Professional Documents
Culture Documents
Autystyczne dziecko
Fundacja Synapsis
skada podzikowanie
ksiki
w jzyku polskim
Inne ksiki
autorstwa Dr Carla H. Delacato
A NEW START FOR THE CHILD WITH READING PROBLEMS
NEUROLOGICAL ORGANlZATION AND READING
THE ELEMENTARY SCHOOL OF THE FUTURE
THE DIAGNOSIS AND TREATMENT OF SPEECH
AND READING PROBLEM S
THE TREATMENT AND PREVENTION
OF READING PROBLEMS
Carl H. Delacao
Autystyczne dziecko
Tumaczenie
Monika Gwczak
FUNDACJA SYNAPSIS
Warszawa 1995
Tytu oryginau:
Krzysztof oskot
Projekt okadki: Marta Dubrzyska, Piotr Jaworowski
Logo serii: Magdalena Hollender
na
okadce:
amanie: Elbieta
Malik
Tytu
OD WYDAWCY
Carl Delacato ju w latach szedziesitych pisa o zaburzeniach odbioru bodcw suchowych, wzrokowych i innych czuciowych wrae u autystycznych dzieci. Szereg objaww patologicznych dotyczcych zachowania, stereotypii ruchowych, autoagresji
oraz nieprawidowoci w rozwoju tych dzieci wiza z uszkodzeniami mzgu. Proponowa nowe metody pomocy dzieciom z nadwra
liwoci sensoryczn.
Ksik t
wdzicznoci dedykuj
J.E.F.D.
"
SPIS TREseI
Przedmowa ................................................................... 9
l. Obcy Swiat ................................................................. 18
II.
Ozibe
matki ............................................................ 33
PRZEDMOWA
10
11
Przedmowa
programy ukierunkowane byy na podwyszenie poziomu oglnego rozwoju dziecka. Byy one prowadzone przez cztery miesice w domu przez rodzicw, cz rodzestwa, czasami dziadkw lub przyjaci rodzin. Po kadym takim okresie dzieci
byy ponownie badane i oceniane.
Na podstawie postpw lub ich braku wprowadzalimy
zmiany w indywidualnych pogramach dzieci. Co dwa miesi
ce rodzice przedstawiali personelowi wypenion kart obserwacji i gdy byo to wskazane w nastpnym okresie wprowadzano dalsze zmiany.
Nastpnym celem byo okrelenie czstoci wystpowania
rnych typw zaburze sensorycznych wrd objtych nasz
opiek dzieci. Ustalilimy nastpujc czsto wystpowania
zaburze u naszych dzieci autystycznych:
1.
2.
3.
4.
Problemy
Problemy
Problemy
Problemy
zwizane
zwizane
zwizane
zwizane
Z kolei
wrd
nadwraliwy~h
dwch.
Nieliczne
spord
leczonych dzieci
wykazyway
zaburze-
12
13
Przedmowa
rozszerzon rodzin,
W TIKVA, czyli grupie niekibucowej, dzieci rwnie dokonay wspaniaych postpw. Doszlimy do wniosku, e by to
w najwikszej mierze wynik pracy duej liczby ochotnikw
pomagajcych w realizacji domowych programw terapeutycznych. W osigniciu takich wynikw szczeglnie pomogy mode
dziewczta, uczszczajce do Beth Yacov Schools of Israel.
Wyniki, ktre osignlimy w Izraelu w cigu ostatnich
dziesiciu lat byy dla nas wspania nagrod. Jestemy przekonani, e by to skutek znakomitej realizacji wyznaczonych
programw rehabilitacji neurologicznej, a take ogromnego
wkadu ochotnikw, ktrych praca stanowi integraln cz
kultury tego kraju.
TIKVA, grupa niekibucowa, jest dobrana z rnego typu
rodzin. Okoo 40% z nich naley do wysoce ortodoksyjnej,
religijnej grupy, gdzie dzieci yj w tradycyjnych domach,
a ochotnicy przychodz do nich codziennie. I tu ponownie jestemy przekonani, e wspaniae postpy byy rezultatem
olbrzymiego zaangaowania ochotnikw, ktrzy pomogli poprowadzi stosowne programy.
Cay zesp naszych klinik - niemieckich, woskich i hiszpaskich stwierdzi wystpowanie takich samych oglnych
symptomw:
1. Problemy
2. Problemy
3. Problemy
4. Problemy
zwizane
zwizane
zwizane
zwizane
rwnie ogldamy
trzy razy do
14
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
roku. Midzy naszymi wizytami s poddawane codziennej terapii w domu. Ich rodziny stanowi charakterystyczne, typowe rodowisko rodzinne, aczkolwiek zazwyczaj wiksze ni
w USA, a w realizacji programw pomaga wicej ciotek, wujkw, dziadkw, rodzestwa i kuzynw ni u nas.
Dowiadczenia z Japonii s zbyt krtkie, by wyciga
wnioski, ale symptomy odpowiadaj opisanym powyej. Wydaje si nam, e Japoczycy rwnie maj wiksze rodziny,
i e wiksza liczba czonkw rodzin zaangaowana jest w prac z dziemi ni ma to miejsce w Ameryce.
We wszystkich krajach cznie przebadalimy grup 864
dzieci autystycznych. Pomimo tego, e wystpoway u nich te
same zaburzenia sensoryczne, zauwaylimy, e rodzice w r
nych kulturach rnie spostrzegaj ich symptomy.
To, czym najbardziej niepokoili si rodzice, zaleao od
kultury w ktrej yli, a nie od symptomw dziecka.
Poprosilimy rodzicw dzieci autystycznych by opisali,
ktry ze zmysw dziecka wydaje im si najwaniejszy. Wiedzielimy ju, e zaburzenia ukadaj si podobnie w kadej
kulturze. Kade z rodzicw miao wymieni te trzy zmysy,
o ktre martwi si najbardziej, poczwszy od najwaniejszych.
Ich odpowiedzi odzwierciedlaj znaczce rnice kulturowe.
1.
2.
3.
4.
5.
Zaobserwowalimy
ciekawe zjawisko: u dzieci we wszystkich kulturach wystpowaa oglna tendencja do robienia najwikszych postpw w tych dziedzinach, ktre ich rodzice
uwaali za najwaniejsze. Doszlimy wic do wniosku, e nawet jeli we wszystkich kulturach symptomy rozkaday si
Przedmowa
15
podobnie, postpy dzieci zwizane byy z nastawieniem rodzicw i ich spojrzeniem na zaburzenia dziecka.
Stwierdzilimy take, e postpy rni si w zalenoci
od stara wkadanych w realizacj programu. Dzieci pochodzce z kultur, w ktrych istniej silne zwizki z dalsz rodzin lub panuje zwyczaj korzystania z pomocy ochotnikw,
osigaj lepsze wyniki. Rodzice i ochotnicy osigaj lepsze
rezultaty ni wynajte pomoce do dziecka oraz opacani pracownicy tacy, jak prywatni nauczyciele czy profesjonalnie
wyszkoleni terapeuci.
Stwierdzilimy, e kibuc jest rodzajem poszerzonej rodziny stale otaczajcej dziecko. TIKVA, grupa niekibucowa,
w ktrej byo duo ochotnikw oraz rodziny europejskie wykorzystujce wielu krewnych osigay doskonae wyniki.
W Stanach Zjednoczonych rodziny, ktre zdobyway do pomocy wielu ochotnikw rwnie wydaway si robi wiksze postpy ni te, ktre prboway pracowa tylko same. Nie chodzio wycznie o to, e dzieci byy w staym kontakcie z ludmi.
Ich rodzice czuli si pewniej dziki zainteresowaniu przyjaci i ssiadw, ktrzy z wasnej chci pomagali im poradzi
sobie z autyzmem u dziecka.
Zaskakujce, e najlepsze wyniki we wczeniu dzieci autystycznych po terapii do normalnych klas osignlimy we
Woszech. Wydaje si nam, e jest to wynik dziaania dwch
czynnikw. Po pierwsze, we woskich szkoach robi si bardzo
mao sprawdzianw. Po drugie, woskie szkoy podstawowe
maj Maiestre d'Appogis lub Maiestre de Sustainge. W dosownym tumaczeniu nazwy te oznaczaj "nauczyciela prowadzcego" lub "wspierajcego". S to specjalnie wyszkoleni
nauczyciele majcy za zadanie opiekowa si nowymi dzie
mi, ale nie przydzieleni do adnej klasy.
Tacy nauczyciele s przypisani do jednego dziecka, zazwyczaj na okres od trzech do szeciu miesicy, i ich zadaniem jest nauczenie go umiejtnoci koniecznych do wejcia
16
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
17
Przedmowa
bolizm, alergie, aktywno zmysowo-ruchowa, EEG, percepcja, rozwj czowieka. Prowadzone s prace w dziedzinie neurologii i farmakologii.
Mam nadziej, e wraz z pojawieniem si kadej nowej
informacji, pocztkowo niewyrany, psychologiczny portret
dziecka autystycznego, bdzie stawa si coraz bardziej czytelnym portretem fizjologicznym. Dziecko autystyczne nie
bdzie ju wrd nas kim obcym lub nie zwykym i dziwacznym. W miar, jak uczymy si poznawa je coraz lepiej i ono
uczy si coraz mniej nas ba, moemy wsplnie wprowadza
je w nasz wiat.
Carl H. Delacato, dr nauk pedagogicznych
Thomas Road
Chestnut Hill
Philadelphia, 19118
Sierpie
1984
I
,
OBCY SWIAT
Obcy
wiat
19
20
Dziwne,
niepoj~
Obcy
wiat
21
22
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
wj dziecka i poziom jego funkcjonowania. Spdzilimy z Glennem i Robertem cae lata nad opracowaniem skali rozwoju
jako dodatkowego narzdzia uywanego do oceny stopnia
uszkodzenia mzgu.
W skali brano pod uwag to, co dziecko potrafi, a czego
nie potrafi zrobi w odniesieniu do tego, co powinno umie
w swoim przedziale wiekowym.
Stosujc podejcie rozwojowe i funkcjonalne atwo mona
byo zauway, e uszkodzenie mzgu nie jest jedynie zjawiskiem wystpujcym lub nie, czym beznadziejnym lub normalnym. Gdy dziecko zmieniao si, moglimy odczyta t
zmian na skali. Moglimy nawet podejmowa dziaania przyspieszajce zmiany - i to wanie nosio nazw terapii.
Badania doprowadziy nas do oczywistego wniosku, e istnieje wiele form uszkodzenia mzgu poczwszy od cikiego atwego do wykrycia ju na pierwszy rzut oka ze wzgldu na
znaczne upoledzenie funkcjonowania, przez umiarkowane,
ktre mona wykry za pomoc dobrze znanych bada neurologicznych korzystajcych z nowoczesnych technik medycznych takich, jak badanie czynnoci bioelektrycznej mzgu,
sprawdzanie odruchw i wykrywanie patologii - do lekkiego.
Lekkie uszkodzenie byo najtrudniejsze do wykrycia, poniewa nie znano jeszcze odpowiednich narzdzi pomiaru. N ajczciej wystpujcym zaburzeniem wiadczcym o lekkim
uszkodzeniu okazay si kopoty z percepcj: widoczna trudno, z jak dziecko odbierao bodce ze wiata zewntrznego
za pomoc oczu, uszu i/lub skry.
Na szczcie znaleli si rwnie inni ludzie pracujcy
z tego rodzaju zaburzeniami. Stan ten sta si w krtkim czasie znany jako "mikrouszkodzenia mzgu". W powszechne
uycie wszed nowy termin "dyskretne objawy" (soft signs) symptomy lekkiego uszkodzenia mzgu, ktrych nie byy w
stanie wykry wczesne testy neurologiczne. Zapanowaa moda
na "dyskretne objawy" i mikrouszkodzenia mzgu.
Obcy
wiat
23
Clements S., Lehtinen L., Lukens J. Children with Minimal Brain Injury .
National Society for Crippled Children and Adults, Chicago, 1963.
24
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Obcy
25
wiat
mego sumiema.
- Zawsze bye pionierem, Carl. Masz okazj zacz wszystko od pocztku - w swojej wasnej dziedzinie, nie bdziesz
mia konkurentw.
Suchaem tych wszystkich gosw, ale aden z nich nie
pomg mi ani nie uspokoi.
Wwczas "siy wysze", niewtpliwie wyczuwajc moj frustracj i panik, umieciy mnie w wielkim, wycieanym mik
kim dywanem biurze, ktrego okna wychodziy na przepik
n zielon dolin i wyposayy je w prawdopodobnie jedno
z najwikszych biurek na wiecie. Dodatkowo za, w wyczerpujcy ksigozbir na temat zachowania.
Ale adna z tych rzeczy nie pomoga. Zabrano mnie
z mojego, cik prac zdobytego pola wiedzy, gdzie odnosiem sukcesy i byem dobrze znanym specjalist. A teraz miaem zaczyna wszystko jeszcze raz!
Czujc, e
mog si wyrwa
i uciec,
"siy wysze" posuyy si "przynt". By ni dr Raymond
A. Darl, wiatowej sawy antropolog, czowiek, ktrego od du
giego czasu podziwiaem i szanowaem. Dart, wielki geniusz,
mia codziennie siedzie obok mnie! Przypuszczam, e myla
no: "Nie ucieknie, jeli Dart bdzie siedzia obok niego".
Dart jest wyjtkowym czowiekiem. Urodzi si i zdoby
zawd lekarza w Australii, nastpnie wyjecha do Anglii, aby
kontynuowa studia w zakresie anatomii, w kocu zosta najpierw profesorem, a potem dziekanem wydziau medycznego
Uniwersytetu Witwatersrand w Johannesburgu w Afryce Poo
udniowej.
26
Obcy
27
wiat
Bdc
przez dwadziecia lat dziekanem wydziau medycznego mia olbrzymie dowiadczenie w radzeniu sobie zarwno
z modzieczym entuzjazmem, jak i zwtpieniem. Zna si take na neurologii porwnawczej lepiej ni ktokolwiek, kogo
znaem od czasu, gdy mier zabraa spord nas TempIe Faya.
Po raz pierwszy spotkaem si z Dartem w jego przybranym kraju Republice Poudniowej Mryki w 1966 roku. Wa
nie niedawno zrezygnowa z funkcji dziekana, przeszed na
emerytur i by gotw podj nowe wyzwanie. Mimo, e gdy
poznalimy si, mia prawie siedemdziesit lat, nie spotkaem dotd tak ciekawego i penego entuzjazmu czowieka.
Chodzi szybko, z gow wysunit do przodu i byszczcyrr.i
oczyma. Jego australijski akcent i specyficzny dowcip sprawiay, e byem jednoczenie zaskoczony i rozbawiony.
Dzielio nas ponad trzydzieci lat, ale reagowalimy na
siebie nadzwyczaj dobrze. Codzienne rozmowy dotyczyy
mnstwa tematw, czsto przerywane byy gonym miechem
lub dug cisz - zalenie od tematu dyskusji.
C, musz przyzna, e posadzenie Darta przy moim boku
byo doskonaym pomysem. Nauczy mnie bardzo wiele.
"Siy wysze"
zasypyway
28
Kiedy stan jego syna polepszy si, Veras podj dramatyczn decyzj Porzuci swoj dochodow praktyk, by wprowadzi w Brazylii nasze sposoby leczenia uszkodze ukadu
nerwowego.
Kolejne lata sukcesw sprawiy, e sta si najbardziej
znanym rehabilitantem w Ameryce Poudniowej.
Pozosta przez te lata naszym bliskim przyjacielem i wsp
pracownikiem, zawsze pomagajc nam w rowizywaniu problemw zwizanych z uszkodzeniami mzgu i biorc zawsze
udzia w badaniu prymitywnych plemion.
Trzy razy jego silne rce wycigny mnie z parujcych,
penych piranii i aligatorw rzek w rodku brazylijskiej dun
glii tak, by nie zniszczy mojej aparatury pomiarowej. Zawsze
mia si, gdy mnie ratowa. Jego coroczne wizyty byy rwnie pene umiechu i radoci. Ale dzisiaj by powany. Ten
zbyt powany czowiek, ktrego syn odszed ju z domu, by
zosta lekarzem i rwnie przyczy si do naszej pracy, zamierza uy swego wyjtkowego daru przekonywania. Musiaem sucha.
- Carl, musisz
2
podj
to wyzwanie. W dzisiEjszym
wiecie
Delacato C.H., A New Start for the Chid with Reading Problems: A
for Parents New York, McKay, 1970, s. 36.
Manua
Obcy
29
wiat
musz
pod-
30
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
j si
nowego zadania. Musiaem sign wstecz, by zobaczy, co ju wiadomo na temat zachowania, a co pozostaje
nieznane. Musiaem take pozna aktualne teorie i metody
terapii zaburze zachowania.
Poniewa koncepcja mikrouszkodze mzgu bya ju popularna, wychowawcy inaczej postrzegali obecnie zachowanie.
Nadpobudliwo nie bya ju uwaana za zwyczajny rezultat braku dyscypliny. Traktowano j jako przejaw czynnoci ukadu nerwowego.
Nieoczekiwanie zachowanie stao si wan dziedzin bada. Byli tacy, ktrzy aby je zmieni stosowali leki; inni posugiwali si warunkowaniem, jeszcze inni metod modyfikacji. Byli te tacy, ktrzy odwoywali si do psychiatrii.
Nie byo powszechnie przyjtej teorii zachowania, a wik
szo praktykw wolaa pracowa z lejszymi zaburzeniami
tego typu. Aby rzeczywicie zrozumie zachowanie, trzeba
obj cae jego spektrum - od najciszych do najlejszych
zaburze.
Obcy
31
wiat
gow
Breaking Through to the Autistic Child. Medical World New s, October 1966,
s. 92.
Blackwell R. , Joynt R. , L earning Disabilities Handbook for Teachers. Springfield Ill., Charles C. Thomas, 1972, s. 42 i 43.
32
Dziwne,
niepoj te .
Autystyczne dziecko
II
OZIBLE
MATKI
Szecioletni
34
Dziwne,
niepojt.
Autystyczne dziecko
kontakt dmuchajc do
niego przez pokj. Wziem gboki oddech, nadem policzki
i z drugiego koca pokoju dmuchnem na niego dugim, a
godnym strumieniem powietrza.
Na moment spojrza mi w oczy. Potem, kiedy wymiotowa
na mj nowy dywan, po twarzy przemkn mu cie umie
chu.
Ann bya
Ozible
matki
35
za krew, ktra znalaza si na wszystkim dookoa. Zapewniem j , e krew zejdzie z mojego garnituru, notatek i, oczywicie, z dywanu.
Kiedy lekarz zabiera Ann, aby zszy jej skr na gowie,
umiechna si znowu.
Jerry by krzepkim nastolatkiem. Wpad do mojego gabinetu jak trba powietrzna. Nie chodzio nawet o to, e bardzo
si krci, po prostu haasowa. Wydawa cigy, syczcy
dwik. Rodzice przytrzymali go na krzele. Sycza dalej
wydajc czasami warczcy pomruk.
Poprzednie diagnozy mwiy: autyzm, psychoza, cikie
upoledzenie umysowe. Wygldao na to, e te dzieci zawsze
przychodz z wieloma rnymi diagnozami.
Zwrciem uwag, e syczenie stao si bardziej natarczywe, a warczenie groniejsze. Zaproponowaem rodzicom, by
pozwolili mu wsta i porusza si po pokoju.
Podszed do segregatora i zacz trzaska grn szuflad,
wyciga j i wsuwa z powrotem. Potem podnis w gr
lamp i upuci j na st - wszystkim jego czynnociom towarzyszy gony huk. Dwign moj pikn, cik popielniczk, a nastpnie upuci. Szko rozpryso si z brzkiem po
caym biurku. Podbieg do drzwi, chwyci je gwatownie i zacz nimi trzaska, a we wszystkich gabinetach budynku
rozleg si rozdzierajcy uszy omot.
Matka i ojciec Jerry'ego prbowali go zatrzyma. Wrzasn, odepchn ich i zatrzasn drzwi.
Jako chopak wychowany na wsi umiaem gwizda na palcach. Moe przenikliwy, gony gwizd dotrze do niego. Gwizdnem. Jerry spojrza na mnie, i nagle zwin si w kbek
wrzeszczc i wijc si, jak trafiony kul. Histeryzowa tak
przez dwadziecia minut.
Trzy miesice pniej znowu wszed do mojego biura. By
troch cichszy. Wyjem papierosa. Z niepokojem obserwowa
36
Dziwne,
niepojte
Autystyczne dziecko
Ozible
matki
37
38
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Ozibe
matki
39
Bettelheim B. , The Empt)' Fortress. New York, The Free Press, 1967, s. 14 , 15,
17, 19 i 46.
Gunther M., Infant Behavior at the Breast. w: B. M. Foss, (red. ), Determinants of Infant Behavior. London , Metheun , 1961.
40
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Obserwowaem
Ozibe
matki
41
lepym zauku.
42
Dziwne,
niepojtE.
Autystyczne dziecko
miar
Ozible
matki
43
onie,
44
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Ozible
matki
45
III
NADPRZYRODZONA CHOROBA
Dr Leo Kanner po raz piewszy wprowadzi termin "autyzm" do wspczesnej literatury medycznej w 1943 roku.
Mimo, e zosta wtedy opisany po raz pierwszy jako jednostka chorobowa, autyzm towarzyszy nam na przestrzeni dziejw pod innymi nazwami. Hipokrates, jak i inni wielcy lekarze greccy, zakwalifikowa go do kategorii "boskich chorb"
- powanych i niewytumaczalnych zaburze zachowania,
przyjmujcych rn posta od konwulsji poczwszy, a na dziwnych i nieprzewidywalnych zachowaniach koczc. Przyjmowano, e zaburzenie to dotyczy innej ni fizyczna sfery funkcjonowania czowieka. Poniewa nie rozumiano tych zaburze,
otaczaa je aura "obkania".
Ujmujc rzecz historycznie, podejcie do dzieci z dziwnymi zaburzeniami zawsze podlegao wpywom kulturowym. Zarwno dziecko opnione, jak i to, ktre nie mogo nauczy si
y w swojej kulturze, byy traktowane jako "wiejski przygup". Dopki ich zachowanie nie zakcao normalnego ycia
wioski byy tolerowane, otaczane opiek i yczliwoci.
Dzieci z powaniejszymi zaburzeniami zachowania nie
miay tego szczcia. Byy zbyt rne, w ich zachowaniu nie
mona byo niczego przewidzie ani zrozumie; zwyke metody kontroli zachowania, takie jak kary i nagrody nie skutkoway. Tote dzieci te traktowano jak nawiedzone czy optane
przez obce, niepojte siy. Uwaano, e s one we wadaniu
demonw. Nie mona byo ich zignorowa.
Nadprzyrodzona choroba
47
W czasach biblijnych dzieci te czsto prowadzono do uzdrawiaczy, aby sprbowa, czy mona zmieni ich zachowanie
poprzez bosk interwencj. Uzdrawiacze prbowali "wypdzi
ze duchy" albo podda dziecko "oczyszczeniu" w nadziei, e
gdy pooy si kres wadzy demona, dziecko zacznie panowa
nad swoim zachowaniem i, oczywicie, zachowywa si jak
inne dzieci.
W czasach Grecji i Rzymu dzieci takie zaszywano niekiedy w wilgotn skr koza (capra, od ktrego pochodzi sowo
"kapryny"), aby uspokoi dziwne zachowanie. Kiedy skra
wyscha i skurczya si, suya jako unieruchomienie i kaftan bezpieczestwa.
Przez ca pre-chrzecijask er, jeli zawiedli uzdrawiacze i gdy straszenie, przemoc i zadawanie blu nie przynosiy rezultatu, ostatecznym lekarstwem byo porzucenie.
W czasach wczesnego chrzecijastwa i redniowiecza dzieci te bardzo cierpiay, poniewa by to okres najwikszego
nasilenia traktowania ich jak "nawiedzonych". Podchodzono
do nich z religijnego punktu widzenia i jeli religia nie moga
wyleczy, nastpnym krokiem byo wypdzanie choroby gro
bami i karami takimi jak zakucie w acuchy, bicie i tortury.
Uwaano, e szok i strach przed blem wyleczy wszystko.
Pojawiay si jednak niekiedy przypadki oddawania czci tym
biednym dzieciom, bo jeli zachowyway si jak nawiedzone,
to rwnie dobrze mg je nawiedzi diabe jak i Bg. Jeli by
to szatan, traktowano je strasznie, lecz jeli uznano, e s
nawiedzone przez Boga, szanowano je. Niestety, wikszo
z nich bya uwaana za istoty nawiedzone przez diaba. Ze
wzgldu na nowe wartoci i nastawienie wniesione w kultur
przez chrzecijastwo, porzucenie byo do przyjcia tylko wtedy, gdy zawiody wszystkie inne metody. Jednak niewiele dzieci
przetrzymao kuracj polegajc na stosowaniu kar i dotrwao do fazy porzucenia.
Z nadejciem rewolucji przemysowej, dzieci zyskay now
48
warto: mogy
Dziwne
ni epojte .
Autystyczne dziecko
teraz pracowa w fabrykach i kopalniach zarabiajc pienidze. Poza tym uwaano, e dyscyplina i praca
s dobre dla ich charakterw i dusz. Przestano tolerowa nawet
lekkie odchylenie zachowania od normy. Dziecko z widocznymi zaburzeniami traktowano cikimi karami cielesnymi: "dla
jego wasnego dobra i zbawienia jego duszy".
Bedlam, pierwszy zakad psychiatryczny, sta si znacz
cym przeomem. Przynajmniej zachowujcy si dziwnie doroli nie byli uwaani za optanych lub wiadomych symulantw, lecz traktowano ich jako chorych. Mogli tam y, a oprcz
tego zakad chroni ich przed skonn do karania kultur.
Niezalenie od tego, jak szokujcy moe by dla nas obraz
Bedlam, bya to najbardziej humanitarna forma porzucenia
wynaleziona przez czowieka w tamtych czasach.
W ostatnim stuleciu Freud nauczy nas, e w poszukiwaniu lekarstwa przeciw chorobom czowieka, zwaszcza zwi
zanym z zachowaniem, przeoczylimy psychik. Nigdy nie dowiemy si, jak wielki by wpyw Freuda na sposb mylenia
wiata, poniewa skierowa on wzrok czowieka do jego wn
trza w poszukiwaniu ukrytych przyczyn choroby. I tak, jeli
jaka osoba bya "optana", dziao si to za spraw choroby
jej wasnej, wewntrznej istoty. Wedug Freuda chorob powodowao niezaspokojenie denia do przyjemnoci i zadowolenia. Frustracja i brak zaspokojenia budziy wewntrzny
gniew bdcy przyczyn choroby.
Freud zaproponowa, aby w terapii odkry t wewntrzn
zo, spojrze na ni racjonalnie, dostrzec jej przyczyny, zrozumie je, a wtedy choroba zostanie opanowana.
Zwrci rwnie uwag czowieka na jego psyche, czyli
wewntrzn osob, wobec czego zaczto dostrzega ludzi jako
istoty fizyczne i psychiczne jednoczenie, zrozumiano take,
e te dwa systemy maj na siebie znaczcy wpyw.
Freudowski wgld pozwoli czowiekowi zrobi olbrzymi
krok naprzd w rozumieniu siebie. Wiedza ta jest niekiedy
Nadprzyrodzona choroba
49
bdnie
kietk "psychiczn".
nie okrelilimy jeszcze w sposb jasny fizjologicznej przyczyny zachowania autystycznego, tumaczenie go
zgodnie z freudowskim punktem widzenia (a wic wewntrz
n zoci) byo zupenie naturalne. Jednake podejcie to nie
spowodowao znaczcego przeomu w terapii, tote naleao
poszuka innego wyjanienia.
Po swoim artykule z 1943 roku Kanner w dalszym cigu
pisa o autyzmie. Wielu innych badaczy doczyo do poszukiwa i autyzm sta si powszechnie uywanym terminem. Do
bada przyczyli si take naukowcy z innych krajw.
W latach czterdziestych panowaa powszechna zgodno, e
Kanner opisa now chorob bdc rodzajem psychozy.
50
Dziwne
niepoj!e.
Autystyczne dziecko
W pocztkowym okresie niewiele mwiono na temat leczenia. To, co proponowano, byo bardzo niejasne i pesymistyczne. Leczenie psychiatryczne przybierao zazwyczaj posta czuego traktowania i terapii zabawowej dla dziecka oraz
poradnictwa dla rodzicw. Napisano setki artykuw na temat autyzmu, przedstawiajc liczne punkty widzenia. Wiele
z nich wskazywao na due zainteresowanie przedmiotem
i dalszymi poszukiwaniami. 1
We wczesnych latach pidziesitych i szedziesitych
kilku autorw zaczo stawia pytania na temat trudnoci
z opracowywaniem diagnozy i jej trafnoci. Pojawio si wiele artykuw prbujcych odrni autyzm od dziecicej schizofrenii lub opnienia umysowego. Diagnozy czsto pokryway si ze wzgldu na wiele wsplnych cech autyzmu
i zaburzenia okrelanego "wczesnodziecic schizofreni", cz
sto te stawiano je dzieciom opnionym umysowo. Rimland
zwrci uwag, e proces diagnostyczny w przypadku dzieci
autystycznych jest beznadziejnie skomplikowany.2
Do artykuw o autyzmie zaczy wkrada si nowe wtki
- czy jest to rzeczywicie choroba psychiczna, czy te ma jakie podoe fizjologiczne lub organiczne?
Kilku czoowych badaczy w tej dziedzinie zastanawiao
si nad przyczyn fizjologiczn.
Bender uwaaa, e autyzm ma podoe organiczne i jest
spowodowany "rozsian encefalopati pochodzenia prenatalnego"3, co oznacza niedorozwj mzgu przed urodzeniem. Rimland znakomicie zilustrowa, w jaki sposb symptomy autyzmu mog by efektem trudnoci w nadawaniu znaczenia
odbieranym bodcom sensorycznym. Uwaa on, e chodzi tu
o podstawow niezdolno do powizania docierajcych bodl
2
3
Przegld artykuw
51
Nadprzyrodzona choroba
rai Psychiatr\'o
1965. 13.
S.
327-37.
52
Dzi wne
11 iepoj
t chorob
53
Nadprzyrodzona choroba
1971.
5,
27-34.
.'
54
Dziwne
U daem
si
opieki dla dzieci, by zobaczy, czego mgbym si nauczy. Zawsze czuj si le w takim miejscu, po pierwsze ze wzgldu na poczucie beznadziejnoci, po
drugie dlatego, e zawsze mam kopoty z zaakceptowaniem
nazwy "upoledzenie umysowe". Zbyt wiele tak zakwalifikowanych dzieci ma symptomy uszkodzenia mzgu, w wyniku
czego nieszczliwe te istoty s bdnie rozumiane i traktowane tak, jakby byy pozbawione wszelkich moliwoci. Gdyby postawiono im diagnoz "uszkodzenia mzgu", starano by
si im pomc, poniewa jednak zostay nazwane upoledzony
mi umysowo, zapomnielimy o nich. Prawie nigdzie nie stosowano terapii, a tam gdzie bya stosowana, nie skutkowaa,
bowiem zbyt mao ludzi przejmowao si tymi problemami.
do
zakadu
Byem zaamany!
Teraz zaniepokoiem si jeszcze bardziej. Podczas obserwacji dzieci, bdcych w rzeczywistoci "mieszank" opnie
nia umysowego i uszkodze mzgu, dostrzegem nagle wszystkie rodzaje powtarzanych zachowa. Dlaczego te dzieci
przejawiaj zachowania autystyczne? Czy byy take autystyczne?
Czy natura moe obdarzy jedno dziecko trzema strasznymi chorobami - i to jednoczenie?
Czy to moliwe, aby te wszystkie dzieci naleay do jednego typu, ktremu nadano rne nazwy?
Zaobserwowaem jeszcze jeden, poruszajcy fakt. Siedziaem w wielkiej poczekalni Instytutu Osigania Moliwoci
Ludzkich, ktry by zawsze peen dzieci i moje zdumienie
roso. Dzieciom tym przed przyjciem postawiono rne diagnozy: upoledzenie umysowe, uszkodzenie mzgu i autyzm.
Teraz zaczy mi si wydawa coraz bardziej podobne do siebie.
Zaczem rozumie, dlaczego postawienie diagnozy jest
takim problemem. Midzy tymi grupami byo zbyt wiele podobiestw. Gdyby stanowiy jedn grup z rnymi rozpoznaniami, mgbym wpa w t sam puapk diagnostyczn.
55
N adprzyrodzona ch oroba
Postanowiem , e
nie
bd prbowa okrela
56
Dziw ne
ni epoj t e .
Autystyczne dziecko
Bronic
12
Pi aget J., The Constru ction oj' Reality in a Chile!. New York, Basic Books, 1954.
Delacato C" Doman G., Hemiplegia and Concomit ant Psychological Phenomen OI1. Th e A.merican J ow'na l oj"Occupa tio nal Therapy , 1956, Vol.X, No .4, .July
- August Part 1.
57
58
Wiele zostao powiedziane na temat tendencji do wycofywania si oraz braku mowy, ale prawie nic na temat zachowa stereotypowych . . Jest to zachowanie, ktre najbardziej
uderza przy pierwszym kontakcie z grup dzieci autystycznych, poniewa jest to jedyna cecha odrniajca je od innych.
To wanie powtarzanie zachowa sprawia, e s szczeglnymi dziemi. Gdyby nie tego rodzaju zaburzenia zachowania,
byyby takie, jak inne niemwice dzieci.
Byem zaintrygowany tymi "autyzmami". Co wicej, zastanawia mnie fakt, e wikszo osb pracujcych z takimi
dziemi prbowaa je ignorowa. Ciekawe byo rwnie to, e
wanie te zachowania wedug rodzicw byy decydujcym problemem dziecka autystycznego. Rodzice zazwyczaj mwili mi,
e wanie powtarzanie zachowa powoduje odmienno dziecka. Wszyscy rodzice uwaali, e gdyby "autyzmy" mona byo
usun, ich dzieci miayby szans. Dla rodzicw wanie zachowanie stereotypowe byo czym szczeglnym.
Co wicej, twierdzili, e kiedy dziecko podejmowao powtarzanie zachowania, byo najbardziej wycofane w swj wa
sny wiat. Gdyby tylko mona byo przerwa takie zachowanie! Moe dziecko byoby wtedy blisze i bardziej zangaowane
w otaczajcy je wiat. Moe wtedy mogoby przetrwa.
Te powtarzane zachowania byy chyba najblisze "specyficznemu" symptomowi autyzmu. Moe , jeli dowiem si o nich
wicej, uda mi si zrobi pierwszy krok w zrozumieniu tych
dzieci.
IV
PRZEOM?
Te powtarzane zachowania, zwane "autyzmami", s uwaane za stygmat dziecka autystycznego, za jego "znak firmowy". Kiedy przywykem ju do obserwowania autyzmw, zauwayem, e obojtnie jak przybieraj posta - gryzienia rki,
bicia si po twarzy, krcenia czym - zawsze maj ten sam,
powtarzajcy si rytm i, zazwyczaj, podobne tempo. Tak wic
wikszo "autyzmw" dzieci wykonuj z t sam prdkoci,
nie zalen od rodzaju "autyzmu".
Zauwayem take, e gdy dzieci zaczynay powtarzanie
czynnoci, zamykay si w swoim wasnym wiecie. Kiedy
gwatownie gryzy, obracay si, uderzay lub biy, sprawiay
wraenie jeszcze bardziej odlegych i oddzielonych od rzeczywistego wiata. To dziwne, ale wyglday wtedy na bardziej
zadowolone.
Moe w tym rytmie byo jakie przesanie. Postanowiem
przyjrze si takim rytmicznym zachowaniom u zwierzt.
Obserwowaem je pojedynczo i w stadach, w rodowiskach
zamieszkania, w Afryce i Ameryce Poudniowej - nie dostrzegem jednak takich zachowa. Nastpnie obserwowaem te
same gatunki zwierzt w klatkach zoo i tutaj udao mi si
odnale tego rodzaju zachowania. U tych samych zwierzt,
ktre w swoim naturalnym rodowisku zachowyway si normalnie, rozwiny si nawyki uporczywego powtarzania zachowania po zamkniciu ich w klatkach. Niektre z nich prowadziy wrcz do samouszkodze.
60
Dziwne,
niepoj te.
Autystyczne dziec}w
Prz eom
cio W gowie.
61
Nie mogo jednak doprowadzi si do tego stanu, a moe, po prostu, trwao w nim przez cay czas.
Musiaem czego nie dostrzega. Jak co mogoby zaistnie w naturze, bez wczeniejszego wystpowania podczas milionw lat naszej ewolucji? Dlaczego miaoby istnie tylko
u czowieka?
Czy natura moga stworzy zachowanie nie majce znaczenia, lep uliczk ewolucji, ktre wystpuje tylko u wsp
czesnego, cywilizowanego czowieka?
Wyprbowaem na sobie niektre z takich zachowa. Gdy
obracaem si, prbujc naladowa zachowanie dziecka autystycznego, krcio mi si w gowie. Jeli naladowaem gryzienie rki, bolao mnie i przestawaem gry.
Gdy byskaem z rn czstotliwoci wiatem w oczy
dzieci z uszkodzeniami mzgu, okazyway niezadowolenie,
a jeli prbowaem dalej, pojawia si atak konwulsji. Rytmiczno odnosia pewien efekt, ale nie niosa ze sob adne
go znaczenia. Znajdowaem si w lepej uliczce.
Odwiedziem wiele zakadw psychiatrycznych dla dzieci;
znajdowao si tam bardzo duo dzieci okrelonych przez osoby, ktre je tam umieciy, jako "upoledzone umysowo".
Wizyty te zawsze przygnbiay mnie, poniewa za kadym
razem widziaem dzieci, ktre uznawaem za osoby z uszkodzeniem mzgu, a nie upoledzone umysowo. Byy one ofiarami bdnej diagnozy. Byem przekonany, e mogyby si
uczy, gdyby stworzono im tak moliwo. Najczciej wystpujcym, a zarazem najbardziej drastycznym rodzajem
zachowania, jaki zaobserwowaem u dzieci przebywajcych
w zakadach , byy powtarzajce si ruchy. Dlaczego u tych
dzieci? Nie mogy by wszystkie psychotyczne - dlaczego wic
tak si zachowyway?
Rytmiczne wstrzsanie ciaem byo jednym z wielu rodzajw obserwowanych przeze mnie napadw padaczkowych,
ktre s symptomem uszkodzenia mzgu. Mona zaobserwo-
62
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
wa
przy pomocy elektroencefalografu, rejestrujcego elektryczn aktywno mzgu, e gdy fale mzgowe ulegaj skrajnemu zaburzeniu, nastpuje napad drgawkowy. Dzieci te nie
byy nawet wiadome tego, e zaczynaj powtarza dziwne
zachowanie.
Bya to kolejna lepa uliczka.
Rzeka Araguaya, pynca na pnoc w kierunku Amazonki, ttni egzotycznym wodnym yciem. Wieczorne powietrze
byo duszne, odgosy pynce z dungli przycichy. Jedyny
wyjtek stanowiy skrzeczce, ochrype gosy ar i trzepot skrzyde papuzich par, odlatujcych w gb lasu w penej mioci
maeskiej harmonii.
Zakoczylimy ju prac, zjedlimy wspaniay posiek, zo
ony
Prz eom
ciao uderzyo
63
64
Dziwne,
n iep (~jte.
A utystyczne dziecko
65
Przeom
66
do pierwszego artykuu Kannera. Przeczytaem o symptomach kadego opisanego w nim dziecka. Wiele
z nich uwaa si dzisiaj za "dyskretne objawy" uszkodzenia
mzgu. Czy biorc pod uwag wspczesn wiedz mona
uzna, e u dzieci tych wystpoway uszkodzenia mzgu?
By moe wreszcie nie bya to lepa uliczka. Co robi
dzieci z lekkim lub umiarkowanym uszkodzeniem mzgu,
majce problemy z przyjmowaniem bodcw pyncych ze
wiata zewntrznego?
Czy prbuj
cigej
autostymulacji, by
si wyleczy? Jeli
tak rzeczywicie byo, mgbym rozwiza zagadk. Czy dziwne zachowanie dzieci autystycznych byo w rzeczywistoci
prb uzdrowienia si? Czyby prboway otworzy lub naprawi ktry z piciu kanaw prowadzcych ze wiata zewntrznego do mzgu?
Czy s podobne do malekiej rybki z Araguai i ich dziwne
zachowanie jest rozpaczliw prb przetrwania lub leczenia
powanych zaburze sensorycznych?
Jeli tak, to dziecko autystyczne mwi nam o swoich problemach sensorycznych. Musimy je tylko obserwowa i jeeli
zauwaymy, e jego autyzmy nale do okrelonej kategorii
- na przykad zwizane s z dwikami - to zaburzenia,
o ktrych nam ono mwi dotycz suchu. Jeli autyzmy dotycz wzroku, s sygnaem problemw wystpujcych w tym
wanie obszarze.
Do mzgu prowadzi pi kanaw sensorycznych: suchu,
wzroku, powonienia, smaku i czucia.
Nigdy wicej nie bd nazywa zachowa, ktre odwracaj od nas uwag dziecka "autyzmami". W przyszoci bd
nazywa je defizmami, blindyzmami, tasteizmami, smelizmami czy taktylizmami 2.
2
Terminy te nie maj swoich odpowiednikw w jzyku polskim. Zdecydowalimy s i na uycie spolszczonej wersji terminw angielskich, dotyczcych s u
chu, wzroku, smaku, wchu i dotyku (przyp. red.)
Przeom
Wiedziaem
67
68
bardzo aktywny, nawet pobudzony, jednak pniej jego zachowanie wrcio do normy.
Nigdy ju nie powrci do powtarzania dziwnych ruchw
gow
Umiaem wywoa
Prze om
69
V
"MWI CZY NIE MWI ... "
Wspaniaa idea, by moe nowy sposb, eby pomc dzieciom, podniecenie odkryciem! Powinienem by by zachwycony, ale nie byem.
Ten pomys by zbyt inny. Odchodzi za daleko od tego, co
przyjto wczeniej. Wyprowadzi z rwnowagi wszystkich,
ktrzy przez cae ycie patrzyli na te dzieci z punktu widzenia psychologii, zamiast dostrzega ich problemy percepcyjne
i neurologiczne.
By moe bya to po prostu fantastyczna, zwariowana
idea. Jeli tak, zostanie odrzucona. Jeli jednak okae si
prawdziwa i uyteczna, doprowadzi do wikszej iloci atakw.
Jeeli si sprawdzi, nie mona jej bdzie odrzuci, a to oznaczao wicej kopotw dla mnie, Domanw i, co najwaniejsze,
dla Instytutw.
Nawet jeeli by to trafny pomys, nie miaem dowodw
na to, e sensoryzmy mona zmieni drog terapii. To powinno by punktem wyjcia. Czy moemy zmniejszy ilo sensoryzmw? Czy jest to moliwe? Czy mona je wyeliminowa
dziki terapii? Naleao to sprawdzi.
Przyjmowalimy kade dziecko, ktre przyszo do nas po
raz pierwszy midzy 1 marca a 30 maja 1967 roku i speniao
ponisze kryteria:
- otrzymao wczeniej diagnoz autyzmu i/lub wczesnodziecicej schizofrenii postawion przez kompetentn osob
z zewntrz;
"Mwi
czy nie
71
otrzymao
kiwanie
natrtne
si
objadanie
si
picie
wielokrotne, bezcelowe powtarzanie sw i
krcenie si w kko
uderzanie przedmiotami
zaba wa palcami
zabawy przed oczami
taktylizmy
machanie rkami
cakowite wycofanie
tasteizmy
smelizmy
miech w nieodpowiednich momentach
darcie papieru na kawaki
wybircze jedzenie
zda
Poprosilimy kadego
ka na
ma:
poniszej
o
1
2
3
terapii. U
kadego
dziesiciorga
72
Dziwne,
niep oj te.
Autystyczne dziecko
"Pani dziecko, przez powtarzanie stymulacji, prbuje naprawi dziaanie jednego z piciu kanaw sensorycznych (smaku, wchu, wzroku, suchu i czucia). Jeli uda nam si stwierdzi, ktry z kanaw wadliwie funkcjonuje, odczytamy
zakodowane zachowanie. Moemy znale sposb unormowania dziaania tego kanau. Jeli si to uda, zachowanie powinno znikn. Najpierw jednak musimy przyjrze si dziecku i odczyta ten kod."
Zawsze pozostan wdziczny tym odwanym matkom,
ktre usiady ze mn, by podzieli si swoimi obawami, a potem
tak wiele mnie nauczyy. Gdy zaczynay rozumie teori,
wnosiy do niej rnego rodzaju przykady, uzupenienia,
wyjanienia oparte na dowiadczeniach z wasnym dzieckiem.
Uczyem si od "prawdziwych" ekspertw - matek dzieci autystycznych.
Zapraszay mnie do swoich domw. Zajrzaem w kady
zaktek ich ycia , by sprawdzi , czy nie pomijam jakiego
psychologicznego czynnika. Byy to rodziny podobne do wielu
innych, ze swoimi silnymi i sabymi stronami, problemami.
l
" Mwi
czy nie
mwi .
."
73
"Wiedziaem
74
" Mwi
czy nie
75
o swoim
pomyle,
czego
dokonaem
i co
odkryem:
- Prosz pana, wiat patrzy na te zaburzenia z psychologicznego punktu widzenia. Nie maj racji. To s zaburzenia
neurologiczne. Co wicej, zachowanie dziecka wskazuje na rodzaj zaburzenia. A jeli wiemy na czym polega zaburzenie,
moemy zacz je leczy.
Dart sucha uwanie. Ponownie wsta i dugo patrzy przez
okno na dolin. Odwrci si do mnie i cicho powiedzia: "Carl, musisz dopracowa swj pomys starannie zbierajc
dane, a kiedy bdziesz gotowy, masz obowizek ogosi go
wiatu."
76
si O
kopoty.
Wtedy
bd mia
Podr
z Monachium do Seewiesen, z widokiem na pokryte niegiem Alpy, bya niezwykle malownicza i kojca. Powiedziaem Glennowi, e bd prowadzi, mg wic odpry si
i podziwia alpejski krajobraz.
Za kilka godzin mielimy si spotka z Konradem Lorenzem w Instytucie im. Maxa Plancka. Jako byli laureaci nagrody przyznawanej przez International Forum for Human
Potential zostalimy upowanieni do przekazania tegorocznej
nagrody Konradowi Lorenzowi.
Nagrod t przyznano Lorenzowi za jego "pionierskie prace z dziedziny fizjologii zachowania, m.in. nad mechanizmami wyzwalania agresji, rytuaami ukierunkowanymi na kontrolowanie destrukcyjnoci agresji oraz opisanie zjawiska
wczesnego wdrukowania (imprinting) jako podstawy uczenia
si "
Poznanie Konrada Lorenza byo wielkim zaszczytem. By
on - obok Ardreya, Morrisa i Darta - czoow postaci wia
towej etologii. Napisa takie ksiki, jak Opowiadania o zwierztach, Tak zwane zo, oraz I tak czowiek trafi na psa.
Spotkanie z Lorenzem oznaczao zamknicie koa. By ostatni osob z tej wielkiej trjki. Z wyksztacenia psychiatra,
kierowa Instytutem im. Maxa Plancka w Seewiesen, gdzie
kontynuowa badania nad zachowaniem ryb tropikalnych i dzikich gsi.
Jadc w promieniach soca przez wioski jak z obrazka,
powrciem mylami do Maxa Plancka. Ten wielki naukowiec
powiedzia kiedy:
"J ednym z najbardziej bolesnych dowiadcze w caej mojej karierze naukowej jest fakt, e naprawd bardzo rzadko
udawao mi si zdoby powszechne uznanie dla nowych wynikw, ktrych prawdziwo mogem wykaza w oparciu o roz-
"Mwi
czy
77
strzygajce,
Z dum oprowadza nas po terenach badawczych Instytutu. Po wycieczce zapyta, czy nie zechcielibymy przej si
nakarmi gsi.
Mylelimy, e
nigdy pan nam tego nie zaproponuje odpowiedzielimy jednoczenie z Glennem. Spojrza na nasze
stopy i stwierdzi - Obaj macie buty odpowiednie na tak
wycieczk. Chodcie, tu s wasze wiadra.
Zatrzymalimy si po drodze i napenilimy wiadra ziarnem dla dzikich gsi, ktrych na razie nie byo nigdzie wida.
Szlimy przez pole na pooone u stp gry pastwisko, po
niegu topniejcym w gorcych promieniach soca. Zatrzymalimy si na szczycie wzgrza.
Lorenz zacz wydawa dwiki przypominajce krzyki
kaczek. Po pewnym czasie gsi pojawiy si na horyzoncie
i zaczy kry i zatacza coraz mniejsze krgi aby sprawdzi, czy mog bezpiecznie zbliy si do mnie i do Glenna.
Kiedy zdecydoway, e nie jestemy groni, zaczy ldowa.
Byo ich chyba ze sto.
78
Dziwne,
Wida byo, e s przyjacimi
niepojte.
Autystyczne dziecIw
" Mwi
czy
79
Glenn i ja stanlimy obok wielkiego fortepianu w bawialni Konrada Lorenza, owietlonej promieniami soca wpadajcymi przez ogromne okna i dokonalimy aktu wrczenia.
Lorenz popatrzy na statuetk, podnis j, dokadnie obejrza i postawi na fortepianie. Wida byo, e jest wzruszony.
W pokoju byo tylko nas trzech. Podzikowa nam szczerze i gorco. Wanie otrzyma tytu doktora honoris causa
Uniwersytetu w Yale, a teraz spotyka go kolejny zaszczyt .
By bardzo wzruszony i wygosi wspania mow. Zaowaem, e nie mogy jej usysze setki innych ludzi, ktrzy podziwiali jego prac. Mowa bya wzniosa i natchniona, pena
nadziei zwizanych z rodzajem ludzkim.
W zupie byo mnstwo kawakw misa i kapusty. Gaw
dzilimy o swoich rodzinach i o pracy.
- Powiedzcie mi, co nowego robicie teraz w Instytutach zapyta Lorenz.
Glenn podnis oczy i powiedzia: - Carl robi rne ciekawe
rzeczy dotyczce zachowania. Opowiedz o swoich dziaaniach.
O to chodzio! Ten wielki czowiek zajmujcy si problematyk zachowania, znany i ceniony na caym wiecie za
udostpnienie ludziom wiedzy o ich wasnych instynktach
siedzia przy talerzu zupy naprzeciw mnie, a ja musiaem mu
opowiada.
Mwiem
jak szukaem
"autyzmw" i odnalazem "deafizmy" i "blindyzmy". Wyjani
em, e uwaam, i autyzmy s sensoryzmami i wiadcz
o uszkodzeniach mzgu. Nie o psychozie, a o uszkodzeniach
mzgu, ktre zaburzaj dziaanie jednego z piciu kanaw
sensorycznych prowadzcych ze wiata zewntrznego do
,
mozgu.
Mwic obserwowaem go uwanie. Jest naszym gospodarzem, wic bdzie uprzejmy, czy jednak zdoam wyczyta co
z jego zachowania? Umiecha si i potakiwa. Nawet nie tkn
swoJeJ zupy.
wolno i z
rozwag, opowiadaem
80
Dz iwne,
niepojte .
Autystyczne dziecko
VI
ZA
MAO,
Nadszed
ZA DUZO, CZY
BIAY
SZUM?
teraz czas, kiedy naleao podda teori wszechstronnemu sprawdzianowi. Trzeba byo przebada wiele dzieci - wydawao si, e wszystkie pasuj do wzoru zaburze
sensorycznych. Napisaem charakterystyk ,,-izmw", kady
z nich bardzo dobrze pasowa do teorii. Co jednak pomin
em. Nie mogem przewidzie reakcji wszystkich dzieci.
Na przykad niektre miay problemy z moczeniem i zanieczyszczaniem si. Interesowaem si tym, poniewa twrcy teorii opartych na psychoanalizie podkrelali, e dzieci autystyczne maj trudnoci z wyprnianiem si. Wizano je z tym,
e matka rygorystycznie wprowadzaa trening czystoci.
Uwaano, e brak wsppracy ze strony dziecka w toalecie
jest form zemsty na matce. Inna teoria gosia, e dziecko
jest zachanne i nie chce odda kau, poniewa oddaoby cz
siebie, ktrej i tak mu ju brakuje.
Teorie te byy jednak zbyt proste, a rzeczywiste problemy
zbyt zoone. Mniej wicej poowa dzieci uwielbiaa bawi si
i przebywa w azience, inne za, gdy tylko prbowalimy je
tam zabra, zaczynay histeryzowa.
Dzieci rniy si rwnie pod wzgldem zwyczajw. Jedna grupa nie chciaa si wyprnia i wyranie "wstrzymywaa si", inne wyprniay si z atwoci , a nawet rozmazyway swj ka na sobie lub na cianach. Skd braa si rnica?
Wiele dZIeci przyszo do nas z rozpoznaniem guchoty.
Cz tych "guchych" dzieci uwielbiaa siedzie caymi godzi-
82
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
zbyt dobrze!
To
wanie byy
dzieci
zatykajce
Za
mao,
haasie,
za
duo,
czy
biay
szum?
83
ktre denerwowa najlejszy zapach, dla ktrych dotknicie, a nawet municie skry byo bolesne, ktrych czucie smaku byo tak wyostrzone, e nie mogy je wielu rzeczy, ktrych oczy byy zbyt wraliwe.
Dzieci te w celu przetrwania robiy wiele rnych rzeczy,
poniewa normalne otoczenie - dwiki, obrazy, zapachy, sma
ki lub dotyk - przysparzao im cierpie. Zycie w normalnym
wiecie jest dla nich bardzo trudne, poniewa nie s w stanie
poradzi sobie z iloci bodcw docierajcych do rnych
zmysw - jest ich zbyt duo.
S take zbyt rnorodne. Jedno z dzieci pakao z blu
i zakrywao uszy rkami za kadym razem, gdy zapalaem
w biurze jarzeniwki. Syszao wydawany przez nie wysoki
dwik, ktrego nikt z nas, obdarzonych normalnym suchem,
nie mg usysze. W celu przetrwania, dziecko nauczyo si
"wycza" dwiki pochodzce z otaczajcego je wiata. Inaczej naraone byoby na cigy bl, bdcy wynikiem stymulacji pyncej z zewntrz.
Obraz tych dzieci zaciemnia mi jednak fakt, e nie reagoway w ten sam sposb na dwiki, ktre same wydaway.
W swoich ,,-izmach" i prbach samouzdrowienia byy raczej
haaliwe. Jeeli jednak haas pochodzi z innego rda ni
one same, reakcj by strach i wycofanie.
By pomc tym "suchowcom" opanowa cho na moment
strach, zatkaem im uszy woskiem. Zachowanie zmienio si
zupenie. Nie uciekay ju z azienki ani od gono pracuj
cych urzdze. Zrobilimy bardzo may, wstpny krok pomagajcy im przetrwa przy poziomie stymulacji charakterystycznym dla naszego wiata.
Ich ukad nerwowy mia bardzo niskie progi wraliwoci
w niektrych sferach czucia. Nawet bardzo saby bodziec wywoywa bardzo siln reakcj. Mona to porwna do wielkiej, omio
pasmowej autostrady prowadzcej z narzdw czucia do mzgu
- przekaz dociera tam szybciej i mocniejszy ni powinien.
84
Dziwne,
niepo.ite.
Autystyczne dziecko
Drug grup,
Za
mao,
za
duo,
czy
biay
szum?
85
86
Dziwne,
zwrci uwag
na
otaczajcy
je
niepojte.
wiat
Autystyczne dziecko
zacz
w nim uczest-
mczyc.
Nadal trway nasze badania nad prymitywnymi plemionami. Wci potwierdzalimy hipotez, e u dzieci, ktre nie
miay okazji peza i raczkowa zanim nauczyy si chodzi,
nie rozwin si w peni ukad nerwowy.
Za dwa dni mielimy opuci brazylijsk dungl i powrci do cywilizacji. Wieczr by gorcy, ale rzeka Xingu
wydawaa si przejrzysta i chodna. Indianie Xingu korzystali
z ochody jak dawaa woda. Wchodziy do niej cae rodziny.
Gdy zaczlimy nurkowa, wszystkie kobiety wyszy z wody,
byy wyranie zakopotane, e zobaczylimy je w czasie k
pieli. Stay nagie na brzegu i przyglday si nam. To nie
skromno zmusia je do wyjcia z wody, poniew nikt z plemienia nie nosi ubrania. Nasza nago nie bya przedmiotem
uwagi. Kobiety stay na brzegu patrzc, jak bawimy si w
wodzie i chichotay.
Veras podpyn do mnie i powiedzia: - Carl, to nasz
ostatni wieczr. Chod, musimy ugotowa dla naszych india
skich przyjaci wspaniay obiad. Mamy ry, fasol i ryby.
Zaczynay ju gry moskity, a my kcilimy si, jak naley przyrzdzi gulasz. Nigdy nie moglimy doj do porozumienia w sprawach kulinarnych. Poobcinalimy gowy rybom
i zaczlimy je oprawia. Poniewa nie mielimy warzyw, przeszedem przez polan i zerwaem kilka cytryn oraz ciem
troch modych gazek palmy.
Veras potrzsn z powtpiewaniem gow patrzc, jak je
obieram i wrzucam pocity misz do gulaszu. Zwrciem
uwag, e wszystko w garnku byo biae - szkoda, e nie
mam do wrzucenia niczego kolorowego. Veras podrzuci do
ognia wicej drewna i usiad.
- Carl, jak id badania nad dziemi autystycznymi? - zapyta.
Za
mao, za duo,
czy
biay
szum?
87
pojawienie si Boba, ktry przynis nam koszule. - Tu s wasze piguki - powiedzia. Bya
to nasza dzienna dawka leku przeciwmalarycznego.
- Chod Bob, usid. Carl wanie zamierza mi opowiedzie o swoich badaniach i nowych pomysach. Mam nadziej,
e s lepsze ni ten gulasz.
Siadem naprzeciw nich po drugiej strony ogniska i opowiedziaem ca histori. Suchali uwanie, tylko Veras z dziwnym wyrazem twarzy miesza od czasu do czasu ryowo-rybny
gulasz, a nastpnie, ju z wikszym przekonaniem, gotujc
si w drugim garnku czarn fasol.
Bob spojrza na mnie w zamyleniu: - Carl, jestem zaintrygowany. Nie zgadzam si z czci twoich pomysw, ale
takie podejcie ma sens. Napisz do nas, jak tylko bdziesz
mg.
Ulyo
mi.
Veras nadal milcza. Zamieszaem ryb i ry, wycisnem
jeszcze kilka cytryn. Veras miesza fasol.
- Raymundo, czemu siedzisz tak cicho?
Podnis wielki gar czarnej fasoli, umiechn si swoim
umiechem Buddy i odpowiedzia: - We gulasz. Nasi gocie
czekaj
Podczas
nakadania biaego
gulaszu naszym nagim gociom, umiechajcym si z uznaniem, byem bardzo podekscytowany. Veras nie mwi nic, po prostu przykrywa kad
porcj gulaszu kopiast porcj czarnej fasoli tak, jakby rozpaczliwie prbowa ukry moje dzieo.
Sao Paulo jest najwikszym miastem Brazylii. Cho nie
obdarzone takim urokiem Starego wiata jak Rio de Janeiro,
ktre wanie opucilimy i nie tak bardzo reprezentatywne
dla dwudziestowiecznej Brazylii, jest jej naukowym i przemysowym centrum.
Ubrany w paszcz i krawat czuem si sztywno i obco
88
stojc W rzdzie
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Za malo, za
duo,
czy
biay
szum ?
89
VII
/
CZSCI UKADANKI
ZACZYNAJ
DO SIEBIE PASOWAC
Biay
szum: Wadliwe
dziaanie kanaw
sensorycznych
powoduje, e wytwarzaj one wasne bodce, zatem przekaz
pyncy ze wiata zewntrznego jest zakcony lub w skrajnych przypadkach nie dopuszczany do mzgu przez szumy powstajce w ukadzie.
4. Dziwne, powtarzane zachowania dziecka autystycznego nazywane autyzmami s symptomami uszkodze mzgu.
d o siebie
pas o wa
91
musz
92
Trudno byo zrozumie symptomy, poniewa byy tak dziwne i przybieray posta odmiennego zachowania. Co wicej,
praca nad nimi pomagaa dziecku tylko na chwil, ostatecznie jednak trzeba byo poradzi sobie z przyczyn - uszkodze.
,
mem mozgu.
Moglimy zabra si do tego jedynie po zmianie symptomw na tyle, eby dziecko byo w stanie przetrwa. Naleao
zatem bardzo szybko osign dwa pierwsze cele. Potem mo
na byo zaj si podstawow przyczyn.
Biorc pod uwag te kryteria, zbadalimy ponownie przypadki Bobby'ego, Ann, Jerry'ego, Andy'ego i Susan, opisane
wczeniej w Rozdziale II. Czytelnik moe teraz sprawdzi, na
ile uda mu si postawi diagnoz oraz zobaczy pozornie bezsensowne zachowanie jako symptomy.
Bobby (str. 33), chodzc po pokoju i machajc bez przerwy rk przed twarz, patrzy dokadnie przeze mnie jakbym by przezroczysty. Dlaczego? Czy mogo by tak, e wywoujc lekki ruch powietrza kierowa je w stron nosa, aby
stale kontrolowa zapachy unoszce si w pomieszczeniu?
Zainteresowa go dym majcy zapach. Siedzia w bezpiecznej odlegoci ode mnie i od zapachw, jakie wydzielaem.
Wtedy zrobiem rzecz straszn. Dmuchnem w jego stron
mierdzcym dymem. To ten zapach przyprawi go o mdoci
i dlatego zwymiotowa na dywan. Wo dymu dotara take do
jego rodzicw, ale nie podziaaa na nich, poniewa ich wrali
wo wchowa bya normalna, a nie zbyt dua jak u Bobby'ego.
Mona sobie wyobrazi trudnoci zwizane z prb przytulenia Bobby'ego! Nie pozwala nikomu zbliy si do siebie,
poniewa wydzielalimy zapachy.
Mona
do siebie
pas owa
93
94
Dziwne,
niep oj t e.
Dziecko autystyczne
kiedy mwilimy szeptem. Kiedy zmniejszya si intensywno uderzania gow , Ann bya w stanie wytrwa w normalnym rodowisku. Zaczlimy j leczy tak, jak kade inne
dziecko z uszkodzeniami mzgu w stopniu umiarkowanym.
Podczas ostatniej wizyty, powiconej ocenie postpw, matka opowiadaa, e Ann wychodzi teraz na dwr, eby poje
dzi na rowerze z dziemi z ssiedztwa i nie nosi ju kasku
ani nawet czapki.
Jerry (strona 35), cae swoje ycie przey w strachu przed
dwikami. Gone dwiki wydawane przez innych ludzi powalay go na dywan albo wprawiay w stan histerii. Jego
sposobem na przetrwanie byo pozostawanie guchym na
dwiki wydawane przez innych i robienie sobie samemu wiele
wasnego haasu.
do siebie
pa sowa
95
96
Dziwne,
niepojte.
Dziecko autystyczne
VIII
"
IE SENSORYZMOW
Suchaniu symfonii lub ogldaniu baletu mog towarzyszy silne emocje zwizane z odbiorem przekazu, jaki niesie
98
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Na przykad spostrzeenie, e przy kadym wejciu dziecka do pokoju kot ucieka i chowa si, moe doprowadzi nas do
wniosku, e kot ucieka, bo si boi. Co stanie si z naszym
wnioskiem kiedy zobaczymy, e po tym, jak dziecko poszo,
umyo si i przebrao, kot podszed do niego i uoy si zwinity w kbek na jego kolanach?
Najbardziej prawdopodobny bdzie wniosek, e dziecko
bawio si z psem ssiadw, ktry zawsze straszy koty. Przychodzi do domu majc na sobie jego zapach. Kot ucieka wic
przed zapachem. Nie potrafimy wyczu zapachu psa ssiada
tak, jak potrafi to zrobi kot i wycigamy bdny wniosek.
Za kolejny przykad niech posuy pytanie, dotyczce za-
Odczytywanie sensoryzmw
99
pachw, jakie zadaem kiedy znajomej dziewczynce pochodzcej z Dalekiego Wschodu. Poprosiem j, by powiedziaa,
czy biali ludzie w Stanach Zjednoczonych pachn jako inaczej. Odpowiedziaa, e pachniemy wszyscy jak mleko. Chocia nawzajem nie odczuwamy swoich zapachw, poniewa
wszyscy odywiamy si w podobny sposb, dla niej nasz wsplny zapach by charakterystyczny.
Znaem kiedy dziecko, ktre nie ogldao telewizji w swoim domu, ogldao j natomiast namitnie u ssiadw. Kto
mgby wycign wniosek, e nie lubio przebywa u siebie
w domu. Kiedy spytaem o to samo dziecko, odpowiedziao, e
nie oglda telewizji "bo to boli". Po wielu dalszych pytaniach
i dociekaniach odkryem, e odbiornik by zepsuty i wydawa
bardzo wysoki, dranicy dwik, ktrego nikt z nas nie sy
sza, by on natomiast bardzo przykry dla dziecka. Po zreperowaniu telewizora dwik znikn i dziecko zaczo z przyjemnoci oglda telewizj we wasnym domu.
Za kadym razem, kiedy obserwujemy dziecko i prbujemy oceni jego zachowanie, musimy mie pewno, e robimy
to w sposb obiektywny, wychodzc poza wasne utarte schematy postpowania.
Pamitajmy, e dziecko, ktre odsuwa si od nas jest prawdopodobnie nadwraliwe w zakresie ktrego zmysu.
Trzeba by szczeglnie wyczulonym na zachowania dziecka, majce zwizek z jego gow. Pamitaj, e receptory wzroku, suchu, smaku i zapachu s ulok()wane na bardzo maej
powierzchni ciaa - na twarzy i gowie. Zaobserwuj, ktry z receptorw dziecko faworyzuje lub pomija w swoim zachowaniu.
Zwracaj uwag na kad aktywno, prowadzc do ograniczenia dziaania ktrego z narzdw zmysw. Sygnaem
tego moe by zasanianie w jakikolwiek sposb uszu, zasa
nianie nosa, czste wkadanie ciemnych okularw lub zakrywanie oczu. Ograniczanie funkcji receptorw wskazuje zazwyczaj na nadwraliwo.
100
DOTYK
Arystoteles pierwszy zwrci uwag na pity zmys - zmys
dotyku. Przez dugi czas uwzgldniano istnienie jedynie czterech pozostaych, poniewa odpowiaday one posiadanym przez
czowieka, wyranie wyodrbnionym narzdom zmysw: wzrok
- oczom, such - uszom, smak - jzykowi, a wch - nosowi.
Inaczej byo w przypadku skry, ktra pokrywa cae ciao ,
nie jest wic specyficzna. Przed Arystotelesem zmys dotyku
Odczytywanie sensoryzmw
101
102
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
noci,
dotykowa
o tego
103
Odczytywanie sensoryzmw
Zbyt
maa wraliwo
na dotyk
W skrajnym przypadku, dziecko takie moe dozna powanych obrae i nie paka. Czsto potrafi mia si podczas bicia, nie zwraca uwagi na siniaki i skaleczenia, wydaje
si nie reagowa na doznania cielesne. S to dzieci , ktre
same dostarczaj sobie stymulacji. Gryz si, wkuwaj sobie
w skr szpilki, uderzaj si, szczypi w mikkie czci ciaa,
wykrcaj ciao w dziwnych pozycjach - wszystko to, co byo
by dla nas bolesne, wydaje si sprawia im przyjemno. Ulu-
104
DZl wne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
zajciem
Biay
szum
Wch
Odczytywanie sensoryzmw
105
106
Dz iwne,
niepojte.
Autystyczne dz iecko
Odczytywanie sensoryzmw
107
jc zamaskowa pozostao
przykrych woni. Efekt jest krtkotrway, poniewa ubranie szybko przesika zapachem naszego ciaa i pachnie tak samo jak my.
Poza tym, wikszo sztucznych tkanin oraz materiaw,
ktrym fabrycznie nadano faktur trwaego pogniecenia zachowuje nadal wasny (chemiczny) zapach, jak i zapachy pochodzce od nas. Wydajemy miliony dolarw na usuwanie lub
poprawianie zapachu naszych cia (mamy wiele rodkw przeciwzapachowych przeznaczonych do rnych czci ciaa), przegrywamy jednak bitw z zapachami naszych ubra i powietrza wok nas.
W efekcie dzieci z zaburzeniami wchu maj jeszcze wik
sze trudnoci.
Nadwraliwo wchowa
108
109
Odczytywanie sensoryzmw
temperatura jej ciaa i matka zaczyna si poci. Ten dodatkowy zapach sprawia, e dziecko nie jest w stanie znie karmienia piersi. Z tego samego powodu czynnie przeciwstawia
si pniej prbom brania go na rce i przytulania. Nie moe
znie zapachu podnoszcych je osb.
Mimo, e nie czujemy wydzielanych przez siebie woni,
dziecko je wyczuwa. Im bliej si znajdujemy, tym silniejszy
jest nasz zapach, a co za tym idzie, coraz gorsze jest samopoczucie dziecka.
Zwracaj uwag na swj oddech, gdy jest on gwnym
rdem brzydkich zapachw wydobywajcych si z wntrza
ciaa. Wikszo zabiegw higienicznych jamy ustnej pomaga
rozwiza ten problem, nie mona jednak zmieni faktu, e
nasz oddech ma zapach, co jest zwizane z obecnoci w nim
substancji wydalanych przez organizm. My nie zdajemy sobie
sprawy z tych zapachw, natomiast doskonale uwiadamia
sobie ich istnienie zbyt wraliwe na zapachy dziecko.
Dzieci te czsto sprawiaj kopoty przy karmieniu. Nie s w
stanie znie silnych zapachw potraw, wraz ze wzrostem ich
intensywnoci narasta opr przed jedzeniem. Nie zjedz czego,
co mocno pachnie i nie pozwol si nakarmi, po prostu nie s
w stanie dostatecznie zbliy si do jedzenia, by je sprbowa.
atwo si dusz. Silne zapachy lub wo odchodw wprost
dawi je w takich okolicznociach, w ktrych osoby z normaln wraliwoci wchow nie czuj adnego zapachu.
Zbyt
110
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
111
biay
szum
SUCH
112
Dziwne,
zewntrzny
zaatakuje je
niepojte.
dwikami,
Autystyczne dziecko
szarzeje.
Narzdem suchu
zaczyna
od jego
mog si
Odczytywanie sensoryzmw
113
114
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Jego twarz ma zazwyczaj popielatoszary kolor, a zachowanie sprawia, e wydaje si zupenie guche. Pozorna gu
chota znika natomiast, gdy samo zaczyna wydawa dwiki sucha ich z przyjemnoci.
Zdarza si, e dziecko z nadwraliwoci suchow zwraca si w kierunku dwiku. Dwiki te s zazwyczaj agodne
- na przykad szepty - i pochodz od ludzi. Kiedy mwisz do
niego szeptem, uwaaj, aby nie poczuo na uchu twojego oddechu, gdy znowu moe zacz ignorowa dwiki.
Naley pamita, e dziecko nadwraliwe suchowo syszy
wiele dwikw, ktre my, obdarzeni normalnym suchem,
ignorujemy i czsto nie zdajemy sobie nawet sprawy z ich
istnienia lub jestemy w stanie wyczy je ze wiadomoci.
Ma bardzo lekki sen, a czsto w ogle nie pi w nocy.
Wiele elektrycznych i mechanicznych urzdze wydaje
dwiki o wysokiej czstotliwoci, ktrych my nie syszymy,
sysz je jednak nadwraliwe dzieci. Mona to zaobserwowa
u tych spord nich, ktre wsuchuj si w pozornie nieistniejce dwiki wydawane przez arwki, rury, schnce ubranie,
odbiorniki telewizyjne itp.
Dziecko nadwraliwe suchowo boi si zwierzt. Przeraaj je dwiki, jakie wydaj, gwnie dlatego, e nie mona
ich przewidzie - na przykad mruczenia kota czy warczenia
psa. Po drugie, wikszo z nich jest zbyt gona, aby dziecko
mogo sobie z nimi spokojnie poradzi.
Szczegln tortur jest strzyenie wosw. Dziecko panicznie boi si nie tylko szczku noyczek, przeraa je take
dwik maszynki elektrycznej tu nad uchem.
Waciwie wszystko, co dzieje si w pobliu ucha, nawet
jeli nie wydaje haasu, budzi przeraenie - na przykad niezwyke mczarnie sprawia mycie uszu.
Panicznym strachem napawa dziecko rwnie czyj ciki
oddech, chrapanie i odgosy przecigw.
Boi si tumu, ruchu ulicznego i syren - dwiki z nimi
Odczytywanie sensoryzmw
115
zwizane pojawiaj si
niespodziewanie i s za gone, by
mogo je znie. Ich nasilenie sprawia dziecku bl.
Rwnie wiatr stwarza problemy. Jest to nieprzewidywalny dwik: nie mona zobaczy jego roda, a prcz tego
cigle si zmienia. Wysokie dwiki pochodzce nie wiadomo
skd zawsze wywouj lk, a ich stale zmieniajce si brzmienie niepokoi dziecko.
Podstawow zmian, jak wprowadza w rodowisku zamie niena jest stumienie wszelkich odgosw. Nadwrali
we suchowo dziecko musi przystosowa si wwczas do zupenie nowego wiata dwikw. Czsto siada jakby pogrone
w transie, wsuchujc si w cisz lub czekajc, a si ona
skoczy.
116
117
Odczytywanie sensoryzmw
fal. Fascynuj je mieciarki, karetki i wozy straackie. Bardzo lubi przysuchiwa si kosiarkom oraz wszelkim haali
wym urzdzeniom, wydajcym miarowe dwiki.
Lubi take drze i mi w rkach papier, najlepiej sztywny,
a nie mikki, jak chusteczki do nosa; wydziera kartki z notesu
i sucha towarzyszcych tym czynnociom dwikw.
Szczeglny problem, a zarazem frajd dla dziecka ze zbyt
ma wraliwoci suchu stanowi drzwi. Otwiera je i zamyka z rn si. Czasami trzaska nimi z oskotem a odskakuj. W swojej pogoni za dwikami wydaje si by destrukcyjne, zupenie jakby rozrywao rne rzeczy na kawaki chcc
sprawdzi, jaki dwik maj w rodku.
Oceniajc zabawki, naley zwrci szczegln uwag na
ich ruchome i obrotowe czci, a take dwiki, jakie wydaj.
Jeli zabawka nie wydaje adnych dwikw, zwykle chodzi
o problemy zwizane ze wzrokiem, jeli za jest haaliwa mamy do czynienia z problemami suchowymi. Naley uwa
nie jej posucha. Czy wydaje dwiki tarcia lub piszczy? Dzieci
o zbyt maej wraliwoci suchu lubi bawi si piszczcymi
i dzwonicymi zabawkami.
Uwielbiaj tok, jaki panuje np. w cyrku i uliczny gwar.
Czsto siedz wpatrzone bezmylnie w przestrze chonc
dwiki z otoczenia.
Takie dzieci lubi wszystkie rodzaje dwikw.
Such
biay
szum
Dzieci te
chuj si
118
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Czstokro wybuchaj
SMAK
Gwnym narzdem
smaku jest jzyk. Na jego powierzchni znajduje si ponad dziesi tysicy malekich kubkw smakowych, ktrych wsplna praca polega na okrelaniu czterech
podstawowych smakw: kwanego, sonego, gorzkiego i sod
kiego - s to jedyne odczuwane przez nas smaki.
Czubek jzyka jest najbardziej wraliwy na smak sony
i sodki, jego boki na kwany, a ty - na gorzki.
Wszystkie rzeczy posiadajce smak s po umieszczeniu
w ustach oceniane przez jzyk pod ktem tych czterech smakw. Z jedzenia podczas ucia uwalnia si zapach, ktry odczuwamy, gdy przedostanie si do nosa i zetknie ze luzwk.
W zasadzie dzieci, ktre s nadwraliwe smakowo, uy
waj do prbowania jedzenia koniuszka jzyka i zwracaj
uwag na sony i sodki smak jedzenia bd jakichkolwiek
przedmiotw. Te za, ktre maj obnion wraliwo w tym
zakresie, uywaj raczej bokw i tyu jzyka, odbieraj wic
smak gorzki i kwany. Dzieci cierpice na biay szum maj
tendencj do stymulowania i ssania bokw i tyu jzyka, odbierajc gwnie smak gorzki i kwany.
Jzyk jest rwnie bardzo wraliwy na dotyk, czasami
wic niezwykle trudno jest rozdzieli te dwie funkcje. W tym
celu szczeglnie pomocne mog si okaza nawyki jedzeniowe.
119
Odczytywanie sensoryzmw
nadwraliwe
smakowa
120
Dziwne,
niepojte .
Autystyczne dziecko
maa wraliwo
na smak
Moemy nazwa
te dzieci mietnikiem naszej grupy, poniewa s w stanie zje wszystko. Jest to oczywicie niebezpieczne, bo mog zje lub wypi nawet tak nie smaczne rzeczy, jak benzyna oraz rne trujce substancje, jakie tylko
zdoaj znale, na przykad farb. Maj regularnie pukane
odki, bo bior do ust wszystko, co im wpadnie w rce.
Smak -
biay
szum
Dzieci te cigle czuj w ustach jaki smak. Kiedy obserwujemy ich zachowanie, okazuje si, e ss wasny jzyk
i policzki, eby wydoby z nich smak. Jeli nie przynosi to
oczekiwanego skutku, zwracaj ostatnio zjedzony pokarm,
a nastpnie ponownie go uj , smakuj i poykaj.
Ich wraenia smakowe zdaj si pyn z wntrza. Nie
zwracaj uwagi na jedzenie, pozwalaj si karmi, ale rzadko
jedz samodzielnie.
Czsto maj spuchnite jzyki na skutek prbowania smaku wasnej liny poprzez ssanie jzyka, zwaszcza jego bokw.
Po pewnym czasie jzyk robi si od tego szerszy i grubszy.
121
Odczytywanie sensoryzmw
WZROK
Wzrok jest Z wielu wzgldw najbardziej imponujc zdobycz czowieka, ktry w takim stopniu udoskonali posugi
wanie si tym zmysem, e jest on, zdaniem wikszoci naukowcw,
najbardziej
wykorzystywanym
kanaem
sensorycznym. Wzrok ma najwikszy, spord wszystkich
zmysw, zasig dziaania - widzimy obiekty znajdujce si
kilka centymetrw przed oczami, jak i gwiazdy w kosmosie.
Oczy s, po skrze, najbardziej wyeksponowanym narz
dem zmysu, moemy wic obserwowa ich prac. Nigdy nie
jestemy do koca pewni, co dzieje si w uchu, wewntrz
nosa czy ust, ale oczy daj wiele wskazwek na temat sposobu, w jaki si nimi posugujemy.
By oceni wizualizmy, naley zwraca uwag na wszystko, co dotyczy ruchw ciaa - kiwanie si, krcenie, obracanie. Naley uwzgldnia wszystkie ruchy wykonywane przed
oczami, a take natrtne ledzenie poruszajcych si obiektw - samochodw, zegarw, pyt gramofonowych.
Warto zwrci uwag na wszelkie przedmioty, ktrymi
dziecko posuguje si podobnie jak niewidomy swoj lask takie jak kijki, linijki, dugie zabawki - trzymane przed sob
lub obracane w powietrzu.
Wikszo rytmicznych ruchw wykonywanych rnymi
przedmiotami pod kontrol wzroku, lecz bez wydawania dwi
kw, mona traktowa w kategoriach wizualizmw. Nale
do nich rwnie ruchy wykonywane ciaem - obracanie si,
koysanie, dziwaczne podrygiwanie.
Do mzgu dziecka cierpicego na nadwraliwo wzroku
dociera zbyt duo bodcw; nawet may pyek kurzu moe
przycign jego uwag. W przypadku zbyt niskiej wraliwo
ci bodcw tych jest za mao, std wiele rytmicznych ruchw
ciaem, szczeglnie wykonywanych w odpowiednim ustawieniu wzgldem rde wiata. O wzrokowym biaym szumie
122
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
wiadczy
miarowe dotykanie powiek lub ich silne poklepywanie. Mona sprbowa samemu, na czym polega biay szum,
zamykajc oczy i przyciskajc powieki palcami. Bdziemy mie
wwczas zudzenie, e widzimy wiato w rnej postaci. Naciskanie lub poklepywanie powiek sprawi, e ten obraz bdzie
si stale zmienia, jak w kalejdoskopie.
Nadwraliwo
wzrokowa
Dziecko cigle przyglda si mikroskopijnym pykom kurzu lub malekim punkcikom w swoim otoczeniu. Mogoby
godzinami zbiera paproszki z dywanu lub ze swojego ubrania. Potrafi znale sobie maleki pyek kurzu i przypatrywa mu si w nieskoczono.
Nage, ale kontrolowane ruchy caym ciaem s "znakiem
firmowym" takiego dziecka. Mog to by ruchy na boki, pot
gujce efekt ruchu gaek ocznych, lub w przd i w ty, pozwalajce dziecku zblia si i oddala od jakiego obiektu. Wszystkie te ruchy s starannie kontrolowane.
Dzieci o nadwraliwym wzroku uwielbiaj wszelkie koa,
zegary z widocznymi, obracajcymi si czciami, krcce si
pyty, nakrcane bki, wszystko to, co obserwowane zbyt du
go i zbyt uwanie wywouje zazwyczaj zudzenia optyczne.
Ale te dzieci rzadko, jeli w ogle, im ulegaj.
Czsto s nazywane genialnymi idiotami ze w-zgldu na
fantastyczn pami wzrokow. Potrafi odtworzy niemal
wszystko, co kiedy widziay, z zaskakujc wiernoci. Wykazuj fenomenalne zdolnoci w zakresie czytania. Potrafi
odtworzy, niemal w caoci, przeczytane wczeniej dramaty
Szekspira, ksik telefoniczn, kodeks drogowy, czy inne niezwyke teksty.
Dzieci o zbyt duej wraliwoci wzrokowej caymi godzinami przygldaj si kropelce liny rozpitej midzy dwoma
palcami. Uywaj jej (moe to by rwnie kropla wody czy
123
Odczytywanie sensoryzmw
szkieko)
zarwno jako
szka powikszajcego,
rozszczepiajcego wiato
na rne kolory.
jak i pryzmatu
Uwielbiaj patrze
maa wraliwo
wzrokowa
124
Dziwne,
niepoj~
Bardzo uwanie naley obserwowa obracanie przedmiotami, np. owkiem. Jeli dziecko robi to przed oczami, jest to
jedna z najczciej spotykanych form wizualizmw i moe
dotyczy niezliczonej iloci przedmiotw.
Jeli na pododze stykaj si dwa kolory, na przykad
dywanw, kafelkw, czy jakich chodnikw, dziecko zatrzymuje si w tym miejscu, robi krok do przodu, po czym cofa
si, powtarzajc t czynno wielokrotnie. Prbujc znormalizowa funkcjonowanie wasnego wzroku, potrafi tak godzinami przestpowa z jednego koloru na drugi. Czsto widywaem, jak takie dzieci przewracay si dochodzc do miejsca
styku dwch rnych dywanw. Po prostu potykay si o inny
kolor.
Dzieci te bardzo interesuj si lustrami lub innymi by
szczcymi powierzchniami - garnkw, talerzy, szka i klamek
u drzwi. Wpatruj si w nie godzinami, poruszajc miarowo
przedmiotem albo wasnym ciaem i ledz zmieniajce si
refleksy wietlne.
Jeszcze inn rzecz, ktr uwielbiaj robi, jest wyginanie drucianych wieszakw na ubrania albo po prostu drutu.
Ogldaj potem nowy ksztat, znowu wyginaj metal i wpa-
125
Odczytywanie sensoryzmw
truj si
w swoje
dzieo,
jakby chciay
zdy je obejrze
przed
kolejn zmian. Zmieniaj ksztat wieszaka wyginajc go,
a potem mu si przygldaj jakby chciay zobaczy, czy widz to
waciwie.
Powszechne u takich dzieci jest wyginanie palcw i bawienie si domi. Wszystkie te czynnoci podejmowane s
zawsze w polu widzenia.
Do zabawy su im take wszelkie gumki. Nacigaj je
i celuj w rne obiekty, albo strzelaj nimi i obserwuj, jak
lec w powietrzu.
Intryguj je licie poruszane wiatrem i wszystko, co koy
sze si miarowo, unoszone jego podmuchami. Czsto dzieci
same dmuchaj na kawaki papieru lub drobne pyki i przygldaj si ich ruchowi.
Lubi take rzuca przedmiotami i obserwowa je w locie.
Wybieraj jednak do tego celu rzeczy stosunkowo lekkie, rzadko rzucaj czym cikim, tak jak to robi dzieci o zbyt maej
wraliwoci suchowej.
Wzrok -
biay
szum
126
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
nalece
wiata.
Teraz, kiedy przyjrzae si ju dokadnie swojemu dziecku, musisz zdecydowa, ktry z kanaw sensorycznych nie
funkcjonuje prawidowo. Na czym polega zaburzenie - czy
jest to nadwraliwo, zbyt maa wraliwo, czy biay szum.
Poczekaj kilka dni i powtrz obserwacj oraz ocen. Pamitaj,
e opisane przypadki i oglne zasady maj suy jedynie
jako pomoc w obserwacji i nie stanowi wyczerpujcego katalogu sensoryzmw. Nie mona poda penej ich listy; poniewa kade dziecko jest indywidualnoci, tworzy charakterystyczne dla siebie "izmy" ktrych mogem nie opisa.
Jeli sensoryzmy pojawiaj si w obrbie wicej ni jednego kanau, naley sporzdzi list zaburzonych kanaw
i wypisa pod kadym z nich odpowiednie sensoryzmy. Pomoe to w podjciu decyzji, od ktrego kanau naley zacz
terapi. Zawsze naley zaczyna od tego obszaru, w ktrym
dziecko przejawia najwiksz ilo sensoryzmw.
Gdy przeprowadzisz ju wystarczajc liczb obserwacji,
eby rozstrzygn, ktre z kanaw sensorycznych nie funkcjonuj normalnie i na czym polega zaburzenie, bdziesz przygotowany do rozpoczcia terapii sucej przetrwaniu.
IX
TERAPIA
UMOZLIWIAJCA
Terapia, jeeli ma
ga w dwch etapach:
mie szans
PRZETRWANIE
Etap drugi:
Waciwa
terapia.
Celem tego etapu jest taka zmiana kierunku rozwoju dziecka, aby mogo ono by wczone do spoeczestwa.
Przetrwanie
Wikszo
przypadkw nieudanej terapii wie si z niepowodzeniem na etapie pierwszym. Wybr midzy przetrwaniem a poddaniem si budzi przeraenie. Trudno wyobrazi
sobie bl, strach i poczucie bezsilnoci , ktre potrafi doprowadzi rodzicw do rozpatrywania moliwoci rezygnacji. Nie-
128
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
im
i zaakceptowa.
Stwierdziem, e udzia
Terapia
umoliwiajca
przetrwanie
129
zachowanie. Gdy zrozumiemy jego przyczyny, duo atwiej bdzie je znosi, poniewa to, co rozumiemy,
mniej nam przeszkadza. Zrozumienie prowadzi do akceptacji.
2. Zmieni otoczenie tak, by zmniejszy problemy zwiza
ne z odbiorem bodcw zmysowych.
3. Prbowa tak zmieni otoczenie, aby zmniejszy ilo
,
sensoryzmow.
4. Zmieni, na ile si da, funkcjonowanie receptorw, ktre
zapocztkowuje sensoryzmy.
5. Dziki terapii moemy pomc dziecku zacz normalizowa funkcjonowanie tych kanaw sensorycznych, w ktrych
1.
wystpuj zakcenia.
130
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
DOTYK
Naley mie
Nadwraliwo
dotykowa
Terapia
umoliwiajca
przetrwanie
131
132
ramiona i rce. Na
pocztku gaszcz je caymi domi, a kiedy to zaakceptuje,
powr do delikatnego dotykania czubkami palcw. Zawsze
mw mu, czego dotykasz. Jeli nie bdzie w stanie duej tego
znosi, przesta na chwil, a potem zacznij znowu.
tern zacznij
Zbyt
maa wraliwo
na dotyk
Takie dziecko potrzebuje jak najwicej stymulacji. Potrzebuje zmiany temperatur w otoczeniu, w ktrym przebywa na
codzie i dozna proprioceptywnych. Poruszaj jego rkami
i nogami, biegaj z nim. Lubi, kiedy si je ciska, przyciska,
silnie obejmuje, askocze. Jeli porusza rytmicznie ciaem,
sprbuj uchwyci ten rytm i wzmocni go, przyczajc si do
dziecka i naladujc jego ruchy w przesadny sposb.
Szczeglnej uwagi wymaga skra. Trzeba j szorowa
szczotk, askota, trze szorstkim, suchym rcznikiem, zmienia temperatur wody w wannie podczas kpieli. Rb dziecku gbokie masae wczajc w nie nawet szczypanie. Pom
przedosta si informacjom ze skry do mzgu przez czste
powtarzanie tych czynnoci, coraz silniejsze i dugotrwae stymulowanie skry, a przede wszystkim przez wprowadzenie
jak najbardziej zrnicowanych bodcw dotykowych.
Szczegln uwag naley powici tym fragmentom ciaa, ktre dziecko uderza, rani, uszkadza, kuje lub na ktrych
skra ulega zgrubieniu od zbyt czstego dranienia. S to
obszary wymagajce wikszej iloci stymulacji. Pamitaj, e
takie dziecko ma obnion wraliwo na bl, trzeba wic
chroni je przed takim rodzajem autostymulacji, ktrym moe
wyrzdzi sobie krzywd. Do stymulacji dotykowej mona uy
wa rnych wibrujcych urzdze, a nawet maych wibratorw. Wiele dzieci bardzo lubi takie masae calego ciaa.
Kiedy bdzie ju w stanie przyj bodce dotykowe pyn
ce z zewntrz, moesz zacz stosowa bardziej konsekwent-
Terapia
umoliwiajca
133
przetrwanie
ne podejcie. Zacznij od takiej aktywnoci zwizanej z dotykiem, ktra pojawia si najczciej. Dotyczy ona zazwyczaj,
cho nie wycznie, doni i przedramienia. Donie i rce naley podda dziaaniu zrnicowanych temperatur - mona je
na przykad zanurza na przemian w zimnej i gorcej wodzie.
Bd ostrony z gorc wod nawet jeli dziecko nie czuje
blu, moe si atwo poparzy, trzeba wic najpierw sprawdzi temperatur wasn rk. Na przemian powoli i energicznie nacieraj i masuj wierzch doni i przedramienia, szczyp
je i oklepuj, pamitajc take o ugniataniu. Cay czas uwaaj,
eby nie zrobi dziecku krzywdy. Nastpnie poruszaj we wszystkie strony jego doni, rk i palcami. Stawiaj pewien opr
ruchom dziecka, zwaszcza ruchom palcw. Gdy skoczysz,
natrzyj do i przedrami szorstkim rcznikiem.
Biay
szum
134
Dziwne,
niepojte .
Autystyczne dziecko
zademonstrowa
WCH
Jest to najmniej poznana sfera zachowania dzieci autystycznych. Podstawowym problemem nie jest tutaj dziecko
lecz jego otoczenie. Ze wzgldu na to ci z nas, ktrzy zostali
obdarzeni normalnymi zdolnociami wchowymi maj olbrzymie trudnoci w zrozumieniu zaburze zwizanych z wchem.
Terapia
umoliwiajca
przetrwanie
135
Jeli
136
Dziwne,
Trzeba
rwnie ograniczy
niepoj te .
Autystyczne dziecko
Terapia
umoliwiajca
przetrwanie
Zbyt
137
Dzieci takie wymagaj duego natenia zapachw w swoim otoczeniu. Powinny na kadym kroku styka si z zapachami domowymi i wydzielanymi przez odzie, rwnie z woni ciaa. Jeli jest to niemowl, pozwl mu wcha pieluszk,
ktr wanie zmoczyo. Pozwl mu powcha odchody, podsuwaj pachnce jedzenie, ale przy kadym zapachu mw go
no, co to jest! Nie komentuj, czy jest to zapach przyjemny
czy nie, po prostu nazwij go.
Przedstawiaj dziecku ostre zapachy wystpujce w jak
najczystszej postaci. Sprawd, czy nie nakadaj si na nie
inne wonie z otoczenia. Rzeczy przeznaczone do wchania
podsuwaj mu prosto pod nos i zawsze mw, co to za zapach.
W miar postpw prezentuj mu zapachy coraz mniej intensywne, z coraz wikszej odlegoci.
W tym momencie dziecko jest przygotowane do nauki
odrniania zapachw. Zacznij od dwch bardzo silnych, ale
zupenie rnych. Zrb to w formie zabawy. Czy potrafi z zamknitymi oczami rozpozna zapach octu? Gdy zrobi postpy
w rozrnianiu, dawaj mu do wchania sabsze zapachy z wik
szej odlegoci.
Teraz moesz zacz odzwyczaja je od wchania nieprzyjemnych naturalnych zapachw. Pilnuj, aby natychmiast spuszcza wod w toalecie, przechowuj brudne pieluchy i rzeczy
do prania w szczelnych pojemnikach. Od tej chwili moesz
rwnie odzwyczaja dziecko od obwchiwania rnych
przedmiotw i osb. Chodzi tu o zwikszenie odlegoci, z jakiej dziecko je wcha. Jeli musi w tym celu przykada do
nich nos, praktycznie oznacza to, e nie maj adnego zapachu. Powinno nauczy si, e zapachy przenosz si w powietrzu i same do niego docieraj. Musi na nie poczeka, a nie
samo si do nich zblia.
138
biay
szum
Celem pracy z tymi dziemi jest nauczenie ich reagowania na zapachy pochodzce spoza ich ciaa. W domu naley
stosowa pochaniajce zapachy dezodoranty, a take bezwonne
rodki do czyszczenia odziey. Celem takiego postpowania
jest stworzenie rodowiska w miar wolnego od zapachw,
aby mie pewno, e dziecko rwnie jest od nich wolne.
Kadego dnia spryskuj dziecko i jego ubranie innym, pojedynczym zapachem. Wystarczy jedna lub dwie krople na
ciao i na materia, z ktrego uszyta jest odzie. Moesz uy
wody po goleniu, octu, wody koloskiej lub perfum, nafty,
amoniaku itp. Zapachy te musz by wyrane i atwo odr
nialne od innych. Wikszo perfum si nie nadaje, poniewa
pachnie w podobny sposb. Zapachy naley zmienia codziennie, gdy staj si dla dziecka "zapachem dnia"!
Codziennie rano powiedz mu, jaki bdzie "zapach dnia".
Kiedy zacznie robi postpy, moesz zacz wybiera zapachy
mniej charakterystyczne i nie tak silne.
Po kilku tygodniach stosowania "zapachu dnia" zacznij
wprowadza inne wonie. Musi nauczy si odrniania "zapachu dnia" od innych, ktre mu prezentujesz. Pamitaj, aby
zawsze pokaza dziecku rdo zapachu, opisa je, a dopiero
pniej poda mu do powchania. W miar jak zacznie reagowa na zapachy pochodzce z zewntrz, stopniowo ~edukuj
intensywno "zapachu dnia". Kiedy ju wyranie na nie reaguje, odstaw go i rozwijaj dalej umiejtno rnicowania,
podsuwajc dziecku zapachy i proszc, by rozpoznao je z zamknitymi oczami.
W uczeniu takich dzieci niezwykle wane i skuteczne jest
powtarzanie.
Terapia
umoliwiajca
139
przetrwanie
SUCH
suchowa
140
Terapia
umoliwiajca
141
przetrwanie
zastosowa
wraliwo
na
dwik
142
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Terapia
umoliwiajca
143
przetrwanie
Such
biay
szum
144
SMAK
Podstawowe problemy u tych dzieci zwizane s z jedzeniem. Niektre z nich (zbyt wraliwe) maj takie trudnoci
z przyjmowaniem pokarmu, e wpywa to na ich zdrowie. Inne
(o zbyt maej wraliwoci) s dla siebie naprawd niebezpieczne ze wzgldu na tendencj do jedzenia wszystkiego, co
zobacz, trzeba je zatem szczeglnie pilnowa. W domu nie
powinno by adnych substancji ani pynw, ktrych spoycie
byoby niebezpieczne.
Pamitaj, e najbardziej wraliwy na dotyk jest czubek
jzyka, uywamy go te najczciej jako narzdzia do odr
niania smakw. Najbardziej wyczulony jest na smak sodki
i sony, natomiast boki jzyka reaguj na smak kwany, a ty
na gorzki.
Nadwraliwo
smakowa
Terapia
umoliwiajca
145
przetrwanie
maa wraliwo
usu
smakowa
146
Dziwne,
niepoj te.
Autystyczne dziecko
Gdy dziecko nauczy si w ten sposb smakw, moesz zacz je miesza - jednego dnia sodki, nastpnie gorzki, potem przez dzie kwany, a na koniec sony. W momencie, gdy przestanie mu to sprawia trudno, zacznij wymienia
smaki w cigu dnia.
Smak -
biay
szum
Terapia
umoliwiajca
147
przetrwanie
przeuwanie
148
aby poykao cae ksy, poniewa nie czuje wtedy smaku. Dzieci
ykajce zbyt due ksy czsto zwracaj i ponownie przeuwaj
jedzenie, czemu naley zawsze przeciwdziaa.
W uczeniu takich dzieci niezwykle wane i potrzebne jest
powtarzanie.
WZROK
Majc
do czynienia z dzieckiem przejawiajcym zaburzenia wzroku, musisz zwraca uwag na owietlenie i wszelkie
rda wiata. Obserwuj take wszystkie ruchy, w ktrych
bior udzia oczy. Dotyczy to ruchw caego ciaa, ruchw rk
i ng wykonywanych w polu widzenia, a take patrzenia na
poruszajce si przedmioty - np. uporczywego obserwowania
pocigw lub ruchu ulicznego oraz ledzenia wirujcych
przedmiotw.
Obejmuje to take wszystkie formy rytmicznego poruszania si - podskakiwanie, koysanie si - w ktre zaangaowa
ne s oczy.
Zwr uwag na wszystkie kijki, gumki i inne zabawki,
ktrymi dziecko manipuluje rytmicznie przed oczami. Mwic
krtko, obserwuj zachowanie i okrel, ktre czynnoci podejmowane s w polu widzenia i ze wzgldu na wzrok.
Zbyt
dua wraliwo
wzroku
W przypadku tych dzieci, musimy w jak najwikszym stopniu ograniczy silne bodce wzrokowe. Najlepiej czuj si
one w agodnym dla wzroku otoczeniu, przy bocznym owie
tleniu i cianach o stonowanych kolorach. Naley wyeliminowa jaskrawe lub migajce wiata, lustra i inne byszczce
przedmioty, przy pomocy ktrych dzieci mog bawi si wia
tem.
Terapia
umoliwiajca
przetrwanie
149
150
Dziwne,
Zbyt
niepojte.
maa wraliwo
Autystyczne dziecko
wzroku
Dzieci te wymagaj duo soca, jasnego wiata, jaskrawo pomalowanego pokoju i oglnej stymulacji wzrokowej.
Wany jest kontrast midzy wiatem a ciemnoci, na przykad wyrane cienie. Swiato powinno pada bezporednio, a
.
.
me rozpraszac SI.
Uwaaj na dziecko w trakcie pokonywania schodw oraz
wszelkich wzniesie. Pilnuj je take na ulicy, ale pozwl mu
spdza duo czasu na dworze. Pamitaj, e w szare, pochmurne dni moe by zdenerwowane i niespokojne.
Trzeba zachca dziecko do dotykania wszystkiego, co widzi. Ucz je technik prezentacji i komentarza: pokazuj mu
jaki przedmiot, mw o nim, pozwl mu go dotkn. Potem
chod z nim po pokoju, eby mogo zobaczy go z rnych odlegoci i w rnym owietleniu. Do nauki wykorzystuj rnokoloro
we wiata oraz cienie. Pokazuj,jak zmienia si cie w zalenoci
od ustawienia przedmiotu wzgldem rda wiata.
Cay czas sprawdzaj, co dziecko robi. Czy widzi to, co ty?
Przypominaj mu cigle, by patrzyo na przedmioty i dotykao ich.
Kup mu du lup, przez ktr bdzie mogo oglda wiat.
Pilnuj, eby nie patrzyo prosto w soce lub inne rdo
wiata. Powinno patrze na owietlone przedmioty, sprzty
i osoby, a nie przyglda si samemu wiatu. Musi nauczy
si, e samo wiato nie ma znaczenia, nabiera go dopiero
w powizaniu z przedmiotami i osobami. Poniewa dziecko
nie widzi wyranie konturw, zarwno ludzi, jak przedmiotw, czsto ma kopoty z nalewaniem pynw, umieszczeniem
rzeczy tam, gdzie chce lub z ich podnoszeniem. Pom mu
pozna dokadne kontury ludzi i przedmiotw. Niech bada je
dotykiem, przyglda si, a potem znowu dotyka.
Kolejny problem stwarza poruszanie si, poniewa jeszcze
bardziej komplikuje wiat o rozmytych granicach. Naucz dziec/
Terapia
umoliwiajca
151
przetrwanie
biay
szum
Wzrok dziecka dziaa tak, jakby by skierowany do wewntrz. Musimy pomc mu spojrze na wiat zewntrzny.
Musisz ograniczy dotykanie, poklepywanie i tarcie powiek, poniewa za pomoc tych czynnoci dostarcza sobie wewntrznej stymulacji wzrokowej. Poprzez klepanie lub tarcie
oczu, wytwarza byski wiata w swoim mzgu. Moesz mu
pomc bawic si malutk latark, ktrej ruchy ty kontrolujesz. Naley wiele razy wcza i wycza wiato, ale musisz
to robi ty, a nie dziecko.
Nie prbuj wymusza kontaktu wzrokowego kac dziecku patrze na siebie. Zacznij od zabawek ze wiatekami i latarki w czciowo zaciemnionym pokoju. To ty musisz mie
kontrol nad rdem wiata. Ty musisz przycign wzrok
dziecka. Poka mu rdo wiata, ale nie pozwl nim manipulowa. Rozpocznij od wiata i ciemnoci, a potem przejd
szybko do kolorw.
152
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Moesz uywa
sugestie
dotyczce
Terapia
umoliwiajca
przetrwanie
153
x
LECZENIE PRZYCZYN
Kanner, L.A., ,,A Follow-up 8tudy of Eleven Autistic Children Originally Reported in 1943." Journal ot Autism and Childhood Schizophrenia, 1(2):119-45
(1971).
Leczenie przyczyn
155
156
Dziwne,
niepoj~
1. Modyfikacja zachowania
Podejcie
157
Leczenie przyczy n
2.
Podejcie
Podejcie
edukacyjne
to zazwyczaj przyjmuje posta "nauczania specjalnego". Pod tym oglnym okreleniem kryje si wiele r
nych metod i technik edukacyjnych.
Jedna z koncepcji zakada, i zmniejszenie liczby dzieci
w klasie w poczeniu z wprowadzeniem nowatorskich metod
nauczania pomoe dzieciom uczy si efektywniej.
Z drugiej strony uwaa si, e cele powinny zosta dopasowane do potrzeb dziecka. Ograniczy to frustracj, ktra zazwyczaj pojawia si w czasie realizacji programw o wik
szych wymaganiach.
Kolejn kwesti jest zapewnienie kontaktu z innymi dzie
mi, co stwarza dzieciom o podobnym rodzaju zaburze warunki do socjalizacji. Dziki dodatkowej moliwoci socjalizacji i kontaktom z innymi dziecko powinno rozwija si zarwno
pod wzgldem emocjonalnym, jak i spoecznym.
W podejciu tym zapewnia si rwnie wiele moliwoci
powtarzania w czasie uczenia oraz treningu percepcyjnego.
Percepcji wzrokowej uczy si na przykad przez kopiowanie,
wyczuwanie linii i liter palcami itp.
Nauka percepcji suchowej opiera si na podejciu analitycznym. Brzmienie caego wyrazu dzielone jest na mniejsze
czci. Teoria gosi, e jeli dziecko nauczy si rozpoznawa
podstawowe czci caoci, zyska narzdzie przydatne do rozpoznawania caych sw i uczenia si. Jest to podejcie stosowane zazwyczaj w szkoach lub w indywidualnym nauczaniu.
Podejcie edukacyjne wywouje wiele kontrowersji. Po
158
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
pierwsze, krytykuje si cel. Krytycy uwaaj, e nie jest skierowane na przyczyn zaburzenia, e jest to sposb przekazywania wiedzy odnoszcy bardzo saby skutek. W istocie polega wycznie na zajmowaniu si symptomami. Kolejny zarzut
mwi, e jest to podejcie mao skuteczne. Nauczanie specjalne i jego metody nie speniy pokadanych w nich przez cae
lata nadziei. Ze wzgldu na powszechne rozczarowanie tym
rodzajem nauczania, panuje obecnie silna tendencja do rozwizywania klas specjalnych i wczania dzieci do normalnych klas, by mogy robi wiksze postpy.
3. Leki
Leczenie przyczyn
159
wskazuje na zbyt niski stopie pobudzenia ukadu nerwowego, jak w silnym zmczeniu lub na skutek niewyspania. Zbyt
niskie pobudzenie sprawia, e dziecko nie jest w stanie skierowa uwagi na bodziec lub utrzyma jej na nim. Zastosowanie w tym wypadku leku stymulujcego zwikszy oglne pobudzenie ukadu nerwowego, w wyniku czego bdzie mogo
skoncentrowa si na jednym bodcu i utrzyma na nim uwag.
Badania Millichapa i Fowlera2 wskazuj, e do najskuteczniejszych lekw pobudzajcych nale metylfenidat (Ritalin),
amfetamina, (dexedrine i benzedrine) oraz deonol (deaner).
O wiele mniej popularne, ale wci stosowane, s trankwilizatory i leki tumice. Prbuje si przy ich pomocy zwolni dziaanie ukadu nerwowego. Najczciej stosowanymi rod
kami s tu chlorodiazepoksyd (Librium) i chloropromazyna
(thorazine). Niektre rodzaje trankwilizatorw, jak tiorydazyna (Mellerii), stosowane s w wypadku szczeglnie agresywnego i destrukcyjnego zachowania, inne - diphenhydramina (Benadryl) - w przypadkach lku.
Prowadzi si obecnie badania nad skutecznoci innych
lekw u dzieci autystycznych. Sprawdzano na przykad czy
L-Dopa zmienia kliniczne i behawioralne symptomy autyzmu. Jak dotd, wyniki wskazuj na zmiany w iloci serotoniny oraz liczby pytek krwi, ale nie stwierdzono znaczcych
zmian w zachowaniu. 3
Dzieciom nadpobudliwym najczeciej podaje si rodki
pobudzajce, np. amfetaminy. Rne rda szacuj liczb dzieci leczonych w ten sposb w Stanach Zjednoczonych na 150.000
do 300.000.
Podawanie dzieciom rodkw farmakologicznych wzbudza
wiele powanych kontrowersji. Obecnie rodzice s temu ra2
Millichap J.,Fowler G., "Treatment of Minimal Brain Dysfunction Syndromes." Pediatrie Clinics ot North America 4:767-77 (1967).
Ritvo E. i in. "Effects of L-Dopa on Autism." Journal ot Autism and Childchood Schizophrenia 1(2): 190-205 (1971).
160
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
4. Dieta
uzupeniajca
Leczenie przyczyn
161
autystyczne maj nietypowy metabolizm, zwaszcza jeli chodzi o witaminy, aminokwasy i kwasy tuszczowe. Proponuj
oni podawanie tych skadnikw w wikszej iloci umoliwia
jcej organizmowi ich wykorzystanie.
Kolejne zaoenie mwi, e jeli organizm nie funkcjonuje
prawidowo, nie bdzie take prawidowo funkcjonowa mzg
i ukad nerwowy. Kuracja miaaby wic polega na zapewnieniu
mzgowi jak najlepszego wewntrznego rodowiska do dziaania
- zgodnie z powiedzeniem "w zdrowym ciele zdrowy duch".
Linus Pauling5 zapocztkowa szko mylenia nazywan
terapi ortomolekularn, ktra postuluje leczenie zaburzonych zachowa poprzez tworzenie optymalnego skadu
molekularnego mzgu. Molekularne rodowisko wewntrz
organizmu warunkuje rodzaj zachodzcych w nim reakcji chemicznych, a wic take rodzaj reakcji zachodzcych w mzgu.
Zwolennicy teorii ortomolekularnej twierdz, e nasz sposb odywiania si nie zapewnia optymalnego nagromadzenia skadnikw odywczych potrzebnych mzgowi, ktry jest
bardziej wraliwy na braki w tym zakresie ni inne czci
organizmu. Zgodnie z takim zaoeniem, naley wyrwna
niedobr substancji odywczych za pomoc odpowiedniej diety.
Dieta uzupeniajca powinna obejmowa: witaminy
(B complex), kwas nikotynowy (niacyna), kwas askorbinowy
(witamina C), tiamin, pirydoksyn i kwas foliowy. Inne substancje to jony cynku, magnezu, kwas moczowy i L( +) gluta
mlman.
W 1957 roku Hoffer zaproponowa specyficzne podejcie
do schizofrenii 6 zwizane ze sposobem odywiania. Od tego
czasu stosowanie niacyny w leczeniu schizofrenii budzi silne
kontrowersje.
162
5. Organizacja neurologiczna
W przeszoci uwaano, e rozwj mzgu jest uwarunkowany genetycznie, e jest procesem nie podlegajcym zmianom, praktycznie zakoczonym w momencie narodzin. W przypadku uszkodze mzgu sdzono, i niczego nie mona
zmieni, poniewa kady z nas od urodzenia dysponuje kom7
Leczenie przyczyn
163
pletem komrek mzgowych i od tego momentu moe zachodzi wycznie ich obumieranie.
W istocie uwaano, e mzg - narzd okryty czaszk nie podlega adnym wpywom, z wyjtkiem ewentualnych
uszkodze oraz interwencji chirurgicznej. Teoria organizacji
neurologicznej postrzega rozwj i organizowanie si mzgu
w zupenie inny sposb.
Teoria i metody wynikajce z tego podejcia zostay wpro9
wadzone po raz pierwszy w 1959 roku . Od tego czasu lO powstao wiele ksiek rozwijajcych ten temat. Koncepcja organizacji neurologicznej umoliwia nowe spojrzenie na rozwj
i organizacj ukadu nerwowego. Ukazaa plastyczno i mo
liwo cigego rozwoju mzgu i ukadu nerwowego w zale
noci od dowiadcze sensorycznych.
Ukad nerwowy czowieka jest niezwykle zoony, poniewa jest wynikiem milionw lat ewolucyjnych prb i bdw.
Kade dziecko musi odtworzy wiele z tej ewolucyjnej przeszoci, by jak najpeniej rozwin i zorganizowa swj wa
sny system nerwowy. Musi przej przez t podstawow sekwencj dowiadcze i rozwoju, ustalon w toku ev;olucji,
poczynajc od rozwoju starszych i bardziej prymitywnych cz
ci mzgu i przechodzc stopniowo do modszych ewolucyjnie i bardziej zoonych obszarw. Kade dziecko musi od
tworzy te kolejne etapy rozwojowe od poziomu prymitywnych
odruchw miniowych do waciwego wycznie ludziom
poziomu funkcjonowania poznawczego i posugiwania si
mow
164
Leczenie przyczyn
165
t teori,
166
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
ka
1. Poruszanie si: rozpoczyna si w chwili narodzin, ruchami bez moliwoci przemieszczania si, rozwj przebiega
w siedmiu etapach a do umiejtnoci chodzenia w sposb
waciwy ludziom.
2. Ruchy manualne: zaczynaj si w momencie narodzin
odruchem chwytania, siedmioetapowy rozwj prowadzi do
umiejtnoci pisania.
3. Jzyk: rozpoczyna si krzykiem w momencie narodzin,
ostatni etap rozwoju to posugiwanie si mow.
Stosujc t skal, moemy oceni stopie organizacji neurologicznej dziecka, zobaczy, jak wyglda jego rozwj w ka
Leczenie przyczyn
167
- codziennie, przez okrelony czas. Moemy na przykad codziennie cofa dziecko do fazy pezania i raczkowania, aby
zapewni mu dodatkowy trening na tym poziomie rozwoju.
Jeli powane uszkodzenie mzgu uniemoliwia dziecku
wykonywanie takiego zadania, uczymy wzorca. Oznacza to
obecno trzech dorosych osb, poruszajcych w skoordynowany sposb ciaem dziecka tak, aby wykonywao ruchy pe
zania lub raczkowania. Poniewa dziecko nie potrafi tego robi
samo, wiczcy robi to za nie. Mimo to jego ciao i mzg ucz
si "odczu" zwizanych z wykonywaniem kolejnych ruchw.
Kiedy dziecko bdzie w stanie robi to samodzielnie, dziki
temu, e poznao takie odczucia, pozwalamy mu peza i raczkowa samemu.
Kolejny przykad dotyczy rozwoju funkcji wzroku. Jeli
dziecko nie skorzystao waciwie z etapu, w ktrym powinna
rozwin si konwergencja, nie potrafi skupi obydwu oczu
na jednym punkcie. Aby umoliwi przejcie od odruchowego
reagowania na wiato do umiejtnoci czytania, naley dostarczy mu wiele okazji do uywania obu oczu naraz w takich
okolicznociach, jakie s typowe dla duo modszych dzieci.
Pomimo, e jest to poziom umiejtnoci, ktry normalne dziecko osiga w pierwszym roku ycia, pomagamy mu odtworzy
te dowiadczenia, eby sprawdzi, czy skorzysta z ponownego
przejcia przez nie. Aby odnioso jak najwiksze korzyci, dostarczamy mu indywidualnie dowiadcze o zwikszonej cz
stotliwoci, nateniu i dugoci trwania, zawsze czc je
z okazj do podjcia odpowiedniej i wzmacniajcej aktywnoci ruchowej. Realizacja takiego zaoenia wymaga opracowania programu domowego. Dajemy wic rodzicom komplet wskazwek, a nastpnie polecamy im wykonywanie programu
w domu.
Pojawiaj si jednak pewne pytania teoretyczne.
Czy uywanie mzgu zmienia jego organizacj i rozwj?
Jak rol odgrywa zwikszona czstotliwo, natenie i czas
168
Dziwne,
niepojte .
Autystyczne dziecko
12
Reisen A.R. "Effects of Stimulus Deprivation on the Development and Atrophy of the Visual Sensory System." American Journal of Orthoptics 30:32-26
(1960)
Po wspaniay opis tych i podobnych bada naley sign do: Klosovskii B.N.,
The Development of the Brain and its Disturbance by Harmful Fa ctors (New
York: Macmillan, 1962).
Leczenie przyczyn
169
Na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley grupa naukowcw pod kierunkiem Davida Krecha badaa plastyczno
i rozwj mzgu. Odkryli oni, e jeli myszom dostarczy si
wystarczajco duo stymulacji sensorycznej, ich mzgi s wik
sze i wa wicej ni mzgi rodzestwa, ktre nie byo poddawane takiej stymulacji.
Odkryli rwnie, e jeeli stymulujemy wzrok, nastpuje
duy przyrost rozmiaru i wagi czci mzgu odpowiedzialnych za widzenie w porwnaniu z grup nie poddawan stymulacji. Podobne wyniki uzyskano w czasie eksperymentw
ze szczurami. U zwierzt umieszczanych w rodowisku o wik
szej iloci stymulacji, rozwina si cisza i grubsza tkanka
mzgowa oraz wzrosa aktywno biochemiczna mzgu.
Istniej take badania wykazujce, e wzmocnienie aktywnoci ruchowej ma olbrzymie znaczenie dla organizacji
mzgu. Richard Held z M.LT. przeprowadzi kilka pomyso
wych bada nad rozwojem. Trzyma w ciemnoci kocita pochodzce z jednego miotu, pozwalajc im widzie tylko w czasie eksperymentw. Jeden kot zosta umieszczony w koszyku
w taki sposb, e mia wystawione apy, ktrymi dotyka podo
gi i mg za ich pomoc obraca koszykiem dookoa. Inny kot
zosta umieszczony w koszyku tak, e nie mg porusza ap
kami. Jego koszyk zosta poczony z pierwszym link w taki
sposb, e jeli pierwszy kot si rusza, to drugi porusza si
w tym samym kierunku i na t sam odlego. Oba koty
miay odsonite ebki. Jedyna rnica polegaa na tym, e
apki pierwszego dotykay podogi i obracay koszyk, a apki
drugiego nie byy wcale uywane. Held stwierdzi, e kot,
ktremu pozwolono uywa ap do poruszania koszykiem,
nauczy si widzie i spostrzega rne rzeczy. Drugi kot,
majcy dokadnie takie same dowiadczenia wzrokowe, lecz
adnych do'Niadcze poruszania apkami, nie nauczy si
pra widowe g J widzenia.
S to teoretyczne podstawy organizacji neurologicznej.
170
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
14
Doman R.; Spitz E.;Zucman E.; Delacato C.;Doman G., "Children with Severe
Brain Injury - Neurological Organization in Terms of Mobility." Journal of
the American Medical Association 174:257-62 (1960).
Wolf J., Results of Treatment in Cerebral Palsy (Springfield, Ill.: Charles
C Thomas, 1968).
Leczenie przyczyn
171
w 1972 roku kontrolowane badania, ktrych przebieg i wyniki (opublikowane w 1973 roku) byy szeroko opisywane.
Dzieci o lekkim lub rednim stopniu upoledzenia poddawane terapii i porwnywane w tych badaniach byy uczniami
szk pastwowych. Porwnywano grup, w ktrej wprowadzono zmodyfikowany program oparty na teorii organizacji
neurologicznej z grup, w ktrej pooono nacisk na aktywno fizyczn i rekreacj oraz z grup nie poddawan adnym
oddziaywaniom. Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Dzieci Upoledzonych podao, e pozytywne wyniki osigane w grupie
pierwszej, nazwanej grup sensomotoryczn, byy tak znaczce, e podejcie terapeutyczne oparte na teorii organizacji
neurologicznej powinno zosta wprowadzone jako jedna z mo
liwoci terapii dzieci o odpowiednich rodzajach upoledzenia.
Aby oceni skuteczno podejcia opartego na tej teorii
w przypadku problemw z czytaniem 15 przeprowadzono dziesi niezalenych bada, z ktrych dwa stanowiy prace doktorskie. Badania te pokazay, e w grupie, w ktrej zastosowano omawiane podejcie, uzyskano duo wiksz popraw
w zakresie czytania ni w grupach kontrolnych, w ktrych
wykorzystano inne metody.
Gdy dziecko autystyczne przejdzie ju przez etap przetrwania, mona je leczy jak dziecko z uszkodzeniami mzgu.
Uszkodzenia te s podstawow przyczyn jego problemw.
Na tym etapie rodzice musz szuka podejcia terapeutycznego skierowanego na dokonanie zmian w ukadzie nerwowym,
gdy tam zaczynaj si problemy i tam te nadal wystpuj.
Istnieje wiele takich podej, a z pewnoci w przyszoci bdzie
ich jeszcze wicej. W kadym z nich zdarzaj si sukcesy
i poraki. Rodzice musz wic szuka takiego podejcia, ktre
jest najbardziej skuteczne dla ich dziecka. Kocowa ocena
powinna da odpowied na pytanie, czy ta terapia przybliya
15
172
dziecko do spoeczestwa. Jeli jeden sposb zawiedzie, rodzice bd szuka nastpnego, jeli zadziaa - bd o tym wiedzie.
XI
"TEORIE, TO TEORIE"
Syszaem kiedy
powiedzenie,
174
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
"Teorie, to teorie"
175
3
4
5
6
Shopler E., "Early Infantile Autism and the Receptor Process", Achives of
Genera Psychiatry 13: 327 - 37 (1965)
Rimland B., Infantile Autism: The Syndrome and lts lmplication for a Neural
Theory Dr Behavior (New York: Appleton-Century-Crofts, 1964)
Churchill r., Alpern G., De Meyer M., lnfantie Autism (Springfield IIl., Charles C. Thomas, 1971), s.30
Ornitz E., Ritvo E., "Perceptual Inconstancy ofEarly Infantile Autism", Arehiues of Genera Psychiatry 18:76-98 (1968)
176
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
"Teorie, to teorie"
177
Musi cay czas ponawia poszukiwania tego samego doznania. Zanim bdzie w stanie porusza si poza swoim uszkodzeniem, musimy uwolni je od sensorycznego uzalenienia.
Musimy pomc mu w polowaniu, pomc unormowa sposb korzystania z odczu, a potem przej na inny poziom polowania.
To tak, jakbymy pomagali dzieciom nauczy si odnosi
korzyci z polowania, konsumowa i przetrawi upy, zaspokoi si nimi, a potem przenie na inne tereny owieckie.
Kolejnym uoglnieniem jest zdanie, e czowiek jest niezwykle ciekawy, a wic jest doskonaym badaczem. Zgadzam
si z etologami, e czowiek jest instyktownym odkrywc. Odnosz jednak wraenie , e nie jestemy poszukiwaczami po
prostu z 2 ciekawoci, lecz dlatego, e jestemy dni wiedzy.
Jestemy spragnieni dozna zgodnych z naszymi potrzebami
pod wzgldem czstotliwoci, intensywnoci, czasu trwania
i zmiennoci. Ta ciga aktywno (ktra czasem staje si
nadaktywnoci), ma na celu dostarczenie wikszej iloci
wieych wrae bdcych poywk dla mzgu i jego nap
dem do zmiany.
Obserwujemy dzisiaj narodziny nowego przemysu: przemysu dostarczajcego dowiadcze. Czowiek nie jest ju zadowolony z bycia przypadkowym turyst lub widzem tego, co
dzieje si na wiecie. Chce wcza si caym swoim aparatem
sensorycznym we wszystko, co dzieje si wok niego. W wyniku tego gromadzi w mzgu pozostajce na zawsze "wdruki"
sensoryczne. Jest to podstawowa aktywno czowieka, poniewa pomaga mu przetrwa. Bez tego nabywania wiedzy, wdrukowywania, mzg nie rozwija si. Bez tego mzg czowieka
nie podlegaby rozwojowi i bylibymy winiami swoich cia.
Dziecko autystyczne cay czas bada otoczenie, ale jego
zaburzony ukad sensoryczny sprawia wiele trudnoci, wobec
czego prowadzi poszukiwania tylko wtedy, gdy moe je kontrolowa. Nie przechodzi na nowe obszary, bo si boi. Ze wzgl
du na swj "uszkodzony" ukad nerwowy prbuje cakowicie
178
Dziwne,
panowa
niepojte.
Autystyczne dziecko
179
"Teorie, to teorie"
(w przeciwiestwie do twierdzenia Rousseau, e jestemy upadymi anioami), musimy przyjrze si drabinie, po ktrej si
wspilimy. Co si zmienio? Tak naprawd jedyn zmian
jest rozmiar i zoono mzgu i ukadu nerwowego czowie
ka, ktre ulegy rozbudowaniu dziki uywaniu. Gdy pojawiaj si zakcenia lub uszkodzenia, trudno ich uywa, a bez
uzywama me ma rozwoJu.
Ze wzgldu na uszkodzenie mzgu, dziecko autystyczne
poluje, bada i wykorzystuje przestrze w zupenie inny sposb ni reszta zwierzt, z innymi ludmi wcznie. Nie stosuje si do instynktownych zasad zachowania, ktrym wszystkie zwierzta musz si podporzdkowa, by przey.
Z powodu zaburze percepcyjnych postpowanie dzieci
autystycznych, wbrew temu, czego si od nich oczekuje, jest
niezgodne z wzorcami zachowania, nie tylko tymi, ktre podlegaj uczeniu, ale i pierwotnymi, instynktownymi. Dlatego
dzieci te s tak inne. Dlatego stale grozi im opuszczenie. a
mi wszelkie, nawet pierwotne, wsplne dla caego wiata
zwierzcego, instynktowne zasady. Zaburzenia ukadu sensorycznego sprawiaj, e odbieraj znieksztacony wiat i wybieraj raczej uwizienie we wasnym wntrzu, ni walk
z przeraajcym, wci zmieniajcym si i przede wszystkim
na pozr wrogim otoczeniem.
Bez dokonania zmian w systemie percepcji s skazane
na uwizienie we wasnych ciaach. Zmiany powodujce
zmniejszenie znieksztacenia i wieloznacznoci tego, co dociera
do mzgu, nios nadziej, e bdzie mona je uwolni z tych
WlZIen.
Nie
chc przedstawia
180
raki , kady, may
Dziwne,
niepoJte.
Autystyczne dziecko
XII
,-
STUDIA PRZYPADKOW
Ponisze
(Diagnoza i
dziewi
kolejnych wizyt w
cigu 34 miesicy)
Po raz pierwszy zobaczylimy S. gdy mia trzy lata. Rozumia wtedy od dziesiciu do dwudziestu piciu sw. Wypowiada sze wyrazw, ale nie uywa ich do porozumiewania
si. Chodzi niezdarnie, czsto si przewraca. atwo ulega
182
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Studia przypadkw
183
184
cilimy
Dziwne,
ni epojte .
Autystyczne dziecko
SI rozumieme.
Po omiu miesicach programu, podczas trzeciej wizyty
kontrolnej, matka powiedziaa, e S. biega i nauczy si wspina, ulego rwnie poprawie poczucie rwnowagi - nauczy
si jedzi na trzykoowym rowerku. Prbuje sam si ubiera
i rozbiera, zupenie dobrze rozumie to, co si do niego mwi
i wypowiada cae zdania. Nadal nie pisze tylko bazgrze, lecz
o wiele lepiej koloruje obrazki.
Zupenie znikno linienie si. Czasami pojawiay si jeszcze wybuchy gniewu, ale by zadowolony i gotowy do kontaktw. Gdy widzia dzieci bawice si na dworze, przycza
si do nich podejmujc t sam zabaw
W tym okresie ograniczylimy ilo czasu, ktr spdza
na pezaniu i raczkowaniu po pododze oraz, o poow , "uczenie wzorca ruchowego" (patterning). Dodalimy wicej wi
cze smaku i wchu. Wprowadzilimy take rozpoznawanie
cyfr. Nadal wiczylimy czytanie, kontynuujc reszt zaj
przewidzianych programem.
W czasie czwartej wizyty kontrolnej , po jedenastu miesi
cach prowadzenia programu, linienie ostatecznie ustao i nig
Studia przypadkw
185
dy wicej si nie pojawio. Znaczny postp nastpi w zakresie mowy. Zachowanie, cho wci jeszcze dalekie od normy
(zwaszcza zwizane ze suchem) zdecydowanie si poprawio.
Nadal poddawany by intensywnemu programowi organizacji neurologicznej, kadcemu nacisk na popraw funkcjonowania suchu, wzroku i motoryki (w formie pezania i raczkowania). W tym okresie pozwolilimy mu na jeden dzie
w tygodniu zupenego odpoczynku od terapii.
Podczas pitej wizyty kontrolnej, po pitnastu miesicach
terapii, matka ocenia, e znaczcej poprawie ulega mowa.
Chopiec rozmawia z innymi ludmi. Mia jeszcze troch ko
potw z opanowaniem ruchw wymagajcych dobrego wyczucia rwnowagi. Cay czas polepsza si such, umiejtno koncentracji uwagi, zmniejszaa si natomiast ilo zachowa
stereotypowych. Zacz interesowa si wasnym strojem.
W zabawie pojawio si wicej fantazji - mwi teraz do swoich zabawek. Lubi bawi si z dziemi, nie nauczy si jednak jeszcze podporzdkowywa reguom i czeka na swoj
kolej. Zachowanie stao si o wiele lepsze. W czasie tej wizyty
ustalilimy, e koczymy "uczenie worca ruchowego" (patterning) i skracamy "terapi podogow" . W dalszym cigu trwao wiczenie wzroku, smaku, wchu i suchu. Zalecilimy matce
przeczytanie ksiki na temat wychowania dziecka, w ktrej
kadziono nacisk na modyfikacj zachowania. Miaa wrae
nie, e lektura pomaga jej lepiej radzi sobie z S.
Po siedemnastu miesicach terapii, w czasie szstej wizyty, S. poddano testom wstpnym do przedszkola. Oceniajcy
byli bardzo zadowoleni z wynikw, ktre mieciy si na granicy normy. Zdecydowanie polepszyo si rozumienie i koordynacja. Mwi omio-dziewiciowyrazowymi zdaniami. Umia
wycina noyczkami, zrobi postpy w czytaniu, by zdecydowanie bardzj::!j uwany i sprawia wraenie dojrzalszego.
W czasie tej wizyty kontrolnej zintensyfikowalimy wi
czenia suchowe, zaczlimy mwi do chopca prawie wycz-
186
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Studia przypadkw
187
nie, nadal zbyt asertywny w stosunku do innych dzieci, jednak mniej agresywny ni wczeniej. Sta si rwnie mniej
nadpobudliwy.
Po trzydziestu miesicach terapii matka przekazaa nam,
e nauczy si, chocia sabo, pisa kilka sw. Rozumienie ze
suchu wydawao si doskonae, znacznie polepszya si koordynacja, wci jednak przymocowane mia do roweru pomocnicze kka. Sprawia wraenie dojrzalszego. Wzrs zasb
sw, czyta dusze zdania i nauczy si literowa. Sta si
bardziej chtny do wsppracy, mniej dziecinny, bardziej niezaleny i mniej nadpobudliwy. Do jego wiadomoci docierao
teraz wicej rzeczy. Mia dobre kontakty z kolegami z klasy.
Przez nastpny rok terapii domowej S. robi postpy
w mwieniu, zachowaniu i nauce. Nadal konsultowalimy go
co cztery miesice, aby zmieni lub zmodyfikowa program.
Po dwch i p roku terapii rozpoczlimy program lateralizacji. Zaczlimy te kadego dnia zasania mu na krtko lewe
oko, aby wyrobi prawooczno. Miny trzydzieci cztery
miesice od rozpoczcia przez S. programu. Podczas ostatniej
kontroli uczszcza do normalnej zerwki. Sam pisa, sam
zaspokaja wszystkie swoje potrzeby, cznie z ubieraniem
si. Przerabia zbir zada z matematyki do klasy pierwszej,
co sprawiao mu przyjemno, wspaniale rozumia ze suchu,
czynne sownictwo byo odpowiednie dla jego grupy wiekowej.
Lubi czyta ksiki do pierwszej klasy i zabawy z literowamem.
Jest przyjacielski, dobrze wspyje z kolegami z klasy,
jest niezaleny i wierzy w siebie. Zwraca uwag na ludzi i na
wszystko, co si dzieje w otoczeniu.
Przez dwa lata i dziesi miesicy odbyo si dziesi konsultacji, obecnie poddawany jest dugoterminowej obserwacji.
W trzeci rocznic rozpoczcia terapii matka napisaa do
nas nastpujcy list:
188
Gdy zobaczylimy P. po raz pierwszy, jego problemy dotyczyy: koordynacji, braku rozumienia, przekrcania sw, nie-
Studia przypadkw
dojrzaoci, draliwoci
189
190
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
191
Studia przypadkw
PRZYPADEK A.
192
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
sie zaczlimy wprowadza te sowa w postaci bodcw wzrokowych, napisane na duych planszach.
Trzecia kontrola wykazaa polepszenie koordynacji. Cho
piec zacz mwi krtkimi zdaniami, ale tylko wtedy, gdy
czego bardzo chcia. W innych sytuacjach wola uywa pojedynczych sw. Mniej haasowa i sprawia wraenie, jakby
by troch bardziej "nastawiony na odbir" - by w stanie,
chocia z duym wysikiem, wykona dwustopniowe polecenie.
Wzbogacilimy program o uywanie suchawek lekarskich i szeptanie.
Podczas czwartej wizyty stwierdzilimy postp w zakresie
odbioru dwikw, powikszy si zasb sw; uywa zda
zoonych z czterech - szeciu wyrazw. By coraz mniej "wyczony", bardziej interesowa si dwikami i mow. Uczy
. . ,
Si plsac wyrazy.
Pita wizyta kontrolna wykazaa, e pisze w odbiciu lustrzanym. Rozpoczlimy prac nad ustawieniem cakowitej
prawostronnoci. Codziennie chodzi na trzy godziny do przedszkola i sam bardziej angaowa si w kontakty z innymi
dziemi. Nadal podstawowym problemem by such, zdecydowalimy si wic na wyprbowanie aparatu suchowego, aby
zobaczy, czy moemy dokona jakich zmian na tym polu.
W czasie szstej wizyty zdecydowalimy, e jak na przedszkolaka zupenie dobrze czyta i pisze, zredukowalimy zatem te elementy programu. Dalej pracowalimy nad rozwiniciem cakowitej prawostronnoci i odbiorem bodcw
suchowych. Poprosilimy rwnie rodzicw, aby zorganizowali mu wstpne testy do zerwki.
Sidma wizyta wykazaa, e tak dobrze radzi sobie z odbiorem bodcw suchowych, i mona zredukowa program do
wicze rwnowagi, stymulacji suchu i chodzenia do zerwki.
Na nastpnym, smym, spotkaniu, ustalilimy jeszcze ago
dniejszy, mniej sztywny program. Nadal rozwijaa si mowa i kontakty z otoczeniem. Chopiec wczy si do naszego wiata.
193
Studia przypadkw
PRZYPADEK T.
(Wiek -
dziewi
dotyczca
194
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
matce chopca
ojcu, ktremu nie wyjaniaem zawartych w niej zasad
domowej nauczycielce, z ktr spotkaem si raz
nauczycielce ochotniczce, ktrej nigdy nie widziaem
Kad z tych osb poprosiem, aby przeczytaa maszynopis i sporzdzia niezaleny raport na temat swoich obserwacji zachowania si T.
Poniszy raport przygotowaa matka.
1.
2.
3.
4.
Dotyk
Ciao jest ciepe.
Lubi delikatnie ociera si o kodr. Ostatnio bardzo wzrosa wraliwo brzucha na askotanie. Gdy
gadz go po twarzy, przytrzymuje moj rk proszc o jeszcze. Dotyka jzykiem przedmiotw. Ley na brzuchu i delikatnie porusza si (rodzaj masturbacji).
Gryzie prawy nadgarstek i lew do. Siada na podwini
tych nogach i wali poladkami o pity. Uderza tyem gowy i/lub
plecami o ciany i kanapy. Koysze si w samochodzie, niezalenie od tego, czy jest on w ruchu czy stoi. Uderza pici w
praw stron gowy.
Wybucha, wydawaoby si bez przyczyny. Macha sznurkami, skarpetkami, wstkami itp. przed praw stron twarzy obok oka i ucha. Czasem bez powodu ma dreszcze.
195
Studia przypadkw
Such
/
Wzrok
Porusza gow na boki, pochylajc j raz na prawe, raz na
lewe rami. Duo si koysze - siedzc na krzele, klczc
z domi opartymi na pododze lub siedzc z rkami wyci
gnitymi do tyu. Gdy si koysze, czsto wydaje rne dwi
ki. Czasami bawi si palcami. Miewa rozszerzone renice.
Sprawia wraenie, jakby patrzy przez ludzi i rzeczy.
Smak
Dotyka jzykiem wielu rzeczy. Lubi tylko mocno przyprawione kotlety, hamburgery i hot dogi.
196
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
sporzdzony
przez ojca.
Dotyk
Nie sprzeciwia si dotykaniu go. Nie przejmuje si dotykiem ubrania. Nie jest wraliwy na zmiany temperatury, temperatura kpieli nie wpywa na jego zachowanie. Podatny na
stany rozdranienia zwizane z dotykiem. Nie reaguje napi
ciem ciaa na dotyk. Delikatnie askocze sam siebie.
Gryzie si.
Powtarza pewne ruchy.
Gdy siedzi na kanapie, lubi uderza plecami i tyem go
wy o oparcie. Czasem dry, jakby dotkno go co niewidzialnego. Wspomniane wyej askotanie moe by drapaniem
miejsc po ukszeniach, ktrych nie byo.
Wydaje si, e w sferze dotyku T. pasuje do kategorii
"biaego szum u".
Wch
Zle reaguje na
szarzeje mu twarz.
Czstokro przyblia si do rde dwikw. Na przykad
uwielbia haas wydawany przez odkurzacz, czsto przykada
ucho wprost do telewizora.
197
Studia przypadkw
Smak
Grymasi przy jedzeniu.
Wypije wszystko.
Wzrok
Lubi si kiwa.
Lubi porusza przedmiotem (na przykad paskiem lub krawatem) przed twarz.
Nie boi si ciemnoci i wysokoci.
Kolejny raport dostarczya nam domowa nauczycielka
T., ktra przesza szkolenie w zakresie nauczania specjalnego.
Dotyk
Wraliwe rce.
198
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Wch
Odpycha ludzi.
Dmucha sobie do nosa.
Gdy jest przezibiony, staje si napity.
Odsuwa si ode mnie, gdy mam menstruacj.
Such
nastroju.
Ma kopoty ze snem.
Nie lubi obcinania wosw.
Nie lubi syren.
Uwielbia patrze na deszcz.
Nagle wychodzi z pokoju.
Lubi si kiwa.
Lubi porusza przedmiotem (na przykad paskiem lub krawatem) przed twarz.
Smak
Wzrok
Wpatruje si w rne rzeczy.
Dobra pami wzrokowa.
Koysze si.
Macha krawatem i
rk
przed
twarz.
pynw
199
Studia przypadkw
Ostatni raport zosta sporzdzony przez pracujc z T. nauczycielk, uczc w normalnej drugiej klasie. Nigdy si z ni
nie spotkaem. Pracuje z T. raz w tygodniu.
Dotyk
Gryzie prawy nadgarstek, czemu towarzyszy pacz i krzyki. Wybuchy trwaj od okoo pitnastu sekund do dwch trzech minut. Ostatnio udao mi si go powstrzyma, po prostu wycigaam mu za kadym razem rk z ust. W innych
przypadkach gryz nadgarstek, jeli mczyo go uczulenie lub
gdy by przezibiony.
Siedzc obok mnie uderza piersi o st, czasem wali przy
tym plecami o oparcie krzesa, czemu na og towarzyszy wydawanie dwikw. Zazwyczaj interpretuj to jako przygotowywanie si do powiedzenia mi czego - przez wyprbowanie
dwikw, a nastpnie zoenie ich w sowo lub kilka sw.
Czsto, gdy pytam go, czy zna jakie sowo, uderza w "y",
jedn z gotowych literek z zestawu, oznaczajc "yes" ("tak").
Robi tak co drug, trzeci wizyt. W niektre dni w peni
zadawala si wyraaniem swoich myli za pomoc gotowych
literek, bez posugiwania si komunikatami werbalnymi.
Ssie jzyk. Wachluje si rkami tu poniej twarzy.
Ma zwyczaj dotykania miejsca tu za uchem.
Lie rne rzeczy - tkaniny o wypukej fakturze, st.
Wkada rne rzeczy, na przykad czci ukadanki, do ust.
Koysze si w przd i w ty siedzc na pododze z podwinitymi nogami.
Przez wikszo czasu, gdy z nim pracuj, trzyma jzyk
midzy zbami.
Ma zwyczaj lizania (badania za pomoc jzyka, a nie oblizywania) przedmiotw o rnych powierzchniach, na przykad obicia kanapy, blatu stou, maych czci ukadanek
(wkada je do ust).
200
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Koysze si
201
Studia przypadkw
Trzyma jeden koniec sznurka, linki lub tasiemki na wysokoci piersi, drugi za przy uchu i porusza rytmicznie, wprawiajc w drgania. Zachowanie to pojawia si obecnie rzadko,
wczeniej podczas kadej wizyty.
Smak
W czasie
kadego
202
Dziwne,
niepojte .
Autystyczne dziecko
PRZYPADEK M.
(Ocena wstpna w czasie tygodniowego pobytu
i dwadziecia trzy jednodniowe wizyty
przez okres piciu lat i czterech miesicy)
pojawi si
Studia przypadkw
203
cholog ponownie wykona testy. Tym razem diagnoza brzmiaa - "schizofreniczno - autystyczny".
Gdy M. pojawi si u nas po raz pierwszy, by fizycznie
zdrowy, ale wykazywa wiele niepokojcych waciwoci. Nie
by w stanie skupi na duej uwagi i by dosy nadpobudliwy. Mruy oczy i wpatrywa si badawczym wzrokiem, (pomimo faktu, e niedawno, po badaniu wzroku, przepisano mu
okulary). Mia szczeglny zwyczaj powtarzania wszystkiego,
co si do niego powiedziao. Gryz palce i stale dotyka twarzy, koncentrujc si na oczach, nosie i ustach. Uwielbia
bezmylnie bawi si sznurkiem, udawa, e jego rka jest
dwigiem i caymi godzinami trzyma j podniesion w grze.
Codziennie godzinami mwi sam do siebie. Poza tym wszystkim mia wiele "smelizmw", wcha wszystko, a zwaszcza swoje
palce. Dotyka ludzi i przedmiotw, a potem wcha palce.
Podczas pierwszego badania okazao si, e robic pewne
ruchy, na przykad podskakujc, nie uywa jednej nogi. Chodzi i biega w sposb nieskoordynowany, bardzo sabo raczkuje i peza. Sabo rwnie mwi. Stwierdzono, e jego zdolnoci
manualne s na poziomie duo modszego dziecka.
Mia sab konwergencj przy patrzeniu na ma odlego (near point convergence of vision) ze zmiennym zezem,
gdy patrzy na przedmioty, trzymane blisko nosa. Rozumienie ze suchu byo na poziomie piciolatka. Umia czyta kilka sw.
Rodzice otrzymali program do stosowania w domu. Zasadniczo, skada si on z "uczenia wzorca ruchowego" (patterningu), pezania i raczkowania, stymulacji suchowej, wicze
wzrokowych, wicze oddechowych z uyciem maski oraz trenowania wchu.
Ze wzgldu na powtarzanie dziwnych zachowa, zwa
szcza bawienia si sznurkiem i wchania palcw oraz cige
powtarzanie tego, co si do niego powiedziao, M. by odtrca
ny niemal przez wszystkich , z wyjtkiem rodzicw.
204
Dziwne,
Wyjanilimy dokadnie
niepojte.
Autystyczne dziecko
rodzicom zaburzenia sensoryczne dziecka (wchu, wzroku i wraliwoci dotykowej) i poprosilimy, aby uzupeniali nasz program jak najwiksz iloci
wicze w tych obszarach.
Rodzice M. spdzali wiele godzin dziennie pracujc nad
jego wchem, wzrokiem i wraliwoci dotykow, poza zaleconym programem.
M. by oceniany mniej wicej co trzy miesice. Po roku
mwi duszymi zdaniami, ktrych tre bya bardziej odpowiednia do jego wieku. Czyta samodzielnie z ksieczek do
pierwszej klasy i potrafi przepisa zdania zarwno literami
pisanymi, jak i drukowanymi. Robi postpy w arytmetyce
i uczy si tabliczki mnoenia. Sta si bardziej pewny siebie,
potrafi sam przej przez ulic i zrobi mamie zakupy.
Z zapaem prbowa teraz rnych rzeczy, jakie normalny cho
piec robiby na placu zabaw lub na play. Cay zesp by nim
zachwycony.
N adal spotykalimy si z nim co trzy miesice. Pod koniec drugiego roku terapii zrobi due postpy. Zdecydowalimy, e w nastpnym roku naley ugruntowa cakowit prawostronno. Umia teraz spontanicznie pisa zdania, potrafi
te wykona standardowy test czytania uzyskujc wynik 2,6
w zakresie sownictwa i 2,2 w rozumieniu. Chodzenie, bieganie i oglna koordynacja byy o wiele lepsze ni kiedykolwiek.
Bawi si z dziemi w wieku bardziej zblionym do swojego
i mg z nimi wspzawodniczy. Przede wszystkim rozwija
swoje poczucie humoru. Program zosta przystosowany do pe
nego wzmocnienia prawostronnoci.
Pod koniec trzeciego roku M. zrobi takie postpy, e postanowiono zrobi mu seri standardowych testw umiejtno
ci (Stanford Achievement Test, Gray Oral Reading Test oraz
Ammons and Ammons Quick Test). Uzyska tak dobre wyniki, e dano mu do wicze domowych w czytaniu, ksiki do
trzeciej i czwartej klasy. Stwierdzono, e nadal robi postpy
205
Studia przypadkw
w pisaniu, mwieniu i rozumieniu ze suchu. Rodzice opowiadali, e jest bardziej niezaleny i otwarty; prawd mwic
stawa si wrcz agresywny! Program zosta zmieniony tak,
aby pooy wikszy nacisk na nauk i prac w szkole. Powiedzielimy mu, e na kolejne wizyty musi przychodzi w marynarce i krawacie (mia wtedy prawie czternacie lat, by wic
w wieku, w ktrym wygld ma due znaczenie).
Pod koniec czwartego roku, teraz ju prawie pitnastolet
ni M., ucze specjalnej klasy, w ktrej nie stosowano ocen,
nie mg oderwa si od czytania. Rodzice mwili, e czyta
wszystko. Proste ,,-izmy" prawie zaniky, potrafi bardzo dobrze da sobie rad podczas dwugodzinnej serii szkolnych
testw. Znaczne postpy zrobi te w zakresie wzroku. Ruchy
oczu byy pynne i spokojne, poprawia si koordynacja wzrokowo-ruchowa, zbieno bya prawie doskonaa.
Rok pniej M. zosta dopuszczony do testw czytania
przeznaczonych dla pitej i szstej klasy, poniewa umia teraz poprawnie rozpoznawa sowa na poziomie pitej klasy.
Ostro widzenia na odlego ulega poprawie na tyle, e
mg nosi okulary tylko do czytania. W lecie sam chodzi
prawie codziennie do klubu dla modziey, umia lepiej rzuca
i apa, pywa, jedzi na rowerze. Najbardziej uderzajcy ze
wszystkiego by fakt, e jego iloraz inteligencji wzrs przez
ostatni rok o prawie dwadziecia punktw.
PRZYPADEK H.
(Ocena wstpna w czasie tygodniowego pobytu
i pi jednodniowych wizyt kontrolnych w okresie
czternastu miesicy)
206
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
Studia przypadkw
207
208
Dziwne,
Autystyczne dziecko
zmmme.
H. wykonywa program stymulacji sensorycznej w domu
z matk. Pocztkowo stawia opr, potem jednak do dobrze
przystosowa si do codziennych zaj.
Kolejnej ocenie zosta poddany trzy miesice pniej. Matka powiedziaa, e jest bardziej czujny i "nastawiony na
odbir", lubi czytanie i zajcia z arytmetyki, wydaje si jej, e
wicej mwi. W tym czasie po raz kolejny badany by przez
psychiatr, ktry ponownie stanowczo zaleci oddanie go do
zakadu zamknitego. Nasza ocena wskazywaa, e H. nie
uczyni adnych postpw mierzonych skal funkcjonowania,
zaobserwowalimy jednak pewien niewielki wzrost wiado
moci. Program zosta nieco zmieniony, dodano wicej rno
rodnej stymulacji suchowej.
Dwa miesice pniej ponownie ocenilimy H. Ulega poprawie koordynacja, zwaszcza chodzenie. Czasami mwi co
w odpowiedzi, lepiej czyta i pisa. By spokojniejszy i troch
bardziej zwraca uwag na otaczajcy go wiat. Odpowiada
"tak" i "nie" na pytania, o wiele rzadziej "wycza si" z otoczenia. Wydawao si, e duo ywiej reaguje na otoczenie.
Pooylimy wikszy nacisk na fizyczne aspekty programu
i utrzymalimy na tym samym poziomie stymulacj sensoryczn.
Celem, ktry chcielimy osign do nastpnego spotkania, byo
cakowite zredukowanie "wyczania si" z otoczenia.
N astpne spotkanie odbyo si po czterech miesicach.
Zyska dwa miesice w ocenie funkcjonowania i, co znamienne, nie "wycza si" ju z otoczenia! Znacznie polepszya si
koordynacja, nauczy si jedzi na rowerze. Poprawie ulego
pisanie i czytanie (do poziomu drugiej klasy). By rwnie
gicznym
porzdku
niepojte .
Studia przypadkw
209
210
Dziwne,
niepojte .
Autystyczne dziecko
kresie poruszania si, umiejtnoci manualne, wzrokowe (czytanie) i dotykowe byy zupenie dobre. Sabiej prezentowa si
w rozumieniu ze suchu i mwieniu, chocia ulego to znacznej poprawie wraz ze wzrostem umiejtnoci koncentracji
uwagi. Wci wystpujce zaburzenia percepcji dotyczyy
przede wszystkim suchu, a w mniejszym stopniu rwnie
wzroku i dotyku. Mona go byo teraz traktowa jako dziecko
nadpobudliwe, o do niskiej gotowoci do wsppracy.
W tym momencie H. zakoczy etap przetrwania i by
gotowy do przejcia do waciwego etapu terapii.
PRZYFADEK B.
(Wstpna
Studia przypadkw
211
przez reszt czasu, z wyjtkiem dziesiciominutowych drzemek - w sumie okoo dwch godzin snu. Pacz zacz by
coraz rzadszy w czwartym miesicu, usta po piciu.
3 tygodnie - przepuklina ppkowa, zalecone stosowanie
plastra.
1 miesic - umiecha si i reaguje na piewanie i koysanie.
2 miesice - unosi gow, rozglda si lec na brzuszku,
umiecha si do przedmiotw.
4 miesice - rentgen stawu biodrowego ze wzgldu na
podejrzenie wrodzonego zwichnicia. Wynik negatywny. ObserWUje zezujc.
4 i 1/2 miesica - rozmylnie siga po przedmioty i mocno
je chwyta. Siedzi w siodeku zawieszonych na sprynach nisko nad ziemi przez godzin do ptorej.
5 miesicy - siga po rzeczy obiema rkami. Bawi si
palcami u ng.
7 miesicy - rzuca zabawki na podog i patrzy, gdzie
upady. Lepiej patrzy (zezowanie). Mao artykulacji. Reaguje
miechem na inne dzieci, lubi im si przyglda. Zawsze pi
na brzuchu. U ywa smoczka.
7 i 1/2 miesica - przewraca si z plecw na brzuszek.
8 miesicy - siedzi w krzeseku dla niemowlt. Siedzi
sama bez trudu, nie umie jednak samodzielnie usi. Koy
sze si silnie w siodeku, zaczyna w nim stawa. Mwi "ga,ga"
i "da, da". Brat traktuje j bardzo szorstko i czsto bije po
gowie (nie mocno). Maa uwielbia zwraca na siebie jego
uwag, staje si bardzo podniecona. Lubi przyglda si obrazkom. Nie ma zbkw.
9 miesicy - lubi drze kartki czasopism.
10 miesicy - raczkuje do tyu. Odczuwa jakie problemy
z oczami. Kiwa gow w przd i w ty. Czasami zezuje. Ma
dwa zby.
Pierwszy wypadek - wypada ze spacerwki, ktra stoczya si po pochyoci. Upada twarz na beton. Obtarcia.
212
zmczeme.
213
Studia przypadkw
214
Dziwne,
ni epoj te.
Autystyczne dziecko
burzeniami; powane zaburzenia emocjonalne, nie autystyczna. Zalecenia: zapisanie dziecka do ich przedszkola.
Wiek 5 lat - badania w Instytucie Neurologicznym. Diagnoza: minimalne, rozsiane uszkodzenie mzgu, stwierdzone
na podstawie badania neurologicznego, badania koci czaszki,
oraz testw, na fenyloketonuri i EEG.
1. Deficyty w zakresie percepcji wzrokowej.
2. Saba koordynacja ruchowa.
3. Problemy emocjonalne nakadajce si na powysze.
Zalecenia: skierowanie do psychologa w celu okrelenia
moliwoci intelektualnych.
Wiek 5 lat - Ocena psychologa: rni si od innych dzieci.
Nie mona jej uzna za upoledzon umysowo, chocia jest
opniona intelektualnie o 8 - 9 miesicy. Brak objaww zaburze emocjonalnych. Lekkie braki w koordynacji. Naley
pozwoli B. uczszcza do przedszkola. Zalecenie: dobre przedszkole do koca tego roku szkolnego.
Po raz pierwszy spotkalimy si z B., gdy miaa osiem lat
i trzy miesice. Nie lubia by dotykana, sama rwnie unikaa dotykania czegokolwiek. Badaa wszystko i wszystkich za
pomoc wchu. Stale powtarzaa te same pytania.
Najbardziej charakterystyczny dla niej by strach i skon
no do powtarzania. Bardzo baa si dotykajcych j ludzi
i lekarzy, bo "bd robili mi operacj". Denerwowaa si, gdy
tylko rodzice znikali z pola widzenia. Cay czas mwia, powtarzajc godzinami to samo pytanie.
Zawsze chodzia na palcach, co sprawiao wraenie, jakby
podskakiwaa. Chd by bardzo nieskoordynowany.
N asz program przetrwania skada si z nastpujcych
elementw:
"Uczenie wzorca ruchowego" (patterning). Wymagao to
obecnoci trzech osb poruszajcych jej koczynami, zgodnie
z ruchami pezania. Problem polega na tym, e bya dzieckiem nadwraliwym na dotyk i na pocztku bardzo denerwo-
Studia przypadkw
waa si,
215
gdy ludzie dotykali jej ciaa i poruszali nim. Kazalimy jej spdza wiele godzin na pododze na pezaniu,
w nadziei, e jej ruchy stan si bardziej pynne.
Rozpoczlimy peny program skierowany na obnienie
wraliwoci na dotyk. Obejmowa on nacieranie rcznikiem,
ze szczeglnym uwzgldnieniem rk i przedramion. Opracowalimy rwnie program suchowy. Poniewaz nie bylimy
jeszcze pewni, czy jest nadwraliwa, czy zbyt mao wraliwa
w tym zakresie, na zmian wzmacnialimy i wyciszalimy
dwiki. Rozpoczlimy take program odpowiedni dla dziecka ze zbyt ma wraliwoci wzrokow. Poniewa w szkole
nie wiodo si jej dobrze, zabralimy j stamtd. Rozpoczli
my te prac nad smelizmami.
Pod koniec pierwszego roku terapii (w midzyczasie miay miejsce trzy jednodniowe wizyty) zachowania zwizane
z wchem zmniejszyy si znacznie, ale wci jeszcze wyst
poway. Pezanie, raczkowanie i chodzenie byy o wiele lepiej
skoordynowane. Dziewczynka bya spokojniejsza i moga dotyka rkami o wiele wicej rzeczy bez ich uprzedniego w
chania. Umiaa napisa trzy wyrazy i, co najwaniejsze, pozwalaa nam si dotkn. Sprawiaa wraenie dojrzalszej
i bardziej chtnej do wsppracy, zdecydowalimy wic zatrudni dla niej domowego nauczyciela. Kontynuowalimy program, kadc wikszy nacisk na wraliwo dotykow i wzrok.
Dodatkowo zaczlimy utrwala cakowit prawostronno.
Pod koniec drugiego roku terapii B. dotykaa rnych rzeczy i patrzya na nie, jedynie rzadko wchajc je. Przestaa
szczypa swoje rodzestwo. Umiejtnoci manualne ulegy
poprawie, ale nadal byy sabe. Zaliczya pierwsz klas
w zakresie czytania, o wiele lepiej mwia. Duo chtniej wsp
pracowaa, nadal jednak sprzeciwiaa si podejmowaniu trudniejszych zada. Tylko czasami powtarzaa w kko to samo.
Przestawaa, jeli zwrcio si jej uwag. Od czasu do czasu
przytrafiay si jej krtkotrwae zawroty gowy, nadal te miaa
216
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
wzrokowe. Zmienia si tak bardzo, e zdecydowalimy si na posanie jej do szkoy. Na podstawie wynikw testw zostaa umieszczona w normalnej drugiej klasie, po kilku miesicach przesunito j jednak do klasy
specjalnej, poniewa nie dawaa sobie rady z samodzielnym
odrabianiem zada.
Podczas trzeciego roku terapii zupenie zaniky smelizmy.
Nauczya si te panowa nad pojawiajcymi si czasem zawrotami gowy przez "mocne zaciskanie powiek". Staa si
chtna do wsppracy i mniej baa si w trakcie testw.
W zakresie czytania otrzymaa wyniki na poziomie trzeciej
klasy. Sprawiaa wraenie na tyle dojrzaej, e umieszczono
j w normalnej czwartej klasie. Codziennie wychodzia z normalnych lekcji na specjalne, godzinne zajcia z pisania. Zacza nosi nowe okulary ze wzgldu na rosnc krtkowzroczno. Wkadaa wiele wysiku w samodzielne odrabianie lekcji.
N auczyciel czwartej klasy przekaza nam, e B. stale dokucza
innym dzieciom, nie sucha wystarczajco uwanie polece
dla caej grupy. Nadal pracowalimy nad zdolnoci odbioru
wrae dotykowych, wzrokowych i suchowych, a take osi
dziwne
wraenia
Studia przypadkw
217
niem standaryzowanych testw grupowych. Nauczyciel donosi, e dokucza innym dzieciom i wci ma kopoty ze skupieniem si na swoim zadaniu. Nadal sabo pisze. W domu bya
oglnie spokojniejsza ni w szkole. Wybuchy emocji nie byy
ju tak silne i trway krcej.
Podczas kocowej wizyty rodzice powiedzieli, e zostaa
przyjta jako zwyczajny ucze do maej prywatnej szkoy
i bdzie tam chodzi do normalnej klasy.
EPILOG
Podr
w gb wiata dziecka autystycznego podjem niechtnie i peen obaw. Dzieci, z ktrymi si spotkaem byy
naprawd dziwne, ochrzciem je wic mianem "dziwnych i niepojtych". Pierwszy kontakt z nimi nie polega na wymianie
sw, najpierw byy to przelotne spojrzenia, potem pene obaw
dotknicia na prb, zmieniajce si powoli w delikatne uci
ski, szczere i pene znaczenia zy i w kocu w sowa. Te dzielne dzieci, ktre odbyy przeraajc podr ze swojego wiata
do naszego, zdaway si przechodzi przez jaki nowy rodzaj
procesw rozwojowych, w ktrych pierwszym krzykiem, towarzyszcym narodzinom by bysk w oczach, znak dostrzee
nia, ktry przeradza si w zaufanie i przyja. Dopiero po
takim sygnale ycia moglimy zacz uczy si wzajemnie
swoich rnych wiatw.
W miar poznawania ich wiata mogem spojrze na dzieci nowymi oczami. Mwiem rodzicom, co widz, a oni szybko
si uczyli. Moja podr miaa sens, jeli mogem na koniec
zobaczy rodzicw i ich, dawniej obce, dzieci patrzcych sobie
w oczy i mwicych do siebie. Kiedy rodzice zaczynali rozumie, oni sami i ich dzieci przestawali by ju obcymi ludmi,
ktrzy wprawdzie yj pod jednym dachem, lecz w odrbnych
wiatach. W chwili, gdy dziecko mogo spojrze poza otaczaj
ce je rzeczy na ludzi, zaczynao sucha nie tylko wasnych
dziwnych dwikw, ale i ludzkiego gosu, kiedy byo w stanie
tolerowa nasz dotyk, zapach i smaki, zaczynao poznawa
Epilog
219
220
BIBLIOGRAFIA W JZYKU
GIELSKIM
222
223
Bibliografia
ar
224
Bihliogrofia
225
226
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
39 Schopler E., Lansing M., Waters L., Techniki nauczania dla rodzicw i
profesjonalistw. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, Gdask
1995.
40. Sobich Z., Jak pomc dziecku przezwyciy trudnoci w nauce?
WOM, Lublin 1992.
41. Zgrychowa L, Bukowski M., Chore dziecko chce si bawi, WSiP, Warszawa 1989.
42. Zller D.: Gdybym mg z wami rozmawia ... Fundacja "Synapsis",
Warszawa 1995.
Seria wydawnicza Fundacji Synapsis
Te
ksiki s
dla wszystkich
to wiatowe bestsellery ostatnich dziesicioleci. W Polsce dotychczas tak mao pisano o tych sprawach.
Wydawnictwo Fundacji SYNAPSIS proponuje wszystkim
czytelnikom zrozumienie fascynujcego wiata autystycznych
i upoledzonych osb, dowiadcze i przey ich rodzin.
W naszej serii wydajemy: ,
Historie sukcesw rodzin. Swiadectwa przey osb niepenosprawnych. Poradniki dla rodzicw i profesjonalistw.
Wydane zostay ju cztery pierwsze ksiki z serii, nastpne
bd kolejno publikowane w cigu 1995 roku.
Osoby zainteresowane nabyciem poniszych
simy o przysyanie zamwie na adres:
Fundacja SYNAPSIS,
ul. Piciolinii 3/13, 02-784 Warszawa
tel. 10 74 14, fax 641 71 91
tytuw
pro-
1. B.N.Kaufman,
Gdybym
mg
z wami
rozmawia ...
Dziwne,
niepojte.
Autystyczne dziecko
5. Marlies Schmitz,
Kati uczy
si sysze
Matka autystycznej, nie syszcej Kati, relacjonuje wzruszajc histori leczenia dziecka. Sukces osigna dziki prowadzeniu przez lata terapii stymulacyjnej wedug zalece
C. Delacato.
6. Valentine Dmitriev,
Czas
zacz
Poradnik dla rodzicw, ktrym urodzio si dziecko z zespoem Downa. Jego przesanie: czas wyj z rozpaczy i poczucia
bezradnoci, mona i warto podj konkretne, zalecane w nim
dziaania.
7. Martha Morgan-Jablow,
Cara
Dziennikarka, matka dziecka z Zespoem Downa walczy
o prawa dzieci upoledzonych do rehabilitacji i edukacji, o rozwj pomocy i wczesnej interwencji. Matka prowadzi intensywny
program stymulacyjny i usprawnianie swojej creczki. Ksi
ka jest relacj z okresu przygotowania Cary do rozpoczcia
nauki szkolnej.
8. Marci J. Hanson,
Uczenie dziecka z
zespoem
Downa
Rehabilitacja oraz usprawnianie przez rodzicw niemowlcia i maego dziecka z zespoem Downa. Zawiera szczego
we instrukcje oraz ponad 150 zdj ilustrujcych stosowanie
zalecanych wicze.