REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

MINISTERIO DEL PODER POPULAR

PARA LA EDUCACIN SUPERIOR
COLEGIO UNIVERSITARIO DE LOS TQUES
CECILIO ACOSTA
SOCOP - ESTADO BARINAS

INCIDENCIA DEL ENTORNO FAMILIAR Y SOCIAL DE UN PACIENTE

CON EL SNDROME DE INMUNO DEFICIENCIA ADQUIRIDA (VIH SIDA)
QUE RECIBEN TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL

Autores:
Laura, Bastos
Naibory, Caldern
Yeinny, Dugarte
Jorjania, Mrquez
Adriangela, Mndez
Zulimar, Nio
Rosaura, Prez
Keyla Rodrguez
Alix, Rueda
Yanderis, Rujano
Yusleidy, Salazar

Tutor
Prof. Lisbeth Rangel

Socop, Julio 2012

 CAPTULO I

EL PROBLEMA

Planteamiento del Problema

Casi tres dcadas despus de que se revelaran los primeros casos, el

SIDA se ha convertido en uno de los problemas ms devastadores con que
se ha enfrentado el mundo. A pesar de que se han logrado algunos avances
en el tratamiento, no se espera encontrar una cura o una vacuna en un futuro
prximo. Segn el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el
VIH/SIDA (ONUSIDA, (2008).

En 2007 se calcul que 33 millones de personas vivan con el VIH

en el mundo. La mitad de ellas eran mujeres y dos millones eran
nios menores de 15 aos. El frica subsahariana sigue siendo la
regin ms afectada, pues alberga al 66% de las personas que
viven con el VIH y al 90% de los nios que han perdido a uno o a
ambos progenitores como consecuencia del SIDA. (p. 36).

En todo el mundo, el medio ms comn de transmisin del VIH siguen

siendo, con diferencia, las relaciones sexuales sin proteccin con una
persona infectada. Hay indicios de que, a escala mundial, la prevalencia del
VIH se est estabilizando y en algunos pases se observan reducciones
localizadas. Tambin han disminuido los fallecimientos atribuibles al SIDA,
debido, en parte, al mayor acceso a la terapia antirretroviral (TAR) y al
aumento del nmero de mujeres embarazadas Ceropositivas que reciben
ese tratamiento para evitar la transmisin del VIH de la madre al nio.
Segn estudios de ONUSIDA, entre jvenes de diez pases del frica
subsahariana y el Caribe, se han reducido considerablemente algunas
formas de comportamiento sexual que entraan un mayor riesgo de contraer
el VIH (p. 3). Ante estos avances no hay que dejarse llevar por un exceso de
confianza. En ese mismo informe se advierte de que los progresos siguen
siendo desiguales y de que el futuro de la epidemia todava es incierto, lo
que subraya la necesidad de una accin intensificada para avanzar hacia el
acceso universal a la prevencin, tratamiento, atencin y apoyo relacionados
con el VIH (p. 3). Se sabe poco acerca de lo que ha impulsado estas
modestas mejoras recientes y se ignora si se podrn mantener. Por otra
parte, aunque algunos pases han realizado avances en la reduccin de
nuevas infecciones y la contencin de la epidemia, en muchos otros la
prevalencia del VIH est aumentando.
De lo que se trata, pues, es de lograr una respuesta ampliada y
duradera que se funde en las enseanzas extrada y en las prcticas
ejemplares observadas. El uso compartido de jeringuillas y agujas
contaminadas entre consumidores de drogas inyectables tambin constituye
un importante mecanismo de transmisin en muchos pases. Otras vas son
la transmisin de la madre al nio durante el embarazo, el parto o la lactancia
y, cada vez con menor frecuencia, la transfusin de sangre y los productos
sanguneos infectados.
En junio de 2001, durante el perodo extraordinario de sesiones de la
Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA, se present
un marco para la rendicin de cuentas en los planos nacional e internacional
en relacin con la epidemia. Todos los gobiernos se comprometieron a lograr
una serie de metas relacionadas con la prevencin, la atencin, el apoyo y el
tratamiento, la atenuacin de los efectos, y la proteccin de los nios
hurfanos y vulnerables como consecuencia del VIH y el SIDA.
Sin embargo en Venezuela los pacientes de sida pueden tener
sntomas muy variados de persona a persona. Sin embargo, si hay uno que
identifica universalmente a esta enfermedad es la prdida de peso. Esta
degradacin de la condicin fsica del paciente de sida est estrechamente
ligada a numerosos cambios que ocurren en su alimentacin y metabolismo.
En primer lugar, el paciente de sida sufre cambios en su alimentacin
causados por la depresin que origina la misma enfermedad, lo que conduce
a un estado de anorexia general. Para Lourraine (1998).

Estos desrdenes alimenticios son resultado de las lesiones en la

boca, como las cndidas, caractersticas de la enfermedad, lo que
dificulta la ingesta de alimentos, muchas veces por el dolor
producido durante la deglucin o masticacin o en el tracto
digestivo. A medida que avanza la enfermedad, el paciente puede
desarrollar un hipermetabolismo, cuando sus requerimientos son
mayores a la ingesta (p. 189).

A esto se adiciona la destruccin protenica. Estos pacientes liberan una

clase de sustancias que producen que se degraden las protenas y la masa
muscular, que es la situacin que les agrega la flaquencia caracterstica, esta
situacin es casi inevitable en la mayora de los casos. De acuerdo con
Lourraine (1998) las complicaciones mayores son resultado directo de la
inmunosupresin, es decir, la inhibicin de su sistema inmunolgico, el que
debera defenderlo de las infecciones y organismos patgenos que puedan
atacar su organismo, como virus y bacterias.
Lo que se trata es que el paciente que ha desarrollado la enfermedad
ocasionada por el VIH tenga una dieta estril. Esto quiere decir que debe
tener cuidado especial con los alimentos crudos, como las verduras,
vegetales y frutas que se comen sin coccin, e incluso el agua que ingieren.
Cualquier alimento contaminado podra tener efectos devastadores en un
paciente viviendo con sida.
El dolor es un sntoma y una complicacin frecuente en los pacientes
con SIDA. En las ltimas fases de la enfermedad lo tienen ms del 95 % de
los pacientes. La mayora de las veces puede obedecer a causas concretas,
pero otras veces no es posible atribuirle una etiologa. Puede manifestarse
en diversos sistemas: dolor digestivo, dolor muscular, dolor articular, dolor
neurolgico. Las ms de las veces condiciona la calidad de vida del paciente
con SIDA pudiendo llegar a ser invalidante y la mayora de los autores lo
considera asimilable al dolor que padecen los enfermos con cncer. Su
tratamiento puede verse condicionado por el propio estado del paciente que
le puede dificultar el empleo de las vas de administracin, por el empleo de
otros tratamientos o por las propias condiciones mdicas concurrentes.
Psicolgicamente el dolor suele ser causa de depresin, pensamientos
negativos, ansiedad y desesperacin.
Ante estos sntomas y dolores que presenta un paciente con el virus,
tambin es necesario plantear como incide el entorno familiar y social con la
enfermedad. Tal es el caso, que sucede en el municipio Antonio Jos de
Sucre, especficamente Socop, que la enfermedad y el sufrimiento que
ocasiona ocupan un primer plano en la vida del paciente y muchas veces en
la de su familia. Como lo plantea Uribe, Hernndez y cols. (2000):

La primera reaccin del individuo que se siente enfermo o al que

se le ha detectado una enfermedad es de temor e
incertidumbre.Desde el punto de vista sistmico, la prdida, o
amenaza de prdida de un miembro, es la mayor crisis que tiene
que afrontar una familia. Ante la crisis, si el sistema tiene
suficientes recursos, reaccionar con un cambio adaptativo. Si no
los tiene, el sistema puede desaparecer (p. 30)

Por lo general, la familia comparte el proceso de la enfermedad, cuando

el paciente pasa de una etapa asintomtica a una sintomtica, no slo
alarma al paciente, sino a la familia. Este momento se experimenta con
tristeza por el dolor que la familia vivir y por el deterioro fsico paulatino que
se nota en el enfermo. A nivel personal pueden estar enfrentndose con la
posibilidad de un cambio en su relacin. Esto puede implicar la aceptacin de
nuevos papeles para expresar su sexualidad, aunado a la posibilidad de
incrementar su dependencia.
Seguido del planteamiento surgen las siguientes interrogantes: cmo
es el proceso de adaptacin del paciente con SIDA a la familia y la
sociedad?, Cul es el apoyo que le brinda la sociedad y su incidencia en el
desempeo laboral de un paciente con SIDA?, Qu incidencia tiene el
entorno familiar y social de un paciente con el Sndrome de Inmuno
deficiencia Adquirida (VIH SIDA)?

Objetivos de la Investigacin
Objetivo General

Determinar la incidencia del entorno familiar y social de un paciente con

el Sndrome de Inmuno deficiencia Adquirida (VIH SIDA) que reciben
tratamiento antirretroviral

Objetivos Especficos

Describir como es el proceso de adaptacin del paciente con SIDA a la

familia.
Establecer cul es el apoyo que le brinda la sociedad y su incidencia
en el desempeo laboral de un paciente con SIDA.
Analizar la incidencia del entorno familiar y social de un paciente con el
Sndrome de Inmuno deficiencia Adquirida (VIH SIDA) que reciben
tratamiento antirretroviral.
 Justificacin

El plantear la investigacin titulada: incidencia del entorno familiar y

social de un paciente con el Sndrome de Inmuno deficiencia Adquirida (VIH
SIDA) que reciben tratamiento antirretroviral, est sustentada legalmente en
la Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (1999) expresa, lo
que se puede considerar tcnicamente una declaracin bastante avanzada
sobre el derecho de los ciudadanos, en el Artculo 60.Toda persona tiene
derecho a la proteccin de su honor, vida privada, intimidad, propia imagen,
confidencialidad y reputacin. La ley limitar el uso de la informtica para
garantizar el honor y la intimidad personal y familiar de los ciudadanos y
ciudadanas y el pleno ejercicio de sus derechos.
La informacin es un arma contra el VIH-SIDA, al igual que la
comprensin, confianza y respeto con las personas que viven con el VIH y
quienes han desarrollado el sida. Las actitudes discriminatorias hacia las
personas afectadas pueden alejarlas de las medidas de prevencin y de los
servicios sanitarios, contribuyendo a la expansin de la infeccin.
Adicionalmente, es un desafo para el grupo de trabajo involucrado en
el tema superar el tradicional anlisis sobre estimaciones puntuales de
prevalencia de seropositividad o enfermos de SIDA. La estimacin y
proyeccin de la situacin epidemiolgica del VIH/SIDA es una aspiracin de
los diversos actores involucrados en la prevencin y control de la
enfermedad en el mundo entero y se ha constituido en una prioridad para la
comunidad internacional.
La presente investigacin va a permitir a nivel terico una fuente de
informacin de incalculable valor para futuros estudios que se realicen sobre
el tema, debido al amplio contenido terico del mismo. A nivel metodolgico,
servir como un aporte significativo, ya que como investigacin descriptiva
permite analizar una situacin que se presenta en muchos pacientes
sanitarios. Adems de utilizar tcnicas e instrumentos para la recoleccin de
informacin.
 CAPTULO II

MARCO TERICO

Comprende una revisin de los trabajos previos realizados sobre el

problema en estudio y (o) de la realidad contextual en la que se ubica.
Dependiendo de la naturaleza puede comprender aspectos tericos,
conceptuales, legales, situacionales de la realidad objeto de la investigacin
u otros segn convenga al caso. En este marco usualmente se explican los
conceptos y trminos relacionados con el problema en estudio.

Antecedentes de la Investigacin

Los antecedentes de investigacin estn constituidos por trabajos de

investigacin previos que hayan sido defendidos en universidades de
prestigio o reconocidas, por lo general trabajos de grado (tesis y
monografas), pero tambin sirven investigaciones publicadas y trabajos de
ascenso. No necesariamente tienen que ser del mismo tema que investiga,
sino que debe relacionarse con el mismo.
El aporte de Lpez (2007) de la Universidad de Barcelona, realiz una
investigacin titulada. Transmisin vertical del VIH en nuestro medio en la
poca de las posibilidades teraputico-preventivas para minimizarla. Se
resalta lo siguiente: Desde que se comunicaron los primeros casos de SIDA
peditrico, por transmisin vertical, en diciembre de 1982 han ocurrido
cambios trascendentes en la profilaxis de la transmisin vertical,
especialmente desde que en 1994 se publicaron los resultados del PACTG
076, que han contribuido a disminuir, de forma global la tasa de transmisin
vertical de un 25% a un 2%.
 La muestra fue de pacientes y mtodos. Se han incluido, de manera
prospectiva, todos los recin nacidos hijos de madre VIH positiva nacidos en
nuestro hospital, desde enero de 1996, fecha en la que se recomend, en
Catalua, la realizacin de la serologa VIH en el primer trimestre de la
gestacin, hasta diciembre de 2005. El total de recin nacidos incluidos ha
sido 124, provenientes de 109 gestantes. Se han dividido en diferentes
grupos para hacer las comparaciones entre ellos.
Las conclusiones ms relevantes, es del total de recin nacidos, han
resultado infectados 8, lo que supone un 6,45%. En el grupo de los recin
nacidos cuyas madres fueron identificadas y la profilaxis fue correcta, la tasa
de transmisin baja al 3,6%. En el grupo posterior a 1999, el porcentaje de
infectados ha sido del 3,8%. El resultado del modelo multivariado de
regresin logstica mostr como significativas dos variables, de tal manera
que, aquellos recin nacidos que nacen tras una ruptura de bolsa superior o
igual a 4 horas tienen 6,14 veces ms posibilidades de resultar infectados y
aquellos cuyas madres no han sido identificadas en el momento del parto
como VIH+ tienen 8,2 veces ms posibilidades de infectarse.
Cuando la profilaxis es correcta, hay un 30% ms de gestantes que
llegan al final del embarazo con una carga viral <1000 copias/ml, respecto a
aquellos casos en los que la profilaxis es incorrecta, diferencias
estadsticamente significativas. Respecto a la utilizacin de antirretrovirales
para la profilaxis, en un 25% de los infectados, no se realiz en ningn
momento, porcentaje que baja al 1,3% en los casos posteriores a 1999, lo
que indica una mayor implicacin en el abordaje de estas gestaciones. Las
cesreas electivas son tres veces ms frecuentes en el grupo cerorevertido.
La identificacin de la gestante como infectada ha sido un factor primordial
para evitar la transmisin vertical del VIH.
La realizacin del test diagnstico rpido del VIH en sala de partos, en
gestaciones en las que se desconoce la serologa materna para el VIH, es
fundamental para establecer medidas preventivas y evitar la transmisin de
la infeccin al recin nacido. Pese a tener medidas para evitar la transmisin
vertical, los porcentajes de profilaxis correcta son bajos y susceptibles de una
gran mejora.
Navarro (2006) Investigo en la Universidad Autnoma de Barcelona
sobre: Linfomas en pacientes con infeccin por el virus de la
inmunodeficiencia humana. Influencia de la terapia antirretroviral de gran
actividad en las caractersticas clnico-biolgicas, la respuesta al tratamiento
y la supervivencia. Al iniciar la Tesis Doctoral se plantearon las siguientes
hiptesis: - Los ndices pronsticos internacionales de los pacientes con
linfoma no hodgkiniano (LNH) y linfoma de Hodgkin (LH), que no presentan
inmunodepresin, pueden ser aplicables a los pacientes con linfomas
asociados a la infeccin por el VIH. El TARGA(Terapia Antirretroviral de Gran
Actividad) puede modificar las caractersticas clnico biolgicas de los
linfomas asociados a la infeccin por el VIH, ya que los pacientes reciben un
tratamiento encaminado a restaurar la inmunidad. Tambin puede mejorar la
respuesta a la quimioterapia y la supervivencia de los pacientes con linfomas
asociados a la infeccin por el VIH.
El posible efecto beneficioso del TARGA sobre la respuesta al
tratamiento y la supervivencia de los pacientes con linfoma puede quedar
restringido a los pacientes que respondan al citado tratamiento. Los
pacientes con LNH asociado a la infeccin por el VIH que reciben TARGA y
CHOP y que presentan una respuesta virolgica, tienen una probabilidad de
SG mayor. LH asociado a la infeccin por el VIH.
En la era del TARGA, los pacientes con LH asociado a la infeccin por
el VIH tienen criterios de sida avanzado en una menor proporcin de casos.
En ellos se observa un aumento de la incidencia de la variedad esclerosis
nodular y una disminucin de la deplecin linfoctica con respecto a los del
perodo pre-TARGA. El ndice Pronstico Internacional para LH avanzado es
til para establecer el pronstico de los pacientes con LH asociado a la
infeccin por el VIH.
A nivel nacional Dvila (2009) trabajo en la Universidad de los Andes
sobre: Infeccin por VIH/Sida y conductas de riesgo en los internos de los
edificios 2-4 y anexo femenino Internado Judicial de Lagunillas del Estado
Mrida en el ao 2008-2009. El sndrome de inmunodeficiencia adquirida
representa en la actualidad uno de los mayores problemas de salud pblica
en el mbito mundial como causante de muertes en la poblacin general y
con mayor predileccin por adultos jvenes. Este fenmeno se ha observado
con bastante frecuencia en los recintos carcelarios en todos los pases, por lo
que se han realizado estudios de prevalencia y se han instaurados
campaas educativas de prevencin dirigidas a todo los niveles, con el
propsito de reducir el ascenso creciente de esta patologa.
La finalidad de este estudio es determinar el nmero de presidiarios
infectados por VIH/SIDA y las posibles conductas de riesgo, en los internos
de los edificios dos, cuatro y del anexo femenino del Internado Judicial de
Lagunillas del Estado Mrida, durante el periodo 2008 - 2009.Es una
investigacin de tipo, descriptivo, transversal, cero epidemiolgico aplicado,
donde se utiliz un instrumento tipo encuesta a los internos para determinar
las posibles conductas de riesgos para VIH/SIDA y la determinacin por la
prueba de ELlSA para VIH. Se estudiaron 300 internos, 236 hombres (79%),
y 64 mujeres (21%). El 40% de la poblacin carcelaria fue el de 28 a 37
aos, el 86% eran venezolanos, El grado de instruccin mayoritario fue el de
primaria incompleta (38%), y ms de la mitad se encuentran desempleado.
El tipo de delito ms frecuente fue el trfico de drogas (40%). Los
antecedentes relacionados con posibles conductas de riesgos para VIH/SIDA
fueron: presencia de tatuaje 46%, consumo de drogas 47%, transfusiones
sanguneas 12%, presencia de enfermedad de transmisin sexual 30%. Ms
de las dos terceras partes de los internos no usan preservativos (85%). Se
present hacinamiento en la gran mayora de las celdas. El hbito sexual
predominante fue el heterosexual (78%). La mayora con relacin inestable
con ms de tres parejas. Los reclusos del Internado Judicial de Lagunillas del
Estado Mrida estn expuestos a conductas de mediano riesgo para
VIH/SIDA (56%). Todos resultaron negativos para VIH/SIDA.

Bases Tericas

La estructura de contenido de las Bases Tericas vara de acuerdo al

problema objeto de estudio que se plantee en cada investigacin. Surge de
acuerdo al conjunto de variables que surjan de la temtica, del enfoque de la
investigacin, del enunciado del problema, del sistema de objetivos,
del sistema de preguntas que se exprese en la formulacin del problema.
Para tener una mayor comprensin es necesario dar un orden lgico
coherente de las diversas temticas que versar la estructura de las Bases
Tericas.

Proceso de adaptacin del paciente

La manera como un individuo se adapta a la enfermedad depende de
tres factores:
1) Factores derivados de la sociedad, como la opinin que la sociedad tiene
de los individuos que desarrollan la enfermedad.
2) Factores derivados del propio paciente, tales como capacidad de afrontar
un problema, estabilidad emocional, apoyo social, entre otros.
3) Factores derivados de la enfermedad, como son las manifestaciones
clnicas actuales, el curso clnico, el dolor, entre otros.
El SIDA altera profundamente la triada anterior, requirindose una gran
capacidad de comprensin y aceptacin para adaptarse a la enfermedad y a
sus consecuencias. El principal factor que agrava la adaptacin al SIDA es
sociocultural: el significado que la sociedad atribuye a la enfermedad y a los
individuos que la padecen.
El diagnstico de la enfermedad implica automticamente la
identificacin del individuo con los grupos que estn ms afectados en la
actualidad: los drogadictos y los homosexuales. Todo ello puede llevar a que
el individuo sufra discriminacin en cuanto al alojamiento, trabajo y atencin
sanitaria
En su inicio estar en contacto con el SIDA es estar en contacto con el
recuerdo de la propia muerte. Los objetivos de la vida diaria son construir
experiencias para evitar esta ansiedad fundamental. La persona sana se
distancia de esta muerte definiendo la enfermedad como un problema de
otros, as se aleja, rechaza el contacto con estas personas.
Por lo tanto el SIDA provoca una ansiedad por esta asociacin con la
muerte. Tambin la provoca por tratarse de una enfermedad nueva que es
fatal causada por un agente infeccioso viral que puede permanecer latente
en el cuerpo, por un perodo no conocido de tiempo y que est fuera de
control. Se le agrega a esto el enlace que tiene esta enfermedad con grupos
estigmatizados a tal punto que se ha calificado al SIDA en la sociedad, a
travs de los medios de comunicacin, como una plaga de homosexuales.
La literatura aporta estudios sobre las actitudes del personal de salud
frente a los pacientes infectados y describe una variada gama de emociones
negativas que tienen como base en comn la angustia. La angustia del
personal es transmitida al paciente, quien lo percibe como rechazo.
La enfermedad psicosocial generada por esta enfermedad, SIDA, tal vez
supere a la enfermedad mdica asociada con el sndrome, ya que si se
agrega a las consecuencias fsicas toda aquella carga ya sufrida por el
paciente desde el mbito social, se comprender la importancia de
considerar los aspectos psicosociales y conductas derivadas de la infeccin
por VIH, en especial las que pueden aumentar la discriminacin de estos
pacientes, o la no prevencin de la expansin de la enfermedad cuando est
en nuestro poder reducirla.
Desde un punto de vista humano se puede dar respuesta al porqu de
esta situacin. El hombre est en crisis social ya que ha perdido valores
esenciales propios de la naturaleza humana, y esto ha influido
significativamente en la presencia y expansin de esta enfermedad .

Desempeo Laboral

En todo el mundo hay por lo menos 23 millones de trabajadores que se

encuentran en el momento de mayor rendimiento de su vida productiva que
estn infectados por el VIH. La epidemia es un problema que afecta al
mundo laboral porque amenaza los medios de subsistencia, la productividad,
los derechos en el trabajo y el crecimiento econmico. Asimismo, exacerba
problemas existentes tales como la proteccin social insuficiente, las
desigualdades por razn de sexo y el trabajo infantil. El VIH/SIDA es una
crisis del desarrollo que solamente puede abordarse con una respuesta
multisectorial.
La contribucin particular de la Organizacin Internacional del Trabajo
(OIT) al ONUSIDA incluye los siguientes elementos:
Su composicin tripartita en 175 Estados Miembros, lo que permite
estimular la movilizacin de los gobiernos, empleadores y trabajadores
contra el VIH/SIDA
El acceso directo al mundo laboral, donde se presentan muchas
posibilidades para la prevencin del VIH/SIDA, as como para la atencin de
las personas afectadas y para su apoyo
Su experiencia en el establecimiento de los criterios de las normas
internacionales para proteger los derechos de los trabajadores
 Su red mundial de oficinas locales y un historial reconocido de
asistencia tcnica
La experiencia en los campos de la investigacin y la divulgacin de
informacin, as como recursos sustanciales para fomentar esas reas
El VIH/SIDA est relacionado con distintos factores econmicos.
Principalmente el VIH/SIDA es una epidemia que aunque puede afectar a las
personas de cualquier estrato econmico, sus implicaciones monetarias
pueden redundar hasta en las economas de los pases o regiones donde
estas personas habiten. Las personas que sufren esta enfermedad
generalmente no tienen la misma capacidad laboral o son rechazadas de sus
trabajos aunque puedan seguir desempendolos.
a Alrededor de 23 millones de personas de los 36.1 millones que estn
infectadas con el VIH tienen entre 15 y 49 aos de edad, la cual es la poca
ms productiva del ser humano.
b En los pases ms afectados la propagacin de la epidemia provoca
una drstica reduccin de la mano de obra y el desequilibrio entre los
recursos humanos disponibles y las necesidades de mano de obra
c La disminucin de la mano de obra debida a la epidemia del VIH/SIDA
da lugar a menor recaudacin fiscal mientras que aumenta la necesidad de
servicios pblicos, especialmente de salud para tratamientos de personas
que sufren esta epidemia
d Por otro lado, el costo de las medicinas y tratamientos para las
personas con VIH/SIDA es muy alto por lo que muchas veces no se tiene
acceso a estas, especialmente cuando son individuos con poca capacidad
econmica. A esto hay que agregar que los pases con mayor incidencia de
esta enfermedad son aquellos menos desarrollados y por lo tanto con mayor
nmero de pobres
 e La discriminacin laboral se recrudece especialmente cuando se
utiliza la cuestin del VIH/SIDA para impedir acceso a los trabajos o el
ascenso en ellos
f El trabajo infantil en las sociedades con mayor propagacin del
VIH/SIDA aumenta debido a que los adultos infectados con esta enfermedad
no pueden trabajar o conseguir trabajo. Esto puede dar lugar tambin a
explotacin laboral o sexual infantil
g Las mujeres son especialmente afectadas por la epidemia del
VIH/SIDA ya que por las desigualdades de gnero son objeto de
discriminacin y esta aumenta cuando estn infectadas con el VIH/SIDA
h La dependencia econmica de la mujer la vuelve ms vulnerable a
contraer el VIH/SIDA
i Las migraciones por motivos laborales dan lugar a la propagacin de
la epidemia a travs de las fronteras ya que muchos trabajadores migratorios
son ms propensos a tener relaciones sexuales sin proteccin y despus
pueden contagiar a sus parejas cuando regresan a sus pases de origen.

Incidencia del entorno familiar y social

Las cuestiones que rodean a la discriminacin relacionada con el SIDA

pueden ser de varios tipos. Se est hablando de la violacin de un principio
de justicia natural que debera aplicarse a todos los individuos, con
independencia de la situacin en que se encuentren: el derecho a no ser
objeto de discriminacin queda estipulado en el Artculo 2 de la Declaracin
Universal de Derechos Humanos y en muchos textos jurdicos
internacionales.
La discriminacin tambin debe contemplarse como una cuestin de
salud pblica, en el sentido de que es un obstculo para el suministro de
informacin sobre los riesgos de transmisin, que debera tener una base lo
ms amplia posible para impulsar la prevencin; inhibe la personalizacin del
riesgo del VIH por miedo a generar desconfianza o crticas, lo que reduce las
posibilidades de negociar medidas preventivas; socava la predisposicin de
las personas a conocer su estado serolgico y limita el recurso a la deteccin
sistemtica; hace que las personas infectadas nieguen que tengan la
enfermedad y reduce las probabilidades de que busquen tratamiento;
provoca que se desatiendan las necesidades especficas de las personas
infectadas y fomenta la inaccin por parte de las instituciones de salud
pblica y la falta de compromiso a cargo de los profesionales sanitarios.
Aparte de este impacto directo sobre la capacidad de la prevencin para
limitar la propagacin de la epidemia y sobre la capacidad de los sistemas de
salud para satisfacer las necesidades de los pacientes, la discriminacin
(especialmente en el mundo laboral o por lo que respecta al acceso a
recursos) puede aumentar la vulnerabilidad social de los individuos y sus
familias e incrementar indirectamente la vulnerabilidad al riesgo del VIH. En
trminos muy genricos, las investigaciones sobre el concepto de capital
social han demostrado que la epidemia progresa de forma ms acusada en
las sociedades sumamente desigualitarias que carecen de cohesin social,
desarrollan modos de pensamiento estigmatizadores o niegan la infeccin
por el VIH (Barnett y Whiteside, 2002)
El enfoque cultural frente a la discriminacin se fundamenta en el
anlisis de sus races y argumentos. En este contexto tambin son valiosas
dos acepciones que pueden singularizarse a partir del centenar de
definiciones de cultura que han propuesto los antroplogos (Journet, 2002).
La primera contempla la cultura en trminos generales como todo el
complejo de hbitos y costumbres adquiridos por las personas que viven en
sociedad, incluidos sus conocimientos y valores, producciones simblicas y
tcnicas y modos de organizacin social.
 La cultura no est en absoluto rgidamente establecida en la tradicin,
sino que se remodela de forma constante; es inseparable de los contextos
fsicos y econmicos en los que se desarrolla y constituye una forma de
adaptacin a un entorno evolutivo. El segundo sentido del trmino se centra
en la diversidad de las culturas. Este planteamiento no define culturas a
priorien trminos tnicos, sino que ms bien analiza en trminos
comparativos sus diferencias e invariables, su coherencia y dinmica, sobre
la base de las categorizaciones de identidad que han desarrollado los
diversos grupos sociales.
En una era de mundializacin, en la que los individuos se estn
individualizando y las referencias se estn mundializando, las afiliaciones
culturales no dependen de categorizaciones fijas: la mayora de la poblacin
est experimentando aculturacin y cada individuo negocia su o sus
afiliaciones dentro de los lmites de su alcance de maniobra. As pues, este
enfoque cultural frente a la discriminacin debe contemplarse en cuanto a
dinmica. Intelectualmente presupone un anlisis de las razones que
subyacen a la discriminacin y del papel que desempea la cultura en este
aspecto, junto con un estudio de las fuerzas que sostienen la discriminacin
o se oponen a ella.
La misma situacin ocurre cuando, en un contexto de escasos recursos,
las personas infectadas por el VIH son las ltimas en ser tratadas: la
racionalizacin de la asignacin de recursos dictamina que debe tratarse
primero a quienes tienen mayores probabilidades de recuperarse. Sera
errneo criticar estas elecciones o ms bien decisiones realizadas bajo
presin: el foco de la exigencia tica debera radicar, por el contrario, en
asegurar el acceso ms amplio posible al tratamiento como uno de los
medios primarios para combatir la discriminacin.
 Comprensiblemente, el papel de la cultura vara en gran medida segn
las diferentes razones que se den para la discriminacin. El hecho de que la
discriminacin est determinada por deficiencias de la organizacin social,
que refleje tensiones y oposiciones entre grupos y que est sostenida por
determinados modelos explicativos de la enfermedad que inducen a
diferentes comunidades y diferentes culturas a tolerar o rechazar los
argumentos y actitudes discriminatorios demuestra que no es totalmente
cultural.
Los factores econmicos, polticos y sociales tambin son elementos
importantes en la produccin de la discriminacin, aparte probablemente de
ciertos factores epidemiolgicos, entre otros. Aunque el fenmeno todava
tiene que documentarse, cabe suponer que un incremento sustancial y
progresivo de la prevalencia, junto con una propagacin uniforme por toda la
poblacin, mitigara las actitudes discriminatorias al fomentar un proceso de
adaptacin social. Sera excesivo y etnocntrico considerar como un rasgo
cultural el abandono de un paciente por parte de una familia incapaz de
costear su tratamiento.
Esta infeccin ha puesto al descubierto la fragilidad del sistema familiar
sin importar la condicin social, econmica o cultural. Y tiene repercusiones
biolgicas, sociales, econmicas, psicolgicas y familiares. Como lo plantea
Velasco (2001) El efecto de un diagnstico como el VIH y SIDA se refleja en
todo el sistema familiar y, por lo tanto, todos sus miembros se ven afectados
(p. 131). Cuando hay un cambio en un integrante del sistema familiar
(enfermedad) repercute y afecta a todo el sistema familiar y sta a la vez
repercute y afecta al paciente. Ya que cada una de las partes de un sistema
est relacionada de tal modo con las otras que un cambio en una de ellas
provoca un cambio en todas las dems y en el sistema total, es decir, la
familia es considerada un sistema compuesto por un grupo de personas que
se encuentran en interaccin dinmica, donde lo que le pasa a uno afecta al
otro y viceversa.
Por lo tanto, se contempla el todo y sus partes, as como las conexiones
entre las partes, y se estudia el todo para poder comprender las partes. La
enfermedad y el sufrimiento que ocasiona ocupan un primer plano en la vida
del paciente y muchas veces en la de su familia. La primera reaccin del
individuo que se siente enfermo o al que se le ha detectado una enfermedad
es de temor e incertidumbre.
Desde el punto de vista sistmico, la prdida, o amenaza de prdida de
un miembro, es la mayor crisis que tiene que afrontar una familia. Ante la
crisis, si el sistema tiene suficientes recursos, reaccionar con un cambio
adaptativo. Si no los tiene, el sistema puede desaparecer.
Como el VIH/SIDA no slo afecta al paciente, sino tambin a la familia,
es posible que ante la noticia del diagnstico se presentarn diferentes tipos
de emociones y sentimientos tanto en la familia como en el paciente. La
familia influye en la salud y la enfermedad de cada uno de sus miembros,
esto significa que la familia desempea un papel fundamental en la salud o
en la enfermedad de los individuos. Las familias funcionales proporcionan
una afirmacin positiva a todos sus miembros, permitiendo que cada uno se
sienta querido y valorado.
Por lo general, la familia comparte el proceso de la enfermedad,
cuando el paciente pasa de una etapa asintomtica a una sintomtica, no
slo alarma al paciente, sino a la familia. Este momento se experimenta con
tristeza por el dolor que la familia vivir y por el deterioro fsico paulatino que
se nota en el enfermo. A nivel personal pueden estar enfrentndose con la
posibilidad de un cambio en su relacin. Esto puede implicar la aceptacin de
nuevos papeles para expresar su sexualidad, aunado a la posibilidad de
incrementar su dependencia. Por todo lo anterior es importante saber si el
apoyo social como familiar influye o no en la aceptacin de la enfermedad y
en el apego al tratamiento.

Bases Legales

Segn la Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (1999) se

define como un Estado democrtico y social de Derecho y Justicia. Ello
implica que adems de las expresiones de democracia representativa, el
Estado debe estimular expresiones de democracia participativa con inters
en el bienestar social y sus actuaciones sometidas al mandato de Ley. La
salud como un derecho social integral, garantizado como parte del derecho a
la vida y a un nivel digno de bienestar, quedando superada la concepcin de
la salud solo como enfermedad.
El artculo 83 establece que La salud es un derecho social fundamental,
obligacin del Estado, que lo garantizar como parte del derecho a la vida. El
Estado promover y desarrollar polticas orientadas a elevar la calidad de
vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios..
El artculo 84 dispone la creacin de .un sistema pblico nacional de
salud, de carcter intersectorial, descentralizado y participativo, integrado al
sistema de seguridad social, y regido por los principios de gratuidad,
universalidad, integralidad, equidad, integracin social y solidaridad..
El artculo 85 dispone que .el financiamiento del sistema pblico nacional
de salud sea obligacin del Estado, el que integrar los recursos fiscales, las
cotizaciones obligatorias de la seguridad social y cualquier otra fuente de
financiamiento que determine la ley. Asimismo, establece que .el
financiamiento debe ser suficiente para satisfacer las polticas y programas
de salud.
 Por ltimo, el artculo 86 establece que .Toda persona tiene derecho a
la seguridad social como servicio pblico de carcter no lucrativo, que
garantice la salud y asegure proteccin en contingencias (.).
De acuerdo con estas disposiciones, el derecho a la salud en Venezuela
goza de un reconocimiento amplio que favorece su exigibilidad y
justiciabilidad. El Estado asume, entre sus obligaciones, el desarrollo de
polticas, programas y servicios de salud que buscan asegurar el estado de
bienestar, con equidad y acceso universal a los servicios de salud mediante
la garanta de la gratuidad. Se crea como un sistema nico, integrado a la
seguridad social, descentralizado, intersectorial y participativo, con garanta
de una inversin presupuestaria suficiente para el cumplimiento de sus fines.
Hay adems una prohibicin expresa de privatizacin de los bienes y
servicios pblicos de salud, que permiti frenar la implementacin de las
polticas privatizadoras de la seguridad social y salud impulsadas
principalmente durante los aos 90.
Ello implica que las polticas, planes y acciones nacionales deben articularse
con el gobierno estatal y municipal, propiciando la descentralizacin del
sector y la participacin ciudadana.
Cuadro 1 Unidades Temticas

reas temticas Categoras Iniciales

Proceso de adaptacin del paciente Ambiente

Psicolgico

Ingresos
Desempeo Laboral
Fuentes de trabajo

Familia
Incidencia del entorno familiar y social
Sociedad
Impacto

Las Categoras Emergentes (CE) irn surgiendo a travs del desarrollo del estudio