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Sndrome Arlequn en Recin Nacidos

Por
Flor Paola Segura Mendoza

Trabajo presentado para la materia de


Diseo de Investigacin
Impartida por la profesora
Graciela Murillo Vega

Celaya Guanajuato 17 de Marzo del 2015


Mxico

DEDICATORIA.
La siguiente investigacin se la quiero dedicar con todo mi cario a mis paps,
ya que gracias a su esfuerzo, han podido sacar adelante mis estudios, y para
m, esta es una forma de agradecerles que su esfuerzo no ha sido en vano,
gracias por confiar en m en todo momento los quiero mucho.

INDICE:

TEMA.1

INTRODUCCIN.2

JUSTIFICACIN..4

ANTECEDENTES5

MARCO TEORICO6

MANUAL DE INTERVENCIN20

GRAFICAS29

CONCLUSIONES34

METODOLOGIA..37

GLOSARIO39

ANEXOS40

BIBLIOGRAFIA.44
3

TEMA: Sndrome Arlequn en recin nacidos


PROBLEMA: Cules son los factores que determinan este
Sndrome Arlequn en recin nacidos?
HIPOTESIS: Los bebes que nacen con este sndrome es porque
hay una sepsis, una falta de oxigenacin y una deshidratacin
durante el embarazo.
OBJETIVO GENERAL: En esta investigacin se enfocara en dar a
conocer las principales causas del Sndrome Arlequn en recin
nacidos
OBJETIVOS ESPECIFICOS:
Documentar de manera profunda acerca del Sndrome Arlequn.
Documentar de manera profunda cuantos casos existen con este
sndrome Arlequn.
Dar a conocer informacin sobre el tema en general.

INTRODUCCIN
La investigacin que se abordara a continuacin, es sobre un
sndrome que se da principalmente en los bebes, la cual podran
ser de mucha ayuda para aquellas familias que tuvieron la
experiencia de tener algunos

de sus miembros con este

padecimiento, y as poder dar a conocer cules son los cuidados


necesarios ante este padecimiento.
Hablo pues, del Sndrome Arlequn o Ictiosis Arlequn, la cual es
una enfermedad congnita en la piel la cual se puede hacer visible
desde los primeros momentos de un recin nacido, y debe su
nombre al aspecto que provoca en la piel, el cual asemeja al color
rojo del disfraz de un arlequn.
Esta investigacin abordara varios aspectos, tales como:
-

Definicin del Sndrome Arlequn


Cul es la patologa del Sndrome Arlequn
Cules son las consecuencias que tiene los nios al tener

Sndrome Arlequn
Cules son los factores que determinan este Sndrome Arlequn

en recin nacidos.
Cules son las caractersticas que poseen los bebes con este

Sndrome.
Informar casos que se han dado con este Sndrome.
Que pruebas se realizan para confirmar que l bebe tiene el

Sndrome.
Cules son los tratamientos especficos que debe de llevar los
bebes con sndrome Arlequn.
Los propsitos de la presente investigacin son dar a conocer los
preceptos bsicos de los cuidados que se pueden e incluso se
deben tener ante la desdicha de ser participe indirectamente de
esta enfermedad. Ms importante an es, dar a conocer a las
5

personas datos reales, informacin detallada, y los detalles


generales sobre esta enfermedad, ya que, si bien se trata de una
enfermedad

visualmente

muy

agresiva,

dolorosa

que

desafortunadamente provoca en muy pocos das despus del


nacimiento del infante, el fallecimiento, es una enfermedad poco
conocida en nuestro pas. As pues, el objetivo general es
meramente informativo y en cierta forma dar a conocer los
cuidados posteriores a la aparicin de la enfermedad.

JUSTIFICACION
6

Eleg el tema Sndrome Arlequn como proyecto final, porque me


pareci un tema muy interesante, ya que no todos conocen sobre
este sndrome. Mi finalidad al hacer esta investigacin es dar a
conocer en qu consiste esta enfermedad, cules son sus causas
y si existe algn tratamiento en especfico.

ANTECEDENTES:
7

1. Autor:

Magaa

Garca

Mario.

(1998)

Gua

Dermatologa

Peditrica. Mxico Editorial: Mdica Panamericana S.A DE C.V.


Este autor define este sndrome como formas raras, muy graves
y extremas de ictiosis.
2. Autor: Dra. Martnez Teresa. Dpto. de Dermatologa. Hospital
General Valencia. Ella en su investigacin nos da a conocer sobre
el significado de este sndrome. Esta informacin fue encontrada
en PDF.
3. Autora: Dra. Spitalieri Cristina. La doctora aqu en su investigacin
cita que el trmino feto arlequn lo hace referencia Oliver Hart en
1750, en el cual l denomina el trmino feto arlequn porque su
nacimiento es prematuro. Esta informacin fue encontrada en PDF
4. Autor: Prez Elizondo Antonio David (Volumen 2. Mayo-Agosto
2010) Ictiosis graves del recin nacido: Una Patologa Infrecuente.
En este artculo nos hace mencin sobre que hay ms de 100
casos han sido registrados en la literatura mdica; fue Hart quien
describi el primer caso en 1750.

MARCO TEORICO
DEFINICIN DEL SINDROME ARLEQUIN

Sndrome arlequn, Ictiosis arlequn es una enfermedad de la piel


extremadamente rara, pertenece al grupo de genodermatosis
(grupo de dermatosis hereditarias con trastornos metablicos). Es
una entidad excepcional, perteneciente al grupo de las ictiosis
congnitas autonmicas recesivas. Esta originada por una
mutacin en el gen ABCA12 que ocasiona una perdida completa
en su funcin. Son nios frecuentemente prematuros, cubiertos
por placas hiperqueratosicas extensas y brillantes separadas por
suras profundas, lo cual da lugar a un patrn geomtrico que
recuerda a la vestimenta de los payasos arlequines, y de ah su
nombre. Se han demostrado patrones anormales de agregacin
de

queratinas,

defectos

morfolgicos

de

tonofibrillas

citoplasmticas y persistencia anormal de desmosomas en el


estrato

corneo

superficial,

especficamente

en

el

estrato

disjuntum.2 Recientemente se han identificado mutaciones en la


protena transportadora de lpidos en las capas superficiales de la
epidermis, por lo que se afecta la funcin de barrera cutnea al
impedir la transferencia desde los queratinocitos inmersos en
vacuolas lipdicas hacia el espacio intercelular. (Vase en la figura
1). Citar: Casal, Eric Jess. Ictiosis tipo arlequn. Rev md cient.
2011.
PATOLOGIA DEL SINDROME ARLEQUIN:
La base patolgica radica en una lesin focal del sistema nervioso
simptico

encargado

de

la

inervacin

sudomotora

vasoconstrictora de la cara. Inicialmente el paciente experimenta


rubor facial secundario al aumento del tono vasoconstrictor pero
poco despus, por un mecanismo de compensacin, el rea facial
no desnervada se vuele roja y sudorosa mientras que el rea
desnervada se mantiene sin cambios. Tienen su crneo

engrosado y compacto. Citar: Wasner G, Maag J, Stingele


R.Harlequin Syndrome.2005
CUALES SON LAS CONSECUENCIAS QUE TIENE LOS NIOS
AL TENER SINDROME ARLEQUIN:
Pueden llegar a quedarse sordos y ciegos por el exceso de piel. Si
estas personas llegan a tener hijos hay una gran probabilidad de
que estos nios tambin tengan este sndrome. Citar Wasner G,
Maag J, Stingele R. Harlequin Syndrome 2005.
FACTORES QUE DETERMINA QUE UN BEBE NAZCA CON
ESTE SINDROME
La supervivencia postnatalal se compromete de:
* Ventilacin pulmonar restringida
* Deshidratacin y desequilibrio HEL
* Infeccin cutnea y sepsis.
Citar: Dra. Spitalieri Cristina. Ictiosis Arlequin.
CUALES SON LAS CARACTERISTICAS DE LOS NIOS CON
SINDROME ARLEQUIN:
Se caracterizan clnicamente por escamas visibles, que adoptan
diferentes patrones de distribucin pudiendo ser localizadas o
generalizadas e histolgicamente (histologa es la parte de la
anatoma que estudia los tejidos que forman los seres vivos) por
hiperqueratosis (hipertrofia, desarrollo exagerado, de la capa
crnea de la piel), que suele estar asociada con algn grado de
atrofia (disminucin de volumen y peso de un rgano) de la
epidermis. En algunas variantes de la enfermedad se puede
observar paraqueratosis, queratosis pilosa y atrofia de las
10

glndulas anejas. La gravedad de la ictiosis oscila desde una


sequedad leve, aunque molesta, a una sequedad grave con
descamacin que puede llegar a ser desfigurarte. Problemas
auditivos, visuales, falta de cabello, orejas poco desarrolladas o
incluso ausentes, lo que se repite en el caso de la nariz, prpados
invertidos por lo cual los ojos son muy vulnerables y suelen
sangrar, labios presionados por la piel seca de tal forma que
esbozan la sonrisa de un payaso, brazos, piernas y dedos de
menor tamao que no pueden doblarse de forma normal. Citar:
Wasner G, Maag J, Stingele R. Harlequin Syndrome. 2005.
(Vase figura 2)
CASOS DE NIOS CON SINDROME ARLEQUIN:
El estudiante Eric Jess Casal, en la fecha 4 de septiembre de
2011 tuvo un caso de una bebe con sndrome Arlequin bajo en
ciertas condiciones. Paciente femenina recin nacida a trmino
adecuada

para

la

edad

gestacional

con

genodermatosis

generalizada que se caracteriza por presentar costras grandes y


gruesas en la cabeza. Presenta ectropin bilateral y exposicin
conjuntival en la zona palpebral, esbozos de labios, ausencia de
nariz pero con presencia de ambos orificios nasales, pabellones
auriculares y conducto auditivo externo. Se observa tronco
cilndrico con algunas costras menos gruesas que en el resto del
cuerpo. Presenta en las extremidades esbozos con costras
oscuras que indican un proceso de auto amputacin. Genitales
externos femeninos con ausencia de labios mayores. (Vase
figura 3). Citar: Casal, Eric Jess. Ictiosis tipo arlequn. Rev md
cient. 2011.
SEGUNDO CASO: Los doctores Gustavo Adolfo vila Montes y
Mara del Carmen Montoya del departamento de Ginecologa y
obstetricia de Honduras, tuvieron un caso de un recin nacido de
11

30 semanas gestacionales por fecha de ltima menstruacin


confiable, nacido de madre de 19 aos, primigesta y padre de 26
aos sin lazos de consanguinidad entre ambos. Los antecedentes
personales patolgicos en ambos padres fueron negativos no
encontrndose exposicin de la madre a rayos X, sustancias
txicas o plaguicidas, ni antecedentes de ictiosis o enfermedades
cutneas El primer da que fue hospitalizada se realiz una
ecografa donde se revelo que el fluido amnitico era normal ( 824cm) a los dos das se hizo otra ecografa en donde revelaba que
su fluido era de 24 cm, aqu teniendo una pequea sospecha de
anomala congnita, por lo que al quinto da se realiz otra
ecografa

observndose

una

malformacin

facial

nivel

nasofarngea manos y pies (ecografas (2 A,B,C).)


Al sexto da intrahospitalario se realiz una actividad uterina,
siendo ingresada a la sala de labor con plan de conduccin con
oxitocina, resultando un parto vaginal, recin nacido: masculino,
Apgar de 7 y 9 el aspecto del neonato fue piel con altas placas
queratosicas, duras, gruesas de coloracin amarillenta, separadas
por fisuras profundas de fondo eritematoso que cubran toda la
superficie corporal, contracturas de codos y rodillas que impedan
movilidad.
En

la

cara

presentaba

una

serie

de

malformaciones

caractersticas: ectropin severo e hiperemia conjuntival que


ocultaba los ojos oculares, hipoplasia nasal, eclabium que
provocaba abertura de boca permanente (vase 3B).
El neonato fue ingresado a los cuidados inmediatos en donde lo
mantuvieron con hidratacin intravenosa, cobertura antibitica, y
un ambiente estril para evitar infecciones. (Vase figura 4)Citar:
Doctores: vila Montes Gustavo Adolfo, Montoya Mara del

12

Carmen. Ictiosis Arlequn Reporte de Caso en Honduras. REV


MED HONDUR, Vol. 79, No. 4, 2011.
TERCER CASO: SAN CRISTBAL. Una joven mujer trajo al
mundo el pasado viernes un beb con una de las enfermedades
ms raras del universo denominada Arlequn, la cual transforma
el ser humano. El nacimiento del beb dej impresionados al
personal de mdicos y paramdicos del Hospital Juan pablo Pina.
El recin nacido posee sus ojitos brotados, con los prpados de
color rojo; su piel presenta ampollas como si estuviese quemado.
Al recin nacido se le instal oxigeno porque sus latidos son muy
dbiles, siendo ingresado en la sala de Perinatologa donde recibe
las atenciones de los especialistas que ayudan a que al nio
pueda sobrevivir. Segn las investigaciones de los mdicos
especialistas sealan que la enfermedad Arlequn se caracteriza
por la piel extremadamente rara del grupo de las llamadas
genodermatosis (grupo de dermatosis hereditarias con trastornos
metablicos). Es la forma de ictiosis congnita ms grave, se hace
evidente ya desde el nacimiento y debe su nombre al aspecto que
tienen los recin nacidos con la enfermedad, que recuerda a un
disfraz de arlequn. Citar: Noticiascalientes11.Nace en SC. Un
bebe con enfermedad Ictiosis Arlequin. 2013/10

PRUEBAS: DIAGNOSTICO PRENATAL

13

El diagnstico prenatal permite saber si el feto est afectado y, en


tal caso, poder ofrecer apoyo psicosocial a la familia, anticipar
problemas del embarazo y del parto, y dar a los padres la opcin
de interrumpir voluntariamente el embarazo.
Adems, se debe ofrecer consejo gentico apropiado, explicando
la naturaleza del trastorno, su modo de herencia, y la probabilidad
de futuras manifestaciones en la familia.
La identicacin de las bases moleculares en las genodermatosis
ha permitido llevar a cabo el diagnstico prenatal en etapas ms
tempranas mediante tcnicas basadas en el estudio del ADN.
El ADN fetal se obtiene mediante amniocentesis realizada entre
las semanas 15 y 20 de gestacin, o mediante la biopsia de
vellosidades corinicas obtenida entre las semanas 10 y 12.
Otros mtodos no invasivos que se estn desarrollando son el
estudio de ADN de clulas fetales o ADN fetal libre en la
circulacin materna, as como la ultrasonografa tridimensional
El diagnostico de ictiosis arlequn se comienza a manifestar entre
las semanas 14 y 17 de gestacin, momento en el que comienza
el canal de canalizacin capilar.

La queratinizacin de la piel

comienza en la semana 20 de gestacin. Recientemente, se ha


publicado un caso diagnosticado por ultrasonografa tridimensional
y cuatridimensional, a partir de la visualizacin de descamacin
difusa de la piel.
El diagnstico gentico pre- implantacional podr permitir que los
embriones sean estudiados tras la fertilizacin in vitro, de modo
que solo los que no portan mutaciones sean implantados en el
tero, eliminando la necesidad de aborto en la mayora de los

14

casos. Citar: Ortiz-Brugues Ariadna. Ictiosis arlequn Harlequin


ichthyosis
TRATAMIENTO MEDICO, PSICOLOGICO Y SOCIAL PARA EL SINDROME
ARLEQUIN:
La higiene es bsica a lo largo de su vida para evitar infecciones
de la piel y favorecer la eliminacin de las escamas. Un gel de pH
cido es el producto ms recomendable con ste fin. Realizar
baos emolientes con avena o grasas neutras o con limpiadores
sin detergentes y utilizar los productos tpicos 1-2 veces al da por
lo menos y conviene que el ambiente sea hmedo.
El manejo de un paciente con ictiosis se basa en dos puntos
fundamentales:
1.

Cuidados Intensivos neonatales:


Nutricin suficiente
Control de temperatura
Prevenir disfuncin pulmonar.

1. TRATAMIENTO TPICO: (lubricantes) y queratolticas (favorecen


la eliminacin de la escama) como aceites vegetales (oliva,
cacahuete,

almendras,

entre

otros),

vaselina,

parafinas,

preparados de avenas, etc. Citar: Dra. Caarte M. Cecilia. Ictiosis


Actualizacin. 2012.
COMO ES LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS QUE TIENEN ICTISIS
ARLEQUIN (SOCIAL Y PSICOLOGICAMENTE)
Por su aspecto, los pacientes con ictiosis por su apariencia suelen
tener repercusiones sociales y psicolgicas como lo son: Baja
autoestima,

generan rechazo social, laboral e incluso familiar

padres sobreprotectores, pocos amigos, miedos ante el sexo


opuesto. Los psicolgicos son: como depresin, obsesin,
aislamiento, tendencia al suicidio. Aparte de que hay un deterioro
15

de la Calidad de Vida del paciente y su familia, y su tratamiento


representa una considerable carga econmica.
RECIEN

NACIDO

PREMATURO:

(8

MESES)

Los

bebs

prematuros vienen al mundo antes que los bebs a trmino. Los


partos prematuros son aquellos que tiene lugar antes de que se
hayan cumplido 37 semanas de embarazo; los bebs a trmino
nacen entre 37 y 42 semanas despus del ltimo perodo
menstrual de la madre. CITAR: Doctor. Alabsi, MD Samir. Artculo:
Nociones bsicas sobre los bebs prematuros.
CONSECUENCIAS DE UN BEBE PREMATURO:

Tener problemas respiratorios,


Dificultades para regular la temperatura del cuerpo,
Ictericia o alguna que otra complicacin derivada de su estado
Vase figura 2.
FACTORES POR EL CUAL NACEN PREMATUROS:

Anomalas congnitas del tero.


Infeccin (como una infeccin urinaria o de la membrana
amnitica).
CARACTERISTICAS PSICOLOGICAS Y SOCIALES DE UN
BEBE NORMAL:
El nacimiento de un bebe normal, en cuanto a lo psicolgico
como en lo social, es total muy diferente, a la de un bebe con un
bebe que posee el Sndrome Arlequn:
En las primeras semanas de nacido en cuanto a lo:
FISICO: Tiene una visin perifrica.
MOTRIZ: Acta por medio de reflejos.
PSICOLOGICAS: Duerme todo el da.
1ER MES DE VIDA:
16

FISICAS: Intenta levantar la cabeza, postura asimtrica.


MOTRIZ: Mantiene sus manos cerradas.
SOCIAL: Llanto expresin de sus necesidades, la sonrisa aparece
como medio de reflejo.
PSICOLOGICAS: Contacto ocular con la madre.
2DOY 3ER MES:
MOTRIZ: Abre las manos.
SOCIAL: Lateraliza la cabeza en busca de sonidos.
PSICOLOGICAS: Ms atento al medio que los rodea, sigue los
objetos a todas las direcciones.
4TO MES:
MOTRIZ: Puede permanecer sentado
SOCIAL: Juega con vocalizacin
PSICOLOGICAS: Conductas voluntarias sacar/poner el chupete.
5TO Y 6TO MES:
FISICAS/MOTRIZ: Toma objetos con la mano, movimientos de
flexin y extensin
SOCIALES: Lloran ante la frustracin, Persisten sonidos guturales
PSICOLOGICAS: Usa la boca para reconocer objetos, se calma al
escuchar a su madre.

7TO Y 8TO MES:


FISICAS/MOTRIZ: Hay rotacin de posicin ventral a dorsal y
viceversa, se pone de pie con ayuda
SOCIALES: Retroalimentacin auditiva (lengua materna)
PSICOLOGICAS: Gestos.
9VENO MES:
FISICAS/MOTRIZ: Mantenindolo de pie salta y se agacha, se
lleva los pies a la boca
PSICOLOGICAS: distingue a familiares y a extraos, le agrada
tirar cosas.
10 MES:
FISICAS/MOTRIZ: Se para con ayuda y se mantiene un tiempo,
gatea.
17

SOCIALES: Reconoce su nombre.


PSICOLOGICAS: Explora.
11 MES:
FISICAS/MOTRIZ: Camina solo, bebe solo, gatea
SOCIALES: Etapa del monoslabo, entiende l toma y el dame
PSICOLOGICAS: Aparecen las imitaciones, mira su imagen en el
espejo, busca la seguridad de la madre.
12 MES:
FISICAS/MOTRIZ: Camina, se levanta en posicin erecta por
medio de ayuda de objetos
SOCIALES: Fase simblica temprana
PSICOLOGICAS: Conducta exploratoria. CITAR: Papalia E.
Diane. Undcima edicin. Desarrollo Humano. 2009.

SINDROME ARLEQUIN EN PREMATUROS


BEBE PREMATURO: Es un beb nacido antes de 37 semanas
completas de gestacin.
SNDROME DE ICTIOSIS Y PREMATURIDAD: Es muy raro este
sndrome caracterizado principalmente por nacimiento prematuro
con una capa gruesa de piel que se desprende dejando una piel
seca, engrosada y descamativa.
ICTIOSIS BEBE COLODIN
El termino beb colodin define una rara dermatosis del recin
nacido tiene un aspecto patognomnico, suelen ser prematuros y
pequeos para su edad gestacional. CITAR: Drs: Arandia Valdez
Rubn, Salas Mendoza Beatriz. Caso de Bebe Colodin
PATOLOGIA: Mutaciones en el gen TGM1, que produce una
deficiencia de la Ez dando una queratinizacin y perdida
transdrmica de agua.

18

CARACTERISTICAS: Son bebes prematuros con morbimortalidad


perinatal mayor, su piel es cubierta por una gruesa membrana que
cubre la superficie corporal y se asimila al celofn, provocando
alteraciones dismorficas en el neonato. En la mayora de los casos
la lesin evoluciona hacia una ictiosis lamelar signos. (Vase
figura 1).
Los sntomas aparecieron en el momento del nacimiento, a la
exploracin se destacaba una membrana rgida y gruesa que
cubra todo el cuerpo, ectropin y aplanamiento de las orejas y la
nariz, la apertura bucal estaba restringida, la evolucin fue
satisfactoria hacia una forma leve de ictiosis lamelar.
En las fisuras interiores parecen escamas, la piel aparece roja y
puede macerar e infectarse. Las palmas y plantas muestran
hiperqueratosis y existe afectacin de: Alopecia, disminucin de la
secrecin sebcea (piel seca), hipohidrosis. Neurolgicas: retraso
mental. Es caracterstica la afectacin de labios (eclabium),
parpados (ectropion) y pabellones auriculares (dismrficos.)
Disminucin del cartlago NyA. CITAR: Dra. Paredes Lazcano
Patricia
FACTORES QUE DETERMINAN EL BEBE COLODION:

Infeccin cutnea y sepsis


Succin y ventilacin de pulmones daados
SINTOMAS:
Causar dificultad respiratoria por constriccin torcica y abdominal.
Hipotermia
Deshidratacin. Citar: Dra. Spitalieri Cristina. Ictiosis Arlequin.

19

APARIENCIA DE ESTOS BEBES: La apariencia es a menudo


descrito como una pelcula brillante que parece una capa de
vaselina. Los prpados y la boca pueden tener la apariencia de
estar abierta a la fuerza, debido a la estanqueidad de la piel. No
puede haber eversin asociada de los prpados. CITAR: Articulo
centro de artigos 2012-2014

DIAGNOSTICO PARA SABER SI ES UNA ICTIOSIS COLODION:


El diagnstico del cuadro es fundamentalmente clnico; la
evolucin permitir ubicarlo en el tipo de ictiosis que desarrollar.
La biopsia de la piel demuestra solamente hiperqueratosis, pero
esto no ayuda a diferenciar el tipo de ictiosis. Es posible mediante
fetoscopia, amniocentesis y biopsia fetal realizar el diagnstico
prenatal de algunas ictiosis en las que se presenta el beb
colodin.
DIAGNOSTICO DIFERENCIAL
Estudios de las enzimas celulares -tales como las fosfolipasas,
glucosidasas, sulfatasa esteroide y arilsulfatasa
TRATAMIENTOS:

Hidratacin y mantencin del equilibrio HEL


Control de temperatura
Evitar infecciones
Incubadoras humidificadas
Lubricantes. Citar: Dra. Spitalieri Cristina. Ictiosis Arlequin
20

ASPECTOS PSICOLOGICOS Y SOCIALES DE UN BEBE COLODION:


Se enva a familiares a psicoterapia para que puedan asimilar la
enfermedad de su hijo, aparte de una asesora gentica y
determinacin de cariotipo.

CONCLUSION:
Por medio de esta investigacin que realice del Sndrome
Arlequin, nos podemos dar cuenta, que no es fcil para los padres
de familia, que pasan por esta experiencia, ya que son varios los
aspectos que deben de tomarse en cuenta para el bienestar para
su hijo que sufre este sndrome, ya que son ms delicados, que un
bebe normal, porque al final de cuentas, la Ictiosis no nada ms la
sufre el nio, sino tambin los padres. La Ictiosis, deja huella fsica
y psicolgicamente a cada uno de los miembros de la familia.
Los bebes que sufren este sndrome a comparacin de un bebe
normal, psicolgicamente sufren de varias cosas como son:
Depresin, Obsesin, Aislamiento, Tendencia al suicidio, y todo
esto los lleva a tener estos problemas debido a que la sociedad
los rechaza por el aspecto que tienen, en cuanto a los cuidados
que deben tener, a estos nios les quitan horas de juego, no son
como los bebes normales que los dejan jugar por horas, ya que es
una piel muy delicada que debe mantenerse con hidratacin o
puede tener severos problemas entre otras cosas. Pero yo creo
que ni as podemos ser un poco mas consientes con estos bebes
porque hasta cierto punto somos ignorantes, porque 1: No nos
damos a la tarea de investigar en qu consiste este sndrome, por
21

qu las causas etc., y 2. Solo nos enfocamos a insultarlos


llamndoles monstruos, aliengenas, sin imprtanos el dao que
les hacemos a ellos, al rechazarlos, burlarnos de ellos, y ellos ni
siquiera tienen la culpa de padecer este sndrome.

MANUAL DE INTERVENCIN
Manual de intervenciones para tratar psicolgicamente a los adolescentes que
suelen llegar a la adolescencia con el sndrome arlequn. Promedio (12-15
aos)
DEPRESIN EN ADOLESCENTES:
Psicolgicamente las personas que desgraciadamente sufren del sndrome
arlequn, sufren de depresin la mayora de las veces, ya que, al tratarse de un
padecimiento fsicamente notorio, la sociedad no los acepta por la apariencia
que tienen y suelen llamarlos incluso monstruos.
Por lo que es recomendable que estas de personas reciban ayuda profesional,
para que con el tiempo y con la ayuda de su terapeuta superen la depresin
que les acarrea la sociedad por su enfermedad. Esta terapia que pudiera llegar
a recibir es la cognitiva conductual, ya que este enfoque se centra
primordialmente para que las personas puedan comprender y superar todos
aquellos pensamientos negativos que llegan a tener gracias al rechazo de la
sociedad.
Si la depresin no es tratada a tiempo con un profesional, puede llegar a
complicarse al tal grado de que estos adolescentes empiecen a tener ideas
suicidas, ya que es tanto el rechazo que reciben desde muy pequeos que
empiezan a tener dificultades para relacionarse y comunicarse con otras
personas y eso hace que busquen estrategias para afrontar su problema pero d
forma negativa y eso les ocasiona no confiar en nadie ni en s mismos
NMERO DE SESIONES: 7
DURACIN POR SESIN: 50 min
FORMA DE TRABAJAR LA TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL:

22

1. Se dividir la terapia en sesiones, y se definir el tiempo que durara el


paciente en tratamiento as como la duracin de las sesiones.
2. Comentarle al paciente cual es el objetivo al que se quiere llegar al estar
l o ella bajo tratamiento.
3. En las primeras sesiones dejar que el paciente cuente como se siente,
cul es su posicin en la sociedad segn su percepcin propia, etc.
4. Explicarle que cuales son los posibles pensamientos y actitudes que se
pueden llegar a adoptar, y explicarle como los pensamientos y acciones
nos llegan afectar nuestra vida diaria y a nuestros estados de nimo.
5. Pedirle al paciente que diario describa su estado de nimo, y el nmero
de pensamientos que tenga durante el da, para que l pueda identificar
poco a poco como esta su depresin en determinado momento.
FORMA
DE
CONDUCTUAL:

DESARROLLAR

LA

TERAPIA

COGNITIVO

1. Comentarle al paciente, el numero de sesiones que tendr al estar


bajo tratamiento, cunto tiempo va a durar cada sesin, el costo por
consulta.
2. LA MANERA EN QUE NUESTROS PENSAMIENTOS AFECTAN
NUESTRO ESTADO DE ANIMO.
PROPOSITO DE LA SEGUNDA SESION:
*En qu consiste la terapia.
*Hacer la presentacin terapeuta-paciente y viceversa (hablar acerca
de su persona, datos generales) no de sus problemas.
* Preguntarle al paciente, para el que es la depresin.
* Preguntarle al paciente que sntomas fsicos suele tener cuando
est en ese estado.
*Preguntarle qu tipo de pensamientos le pasan por la mente cuando
est deprimido.
*Que es lo que recurrentemente hace cuando est deprimido.
*Como es la relacin con la gente externa cuando se siente
deprimido.
3. TERCERA SESIN:
PROPOSITO:
*Es comenzando a preguntarle qu es lo que recuerda de la sesin
pasada, para poder hacer una retroalimentacin.
*Como se sinti llenando la tabla termmetro de nimo.
*Preguntarle si hubo un cambio en esos das.
23

*Retomar lo que son los pensamientos y el cmo afectan en nuestro


estado de nimo.
* Comentarle al paciente las diferencias de pensamientos que tienen
las personas que suelen estar deprimidas a las que no suelen tener
depresin.
* Que el paciente pueda identificar los diferentes tipos de
pensamientos.
A) PENSAMIENTOS CONSTRUCTIVOS VERSUS DESTRUCTIVOS:
CONSTRUCTIVO: Se enfocan principalmente a que la persona se
sienta mejor. Ejemplo: Yo puedo aprender a controlar mi vida para
hacer lo que yo realmente quiero.
DESTRUCTIVO: Es todo lo contrario a lo constructivo. Ejemplo: No
sirvo para nada, soy un error.
B) PENSAMIENTOS POSITIVOS VERSUS NEGATIVOS: Los que
hacen sentir bien a la persona. Ejemplo: Las cosas ahorita estn
saliendo mal, mas sin embargo aqu estoy yo para poder remediarlas.
NEGATIVOS: Hacen sentir mal a la persona: Ejemplo: Soy una
persona que no debera de vivir.
APRENDER A RECONOCERLOS:
A) Culpndose de todo lo que pasa a su alrededor.
B) Filtro mental: Este se enfoca en que usted toma muy enserio las
cosas negativas que le dice la gente, al grado de que ya usted
todo lo ve malo, porque as ha vivido.
C) Tomando sus sentimientos muy seriamente: Este se enfoca en
comentarle al paciente lo errneo que el est al aceptar ya
conscientemente todo lo que le dicen, se lo cree totalmente.
D) Que se etiquete a s mismo: Si las personas le dicen que son
fenmenos raros mounstros el al estar en un estado depresivo
lo acepta sin ningn problema.
4. CUARTA SESIN:
PROPOSITO
*Preguntndole cuales son los pensamientos que tuvo durante la
semana.
*Como se sinti con l con el termmetro del nimo, una vez
tratando esos puntos y de resolverle dudas, es explicarle de que
se tratara la sesin.
* Es decirle cuales son las formas para aumentar pensamientos
saludables y darle ciertas indicaciones para que el pueda
aumentar poco a poco pensamientos positivos y vaya restando los
negativos.
A) Empezar con hacer una lista con los pensamientos que tenga
de el mismo y de la vida en general.
24

B) Decirle que cada cosa que haga, debe reconocerla y que se


sienta orgullosa por hacerlo.
C) Que se imagine en el futuro, y que piense que las cosas se
mejoraran y ella se va sentir mejor.

PARA
QUE
NEGATIVOS:

DISMINUYAN

LOS

PENSAMIENTOS

A) INTERRUMPIENDO SU PENSAMIENTO:
Primero es identificar qu tipo de pensamiento es, una vez
identificado, si creen que esta obstruyendo su estado de
nimo, dejarlo de lado y pensar en otro.
B) REIR DE LOS PENSAMIENTOS EXAGERADOLOS:
Aqu es donde el paciente si tiene sentido del humor que
vea lo que le preocupa con ese sentido ya que eso a l le
servir para disminuir el dolor que le provoca los malos
comentarios de la gente externa.
5. QUINTA SESION:
PROPOSITO: En esta sesin se repasara todo lo que hemos visto en
las sesiones pasadas, para ver si hay una mejora con el paciente.
*Empezaremos preguntndole sobre que sntomas sigue teniendo
referente a la depresin.
1.
2.
3.
4.

Ha cambiado desde que empez el tratamiento?


Se ha sentido decado o deprimido?
Ha tenido cambio de apetito?
Problemas para dormir (dificultar para dormir, despertar
temprano, dormir mucho)
5. Sentirse cansado todo el tiempo?
6. Sentirse culpable todo el tiempo?
7. Pensando mucho acerca de la muerte, desear estar muerto,
suicidio?
6. SEXTA SESION:
PROPOSITO: CIRCULO VICIOSO.
*Comentarle al paciente en que va a consistir la terapia. (Aumentar
aquellas actividades que lo hagan sentir mejor)
25

*Explicarle que estas actividades tambin se le pueden llamar


placenteras, agradables, inspiradoras, ya que son pensamientos que
le generan tranquilidad.
*Dar comienzo dicindole que muchas veces pensamos cosas que
nosotros consideramos agradables, aunque nosotros no lo veamos
as.
*Cuando estamos deprimidos es ms difcil recordar cosas
agradables.
*Por lo cual el terapeuta dar comienzo con decirle que haga una lista
de actividades agradables que haya tenido durante la semana o
incluso en ese momento.
TAREA:
*Llene el termmetro del nimo
*Y siga anotando las actividades que realiza.
ANGUSTIA: Otro factor psicolgico que suelen tener los nios que sufren del
sndrome arlequn es el factor de la angustia, estos nios experimentan la
angustia debido a la sociedad, pues ya que su aspecto no es muy agraciado, la
sociedad lo discrimina, no los acepta, y es por eso que estos nios empiezan a
generar pensamientos negativos hacia a su persona y se sienten culpable por
estar con ese aspecto.
FORMA DE TRABAJAR LA ANSIEDAD:
1. Se dividir la terapia en sesiones, y se definir el tiempo que durara el
paciente en tratamiento as como la duracin de las sesiones.
2. Comentarle al paciente cual es el objetivo al que se quiere llegar al estar
l o ella bajo tratamiento.
3. Que el paciente pueda reconocer por si solo todos sus pensamientos
ansiosos que tiene durante todo el da e identificar que es lo que los
genera.
4. Despus de que el paciente haya aprendido a reconocer sus
pensamientos y creencias, es anotarlos, para que as se le sea ms fcil
al terapeuta analizar detalladamente los pensamientos y poder
recomendarle actividades para que le ayude a bajar la ansiedad poco a
poco.
ACTIVIDADES RECOMENDABLES PARA LA ANSIEDAD:
1: Que realice algn deporte, el que ms le llame la atencin.
2: Ejercicios de relajacin, como es el yoga.

26

Manual de intervenciones para tratar psicolgicamente a nios que


suelen sobrevivir con el sndrome arlequn. Promedio (0 meses al 1 ao
de vida). Mediante la estimulacin temprana.
ESTIMULACIN TEMPRANA: Conjunto de ejercicios, juegos y otras
actividades que se les proporciona a los nios/as, de manera repetitiva en sus
primeros aos de vida, con el objetivo de desarrollar al mximo sus
capacidades fsicas, emocionales, sociales y de aprendizaje.
Psicolgicamente las personas que desgraciadamente sufren del sndrome
arlequn, sufren de depresin la mayora de las veces, ya que, al tratarse de un
padecimiento fsicamente notorio, la sociedad no los acepta por la apariencia
que tienen y suelen llamarlos incluso monstruos.
Los sntomas que estos nios suelen manifestar la depresin son:
* Alteracin de sueo
*Alteracin del apetito
* Retraso en cuanto a lenguaje.
En cuanto a la ALTERACIN DE SUEO: Son problemas con el hecho de
dormir e incluyen dificultad para conciliar el sueo o permanecer dormido,
quedarse dormido en momentos inapropiados, demasiado sueo o conductas
anormales durante el sueo.
Estos bebes sufren de alteracin de sueo debido a los cambios que sufren
continuamente por su aspecto que suelen tener, ya que cuando estn
pequeos dependen totalmente de la madre. Pero conforme van creciendo, el
beb empieza a tener cierta autonoma por s solo, y cualquier cambio nuevo
que experimente dentro de su pequeo mundo en el que estaba acostumbrado
le afecta mucho ms y puede ser una de las razones de su insomnio.
En esta etapa uno de las razones por el cual el bebe empieza a tener
problemas de insomnio es cuando empieza a ir a ir a la guardera ya que es en
esta instancia cuando los nios con este problema empiezan a relacionarse con
personas externas y es cuando empieza a vivir lo que es el rechazo de las
personas.
La madre es una parte muy importante para ayudar al nio con depresin, y
para eso debe estar bien su salud fsica y mental. Pero si la madre debido a la
tensin que est viviendo con su hijo, ella se encuentra en depresin, lo primero
es que ella acuda con un especialista para que le ayude a tranquilizarla para
que as pueda ayuda a su hijo. Ya que es ella la que debe transmitirle a su hijo

27

amor, para que el nio no perciba ninguna angustia por su parte y que su
estado anmico frente a l sea ptimo para su bienestar de los dos.
DAS DE LA TCNICA: Sera diario antes de acostar al bebe.
TCNICA DE RELAJACIN PARA EL BEBE ANTES DE DORMIR.
Para este tipo de problemas en los bebes es recomendable darle a diario un
suave masaje antes de dormir, porque la agradable sensacin de proteccin y
cario que le proporciona le ayuda a adentrarse tranquilo en el reposo
nocturno.
1. Antes de comenzar el masaje, asegrese no tener anillos y pulseras y
de que no tienes picos en las uas, para evitar araarlo. Ponerse aceite
infantil en las manos, frotarlas hasta calentar.
2. Colocarlo sobre una superficie cmoda, que te permita acceder a l
fcilmente. Dejarlo en paal solamente.
3. Se empezara dndole un masaje facial: Primero acaricindole la frente
con las yemas de los pulgares, desde el centro hasta las sienes, y luego
vuelve a la posicin inicial.
4. Poner ambas manos en el pecho y frotrselo por suavemente.
5. Por ltimo ponerlo boca abajo y pasarle con las manos abiertas desde la
nuca hasta el final de la espalda, sucesivamente, muy despacio, sin
ejercer presin en la columna.
ALTERACION DE APETITO: Es una situacin que se da cuando se
reduce el deseo de comer.
Este es otro factor muy importante, que los nios hacen cuando estn
en depresin, ya que hhoy en da, no tan slo se reconoce la
importancia de la intervencin temprana en estos trastornos, sino que se
considera esencial su tratamiento con la finalidad de reducir
considerablemente la disfuncin social y escolar que puede ocasionar
en los bebs, nios y adolescentes que lo padecen.
ESTRATEGIAS
PARA
ADECUADAMENTE:

QUE

EL

NIO

VUELVA

COMER

1. Establecer horarios.

28

2. Mantener la calma: Esto es lo primordial, para que el nio no se d


cuenta de que estas desesperada y l se convierta en un chantajista.
3. Hacerlo divertido: Presentarle la comida de otra forma, como el uso
de las caritas de los personajes preferidos por el nio.
4. Servirle cantidades pequeas y si quiere ms, que repita.
5. Servirle en platos y utensilios adecuados para su edad.
6. A la hora de la comida, de estar reunida toda la familia y el ambiente
debe ser agradable.
RETRASO EN CUANTO A LENGUAJE:
Es por eso que a continuacin se presentaran unas tcnicas de
estimulacin, con la finalidad de que se involucren ambas partes
como lo es padres e hijos. En cuanto a los padres esta tcnica les
ayudara a modificar ciertas actitudes que pudieran tener en cuanto a
sus hijos como lo es la (sobreproteccin, poca paciencia, poca
estimulacin ante sus hijos)
DAS DE REALIZAR LA TCNICA: Sera diario.
DURACIN DE LA TCNICA: 50 min
ESTIMULACIN PARA BEBES EN CUANTO AL LENGUAJE.
1. Dedicarle mucho tiempo a comunicarse con su hijo, incluso durante la
etapa de la lactancia: hblele, cntele y fomente en l la imitacin de
sonidos y de gestos.
2. Lale a su hijo, cuando tenga 6 meses. Busque libros apropiados para su
edad, de tapa blanda o dura y con dibujos que animen a su hijo a mirar
mientras usted van nombrando los dibujos. Pruebe empezar con cuentos
clsicos para bebs (como "El conejito Pat", donde se pueden imitar y
realizar movimientos, como acariciar) o libros con texturas que los nios
pueden palpar y sentir. Ms adelante, deje que su hijo seale dibujos
reconocibles e intente nombrarlos. Luego pase a los versos y canciones
infantiles, que tienen el atractivo de la rima y el ritmo. Avance hacia los
libros predecibles (como el de "Los tres cerditos") que permiten a los
nios anticipar lo que va a ocurrir. Es posible que su pequeo hasta
empiece a memorizar partes de sus cuentos favoritos.
29

3. Aproveche situaciones de la vida cotidiana para reforzar el habla y el


lenguaje de su hijo, es recomendable hablarle todo el da sin parar. Por
ejemplo, nombre los alimentos que compra en la tienda de comestibles,
explquele lo que hace mientras prepara la comida o limpia una
habitacin, seale objetos de la casa y, cuando vayan en coche,
comntele los sonidos que vayan oyendo. Formule preguntas a su hijo y
hgase eco de sus respuestas (incluso aunque sean difciles de
entender). Hable de forma sencilla, pero no utilice nunca el habla infantil,
es decir, la forma de hablar propia de los bebs.
ANGUSTIA: Los bebes que sufren por desgracia este sndrome, manifiestan
angustia de forma diferente que los adolescentes, pues ya que la angustia de
ellos, suele manifestarse en bebes recin nacidos, por el rechazo de la
sociedad por su aspecto.
Los sntomas que estos nios suelen manifestar la ansiedad son:
Llanto.
Irritacin.
FORMA DE CMO INTERVENIR PARA LA ANSIEDAD:
Para poder ayudar a un beb ansioso lo primero que hay que hacer es
descartar otras posibles razones de su llanto y su irritabilidad.
1. Atenderlo pronto: Esto no quiere decir que lo est malcriando, sino al
contrario, le demostramos que puede confiar en su propia capacidad
para reclamar ayuda, y en que existe alguien dispuesto a brindarle,
sentimientos bsicos para su desarrollo plenamente positivo. Y esto les
demuestra a los bebes confianza, cario, estabilidad.
2. Asegurar la satisfaccin de sus necesidades bsicas: Comprobar que el
nio no tenga hambre, fro, unos paales empapados y sucios, o
quiera compaa.
3. Cogerlo en brazos: Para poderlo tranquilizar.
Si al hacer esto el nio no deja de llorar puede recurrir a otros mtodos
como lo son:
1. El chupete, para tranquilizarlos, calmarlos.

30

2. Los sonidos: La msica suave, el de la lavadora o la aspiradora,


probablemente por la similitud con los sonidos que perciba antes de
nacer, pueden calmarlo.

ANALISIS DE CASOS (GRAFICAS)

1. Estas enterado de la existencia de los nios Arlequn?

2; 20%
SI
NO

8; 80%

31

2. Has escuchado o visto en algn medio de comunicacin a estos nios?

2; 20%
SI
NO

8; 80%

3. Si tu respuesta es s, En qu medio?

20%
Internet
No contesto

80%

32

4 .Desde tu punto de vista Consideras importante esta enfermedad?

30%

SI
NO

70%

5. Conoces a personas que tengan esta enfermedad?

SI
NO

100%

33

6. A cuntas personas conoces que la padezcan?

Ninguna
1o2
Mas de 2

100%

7. Te gustara conocer a personas con esta enfermedad?

SI

44%
56%

NO

34

8. Sabes el por qu se da esta enfermedad?

2; 13%
SI
NO

13; 87%

9. Conoces que tipos de cuidados requiere un nio que la padece?

13%
SI
NO

87%

35

10. Consideras que la existencia de esta enfermedad en nuestro pas causara un impacto social?

33%

SI
NO

67%

11. Crees que un nio arlequn puede llevar una vida normal?

33%

SI
NO

67%

36

12. Cmo crees que la Sociedad ve a estos nios?

7%
BIEN
MAL

93%

CONCLUSIONES
Las grficas anteriormente mostradas, nos arrojan los siguientes
datos:
Las preguntas 1, 2, 3, 8 y 9 son de conocimiento, es decir, nos
muestran cuanto saben las personas sobre esta enfermedad. El
nmero de personas entrevistadas fue 20, y aunque fue un
nmero pequeo de personas, nada representativo en realidad,
nos sirve para darnos una idea bastante clara acerca del
conocimiento de esta enfermedad en una regin pequea como lo
es esta.
Aproximadamente
desconocen

la

un

85%

de

las

personas

enfermedad

de

la

cual

es

entrevistadas
objetivo

esta

investigacin. Desconocen desde, lo que es o que significa la


enfermedad, a quienes afecta esta enfermedad o padecimiento,

37

hasta los motivos y por consiguiente los cuidados que se deben


tener antes esta enfermedad.
Se muestra casi una total ignorancia -si se me permite el
termino- ante este triste padecimiento, el cual, a pesar de no ser
una enfermedad muy comn y por lo tanto no conocida, no deja de
ser alarmante, pues, en caso de que alguna persona pase por el
desagradable momento en su vida de presenciar esta enfermedad
en su familia o en alguien cercano a ellos, el desconocimiento les
impedir actuar de manera correcta o simplemente los limitara al
momento de emitir un buen juicio social ante esta terrible
enfermedad.
Sin embargo, antes de efectuar la entrevista, a las personas se les
hizo una breve introduccin a la enfermedad. Se les explico a
grandes rasgos lo que es la enfermedad, a qu edad se puede
presentar, as como sus manifestaciones fsicas, esto con el fin de,
si las personas no tenan conocimiento, al menos supieran que
tema abarcara en la entrevista y, segn la temtica, ellos
decidieran si deseaban continuar o no.
Las preguntas 4, 7 ,10 y 11 son preguntas de carcter social, es
decir, son preguntas que se hacen para obtener una respuesta
emocional o social de las personas al preguntarles sobre este
padecimiento en base a su poco o nulo conocimiento de la
enfermedad.
Las preguntas 4, 10 y 12 nos muestran un aproximado 80% de
personas que, aunque no conocen la enfermedad, en base a lo
que se les introdujo de esta, piensan que la enfermedad es seria,
es importante, por lo cual el imparto social sera importante.
La pregunta 7 nos muestra un muy cercano 50-50 de personas
que, debido al impacto visual y la edad a la que se presenta esta
38

enfermedad, no quisieran tener ningn acercamiento con un


paciente con dicho padecimiento, sin embargo la otra mitad,
quizs por morbo o por conocimiento, si tendra inters en conocer
a alguien con este padecimiento.
Por ltimo, la pregunta 11, nos muestra un 67% de personas que
creen que, un nio con este triste padecimiento no podra llevar
una vida normal, ya que, aunque la persona logre sobrevivir, su
esperanza de vida se reduce muy dramticamente. Las personas
que han logrado sobrevivir a esta enfermedad no logran pasar la
etapa de la adolescencia y desafortunadamente pierden la vida
antes de los 20 aos o incluso los 18.
COMO CONCLUSIN FINAL LOGRO DEFINIR LO SIGUIENTE:
La enfermedad de Feto Arlequn es una enfermedad muy cruel,
una enfermedad que, afortunadamente es poco comn (al menos
en este continente), sin embargo, existe. Esta enfermedad es
cruel, triste y despiadada, ya que se da apenas l bebe ha salido
del vientre de la madre. Es muy visual y desafortunadamente el
solo ver imgenes de esta, nos puede desgarrar los sentimientos y
hacernos sentir incluso nuseas y dolor.
Creo que es importante hacer del conocimiento de las personas
esta enfermedad, a travs de trpticos, volantes, folletos o
cualquier medio de comunicacin, quizs no tan masivo como la
televisin, ya que, por su carcter visual fuerte, podra herir
muchas susceptibilidades. Sin embargo, dar a conocer en centros
de salud o en visitas o conferencias, esta enfermedad y otras que
sean del mismo tipo. Esto con el fin de tener informacin acerca
de las problemticas que esta enfermedad conlleva as como los
cuidados que se deben tener con un paciente con esta
enfermedad.
39

De igual forma, para evitar cualquier mirada de morbo o curiosidad


desmedida, y que el conocimiento nos permita ver este
padecimiento como eso, como un triste padecimiento y no como
una criatura que nos sirva para entretener a los ms morbosos.

METODOLOGIA:
TIPO DE INVESTIGACIN: La presente investigacin se realizara
de forma cualitativa, ya que en ella se abordara de manera
profunda y detallada el tema de Sndrome Arlequn en los bebes,
analizando de manera general las caractersticas de este
sndrome, as como las formas en las que se presenta en el
infante en este padecimiento.
ALCANCE DEL DISEO: Este ser de forma explicativa. La
finalidad de esta investigacin es dar a conocer de manera
detallada, cules son las condiciones fsicas en la que la madre se
encuentra en determinado momento para que su futuro beb
adquiera el sndrome que es motivo de esta investigacin.
Tambin se describirn cules son las principales caractersticas
fsicas y visuales de este sndrome y cules son los cuidados que

40

se deben tomar en cuenta con infantes que presenten este


padecimiento
OPERALIZACIN DE VARIABLES:
GENERALES: Social, Psicolgico, Econmico y Familiar
VARIABLE DEPENDIENTE: Sndrome Arlequn, ya que es de mi
inters tener conocimientos acerca de este padecimiento.
VARIABLE INDEPENDIENTE: Cuales son los factores que
determinan el Sndrome Arlequin, ya que deseo conocer que es lo
que influye para que estos nios nazcan as, y de acuerdo a la
informacin obtenida, saber si se puede prevenir que los bebes
nazca con este sndrome.
NIVEL DE MEDICIN: Para esta investigacin se realizara la
medicin nominal, ya que como voy a documentar cuantos casos
hay con este sndrome, esta medicin me permitir clasificar dos
niveles.
POBLACIN: Esta investigacin se realizara en el Hospital San
Jos y el Sanatorio Celaya, en el rea de Materno- Infantil, en el
turno matutino, para saber si han tenido incidencias de este
sndrome. Al igual que a los docentes y alumnos de la Universidad
Superior Bajo, del turno matutino.
INSTRUMENTOS: En los hospitales se usara la bitcora, para
documentar todo el anlisis de los casos encontrados.
Y el cuestionario, el cual se aplicara en la Universidad Superior del
Bajo, en el turno matutino con la finalidad de saber que cuantos
jvenes y maestros conoce del tema.

41

GLOSARIO
AGREGACION DE QUERATINA: La queratina es una familia de
protenas estructurales fibrosas. La queratina es el material estructural
clave que forma la capa externa de la piel humana.
ECTROPIN: protuberancia de los ojos hacia afuera.
ECLABIUM: Protuberancia en los labios hacia afuera
GENODERMATOSIS: El trmino genodermatosis se emplea para
referirse a enfermedades genticas que se expresan en la piel
La HIPERQUERATOSIS: Es un engrosamiento de la capa externa de la
piel. Esta capa externa contiene una protena resistente y protectora,
llamada queratina.
PARAQUERATOSIS: Es una alteracin en la capa crnea de la piel
42

que se caracteriza por un trastorno de la queratinizacin de las clulas


epidrmica.
QUERATINOCITOS: Los queratinocitos son las clulas predominantes
(90%) de la epidermis, la capa ms superficial de la piel. Contienen una
protena muy dura que se llama queratina, la cual estimula el
crecimiento de clulas epiteliales en la piel. Esta clula nos sirve como
barrera de proteccin contra todo tipo de agentes lesivos y
microorganismos patgenos.
SEPSIS EN EL EMBARAZO: Son bacterias que llegan a la circulacin
sangunea, estas bacterias se puedan pueden ser inyectados en la
sangre directamente desde el exterior (transfusiones sanguneas
contaminadas, utilizacin de jeringuillas en pacientes adictos a droga),
el cual si no se trata a tiempo puede generar una infeccin grave en el
organismo y que puede llegar a ser mortal si no se trata a tiempo y de
forma adecuada
ANEXOS

43

FIGURA 1

FIGURA 2

CASOS: FIGURA 3: Paciente con Ictiosis Arlequin.

44

FIGURA 4. Caso detectado desde inicio de embarazo

Bebe Prematuro Fig. 1.

45

Figura 2

Bebe Colodin Fig. 1

Or

ejas Y Alopecia

46

Fisuras, Descamacin

47

BIBLIOGRAFIAS:
1. Autor: Magaa Garca Mario. (1998) Gua Dermatologa Peditrica.
Mxico Editorial: Mdica Panamericana S.A DE C.V. Este autor define
este sndrome como formas raras, muy graves y extremas de ictiosis.
2. Autor: Dra. Martnez Teresa. Dpto. de Dermatologa. Hospital General
Valencia. Ella en su investigacin nos da a conocer sobre el significado
de este sndrome. Esta informacin fue encontrada en PDF.
3. Autora: Dra. Spitalieri Cristina. La doctora aqu en su investigacin cita
que el trmino feto arlequn lo hace referencia Oliver Hart en 1750, en
el cual l denomina el trmino feto arlequn porque su nacimiento es
prematuro. Esta informacin fue encontrada en PDF
4.

Autor: Prez Elizondo Antonio David (Volumen 2. Mayo-Agosto 2010)


Ictiosis graves del recin nacido: Una Patologa Infrecuente. En este
artculo nos hace mencin sobre que hay ms de 100 casos han sido
registrados en la literatura mdica; fue Hart quien describi el primer
caso en 1750.

5. Autor: Casal, Eric Jess, Es estudiante de XII Semestre de la Escuela


de Medicina, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panam.
El relata que presencio un caso con Sndrome Arlequin. Esta
informacin fue encontrada en PDF.

48

6. Autora: Dra. Caarte M. Cecilia. De la Fundacin de Ecuador, Hace una


investigacin muy detallada sobre el Sndrome Arlequn. Esta
informacin fue encontrada en PDF
7. Autora: Ortiz Brugus Ariadna. Dermatloga, Hospital Universitario
Arnau de Vilanova, en Espaa. Su artculo es relacionado sobre la
formacin de la piel, y hace reverencia en la Ictiosis Arlequin, Esta
informacin fue encontrada en PDF.
8. Autores: vila Montes Gustavo Adolfo, Montoya Mara del Carmen.
Postgrado de Ginecologa y Obstetricia en la Universidad Autnoma de
Honduras. Ictiosis arlequn: reporte de un caso en honduras. REV MED
HONDUR, 2011.
9. Autor: Wolff, Goldsmith (7 edicin) Dermatologa en Medicina General.
Editorial Mdica Panamericana. Da a conocer las causas que tiene los
nios que padecen este Sndrome Arlequn de manera muy general.
10. Autores: Doctores: Estrada Lpez Arturo, Gracia Miranda Gloria,
mdicos en Neonatologa, Hospital General de Tlalnepantla, Edo. de
Mxico, dan a conocer casos clnicos del Sndrome Arlequn.
Informacin Encontrada en PDF

49

50