Nr 2 (5) 2014

ISSN 2299-6257

JAGODA
NASZA

s. 10-12

Szanowni Czytelnicy,
wchodzimy w dziewiąty rok działania Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Pod opieką mamy obecnie ponad czterdziestu pacjentów i ich rodziny, które wymagają wsparcia w tym samym stopniu, co chore dzieci.
Ten rok będzie szczególny, bo mamy nadzieję rozpocząć budowę Centrum Opieki Wyręczającej.
Drugiego takiego ośrodka nie ma w Polsce. To olbrzymie przedsięwzięcie, które bez pomocy ludzi dobrej
woli nigdy by nie zaistniało. Ale już teraz wyszliśmy daleko poza sferę planów – mamy nie tylko teren pod
budowę, ale projekt i pozwolenie na budowę. Czekamy tylko na sprzyjające warunki pogodowe, by wkroczyć na plac budowy. Centrum stanie się domem z pełnym zapleczem medycznym, będącym azylem dla
chorych dzieci, których rodzice będą mogli w tym czasie zwyczajnie odpocząć. Więcej o celach, możliwościach i potrzebach Centrum Opieki Wyręczającej piszemy wewnątrz numeru, zarówno w tekście „Miłość
ostateczna”, jak i w rozmowie z Wojciechem Mętlem („Z sercem i z serca”), który jest spiritus movens budowy Centrum w systemie szkieletowym.
Oczywiście bez pomocy Przyjaciół nie zrobilibyśmy nic. 1 procent podatku, to dla nas bezcenne wsparcie. Podobnie jak darowizny rzeczowe i finansowe.
Jest dla nas powodem do dumy, że mamy tak liczne grono zaprzyjaźnionych osób prywatnych, które
w pomoc dla chorych dzieci wciągają swoje rodziny, znajomych i przyjaciół. Cieszymy się, że rośnie liczba
firm i przedsiębiorstw, które decydują się na działania filantropijne. Nasze dzieci nie miałyby się tak dobrze
bez waszej pomocy.
Koszt budowy naszego Centrum szacujemy na ok. 5 mln. zł. To nadal bardzo dużo, mimo, że miasto pomogło i weszliśmy w posiadanie terenu na bardzo korzystnych warunkach, mimo, że szkielet budowli dostaliśmy za darmo, a cena projektu i budowy liczona jest po kosztach własnych! Staramy się o dofinansowanie
projektu z różnych możliwych źródeł, ale bez pomocy Was, naszych Przyjaciół, raczej się nie uda. Wierzymy,
że i w tym roku Państwo o nas nie zapomnicie.
Powiemy, co my zrobiliśmy ze swej strony. Od początku działalności objęliśmy naszą opieką 110 rodzin,
realizując kompleksową pomoc medyczną, socjalną, psychologiczną, prawną i duchową, wspierając
także w najtrudniejszych chwilach. W styczniu 2014 rozpoczęło działalność Centrum Pomocy Prawnej dla
Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych. Porady prawne są bezpłatne, jeśli sprawa dotyczy dziecka, jego
praw lub interesów.
Pod koniec roku została z kolei powołana Grupa Wsparcia dla rodzin po stracie dziecka. Chcemy się
w ten sposób zatroszczyć zarówno o rodziny, będące pod naszą opieką, jak i niezwiązane nigdy
z Małopolskim Hospicjum dla Dzieci, którzy stają nagle w obliczu konieczności poradzenia sobie ze śmiercią dziecka. Grupa jest otwarta dla wszystkich rodzin – nie tylko rodzin naszych pacjentów - które straciły dziecko, bez względu na jego wiek czy
okoliczności śmierci. Grupa spotyka się raz w miesiącu. Bardziej szczegółowe informacje można znaleźć na naszej stronie – www.mhd.org.pl albo uzyskać telefonicznie - 603 260 760 lub mailowo - psycholog@org.org.pl.
W nowy rok wchodzimy z nowymi nadziejami. Zrobić dla dzieci jeszcze więcej,
stworzyć dla nich jeszcze bardziej komfortowe warunki, wspomóc ich opiekunów
na tyle, żeby mieli siłę walczyć z nieuleczalną chorobą swojego dziecka do końca.
Dzięki wspaniałym wolontariuszom, pielęgniarkom i rehabilitantkom sprawić, by na
małych buziach jak najdłużej gościł uśmiech.
Z Wami, drodzy Przyjaciele, to będzie możliwe!
Wierzymy, że i w tym roku rozliczeniowym zechcecie Państwo przekazać 1 proc. podatku na rzecz MHD. Kwota wpłat 1 procenta
za rok 2013, przekazana na rzecz naszego Hospicjum
wynosi 541 281,25 zł! To bardzo dużo,
z roku na rok więcej. Będziemy
wdzięczni za każdą formę pomocy i z góry dziękujemy.

Z wyrazami
szacunku
i ogromnej
wdzięczności,
Anna Nawrocka
Prezez Zarządu

Wojciech Glac

Wiceprezes Zarządu

03
Wydawca:
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie
Organizacja Pożytku Publicznego
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627

Spis
tresci

List Zarządu - s. 2
HosNew - s. 4
Miłość Ostateczna - s. 6
Z sercem i z serca - s. 9
Jagoda nasza - s. 10
Nadzieja w promocji promocja w nadziei - s. 13
Wspomnienie - Tak krótko i tak długo - s. 14
Wolontatiat na pełny etat - s. 16
Inicjatywy - s. 18

Biuro MHD i adres Redakcji:
Osiedle Młodości 10, 31-908 Kraków
tel./fax 12 643 72 21
Rada patronacka:
ks. bp Jan Zając - Przewodniczący
Agata Wojtowicz
prof. Krzystof Penderecki
red. Leszek Mazan
Zarząd:
Anna Nawrocka - prezes
Wojciech Glac - wiceprezes
Numery kont dla wpłat darowizn:
Nr konta złotówkowego:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Nr konta walutowego dla wpłat w Euro:
PKO BP: PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648
Kod Swift-BIC BPKOPLPW
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Redaktor wydania:
Elżbieta Borek
Kontakt z redakcją:
redakcja@mhd.org.pl
Skład i opracowanie graficzne:
Paweł Kędzierski
pawel@inspirestudio.pl

ISSN 2299-6257
Nakład: 8000 egz.

„Małopolskie Hospicjum dla Dzieci” jest tytułem prasowym
wpisanym do rejestru dzienników i czasopism prowadzonego przez
Sąd Okręgowy w Krakowie I Wydział Cywilny, pod numerem
NS. Rej.Pr 199./11, podlegającym Ustawie Prawo prasowe.

Elżbieta Borek

Redaktor wydania

Kochani Czytelnicy!

Witam Was z najwyższą przyjemnością. Wchodzimy w kolejny rok, mamy
więc kolejny numer naszego Informatora Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci.
Zapraszam serdecznie do lektury, bo naprawdę jest co czytać! Szczególnie polecam tekst rozkładówkowy pt. „Jagoda nasza”. Bohaterki są tam dwie: 5-letnia
Jagódka z zespołem Beckwitha-Wiedemanna i jej mama Sylwia. O tym, co to jest
ten zespół, kryjący się pod trudną zagraniczną nazwą, dowiecie się Państwo z tekstu. Zobaczycie, że to naprawdę trudna i ciężka choroba. Dlatego tak niesłychanie
budujące jest to, jak obie panie walczą z całych sił o zdrowie i sprawność Jagody.
Dziewczynka przeszła już tyle, że niejeden zdrowy, dorosły człowiek dawno by się
załamał i zrezygnował. Ona z każdej opresji wychodzi z uśmiechem. Jej mama
w 24-godzinnej opiece nad córką wspomaga się tańcem (przeczytajcie, gdzie tańczy!), który w momentach kryzysowych daje jej siłę i odprężenie. To musi się
udać, bo kumulacja wiary, nadziei i ciężkiej pracy jest maksymalna! Trzymam
kciuki, a Państwo wraz ze mną, wierzę w to głęboko.
W numerze są też inne ciekawe tematy. Pani Anna opowiada o synku, który
choć już nie żyje, dał jej i całej rodzinie wiele szczęścia. Dr Krzysztof Nawrocki
mówi o tym, co go skłoniło, żeby zrezygnować z pracy na oddziale pediatrii i zająć się działalnością hospicyjną. Ale przede wszystkim On i pan Wojciech Mętel
opowiadają o Centrum Opieki Wyręczającej. Budowa zacznie się, gdy tylko zejdą
pierwsze śniegi, obiecuje W. Mętel, a on wie, co mówi! Szczegóły w numerze!
Życząc wszystkiego najlepszego, kolejny raz dziękuję za wsparcie i zachęcam
do lektury, komentarzy oraz własnych propozycji, o czym Waszym zdaniem warto napisać. Na listy czekam pod adresem redakcja@mhd.org.pl. Zapraszam też
na naszą stonkę internetową, gdzie zawsze znajdziecie newsy: www.mhd.org.pl.

Pozd rawia m

3

04-05

VI Bajkowy
Dzień Dziecka

Zapraszali MHD i Ojcowie Franciszkanie. Całkowity
dochód z imprezy przeznaczony został na
rzecz zorganizowania wyjazdu dla sióstr i braci
podopiecznych Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci!
Serdeczni dziękujemy wszystkim.

01

Porady prawne dla
opiekunów dzieci
niepełnosprawnych

02
Od 14 stycznia w Małopolskim Hospicjum dla Dzieci działa program
bezpłatnych porad prawnych dla wszystkich rodziców dzieci
niepełnosprawnych! Nasi prawnicy i wolontariusze, praktykujący
w najlepszych małopolskich Kancelariach, udzielają porad i wskazówek,
a także pomagają w przygotowaniu podstawowych pism procesowych.
Rozpatrywana sprawa musi dotyczyć BEZPOŚREDNIO niepełnosprawnego
dziecka, jego praw, przywilejów, interesów, sporów z organem administracji
lub ZUS. Dyżury Centrum Pomocy Prawnej MHD odbywają się w środy
w godzinach od 15.00 do 18.00, w biurze MHD, Os. Młodości 10, KrakówNowa Huta. Trzeba wcześniej umówić się na spotkanie: Wojciech Glac, tel.
609340171, w.glac@mhd.org.pl.

Budujemy radość dzieciom
15 kwietnia 2014. Kolejny raz odbyła się charytatywna aukcja
„Budujemy radość dzieciom”. Drewniany dom, w systemie
szkieletowym podarowany przez Pana Wojciecha Mętla, wraz
z licznymi elementami wyposażenia przekazanymi przez innych
sponsorów, po gorącej i pełnej emocji licytacji został sprzedany za
68 tys. zł! (w ubiegłym roku, dom sprzedany został za 59.000 zł).
Aukcję prowadzili nasi przyjaciele: Sebastian Wątroba i Ambasador
MHD na Podhalu Dariusz Galica.
Całkowity dochód z aukcji przekazany został na rzecz budowy
Centrum Opieki Wyręczającej MHD.

03

W sierpniu apelowaliśmy o pomoc dla Ługańska we wschodniej
Ukrainie, mieście, które jest jednym dwóch największych rejonów walk
z separatystami. W wyniku walk zniszczone zostało hospicjum, opiekujące
się najciężej chorymi pacjentami: dorosłymi i dziećmi. Ponad 40-osobowa
grupa pacjentów wraz z personelem (lekarzami i pielęgniarkami),
ukrywała się w  piwnicy ocalałego budynku, przygotowując posiłki na
wolnym ogniu. W hospicjum brakowało wszystkich podstawowych
środków opatrunkowych, lekarstw, a przede wszystkim żywności  dla
terminalnie chorych pacjentów!

4

POMOCY!
04

05

Dzień Dziecka
Utraconego
obchodziliśmy 14 października. Tego dnia o 18.30 w Bazylice Mariackiej
odprawiona została Msza Święta w intencji dzieci, które odeszły. Po
Mszy z płyty Rynku Głównego wypuszczone zostały do nieba baloniki
z imionami dzieciaków.

Podczas zakończenia plenerów Film Spring Open
2014 w krakowskich Przegorzałach, Sławomir
Idziak, ich twórca, wybitny operator, mentor
wielu pokoleń filmowców, laureat licznych
nagród filmowych, przyjął tytuł Ambasadora
Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, który
przyznaliśmy w podziękowaniu za wsparcie
i pomoc w realizacji tegorocznych spotów MHD!

Sławomir Idziak
- Ambasador
Hospicjum

06

07

JAN PESZEK U NAS NA PLANIE
W czwartek, 13 listopada 2014 roku zakończyliśmy
zdjęcia do nowych spotów promujących opiekę
wyręczającą i budowę naszego Centrum. W
nagraniu wziął udział i wsparł nasze działania
znakomity Pan Jan Peszek! Efekty pracy naszej
najlepszej na świecie ekipy filmowej już w grudniu!

08

Beksiński dla dzieci
Zdzisław
Beksiński
był
artystą
kompletnym,
którego
twórczość
niewątpliwie zapisała się w kanonach
sztuki zarówno w Polsce jak i na
świecie. Prace artysty były ozdobą
największych wystaw Nowego Yorku,
Paryża czy Japonii. Jego dzieła do dziś
elektryzują i inspirują wielu artystów,
a przede wszystkim odbiorców na
całym świecie.
Aukcja prac odbyła 9 grudnia 2014
roku. Była niezwykłą okazją dla fanów
twórczości Beksińskiego. Całkowity
dochód
z
aukcji,
organizator
Emmerson Lumico przeznaczył na
rzecz naszego Hospicjum.

Mikołaj

09

Święty Mikołaj odwiedził, jak co roku, wszystkich
Pacjentów naszego Hospicjum i ich rodzeństwo.
Sanie były pełne prezentów. Gdyby nie Wasza
pomoc, musiałby zabrać prezenty z powrotem!

5

Mił
ostate
Inicjatywy

06-09

Miłość
ostateczna
dr Krzysztof Nawrocki, założyciel
Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci
w Krakowie. Zanim 10 lat temu
zorganizował domowe hospicjum
przez 23 lata pracował w szpitalu na
oddziale pediatrycznym.

T

o bardzo trudne, gdy lekarz musi
poinformować pacjenta lub jego
rodzinę, że wykryto nieuleczalną chorobę, a potem, że wyczerpano już
wszystkie metody leczenia, znane współczesnej medycynie i nic więcej nie można
zrobić. Jeszcze trudniejsze, gdy pacjentem
jest dziecko.
- Zdumiewające jest to, że rozmowa z rodzicami jest o wiele bardziej skomplikowana,
niż rozmowa z dziećmi. Rodziców trzeba
uspokajać, wyjaśniać, po wielokroć czasem
tłumaczyć, że nie jesteśmy cudotwórcami
i że nie zawsze udaje się wygrać z chorobą.
Nieuleczalnie chore dzieci bardzo szybko
dojrzewają psychicznie - dobrze zdają sobie
sprawę z tego, co się dzieje. Wiedzą, czują, że
jest inaczej. Wiedzą nawet wtedy, gdy rodzice
starają się tę prawdę przed nimi ukryć. Dzieci
są doskonałymi psychologami - nie wolno ich
oszukiwać i okłamywać, bo takie zachowanie
wyczuwają natychmiast. Ale gdy uda się już
zdobyć zaufanie dziecka, potrafi ono dzielnie
walczyć z bólem i wszystkim dolegliwościami,
które niesie ze sobą choroba, równocześnie
dopytując, czy zobaczy się z babcią, która już
odeszła i czy spotka swojego pieska, który rok
temu wpadł pod auto - mówi dr Krzysztof
Nawrocki, założyciel Małopolskiego
Hospicjum dla Dzieci w Krakowie. Zanim
10 lat temu zorganizował domowe hospicjum przez 23 lata pracował w szpitalu na
oddziale pediatrycznym.

6

- Dzieci z orzeczoną chorobą nieuleczalną
przestaną być (wcześniej lub później) pacjentami szpitala, gdzie już nie można im pomóc.
Ale żyją, czasem bardzo długo od momentu
postawienia jednoznacznej diagnozy. Postęp
choroby rodzi u rodziców strach i bezradność.
Nie wiedzą, jak postępować z chorym dzieckiem, jak ulżyć mu w cierpieniu. Z kolei my
wiemy, jak im pomóc. I tak zrodziła się idea
hospicjum domowego – mówi dr Nawrocki.
Czy można mieć satysfakcję zawodową
z pracy, w której nie da się natchnąć otuchą
rodziców i pocieszyć ich słowami, że
„wszystko będzie dobrze”.
- Ależ to jest wielka satysfakcja, gdy mimo
nieuleczalnej choroby dziecka w domu zaczyna pojawiać się spokój i uśmiech – mówi lekarz. - To szczęście widzieć, że dzięki naszej
pomocy opiekunowie uczą się postępować
z własnym dzieckiem, uczą się go nie bać
i z nim rozmawiać.
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci przejmuje specjalistyczną opiekę nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w ich domach
w momencie, gdy szpital już nic więcej nie
może zaoferować. To jest pomoc dla rodziny nieoceniona. Dziecko zostaje wypisane
ze szpitala, ale nadal potrzebuje opieki
i bardzo często specjalistycznego sprzętu,
leków, leczenia żywieniowego, stomatologicznego, fizykoterapii oddechowej, tlenoterapii i wielu innych. Hospicjum domowe,
to pomoc lekarzy, pielęgniarek, wolonta-

riuszy, pracowników socjalnych. Dziecko
nieuleczalnie chore przechodzi różne etapy
choroby. Opiekunowie najbardziej potrzebują pomocy, gdy zaczynają się powikłania.
W warunkach hospicjum domowego można załatwić 90 proc. problemów.
Rodzice nieuleczalnie chorego dziecka
mają dwa wyjścia: albo zostawić je w domu
i poświęcić się opiece, albo przekazać je do
zakładu opiekuńczo-leczniczego (często
na drugim końcu kraju). Jeśli wybiorą to
pierwsze rozwiązanie, ich dom wywraca się
do góry nogami. Dzień za dniem upływa na
odsysaniu, oklepywaniu, łagodzeniu bólu,
karmieniu przez sondę lub gastrostomię itd.
Na dodatek życie toczy się ze świadomością, że tę walkę i tak ostatecznie przegrają.
Często jeden z rodziców nie wytrzymuje
napięcia i pod pretekstem zarabiania na
rodzinę ucieka jak najdalej – gdzieś do
Irlandii albo Kanady.
- W naszym hospicjum najważniejszą
zasadą jest zaakceptowanie, że pacjent
umrze w wyniku postępu choroby, a my nie
możemy tego zmienić – mówi dr Nawrocki.
Ale możemy bardzo wiele zrobić dla dziecka. Przede wszystkim otoczyć je miłością
i troskliwą opieką. Dziecko przewlekle chore
cierpi na różne schorzenia towarzyszące: ból
zębów, stawów, kręgosłupa, jeśli jest leżące,
może mieć odleżyny, może dostać zapalenia płuc lub mieć inne powikłania. Wtedy
potrzebny jest lekarz i pielęgniarka, którzy

ość
eczna
przyjadą i rozwiążą te problemy w domu.
Nasze hospicjum to właśnie zapewnia swoim
podopiecznym. Kompleksowa pomoc dotyczy
nie tylko strony medycznej, ale również
socjalnej, psychologicznej i duchowej. Bywa,
że trzeba załatwić urlop dla taty, żeby mógł
spędzić z dzieckiem ostatnie wakacje, czasem
dowód osobisty dla dziecka, które osiągnęło
pełnoletniość. Nie ma rzeczy niemożliwych.
Nikt nie pyta, co trzeba zrobić, tylko na
kiedy.

To nie zawsze jest droga
w jedną stronę

Powszechnie panuje przekonanie, że
hospicjum zajmuje się głównie pacjentami
onkologicznymi. Rzeczywiście tak jest, ale
w hospicjach dla dorosłych. Jeśli chodzi
o dzieci, nowotwory stanowią ułamek
procenta schorzeń. Pediatria boryka się
z czymś zupełnie innym.
Pod opieką domowego hospicjum są
dzieci z ciężkimi wadami genetycznymi
i rozwojowymi, po masywnych wylewach
okołoporodowych, z chorobami neurodegradacyjnymi. Gdyby urodziły się 20
lat temu, nie miałyby szansy na przeżycie
dwóch tygodni. Odchodziły na samym
początku. Dzisiaj żyją. Kilka miesięcy,
rok, dziesięć lat. Nawet dwadzieścia. I tu
powstaje poważny problem: kto i jak ma się
nimi zajmować - pediatrzy już nie mogą,
a interniści nie chcą.
Zdarzają się choroby, o których przeciętny
człowiek nawet nie słyszał, a wielu lekarzy
zna je tylko z podręczników. Jedną z nich
jest np. ceroidolipofuscynoza. Jest to choroba metaboliczna, powodowana brakiem
pewnego enzymu, co pozwala szkodliwemu
produktowi odkładać się głównie w układzie nerwowym, konkretnie w neuronach.
W niemowlęctwie nie daje żadnych objawów. Dziecko rodzi się zdrowe.
Objawy narastają z wiekiem. Jednym
z pierwszych jest nadaktywności i niepokój dziecka, zainteresowanie wszystkim
naraz. Wiele dzieci uwielbia gryźć - ręce,
zabawki, ubrania. Dochodzi do postępującego upośledzenia wzroku, zwyrodnienia
siatkówki, regresji intelektualnej, napadów
drgawkowych.
Tych nieuleczalnych i przewlekłych chorób,
na które cierpią dzieci, jest bardzo wiele:
rdzeniowe zaniki mięśni, nieoperacyjne
wady serca, ciężkie formy mózgowego
porażenia dziecięcego, dysplazja oskrzelowo-płucna, choroby spichrzeniowe,
gdzie jest gromadzony w organizmie,
a nie wypłukiwany niepotrzebny produkt
przemiany materii itd. Są choroby bardzo

trudne, wymagające od dziecka i opiekunów niezłomnego charakteru, takie
jak np. zespół Beckwitha-Wiedemanna.
Dziecko przychodzi na świat z wieloma
cechami dysmorficznymi, obarczone jest
bardzo wysokim ryzykiem zachorowania
na nowotwór, ale jeśli uda się je przeprowadzić przez te wszystkie, bardzo trudne
przypadłości i wyleczyć z raka, już w wieku
dojrzewania wszystkie nieprawidłowości
w budowie i wyglądzie twarzy wyrównują
się. Dziecko nie odróżnia się od swoich
zdrowych rówieśników. Ale najpierw trzeba
przetrwać. Bez pomocy „cioć” i „wujków”
z domowego hospicjum byłoby to bardzo
trudne.
Niestety nie wszystkie nieuleczalnie chore
dzieci trafiają pod opiekę hospicjów domowych. Część z nich w przypadku powikłań
trafia do szpitali, a tam na OIOM, bo nikt
nie wie, co zrobić z dzieckiem terminalnie
chorym, które potrzebuje pomocy z powodu powikłań. Rozwiązaniem byłoby hospicjum stacjonarne, ale na takim ciąży odium
„drogi w jedną stronę”. A w pediatrii tak nie
jest. Często po bardzo ostrym początkowym okresie choroby następuje stabilizacja
i możliwe jest samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie. W pediatrii częściej
niż w innych działach medycyny cuda się
zdarzają.

Opieka wyręczająca

- Wiele już razy odbierałem telefony ze szpitali z prośbą o pomoc - mówi Dr Nawrocki.
- Słyszę, że na oddziale leży dziecko chore,
którego rodzice nie chcą odebrać, bo się
boją! A boją się, że sobie nie poradzą, boją
się obcowania ze śmiercią, nie wiedzą,
jak postępować. I tak zrodził się pomysł,
żeby stworzyć ośrodek opieki wyręczającej.
Miejsce, do którego będziemy mogli zaprosić
rodzinę na tydzień, dwa, gdzie opiekunowie
będą mogli oswoić się z nieuleczalną chorobą
dziecka, nauczyć się postępowania w różnych sytuacjach, wynikających z choroby.
Zadaniem naszego ośrodka będzie odciążenie oddziałów szpitalnych, bo szpital nie jest
dobrym miejscem dla dziecka terminalnie
chorego. Powstanie śluza między szpitalem
a domem. Ale to nie jedyne zadanie, jakie
ma spełniać ośrodek opieki wyręczającej.
Trzeba pamiętać, że wraz z nieuleczalnie chorym dzieckiem choruje cały dom.
Błyskawicznie narasta zmęczenie, spowodowane koniecznością sprawowania całodobowej opieki. W końcu ile dni można nie spać?
Rozpadają się więzi rodzinne, gdy jedno
z rodziców całkowicie poświęca się dziecku.
Ośrodek opieki wyręczającej wyręczy – jak
sama nazwa wskazuje – rodziców choćby na

chwilę, żeby „złapali oddech” i zregenerowali
siły - tłumaczy dr Nawrocki.
W Centrum Opieki Wyręczającej będzie
14 miejsc. Przynajmniej na początku.
Zakładając, że dziecko mogłoby pozostawać w ośrodku 21 dni, to jedno miejsce
będzie wykorzystane 25 razy, pomnożone
przez 14 miejsc pozwoli pomóc 300 rodzinom z chorymi maluchami. Poza częścią
łóżkową ma tu powstać także zespół poradniany. Będą w nim przyjmować lekarze
różnych specjalności: neurolog, kardiolog,
endokrynolog, stomatolog. Chodzi o to,
aby ta grupa dzieci mogła być zaopatrzona
poza kolejnością, dyktowaną przez system
w poradniach ogólnych. Ci pacjenci nie
mogą czekać…
Teren, na którym powstanie Centrum
Opieki Wyręczającej Małopolskiego
Hospicjum dla Dzieci jest na tyle duży, że
w przyszłości, w miarę potrzeb, dom będzie
można rozbudować.
- Muszę powiedzieć, że kiedy zaczęliśmy
starania o ten teren (niewykorzystywany plac węglowy na terenie szpitala im
Żeromskiego), każdy do kogo się zwracaliśmy w samorządzie miasta, pomagał nam
chętnie. Każdy rozumiał potrzebę stworzenia
takiego ośrodka. Po wielomiesięcznych staraniach, na podstawie uchwały Rady Miasta
Krakowa, Fundacja Małopolskie Hospicjum
dla Dzieci zakupiła ten teren, stając się jego
wieczystym użytkownikiem. Planujemy, że
te 48 arów będzie jednym wielkim ogrodem.
Lokalizacja jest bardzo dobra - w mieście,
ale na uboczu, a obok jest zaplecze szpitalne.
Budowa Centrum Opieki Wyręczającej
mogłaby się już rozpocząć, drobne przeszkody natury proceduralnej spowodowały,
że prace ruszą na wiosnę. Obiekt będzie
budowany w technologii drewnianej ekologicznej, energooszczędnej i szybkiej
w realizacji. Będzie to pierwszy budynek
w Polsce w tej konstrukcji, o takim przeznaczeniu. Dlatego trudno było znaleźć
pracownię projektową, która podjęłaby
się tego zadania. Jednak projekt powstał.
Najtrudniejsze były uzgodnienia ze Strażą
Pożarną i Sanepidem.
Pomysłodawcą i dobroczyńcą jest pan
Wojciech Mętel z Zembrzyc, właściciel
firmy Drewdom. Jak zaczęła się jego przygoda z hospicjum, opowiada on sam na
stronie   8.
Jak będzie wyglądało utrzymanie takiego ośrodka? Opieka wyręczająca
w proponowanej formie funkcjonuje
w Wielkiej Brytanii, Kanadzie i Stanach
Zjednoczonych. W Polsce trzeba będzie
stworzyć odpowiednie procedury, bo
opieka wyręczająca, to nie tylko pomoc
medyczna.

7

Z sercem i z serca
Rozmawia: Elżbieta Borek
Wojciechem Mętel na zdj. pierwszy z lewej

Wojciech Mętel jest mężczyzną w sile wieku. Wraz
z żoną i dwójką dzieci – córką Adrianną, studentką
klasy fletu w krakowskiej Akademii Muzycznej
i synem Bartłomiejem, uczniem Technikum
Budowlanego w Suchej Beskidzkiej – mieszka
i pracuje w Zembrzycach w woj. małopolskim. Od
dawna chciał pomagać innym, dzielić się dobrami
materialnymi z potrzebującymi. Nie dlatego, żeby
w jego najbliższym otoczeniu działo się coś złego.
Raczej przeciwnie – jemu i rodzinie żyje się dobrze,
ale wokół widział wiele nędzy i nieszczęścia.
- Żebrzące dzieci na ulicach, klęczących przed
kościołem i pod instytucjami, każdy gdzieś czegoś się
domagał, prosił o datek. Wierzę, że jeżeli  człowiek
ma może trochę więcej, niż inni, to powinien się
podzielić. Tak chciałem zrobić, ale wiedziałem,
że każdemu potrzebującemu nie mogę dać.
Rozglądałem się wokół i szukałem miejsca, gdzie
ofiarowane pieniądze na pewno zostaną godziwie
wykorzystane. W ten sposób trafiłem na Małopolskie
Hospicjum dla Dzieci – opowiada Wojciech Mętel,
właściciel firmy F.P.H.U. Drewdom-Mętel.
Firma
pana
Wojciecha
wykonuje
głównie
szkieletowe konstrukcje drewniane domów, ale
także m.in. klocki i inne drewniane zabawki dla
dzieci. Któregoś dnia wpadło mu do głowy, że zrobi
drewnianą konstrukcję domu i wystawi ją na licytację
na targach budowlanych, a uzyskane w ten sposób
pieniądze przekaże na zbożny cel. Wtedy jeszcze nie
wiedział, że będzie to Hospicjum.
- Przed kwietniowymi targami w 2013 roku udałem
się na rozmowę z dyrekcją Centrum Targowego
Chemobudowa Kraków SA. Dostałem zgodę na

8

zorganizowanie licytacji i wspólnie z dziennikarzem
„Dziennika Polskiego” ustaliliśmy, że pieniądze
przekażemy dla hospicjum dziecięcego – wspomina
pan Wojciech. – Wkrótce poznałem tych ludzi
z hospicjum i już wiedziałem, że cel jest wspaniały.
Widziałem, że to co robią, robią z sercem i z serca.
Przedmiotem pierwszej licytacji była szkieletowa
konstrukcja domu z tarasem. Licytacja odbyła
się z pompą, podczas charytatywnego pikniku
na terenie Targów. Wojciech Mętel wciągną w tę
akcję także inne firmy, które też się zaangażowały.
Wraz z drewnianą konstrukcją licytowane więc były
także stolarka okienna, pokrycie dachowe, płyty na
ściany, część elewacji zewnętrznych i wiele innych,
ofiarowanych na ten cel przez uczestniczące
w targach firmy. Licytacja przyniosła wówczas
kwotę 58 tysięcy, w całości przekazaną na potrzeby
hospicjum.
W kwietniu 2014 roku ponownie odbyła się licytacja
drugiego już domu. I ponownie panu Wojciechowi
udało się włączyć w tę charytatywna akcję
kolejne firmy budowlane. Wygrywający aukcję
otrzymał konstrukcję domu o powierzchni 75 m
kwadr. z tarasem 17-metrowym wraz z poszyciem
z płyt, podłogą zamontowaną na poddaszu, folią
na dachu, wiatroizolacyjną folią na elewacji.
Dodatkowo nowy właściciel miał zapewniony
transport konstrukcji na plac budowy i montaż na
miejscu. Tym razem wylicytowano 69 tys. Cała kwota
została przekazana oczywiście dla Małopolskiego
Hospicjum dla Dzieci. Aukcja stała się prawdziwą
fiestą. Licytację prowadził Sebastian Wątroba
z serialu W-11, z pomocą prawdziwego górala.

Wierzę, że dobro wraca, ale
daję z potrzeby serca, a nie po
to, by coś zyskać
Radosny nastrój udzielił się wszystkim uczestnikom,
co zostało uwiecznione na zdjęciach.
- Po drugiej aukcji przedstawiciele i pracownicy
hospicjum byli już tak dobrze obeznani z technologią
produkcji drewnianych konstrukcji domów, że zwrócili
się do mnie z pytaniem, czy mógłbym zrobić w tej
technologii konstrukcję do planowanego Centrum
Opieki Wyręczającej – opowiada Wojciech Mętel.
– Dowiedziałem się wobec tego, co to ma być za
obiekt i jakie będzie jego przeznaczenie. W końcu
uznałem, że to jest możliwe.
Centrum Opieki Wyręczającej dla przewlekle
i nieuleczalnie chorych dzieci będzie domem,
w którym chore maluchy i ich rodziny uzyskają
profesjonalną pomoc zawsze wtedy, gdy będzie taka
potrzeba. Takiej kompleksowej, stacjonarnej opieki
wyręczającej w Polsce nigdzie nie ma. A naprawdę
nietrudno sobie wyobrazić, jak bardzo potrzebne jest
rodzinie miejsce, które może ich odciążyć w trwającej
24 godziny na dobę opiece nad długotrwale
chorym dzieckiem. W Centrum powstaną także
poradnie, gdzie bez kolejek dzieci znajdą opiekę
i pomoc medyczną. W przyszłości planowane jest
rozbudowanie zaplecza rehabilitacyjnego.
- Nasze Centrum, które miałem nadzieję zacząć
budować jeszcze przed zimą, ale z powodu
formalności zacznę na wiosnę, to będzie budynek
ekologiczny i ekonomiczny w utrzymaniu. Pierwszy
w Polsce i Europie środkowo-wschodniej obiekt
szpitalny, budowany w tej technologii – tłumaczy
Wojciech Mętel. - Największa trudność była
z uzyskaniem odporności ogniowej, zabezpieczeniem
przeciwpożarowym.
Trzeba
było
wymyślić

i zastosować odpowiednie materiały, żeby budynek
mógł być odebrany zgodnie ze wszystkimi normami.
To będzie budynek parterowy, ale bardzo
efektowny – z dwuspadzistym dachem, w kształcie
litery Z, pokryty blacho dachówką, w miłej dla oka
kolorystyce. Zaprojektowany został przez Pracownię
Projektową LINIAarchitekci z Krakowa.
- Myślę, że dobrze jest się dzielić z innymi – powiada
pan Wojtek. - Dane od serca na pewno będzie
dobrze służyć. Wierzę, że dobro wraca, ale daję
z potrzeby serca, a nie po to, by coś zyskać. Niech te
dzieci mają trochę radości. To jest naprawdę fajna
akcja i organizowanie tych kolejnych licytacji po
prostu sprawia mi przyjemność. Mamy z hospicjum
jeszcze wiele pomysłów na wspólne działania. Z tymi
ludźmi chce się pracować, bo widać, że oni robią
to z pasją, nie licząc na nagrody i profity. Można
budować nie tylko na placu budowy.■

POMÓŻ BUDOWAĆ
Centrum Opieki
Wyręczającej
www.pomozbudowac.pl

9

Nasi
podopieczni
10-12

JAGODA
NASZA

Nie wiedziałam, czego się spodziewać, kiedy szłam
z pierwszą wizytą do Jagódki i jej mamy. O zespole
Beckwitha-Wiedemanna, na który cierpi dziewczynka,
poczytałam trochę na googlu. No i wiedziałam, że
Jagoda ma 5 lat.
Drzwi otworzyły obie – Jagódka i jej mama Sylwia.
Obydwie ubrane w kolorowe ciuszki, wyglądały jak
barwne motyle. Dziewczynka z lekko przymrużonym
oczkiem – pozostałość po pierwszej operacji, jak się
wkrótce dowiedziałam – wyglądała łobuzersko, tym
bardziej że szeroki uśmiech nie schodzi z jej buzi. Jest
śmiała, chętnie uczestnicy w rozmowie, zasiada na
krzesełku przy stole i ciekawie przygląda się obcej.
Kiedy Sylwia dowiedziała się, że jest w ciąży, Helenka,
pierwsza córeczka państwa Pawluk miała już ponad
dwa latka. Ucieszyli się, że będzie miała rodzeństwo.
W 12 tygodniu ciąży okazało się, że dziecko ma
przepuklinę
sznura
pępowinowego.
Lekarka
uspokajała, twierdziła, że przepuklina może się
wchłonąć, ale Sylwia czuła niepokój. Wtedy nie

10

wiedzieli nawet, co to może być, nie słyszeli jeszcze
o zespole Beckwitha-Wiedemanna..
Niestety, przepuklina się nie wchłonęła. Lekarz
zalecił wykonanie kariotypu. W trakcie badania
można stwierdzić nieprawidłowości w budowie
chromosomów. Ale kariotyp był prawidłowy.
Jagódka urodziła się jako wcześniak, z pomocą
cesarskiego cięcia. Sylwia zobaczyła córeczkę
dopiero czwartego dnia po porodzie. Po tym co
powiedział jej mąż, który widział dziecko wcześniej,
spodziewała się najgorszego.
- Ale kiedy ją zobaczyłam, taką pomarszczoną
brzydulkę, to natychmiast ją pokochałam i jakoś się
uspokoiłam. Uwierzyłam, że będzie dobrze – mówi
Sylwia.
Na swoim blogu jagodamoja.blogspot.com Sylwia
tak pisze: Ujrzałam małą, cudną, bezbronną istotkę,
golutką i samiutką... Najsmutniejsze było to że nikt
jej nie przytulał... Dni mijały a my ciągle siedzieliśmy
w szpitalu. Ciągle coś się okazywało: cechy

dysmorficzne, przerost języka, przepuklina sznura
pępowinowego, hipoglikemia, naczyniaki jamiste
(jeden na nodze drugi na głowie), “dziwne” uszy,
“pająkowate” palce, polip pęcherzyka żólciowego,
drgawki, wreszcie SEPSA (o czym dowiedzieliśmy
sie z karty wypisowej po wyjściu ze szpiala!). Padło
podejrzenie: BWS - zespół Beckwitha-Wiedemann.
Zespół Beckwitha-Wiedemanna jest zespołem
poważnych wad wrodzonych. Klasyczne cechy, to
gigantyzm, przerost języka i przepuklina pępowinowa,
ale ze względu na różnorodność objawów nie
wszyscy pacjenci z diagnozą BWS mają podane
symptomy. Są jednak niepodważalne kryteria, na
podstawie których można przyjąć diagnozę zespołu.
Są to m.in. przepuklina pępowinowa, makroglosja
czyli powiększenie języka, makrosomia czyli zbyt
duży wzrost, zwany też gigantyzmem. Częstym
powikłaniem
zespołu
Beckwitha-Wiedemanna
jest także hipoglikemia, napady padaczkowe oraz
zwiększone ryzyko pojawienia się nowotworów.
Właściwie wszystkie te przypadłości – poza
nowotworem w tamtym czasie - były udziałem
Jagódki.

Pierwsze trzy miesiące jej mama wspomina, jako
jeden wielki koszmar. Cały czas spędzała w szpitalu,
przy łóżku córeczki. Pod koniec była już wyczerpana
psychicznie i fizycznie. Nienawidziła szpitala,
bezsennych nocy, stałego zmęczenia.
- I nagle, któregoś dnia powiedziano mi, że możemy
jechać do domu, bo Jagoda jest w dobrym stanie.
Tak, jak nienawidziłam tego szpitala, to teraz
byłam przerażona i całkiem zagubiona. Jak sobie
poradzę? Kto mi pomoże, gdyby działo się coś
niespodziewanego? – opowiada Sylwia.
Nie było łatwo. Mąż w pracy, bo ktoś musi na
rodzinę zarabiać, ona z dwiema córeczkami. Mówi,
że gdyby nie mama i teściowa, nie dałaby rady.
Helenka miała zaledwie dwa i pół roku, a jej chora
siostrzyczka absorbowała cały czas rodziców.
Chociaż rodzice wiedzieli, że córeczka choruje na
BWS, dopiero po dwóch latach pobrano Jagodzie
materiał do badań genetycznych, które prowadziła
Warszawa. Tam potwierdzono na 100 proc. zespół.
Jak się okazało, u Jagódki zespół ma podłoże
epigenetyczne, tzn. że nie odziedziczyła wadliwego
genu po rodzicach i jej dzieci nie odziedziczą po niej
choroby.
Leczenie trwało wiele miesięcy, ale w końcu
dziewczynka uporała się z najtrudniejszymi objawami.
Rodzice zapisali ją do przedszkola. Obawy, że sobie
nie poradzi, okazały się bezpodstawne. Jagoda jest
otwarta, wesoła, uśmiechnięta. Lubi towarzystwo
rówieśników.
Taka sielanka trwała 6 miesięcy. Już po świętach,
na początku stycznia 2013 roku, Sylwia zobaczyła,
że buzia jej córeczki wydaje się być asymetryczna,
a jedno oczko jakby bardziej wypukłe. Znowu
lekarze, neurolog, okulista. W końcu USG. Diagnoza
ich powaliła: nowotwór prawego oczodołu, mięsak
prążkowano komórkowy. Nowotwór w przebiegu tej
choroby jest bardzo prawdopodobny, ale pojawia
się głównie w obrębie jamy brzusznej. Jagódka była

Leczenie trwało wiele
miesięcy, ale w końcu
dziewczynka uporała
się z  najtrudniejszymi
objawami. Rodzice zapisali
ją do przedszkola. Obawy,
że sobie nie poradzi,
okazały się bezpodstawne.
11

więc objęta profilaktyką, ale kontrolowano brzuch,
a nie głowę.
Natychmiast dostali skierowanie na onkologię.
Zdecydowali się na szpital dziecięcy w Prokocimiu.
20 i 21 lutego podjęto próby usunięcia guza.
Podczas pierwszej lekarz nic nie znalazł. Następnego
dnia podjęto kolejną próbę. Tym razem udało się
zlokalizować guza i pobrać wycinek. Okazało się
jednak, że guz jest mocno unaczyniony, a wycięcie
jest zbyt ryzykowne. Po dwóch dniach nastąpił udar
niedokrwienny. W tomografii stwierdzono tętniaka...
Jagódka nie obudziła się przez kilka dni. Z bólem
patrzyliśmy na jej obolałą twarz, nabrzęknięte oczka.
Siedzieliśmy przy niej trzymając za ręce i nic nie
mogliśmy zrobić. Teraz już wiem co czują rodzice, którzy
patrzą na cierpienie swojego dziecka. Ciągle byłam
przy niej choć mogłam być tylko godzinę. Byłam z nią
idąc korytarzem szpitalnym, jadąc tramwajem, robiąc
kanapki. Nie potrafiłam się uśmiechnąć do Helenki... –
pisze na swoim blogu jej mama.
Któregoś dnia Sylwia zauważyła, że jej córeczka
otworzyła jedno oczko i wodzi za nią wzrokiem. Po
jakimś czasie zaczęła reagować na polecenia:
“podnieś rękę”, “wystaw język”. Zaczęła mówić

Nasi
Dziś, pół roku po
operacji, Jagódka
chodzi do przedszkola
integracyjnego.
Bardzo to lubi, bo jest
towarzyska.

pojedyncze słowa. Wróciła nadzieja.
Rozpoczęli chemioterapię, potem radioterapię (28
naświetleń). W domu - rehabilitacja.
- Widzieliśmy przed sobą czarną dziurę – powiada
Sylwia. – Żyliśmy w świecie, odwróconym do góry
nogami. Wszystko kręciło się wokół choroby, całe
życie rodziny było jej podporządkowane.
I wtedy skorzystali z pomocy hospicjum. Bez wielkiego
entuzjazmu, bo nazwa brzmiała niezachęcająco.
Jakby ktoś proponował im bilet w jedną stronę. A oni
takiego biletu nie chcieli!
Okazało się, że to było najlepsze, co im się mogło
zdarzyć w tej walce o Jagodę. Ktoś przyszedł, wziął
na siebie część odpowiedzialności za dziecko, ktoś
powiedział, jak działać, co robić, żeby było dobrze.
Ktoś zwolnił choć na chwilę matkę od ciągłej
odpowiedzialności.
- Przychodzi pani Anetka pielęgniarka, pani Ewa
psycholog, przychodzą wolontariuszki, rehabilitantka
i lekarz – wylicza Sylwia. - Dla rodziców, którzy zmagają
się z długotrwałą chorobą dziecka jest to pomoc
nieoceniona.
Ostatnią chemię Jagoda przyjęła pod koniec

października 2013 roku. 2 miesiące minęły spokojnie.
Pewnej nocy obudziły ją torsje. Miała spuchniętą
buzię. W szpitalu ustalono w końcu, po wielu
nietrafionych diagnozach, że obrzęk i wymioty były
prawdopodobnie spowodowane odczynem po
radioterapii. Guz w głowie Jagódki o średnicy ok.
4 cm uniemożliwiał swobodne krążenie  płynów
mózgowych.
Po serii badań: tomografii, rezonansie twarzoczaszki
i mózgu wysłano dokumentację do Warszawy w celu
konsultacji w kierunku endoskopowego usunięcia
guza. Warszawa odmówiła… Jagoda dostała
dodatkowy cykl chemii we wlewach, który bardzo
ciężko przechodziła.
Jej rodzice zdecydowani byli szukać pomocy za
granicą. Ktoś im poradził, żeby jeszcze spróbowali
w Szpitalu “Zdroje” w Szczecinie. Tamtejsi lekarze
wykonywali już podobne operacje. Szczecin podjął
się operacji. W czerwcu 2014 r. guz został usunięty.
Okazał się mniejszy, niż wynikało z grudniowego
rezonansu. Został wycięty w całości.
- Teraz się rehabilitujemy. Jagódka ma spastyczną
lewą stronę – efekt porażenia po udarze – ale ćwiczy
i coraz lepiej się porusza. Chodzi podtrzymywana za
rękę. Wierzymy, że będzie dobrze.
Mama Jagody jest pasjonatką tańca współczesnego.
Chodzi czasem na próby, żeby odreagować.
Z zespołem Tancerzy Niezależnych, działającym
przy Hurtowni Ruchu, stworzyli spektakl charytatywny
o Jagodzie. Pokazali go w małym teatrze Barakah na
Paulińskiej. Udało się zebrać ponad 2 tys. zł.
- Jagódka jest na diecie makrobiotycznej – jak zresztą
cała rodzina. Nie je cukru, pszenicy, mięsa, nabiału,
krócej by było wymienić, co jada. Pije zioła – mówi
Sylwia. – To jest nasz sposób, by wspomóc jej organizm
do walki z chorobą. Przy okazji i my wszyscy przeszliśmy
na zdrowe jedzenie.
Dziś, pół roku po operacji, Jagódka chodzi do
przedszkola integracyjnego. Bardzo to lubi, bo jest
towarzyska. I ją bardzo lubią inne dzieci. Zaprzyjaźniła
się z Igą i Kubą. Jest też Madzia, która cierpi na
niedowład nóg. Cichutka, zawsze siedziała z boku.
Przy Jagodzie tak się otworzyła, że wychowawczyni
nie może wyjść ze zdumienia. Mówi, że w życiu nie
słyszała, żeby Madzia tak się śmiała, jak podczas
zabawy z Jagodą. Głośno, szczerze i radośnie.
Bo taka jest Jagódka - zaraża uśmiechem
i optymizmem.

podopieczni

12

Wiadomość z ostatniej chwili! Jagódka właśnie
zaczęła sama chodzić!
Elżbieta Borek

13

Porozmawiajmy

Ksiądz Maciej Oset
Duszpasterz Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Nadzieja w Promocji
promocja nadziei
Kilka dni temu otrzymałem od operatora telefonii
komórkowej sms-a o treści: „Jesteśmy szybsi od
Mikołaja. Doładuj konto przez Internet, a dostaniesz
40 proc. extra…”. Wkrótce po tym otrzymałem
kolejny sms, tym razem z banku: „Spójrz z nadzieją
na Święta… udzielimy ci pożyczki”. Poczułem się jak
bohater filmu „Dzień Świra”, który otwiera skrzynkę
pocztową, patrzy na wysypujące się ulotki i mówi:
Pisze do mnie Rossmann, Pizza Hut, inni. Może
odmiana losu jakaś, bo przecież tu to rozpacz!
Można zatrzymać się w tym miejscu i zadać pytanie:
co to jest rozpacz? Jedna z definicji podaje, że jest to
uczucie skrajnej bezsilności, wywołane zwątpieniem
w coś lub nieszczęściem. Doświadczenie pokazuje,
że rozpacz to więcej niż uczucie. To bowiem powinno
minąć, a rozpacz może być stanem, w którym
człowiek bez nadziei trwa. Jeśli zamienimy pojęcie
„rozpacz” na „beznadzieja”, to łatwo znajdziemy
lekarstwo. To   nadzieja. Czy jednak łatwo znaleźć
nadzieję? Gdzie jej szukać? Czy nadzieję można
dostać w promocji? Każdego dnia reklamy mówią
nam, gdzie można kupić taniej, gdzie dostać trzy
produkty w cenie dwóch, a dwa w cenie jednego.
Słowo promocja weszło do naszego codziennego
języka. Istnieje ono nie tylko na wystawach
sklepowych, w naszych pocztowych skrzynkach czy
na wyświetlaczach naszych telefonów. Jest obecne

w naszej głowie. Promocja sprawia, że każdego
dnia myślimy, jak i gdzie dostać coś taniej lub
szybciej. To słowo może przynosić radość i nadzieję.
Rzeczywiście, często pozwala nam wybrać miejsca,
w których za ten sam towar zapłacimy mniej.
Jakże często promocja wywołuje szczery uśmiech
na naszych twarzach. I dobrze. Jednak to rodzi
niebezpieczeństwo kojarzenia szczęścia tylko z tym,
co można zdobyć szybko, łatwo i tanio.
Gdybyśmy utracili kontakt z Bogiem i z drugim
człowiekiem, a źródłem naszego szczęścia i nadziei
byłyby tylko firmy, kuszące zniżkami i promocjami,
świadczyłoby to, że nasza ludzka kondycja nie
jest w najlepszej formie. Promocja może przynieść
zadowolenie, ale nie przyniesie nadziei, która jest
lekarstwem na rozpacz, samotność i ból. Nadzieję
znajdujemy w Bogu. Bez żadnych promocji
i warunków. Może z wyjątkiem jednego – by do
Niego przyjść. „O, wszyscy spragnieni, przyjdźcie do
wody, przyjdźcie, choć nie macie pieniędzy! Kupujcie
i spożywajcie, dalejże, kupujcie bez pieniędzy i bez
płacenia za wino i mleko!” Izajasz 55,1
A co, jeśli nie ma już nadziei?
Pozostaje Bóg. A z Nim miłość...

13

Wspomnienie
14-15

Wspom
Tak
krótko
i tak
długo

1

grudnia obchodzili piątą rocznicę śmierci Krzysia. Miał 14
lat. Tak naprawdę umarł trzy dni wcześniej, ale 1 grudnia
był pogrzeb. Byli na grobie, zapalili świeczki, opowiedzieli
mu, co nowego w domu i szkole.
Krzysiu przyszedł na świat, jako zdrowy chłopak. Był czwartym dzieckiem Anna Masłowskiej. Przed nim byli Ela, Adam,
Danka, po nim jeszcze Tomek i Gabrysia. Dostał 10 punktów
w skali Apgar. Nie chorował na nic, a wyniki badań miał, jak
sportowiec.
Nieszczęście zaczęło się, kiedy Krzyś był w I klasie szkoły podstawowej. W maju 2002 roku Krzysiu w szkole zasłabł.
- Leżał na korytarzu, nie wiem, jak długo. Na szczęście akurat
była wywiadówka i w szkole mnóstwo rodziców. Ktoś zwrócił

14

uwagę, że chłopczyk leży na podłodze, jest siny i nie daje znaku
życia. Wtedy przeniesiono go do gabinetu dyrektora i nim
przyjechała karetka, jedna z nauczycielek rozpoczęła akcję
reanimacyjną – opowiada Anna, mama Krzysia. – Jestem jej
bardzo wdzięczna, bo dzięki temu syn przeżył i dostaliśmy od
losu jeszcze kilka lat z nim.
Karetka zawiozła chłopca do szpitala. Niestety, Krzysiu wpadł
w śpiączkę i nie wybudził się z niej przez 3 tygodnie. Matka
nie mogła zrozumieć, co się stało jej synowi. Zdrowy, sprawny,
wesoły, na nic nie chorował – a tu nagle traci przytomność
i wpada w śpiączkę. Próbowała rozmawiać z nauczycielami,
z kolegami synka, ale nikt nic nie słyszał, nikt nic nie widział.
Dopiero gdzieś po roku dzieci zaczęły mówić, że Krzysia ktoś

mnienie
popchnął i on spadał po schodach z pierwszego piętra
na plecach, waląc głową o stopnie.
Po trzech tygodniach Krzyś otworzył oczy.
- Badali go, oglądali, ale nic nie znaleźli. Po wypisie
zabrałam go do domu – powiada pani Anna. – Nikt mu
nie zlecił żadnych badań dodatkowych, tomografu głowy,
badań neurologicznych. W końcu ja sama załatwiłam
prywatnie wizytę u prof. Marka Kacińskiego z Kliniki
Neurologii Dziecięcej szpitala w Prokocimiu. Zbadał
Krzysia porządnie. Nie znalazł przyczyny śpiączki, ale coś,
co nazwał „hiperintensywne ognisko w śródmózgowiu”,
o ile czegoś nie przekręciłam. Wyjaśnił, że to ognisko
odpowiada za padaczkowe napady, które zaczęły się
u Krzysia po wypadku. Przy okazji pocieszył, że jeśli synek
przeżyje trzy lata, będziemy mogli spokojnie oddychać, bo
niebezpieczeństwo minie.
Niestety, rok przed upływem tych magicznych trzech lat,
Krzysio podczas ubierania się do szkoły stracił przytomność.
- Poszedł ubierać buty, ale coś długo nie wracał. Wieszałam pranie na polu. Zaczęłam do niego wołać, że jak się
nie pospieszy, to się spóźni do szkoły. Nie reagował. Wpadłam do sieni, a on siedział na ławeczce, tak jak usiadł.
Bez ruchu.
Lekarz z pogotowia zapytał ją: po co nas pani wzywała?
Przecież syn nie żyje.
- Zaczęłam strasznie krzyczeć. Wtedy z karetki wyskoczył
drugi mężczyzna – nie wiem, kto, lekarz czy sanitariusz i pyta, co się dzieje. Mówię, że lekarz wystawia akt zgonu
mojego syna, a on na pewno żyje. Ten gość zwymyślał
lekarza i natychmiast zabrał się za reanimację. Trwała 40
minut. Krzyś jednak żył! Karetka zabrała go do szpitala w Rabce, ale tam nie podjęli się opieki i kazali wieźć
Krzysia do Prokocimia – opowiada mama. - Trzy godziny
trwała walka o to, by ówczesny dyrektor ZOZ-u wyraził zgodę na transport helikopterem. Wiadomo było, że
w takim stanie, w jakim był, syn nie przeżyłby jazdy
samochodem.
Zaintubowany, podłączony do całej aparatury, chłopiec
znowu wpadł w śpiączkę. Lekarze nie dawali mu ani
jednego procenta szans na przeżycie. Rozmawiali już
nawet z matką, czy wyrazi zgodę na oddanie narządów
do przeszczepu.
- Akurat leżał tam chłopczyk, potrzebujący wątroby, syn
naszych sąsiadów z wioski obok. Powiedziałam, że jeśli
Krzyś ma umrzeć, to dobrze, niech biorą narządy, jeśli
mogą komuś uratować życie. Nie, nie przyzwyczaiłam się
do myśli o śmierci. Do tego nie idzie się przyzwyczaić. Ale
dużo rozmawiałam wtedy z kapelanem szpitalnym i te
rozmowy wiele mi dały – mówi Anna.
Starała się być codziennie w szpitalu, przy łóżku syna.
Wierzyła wbrew wszystkiemu, że się obudzi. I po 6 tygodniach otworzył oczy. Nie mówił, nie ruszał kończynami, ale patrzył i rozumiał, co się dzieje wokół.
W szpitalu pozostał prawie 7 miesięcy. Jego matka odby-

wała codzienne pielgrzymki między domem a szpitalem,
na trasie Skomielna – Kraków – Skomielna. Miała dość.
Postanowiła zabrać go do domu, choć lekarz przestrzegał ją, że syn nie przeżyje nawet transportu.
Przeżył, a potem żył jeszcze ponad 5 lat. Bezcennych lat,
podczas których uczestniczył w życiu rodziny.
- Był sparaliżowany, nie mówił, ale wszystko rozumiał.
Najmłodsza Gabrysia miała wtedy półtora roczku. Krzysio miał czas, żeby ją poznać, i ona poznała jego. Uczestniczył w całym naszym rodzinnym życiu. Z pomocą dzieci
wynosiłam go w słoneczne dni do ogrodu, bujał się na
huśtawce, leżał na ławeczce. Jak trzeba było, sadzaliśmy
go na wózek i z aparaturą na plecach hajda do lasu! –
Anna śmieje się na wspomnienie tamtych dni.
Jako rodzina poradzili sobie z trudnościami, bo mieli do
pomocy domowe hospicjum dziecięce.
- Jeszcze w szpitalu poznałam kobietę, która opowiedziała mi o hospicjum i dała na nich namiar. To okazało się
zbawienne – mówi Anna Masłowska. – Rodzice boją się
opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Nie wiedzą, co
robić, jak dzieje się coś złego. Nasz Krzyś np. musiał być
odsysany. Hospicjum załatwiło dla nas sprzęt, ale przede
wszystkim byli ludzie. Cudowni, bezinteresowni, którzy na
każde wezwanie przyjeżdżali z Krakowa do Skomielnej.
A nawet bez wezwania. To oni załatwili, że bierzmował
Krzysia biskup Józef Gozdek. To dzięki nim przy łóżku
szpitalnym pojawił się idol syna Radek Majdan. Jestem
im bezgranicznie wdzięczna, bo działają na zasadzie
bezwzględnej miłości. Wiedzieliśmy i liczyliśmy się z tym,
że Krzyś odejdzie, że kiedyś ten moment nastąpi. Ale nie
baliśmy się. Wiemy, że teraz jest mu dobrze, że jest bezpieczny. A jednocześnie jesteśmy wdzięczni, że było nam
dane spędzić razem jeszcze 5 lat. Lepiej się poznaliśmy,
bardziej go będziemy pamiętali.
Krzyś miał 14 lat, kiedy zmarł.

15

Wolontariat
16

Wolontariat
Wolontariat na pełny etat

Mówi Judyta Gasińska, szefowa wolontariuszy Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci.

Zaczynałam, mając 16 lat. To był czas szkoły, czas liceum.
Nikt nie myślał o żadnych szczytnych celach i ideałach.
Trzeba było pomóc, to się pomagało.
Do pracy w hospicjum trafiłam trochę z przypadku.
Zawsze uwielbiałam śpiewać. W liceum śpiewałam
w chórze szkolnym. Tam poznałam dziewczynę,
która opowiadała mi o dzieciach chorych przewlekle
i o pomocy, jakiej potrzebują. Okazało się, że jej brat działa
w hospicjum. To był Wojtek Glac, obecny wiceprezes
zarządu Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Nie
musiał nas długo namawiać. Zorganizowaliśmy cykl
charytatywnych koncertów kolęd. Śpiewałyśmy dla
podopiecznych hospicjum.
I tak zaczęła się moja przygoda z wolontariatem –
w IV LO na Krzemionkach. Potem samo się potoczyło.
Jeździliśmy do dzieciaków, poznawaliśmy ich osobiście.
Staszek umierał na raka. Wiedzieliśmy, że ma przed sobą
3 miesiące życia. Kiedy padł pomysł, że trzeba dla niego
zrobić koncert charytatywny, nie było najmniejszego
problemu - kilka telefonów i ludzie się skrzyknęli. Do dziś
jest tak samo – jeśli potrzeba cokolwiek zorganizować,
ludzie stają na wysokości zadania. Nawet jeśli w życiu
zawodowym są bardzo zapracowani, hospicjum jest
priorytetem. Trzeba 6 grudnia być Mikołajem, proszę
bardzo, będę Mikołajem! Wolontariusz z prawdziwego
zdarzenia angażuje się na 100 procent.
Wolontariat daje to, czego chyba nie daje żaden inny
zawód: olbrzymią satysfakcję i uczucie spełnienia.
Dziś mam 22 lata. Jestem po licencjacie na pedagogice
społeczno-opiekuńczej, zaczęłam I rok magisterium.
Studiuję też drugi kierunek – mediacje i negocjacje.
Ale nie wyobrażam sobie, żebym miała zaprzestać tej
działalności. Wychodząc z domu chorego dziecka,
unoszę się kilka centymetrów nad ziemią. To jest uczucie
błogostanu. Patrzę na dziecko, obserwuję rodzinę i widzę,
że oni świetnie sobie radzą – mimo choroby i stałej
obecności śmierci za plecami. Takie wizyty dają motywację
do życia. Potem, gdy przychodzi mi wstać o szóstej rano,

16

żeby zdążyć na zajęcia, nie użalam się nad sobą. Inni
marzą, by pójść do szkoły! A więc – mam niesamowite
szczęście, bo ja mogę!
Człowiek, obcujący z nieuleczalną chorobą nie boi się
śmierci. Wiadomo, że każdego z nas to czeka. Są inne
obawy. Im bliżej czegoś jesteś, tym bardziej staje się to
realne. I że nie mamy żadnego wpływu na to, czy nas albo
nasze dziecko dopadnie jakaś choroba. My wolontariuszki
jesteśmy młode, macierzyństwo dopiero przed nami.
Ale każda z nas wie, że najważniejsze, to urodzić zdrowe
dziecko. I to nie są puste słowa. Codziennie obcujemy
z chorobą i wiemy, że czasami zapoczątkować ją może
maleńki błąd: pomyłka lekarza, zła dawka leków, wypadek
komunikacyjny, powikłania po szczepionkach  itd.
Człowiek sobie uświadamia, że to nie dzieje się „im”,
jakimś nieznanym ludziom, że to może się zdarzyć i mnie.
Jestem zła, gdy ktoś, kto dowiaduje się, że pracuję
w hospicjum dla dzieci, zaczyna się nade mną użalać.
Biedna jesteś, to straszne, tam umierają dzieci i tym
podobne banialuki.
Hospicjum, to nie jest miejsce, gdzie się umiera. To jest
miejsce, gdzie się niesamowicie intensywnie żyje do
ostatniego dnia.
To prawda, że czasem jest ciężko. Bywamy w niektórych
domach przez kilka lat. Można się przywiązać do dziecka
i całej rodziny!
Kiedy odchodzą, mimo pustki i żalu jaki po nich pozostaje
i tak jestem szczęśliwa, że w ogóle miałam okazję ich
poznać. Podopieczni Hospicjum mają na moje życie
bardzo duży wpływ.
Dzięki nim nauczyłam zupełnie inaczej postrzegać
potrzeby drugiego człowieka. Kiedy patrzę na dzieci,
z którymi w terminalnej fazie choroby często nie ma już
kontaktu, wierzę, że nadal są w nich te inne, zdrowe kiedyś
dzieciaki. To nie są rośliny, nie powinno się ich traktować
przedmiotowo, bo jest tam gdzieś uśpiony człowiek…

17

18

www.mhd.org.pl

Bo życie
jest
czasem
zbyt
krótkie...

PODARUJ

SWÓJ

KRS 0000249071

Sign up to vote on this title
UsefulNot useful