Dziecko z zaburzeniami epilepsji

1. Epilepsja, jako zaburzenie w funkcjonowaniu dziecka.

Padaczka

jest

czst

wystpujc

dolegliwoci,

towarzyszc

ludzkoci od zarania dziejw. Zawsze uchodzia za tajemnicz . Najlepiej

znanym , a zarazem najbardziej dramatycznym w swym obrazie, a co za tym
idzie, najatwiejszym do rozpoznania dla kadego obserwatora objawem jest
tzw. duy napad toniczno-kloniczny. Od niego najprawdopodobniej pochodz
nazwy epilepsia" (po grecku epi-lambanein" zawadn, chwyta), czy te
padaczka. W niektrych rejonach kraju moemy spotka si nazw wielka
choroba", czy te choroba w.Walentego. Wzmianki o padaczce spotykamy
ju w pisanym ok. 1900 r. przed nasz er kodeksie Hammurabiego. Choroba
bya znana i opisywana rwnie w staroytnym Egipcie. Uwaano j wwczas
za chorob nadprzyrodzon, pochodzenia boskiego. Std wywodzi si jej dawna
nazwa choroba wita (morbus sacer).
Przewaa pogld, e padaczka nie jest jednostk chorobow, lecz
zespoem objaww somatycznych, wegetatywnych i psychicznych, ktre mog
wystpowa na tle rnych zmian w mzgu, zarwno morfologicznych, jak
i metabolicznych (np. wady mzgu, uszkodzenia powstae w okresie ciy
i porodu, zaburzenia metaboliczne komrek mzgowych, urazy mzgu). Jest to
cierpienie przewleke, charakteryzujce si wystpowaniem nawracajcych
napadw padaczkowych. Wystpienie pojedynczego napadu padaczkowego,
drgawek gorczkowych u dzieci, czy napadw drgawkowych w bezporednim
nastpstwie urazu mzgu nie moe stanowi podstawy do rozpoznania padaczki.
Napad padaczkowy jest nadmiernym, nagym wyadowaniem komrek
nerwowych (czyli neuronw), spowodowanym depolaryzacj (tj. zmian
adunkw elektrycznych) bony komrkowej. Wyadowania te uaktywniaj

obwd skadajcy si z komrek nerwowych, a wyrazem aktywacji jest

zaburzenie

funkcjonowania

tych

komrek

(podranienie,

niekiedy

zahamowanie ich funkcji). Te zmiany manifestuj si na zewntrz objawami

w postaci zaburze ruchowych, zmysowych, wiadomoci, emocjonalnych,
wegetatywnych, poznawczych. Neurofizjologicznym podoem napadu jest
ognisko padaczko rodne, czyli zesp komrek nerwowych o najniszym progu
pogotowia napadowego. Napady mog przyj posta czciow (przykadem
moe by napad psychoruchowy np. automatyzm cmokania czy rozbierania) i na
tym si zakoczy, a mog take uoglni si (duy napad kloniczno
toniczny). Kliniczne objawy zale od pooenia i rozlegoci obwodu, tzn.
napad uruchamia takie objawy, jakie s reprezentowane przez dan okolic
mzgu.
Padaczka jest zespoem chorobowym ktrego podstawowym objawem s
nawracajce napady padaczkowe. Tak wic napad izolowany lub przygodny, a
nawet kilka napadw padaczkowych, wystpujcych np. w czasie trwania
zapalenia opon mzgowych, nie jest rwnoznaczny z padaczk.
Napady padaczkowe s jednym z najczstszych objaww chorobowych,
jakie spotyka si u ludzi. Z bada wynika, e od 5 do 8% ludzi w cigu ycia ma
pojedynczy lub przygodny napad padaczkowy. Wrd 1000 osb co najmniej
6 9 ma lub miao nawracajce napady padaczkowe, a wic padaczk.
Przyjmuje si, e wrd ogu chorych na padaczk u 20% napady pojawiaj si
w wieku przedszkolnym (w tym u 17% w pierwszych 2 latach ycia), u 34% w
wieku 715 lat, u 13% w okresie szkoy redniej i 16% w okresie wczesnej
dojrzaoci; cznie w ok. 70% przypadkw napady pojawiaj si przed 18 r.
ycia, a tylko w 10% w wieku rednim i dojrzaym. Padaczka jest wic
zespoem rozpoczynajcym si najczciej w dziecistwie lub wczesnej
modoci, rwnie czstym w obu grupach pci. Oblicza si, e w Polsce rocznie
przybywa 1215 tys. chorych na padaczk. Liczba osb, ktre wymagaj
systematycznego leczenia z powodu padaczki wynosi nie mniej ni 160000

180000. Przyjmujc, e kady z tych chorych ma rodzicw, rodzestwo lub

maonka czy dzieci, to oglna liczba osb bezporednio zainteresowanych
zagadnieniami siga miliona, a po doczeniu kolegw w szkole i pracy,
nauczycieli i kierownikw znacznie przekracza ten milion. Liczby te ilustruj
zakres i znaczenie spoecznego problemu padaczki.
W miar dorastania dzieci rodzaj i typ napadw staje si coraz bliszy
napadom wieku dojrzaego. Typowym napadem jest duy napad padaczkowy,
tzw. Grand mal. Na pojcie duego napadu skadaj si dwa zasadnicze objawy:
utrata wiadomoci oraz kurcz toniczny, po ktrym wystpuj obustronne
drgawki. Napad duy dzieli si na kila faz:
faz przeddrgawkow w ktrej mog wystpi tzw. zwiastuny, polegajce na
zmianie stanu psychicznego. Chorzy staj si przygnbieni, draliwi,
a niekiedy wystpuje u nich nastrj euforyczny. Tu przed wystpieniem napadu
toniczno klonicznego moe pojawi si aura (prawie nie wystpuje u dzieci),
ktrej charakterystyczn cech s zaburzenia spostrzegania (krtkotrwae
halucynacje), spowolnienie lub przyspieszenie toku mylenia, rozkojarzenie,
napicie emocjonalne z poczuciem lku. Jeeli napad poprzedzaj zwiastuny
nazywa si go wwczas napadem wtrnie uoglnionym; natomiast, gdy
rozpoczyna si on nag utrat wiadomoci, wwczas uznajemy go za
pierwotnie uoglniony;
faza drgawkowa zaczyna si skurczem tonicznym, tj. cigym skurczem, ktrego
najczstszym przykadem jest wyprenie, a po nim wystpuj skurcze
kloniczne (drgawki). Pozycja chorego w czasie takiego napadu jest rna,
najczciej spotyka si tzw. napad opistotoniczny, z gow odgit do tyu, gaki
oczne skierowane s ku grze, chory ley na plecach wyprostowany, koczyny
grne s lekko zgite i przywiedzione do tuowia, palce wyprostowane,
koczyny dolne rwnie wyprostowane. Napadom tym towarzysz objawy
wegetatywne, polegajce na mimowolnym oddaniu moczu i stolca na skutek
rozlunienia mini zwieraczy, zaniku odruchu renicowego, zaniku czynnoci

oddechowej

(powoduje

to

sinic),

zaburzeniu

krenia,

nadmiernym

wydzielaniu liny;
okres ponapadowy - chorzy po zakoczeniu drgawek na og pozostaj w stanie
piczki, powoli normalizuje si oddech, odruchy s zniesione. renice zwaj
si i reaguj na wiato, skra przybiera normalny kolor. Im duszy napad, tym
duszy jest okres ponapadowy. Jeeli napady wystpuj jeden za drugim, w tak
krtkich odstpach czasu, e chory nie zdy odzyska przytomnoci, to mwi
si wwczas o tanie padaczkowym. Ciki stan padaczkowy stanowi zagroenie
dla ycia i wymaga natychmiastowej pomocy lekarskiej. Pozostawia on czsto
rozlege uszkodzenia mzgu, ktre objawiaj si stanami zamroczenia
wiadomoci, otpieniami, przemijajcymi niedowadami.

2. Osobowo dzieci epileptycznych w wietle literatury.

Jest wiele teorii na zmian osobowoci dziecka z padaczk. Padaczka
wystpuje we wszystkich rodowiskach spoecznych. Jedni opiekunowie zgosz
si do lekarza natychmiast po zauwaeniu niepokojcych objaww, inni po
latach. W efekcie u jednego dziecka napady mog zosta opanowane, a u
drugiego nasila si i powodowa wtrne uszkodzenia mzgu. Jedni rodzice
zaakceptuj dziecko chore, inni bd si go wstydzi. Cz rodzicw potrafi
rzeczowo pomc swoim dzieciom, inni s bezradni. To wszystko powoduje, e
wspdziaanie czynnikw biologicznych i spoecznych daje bardzo rnorodne
obrazy osobowoci chorych z padaczk.
Spotykane dzi opinie, przypisujce chorym z padaczk jeden typ
osobowoci s uproszczone i dotyczy mog jedynie pewnej czci chorych.
Zanim dziecko zachoruje na padaczk, oddziauj na nie rne czynniki
patogenne. Od ich charakteru zaley zakres, rodzaj i lokalizacja uszkodze
mzgu, ktre wywieraj wpyw na obraz napadw oraz ewentualne zaburzenia

psychiczne lub ich brak. Gdy zmiany patologiczne spowoduj rozlege,

strukturalne uszkodzenia mzgu, najczciej mona spodziewa si zmian
otpiennych w sferze intelektu. Natomiast, gdy podoem napadw s
mikrouszkodzenia

komrek

mzgowych

lub

zmiany

metaboliczne,

to

najczciej nie towarzysz im powane zaburzenia procesw umysowych.

Zarwno obraz napadw jak i zaburzenia psychiczne wpywaj na relacje
dziecka z jego otoczeniem spoecznym rodzin, nauczycielami, kolegami.
Pewna ilo dzieci z padaczk jest le przystosowana spoecznie.
Rozpowszechniony jest pogld o tzw. charakteropatii padaczkowej. Pojcie to
oznacza zmiany charakterologiczne przejawiajce si w zaleganiu myli
i emocji, nadmiernej drobiazgowoci w mwieniu i dziaaniu. W nasilaniu si
cech charakteropatycznych odgrywaj rol rwnie czynniki psychologiczne,
takie jak reakcja na napady, stosunek otoczenia do chorego itp.
Omawiane tu zachowania nie dotycz wszystkich dzieci z padaczk.
W spoeczestwie rozpowszechniony jest pogld, jakoby poziom intelektualny
chorych na padaczk by niszy od przecitnego. Kocielska (1976) stwierdzia
istnienie tzw. procesu epileptycznego. Kolejne stadia tego procesu s
nastpujce:
- pierwsze stadium pojawienie si zaburze polegajcych na zmianie
aktywnoci yciowej, zmianach pobudliwoci sensorycznej i emocjonalnej,
braku plastycznoci zachowania,
- drugie stadium nasilenie si tych zaburze i rwnoczenie wybircza
regresja w zakresie funkcji suchowych bd motorycznych,
- trzecie stadium charakteropatyzacja lub zahamowanie rozwoju spoecznego,
lepko mylenia, spowolnienie, skonno do niepohamowanych reakcji.
Tu przed i tu po napadzie moliwoci umysowe chorego s zmniejszone.
Rodzaj upoledzenia funkcji intelektualnych jest zwizany z okolic mzgu, z
jakiej napad pochodzi. Naley podkreli, e omawiane zmiany nie dotycz
wszystkich chorych, a jeeli w jakim stopniu wystpuj to nie musz

upoledza kariery yciowej. Dowodem na to s wybitne osignicia ludzi

chorujcych na padaczk, np. Byrona, Dostojewskiego. Dla procesu terapii
wana jest ocena rezerw intelektualnych pacjenta, gdy waciwe oszacowanie
moliwoci

chorego

pozwala

na

odpowiednie

do

tych

moliwoci

ukierunkowanie jego linii yciowej.

Istnieje moliwo, e predyspozycja padaczkowa, jest czsto dziedziczna
i odgrywajca zasadnicz rol w etiologii niektrych postaci padaczki, moe by
zwizana

ze

szczeglnymi

cechami

osobowoci.

Pojcie

osobowoci

padaczkowej stworzono wraz z dawn koncepcj usiujc tumaczy padaczk

jako

chorob

dziedziczn.

Zachowanie

chorych

na

padaczk

miay

charakteryzowa: rozwleko w myleniu, lepko w kontaktach, skonno do

bigoterii,

draliwo,

kolekcjonerstwo,

drobiazgowo.

Niestao

i rnorodno zaburze osobowoci u chorych na padaczk jest jednak tak

znaczna, e koncepcja osobowoci padaczkowej staje si niemoliwa do
utrzymania we wspczesnej nauce (Terminologiczny sownik padaczki 1976).
Mimo zasadniczej zgody w rodowisku naukowym jeszcze i dzi spotykane s
opinie przypisujce chorym z padaczk jeden typ osobowoci.
Literatura

epileptologiczna

pozwala

wyrni

pi

zasadniczych

stanowisk, prezentujcych nastpujce pogldy dotyczce zwizku cech

osobowociowych z wystpowaniem epilepsji. Jak twierdzi Tizard:
- wikszo chorych na padaczk ma wsplne cechy osobowoci. Teoria ta
zostaa wysunita w XIXw. przez Falreta i Ferea. Dzi mona uzna, e ma
warto jedynie historyczn i nie przyczynia si do rozwoju nowoczesnej
epileptologii.
- nie istniej charakterystyczne cechy osobowoci epileptykw i taki sam zakres
oraz kombinacje cech mona znale zarwno wrd chorych na padaczk, jak i
wrd

zdrowych

(Lennox).

Stanowisko

to

byo

popularne

w Ameryce w latach 1930-1940, szczeglnie wrd klinicystw, ktrych

dowiadczenie oparte byo na prywatnej praktyce.

- nie istniej cechy osobowoci epileptycznej lub epileptyczne zaburzenia

osobowoci, ale wiksza liczba zaburze neurotycznych spotykana jest wrd
chorych na padaczk ni wrd ludzi zdrowych (Bridge).
- nie istniej charakterystyczne cechy osobowoci epileptycznej, ale chorzy
z padaczk posiadaj osobowo pacjentw z organicznym uszkodzeniem
mzgu i tym si rni od osb zdrowych. Teoria ta jest preferowana przez
badaczy, ktrzy pracuj z dziemi chorymi na padaczk (Bradley).
- nie istniej cechy osobowoci wsplne dla wszystkich epileptykw,
a odmienne typy osobowoci s zwizane z rnymi typami padaczki. Peterman
i Pond reprezentowali takie stanowisko w odniesieniu do dzieci (Kocielska
1976, Obuchowska 1999).
Najczciej objawy dziecicego zespou psychoruchowego, ktrego
definicj stworzy Z. Rydzyski (1976) obserwuje si, u dzieci chorych na
padaczk w modszym wieku. Czsto w obrazie dziecicego zespou
psychoorganicznego obserwuje si niedostateczn kontrol sfery emocjonalnopopdowej, trudnoci w skupieniu uwagi i zaburzenia pamici. Nierzadko
wystpuj deficyty fragmentaryczne w zakresie analizatorw: suchowego,
wzrokowego, i kinestetyczno-ruchowego oraz zaburzenia oglnej sprawnoci
ruchowej. U dzieci z zespoem psychoorganicznym obserwuje si czsto
opniony

rozwj

mowy.

Pacjentw

defektem

wczesnodziecicego

uszkodzenia mzgu mona podzieli na dwie grupy:

1) dzieci nadruchliwe, bezadnie aktywne, ktre stanowi zdecydowan
wikszo,
2) dzieci spowolniae, mao aktywne.
Jednym z najczciej spotykanych symptomw jest zesp nadruchliwoci, ktry
charakteryzuje si trzema zasadniczymi objawami:
1) zaburzeniami uwagi;
2) nadruchliwoci;
3) impulsywnoci.

Zaburzenia u dzieci z defektem wczesnodziecicego uszkodzenia mzgu,

takie jak: wybuchowo, draliwo, upr, impulsywno, lekkomylno,
niepokj, chwiejno emocjonalna itp., zaley od organicznego uszkodzenia
mzgu. Natomiast liczne inne cechy rozwijaj si u dzieci pod wpywem
negatywnych wpyww rodowiska, w jakim s wychowywane.
Niektre dzieci z tym zespoem zachowuj si lkliwie, inne biernie, a jeszcze
inne reaguj agresywnym zachowaniem. Najczciej spotyka si dzieci z typem
biernego zachowania, ktry dotyczy przede wszystkim dzieci nadruchliwych,
rzadziej za spowolnianych ruchowo. Dzieci z biernym zachowaniem si s
gwnie zajte sob, ich kontakty z otoczeniem s najczciej powierzchowne.
S one niewraliwe na zakazy, lekkomylne, yj w cigym konflikcie
z otoczeniem. Nie wykazuj agresji ani lku, s skonne do fantazjowania.
Dzieci lkliwe s niemiae, maj powane trudnoci adaptacyjne do warunkw
szkoy.
Pewne

zaburzenia

sferze

emocjonalno-popdowej

wraz

z dojrzewaniem, ktremu podlega take orodkowy ukad nerwowy dziecka

z objawami wczesnodziecicego uszkodzenia mzgu, mog zosta znacznie
zagodzone. Jest to jednak uwarunkowane waciw stymulacj ze strony
rodowiska. W procesie stymulacji rozwoju dziecka powinni uczestniczy
zarwno rodzice, jak i rodzestwo, lekarz, pedagog i inni terapeuci
odpowiedzialni za proces rewalidacji. Dla procesu terapii wana jest ocena
rezerw intelektualnych pacjenta, gdy waciwe oszacowanie moliwoci
chorego pozwala na odpowiednie do tych moliwoci ukierunkowanie jego linii
yciowej.
3. Sytuacja spoeczna dzieci epileptycznych.
Prawidowy rozwj dziecka jest obecnie powszechnie uznawany za
warto najwysz i jest jednym z gwnych celw oddziaywa wobec dziecka.

Postpowanie dorosych powinno umoliwia niezakcony przebieg rozwoju

dziecka . Sytuacja dziecka niepenosprawnego w rodzinie jest na pewno inna ni
dziecka penosprawnego i wymaga mdrych i przemylanych procesw
rewalidacyjnych.
Z bada wynika, e cz dzieci chorych z padaczk nie jest
przystosowana spoecznie. Rozpowszechniony jest pogld o tzw. charakteropatii
padaczkowej. Charakteropatia oglnie oznacza zaburzenia osobowoci typu
psychopatycznego wyraajce si zmianami charakterologicznymi. Pojcie
charakteropatii padaczkowej oznacza zmiany charakterologiczne przejawiajce
si w zaleganiu myli i emocji ,nadmiernej drobiazgowoci w mwieniu
i dziaaniu, dysfori skonnoci do gniewu, agresji. Charakteropatia
padaczkowa wyraa si moe take stanami dysforii (dominowanie zego
samopoczucia, wybuchy gniewu, agresji), zazdroci, mciwoci, skonnoci
do egzaltacji. Dzieci charakteropatyczne to takie, ktre sprawiaj due trudnoci
wychowawcze zblione do typu zachowa opisanych wyej. Patomechanizm
charakteropatii padaczkowej nie jest do koca poznany. Istnieje pogld, e
narastanie zaburze zachowania wie si z uszkodzeniami drgawkowymi.
Istotn rol w narastaniu zaburze charakteropatycznych odgrywa stosunek
otoczenia do chorego.
Spoeczestwo nie ma dostatecznej wiedzy o padaczce i std prymitywne
reakcje ludzi na widok napadu, czy negatywny stosunek do chorego. Obawy
przed dyskryminacj przyczyniaj si do ukrywania choroby, narastania
poczucia mniejszej wartoci. Prowadzi to do napi emocjonalnych,
odreagowywanych

czsto

na

zewntrz.

Takie

reakcje

z kolei karane przez otoczenie, wytwarzana jest wobec chorego postawa

odtrcajca. To wtrnie pogbia izolacj i wzrost napi. Przyczyn
wyksztacenia si niewaciwych zachowa dziecka moe by rwnie postawa
nadmiernie ochraniajca.

Badania Hartlage, Green, Offut, wykazay, e dzieci epileptyczne s

bardziej uzalenione od rodzicw, nadmiernie wynagradzane, przesadnie
korygowane. Czsto rodzice nie przejawiaj odpowiedniej wiedzy na temat
choroby. Nieco inna grupa problemw wie si z przebywaniem dziecka
w rodowisku szerszym ni krg rodzinny. Widok dziecka w czasie napadu
moe by przeraajcy dla innych. Niewielu nauczycieli jest przygotowanych do
waciwego postpowania w przypadku pojawienia si napadw drgawkowych.
Kocielska (1976 ) wyrnia pi typw postaw nauczycieli:
postawa odrzucajca;
postawa obojtna;
postawa zaangaowana w proces pedagogiczno wychowawczy;
postawa tolerancyjna;
postawa yczliwa.
Z bada wynika, e najbardziej nie lubiane s dzieci agresywne,
dysforyczne, natomiast dzieci nie odchylajce si swoim zachowaniem od
normy nie s odtrcane przez grup. Postawy otoczenia spoecznego
w ogromnym stopniu wpywaj na rozwj dziecka. Dzieci epileptyczne
z powanymi zaburzeniami osobowoci niemal bez wyjtku maj z atmosfer
domu rodzinnego. Sama wiadomo o chorobie nie decyduje o negatywnym
stosunku rwienikw do dziecka. Przyczyn odrzucenia s zaburzenia
zachowania agresja, dysforia. Natomiast dzieci nieodchylajce si swoim
zachowaniem od normy nie s odtrcane przez grup.
Problemy wynikajce z uczszczania do szkoy cz si z jednej strony
z nauk szkoln, a z drugiej z reakcj spoeczn na chorob. Same napady, bez
degradacji intelektualnej, czy niedorozwoju nie s powodem do podejmowania
nauki w szkole specjalnej. Powanym problemem jest wybr szkoy
ponadpodstawowej i przyszego zawodu. S zawody cakowicie bezpieczne dla
ludzi chorych na epilepsj. Dziecko z padaczk powinno mie kontakt
z rwienikami, uprawia sport (bardzo podane s wiczenia gimnastyczne).

W postpowaniu z dzieckiem chorym na padaczk w przypadku konkretnych

trudnoci wychowawczych niezbdny jest kontakt z psychoterapeut, ktry
rozpatrujc indywidualne problemy dziecka, rodziny, rwienikw, szkoy
pomoe w ustaleniu optymalnych metod wychowania dziecka.
Brak wiedzy i nieufno spoeczestwa do choroby skaona przesdami
z ni zwizanymi w dalszym cigu powoduje pewien dystans do chorych
cierpicych na padaczk. Jest oczywiste, e tak niski poziom wiedzy o padaczce
i powszechne faszywe o niej opinie, nierzadko wypywajce wrcz
z przetrwaych przesdw, musz powodowa, e chorzy na padaczk
napotykaj w yciu spoecznym liczne trudnoci.
Chorzy napotykaj na niespodziewane reakcje ze strony swojego
otoczenia. Wystpienie napadu padaczkowego w szkole lub w miejscu pracy
nadal pociga za sob nierzadko bardzo niekorzystne dla chorego nastpstwa
spoeczne: izolacj, odrzucajce postawy rodowiska, a nawet zwolnienie
z pracy.
Bardzo czsto spotykamy si z blokowaniem si pracodawcw przed
zatrudnianiem ludzi cierpicych na chorob. Robi si to na wszelki wypadek, bo
moe by z nimi kopot. Dlatego te nagminnym zjawiskiem jest ukrywanie
padaczki przez rodzicw u dzieci szkolnych i chorych pracujcych, co powoduje
jeszcze bardziej nieobliczalne skutki dla tych ludzi.
Jest to zjawisko wrcz szkodliwe dla psychiki i niekorzystne spoecznie.
Wrcz przeciwnie, ludziom tym naley uatwia podejmowanie pracy, bo
atwiej jest ich leczy i leczenie daje lepsze efekty w przypadku ich czynnej
aktywnoci yciowej ,zawodowej i spoecznej. Bdem jest izolowanie dzieci
w szkole i odsuwanie ich od sportu, czy rekreacji. wiadczy to o braku
przygotowania naszych pedagogw do pracy z dziemi "sprawnymi inaczej "
czy nawet lenistwie. Z drugiej strony widuje si nierzadko nadmiernie
ochraniajce postawy otoczenia, co prowadzi do uzaleniania si chorych od
innych osb, unikania samodzielnoci i w rezultacie - do ksztatowania si

spoecznego inwalidztwa, ktre moe utrzymywa si take po ustpieniu

napadw i "uspokojeniu" choroby.
Ludzie ci wymagaj zastosowania zasady "zotego rodka". Oczekuj
racjonalnego, pozbawionego nieuzasadnionych uprzedze zachowania si
otoczenia zarwno w domu, szkole, miejscu pracy, jak i w jego rodowisku
spoecznym. Padaczka nie znosi izolacji.
Nadmierne

ochranianie

dziecka,

niewystarczajce

informacje

o chorobie lub ich brak, mnogo ogranicze aktywnoci fizycznej sprawiaj, e

obraz wasnej choroby nie jest dla modego czowieka atwy do zaakceptowania.
Dziecko chore na padaczk nie akceptuje faktu, e jest chore. Objawy choroby
zna raczej ze skutkw i ze stosunku otoczenia do niego ni z wasnych dozna.
Dzieci chore na padaczk nie wyjedaj na obozy i kolonie letnie,
organizowane dla ich zdrowych rwienikw. Jeeli wic przyjmiemy za
kryterium

choroby

stopie

redukowania

aktywnoci

czowieka,

to

w przypadkach padaczki limitowanie zachowa dziecka chorego w stosunku do

zdrowych rwienikw jest szczeglnie dotkliwe, gdy dotyczy najbardziej
atrakcyjnego

zakresu

jego

dziaalnoci.

Poczucie

izolacji

spoecznej

i uzalenienie od otoczenia powoduj, ze padaczka jest bardzo czsto

traktowana jako czynnik destrukcyjny w yciu chorego, dlatego chorzy nie
akceptuj faktu, ze swej choroby.

4. Terapia pedagogiczna dzieci z epilepsj.

Problemy dzieci z padaczk koncentruj si gwnie wok trzech
zasadniczych relacji ze rodowiskiem spoecznym, a mianowicie relacji
z

rodzin,

szko,

rwienikami.

Poczenie

rnorodnoci

objaww,

rnorodnoci uszkodze mzgu i rnorodnoci oddziaywa rodowiskowych

daje w efekcie take rnorodne funkcjonowanie dzieci. Mona ewentualnie

mwi o specyfice zaburze epileptycznych, ale tylko w odniesieniu do dzieci

o tym samym typie napadw, takim samym rodzaju i rozlegoci uszkodze
mzgu i podobnych oddziaywaniach rodowiskowych.
Zapobieganie niewaciwym postawom wychowawczym rodzicw, lub
korygowanie ju zaistniaych bdw moe odbywa si przez:
dostarczanie rodzicom odpowiedniej wiedzy na temat postpowania
z dzieckiem. Chodzi tu o to, aby stara si nie wyrnia dziecka spord
innych dzieci ani w negatywnym, ani w pozytywnym sensie.
tendencja do nadmiernej koncentracji na dziecku wynika czsto
z lku o nie. W takich przypadkach bardzo pomocne mog si okaza
oddziaywania psychoterapeutyczne oparte na dostarczaniu rzeczowych
informacji o istocie padaczki.
rodzice powinni akceptowa dziecko chore.
gdy rodzice uwaaj swoje dziecko za nieszczliwe z racji choroby,
wwczas zdarzaj si tendencje do wynagradzania mu krzywdy
wyrzdzonej przez los. Wyrczaj dziecko w pracach. Korzystniej jest,
gdy tendencja do wynagradzania zostanie zastpiona konsekwentnymi
wymaganiami, odpowiednimi do jego moliwoci.
psychoterapia

moe

wcza

techniki

oparte

na

sugestii

czy

odreagowujce, ktre pomog w zredukowaniu napicia lkowego

dotyczcego padaczki dziecka.
Rozpoznanie padaczki wzbudza czsto u rodzicw postawy nad
opiekucze. S one bardzo niekorzystne, gdy dziecko chore na chorob
przewlek musi by przygotowane na pokonywanie wikszych trudnoci
yciowych ni jego zdrowi rwienicy. Waciwe i wczenie leczona padaczka
nie odbiera chorym szans rozwoju. Szanse takie odebra mu moe jednak
nieprzychylnie nastawione lub niedoinformowane spoeczestwo: rodzice,
szkoa, suba zdrowia. W kadym przypadku wspln trosk rodzicw,
nauczycieli, lekarzy i samego chorego dziecka, winno by uzyskanie przez nie

moliwie

jak

najlepszego

wyksztacenia

dostosowanego

do

jego

indywidualnych moliwoci. Ograniczenia trybu ycia u dzieci chorych na

padaczk zale gwnie od przebiegu choroby. U chorych leczonych skutecznie
nie odbiegaj istotnie od ogranicze jakim podlegaj inne, zdrowe dzieci.
Aktywno ruchowa, w tym amatorskie uprawianie sportu (poza sportami walki)
nie jest tu przeciwwskazana, a nawet korzystna. Dzieciom mona pozwoli na
gr w pik non, jazd na rowerze poza drogami publicznymi. lekkoatletk.
Moliwe jest take pywanie w basenie pod warunkiem zapewnienia
indywidualnej fachowej opieki. Ograniczenia powinny by zredukowane do
niezbdnego minimum, a ich zakres zaley od wieku dziecka i wynikw
leczenia. Dzieci leczone skutecznie mog uczestniczy w obozach i koloniach
letnich pod warunkiem zapewnienia regularnego przyjmowania lekw
i poinformowania o chorobie wychowawcw.
Wikszo trudnoci szkolnych dzieci z padaczk ma charakter
niespecyficzny. Ich rdem s bowiem te same zaburzenia rozwoju i te same
niekorzystne warunki rodowiskowe, ktre s przyczyn niepowodze dzieci nie
chorujcych na padaczk. Jeli jednak wemiemy pod uwag t cz dzieci,
u ktrych wystpuje degradacja intelektualna dotyczca oglnego poziomu
umysowego czy te zaburze czstkowych (np. upoledzenie koordynacji
wzrokowo ruchowej, koncentracji uwagi, osabienia pamici), to naley tu
ponownie podkreli rol indywidualizowania pracy z dzieckiem. Konkretne
formy pomocy bd zaleay od diagnozy psychologiczno pedagogicznej.
Z uczszczaniem dziecka do szkoy wie si dylemat rodzicw:
czy informowa szko o chorobie. Specjalici doradzaj aby informowa
nauczycieli o chorobie. Rozmowa taka powinna si odby jednoczenie
z pedagogiem szkolnym, wychowawc i z pielgniark szkoln (lekarzem),
ktrzy

mog

udzieli

sobie

uzupeniajcych

informacji

dotyczcych

funkcjonowania dziecka. Nauczyciel powinien nie tylko przyswoi sobie

podstawowe wiadomoci o padaczce, ale rwnie przezwyciy wasne

uprzedzenia

czy

przesdy.

Dziecko

nie

moe

odczuwa

ponienia

z powodu swej choroby i naley uczyni wszystko, aby temu zapobiec.

Obecno w klasie ucznia z padaczk stanowi doskona sposobno
ksztatowania u dzieci prawidowej postawy wobec osb niepenosprawnych.
Bardzo wane jest, aby dzieci chore na padaczk adekwatnie do swoich
moliwoci posiaday wiedz na temat swojej choroby. Pozwoli to na
zrozumienie przez nie tego, co dzieje si z ich organizmem podczas napadw,
pozwoli zmniejszy poczucie lku a nadto umoliwi rzeczowe rozmowy na
temat swojej choroby np. z rwienikami.
Uzyskanie moliwie wysokiego poziomu wyksztacenia i kwalifikacji
zawodowych jest jednym z osiowych czynnikw w procesie zapobiegania
inwalidztwu chorych na padaczk. Nierzadko rodzice ukrywajc chorob
dziecka posyaj je do niewaciwych szk. W rezultacie dziecko uczy si
zawodu, ktrego nie bdzie mogo wykonywa. Powoduje to nie tylko wczesne
inwalidztwo, ale take narastanie reakcji nerwicowych i problemw
spoecznych dziecka. Podjcie decyzji o wyborze zawodu musi by oparte na
wynikach bada psychologicznych i lekarskich, obejmujcych caoksztat
problematyki uzdolnie i moliwoci psychofizycznych dziecka.
Waciwie realizowana funkcja dydaktyczna, opiekuczo - wychowawcza
i terapeutyczna wobec dzieci niepenosprawnych ma wpyw na integracj
spoeczn ucznia, na ich nauk i przystosowanie spoeczne. Efekty integracji
maj wane znaczenie w procesie uspoeczniania. Akceptacja dzieci
niepenosprawnych przez nauczycieli, uczniw penosprawnych i ich rodzicw
warunkuj zaistnienie i powodzenie procesu integracji.
Kade dziecko posiada zdolnoci, na bazie ktrych nauczyciel ma
obowizek prowadzi jego edukacj. Pedagog, jako osoba odpowiedzialna za
ksztatowanie, pozyskiwanie i wykorzystanie wszelkiego potencjau fizycznego,
psychicznego i intelektualnego tkwicego w dziecku powinien czyni wszystko

(co wynika z jego kwalifikacji i kompetencji), by przystosowa je do ycia

w spoeczestwie.

5. Metody pracy z dzieckiem z zaburzeniami epileptycznymi.

Dla osignicia penego sukcesu dydaktycznego, wychowawczego
i opiekuczego niezbdne jest organizowania zaj sprzyjajcych wyrwnaniu
u dzieci brakw spowodowanych zaburzeniami somatycznymi, psychicznymi
i emocjonalnymi itp. W przypadku dziecka niepenosprawnego intelektualnie
proces edukacji wymaga specjalnych rodkw oddziaywania, gdy dziecko nie
moe sprosta oczekiwaniom i wymaganiom otoczenia, potrzebna jest wwczas
pomoc korekcyjna, kompensacyjna i usprawniajca realizowana w ramach zaj
rewalidacji indywidualnej (B. Bobik, 1998, s. 138).
Oddziaywanie w formie pomocy terapeutycznej powinno zmierza do
eliminowania lub agodzenia zaburze emocjonalnych u niepenosprawnego
dziecka i do rozwijania jego kontaktw z rodzicami dorosymi spoza rodziny
oraz z dziemi w rnym wieku (A.Twardowski, 1995, s. 582) oraz do
przywrcenia dzieciom niepenosprawnym maksymalnej sprawnoci fizycznej,
psychicznej i spoecznej, przygotowanie - w miar moliwoci - do normalnego
ycia, wczenie do spoecznoci (A. Hulek, 1988, s. 510).
Wiadomym jest, e pierwsze dowiadczenia dziecka w nauce decyduj
o dalszej jego karierze szkolnej, jak i yciowej. Aby te dowiadczenia byy
pozytywne niewtpliwie wan funkcj w procesie nauczania jest funkcja
dydaktyczna. Funkcja dydaktyczna szkoy polega na przekazywaniu uczniom
wiedzy z rnych dziedzin nauki, techniki, literatury, sztuki. Wymaga to
umiejtnoci

kierowania

procesem

poznawczym

uczniw,

szczeglnie

aktywizowania ich do poznania i dziaania praktycznego (M. obocki 1986,

s. 301).

W procesie ksztacenia integracyjnego funkcja dydaktyczna spenia

ogromnie wan i istotn rol oraz decyduje w znacznej mierze o jej
pozytywnych efektach. Realizacja celw i zada ksztacenia dzieci
upoledzonych

umysowo

stopniu

lekkim

integracji

dziemi

penosprawnymi odbywa si przede wszystkim poprzez celowo zorganizowany

proces

nauczania.

Forma

integracji

implikuje

pewn

odmienno

w organizowaniu tego procesu. Wiele jednak uwarunkowa efektywnoci

nauczania bdzie wsplnych: zasady pedagogiki specjalnej, aktywizujce
metody i rodki dydaktyczne, kompleksowe podejcie w rewalidacji, itd.
(H. a, 1992, s. 95).
W preferowanych formach oddziaywa rewalidacyjnych uwzgldnia si
take korygowanie i kompensowanie zaburzonych funkcji psychofizycznych.
Istotne jest jednak przeniesienie punktu cikoci z korygowania zaburze,
defektw

wyrwnywania

deficytw

czy

brakw

rozwojowych

na

stymulowanie, usprawnianie i rozwijanie najmniej zaburzonych funkcji, czyli

najsilniejszych sfer jednostki chorej lub upoledzonej. Takie podejcie dotyczy
take rehabilitacji indywidualnej. Wychodzc od najlepiej rozwinitych
sprawnoci i umiejtnoci, dajemy dziecku szans osignicia sukcesu, czsto
pierwszego w yciu, przywracamy mu wiar w moliwoci przezwycienia
trudnoci (zwykle ograniczone). Wykorzystujc umiejtnoci lepiej rozwinite,
dziecko bdzie mogo kompensowa trudnoci wynikajce z deficytu innej
umiejtnoci i w ten sposb ksztatowa zachowania przystosowawcze.
Zdaniem O. Lipkowskiego proces rehabilitacji powinien by oparty na
nastpujcych
pedagogicznej,
zasady

zasadach:
wsppracy

rehabilitacji:

akceptacji,
z

pomocy,

rodzin.

wczesnego

indywidualizacji,

Obecnie

wykrywania

formuuje
i

usuwania

terapii

si

nowe

odchyle

i kompleksowego podejcia do procesu usprawniania oraz elastycznoci

i integracji spoecznej.

Wielu autorw podkrela i, podstawowym warunkiem tworzenia dobrej

atmosfery

wspycia

oraz

integracji

uczniw

klas

specjalnych

z uczniami penosprawnymi jest pozytywny stosunek nauczycieli szkoy do tych

uczniw. Jego znaczca rola podczas realizacji celw i zada stojcych przed
integracj szkoln wymaga od niego: odpowiedniego zasobu wiedzy
i umiejtnoci z zakresu pedagogiki specjalnej, pozytywnych postaw wobec
uczniw niepenosprawnych, okrelonych cech osobowociowych, inicjowanie
wsppracy z rodzicami i innymi specjalistami a take, wiary w sens
podejmowanej pracy.
W placwkach integracyjnych program nauczania powinien by
modyfikowany tak, aby dostosowywany by do indywidualnych moliwoci
i potrzeb dziecka. Jego opracowywanie nalee powinno do nauczycieli
i specjalistw pracujcych w danej placwce (w oparciu o sprawdzone
programy funkcjonujce w kraju i za granic) w porozumieniu i wspdziaaniu
ze rodowiskiem rodzicw.
W.Pilecka wyrnia nastpujce formy oddziaywania stymulujcego
rozwj dziecka niepenosprawnego:
1. Nowy materia utrwalaj poprzez powtarzanie do wystpienia efektu
przeuczenia.
2. Zadania prezentuj w formie nieskomplikowanej, krtko i sekwencyjnie.
3.

Zainteresowanie wzmacniaj, rozszerzajc materia o podobne elementy,

unikajc bodcw cakowicie nie znanych.

4. Zdobyt wiedz, opanowane umiejtnoci stosuj w naturalnych sytuacjach
dziecka.
5. Wykorzystuj materia konkretny, zwaszcza w pocztkowej prezentacji
zadania.
6. Stopniowo wprowadzaj instrukcje sowne.
7.Wykorzystuj rnorodne metody prezentacji zadania i stosuj wzmocnienia.
8. Promuj atmosfer sukcesu.

9. Stosuj zasad stopniowania trudnoci- od zada prostych do bardziej

zoonych.
10. Prezentuj zadania o treci konkretnej. W miar wzrostu abstrakcyjnoci
materiau malej bowiem prawdopodobiestwo opanowania go.
11. Stosuj rnorodne sposoby instruowania.
Oprcz procesu dydaktyczno - wychowawczego naley zaplanowa dla
dzieci chorych na padaczk zajcia korekcyjno - kompensacyjne oraz wiczenia
w zespole wyrwnawczym. Zajcia te dotycz nie tylko zdobywania
umiejtnoci

wiadomoci,

ale

rwnie

waciwego

kontaktu

z rzeczywistoci, osigania dojrzaoci emocjonalnej i spoecznej. W tym

przypadku bardzo wane jest stosowanie metod wspierajcych, takich jak:
terapia integracji sensorycznej A. Jeana Ayersa;
gimnastyka mzgu- kinezjologia edukacyjna;
metoda ruchu rozwijajcego Weroniki Sherborne;
metoda Bon Depart- rehabilitacja psychomotoryczna (Dobrego Startu);
gimnastyka twrcza Rudolfa Labama;
muzykoterapia.
Jedn z metod, ktra ksztaci koordynacj czynnoci wzrokowosuchowo- ruchowych, jest metoda Dobrego Startu wzorowana na francuskiej
metodzie Bon Depart, zwana metod gestw. Mona zastosowa j do pracy
z dzieckiem podczas zaj indywidualnych lub grupowych. Metoda ta suy
usprawnianiu

czynnoci

analizatorw:

suchowego,

wzrokowego,

i kinestetyczno-ruchowego, ksztatowaniu lateralizacji, orientacji w schemacie

ciaa i przestrzeni. Dziki interakcji funkcji suchowo - wzrokowo - ruchowej
dochodzi do wyksztacenia prawidowej orientacji czasowo-przestrzennej,
nastpuje doskonalenie moliwoci wykonywania ruchw dowolnych, coraz
lepiej zorganizowanych, zlokalizowanych w okrelonej przestrzeni i czasie.
Metoda Dobrego Startu oddziauje te na inne funkcje psychiczne,
sprzyjajc rozwojowi wielu aspektw osobowoci. Metoda ta zakada, e

wielokrotne

wiczenia

elementarnych

czynnoci

ruchowych

i percepcyjnych przyczyniaj si do opanowania trudnej i zoonej nauki

czytania i pisania. Metoda ma szczeglne znaczenie w zespoowym
prowadzeniu zaj- uatwia nawizywanie kontaktw spoecznych i uczy
wspdziaania dzieci majce trudnoci w przystosowaniu si i dzieci
z zaburzeniami emocjonalnymi.
Trudnoci w nauce dzieci epileptycznych powoduj, e w procesie
usprawniania naley im proponowa zadania powtarzane, etapy do siebie
zblione. Aby unikn nudy, naley je jednak rnicowa, czc wyuczony
element z innymi okolicznociami muzyk z gestem, gest ze sowem. Aby
dziecko si nie zniechcao, zawsze po dokonanym wysiku powinno zobaczy
rezultat swojej pracy.
Proces rehabilitacji dziecka cierpicego na padaczk naley rozpocz
stwarzajc mu moliwo poobserwowania prac i czynnoci innych dzieci.
Dziecko powinno samo zadecydowa o wczeniu si do zabawy, musi bowiem
wczeniej przeama lk i niemiao. Terapeutyczna rola zabawy polega m.in.
na tym, e daje okazje do wyadowania nagromadzonej agresji w formie
dopuszczalnej, tzn. bez krzywdzenia innych ludzi. Interpretujc zachowania
agresywne dziecka epileptycznego, trzeba pamita, e agresja nie jest tylko
objawem wynikajcym np. z mikrouszkodzenia mzgu. Kady przejaw agresji
naley zatem traktowa jako sygna, woanie o pomoc. Dziecko agresywne jest
przede wszystkim osob niezadowolon. Naley te wzi pod uwag
zaleno, e im bardziej nauczyciel wyciszy dziecko, tym trudniej mu bdzie
znale rdo jego problemw emocjonalnych.
Podstawowym osigniciem terapeutycznym jest zbudowanie u dziecka
wiadomoci wasnej osoby i akceptacji samego siebie. Wpyw na sd dziecka
o samym sobie maj m.in. reakcje innych ludzi, zwaszcza z najbliszego
otoczenia dziecka. Bardzo wane jest, by dowiadczenia pynce z jego
dziaania i oceny terapeuty oraz grupy byy pozytywne. Nie naley zmusza

dziecka do bezwzgldnego posuszestwa i podporzdkowania si dyspozycjom

terapeuty podczas pierwszych spotka, aby unikn syndromu dorzucenia.
W przypadku chorych dzieci niektre rodzaje zachowania mog si pojawi na
tle mikrouszkodze mzgu, jak rwnie by wynikiem niewaciwego
postpowania wychowawczego rodzicw, skonnych do stosowania wobec
dziecka ostrych kar, nakazw, wymuszania na nim posuszestwa. Sytuacj tak
dziecko odbiera jako odtrcenie zarwno ze strony osb dorosych, jak
i rwienikw. Zachowania destrukcyjne dziecka z padaczk i jego niech do
rwienikw potguj si wwczas, gdy jest ono omieszane. Nieakceptowane
spoecznie zachowania staj si wtedy form obrony przed zagroeniem.
Sprawowanie przez osoby dorose funkcji kierowniczej w zabawie powoduje
obnienie poziomu zainteresowania ni dzieci oraz redukcj ich zachowa
twrczych. Dorosy powinien wczy si w lini aktywnoci dzieci tak, aby:
- nie omiesza;
- nie karci;
- nie dyskwalifikowa;
- nie szkodzi.
Zadaniem procesu rehabilitacji dziecka jest stosowanie takich form
i metod

indywidualnego

wszechstronny

rozwj

oddziaywania,
psychofizyczny

ktre
dziecka.

pozwol

wpyn

Proponowany

na

program

rewalidacji obejmuje wszystkie sfery osobowoci modych osb. Uwzgldnia

utrwalanie i doskonalenie umiejtnoci ju zdobytych oraz realizacj nowych
zada. Terapeuta powinien prowadzi rwnie intensywn pedagogik rodziny,
wczajc j we wspdziaanie w pracy wychowawczej i wyrwnawczej
z dzieckiem. Ze wzgldu na wielko postaci epilepsji i wpyw rnic
osobowociowych na wynikajce z niej trudnoci emocjonalne dzieci trudno
opracowa cisy wzorzec postpowania terapeutycznego.