You are on page 1of 20

Nr 1 (6) 2016

ISSN 2299-6257

MILENKA
s. 12

mamy już

Szanowni Państwo,
mija już 10 lat, odkąd zaczęliśmy działać jako Małopolskie Hospicjum dla Dzieci. Od pierwszego dnia naszym
celem była i jest kompleksowa opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzinami. Rozpoczynaliśmy od
kilku pacjentów, dziś, w 2016 roku mamy pod opieką 48 chorych dzieci z całej Małopolski, którym w każdych
okolicznościach staramy się pomagać.

A te okoliczności bywają różne – czasem straszne, czasem śmieszne. Strasznie jest, kiedy w ciemnościach
jedziemy do położonego wysoko w górach domu chorego malucha, a oblodzona leśna droga walczy z naszymi
zimowymi oponami. A zabawnie na przykład wtedy, kiedy miejscowi zaprzęgają konia i wspólnymi siłami
wyciągają ze śnieżnej zaspy nasz hospicyjny samochód, pełen prezentów mikołajowych, za kierownicą którego
siedzi przebrany za diabełka wolontariusz. Potem wszyscy razem, wysuszeni i ogrzani, siedzimy przy herbacie
w domu naszego pacjenta i wspólnie śpiewamy kolędy.

Wzruszenie, to drugie imię pracowników hospicjum. Wzruszamy się, kiedy gościmy na chrztach
i komuniach naszych podopiecznych, gdzie jesteśmy traktowani, jak członkowie rodziny; kiedy dostajemy piękne
kartki z podziękowaniami; gdy stan zdrowia naszych maluchów załamuje się lub przeciwnie – niespodziewanie
poprawia, bo i tak bywa. Cieszymy się, kiedy możemy spotkać uśmiechnięte buźki na Bajkowym Dniu Dziecka
w Wieliczce. Wspólnie przeżywamy smutek i pustkę, gdy odchodzi nasz „mały Przyjaciel”.

Wierzymy, że przez 10 lat świadczyliśmy pomoc profesjonalną i kompleksową, zawsze opartą na dobrych
emocjach i empatii. Przyrzekamy, że tak samo będzie przez następne lata. Nagrodą dla nas są niemożliwe do
zapomnienia uśmiechy naszych pacjentów i łzy wzruszenia ich rodziców, warte więcej niż tysiące słów.

Działamy nieprzerwanie od 10 lat dzięki wsparciu i zaangażowaniu ludzi o wielkich sercach – Waszemu
wsparciu! Serdecznie dziękujemy wszystkim naszym Darczyńcom – osobom fizycznym i prawnym. Bez Was
prowadzenie działalności na tak szeroką skalę nie byłoby możliwe. Szczycimy się potężną i stale rosnącą grupą
firm, zarówno rodzinnych, kilkuosobowych, jak i oddziałów międzynarodowych korporacji, które wybierają
właśnie nasze Hospicjum, jako cel realizacji swojej polityki odpowiedzialnego biznesu. Jesteśmy wdzięczni
nie tylko za wsparcie finansowe, ale także merytoryczne i profesjonalne, na które możemy liczyć zawsze, kiedy
tylko jest nam to potrzebne.

Serdecznie dziękujemy także wszystkim tym, którzy od wielu lat systematycznie przekazują na naszą
rzecz swój 1 % podatku. Dla Hospicjum jest to niezwykle istotne źródło utrzymania. Czujemy się wyróżnieni,
kiedy dowiadujemy się, że kolejne osoby decydują się przekazać swój 1 % na nasze konto.

Każda organizacja pozarządowa opiera swoją działalność na zaufaniu i autorytecie. Jesteśmy dumni
i wdzięczni, że wspierają nas zarówno Członkowie Rady Patronackiej – wybitne osoby, na których radę, wiedzę
i doświadczenie życiowe możemy liczyć w każdym czasie - jak i Ambasadorzy: artyści i sportowcy, dzięki którym
nasze Hospicjum jest coraz bardziej rozpoznawalne.

Nie byłoby możliwe organizowanie niezliczonych akcji charytatywnych, happeningów, koncertów,
zbiórek, festynów, których celem zawsze jest promowanie pozytywnej idei opieki hospicyjnej nad dziećmi,
bez pomocy osób, oddających bezinteresownie swój wolny czas i umiejętności. To dzięki wolontariuszom nasi
pacjenci mogą liczyć na pomoc w odrabianiu zadania domowego, korepetycje, wyjście do kina… Tak mało, a tak
strasznie dużo!

Codzienna opieka nad nieuleczalnie chorymi dziećmi i ich rodzinami, to jednak praca całego zespołu
hospicyjnego: lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów, psychologów, pracowników socjalnych, osób zajmujących
się administracją i sprzętem medycznym. Dziękujemy Wam za Wasze zaangażowanie. Mamy nadzieję, że przez
wiele kolejnych lat będziemy nadal mogli pracować w zgranym zespole.
Co do planów?

Rusza pierwsze i jedyne w Polsce Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie
Chorych Dzieci. O tej inicjatywie przeczytacie Państwo wewnątrz numeru. Projekt i jego realizacja są jednym
z największych wyzwań, jakie musieliśmy pokonać. Zdajemy sobie sprawę, że przed nami bardzo dużo pracy,
ale jednocześnie wiemy, jak bardzo potrzebny jest ośrodek, który wesprze codzienne zmagania rodzin dzieci,
których choroba trwa wiele tygodni, miesięcy, a czasem lat.

Od 7 lat pracujemy nad rozwojem opieki hospicyjnej dla dzieci na Ukrainie. Wiemy, że nasze
dotychczasowe zaangażowanie jest skuteczne, ale wiemy także, że jest jeszcze wiele do zrobienia.

Przez 10 lat opiekowaliśmy się grupą ponad 150 dzieci, towarzysząc im i ich rodzinom w radosnych
i najtrudniejszych chwilach. Nasz zespół przejechał łącznie kilka milionów kilometrów, dojeżdżając do
wszystkich potrzebujących wsparcia, niezależnie od warunków atmosferycznych. Z całego serca dziękujemy,
że przez cały ten czas byliście Państwo z nami. Jesteśmy przekonani, że tak samo będzie przez kolejne lata.
Bo wszystkim nam daje satysfakcję praca z dziećmi, które tak bardzo potrzebują naszej troski, opieki, miłości
i zwyczajnie – zainteresowania.

Z wyrazami szacunku,
Anna Nawrocka
Prezez Zarządu

Wojciech Glac

Wiceprezes Zarządu

03
Wydawca:
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie
Organizacja Pożytku Publicznego
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Biuro MHD i adres Redakcji:
Osiedle Młodości 10, 31-908 Kraków
tel./fax 12 643 72 21

Spis
tresci

List Zarządu - s. 2
HosNew - s. 4
O Hospicjum - s. 6
Nasza Ambasadorka - s.10
Czapki z głów - s. 11
Milenka - s. 12
Poczułam się najważniejsza - s. 14
Wiara i nadzieja - s. 15
Medycyna jest bezradna - s. 16

Rada patronacka:
ks. bp Jan Zając - Przewodniczący
prof. Krzystof Penderecki
red. Leszek Mazan
Agata Wojtowicz
ks. dr hab. prof. UP Norbert G. Pikuła
Zarząd:
Anna Nawrocka - prezes
Wojciech Glac - wiceprezes
Numery kont dla wpłat darowizn:
Nr konta złotówkowego:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Nr konta walutowego dla wpłat w Euro:
PKO BP:
PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648
Kod Swift-BIC BPKOPLPW
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE
STATUTOWE MHD
Redaktor wydania:
Elżbieta Borek
Kontakt z redakcją:
redakcja@mhd.org.pl
Skład i opracowanie graficzne:
Paweł Kędzierski
pawel@inspirestudio.pl

ISSN 2299-6257
Nakład: 8000 egz.

„Małopolskie Hospicjum dla Dzieci” jest tytułem prasowym
wpisanym do rejestru dzienników i czasopism prowadzonego przez
Sąd Okręgowy w Krakowie I Wydział Cywilny, pod numerem
NS. Rej.Pr 199./11, podlegającym Ustawie Prawo prasowe.

Elżbieta Borek

Redaktor wydania

Drod zy Czytelnicy!
Po rocznej przerwie witam Was ponownie z wielką przyjemnością i radością. To był rok szczególny, bo
z okrągłą rocznicą - mija 10 lat, odkąd zaczęliśmy działać jako Małopolskie Hospicjum dla Dzieci. Ale nie
tylko dlatego. Powodem do dumy jest i to, że udało nam się zacząć i niemal w całości skończyć budowę
Centrum Opieki Wyręczającej. Wierzymy gorąco, że z Państwa pomocą będziemy w stanie już wiosną
przyjąć pierwszych pacjentów.
Nowy numer naszego Informatora niesie jak zwykle ciekawe treści. Zapraszam serdecznie do lektury, bo
naprawdę jest co czytać! Polecam wywiad z dr Krzysztofem Nawrockim, współzałożycielem i dyrektorem
medycznym MHD. Dowiecie się Państwo, jakie są mechanizmy działania takiej instytucji pożytku
publicznego, jakie się za tym kryją pieniądze, dlaczego MHD stale boryka się z brakami finansowymi
i skąd paradoksy w finansowaniu polskich hospicjów.
Polecam również dwa teksty, dotyczące dwóch chorych dziewczynek, podopiecznych MHD. Milenka
urodziła się z wodogłowiem i rozszczepem kręgosłupa, choć przez całą ciążę żaden z lekarzy nie wykrył tej
wady. Mimo że Anna, mama Milenki, bardzo wszystkich na to uwrażliwiała, gdyż 20 lat wcześniej urodziła
córeczkę z taką samą wadą genetyczną. Dziewczynka umarła wkrótce po porodzie. Milenka w 2015 r.
zaczęła 6. rok życia. Dziś obie, z pomocą MHD walczą o jak najlepsze życie dla niej, o jej komfort i rozwój,
na ile to możliwe. W rodzinie jest jeszcze – poza tatą oczywiście – dwoje starszego rodzeństwa Mileny,
które urodziło się zdrowe. Mimo wielu trudności rodzina trzyma się razem.
Historia Agnieszki z Zakopanego jest podobna i zarazem zupełnie odmienna. Obie dziewczynki są
równolatkami. Nie znają się, nigdy się nie widziały, podobnie jak ich mamy, ale w obu domach trwa
podobna walka. Mamy wiedzą, że na chorobę dziecka nie ma lekarstwa, ale ze wszystkich sił starają się
zapewnić swoim córkom dobre, najbardziej komfortowe z możliwych życie. Agnieszka, inaczej niż Milenka,
nie ma widocznych wad fizycznych. Jest co prawda bardzo szczuplutka, ale chodzi o własnych siłach, bawi
się, uczy i rozmawia, o ile nie ma w pobliżu obcych, bo wówczas zamyka się w sobie. Obie dziewczynki są
nieuleczalnie chore, obie pod opieką najlepszych rodziców i wspaniałych ludzi z Małopolskiego Hospicjum
dla Dzieci.
Polecam także lekturę rozmowy z ks. dr hab. Norbertem G. Pikułą, prof. UP, dyrektorem Instytutu Pracy
Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie oraz kierownikiem
Katedry Gerontologii Społecznej działającej przy Instytucie. Jego uwagi są cenne tym bardziej, że ks.
Pikuła współpracuje z Uniwersytetem w Ottawie oraz Princess Margaret Cancer Centre z Toronto,
w zakresie szeroko rozumianej opieki długoterminowej. Jak wynika z Jego doświadczeń, w Kanadzie
opieka hospicyjna jest znacznie lepiej rozwinięta głównie dlatego, że państwo jest bogatsze. Bo w tym
wypadku czynnik ekonomiczny odgrywa bardzo istotną rolę.
Życząc wszystkiego najlepszego, kolejny raz dziękuję za wsparcie i zachęcam do lektury, komentarzy
oraz przysyłania propozycji, o czym chcielibyście w naszej gazetce czytać. Na listy czekam pod adresem
redakcja@mhd.org.pl.
Zapraszam też na naszą stronę internetową, gdzie zawsze znajdziecie newsy: www.mhd.org.pl.

3

MAJ
04-05

15.05.2015r. odbyło się uroczyste rozpoczęcie Budowy
pierwszego w Polsce CENTRUM OPIEKI WYRĘCZAJĄCEJ DLA
PRZEWLEKLE I NIEULECZALNIE CHORYCH DZIECI. Podczas
ceremonii nastąpiło odsłonięcie bryły solnej, stanowiącej
symboliczny kamień węgielny, poświęconej przez Papieża
Franciszka w marcu 2015 roku podczas Audiencji Generalnej
na Placu św. Piotra w Rzymie.

LUTY
Ferie rodzeństwa naszych
małych Pacjentów upłynęły
pod znakiem zimowego
szaleństwa w Szczawnicy.
Dzięki wsparciu Kancelarii Oleś
& Rodzynkiewicz Radcowie
Prawni oraz Towarzystwa
Funduszy Inwestycyjnych
Forum s.a. zorganizowaliśmy
zimowy wyjazd. Wśród
atrakcji znalazły się nauka
jazdy na nartach, wycieczki,
gry i zabawy integracyjne,
konkursy z nagrodami, prace
plastyczne i wiele, wiele innych
wspaniałości.
13.02.2015r jak co roku
z okazji walentynek odbyła się
akcja „Serce od Hospicjum”
Nasi przyjaciele
i wolontariusze wytrwale
rozdawali przygotowane
przez wolontariuszy z całej
Polski serduszka z orgiami na
Krakowskim Rynku.

KWIECIEŃ
W dniach 24-26 kwietnia, podczas
43. targów Budownictwa w Centrum
Targowym Chemobudowa s.a.
w Krakowie, odbył się Finał III Akcji
„Budujemy Radość Dzieciom”.
Można było licytować dom,
wykonany w technice szkieletu
drewnianego, podarowany już po
raz trzeci przez Pana Wojciecha
Mętla. Całkowity dochód z licytacji
został przekazany na rzecz budowy
Centrum Opieki Wyręczającej.

CZERWIEC
7.06.2015r. jak co roku
bawiliśmy się na VII
Bajkowym Dniu Dziecka!
Jak zawsze było mnóstwo
kolorowych atrakcji,
występy wspaniałych
wykonawców, warsztaty
i animacje dla
najmłodszych i trochę
starszych.
22.06.2015r. odbył się
Motylowy Marsz! Podczas
zbiórki w Dobczycach
naszym wolontariuszom
i przyjaciołom ze Szkoły
Podstawowej im K.K.
Baczyńskiego udało się
zebrać 6856 złotych
! Bardzo dziękujemy
mieszkańcom Dobczyc za
hojność i otwarte serca !

4

LIPIEC

LISTOPAD GRUDZIEŃ

W lipcu, znów dzięki pomocy naszych przyjaciół z Kancelarii
Oleś & Rodzynkiewicz Radcowie Prawni oraz Towarzystwu
Funduszy Inwestycyjnych Forum s.a. zorganizowaliśmy kolejny
wyjazd dla rodzeństwa naszych pacjentów. Tym razem dzieciaki
pojechały nad morze.

WRZESIEŃ
We wrześniu razem z naszymi przyjaciółmi
z COMARCH CRACOVIA rozpoczęliśmy akcję
„Gram dla Ciebie”.
Drużyna postanowiła przez cały sezon
wspierać Małopolskie Hospicjum dla dzieci
i przekazywać specjalnie przygotowane
koszulki z kolejnymi imionami Naszych
Pacjentów na licytacje, z których dochód jest
przekazywany na rzecz naszego Hospicjum.

W dniach 21-24.11.2015r.
w Krakowie odbyło
się Międzynarodowe
Seminarium Naukowe
“Holistyczny wymiar
opieki hospicyjnej
i wyręczającej nad
dziećmi” zorganizowane
przez Małopolskie
Hospicjum dla Dzieci, Koło
Animatorów Społeczności
Lokalnej działające
przy Instytucie Pracy
Socjalnej Uniwersytetu
Pedagogicznego
w Krakowie oraz
Stowarzyszenie Asocjacji
Opieki Paliatywnej
i Hospicyjnej z Kijowa.
W seminarium wzięli
udział specjaliści; lekarze,
psychologowie, pracownicy
socjalni zajmujący się
opieką hospicyjną nad
dziećmi z Polski oraz
Ukrainy.

PAŹDZIERNIK
9.10.2015r. Obchodziliśmy
Dzień Dziecka Utraconego.
Tego dnia spotkaliśmy się
w kościele p.w. Świętej Barbary
w Krakowie, by wspólnie modlić
się i wspomnieć wszystkie
dzieci, które odeszły.
Po Mszy Świętej na Rynku
Krakowskim wypuściliśmy
do nieba baloniki z imionami
dzieci.

12.12.2015r. odbyło
się wyczekiwane przez
wszystkie dzieci spotkanie
ze Świętym Mikołajem.
Razem z rodzinami naszych
Pacjentów, wolontariuszami
i przyjaciółmi
Małopolskiego Hospicjum
dla Dzieci spotkaliśmy się
z prawdziwym świętym
Mikołajem który przygotował
dla wszystkich mnóstwo
prezentów..
We wspaniałej atmosferze
zajadaliśmy się
pysznościami, oglądaliśmy
występ uczniów ze Szkoły
Podstawowej
nr 2 w Dobczycach oraz
śpiewaliśmy kolędy
z chórem Gimnazjum ze
Szczawnicy.
14-15.12.2015r. X Akcja
„ Święta Dzieciom”
zorganizowana przez
naszych wspaniałych
przyjaciół z AGH w Krakowie.
Studenci i pracownicy
Akademii GórniczoHutniczej im. Stanisława
Staszica w Krakowie także
w tym roku swoją akcję
charytatywną dedykowali
naszym małym Pacjentom.
Przez dwa dni wolontariusze
zbierali datki na terenie AGH
i Miasteczka Studenckiego.
Łącznie zebrali kwotę ponad
30 000 zł.
Bardzo dziękujemy za
wsparcie!

5

POM

O Hospicjum

06-09

Pomóc przejść
na drugą stronę
Elżbieta Borek

lek. med. Krzysztof Nawrocki,
Współzałożyciel i Dyrektor
Medyczny Małopolskiego Hospicjum
dla Dzieci

JAK POMÓC?
Przekaż swój 1% podatku.
W zeznaniu podatkowym
PIT wystarczy wpisać nr
KRS 0000249071.
Możesz też przekazać
darowiznę pieniężną:
nr konta w Banku PKO BP:
40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Kraków

tytułem: Darowizna na cele
statutowe MHD
Więcej: www.mhd.org.pl

6

Cud narodzin dziecka to powód do wielkiej
radości dla całej Rodziny. Niestety, czasem
zdarza się tak, że ta radość zostaje zmącona.
Dziecko przychodzi na świat z wadą genetyczną,
albo wkrótce po urodzeniu zaczyna chorować
i rodzice dowiadują się, że cierpi na nieuleczalną
chorobę. Dla rodziców jest to niewyobrażalny
dramat, z którym tak naprawdę muszą poradzić
sobie sami.
Dla lekarzy także nie jest to łatwa sytuacja. Jak
powiedzieć rodzicom, że medycyna wyczerpała
wszystkie metody i teraz już tylko muszą oczekiwać na śmierć dziecka!
Dokąd matka jest z dzieckiem w szpitalu, dokąd
wokół są lekarze i pielęgniarki, zawsze może
liczyć na ich pomoc. Ale przychodzi moment,
kiedy trzeba zabrać dziecko do domu. Wtedy pojawia się panika. Czy sobie poradzę? Jak zniosę
te straszne dni oczekiwania na śmierć?
- I wtedy możemy być najbardziej pomocni –
mówi dr Krzysztof Nawrocki, współzałożyciel
i dyrektor medyczny Małopolskiego Hospicjum
dla Dzieci w Krakowie. – Możemy wesprzeć
nie tylko słowem, ale całkiem realnie: możemy
udostępnić niezbędny specjalistyczny sprzęt
medyczny oraz zapewnić pomoc lekarską, pielęgniarską, pomoc fizjoterapeuty i psychologa albo
wolontariusza.
Życie z dzieckiem terminalnie chorym trudne
jest z każdego punktu widzenia. Pomoc w takiej
sytuacji jest wręcz nieodzowna. Ewa, która
straciła córeczkę kilka lat temu mówi, że do dziś
nie rozumie, jak przetrwała 99 dni umierania
swojego dziecka. Nie było wtedy hospicjum, albo
ona nic nie wiedziała o jego istnieniu. Gdyby to
zdarzyło się dziś, na pewno skorzystałaby z pomocy, a przede wszystkim możliwości rozmowy.
Rodzice nieuleczalnie chorych dzieci nie zawsze
chętnie sięgają po tę formę pomocy. Słowo
„hospicjum” kojarzy się ostatecznie, a oni często
nie chcą przyjąć do wiadomości, że ich dziecko
umrze. Szukają pomocy gdzie indziej, u innych
lekarzy, zielarzy, magów. Póki się da!
W końcu nie są w stanie. Ich życie wywraca
się do góry nogami. Dzień za dniem upływa
na odsysaniu, oklepywaniu, łagodzeniu bólu,
karmieniu przez sondę, a życie toczy się w cieniu
śmierci. Często jeden z rodziców nie wytrzymuje napięcia i pod pretekstem zarabiania na
rodzinę ucieka jak najdalej, gdzieś do Irlandii lub
Kanady.
- W naszym hospicjum najważniejszą zasadą
jest zaakceptowanie, że pacjent umrze w wyniku
postępu choroby, a my nie możemy tego zmienić
– tłumaczy dr Nawrocki. - Ale możemy bardzo
wiele zrobić dla dziecka i rodziny. U dziecka
nieuleczalnie chorego często pojawiają się
schorzenia towarzyszące: bóle kostno-stawowe,

przykurcze mięśniowe, stany zapalne układu
oddechowego, wynikające ze zmiany mechaniki
oddychania i zniekształceń kostno-stawowych,
u dzieci leżących odleżyny i wiele innych powikłań. Nasz zespół hospicyjny, składający się
z lekarzy, pielęgniarek, psychologów, fizjoterapeutów stara się wszystkie te problemy rozwiązywać w domu rodzinnym dziecka. Ale czasami
(a zwykle tak jest!) najbardziej potrzebna jest
chwila spokojnej i serdecznej rozmowy. Mam
w pamięci dom, w którym Ojciec odchodzącego chłopca prosił, byśmy rozmawiali z jego
żoną, bo kiedy on wychodzi do pracy, a dziecko
usypia, ona siada w łazience przed pralką i z nią
rozmawia.
- Małopolskie Hospicjum dla Dzieci jest
jednym z trzech hospicjów działających
w Krakowie. W całej Polsce działa ich ok. 60.
Czy naprawdę potrzebnych jest aż tyle?

- W Polsce model opieki paliatywnej nad dziećmi oparty jest głównie na hospicjach domowych.
Obserwujemy, że z każdym rokiem zwiększa
się liczba dzieci potrzebujących takiej opieki
(o przyczynach takiej sytuacji później), więc
dobrze, że dzięki tak dużej ich liczbie zwiększa
się dostępność, ale na pewno tak duża ilość nie
przeradza się w jakość świadczonej opieki –
mówi dr Nawrocki.
- Czy to znaczy, że hospicja domowe nie działają według jakichś określonych standardów?
- Standard, to nie najlepsze określenie, bo oznacza sztywny algorytm postępowania, którego
trzeba wiernie przestrzegać. W tak delikatnej
materii jaką jest opieka nad nieuleczalnie
chorym dzieckiem w warunkach domowych
(i przypominam, że również nad jego najbliższymi!), główny nacisk należy położyć na wiedzę
i doświadczenie personelu medycznego oraz
oczekiwania rodziny. Lepiej więc byłoby mówić
o zaleceniach czy rekomendacjach
Ale do rzeczy: próby stworzenia standardów
procedur medycznych, obowiązujących w hospicjach dziecięcych podejmowane są od kilku lat.
Prekursorem w tej dziedzinie jest Warszawskie
Hospicjum dla Dzieci, uważane za jeden z najlepszych i najbardziej doświadczonych ośrodków
Polsce i jego założyciel dr hab. Tomasz Dangel.
Podziwiam ich trud. To ich staraniem został
opracowany dokument „Standardy postępowania i procedury medyczne z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w hospicjach
domowych dla dzieci”. Można się zgadzać lub nie
zgadzać z zapisami w nim zawartymi (niektóre
z nich w zderzeniu z realiami finansowymi są
pobożnymi życzeniami), ale jestem przekonany,
że po odpowiednich korektach przyjęcie takiego
dokumentu dałoby możliwość stworzenia wspól-

MÓC
nego frontu dla wszystkich hospicjów dziecięcych. Mielibyśmy w rękach dokument, który dawałby podstawę do upominania się o pieniądze
rzeczywiście potrzebne, a nie udzielone z łaski,
z jakiegoś księżycowego wyliczenia urzędnika,
nie mającego pojęcia o realiach.
- Czy chodzi tylko o pieniądze czy o coś jeszcze?

- Brak odpowiednich środków finansowych,
to taka cicha zgoda decydentów na utrzymanie niewystarczającego poziomu świadczeń
w hospicjach domowych. I żebyśmy się dobrze
zrozumieli – nie chodzi o standard pomocy
medycznej – chodzi o liczbę pracowników,
zatrudnionych w hospicjum domowym oraz
wyposażenie w konieczny sprzęt medyczny.
Aktualne rozporządzenie Ministra Zdrowia
wymaga na przykład jednej pielęgniarki na 12
dzieci. Proszę sobie to tylko wyobrazić: jedna
pielęgniarka ma pod opieką 12 dzieci nieuleczalnie chorych, najczęściej bez kontaktu z otoczeniem, niepotrafiących się samodzielnie poruszać,
które mieszkają na terenie całego województwa.
W naszym hospicjum, które na co dzień opiekuje się minimum 45. dziećmi, zatrudnione są
4 pielęgniarki. Jeśli któraś z nich rano wyjedzie
np. na Podhale, sama droga w obie strony zajmie
jej kilka godzin. Siłą rzeczy wizyty są krótsze,
jeśli czeka kilkoro dzieci. Łatamy więc braki
personalne pracowitością, uśmiechem, życzliwością, ale tak być nie powinno, bo wszystko to
dzieje się kosztem nie tylko czasu, poświęcanego
będącej pod naszą opieką rodzinie, ale również
naszego odpoczynku. To właśnie brak dostatecznego finansowania powoduje, że nie stać nas na
zatrudnienie kolejnych pielęgniarek. W takiej
sytuacji postulat Warszawskiego Hospicjum dla
Dzieci, aby jedna pielęgniarka miała pod opieką
czworo dzieci brzmi jak science fiction.
- Inne paradoksy?
Jest ich wiele, np. zamknięty katalog chorób,
które kwalifikują do objęcia opieką dziecka przez
hospicjum domowe. Ileż to razy mieliśmy do
czynienia z sytuacją, gdy dziecko wg opinii wielu
autorytetów cierpiało na nieuleczalną chorobę, a nie mieściło się w „tabelce” Ministerstwa
Zdrowia. System jest bezlitosny – nie ma
choroby w wykazie, to nie płacimy za opiekę.
I co mamy powiedzieć zrozpaczonym rodzicom?
Działamy więc według własnych standardów –
w takiej sytuacji nigdy nie powiemy NIE.
Kolejny paradoks, to wymagane wyposażenie
sprzętowe. Odpowiedzialne i skuteczne prowadzenie domowej opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem wymaga wyposażenia miejsca,
w którym ono przebywa w specjalistyczny sprzęt
medyczny – ssak, nebulizator, koncentrator
tlenu, bardzo często specjalistyczne łóżko z materacem przeciwodleżynowym, pompy żywieniowe itp. Sam koszt zakupu tych urządzeń, to
kilkadziesiąt tysięcy złotych. A przecież później
wymagają one systematycznego serwisowania
i systematycznej wymiany materiałów eksploatacyjnych. Wg zaleceń Ministerstwa Zdrowia domowe hospicjum dla dzieci winno posiadać np.
1 ssak na 10 pacjentów, a jak dowodzi codzienna
praktyka, niemal każde prowadzone przez
nas dziecko go wymaga! Czyli przyzwolenie
Ministerstwa Zdrowia na funkcjonowanie hospicjum domowego dla dzieci z taką ilością sprzętu

stwarza realne zagrożenie, że w majestacie prawa
dla kogoś tego sprzętu braknie. I co wtedy?
I tu ponownie możemy wrócić do niewystarczającego poziomu finansowania hospicjów przez
Narodowy Fundusz Zdrowia. Miesięczny koszt
sprawowanej opieki domowej nad nieuleczalnie
chorym dzieckiem oscyluje wokół kwoty 3000
- 4000 zł (dane ogólnopolskie, publikowane
od wielu lat przez Warszawskie Hospicjum dla
Dzieci na podstawie ankiet, wypełnianych przez
praktycznie wszystkie hospicja domowe dla dzieci, funkcjonujące w Polsce), podczas gdy NFZ
refunduje zaledwie 50 proc. tej kwoty. Gdyby nie
Darczyńcy, żadne hospicjum nie byłoby w stanie
funkcjonować.
- Dzieci z jakimi chorobami najczęściej są
pacjentami domowego hospicjum?

- Wbrew powszechnemu przekonaniu nie są
to dzieci z chorobami nowotworowymi. Naszą
najliczniejszą grupą są dzieci po masywnych
wylewach domózgowych, dzieci z wadami
genetycznymi, a także dzieci z ciężkimi wadami
rozwojowymi układu oddechowego czy też nieoperacyjnymi wadami układu krążenia. Odrębną

W naszym hospicjum
najważniejszą zasadą
jest zaakceptowanie,
że pacjent umrze
w wyniku postępu
choroby, a my nie
możemy tego zmienić
grupą są dzieci ze schorzeniami, ujawniającymi
się w późniejszym okresie życia – z chorobami
metabolicznymi czy zespołami neurodegeneracyjnymi. Wszystkie te dzieci, gdyby przyszły na
świat jeszcze 20, 30 lat temu, nie miałyby szans
na przeżycie nawet kilku dni (a pamiętam to
dobrze z początków swojej pracy zawodowej).
Dzisiaj, dzięki zdobyczom współczesnej medycyny przeżywają ten najtrudniejszy okres, ale bez
nadziei na prawidłowy rozwój psychoruchowy
i powrót do zdrowia. I wtedy może pomóc
hospicjum domowe. Nie wyleczy choroby
nieuleczalnej, ale pozwoli zapewnić maksymalny komfort dla dziecka i jego rodziny w czasie
jej postępowania. Czas opieki paliatywnej nad
dzieckiem jest bardzo różny -czasami kilka
dni, tygodni, miesięcy, a czasami kilka lat. I jak
uczy nasze doświadczenie, dziecko z chorobą
nieuleczalną, która powinna zabrać jego duszę
na drugą stronę w ciągu pierwszych tygodni,
góra miesięcy życia, przebywając w domu,
wbrew wszelkim statystykom żyje - bez pomocy
wyrafinowanych technik medycznych i zabiegów
podtrzymujących życie.
Jak człowiek chce żyć, to medycyna jest bezradna.
Dla naszego zespołu ten czas nie jest wolny
od dylematów moralnych. Co zrobić, gdy stan
dziecka się zaostrza, choroba postępuje, staje się
ono niewydolne oddechowo, pojawiają się problemy z podawaniem jedzenia i leków? Zakładać
sondę czy gastrostomię, podać leki pozajelitowo
czy nie?

- No właśnie – jak postępujecie? Czekacie na
zgon?
- Oczywiście, że podejmujemy leczenie. Przecież
to nie jest walka z chorobą zasadniczą, która
jest nieuleczalna, tylko z jej powikłaniami, które
dodatkowo męczą. I to nie ma nic wspólnego
z uporczywym leczeniem, podtrzymującym
życie.
- Co do uporczywego leczenia - chyba nie jest
łatwo odmówić albo po prostu zaprzestać leczenia, nawet jeśli wiadomo, że nie przyniesie
ono efektów w postaci powrotu do zdrowia.
- Oczywiście, że nie, bo przede wszystkim
jesteśmy lekarzami i naszym podstawowym
obowiązkiem jest ratowanie życia. Jednak
także dlatego, że jesteśmy lekarzami wiemy, że
uporczywe leczenie jest złym wyborem. Lekarz
podlega jednak różnym naciskom otoczenia:
rodziców, rodzeństwa i dziadków. Dla najbliższych śmierć zawsze przychodzi za wcześnie.
I znów możemy wrócić do tematu zaleceń czy
rekomendacji dla procedur, które powinny lub
nie powinny być stosowane w pediatrycznej
domowej opiece paliatywnej. Wspólny schemat
postępowania, proponowany przez doc. Tomasza
Dangela z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci,
po odpowiednich korektach mógłby wszystkim
hospicjom bardzo pomóc i uchronić dziecko
przed uporczywą terapią. Stosowanie niektórych
procedur medycznych u umierającego dziecka
jest bezzasadne.
- Przez ponad 20 lat był Pan pediatrą w szpitalu. Czemy wybrał Pan śmierć zamiast życia?
- Wszyscy umrzemy, to tylko kwestia czasu i nie
jest prawdą, że zakładając hospicjum wybrałem
śmierć. Pracując z terminalnie chorymi dziećmi
i ich rodzinami co dzień się wzbogacam, każdej
minuty cieszę się życiem, zawieram nowe, cenne
przyjaźnie, poznaję wspaniałych ludzi i bohaterskie dzieci. Dowiedziałem się, jak doskonale te
maluchy, czasem zadawałoby się, że bez kontaktu, rozumieją wszystko. I życie, i śmierć. Moim
zadaniem jest ulżyć w cierpieniu dziecku, pomóc
rodzinie wstać na nogi i przywrócić trochę normalności w ich życiu. Wierzę, że to mi się udaje.
- W mijającym roku zrobiliście wielki wysiłek
– zbudowaliście od podstaw Centrum Opieki
Wyręczającej.
- Tak, już jest na ukończeniu. To pierwszy tego
typu obiekt w Polsce. Z jego oferty mogą skorzystać nieuleczalnie i przewlekle chore dzieci,
których rodzice czy opiekunowie muszą choć
raz na rok odpocząć. Ale - co równie ważne w części poradnianej będą przyjmować lekarze
różnych specjalności: m.in. neurolog, kardiolog,
endokrynolog, stomatolog. Chodzi o to, aby ta
grupa dzieci mogła być zaopatrzona poza kolejnością, wyznaczaną przez system NFZ. To bardzo ważne, żeby tak chore dziecko nie musiało
siedzieć w poczekalni albo czekać tygodniami na
termin wizyty u specjalisty.
Obecnie trwają końcowe prace instalacyjne.
Pozostało wykończenie wnętrz i uporządkowanie terenu. Dotychczas budowa pochłonęła
ponad 4 mln zł. z szacowanych 4,5 mln. Jeśli
tylko uda nam się pozyskać brakujące 500 tys.,
pierwszych pacjentów przyjmiemy w naszym
ośrodku w marcu lub kwietniu 2016 roku. ■

7

Centrum Opieki
e
!
c
t
e
Wyręczającej
i
ó
r
c
r
k
a
w
w
dla Przewlekle ot
i Nieuleczalnie
Chorych Dzieci
J

ednym z najtrudniejszych problemów rodzin nieuleczalnie chorych dzieci jest zmęczenie długotrwałą
opieką, wymagającą zaangażowania fizycznego, ale także,
a może przede wszystkim psychicznego i emocjonalnego.
Idea opieki wyręczającej zarówno wobec dzieci, jak i dorosłych jest powszechnie znana i z powodzeniem realizowana w krajach Europy zachodniej, USA i Australii.
Jak pisaliśmy już w poprzednich numerach naszego Informatora, Centrum Opieki Wyręczającej będzie ośrodkiem,
który pozwoli na realizowanie opieki nad przewlekle
i nieuleczalnie chorymi dziećmi i młodymi dorosłymi,
którymi na co dzień opiekuje się rodzina przez określony
czas, np. 14 dni w ciągu roku.
Jednocześnie, Centrum będzie dla rodzin opiekujących
się nieuleczalnie chorymi dziećmi gwarantem bezpieczeństwa w sytuacji kryzysowej, np. choroby rodzica, konieczności wyjazdu, remontu domu i w innych sytuacjach,
w których obecność chorego dziecka w domu nie jest
możliwa.

Oprócz standardowej funkcji opiekuńczej, Hospicjum będzie wykorzystywać czas pobytu pacjentów na
zabiegi, m.in. stomatologiczne w narkozie, w znajdującej
się w ośrodku sali zabiegowej, na które w standardowych
warunkach pacjenci opieki długoterminowej czekają
wiele miesięcy. Przede wszystkim jednak, Centrum będzie
drugim domem, na który nieuleczalnie chore dzieci i ich
rodziny będą mogli zawsze liczyć.

Kilka słów o budowie

Centrum powstaje w Krakowie- Nowej Hucie,
przy ul. Odmętowej, na gruncie przekazanym Hospicjum
przez Miasto Kraków w użytkowanie wieczyste.

8

Prace nad projektem i planami funkcjonalności naszego
obiektu rozpoczęliśmy jeszcze w 2013 roku.
W zimie 2015 roku uzyskaliśmy pozwolenie na budowę,
pierwszego w Polsce budynku o przeznaczeniu medycznym, w całości budowanego w konstrukcji szkieletu
drewnianego.

Budowa rozpoczęła się na przełomie marca
i kwietnia 2015 roku, a jej zakończenie planowane jest
wiosną 2016 roku. Ceremonia oficjalnego rozpoczęcia
budowy odbyła się 15 maja, na gotowej już wtedy płycie
fundamentowej obiektu. Wspólnie z licznie przybyłymi
gośćmi, w tym przedstawicielami Władz Miasta Krakowa,
Członkami Rady Patronackiej MHD, pacjentami i ich
rodzinami, dokonaliśmy odsłonięcia symbolicznego kamienia węgielnego, którym jest solna bryła, podarowana
przez Kopalnię Soli „Wieliczka” s.a. Solna rzeźba poświęcona została przez Ojca Świętego Franciszka, podczas
Audiencji Generalnej w Watykanie, w marcu 2015 roku.

W Centrum, jednoczasowo będzie mogło przebywać czternaścioro pacjentów.

Projektanci budynku zrobili wszystko co możliwe, aby pokoje nie przypominały szpitalnych sal,
co u wielu dzieci, które często większość swojego życia
spędziły w nich, budzi niechęć i złe wspomnienia.

W każdym pokoju, wraz z dzieckiem, w razie takiej potrzeby, lub chęci będzie mógł przebywać rodzic, lub
inna bliska osoba, w komfortowych warunkach. Z każdego pokoju możliwe jest wyjście na taras, gdzie w pogodne
dni, wspólnie z wolontariuszami pacjent będzie mógł
spędzać czas. Teren wokół Centrum przygotowany będzie
w całości do dyspozycji pacjentów poruszających się na
wózkach, z utwardzonymi alejkami spacerowymi, kwiatami i miejscami do odpoczynku.

Jak skorzystać z pomocy Centrum?

Mamy nadzieję, że już wiosną będziemy mogli
przyjąć pierwszych pacjentów. Ośrodek będzie otwarty
dla wszystkich potrzebujących dzieci i młodych dorosłych, nad którymi zasadniczą opiekę prowadzi rodzina,
lub opiekunowie, w formie domowej, po zakwalifikowaniu przez lekarza Centrum.

marzec

Szczegółowe zasady przyjmowania i realizacji
opieki przez Centrum będzie można znaleźć na stronie
internetowej www.mhd.org.pl .

Jak pomóc?

Budowa i prowadzenie Centrum to największe
wyzwanie, jakie dotąd podjęliśmy. Oprócz wielkiego
wysiłku i pracy, ogromnej grupy ludzi, to także potężna
inwestycja finansowa. Już bardzo niewiele brakuje, aby
marzenie dziesiątek rodzin ciężko chorych dzieci mogło
się spełnić.

Jak zawsze, bardzo liczymy na pomoc i życzliwość Was- naszych Przyjaciół, dzięki którym Centrum
będzie mogło sprawnie działać, a jego budowa zakończy
się w założonym terminie.

kwiecień

maj

Prosimy Państwa o wsparcie poprzez
przekazywanie darowizn na rzecz budowy
Centrum:
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci
Organizacja Pożytku Publicznego
ul. Czerwonego Kapturka 10
31-711 Kraków

czerwiec

PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA RZECZ
BUDOWY COW
Darowizny on-line można dokonać na naszej
stronie: www.mhd.org.pl

lipiec

Serdecznie dziękujemy za zaufanie i wsparcie realizacji
naszego projektu przez:
The Velux Foundations.
Projekt architektoniczny: LiniaArchitekci
Generalny wykonawca:
F.P.H.U. DREWDOM-Mętel Wojciech Mętel

grudzień
9

Nasza
Ambasadorka

10

Małe kroki,
wielki efekt
Rozmawiamy z Joanną
Koroniewską, aktorką,
ambasadorką Małopolskiego
Hospicjum dla Dzieci.
Rozmawia: Elżbieta Borek
nie niemożliwe, nabiera realnych kształtów. To jest nauka dla nas
wszystkich: nigdy nie mów nigdy i nigdy nie mów, że to na pewno
się nie uda.
- Jednak wspieranie działalności hospicjum, które opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi, to nie jest optymistyczne zajęcie!

- Czemu została Pani twarzą Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci
w Krakowie? Na co dzień mieszka pani w Warszawie i tu robi karierę aktorską. A już od 4 lat bardzo aktywnie wspiera Pani Hospicjum
mieszczące się przecież w Krakowie.
- Rzeczywiście to była sytuacja, która na mnie spadła z nieba.
W ogóle się tego nie spodziewałam i myślałam, że nigdy nie poprę
jakichś nierealistycznych pomysłów. Aż tu nagle na swojej drodze
spotkałam niesamowitego mężczyznę, który zaraził mnie swoim
optymizmem i charyzmą. To był Wojciech Glac, wiceprezes Zarządu Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, człowiek absolutnie wyjątkowy.
- Zaczęliście rozmawiać i co?
- Ja byłam pełna obaw. Już sama decyzja o tym, żeby zaangażować się w działanie w tak wyjątkowym miejscu, jak dziecięce hospicjum domowe, jest wyjątkowym wyzwaniem. A kiedy usłyszałam,
jakie są plany, zwłaszcza budowy Centrum Opieki Wyręczającej
nabrałam jeszcze więcej obaw. Czy my to kiedykolwiek będziemy
w stanie zrealizować, myślałam? Bo na pewno nie w ciągu roku,
jak mówił Wojtek. A tu jednak, już po pierwszej wspólnej kampanii
zaczęliśmy pracować nad projektem budowy !

- Śmiertelna choroba dziecka nie oznacza, że trzeba się położyć
na marach i czekać na śmierć. Chodzi o to, żeby letalnie chore
dzieci doczekały swojego końca w godnych warunkach, bez cierpienia. Uśmiech dziecka tak poważnie chorego jest na wagę złota. Podobnie jak uśmiech jego rodzica czy opiekuna. Dlatego tak
walczyliśmy o Centrum Opieki Wyręczającej. To jest takie miejsce,
gdzie po raz pierwszy opiekunowie będą mogli oddać swoje chore
dziecko na dzień, dwa, tydzień lub dłużej z pełnym zaufaniem, że
zostanie ono doskonale zaopiekowane i w tym czasie po prostu odpocząć. Trudno sobie wyobrazić, jak bardzo wyczerpująca, przede
wszystkim psychicznie i emocjonalnie, jest opieka nad nieuleczalnie
chorym dzieckiem. 24 godziny na dobę, zawsze w dobrej kondycji,
bez cienia zmartwienia na twarzy, w dobrym humorze. Niewyobrażalne. A jeśli w domu jest drugie dziecko albo kilkoro rodzeństwa?
Czas dla opiekunów jest na wagę złota.
- Na szczęście udało się i Centrum Opieki Wyręczającej zostanie
uruchomione na wiosnę.
- Dla mnie powstanie tego Centrum jest tym bardziej niesamowite,
że do efektów udało się dojść drobnymi kroczkami. Na początku
myślałam, że są zbyt drobne i nie doprowadzą do celu. Dziś wiem,
że choć do ukończenia całości potrzebujemy jeszcze ok. 500 tys.
zł, to na pewno nam się uda, bo mamy wokół siebie wspaniałych
ludzi. Na dodatek za chwilę znowu mamy szansę dostać 1 % podatku, od każdego podatnika, który zechce nam pomóc. Przygotowaliśmy bilbordy i znowu liczymy na hojność ludzi. Ja ze swej strony
serdecznie do tego namawiam, bo wiem, że jesteśmy już u celu
i teraz wystarczy rzeczywiście malutki kroczek.■
Nasza Ambasadorka często odwiedza budowę
Centrum Opieki Wyręczającej.

- Myślała Pani realnie, jak każdy – ile trzeba pieniędzy i czasu, żeby
zrealizować tak wielkie przedsięwzięcie!
- I czy w ogóle jest szansa, żeby kiedykolwiek je zrealizować! Wtedy
myślałam, że to nasze wspólne marzenia. Dziś już wiem – trzeba marzyć i nigdy nie można tracić nadziei. Tak wielkie rzeczy, pozornie
nierealne, mogą się jednak udać. Wiara czyni cuda. My uwierzyliśmy, że takie dzieci muszą mieć najlepszą opiekę, a ich rodziny
czas na odpoczynek – po to, by jeszcze lepiej sprawować opiekę.
Małymi kroczkami osiągamy wielkie rzeczy.
- Skąd Pani wie, co się dzieje w Krakowie, skoro na co dzień mieszka pani w stolicy?
- To prawda, mieszkam w Warszawie, ale raz na jakiś czas jestem
w Krakowie i widzę, że coś, co na początku wydawało mi się total-

10

fot. Paweł Wodnicki

Czapki z głów

ks. dr hab. Norbert G. Pikuła, prof. UP, Członek Rady Patronackiej Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci,
dyrektor Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej
w Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii Społecznej działającej przy IPSoc UP.
Opieka nad osobami przewlekle chorymi, wymagającymi stałej obecności i nieustannej troski, to duże wyzwanie dla opiekuna. Niezależnie
od tego, czy podopieczny jest małym dzieckiem, nastolatkiem, człowiekiem w średnim wieku czy też osobą starszą. Trzeba mieć w sobie
dużo empatii, współczucia, być asertywnym,
ale przede wszystkim posiadać niezwykle trudną umiejętność nieinwazyjnego towarzyszenia
osobie terminalnie chorej. Być obok, być blisko,
ale bez narzucania się. Jednak przede wszystkim trzeba mieć cierpliwość. Nie każdy się do
tego nadaje. W przypadku opieki nad osobami
terminalnie chorymi nie liczy się wykształcenie,
ilość kursów czy zdobytych dyplomów.
- Nawet właściwe, powiedzmy akademickie
przygotowanie nie gwarantuje, że ktoś będzie
dobrym, empatycznym opiekunem – mówi ks.
dr hab. Norbert G. Pikuła, prof. UP, dyrektor
Instytutu Pracy Socjalnej Uniwersytetu Pedagogicznego im. Komisji Edukacji Narodowej
w Krakowie oraz kierownik Katedry Gerontologii
Społecznej działającej przy Instytucie - Dyplom
jest tylko wstępem do rozmowy. Podczas studiów zdobywa się wiedzę, kształci kompetencje i umiejętności niezbędne do pracy z osobami wymagającymi wsparcia i opieki. Staram
się przestrzegać swoich studentów - musicie
zdjąć zegarek z ręki, gdy przychodzicie do podopiecznego! Nie da się wypracować porozumienia i zaufania, jeśli stale zerkamy na zegarek.
Choć trudno w to uwierzyć, taką podświadomą
niecierpliwość zauważa nawet dziecko. Niełatwo wówczas zdobyć jego zaufanie, a na tym
jedynie można budować współpracę i więź
z osobą przewlekle chorą. Kontakt z drugim
człowiekiem jest bardzo ważnym elementem
szeroko rozumianej terapii. Czasem równie ważnym jak leki.
Opiekun musi się zaangażować, to oczywiste.
To również bardzo trudne, bo

do jakiego stopnia

powinien się angażować? Trzeba to umieć wyważyć, by się zbyt szybko nie wypalić i nie zniechęcić.
- Nie wolno pogrążać się w cierpieniu, bo w pracy wolontariusza takich osób będzie bardzo
dużo. Można być świadkiem kilku śmierci w tygodniu – tłumaczy ks. prof. Pikuła. – Na szczęście w opiece długoterminowej uczestniczy
cały sztab ludzi: pielęgniarka, pracownik socjalny, psycholog, kapelan, terapeuta zajęciowy,
lekarz. Wszyscy oni oddziałują pozytywnie na
pacjenta poprzez poświęcony mu czas, życzliwość, uśmiech, rozmowę, wchodzenie w jego
świat. A jest to świat osoby, której życie dobiega
kresu.
Często rozmowa i obcowanie z pacjentem
terminalnie chorym jest łatwiejsze, niż rozmowa z jego najbliższymi. W takiej sytuacji czymś
naturalnym jest bunt – wobec Boga i świata.
W Polsce sytuacja jest tym trudniejsza, że opiekun często nie ma się z kim podzielić swoją
rozpaczą, buntem, sprzeciwem. Pozostawiony
jest zwykle sam sobie, skazany na niski zasiłek
pielęgnacyjny, gdy chodzi o dziecko i żebraczą zwykle rentę czy emeryturę, w przypadku
dorosłego.
Prof. Norbert G. Pikuła współpracuje z Uniwersy-

tetem w Ottawie oraz Princess Margaret Cancer
Centre z Toronto, w zakresie szeroko rozumianej
opieki długoterminowej. Jak wynika z Jego doświadczeń, w Kanadzie opieka hospicyjna jest
znacznie lepiej rozwinięta głównie dlatego, że
państwo jest bogatsze. W tym wypadku czynnik
ekonomiczny odgrywa bardzo istotną rolę.
- Opieka nad chorym w ostatnim stadium jego
życia jest bardzo kosztowna – powiada prof.
Pikuła. – Nawet wówczas, gdy jedyną formą
pomocy jest uśmierzanie bólu. Niezależnie od
tego, na ile się to uda, zawsze musimy działać
tak, by uczynić każdy dzień osoby odchodzącej
najpiękniejszym. Jeżeli tylko mamy możliwość
coś zrobić dla osoby cierpiącej, to zróbmy to.
Porównując opiekę nad pacjentem przewlekle
chorym w Polsce i w Toronto ks. prof. Norbert G.
Pikuła zauważa, że choć tam taka opieka jest
o wiele lepiej finansowana, to w gruncie rzeczy
nie chodzi tylko o pieniądze.
- U nas jest

dodatkowy problem –
mentalność.
Wolontariusz pytany czy woli opiekę nad dzieckiem zaniedbanym czy chorym, które umiera,
w większości przypadków wybiera dziecko zaniedbane. Boimy się choroby, szczególnie nieuleczalnej, bo ona stygmatyzuje. Jakby śmierć
była zaraźliwa. Tego nie widzę w Kanadzie.
Musimy sobie uświadomić, że nie ma się czego
bać, a my możemy odchodzącemu człowiekowi dać od siebie bardzo wiele – czas, zainteresowanie, miłość, dobre słowa. Jest to bowiem
„bezcenne lekarstwo”, którego nie da się kupić
za żadne pieniądze. Te ostatnie minuty, godziny, dni jego życia są na wagę złota. I znów wracamy do wrażliwości serca, do predyspozycji
osobowych. Jeśli je mamy, potrafimy z chorym
rozmawiać. Ale trzeba pamiętać, że wolontariusz, pielęgniarka, opiekun, kapelan, pracownik socjalny to także człowiek, który może się
wypalić, więc i on potrzebuje czasu, zainteresowania, rozmowy, ubogacenia słowem innej
osoby, przed którą może się wygadać, dać
upust emocjom. Trudno sobie wyobrazić, że
mając codziennie do czynienia z bólem, cierpieniem, rozpaczą i umieraniem nie mamy do
kogo się odezwać, z kim porozmawiać, by dać
upust emocjom! Na szczęście w pracy hospicyjnej nie działa się w pojedynkę.
Dzisiaj nie ma miejsca dla człowieka chorego.
Taki nie pasuje do otaczającego świata. Nie
jest piękny i uśmiechnięty, a jeśli jest dzieckiem,
to trudno go pokazać w reklamie, bo buzia wykrzywiona bólem nie jest dobrym obiektem dla
fotoreportera. Cierpienie jest brzydkie. Ludzie
nie chcą tego oglądać, o czym świadczy bardzo niska oglądalność programów np. o hospicjach. Dziś telewizja prawie nie mówi o starości,
o chorobach. Pokazuje uśmiechniętych, zadowolonych ludzi, którzy hołdują konsumpcyjnemu stylowi życia. Nie chcemy pamiętać, że
chorzy i cierpiący

oddychają tym samym
powietrzem, co my.
A oni nas potrzebują. Zapominamy, że w każdej

chwili możemy podzielić ich los. Zdrowie nie jest
dane na cała życie. Rodzice chorych dzieci nie
mogą, a nawet nie powinni być sami. Dlatego
tak ważny jest zespół interdyscyplinarny i każdy
jego członek - lekarz, pielęgniarka, wolontariusz, kapelan, psycholog, terapeuta zajęciowy
– w zależności od choroby, pacjenta, jego potrzeb. Kapelan może być wsparciem, powiernikiem, może dodać otuchy choremu i jego najbliższym, gdy inni zaczynają wątpić.
Ludzie, którzy dowiadują się, że ich dziecko
jest śmiertelnie chore, przechodzą różne etapy. Zaprzeczenie, szukanie pomocy u magów,
wróżek, kręgarzy, różnych szarlatanów, w końcu
następuje stopniowe pogodzenie się. Kiedy dowiadują się, że można skorzystać z pomocy hospicjum, na początku nie chcą tej pomocy. Bo
samo słowo kojarzy się z nieuniknionym końcem
- śmiercią. Dopiero kiedy zaczynają z niego
korzystać, widzą, jakie to jest dobrodziejstwo.
Wreszcie nie są pozostawieni sami sobie, mają
możliwość uzyskania wsparcia, są rozumiani, nie
muszą ukrywać uczuć – ani złych, ani dobrych.
- Dom opieki wyręczającej, który buduje Małopolskie Hospicjum dla Dzieci, to coś niezwykle
ważnego i potrzebnego – powiada ks. prof.
Pikuła. - Rodzice, mający chore dziecko, pod
nie ustawiają kalendarz. Jeśli jest drugie dziecko w rodzinie, idzie niestety w odstawkę. Potrzeby rodziców także schodzą na ostatni plan.
A to błąd. W którymś momencie zwykłe, proste
czynności będą dla nich wyzwaniem ponad
siły. A przecież nadal są dziecku lub dzieciom
potrzebni. Czasem trzeba odpocząć, choć na
kilka godzin zostawić dziecko w miejscu, gdzie
się nim zaopiekują. Nawet w sytuacji, kiedy
dziecko jest bardzo kochane, po wielu tygodniach stałej opieki rodzice są przemęczeni.
Krótki odpoczynek może zdziałać cuda. Miłość
powraca i siły także. Czapki z głów dla takich
rodziców, którzy opiekują się swoimi niesprawnymi, chorymi, umierającymi dziećmi przez 24
godziny na dobę.■
Rozm. Elżbieta Borek

Ks. prof. został powołany w skład
Rady Patronackiej podczas
Ceremonii Uroczystego Rozpoczęcia
budowy Centrum Opieki
Wyręczającej.

11

Nasi
podopieczni
12-13

MILENKA N
Milenka ma śliczny uśmiech i łobuzerskie spojrzenie. Pewnie
bardziej by jej pasowały spodnie, niż różowa sukieneczka
małej księżniczki. Wyraźnie chce wstać i coś zmajstrować.
Co chwila woła ”mama” i łapie matkę za rękaw. Jakby
chciała powiedzieć: patrz na mnie, mną się zajmuj, a nie
tą obcą panią!
Milenka nie może niestety tego powiedzieć. Właściwie nie
może powiedzieć niczego.
Urodziła się z rozszczepem kręgosłupa odcinka lędźwiowokrzyżowego oraz Zespołem Arnolda Chariego typu II. Ma
wodogłowie wielokomorowe (dwie zastawki odprowadzają
płyn mózgowo - rdzeniowy do otrzewnej), pęcherz
neurogenny, torbiele wewnątrzmózgowe, padaczkę
lekooporną. W drugim miesiącu życia przeszła wylew krwi
do mózgu.
Milena przyszła na świat w wyniku cesarskiego cięcia. Jej
mama własny poród oglądała w lampie, wiszącej nad
stołem operacyjnym. Widziała, jak wyciągają jej córeczkę
z brzucha i słyszała ciszę, jak potem nastąpiła. Już wiedziała.
To było jak deja vu. Jakby czas zatoczył koło, a ona sama
wróciła 14 lat wstecz.
Jej pierwsze dziecko, Monika, 20 lat temu także urodziła
się z wodogłowiem i rozszczepem kręgosłupa. Ale matka
była o tym uprzedzona. Już w ciąży dowiedziała się, że jej
córeczka ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Monika
przeżyła tylko 6 tygodni. Świat Anny rozpadł się na kawałki.

12

po

Bo chociaż rodzice wiedzieli, że dziewczynka choruje
i najprawdopodobniej umrze, nikt nie jest się w stanie
odpowiednio przygotować na śmierć dziecka.
W drugiej ciąży badała się bez przerwy. Co dwa tygodnie

Milena przyszła na świat
w wyniku cesarskiego cięcia.
Jej mama własny poród
oglądała w lampie, wiszącej
nad stołem operacyjnym.
Widziała, jak wyciągają jej
córeczkę z brzucha i słyszała
ciszę, jak potem nastąpiła. Już
wiedziała. To było jak deja vu.

szła na USG, za każdym razem pytała, jak wygląda cewa
nerwowa dziecka, czy nie widać jakichś anomalii. Bała
się trochę na wyrost, bo po śmierci Moniki zrobili wszystkie
badania genetyczne, które nie ujawniły żadnych wad.
Mateusz urodził się zdrowy. Dziś ma 19 lat i kończy technikum.

- Byliśmy szczęśliwi. Mateusz nie chorował, świetnie się
rozwijał. Nie planowaliśmy kolejnych dzieci, w każdym
razie ja nie planowałam – śmieje się Anna.
9 lat po Mateuszu na świat przyszła Karolina. Oczywiście
jej mama w ciąży szalała z badaniami tak samo, jak
w przypadku Mateusza. Nie chciała nawet wiedzieć,
jakiej płci urodzi dziecko, chciała mieć tylko pewność, że
będzie zdrowe. I Karolina urodziła się zdrowa. Dziś ma 10
lat i chodzi do 4 klasy szkoły podstawowej.

Z Milenką było inaczej.

- Badałam się oczywiście, tym razem już nie tak nerwowo,
bo przecież urodziłam dwoje zdrowych dzieci. Wciąż
dopytywałam, czy wszystko w porządku z cewą nerwową.
Lekarze zapewniali, że jest ok., że ciąża przebiegała
prawidłowo. Na wszelki wypadek, ze względu na wiek

Nie będę zaprzeczać – mam żal
do lekarzy, że nikt nie zauważył
choroby córeczki na etapie jej
życia płodowego, choć zawsze
uwrażliwiałam badających
na to, że pierwsze dziecko
zmarło z powodu przepukliny
oponowo-rdzeniowej.

sama nazwa „hospicjum” źle mi się kojarzyła.
Ale przyszedł taki moment, że zrozumiała –

więcej nie wytrzyma.

Jeszcze ze szpitala w Prokocimiu zadzwoniła do
Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Przyjechał dr Krzysztof
Nawrocki, żeby Milkę zobaczyć i ocenić. Dziewczynka
została wypisana 28 sierpnia 2010 r. i tego samego dnia
została przyjęta do hospicjum.
Rano następnego dnia dzwoniła już do nich, że nie daje
rady, bo Milka miała całą noc ciągłe ataki padaczki,
jeden się kończył, drugi się zaczynał i tak do świtu…
Pomoc otrzymała w ciągu godziny – tyle, ile trwał dojazd
z Krakowa.
- Znowu przyjechał do nas dr Nawrocki. I tak się zaczęła
nasza historia, która trwa do dziś i mam nadzieję, że będzie
trwać. Milenka zyskała profesjonalną opiekę medyczną,
na wezwanie, o każdej porze dnia i nocy. Odetchnęłam.
Mój strach rozkłada się teraz na nich wszystkich. Wiem, że
w każdej chwili mogę liczyć na pomoc.
Kiedy Milena przyjechała ze szpitala do domu, tylko
leżała i patrzyła w sufit. Mama powiesiła jej zabawki nad
łóżeczkiem. Któregoś dnia zobaczyła, że mała trąca je
rączką – znaczy, coś ją zainteresowało. Potem odzyskała
głos, który straciła po tych wszystkich operacjach.
- A teraz, jak tata wraca z pracy, Milena potrafi go zmusić,
żeby ją wziął na ręce. Dotąd woła „tata”, aż ulegnie.
W ogóle jest towarzyska – śmieje się Anna. - Jeździmy
na rehabilitację i zajęcia do Miechowa, a ona chętnie
i bez lęku zostaje z paniami, ja mogę w tym czasie pójść
na zakupy. W sumie Milenka ma 10 godzin tygodniowo
różnych zajęć – z pedagogiem, logopedą, psychologiem
i rehabilitantem.
Od pięciu lat dziewczynka jest w domu, z rodzicami
i rodzeństwem. Dwa razy w tygodniu przyjeżdżają
wspaniałe pielęgniarki, kiedy trzeba lekarz.
- Moje życie, to ciągła walka o sprawność fizyczną
i umysłową córeczki. Pochłania ona mnóstwo czasu,
pieniędzy, energii i zaangażowania wielu osób. Na
szczęście mam wokół siebie ludzi, na których mogę liczyć.
Nie tylko na pracowników hospicjum. Mam tu wspaniałą
sąsiadkę, która jest dla mnie jak siostra. Dzięki niej każdy
dzień jest łatwiejszy.
Obecnie w życiu rodziny nastąpił stabilny okres. Milenka
jest spokojna, w miarę kontaktowa, co pozwala mamie
trochę się wyciszyć i odrobinę więcej czasu poświęcić
pozostałej dwójce. Ale ma świadomość, że chore dziecko
w domu oznacza chorobę całej rodziny. Rozumie żal
starszych dzieci o to, że gross czasu poświęca Milenie,
ale nie może tego zmienić. Co gorsza – wie na pewno, że
przed nią jeszcze wiele trudnych chwil, nawrotów choroby,
zaostrzeń.
- Czytam na różnych portalach internetowych, że bardzo
chore dziecko nagle wyzdrowiało, niechodzące zaczęło
chodzić, niewidzące widzieć. Więc i ja modliłam się o cud
- mówi Anna. – Aż którejś nocy, kiedy nie mogłam zasnąć,
pomyślałam, że ja już ten cud mam. Ona żyje i ja mam
z nią kontakt. Inni rodzice nie mają, a ja mam. Może to
właśnie jest mój cud?
Nie będę zaprzeczać – mam żal do lekarzy, że nikt nie
zauważył choroby córeczki na etapie jej życia płodowego,
choć zawsze uwrażliwiałam badających na to, że
pierwsze dziecko zmarło z powodu przepukliny oponowordzeniowej. Sama siebie pytam, co bym zrobiła, gdybym
się wtedy dowiedziała? Z dzisiejszą wiedzą o Milence wiem,
że bym o nią walczyła, bo jest cudownym dzieckiem. Ale
wtedy? Nie wiem. Był czas, że wciąż drżałam, że ona mi
umrze. 6 tydzień, potem szósty miesiąc. Teraz nadchodzi
6 rok i żyjemy. Jak mantrę powtarzam słowa doktora
Nawrockiego: ciesz się każdą chwilą, bo dziś się śmiejesz,
a jutro możesz płakać. Wiem, że tak może być.

Nasi
odopieczni
wysłali mnie na badania genetyczne, które niczego złego
nie wykazały – opowiada pani Ania. – Nikt się niczego nie
doszukał. Aż do dnia porodu…
Milenka urodziła się z przepukliną, której pomimo wielu
badań nie wykryto. Szybko wyszły też na jaw inne
schorzenia.
- Pielęgniarka przyniosła mi ją i powiedziała: jest tu mała
przepuklinka… Nie chciałam patrzeć, odwróciłam głowę.
Proszę jednak spojrzeć na dziecko, zachęcała tak długo,
aż spojrzałam. Nie wiem, jakby się to skończyło, gdyby nie
upór pielęgniarki.
W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu
Milenka pomyślnie przeszła pierwszą operację - zamknięcia
przepukliny rdzeniowej. Opiekujący się nią doc. Stanisław
Kwiatkowski powiedział: jest o co walczyć! Może kiedyś
będzie chodzić!
Nadzieja zgasła równie szybko, jak się pojawiła. Miała
dwa i pół tygodnia, gdy trafiła na intensywną terapię
z wylewem. Kiedy płyn mózgowo - rdzeniowy się oczyścił,
założono jej zastawkę, zapobiegającą narastaniu
wodogłowia. Wróciły do domu – na krótko. Zastawka się
nie przyjęła i trzeba było ponownie jechać do szpitala.
W sumie Milenka przebywała w szpitalu 8 miesięcy.
- Codziennie do niej jeździłam – 60 kilometrów w jedną
i 60 w drugą stronę – powiada Anna. – Nie mogłam sobie
pozwolić na mieszkanie w szpitalu, bo w domu miałam 13
letniego syna i 4 letnią córkę. Oni także wymagali mojej
opieki i troski.
Dziewczynka przeszła wiele operacji. Ostatnią - kraniotomię
i fenestrację torbieli w mózgu - zniosła najgorzej. Z powodu
spadku saturacji, przez długi czas pozostawała pod
tlenem.
- Już nie mogłam patrzeć na nią i jej cierpienie. Któregoś
dnia przytuliłam ją do siebie i powiedziałam: kocham
cię i potrzebuję, ale jeżeli nie masz już siły walczyć, to ja
pozwalam ci odejść…
Lekarz poradził jej wówczas, żeby znalazła hospicjum
domowe dla Mileny. Bo dziecko trzeba wypisać ze szpitala.
- Wróciłam do domu zrozpaczona i powiedziałam do
męża: oni ją już spisali na straty. Chcą, żebym umieściła ją
w hospicjum i czekała na jej śmierć – opowiada Anna. –
Byłam obrażona na lekarza, oskarżałam go o bezduszność,

Elżbieta Borek

13

"

Poczułam się najważniejsza
14 dni spędzonych dzięki Małopolskiemu Hospicjum dla Dzieci,
które opiekuje się moim małym bratem oraz dzięki sponsorom
pozwoliło nam trochę odpocząć, poznać nowych kolegów oraz
poczuć się tym ważnym dzieckiem – bo w domu najczęściej na
pierwszym miejscu jest Michał.
Na wakacje 2015 czekałam bardzo
niecierpliwie. Wraz z rodzeństwem dzieci
hospicyjnych mieliśmy jechać na obóz
do Darłówka. Bardzo lubię polskie morze
i Darłówko znam z wakacji spędzanych
z moją rodziną. Bardzo chciałam więc
pojechać jeszcze raz w to samo miejsce
i zobaczyć, jak się zmieniło od czasu mojego
ostatniego tam pobytu.
Spotkaliśmy się na dworcu w Krakowie.
Byliśmy dokładnie w tym samym składzie, jak
podczas ferii zimowych, które spędziliśmy

Ten wspaniały czas
wakacji jest tylko dla nas.
w Szczawnicy. Takie spotkania są dla nas
ważne, ponieważ choć trochę odrywamy
się od codziennego życia w domu, od
codziennych obowiązków i wszechpanującej
choroby. Ten wspaniały czas wakacji jest
tylko dla nas. Potem wracamy, naładowani
energią nie tylko słoneczną, do codziennego
życia, dzielonego pomiędzy szkołę, dom
i chore rodzeństwo.
W Darłówku byliśmy zakwaterowani
w Ośrodku Wypoczynkowym „Urszula”,
skąd mieliśmy tylko 3 minuty spaceru
do morza. Obóz był pod hasłem „Sport
i rekreacja” i każdy mógł znaleźć coś dla
siebie. Jedni woleli spędzać czas na grach
sportowych inni na grach planszowych
i umysłowych zagadkach, a inni znów
na rekreacji i odpoczynku. Ja najbardziej

lubiłam gry zespołowe: piłka ręczna,
a w zasadzie poduszka, zabawy w grupach,
gdzie musieliśmy wykonać zadania z kartki
(zebranie 15 pieczątek ze sklepów, gdzie
pytaliśmy przypadkowych ludzi o nazwisko
burmistrza Darłówka). Oczywiście wszyscy
najchętniej spędzilibyśmy czas na plaży
nad morzem, niestety w większość dni lało,
a chmurne niebo błyskało od piorunów
i huczało gromami. Na plażę biegaliśmy,
kiedy tylko się dało. Nawet gdy nie
świeciło słońce, graliśmy w piłkę nożną
albo siatkówkę. Najwięcej emocji było przy
przygotowaniach do chrztu obozowiczów.
Każdy otrzymał swoje zadanie do
przygotowania, dzięki temu wieczorna
zabawa na plaży była udana.
W deszczowe dni pozostawała świetlica.
Wymyśliliśmy więc konkurs na modlę „Mam
talent”, gdzie uczestnicy głównie śpiewali.
Mieliśmy także konkurs wiedzy, podczas
którego połączeni w pary odpowiadaliśmy
na pytania.
14 dni spędzonych dzięki Małopolskiemu
Hospicjum dla Dzieci, które opiekuje się
moim małym bratem oraz dzięki sponsorom
pozwoliło nam trochę odpocząć, poznać
nowych kolegów oraz poczuć się tym
ważnym dzieckiem – bo w domu najczęściej
na pierwszym miejscu jest Michał.
Wiktoria Szostak, siostra Michała pacjenta Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Dziękujemy za wsparcie w organizacji letnich i zimowych wyjazdów dla rodzeństwa
pacjentów naszego Hospicjum:

14

"

15

Porozmawiajmy

Wiara i nadzieja
Karolina Kwiatkowska
Psycholog Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Znowu mamy koniec roku. To był kolejny rok, w którym
do naszej grupy wsparcia trafiło wiele rodzin. Każda
z nich przyniosła swoją historię. Każdej z nich tak
naprawdę wolelibyśmy nigdy nie poznać. Są wśród
nich rodzice dzieci, które chorowały wiele lat, dzieci,
które odeszły nagle w wypadkach, dzieci, które żyły
tylko kilka dni albo nie zdążyły urodzić się wcale.
W moim gabinecie odbyło się wiele rozmów, wiele łez
się wylało, było smutno. Nawet bardzo. Czasem żal
ściskał w środku tak mocno, że nie było słów, tylko
cisza. W końcu jednak prawie zawsze

pojawiała się też nadzieja.
Nadzieja to jest psychologicznie bardzo wyjątkowe
zjawisko. To jest coś, co każe ufać w pomyślność
nawet, jeśli nic jej nie zwiastuje. Razem z nadzieją
przychodzi spokój, czasem udaje się powspominać
różne sytuacje bez łez, a z prawdziwym śmiechem,
czasem udaje się pójść z inną mamą na kawę. I nie
chodzi o to, że ból znika. Rodzice wiedzą, że on nie
zniknie nigdy. Właściwie to często mówią, że nawet

nie chcieliby, żeby zniknął. Dzieje się jednak coś, co
pozwala przetrwać i żyć dalej.
Koniec roku, to jest taki szczególny czas. Niełatwy,
ale z drugiej strony właśnie łatwiejszy. Jest w tym
czasie coś, co – czasem tylko na krótką chwilę, ale
jednak – pozwala uwierzyć, że będzie lepiej. Wigilia
ma taką dziwną moc jednoczenia ludzi, a w drugim
człowieku przecież najprościej znaleźć ukojenie. Jest
w końcu w tym świąteczno – noworocznym okresie
coś jakby zapowiedź nowego początku, a nowy
początek zawsze daje nadzieję.
Ostatnio na spotkaniu jedna z mam spytała - jak ja
kiedyś pozna TAM swoją córkę, która zmarła przy
porodzie. I ktoś jej odpowiedział – to Ona pozna
cienie. Otworzy Ci drzwi. Banalne? Może i banalne,
ale nam wtedy pomogło. A w święta chyba jakoś
łatwiej w to uwierzyć.
Zastanawiałam się, czego mogłabym życzyć naszym
grupowym rodzinom, tym, które trafiają na spotkania
albo terapię. Teraz wiem: życzę Wam takiej właśnie
wiary i nadziei.

15

Nasi
podopieczni
14-15

To wciąż
za mało,
moje serce...
Elżbieta Borek

Przyjechała do Zakopanego 13 maja 2007roku „za pracą”.
Razem z koleżanką zatrudniły się w knajpce na Krupówkach. Pracowały w systemie 16-godzinnym. Potem spały
i znów pracowały.
To miało być zajęcie sezonowe. Elżbieta pochodzi z wielodzietnej rodziny – ma siedmioro rodzeństwa – z Uścia
Gorlickiego, gdzie oferty pracy nie leżą na ulicy. Chciała
zarobić i wrócić w rodzinne strony, gdzie mieszka cała jej
rodzina.
Ale stało się inaczej. Rok po przyjeździe do Zakopanego
Ela na dyskotece poznała Maćka, rdzennego zakopiańczyka.
- Po roku się pobraliśmy i wkrótce przyszła na świat
Agnieszka – Ela przytula drobniutkie, szczupłe ciałko swojej córki, która tuli się do niej, jak mały psiak. – Świetnie
się rozwijała. Jadła, przybierała na wadze, wyglądała jak
pączek w maśle. Cieszyłam się i korzystałam z życia: zostawiałam ją z babcią, chodziłam po górach, co dla mnie było
cudownym odkryciem, zrobiłam prawo jazdy, biegałam na
zakupy. Nie miałam pojęcia, że ten wspaniały czas zaraz się
skończy.
Wszystko się pozmieniało, kiedy okazało się, że Agnieszka
choruje. Nie planujemy już drugiego dziecka, nawet nie
chcemy o tym myśleć, przynajmniej na razie. Koncentrujemy się na Agnieszce wierząc, że uda się jej pomóc.

16

Przyszła na świat 11 lipca 2010 roku. Z normalnymi
tętnicami. Póki nie zaczęła rosnąć, wszystko było dobrze. Ale szybko okazało się, że jej tętnice nie rosną tak
samo szybko, jak ona sama. Ba – okazało się, że wcale
nie rosną. Dlatego choroba ujawniła się dopiero wtedy,
kiedy Agnieszka miała 1,5 roku. Tętnice nie rosły razem
z nią, więc krew nie przepływała jak należy i dziewczynka
z permanentnego niedotlenienia zaczęła sinieć. Sinieje jej
nosek i paluszki u rąk i stópek.
Chodzenie po lekarzach i szukanie ostatecznej opinii
bardzo ich wyczerpało. A i tak niewiele wiedzą. Diagnoza
brzmi: złożona wada serca, której nie da się leczyć. Trzeba
czekać, mieć cierpliwość i liczyć na postępy medycyny.

*

Chociaż Ela przeleżała całą ciążę, która była zagrożona, jej
córeczka przy porodzie dostała 10 punktów w skali Apgar.
Wszystko się zgadzało, wymiary, ruchliwość itd. Rozwijała się świetnie. Jadła, przybierała na wadze, szybko podjęła
próby chodzenia. Pierwsze problemy pojawiły się, jako
się rzekło, gdy dziewczynka miała półtora roczku. Lekko
zsiniała jej buzia.
- Zrobiliśmy badanie krwi. Wyszło, że jest zbyt gęsta. Ale
jeszcze się nie martwiliśmy. W zakopiańskim szpitalu nie
postawiono wiążącej diagnozy. Lekarze sądzili, że bardziej
chodzi o jakąś chorobę krwi, niż przypadłość serca, mimo to

zostaliśmy skierowani na kardiologię do Uniwersyteckiego
Szpitala Dziecięcego w Krakowie – opowiada Elżbieta.
- Zrobili Agnieszce cewnikowanie serca. Wtedy jeszcze
podejrzewano ją o zespół Wiliamsa. Badania trwały pół
roku. Wiliamsa wykluczono. Myślałam: na szczęście, bo
to choroba genetyczna, a taka nie ma szans leczenia. Dziś
sama nie wiem. Przynajmniej widziałabym, na czym
stoję. A tymczasem do dziś nie mamy diagnozy, nie wiemy
niczego na pewno. Lekarze mówią – ciężka, złożona wada
serca.
Agnieszka ma ubytek międzyprzedsionkowy, hipoplazję
tętnic płucnych, zwężenie gałęzi wewnątrzpłucnych,
hipoplazję łuku aorty oraz duże ciśnienie w prawej
komorze!
- Lekarze ostrzegali nas, że Agnieszka będzie miała problemy z oddychaniem. Zaczęliśmy szukać dla niej aparatu
tlenowego – opowiada Elżbieta. - Powiedziano nam, że
takim sprzętem dysponują domowe hospicja dziecięce. Tak
trafiliśmy pod opiekę Małpolskiego Hospicjum dla Dzieci
i już 3 lata jesteśmy razem. Dostajemy najlepszą opiekę,
przyjaźń, stałą troskę, choć nasza córeczka jak dotąd nie
miała ataków duszności. Pierwszy raz zdarzyło się to po
wizycie nauczycielki. Agnieszka była bardzo zemocjonowana, myślała, że trzeba będzie od razu umieć czytać
i pisać. W końcu wylądowałyśmy w szpitalu.

*
Czemu Agnieszce, dziewczynce z tak chorym sercem,
nie założono w szpitalu stenta?
- Nie udało się. Przy cewnikowaniu okazało się, że tętnice
Agusi są za krótkie, za wąskie, zbyt delikatne, serce nie
byłoby w stanie przyjąć takiego obciążenia – Ela, mama
Agnieszki mówi to wszystko spokojnie i z uśmiechem,
choć za chwilę, pytana o to, jak sobie wyobraża przyszłość
córki, ma oczy pełne łez i trudno jej wydobyć słowa. - Czekamy na lepszą przyszłość, bez diagnozy i bez konkretnych
propozycji co do metod postępowania. Jedyna propozycja,
to przeszczep płucoserca, kiedyś w przyszłości.
Choroba nie ma jednej, konkretnej nazwy. Jak mówią
lekarze – jest to ciężka, złożona wada serca: nadciśnienie
płucne, luka między przedsionkami, zwężona tętnica,
brak pnia płucnego. Wszystko razem stwarza bardzo
ogranicza możliwości dla leczenia. Rozgałęzienia w płucach dziecka są niewykształcone albo w ogóle ich nie
ma.
- Ciężko nam wyjść z domu z Agnieszką. Nawet trudno
odbyć wizytę na kardiologii. Ona tak bardzo nie chce, tak
się denerwuje, że dostaje biegunki, wymiotuje, czasem
nie jestem w stanie jej ubrać i wsadzić do auta – mówi jej
mama.

szy w kuchni. Teraz jest trochę słabsza, ale całe lato było
wspaniale. Dużo jadła, śmiała się, biegała – opowiada
Ela. - Aga uwielbia matematykę i pewnie dlatego szybko zaakceptowała nauczycielkę panią Stanisławę, która
przychodzi do niej 3 razy w tygodniu i przez 2 godzinki się
uczą! Córka zawsze bardzo czeka na te lekcje.
Mieszkają w domu ze sporym ogrodem, a tuż obok
mieszka ciotka Agnieszki. Gdyby dziewczynka chciała
i mogła, miałaby prawie nieograniczone pole do biegania i zabawy.
- Teraz jest bez przerwy zmęczona, dużo jęczy, ciągle
wymaga uwagi. Tęsknię za latem! Mogłyśmy wziąć wózek,
jechać na spacer, po drodze zrobić zakupy.
Dziś ani do sklepu, ani do kościoła Ela nie może wyjść
sama. Agnieszka bardzo tego pilnuje!

*
Są takie choroby, przy których medycyna jest bezradna. Do takich należy choroba Agnieszki. Prof. Janusz
Skalski, szef kardiochirurgii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie mówi, że w takich
przypadkach najlepiej jest zachować spokój i czekać.
Z wadą, jaką ma Agnieszka, dziecko może długo żyć.
A medycyna rozwija się dynamicznie.
- Może za rok, dwa, dziesięć w końcu uda się zastosować u człowieka komórki macierzyste, które pomogą
odbudować płuca – mówi. – Warto doczekać takiego
przełomu.
W ostatnim echu serca z kwietnia 2015 r. stwierdzono
sinicę ośrodkową, powiększoną wątrobę, uogólnioną
hipoplazję pnia i gałęzi tętnicy płucnej oraz relatywnie
wąską aortą, ograniczoną wydolność wysiłkową oraz
płyny w osierdziu. Niestety, świadczy to o tym, że stan
Agnieszki się pogarsza. Jej rodzice próbowali dowiadywać się o możliwość przeszczepu płucoserca za granicą.
Cena ich przerosła. Każdego by przerosła, a co gorsza,
szanse na życie po takim przeszczepie są nieokreślone.
Nie zdecydują się na ten krok.

*

Obecnie Agnieszka ma 5 lat. Toleruje wyłącznie mamę.
Po pierwszym cewnikowaniu serca wróciła do domu
w takim stanie, że już nigdy nikomu nie zaufała. Toteż
Ela zajmuje się nią na okrągło. Śpią razem, całe dnie
spędzają we dwie, bo mąż pracuje. Ktoś musi utrzymać
dom! Maciek robi budki i karmniki dla ptaków, na eksport do Francji
- Cały dzień spędzamy razem. Ja gotuję, ona mi towarzy-

17

18