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Resumen:
La discapacidad no se limita al sujeto que la presenta, involucra a la familia, la escuela y la
comunidad. Particularmente en este artculo se aborda el tema de las relaciones entre
discapacidad y familia desde una perspectiva sistmica, lo que permite prever el curso de
la discapacidad a lo largo de la vida de la persona y de la estructura familiar.
Palabras clave: discapacidad, familia, sistmico, pautas interaccionales, creencias.
1. La discapacidad vista a travs del sistema familiar: un modelo sistmico de la
discapacidad
En el contexto familiar cualquier afeccin presente en la familia tiene un profundo impacto
en la extensin, severidad, y tratamiento, sobre todo si dicha afeccin se ve reflejada en
uno de los hijos (Stern, 2002).
Por esta razn, hablar de una perspectiva circular en el contexto familiar ante la presencia
de una discapacidad, lleva a considerar: la globalidad de cada experiencia humana
leyndola en el conjunto de significados que ella reviste para el sujeto, para su ncleo
afectivo primario y para la comunidad a la cual pertenece (Sorrentino, 1990, p. 14).
Poder conocer y reconocer la discapacidad tomando en consideracin al contexto familiar
desde una visin sistmica, ofrece al investigador y al especialista grandes posibilidades
de ir ms all del individuo que se enfrenta a dicha discapacidad y que en ocasiones es
visto como un individuo artificialmente aislado de su contexto familiar y social. Dicha visin
nos invita a tomar en cuenta las relaciones entre un sujeto y su familia partiendo de la
base de que cada miembro de un sistema se extiende como solidario respecto de los
otros miembros con los que interacta.
La perspectiva circular permite, en efecto, incluir el significado personal y humano de la
experiencia subjetiva, ya que cada una de las partes es considerada en funcin de la
posicin que ocupa en relacin con la totalidad, en este caso, el sujeto con discapacidad
en relacin con su ncleo familiar (Sorrentino, 1990).
La idea de considerar al contexto familiar para el estudio y la intervencin de las personas
con alguna discapacidad brinda un progreso importante con respecto al modelo familiar
psicosomtico y al uso de enfoques estructurales o individuales que tendan a excluir al
sistema familiar del individuo con discapacidad.
Adjustment and Adaptation Response(FAAR). Dicho modelo parte de la base de que las
familias que se enfrentan a factores estresantes de gran envergadura, como sera el
nacimiento de un hijo con discapacidad, utilizan sus recursos y su capacidad de respuesta
para satisfacer las exigencias de la afeccin. El significado de que las familias se
adscriban a estas exigencias y a aquella capacidad de respuesta, es considerado un
factor mediador decisivo en la determinacin del ajuste y la adaptacin de la familia
(McCubbin y Paterson, 1982; Patterson, 1989).
John Rolland (2000), en su libro sobre Familias, enfermedad y discapacidad, da forma a
un modelo sistmico normativo y preventivo para la intervencin, la psicoeducacin y la
evaluacin en el trabajo con familias. Este modelo se basa en la teora de sistemas, el
cual destaca sobre todo la importancia de la interaccin y el contexto, y es por esta razn
que el comportamiento individual se considera dentro del contexto donde ocurre.
Desde esta perspectiva sistmica: ...funcin y disfuncin se definen en relacin con el
ajuste entre el individuo y su familia, su contexto social y las demandas psicosociales de la
situacin: en este caso, un problema de salud. El apego excesivo de la familia, quiz
disfuncional en otras circunstancias, puede resultar adaptativo durante una crisis de salud
en la que suele ser necesario que los miembros de la familia operen estrechamente y
suspendan las fronteras normales a fin de facilitar la respuesta y la adaptacin a corto
plazo (Rolland, 2000, p. 33).
Partiendo del modelo sistmico propuesto por Rolland (2000), el comportamiento
individual estar conformado por las pautas transaccionales dentro de la familia y entre la
familia y otros sistemas. Por esta razn, cada uno de los miembros del sistema se
encuentra interrelacionado de tal manera que cualquier cambio que se presente en uno de
ellos afectar al resto de los miembros, lo que a su vez afecta al primero en una cadena
circular de influencia. Por esta razn toda accin en una secuencia de interacciones es
tambin una reaccin, y por lo tanto la causalidad de dicha accin es de origen circular y
no lineal.
En este sentido, y a fin de explorar las secuencias de reaccin e interaccin en una
determinada accin, los procesos de la familia o de las relaciones personales son tan
importantes como el contenido del problema, o quiz ms. La interaccin ser vista
entonces como el elemento central de toda indagacin biopsicosocial de orientacin
sistmica.
Este modelo considera como elemento central y punto de partida a la familia ya que,
desde el punto de vista de la evaluacin e intervencin clnicas, la familia brinda la mejor
lente para examinar los otros sistemas. Para ello resulta necesario reconocer a la familia
como un sistema en interaccin con el sistema mayor, es decir, con el contexto social
inmediato, ya que el efecto que la discapacidad produzca en una familia se ver afectado
por los recursos econmicos y la red familiar y social con que sta cuente, as como por
la disponibilidad y la calidad de los servicios a los que tenga acceso.
Rolland (2000) pone el acento en los procesos interactivos que tienen lugar entre las
demandas psicosociales que las diferentes afecciones y discapacidades imponen en el
transcurso del tiempo y los componentes clave del funcionamiento familiar. El ncleo de
este enfoque teraputico ir dirigido a las demandas psicosociales previsibles en una
afeccin a lo largo de sus varias fases, la dinmica sistmica familiar que destaca las
pautas multigeneracionales, los ciclos de vida familiar y del individuo y los sistemas de
creencias de la familia.
El inters de adoptar un modelo sistmico en el contexto de la atencin a la discapacidad
ayuda a construir una perspectiva ms integral de la adaptacin de la familia a una
discapacidad en uno de sus nios como un proceso de desarrollo que tiene lugar a lo
largo del tiempo. Esto con la finalidad de ayudar a las familias a manejar los problemas
bsicos que se presentan a lo largo de la vida del nio y con el objetivo de crear un
sistema funcional que pueda hacer frente a los desafos de la discapacidad. Para ello las
familias necesitan, en primer lugar, una comprensin psicosocial de la afeccin en
trminos sistmicos, a fin de reconocer las demandas prcticas y emocionales previsibles
que surgirn en el transcurso de la vida de la persona con discapacidad, para
posteriormente lograr una comprensin del sistema familiar como unidad funcional en
trminos sistmicos.
Por ltimo, el modelo sistmico proporciona una base conceptual para abordar la prctica
clnica y la investigacin en temas de discapacidad desde una perspectiva sistmica de la
familia, destacando la consulta inicial y el proceso de evaluacin y los problemas y
desafos comunes a los que se enfrentan las familias a medida que se enfrentan a una
determinada discapacidad.
2. Sistema de creencias familiares ante la discapacidad
Como parte de estas consideraciones, cabe destacar la importancia de tener presente el
punto de vista de las familias que enfrentan el reto de la discapacidad, lo cual nos permite
abordar una cuestin de suma importancia: las creencias de la familia. Todo ser humano,
como integrante de un sistema familiar y social, desarrolla un sistema de creencias que
determina las pautas de su comportamiento en relacin con los desafos a los que se
enfrenta continuamente a lo largo de su vida.
biolgica.
La importancia de evaluar y reconocer las creencias familiares se deriva de la necesidad
de identificar las ideas que contribuyen a la identidad general de la familia, las cuales
guan a sus miembros en la vida cotidiana a medida que van encontrndose con los
desafos normativos. Ser a partir de las creencias centrales que guen el pensar y el
actuar de la familia que se generen las creencias en torno a la salud y a la discapacidad.
Kluckhohn (1960) identifica una serie de premisas fundamentales que guan a la familia
en la elaboracin de dichas creencias y que se encuentran ntimamente ligados con las
prioridades que cada sistema familiar establece sobre cada problema.
Entre dichas premisas considera la cuestin de la naturaleza humana innata, es decir, si
sta es percibida como buena, mala o neutra/mixta y como inmutable o mutable. A partir
de esta percepcin se irn formulando creencias en la familia con respecto a los
significados de la discapacidad y a la presencia de sta dentro del sistema.
Por otro lado, considera necesario reconocer la orientacin temporal de la familia. Con
esto se refiere a conocer si la familia da prioridad al pasado, al presente o al futuro en sus
creencias y en el modo de enfrentar la discapacidad. Por ejemplo, una familia orientada al
pasado dar prioridad a las creencias multigeneracionales y a los efectos que dichos
legados han tenido sobre su funcionamiento actual, mientras que una familia orientada al
futuro permitir mantener una mayor receptividad ante situaciones innovadoras y con ello
podr incorporar creencias que rompan con su pasado y que le permitan adaptarse a los
continuos cambios.
Asimismo, resalta la relacin entre los humanos y la naturaleza y si dicha relacin es de
sometimiento, armona o dominio de la naturaleza. Esto se relaciona con las creencias
acerca del control, que en presencia de la discapacidad resulta necesario a fin de
reconocer en la familia actitudes de control y superacin ante la discapacidad.
Por ltimo, Kluckhohn (1960) toma en consideracin la pauta priorizada de relacin entre
los humanos, es decir, sobre qu marco se establecen sus pautas interaccionales. Las
orientaciones bsicas son de carcter colectivo o individualista. De esta manera se puede
reconocer si dentro del sistema familiar se da mayor importancia a la autonoma
individual, a la sucesin jerrquica o al compromiso con la vida grupal. Al reconocer esta
orientacin se podr determinar hasta qu punto los miembros de la familia consideran al
sistema familiar como una unidad de trabajo y apoyo para afrontar la discapacidad, y
valoran el pensamiento y la accin unificada.
Finalmente, resulta imposible caracterizar lo que seran las creencias ideales de una
familia acerca del dominio o control en relacin con la discapacidad. Se cree que las
familias con sistema de creencias flexibles son las ms proclives a experimentar dicha
situacin con un sentimiento de aceptacin, mientras que en el caso de las familias con
creencias ms fuertes y rgidas su respuesta ante la discapacidad y los cambios que
puedan darse en la familia los vuelve ms vulnerables ya que relacionan este hecho como
un fracaso (op.cit.).
Por esta razn, se debern conocer las creencias e historias de cada familia, as como las
necesidades que surgen como resultado de las vivencias y significados que construyen
da a da.
3. Influencias tnicas, religiosas y culturales
Otro aspecto que habr que sumar a nuestras reflexiones se refiere a la fuerte influencia
de las adscripciones tnicas, raciales y religiosas en las creencias familiares referentes a
la salud y la enfermedad (McGoldrick, Pearce y Giordano, 1982). Las diferencias tnicas
significativas referidas a las creencias acerca de la salud generalmente surgen en el
momento de conocer el diagnstico de la discapacidad. Las normas culturales varan en
reas como la definicin del adecuado rol de la persona con discapacidad, el tipo y grado
de comunicacin abierta permitida acerca de la discapacidad, qu personas deben
incluirse en el sistema responsable del cuidado del sujeto con discapacidad, quin debe
ser el principal responsable del cuidado.
Los profesionales de la salud y de la educacin deben familiarizarse con los sistemas de
creencias de los diversos grupos tnicos, raciales y religiosos de la comunidad en la que
trabajan, en especial porque estas creencias se traducen en diferentes pautas de
comportamiento alrededor de la discapacidad.
De igual manera, deben ser conscientes de las diferencias culturales entre ellos, el
paciente y la familia como un paso necesario para la creacin de una alianza teraputica
viable capaz de sobrevivir a dicha discapacidad. El descuido de estas cuestiones puede
llevar a que las familias se aslen de los prestadores de salud y de los recursos
disponibles en la comunidad.
En los ltimos aos ha crecido el inters por las construcciones de la realidad y sus
narrativas (Gergen, 1996). Este importante cuerpo de conocimiento slo ha comenzado a
recibir atencin y a ser aplicado en el rea de las creencias familiares en situaciones de
discapacidad.
Una tarea fundamental que debe llevar a cabo la familia es la de crear un significado para
el problema de salud que la afecta, de tal manera que preserve su sentido de que es
competente y capaz de controlar la situacin. En los extremos, ideologas rivales pueden
colocar a la familia frente a una eleccin entre una explicacin biolgica y otra fundada en
la responsabilidad individual. En un modelo sistmico de la enfermedad y la discapacidad
en la familia, es necesario incluir la integracin de los sistemas de creencias.
En general, las creencias familiares ptimas y que maximizan las opciones permisibles
son las que combinan la necesidad de consenso con la diversidad e innovacin. Cuando
la regla es el consenso, la diferenciacin individual se interpreta como una deslealtad y
una desviacin. Si el principio rector de la familia es que pueden mantenerse distintos
puntos de vista, esta diversidad est permitida. Esto es adaptativo porque facilita la
generacin de formas novedosas y creativas de resolver problemas que en una situacin
adversa prolongada, como una enfermedad grave, pueden ser necesarias.
Es importante examinar el nivel real de concordancia en cuanto a las creencias acerca de
la salud, tanto entre los miembros de la familia como entre sta y el sistema de atencin a
la salud.
El grado de concordancia cambia en el transcurso de la discapacidad, especialmente en
relacin con los ciclos de vida de la discapacidad, del individuo y de la familia. Los puntos
nodales o transiciones en estos ciclos de vida son coyunturas clave en las que puede
surgir un conflicto de creencias o intensificarse hasta alcanzar proporciones
disfuncionales. Es habitual que las diferencias en las creencias o actitudes surjan en los
momentos de transicin ms importantes del tratamiento o de la discapacidad. Por
ejemplo, en situaciones de discapacidad grave, uno de los miembros puede querer que el
paciente retorne al hogar mientras otro prefiere la hospitalizacin prolongada o que se le
traslade a un centro de atencin. Como la mayor responsabilidad en el cuidado del sujeto
suele otorgarse a la madre, ser ella quien probablemente tenga que cargar con las
mayores preocupaciones en este sentido. Si una familia de este tipo tambin funciona
bajo los lmites que impone la asignacin de roles tradicionales basada en el gnero, en la
que la madre cede a su marido la toma de decisiones de la familia, puede que ella no
manifieste sus verdaderos sentimientos y se convierta en la mrtir de la familia,
asumiendo las tareas de cuidado sin mostrar desacuerdo en el momento de las
decisiones crticas con los profesionales de la salud o de la educacin. Una familia capaz
de anticipar el conflicto de las creencias basadas en el gnero, acerca del cuidado del
enfermo con las demandas potencialmente abrumadoras del cuidado en el hogar, evitara
el riesgo de que el familiar a cargo del discapacitado se sienta abrumado y resentido, con
el consiguiente deterioro de las relaciones familiares.
Como se puede apreciar, en el mbito de la salud, y especialmente en el mbito
educativo, considerando la atencin a las necesidades educativas especiales, se requiere
de mucho trabajo en relacin a la comprensin de la compleja dinmica familiar, pues de
esta manera no slo cambiarn las percepciones negativas habituales que se tienen
sobre la familia, sino que se podr establecer con mayor pertinencia y estrategias ms
eficaces de intervencin en la medida en que tengan un fuerte soporte en la participacin
familiar.
Referencias
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