Tytu oryginau:

Autism Breakthrough: The Groundbreaking Method

That Has Helped Families All Over the World
Przeoya: Kinga Skadanowska
Redaktor prowadzcy: Magorzata wicicka
Redakcja: Monika Pruska
Redakcja merytoryczna: Dominika Solecka-Nowak
Korekta tumaczenia: Pawe Biernacki
Korekta: zesp
Projekt okadki: office@designpartners.pl
DTP: skladigrafika@gmail.com
AUTISM BREAKTHROUGH
Text Copyright by Raun K. Kaufman and The Option Institute and Fellowship
Published by arrangement with St. Martins Press, LLC. All right reserved.
Copyright 2016 for Polish edition by ILLUMINATIO ukasz Kierus
Copyright for Polish translation by Kinga Skadanowska
Wszelkie prawa do polskiego przekadu ipublikacji zastrzeone. Powielanie irozpowszechnianie zwykorzystaniem jakiejkolwiek techniki
caoci bd fragmentw niniejszego dziea bez uprzedniego uzyskania
pisemnej zgody posiadacza tych praw jest zabronione.

Wydanie I
Biaystok 2016
ISBN: 978-83-65442-18-5

Bd na bieco i led nasze wydawnictwo na Facebooku:

www.facebook.com/vivantepl

www.vivante.pl
Wydawnictwo Vivante
E-mail: redakcja@vivante.pl
Dzia handlowy: zamowienia@vivante.pl
Pena oferta wydawnictwa jest dostpna na stronie www.vivante.pl

Spis treci

Przedmowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Rozdzia 1

Moje wyjcie zautyzmu

oraz mit faszywej nadziei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Rozdzia 2

Doczanie: Wkraczanie do wiata twojego dziecka . . . 37

Rozdzia 3

Motywacja: Motor rozwoju twojego dziecka . . . . . . . . . . . . 71

Rozdzia 4

Kreatywno: Jak pozosta kreatywnym

wtrakcie wymylania zabaw iaktywnoci
dla twojego dziecka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91

Rozdzia 5

Uspoecznienie: Model rozwoju Programu Son-Rise . . . . 103

Rozdzia 6

Zasada 1: Kontakt wzrokowy

ikomunikacja niewerbalna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121

Rozdzia 7

Zasada 2: Komunikacja werbalna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127

Rozdzia 8

Zasada 3: Czas skupienia na interakcji . . . . . . . . . . . . . . . 149

Rozdzia 9

Zasada 4: Elastyczno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157

Rozdzia 10

Jak oddawanie kontroli tworzy przeomy . . . . . . . . . . . . . 169

Rozdzia 11

Zasada Wytrwaego Prbowania: Przemiana

twojego dziecka wwytrwaego studenta . . . . . . . . . . . . . 187

Rozdzia 12

Szersza perspektywa:
Podstawy Programu Son-Rise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

Rozdzia 13

Nadmiar bodcw: Optymalizowanie otoczenia

twojego dziecka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211

Rozdzia 14

Napady zoci oraz inne zachowania,

mogce by wyzwaniem:
Jak zmiana twojego podejcia zmienia wszystko . . . . 225

Rozdzia 15

Zesp Aspergera: Zastosowanie

zasad Programu Son-Rise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 251

Rozdzia 16

Tryb regeneracji:
Biologia autyzmu, zwaszcza dieta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271

Rozdzia 17

Nastawienie: Kluczowy element . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305

Historia Bartka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 341

Polecane lektury i nagrania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 353
dodatek 1

Badania empiryczne
wspierajce Program Son-Rise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355

dodatek 2

Porwnanie stosowanej analizy behawioralnej

z Programem Son-Rise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 393

dodatek 3

Dziesi witecznych wyzwa oraz jak ich unikn . . . 405

Pomocne organizacje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 411

Podzikowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 413
Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 415
O autorze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 427

Dla moich wspaniaych rodzicw

Uwierzylicie we mnie, gdy nikt inny nie chcia.
Pomoglicie mi, gdy nikt inny nie mg.
Wpieralicie mnie jak nikt na wiecie.
Sowo dzikuj to za mao, aby opisa moj wdziczno.

Dla cudownego zespou ludzi pracujcych

wAmerykaskim Centrum Terapii Autyzmu
Moi koledzy, partnerzy, przyjaciele.
Przekazalicie tyle mioci itroski tak wielu rodzinom.
Droga uwaszego boku bya dla mnie rdem radoci
iprawdziwym przywilejem.

Dla wszystkich rodzicw wyjtkowych dzieci

Posiadacie niezrwnane pokady mioci do swoich dzieci,
zktrymi nic na wiecie nie moe si rwna.
Mam nadziej, e wraz zkocem tej ksiki dostrzeecie,
e jestecie najlepsz rzecz,
jaka kiedykolwiek przytrafia si waszym dzieciom.

Dla wszystkich wyjtkowych dzieci,

ktre nadal czekaj na to, a ludzie
wok nich zaczn docenia ich wyjtkowo.
Jestecie idealne.
I nie ma nic, czego nie moecie osign.

Przedmowa

Nie patrz woczy... nie reaguj na to, co mwimy... s czym zajte,

wrcz pochonite, np. kartkowaniem ksiki, ustawianiem przedmiotw wokrelonym porzdku, krceniem nimi, poruszaniem rczkami
na wysokoci oczu itd. Chc robi to same... chc robi to raz za
razem... raz, za razem... raz, za razem... W peni skupione ioddane
tylko temu, np. ksice, jej szeleszczcym kartkom, przelatujcym
przed oczyma obrazkom, pdowi powietrza pyncemu wprost woczy
spomidzy kartek. Mwimy, e s wtedy wyczone, poza interakcj,
skupione na sobie iswoich odczuciach. Czsto sysz stwierdzenie,
e s w swoim wiecie. Troch tak jest... Osoby zautyzmem.
Jako wolontariusze Programu Son-Rise uczylimy si tego, e wanie wmomencie wyczenia dziecka zinterakcji, naszym zadaniem
jest podenie za nim... doczenie do jego powtarzalnych, autostymulacyjnych aktywnoci. Uczylimy si tego, e wten sposb okaemy
dzieciom szacunek ze wzgldu na to kim s, oraz na to, co wybray,
aby teraz robi (musi istnie istotna przyczyna, dla ktrej akurat
tym tak mocno si zajmuj). Uczylimy si tego, e doczanie to

10

autyzm przeom w podejciu

najbardziej naoczny wyraz oddania, zaufania iakceptacji. Chcielimy

si tego uczy iw to wierzy. Doczalimy si godzinami...
Kiedy dowiadczamy ipoznajemy rzeczywisto dziecka, doczajc do jego -izmw, mamy wyjtkow okazj mwi do niego jego jzykiem, awtedy pojawiaj si jedne znajpikniejszych
momentw, ktre moemy sobie wyobrazi: gotowo dzieci do
tego, aby zacz si znami bawi! Te chwile s niezwyke, kiedy
nasi mali lub wiksi Przyjaciele podnosz swj wzrok sponad
poustawianych figurek, aut, klockw... Kiedy tak gboko patrz
prosto wnasze oczy, s obecne iumiechnite, kiedy wida, e s
zsiebie zadowolone, czuj si spenione ibezpieczne, czuj si
akceptowane. Nawet zich innoci iz ich wyzwaniami, ktrych
spor cz stanowimy my inasze oczekiwania. Poczucie bliskoci
iwizi zinnym czowiekiem jest przepikn si, dziki ktrej moemy zblia si do siebie ibudowa to, co dla osb zautyzmem
jest duym wyzwaniem: relacje spoeczne, blisko, zaufanie na
bazie ktrych jest owiele atwiej uczy czegokolwiek innego.
Wi, rado, zaufanie dziecka ijego wewntrzny spokj... Tego
chc chyba wszyscy rodzice, nie tylko rodzice osb zdiagnozami.
Program Son-Rise daje tak moliwo. Proponuje, aby odnalaz
wsobie nadziej, ktra moe by si napdow zmian zachodzcych wTobie iw Twoim dziecku. Chocia nierzadko nawizywanie
wizi zosob zautyzmem bywa duym wyzwaniem, to podejcie
jest bardzo pomocne. Pokazuje, jak rozpocz proces badania siebie
iwasnych przekona, oraz daje praktyczne narzdzia, potrzebne
do tego, aby jak najefektywniej pomaga dzieciom rozwija si
iinspirowa je do pokonywania trudnoci.
Zmiany zapocztkowane wTobie, wTwoim podejciu, rozumieniu, postawie, mog zaowocowa niebywaym skutkiem, jakim
moe sta si wiara wsiebie imoliwoci wasnego dziecka. To
dziki tej sile, jak moe wsobie odnale kady rodzic, Program
Son-Rise jest tak efektywnym narzdziem terapii autyzmu.

PRZEDMOWA

11

Bez wzgldu na to, jak podchodzie do autyzmu do tej pory,

zapoznaj si ztym, co proponuje kto, kto sam kiedy mia postawion diagnoz autyzmu. Raun Kaufman jest teraz osob bez
najmniejszych oznak poprzedniego stanu. Chce si dzieli tym,
co tak wane wbudowaniu wizi zosobami zautyzmem, ajest
to prowadzenie efektywnej terapii, nastawionej przede wszystkim
na uczenie tego, jak inicjowa, utrzymywa ipielgnowa relacje
pomidzy ludmi.
Ksika ta zawiera szereg konkretnych wskazwek, ktre pomog
Ci nawizywa zosob zautyzmem spontaniczne, pene radoci
ipartnerstwa relacje. Jest swoistym elementarzem, do ktrego zapewne powrcisz, kiedy Twoja postawa nie bdzie wpeni radosna
istabilna, lub obrana strategia nie przyniesie planowanego efektu.
Budowanie wizi ze swoim dzieckiem to proces, ktry trwa stale.
Proces, ktry dziki wiadomociom tu zawartym, moe sta si
niezwyk podr poprzez siebie, swoje nadzieje iwyzwania
do tego przepiknego itak wyczekiwanego celu kadego rodzica
bliskoci ze swoim dzieckiem.
Cieszymy si niezwykle, e jako Fundacja By Bliej Siebie,
razem zWydawnictwem VIVANTE, moemy t pozycj odda
wTwoje rce. Owocnej lektury...
Jako Fundacja By Bliej Siebie iw imieniu wszystkich rodzicw, wolontariuszy ispecjalistw, dla ktrych jest inspiracj, pragniemy zcaej mocy podzikowa autorowi tej ksiki, Raunowi
Kaufmanowi za wszystko, co do tej pory udao nam si razem zrobi.
Twoja otwarto, wyrozumiao iprofesjonalizm s niezwykle
pomocne wkadym przedsiwziciu, przy ktrym razem zTob
mielimy zaszczyt pracowa.
Elbieta Wilk
Dominika Solecka-Nowak
Adrian Borowik

R ozdz i a 1

Moje wyjcie zautyzmu

oraz mit faszywej nadziei

Kochasz swoje dziecko najbardziej na wiecie. Na wczesnym etapie

jego ycia, na dugo przed postawieniem jakiejkolwiek diagnozy,
miae wobec nieco liczne plany iwielkie nadzieje. Niektre znich
mogy by cakiem zwyczajne, jak przytulanie si czy bawienie
wchowanego. Niektre za wybiegay daleko wprzyszo ibyy
zwizane zukoczeniem przez twoje dziecko liceum czy zdniem
jego lubu.
I wanie wtedy utwojego dziecka zdiagnozowano zaburzenia
ze spektrum autyzmu.
Moge odnie wraenie, e nagle przed dzieckiem, ktre kochasz, zamkno si wiele drzwi, poniewa diagnozie tej czsto
towarzyszy duga lista zowieszczych zapowiedzi.
Twoje dziecko nigdy nie bdzie mwi.
Twoje dziecko nigdy nie bdzie mie przyjaci.
Twoje dziecko nigdy nie bdzie ci trzyma za rk.
Twoje dziecko nigdy nie znajdzie pracy ani maonka.
Albo jeszcze gorzej. Twoje dziecko nigdy nie bdzie ci kocha.

14

autyzm przeom w podejciu

Kazano ci porzuci nadzieje oraz marzenia iby realist wobliczu diagnozy dziecka. Zpewnoci istnieje niezliczona rzesza
rodzicw, ktra usyszaa w wyrok: Autyzm to stan na cae ycie.
Nikt nie moe ci wini za ogarniajce ci uczucia: smutku,
strachu, anawet wciekoci. Wanie powiedziano ci owszystkich
rzeczach, ktrych twoje dziecko nigdy nie zrobi ani nie osignie
zupenie jakby decyzja otym ju dawno zapada. Zanim jednak
zagbisz si wlekturze tej ksiki, istotne jest, aby zrozumia
jedno: nie musisz akceptowa ogranicze naoonych na twoje
dziecko.
Twoje dziecko ma zdolno uczenia si iporozumiewania,
dowiadczania prawdziwego szczcia oraz rozwijania serdecznych, kochajcych isatysfakcjonujcych relacji. Twj syn lub
crka mog nauczy si lubi uczucia, bawi si imia zczego gupiego. On lub ona mog nauczy si rozkoszowa dowiadczeniem bycia przez ciebie przytulanym czy ciskanym. Ta
chwila, wktrej twoje dziecko spontanicznie patrzy ci woczy
zautentyczn radoci inawizuje ztob wi, jest czym, co
moesz przeywa regularnie, anie tylko przez jedn, ulotn
sekund. Czy wyobraae sobie kiedykolwiek swoje dziecko
grajce wpik non, towarzyszce ci podczas wycieczki rowerowej, jadce ztob na narty, bawice si zinnymi dziemi
wparku lub robice co wprzyszoci, na przykad studiujce?
To wszystko jest moliwe. Dzieci ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum autyzmu s zdolne do wielkiej przemiany,
wliczajc wto cakowite wyjcie zautyzmu.
Kim jestem, aby ci otym mwi? Kim, kto przey to na wasnej
skrze ito nie zperspektywy rodzica, ale dziecka.
Byem dzieckiem autystycznym.
Wiem, wiem. Ciko przetrawi ten fakt. Nieczsto zdarza si
natkn na sowa byem iautystyczny uyte wjednym zdaniu. To naprawd wielka szkoda, poniewa wskazuje na olbrzymi

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

15

pesymizm icakowit bezradno ludzi wystawiajcych diagnoz

autyzmu. Czy wiesz, jakie miaem szanse na wyzdrowienie wedug
oceniajcych mnie specjalistw?
Zerowe.
Wanie tak. Zerowe.
Oto, co si stao.

MOJA HISTORIA
Gdy byem maym chopcem, moi rodzice (pisarze inauczyciele
Barry Neil Kaufman iSamahria Lyte Kaufman) zauwayli, e
rozwijam si zdecydowanie inaczej ni moje dwie starsze siostry. Bez przerwy pakaem. Gdy kto mnie podnosi, pozwalaem
moim rkom zwisa bezwadnie wzdu ciaa. Przed pierwszymi
urodzinami doznaem powanego zapalenia ucha igarda, ktre
poczyo si zostr reakcj alergiczn na przepisane antybiotyki.
Moje ycie na krtko zawiso na wosku. Po serii bada suchu
moi rodzice usyszeli, e prawdopodobnie oguchem. Wmiar jak
mijay kolejne miesice, zdawaem si by coraz bardziej wycofany,
pograjc si coraz mocniej we wasnym wiecie.
Przestaem reagowa na wasne imi.
Przestaem nawizywa kontakt wzrokowy.
Na zmian ignorowaem lub reagowaem draliwie na otaczajce
mnie obrazy idwiki.
Zdawaem si by guchy na haasy rozlegajce si wmojej
obecnoci, po czym nagle zahipnotyzowany niemal niesyszalnym
dwikiem dobiegajcym zssiedniego pokoju.
Inni ludzie przestali mnie interesowa, lecz fascynoway mnie
przedmioty nieoywione. Przez dugi czas potrafiem gapi si na
dugopis, plam na cianie czy swoje wasne donie.
Nie chciaem by dotykany ani przytulany.

16

autyzm przeom w podejciu

Nie odzywaem si ani sowem (nie pakaem, nie krzyczaem,

nie mwiem, ani waden inny sposb nie wyraaem swoich
pragnie), wykazujc si cakowitym milczeniem, mocno kontrastujcym zmoimi poprzednimi dugotrwaymi napadami paczu.
Wtedy doszo do kolejnego alarmujcego zachowania. Zaczy
mnie fascynowa najprostsze, powtarzalne czynnoci. Godzinami
obracaem talerze na pododze, koysaem si wprzd iw ty czy
machaem rkami przed twarz.
Mj stan si pogarsza, arodzice chodzili od specjalisty do specjalisty, prbujc si zorientowa, co byo nie tak. Potem byy badania.
Stukanie dugopisami. Krcenie gowami. Jeszcze wicej bada.
(Pamitajcie, e wroku 1973, wktrym si urodziem, autyzm
nie by tak powszechny jak dzisiaj idotyka jedno na pi tysicy
dzieci. Najnowsze badania Centrum Zwalczania iZapobiegania
Chorobom (CDC) pokazuj, e na autyzm choruje jedno na pidziesit dzieci). Wkrtce zostaem zdiagnozowany jako dziecko
zgbokim autyzmem. Moi rodzice zostali poinformowani, e mj
iloraz inteligencji wynosi mniej ni 30.
To, co wydaje si by druzgoccym werdyktem, nie wynika
tak naprawd zsamej diagnozy autyzmu. Wstrzs bierze si
gwnie zprognozy czyli wszystkich tych rzeczy, oktrych
mwi si rodzicom, e ich dziecko nie bdzie wstanie zrobi
lub osign.
Podobnie jak wielu wspczesnych rodzicw, moi zostali zapewnieni, e prognoza bya oczywista. Nigdy nie bd mwi ani
komunikowa si waden sensowny sposb. Zawsze bd wola
przedmioty od osb. Nigdy nie opuszcz swojego odosobnionego
wiata inie bd normalny. Co wicej, nigdy nie pjd na studia, nie zrobi kariery, nie zagram wbaseball, nie zakocham si,
nie poprowadz samochodu ani nie napisz wiersza. Ktrego
dnia mog co najwyej potrafi samodzielnie si ubra lub je,
uywajc sztucw ale to bdzie szczyt moich moliwoci.

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

17

Moim szukajcym rozwiza rodzicom podsunito wycznie

ponure wizje. Prbowali znale wiateko wtunelu, aw zamian
otrzymali jedynie mroczne zapowiedzi. Wgowach moich rodzicw
raz po raz rozbrzmiewao jedno zdanie: Autyzm to stan na cae
ycie. Specjalici wytumaczyli im, e gdy bd starszy, rodzice
bd musieli zwrci si do konkretnych instytucji zapewniajcych
sta opiek, ktre odpowiednio si mn zajm.
W dalszym cigu zdumiewa mnie wiadomo wyboru, jakiego
dokonali moi rodzice wobliczu tak skazujcego werdyktu. Nie
uwierzyli wto, co im powiedziano. Nie spisali mnie na straty.
Sprzeciwili si wszystkim zowieszczym prognozom. Patrzyli na
mnie idostrzegali moliwoci, anie braki. Zamiast przyglda mi
si zobaw, obserwowali mnie ze zdumieniem.
Rozpoczli swj eksperyment. Zaczli szuka moliwoci stworzenia rodowiska, wktrym bd czu si naprawd bezpieczny. Nie naciskali. Nie prbowali zmienia mojego zachowania.
Wpierwszej kolejnoci starali si mnie zrozumie. Pomylcie
otym przez chwil. Jak czsto sami to robimy wprzypadku
kogo innego? Ludzie przez cay czas zachowuj si wsposb,
ktrego nie pojmujemy. Dla wikszoci znas odruchow reakcj
jest prba zmienienia danej osoby bez wzgldu na to, czy jest
ona naszym partnerem, przyjacielem, sprzedawc, pracownikiem, rodzicem czy dzieckiem. Czy kiedykolwiek motorem naszych dziaa jest prawdziwa prba zrozumienia, bez nacisku,
zapewnienie drugiemu czowiekowi bezpieczestwa itroski,
bez koniecznoci zmieniania go? To niebywae, e moi rodzice
rozpoczli swj eksperyment ztego najbardziej przyjaznego
ipoytecznego miejsca.
Po wysuchaniu tysicy rodzicw opowiadajcych mi odowiadczeniach zwizanych zdiagnoz iterapi ich dzieci oraz opisujcych, jak otrzymali ca list objaww wiadczcych otym, e
zich dzieckiem jest co nie tak, opis zpierwszej strony ksiki

18

autyzm przeom w podejciu

mojego ojca, zatytuowanej Przebudzenie naszego syna, wzrusza

mnie niepomiernie.
Mae rczki delikatnie trzymaj talerz. Oczy badaj jego
gadki brzeg, buzia umiecha si zzachwytem. Chopiec
przygotowuje scen Ta chwila naley do niego, podobnie
jak poprzednia. Ikada j poprzedzajca. To pocztek
wejcia wsamotno, ktra staa si jego wiatem. Powoli,
sprawn doni, umieszcza krawd talerza na pododze.
Przyjmuje wygodn pozycj iz wielk biegoci wykonuje szybki ruch nadgarstkiem. Talerz zaczyna si obraca
zoszaamiajc perfekcj. Wiruje wok swej osi, jakby
wprawia go wruch jaka precyzyjna maszyna. Itak te
byo.
Nie jest to wydarzenie przypadkowe, zwyky przejaw
dziecicej fantazji. To czynno wspaniaa, umiejtnie
powtarzana przez malekiego aktora przed wielk, pen
oczekiwa publicznoci przed sob samym. Podczas
gdy talerz obraca si prdko, wirujc hipnotyzujco na
krawdzi, chopczyk pochyla si nad nim iuporczywie
wpatruje wjego ruch. To hod skadany samemu sobie.
Italerzowi. Przez chwil jego ciao zdradza ledwie dostrzegalny ruch, podobny ruchowi talerza. Chopiec ijego
wirujce dzieo stapiaj si wjedno. Oczy dziecka byszcz. Pogra si wwiecie zabawy, ktry jest nim samym.
yje. yje!
Raun Kahlil. May czowieczek na krawdzi wszechwiata
Odczuwalimy peen szacunku podziw wobec Rauna,
naszego bardzo osobliwego dziecka. Czasami odnosilimy
si do niego jak do bogosawionego na umyle. Zawsze
wydawao si, e unosi go fala wasnego szczcia. Dobrze

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

19

rozwinity. Rzadko si zdarzao, by paka czy wyraa

niezadowolenie. Jego samotno ipowcigliwo sugeroway gboki spokj wewntrzny. By dla nas siedemnastomiesicznym Budd, kontemplujcym inny wymiar.
May chopczyk unoszony przez prd wasnego ukadu
zamknitego. Uwiziony za niewidzialnym, niedostpnym
murem. Wkrtce ju ludzie przypn mu etykietk. Tragedia. Nic do niego nie dociera. Dziwaczny.
W kategoriach statystycznych zostanie uznany za przypadek beznadziejny. Nieodwracalny. Nam pozostaje pytanie,
czy potrafimy przyj co, co przez innych zostao wyklte.

Wychodzc ztego penego szacunku punktu widzenia, moi rodzice zadali sobie pytanie: co mog zrobi, aby zrozumie mnie
imj wiat? Odpowied narodzia si dziki czemu, co zrobia
moja matka. Pragna mnie zrozumie atake pokaza mi, e
akceptuje mnie takim, jaki jestem. e nie musz si zmienia,
aby by kochany.
A zatem zacza towarzyszy mi wmoich powtarzalnych, rzekomo
autystycznych zachowaniach. Siedziaem na pododze ikoysaem
si aona koysaa si ze mn. Obracaem talerz na krawdzi
ona obracaa swoim, tu obok mojego. Machaem domi przed
twarz aona machaa razem ze mn.
Rodzice mieli do mnie tak wielki szacunek, e skupili si cakowicie na moim dowiadczeniu anie na tym, czy wydaj si
dziwny innym ludziom.
Godzina po godzinie dzie po dniu miesic po miesicu,
moja matka czekaa. Oboje cierpliwie czekali.
Co jaki czas, itylko wtrakcie doczania, czyli, jak sami zaczli
to okrela, rzeczywistego uczestnictwa wmoich zainteresowaniach
iczynnociach, zerkaem na swoj matk. Umiechaem si do
niej. Dotykaem jej koniuszkami palcw.

20

autyzm przeom w podejciu

W miar jak rodzice faktycznie zaczli rozumie mj wiat, komunikowa mi nieustannie na tysic rnych sposobw, e byem
bezpieczny, kochany iakceptowany, wydarzyo si co niesamowitego. Zacza si tworzy midzy nami wi. Powoli, ostronie
zaczem zerka zza zasony wasnego, wyjtkowego wiata. Zwahaniem ina prb zaczem docza do ich wiata.
Spdzajc ze mn godziny na pododze, mama staa si przyjacielem wmoim wiecie. Narodzia si midzy nami ni zaufania.
Celebrowaa kady umiech, spojrzenie imomenty prawdziwego
porozumienia, na ktre tak dugo zojcem czekali. Maymi krokami
zachcaa mnie do dalszego rozwoju.
Gdy moja relacja zrodzicami iwiatem zewntrznym wzmocnia
si, mama itata kontynuowali budowanie wok mnie caego
programu terapeutycznego. Pomogli mi zwikszy kontakt spoeczny zarwno znimi jak iinnymi osobami poprzez zachcanie
mnie do bawienia si, patrzenia na nich, wsplnego miania
si itrzymania ich za rce. Stworzyli interaktywne gry bazujce
na moich aktualnych zainteresowaniach, takich jak zwierzta
isamoloty. Za kadym razem dokonywali tego zgbok trosk,
zacht iwsparciem nie stosowali nacisku, ajedynie stay
doping.
Potraficie to sobie wyobrazi? Udali si wow eksperymentaln
podr po usyszeniu samych pozbawionych nadziei zapowiedzi
na mj temat. Nie ustawali wwysikach, aby do mnie dotrze,
cho ja sam nie dawaem im niczego wzamian.
Nie poddawali si, wbrew nieustajcej krytyce. Uczeni eksperci
powiedzieli moim rodzicom, e ich doczenie tylko wzmocni izwikszy moje niewaciwe, autystyczne zachowania. Ci
profesjonalici potpiali ich za pjcie wodwrotnym kierunku,
ni nakazyway techniki behawioralne, ktre rekomendowali
oraz za posiadanie faszywej nadziei imarnowanie ich czasu na

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

21

niesprawdzone (dopiero co wymylone) podejcie bez adnych

szans na powodzenie. Czonkowie rodziny wyraali wtpliwoci
iobawy, e rodzice zajli si wszystkim po swojemu inie oddali
mnie wrce specjalistw, ktrzy wiedzieli lepiej.
Miejcie na uwadze, e wtamtych czasach istniay znikome metody terapii autyzmu. Wwieczornych wiadomociach nie pojawiay
si historie onajnowszych sposobach terapii ani orzeczywistoci,
zjak borykay si rodziny zdziemi zzaburzeniami ze spektrum
autyzmu. Co takiego jak wiatowy Miesic wiadomoci Autyzmu
jeszcze nie istniao.
Moi rodzice byli wiadkami tego, jak dzieci byy przywizywane
do krzese, zamykane wciemnych, przypominajcych wizienne
cele pokojach, trzymane gow wd wmawiano im, e to postp,
ktry miaa do zaoferowania wspczesna medycyna.
Aby mi pomc, musieli pj samotnie pod prd. Wspierali
mnie, nie majc adnej pomocy. Pracowali iczekali. Wytrwale
obstawali przy swoim, nie wiedzc, co przyniesie przyszo, ani
nie wymagajc ode mnie adnego odwzajemnienia ich mioci,
troski, umiechw ipochwa. Zapewnili mi kad moliw szans
na rozwj.
Pracowali ze mn przez trzy ip roku, mozolnie budujc most
prowadzcy zmojego do ich wiata.
Ich wysiek zosta nagrodzony.
Cakowicie wyszedem zautyzmu, po ktrym nie zosta nawet
lad. (Wejdcie na stron: http://www.autismbreakthrough.com/
chapter1, aby zobaczy wybrane zdjcia zdziecistwa przedstawiajce mnie irodzicw). Cae lata pracy, siedzenie do pna wnocy,
wytrwao wobliczu nieustajcej krytyki, mio ipowicenie
okazay si zupenie niespodziewanie owocne. Przyczyniy si do
osignicia rezultatu, ktry rzekomo nie mia racji bytu. Aja miaem ycie, ktrego nigdy nie powinienem mie.

22

autyzm przeom w podejciu

UTWORZENIE AMERYKASKIEGO
CENTRUM TERAPII AUTYZMU
Moi rodzice stworzyli innowacyjn, skupion na dziecku iprzeprowadzan wwarunkach domowych terapi dziki czerpaniu
zwasnego dowiadczenia, jakim byo wkroczenie do mojego
wiata. Jednoczenie ich metoda zostaa oparta na tym, czym
wistocie jest autyzm, czyli trudnoci wnawizywaniu kontaktu
iwizi zinnymi ludmi anie na sposobie, wjaki autyzm jest
odbierany jako problem zniewaciwym zachowaniem, ktre
musi by stumione bd zmodyfikowane.
Swoj metod nazwali Programem Son-Rise.
Na unikalno ich podejcia zoyo si kilka czynnikw. Po
pierwsze, zostao stworzone przez rodzicw. Ju samo to wystarczyo, aby uczyni zniego gigantyczn odskoczni od powszechnie przyjtej lekarsko-ekspercko-laboratoryjnej normy. Po drugie,
rodzice wyszli zzaoenia, e dzieci z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu s zdolne do nieograniczonego rozwoju. Po trzecie, zaczli docza do mnie wmoim wiecie, zamiast zmusza mnie
do dopasowania si do ich rzeczywistoci. Po czwarte, zamiast
powtrzeniami posuyli si motywacj, ktra staa si motorem
do nauki. Ponadto skupili si na zbudowaniu wolnej od osdw,
przyjaznej postawy po tym, jak zauwayli, e moje reagowanie
byo wduej mierze uzalenione od zachowa iemocji wsppracujcych ze mn osb. Iwreszcie, wodrnieniu od kadej innej
metody terapii, zjak si zapoznali, przedoyli ludzkie interakcje
nad opinie ekspertw oraz takie zadania jak nazywanie kolorw,
dodawanie czy szczotkowanie zbw.
Zanim jednak wpeni wyszedem zautyzmu, aden zowych
konceptw nie wyszed poza ciany naszego domu. A do momentu, wktrym mj ojciec postanowi napisa otym ksik.

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

23

Wkrtce po moim przebudzeniu wpnych latach siedemdziesitych ojciec napisa bestsellerow ksik zatytuowan
Przebudzenie naszego syna (tum. Anna Strzakowska, Fundacja
Synapsis, Warszawa 1994), ktra zostaa zaktualizowana jako
Son-Rise: The Miracle Continues. (W swoim dorobku ma take
11 innych ksiek). Na podstawie naszej historii stacja NBC nakrcia w1979 roku nagrodzony film telewizyjny. Wrezultacie
ludzie zaczli prosi moich rodzicw opomoc.
W 1983 roku zaoyli Amerykaskie Centrum Terapii Autyzmu
(ATCA), cz organizacji charytatywnej non profit. (Jako jeden
zczonkw tej organizacji dowiadczyem niezwykej hojnoci.
Wielu ludzi dobrego serca przeznaczyo pienidze na pomoc
rodzinom iich dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu,
umoliwiajc ATCA zapewnienie finansowego wsparcia wwysokoci 1,7 miliona dolarw za sam ubiegy rok). ATCA suy jako
oglnowiatowe centrum nauczania Programu Son-Rise. Znajduje
si we wspaniaym, stuakrowym kampusie wSheffield wstanie
Massachusetts. (Nigdy wczeniej nie doceniaem pikna tego
rozrastajcego si kampusu. Dopiero po tym, jak mieszkaem
wSzwecji, Anglii, Irlandii, Bostonie, poudniowej Kalifornii oraz
wPortland wstanie Oregon, zdaem sobie spraw zpikna tego
miejsca).
Amerykaskie Centrum Terapii Autyzmu to orodek szkoleniowy dla rodzicw iwolontariuszy. Wprzeszoci ludzie omykowo
brali ATCA za szpital psychiatryczny dla dzieci, cho wcale nim
nie by. Oferuje on piciodniowe szkolenia, wtrakcie ktrych
rodzice ucz si, jak wykorzystywa techniki Programu Son-Rise
zwasnymi dziemi.
Kurs rozpoczynajcy, okrelany jako The Son-Rise Program
Start-Up, jest wart zapamitania, poniewa bd odnosi si do
niego wkwestii wielu omawianych przypadkw. Rodzice iwolontariusze bior udzia wkursie Start-Up bez dzieci wcelu

24

autyzm przeom w podejciu

poznania podstawowych zaoe itechnik Programu Son-Rise.

Kurs skupia si na obszarach takich jak jzyk, kontakt wzrokowy,
rozwj interakcji, nauka nowych umiejtnoci, radzenie sobie
zbdcymi wyzwaniem zachowaniami, konstruowanie optymalnego rodowiska nauki wolnego od zakce, stawianie dziecku
kreatywnych wyzwa, szkolenie innych do pracy zdzieckiem oraz
podtrzymywanie postawy penej nadziei ioptymizmu wobec dziecka. Kurs jest bardzo interaktywny, zmnstwem zaj, prezentacji
audiowizualnych, udzielaniem odpowiedzi na pytania, iobejmuje sesje dla rodzicw dzieci zzespoem Aspergera ipodobnymi
diagnozami. Azatem, gdy bd odnosi si do kursu Start-Up
wprzypadkach omawianych wkolejnych rozdziaach, bdziecie
wiedzie, oczym mwi.

YCIE PO AUTYZMIE
Po moim wyzdrowieniu uczszczaem do normalnych szk, akoledzy inauczyciele nie mieli pojcia omojej przeszoci, dopki
sam im oniej nie powiedziaem. To byo mie, poniewa na kampusie ATCA byem swoist gwiazd, czego jako nastolatek nie
potrafiem prawdziwie doceni.
Byem bardzo towarzyskim dzieckiem iobracaem si wszerokim
krgu znajomych. Rwnie pod wzgldem nauki wszystko szo
cakiem dobrze. Uczszczaem do miejscowej publicznej szkoy, ale
ostatnie trzy lata liceum spdziem wrygorystycznej pod wzgldem
nauki prywatnej szkole redniej.
W trakcie tego okresu swojego ycia nie mylaem zbyt czsto
oswoim przypadku autyzmu. Jednak czasami ta prawda docieraa
do mnie jasno iwyranie.
W noc mojego balu maturalnego dwoje moich przyjaci ija zaoylimy smokingi, zabralimy dziewczyny iwydalimy wszystkie

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

25

oszczdnoci na wynajem biaej limuzyny zgigantycznym szyberdachem. Wydawao nam si, e podjedajc pod szko zgowami
wystajcymi przez dach, jestemy naprawd cool.
Pamitam, e wraz zrozpoczciem wieczoru byem bardzo
szczliwy, podekscytowany, ale te odrobin zadumany. To bya
ostatnia noc liceum. Siedziaem wsamochodzie zdwojgiem bliskich przyjaci, zdziewczynami, na ktrych nam zaleao, imiaem przed sob wietnie zapowiadajcy si wieczr. Wiedziaem,
e egnam si ze swoim gasncym dziecistwem, starymi przyjacimi, szkolnymi przeyciami. Jesieni miaem pj do collegeu.
Gdy upajaem si wraeniami zcaego wieczoru, nagle dotaro do
mnie, e gdyby nie pomoc rodzicw, nic ztego nie miaoby prawa
si wydarzy ani bal, ani poprzedzajce go lata, ani przyjaciele,
ani mecze rozegrane zklubem tenisowym, ani zajcia, ani sobotnie
wycieczki zrodzin, pierwszy pocaunek czy ostatni egzamin. Musiaem zapa oddech, gdy spad na mnie ogrom tej wiedzy. Przez
chwil staem urzeczony gbokim poczuciem zdumienia, ktre
ogarno mnie na myl otym, jak inne mogoby by moje ycie.
Wtedy przyjaciele zawoali mnie, aja pozbyem si tych myli
iwrciem na ziemi, cieszc si balem, podobnie jak miliony
innych dzieciakw winnych miastach na terenie caego kraju.
Cztery lata pniej ukoczyem studia ze stopniem naukowym
zetyki biomedycznej na Uniwersytecie Brown. Trzeci rok spdziem na wymianie studenckiej na Uniwersytecie wSztokholmie,
apo jego skoczeniu otrzymaem wiz pracownicz umoliwiajc
mi spdzenie roku wLondynie oraz wCork wIrlandii.
W Cork miaem okazj pozna rodzin maego chopca zautyzmem iprzez pewien czas braem udzia wich Programie Son-Rise
jako ochotnik. Ta wi okazaa si wyjtkowo wana, poniewa
siedem lat pniej byem wstanie pomc matce tego chopca,
uktrej zdiagnozowano raka koci ipuc zpicioprocentow szans na przeycie. (To byo dziesi lat temu, aona pokonaa raka

26

autyzm przeom w podejciu

icieszy si doskonaym zdrowiem co jest kolejnym przykadem

na to, jak moe si opaci niesuchanie zowrbnych prognoz).
W trakcie studiw ipo ich ukoczeniu spdziem cztery kolejne
wakacje, pracujc, apotem pomagajc zarzdza letnim programem dla nastolatkw na kampusie Wellesley College. Pniej
pracowaem wcentrum edukacyjnym dla dzieci wwieku szkolnym
wBostonie, po czym otworzyem identyczny orodek wpoudniowej Kalifornii istaem si jego dyrektorem. Obie prace day mi
znaczce dowiadczenie, gdy zmieniem perspektyw zbiznesowej
na edukacyjn. Odkryem, e praca zdziemi jest tak bardzo istotna ikonstruktywna, e przesonia mi zainteresowanie wiatem
biznesu, przynajmniej na jaki czas.
Wielu rodzicw zadaje mi pytania dotyczce mojego ycia miosnego. (Owszem, wypytywanie oromantyczne szczegy przez
kogo nowo poznanego moe si wydawa nieco dziwne). Icho
wol nie zagbia si wzawioci zwizane zmoimi poprzednimi dziewczynami, zdradz tylko, e miaem pod tym wzgldem
wielkie szczcie. Spotkaem wswoim yciu naprawd cudowne
ikochajce kobiety. Imimo i nie jestem onaty, odnalazem wtych
zwizkach ogrom intymnoci ispenienia.
Poniewa jest to niezmiernie istotne dla ksiki idlatego, e osoba, oktrej bd pisa, udzielia mi osobistego pozwolenia wniektrych momentach wspomn jedn ze swoich dawnych dziewczyn
oraz jej syna (oczywicie pod zmienionymi imionami). Powodem
tego jest fakt, e jej syn ma autyzm (bdziemy nazywa go James),
aw trakcie naszego zwizku wsplnie wprowadzilimy w jego wychowanie Program Son-Rise. Bardzo ceniem sobie iuwielbiaem
spdza czas zJamesem, ktry mia wtedy pi isze lat. Przeyem znim wiele dowiadcze, ktre wzbogac t ksik, nie liczc
dowiadcze zawodowych podczas pracy zrodzicami iich dziemi.
Matka Jamesa jest niezwyk kobiet pod kadym wzgldem.
Jest dla niego cudown mam. Charakteryzuj j pokady nie-

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

27

spoytej energii ibyskotliwa inteligencja, aprzebywanie wjej

towarzystwie sprawia wielk przyjemno. Jest rwnie bardzo
zabawna. Gdy poprosiem j owybranie sobie imienia, ktrym
miaem posuy si wtej ksice, wybraa Charlotte, poniewa
to bya jej ulubiona bohaterka zSeksu wwielkim miecie. Bya
dla mnie czu, kochajc ioddan partnerk. Icho nasz zwizek
ostatecznie si nie uoy, Charlotte nadal pozostaje jedn zmoich
najbliszych inajdroszych przyjaciek.
Odpowiadajc na czsto zadawane pytanie: nie, nie mam adnych
pozostaoci po autyzmie. Nie pragn potajemnie krci talerzami, aspoeczne interakcje nie sprawiaj mi adnych trudnoci.
Jestem zwykym facetem yjcym swoim yciem. Jak na ironi, to
wanie relacje interpersonalne przychodz mi najatwiej. Biorc
pod uwag moj histori, wcale nie jestem dobry wdziedzinach,
wktrych powinienem by dobry organizacji, codziennej rutynie
czy technicznych zagadnieniach. Kto by pomyla.
Poniewa otrzymuj mnstwo sceptycznych pyta dotyczcych
wyjcia zautyzmu imojego przypadku wszczeglnoci, pozwl,
e zagbi si bardziej wten temat. Jako spoeczestwo wdalszym cigu trzymamy si stereotypu, e autyzm to stan na cae
ycie. Problem polega na tym, e takie mylenie podcina skrzyda
naszym dzieciom istaje si samospeniajc si przepowiedni.
Rozmawiaem zrodzicami, ktrym powiedziano, e tak naprawd pewnie nigdy nie wyzdrowiaem itkwi zamknity wszpitalu
psychiatrycznym. Wtrakcie rzadkich okazji, kiedy spotykam tych
ludzi, aoni na wasne oczy widz, jakim jestem normalnym facetem, zmieniaj zdanie izamiast tego twierdz, e mj autyzm
zosta widocznie le zdiagnozowany ie tak naprawd nigdy go
nie miaem.
Nie liczc osobliwoci wypywajcej zfaktu, e zwyczajnie nie
zauwaaj, e wanie zmienili zdanie, to twierdzenie wydaje mi
si ciekawe zinnego powodu. Pamitacie matk biorc udzia

28

autyzm przeom w podejciu

wterapii Son-Rise, ktra pokonaa raka? (Wiem, e zbaczam

ztematu, ale poczekajcie jeszcze chwil). Nikt nigdy nie podszed
do niej inie powiedzia: Wiesz co, skoro nie masz ju raka, to
prawdopodobnie wogle na niego nie chorowaa. Najwyraniej
jestemy skonni przyj, e ludzie s wstanie wyrwa si ze szponw najbardziej miertelnej choroby na wiecie, ale kiedy maj
do czynienia ztrzylatkiem zautyzmem, nie potrafi zaakceptowa
nic prcz wyroku doywocia. Nieustannie mnie to zdumiewa.
Koniec kocw, ludzie mog mwi omoim przypadku, co im si
ywnie podoba, bo chocia by pierwszy, to zpewnoci nie ostatni.
Od ponad wier wieku rodzice zcaego wiata bior udzia wszkoleniach wAmerykaskim Centrum Terapii Autyzmu wkadajc
wto swj czas, energi imio iosigaj niewyobraalne wyniki
zwasnymi dziemi. Wiele znich cakowicie wyszo zautyzmu. C
moemy na to powiedzie e adne znich nie miao go wczeniej?
Oczywicie podr kadego dziecka jest inna iwyjtkowa. Byem wiadkiem tego, jak wiele dzieci, ktre mimo i nie wyszy
cakiem zautyzmu, to poczyniy niewiarygodne postpy. Poznaem
dzieci niewerbalne, ktre nauczyy si mwi. Widziaem dzieci
niemajce przyjaci, ktre staway si towarzyskie inawizyway bliskie przyjanie. Obserwowaem, jak doroli ludzie po
trzydziestce opuszczaj szpitalne rodowisko iyj na wasn
rk, maj prac oraz zawieraj zwizki. Istnieje wiele rodzajw
progresu, ktre nasi bliscy zzaburzeniami ze spektrum autyzmu
mog osign, ikady znich jest zwycistwem.
Jednake warto, abymy mieli na uwadze, e wyjcie zautyzmu
jest moliwe, itym samym dali szans kademu ztych dzieci. Cho
nie jestemy wstanie przewidzie, wjakim kierunku rozwinie
si dane dziecko, to wraz zmoimi wsppracownikami zATCA
jestemy zdania, e jedynym etycznym wyborem, jaki mamy, jest
traktowanie wszystkich dzieci idorosych, zktrymi pracujemy,
jako osoby zdolne do wyjcia zautyzmu. Wten sposb nie pozba-

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

29

wiamy ich przedwczenie szans oraz dbamy, aby wszyscy zaszli

wswoim rozwoju najdalej, jak to tylko moliwe.
Z ca pewnoci mog stwierdzi, e wsppraca zrodzicami
iobserwowanie gbi ich mioci stale odnawia moje poczucie
wdzicznoci za podr moich rodzicw zzamiarem niesienia
mi pomocy. Jestem wdziczny za t moliwo za to, e wraz
zponad siedemdziesicioma oddanymi pracownikami uatwiam
rodzicom niesienie pomocy swoim dzieciom.

DOWIADCZENIE
LECE UPODSTAW TERAPII
Napisaem t ksik, abycie mogli wykorzysta moje dowiadczenie zkorzyci dla swojego dziecka. Zawiera ona mnstwo
informacji na temat autyzmu: materia zpierwszej rki dotyczcy
tego, co dzieje si ztwoim dzieckiem oraz co moesz zrobi, aby
zareagowa na podstawowe wyzwania zwizane zjego zaburzeniem. Te informacje nie ograniczaj si jedynie do mojej wasnej
historii ani do dowiadcze zJamesem. Obejmuj ca prac
zdziemi iich rodzinami na przestrzeni mojego ycia oraz przekazuj je zpunktu widzenia profesjonalisty, ktrym jestem od 1998
roku, atake szeroki zakres wiedzy zgromadzonej wcigu wielu
lat pracy wykonanej przez personel Amerykaskiego Centrum
Terapii Autyzmu.
Jeli chodzi omnie, spdziem okoo tysica godzin na indywidualnej pracy zponad dwustoma dziemi zzaburzeniami ze spektrum
autyzmu. Wsppracowaem zwicej ni tysicem rodzin imiaem
styczno zponad pitnastoma tysicami ludzi, ktrzy brali udzia
wwykadach iseminariach. Obecnie, po sprawowaniu stanowiska
dyrektora generalnego ATCA wlatach 20052010, jestem jego
Dyrektorem Globalnej Edukacji.

30

autyzm przeom w podejciu

Wielu ze starszych czonkw ATCA posiada zdecydowanie wiksze dowiadczenie. Moi rodzice nauczaj Programu Son-Rise od
35 lat, akilku starszych wykadowcw ma ju na swoim koncie
20-letni sta lub go przekracza. Wszyscy pracowali zrodzinami
pochodzcymi zrnych kultur, posiadajcymi dzieci zrnymi
diagnozami, ocaym zakresie wiekowym, od maych dzieci a po
dorosych. Nie bdzie przesad, jeli powiem, e nie ma sytuacji,
ktrej by nie widzieli. Wiedza idowiadczenie tych wszystkich
oddanych swej pracy ludzi stoj za kad zasad, strategi itechnik, oktrych przeczytacie wtej ksice.
Praca zrodzinami nie jest dla nich zajciem wykonywanym
wstandardowych ramach czasowych, od dziewitej do pitej. To
cae ich ycie. Dla przykadu, moja starsza siostra Bryn ijej m
William pracowali dla ATCA przez ponad 20 lat. Autyzm odcisn
si na nich wosobisty sposb inie mam tu na myli tego, e
Bryn miaa autystycznego brata. Gdy ich crka Jade skoczya dwa
lata, zacza wykazywa szerok gam autystycznych zachowa.
Godzinami pakaa. Miaa bardzo sabo rozwinit mow. Rzadko
nawizywaa kontakt wzrokowy, ajej zainteresowanie ludmi byo
chwilowe. Bya bardzo wraliwa na wszelkie bodce sensoryczne
(obrazy idwiki) ikrzyczaa, gdy tylko jaki dwik zaczyna j
przytacza lub gdy patrzyo na ni zbyt wiele osb naraz. Nie
chciaa by dotykana. Wikszo dni spdzaa na wykonywaniu
izmw (obszerniejsze wytumaczenie tego, czym s izmy, znajduje
si na stronie 55 przyp. red.), bez przerwy ukadajc zabawki
wjednej linii czy potrzsajc pudekiem penym kulek, powtarzajc
przy tym identyczne ruchy.
Bryn iWilliam stworzyli dla swej crki penowymiarowy Program Son-Rise. Porzuciem zarzdzanie centrum edukacyjnym
wKalifornii iprzeprowadziem si do Massachusetts, aby zosta
czci programu Jade izacz pomaga wATCA. Wtedy zakadaem, e potrwa to najwyej rok.

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

31

Z mojej perspektywy wsppraca zJade okazaa si jednym

zjaniejszych momentw ycia. adne sowa nie wystarcz, aby
opisa to dowiadczenie (ale sprbuj izrobi przy tym wszystko,
co wmojej mocy!).
Dwa aspekty czasu spdzonego zJade sprawiy, e nabra on
dla mnie wyjtkowego znaczenia. Pierwszym znich jest fakt, e
pomimo osobistego izawodowego dowiadczenia, nie rozumiaem
wpeni, co oznacza posiadanie dziecka specjalnej troski iprowadzenie Programu Son-Rise, dopki nie zaczem rok po roku
uczestniczy wterapii Jade. Bdc wiadkiem cikiej pracy, wysiku, kreatywnoci oraz mioci, ktre Bryn iWilliam woyli
wprac ze swoj crk, rozwinem wsobie gbsze, bardziej
gruntowne zrozumienie tego, co dokadnie zrobili dla mnie rodzice. Od zawsze byem im za to niezmiernie wdziczny, lecz nie
pojmowaem dokadnie tego wszystkiego do momentu, wktrym
wziem udzia wprogramie Jade. (Z ca pewnoci nabyem kolejn porcj zrozumienia, tyle e na zgoa innym poziomie, podczas
pniejszej wsppracy zCharlotte iJamesem).
Drugim powodem tego, e moje dowiadczenie tak mnie poruszyo, bya sama Jade. Spdziem zni naprawd cudowny czas!
Bya wyjtkowa, aja wci czuj si zaszczycony moliwoci
przebywania wjej wiecie. Odkryem, e wjej obecnoci potrafi
wydoby zsiebie najczulsze, najbardziej kochajce ikreatywne
czci samego siebie. Ta emocjonalna wi wpyna na kad
chwil, ktr spdziem pniej na wsppracy zinnymi dziemi.
Oto, co napisaem w1999 roku odwch sesjach terapeutycznych Programu Son-Rise, jakie zni odbyem rok oraz dwa lata
po rozpoczciu terapii.
WRZESIE, 1998: d koysze si na boki, prujc
przez falujcy ocean. Podskakujc na siedzeniu, ledwie
powstrzymujc si przed wypadniciem za burt, patrz

32

autyzm przeom w podejciu

przez pokad na Jade, ktra wydaje si zadziwiajco niewzruszona miotaniem si maej, niestabilnej dki. Siedzi
na uoonym przez siebie siedzeniu, wpatrujc si zuwag
wpluszaka (Erniego zUlicy Sezamkowej), ana jej gadkiej
twarzy bka si umiech.
Dla niewprawnego obserwatora nasza dka wydaje
si tylko fioletowym kocem rozcignitym na biaym
dywanie, zpoduszkami uoonymi na jednym kocu,
krzesem oraz szalem zwisajcym zdrugiego koca. Jeli
jednak omnie chodzi, to wanie siedzimy na prawdziwej
odzi pyncej po niebezpiecznie wzburzonym morzu
razem zprzyjacimi wpostaci Erniego iCiasteczkowego
Potwora.
Wczeniej Jade zbudowaa dla siebie siedzisko zpoduszek, agdy spytaem j, czego mog uy do stworzenia
swojego siedzenia, od niechcenia pooya mi na kolanach
jeden ze swoich szalikw. Jednak pomimo widocznej rnicy midzy naszymi siedziskami, jestem niezmiernie podekscytowany. Nie tylko wietnie spdzam czas, ale jestem
wtrakcie zabawy, ktra trwa ju niemal pitnacie minut!
Fakt, e Jade ija zaangaowalimy si wpojedyncz, interaktywn gr na wicej ni par minut, zdarza si niezwykle rzadko, wic rozkoszuj si tym dowiadczeniem.
W tym momencie Jade zaczyna traci ze mn kontakt,
czasami patrzc na mnie imwic, aczasami wpatrujc
si wErniego ibawic si nim, zupenie jakby nie byo
mnie wpokoju. Widzc, e bawi si teraz pluszakiem
inie angauje si wzabaw zdk, bior Ciasteczkowego
Potwora, zaczynam na niego patrze imwi cicho pod
nosem, ale zekscytacj. Ktem oka zauwaam, e Jade
powoli podnosi gow. Napotyka mj wzrok. Przez moment
siedzimy, wsplnie ciskajc nasze pluszaki iwpatrujc si

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

wsiebie nawzajem. Wtedy (wyimaginowana) dka znw

si chwieje, aja wypadam za burt. Jade wdalszym cigu
obserwuje mnie zzaciekawieniem, wic wycigam rk
zdywanu iprosz, aby pomoga mi wspi si na pokad.
Jade odwraca si ikontynuuje samotn zabaw zErniem.

SIERPIE, 1999: dka koysze si na wzburzonych

falach oceanu. Rzuca mn od burty do burty. Zerkam na
Jade. Ona rwnie chwieje si wdce.
Ta dka koysze si na wodzie, Raun. Uderzaj wnas
fale mwi Jade.
Chod, Jadey, przykryjmy si przecieradem, ebymy
nie zmokli mwi, cierajc ztwarzy troch sonej wody.
apie za materia iokrywa si nim.
Chod tutaj, Raun. Chod bliej mnie.
Gramol si pod przecieradem wjej stron, aona
obejmuje mnie za rami zwielk nonszalancj.
Dziki, Jade. Dobra zciebie przyjacika mwi
zwdzicznoci.
Jade umiecha si do mnie.
Ledwie hamuj ekscytacj. Jade jest taka mia, taka
przyjacielska, taka reagujca. Co wicej, oboje bawimy
si razem ju ponad godzin! Nagle uderza wnas kolejna
fala, aja wypadam za burt.
Hej, Jade! Wpadem do wody. Pomoesz mi? Pomoesz mi wdrapa si zpowrotem na pokad? Wycigam
do zpodogi aona chwyta j obiema rkami iwciga
mnie na pokad!
Dziki za pomoc, skarbie. Uff!
Jade spoglda na mnie zaintrygowana.
Dlaczego powiedziae uff?

33

34

autyzm przeom w podejciu

Pytanie byo proste, jednak tamtego szczeglnego dnia

dao mi do mylenia.
Jade pomoga mi wdrapa si do jej dki
my pomoglimy jej wdrapa si do naszej dki
tak jak przed laty moi rodzice pomogli mi wdrapa
si do ich dki.
Przebylimy dug drog.
Napotkalimy na swej ciece tylu ludzi.
C za niezwyka podr dla jednej maej dziewczynki.
Wic dlaczego miabym nie powiedzie uff?

Jade robia postpy wolniej ode mnie, ale udao si jej. Pi lat
pniej jej program dobieg koca. Teraz jest mod, towarzysk
osbk zmnstwem przyjaci iwietnym poczuciem humoru.
Nikt by si nie domyli jej unikalnej iwyjtkowej przeszoci.
Teraz, po zapoznaniu si zjej histori, nie mona was wini za
mylenie, e moe Jade miaa skonnoci do autyzmu, poniewa
bya ze mn spokrewniona, aco wicej moe ztego samego
powodu miaa wiksz szans na wyjcie zautyzmu. Moecie
tak myle, poniewa nie znacie jednego wanego szczegu tej
opowieci: Bryn iWilliam adoptowali Jade, gdy miaa osiem tygodni. Dopiero po dwch latach zacza przejawia symptomy
autyzmu. Czy to nie zdumiewajce? (Zobaczcie film dokumentalny
powicony terapii Jade na stronie www.autismbreakthrough.
com/chapter1).
Wic bez wzgldu na to, co wam powiedziano, musicie wiedzie,
e dla waszego dziecka jest nadzieja. Oczywicie ludzie, ktrzy
nie znaj waszego dziecka, dostrzeg to, czego ono nie robi, ibd
mwi onim wsposb, ktry sugeruje, e wiedz, czego nie potrafi.
Ale to ty jeste rodzicem. Masz wsobie mio, doywotnie
zaangaowanie oraz codzienne dowiadczenie przebywania zdzieckiem, zktrym nikt nie moe si rwna. Czasami moesz czu

Rozdzia 1. Moje wyjcie zautyzmu...

35

si lekcewaony, ale nic nie zmieni faktu, e nie stoisz mu na

drodze, poniewa to ty jeste drog.
Jednym powodem, dla ktrego mog dzisiaj podzieli si zwami
swoj wiedz, jest fakt, e moi rodzice uwierzyli we mnie, gdy nie
zrobi tego nikt inny. Musisz zatem wierzy wswoje dziecko nie
przepraszajc za to. Masz pene prawo ywi nadziej odnonie
do swego dziecka, dostrzega wnim ukryty potencja ipragn
dla niego wszystkiego, co najlepsze.
Szczera inachalna troska niektrych ludzi martwicych si oto,
e rodzicom dzieci zzaburzeniami ze spektrum autyzmu daje si
faszyw nadziej, nieustannie wprawia mnie wosupienie. Dziwi
mnie ich pogld na temat tego, e nadzieja moe by szkodliwa dla
naszych dzieci. Kto zdecydowa, e wyrok doywocia jest lepszy
od otwartego serca ipomocnej doni?
Zasadnicza kwestia jest taka, e nadzieja prowadzi do podjcia
dziaania. Bez niej nie byoby mona pomc adnemu znaszych
dzieci.
Stykam si zludmi narzekajcymi na faszyw nadziej, ale
jeszcze nigdy nie usyszaem, aby kto martwi si ofaszywy pesymizm. Istnieje powszechnie przyjta opinia, e nie chcemy, aby
kto obiecywa konkretny rezultat dla konkretnego dziecka, zanim
do niego dojdzie. Dlaczego zatem suchamy ludzi wysuwajcych
hipotezy dotyczce tego, czego nasze dziecko nigdy nie bdzie
wstanie zrobi? Dlaczego powiedzenie rodzicowi orzeczach, ktre
nigdy nie spotkaj jego cztero-, dziesicio- czy pitnastolatka przez
nastpne szedziesit lat jest absolutnie na miejscu, ale danie
kademu znich szansy jest zgry postrzegane jako wzbudzanie
faszywej nadziei?
Kady, kto czyta teraz t ksik, wie, e jeli istnieje cho jeden
problem ze strony spoeczestwa, zjakim nie spotykaj si rodziny
dzieci zzaburzeniami ze spektrum autyzmu, to jest nim epidemia
zbyt wielkiej nadziei. Oczywicie nikt nie jest wstanie przewidzie

36

autyzm przeom w podejciu

osigni twojego dziecka. Nie decydujmy jednak zgry otym,

czego ono rzekomo nie osignie. Dajmy mu kad moliw szans.
Powicimy reszt tej ksiki na wsplnym realizowaniu tego
zamierzenia.

spodoba ci si fragment
ktry przeczytae?

Zamw ksik

autyzm
przeom w podejciu
w ksigarni Illuminatio

sprawd pen ofert wydawnictwa na

www.vivante.pl

Bd na bieco i led nasze

wydawnictwo na Facebooku:

www.facebook.com/vivantepl

Ksiki wydawnictwa Illuminatio

znajdziesz rwnie w Ksigarni internetowej

www.TaniaKsiazka.pl