PRLOGO

Este folleto ha sido escrito para los padres de nios con hidrocefalia,
con la esperanza de que la informacin les d un mejor entendimiento de la enfermedad y como se puede manejar. En los ltimos aos,
han habido notables adelantos en el tratamiento de la hidrocefalia. Detectada tempranamente y con tratamiento efectivo, el porvenir para
nios que tienen hidrocefalia es prometedor. Muchos nios con hidrocefalia llevan vidas normales con pocas, y quizs ninguna, limitacin.
Las investigaciones y la experiencia demuestran que estos nios tienen
excelentes oportunidades para obtener su completo potencial a travs
de programas que estimulan su desarrollo.
La hidrocefalia afecta a uno de cada 500 a 1,000 nios que nacen. Es
causada por una amplia variedad de problemas mdicos, y las circunstancias de la enfermedad de cada nio son nicas. Usted probablemente tendr muchas preguntas concernientes a los problemas particulares de su nio que estn ms all del alcance de este folleto, pero
encontrar que sus conocimientos acerca de la enfermedad aumentarn constantemente conforme pasa el tiempo.
Varias familias de nios con hidrocefalia han participado en la produccin de este folleto. Estas familias han tratado con muchos de los
puntos que encara usted hoy. Ellas comparten sus experiencias y percepciones con la esperanza de que sus contribuciones le ayudarn a
usted descubrir su propio camino hacia el entendimiento y como hacer frente a la enfermedad de su nio.

Queremos dar gracias especiales a los padres y nios

que participaron en la preparacin de este folleto.
Su apoyo reafirmando que el espritu
humano est vivo y sano.

CONTENIDO
Introduccin

Anatoma y Fisiologa
Hidrocefalia
Causas

10

Pruebas Diagnsticas
Tratamiento

15

17

Complicaciones

27

Cuidando a su Nio

34

Conforme su Nio Crece

Viendo Hacia el Futuro
Recursos

40

Registro de Salud

41

37
39

INTRODUCCIN
Cuando nos dieron la alarmante noticia sobre nuestro
nio, fue difcil para nosotros ver ms all y darnos
cuenta que haba mucho apoyo, y que de alguna
manera le haramos frente.
La hidrocefalia es una acumulacin anormal de lquidolquido cefalorraqudeo o LCRdentro de las cavidades llamadas ventrculos
adentro del cerebro. Hoy, la hidrocefalia es tratada por un procedimiento quirrgico realizado por un neurocirujano en el que un tubo
unido a una vlvula llamado shunt o derivacin, es colocado en el
cuerpo del nio. La derivacin canaliza el paso del lquido alejndolo del cerebro o mdula espinal a otra parte del cuerpo, donde el lquido es llevado al torrente sanguneo. Es una operacin relativamente
comnpor cierto, un promedio de 75,000 operaciones de derivacin
se hacen cada ao en este pas. En la mayora de los casos, el procedimiento controla con xito la hidrocefalia, pero as como muchos procedimientos quirrgicos que curan una enfermedad, la colocacin de
la derivacin no cura la hidrocefalia. Excepto en raros casos, la hidrocefalia es una enfermedad de por vida. Y como en enfermedades de
largo plazo, pueden ocurrir complicaciones a las cuales los padres debern estar atentos. Es importante comprender los cambios que indican una posible complicacin, porque la falta de diagnstico y tratamiento de una complicacin puede causar severo dao al cerebro o ser una
amenaza a la vida de su nio.
En las prximas pginas, explicamos ms ampliamente la naturaleza
y las causas de la hidrocefalia, su diagnstico y el sistema derivativo y
como funciona. Tambin proporcionaremos informacin importante
que usted debera saber sobre la enfermedad de su nio, incluyendo
los sntomas a los que debe poner atencin. Estos sntomas estn tambin enumerados en la pgina 30 para una rpida referencia.
v

ANATOMIA

FISIOLOGA

Para entender la naturaleza de la hidrocefalia, debemos conocer la

anatoma y fisiologa bsica del cerebro y la mdula espinal. En esta
seccin se describen las partes principales del cerebro y la mdula espinal y su relacin con las estructuras que las rodean. Conforme
trazamos estas relaciones veremos como estas estructuras funcionan
para mantener la vida y buena salud, y como son afectadas por la
condicin de hidrocefalia.

Cerebro, Mdula Espinal y Sus Coberturas Protectoras

El cerebro y la mdula espinal forman el sistema nervioso central. Estas estructuras vitales estn rodeadas y protegidas por los huesos del
crneo y la columna vertebral, como ilustramos en la siguiente pgina. Frecuentemente se refieren a los huesos de la cabeza como el crneo. En los bebs, el crneo est compuesto de distintos huesos, y el
punto blando en la cabeza de un beb (fontanela anterior) es una rea
donde cuatro huesos del crneo casi se juntan. Los lugares donde se
juntan los huesos y crecen, se llaman suturas. La columna vertebral,
que cubre la mdula espinal enteramente, se compone de huesos llamados vrtebras. La columna vertebral empieza en la base del crneo
y se extiende hasta el hueso de la cola.
Las partes principales del encfalo, son el cerebro, cerebelo y el tallo
cerebral. El cerebro es el rea central de procesamiento de los mensajes de entrada y de salida de nuestro cuerpo. Es el rea responsable
tambin del habla, pensamiento, y memoria. El cerebelo ayuda principalmente a coordinar los movimientos de nuestro cuerpo. El tallo
cerebral controla funciones bsicas como el latido del corazn, la respiracin y la presin sangunea. La mdula espinal se extiende desde
el tallo del cerebro a travs de una apertura muy grande (el foramen
magnum) en la base del crneo y desciende por toda la columna. Al
nivel de cada vrtebra en la columna, una coleccin de fibras nerviosas
se levantan de la mdula espinal y salen a travs de aperturas entre las

A la derecha.
El cerebro y medula epinal y los huesos protectores que los cubren.

Crneo
Cerebro
Cerebelo
Tallo del cerebro
Mdula espinal

Columna
vertebral

Nervios
espinales

ANATOMIA Y FISIOLOGA

Ventrculos, los cuales estn conectados por angostos pasadizos.

Tercer ventrculo

Ventrculos
laterales

Acueducto Sylvius

Foramen
de Monro
Cuarto ventrculo

Foramenes (apeturas)
de Luschke y Megendie

ANATOMIA Y FISIOLOGA

El corredor del lquido cefalorraqudeo (LCR). El dibujo muestra una vista del
centro del cerebro. Las flechas oscuras indican el corredor principal del flujo
del LCR. Las flechas rayadas muestran corredores adicionales.
Plexo choroide

Ventrculo lateral

Espacio subaracnoide
Vellosidad aracnoide
Sinus sagital

Tercer ventrculo
Acueducto de
Sylvius
Cuarto ventrculo

Nervios espinales

Absorcin y Circulacin del Lquido Cefalorraqudeo

Veamos detalladamente al corredor circulatorio del LCR. EL LCR es
formado dentro de los ventrculos por pequeos, y delicados penachos de tejido especializado llamados plexos coroides. Las flechas oscuras en el dibujo de la pgina anterior muestran el corredor mayor
del paso del LCR. Empezando en los ventrculos laterales, el LCR fluye
a travs de dos pasadizos hacia dentro del tercer ventrculo. Del tercer ventrculo fluye por un largo y angosto pasadizo (acueducto de
Silvio) hacia el cuarto ventrculo. Del cuarto ventrculo pasa a travs

ANATOMIA Y FISIOLOGA

de tres pequeas aperturas (formenes) dentro del espacio subaracnoideo que rodea el cerebro y la mdula espinal. La mayor parte del
LCR es absorbido a travs de pequesimos grupos de clulas especializadas (vellosidades aracnoideas) ubicadas en la parte superior y
de la lnea media del cerebro. El LCR pasa a travs de las vellosidades
aracnoideas hacia una grande vena (el seno sagital) y es absorbido
dentro del torrente sanguneo. Una vez en la corriente sangunea, es
llevado y filtrado por nuestros riones e hgado de la misma manera
como el resto de nuestros lquidos corporales.
El sistema ventricular es el corredor mayor para el paso de LCR. De
recientes estudios, sin embargo, hemos aprendido que LCR tambin
fluye directamente de los ventrculos al tejido del cerebro que los rodea.
Esto es demostrado por las flechas rayadas. Aqu, el LCR pasa a travs
de los espacios entre las clulas hacia donde eventualmente entra al
espacio subaracnoideo. Se cree que el tejido cerebral no absorbe nada
de LCR, pero simplemente provee otro corredor para el lquido que
fluye al espacio subaracnoideo. Unas pequeas cantidades de LCR
tambin son absorbidas por canales linfticos a lo largo de membranas
que cubren los nervios (vainas nerviosas) conforme dejan el tallo cerebral y la mdula espinal.

Lucas tiene 8 aos. Tena 1 ao

cuando fue diagnosticado con
hidrocefalia por una desconocida
causa. Es muy activo, tiene
muchos amigos, le encantan los
deportes y est aprendiendo a
tocar el piano por l mismo.
6

ANATOMIA Y FISIOLOGA

HIDROCEFALIA
Nuestros cuerpos producen aproximadamente medio litro (500 ml)
de LCR diariamente, reemplzandolo continuamente conforme es absorbido. Bajo condiciones normales hay un delicado equilibrio entre
la cantidad de LCR que es producido y la proporcin en el cual es absorbido. La hidrocefalia ocurre cuando este equilibrio es trastornado.
Aunque hay muchos factores que pueden trastornar este equilibrio, el
ms comn es bloqueo u obstruccin, en algn lugar del corredor circulatorio del LCR. La obstruccin puede desarrollarse por una variedad de causas, como tumores cerebrales, quistes, cicatrices e infecccin. Causas especficas se discuten ms ampliamente en otra seccin ms adelante.
Dado que el LCR es producido constantemente, cuando es bloqueado empezar a acumularse por encima del lugar de la obstruccin,
muy parecido al crecimiento de un ro arriba de la presa. Eventualmente, conforme la cantidad de lquido producido se junta, causa que
los ventrculos se agranden, y la presin aumente dentro de la cabeza.
Esta condicin se llama hidrocefalia.
La obstruccin de la circulacin del LCR occurre frecuentemente dentro de los ventrculos. Aunque puede ocurrir en cualquier parte del
sistema ventricular, el lugar de la obstruccin por lo general est dentro de los angostos pasadizos que conectan los ventrculos, o donde
el LCR sale del cuarto ventrculo hacia el espacio subaracnoideo. Por
ejemplo, por su larga y angosta estructura, el acueducto de Silvio es
especialmente vulnerable a estrecharse o ser obstruido, bloqueando
as el flujo del LCR. Igualmente, cuando las pequeas aperturas del
cuarto ventrculo fallan en desarrollarse, o se desarrollan incorrectamente, pueden tambin obstruir el paso de LCR. La hidrocefalia de
este tipo se llama Hidrocefalia No-comunicante porque los ventrculos ya no proveen el libre paso de LCR a travs de ellos hacia el espacio subaracnoideo.

HIDROCEFALIA

Estoy sorprendida en cuanto a como alguien tan joven

puede tolerar tanto sin embargo resplandacer una ternura
inmensa. Su energa y amor para la vida es contagiosa.
Calina es un ngel. Cindia
Calina fue diagnosticada con
hidrocefalia congnita am los 6
semanas de edad. Se le coloco un
desviador ventrculoperitoneal
dentro horas despus del
diagnostico. Calina ha tenido
dos revisiones. Calina es un
nia de 8 aos y esta en el
segundo grado. Ella disfruta de
la lectura, escribir, y el arte y le
encanta entretener a otros.
En algunos casos de hidrocefalia, eLCR fluye sin restriccin a travs
de los ventrculos, pero una vez que llega al espacio subaracnoideo su
paso es parado al pasar sobre las superficies del cerebro. En otros casos los lugares de absorcin (vellosidades aracnoideas) son bloqueados. Como los ventrculos permanecen abiertos y se comunican entre
s; este tipo de hidrocefalia se llama Hidrocefalia Comunicativa.

Signos y Sntomas de la Hidrocefalia

En un beb, el signo ms obvio de la hidrocefalia es un agrandamiento anormal de la cabeza. El punto blando (fontanela) puede estar tenso y abultado. Tambin, el cuero cabelludo puede aparecer delgado y
brillante, y las venas del cuero cabelludo pueden aparecer dilatadas,
en forma no natural. Al palpar la cabeza del beb a lo largo de las lneas
de sutura, puede usted encontrar que los huesos estn separados. Los
sntomas que se deben vigilar son vmitos, somnolencia, irritabilidad,

HIDROCEFALIA

desviacin de los ojos del beb hacia abajo (signo de sol poniente) y
crisis convulsivas (ataques).
Los lactantes cuyas suturas no se han cerrado del todo, demuestran
signos de agrandamiento de la cabeza. Nios ms grandes, una vez
que sus suturas se han cerrado, mostrarn otros sntomas de presin
intracraneana elevada (PIE) causada por el engrandecimiento de los
ventrculos. Estos sntomas incluyen dolor de cabeza, nuseas, vmitos y algunas veces visin doble o borrosa. El nio puede tener problemas con su equilibrio, retraso en el desarrollo de algunas reas como
el caminar, hablar o pobre coordinacin. Como con los bebs, el nio
puede estar ms irritable o cansado de lo normal o empezar con ataques.
El nio puede demostrar un cambio de personalidad, o una incapacidad en concentrarse o recordar cosas. Los Nios mayores pueden tener dificultad en despertarse y mantenerse despiertos.

Solan fue diagnosticada con hidrocefalia y

stenosis aqueductal a los 11 meses.
Actualmente tiene 5 aos. Le gusta la msica,
en especial la guitarra, el didgeridoo
(instrumento de viento), y la msica nativa
Americana. Le encanta jugar en el parque,
remontar barriletes, ir a la escuela y pintar.
HIDROCEFALIA

CAUSAS
Fue una verdadera crisis para m. Fue un proceso doloroso.
Entristecida por mi nio perfecto, tuve que
dejar ir esa visin.
Una variedad de problemas mdicos pueden causar la hidrocefalia. En
muchos nios el problema est ah al nacereste tipo de hidrocefalia
se conoce como congnita. En la mayora de casos de hidrocefalia congnita se piensa que es causada por una compleja interaccin de factores genticos y ambientales. La hidrocefalia que no se desarrolla hasta ms tarde en la vida de algunos nios, e inclusive en adultos, pero
es causada por una condicin que exista al nacer, se sigue considerando una forma de hidrocefalia congnita. Cuando la hidrocefalia que
se desarrolla despus de nacer es causada por un factor como una
lesin a la cabeza, meningitis, o un tumor cerebral, sin embargo, se le
llama hidrocefalia adquirida. Los padres no deben culparse por la
hidrocefalia de sus nios. En casi todos los casos las circunstancias
que contribuyen a la condicin del nio estn ms all del control de
los padres.

Obstruccin Acueductal (Estenosis)

La causa ms comn de la hidrocefalia congnita es la obstruccin del
acueducto cerebralel largo y angosto pasadizo entre el tercer y cuarto ventrculo. Obstruccin acueductal puede resultar por el angostamiento o bloqueo del acueducto, o puede ser causada por infeccin, hemorragia, o un tumor. El lquido se acumula contracorriente de la obstruccin, produciendo la hidrocefalia.

Espina Bfida
La espina bfida, queriendo decir columna abierta, es un defecto de
nacimiento que involucra la mdula espinal y las vrtebras que la

10

Mirando a William ahora, nos sentimos muy orgullosos al

ver hasta donde ha llegado. Su sonrisa y el gozo por la vida
son un testamento de nuestra fe en sus habilidades.
William ha sido, y contina siendo una inspiracin para su
familia, amigos y an estranjeros. Jennifer.

William naci a las 27 semanas de gestacin.

Sufri un derrame en su cerebro (hemorragia
intraventricular de 4to grado) lo que le caus
la hidrocefalia. A los 4 meses de edad se le
diagnostic con paralysis cerebral (tipo
cuadripljico espstico). Actualmente tiene
4 aos y est en pre-escolar. Le encanta jugar
en la computadora, disfruta bailar y la
msica. Sobre todo, le encanta los largos paseos
en su silla de ruedas.

rodean. Como muchos defectos de nacimiento, ocurre tempranamente

en el embarazo, cuando el feto se empieza a desarrollar. Su causa es
desconocida. Ms del 80 por ciento de los infantes con espina bfida
tambin padecen de hidrocefalia, por lo general porque desarrollan
una deformacin llamada sndrome de Arnold Chiari Tipo II. En este
sndrome parte del cerebelo y el cuarto ventrculo se extienden hacia
abajo a travs de la apertura en la base del crneo, bloqueando el flujo que sale del cuarto ventrculo y por lo tanto produciendo la hidrocefalia.

CAUSAS

11

Hemorragia Intraventricular
La hemorragia intraventricular es una forma adquirida de la hidrocefalia, y afecta ms frecuentemente a bebs prematuros. Ocurre cuando pequeos vasos sanguneos extendidos a lo largo del recubrimiento ventricular se rompen. La sangre puede bloquear o cicatrizar los
ventrculos o taponar las vellosidades aracnoideas, los sitios de absorcin de LCR a lo largo del seno sagital. Menos frecuentemente, la hemorragia intraventricular puede resultar de una deformacin de los
vasos sanguneos dentro del cerebro, de un tumor localizado cerca de
los ventrculos o de una lesin a la cabeza.

Meningitis
La meningitis es una inflamacin de las membranas (meninges) del
cerebro y la mdula espinal. Puede ser causada por infecciones virales,
las cuales pueden cicatrizar las delicadas membranas que cubren el
corredor del LCR. La hidrocefalia podra desarrollarse despus de una
meningitis bacteriana si esta cicatrizacin restringe u obstruye el flujo de LCR, conforme pasa a travs de angostos pasadizos de los ventrculos, o conforme pasa sobre la superficie del cerebro en el espacio
subaracnoideo.

Trauma craneano
Un golpe en la cabeza puede daar los tejidos del cerebro, nervios o
vasos sanguneos. La sangre de estos vasos rotos puede entrar en los
corredores del LCR. Debido a que esta sangre causa inflamacin, puede
haber cicatrizacin de las meninges, o las clulas de la sangre pueden
bloquear los sitios que absorben el LCR. Cuando sto ocurre el flujo
del LCR se restringe y se desarrolla la hidrocefalia.

12

CAUSAS

Tumores
En los nios, los tumores cerebrales ocurren ms comnmente en la
parte de atrs de la cabeza (fosa posterior). Conforme el tumor crece
puede llenar o comprimir el cuarto ventrculo, bloqueando el paso
(flujo) del lquido espinal. En otras reas del cerebro un tumor puede
bloquear similarmente o comprimir el sistema ventricular, causando
la hidrocefalia.

Quistes Aracnoideos
Los quistes aracnoideos son de origen congnito y pueden ocurrir en
cualquier parte del cerebro. En los nios, ms comnmente salen en
la parte de atrs del cerebro y en la regin del tercer ventrculo. Son
quistes llenos de LCR que estn cubiertos con la membrana aracnoides
(una de las tres cubiertas meningeas). Algunos quistes aracnoideos son
autnomos, mientras que otros pueden estar conectados por un pasadizo con los ventrculos o el espacio subaracnoideo. El lquido atrapado puede bloquear los corredores del LCR, produciendo la hidrocefalia.

Sndrome de Dandy-Walker
En el sndrome de Dandy-Walker el cuarto ventrculo es agrandado
por el cierre completo o parcial de sus aperturas. Adems, una porcin del cerebro deja de desarrollarse. El sndrome de Dandy-Walker
se puede asociar con partes anormales del cerebro o las que no se han
desarrollado, tambin. Tambin puede ocurrir obstruccin en el acueducto. En algunos casos, se pueden instalar dos derivaciones en los
ventrculos del niouno en el ventrculo lateral y el otro en el cuarto ventrculopara controlar la hidrocefalia.

CAUSAS

13

Arriba. Sonogramas mostrando los ventrculos vistos desde la parte

de arriba de la cabeza. Las flechas indican a los ventrculos llenos de
lquido. La rea gris es el cerebro.

Arriba. Un escn IRM mostrando los ventrculos desde una vista

lateral. Las flechas indican a los ventrculos.

Izquierda. TC escn mostrando los ventrculos vistos de la parte de

arriba de la cabeza. Las zonas oscuras son los ventrculos llenos de
lquido. La zona gris es el cerebro. El corte blanco es la derivacin.

PRUEBAS DIAGNSTICAS
Ultrasonografa
La ultrasonografa es una tcnica mdica que usa ondas de sonido de
alta frecuencia para delinear las estructuras dentro del cerebro. Toma
poco tiempo en hacerse y es un procedimiento sencillo y sin dolor. Al
pasar las ondas de sonido a travs de la fontanela abierta de los bebs,
se pueden obtener buenas imgenes de los ventrculos para diagnosticar y seguir el curso de la hidrocefalia. Como el crneo bloquea las
ondas de sonido, la ultrasonografa no se puede usar con nios ms
grandes, cuando la fontanela se ha cerrado, a menos que haya un defecto (un agujero en el crneo) a travs del cual las ondas pueden pasar.

Tomografa Computarizada (TAC escanografa)

La TAC es un procedimiento seguro, confiable y sin dolor para diagnosticar y ayudar en el manejo de la hidrocefalia. Es una tcnica sofisticada en la cual un rayo de rayos-x pasa a travs del cuerpo del paciente e imgenes de las estructuras internas, en este caso el cerebro,
son hechas por una computadora. A los nios pequeos se les da un
sedante (Nembutal o hidrato de cloral generalmente) porque deben
permanecer muy quietos durante los 30 minutos que tarda el procedimientocualquier movimiento hecho por el paciente al que se le
hace la prueba podra resultar en imgenes borrosas.

Imgenes de Resonancia Magntica (IRM)

Como la TAC, la IRM es una tcnica de diagnstico que produce imgenes del cerebro, pero a diferencia de la TAC, la IRM no usa rayos-x.
En su lugar emplea seales de radio y un magneto muy poderoso para
repasar el cuerpo del paciente y las seales entonces se forman en imgenes por una computadora. La IRM es un procedimiento sin dolor y
no tiene efectos secundarios. AL igual que con la TAC, se les da un
sedante a los nios pequeos antes de la IRM para minimizar los
movimientos que podran causar imgenes borrosas.

15

EJEMPLOS

DE VALVULAS

SHUNT

ProGAV
Aesculap, Inc

Hakim Programmable Valve

Codman, a Johnson and Johnson Company

Diamond Valve
Vygon Neuro

OSV Smart Valve

Integra

Strata Adjustable Valve

Medtronic Neurosurgery

Polaris Adjustable Valve

Sophysa

TRATAMIENTO
Sistemas de Vlvulas
Hoy en da, el ms eficaz y mejor tratamiento para la hidrocefalia es
un procedimiento quirrgico en el cual un tubo flexible llamado un
catter o shunt es colocado en el sistema del LCR del nio. El tubo
desva el flujo del LCR de los ventrculos a otra regin del cuerpo, lo
ms comn es la cavidad abdominal o la cmara del corazn llamada
aurcula. El catter mide alrededor de 189 en dimetro y est hecho de
un plstico suave y flexible (usualmente Silastic) que es tolerado bastante bien por nuestros tejidos del cuerpo. Los sistemas de derivacin
vienen en una variedad de modelos, pero tienen componentes que
funcionan similarmente. Los catteres y un mecanismo de control de
paso (vlvula de un solo sentido) son partes comunes de todos las derivaciones.
Las partes de una derivacin se han nombrado de acuerdo a donde se
colocan en el cuerpo. La porcin del tubo que es introducido en los
ventrculos es llamado catter ventricular. El catter peritoneal es la
porcin del tubo que pasa el LCR al abdomen (cavidad peritoneal). Si
el tubo es colocado en la aurcula derecha del corazn se llama catter
atrial. La vlvula regula la presin del flujo del LCR y evita el contraflujo del lquido espinal hacia los ventrculos. Las vlvulas estn diseadas
para funcionar a baja, mediana o alta presin. Dependiendo de la naturaleza particular de la hidrocefalia de su nio, su neurocirujano seleccionar una presin apropiada en la vlvula para acomodar las
necesidades de su nio. Algunos modelos de vlvulas tienen un aparato de control de encender y apagar.
Muchos sistemas de derivacin tambin tienen una cmara de irrigacin flexible (depsito o reservorio) que puede estar incorporada en
la misma unidad con la vlvula o puede ser una unidad separada a lo
largo de la derivacin, dependiendo del diseo del sistema. Esta cmara sirve para varios propsitos importantes. Permite al doctor recoger

17

muestras del LCR de la derivacin con una aguja y jeringa e inyectar

la cmara para probar el funcionamiento del sistema y para tratamiento. La cmara tambin permite irrigar o bombear la derivacin.
Esto se logra simplemente presionando la piel que cubre la cmara irrigadora. Dependiendo del diseo de la derivacin y la manera en la
cual la cmara es presionada, el lquido puede ser forzado hacia o alejado de los ventrculos. Bombear la cmara a veces permite a su doctor o enfermera determinar si la desviacin est funcionando correctamente. Pueden resultar problemas serios por irrigar la cmara
demasiado frecuente o incorrectamente, por lo que los padres e hijos
nunca deben tratar de manipular el sistema derivativo por su cuenta
a menos que su doctor le instruya explcitamente.
Para darse una mejor idea de como es la derivacin, pdale al neurocirujano o a la enfermera que le ensee muestras de los sistemas que
usan. Pdales que le escriban el nombre y modelo de la derivacin que
tiene su nio. Esta informacin es importante que usted la sepa, y podra ayudar a la enfermera o neurocirujano que le revise la derivacin
de su nio. Es especialmente importante saber si la derivacin tiene
vlvula de control de encender o apagar porque es posible apagar la
vlvula accidentalmente. Si la vlvula es cerrada accidental-mente, el
resultado sera aumento de presin en la cabeza que podra causar que
su nio entre en un coma.

Colocacin de la derivacin
Como las partes de la derivacin, a los procedimientos usados para
colocarla tambin se les ha dado sus nombres, de acuerdo al lugar del
cuerpo donde se coloca. La ilustracin adelante muestra la colocacin
dla derivacin en los dos procedimientos usados comnmente.

18

TRATAMIENTO

Derivacin V-P

Derivacin V-A

Una derivacin ventrculoperitoneal (V-P) desva LCR de los ventrculos hacia la cavidad peritoneal, el espacio en el abdomen donde
se encuentran nuestros rganos digestivos. La punta del catter peritoneal descansa en esta cavidad cerca del doblez del intestino, pero no
adentro. El LCR desviado a esta rea es reabsorbido en el torrente
sanguneo a travs de muchos pequeos vasos sanguneos dentro del
recubrimiento interno (peritoneo) del abdomen.

TRATAMIENTO

19

Una derivacin ventrculoatrial (V-A) desva LCR de los ventrculos

hacia la aurcula derecha del corazn. El catter atrial es colocado dentro de una vena en el cuello y suavemente avanzado a travs de la vena
dentro de la parte superior de la aurcula del corazn. Aqu, el LCR
pasa fcilmente a la corriente sangunea y es filtrado de la misma manera como nuestros otros lquidos corporales.
La colocacin de la derivacin V-P es el procedimiento preferido. En
general, tiene menos riesgos y es ms fcil de hacer que el procedimiento desviador V-A. Aunque otros sitios en el cuerpo pueden usarse para desviar el flujo del LCR de los ventrculos, se escogeran slo
si los sitios usuales para la colocacin dla derivacin no se pueden
usar o si el neurocirujano determina que es el ms favorable para las
circunstancias particulares del nio.

Ciruga
Su neurocirujano deber explicarle el tipo de derivacin y el procedimiento de colocacin que planea usar. La insercin de la derivacin
es un procedimiento relativamente corto y no complicado. El nio es
llevado a la sala de operaciones y puesto bajo anestesia general. Para
asegurar la limpieza, el cuero cabelludo es afeitado y, para la derivacin
ventrculoperitoneal, el rea completa desde el cuero cabelludo hasta
el abdomen es lavada con una solucin antisptica. Sbanas estriles
son colocadas sobre el nio. Se practican incisiones en la cabeza y rea
abdominal. Pequeas incisiones a lo largo del camino de la derivacin
son necesarias frecuentemente para permitir al cirujano pasar el catter
por debajo de la piel. El catter es pasado por debajo de la piel, a travs
el tejido adiposo que est justo debajo de la piel. Un pequeo agujero
es hecho en el crneo, y las membranas entre el crneo y el cerebro
son abiertas. La punta ventricular de la derivacin es pasada suavemente a travs del cerebro dentro del ventrculo lateral. La punta abdominal (peritoneal) es pasada dentro de la cavidad abdominal a travs

20

TRATAMIENTO

Urian es un nio compasivo quien da una mirada positiva

a la vida. Disfruta asistiendo a conferencias de
hidrocefalia y reunirse con otros nios que tienen
las mismas necesidades. Joanne
Urian fue dagnosticado con
hidrocefalia a la edad de
6 meses. Despus de una
semana de pruebas con
Tomografa Axial
Computarizada e Imgenes de
Resonancia Magnticas y otros
exmenes, se le coloc un bypass.
Urian tiene una variedad del
syndrome de Dandy-Walker. Es
un chico brillante de 8 aos que
actualmente est en segundo
grado. Disfruta mirar peliculas,
pasar tiempo con su mam y
pap, y coleccionar autos y
figuritas de accin.

de una pequea apertura en el recubrimiento interno (peritoneo) del

abdomen. Aqu es donde el LCR ser finalmente absorbido. Entonces
se cierran las incisiones. Cuando el procedimiento se ha completado,
se aplican vendas estriles a las incisiones y el nio es llevado a la sala
de recuperacin donde se espera a que la anestesia desaparezca.
Despus de la operacin, el nio ser observado detenidamente mientras se recupera de la ciruga y la anestesia. El neurocirujano y las
enfermeras revisarn los signos vitales del nio y la condicin neurolgica en bsqueda de aumento de presin intracraneana (PIC) que

TRATAMIENTO

21

Cuando el fue diagnosticado con hidrocefalia queriamos

hacer todo lo posible para ayudar a Julin a alcanzar el
mejor resultado posible en su situacin, la Asociacin de
Hidrocefalia se convirti en una parte muy importante de
nuestras vidas proporcionando concocimiento y recursos los
cuales nos ayudaron a tomar muchas decisiones.
Adriana

Julin naci prematuramente y fue

diagnosticado con hidrocefalia a las 3 semanas
de edad. A las 5 semanas de edad tuvo un
procedimiento en el cual se le coloc un bypass
ventriculoperitoneal. Tuvo dos revisions antes
de cumplir los 10 meses. Julin acaba de
cumplir 5 aos y esta muy contento de que ira
al jardn de infantes pronto. Luego de 5 aos
de intervencion terapeutica la cual incluy
terapia del habla y ocupacional sus habilidades
en todo aspecto son adecuadas para su edad.
A Julin le encantan los deportes,
especialmente el ftbol.

advertira una falla de la derivacin. Si el nio es un beb, revisarn

la fontanela anterior para ver si est tensa y medirn la circunferencia
craneana en intervalos regulares. Tambin observarn las incisiones
para signos de infeccin. Algo de enrojecimiento, inflamacin y sensibilidad son normales en la primera semana despus de ciruga. El
nio puede tener una fiebre baja por dos o tres das despus de la op-

22

TRATAMIENTO

eracin sto, tambin, es bastante normal. Si el nio tiene una fiebre

alta o una fiebre que dura ms de unos cuantos das, un neurocirujano o pediatra har evaluaciones para determinar cual es la causa y
como deber ser tratada. El neurocirujano podra especificar que su
nio se quede en cierta posicin por un tiempo despus de la operacin. Por ejemplo, si es necesario ms drenaje de LCR, el neurocirujano podra recomendar elevar la cabeza del nio.
La ciruga de la derivacin usualmente produce mnimo dolor para el
nio. Algunos nios tienen sensibilidad en el cuello y/o abdomen.
Generalmente, se dan analgsicos suaves como el acetaminofn. Sin
embargo, otros medicamentos existen para hacer ms cmodo a su
nio, especialmente por los primeros das despus de la operacin. Si
todo va bien y no hay complicaciones, el nio ser dado de alta del
hospital entre tres a siete das.
Despus de la colocacin de la derivacin, el tamao de los ventrculos del nio por lo general disminuye. En los bebs, la fontanela se
vuelve suave y puede aparecer hundida y las suturas del crneo se
angostarn e inclusive se traslaparn (cruzarn). Excepto en bebs, la
derivacin usualmente no es visible. Un nio cuya hidrocefalia es diagnosticada y tratada tempranamente en la infancia, tendr el mismo
tamao de cabeza que los dems nios.

Ventriculostoma Endoscpica del Tercer Ventrculo

La Ventriculostoma Endoscpica del Tercer Ventrculo (ETV por sus
siglas en ingls) es un procedimiento relativamente nuevo para el
tratamiento de la hidrocefalia. La ciruga consite en hacer una abertura en la pared del tercer ventrculo que permita el flujo libre del lquido cefalorraqudeo para ser absorbido por los plexos coroideos. Este
es un concepto antiguo ya que se utilizan otros procedimientos para
este tipo de tratamiento desde hace muchos aos. El mejoramiento en

TRATAMIENTO

23

Colin tiene los signos externos de las cirugas (cicatrices,

catteres de derivacin), pero aparte de eso, no podras
darte cuenta de lo que este pequeo nio ha tenido
que atravesar. Amy

Colin fue diagnosticado con aqueductal

stenosis en el tero debido a una hemorragia
intraventricular. Adems, tiene malformacin
de Chiari. A los 7 das de haber nacido, Colin
tuvo un procedimiento endoscpico del tercer
ventrlocuo y un bypass ventriculoperitoneal.
Le encanta estar en segundo grado y disfruta
dibujar, cantar, tocar piano, patinar, el ftbol
y ser un pequeo scout.

el equipo endoscpico, en combinacin con la capacidad de la IRM

para visualizar la anatoma cerebral real antes del procedimiento, ha
dado paso a una nueva perspectiva de la ETV.
La Ventriculostoma Endoscpica del Tercer Ventrculo es muy apropiada para el tratamiento de la hidrocefalia obstructiva (no comunicante).
Es controvertido en cuanto a si es efectiva en el tratamiento de la hidrocefalia no obstructiva (comunicante), aunque algunos neurocirujanos
la han utilizado de forma exitosa en estos casos. Para realizar este pro-

24

TRATAMIENTO

cedimiento, los ventrculos tienen que ser bastante largos para ver las
estructuras cerebrales apropiadas. En los casos del llamado sndrome
de ventrculo hendido, o cuando el nio ya tiene una vlvula de drenaje, puede ser necesario deshabilitar la vlvula por un tiempo para as
aumentar el tamao de los ventrculos para la ciruga.
Muchos neurocirujanos no realizan la ETV en nios menores de dos
aos de edad debido a que el promedio de falla es ms elevado que
en nios de mayor edad; el rango estimado es de un 50 a 80 por ciento, lo cual depende de la anatoma del nio y de la causa de la hidrocefalia. La tasa de complicacin inicial por ETV es mayor que por la
colocacin de la vlvula de drenaje; sin embargo, en caso de tener xito, el procedimiento descarta la necesidad de una vlvula de drenaje
as como los riesgos asociados con el mal funcionamiento de la derivacin. An cuando la ETV sea exitosa desde el inicio, sigue siendo
importante para el nio que tenga evaluaciones peridicas con el neurocirujano.

Emma tenia apenas 1 ao

cuando se le diagnostic un
tumor cerebral e hidrocefala.
En el Hospital de Nios en
Wisconsin, Ema fue operada y
recibi un bypass. A la edad de
6 aos el tumor apareci
nuevamente. Despus de su
segunda ciruga, cada 6 meses
Ema regresa al Hospital de
Nios para ver al Dr. Bruce
Kaufman, Director de
Neurociruga, y estar seguros
que el tumor no aparece otra vez.

TRATAMIENTO

25

La ETV es una alternativa importante para la derivacin de la hidrocefalia obstructiva en nios mayores y de la misma manera til en otros
casos. Es una decisin individual para cada caso o nio efectuar una
ETV para colocar una vlvula de drenaje.

26

TRATAMIENTO

COMPLICACIONES
Ya no tomamos la vida en vano. Pasamos ms
tiempo con los nios.
Aunque la hidrocefalia es tratada con xito con la colocacin quirrgica de una derivacin, el fallo (disfuncin) de la misma ocurre en un
dos a cuarenta por ciento de los casos. La falla de la derivacin simplemente significa que el sistema no es capaz de desviar suficiente LCR
afuera de los ventrculos en el cerebro. Las dos causas ms comnes
son obstruccin dla derivacin e infeccin. Estos son problemas serios y deben tratarse apropiadamente. La mayora de las complicaciones que requieren revisin de la derivacin ocurren dentro de seis
meses a un ao despus de la colocacin de la misma.

Obstruccin
Cuando hay disfuncin del sistema derivativo, es usualmente un problema de bloqueo completo o parcial del sistema. El lquido se acumula en el sitio de la obstruccin y, si el bloqueo no es corregido, casi
siempre resulta en sntomas recurrentes de hidrocefalia. Una obstruccin de la derivacin puede ocurrir en cualquiera de sus componentes.
Ms comnmente, sndale catter ventricular es obstruido por tejido
de los plexos coroides o de los ventrculos. Los catteres o la vlvula
se bloquean con clulas sanguneas o bacterias. Tambin, la punta del
catter peritoneal puede obstruirse por los dobleces de los intestinos
o tejido grasoso en la cavidad abdominal.

Infecciones
La infeccin de la derivacin es causada por organismos bacterianos,
y no es adquirida por exposicin a otros nios o adultos que estn
enfermos. El organismo ms comn que puede causar infeccin se lla-

27

Quiere saber;Cules son las probabilidades para mi hijo?

Los doctores titubean en decirle. Cada caso es tan
individual, tan diferente. No siempre tienen ellos las
respuestas .Y usted quiere que le aseguren. Una gran cosa
que aprend fue desprenderme y no preocuparme tanto.
ma Staphylococcus epidermidis, que es normalmente encontrado en
la superficie de la piel del nio y las glndulas sudorparas y folculos
del pelo que estn dentro de la piel. Infecciones de este tipo ocurren
ms probablemente dentro del mes despus de ciruga, pero podran
ocurrir hasta seis meses despus de la colocacin de la derivacin.
Nios con derivaciones V-P son ms sensibles a infeccin abdominal,
mientras que nios con derivaciones V-A pueden empezar una infeccin generalizada que rpidamente puede ser grave. En cualquier caso,
la infeccin de la derivacin debe tratarse inmediatamente para evitar
enfermedades que amenazan la vida o producen una seria lesin al
cerebro.

Otras Complicaciones
En raros casos, otras complicaciones pueden crearse con pacientes que
reciben derivaciones. Aunque no es probable que ocurran, se las describiremos brevemente para su informacin.
Las derivaciones son muy durables, pero ha habido ocasiones en las
cuales los componentes de la derivacin se han desconectado debido
al crecimiento del nio y se han movido dentro de las cavidades del
cuerpo donde se colocaron inicialmente. Rara vez, una vlvula fallar

28

COMPLICACIONES

Nacido prematuramente, Waylon desarroll

un cerebro sangrante lo que le caus
hidrocefalia. Actualmente tiene 7 aos y est
bien. Est en primer grado y como a su
hermano, le encanta ser un boy scout y jugar
bisbol.

por motivos mecnicos. Sin embargo, es posible que la vlvula de presin para el sistema derivativo del nio pueda drenar el lquido demasiado rpido o demasiado despacio. Para restaurar un flujo balanceado del LCR, podra ser necesario reemplazar la derivacin con
una nueva que tenga una vlvula de presin ms apropiada.
Demasiado drenaje del ventrculo puede causar que el ventrculo disminuya de tamao al punto que el cerebro y sus meninges se alejen
del crneo. Si la sangre de los vasos rotos de las meninges es atrapada entre el cerebro y el crneo, causando un hematoma subdural, se
podra requerir una nueva ciruga.

COMPLICACIONES

29

SNTOMAS

DE

FALLA

DE LA

DERIVACIN

Esta lista de sntomas es slo para su referencia, y no es una ayuda diagnstica. Si tiene dudas sobre la condicin mdica de su nio, consulte su
mdico inmediatamente.

Infantes (lactantes)
Agrandamiento de la cabeza del

beb.

Fiebre
Vmito

La fontanela est llena y tensa

cuando el nio est derecho y

tranquilo
Venas del cuero cabelludo

Irritabilidad
Somnolencia
Desviacin hacia abajo de los

levantadas

ojos

Hinchazn o enrojecimiento a lo

Ataques

largo del trayecto de la

derivacin

Nios Pequeos
Agrandamiento de la cabeza

Hinchazn o enrojecimiento a lo

largo del trayecto de la

derivacin

Fiebre
Vmito

Prdida de habilidades previas

Dolor de cabeza

(funcin sensorial o motriz)

Irritabilidad y/o somnolencia

Ataques

Nios y Adultos
Fiebre

Problemas de visin

Vmito

Prdida de coordinacin o

Dolor de cabeza

30

equilibrio

COMPLICACIONES

Seales de Falla de la derivacin

Aunque los sntomas de fallo de la derivacin varan considerablemente de nio a nio, ste generalmente produce sntomas similares
cada vez para un nio en particular. La infeccin del sistema frecuentemente produce fiebre y puede ocurrir sola o en conjunto con obstruccin del sistema. Ocasionalmente, la infeccin de la derivacin puede
producir enrojecimiento o hinchazn a lo largo del tracto del sistema.
La obstruccin dela derivacin produce sntomas recurrentes de hidrocefalia, aumento de la presin intracraneana o lquido a lo largo del
trayecto del sistema.
En los bebs, observe sntomas tales como una fontanela llena y tensa, abultamiento de las venas del crneo e hinchazn o enrojecimiento a lo largo del trayecto de la derivacin. Tambin observe si hay vmito inusual, irritabilidad, somnolencia y ataques. Una vez que el crecimiento de la cabeza de su nio se ha completado y las suturas se han
cerrado, hay otros sntomas por los cuales debe alertarse. Nios y adultos podran tener dolores de cabeza, vmitos, irritabilidad, cansancio,
y posibles ataques. Menos frecuentemente, ocurre hinchazn o enrojecimiento a lo largo de la derivacin. En caso de una falla, el nio
puede demostrar sntomas rpidamente, en cosa de horas o das. Nios
ms grandes y adultos pueden parecer cansados, pueden tener dificultad en despertarse y mantenerse despiertos, y a menos que se trate
inmediatamente, podran entrar en un coma.
Saber que sntomas hay que observar, le ayudar a estar ms tranquilo cuidando a su nio y liberararse de preocupaciones innecesarias.
Aunque los primeros sntomas de falla de la derivacinfiebre, vmito, e irritabilidadson los mismos de otras enfermedades infantiles,
usted aprender a determinar los sntomas asociados con la derivacin
de su nio. Si tuviese cualquier duda acerca de los sntomas de su
nio, no espere en llamar o visitar a su pediatra para una evaluacin.

COMPLICACIONES

31

Para m,tener informacin siempre ayud a calmarme y

hacerme sentir que poda contribuir algo,
en lugar de no tener control.
Recuerde, aunque las complicaciones de la derivacin pueden ser serias, casi siempre pueden ser tratadas con xito cuando se descubren
tempranamente. Un repaso de los sntomas a observar se presenta a
continuacin.

Revisin de la derivacin
Una complicacin de la derivacin requiere usualmente otra operacin
para hacer una revisin quirrgica de la misma. Dependiendo de la
causa de la complicacin, algunos o todos los componentes de la derivacin sern reemplazados. En caso de infeccin, al nio se le da un
programa de terapia antibitica y usualmente la derivacin completa
es reemplazada.
Aunque hay casos excepcionales en los cuales algunos nios reciben
una derivacin y no tienen necesidad de revisiones o reemplazos, estos casos son raros. La experiencia nos demuestra que algunos nios
pasan por varias revisiones a travs de su vida. Como mnimo debe
esperar que su nio tenga dos o ms revisiones de la derivacin para
ajustarse al crecimiento. Que haya o no otras complicaciones depende
de los problemas mdicos particulares de su nio y reacciones de su
cuerpo al procedimiento quirrgico y la derivacin.
La hidrocefalia, al no ser tratada, puede causar dao severo al cerebro
con retraso mental y fsico. Deseamos que hubiese simples respuestas
sobre cunto dao permanente puede resultar, una vez que la hidrocefalia o sntomas recurrentes se desarrollanpero depende mucho

32

COMPLICACIONES

Haga lo mejor que pueda. Y porque usted lo quiere tanto,

se desaparece mucho el temor.
de la rapidez y efectividad del tratamiento o la occurrencia y severidad de las complicaciones. La mejor manera de prevenir la posibilidad de que su nio tenga dao en el cerebro, es detectar los problemas temprano, si ocurren. Por sto es tan importante que aprenda las
seales y sntomas de una falla de la derivacin y que su nio sea evaluado regularmente por su pediatra, neurocirujano y neurlogo. Es importante que desarrolle una relacin fuerte con ellos, e fomente el compartir la informacin con ellos, tambin. Su pediatra o mdico de familia proporcionarn el cuidado de las necesidades principales de la
salud de su nio, y consultar su neurocirujano si se sospecha un problema con la derivacin. Su neurocirujano, por supuesto, monitorizar
los ventrculos de su nio y se har cargo de los problemas asociados
con la derivacin. Y su neurlogo seguir muy de cerca la condicin
neurolgica de su nio y su crecimiento y desarrollo. Como el equipo
mdico principal de su nio, ellos tienen las habilidades combinadas
para proveer excelente cuidado de su nio.

COMPLICACIONES

33

CUIDANDO

A SU

NIO

La red de informacin es una cosa vital. Mucho de esto

depende de los padres. Los padres deben tratar
de alcanzarse el uno al otro.
Todos los nios necesitan ser ellos mismos conforme crecen y exploran su mundo. Un nio con hidrocefalia no es diferente. Es importante que trate a su nio igual como tratara a otro nio, y que le d
la oportunidad de vivir una vida tan normal como sea posible. La derivacin es un aparato muy duradero y no deber crear problemas al
manejo normal o a las cadas y golpes de niez. Su nio podr ser capaz de participar en la mayora de las actividades, con la excepcin de
deportes de contacto ms rudos.
A travs de su experiencia encontrar que sus conocimientos y entendimiento de la enfermedad de su nio aumentarn, junto con su
confianza y comodidad en cuidarlo. Si encuentra que todava tiene
preguntas acerca de la enfermedad, escrbalas conforme se le ocurreny lleve su lista cuando visite al doctor. Usted encontrar ayuda

Anthony, quien tiene 4 aos

actualmente, fue diagnosticado
con aqueductal stenosis lo que le
caus hidrocefalia. El ha tenido
una revision. Le encanta leer y
coleccionar omnibus escolares de
juguete.
34

en hablar con otra familia cuyo nio tenga el mismo problema. Tambin se dar cuenta que hay muchos recursos a la mano para las familias con nios que tienen necesidades especiales. Empieze por preguntarle a su enfermera o doctor sobre algunas de estas posibilidades.
Amistades y parientes pueden ofrecer apoyo moral inestimable, y no
se olvidetodos los padres necesitan tiempo para ellos mismos. Permita a un pariente u otro cuidador responsable que cuide a su nio
de vez en cuando. Djeles informacin importante y nmeros de telfono donde se le puede encontrar. Cuando viaje con la familia, obtenga los nombres de recurso de personal mdico en el erea a donde va,
y asegrese de llevar la informacin importante como precaucin de
seguridad. Aunque la posibilidad de una emergencia sea pequea, tal
preparacin le dar ms paz mental y evitar cualquier inconveniencia innecesaria si hubiese algn problema. Muchas familias toman la
decisin de vivir en un rea donde el acceso a un centro mdico grande
sea conveniente. Si vive lejos de un centro de cuidado, deber planear viajar algunas veces para asegurarle a su nio del mejor cuidado
posible.
Dependiendo de los problemas mdicos de su nio, la observacin y
consultas con otros especialistas podran ser necesarias. Su nio podra ser referido a un neuro-oftalmlogo para que le examinen la visin.
A veces los padres que quieren tener ms nios son referidos a un especialista para una consulta gentica. El genetista evala a los padres
y a su nio para encontrar posibles causas genticas para el problema
mdico del nio y determinar las posibilidades de que otro beb nazca con el mismo defecto. Terapeutas ocupacionales y siclogos educativos pueden ofrecer invaluable ayuda en el desarrollo de su nio.
Como defensores de su nio, usted y su mdico deben apoyar una
fuerte comunicacin y un esfuerzo comn hacia la salud total y necesi-

CUIDANDO A

SU

NIO

35

dades de crecimiento de su nio. Tambin haga saber a su mdico sobre sus necesidades y preocupaciones como padre. Y finalmente, usted deber hacer el esfuerzo de conseguir perspectivas de varios proveedores de cuidado de salud que trabajan con su nio, para poder desarrollar un plan de entendimiento de su nio y su enfermedad. Este
entendimiento, combinado con su propia experiencia como padre, le
ayudar a ofrecer el estmulo, apoyo y recursos que su nio necesita
para encontrar la aceptacin y xito en el mundo.

36

CUIDANDO A

SU

NIO

CONFORME

SU

NIO CRECE

Como con todos los nios, la edad vara en la cual, en un nio con
hidrocefalia, se desarrollan sus habilidades fsicas e intelectuales. Muchos nios con hidrocefalia tienen inteligencia, desarrollo fsico y coordinacin normales, pero pueden ser ms lentos en adquirir ciertas
habilidades como coordinacin vista-mano y en aprender a caminar.
Cada nio es diferente, y el nivel de obtencin de habilidades de cada
nio depende de muchos factores. El progreso del desarrollo de su
nio ser influenciado por la naturaleza del problema causante de la
hidrocefalia, por el grado de dao al cerebro que ocurri antes del
tratamiento, si hubo alguno, y por infecciones u otras complicaciones.
Pero el desarrollo en general y la adaptacin a su mundo tambin depende de cada nio, y de la actitud y oportunidades dadas a l por sus
padres y personas cercanas.
El buscar a un siclogo pediatra especializado puede ayudar a darle a
su nio el mayor alcance a su desarrollo fsico, intelectual, emotivo y
social. Tempranamente, su nio debera ser evaluado por un siclogo
pediatra quien tiene habilidades especiales en asesora neurosicolgica y emotiva. Aplicndole varias pruebas de diagnstico a su nio, el
siclogo podr identificar las debilidades y fortalezas en sus habilidades. Y ya que se cree que hay etapas de desarrollo crticas en las
cuales el mximo aprendizaje ocurre, le urgimos a que su nio tenga
evaluaciones regularmente.
Como beb, su nio ser evaluado para cosas tales como estar alerta,
movimiento y seguimiento (reaccin al sonido y objetos movibles).
Conforme su nio crece, ser evaluado en sus habilidades verbales,
intelectuales y de razonamiento, al igual que su crecimiento social y
emotivo. Todas son cruciales para un desarrollo fuerte y completo. La
identificacin e intervencin tempranas pueden ayudar a compensar
deficiencias conocidas y puede estimular las habilidades de desarrollo de su nio, ofreciendo a su nio toda oportunidad de obtener su

37

He aprendido a no compararlo con otros nios. Los nios

son individuos, y hacen sus propias cosas
individuales a su tiempo.
completo potencial. Si su pediatra y neurocirujano no estn familiarizados con un siclogo pediatra que haga tales pruebas de diagnstico, pdales que averigen con los recursos locales o el centro mdico
ms cercano y que le recomienden a uno.
El que su nio necesite una escuela especial depende de sus circunstancias particulares. Las pruebas de desarrollo pueden proporcionar
informacin inestimable para ayudar a los maestros a llenar las necesidades educacionales de su nio. Todas las escuelas pblicas ahora
deben proveer clases educacionales para nios con necesidades especiales. Comparta informacin importante con maestros y otros si beneficia a su nio. Si nota una declinacin en el desempeo acadmico,
dese cuenta que muchos factores pueden contribuir a estos cambios.
Consulte con su equipo de salud para una evaluacin. Podran requerir
una evaluacin adicional por un siclogo y, a travs de sus asesoramientos, ellos determinarn si su nio tiene un problema con la derivacin
y podran identificar otros factores contribuyentes y ofrecer recomendaciones tiles.
Desafe a su nio a buscar su potencial, pero sea realista en sus esperanzas. Su aceptacin y amor tendrn un gran impacto en como se
percibe a s mismo y como al final tiene xito en el mundo. Como
padre, usted tiene la llave al futuro de su nio. Su actitud positiva y
aliento dar a su nio la gran oportunidad de vivir una vida llena y feliz.

38

CONFORME

SU

NIO CRECE

VIENDO

HACIA EL

FUTURO

Devuelve tanto, que todo vale la pena. Lo hara todo otra

vez, diez veces ms si tuviese que hacerlo.
Debemos ver al futuro con visin y esperanza. La ciencia mdica es
un terreno avanzador y dinmico. Hoy tenemos soluciones a problemas mdicos que ni siquiera se haban soado en el pasado. Y a travs
de la ciencia y la tecnologa la gente continuar expandiendo los limites de lo que es posible. Conforme avanzamos debemos tener fe en
nosotros y nuestros hijos. Cuando confrontamos los desafos de la vida,
descubrimos no slo fuerzas personales sino tambin una capacidad
ms grande para la compasin y el amor. Es de esfuerzos como estos
que encontramos el verdadero valor y significado en la vida.

39

RECURSOS
La Asociacion de Hidrocefalia es una organizacin nacional sin nimo
de lucro fundada en 1983 para proveer apoyo, educacin y defensa a
individuos, familias y profesionales. Nuestro objetivo es proporcionar
servicios integrales para educar a individuos y familias para que busquen
el mejor cuidado mdico, programas y recursos para resolver sus necesidades ahora y en el futuro.
Al ser la major y mas respetada organizacin nacional dedicada a la
hidrocefalia, la Asociacin ha sido instrumental en crear una comunidad de individuos, familias y profesionales mdicos que abarca la
complejidad de la hidrocefalia en todas las diferentes edades - infantes,
nios, adolecentes y adultos. Continuamente estamos actualizando y
expandiendo nuestros recursos para estar al tanto de las nuevas tecnologis de diagnstico y tratamiento de hidrocefalia como tambin
de las necesidades de los individuos a quienes servimos.
La hidrocephalia es una condicin crnica. Detectada tempranamente,
con tratamiento efectivo y servicios de intervencin apropiados, el porvenir de aquellos individuos que tienen hidrocefalia es prometedor.
Queremos dar gracias especiales a los padres y nios que participaron
en la preparacin de este folleto. Su apoyo reafirmando que el espritu
humano est vivo y sano.

40

41

Neurocirujano

Neurlogo

Otros

Prueba de desarrollo

Medicinas usadas

Fecha de ltima revisin

Tipo de sangre

Precauciones/Apuntes

Tipo de derivacin

Pediatra

Diagnstico

Casa

Padre

SALUD
Telfono

DE

Paciente

REGISTRO

Direccin

Oficina

Correo electrnico

Fecha de Nacimiento

TEXTO, ILUSTRACIN, Y DISEO

Lynne Larson
FINANCIACIN
Codman, a Johnson & Johnson Company
The Medtronic Foundation
Medtronic Neurosurgery Technologies
Hydrocephalus Association
CONSULTORES PRINCIPALES Y EDITORES
Michael S.B. Edwards, M.D.
Margie Derechin, M.S.N., R.N., P.N.P.
EDITORA
Susan Eastwood
TRADUCCIN AL ESPAOL
Elsa Mara Brodin, en coordinacin con Nadine Boettcher, M.N., A.R.N.P.
del Departamento de Ciruga Neurolgica de Childrens Hospital
& Medical Center Seattle, WA
Adriana Hoskins de Overland Park, KS
Kemel Ghotme, M.D., Pediatric Neurosurgeon, Sick Childrens Hospital,
Toronto, Canada y Clnica Universitaria Teleton, Cha, Colombia

Propiedad Literaria 2009 Hydrocephalus Association, San Francisco, California

Queremos dar gracias especiales a los padres y nios que participaron en la preparacin
de este folleto. Su apoyo reafirmando que el espritu humano est vivo y sano.

Publicaciones de la
Asociacin de Hidrocefalia
Sobre la Hidrocefalia - Un Libro para los Padres
(en ingls y espaol)
Hidrocefalia Prenatal - Un Libro para los Padres
Directorio de Neurocirujanos Pediatras
Directorio de Neurocirujanos para Adultos con Hidrocefalia
Boletn Trimestral
Gua de Hidrocefalia para Maestros
Panfletos de Informacin de varios temas acerca de
la hidrocefalia

Recursos Adicionales
Becas Educacionales Anuales
Premio Annual para Neurocirujanos Residentes
Conferencia Nacional Bicentenaria para Familias y Profesionales

870 Market Street Suite 705 San Francisco, CA 94102

Tel: (415)732-7040 Toll-free: (888)598-3789 Fax: (415)732-7044
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