierto tiempo haciendo preguntas sobre su inters, entonces se ha
ganado un tiempo extra para acceder a este inters cuando se haya acabado la leccin.

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Algunos intereses pueden convertirse al final en una fuente de ingresos o de empleo. Una
fascinacin por la maquinaria de jardinera puede desembocar en un empleo como jardinero
contratado. Un inters por el tiempo puede marcar el inicio de una carrera como meteorlogo; un
inters por los mapas podra llevar a ser conductor de taxi. Esta aplicacin prctica de un inters
es ilustrada por la carrera de Temple Grandin. Describe (Grandin 1990) cmo uno de sus
profesores utiliz su inters especial:
El seor Carlock utilizo mi fijacin por las tolvas estrujaderas de ganado? para motivar
en m el estudio de la ciencia y para aprender a utilizar ndices cientficos. Me dijo que para
aprender realmente sobre mis intereses, yo tena que aprender mtodos cientficos y estudiar en el
colegio. Los psiclogos y los asesores queran que me librara de mi extrao inters, pero el seor
Carlock lo ensanch, sacndolo de ser una estrecha fijacin para convertirlo en la base de una
carrera para toda la vida. Hoy, viajo por todo el mundo, diseando corrales de ganado y tolvas
para las grandes empresas empaquetadoras de carne. Recientemente, he diseado un mecanismo
de control de ganado que ser probablemente adoptado por las grandes plantas
empaquetadoras de buey. Ahora soy una lder en mi campo y he escrito ms de cien informes
tcnicos sobre el manejo del ganado. Si los psiclogos hubiesen tenido xito en apartarme de mi
fijacin por las tolvas para ganado, tal vez estara vegetando en alguna parte, viendo
culebrones. (p.2)
Puede que el nio sea un dibujante o artista con talento. Podra colaborar con un nio que
fuera excepcional escribiendo historias. Este nio se convierte en autor y el otro en ilustrador de un
libro que gane un premio de la clase o del colegio. El nio puede tambin beneficiarse de tener
un tutor personal en el rea de su inters. Esto permite desarrollar un talento natural que tiene
aplicaciones constructivas y que se incremente la auto-estima. Los profesores y los otros nios
tendrn mayor tolerancia para con el excntrico comportamiento social del nio, si reconocen un
rea llevada con talento. Temple Grandin hace referencia a cmo la gente respeta el talento
an cuando piensa que eres raro (Grandin 1992). Se estn desarrollando programas de
aceleracin para adolescentes con S.A. en reas como la ciencia e idiomas extranjeros (Barber
1996). Esta idea ser creativa quizs pueda vender sus pinturas de trenes o de edificios,
convertirse en comentarista de cricket en la televisin o en un famoso astrnomo reconocido por sus
conocimientos y entusiasmo.
Se debera fomentar el inters por los ordenadores, no slo como medio potencial de
empleo sino para estimular la auto confianza y el contacto social. El nio puede convertirse en
instructor personal de los nios de la clase. A cambio, estos nios pueden ayudarle en otras
situaciones en gratitud a sus enseanzas sobre ordenadores, matemticas o ciencias. Un
adolescente era experto en ordenadores pero excluido de las conversaciones sociales de los otros
de la clase. Mientras stos hablaban de sus fiestas, vandalismo y descubrimientos sexuales, l era
incapaz de participar. Pareca y se senta solo. Sin embargo, cuando comenzaron las clases con
ordenadores, varias mquinas se colgaron, los otros buscaban ansiosamente sus consejos y
experiencia. Su postura y su expresin facial cambiaron. Por fin era necesitado e incluido. Las
asociaciones y subastas de ordenadores tambin pueden brindar oportunidades de conocer a
gente parecida y para desarrollar amistades basadas en un inters comn. De este modo, el
inters especial puede convertirse en la luz dorada que ilumine el tnel del Sndrome de Asperger.
Puede que el inters sea una fuente de relajacin y de disfrute, muy necesarios si uno tiene
dificultades para poder soportar los aspectos sociales de la vida diaria. Darse al inters puede
ser casi teraputico. Los padres tal vez tengan que impulsar el acceso al inters cuando la persona
est tensa, acaso al trmino de una dura jornada laboral o escolar.
El intenso inters de una persona puede usarse como pretexto para aprender sobre
emociones, amistades y cdigos de conducta. Un personaje muy popular entre los adultos con S.A.,
es Data (Datos) que figura en las recientes series de Star Trek. Es un androide con notables
capacidades intelectuales, pero con ansias de ser humano. Tiene particulares problemas para
comprender las relaciones del galanteo, las emociones y el humor. Las dificultades que encara son

56

muy parecidas a las de los adultos con S.A.; as que no es de extraar que se convierta en su
hroe ya que pueden empatizar con sus problemas. Un profesor o padre puede utilizar los
dilemas de Data para ilustrar aspectos clave de la competencia en situaciones sociales.
Rutina
La rutina parece imponerse para hacer la vida predecible e imponer el orden, puesto que
la novedad, el caos o la incertidumbre son intolerables. Tambin acta como medio de reducir la
ansiedad. Donna Williams (1992) describe cmo:
Yo adoraba copiar, crear y ordenar las cosas. Me encantaba nuestra coleccin de
enciclopedias. Tenan letras y nmeros en los lomos, y yo siempre estaba comprobando
que estuvieran en orden o ponindolas as. Yo pona orden a partir del caos. La bsqueda
de categoras no se limitaba a las enciclopedias. Sola leer la gua telefnica, contando el
nmero de Browns (es un apellido) inscritos o contando el nmero de variaciones de un
determinado nombre, o la rareza de otros. Estaba explorando el concepto de la lgica. El
cambio constante de la mayora de las cosas nunca pareca darme ninguna oportunidad
para prepararme a ellas. Por ello, encontraba placer y consuelo en hacer las mismas cosas
una y otra vez. (p.38-39)
As pues, el establecimiento de una rutina garantiza que no haya oportunidad para el
cambio.
Las pruebas clnicas sugieren que la rutina se hace ms dominante y elaborada cuando la
persona experimenta cambios en las personas clave de su vida, en el espacio, en las rutinas y
expectativas diarias, o cuando muestran seales de ansiedad. La ansiedad puede deberse
tambin a la aprehensin de su inseguridad para socializar, y al desconocimiento si habr un
cambio en la rutina o en las expectativas. La extendida reaccin a la ansiedad es desarrollar un
ritual o una rutina, como en la expresin toca madera, o acciones supersticiosas como por
ejemplo no pasar por debajo de una escalera. En jerga psicolgica, esta accin opera como
refuerzo negativo, es decir que pone fin a una sensacin desagradable. De este modo, el
establecimiento de una rutina es una consecuencia resultante de tener S.A. y se usa como forma de
asegurar la lgica y de reducir la ansiedad.
Pero qu puedes hacer para impedir que esta rutina se haga excesiva? El nio pequeo
puede empearse, incluso ser tirnico para garantizar que esta rutina no se cambie. Los padres
deberan insistir en el compromiso y en cierta experiencia de alternativas. Ayudar si el nio
aprende el concepto del tiempo utilizando relojes, horarios y una agenda. Pueden determinar
cuando ocurrirn sucesos especficos y la secuencia de las actividades del da. La vida se hace
repentinamente predecible. Es importante recordar que si se utiliza un horario diario, ayudar el
tener para cada actividad una tarjeta separada, pegada a un tabln con velcro o blutack. Esto es
por si surgiera algn cambio inesperado en el orden, de manera a poder reorganizar las tarjetas.
A medida que la persona madura, la insistencia en la rutina tiende a disminuir, pero el cambio
nunca se tolerar con facilidad.
Al final de cada curso escolar, debe haber una transicin planificada hacia el curso y
profesor siguientes. Con varios meses de antelacin al final del ltimo trimestre, el nuevo profesor
puede observar al nio en clase y las estrategias utilizadas por el profesor en curso. Cuando
tenga al nio en su nueva clase, puede consultar al profesor anterior en busca de gua. La
administracin escolar tambin debe tener conciencia de los problemas de las rotaciones en el
personal, de la colocacin de los profesores estudiantes y de las bajas por maternidad que
trastornan la rutina del nio.

57

Siempre habr que mantener cierta estabilidad reaseguradora (que devuelva seguridad)
en la vida de la persona, especialmente durante la adolescencia, perodo de inevitables cambios
personales, fsicos y ambientales. Trata de minimizar las rupturas innecesarias durante este
perodo y tolera algunas rutinas como medios personales de soportar la ansiedad. El nivel de
rutina impuesto por el nio o adolescente puede servir de barmetro de su nivel de tensin y de
ansiedad. Si la rutina se hace excesiva, entonces debe idearse un programa para restablecer la
estabilidad y soportar la ansiedad. Un captulo posterior de este libro destacar una gama de
estrategias que se han utilizado para reducir la ansiedad en gente con S.A.

Breve Resumen de Estrategias

para Intereses y Rutinas
Intereses Especiales
-

facilitan la conversacin

muestran inteligencia

proporcionan orden y consistencia

se convierten en medio de disfrute y relajacin

Estrategias
-

acceso controlado limitando la duracin de dedicacin

aplicacin constructiva para:

- mejorar la motivacin
- que se convierta en fuente de empleo o de contacto social

Las rutinas se imponen para hacer la vida ms predecible.

Estrategias
-

insistir en el compromiso

ensear el concepto del tiempo y horarios para indicar la secuencia de las actividades

reducir el nivel de ansiedad del nio

58

CAPTULO 5
Torpeza Motriz
Uno de los primeros indicadores de la torpeza motriz es que algunos nios con Sndrome
de Asperger aprenden a andar unos cuantos meses despus de lo que uno esperara (Manjiviona
y Prior 1995). En la temprana niez es posible que haya una limitada capacidad para los juegos
con pelota, una dificultad para aprender a atarse los cordones y un extrao paso al andar o al
correr. Cuando el nio asiste a clase, el profesor tal vez se preocupe por su pobre caligrafa y su
falta de aptitud en los deportes escolares. Durante la adolescencia, una pequea minora
desarrolla tics faciales, es decir, espasmos involuntarios de los msculos de la cara, o parpadeos
rpidos y muecas ocasionales. Todas estas caractersticas indican la torpeza motriz y los disturbios
especficos del movimiento.
La torpeza no es exclusiva del Sndrome de Asperger, y tiene lugar en asociacin con una
serie de trastornos del desarrollo. Sin embargo, la investigacin sugiere que entre el 50% y el
90% de los nios y adultos con S.A. tienen problemas con la coordinacin motriz (Ehlers y Gillberg
1993; Ghaziuddin et al. 1994; Gillberg 1989; Szatmari et al. 1990; Tantam 1991). As pues,
Corina y Christopher Gillberg han incluido la torpeza motriz como uno de sus seis criterios de
diagnstico. Por contraste, los criterios de Peter Szatmari y colegas y la Asociacin Americana de
Psiquiatra no hacen ninguna referencia directa a la coordinacin motriz. Sin embargo, la A.A.P
tiene una lista de las caractersticas asociadas al S.A. que incluye la presencia de la torpeza
motriz durante la edad preescolar y el retraso en las etapas motrices. Adems, las pruebas de
campo de sus criterios han mostrado que los retrasos motores y la torpeza son muy habituales en
el Sndrome de Asperger (Volkmar et al. 1994).
Aunque contine cierta confusin si la torpeza motriz debiera considerarse un criterio
diagnstico, no cabe duda que cuando s tiene lugar con tales nios, puede tener un efecto
significativo en sus vidas.
Cules son las capacidades afectadas?
Hay varios estudios que han investigado la coordinacin motriz en los nios con S.A.,
utilizando una serie de tests estandarizados. Estos tests incluyen los de Griffiths, Bruninks-Oseretsky
y el Test de la Deficiencia Motriz Revisin de Henderson (Test of Motor Impairment Henderson
Revision?). Los resultados sugieren que la pobreza de coordinacin motriz afecta una amplia
gama de capacidades que implican destrezas motrices generales (brutos? En ingls: gross) y
finos (sutiles?). Tambin hay estudios sobre capacidades motrices ms especficas y existe
muchsima informacin tomada de observaciones clnicas sobre el movimiento. El autor recomienda
que un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional hagan una valoracin global de los nios con
este sndrome para determinar la naturaleza y el grado de cualquier problema con el movimiento.
Lo que sigue son unas reas donde la torpeza motriz es manifiesta y algunas estrategias para
mejorar determinadas destrezas.
Locomocin
Cuando la persona anda o corre, los movimientos parecen desgarbados o de tipo
titeresco, y algunos andan sin el correspondiente balanceo de brazos (Gillberg 1989). En
trminos tcnicos, podra haber una falta de coordinacin entre los miembros superiores e
inferiores (Hallett et al. 1993). Esta caracterstica puede ser muy manifiesta y los otros nios tal
vez se burlen del nio, lo cual desemboca en su desgana de participar en deportes de carreras y
en la educacin fsica del colegio. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional puede idear un

59

programa curativo para asegurar la coordinacin de los movimientos. Esto puede implicar el uso
de un espejo grande de pared, grabaciones de vdeo, modelar e imitar movimientos ms
fluidos, utilizando msica y baile. Es de inters que la capacidad de nadar resulte ser la menos
afectada, y esta actividad puede fomentarse para permitir que el nio experimente verdadera
competencia y admiracin por la eficiencia de los movimientos.
Destrezas con la pelota
La precisin para atrapar y lanzar parece particularmente afectada (Tantam 1991).
Cuando atrapa una pelota con ambas manos, los movimientos de los brazos a menudo estn
pobremente coordinados y con problemas de cronometraje, es decir que las manos se cierran en
posicin correcta pero con una fraccin de segundo de retraso. Un estudio apunt que los nios
solan no mirar en direccin de la meta antes de lanzar (Manjiviona y Prior 1995). La observacin
clnica tambin sugiere que el nio coordina pobremente cuando da una patada a una pelota.
Una consecuencia de no ser bueno en juegos de pelota es que el nio est excluido de algunos de
los juegos sociales ms populares en el patio. Tal vez eviten tales actividades porque saben de su
falta de competencia, o sean deliberadamente excluidos por representar un riesgo para el
equipo. As, son menos capaces de mejorar sus destrezas con la pelota mediante la prctica.
Desde temprana edad, los padres tienen que proporcionar adiestramiento y prctica en las
destrezas con pelota, no para que sean un deportista excepcional sino para asegurar que el nio
tenga una mnima competencia para ser incluido en los juegos. Algunos nios pueden inscribirse en
un equipo juvenil de ftbol o de baloncesto para mejorar la coordinacin y aprender juegos
especficos. Tambin resulta importante que se examine la vista del nio para determinar si unas
gafas mejoran la coordinacin entre manos y ojos.
Equilibrio
Puede haber problemas con el equilibrio, como muestra la prueba de mantenerse a la
pata coja con los ojos cerrados (Manjiviona y Prior 1995; Tantam 1991). Temple Grandin (1992)
tambin describe cmo es incapaz de mantener el equilibrio cuando pone un pie delante del otro
(andar en tndem) es decir la tarea de andar en lnea recta como si se tratara de un alambre.
Esto puede afectar la capacidad del nio para utilizar los equipamientos de aventuras (sic.) que
tiene el las zonas de juego y para actividades en el gimnasio. Puede que el nio necesite prctica
y nimos con las actividades que requieren equilibrio.
Destreza manual
Esta rea de destrezas motrices implica la capacidad de utilizar ambas manos; por
ejemplo, aprender a vestirse, a atarse los cordones o a comer con cubiertos (Gillberg 1989). Esto
puede extenderse a la coordinacin entre pies y piernas como en aprender a montar en biciclea.
Si el nio tuvier qroblemas con las habilidades manuales, una estrategia til es la enseanza
manos sobre manos (o manos superpuestas), es decir un padre o profesor patrona fsicamente
las manos o miembros del nio mediante los movimientos necesarios, retirando gradualmente el
apoyo fsico. Esta caracterstica de las destrezas del movimiento puede seguir afectando la
destreza manual de los adultos. Temple Grandin (1984) describe cmo:
Puedo realizar muy bien una actividad motriz. Cuando manejo equipo hidrulico como la
azada, puedo accionar una manivela a la vez perfectamente. Lo que no puedo hacer es
coordinar el movimiento de dos o ms manivelas a la vez. Lo compenso accionando las
manivelas secuencialmente con una rpida sucesin (p 165)
Caligrafa
El profesor tal vez pase muchsimo tiempo para interpretar y corregir los garabatos indescifrables
del nio. El nio tambin es consciente de la pobre cualidad de su caligrafa y puede ser reacio a

60

meterse en actividades que requieran mucha escritura. Desgraciadamente para algunos nios, los
profesores de instituto y los posibles ofertantes de empleo consideran la nitidez de escritura como
una medida de la inteligencia y de la personalidad. La persona con S.A entonces se avergenza o
se enfada por su incapacidad de escribir clara y consistentemente. El nio tal vez requiera
valoracin por un terapeuta ocupacional y ejercicios curativos. Los nios con S.A son a menudo muy
hbiles utilizando ordenadores y teclados y el nio podra gozar de una cierta dispensa para
mecanografiar en vez de escribir a mano los deberes y exmenes. La presentacin entonces de
sus trabajos podra compararse a la de los otros nios. Un padre o profesor de apoyo podra
actuar como escriba del nio para garantizar la legibilidad de los deberes y de las respuestas
escritas. En el mundo de maana la capacidad de escribir a mano ser mucho menos importante,
para gran consuelo de miles de nios con S.A.
Movimientos rpidos
Un estudio reciente ha notado que mientras est implicado en actividades que requieren
coordinacin motriz, como recortar figuras con tijeras, una proporcin significativa de nios con S.A
tenda a precipitarse y terminar la tarea (Manjiviona y Prior 1995). Parecan impulsivos,
incapaces de tomar una enfoque pausado o meditado. Con tales prisas, ocurren los errores. Esto
puede ser enfurecedor para nio, profesor y padres. El nio tal vez necesite supervisin y estmulo
para trabajar a ritmo apropiado, con tiempo para corregir errores. A veces el nio puede ser
animado a frenarse obligndole a contar entre las acciones y utilizando un metrnomo que
marque un ritmo apropiado.
Articulaciones flojas
Una de las caractersticas examinada durante la valoracin diagnstica es la presencia de
articulaciones flojas (Tantam, Evered y Hersov 1990). No sabemos si se trata de una anormalidad
estructural o si es debido a un bajo tono muscular (hipotona?), pero la autobiografa de David
Miedzianik (1986) describe como:
En prvulos me parece recordar jugar a muchos juegos y a ellos ensendonos a escribir.
Solan regaarme mucho por sujetar mal el bolgrafo tanto en prvulos como en la escuela
primaria. An hoy no sujeto bien el bolgrafo, as que mi caligrafa nunca ha sido muy
buena. Pienso mucho en la razn por la que sujeto mal el bolgrafo es que las puntas de
mis dedos tienen doble articulacin, pudiendo torcer mis dedos completamente haca
atrs.
Ritmo
Cuando Hans Asperger (1991) defini en su origen las caractersticas del sndrome,
describi a un chico que tena problemas significativos copiando varios ritmos. Esta caracterstica
ha sido descrita en uno de los ensayos autobiogrficos de Temple Grandin (1988):
Tanto de nio como de adulto, tengo dificultad en mantener sincronizada con un ritmo. En un
concierto donde la gente hace palmas al comps de la msica, yo tengo que seguir a otra
persona sentada a mi lado. Puedo mantener moderadamente bien un ritmo a solas pero me es
tremendamente difcil sincronizar mis movimientos rtmicos con los dems o con un acompaamiento
musical. (p165)
Esto explica una caracterstica muy manifiesta cuando se anda al lado de una persona con
S.A. Cuando dos personas andan juntas, tienden a sincronizar los movimientos de los miembros

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como sucede en un desfile militar. Sus movimientos tienen el mismo ritmo. La persona con S.A
parece andar al ritmo de otro tambor. Esto tambin puede afectar la capacidad de la persona
para tocar un instrumento. Puede sobresalir tocando en solitario pero tener considerables
dificultades cuando toca con otros msicos.
Imitacin de movimientos
Durante la conversacin existe una tendencia natural a imitar la postura, los gestos y las
peculiaridades de la otra persona. Es ms posible que esto suceda si hay un alto grado de
conformidad o acuerdo, y sucede inconscientemente. Como he descrito antes, la persona con S.A
puede encontrar dificultades para sincronizar o calcar sus movimientos sobre los de la otra
persona. Puede que intente superar el problema mirando los movimientos corporales y repetirlos
inmediatamente despus. La experiencia clnica ha identificado a personas con S.A que duplican
meticulosamente las posturas corporales de la otra persona hasta tal punto que resultan
claramente artificiales. Pueden no estar seguras de cules son las posturas corporales adecuadas
para la situacin y la imitacin es una manera de intentar conseguir cohesin en el movimiento.
Donde este problema se ha manifestado, ha resultado extremadamente difcil identificar
estrategias para ensear a sincronizar los movimientos sin que stos parezcan artificiales o falsos.
Trastornos Reconocidos del Movimiento
El sndrome de Tourette
Hay pruebas crecientes de que algunos nios y adultos con autismo y S.A desarrollan
signos del Sndrome de Tourette (Kerbeshian y Burd 1986, 1996; Marriage y Miles 1993; Sverd
1991; Wing y Attwod 1987). Los signos caen dentro de tres grandes categoras: motrices, vocales,
y conductuales. Los signos motores se caracterizan por movimientos repetitivos e involuntarios. Los
tics motores frecuentes incluyen parpadeos rpidos, espasmos faciales, encogimiento de hombros,
sacudidas de cabeza, brazos o piernas. A veces los complejos tics motores pueden mal
interpretarse como hbitos nerviosos". Los signos vocales incluyen la expresin de sonidos
incontrolables e impredecibles como el despeje repetido de la garganta, gruidos, bufidos o
ruidos de animales como ladrar o chillidos asociados con los monos. Otras perturbaciones verbales
incluan la palilalia (uno repite sus propias palabras) y la ecolalia (uno repite las palabras de los
otros). Esto ocurre en alguien que, por lo dems, se expresa con fluidez. Los signos conductuales
son comportamientos obsesivos o compulsivos como hacer y deshacer la cama, o comprobar que
las puertas estn cerradas con llave. En ocasiones la persona puede cometer un acto socialmente
detestable como tocarse los genitales en pblico o estallidos de obscenidades sin relacin al
contexto o al temperamento. Si alguna de estas caractersticas se manifestara, sera necesario que
se remitiera a la persona a un psiquiatra o neurlogo para un diagnstico de este sndrome. El
tratamiento puede ser muy eficaz y tal vez implique medicacin y Terapia Conductual Cognitiva
por algn psiclogo clnico. Tambin existen grupos de apoyo para familiares y personas con
Sndrome de Tourette.
Catatonia y Caractersticas Parkinsonianas
Se han reconocido signos de catatonia en asociacin con el autismo y el S.A (Realmuto y
August 1991; Wing y Attwood 1987). Con la catatonia, la persona adopta extraas posturas de
las manos e interrumpe momentneamente el movimiento en curso. En medio de una actividad bien
practicada como desayunar cereales o hacer la cama, la persona se queda inmvil como si se
congelara durante unos segundos. No se trata de un ataque de petit mal (sic. pequeo mal)
epilptico o de soar despierto, sino de un autntico problema para reactivar los miembros y las
manos.

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Estos movimientos se parecen superficialmente a los que ocurre en la enfermedad de

Prkinson, condicin que aparece sobre todo a partir de los sesenta (Maurer y Damasio 1982;
Szatmari et al 1990; Vilensky, Damasio y Maurer 1981). Los signos son una cara plana casi como
de mascara, dificultades para empezar o cambiar de movimientos, andar lentamente y
arrastrando los pies, temblores y rigidez muscular. La extensa experiencia clnica del autor ha
identificado a varios adultos jvenes con S.A que muestran en las habilidades motrices un
deterioro muy parecido al patrn de la enfermedad de Prkinson. Sin embargo hay que insistir en
que esto es tremendamente raro. Si la persona desarrolla signos de catatonia o rasgos
parkinsonianos es importante que sean remitidos a un neurlogo o neuro psiquiatra para
examinar completamente sus habilidades motrices. La medicacin puede reducir significativamente
la expresin de estos escasos trastornos motores, y hay tcnicas simples para ayudar a iniciar o
reiniciar el movimiento. Por ejemplo, una persona que le ayude a mover el miembro que necesita
puede ser de gran ayuda para la tarea, o trabajar al lado de la persona con material duplicado.
Escuchar msica puede mantener la fluidez de movimientos. Es interesante que ciertos tipos de
msica han probado ser ms beneficiosos. Se trata de msica con estructura y ritmo claros y
consistentes, como el Barroco, el Country o la msica occidental(?). Los fisioterapeutas tambin han
desarrollado actividades para personas con enfermedad de Prkinson que podran ser aplicadas
a una persona ms joven.
Disfunciones del cerebelo
Los recientes adelantos en la tcnica de imagen cerebrales han permitido que los
neuropsiclogos y neurlogos examinen las estructuras especficas del cerebro de la gente con
autismo y S.A. Eric Courschesne identific en su origen anormalidades en reas especficas de una
parte del cerebro que se llama cerebelo. Sus estudios pioneros han sido comprobados por
investigaciones independientes que incluyeron pacientes que reunan los criterios del S.A.
(Courschesne 1995; El-Badic y Lewis 1993; Hashimoto et al. 1995; McKelvey et al. 1995). El
cerebelo ha sido hace tiempo reconocido como vitalmente importante para regular la fuerza
muscular, los movimientos de los miembros, el cronometraje del movimiento, el habla, la postura, el
equilibrio y la modulacin sensorial. Temple Grandin (1998) tiene hecha una resonancia magntica
que revel que ella tambin tena un cerebelo ms pequeo de lo normal. De este modo, tenemos
ahora pruebas fisiolgicas que confirman la observacin clnica de los problemas de movimiento.
Los padres y profesores deben tener conciencia de que esto es un problema fisiolgico, no de
pereza y buscar actividades teraputicas de expertos en el rea de la motricidad, en particular,
fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
Breve Resumen de Estrategias
para la Torpeza Motriz

Andar y Correr
- mejorar la coordinacin entre los miembros superiores e inferiores.
Destrezas con Pelotas
- mejorar el lanzamiento y atrape de pelota para que el nio sea incluido en juegos con pelota
Equilibrio
- utilizar zonas recreativas de aventuras y equipo de gimnasio.
Destreza manual

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- intentar la enseanza manos sobre manos

Caligrafa
- ejercicios teraputicos
- aprender a utilizar un teclado
Movimientos Rpidos
- supervisin y estmulo para ralentizar el ritmo de movimientos.
Articulaciones Sueltas /Asimiento Inmaduro
- programas teraputicos de un terapeuta ocupacional
Trastorno del Movimiento
- tics, parpadeos, movimientos involuntarios (Examen para Sndrome de Tourette)
- posturas extraas, congelamiento, arrastramiento de pies en el paso (examen para Catatonia
o caractersticas de Prkinson).
- remitir la persona al especialista mdico pertinente

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CAPTULO 6
Cognicin
La cognicin es el proceso del conocimiento e incluye el pensamiento, aprendizaje, la
memoria y la imaginacin. Un campo entero de psicologa cognitiva ha surgido desde los aos 50,
y la informacin procedente de este campo se est ampliando ahora para ayudar a nuestro
entendimiento del S.A. Uno de los avances significativos provienen de la investigacin llevada a
por Uta Frith y colegas sobre la hiptesis que los nios con este Sndrome tienen desajustes en la
capacidad fundamental de lectura mental (Frith 1989, Happ 1994).
Teora de la Mente.
Desde la edad de los cinco aos ms o menos, los nios entienden que las personas tienen
pensamientos, conocimientos, creencias y deseos que influirn en su comportamiento. La gente con
S.A. parecen tener cierta dificultad para conceptuar y percibir los pensamientos y sentimientos de
otra persona. Por ejemplo, pueden no darse cuenta de que su comentario podra ofender o
acomplejar, o de que una disculpa ayudara a reparar los sentimientos de la persona. La
valoracin diagnstica utilizada por el autor incluye pedir al nio que comente una serie de
historias diseadas en orden a examinar si el nio tiene en cuenta los pensamientos de otra
persona. Estas historias van desde ejemplos sencillos de figuras retricas, como tener monos en la
cara, hasta una mentira piadosa (Happ, 1994). Lo que sigue es una ilustracin diseada para
valorar el entendimiento de una mentira piadosa:
Helen esper todo el ao la Navidad porque saba que en Navidad podra pedir un
conejo a sus padres. Helen quera un conejo por encima de cualquier cosa en el mundo. Por
fin, el da de Navidad lleg (en Espaa el da de Reyes), y Helen corri para desenvolver
la gran caja que sus padres le haban dado. Ella estaba segura de que contendra un
conejito en su jaula. Pero cuando la abri, radeada de toda su familia, descubri que el
regalo no era ms que una aburrida coleccin de enciclopedias, que, de ningn modo,
quera Helen! Sin embargo, cuando los padres de Helen le preguntaron si le gustaba el
regalo, ella dijo: Es precioso, gracias. Es justo lo que quera.
Es verdad lo que ha dicho Helen?
Por qu dijo aquello a sus padres?
Los nios en edad de escuela primaria contestan al respecto que ella no quera herir sus
sentimientos. A los nios jvenes con S.A. se les tiende a escapar ese punto y apuntan que ella
podra leer sobre conejos utilizando sus nuevas enciclopedias, o no entienden nada por qu minti.
Algunos nios con S.A. s contestan apropiadamente, es decir que su respuesta se basa en un
entendimiento de los pensamientos o sentimientos de los personajes pero les hace falta varios
segundos para descubrir una respuesta, mientras que los dems nios contestan casi
instantneamente.
Otra historia implica un doble farol:
<<Durante una guerra, el ejrcito rojo captura a un miembro del ejrcito azul. Quieren
que les diga dnde estn los tanques de su ejrcito. Ellos (los rojos) saben que estn o bien
junto al mar o bien en las montaas. Saben que el prisionero no querr decrselo; querr
salvar su ejrcito, as que sin duda les mentir. El prisionero es muy valiente y listo. No les
dejar descubrir sus tanques. Sus tanques estn realmente en las montaas. Cuando el
enemigo le pregunta dnde estn los tanques, l les dice: estn en las montaas>>.

65

Es verdad lo que ha dicho el prisionero?

Dnde buscar los tanques el otro ejrcito?
Por qu dijo lo que dijo el prisionero?
Una respuesta frecuente de los nios con S.A. es que l quera decir la verdad o que
estaba bromeando, estando la mentira ms all de su entendimiento. Un nio claramente debe
tener suficiente capacidad lingstica e intelectual para entender los sucesos de estas historias,
pero cuando tales capacidadesestn presentes, uno se asombra a menudo de que resulte tan
difcil una tarea tan fcil para un nio con S.A.
Esta caracterstica tambin explica la preferencia por los libros informativos en lugar de
novelas, ya que stos retratan personajes y la experiencia e interacciones de la gente. La novela
enfatiza las experiencias sociales y emocionales. Por lo contrario, los de no-ficcin no necesitan de
entender las personas y sus pensamientos, sentimientos y experiencias en el mismo grado (Garnett
y Attwood, 1995). Esto puede explicar por qu el nio se aburre tanto y se muestra disruptivo
mientras los dems de la clase estn embaucados cuando se les cuenta cuentos. Esta caracterstica
tambin tiene lugar con los adultos. Temple Grandin (1992) explica que:
<<Prefiero leer material no-ficticio, sino fctico.Me interesan poco las novelas con
relaciones interpersonales. Cuando de hecho leo novelas, prefiero historias directas que
ocurren en sitios interesantes con muchsimas descripciones>>. (p.123)
Ahora que hemos reconocido esta caracterstica de ceguera mental qu podemos hacer
para ayudar a que el nio aprenda los procesos implicados? Un estudio reciente utiliz un
programa de destrezas sociales para proporcionar instruccin explcita y sistemtica sobrel los
principios socio-cognitivos subyacentes (Ozonoff y Miller, 1995). Se interpretaron guiones para
ayudar a la comprensin de las perspectivas y pensamientos de los dems, desde pasear a un
nio con los ojos vendados por un laberinto ( para ensear un conocimiento de una persona que
otra no tiene) hasta juegos de rol que utilizan guiones parecidos a los dos ejemplos anteriores.
Tambin hay pruebas clnicas y de investigacin de que la persona puede tener
conocimientos de la mente de los dems (ajena?), pero que es incapaz de aplicar eficientemente
estos conocimientos. (Bowler 1992). Puede intelectualizar lo que tal vez piense o siente una
persona, pero no puede identificar cuando tales destrezas son necesarias para la situacin. Esto
ha venido a llamarse falta de Central drive for coherence (mecanismo central de transmisin
para la coherencia) esto es, una incapacidad para ver la relevancia (coherencia?) de ciertos
tipos de conocimiento frente a un determinado problema (Frith y Happ 1994). Por ejemplo, si un
nio ha cogido el juguete de otro nio sin su permiso, y se le pregunta cmo piensa que se siente el
otro nio, el nio puede contestar correctamente; no obstante, este pensamiento no pareca estar
en mente cuando cogi el juguete. As pues, se dispona del conocimiento, pero no se consider
relevante. Los padres y los profesores tienen que ensear a que el nio piense en las
consecuencias antes de obrar, y una forma de para, piensa, haz: para y piensa cmo se sentir
la otra persona antes de que lo hagas. Los pensamientos y sentimientos de los dems siempre son
relevantes.
Perfil de capacidades en Tests de inteligencia.
Elizabeth Wurst era colega de Hans Asperger, y fue la primera en reconocer un perfil
diferente en las capacidades intelectuales, utilizando tests de Inteligencia estandarizadas. La
persona es comparativamente buena en pruebas que requieren conocimiento del significado de
palabras, informacin de hechos, aritmtica y de diseo de bloques. Para la prueba de diseo de
bloques, el nio tiene que copiar un dibujo abstracto con cubos coloreados dentro de un tiempo
limitado. Suelen ser buenos rompiendo un dibujo geomtrico grande en pequeos segmentos (Frith
1989). Para algunos individuos, el perfil puede incluir una discrepancia significativa entre el CI

66

verbal y el de ejecucin (realizacin actuacin ?) (Ellis et al. 1994; Klin et al. 1995), pero esto
puede ser en ambas direcciones.
Desgraciadamente, la gente tiene tendencia a juzgar la capacidad intelectual de una
persona por su vocabulario y conocimiento de hechos, y puesto que muchos nios con SA son
relativamente eficientes en estas reas, se puede dar por sentado que el nio es notablemente
inteligente. Sin embargo, cuando el nio es sujeto a una valoracin intelectual, su coeficiente
Intelectual global puede ser decepcionantemente ms bajo de lo esperado. Esto se debe a su
relativa debilidad en otras pruebas, especialmente las de comprensin, ordenamiento de dibujos y
las de absurdos (Carpentieri y Morgan 1994). Con estos asuntos, el nio debe poseer aptitud con
el conocimiento social. El nio puede ser notablemente competente para recordar informacin y
definir palabras pero tienen relativamente menos capacidad para resolver problemas. A medida
que el nio se hace mayor, los tests de inteligencia y el trabajo de colegio se fundamentan cada
vez ms sobre capacidades para resolver problemas.
Los resultados de las pruebas de inteligencia pueden dar informacin de las reas de
fuertes relativos que pueden desarrollarse en autnticas consecuciones y para aumentar la
auto-estima; de la misma manera, las reas con debilidades pueden explicar por qu se progresa
menos en ciertas actividades escolares. Puesto que en las pruebas de inteligencia el perfil de
capacidades de un nio con SA tiende a ser tremendamente desigual, uno debe tener sumo
cuidado al usar una sola opcin de CI para expresar las capacidades del nio. El cuadro
(conjunto, esquema, dibujo?) es ms importante que el nmero.
El autor recomienda que las pruebas escolares de logros tal vez deban ser modificados
para adaptarse al nio con SA. El texto importante puede ser iluminado, los asientos dispuestos
para que haya la menor distraccin auditiva y visual posible, indulgencia para los problemas de
caligrafa y por el tiempo necesitado para escribir las respuestas.
Memoria.
Los padres a menudo sealan la memoria que tiene el nio para los hechos lejanos en el
tiempo. Los padres de Albert, por ejemplo, comentaban como l puede recordar cosas de cuando
era tan pequeo, como tan slo un pequeo incidente que ocurri y que nadie mencion fue
recordado con todo detalle un par de aos despus. (Cesaroni y Garber 1991, p.308) Una
caracterstica natural del desarrollo de un nio consiste en tener dificultad para recordar con
precisin hechos anteriores al desarrollo del habla; sin embargo alguna gente con SA. Puede
recordar agudamente su infancia. Albert relata:
Puedo recordar que cuando tena un ao, fui a Nashville; el aire a veces ola como a
lea. Recuerdo oir msica que me fastidiaba mucho. Saba que estaba en un lugar
diferente, me despert y ol el aire; pareca un puado de viejos edificios. (p.307).
Los recuerdos pueden ser fundamentalmente visuales por ejemplo, Candy explic que sus
recuerdos consisten en objetos ms que en personas o cosas personales. La capacidad para
recordar con precisin escenas puede llegar hasta el punto de recordar pginas enteras de un
libro. Esta eidtica (sic.) o memoria fotogrfica puede ser extremadamente til en exmenes,
aunque el autor ha conocido a una universitaria con SA. Que fue errneamente acusada de copiar
porque sus respuestas de examen incluyeron reproducciones perfectas y largas de los textos
principales del curso. En el lado positivo, la prodigiosa memoria de hechos a largo plazo, la
acumulacin de hechos triviales y la informacin sobre intereses especiales pueden ser una ventaja
para concursar en programas televisivos de preguntas como Mastermind. La habilidad de un
joven con SA. En el juego de Trivial Pursuit le llev a ser el presunto campen de una competicin
en un pub local. Su inters especial era el cine antiguo. Sin embargo, perdi un punto en la final
cuando se le pregunt cundo fue hecha Lo que el viento se llev. Su respuesta fue incorrecta y
acept en silencio su error. Sus padres no podan creerse que se hubiera equivocado e

67

investigaron la pelcula. Su hijo haba, de hecho, dado la respuesta correcta, esto es, el ao en
que la pelcula se hizo, mientras que la respuesta en la tarjeta haba sido el ao en que se estren.
Flexibilidad en el pensar.
La persona con SA. Tiene a menudo dificultad con la flexibilidad cognitiva en otros
trminos, tiene una mente de pista nica (Minshow et al. 1992). Su pensar tiende a ser rgido y a
no adaptarse al cambio y al fracaso. Puede que tenga una sola forma de abordar un problema y
que necesite gua para pensar en alternativas. Con nios jvenes es posible ensear la flexibilidad
mediante juegos en que se le pregunta al nio: Qu ms podra ser? o Hay otra forma de
hacer eso? Se puede clasificar montones de formas plsticas diferentes de acuerdo con reglas
cambiantes (por ejemplo, grande/pequeo, forma, color, espesor). Los objetos ambiguos o los
dibujos pueden convertirse en cualquier cosa en que piense el nio. Se puede ensear un pensar
flexible a los nios mayores mediante tarjetas Qu est mal? fabricados por Learning
Development Aids (Ayudas para el Desarrollo de Aprendizaje), fabricante de equipo educativo2.
Cada tarjeta retrata una escena extraa o imposible y el nio tiene que identificar y describir lo
que est mal. Otro juego es Cuntos uso puedes imaginar para...? (ejemplo: un ladrillo, una
pinza de ropa...).
Una de las caractersticas desafortunadas asociadas con la inflexibilidad es el hecho de
ser menos capaz de aprender de los errores. Los padres y profesores tal vez declaren que el nio
sigue perseverando en una actividad, como bloqueado mentalmente y sin cambiar sus
estrategias si no funcionan. Una frase frecuentemente oda es: No aprende de las consecuencias.
Ahora hay cierta evidencia de la investigacin para corroborar esta caracterstica (Prior y
Hoffmann, 1990). Un padre dijo: Slo busca ayuda despus de haber probado primero su
manera. El nio debe ser estimulado a parar y pensar en otro modo de pedir ayuda a un
profesor o a otro nio. La expresin un problema compartido es un problema a medias resulta
muy importante.
La inflexibilidad o rigidez en el pensar puede afectar el comportamiento del nio en el
aula. Un padre coment: si decide que algo debe hacerse, nada puede hacerse para impedirlo"
y no puedes decirle lo que no quiere oir. La persona parece incapaz de soportar el equivocarse
y resulta enfurecedoramente rgido en una conversacin o discusin. Una vez que la mente del nio
est en una determinada pista, parece incapaz de cambiar, incluso si la pista es claramente la
equivocada o conduce a ninguna parte. En estas ocasiones, lo mejor es consentir la diferente
opinin.
Una vez aprendida una actividad, los nios con SA. pueden fracasar en transferir o
generalizar su aprendizaje a otras situaciones. Con su mente de pista nica, tal vez no advierte
que lo que ha aprendido puede utilizarse en una amplia serie de situaciones. Los padres y
profesores acaso tengan que ensear y recordar al nio las diferentes circunstancias asociadas a
una habilidad determinada. A veces, los profesores y los padres sostienen que el fracaso del nio
en otro entorno se debe a alguna insuficiencia por parte de los dems. Podra tratarse
simplemente de la interpretacin rgida del nio de cuando son apropiadas ciertas acciones.
Lectura, Ortografa y Habilidades numricas.
Una proporcin significativa de nios con SA. tiende a estar en los umbrales de la
capacidad de lectura, ortografa y numrica. Algunos desarrollan hiperplexia, es decir, un alto
desarrollo de reconocimiento lxico pero una muy pobre comprensin de las palabras o del guin
de una historia ( Tirosh y Canby 1993), mientras que otros tienen tremendas dificultades para
superar el cdigo de la lectura. Hans Asperger (1944) coment que su grupo de nios de origen
inclua a gente con signos de dislexia y con dificultades para aprender ortografa. Por contraste,
a algunos les fascinaba los nmeros desde muy temprana edad, con una extraordinaria
2

Learning Aid Developments, Duke Street, Wisbech, Cambridge UK.

68

precocidad en su capacidad de contar. Describi cmo, por ejemplo, a un nio, que acababa de
comenzar la escuela, se le pidi que calculara 5 ms 6. l dijo:
No me gustan las pequeas sumas; mucho preferira hacer mil por mil. Despus de
realizar sus espontneos clculos durante un rato, nosotros insistimos en que resolviera el
problema dado. l entonces present el siguiente mtodo original aunque torturado: Mira,
as lo calculo yo; 6 y 6 son 12, y 5 y 6 es 1 menos, as que 11. (p.75).
Otro nio, Harro, utiliz el siguiente mtodo, mucho ms propio de un adulto:
Pregunta: 34 menos 12. Respuesta: 34 ms 2 igual a 36, menos 12 igual a 24, menos 2
igual a 22; de esta forma lo calcul ms rpido que de cualquier otra.
Pregunta: 47 menos 15. Respuesta: O bien aades 3 y tambin 3 a lo que se debera
restar, o bien primero restar 7 y despus 8. (p.55)
Richard tena 17 aos cuando relat su vida y describe su fascinacin por los nmeros
desde muy temprana edad (Bosch 1970):
<<Todo empez con un viejo calendario de pared colgado en la panadera del pueblo
donde vivamos. Mi pasin se dispar por las grandes figuras rojas y negras, y el nio
de tres aos que yo era entonces fue totalmente posedo por ellas. Pronto descubr que
tales formas tambin se encontraban en las puertas de las casas, en las pginas de los
libros y en los peridicos. De repente, mi minsculo mundo consista en tan slo nmeros,
para gran preocupacin de mis padres, y ellos se llevaron mi coleccin de hojas de
calendario (de la panadera) mientras dorma (sola ponerlas debajo de mi almohada). No
estaban dispuestos de ningn modo a fomentar mi sed por los nmeros, pero ocurri muy
espontneamente que cuando tena tres aos, yo me hice una idea clara de los nmeros
del uno al cien, que todava recuerdo hoy. Saba perfectamente lo que significaba tener
tres aos: uno haba estado en el mundo 1, 2, 3 aos. Despus pas sin ayuda de contar a
la aritmtica. Cuando tena 4 aos, segn me dicen, anunci triunfalmente a mi madre:
Incluso si no me lo quieres decir, yo s cunto es 4 por 25. Es 100, porque 2 por 50
tambin es 100. Yo creo que mi madre sola enfadarse cuando descubra lo de los
secretos de nmeros de los adultos. A pesar de la resistencia de mi madre, yo me
empecin tenazmente. Aun recuerdo que durante mi segundo ao en la escuela, me enter
de que los nmeros podan ascender a billones; esto me proporcion un gran placer.>>
(pp. 42-43)
El inters del nio por las matemticas puede llevar a una ilustre carrera de matemtico.
En efecto, el autor ha conocido a varios profesores universitarios de matemticas que tienen SA.
Una caracterstica interesante es que el nio con SA. tal vez no se ajuste a la secuencia
tradicional de etapas en la adquisicin de capacidades escolares, y puede que le lleve cierto
tiempo para aprender habilidades bsicas o que adquiera capacidades precoces u originales de
emplear una estrategia no convencional. El nio parece tener un modo diferente de pensar y de
resolver problemas. El profesor debe estar preparado a examinar las estrategias utilizadas por
el nio sin enjuiciarlas de errneas por el mero hecho de ser distintas a las de los dems nios de
la clase. Tan slo son diferentes, y para el nio puede que sean ms fciles que las alternativas
convencionales. De este modo, resulta importante tomar en consideracin no slo lo que el nio
puede hacer sino cmo lo hace.
<<Soy patolgicamente sensible de ms a la crtica; tengo miedo de que la gente no
vaya a estar contenta de m. Temo que, si hago la cosa errnea o digo la cosa errnea,
desbaratar todo el progreso hecho hasta entonces. Podra ocurrir por hacer algo
accidentalmente>>. (p.202)

69

Algunos nios no intentan una nueva actividad si tienen la ms remota sospecha de que
fracasarn o si existe el menor indicio de decepcin. El profesor debe adoptar una actitud
animadora, evitando cualquier sugerencia de crtica. Cuando ocurre un error, tambin es mejor
evitar la compasin, sino proporcionar tranquila y asertivamente una direccin explicando que no
es culpa del nio sino que la tarea es realmente difcil. Si el nio se mostrara reacio a buscar
ayuda levantando la mano y, de ese modo, se sintiera estpido o fuera ridiculizado por los dems
nios de la clase, entonces se puede fijar un cdigo secreto entre el nio y el profesor. Cuando el
nio necesita ayuda pero sin llamar la atencin, puede colocar un objeto como la goma en un sitio
determinado del escritorio. Cuando el profesor advierta esta seal, puede acercarse
discretamente al nio y brindarle ayuda. Otra caracterstica es la de tener listones personales muy
altos que requieren la perfeccin. Estos listones pueden estar por encima del nivel esperado por el
profesor o de los dems nios. Tambin puede haber resentimiento cuando se le trata como a un
nio, especialmente cuando se le critica o reprende. El nio a menudo responde ms positivamente
si se adopta una actitud que les otorgue ms madurez de lo que sugiere su edad.
Los nios con SA. son fundamentalmente individuos ms que miembros naturales de grupo.
Las situaciones de grupo pueden ser particularmente tensas. Un nio, por ejemplo, tuvo que
esperar su turno para contestar una pregunta en un concurso entre dos clases. Estaba
tremendamente ansioso por si daba una respuesta equivocada y as experimentar un fracaso
personal y pblico. Cuando lleg su turno, el profesor le hizo una pregunta que saba dentro de
sus competencias. Su ansiedad extrema afect su pensamiento y habla y dio una respuesta
errnea. Estaba destrozado a pesar de todos los nimos y consuelos de los dems miembros del
equipo. Cuando la gente con SA. practica un deporte, tiene ms xito en actividades solitarias
como el golf, la pesca, el billard o en programas de pesas en un gimnasio.
Algunos nios insisten en la terminacin (conclusin?) y la perfeccin. Candy describi
como todo tiene que estar exacto, nada puede dejarse inacabado ni incorrecto. De este modo,
el nio puede quedarse en el aula para terminar el trabajo conforme a su listn, hasta mucho
despus de que los dems nios hayan dejado la clase para jugar en el patio.
Hans Asperger (1991) se refiri a como encontrbamos con regularidad una perturbacin
de la atencin activa (p.76), y hay pruebas clnicas de que puede darse en un mismo nio el SA.
y el Trastorno Deficitario de la Atencin (Attention Deficit Disorder). Sin embargo, una impresin
de falta de atencin puede ser el que el nio no est mirando al profesor pero escuchndolo
activamente. El nio no est soando despierto y est muy atento a lo que se dice, pero no presta
atencin al lenguaje corporal del profesor. Otro rasgo relevante es la falta de motivacin por las
actividades que no interesan al nio. Si al nio le interesan los dinosaurios y todas las lecciones
fueran dinosaurios, uno tiene la impresin de que no existira ninguna carencia de atencin
prolongada.
Un estudio reciente sugiere que tales nios pueden tener un gran xito acadmico durante
la escuela primaria pero sufrir un deterioro en las notas cuando en secundaria (Goldstein, Minshew
y Siegal 1994). La investigacin ha mostrado que esto se debe a la naturaleza cambiante de las
capacidades pedidas en el currculo. Durante la escuela primaria, las tareas implican
procedimientos que se aprenden maquinalmente por repeticin, memoria a largo plazo e
instrucciones lingusticas relativamente sencillas. En secundaria, se espera que el nio adquiera
destrezas de comprensin, concepcin, anlisis, trabajo en equipo y de resolucin de problemas.
Estas reas pueden desarrollarse relativamente menos bien en un adolescente con SA.
Imaginacin.
Con nios pequeos, uno se espera a una gama de juegos imaginativos en los que el nio
pretende ser un personaje determinado y se disfrace en concordancia, crea mundos imaginarios y
usos para sus juguetes y escenas imaginarias como fiestas-meriendas o a polis y ladrones

70

interpretados por un grupo de nios. Hay algo inusual en el juego imaginativo de los nios con SA.
Las observaciones clnicas de tales nios han mostrado una propensin por juegos imaginativos
pero solitarios y algunas caractersticas muy inusuales. Por ejemplo, un nio pequeo con SA.
jugaba solo en un rincn del patio del colegio, pretendiendo fabricar pan. Haba recogido
semillas de hierba del patio, entonces los introduca en el suelo entre las piedras; pasaba por
todas las etapas desde granjero a molinero y panadero. Los otros nios, fascinados, se acercaban
para unirse a l, pero conforme cada nio se acercaba, le deca severamente que se marchara. l
quera un control absoluto. A veces, los otros nios se incorporan a la actividad, pero el nio se
convierte en director de Hollywood dictatorial, insistiendo en las posiciones y guin de sus actores.
Este juego imaginativo solitario puede parecer notablemente creativo, pero hay ocasiones en que
la observacin minuciosa descubre que las acciones y el dilogo pueden ser un duplicado perfecto
de la fuente original. Los pequeos interpretan el cuento de Cenicienta pero el tono de voz del
nio y el guin son idnticos al del cuento original del profesor en clase. Se lleva a cabo la misma
rutina da tras da. Mientras que los otros nios pretenden a menudo ser personajes de pelculas y
programas de TV preferidos, el juego imaginativo de los nios con S.A. incluye convertirse en
objeto ms que en persona. UN nio se pasaba muchos minutos balancendose de un lado al otro.
Cuando se le pregunt lo que haca, contest: Soy las escobillas del limpia parabrisas su
entonces inters especial. Un nio pretendi ser una tetera mientras que una nia se pas varias
semanas simulando ser un retrete atascado!
Los nios mayores con S.A. crean muchos mundos imaginarios especialmente cuando no
logran entender o ser entendidos en el mundo real. Esto puede ser una de las razones de la
fascinacin de algunos nios por los dinosaurios. Richard describe su mundo onrico (Bosch 1970):
<<Resteten era el nombre que le di a mi mundo de sueos; un mundo lleno de armona y
paz donde nada malvado ocurra, un mundo que giraba alrededor de un lejano sol all
en el universo. Cuando yo era nio, siempre que la vida aqu en la tierra pareca difcil e
incomprensible, me gustaba retirarme all hacia su majestuoso escenario montaoso por el
cual discurra el flujo del rpido Ro Olympia. Esto ocurra muy a menudo. Pues desde mi
ms temprana niez en adelante, yo era diferente de los dems de mi edad, y para los
nios esto es por supuesto una razn suficiente para burlarse , pegar y torturar. Yo era
incapaz de defenderme, porque un sentimiento profundamente enraizado me impeda
levantar la mano para hacerle dao a otro. Por consiguiente, para m era una tortura
mezclarme con los compaeros de colegio, cosa que para la mayora de la gente
constituye la parte ms divertida de ir al colegio. No obstante el mismsimo primer da,
encontr un amigo que estaba siempre dispuesto a remangarse los brazos por m. Su
nombre, Inno, le diferenciaba ms de lo que l mismo haya jams sido; es un chico
prctico. Realista que (desgraciadamente para m) regreso a Amrica para vivir donde
naci y encajaba bien.
Mi pasin actual por la ciencia no naci simplemente del entusiasmo por las figuras y la
aritmtica de un nio; se nutri de otra fuente: durante mis lecciones de historia y
geografa locales, llegu a conocer Franckfurt y el Maine por primera vez. Siguiendo el
curso del Maine sobre el mapa, llegu por va del Rino y de su valle hasta la costa y de
ah pas por encima de los mares hacia el mundo. Me pasaba cada vez ms tiempo
viajando por el mapa y descubr que haba muy pocos, si es que haba alguno,
asentamientos marcados en las regiones polares. Esto me sorprendi y entonces dediqu
mi principal atencin a los polos norte y sur. Desde esos tiempos en adelante, segua a los
exploradores de las tierras del eterno invierno. Siempre me atrajeron los sitios donde
pensaba que no me encontrara con masas de gente. As, con nueve aos, me
entusiasmaban alta y profundamente las profundidades sin fondo del ocano, descritas en
Media milla hacia abajo (Half Mile Down) de William Beebes, las formas extraas de
vida de las eras pasadas que describe Boelsche en su libro Leben der Urwelt (Vida
primitiva) y tambin el aventurero vuelo de Picard a la estratosfera. Entonces me
pregunt a m mismo qu se extenda allende la Tierra. Descubr la respuesta en los mapas

71

estelares y en las tablas de planetas del atlas del colegio de mi padre as como tambin
en Populare Himmelskunde (Astronoma Popular) de Diesterweg. Entonces me absorbi
intensamente este libro, mientras mis padres se preguntaban si deban permitir que un nio
de 10 aos leyera semejante libro. Me interesaba particularmente la estructura fsica de
los cuerpos celestiales, no tanto as las constelaciones y los momentos en que podan verse.
Consegu mucha informacin del libro de James Jean El universo misterioso (The
mysterious Universe). Una descripcin de un viaje espacial por el sol me enseo la
estructura de los tomos, cuyas conchas de electrones son destruidas all arriba. El libro
tambin me llev a travs de los grupos estelares de la va lctea hasta las nebulosas
espirales ms distantes. Tan slo me quedaba un pequeo paso para m desde la
astrofsica hacia la fsica.>> (pp.421-43)
De este modo, la persona puede desarrollar una vida interior rica e imaginativa, una
forma de escape y un disfrute que puede eregirse en el primer paso hacia una carrera
acadmica, o un pasatiempo divertido. Liam se pasa horas dibujando sus propios tebeos de
aventuras sobre su hroe, Supakid (Supercro), que lucha contra el mal y promociona el cricket.
Una mujer escribe cada da guiones para un episodio de Star Trek. stos nunca son enviados al
productor del programa televisivo pero cumplen con su necesidad de evadirse de sus problemas
para soportar el mundo real. Hans Asperger fue el primero en notar una propensin a desarrollar
historias fantsticas y esto se ha confirmado con estudios posteriores (Ghazziuddin, Leininger y
Tsai 1995; Tantam 1991). El nico aspecto negativo del que deben ser conscientes los padres es
que algunos nios pequeos con S.A. pueden tener dificultades para discernir entre la realidad y
la ficcin en los libros, programas de TV y en las pelculas. Toman los sucesos como reales y
pueden asustarse mucho y ser incapaces de apreciar que tan slo es una historia. Puede que
tambin exista la preocupacin de que los adolescentes pasen demasiado tiempo retirndose a su
mundo de fantasa. Si se da este caso, los padres debern entonces buscar gua para fomentar
ms el contacto social y buscar si se trata de una seal de enfermedad significativa como la
depresin.
Pensamiento Visual.
En un estudio reciente, un grupo de adultos con S.A. pas varios das con un aparato
pequeo encima que produca un pequeo bip por intervalos al azar (Hurlburt, Happ y Frith
1994). Se les pidi que congelaran el contenido de su conciencia cuando oan el bip y
grabaran la naturaleza de sus pensamientos. Cuando este procedimiento se usa en otras personas,
describen una serie de pensamientos internos que implican el habla, sentimientos, sensaciones
corporales e imgenes visuales. Sin embargo, los adultos con S.A. relatan sus pensamientos
fundamental o nicamente bajo la forma de imgenes. La gente con S.A. parecen poseer
predominantemente un estilo visual de pensar. Esto puede conllevar varias ventajas como subraya
Temple Grandin (1988):
<<Mi mente es completamente visual y trabajos espaciales como el dibujo son fciles. Yo
me ense a hacer borradores en seis meses. He diseado grandes y slidas facilidades
de hierro y para ganado, pero recordar un nmero de tefono o sumar nmeros
mentalmente es todava difcil. Tengo que apuntarlos. Cada informacin que memorizo es
visual. Si tengo que recordar un concepto abstracto, veo en la pgina del libro o en mis
apuntes mentales y leo la informacin que dan. Las melodas son lo nico que puedo
memorizar sin imagen visual. Recuerdo muy poco de lo que oigo a menos que despierte
emocionalmente o que pueda hacerme una imagen visual. En clase, tomo apuntes
meticulosos, porque se me olvidara el material auditivo. Cuando pienso en conceptos
abstractos como las relaciones humanas, utilizo smiles visuales. Por ejemplo, las relaciones
entre las personas son como una puerta corrediza de cristal. Debe abrirse la puerta
suavemente, si se le da una patada podra romperse. Si tuviera que aprender un idioma
extranjero, tendra que hacerlo mediante la lectura y hacerlo visual.>> (p. 145)

72

Temple ha escrito recientemente un libro que explora su pensamiento visual y cmo ste ha
afectado su vida permitindole desarrollar destrezas muy sobresalientes (Grandin 1995).
El inconveniente de esta forma de pensar es que tanto trabajo escolar se enfoca hacia una forma
verbal de pensamiento. Los profesores pueden ayudar estimulando la visualizacin y utilizando
diagramas. El nio es ms capaz de ver soluciones a los problemas que de verbalizar las
soluciones. Por ejemplo, en una leccin de matemticas, el nio puede tener un baco sobre el
escritorio. Tambin puede aprender a imaginar los principios y los sucesos como escenas reales.
Los adultos con S.A. han explicado cmo aprendieron Historia y Ciencia visualizando los hechos
por ejemplo, rodando un video mental que graba los cambios de las estructuras moleculares. Tales
nios pueden tener un ojo extraordinario para los detalles que convierten su trabajo artstico en
muy notable.

Hay grandes ventajas con este tipo de pensar. Puede que haya un talento natural para el
ajedrez o el billard, y el cientfico ms grande de este siglo, Albert Einstein, era un pensador
visual. l suspendi sus pruebas lingusticas del colegio pero se bas en mtodos visuales de
estudio. Su teora de la Relatividad est basada en imgenes visuales de Boxcars en
movimiento y rayos de luz siguiendo hacia delante. Resulta interesante que su personalidad y el
historial familiar contengan elementos que apuntan hacia el S.A. (Grandin 1988). Existen tambin
pruebas de que el filsofo Ludwig Wittgenstein y el compositor Bela Bartok, cuya obra en ambos
casos era extremadamente original, presentaran signos de S.A. (Gillberg 1992; Wolf 1995).
Temple Grandin ha sealado que Vincent Van Gogh tena de nio ragos asociados al S.A.
(Grandin 1995). Si se considera a personajes contemporneos, se ha sugerido que Bill Gates,
fundador del lder en la informtica, Microsoft, tiene ciertas caractersticas en relacin con el
S.A. (Grandin 1995; Ratey y Johnson 1997). El autor ha conocido a varios famosos profesores
(Catedrticos?) y ganadores del Premio Nobel con S.A. As pues, el pensar es diferente, y
potencialmente muy original, a menudo incomprendido pero no es defectuoso (retrasado?). Hans
Asperger (1979) adopt una actitud muy positiva para con los que tienen el sndrome y escribio:
<<Parece que, para tener xito en la ciencia o en el arte, una pizca de autismo es
esencial. Para el xito, el ingrediente necesario tal vez sea una habilidad para dar la
espalda al mundo cotidiano, a lo puramente prctico; una capacidad para repensar una
materia con originalidad de forma a crear caminos nuevos no hollados, con todas las
habilidades canalizadas dentro de la nica especialidad>>. (p.49)
Grandes adelantos en la ciencia y en el arte pueden ser atribuidos a personas con S.A.

Breve Resumen de las Estrategias para la Cognicin

Teora de la mente.
- Aprender a entender la perspectiva y pensamientos de los otros empleando el juego
de rol y la instruccin (gua)
- Animar al anio a parar y pensar cmo se sentir la persona antes de que acte o
hable.
Memoria.
-

Recurrir bastante a juegos y preguntas para recordar informacin trivial y fctica.

Flexibilidad del Pensamiento.

- Practicar el pensar en estrategias alternativas.
- Aprender a pedir ayuda, utilizando a veces un cdigo secreto.

73

Lectura, Ortografa y Nmeros.

- Averiguar si el nio utiliza una estrategia no convencional.
- Si la estrategia alternativa funciona, aceptarla y desarrollarla antes de ensear
estrategias convencionales.
- Evitar la crtica y la compasin.
Imaginacin.
- Los mundos imaginarios pueden ser una forma de evasin y diversin.
Pensamiento Visual.
- Fomentar la visualizacin utilizando diagramas y analogas visuales.
CAPTULO 7.
Sensibilidad Sensorial.
Desde hace algn tiempo, sabemos que los nios autistas pueden ser muy sensibles a
determinados sonidos y formas de tacto, pero que carecen de sensibilidad a bajos niveles de
dolor. Alrededor de 40% de los nios autistas tienen alguna anormalidad de sensibilidad sensorial
(Rimland 1990). Ahora existen pruebas que sugieren que la incidencia puede ser la misma para el
S.A. (Garnett y Attwood 1995; Rimland 1990). Se ven afectados uno o varios sistemas sensoriales
de manera que se perciben sensaciones corrientes con una intensidad insoportable. La mera
anticipacin (previsin) de la experiencia puede llevar a intensificar la ansiedad o el pnico. Por
fortuna, la hipersensibilidad a menudo disminuye durante la ltima parte de la niez, pero puede
que perdure a lo largo de toda la vida de algunos individuos. Los padres a menudo se
sorprenden de que sean esas sensaciones intolerables, mientras que las personas con S.A. se
sorprenden de que los dems no tengan el mismo nivel de sensibilidad. Las sensibilidades ms
frecuentes implican el odo y el tacto, pero en algunos casos la sensibilidad tiene que ver con el
gusto (Paladar?), la intensidad de la luz, los colores y los aromas. Por el contrario, la persona
puede expresar reacciones mnimas a niveles de dolor y temperaturas que otros encontraran
insoportables.
Sensibilidad Auditiva.
La observacin clnica y los relatos personales de gente con autismo y S.A. sugieren que
hay tres tipos de ruido percibidos con extrema intensidad. La primera categora son los ruidos
repentinos e inesperados que un adulto con S.A. describi como afilado, como un perro que
ladra, un telfono que suena, alguien que tose o el click de una tapa de boli. La segunda
consiste en el ruido agudo y continuo, particularmente el ruido de pequeos motores elctricos de
la cocina, cuarto de bao y de equipamiento de jardinera. La tercera categora son los sonidos
desconcertantes, complejos o mltiples como los que ocurren en los centros comerciales o en
reuniones sociales ruidosas. Como padre o profesor, puede resultar difcil empatizar con la
persona, ya que estos estmulos auditivos no se perciben de forma excesivamente desagradables.
Sin embargo, una analoga aceptable para entender lo que se puede sentir es el desconsuelo
natural que mucha gente tiene al oir el ruido de las uas raspando una pizarra de colegio. El
mero pensamiento de este ruido hace que alguna gente tiemble.
Las siguientes citas de gente con S.A. o autismo ilustran la intensidad de la experiencia. La
primera es de Temple Grandin (1988):

74

<<Los ruidos altos y repentinos todava me asustan. Mi reaccin hacia ellos es ms intensa
que la de otra gente. Todava odio los globos porque nunca s cuando uno va a estallar y
hacerme sobresaltar. Los ruidos de motores agudos y sostenidos, como el de los secadores
de pelo o el de los ventiladores de los respiraderos de aseos, aun me molestan, los ruidos
de motor con frecuencia ms baja no.
Mi madre, mis profesores y la institutriz hicieron las cosas bien, salvo que no saban de mis
problemas sensoriales. De haberlos sabido, muchas rabietas y otros malos
comportamientos se habran reducido an ms. Cuando la institutriz descubri que el alto
ruido me molestaba, me castigaba cuando me portaba mal estallando una bolsa de papel
cerca de m. Esto era una tortura. La estimulacin dolorosa o estresante nunca debera
usarse como castigo. Me horrorizaba de cualquier cosa que pudiera provocar un fuerte
ruido repentino e inesperado.
El ruido era un gran problema para m. Cuando me confrontaba a un ruido fuerte o
perturbador, no lo poda modular. O bien tena que olvidarlo todo o retirarme, o dejarlo
entrar todo como un tren de mercancas. Para evitars su tortura, sola aislarme y olvidarme
de todo el munfdo. Ede adulto, todava tengo problemas para modular la entrada de
ruidos. Cuando uso el telfono en el aeropuerto, soy incapaz de borrar los ruidos de fondo
sin borrar la voz al telfono. Los dems pueden usar los telfonos en un ambiente ruidoso,
pero yo no, a pesar de que mi audicin es normal. Cuando era nia, los ruidosas fiestas de
cumpleaos eran insoportables cuando todos los que hacan ruido se encendan>>. (p.3)
El autor respalda el comentario de Temple de que nunca debera usarse como castigo los
estmulos sensoriales dolorosos. Darren White (White y White 1987) describi:
Tambin me asustaba la aspiradora, la turmix y la licuadora porque daban la impresin
de sonar cinco veces ms fuerte de lo que realmente sonaban (p. 224)
El motor del autobs empezaba con un ruido de trueno, y pareca 4 veces ms alto de lo
normal y yo me pasaba la mayor parte del viaje con las manos tapndome los odos.
(p.225)
El autor del siguiente extracto describe as la sensibilidad auditiva (Jolliffe et al. 1992):
Los que siguen tan slo son algunos de los ruidos que todava me estorban lo suficiente
como para taparme los odos afn de evitarlos; los gritos, los sitios abarrotados y ruidosos,
cuando se toca el polistireno, los globos y aviones, los vehculos ruidosos en las obras, el
martilleo y golpeo, la utilizacin de herramientas elctricas, el sonido del mar, el sonido de
los rotuladores y los de markers (rotuladores indelebles) y de los fuegos artificiales. A
pesar de esto, s leer y tocar msica, y hay algunos tipos de msica que me encantan. De
hecho, cuando me enfado y desespero por todo, la msica es la nica forma de
tranquilizarme interiormente. (p.15)
El nivel de sensibilidad puede ser muy extraordinario. Un nio con S.A. estaba a punto de
dejar la clnica cuando repentina e inexplicablemente se alter, y fue incapaz de explicar por
qu. Sin embargo, el autor saba de su sensibilidad auditiva y baj por el pasillo buscando la
fuente de la angustia del nio. En el aseo de seoras, alguien haba encendido el secador de
manos elctrico, un ruido que desde la clnica era imperceptible para los dems, pero que era
claramente audible y percibido como demasiado intenso por el nio.
Albert utiliz su sensibilidad auditiva para saber cuando llegaba un tren a la estacin,
varios minutos antes de que sus padres pudieran orlo. l deca: Siempre puedo oirlo, mami y
papi no, senta ruido en mis odos y cuerpo (Cesaroni y Garber 1991, p.306). Otro nio tena un
inters especial por los autobuses. Antes de estar a la vista un vehculo, poda identificar la marca
del motor. Sin embargo, tambin perciba sonidos nicos del motor de cada autobs que cubra
esa parte de la ciudad. De este modo, poda identificar el nmero de la matrcula del inminente

75

pero invisible autobs. Era tambin reacio a jugar en el jardn de casa. Cuando se le pregunt por
qu, contest que odiaba el clac-clac de las alas de las mariposas.
Una de las caractersticas de la aguda sensibilidad auditiva es el grado de variacin en la
sensibilidad. Algunos das, los sonidos se perciben de forma insoportablemente intensa, mientras
que en otros, son latosos pero tolerables. Esta variabilidad la describe Darren (White y White
1987):
Otro truco que me gastaban los odos era cambiar el volumen de los sonidos a mi
alrededor. A veces, cuando me hablaban los dems nios, apenas poda oirles y veces
sonaban como balas. (p.224)
Quiz la sensibilidad ms comn es al ladrido de un perro. Las salidas de compras y los
paseos en familia se llenan de ansiedad ya que puede encontrarse con un perro; o la persona
puede pasar la noche en blanco por culpa de un perro que ladra a lo lejos de la casa. Algunos
adultos con S.A. se han pasado la vida evitando los perros y escribiendo quejas al ayuntamiento o
a la sociedad de disminucin de ruidos locales.
Cmo puede soportar la persona con S.A. una semejante sensibilidad auditiva? Algunos
aprenden a desconectarse o bajar el volumen de ciertos sonidos, como describe en una cita
anterior Temple Grandin. Las tcnicas implican hacer dibujos para distraerse, canturrear o fijarse
detenidamente en algn objeto. Candy describi como ciertos ruidos son difciles de desconectar
o de aguantar; ha sido descubierto hace muy poco que es el culpable de la ansiedad. De este
modo, la falta de atencin, el comportamiento extrao o inquieto pueden ser una reaccin a
sonidos que el profesor o padre consideraran insignificantes. Algunos sonidos pueden ser
evitados. Si por ejemplo el ruido de la aspiradora es demasiado intenso, puede utilizarse cuando
est en el colegio. Para una cierta chica, observamos que no poda aguantar el ruido de las sillas
araando el suelo del aula. Este ruido se evit poniendo una tapa de fieltro en cada pata. Por fin
poda concentrarse en el trabajo de clase. Tapones de odo de silicona pueden servir de barrera
para reducir el nivel de la estimulacin auditiva; stos pueden ponerse en el bolsillo de la
persona, listos para ser usados en cuanto el ruido se haga insoportable.
En una cita anterior, se sugiri otra estrategia: ... cuando me enfado y desespero por
todo, la msica es la nica forma de tranquilizarme interiormente (Jolliffe et al. 1992).
Empezamos a reconocer que escuchar msica por medio de auriculares puede camuflar el ruido
percibido como demasiado intenso, y permite que la persona se pasee tranquilamente por un
centro comercial o que se concentre en su trabajo dentro de una clase ruidosa (Bettison 1996).
Tambin hay una nueva tcnica llamada entrenamiento auditivo (auditory training) o
entrenamiento de integracin auditiva (auditory integration training). Este nuevo tratamiento fue
desarrollado en su origen por Guy Berard en Francia e implica 10 horas de escuchar msica
especialmente modulada (Berard 1993). Los resultados preliminares de las valoraciones
independientes son alentadoras (Bettison 1996; Rimbaud y Edelson 1995). Sin embargo, es un
tratamiento caro y aun sin demostrar; cuesta ms de mil dlares para un curso de tratamiento.
Tambin ayudar si se explica la causa y la duracin del sonido percibido como
inaguantable. Las Historias Sociales de Carol Gray son extremadamente verstiles, pudiendo
adaptarse para centrarse en la sensibilidad auditiva. Una Historia Social para un nio sensible al
ruido de los secadores de mano de los aseos pblicos inclua una descripcin de la funcin y
contenidos de la mquina, y la garanta de que se apagara automticamente despus de un
tiempo de programado.
Resulta claramente importante que los padres y profesores sean conscientes de la
sensibilidad auditiva e intenten minimizar el nivel de los ruidos repentinos, reducir la conversacin
de fondo de los dems y evitar sonidos especficos que se saben percibidos con insoportable
intensidad. Esto reducir el nivel de ansiedad de la persona y les permitir concentrarse y
socializar.

76

Sensibilidad Tctil.
Puede existir una sensibilidad extrema a una determinada intensidad del tacto (toque) o
al tocar ciertas partes del cuerpo. Temple Grandin (1984) describe su aguda sensibilidad tctil de
nia:
De beb, me resista a que se me tocara y cuando crec un poco recuerdo que me
tensaba, encoga y me apartaba de los parientes que me abrazaban. (p.155)
De nia, no me gustaba que se rozaran mis piernas ni mis brazos; llevaba pijama en vez
de camisn. (p.156)
De nia, quera sentir el consuelo de ser abrazada, pero entonces me retractaba por
miedo a perder el control y a ser tragada cuando la gente me abrazaba. (p.151)
Para Temple, las formas de contacto usadas en las bienvenidas sociales o los gestos de
afecto eran percibidos de modo demasiado intenso o agobiante. Aqu el evitar el contacto social
se deba a una reaccin psicolgica frente al tacto, no era necesariamente el evitar la cercana o
la sociabilidad con los dems.
Hay ciertas partes del cuerpo que parecen ser ms sensibles, a saber el cuero cabelludo,
la parte superior de los brazos y las palmas. Puede que al nio le entre pnico en la peluquera o
cuando se le lava o peina el pelo. Puede que el nio odie manejar ciertas materias como las
pinturas de dedo (?) o plastilina. Puede ser reacio a llevar un tipo de ropa como explica Temple
Grandin (1988):
Algunos de mis episodios de mal comportamiento estaban directamente causados por
dificultades sensoriales. A menudo me portaba mal en la iglesia y chillaba porque mi ropa
de domingo tena otro tacto. Cuando haca fro y tena que andar fuera con falda, me
dolan las piernas. Las enaguas que picaban me enloquecan; una sensacin que resultara
insignificante para la mayora, en un nio autista puede parecerse a un papel de lija
raspando la piel hasta la carne. Ciertos tipos de estimulacin son exagerados por culpa
de un sistema nervioso daado. El problema podra haberse solucionado si se hubiera
encontrado ropa de domingo con un tacto similar al de la de todos los das. De adulto, a
menudo me encuentro extremadamente incmoda si tengo que llevar un nuevo tipo de
ropa interior. La mayora de la gente se acostumbra a los distintos tipos de ropa, pero yo
sigo notndolo durante horas. Hoy en da, compro ropa de todos los das y ropa buena
que tenga el mismo tacto. (pp.4-5)
No puedo soportar la sensacin de la piel y prefiero llevar pantalones largos para
anular esa sensacin. (p.13)
Puede que el nio insista en tener una cantidad limitada de ropa para garantizar una
consistencia en las experiencias tctiles. El problema reside en el lavado de estos artculos y en su
durabilidad. Una vez que se tolera una determinada prenda, los padres deben comprar varias
tallas crecientes, para poder resistir a los lavados y al crecimiento del nio.
Afortunadamente, los terapeutas ocupacionales han configurado programas de
tratamiento llamados Terapia de Integracin Sensorial que puede ayudar a reducir la sensibilidad
tctil, o en trminos tcnicos, la Defensibilidad Tctil (Tactile Defensiveness). Estos programas
incluyen masajes, frotamientos suaves del rea y vibraciones. A veces, la profunda presin y la
estimulacin vestibular (?) (por ejemplo, darse vueltas o mecerse) puede ayudar. Temple Grandin
encontraba que la presin o estrujamiento profundos eran teraputicos.

77

Sola retirarme y tensarme cuando me abrazaban, pero ansiaba que me frotaran la

espalda. El frotar la piel tiene un efecto calmante. (p.4)
Suplicaba estmulos de presiones profundas. Sola meterme debajo de los cojines del sof
y hacer que mi hermana se sentara encima. La presin tena un efecto muy calmante y
relajante. (p.4)
De nia, me encantaba meterme a gatas dentro de sitios pequeos y apretados. Me
senta segura, relajada y a salvo. (p.4)
Ella dise una mquina compresora que encerraba su cuerpo casi enteramente. La
mquina estaba forrada con goma espuma y proporcionaba una presin firme. Ella descubri que
la firme presin creaba una experiencia aliviadora y relajante que gradualmente la desensibiliz.
Sensibilidad al Gusto (Paladar) y a la Textura de la Comida.
Algunas madres declaran que su hijo era extremadamente problemtico a la hora de
elegir la comida durante la niez o los aos preescolares. Sean Barron ha explicado su percepcin
del gusto y de la textura (Barron y Barron 1992):
Tena un gran problema con la comida. A m me gustaba comer cosas blandas y no
complicadas. Mis preferencias eran los cereales secos, sin leche- pan , creps, macarrones
y espaguetis, patatas y leche. Esto era as porque era lo que coma al principio de mi
vida; yo los encontraba reconfortantes y aliviadores. No quera probar nada nuevo.
Era extremadamente sensible a la textura de la comida, y tena que tocarlo todo antes de
metrmelo en la boca. Lo odiaba de verdad, cuando la comida tena cosas mezcladas
como pastas con verduras o pan con rellenos para bocadillos. Nunca poda meterme nada
de eso en la boca. Saba que si lo haca, me daran angustias violentas. (p.96)
Afortunadamente, la mayora de los nios con S.A. con este tipo de sensibilidad, van
dejndolo mientras crecen. Es importante evitar programas de obligacin a comer o de hambre
(ayuna) para fomentar una dieta ms variada. El nio tiene una sensibilidad acrecentada para
con ciertos tipos de comida. No se trata de un simple problema de comportamiento, en el que el
nio est desafiando deliberadamente. No obstante, los padres debern asegurarse de que el
nio coma una amplia gama de alimentos; un dietecista (diettico?) puede proporcionar guas
sobre lo que es nutritivo pero tolerable para el nio en trminos de textura o gusto. La
sensibilidad va disminuyendo gradualmente, pero el miedo y el intento de evitar puede perdurar.
Cuando esto ocurre, se puede animar a l nio a que lame y cate en vez de masticar y tragar
nueva comida para fomentar la variedad y poner a prueba sus reacciones sensoriales. Tambin se
les puede dar la oportunidad de probar nuevas comidas cuando se encuentran relajados o
distrados. Sin embargo, algunos adultos con S.A. siguen teniendo una dieta muy restringida con
los mismos ingredientes esenciales, cocinados y presentados de la misma manera a lo largo de su
vida.
Sensibilidad Visual.
Una rara caracterstica que se asocia con el autismo y el S.A. es una sensibilidad a
determinados niveles de iluminacin, colores o una distorsin de la percepcin visual. Algunos nios
y adultos declaran cegarse por el resplandor y evitar niveles intensos de iluminacin. Por
ejemplo, Darren se refiri a cmo durante los das luminosos, mi vista se haca borrosa. Si esto
ocurre, los padres y profesores pueden evitar colocar al nio en tales circunstancias como por
ejemplo no sentarlo en el lado del coche que recibe la luz directa del sol, o en el colegio, evitar

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que su escritorio est expuesto a una intensa luz del sol. Otro mtodo es utilizar gafas de sol,
lentes fotocrmicas y viseras de sol en interiores para evitar la luz o el resplandor. Otra opcin
es una Work station (estacin de trabajo) para erradicar la excesiva estimulacin visual o
auditiva. El autor ha notado que ciertos adultos con S.A. han descubierto que los lentes de Irlen
(Irlen lenses) son beneficiosos para reducir la sensibilidad visual.
La intensa percepcin de los colores puede verse en los cuadros de alguna gente con S.A.
Hay ejemplos en que esta singular percepcin se ha convertido en una fuente de ingresos al
convertirse la persona en un artista reconocido por su peculiar uso del color.
Una desafortunada caracterstica es la distorsin perceptiva, como describe Darren White
(White y White 1987):
Yo odiaba las tiendas pequeas porque mi vista las haca parece incluso ms pequeas
de lo que realmente eran. (p.224)
Esto puede llevar a un miedo o ansiedad como respuesta a ciertos tipos de experiencia
visual que se indican en la siguiente cita (Jolliffe et al. 1992):
Puede ser que me asuste de tantas cosas que pueden verse porque las cosas que veo no
dan siempre la impresin correcta; la gente, en particular sus caras, las luces muy
brillantes, las multitudes, las cosas que se mueven repentinamente, las mquinas y edificios
grandes que no me son familiares, los sitios que no frecuento, mi propia sombra, la
oscuridad, los puentes, los ros, los canales, los riachuelos y el mar. (p.15)
Es difcil averiguar cmo reducir esta sensibilidad visual. Con el tiempo, tal vez adquiramos
estrategias tan efectivas como aqullas empleadas para la sensibilidad auditiva. De momento,
slo podemos identificar lo que puede acaso percibirse de forma demasiado intensa e intentar
evitar tales experiencias
Sensibilidad Olfativa.
Alguna gente con S.A. declara que determinados olores pueden ser demasiado intensos
(overpowering) (Cesaroni y Garber 1991). Los padres debern concienciarse de que los cambios
en el perfume y en los detergentes de la casa pueden percibirse de manera extremadamente
pungente y debern tal vez evitarse.

Sensibilidad al Dolor y a la Temperatura.

El nio o adulto puede parecer muy estoico, y no pestaear ni mostrar trastorno alguno en
respuesta a niveles de dolor que otros consideraran inaguantables. Es posible que se quiten
ampollas sin dificultad o que se consuman bebidas calientes sin mostrar dolor. Es posible que se
lleve ropa de invierno en das calurosos, y en das de invierno puede que la persona insista en
llevar ropa de verano. Es como si el nio tuviera el termostato interno roto.
La falta de reaccin al dolor puede impedir que la persona aprenda a evitar ciertas
acciones peligrosas, por lo que son frecuentes las visitas a los ambulatorios locales. El personal
mdico puede sorprenderse de la audacia del nio o considerar negligentes a los padres. Uno de
los aspectos ms preocupantes para los padres es cmo detectar cundo el nio tiene un dolor
crnico y necesita atencin mdica. Las infecciones de odo, la apendicitis puede progresar hasta
niveles peligrosos antes de ser detectado. Los dolores y molestias dentales y menstruales pueden
tener lugar sin ser mencionados. Los padres de un nio vieron que no pareca ser s mismo durante
unos das, pero no manifestaba que experimentaba un dolor significativo. Finalmente lo llevaron al
mdico que le diagnostic un testculo torcido (enredado?) que tuvo que ser amputado.

79

Si el nio muestra respuestas mnimas al dolor, es esencial que los padres estn atentos a
cualquier seal de desconsuelo, comprueben los signos de las enfermedades y utilicen estrategias
desarrolladas en pro de la auto apertura del captulo 2 para permitir que el nio os cuente su
dolor. Tambin es importante explicar al nio por qu es importante que cuente su dolor.
Sinestesia.
Esta rara condicin no es exclusiva de la gente con S.A. La persona experimenta una
sensacin en un sistema sensorial y como resultado, experimenta una sensacin en otra modalidad
(sensorial). La expresin ms frecuente reside en ver colores cada vez que la persona oye un
determinado sonido. Esto a veces se llama audicin coloreada. Varias personas con S.A. han
descrito este fenmeno inusual. Por ejemplo, Jim (Cesaroni y Garber 1991) describi cmo:
A veces los canales se confunden, como cuando los sonidos se reciben como colores. A
veces s que algo entra en alguna parte, pero no consigo determinar en seguida por cual
de los sentidos me viene. (p.305)
l explic que determinados sonidos se acompaan a menudo de una ola de sensaciones
de color, forma, textura, movimiento, olor o de sabor. Tambin ha notado que los estmulos
auditivos interferan con otros procesos sensoriales; por ejemplo, tena que apagar los aparatos
de la cocina para que pudiera catar algo. La experiencia debe de provocar mucha confusin y
acabamos tan slo de empezar la investigacin en esta rea (Harrison y Baron-Cohen 1995).

Breve Resumen de estrategias para la Sensibilidad Sensorial.

Sensibilidad Auditiva
-

evitar algunos sonidos

escuchar msicas que puedan camuflar el sonido
entrenar la integracin auditiva puede ayudar
minimizar los ruidos de fondo, especialmente varias personas hablando a la vez
pensar en utilizar tapones de odo

Sensibilidad Tctil
-

comprar varios duplicados de prendas toleradas

la Terapia de Integracin Sensorial puede ayudar
algunas reas pueden ser desensibilizadas por medio de masajes y vibraciones

Sensibilidad al Sabor y a la Textura de la Comida

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evitar programas de nutricin forzada o de hambre

slo lamer y catar nuevas comidas en vez de mascar y tragar
probar nuevos alimentos cuando distrado o relajado

Sensibilidad Visual
-

evitar niveles intensos de luz

utilizar una visera o gafas de sol

Sensibilidad al Dolor
-

buscar indicadores de dolor en el comportamiento

fomentar que el nio hable de su dolor
un desconsuelo menor puede ser indicador de una enfermedad significativa
explicar al nio lo importante que es hablar de su dolor.

81

CAPTULO 8
Preguntas Frecuentemente Planteadas
El ltimo captulo intenta encauzarse hacia algunas preguntas y temas que plantean los
padres tales como cules son las causas del sndrome, cmo prevenir u afrontar la ansiedad y la
depresin, qu recursos se necesitan para las perspectivas a largo plazo. Como tan slo hemos
empezado a diagnosticar e investigar este sndrome a mediados de los 80, nuestros conocimientos
de base son limitados. Sin embargo, s que disponemos de informacin preliminar que acabar
con algunas ideas falsas y que puede ofrecer sugerencias para problemas especficos. Quiz la
primera pregunta que se hacen los padres es: Qu causa el S.A.?.
1. Podra ser heredado?
Hans Asperger (1944) not en el origen un fantasma o sombra de caractersticas similares
en los padres (particularmente los masculinos) de los nios que vio, y propuso que la condicin
podra ser heredada. La investigacin subsiguiente ha confirmado que en ciertas familias, hay
caractersticas chocantemente similares en familiares de primer o segundo grado y en cualquiera
de los dos lados de la familia; o que el historial familiar incluye a individuos excntricos con una
leve expresin de este sndrome (Le Couteur et al. 1996; Bolton et al. 1994; Piven et al. 1997).
Tambin hay familias con un historial de nios con S.A. y autismo clsico (Gillberg 1989, 1991;
Gillberg, Gillberg y Staffenburg 1992). De este modo, un hermano o hermana del nio puede
tener un autismo diagnosticado, y una investigacin ms profunda de la familia sugiere un
hermano o hermana con S.A. Tambin hay familias con varios nios o generaciones con este
sndrome.
Si un padre o familiar hubiera tenido caractersticas parecidas de pequeo, entonces tiene
una ventaja exclusiva que es de una ayuda inestimable para el hijo. Ellos saben por lo que est
atravesando. Tienen empata y pueden ofrecer consejos basados en sus propias experiencias y
tambin estrategias que han resultado efectivas. Durante esos momentos en que el nio se siente
solo o incomprendido, ese miembro de la familia puede explicar que ha tenido los mismos
problemas. Desgraciadamente, algunos padres se negarn a reconocer el sndrome, ya que de lo
contrario significara que deben aceptar y compartir la misma condicin. Entonces el nio se ve
privado del acceso a la comprensin y los servicios. Es importante que, si las caractersticas se
observan en un padre o pariente cercano, esto sea reconocido como un beneficio claro para el
nio; ni el pariente ni el nio debern avergonzarse ni contrariarse. En efecto, hay muchos
atributos positivos asociados al sndrome.
Hasta hoy no hemos identificado el medio exacto de transmisin si es que la etiologa, o la
causa, es gentica, pero s que tenemos algunas sugerencias sobre qu cromosomas puedan estar
implicados. Se han identificado sitios (?) frgiles en el cromosoma X (Anneren et al. 1995;
Gillberg 1989) y en el cromosoma 2 (Saliba y Griffiths 1990) y otras anomalas cromosmicas
como la translocacin (?) se han asociado al S.A. (Anneren et al. 1995; Gillberg 1989). En
particular, los nios con un sndrome de X Frgil, anormalidad gentica relativamente comn,
puede desarrollar caractersticas consistentes con el S.A. Conforme van mejorando nuestros
conocimientos en gentica, puede que pronto podamos predecir la razn de recurrencia en las
familias individuales.
2. Podra ser causa de un embarazo o parto difcil?
En el documento original de Lorna Wing sobre el S.A., ella not que casi la mitad de sus
casos tena un historial de condiciones pre-, peri- y post natales que podra haber causado
lesiones cerebrales. Esta observacin ha tomado cuerpo con los estudios recientes. Una alta

82

incidencia de toxemia durante el embarazo fue constatada en un estudio (Gillberg 1989) pero, en
general, el embarazo podra muy bien no ser destacable (Rickarby, Corrithers y Mitchell 1991).
Sin embargo, la incidencia de anormalidades (anomalas?) obsttricas es elevada. Aunque ni un
solo factor destaque, un historial de crisis obsttricas, particularmente en las ltimas etapas de la
gestacin, y problemas neonatales se constatan con una significativa proporcin de nios con S.A.
(Ghaziuddin, Shakal y Tsai 1995; Rickarby et al. 1991). Tambin parece que hay mayor
incidencia de bebs que son pequeos en comparacin con su edad de gestacin y de madres en
una capa de edad mayor, es decir por encima de los treinta aos (Ghaziuddin et al. 1995;
Gillberg 1989). El estudio de una familia que tiene trillizos con S.A. (algunos padres sentirn una
considerable simpata para con esta familia) sugiere que una lesin cerebral antes, durante o
despus de nacer podra ser la causa primaria o, por lo menos, afectar el grado de expresin
(Burgoine y Wing 1983). De este modo, los hechos que son probables de causar daos cerebrales
durante el embarazo, nacimiento o temprana infancia (lactancia?) podran causar el S.A.
Reconocemos tres causas potenciales del autismo, a saber, los factores genticos, los
sucesos obsttricos desfavorables y las infecciones que afectan el cerebro durante el embarazo o
la temprana infancia. Otra causa del S.A. que an debe ser investigada est en la posibilidad de
que sea resultado de infecciones bacterianas o virales especficas anteriores a o poco despus del
parto.
3. Hay un rea especfica del cerebro que es disfuncional?
Hay pruebas crecientes para sugerir que los lbulos (?) frontales y temporales son
disfuncionales. Esto sugieren los resultados de estudios que utilizan una serie de pruebas (tests?)
neuro psicolgicos y tcnicas de imagen cerebral. Los estudios que utilizan la ltima tecnologa
sugieren que que tal vez haya reas muy precisas de los lbulos frontales en particular la
regin frontal medial (central?) o rea 8 de Brodmann que podra producir el esquema de
comportamiento y capacidades del S.A. si existe deterioro en la temprana niez (McKelvey et al.
1995; Fletcher et al. 1995; Happ et al. 1996; Prior y Hoffmann 1990; Rumsey y Hamburger
1988; Volkmar et al. 1996).
El autor tambin ha notado varios casos de S.A. en los que el nio tena una anormalidad
congnita en los lbulos frontales. Hay tambin pruebas experimentales en cuanto a una
disfuncin cortical (? Sic) del hemisferio derecho en el S.A. que puede ser similar a un sndrome
llamado Discapacidades del Aprendizaje no verbal (NLD; Non-verbal Learning Disabilities) ( Ellis
et al. 1994; McKelvey et al. 1995). De este modo, las pruebas cientficas sugieren que hay reas
o estructuras especficas del cerebro que son disfuncionales.
4. Podramos haber causado nosotros esta condicin?
Una creencia que debe ser erradicada es que el S.A. sea consecuencia de una educacin
inadecuada, del abuso o negligencia. Desgraciadamente, los padres pueden pensar en un
principio que el comportamiento es de alguna manera causado por algunos atributos de su
educacin o carcter. Al final, reconocen que hay algo que va mal en el nio, y no en ellos mismos.
No obstante, los parientes, amigos y extraos quiz sigan atribuyndolo a una mala educacin.
Tener un nio con S.A. puede cambiar la vida social de los padres, su conversacin y el
ambiente en casa. El contacto social puede disminuir porque hay que, repetidamente, explicar y
pedir disculpas por el comportamiento atpico del hijo. Las conversaciones se hacen pedantes y
dominadas por las preguntas e interrupciones del nio, y el hogar se convierte en un rgimen para
no agobiar al nio con demasiados cambios. Los padres pueden preguntarse si el sndrome es
contagioso ya que se consideraban perfectamente normales antes de la llegada del nio. Uno
recuerda el comentario humorstico: la locura es hereditaria te contagias de tus hijos.

83

La situacin de los padres se hace ms difcil puesto que tan poca gente les brinda apoyo
sincero y acrtico. Algunas agencias gubernamentales (estatales?) tambin desarrollan la opinin
de que el nio es diferente debido al abuso emocional (Perkins y Wolkind 1991). Los padres
entonces evitan contactar con las agencias de servicios por miedo a que se les culpe, mientras lo
que realmente necesitan es simpata y apoyo.
El S.A. no es causado por un trauma emocional, negligencia ni por falta de amor para con
el nio. Los estudios de investigacin han establecido claramente que el S.A. es un trastorno del
desarrollo debido a una disfuncin de sistemas y estructuras del cerebro. Acaso estas estructuras
no han sido totalmente desarrolladas dedido a anormalidades cromosmicas o han sido daadas
durante el embarazo, parto o primeros meses de la vida.
5. Puede haber S.A. con otro trastorno?
La respuesta a esta pregunta es sencillamente s. Las caractersticas del S.A. han sido
identificadas en personas con Palsy cerebral (sic), neurofibromatosis y esclerosis tubera
(tuberous sclerosis) (Ehlers y Gillberg 1993; Gillberg 1989; Szatmari et al. 1989) como tambin
el Sndrome de Tourette. Por el camino, probablemente identificaremos otras condiciones mdicas
que tengan un factor de riesgo para las pautas de desarrollo y de capacidades del S.A. La otra
condicin a menudo se diagnostica con ms facilidad dando por hecho que explica todas las
caractersticas. As pues, algunos padres debern esperar algn tiempo antes de que se
reconozcan y traten ambas condiciones. Al confirmar un diagnstico de S.A., sera sabio continuar
el proceso diagnstico para determinar si el nio tiene otra condicin mdica especfica asociada
a este sndrome. Un estudio reciente, por ejemplo, identific a un nio con S.A. diagnosticado al
que a continuacin se le descubri esclerosis tuberous (Rickarby et al. 1991).
6. Cul es la diferencia entre un sndrome y el rango normal de las capacidades y de la
personalidad?
El rango normal de capacidades y de conducta en la niez es bastante extenso. Muchos
nios tienen una personalidad tmida, no tienen mucha conversacin, tienen hobbies atpicos y son
un tanto torpes. En efecto, algunos pueden llegar a ser bastante anormalmente tmidos (Asendorpf
1993). No obstante, con el S.A., las caractersticas son cualitativamente distintas. Estn ms all
del rango normal y siguen pautas distintas. Se reconoce que esta condicin se encuentra en un
continuo Seamless que se disuelve en el extremo final del rango normal. Inevitablemente,
algunos nios estarn en el rea gris donde existen ciertas dudas sobre si su personalidad
inusual y rango de capacidades tienen el grado y cualidad distintivos para un diagnstico que
utiliza los criterios actuales. Estos nios tienen un espectro o sombra de esta condicin. Sin
embargo, las estrategias desarrolladas para los nios con S.A. pueden modificarse para tales
nios, que normalmente gozan de los mismos programas. Es de notar que la razn de progreso en
tales programas es marcadamente acelerada.
7. Podran las pautas ser consecuencia de un trastorno del lenguaje?
Si un nio pequeo tiene dificultad para entender el lenguaje de los dems nios y no
sabe hablar tan bien como sus iguales, entonces sera comprensible que evitara la interaccin y el
juego social, ya que la conversacin (el hablar) es una parte integrante de tales actividades.
Puede que tenga superficialmente caractersticas que sealen hacia el S.A. No obstante, el nio
con este sndrome tiene trastornos sociales ms complejos y severos que una timidez o retraccin
secundarias (subsiguientes?) y normalmente tiene una preocupacin intensa por un inters especial
y mayor necesidad de rutinas. Los nios con un trastorno social tambin incrementan su motivacin
y capacidad en el juego social a medida que sus competencias lingusticas y su confianza mejoran.
El S.A. est considerado como parte del continuo o espectro autista y hay un trastorno del
lenguaje que linda o sobrepasa este continuo. El Trastorno del Lenguaje Pragmtico Semntico

84

(Semantic Pragmatic Language Disorder SPLD) duplica muchas de las caractersticas del S.A. y
puede esconderse tras una expresin ms suave del sndrome (Bishop 1989; Brook y Bowler
1992; Shields et al. 1996). Entre las caractersticas ms comunes estn la ecolalia, la escasa toma
de palabra durante la conversacin, prosodia atpica, dificultad para ajustarse a las perspectivas
de los dems, sintaxis superficialmente buena con contenidos semnticos extraos o inapropiados.
Tales nios pueden tambin presentar intereses repetitivos y todos tienen un juego social peculiar.
Con el SPLD, el retraso fundamental est en el lenguaje dentro de un contexto social, con
retrasos relativamente menores en las capacidades sociales, cognitivas, motrices y sensoriales en
relacin con el tpico nio con S.A. Tales nios pueden tal vez en un principio parecerse a un nio
con S.A., pero conforme crecen, el SPLD sera un diagnstico ms acertado. Tales nios necesitan
programas de un terapeuta del lenguaje para mejorar sus habilidades del lenguaje y algunos
programas utilizados para ayudar a los nios con S.A.
8. Pueden co ocurrir el Sndrome de Asperger y un Trastorno Deficitario de la atencin? (ADD:
Attention Deficit Disorder)
El S.A. y el ADD son dos condiciones distintas, pero es posible que un nio rena ambas.
Cmo distinguir entre ellas? Tal vez la caracterstica principal del S.A. sea el perfil atpico del
comportamiento social y emocional. Los nios con ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)
pueden destacarse por su limitada capacidad para jugar cooperativa y constructivamente con los
dems nios. Sin embargo, con el ADHD, los nios suelen saber cmo jugar y quieren jugar, pero lo
hacen mal. Pueden ser disruptivos, destructivos y descuidados (irreflexivos?), lo cual lleva a la
desintegracin de la actividad hacia el caos. Otros nios tal vez los eviten ya que no quieren verse
implicados en malas conductas. Por lo contrario, el comportamiento social del nio con S.A. es
cualitativamente diferente y consecuente con el perfil diferenciado descrito en el captulo 2. Por
aadidura, los nios con ADD tienen una gama diversa de habilidades lingusticas y de intereses
en relacin con los del S.A. Sus intereses suelen ser idiosincrsicos y solitarios, contrariamente a los
de los nios con ADD, cuyos intereses tienen ms probabilidades de ser convencionales para nios
en esa edad. Los nios con ambas condiciones prefieren y responden bien a las rutinas y a la
capacidad de prediccin, pueden experimentar la sensibilidad sensorial y tienen problemas con la
coordinacin motriz.
En cuanto a la duracin de la atencin (span attention), los nios con ADD muestran una
concentracin consistentemente limitada. Esto puede variar en funcin de la actividad, la
motivacin y de las circunstancias, pero casi por definicin, hay un dficit en la atencin sostenida.
Con el S.A. la duracin de la atencin puede variar ampliamente, yendo desde una duracin corta
cuando se implican actividades sociales, hasta una notablemente larga, cuando al nio le interesa
el tema. Aqu el problema es ms de motivacin que de lmite reducido e insuperable de la
atencin sostenida.
Ambas condiciones pueden asociarse con la impulsividad pero esta caracterstica suele
tener menos que ver con el S.A. El nio con ADD tiene una propensin a tener problemas con las
capacidades de organizacin; por ejemplo, tiene dificultades para arrancar, cambia de una
actividad inacabada a otra y es olvidadizo. Con el S.A., el perfil incluye aspectos atpicos de
habilidades de la organizacin como pueden ser los medios no convencionales de solucionar
problemas, pero son, por lo general, muy lgicos, determinados a completar la actividad y tienen
un buen nivel para recordar informacin.
Christopher Gillberg y colegas en Suecia han estudiado nios con trastornos de la atencin,
de la coordinacin motriz, y de la percepcin, llamado sndrome de DAMP, e identificaron a nios
con S.A. en el seno de esa poblacin (Gillberg 1983). La investigacin reciente sugiere que uno de
seis nios con S.A. tambin tiene signos claros de ADHD (Eisemajer et al. 1996). Ambas condiciones
pueden tener diferencias especficas, pero tienen algunas similitudes y un nio puede tener un
diagnstico dual y necesitar tratamiento para ambas condiciones.

85

9. Podra ser una forma de esquizofrenia?

Al principio, Hans Asperger pensaba que los nios con Psicopata Autstica (trmino que
emple en su origen), tenan una condicin que poda desarrollarse en esquizofrenia. Esto fue hace
ms de 50 aos, y nuestro conocimiento sobre la esquizofrenia era extremadamente limitado.
Algunos de los signos negativos d la esquizofrenia como la pobreza de la conversacin y de las
ideas y el aplanamiento (?) del afecto son muy similares (Frith 1991). Sin embargo las
posibilidades de que una persona con S.A. desarrolle esquizofrenia son marginalmente mayores
que para cualquier individuo. En efecto, Hans Asperger vio a 200 nios con el sndrome y tan slo
uno deriv posteriormente hacia la esquizofrenia (Wolff 1995). Los estudios recientes de adultos
con S.A. sugieren que, como mximo, el cinco por ciento desarrolla signos de esquizofrenia
(Tantam 1991; Wolff 1995).
El autor ha visto a pacientes adultos en hospitales psiquitricos con diagnstico de
esquizofrenia atpica; sin embargo, examinados con ms detenimiento, esas personas presentan un
historial del desarrollo y un perfil de capacidades de un adulto con S.A. Pueden los signos
resultar superficialmente similares a la esquizofrenia? Y cmo sabemos si estamos frente a una
verdadera enfermedad esquizofrnica?
Algunos adolescentes con S.A. pueden mostrar un deterioro temporal en las capacidades,
retraccin social incrementada, falta de preocupacin por la higiene personal y preocupacin
intensa por sus intereses. Esto podra interpretarse como el perodo de deterioro que precede la
puesta en marcha de la esquizofrenia. Aunque hay diferencias claras entre el S.A. y la
esquizofrenia, una serie de errores simples puede llevar a un diagnstico equivocado.
La principal fuente de tensin (estrs) en la vida de una persona con S.A. es el contacto
social, y una tensin incrementada lleva generalmente a trastornos de ansiedad y a la depresin.
La persona con esquizofrenia tiene un abanico mucho mayor de agentes estresantes y cuando est
excesivamente estresada, desarrolla claros signos de esquizofrenia con alucinaciones e ilusiones
(delusion en ingls = engao, error o ilusin).
Uno de los signos de la esquizofrenia es la experiencia de alucinaciones auditivas. Cuando
preguntado por un psiquiatra: Oyes voces?, es probable que la persona con S.A. conteste que
s. Esto se debe a una interpretacin literal de la pregunta y a que no se da cuenta del significado
escondido cuando el psiquiatra le hace esa pregunta. Una siguiente pregunta podra ser: Oyes
voces de gente que no est ah? Esto tambin puede ser contestado afirmativamente. Con ms
preguntas, se descubre que la respuesta est basada sobre el hecho de que oyen a gente
hablando en una habitacin adyacente.
Una de las caractersticas del S.A. es que la dificultad de entender los pensamientos de los
dems. Una consecuencia podra ser el atribuir errneamente malas intenciones. El incidente puede
haber sido un accidente pero interpretado como algo intencionado o personal. La persona puede
realmente or por casualidad comentarios acerca de su personalidad o de sus capacidades
sociales. Esto puede generar un alto grado de susceptibilidad con los dems hasta tal punto que
puede parecer paranoia. Sin embargo, esto se debe a los problemas de adquirir una teora de
la mente y una correcta percepcin de la intencin ms que de una distorsin de la realidad.
La gente con S.A. puede tener cualidades atpicas en sus habilidades lingusticas que
pueden parecerse superficialmente al trastorno del habla y del pensamiento asociado a la
esquizofrenia. Tales personas a menudo verbalizan sus pensamientos en sitios sociales o en
privado, por ejemplo, mientras en el retrete o en el aseo. Puede que reproduzcan la conversacin
en la que estuvieron implicados durante el da. Puede que tambin tengan tendencia a hablar en
tercera persona, es decir, no utilizar el yo como pronombre personal adecuado, sino que se
refieran a s mismos como l (o ella). Esto confiere al monlogo un carcter claramente

86

extrao, especialmente cuando la conversacin en replay involucra emociones intensas. Otra

caracterstica del S.A. es el retraso en madurar emocionalmente. De este modo, los adolescentes y
jvenes adultos pueden mantener una creencia en lo sobrenatural que parece inmadura y pueril.
Sus explicaciones de los hechos pueden incluir magia y fantasa, y tienen dificultad en distinguir
entre el hecho y la ficcin. Esta atpica o inmadura percepcin de la realidad puede confundir al
profesional que no tenga conocimiento de este aspecto del S.A., y podra percibirlo como prueba
de ilusiones (Delusions en ingls).
Es fcil ver cmo se crea un sendero hacia un diagnstico errneo. Desgraciadamente, es
probable que haya una proporcin significativa de gente con diagnstico de una enfermedad
mental crnica, atpica o resistente al tratamiento, especialmente de esquizofrenia, que ser al
final diagnosticada de S.A. (Ryan 1992). El diagnstico original de esquizofrenia podra haberse
puesto en tela de juicio, pero en esos momentos, la persona o la familia necesitaban ayuda
profesional y los servicios psiquitricos eran las nicas agencias disponibles. Es probable que el
tratamiento haya consistido en sedacin y en cuidados institucionales en vez de mejorar el
comportamiento social y el entendimiento.
Finalmente, la experiencia clnica sugiere que una pequea minora de jvenes con S.A.
puede desarrollar autnticos signos de esquizofrenia. Sin embargo, tales episodios suelen ser
breves y a menudo estn ligados a un hecho particular estresante como un examen. Si los padres
vieran signos claros de ilusiones (delusions) o alucinaciones, entonces resultara esencial que la
persona sea remitida a un psiquiatra entendido del S.A.
10. Cul es la diferencia entre el Autismo Hiperactivo y el S.A.?
Reconocemos que hay claras diferencias entre los nios con S.A. y con Autismo, tal como lo
defini Leo Kanner en su origen, basndose en medidas de interaccin social, en el desarrollo a
largo plazo y en el del lenguaje (Szatmari et al. 1995), pero es el S.A. diferente del Autismo
Hiperactivo?
Sabemos desde hace muchos aos que algunos nios tienen las caractersticas clsicas del
Autismo en su temprana niez, pero que luego desarrollan la capacidad de hablar empleando
frases complejas, desarrollan las capacidades sociales bsicas y una capacidad intelectual dentro
del margen normal. Se dijo al principio que este grupo tena autismo Hiperactivo, trmino que
sigue muy extendido en los E.E.U.U. El autor ha notado que es muy probable que este trmino se
utilice para los nios que tenan diagnosticado Autismo en su temprana niez. Es menos probable
que se utilice para los nios cuyo temprano desarrollo no fuera consistente con el autismo clsico.
Cul es la diferencia entre estos dos trminos? Y describen diferentes atributos? Hay
muchos estudios que han intentado determinar si se poda extraer una distincin entre los dos
(Eisenmajer et al. 1996; Kerbeshian, Burd y Fisher 1990; Manjiviona y Prior 1995; Ozonoff,
Rogers y Pennington 1991; Szatmari, Burtolucci y Bremner 1989). De momento, los resultados
sugieren que no parece haber diferencias significativas entre ellos. Tienen ms cosas en comn que
diferencias.
El trmino de Autismo Hiperactivo (HFA= High Functioning Autism) se ha utilizado durante
cierto tiempo en pases anglfonos y sigue usndose por algunos expertos como etiqueta
diagnstica preferida. Esto se debe a unos cuantos factores, particularmente a las polticas de las
organizaciones gubernamentales (estatales) que proporcionan los servicios, y a la falta de
conocimiento y de prctica en el diagnstico del S.A. Algunas agencias ya proporcionan fondos
para un nio que tenga diagnosticado autismo, pero el trmino S.A. an queda por ser incluido
como condicin probada para las prestaciones (entitlements) asociadas. Los expertos tal vez
sean entonces un poco reacios a utilizar el trmino ya que puede retrasar o inhibir el acceso a los
servicios. Otro factor es la disponibilidad de la documentacin y de la prctica que tienen los

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expertos para diagnosticar el sndrome, y el conservadurismo de ciertos individuos. As pues, un

mismo nio puede ser diagnosticado de HFA en una localidad y de S.A. en otra.
Tanto el autismo como el S.A. estn en el mismo continuo sin marcas y habr nios que se
siten en una rea gris de diagnstico, en la que uno no estar seguro de qu trmino emplear.
En su debido momento, podremos identificar las fronteras entre el autismo y el S.A. De momento,
uno puede emplear un enfoque prctico: utilizar el diagnstico que da acceso a los servicios.
11. Tienen las nias una expresin distinta del sndrome?
La ratio nios-nias de remisiones para una valoracin diagnstica es de 10 nios por
cada nia: 10/1 (Gillberg 1989). Sin embargo, las pruebas epidemolgicas indican que la ratio
es 4/1 (Ehlers y Gillberg 1993). Es la misma ratio que la del autismo. Por qu se remiten tan
pocas nias para una valoracin diagnstica?
Hasta ahora, no hay estudios que investigan especficamente cualquier variacin en la
expresin de las caractersticas entre nios y nias con S.A. pero el autor se ha dado cuenta de
que, en general, los nios tienden a tener una mayor expresin de los dficits sociales con perfiles
muy desiguales de habilidades sociales y una propensin a comportamientos disruptivos o
agresivos, especialmente cuando estn frustrados o estresados (tensos). Es ms que probable que
los padres y profesores perciban estas caractersticas y entonces piden consejos para explicar por
qu el nio es inusual. Por contraste, las nias tienden a ser relativamente ms capaces en el juego
social y tienen un perfil ms igualado de habilidades sociales. El autor ha notado cmo las nias
con S.A. parecen ms capaces de seguir las acciones sociales por medio de la imitacin
demorada. Observan a los dems nios y los copian, pero en sus acciones no estn tan bien
sincronizadas ni espontneas. Existen ciertas pruebas preliminares para sustanciar esta distincin a
partir de un estudio de las diferencias en el autismo segn el sexo (McLennan, Lord y Schopler
1993).
Es ms probable que las nias con este sndrome sean consideradas inmaduras antes que
excntricas. Sus intereses especiales no sern tal vez tan manifiestos e intensos como sucede con los
nios. De este modo, pueden ser descritas como: la nia invisible- socialmente aislada,
preocupada por su mundo imaginario pero no como influencia disruptiva dentro del aula. Aunque
es menos probable que las nias sean diagnosticadas, es ms probable que sufran en silencio.
Un tema importante para las nias es que durante la adolescencia, cambia la base
habitual para la amistad. En vez de un juego mixto con juguetes y juegos que utilizan la
imaginacin, la amistad adolescente se basa en la conversacin que es predominantemente sobre
experiencias, relaciones y sentimientos. La joven adolescente con S.A. puede querer seguir con los
juegos de patio escolar de primaria, y empieza a reducir los contactos con sus anteriores amigas.
Ya no comparten los mismos intereses. Tambin est el nuevo problema de convivir con los
escarceos amorosos con los nios adolescentes. Aqu la conversacin es aceptable pero los
conceptos de romance y de amor, como tambin la intimacin fsica, son confusos o aborrecidos.
En un intento de ser incluidas en actividades sociales, algunas adolescentes han descrito
cmo de forma deliberada, adoptaron una mscara como cualidad de su rostro. Para los dems
en el colegio, parecan expresar continuamente una sonrisa, pero detrs de la mscara, la
persona siente ansiedad, miedo y duda de s misma. Estn desesperadas por ser incluidas y por
complacer y satisfacer a los dems, pero no pueden expresar sus sentimientos internos en pblico.
El autor ha observado a nias con los signos clsicos del S.A. progresar a lo largo del
continuo del autismo/S.A. hasta un punto en el que los actuales criterios de diagnstico ya no son
sensibles para los problemas ms sutiles que afrontan. La experiencia clnica del autor sugerira
que las nias tienen un mejor pronstico a largo plazo que los nios. Parecen ms capaces de

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aprender a socializarse y a camuflar sus dificultades de la edad temprana. Esto se ilustra con el
poema de Vanessa:
Planchando del todo los Pliegues
rase la vida un desorden enredado.
Como piezas que faltan, en un juego de ajedrez.
Como tan slo medio diseo de un vestido.
Como decir no, pero querer decir s.
Como querer ms, y conseguir menos.
Pero lentamente lo voy enderezando.
rase la vida una lnea enredada.
Como decir tuyo, pero significar ma.
Como sentirme enferma, pero decir perfecta.
Como pedir leche, y recibir vino.
Como ver un rbol, y decir arbusto.
Pero lentamente lo voy enderezando.
La vida ahora est mucho ms clara.
Los nudos se desenredan,
Y la esperanza est cerca.
Seguro que hay golpes ms adelante.
Pero ya no miro adelante con temor.
Despus de catorce aos, los enredos se han enderezado.
(Vanessa Regal)
Las chicas describen los problemas que les quedan como: sentirse diferentes a los dems.
Aunque sus intenciones sociales con los dems parecen superficialmente naturales, ellas consideran
que son mecnicas y no intuitivas. Siguen confusas en relacin a cmo los dems comparten la
intimidad y mantienen las amistades con tan poca reflexin.
12. Cmo puedes reducir el nivel de ansiedad de la persona?
Secciones previas de este libro han explicado por qu la persona con S.A. es susceptible
de tener ansiedad. Cualquier contacto social puede generar ansiedad en relacin con el modo de
empezar, mantener y terminar una actividad o conversacin. La escuela se convierte en un campo
social de minas; en cualquier momento, puedes dar un paso en falso. Los cambios naturales en las
rutinas diarias y la expectacin provocan un intenso desconsuelo mientras que ciertas experiencias
sensoriales pueden ser insoportables. Todos estos factores se combinan para hacer ansiosa a la
persona. Para algunos, el nivel de ansiedad flucta y llega por oleadas, con perodos de intenso
pnico seguidos de perodos relativamente tranquilos. El consuelo acerca de un tema particular
puede ayudar pero uno tiene la impresin de que la persona tiene sentimientos inherentes de
ansiedad que buscan una causa. Una vez que esto se ha racionalizado, la ansiedad flotahasta
otra racionalizacin o justificacin. La persona puede convivir con su ansiedad retirndose hacia su
inters especial y el nivel de preocupacin puede emplearse como medida del grado de
ansiedad de la persona. Cuanto ms ansiosa la persona, tanto ms importante ser el inters.
Cuando est ansiosa, la persona est tambuin ms rgida en cuanto a los procesamientos de su
pensamiento, y ms insistente en las rutinas. De este modo, cuando la persona est ansiosa,
incrementa su expresin del S.A., sin embargo, cuando est feliz y relajado, uno tal vez deba ser
muy habilidoso para detectar los signos.
Para niveles menores de ansiedad, un simple programa de direccin (canalizacin?) de
tensin puede ser eficaz. Los padres y profesores empiezan el programa anotando los signos del
nivel creciente de ansiedad en el nio. Puede que ste empiece por balancearse suavemente y

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luego tensarse o ser muy rgido en sus pensamientos. stos son signos observables basados en el
comportamiento y acciones del individuo pero puede saberse que ciertos sucesos disparan la
ansiedad; por ejemplo, la incertidumbre de si va a ocurrir un hecho esperado con vehemencia, una
fiesta de cumpleaos o un examen en el colegio. Cuando los signos internos o externos indican una
ansiedad inminente o creciente, hay varias opciones-actividades que fomentan la relajacin, la
consecucin o la distraccin, o actividades que requieren energa fsica para quemar su tensin y
ansiedad.
Con niveles bajos de ansiedad, la relajacin y la distraccin son las opciones de3
preferencia. Se puede fomentar la relajacin escuchando msica (es decir no msica heavy),
proporcionando un santuario sin interrupciones sociales o de conversacin, y utilizando un
programa de relajacin que haga uso de masajes, respiracin profunda y pensando en
pensamientos positivos. La Satisfaccin en un inters favorito puede tambin ayudar a distraer o
relajar a la persona. Otra opcin es fomentar el xito (realizacin?) utilizando el ordenador,
pasando por el material escolar que la persona encuentra interesante y fcil, y distrayendo a la
persona con actividades como ordenar para restablecer el orden y la simetra.
Cuando la persona se pone crecientemente ansiosa o agitada, la opcin alternativa puede
ser empezar una actividad que requiera esfuerzo fsico. Para los nios jvenes, esto podra ser
utilizar el columpio o el trampoln, montar en bicicleta o dar un paseo largo. El perro podra
agradecer el ejercicio. Se podran otorgar tareas fsicas especficas de la casa o del jardn. Saltar
en el trampoln puede ser una actividad apropiada para todas las edades. Una mujer con S.A.
tena ansiedad crnica y describi cmo se senta de enroscada despus de su jornada laboral.
Cuando hablamos de las actividades fsicas que ella podra hacer, dijo que ella tena muchas
ganas de poder saltar en un trampoln pero que no poda porque senta que los vecinos la
consideraran loca o excntrica. Ella estaba determinada a ser considerada convencional. Sin
embargo, le sugerimos que explicara a los dems que esto formaba parte de su programa de
dieta y de mantenerse en forma, prescrito por su mdico. Con esta prescripcin, ella poda
darse satisfaccin en una actividad que se le antojaba entusiasta y teraputica.
Estas estrategias son simples procedimientos para manejar la ansiedad y el estrs, pero
con el S.A., la actividad ms estresante es tener que socializar. Si el juego social es un estresante
mayor que afecta el temperamento del nio, entonces puede que requiera una alteracin del
horario de actividades de la jornada escolar o de la cantidad de tiempo que pasan en el aula.
Otros nios disfrutan de los aspectos sociales y desestructurados del recreo, pero tales
circunstancias son extremadamente estresantes para el nio con S.A. Por un lado, es importante
que aprendan a jugar con los dems; por el otro, el estrs puede afectar el nivel de ansiedad del
nio, el de la competencia y tolerancia durante las siguientes lecciones. Una sugerencia que ha
demostrado ser valiosa con algunos nios es tener la primera mitad del recreo para jugar
libremente con los dems nios; pero para la segunda mitad, el nio puede ocuparse con
actividades solitarias y constructivas tales como ir a la biblioteca para leer acerca de su inters
especial o utilizar el ordenador en el aula. Despus de tales ocupaciones solitarias pero
relajantes, el nio es ms capaz de soportar los aspectos sociales del aula.
Para los nios pequeos, e incluso algunos adolescentes y adultos, es necesario tener islas
de soledad a lo largo del da. Candy explic cmo en el trabajo, estaba ansiosa por la
socializacin en los descansos pero dijo: los crucigramas son una bendicin pues absorberse en
uno mismo durante los descansos mantiene a los dems a la distancia necesaria. El profesor
puede identificar responsabilidades especficas que permitan la soledad, por ejemplo, ir a la
oficina escolar con un mensaje. El sobre puede contener la instruccin de que la secretaria le d
las gracias al nio por entregar el mensaje, y pedirle que vuelva a clase.
Algunos nios tienen ansiedad por temor a parecer estpidos o a ser el centro de atencin
y pueden ser reacios a pedir pblicamente asistencia al profesor. Si el nio tiene ansiedad por
pedir asistencia, entonces el profesor y el nio pueden establecer un cdigo secreto, como colocar

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un determinado artculo (un sacapuntas, por ejemplo) en una determinada posicin del escritorio,
lo cual indicara que necesita ayuda. El profesor podr entonces proporcionarle gua sin que el
nio se sienta en evidencia.
Ha habido cierto xito en reducir la ansiedad y en incrementar las metas escolares gracias
a descansos programados durante el trimestre, al apuntarse en el colegio a tiempo parcial o a la
educacin en casa. Los padres y el profesor podran ser conscientes de que el trimestre ha sido
muy largo en exceso para el nio y de que muestra signos de ansiedad crnica. Tanto como un
nio que est fsicamente enfermo puede disponer de unos das de ausencia del colegio, el nio
con S.A. puede necesitar unos cuantos das de descanso para relajarse que le ayuden a aguantar
hasta el final del trimestre. Algunos nios son apuntados tan slo para clases matutinas y regresan
a casa por la tarde. Las tareas escolares se llevan a cabo durante la tarde, pero solo y
supervisado por un padre. Cuando la ansiedad es extrema, la enseanza en casa a tiempo
completo ha demostrado tener xito, especialmente para los adolescentes. Las circunstancias para
cada aplicacin a la enseanza en casa deben ser examinadas cuidadosamente, asegurando un
adecuado acceso a profesores con prctica y evitando el completo aislamiento con respecto de los
dems nios. Sin embargo, este enfoque puede ser una alternativa constructiva a una fuerte
medicacin y a una posible admisin en una unidad psiquitrica. Esta opcin de la educacin en
casa ha demostrado ser particularmente beneficioso para algunos adolescentes con diagnstico
secundario como la depresin o Trastorno Obseso Compulsivo (Obsessive Compulsive Disorder).
Los prolongados perodos de severa ansiedad pueden llevar a una condicin psiquitrica
secundaria como el trastorno Obsesivo Compulsivo. Por ejemplo, la persona puede desarrollar una
compulsin por lavarse las manos debido al miedo a una contaminacin (infeccin?). Estas
acciones obran como medio de reducir su ansiedad. Si el nivel de ansiedad fuera extremo,
entonces se requiere ayuda profesional de un psiquiatra y de un psiclogo clnico. Hay una gama
de medicaciones para los trastornos de la ansiedad que ha sido utilizada para gente con autismo
y S.A. (Gordon et al. 1993; McDougle, Price y Goodman 1990; McDougle et al. 1992; Szabo y
Bracken 1994). Temple Grandin (1990) describe cmo:
Pronto despus de mi primer perodo menstrual, los ataques de ansiedad empezaron.
Eran como una sensacin constante de miedo escnico. A menudo le digo a la gente, tan
slo imagina cmo te sentas cuando hacas algo que realmente te provocaba ansiedad,
como el examen de evaluacin de tu profesor. Ahora, slo imagina si te sintieras as la
mayora del tiempo por ninguna razn. Tena el corazn que me lata, las palmas
sudorosas y movimientos nerviosos.
... Los nervios seguan un ciclo diario y estaban peor al final de la tarde y al al principio
de la tarde noche; amainaban tarde por la noche y temprano por la maana. Tambin
tenan tendencia a empeorar durante la primavera y DECAER.?
... Le en la biblioteca mdica que los antidepresivos eran efectivos para tratar a los
pacientes con ansiedad endgena y con pnico... Estas pastillas han cambiado mi vida.
(pp. 9-11)
Una severa ansiedad con depresin asociada y comportamientos rituales pueden reducirse
significativamente con una nueva gama de medicamentos - los Inhibidores Selectivos de Serotonina
Reuptake (Selective serotonin Reuptake Inhibitors).
La terapia del comportamiento cognitivo puede tambin ser utilizada por los psiclogos
clnicos para tratar la ansiedad aguda y los ataques de pnico, as como el miedo y la ansiedad
asociada con la visin de un determinado objeto o animal. El enfoque es tratar el miedo de forma
muy parecida a cmo uno tratara el miedo de cualquiera que tuviera una fobia. El miedo a
ciertos animales es muy comn; mucha gente teme las serpientes, las araas, las ratas... Los nios
con S.A. pueden tener miedo de los perros, no por temor a ser atacados, sino porque perciben los
ladridos de forma demasiado intensa e insoportable. Algunos nios con el sndrome pueden
desarrollar ansiedad asociada a objetos inanimados como los maniqus de una vitrina de tienda o

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las plantas domsticas. El nio tiene una intensa reaccin de pnico a estos objetos pero no puede
explicar por qu son tan turbadores.
Si una persona recibiera tratamiento por miedo a las araas, se le animara a relajarse (el
contrario de la ansiedad o del miedo) y a pensar en una araa muerta a cierta distancia,
manteniendo la relajacin por medio del nimo dado por el psiclogo clnico. Gradualmente la
persona se acostumbrara a pensar en y finalmente estar cerca de araas grandes, hasta que la
ansiedad alcanzara un nivel natural. Este enfoque se llama desensibilizacin y se ha utilizado con
nios con S.A. Para el nio que teme las plantas domsticas, escogimos un momento en que estaba
relajado, a saber al final del da y despus del bao, y le animamos gradualmente a aceptar una
planta casera pequesima, inicialmente al otro lado de la estancia; despus en una mesa a su
lado. Este procedimiento sencillo redujo su ansiedad, pero nos encontramos frente a un problema
frecuente en los nios con S.A., que consiste en su dificultad de generalizar su aprendizaje de una
situacin a otra. Su madre explic esto muy sucintamente: Se acostumbra a la planta con la que
le entrenas; pero cualquier planta nueva le hace perder los estribos!. Sin embargo, ha habido
ciertos xitos utilizando algo agradable de comer, como el chocolate o el helado, o pensando
positivamente en asociacin con el objeto o situacin temidos.
Otro enfoque, que se basa ms en el pensamiento y las destrezas cognitivas es explicar y
demostrar al nio que puede controlar su ansiedad. Este tratamiento requiere la experiencia y
saber hacer de un psiclogo clnico, con prctica en la Terapia del Comportamiento Cognitivo y
modificacin de sta para incluir mayor nfasis en utilizar ms el razonamiento por imgenes que
el razonamiento verbal. Por ejemplo, un nio puede usar un lpiz para dibujarse a s mismo con un
bocadillo de pensamiento, que represente su ansiedad. Entonces, puede utilizar una goma para
borrar el contenido del bocadillo y sustituirlo por un pensamiento alternativo ms agradable.
Entonces, es ms capaz de conceptuar el cambio de sus pensamientos. Aunque el enfoque, ms
sencillo, de la desensibilizacin puede ser llevado a cabo por los padres y profesores, ambos
programas de tratamiento consumen mucho tiempo, pero son preferibles a basarse nicamente en
la medicacin para reducir la ansiedad.
13. Es probable que la persona se deprima?
En su documento original (1985), Lorna Wing coment la alta incidencia de la depresin o
trastorno afectivo en los adultos con S.A. La experiencia clnica tambin confirma que hay mayor
riesgo de depresin, con hasta un 15% de adultos que han tenido un perodo de depresin
(Tantam 1991) y el verdadero riesgo de suicidio (Wolff 1995). Durante la temprana niez, a la
persona puede importarle menos las diferencias con respecto de los dems nios. Su vida gira en
torno a su familia y su profesor, y el contacto social con los dems tiene un valor y un inters
limitados. Durante la adolescencia, empieza a interesarse en socializar con los dems y toman
agudamente conciencia de sus dificultades. El nio menos capaz intelectualmente puede ser muy
hbil socialmente, un lder y un gracioso; sin embargo, a pesar de su capacidad intelectual,
cuando la persona con S.A. intenta tener amigos, ser el centro de atencin y contar chistes, es
excluido, burlado o ridiculizado. sta es la causa ms frecuente de depresin querer ser como
los dems y tener amigos, pero sin saber cmo conseguirlo.
De este modo, la causa de la depresin puede ser una reaccin comprensible de tener
S.A., pero en algunos casos, puede existir una predisposicin biolgica. Los estudios de
investigacin sugieren que hay una incidencia marginalmente mayor de depresin o depresin
manica Manic depression- (trastorno afectivo bipolar)en familias que tienen un hijo con autismo
o S.A. (DeLong y Dwyer 1988). Uno puede argir que tener un hijo semejante podra hacer que te
deprimas, pero los estudios han controlado (control for) ese factor.
En la mayora de casos, hay signos clsicos de la depresin con cambios claros de humor,
apetito, sueos y de pensamientos y acciones suicidas. Sin embargo, el diagnstico de la depresin
puede no ser evidente, ya que la persona podra tener una gama limitada de expresiones

92

emocionales y un historial de afectividad plana. La depresin puede tambin expresarse bajo

forma de la agresin o del alcoholismo. La persona puede llegar a ser muy introspectiva crtica de
s misma en relacin con los sucesos del da, y buscar relajacin y apaciguamiento emocional
utilizando el alcohol como forma de auto medicacin. Si uno sospechara de que la persona est
deprimida, entonces es esencial que sea remitido a un psiquiatra experimentado en S.A. y obtener
tratamiento. El autor ha conocido varios individuos que se han suicidado.
Una de las caractersticas del S.A., descrita en el captulo 2, es la tendencia a rerse o
ricanear (risa tonta) en circunstancias en las que uno esperara una expresin de vergenza,
desconsuelo, dolor o de tristeza. Hay ejemplos de profundas tristezas por la muerte de un
miembro de la familia que han sido expresadas por risas o manas (Berthier 1995) o incluso por la
indiferencia. Esto se debe a la incapacidad de expresar emociones apropiadas y sutiles. Esta
reaccin inusual no es prueba de indiferencia o de enfermedad mental. La persona necesita
comprensin y tolerancia de su modo idiosincrsico de expresar su pena.
El tratamiento de la depresin implica medicacin convencional, pero debera tambin
incluir programas que se ocupen del origen de la depresin, normalmente la pobreza de las
destrezas sociales, la falta de amigos y el limitado xito en el colegio o trabajo. La alta incidencia
de la depresin en los adultos tal vez sea reflejo de la falta de comprensin y de educacin
teraputica que esa generacin experiment durante la niez. Es anticiparse que la presente
generacin de nios, que han sido diagnosticados temprano y acertadamente y que han gozado
de programas efectivos de destrezas sociales, ser menos vulnerable a la depresin cuando sean
adolescentes o adultos. Tales programas tal vez sean una inoculacin contra la depresin. Sin
duda la persona que est deprimida, debido a la falta de amistades y de empleo, necesita
direccin para aprender las habilidades sociales, tcnicas de entrevistas y accesos para conocer a
gente con valores e intereses similares. Estas estrategias pueden llevar tiempo pero es probable
que eviten la recurrencia de la depresin.
14. Cmo controlas el humor y el enfado de la persona?
Este libro ha destacado muchas fuentes de tensin para la persona con S.A. Algunos
reaccionarn a esto ponindose ansiosos, otros se sentirn deprimidos mientras que otros se
enfurecern contra los incidentes frustrantes del da. Algunos individuos interiorizan sus sentimientos
y tienden a culpar a los dems cuando las cosas van mal. Aqullos que externalizan sus
sentimientos dicen tener gran dificultad para controlar su humor, como ilustra el poema de Daniel:
Mi Mayor Temor Soy Yo Mismo.
Mi mayor temor soy yo mismo.
El control no es absoluto: un constante
esfuerzo para mantenerlo canaliza toda mi fuerza.
Siempre estoy cansado: nunca descanso lo suficiente.
Los hechos fuera de mi control suceden a mi alrededor: hago
cosas que me asustan.
Si estoy confuso o enfadado o cansado,
me resbalo y toma posesin mi cuerpo.
Observar tu vida estando vaco asusta. Se requiere un
esfuerzo de la voluntad para retomar el control y evitar que suceda.
Tengo miedo de lo que siento. La emocin debilita mi control,
Haciendo que su asidero sea ms fcil de romper.
Cuando pienso, a veces pienso en soltarlo, tan slo
dejar que todo salga fuera. Luchar todo el tiempo hace dao.
Slo quiero paz y descanso.
(Daniel Woodhouse)

93

Puede que no haya ninguna racionalizacin o foco slo un humor agresivo o una reaccin
excesiva a la frustracin o provocacin. La provocacin puede ser la burla deliberada por parte
de los dems nios, o el ser tomado como forma de teatro vivo para el disfrute de los nios que
no se meten en problemas. El autor ha descubierto que los nios con S.A. parecen despertar el
instinto maternal o depredador de los dems. Los nios con este sndrome a menudo carecen de
sutileza en sus venganzas. Otros nios esperaran el momento ms apropiado para responder sin
ser pillados. El nio con S.A. tambin puede carecer de los suficientes empata y autocontrol para
moderar la intensidad de la venganza. Estn cegados por su furor, lo cual les mete en problemas.
El profesor ve al nio agresivo, pero tal vez no se da cuenta de las provocaciones que
precipitaron su enfado.
El captulo 2 inclua una seccin sobre las estrategias para ayudar al nio a entender la
naturaleza y expresin de determinados sentimientos, particularmente la ira. Estas estrategias
pueden usarse con nios pequeos, cuyo enfado preocupa a los padres y a los profesores. Otra
actividad es fomentar el autocontrol y considerar las opciones alternativas. El autocontrol puede
ser reforzado con los enfoques tradicionales de parar y contar hasta diez, realizar una
respiracin profunda y recordarse a s mismo: He de mantenerme tranquilo. Las tcnicas
especficas de relajacin pueden practicarse y se le puede ensear al nio los indicios de cundo
deben tranquilizarse y relajarse. Tambin es importante explicar la opcin alternativa a la de
pegar a la otra persona. El nio puede usar las palabras, no las acciones, para expresar su
enfado, o alejarse andando, pedir a las otras personas que le dejen en paz, o buscar ayuda o
rbitro en un adulto.
El nivel de tensin del nio podra haber estado aumentando durante cierto tiempo y un
incidente puede convertirse en el detonador que libera los sentimientos que han estado oprimidos
durante mucho tiempo. La destruccin o el asalto pude dejar a la persona relajada por haber
descargado su tensin en un episodio breve de enfado. De este modo, el comportamiento se
refuerza negativamente. Ayuda a acabar con un sentimiento desagradable. Desgraciadamente,
algunos varones con S.A. tienen una visin autoritaria de la vida con una jerarqua rgida, donde
los varones dominan a las mujeres. As, las nias y las madres pueden ser la diana cuando la
persona se enfada, a modo de liberador de tensin y agitacin. Es tambin menos probable que
tome venganza. Cuando ha pasado el incidente, la persona con S.A. puede estar visiblemente
relajada, pero confusa en relacin con las razones por las que todos los dems siguen estando
trastornados.
Si el humor o el enfado de la persona preocupa, hay que considerar varias estrategias. La
primera es elaborar una lista con los signos evidentes que indican que la persona se est poniendo
crecientemente tensa. sta puede incluir un incremento de palabrotas, gestos ampulosos, ideas
rgidas y deseos de gratificaciones inmediatas. Los padres y profesores pueden comparar sus
apuntes en relacin con las diferentes situaciones. Una vez que se hayan reconocido estos signos,
se debe llamar la atencin de la persona hacia sus propias acciones y conducta. Es a menudo la
ltima persona en reconocer cmo se est deteriorando su temperamento y su tolerancia. Entonces,
elaboren una lista o menu de actividades para reducir los niveles bajos de tensin. Escuchar
msica puede tener mucho xito, como en el dicho la msica apacigua el pecho salvaje. Los
padres pueden animar a que la persona se relaje y cierre los ojos mientras describen y la persona
visualiza una escena relajante. Otras opciones incluyen el masaje, un bao relajante y muchos
cumplidos y consuelos. Estos procedimientos son diseados para alejar la mente de la persona de
pensamientos de enfado. A veces, tener un santuario y un perodo de soledad ayudar. Uno debe
tener cuidado con la pregunta: Qu te pasa?, ya que la persona puede tener dificultad para
explicar las causas de su creciente enfado. Cuando la persona puede mantener el auto control, tal
vez pueda explicar las razones de su humor, pero centrarse en las causas puede a veces
precipitar ms enfado. Los padres y profesores aprendern cundo resulta adecuado preguntar o
cuando no hacerlo.

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Si el nivel de agitacin se hiciera mayor, entonces otra estrategia es la de quemar la

tensin y la angustia con una actividad que requiera una implicacin fsica vigorosa. Actividades
como ir a correr o montar en bici, puede dejar a la persona fortalecida y de humor ms optimista.
El autor ha descubierto que las actividades que implican la destruccin creativa son
particularmente efectivas. Si la persona se siente algo mejor despus de estropear o destruir algo,
entonces asegrense de que esto se convierta en una actividad productiva. Estrujar latas vacas y
cajas de cartn para reciclarlas o rasgar ropas viejas puede ser llevado a cabo por los nios ms
jvenes mientras que los adultos pueden probar con actividades como cortar lea.
Lo que antecede son estrategias generales para reducir y canalizar la agresin en
actividades constructivas. Qu pueden hacer ustedes frente a un incidente especfico? El primer
punto es que ponerse igual de enfadado inflamar la situacin. Una madre describi como si
me enfado con l, es como echar gasolina a una barbacoa. Intenten mantener la calma y la
racionalidad un modelo de lo que debera estar haciendo el nio. Si la persona quiere tolerar el
debate de por qu est tan enfadada, intenten descubrir la causa. Por ejemplo, si es respuesta a
la burla, entonces ambas partes deberan formar parte del debate. Una disculpa (a veces por
ambas partes) ayudar, pero para los nios ms pequeos, es importante que aprendan a ser
sinceros y autnticos al considerar los sentimientos de la persona. Una estrategia que ha empleado
el autor es asegurarse de que el nio d o haga algo como compensacin al nio que hiri. Es
importante aprender a expresar el remordimiento con hechos como tambin por medio de
palabras. Quizs deberan compartir ahora las galletas de chocolate que iban a tomar en el
almuerzo... Es tambin importante explicar al nio lo que puede hacer si la situacin se repitiera
con comentarios como: La prxima vez que te pinche con su lpiz en la espalda, dmelo y te
ayudar a solucionarlo. Tales nios no son diestros en el sutil arte de la persuasin y tan slo
saben manipular a los dems con la intimidacin o la fuerza fsica. Es esencial que el nio aprenda
modos alternativos, preferiblemente verbales, para conseguir su meta.

Para nios mayores, las Conversaciones de Bandas de Comic de Carol Gray pueden ser un
excelente medio de analizar a la persona, y de utilizar el incidente como oportunidad de
aprender la perspectiva de los dems y considerar las soluciones alternativas. Una aproximacin
por tabln de historias se utiliza con un marco para cada etapa en la secuencia de los hechos. La
tabla de colores usada por Carol puede ayudar a explicar sentimientos, y el barmetro,
descrito en el captulo 2, puede usarse para explicar cmo la expresin era demasiado severa y
cules seran palabras y acciones ms sutiles. Los tebeos se dibujan en el marco de intentar
descubrir lo que pas y de entender los pensamientos y sentimientos de cada participante sin
miedo a la recriminacin, lo cual podra afectar la actitud de la persona y su receptividad. Las
consecuencias se convertirn en temas, y tener el S.A. no es una licencia para comportarse de
forma irresponsable, pero es importante que toda la informacin y perspectivas estn disponibles
antes de considerar las consecuencias apropiadas.
La medicacin puede usarse como opcin para tratar el enfado. La disponibilidad de un
sedante de accin rpida puede ser muy atractiva. En cuestin de eficacia durante un perodo
particularmente tenso, la medicacin puede ser apropiada. Sin embargo, es slo una medida
temporal, y los nios y adultos con autismo y S.A. son particularmente vulnerables a los efectos
secundarios a largo plazo de los medicamentos recetados como sedantes, especialmente los
antipsicticos. La medicacin puede ser valiosa, pero debe ser recetada para tratar signos
especficos, revisada regularmente y ser de corta duracin.
Son raros los casos en los que la agresin ocurra inesperadamente, es breve e intensa, y
sin causa alguna aparente (Baron-Cohen, 1988). Estos episodios espontneos e impredecibles
preocupan mucho a los padres, y pueden tener relacin con factores neurolgicos, especialmente
crisis parciales complejas. Si stos sucedieran, entonces la persona debera ser remitida a un

95

neurlogo especializado en trastornos del desarrollo para una investigacin y tratamiento ms

profundos.
Finalmente, cuando se considera el enfado, es importante reconocer que tal
comportamiento no es una caracterstica universal del S.A. En efecto, hay muchos nios con este
sndrome que parecen casi exentos de enfado, incluso bajo una provocacin intensa. Tales nios
pueden ser extremadamente vulnerables al abuso fsico y a la explotacin de los amigos. Deben
aprender a ser asertivos y a aguantar la jungla del patio escolar.
16. Cules son los cambios que podemos esperar durante la adolescencia?
Es probable que los cambios fsicos durante la adolescencia ocurran a la misma edad que
los de sus semejantes, pero los jvenes con S.A. pueden estar confusos por tales cambios. Un
adolescente sigui manteniendo un tono de voz alto o falsetto mucho despus de que se hubiera
roto (trmino ste que probablemente aada confusin a la persona con S.A.). Cuando se le
pregunt por qu hablaba en un tono de voz tan atpico, contesto: No me gusta el sonido de mi
voz. Algunos nios y nias pueden estar inclinados a desarrollar anorexia nervosa (sic) durante
la temprana pubertad (Fisman et al. 1996; Gillberg y Rastam 1992). En esta etapa, la persona
puede ser muy sensible a la crtica, especialmente la relacionada con su apariencia personal,
destrezas sociales y atributos valorados por sus iguales (por ejemplo, el peso).
Durante los cambios hormonales y el incremento de excitacin asociados con la
adolescencia, el adolescente puede experimentar un aumento temporal de su expresin del S.A.
Los padres deben ser proactivos y pacientes, y recordar que sta es una edad difcil para
prcticamente todos los nios. Aunque es probable que los cambios fsicos de los adolescentes
ocurran al mismo tiempo que los de los dems adolescentes, para aqullos con S.A., los cambios
emocionales de la adolescencia pueden verse significativamente retrasados. Mientras los dems
adolescentes se muestran enamoradizos y ponen a prueba las reglas, el adolescente con S.A.
todava quiere amistades simples, tiene fuertes valores morales y quiere conseguir notas altas. Es
importante explicar que los valores y atributos del adolescente con S.A. pueden ser diferentes de
los de sus semejantes, pero son cualidades positivas aun no reconocidas por los dems. Puede ser
ridiculizado por ser demasiado correcto o lelo. Una fuerte atraccin hacia/ o un inters sexual
por alguien suele llegar ms tarde de lo usual, con cualidades adolescentes que se extienden
hasta bien entrada la veintena. De este modo los cambios emocionales de la adolescencia son a
menudo retrasados y prolongados.
16. Puede la persona desarrollar relaciones normales?
Durante la temprana niez, la persona se conforma a menudo con su propia compaa y la
de su inmediata familia. Puede, de hecho, existir un no querer contactos sociales o fsicos con los
dems, y una preferencia por los pasatiempos solitarios. Sin embargo, algunos nios abordan a
los dems como si fueran miembros de la familia con sus correspondientes bienvenidas, cercanas y
toques. No se dan cuenta de que hay cdigos de conducta diferentes en funcin de los varios
niveles de relaciones. Esto puede ser embarazoso para los dems y llevar a mal interpretaciones
de las seales. El nio tambin puede ser vulnerable a la explotacin por parte de los dems.
Necesitar instruccin acerca de los distintos modos de relacionarse con la familia, los profesores,
los amigos y los extraos. La persona puede no comprender por qu nos comportamos de forma
distinta segn la compaa, pero el programa del Crculo de Amigos (Circle of Friends
programme) puede proporcionar un modelo visual y gua.
La tcnica es muy sencilla. Dibujen crculos concntricos, es decir crculos dentro de crculos,
como sucede en una diana de dardos, en una gran hoja de papel y escriba el nombre del nio en
el crculo ms interno. Dentro del siguiente crculo, escriban las bienvenidas y acciones apropiadas
al crculo interno del nio y quin estara dentro de ese crculo. Normalmente es la familia
inmediata del nio. Las acciones apropiadas podran ser besos, abrazos y caricias. El siguiente
crculo sera para la familia lejana del nio y sus amigos cercanos. Las acciones seran menos

96

ntimas. El siguiente crculo sera para los amigos, profesores etc... con crculos subsiguientes para
conocidos y extraos. Las fotografas de individuos y acciones determinados pueden ser colocadas
por el nio en los crculos apropiados. Esta ayuda visual asiste la discusin de los cdigos sociales
apropiados en los diversos niveles de las relaciones.
Los adolescentes con S.A. pueden retrasarse en su madurez social/emocional, comparados
con los dems nios de su clase. Sus amistades suelen basarse en intereses comunes y pasatiempos
intelectuales en vez de en la auto apertura, el romance y el descubrimiento sexual. Su eleccin de
amigos tambin puede tal vez no seguir las convenciones de cultura y edad similares. Por ello, el
nio puede ser causa de burla por no ser del grupo in y/o por ser inocente en cuanto a
conocimientos de la sexualidad. Tambin es vulnerable a la desinformacin. El nio puede
considerar los programas escolares sobre las relaciones humanas y la sexualidad irrelevantes y
aburridos, especialmente si el adolescente no ha alcanzado todava la madurez social de los
dems de su clase. Tales programas acaso debern ser repetidos para coincidir con el momento
en que la materia sea relevante para el individuo.
Cuando las relaciones romnticas s ocurren, es importante que el adolecente aprenda a
leer las seales de la otra persona. La persona puede desarrollar una pasin pueril o aplastarse
contra alguien que no le corresponda. Esto es un componente natural de la vida adolescente, pero
con el S.A. hay caractersticas adicionales. La persona puede presuponer que la otra persona
siente lo mismo por ella y no darse cuenta de las seales corteses que indican que la relacin es
unilateral. Alguien tal vez deber resaltarle esas seales. El otro aspecto es que la persona
tampoco tenga conciencia de las seales cuando las intenciones de alguien no son romnticas ni
amistosas. La persona con S.A. puede ser vulnerable a ser vctima de agresiones sexuales. El autor
ha conocido varias vctimas de violacin con S.A., tanto femeninas como masculinas pero hasta la
fecha, ningn violador con SA.
Con una adolescencia emocional prolongada y una adquisicin retrasada de destrezas
sociales, la persona tal vez no tenga una relacin cercana e ntima hasta mucho ms tarde que sus
semejantes. Tal relacin puede parecer inconcebible durante la adolescencia, pero la experiencia
a largo plazo ha indicado que no toda la gente con S.A. permanece socialmente aislada y soltera.
Su pareja puede a menudo compartir hobbies o profesiones similares y este puede ser el motivo
de que la pareja se conociera por primera vez.
La pareja est a menudo halagada por la intensidad de la dedicacin de la otra persona
y por sus cualidades de fiabilidad, honestidad y fidelidad. El autor ha visto que las parejas en
matrimonio que no tienen la misma personalidad suelen ser muy ensayadas e individuos
protectores que compensan cualesquieras dificultades con los aspectos sociales de la vida. Sin
embargo, algunos varones con el sndrome s tienen considerables problemas para encontrar
pareja, y viajan al extranjero para encontrar a alguien que, debido a las diferencias culturales o
a circunstancias financieras, se preocupe menos por las excentricidades sociales de su marido
(Gillberg y Gillberg, 1996).
Un rea que necesita ser investigada es el asesoramiento matrimonial y de relaciones. A
partir de la experiencia clnica del autor, la persona con este sndrome puede ser confusa y
enfurecedora para su pareja. Dos fuentes de conflicto son la intimidad fsica / emocional y el
predominio del inters especial.
Por ejemplo, un marido se quejaba de que su mujer, que tena S.A., era demasiado fra y
distante. Deca que cuando le mostraba su cario, era como abrazar una plancha de madera.
Las parejas tal vez necesiten asesoramiento sobre el historial (el trasfondo) de cada uno y
perspectiva. Uno podra describir la relacin como similar a la de un matrimonio entre dos
personas de culturas muy diferentes, sin saber de las convenciones y expectativas de la pareja.
Sin quererlo, se pisan los pies. El autor a menudo usa esta analoga de una persona de otra cultura
para explicar los problemas experimentados entre la persona con S.A. y las personas que conoce.

97

Sin duda, durante los primeros das de cortejo, los padres tal vez deban proporcionar
algunas explicaciones a novios y novias que estn confusos por lo muy diferente que es la persona
en relacin con la intimidad fsica y escaso uso de palabras y gestos de amor y cario. Esto
tambin puede ser relevante para familias y nios pequeos. Por ejemplo, la madre de un
adolescente expres su preocupacin porque su hijo con S.A. raramente mostraba signos de amor
por ella. l contest que le dijo que la quera cuando tena seis aos y no entenda por qu
debera tener que repetir esas palabras. Sin duda ella s que lo saba. En otro ejemplo, un marido
tena dificultad en determinar cmo y cundo decir comentarios que expresaran su amor por su
esposa. Sin embargo, poda escribirle una carta con una elocuencia y una pasin que le eran
inalcanzables verbalmente. La sugerencia aqu fue la de escribir ms cartas y leerlas a su mujer.
Otra fuente de conflicto (o de aburrimiento) es la fascinacin de la persona por su inters
especial. Al principio, esto puede ser una cualidad enternecedora, pero al final se convierte en un
fastidio, especialmente cuando existan otras prioridades. La pareja puede tener una parte
desproporcionada de responsabilidades familiares o del hogar. De nuevo, ambas partes necesitan
entender la perspectiva de su pareja. El asesoramiento en relaciones puede ayudar, pero el
asesor necesitar entender la naturaleza del S.A.
Es importante reconocer que la persona con S.A. puede tener algunos defectos de
carcter, pero es menos probable que sean desleales o que gasten el presupuesto familiar,
aunque su naturaleza frugal pueda ser otra fuente de conflicto. Tambin puede existir conflicto
por los modos que tiene la persona de tratar las crisis personales. Puede evitar cualquier
conversacin sobre los temas conflictivos y aislarse socialmente durante horas o das. La persona
est resolviendo sus problemas, retirndose en sus propios pensamientos, pero su pareja siente
que se le est excluyendo. Le duele que en tales momentos no se tomen en cuenta sus opiniones o
ideas.
Algunos individuos eligen el celibato. Esto lo describe Temple Grandin (1995) en su ltima
autobiografa:
He permanecido soltera porque as me ayuda a evitar muchas situaciones complicadas
que son demasiado difciles de manejar para m. Para la mayora de las personas con
autismo, la proximidad fsica es un gran problema ya que no entienden los
comportamientos sociales bsicos. Durante las convenciones, he hablado con varias mujeres
que fueron violadas en ocasiones porque no entendan las seales sutiles del inters sexual.
Asimismo, los hombres que quieren una cita, a menudo no entienden cmo relacionarse con
una mujer. Me recuerdan Data (Datos), el androide de Star Trek. En un episodio, los
intentos de Data para citarse fueron un desastre. Cuando intentaba ser romntico,
alababa a su pareja empleando terminologa cientfica. Incluso los adultos muy hbiles con
autismo tienen tales problemas. (p.133)
El celibato puede ser una forma de evitar la intimidad emocional y fsica y el dolor que
producen las relaciones fallidas. Pero por el camino hacia esa decisin, la persona puede
necesitar asesora y apoyo si intenta y fracasa, tener relaciones personales ntimas.
As pues, la persona con S.A. puede desarrollar relaciones normales, ya que la gama (la
extensin) de lo normal es tan amplia. Para tener xito, la relacin necesita amor, tolerancia y
comprensin considerables por parte de ambos.
17. Es ms probable que una persona con S.A. se vea implicada en actividades criminales?
La documentacin sobre el S.A. incluye varios informes de individuos que han cometido
delitos criminales (Baron-Cohen 1988; Cooper, Mohamed and Collacott 1993; Everall y Le
Couteur 1990; Mawson, Grounds y Tantam 1985), aunque la verdadera incidencia de ofensas

98

violentas es notablemente baja (Ghaziuddin, Tsai Ghaziuddin 1991). Los casos incluyen individuos
que han sido llevados ante el sistema judicial criminal por diveross delitos que normalmente
guardan relacin con sus intereses especiales, su sensibilidad sensorial o con su fuerte cdigo
moral. El autor ha conocido a un adulto cuyo inters especial era rellenar boletos de lotera. El
agente local no aceptaba la cantidad de boletos que rellenaba sin intencin de pagar. En
consecuencia, se le prohibi la entrada en la agencia. Varias semanas ms tarde, hubo un robo en
la misma tienda y los nicos artculos robados fueron varios miles de boletos de lotera en blanco.
La polica contaba con un sospechoso de primera, y se encontraron en su habitacin los boletos
que faltaban. Debido a la inusual naturaleza del robo, fue remitido a un psiquiatra forense. Hay
otros ejemplos de personas con S.A. admitidos en unidades psiquitricas o de seguridad por
crmenes muy inusuales asociados con su inters, especialmente si el inters tiene que ver con
armas, venenos o fuego.
Ha habido casos en que una ofensa se cometiera debido a la sensibilidad sensorial. En un
caso, la persona era sensible al ruido de los ladridos de perro, los llantos de los bebs y a la voz
de soprano. Algunos lectores tal vez simpaticen con l, pero sus acciones para obligarles a parar
implicaban la intervencin de la polica y cargos criminales. Tambin hay ocasiones en que el
fuerte cdigo moral de la persona le ha llevado a confrontarse y criticar a gente cuya vestimenta
o conducta era considerada inmoral e implicada con comportamientos ofensivos. Los tribunales,
as como tambin los servicios correctivos y forenses se estn concienciando crecientemente de la
naturaleza del S.A. y estn respondiendo en consecuencia. Estos incidentes son raros, y los padres
no deberan preocuparse excesivamente de si es probable que su hijo o hija cometan algn delito
criminal. A partir de la experiencia clnica del autor, es ms probable que tales individuos sean
vctimas que verdugos. Su inocencia y vulnerabilidad les convierten en dianas fciles.
18. Qu recursos se necesitan?
El nio con S.A. no tiene el perfil de comportamiento y de aprendizaje de un nio con
autismo clsico, y las escuelas o unidades para tales nios podran no ser la opcin apropiada. El
nio tampoco est perturbado agudamente y los servicios psiquitricos pueden ser reacios a
proporcionar los servicios para alguien con trastorno del desarrollo. El nio tal vez tenga
problemas especficos de aprendizaje pero no sea considerado elegible para los servicios para
los intelectualmente discapacitados (Simblett y Wilson 1993). As, los servicios oficiales
convencionales tienen a menudo pocos recursos, servicios y polticas para personas con este
sndrome.
Antes que todo lo dems, la familia y el profesor necesitan acceso a la experiencia y
saber hacer en este campo, as como a los recursos y programas para las reas especficas que
preocupan. Una revista sobre las investigaciones y la variedad de recursos disponibles para la
gente con autismo ha mostrado que la educacin de tales nios requiere experiencia y saber
hacer por encima de todo (Newsom 1995). Probablemente sea lo mismo en cuanto al S.A. Los
miembros individuales de los grupos profesionales relevantes deben desarrollar especializacin en
este campo. Por ejemplo, los departamentos de educacin pueden capacitar que el personal
designado adquiera prctica y especializacin en este campo para que los profesores puedan
contactar con ellos en orden a recibir consejos. La persona designada puede visitar el aula para
observar al nio y proporcionar explicaciones, estrategias, recursos y prcticas durante el proceso
educativo (inservice training). Esta fuente ha demostrado ser particularmente valiosa en el
estado de origen del autor. Si la distancia fuera un problema, entonces la tecnologa moderna
puede ser de ayuda, mediante grabaciones de video y conferencias telefnicas.
No hay un nico grupo o agencia profesional que debera tener un monopolio sobre el
diagnstico, tratamiento y apoyo de los nios y adultos con S.A. Necesitan acceso a una gama
multidisciplinar de profesionales y a una variedad de agencias, desde terapeutas logopedas
hasta servicios especializados de empleo. Por el momento, el conocimiento sobre este sndrome por
parte de la comunidad y de los profesionales es limitado, pero un catalizador para generar

99

conocimiento, entendimiento y recursos es el desarrollo de grupos de apoyo de padres de la

localidad.
Como el conocimiento sobre el S.A. tiene sus orgenes en el estudio del autismo, es
probable que los primeros grupos de apoyo de padres sean subgrupos de redes establecidas
para los padres de nios autistas. stas pueden al final hacerse autnomos y proporcionar recursos
y servicios especficos. De primersima importancia es que son una oportunidad para que los
padres conozcan familias que comparten los mismos problemas y experiencias, ayudando a
sentirse menos aislados. El grupo tambin permite una oportunidad para debatir y compartir
estrategias para problemas especficos, proporciona una opinin de los servicios por parte de los
consumidores y puede invitar a que los profesionales hagan charlas y reuniones. Tales grupos
tambin se convierten en medios de informar a los profesionales y a las agencias estatales
(pblicas, gubernamentales?) sobre el S.A. mediante la organizacin de conferencias y
seminarios. Tambin actan como grupo de presin para informar los medios de comunicacin, a
los polticos y a la comunidad sobre sus circunstancias y la necesidad de recursos apropiados.
Uno de los recursos cruciales es el acceso al apoyo y direccin (tutora? en ingls
tuition) en el aula, especialmente durante la escuela primaria. El autor ha descubierto que, una vez
que una escuela particular gana experiencia y reputacin por los programas con xito, es
probable que se incrementen las inscripciones de nios similares. Los padres y profesionales tienen
una buena gua escolar informal.
Muchos de los programas descritos en este libro requieren oportunidades de una
enseanza individualizada o de actividades en grupos pequeos. stos pueden necesitar de los
servicios del apoyo de un profesor asignado a un nio particular. Su papel es crucial y complejo
pero sus responsabilidades son:
- animar a que el nio sea sociable, flexible y cooperativo cuando juega o trabaja con los
dems nios
- ayudar a que el nio reconozca los cdigos de conducta.
- proporcionar enseanza sobre los sentimientos y amistades
- fomentar las destrezas de conversacin
- ayudar a que el nio desarrolle y aplique los intereses especiales como medio de
mejorar la motivacin, el talento y el conocimiento.
- complementar un programa para meujorar las destrezas motrices gruesas y finas.
- fomentar la comprensin de las perspectivas y pensamientos de los dems
- proporcionar educacin teraputica para los problemas especficos del lenguaje
- capacitar el nio para convivir (soportar) su sensibilidad auditiva o tactil.
De este modo el apoyo aplica un programa diseado por el profesor, terapeutas
relevantes y especialistas y que dirige las capacidades conductuales, sociales, lingusticas, motrices
y sensoriales.
Cuando uno considera los recursos necesitados para los adultos con expresin aguda del
sndrome, sorprende que en la actualidad tengamos muy poca informacin sobre esta poblacin.
La Sociedad Nacional de Autistas en Londres ha sistematizado algunos de los temas a travs de
los contactos entre la organizacin y los adultos (Bebbington y Sellers 1996). Su lista es como
sigue:
- la necesidad de saber que hay otras personas como ellas.
- preocupacin por el hecho de que otros profesionales que entran en contacto con ellos, o
bien no reconozcan el S.A. o bien no sean plenamente conscientes de la naturaleza de esa
condicin.
- los sentimientos de aislamiento.
- dificultad en conseguir y conservar trabajos.
- si trabajan, no se les da responsabilidades en consonancia con su capacidad.

100

- burlas por parte de sus compaeros de trabajo.

- dificultades para salir adelante por contar con bajos ingresos.
El contacto con los grupos de apoyo locales y la correspondencia mediante pginas web,
e-mail y forums de internet pueden reducir las sensaciones de aislamiento. Algunas pginas
(web sites) se incluyen en el apndice I. En relacin con el empleo y apoyo para el alojamiento
e ingresos, la rama de los West Midlands (zona geogrfica) de la Sociedad Nacional de Autistas
ha propuesto la creacin de un Practicante local de Apoyo a la Comunidad (?- Community
Support Practitioner) (Morgan 1996). El papel de esta persona es obrar como representante y
entrenador en cuanto a la gestin financiera, destrezas vitales diarias y bienestar social,
especficamente para adultos de la localidad con S.A. que necesitan apoyo.
19. Qu deberamos buscar en una escuela y profesor?
Lo ms probable es que el nio con S.A. sea matriculado en un colegio convencional antes
que en uno especial. Cules son los atributos de una buena escuela? El autor tiene una extensa
experiencia en la observacin y en el apoyo a nios con S.A. en una amplia variedad de escuelas.
La conclusin general es que ciertos atributos son necesarios, mientras que otros tienen una
relevancia limitada.
Los atributos ms importantes son la personalidad y la capacidad del profesor de aula, y
su acceso a apoyo y recursos. El nio con S.A. representa un gran reto. Los profesores necesitan
tener una disposicin calma, ser predecibles en sus reacciones emocionales, flexibles con el
currculo y ver el lado positivo del nio. Un agudo sentido del humor tambin ayudar. Es
probable que en ocasiones el nio le embauque y, un momento despus, que le confunda por
completa.
Una interesante caracterstica del S.A. es la variabilidad en la expresin de los signos de
un da a otro. En un da bueno, el nio se concentra, se conforma, se socializa y aprende
razonablemente bien, pero en otros das, parece estar absorbido en s mismo, y carecer de
confianza y capacidad. Es como si los signos entraran por olas o por mareas que tienen un ciclo
interno del nio. En tales das, es mejor concentrarse en la revisin de actividades bien practicadas
y con xito, y ser paciente hasta que la marea retroceda y que el nio pueda progresar otra vez
ms. Si esto se convirtiera en un tema, entonces los padres y profesores pueden representar sobre
papel el ciclo y examinar los factores internos o externos que podran influenciar el ciclo.
No es esencial que el profesor tenga experiencia con nios similares, ya que cada nio con
S.A. es nico y un profesor utiliza estrategias diferentes para cada individuo. Aprender a
entender y relacionarse entre s podra llevar varios meses, as que uno no debe usar el modo en
que el nio responde y aprende durante las primeras semanas como indicador de cmo ser a lo
largo del ao. Es probable que al nio le lleve cierto tiempo para asentarse en la rutina de la
escuela despus de una ausencia por vacaciones. No importa la edad del profesor, el tamao de
la escuela, o si es pblica o privada. Lo que es importante es el tamao del aula. Es mejor evitar
aulas de abiertas al exterior (open plan classrooms) y ruidosas. Los nios responden bien en un
aula silenciosa y bien ordenada con un ambiente estimulante (motivador) ms que de crtica. Los
padres descubren que con algunos profesores el nio prospera, mientras que con otros, el curso
fue un desastre para ambas partes. Si profesor y alumno son compatibles, entonces esto se
reflejar en la actitud de los dems nios de la clase. Si el profesor se muestra proactivo, entonces
los dems nios amplificarn este enfoque. Si es crtico y prefiriera que el nio fuera excluido,
otros nios adoptarn y expresarn esa actitud.
Otro factor importante (ya mencionado con anterioridad) que fomenta la inclusin exitosa
dentro del aula, es que el tutor del alumno cuente con profesor de apoyo, y tenga acceso a
consejos de especialistas en este campo. Tambin es importante que el profesor tenga apoyo
emocional y prctico por parte de sus colegas y de la administracin del colegio. El profesor y

101

escuela debern dar ciertos permisos especiales. Por ejemplo, si al nio le parece que la
asamblea del colegio es un desafo por el ruido y la necesidad de esperar, entonces podra ser
prudente sugerir al nio que espere tranquilamente en el aula durante la asamblea (Nota del
traductor, la asamblea matinal antes de empezar las clases es una institucin tpica en los pases
anglosajones). Los permisos especiales podran tener que darse para los tests y exmenes del
colegio cuando la actuacin del nio est afectada por la ansiedad o la depresin.
Una vez que los padres han localizado el colegio que proporciona los recursos necesarios,
entonces se hace importante mantener consistencia. Ir a un nuevo colegio significa cambiar de
amigos y que el colegio no tenga consciencia de las capacidades del nio y del historial de
estrategias fructuosas e infructuosas. Es inevitable que el nio tenga que trasladarse a secundaria,
pero esto puede facilitarse si se traslada con amigos que conoce desde hace varios aos y si los
profesores y personal de apoyo de ambos colegios se citan para debatir el modo de facilitar la
transicin. Algunas caractersticas de la transicin han demostrado ser muy importantes, a saber,
permitir que el nio visite la escuela varias veces antes del nuevo curso, para asegurarse de que
conozca la geografa del campus y las rutas hacia las aulas. Es tambin aconsejable tener un
profesor asignado con la responsabilidad especfica de dirigir el ajuste del nio a la nueva
escuela.
Asistir al instituto puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, el profesor y
nio estn juntos durante un ao y tienen tiempo para entenderse mutuamente. El ambiente de la
escuela primaria tambin tiene una cualidad apoyadora o maternal por parte del personal y
nios que pueden acomodarse de mejor gana y tolerar al nio con S.A. En la escuela secundaria,
los profesores no tienen tiempo para dedicarse a un nico nio y tienen un diseo curricular ms
rgido. Los dems adolescentes tambin pueden ser mucho menos tolerantes.
Los signos diagnsticos tambin pueden ser mnimos a esta edad, y algunos profesores de
instituto no tienen ningn conocimiento de este tipo de discapacidad. El nio es considerado
simplemente desafiante, voluntariamente desobediente o emocionalmente trastornado, y se da por
supuesto que una disciplina convencional ser efectiva. Para evitar la potencial confrontacin y la
desesperacin de todas las partes, ayudara si pudiera haber un breve programa interno sobre el
S.A. para el instituto, enfatizando los problemas que encara el nio, sus medios para soportar la
frustracin, el cambio y la crtica, y las cualidades que pueden exhibir en reas especiales. Una
vez entendido, los profesores pueden acomodarse a su comportamiento inusual en el aula.
Finalmente, los padres pueden tener dudas sobre lo bien que las escuelas convencionales
puedan ajustarse y ayudar a un nio con S.A. y pensar en si el nio no estara mejor colocado en
una clase, unidad o escuela exclusivamente para tales nios. Una escuela residencial se ha abierto
recientemente en el Reino Unido para nios y adolescentes con S.A. (Gething y Rigg 1996). Las
clases cuentan con una ratio de seis alumnos cada dos profesionales y tienen un currculo diseado
para tales nios.
En el futuro, acaso los padres podrn hacer campaa y conseguir esta opcin alternativa
para aqullos que tienen dificultades considerables para soportar las escuelas convencionales.
20. Cules son las ventajas de utilizar el trmino de Sndrome de Asperger?
Una vez que los padres tienen un diagnstico para su inusual hijo, pueden poner fin a su
errar nmada en busca de una explicacin. Tambin saben adnde ir a buscar consejo. Adems,
puede haber una enorme consolacin por el reconocimiento de que es una condicin
neurobiolgica y no una causa de una inadecuacin, abuso o negligencia de la familia. Sin
embargo, puede existir una cierta confusin en cuanto a si el trmino Autismo Hipersensible deba
usarse como alternativa. Aunque tcnicamente el S.A. forma parte del continuo o espectro autista,
el nio no se comporta ni tiene el abanico limitado de capacidades asociadas a la imagen que
tiene el pblico de un nio autista. El trmino autismo puede ser confuso, especialmente porque

102

tales nios tienen un pronstico o futuro relativamente limitados, a menudo necesitando un apoyo
extensivo. Es tambin importante reconocer que el nio con S.A. no tiene simplemente una forma
suave de autismo, sino una expresin diferente de esa condicin.
Desgraciadamente, el trmino de autismo tambin se asocia con comportamientos
trastornados y los profesores pueden ser aprehensivos cuando se les informa que su clase incluir
a un nio con Autismo Hiperactivo. El trmino de S.A. es nuevo y no conlleva ninguna asociacin
negativa para el pblico y profesionales. Cuando se dice que un nio tiene S.A., la respuesta
tpica es: Nunca lo he odo. Qu es?. La rplica puede simplemente explicar que el nio tiene
una condicin neurolgica que significa que est aprendiendo a socializarse y a entender los
pensamientos y sentimientos de los dems, que tiene dificultades para una conversacin natural y
que puede desarrollar una fascinacin intensa por algn rea particular de inters y ser un tanto
torpe. Estos problemas se describen mejor como una combinacin entre retraso del desarrollo y un
perfil inusual de capacidades. Con el tiempo, el nio progresa.
El trmino tambin tiene ventajas para los profesionales. Tales nios y adultos son un
puzzle diagnstico, y los profesionales pueden no estar seguros de dnde ir a buscar informacin
o consejo. Esto es particularmente importante para los servicios psiquitricos donde el adolescente
o adulto est mostrando signos de depresin, ansiedad o enfado. Un rea diagnstica que acaso
nunca ha sido considerada es el continuo autista, ya que la persona tiene una diccin clara, quiere
ser sociable y tener amigos, y tiene una capacidad intelectual dentro de los mrgenes normales.
Presentan un cuadro muy distinto de cualquier nio autista que hayan podido ver durante su
prctica profesional. Una vez que los individuos y las agencias tienen consciencia de la naturaleza
del S.A., se dan cuenta de cmo su experiencia (saber hacer? expertise) puede aplicarse a un
cuerpo existente de conocimientos sobre el sndrome, y qu organizaciones, colegas y peridicos
pueden consultar para ayudarse.
21. Cmo se comparte la noticia?
Los padres a menudo preguntan a quin deberan informar del diagnstico, cmo y
cundo. El profesor y las autoridades escolares se beneficiarn sin duda de esta informacin, ya
que pueden obtener acceso a los recursos y estrategias que ayudarn al nio. Deberan los
dems nios de la clase ser informados? La respuesta variar en funcin de cada nio y de sus
circunstancias. Para algunos, podra ayudar si el diagnstico se hace de conocimiento pblico,
mientras que para otros, podra ser preferible que no fueran diferenciados del resto de los nios.
Hay ejemplos en que el trmino S.A. se convierte en un trmino difamatorio para burlarse del nio,
mediante cambios de nombre como Sndrome de esprrago o sndrome de aspersor (*en el
original, los trminos metafricos son Asparagus-esprrago- y hamburger hamburguesadado el parecido fontico entre ellos). El autor adopta el principio de Quin necesita saberlo?
Es importante aplicar la discrecin con informacin tan confidencial.
Cmo se explica este sndrome a los otros nios? Carol Gray (1996) ha redactado un
programa para los nios de la escuela, llamado el Sexto Sentido, es decir, el sentido social. Una
serie de actividades enfoca cada sentido y muestra cmo funciona el sexto sentido. Entonces se les
anima a imaginarse cmo debe ser el hecho de tener un sentido social deficiente y de no entender
completamente la perspectiva perceptiva, cognitina y emocional de los dems. Por ejemplo, se les
pregunta:
- Sera fcil o difcil tomar el turno si no supieras lo que los dems estn pensando ni
cmo se sienten?
- Sera fcil o difcil hablar a los dems sobre algo que han hecho?
- Sera fcil o difcil hacer amigos?

103

Finalmente, se anima a que los nios identifiquen formas para ayudar a su compaero de
clase con S.A.
A veces, podra ser necesario explicar la naturaleza del S.A. a los padres de los dems
nios de la clase. Pueden pensar que el nio es inusual debido a alguna inadecuacin paternal, o
que el nio es un peligro potencial para su hijo o hija. Los padres del nio o un profesional puede
dirigirse a la Asociacin de Padres y Ciudadanos de la escuela para disminuir sus temores y para
considerar modos en que pueden ayudar al nio y a su familia.
Cmo se lo decimos a sus hermanos y hermanas? Probablemente oirn de refilo
conversaciones y de alguna manera se enterarn del diagnstico. Si tienen un nivel de madurez
para entender la naturaleza del sndrome, entonces se les debera informar. Afortunadamente,
ahora existe cierta documentacin sobre el modo de informar a los hermanos (Davies 1994), y los
grupos de apoyo de padres han organizado actividades para slo hermanos. stas son
normalmente coordinadas por un adulto que es hermano o hermana de alguien con S.A. las
sesiones permiten que los hermanos compartan y debatan sus sentimientos, que aprendan a
soportar situaciones especficas tales como la respuesta de sus amigos cuando estn de visita, y
que entiendan que los sentimientos de vergenza o rivalidad son muy naturales. Puede que se
sientan sobre cargados con una responsabilidad extra, especialmente en el colegio, que estn
confusos en relacin con los motivos por los que los padres estn tan preocupados, que se
pregunten si su hermano o hermana mejorar y cmo podra ayudarle.
Cundo informas al nio que tiene S.A.? No hay respuesta sencilla. Los nios muy
pequeos no tendrn la madurez para entender los conceptos. Los mayores pueden ser muy
sensibles a cualquier sugestin que son diferentes. Su rechazo vehemente de cualquier
inadecuacin de capacidades sociales constituye ms un intento de convencerse a s mismo que a
los dems. La respuesta podra ser decrselo al nio cuando sea emocionalmente capaz de
soportar la informacin y que quiera saber por qu tiene dificultades en situaciones que otros
nios encuentran tan fciles. A veces esto debera ser llevado a cabo por los padres, a veces por
un profesional.
Carol Gray (1996) ha diseado un libro de actividades llamados Dibujos de m mismo,
que puede emplearse para presentar al nio su diagnstico. El libro de actividades es rellenado
por el nio, sus padres y un profesional, e implica una actitud muy positiva frente al sndrome. Las
actividades se centran en los talentos y capacidades de la persona. Lo que sigue es la percepcin
que tiene David de sus cualidades:
Qu tengo de bien?
1. Leo bien.
2. Soy bueno con el ordenador windows.
3. Soy bueno jugando a los bolos (puntuacin mxima de 193).
4. Tengo un empleo.
5. Juego bien a la Canasta y al Rummie Royal.
6. Juego bien al Black Jack del ordenador.
7. Soy bueno preparndome mi propio desayuno.
8. Soy bueno poniendo la tetera.
9. Soy bueno en mates.
10. Soy bueno en ortografa, a veces.
(David Downie)
El autor ha descubierto que las cualidades de su personalidad incluyen el ser honesto, leal,
fiable, directo (sincero) y tener fuertes cdigo moral y sentido de la justicia. Sus cualidades

104

cognitivas incluyen una memoria, entusiasmo y conocimientos excepcionales sobre su inters

especial, un modo de pensar original, buena imaginacin y una notable capacidad de pensar
utilizando imgenes. Estas cualidades no son nicas al sndrome pero ste las refuerza.
Las personas con S.A. tienen muchas cualidades positivas en cuanto a capacidades y
personalidad. Hay cientficos y artistas que tienen S.A. que han utilizado esas cualidades para
grandes realizaciones. No es una condicin de la cual avergonzarse, sino para expresarla con
orgullo. Tambin es importanteexplicar que la persona mejorar sus capacidades sociales y que
puede conseguir sus metas en la vida. Puede que lleve cierto tiempo, y Tom Allen se describi a s
mismo como una tortuga que da pequeos pasos que al final ayudan a ganar la carrera. Otros
han considerado la analoga de la escalada de una montaa, de nuevo a pasitos, pero finalmente
alcanzando la cima. Ms vale tarde que nunca!
Una vez que la persona sabe que tiene este sndrome, puede proporcionar un sentido
consuelo y comprensin. Esta informacin puede no haber sido adquirida mediante una
conversacin planificada con un padre o profesional, sino mediante la lectura de documentacin
sobre el tema. Christopher Gillberg (1991) describe como un nio de 12 aos entro en su oficina y
por casualidad se top con un folleto para padres sobre el sndrome. El nio entonces dijo:
Esto es algo de lo que nunca he odo a nadie mencionar palabra. Creo que lo llamar
S.A. (sic) para abreviar. Al leer el texto en voz alta, pronto seal, como si de paso:
Parece que yo tengo S.A.! Cspita, s que tengo S.A. Espera a que mi padre se entere de
esto. Puede que mis padres tambin tengan S.A., sabes, sobre todo mi padre, l tambin
tiene intereses del todo absorbentes. Ahora puedo contarles a mis compaeros de clase
que la razn por la que ando rpidamente de un lado del patio del colegio al otro diez
veces en cada recreo durante todo el ao es que tengo S.A. Y me quitar de encima a mi
profesor. Si tienes una condicin de discapacidad, tienen que tolerarte. (p.138)

22. Cul sera una carrera profesional adecuada?

Durante los ltimos aos de escolarizacin de la persona, el tema de qu carrera o empleo
perseguir se hace crecientemente importante. Uno debe apostar sobre los puntos fuertes del
individuo, como su compromiso con el trabajo, sus conocimientos altamente centrados y su
disponibilidad. El rea de su inters especial podra indicar el empleo en potencia. Un inters por
la ciencia puede llevar a ttulos universitarios y a una ocupacin profesional. Las universidades
tienen fama por su tolerancia a personajes atpicos, especialmente si muestran originalidad y
dedicacin en sus investigaciones. Se ha comentado que las universidades son talleres de trabajo
protegidos para los socialmente desafiados! Muchos de los grandes avances de la ciencia y del
arte han sido llevados a cabo por gente con S.A. En efecto, es opinin del autor que nuestra
sociedad se beneficiara del mayor reconocimiento y desarrollo de sus cualidades.
Una extendida eleccin profesional es la ingeniera (BaronCohen et al. 1997), sin
embargo, uno no debe dar por sentado que las nicas opciones de carrera profesional implican la
ciencia, la ingeniera o los ordenadores. El autor tambin ha recogido el xito de individuos que
han elegido profesiones de educador/cuidador (sociales? caring), particularmente profesores,
trabajos con ancianos o animales, y agentes de polica. Tienen un fuerte cdigo moral y luchan con
vehemencia contra la injusticia social.
Ciertas destrezas laborales debern ser fomentadas, especialmente la presentacin en
entrevistas de trabajo. Puede que la persona no sea un vendedor nato de sus talentos, o que se
olvide del lenguaje corporal y del guin de la conversacin en tales ocasiones. Las agencias
laborales se estn dando cuenta de las dificultades que tiene alguien con S.A., y estn
proporcionando instruccin y prcticas en las destrezas necesarias. Es importante incrementar la

105

experiencia laboral de la persona desde temprana edad, acaso con el reparto de peridicos o
folletos (*nota de traductor: ser repartidor de adolescente es muy tpico en pases anglosajones) y
trabajos de voluntariado.
Los temas ms importantes en relacin con el empleo son cmo soportar la persona los
aspectos sociales del trabajo, los cambios en la rutina y en las expectativas, y su integridad.
Algunos trabajos requieren buenas destrezas sociales. Uno de los huspedes de Fawlty Towers y
el centro de ocio dirigido por el sr. Brittas en las populares series de humor de TV. Estas
ocupaciones son mejor evitadas. Tambin es mejor evitar un trabajo con fuerte cultura de dinmica
social, parloteo e iniciacin. Una mujer con S.A. tena cualidades excelentes para los pacientes de
geritricos en un departamento de hospital, pero no poda con las destrezas necesarias para la
cohesin social cuando el personal se reuna e los descansos. A menudo se le ridiculizaba o se
burlaban de ella. Sin embargo, cuando empez las visitas solitarias a los ancianos en sus propias
casas, poda continuar su trabajo sin tener que soportar la cultura social de sus colegas.
Otra opcin es desarrollar habilidades para trabajar sobre la base del auto empleo. La
persona podra trabajar desde casa, o desarrollar una especialidad en un rea que no
requiriese formar parte de un grupo ni jerarqua. Por ejemplo, la persona con S.A. podra
convertirse en un habilidoso artesano, diseador o reparador de equipos electrnicos y despus
de un perodo de prcticas y aprendizaje, desarrollar su propio negocio. El autor aboga por el
modelo tradicional de prcticas por vocacin de maestro y aprendiz, ya que algunos estudiantes
con S.A. pueden tener dificultades con los aspectos sociales de las prcticas de base colegial.
La persona podra tener problemas para soportar los cambios en el ambiente emocional y
en la rutina. Un joven estaba muy contento de trabajar en una fbrica hasta que hubo una huelga.
Entonces tuvo que abandonar, ya que no poda aguantar la incertidumbre y el antagonismo. Los
empresarios tambin deben entender que las dificultades que enfrenta la persona con S.A. de
manera a que su carga y espacio de trabajo se acomoden a sus caractersticas. Es probable que
la persona sea extremadamente diligente, concienzudo e insistente en la calidad ms que en la
cantidad. Puede que trabaje durante su tiempo de la comida o durante la tarde para asegurarse
de que el trabajo se complete de acuerdo con su alto baremo. Esto podra no se visto como una
caracterstica loable por parte de sus compaeros de trabajo ni por el empresario. El autor conoce
casos de sabotaje deliberado para asegurarse de que la persona fuera despedida del trabajo.
En otro ejemplo, un joven haca prcticas para ser mecnico de coches dentro de una gran
compaa. Era notablemente concienzudo en su trabajo. Cuando haba que elegir entre una
reparacin rpida que durara tan slo el tiempo de la garanta y un trabajo ms duradero para
producir mayor fiabilidad, optaba por la fiabilidad. Su empresario quera una sustitucin rpida
(quick turnover) para que el cliente tuviera que volver a comprar otra pieza de sustitucin. Este
conflicto provoc el despido. Sin embargo, cuando tenga su propio taller, tendr una reputacin
por su fiabilidad e integridad.
Finalmente, un empleo gratificante, tanto en trminos emocionales como econmicos, puede
ser crucial para fomentar una exitosa vida. Temple Grandin (1992) ha desarrollado su inters
especial para llegar a ser una diseadora de xito de servicios (facilities) de ganadera,
enseante (academic) y escritora. Describe cmo:
Mi vida es mi trabajo. Si un autista hiperactivo consigue un empleo interesante, l o ella
tendr una vida plena. Yo me paso la mayora de viernes y sbado noches redactando
informes y dibujando. Casi todos mis contactos sociales son con gente de la ganadera o
gente interesada en el autismo. (p.123)
De este modo, su trabajo tambin le ha dado acceso a una vida social y a amigos con la
base de los intereses comunes.

106

23. Cules son las salidas a largo plazo?

Una seccin previa destac algunos problemas enfrentados durante la adolescencia. stos
incluan tener que socializar con los adolescentes que pueden ser cruelmente intolerantes, tener
intereses y objetivos distintos, soportar las emociones fluctuantes y adquirir la percepcin de ser
diferente. Al final, estos tiempos peligrosos terminan y la persona deja el colegio pudiendo tomar
mayor control de su rutina diaria, contactos sociales y de su ocupacin. Algunos padres describen
como su hijo o hija nunca parecieron tener una niez normal, sino que siempre parecieron ser
adultos en miniatura. Por fin, son adultos y no tienen que asociarse con adolescentes. La vida es
mucho ms fcil.
Puede que el joven adulto se mude a un apartamento de abuela (Granny Flat),
conectado a la casa de los padres, mientras su nivel de independencia domstica y financiera
aumenta. Cuando la persona deja el hogar, puede tener mayor xito un alojamiento para
persona nica, acaso cerca del hogar familiar para mantener cierto apoyo emocional y prctico.
El carcter de la persona podra no ser tolerado por otros ocupantes. En efecto, la persona tal vez
necesite soledad al final del da.
Para aqullos que tienen una salida exitosa, los factores que siguen han sido importantes:

- un mentor, es decir, un profesor, pariente o profesional que entiende a la persona y le

proporciona gua e inspiracin.
- un compaero que proporciona apoyo, afecto y compromiso a la persona. Compensa sus
peculiaridades y camufla sus dificultades.
- xito en el trabajo o con su inters especial, as pues equilibrando los desafos de la vida
social de la persona. El xito social, al final, llega a ser menos importante en la vida de
uno. El xito no se mide por el compaerismo sino por las realizaciones (consecuciones?).
Este punto lo ilustra Temple Grandin (1995):
S que faltan cosas en mi vida, pero tengo una profesin excitante que ocupa
todas mis horas de vigilia. Estar ocupada mantiene mi mente alejada de lo que
pudiera estar perdindome. A veces mis padres y los profesionales se preocupan
demasiado por la vida social de un adulto con autismo. Yo establezco mis contactos
sociales por va de mi trabajo. Si una persona desarrolla sus talentos, podr tener
contactos con las personas que comparten sus intereses. (p.139)
- llegar finalmente a un acuerdo entre sus puntos fuertes y sus limitaciones y ya no querer
convertirse en alguien que no pueden ser, dndose cuenta de que tienen cualidades que
otros admiran.
- una recuperacin (restablecimiento?) natural. Del mismo modo en que hay nadadores
gente que adquiere el el lenguaje tarde (con retraso), puede haber personas que se
socializan de forma tarda, aunque tardo pueda significar varias dcadas.
An falta realizar un estudio de las salidas a largo plazo de los nios con este sndrome.
Los profesionales y agencias de servicios tienden a ver a adultos con problemas que son
manifiestos y esto puede abocar en una visin pesimista en exceso de la salida a largo plazo. El
S.A. es un trastorno del desarrollo y al final la persona s aprende a mejorar su capacidad para
socializarse, conversar, entender los pensamientos de los dems y a expresar con exactitud y
sutileza sus propios pensamientos y emociones. El autor emplea la analoga de completar un

107

puzzle de miles de piezas sin imagen en la caja. Con el tiempo, pequeas y aisladas piezas del
puzzle se juntan, pero la imagen global no est clara. Al final, hay suficientes islas de partes
del puzzle para reconocer el dibujo entero y todas las piezas encajan en su sitio. El puzzle del
comportamiento se resuelve. El autor ha conocido a muchos adultos con S.A. que han descrito como
a finales de sus veinte o treinta aos, consiguieron finalmente coger intelectualmente presa de los
mecanismos de las destrezas sociales. Desde entonces en adelante, la nica gente que saba de su
condicin era su familia y aqullos que les conocan ntimamente.
Reconocemos el continuo en la expresin del autismo desde el nio silencioso y apartado
hasta la persona con S.A. Pueden los nios con S.A. progresar ms all a lo largo de ese
continuo? Acabamos tan slo de empezar a investigar este campo del continuo autista entre el S.A.
y el margen normal. Sin embargo, los nios con este sndrome pueden progresar hasta un punto en
que los criterios actuales de diagnstico para el S.A. no describen adecuadamente las cualidades
ms sutiles que permanecen.
Sula Wolff (1995) ha escrito hace poco un libro, basado en sus extensos estudios clnicos y
de investigacin, que explica el puente entre el S.A. y el margen normal de las capacidades.
Ella utiliza el trmino coloquial de loner (*Traductor: est buscando una traduccin. Viene de la
palabra solo; sera algo como solero) o el trmino diagnstico Trastorno Esquizoide (?) de la
Personalidad (Schizoid Personality Disorder) para definir a los individuos que tienen unas pautas
especficas de caractersticas. Tienden a ser solitarios y emocionalmente desarraigados
(desatados, desprendidos?), aunque sensibles a la crtica. No se adaptan a las reglas sociales
convencionales y tienen un discurso metafrico inusual. Tambin persiguen rgidamente sus propios
intereses y pueden tener una vida inusual de fantasa. Esta autora es comprensiblemente cautelosa
al emplear el trmino diagnstico esquizoide con sus implicaciones de mal augurio con la
esquizofrenia. Tal vez el trmino loner es ms apropiado y menos probable de ser mal
interpretado. El presente autor estara ms de acuerdo con que esta rea del continuo se
convierte ms en una descripcin de la personalidad de alguien que en un claro trastorno del
desarrollo. As pues , Sula Wolff ha explicado la salida potencial de algunos individuos con S.A. y
en algunos casos, las caractersticas de sus parientes que nunca tuvieron el grado de expresin
que diagnosticamos de S.A.
Aunque es discutible si tales individuos deberan tener una etiqueta diagnstica o ser
definidos como poseedores de un trastorno de la personalidad, pueden ser personajes muy
inusuales. Digby Tantam ha utilizado el trmino de excentricidad de por vida para describir la
salida a largo plazo de los individuos con S.A. (Tantam 1998). El trmino excentricidad no se
utiliza con sentido difamatorio. En opinin de este autor, son un hilo brillante dentro de la rica
tapicera de la vida. Nuestra civilizacin sera extremadamente tristona y estril si no tuviramos y
atesorramos a las personas con S.A.

APNDICE 1

Material de Recursos sobre

Emociones y Amistades
Publications

108

All About Me
G. Rutman andP. Jordan
McClanahan Book Company, New York, 1992
ISBN 1-56293-174-1.

Este libro tiene una seccin donde el nio observa los sucesos retratados
en una imagen y tiene que elegir qu cara se corresponde a la emocin
relacionada. Esto es adecuado para preescolares hasta Grado 1.
This book has a section where the child looks at the events portrayed in a
picture and has to choose the face that corresponds with the relevant emotion.
This is suitable for pre-school age to grade 1.

Happy and Sad, Grouchy and Glad

C. A llen and T. Brannon
A Sesame Street/Golden Press book, 1992.
Los personajes de Barrio Ssamo describen varias emociones. Adecuado para grados 1
a 2.

Mr Face
available from Kangaroo Trading, Unit A, Building 4, 9-13
Winbourne Road, PO Box 1055, Brookvale, NSW 2100, Australia.
Code KD1100.
Una cortina de fieltro en la pared comprende una cara en blanco y un
surtido de ojos, cejas y bocas permiten que el nio elija los componentes de una
cara alegre, triste o enfadada. Adecuado para nios de preescolar.

Facial Expressions
Judius, Unit 8/182, Euston Road, Alexandria, NSW, 2015, Australia.
Code DL222 127.
sta es una til coleccin de fotografas de nios que expresan una amplia
gama de sentimientos para ejercicios de comprensin. El nio tiene que adivinar
el retratado en cada fotografa, y puede sortear las caras en funcin de las
diferentes emociones. Adecuado para nios de preescolar hasta grado 2.

109

Writing About Feelings

Rozanne Lanczak
Hawker Brownlow Education
235 Bay Road, Cheltenham, Victoria, 3192, Australia, 1987
ISBN 0-947326-61-8.
ste es un excelente libro lleno de actividades acordes a los nios con S.A.
desde 2 a 4 grado. El nio realiza misiones de redaccin y dibujo, actividades
de seguimiento con final abierto y oportunidades para que el nio ilustre su
trabajo.
This is an excellent book full of activities relevant to young children with
Aspergers Syndrome in the 2nd to 4th grades. The child completes specific
writing and drawing assignments, open-ended follow-up activities and
opportunities for the child to illustrate their work.
Feelings
Aliki Brandenberg
Pan Books Ltd, London, 1989
ISBN 0330-29408-3.
Preciosamente ilustrado y adecuado para los mayores de escuela primaria.

Feelings
Crestwood Company, Milwaukee.
35 tarjetas con lneas negras ilustran una amplia gama de emociones,
expresiones faciales y lenguaje corporal.

Your Emotions
B. Moses and M. Gordon, Wayland Ltd., London, 1994
ISBN 0-7502-1403-1.
Esta serie de libros de imgenes examina las emociones de enfado,
tristeza, celos y miedo dentro de una divertida historia con ilustraciones
coloridas. Cada libro contiene notas para los padres y profesores con sugerencias
de modos para ayudar a que los nios manejen estos sentimientos. Adecuado en
110

grados 1 hasta 3.

Learning and Caring About Ourselves

Gayle Bittinger
Warren Publishing House, Everett, Washington, 1992.
Actividades de peescolar sobre los sentimientos.

Exploring Feelings: Activities for Young Cbildren

Susan Neuman
Humanics Ltd., P.O. Box 7400, Atlanta, Georgia, 30309, 1994.
Actividades para nios pequeos de preescolar hasta grado 3.

Bear Hugs for Remembering the Rules

Patty C/aycomb
Warren Publishing House, Everett, Washington.
De 3 a 6 aos. Actividades positivas que recuerdan a los nios reglas
sociales.

Bear Hugs for Respecting Others

Patty Claycomb
Warren Publishing House, Everett, Washington.
De 3 a 6 aos. Actividades positivas sobre el respeto a los dems.

Courtesy
published by Early Childhood Publications, Singapore, 1994.
Actividades para preescolares. Incluye ejemplos tales como cuando te
111

topas con alguien por accidente, pides disculpas.

What Makes Me Happy?

Catherine and Lawrence Anholt, Walker Books, London, 1994.
Cada pgina ilustra un sentimiento determinado como lo que me hace reir,
llorar, celoso, etc. El nio con S.A. podra hacer su propio libro con ilustraciones
de las circunstancias que provocan cada sentimiento.

Picture My Feelings
Learning Development Aids
Duke Street, Wisbech, Cambridgeshire, United Kingdom, 1989.
Recubre sentimientos y emociones especficas. Por ejemplo, estoy
preocupado, estoy contento... El nio completa la frase aadiendo su propia
informacin personal, como tengo muchas ganas de ___; me pongo de mal
humor cuando ___. Esto es adecuado para adolescentes con probleamas
significativos de aprendizaje.

All My Feelings at Preschool - Nathans Day

S. Conlin and S. Levine Friedman
Parenting Press, Seattle WA, 1991. ISBN 0-943990-60-2.
Este texto describe los sentimientos de Nathan en preescolar. Lo mejor es
que se lea en voz alta al nio con debate sobre los sentimientos y las
ilustraciones.
All My Feehings at Home - Ellies Day
S. Conlin and S. Levine Friedman
Parenting Press, Seattle WA, 1989.
Como arriba, pero enfatizando los sentimientos en casa. Adecuado para
nios de preescolar y de grado 1. Hay un tercer ttulo en la serie Qu es un
sentimiento?

112

Dealing with Feelings

E. Crary and J. Whitney
Parenting Press, Seattle, WA.
sta es una serie de seis libros, cada uno sobre un sentimiento especfico.
Los ttulos recubren las emociones Loco, Orgulloso, Frustrado, Asustado,
Excitado y furioso. Adecuado para grados 2 a 4.

Proud of Our Feelings

Lindsay Leghorn
Magination Press 1995.
Escrito para nios a principios de preescolar.

How to Draw Cartoons

A CD-ROM for Macintosh and Windows
Diamar Interactive Corporation, Seattle, WA.
El nio puede crear personajes originales de dibujo que expresen
emociones diferentes haciendo click en las opciones de cabezas, partes del
cuerpo y rasgos faciales. Adecuado para nios (y adultos).

I Want to Play
E. Crary and M. Megale
Parenting Press, Seattle, WA, 1982. ISBN 0-9602862-4-1.
Un libro de solucionar probleamas para ayudar a los nios a resolver sus
conflictos sociales. El texto incrementa la conciencia del nio de las alternativas
y posibles consecuencias de los diferentes comportamientos. Adecuado para
grados 1 a 3.

113

Ellen and Penguin

C. Vulliamy
Walker Books, London, 1993.
La historia de Ellen y de su pingino en busca de un amigo.

Making Friends: A Guide to Getting Along with People

AndrewMatthews
Media Masters, Singapore, 1990. ISBN 981-00-1953-X.
Este libro es ideal para los ms capaces adolescentes con S.A. El autor
tiene un libro compaero: Ser Feliz!.

Friendships, Values to Live By

S. Lee Roberts and L. Hohag
Childrens Press, Chicago, 1986.
Una introduccin al concepto de amistad para nios pequeos de primaria.

The Care and Keeping of Friends

Nadine Westcott
American Girl Library, Wisconsin, Pleasant Company Publications, 1996.
Un libro ideal para jvenes nias adolescentes.

Pragmatic Language Trivia for Thinking Skills

M. Ann Marquis
Communication Skills Builders, Arizona, 1990.
Se usa un formato de juego para aprender los aspectos pragmticos del
lenguaje. Las preguntas animan a pensar acerca de lo que realmente significa el
114

lenguaje. Adecuado para adolescentes.

Friendzee: A Social Skills Game

Diane A. Figula
Linguistic Systems Inc, East Moline, 1992. ISBN 1 55999 236 6.
Las preguntas se basan en situaciones sociales para nios entre los siete y
once aos.

Circle of Friends
James Stanfield Co
Drawer 66, P.O. Box 41058, Santa Barbara, CA. 93140.
Estos recursos fueron descritos en el captulo 8.

Higher Functioning Adolescents and Young Adults with Autism: A

Teachers Guide
A. Fullerton, J. Stratton, P. Coyne and C. Cray
Pro-ed, Texas, 1996.
ISBN 0-89079-681-5.
Una excelente gua para profesores que explica los desafos encarados por
los alumnos de secundaria con autismo hiperactivo y que proporciona estrategias
y actividades de curriculum.
An excellent guide for teachers that explains the challenges faced by high
school students with high functioning autism and provides strategies and
curriculum activities.

How to Start a Conversation and Make Fricnds

Don Gabor
Sheldon Press, London, 1983.
El arte de la conversacin para adolescentes.

115

Future Horizons
422 E. Lamar Blvd, Suite 106, Arlington, TX.
Esta editora est especializada en documentacin sobre el autismo e
incluye las publicaciones de Carol Gray sobre Historias Sociales y
Conversaciones por Bandas Dibujadas (comic). Tienen dos libros de Historias
Sociales que incluyen ms de 300 historias sociales.
This publishing company specialises in literature on autism and includes
the publications of Carol Gray on Social Stories and Comic Strip
Conversations. They publish two Social Story books that include over 300
social stories.

Social Skills Activities for Special Children

D. Mannix
Available from Helios Therapy Resources 95 Gilles Street, Adelaide, South
Australia.
142 lecciones para aprender comportamientos sociales apropiados para
nios entre 6 y 14 aos.

Being Happy: A Handbook for Greater Confidence and Security

Andrew Matthews
Media Masters, Singapore, 1988.
Un libro til para adolescentes que se sienten tristes.

Wby is Everybody Always Picking on Me:

A Guide to Handling Bullies
Terrence Webster-Doyle
North Atlantic Books, Berkeley, CA.
Pupils with Aspergers Syndrome: Classroom Management
116

Special Needs Support Service

Meadgate Centre, Mascalls Way, Great Baddow, Chelmsford, U.K.
Un manual de recursos y estrategias para profesores.

Watch Me, I Can Do It

Neralie Cocks
Simon and Schuster, Australia, 1993.
Ayuda a los nios superar sus torpes y descoordinadas destrezas motrices.

The Morning News

sta es una publicacin con frecuentes artculos sobre el S.A. Este
material esta principalmente dedicado a padres y profesores, y Carol Gray es la
editora. Las subscripciones pueden obtenerse en Jennison Public School, 2140
Bauer Road, Jennison, MI 49428.

117

Web Sites

Internet y los proveedores de servicios tienen pginas web y forums sobre el

S.A. Lo que sigue son algunos de los sitios clave.
On-line Aspergers Syndrome Inforrnation and Support - O.A.S.I.S.
ste sera el mejor punto de partida y es la pgina de Brbara Kirby.
http://www.udel.edu/bkirby/asperger/
Aspergers Syndrome Support Network Home Page
sta es una pgina de base australiana.
http: // www.vicnet.net.au/vicnet/community/asperger
Aspergers Disorder Home Page
Preparado por Kaan R. Ozbayrak con sus enlaces (links) con otros sitios.
http://www.ummed.edu:8000/pub/o/ozbayrak/asperger. html

The National Autistic Society

sta es la sociedad basada en Londres que proporciona detalles sobre sus
servicios y documentacin.
http://www.oneworld.org/autism_uk/index.html

The Autism Channel Link

El peridico virtual para el autismo.
http://www.telepath.com/canace/autism.htm1

Future Horizons
Compaa editorial de documentacin sobre autismo.
118

http:// www.onramp.net/autism/

The Centre for the Study of Autism

Una fuente til de informacin sobre el autismo, sndromes asociados e
investigacin.
www.autism.org

Sitio Web mantenido por personas con autismo/S.A.

ste es un sitio excelente para el apoyo a sus semejantes, forums y estrategias de
auto ayuda.
http://amug.org/na203/index.html

Oops... Wrong Planet Syndrome. (Ayyy... Planeta del Sndrome Equivocado)

ste proporciona una perspectiva personal e informativa sobre el S.A.
www.geocities.com/HotSprings/8442/index.htm

Tanto Compuserve y America Online tienen servicios para subsciptores y

forums sobre el S.A.

APNDICE 2

Cmo te sientes hoy?

119

Agresivo

Ansioso
(Anxious)

Apologtico

Arrogante

Tmido
(bashful)

Eufrico
(Blissful)

Aburrido

Cauteloso
(Cautious)

Fro

Confiado (seguro)

Curioso

Determinado Decepcionado
(disappointed)

Envidioso

Agotado

Asustado

Frustrado

Culpable

Alegre

Horrorizado

Caliente

Resacoso
(Hungover)

Herido

Histrico

Indiferente

Interesado

Celoso

Solitario

Arrepentido

Consolado
(Relieved)

Triste

Indeciso

Otros

Enamorado Negativo
(Lovestruck)

Satisfecho

Incrdulo

Sorprendido Suspicaz

Rabioso

(Por favor indique qu rostros se aplican)

Esto necesitara ser simplificado para nios ms pequeos y nuevos rostros se
dibujaran para ilustrar otros sentimientos. Lo de arriba proviene de 100 Training Games,
Gary Kroehnert, McGraw-Hill Book Company, Australia, Sydney, 1991.

APNDICE 3

Criterios Diagnsticos
Tabla 1: Citerios diagnsticos para el Sndrome
de Asperger de Gillberg y Gillberg (1989)

120

1.

Deficiencias sociales (egocentricidad extrema)

(al menos dos de los siguientes):
a) Incapacidad de interactuar con semejantes
b) Falta de deseo de interactuar con semejantes
c) Falta de apreciacin de las sales sociales
d) Comportamiento social y emocionalmente inapropiado

2.

Inters estrecho
(al menos uno de los siguientes):
a) Exclusin de otras actividades
b) Adherencia repetitiva
c) Ms automatismo (rote) que significado

3.

Rutinas repetitivas
(al menos uno de los siguientes):
a) Consigo mismo, en aspectos de la vida
b) Con los dems

4.

Peculiaridades del habla y del lenguaje

(al menos tres de los siguientes):
a) Desarrollo atrasado
b) Lenguaje expresivo superficialmente perfecto
c) Lenguaje formal pedante
d) Prosodia extraa, caractersticas peculiares en la voz
e) Defectos de comprensin, incluyendo mal interpretaciones de
significados literales/implcitos

5.

Problemas de comunicacin no verbal

(al menos uno de los siguientes):
a) Uso limitado de gestos
b) Lenguaje corporal torpe/sin tacto
c) Expresin facial limitada
d) Expresin inapropiada
e) Mirada fija peculiar

6.

Torpeza motriz
Pobre actuacin en examen del desarrollo neurolgico
(neuro-developmental examination)

121

Tabla 2: Criterios diagnsticos para el Sndrome de Asperger

de Szatmari, Bremner y Nagy (1989)
________________________________________________________________
1.

Solitario
(al menos dos de los siguientes)
Sin amigos ntimos
Evita a los dems
Ningn inters por hacer amigos
Un loner (solero, solitario)

2.

Interaccin social deficiente

(al menos uno de los siguientes)
Se acerca a los dems slo para atender a sus propias necesidades
122

Enfoque social torpe

Respuestas unilaterales a sus semejantes
Dificultad para detectar los sentimientos de los dems
Desprendido de los sentimientos de los dems
3.

Comunicacin no verbal deficiente

(al menos uno de los siguientes)
Limitada expresin facial
Incapacidad de leer la emocin por la expresin facial del nio
Incapacidad de dar un mensaje con los ojos
No mira a los dems
No usa las manos para expresarse
Los gestos son grandes y torpes
Se acerca demasiado a los dems

4.

Habla extraa
(al menos dos de los siguientes)
Anormalidades en la acentuacin
Habla demasiado
Habla demasiado poco
Falta de cohesin durante la conversacin
Uso de palabras idiosincrsicas
Pautas repetitivas del habla (discurso)

5.

No satisface los criterios del DSM-111-R para:

Trastorno autista
Tabla 3: Criterios diagnsticos para el Sndrome de Asperger
Del DSM IV (1994)
________________________________________________________________
A.

Deficiencias cualitativas en la interaccin social, como las manifestadas

por al menos dos de las siguientes:
1) deficiencia pronunciada en el uso de mltiples comportamientos no
verbales tales como la mirada de ojo a ojo, la expresin facial, posturas
corporales y en gestos para regular la interaccin social
2) fracaso para desarrollar relaciones con semejantes, apropiadas al
desarrollo mental
3) una falta de bsqueda espontnea de compartir el disfrute, intereses o
realizaciones con otra gente (ej: por una falta de mostrar, traer o
sealar objetos de inters a la dems gente)
4) falta de reciprocidad social o emocional

123

B.

Pautas restrictivas, repetitivas y estereotipadas de comportamiento,

intereses y actividades, como las manifestadas en al menos una de las
siguientes:
1) preocupacin envolvente con una o ms pautas estereotipadas y
restrictivas del inters que es anormal bien en intensidad bien en su
tema
2) adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y
no funcionales
3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo: el
golpeo o retorcimiento de dedos, o movimientos complejos de todo el
cuerpo)
4) persistente preocupacin por partes u objetos

C.

El disturbio causa deficiencias clnicamente significativas en reas de

funcionamiento sociales, ocupacionales u otras importantes

D.

No hay un retraso general clnicamente significativo en el lenguaje (por

ejemplo: palabras sueltas usadas ya a los dos aos, frases comunicativas
empleadas a los 3)

E.

No hay un retraso clnicamente significativo en el desarrollo cognitivo ni

en el desarrollo de destrezas de auto ayuda apropiadas a la edad, del
comportamiento adaptivo (que no sea la interaccin social), y de la
curiosidad por el entorno durante la niez

F.

Estos criterios no valen para otro especfico Trastorno General del

Desarrollo o Esquizofrenia

124

Tabla 4: Criterios diagnsticos del Sndrome de Asperger

del
ICD-10
(Organizacin
Mundial
de

la

Salud)

A.

No hay retraso general clnicamente significativo del lenguaje hablado o receptivo ni

del desarrollo cognitivo. El diagnstico requiere que las palabras sueltas deberan
haberse desarrollado para los dos aos de edad o antes y que las frases de
comunicacin sean usadas a los tres o antes. Las destrezas de auto ayuda, el
comportamiento adaptivo, y la curiosidad por el entorno durante los primeros 3 aos
deberan estar en un nivel coherente con el desarrollo intelectual normal. Sin embargo,
las etapas motrices podran retrasarse algo y la torpeza motriz es usual (aunque no es
una caracterstica diagnstica necesaria). Las destrezas especiales aisladas, a menudo
relacionadas con preocupaciones anormales, son comunes, pero no son necesarias para
el diagnstico.

B.

Las anormalidades cualitativas en la interaccin social recproca son manifiestas en al

menos dos de las siguientes reas:
a) fallos en la utilizacin adecuada de la mirada ojo a ojo, la expresin facial, las
posturas corporales y de los gestos para regular la interaccin social;
b) fracaso para desarrollar (de un modo apropiado a la edad mental, y a pesar de
amplias oportunidades) relaciones con semejantes que impliquen un compartir
mutuo de intereses, actividades y de emociones;
c) falta de reciprocidad socio emocional como el mostrado por una deficiencia o
respuesta desviada de las emociones de los dems: o falta de modulacin de la

125

conducta en funcin del contexto social; o una pobre integracin de los

comportamientos sociales, emocionales y comunicativos;
d) falta del intento espontneo de compartir disfrutes, intereses o realizaciones con
otra gente (por ejemplo: una falta de ensear, traer o sealar a otra gente los
objetos de inters para el individuo).
C.

El individuo exhibe un inters inusualmente intenso y circunscrito, o pautas

restrictivas, repetitivas y estereotipadas de conducta, intereses y de actividades
manifiestas en al menos una de las siguientes reas:
a) una preocupacin envolvente con pautas de inters estereotipadas y restrictivas
que son anormales en contenido o en el fondo: o uno o ms intereses que son
anormales en su intensidad y naturaleza circunscrita aunque no en el contenido ni
el fondo;
b) adherencia aparentemente compulsiva a rutinas o rituales especficos y no
funcionales;
c) manerismos motores estereotipados y repetitivos que implican o bien golpear o
retorcer las manos/dedos, o bien movimientos complejos de todo el cuerpo;
d) preocupaciones por objetos separados o elementos no funcionales de material de
juego (tales como su color, tacto de su superficie, o el ruido/vibracin que genera);

Sin embargo, sera menos usual que estas manifestaciones incluyeran o bien
manierismos (hbitos) motores o preocupaciones (obsesiones?) por objetos separados o
elementos no funcionales de material de juego.
D.

Este trastorno no es atribuible a otras variedades de trastornos generales del desarrollo:

esquizofrenia simple, trastorno de tipo esquizoide (schizo-typal disorder), trastorno
obseso compulsivo, trastorno de la personalidad anankstica (anankastic personality
disorder), trastorno de apegos reactivos o deshinibidos durante la niez (reactive and
dishinibited attachment disorders of childhood).

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