Spis treci

Od redakcji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
1. yczenia dla Fundacji Rain Mana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
2. Medyczna ewaluacja terapia zaburze w spektrum autyzmu
(wywiad z dr Jaquelyn Mc Candlles) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
3. Nie tylko genetyczne uwarunkowanie zespou Retta (Alina T. Midro) . . . . 22
4. Macierzystwo osb z zespoami uwarunkowanymi genetycznie
(Alina T. Midro) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
5. Wpyw terapii ruchowej na rezultaty pywackie chopca autystycznego
(Zbigniew Szot) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
6. Terapia (Beata Gajewska) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
7. Wiersze: Obcy (Megi Mikos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
8. Dlaczego chcemy zaoy farm dla dorosych osb z autyzmem
(Fundacja Dom Rain Man) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
9. Letnie spotkania (Anna Ralska) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
10. Rne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

Od redakcji
Zestaw gwnych opracowa zawartych w tym numerze, stanowi kontynuacj tematyki zwizanej z badaniami biomedycznymi dotyczcymi autyzmu.
Sztandarowym artykuem jest wywiad przeprowadzony z dr Jaquelyn Mc
Candless, lekarzem i czonkiem amerykaskiej Rady Psychiatrii i Neurologii.
Autorka uwiadamia czytelnikowi jak znaczc rol odgrywa diagnoza medyczna a w dalszej konsekwencji, zmiana wiadomoci rodzicw i opiekunw co do
bezwzgldnego przestrzegania diety. Pani Jaquelin zwraca szczegln uwag
na leczenie jelita jako odcinka przewodu pokarmowego wchaniajcego skadniki odywcze. Autorka daje w nim 11 wskaza, ktre naley przestrzega przy
ocenie stanu pacjenta. Uwiadamia czytelnikowi wano wczesnego diagnozowania i rozpoczcia leczenia jak rwnie konieczno podjcia duego wysiku
zwizanego z t terapi. Problemem pozostaje nadal znalezienie odpowiednich
Poradni lub instytucji mogcych zdiagnozowa i leczy osob autystyczn.
W drugim artykule prof. Alina Midro w przystpny sposb przedstawia genetyczne uwarunkowania zespou Retta oraz wskazuje na wano wielu czynnikw rodowiskowych majcych wpyw na zapis genetyczny. Przedstawiono
rwnie, wpyw ruchu na umiejtnoci pywackie chopca autystycznego,
w ktrym zwrcono uwag na znaczc rol Rodzicw w tego typu terapii.
Zamiecilimy take opowiadanie Beaty Gajewskiej pt.: Tarapia wyrnione w Konkursie Literackim Uniwersytetu Gdaskiego. Niniejszy pity numer
Autyzmu jest o tyle szczeglny, e trud wydawania pisma przeja fundacja
Dom Rain Mana. Zmian wydawcy jak czytelni zauway - nie zmienia profilu
naszego pisma, ani zainteresowa zespou redkacyjnego. Kieruje nim nadal prof.
dr hab. Zbigniew Szot, a w redakcji zasiadaj prof. dr hab. Hanna Jaklewicz, prof.
dr hab. Janusz Masowski, mgr R. Anna Ralska i mgr Ewa Szmytkowska. Skad
zespou jak wida pozostaje prawie nie zmieniony.
Nasz now inicjatyw poparli Hilda de Cleriq z Beligii i Theo Peeters
z ................. Tre numeru 5 zamykaj informacje z dziaalnoci Krajowego
Towarzystwa Autyzmu o/ w Gdasku.
Zapraszamy wszystkich naszych Czytelnikw do dzielenia si swoimi
dowiadczeniami, spostrzeeniami i uwagami. Czekamy na listy pod adresem
Fundacji fundacja@domrainmana.pl
Na Pastwa komentarze bdziemy oczekiwa na forum internetowym
Fundacji Dom Rain Mana www.domrainmana.pl.

2.
Medyczna ewaluacja (terapia zaburze w spektrum autyzmu)*
(wywiad z dr Jaquelyn Mc Candless)
Streszczenie:
Autyzm jest uleczalny, im wczeniej zaczynamy, tym lepiej.
Jednake, nie jest nigdy za pno, aby rozpocz leczenie tych chorych dzieci,
aby poprawi ich zdrowie.
Szczepionki zawierajce toksyczne zwizki i podawane niemowltom antybiotyki zniszczyy ich ukad pokarmowy i system odpornociowy. Nauczylimy
si, e zdrowie jelit ma podstawowe znaczenie dla leczenia, a restrykcyjna dieta
(bez glutenu, kazeiny, soi i cukru) jest pierwsz i najlepsz strategi, jak mog
zastosowa rodzice, aby rozpocz drog dzieci do wyzdrowienia.
Po tym, jak odrzucimy spoywanie pokarmw utrwalajcych zapalenie jelit
i jako wskazwk wykorzystamy pomocne badania laboratoryjne, podajemy
dzieciom skadniki odywcze niezbdne dla ich godujcych mzgw. Moemy
wtedy odpowiednio leczy i zapobiega infekcjom jelit, ktre przyczyniaj si
do tak wielu problemw ze stolcem. Moemy zacz napraw nieodpowiedniej metylacji i metabolizmu kwasu foliowego, podejmujc nowsze fascynujce
leczenie takie jak zastrzyki metylokobalaminy, ktre wspieraj w skuteczniejszy
sposb funkcjonowanie mechanizmw metylacji i detoksyfikacji.
Poznalimy sposoby usuwania metali cikich (chelacja) z organizmw dzieci autystycznych poprzez stosowanie agodnych rodkw detoksyfikacyjnych,
takich jak TTFD, jak rwnie poprzez stosowanie powaniejszych, lecz bezpiecznych substancji chelujacych, takich jak DMSA i teraz take DMPS w bardziej
skutecznej i nieinwazyjnej formie przezskrnej (TDDMPS). Te i inne strategie
wzmacniajce system odpornociowy pomagaj nam, czsto bez lekw na recept, w zwalczaniu infekcji wirusowych, ktre towarzysz toksynom. Ten wielowymiarowy protok biomedyczny przynosi teraz ogromn popraw, a nawet
cakowite wyzdrowienie bezprecedensowej liczby dzieci autystycznych.
Witamy Dr McCandless i dzikujemy pani za wizyt w naszym programie
Autism One Radio i Autism Help, Hope and Healing. Dr McCandless, jakie znaczenie ma przyjcie, e dzieci z diagnoz autyzmu s fizycznie chore.
Najwaniejsze jest to, e te dzieci nie potrafi powiedzie nam, kiedy co je
boli. Maj wysoki prg blu i chocia mog mie powane zapalenie jelit lub
ostr infekcj uszu, co sprawia, e s bardzo niespokojne, to nie wskazuj swego
ucha, nie umiej powiedzie nam, co si dzieje. Wiec bymy mogli je leczy,
*

Zamieszczono w Medical Veritas 2 (2005) 456-464, Autorzy E.Arranga, J.McCandless i

T.Small. T.

jest ogromnie wane, bymy, powanie brali pod uwag, e one s faktycznie
chore.
Czy istnieje problem postrzegania autyzmu gwnie z perspektywy genetyki?
To wielki problem, poniewa wydano miliony dolarw na badania genetyczne w celu znalezienia jednego nieuchwytnego genu wywoujcego autyzm i nikt
nie potrafi go znale. Z pewnoci wiemy, e istniej predyspozycje genetyczne u wielu tych dzieci, lecz nie istnieje jednoznaczny model, a epidemie nie maj
charakteru genetycznego. Wikszo z nas myli, e istniej przynajmniej 4 do
6 genw, ktre prawdopodobnie s odpowiedzialne za autyzm. Wic rozpatrywanie autyzmu jakby bya to gwnie choroba genetyczna jest, moim zdaniem,
strat duej iloci czasu i pienidzy. Myl, e cz bada i pienidzy mona
przeznaczy na ten cel, lecz gwnym problem jest, e nie leczymy w odpowiedni sposb setek tysicy dzieci, ktre s chore teraz i potrzebuj leczenia teraz.
Wane spostrzeenia, dr Mccandless. O czynnikach wywoujcych
autyzm?
Uwaam, e gwnym powodem obecnej epidemii autyzmu jest Thimerosal
(substancja konserwujca) w szczepionkach i ilo szczepie robionych dzieciom.
Take znaczenie ma naduywanie antybiotykw, podobnie jak brak wiedzy na
temat prawidowego odywiania, podczas gdy uczulenie na mleko i inne pokarmy, takie jak pszenica i soja rwnie odegrao sw rol w tej szczeglnej grupie
dzieci. Myl jednak, e gwnym czynnikiem wywoujcym autyzm jest przede
wszystkim Thimerosal w szczepionkach i ilo szczepionek otrzymywanych
przez dzieci - bardzo wczenie, zanim ich system odpornociowy mg poradzi
sobie z tymi wszystkimi toksynami.
Czy posiadamy dowody kliniczne i laboratoryjne potwierdzajce t tez?
Tak, badania naukowe s gromadzone bardzo szybko. Po pierwsze wystarczy spojrze na badania dotyczce wzrostu autyzmu, ktry nastpi rwnolegle
ze wzrostem liczby szczepionek. Dowody epidemiologiczne s jednoznaczne:
pocztek wzrostu liczby szczepionek dziecicych zbieg si w czasie ze wzrostem
liczby dzieci autystycznych. W roku 1980 lub 1985 jedno dziecko na 10 tysicy
dzieci miao autyzm. Gdy program szczepie powikszy si, wzrosa liczba
dzieci autystycznych.
Czy poza dowodami epidemiologicznymi potwierdzajcymi pewne czynniki wywoujce autyzm mamy take dane kliniczne, laboratoryjne i naukowe?
Tak, mamy wysokiej klasy naukowcw, ktrzy przychodz nam z pomoc.
W ostatnich kilku latach Dr Richard Deth i Dr Jill James przedstawili najwyszej jakoci badania naukowe stanowice dowd uszkodze, jakie wywouje
Thimerosal w neuronach mzgu. Ich praca wskazaa dowody defektw metylowania jak rwnie dziaanie metali takich jak rt, ow, arsen i kadm wicych
si z grupami tiolowymi (sufhydryl reactive metals), jak i przyczyny wielu symptomw obserwowanych u dzieci autystycznych.
5

Dr James w swym badaniu dotyczcym dzieci autystycznych pokazaa nam

jak zmniejszony glutation (w wyniku dzialania neurotoksyn) prowadzi do stresu
oksydacyjnego i do mierci komrek nerwowych. Ograniczona zdolno metylowania komrkowego prowadzi nastpnie do zredukowanego metylowania
DNA. Badania dr James pokazay, jak pewne substancje odywcze mog pomc
w naprawieniu tych zakconych drg biochemicznych (odzyskanie glutationu
i wzrost zdolnoci antyoksydacyjnej). Takie podstawowe badania prowadz do
nowych fascynujcych terapii leczniczych, ktre pomagaj teraz wielu dzieciom.
Dr Mady Hornig przeprowadzia eksperymenty na myszach - podano im te
same toksyny i wywoao to takie same cechy, jakie obserwujemy u dzieci autystycznych.
Dr Boyd Haley przyczyni si do bada nad katastrofalnym wpywem rtci
na komrki mzgu. W ten sposb gromadzone s badania naukowe i kadego
dnia coraz wicej bada pokazuje, e Thimerosal jest straszn neurotoksyna dla
mzgu.
Chciabym zapyta, dlaczego nie moemy polega tylko na terapiach behawioralnych i edukacyjnych, czasami z pomoc lekw psychoaktywnych (psychotropowych)?
Uwaamy, e optymalny zdrowy mzg i funkcjonujcy system metaboliczny
pomog dziecku, aby lepiej reagowao na nasze terapie edukacyjne i behawioralne. Wiemy, e s te dzieci, ktre nie s tak bardzo uszkodzone i ktrych stan
poprawia si, a nawet - kilkoro dzieci, ktre wyzdrowiay tylko dziki terapii
behawioralnej, poniewa wiemy, e stymulacja mzgu wywouje wzrost neuronw, a gdy dzieci dorastaj, ich jelita staj si zdrowsze. jestemy przekonani,
e poczenie terapii behawioralnej i edukacyjnej z terapi biomedyczn, (sprawia, e dzieci maj zdrowe jelita i zdrowy system odpornociowy) pomaga im
w robieniu wikszych postpw i w osigniciu lepszego stanu zdrowia.
Dlaczego zatytuowaa pani swoj ksik dzieci z godujcymi mzgami?
Od chwili moich pierwszych poszukiwa i wysikw 8 lat temu, ktre czyniam, by wyleczy moj wnuczk Chelsey, nauczyam si, e te dzieci maja
niedobory skadnikw odywczych i problemy w absorpcji, wic ich mzg nie
otrzymuje niezbdnych skadnikw, aby funkcjonowa na normalnym poziomie. Zatem w istocie jest tak, jak brzmi tytu ksiki. Te dzieci, z powodu swych
uszkodzonych jelit i uszkodzonych systemw odpornociowych nie mog asymilowa skadnikw odywczych niezbdnych dla prawidowego funkcjonowania mzgu.
Ktre systemy fizjologiczne s uszkodzone u wikszoci pacjentw autystycznych?
Praktycznie wszystkie. Nie wiem ile jest dzieci, ktre nie maj problemw
z ukadem pokarmowym. W istocie mona nawet powiedzie, e autyzm to
choroba jelita, poniewa prawie zawsze u tych dzieci (jeli s poddane endoskopii) stwierdza si zapalenie jelita i powikszenie wzw limfatycznych (lymph
6

nodes) - jelito jest niezdolne do penego wchaniania skadnikw odywczych

i rozkadania ich, aby odywiay organizm. Wic powiedziaabym, e jelito jest
gwnym i pierwszym uszkodzonym systemem.
Wiemy, e podana w szczepionkach rt w bardzo wczesnym wieku uszkadza jelito i system odpornociowy. Wic dwa gwne systemy fizjologiczne, ktre
s uszkodzone przez toksyny podawane tym dzieciom to jelito i system odpornociowy. Powstaje bdne koo : system odpornociowy jest osabiony, wic
dzieci zaczynaj mie duo infekcji. Wiele dzieci ma liczne infekcje uszu w wieku
niemowlcym z wieloma seriami antybiotykw. Antybiotyki s kolejnym czynnikiem, ktry uszkadza jelito i system odpornociowy. Chore jelito (zapalenie) jest
podatne na inwazje patologicznych organizmw, takich jak candida i clostridia,
nastpnie przychodz antybiotyki, ktre nasilaj zapalenie jelita i zabijaj dobre,
przyjazne bakterie. W rezultacie mamy bdne koo : uszkodzenie jelit, uszkodzenie systemu odpornociowego, wicej antybiotykw, dalsze uszkodzenie.
Mamy jelito, ktre nie moe wchania odpowiednich substancji odywczych
i system odpornociowy, ktry nie moe utrzyma dziecka w zdrowiu.
Jaka jest pierwsza rzecz, pani zdaniem, ktr powinien zrobi rodzic podejrzewajcy rozpoznanie autyzmu, nawet jeli jest przed zaplanowan wizyt
u lekarza?
Sdz, e podstaw jest samoksztacenie - czytanie, rozmowy z innymi rodzicami. Uwaam, e rodzic powinien dosta si do Internetu i znale bogactwo
dostpnych w nim informacji. Oczywicie myl, e powinien przeczyta moj
ksik, ktra jest wprowadzeniem pokazujcym, co mona zrobi i jak zacz.
Rodzice mog zrobi duo rzeczy, zanim spotkaj si z lekarzem. Gwn, podstawow rzecz, jest usunicie tych produktw. Wiemy, e te dzieci nie mog
rozkada rnych peptydw mleka, pszenicy i soi. S to trucizny dla mzgu
i pierwsz rzecz, jak powinni zrobi rodzice, to usunicie ich z diety ich dziecka.
Czy ma znaczenie, z jakim lekarzem planuj spotka si rodzice?
Tak, powinni sprbowa znale lekarza DAN! (Defeat Autism Now Pokonaj autyzm teraz), ktry posiada odnone przeszkolenie. To jest idealne,
lecz nie jest to zawsze moliwe. Typ lekarza, jakiego rodzice potrzebuj, powinien by otwarty na przeprowadzenie badania jelit, systemu odpornociowego,
problemw, ktre maj nasze dzieci. Potrzebuj lekarza, ktry jest otwarty na
badania sprawdzajc stan jelita, infekcje candidy lub infekcj bakteryjn dotycz
rodkw przeciw drodakom i suplementom, jakich potrzebuj te dzieci, aby
zaczy powraca do zdrowia.
Rodzic robi wic rzeczy, ktre proponujecie wczeniej, przed zaplanowan
wizyt u lekarza, idzie na wizyt, jego podejrzenia mog zosta potwierdzone.
Jaka jest pierwsza rzecz, ktr powinien zrobi rodzic po otrzymaniu diagnozy?
Przygotowa si na duo pracy, poniewa wysiki na rzecz zdrowia tych
dzieci stanowi ogromne zadanie dla rodzicw. I zachcam ich do tego. Niech
7

nie myl, e tak bdzie zawsze, jednak teraz musz zaj si bardzo intensywnie
tym, czego potrzebuje dziecko, aby wyzdrowie. Myl, najtrudniejsz rzecz,
jest zmiana swojego sposobu mylenia, by zrozumie, e nie mog karmi swoich
dzieci tym, co zajad inne dzieci. Nie mog je pizzy, lodw, frytek i pokarmw,
ktre lubi wikszo dzieci. Musz by na cisej diecie. Jest to zadanie 1, podstawowe i zasadnicze prowadzce do wyzdrowienia dzieci.
Kiedy zaczam pracowa z dziemi, miaam dwie grupy rodzicw. Jedna
grupa, to rodzice, ktrzy byli bardzo sumienni i robili wszystko, co musieli zrobi : usunli z diety pszenic, mleko, soje, i cukier. Te dzieci zaczynay czu si
coraz lepiej. Miaam te drug grup rodzicw, ktrzy byli oporni. Nie mogli
uwierzy, e odrobina cukru i od czasu do czasu kawaeczek chleba lub ciastko
mog zaszkodzi. Ich dzieci miay cige infekcje candidy, infekcje clostridia
i regresje. W kocu, gdy staam si bardzo znana, mogam mie takich pacjentw, jakich chciaam i mogam powiedzie: Nie zajm si pacjentem, ktry nie
bdzie przestrzega cisej diety i nad tym pracowa. Jeli nie doprowadzimy
jelita do zdrowia, to nie moemy tym dzieciom pomc. Leczenie jelita to sprawa
najwaniejsza (numer jeden).
To dobra uwaga. Syszaem, e dieta to wszystko albo nic. I niektrzy rodzice powiedzieli mi, e mona sprbowa wpisa t diet do indywidualnego
programu nauczania dziecka.
Tak, myl, e jest ogromnie wane, aby szkoy, do ktrych chodz te dzieci
i dziadkowie i opiekunowie zajmujcy si nimi byli dobrze poinformowani, e niektre pokarmy s w istocie dla tych dzieci truciznami. Mwicie szkole, e dziecko
ma alergie na te pokarmy i szkoa bdzie ponosi odpowiedzialno, jeli dziecko bdzie miao reakcj alergiczn. Nie jest to prawdziwa alergia, ale jest to co
rwnie niedobrego. Obecnie mwi, e nie bd marnowa pienidzy rodzicw
i traci cennego czasu, aby obserwowa, czy ich dzieci mog sobie radzi z pszenic i mlekiem, poniewa zbyt wiele dzieci z dobrymi wynikami bada nie czuje
si dobrze, dopki w kocu nie zastosuje si diety. W zwizku z tym 100% moich
pacjentw przechodzi od razu na diet i osigam duo wicej sukcesw z dziemi,
ktrych rodzice z chci przestrzegaj w 100% diety niezbdnej dla funkcjonowania ich dziecka. Pocztkowo byo to tylko mleko i pszenica. Pniej take soja,
poniewa soja jest rwnie za jak mleko i pszenica, a take cukier, poniewa jest on
kryminalist pozwalajcym na coraz wikszy wzrost infekcji candidy. Candida
kocha cukier ktry jest jej ulubionym pokarmem. Za kadym razem, gdy dajecie swemu dziecku ciastko, zapraszacie candid do rozrastania si. I dopki jasno
nie przekaemy tego sygnau rodzicom, bdziemy opnia wyzdrowienie.
A co z takimi rzeczami jak sztuczne barwniki i sztuczne substancje zapachowe?
Tak, niektre dzieci s ekstremalnie wraliwe na fenole (phenols). Nasze dzieci
maj trudnoci z detoksyfikacj. Jest to jedna z cech charakterystycznych dla
dzieci z autyzmem - nie mog poradzi sobie z toksynami, z ktrymi radzi sobie
wikszo ludzi. I musimy usun z ich poywienia i z ich rodowiska jak najwicej toksyn, aby pozwoli ich organizmom na wyzdrowienie.
8

Jakie s priorytety, ktre okrela pani podczas spotkania z nowym pacjentem?

Patrz czy dziecko ma wygld naprawd chorego, chocia te dzieci mog
wyglda piknie i by bardzo chore. Wiele z nich ma cudowny wyraz twarzy,
jak anioki. Niektre z nich wcale nie wygldaj, jakby byy niezdrowe, a jednak gdy robimy badania, to okazuje si, e maj liczne niedobory skadnikw
odywczych, niektre maj infekcje candidy obecn od wielu lat. Jest to zdumiewajce.
Jednak myl, e najpierw patrz, co sdz rodzice - jaka jest ich postawa
odnonie sposobu leczenia ich dziecka i jak wiele chc woy w to wysiku.
Na pocztku, gdy uczyam si leczenia dzieci autystycznych, w pierwszej
kolejnoci badaam jelito, aby sprawdzi czy maj candid. Nastpnie badaam
niedobory skadnikw odywczych. Jednak obecnie myl, e najlepsz rzecz
jest zbadanie wszystkiego - jelita, systemu odpornociowego, systemu metabolicznego i toksyn. Chce mie peny obraz dziecka. Majc wyniki tych wszystkich
bada mog opracowa plan jego leczenia. Nawet jeli jest to wielka inwestycja
finansowa, to naprawd warto mie ten obraz, poniewa w oparciu o te wstpne
badania mona okreli, czego potrzebuje dziecko przez duszy czas.
Powiedziaa pani o jednoczesnych badaniach. Ale czy najlepiej jest leczy
jednoczenie wielorakie symptomy pacjenta autystycznego, czy te istnieje
pewna preferowana kolejno w celu osignicia maksymalnej skutecznoci
i optymalnego wyzdrowienia?
Jest to skomplikowane pytanie, poniewa naprawd musimy wyleczy jelito.
A leczenie jelita moe najpierw oznacza leczenie infekcji candidy lub clostridium, musimy take uzupeni brakujce substancje odywcze.
Twierdz wic, e proces leczenia numer 1 to leczenie jelita, poprzez usuniecie z diety produktw wywoujcych zapalenie. Nastpnie musimy leczy
wszelkie infekcje w jelicie. Powiedziaabym, e leczenie jelita to numer 1 i tak
samo -uzupenienie wielorakich niedoborw skadnikw odywczych, ktrych
potrzebuj dzieci. Od razu na pocztku mona zacz zastrzyki metylkobalaminy (methylcobalamin), aby rozpocz naprawianie zaburze metabolicznych,
jednoczenie z zastpieniem substancji odywczych i leczeniem jelita. Wszystko
funkcjonuje cznie ze sob. Porzdkujc wypowied: najpierw jest leczenie
jelita i zastpienie skadnikw odywczych, a nastpnie naprawienie metabolizmu, lecz w istocie WSZYSTKIE CZYNNOCI POWINNY ODBYWA SI
JEDNOCZENIE.
Gdy dzieci s w dobrym stanie, trzeci rzecz jest usunicie metali cikich.
Wwczas zaczynamy myle o chelacji i o procesie detoksyfikacji. Wiele dzieci
ma take zakaenie wirusowe, wiec moim zdaniem byoby to zadanie numer
4, chocia wirusy sprawdzam od razu w penym badaniu. Powiedziaabym, e
leczenie jelita, zastpienie brakujcych skadnikw odywczych, naprawienie
metabolizmu, usunicie metali cikich, a nastpnie leczenie wirusw - to kolejno dziaa. Czsto, w wielu przypadkach, gdy usuniemy metale, koczy si
take problem wirusw. My wszyscy mamy wirusy, lecz gdy staj si one niebezpieczne, to musimy natychmiast zastosowa specyficzn terapi antywirusow.
9

Czsto jednak leczenie jelita, zastpienie brakujcych skadnikw odywczych

i usunicie metali likwiduje take spraw wirusw.
Czy kiedy nowy pacjent wchodzi do pani gabinetu jest dla pani widoczny
jaki bezporedni zwizek midzy tym jak wiele obszarw fizjologii dziecka
jest zakconych, jak wiele objaww ma dziecko, a tym, co moe pani dla niego
prognozowa?
To jest najtrudniejsze pytanie. Po pewnym czasie, gdy obserwowaam setki
dzieci, po prostu znam ich problemy. Wiem, e prawie wszystkie dzieci maj
zapalenie jelita, wiem, e maj niedobory ywieniowe. One czsto nie pokazuj tego. Czsto dzieci wygldaj wspaniale, nie mona powiedzie nic na
podstawie tego jak bardzo stymuluj si lub jak bardzo przymusowe jest ich
zachowanie. Naprawd, nie mona tego wyranie wiza. Niektre dzieci maja
niewiarygodne zaburzenia i nie maj adnych szczeglnych symptomw. Inne
maj duo symptomw, opieraj si o ko, chc nacisku na swj brzuch, jasne
jest, e czuj bl odka. Lecz co zdumiewajce, te dzieci maj bardzo wysoki
prg blu i czsto nie objawiaj adnych symptomw umoliwiajcych prognoz. Najlepszym prognostykiem jest pragnienie rodzicw zrobienia wszystkiego
co mog - to jest najwaniejszy czynnik. Najszybciej jak jest to moliwe i zrozumienie, e im szybciej wemiemy si do pracy, tym lepsze bdziemy mie
rezultaty.
Wic prosz powiedzie nam, jakiego rodzaju badania laboratoryjne s
wane. Myl, e powiedziaa pani ju co o nich.
Opracowaam procedur, zwykle prosz o 10 lub 11 bada podczas pocztkowej ewaluacji. Czy mam je wymieni?
Prosz.
Badanie 1. Zamawiam badanie superwraliwoci na 90 pokarmw (90
- food IgG Hypersensitivity test). (Wszystkie dzieci, ktre badam s ju na diecie. Nie robi tego badania dopki nie s na diecie). Te dzieci mog czu si
dobrze na pocztku diety, lecz pniej mog osign stagnacj, a nawet regres.
Potrzebujemy zrobi test superwraliwoci, poniewa mog mie uczulenie na
co takiego jak jajko lub kukurydza, lub co innego w ich diecie, czego nikt by nie
podejrzewa. Niektrzy rodzice stwierdzaj: ta dieta nie dziaa - dzieje si tak
dlatego, e nigdy nie posunli si poza gluten i kazein i nie usunli soi i kukurydzy, albo nie usunli czego, na co ich dziecko moe by szczeglnie wraliwe.
Wiec to jest wana rzecz do sprawdzenia PO ROZPOCZCIU DIETY.

Badanie 2. Sprawdzam pierwiastki we wosach (Hair elements). Nie tylko

elementy toksyczne, by mie obraz wydzielania toksyn. Niektrzy nie wykonuj tego badania. Ja stosuj je od szeciu lat i uwaam, e jest bardzo pomocne.
Trzeba mie jednak dowiadczenie w jego interpretacji.
Badanie 3. Robi wszechstronn analiz kau z parazytologi (Comprehensive
stool analysis with parasitology), aby oceni , co dzieje si w jelicie i jakiego
10

rodzaju probiotykw potrzebuje dziecko. Te wszystkie dzieci potrzebuj probiotykw - s to dobre bakterie.
Badanie 4. Robi badanie aminokwasw w osoczu (Plasma Amino Acid
Analysis). Niezdolno rozbijania peptydw powoduje, e wiele dzieci ma niedobory pewnych najwaniejszych aminokwasw. Na podstawie badania aminokwasw zamawiam formu zrobion indywidualnie dla dziecka, ktra da mu
dokadnie to, czego potrzebuje.
Badanie 5. Nastpne badanie dotyczy homocysteiny. Pomaga ono czciowo
w ocenie statusu metylowania i metabolizmu kwasu foliowego.
Badanie 6. Sprawdzamy pierwiastki w czerwonych krwinkach (RBC Elements)
- mineray i toksyny. Jest to wane, aby sprawdzi wewntrzkomrkowe poziomy wanych mineraw i toksycznych metali. To badanie naley wykona przed
i podczas chelacji.
Badanie 7. Zlecam wykonanie bada witamin (Vitamin Panel), aby zobaczy
jakich wanych antyoksydacyjnych witamin potrzebuje dziecko.
Badanie 8. Wykonuj analiz kwasw tuszczowych w osoczu (Plasma Fatty
Acid Analysis). Tym dzieciom brakuje prawie zawsze kwasw typu 0mega - 3,
a take kwasw typu Omega - 6. Kwasy tuszczowe s bardzo istotne, poniewa
komrki mzgu to przede wszystkim tuszcz.
Badanie 9. Robi analiz kwasw organicznych w moczu (Organix - Urine
Organic Acid Analysis). Ten test mwi o wielu niedoborach metabolicznych
i pokazuje, czy dziecko ma infekcj candidy lub clostridia. By wykry candid
ten test jest zdecydowanie lepszy ni analiza kau, poniewa ka czsto nie
pokazuje candidy, ktra moe by obecna. Kiedy rodzice robi analiz kau i nie
wykazuje ona obecnoci candidy, mog myle, e ich dziecko jej nie ma. Lecz
taka sytuacja nie zdarza si czsto. Nieraz sam proces analizy kau unicestwia
candid, zanim mona j wykry. Jeeli candida jest obecna w kale, to zazwyczaj
jest to powana infekcja. Candida moe te wrosn gboko w bon luzow
jelita i tworzy kolonie zawsze moemy wykry metabolity candidy w badaniu
moczu (Organix).
Badanie 10. Wykonywane przez laboratorium Immunosciences Lab w Beverly Hills w Kaliforni Premier Autism Panel . Ten immunologiczny/wirusowy
zestaw bada skada si z 17 testw, sprawdzajcych elementy systemu immunologicznego. Obejmuje on test toksycznoci - test prowokacyjny metallothionein w komrkach, ktry pokazuje jak samo dziecko dobrze detoksyfikuje si.
Sprawdza te poziomy przeciwcia przeciw przeciwciaom w mzgu, pokazuje
m.in. proces autoimmunologiczny. Jest to ogromnie wane badanie.

11

Badanie 11. To podstawowa analiza krwi (Complete blood count), badanie chemiczne (Chemistry Panel), enzymw wtroby, elaza i tarczycy. Niedoczynno
tarczycy nie jest rzadka u naszych dzieci.
Na podstawie tych 11 bada oceniam stan dziecka, ktre przychodzi do mnie
po raz pierwszy. Badam ka, wosy, mocz i krew.
Czy mog podsumowa te badania dla naszych suchaczy?
Oczywicie, prosz.
Robi pani badanie wraliwo IGG na 90 pokarmw, badanie pierwiastkw
we wosach, wszechstronn analiz kau z parazytologi, analiz aminokwasw, poziom homocysteiny, pierwiastki w czerwonych ciakach krwi, badanie witamin, badanie kwasw tuszczowych, badanie kwasw organicznych
w moczu, badanie systemu odpornociowego i wirusw razem z testem prowokacyjnym metallothionein, pen analiz krwi, badanie chemiczne, badanie
elaza i badanie tarczycy. Dzikuj za zaoferowanie naszym suchaczom tych
cennych informacji.
Czy myli pani, e u dzieci ze znaczn dysfunkcj jelita autyzm jest gbszy?
Absolutnie, poniewa jeli nie otrzymuj skadnikw odywczych, ktrych
potrzebuj, a ich metabolizm nie dziaa, to bardzo trudno jest co zrobi, aby
poprawi ich stan. Nadal podtrzymuj, e jelito to podstawowe wyzwanie.
Dlaczego jelita wielu dzieci s tak bardzo uszkodzone i jakie rne problemy pojawiaj si po pocztkowym uszkodzeniu? Jak pani testuje i leczy rne
problemy jelit? Wiem, e wymienia pani candid. Czy istniej take inne zaburzenia, ktre trzeba zbada i leczy?
Z bada, ktre wanie wymieniam, poznajemy zdolno wchaniania skadnikw odywczych. Jeli dzieci maj niedobory aminokwasw i wiele z niezbdnych aminokwasw jest na niskim poziomie, to wiemy, e co dzieje si w jelicie. Jest to zwykle powany stan zapalny i dzieci nie mog przyswaja tego, co
potrzebuj. Ukierunkowuje nas wiele pocztkowych bada: analiza kau - bymy
podali odpowiednie probiotyki, aby przyjazne bakterie wypary te patogenne.
Badamy kwasy organiczne, eby zobaczy, czy istnieje candida i/lub clostridia
i jeli potrzeba - to podajemy dzieciom preparaty przeciwgrzybicze lub przeciwbakteryjne. I wiele z dzieci musi by na lekach przeciwgrzybiczych. Wikszo
tych dzieci, jeli nie byy wczeniej leczone i jeli nie s na odpowiedniej diecie,
ma infekcje candidy. Wiec jeli macie powan infekcj candidy, infekcje pasoytw, ktra pogbia zapalenie jelit, to wywouje to rozwolnienie lub zatwardzenie. miem twierdzi, e 2/3 dzieci ma rozwolnienie z powodu candidy, a 1/3
- zatwardzenie. Czasami obserwujemy dziecko z piknymi kupami, ktre nie
ma ani zatwardzenia, ani rozwolnienia, ale ma gboko ukryt candid, ktra
jednak wywouje zapalenie jelita, gdy jednoczenie nisza cz jelita moe formowa kupy. Nie mona wic ocenia, e jeli kupy s normalne, to dziecko
12

nie ma infekcji candidy lub clostridia. Raczej powiedziaabym, e w wikszoci

przypadkw te dwie podstawowe klasy patogennych organizmw wywouj
rozwolnienia, zatwardzenia, gazy, wzdcia i ogln niedyspozycj.
Czy candida jest przyczyn anomalii w zachowaniu?
O tak. Kiedy dziecko czuje si dobrze i - najczciej w czasie wakacji, otrzymuje duo cukru i pokarmw, ktrych nie powinno je, wtedy widzimy regresj. Zaczyna si zwykle od infekcji candidy. Dzieci staj si gupiutkie, miej si
nieodpowiednio, nieustannie wystpuj zachowania autostymulacyjne i dziecko
jest hiperaktywne. Mwimy, e w przypadku candidy dzieci staj si chichotliwe, a w przypadku clostridia - staj si bardzo niespokojne, niszcz rzeczy, nie
czuj si dobrze. Tak. Z pewnoci istniej zmiany w zachowaniu towarzyszce
tym infekcjom jelita.
Czy wiele dzieci ma nieprawidowoci metaboliczne i jak pani testuje
i leczy te nieprawidowoci?
Chc powiedzie, e wszystkie dzieci maj nieprawidowoci metaboliczne
i leczenie ich jest jedn z najwaniejszych rzeczy, jakie odkrylimy w cigu ostatniego ptora roku.
Dr James Neubrander jest pionierem, ktry podkreli jak wane jest dawanie
tym dzieciom zastrzykw metylkobalaminy (methylcobalamin MB-12) i jaki jest
najlepszy sposb podawania ich. Jedn z rzeczy, jak pokazali nasi naukowcy
jest to, e wczesne uszkodzenie jelita wpywa na chemi kwasu foliowego (folate chemistry) w mzgu dziecka i niszczy ich zdolno wchaniania tej formy
witaminy B12 o nazwie metylkobalamina (methylcobalamin) lub MB-12. Jest to
jedyny rodzaj witaminy B12, ktry moe wej do centralnego ukadu nerwowego i najlepiej, gdy jest wstrzykiwany. Prbowalimy podawa form doustn
i przezskrn, lecz zaburzenie jest naprawd tak powane, a dzieci s tak bardzo uszkodzone metabolicznie w cyklu kwasu foliowego chemii ich mzgu, e
jedynym sposobem zapocztkowania prawdziwego zdrowienia wielu z nich, to
dawanie im wstrzykiwanej metylkobalaminy (methylcobalamin) by moe przez
okres dwch lat lub duej.
Teraz tysicom dzieci zastrzyki te podaj rodzice, ktrzy myleli, e nigdy nie
potrafiliby tego robi, jednak robi to, poniewa jest to jedna z rzeczy, na ktre
dzieci reaguj najszybciej. Dr Neubrander informuje, e 85 do 90 % dzieci reaguje pozytywnie na metylkobalamine (methylcobalamin) (nie zawsze bez pewnych
pocztkowych skutkw ubocznych) przemiany. Skuteczna chemia kwasu foliowego jest ogromnie wana dla odpowiedniej chemicznej mzgu.
Jak okrela pani akumulacj toksyn i jak j pani leczy?
Wierzymy, e wikszo tych dzieci naprawd ma nagromadzone toksyny
z powodu uszkodzenia ich systemu glutationu. Wiele z rzeczy, o ktrych mwilimy - szczepionki i toksyny - uszczupl zasoby glutationu, ktre jest wasnym
sposobem detoksyfikacji, jaki posiada organizm. Aby sprawdzi obecno toksyn
wykonuj 3 badania: pierwiastkw w czerwonych krwinkach, pierwiastkw we
wosach i test Metallothionein (Immunosciences) testy te pokazuj, w jaki stop13

niu organizm dziecka walczy z toksynami. Wikszo z nich nie usuwa wcale
rtci i to jest prawdziwy dowd, e pozostaj w organizmie.
Dr Amy Holmes, Mark Blaxill i dr James Adams zrobili bardzo szczegowe
badania wosw niemowlt i rnica midzy dziemi autystycznymi, a dziemi
normalnymi
(lub dziemi, ktre nazywamy neurotypical) w wydalaniu rtci bya uderzajca. Niemowlta autystyczne nie maja zdolnoci wydalania rtci, zachowuj rt
w organizmie i akumuluj j. Ja sprawdzam wyniki tych trzech analiz i przygotowuj dzieci najpierw leczc jelito i poprawiajc stan odywiania, a nastpnie
jestem gotowa, aby zaj si usuwaniem metali. Niektrzy sdz, e usuwanie
metali jest absolutnie podstawowe i s przekonani, e powinni najpierw usun
metale, nawet przed prb wyleczenia jelita. Nie zgadzam si z tym. Uwaam,
e wprowadzenie dziecka w proces chelacji bez uprzedniego leczenia jelita
i uzupenienia brakujcych skadnikw odywczych stanowi zbyt duy stres dla
chorego organizmu.
Nastpnie prbujemy uzupeni glutation, dziki suplementom jakie im
dajemy i dziki MB-12. Mamy form agodnej substancji chelujacej - przezskrn
allithiamine, zwan TTFD. Jeli mam bardzo maych pacjentw, to po wyleczeniu
jelita i naprawieniu systemu metabolicznego, niektrzy z nich mog powrci
do zdrowia po zastosowaniu tylko TTFDu. U wszystkich dzieci, ktre lecz, stosuj TTFD. Dr Derrick Lonsdale zrobi przekonywujce badanie, pokazujce, e
TTFD jest substancj detoksyfikujac. Jest to saby chelator - nie wchodzi i nie
przyciga metali w taki sposb, jak gwne chelatory, takie jak DMSA i DMPS.
Jednak zawsze zaczynamy od TTFD, poniewa jest to krem przezskrny i obecnie jest produkowany w postaci o nazwie Authia, atwo dostpnej w zakupie
przez Internet. Wydaje mi si , e TTFD nie usuwa mineraw i jest bezpieczny,
wic nie wymaga wstpnych testw. Rodzice mog stosowa ten przezskrny
krem dwa razy dziennie ,aby zacz usuwa arsen, kadm, glin i take rt, bez
adnej okrelonej kolejnoci. Do przeprowadzenia caej chelacji, punktem wyjcia jest TTFD.
Rozumiem. Wymienia pani uzupenienie glutationu i stosowanie TTFD,
czyli authia. Nawizaa pani take do DMSA. Czym moe pani opisa rne
typy chelatorw, badania ktre naley prowadzi aby monitorowa chelacj
i dodatkowe wsparcie suplementami przed i podczas chelacji?
Tak, przed chelacj, poza dziaaniami , o ktrych mwiam, takimi jak leczenie jelita i zastpienie brakujcych skadnikw odywczych, musimy zrobi
podstawowe badania, aby upewni si, e enzymy wtroby s w normie, i e
mineray, a szczeglnie cynk, s na dobrych poziomach. Chelacja, w sposb jaki
j prowadzimy, jest nadzwyczaj bezpieczna.
Nigdy nie miaam adnych problemw medycznych z powodu DMSA, poza
tym, e DMSA sprzyja rozrostowi candidy. Candida kocha wszystkie substancje zawierajce siark, wiec stosujc DMSA musimy martwi si z powodu
rozrostu candidy.
Zanim zrozumiaam, jak wana jest dieta i to, e dzieci nie powinny je
cukru, moje prby chelacji koczyy si niepowodzeniem z powodu ogromnych
14

infekcji candidy wtedy dzieci staway si naprawd chore. Musielimy przerywa chelacj, aby ponownie leczy jelito, stosowa rodki przeciwgrzybicze
i ustabilizowa dziecko przed ponowna chelacj.
DMSA jest zatwierdzone przez Agencj ywnoci i Lekw (FDA) jako lek stosowany w przypadku zatrucia oowiem. W momencie, gdy lek zostaje zatwierdzony do stosowania w jakimkolwiek celu, my jako lekarze, jeli uwaamy, e
jest to wskazane, mamy prawo podawania go w innych schorzeniach,. Pomimo
faktu, e DMSA zostao zatwierdzone jako lek do usuwania oowiu, stosujemy
ten lek do usuwania rtci. Jest on nadal uywany do usuwania oowiu, poniewa
jest to wspaniay chelator zarwno oowiu jak i rtci. Jest on najczciej zalecany
przez DAN! i uywamy go bardzo ostronie.
Jedyny pewny sposb prawdziwej oceny zatrucia rtci to wykonanie testu
prowokacyjnego. Dajemy dziecku dawk doustnego DMSA, w oparciu o wag
dziecka i gromadzimy mocz przed prowokacj i po prowokacji, aby porwna
obie prbki. Jest to jedyny obiektywny test.
Moemy wyciga wnioski ze wszystkich bada, ktre wykonujemy, lecz
najpewniejszy jest test prowokacyjny. Moemy wic wykona go, aby pokaza,
e dziecko jest naprawd zatrute rtci, chocia nie jest to zawsze niezbdne,
chyba e rodzice chc si upewni. Nastpnie zaczynamy proces chelacji i w
przypadku DMSA podajemy dziecku ten lek przez 3 dni, po ktrych nastpuje
11 dni przerwy. Przez 3 dni podajemy dziecku dawk DMSA odpowiadajc
jego wadze, w podzielonych dawkach. Niektrzy mwi, aby podawa DMSA
co 4 godziny przez ca dob, inni - aby podawa co 8 godzin. W przypadku
mniejszych dzieci zwykle stosuj czstsze, mniejsze dawki co 4 godziny przez
ca dob, co drugi weekend. W przypadku starszych dzieci ich jelita s czsto
w lepszym stanie, wic podaj im DMSA co 8 godzin (3 dni terapii, 11 dni odpoczynku, aby pozwoli organizmowi na uzupenienie mineraw).
Istnieje jeszcze jeden silny chelator, DMPS. W przeciwiestwie do DMSA,
DMPS nie zostao zatwierdzone przez FDA (Agencje ywnoci i Lekw).
Jednake moemy zakupi ten lek hurtowo, a apteki przygotowujce leki mog
go sporzdzi w odpowiedniej dawce zleconej przez lekarza. DMPS od 50 lat jest
zatwierdzone w Europie i uwaane jest za lepszy chelator ni DMSA.
Na konferencji Autism One w ubiegym roku dr Rashid Buttar zaprezentowa
metod stosowania DMPS w formie przezskrnej, ktr okreli jako opatentowan formu zawierajc DMPS i glutation. Dr Buttar opracowa protok,
w ktrym TDDMPS jest stosowane w formie kropli lub kremu co drugi dzien.
Krople stosowane s odpowiednio do wagi dziecka. Jest to nieinwazyjna, bardzo
atwa dla rodzicw metoda chelatowania ich dzieci. Stosujc DMSA i DMPS
naley zwraca szczegln uwag na uzupenianie mineraw. Ogromnie wany
jest Cynk. Najwaniejsze mineray w przypadku stosowania DMPS to magnez
i cynk. Dr Buttar opracowa protok, w ktrym nie podajemy cynku lub selenu
w pewnym okresie przed zastosowaniem DMPS i w pewnym okresie po zastosowaniu DMPS. Wane jest by stosowa wiernie ten protok i dokadnie podawa
mineray, aby dziecko nie miao ich niedoborw.

15

I wykonuje si regularnie badania, prawda?

Tak. Zanim zaczniemy chelacj sprawdzamy enzymy wtroby, robimy pen
analiz krwi (CBC), sprawdzamy elazo, pierwiastki w czerwonych krwinkach
- i naley to robi regularnie co 2 - 3 miesice podczas chelacji. Dr Buttar proponuje wykonywanie badania wosw za kadym razem, gdy s robione inne testy
kontrolne.
Jak dugo naley podawa dziecku suplementy przed rozpoczciem chelacji?
Kade dziecko jest inne. Wszystko zaley od stopnia uszkodzenia dziecka;
mog to by tygodnie lub miesice. Badanie kwasw organicznych jest miarodajne aby zobaczy poziomy, a badanie witamin - aby zobaczy, co trzeba uzupeni.
I oczywicie, jeli dzieci s na dobrej diecie, to oznacza, e przeszy ju dug
drog i bd mogy zacz chelacje szybciej. Co prawda dr Buttar na pocztku
mwi, e wszystko czego potrzebujemy to usuniecie rtci, to jednak niektrzy
rodzice zrobili bd rezygnujc z diety i ich dzieci stay si bardzo chore. Wiec
nawet dr Buttar mwi teraz : Jeli jeste ju na diecie, to pozosta na niej.
Dr Buttar zaleca take, aby podczas chelacji wszystkie dzieci otrzymyway
zastrzyki MB-12. Mamy szczcie, jeli moemy zacz to z maymi dziemi
w wieku 2,5 i 3 lat, poniewa przekonalimy si, e te dzieci zdrowiej znacznie
szybciej ni starsze, ktre niestety s zatrute w duszym okresie czasu.
Uwaamy, e najwaniejsze jest stosowanie diety, bardzo ostrona kontrola
(badania krwi), by upewni si, czy mineray s w porzdku i regularne podawanie wybranych rodkw chelujcych, do czasu wyzdrowienia.
Dr Mccandless, czy dzieci autystyczne mog mie rne rodzaje nieprawidowoci ukadu odpornociowego i zaburzenia autoimmunologiczne? I co je
wywouje?
W mzgach dzieci autystycznych bardzo czsto zachodz procesy autoimmunologiczne - dr V.K.Singh wykona bardzo obszerne badania, ktre pokazay,
e u 80 - 85% dzieci autystycznych w mzgu wystpuj procesy autoimmunologiczne. W badaniu wirusw, jakie wykonuj, sprawdzamy przeciwciaa przeciw
podstawowej proteinie mieliny (myelin basic protein) i widzimy, e poziomy
wirusw i procesy autoimmunologiczne s ogromnie wanym aspektem fenomenu autyzmu.
Wirusy odry (typy wystpujce w szczepionce), ktre mog by ywe
w jelitach tych dzieci, s bardzo trudne do wyleczenia. Niektre dzieci maj
tak powany proces autoimmunologiczny, e potrzebuj terapii IVIG (doylne
immunoglobuliny), niestety, tylko 30% leczonych w ten sposb dzieci powraca
do zdrowia.
Pierwsza rzecz, ktr robimy, to doprowadzenie jelita do dobrego stanu,
zrwnowaenie metaboliczne dzieci, pozbycie si metali i leczenie wirusw lekami przeciwwirusowymi. Ja przepisuj wszystkim dzieciom Lauricidin, ktry jest
naturaln substancj przeciwwirusow, przeciwbakteryjn i przeciwgrzybiczn,
jest nietoksyczny i skuteczny. Myl, e to bardzo wana rzecz, ktra rodzice
16

mog zrobi na wasn rk. Mog zamwi Lauricidin przez internet - www.
Lauricidin.com.
Jeli dziecko nie moe pokn tych okropnie smakujcych piguek, to
rodzice mog kupi ten lek produkowany przez firm Ecological Formulas w formie kapsuki o nazwie Monolaurin. Jest to dobry rodek przeciwwirusowy, a leki
te naprawd pomagaj w leczeniu procesu autoimmunologicznego. Jeli dzieci
maj powane infekcje, takie jak wirusy herpes, to wtedy przepisuj im leki
przeciwwirusowe Valtrex lub Famvir na duszy okres. Nie prowadzimy leczenia
przez tydzie lub 3 tygodnie, jak dzieje si w przypadku candidy. W przypadku
kuracji przeciwwirusowych terapia zwykle trwa miesice, aby obniy poziomy
wirusw.
O tym jak wane s suplementy mwia pani wczeniej. Wydaje mi si, e
w pani odczuciu s one ogromnie wane. Ale co si stanie, jeli ograniczymy
mineray lub probiotyki?
Myl, e bdzie to katastrofalne dla naszej populacji. Jestem przekonana,
e suplementy S TERAPI, a dodatkowo s one dostpne dla wszystkich
rodzicw. Mog zbada, czego potrzebuj ich dzieci, a pewne firmy produkuj
preparaty pokrywajce podstawowe ich potrzeby. Ja sama, kiedy pierwszy raz
pracuj z jakim dzieckiem, wol stosowa pojedyncze suplementy, poniewa
gdy podajemy preparat wielowitaminowy, moemy nie wiedzie na co reaguje
dziecko. Rodzice, ktrzy nie mog zrobi analitycznych bada, o ktrych mwi,
powinni podawa swemu dziecku multiwitaminy. Super Nu-Thera Kirkmana
i Brainchild Vitamins to doskonae preparaty z wieloma skadnikami. Wspaniae
multiwitaminy - Spectrum Biogenics ma dr Mary Megson.
Jeli rodzice s w stanie zrobi badania, to sdz, e najlepiej jest podawa na
pocztku pojedyncze suplementy i czasami oznacza to dawanie dziecku 25 skadnikw dziennie, aby dowiedzie si jak i na co reaguje. Te dzieci s tak wraliwe, tak niepowtarzalne, e podawanie dziecku multiwitaminy moe wywoa
czasem z reakcj, a my nie wiemy jaki skadnik multiwitaminy jest za to
odpowiedzialny. Jeli jednak nie sta was na wiele testw, to lepsze to ni nic.
Kiedy spyta mnie pan wczeniej, co najpierw robimy. Usuwamy szkodliwe
produkty z ich diety, a nastpnie, dopki nie znajdziecie lekarza, ktry zleci
badania, aby odczyta indywidualne potrzeby waszego dziecka, podajemy im
multiwitaminy.
Wymienia pani duo rnych opcji leczniczych. Jakie s najnowsze terapie,
ktre zostay dodane do rnych protokow? Pamitam, e wymienia pani
Authia i wydaje mi si, e istnieje co o nazwie NDF. Jakie s najnowsze opcje
w leczeniu?
Najnowsza terapia, ktra jest numerem 1 i ktra jest najprawdopodobniej
najwaniejsz, to zastrzyki metylkobalaminy (methylcobalamin). Dr Neubrander
pracuje z tysicami ludzi. Rozpoczyna podawanie zastrzykw metylkobalaminy
(methylcobalamin) natychmiast (podczas robienia bada, aby stwierdzi jakie
suplementy s potrzebne), po prostu eby zobaczy jaki bdzie efekt, gdy tylko
dzieci zaczynay leczenie.
17

Dr Neubrander i my wszyscy moemy opowiada wspaniae historie o tym,

jak metylkobalamina (methylcobalamin) oddziaywuje na dzieci. Tak wic,
powiedziaabym, e jedn z najnowszych i najskuteczniejszych rzeczy jakie
mamy s zastrzyki metylkobalaminy (methylcobalamin). Bardzo zachcam, aby
kady naprawd pomyla o nich i znalaz lekarza, ktry przepisze je dziecku.
MB12 musi by sporzdzana przez apteki.
Sdz, ze Authia, ktra jest bardzo agodn i bezpieczn forma detoksyfikacji, jest wana. Myl take, e stosowanie przez dr Buttara przezskrnej
formy DMPS jest inn wan now terapi i doskonae badania dr Jill James,
pokazujce dziaanie pewnych skadnikw odywczych w regulowaniu cyklu
kwasu foliowego s take wanym dodatkiem. Jestemy teraz przekonani, e
poczenie kwasu foliowego (w formie folinic acid) z metylkobalamin (methylcobalamin) i czasem z TMG, jest jedn z najlepszych rzeczy, jakie moemy zrobi
dla naszych dzieci. Istniej rne formy kwasu foliowego, ktre mog pomc
naszym dzieciom. By moe 10 do 15% dzieci nie reaguje na kombinacje kwasu
foliowego z metylkobalamin (methylcobalamin), jednake 85% dzieci odpowiada na ni pozytywnie.
Dr Mccandless, wspomniaa pani o tym wczeniej. Czy podczas rnych
terapii mog nastpowa okresy regresji?
Tak. Myl, e podstawow przyczyn tych regresji s naruszenia diety
- kiedy dzieci podjedz troch pszenicy, mleka lub cukru i zaczyna si infekcja
candidy. Prawie wszystkie regresje spowodowane s zapaleniem jelita, gdzie
wystpuje powana infekcja candidy lub clostridia (lub obu). Toksyny produkowane przez candid s szkodliwe i wywouj problemy w absorpcji, co stanowi
prawdopodobnie gwny problem.
Czasami w przypadku dzieci bardzo wraliwych na farby i inne toksyny
w domu, problemem s fenole (phenols), take problemem bywa kontakt
z pociel zawierajc antymon - dlatego radz wszystkim rodzicom, aby zanim
zao dzieciom nowe ubrania - prali je, poniewa nie mog one poradzi sobie
z substancjami przeciwzapalnymi i z antymonem w nowych ubraniach i pocieli.
Tak wic regresja czasami moe by wywoana kontaktem z toksycznym rodowiskiem lub z poywieniem, na ktre reaguje dziecko - wywoujcym powan
infekcj candidy lub clostridia. Te regresje naprawd wybijaj nas z toru - musimy przerwa terapi i leczy ich przyczyny.
Czy istnieje co takiego jak reakcja na wymieranie candidy?
Tak. Candida produkuje niewiarygodne toksyny, a podczas leczenia dzieci przeciw kandydozie nastpuje wymieranie candidy. Nigdy nie spotkaam
dziecka, ktre nie przeyoby reakcji wymierania. Co prawda niektrzy rodzice
stosuj wgiel aktywowany, aby pomoc w usuniciu czci toksyn, jednake to
wymieranie jest czci terapii. W pewnym sensie jest to dobry znak, chocia
trudny do wytrzymania. Pokazuje, e macie duo candidy i wybijacie j.

18

Jak duo nadziei moe pani da rodzicom dzieci, ktre maj 6, 9 lub 12 lat?
To jest bardzo wane pytanie. Nie ma wtpliwoci, e im wczeniej zaczynamy leczenie, tym szybciej reaguj one na terapi i tym lepsze s prognozy
leczenia.
Lecz powiedziaabym, e kady moe mie duo nadziei , nawet doroli.
Dorosych lecz dokadnie tak samo jak dzieci - niezalenie od ich wieku robi
wszystkie badania, lecz jelito, niedobory, usuwam toksyny i lecz wirusy.
I czasami widzimy, e dziej si zdumiewajce rzeczy.
Jednak tak naprawd nie moemy zbyt wiele obiecywa.
Czasami, gdy zajmuje si bardzo maym dzieckiem, z pewnoci mog czyni obietnice. Mog powiedzie, e zanim pjdzie do szkoy ma szans sta si
normalne. Nie mog powiedzie tego o starszym dziecku. Moja wnuczka ma
teraz 11 lat. Jest wci chora, poniewa nie wprowadziam wielu z tych rzeczy
- potrzebowaam naprawd duo czasu, aby pozna wszystkie procedury, ktre
nale do leczenia. Lecz ona wci si poprawia i zawsze warto jest czyni te
herkulesowe wysiki, aby zrobi wszystko, by ich stan by jak najlepszy. I chocia
nie zawsze moemy powiedzie, e bdziemy mogli dziecko cakowicie wyleczy, moemy z pewnoci obieca, e nastpi znaczna poprawa. Jest to logiczne,
skoro dziecko jest chore, jego jelita s w stanie zapalenia i dziecko nie wchania
pokarmw - musimy pomc mu niewane w jaki sposb. Wic tak, zawsze jest
nadzieja i my nigdy nie zaniechamy prb.

Czy mogaby pani zrobi dla nas podsumowanie i wskaza optymaln

kolejno dziaa sucych regulowaniu problemw fizjologicznych?
Tak, powiedziaabym, e najwaniejsza jest restrykcyjna dieta.
Zdarzaj si dzieci, ktre nie reaguj pozytywnie, mimo e ich rodzice s
sumienni w realizacji diety bez glutenu i kazeiny i by moe musz one przej
na jeszcze bardziej restrykcyjn diet - Diet Specyficznych Wglowodanw
(Specific Carbohydrate Diet). Ta dieta przyniosa cudowne wyzdrowienie niektrych opornych typw i niektrzy bardzo zalecaj t diet. Tak wic powtarzam jeszcze raz, e podstawowe zadanie w leczeniu fizjologicznych problemw
naszych dzieci to naprawd sumienna restrykcyjna dieta. Jeli jest to moliwe,
to radz, aby caa rodzina przesza na tak diet. Jest ona dobra dla kadego.
Jedzenie pizzy i lodw w obecnoci dziecka na diecie jest okrutne, poniewa
wszyscy to lubimy je.
Radz take rodzicom, aby nie tracili pienidzy na testy, by sprawdzi czy nie
s t wyjtkow rodzin, ktra moe unikn stosowania diety - jest to ogromnie
rzadkie. Warto jest po prostu i do przodu i da dziecku naprawd dobr prb
diety restrykcyjnej.
Po drugie, dawanie dzieciom witamin, enzymw i probiotykw, ktrych
potrzebuj, aby wspomc leczenie jelit i trawienie.
Po trzecie, unikanie toksyn, chelacja, aby usun toksyny, ktre nagromadziy
si w organizmie, utrzymanie organizmu w zdrowiu podczas chelacji.
A nastpnie, jeli potrzeba, zajmujemy si spraw wirusw i sprawdzamy czy
dzieci potrzebuj lekw przeciwwirusowych.
To jest moja droga leczenia : restrykcyjna dieta, leczenie jelita, dawanie skad19

nikw odywczych, zbalansowanie metabolizmu, detoksyfikacja i leki przeciw

wirusom, jeli s one potrzebne.
Jakie jest pani zdaniem najwaniejsze przesanie, ktre powinien wzi do
domu rodzic maego, niedawno zdiagnozowanego dziecka lub rodzic starszego
dziecka, ktre wanie zaczyna podr w terapii biomedycznej?
Myl, e pozytywne nastawienie wobec ogranicze i wysikw, ktre trzeba
podj. Ogromnie trudne dla rodzicw jest dokonanie zmiany w caym sposobie
odywiania - w ich caym yciu - aby chroni dzieci przed zatruciami. Jeli mog,
to chciaabym podkreli, e to nie jest na zawsze, e to jest na teraz, by dzieci
wyzdrowiay, poniewa s to dzieci chore fizycznie. Ich jelita musz by wyleczone. Musimy tak je karmi, by poywienie mogo dosta si do mzgu i do
reszty organizmu i utrzymywao je w zdrowiu. Musz stwierdzi, e najwaniejsza rzecz to ch zrobienia wszystkiego, co konieczne, aby wyleczy jelita, ch
prowadzenia diety. To cika praca, ale naprawd warto. Po tym inne rzeczy s
atwiejsze i przyjd w sposb naturalny.
Chcielibymy aby podsumowaa pani 11 wczeniej wymienionych bada.
Oczywicie. Proponuj abycie wzili t list do lekarza. Abycie znaleli lekarza, ktry jest chtny wykona te badania w zakresie, jaki jest dla was moliwy.
Nie jest to tanie, a firmy ubezpieczeniowe nie pomog wam wiele, lecz pozwlcie mi poda list bada, ktre robi w trakcie ewaluacji dziecka z autyzmem :
1. Badanie przeciwcia IgG przeciw 90 pokarmom (badanie superwraliwoci). Nie s to prawdziwe alergie, w takim sensie , e macie reakcje anafilaktyczn
- na penicylin lub jajka, lub owoce morza, lub co innego. Jelito staje si stopniowo super wraliwe, dzieci jedz codziennie te same rzeczy i jelito tego nie lubi
- lubi urozmaicenie.
2. Badanie pierwiastkw we wosach (Hair Elements), ktre sprawdza zatrucia. Widzimy, co toksyny robi z mineraami w organizmie (nie zamawiajcie testu
obejmujcego tylko toksyczne pierwiastki).
3. Wszechstronne badanie kau z parazytologi. Zawsze badajcie parazytologi, poniewa te dzieci wkadaj wszystko do buzi i wiele z nich ma pasoyty,
ktre trzeba leczy.
4. Analiza 40 aminokwasw. Peptydy rozkadaj si na aminokwasy, ktre
s prekursorami neuroprzekanikw w mzgu i reguluj nastrj, zachowanie
i dziaanie mzgu.
5. Homocysteina jest wanym wskanikiem cyklu metylowania i cyklu kwasu
foliowego.
6. Pierwiastki w czerwonych krwinkach daj nam wane wskazwki odnonie poziomw toksyn i mineraw w komrkach organizmu.
20

7. Badanie witamin. To badanie sprawdza status witamin A, E, beta karotenu

itd. Musimy uzupeni te istotne antyoksydanty.
8. Analiza kwasw tuszczowych. Wikszo dzieci ma niedobr dobrych
kwasw tuszczowych typu omega - 3 i omega - 6. Nie chcemy zych tuszczw.
Nie smacie pokarmw. Nie pozwalajcie swoim dzieciom, aby jady chipsy.
Wszystkie chipsy s smaone. Tuszcz zawarty w chipsach otacza bony komrek
i substancje odywcze nie mog dosta si do komrek. Usucie chipsy, usucie
cukier.
9. Badanie kwasw organicznych w moczu lub Organix, wykonywane przez
laboratorium Metametrix, daje najwicej informacji. To badanie wykae czy
wasze dziecko ma infekcje candidy lub infekcje clostridia i da obraz wielu gwnych zaburze metabolicznych, ktre maj dzieci oraz pokae jakich skadnikw
odywczych potrzebuj.
10. Immunologiczne badanie wirusw zwane the Premier Autism Panel (
wykonywane przez laboratorium Immunosciences). To badanie skada si z 17
rnych testw. Jest wane w celu sprawdzenia wszystkich wanych immunoglobulin, streptoccocal peptides, gliadin i kazeiny, przeciwcia przeciw fibrillarin,
ktre wskazuj, e pewne dzieci maj alergie na rt, dipeptidylpeptidase (DPP
IV) pokazuje wam, czy wasze dziecko potrzebuje enzymw, przeciwcia przeciw
podstawowej proteinie mieliny, przeciwcia przeciw neurofilament (wskaniki
autoimmunologiczne), metallothionein komrkowe, aktywno komrek naturalnego zabjcy, przeciwciaa przeciw odrze ,wszechstronne badanie przeciwcia
przeciw wirusom obejmujce varicella , cytomegalovirus (CMV), Epstein - Barr,
Herpes 1 i 2 i HHV6.
11. Podstawowe badania, ktre wykonuj wszystkie laboratoria i za ktre
zwykle paci ubezpieczenie : pena analiza krwi (complete blood count), badanie
chemiczne krwi (chemistry panel), elazo i tarczyca.

21

3.
Nie tylko genetyczne uwarunkowanie zespou Retta *
Alina T. Midro Zakad Genetyki Klinicznej AM w Biaymstoku
(mail: midro@amb.edu.pl)

Zesp Retta, jak dowiaduj si od rodzicw, jest w rodowisku polskich

lekarzy, pedagogw i psychologw mao znanym zespoem. Naley pamita,
e obraz kliniczny tego schorzenia zosta po raz pierwszy opisany przez dr
Retta w Wiedniu dopiero w 1966 r.. Artyku ukaza si w j. niemieckim i dlatego
nie zosta dostrzeony przez og lekarzy. Dopiero w 1983 r. zosta ponownie
odkryty dziki obserwacjom prof. Hagberga ze Szwecji i opisany w j. angielskim.
Genetycy dowiedzieli si o nim, moim zdaniem, w 1985 r. i pamitam dyskusje
na ten temat na Kongresie Genetyki Czowieka w Berlinie. Do programu studiw medycznych w naszej uczelni w Biaymstoku wprowadziam informacje
o zespole Retta w latach 90, kiedy w naszej poradni pojawiy si 3 dziewczynki,
u ktrych podejrzewalimy z. Retta. Mam wiadomo, e koledzy lekarze, ktrzy ukoczyli studia przed tym okresem nie mieli wczeniej okazji zapozna si
z zespoem Retta i jest to jeden z powodw ich nikej znajomoci tej problematyki.
Dziki utworzeniu Oglnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom
z zespoem Retta udao nam si wsplnie wykona kilka akcji poprawiajcych
t sytuacj. Najwaniejsz byo zorganizowanie w 2000 r. w Olsztynie w przeddzie Zjazdu Neurologw Dziecicych tematycznego sympozjum o z. Retta, na
ktrym gocilimy prof. Hagberga ze Szwecji, Kathy Hunter, przewodniczc
IRSA z USA oraz prof. Sabine Stengel-Rutkowski z Monachium. Byo ogromne
zainteresowanie, skoro w sympozjum uczestniczyo ponad 200 lekarzy neurologw dziecicych, a take do liczna grupa polskich genetykw. Rodzice mieli
okazj bezporednio zetkn si ze specjalistami.
Do r.1999 (1.X) z. Retta by tajemniczym schorzeniem dotykajcym tylko
dziewczynki. Odkrycie genu, ktrego uszkodzenie prowadzi do z. Retta
zawdziczamy przypadkowi, jak to piknie przedstawiono na filmie Milczce
Anioy. W Biaymstoku hucznie witowalimy to odkrycie, bowiem trzy tygodnie po ogoszeniu informacji o genie MECP2 mielimy w padzierniku sympozjum Moliwoci wspomagania rozwoju dzieci z zespoami genetycznymi. Pamitam,
jak wwczas niestrudzona pani Anna Ralska demonstrowaa nam swoje
dowiadczenia w sposobach niewerbalnej komunikacji z dziewczynk z z. Retta.
Odkrycie genu - to moliwoci weryfikacji diagnozy. Pamitam, e koleanki ze
stolicy sceptycznie podchodziy wwczas do tego odkrycia. Mnie udao si ju
par tygodni pniej przekaza DNA naszych pierwszych 2 pacjentek do Szwecji
*

Wykad prezentowany na spotkaniu z rodzicami na turnusie rehabilitacyjnym

Oglnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z z. Retta w Ustce - 20 sierpie 2003r.

22

na badania molekularne. Wynik potwierdzajcy diagnoz dotar ju na pocztku

2000 r. Kolejne spotkania integracyjne z naukowcami i fachowcami rnych specjalnoci pozamedycznych byy w Ciechocinku, Malborku, Ustce, Bielsku Biaej,
Lobzie, Inowrocawiu i w Mikoszowie koo Wrocawia. Planowane s nastpne.
Tylko razem moemy prbowa upora si z problemami, jakie niesie kady
dzie w yciu rodzin dziewczynek z zespoem Retta, prbowa pokona t
chorob i zrozumie siebie nawzajem. Genetyka wzbudza powszechnie przeraenie, bo utaro si przekonanie, e jeli informacja jest bdna, to nic nie jest
w stanie jej zmieni . Dzisiaj wiemy, e jej odczyt jest uwarunkowany wieloma
czynnikami rodowiskowymi i sami bdziemy mogli wprowadza pewne regulacje. Trzeba si tylko temu bliej przyjrze i rozwija badania naukowe, ktre
przyspiesz wgld w nasz natur, by pomc przezwycia trudnoci w prawidowym funkcjonowaniu organizmu. Obserwujc dziewczynki z z. Retta uczymy si rozumie ich potrzeby, ale take poznajemy wasna natur.
Gen, ktrego uszkodzenie czyli mutacja prowadzi do z. Retta nazywa si
MECP2 i jest pooony na chromosomie X przy kocu jego dugiego ramienia.
Uywajc jzyka naukowego w locus geni Xq28 czyli w 8 prku drugiego regionu ramienia dugiego chromosomu X. Jak wiemy, kady czowiek ma 46 chromosomw w kadej komrce organizmu poza komrkami linii pciowej. S to
struktury zawierajce rne biaka, a przede wszystkim kwas DNA, nasz, odziedziczon po rodzicach, pen instrukcj o budowie i funkcji naszego organizmu
podczas rozwoju od poczcia, a do zgonu. Chromosomy tworz kariotyp,
a geny w nich zawarte tworz genom. Chopcw wyrnia posiadanie maego
chromosomu Y odziedziczonego po ojcu, z ktrym par tworzy pojedynczy,
duy matczyny chromosom X. Dziewczynki maj dwa chromosomy X - ojcowski
i matczyny. Jeden z nich ulega stale inaktywacji, czyli nie bdzie odczytywany
podczas transkrypcji, co oznacza, e geny pooone na inaktywowanym chromosomie nie bd ulega ekspresji. Gen MECP2 lecy na chromosomie X rwnie
podlega temu mechanizmowi i jeli udaoby si utrzyma inaktywacj chromosomu X z uszkodzonym genem MECP2 we wszystkich komrkach organizmu,
to nie prowadzi on do swojej wrogiej dziaalnoci w ustroju. Naley doda,
e w poszczeglnych komrkach organizmu nieczynnym jest raz chromosom
pochodzenia matczynego, innym razem pochodzenia ojcowskiego tworzc, swoist mozaik komrek. Pozwala to wyjani, e chopcy z uszkodzonym genem
MECP2 posiadajc tylko jeden chromosom X umieraj, a dziewczynki dziki
zmiennej mozaikowej aktywnoci obydwu chromosomw X mog przey.
Znany jest te przypadek, e dziki trwaemu wyczeniu si tylko matczynego
chromosomu X z mutacj genu MECP2 dziewczynka nie zachorowaa, zostaa
mam, dwjki dzieci z zespoem Retta. Chopczyk umar bardzo wczenie, crka
tak jak jej ciocia wykazywaa pena ekspresje zespou Retta.
Kto obliczy, e dugo odcinka DNA w jednej komrce wynosi 1.5m,
a wydobywajc go z caego organizmu mona by byo opasa kul ziemsk. Jest
to interesujce, e kada komrka organizmu posiada jednakowy zapis genetyczny. Rnice polegaj na zmiennej aktywnoci poszczeglnych odcinkw
DNA, czyli genw i jego dostpnoci do maszynerii molekularnej odczytujcej
informacje genetyczne danego genu. Jeeli danej komrce potrzebne jest okre23

lone biako, to informacja o jego skadzie jest wtedy udostpniana, czyli gen jest
aktywny, czy te gen ulega ekspresji. Oprcz tego, maszyneria biochemiczna,
ktra uaktywnia gen jest innym mechanizmem, ktrego zadaniem jest uciszanie
czy te zahamowanie aktywnoci genw oraz dalsze utrzymywanie genu w stanie wyciszenia. Wspominam o tym nie bez powodu. W funkcjonowaniu kadej
maszynerii bior udzia biaka majce niezwyk zdolno przylepiania si do
acucha DNA. Nazywamy je czynnikami transkrypcyjnymi. Dzi wiadomo, e
biako produkowane przez gen MECP2 jest biakiem transkrypcyjnym, biorcym
udzia w procesie uciszania genw i to gwnie genw dziaajcych na terenie
mzgowia podczas jego wczesnego rozwoju.
Jak dziaa biako w sytuacji, gdy mamy mutacje, czyli gdy baza danych
o jego skadzie jest nieprawidowa? Wwczas dochodzi do zaburze, ktre
obserwujemy u naszych dziewczynek.
Informacja o skadzie aminokwasowym biaka MeCP2 jest zapisana w postaci cegieek zwanych nukleotydami. S one zapisywane w postaci literek A,T,C,G.
Uporzdkowanie trzech literek oznacza dany aminokwas. Czasami trzy literki
oznaczaj haso stop i po takim kodonie nie jest dalej odczytywana informacja.
Dzi wiemy, e wikszo mutacji w z. Retta polega na zamianie jednej literki,
a mianowicie C zamienia si w T. Dzieje si to zazwyczaj wskutek deaminacji
zmetylowanej cytozyny, skadowej wysp Cp. Naley doda ,e metylacja DNA
jest jednym z najwaniejszych mechanizmw regulacji funkcji genw. Nie
wiemy dlaczego niepodana metylacja odbywa si w genie MECP2, w konsekwencji prowadzc do zaburze. W genie MECP2 istnieje osiem miejsc zawierajcych wyspy CpG, w ktrych najczciej dochodzi do przemiany cytozyny (c)
w tymin (T) (Ryc. 1).

Ryc. 1. Przemiana cytozyny w wymin: najczstsza mutacja punktowa w z. Retta

Bd zapisu moe raz prowadzi do zmiany jednego aminokwasu (mutacja
zmiany sensu), innym razem do przesunicia odczytu (zmiana ramki odczytu i wikszoci aminokwasw).
Konsekwencj zamiany tylko jednej literki
kodonu moe by wprowadzone hasa stop, co oznacza, e dalsza cz informacji genetycznej zawartej w genie nie bdzie odczytana. Powstanie skrcone,
odmiennie dziaajce biako. Takie mutacje prowadzce do kodonu stop nazywaj si odcinajcymi w odrnieniu od mutacji zmieniajcych sens odczytu.
U wikszoci przebadanych znanych mi polskich dziewczynek z zespoem Retta
24

mutacje miay charakter mutacji odcinajcych, co na rozpoznaniu w wyniku jest

wyraone literk X np. R270X. S te mutacje bardziej zoone, ktre zawieraj
utrat (delecj) wikszej liczby nukleotydw-literek lub ich nadmiar (duplikacje)
czy przestawienie (insercja). Rodzaj mutacji jest jednym z czynnikw odpowiadajcych za rnorodno objaww klinicznych.
W obrbie genu istotne jest te pooenie mutacji. Gen skada si z czterech
eksonw tworzcych cze kodujc. Introny s wycinane podczas procesu
skadania genu. Najczciej opisywane dotd mutacje dotyczyy eksonw 3 i 4.
Ostatnio okazao si, e na bazie informacji genu MECP2 mog by skadane
dwa rne transkrypty i powstaj dwie rne izoformy biaka o nieco zmienionej funkcji MeCP2Alfa i MeCP2 beta.
Wane jest te pooenie mutacji wobec regionu kodujcego funkcjonaln
domen MBD, za pomoc ktrej biako przylega do zmetylowanego DNA promotora innego genu oraz kodujcego domen TRD, za pomoc ktrej czy si
ono z innymi biakami (Sin3A, HDAC1, HDAC2), dziaajcych na chromatyn
powodujc jej silne skrcenie i niedopuszczanie maszynerii molekularnej do
dziaania.. W ten sposb biako MeCP2 uczestniczy w wyciszaniu transkrypcji
podlegych genw. W domenie TRD istnieje te region (NLS) decydujcy o przechodzeniu biaka do jdra komrkowego. Podkrela si te znaczenie ostatniego
63 nukleotydowego odcinka od koca C decydujcego o stabilnoci biaka.
Wrd naszych dziewczynek zarejestrowano szereg mutacji typowych dla
zespou Retta, ktre s opisywane ju u innych dziewczynek na wiecie np.
R133C u Ani. T158M u Ani, Sylwii i Agnieszki, R168X u kolejnej Agnieszki, ktre
obejmuj domen MBD, a take nie opisana jeszcze mutacje u D97E u Natalki.
W obrbie dalszego odcinka genu wpywajcego na domen TRD s czste
mutacje punktowe R255X u Karoliny, Sylwii, Pauli i Julii, mutacje R270X u Katarzyny, a take R294X u Agnieszki i Dominiki. Bardziej zoone mutacje w tej
domenie o typie delecji wykryto u anetki i Milenki (803delG) i u Kseni 808delC,
natomiast Magda, Katarzyna i Ola maj mutacje zoone w odlegym kocowym
odcinku genu. U niektrych dziewczynek nie wykryto mutacji i moe to by
wynik niedoskonaoci metod wykrywajcych niezwykle due lub wyjtkowo
skomplikowane mutacje. Moe to by inny gen dziaajcy w podobny sposb,
ale efekt dziaania regulatorw genu MECP2 i mutacje wwczas s w innym

25

miejscu. Potrzebne s dalsze odkrycia naukowe na bazie wsppracy rodzin

dziewczynek z. Retta (Ryc.2).
Kolejnym elementem decydujcym o cikoci przebiegu schorzenia jest
stopie aktywnoci chromosomw X z nieprawidowym genem w poszczeglnych tkankach. Jeli jest aktywny chromosom X nioscy gen uszkodzony, to
powstaje biako wadliwie dziaajce, jeli pracuje z genem nieuszkodzonym,
wszystko jest dobrze. Wane te w ilu komrkach dostpny jest odczyt genu
prawidowego i w jakich tkankach i odwrotnie. Nie jest rwnie obojtne, jaki
jest stan zapisu informacji w innych genach, ktre produkuj biaka wspdziaajce z biakiem MeCP2. Wiadomo, e niektre dziewczynki podobne s do z.
Pradera-Willego i z. Angelmana, e czasem mog zachorowa chopcy, ktrym
si uda przey duej ni innym z letalnoci ju In utero. Ju dzi s dane, ktre
to wyjaniaj, bowiem biako MeCP2 wspuczestniczy w procesie metylacji
genw zwizanych z powyszymi schorzeniami. Eric Kandel, laureat nagrody
Nobla z 2000 r. za badania nad pamici napisa ostatnio artyku o dialogu genw
z synaps. Jest to wspaniae porwnanie wskazujce ,e geny oddziaywuj
na to, co si wok nich dzieje. Poprzez zmian aktywnoci ukadu nerwowego i poprzez synapsy dociera do genw wiele czynnikw rodowiskowych.
Wiadomo, e proces uczenia si, skadniki diety czy nasze emocje mog wpisywa si w swoisty sposb w geny, modyfikujc odczyt informacji genetycznych.
Gen MECP2 jest jednym z bohaterw tych fascynujcych, dopiero odkrywanych
mechanizmw epigenetycznych, tworzcych ju odrbn ga wiedzy, nazywan metylomik, analogicznie do genomiki i proteomiki (Ryc. 3)
Naley te doda, e jak w kadym schorzeniu natury genetycznej, u dziewczynek z
zespoem Retta istniej obszary normalnoci, ktre naleao by
dostrzec i rozwija. Nie moemy wymienia genw, ale moemy je modyfikowa poprzez zmienianie oddziaywa spoecznych, tak by suyy penemu
rozwojowi naszego dziecka. Negatywne postrzeganie odmiennoci dziecka jest
krzywdzce i prowadzi do wtrnego upoledzenia umysowego. Jak wykaza dr
Eric Kandel oddziaywania spoeczne mog wywiera swj wpyw nawet bezporednio na materia genetyczny. Uaktywnienie genw jest procesem zoonym,
ktry w uproszczeniu prowadzi poprzez przepisanie informacji (transkrypcj)
danego genu na RNA informacyjny (mRNA), ktry po wielu przeksztaceniach
jest podstaw do utworzenia podanego biaka (translacja) jako wyraz ekspresji
genw.
Geny nie tylko nas determinuj, ale podlegaj dziaaniu rodowiska, poniewa na ich transkrypcj i translacj oddziaywuj rne regulatory. W niektrych
sytuacjach okrelone geny byy by ciche i nie zostay by nigdy wykorzystane.
To jest fascynujce, e istniej zewntrzne formy oddziaywania wyzwalajce
z upienia geny. To jest przeraajce, e w warunkach oddziaywania czynnikw spoecznych mog sta si aktywnymi take uszkodzone geny ze strukturalnymi mutacjami, wpywajce na powstawanie zaburze w przebiegu procesw
mylowych, czy w innym funkcjonowaniu mzgu. Badania Kandela wpyny
na powstanie nowego podejcia do chorb umysowych, wskazujc, e zmiana
ekspresji genw wywoana przez czynniki zewntrzne, np. proces uczenia si,
26

moe wpywa na komrki nerwowe i std na funkcje mzgu, a przez to na

dziaania poznawcze w podobny sposb, jak zmiana ekspresji genw wywoana
przez bezporednie uszkodzenie struktury danego genu i odwrotnie. Idc tym
tropem, uwaam, e ta koncepcja moe mie kapitalne odniesienie do sytuacji
naszych dzieci. Nie moemy, przynajmniej na tym etapie wiedzy, liczy na
cudown tabletk, ktra cakowicie przywrci wszystkie funkcje brakujce
u naszych dziewczynek. Ich leczenie to poddanie oddziaywaniu na czynniki
psychologiczne i spoeczne poprawiajce proces komunikacji i funkcje poznawcze, a problemy stanu fizycznego mog by rozwizywane poprzez waciw
rehabilitacj i dziaania medyczne w zalenoci od sytuacji.
X

ZespRetta - przyczyna
mutacje genu MECP2
METHYL-CpG-BINDING PROTEIN 2,
pooonego na chromosomie X w locus q28

M BD

T R D N LS

q28

M ECP2

Amir et al. 1999

RTT

Ryc. 3 Przyczyny powstania zespou Retta.

27

4.
Macierzystwo osb z zespoami uwarunkowanymi genetycznie
Alina Midro
Zakad Genetyki Klinicznej AM w Biaymstoku
Szokujcy pomys przedstawienia macierzystwa wyzwalajcego kobiet ze
stanu dugotrwaej piczki poczony z obrazem cierpienia ojca dziecka, karanego za gwat zadany kochanej przecie kobiecie, zosta zrealizowany przez hiszpaskiego reysera Pedro Almodvara w filmie Porozmawiaj z ni. Obraz daleki
od stereotypw i jake wzruszajcy. Jednoczenie rodzcy pytanie o warto
spoecznego osdu ludzkich wyborw postpowania, opartych na pozytywnych
emocjach. Konflikt pomidzy niezbywalnym prawem do budowania szeroko
pojtego indywidualnego szczcia, a spoecznym przyzwoleniem w sytuacjach
odmiennych i nietypowych.
Do poradni genetycznej zgaszaj si rodziny z rnymi problemami.
Jednym z nich jest problem akceptacji wasnego dziecka ze zmian genetyczn.
Odmienno budzi zazwyczaj lk. Jak wychowywa kogo, kto ma odmienny
rozwj? Kogo, o kim si mwi, e bdzie z upoledzeniem umysowym! Jak
podj takie wyzwanie losu, by rodzina bya szczliwa? Jak wszystkim jej czonkom zapewni waciwe im miejsce w domu i w naszym sercu? Niewtpliwie
jest to trudne rodzicielstwo, wymagajce niejednokrotnego wsparcia take
psychologa, a przede wszystkich wsparcia spoecznego na rnych szczeblach,
podjcia rzetelnej prby zrozumienia sytuacji drugiego czowieka, ktry jest
z nami. Dziecko odrzucane emocjonalnie czy nawet fizycznie nie jest dzi rzadkim zjawiskiem.
W kracowo rnej sytuacji pozostaj rodzice, ktrym udao si pokocha swoje
dziecko mimo jego odmiennoci. Mimo wszystko, to ich dziecko, z caym bagaem kopotw, ale i te niezwykych radoci. Dzieci z zespoami genetycznymi, to nie s rolinki, jak wielu uwaa! Z nich wyrastaj osoby z charakterem i z caym arsenaem rodkw
do godnego ycia, obdarzone rnymi talentami i umiejtnociami, ktre powinno si
odkrywa i pielgnowa, jak u kadego dziecka. Dziedzicz szereg cech po mamie i po
tacie, a nieraz te ujawniaj cechy babci czy talenty dziadka. Przecie dodatkowy chromosom 21 w zespole Downa czy brak chromosomu X lub Y w zespole Tunera, tylko
modyfikuj obraz danego niepowtarzalnego czowieka. Obraz utworzony przez szereg
innych wspdziaajcych genw i ksztatowany przez czynniki rodowiska w trakcie
jego rozwoju. Kiedy nasza dziewczyna dojrzewa, pojawia si pierwsza miesiczka,
powstaje pytanie o potrzeby seksualne i moliwo posiadania potomstwa. Dzieci
z upoledzeniem umysowym, hodowane jak rolinki z ograniczeniem kontaktw rwieniczych, z pewnoci dodatkowo wtrnie upoledzone, nie maj szans na zrealizowanie
swych potrzeb. Najczciej traktuje si je jako dorose dzieci. To s wprawdzie oglniki,
a temat - niczym morze. Cae szczcie, e na naszym rodzimym rynku ksigarskim ukazaa si niezwyka ksika pod red. Andrzeja Suchcickiego pt. Wieczne dzieci czy doro28

li. Problem seksualnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn, wydana staraniem

Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunw Osb z Zespoem Downa Bardziej Kochani. To
pierwsza jaskka w problematyce jak dotd mao podejmowanej.
Poniewa utrzymuj zawodowo kontakt z rodzinami osb i dzieci ze schorzeniami genetycznymi, a w szczeglnoci serdeczny kontakt ze Stowarzyszeniem Pomocy
Osobom z Zespoem Retta, to obraz filmowy Almodvara Porozmawiaj z ni wywoa
u mnie i inne refleksje. Dua grupa dziewczt z zespoami uwarunkowanymi genetycznie nie mwi. Tysice takich ludzi yje w naszym kraju. Fakt braku rozwoju mowy
ekspresyjnej czsto jest brany za upoledzenie umysowe. Takie dzieci rzadko kiedy
uzyskuj pomoc, by rozwija ich umysowo poprzez stymulacj komunikacji bezsownej i w konsekwencji rozumie ich uczucia i emocje. Najczciej s izolowane, niepotrzebne. Medycyna zazwyczaj umywa rce, pozostaj co najwyej psychiatrzy, a ostatnio
nieco lekarze genetycy kliniczni. Dziaaj za to rni specjalici z rnym skutkiem.
Ozdrowiecze macierzystwo bohaterki filmu byo efektem wykorzystania seksualnego
bezbronnej, milczcej, przebywajcej w piczce piknej kobiety. Milczcymi anioami
nazywane s dziewczynki z zespoem Retta. Jest to powane schorzenie neurologiczne spowodowane mutacj genu MECP2 pooonego na chromosomie pciowym X.
Kodowane przez ten niesamowity gen biako reguluje szereg wanych procesw wpywajc na inne geny (np BDNF) dziaajce na terenie mzgowia. Schorzenie rozwija si
po okresie od p roku do dwu lat prawidowego rozwoju i cechuj je objawy utraty
celowego uywania rk i braku rozwoju mowy, napady hyperwentylacji lub bezdechw i napady padaczkowe. Dziewczynki nie mwi, nie gestykuluj, wykazuj szereg
zachowa autystycznych. Komunikuj si poprzez przenikliwy wzrok, ruchy ciaa,
mimik. Bezbronno, ufno i nieprzecitna zazwyczaj uroda w ich przypadku stanowi
swoiste zagroenie. Rodzicom wydawao si do niedawna, e nie mona tak cudownych osb krzywdzi, a jednak powstaa Grupy Przeciw Przemocy w Terapii Osb
Niepenosprawnych walczca o wprowadzenie cakowitego zakazu stosowania awersyjnych procedur w terapii, zwaszcza w stosowaniu metody behawioralnej. Obejmuje
to take przekraczanie granic w sferze intymnoci. Z wasnej praktyki znam sytuacj
wykorzystywania seksualnego podobnej dziewczynki przez wasnego ojca, zwaszcza,
gdy by pod wpywem alkoholu. Tylko dziki obserwacjom zaprzyjanionej ssiadki
sprawa si ujawnia. Dziewczynka cierpiaa na schorzenie podobne jak zesp Retta,
jednak wiadomo, e w tej formie schorzenia nigdy nie opisano ciy. Kiedy, przed
laty, zanim poznano gen odpowiedzialny za z. Retta, ukazaa si w Szwecji publikacja
o macierzystwie osoby z zespoem Retta, jako argument dziedzicznego ta tej zagadkowej wwczas choroby. Dziewczyna z zespoem Retta urodzia creczk z tym samym
schorzeniem. Byam zszokowana, kiedy w kuluarach jednego z midzynarodowych
spotka dowiedziaam si, e macierzystwo byo efektem gwatu. Obawy rodzicw
dziewczynek z zespoem Retta w Polsce nie s wic bezpodstawne.
Podobnie dziewczynki z zespoem Downa padaj ofiar rodzinnej przemocy.
Jedna z nich, powiedzmy Katarzyna, urodzia zdrow dziewczynk. Ojcem by
rodzony brat Katarzyny. O utrzymanie ciy Katarzyny niezmordowanie i z sukcesem walczya matka z rodziny zastpczej, ktra obie dziewczynki adoptowaa,
majc ju swoj trjk dzieci. Jak mi powiedziaa: Kasia nie miaa ju rodzicw
i chciaam, by skoro ju zdarzyo si zo, to zamieni je na dobro. Pragnam, by
pozosta kto, kto mgby si zaopiekowa na staro Kasi, kiedy ju nas nie
29

bdzie. Wasna crka Kasi.

Zaskakujce s scenariusze pisane przez ycie, ktre dano mi pozna. Kiedy
do naszej poradni genetycznej babcia przyprowadzia swoj wnuczk z niskim
wzrostem. Na pierwszy rzut oka byo widoczne, e dziewczynka ma szereg cech
zespou Tunera: petwisto szyi, kolawo okci itd. Mielimy w swojej obserwacji okoo 60 takich panien, wic wydawao si, e diagnoza kliniczna jest pewna.
Zazwyczaj dziewczta z tym zespoem nie miesiczkuj. Jakie byo nasze zdziwienie, kiedy dowiedzielimy si, e Beata ju miesiczkowaa regularnie i to od
8 roku ycia. Wszystko wyjanio badanie kariotypu. Beata miaa chromosom
piercieniowy z utrat czci materiau genetycznego chromosomu X oraz lini
komrkow prawidow. Po latach dowiedziaam si, e Beata wysza za m
i szczliwa oczekiwaa na dziecko. Wwczas badanie kariotypu byo ju prawidowe, bo wraz z wiekiem zosta wyeliminowany chromosom piercieniowy
i lekarze ze Stolicy nie umieli wyjani powodw zmienionego fenotypu. Pewnie
babcia nie przekazaa wynikw wczeniejszych bada Beaty. Diagnostyka prenatalna bya pomylna. Pord zdecydowano si odebra w maej miejscowoci,
gdzie nie wiedziano o naszej diagnozie zespou Turnera, albo j zlekcewaono.
Jednym z objaww zespou Turnera moe by zwenie krtani. Trzeba byo
zrobi cicie cesarskie i Beata... nie przeya prostego zabiegu jakim poddaj si
rzesze kobiet na wiecie. Bolesny koniec niezwykego macierzystwa.
Czasem przychodzi do mnie pani Irena, te z zespoem Turnera. Pani
Profesor - chwali si - dwch synw wychowaam i wyksztaciam. Tylko ja
wiem, e s adoptowani. I ciesz si, e znajc pani Iren mog z caa odpowiedzialnoci mwi jak dobrymi matkami mog by osoby z zespoem Turnera,
ktrym jeszcze do niedawna odmawiano statusu kobiet o prawidowym rozwoju intelektualnym.

30

5.
Wpyw terapii ruchowej na rezultaty pywackie chopca
autystycznego
Z. Szot - Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdasku
Z dotychczasowych dowiadcze dotyczcych wpywu terapii ruchowej na
funkcjonowanie osoby autystycznej wynika, e niewtpliwie powoduje ona
korzystne zmiany w motoryce dziecka i rozwoju komunikacji. [Szot, Beszyski,
2002]. Poprawa motoryki osoby autystycznej wyraa si w lepszym funkcjonowaniu lokomocji, zrcznoci, skocznoci, rzutw i rwnowagi. [Szot 2003, 2004 a,
b]. Jak dotd nie stwierdzono czy dobr odpowiedniego programu ruchowego
moe wpyn rwnie na przypieszenie opanowania umiejtnoci pywackich dziecka. W tym celu realizowano dwa programy: jeden obj prowadzenie
wicze w sali gimnastycznej, ktrego celem byo poprawienie usprawnienia
ruchowego i koordynacji wyraonej pomiarem rwnowagi statycznej. Drugi to
wiczenia zastosowane w nauce pywania.
Obiektem zainteresowa badawczych by chopiec w wieku 11 lat, uczszczajcy do integracyjnej klasy Szkoy Podstawowej w Gdasku , zdiagnozowany w wieku 3 lat w San Diego testem Form E2 B. Rimlanda jako dziecko
autystyczne, w stopniu lekkim. W wieku 4 lat poddany zosta testowi Profilu
Psychoedukacyjnego (PEP R) E. Schoplera, oceniajcemu poziom jego rozwoju
(naladowanie, percepcja, motoryka maa, motoryka dua, koordynacja wzrokowo-ruchowa, komunikacja i mowa czynna). Pozytywne wyniki uzyskane
przez chopca w tecie PEP R umoliwiy skonstruowanie indywidualnego
programu nauczania oraz podjcie przez chopca nauki w szkole masowej.
wiczy codziennie z matk w domu i z terapeutk w szkole. Jest dzieckiem
bardzo aktywnym, a z rodzicami uprawia wiele form ruchowych np. kpiele
w wodzie, jazda na nartach, wycieczki rowerowe, wdrwki piesze po grach
itp. Charakteryzuje si nik zdolnoci do naladownictwa, brakiem trwaej
koncentracji uwagi i ma due trudnoci z mow.
W jego terapii ruchowej zastosowano metod stymulowanych seryjnych
powtrze, w ktrej wiczenia realizowano w formie cisej i zadaniowej. Forma
cisa miaa za zadanie nauczenie ruchu poprzez seri powtrze , a zadaniowa
ukierunkowywaa kompleksowo akty ruchowe, nie dajce si posegregowa
w pojedyncze, odrbne wycinki moliwe do powtarzania seriami np. przejcie
po torze przeszkd, przebiegnicie okrelonego dystansu, jazda na nartach,
nurkowanie, polizgi, na wodzie i inne. Starano si odpowiedzie na pytanie,
*

Rezultaty bada zaczerpnito z pracy magisterskiej J. Muchowskiego pt.: Efekty terapii

ruchowej dziecka autystycznego. B. G AWFiS w Gdasku. (promotor Z. Szot) Gdask
2005. Jest to kontynuacja i poszerzenie danych przedstawionych przez J. Muchowskiego
(Autyzm. Procznik 4/2005, s. 29-32).

31

czy prowadzona, ukierunkowana terapia ruchowa polepszy motoryk, ktra

jako komponent koordynacji przypieszy opanowanie umiejtnoci pywackich dziecka. Dla stwierdzenia poprawy zdolnoci motorycznych posuono si
testem Progress Assessment Chart (PAC) .
Zastosowano rwnie metod testu statokinezjometrycznego dla oceny
stanu rwnowagi statycznej [Kubiczkowa, Szkup, 1974]. W ocenie stanu rwnowagi posuono si platform statokinezjometryczn (posturograf), suc
do graficznej rejestracji przemieszcze ciaa w postawie spionizowanej w czasie
i przestrzeni, uzalenionej od rnicy napi, w poszczeglnych grupach mini.
Wychylenia odbyway si w czterech kierunkach: paszczynie strzakowej do
przodu i do tyu jako skadowej y+ i y oraz w paszczynie czoowej w prawo
i w lewo jako skadowe x + i x [ Kubiczkowa, 1975, s.14]. Dodatkowo zastosowano kamer cyfrow dla oceny postpw dziecka i rejestracji zmian w motoryce
duej. Rejestracja posuya rwnie do uchwycenia zmian ruchowych w trzy
miesicznych badaniach: na pocztku rozpoczcia wicze, a take po ich zakoczeniu. wiczenia prowadzono w sali gimnastycznej, wyposaonej w kompletny sprzt sportowy. W tym okresie chopiec odby 20 zaj po 30 minut kade
powtarzajc wiczenia. Rodzaj wicze przedstawiono w tab. 1. Z danych tych
wynika, e chopca poddano oddziaywaniu wielu grup rnorodnych wicze,
dotychczas nieznanych np.: skoki do dou z gbkami jak rwnie seryjne podskoki na batucie lub chody po wysokich rwnowaniach. wiczenia te poprzeTab. 1. Rodzaj wicze zastosowanych w sali gimnastycznej u dziecka autystycznego P.S. przed nauk pywania w okresie 1 III 30 V 2004r.
Grupy wicze
Lokomocyjne
Skoczne
Rwnowane
Zwinnociowe
Rzutne

Rne

Nazwa wiczenia
Biegi z kreniami ramion w przd i w ty,
naprzemianstronne krenie ramion, krok
odstawno dostawny, bieg tyem.
Przeskoki przez szarfy, skoki do gbek
z rnych wysokoci, podskoki na batucie.

cznie w okresie 3 miesicy

(czas, liczba wykona)
70 minut
288 powtrze61 minut

Przejcia po aweczce, rwnowani o rnej

114 powtrze
wysokoci.
Przewroty w przd, przetaczanie tuowia,
240 powtrze
wejcia i zejcia z drabinek, tory przeszkd.
Rzut pik tenisow do celu jednorcz
178 powtrze
i oburcz (wiaderko, tarcza).
W zwisie tyem na drabinkach ugicia kolan
z dotkniciem klatki piersiowej, z leenia
496 powtrze
tyem skon w przd do siadu skulonego,
przysiady i wspicia przy drabinkach.

rdo: Opracowano w oparciu o: Muchowski J., Efekty terapii ruchowej dziecka autystycznego. Praca magisterska B.G. AWFiS w Gdasku 1995. Promotor: Z. Szot, s.45.
32

dzay wejcie chopca na basen dwa razy w tygodniu po 45 min. W ten sposb
przygotowanie motoryczne dziecka byo baz wyjciow do wicze w rodowisku wodnym. Oprcz powyszego terapeuta bezporednio przed wejciem
z chopcem do wody aplikowa mu na brzegu wiczenia pomocnicze do nauczania wybranego stylu (grzbietowego lub dowolnego). W sumie dziecko odbyo
22 zajcia co oznacza, e w sali gimnastycznej przebywao 11 a w wodzie 16,5
godziny. Jak wynika z zestawienia, znaczc cz czasu powicono na wiczenia oddechowe, nurkowania i wypornociowe cznie 130 powtrze, 44 skoki
do wody i 29 polizgw (tab.2).
W ten sposb przygotowano P.S. do innego rodowiska, oswajajc go z wod.
Po tych zabiegach przeprowadzono wiczenia podstawowe do nauki pywania
Tab. 2. Rodzaj wicze w wodzie wykonywanych przez dziecko autystyczne
P.S. w okresie 1 III 30 V 2004r.
Grupa wicze

Nazwa wiczenia

cznie w okresie 3 miesicy:

(czas, liczba, dystans w metrach).

Na ldzie przed
wejciem do basenu

wiczenia ramion do nauczania

94 powtrzenia
stylu grzbietowego i dowolnego.

Wypornociowe

Korek, meduza.

Oddechowe

Nurkowanie

wiczenia ng
w wodzie

Skoki do wody
Polizgi
Pywanie stylem
grzbietowym
Pywanie stylem
dowolnym

d podwodna, gorcy
czajnik, kaczory.
Przewroty w przd pod wod,
przepywanie pomidzy nogami
partnera, pod lin, wyawianie
krkw z basenu.
Pywanie na plecach z desk,
pywakiem, zmiany pooenia
deski, na piersiach z trzymaniem
liny.
Skoki na nogi do wody
z krawdzi basenu i ze supka
startowego.
Z odbicia od ciany basenu
polizg na plecach i piersiach.
Naprzemianstronna praca
ramion z desk, gleichem,
peny styl.
Naprzemianstronna praca
ramion z desk trzyman
pomidzy nogami. Peny styl
dowolny.

18 powtrze
54 powtrze

58 powtrze

2335 metrw

44 powtrzenia
29 powtrze
1325 metrw

725 metrw

rdo: tab 1, Muchowski J., Efekty ..., op., cit. s.47

33

stylem grzbietowym, w ktrych przepyn on ponad 2 km przy pomocy ng. Te

wiczenia spowodoway, e po 3 miesicach chopiec przepyn 1325 m stylem
grzbietowym, a dowolnym 725 m. W efekcie 3 miesicznej terapii czas przepynicia 25 m stylem grzbietowym wynis 32 s. i by lepszy od stanu pocztkowego o 25 s. W tym przypadku jednoznacznie stwierdzono, e postpy w pywaniu
byy wynikiem usprawnienia ruchowego chopca, prowadzonego w sali gimnastycznej i w wodzie przez terapeut przy wsppracy rodzicw. Sdzi naley,
e rwnolegle z rozwojem motoryki u chopca ksztatowaa si rwnowaga
statyczna jako wany komponent koordynacji ruchowej, bez ktrej nie byo by
tak znaczcych postpw w pywaniu (synchronizacja pracy ng i rk, poziome
uoenie tuowia w stosunku do paszczyzny wody, pooenie gowy w leeniu
tyem na wodzie).
Rwnowag statyczn zbadano 3 razy. Pierwszy raz pod koniec 2001 r. jako
stan wyjciowy (diagnoza), drugi w maju 2002, po 3 miesicznych wiczeniach,
prowadzonych metod SSP i trzeci w maju 2004, po terapii ruchowej, prowadzonej w sali gimnastycznej i w basenie. Z analizy przeprowadzonych bada
wynika, e wszystkie parametry okrelajce rwnowag statyczn ulegy poprawie. Odchylenie standardowe w lewo-prawo 0.881 (poprawa w stosunku do
badania pierwszego o 0.595) przd-ty 1.064 (poprawa o 0.881), dugo cakowita 33.182 (poprawa o 79.973). Amplituda L - P w pierwszym badaniu wyniosa 13,8 a w trzecim 3.67 a wic poprawa o 10,13, amplituda P T poprawiaa
si o 9,88. Poprawiy si rwnie parametry rozkadu odchyle w lewo prawo,
ktre w pierwszych badaniach diagnostycznych wyniosy 1,476, po trzech
miesicach wicze 1,2, a po kolejnych wiczeniach 0,881. Podobn popraw
zanotowano w stosunku do wartoci redniej prby oddzielnie dla osi x oraz
y. Odchylenie standardowe w przedziale 1D dla odchylenia w przd i w ty
wynioso 1,945, a w trzecim badaniu 1,064 (poprawa o 0,881). Odchylenie standardowe w przedziale - 2D wynioso 1,681 w badaniach diagnostycznych, a w
ostatnich (trzecia prba), 0,517 (poprawa o 1,164).
W praktyce oznacza to, e poprawia si rwnowaga statyczna , ktra jest
jednym z komponentw koordynacji ruchowej, tak potrzebnej w nauce pywania, w ktrej oprcz ruchw czysto technicznych (skoordynowanie pracy
ramion i ng) dochodz dodatkowo trudnoci z innym rodowiskiem - wodnym
nieprzychylnym dla czowieka ze wzgldu na konieczno nauczenia si oddychania. Poprawienie koordynacji ruchowej chopca niewtpliwie przyczynio si
do atwiejszego wykonywania wielu zoonych ruchw w wodzie takich jak:
wiczenia wypornociowe , oddechowe , nurkowanie, skoki do wody i polizgi. W efekcie prowadzonej terapii, stwierdzono popraw w usprawnieniu
ruchowym, ktre znaczco wpyno na przyswojenie umiejtnoci pywackich
chopca.
Po trzymiesicznej , ukierunkowanej terapii ruchowej u chopca zanotowano postp w czterech , z piciu zdolnoci motorycznych. Najwiksz rnic
zanotowano w rwnowadze jako jednej ze zdolnoci motorycznych koordynacji
ruchowej. Potwierdzeniem tego spostrzeenia s rezultaty uzyskane w rwnowadze statycznej, w ktrej po trzymiesicznych badaniach polepszyy si
wskaniki dotyczce odchyle standardowych, wychyle w lewo i prawo, przd
34

i ty, a take amplitudy wychyle lewo-prawo i w przd-ty. Zaobserwowano

rwnie pozytywne zmiany umiejtnoci pywackich.
Po trzymiesicznych wiczeniach zmniejszy si kt ugicia bioder podczas
leenia na wodzie, co spowodowao wysze , prostolinijne uoenie ciaa.
Zaobserwowano take bardziej efektywn prac ng, poprawiajc koordynacj pracy ramion i ng. Efektem tych pozytywnych zmian byo przepyniciem
stylem grzbietowym jednej dugoci basenu 25 m., w czasie 32 sekund. Oprcz
powyszych zmian zanotowano opanowanie skoku na nogi , na gbok wod
, przewroty w przd i w ty pod wod, nurkowanie z wyawianiem krkw
hokejowych z dna basenu i opanowanie wicze tzw. wypornociowych :
korek i meduza.
Gwn rol w tym postpie przypisa naley rodzicom i terapeucie , prowadzcym zajcia na sali gimnastycznej i pywalni.

Bibliografia
1. Kubiczkowa J., Szkup K. (1974) Statiokinezjometria. Technika i zastosowanie.
Otoloryng. Pol., s.3, 279-286.
2. Szot Z. (2003) Development of motor skills in children with autism, induced
by motion therapy. Sportovn pohybov aktivity ve vztahu ke zdravi a kralit
ivota. Masarykova Universita v Brne. Fakulta sportivnych studii. Soubor
referti z mezinrodni Konference Konan. 12-14.XI.2003, s. 71
3. Szot Z. (2004a) Ksztatowanie zdolnoci motorycznych dzieci z cechami autystycznymi pod wpywem ukierunkowanej terapii ruchowej. W: Aktywno
ruchowa ludzi w rnym wieku. Albatros Szczecin, S. 441-447.
4. Szot Z. (2004b) Autyzm. Terapia ruchowa, badania interdyscyplinarne. AWFiS
w Gdasku, s.95 - 138
5. Szot Z., Beszyski J.(2002) Terapia ruchowa a rozwj komunikacji osb
z autyzmem. Rocznik Naukowy AWFi,. Tom XIII, Gdask, s. 5-18

35

6.
Terapia*
Beata Gajewska
Kobieta zasonia twarz rkoma.
- To nasza wielka szansa. Nigdzie nie znajdziesz takiego miejsca. Nad czym
ty si jeszcze zastanawiasz?
Sowa ma kuy i raniy. Pochylaa gow coraz niej. Nie potrafia poda
powodu, dlaczego boi si da Macieja do tamtej placwki. Czua tylko strach.
Lk, e wpadnie w co, z czego nie bdzie powrotu.
- Nie wiem. Widziae te dzieci? adne si nie miao, a jeli ju, to tak dziwnie. Byy jakie takie sztuczne, jakby zaprogramowane.
M przesta chodzi po pokoju. Usiad przed on i uj jej donie.
- A zwrcia uwag, e nie rzucay klockami, nie krzyczay, gdy chciay co
dosta.
- To by film. Tylko film. Dzieci wybrane, wyselekcjonowane.
- Jady przy stole, - m nie sucha jej. - Jady a nie zrzucay jedzenia z talerza
na st, podog. Ubieray si. Nie widziaa tego? To dziaa! Jeli go tam damy,
bdzie wreszcie normalny.
- Normalny?
Mczyzna wsta zniecierpliwiony.
- Nie ap mnie za sowa! Wiesz, o co mi chodzi.
- Czasami Czasami wydaje mi si, e nie wiem.
Mczyzna pokiwa gow w milczeniu.
- No, dobrze. Nie bdzie normalny, ale bdzie inny.
- To znaczy, jaki?
Mczyzna przeszed si po pokoju szukajc odpowiednich sw.
- Grzeczny.
Kobieta schowaa twarz w doniach.
- Tereniu, chocia pojed tam i zobacz. Porozmawiaj. To ci do niczego nie
zobowizuje.
Budynek sprawia bardzo pozytywne wraenie. Niewielki, jasny bungalow
otoczony zieleni wyglda jak oaza na tle otaczajcego go osiedla. Na czerwonym tle napis - Orodek Programw Zachowania Podanego.
Maciek wysiad z samochodu, podszed do ogrodzenia, wycign nos w kierunku budynku, jakby wcha niesione wiatrem zapachy, nagle odwrci si
i wsiad do auta. Teresa zachcia go do wyjcia, ale syn pokrci przeczco gow
i zablokowa drzwi samochodu wciskajc przycisk przy szybie.
- Co? Synku? powiedziaa do siebie Teresa Brzydko, co?
*

Opowiadanie wyrnione w Konkursie Literackim Uniwersytetu Gdaskiego na proz

www.konkurs.literacki.ug.gda.pl opublikowane w antologii Proza ycia nr 4

36

Daa zna mowi, e pjdzie tam na razie sama. Podesza do oszklonych

drzwi wejciowych.
Korytarzem, wzdu cian chodzi moe dziesicioletni chopiec. Za nim krok
w krok posuwaa si moda dziewczyna. Co pewien czas wykrcaa chopcu rce
na plecy i odwracaa go twarz do ciany. Teresa przez dusz chwil przygldaa si temu dziwnemu spacerowi. Chopiec szed korytarzem i kada zmiana
w jego zachowaniu, zapalenie wiata, zapanie za klamk w korytarzu, przejcie
na lew stron korytarza powodowaa natychmiastow reakcj jego towarzyszki.
Wykrcenie rk i odwrcenie twarz do ciany. Po pewnym czasie ruszali dalej
na ten osobliwy spacer. Korytarz nie by dugi i ciekawy a spacer trwa ponad
p godziny i nic nie wskazywao na to, by mia si szybko zakoczy. Gdzie
w oddali sycha byo pacz maych dzieci.
Teresa usyszaa za plecami chrzknicie. Odwrcia si. Staa przed ni
wysoka, szczupa kobieta o krtko citych, po msku, czarnych wosach. Mocno
zacinite, wskie usta uchyliy si ledwie dostrzegalnie i Teresa usyszaa suche,
ostro brzmice:
- Karpiska. Jestem dyrektorem orodka, pani w jakiej sprawie?
- Szukam miejsca dla syna. Syszaam, tutaj jest duo opiekunw...
- Terapeutw.
- No. Tak. Tylko, e chyba le trafiam. Dzieci s tu mae i krzycz. Musz
tak?
Dyrektorka zaprosia gestem Teres do rodka. Ruszyy razem w stron gabinetu.
- Terapia behawioralna, ktr stosujemy, cho kontrowersyjna jest jedyn
skuteczn metod dla naszych dzieci. Zapewniam pani, e ten krzyk jest niezbdny. Po kilku miesicach wicze dzieci wychodz std odmienione.
- Moliwe... Tylko, dlaczego sycha pacz dzieci. Ju bardzo dugo jakie
dziecko pacze.
Na twarzy kobiety pojawi si cie irytacji.
- Prosz, niech pani siada. Kiedy dziecko ma garb, wsadza je pani w niewygodny gorset dla jego dobra, prawda? Czasami tak trzeba. My te to robimy.
W inny sposb, ale sens jest ten sam a pani nie musi oddawa tutaj dziecka.
Trening behawioralny jest szeroko stosowany w wiecie. Nasi uczniowie ucz si
u nas prawidowych zachowa.
Teresa nie bya usatysfakcjonowana odpowiedzi.
- A skd wiecie, ktre s prawidowe?
Dyrektorka podniosa si i ruszya w stron drzwi wyjciowych, stracia
zainteresowanie Teres.
- Mamy rne priorytety, terapi opieramy na wsppracy z rodzin i przede
wszystkim na bezwarunkowej akceptacji naszych dziaa. Prosz si nad tym
zastanowi i wrci do nas, jeli speni pani te warunki. Stana przy drzwiach
zwracajc si do Teresy Wtedy zapraszamy.
Teresa spojrzaa zdziwiona na dyrektork.
- A potrzeby mojego syna i moje warunki?
- Pani? To jest moja placwka...
- Prywatna? Nie wiedziaam
37

Kobieta otworzya usta jakby chciaa co powiedzie, ale zrezygnowaa.

- Jestem zajta.
Teresa wysza z gabinetu z ulg zamykajc za sob drzwi. Wzdu korytarza
nadal chodzi ten sam chopiec.
- Dlaczego on cigle chodzi po korytarzu? Zapytaa mod dziewczyn chodzc krok w krok za chopcem.
- To trening posuszestwa, bdzie chodzi tak dugo, a bd mie pewno,
e nie bdzie bezsensownie pstryka wcznikami prdu, dotyka ciany i apa
za klamki. e si tego nauczy.
- Ale teraz, widziaam, pani sama kazaa mu to zrobi...
- To bya prowokacja, sprawdzenie jego umiejtnoci.
- Aha.. Jeszcze jedno, dlaczego nie moe sobie czasem pstrykn wiatem?
Przecie zaraz zgasi. A czy przeanalizowaa pani przyczyn jego dziaa?
Dlaczego tak pstryka?
Terapeutka spojrzaa na Teres zdziwiona.
- On nie moe tego robi.
- Bo?
- Bo Program Potem nie da sobie pani z nim rady, wejdzie pani na
gow.
- Wydaje mi si, e wszystko pani wyjaniam... Teresa usyszaa za plecami gos dyrektorki Karpiskiej. Staa w otwartych drzwiach swojego gabinetu.
Teresa nie odwrcia si. Pomachaa rk nad gow, potem szepna do
ucha chopcu na korytarzu - Nie daj si, may - i z ulg opucia budynek.
*
M nie zrozumia Teresy.
- Niech go chocia obejrz, zobaczymy co powiedz. Prosi on. To nic
nie kosztuje i nie musimy go zostawia, ale niech zobacz.
*
Dyrektorka nie bya zachwycona powrotem Teresy. Poprosia ich jednak do
pokoju diagnostycznego. Macieja zabraa gdzie w gb budynku. Teresa syszaa przez chwil jego krzyk. Chciaa wsta do syna, ale m j powstrzyma.
Siedzieli naprzeciw modej, adnej dziewczyny z burz jasnych lokw.
Patrzya na nich chwil z grzecznym umiechem.
- Porozmawiamy sobie teraz o pastwa dziecku. Omwimy najwaniejsze
kierunki terapii. Bd potrzebowaa opis trudnych zachowa syna do programu. Prosz wypisa na tych dwch kartkach trudne zachowania dziecka. Kade
z pastwa z osobna. Sprawdzimy potem, czy jakie si powtarzaj, oraz to, co
kade z pastwa, osobno tata, osobno mama, uwaaj za zachowania niepodane.
- Jakich trudnych zachowa? Dlaczego nie zapyta pani, co on potrafi? Teresa
zaniepokoia si.
- Znam schorzenie pastwa syna i wiem, co potrafi dziecko w jego wieku.
- Kade dziecko jest inne Teresa nie dawaa za wygran.
38

- On jest bardzo pogodny - niespodziewanie doda m.

- Krzyczy. Stwierdzia terapeutka.
- Bo nie moe si ze mn porozumie, duo dzieci krzyczy
- Ale on jest autyst.
- No i co z tego. Jest jeszcze may Teresa zacisna usta.
- Kiedy bdzie duy nie poradzi sobie z nim pani. Pojawi si agresja i nie
dacie sobie z ni rady, przyjdziecie do nas, ale wtedy Bdzie ju za pno.
Prosz mi wierzy, ja wiem.
*
Teresa spucia gow. Dziewczyna przedstawia im czarn wizj zachowania
Macieja, jeli oboje z mem nie wyra zgody na natychmiastow, pogbion
terapi.
- To jedyna szansa dla waszego syna. Nigdzie nie zagwarantuj pastwu tak
szybkich rezultatw terapii, jak w naszej placwce. Prosz, przejdziemy teraz do
chopca. Zdaje si, e zakoczono ju badanie.
Maciek mokry od potu siedzia zrezygnowany na maym krzeseku w duej
sali. Na parkiecie lea koc. Syn nie zwrci uwagi na wejcie rodzicw. Nie podbieg, nie przytuli si do nich.
- Opracowalimy kilka procedur. Zapoznamy teraz pastwa z zasadami.
Wszyscy domownicy, wszyscy znajomi z otoczenia musz stosowa te same procedury wobec Maka inaczej terapia nie przyniesie efektw. adnych odstpstw,
trzymamy si konsekwentnie regu postpowania.
Teresa dokadnie przeczytaa proponowany program dla Maka.
- Przepraszam. Ale czego tu nie rozumiem. Z tego, co tu jest napisane wynika, e mj syn przez jaki czas, przez cztery godziny dziennie, bdzie si uczy
siadania na krzele, siedzenia na nim, trzymania rk na kolanach i patrzenia
w oczy. Jeli tego nie zrobi, bdzie zmuszany na si do wykonania tych czynnoci poprzez przytrzymanie na krzele, zablokowanie kolanami, co? Jak? Teresa
potrzsna kartk w stron ma.
- Co jest niezrozumiae? liczna, drobna, niebieskooka szatynka umiechna si yczliwie.
- Pryskanie w twarz wod, klaskanie, unieruchomienie rcznikiem i przytrzymanie kolanami oraz domi wyprostowanych na bok rk M Teresy
przeczyta tekst z kartki.
Dziewczyna poderwaa si ochoczo.
- Zaraz pastwu zaprezentuj.
Wzia Macieja za rk i chocia wyrywa si, sprawnie pooya go na podog, nastpnie owina rcznik przez ramiona oraz kark dziecka, uklkna nad
jego gow kolanami przytrzymujc koce rcznika. Wyprostowane na bok rce
chopca chwycia w nadgarstkach.
Teresa patrzya na wyrywajcego si i krzyczcego syna i nie potrafia zrobi
adnego ruchu.
- Tak to wyglda. Prosz, niech mnie pani zmieni zawoaa dziewczyna
- Musi nauczy si pani i m trzymania syna. To potrwa tak dugo, a przesta39

nie si rzuca i zrezygnuje z walki. Tu prosz popatrze, trzymamy rczki w ten

sposb, aby uniemoliwi wyrywanie si dziecka no i ebymy sami si zbyt
mocno nie zmczyli, bo to czasami trwa bardzo dugo. Odlego midzy wami
a dzieckiem musi by zachowana, bo niektre dzieciaczki maj ostre zbki, duo
energii i potrafi ugry bolenie.
- Przytrzymanie na kolanach z rkami na plecach szepna bezwiednie
Teresa nie ruszajc si z miejsca.
Dziewczyna byskawicznie podniosa si z kolan. Uwolniony Maciej poderwa si na nogi, jednak terapeutka wykrcia mu rce do tyu zmuszajc do
uklknicia na pododze.
- Teraz, widzi Pan? Moe pan, odchyleniem rczek dziecka od ciaa, regulowa jego aktywno ruchow. Wystarczy podnie nieco wyej i ju jest unieruchomiony. W krtkim czasie osignie pan podany efekt posuszestwo.
Prosz, kto pierwszy sprbuje? Mamusia czy tatu?
Teresa nie zdya odpowiedzie. Mczyzna nachyli si nad synem. Maciek
zrezygnowany patrzy w podog, jcza cicho. Ojciec wycign rk w stron
syna, chcia odgarn mu mokre wosy z czoa. Maciej zasoni si rk gwatownie uderzajc w do ojca. Terapeutka byskawicznie rozkrzyowaa ramiona
chopca.
- Widzicie? Agresja skierowana na ojca! Trafilicie do nas w ostatnim momencie!
Mczyzna oderwa jej rce od syna. Podnis go i poda onie.
- Wracajmy do domu. Zmoczy si, trzeba go przebra.
- Nie moecie mu teraz ustpi, nie moecie wyj. On si zmoczy specjalnie,
eby da mu spokj dziewczyna stana midzy nimi a drzwiami.
Mczyzna podnis do na wysoko twarzy dziewczyny jakby chcia
chwyci jej twarz. ona wsuna rk pod rami ma. Wyszli.

40

7.

Obcy - Megi Mikos

Jeeli nie znasz adnego kosmity
Przyjd do nas
Poznasz go
gdy siedzi
przy naszym stole
w kuchni
i je zup ogrkow
Obcy
skada si przewanie
z wody
jak my wszyscy
tu zebrani
Ma lekko odstajce uszy
i krzywy zgryz
bo ortodonci nie lecz kosmitw
Myli obrazami
jakby mia w gowie projektor
Ale nie ud si
To nie film
science fiction
kiedy krzyczy
albo pacze
Obcy ma uczucia
i powody
Jego zy
s takie same
jak zy twojego dziecka
ale w nich cinita do kropli
rozpacz tego wiata

41

Niektrzy chcieliby go wysa w kosmos

Ale on uparty jest
przyby do nas
i chce mieszka midzy nami
Gdzie jego st
jego ko
i jego zupa ogrkowa

List w przyszo
Kiedy bdziesz wysoko, pomidzy pitrami
a stukot moich butw umilknie na dobre
- nie biegnij za mn, nie szarp klamek.
Zejd po schodach z twoim lkiem we mnie,
zamkn mi w oczach strach o ciebie
A ja ju tylko w tobie przeplata si bd,
urywkiem szyfru w yach, kruch nici w kodzie.
Pnut w innej partyturze,
ukrytym dwikiem w kakofonii.
Nie wiem jak wtedy ci odpowiem:
Nie bj si, wszystko bdzie dobrze...

42

8.
Dlaczego chcemy zaoy farm dla dorosych osb z autyzmem
Fundacja Dom Rain Mana
www.domrainmana.pl
W roku 2004 Fundacja Synapsis opracowaa Raport: Sytuacja dorosych
osb z autyzmem opierajcy si na badaniach ankietowych rodzicw. Wedug
Raportu (co potwierdzaj te nasze obserwacje) 91 % respondentw opiekuje
si dorosymi dziemi w domach rodzinnych, nie zwaajc na wynikajce z tego
rnorakie trudnoci.
Rodzice pisz (Raport 2004, s.19):
Opuszczenie, obojtno i znieczulenie wadz
Brak jakiegokolwiek wsparcia. O wszystko trzeba walczy.
To, e cigle kto musi by obecny w domu, sprawowanie opieki 24 godziny na dob
tj. ycie jak w wizieniu. Brak orodka dziennego pobytu, brak jakiejkolwiek pomocy ze
strony pastwa.
Myl, e przyczyna ley nie tyle w nadzwyczajnej ofiarnoci rodzicw, co
w braku zaufania do pastwowych sub. Pastwowe placwki opiekucze
(DPSy) nie s przystosowane do pomocy i wsparcia tych szczeglnych osb.
Osoby z autyzmem przez swj psychiczny defekt nieumiejtno wczuwania
si w sposb mylenia innych ludzi i problemy z komunikowaniem swoich
potrzeb oraz problemy emocjonalne i czsto - intelektualne - nie potrafi broni
swoich praw i s szczeglnie naraone na spoeczne wykluczenie, nawet w rodowiskach ludzi niepenosprawnych.
Trudno pozosta obojtnym wobec relacji jednej z matek, ktrej syn przebywa w Domu Pomocy Spoecznej (Raport 2004, s.18):
Syn mj przebywajcy w Domu Pomocy Spoecznej jest tak silnie truty lekami, e
wystpuje poraenie neurologiczne, jest wyysiay cakowicie z lekw, straci nawet brwi.
Wymagaj od syna zachowania jak od normalnego czowieka. Musi siedzie w kcie
caymi dniami bez ruchu i nie odzywa si (bo gupio mwi). Za kade sowo mwione
gupio jest bity przez opiekunw po twarzy i caym ciele.
Personel nastawia lekarza psychiatr, aby by przeciwko mnie, jestem traktowana
jak wrg mojego dziecka, a tylko oni wiedz, co jest dla niego dobre. W dzie nie wolno
nawet na chwil pooy mu si na ku ani te na pododze. Sypialnia jest zamykana na
klucz. Nie mam w ogle sw do opisania niewiarygodnych cierpie, jakie przechodzi syn
w Domu Pomocy Spoecznej.
Podobnie dramatyczny opis daje Frank Warren w artykule: Spoeczestwo,
ktre zabija wasze dzieci (Warren F., 1984), ktrego fragment dotyczcy dorosych dostpny jest te pod adresem internetowym: http://domrainmana.pl/
mambo/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=46

W konkluzji autorzy Raportu stwierdzaj:

Pobyt w Domu Pomocy Spoecznej najczciej prowadzi do gbokiej deprywacji, nie przestrzegania praw osb z autyzmem, a pozostawanie z rodzicami
powoduje zarwno marginalizacj osb z autyzmem jak te ich rodzin. Jedynym
sposobem przeciwdziaania tym negatywnym zjawiskom jest wypracowanie
modelu maych grupowych domw rodowiskowych, hosteli, mieszka chronionych, przystosowanych do specyficznych potrzeb osb z autyzmem.
Fundacja Dom Rain Mana dodaje do sposobw zaradczych wypracowanie
odpowiedniego modelu i tworzenie farm, maych spoecznoci osb z autyzmem
yjcych na onie natury (na pograniczu miasta i wsi) pod opiek dowiadczonych opiekunw.

Dlaczego farma ?
Cele farmy dla osb z autyzmem.
Farma w przeciwiestwie do domw rodowiskowych czy innych placwek
umoliwia ludziom ycie w symbiozie z przyrod, daje poczucie swobody, oferuje
szerok gam zaj, prac, warsztatw dla kadego z czonkw tej maej spoecznoci,
a jednoczenie ogranicza poczucie alienacji ze spoeczestwa.
Farma mogaby poczy wszystkie ponisze role:
- domu i sposobu ycia dla dorosych osb z autyzmem,
- miejsca zamieszkania dla osb odwiedzajcych i dla wsppracujcych studentw,
- bazy letniej, bazy z programami weekendowymi i dziennymi,
- miejsca ekspertyz i zrozumienia autyzmu i rozwoju strategii wspomagajcych
leczenie,
- miejsca spotka dla rodzin, przyjaci oraz ofiarodawcw, obecnie odizolowanych i rozproszonych,
- modelu grupy, ktra jest ekologicznie i rodowiskowo odpowiedzialna i zintegrowana z otaczajc j spoecznoci.
Poniej prezentujemy pomysy moliwe do realizacji przez spoeczno zrzeszon przy farmie:
- Osoby nadwraliwe na haas i tok, mogyby si czu spokojniej i lepiej funkcjonowa w otoczeniu, ktre jest przestronne i ciche,
- Spoeczno stowarzyszona przy nieduej farmie mogaby by lepiej zarzdzana (w rozumieniu rozwizywania potencjalnych problemw) ni grupa yjca
w rodowisku miejskim lub metropolitalnym,
- Ludzie pracujcy przez cay rok razem nad wanymi i majcymi dla nich sens
zadaniami, mogliby wyksztaci w sobie poczucie celu i wspzalenoci,
- Farma dawaaby moliwo wyksztacenia specjalnych umiejtnoci i zainteresowa poprzez rnorodno zada, tj.: zajmowanie si upraw ziemi, drzew,
44

hodowl zwierzt, ptakw i moliwo rnych prac i warsztatw zwizanych

z zadaniami manualnymi,
- Czonkowie wsplnoty, ich rodziny i przyjaciele mieliby wiksze poczucie stabilizacji i bezpieczestwa, rwnowace niepewno dotyczc przyszoci,
- Mogyby by gromadzone obserwacje i istniaaby moliwo bada naukowych
i dzielenia si wynikami na temat problemw, tj. co si zmienio i co pomaga.
- Farma dawaaby te moliwo prowadzenia rnorodnych terapii.
Zaoenia i gwne zasady wspycia spoecznoci farmy:
- Szacunek dla indywidualnoci, wyraania potrzeb dla kadej osoby z autyzmem.
- Zapewnienie wanej roli rodzinom, indywidualnym osobom oraz osobom
wspierajcym dziaalno pochodzcym z szerszej spoecznoci. Musi istnie zabezpieczenie przed dominacj opacanych pracownikw (menaderw) lub jakiejkolwiek grupy interesu zwizanej z problematyk autyzmu.
- Podejmowanie decyzji na podstawie consensusu w zarzdzaniu i planowaniu
jeli nie istnieje zgoda na temat istotnej kwestii, naley dy do wypracowania
porozumienia odnonie danego problemu. Wczanie osb z autyzmem do szerszej
spoecznoci.
Wane funkcje speniane przez farm:
- Poczucie wsplnoty midzy osobami z autyzmem, rodzinami, przyjacimi
i profesjonalistami, tak aby wszyscy byli obecni w procesie kierowania, zarzdzania
i zrwnowaonego rozwoju.
- Centrum doskonalenia i ekspertyz, ktre zaspokaja potrzeby osb z autyzmem
i ich rodzin, wypeniajc luk w istniejcym obecnie systemie pomocy, dalszy ich
rozwj bazujcy na wzmacnianiu pozytywnym, optymalizowanie moliwoci kadej
z osb i podtrzymywanie cigego procesu nauki/ edukacji.
- Punkt konsultacji i rnego rodzaju terapii dostosowanych do zoonych,
indywidualnych potrzeb. Oferta skierowana dla osb przebywajcych na farmie ale
take dla osb z zewntrz,
- Rnorodne formy zamieszkania, np.:
- a) w maych indywidualnych domach, p niezalenie, lecz ze wsparciem.
- b) w maych grupach w wikszych domach, w rodzinnej atmosferze i z wikszym wsparciem.
- c) umoliwienie zamieszkania na miejscu dla rodzicw/ krewnych/ przyjaci,
odwiedzajcych swoich czonkw rodziny.
- Moliwoci pracy w zakresie uprawy ziemi, sadownictwa i hodowli zwierzt
oraz innych zaj zwizanych z gospodarstwem wiejskim dla osb z autyzmem.
- Wsptworzenie codziennego programu pracy, odpoczynku i programw obozw letnich przez osoby z autyzmem i ich opiekunw.
- czno ze spoecznoci na zewntrz farmy. Miejsce rnorakich interakcji
z osobami autystycznymi.
- Miejsce wczenia osb z autyzmem i ich rodzin w projekty badawcze dot.
autyzmu na temat jego przyczyn, leczenia, najlepszych praktyk terapeutycznych,
skutecznych strategii edukacyjnych.
- Moliwo nauczania i praktyk w zakresie autyzmu dla studentw.
45

- Centralne archiwum miejsce przechowywania materiaw osb z autyzmem/

rodzicw i innych czonkw spoecznoci (materiay wideo, wyposaenie terapeutyczne, komputery, oprogramowanie, drukarki, itp.).
Zadania spoecznoci farmy:
Wane jest znalezienie sposobu, by w ycie wsplnoty aktywnie wczy jak
najszersza grup przyjaci, tak by przez wzajemne kontakty zwiksza ich wiedz
i zrozumienie autyzmu.
Poniej przedstawiono niektre zadania spoecznoci znajdujcej si blisko
miasta farmy wiejskiej:
- Odpowiedzialno za rodowisko naturalne oraz ekologiczne rozwizania,
dotyczce: budownictwa, energii, konserwacji, uprawy organicznej, oczyszczania
ciekw i wody (moe bdzie moliwe pozyskanie rodkw ze specjalnych funduszy
na ten cel).
- Dbao o zdrowie i sprawno fizyczn wycieczki, wiczenia na wieym
powietrzu, zajcia w specjalnych salach, tworzenie miejsc dla rekreacji.
- Dzielenie si wiedz na temat diety: wsplnota moga by prowadzi kuchni
opart na diecie organicznej (ekologicznej) dla spoecznoci farmy, ale take dla
rodzin mieszkajcych poza farm, jak rwnie prowadzi sprzeda produktw uzupeniajcych diet.
- Intensywne ogrodnictwo, wczajc upraw szklarniow, produkcj jajek i miodu.
- Hodowla rzadkich rolin i zwierzt, zwizane z ludzkim otwarciem na mio
i otaczanie opiek. Hodowla maych zwierzt domowych dla dzieci
- Hodowla i trenowanie modych psw, majcych by towarzyszami dzieci
i dorosych osb z autyzmem,
- Terapeutyczna jazda konna (hipoterapia),
- Rozwijanie umiejtnoci artystycznych utalentowanych osb, ktrych prace
byyby pniej sprzedawane. Tkactwo i garncarstwo to take sposb sensorycznego
stymulowania systemu nerwowewgo.
- Wspdziaanie z miejscow spoecznoci: sklep, kawiarnia (herbaciarnia),
festyny w wyznaczone dni witeczne, dni otwarte na farmie.
- Hostel dla pracownikw potrzebujcych miejsca odpoczynku.

Bibliografia:
Raport 2004, Sytuacja dorosych osb z autyzmem w Polsce, Warszawa 2004,
Fundacja Synapsis.
Warren F., Spoeczestwo, ktre zabija wasze dzieci, (1984), W: Gakowski T.
(red), Dziecko autystyczne i jego rodzice, Warszawa, PTWK.
A Farm Comunity as a Focus for Persons and Families with Autism? http://
www.ont-autism.uoguelph.ca/farm-community-minutes.html

46

9.
Letnie spotkania
Anna Ralska
19 sierpnia 2005 roku gocilimy pani prof.dr hab. Alin T. Midro z Akademii
Medycznej w Biaymstoku i prof. L. Curfsa z Holandii. W spotkaniu tym wzili
udzia rodzice dzieci z autyzmem, pracownicy Poradni dla Osb z Autyzmem
z kierownikiem dr.n.med. Elbiet Mazur, na czele, a take studenci pedagogiki specjalnej i wolontariusze. Wysuchalimy ciekawych wykadw i dyskusji
z zakresu diagnozy oraz rnicowania autyzmu i innych zespow genetycznych, pracy nad zachowaniami charakterystycznymi dla autyzmu.
Due zainteresowanie budzi temat zaburze snu u naszych dzieci. Prof. L.
Curfs, psycholog od lat wsppracujcy z organizacjami rodzicw dzieci autystycznych w Holandii, zwrci szczegln uwag na konieczno znalezienia
przyczyny tych zaburze, poniewa od tego uzaleniona jest moliwo pomocy. Przypomnia, e jedn z przyczyn moe by padaczka, ktr naley leczy.
Prof. A. Midro, genetyk kliniczny, w ujmujcy dla siebie i dowcipny sposb,
wprowadzia nas w trudny wiat genw, podkrelajc przy tym, jak wan rol
dla rozwoju dziecka odgrywa odpowiednia diagnoza, terapia i postpowanie
z podopiecznym.
Prof. Z. Szot przedstawi efekty terapii ruchowej przeprowadzonej z osobami autystycznymi i z. Retta i w oparciu o nie, wnioskowa o kontynuowanie podobnej terapii w placwkach pastwowych. Podkreli nierozerwalno funkcji ruchowych osoby autystycznej i z. Retta, z jej wpywem na inne
obszary funkcjonowania tych osb w najbliszym rodowisku (rozwj cech
motorycznych, mylenia, rozwoju komunikacji). Spotkanie odbyo si w Akademii Wychowania Fizycznego i Sportu, dziki uprzejmoci J. M. Rektora prof.
Wojciecha Przybylskiego.

47

10.
Rne

* Eric Schopler nie yje

Z wielkim alem przyjlimy wiadomo, e 7 lipca 2006 roku w Chapel Hill
(USA) zmar Eric Schopler.
Eric Schopler znany by na caym wiecie jako pionier bada nad autyzmem
by jednym z pierwszych, ktry opisa autyzm jako zaburzenie pracy mzgu, a nie
- problem emocjonalny. Do 1993 r- tj. przejcia na emerytur by zaoycielem i wieloletnim dyrektorem systemu edukacyjnego bdcego modelowym rozwizaniem
pracy z dziemi i dorosymi osobami z autyzmem - Division TEACCH (Treatment
and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children ).
Schopler odwiedzi Gdask w 1995r. a na Uniwersytecie Gdaskim zaprezentowa
swoje dowiadczenia w budowaniu systemu edukacyjnego i pomocowego dla osb
z autyzmem. W Polsce bdziemy go pamita jako wspautora wanych poradnikw: Profil Psychoedukacyjny, Techniki nauczania dla rodzicw i profesjonalistw
jak rwnie wiczenia edukacyjne dla dzieci autystycznych.
Doda naley, e dziki Profesorowi w Stanach Zjednoczonych wydane zostao
opracowanie dotyczce terapii ruchowej metod stymulowanych seryjnych powtrze wicze (The method of stimulated serial repetitions of gymnastic exercises in
therapy of autistic children. In: Journal of Autism and Developmental Disorders,
Vol. 27, No 3, 1997, pp. 337-338).
Wizyta Erica Schoplera bya znaczcym wydarzeniem w naszej dziaalnoci na
rzecz osb a z autyzmem. Przyniosa konkretne korzyci przed wszystkim edukacyjne pokazujc, e niezalenie od szerokoci geograficznej, mona wsppracowa
nad udoskonalaniem wielu metod terapeutycznych, moliwych do zastosowania
w pracy z dzieckiem autystycznym.

Cze jego pamici
* Spotkanie Opatkowe Fundacji Dom Rain Mana.
Dnia 21.01.2006 r w Sopocie w salce gocinnej parafii Najwitszego Serca Pana
Jezusa wadze Fundacji i ci przyjaciele, ktrych nie odstraszya sroga zima, dzielili si opatkiem, piewali koldy, prbowali witecznych wypiekw Emocje
wzbudzio losowanie jedynego prezentu od w. Mikoaja obrazek z aniokiem
wzbogaci zbiory prof. Hanny Jaklewicz. Wspominanie miych chwil ubiegego roku
i snucie marze na rok najbliszy wypenio pozosta cz Spotkania. Jak atwo si
domyli te marzenia to w skali kraju: tworzenie skutecznych standardw pomocy
dorosym z autyzmem, a w naszym mikro-wiecie- zakupienie w 2006 roku ziemi
pod farm.
48

* Social storis obrazkowe opowiastki sytuacyjne jako pomoc w terapii

zachowa dziecka z autyzmem
S znakomit pomoc w rozwizywaniu problemw spoecznych dzieci z autyzmem. Ucz rozumienia norm spoecznych, pomagaj przezwycia niepokj wynikajcy ze zmiany codziennych rutyn, pokazuj alternatywne (akceptowane przez
otoczenie) sposoby komunikowania o potrzebach.
Social storis obrazkowe opowiastki sytuacyjne jako pomoc w terapii zachowa dziecka z autyzmem byy tematem spotkania zorganizowanego przez Fundacj
Dom Rain Mana i Poradni dla Osb z Autyzmem w Gdasku dn.12.09.2005 w siedzibie Poradni. Wykad, poparty wasnymi dowiadczeniami autorki w pracy t
metod oraz ilustrowany licznymi pomocami, poprowadzia Sylwia Mazur Jonson,
ktra od wielu lat pracuje jako terapeutka dzieci z autyzmem w uniwersyteckim
Centrum w Seattle (USA). Social storis wpisuj si w metodyk nauczania bez
kar, poprzez dostarczanie dziecku informacji o ludziach, miejscu akcji, zachowaniu, jakie jest oczekiwane w danej sytuacji. Uczy wyraania swoich potrzeb, ale
te dostosowywania si do innych. Stanowi podpowied wskazujc dziecku co
powinno powiedzie, co zrobi, czego unika. Cech wyrniajc te historyjki jest
opowiadanie w pierwszej osobie i uczenie przez pozytywne przykady. Zamiast np.
mwi dzicku: nie wolno wybiega na ulic! opowiada si historyjk o tym, e bieganie jest przyjemne, bieganie jest zdrowe, rozwija minie, moemy biega na boisku,
w parku, po ogrodzie itd. Kiedy dziecko biega tam gdzie s wyznaczone miejsca jest
bezpieczne, sprawia rado mamie, nauczycielce. Tak opowie mona rozwija lub
uczyni bardziej lapidarn, w zalenoci od potrzeb dziecka. By osign podany
efekt opowiadanie pisane jzykiem dostosowanym do poziomu dziecka i ilustrowane obrazkami - naley mu odczytywa kilka razy dziennie.
Wykad Sylwi Mazur Jonson odby si przy wypenionej sali i wzbudzi due zainteresowanie. Liczymy te, e przysuy si upowszechnianiu tej mao jeszcze znanej,
a prostej i skutecznej metody.

49

50

AUTYZM
Procznik 5/ 2006
Zesp Redakcyjny:
Zbigniew Szot (redaktor naczelny),
Hanna Jaklewicz, Janusz Masowski,
Danuta Kopocka, R. Anna Ralska, Ewa Szmytkowska
Recenzent wydania: Prof. dr hab. Zbigniew Szot
Projekt okadki: Marek Okrassa
Skad i amanie: Marcin Welz

Dzikujemy Sanum POLSKA, sponsorowi niniejszej edycji Autyzmu

Redakcja zastrzega sobie prawo korekty tekstw

ISSN 1644-5899
Wydawca:
Fundacja Dom Rain Mana
81-881 Sopot, Ul. Kolberga 6b/25
tel. 058 551 84 72
www.domrainmana.pl
e-mail: fundacja@domrainamna.pl
Nr Konta: ING Bank lski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064
Druk:
Wydawnictwo-Drukarnia Jan Laskowski
ul. Waowa 27, 80-858 Gdask
tel. (058) 320 57 20
e-mail: wyd_jl@wp.pl

Pom zbudowa farm dla osb z autyzmem

Fundacja Dom Rain Mana zostaa zarejestrowana w padzierniku 2005 r (nr KRS
0000243408 ), jest Organizacj Poytku Publicznego.
Stworzyli j rodzice dorosych osb z autyzmem i pracujcy na ich rzecz profesjonalici,
wczeniej zaangaowani w projekt Rain Man przy KTA o/ Gdask.
Celem Fundacji jest pomoc osobom z autyzmem i ich rodzinom, w tym - stworzenie domu
staego pobytu oraz miejsca pracy i rehabilitacji (farma) dla dorosych osb dotknitych
autyzmem i sprzonymi zaburzeniami psychofizycznymi, a take zapewnienie niezbdnych
rodkw dla dziaalnoci tego orodka oraz wspieranie merytorycze.
W ostatnich latach notowane jest dziesiciokrotne zwikszenie rozprzestrzeniania si
autyzmu (obecne statystyki przyjmuj, e na 1000 dzieci 6 z nich ma ktr z postaci
autyzmu). Wedug szacunkowych oblicze w Polsce yje okoo 10 000 dorosych osb z
autyzmem.
Doroli z powan postaci autyzmu na zawsze bd potrzebowali wsparcia i specjalnej
opieki, jednak w istniejcych domach pomocy spoecznej, nastawionych na osoby z
umiejtnociami spoecznymi i zdolnoci do komunikowania swoich potrzeb nie maj szans
na godne ycie. To co robimy w Fundacji jest tworzeniem podwalin pod nieistniejcy jeszcze
w Polsce system pomocy dorosym z autyzmem.
Celowi edukacyjnemu suy od stycznia 2006 r strona Fundacji: www.domrainmana.pl z
forum dyskusyjnym, a obecnie take procznik AUTYZM. Wsppracujemy z innymi
organizacjami w kraju. Bierzemy rwnie udzia w szkoleniach i konferencjach, a take sami
zorganizowalimy dwa spotkania (Rnicowanie autyzmu i innych zespow genetycznych
19.06.05 i Social storis jako pomoc w terapii 12.09.05 ).
Zbudowanie farmy bdzie dzieem wielu ludzi dobrej woli. Te osoby, ktre wpaciy 1 % ze
swojego podatku 2005r. na potrzeby Fundacji maj w tym swj udzia. Nasze dziaania
zaplanowane s na wiele lat, pomoc najsabszym potrzebna jest zawsze. Mamy nadziej, e
nadal bdziecie Pastwo nas wspiera. Jan Pawe II powiedzia w Gdasku w 1999 Nie ma
przyszoci czowieka i narodu bez mioci, bez tej mioci, ktra nie szuka swego, ale pragnie
dobra dla drugich; tej mioci, ktra suy, zapomina o sobie i gotowa jest do
wspaniaomylnego dawania.

Fundacja Dom Rain Mana

www.domrainmana.pl
81-881 Sopot, ul. Oskara Kolberga 6 B/ 25, tel. (058) 551-84-72
email: fundacja@domrainmana.pl
Nr Konta: ING Bank lski 30 1050 1764 1000 0022 9906 6064

Konsekwencje stosowania procedur awersyjnych

w terapii dzieci zautyzmem.

Grupa Przeciw Przemocy wTerapii Osb Niepenosprawnych,

Gdaski oddzia Krajowego Towarzystwa Autyzmu

O zespole dziecka krzywdzonego pisze si gwnie w odniesieniu do dzieci w normie intelektualnej. Nie mwi si o dzieciach upoledzonych intelektualnie czy dzieciach
zkrgu caociowych zaburze rozwojowych (autyzm, zesp Retta itd.) Poruszony temat
przez Grup Przeciw Przemocy wTerapii Os. Niep. opiera si na faktach. Przeprowadzone
wywiady i owiadczenia rodzicw pokrzywdzonych dzieci z autyzmem bij na alarm.
Wmateriaach Grupy znajduj si rwnie tamy wideo zinstruktau prowadzenia procedur, ankiety przeprowadzone wrd rodzicw itp. Polska otwarta na nowe istare metody
terapeutyczne, czsto wprowadzane bez jakiejkolwiek kontroli i nadzoru, jest miejscem
krzywd wielu niepenosprawnych.
Temat dotyczy osb z autyzmem i inn niepenosprawnoci, wobec ktrych zastosowano radykaln, awersyjn metod behawioraln w placwkach owiatowych tzw.
Orodkach Szkolno-Terapeutycznych iszkoach.
Zakres procedur za tzw. niepodane zachowanie
obejmowa m.in.
przytrzymanie dziecka na pododze zcakowitym
unieruchomieniem ciaa;
wsta kucnij (przysiady stosowane wzniechcajcej dziecko

iloci);

kneblowanie ust wprzypadku krzyku;

odginanie nadgarstkw (wykrcanie rk) iwyamywanie do tyu
palcw, wbijanie palcw pod ebra dziecka;
zasanianie twarzy opask, rcznikiem, kocem, by nie dopuci
do bodcw wzrokowych
wielokrotne zimne prysznice wprzypadku zanieczyszczenia si
karmienie na si (wpychanie poywienia do buzi iporuszanie
policzkami, by pobudzi ruchy uchwy)
przechylanie dziecka do tyu gow wd, gdy nie chciao pi
prowokowanie dziecka do nieakceptowanych zachowa wcelu
przewiczenia procedury karnej

Konsekwencje ich stosowania

awersyjnych procedur udzieci
imodziey zautyzmem:
Siniaki iwybroczyny, wyamane zby
iinne uszkodzenia ciaa;
krzyki nocne
moczenie nocne
wzmoone lki
padaczka
wzmoona agresja iautoagresja;
przenoszenie obserwowanych
procedur na domownikw;
cakowite wycofanie si zkontaktw
spoecznych;
zesp stresu pourazowego

Nikt nie by w stanie pomc pokrzywdzonym dzieciom i ich rodzinom. Powstaj pytania jak przywrci rwnowag psychiczn dzieciom
autystycznym, upoledzonym umysowo lub innym niepenosprawnym z zaburzeniem
mowy ikontaktw interpersonalnych. Dzieci te wymagaj pomocy psychologicznej ilekarskiej.
Zesp Stresu Pourazowego to problem jaki dotyka niepenosprawnych wcaej Polsce
abezradno iosamotnienie rodzin dzieci oczekujcych pomocy powoduj stres wtrny.
Wbrew opinii wybitnych specjalistw, lekarzy ipsychologw zwolennicy tej metody nadal
nie przyznaj si do bdw. Jak zapewni bezpieczestwo wsytuacji kiedy amie si godno najsabszych wimi terapii?
Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddzia wGdasku zsiedzib wGdyni
Numer Konta: Bank Pocztowy S.A. Nr 83 13201120 2603 1105 2000 0001

Sekretariat: 81-862 Sopot, ul Kujawska 32/4,

tel. (58) 550-64-03; e-mail: autyzm@box43.pl