UNIVERSIDAD PEDAGGICA NACIONAL

FRANCISCO MORAZN

Facultad de Humanidades

Metodologa de Investigacin Cualitativa

Nombre del proyecto:

LA VIDA DIARIA DE UNA MADRE CON UN HIJO CON

DISCAPACIDAD

Catedrtico:

Licenciado Rolando Ardn Ledezma

Presentado por:

Cendy Nelson Ingram 901-1984-00026

Gabriela Arely Beltran Rodrguez 0801-1992-23690
Gladys Maribel Archaga Amador 0824-1991-00577(Coordinadora)
Raquel Andrea Luna Romero 0801-1992-04901
Reyna Suyapa Orellana Menca 9210460
Abner Isaac Aquino Palma 1811-1993-00416
Levi Joel Ros Orellana 0801-1992-21585
Walter Martin Arita Rosa 1416-1980-00184

TEGUCIGALPA M. D. C.

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 INDICE

1.1. Resumen.Pg. 3

2.1. Introduccin.Pg. 4-5

3.1. Marco terico.......Pg. 6-18

3.1.1. Salud..Pg. 6-7

3.1.2. Economa.Pg. 7-8

3.1.3. Equilibrio emocional..Pg. 8-13

3.1.4. Sociedad y familia.Pg. 13-17

3.1.5. Apoyo del estado..Pg. 17-18

4.1. MtodoPg. 19

5.1. Anlisis y Resultados.Pg. 20

5.1.1. Cuadro N* 2 Interpretativa...Pg. 21-34

5.1.2. Cuadro N* 3 Datos cualitativos..Pg. 35-39

6.1. Discusin..Pg. 40-43

7.1. Bibliografa.Pg. 44-46

8.1. Apndices...Pg. 47-131

8.1.1. Cuadro N* 1 Datos cualitativos originales....Pg. 48-124

8.1.2. Formato semi-estructurado de entrevista...Pg. 126-127

8.1.3 Nomenclatura...Pg. 128-129

8.1.3. Evidencias...Pg. 130-132

2
 RESUMEN
La presente investigacin tiene como problema: La vida diaria de una madre con un hijo con
discapacidad Concluimos que: 1) En cuanto a la parte econmica se cubren las necesidades
bsicas de la familia y en otros casos no ya que el estilo de vida es caro y no se cuenta con todos
los recursos necesarios que incluye un hijo con discapacidad. 2) A pesar que el dolor es grande,
la aceptacin de un hijo con discapacidad es importante para poder apoyarles y cumplir con la
responsabilidad como padres. La reaccin al saber el diagnostico provoca una serie de
sentimientos encontrados pero que con el apoyo la familia se propone dar lo mejor para este
nuevo miembro, el estado de nimo mejora con el tiempo, con el avance de cada da y el logro de
nuevas cosas, que motivan a seguir luchando, en su momento existen dudas de cmo ayudar a
los hijos con discapacidad lo que resulta en ocasiones estresante en la parte econmica y en el
aspecto de valerse por s mismo. 3) El apoyo familiar es uno de los aspectos de mayor
importancia en la crianza de un hijo con discapacidad, sin embargo aun dentro de la familia
existe la indiferencia y discriminacin de algunos, pero para las madres el apoyo recibido es muy
valioso y de gran ayuda, lastimosamente entre los mismos padres tambin se da la
discriminacin por miedo al rechazo y tambin es comn de parte de la sociedad.

3
 INTRODUCCIN

En el ao 2011 la aspirante a maestra en psicologa Mariana Duran Estrada de la Universidad

Central de Venezuela en su estudio Familia y Discapacidad sealan que los hallazgos ms

significativos relacionados con las experiencias de padres y madres que tienen un hijo o una hija

con discapacidad son el estrs en el cuidado de sus hijos. El cual viene asociado al tiempo que

deben dedicar hacia ellos y la experiencia de integrarse a una sociedad que no acepta una persona

con discapacidad como convencional y con las mismas capacidades para desempearse en

iguales condiciones. La presente investigacin tiene como fin dar a conocer la vida diaria de una

madre con un hijo con discapacidad. Teniendo dicha investigacin como objetivo general:

Conocer la vida diaria de una madre con hijos con discapacidad. Y como objetivos especficos

los siguientes: 1) Describir los cuidados y el tipo de control durante el embarazo de su hijo con

discapacidad. 2) Identificar las principales dificultades econmicas y como obtiene los recursos

necesarios para sustentar a su hijo con discapacidad. 3) Analizar las diferentes experiencias

emocionales respecto a la aceptacin y formacin de un hijo con discapacidad. 4) Relatar

experiencias de aceptacin y apoyo de parte de la familia y la sociedad junto a su hijo con

discapacidad. 5) Determinar el nivel de apoyo recibido por las instituciones del estado en el

desarrollo de su hijo con discapacidad. Teniendo claro los objetivos de nuestra investigacin es

necesario dar una respuesta puntual a las siguientes preguntas: 1. Cules fueron los cuidados y

el tipo de control durante el embarazo de su hijo con discapacidad? 2. Cules son las principales

dificultades econmicas y como obtiene los recursos necesarios para sustentar a su hijo con

discapacidad? 3. Cules han sido las experiencias emocionales respecto a la aceptacin y

formacin de su hijo con discapacidad? 4. Cules han sido sus experiencias de aceptacin y

apoyo de parte de la familia y la sociedad junto a su hijo con discapacidad? 5. Cul ha sido el

4
nivel de apoyo recibido por las instituciones del estado en el desarrollo de su hijo con

discapacidad? La realizacin de este tipo de investigacin refleja la importancia de conocer las

experiencias, dificultades, logros y sobre todo el diario vivir de una madre con un hijo con

discapacidad, lo cual lleva a reflexionar sobre el trabajo incansable y la dedicacin que debe

proporcionar con ms esmero para lograr que su hijo se desarrolle de la mejor manera. Es

necesario conocer este tipo de experiencias ya que en un futuro podemos ser parte de ello. Es

importante que las sociedades se comprometan a ser incluyentes para obtener un resultado en que

la situacin sea de mejor calidad para los nios y nias con discapacidad y para sus madres,

porque a menudo estas personas tienen que seguir haciendo frente a estos obstculos que

impiden su participacin en actividades cvicas y culturales de sus comunidades ya que la

discriminacin de parte de la sociedad viene por la misma falta de informacin sobre las

necesidades y capacidades de estas personas.

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 MARCO TERICO

SALUD

(Rosa, 2006) La discapacidad es un trmino genrico que incluye deficiencias de las

funciones y estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la

participacin, indicando los aspectos negativos de la interaccin entre el individuo y sus factores

contextuales.

Un taller para padres impartido se centra en resolver los conflictos que asaltan a los padres de

nios con discapacidad. El objetivo es de dotarles de herramientas para gestionar mejorar

problemas como la culpabilidad o la ansiedad que pueden padecer, la ansiedad, soledad,

incomprensin que sobre todo la culpabilidad son los sentimientos que habitualmente, atrapan a

las personas con familiares, con discapacidad a su cargo especialmente a los padres. (El mundo,

2017). La discapacidad es una situacin heterognea que envuelve la interaccin de una persona

en sus dimensiones fsica o psquica y los componentes de la sociedad en la que se desarrolla y

vive. Incluye un sin nmero de dificultades, desde problemas en la funcin o estructura del

cuerpo por ejemplo: parlisis, sordera, ceguera, pasando por limitaciones en la actividad o en la

realizacin de acciones o tareas, por ejemplo: dificultades suscitadas con problemas en la visin

o audicin. (Padilla, 2010)

El concepto de discapacidad ha sido motivo, durante muchos aos de gran controversia a

nivel nacional e internacional, lo que ha generado diversas definiciones y modelos explicativos

que ha tenido una notable influencia en el desarrollo y establecimientos de polticas sanitarias y

sociales en los pases. La Organizacin Mundial de la Salud, define la discapacidad como

cualquier restriccin o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o

6
dentro del margen que se considera normal para el ser humano. (Barajas, 2010). La discapacidad

es una cuestin que afecta los individuos, la familia y la sociedad en conjunto y por tanto tiene

una importante trascendencia poltica. Su concepto es difcil de definir en investigacin y el

trmino no ha sido utilizado consistentemente. La discapacidad ha sido medida y definida para

propsitos muy diferentes en programas de asistencia. Los trminos utilizados son

intercambiables entre ellos complicando an ms el concepto de discapacidad. (Garcia, 2011)

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca haba considerado

siquiera esa posibilidad. La madre est dispuesta a ser simplemente madre, debe aprender a

cumplir tantos rol como mdico, enfermera, terapista, al tiempo que cumple su papel de madre.

Debe soportar que se desdibuje su rol, y que a veces prive lo que no es papel de madre y

pertinente debe aceptar de buen grado la intromisin de una persona de fuera que le ensee como

relacionarse con su hijo, como hablarle, como darle de comer, como cantarle. (mireina, 2012).

Por otro lado el trmino estrs de la crianza hace referencia a la disposicin para la crianza a

partir de la conducta materna, la percepcin de sus recursos personales, de su ambiente, su pareja

y de las caractersticas del nios. Sobre ese ltimo aspecto la adaptabilidad, personalidad, y

capacidad de respuesta del nio ante los estmulos que provienen de su ambiente, son esenciales

para determinar la competencia de su madre. (Rodriguez, 2001)

ECONOMA

Las necesidades especiales de un nio se convierten en un reto financiero mayor, por lo que

necesitara un plan bien estructurado para mantener su economa sana. Conforme crecen las

responsabilidades y los compromisos financieros son mayores, sobre todo cuando se trata de

7
tener hijos, pues es una obligacin que durara toda la vida, pero el reto se vuelve aun mayor

cuando su pequeo nace con una discapacidad, lo que hace que requiera cuidados especiales.

(Cordova)

La ayuda econmica para familias que tienen a una persona con discapacidad lo primero que

es aconsejable realizar es que se informe en el colegio, asociacin, centro de atencin, servicios

sociales Etc. Del tipo de ayuda sus, pensiones, descuentos, o ayudas disponibles y como iniciar

el trmite para, solicitarles, para obtener este reconocimiento de la situacin de dependencia es

necesario tener el certificado de discapacidad. (Autismo Madrid, 2015)

Cada pareja, es responsable entonces de otorgar para el futuro hogar, la satisfaccin de las

necesidades de la familia. Establecer una familia es hoy en da el ideal, pero siempre se debe

pensar y planificar, el tener la capacidad tanto econmica como emocional de satisfacer las

necesidades de cada uno de sus integrantes. En la medida de lo imposible, la madre, quin es la

formadora de valores, la administradora del hogar; deber permanecer en contacto constante con

los hijos, ya que se ha comprobado que un hogar que padece de ausencias prolongadas de la

madre, es un hogar donde los hijos comnmente padecen de desrdenes de la personalidad,

como ansiedades, manas, baja autoestima, y problemas de aprendizaje. (Mejor web, 2014)

EQUILIBRIO EMOCIONAL

La discapacidad no tiene genero una madre nunca va a dejar a su hijo, miedo, incertidumbre,

vrtigo, dudas de porque a nosotros se pregunta la mayora. Analizar los sentimientos de los

diferentes miembros de las familias, los padres tambin constituidos como pareja, los hermanos

los abuelos saber cmo afrontar esta situacin, pero sobre todo que soluciones y propuestas

8
hace falta para que las familias no sufran la discapacidad sino que pueden convivir con ellos en

las mejores condiciones. (abc.es)

En primer lugar tienen un poder de reaccin que es envidiable. Todas han debido superar el

trance del diagnstico y sacar fuerzas de flaquezas. Despus de recibir la noticia, nada es igual,

ya no es igual ni el sol ni la lluvia, todo cambia es el antes y el despus del diagnstico. Y ante

este cambio el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que

busca informacin, es la que aprende es la que ensea. (mireina, 2012)

Una madre cuenta la historia de su hijo con sndrome de Down, el da que Cristina Lara se dio

cuenta que su hijo llegara al mundo con sndrome de Down solo cerro sus ojos y le pidi a Dios

que llenara a su pequeo de inmensa salud el sndrome la tena sin cuidado pero tema que Juan

Andrs viniera con problemas cardiacos, pulmonares digestivos y endocrinos complicaciones

que se presentan en la mayora de los casos en menores con ese problema o tipo de condicin

gentica causada por la existencia de un cromosoma 21 extra es decir una ms que el normal.

(Toro, 2012). En este proceso una palabra clave es la aceptacin, la familia reconoce a la persona

con discapacidad y la acepta, ser necesario que la familia aprenda a relacionarse y comunicarse

con el familiar con discapacidad, para ello los padres, la madres y las familias tendrn que

reaprender a manejar otro tipo de recursos que desconocan por completo, como los materiales y

sociales. Sin embargo aunque la aceptacin es la base se propone aspirar a que la familia sea un

entorno que potencie las capacidades de la personas con discapacidad. (Len, 2014-2015) Las

percepciones de los Padres y Madres de Familia sobre el impacto de la discapacidad en la familia

aportan nuevas luces acerca de la existencia de estrategias de afrontamiento, para conseguir una

adaptacin efectiva es decir La familia tambin son capaces de afrontar de manera efectiva y

9
positiva las demandas adicionales generadas por la paternidad de su hijo con discapacidad.

(Len, 2014-2015)

Por otra parte, los mismos padres y las madres realizan valoraciones generales sobre sus

experiencias que de alguna forma equilibran lo bueno y lo malo de su situacin. Los resultados

de estas valoraciones son diversos, pues todos los entrevistados reconocen que sus vidas se han

enriquecido en determinados aspectos y algunos describen con sufrimiento su situacin pasada y

actual. (Len, 2014-2015). El reto de tener un hijo con discapacidad, un taller para padres

impartido se centra en resolver los conflictos que asaltan a los padres de nios con discapacidad.

EL objetivo es de dotarles de herramientas para gestionar mejorar problemas

Como la culpabilidad o la ansiedad que pueden padecer. La ansiedad, soledad, incomprensin y

sobre todo la culpabilidad son los sentimientos que habitualmente atrapan a las personas con

familiares, con discapacidad a su cargo especialmente a los padres. (El Mundo)

l bebe con discapacidad requiere mucha atencin, y para eso sus, mams y paps deben de

tener fuerza y estar sanos. Como sociedad debemos mostrar a estas familias que sea como sea no

estn solas. Al nacer un hijo con discapacidad el contraste entre el hijo esperado y el que acaba

de nacer afecta centralmente la funcin materna la madre se debate con el luto de la prdida del

hijo imaginado y siente e recin llegado como un impostor a un verdadero desconocido la

funcin materna en estos momentos se encuentra perturbada, es necesaria la elaboracin del

duelo materno por el hijo imaginario que es sentido como perdido y la educacin de la madre a

las caractersticas especiales de este nio. La madre atraviesa un momento muy particular.

(Antonela, 2011) Duelo y aceptacin: de un hijo con discapacidad el inesperado impacto de la

discapacidad se va a sumar al estrs que ya de por si supone el nacimiento de un hijo: Ningn

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padre est lo suficientemente preparado para escuchar que su hijo sufre una patologa

incapacitante. Entre la mujer y la expectativa de tener un hijo nacen numerosas fantasas, han la

intensidad real o imaginaria de concebirlo se pone en juego una dinmica de representaciones y

afectos que se dirigen hacia un efecto inexistente que cobra desde ese mismo instante una

realidad psquica (Lopez, 2003). Al igual que muchas otras personas quiz sientan que no est

preparada para los retos inherentes a criar un hijo con una discapacidad en la familia. Una

proclamacin para el mundo se nos recuerda que las madres tienen la responsabilidad especial

del cuidado de sus hijos, recuerde que aprender a criar a un hijo con discapacidad es un proceso

no un suceso, tal vez tome un tiempo ajustarse a las exigencias y a los retos y apreciar a cuidar a

ese hijo en particular. (topics, 2016). Cuando un padre tiene un hijo especial concluyen muchas

emociones, dolor, culpa, amor, ternura y en especial se ponen en juego las expectativas que se

tenan antes de que este hijo naciera, expectativas que pasaban por una profesin, por una forma

de actuar ,por los mritos de este hijo iba a lograr para ser un orgullo familiar, muchos padres

sufren decepciones al pensar en su hijo con sndrome de Down, sin embargo se requiere de un

cambio de actitud y un examen a profundidad para entender que un nio con sndrome de Down

tiene posibilidades de hacer grandes cosas (La Discapacidad)

La discapacidad del hijo o hija produce un efecto en las madres y los padres que tiene que ver

con el impacto emocional y con las funciones que se atribuyen en la crianza. Las madres

describen su experiencia cargada de exigencia y de mltiples labores debido a la discapacidad

del hijo o hija, adems se perciben como las cuidadoras principales. Los padres se mantienen al

margen de la dinmica entre la madre y el hijo y se limitan a su funcin de proveedor econmico

la mayora interviene poco en la crianza pero cuando lo hacen se perciben como igualmente

responsables de los cuidados del hijo hija. (Estrada, 2011)

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Se ha considerado habitual durante muchos aos atribuir a los padres la culpabilidad de los

problemas que padecen sus hijos independientemente de que el problema se considerara

hereditaria o de origen ambiental incluso en la actualidad es atribucin, aunque ya no es

mayoritaria se puede considerar presente en algunos mbitos y en un primer momento algunas

personas tienden a pensar en esa culpabilidad. (BibliotecaFamilias).De cada 10 recin nacidos en

el mundo uno tiene alguna discapacidad, que puede ir desde lo ms leve a lo ms severo. A

veces estas cifras no nos llegan ni nos impactan hasta que los hijos esposa familiares deben

atravesar por este desafo, el ser padres con hijos con discapacidad, Los padres en principio

viven un proceso similar a un duelo ante la noticia del hijo enfermo o con problemas esto porque

hay una perdida, ya no se tiene ese hijo normal, las expectativas y proyectos con respecto a la

crianza de ese hijo ya no estn. (Morales, 2001). Es absolutamente normal que se afloren

sentimientos de rechazo, miedo, impotencia o culpabilidad. Que no se sienta al hijo como propio,

pues no es el que haban imaginado, que se generen conflictos en la pareja. A partir de analizar el

contexto familiar en general conocer algunas de las necesidades de las familias y de personas

con discapacidad. Se supone algn tipo de intervencin profesional como informar, orientar,

formar, brindar apoyo emocional, para ayuda al familiar. (Hernandez, 2014)

Los padres de un nio o nia con discapacidad visual experimentan diversos sentimientos a lo

largo de su vida, aunque la secuencia o intensidad de los mismos no siempre es la misma. La

discapacidad visual provoca en los padres diversos sentimientos y emociones que suelen

organizarse en varias fases cuya denominacin cambia segn el autor se pueden resumir en

shock, negacin, clera, ansiedad y tristeza. (ite.educacion). La reaccin de los padres ante la

noticia y el proceso que este conlleva y definir su planteamiento educativo e influir de forma

12
clara en el desarrollo del proceso de aprendizaje del nio extendindose hasta el periodo de

escolarizacin. (Hernndez, 2014)

SOCIEDAD Y FAMILIA

Las madres tambin se ven presionadas por el entorno, se siente siempre en situacin de

examen, van por la calle escudriando la expresin de las caminantes, van al jardn de infancia

aterrizadas por un imposible informe negativo de la maestra, van de compra pretendiendo que su

hijo sea un dichado de cualidades. Porque sienten que eso les exige la sociedad van temerosas

ante los doctores y terapias al preguntar el porqu de una mitologa si fuese un nio comn lo

llevaran ante una reunin de padres directamente. (mireina, 2012). La actualidad est marcada

por una desorientacin y una inestabilidad que segn Commellas (1995) viene determinada por

cambios sociales en todos los sentidos es cosa clasificacin de los valores que deben ser

considerados bsicos y la actitud de los adultos de poco responsables que ,desorientados ,no

saben cul es el rol educativo. A esta concepcin sumamos que en nuestro pas se reproduce

Fielmente el panorama internacional de pobres niveles de participacin y escala Variedad de

Forma, insuficiente respaldo de la legislacin. (Puya, 1995)

Todo padre de familia debe tener un cuidado especial al momento de concebir a un hijo y en

el proceso de gestacin siendo esta etapa determinante para la buena salud de su hijo, as mismo

asegurarse que al momento del parto, el lugar y mdicos cuenten con los cuidados necesarios,

por otro lado lo valioso es que la familia se mantenga unida en diagnsticos de discapacidad de

un hijo, se comprendan y sean pacientes entre todos los miembros que la conforman para poder

brindarle al nio todo el apoyo que en ese momento y el resto de su vida necesite, para

sobrellevar de la mejor manera su condicin de discapacidad. (Hernndez, 2014). El nacimiento

13
de un hijo altera el equilibrio del sistema familiar y requiere de un proceso complejo para

alcanzar un nuevo equilibrio cuando el hijo nace con discapacidad, la ruptura del equilibrio es

probablemente mayor y por lo tanto ms costosa el alcanzar el equilibrio deseado, dudas

frecuentes sobre ser madre de un hijo con discapacidad. (Gonzales)

(Marre, 2015)La madres con nios con discapacidad lidian con el concepto de buena

maternidad de diversas maneras pueden dejar de lado sus propias ideas para ajustarse a dicho

concepto pero tambin resistirse fuertemente a ellos. Hay por lo menos dos maneras de

comprender la discapacidad. La primera se entiende como una manifestacin de la diversidad

humana. Un cuerpo con diferencia es el de alguien que vivencia de orden fsico, mental o

sensorial. Pero son las barreras sociales, que al ignorar los cuerpos con deficiencia provocan la

experiencia de la desigualdad. La opresin no es un atributo del cuerpo, si no resultado de

sociedades no inclusivas. (Debora, 2009). Todas las sociedades tienen personas con deficiencias;

modelos conceptuales para identificar, interpretar y tratar las discapacidades y polticas sociales,

elaborados para la persona con situacin de discapacidad independientemente del tiempo o

contexto, las deficiencias y capacidades son fenmenos que exigen una explicacin. (Acosta,

2007).

El padre y la madre tienen derecho a vivir sus sentimientos, lo ms complicado es negarlos,

deben recordar como familia que esta situacin los incluye a todos en dolor, angustia y

oportunidades para salir adelante unidos por el amor y la comprensin, lo mejor es el apoyo

mutuo para ajustarse a la situacin y ver las posibilidades que su hijo tienen si todos participan.

(Hernandez, Reacciones de padres ante el diagnostico de su hijo con discapacidad, 2014). Las

personas con discapacidad por la diferencia que presentan, que tiene efectos sociales, al

enfrentarse a un entorno hostil no pensado para ellos parten de una situacin de objetiva

14
desventaja que repercute en sus posibilidades de participacin plena en el curso ordinario de la

vida social, en las mismas o parecidas condiciones que el resto de los ciudadanos. A efectos

prcticos, las personas con discapacidad son en muchos casos ciudadanos de segunda. (Bueno,

2014). La discapacidad ha sido entendida como un problema centrado en el individuo que la

experimenta y por ende las estrategias de intervencin y los modelos de servicios para enfrentar

el problema tambin se ha centrado en el individuo intentando aumentar la funcionalidad de la

persona para que por s sola enfrente los desafos de integrarse socialmente. (Pizarros, 2004). Se

manifiesta cuando los miembros de la familia comienzas a percibir aunque sea de manera

episdica la realidad de la situacin que estn atravesando pero acompaada de actitudes de

descubrimiento. Hay un sentimiento de incredulidad ante el diagnostico e intento de revestir lo

irreversible. Es como un si veo lo que est pasando pero acompaado de no ser, no me puede

estar sucediendo esto a m, es una equivocacin. (Nuez, 2008)

Es importante tomar en consideracin que en el campo de las personas con discapacidad

fsica, auditiva o visual las propias personas con discapacidad han tomado el testigo del

protagonismo a sus padres y familiares en lo que se refiere a la defensa corporativa de los

derechos en una medida mucho mayor que en el de las personas con discapacidad. En todo caso

tiene sentido el movimiento asociativo de padres y en todo caso tiene sentido la progresiva

cesin de protagonismo a las personas con discapacidad. (Azkoaga, 2004)

Cuando un hijo o hija con discapacidad llega a la adolescencia nos encontramos con nuevos

fenmenos que pueden resultar estresantes para los padres de familia, los cambios fisiolgicos, la

bsqueda de identidad, el despertar sexual, el alejamiento de la familia y acercamiento al grupo

de amigos o amigas, decisiones vocacionales. Al ser la adolescencia, justamente desde los

obstculos que la sociedad pone para la construccin e integracin como adultos de determinadas

15
personas, diremos que en esta poca la familia va a necesitar probablemente un fuerte apoyo y en

este caso los apoyos tendrn que ser cada vez ms prcticos para ayudar a la familia a que ayude

a la persona con discapacidad.

La ultima expectativa en relacin al concepto de buena madre de un nio con discapacidad

es que la madre debe presentar a su familia como normal aunque a veces las madres rechazan

lo que el termino denotaba, tambin lo utilizaron abiertamente para describir situaciones

familiares en contraste con la suya propia o como sera su familia si su hijo no fuera

discapacitado. Para ser consideradas buenas madres de nios con discapacidad, se espera que

estas mujeres no solo que hagan frente a la diferencia si no tambin que presenten dicha

diferencie como normal. (Marre, Experiencias de madres con hijos con discapacidad, 2015). La

discapacidad engloba las diferencias limitaciones en las actividades y las restricciones en la

participacin; es decir la discapacidad se usa como funcionamiento humana, es un trmino

utilizado universalmente tanto en el lenguaje cotidiano como en la literatura, profesional y

cientfica. (Zubiaur, 2001).

El problema ms grave, en su opinin, es que la sociedad sigue dando la espalda a la

discapacidad. No estamos concienciados, no nos han educado para incluir a estas personas, para

contar con ellas. Para los cuidadores, los obstculos que nos plantea la sociedad (fsicas y

emocionales) son las ms difciles de superar. Y Para acabar con esto, la normalizacin es

crucial. (El mundo, 2015)

16
(2015)El apoyo de la familia con un miembro con Discapacidad se ha convertido en una

necesidad prioritaria en nuestra sociedad. Existen factores demogrficos, sociales, polticos y

econmicos que justifican esta prioridad.

APOYO DEL ESTADO

Los nios quieren de mayor atencin (45%) ya que es necesario hacerlos para el desarrollo

de nuevas habilidades este apoyo puede ser en el ambiente familiar, educativo y/o en la bsqueda

de terapias especifica que permitan generar habilidades ms complejas. Un aspecto

imprescindible es la atencin que estos nios requieren para su desarrollo, para las familias

representa un gran reto, lo cual trae consigo una serie de reacciones ante las diversas situaciones

que se van presentando durante la vida familiar. (psicologia cientifica).

La lucha constante de las madres por los derechos de los discapacitados en el 99% de los

casos, las obras sociales prepagas y el estado, ignoran el derecho a una cobertura integral de las

personas con discapacidad, tal como lo establece la ley 24.901. La salud, la educacin, el

traslado a sus hijos, es parte de un injusto desafo diario para estas madres batalladoras, que no

morirn en el intento. (El dia Online)

Los programas de intervencin de un nio o nia con discapacidad y su familia deben prestar

especial atencin a las ideas, comportamientos y prcticas educativas de los padres, pues estas

influirn significativamente en su desarrollo. Por esta razn debe existir como prerrequisito un

profundo conocimiento sobre cmo evolucionan los o las nias ciegas y sordas. (Tejeda, 2001)

17
(Yael, 2015)Existen muchas instituciones que se dedican a dar apoyo tanto a los nios como a

las familias. Cualquier ayuda que reciba a bajo costo o de forma gratuita ser de gran utilidad.

La Fundacin Teletn es una institucin dinmica que promueve cambios en la calidad de

vida de las personas con discapacidad e impacta en la conciencia de los grupos y personas que

mueven la sociedad hondurea. Al ser una institucin sin fines de lucro, obtiene sus fondos de

los Eventos Teletn anuales, donaciones y cooperacin de instituciones humanitarias

internacionales, las que contribuyen a un servicio de apoyo mdico, psicolgico, social y

educativo a las personas con discapacidad. (teleton, s.f.)

(teleton, s.f.) Entre las principales patologas que se atienden en Teletn se encuentran:

Parlisis Cerebral, Lesiones Medulares, Deficiencias Congnitas y Amputaciones, Enfermedades

Neuromusculares, Artritis Idioptica Juvenil, Artrogriposis Mltiple, Osteognesis Imperfecta,

Parlisis Braquial Obsttrica y Dao Cerebral Adquirido.

18
 Mtodo

a) CONTEXTOS: La investigacin se realiz en el casco urbano o sea en diferentes puntos como

ser empresas, universidades y fundaciones de apoyo para personas discapacitadas no se

necesitaron permisos de acceso.

b) MUESTRA O PARTICIPANTES: Homognea.

PERFIL DEL ENTREVISTADOS

Tiempo considerable de convivencia con su hijo con discapacidad. (Edad de 5 aos en

adelante).

Que dedique tiempo a su hijo.

Que sea la madre biolgica.

Que la madre no tenga ninguna discapacidad.

Que la madre sea mayor de edad (21 aos).

c) DISENO O ABORDAJE: Fenomenolgico.

d) PROCEDIMIENTO:

FECHA ACTIVIDAD
Viernes 17 de febrero Elaboracin de Fichas
Viernes 24 de febrero Elaboracin de fichas
Viernes 3 de Marzo Elaboracin de fichas
Viernes 10 de Marzo Elaboracin de fichas
Viernes 17 de Marzo Cuadro Sistemtico
Viernes 24 de marzo Cuadro No.1
Lunes 27 de marzo Cuadro 2 y 3
Viernes 31 de Marzo Marco Terico
Lunes 3 de Abril Marco Terico
Viernes 7 de abril Cuadro de datos originales.
Viernes 21 de Abril Entrevistas

19
 ANLISIS Y
RESULTADOS

20
CUADRO NO. 2

21
CUADRO No. 2 INTERPRETIVA

HALLAZGOS
VARIABLE DIMENSIONES IDEAS CENTRALES CODIGO INTERPRETACION PATRO DIFER INUSUALES
NES ENCIA
S
1. La verdad es que VDMHDSC 1. Es importante que la 1. Cuando el
siempre en mi embarazo ECS futura madre reciba doctor se
he tenido un control cuidado prenatal tan enter que mi
LA VIDA DE UNA MADRE DE UN HIJO CON

aunque sea sencillo o sea pronto sepa que est esposo era
el que hacen en el centro embarazada (o si es familiar mo,
de salud, pero aunque posible antes de se sorprendi y
tengo dos hijos no concebir); las visitas me dijo que
videntes en ningn mdicas peridicas por el hecho de
momento el doctor que durante el curso del tener la misma
me atendi me dijo que embarazo son vitales sangre, por el
DISCAPACIDAD

haba algn problema, es tanto para la madre simple hecho

Salud ms al nacer siempre han como para el beb. de ser familia
nacido sanos y nunca http://www.monografi esto traera
tuve complicaciones as.com/trabajos104/m complicacione
durante el parto. onografia-cuidados- s a mi beb. Y
del- que por eso yo
embarazo/monografia tendra que
-cuidados-del- tener un
embarazo.shtml#ixzz4 control ms
f14d9DSn especial y de
ms tiempo.

22
2. Si, a muchas la verdad VDMHDSC 2. Un taller para padres
es que en un principio RCEIP impartido se centra en
uno ignora todo y no resolver los conflictos
sabe cmo apoyarlos, que asaltan a los padres
pero cuando mi hija entr de nios con
a la Escuela para Ciegos discapacidad, el
Pilar Salinas, ellos hacan objetivo de dotarles de
reuniones bastantes herramientas para
seguidas y yo viajaba a gestionar, mejorar
Tegucigalpa para poder problemas.
estar all, son www.elmundo.es/comu
experiencias que uno nidadvalencia
nunca olvida porque lo
marcan all me ensearon
que ella era capaz de
amarrarse sus zapatos,
como ensearle a lavar
su ropa, como ensearle
a comer, bueno me daban
temas sobre cmo
ensearle a ser
independiente en muchos
aspectos y esas mismas
enseanzas tambin las
practiqu con mi hijo
menor.

23
 3. Mis primeros temores VDMHDET 3. La discapacidad no
son que el da de maana DNIS
que yo no est con l,
que l no pueda agarrar
un bus como l no puede
leer, que no se integre a
La Economa la sociedad, que l no
pueda estudiar, tambin
que a l lo discriminen
por su discapacidad.
tiene genero una madre
nunca va a dejar a su
hijo, miedo,
incertidumbre, vrtigo,
dudas de porque a
nosotros se pregunta la
mayora. Analizar los
sentimientos de los
diferentes miembros de
las familias
www.abc.es/familia/pad
reshijosabc;discapacida
d
24
4. Bueno en la parte
econmica, todos
cubrimos una escuela VDMHDE
personalizada que tiene CESNBF
Laura, con mi otro bebe
tambin en un colegio
bilinge y de ah
cubrimos todas las
necesidades bsicas de
una familia y adicional
que se requiere para la
estimulacin de Laura.
4. Cada pareja, es
responsable de otorgar
para el futuro hogar, la
satisfaccin de las
necesidades de la
familia. Establecer una
familia es hoy en da el
ideal, pero siempre se
debe pensar y
planificar, el tener la
capacidad tanto
econmica como
emocional de satisfacer
las necesidades de cada
uno de sus integrantes.
http://www.mejorweb.g
t/familia-y-sus-
necesidades-basicas/
25
5. No, yo no cuento con
los recursos necesarios.
Se necesita para gastos VDMHDE
por ejemplo: comprarle NCRMT
zapatos ortopdicos, hay
que estarle comprando
tratamientos, medicinas y
comprarle cosas que el
necesita porque l no
puede dormir en la
noche, hay que estarle
comprando inyecciones y
el estilo de vida es caro.
5. Las necesidades
especiales de un nio se
convierten en un reto
financiero mayor, por lo
que necesitara un plan
bien estructurado para
mantener su economa
sana. Conforme crecen
las responsabilidades y
los compromisos
financieros son
mayores.
www.claudiacordova.el
economista.mxfinanzas
personas con
discapacidad.
26
 6. Mire eso es muy VDMHDEE 6. En este proceso una
importante, porque CIAAD
aunque duele demasiado,
si uno no lo acepta creo
yo que estamos
Equilibrio condenando a nuestros
emocional hijos al fracaso. Qu la
hace pensar eso?
Bueno eso lo digo,
porque a medida nosotros
como padres los
aceptamos, los hacemos
parte de nuestra vida y no
solo eso sino que
cumplimos con nuestra
responsabilidad de
apoyarlos y aunque con
dificultades.
palabra clave es la
aceptacin, la familia
conoce a la persona con
discapacidad y la
acepta, ser necesario
que la familia aprenda a
relacionarse con el
familiar con
discapacidad, para ello,
los padres las madres y
las familias tendrn que
reaprender otro tipo de
recursos que
desconocan por
completo, como lo
material y lo social.
Universidad de la
lengua, el impacto dela
discapacidad facultad
de ciencia polticas y
sociales

7. En primer lugar
7. Pues me puse mal, no VDMHDEE tienen un poder de
poda creerlo, no saba RAESACH reaccin que es
cmo hara para salir BD envidiable, todas han
adelante, pero en ese podido superar el trance
momento mi marido me de diagnstico y sacar
apoyo cuando estaba aqu fuerzas de flaqueza.
y el doctor me dio buena Despus de recibir la
terapia, as que noticia nada es igual ni

27
emocionalmente estaba
fuerte, triste pero a la vez
alegre porque un hijo es
una bendicin de Dios.
As que decid tenerlo,
me propuse hacer lo
mejor para l y es lo que
estoy haciendo.
8. Sobre eso como mis
hijos ya estn grandes yo
dira que soy feliz porque
Dios me dio vida para
verlos crecer y verlos
formados, pero desde su
nacimiento hasta ahora
mi estado de nimo ha
ido de mal a mejor por
todo lo que hemos
pasado y creo que si
donde si sufr bastante
fue cuando me separ de
el sol ni la lluvia todo
cambia es el antes y
despus del diagnstico
y ante este cambio el
ancla es la madre es la
que reacciona devuelve
la serenidad, tranquiliza
es la que busca
informacin es la que
aprende y la que
ensea.
www.mireina.blogspot.
com.es/2012/04/madres
dehijosespeciales.htlm
VDMHDEE 8. La discapacidad del
SEAMMDP hijo o hija produce un
MF efecto en las madres y
los padres que tiene que
ver con el impacto
emocional y con las
funciones que se
atribuyen en la crianza.
Las madres describen
su experiencia cargada
de exigencia y de
mltiples labores
debido a la
28
ellos al momento que discapacidad del hijo o
fueron a estudiar. hija, adems se
perciben como las
cuidadoras principales
Duran M,
(2011).familia y
discapacidad: vivencias
de madres y padres que
tienen un hijo ciego
sordo. Caracas. p.5

9. En su momento tuve 9. El nacimiento de un

dudas, pero ahora que VDMHDEE hijo con discapacidad
ellos han crecido y que EMTDPAN altera el equilibrio del
estudian y tienen su PPI sistema familiar y
trabajo, ya no podra requiere de un proceso
tener dudas porque s complejo para alcanzar
que el da que su pap y un nuevo equilibrio.
yo no estemos, no digo Cuando un hijo nace
que no nos van a con discapacidad, la
necesitar, pero los dos ruptura del equilibrio es
sabemos que ellos ahora probablemente mayor y
son personas por lo tanto ms costosa
independientes y que el alcanzar el equilibrio
pueden valerse por s deseado y hay dudas
mismos y que algn da frecuentes sobre ser
no muy lejano tendrn su madre de un hijo con
familia y que se harn discapacidad.
responsables de su vida Gonzlez
por completo. Mercedes:www.clliturg
ial.com/384497/mamac

29

10. En muchos VDMHDEE hija con discapacidad
momentos si para m era EMCEDHE llega a la adolescencia
estresante la AE
discapacidad de mis
hijos, porque ellos
necesitan un mayor
cuidado y el simple
hecho de no tenerlos
cerca me estresaba
constantemente, otra cosa
que me estresaba era que
muchas veces no
tenamos dinero para
apoyarnos y cubrir sus
necesidades y eso no solo
me estresaba si no que
me causaba mucho dolor.
onhijocondiscapacidad
10. Cuando un hijo o
nos encontramos con
nuevos fenmenos que
pueden resultar
estresantes para los
padres de familia, los
cambios fisiolgicos, la
bsqueda de identidad,
el despertar sexual, el
alejamiento de la
familia y acercamiento
al grupo de amigos o
amigas, decisiones
vocacionales. Al ser la
adolescencia,
justamente desde los
obstculos que la
sociedad pone para la
construccin e
integracin como
adultos de determinadas
personas, diremos que
en esta poca la familia
va a necesitar
probablemente un
fuerte apoyo y en este
caso los apoyos tendrn
que ser cada vez ms
30

11. Siento que entre VDMHDSF
nosotros mismo no nos CDEPHDP
apoyamos para salir TR
Sociedad y
adelante con los hijos y si
familia las mams que tienen
nios normales pienso
que la relacin de uno
solo es ah que bonito su
nio y ya entonces no
hay tampoco esa
comunicacin que
debera de haber entre
nosotros, es que nosotros
mismos nos
discriminamos nos
alejamos de la dems
gente pero, creo que por
el temor de que nos digan
ah tu nio es especial
o sentir un rechazo no
hacia uno como adulto si
no el rechazo del adulto
hacia nuestros hijos que
no los miren bien o que
le digan algo, pero si no
hay apoyo entre nosotros.
prcticos para ayudar a
la familia a que ayude a
la persona con
discapacidad.
(glinden y Johson,
1999).
11. El problema ms
grave, en su opinin, es
que la sociedad sigue
dando la espalda a la
discapacidad. No
estamos concienciados,
no nos han educado
para incluir a estas
personas, para contar
con ellas. Para los
cuidadores, los
obstculos que nos
plantea la sociedad
(fsicas y emocionales)
son las ms difciles de
superar. Y Para acabar
con esto, la
normalizacin es
crucial.
http://www.elmundo.es/
comunidad-
valenciana/2015/11/08/
563cf80b268e3e315f8b
4581.html
31
12. Creo que he recibido
mayor apoyo por parte de VDMHDSF
mi familia que por parte CRAFBM
de la familia del padre,
mi familia siempre han
estado conmigo en las
buenas y malas, le han
demostrado siempre
mucho cario y respeto a
mis hijos y los tratan
muy bien.
13. Con respecto a la VDMHDSF
discapacidad de mi hijo MHSDDLP
ha sufrido discriminacin FES
en diferentes lugares
hasta sealada por los
dems nios, ya que las
madres no les ensean el
respeto hacia la personas
con discapacidad.
12.El apoyo de la
familia con un miembro
con
Discapacidad se ha
convertido en una
necesidad prioritaria en
nuestra sociedad.
Existen factores
demogrficos, sociales,
polticos y econmicos
que justifican esta
prioridad.
http://www.elmundo.es/
comunidad-
valenciana/2015/11/08/
563cf80b268e3e315f8b
4581.html
13. Las madres tambin
se ven presionadas por
el entorno, se sienten
siempre en situacin de
examen van por la calle
escudrian la expresin
de los caminantes, van
al jardn de infancia
atemorizadas por un
posible informe
negativo de la maestra,
32
 van de compras
pretendiendo que su
hijo sea un dichado de
porque sienten que eso
les exige la sociedad,
van temerosas ante los
docentes y terapistas a
preguntar por el porqu
de una metodologa si
fuese un nio comn lo
llevara ante una
reunin de padres
directamente.
www.mireina.blogspot.
com.es/2012/04/madres
dehijosespeciales.htlm

14. La TELETN y VDMHDA 14. Existen

PREPASE me han ECTPAMD
ayudado muchsimo con N instituciones como la
Apoyo del
mi hijo, desde que naci
Estado lo he llevado y me lo han
tratado muy bien las
personas que lo han visto
all l ha aprendido
muchas cosas.
Fundaciones o
teletn que son lugares
dinmicos que
promueven cambios en
la calidad de vida de las
personas con
discapacidad e impacta
en la conciencia de los
grupos y personas que
mueven la sociedad
hondurea.
http://teleton.org.hn/hist
oria-de-fundacion-

33

15. De la Fundacin VDMHDA
Franciscana opino que ha EOQSCEH
sido la segunda casa para SCDS
mis hijos, creo que sin
esa institucin las cosas
hubiesen sido demasiado
complicadas, con la
Escuela Pilar Salinas
opino que fue el motor
que impuls a mis hijos
para que fueran
independientes ya que
all no solo aprendieron a
leer y a escribir sino que
a hacer todas las
actividades diarias de una
persona normal y con el
San Francisco siempre
paso muy agradecida
porque creo que el que
ellos estudiaran all fue
un lujo.
teleton/
15. Entre las principales
patologas que se
atienden en Teletn se
encuentran: Parlisis
Cerebral, Lesiones
Medulares, Deficiencias
Congnitas y
Amputaciones,
Enfermedades
Neuromusculares,
Artritis Idioptica
Juvenil, Artrogriposis
Mltiple, Osteognesis
Imperfecta, Parlisis
Braquial Obsttrica y
Dao Cerebral
Adquirido.
www.teleton.cl/pregunt
as-frecuentes/que-tipo-
de-discapacidad-
atiende-teleton/
34
CUADRO NO. 3

35
CUADRO No. 3 DATOS CUALITATIVOS

CONCLUSION POR PROPUESTA PARA CONCLUSION

VARIABLE DIMENSION DIMENSION MEJORA GLOBAL
Existiendo un control Despus de haber
adecuado en el embarazo analizado cada uno de
LA VIDA DE UNA MADRE DE UN HIJO CON

en ningn momento se los resultados del

detect algn problema, estudio, de manera
pero ya conociendo la global concluimos que:
discapacidad se Las madres que tienen
consider importante hijos con discapacidad
Salud asistir a capacitaciones en su mayora se han
que apoyen a las madres sometido a un control de
DISCAPACIDAD

en la formacin de embarazo, pero que no

independencia y siempre dicho control
realizacin de detecta si el nio que
necesidades bsicas de est por nacer tendr una
sus hijos. discapacidad.
Por otra parte, las
En cuanto a la parte El gobierno debera madres han recibido
econmica se cubren las tener instituciones que capacitacin sobre cmo
necesidades bsicas de la les brinden un servicio mejorar la vida de sus
familia y en otros casos de atencin gratuitos a hijos con discapacidad
no ya que el estilo de las madres como al hijo por parte de algunas
La Economa vida es caro y no se con discapacidad y que Organizaciones no
cuenta con todos los no cuentan con los gubernamentales y por
recursos necesarios que recursos para pagar los centros educativos,
incluye un hijo con todas sus necesidades. los que hacen nfasis en
discapacidad. preparar a las madres

36
 para que hagan de sus
A pesar que el dolor es Las madres deben recibir hijos personas
grande, la aceptacin de tratamiento psicolgico independientes.
un hijo con discapacidad para poder asimilar y Tambin es importante
es importante para poder adaptarse a la resaltar que las madres a
apoyarles y cumplir con discapacidad de la diario se enfrentan a
la responsabilidad como persona, a su vez ayudar problemas econmicos
padres. La reaccin al al desarrollo del hijo o porque la vida de sus
saber el diagnostico hija y no se convierta en hijos con discapacidad
provoca una serie de factor generador de representa para ellas un
Equilibrio emocional sentimientos estrs. alto costo y muchas de
encontrados pero que ellas no cuentan con un
con el apoyo la familia empleo o lo que ganan
se propone dar lo mejor no es suficiente para
para este nuevo satisfacer sus
miembro, el estado de necesidades y las de su
nimo mejora con el hijo.
tiempo, con el avance de Para finalizar como
cada da y el logro de equipo nos resulta
nuevas cosas, que interesante resaltar que
motivan a seguir los hallazgos de nuestro
luchando, en su estudio nos muestran
momento existen dudas que el equilibrio
de cmo ayudar a los emocional de las madres
hijos con discapacidad lo que tienen un hijo con
que resulta en ocasiones discapacidad est
estresante en la parte marcado por factores
econmica y en el como la aceptacin de su
aspecto de valerse por s hijo que en su mayora
mismo. lleva tiempo pero se da
de forma positiva, las
reacciones al darse
cuenta de que su hijo

37
 naci con una
El apoyo familiar es uno Capacitar a los nios y discapacidad lo que
de los aspectos de mayor jvenes en sus centros representa dolor y dudas
importancia en la crianza de estudio y en cualquier madre, el
de un hijo con principalmente en sus estado de nimo que
discapacidad, sin hogares a que vara segn el tipo de
embargo aun dentro de concienticen sobre la discapacidad de su hijo,
la familia existe la temtica de la el estrs de algunas
indiferencia y discapacidad dndoles a madres el cual es causa
discriminacin de conocer que la del tiempo en el cuidado
algunos, pero para las discapacidad no es causa de sus hijos y la falta de
madres el apoyo recibido de exclusin en el recursos econmicos
La Sociedad y familia es muy valioso y de gran entorno social para las para darles un mejor
ayuda, lastimosamente personas que poseen una desarrollo, las constantes
entre los mismos padres discapacidad especial ya dudas sobre el futuro de
tambin se da la que su discapacidad no sus hijos, las diferencias
discriminacin por los limita a involucrarse sociales a las que se
miedo al rechazo y en la sociedad. enfrentan por ser madres
tambin es comn de de un hijo con
parte de la sociedad. discapacidad, el apoyo
oportuno de sus
familiares tanto en lo
psicolgico, econmico
y social y el apoyo y la
disponibilidad de las
instituciones del estado
para contribuir en el
desarrollo y la formacin
de sus hijos.

38
 Las Instituciones
pblicas han sido de
gran ayuda para las
madres con hijo con
discapacidad, con
respecto al desarrollo de
Apoyo del Estado habilidades y destrezas
para lograr un mejor
estilo de vida e impulsar
a obtener la
independencia de las
personas con
discapacidad.

39
DISCUSIN

40
 DISCUSIN

Concluimos que: 1) Existiendo un control adecuado en el embarazo en ningn momento se

detect algn problema, pero ya conociendo la discapacidad se consider importante asistir a

capacitaciones que apoyen a las madres en la formacin de independencia y realizacin de

necesidades bsicas de sus hijos. 2) En cuanto a la parte econmica se cubren las necesidades

bsicas de la familia y en otros casos no ya que el estilo de vida es caro y no se cuenta con todos

los recursos necesarios que incluye un hijo con discapacidad. 3) A pesar que el dolor es grande,

la aceptacin de un hijo con discapacidad es importante para poder apoyarles y cumplir con la

responsabilidad como padres. La reaccin al saber el diagnostico provoca una serie de

sentimientos encontrados pero que con el apoyo la familia se propone dar lo mejor para este

nuevo miembro, el estado de nimo mejora con el tiempo, con el avance de cada da y el logro de

nuevas cosas, que motivan a seguir luchando, en su momento existen dudas de cmo ayudar a

los hijos con discapacidad lo que resulta en ocasiones estresante en la parte econmica y en el

aspecto de valerse por s mismo. 4) El apoyo familiar es uno de los aspectos de mayor

importancia en la crianza de un hijo con discapacidad, sin embargo aun dentro de la familia

existe la indiferencia y discriminacin de algunos, pero para las madres el apoyo recibido es muy

valioso y de gran ayuda, lastimosamente entre los mismos padres tambin se da la

discriminacin por miedo al rechazo y tambin es comn de parte de la sociedad. 5) Las

Instituciones pblicas han sido de gran ayuda para las madres con hijo con discapacidad, con

respecto al desarrollo de habilidades y destrezas para lograr un mejor estilo de vida e impulsar a

obtener la independencia de las personas con discapacidad. B. Recomendaciones Implcitas:

Para las prximas investigaciones de este tipo como equipo recomendamos 1. Tener sumo

cuidado al elegir el campo de investigacin as poder evitar contratiempos y falta de participantes

41
al aplicar la entrevista o cualquier instrumento que consideren oportunos para realizar el estudio.

2. Distribuir y administrar el recurso tiempo de forma eficiente mediante la utilizacin de un

cronograma de actividades. 3. Gestionar mayor recursos tecnolgicos en cada una de las

reuniones de trabajo. 4. Implicaciones al estudio. C. las implicaciones tericas fueron confirmar

la teora establecida en el marco terico y las practicas sobre cmo implementar algn programa

que ayude a Tomar como gua varios instrumentos y tesis complejos referentes al estudio con el

propsito de mejorar la calidad de vida a las madres de hijos con discapacidad. .D. las preguntas

realizadas a los participantes en su mayora contienen respuestas que nos permiten alcanzar los

objetivos del estudio sin embargo existen algunas respuestas que fueron desechadas por que no

llenaban las expectativas de nuestras interrogantes lo que implico realizar nuevas entrevistas. E.

Mediante nuestro marco terico el cual est respaldado por fuentes confiables de informacin

relacionadas con nuestro estudio fortalecimos nuestros hallazgos mediante la comparacin de los

mismos con los estudios realizados anteriormente sobre el tema. F. Reconocemos que el factor

que influy ms fue el tiempo una de las mayores limitantes para recabar toda la informacin

que se requera. G. Importancia del estudio de la investigacin y su significado. 1. As mismo

llegamos a la conclusin que la importancia del estudio realizado est centrado en que sociedad,

discrimina a las madres y a sus hijos con discapacidad debido a que no existe la informacin y

la concientizacin referente al tema. 2. Por otra parte la cultura de la poblacin y el

subdesarrollo de la misma ha creado estereotipos y un sentimiento de lstima hacia las madres y

hacia los hijos con discapacidad por lo que mediante nuestro estudio y a travs del testimonio

vivo de las madres participantes en el mismo pretendemos, informar a la poblacin que est

exenta de estos temas. 3. Para finalizar diremos que la investigacin pretende que el estado

42
mediante los hallazgos del estudio cree polticas reales que respondan a las necesidades y

exigencias de las madres y de sus hijos con discapacidad.

43
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46
APNDICES

47
CUADRO No.1 DATOS CUALITATIVOS ORIGINALES

VARIABLE DIMENSIONES SUBDIMENSIONES PREGUNTAS IDEAS

CLAVES(DESCARGA DE CENTRALES
RESPUESTAS INDIVIDUALES
Y REPREGUNTAS)
Considera usted haber tenido un 1. La verdad es que
Antecedentes de control durante su embarazo? siempre en mis 3
Salud la madre. embarazos he tenido
LA VIDA DE UNA MADRE DE UN HIJO CON

Capacitacin 1.Si, yo tuve un control adecuado en un control aunque

el embarazo tal vez, en el caso sea sencillo o sea el
particular mo yo me complique que hacen en el
desde el cuarto mes de embarazo, me centro de salud, pero
pego ataques de ansiedad, arritmia y aunque tengo dos
todo eso, tal vez por eso a m el hijos no videntes en
doctor nunca me dijo que Laura ningn momento el
DISCAPACIDAD

venia especial aunque, a las veinte doctor que me

semanas yo me hice un ultrasonido atendi me dijo que
2D y todo pareca normal, fue haba algn
cuando nos dijeron que era nia pero, problema, es ms al
ya despus a medida que iba nacer siempre han
transcurriendo el embarazo cada vez nacido sanos y
que el doctor me haca un nunca tuve
ultrasonido, o sea yo lo miraba as complicaciones
como dudoso y me deca no es que durante el parto.
casi no se mueve, pero tal vez fue
por ese problema que yo tena
ansiedad, me dio arritmia, estuve con
un cardilogo entonces por eso no
nos dimos cuenta antes del embarazo
que Laura venia especial. Pero, si
tuve un control adecuado, no s qu
hubiera pasado si me lo hubieran

48
dicho antes porque no lo
experimente, pero si en cuanto a
decir que lo conoca como le digo no
s. Pero si se puede, los doctores
saben cundo los nios vienen
especiales.
Es posible saber?
Es posible saber segn lo que l me
comento y lo que yo he investigado
es ms que todo por su tamao, por
lo fsico verdad, lo que miden ellos,
cabecita, cuello, cosas as, manitos,
extremidades, puede tener un indicio
de que el nio viene con sndrome de
Down.
Entrevistador: usted al sentir esa
inquietud se puso a investigar?
Entrevistado: Pero cuando ya naci
ella.
Entrevistador: ! Ya cuando naci.
Entrevistado: Cuando naci ella,
porque cuando Laura naci como le
digo no sabamos, ya despus
cuando, por ejemplo Laura naci en
diciembre, ehhh como a finales de
noviembre que fue uno de los
ultrasonidos que me hice y me retiro
el doctor de trabajar, yo lo note a el
ms preocupado, entonces le
pregunte a el que pasaba, y me dijo
no, no me dice es por los
movimientos y el lquido amnitico
me dijo, ahhh! Le dije entonces

49
 lleva este control y como yo ya me
tena que esterilizar lo habamos
decidido y l me dijo: mira no te voy
a esterilizar, pero por qu si yo lo
decid?, mejor esperemos me dijo l.
Pero no me dijo en si porque era o
por qu razn. Pero era por lo mismo
porque yo unos ataques de ansiedad
que yo sala volada para el hospital a
emergencia porque horrible.
2. Si tuve el control antes y despus,
y durante el embarazo cada mes, ya
despus cuando, a los cuatro meses
me dijeron de la condicin iba cada
15 das.
3. S todo era normal, naci normal
cuando di a luz a los nueve meses no
presentaba ningn problema estaba
normal tranquilo, pas un ao que
no poda caminar entonces dije yo
este nio tiene problema que no
camina si ya tiene ao y medio,
despus se me cay de un barranco
cuando yo mire que el cipote se caa
me asuste y lo lleve al hospital
escuela con el doctor, cuando l se
cay tena cuatro aos despus de
caer del barranco el doctor le puso un
yeso, a los dos aos y medio me lo
trataron en e l teletn, y tambin lo
lleve a FURIL para poderle ayudarle
des pues el empez a caminar

50
renquito pero caminaba, ya
despus como cuatro aos de edad
fuimos a un rio a lavar por pedregal,
entonces el nio renqueando fue
hasta el rio, entonces dije yo, l
cipote se me va a mejorar si vino
hasta aqu en el rio, despus se cay
al rio y le pego en una piedra
entonces lo llevo al hospital san
Felipe all me lo internaron, y el
doctor me dice vale ms que no le
pego un derrame cerebral, y empez
con una fiebre y desde all el al caer
en aquel rio, ya no volvi a caminar
ni poda comer solo coma liquido
tragaba, entonces a l me lo
internaron a los cinco aos, y yo le
pregunte porque el nio no camina
entonces me lo dijo que lo haba
sacado el lquido de la rodilla,
entonces yo lo quera demandar,
pero la enfermera me dijo que l se
haba golpeado en la rodilla tal vez
por eso, desde entonces el ya no
camina se qued as.

4. Manuel fue un embarazo normal

llev todo el control prenatal los 9
meses, vitaminas y otros
medicamentos todo fue normal.
5. Si desde antes de salir
embarazada.

51
6. Mire profe, yo estuve en cama los
9 meses, all me dieron medicamento
Como fue se me subi la presin y
me hinch toda, entonces estuve con
tratamiento para que el pudiera
nacer.
7. Mi embarazo fue normal durante
los nueve meses y sin ninguna
complicacin.
8. La verdad es que siempre en mis 3
embarazos he tenido un control
aunque sea sencillo o sea el que
hacen en el centro de salud, pero
aunque tengo dos hijos no videntes
en ningn momento el doctor que me
atendi me dijo que haba algn
problema, es ms al nacer siempre
han nacido sanos y nunca tuve
complicaciones durante el parto.
Existe alguna herencia familiar ya
que dos de sus hijos son no videntes
y uno si puede ver?
Yo siempre quise saber por qu mis
hijos nacieron con discapacidad ya
que ni en mi familia ni en la de mi
esposo existen personas as, durante
mucho tiempo viajamos de Yoro a
Tegucigalpa y a San Pedro con
nuestra primera hija para que me la
examinaran los mdicos y si le soy
sincera nunca he sabido de forma
directa cual es el problema.

52
9. Desde el momento en que me di
cuenta que estaba embarazada, tuve
un buen control, no faltaba a ninguna
cita.
Esto fue al inicio. Cuando el doctor
se enter que mi esposo era familiar
mo, se sorprendi y me dijo que por
el hecho de tener la misma sangre,
por el simple hecho de ser familia
esto traera complicaciones a mi
beb. Y que por eso yo tendra que 2. Si, a muchas la
tener un control ms especial y de verdad es que en un
ms tiempo. principio uno ignora
todo y no sabe cmo
Cmo madre que tipo de apoyarlos, pero
capacitacin ha recibido para cuando mi hija entr
mejorar el estilo de vida de su hijo a la Escuela para
con discapacidad? Ciegos Pilar Salinas,
ellos hacan
1. Bueno yo desde que ella naci a reuniones bastantes
m me indicaron cuales eran los seguidas y yo
cuidados y hacia donde tena que ir viajaba a
con ella. Por ejemplo me indicaron Tegucigalpa para
que la diferencia de un nio normal poder estar all, son
con un nio con discapacidad en el experiencias que uno
caso de Laura lo iba a ver a partir de nunca olvida porque
los cuatro meses, y siempre tuve el lo marcan all me
apoyo de que tena que buscar ayuda ensearon que ella
desde muy temprano y que tena que era capaz de
integrarla al mundo no tenerla en amarrarse sus
casa encerrada, y prcticamente zapatos, como
desde los veinte das busque la ayuda ensearle a lavar su

53
 ropa, como
de un profesional para su ensearle a comer,
estimulacin. bueno me daban
Y Recibi capacitacin as de parte temas sobre cmo
del seguro? O usted por decisin ensearle a ser
propia fue a un lugar a capacitarse independiente en
sobre la especialidad de la nia. muchos aspectos y
Fjese que del seguro no, si me esas mismas
comento porque mi gineclogo y el enseanzas tambin
pediatra comentaron que en el seguro las practiqu con mi
en la teletn podra recibir la ayuda. hijo menor.
Pero nosotros decidimos, como se
llama hacerlo con un especialista
como se llama privado.
Mmm Si, Igual nos comentaban,
buscaba experiencia de que si era
muy bueno la teletn, pero a veces
por el tiempo y la disponibilidad de
uno optamos mejor hacerlo privado.
Igual me informaron de una
fundacin que hay en San Pedro
Sula, pero muy largo, y no se cre
en ese tiempo que naci Laura lo
miramos como que, era como muy
pobre no se ahora cmo estar
entonces mejor optamos con la
privada, tambin vimos la
posibilidad de ir a El Salvador a
capacitaciones de estimulacin ehhh
igual no, no lo hicimos pensamos
que con la que estamos ahorita
logramos bastante. La capacitacin,
la gua que nos daba ella de trabajo

54
en cuanto a la estimulacin de la
nia.
2. Ms que todo capacitaciones de
autoestima tanto para ella como para
con migo en la Teletn. Solo ese
tipo de capacitacin? Si y para
formas para integrarlos a la sociedad
por ejemplo cuando la puse en la
escuela no la puse en una escuela
donde van nios en condiciones
como ella sino que en una escuela
comn y corriente y publica tambin.
Esas capacitaciones tambin le han
ayudado en el estilo de vida en la
escuela? No excelente, sea en el
caso de Yaslin hay momentos de que
ella dice Por qu yo no puedo
caminar? ; Entonces se me viene
todo lo que yo he aprendido, en el
caso de ella yo le digo Dios hace los
nios diferentes, sea usted ha visto
nios que no tienen brazos y no
pueden abrazar a su mam y usted lo
puede hacer, entonces eso si me ha
ayudado para ayudarle a ella cuando
sale con sus preguntas del porque
ella no puede caminar pues ms
ahora que ella ya asimilo su
condicin.
-Si mucho mucho porque al
principio mi temor era ponerla en
una escuela normal donde van nios

55
as sin discapacidades y que la
molestaran y que la anduvieras hay
que anda en silla de ruedas, ehhh que
no puede caminar, o por su forma de
la cabeza tambin porque es
hidrocefalia lo que ella tiene pero no
gracias a Dios ella estuvo en un
ambiente de estudio muy bueno
nunca se burlaron de ella, es ms
cuando ella no iba a clase la maestra
me llamaba para saber de ella y los
nios tambin .
3. Pues lo que es capacitacin no,
pero si me ha ayudado la primera
dama, y el padre Patricio l fue que
me ayudo al principio
econmicamente y ahora el
presidente me est ayudando con un
bono, el padre Patricio con las cosas
materiales, como silla de rueda y
ropas.
4. He recibido terapias
Psicolgicamente para ayudarle a l
y tambin como me ha ayudado a m
para saber cmo tratarlo a l las he
recibido en la Teletn.
5. Bueno yo he ledo muchas cosas
acerca de la discapacidad de mi hijo
y en la escuela, l est en una escuela
especial y entonces en la escuela le
dicen a uno las medidas que debe
tener, en las cosas que debe enfatizar

56
en l y tambin en APOAUTIS le
explican, donde lo llev, para hacerle
el estudio tambin le explican las
medidas y las cosas cmo uno puede
apoyarlo.
Qu tipo de discapacidad tiene su
hijo?
Autismo grado 2
Edad 10 aos.
6. Mire profe, yo he recibido de
lectura, como ponerlo a estudiar a l,
como ayudarle a hacer tareas y para
que el en la vida diaria l se pueda
defender y cosas as como para que
l pueda moverse en la sociedad.
7. Todava no.
8. Que le puedo decir, con mi
primera hija todo fue muy difcil
porque ni los doctores ni nosotros
sabamos que no poda ver hasta
como a los 6 meses una ta de ella
jugando comenz a sospechar porque
le mostraba varios juguetes y ella no
los agarraba claro eso porque no
miraba entonces por medio de esa
misma ta como ella viva en
Tegucigalpa nos llev al hospital San
Felipe y les explicamos a los
doctores lo que pasaba y luego ellos
la revisaron y si nos dijeron que no
poda ver, yo recuerdo que cuando
me dieron esa noticia los mdicos se

57
portaron muy bien y midieron
algunos consejos para saber cmo
vivir con ella y algo que siempre les
voy a agradecer es que ellos me
dieron muchas esperanzas y me
dijeron que aunque ella no poda ver
iba poder estar en la escuela y se iba
poder superar y para no hacerle tan
larga la historia le cuento que ya con
mi ltimo hijo que tambin no puede
ver fue un poco ms fcil porque ya
sabamos cmo tratarlo.
Pero usted ha asistido a charlas
para aprender a cuidar y apoyar a sus
hijos?
Si, a muchas la verdad es que en un
principio uno ignora todo y no sabe
cmo apoyarlos, pero cuando mi hija
entr a la Escuela para Ciegos Pilar
Salinas, ellos hacan reuniones
bastantes seguidas y yo viajaba a
Tegucigalpa para poder estar all, son
experiencias que uno nunca olvida
porque lo marcan all me ensearon
que ella era capaz de amarrarse sus
zapatos, como ensearle a lavar su
ropa, como ensearle a comer, bueno
me daban temas sobre cmo
ensearle a ser independiente en
muchos aspectos y esas mismas
enseanzas tambin las practiqu con
mi hijo menor. Tambin recuerdo

58
 una enfermera llamada Maribel, ella
trabajaba para el programa Visin
Mundial y ella me ense que tena
que dejar que mi hija corriera, que la
dejara jugar y que no tena que
limitarla y ella tambin me ense
como cosechar verduras y eso fue
muy importante porque con las
ganancias de lo que yo venda iba a
Tegucigalpa a las citas con mis hijos.
9. Recib una capacitacin de
Estimulacin Temprana
Esto para que mi hijo pueda aprender
a identificar objetos, tamaos,
colores.
As poder explicarle las vocales, el
abecedario, formar palabras.
Ya que el llevara un aprendizaje ms
lento que el de sus compaero, yo
tendr que estimularlo an ms en
casa. Para que vaya casi igual con los
dems nios en la escuela.
Cules han sido sus principales 3. Mis primeros
Educacin temores al educar a su hijo? temores son que el
La Economa Empleo 1. Bueno con ellos, si se necesita un da de maana que
Calidad de vida poco de la parte econmica. Yo yo no est con l,
recuerdo que cuando naci Laura que l no pueda
ehhh yo iba a renunciar a mi trabajo agarrar un bus como
porque yo deca: no tengo tiempo por l no puede leer, que
mi puesto, no iba a tener tiempo no no se integre a la
la iba a ayudar, pero igual recapacite sociedad, que l no
y dije: sin la parte econmica no iba pueda estudiar,

59
a poder yo ayudarle con todo el tambin que a l le
programa de estimulacin, para hagan el lo
buscar especialistas. Porque discriminen por su
realmente a la edad de ella no saba discapacidad.
yo si se iba a complicar en salud si, o
sea desconoca totalmente pero si
pienso que la parte econmica creo
que si influye mucho en cuanto a la
estimulacin del bebe.. Aunque
como le digo las instituciones
pblicas ayudan pero no es como,
algunos van una vez al mes, dos
veces van.
Usted considera que es importante
que el nio este en una institucin
especial?
Mmm no, especial no porque
tiene que haber una integracin con
los otros nios. Porque en mi opinin
personal pienso que si el nio est en
una institucin especial ah
encontramos todo tipo de casos ehhh
unos casos ms graves otros que son
medios, y creo que no es tan
personalizada los tienen todos juntos
y creo que en vez de haber un avance
en el nio puede retroceder, claro
que todo depende de uno de padre si
tambin le da seguimiento pero lo
que debe de ser es integrar el nio y
que el aprenda a convivir como
cualquier nio normal. En el caso de
Laura que no hay ninguna

60
discapacidad fsica en sus piernitas
en sus manos en todo eso, ella bien
se puede integrar en una escuela
normal, y con los dems nios
verdad.
2. No, la verdad no ninguno ohh tal
vez en lo de los regaos y eso que a
veces ella es bien consentida,
demasiado consentida dira yo pero
igual siempre la educo como si yo
estuviera educando a mi hijo mayor
de 19 aos que l no tiene ninguna
discapacidad.
3. Al principio tena miedo que se
vaya a morir, yo no le puse en
escuela porque l no puede hablar ni
caminar entonces ya para qu, pero,
a l le gusta estar afuera porque es la
alegra de l, cuando lo dejo aqu
adentro l se pone como loco grita,
hasta que lo saco est tranquilo, yo lo
bao todo los das, si usted lo mira
con mugre es porque a l no le gusta
baar todos los das, se pone
estrico, si se baa hoy ya maana
no quiere hasta el da siguiente.
4. Temores en si no he tenido hasta
el momento no he tenido ningn
temor Gracias a Dios.
5. Bueno antes de conocer la escuela
donde yo lo puse, era encontrar un
lugar donde desarrollarse porque no
todas las escuelas le ofrecen un

61
apoyo para este tipo de nios con
esta condicin, pero una vez que yo
lo llev a TELETON ellos me
ofrecieron alternativas para yo
ponerlo en una escuela que supliera
las necesidades que l tiene.
6. Mis primeros temores son que el
da de maana que yo no est con l,
que l no pueda agarrar un bus como
l no puede leer, que no se integre a
la sociedad, que l no pueda estudiar,
tambin que a l le hagan el lo
discriminen por su discapacidad.
7. Mi principal temor es
equivocarme y hacer las cosas mal y
que a lo largo de la vida tenga
consecuencias.
8. Temores todos tenemos y son
muchos pero en eso de educarlos mis
temores eran cuando tuve que
separarme de ellos cuando se fueron
a estudiar a Tegucigalpa porque me
pona a pensar que solo yo poda
cuidarlos bien, cuando yo coma
pensaba en si ellos ya haban
comido, me daba mucho miedo que
les pasara algo por tantos carros en la
ciudad y otro temor era que no
contramos con el dinero suficiente
para poderlos mantener estudiando
porque la verdad es que se gasta.
9. Yo quiero que l tenga seguridad y
confianza en s mismo, pero mi

62
temor seria que me lo miraran de
menos por el hecho de ser diferente,
que lo aslen, que se burlen de l en
la escuela. No quisiera que el sufra
burlas de los compaeritos. Quisiera
que l pueda caminar por las calles l
solo, hacer sus mandados, salir con
sus amigos.

Actualmente cuenta con un 4. Bueno en la parte

empleo que cubre las necesidades econmica, todo.
de su hogar? Cubrimos una
1. Si De qu forma? escuela
Bueno en la parte econmica, todo. personalizada que
Cubrimos una escuela personalizada tiene Laura, ehhh
que tiene Laura, ehhh con mi otro con mi otro bebe
bebe tambin en un colegio bilinge tambin en un
y de ah cubrimos todas las colegio bilinge y
necesidades bsicas de una familia y de ah cubrimos
adicional que se requiere para una todas las necesidades
estimulacin de Laura, Son muchas bsicas de una
cosas las que requiere la familia y adicional
estimulacin de Laura? que se requiere para
Ehhh si, ms que todo en cuanto uno una estimulacin de
pone a veces los juguetes el tipo de Laura.
juguetes que se le tiene que
seleccionar. ehhh a veces el material
se tiene que elaborar para hacerlos
como videos, tarjetas, todo lo que de
la estimulacin a ella, pinturas o sea
de manera que ella vaya son

63
muchas cosas, por ejemplo yo he
buscado con ayuda profesional o con
videos por ejemplo yo busco cosas
que hacer en cartulina, me acuerdo
que le forre todo las paredes a la
altura de ella, as en la sala para que
ella rayara, para que ella empezara a
escribir y le llenaba toda la pared de
lminas de animales de colores de
cosas de la casa de figuras para que
ella fuera aprendiendo, asociando
ella me rayaba todo, a veces cuando
ya me tena rayado todo el papel
bond, yo se lo daba vuelta pero no,
ella quera seguir escribiendo arriba
de la pared no en el papel bond.
Y Desde qu edad empez a hacer
este gasto de la estimulacin?
Desde que recib la ayuda
profesional, mire empezamos cuando
ella nacin yo empec a leer, la
verdad que a veces uno se pone a
leer y no conoce mucho de Down a
veces los escenarios son muy fuertes
porque a veces hablan lo complicado
que es del sndrome y despus fui
viendo yo me asocie a una pgina
que se llama Down 21 que ah habla
desde que el nio nace, desde que
est en el embarazo una etapa muy
bonita. Entonces ah empieza con las
estimulaciones. Entonces empec a
comprar desde veinte das. Si yo la

64
acostaba, me acuerdo que empec a
comprar papel oropel un transparente
que suena, entonces se lo pona en el
fomi en suelo debajo de la sabanita,
para cuando ella se mova hacia el
ruido, entonces ella empezaba a
buscar donde estaba el ruido y
estimulara los movimientos.
Entonces fue desde que naci.
Prcticamente desde que naci, y lo
primero que hicimos fue pintarle el
cuarto de mi mama, porque ella pasa
ms tiempo donde mi mama, de
colores fuertes. Lo pintamos de un
color como fucsia tirando a morado
as fuerte para que ella le llamara la
atencin del cuarto y todo eso.
2. No porque aqu quien trabaja en
mi esposo, entonces yo me dedico
ms que todo a cuidarla a ella.
3. Si, por parte del PRESIDENTE
JUAN ORLANDO me dio un
empleo, y all en la escuela ALBA
NORA estoy trabajando, no como
maestra porque no lo soy, estoy
pendiente de los nios para que no se
golpeen que no salgan afuera, y me
pagan cuatro mil lempiras
mensuales, poquito pero algo es algo.
4. Actualmente no trabajo me dedico
al cuidado de mi hijo mi esposo es el
que provee los gastos del hogar y el
sustento diario.

65
5. Si gracias a DIOS.
6. Pues ahorita yo estoy trabajando
con mi mam y tenemos una fbrica
de tortillas, entonces con eso yo le
estoy ayudando a l con el pago que
gano con esas tortillas yo me
defiendo y el pap tambin me
ayuda, l es albail y as estamos
solucionando los problemas de l.

7. No soy ama de casa a tiempo

completa.
8. Yo nunca he trabajado.
por qu?
Siempre he sido ama de casa y me he
dedicado al cuidado de mi familia y
realmente le doy gracias a Dios y al
esfuerzo de mi esposo que con su
trabajo ha podido cubrir tantas
necesidades que hemos pasado y l
es campesino y siempre ha trabajado
en sus propiedades, pero hace 10
aos creo l se fue para los Estados
Unidos ilegal para podernos dar una
mejor vida a m y principalmente a
nuestros hijos.
9. Hace tres meses inicie a trabajar
en Plaza Miraflores como aseadora.
Con ese sueldo cubro mis gastos. Mi
esposo se fue para los estados unidos
y dice el que no est trabajando y
que por eso no me ayuda as que yo

66
no cuento con l.
Considera usted que cuenta con 5. No, yo no cuento
los recursos econmicos necesarios con los recursos
para brindar el mejor desarrollo a necesarios. Se
su hijo? necesita para gastos
1.Hasta el momento s porque como por ejemplo:
cada necesidad se va dando segn la comprarle zapatos
etapa de la vida del nio, por ortopdicos, hay que
ejemplo, ahorita con Laura que est estarle comprando
en su poca escolar esta en segundo tratamientos,
grado, en su plan de estudio verdad, medicinas y
entonces pienso que ah vamos bien comprarle cosas que
y si contamos con los recursos para ir el necesita porque l
en esa etapa. A medida que ella va no puede dormir en
creciendo las exigencias se van la noche, hay que
aumentando porque ya es otro tipo estarle comprando
de enseanza. Por ejemplo, a ella inyecciones y el
ahorita la pusimos a ballet entonces estilo de vida es
tuvimos ah una mensualidad para caro.
que estuviera en ballet, participo en
varias presentaciones todo para que
ella socialice, vaya formndose como
buscando otra, como un don, si le
gusta una inclinacin hacia o un
talento exacto, a ella le gusta el
ballet, le encanta bailar pero con el
ballet, si le gusta pero no es su
fuerte, entonces ya experimentamos
con el ballet, ahora vamos a probar
con Karate, algo as. Defensa
personal? Tiene otro nombre,
entonces, porque a ella le gusta eso
mucho de la pelcula Mullan y emita

67
todos los fuu entonces vamos a
probar con eso para ver si a ella le
gusta y as vamos ir buscando si ella
tiene talento para algo que le ayude
cuando sea grande es mayor y todo
eso. Pero si cada vez q ellos van
creciendo es ms la exigencia y tiene
uno que, ellos piden, porque la ma
quedaba Ehhh me vas a llevar al cine
quiero ver tal cosa. A ella la
empezamos a llevar al cine de los
cuatro aos. Siempre con el objetivo
de que ella vaya socializando vaya
viendo su entorno y conociendo que
as es la vida normal de uno. Y todo
eso y ahorita por ejemplo si se le
consigue, por ejemplo ahorita se le
pone a pintar ya otras cosas sus
libros de pintura ya son diferentes,
cosas de armar rompecabezas ya son
ms difciles.
2. A veces, sea a veces no siempre
pero en el caso de Yaslin como dejo
de comprarle paales por ejemplo,
sea los paales tienen que estar
siempre porque ella solo paal
desechable puede usar, y los
medicamentos no le pueden faltar,
sus terapias en Teletn no pueden
faltar sea como sea esas necesidades
se tienen que suplir, muchas veces de
prestado pero siempre se suplen.
En todo caso la solvencia a veces no

68
es la suficiente?
No es la suficiente pero es a veces
cuando se va a otros medios para
poder suplir lo que hay que gastar en
ella porque son cosas que las tiene
que tener como le digo sus paales,
la medicina sus terapias sus consultas
con el doctor entonces sea como sea
eso se tiene que cubrir.
3. NO, no, cuento con eso, porque
siempre me hace falta ms, para
estarle comprando cosas al cipote,
pero lo que se pueda se hace, gracias
a DIOS no le compro medicamentos
porque l hasta el momento no se ha
enfermado, solo dolor de cabeza, por
eso en medicamentos yo no hago
gastos gracias ADIOS.
4. Por los momentos si mi familia me
ha apoyado siempre con el
tratamiento de Manuel Gracias a
Dios siempre me han apoyado.
5. Hasta el momento si, gracias a
DIOS.
6. No, yo no cuento con los recursos
necesarios. Se necesita para gastos
por ejemplo: comprarle zapatos
ortopdicos, hay que estarle
comprando tratamientos, medicinas y
comprarle cosas que el necesita
porque l no puede dormir en la
noche, hay que estarle comprando
inyecciones y el estilo de vida es

69
caro.
7. Lo necesario para vivir ya que en
mi casa solo mi esposo trabaja y no
gana mal.
8. A m no me da pena decirlo y creo
que a mis hijos tampoco que hemos
sido pobres econmicamente pero
muy bendecidos por Dios, decirle
que siempre tuvimos los recursos
para apoyarlos sera mentirle pero si
su padre siempre ha estado all para
servirles de apoyo.
Cmo logran entonces satisfacer
las necesidades?
Como le dije anteriormente hemos
sido bendecidos, cuando ellos
estaban en la escuela, una ta se
dedicaba a cuidarlos y cubra sus
necesidades de alimentacin y
vivienda en Tegucigalpa y nosotros
como padres cubramos los
uniformes, la ropa, medicinas y
cualquier otro gasto pero con muchas
dificultades, luego cuando ellos ya
fueron al colegio, fueron apoyados
por la Fundacin Franciscana Por
nuestros Hermanos, all se les dio
una beca para estudiar en el Instituto
San Francisco, tambin vivienda,
alimentacin y salud y luego les
apoyaron hasta la universidad, pero
es importante decirles que aunque
ellos han tenido esas ayudas, como

70
padres nunca nos hicimos a un lado
ni dejamos nuestra responsabilidad,
cuando mi esposo se fue para los
Estados y que logramos una mayor
estabilidad en lo econmico, nos
reunimos con la fundacin y como
apoyo a la misma dimos una
mensualidad y adems cubrimos
muchos gastos que eran demasiado
altos cuando mi hijo menor estudi
en la normal ya que esa es una
carrera muy cara y mi esposo dijo
que no era justo que toda la carga
fuera para la fundacin y as con
dificultades y con el apoyo de
muchas personas los sacamos
adelante pero le repito no tenamos
los recursos necesarios para cubrir
todo el desarrollo que ellos ahora
tienen.
9. No, no cuento con los recursos
suficientes, ya que el tratamiento que
utiliza mi hijo es carsimo, ms ropa,
zapatos, comida, gasto servicios
pblicos, mi mama es de la tercera
edad y tambin cuido de ella. No es
fcil tener un hijo con sndrome de
Down tener a mi mama enferma de
la tercera edad, y ser madre soltera.
Yo estoy muy agradecida con mi
Dios porque l no nos desampara.

71
 Aceptacin Qu importancia tiene para 6. Mire eso es muy
Estado de animo usted, la aceptacin de saber que importante, porque
Equilibrio Autoestima su hijo naci con una aunque duele
emocional Dudas frecuentes discapacidad? demasiado, si uno no
Estrs 1. Fjese que cuando Laura naci o lo acepta creo yo que
sea cuando me la mostraron a m en estamos condenando
la sala de parto me la ensearon bien a nuestros hijos al
retirada o sea yo estaba acostada y fracaso.Qu la hace
como a unos cinco metros me la pensar eso?
ensearon y se la llevaron ya Bueno eso lo digo,
rapidito, entonces yo le pregunte al porque a medida
mdico porque me la lleva y porque nosotros como
no me la acerco, entonces me dice no padres los
es que la van a chequear, ah ya le aceptamos, los
dije yo. Bueno entonces cuando yo hacemos parte de
llegue a la habitacin me extrao que nuestra vida y no
solo estuviera mi mama, y mi esposo solo eso sino que
solo llego y se acerc y me pasaron cumplimos con
al cuarto y de ah no lo volv a ver. nuestra
Yo preguntaba por la nia por qu no responsabilidad de
me la llevaban, entonces me dice mi apoyarlos y aunque
mama, no ah est la nia bien, es con dificultades
linda me dice. Es linda peo cuando apoyarlos.
me la van a traer le digo yo, es que la
tienen en incubadora por
procedimiento normal y todo eso.
Entonces en eso entro la enfermera y
ella me estaba aplicando
medicamento y me dice mire me dice
ustedes deben de ser unos padres
muy especiales. Ahhh si le digo yo,
si me dice porque su nia es bella, y
es un angelito, pero a todo esto yo

72
no, pero mire me dice esos nios son
muy inteligentes, cuando ella me
dice que si digo yo oh oh!!! Aqu hay
algo malo, entonces viene ahhh si
verdad si le digo pero en eso mire
que mi mami le hizo un gesto a la
enfermera, entonces la enfermera
cay. Entonces le digo yo pasa algo a
mi mama, Ahhhhh no me dijo, la
nia es linda me dice entonces entro
el gineclogo y me dice cmo
ests?, no, bien! Me dice ya vino el
pediatra a hablar contigo?, no, ah
bueno me dice l va a venir hablar.
Pero a todo esto yo pensando, Qu
pasara algo?, pero nadie me deca.
Cuando el pediatra llego y me dijo
que la nia estaba bien pero que
haba nacido con sndrome de Down,
me lo dijo as crudo como que no me
preparo, naci con sndrome de
Down y me sent muy desconcertada
y se me salieron las lgrimas mi
reaccin fue inexplicable al imaginar
el futuro desconocido que me
esperaba pero con el tiempo uno da
lo mejor para lograr que ellos se
desarrollen de la mejor manera y yo
acepte su condicin y soy feliz
porque ella me sorprende a diario
con sus logros.
2. En este caso pues no s si es
correcta la respuesta que voy a dar

73
pero a veces la sociedad tiende ah..
como hacerlos, ah pobretearlos por
decirlo as, por ejemplo as me he
encontrado con personas que cuando
ella estaba ms pequea la cabeza de
ella era bien grande y el cuerpo
delgadito no como est ahora de
gorda, pero cuando ella naci s se le
echaba de ver bastante la condicin
de su cabecita que por la hidrocefalia
siempre hay gente que los queda
viendo con lastima va que pobrecitos
y a veces es falta de educacin tanto
de las personas adultas porque sea
ellas dicen hay que pobrecita, Es
enfermita? Entonces falta de
educacin de ellos o que nadie les ha
enseado que no son las palabras
correctas porque ellos no son
pobrecitos solo es que nacen con una
condicin diferente pero no son
pobrecitos ni nada, entonces a veces
la sociedad tiende a verlos con
lastima y lastima dan ellos sea es lo
contario o a veces yo como mam yo
le deca a mi hijo mayor que los
nios especiales nunca se les tiene
que decir as, deca la psicloga que
los nios por lo general son curiosos
pues y ms cuando ven a esos nios
as especiales , ay que cabezona es
esa nia por ejemplo pero hay toca
uno como pap saberlos educar a

74
ellos entonces yo le deca a Josep
uno nunca anda haciendo preguntas
as delante de un nio especial pues;
El que tiene una hermana especial
pues l ya lo sabe pero como padres
creo que debemos educar referente a
eso a los hijos porque a veces ellos
son impulsivos y hablan porque tal
vez o tienen el conocimiento porque
los padres son igual que ellos.
Hablando de la aceptacin de su nia
usted ya acepto su condicin?
Si porque uno desde que uff desde
que ellos nacen pues uno sea como
sea los ama y aunque no se sepa lo
que se espera uno le pide fortaleza a
Dios y lucha porque logren ser lo
ms independiente posible. Recuerdo
que refiriendo un poco con la
pregunta anterior una vez yo siempre
que iba en bus y ella estaba chiquita
como de meses de nacida yo siempre
la tapaba , entonces yo siempre que
iba a psicologa yo siempre lloraba
por las cosas que la psicloga me
deca referente a la nia va; Entonces
ella una vez me pregunto qu
significaba Yaslin para m, entonces
yo le dije que Yaslin era una
bendicin al salir de la consulta con
la psicloga yo volv a tapar a Yaslin
y ella me dijo ehhh que significaba
Yaslin para mi yo le conteste es una

75
bendicin pues las bendiciones no se
tapan, uff.. Fue llorada que di pero
yo la tapaba no porque me
avergonzaba de ella sino que por la
gente que siempre hacia preguntas oh
ay pobrecita le naci enfermita
entonces por evitar esas cosas yo lo
haca pero no yo desde siempre
desde que yo me di cuenta de 4
meses de embarazo de ella entonces
yo desde siempre yo la acepte tal
cual los hijos uno as los quiere uno
como mam verdad
independientemente la condicin que
ellos tengan uno los acepta tal y
como ellos son.
3. No pues como le digo el naci
bien, todo estaba normal, hasta
despus, pero para m lo importante
es que lo tengo vivo, l est feliz y
yo estoy feliz con mi hijo, y a pesar
de que para m fue un golpe duro
saber que no iba a caminar ni hablar
yo lo acepto tal y como es porque as
es una madre y yo le ayudo en todo y
s que l es una bendicin.
4. El no naci con discapacidad l se
enferm al Ao y medio me le dio un
virus en el cerebro encefalomielitis
pero a pesar de lo difcil que es este
tipo de discapacidad yo acepto que
mi hijo me necesita ya que no lleva
una vida normal pero es importante

76
reconocer lo que l tiene para poder
ayudarle.
5. Umm, pues la verdad el tiene sus
limitaciones porque es un nio
autista pero yo considero que ms
bien es como un ngel porque es un
nio bien inocente, no tiene malicia,
no miente, .no se entonces,
aunque no puede hacer muchas cosas
que hacen los otros nios de su edad,
uno aprende a convivir as y a
aceptar la condicin que el nio tiene
para ofrecerle las mejores
oportunidades y lo que el necesita
Considera que es un nio inteligente?
Si los nios autistas son muy
inteligentes, ellos de repente vaya
por ejemplo mi hijo sale con
cosasdigo yo y esto? De donde lo
sabe ellos como que tuvieran as en
alguna parte de su cerebro guardada
las cosas y en el momento que ellos
creen, consideran las sacan a la luz
entonces son muy inteligentes de
hecho l maneja la computadora y l
nunca ha estado en escuela de
computacin ni nada, entonces son
muy inteligentes.
6. Pues mire profe, yo ya acept que
l tiene la discapacidad y yo tengo
que aprender a luchar con l, y
ayudar hasta que Dios me de vida.
7. Para m es muy importante la

77
aceptacin sobre la discapacidad de
mi hija ya que por ese medio puedo
buscar solucin al problema de mi
hija, lo que a m me preocupa es el
desenvolvimiento en el desempeo
de mi hija, que no tenga problemas
en relacionarse con otros nios.

8. Mire eso es muy importante,

porque aunque duele demasiado, si
uno no lo acepta creo yo que estamos
condenando a nuestros hijos al
fracaso.
Qu la hace pensar eso?
Bueno eso lo digo, porque a medida
nosotros como padres los aceptamos,
los hacemos parte de nuestra vida y
no solo eso sino que cumplimos con
nuestra responsabilidad de apoyarlos
y aunque con dificultades apoyarlos.
9. Yo no lo tomo como discapacidad,
lo tomo como el simple hecho de que
mi hijo es un poco diferente a los
dems, que tiene un estilo de vida
diferente, yo lo acepto y lo amo. Mi
trabajo es hacer lo mismo para que l
lo vea as como yo lo veo.
Mi hijo aceptara que es diferente
pero que no tiene ninguna
discapacidad. El har lo mismo que
otro nio as que no ser
discapacitado.

78
Qu reaccin emocional tuvo 7. Pues me puse
usted, al darse cuenta de la mal, no poda
discapacidad de su hijo? creerlo, no saba
1. Yo quede viendo al mdico, tu cmo hara para salir
hijo naci con los ms conocidos adelante, pero en ese
como nios mongolitos o sea esa momento mi marido
palabra fue muy fuerte, entonces yo me apoyo cuando
lo quede viendo, pero no te estaba aqu y el
preocupes ella est ms sana que vos. doctor me dio buena
Y entonces me dice mira yo hable terapia, as que
con tu esposo hable con tus papas y emocionalmente
cuando salgas vos de aqu vamos a estaba fuerte, triste
hablar ms al detalle de eso, pero pero a la vez alegre
esos nios vas a ver que son porque un hijo es
normales hasta los cuatro meses y una bendicin de
despus vienen ya sus necesidades Dios. As que decid
especiales me dice. Pero todo est tenerlo, me propuse
bien as va, entonces para mi ese hacer lo mejor para
momento fue ms por la palabra l y es lo que estoy
mongolito y la verdad sinceramente haciendo.
yo a mi edad cuando nacin Laura no
conoca muy a fondo como era un
nio con sndrome de Down, para mi
nios especiales y ya pero con
sndrome de Down no lo haba
relacionado nunca, pues si me
impacto, le digo que si llore en ese
momento todo mundo se sali de la
habitacin solo quede con mi mami.
Entonces mi mama me acuerdo que
me estaba sobando los pies y
llorando pues no hablamos solo me
deca la nia Miriam es linda y en

79
eso yo pues agarre papel me seque
las lgrimas, ya no voy a llorar le
digo yo, y es mas ya Dios me haba
dicho que as me la iba enviar te
acordes que yo tuve una pltica con
vos como a mediados de diciembre
te hable de los nios especiales
especialmente de las nias le digo
yo. Entonces esa era una seal que
Dios me dijo que me la iba a mandar
as, entonces aqu no se llora ms.
Me dice mi mama si, si me acuerdo,
pero el nio est bien?, si est bien
y me aferre y dije yo no voy a llorar
creo que eso me hizo mal porque no
explote solo me plante, cuando ya
estaba en mi casa si ah ya fue
diferente porque me mire sola con
ella y no saba qu hacer pero, al
momento con mi esposo fui bien
duro, porque l no aceptaba de que la
nia vena con sndrome y no
hablamos como decir de entrada con
el de que la nia era as, el solo me
deca si esta linda y cuando con el
varn el lo vino chineando casi al
mes y con Laura no, al da siguiente
l la chineo, y se par en la ventana a
ver y llor, y lloro, pero si fue
bastante fuerte ms que todo uno no
sabe a q se va enfrentar como le va
ayudar ms que todo a la bebe,
porque es algo muevo es un reto

80
bastante grande pero si lo aceptamos
de entrada, y yo dije que s que Dios
me lo haba dicho y lo acepte y dije
que s que me iba a proponer a darle
lo mejor a ella para que fuera una
nia independiente ms que todo y si
cuando ya estbamos en casa fue
ms difcil porque ella padeca de
reflujo me botaba los pepes,
completos y yo lloraba y no quera
que se despertara para que comiera le
deca a mi mama dale el pepe vos,
porque no mam, no me deca dale
vos sos la mama, no porque mira y
cada vez que llegaba la hora de que
ella comiera ehhh yo no quera que
se despertara, yo deca no Dios que
no se despierte que se quede dormida
porque no le quera dar el pepe. Yo
le deca a mi mama dselo vos no!
Dselo vos es tu nia tienes que
drselo. Entonces viv un montn de
cosas incluso cuando lleve la nia
donde la Dra. Que le da la terapia
que me acuerdo que le dije a mi
esposo que la iba a llevar y el todava
estaba negativo a aceptarlo y me
dice pero no si la nia es normal, no
le deca si los doctores dicen que
tiene, esto tiene. Entonces fui, solo
fui con mi mama porque me esposo
le cost y me acuerdo que no fui y
cuando llegue ah a la casa de ella

81
me dieron unas ganas de retroceder
al ver una casa tan grande dije yo!
Dios mo! Cunto me ira a cobrar
una cita?, le digo a mi mama hay no,
y que hacemos si ya estamos aqu, y
si no nos ajusta para la consulta
dicindole yo. no mira me dice yo
ando tanto entremos ya estamos aqu,
mire yo iba a retroceder, pero la
verdad que fue esta doctora ha sido
como un ngel, porque ella nos ha
ayudado bastante igual al pediatra
que atiende la nia que fue una gran
ayuda para m, me enseo terapia a
m de cmo ver las cosas en el caso
mo yo tengo un hijo mayor me deca
Ileana nunca vayas a comparar a tu
nia con el hijo mayor, igual todo
nio normal si vos no lo estimulas no
aprende, y vos si vos lo estimulas va
a aprender, y si fue muy difcil
porque a veces los ejercicios tena
que hacer a veces lo encontraba
como mueco de trapo. y as bien
relajada la nia mira que no quiere
hacer esto, djala me deca, ahorita
est que no quiere ms adelante
djala que vamos a trabajar con ella,
pero yo sala de mi casa, sala al
trabajo y venia por todo el carro
llorando porque miraba que no haba
avance, no reaccionaba, no se
sentaba, no se mova, no se daba

82
vuelta. Creo que el primer ao de
vida si fue bien duro porque uno
quiere que lo haga rpido. al ritmo de
los dems y que sea como cuando
uno quiere y con ellos hay que tener
bastante fuerza, fortaleza, pienso que
tambin uno como adulto, no tiene
paciencia y con ellos hay que
llenarse de toda la paciencia y no
cansarse, porque ellos no se cansan
es uno el que se cansa de estar
haciendo sus tratamientos sus
masajes sus juegos. Creo que uno no
ayuda yo me hice un programa de
horario, que cambio. Si yo me
levantaba a las cuatro y media me
levantaba media hora ms temprano
me arreglaba y todo que para cuando
se despertara poderle dar sus
masajes, darle de comer e irnos todos
a relajar, Laura para donde la abuela
de lunes a domingo para trabajar con
ella en estimulacin.
2. Horrible.. Cuando me dijeron
recuerdo que ese da yo le estaba
haciendo unas almohadas a mano a
ella y ese da me tocaba ultrasonido y
yo fui a la consulta con la ginecloga
y me hizo el ultrasonido y yo desde
que la ginecloga me informo Yo
lleve el control en el hospital militar
porque tengo seguro por mi esposo y
all en el hospital militar me hicieron

83
el ultrasonido y a la par de donde me
estaban haciendo el ultrasonido
estaba la ginecloga y la radiloga y
yo desde que ella empez a decir, ay
es una nia no tiene espetos, y no s
qu, todo en trminos mdicos y yo
solo escuche que ella empez a decir
que no tena y empec a llorar al no
saber cul era realmente la condicin
y ya despus ella me explico en ese
momento usted se siente como que
porque a m, tambin yo estaba en la
iglesia y uno empieza como
cuestionando a Dios porque las cosas
va, yo va de llorar, va de tirarme a
llorar y llorar fueron siempre con la
fe puesta en Dios de que a ltima
hora mi hija iba a nacer bien que l
iba a sanar a mi hija en mi vientre
que la nia iba a nacer bien solo me
dijeron de la hidrocefalia no me
dijeron del problema en la columna,
luego ya cuando ella nacin pues la
aceptacin de saber que ella iba a ser
operada de la columna y que despus
de esa operacin ella no iba a
caminar entonces es horrible, uno se
siente como que solo a uno le est
pasando aquello pero luego creo que
ah fue donde empieza la aceptacin
tambin, donde me llevaron a
neurociruga del tercer piso del
materno infantil y darme cuenta pues

84
de que no solo yo estaba pasando por
aquello sea en esa sal eran 8 cunas
y todas las cunas.. sea hay 4 salas y
las 4 salas la mayora de nios con la
misma condicin de mi hija entonces
ya no se siente como ay solo a m me
pasa esto porque si en el transcurso
del embarazo yo deca que porque
solo a mi pues, que yo estaba en la
iglesia, yo serva a Dios que porque
Dios me haca esto y tambin
pidindole a Dios haciendo ayuno y
oracin para que la nia fuera sanada
en mi vientre y al ver de que no fue
as pues yo le deca a Dios que tan
ocupado estaba que no viste o no
escuchaste mi clamor pero no ya
ahora la nia ha crecido y yo digo
que desde el momento que yo entre
en la sala de neurociruga yo creo
que ah acepte realmente lo que me
estaba pasando y aceptarla tal cual es
siempre he dicho que ella ha sido una
bendicin en mi hogar, entonces
Dios sabe porque me la envi a m,
l vio la capacidad que yo tena para
cuidarla y amarla tal cual como ella
es.
3. Cuando l naci a m no me
dijeron en el hospital que estaba
enfermo, yo me vine dando cuenta ya
despus del ao y medio, pero yo lo
acepte tranquila porque es la

85
voluntad de DIOS, el vino con la
voluntad de DIOS, entonces ay que
vivir como uno pueda, si fue difcil y
llore porque son situaciones
inesperadas en las que uno se siente
perdido pero Dios le da la fortaleza y
lo conduce para ayudar a nuestros
hijos.
4. Me entr tristeza y llore por mi
hijo se me vinieron pensamientos
malos y me sent impotente al no
saber enfrentar la situacin y como
siempre la pregunta que uno se hace
verdad por qu a uno por qu a m y
a mi hijo,
5. Bueno la verdad es que yo lo
sospechaba desde que l estaba
pequeo, el naci normal, no tuvo
ninguna dificultad en el embarazo ni
cuando l naci, ni nada pero a
medida de que l iba creciendo y se
iba desarrollando yo me fijaba que l
hizo tarde, las cosas que otros nios
hacen por ejemplo: l gate tarde, se
par tarde, camin tarde, entonces yo
miraba esas cosas como que no eran
normales a su edad Pero el Pediatra
siempre me deca que no me
preocupara que los nios todos
hacan sus cosas a su tiempo pero
cuando el nio entr a la escuela las
maestras me decan que necesitaban
que le hiciera un estudio porque

86
miraban que l tena dificultad para
desarrollarse normalmente y todo.
Entonces fue all cuando yo empec
a hacerle un estudio con un
psiclogo , con neurlogo y entonces
la verdad es que fue algo as como
que me cayera un balde de agua fra,
e yo sospechaba que mi nio tena
alguna condicin y los psiclogos me
decan que miraban en l cierto
espectro autista verdad los autistas
tienen ciertos rasgos, ciertas
caractersticas verdad, que son
peculiares en ellos y yo empec a
leer y yo dije definitivamente y si ya
cuando le hicieron el estudio ya
determinaron el grado de autismo
que l tiene y todo fue como
sospecha que tena que aceptar y
aunque llore sin saber que hacer mi
hijo solo observaba que yo estaba
triste pero me dije a mi misma yo
tengo que sacar adelante a mi hijo a
darle lo mejor porque l es mi tesoro.
6. Yo en ese caso cuando a m me
dijeron yo me puse triste, me puse a
llorar, porque yo dije Seor podr
yo con la discapacidad de Hernn?
Podr yo solucionarle los problemas
a Hernn? Ese era el temor mo que
yo no pudiera con l.
7. Es duro ver que los hijos sufren y
a uno como madre le toca sufrir con

87
ellos, yo llore y aun lloro muchas
veces al saber la discapacidad de la
nia ms al pensar en que cuando
este ms grande se burlen de ella o la
hagan sentir mal pero por eso trabajo
en su autoestima ms que todo antes
que diagnosticaran su discapacidad
antes de ese perodo pagaba
consultas los mas que poda y nadie
la trataba porque era muy pequea de
edad y eso me agobiaba un poco.
8. Eso es duro, porque uno espera un
hijo sano, fuerte y como todos los
dems, nunca me deprim pero si
muchas veces llore y me cuestion a
m misma porque pens en algn
momento que era mi culpa, pero mi
esposo fue un gran apoyo para m,
porque l nunca se mostr dbil ante
la situacin y conforme fue pasando
el tiempo mi dolor fue menos, la
iglesia me sirvi tanto de motivacin
como de destruccin porque algunos
crean que saldra adelante y otros
hermanos me miraban con lstima.
Cuando ya tuve mi otro hijo menor
con discapacidad, no voy a negar que
fue duro, pero en mi lejos de
ponerme triste, haba mucha
esperanza porque ya saba todo lo
que mi hija mayor haba logrado,
para mi mis hijos siempre sern una
bendicin y no porque tengan

88
discapacidad sino porque junto a
nosotros han sabido enfrentar la vida
y ahora son mi orgullo y mire como
es la vida mis hijos que no pueden
ver salieron adelante y son
profesionales y mi hijo que si mira
no quiso estudiar.
9. Pues me puse mal, no poda
creerlo, no saba cmo hara para
salir adelante, pero en ese momento
mi marido me apoyo cuando estaba
aqu y el doctor me dio buena
terapia, as que emocionalmente
estaba fuerte, triste pero a la vez
alegre porque un hijo es una
bendicin de Dios. As que decid
tenerlo, me propuse hacer lo mejor
para l y es lo que estoy haciendo.

Cul es su estado de nimo ahora 8. Sobre eso como

que tiene un hijo con mis hijos ya estn
discapacidad? grandes yo dira que
1. Fjese que es, bueno esto es una soy feliz porque
bendicin ehhh soy feliz y muy feliz Dios me dio vida
le dir cuando ella logra muchas para verlos crecer y
cosas, solo el hecho de llegar a la verlos formados,
casa ella est siempre con una pero desde su
sonrisa se emociona exagerado nacimiento hasta
cuando uno llega, incluso el varn ahora mi estado de
que ha sido un poco as no tan nimo ha ido de mal
afectuoso, pero con ella s, con ella a mejor por todo lo
llega y dice hermanito vino mama que hemos pasado y
un abrazo! Y todo y si le cambia a creo que si donde si

89
uno la manera de ver la vida, de sufr bastante fue
convivir con los dems o sea valorar cuando me separ de
ms lo que uno tiene comprender a ellos al momento
las otras personas, en el caso que fueron a
particular yo era una persona de un estudiar.
carcter bastante fuerte no era muy
sociable con las personas, la gente
tena cierto temor hablarme porque
yo era muy cuando me hablaban no
era muy amable y pienso que Laura
si me hizo, al llegar Laura a nuestras
vidas si nos hizo cambiar en esa
parte como me dicen estas nias
usted ya no tiene lgrimas de
cocodrilo, ahora llora. Recuerdo que
cuando naci ella recin nacida era
bien sensible por cualquier cosa
lloraba se me salan las lgrimas,
aqu nunca me haban visto llorar y si
realmente Laura ha sido una
bendicin para todos para nosotros,
para mi familia mi esposo mi nio
que l ya sabe ahora que es lo que
tiene Laura, al principio no lo saba
pero poco a poco le fuimos diciendo,
el ya investiga sobre el caso de
Laura, mis papas tambin, o sea la
llegada de un nio especial nos
cambia todo. Hay ms unin en la
familia es un reto para todos y todos
tenemos un mismo propsito para
con los nios.
2. Siempre pues yo digo que muy

90
contenta por la bendicin y pues
dicen que herencia de Jehov son los
hijos, siempre publico fotos de ella
en mi Facebook y yo digo gracias
Seor por mi herencia quizs para
otras personas me miran con lastima
y pobrecita y como ha de hacer pero
si volviera a elegir, volver a elegir
los hijos que tengo tanto Josep como
Yaslin ehh. Son una bendicin y ella
como le digo es la alegra de mi vida,
es la razn de ser; Ella a veces me
dice a quin quieres ms a Josep o a
m, yo le digo a los dos Josep es mi
corazn, no usted es mi corazn y
Josep es mi vida entonces Josep dice
ay scate el corazn y yoo vee
jajajajajaj
Pero Yaslin independientemente de
su condicin pues ella es el amor de
mi vida mi razn d ser.
3. Pues yo me siento bien alegre
gracias ADIOS, tengo once hijos y lo
he sacado adelante, todos estn
grandes, tengo 56 aos pero me
siento como una joven y as me dicen
la gente que no parezco tener 11
hijos, yo me siento bien.
4. Mi estado de nimo es elevado no
es un estado de nimo malo no me
considero con un estado de nimo
negativo. Para m. Manuel es una
Bendicin en mi hogar siento qu as

91
lo es para todos y nos hace muy
felices.
5. Pues para mi mi hijo ha sido lo
mejor que me ha regalado Dios y el
me hace feliz porque luchamos
juntos para lograr cosas y cuando lo
logramos pues eso nos hace muy
felices a m y a mi familia.
6. Pues mire profe, mi estado de
nimo es un estado bien emocional,
porque yo ya s cmo tratarlo a l,
como hacerle las cosas ms fciles
en esta vida y yo me siento muy feliz
con lo que l es, con lo que l tiene,
con lo que l puede hacer, con lo que
l ha avanzado en la lectura y la
escritura y s que l ha avanzado.
7. Solo me enfoco en dar lo mejor
para mi hija y si pudiera dar ms lo
hara ya que es la causa de mi alegra
y motivacin y una bendicin para
luchar.
8. Sobre eso como mis hijos ya estn
grandes yo dira que soy feliz porque
Dios me dio vida para verlos crecer y
verlos formados, pero desde su
nacimiento hasta ahora mi estado de
nimo ha ido de mal a mejor por
todo lo que hemos pasado y creo que
si donde si sufr bastante fue cuando
me separ de ellos al momento que
fueron a estudiar, all para m fue
duro porque yo no quera dejarlos

92
solos y ellos tambin sufran y
lloraban mucho y eso haca que todo
fuera ms difcil y otro golpe dira yo
en mi estado de nimo fue cuando mi
esposo se fue para los Estados,
porque cuando l estaba me apoyaba
en muchas cosas y cuando l se fue
tuve que hacerme cargo sola de todo
lo que tena que ver con ellos y
surgan tantas cosas que muchas
veces no saba qu hacer.
9. Mi estado de nimo ha sido el
mejor desde que el naci, porque yo
tengo que trasmitirle cosas positivas,
l es mi motor de vida. Por el nunca
estoy triste. Trato de que se sienta
bien y seguro que haga algunas cosas
por s mismo, l es sper carioso
con todos y ms con las cipotas.

Aun aceptando la discapacidad 9. En su momento

de su hijo algunas veces tiene tuve dudas, pero
dudas sobre su desarrollo? ahora que ellos han
1. S, creo que si a veces yo me digo crecido y que
que ella no lo va a lograr lo he estudian y tienen su
pensado pero eso es normal porque trabajo, ya no podra
uno dice pucha, creo que uno lo tener dudas porque
limita tambin decir porque el s que el da que su
especial no la va hacer, pchica a pap y yo no
veces me pongo a pensar, ahorita estemos, no digo que

93
Laura est en su grado escolar y me no nos van a
pongo ira a salir Laura de su ciclo necesitar, pero los
escolar de colegio, ira lograr ir a la dos sabemos que
Universidad, ira lograr un trabajo ellos ahora son
crame que a veces si lo dudo, pero personas
tambin estoy haciendo todo lo independientes y que
posible por no sea as, el problema es pueden valerse por s
que a veces yo quiero que sea rpido mismos y que algn
eh a veces le digo a mami, Laura no da no muy lejano
escribe yo no se en la escuela porque tendrn su familia y
dicen, y me dice mi mama porque que se harn
ella es maestra no, Laura escribe responsables de su
bien, en la escuela inclusive me vida por completo.
dicen no, Laura escribe bien para su
programa es estudio ella va bastante
bien, pero claro uno quiere que
escriba y lea como nio de su edad
pero no, y digo bueno va a salir va a
salir y la misma desesperacin de
uno de que lo quiera lograr ya, al
tiempo de uno y cuando uno quiera.
Pero si le cierta esa duda a uno, pero
la idea es de que ella logre a ser una
nia muy independiente, que llegue a
la universidad, que llegue a trabajar,
que llegue bueno a ser un xito en lo
que ella quiere ser de grande,
inclusive yo le digo a mi esposo que
Laura va ser nuestra toda una vida,
incluso de cuidarnos de que estemos
sanos y todo eso verdad ya sabemos
que el varn va hacer su vida y todo
con ello lo estamos preparando para

94
que el sea un hombre exitoso y todo,
pero con Laura yo me mentalizo que
ella va ser ma toda una vida, va ser
ma y nunca va alejarse de m, o sea
que nu7nca la voy a soltar de la
mano y me dice mi esposo ests loca
me dice, Laura va a llegar a ser un
muchacha un mujer independiente y
va a llevar su vida normal y si va a
tener que volar va volar va tener que
hacer su vida ella y vos la vas a dejar
porque no va a ser tu nia toda la
vida entonces, cuando me dice eso
yo pareces que es cierto y no le digo
es que Laura va a ser ma, es que la
estamos preparando para que ella sea
independiente y logre a hacer sus
cosas por su propia cuenta lo que ella
quiera, no va estar aqu que sabes si
ella se va para otro pas, huy! Me
mata! Cuando me dice eso, Por qu
al varn si lo quieres despachar a
otro pas y a Laura no?, no, porque
es ma le digo yo y yo me le planto
de que es ma y en ese aspecto no la
quiera soltar es ma y va a vivir toda
la vida conmigo hasta que yo muera.
2. No porque fjese que a ella ahorita
le hicieron un test psicolgico y ella
tiene una.. aparte de su condicin de
andar en su silla de ruedas eh tiene
un retraso intelectual de seis aos
osea ella ahorita acta como una nia

95
de seis aos entonces ehh temores de
desarrollo noo mas bien ella me
desarrollo a muy temprana edad
desarrollo a los 8 aos y mi temor
era porque en endocrinologa ellos
dicen cuando usted desarrolla que ya
empieza a menstruar y eso las
hormonas del calcio se desarrollan
con la hormona del crecimiento o
merma pues ya no va a crecer igual
entonces usted ve que es una nia de
12 aos y si aparenta que tiene 12
aos pues entonces si le va afectar en
cierta forma en que ella haya
desarrollado a temprana edad yo la
miro normal en si para la edad que
ella tiene si mi temor era ese pues
que ella no creciera y pues como ya
haba desarrollado o pues que ya no
siguiera creciendo y si ha crecido
para la edad que tiene pues yo la
miro como una nia normal de 12
aos ahorita el 6 de mayo cumple 13
y al principio pues ese era mi temor
de que ella no ternara muy bien en su
desarrollo.
En cuanto al desarrollo de la nia
fuera en otros ambientes usted tiene
dudas?
Bueno ella se adapta a cualquier
ambiente a cualquier lado que yo la
llevo yo la llevo al mall, la llevo a
cita con la neurloga y ella entabla

96
una conversacin normal sea en si
las preguntas ella no me las hace a
m, sino que se las hacen a ella sea
el retraso intelectual es que ella acta
como nia de 6 aos pero no es que
es retrasada mental sino que
intelectual porque ella tiene 12 aos
paso sexto grado pero Yaslin an no
ha aprendido a escribir sea ni el
nombre yo le escribo su nombre y
ella sabe que ah dice Yaslin pero
ella no me puede escribir pero ella
tiene cita con la psicloga que por
cierto la vio en diciembre y yo no me
acordaba del nombre y le dice hola
Yaslin y ella le dijo hola Karina
como esta sea ella tiene una
memoria que no se le olvida pues,
tiene buena retentiva entonces yo me
asombraba porque le dijo hola
Karina y l pregunte Yaslin como te
acordaste del nombre uy mami como
no me voy a acordar si a ella le gusta
Juan Gabriel y ella le pregunto qu
era lo que le gustaba escuchar ahh la
msica de Juan Gabriel entonces le
dijo cundo escuches abrazarme muy
fuerte amor acurdese de mi y ella si
como no me voy a acordar de Karina
si ella me dijo que cuando escuchara
la cancin abrazarme muy fuerte
me acuerde de ella, entonces ella
tiene bastante retentiva y Yaslin le

97
pregunto cul es la que te gusta a vos
amor eterno.
3. No, yo s que l se qued as,
porque ahora l ya es un adulto, pero
como que si fuera un bebe, pasa
afuera viendo para a la gente l est
feliz, yo s que el ya no va a volver
a caminar.
4. No nunca me he puesto a pensar
en ello es decir as.
5. La verdad es que si porque no s si
en algn momento l va a poder
desarrollarse como una persona
normal o sea va a poder ser
profesional, va a poder desarrollarse
como una persona adulta normal
porque ellos van haciendo sus cosas
a su tiempo de hecho l tiene 10 aos
y l ya puede leer y escribir pero no
lo hace de corrido como un nio de
10 aos normal apenas est
aprendiendo a sumar y a restar y
todo. Entonces digo
bueno!!!!!!!Seor algn da ser que
si se puede desarrollar ..pero
pues la verdad es que el autismo que
l tiene no es tan severo verdad?
Porque existen cuatro (4) grados y l
tiene el grado dos (2) entonces yo
confo en Dios y espero que l pueda
desarrollarse ms adelante como una
persona normal.
6. Pues algunas veces profe, siento

98
que al todava le falta en la lectura,
falta que l vaya conociendo ms a
fondo cosas que tiene que saber de la
vida y como enfrentarse al mundo.
7. Si la acepto yo s que ella nota la
diferencia cuando se ve en el espejo,
y le digo que ella es normal como
cualquier nio.
8. En su momento tuve dudas, pero
ahora que ellos han crecido y que
estudian y tienen su trabajo, ya no
podra tener dudas porque s que el
da que su pap y yo no estemos, no
digo que no nos van a necesitar, pero
los dos sabemos que ellos ahora son
personas independientes y que
pueden valerse por s mismos y que
algn da no muy lejano tendrn su
familia y que se harn responsables
de su vida por completo.
9. El desarrollo de mi hijo va
excelentemente bien hasta ahora,
segn lo que dijo el doctor la ltima
vez que lo reviso. Yo he tenido
mucha Fe en Dios y confianza en
nosotros mismo. Y solo espero que
siga as y que no recaiga en ninguna
otra enfermedad.

Considera usted la discapacidad 10. En muchos

de su hijo como una causa de momentos si para m
estrs? era estresante la
1. Si hay estrs, pero por lo que le discapacidad de mis

99
comento que uno quiere que ella hijos, porque ellos
logre todo de inmediato, de hecho yo necesitan un mayor
a veces me echo la culpa de que ella cuidado y el simple
no ha logrado muchas cosas en el hecho de no tenerlos
tiempo que debe de ser porque yo no cerca me estresaba
estoy con ella, entonces uno como el constantemente, otra
hecho de que yo me echo la culpa de cosa que me
que ella no ha logrado muchas cosas estresaba era que
en el tiempo que debe de ser porque muchas veces no
yo no estoy con ella, porque si me tenamos dinero para
causa estrs saber que no lo hace, apoyarnos y cubrir
que no lo haces bien, que lo haga ya, sus necesidades y
que no lo haga bien pues, creo que s, eso no solo me
si se le da un poco de estrs pero estresaba si no que
porque uno se lo provoca pues, uno me causaba mucho
mismo. dolor.
2. S .. Quizs cuando estaba chiquita
que ella tena como un ao o 2 aos
y si yo solo boca arriba la tena todo
el da boca arriba y eso me estresaba,
si me estresaba en que ella no se
pudiera sentar, ni pudiera moverse
no se rea tampoco eso tambin me
estresaba no pronunciaba ninguna
palabra ni aguu ni nada yo
pensando que iba a ser.. que no iba
a hablar pues ms bien hay nios que
no hablan que tienen la condicin de
ella porque la hidrocefalia les afecta
lo del habla pero no ya a los 3 aos
ya comenz por que otras nias de su
misma edad ya gateaban y ella 2
aos y ni siquiera se sentaba

100
entonces si yo creo que en ese
tiempo .Ahorita pues el que en
Teletn estn enseando ase una
nia independiente y que ella no se
pueda trasladar de la silla de ruedas a
la cama o de la silla de ruedas al
mueble eso tambin me estresa en
ese sentido de que ella no lograra
objetivos impuestos en ella para que
ella aprenda.
3. Bueno a veces si ms al
principio que era difcil
acostumbrarme a la idea que no
puede moverse y hablarme es triste y
a la vez estresante ya que es difcil
ver que los nios se desarrollan de la
misma forma y logran sus etapas y
mi hijo no pero trataba y trato de
tener paciencia y amor para mi hijo.
4. Para m ha sido una Bendicin de
Dios. En ocasiones si me he sentido
un poco estresada en el aspecto que
me gustara ver que l se integrara
mas tambin el hecho de pensar si l
no es feliz me estresa un poco.
5. La verdad es que s a veces son
nios con muy poca paciencia, son
muy temticos y ellos uno tiene que
tener mucha paciencia y que le digo.
No aceptan los cambios por ejemplo
uno tiene que irlos trabajando poco a
poco cuando l va ir a la escuela o
cuando el va a salir de su rutina, son

101
muy rutinarios esa es la cosa y
entonces uno tiene que: para
poderlos sacar de la rutina en la que
ellos estn para ellos es un impacto
por ejemplo si l va a ir de viaje irle
haciendo nfasis de que no vamos a
estar aquque va a ir de viaje...que
se yo; o cuando vamos a ir a otro
lugar que es lejos de su casa tambin
irle enfatizando eso porque ellos no
aceptan los cambios as bruscos
pierden fcilmente la paciencia
entonces ellos claro uno a veces, an
yo que ya tengo tantos aos se
desespera porque ellos son muy
impacientes y a veces se ponen as
un poco rebeldes verdad? Pero uno
tiene que ir aprendiendo.
No puedo estar con l todo el da por
mi trabajo obviamente pero cuando
yo estoy con l le dedico calidad de
tiempo, juego con l, salimos juntos,
todo el tiempo que yo pueda estar
con l lo hago verdad y porque son
nios que hay que hablarles mucho
para que ellos vayan enriqueciendo
su lenguaje porque hay cosas y hay
palabras que l desconoce. Mi hijo
por ejemplo tiene dificultad en
pronunciar la L y la R entonces hay
que enfatizarles esas cosas verdad
pero creo que tanto para el como
para es un proceso. 6. A veces me

102
causa estrs, por ejemplo ayer que
tena que presentar un lbum y que
mir que la profesora no me daba
solucin, porque el a m no me dice
profe cuando le dejan tareas, yo
tengo que estar adivinando cuando le
dejan tareas y yo all es donde ms
me estreso cuando l no me dice
mam tengo que presentar maana
este lbum, entonces yo como que
me estreso mucho.
7. Podra ser que si en el aspecto que
la molestan por su discapacidad y
porque no se desarrolla igual que los
dems y es difcil que ella se olvide
de lo que enfrenta en la escuela,
aunque en mi caso no sufr estrs ya
que todo era normal ni me
enfermaba.
8. En muchos momentos si para m
era estresante la discapacidad de mis
hijos, porque ellos necesitan un
mayor cuidado y el simple hecho de
no tenerlos cerca me estresaba
constantemente, otra cosa que me
estresaba era que muchas veces no
tenamos dinero para apoyarnos y
cubrir sus necesidades y eso no solo
me estresaba si no que me causaba
mucho dolor.
9 Pues a veces si se siente mucho
estrs porque a m me toca hacer
todo lo que l no puede hacer y ms

103
 cuando no tengo quien me lo cuide,
cuando tengo que venir a trabajar,
ahorita est mi hermana cuidndolo
pero a veces ella no puede y todo se
me complica.
Diferencias Qu opina sobre las diferencias 11. Siento que entre
Apoyo familiar sociales hacia las madres con hijos nosotros mismo no
La Sociedad y Asimilacin de con discapacidad? nos apoyamos para
familia discriminacin 1. Ehhh! Fjese que nosotros como salir adelante con los
papas de hijos con necesidades hijos y si las mamas
especiales, creo que somos culpables que tienen nios
de esa diferencia porque no hay normales pienso que
comunicacin entre uno de padre, ah la relacin de uno
por ejemplo en la escuela donde esta solo es ah que bonito
Laura hay varios papas que tienen su nio y ya
nios con sndrome de Down a pesar entonces no hay
de que estn en la misma escuela en tampoco esa
la misma aula Laura tiene tres comunicacin que
compaeros con sndrome de Down debera de haber
en el grado de ella, y nosotros vamos entre nosotros, es
a eventos y yo he tratado de hablar que nosotros mismos
con los papas de uno de los nos discriminamos
compaeritos y solo no ms el saludo nos alejamos de la
Cmo est?, usted es la mama de dems gente pero,
Laura hay que bonita Laura y pero si creo que por el
uno empieza a hablar sobre su temor de que nos
experiencia a manera de recomendar digan ah tu nio es
o apoyarlos eh ellos son como especial o sentir un
huraos a eso, no s qu temor habr. rechazo no hacia uno
Siento que entre nosotros mismo no como adulto si no el
nos apoyamos para salir adelante con rechazo del adulto
los hijos y si las mamas que tienen hacia nuestros hijos
nios normales pienso que la que no los miren

104
relacin de uno solo es ah que bonito bien o que le digan
su nio y ya entonces no hay algo, pero si no hay
tampoco esa comunicacin que apoyo entre
debera de haber entre nosotros, es nosotros.
que nosotros mismos nos
discriminamos nos alejamos de la
dems gente pero, creo que por el
temor de que nos digan ah tu nio es
especial o sentir un rechazo no hacia
uno como adulto si no el rechazo del
adulto hacia nuestros hijos que no los
miren bien o que le digan algo, pero
si no hay apoyo entre nosotros.
2. Algunas veces si
Y qu tipo de diferencias?
De que tal vez a ella algunas veces
en el caso de la escuela no la tomen
en cuenta pero si he sabido de nios
que hacen eventos y a ellos no los
incluyen entonces a veces la misma
sociedad los excluye de algunas
actividades por la condicin.
Y usted qu opina de estas
diferencias?
Que no debera ser as porque el
problema de ellos es motor pero lo
dems ellos observan ellos notan
cuando la sociedad los excluye de
algunas cosas.
3. Pues hay unas madres que sufren y
estresan, pero yo le pido ADIOS que
me de tranquilidad, que no se
enferme el cipote,asi debera ser las

105
de ms madres tambin, como le
digo a mi no me estorba mi hijo, hay
madres que no camina, no trabaja, se
siente cansada bueno a m no pasa
as, yo trabajo pero yo lo bao a mi
hijo, yo no lo voy a pedir a una
vecina para que me venga ayudar,
por el vecino despus habla mal de
uno, entonces nada ms pedirle
ADIOS, porque lo tiene en esta vida.
4. Manuel ha tenido mucha
aceptacin y tiene carisma,
aceptacin a donde va Manuel la
gente lo saluda es alegre y dulce y
tiene muchas virtudes.
5. No, no en mi caso no solo que si
hay gente que no entiende por
ejemplo: los nios con esta condicin
son nios tmidos, son nios que la
bulla les ofende tremendamente, el
montn de gente no la toleran
entonces a veces l, lo miran que
cuando l est en un lugar donde hay
mucho ruido l se tapa los odos,
ellos as son, entonces la gente queda
viendo as y dicen.. Bueno y a este
nio que le pasa? Pero es pura
ignorancia pues porque de repente
ellos no saben la condicin que l
tiene y entonces por eso dicen verdad
as claro.
6. Mire profe, la diferencia entre las
madres que tienen hijos que son

106
normales es que ellas no les ponen
atencin a sus hijos, no les ayudan
profe como tienen que ayudarles y en
el caso de una madre como la de
Hernn tienen que ponerle ms
atencin, tiene que estar pendiente de
tareas y de todo, entonces digo yo
que no le dedican el tiempo que
tienen que dedicarles.
7. Tristemente eso se da entre los
nios que los padres no inculcan
valores, uno como padre tiene que
tener todos esos detalles para que sus
propios hijos no hagan sentir mal a
los dems.
8. Creo que la diferencia est en que
uno cuida sus hijos con mayor
dedicacin y hasta los sobre proteger
y eso nos quita un mayor tiempo,
otra diferencia es que nosotras
tenemos que buscar la forma de
cmo obtener mayores recursos
porque nunca es igual tener un hijo
con discapacidad tanto por sus
estudios, algunos tratamientos y
accesorios que ellos necesita.
9. Es una pregunta difcil, ya que son
casos diferentes. No s cmo lo
manejan ellas, pero si decir que las
madres que tenemos hijos con estilo
de vida diferente somos ms
entregadas a nuestros hijos,
apreciamos ms la vida y sobre todo

107
la valoramos.
Recibe usted apoyo moral de 12. Creo que he
parte de sus familiares? recibido mayor
1. Si, bastante. En qu forma? Por apoyo por parte de
ejemplo, el apoyo que tengo con las mi familia que por
terapias de mi nia, en que me dan el parte de la familia
nimo de decir si Iriana lo vamos a del padre, mi familia
lograr cumplir con ese plan de siempre han estado
estimulacin te vamos a apoyar que conmigo en las
Laura haga esto y siempre mi mama buenas y malas, le
en la familia inclusive aqu en la han demostrado
oficina que han visto el desarrollo de siempre mucho
Laura que son personas particulares cario y respeto a
con las que convivo todo el tiempo mis hijos y los tratan
eh ellos me dicen puchica como ha muy bien.
logrado mucho usted con Laura
sgalo haciendo que va a salir
adelante inclusive cuando tengo
cosas pendientes con Laura ellos me
dicen yo le voy a ayudar con el
trabajo que tenga aqu y mis papas
siempre estn conmigo mis
hermanos tambin ellos cuando me
miran as como que yo, no me dicen
mira que hasta esta chusmita hace
esto , te vamos a ayudar yo voy a
colorear con ella, yo me la voy a
llevar al mal y le voy a ensear cosas
y as, si he recibido bastante. Mi
esposo de que ya iba ella a su terapia
todos los das y el la llevaba ya
empez a ver otro panorama en la
situacin de nuestra nia, no ya el ya

108
como que dijo si, Laura ocupa ayuda
y est en nuestras manos para que
ella siga adelante y a veces cuando
yo estoy as como triste me dice no,
me dice Laura est bien va a salir
adelante y lo vamos a hacer, Laura
va a ser una nia, como le comente
me dice no va a ser tu nia toda la
vida s.
Hay mucho apoyo moral entonces.
Yo si tengo mucho apoyo moral.

2. S.
De todos?
Por lo menos de mi familia si lo he
recibido de mis hermanos, de mi
mam que es la que ha estado ah
con migo en el proceso.
Y an sigue teniendo ese apoyo?
Si lo sigo teniendo.
3. -Gracias ADIOS el papa de los
cipotes me dejo este pedacito,
callejoncito del cuarto del cipote
hasta abajo, si todo este edificio
fuera mo yo no trabajara, yo no
vivo con el papa de los cipotes pero
me ayuda.
4. Totalmente todo el apoyo de mi
familia.
5. Toda mi familia me apoya todos
ellos saben la condicin del nio y lo
aceptan.

109
6. Pues a Hernn a m me lo tratan
como un nio que es normal, como
que hace todas las actividades
normales, se cambia el solo, se baa
el solo y eso hace que me apoyen
bastante.

De qu manera la apoyan sus

familiares?
Ellos me ayudan muchas veces a
comprarle zapatos ortopdicos, pero
ms que todo con el cario, con el
respeto que le merecen a Hernn y
con todas las ayudas pero ms que
todo con el cario.
7. En todo momento gracias a Dios.
8. Creo que he recibido mayor apoyo
por parte de mi familia que por parte
de la familia del padre, mi familia
siempre han estado conmigo en las
buenas y malas, le han demostrado
siempre mucho cario y respeto a
mis hijos y los tratan muy bien. Pero
tambin hay familia que nos han
dicho cosas feas, recuerdo que una
hermana del pap, cuando mi hija
creci dijo que yo la mandaba a
Tegucigalpa solo a que saliera
embarazada y que nada iba a estudiar
y otra ta de ellos me dijo un da que
se cortaba la oreja si mi hijo menor

110
pasaba de sexto grado, gracias a Dios
nada de lo que ellas dijeron fue real,
pero eso me ha dolido tanto como
que si fue ayer que me lo dijeron,
pero ha sido ms el apoyo que el
desprecio.
9. Si recibo apoyo moral, ellos
quieren mucho a mi hijo, me ayudan,
mi hermanas cuidan muy bien del
cundo yo no estoy, s que lo dejo en
buenas manos. Me ayudan a darle el
medicamento a la hora que le toca.
Lo baan, juegan con l y le ensean
cosas buenas, si no fuera por ellas no
s cmo hara. 13. Con respecto a la
discapacidad de mi
En el proceso de la discapacidad hijo ha sufrido
de su hijo como asume las discriminacin en
acciones de discriminacin de diferentes lugares
parte de la sociedad? hasta sealada por
1. Fjese que si he visto que en el los dems nios, ya
caso de Laura la integracin con los que las madres no
dems nios que son normales, a les ensean el
veces si la siento que ha sido un poco respeto hacia la
que me la han apartado por ser una personas con
nia especial, no s, si ser mi discapacidad.
apreciacin pero he sentido que
cuando est en otra rea con nios y
todo eso a veces ella est sola no se
puede integrarse la ventaja que tiene
Laura es que no es huraa, ella
busaca integrarse con los nios y
hacer amistad pero cuando nota el

111
rechazo de entrada ella si se me
aparta entonces si ha habido esas
oportunidad hasta en mi familia creo
que en algunas ocasiones he tenido
yo que decirle a mi esposo no, no
vamos a ir. La otra primita que es de
la misma edad que ella no quiere
jugar a veces con ella y ella dice, los
nios son inocentes no es que yo no
voy a jugar con Laura porque Laura
no puede hablar, no puede hacer esto
y entonces si hay bastante porque los
hacen a un lado porque no se
comportan como, no hacen las
actividades como ellos lo hacen ms
ahora que los nios son bien
imperativos son bien listos pero entre
nios si hay y entre las personas
adultas pienso que como ellos son
bien afectuosos cariosos he tenido
ocasiones que ella le ha dicho hola a
ciertas personas y se hacen como que
no la vio, no la escucho, cosas as
que si lo afectan a unos, a veces digo
no, no la escucho, pero si pienso que
si hay bastante pero creo que es por
nuestra cultura no le damos
importancia, es un nio especial y ya
y es como cualquier otro nio o
pobrecita va tira como lastima y
nuestra cultura tambin. Pero fjese
que a raz de que nosotros tenemos a
Laura con sndrome de Down nos

112
hemos dado cuenta que si hay
bastantes nios especiales aqu y
pienso que no nos hemos preocupado
por tener esa educacin, nosotros
como papas de educarlos y de buscar
la manera de cmo educar a la
sociedad esa manera de integrar a
todo los nios especiales, no solo a
los nios con Down a todos los
nios, somos bien indiferente a
cualquier situacin.
2. Mal muy mal porque como le
deca anteriormente pues ellos notan
cuando la gente los excluye de
algunas actividades en el caso de
Yaslin ehh cuando iba a clases de
educacin fsica yo la llevaba a la
escuela con su uniforme de fsica y
aunque ella no poda saltar la
profesora la pona ah que agarrara el
lazo a que los otros nios saltaran y
en otros casos no es as.
3. La gente habla de los problemas
de uno, la gente murmura, dicen que
uno lo pone en la calle para pedir,
pero como le digo, a l le gusta salir
afuera, pero no es porque uno lo
mande afuera, a l le gusta ver pasar
a la gente, disfruta estar afuera,
entonces yo no lo puedo tener
encerado a m no me importa lo que
diga la gente si mi hijo le gusta a si y
se siente bien eso es lo importante.

113
4. Ha habido una aceptacin l y sus
amigos y sus Maestros le han
apoyado en la Escuela y no ha
habido discriminacin hacia l.
5. No, no, la verdad es que no he
visto ninguna discriminacin as
como que la gente lo mire raro.
qu se yo no la verdad no.
6. Creo yo, que la gente que no tiene
problemas a los nios con
discapacidad los miran de menos,
que les hacen bullin, bueno a Hernn
me lo han tratado como un nio
mongolo, como un nio tonto por
decirle as, entonces l dice, no yo no
soy tonto yo soy muy inteligente y
yo lo puedo, es ms aqu en la
escuela a Hernn me le han hecho
bullin algunos maestros y yo me he
sentido mal. Yo a Hernn yo lo
ayudo ms que todo dicindole que
l tiene que relacionarse con gente,
que l no tiene que discriminarse el
solo, que l puede, que l lo va a
lograr, que l es un nio inteligente.
7. Con respecto a la discapacidad de
mi hijo ha sufrido discriminacin en
diferentes lugares hasta sealada por
los dems nios, ya que las madres
no les ensean el respeto hacia la
personas con discapacidad.
8. La discriminacin a mis hijos ha
sido mucha, recuerdo como muchas

114
veces se rean las personas de ellos
porque antes de entrar a la escuela
tena que andarlos de la mano,
muchos tambin les decan cosas
feas como tuertos, chocos, y eso s
que a ellos y a m me dola, pero yo
siempre les he dicho que ellos son
muy valiosos y que algn da le iban
a callar la boca a la gente que me los
discrimin, ahora que ellos crecieron
s que hay gente que los discrimina
porque no los conocen bien e ignoran
de lo que son capaz pero tambin hay
mucha gente que los admira y como
le dije ellos son mi gran orgullo y la
verdad es que yo le agradezco a Dios
porque para m si ellos pudieran ver,
tal vez no seran lo que ahora son.
9. Aun esta pequeo, pero yo he
trasmitido en el mucha seguridad, le
he explicado que habrn muchas
personas que no entendern su estilo
de vida, que quizs se burle, pero que
eso lo ignore. Porque son personas
que no conviven con personas
especiales, ellos no tienen
sensibilidad y simplemente no
aceptan o comprenden. Mi hijo sabe
que en el no habr rechazo hacia
nadie y el solo dir no comprende y
si ellos gustan el podr hablar y
hacerles entrar en razn. Mi hijo ser
la voz de los nios especiales. Y yo

115
 ser la madre que lo apoyara por
siempre.

Institucin Qu instituciones le brinda apoyo 14. La TELETN y

benfica al desarrollo de su hijo con PREPASE me han
Apoyo del (PREPACE, discapacidad? ayudado muchsimo
Estado TELETON, 1. Fjese que, como le digo yo como con mi hijo, desde
IHSS, lo busque privado estuve los que naci lo he
HOSPITAL primeros dos aos con Laura los tuve llevado y me lo han
ESCUELA) con la doctora que le da la terapia y tratado muy bien las
despus cuando ya me dijeron que personas que lo han
tena que integrarla con nios de la visto all l ha
edad de ella, especialmente con que aprendido muchas
fueran nios normales, igual me cosas.
recomendaron que no fuera a una
institucin especial donde estuvieran
solo nios especiales, fuimos
consultando, cotizando en varias
instituciones privadas, de gobierno
no intentamos, porque sabemos que
ah es por la cantidad de nios no es,
es como imposible que este nio
especial, y que bueno no es posible
que no est pero que se le d la
ayuda que necesita no la va a tener,
entonces fuimos a varias
instituciones privadas y realmente se
nos cerraron las puertas, realmente
nos caus mucha decepcin porque
algunos nos decas si la podemos

116
tener pero no hay alguien que le
dedique su tiempo a la nia, aqu la
podemos tener pero que ella vaya a
aprender no nos aseguraron y no era
eso lo que buscbamos y como le
comente buscamos varias
preguntamos y le dieron la misma
respuesta y ah donde esta si nos
abrieron las puertas nos dijeron que
si poda porque la educacin era
personalizada que ellos aceptaban
nios especiales siempre con un
lmite de cantidad de nios
especiales y que me la podan
evaluar para que ella, para ver cmo
se poda trabajar con ella y hacerle
un plan de estudios y todo eso y
bueno ah lo vimos lo analizamos
con mi esposo lo hicimos todo los
estudios que ella requiri, fue, estuvo
un mes en evaluacin en esa escuela
nos dijeron que si que las podan
aceptar y realmente que ah nos
quedamos la hemos tenido ah y ha
sido un xito, pero las otras
instituciones crame que no.
2. Teletn.
Qu tipo de apoyo le brindan all?
solo teletn, Yaslin cumple ah en
Junio cumplimos 13 aos de estar
ah.
sea que reciben atencin las dos?
A mi psicologa, en el caso de Yaslin

117
ehhh terapia ocupacional, ehhh
educacin especial, terapia fsica y
psicologa.
-Si en el caso de psicologa la
doctora nos ve cada 2 meses y como
Yaslin ya est asimilando la
situacin de que no puede caminar,
aveces ella se pone con los deditos a
caminar as dando seas como que
va caminando de verdad, entonces yo
le digo hay Yaslin deja hacer eso y
muchas veces yo me he sentido mal
pero nunca he llorado delante de ella
y le digo ya le dije y ella me dice si
mami ya s que Dios hace los nios
diferentes y que algunos no caminan
y otro s que otros no pueden ver y
otros s, y yo puedo ver otros no
tienen brazos y yo tengo y te puedo
abrazar ella ya se sabe de memoria la
terapia que yo le doy verdad
entonces ahorita yo le deca a la
psicloga pues que tanto estoy
haciendo bien en decirle porque ella
dice verdad mam que yo voy a
caminar ehhh Diosito va a hacer
el milagro y yo voy a caminar
entonces yo le digo si mami Dios va
hacer el milagro y algn da usted va
a caminar entonces en trminos
medico ya est pues que a ella no se
le formo la espina bfida y no se le
formo la medula espinal entonces en

118
trminos mdicos ella no va a
caminar. Pero como yo le explico a
una nia y le rompo el corazn a una
nia de 12 aos y decirle entonces
nooo, es como romperle el corazn
en mil pedazos cosa que no lo voy a
hacer, para una psicloga yo le tengo
que decir para otras la opinin es que
ella sola se d cuenta cuando tenga
18 acurdese que Yaslin acta como
una nia de 6 aos cuando tenga 20
Yaslin va acta como una nia de 10
aos ms o menos o como una nia
de 14 entonces cuando ella tenga 20
aos quizs ella se d cuenta
realmente del motivo porque no va
caminar pero ahorita por lo menos yo
no le voy a romper el corazn
entonces si tenemos la ayuda
psicolgica que en ese sentido por la
etapa que est pasando ahorita y
asimilando su situacin y la otra es
terapia ocupacional, educacin
especial y terapia fsica.
3. Pues el bono que le da el
presidente y el padre Patricio que
ayuda con las sillas de rueda y con
los trapitos que le da solamente eso.
4. No recibo apoyo de ninguna.
Institucin.
5. Pues la verdad que al inicio yo lo
llev a TELETON porque ah hay
muchos profesionales muy buenos, el

119
problema de la institucin es que es
muy pequea y no da a vasto con
todos los nios que tienen problemas
de este tipo verdad, entonces por
ejemplo: cuando yo lo empec a
llevar a las sesiones eran una vez a la
semana o cada 15 das entonces es
muy poco, esos nios necesitan
atencin constante y diaria entonces
es por eso que, ellos me sugirieron
que si yo tena la capacidad
econmica de ponerlo en una escuela
especial a l, lo pusiera ah porque la
institucin si me brindaba apoyo
pero iba a ser como que muy lenta la
recuperacin de l, entonces por eso
fue que yo decid y gracias que tuve
la oportunidad de ponerlo en esta
escuela.
6. Solo la TELETON.
7. Solo en seguro social.
8. La que ms nos apoy es La
Fundacin Franciscana Por Nuestros
Hermanos y la otra que por cierto es
la nica del Estado que nos apoy
fue la Escuela Pilar Salinas y
tambin el Instituto San Francisco
que ese es privado.
9. La TELETN y PREPASE me
han ayudado muchsimo con mi hijo,
desde que naci lo he llevado y me
lo han tratado muy bien las personas
que lo han visto all l ha aprendido

120
muchas cosas.

Qu opina usted sobre los 15. De la Fundacin

beneficios que le proporcionan las Franciscana opino
instrucciones que le apoyan? que ha sido la
1. Mire, son buenos siempre y segunda casa para
cuando uno de padre lo aprovecha y mis hijos, creo que
no se lo deje el cien por ciento solo a sin esa institucin
la institucin, o sea si usted va, por las cosas hubiesen
ejemplo la teletn tiene el equipo sido demasiado
necesario para una fisioterapia, para complicadas, con la
una estimulacin temprana, para todo Escuela Pilar Salinas
porque si est bien equipado, pero opino que fue el
depende de uno el xito de esas motor que impuls a
instituciones, que si uno va le hace la mis hijos para que
sesin al nio y solo que programa fueran
que le hacen ah el da que le hacen independientes ya
ah y uno deja a manos de ellos eh tal que all no solo
vez no vaya a ver resultados, pero si aprendieron a leer y
pienso que la teletn ha sido, esa es a escribir sino que a
la nica que conozco porque no he hacer todas las
ido ms a otras eh si es buena y dan actividades diarias
buen apoyo al que logra entrar de una persona
porque ah dicen que es bien normal y con el San
complicado entrar, pero si como le Francisco siempre
digo yo todo depende de uno, el paso muy agradecida
xito de los nios depende de uno porque creo que el
como papa. que ellos estudiaran
2. Excelentes pues ahorita Yaslin all fue un lujo.
tiene cita y va a hacer, se va a hacer
un grupo y se va a hablar al respecto
de ella de la terapia fsica, la de
educacin especial, terapia

121
ocupacional y esta psicologa y las 4
personas que han visto a Yaslin en
todo este tiempo opinan al respecto y
cules son los logros que ellos
quieren lograr con la nia, y es
bueno porque hay metas que ya estn
alcanzadas con Yaslin y pero hay
otras que no entonces que se puede
hacer para lograr las metas con ella
entonces yo muy agradecida la
verdad con Teletn porque si son
bastantes los beneficios que yo he
recibido ah durante eh estado ya casi
13 aos voy a cumplir en junio.
3. Como le digo parte de mi trabajo
que tengo tres aos de trabajar, es
una promotora de este sector ella fue
quien me consigui este trabajo es
una lder del partido nacional, ellos
les ayudan a las persona necesitadas,
y el bono que me da el presidente y
el padre, yo cuento solo con ellos
dos.
4. A un no he recibido apoyo de
parte de ninguna institucin con lo
del fondo de discapacidad de hace
casi dos aos que se meti una
solicitud para darle el apoyo
ecnomo hasta el da de hoy no he
recibido ninguna ayuda del estado.
5. La escuela es excelente es una
escuela especializada para atencin a
nios de hecho no solo con autismo

122
sino tambin con otras
discapacidades como sndrome de
Down, algn tipo de retraso mental,
porque all en esa escuela hay de
todo verdad? Y bueno el cambio de
la escuela donde yo lo tena, porque
yo lo tena en una escuela normal
verdad? Y cuando l entr en esa
escuela fue un cambio abismal.
O sea que usted, considera que tienen
que haber docentes especialista para
cada condicin. De hecho en la
escuela hay psiclogos Terapistas de
lenguaje , hay de todo en esa escuela,
porque como le digo no solo
atienden nios con problemas de
autismo sino que tambin a otros con
problemas con otros tipos de
discapacidad ms marcadas.
Cree usted que en las escuelas del
gobierno y las privadas estn dotadas
de docentes especialistas.
Deberan haber maestros
especializados para nios con algn
tipo de discapacidad especial, pero
lamentablemente, bueno en el
estado no las hay es muy precaria la
atencin a los nios les dan aparte
de que son tantos nios para un solo
maestro y an en las escuelas
privadas son muy pocos los que
ofrecen una atencin especial para
nios con esta condicin.

123
6. Pues excelente, porque Hernn ha
aprendido a leer en la TELETON,
aqu en la escuela tambin, en la
TELETON a m me le han ayudado
bastante ya que a m me lo mandaron
de un centro del hospital porque l
vena con un derrame cerebral
bastante cebero y entonces all a la
TELETON.
Cmo llega a TELETON y de qu
forma le ayudan? Llev partida de
nacimiento y llev todo lo que se
necesita y luego me lo atendieron,
me le dieron terapia en el pie y todo
y ha sido un proceso lento de casi 9
aos y en la TELETON nunca he
pagado por nada.
7. Considero que hace una gran labor
aporta la enseanza a uno como
madre y al hijo a cmo vivir,
comportarse e involucrarse en la
sociedad sin tener prejuicios ni
sentirse menos que los dems.
8. De la Fundacin Franciscana
opino que ha sido la segunda casa
para mis hijos, creo que sin esa
institucin las cosas hubiesen sido
demasiado complicadas, con la
Escuela Pilar Salinas opino que fue
el motor que impuls a mis hijos
para que fueran independientes ya
que all no solo aprendieron a leer y
a escribir sino que a hacer todas las

124
actividades diarias de una persona
normal y con el San Francisco
siempre paso muy agradecida porque
creo que el que ellos estudiaran all
fue un lujo.
9. Muy excelente, la TELETON nos
abrio las puertas de la mejor manera
y PREPASE tambin Mi hijo y yo
recibimos las terapias todos son muy
amables, cariosos, le ayudan con el
rea educativa y aprende muchas
cosas ,la verdad estoy muy
agradecida con ellos

125
 FORMATO SEMIESTRUCTURADO DE ENTREVISTA

VARIABLE DIMENSIONES SUBDIMENSIONES PREGUNTA CLAVE

Considera usted haber tenido un control durante

Antecedentes de la su embarazo?
Salud madre.
Capacitacin Cmo madre que tipo de capacitacin ha recibido
LA VIDA DE UNA MADRE DE UN HIJO CON

para mejorar el estilo de vida de su hijo con

discapacidad?
Cules han sido sus principales temores al educar
Educacin a su hijo?
La Economa Empleo Actualmente cuenta con un empleo que cubre las
Calidad de vida necesidades de su hogar?
Considera usted que cuenta con los recursos
DISCAPACIDAD

econmicos necesarios para brindar el mejor

desarrollo a su hijo?
Aceptacin Qu importancia tiene para usted, la aceptacin
Estado de animo de saber que su hijo naci con una discapacidad?
Equilibrio emocional Autoestima Qu reaccin emocional tuvo usted, al darse
Dudas frecuentes cuenta de la discapacidad de su hijo?
Estrs Cul es su estado de nimo ahora que tiene un
hijo con discapacidad?
Aun aceptando la discapacidad de su hijo algunas
veces tiene dudas sobre su desarrollo?
Considera usted la discapacidad de su hijo como
una causa de estrs?
Diferencias Qu opina sobre las diferencias sociales hacia las
Apoyo familiar madres con hijos con discapacidad?
La Sociedad y familia Asimilacin de Recibe usted apoyo moral de parte de sus
discriminacin familiares?
En el proceso de la discapacidad de su hijo como

126
 asume las acciones de discriminacin de parte de
la sociedad?

Institucin benfica Qu instituciones le brinda apoyo al desarrollo de

(PREPACE, su hijo con discapacidad?
Apoyo del Estado TELETON, IHSS, Qu opina usted sobre los beneficios que le
HOSPITAL proporcionan las instrucciones que le apoyan?
ESCUELA)

127
 NOMENCLATURA

1. VDMHDSCECS: Vida diaria de una madre con un hijo con discapacidad, salud,
control de embarazo en centro de salud.

2. VDMHDSCRCEIP: Vida diaria de una madre con un hijo con discapacidad,

salud, capacitaciones recibidas en centros educativos sobre independencia
personal.

3. VDMHDECESNBF: Vida diaria de una madre con un hijo con discapacidad,

Economa, cuenta con empleo que satisface necesidades bsicas de toda la familia.

4. VDMHDENCRMT: Vida diaria de una madre con un hijo con discapacidad,

Economa, no cuenta con recursos para medicamentos y tratamientos.

5. VDMHDEECIAAD: Vida diaria de una madre con un hijo con discapacidad,

Economa, considera importante la aceptacin para el apoyo a pesar de las
dificultades.

6. VDMHDETONIS: Vida diaria de una madre con un hijo con discapacidad,

Economa, temor a la discriminacin y al no integrarse a la sociedad.

7. VDMHDEERAESACHBD: Vida diaria de una madre con un hijo con

discapacidad, Equilibrio Emocional, recibi apoyo de su esposo para seguir
adelante considera a su hijo como una bendicin de Dios.

8. VDMHDEESEAMMDPMF: Vida diaria de una madre con un hijo con

discapacidad, Equilibrio Emocional, su estado de nimo fue de mal a mejor por
las dificultades, pero es muy feliz.

9. VDMHDEEEMTDPANPDI: Vida diaria de una madre con un hijo con

discapacidad, Equilibrio Emocional, en su momento tuvo dudas pero ahora no
porque son personas independientes.

10. VDMHDEEEMCEDHEAE: Vida diaria de una madre con un hijo con

discapacidad, Equilibrio Emocional, en muchos momentos consider estresante la
discapacidad de su hijo en el aspecto econmico.

11. VDMHDSFCDEDADPTR: Vida diaria de una madre con un hijo con

discapacidad, sociedad y familia, considera discriminacin entre los padres con
hijos con discapacidad por temor al rechazo.

12. VDMHDSFCRAFBM: Vida diaria de una madre con un hijo con discapacidad,
sociedad y familia, considera que ha recibido apoyo de su familia en las buenas y
en las malas.

128
13. VDMHDSFMHSDDLPFES: Vida diaria de una madre con un hijo con
discapacidad, sociedad y familia, mi hijo ha sufrido discriminacin en diferentes
lugares por falta de educacin en la sociedad.

14. VDMHDAECTPAMDN: Vida diaria de una madre con un hijo con

discapacidad, Apoyo del estado, considera que la TELETON Y PREPACE, le han
ayudado mucho desde que naci.

15. VDMHDAEOQSCEHSCDS: Vida diaria de una madre con un hijo con

discapacidad, Apoyo del estado, opina que sin el centro educativo, hubiese sido
ms complicado el desarrollo de su hijo.

129
EVIDENCIA DEL TRABAJO EN GRUPO

130
131
EVIDENCIA DE ENTREVISTA

132