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Atencin Primaria
www.elsevier.es/ap
ORIGINAL
Divisin de Investigacin, Hospital de Especialidades N. 2, Unidad Mdica de Alta Especialidad, Centro Mdico Nacional
del Noroeste, Instituto Mexicano del Seguro Social, Ciudad Obregn, Sonora, Mxico
b
Departamento de Medicina, Universidad de Sonora, Campus Cajme, Ciudad Obregn, Sonora, Mxico
c
Unidad de Medicina Familiar N. 1, Instituto Mexicano del Seguro Social, Centro Mdico Nacional del Noroeste, Ciudad Obregn,
Sonora, Mxico
Recibido el 10 de julio de 2013; aceptado el 20 de octubre de 2013
Disponible en Internet el 1 de enero de 2014
PALABRAS CLAVE
Epilepsia;
Estigma social;
Relaciones familiares;
Familiares
Resumen
Objetivo: Probar la hiptesis de que las mujeres con epilepsia pertenecen a familias con deciencias en la cohesin y adaptabilidad a la enfermedad, en comparacin con mujeres sanas.
Dise
no: Estudio transversal analtico.
Emplazamiento: Se incluy de forma retrospectiva a 263 mujeres de la consulta externa del
servicio de neurologa y una unidad de medicina familiar del Instituto Mexicano del Seguro Social
en Sonora (Mxico), entre 2010 y 2011.
Participantes: Ochenta y dos mujeres epilpticas (casos) y 181 mujeres sanas (grupo control).
Muestra apareada por edad y zona de residencia (1:2,2).
Mediciones principales: Se realiz un anlisis univariado para variables sociodemogrcas,
tipologa familiar, nivel socioeconmico y nivel de cohesin-adaptabilidad familiar con el cuestionario FACES III. Un anlisis con regresin logstica se realiz para aquellas variables asociadas
a disfuncin familiar en mujeres con y sin epilepsia.
Resultados: Se encontr disfuncin familiar en el 22% de las mujeres epilpticas (RM = 2,91
[2,17-3,89]; p = 0,0001). El anlisis univariado sugiri asociacin para presencia de epilepsia,
edad, evolucin mayor a 15 a
nos con epilepsia, tipologa familiar (rural, urbana y tradicional)
contra la presencia de disfuncin familiar. El modelo de regresin logstica conrm asociacin
solo para la presencia de epilepsia (RM = 7,30 [4,00-13,33]; p = 0,0001).
Conclusin: El estudio responde la hiptesis de que mujeres con epilepsia viven con familias
con mayor deterioro psicosocial, manifestado por deciencias en la cohesin y adaptabilidad a
la enfermedad, en comparacin con mujeres sanas.
2013 Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.
0212-6567/$ see front matter 2013 Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.aprim.2013.10.005
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KEYWORDS
Epilepsy;
Social stigma;
Family relations;
Relatives
247
Introduccin
La epilepsia es uno de los trastornos neurolgicos ms comunes en todo el mundo, con una prevalencia de 6,8 por
1.000 habitantes y un riesgo acumulado a lo largo de la
vida del 3%1,2 . El 25% de los casos son de difcil manejo,
con repercusiones en el paciente y la familia3,4 . Las mujeres con epilepsia experimentan aislamiento social, baja
autoestima5,6 , ansiedad7 , estigmatizacin8,9 , falta de comprensin y desempleo10 , que pueden ser problemticos e
incapacitantes11 .
Algunos estudios indican que los efectos negativos de la
enfermedad disminuyen con apoyo familiar al enfermo12,13 .
Sin embargo, ante la epilepsia, el apoyo familiar se ve afectado, con mayor tendencia a sobreproteger al enfermo,
incluso ocultndolo a la sociedad14 . Es sabido que las familias sometidas a un exceso de acontecimientos estresantes
(como la epilepsia) tienen mayor riesgo de disfuncin familiar, mal autocuidado15,16 y dicultad para adaptarse; incluso
ninas en el 89% de los casos17 .
con desarrollo de conductas da
Pocos estudios profundizan en los conictos y las alteraciones en las familias de mujeres epilpticas18 , y menos
aun describen las intervenciones para paliar la disfuncin
familiar, la inuencia de diferencias culturales, creencias,
acceso al tratamiento, cumplimiento teraputico y otros
servicios de apoyo familiar. Adems de eliminar las crisis
convulsivas, tambin es importante lograr una adecuada
adaptacin psicosocial del paciente, disminuir los estigmas
sociales y familiares, mejorar la calidad de vida y contribuir
al bienestar de estas personas.
En el contexto del funcionamiento familiar, diversos son
los instrumentos que han sido propuestos para estudiarlo19 .
La mayora facilita la clasicacin de las familias basndose en sus capacidades, necesidades, apoyos, recursos,
Material y mtodos
Dise
no: estudio transversal analtico
Sujetos y mbito del estudio: se incluy, de manera
retrospectiva mediante un muestreo no probabilstico por
conveniencia, a 263 mujeres (epilpticas y no epilpticas).
La presencia de epilepsia se deni en toda aquella mujer
adulta (18-60 a
nos) que hubiera tenido 2 o ms crisis convulsivas de cualquier etiologa durante su vida y que formara
parte del censo total de mujeres epilpticas de nuestro hospital. Un total de 95 mujeres eran epilpticas, y de estas, 82
cumplieron los criterios de seleccin, que incluan: ms de
un a
no de evolucin de su enfermedad, presencia de registros clnicos completos y control longitudinal con al menos
2 citas ya cumplidas en la consulta externa del servicio de
neurologa del Hospital de Especialidades del Instituto Mexicano del Seguro Social en el Centro Mdico Nacional del
Noroeste en ciudad Obregn, Sonora (Mxico), entre enero
del 2010 y diciembre del 2011. El grupo de comparacin
estuvo conformado por 181 mujeres sanas, acompa
nantes
de pacientes que acudan a la consulta de una unidad de
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medicina familiar de la misma institucin y ciudad, y que
nunca haban experimentado un estado epilptico. Al nal,
la muestra total fue pareada por edad y zona de residencia (urbana o rural) en una relacin 1:2,2. Este estudio
fue aprobado por el Comit Local de Investigacin en Salud
(2010-2602-17). Las mujeres aceptaron participar en el estudio mediante la rma de un consentimiento informado. Se
excluy a mujeres que no saban leer ni escribir, con enfermedades crnico-degenerativas, cncer, discapacidad fsica
o mental, y las que no aceptaron participar en el estudio.
Mediciones
Se obtuvo informacin de variables sociodemogrcas y
mdicas. Se interrog acerca de la tipologa familiar:
desarrollo, demografa, integracin, conformacin y complicaciones para su desarrollo; posteriormente, se clasic
el nivel socioeconmico con el mtodo de Graffar-Mndez
Castellano23 , que utiliza 4 indicadores para su construccin:
1) procedencia del ingreso; 2) profesin del jefe del hogar;
3) nivel de instruccin de la madre, y 4) condiciones del alojamiento, que ha demostrado ser un mtodo able, objetivo
y sencillo de aplicar en comparacin con otros existentes, ya
que permite estraticar a los individuos de acuerdo con la
distribucin de bienes y servicios, deberes y derechos expresado a travs de la disminucin de oportunidades en el cabal
desarrollo de su bienestar fsico y psicosocial.
Posteriormente, se deni en cada mujer, la pertenencia
a una familia tradicional o moderna, y al nal, se les aplic
el cuestionario Family Adaptability and Cohesion Evaluation
Scales III (FACES III), validado en Mxico24 , con un valor de
alfa de Cronbach de 0,70. Este instrumento, desarrollado
por Olson et al.25 est constituido por reactivos planteados,
como actitudes organizadas con una escala de puntuacin
tipo Likert de 1 a 5 (1 = nunca, 2 = casi nunca, 3 = algunas
veces, 4 = casi siempre, 5 = siempre); las preguntas nones
se destinan a la cohesin y las pares, a la adaptabilidad,
para una mejor interpretacin. La puntuacin nal posible para cohesin y adaptabilidad se encuentra entre 10 y
50 puntos. Con los resultados anteriores, se denieron los subtipos de cohesin familiar: no relacionada,
Anlisis estadstico
Las variables categricas fueron caracterizadas mediante
distribucin de frecuencias y porcentajes; se utilizaron
medidas de tendencia central (media) y de variabilidad
(desviacin estndar) para las variables cuantitativas. La
comparacin de variables categricas se realiz mediante
la prueba de la ji al cuadrado de Pearson (2 ) y correccin
de Fisher, cuando las frecuencias esperadas eran menos de
5. Un anlisis de regresin logstica univariante se utiliz
para identicar las variables que se asociaban a disfuncin familiar. Las variables resultantes (p < 0,200) fueron
incluidas en una regresin logstica bivariada. De todas las
variables analizadas, las que presentaban valores de p ms
altos se eliminaron a partir del modelo, y la regresin
logstica se llev a cabo de nuevo utilizando las variables
restantes. Este proceso se repiti sucesivamente y se complet cuando todas las variables utilizadas en el modelo
fueron signicativas (p < 0,05). Los resultados se expresaron
en forma de razn de momios (RM) con intervalos de conanza del 95% (IC del 95%). Se evalu la robustez del modelo
sobre la base del rea bajo la curva ROC y los supuestos del
modelo se comprobaron mediante el clculo de residuos.
Un valor de p igual o menor a 0,05 fue considerado como
estadsticamente signicativo.
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Poblacin de estudio
1 centro hospitalario y 1 unidad de
medicina familiar
(N=276)
Seleccin de la muestra
Muestreo no probabilstico,
por conveniencia.
Exclusiones: 13
3 Otras enfermedades
4 Discapacidad mental
6 No acept participar
Grupo de comparacin
(n=181)
Mujeres sanas.
> 1 ao de evolucin.
Aceptar responder
preguntas
Criterios de seleccin
Saber leer y escribir.
No padecer otras
enfermedades
crnico-degenerativas.
No padecer cncer de
cualquier tipo.
No presencia de alguna
discapacidad fsica o
mental.
No aceptar participar en
el estudio.
Esquema general del estudio: Estudio transversal y analtico para evaluar la cohesin y adaptabilidad familiar en mujeres con
epilepsia.
Resultados
Caractersticas sociodemogrcas y clnicas de la
muestra (tabla 1)
En las mujeres estudiadas, el promedio de edad fue de
47 10 a
nos. El 14% de las epilpticas estaban casadas y de
las no epilpticas lo estaban el 34%. La mayora de las epilpticas tenan ms de 5 a
nos con la enfermedad. De la misma
forma, la mayora de las que radicaban en la ciudad eran
epilpticas (27%). El resto de las mujeres vivan en zonas
rurales, con una prevalencia de epilepsia mucho menor
(4%). La mitad de las mujeres pertenecan a una familia tradicional (55%) y, en relacin con su integracin, el 38% eran
integradas, el 15% semiintegradas y el 47% desintegradas.
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Tabla 1
pa
n = 263
Edad DE
47,1 9,4
46,5 9,6
0,604b
Estado civil
Soltera
Casada
44 (16,7; 9 a 25)
38 (14,4; 7 a 22)
91 (34,6; 28 a 42)
90 (34,2; 27 a 41)
0,611
Evolucin de epilepsia
0-5 a
nos
6-10 a
nos
11-15 a
nos
> 15 a
nos
6 (2,3; 0 a 6)
5 (1,9; ---1 a 5)
21 (8,0; 2 a 14)
50 (19,0; 11 a 27)
Demografa
Urbana
Rural
72 (27,4; 18 a 37)
10 (3,8; 0 a 8)
0,001
Desarrollo
Tradicional
Moderna
47 (17,9; 10 a 26)
35 (13,3; 6 a 21)
98 (37,3; 30 a 44)
83 (31,6; 25 a 38)
0,632
Integracin
Integrada
Semiintegrada
Desintegrada
36 (13,7; 6 a 21)
12 (4,6; 0 a 9)
34 (12,9; 6 a 20)
64 (24,3; 18 a 31)
27 (10,3; 6 a 15)
90 (34,2; 27 a 41)
0,429
---------
0,0001
eran exibles y donde el liderazgo era igualitario, con cambios permitidos en los roles familiares, una disciplina severa
pero con acuerdo en las decisiones, compartiendo roles o
funciones y donde las reglas se cumplen con exibilidad; el
resto eran del tipo estructuradas, con un liderazgo autoritario, una disciplina democrtica, donde los padres eran los
que tomaban las decisiones, con funciones estables y donde
las reglas se cumplan rmemente. No se hallaron diferencias signicativas entre los patrones de adaptabilidad y el
tipo de desarrollo (p = 0,232) y el nivel de integracin de las
familias (p = 0,373).
Discusin
Los resultados de este estudio indican que factores psicosociales pueden inuir en la vida de mujeres epilpticas28 y
responden a la hiptesis de que mujeres con epilepsia tienen
familias con deciencias en la cohesin y la adaptabilidad
a la enfermedad, en comparacin con las mujeres sanas.
Se observaron valores extremos de cohesin en las familias
de mujeres epilpticas. Este resultado impacta en nuestra
poblacin, ya que, ante una enfermedad crnica, la familia responde mejor cuando existe cohesin, libre expresin
de sentimientos negativos y ausencia de conictos familiares. En cambio, si la cohesin es extrema, condiciona que la
enfermedad impacte directamente en la calidad de vida del
individuo en lo fsico, social y psicolgico, e indirectamente
introduce limitaciones y restringe sus oportunidades4 .
La epilepsia limita llevar una vida individual, se asocia a
miedos, incomprensin, estigmatizacin29 y discriminacin
social30 . El problema no solo se centra en la mujer epilptica
en relacin con el diagnstico, el tratamiento y la evolucin de la enfermedad, sino tambin del entorno familiar. A
este respecto, la orientacin que se proporcione a familiares es importante para disminuir el riesgo de estigmatizacin
por sobreproteccin que se asocia a adaptabilidad extrema,
como se observa en nuestros resultados29,31 .
No encontramos mayor riesgo de disfuncin familiar para
las caractersticas sociodemogrcas, la evolucin de la
enfermedad, la demografa, el tipo de familia o el nivel
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14 (17,1)
4 (4,9)
12 (14,6)
4 (4,9)
1 (1,2)
8 (9,8)
7 (8,5)
--4 (4,9)
11 (13,4)
10 (12,2)
10 (12,2)
0,373
15 (18,3)
6 (7,3)
14 (17,1)
8 (9,8)
1 (1,2)
6 (7,3)
Integracin
Integrada
Semiintegrada
Desintegrada
3 (3,7)
--6 (7,3)
10 (12,2)
5 (6,1)
8 (9,8)
0,530
0,232
15 (18,3)
13 (15,9)
8 (9,8)
3 (3,7)
10 (12,2)
3 (3,7)
14 (17,1)
16 (19,5)
16 (19,5)
19 (23,2)
9 (11,0)
6 (7,3)
Desarrollo
Tradicional
Moderna
9 (11,0)
---
13 (15,9)
10 (12,2)
0,042
0,002
27 (32,9)
1 (1,2)
7 (8,5)
4 (4,9)
9 (11,0)
4 (4,9)
29 (35,0)
1 (1,2)
0,002
33 (40,2)
2 (2,4)
23 (28,0)
--10 (12,2)
5 (6,1)
Demografa
Urbana
Rural
6 (7,3)
3 (3,7)
No
relacionada
n = 35 F (%)
pa
251
Aglutinada
n = 23, F (%)
Semirrelacionada
n = 9, F (%)
Relacionada
n = 15, F (%)
n = 82
Tabla 2
Catica
n = 30, F (%)
Flexible
n = 13, F (%)
Estructurada
n = 11, F (%)
Rgida F (%),
n = 28
pa
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Tabla 3 Resultado del anlisis univariado y regresin logstica bivariada para adaptabilidad y cohesin familiar en mujeres con
y sin epilepsia
n = 263
Anlisis univariado
Con epilepsia, n = 82, F (%)
Adaptabilidad
Rgida
Estructurada
Flexible
Catica
Cohesin
No relacionada
Semirrelacionada
Relacionada
Aglutinada
Modelo circunejo
Equilibrada
Media
Extrema
28 (10,6)
11 (4,2)
13 (4,9)
30 (11,4)
35
9
15
23
RM
pa
4,4
0,5
0,1
3,6
(2,2 a 8,5)
(0,2 a 1,0)
(0,08 a 0,3)
(1,9 a 6,6)
0,02
(9,9)
(23,2)
(28,9)
(6,8)
4,4
0,2
0,3
3,5
(2,4
(0,1
(0,1
(1,7
0,0001
137 (52,1)
26 (9,9)
18 (6,8)
0,1
4,4
3,5
(0,07 a 0,2)
(2,4 a 8,1)
(1,7 a 7,0)
(13,3)
(3,4)
(5,7)
(8,7)
26
61
76
18
24 (9,1)
35 (13,3)
23 (8,7)
a
a
a
a
8,1)
0,5)
0,5)
7,0)
0,0001
Anlisis bivariado
(SE)
Factores
Epilepsia
Edad
> 15 a
nos con epilepsia
Tipo de familia
Rural
Urbana
Desarrollo
Tradicional
Wald
RM
1,989 (0,307)
0,030 (0,015)
0,421 (0,517)
42,070
3,770
0,664
7,30
1,03
1,52
(4,00 a 13,33)
(1,00 a 1,06)
(0,55 a 4,19)
0,0001
0,052
0,415
0,259 (0,339)
0,257 (0,338)
0,584
0,580
1,29
0,77
(0,66 a 2,51)
(0,39 a 1,49)
0,445
0,446
0,019 (0,287)
0,004
1,01
(0,58 a 1,78)
0,948
: coeciente estandarizado; F: frecuencia; IC del 95%: intervalo de conanza del 95%; RM: razn de Momios; %: porcentaje
a Valor de p calculado con ji al cuadrada de Pearson.
Conicto de intereses
Los autores declaran no tener ningn conicto de intereses.
Agradecimientos
Al Instituto Mexicano del Seguro Social, por el soporte tcnico, humano y nanciero en la realizacin de las pruebas
clnicas y de laboratorio, as como el acceso a informacin
de archivos clnicos.
Bibliografa
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2003;25:1257---66.
2. Hauser WA, Annegers JF, Kurland LT. Incidence of epilepsy and
unprovoked seizures in Rochester, Minnesota: 1935-1984. Epilepsia. 1993;34:453---68.
3. Van Andel J, Zijlmans M, Fischer K, Leijten FS. Quality of life
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