LIST RODZICW

Filip to nasz syn. Nasze ukochane dziecko. Patrzylimy jak ronie, jak zdobywa nowe umiejtnoci,
cieszylimy si, gdy zrobi pierwszy krok, powiedzia pierwsze sowo
10 lat temu nasze szczcie prysno jak baka mydlana. Z Filipem zaczo dzia si co niedobrego. 2 lata
bada i niepewnoci. A w kocu nadszed dzie, gdy to usyszelimy. Diagnoza bya straszna i nieodwracalna.
Dowiedzielimy si, e omioletni wwczas Filip cierpi na chorob genetyczn Niemanna-Picka typu C, zwan
inaczej dziecicym Alzheimerem. To miertelne schorzenie, nieuleczalne Mzg wycza po kolei wszystkie funkcje
organizmu: chodzenie, mwienie, przeykanie, oddychanie Co, co dla zdrowego czowieka wydaje si tak
naturalne Filip traci z dnia na dzie. A my, jego rodzice nie moglimy nic zrobi... tylko sta i patrze jak nasze
dziecko powoli umiera. Gdybymy tylko mogli oddalibymy za niego wasne ycie. Moe brzmi to jak bana, ale tak
wanie jest. Kady, kogo los obdarzy tak wielkim szczciem jakim s dzieci, wie, e patrzenie na cierpienie
ukochanego, bezbronnego dziecka rozrywa serce dosownie. Najgorsza jest bezsilno.
Kilka miesicy po postawieniu diagnozy pojawio si wiateko w tunelu. Nastpi cud, o ktry si
modlilimy. Zosta wynaleziony i wprowadzony do obrotu lek Zavesca, powstrzymujcy postp choroby. Teraz cel
by jeden: zdoby lek! Jednak jego cena powalia nas z ng: koszt miesicznej terapii wynosi wwczas 40 tys. z!
I znowu ta bezsilno Jak zdoby takie pienidze? Ale skoro pojawia si szansa nie moglimy si podda. Po roku
stara wywalczylimy refundacj. Jednak tylko na 2 lata. Z dnia na dzie odmwiono nam dalszego leczenia. I
znowu zostalimy sami, bezsilni. Przez 3 miesice Filip nie dostawa leku. Przez ten czas przesta chodzi, mwi
Dziki pomocy zwykych ludzi udao nam si uzbiera na jedno opakowanie leku, potem kolejne, i kolejne. Mwi si,
e zdrowie jest cenniejsze od pienidzy. Ale dla nas ma ono niestety wymiar pienidzy, bo bez nich Filip od nas
odejdzie Stracimy nasze ukochane dziecko, a to zamie nasze serca
yjemy jednak z miesica na miesic i wierzymy, e bdzie lepiej. To gownie dziki Wam, ludziom o
WIELKICH, BARDZO WIELKICH sercach, ktrzy nas wspieracie , dodajecie otuchy, pozwalacie wybiega mylami w
przyszo nieco dalej, ni kilka tygodni.

Za to Wam z caego serca dzikujemy!

Magda i Marcin Kozowscy, rodzice Filipa

Anioy s wrd nas. Czasem trudno je dostrzec w natoku codziennych spraw, ale one s i po ciuchutku
dziaaj czynic dobro. Wielkie dobro.
Tak te jest w przypadku Filipa. Na co dzie pomagaj mu Anioy: jego mama, babcia, tata i wszyscy zaangaowani
w zdobywanie funduszy na lek. Niewyobraalnie drogi lek. Na chwil obecn bowiem dzienna dawka Zaveski
kosztuje 1600 z! Jest to gigantyczny wydatek i ciko przewidzie, czy nastpne opakowanie nie bdzie tym
ostatnim
Fundusze na lek pozyskiwane s z odlicze 1%, dobrowolnych wpat od ludzi o wielkich sercach i ze sprzeday
piknych Aniow, szytych w Filipowym Anioowie, zaoonym przez mam i babci Filipa.
Aby pomc w zakupie kolejnych dawek leku razem z mam Filipa postanowiymy stworzy wydarzenie na
Facebooku pod nazw TARGOWISKO POD ANIOEM Handmade & Fashion.
Idea wydarzenia jest taka, e rkodzielnicy przekazuj na aukcje Targowiska wasnorcznie wykonane przedmioty.
Te za s licytowane przez osoby, ktre doczyy do wydarzenia. Uzyskane w ten sposb pienidze przekazywane
bd na konto Fundacji opiekujcej si Filipem, a ta zakupi za te fundusze dla niego lek.
Poprosiymy o wspprac znakomitych rkodzielnikw, ktrych prace wzbudzaj zachwyt i podziw.
Okazuje si, e rwnie wrd nich s prawdziwe Anioy, poniewa ochoczo zgadzali si do nas doczy i wesprze
nas prac swoich rk, za co serdecznie im dzikujemy! Wanie dziki takim ludziom chore dzieciaki, jak Filip, mog
z nadziej patrze na kolejny dzie
Dzikujemy!

Ania Gawry

MECHANIZM WYDARZENIA TARGOWISKO POD ANIOEM Handmade & Fashion

Wydarzenie bdzie si odbywa w terminie 04-31 maja 2015.
Uruchomione zostanie przez Filipowe Anioowo na portalu spoecznociowym Facebook.
www.facebook.com/aniolowofilipowe
Promocja wydarzenia rozpocznie si 15 kwietnia, aby do momentu uruchomienia aukcji zebra jak najwicej
chtnych uczestnikw, nie tylko rkodzielnikw wystawiajcych przedmioty, ale rwnie potencjalnych kupujcych.
Promocja bdzie si odbywa poprzez udostpnianie specjalnie przygotowanych na t okazj grafik oraz poprzez
zapraszanie do wydarzenia swoich znajomych.
Przedmioty bdzie mona wystawia na 2 sposoby:
1)
Rkodzielnik wystawia sam swj przedmiot z prywatnego konta FB.
Wystawiajcy aukcj zawiera w niej:
- zdjcie przedmiotu,
- krtki opis,
- cen wyjciow,
- termin zakoczenia aukcji,
- stron ktra pokrywa koszty wysyki.
Moe rwnie umieci w niej link do swojej strony lub fan pagea na Facebooku.
Licytacja odbywa si w komentarzach pod zdjciem wystawionego przedmiotu.
Aukcj wygrywa osoba oferujca w chwili zakoczenia aukcji najwysz cen.
Po wygraniu aukcji zwycizca otrzymuje od nas maila na FB z danymi Fundacji do przelewu. Po wykonaniu opaty za
aukcj przesya nam potwierdzenie, a my wwczas dajemy rkodzielnikowi informacj, e moe wysya ju
przedmiot.

2)
Rkodzielnik wysya nam przekazywany przedmiot i my ju zajmujemy si jego wystawieniem na aukcji i
pilnowaniem wszelkich szczegw.
Jeli posiada adne zdjcia przedmiotu moe je do nas przesa drog mailow.

O CHOROBIE NIEMANNA-PICKA TYPU C

Choroba Niemanna Picka typu C (NPC) naley do grupy dziedzicznych chorb metabolicznych; w zwizku z
tym, e organizm chorego nie wytwarza niektrych enzymw niezbdnych do prawidowej gospodarki lipidami (lub
wytwarza ich zbyt mao), szkodliwe iloci lipidw (tuszczy) gromadz si w ledzionie, wtrobie, pucach, szpiku
kostnym i mzgu. Stopniowo utrudnia to, a ostatecznie uniemoliwia tym organom prawidowe funkcjonowanie.
Nieleczone schorzenia pogbiaj si prowadzc do demencji i ostatecznie do mierci. Ze wzgldu na przebieg oraz
objawy jakie wywouje choroba, czsto nazywana jest ona dziecicym Alzheimerem.
Od 2009 r. w Europie dostpny jest lek o nazwie Zavesca (miglustat), zatwierdzony przez administracj Unii
Europejskiej jako (jedyny obecnie) rodek leczniczy stosowany w leczeniu NPC. Zavesca dwukrotnie bya objta
procedur majc na celu wpisanie jej na list lekw refundowanych.
Niestety, urzdnicy w Ministerstwie Zdrowia pozostaj niewzruszeni i ze wzgldu na wysokie koszty odmawiaj
finansowania leczenia. Aby powstrzyma rozwj choroby potrzebne jest 600 tysicy z rocznie. Nie do uwierzenia, a
jednak.
Na wiecie trwaj prace nad opracowaniem nowych metod leczenia taszych i skuteczniejszych, ale potrzeba na
to czasu. Niestety Filip bez przyjmowania Zaveski bdzie mia tego czasu za mao
Wicej informacji na stronie www.filipkozlowski.pl