PROPUESTAS RESPECTO 69 Desarrollar programas especficos de formacin

dirigidos a los diferentes sectores de la pobla-

A LA DIMENSIN SOCIAL.
COMPROMETER A LA SOCIEDAD
La normalizacin de la enfermedad de Alzheimer
70 Implementar campaas dirigidas al conjunto de
en la sociedad y la consecuente lucha contra
el estigma, slo podr lograrse a travs del
cin, con especial atencin a los trabajadores de
cara al pblico, funcionarios, cuerpos y fuerzas
de seguridad, farmacias, profesionales de trans-
porte pblico, etc.,
la sociedad encaminadas a visibilizar el papel
que desempea el cuidador en el marco de la
Cuando se habla de Alzheimer, habitualmente las miradas se centran funda-
mentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos so-
cio-sanitarios vinculados y en la investigacin biomdica. Pero el Alzheimer no
slo incide sobre el paciente; lo hace tambin sobre el cuidador familiar, que
es tambin afectado y presenta sntomas o dficits asociados directamente a la
propia tarea del hecho de cuidar.
CEAFA ha querido profundizar en el conocimiento de la figura del cuidador fa-

CONSECUENCIAS
cumplimiento de las siguientes propuestas: atencin a una persona con Alzheimer, trascen- miliar, pieza clave en la atencin a la persona afectada, y lo ha hecho junto con
diendo, de esta manera, las actuaciones ms Laboratorios CINFA, compartiendo la misma inquietud sobre el cuidador fami-
60 Campaas de informacin dirigidas a la pobla-
dirigidas a analizar la propia enfermedad y su liar. As, de manera conjunta, ambas entidades han puesto en marcha un pro-
cin sobre lo que es y significa el Alzheimer, tan-
to para el paciente como para el propio cuidador.
impacto en la persona enferma.
yecto dirigido a: DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
71 Planificar el desarrollo de actividades intergenera-
61 Edicin y distribucin de materiales que recojan
los principales sntomas de alerta que adviertan
cionales que acerquen a los ms jvenes al proble- Conocer y analizar de manera ms especfica las consecuencias que gene- Y OTRAS DEMENCIAS EN LOS
ma socio-sanitario que representa el Alzheimer.

de la aparicin de posibles casos de demencia o
deterioro cognitivo.
62 Reconocimiento pblico de la figura del cuidador
familiar con el objeto de mostrar la labor que
72 Establecer canales o protocolos de comunica-
cin efectiva entre los componentes de la red de
apoyo y entre stos y el cuidador de la persona
CUIDADORES
ra el Alzheimer sobre dos niveles de atencin: el rea personal y social, y el
rea laboral y econmica.
Proponer, desde la experiencia y el conocimiento, medidas necesarias para

realiza a lo largo de la evolucin de la enferme-
dad, su nivel de implicacin, el efecto que causa
la labor de cuidados y la exclusin social que
sufre debido a la gran dependencia que genera
sobre l la enfermedad.
63 Desarrollo de estrategias para la inclusin del
cuidador (y tambin de las personas que sufren
la enfermedad) en la comunidad.
64 Establecimiento de programas de respiro y apoyo
dirigidos al cuidador familiar con la participacin
de otros colectivos sociales.
65 Puesta en marcha de programas intergeneracio-
nales dirigidos a hacer que los ms jvenes pue-
dan interactuar (y sobre todo comprender) con
las personas allegadas con Alzheimer y con sus
familiares cuidadores.
66 Revisar la legislacin urbanstica para contem-
plar cuestiones de adaptabilidad al Alzheimer, de
la misma manera a como se contemplan aspec-
tos como eliminacin de barreras arquitectnicas
u otras para personas con discapacidad.
67 Incluir en las sealticas verticales y horizontales
elementos de identificacin y localizacin que
faciliten la orientacin y la ubicacin de las per-
sonas con Alzheimer.
Puesta en marcha de estas redes sociales de apoyo,
que son presentados a manera de propuestas de
intervencin social, a saber:
68 Articular programas de formacin especficos,
que combinen adecuadamente las reas de con-
cienciacin y sensibilizacin, con las ms espe-
cficas o relacionadas con la atencin y relacin
con las personas que conviven con el Alzheimer
en el entorno comunitario.
FAMILIARES
con Alzheimer, de modo que pueda generarse un
mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares.
marco o clima de confianza enfocado a solventar
posibles eventualidades.
Inspirar propuestas de intervencin de cara a mejorar la calidad vida de los
73 Entrenar a los profesionales en particular y a la
cuidadores familiares, que se recojan en la Poltica de Estado de Alzheimer.
sociedad en general en tcnicas o habilidades
comunicativas focalizadas tanto en el trato a la
persona con Alzheimer como, sobre todo, en la La Confederacin Espaola de Alzheimer (CEAFA) es una organizacin sin PROPUESTAS PARA PONER EN VALOR
interaccin con su cuidador. nimo de lucro de mbito nacional, cuya meta reside en trabajar para poner el SU CONDICIN COMO PERSONA
Alzheimer en la agenda poltica, buscando el necesario compromiso social y
74 Poner en marcha procesos de coordinacin
poniendo en valor el conocimiento para poder representar y defender los inte-
multisectorial, de modo que, en cada momento,
reses, necesidades y derechos de todas las personas que conviven con el Al-
puedan intervenir los actores adecuados para
solventar posibles situaciones de crisis. zheimer. Bajo este prisma, CEAFA apuesta por generar conocimiento sobre la
dimensin social del Alzheimer en su globalidad.
Propuestas para convertir a las Asociaciones
de Familiares de personas con Alzheimer en
dinamizadoras de la sociedad:
75 Apoyar a las Asociaciones de Familiares de Per-
sonas con Alzheimer para que vean asegurada su
sostenibilidad como estructura social de apoyo
a los procesos de intervencin dirigidos a la nor-
malizacin de la enfermedad, la lucha contra el
estigma asociado y la inclusin de las personas
que conviven con el Alzheimer.
76 Establecer procesos de colaboracin de las enti-
dades pblicas y privadas con el tejido asociativo,
como medio de establecer y consolidar sinergias
positivas de implantacin local.
77 Fomentar programas de voluntariado que refuercen
la accin asistencial y social de las Asociaciones.
78 Las Asociaciones debern asumir su compromi-
so por la mejora continua tanto en su actuacin
particular como en su dimensin reivindicativa,
fundamentando sus argumentos sobre hechos
probados.
www.ceafa.es www.cinfa.com
PROPUESTAS RESPECTO A
LA DIMENSIN PERSONAL.
VISIBILIZAR A LA PERSONA
Las propuestas a considerar debern centrarse en el
propio sistema de salud en general y en el mdico
especialista en particular, y debern tender a:
1 Adecuar los tiempos de consulta a las necesi-
dades concretas y particulares de cada familia,
prestando especial atencin e inters a la per-
sona cuidadora.
2 Ofrecer de manera clara y adecuada toda la in-
formacin que la persona cuidadora va a nece-
sitar y demandar para satisfacer las dudas que
le va a generar su nueva condicin.
3 Tener la adecuada empata con la persona a la
que se facilita la informacin, intentando poner-
se en su lugar.
4 Facilitar el conocimiento y, a ser posible, el acceso
a los recursos socio-sanitarios existentes, prestando
atencin especial a las Asociaciones de Familiares
de Personas con Alzheimer y otras Demencias
existentes, prximas o cercanas.
Propuestas de proteccin del cuidador:
5 Mejorar las ayudas econmicas a las familias
que lo necesiten para poder conciliar la econo-
ma familiar.
6 Establecer un marco de condiciones adecuadas que
permitan conciliar la vida profesional con la res-
ponsabilidad de cuidar a un familiar con Alzheimer.
7 Facilitar el acceso a los recursos especializa-
dos adecuados teniendo en cuenta la situacin
econmica global de la familia.
8 Superar los condicionantes que estn frenando
el despegue definitivo y la implantacin de la
Ley de la Dependencia y, en su marco, la satis-
faccin del derecho subjetivo que esta norma
reconoce a las personas en situacin de depen-
dencia en general y los afectados por el Alzhei-
mer en particular.
9 Mejorar las condiciones tributarias de los cuida-
dores de personas con Alzheimer.
10 Mejorar y, en su caso, bonificar el acceso a los
tratamientos farmacolgicos y no farmacol-
gicos, de modo que su impacto en la economa
familiar se vea reducido.
11 Considerar las variables de sexo y edad para
hacer frente a los riesgos aadidos de pobreza
asociada, alienacin social, soledad y exclu-
sin social.
Propuestas que deben tenerse en cuenta para
considerar al cuidador como parte activa en la
definicin y diseo de la planificacin de los
cuidados:
12 Los sistemas socio-sanitarios considerarn al
cuidador de una persona con Alzheimer como un
aliado a la hora de planificar la atencin integral
al paciente.
13 Se tendrn en cuenta las opiniones, sugerencias
y propuestas formuladas por el cuidador, en tan-
to que mximo conocedor de las peculiaridades
del paciente y de las capacidades de la familia
cuidadora.
14 Se implantarn protocolos de empoderamiento
integral del cuidador, contemplando aspectos
vinculados con la atencin o cuidados de su ser
querido, pero tambin los relacionados con su
condicin como persona.
15 Se implementarn sistemas de apoyo en la toma
de decisiones.
Las siguientes propuestas se hacen para
garantizar que el cuidador disponga de los
recursos de conocimiento suficientes para
poder continuar adelante con su vida y con sobre la importancia del autocuidado y a la re-
los cuidados de su ser querido:
16 Mejorar y hacer accesible la informacin ofrecida
por los servicios socio-sanitarios existentes.
17 Coordinar las informaciones proporcionadas por
los profesionales de Atencin Primaria y de Aten-
cin Especializada, de modo que tengan cohe-
rencia, complementariedad y, sobre todo, puedan
ofrecerse en el momento adecuado en que real-
mente se necesita.
18 Establecer mecanismos de coordinacin entre los
recursos socio-sanitarios y las Asociaciones de
Familiares de Personas con Alzheimer para faci-
litar la complementariedad de las informaciones
a proporcionar.
19 Establecer campaas conjuntas de informacin y
concienciacin articulando colaboraciones pbli-
co-privadas.
20 Filtrar los contenidos informativos ofrecidos
por Internet, identificando pginas confiables
de aqullas que pueden contener contenidos
cuestionables.
Parece adecuado proponer las siguientes
propuestas en materia de formacin:
21 Las acciones de formacin contempladas en la
Ley de Dependencia debern ser de obligado
cumplimiento por parte de las Comunidades
Autnomas.
22 Impulsar y operativizar el concepto de Escuela de
Cuidadores, con el propsito de ofrecer los cono-
cimientos y destrezas bsicas para la atencin a ADMINISTRACIONES PBLICAS.
la persona con Alzheimer, pero sobre todo como
espacio en el que el cuidador pueda encontrar la
ayuda que precisa para combinar esta faceta con
su dimensin como persona.
23 Implantar mecanismos de control y seguimiento
que aseguren la calidad de las formaciones en
general y de los centros que las imparten en
particular.
24 Considerar a las Asociaciones de Familiares de
Personas con Alzheimer como un recurso privi-
legiado de atencin holstica al cuidador familiar
(informacin, formacin, apoyo, acompaamien-
to, etc.).
El cuidador debe ser objeto de atencin preferente, y
para ello se debern considerar las siguientes pro-
puestas:
25 Poner a disposicin de los cuidadores servicios
dirigidos a paliar y prevenir el deterioro de su
salud fsica y mental y a mejorar su bienestar
social.
26 Fomentar campaas dirigidas a tomar conciencia
duccin del estrs asociado a la tarea de cuidar.
27 Incluir, en los sistemas de salud, protocolos de
supervisin de la salud del cuidador.
28 Incluir, en los sistemas sociales y sanitarios,
mecanismos de apoyo que faciliten la toma de
decisiones.
29 Atender las situaciones de duelo patolgico, fre-
cuentes en el sndrome del nido vaco tras la
muerte del familiar con enfermedad de Alzhei-
mer.
30 Establecer programas de inclusin social del cui-
dador tras la labor de cuidados.
39 Se establecern programas de reciclaje laboral
PROPUESTAS AL ROL DE LAS
PROTECCIN DEL SISTEMA
Las recomendaciones o propuestas que pueden
hacerse en este momento son las siguientes:
31 El Estado deber tomar conciencia sobre la prio-
ridad socio-sanitaria que es el Alzheimer en el
momento actual, y como tal lo deber reconocer
y declarar.
32 Deber observar y seguir las recomendaciones
formuladas por la Organizacin Mundial de la
Propuestas en el mbito de la formacin socio-
Salud, la Comisin y el Parlamento Europeos
relacionados con la necesidad de articular planes
nacionales especficos de Alzheimer.
33 Deber apoyar al Grupo Estatal de Demencias, en
tanto que herramienta multidisciplinar con capa-
cidad para la elaboracin de propuestas que con-
duzcan hacia la Poltica de Estado de Alzheimer.
34 Debern lograrse los necesarios consensos en
los Consejos Interterritoriales, visibilizando, ade-
ms, su compromiso de adaptacin autonmica
de la futura Poltica de Estado de Alzheimer.
En el aspecto de la proteccin econmica y laboral,
se presentan las siguientes propuestas:
35 Consideracin, por parte de la Administracin,
del Alzheimer como un problema socio-sanitario
de carcter transversal, que afecta a otros r-
denes de la vida social y poltica ms all de los
vinculados con los entornos socio-sanitarios.
36 La Administracin deber reconocer la figura del
cuidador, en su doble faceta de miembro de la
unidad familiar (en la que asume la responsabi-
lidad de atender a su ser querido) y de miembro
activo de la sociedad en general y del mbito la-
boral en particular.
37 Deber revisarse el marco normativo actual, de
manera que se preste al cuidador de un familiar
con Alzheimer la atencin que requiere, en forma
de bajas por cuidado, flexibilidad horaria, etc.,
garantizando su cumplimiento en todo el territo-
rio en condiciones de igualdad.
38 Deber establecerse un marco compensador de
bonificacin a las empresas en la cotizacin a
la Seguridad Social cuando se vaya a producir
la contratacin de un cuidador en activo para
compensar su posible absentismo laboral.
posterior al tiempo de cuidado que garantice al
trabajador y a la empresa la correcta reincorpo-
racin al mundo laboral.
40 Cuando un cuidador termina las fases del cuida-
do familiar y no tiene una profesin en activo, el
Estado le garantizar un perodo de prestacin
para que inicie la bsqueda de trabajo de la mis-
ma manera que un profesional.
41 Se bonificar a la empresa el primer contrato de
trabajo de un ex cuidador de una persona con
Alzheimer.
42 Se aplicarn medidas de flexibilizacin similares a
las existentes por hijos a cargo o por discapacidad.
43 Se dar preferencia a las reincorporaciones por
excedencia total o parcial.
sanitaria:
44 Reforzar los conocimientos sobre Alzheimer en
las Facultades de Medicina, de Psicologa, de
Trabajo Social y del resto de disciplinas relacio-
nadas, contemplando todas las facetas que esta
cuestin engloba.
45 Asegurar programas de especializacin que contem-
plen el abordaje integral del Alzheimer, de modo que
permitan a los profesionales reforzar y actualizar sus
competencias en su abordaje integral.
46 Los planes formativos, en todos sus niveles, debern
incluir a la figura del cuidador como sujeto afecto
por el Alzheimer, de modo que los profesionales
puedan no slo considerarlo como objeto de aten-
cin, sino, y lo que es ms importante, acceder a
las competencias que les permitan ser capaces de
detectar y prevenir el estrs derivado del conocido
como Sndrome del cuidador quemado.
47 Aprobar la necesaria Estrategia de Coordinacin
Socio-Sanitaria, de implementacin homognea
en todas las Comunidades Autnomas.
La Administracin debera asumir las siguientes
recomendaciones o propuestas en el mbito de los
recursos socio-sanitarios:
48 Impulsar la creacin de centros socio-sanita-
rios especficos para las personas que conviven
con el Alzheimer, considerando como usuarios
de los mismos tanto a los pacientes como a los
cuidadores familiares. En particular, impulsar
la correcta y definitiva aplicacin de la Ley de la
Dependencia.
49 Impulsar la creacin en centros generalistas de
reas especficas para la atencin a las personas
con Alzheimer, en los mismos trminos que los
indicados en el punto anterior.
50 Apoyar a las Asociaciones de Familiares de Per-
sonas con Alzheimer para que mantengan, me-
joren y, en su caso, incrementen la oferta de re-
cursos, atenciones y servicios especializados que
ponen a disposicin de pacientes y cuidadores.
51 Establecer normas de control, seguimiento y
valoracin, y hacerlas cumplir, que aseguren la
calidad de los recursos socio-sanitarios de titula-
ridad privada, pblica y del Tercer Sector.
Diversos territorios, mismos derechos.
Propuestas que se presentan con el objeto
de cumplir este objetivo:
52 Implementar mecanismos de concienciacin en
los Consejos Interterritoriales que permitan no
slo comprender la situacin de las personas
que conviven con el Alzheimer, sino, y sobre todo,
alcanzar los necesarios acuerdos y consensos
que posibiliten la puesta en marcha de polticas
homogneas en todo el territorio.
53 Garantizar que las personas con Alzheimer y sus
cuidadores familiares gozan de los mismos de-
rechos y acceso a servicios y recursos homog-
neos, independientemente del mbito geogrfico
en el que vivan.
54 Para aquellas personas con Alzheimer y sus
cuidadores que, por los motivos que sean, des-
plazan su lugar de residencia de una Comunidad
Autnoma a otra, facilitarle en la Comunidad de
acogida el acceso a los mismos recursos y en las
mismas condiciones de los que dispona en su
Comunidad de origen.
55 Integrar en las polticas de desarrollo rural accio-
nes o medidas dirigidas a facilitar a las personas
el acceso a los recursos que precisan, redu-
ciendo las discriminaciones con respecto a los
habitantes de las reas urbanas, con una mayor
dotacin de recursos.
Consecuencias de carcter indirecto que la
Administracin debera tener en cuenta y para las
que se plantean las siguientes propuestas:
56 Poner en marcha programas slidos de enveje-
cimiento activo con carcter no slo preventivo,
sino tambin de apoyo a los cuidadores de edad
avanzada.
57 Incluir de manera especfica a las mujeres cuida-
doras en las polticas de igualdad, habitualmente
dirigidas de manera general a la mujer, sin tener
en consideracin situaciones como las que el
cuidado de una persona con Alzheimer genera.
58 Establecer programas de apoyo que permitan la
conciliacin de la vida profesional con la personal
y, en particular, con la condicin de cuidador, que
refuercen las propuestas indicadas en el captulo
Proteccin econmica y laboral.
59 Establecer polticas especficas de prevencin de
la pobreza asociada y de lucha contra la exclu-
sin social y econmica del cuidador de una per-
sona con Alzheimer.