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Dosier Recursos Sobre ER
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R
INFORME DE DESARROLLO DEL DOSIER
O
SOBRE
ENFERMEDADES
RARAS
AD
R
R
BO
Dosier
elaborado
bajo
la
coordinacin
de
M
del
Pilar
Porras
y
Emiliano
Dez
Equipo
de
trabajo:
Miguel
ngel
Verdugo,
Fabin
Sainz,
Dmaso
Velzquez,
David
Aparicio,
Borja
Jordn
de
Urres
Diciembre
de
2014
Acceder
a
la
versin
completa
del
dosier:
http://sid.usal.es/dosier-enfermedades-raras
1
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
NDICE
1.
Qu
son
las
enfermedades
raras
...........................................................................................
4
1.1 Clasificacin y codificacin .................................................................................................. 5
R
2.
Centros
de
investigacin
.......................................................................................................
8
2.1 Grupos de trabajo ............................................................................................................... 8
O
3.
Asociaciones
y
Federaciones
...............................................................................................
11
4. Anlisis de la documentacin .............................................................................................. 12
AD
4.1 Revistas ............................................................................................................................. 12
4.2 Artculos de revistas .......................................................................................................... 14
4.3 Total documentos en el SID .............................................................................................. 18
5. Anlisis de las noticias de poltica social .............................................................................. 19
R
R
BO
2
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
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Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
INDICE
DE
TABLAS
Y
FIGURAS
Tabla
1.
Revistas
con
5
o
ms
artculos
sobre
enfermedades
raras
(perodo
2005-octubre
2014)
...................................................................................................................................
13
Tabla
2.
Palabras
clave
con
frecuencia
mayor
de
30
..................................................................
15
Tabla
3.
Autores
con
mayor
produccin
sobre
enfermedades
raras
(perodo
2005-octubre
R
2014)
...................................................................................................................................
17
Tabla
4.
N
de
documentos
sobre
enfermedades
poco
comunes
en
el
SID
............................
18
O
Tabla
5.
Descriptores
de
las
noticias
sobre
enfermedades
raras
por
frecuencia
(slo
descriptores
con
frecuencia
mayor
de
5).
...........................................................................
20
AD
Figura
1.
N
de
Publicaciones
sobre
enfermedades
raras
por
ao
(perodo
2005-octubre
2014)
...................................................................................................................................
14
Figura
2.
Nube
de
trminos
creada
a
partir
de
las
palabras
clave
de
los
artculos
sobre
R
enfermedades raras (2005-octubre 2014) ....................................................................... 16
Figura 3. Nube de trminos creada a partir de los resmenes de los artculos sobre
R
enfermedades raras (2005-octubre 2014) ....................................................................... 17
Figura 4. Evolucin en el nmero de noticias sobre enfermedades raras por aos ................ 19
BO
Figura
5.
Nube
de
trminos
creada
a
partir
de
los
palabras
clave
de
las
noticias
sobre
enfermedades
raras
(2000-
2014)
...................................................................................
20
3
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
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Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
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1. Qu son las enfermedades raras
Las
Enfermedades
Raras
son
aquellas
enfermedades
que
tienen
una
frecuencia
(prevalencia)
baja
en
la
poblacin.
Segn
la
definicin
de
la
Unin
Europea
se
considera
rara
cuando
afecta
a
menos
de
5
casos
por
cada
10.000
habitantes.
Tambin
son
conocidas
como
enfermedades
poco
comunes,
enfermedades
minoritarias
o
enfermedades
poco
frecuentes.
Segn
la
R
Organizacin
Mundial
de
la
Salud
(OMS)
hay
alrededor
de
7000
enfermedades
raras
Debido
a
esta
gran
amplitud
y
dispersin
de
enfermedades
en
Espaa
el
Instituto
de
O
Investigacin
en
Enfermedades
Raras
(IIER)
ha
creado
el
Registro
Nacional
de
Enfermedades
Raras
del
Instituto
de
Salud
Carlos
III.
Uno
de
los
principales
objetivos
de
este
registro
es
proporcionar
a
los
profesionales
de
los
sistemas
de
salud,
investigadores
y
colectivos
de
AD
pacientes
y
familiares
afectados
por
una
enfermedad
rara,
un
mayor
nivel
de
conocimiento
acerca
del
nmero
y
distribucin
geogrfica
de
los
pacientes
afectados
por
estas
enfermedades.
De
esta
manera
se
podr
fomentar
la
investigacin
sobre
las
distintas
enfermedades
raras
y
as
aumentar
su
visibilidad.
Con
esto
lo
que
se
pretende
lograr
es
una
R
adecuada planificacin sanitaria y una correcta distribucin de recursos.
R
Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III
https://registroraras.isciii.es/
BO
Distintas Comunidades Autnomas han empezado a crear registros de enfermedades con el
fin de obtener una informacin epidemiolgica fiable y con garanta de calidad para mantener
y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Algunas de estas Comunidades son:
Pas Vasco Orden de 23 de julio de 2014, del Consejero de Salud, por la que se
establece la definicin de caso registrable y las variables que deben constar en la
declaracin de casos al Registro de Enfermedades Raras de la Comunidad Autnoma
de Euskadi
Castilla y Len Orden SAN/113/2014, de 18 de febrero, por la que se crea el Registro
Poblacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Autnoma de Castilla y Len.
4
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
(RERCyL)
Aragn
Decreto
140/2013,
de
29
de
agosto,
del
Gobierno
de
Aragn,
por
el
que
se
crea
el
fichero
de
datos
de
carcter
personal
"Registro
de
Enfermedades
Raras
de
la
Comunidad
Autnoma
de
Aragn"
Navarra
Orden
Foral
69/2013,
de
19
de
junio,
de
la
Consejera
de
Salud,
por
la
que
se
crea
y
regula
el
Registro
Poblacional
de
Enfermedades
Raras
de
Navarra
R
Canarias
Orden
de
1
de
agosto
de
2011,
por
la
que
se
crea
el
fichero
de
datos
de
O
carcter
personal
Registro
Poblacional
de
Defectos
Congnitos
y
Enfermedades
Raras
de
la
Comunidad
Autnoma
de
Canarias
AD
Castilla
La
Mancha
Orden
de
22/09/2010,
de
la
Consejera
de
Salud
y
Bienestar
Social,
por
la
que
se
crea
el
Registro
de
Enfermedades
Raras
de
Castilla-La
Mancha
Andaluca
Orden
de
3
de
mayo
de
2010,
por
la
que
se
crea
el
fichero
con
datos
de
R
carcter personal Registro de Enfermedades Raras de Andaluca
R
Otros gobiernos autonmicos, como el Gobierno de Galicia o el de Baleares estn trabajando
en ello. En Galicia los pacientes estn agrupados a travs de la Federacin Galega de
Enfermedades Raras e Crnicas (Fegerec) y es el Instituto Biomdico de Investigacin de Vigo
BO
(IBIV)
quien
trabaja
en
la
elaboracin
del
primer
registro
de
Galicia
de
enfermedades
raras.
En
las
Islas
Baleares,
tanto
la
consellera
como
la
coordinadora
autonmica
de
la
Estrategia
de
Enfermedades
Raras
y
distintas
asociaciones
de
enfermedades
raras
trabajan
en
la
confeccin
del
registro
de
personas
que
las
padecen
en
las
islas.
1.1 Clasificacin y codificacin
No es sencillo realizar una clasificacin y codificacin que agrupe las enfermedades raras. Para
la revisin nmero 11 de la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE 11 prxima a
publicarse) se ha creado un Grupo de Trabajo especfico para estas enfermedades que permita
una mejor clasificacin y codificacin de las mismas. El Creer (Centro de Referencia Estatal de
Atencin a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) muestra en su pgina web un
5
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
listado1
recogido
del
Cdigo
Internacional
de
Enfermedades
CIE
10,
actualmente
en
vigor,
que
puede
tenerse
en
cuenta
para
la
clasificacin
de
las
enfermedades
raras:
1. Enfermedades
Infecciosas
y
Parasitarias
2. Neoplasias
3. Enfermedades
de
la
Sangre,
de
los
rganos
Hematopoyticos
y
Trastornos
de
la
Inmunidad
4. Enfermedades
Endocrinas,
Nutritivas
y
Metablicas
5. Trastornos
Mentales
y
del
Comportamiento
R
6. Enfermedades
del
Sistema
Nervioso
7. Enfermedades
del
Ojo
y
sus
Anexos
O
8. Enfermedades
del
Odo
y
de
la
Apfisis
Mastoides
9. Enfermedades
del
Sistema
Circulatorio
10. Enfermedades
del
Sistema
Respiratorio
AD
11. Enfermedades
del
Aparato
Digestivo
12. Enfermedades
de
la
Piel
y
Tejido
Subcutneo
13. Enfermedades
del
Sistema
Osteo-Muscular
y
Tejido
Conectivo
14. Enfermedades
del
Aparato
Genitourinario
R
15. Embarazo, Parto y Puerperio
16. Ciertas Enfermedades con Origen en el Periodo Perinatal
R
17. Anomalas Congnitas, Deformidades y Anomalas Cromosmicas
18. Traumatismos, Envenenamientos y otras Consecuencias de Causas Externas
19. Sntomas, Signos y Hallazgos Anormales Clnicos y de Laboratorio, no clasificados en
BO
otra
parte
La
actualizacin
de
la
Estrategia
en
Enfermedades
Raras
del
Sistema
Nacional
de
Salud
2
aprobada
en
junio
del
2014
comenta
la
invisibilidad
en
los
sistemas
de
informacin
sanitaria
de
las
enfermedades
raras
debido
a
la
falta
de
sistemas
apropiados
de
codificacin
y
clasificacin.
Es
necesario
trabajar
en
una
clasificacin
comn
de
acuerdo
con
la
OMS
(Organizacin
Mundial
de
la
Salud)
y
el
EUCERD
(European
Union
Committee
of
Experts
on
Rare
Diseases).
La
problemtica
en
la
falta
de
acuerdo
para
una
clasificacin
de
las
distintas
enfermedades
raras
viene
dada
por
factores
como:
1
Recogido
de
http://creenfermedadesraras.es/creer_01/auxiliares/er/index.htm.
[19
nov
2014]
2
http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26764/8-4-1/estrategia-en-enfermedades-raras-del-sistema-
nacional-de-salud.aspx
6
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
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de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
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Salamanca
Telfono
y
Fax923
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Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
La
dificultad
de
decidir
si
una
determinada
enfermedad
debe
ser
clasificada
o
no,
como
enfermedad
rara,
porque
los
criterios
utilizados
no
siempre
son
aceptados
universalmente.
La
terminologa
mdica
al
uso
es
muy
variada,
lo
que
hace
que
la
relacin
de
entidades
nosolgicas
y
sus
respectivos
sinnimos
sea
muy
abigarrada
e
introduzca
un
elemento
de
confusin
en
cualquier
clasificacin.
Algunas
de
estas
enfermedades
tienen
una
etiologa
multifactorial
y
muchas
de
ellas
R
afectan
a
diversos
rganos
y
sistemas,
por
lo
que
en
ocasiones
es
difcil
ubicarlas
en
un
grupo
determinado
de
enfermedades.
El
ritmo
de
identificacin
de
nuevas
enfermedades
y
de
nuevos
grupos
de
O
enfermedades
es
tan
acelerado
en
algunos
terrenos
(por
ejemplo
errores
congnitos
del
metabolismo,
tumores,
etc.)
que
hace
que
continuamente
se
aadan
a
los
listados
AD
alfabticos
de
EERR
nuevas
entidades
en
bsqueda
del
sitio
que
les
corresponde.
La
dificultad
en
el
diagnstico
definitivo
de
algunas
EERR
y
su
agrupacin
en
familias
de
enfermedades.
En
este
documento
se
puede
encontrar
un
anlisis
de
las
distintas
clasificaciones
existentes.
El
Instituto
de
Investigacin
de
Enfermedades
Raras
tambin
habla
de
la
necesidad
de
R
disponer de un inventario de Enfermedades Raras. Actualmente se utiliza la clasificacin
internacional CIE9 y CIE10, pero el Instituto ratifica en su pgina web3 lo que dice la Estrategia
R
en
Enfermedades
Raras
del
Sistema
Nacional
de
Salud:
Algunas
enfermedades
raras,
bien
identificadas
en
la
actualidad,
no
figuran
codificadas
en
la
CIE-9,
ni
en
la
CIE-10,
por
lo
que
son
invisibles
en
los
sistemas
de
informacin
sanitaria.
BO
3
Recogido
de
http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-organizacion/fd-estructura-
directiva/fd-subdireccion-general-servicios-aplicados-formacion-investigacion/fd-centros-unidades/fd-
instituto-investigacion-enfermedades-raras/investigacion_inst-inv-enf-raras.shtml.
[20
nov
2014]
7
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
2. Centros
de
investigacin
Por
la
gran
diversidad
de
enfermedades
raras
existente,
los
pases
luchan
de
manera
individual
por
encontrar
los
recursos
necesarios
para
realizar
investigaciones,
pero
el
bajo
nmero
de
pacientes
afectados
requiere
la
colaboracin
entre
los
distintos
pases
y
la
necesidad
de
planteamientos
interdisciplinares.
Con
ello
se
conseguir
el
desarrollo
de
nuevos
diagnsticos
y
la
realizacin
de
estudios
clnicos
para
el
desarrollo
de
tratamientos.
A
nivel
internacional
existe
el
International
Rare
Disease
Research
Consortium
(IRDiRC)
R
(http://www.irdirc.org),
que
pretende
combinar
recursos
y
armonizar
las
polticas
dirigidas
a
promover
la
investigacin.
Adems
tiene
como
objetivo
reunir
a
investigadores
y
O
organizaciones
para
en
el
ao
2020
producir
nuevas
200
nuevas
terapias
para
estas
enfermedades
y
desarrollar
nuevos
sistemas
de
diagnstico.
AD
La
Comisin
Europea
apoya
cada
vez
ms
las
iniciativas
de
colaboracin
entre
pases.
Un
ejemplo
es
Orphanet
(http://www.orpha.net),
creada
en
1997
por
expertos
en
enfermedades
raras
cuyo
objetivo
es
contribuir
a
la
mejora
del
diagnstico,
cuidado
y
tratamiento
de
los
pacientes
con
enfermedades
raras.
En
Espaa,
el
Centro
de
Investigacin
Biomdica
en
Red
de
Enfermedades
Raras
(CIBERER)
R
(http://www.ciberer.es), estructura en red constituida como una iniciativa del Instituto de
Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigacin de excelencia que se realiza en nuestro pas
R
con
el
objetivo
de
encontrar
diagnsticos
y
terapias
para
los
afectados
con
la
mayor
rapidez
posible.
Creer
(http://creenfermedadesraras.es),
creado
en
2009,
es
el
Centro
de
Referencia
instituido
BO
por
el
entonces
Ministerio
de
Sanidad
y
Poltica
Social
con
el
objetivo
estratgico
de
conseguir
una
mejor
atencin
para
las
personas
que
tienen
enfermedades
poco
comunes
y
entre
sus
prioridades
est
el
impulsar
lneas
de
investigacin
especficas
sobre
Enfermedades
Raras
y
promover
otras
a
desarrollar
en
diferentes
Universidades
y
Centros
de
investigacin.
Acceder
a
la
versin
completa
del
dosier:
http://sid.usal.es/dosier-enfermedades-raras
2.1 Grupos de trabajo
Diferentes grupos de trabajo destinan esfuerzos para investigar sobre las enfermedades raras,
mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, ampliar el conocimiento y analizar
8
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Comunidad.
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Telfono
y
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Correo
Electrnico:
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Direccin
web:
http://sid.usal.es
la
situacin
actual
sobre
este
tipo
de
enfermedades.
Todo
ello
con
el
fin
de
lograr
una
mejor
atencin
para
las
personas
que
padecen
alguna
enfermedad
minoritaria.
De
mbito
nacional
podemos
encontrar:
Red
Espaola
de
Registros
de
Enfermedades
Raras
para
la
Investigacin
(SpainRDR)
https://spainrdr.isciii.es/es/Paginas/default.aspx
Grupo
de
Trabajo
de
Gentica
Clnica
y
ER
de
la
SEMFyC
La
SEMFyC
es
la
federacin
de
las
17
Sociedades
de
Medicina
de
Familia
y
Comunitaria
que
existen
en
Espaa.
Este
grupo
de
trabajo
recoge
y
canaliza
las
preocupaciones,
R
demandas
y
aspiraciones
de
los
asociados,
la
comunidad
cientfica,
los
servicios
sanitarios
y
la
sociedad
en
general
sobre
la
gentica
y
las
Enfermedades
Raras.
O
http://www.gdtraras.es/
Grupo
de
enfermedades
raras
del
Consejo
Asesor
de
Sanidad
AD
Grupo
de
trabajo
de
enfermedades
raras
de
la
FAECAP
(Federacin
de
Asociaciones
de
Enfermera
de
carcter
Cientfico)
http://www.faecap.com/pages/index/enfermedades-raras
Enfermedades
minoritarias:
Grupo
de
trabajo
de
la
FESEMI
(Sociedad
Espaola
de
Medicina
Interna)
R
http://www.fesemi.org/grupos/minoritarias
Grupo
de
Trabajo
de
Enfermedades
minoritarias
y
Medicamentos
Hurfanos
de
la
R
SEFH
El
objetivo
de
este
Grupo
es
generar
un
espacio
colaborativo
que
permita
un
mayor
conocimiento
tanto
de
los
medicamentos
hurfanos,
como
de
las
enfermedades
raras.
BO
El proyecto Miment es uno de los proyectos de este grupo de trabajo. El objetivo de
este proyecto es ofrecer un valor aadido en el proceso integral de la atencin a los
pacientes con enfermedades minoritarias y mejorar los resultados en cuanto a la salud
y la calidad de vida de estos pacientes.
http://www.sefh.es/sefhgrupotrabajo/grupos-de-trabajo-acceso.php
Grupo de Trabajo Cronicidad dependencia y enfermedades raras (SEMERGEN)
Grupo de trabajo formado por un nmero de mdicos que tienen el objetivo comn de
promover determinadas actividades de Formacin Continuada y/o Investigacin, de
una forma organizada y continuada, en Cronicidad, dependencia y enfermedades raras
http://www.semergen.es/semergen/grupos-de-trabajo/cronicidad-dependencia-y-
enfermedades-raras
9
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
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en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
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109-131.
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y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
A
nivel
autonmico
se
destacan
tres
iniciativas:
Red
epidemiolgica
de
Investigacin
de
Enfermedades
Raras
REpIER
era
una
red
de
grupos
de
investigadores
clnicos,
epidemilogos,
farmaclogos,
genetistas
y
expertos
en
biologa
molecular,
que
con
el
soporte
y
la
experiencia
de
las
diferentes
Consejeras
de
Salud
participantes,
pretende
abordar
la
investigacin
epidemiolgica
y
clnica
de
las
Enfermedades
Raras
https://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.2d7ff2df00b62567dbdfb51
020688a0c/?vgnextoid=d760c3a96daf6210VgnVCM10000097030a0aRCRD
R
Red
Andaluza
de
Trabajo
Social
en
Enfermedades
Raras
(RATSER)
La
RATSER
elabora
material
informativo
sobre
las
distintas
enfermedades
raras,
O
organiza
charlas,
informa
de
jornadas,
congresos
o
sesiones
informativas,
y
hace
llegar
toda
esa
informacin
a
todos
sus
referentes,
va
correo
electrnico.
AD
http://ratser.enfermedadesraras.es/
Grupo
de
Enfermedades
Raras
o
poco
frecuentes
de
Navarra
(GERNA)
Es
un
grupo
sin
nimo
de
lucro,
creado
en
2012,
que
lucha
por
la
gente
que
sufre
enfermedades
poco
frecuentes
http://www.enfermedadespocofrecuentes.org/p/es/gerna.php
R
En la Unin Europea existe un Comit de Expertos en enfermedades raras (Commission expert
group on rare diseases) que reemplaza al EUCERD (Comit de Expertos en Enfermedades Raras
R
de la Unin Europea). Este comit se encarga de ayudar a la Comisin Europea en la
preparacin e implementacin de las actividades comunitarias en el mbito de las
enfermedades raras, colaborando y consultando con los organismos especializados de los
BO
Estados Miembro, las autoridades europeas relevantes en los mbitos de la investigacin y la
salud pblica y otras partes interesadas en el campo.
Acceder a la versin completa del dosier: http://sid.usal.es/dosier-enfermedades-raras
10
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
3. Asociaciones y Federaciones
Las
enfermedades
raras
son
crnicas
porque
se
alargan
en
el
tiempo
y
son
complejas
porque
el
impacto
abarca
tres
mbitos,
el
sanitario,
el
social
y
el
psicolgico.
Las
personas
que
padecen
una
enfermedad
rara
necesitan
una
atencin
integral
y
multidisciplinar
que
est
planificada
y
coordinada.
R
Las
dificultades
a
las
que
se
enfrentan
las
personas
con
estas
enfermedades
aumentan
porque
la
posibilidad
de
encontrar
recursos
estructurados
suele
ser
ms
dificultoso
debido
a
la
baja
O
prevalencia
de
las
enfermedades.
El
papel
que
juegan
las
asociaciones
y
federaciones
es
muy
importante
para
que
los
pacientes
no
se
sientan
aislados
y
tanto
ellos
como
las
familias
encuentren
ayudas,
apoyos
y
recursos
AD
tanto
sociales
como
psicolgicos
y
sanitarios.
Existen
una
gran
cantidad
de
asociaciones
que
van
surgiendo
por
la
unin
de
pacientes
y
familiares
y
que
luchan
por
hacerse
visibles
en
la
sociedad.
A
nivel
nacional
FEDER
(Federacin
Espaola
de
Enfermedades
Raras)
compuesta
por
ms
de
200
asociaciones,
trabaja
de
forma
R
integral
con
las
familias
con
enfermedades
raras
a
travs
de
proyectos
y
servicios
destinados
a
mejorar
su
calidad
de
vida
a
corto,
medio
y
largo
plazo.
En
Europa,
EURORDIS
representa
a
30
millones
de
personas
afectadas
por
4000
enfermedades
R
raras
distintas
y
lucha
por
polticas
que
aborden
las
necesidades
de
los
pacientes
y
sus
familias,
dentro
de
la
Comisin
Europea
y
otras
instituciones
europeas.
BO
Acceder
a
la
versin
completa
del
dosier:
http://sid.usal.es/dosier-enfermedades-raras
11
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y
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Direccin
web:
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4. Anlisis de la documentacin
La informacin que se ha recogido y se puede consultar en la pgina web del dosier
http://sid.usal.es/dosier-enfermedades-raras es el producto de una bsqueda exhaustiva por
Internet, en asociaciones, organizaciones, instituciones nacionales e internacionales y en
diferentes bases de datos del panorama nacional e internacional sobre las enfermedades raras
R
desde
2005
hasta
septiembre
de
2014.
El
anlisis
bibliomtrico
realizado
sobre
la
documentacin
seleccionada
para
incrementar
la
informacin
sobre
enfermedades
raras
en
el
O
SID
permiti
establecer
prioridades
en
la
introduccin
de
informacin
4.1
Revistas
AD
Las
revistas
cientficas
nos
proporcionan
informacin
actualizada
y
de
calidad.
Sobre
enfermedades
raras
en
general
destacamos:
Orphanet
Journal
of
rare
diseases
Orphanet
Journal
of
Rare
Diseases
es
una
revista
de
acceso
abierto
en
lnea
que
abarca
R
todos los aspectos de las enfermedades raras y medicamentos hurfanos.
http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26806/8-2-1-1/orphanet-journal-of-rare-
R
diseases.aspx
The
journal
of
rare
disorders
The
Journal
of
Rare
Disorders
es
la
primera
revista
dedicada
a
las
enfermedades
raras
en
BO
Estados Unidos. El objetivo es proporcionar un foro para los mdicos, profesionales de la
salud, defensores e investigadores sobre las enfermedades raras.
http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26807/8-2-1-1/the-journal-of-rare-disorder.aspx
Rare diseases
Revista que nace en 2013 con el objetivo de publicar artculos de investigacin originales y
crear conciencia sobre las enfermedades raras.
http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26808/8-2-1-1/rare-diseases.aspx
Genoma, investigacin y sociedad: Revista monogrfica sobre Enfermedades Raras
La revista Genoma, Investigacin y Sociedad comienza su andadura en el 2009 con la
objetivo de convertirse en punto de encuentro multidisplinar sobre las enfermedades
raras
12
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Informacin
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Telfono
y
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Correo
Electrnico:
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Direccin
web:
http://sid.usal.es
entre
pacientes,
asociaciones
de
pacientes,
laboratorios,
investigadores,
mdicos,
personal
de
enfermera,
farmacuticos
y
Administracin
http://www.genome-rd.eu/magazine/Exportar1.htm
Hay
que
destacar
la
revista
Anales
del
Sistema
Sanitario
de
Navarra
por
ser
la
revista
espaola
que
ms
artculos
sobre
enfermedades
raras
recoge.
Las
otras
dos
revistas
que
ms
artculos
han
publicado
sobre
enfermedades
raras
son
Advances
In
Experimental
Medicine
And
Biology
y
R
Orphanet
Journal
Of
Rare
Diseases.
Los
artculos
se
distribuyen
en
las
siguientes
revistas:
O
Tabla
1.
Revistas
con
5
o
ms
artculos
sobre
enfermedades
raras
(perodo
2005-octubre
2014)
AD
Publicacin
N
de
artculos
Advances
In
Experimental
Medicine
And
Biology
17
Orphanet
Journal
Of
Rare
Diseases
15
Anales
Del
Sistema
Sanitario
De
Navarra
11
Presse
Medicale
(Paris,
France:
1983)
10
R
Blood
Transfusion
=
Trasfusione
Del
Sangue
7
Bundesgesundheitsblatt,
Gesundheitsforschung,
7
Gesundheitsschutz
R
Studies In Health Technology And Informatics 7
Health Policy (Amsterdam, Netherlands) 6
Orvosi Hetilap 6
BO
Contemporary Clinical Trials 5
Genetics In Medicine: Official Journal Of The American 5
College Of Medical Genetics
Georgian Medical News 5
La Revue Du Praticien 5
Lancet 5
Medicina Clinica 5
Public Health Genomics 5
13
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Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
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Direccin
web:
http://sid.usal.es
4.2
Artculos
de
revistas
La
bsqueda
se
ha
realizado
en
Ebsco,
Medline,
psyINFO.
Por
la
complejidad
y
exhaustividad
de
las
enfermedades
raras,
se
ha
optado
por
analizar
exclusivamente
lo
que
se
refiera
a
estas
enfermedades
de
una
manera
general,
es
decir,
las
bsquedas
realizadas
han
contenido
alguno
de
los
siguientes
trminos:
enfermedades
poco
comunes
enfermedades
raras
o
enfermedades
minoritarias.
En
cuanto
a
la
temtica
de
bsqueda,
los
trminos
por
los
que
se
ha
decidido
son
los
relativos
R
a
planes
nacionales
de
salud,
estadsticas,
tratamientos,
clasificacin
de
las
diferentes
enfermedades
y
polticas
de
salud
de
los
distintos
pases.
Desde
2005
hasta
la
actualidad
ha
habido
un
considerable
incremento
de
las
investigaciones
O
sobre
enfermedades
raras.
En
el
ao
2008
se
crea
el
Da
de
las
Enfermedades
Raras
y
pginas
como
Rare
Disease
Day
fueron
creadas
para
promover
las
actividades
que
se
realizan
y
AD
concienciar
sobre
las
distintas
enfermedades
raras
existentes.
A
partir
de
ese
ao
el
incremento
de
las
publicaciones
ha
ido
paulatino
y
toda
la
sensibilizacin
llevada
a
cabo
desemboc
en
el
Ao
Espaol
de
las
Enfermedades
Raras,
en
el
2013?.
R
R
BO
Figura 1. N de Publicaciones sobre enfermedades raras por ao (perodo 2005-octubre 2014)
14
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
Un
modo
de
resumir
las
reas
de
investigacin
de
los
trabajos
cientficos
consisti
en
analizar
la
frecuencia
de
las
palabras
clave
presentes
en
los
registros
de
los
artculos
cientficos.
En
la
siguiente
tabla
se
muestran
las
palabras
clave
con
frecuencia
mayor
de
30.
Tabla
2.
Palabras
clave
con
frecuencia
mayor
de
30
Palabra clave Frecuencia
Humans 266
R
Human
165
Orphan
Drug
Production
94
O
Female
72
Male
67
Adulthood
(18
yrs
&
older)
60
AD
Physical
&
Somatoform
&
Psychogenic
Disorders
48
Neurological
Disorders
&
Brain
Damage
47
United
States
39
Registries
37
Childhood
(birth-12
yrs)
34
R
France
33
Young
Adulthood
(18-29
yrs)
32
Child
31
R
Internet
31
Adolescence
(13-17
yrs)
30
BO
Biomedical
Research
30
Health
Policy
30
Europe
29
Middle
Age
(40-64
yrs)
29
Clinical
Trials
as
Topic
27
Thirties
(30-39
yrs)
26
School
Age
(6-12
yrs)
25
Spain
25
En
primer
lugar,
se
aprecia
un
predominio
de
las
palabras
clave
relacionadas
con
la
produccin
de
medicamentos
hurfanos,
los
trabajos
dedicados
a
personas
adultas,
con
un
balance
entre
15
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
trabajos
relativos
a
hombres
y
mujeres,
y
los
trabajos
sobre
enfermedades
con
consecuencias
neurolgicas.
Cabe
destacar
que
la
palabra
clave
spain
estuvo
presente
con
una
frecuencia
de
25.
Con
el
fin
de
resumir
en
un
nico
grfico
la
variedad
y
frecuencia
de
palabras
clave
(trminos
con
mayor
tamao)
presentes
en
los
artculos
en
la
siguiente
figura
se
muestra
una
nube
de
trminos
creada
a
partir
de
las
palabras
clave.
R
O
AD
R
R
Figura
2.
Nube
de
trminos
creada
a
partir
de
las
palabras
clave
de
los
artculos
sobre
enfermedades
raras
(2005-octubre
2014)
BO
Para
explorar
ms
en
profundidad
las
temticas
de
los
artculos
se
traz
una
nube
de
trminos
creada
a
partir
del
anlisis
de
un
corpus
creado
con
el
texto
de
todos
los
resmenes
de
los
artculos.
En
la
siguiente
figura
se
puede
observar
la
nube
de
trminos
resultante.
Predominan
palabras
relacionadas
con
la
farmacologa
y
los
medicamentos
hurfanos,
con
los
registros
y
bases
de
datos
de
enfermedades
raras
16
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
R
O
AD
Figura
3.
Nube
de
trminos
creada
a
partir
de
los
resmenes
de
los
artculos
sobre
enfermedades
raras
(2005-octubre
2014)
R
Por
ltimo
presentamos
los
autores
con
mayor
produccin
sobre
enfermedades
raras
en
el
R
perodo
analizado.
Domenica
Taruscio,
directora
del
National
Centre
for
Rare
Disease
del
Istituto
Superiore
di
Sanita
es
la
investigadora
que
ms
artculos
ha
realizado.
http://www.researchgate.net/profile/Domenica_Taruscio.
Sgolne
Aym,
es
directora
de
BO
investigacin de Inserm (Institut National de la Sant et de la Recherche Mdicale) y fundadora
de Orphanet. El primer espaol es Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de
Investigacin de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III de Madrid.
Tabla 3. Autores con mayor produccin sobre enfermedades raras (perodo 2005-octubre 2014)
Autor
N
de
artculos
Taruscio,
D.
17
Ayme,
S.
11
Groft,
S.
C.
10
Squitieri,
Ferdinando
8
Kodra,
Y.
6
Stefanov,
R.
6
Krischer,
J.
P.
5
17
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
Landais,
P.
5
Posada
de
la
Paz,
M.
5
Rath,
A.
5
Vittozzi,
L.
5
4.3 Total documentos en el SID
Tabla 4. N de documentos sobre enfermedades poco comunes en el SID
R
Fuentes
documentales
N
de
documentos
Libros
26
O
Informes
cientficos
y
tcnicos
4
Actas
de
congreso
6
Tesis
doctorales
AD 3
Artculos
380
Noticias
Noticias
de
poltica
social
252
Centros
y
Servicios
R
Centros y servicios 429
Legislacin N de documentos
R
Europea
9
Nacional
5
Autonmica
12
BO
Artculos hemos aumentado a 380, antes haba cerca de 30 artculos.
En Centros y servicios haba 381 y en la actualidad hay 429
18
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
5. Anlisis de las noticias de poltica social
En
el
momento
de
realizacin
de
este
informe
en
el
SID
hay
registradas
252
noticias
sobre
enfermedades
raras.
A
continuacin
se
describen
algunas
caractersticas
generales
de
este
conjunto
de
noticias.
Desde
sus
inicios,
el
SID
ha
incluido
noticias
sobre
enfermedades
raras,
aunque
es
a
partir
de
R
2010
cuando
se
observa
un
incremento
significativo
en
el
nmero
de
noticias
sobre
el
tema
que
se
registran
por
ao.
O
AD
R
R
BO
Figura
4.
Evolucin
en
el
nmero
de
noticias
sobre
enfermedades
raras
por
aos
En
cuanto
a
las
temticas
de
las
noticias
se
muestran
a
continuacin
una
nube
de
trminos
generada
a
partir
de
los
descriptores
de
las
noticias
y
la
tabla
de
datos
correspondiente.
19
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
sid@sid.usal.es
Direccin
web:
http://sid.usal.es
R
O
AD
Figura
5.
Nube
de
trminos
creada
a
partir
de
los
palabras
clave
de
las
noticias
sobre
enfermedades
raras
(2000-
2014)
Predominan
las
noticias
sobre
plurideficiencias,
de
mbito
nacional,
y
que
tratan
temas
de
R
sensibilizacin, investigacin, medicamentos y servicios sociales.
Tabla 5. Descriptores de las noticias sobre enfermedades raras por frecuencia (slo descriptores con
R
frecuencia mayor de 5).
Descriptor
Frecuencia
BO
Plurideficiencias
88
Espaa
68
Sensibilizacin
55
Investigacin
45
Madrid
23
Burgos
21
Medicamentos
18
Servicios
sociales
13
Sevilla
13
Gobierno
12
Comunidad
Autnoma
de
Cantabria
12
Unin
Europea
11
20
Servicio
de
Informacin
sobre
Discapacidad
Instituto
de
Integracin
en
la
Comunidad.
Facultad
de
Psicologa
Avenida
de
la
Merced
109-131.
37005
Salamanca
Telfono
y
Fax923
294836
Correo
Electrnico:
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Direccin
web:
http://sid.usal.es
Centros
11
Ayuda
econmica
10
Asociaciones
10
Regin
de
Murcia
10
Poltica
sanitaria
10
Poltica
social
9
Sanidad
8
Tratamiento
mdico
8
R
Congreso
7
Diagnstico
7
Nios
7
O
Premios
7
Ministerio
7
Atencin
7
AD
Epidemiologa
6
Acceder
a
la
versin
completa
del
dosier:
http://sid.usal.es/dosier-enfermedades-raras
BO
21
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