SMExpress

Nr 24

Rok III

3 marca 2015

ISSN 2299-9647

Rozpoczynamy spotkania z osobami,

CZYTAJ STR. 3
ktre tworzyy PTSR

W numerze:

TWARDZIELE ZNW W DZIAANIU

CZYTAJ STR. 4-5

IX FORUM LIDERW
ORGANIZACJI PACJENTW
CZYTAJ STR. 8-10

NIESAMOWITY WIAT PROF. JANA MADEYA

CZYTAJ STR. 11-13

SM OCZAMI PACJENTW

CZYTAJ STR. 14-15

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

SMExpress

Wiadomoci

Drodz y Pa stwo
Nasi Twardziele znw
pokazali, e nie ma dla
nich rzeczy zbyt trudnych.
Zorganizowali
w Gdasku konferencj,
na ktrej opowiedzieli
o SM. Ale by to sztywny, oficjalny wykad, ale
wietna interaktywna
wizualizacja i wiele autentycznych opowieci o chorobie.
Ciesz si z tego, poniewa im wicej mwimy o problemach zwizanych z SM, tym wicej zdobywamy
potencjalnych sojusznikw w spoeczestwie. A to si przydaje. Gdask
niebawem, bo ju 24 marca, bdzie
miejscem kolejnego wanego wydarzenia. Myl tu o konferencji orga-

nizowanej przez PTSR i czasopismo

Suba Zdrowia, ktrej tematem jest
dostp do programw leczenia SM na
terenie wojewdztwa pomorskiego.
Bd przedstawiciele NFZ, wojewody, marszaka, lekarze specjalici oraz
przedstawiciele naszej organizacji.
Sprbujemy poprawi sytuacj w tym
wojewdztwie.
W marcu czeka nas te przeprowadzka siedziby Rady Gwnej do nowego
lokalu w Warszawie przy ulicy Nowolipki 2A. Prace remontowe s ju na
ukoczeniu, mamy wic nadziej, e
w najbliszych dniach bdziemy ju
na nowym miejscu. Lokal jest duy,
a co najwaniejsze bdzie dostpny
take dla osb na wzkach.
W tym numerze polecam te artyku
sytuacji chorych na SM. Artyku powsta przy wspudziale dr. Waldemara Broli, ktry tworzy Rejestr SM. In-

Wiosenna

formacje w nim zawarte pochodz od

samych zainteresowanych, czyli pacjentw, dlatego maj du warto.
Warto zapozna si z tymi danymi.
Gorco polecam te artyku Pawa
Karasia o zmianach w dofinansowaniu do sprztu rehabilitacyjnego. Nasze pastwo co chwila nas zaskakuje
nowymi przepisami, dlatego warto
ledzi wszelkie zmiany.
A dla osb wraliwych na pikno mamy prawdziw uczt ot 27 marca odbya si wystawa fotografii profesora Jana Madeya, skarbnika PTSR.
Jak si okazuje oprcz cisego umysu i znakomitej organizacji profesor
posiada take niezwykle wraliw
dusz. Zachcam do obejrzenia zamieszczonych w numerze zdj, poniewa naprawd dostarczaj wspaniaych wrae.
ycz przyjemnej lektury.

MIDZYNARODOWE WYDARZENIE W POLSCE

KONFERENCJA
C

oroczna Wiosenna Konferencja

(Spring Conference) Europejskiej
Platformy Stwardnienia Rozsianego
(European Multiple Sclerosis Platform EMSP) w tym roku odbdzie si w Polsce. Decyzja o wyborze naszego kraju
bya podyktowana midzy innymi chci uczczenia 25 rocznicy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Konferencja odbdzie si 15 i 16 maja
w Warszawie w hotelu Polonia Palace.
To midzynarodowe wydarzenie jest
skierowane do rodowiska osb chorych na stwardnienie rozsiane. Haso
tegorocznego spotkania to: Sigajc
dalej. Dostp do zatrudnienia i partycypacji. (Reaching forward. Access to
employment and participation). Zrzeszajca ekspertw z zakresu medycyny, przedstawicieli organizacji pacjenckich, politykw oraz samych chorych
konferencja jest znakomit okazj do
wymiany wiedzy i dowiadcze.

Wrd poruszanych tematw bd

m.in. zbliajce si zmiany w polityce zdrowotnej Unii Europejskiej, ktre wpyn mog na ycie osb z SM
oraz innymi chorobami neurodegeneracyjnymi, zatrudnienie osb chorych
na stwardnienie rozsiane, ze szczeglnym uwzgldnieniem sytuacji ludzi
modych na rynku pracy, kwestie dotyczce leczenia i rehabilitacji.
Swoje stanowiska zaprezentuj eksper-

ci krajowi i zagraniczni. W trakcie konferencji nie zabraknie rwnie miejsca

na sesje interaktywne, ktre poka jak
zdrowy styl ycia pomaga w radzeniu
sobie ze skutkami choroby.
Po szczegy i agend spotkania zapraszamy na stron: http://www.
emsp.org/events/spring-conference-2015, gdzie moliwa jest rwnie
rejestracja (niestety udzia w konferencji jest patny).
Konferencja odbywa si w jzyku angielskim, ale dla osb nieznajcych tego jzyka, PTSR zapewni tumaczenie symultaniczne. Liczba miejsc jest
ograniczona.

SM Express

Redaguje zesp: Tomasz Poe - redaktor naczelny, Wsppracuj: Marek Fleta, Anna Drajewicz, Edward Mrawski, Helena Kadko, Renata Patzer, Krzysztof Maliski, Urszula Dudko, Magorzata Kitowska, Dominika Czarnota, Luiza Wieczyska,
Scholastyka niegowska, Monika elazko, Eleonora Rosmaska, Monika Koza, Magdalena Fac, Magorzata Felger, Helena Konarska,
Justyna Kowalewska-Hryniewska, Magorzata liwa, Joanna Figura, Monika Kadko, Zbigniew Przycki, Pawe Gska, Andrzej Krlik, Piotr
Kostrzbski, Piotr Misek. Adres Redakcji: Warszawa, Plac Konstytucji 3/72, Wydawca: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Warszawa, Plac Konstytucji 3/72. Skad i grafika: Bogna Kantor. Druk: Drukarnia ODDI Poland. Nakad 3000 egz. Wszelkie prawa zastrzeone.
Redakcja zastrzega sobie prawo skracania tekstw i zmian tytuw. Kontakt z redakcj: redakcja@ptsr.org.pl

SMExpress

www.ptsr.org.pl

W KADEJ SYTUACJI

mo na co robi
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego obchodzi w tym
roku 25-lecie istnienia. Jest to dla nas szczeglna rocznica,
okazja do wspomnie, podsumowa, ale take snucia planw na
przyszo. Z okazji tego piknego jubileuszu zaplanowalimy
cykl artykuw o dziejach PTSR. Zgodnie z zapowiedzi
bdziemy dzieli si z Pastwem wspomnieniami ludzi, ktrzy
przez te wszystkie lata tworzyli nasz organizacj. W dzisiejszym numerze przedstawiamy Pastwu rozmow z Ligi Jamer,
wieloletni wiceprzewodniczc PTSR.
Pani Ligio, jak Pani wspomina
rok 1990?
To by ciekawy czas. Polska otwieraa si na wiat, bylimy go bardzo ciekawi. Wreszcie moglimy zacz realizowa wasne scenariusze na ycie.

Jest Pani osob cierpic na

stwardnienie rozsiane, jak to
wpyno na Pani plany na ycie?

Praca spoeczna pozwalaa na tworzenie scenariuszy, dziaania na miar moliwoci. Chciaam uczestniczy w budowaniu spoeczestwa
obywatelskiego, spoeczestwa wczajcego, w ktrym kady jego
czonek czu si u siebie. Osoby niepenosprawne bardzo potrzeboway dowartociowania. Towarzystwo
Walki z Kalectwem zaczo tworzy
Koa Chorych na Stwardnienie Rozsiane, zostaam przewodniczc takiego koa w Jeleniej Grze. Przedstawiciele k raz do roku spotykali
si w rnych stronach Polski. W czasie tych spotka zrodzi si wsplny

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

szo pracowa. Poznaam wspaniaych, mdrych i dobrych ludzi. Praca

z nimi bya przyjemnoci. Czuam,
e przebywanie i tworzenie z nimi
nobilituje mnie, e czerpi dla siebie caymi garciami z ich mdroci.
Spotykalimy si w Warszawie, dyskutowalimy, tworzylimy dokumenty i tak powstao PTSR. W 1990 r. powstaa Rada Gwna, Rada Naukowa,
znani polscy profesorowie neurolodzy nie odmwili nam wsppracy. Miaam bardzo duo zapau do
dziaania. Hotel Marriott udostpni nam pomieszczenie na biuro za
darmo, udostpniano nam rwnie
sal na zebrania, rwnie za darmo,
zorganizowalimy kilka Bankietw
Charytatywnych w salach hotelu.
Wrd goci byli znani ludzie, chcielimy w ten sposb zwrci uwag jak najwikszej iloci wpywowych osb, na problemy osb z SM,
na potrzeb uregulowa prawnych,
ktre spowodowayby dostpno
i wzrost poziomu leczenia i rehabilitacji. Uwietniali te Bankiety swoj gr, oczywicie w czynie spoecznym, studenci Akademii Muzycznej
w Warszawie, wrd ktrych by rwnie mj syn ukasz.

Czyli zaczlicie Pastwo od razu dziaa pen par. Prosz powiedzie co o pocztkach pracy
Rady Gwnej.

Choroba, SM, wywrcia plany do

gry nogami, ale to nie nieszczcie.
W kadej sytuacji mona co robi
i stara si by uytecznym.

Rozumiem, e std pomys pracy

spoecznej. Co taka dziaalno
Pani daa? I w ktrym momencie pojawi si zamys stworzenia
PTSR?

Wiadomoci

projekt utworzenia organizacji oglnopolskiej, Polskiego Towarzystwa

Stwardnienia Rozsianego.

Jak wyglday pocztki realizacji

tego projektu? Jakie uczucia towarzyszyy Pani i osobom, ktre
byy wtedy zaangaowane w powstawanie Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego?
Byo nas 18 osb zapalonych do dziaania. Jedzilimy do Warszawy mimo saboci. W moim yciu dziao si
co wanego, zrozumiaam, e mog mie wpyw na rozwizania, ktre poprawi komfort ycia osb z naszego rodowiska, to mi dodawao
si. Najwikszym motorem do wysiku byo jednak to, z kim mi przy-

Pierwsza kadencja Rady Gwnej

trwaa dwa lata. To by czas organizacyjny, dlatego postanowilimy, e
bdzie to okres 2-letni. Na nastpn
ju, czteroletni kadencj, zostaam
wybrana wice przewodniczc Rady
Gwnej. 4 lata pracy, ktra miaa na
celu dotarcie do ludzi decydujcych
o poziomie naszego ycia. Cztery lata stara o moliwo wpynicia na
zmiany systemowe, ktre umoliwi
osobom z SM tzw. samorealizacj
tzn. moliwo leczenia si i uczestniczenia w yciu spoecznym, jako
penoprawni jego czonkowie. Potem przyszo osabienie i musiaam
zrezygnowa z podry do Warszawy. Nigdy jednak nie zapomn ile
przyjemnoci sprawio mi przebywanie i praca z osobami tworzcymi PTSR

Dzikuj za rozmow

SMExpress

PIERWSZE SPOTKANIE

Nasze aktywnoci

Twardzieli EXTR A

ady pisze swoj wasn histori. Te sowa przywiecay mi

podczas pracy nad projektem
Twardzieli. Inicjatywa, ktra pocztkowo zostaa wymylona na potrzeby
dyplomu licencjackiego, sprawdzia si
i mog teraz nieskromnie powiedzie,
e mamy siln grup modych z SM
dziaajcych na terenie Trjmiasta.
Spotykamy si regularnie i robimy fajne rzeczy, tak jak sobie zaoylimy.
Dowodem na to jest ju kilka artykuw, ktre pojawiy si na amach SM
Expressu. I ten jest kolejny.
Do tej pory, nasze spotkania miay
charakter typowo towarzyski. Spotykalimy si na krglach, trampolinach, czy po prostu na kawie. Z czasem pojawi si pomys spotkania
troch bardziej powanego i troch
bardziej informacyjnego. Zakadajc
Twardzieli, mylaam przede wszystkim, eby na pierwszym miejscu postawi czowieka i szukaam sposobu,
aby chory na SM mg przedstawi
swoj histori, czy dowiadczenie
szerszej publicznoci. Podczas zbierania historii chorych, do projektu
dyplomowego, zauwayam, e nie
tylko mwienie o SM wyzwala samych chorych, ale te pokazuj innym, i mona, e diagnoza to nie
koniec wiata.
Zarwno w przypadku dyplomu
i Twardzieli, do Twardzieli EXTRA
przyczynio si zadanie, ktre jako studentka otrzymaam w pracowni Komunikacji Wizualnej, prowadzonej
przez dr. Adama Kamiskiego. Gwnym jego zaoeniem byo zorganizowanie wydarzenia. Wiedziaam, e na
pewno wykorzystam Twardzieli i to
wydarzenie bdzie zwizane z nimi.

SMExpress

Majc wszystkie te myli i zaoenia

w gowie, wydumaam sobie Twardzieli EXTRA.
Tak o to, w sobot 17 stycznia 2015 spotkalimy si w warunkach akademickich w Audytorium Akademii Sztuk
Piknych w Gdasku. Jako gwny organizator spotkania, zdam relacj nie
tylko z samego wydarzenia, ale rwnie z rzeczy ktre dziay si za kulisami i zoyy si na wielki fina.
Budynek i sala zostay wybrane nie-

przypadkowo. Nie tylko dlatego, e

jest to miejsce w ktrym studiuj, ale
te dlatego e jest ono dostosowane do
osb niepenosprawnych i znajduj si
w samym centrum Gdaska. Wbrew
pozorom, nie byo atwo zarezerwowa
sal i termin. Ostateczn zgod dostaam dzie przed samym wydarzeniem,
wic mimo, i wszystko byo gotowe,
do ostatniej chwili nie wiedziaam czy
Twardziele EXTRA w ogle si odbd. Kiedy udao mi si ju przeskoczy

www.ptsr.org.pl

5
sprawy czysto organizacyjne pozostao
mi przygotowanie budynku i sali.
Goci przybyych do Gdaska przy
wejciu, wita wielki plakat z orzechem
Twardzieli, natomiast w rodku czekaa na nich cieka, wyklejona z tej tamy przylepnej prowadzca od samych drzwi do audytorium. Tak, eby
kady z atwoci trafi. Wyklejanie jej
zajo mi 2,5 godziny i zuyam na nie
180 m tamy. Na samej linii byy odbite
stemplem orzechy.
W samym audytorium na przybyych
czekay orzechy woskie (ju prawdziwe) i ulotki ze skrtem tego, co bdzie na spotkaniu. Do tej pory unikaam nazywania naszego wydarzenia
wykadem, ale w rzeczywistoci nim
by. Wiedziaam, e sama prezentacja Twardziela, to moe by za mao
i nie wszystkich to moe interesowa.
Przyjam struktur dla Twardzieli EXTRA, najpierw ogldamy film,
potem swoj prezentacj przedstawia Twardziel i na koniec zapraszamy
eksperta, ktry przeprowadzi wykad
z dziedziny na ktrej si zna.
Na sobotnim spotkaniu Twardzieli
EXTRA, mielimy przyjemno obejrze film dokumentalny pt. SM w reyserii Ilony Bidzan. Ogromn niespodziank bya obecno autorki filmu,
ktra przed seansem powiedziaa kilka
sw o wyreyserowanym przez siebie
obrazie. Dokument przedstawia historie trzech osb z SM, w rnym wieku,
ktre pomimo mniej lub bardziej posunitej choroby, nadal rozwijaj swoje pasje i s nawet bardziej zdeterminowane ni przed diagnoz.
Nastpnie przysza chwila sdu nad
moj osob. Chwila do ktrej przygotowywaam si ju od kilku tygodni.
Z racji tego e zainicjowaam cae wydarzenie, wstydem byoby namawia
innego Twardziela do autoprezentacji. Z natury nie jestem wstydliw osob i z atwoci przychodzi mi przemawianie do publicznoci, ale tego dnia
bardzo si denerwowaam. Stwardnienie rozsiane nie jest tematem numer jeden na licie najciekawszych tematw,
ale zrobiam co w mojej mocy eby
przedstawi go z jak najlepszej strony.
Najpierw wyjaniam swoimi sowami
czym jest SM, a potem wsplnie dokonalimy skoku w przeszo, do roku
2007 w ktrym miaam pierwszy rzut.
Opowiedziaam o swoich dowiadczeniach z SM, ale przede wszystkim

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

skupiam si na swojej pasji, jak jest

tworzenie i wszystkich rzeczach ktre
dziki niemu powstay midzy innymi Twardzielach. Chciaam przekaza,
e mona zrobi naprawd wielkie rzeczy maym kosztem, jeli tylko si powici troch czasu i swoich umiejtnoci (180 m tamy, to raptem 3 rolki).
Na wykad 17 stycznia udao nam
si zaprosi Zofi Plut, psychologa
i doradc zawodowego, zaangaowan w prac Oddziau PTSR w Gdyni.
Opowiedziaa nam o tym jakie moliwoci mamy na rynku pracy po diagnozie SM. Przedstawia nam cztery
zagadnienia, o ktre musimy zadba
edukacj, dowiadczenie, pasj i wiadomo swoich praw i obowizkw.
Z racji tego, e pani Pluta pracuj te
w Urzdzie Pracy w Gdyni, podzielia
si z nami ju zakoczonymi i planowanymi projektami skierowanymi do
osb bezrobotnych, niepenosprawnych bd chccych zmieni swoje dotychczasowe miejsce pracy. Zachcaa
do rozwijania swoich pasji i szukania
wsparcia wrd lokalnych k PTSR
czy innych instytucjach dedykowanych doradztwu zawodowemu. Klamr ktra spinaa cae wydarzenie by
motyw pasji i pracy w kontekcie SM.
Podsumowujc pierwsze spotkanie Twardzieli EXTRA mog z rk
na sercu stwierdzi, e zakoczyo si
ogromnym sukcesem. Na Audytorium
Akademii Sztuk Piknych w Gdasku
zgromadzia si publiczno w imponujcej liczbie 90 osb. Waciwie bez
potkni udao nam si dotrwa do zakoczenia wykadu, po ktrym kilku
nowych Twardzieli doczyo do naszych szeregw. Mam szczer nadziej, e za jaki czas zorganizujemy kolejne spotkanie EXTRA. Z pewnoci
bdziemy trzyma si ju zaoonej
konwencji. Moe kolejnym tematem
bdzie macierzystwo, sport albo gotowanie? Jeli jaki Twardziel czuj si
na siach opowiedzie troch o sobie,
to zapraszamy do wsppracy. Znalezienie eksperta do pary, zostawcie nam.
Moim marzeniem byoby, gdyby udao nam si zachci rehabilitanta lub lekarza do podzielenia si z nami swoj
wiedz. Tymczasem dzikuj wszystkim obecnym na spotkaniu, to byo wspaniae przeycie, dziki waszemu wsparciu, dziki waszej obecnoci
wiem, e to co robimy ma sens.
Marta Klimkowska

SMExpress

KOLEJNA ABILIMPIADA
Nasze aktywnoci

ju blisko

Warto wiedzie

Wpyw stwardnienia rozsianego na funkcje poznawcze

WICZY

gow

u trzeci raz spotkamy si

w Orodku Ekwos w Grbiszewie na Abilimpiadzie PTSR.
Na miejscu meldujemy si przed kolacj (godzina jeszcze do ustalenia)
12 czerwca, a koczymy 14 czerwca
obiadem.
Z uwagi na bardzo ograniczony czas
konkurencje bd takie same jak
w roku ubiegym, czyli: biuteria,
ceramika bez wypalania, dekoupage, malowanie farbami wodnymi,
malowanie na szkle, malowanie plakatu, reporta fotograficzny, robtki na drutach, sudoku, szachy, szydekowanie, wyszywanie ciegiem
krzyykowym, zdobienie jajek wielkanocnych.
Uczestnikami mog by osoby z diagnoz stwardnienia rozsianego bdce czonkami PTSR. Uczestnikom
mog towarzyszy opiekunowie
(liczba miejsc ograniczona niestety). Dokadny plan konkurencji oraz
caej imprezy bdzie podany w nastpnym numerze SM Express-u.
Przelemy go rwnie do wszystkich
oddziaw PTSR. Mamy nadziej,
e frekwencja nie bdzie mniejsza
ni w roku ubiegym i z przyjemnoci powitamy nowych uczestnikw.
Warto na te kilka dni wyjecha z domu aby pozna nowych ludzi i pokaza swoje zdolnoci. Z naszej strony
obiecujemy mi atmosfer w adnie
pooonym i przystosowanym dla
niepenosprawnych obiekcie.
Jak ju wspomniaem, w kolejnym
numerze SME bdzie dokadny
plan caej imprezy, podamy te kolejowy rozkad jazdy. Niektre osoby bd dojeda do Miska Mazowieckiego, a my zorganizujemy
dojazd z Dworca PKP do Orodka
Ekwos .
Zapraszamy.
EM

SMExpress

unkcje poznawcze pozwalaj na sprawne analizowanie

i przetwarzanie napywajcych
do czowieka informacji, a zatem peni niezwykle wan rol w yciu jednostki, pomagajc w prawidowym
realizowaniu codziennych zada.
Ich zaburzenia powoduj trudnoci w wykonywaniu najrniejszych
czynnoci, zarwno w pracy jaki i w domu. Czsto uniemoliwiaj uczestnictwo w yciu spoecznym,
a co za tym idzie, wpywaj na pogarszanie si jakoci ycia i obnienie
dobrostanu psychicznego.
Badania wskazuj e nawet 65 procent osb ze stwardnieniem rozsianym moe dowiadcza trudnoci
poznawczych. Obnienie sprawnoci
dotyczy m.in. funkcji pamici (gwnie nabywania nowych wiadomoci),
szybkoci i efektywnoci przetwarzania informacji, utrzymywania uwagi na zadaniu, a take planowania,
przewidywania itd.
Cho badacze zajmujcy si tematyk
zaburze funkcji poznawczych u osb
ze stwardnieniem rozsianym zgadzaj
si, e s one wrd nich powszechne,
to jednak nie s ju tak jednomylni co
do tego, w ktrym momencie takie zaburzenia mog si pojawi. Niektrzy
naukowcy wskazuj na pocztkowe
etapy choroby, inni przeciwnie wi wystpienie trudnoci poznawczych z pniejszymi fazami schorzenia. Uwaa si, e cisze zaburzenia
funkcji umysowych s czciej obec-

www.ptsr.org.pl

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

ne u osb z wariantem pierwotnie postpujcym lub wtrnie postpujcym

choroby ni z jej rzutowo-remisyjn
odmian. Co wicej, rodzaj zaburze
poznawczych moe rni si w zalenoci od tego, w ktrych czciach
mzgu obserwowane s zmiany demielinizacyjne.
Naukowcy rozwaaj rwnie, czy istniej dodatkowe czynniki, ktre wpywaj na pogorszanie dziaania funkcji
poznawczych u osb chorych. Najwicej bada powicono zagadnieniu
zmczenia i depresji w SM. Zmczenie
jest nieodcznym elementem stwardnienia rozsianego - deklaruje je, w zalenoci od bada, a 50-90 procent
osb chorych. Opisywane jest przez
nich jako wzmoona sabo, nawet
przy nikym wysiku fizycznym, ktra dotyczy zarwno fizycznego jak
mentalnego obszaru funkcjonowania.
Dotychczas naukowcom nie udao
si wskaza jednoznacznie, czy chroniczne zmczenie wpywa na obnienie efektywnoci w zakresie procesw
umysowych. Co wicej, inne badania
dowodz, e to wzmoona aktywno
mentalna moe wpywa na zwikszenie poczucia zmczenia. Mimo,
e nie ma w tej kwestii ostatecznych
rozstrzygni, to nie da si jednak zaprzeczy, e oba te zjawiska wspwystpuj u osb chorych na stwardnienie rozsiane. Drugi, rozwaany przez
badaczy, czynnik depresja - wystpuje a u 50-60 procent osb z SM.
Naukowcy prbowali odnale po-

wizanie midzy tym zaburzeniem

a funkcjonowaniem poznawczym
chorych. Podobnie jak w przypadku
zmczenia, do tej pory i to zagadnienie nie znalazo jednoznacznej odpowiedzi, cho mona domniemywa,
e wspwystpowanie tych zaburze
nie jest przypadkowe i, e depresja
moe pogarsza ju istniejce deficyty poznawcze.
Rehabilitacja funkcji poznawczych
u osb z SM jest tematem wanym
a chorzy powinny mie moliwo
korzystania, obok wsparcia psychologicznego, wicze fizjoterapeutycznych czy porad lekarskich, z terapii
dysfunkcji poznawczych. Osoby zajmujce si prac z chorymi d do
opracowania jak najbardziej skutecznych metod wicze utraconych lub
osabionych zasobw umysowych.
Warto doda, e wnioski wypywajce z niektrychbada przeprowadzanych przy uyciunajnowszych
technik bada mzgu (funkcjonalny
MR i strukturalny MR)dowodz, e
u osb z SM widoczne s procesy regeneracji i odbudowy funkcji mzgu,
a zatem, e wiczenia poznawcze mog dawa pozytywny skutek.
Marta Szantroch
Bibliografia:
Winkelmann, A., Engel, C., Apel, A.,
Zettl U.K. Cognitive impairment in
multiple sclerosis. Journal of Neurology,
2007; 254(2): 35-42.
Tyburski, E., Mak, M., Korwin-Piotrowska, K., Potemkowski, A., Stencelewicz, E. Zastosowanie programw
komputerowych w rehabilitacji neurospychologicznej dysfunkcji poznawczych
u pacjentw ze stwardnieniem rozsianym. Aktualnoci Neurologiczne, 2013;
13(2): 136-144.
Chiaravalloti, N. D., DeLuca, J. Cognitive impairment in multiple sclerosis.
Lancet Neurology, 2008; 7: 1139-51.
Tomassini, V., Johansen-Berg, H., Jbabdi, S., Wise, R.G., Pozzilli, C., Palace, J.,
Matthews, P. M. Relating Brain Damage
to Brain Plasticity in Patients with Multiple Sclerosis.Neurorehabilitation and
Neural Repair, 2012; 26(6): 581593.
Amato, M. P., Zipoli, V., Portaccio,
E. Multiple sclerosis-related cognitive
changes: A review ofcross-sectional and
longitudinal studies. Journal of the Neurological Sciences, 2006; 245: 41 46.

SMExpress

Rozmowa SM Expressu

rzecznika praw pacjenta - Krystyny Kozowskiej, podsekretarza stanu

w Ministerstwie Zdrowia, Igora Radziewicza-Winnickiego, podsekretarza stanu - Piotra Warczyskiego,
dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji - Artura Faka i prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
- Tadeusza Jdrzejczyka.
Moderatorem spotkania by ks. dr
Arkadiusz Nowak - prezes Instytutu
Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
W tym roku debata odbya si w Ministerstwie Zdrowia. Fakt ten dodatkowo podnis rang tego cyklicznego
spotkania, ktre z roku na rok staje si
coraz waniejszym wydarzeniem skupiajcym szerokie grono organizacji
pacjentw oraz przedstawicieli instytucji majcych wpyw na ksztat polityki zdrowotnej pastwa.

Podczas debaty omawiane byy kluczowe problemy systemu opieki zdrowotnej, z ktrymi na co dzie zmagaj
si polscy pacjenci.
10 lutego 2015 roku podczas uroczystej gali w Muzeum Kolekcji im. Jana
Pawa II, Fundacji Janiny i Zbigniewa
Porczyskich w Warszawie, wrczone
zostay Nagrody w. Kamila w nastpujcych kategoriach:
1.Pracownicy suby zdrowia z pasj realizujcy swoj misj dla dobra
chorych:
Nagroda Gwna prof. dr hab. n.
med. Janusz Skalski. W uznaniu za
pionierskie osignicia w medycynie
oraz doniosy wkad w rozwj kardiochirurgii dziecicej w Polsce i na wiecie. W dowd wdzicznoci za dotychczasow ofiarn sub dla dobra
chorych i godn naladowania postaw lekarza oraz codzienne wiadectwo mioci bliniego.
Wyrnienie dr n. med. Piotr Dbrowiecki. W uznaniu za prowadzon z oniersk konsekwencj walk
o kady oddech chorych. Za zaangaowanie w dziaalno edukacyjn
sprawiajc, e nowy dzie przynosi
pacjentom poczucie spenienia, mimo
ogranicze wynikajcych z choroby.
W dowd wdzicznoci za szlachetn
postaw lekarza.
Wyrnienie - mgr Magorzata Murawska. W uznaniu za caoksztat
dziaa zgodnych z sensem sw modlitwy Zapominajc o sobie odnajdujemy siebie. W dowd wdzicznoci za ofiarn sub pielgniarsk dla
dobra najmodszych pacjentw Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
2. Stowarzyszenia i organizacje pacjentw bdce wzorem opieki nad
chorymi i ich rodzinami:
Nagroda Gwna Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO. Za wieloletni dziaalno dc do pog-

www.ptsr.org.pl

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

IX FORUM LIDERW

Organizacji Pacjentw

wiatowy Dzie Chorego ustanowi 13 maja 1992 roku w. Jan

Pawe II w 11. rocznic zamachu
na jego ycie, a zarazem w 75. rocznic objawie fatimskich. Papie wyznaczy na obchody tego dnia 11 lutego, kiedy Koci wspomina pierwsze
objawienie Maryi w Lourdes. Oglnowiatowe obchody odbywaj si co roku w ktrym z sanktuarium maryjnych na wiecie.
w. Jan Pawe II ogaszajc wiatowy
Dzie Chorego, podkreli, e: ma
on na celu uwraliwienie Ludu Boego
i w konsekwencji wielu katolickich
instytucji dziaajcych na rzecz suby
zdrowia oraz spoecznoci wieckiej na
konieczno zapewnienia lepszej opieki
chorym; pomagania chorym w dowartociowaniu cierpienia na paszczynie ludzkiej, a przede wszystkim na

SMExpress

paszczynie nadprzyrodzonej; wczenie w duszpasterstwo suby zdrowia wsplnot chrzecijaskich, rodzin

zakonnych, popieranie coraz cenniejszego zaangaowania wolontariatu....
Z okazji wiatowego Dnia Chorego
tradycyjnie od dziewiciu lat Instytut
Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
wraz z Zakonem Posugujcym Chorym Ojcw Kamilianw organizuje
dwudniowe spotkanie Organizacji Pacjentw. Te spotkania zawsze maj ten
sam przebieg, czyli: spotkanie merytoryczne z ministrem zdrowia i prezesem NFZ, gala wrczenia Nagrd w.
Kamila oraz sesje wykadowe i szkoleniowe.
Tegoroczna merytoryczna debata odbya si z udziaem: ministra zdrowia - Bartosza Arukowicza, sekretarza stanu - Beaty Maeckiej-Libery,

Wydarzenia
bienia wraliwoci spoecznej wobec
osb chorych ze stomi oraz zwikszenia jakoci ich ycia w chorobie.
W dowd uznania za aktywno Towarzystwa w upowszechnianiu wiedzy o chorobach ukadu pokarmowego.
Wyrnienie MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydoz. W dowd wdzicznoci
za prowadzon przez wiele lat holistyczn opiek nad osobami chorymi
na mukowiscydoz, a w szczeglnoci doceniajc pioniersk inicjatyw
bezpatnych wizyt zespow wyjazdowych MUKO KOMPLEX MATIO. Za
codzienn trosk o losy chorych i ich
najbliszej rodziny.
Wyrnienie Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osb z Upoledzeniem
Umysowym, Koo w Szczecinie.
Za szczeglne zasugi w opiece nad
osobami z upoledzeniem umysowym oraz caoksztat bezinteresownych dziaa podejmowanych przez
wiele lat dla dobra tych chorych.
W dowd wdzicznoci za otwarte
serca, okazywan empati i wraliwo spoeczn.
3. rodki publicznego przekazu oraz
twrcy ycia publicznego promujcy
edukacj zdrowotn:
Nagroda Gwna Zbigniew Wojtasiski. W dowd uznania za zdobycie niekwestionowanego autorytetu
zawodowego w rodowisku dziennikarzy piszcych o zdrowiu. Za nieustajca pasj tworzenia i osignicie
najwyszych standardw w dziennikarstwie zdrowotnym.
Wyrnienie Anna Jarosz. Za to, e
na amach miesicznika Zdrowie
przedstawia pani redaktor problemy
wane dla chorych. T nagrod pragniemy okaza uznanie za caoksztat
twrczoci dziennikarskiej oraz profesjonalizmu warsztatu dziennikarskie-

go. Nadto kapitua wyraa uznanie za

ksztatowanie autorytetu zawodw
medycznych w materiaach redakcyjnych.
Wyrnienie Anna Sojka. Za wraliwo na problemy zdrowotno-spoeczne poczon z determinacj niesienia pomocy potrzebujcym. Za
propagowanie dziea i pamici p.
Krystyny Bochenek w niezwykle rzetelnych programach pn. Spotkania
Medyczne im. Krystyny Bochenek.
Wyrnienie Dariusz Gnatowski. Za
wysiek i trud woony w dziaania majce na celu popraw sytuacji chorych
na cukrzyc w Polsce. Nagrod chcemy
podkreli istot publicznej deklaracji
choroby, ktra w Pana yciu jest wyrazem odwagi i gotowoci do rezygnacji
z wasnych ambicji zawodowych, aby
walczy o lepsze jutro chorych.
4. Nagroda Specjalna za wybitne
osignicia w subie chorym:
Filomena Bielecka. W uznaniu za dary nadziei, serca, szacunku i yczliwoci bezwarunkowo ofiarowane chorym
dzieciom i ich rodzicom. Za codzienn trosk o los maych pacjentw, dla
ktrych pobyt w Instytucie Centrum
Zdrowia Matki Polski sta si jedyn
nadziej na powrt do zdrowia.
Bogdan Gajewski. W dowd wdzicznoci za dobro i szlachetno okazywane przez wiele lat spoecznej suby
w Stowarzyszeniu Chorych na Hemofili. Za to, e suba bliniemu staa
si wartoci nadrzdn w Pana codziennym yciu.
Ks. Jan Kaczkowski. W dowd
wdzicznoci za odkrywanie nadziei
w najtrudniejszych chwilach ycia
i ukazanie wasnym przykadem, e
cierpieniu mona nada sens. Za to,
e poprzez ofiarn sub chorym wyraon w codziennych dziaaniach
wypenia Ksidz duchowy testament
witego Kamila.

SMExpress

10

Gal poprowadzili Paulina Chylewska i Robert Janowski. Ceremoni

uwietni wystp Roberta Janowskiego oraz artystw programu Jaka to
melodia. Do udziau w tym wyjtkowym wydarzeniu zaproszeni zostali przedstawiciele najwyszych wadz
kocielnych i pastwowych, artyci
oraz media. Podczas poczstunku po
uroczystoci wrczenia nagrd by
czas na gratulacje dla nagrodzonych.
Na drugi dzie po niadaniu odbya si sesja wykadowa poprowadzona
przez Magdalen Bojarsk z Instytutu Praw Pacjenta. Wykad Czym jest

SMExpress

opieka farmaceutyczna i dlaczego jest

wana dla pacjenta przedstawi dr
nauk farmaceutycznych, Marek Malinowski. Innowacyjno w farmakoterapii dzisiaj i jutro temat ten
przedstawi dr n. med. Jacek Nowak,
a prof. dr hab. ukasz Kaczmarek odpowiedzia na pytanie Czy lekw generycznych naley si ba.
Wszystkie wykady byy bardzo ciekawe i dostarczyy duo nowych informacji. Po krtkiej przerwie na kaw
kady uda si na sesje warsztatowe.
Byo ich trzy, ale odbyway si rwnoczenie i podczas rejestracji trzeba by-

o wybra jedn. Warsztaty poruszay same wane tematy: Projektowe

podejcie do zarzdzania prowadzi
mgr Radosaw Miler, a Jak zadba
o siebie, gdy si pomaga innym tumaczya dr Katarzyna Korpolewska,
Potrzeby psychologiczne pacjenta na
rnych etapach choroby przedstawia mgr Karolina ybua.
Myl ju o tym, co bdzie si dziao podczas przyszorocznego Forum,
ktre bdzie miao jubileuszow X
edycj, a w tegorocznej udzia brao
ponad 200 organizacji zajmujcych si
pomoc chorym i niepenosprawnym.
Edward Murawski

www.ptsr.org.pl

wiatem

ZATRZYMANE

11

zasem bywa tak, e bardzo

niewiele wiemy o osobach,
z ktrymi przychodzi nam
wsppracowa. Mija wiele lat nim
zdoamy si dowiedzie o ich pasjach i umiejtnociach. Dla mnie
duym zaskoczeniem byo zaproszenie na wystaw fotografii osoby,
ktr wszyscy w naszym rodowisku
doskonale znamy i bardzo cenimy:
prof. Jana Madeya. Wiadomo doskonale, e profesor Madey jest czowiekiem niezwykle wiatym i dostrzegajcym potrzeby innych ludzi.
Mamy tego dowody choby w wieloletniej wsppracy z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego. Wiemy, e jest autorytetem
w dziedzinie informatyki, wszak
podopieczni profesora we wszystkich midzynarodowych konkursach z tej dziedziny zdobywaj laury.
Tymczasem okazuje si, e oprcz
wszystkich swoich zawodowych
i spoecznych obowizkw profesor
znajduje jeszcze czas na realizacj
swoich pasji i w tym wypadku wykazuje si niezwykym talentem jest
znakomitym fotografikiem.
Idc na wystaw miaem mieszane uczucia. Od kilku lat znam profesora i wiem, e ma umys analityczny, jest wietnie zorganizowany,
wyczuwa si w nim wrcz matematyka. A fotografia artystyczna to
przecie domena ducha, to apanie
ulotnej chwili, wymagajca malarskiej wraliwoci. Trudno mi byo

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

wyobrazi sobie poczenie dwch

tak rnych wiatw: z jednej strony komputerowej precyzji, z drugiej
umiejtnoci dostrzegania pikna
mijajcej wanie chwili.
A jednak obawy moje byy zupenie
nieuzasadnione. Okazao si bowiem,
e profesor Madey znakomicie wykorzystuje swj cisy umys do pokazywania niezwykych chwil i zjawisk
otaczajcego nas wiata. Jak sam mwi: - Ju w dziecistwie miaem umiejtno dostrzegania ciekawych i orygi-

Nasi znani nieznani

nalnych rzeczy, na ktre inni zupenie

nie zwracali uwagi. Zawsze te pasjonowaem si utrwalaniem zdarze.
Najpierw filmowaem, bardzo to lubiem, a potem przyszed czas na fotografi. Jednak sentyment do filmu
pozosta, czsto w moich fotografiach
pokazuj seri zdarze, nie tylko pojedyncze ujcia. Wydaje mi si, e
wszystko ma jaki swj okrelony cykl.
Zapytaem Profesora o pocztki jego pasji. Do zatrzymywania w czasie rnych zdarze musiaa pchn
modego czowieka jaka wraliwo.
- Waciwie od dziecka lubiem fotografowa. No, oczywicie wtedy byy
dosy sabej jakoci urzdzenia, ale
z biegiem lat zdobywaem coraz lepsze, a i ja rozwijaem si. Zaczynao si od jakich rodzinnych fotografii, jednak zdjcia z ludmi s z reguy
mao naturalne. Czasem fotografuj

SMExpress

12

13

Nasze aktywnoci

ludzi, ale staram si wtedy, aby stanowili jak cao, kompozycj. Mam
sporo zdj z Chin, na ktrych wanie wida gromady ludzi tworzcych
pewn cao. I w tym przypadku dopiero seria zdj zamyka moj wizj.
Znajc profesora i wiedzc o jego cakowitym braku czasu musiaem zapyta, jak go znajduje na realizacj swoich
prac. To zoona sprawa. Czasami,
gdy na przykad jestem na jakim kongresie udaje mi si urwa troch czasu,
aby zwiedzi okolice. Wwczas moe
trafi si jaki ciekawy temat, ktry natchnie mnie do uwiecznienia. Czsto bywa i tak, e planuj fotografie. W przypadku fotografii natury, kropel wody,
czy tulipanw (ktre zreszt s z mojego ogrodu) poluj na nie. Tak zrobiem cykl fotografii o kroplach wody. Czy
zdjcia czereni te s raczej wypracowane. Trzeba znale odpowiednie
wiato, odpowiedni moment, aby przekaza w fotografii to, co akurat w tym
momencie si dostrzego.
Musiaem zapyta te o to, skd
u czowieka zajmujcego si tak cis dziedzin nauki, taka wraliwo?
- W mojej rodzinie od lat przejawiay
si jakie talenty. Moja mama malowaa, ciocia rwnie, a wic rodzina
ma na pewno geny artystyczne. Mj
kuzyn, Marian Opania, oprcz tego, e jest wietnym aktorem, take
rzebi. I to rewelacyjnie. Jego wnuk
z kolei jest take utalentowanym plastykiem. Tak wic jest w tym jaki
dorobek pokole, jeli tak to mona
nazwa. Moi koledzy z uniwersytetu
twierdz zreszt, e w moich fotografiach wida precyzj matematyka.
Wystawa Malowane wiatem bya
wielkim przeyciem dla wielu osb,
ktre licznie przybyy na jej otwarcie.
Ja wychodziem z niej zdumiony i zauroczony. Zdumiony tym, e po raz
kolejny ycie zaskoczyo mnie tym,
jak mao wiemy o ludziach. Zauroczony, poniewa pokazaa skrawek
duszy czowieka tak szalenie wraliwego i dostrzegajcego rzeczy, o ktrych si filozofom nie nio
Tomasz Poe

SMExpress

www.ptsr.org.pl

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

SMExpress

Warto wiedzie

oczami pacjentw

14

STWARDNIENIE ROZSIANE

poprzednim numerze SM
Express
przedstawilimy wyniki Rejestru Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym
(REJSM) oparte na analizie danych
zgromadzonych w czci lekarskiej.
W naszym opracowaniu wykorzystalimy rwnie informacje otrzymane
dziki uprzejmoci Narodowego Funduszu Zdrowia, z ktrych dowiedzielimy si, e na koniec 2013 roku w Polsce byo 46 119 osb z pewnym lub
prawdopodobnym stwardnieniem rozsianym. Zebrane przez nas dane dotyczyy przede wszystkim wojewdztwa
witokrzyskiego, ale sdzimy, e podstawowe wskaniki epidemiologiczne
s zblione dla caego kraju.
Wskanik
chorobowoci
(liczba
wszystkich chorych na danym terenie
w cigu roku na 100 000 mieszkacw) na dzie 31 grudnia 2013 dla wojewdztwa witokrzyskiego wynis
109.1/100 000. Znaczco wyszy by
dla kobiet (149.8/100 000) ni dla mczyzn (66.5/100 000). Najwiksz chorobowo odnotowano w przedziale
wiekowym 3544 lat.
Wskanik zachorowalnoci (liczba nowych chorych w cigu roku na 100 000
mieszkacw) oszacowano na 4.1/100
000 (6.0 dla kobiet i 2.1 dla mczyzn).
Najwysz zachorowalno odnotowano w grupie wiekowej 20 34 lata.

SMExpress

Kobiety choroway ponad dwukrotnie

czciej ni mczyni (proporcja pci
2,4 : 1). Wskaniki te s wysze od prezentowanych dotychczas w polskiej literaturze, jednak wydaje si, e dziki lepszemu dostpowi do diagnostyki
i nowych metodach zbierania danych
odzwierciedlaj one aktualn i rzeczywist sytuacj epidemiologiczn w skali caego kraju.
Pora teraz na analiz drugiej czci Rejestru, ktr sami Pastwo wsptworzylicie w odpowiedzi na nasz apel.
W bazie REJSM Pacjent na koniec 2014
roku zarejestrowanych byo 4650 osb.
Przypominamy, e do tej czci Rejestru kady pacjent (po zarejestrowaniu
si i wyraeniu zgody na udzia), moe samodzielnie wprowadza informacje dotyczce podstawowych danych
demograficznych, pocztku choroby,
daty rozpoznania, bada diagnostycznych, postaci choroby, stosowanego leczenia oraz zatrudnienia. Wypenia te
dwa kwestionariusze samooceny dotyczce wpywu choroby na ycie (EQ-5D i MSIS-29).
Najwiksz grup chorych stanowili
mieszkacy wojewdztw: mazowieckiego, dzkiego, witokrzyskiego
i dolnolskiego. Pojawiy si rwnie rejestracje Polakw mieszkajcych w Niemczech, Belgii, Holandii,
Wielkiej Brytanii, Kanadzie i Stanach
Zjednoczonych. W analizie
uwzgldnilimy jednak tylko mieszkacw Polski.
Rejestr okaza si prawdziw kopalni wiedzy, z ktrej, mimo niewielu pyta,
mona byo uzyska mnstwo ciekawych informacji dotyczcych podstawowych problemw chorych
ze stwardnieniem rozsianym, wpywu miesica
urodzenia na wystpienie
choroby, dostpu do leczenia, stanu rodzinnego czy
zatrudnienia.
redni wiek chorych wyno-

si 38,6 lat, a redni czas trwania choroby 15,4 roku. Pierwsze objawy pojawiay si najczciej okoo 29. roku ycia.
Czas, jaki mija od wystpienia pierwszych objaww do rozpoznania choroby wynosi rednio 2,5 roku. Spord
zarejestrowanych osb wikszo stanowiy kobiety (70 proc.). Mieszkajcych w miecie byo 54 proc. Rodzinne wystpowanie choroby stwierdzono
u 4.2 proc.
Posta rzutowo-remisyjn SR miao
71 proc. chorych, wtrnie postpujc
23 proc., pierwotnie postpujc 5
proc .
Podstaw rozpoznania choroby by
rezonans magnetyczny, ktry wykonano u zdecydowanej wikszoci pacjentw (98 proc.), natomiast badanie
pynu mzgowo-rdzeniowego miao
58,1 proc. chorych.
Leczeniem immunomodulujcym (interferon 1B, interferon 1A i octan
glatirameru) w chwili wypeniania ankiety objtych byo 25,6 proc., w przeszoci leczonych byo 3,5 proc., natomiast 70.9 proc. nigdy takiego leczenia
nie podjo.
Wikszo (98 proc.) chorych przyjmowaa leczenie objawowe (72 proc. leki
zmniejszajce spastyczno, 42 proc.
leki przeciwdepresyjne, 32 proc. leki
przeciwblowe).
Osoby chore na stwardnienie rozsiane
najczciej miay wyksztacenie rednie (40 proc.), zawodowe (23.9 proc.),
podstawowe (18.6 proc.) i najrzadziej
wysze (17,5 proc.).
W zwizku maeskim pozostawao 55,5 proc., na zawarcie maestwa
nie decydowao si 30 proc., natomiast
rozwiedzieni/owdowiali stanowili 14,5
proc.
Kobiety chore na stwardnienie rozsiane rodziy najczciej 1 dziecko (58
proc.), bd w ogle nie rodziy (29
proc.). Dwoje dzieci miao 9.8 proc. kobiet, i wyjtkowo rzadko, troje lub wicej dzieci (3,2 proc.).
Osoby chore na stwardnienie rozsiane najczciej przychodziy na wiat

www.ptsr.org.pl

15
w miesicach wiosennych: maj 12
proc., kwiecie i czerwiec po 11 proc.
W pozostaych miesicach urodzio si
rednio po 7-8 proc. chorych biorcych
udzia w badaniu.
Spord ponad 4608 osb, ktre w momencie udziau w badaniu zamieszkiway Polsk, zarobkowo pracowaa jedynie ok. 1/3 (1499 osb). Reszta
utrzymywaa si z renty (52 proc.)
lub zdana bya na pomoc rodziny (14
proc.).
Pacjenci proszeni byli rwnie o wypenienie dwch kwestionariuszy samooceny. Kwestionariusz EQ-5D zawiera 5 pyta dotyczcych: poruszania
si, zdolnoci do samoopieki, codziennej aktywnoci, odczuwania blu/
dyskomfortu oraz obecnoci depresji
lub lku. Na kade z nich mona byo udzieli jednej z trzech odpowiedzi.
Uzupenieniem bya VAS Wizualna
Skala Analogowa, pozwalajca na ogln ocen stanu zdrowia w zakresie od 0
do 100 (gdzie 0 to najgorszy wyobraalny stan zdrowia, a 100 to najlepszy stan

zdrowia). Na linii z podziak od 0 do

100 chory zaznacza kresk miejsce odpowiadajce wasnej ocenie aktualnego
stanu zdrowia.
Wyniki samooceny stanu zdrowia kwestionariuszem EQ-5D wskazyway, e
2/3 pacjentw miao problemy z poruszaniem si i wykonywaniem codziennych czynnoci, tyle samo odczuwao
bl/dyskomfort, a okoo poowa chorych miaa problemy z samoobsug lub
odczuwaa lk/depresj (Ryc. 2).
Nieco lepiej wypada samoocena w skali VAS, i wyglda, e z chorob da si
jednak y, a nawet j zaakceptowa.
rednia ocen w wizualnej skali analo-

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

Warto wiedzie

gowej (EQ-VAS) wyniosa 66,219,7.

Drugim kwestionariuszem samooceny bya Skala Wpywu Stwardnienia Rozsianego na Jako ycia (MSIS
29). Skala ocenia 29 rnych czynnikw powodujcych ograniczenia
w codziennym funkcjonowaniu. Chory moe uzyska od 30 do 145 punk-

tw. Im wyszy wynik tym wikszy

wpyw choroby na jako ycia. Wyodrbniono 4 zakresy oddziaywania
choroby: 30 58 (stwardnienie rozsiane wpywa na mnie minimalnie, 59
87 (rednio), 88 116 (mocno) 117
145 (choroba wpywa na mnie bardzo mocno). Rozpatruje si oddzielnie
wpyw na stan fizyczny i stan psychiczny. rednia ocena polskiej populacji
chorych na stwardnienie rozsiane wyniosa 84.6 11.2 (dla stanu fizycznego
43.2 8.6 i dla stanu psychicznego 42.1
7.8).
W analizie wynikw tego kwestionariusza porwnywalimy wpyw cho-

roby w zalenoci od bardzo wielu

czynnikw, m.in. wieku, pci, wyksztacenia, zatrudnienia, stanu rodzinnego,
miejsca zamieszkania, postaci czy czasu trwania choroby.
W ocenie MSIS -29 istotnie gorsz jako ycia deklarowali mieszkacy wsi
i osoby niepracujce, nie dostrzeono natomiast korelacji wynikw z wiekiem, pci, czasem trwania choroby,
wyksztaceniem i stanem cywilnym.
Podsumowanie
Rejestr chorych ze stwardnieniem rozsianym jest potencjalnym rdem
ogromnej wiedzy o populacji chorych
i daje wartociowy wgld w dugoterminowy przebieg choroby. Wieloletnie
zbieranie danych prowadzi do lepszego zrozumienia naturalnego przebiegu SR, pomaga okreli czsto jego
wystpowania i zidentyfikowa czynniki ryzyka w poszczeglnych regionach kraju. Pozwala rwnie na ocen
realnych potrzeb w zakresie leczenia.
Z kolei dugoterminowe monitorowanie efektywnoci leczenia lekami modyfikujcymi jest niezbdne do oceny
ich skutecznoci i postpu choroby.
Dlatego zachcamy Pastwa do odwiedzania naszej strony www.rejsm.
pl. Zaley nam zarwno na nowych pacjentach, jak rwnie tych, ktrzy ju
si zarejestrowali i wypeniali kwestionariusze. Interesuj nas odpowiedzi na
niezmiernie wane pytania: jak zmienia si Wasze samopoczucie, czy wci
pracujecie i macie ju dostp do leczenia oraz jak choroba wpywa na Wasze
ycie.
Waldemar Brola, Magorzata
Fudala, Stanisaw Flaga

SMExpress

ZMIANY W DOFINANSOWANIACH
do sprz tu

16

czyny grnej i jednej koczyny dolnej. Lekarz specjalista moe wypisa zlecenie dla wikszoci osb z SM
wanie wg takiego limitu. Kolejn
nowoci w tym limicie refundacji
jest moliwo zaopatrzenia w wzek
o napdzie eklektycznym.
Kolejn instytucj, ktra moe dofinansowa zakup zaopatrzenia ortopedycznego jest Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie z siedzib
odpowiedni dla miejsca zameldowania konkretnego wnioskujcego
pacjenta. Tu pacjent skadajc wniosek o dofinansowanie zakupu sprztu
ortopedycznego i rodkw pomocniczych moe liczy na kwot w wysokoci do 150 procent tego, co ju
przyzna NFZ. Oczywicie PCPR- y
zapis do 150 procent interpretuj w zalenoci od przyznanych im
z PFRON- u na ten cel rodkw w danym roku, jak rwnie iloci wnioskujcych. Niestety, moe si zdarzy, e bdzie to tylko dodatkowo
50-70 procent limitu NFZ. Niemniej
jednak, kade takie wsparcie jest niewtpliw wartoci dodan do jakoci sprztu, na ktry finalnie pacjent
moe sobie pozwoli (wymogiem
ubiegania si o ten typ dofinansowania jest posiadanie orzeczenia o stopniu niepenosprawnoci i spenianie
kryterium dochodowego wyliczanego za ostatni kwarta liczc od miesica poprzedzajcego miesic zoenia wniosku).
Warto rwnie zwrci uwag na
zwikszenie limitu na poduszk
przeciwodleynow, ktry obecnie
wynosi 500 z 2 oraz o nowej propozycji NFZ dotyczcej refundacji ortez typu KAFO3 i HKAFO4- takich,
ktre z powodzeniem mog by pomocnym narzdziem wspomagajcym rehabilitacj w reedukacji chodu podczas np. remisji rzutu choroby.

Pen list zmian kodw/limitw zaopatrzenia ortopedycznego i rodkw pomocniczych znajd Pastwo
w Dzienniku Ustaw Rzeczpospolitej Polskiej (DZ.U. 2013 POZ 1565)
z treci ktrej mona si zapozna
wpisujc w przegldark internetow
adres: http://isap.sejm.gov.pl/DetailsServlet?id=WDU20130001565
Sam PFRON rwnie na rok 2015
przewidzia pewne zmiany. Jedn z wikszych ju potwierdzonych
w rnych powiatach (PCPR) bdzie zwikszenie procentowej wartoci dofinansowania na tzw. bariery
techniczne. W znakomitej wikszoci PCPR- w s one interpretowane
jako narzdzia pomocne opiekunowi osoby niepenosprawnej, tj. np.:
podnonik transportowo-kpielowy,
schodoazy, ka rehabilitacyjne
z regulacj elektryczn, itp. Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie od tego
roku bd mogy dofinansowa nawet
do 95 procent5 wartoci produktu.
Bardzo duy plus dla PFRON. Jednak
nie wszystkie obszary dofinansowa
maj si tak dobrze na tle minionych lat jak te wczeniej wymienione.
W komunikacie z 03.02.2015 opublikowanego na stronie www.pfron.org.
pl moemy przeczyta: W 2015 roku,
z uwagi na ograniczenia w finansowaniu ze rodkw PFRON wydatkw inwestycyjnych, realizowanych bdzie
7 z 11 zada przewidzianych w pilotaowym programie Aktywny Samorzd(...). To za informacja dla
wszystkich potencjalnie zainteresowanych wzkiem o napdzie elektrycznym indywidualnie dostosowanym do
specyficznych potrzeb pacjenta, ktrego stan zdrowia bezwzgldnie wymaga ponadstandardowego wyposaenia, poniewa pki co, PFRON
wycofa si midzy innymi wanie
z tego dofinansowania6 . PFRON zostawia jednak wiateko nadziei piszc dalej: Wprzypadku pojawienia
si moliwoci zwikszenia rodkw
inwestycyjnych na realizacj programu, Zarzd PFRON moe skorzysta
z zasady wyraonej w rozdziale VII
ust. 6 programu, ktra pozwala modyfikowa dokument pn. Kierunki
dziaa (), co pozwoli w terminie
pniejszym uruchomi realizacj kolejnej formy/ kolejnych form wsparcia.
Jeeli ten stan rzeczy miaby ulec

www.ptsr.org.pl

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

rehabilitacyjnego

Odpowiadajc na Pastwa pytania, opisuj zmiany zaproponowane

przez Narodowy Fundusz Zdrowia
(od 01.01.2014) dotyczce refundacji
zaopatrzenia ortopedycznego i rodkw pomocniczych na wybranych
przykadach oraz zmiany w finansowaniu ze rodkw Pastwowego
Funduszu Rehabilitacji Osb Niepenosprawnych na rok 2015, ktre ju
zostay potwierdzone w instytucjach
tymi rodkami dysponujcymi - Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie.
Na pocztku 2014 roku Narodowy
Fundusz Zdrowia ustali nowe limity niektrych produktw zaopatrzenia ortopedycznego. Dziki temu cz pacjentw, midzy innymi
z SM, bdzie moga pozwoli sobie na
droszy, a w konsekwencji lepszej jakoci i bardziej dostosowany do swoich indywidualnych potrzeb, produkt zaopatrzenia ortopedycznego
wspfinansowany ze rodkw NFZ.
Biorc za przykad wzek inwalidzki, do koca roku 2013 wg tzw. starych kodw i limitw, osoba ktrej
stan zdrowia wg lekarza specjalisty
takiego zapatrzenia wymaga, mo-

SMExpress

ga liczy na jeden z trzech typw finansowania z NFZ: 800 z dla wzka

standardowego, 1500 z dla wzka dla
osoby aktywnej (niezbdne wwczas
byo zawiadczenie od pracodawcy
pacjenta lub np. uczelni potwierdzajce ow aktywno) lub 1800 z - wzek ze stabilizacj plecw i gowy.
Od pocztku roku 2014 limity na
wzki inwalidzkie ksztatuj si
w nastpujcy sposb:
600z (P.127)1 dla wzka standardowego (czyli 200 z mniej ni wczeniej, przy czym ten typ wzkw z reguy pacjentw z SM nie dotyczy);
1700z (P.129)1 - wzek dla osoby aktywnej (tu zmiana: nie ma wymogu
doczania wyej wspomnianego zawiadczenia. W nowym rozumieniu
jest to wzek przeznaczony dla osoby
aktywnie si na nim poruszajcej, ze
stopw lekkich i z moliwoci szybkiego demontau k np. do transportu);
3000z (P.130)2 - wzek inwalidzki specjalny - czyli grupa wzkw
pozwalajcych na jak najlepsze dostosowanie do potrzeb pacjenta uoglniajc, majcego rwnoczesn
dysfunkcj przynajmniej jednej ko-

17

Warto wiedzie
zmianie bd o tym Pastwa informowa na amach SM Express.
Zachcam rwnie do kontaktu telefonicznego. Postaram si szczegowo odpowiedzie na pytania
i wtpliwoci dotyczce dofinansowa i skadanych przez Pastwa
wnioskw.
Pawe Kara (fizjoterapeuta
PTSR) tel: 695-120-382
(Endnotes)
1. nowy kod NFZ na zaopatrzenie
ortopedyczne
2. refundacja 70% limitu
3. limit NFZ 800z; refundacja
90% limitu dla osoby dorosej
4. limit NFZ 2500z; refundacja
90% limitu dla osoby dorosej
5. od 5% wartoci wkadu wasnego wnioskodawcy
6. PFRON Aktywny Samorzd
Obszar C Zadanie 1

SMExpress

18

Co nowego w medycynie

CZY TO JEST PRZEOM W LECZENIU SM?

twardnienie rozsiane (SM) jest

schorzeniem neurologicznym,
najczciej rozwijajcym si
u osb dorosych, w przedziale wiekowym 20-40 lat. Przyczyn powstawania nieprawidowoci jest uszkodzenie
przez ukad immunologiczny czowieka materiau otaczajcego mielin
wok wkien nerwowych (aksonw)
w centralnym ukadzie nerwowym.
Powoduje to zaburzenie funkcjonowania wielu organw. Biece metody
leczenia choroby czsto maj na celu
stumienie lub przeksztacenie ukadu odpornociowego, co prowadzi do
zagodzenia stanu zapalnego. Jednak
w ten sposb pacjent staje si bardziej
podatny na infekcje i dowiadcza rwnie innych efektw ubocznych. Sytuacja ta dotyczy przede wszystkim
lekw biologicznych (immunomodulujcych), ktre s w stanie zmieni mechanizm dziaania ukadu immunologicznego chorego, a w szczeglnoci
limfocytw T. Przy okazji wpywaj
one jednak take na zwikszenie ryzyka zakaenia mikroorganizmami.
Dlatego te celem naukowcw stao si
wynalezienie metody terapii SM, kt-

ra pozwoliaby na przeprogramowanie
limfocytw T bez ingerencji w dziaanie ukadu odpornociowego. Strategie
skierowane na reakcje autoimmunologiczne, ktre jednoczenie utrzymayby normalne funkcje odpornociowe organizmu mogyby doprowadzi
do ograniczenia szkodliwych efektw
ubocznych leczenia. Kluczem do sukcesu moe si okaza stworzenie przez
naukowcw z amerykaskiego Narodowego Instytutu Zdrowia specjalnego
nonika dla zwalczanej przez organizm
chorego mieliny.
Oszuka ukad odpornociowy
Na usprawnieniu dziaania ukadu immunologicznego skupili si naukowcy
z Niemiec, Szwajcarii i Stanw Zjednoczonych, ktrzy poprzez jego przeprogramowanie pragn zatrzyma proces
niszczenia osonek mielinowych. Metoda, nad ktr pracuj badacze opiera
si na pozaustrojowej modyfikacji limfocytw T, ktre uprzednio pobiera si
z organizmu pacjenta, a nastpnie na
poczeniu ich z 7 typami antygenw
mielinowych. Po zakoczeniu tego
procesu limfocyty wraz z ogromn iloci antygenw mieliny wprowadzane

19

s ponownie do ukadu krwiononego pacjenta. W ten sposb ukad odpornociowy automatycznie przestaje
traktowa je jako substancje grone.
Pierwszy etap bada da bardzo dobre
rezultaty. Okazao si, e ta metoda leczenia jest w zupenoci bezpieczna,
a ryzyko reakcji autoimmunologicznych obniyo si o nawet 75 procent.
Aby ostatecznie potwierdzi skuteczno metody, konieczne jest przeprowadzenie testw na wikszej liczbie
pacjentw, gdy dotychczasowymi
badaniami objto jedynie 10 chorych. Ponadto, naukowcy rwnoczenie poddaj badaniom inn metod, ktra moe zahamowa rozwj
stwardnienia rozsianego. Polega ona
na zaaplikowaniu do ustroju syntetycznych nanoczsteczek, bdcych
nonikami antygenw mielinowych,
w miejsce limfocytw T. Stworzony przez Stephena Millera i Lonnie
Shea z Narodowego Instytutu Zdrowia biodegradowalny nanononik
jest gwarancj nie tylko atwego, ale
i taszego ni w pierwszym przypadku leczenia pacjentw.
rdo: abcZdrowie.pl

www.ptsr.org.pl

erteterapia

a cotygodniowym spotkaniu grupy wsparcia Polskiego Towarzystwa

Stwardnienia Rozsianego, Oddzia
w Koninie zrodzi si pomys ponownego wdroenia zaj z zakresu arteterapii. Z uwagi na to,
i do wit Wielkanocnych pozostao ju niewiele czasu, nasi czonkowie zaproponowali tematyk zaj Wielkanoc i zapocztkowali form aktywnoci decoupage.
Pani Danusia oyska z terenowego Koa z Turku postanowia podzieli si z nami swoj pasj
tworzenia wytworw rkodzielniczych i poprowadzia zajcia. Zaangaowani czonkowie aktywnie suchali instrukcji i wskazwek dotyczcych wykonywania karnetu witecznego, ktry
by pierwsz realizowan prac. Przekonalimy
si, i naprawd niewiele potrzeba, aby w krtkim czasie zrobi tak wyjtkow rzecz.
W sympatycznej i pracowitej atmosferze powstay przepikne karty, ktre z pewnoci spodobaj
si adresatom. Okazao si, e wystarczy odrobina wyobrani oraz chci, aby za pomoc kartek
papieru, ozdobnych serwetek i noyczek stworzy tak pikne dziea sztuki.
Emilia Czerwiska

SI DZIKI WSPARSM Express UKAZUJE

CIU

SMExpress

WITECZNA

W oddziaach

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

SMExpress

20

SALSA M2

21

Nasze aktywnoci

UDANY
koniec karnawau

KOMPAKTOWA I PENA MOCY

HELIX2

KONFIGUROWALNY, AKTYWNY

RUBIX2

DUY WYBR OPCJI

KLINICZNYCH

LIFE i
DOSTOSOWANY DO
TWOICH POTRZEB

SMExpress

www.ptsr.org.pl

statni weekend karnawau okaza si wietn okazj

do zorganizowania zabawy
dla czonkw i sympatykw niedawno utworzonego w Koninie oddziau
Polskiego Towarzystwa Stwardnienia
Rozsianego.
14 lutego br. odbya si wic pierwsza
karnawaowo - walentynkowa impreza w stylu dowolnym. Niektrzy
uczestnicy tej zabawy przebrali si za
pozytywnych bohaterw z przestrzeni fantasy, inni mieli ze sob rekwizyty utosamiajce ich atmosfer karnawau. Oglnie wrd strojw pa
i panw panowaa elegancja. Z gonikw sycha byo przeboje z lat
60. minionego stulecia, co zachcao
wszystkich do tanecznej aktywnoci.
Organizowanie takich imprez zpewnoci przyczynia si do budowania
relacji pomidzy czonkami PTSR.
Nieoficjalnie mwi si ju o nastpnych, tego typu inicjatywach.
Emilia Czerwiska

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

SMExpress

kochajcym i
kochanym

Porady

ZAKOCHANYM,

22

SMExpress

umiechy, serdecznoci, podarunki

i wiadczone usugi, ktre okazuj si
pozorami majcymi na kocu zawsze
wasny interes. Ale nie moesz nie
wierzy! Bo przecie takie ycie jest
warunkiem Twojego czowieczestwa, Twojej godnoci.
Jeli chcesz wszystkim mwi po
imieniu, to zawsze bdziesz samotny. Jeli chcesz by przyjacielem caego wiata, to nie bdziesz mia wcale przyjaciela. Jeli chcesz by we
wszystkich zakochany, to nie potrafisz naprawd kocha.
...biegn do ciebie niecierpliwie. Ja,
moje donie municie motyla
najpierw mierzwi twoje wosy, potem cauj oczy pieszcz twoje lica,
policzki, sodki umiech na ustach
Moje ciepo, oddech, zapach, dotyk,
zachanne pocaunki, ukoysz ci do
snu i zabior do gwiazd.
Nie odtrcaj rki, ktra Ci poprawia
szalik pod szyj, przygadza wosy,
strzepuje kurz z paszcza. Nie denerwuj si, gdy Ci wypytuj o to, jak si
czujesz, czy dobrze si spao, czy trzeba w czym pomc, co zaatwi, czy
obiad Ci smakowa. Nie narzekaj, e
si Tob interesuj, e s ciekawi, co
robisz. Nie zorzecz, e Ci upominaj, ostrzegaj, przekonuj. Bo przyjdzie taki czas, bo dojdzie do tego,
e nikogo nie bdziesz obchodzi, e
nikt nie bdzie Ci pyta ani ostrzega, ani prosi. Stanie si to, czego
chciae: nikt nie bdzie si Tob interesowa. Zostaniesz sam. A gdy
przyjdzie tragedia, wtedy moe zabrakn rki, ktra by Ci uratowaa
przed rozpacz. Nie odtrcaj mioci
od siebie, bo nie mona znajdowa j
w nieskoczono.

Lektury nieobowizkowe
Zapachy przeszoci

Anna Drajewicz

eby mie na wiecie jednego, jedynego czowieka, ktry Ci caego zaakceptuje i zawsze bdzie przy Tobie, niezalenie
od tego, co by si stao. Ktry nigdy
nie uwierzy w Twoj klsk. Wtedy
nic nie moe Ci si przydarzy, wtedy moesz y. eby mie na wiecie
jednego, jedynego czowieka, ktrego
w peni zaakceptujesz.
Czy Ty cho raz w yciu powiedzia:
Jak dobrze, e jeste; jak dobrze, e
przyszed, zadzwoni, odezwa si.?
Czy Ty przynajmniej raz w yciu
si zachwyci i przestae by sam
przestae si ba wiata, ludzi, siebie,
swojej choroby? Czy Ty cho raz by
w yciu szczliwy? A moe miae
co wicej? Moe czue na sobie wpatrzone oczy, mwice: Jak dobrze, e
jeste nie tylko kochae, ale i bye kochany. A czy teraz kochasz? Czy
jeste jeszcze kochany? Nie mw, e
tamte czasy miny. Wszystko zaley od Ciebie! Spjrz wok z tak sam mioci jak dawniej. Wtedy odkryjesz wspaniaych ludzi, zobaczysz
wielkie i wane sprawy.
...by Ci dotyka, deszczem si stan, by spywa tysicami pocaunkw
zakltych w mae kropelki, po Twoich
policzkach
Wierzysz jeszcze w mio? Czy wierzysz, e moe by czowiek na wiecie, ktry potrafi co zrobi dla Ciebie, a nie dla swojego interesu? Czy Ty
wierzysz w mio i w to, e Ty sam
moesz y bezinteresownie y dla
kogo, a nie dla siebie? Pytam o to
tym bardziej, im wicej masz lat. Im
bardziej sparzye si na ludziach i na
sobie samym. Im bardziej przejrzae wszystkie okrge sowa, sodkie

23

Dlaczego tak atwo odrni par

zakochan w sobie od takiej, w ktrej czar mioci rozwia si ju dawno na ulicy, w pocigu, w pubie?
Dlaczego dopiero wtedy dbasz o swj
wygld, kiedy wychodzisz z domu? Dlaczego dopiero wtedy jeste
umiechnita i tak czarujco potrafisz rozmawia, gdy przychodz z wizyt mili znajomi? Na stray mioci
nie mona sta w brudnym szlafroku i z rozczochranymi wosami. Mioci nie mona broni szczecin zaniedbanej brody, scenami zazdroci
i awanturami. Jeeli kada mio
jest kwiatem, to pamitaj, e zwyczajnym, a nie niemiertelnikiem. Jeeli
mio jest motylem, to prawdziwym,
nie tym przyszpilonym do korka.
Trzeba strzec, eby nie odlecia.
Tylko czowiek zupenie samotny
moe sobie pozwoli na zmarnowanie wasnego ycia. Jeli jednak zasuy cho na jedn ludzk mio, kto
oprcz niego paci za jako jego istnienia
Czy kochasz? Czy jest czowiek, za
ktrym tsknisz, ktrego podziwiasz,
otaczasz czci, dla ktrego robisz
wiele nieprawdopodobnych rzeczy,
eby mu tylko sprawi rado? Ktremu wci jeste wdziczny za kade sowo, za kady umiech, ktrego
wci czujesz si niegodny, przy ktrym wci chciaby by, by bra z jego wiata? Czy Ty kochasz kogo?
Czy ju nie kochasz? Jeste jak wygasy wulkan? Czasem niedowierzajc
rk dotykasz zimnej lawy, patrzysz
zdziwionymi oczami na jej fantastyczne ksztaty, pytasz zdumiony:
Czy to ja byem? Ja, ktry dbam teraz tylko o to, eby mnie byo dobrze?

www.ptsr.org.pl

Autorka ksiki, M.J. Rose swoj debiutanck ksik wydaa sama. Wczeniej maszynopis
,,Ksigi utraconych zapachw
zosta odrzucony przez amerykaskie wydawnictwa, wic Rose zacisna zby i zainwestowaa
wasne pienidze. Ku zdziwieniu wszystkich, cznie z autork, ksika okazaa si ogromnym sukcesem. Czytelnicy na cay wiecie oszaleli dla
tej ksiki.
Czym zachwycili si wielbiciele prozy Rose? Na pewno rozmachem literackim i wielowtkowoci opowiadanych historii,
penokrwistymi postaciami, z ktrymi atwo si czytelnikowi
identyfikowa. Przez cay czas opowie trzyma nas w napiciu, kada strona to jest wrcz literackie wyzwanie.
Razem z bohaterami przenosimy si w czasie. Akcja powieci
rozgrywa si bowiem w rnych planach czasowych. Od staroytnoci, od czasw Kleopatry, przez Rewolucje Francusk,
po czasy wspczesne peen przepychu Pary. Gwne postaci ksiki rodzestwo Robbie i Jac LEtoile dostaj w spadku
po rodzicach parysk firm perfumeryjn. W szpargaach odkrywaj tajemnicze gliniane naczynie. Zwizana jest z nim legenda, e zawiera zapach, ktry wywouje halucynacje. Jednak
s i tacy, ktrzy gotowi s da gow, e te wizje to wspomnienie poprzednich wciele, a samo naczynie za jest nazywane
,,narzdziem pamici.
Bohaterowie zostaj rzuceni w wir wydarze. Czasem bdzie
te trzeba stawi czoa nie tylko trudnociom natury obiektywnej, ale take dawnym kochankom
,,Ksiga utraconych zapachw M.J. Rose, Albatros 2015

Mama Muminkw
Tove Jansson, fiska pisarka zapamitana zostaa jako autorka kultowej serii dla dzieci o przygodach
Muminkw. Tymczasem Jansson pisaa rwnie dla dorosego czytelnika. Bya mistrzyni krtkiej formy.
,,Wiadomo to ostatni napisany
przez ni zbir opowiada, ktry
ukaza sie za jej ycia. By on swoistym poegnaniem z czytelnikami.
U Jansson mniej wane s wydarzenia, bardziej skupia
si ona na emocjach, atmosferze. Kunsztownie opisuje bohaterw, ich wewntrzne dylematy, przeycia i rozterki. Jej opowiadania to smakowity ksek dla wielbicieli krtkiej formy. Autorka umiecia w swoich historiach
bliskich, tak jak w otwierajcym zbir, opowiadaniu
Moi kochani wujowie. Dociekliwy czytelnik znajdzie
tu rwnie nawizanie do muminkowych postaci: Paszczaka, Wczykija.
Wszystkie opowiadania napisane s z subtelnym humorem i zabawnymi porwnaniami. Doskonaa lektura nie
tylko dla wielbicieli Muminkw.
,,Wiadomo Tove Jansson, Marginesy 2015

Infolinia PTSR - 22 745 11 25

Jazda bez trzymanki

,,Nie wymachuj mi tym gnatem to pierwsza powie
z cyklu o Charlie Mortdecaiu, lekko zdegenerowanym
arystokracie i niemoralnym marszandzie, ktry ma
problemw bez liku. Charlie i jego oddany sucy,
w handlu dzieami nie zawsze sztuki kieruj si liter
prawa. I wanie teraz maj
kradziony obraz Goi. I mnstwo kopotw z tym zwizanych. Ich tropem poda kilku typw spod ciemnej
gwiazdy oraz komisarz policji Martland.
Przygody duetu oszustw ledzi si z zapartym tchem,
Tym bardziej, e w wersji filmowej Mortdecaiowi
twarzy uyczy Johnny Depp. Wszystko przyprawione angielskim poczuciem humoru.
Podczas lektury ksiki jestemy jednoczenie mocno
rozbawieni gamostwem bohaterw, ale jednoczenie zaintrygowani co bdzie dalej.
,,Bezwstydny Mordecai Kyril Bonfiglioli, Czarna
Owca 2015

Wspomnienie, a marzenie
Alekxander Cleave jest aktorem. Jego kariera podobnie
jak ycie chyli si ku kocowi. Alekxander robi sobie rachunek yciowych wzlotw
i upadkw. Tak zawodowych,
jak i prywatnych.
Duo uwagi powica matce
swojego najlepszego przyjaciela,
pani Grey. On mia wtedy pitnacie lat, ona bya ponad dwa
razy starsza. Chocia to uczucie
byo tak samo ekscytujce, co wyniszczajce, z perspektywy lat Cleave dochodzi do wniosku, e ta mio bya
jego pierwsz i tak naprawd najwiksz w yciu.
Drugim punktem wspomnie s jego trudne relacje
z crk. Dziewczyna ginie samobjcza mierci, co
dla Alexandra jest ogromnym ciosem. Z t strat nie
moe pogodzi si przez reszt ycia. Nie moe zrozumie kroku crki, ani wytumaczy sobie niezrozumiaego dla niego szalestwa.
Pewnego dnia podstarzay aktor dostaje propozycje
zagrania mczyzny, ktry nie jest tym za kogo si
podaje, u boku piknej, modej aktorki. Partnerka
Cleavea, subtelna, delikatna kobieta, w trakcie wsplnych wystpw, pozwala mu na dostrzeenie rnicy
midzy wspomnieniami, a wyobraeniem jak to byo,
a raczej jakbymy chcieli by byo.
Powie jest doskonaym, poruszajcym stadium mioci i straty.
,,Prawo do wiata John Banville, wiat Ksiki
2015

SMExpress

24

RAZEM
MOEMY WICEJ!
W RAMACH KAMPANII INFORMACYJNO-EDUKACYJNEJ
SyMfonia Serc,
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)

ogasza

sidm edycj konkursw:

poetyckiego i fotograficznego,
ktrych celem jest aktywizacja osb chorych
i niepenosprawnych.
Do udziau w konkursach zapraszamy osoby chore, niepenosprawne,
a take ich Rodziny i Przyjaci.
Konkurs adresowany jest do nieprofesjonalistw.
Haso tegorocznej edycji konkursw to: Razem moemy wicej!,
zachcamy by podzieli si z nami swoj interpretacj tematu, ubran
w form wiersza lub zdjcia.
Warunkiem uczestnictwa jest nadesanie prac do 30 czerwca 2015 r.
Prace ocenia bdzie jury konkursowe.
Organizator przewidzia wyrnienia i nagrody.
Warunki konkursw zostay zawarte w poszczeglnych
Regulaminach, ktre s do pobrania w Zacznikach.

Organizatorem konkursu jest

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
dziaajce na rzecz osb chorych na SM w Polsce.
Wszelkie pytania prosimy kierowa do Magdaleny Konopki
tel. (22) 696 57 51, 535533238
lub adres mailowy: m.konopka@ptsr.org.pl

SMExpress

www.ptsr.org.pl