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qui flanche...
Jeanne Moreau,
paroles et musique: Cyrus Bassiak,
1963
Elise Lalique
DSAA 2012-2013
Elise Lalique
Jai la mmoire qui flanche...
DSAA Design Produit
Le Corbusier - Strasbourg
Promotion 2011-2013
SOMMAIRE
SOMMAIRE
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1. thique de la fragilit
1.1 Revaloriser le soin en griatrie
1.2 Instaurer le care
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1. la recherche du soi
1.1 Les deux soi
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a. le prendre soin
b. lthique du care
Partie philosophique : *(...)*
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a. Autrui
b. La vulnrabilit au centre de notre socit
2. Rinventer le soin
2.1 Agir au dbut de la maladie, pourquoi?
2.2 Un soin non-intrusif et adapt la maladie dAlzheimer
2.3 Ddramatiser/dmdicaliser/humaniser le soin
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WESTERCAMP Ingrid, la promesse de vieillir digne. Un choix qui nous regarde. dition Les savoirs indits, 2012.
(2)
ALBOU Philippe, limage des personnes ges travers lhistoire. dition Glyphe,
Paris, 2002.
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Tas Alzheimer
ou quoi?
Cette expression est devenue presque banale pour parler de quelquun
qui oublie ses cls ou encore qui gare son portefeuille. Le ton est moqueur,
mais nous sentons bien que sous cette plaisanterie se cache une ralit,
plus sombre, dune maladie qui inquite toute une gnration. De la peur du
vieillissement, la peur dtre atteint de la maladie dAlzheimer atteint son
paroxysme, car elle reprsente elle seule la perte de lidentit, la perte des
autres, le dclin physique et intellectuel. Une ralit stigmatise qui participe
enfermer cette maladie dans des lieux communs dont la gravit est souvent
exacerbe. commencer par les malades eux-mmes que nous avons trop
lhabitude de dcrire comme des vieux croulants incapables de bouger ou de
parler.
Le paradoxe de la maladie est quelle est aujourdhui bien connue du
public tout en restant floue et imprcise mme pour ceux qui la vivent. Le fait
est quelle touche lhumain dans sa globalit et quil est impossible de dresser
un portrait type des personnes atteintes de la maladie, tant elle est complexe
et multiple. Dautre part, la confusion avec dautres types de dmences ou
avec le vieillissement fait quelle nest pas toujours reconnue et identifie en
tant que telle.
Si la maladie dAlzheimer est si crainte, cest bien parce quelle touche
le cerveau. Le cerveau, cest lorgane le plus mystrieux, prcieux et sacralis du corps humain. La maladie dAlzheimer, puisquelle touche le cerveau
et plus prcisment la zone responsable de la mmoire, semble impalpable
et indomptable. La mmoire est le sige de lidentit. Elle nous permet
dvoluer en prenant acte du pass, davoir des connaissances, de savoir
comment ragir devant un problme quelconque. En une phrase, elle permet
de se souvenir du pass pour mieux vivre le prsent et envisager lavenir.
En sattaquant la mmoire, la maladie dAlzheimer amne un transfert progressif dans un monde part qui ne connait pas de repre, et dans lequel
ltre petit petit se perd. Ce changement profond de ce qui dfinit vritablement la personne atteinte par la maladie, de ce quelle est aux yeux
delle-mme et surtout peut-tre, aux yeux des autres est forcment bouleversant. Cette perte de la mmoire et de soi dans son indpendance est
dsormais au cur de lexistence de la personne. Et lidentit est affecte en
mme temps que la relation au malade. Lidentit, cest aussi lidentit des
liens et ce qui forge les relations. Et la relation de dpendance qui se tisse
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Ainsi va la vie,
Annie Girardot steint le 28 fvrier 2011 des suites de la maladie
dAlzheimer. Trois ans auparavant, Nicolas Baulieu, ami fidle de lactrice et
ralisateur, raconte son quotidien rong par la maladie, mais dune tonnante
force et combativit. travers Annie, cest de la maladie dAlzheimer et de
ceux qui la vivent quil parle. Un mal dont lissue est forcment tragique, mais
auquel on peut choisir dessayer de rsister.
Annie Girardot. Ce nom nous est obligatoirement familier, tous. Pour
moi, il reprsente un de ces acteurs un peu mythiques de la gnration de mes
grands-parents, comme Romy Schneider ou Alain Delon, que jai forcment
vu dans des films quand jtais petite et qui font partie du patrimoine culturel
franais.
Annie Girardot
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Partie I
AUTOUR DE
LA MALADIE
20
2012
850.000
personnes malades
dont 70% vivent
domicile
2020
1.275.000
personnes malades
2040
2.150.000
personnes malades
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+ Immobilit
+ Perte du langage
+ Perte de la capacit se
souvenir
+ Saute d'humeur
+ Nervosit/ Anxit/ Retrait
+ Priodes dpressives
+ Changement de personnalit
+ Mfiance/hostilit
+ Nervosit/ Agressivit
+ Dsinhibition
+ Passivit
+ Passivit aige
+ Plus de communication
verbale
INDPENDANce Relative
DPENDANCE TOTALE
Pour dfinir les trois grands stades de lvolution de la maladie dAlzheimer, nous avons pour habitude dutiliser les termes lgers,
modrs et avancs. Bien sr, les transitions entre ces trois stades ne
sont pas formelles et absolues et il convient den souligner les nuances.
Chaque individu est unique et, pour des raisons qui sont multiples, il
peut prouver les symptmes selon un certain ordre et avec une certaine gravit et dans un intervalle de temps variant selon la personne.
Nous pouvons nanmoins reprer des schmas communs dans lordre dapparition des signes prcurseurs la maladie traduits par trois catgories de
symptmes:
Au stade lger dAlzheimer, on note surtout un dclin de la cognition et de la mmoire, cest--dire une baisse de la capacit de se
souvenir, de rflchir, de raisonner, de reconnatre et dinterprter
Le stade modr se traduit par une rduction des activits de la vie quotidienne, le dclin des capacits mentales, les changements de la personnalit
et divers troubles physiques rendent la personne plus dpendante des aidants.
Le stade svre saccompagne de changements de la personnalit et de la
perte du contrle des fonctions corporelles qui rendent la personne entirement dpendante, mme pour les activits de la vie quotidienne les plus
lmentaires.
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Alzheimer a fait
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face aux changements qui soprent sur son proche. Et, en fonction de sa
personnalit et de son vcu, une personne peut tre apte ou pas accepter
ces changements un moment donn. Bien sr, on ne peut blmer personne
en affirmant quil y a une bonne et une mauvaise dmarche. La difficult est
certaine. Larrive de la maladie chamboule la hirarchie familiale. Et les
aidants familiaux sont souvent en premire ligne, parfois mme plus affects
que les malades eux-mmes. Pour ces diffrentes raisons, nous ne pouvons
pas penser amliorer la prise en charge de la maladie dAlzheimer en nous
intressant seulement au malade lui-mme, mais bien en considrant les
rpercussions sur la famille entire.
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Partie II
de lidentit
aux liens
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Partie philosophique : *(...)*
* Alzheimer est une maladie qui altre profondment ltre. Elle sattaque sa mmoire et donc lhistoire du sujet malade et affecte en profondeur
la personnalit. Les diffrents troubles cognitifs et mnsiques modifient les
capacits intellectuelles et physiques, les aptitudes faire des choix rflchis,
la possibilit de raconter sa propre histoire. Lidentit est alors mise mal, car
le malade perd peu peu pieds dans le monde rel. Il est convenu de penser
quau terme de la maladie, la personne nest plus vraiment une personne
consciente delle-mme et des autres. Le malade nest alors presque dfini que
par sa maladie elle-mme. On entend parfois Il ne comprend plus rien, il est
Alzheimer.... Cette dshumanisation est dramatique et pose des questions
essentielles vis--vis de la reprsentation sociale de la maladie. Elle pose galement des questions philosophiques et thiques propos de la dfinition de
lidentit. Quest-ce que au juste lidentit dune personne? En quoi consistet-elle? Le malade dAlzheimer peut-il encore tre reconnu comme une
personne sil ne sait plus qui il estvraiment? Une tude ralise sur une
population atteinte de la maladie dAlzheimer a montr que latteinte de la
conscience de soi ntait que partielle et que les connaissances smantiques
sur leur identit, leur conscience du schma corporel et mme la conscience
de leur tat affectif taient moins souvent atteintes que la conscience de leur
maladie, leur mmoire du futur (donc leur capacit faire des projets) et les
jugements moraux. (1) La rflexion est engage sur la faon de penser le
sujet malade et de panser la maladie. En effet, sagit-il dune explosion de ce
qui reprsente ltre ou de leffondrement de ce qui constitue la personne?
Devrait-on dire avoir la maladie dAlzheimer ou tre un malade dAlzheimer?
1.2 Lidentit menace
Le Dictionnaire Larousse dfinit lidentit comme le caractre permanent et fondamental de quelquun, dun groupe, qui fait son individualit,
sa singularit. Lidentit personnelle correspond ce qui fait le caractre
dun sujet dans son devenir temporel. Et le sentiment didentit, cest ce
qui permet un individu davoir conscience dtre diffrent des autres et
unique la fois: cest lunicit dune personne. Cest ce qui lui permet de
direje et dprouver un sentiment de permanence identitaire malgr les
GIL R., FARGEAU M-N, JAAFARI N.,, conscience de soi, maintien du Soi et identit
humaine au cours de la maladie dAlzheimer. Annales mediopsychologiques, 2010. [En
ligne] http://peer.ccsd.cnrs.fr/docs/00/78/92/98/PDF/PEER_stage2_10.1016%252Fj.
amp.2011.06.004.pdf (consult le 26 fvrier 2013).
(1)
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WILIAM James, Prcis de Psychologie. Paris, Marcel Rivire et Cie diteurs, 1912.
GIL R., FARGEAU M-N, JAAFARI N., Op. Cit.
(3)
RICOEUR Paul, Soi-mme comme un autre. ditions du Seuil, 1990.
(2)
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prnom de son poux... Ces repres sont des piliers identitaires et constituent
vritablement la vie de la personne. Ils permettent la personne de garder
sa base identitaire. Ainsi, lidentit dite administrative reste souvent intacte.
Mme la question En quelle anne es-tu ne? trouve frquemment une
rponse en mme temps que la question Quel jour sommes nous? amne
des difficults. Mais lidentit sociale est aussi dfinie par des jugements de
valeur. Les termes de dments, dpendant ou snile entrent dans
les catgories didentit sociales. Ds lors, le malade nest plus identifi que
sous sa maladie elle-mme, il est Alzheimer. Mais cela est sans considrer
les autres types didentits. Pourtant, il semblerait que ce soit lidentit personnelle dite narrative, celle du savoir-dire et du savoir-faire, qui soit la plus
touche, qui se dconstruit au fil du temps. Peut-on penser la maladie dAlzheimer comme une pathologie qui affecte la personnalit, cest--dire la partie
immerge de liceberg ou, au contraire, comme un mal sattaquant lidentit
personnelle dans toute son entiret? Et donc lessence mme de ltre?
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Le rle du designer est alors de crer les outils pour amliorer linteraction sociale, pour maintenir le rseau social et les liens. Ces outils sont
la fois spcifiques et globaux. Cest--dire quils sont adapts aux troubles
prcis quengendre la maladie dAlzheimer, mais sans stigmatiser celle-ci et
en tant appropri tous.
Pour illustrer ces propos, je pourrais citer linitiative dune start-up
alsacienne, Hakisa.com, qui a cr une plate-forme dinitiation lInternet
spcialement conue pour les seniors. La particularit de son fonctionnement
est quelle repose sur un systme de tutorat, o le senior est accompagn
chaque instant et distance par le proche qui linitie. La volont est de
prendre par la main les personnes ges rticentes lutilisation dInternet
en simplifiant au maximum la navigation (sur le principe du un bouton = une
action) tout en rassurant et scurisant ses utilisateurs.
Le fonctionnement de ce systme repose galement sur le bon vouloir
de lentourage de la personne ge qui lutilise puisque ce sont eux qui vont
la guider dans sa navigation. Et linnovation tient justement dans la proposition dune entraide gnrationnelle encadre et facilite via la plate-forme
Hakisa. Celle-ci permet la fois de maintenir le rseau familial et de favoriser
le partage de comptences. Les enfants, les petits-enfants, la famille proche
rentrent ainsi dans un mme rseau social, facile daccs et adapt chaque
utilisateur. Ce projet propose dinclure toute la famille, seniors compris, dans
une mme dynamique de lien social o la place de lchange est fondamentale.
Tous les membres du rseau familial peuvent ainsi partager photos, messages,
informations de manire plus simple et scurise. Laccompagnement de la
personne ge est ncessaire au bon apprentissage de la plate-forme et il se
PELLISSIER Jrme, la nuit, tous les vieux sont gris. dition Bibliophane, 2003, page
153.
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toute visite est inutile. Tout comme laisser les portes de la chambre ouverte,
au risque que les rsidents schappent, et mettre des armoires puisquils
garent tout. Elle a plaid linnocence son procs en ce justifiant par les
incapacits des malades. (1)
Cette situation est vritablement scandaleuse. Car si ltre humain est
bien dfini par ses besoins physiologiques, il lest tout autant par ses besoins
motionnels, communicationnels et relationnels. De plus, Chez la personne
atteinte de dmence, il semble que la non-satisfaction dun besoin puisse
entraner des consquences nfastes trs importantes, comme par exemple
lapparition ou lexacerbation de comportements dagitation. (2)
besoins
communicationnels
BesoinS
situationnels
BesoinS
sensoriels
BesoinS
scuritaires
BesoinS
motionnels
Le malade
dalzheimer
BesoinS
relationnels
BesoinS
psychologiques
BesoinS
physiologiques
LACAN Jean-F, scandale dans les maisons de retraite. dition Albin Michel, 2002.
CHARLOT Valentine et GUFFENS Caroline, o vivre entour ? Namur, les ditions
namuroises, 2007, page 38.
(3)
Mdecin lhpital Saint-Jean-de-Dieu de Lyon. Il est galement enseignant psychologie grontologique lUniversit Lumire, Lyon II.
(2)
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nest peut tre plus que cela. (1) Laffectivit est au centre de la maladie
dAlzheimer, Suzanne Ogay (2) le souligne: cest elle qui va dterminer le
comportement apparemment absurde de la personne dite dmente, puisque
le processus cognitivo conceptuel qui contrle les motions, les sentiments
et les sensations ne fonctionne plus et les laisse scouler sans retenue. Leur
expression est devenue corporelle, le besoin de les extrioriser ne pouvant
plus se faire sur le registre verbal, faute de mots.(3)
(1)
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(1)
(2)
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Memory box est un autre projet de Chloe Meineck. Ce projet est coralis
avec Barbara, une personne atteinte de la maladie dAlzheimer, et rpertorie
des moments importants de sa vie. Chaque souvenir est reprsent par un objet
et un son et tous les souvenirs sont ensuite runis en une mme boite, musicale.
Cest comme si la vie de Barbara tait rsume auditivement et symboliquement dans la boite. Chaque souvenir est donc ncessairement trs important et
fortement connot motionnellement pour elle. Cette boite souvenir constitue lidentit irrductible de Barbara. La musique familire est vectrice de
souvenirs, mme lorsquon les pensait inaccessibles. Certains objets sont
aussi infuss dune odeur particulire pour solliciter la mmoire olfactive.
Lutilisation de presque tous les sens, le toucher, la vue, loue et lodeur participent voquer des souvenirs qui donnent au principe didentit tout son sens.
Et chez une personne atteinte dAlzheimer, la sollicitation de la personnalit
est importante, ainsi que la permanence des liens avec la famille et les amis.
Le travail de Chloe Meineck est un joli travail de plasticienne. Il offre
la personne malade une bibliothque sensorielle qui correspond son vcu,
son histoire, qui la replonge au cur de son identit. Cependant, ce projet tient
davantage dune pratique plasticienne que dans la pratique du designer, car
elle sintresse lobjet unique, dont la personnalisation est maximale. Lenjeu
du designer serait alors de proposer des outils de rminiscence dont la porte
serait plus grande.
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proche en mme temps que sa propre vie. Et le risque principal tient justement dans le fait quil peut consacrer plus de temps son proche qu
lui-mme et se voir trs vite affect dans sa sant, sa vie sociale, son humeur.
Les consquences de cette altration seront trs vite visibles sur le proche luimme. On ne cesse de rpter combien lentourage et laidant sont impliqus
dans la progression de la maladie dAlzheimer. Soigner la maladie, cest aussi
prendre soin de laidant.
Et, dans les derniers temps de la maladie, quand le sujet lui-mme nest
plus apte se reconnatre. Quand sa personnalit mme est profondment
affecte par la maladie, laidant familial est dun recours immense. Tmoin
de la vie du malade, il peut, seul, reconstruire son identit. Il connait ses
habitudes, son histoire, ses envies et peut ainsi restaurer ce qui est enfoui
chez lautre. Lidentit du malade est toujours l et elle ne peut tre remise
en cause. Mais laidant familial, le proche le plus proche, peut recoller les
morceaux quand ceux-ci semblent parpills. Et la considration du malade
en tant que personne avec son identit propre est, tout au long de lvolution
de la maladie, indispensable.
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On voyage
autour du monde
la recherche de
quelque chose et
on rentre chez soi
pour le trouver
Georges Moore
(1)
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Les couleurs pastel sont utilises pour les espaces individuels pour crer
une ambiance agrable tandis que les espaces qui doivent tre facilement
reprables ou les lments de signaltiques utilisent des couleurs vives facilement identifiables et mmorisables par le malade. Les couleurs vives, telles
que le rouge, sont les plus facilement reprables pour ce dernier et sonnent
dans sa tte comme une alerte. A contrario, le gris, qui a un effet repoussoir,
est privilgi dans certaines zones dangereuses pour des personnes dsorientes. Les espaces collectifs sont privilgis et occupent une position centrale.
Ils sont ouverts tout le temps, favorisant une interaction, un dialogue entre les
diffrents rsidents. Les matriaux naturels et rgionaux sont privilgis: le
bois, la brique en terre cuite. Des matriaux chaleureux et qui peuvent faire
sens pour les occupants.
Certains EHPAD ou maison de retraite ont t penss par des architectes spcialement pour rpondre aux troubles lis la maladie dAlzheimer.
Il existe donc certaines rgles et principes architecturaux qui conviennent
particulirement au malade dAlzheimer par rapport ses troubles.
La construction de lEhpad Les Godenettes Trith-Saint-Lger (59)
par larchitecte Jean-Luc Collet a tent dinvestir ceux-ci. Jean-Luc Collet
a propos une architecture intrieure douce, lumineuse et colore qui prserve une libert dusage totale pour les rsidents atteints de la maladie
dAlzheimer. La possibilit pour ceux-ci davoir un regard sur lensemble des
espaces, de ne pas tre confins et exclut dans leur chambre est un progrs
immense. Dans leurs chambres, les rsidents bnficient dune visibilit sur
lextrieur, les jardins. La lumire est naturelle, directe ou indirecte. Dautre
part, la vision de lintrieur permet de voir ce quil se passe dans le couloir,
ce qui est scurisant pour le malade, sans tre vu de lextrieur, prservant
ainsi son intimit.
Cette unit Alzheimer pense spcifiquement pour la maladie est une
relle russite. Elle met laccent sur la volont dpanouissement du malade
au sein du service. Des tudes sont en cours pour observer ces effets sur la
maladie long terme.
Une chambre
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Partie III
POUR UNE
NOUVELLE
LOGIQUE DE
SOIN
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Puisquil ny a plus
1. thique de la fragilit
1.1 Revaloriser le soin en griatrie
(1)
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tournerait plus. Les situations o la vie elle-mme est engage sont encore
plus dmonstratives de cette dimension du soin. Lors des soins durgence qui
font suite un grave accident de la route par exemple, le personnel soignant
et la famille nont quune seule ide en tte: maintenir la personne en vie.
La deuxime sorte de soin, elle, correspond ce qui distingue prcisment
lhomme de lhorloge, cest--dire son humanit. Soigner, cest aussi soigner
quelquun dans toute sa spcificit. Et, on ne soigne pas quelquun comme
on soigne quelquun dautre. Cest un soin prodigu par un individu pour un
individu spcifique. Frdric Worms reprend la dfinition gnrale du soin
pour en expliquer la fois son unit et ses diffrences. Il parle davoir un
certain gard pour cet tre mme pour expliquer la deuxime dimension du
soin. Soigner quelquun suppose donc aussi dprouver un sentiment dempathie, une volont de soigner, quelle que soit la relation engage. Ces deux
dimensions du soin sont aussi ncessaires que complmentaires au sein dune
mme relation.
Pour expliquer ce quest le soin et bien en comprendre ses enjeux,
Frdric Worms voque le modle parental. On peut penser ce quon
appelle linstinct maternel qui suppose que la parentalit induit une relation
de soin qui va de soi, qui est inne. On parle souvent de linstinct maternel
comme dun sixime sens qui permettrait la mre de ressentir les besoins
de lenfant avant mme que celui-ci ne les formule. Des besoins qui, par
ailleurs, sont de lordre de lorganique, du vital. Par cette relation maternelle
fusionnelle et suprieure, la mre ne formerait alors plus quun avec lenfant. Pour Frdric Worms, cest la relation de soin elle-mme qui dfinit la
relation parentale. Cest--dire quau-del des besoins de type primaires et
premiers, dont la rponse pourrait reprsenter la premire sorte de soin (le
soin dit mdical), cest bien la constitution dun individu par des individus
spcifiques qui reprsentent la relation de soin, vitale galement. Car cette
relation de soin, premire chronologiquement, est celle qui prfigure la possibilit den recevoir, mais aussi den prodiguer, dautres. Prcisment parce
quelle est constitutive de lindividu, du soi. Le bb se construit dans sa
relation avec lenvironnement, la valeur du soin relationnel est alors intgratrice. Pour autant, ce soin relationnel nempche pas la ncessit du soin dit
mdical, au contraire. Cest bien la complmentarit de ces deux sortes de
soins, qui, par ailleurs, ne sont pas obligatoirement donns par les mmes
personnes, qui sont constitutives de lindividu. Puisque ce soin relationnel
est vital, quil engage la possibilit de constituer un individu, il peut-tre lui
aussi lobjet dun soin, cest l tout le travail de la psychanalyse. Pour dmontrer cette thorie, Frdric Worms voque la thorie de lattachement de John
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proches, mais galement les acteurs de soin professionnel tels que sont les
assistantes mdicales ou les infirmires, que la relation de soin peut stablir
correctement et efficacement. Dautre part, dans le cas de cette maladie, cest
bien les enfants qui deviennent les parents de leurs parents, mais aussi leurs
soignants, la relation du modle dit parental sinverse et se confond avec la
relation mdicale. Et ce renversement est bien ncessaire au mieux-tre de
la personne souffrante.
Dans notre socit, bien que marque par les progrs de la mdecine et
de la science ainsi que lallongement de la dure de vie, la vulnrabilit est
toujours une condition humaine. Dailleurs, sans doute aujourdhui plus que
jamais puisque la population na jamais t aussi ge. Le soin est donc bien
indispensable notre temps. Et la dimension humaine et vitale qui en mane
est primordiale autant. Frdric Worms dcrit le soin comme un principe
relationnel moral qui doit guider toutes nos autres relations. Et mme plus
gnralement notre socit. Le soin, ralis prcisment dans les deux sens
du terme qui le dfinit, apparait alors comme une rponse aux problmes, aux
maux comme le souligne lauteur. On sait que la perfection de la ralisation
de ce double soin est sans doute utopique et il ne sagit pas l den faire
lapologie ou dordonner une seule marche suivre, mais den souligner les
principes et de rappeler ses limites. Car cette relation de soin, on la compris,
est tiraille entre deux formes extrmes, les abus de pouvoir et le maternage.
Et le risque pour la relation de soin est bien dy tomber.
Pour Frdric Worms, le soin est un des enjeux fondamentaux de la vie
humaine. Et aujourdhui, peut-tre plus que jamais, avec la naissance de nouvelles maladies et le vieillissement de la population, la relation de soin prend
tout son sens et son importance. Le soin est prendre en son sens multiple
cest--dire quil est attention un corps, mais aussi une me. De plus, le
soin nest pas seulement rparateur, mais aussi, et surtout fondateur, comme
nous le montre la relation parentale, il est le point de dpart de ltablissement de soi et, bien que sinscrivant dans la dpendance, il est producteur de
libert. Cest en ce sens quil faut comprendre le soin et comprendre pourquoi
il est, aujourdhui, un lment fondateur de notre socit et de notre morale.
La relation de soin est menace de lintrieur par sa structure asymtrique
qui rend possible labus de pouvoir, mais aussi par son manque de reconnaissance. Les tches de soin elles-mmes sont ingalement partages et souvent
assignes au genre fminin. Cette question, porte par les thiques du care,
semble primordiale aujourdhui. *
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Ces deux moments du soin mis en vidence par Frdric Worms sont
la fois complmentaires et indispensables. Dans la notion de prendre le
soin il y a, au-del de laspect curatif vident, la notion de lidentit qui est
essentielle. Chez le malade dAlzheimer, peut-tre encore plus que dans une
autre pathologie, le besoin dtre considr comme un individu est vital et le
deuxime moment du soin prend tout son sens et son importance.
Il y a dans le
regard que je
porte sur autrui
un regard sur
moi-mme
1.3 Autrui et vulnrabilit
a. Autrui
Le rapport au soin suit de prs lvolution de la conception de limage
du corps dans les diffrentes socits. En effet, car si on soigne une blessure,
une altration objective et physique du corps, on soigne aussi ce qui blesse
limage du corps et celle-ci est indniablement produite des poques et des
cultures. Le soin, puisquil touche au corps, est forcment multiple. On ne
soigne pas deux personnes de la mme faon et prendre soin, cest donc aussi
tre attentif au corps de lautre, son identit, sa diffrence.
La question de lautrui est donc fondamentale dans la relation de soin.
Lenjeu du prendre soin met en regard deux corps, lun dans une position de
savoir et lautre dans une position de recevoir. Et toute la difficult de la relation de soin tient justement dans cette diffrence, dans la peur dautrui, mais
aussi dans le fait de la relation asymtrique qui implique un savoir. (1)
On considre souvent la maladie dAlzheimer comme un processus qui
ronge peu peu ltre jusqu le faire disparatre. Mais, bien que la maladie
altre les capacits du sujet, il est impossible de penser le sujet comme totalement dpersonnifi. Son identit restera toujours intacte, Henri Baruch a
mme dit que chez le malade dAlzheimer Le noyau de la personnalit nest
jamais atteint . Lacte de prendre soin soulve des enjeux et des valeurs
indispensables sa pratique. Le premier est sans doute la reconnaissance de
ltre soign comme personne humaine et la prise en compte de lintgrit et
de la dignit est intimement lie.
(1)
DUGRAVIER-GUERIN Nathalie, la relation de soin, approches thiques et philosophiques. Paris, dition Seli Arslan, 2010.
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(1)
(2)
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2. Rinventer le soin
2.1 Agir au dbut de la maladie, pourquoi?
Les reprsentations mentales que la plupart dentre nous se font de la
maladie sont souvent des images extrmes correspondantes la phase dite
terminale. Cest limage frquemment vhicule par les mdias, par got
dun certain sensationnalisme, qui occulte toute une tranche de la population
atteinte de la maladie dAlzheimer dont de nombreuses facults sont encore
prserves. Cest ce contexte qui participe vhiculer une image dramatique
de la malade et aux malades, un sentiment de honte vis--vis de celle-ci.
Pourtant, lvolution de la maladie, bien quon ne puisse dterminer un intervalle de temps trs prcis, est longue de 8 12 ans (dont des cas particuliers
pouvant atteindre jusqu 20 ans). Cette dure dvolution a, aujourdhui, tendance saccroitre grce aux progrs des traitements. Ainsi, pendant une
longue priode, le malade peut alterner entre des moments dabsence et de
parfaite lucidit. Lautonomie relative peut donc tre prserve assez
longtemps. De plus, les personnes en proie des troubles cognitifs conservent un potentiel dpanouissement personnel tout au long des annes de
dclin.
Lvidente raison dagir au dbut de la maladie est que le malade est
encore en mesure dapprhender des nouvelles choses et de se les approprier.
Cependant, aux prmices de la maladie, il arrive que la personne soit en
position de dni et il semble donc difficile de lui faire accepter une nouvelle
faon de faire.
Des tudes rcentes ont dmontr que la vitesse du dclin des fonctions cognitives chez les seniors peut tre freine par des stimulations
intellectuelles rgulires, la nature des rgimes alimentaires et dautres comportements quotidiens. La stimulation est donc ncessaire et primordiale. Je
ne parle pas ici de traitements mdicamenteux, mais bien dobjets de stimulation, daccompagnement, de mdiation quand les facults de la personne
viennent flchir. Il sagit de la volont dapprendre un nouveau quotidien.
Ce quotidien, avec la maladie, impose de nouvelles pratiques tant pour le
malade que pour son entourage.
de ne pas tre malades. La maladie leur ouvre les portes dune autre ralit,
mais qui ne doit pas tre remise en cause. Il est essentiel de comprendre et
daccepter lexistence de cet autre monde o la personne malade peut, aussi,
vivre heureuse.
La faon dapprhender les choses de la vie est bien diffrente chez la personne atteinte de la maladie dAlzheimer que chez toute autre personne, du
fait des troubles cognitifs. Les personnes malades vivent davantage dans
le moment prsent. Si leur tat de sant gnral est bon, elles peuvent se
sentir parfaitement bien et avoir limpression davoir 20ans. Le traitement
mdical alli au traitement social, ou humain est donc indissociable. Mais ils
doivent aussi tre la fois efficaces et discrets.
COUTURIER Claude, Puzzle, Journal dune Alzheimer. dition Josette Lyon, Collection Tmoignage, 2004.
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On assiste une infantilisation des objets de soin qui passent par des
couleurs primaires et criardes, des matriaux cheaps comme le plastique
et des connotations du monde de lenfance. Pourquoi existerait-il une esthtique des produits seniors si marque, mais surtout si infantilisante et
dgradante ? Le march a tendance croire que les personnes ges sont
rticentes aux changements et usent donc de la simplicit dans le mauvais
sens du terme.
Extrait de la vido
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Les grontechnologies, technologies adaptes aux personnes ges, peuvent tre de trois familles:
Les technologies grand public, du quotidien
Les technologies du soin, employes par les professionnels
Les avances technologiques dans la recherche
Mon tude porte sur lamlioration des conditions de vie du malade, je mintresse donc plus spcifiquement aux technologies qui peuvent intervenir
quotidiennement dans la prise en charge du malade.
(1)
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On considre deux faons dapprhender les technologies et pas seulement au service des personnes ges. Celle qui est de lordre de la surveillance,
de la comptabilit, de lautomatisation. Et la seconde qui a pour vocation de
crer de relier, dgayer, dhumaniser.
Sans remettre en cause lutilit des nouvelles technologies dans la premire
faon denvisager la technologie au service des personnes ges, on ne peut pas
nier les problmes thiques qui lui sont associs. commencer par la vido
surveillance et la golocalisation. Faut-il, mme dans une optique dassistance
utiliser ces systmes lourds de traabilit souvent linsu des personnes ges
elles-mmes? On comprend que pour les aidants familiaux, il sagit dun systme protecteur et rassurant qui autorise une certaine dculpabilisation sur
laquelle ils peuvent se reposer. Mais la problmatique du respect de la vie
prive entre en compte, de mme que dans les cas dautres types dassistance
qui utilisent la vido pour communiquer des informations.
Ces systmes dassistance lourds et permanents risquent de dresponsabiliser la fois le malade et son entourage. Loppression de cette sphre
technologique qui remplace peu peu le besoin des autres peut amener une
infantilisation et la perte de dignit humaine. Ces dispositifs ne sont-ils pas
penss davantage dans lintrt des familles plus que dans ceux des personnes
ges? Quelle emprise celles-ci ont-elles sur ces informations? Chaque pas
et chaque geste sont dcods et analyss. Mais, qui a envie de vieillir sous
haute surveillance? Lutilit mme de ce genre de systme de golocalisation
est remettre en cause. En effet, selon une tude ralise dans les CtesdArmor sur les situations et les motivations dappels analyse que plus de
70% dentre eux sont passs pour rompre un sentiment de solitude, une peur
du lendemain ou une angoisse de mort, et non pour une question de sant. (1)
Il semblerait alors que la rponse aux enjeux du vieillissement soit ailleurs.
Comment la technologie peut-elle tre vectrice de lien et provocatrice de
libert dagir plutt que cloisonnante?
Dautre part, on peut parfois se demander si ces nouveaux objets technologiques ont vraiment t penss travers leur utilisation. Leur technologie est
travaille en terme defficacit, de prcision, mais trop peu dans une perspective dutilisation sensible. Ils vhiculent souvent une image froide, mcanique,
souvent stigmatisante. Comment utiliser les nouvelles technologies dans une
perspective la fois de protection du lien, de prvention et daccompagnement
de la maladie dAlzheimer tout en tant lcoute, proche du malade?
Il utilise lintelligence artificielle et une camra vido et fournit des messages pr enregistrs en cas de besoin. Loutil est dvelopp dans une salle
de bain, sur un robinet. Il permet lutilisateur dtre assist dans sa ralisation de sa toilette. Le planificateur de tches intgr permet au systme de
comprendre quelle tape de la ralisation de la tche lutilisateur se trouve
et, aussi, quel tat de dpendance il est. De ce fait, la rponse fournie par
le systme est adapte. Le but tant dassister le malade dans la ralisation
dune tche et non la faire sa place.
Mis part ces technologies visant rparer ou combler certaines fonctions dficientes, il semblerait que laspect prventif lui aussi est
prendre en compte et de faon plus systmatique. En effet, les technologies
devraient aussi apparatre en amont de la maladie et chercher retarder
ou attnuer les troubles de la maladie. La perte dautonomie, mme dans
la maladie dAlzheimer, est un processus long qui se droule travers des
tapes successives. Et, mme si ce processus est jonch de ruptures brutales,
on peut, par le bon usage des technologies, prvenir, anticiper, retarder et
accompagner ce processus.
(1)
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(1)
(2)
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(1)
La mnmotechnique est lensemble des mthodes permettant de mmoriser par
association dides, chacune delles tant appele mnmonique.
(2)
SCHAUB Coralie, Silver economy: bnis soient les seniors. Dans : Libration, 18
fvrier 2013.
Vers le projet
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Vers le projet
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(1)
Gourdain Pierre, Les diffrentes mthodes de stimulation de la mmoire. Dans :
Aidons les ntres. [En ligne] https://www.aidonslesnotres.fr/les-soins-au-quotidien/
article?urlTitle=les-differentes-methodes-de-stimulation-de-la-memoire (consult le 24
mars 2013).
Vers le projet
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Vers le projet
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Charte de projet
les objecifs
Suite mon travail de recherche, aux tmoignages des personnes que jai
rencontres ainsi qu laide des professionnels de la maladie, jai pu mettre
en vidence un certain nombre dobjectifs pour la ralisation de mon projet.
Rythmer la journe
entretenir un schma type
le contexte
Pourquoi ?
O ?
Au domicile
de la personne
malade
Ritualiser les
moments/les objets
Qui ?
Favoriser l'autonomie/solliciter/
entretenir les gestes quotidiens
Comment ?
ergonomie cognitive
Lentourage
Le malade
la maison
respect de la dignit
de l'identit de l'intgrit
Accompagner le malade
au long de sa maladie
Laidant
Quand ?
rassurer
Ne pas infantiliser
Tout au long de la journe/
pendant les activits quotidiennes
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Prsentation par Lauriane Jesson, ergothrapeute, Eliane Bausinger, infirmire et Frdric Delvaux,
aide-soignant.
Trucs et astuces pour grer les activits de la vie quotidienne (repas, toilette, habillage, continence,
etc.) et les activits complexes (conduite automobile, usage tlphone, prise de mdicaments, etc.).
Amnagements du domicile.
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Ces temps de rencontre ont t pour moi loccasion dapprofondir mes connaissances sur la maladie, mais aussi et surtout de rencontrer
des aidants familiaux qui vivent la maladie de leur proche au quotidien.
Jai ralis des comptes-rendus au fil des sances pour recenser les lments
de discussions rcurrents, les questions les plus frquemment poses ou encore les inquitudes communes aux aidants.
Bilan de la formation:
Ce qui ma marqu le plus durant cette formation, cest la dtresse palpable de lentourage du malade. Il y a une sorte dimpuissance face cette
maladie. Au-del de la recherche de rponse des questionnements trs prcis
sur des situations du quotidien, sur des aides matrielles et sociales, cest aussi
un besoin capital de tmoigner son vcu, de partager son exprience avec des
gens qui vivent la mme situation, que sont venus chercher les aidants que jai
pu rencontrer en participant cette formation.
Jai relev certains points importants pendant cette formation qui mont permis de me faire une ide assez prcise des ralits de la maladie grce aux
tmoignages des aidants et des spcialistes des maladies lies la dgnrescence crbrale.
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bibliographie
bibliographie
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- DEROUESNE Christian, la maladie dAlzheimer : regards sur le prsent la lumire du pass. Une approche historique. Dans:Psychologie
Neuropsychiatrie du Vieillissement, vol.6, n2, juin 2008.
- GIL R., FARGEAU M-N, JAAFARI N., conscience de soi, maintien du Soi
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PEER_stage2_10.1016%252Fj.amp.2011.06.004.pdf (consult le 26 fvrier
2013).
- LE BIVIC Cline, la qute du chez-soi chez le sujet g atteint de la
maladie dAlzheimer. Dans : Espace national de rflexion thique sur la
maladie dAlzheimer. [En ligne] http://www.espace-ethique-alzheimer.org/
ethiqueenactes_temoignages_celinelebivic_queteduchezsoi.php (consult le
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- PAPERMAN Patricia et LAUGIER Sandra, lthique de la sollicitude.
Dans:Sciences humaines, n177, dcembre 2006.
- SCHAUB Coralie, Silver economy: bnis soient les seniors. Dans :
Libration, 18 fvrier 2013.
Sites internet
- http://www.espace-ethique-alzheimer.org/
- http://www.francealzheimer.org/
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Romans
- BARDON Lo, Annie, te souviens-tu Paris, dition Michel Lafon, 2009.
- REZVANI, lclipse. ditons Babel, 2007.
Vidographie
- Baulieu Nicolas, Ainsi va la vie. [Documentaire] France, 2008, 1h 12min.
- Bussy Herv, RamageChristophe, Alzheimer, laccompagnement en
action, prvenir lpuisement des aidants. Schifter Production [Documentaire]
France, 2008, 2h.
- Ellena Eric, Huebner Berna, Alzheimer, les thrapies non-mdicamenteuses. French Connection Films; Hilgos Foundation [Documentaire] France,
2009, 1h 45min.
- Farhadi Asghar, Une sparation. [Film] Iran, 2011, 2h 3min.
- Haneke Michael, Amour. [Film] France, 2012, 2h 7min.
- WAGNER Annette, Les robots thrapeutiques : un remde contre la dmence.
Arte [Reportage] France, 2011, 52min.
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MErci !
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Elise Lalique
Jai la mmoire qui flanche...
DSAA Design Produit
Le Corbusier - Strasbourg
Promotion 2011-2013