Professional Documents
Culture Documents
2)
STRESZCZENIE. Streszczenie. Cukrzyca, z ktr zmaga si dziecko wpywa na funkcjonowanie caej rodziny. Zmiany zachodzce w rodzinie
dotycz zarwno sposobw jej funkcjonowania jako grupy spoecznej a take relacji chorego dziecka ze zdrowym rodzestwem. Celem pracy
jest poznanie samooceny wpywu choroby przewlekej na ycie rodzestwa dziecka chorego - na przykadzie cukrzycy.
Badania prowadzono na przeomie 2015 i 2016 roku. Grup badan stanowio rodzestwo dzieci chorych na cukrzyc typu 1. W pracy zastosowano metod sondau diagnostycznego, technik bada bya ankieta, narzdzie stanowi autorski kwestionariusz, ktry oprcz metryczki
zawiera pytania szczegowe dotyczce rnych aspektw ycia rodziny dowiadczonej chorob przewlek, w tym: snu, sposobu odywiania,
poczucia bezpieczestwa, relacji z rodzicami, relacji z chorym bratem/siostr, sposobu wypeniania obowizku szkolnego, sposobu wypeniania
obowizkw domowych, czy te sposobu spdzania czasu wolnego. Analiz statystyczn wykonano za pomoc programu Statistica 12 (StatSoft, Inc., USA) oraz Microsoft Excel 2013. Wszystkie badane zmienne typu ilociowego sprawdzono testem Shapiro-Wilka dla ustalenia typu
rozkadu. Ustalenie rnic pomidzy grupami dokonano za pomoc nieparametrycznego test U-Mann-Whitney lub testu chi2. Do wszystkich
porwna przyjto poziom = 0,05 i uzyskane wartoci p zostay zaokrglone do 4 miejsc po przecinku.
Aspekty ycia rodzinnego, na jakie cukrzyca rozpoznana u brata/siostry wywara, w opinii badanych, zdecydowany wpyw to: sposb odywiania
76%, sposb wypeniania obowizkw domowych 52%, poczucie bezpieczestwa 54% oraz relacje z chorym bratem/chor siostr 64%.
Za wpywem na sposb spdzania czasu wolnego jak i na sposb wypeniania obowizku szkolnego opowiedziao si zaledwie 20% badanych.
Wnioski: Niezbdne jest opracowanie precyzyjnych narzdzi badawczych, ktre umoliwi zdrowym dzieciom dokadnie zdefiniowa emocje
jakich dowiadczaj w zderzeniu z chorob przewlek ich brata czy siostry.
Sowa kluczowe Cukrzyca, choroba przewleka, rodzestwo, relacje w rodzinie.
SUMMARY. The existence of the child with diabetes mellitus exerts many influences on the life of his whole family. They are social it
means connected with the external relations, and internal connected with life style of the members of family itself. Therefore the study
aimed at self assessment of these circumstances by using the example of diabetes mellitus was undertaken. In 2015 and 2016 the group of
sisters and brothers of the diabetic children was examined with special questionnaires. Study questions embraced many aspects of family
life, nutritional customs, night sleep habits, safety feeling, emotional relations with parents and with sisters and brothers, school achievements, and the plans of free time spending. Results were analyzed with programmes Statistica 12 (StatSoft, Inc. USA) and Microsoft Excel
2013. All variables were checked with Shapiro-Wilk test. Significance of differences were established on the base of U-Mann-Whitney or
chi2 procedures.
Existence of diabetes mellitus significantly influenced the nutritional customs (76% of answers), domestic habits (52%), safety feeling (54%)
and the emotional relations to diabetic sister or brother (64%). Such results of the study strongly suggest, that it is necessary to create and
to use in diabetological care the specific family examination standard for more prcised determination of the healthy sisters or brothers
emotional relations to the diabetic relatives.
Key words Diabetes mellitus, chronic disease, sisters and brothers, family relations.
Medycyna Metaboliczna, 2016, tom XX, nr 4
www.medycyna-metaboliczna.pl
43
WSTP
Cukrzyca jest zespoem chorobowym o niejednolitej
etiologii i zrnicowanym przebiegu klinicznym. Jest grup wielu zaburze metabolicznych, w ktrych wystpuje
hiperglikemia bdca skutkiem braku lub niewystarczajcego wydzielania insuliny. Jest chorob, w przebiegu
ktrej pojawi si mog powikania ostre, zagraajce
yciu bezporednio, jak i powikania przewleke, mogce
powodowa kalectwo (1,2). Wedug danych z 2014 roku na
wiecie na cukrzyc choruje 387 mln osb (3). Do najczciej wystpujcych rodzajw cukrzycy naley: cukrzyca
typu 1, cukrzyca typu 2, cukrzyca typu LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) oraz cukrzyca typu MODY
(Maturity Onset Diabetes of the Young) (2) Cukrzyca typu
1 jest jedn z najczstszych chorb przewlekych wieku
rozwojowego. Leczenie jej jest trudne, wymaga ogromnego zaangaowania zarwno profesjonalistw, w tym m.
inn: lekarza, pielgniarki, psychologa, dietetyka, jak i osb
bez profesjonalnego przygotowania do udziau w leczeniu. S to przede wszystkim: chore dziecko, czonkowie
jego rodziny a take osoby z najbliszego otoczenia dziecka. Najwaniejszymi elementami leczenia choroby jest
funkcjonalna, intensywna insulinoterapia, kilkakrotne w
cigu dnia monitorowanie poziomu glukozy we krwi, stosowanie odpowiedniej diety oraz systematyczny wysiek
fizyczny. Waciwa kontrola cukrzycy nie byaby moliwa
bez edukacji pacjenta i czonkw jego rodziny na temat
choroby, sposobw jej leczenia, waciwego odywiania
oraz zasad samokontroli. Wczenie rodziny do procesu
terapii korzystnie wpywa na lepsze zrozumienie problemw zwizanych z chorob, oddziauje na motywacj a
take uatwia realizacj zachowa prozdrowotnych (4).
Sprzyjajcy klimat rodzinny i wsparcie przyczyniaj si
do lepszej adaptacji dziecka do choroby, akceptacji ogranicze i minimalizowania skutkw ubocznych choroby (5).
Rodzina jest bowiem fundamentem prawidowych zachowa w chorobie, takich jak: odpowiednie nastawienie do
choroby, samokontrola, waciwy udzia i odpowiedzialno w prowadzeniu cukrzycy, zmiana nawykw ywieniowych(4). Jednak cukrzyca, z ktr zmaga si dziecko
wpywa na jego funkcjonowanie, zmusza niejednokrotnie
do reorganizacji ycia rodzinnego, wymusza okrelone
zasady postpowania i sprawia, e dotychczasowe nawyki i tryb ycia rodziny ulegaj cakowitemu zachwianiu
a codzienne ycie staje si cakowicie podporzdkowane
chorobie (6,7). Przykadem moe by zmiana nawykw
ywieniowych caej rodziny, aby dziecko nie czuo si wyobcowane z powodu rygorw zwizanych z chorob (8).
Zgodnie z systemowym podejciem do rodziny, choroba
moe wpywa modyfikujco na funkcjonowanie pozostaych czonkw rodziny. Konsekwencje choroby jednego
czonka rodziny obejmuj wszystkie osoby pozostajce z
nim w zwizku emocjonalnym lub formalnym (9). Nikt
44
MATERIA I METODY
Badania prowadzono w okresie od listopada 2015 roku
do marca 2016 roku. W badaniu wzio udzia 50 osb.
Grup badan stanowio rodzestwo dzieci chorych na
cukrzyc typu 1, bdcych pod opiek poradni diabetologicznych dziaajcych na terenie Opola i Warszawy. Badania zostay przeprowadzone w trakcie wizyty kontrolnej dziecka chorego w poradni diabetologicznej, w ktrej
uczestniczy opiekun dziecka i jego rodzestwo. Udzia w
badaniach by dobrowolny i anonimowy; przeprowadzono
je po uzyskaniu zgody rodzicw dzieci biorcych udzia w
badaniu, dyrektorw placwek a take Komisji Bioetycznej Pastwowej Medycznej Wyszej Szkoy Zawodowej
w Opolu. W pracy zastosowano metod sondau diagnostycznego, technik bada bya ankieta, narzdzie stanowi kwestionariusz stworzony na potrzeby pracy przez jej
autorw. Kwestionariusz ankiety zawiera metryczk oraz
pytania szczegowe pozwalajce pozna opini siostry/
brata dziecka chorego na cukrzyc na temat wpywu choroby na ich ycie. Pytania dotyczyy rnych aspektw
ycia rodziny dowiadczonej chorob przewlek. Odnosiy si zarwno do sposobw jej funkcjonowania jako
grupy spoecznej, jak i do relacji w niej panujcych, w tym:
snu, sposobu odywiania, poczucia bezpieczestwa, relacji z rodzicami, relacji z chorym bratem/siostr, sposobu
wypeniania obowizku szkolnego, sposobu wypeniania
obowizkw domowych, czy te sposobu spdzania czasu wolnego. Odpowiedzi oceniano przy uyciu 5 punktowej skali Likerta, gdzie 1 - oznacza minimalny a 5
maksymalny wpyw choroby na wskazany w pytaniu
aspekt ycia codziennego. Analiz statystyczn wykonano
za pomoc programu Statistica 12 (StatSoft, Inc., USA)
oraz Microsoft Excel 2013 Dla zmiennych mierzalnych
Zmienna
Nwanych
rednia
Mediana
Minimum
Maksimum
Odch. std.
50
50
50
12,5
10,7
7,4
13,0
11,0
7,0
7,0
3,0
1,0
16,0
18,0
17,0
2,7
3,7
3,4
50
3,0
3,0
1,0
5,0
1,4
Wiek (lata)
Wiek chorego brata/siostry (lata)
Wiek brata/siostry w momencie zachorowania
na cukrzyc
Czas, jaki upyn od momentu zdiagnozowania
cukrzycy u Twojego brata/siostry (lata)
Tab. 2. Wpyw cukrzycy na wybrane aspekty ycia codziennego rodzestwa dziecka chorego.
Statystyki opisowe
Zmienna
Wiek_kategorie
Nwanych
rednia
Mediana
Minimum
Maksimum
Odch. std.
<13
<13
<13
<13
<13
<13
<13
<13
<13
<13
<13
>=13
>=13
>=13
>=13
>=13
>=13
>=13
>=13
>=13
>=13
>=13
21
21
21
21
21
21
21
21
21
21
21
29
29
29
29
29
29
29
29
29
29
29
7,3
15,3
13,0
9,7
6,9
8,1
8,1
6,2
9,1
7,5
92,0
8,6
13,3
15,1
8,4
7,6
10,4
7,9
6,7
10,2
6,9
95,1
8,0
17,0
13,0
9,0
6,0
9,0
6,0
4,0
8,0
4,0
89,0
8,0
15,0
16,0
9,0
8,0
11,0
5,0
6,0
10,0
5,0
97,0
4,0
6,0
5,0
3,0
3,0
3,0
5,0
4,0
4,0
4,0
41,0
4,0
4,0
5,0
3,0
3,0
3,0
5,0
4,0
4,0
4,0
54,0
14,0
20,0
25,0
15,0
15,0
15,0
22,0
14,0
17,0
18,0
146,0
20,0
20,0
25,0
13,0
15,0
15,0
20,0
16,0
18,0
16,0
144,0
3,7
3,9
6,5
3,5
4,4
3,7
4,5
3,1
4,3
4,8
28,0
5,1
5,2
5,9
3,5
3,8
3,4
4,3
3,4
3,9
3,5
24,1
Razem - sen
Razem - odywianie
Razem - bezpieczestwo
Razem - ycie codzienne
Razem - relacja z rodzicami
Razem - relacja z bratem/siostr
Razem - relacja z rwienikami
Razem - edukacja
Razem - obowizki domowe
Razem - czas wolny
Wynik kocowy
Razem - sen
Razem - odywianie
Razem - bezpieczestwo
Razem - ycie codzienne
Razem - relacja z rodzicami
Razem - relacja z bratem/siostr
Razem - relacja z rwienikami
Razem - edukacja
Razem - obowizki domowe
Razem - czas wolny
Wynik kocowy
obliczono rednie arytmetyczne, mediany, odchylenia standardowe oraz zakres zmiennoci (wartoci ekstremalne).
Dla zmiennych jakociowych obliczono czstoci ich wystpowania (procent). Wszystkie badane zmienne typu ilociowego sprawdzono testem Shapiro-Wilka dla ustalenia
typu rozkadu. Ustalenie rnic pomidzy grupami dokonano za pomoc nieparametrycznego test U-Mann-Whitney
lub testu chi2. Do wszystkich porwna przyjto poziom
= 0,05 i uzyskane wartoci p zostay zaokrglone do 4
miejsc po przecinku.
WYNIKI
W badaniu wzio udzia 50 dzieci, rednia wieku badanych to 12,5 lat (min 7,0, max 16,0), redni wiek brata/
45
Tab. 3. Wpyw cukrzycy na wybrane aspekty ycia codziennego rodzestwa dziecka chorego wzgldem wieku respondentw.
Test U Manna-Whitneya
Wzgldem zmiennej: Wiek_kategorie
Zmienna
Razem - sen
Razem - odywianie
Razem - bezpieczestwo
Razem - ycie codzienne
Razem - relacja z rodzicami
Razem - relacja z bratem/siostr
Razem - relacja z rwienikami
Razem - edukacja
Razem - obowizki domowe
Razem - czas wolny
Wynik kocowy
DYSKUSJA
Relacje midzy rodzestwem to zwizek, ktrego nie
mona porwna z adnym innym zwizkiem, inn relacj, np.: koleesk czy przyjacielsk. Emocje, jakie
im towarzysz: przyja, mio, przywizanie rodz si
w okresie wsplnego dorastania a ksztatuje je to, co ma
46
269,50
221,0
249,50
247,00
267,00
191,50
289,00
275,00
259,00
303,50
287,50
-0,688
1,641
-1,081
1,130
-0,737
-2,221
0,305
-0,580
-0894
-0,020
-0,334
0,4915
0,1007
0,2979
0,2584
0,4611
0,0263
0,7606
0,5620
0,3711
0-9843
0,7383
PIMIENNICTWO
1 Noczyska A., Sochocka L.: Cukrzyca typu 1. Aspekt
kliniczny i pielgniarski. (W:) Wybrane zagadnienia
z pediatrii i pielgniarstwa pediatrycznego. Red.: Sochocka L., Wojtyko A. Wyd. Pastwowa Medyczna
Wysza Szkoa Zawodowa w Opolu, Studio Impreso,
Opole 2012, 131-152
2 Gibaa M., Janowski G.: Wpyw stylu ycia na zapobieganie oraz przebieg cukrzycy. Pielgniarstwo i
Zdrowie Publiczne, 2016, 6, 1, 63-67
3 IDF Diabetes Atlas, 6 edycja 2013, http://www.idf.
org/diabetesatlas (dostp 17.04.2015).
4 Stanisawska-Kubiak M., Mojs E., Wjciak R.W.:
Rodzina jako rodowisko ksztatujce zachowania
zdrowotne dzieci z cukrzyc typu 1. Pielgniarstwo
Polskie, 2013, 50,4, 319-323
5 Ole M.: Subiektywna jako ycia, poczucie wasnej
wartoci i postrzegane wsparcie spoeczne u nastolatkw z zaburzeniami endokrynnymi. Endokrynologia
pediatryczna, 2014, 47,2, 35-48
47