Professional Documents
Culture Documents
(ZZSK)
Zesztywniajce zapalenie staww krgosupa (ZZSK) na pewno nie jest chorob mierteln, jak np. niektre choroby nowotworowe. Cho
wspczesna medycyna nie potra cakowicie wyleczy ZZSK, to jednak moe znaczco ograniczy negatywne dla chorego skutki, czyli
zmniejszy nasilenie objaww i wpyw choroby na jako ycia.
Specyk schorzenia s objawy blowe oraz odczucie sztywnoci krgosupa. ycie z ZZSK wcale nie musi jednak oznacza wyroku
niepenosprawnoci.
Jeli zawrzemy pewien yciowy kompromis z ograniczeniami wypywajcymi z choroby, to nasze ycie bdzie udane i spenione.
O skutecznoci leczenia decyduj nie tylko leki ordynowane przez lekarza, ale w rwnym stopniu nasza wsppraca, przejawiajca
si przestrzeganiem zalece co do trybu ycia, oraz pomoc najbliszych i jeli zachodzi taka potrzeba take rehabilitanta,
psychologa itp.
Mamy nadziej, e ta broszura pomoe Pastwu nie tylko lepiej odnale si w nowej sytuacji, ale take umoliwi lepsze zrozumienie
i wymian informacji z lekarzem.
*Niniejszy Poradnik zawiera tylko oglne wskazania dla osb dotknitych ZZSK i w adnym przypadku nie moe on zastpi porady lekarskiej. Zalecenia
lekarza powinny mie zawsze pierwszestwo przed informacjami zawartymi w Poradniku. Informacje odzwierciedlaj stan prawny na 30 marca 2010 r.
2
CO TO JEST ZZSK?
Zesztywniajce zapalenie staww krgosupa (ZZSK) jest przewlek chorob zapaln, ktr charakteryzuje kostnienie staww
i wizade krgosupa, zapalenie staww obwodowych (np. biodrowych, kolanowych, skokowych) oraz zapalenie w miejscu przyczepu
cigien mini do koci. Wraz z co najmniej kilkoma innymi schorzeniami reumatycznymi ZZSK naley do grupy tzw. spondyloartropatii.
ZZSK wystpuje niekiedy pod starsz nazw choroby Bechterewa.
Czsto wystpowania ZZSK zaley od pooenia geograficznego i od rasy chorych. W naszej strefie zachorowalno wynosi od
0,5 do 1% (tylko w Norwegii 2%), przy czym choroba dotyka rednio trzy razy czciej mczyzn ni kobiety. Z epidemiologicznego punktu
widzenia ZZSK jest drug po reumatoidalnym zapaleniu staww (RZS) chorob reumatyczn.
Pocztek choroby przypada zazwyczaj na okres pomidzy 16. a 30. rokiem ycia.
Choroby reumatyczne s drug co do czstoci, po chorobach ukadu krenia, przyczyn rent inwalidzkich.
PRZYCZYNY ZZSK
Przyczyny choroby nie s w peni znane. Wrd hipotez wskazuje si na trzy czynniki:
1. Mikrourazy miayby one powodowa zapalenie przyczepw cignistych, ktre stopniowo przenosioby si na przylegajc ko
i tkanki mikkie. Zgodnie z t teori mikrourazy byyby rwnie przyczyn zapale innych narzdw u chorych, najczciej: zastawki aorty,
bony naczyniowej oka, szczytw puc oraz skry w okolicy powierzchni wyprostnych koczyn.
2. Zakaenia udzia zakae w etiologii ZZSK podejrzewa si od dawna, chocia wci nie potramy okreli jego znaczenia. Wiadomo
np., e u chorych na ZZSK czciej ni w oglnej populacji wystpuj zapalenia bony luzowej przewodu pokarmowego i drg moczowych.
3. Autoimmunizacj u chorych moe dochodzi do nieprawidowej reakcji ukadu immunologicznego na antygeny niektrych bakterii
jelitowych. Antygeny te s podobne do antygenu HLA-B27, wystpujcego u ponad 90% pacjentw z ZZSK. W wyniku pobudzenia
ukadu immunologicznego, w przyczepach cigien powstaj nacieki zapalne zoone gwnie z limfocytw T (pomocniczych CD4+
i cytotoksycznych CD8+). Limfocyty T wydzielaj rne substancje, tzw. cytokiny, ktre nasilaj proces zapalny. Jedn z takich cytokin,
istotnych dla rozwoju ZZSK, jest TNF-a. Nacieki z limfocytw T i innych komrek tworz si rwnie w stawach krzyowo-biodrowych
i stawach krgosupa. Antygen HLA-B27 jest w pewnym sensie markerem biologicznym ZZSK, poniewa wystpuje u prawie wszystkich
pacjentw z ZZSK i jego obecno pomaga potwierdzi diagnoz ZZSK. Z drugiej jednak strony, jedynie 1% pacjentw z dodatnim
antygenem HLA-B27 choruje na ZZSK.
OBJAWY ZZSK
Objawy choroby pojawiaj si w ukadzie ruchu oraz w innych narzdach. Nasilaj si one stopniowo i nie s zazwyczaj
jednoznaczne, co powoduje znaczce trudnoci diagnostyczne. Rnice w objawach wystpuj rwnie w przypadku kobiet
i mczyzn.
Wszystko to sprawia, e prawidow diagnoz stawia si rednio: u mczyzn po 3 latach, za u kobiet po 10 latach od wystpienia
pierwszych objaww.
1. Objawy w ukadzie ruchu: najpierw pojawiaj si ble w okolicy ldwiowo-krzyowej, promieniujce do pachwin, poladkw
i staww kolanowych. Z reguy wystpuj w nocy, nad ranem i nie zmniejszaj si po odpoczynku, a wrcz przeciwnie zmniejszaj si
przy wysiku, gimnastyce itp. W nastpnym okresie dochodzi do zmian w krgosupie w odcinku ldwiowym, piersiowym i/lub szyjnym.
W zalenoci od ich umiejscowienia obserwuje si zesztywnienie, zmiany postawy (pochylenie do przodu), zmian sposobu oddychania
z piersiowego na brzuszny, bl i ograniczenie przy ruchach gow itp. Kolejny etap to zmiany w ukadzie miniowym: przykurcze
i osabienie mini koczyn dolnych, mini piersiowych, karku, kulszowo-goleniowych, brzucha i in. W okresie zaostrzenia objaww moe
wystpi osabienie, stany podgorczkowe i chudnicie.
2. Objawy ze strony innych narzdw: najczciej s to: zapalenie tczwki, niedomykalno zastawki aorty, powikszenie serca,
zmiany w pucach. Choroby czsto wspistniejce z ZZSK to zapalenia drg moczowych i gruczou krokowego, nieswoista zapalna
choroba jelit, choroba wrzodowa odka lub dwunastnicy i inne.
Jeli zauwaymy u siebie tego typu objawy, zgomy si jak najszybciej do lekarza pierwszego kontaktu (rodzinnego). Im wczeniej
podjte bdzie leczenie, tym wiksza szansa na opanowanie choroby.
2. Bada laboratoryjnych, najczciej badania krwi na obecno antygenu HLA-B27. Znaczenie diagnostyczne posiadaj rwnie inne
parametry, np.: OB, leukocytoza, warto stenia biaek ostrej fazy (CRP).
3. Bada obrazowych: zdjcia rentgenowskie, tomograa komputerowa i magnetyczny rezonans jdrowy. Zwaszcza te dwie ostatnie
nowoczesne metody pozwalaj stosunkowo wczenie wykry zmiany typowe dla ZZSK.
Jak ju wspomniano, objawy choroby nie s jednoznaczne i dlatego opracowano midzynarodowe kryteria diagnostyczne, zwane
nowojorskimi (zmodykowane). W ich myl, aby rozpozna ZZSK, musz by spenione dwa kryteria:
1. Radiologiczne: rozpoznanie zapalenia staww krzyowo-biodrowych: obustronnego w 2. stopniu lub jednostronnego w 3.-4. stopniu
nasilenia.
2. Kliniczne: musi wystpi bl krzya ze sztywnoci, trwajcy duej ni 3 miesice, nasilajcy si przy spoczynku i ustpujcy
pod wpywem wicze; ograniczenie ruchomoci odcinka ldwiowego krgosupa oraz ograniczenie ruchomoci klatki piersiowej
(w odniesieniu do norm pci i wieku).
Rozpoznanie wymaga spenienia kryterium radiologicznego oraz przynajmniej dwch z trzech kryteriw klinicznych.
Uwaga: ZZSK, tak jak zreszt wiele innych chorb, nie posiada jednoznacznego markera biologicznego, tak wic przed lekarzem staje
bardzo trudne wyzwanie.
Nietrudno zatem zauway, i postp schorzenia prowadzi moe do degradacji zwaszcza funkcji ruchowych, co w konsekwencji
znaczco ogranicza lub eliminuje chorego z aktywnoci zawodowej, spoecznej i rodzinnej.
ROKOWANIE
Nawet najnowsze badania naukowe nie s w tej kwestii jednoznaczne. Najoglniej rzecz biorc moemy powiedzie, e u ponad 18%
chorych dojdzie do cikiej postaci choroby. Przebieg choroby rni si znacznie u poszczeglnych osb. Uwaa si, e pierwsza dekada
trwania choroby jest szczeglnie wana dla dalszego rokowania. Stwierdzono, e ciszego przebiegu choroby mona si spodziewa
u osb, ktre zachoroway przed 16. rokiem ycia, bd u ktrych zajty jest staw biodrowy lub kilka staww obwodowych, lub u ktrych
utrzymuj si wysokie wartoci OB i CRP, wiadczce o trwajcym aktywnym procesie zapalnym. ZZSK ma rwnie ciszy przebieg,
jeeli chory od pocztku sabo reaguje na stosowanie niesteroidowych lekw przeciwzapalnych, jeeli wystpuje ograniczenie ruchomoci
odcinka ldwiowego krgosupa lub jeeli kto w rodzinie chorego ma cik posta ZZSK.
Czy ZZSK jest chorob mierteln? Nie, aczkolwiek w grupie chorych zauwaa si nieco podwyszon miertelno wskutek powika,
np. sercowych.
ZZSK U MODZIEY
Najczciej dochodzi tu do zajcia staww biodrowych, co skutkuje wczeniejsz koniecznoci leczenia operacyjnego w postaci tzw.
endoprotezowania (wstawienia protezy staww biodrowych, wymiany naturalnego, zniszczonego stawu na nowy, sztuczny).
Szybkie rozpoczcie leczenia jest wskazane nawet wtedy, gdy nierozpoznana lub le leczona choroba trwaa od wielu lat.
3. Chirurgiczn.
Leczenie farmakologiczne
Jest najczciej stosowanym rodzajem terapii, realizowanym w trzech postaciach:
objawowej,
Leczenie objawowe
Polega na agodzeniu objaww, zwaszcza blowych. Stosuje si gwnie tzw. niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ). Niektre
z nich s dostpne bez recepty lekarskiej (ibuprofen). Inne (np. diklofenak, ketoprofen, naproksen, meloksykam, nimesulid) wydawane s
jedynie na recept. W przypadku dziaa niepodanych NLPZ, mona przyjmowa paracetamol (bez recepty) lub tramadol (na recept).
Naley jednak przestrzec przed samodzielnym stosowaniem lekw dostpnych bez recepty, poniewa bardzo czsto leki z t sam
substancj czynn maj rne nazwy handlowe. Niewiadome ich stosowanie moe zatem grozi przedawkowaniem i kumulacj dziaa
niepodanych.
Leki biologiczne s stosowane w leczeniu co najmniej kilku chorb reumatycznych, zwaszcza w terapii reumatoidalnego
zapalenia staww (RZS), u ktrego podoa ley czynnik autoimmunologiczny i szczegln rol odgrywa cytokina o nazwie
TNF-a.
Z czasem sprbowano zastosowania lekw biologicznych w terapii ZZSK osigajc bardzo dobre efekty.
Leki biologiczne zawieraj jako substancj czynn rne czsteczki. W leczeniu ZZSK wykorzystywane s takie substancje czynne jak:
adalimumab, etanercept i iniksymab.
Wymienione powyej 3 leki unieszkodliwiaj czynnik TNF-a, odpowiedzialny za rozwj stanu zapalnego w ZZSK i s dostpne
w Polsce.
Midzynarodowe badania kliniczne i ponad dziesicioletnie obserwacje wykazay bardzo wysok skuteczno lekw
biologicznych. Przede wszystkim zastosowanie leczenia biologicznego, mimo jego do wysokich bezporednich kosztw, nie
tylko wydatnie zmniejsza dolegliwoci objaww klinicznych, ale co najwaniejsze poprawia jako ycia pacjentw, przedua
ich aktywno zawodow i spoeczn, w konsekwencji odciajc nansowo system ubezpiecze spoecznych.
W cigu ostatnich kilku lat mona zauway pozytywn zmian nastawienia instytucji rzdowych i ubezpieczeniowych do leczenia
chorb przewlekych (nie tylko ZZSK). Ot czsto bardzo drogie w fazie bezporedniego stosowania leczenie modykujce biologiczn
odpowied organizmu, w dugofalowym aspekcie okazuje si tasze z punktu widzenia wydatkw budetowych pastwa i ubezpieczycieli.
Po prostu osoby nowoczenie leczone pozostaj znacznie duej aktywne zawodowo, rodzinnie i spoecznie, a to generuje
oszczdnoci wiksze od kosztw wczeniejszej terapii.
Du rol w poprawie opieki zdrowotnej odgrywaj organizacje i stowarzyszenia osb dotknitych chorobami przewlekymi. Ich aktywno
nie ogranicza si do forum krajowego, lecz jest take wyranie zaznaczona w instytucjach europejskich, zwykle bardzo wyczulonych na
problemy osb niepenosprawnych czy chorych przewlekle. Organy Unii Europejskiej mog w wielu przypadkach skoni rzdy pastw
czonkowskich do okrelonych dziaa. Nie lekcewamy wic uczestnictwa i aktywnego dziaania w organizacjach grupujcych osoby
dotknite chorobami przewlekymi.
zykoterapi.
Spord sportw, korzystne w ZZSK s: pywanie, badminton, koszykwka, siatkwka, narciarstwo biegowe, tenis, spacery. Nie zaleca si
natomiast ryzykownych sportw kontaktowych (boks, rugby, hokej, pika nona) oraz jazdy konnej i dugotrwaej jazdy rowerem.
Fizykoterapia
Pod tym okreleniem rozumiemy grup metod uzupeniajcych leczenie farmakologiczne, realizowanych przewanie w warunkach
uzdrowiskowych lub ambulatoryjnych i w przypadku ZZSK obejmujcych elektroterapi, ultrasonoterapi, termoterapi, balneoterapi
(kpiele lecznicze), masae i wiatolecznictwo (promieniowanie podczerwone). Naley podkreli, e wszelkie zabiegi zjotera-
peutyczne musz by wykonywane na zlecenie lekarza i przez odpowiednio wyksztaconych i uprawnionych specjalistw.
W polskim systemie powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego obie wymienione wyej formy rehabilitacji s bezpatne.
Leczenie chirurgiczne
Stosuje si w sytuacjach, gdy leczenie zachowawcze jest ju niewystarczajce, zwaszcza w razie pojawienia si objaww neurologicznych.
Naley pamita, e zabiegi operacyjne zawsze nios za sob pewne ryzyko. O ich zastosowaniu decyduj wsplnie reumatolog, ortopeda/
neurochirurg. Najlepiej sprawdzaj si operacje polegajce na wstawieniu protez staww biodrowych (alloartroplastyka, cakowita plastyka
staww biodrowych, wymiana caego wasnego stawu biodrowego na sztuczny).
Rzadko i w szczeglnie zaawansowanych czy zaniedbanych przypadkach stosuje si osteotomi, czyli odpowiednie nacicie koci
udowej lub krgosupa. Osteotomia zmienia ustawienie koci bd krgosupa, pozwalajc na zmian postawy: z wymuszonego zgicia
i pochylenia do przodu na bardziej wyprostowan.
1. Wysoka zachorowalno.
2. Dugotrwao choroby.
4. Skutki choroby dotykaj najbliszych osb chorego, np. w postaci koniecznych dziaa opiekuczych, powstaych w wyniku cakowitej/
czciowej utraty moliwoci samodzielnego funkcjonowania.
Nietrudno zauway, e ZZSK spenia wikszo z wymienionych kryteriw. Odpowiedzi na skutki chorb spoecznych s nie tylko
intensykacja bada naukowych nad nowymi lekami, doskonalenie procedur medycznych, ale rwnie dziaania spoeczne uwraliwiajce
zdrow cz spoeczestwa na problemy chorych i ich bliskich. To s przecie dwie grupy problemw: te, ktre dotykaj bezporednio
osob chor w postaci ograniczenia/eliminacji z ycia (aktywno edukacyjna, zawodowa, rodzinna, towarzyska), oraz te, ktre dotykaj
osoby najblisze, zobligowane do opieki i pomocy chorym.
Innymi sowy s to bariery wymagajce przede wszystkim zrozumienia ze strony bliskich oraz co rwnie wane wspdziaania ze strony
organw wadz samorzdowych i pastwowych.
Pomc nam w tym mog psycholodzy, pedagodzy, doradcy zawodowi i pracownicy tzw. opieki socjalnej. Nie lekcewamy tego aspektu,
poniewa wbrew pozorom chodzi tu nie tyle o duchowe wsparcie, lecz o konkretne doradztwo: np. gdzie i jak uzyska pomoc
nansow, jak zmieni kwalikacje zawodowe, znale prac, itp.
W miejscu pracy naleaoby porozmawia z pracodawc, zwaszcza w przypadku gdy wykonujemy prac, ktra pniej nie bdzie moliwa.
Zyskujemy wtedy czas na ewentualne przekwalikowanie, odbycie odpowiednich kursw i szkole, osigajc moliwo utrzymania pracy
i pozostania w dotychczasowym zespole.
Bywaj take inne sytuacje, w ktrych trzeba bezwzgldnie poinformowa o chorobie, np. po to, by nie narazi si na straty
nansowe. Dotyczy to szczeglnie umw ubezpieczeniowych (na ycie, emerytalno-rentowych) i dugoterminowych kredytw (np.
hipotecznych z ubezpieczeniem). Jeli bowiem nastpi tzw. zdarzenie ubezpieczeniowe, a zatajony fakt choroby wyjdzie na jaw, wwczas
ubezpieczyciel moe odmwi wypaty wiadczenia. W najlepszym wypadku czekaj nas wtedy dugotrwae i kosztowne spory sdowe.
Lepiej wic zapaci nieco wysz skadk i spa spokojnie.
Prowadzenie samochodu
Polskie prawo nie przewiduje jakichkolwiek ogranicze w staraniu si o prawo jazdy lub prowadzeniu pojazdw przez osoby z ZZSK.
W przebiegu choroby wystpuj jednak sytuacje, w ktrych przynajmniej czasowo powinnimy powstrzyma si od kierowania
(np. nasilone dolegliwoci blowe, niepodane dziaanie lekw). W myl przepisw prawa, jeli w takim stanie spowodujemy wypadek
drogowy, moemy by potraktowani jak np. kierowca pod wpywem substancji odurzajcych. Innymi sowy siadamy za kierownic, bdc
wiadomymi, e nasz stan zdrowia ogranicza czas reakcji, prawidow ocen sytuacji drogowej itp. ZZSK nie jest chorob upoledzajc
funkcje intelektualne, a wic podejmujemy wiadome dziaania i odpowiadamy za nie.
Wspczesny poziom techniki motoryzacyjnej oraz konkurencja na rynku sprawiy, e moemy zamwi pojazd z automatyczn skrzyni
biegw, odpowiednio przekonstruowanym ukadem sterowania hamulcami, gazem itp. taki system moe np. nie wymaga uywania ng
do prowadzenia. Oznacza to oczywicie dodatkowe koszty, ktre jednak take w razie przerbki dotd uytkowanego pojazdu
moemy odliczy od podatku dochodowego, a w pewnych sytuacjach uzyska ich refundacj ze rodkw PFRON (Pastwowy
Fundusz Rehabilitacji Osb Niepenosprawnych).
Mamy dwie bardzo przyjazne formy pracy dla osb niepenosprawnych i przewlekle chorych:
samozatrudnienie,
tzw. telepraca, czyli praca wykonywana w domu albo gdziekolwiek indziej.
Samozatrudnienie
Forma ta polega po prostu na zaoeniu wasnej rmy. Nie musimy zatrudnia pracownikw, a siedzib moe by nasze mieszkanie.
Jeli do tej pory pacjent by np. ksigowym w duej rmie, to moe ten zawd wykonywa na wasny rachunek, wiadczc usugi
wypeniania deklaracji podatkowych, prowadzc ksigowo maym rmom itp. Moliwoci jest tutaj bardzo wiele, natomiast istotne jest,
aby wykonywana praca bya dostosowana do naszej sytuacji zdrowotnej oraz znalaza akceptacj rynku, czyli klientw.
Rozpoczynajc prac, a waciwie dziaalno gospodarcz, moemy liczy na do znaczn pomoc przyznawan na zasadach oglnych,
a wic niezalenie od choroby i niepenosprawnoci, oraz na pomoc skierowan specjalnie dla osb niepenosprawnych.
Urzdy Pracy koordynuj rwnie programy realizowane ze rodkw unijnych, gwnie Europejskiego Funduszu Spoecznego.
Programy te maj zwykle na celu aktywizacj zawodow okrelonych grup spoecznych, np. kobiet, osb po 40. roku ycia, osb
niepenosprawnych itp. Jeli speniamy kryteria, moemy otrzyma donansowanie szkole zawodowych bd kosztw zakupu
niezbdnego wyposaenia.
Dla nowo powstajcych podmiotw gospodarczych moliwe s take okresowe (do 2 lat) zwolnienia lub obniki w skadkach ZUS.
Na zasadach szczeglnych, a wic jako osoby niepenosprawne i przewlekle chore, moemy stara si o pomoc ze rodkw
PFRON Pastwowego Funduszu Rehabilitacji Osb Niepenosprawnych. W przypadku aktywizacji zawodowej moe on w caoci
lub czciowo snansowa szkolenia zawodowe i zakup wyposaenia.
Donansowanie ze rodkw PFRON uzyska moe take pracodawca zatrudniajcy osoby niepenosprawne lub przystosowujcy
stanowisko pracy do ich potrzeb.
Telepraca
Jest to praca wykonywana na rzecz pracodawcy, ale w domu bd w innym lokalu, w ktrym pracownik przebywa. Mog to by np.
ksigowo, analizy ekonomiczne, tumaczenia, wyszukiwanie dostawcw oraz usugodawcw. Pracownik kontaktuje si z zatrudniajc
go rm drog elektroniczn, telefoniczn bd te inn oboplnie uzgodnion. Ostatnio nowelizacja Kodeksu pracy usankcjonowaa
prawnie ten rodzaj zatrudnienia. Dla osb przewlekle chorych, a zwaszcza niepenosprawnych ruchowo, jest to niezwykle dogodna
forma aktywnoci zawodowej. Wicej o telepracy dowiedzie si mona na internetowym portalu www.efez.eu.
Firma zatrudniajca osoby niepenosprawne moe ze rodkw tzw. aktywizacji zawodowej administrowanych przez Urzdy Pracy oraz ze
rodkw PFRON uzyska cakowit lub czciow refundacj kosztw stworzenia takiego stanowiska pracy.
Zakad Ubezpiecze Spoecznych w ramach programu prewencji rentowej organizuje dla osb z chorobami przewlekymi turnusy
rehabilitacyjne, gdzie wszelkie koszty, cznie z wyywieniem i zakwaterowaniem pokrywane s wanie przez ZUS. Wicej informacji
uzyskamy w lokalnych oddziaach ZUS lub na stronie internetowej: www.zus.pl.
W przypadku osb o niskich dochodach moliwe jest uzyskanie zapomg pieninych, rnego typu wiadcze rzeczowych, pomocy
pielgniarskiej lub wiadczonej przez pracownikw socjalnych (np. robienie zakupw, pomoc w pracach domowych w okresie nasilenia
si choroby). Tam zostaniemy rwnie poinformowani, gdzie jeszcze i jakiej pomocy moemy oczekiwa.
Orodki Pomocy Spoecznej, gwnie w miastach, czsto dysponuj rwnie samochodami (busami) przystosowanymi do przewozu osb
niepenosprawnych, cznie z windami dla wzkw inwalidzkich, ktrymi realizuj przewozy do/z szkoy, pracy, zabiegw rehabilitacyjnych itp.
Trzeba zaznaczy, e rencista moe by aktywny zawodowo bez naraenia si na utrat wiadczenia. Dopiero gdy uzyskuje odpowiednio
wysokie dochody, wypata renty/emerytury jest zawieszana.
System podatkowy
Osoby przewlekle chore lub niepenosprawne mog liczy na ulg w kwocie 2500 z rocznie. Jest to jedna z najbardziej liberalnych ulg,
take pod wzgldem sposobu dokumentowania poniesionych wydatkw. Przed jej pierwszym wykorzystaniem warto zwrci si o pomoc
np. do biura podatkowego, aby nie narazi si na konsekwencje nansowe.
Organizacje pozarzdowe
W ostatnich latach pojawiaj si one coraz liczniej i wiadcz zwaszcza pomoc natury rzeczowej, realizowan gwnie przez wolontariuszy
(np. pomoc w pracach domowych, robieniu zakupw, prawn itp.), pomoc w zdobyciu sprztu rehabilitacyjnego, rzadziej natomiast
moemy oczekiwa wsparcia nansowego.
Perspektywy na przyszo
Optymizmem napawaj dokonujce si do szybko zmiany prawne i przemiany w wiadomoci spoecznej, zmierzajce do uatwienia
ycia osobom niepenosprawnym. Ich wyrana intensykacja nastpia z chwil wstpienia Polski do Unii Europejskiej. Dzisiaj standardem
jest, e wszystkie nowe budynki uytecznoci publicznej s przyjazne osobom niepenosprawnym. W komunikacji miejskiej niskopodogowe
i mniej zatoczone autobusy nie s ju barier dla wzka inwalidzkiego, za niepenosprawni uczniowie, studenci i pracownicy to widok
cakowicie normalny.
Spotykamy si ponadto z coraz wiksz yczliwoci otoczenia. Jeli 2 3 lata temu miejsca parkingowe dla niepenosprawnych byy
zwykle zajte obecnie nie ma z tym wikszych problemw. Poprawia si kultura spoeczestwa, i cho sporo nam jeszcze brakuje do
krajw tzw. Starej Unii, to perspektywy staj si coraz lepsze.
Czsto wystpowania ZZSK i skala problemw, zwaszcza leczniczych i spoecznych, jakie ta choroba powoduje, przyczyniy si do
powstania licznych organizacji i stowarzysze, grupujcych osoby dotknite chorob, ich bliskich oraz sympatykw. Celem ich dziaania,
obok spoecznego uwraliwienia na problem, jest pomoc chorym (szczeglnie doradztwo socjalno-prawne) oraz dziaania zmierzajce
do poszerzenia zakresu osb, ktre mogyby otrzyma najlepsz dostpn terapi obecnie jest to leczenie wspomagajce biologiczn
odpowied organizmu.
Warto nie tylko korzysta z pomocy, ale wczy si aktywnie w dziaalno tych organizacji. Pomagamy wtedy sobie i innym.
2012-10-EDU-2624