O

RO

IE

D
Z
ZI
LN
S
D
A
IE
O
S
D
E
O
L
A
Z
O

O
Z
E
RO
M

SA DO AL IE
O
N

S NO
RO E LN
IE OD
M
N
S NO O
D ZA ZIE O
IE OD
S
AM OR LE
ZA Z

O
LN
D
I

SA
EL
O
O
O
L
N

N
O
E
S
R
I

N
M
O
D

O
O
N
S NO
D ZA ZIE O
IE OD
S

AM OR LE
LN
D ZA ZIE O

O
O
L
N

N O
O
L
E
S
D
RO N
IE
O
D
S

O
AM
ZA Z

O
N
O
S
D

I
O

S
D
N
AM OR LE ELN

O
ZI O
I

EZ D
EL
O
O
N

N
O
E N
S
D
IE
AL
O S
D
O
O
AM
N
RO E
D ZA ZIE O
O
S
N
AM OR LE

O
O
LN
S
I

E
O
N
S NO O
D ZA ZIE O
IE OD
S
O

LE
A
Z

O
Z
LN
R
D
A

M
I

SA
EL
O
O
L
O
N

N
O
E
S
R
I
N
M
O

IE

Ewa Pisula

Doroso osb

z niepenosprawnoci intelektualn
szanse i zagroenia

Warszawa, 2008

ISBN 9788360105634
Copyrightby PSOUU, Warszawa 2008

Redakcja:

Barbara Ewa Abramowska

Zdjcia:

Warsztaty Terapii Zajciowej ZG PSOUU,

Centrum DZWONI w Warszawie
oraz
Archiwum Zarzdu Gwnego PSOUU
(Spoeczestwo dla Wszystkich),

Skad i druk:

Daniel Jakoniuk, DGGraf Warszawa

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osb

z Upoledzeniem Umysowym
Zarzd Gwny
ul. Gogowa 2b, 02639 Warszawa
tel.: 022 848 82 60, 022 646 03 14
fax: 022 848 61 62
zg@psouu.org.pl
www.psouu.org.pl

Publikacja dofinansowana ze rodkw

Pastwowego Funduszu Rehabilitacji Osb Niepenosprawnych
w ramach Programu PARTNER III

Ewa Pisula

Doroso osb
z niepenosprawnoci intelektualn
szanse i zagroenia

Warszawa, 2008

SPIS TRECI
WSTP

CO PRZESZKADZA DECYDOWA?

NIEPRZYJAZNE TRAKTOWANIE

ZALENI OD INNYCH

WSPANIAA JAKO YCIA

10

PRZYJACIELE S WANI

10

JAK WSPIERA?

12

WIARA WE WASNE SIY

14

O CZYM MARZ?

16

JAK CZSTO MY WOSY?

18

TO NIE KONIEC WIATA

20

TRAFNE DECYZJE FINANSOWE

22

MIEJSCE W SPOECZESTWIE

24

FORMUOWANIE CELW

26

NIEWIDZIALNI

28

ROZMOWY O NIEPENOSPRAWNOCI

30

PRAWA I POTRZEBY

30

W SUKCESIE POMAGA RODZINA

32

OCHRONI DZIECI

34

PODSUMOWANIE

36

BIBLIOGRAFIA

38

WSTP
Okres dorastania i wczesnej dorosoci to czas duych zmian w yciu czowieka,
prowadzcych do osignicia osobistej niezalenoci oraz wzrostu moliwoci decy
dowania o sobie. Samostanowienie cile wie si ze stopniem kontroli, jaki mamy
nad wasnym yciem, przy czym szczeglnie istotne s te obszary, ktre sami ocenia
my jako wane i na ktre chcielibymy mie wpyw.
Osoby zdolne do samostanowienia dysponuj rozmaitymi umiejtnociami,
wiedz oraz przekonaniami, ktre umoliwiaj im autonomiczne, podlegajce
samoregulacji zachowanie, ukierunkowane na osiganie celw i umoliwiajce
realizacj wasnych potrzeb. Tak wic, aby mc decydowa o sobie, trzeba nie tylko
posiada okrelone zdolnoci, ale take mie odpowiedni postaw wobec siebie,
opart na przewiadczeniu, e jest si zdolnym do efektywnego podejmowania
decyzji dotyczcych wasnego ycia. Rwnie wane s postawy innych ludzi wobec
tej osoby i ich przekonanie o jej zdolnoci do bycia niezalen.
Zakres samostanowienia zmienia si z wiekiem i nie jest jednakowy w rnych
obszarach ycia. Mae dziecko, na przykad, decyduje o tym, w co chce si bawi, ale
nie moe podj decyzji dotyczcej rodzaju swojej edukacji lub miejsca, w ktrym
bdzie si ona odbywa. Jego wpyw na t sfer ycia znacznie wzronie w ko
cowej fazie okresu dorastania. Oglnie rzecz biorc, z wiekiem rozwijaj si zdolno
ci potrzebne do samostanowienia i zwikszaj moliwoci decydowania o sobie.
Oznacza to, e wzrasta stopie i zakres osobistej kontroli czowieka nad wydarzenia
mi go dotyczcymi. Najwiksza gotowo i potrzeba samostanowienia zostaje
osignita na przeomie pnej fazy dorastania i wczesnej dorosoci.
Wzrost zakresu samostanowienia wie si z osiganiem dojrzaoci poznaw
czej, emocjonalnej i spoecznej oraz ze spostrzeganiem przez rodzicw, e mog
powierzy dziecku kontrol, ponoszc mae ryzyko zagroenia jego bezpieczestwa.
Istniej pewne oglne prawidowoci dotyczce przejmowania kontroli nad wasny
mi sprawami przez dzieci i modzie (np. wikszo nastolatkw midzy 13 a 14 rokiem
ycia zaczyna decydowa, o ktrej godzinie bdzie ka si spa). Nie ulega jednak
wtpliwoci, e istnieje take w tym obszarze bardzo due zrnicowanie indywidu
alne. Oddziauj na to rozmaite czynniki, w tym charakterystyka dorastajcej osoby
i jej rodowiska rodzinnego, a take uwarunkowania kulturowe.

CO PRZESZKADZA DECYDOWA?
Niepenosprawno, zwaszcza intelektualna, wpywa na rozwj zdolnoci i umiejt
noci potrzebnych do samostanowienia oraz na zakres decydowania o sobie. Bariery
mog wynika z obiektywnych ogranicze, dotyczcych na przykad zdolnoci
widzenia, syszenia, poruszania si, porozumiewania, a take przebiegu procesw
poznawczych. Mog take odnosi si do problemw zwizanych ze zdrowiem,
wymagajcych mniej lub bardziej intensywnej opieki medycznej i wicych si z
dyskomfortem oraz koniecznoci korzystania z pomocy. Dochodz do tego
przeszkody architektoniczne i komunikacyjne, ograniczajce szanse na osignicie
niezalenoci (Powers i in., 2001).
W wietle spoecznego modelu niepenosprawnoci gwnym rdem prob
lemw s wpywy rodowiskowe (por. Hahn, 1993, 1996). Model ten, w przeciwiest
wie do obowizujcego przez wiele lat modelu medycznego, eksponuje znaczenie
interakcji midzy osob a jej otoczeniem, w niej a nie w ograniczeniach organi
cznych czy funkcjonalnych widzc rzeczywiste powody niepenosprawnoci.
Niesprawno intelektualna jest przyczyn szczeglnie duej stygmatyzacji i uprze
dze. Te za prowadz do nierwnego traktowania i dyskryminacji osb z niepeno
sprawnoci, negatywnie wpywajc na zakres i charakter ich yciowych dowiadcze.

NIEPRZYJAZNE TRAKTOWANIE
Korzenie nieprzyjaznego i niedostosowanego do potrzeb osb z niepeno
sprawnoci intelektualn traktowania tkwi w postawach spoecznych. Postawy te
bywaj paternalistyczne (tj. chronice z okrelonej, dominujcej i w peni kontrolujcej
pozycji), czsto zawieraj te elementy odrzucenia i silnej niechci, ktre staj si
podoem dyskryminacji (Hahn, 1996). Negatywne postawy stanowi prawdziw
przeszkod na drodze do samorealizacji osb z niepenosprawnoci oraz korzystania
przez nie z przysugujcych praw. Mimo powszechnej zgody co do susznoci tezy o
spoecznych uwarunkowaniach niepenosprawnoci, w rzeczywistoci niewiele si robi
dla przezwycienia zjawisk lecych u jej podoa. Oczywistym tego przykadem s
wysokie krawniki na ulicach, brak napisw w brajlu w urzdach, nieobecno tu
maczy jzyka migowego podczas publicznych imprez, czy te brak informacji atwych
do czytania dla osb niepenosprawnych intelektualnie.
Zmiana sposobu definiowania zjawiska niepenosprawnoci i dostrzeenie zna
czenia niepodanych oddziaywa otoczenia stwarzaj due moliwoci poprawy
sytuacji osb niepenosprawnych poprzez likwidowanie barier rodowiskowych.

Uczestnicy Warsztatw Terapii Zajciowej ZG PSOUU wybrali si do

muzeum Krlikarni. Jedna z uczestniczek posza kupi bilety. Wrd
naszych pomysw na zmian wizerunku osb z niepenosprawnoci
intelektualn byo uczszczanie do instytucji kulturalnych i rozrywkowych
na takich samych zasadach jak dorose osoby penosprawne, tzn. kupuje
my bilety a nie dajemy traktowa si jak biedne niepenosprawne dzieci
wchodzce, z litoci, wszdzie za darmo.
Pani w kasie, zgodnie ze stereotypem, poinformowaa, e moemy
wej i obejrze wystaw nic nie pacc. Przeczytalimy regulamin
muzeum nie byo wzmianki o ulgach dla osb niepenosprawnych, w
zwizku z tym zadalimy uczestnikom pytanie: Co robimy? Czy wchodzi
my za darmo, ale nic nie robimy z naszym wizerunkiem? Czy kupujemy
bilety? Decyzj ogu ponowilimy prb zakupu biletw. Bez skutku.
Tego dnia nie zwiedzilimy muzeum.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

ZALENI OD INNYCH
Dlaczego zdolno do stanowienia o sobie jest tak wana? Odpowied na to
pytanie jest oczywista: nikt nie czuje si dobrze i nie jest szczliwy, jeeli jest zaleny
od innych ludzi i pozbawiony wpywu na to, co si z nim dzieje. Moliwo decy
dowania o sobie cile wie si z odczuwan przez jednostk jakoci ycia
(Lachapelle i in., 2005). Termin ten jest niejednoznaczny i moe by rozmaicie definio
wany. Mierzc jako ycia, badacze odwouj si zarwno do obiektywnych
wskanikw dobrostanu (np. stanu zdrowia fizycznego i psychicznego), jak i do
subiektywnej oceny dokonywanej przez badanych.
Wrd czynnikw, ktre skadaj si na odczuwan jako ycia, wymienia si:
dobrostan emocjonalny,
relacje interpersonalne,
dobrostan materialny,
rozwj osobisty,
dobrostan fizyczny,
moliwo stanowienia o sobie, autonomi, dokonywanie wyboru,
uczestniczenie w yciu spoecznym, status spoeczny, integracj ze spoecznoci
posiadanie praw oraz moliwo korzystania z nich (Schalock, 1996).
Do tej listy z pewnoci mona doda moliwo podjcia aktywnoci zawodowej
(i rozwj zwizanego z ni poczucia kompetencji), a take korzystania z odpoczynku
i rekreacji.

Chocia obecnie si to zmienia, jest jeszcze wiele osb z niepeno

sprawnoci intelektualn, ktre czas wolny w domu spdzaj ogldajc
telewizj, suchajc muzyki lub powielajc infantylne dziaania plasty
czne z orodkw dziennych, do ktrych uczszczaj.
Jedna z matek uczestniczki WTZ narzekaa, e: ona zamyka si w
pokoju, cay dzie oglda telewizj i nie chce z nami rozmawia.
Jednoczenie, pomimo bardzo duych umiejtnoci swojej crki, nie
dawaa jej szansy na samodzielne funkcjonowanie. W kadym aspekcie
ycia j kontrolowaa i w dobrej wierze ukierunkowywaa.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

Pan Jacek, klient Centrum DZWONI w Warszawie, po odbyciu praktyk

zawodowych dosta propozycj zatrudnienia w jednej z restauracji.
Mama pana Jacka poprosia o moliwo wgldu w umow o prac przed
podpisaniem jej przez syna. Trener pracy zaproponowa, aby wzia ona
udzia w spotkaniu, na ktrym pan Jacek mia podpisa umow. Jednak,
gdy on si o tym dowiedzia, bardzo si zdenerwowa i zbojkotowa
pomys twierdzc, e inni pracownicy restauracji nie podpisuj umw z
mam, a on jest takim samym pracownikiem. Jest osob doros i bdzie
mu wstyd przed kolegami, kiedy przyjdzie jego mama.
Katarzyna Rudzka,
Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania
Osb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie

WSPANIAA JAKO YCIA

Wyniki bada nad tym, jak osoby z niepenosprawnoci intelektualn oceniaj
jako wasnego ycia, wskazuj na istnienie szczeglnego paradoksu. Polega on
na tym, e mimo dowiadczania rozmaitych ogranicze, osoby te czsto oceniaj
globaln jako swojego ycia tak samo wysoko lub wyej ni porwnywane z nimi
osoby sprawne intelektualnie. Przyczyn tego stanu rzeczy moe by to, e bardziej
doceniaj one codzienne, drobne, pozytywne dowiadczenia yciowe i potrafi cie
szy si ze zwykych spraw. Bardziej prawdopodobne jest jednak, e pytane oglnie
o to, czy s zadowolone ze swojego ycia, deklaruj satysfakcj, cho w rzeczywis
toci ich sytuacja nie musi by tak dobra. Pogld o wpywie metodologii na wyniki
bada powiconych jakoci ycia osb z niepenosprawnoci intelektualn
potwierdzaj wyniki pracy, powiconej analizie przystosowania spoecznego osb
czterdziestokilkuletnich (Hall i in., 2005). Deklaroway one do wysok ogln satys
fakcj z ycia spoecznego, mimo e miay znacznie mniej przyjaci, znacznie
ubosze dowiadczenia spoeczne (takie, jak wyjcia do klubu, kina), byy mniej zaan
gaowane w ycie lokalnej spoecznoci i odczuway mniejszy dostp do pomocy w
sytuacji kryzysowej (czsto nie umiay wskaza nikogo, kto mgby im pomc w trud
nej sytuacji) ni osoby sprawne intelektualnie. Mona byoby przypuszcza, e
deklarowane zadowolenie z ycia jest, mimo tych brakw, tak due, poniewa
oczekiwania tych osb s mniejsze. Wiele innych danych wskazuje jednak, e cierpi
one z powodu samotnoci i izolacji (McVilly i in., 2006). W innym badaniu,
przeprowadzonym w grupie 80 modych dorosych z niepenosprawnoci intelektu
aln i 120 osb rozwijajcych si prawidowo (Bramston, Chipuer i Pretty, 2005),
osoby niepenosprawne intelektualnie wyej ni inni oceniay swoje zdrowie, ale byy
mniej zadowolone z bliskich relacji osobistych oraz ycia w spoecznoci.

PRZYJACIELE S WANI
Bliskie relacje spoeczne, posiadanie przyjaci i wanych osobistych zwizkw to
istotne czynniki wpywajce na dobrostan czowieka. Z badania, ktrym objto ponad
1500 osb z niepenosprawnoci intelektualn w stopniu lekkim (Emerson i McVilly,
2004), wynika e chocia wiele z nich miao przyjaci, to podejmoway o wiele mniej
towarzyskich aktywnoci (wsplne wyjcia, przyjacielska pomoc itd.). Ich przyjacimi
byy zazwyczaj rwnie osoby niepenosprawne intelektualnie. Przyjaciele razem
spdzali czas niemal wycznie w miejscach publicznych, zazwyczaj przy okazji
zaj, w ktrych uczestniczyli razem z ca grup. Charakterystyczne byo wic, e
rodowisko ycia wyznaczao rodzaj tych zwizkw i sposb, w jaki relacje te si
rozwijay.

10

Powinno si ingerowa w ich relacje z innymi odpowied jednej

z matek na pytanie dotyczce zawierania znajomoci przez ich dzieci.
Przez ostatnie 10 lat, kilkanacie osb z niepenosprawnoci intelek
tualn bdcych uczestnikami WTZ ZG PSOUU, co pitek wychodzio w
ramach zaj do miejsc uytecznoci publicznej, gwnie zwizanych ze
spdzaniem czasu wolnego (kino, restauracje, muzeum, park, krgielnia
itp.). Celem byo pokazanie moliwoci i wyrobienie nawyku spdzania
czasu wolnego inaczej ni siedzenie w domu czy spacer z mam. Niestety
efekty tych dziaa byy i s prawie adne. Osoby te w domach nie dostaj
przyzwolenia na samodzielne wyjcia, pomimo moliwoci wynikajcych
z ich umiejtnoci i dowiadczenia.
Ciekawe jest jednak to, e wraz z podjciem zatrudnienia przez te
osoby znacznie poszerza si ich obszar wolnoci, bycia poza domem.
Niestety, najczciej nadal w towarzystwie innych osb niepeno
sprawnych.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

11

JAK WSPIERA?
Naley z ca moc podkreli, e osoby z niepenosprawnoci intelektualn
maj prawo do samostanowienia, dokonywania wyborw i podejmowania decyzji.
Wszelkie rozwaania powinny zatem dotyczy tego, jak mona je wspiera w rozwi
janiu swoich zdolnoci i umiejtnoci w tym zakresie, a nie tego, czy w ogle naley
to czyni. Osoby te rni si w swoich pragnieniach osigania niezalenoci i de
niu do niej.
Warto uwiadomi sobie, e rozwijanie zdolnoci do decydowania o sobie
przynosi pozytywne skutki w ich dorosym yciu, a moliwo samostanowienia
pozostaje w cisym zwizku z tym, jak osoby te oceniaj jako wasnego ycia. Jeli
ich preferencje zostan uwzgldnione, to osign one znacznie wicej, bd lepiej
przystosowane i wyej bd ocenia jako swojego ycia (Panagos i DuBois, 1999).

12

Bo przecie ich oszukaj, okradn!

Z przebiegu pracy WTZ ZG PSOUU wynika wyranie, e podstawowym
warunkiem rozwoju umiejtnoci ludzi z niepenosprawnoci intelektu
aln jest wspieranie ich w maksymalnym (ale dostosowanym do indywid
ualnych potencjalnych moliwoci) dowiadczaniu otaczajcej ich rzeczy
wistoci. W dziaanie warsztatw i innych tego typu placwek mona
wple czynnoci wykonywane przez uczestnika w taki sposb, aby posze
rza jego umiejtnoci i wzmacnia w nim si sprawstwa. I nie chodzi tu
o namalowanie obrazka czy ulepienie glinianej miski, ale o pacenie
rachunkw orodka, robienie zakupw dla caej spoecznoci, zaatwianie
spraw urzdowych, samodzielne poruszanie si po miecie itp.
Najwiksz trudno, tak zwani profesjonalici, jak i rodzice maj z
wyraeniem zgody na tego typu dziaania oraz z poczuciem wstydu w
kontaktach ze spoeczestwem.
Bo przecie ich oszukaj, okradn!, Nie moe robi zakupw, bo nie
umie liczy to najczstsze argumenty padajce ze strony profesjonali
stw i rodzin, gdy proponuje si, aby osoby niepenosprawne robiy
zakupy. W WTZ ZG PSOUU uczestnicy zrobili samodzielnie tysice
zakupw. Przypadkw uzasadniajcych zacytowane stwierdzenia byy
trzy, moe cztery.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

13

WIARA WE WASNE SIY

Aby mc stanowi o sobie, potrzebny jest rozwj wielu zdolnoci i umiejtnoci.
Wrd nich wymieni naley midzy innymi (wg Field i in., 1998):
wiadomo osobistych preferencji, zainteresowa, silnych stron i ogranicze,
zdolno do rnicowania midzy potrzebami i pragnieniami,
dokonywanie wyborw opartych na preferencjach, zainteresowaniach, prag
nieniach i potrzebach,
rozwaanie rozmaitych opcji i konsekwencji podjcia okrelonych decyzji,
inicjowanie i podejmowanie dziaania, kiedy jest to potrzebne,
ocenianie skutkw wasnych decyzji i nanoszenie odpowiedniej korekty przy
podejmowaniu nastpnych decyzji,
ustalanie celw i praca nad ich osigniciem,
regulowanie wasnego zachowania tak, aby mc konsekwentnie dy do celu,
wykorzystywanie umiejtnoci zwizanych z komunikowaniem si (np.
negocjowania, pjcia na kompromis),
ponoszenie odpowiedzialnoci za decyzje i dziaania,
denie do bycia niezalenym, ale te rozumienie, na czym polegaj wzajemne
zalenoci midzy ludmi,
reprezentowanie wasnych interesw (selfadwokatura) oraz zdolno do oceny
swoich umiejtnoci,
zdolno do niezalenego dziaania,
wytrwao,
wiara we wasne siy,
kreatywno i elastyczno.
Opanowanie tych umiejtnoci prowadzi do wzrostu poczucia kontroli nad
wydarzeniami, poczucia sprawstwa, pozytywnych oczekiwa w stosunku do efektw
wasnych dziaa, a take wzrostu samowiadomoci i samowiedzy (Wehmeyer
i Schalock, 2001). Zasadniczo zmienia to sytuacj osoby z niepenosprawnoci.

14

Od roku 2004 chodz do rodowiskowego Domu Samopomocy przy ul.

Duracza 15a w Wabrzychu. Pocztkowo pracowaam w pracowni
rkodzielniczej, uczyam si w niej szy, haftowa. Robiam stroiki, kartki.
Aktualnie pracuj w pracowni multimedialnej. Ucz si tu bardzo wielu
ciekawych rzeczy. W DSie te piewam, maluj, wystpuj w teatrze,
uczestnicz stale w rehabilitacji. Jestem te selfadwokatem.
Przez te prawie 5 lat bardzo si usamodzielniam, uwierzyam w siebie
i swoje moliwoci, ktre s prawie nieograniczone. Wiem, e jak si
czego bardzo chce, to mona to osign mimo trudnoci, ktre ci
czekaj kadego dnia.
Ciesz si, e s takie domy jak ten nasz, bo my osoby niepenosprawne
ruchowo i intelektualnie mamy gdzie si spotka, porozmawia o swoim
yciu, ktre nie jest atwe. Kadego dnia zmagamy si z blem i cierpie
niem, ale take z wtpliwociami, czy damy sobie rad w samodzielnym
yciu.
Mimo to, nie wolno nigdy si poddawa i trzeba wierzy, e z kadym
dniem moe by ju tylko lepiej i dlatego codziennie wstaj radosna, zado
wolona i pena ycia. Fajnie, e kolejne dni przynosz jak rado,
smutek, niespodziank...
Z notatnika Karoliny Niedzieli (23 lata)

* * * *
Pan Grzegorz nie radzi sobie z pisaniem. Potrafi podpisa si tylko
wtedy, gdy kto napisze jego imi i nazwisko, a on je odwzoruje. Na
pocztku roku rozpocz praktyki w jednym z warszawskich urzdw,
gdzie musia podpisywa si na licie obecnoci. Po kilku tygodniach
praktyk, w obecnoci trenera, samodzielnie podpisa si na licie. Jak si
okazao pan Grzegorz, mocno zawstydzony faktem, e on, jako jedyny
spord pracownikw urzdu nie potrafi si podpisa, wiczy w domu t
umiejtno i opracowa sobie skomplikowany system zapamitywania
poszczeglnych liter.
Katarzyna Rudzka,
Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania
Osb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie

15

O CZYM MARZ?
Jednym z pierwszych krokw na drodze do samostanowienia jest uwiadomienie
sobie wasnych potrzeb, marze, moliwoci i ogranicze. Badania nad samowia
domoci i samoocen osb z niepenosprawnoci intelektualn przynosz
pesymistyczne dane. Wskazuj one, e jeli osoby te spostrzegaj siebie jako
upoledzone albo inne, to ich samoocena jest niska, a obraz siebie negatywny
(np. Jahoda, Markova i Cattermole, 1988; SzivosBach, 1993). Aby unikn styg
matyzacji i zwizanego z ni poczucia niszoci, stosuj strategie polegajce na
zaprzeczaniu, nierealistycznej ocenie wasnych moliwoci, minimalizowaniu zakre
su niepenosprawnoci i przekonaniu, e jeli bd ciko pracowa i bd wystar
czajco posuszne, to mog sta si normalne. Osoba, ktra tak widzi siebie, nie
moe by szczliwa. Czsto te jest skazana na izolacj spoeczn, bowiem z jed
nej strony dowiadcza odrzucenia przez sprawnych rwienikw, z drugiej za sama
odrzuca osoby, ktre s do niej podobne (por. Cunningham i Glenn, 2004). Toksyczna
tosamo (Todd i Shearn, 1997), u podoa ktrej ley przekonanie nie tylko o
wasnej odmiennoci, ale wrcz gorszym statusie, nie moe sprzyja rozwijaniu swo
jego potencjau i osigniciu satysfakcji z ycia. Z pewnoci natomiast moe
powodowa wiele negatywnych nastpstw zwizanych ze zdrowiem i samopoczuciem.
Nie ulega wtpliwoci, e sposb spostrzegania siebie jest u modych osb z
niepenosprawnoci intelektualn zmienny i dynamiczny. W duym stopniu mona
go w tym okresie ycia ksztatowa, bowiem ogromny wpyw na ocen siebie ma u
tych osb aktualna sytuacja i obecne dowiadczenia. Z bada wynika, e budowa
niu pozytywnego obrazu wasnej osoby sprzyjaj strategie oparte na dokonywaniu
spoecznych porwna z innymi, np. zymi, bo amicymi okrelone reguy, czy te
mniej zdolnymi (Finlay i Lyons, 2000). Niewtpliwie pozytywne znaczenie moe mie
kontakt z osobami niepenosprawnymi, ktre odnosz sukcesy, dobrze sobie radz,
a czsto potrafi skutecznie pomc innym w przeamywaniu oporw i barier.

16

Bo ja mam wad zgryzu odpowiedzia chopiec z niepenospraw

noci intelektualn (zapewne nauczony przez rodzicw) na pytanie
dlaczego uczy si w szkole specjalnej.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

* * * *
Ja od maego si baem ludzi,
bo krzywo na mnie patrzyli.
Duchw si baem, bo mnie
straszyli koledzy starsi ode mnie.
Wampirw, bo mwili rnie, e
s wampiry i mnie zjedz. Baem
si maszyn rolniczych. Jak byem
may ale te i pniej, to na
przykad kultywatora lub brony,
bo takie zby maj i ja wiedzia
em, e one s grone. Baem si
innych maszyn, na przykad cyr
kolatki, bo ma ostre zby i mwili,
e jedz czowieka. Baem si
lekarzy stomatologw, bo zncaj
si nad zbami i s czsto nieprzy
jemni. A lekarze chirurdzy czsto robi zabiegi chirurgiczne. Ja si bardzo
tego boj. Ja miaem nieraz robiony zabieg chirurgiczny. Na przykad
wrastajce paznokcie, to si odbyo na sali chirurgicznej. Jeszcze boj si
duo rnych rzeczy. Na przykad boj si jak co zepsuj niechccy, na
przykad co bardzo potrzebnego, to si wtedy boj.
Take si boj, kto kiedy si mn zajmie, jak mi zabraknie mamy.
Wielu rnych rzeczy si boj.
Krzysztof Winiewski
Artyku pt. Czego ja siboj
kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 1 (31) z 2008 roku

17

JAK CZSTO MY WOSY?

Fundamentaln rol z punktu widzenia samostanowienia i jakoci ycia odgrywa
moliwo dokonywania wyboru. Osoby z niepenosprawnoci intelektualn maj
takich moliwoci znacznie mniej, rzadziej te mog podejmowa rozmaite decyzje.
W przeszoci ich szanse na sprawowanie osobistej kontroli i stanowienie o sobie
byy zasadniczo ograniczone przez zjawisko instytucjonalizacji. Ograniczenia doty
czyy zarwno wanych spraw yciowych, jak i codziennych, najbardziej elemen
tarnych wyborw (np. pory kadzenia si spa czy higieny osobistej). W miar upywu
czasu poprawiy si oglne warunki ycia osb z niepenosprawnoci, nadal jednak
czsto maj one mae moliwoci dokonywania wyboru nawet w podstawowych
kwestiach: w co si ubra, jak czsto my wosy, co robi w wolnym czasie, co
oglda w telewizji (Fidler i in., 2005).
Warto tu przytoczy wyniki jednego z bada, z ktrych wynika, e tylko 46% nasto
latkw z mzgowym poraeniem dziecicym decydowao o tym, w co si ubra,
podczas gdy w grupie zdrowych nastolatkw moliwo tak miao 75% osb (por.
Hallum, 1995). Naley zaznaczy, e na dostpno dokonywania wyboru wpywa
przede wszystkim stopie niepenosprawnoci intelektualnej. O ile osobom z lekkim
stopniem niepenosprawnoci takie moliwoci zazwyczaj s przynajmniej w
pewnym zakresie stwarzane, o tyle osoby z umiarkowanym lub znacznym stopniem
niepenosprawnoci napotykaj na bardzo due ograniczenia, niewspmierne do
ich potencjau (BurtonSmith, Morgan i Davidson, 2005).

18

W domu to ja mog tylko paka.

Podczas treningu dotyczcego nauki obsugi sprztu RTV jedna z uczest
niczek WTZ miaa woy wtyczk do kontaktu. Bya to osoba o bardzo
maych umiejtnociach, ale o zdecydowanie wikszym potencjale.
Podczas tej wydawaoby si prostej czynnoci rozpakaa si i powiedziaa:
W domu to ja mog tylko paka.
Rozbieno pomidzy tym, co moga robi w orodku a tym, co moga
w domu bya tak dua, e w konsekwencji rodzina, widzc i nie zgadzajc
si na oferowane jej w Warsztacie moliwoci dowiadczania, zabraa j
z WTZ.

Miaby chodzi nieogolony?!

Jednej z matek zaproponowano, aby jej dorosy syn sam si my,
ubiera, goli (czynnoci jak najbardziej intymne!). Ten niepenosprawny
pan posiada wystarczajce umiejtnoci manualne i nie tylko, ktre poz
woliyby mu opanowa te czynnoci. Na pewno trwaoby to jaki czas. Na
pewno zdarzaoby mu si by nieogolonym ale jake wielu mczyznom
to si zdarza! Jednak widmo nieogolonego dziecka byo nie do przyjcia
przez matk (do dzi te czynnoci s w znacznej mierze wykonywane
przez ni).
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

19

TO NIE KONIEC WIATA

Sytuacja, w ktrej czowiek pozbawiony jest szans na dokonywanie wyboru i nie ma
kontroli nad wydarzeniami bezporednio go dotyczcymi jest rdem stresu i moe
prowadzi do wystpienia zjawiska wyuczonej bezradnoci (ang. learned helplessness).
Zjawisko to mona opisa jako stan zgeneralizowanego oczekiwania na wystpienie
stresora, przed ktrym nie ma ucieczki i ktrego nie mona przewidzie. Innymi sowy
osoba taka wie, e moe sta si co, co jej zagraa, ale nie umie temu zapobiec, ani
nawet przewidzie, kiedy si to stanie. Skutkuje to zanikiem aktywnoci oraz prowadzi
do powstawania deficytw poznawczych i objaww depresyjnych (Seligman i Maier,
1967). Dua zaleno od innych ludzi i ich opieki jest czynnikiem sprzyjajcym pow
stawaniu wyuczonej bezradnoci. Dobrze poznany jest take zwizek midzy
zalenoci a depresj (por. Gardner i Helmes, 2006).
Do gwnych czynnikw wywoujcych wyuczon bezradno nale:
nieprzewidywalno zdarze (stresorw),
brak kontroli nad zdarzeniami (w tym np. zmianami w otoczeniu) oraz
zmienno dziaania stresorw.
Trudno zaprzeczy, e czynniki te s obecne na co dzie w yciu wikszoci osb z
niepenosprawnoci intelektualn. Nie majc moliwoci przewidzenia tego, co si
bdzie dziao, bdc pozbawionymi kontroli i wpywu na te wydarzenia, a czsto nie
rozumiejc ich przyczyn i skutkw, osoby te stanowi dobry model do prowadzenia
bada nad powstawaniem wyuczonej bezradnoci. Nie ulega te wtpliwoci, e wiele
spord nich przechodzi trening prowadzcy do bezradnoci w toku niewaciwie
prowadzonej edukacji (por. Valas, 2001), bd te w rozmaitych codziennych sytuacjach,
w ktrych stawiane s przed nimi zadania znacznie przekraczajce ich moliwoci.
Warto w tym miejscu przypomnie wyniki klasycznych bada nad wystpujcym u osb
z niepenosprawnoci intelektualn zgeneralizowanym oczekiwaniem poraki
(Gardner, 1966, za: Kowalik, 1984). Dowiadczenia yciowe s w przypadku tych osb
tak czsto zwizane z ponoszeniem niepowodzenia, e przekada si to na uoglnione
oczekiwanie braku sukcesu w nowej sytuacji lub przy okazji rozwizywania nowego
zadania. Owocuje to rezygnowaniem z podejmowania wysiku, z powodu braku wiary
w to, e moe on przynie pozytywny efekt.
Warto zada pytanie, czy zmiany zachodzce w funkcjonowaniu czowieka w wyniku
wyuczenia si bezradnoci mog by odwracalne? Badania (Seligman, Rosellini i
Kozak, 1975) wykazay, e zwierzta poddane procedurze wywoywania bezradnoci,
po zastosowaniu treningu sprawstwa (czyli dowiadczeniu sytuacji, w ktrych miay
pen kontrol nad wydarzeniami) odzyskiway dobr kondycj. Naley jednak pod
kreli, e efekt ten nie nastpowa samoistnie i nie pojawia si w miar upywu czasu.
Do powrotu do normalnego funkcjonowania nie wystarczao bowiem usunicie czyn
nikw wywoujcych wyuczon bezradno. Konieczne byo zastosowanie treningu
sprawstwa stworzenia okazji do dowiadczenia wasnej skutecznoci i wywierania
wpywu na to, co si dzieje. Naley zastanowi si, czy rol takiego treningu mog ode
gra programy rehabilitacyjne?

20

W Warsztacie Terapii Zajciowej ZG PSOUU bya uczestniczka, ktra

chciaa sama dojeda do warsztatu (jednym tramwajem!), ale rodzice
tak si tego bali, e nie pozwalali jej na adne samodzielne poruszanie
si po miecie. Cay czas ograniczali take jej aktywno do siedzenia i ro
bienia na drutach. Po jakim czasie ona ju nie chciaa nic robi mwic,
e tego nie umie. Nie chciaa zrobi nic dla siebie samej ani przygoto
wywa jedzenia, ani ubra si, ani wstawa z ka. W kocu rodzice
zdecydowali si odda j do domu pomocy spoecznej.
Dorota Toczkowska,
specjalista w Biurze ZG PSOUU

Wy stracilicie nad nimi kontrol!

W WZT ZG PSOUU od kilkunastu lat trwaj spotkania spoecznoci.
Moderatorem tej grupy jest jeden z instruktorw orodka. Wspiera on
uczestnikw podczas rozmw, w ktrych staraj si oni rozwizywa
swoje problemy. Gwnym celem spotka jest wyrobienie u uczestnikw
poczucia, e s grup, e mog stanowi zesp realizujcy wsplne cele.
Kadra orodka bdca na tych spotkaniach nie moe zabiera gosu, a
moderator pokazuje jedynie strategie i drogi dostpne uczestnikom w
osigniciu sukcesu (sam nie ocenia, nie komentuje).
Ewidentnym efektem, midzy innymi tych dziaa, jest wzrost nieza
lenoci wikszoci osb biorcych udzia w tych spotkaniach. Ludzie ci
przestali potrzebowa kadry do realizowania czci swoich potrzeb,
zaczli mie swoje sekrety. Powstawa zaczy grupy nieformalne, istnie
jce w kadej grupie spoecznej. Uczestnicy zaczli przenosi nowe
umiejtnoci do swoich domw. Niestety, wikszo rodzin uznaa
zachowania wynikajce z nabycia nowych kompetencji posiadanie
wasnego zdania, umiejtno dyskutowania, mwienia nie za ze
i szkodliwe. Jedn z rozmw telefonicznych rodzic zakoczy stwierdze
niem: Wy stracilicie nad nimi kontrol!
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

21

TRAFNE DECYZJE FINANSOWE

Z licznych zgromadzonych danych wynika, e uczestniczenie w programach
edukacyjnych i rehabilitacyjnych moe korzystnie wpywa na rne aspekty
funkcjonowania czowieka (Brown i in., 1992). Efekty polegaj na wzrocie asertyw
noci, obnieniu poziomu ulegoci, rozwoju zdolnoci dokonywania wyboru i gotowo
ci do podejmowania decyzji, a take na wzrocie potrzeby kontroli nad wasnym
yciem. Zebrano te wiele danych, ktre wskazuj na to, e poziom rozwoju intelek
tualnego nie determinuje moliwoci samodzielnego podejmowania decyzji.
Wiadomo na przykad, e dostp do odpowiedniej edukacji oraz okazja do codzien
nego, praktycznego wykorzystywania nabytych umiejtnoci zasadniczo zwiksza
szanse na podejmowanie przez osoby niepenosprawne intelektualnie trafnych
decyzji finansowych (Suto i in., 2005).
Niestety, wspczesne programy edukacyjne rzadko maj na celu rozwijanie
niezalenoci. Wikszo z tych programw koncentruje si na umiejtnociach
umoliwiajcych osobom niepenosprawnym osignicie samodzielnoci w zakresie
podstawowych, codziennych czynnoci oraz niezbdnych do wykonywania
okrelonej pracy. Zazwyczaj nie uwzgldniaj one indywidualnych preferencji, ani te
nie rozwijaj zdolnoci do samostanowienia. Niektre z nich promuj strategie, ktre
rodzice i profesjonalici mog wykorzysta, aby wspiera niezaleno dorastajcych
osb z niepenosprawnoci intelektualn (por. Powers i in., 2001). Programy kierowane
bezporednio do niepenosprawnej modziey lub dorosych rzadko natomiast su
rzeczywistemu ksztatowaniu niezalenoci.

22

W wikszoci warsztatw terapii zajciowej pienidze przeznaczone

przez ustawodawc na tzw. trening ekonomiczny uczestnikw niestety
nie s wypacane bezporednio osobom niepenosprawnym. Argumenty s
zawsze podobne: Bo oni nie potrafi liczy, Bo ich kto okradnie, Bo
rodzina im zabierze, Bo nie znaj wartoci pienidza, Bo oni nie wiedz,
co jest im tak naprawd potrzebne. Argumenty te padaj ze strony rodzin,
urzdnikw, a nawet tak zwanych profesjonalistw.
W WTZ ZG PSOUU, uczestnicy od lat dostaj pienidze do rki, pomimo
sprzeciwu niektrych rodzin. Efektem tego jest wiksza znajomo realiw
zwizanych z nominaami, si nabywcz, swoboda w korzystaniu z pieni
dzy. Najwaniejsze jednak jest to, e ludzie ci maj moliwo, bez ingerencji
innych dobrze yczcych i lepiej wiedzcych osb realizowa swoje potrzeby.
Dziki tym dowiadczeniom maj dzi wicej mdroci yciowej zwizanej
z tym aspektem funkcjonowania w spoeczestwie.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

* * * *
Dla wielu osb niepenosprawnych poszukujcych pracy poprzez Centrum
DZWONI bardzo wane s kwestie finansowe nie tyle wysoko zarobku, ale
fakt, e w ogle zarabiaj i mog przeznaczy wasn pensj na swoje wasne
wydatki. Wielu z nich przeznacza swoje zarobki na nowe modne buty, ubra
nia, telefony komrkowe, prezenty dla swoich chopakw/dziewczyn.
Niektrzy chc przeznaczy swoje zarobki na wsparcie rodziny dooenie si
do codziennych wydatkw, remontu, budowy domu.
Wraz ze zwikszeniem samodzielnoci finansowej pojawiaj si rwnie
problemy niektrzy, nie radzcy sobie ze znajomoci wartoci pienidza
marz o wikszych zakupach, przewyszajcych ich moliwoci finansowe i staj
si atw ofiar firm oferujcych szybkie kredyty. Zdarza si te, e podpisuj
umowy na przykad z kilkoma sieciami telefonii komrkowej.
Duym problemem jest to, e niektrzy rodzice cakowicie dysponuj
wynagrodzeniem swoich pracujcych dzieci. Osoba pracujca nie dowiadcza
tego, e zarabia pienidze nie widzi ich (przychodz na konto), nie otrzy
muje nawet czci pienidzy na swoje wydatki. Ma to wielki wpyw demoty
wujcy, zwaszcza na tych, ktrych gwn motywacj do podjcia zatrud
nienia jest zarabianie pienidzy.
Katarzyna Rudzka,
Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania
Osb Niepenosprawnych Intelektualnie w Warszawie

23

MIEJSCE W SPOECZESTWIE
Nie ulega jednak wtpliwoci, e w cigu ostatnich kilkunastu lat nastpi w tym
zakresie pewien postp. Uwaga jest stopniowo przenoszona z treningw pozwa
lajcych na opanowanie konkretnych czynnoci, w kierunku dziaa sucych rozwi
janiu zdolnoci niezbdnych do samostanowienia. Rnica midzy tymi oddziaywa
niami jest ogromna i dotyczy lecego u ich podstaw sposobu postrzegania osoby z
niepenosprawnoci intelektualn i jej miejsca w spoeczestwie. Aby program
rehabilitacyjny waciwie spenia swoj rol, powinien obejmowa ksztatowanie
okrelonej postawy osoby z niepenosprawnoci wobec siebie, a take rozwija
takie zdolnoci, ktre umoliwi jej formuowanie wasnych celw i ich osiganie.
Traktowanie osb z niepenosprawnoci jako zdolnych do samostanowienia, a
take stwarzanie im warunkw do tego, by mogy nie tylko rozwija umiejtnoci
niezbdne do kierowania swoim yciem, ale te rzeczywicie dowiadcza wasnej
skutecznoci i satysfakcji z wpywania na swj los, stwarza szans na ich zdecy
dowanie lepsze, bardziej samodzielne funkcjonowanie. Efekty tych oddziaywa s
wic korzystne dla wszystkich.

24

Pierwsi uczestnicy Warsztatu Terapii Zajciowej Zarzdu Gwnego

PSOUU, ktrzy odeszli do pracy ustpowali pod wzgldem moliwoci
intelektualnych niektrym swoim kolegom z warsztatu. Wyrniay ich
natomiast zdecydowanie wiksze umiejtnoci spoeczne, nabyte w drodze
dowiadczania. Tymi umiejtnociami bez problemu rekompensowali
braki m.in. w czytaniu, pisaniu. Bez wtpienia ten stan rzeczy zawdzi
czaj otwartoci rodzin, braku penej izolacji, moliwoci eksperymen
towania w rodowisku spoecznym.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

* * * *
Andrzej Malec:
Kilka lat temu zostalimy zaproszeni na wesele.
Rozmawialimy o samym wyjedzie, kiedy, jak itd.
I zapytalimy crk [modsz o dwa lata od Marcina
przyp. red.] czy wybiera si z nami. To, e Marcin jedzie
z nami uznalimy za naturalne, zawsze z nami jedzi.
A on nagle zapyta: Dlaczego mnie si nie spytacie czy jad z wami?!
Urszula Malec:
Wtedy jak Marcin nam to powiedzia, tak bardzo
dobitnie, to ja a wybiegam za nim, on wychodzi ju z
domu, wyszam na klatk schodow i powiedziaam:
Marcinek, przepraszam ciebie! Widziaam, e to dla niego
byo bardzo wane. On ma problemy z mwieniem, a to
bardzo, bardzo piknie z siebie wprost wyrzuci.
Od tamtej pory bardzo uwaamy na to, eby mwi czy chce tego, co
my proponujemy, czy nie chce.
Z rozmowy z rodzin Malcw: Urszul, Ew, Andrzejem i Marcinem
pt. Staramy si y normalnie,
Barbara Ewa Abramowska, kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 2 (28) z 2007 roku.

25

FORMUOWANIE CELW
W jednym z programw przyjto, e aby w peni mc rozwija moliwoci
samostanowienia, naley poczy dziaania w trzech obszarach:
ksztatowania zdolnoci osoby z niepenosprawnoci niezbdnych jej do
formuowania osobistych celw;
wspierania wykorzystania nabytych umiejtnoci, polegajcego na towarzysze
niu w konkretnych sytuacjach yciowych (oraz organizowaniu wsparcia ze strony
rwienikw, ktrzy odnieli sukces i mogli by dobrymi mentorami) oraz
informowania i wspierania rodzicw, aby umieli asystowa swoim dorastajcym
dzieciom w osiganiu sukcesu i wiary we wasne siy (Powers i in., 2001).
Realizacja programu obejmowaa cztery gwne elementy. Pierwszym z nich byy
systematyczne, cotygodniowe, trwajce 50 minut indywidualne sesje, suce rozwi
janiu rozmaitych zdolnoci. Ponadto, co miesic odbyway si warsztaty dla doras
tajcych i ich rodzicw, w ktrych uczestniczyli take niepenosprawni mentorzy.
Rwnolegle podejmowano dziaania majce na celu wczanie objtych pro
gramem dorastajcych w rne formy aktywnoci, dostpne w lokalnym rodowisku,
np. korzystanie ze rodkw komunikacji publicznej, wizyty w miejscu pracy mentora,
uczenie si nowych form wypoczynku (np. jedenia na nartach).
Ostatnim, ale take bardzo wanym elementem programu, byy rozmowy z rodzi
cami wizyty domowe i telefoniczne wspieranie. Wyniki tego przedsiwzicia byy
bardzo obiecujce. Po piciu miesicach objte nim osoby zdecydowanie lepiej
radziy sobie w relacjach z innymi ludmi, wyej oceniay skuteczno wasnych
dziaa oraz osigny wiksze poczucie kontroli.
Take wyniki innych bada jednoznacznie wskazuj na to, e osoby z
niepenosprawnoci intelektualn, ktre uczestniczyy w programach wspierajcych
ich rozwj w zakresie samostanowienia, osigay znacznie wikszy stopie nieza
lenoci oraz aktywniej uczestniczyy w yciu spoecznoci (m. in. Wehmeyer i
Schwartz, 1997).

26

Od samego pocztku angaowaam Arka w rne zadania, eby czu

si potrzebny (tak naprawd cay trud chyba polega na tym, ebymy
czuli si potrzebni). Nigdy nie miaam takich obaw, e Arek sobie z czym
nie poradzi. Wiadomo, e te zadania s proporcjonalne, to nie jest tak, e
dzisiaj wieczorem omawiamy twrczo Mickiewicza, to nie o to chodzi.
Zadania s dobierane do jego moliwoci.
Teraz widz, jak si zmieni (...) Pamitam, jak wysalimy pierwszy
raz Arka po wod oligocesk, eby go wdroy i w takie obowizki. My
z Pawem stalimy w oknie z jednym telefonem komrkowym, Arek szed
ulic z drugim telefonem. Zgubilimy go z oczu za jakim murem, serce
mi stano, na dodatek on nie odbiera tego telefonu, mia jakie proble
my z obsug... Wszystko to trwao dugo, bo on jest bardzo skrupulatny.
Serce ruszyo, kiedy pokaza si wreszcie.
On si bardzo rozwija. Teraz jak nie ma w domu wody, to po prostu
Arek przynosi i serce mi ju nie staje za kadym razem. To wszystko jest
kwesti takiego powolnego wdraania.
Z rozmowy z Lidi Kat o yciu z niepenosprawnym bratem pt. Po prostu jest,
Barbara Ewa Abramowska, kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 3 (29) z 2007 roku.

27

NIEWIDZIALNI
Na skuteczno programw wspierajcych rozwj w zakresie samostanowienia
ogromny wpyw ma to, co dzieje si w rodzinie osoby z niepenosprawnoci intelek
tualn. Wielu rodzicw obawia si samodzielnoci swoich dzieci. Czsto traktuj je,
jakby byy modsze ni s w rzeczywistoci. Rodzice nadmiernie angauj si w
codzienne sytuacje, kontroluj wszelkie formy spoecznej aktywnoci swoich
dorosych synw lub crek i podejmuj za nich podstawowe decyzje. Przyczyny tego
stanu rzeczy s zoone. Z pewnoci istotn rol odgrywa ch chronienia dziecka
przed niebezpieczestwami. Warto sobie jednak uwiadomi, e zazwyczaj jest ona
poczona ze spostrzeganiem go jako osoby niezdolnej do bycia niezalen.
Denie do chronienia dziecka za wszelk cen moe przynie niepodane
skutki osoba traktowana jako niezdolna do samodzielnoci, rzeczywicie taka si
staje, chocia w innych okolicznociach mogaby z powodzeniem radzi sobie
znacznie lepiej. Niektrzy rodzice unikaj tego, by ich dzieci mogy uwiadomi sobie
swoje ograniczenia. Prbuj aktywnie je chroni przed dowiedzeniem si o wasnej
niepenosprawnoci. Tworz, jak nazywa to Goffman (1968) ochronn kapsu (ang.
protective capsule).
Todd i Shearn (1997) zauwaaj, e znaczenie terminu upoledzenie umysowe
we wspczesnych spoeczestwach, jest bardzo negatywne, wrcz przeraajce.
Rodzice, obawiajc si szkodliwego wpywu wiedzy o wasnym upoledzeniu na
funkcjonowanie dzieci, utrzymuj je w niewiadomoci. Co jednak w ten sposb
osigaj? Ksztatuj, jak nazywaj to Todd i Shearn, ludzi niewidzialnych dla samych
siebie (ang. invisible to themselves). Dochodzi do tego poprzez selekcjonowanie
informacji i unikanie sytuacji, w ktrych dzieci mogyby identyfikowa si z innymi
niepenosprawnymi osobami. W takich warunkach rozwj tosamoci jest powanie
zagroony.

28

Jak ludzie patrz na mnie, to nie widz, e jestem niepenosprawna,

ale ja widz.
Mam wiadomo. Uwaam, e to po mnie wida, np. po zachowaniu
na ulicy.
U mnie nikt tego nie widzi.
Po mnie nikt tego nie widzi. Mam wiadomo, e w domu mam gupie
odchyki; to jest wkurzajce.
Rodzice mwi,, e ze mn wszystko dobrze, ale w gbi maj strach
przed nami. Nie chc powiedzie. Nie mwi nam caej prawdy. Nie
chc nas urazi.
To, e mamy odchyki, to dlatego, e nam si czasem co nie podoba.
Tata powiedzia, e po mnie nic nie wida.
Na mnie ojciec powiedzia TY DOWNIE.
Moja babcia chciaa mnie odda do przytuku.
Jestem zadowolony z siebie pomimo niepenosprawnoci.
Niepenosprawni umiej duo wicej ni zdrowi ludzie.
Niepenosprawny ci pomoe, nie odwrci si od ciebie na ulicy.
Niepenosprawno mi pomaga. Ludzie traktuj mnie lepiej. Daje mi
rado.
Mam problemy z pisaniem i mwieniem przez swoj
niepenosprawno.
Teraz jest spokojnie. Kiedy mi dokuczali w szkole, jeden zna karate.
Babcia przysza do szkoy, bya rozmowa. Byo mi wtedy przykro.
Z rozmowy na temat wiadomoci wasnej niepenosprawnoci
uczestnikw spotkania w Klubie Chce si y! w Warszawie, sierpie 2008.

29

ROZMOWY O NIEPENOSPRAWNOCI
Naley podkreli, e wielu rodzicw uwiadamia sobie potrzeb wspierania roz
woju samowiedzy swoich dzieci. Cunningham, Glenn i Fitzgerald (2000) stwierdzili, e
tylko niewielka cz rodzicw osb z zespoem Downa z determinacj unikaa
wszelkich rozmw z dziemi o ich niepenosprawnoci. Wikszo podejmowaa
takie rozmowy, cho stosowaa rozmaite strategie: niektrzy aktywnie przygotowywali
dzieci do sytuacji, ktre mog si zdarzy w zwizku z ich niepenosprawnoci, a
inni czekali, a takie wydarzenia nastpi i dopiero wwczas zaczynali dziaa.
Wpyw rodzicw na ksztatowanie si obrazu siebie u osoby z niepenosprawno
ci intelektualn jest oczywisty. Rodzice odgrywaj take zasadnicz rol w rozwija
niu takich postaw dzieci wobec siebie, ktre bd im umoliwiay kierowanie
wasnym yciem. Wymaga to tworzenia warunkw do rozwoju autonomii. Jednym z
elementw tego procesu jest rozwijanie wspomnianej wczeniej samowiedzy. Inne
to umoliwianie dokonywania wyboru i stwarzanie okolicznoci do samodzielnego
dziaania. Istotne s te informacje, jakie na swj temat otrzymuj dzieci od rodzicw,
a take to, jak przebiegaj ich wzajemne interakcje.

PRAWA I POTRZEBY
Gotowo rodzicw do wspierania rozwoju swoich dzieci w kierunku
samostanowienia zaley od wielu czynnikw. Nie ulega wtpliwoci, e istotn rol
odgrywa wiedza na temat praw i potrzeb dorosych osb z niepenosprawnoci
intelektualn, a take wsparcie ze strony profesjonalistw w rozwizywaniu wielu
codziennych trudnoci zwizanych z opiek nad dorosym synem czy crk. Wiadomo
rwnie, e gotowo ta jest zalena od uwarunkowa kulturowych (Zhang,
Wehmeyer, AndliJuchen, 2005).
Dominujcy wci w Polsce model opieki, oparty na przekonaniu o potrzebie
chronienia niezalenie od intencji rodzicw i ich ogromnych wysikw prowadzi
moe do cakowitego zniewolenia. To, czy rodzice bd umieli sprosta zadaniu
rozwijania niezalenoci swojego dziecka zaley w duym stopniu od ich kondycji
zdrowotnej i psychicznej, od ich przekona na temat wasnych moliwoci, od
sposobu rozumienia swojej roli jako rodzica, a take wsparcia otrzymywanego od
specjalistw. Nie ulega wtpliwoci, e za kondycja psychiczna, w jakiej czsto zna
jduj si rodzice, nie sprzyja dobremu wywizywaniu si z tego zadania.
Przecienie nadmiarem obowizkw oraz wyczerpanie emocjonalne prowadzi
moe do takiej organizacji ycia rodzinnego, ktrej zasadnicz cech jest
obowizywanie sztywnych regu. Nie zmieniaj si one, mimo dorastania dziecka.
Stanowi to zagroenie dla rozwoju jego autonomii.

30

W WTZ ZG PSOUU przez ptora roku realizowany by program,

ktrego celem byo pokazanie rodzicom czym zajmuje si orodek.
Chcielimy szuka midzy innymi odpowiedzi na pytania: Czy wspiera
uczestnikw w byciu niezalenym? Jakie umiejtnoci spoeczne rozwi
ja? Czy si nimi opiekowa, czy ich wspiera w rozwoju? Tematy trudne,
jeeli chce si je zgbi. Rodzice nie potrafili, czy te nie chcieli praco
wa nad tymi zagadnieniami. Po spotkaniach trwajcych ptora roku
zesp WTZ podj decyzj, e nie ma to wikszego sensu. Jeden z rodzi
cw (aktywnych i zaangaowanych) po spotkaniu powiedzia: Jak to
dobrze, e si skoczyo!.

* * * *
Osoby, ktre odeszy z Warsztatu do pracy na otwartym rynku dokonay
tego w znacznej mierze dziki rodzinom. Jednak nie wsparcie dziecka w
opanowaniu potrzebnych do zatrudnienia umiejtnoci byo udziaem
rodzin. Wydaje si, e najtrudniejsze dla rodzin, a konieczne do zatrud
nienia byo wyraenie zgody na podjcie pracy. Lk, wstyd, nieuzasad
niona obawa przed utrat wiadcze socjalnych i maa wiara w
moliwoci ich dorosego dziecka jest powodem, dla ktrego rodziny nie
godz si na prac swoich dorosych dzieci.
ukasz Pisarski,
kierownik WTZ ZG PSOUU

31

W SUKCESIE POMAGA RODZINA

Wielu rodzicw pragnie, aby ich dzieci byy jak najbardziej niezalene miay
swoich przyjaci, mogy podj i wykonywa prac, byy samodzielne w rozmaitych
yciowych sprawach. Rodzice chc pomaga w osigniciu tego celu. Interesujce
dane na temat roli, jak rodzice odgrywaj we wspieraniu zawodowego ycia
modych dorosych z niepenosprawnoci intelektualn zebrali Dixon i Reddacliff
(2001). Badaniem objli osoby w wieku 1930 lat, z lekkim stopniem niepeno
sprawnoci. Z powodzeniem pracoway one na otwartym rynku pracy (w ogrod
nictwie, przy przygotowywaniu posikw, sprztaniu, w fabrykach, na parkingach
samochodowych). Jak wskazuj wyniki tego badania, sukces w postaci podjcia i utrzy
mania pracy by zwizany z otrzymywaniem pomocy od rodziny.
Wsparcie polegao na praktycznej pomocy w rozwizywaniu problemw, mode
lowaniu waciwych zachowa, ksztatowaniu etosu pracy, ochronie przed wykorzys
taniem oraz docenianiu wartoci pracy. Praktyczna, konkretna pomoc obejmowaa
m. in. wsplne mieszkanie, utrzymywanie w czystoci ubrania, wspzarzdzanie
pienidzmi i organizowanie transportu do miejsca pracy (np. Mj tata wozi mnie.
Jeli mam jakie kopoty finansowe oni [rodzice] mi zawsze pomagaj; Moja
mama pierze mj strj roboczy i dba o cae potrzebne wyposaenie).
Wsparcie dotyczyo rwnie nawizania kontaktu z agencjami zatrudnienia i pomo
cy w znalezieniu pracy (wypowied matki: To ja t prac znalazam. Szukaam w
ogoszeniach, dzwoniam, umwiam j [crk] na spotkanie. Rodzice starali si
motywowa swoje dorose dzieci do wysiku. Niektrzy czynili to poprzez wyraanie
uznania, docenianie pracy i podkrelanie jej znaczenia. Inni oferowali materialne
nagrody.

32

Praca na Mariusza wpyna bardzo korzystnie. A trudno to

opowiedzie. Czuje si taki wany. Praca bardzo go uszczliwia. On ju
nie boi si ludzi. Nie boi si kontaktw z innymi, a zawsze to by stres.
Teraz jest inny. On yje t prac! Ja mylaam, e mu si to znudzi, e
pjdzie par razy i wrci na warsztaty. Okazao si e nie, e on na
warsztaty nie wrci, e bdzie pracowa. Kiedy nawet nie mylaam, e
on sobie z czym poradzi. Prawie nic nie potrafi, a ja nie pozwalaam
mu rnych rzeczy robi, bo baam si, e zrobi sobie krzywd.
Nasze dzieci duo potrafi. My sobie nie zdajemy sprawy z tego, ile
potrafi zrobi. Czego mog si nauczy dziki osobom, ktre im pomog.
My, rodzice, potrafimy ich nauczy, ale wielu rzeczy si boimy.
Trzeba prbowa. Tym bardziej, e oni s chtni do pracy i chc si
uczy. W tej chwili to on sobie nie wyobraa ycia bez pracy. Mwi, e
Pawe pracuje, Wiesiu pracuje, tata pracuje i on te pracuje...
Wypowied Heleny Fefczak
z filmu informacyjnoszkoleniowego Zarzdu Gwnego PSOUU pt. Praktyki
zawodowe osb z niepenosprawnoci intelektualn na Dolnym lsku, 2006.

33

OCHRONI DZIECI
Chocia rodzice zachcali swoje dzieci do zdobycia i utrzymania pracy, to w
znacznie mniejszym stopniu wspierali rozwj innych przejaww ich dorosoci:
niezalenego ycia (np. wyprowadzenia si z domu), czy te posiadania znajomych
poza rodzin. Gwnym rdem konfliktw modych dorosych z rodzicami byo
ograniczanie swobody. Dotyczyo to zwaszcza sytuacji zwizanych z ryzykiem, np.
samodzielnego podrowania (wypowied matki: Martwi mnie, gdy on jest zbyt
dugo poza domem; wypowied osoby z niepenosprawnoci intelektualn: Mog
wychodzi ze znajomymi, ale zawsze wracam do domu z bratem.
Rodzice chcieli take chroni dorose dzieci przed wykorzystaniem przez innych
ludzi. Osoby niepenosprawne potrafiy wskaza wiele przejaww zagroenia: nad
miernego obcienia prac, nieuzasadnionego zwalniania i innych przykadw
zego traktowania, np. Poszam (...) z inn dziewczyn i ona woya rk do mojej
torby i wyja mj portfel; Dawali mi coraz wicej pracy i coraz krtszy czas; nie
mogem zdy. Ochrona ze strony rodzicw dotyczya rwnie wykorzystywania
poza prac, np. pomocy w gospodarowaniu pienidzmi (czyli doradzaniu na co
warto je wyda, a czego nie warto kupowa) oraz zawierania przyjani. Wizao si
to z nadmiernym ingerowaniem w ycie dorosych dzieci. Matka pewnego
mczyzny uwaaa, e jej syn paci zbyt duo za zajcia na basenie. Wywieraa wic
presj, aby je porzuci, chocia bya to jedyna dostpna mu forma wypoczynku i jedy
na poza prac okazja do przebywania poza domem. Prbujc chroni swoje
dzieci, rodzice zniechcali je do podejmowania innych rodzajw aktywnoci, take
takich, ktre mogy im sprawia przyjemno (Godzenie pracy i zaj na basenie to
dla niego zbyt wiele. Nie ma tyle si, eby to czy.).
Tak obszerne przytoczenie wynikw tego badania ma na celu pokazanie, e cho
wsparcie ze strony rodziny odgrywa ogromnie wan rol w podejmowaniu pracy
zarobkowej przez dorosych z niepenosprawnoci intelektualn, to atwo moe ono
przekroczy niezbdne granice i sta si rdem ograniczania niezalenoci.

34

Moja ciocia przekonaa mnie,

ebym zaoya swoje wasne
konto i ebym odkadaa wszystkie
swoje pienidze na upragnione
mieszkanie, a jak bd odkadaa
zawsze mi pomoe. Trwa ju
pi lat jak odkadam wszystkie
pienidze na konto. Zawsze mia
am u siebie jeden cel, e zbieram
pienidze na swoje wasne mie
szkanie. Coraz bardziej modliam
si o swoje wasne mieszkanie.
Spenio si moje wielkie marze
nie. Wiem, e to wszystko dzieo
Pana Boga.
Moi rodzice duo mi pomogli i take pomagaj. Jedn cz pienidzy
ja daam na mieszkanie, a drug cz dali rodzice. Nadal odkadam
pienidze na konto, co zarobi i wszystko idzie na moje mieszkanie.
Niczego naprawd nie auj, e na nic nie traciam pienidzy, miaam
jeden cel i dopiam swojego. Bardzo si ciesz.
Teraz czsto jed z rodzicami po zakupy, wybieram do swojego
mieszkania rzeczy. Sama decyduj, co chc do tego mieszkania. Na
przykad, jakie kafelki, czy szafki. Moje zdanie zawsze si liczy, poniewa
ja bd mieszkaa w tym mieszkaniu, a nie moi rodzice. Sprawia mi to
wszystko wielk rado, wielkie zadowolenie. Nie potrafi tego okaza jak
bardzo si ciesz ze swojego wasnego mieszkania. Ogldajc swj projekt
kuchni, to ogldaam go godzinami. Tak bardzo si cieszyam, miaam
wiele wzrusze. Take teraz czsto zagldam do swojego mieszkania i patrz,
co nowego zrobili robotnicy. I to mnie wszystko interesuje, wciga mnie
to i sprawia mi wiele radoci. Jestem bardo zadowolona.
Wioleta Rabiej,
Na podstawie artykuu pt. Spenione marzenia,
kwartalnik PSOUU Spoeczestwo dla Wszystkich Nr 2 (32) z 2008 roku

35

PODSUMOWANIE
Na zakoczenie warto wymieni kilka warunkw niezbdnych do podniesienia
jakoci ycia dorosych osb z niepenosprawnoci intelektualn. Nie bdzie to
pena lista, ale spenienie tych wanie warunkw odgrywa szczeglne znaczenie.
Pierwszym z nich jest zmiana w sposobie traktowania osb z niepenosprawno
ci intelektualn przejcie od oczekiwania od nich biernego podporzdkowania si
opiece i ochronie, do przekonania, e powinny one mie kontrol nad wasnym
yciem. Oznacza to zastpienie podejcia opartego na rozwijaniu wsko
zakrelonych umiejtnoci, przydatnych w yciu codziennym lub pracy, takimi progra
mami edukacyjnymi i rehabilitacyjnymi, ktre s nakierowane na promowanie zdol
noci do samostanowienia i osiganie niezalenoci. Naley rozwija w osobach z
niepenosprawnoci potrzeb decydowania o sobie oraz zdolnoci i umiejtnoci
niezbdne do jej realizacji. Na podjcie tego typu dziaa nigdy nie jest za wczenie.
Jest bardzo wane, aby rozpoczyna realizacj tych celw we wczesnym dziecis
twie. Ju wwczas mona bowiem rozwija zdolnoci dziecka do dokonywania
wyborw, wspdecydowania (a potem samodzielnego podejmowania decyzji),
dowiadczania sprawstwa, przejmowania kontroli oraz formuowania i realizacji
wasnych celw. Dostrzeganie potrzeb i pragnie dziecka i traktowanie go jak osoby
zdolnej do decydowania i majcej do tego prawo, to pierwszy krok na drodze do roz
woju niezalenoci.
Z bada wynika jednak, e osoby, ktre z sukcesem korzystaj z takich pro
gramw, staj si bardziej wiadome swojej sytuacji i s mniej zadowolone z
wasnego ycia, ni ci, ktrzy w tych programach nie uczestnicz (Brown, Brown
i Bayer, 1992). Jest to skutek rozbienoci midzy rozbudzonymi oczekiwaniami doty
czcymi wasnego ycia a moliwoci ich spenienia. Efekt moe by wic przeciwny
do zamierzonego, jeli w zderzeniu z rzeczywistoci wykorzystanie nabytych
umiejtnoci okae si nie tylko nieprzydatne, ale wrcz niepodane. Rozwijanie
zdolnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn nie wystarczy, by zmieni ich
sytuacj. Niezbdne jest ksztatowanie rodowiska tak, aby byo ono przyjazne tym
osobom i otwarte na ich potrzeby. Jest to zadanie nieatwe, natrafiajce na rozmaite
przeszkody. Na poziomie deklaracji istnieje zazwyczaj pena akceptacja osb z
niepenosprawnoci. Nie oznacza to jednak zrozumienia ich potrzeb i gotowoci do
dziaania na rzecz ich zaspokojenia. Zmiany s konieczne, jeli urzeczywistniona ma
zosta idea wspierania osb z niepenosprawnoci w kierunku ich penego rozwoju
i satysfakcji z ycia.
Wiele miejsca powicono w tym opracowaniu rodzicom, analizujc ich rol w
rozwoju zdolnoci osb z niepenosprawnoci intelektualn do samostanowienia.
Wspdziaanie i zaangaowanie rodzicw stanie si moliwe, gdy zaczn oni
dostrzega wicej korzyci ni zagroe, jakie dla ich dzieci i rodzin bd pyny ze
zmiany sposobu traktowania osb z niepenosprawnoci intelektualn. Nawet
wwczas jednak bd potrzebowali duego wsparcia.
36

Wcielanie w ycie idei promowania niezalenoci osb z niepenosprawnoci

intelektualn wymaga podjcia wielu systemowych dziaa. Naley do nich tworze
nie odpowiedniego prawa oraz korzystanie z wynikajcych z niego moliwoci.
Konieczne jest propagowanie wiedzy na temat praw osb z niepenosprawnoci, a
take ksztatowanie odpowiedniego ich obrazu w wiadomoci spoecznej.
Niewtpliwie potrzebne jest rwnie tworzenie miejsc na rynku pracy oraz zorgani
zowanie wsparcia umoliwiajcego prac. System ten musi charakteryzowa si
zdolnoci do elastycznego reagowania rynek pracy jest dynamiczny i konieczne
jest cige dostosowywanie si do jego wymaga. Nowe technologie z pewnoci
zasadniczo zmieniaj na korzy sytuacj osb niepenosprawnych. Dla nich, tak jak
i dla innych ludzi, wykonywanie pracy zarobkowej jest wanym elementem satys
fakcji z ycia. Praca, zwaszcza na otwartym rynku, sprzyja podniesieniu jakoci ich
ycia (Kober i Eggleton, 2005). Bez wtpienia mona stwierdzi, e po ukoczeniu
szkoy wiele osb z niepenosprawnoci intelektualn nie jest przygotowanych do
podjcia pracy. Konieczna jest wic ich dalsza, ciga edukacja.
Aby zrealizowanie tych wszystkich postulatw byo moliwe, naley wyj poza
dobrze znane i czsto spostrzegane jako bezpieczne rozwizania, polegajce na
przygotowywaniu osb niepenosprawnych do elementarnej samodzielnoci
yciowej i pracy w specjalnych warsztatach lub chronionych miejscach. Zmiany s
konieczne przemiany zachodzce we wspczesnym wiecie nie omin osb
niepenosprawnych i mog by dla nich nie zagroeniem, a prawdziw szans.

37

BIBLIOGRAFIA
Bramston P., Chipuer H., Pretty G. (2005). Conceptual principles of quality of life: an empirical explo
ration. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 728733.
Brown, R. I., Brown, P. M., Bayer, M. B. (1992). Conclusions and recommendations. W: R. I. Brown, M.
B. Bayer i P. M. Brown (red.), Empowerment and developmental handicaps: Choices and quality of life
(str. 147172). London: Chapman & Hall.
BurtonSmith R., Morgan M., Davidson J. (2005). Does the daily choice making of adults with intellec
tual disability meet the normalisation principle? Journal of Intellectual & Developmental Disability, 30,
226235.
Cunningham C. i Glenn S. (2004). Selfawareness in Young Adults with Down Syndrome: I. Awareness
of Down syndrome and disability. International Journal of Disability, Development and Education, 51,
335361.
Cunningham C. C , Glenn S. M., Fitzpatrick H. (2000). Parents telling their offspring about Down syn
drome and disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 13, 4761.
Dixon R. M., Reddacliff C. A. (2001). Family Contribution to the Vocational Lives of Vocationally
Competent Young Adults with Intellectual Disabilities. International Journal of Disability, Development
and Education, 48, 193206.
Emerson E., McVilly K. (2004). Friendship Activities of Adults with Intellectual Disabilities in Supported
Accommodation in Northern England. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17,
191197.
Field S., Martin J., Miller R., Ward M., Wehmeyer M. (1998). A practical guide to teaching selfdetermi
nation, Reston, VA:Council for Exceptional Children.
Finlay, W. M. L., & Lyons, E. (2000). Social categorisations, social comparisons and stigma:
Presentations of self in people with learning difficulties. British Journal of Social Psychology, 39, 129
146.
Gardner D. K. i Helmes E. (2006). Interpersonal dependency in older adults and the risks of develop
ing mood and mobility problems when receiving care at home. Aging & Mental Health, 10, 6368.
Goffman E. (1968). Stigma. Harmondsworth, UK: Penguin.
Hahn, H. (1993). The political implications of disability definitions and data. Journal of Disability Policy
Studies, 4, 4152.
Hahn, H. (1996a). Antidiscrimination laws and social research on disability: The minority group per
spective. The Law and Behavioral Sciences, 14, 119.
Hall I., Strydom A., Richards M., Hardy R., Bernal J., Wadsworth M. (2005). Social outcomes in adult
hood of children with intellectual impairment: evidence from a birth cohort. Journal of Intellectual
Disability Research 49, 171182.
Hallum, A. (1995). Disability and the Transition to Adulthood: Issues for the Disabled Child the Family,
and the Pediatrician. Current Problems in Pediatrics, 25, 1250.
Jahoda, A., Markova, I., Cattermole, M. (1988). Stigma and the selfconcept of people with a mild men
tal handicap. Journal of Mental Deficiency Research, 32, 103115.
Kober R., Eggleton I. R. C. (2005). The effect of different types of employment on quality of life. Journal
of Intellectual Disability Research, 49, 756760.

38

Kowalik S. (1984). Rehabilitacja upoledzonych umysowo. Warszawa: PWN.

Lachapelle Y., Wehmeyer M. L., Haelwyck M. C., Courbois Y., Keith K. D., Schalock R., Verdugo M. A.,
Walsh P. N. (2005). The relationship between quality of life and selfdetermination: an international
study. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 740744.
McVilly K. R., Stancliffe R. J., Parmenter T. R., BurtonSmith R. M. (2006). I Get by with a Little Help from
my Friends: Adults with Intellectual Disability Discuss Loneliness. Journal of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 19, 191203.
Panagos R. J., DuBois D. L. (1999). Career selfefficacy development and students with learning dis
abilities. Learning Disabilities Research and Practice, 14, 2534.
Peterson, C. (2004). Looking forward through the lifespan. Frenchs Forest, NSW: Pearson.
Powers L. E., Turner A., Ellison R., Matuszewski J., Wilson R., Phillips A., Rein C. (2001). A multicompo
nent intervention to promote adolescent selfdetermination. Journal of Rehabilitation, 67, 1319.
Schalock R. L. (1996). Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life. W: R. L.
Schalock (red.), Quality of Life: Conceptualization and Measurement, t. 1 (str. 123139). American
Association on Mental Retardation, Washington, DC.
Seligman M., Maier S. (2001). Failure to escape traumatic shock. Journal of Experimental Psychology,
74, 19.
Seligman, M. E. P., Rosellini, R. A., Kozak, M. (1975). Learned helplessness in the rat: Reversibility, time
course and immunization. Journal of Comparative and Physiological Psychology, 88, 542547.
Suto I., Clare C. H., Holland A. J., Watson P. C. (2005). The relationships among three factors affecting
the financial decisionmaking abilities of adults with mild intellectual disabilities. Journal of Intellectual
Disability Research, 49, 210217.
SzivosBach S.E. (1993). Social comparisons, stigma and mainstreaming: The selfesteem of young
adults with mild mental handicap. Mental Handicap Research, 6, 217223.
Todd S., Shearn J. (1997). Family dilemmas and secrets: Parents' disclosure of information to their adult
offspring with learning disabilities. Disability and Society, 12, 341366.
Valas H. (2001). Learned Helplessness and Psychological Adjustment II: effects of learning disabilities
and low achievement. Scandinavian Journal of Educational Research, 45, 102114.
Wehmeyer M. L., Schalock R. L. (2001). Selfdetermination and quality of life: Implication for special edu
cation services and supports. Focus on Exceptional Children, 33, 116.
Wehmeyer M. L., Schwartz M. (1997). Selfdetermination and positive adult outcomes: A followup
study of youth with mental retardation or learning disabilities, Exceptional Children, 63, 245255.
Wehmeyer M. L. (2003). Selfdetermination, vocational rehabilitation, and workplace supports. Journal
of Vocational Rehabilitation 19, 6769.
Zhang D., Wehmeyer M. L., Chen L. J. (2005). Parent and Teacher Engagement in Fostering the Self
Determination of Students with Disabilities. Remedial and Special Education, 26, 5564.

39

40

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osb z Upoledzeniem Umysowym

jest organizacj pozarzdow, samopomocow i niedochodow
MISJA
Misj PSOUU jest:
dbanie o godno ludzk, miejsce w rodzinie i wrd innych ludzi oraz szczcie
osb z niepenosprawnoci intelektualn,
wspieranie rodzin, aby byy one w stanie sprosta sytuacjom, ktre pociga za
sob fakt urodzenia dziecka z upoledzeniem umysowym oraz wsplne ycie
i przeksztaca wasny bl w gotowo niesienia pomocy innym.
CELE
Celem PSOUU jest dziaanie na rzecz wyrwnywania szans osb z niepenosprawno
ci intelektualn, tworzenia warunkw przestrzegania wobec nich praw czowieka,
prowadzenia ich ku aktywnemu uczestnictwu w yciu spoecznym oraz wspieranie
ich rodzin. (Art. 4. Statutu)
CZONKOWIE
Czonkami zwyczajnymi mog by rodzice osb z niepenosprawnoci intelektualn,
same te osoby, czonkowie rodzin, opiekunowie prawni oraz przyjaciele, w tym profesjo
nalici zaangaowani w prac dla ich dobra. (Art. 7 1 Statutu)
Czonkami wspierajcymi s osoby fizyczne lub prawne przyczyniajce si materialnie
do dziaalnoci statutowej Stowarzyszenia. (Art. 8 1 Statutu)
KOA
Koa s podstawowymi terenowymi jednostkami organizacyjnymi Stowarzyszenia, jako
osoby prawnej. (Art. 22 1 Statutu)
STATYSTYKA
125 k terenowych
12,5 tysica czonkw (rodzice, osoby niepenosprawne intelektualnie, przyjaciele)
360 dziennych placwek dla 22,5 tysica dzieci i dorosych
21 chronionych rodzinnych mieszka grupowych i mieszka treningowych
5
Zakadw Aktywnoci Zawodowej
10 Centrw Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osb Niepenosprawnych
Intelektualnie (DZWONI)

POLSKIE STOWARZYSZENIE
NA RZECZ OSB Z UPOLEDZENIEM UMYSOWYM
prowadzi:
Orodki Wczesnej Interwencji dla dzieci w wieku 07 lat i ich rodzin,
Orodki RehabilitacyjnoEdukacyjnoWychowawcze dla dzieci z gbokim upoledzeniem
umysowym oraz ze sprzonymi niepenosprawnociami i chorobami (wielorako niepeno
sprawne), umoliwiajce czenie rehabilitacji ze spenianiem obowizku szkolnego,
rodowiskowe Domy Samopomocy oraz inne formy organizacyjne rehabilitacji i wspierania
rozwoju, zwaszcza spoecznego,
Warsztaty Terapii Zajciowej,
chronione mieszkania grupowe,
Centra Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osb Niepenosprawnych Intelektualnie,
wspomaganie selfadwokatw, rzecznikw wasnych praw,
edukacj ustawiczn,
organizacj spdzania wolnego czasu (m.in. kluby, zespoy artystyczne, sportowe, turystyczne)
ndywidualne wspieranie w niezalenym yciu (wiadczenie usug m.in. asysty osobistej dla dzieci
i dorosych niepenosprawnych intelektualnie w procesie wczania ich w tok form aktywnoci
dostpnych wszystkim ludziom w danym wieku),
wspieranie i pomoc rodzinom (grupy spotkaniowe, informacja, poradnictwo, podnoszenie
kompetencji rodzicielskich, krtkotrwae zastpowanie w opiece, transport do placwek itp.)
oraz pomoc w przyjmowaniu aktywnej postawy we wasnej sprawie i w niesieniu pomocy
innym, ktrzy znaleli si w podobnej sytuacji,
dziaalno wydawnicz, m.in. wydaje kwartalnik Spoeczestwo dla Wszystkich.

POLSKIE STOWARZYSZENIE
NA RZECZ OSB Z UPOLEDZENIEM UMYSOWYM
wsppracuje:
w tworzeniu nowego prawa,
w zmienianiu wizerunku osoby z niepenosprawnoci intelektualn i postaw spoecznych, w
rozwijaniu wizi spoecznych uatwiajcych umacnianie si spoeczestwa dla wszystkich czyli
wczanie osb niepenosprawnych intelektualnie, w ksztaceniu kadr profesjonalnych,
w popularyzowaniu wynikw bada naukowych i dowiadcze innych krajw,
w umacnianiu organizacji pozarzdowych.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osb z Upoledzeniem Umysowym

Zarzd Gwny
ul. Gogowa 2B, 02639 Warszawa
tel.: 022 8488260, 022 6460314; fax: 022 8486162
email: zg@psouu.org.pl
www.psouu.org.pl
BANK PEKA0 SA w Warszawie 32 1240 5992 1111 0000 4773 3990
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osb z Upoledzeniem Umysowym
jest organizacj poytku publicznego