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Ansiedad, depresión y malestar emocional en pacientes

oncológicos
Prevalencia, factores predictivos, modelo diagnóstico y atención al paciente

Samuel Gonzales-Puell, PhD.


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AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a todos los pacientes del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas de Lima
- Perú y a sus familiares por su participación en este estudio.

También queremos expresar nuestro agradecimiento a la Dirección de esta institución, al Doctor


Carlos Vallejos. director del instituto en el momento de la presentación y aprobación del
protocolo de investigación, y en especial a su actual directora, la Doctora Vidaurre-Rojas, por
haber apoyado este proyecto pensando en el beneficio de los pacientes.

Debo también agradecer al Profesor Lourdes Ruda de la Pontificia Universidad Católica del Perú
quien realizo una lectura y análisis de los datos aportando valiosos consejos. Su conocimiento profundo
de la realidad y problemas psicológicos que enfrenta el paciente con cáncer en el Perú.

Agradecemos muy sinceramente al Prof. Darius Razavi por habernos ofrecido su colaboración y sus
recomendaciones desde el inicio de este proyecto, brindándonos todo su apoyo y hospitalidad por
habernos recibido en el servicio de rehabilitación al que pertenece la unidad de psico-oncología del
Instituto J. Bordet de Bruselas.

El Prof. D. Razavi nos proporcionó los instrumentos más adecuados para la investigación y nos
dio acceso a todo tipo de información sobre la creación, la organización y la puesta en marcha de la
psico-oncología en Bélgica, hace poco menos de diez años.

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PREFACIO

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INTRODUCCIÓN

El cáncer es una enfermedad multidimensional. Los aspectos psicológicos, sociales y


culturales que acompanan la enfermedad deben ser parte de los cuidados de soporte que necesita
todo paciente oncológico. Frente al cáncer se debe tener una visión biopsicosocial mas acorde con su
multidimensionalidad.

Por ello nos parece indispensable investigar acerca de estos aspectos y poder comprenderlos
en su justa dimensión.

En esta perspectiva, son muchas las incógnitas que quedan por elucidar en cuanto a las
necesidades psicológicas y sociales de los pacientes con cáncer.
 ¿Cómo repercute el carácter de gravedad que, muy a menudo, reviste la enfermedad y los
particulares procedimientos a los que hay que recurrir cuando se trata de comunicar un
diagnóstico?. Este aspecto resume, en cierto modo, la dificultad esencial a la que están
confrontadas las personas, tanto enfermos, como médicos o familiares: la incertidumbre y la
ansiedad en relación con la enfermedad.

 La gravedad de la enfermedad tiene consecuencias muy complejas. ¿Cuáles son? ¿Cómo


podemos hacer para perfeccionar estrategias y modelos de intervención psicosocial que se
integren a los tratamientos oncológicos tradicionales? Es necesario investigar acerca de estos
aspectos que influyen en la comunicación y en la relación de ayuda al paciente.

Por otro lado, consideramos que sería indispensable revisar los modelos de atención
hospitalaria en oncología, y propiciar tratamientos globales, que no sean tan solo una aplicación de
estrategias psicoterapéuticas de carácter compensatorio. Para ello debemos conocer –en primer
lugar– cuáles son las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes con cáncer.

En el Peru, las intervenciones psicosociales en cancerología son prácticas aisladas que no


tienen cohesión institucional ni modelos globales de intervención. Dichos modelos podrían facilitar
un tratamiento global y la elaboración de programas complementarios a los tratamientos biomédicos
tradicionales, como es el caso en Europa y en los Estados Unidos.

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El Peru es un país multicultural, por lo cual es preciso estudiar las características socioculturales
de la población para conocer los efectos de dichas particularidades sobre la enfermedad.
Se requiere realizar estudios comparativos para apreciar las características y modalidades
específicas de reacción frente a la enfermedad. Ello constituye un objetivo de investigación
fundamental en el campo de la oncología psicosocial ya que se trata de determinar si los factores
psicológicos que se asocian al cáncer - a menudo estudiados y descritos en Europa y en América del
Norte – corresponden a aquellos que observamos en las poblaciones de un país emergente o en vías
de desarrollo como es el nuestro.

En un estudio realizado en 1986, pudimos constatar que el contexto sociocultural tiene un efecto
directo sobre los sujetos enfermos. Los factores culturales de estrés (por ejemplo, el número excesivo
y la intensidad de las frustraciones, el peso de los valores, la pérdida del rol social, el polimorfismo
cultural, etc.) van en contra de un equilibrio entre el grupo y el individuo y se revelan, de esta manera,
como factores moduladores y, a veces, incluso generadores de estrés y probablemente de
enfermedades (Gonzales-Puell, 1986).

Paralelamente, la cultura y las subculturas ofrecen una protección contra la anarquía social y el
“aislamiento” psicológico. Estos mecanismos suelen servir como válvula de escape en el plano
emocional y son propios de los grupos. Nos resulta difícil imaginar que el paciente oncológico
presente características psicológicas específicas que se deben exclusivamente a la enfermedad.

En el plano psicológico, las características y maneras de luchar contra la enfermedad están sobre
determinadas por las particularidades sociales de los grupos culturales, más que por las características
peculiares de los individuos afectados por un cáncer, por más singular que éste sea.

Por lo general, los factores psicológicos y de adaptación relativos a la enfermedad oncológica


descritos en buena parte de la literatura dan cuenta de las modalidades de respuestas al cáncer que se
presentan en el marco cultural de sociedades occidentales, modalidades que responden a
determinados a valores y expectativas en las que el factor económico y la cobertura de los seguros
no representan una variable importante con respecto al tratamiento.

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Por el contrario, en las sociedades en desarrollo, el impacto de la dimensión económica se
deja sentir muy claramente. Dada la complejidad de los vínculos existentes entre los factores
económicos y la salud, suele quedar poco espacio para la implementación de criterios de calidad de
vida o para innovaciones terapéuticas que, a menudo, no están al alcance de muchos pacientes.

La pobreza económica y social genera una precariedad en todo orden de cosas, tanto en lo
que se refiere a los cuidados médicos como a la satisfacción de las necesidades de la población. Por
ejemplo, la centralización y la concentración de los servicios de salud, así como la calidad de la
infraestructura sanitaria en los centros urbanos densos (a menudo la capital del país) hacen que los
enfermos tengan que recorrer largas distancias para acceder a cuidados especializados. Esto acarrea
cambios en la organización familiar, crea una falta de estabilidad familiar y, sobretodo, una mayor
penuria económica, conjunto de causas que repercuten en la esfera psíquica y debilitan más aún al
enfermo.

El objetivo de nuestra investigación ha sido precisamente el estudio de estas variables, que


nos han permitido identificar y precisar las necesidades psico-oncológicas de los pacientes.

Estamos convencidos de que nuestro país necesita consolidar un plan nacional de lucha
contra el cáncer que tenga en cuenta la complejidad de la realidad nacional y que integre una
perspectiva biopsicosocial con la promoción de los cuidados de soporte y cuidados paliativos para el
paciente oncológico.
Sería muy deseable que se desarrollara una infraestructura local y se concibieran estrategias
apropiadas de apoyo familiar que integren la ayuda psicosocial que se l otorga al paciente y a su
entorno, basadas en los rasgos propios de cada subcultura.

La actual política de salud refuerza la desarticulación entre lo psicosocial y lo médico. Y en el


campo de la oncología, los centros oncológicos no parecen ser instituciones capaces de responder a
todas las necesidades de los enfermos.

En el campo del despistaje del cáncer, por ejemplo, existen muy pocos estudios sobre las
variables psicológicas relacionadas con las actitudes frente a la detección de la enfermedad.

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Los elementos negativos, a veces recopilados en los estudios existentes, subrayan el
arraigamiento del miedo al cáncer en la población en general o, incluso, la creencia de que el
diagnóstico de los médicos no es mejor que el de la medicina tradicional. Al respecto, existe una falta
de confianza en el valor de un diagnóstico médico dado precozmente o durante la fase asintomática
de la enfermedad.

Por todo lo anterior, hemos querido estudiar estas actitudes que varían en función del nivel
socioeconómico y educativo del individuo, y saber hasta qué punto cada grupo étnico y cultural
define su propio significado de la enfermedad y de los cuidados que le parecen ser los más aptos para
devolverle la salud al enfermo: desgraciadamente, en el campo de la oncología, el miedo y el temor
prevalecen sobre la confianza en la medicina y en el sistema hospitalario.

Un estudio sobre las actitudes que tiene la población frente al cáncer debiera preceder a todo
intento de sensibilización social, de detección precoz de la enfermedad oncológica o de información
sobre los recientes avances y/o cuidados médicos.

Este es pues el objetivo principal del estudio: Informar acerca de las necesidades psicológicas
y sociales más urgentes de los pacientes oncológicos que acuden al Instituto de Enfermedades
Neoplásicas de Lima-Perú.

Cada año, se diagnostican más de 15,000 nuevos casos de cáncer en el Instituto Nacional de
Enfermedades Neoplásicas (INEN) de Lima-Perú, entre los cuales los más frecuentes son los de
cuello uterino, mama, estómago y pulmón. (Portal Internet I.N.E.N).

En estos últimos treinta años, los avances en los tratamientos de las distintas enfermedades
oncológicas han permitido incrementar la esperanza de vida de los enfermos y, por ende, su cura y
restablecimiento son cada vez más posibles. Sin embargo, el cáncer sigue siendo una enfermedad
muy temida debido a las consecuencias de los tratamientos, que suelen provocar una serie de
reacciones emocionales, cognitivas y conductuales que no dejan de ser importantes para los equipos
médicos y para las familias.

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Las reacciones emocionales de tipo ansioso o depresivo varían en función de la etapa en la
que se encuentra la enfermedad, ya que aparecen en la fase diagnóstica, continúan en la fase de
tratamiento y -dependiendo de la evolución de la enfermedad- pueden mejorar en la fase de
remisión o agravarse en las fases de cuidados paliativos o terminales de la enfermedad Razavi &
Delvaux (2008).

Por estas razones, el cáncer engendra una disfunción psicosocial que afecta a varios
aspectos emocionales de la vida del individuo (privada y familiar): Los pacientes con cáncer están
confrontados a importantes dificultades físicas de diverso orden que tienen un gran impacto en su
vida diaria y en la de sus familiares, las cuales pueden generar emociones y sentimientos negativos.
Los enfermos de cáncer deben enfrentarse a los efectos colaterales y a las consecuencias de unos
tratamientos que se pueden considerar agresivos, y c o m o a una serie de síntomas ( vómitos,
náuseas, falta de energía, dolores, diarrea, etc.) que también pueden acarrear trastornos
emocionales, tales como el sentimiento de desamparo, el malestar emocional, la ansiedad o la
depresión; y tanto en los pacientes, como en los miembros de sus familias. (Razavi, D. y Delvaux,
N. 1998)
Frente a una enfermedad crónica como de cáncer, los pacientes y sus parejas declaran a
menudo tener dificultades conyugales, sexuales, económicas o con relación a los tratamientos ya
que la pareja es la que da más ayuda y es el soporte no profesional al paciente. Sin lugar a
dudas, la pareja constituye la ayuda más apropiada y la más beneficiosa para el paciente y en caso
de no existir ésta, es el llamado “ayudante principal del paciente” (padre madre hermano, etc.) quien
deberá proporcionar esta ayuda o soporte.

Diversos estudios, en particular el realizado por Delvaux, N. (2006) han puesto en evidencia
que incluso cuando la enfermedad cancerosa acarrea reacciones emocionales “normales”
rápidamente reversibles (debido a la naturaleza de la enfermedad), en determinadas circunstancias,
estas reacciones pueden persistir mucho tiempo y convertirse en verdaderos trastornos
emocionales que necesitan ser detectados y tratados, especialmente para dar una ayuda global al
paciente, lo más completa y adecuada posible.

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Numerosos estudios han señalado que entre el 10 y el 50% de pacientes con cáncer
presentan altos niveles de malestar emocional y que este malestar emocional tiende a mantenerse en
el tiempo y a tener efectos adversos en la adhesión al tratamiento, en el deseo de morir o en la
calidad de vida. (Razavi, D. 2005).

Por ello es importante que el malestar emocional sea detectado desde el inicio o lo más
temprano posible, y que las dificultades frente a la enfermedad y su tratamiento también sean
identificadas para poder ser tratadas al mismo tiempo que la enfermedad. La detección del cáncer en
el Perú es generalmente tardía y esto hace más complicado el tratamiento ya que el malestar
emocional que forma parte de su vivencia puede influenciar negativamente en el deseo de seguir un
tratamiento o incluso en las posibilidades de supervivencia de la persona.

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CAPITULO I

LA PSICOONCOLÓGIA

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En los últimos veinte años la psicooncología se ha convertido en un quehacer clínico con
identidad propia tanto científica como metodológica en el campo de la medicina y de la ayuda al
paciente aquejado de una enfermedad grave como es el cáncer.

Entre 1966 y el 2000 la cantidad de artículos científicos sobre el tema ha crecido de manera
abrumadora registrándose más de 1000 títulos al ano. Asimismo, se advierte una constante creación
de sociedades de psicooncología que reúnen especialistas psiquiatras, psicólogos y otros actores del
sector de la salud mental.

Se trata de un trabajo inter-disciplinario que reúne:

1. Médicos oncólogos y especialistas en el tratamiento del dolor y otros síntomas.


2. Psiquiatras especializados en el tratamiento de las psicopatologías asociadas con las
enfermedades oncológicas.
3. Psicólogos con una formación clínica psico oncológica
4. Psicoterapeutas
5. Kinesiólogos
6. Terapeutas del lenguaje
7. Ergoterapeutas
8. Nutricionistas
9. Enfermeras especializadas
10. Asistentas sociales

Qué es lo que esta praxis clínica propone al paciente?

Un tratamiento global, tanto de él como de su familia respetando sus individualidades, sus


prioridades y sus creencias filosóficas y religiosas.

Una optimización de la calidad de vida a partir de:

a) Una evaluación de las molestias tanto físicas como psicológicas asociadas a la enfermedad y a
los efectos de los tratamientos anti-cancerosos.
b) Una ayuda a las familias para hacer frente a la enfermedad ofreciéndoles un soporte
psicologico.

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c) Una ayuda al paciente que regresa a su hogar para que lo haga en óptimas condiciones gracias
a una estrecha cooperación con el médico tratante y con los equipos especializados en
cuidados a domicilio.

A quién se dirige?

- La clínica psico-oncológica se orienta a todo paciente que presenta un cáncer y donde existen
síntomas físicos o psicológicos difíciles de controlar.
- Esta ayuda puede ser solicitada tanto por un miembro del equipo médico, como por el
médico tratante, por el paciente mismo o por su entorno familiar.

Estos cuidados pueden ser otorgados a pacientes ambulatorios, hospitalizados, en cuidados


intensivos o también en cuidados paliativos.

Otra tarea de la clínica psicooncológica está en relación al rol que juegan los factores psicológicos en
la prevención y en el diagnostico precoz del cáncer.

Cuando existe la necesidad de intervención psico-oncológica, ésta pude ser de diferentes formas:

 Una evaluación de la reacción psicopatológica (área psicodiagnostica)


 Entrevistas de soporte psicológico y de psicoterapia individual y de grupo
 Conducción de grupos de entreayuda de pacientes que viven la experiencia del cáncer
 Saber cuando un tratamiento psicofarmacológico requiere una vigilancia psicológica

Esta primera interface de tratamientos está a cargo de psicólogos o psiquiatras, capacitados


en el área de la psico oncología y que conocen los problemas psicológicos más frecuentes en
pacientes con cáncer, o en sus familiares (cuando son ellos quienes solicitan una ayuda).

Uno de los aspectos más importantes del quehacer psico oncológico es la evaluación y el
tratamiento del malestar psicológico que el paciente manifiesta en el transcurso de la enfermedad
oncológica y que cuyo desarrollo se debe a que la enfermedad es un evento estresante que pone al
pacient e en situación de crisis.

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Esto mismo suele suceder con la pareja o los familiares que acompañan al paciente, en
quienes también repercute la enfermedad creando una problemática emocional que, sin ser
necesariamente patológica, es un fenómeno afectivo y conductual que genera cambios en el sistema
familiar.

Algunos conceptos claves de la psico oncología:


1° concepto de crisis: considerado como momento de cambio, la enfermedad oncológica es una
ruptura del equilibrio previo en la cual podemos distinguir tres fases:

a) Fase de explicitación del problema


b) Fase de la movilización de la red social próxima del paciente
c) Fase del desarrollo de un nuevo equilibrio a través de la individualización de la solución
adecuada y de la aceptación de un nuevo equilibrio

2° Concepto de la estrategia adaptativa o “coping”, que un paciente desarrolla para hacer frente o
disminuir el impacto del evento “cáncer” que constituye una amenaza para su bienestar físico y
psicológico.

3° Concepto de adaptación psicológica multifactorial, concepto propuesto por la psicología de la


salud y que significa que toda adaptación a una situación de estrés aguda es una reacción
biopsicosocial, una respuesta total del individuo y de su entorno.

4° La necesidad de un modelo interpretativo inspirado en una teoría psicológica. Como en toda rama
científica, el psicooncologo va necesitar de un marco de referencia conceptual que inspire y dirija su
quehacer clínico.

La teoría psicoanalítica y la interpretación de los mecanismos de defensa y de lucha contra la


angustia del paciente le ayudaran a comprender la adaptación del paciente a su enfermedad.

La teoría sistémica à analizar y a interpretar las interacciones grupales y/o el estilo


comunicativo de la familia.

La teoría cognitivo-conductual ha interpretar los fenómenos de distorsión cognitiva. Las


técnicas de aprendizaje de conductas funcionales y la extinción de aspectos disfuncionales en relación
al bienestar físico y psicológico del paciente.

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Dado el impacto emocional que significa el diagnóstico de cáncer, ciertos pacientes también
pueden necesitar un tratamiento psicotrópico o psiquiátrico, tanto el tratamiento psicológico como el
psicotrópico irán asociados.

Existen parámetros para evaluar y determinar cuando un paciente o un familiar necesitan una
ayuda especializada para enfrentar la enfermedad. Todos los pacientes oncológicos no requieren una
ayuda psicológica aun cuando generalmente se recomienda proponer esta ayuda a todos los pacientes
oncológicos y dejando abierta la opción de aceptarla o no. Es más, el soporte psicológico otorgado
por el equipo oncológico puede ser en muchos casos suficiente.

Según Razavi, (2009) entre el 35 y 45% de pacientes reciben la ayuda de un psicólogo o de un


psicoterapeuta y solo entre 10 y 15 % necesitan una intervención psiquiátrica.

Orientar a un paciente hacia un especialista puede ser el resultado de la observación de un


estado agudo de malestar (desamparo, malestar, desmoralización, tristeza, etc.). Es importante
analizar los siguientes parámetros:

a) La modalidad expresiva, el contenido del pensamiento y los sentimientos que


acompañan el sentir psicológico del paciente.
b) La presencia eventual de eventos críticos habiendo precedido o acompañado la
agravación del estado clínico del paciente
c) Un soporte inadecuado por parte de la red social y familiar.
d) Identificar las características psicológicas anteriores del paciente, es decir cuál era su
estilo relacional por ejemplo de tipo prevalentemente ansioso o depresivo?
e) Persistencia de malestar psicológico : duración, intensidad, intermitencia
f) Ausencia de apoyo por parte del equipo oncológico aun cuando el paciente solicita
explícitamente una intervención psicológica especializada.

Es importante que el apoyo psicológico sea propuesto al paciente como una de las
posibilidades para hacer frente al malestar psicológico y al sufrimiento subjetivo que el estado de
enfermedad conlleva.

Cuando esta solicitud proviene de un familiar preocupado por el estado psicológico del
paciente, es necesario evaluar si el paciente muestra una motivación real por una intervención de este
tipo.

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Actividades de investigación en psico oncología:
Toda práctica clínica debe estar acompañada de proyectos de investigación que permitan de
mejorar el conocimiento y los tratamientos dados al paciente.

Las principales líneas de investigación clínica en psico oncología están en relación con:

1° La evaluación psicométrica, la prevención y el tratamiento del estrés y el trauma asociados al


cáncer:

- Promover el estudio de mecanismos psicológicos y psicopatológicos asociados al diagnóstico,


al tratamiento y a la evolución del cáncer.
- El desarrollo de programas de investigación clínica, psicodinámica, cognitivo
comportamental, neurobiológica, psicofarmacológica.
- Formular conceptos específicos en relación à los estados psicotraumáticos consecutivos al
cáncer, proponer un modelo terapéutico integrado.
- Optimizar la eficacidad de los enfoques psicofarmacológicos y psicoterapéuticos utilizados.
- Crear un marco de referencia en clínica psico-oncológica según las especialidades médicas
(tipos de cáncer).

2° El estudio crítico de la dimensión traumática de la experiencia del cáncer a la luz de los conceptos
psicodinámicos y cognitivos comportamentales. Por ejemplo:

Estudio farmacológico y neurobiológico de síndromes post traumáticos en oncología.

Los estudios longitudinales sobre la farmacología de los procesos de adaptación (parámetros


de resistencia y vulnerabilidad).

Los estudios comparativos sobre la eficacia de diferentes modelos de intervención psico


oncológica son de una importancia capital. A continuación enumeramos algunos temas de
investigación relevantes para la practica psico oncológica.
 Las respuestas emocionales al diagnóstico de cáncer son determinadas por los traumatismos
acaecidos en el curso del desarrollo evolutivo de la persona?
 En un sentido psicodinámico, el diagnóstico de cáncer constituye un evento traumático que
transciende las capacidades de simbolización del individuo y es susceptible de alterar ciertos
procesos inconscientes?

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 La experiencia psíquica del cáncer se inscribe desde el punto de vista biológico y psicológico
en la teoría general de la alostasia y de sus alteraciones, lo cual permite una nueva
formulación de las manifestaciones psicopatológicas en oncología y el llamado: “cáncer
specific stress syndrom” (CS³) y sus tres componentes de tipo a) post traumático, b)
depresivo y c) alostatico.
 La instauración precoz de tratamientos farmacológicos o psicológicos permite la prevención
de la evolución psicopatológica; y refuerza la resilencia del paciente frente a su enfermedad?
 Un enfoque psicoterapéutico que integra una lectura psicodinámica esta asociado a una
mayor eficacia en comparación con cualquier otro modelo que hace abstracción del modelo
psicodinámico?
 Las respuestas inducidas por los tratamientos farmacológicos o psicoterapéuticos estarían
asociadas a modificaciones del metabolismo, del flujo sanguíneo cerebral, de la regulación
inmunológica, endocrina y a indicadores de la sobrecarga alostática?

3° La tercera área de actividad de investigación guarda relación con el rol que juegan los factores
psicológicos en la prevención y el diagnostico precoz.

En el área de la prevención y el diagnostico precoz se trata de estudiar la variable psicológica


y social como susceptibles de condicionar la exposición del individuo à factores de riesgo de cáncer:
tabaco, alcohol, exceso de grasas y el análisis de variables psicológicas que pueden interferir en la
prevención y en el diagnostico precoz del cáncer (retraso en consultar, miedo al diagnostico de una
enfermedad grave, etc.) Temas que se centran en una reflexión sobre las modalidades de
comunicación y en la manera de mejorar las campanas de despistaje del cáncer que se realizan en
diferentes países.

Algunos temas de interés en relación a esta área son:

- Prevención de cáncer del pulmón y tratamiento de la dependencia al tabaco.


- Estudio de correlaciones psicosociales de los receptores de estrógeno y progesterona en las
afecciones cancerosas de mama y su relación con la obesidad.
- Desarrollo de la entrevista motivacional destinada a los adolescentes y a los jóvenes adultos
fumadores.
- Desarrollo de instrumentos de evaluación de la calidad de vida.

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Cuadro N° 1: AREAS DE INTERVENCION PSICOONCOLOGICA

Prevención primaria Campanas anti tabaco,


Campanas por una alimentación sana
Información al publico sobre posibles y
reconocidos agentes cancerígenos
Prevención clínica y diagnostico precoz Programas de detección del cáncer

Información y educación para la salud Información al publico y a los grupos de riesgo


Educación para la salud en el cáncer

Formación del personal de salud y del Organización de módulos de formación,


voluntariado conducción de grupos de voluntarios

Actividades de investigación Programas de investigación sobre: calidad de vida,


impacto psicosocial del tratamiento anticanceroso
y paliativo.
Investigación sobre el estrés en el trabajo,
modelos de intervención psicosocial

Actividades clínicas Entrevistas individuales y de grupo con el


paciente, la familia.
Psicodiagnostico, evaluación de la reacción
psicopatológica, terapia de apoyo, tratamiento
psicofarmacológico, grupos de entre ayuda,
grupos multi-centricos para los equipos
oncológicos, entrevistas y selección del
voluntariado

Actividades en el tratamiento paliativo Formación y supervisión del equipo tratante y del


voluntariado.
Apoyo psicológico al paciente y a su familia

Control de la eficacia de las intervenciones Evaluación y control de la calidad de la asistencia


al paciente

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Progresos actuales en psico-oncología
La distinción entre investigación fundamental y aplicada es como lo decía Pasteur artificial, ya
que sólo hay ciencia y aplicaciones de ésta.

La psico-oncología es un campo aplicado de la psicología que integra conocimientos que van


desde la biología molecular hasta la epidemiología diferencial contribuyendo a mejorar los
tratamientos y cuidados dados a las personas que sufren de un cáncer.

Existe un juego sutil entre ciencia pura y aplicada que hace que ambas se enriquezcan
mutuamente. Así por ejemplo en el campo de la oncología experimental, los progresos en relación a
los mecanismos de la proliferación celular mejoran los tratamientos y los resultados de estos abren
nuevos interrogantes y relanzan la investigación fundamental.

Esta transferencia de conocimientos de un campo a otro hace que la psico oncología muestre
un interés creciente por la inmunología, la endocrinología, y la relación de éstas con la psicología del
paciente que sufre de un cáncer.

Los trabajos recientes en estas disciplinas han permitido conocer mejor las reacciones del
organismo frente a las agresiones del medio ambiente y los mecanismos de control que ejerce
nuestro psiquismo sobre toda una serie de respuestas y mecanismos; incluso celulares, de nuestro
organismo.

Por ejemplo, los procesos inflamatorios y de angiogénesis (de vascularización tumoral), que
participan en la progresión de un tumor canceroso son estimulados por la producción de
glucocorticoides en nuestro organismo, respuesta defensiva del organismo ante la presencia de
agentes extraños, como por ejemplo las células tumorales; lamentablemente los glucocorticoides
estimulan en lugar de inhibir el crecimiento tumoral.

Muchos otros hallazgos en el área de la psiconeuroinmunología demuestran la íntima


correlación entre variables inmunológicas y neuronales, lo que significa que el sistema nervioso
central (y periférico) y nuestro sistema inmunológico comunican constantemente a fin de preservar la
integridad de nuestro organismo (ver grafico siguiente).

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CUADRO 2 MODELO INTEGRAL DE INFLUENCIAS BIOCOMPORTAMENTALES EN LA
PATOGENESIS DEL CANCER A TRAVES DE VIAS NEURO ENDOCRINAS (FUENTE:
NAT.REV.CANCER, 2006,6,(3) 240-248

Evidentemente el cáncer constituye una agresión gravísima que requiere una respuesta total
del organismo y que impone asimismo cuidados totales, es decir biopsicosociales.

Este enfoque biopsicosocial, hace hincapié en los estrechos lazos entre lo biológico, lo
psicológico y lo social y las numerosas influencias que tienen sobre lo biológico nuestros hábitos
alimenticios, nuestra actividad física, nuestro estilo de vida, nuestra manera de abordar las
situaciones de estrés de la vida, nuestras conductas de salud y de prevención de la enfermedad, etc.,
todo ello se sabe, influye sobre los procesos biológicos y puede estar relacionado con el cáncer, ya
sea potenciando los factores genéticos y las mutaciones, propiciando la exposición a agentes
cancerígenos, o acelerando el envejecimiento celular y de nuestro organismo.

Hoy en día se conoce bastante bien las relaciones que existen entre los factores psicológicos y
la aparición y evolución de ciertas enfermedades. Ya se sabe que los problemas de inadaptación
psicológica o social y los trastornos psíquicos, como la depresión, pueden generar enfermedades
graves.

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Sabemos también que substancias tales como las catecolaminas, los glucocorticoides, la
dopamina, los estrógenos, la serotonina, influyen sobre nuestra actividad inmunológica tanto a nivel
celular como humoral, repercutiendo sobre nuestro estado de salud y bienestar psíquico.

Los factores biopsicosociales pueden jugar un rol incitador o promotor del cáncer,
facilitando, modificando o alterando los diferentes mecanismos relativos a la división celular
anárquica, a los oncogénos virales, o a los procesos de reparación del ADN o de la apoptosis celular
o muerte celular programada.

Estudios psiconeuroinmunologicos han demostrado una cantidad de efectos negativos del


estrés sobre nuestro organismo sabemos por ejemplo que cuando un individuo está sometido a
agentes estresantes naturales, es decir físicos, su resistencia a los virus disminuye (porque hay una
baja en la respuesta linfocitaria a los mitogenos así como de las células que expresan la interleuquina
IL-2).

Estos cambios dependen de la duración del estado de estrés: un estrés intenso y agudo
produce un aumento de la actividad inmune. Un estrés crónico provoca una disminución de ésta.

El estrés, esta correlacionado con la tasa de cortisol y de leucocitos en el organismo: Con un


estrés agudo hay disminución de éstos últimos.

En los estados depresivos se sabe que la inmunidad disminuye (se da una neutrofilia, una
linfopenia y aumento de la interleuquina (IL-6), de la prostaglandina (PGE2), y también una
reducción de las células asesinas (NKc) ).

En lo que se refiere al cáncer sabemos que la respuesta del organismo ante la presencia de
una formación tumoral no es una respuesta que es producto de un mecanismo único, sino de una
respuesta global del organismo que muestra muchas similitudes con los procesos inflamatorios y de
cicatrización que se desencadenan ante agresiones y traumatismos.

Hoy en dia se sabe que las células pro-inflamatorias y las citoquinas que se encuentran en los
tumores contribuyen paradójicamente al crecimiento del tumor y no a su desaparición, es decir que
estimulan la progresión y la inmunosupresión, reduciéndose así la respuesta antitumoral del
organismo.

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Ciertos estudios consideran que es muy probable que la propensión más o menos grande al
cáncer y la severidad de la enfermedad, puedan estar asociadas a polimorfismos funcionales de los
genes de ciertas sustancias como las citoquinas pro inflamatorias.

Se ha comprobado por ejemplo (en condiciones experimentales) que la supresión de


citoquinas inflamatorias inhibe la multiplicación de células tumorales.

Por otro lado, se sabe también que son las lesiones a nivel del material genético de las células
(ADN) las que desencadenan la aparición de células cancerosas y algunos tipos de inflamación
podrían alimentar (nutrir) este proceso de multiplicación celular y de angiogénesis del tumor.

En éstos últimos 10 años, los hallazgos en relación a la manera como se establecen las redes
de citoquinas y quimioquinas relativas a las enfermedades alérgicas e inflamatorias del organismo,
han abierto vías de investigación en oncología experimental. Se han descubierto substancias
antagonistas del factor de necrosis tumoral (TNF) y existen substancias bloqueadoras de citoquinas y
de quimioquinas que facilitan el crecimiento tumoral en lugar de inhibirlo, que ya se emplean en la
clinica.

Finalmente con respecto a la relación entre cáncer y estrés, podemos pensar con certeza que
la resistencia del organismo ante el estrés crónico que deriva de los tratamientos anticancerosos, lleva
al paciente a un estado de abatimiento físico y mental, y que los signos de alarma son esa mezcla de
ansiedad y sentimientos depresivos, de ideas negativas, de problemas psico-motores (temblores,
alteraciones fisiológicas, aumento del ritmo cardiaco, etc.,) característico de estos pacientes y que
tendrán una influencia negativa sobre los tratamientos.

En los Estados Unidos, 12% de las personas con cáncer presenta un riesgo mayor de
depresión y 30% manifiesta problemas psicológicos importantes. La desesperanza, el abatimiento, la
soledad, son signos pronósticos de depresión en todos los pacientes cancerosos.

Por estas razones la psico-oncología es reconocida como práctica común y necesaria en todo
tratamiento oncológico.

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Factores psicológicos y cáncer:
Si hacemos un poco de historia, la psico oncología como práctica clínica nace probablemente
en los años 80 cuando, una creciente cantidad de oncólogos empieza a reconocer la pertinencia de
una ayuda psicológica para sus pacientes.

En aquel entonces se hablaba de mejorar la calidad de vida “residual” del paciente luego del
tratamiento y los estudios trataban sobre todo de identificar las variables en relación a posibles
“mejoras” en los tratamientos.

Como decíamos, se reconocen 2 orientaciones teóricas en psico-oncologia, una orientada al


soporte, abocada a la ayuda al paciente ante los efectos invalidantes del diagnostico y ciertos
tratamientos y también a aspectos ligados al fin de la vida.

Y otra área que trata sobre todo de identificar el rol que podrían jugar las variables
psicológicas y sociales en la aparición, curso y evolución de la enfermedad. Ambos enfoques se
encuentran íntimamente interrelacionados y se nutren mutuamente, pero digamos que uno concierne
mas a la investigación clínica.

En relación con esto último lo que nos interesa senalar aquí como especialistas del
comportamiento humano, es la existencia de dos modelos causales que explican las relaciones entre
psiquismo / cáncer:

A) Un primer modelo psiquismo-cáncer cuya hipotesis es que el psiquismo provoca una


disfunción inmunológica que altera procesos fisiológicos lo que enseguida da lugar a un
cáncer.

Psiquismo Disfunción del Sistema Inmunológico Proceso Fisiopatológico Cáncer

26
B) Un segundo modelo que señala que psiquismo genera comportamientos de riesgo y que estos
a su vez, generan la aparición de un cáncer:

Psiquismo Conducta de riesgo Proceso Fisiopatológico Cáncer

El modelo A lleva a pensar que los factores psicológicos vía la inmunidad tienen una
influencia sobre la enfermedad y que los factores psicológicos y sociales pueden influir sobre estos
factores inmunes.

Veamos que se sabe acerca de esto. Desde hace algo más de 50 años existen estudios que han
tratado de asociar la aparición de un cáncer con variables psicológicas como el estrés, los
sentimientos depresivos, la represión de las emociones o afectos y traumatismos psicológicos.

Debido a la naturaleza misma del problema, estos estudios arrojan resultados controvertidos
y muchas veces poco consistentes ya que por lo general se trata de estudios retrospectivos relativos a
variables difícilmente cuantificables y reproducibles.

Por ejemplo ¿Qué relación puede existir entre el hecho de quedarse huérfano de madre a los
8 años y desarrollar un cáncer a los 35 ? Segundo, como podríamos probar una relación
causa/efecto? Muy difícil de probar y extremadamente aleatorio como resultado ya que muchísimas
otras variables pueden intervenir en ese largo lapso de tiempo. Sin embargo la literatura esta llena de
referencias al respecto de este tipo de estudios!

Para avanzar con paso firme en este terreno, primeramente habría que distinguir los estudios
en relación con la aparición de la enfermedad en los que los factores psicológicos serían factores
facilitadores para la aparición de un cáncer (e identificar dichos factores psicológicos), de aquellos
estudios que se centran en la influencia del psiquismo sobre la enfermedad ya existente y su
evolución futura (existen actualmente estudios en relación a los mecanismos neuronales que podrían
influir o modular la evolución de ciertos tumores o la progresión de ciertos cánceres, vía la
información transmitida por el nervio vago a centros cerebrales).

27
Pero esta es una via que pocos estudios emprenden y como lo decíamos antes,
lamentablemente los estudios retrospectivos adolecen de errores metodológicos y conceptuales, así
como de problemas de sesgo.

Otra dificultad es el hecho de basarse en evaluaciones a partir de entrevistas no


estandarizadas, evaluaciones a menudo realizadas, después del diagnóstico oncológico o, el hecho de
no considerar la influencia determinante de los factores biológicos ( psicofisiológicos, de estrés), los
que constituyen algunos de los errores más frecuentes en estos estudios.

En cuanto al modelo B en el que se introduce la variable comportamientos de riesgo, este se


basa en un enfoque epidemiológico centrado en el estudio de variables psicosociales (traumatismos,
situaciones de pérdida, abandono, etc.) sobre el cáncer asi como de estos factores psicosociales como
factores pronósticos de la enfermedad.

Los factores de riesgo tales como los eventos traumáticos, los estados depresivos, la
personalidad pre-morbida, son frecuentemente citados en la literatura, pero son a su vez los más
difíciles de correlacionar con variables biológicas, ya que no se puede precisar en la historia del
individuo ni su inicio ni la duración de la exposición al factor psicológico de riesgo.

Cuando elaboramos un modelo de investigación y postulamos por ejemplo la existencia de


una relación entre eventos traumáticos y cáncer, o depresión y cáncer o personalidad y cáncer, surgen
problemas metodológicos:

- Saber cuál ha sido el periodo de latencia (periodo infra-clínico) entre la exposición al factor
de riesgo y la aparición de los síntomas de la enfermedad.
- Establecer la duración de esta exposición?
- Saber si el factor de riesgo ha iniciado el proceso canceroso o si solo lo ha facilitado ?
- Conocer el tiempo transcurrido entre la exposición, el proceso de iniciación o de facilitación
de la enfermedad y el momento del diagnóstico clínico o anatomo-patológico de la
enfermedad?

A pesar de las conjeturas aun no es posible concluir al respecto. Muchos estudios sobre el
tema no han podido aportar las pruebas suficientes.

28
Así por ejemplo, Johansen y Olsen (1997) estudiaron la exposición al diagnóstico de cáncer
en niños y el riesgo de que los padres contrajeran más tarde un cáncer. Estos autores concluyen que
el fallecimiento de un hijo con cáncer no es un factor de riesgo de cáncer para los padres (Li-Ji, 2002)
y que no existe un efecto evidente del estrés psicológico (en este caso la muerte de un hijo) sobre la
morbilidad o la mortalidad en las enfermedades cancerosas (Johansen y Olsen, 1997).

Otro estudio realizado por Dalton S.O y al. (2004) trató de demostrar, aunque también sin
éxito, una relación entre diagnóstico de esquizofrenia en el niño y el riesgo de cáncer en los padres.

Otro estudio correlaciono la admisión a un hospital por depresión y el riesgo de desarrollar


un cáncer. Tampoco se obtuvieron resultados positivos (Dalton SO, y al. 2002).

En lo que se refiere a la duración y las características de personalidad, Shapiro y al. (2001,


2002) estudiaron el concepto de vulnerabilidad psíquica asociado al riesgo de cáncer (2002)
concluyendo que no existe una relación entre estas dos variables.

Bergelet y al. (2005), estudiaron por su parte las características de la personalidad, las
conductas de salud, y el riesgo de cáncer en un estudio con cohortes de sujetos también sin
resultados positivos.

Como sabemos, uno de los vectores más comunes en el estudio científico de la personalidad
se basa en el modelo de rasgos de personalidad y en particular en el modelo de Eysenck de
“neuroticismo/extraversión”.

El neuroticísmo (cuando es bajo) es una característica de sujetos tranquilos, poco emotivos y


con buen autocontrol; cuando es alto, se trataría de sujetos con una alta reactividad emocional,
ansiosos, inestables.

La extroversión cuando es baja es una característica sujetos que buscan situaciones con poca
estimulación, sujetos tranquilos; y cuando es alta, se trata de sujetos en busca de una intensa
actividad social.

29
Neuroticismo Extroversión

Alto Reactividad Emocional Alto Intensa actividad social

Bajo Tranquilo poco emotivo Bajo Baja actividad social

La hipótesis desarrollada por algunos autores es que existiría un mayor riesgo de cáncer en
sujetos con alto grado de extroversión o con un bajo grado de neuroticismo; es decir, sujetos activos,
sociables o poco expresivos emocionalmente, por otro lado sujetos con alta represión de sus
emociones.

Diferentes autores han estudiado este modelo en relación al cáncer (1962, 1969, Kissen y
Eysenck), (1987, Temoshok) (2001, Shapiro) (2002, Aarstad) (2002, 2002, Lillberg) (2003, Nakaya).

Pero quizás el estudio más completo sobre este tema ha sido un estudio prospectivo realizado
en Suecia entre 1974-1999 por Hansen y al (2005) en más de 29,000 personas. Entre las variables
estudiadas figuran la edad, el tabaquismo, el índice de masa corporal, la dieta, el uso de
contraceptivos, la educación, el consumo de alcohol, la actividad física, etc.. Estos autores no
encontraron ninguna correlación significativa entre neuroticismo o extroversión y riesgo de cualquier
tipo de cáncer.

Se trataba pues de un estudio (prospectivo) bastante importante en el que 1,898 sujetos


resultaron teniendo un cáncer y donde la muestra poblacional fue una base de registro doble, con
un largo periodo de seguimiento entre 1974-1999, es decir 22 años.

La relación entre variables psicológicas (rasgos de personalidad) y cáncer no fue evidenciada


en este estudio pero si el hecho que las conductas de riesgo tales como el tabaquismo, el consumo
de alcohol, el régimen alimenticio o la automedicación, representan formas de luchar, maneras de
ajustarse a los eventos negativos de la vida. Estas conductas de riesgo aumentan la sensibilidad del
organismo a las enfermedades y alteran la actividad biológica y son por ende, potenciadoras de
enfermedades como los canceres.

30
Se recomienda como se hace hoy en día en los países de Europa, que las políticas de
prevención del tabaquismo, del consumo de alcohol, etc. prohíban su publicidad y que la
prevención se oriente a grupos de sujetos con un riesgo elevado de desarrollar mas tarde estas
enfermedades debido a la presencia de estas conductas de riesgo, como lo son los jóvenes
fumadores.

Como el psiquismo podría influir en la evolución de un cáncer?

Otro campo de interés para la psico oncología es saber como el psiquismo ejerce influencia
sobre una enfermedad cancerosa ya presente.
En un estudio realizado por Dalton y al. (2002) publicado en el “european journal of
cáncer” (38: 1313-23), se trató de saber si existe una relación entre psiquismo y cáncer y si los
factores psicológicos podían influir en la evolución de la enfermedad.
Algunos estudios realizados entre 1982-2000 han tratado de confirmar si el bienestar emocional
puede mejorar o aumentar la esperanza de vida de un paciente con cáncer.

Para evidenciar esta correlacion se emplearon grupos control y cohortes de pacientes con
diferentes tipos de cáncer en los cuales los pacientes que recibieron una intervención psicosocial
fueron comparados con sujetos que no recibieron este tipo de intervención (control) evaluándose
posteriormente el efecto sobre la supervivencia (esperanza de vida) de los pacientes.
Al término de las intervenciones psicoterapéuticas, se controlaron variables tales como la ansiedad,
la depresión, la adaptación emocional, los afectos, la calidad de vida, las algias, los dolores, (un mes
o más luego de terminada esta).

Así, Siegel (1989), estudio el efecto de una intervención psicosocial en 86 pacientes con
cáncer de mama metástasico. Se impartió terapia de grupo durante un año, una vez por semana,
con una estrategia de auto hipnosis para luchar contra los dolores. Tanto el grupo tratado
psicológicamente (N = 50) como el grupo control (N= 36) recibían un tratamiento oncológico.
El seguimiento duro 10 años, 3 de los pacientes seguían con vida después de este periodo de
tiempo y 83 pacientes murieron en el mismo lapso de tiempo.

31
El tiempo de supervivencia entre el inicio del estudio y el termino de la intervención fue de
una media de 36.6 meses en el grupo con intervención y de 18.9 meses en el grupo de control, lo
cual es una diferencia estadísticamente significativa.

Esta diferencia en la supervivencia siendo de 20 meses al inicio de la intervención y de 8


meses después de terminada la intervención, muestra que la ayuda psicológica es benéfica para el
paciente pues mejora su calidad de vida.

Fawzy, (2003) estudio la influencia de una intervención de tipo psiquiátrica (entrevistas


psiquiátricas) sobre el cáncer. Senalo un efecto benéfico de estas intervenciones en 68 pacientes
diagnosticados con melanoma maligno en un estudio de seguimiento de 5, 6 años en el cual los
pacientes participaron en un grupo estructurado de orientación psiquiátrica. Los resultados
positivos de estas intervenciones, se atenuaban a los 5, 6 años de seguimiento sin desaparecer
después de 10 años de seguimiento.
El autor señala que estas intervenciones positivas para la salud, no pueden usarse en lugar del
tratamiento médico sino más bien como un tratamiento complementario y desde una perspectiva
integral.

Goodwin, en 2001, también hizo un estudio multicéntrico en 235 mujeres con cáncer de
mama, que se esperaba tuvieran por lo menos 3 meses de esperanza de vida.
Fueron asignadas aleatoriamente en una proporción de 2:1 a un grupo de pacientes que recibía una
terapia de grupo de tipo expresiva (158 mujeres) o a un grupo control que no recibía este tipo de
intervención.
La intervención psicológica no prolongaba la esperanza de vida (media de supervivencia
17.9 meses en el grupo con terapia y 17.6 en el grupo control).
Su conclusión fue que una terapia de soporte de tipo grupal expresiva no prolonga la supervivencia
en mujeres con cáncer de mama metastasico.

Ésta por el contrario, señala este autor, aumenta la sensibilidad y el humor negativo así
como la percepción del dolor, particularmente en mujeres que inicialmente son más estresadas.

32
En conclusión, con respecto a estos estudios sobre la relación existente entre la terapia
psicológica y el cáncer, no podemos considerar que un tratamiento psicológico aumente la
esperanza de vida del paciente, pero si podemos decir que el soporte psicosocial debe orientarse al
cuidado de los aspectos emocionales, cognitivos y sociales que indudablemente generan dificultades
suplementarias a los tratamientos en pacientes con cáncer y a sus familiares.

Una ayuda psicosocial a pacientes oncológicos con niveles elevados de desesperanza, dolor,
pena (distress) necesita un manejo muy particular. Generalmente las intervenciones psicosociales
muestran un efecto benéfico en relación con el bienestar subjetivo del paciente.
Intervenciones en las cuales se incluyan el despistaje del malestar emocional, la ansiedad, dan
mejores resultados (Telch, 1986, Pruit, 1993, Gicer 1992, Evans 1995, Mantovani 1996) que
aquellos que están exclusivamente orientados a la expresión emocional del paciente.
Los estudios que se orientan a la detección de estos elementos muestran que entre 5 a 10% de
pacientes manifiestan un alto nivel de malestar emocional desde el inicio del proceso terapéutico
(Classer 2001, Goodwin 2001, Boesen 2005).
Señalemos también que la educación del paciente y los grupos de discusión de enfermos
parecen facilitar la adaptación a la enfermedad. Finalmente recordemos que variables tales como el
efecto de la actividad física, los hábitos en la alimentación, el tabaquismo, el consumo de bebidas
alcohólicas y una vida espiritual sana no han sido hasta hoy lo suficientemente investigados en
relación a los factores psicológicos de riesgo de cáncer.

Concluyendo sobre este tema podemos decir que el tratamiento de las afecciones cancerosas
ha progresado en estos últimos treinta años, permitiendo una prolongación del período de vida de
los pacientes. Por otro lado, la cura está cada vez más en el orden de lo posible. A pesar de que los
tratamientos del cáncer son cada vez más eficaces, todavía siguen siendo muy a menudo incomodos
e inducen efectos secundarios reversibles e irreversibles. El hecho que el pronóstico de los
tratamientos muy frecuentemente permanezca incierto, tiene como consecuencia que la mayoría de
las afecciones cancerosas presentan evoluciones crónicas que engendran temores e incertidumbres y
requieren esfuerzos de adaptación cada vez más importantes.

Desde hace algunas décadas, la medicina se interroga acerca de las consecuencias psicológicas
y sociales, inmediatas y diferidas, de los tratamientos anticancerosos que administra y de las
experiencias vividas por los pacientes confrontados con éstos.

33
En efecto, la enfermedad cancerosa y sus tratamientos están al origen de una serie de
reacciones psicológicas muy variadas que pueden ser cognitivas, emocionales y comportamentales.
Estas reacciones conciernen tanto al paciente como a los miembros de su familia y a sus allegados
(Northouse 1984; Kazak et al. 1997; Lederberg 1998; Northouse et al. 2001; Giammona & Malek
2002).

La situación generada por una afección cancerosa conlleva una serie de crisis consecutivas
que ponen a prueba y de modo continuo sus capacidades de adaptación. Se trata de situaciones de
crisis asociadas a las diferentes fases de la enfermedad, por ejemplo, a los primeros síntomas (Smith
& Anderson 1985; Arndt et al. 2002), al diagnóstico (Faulkner & Maguire 1996; Bonadona et al.
2002; Schofield et al. 2003), a los tratamientos (McCorkle 1998), al período de convalecencia y a la
fase de remisión (Ganz et al. 2002; Joly et al. 2002), a la fase terminal y al deceso (Bruera et al. 1992;
Pereira et al. 1997).

Y no hablemos de la adaptación de las personas confrontadas a una afección oncológica


pediátrica que son también objeto de estudios (Brunquell & Hall 1982; Patenaude & Last 2001;
Chesler & Parry 2001).

Las numerosas consecuencias psicológicas y sociales de las afecciones cancerosas han


acarreado la necesidad de desarrollar y de adaptar las estrategias de tratamiento psicosocial existentes
a la oncología (Hicks & Lavender 2001; Newell et al. 2002).

Estas últimas se abocan a tratar de resolver las crisis, los trastornos y las complicaciones que
tienen lugar durante el transcurso de la enfermedad cancerosa. Estas intervenciones psicosociales, ya
sean individuales, de grupo o a nivel de la familia o entorno del enfermo, son tratamientos que,
añadidos a los tratamientos médicos convencionales, buscan proporcionar una mejor calidad de vida
o aumentar la esperanza de vida de los enfermos y /o de sus familiares también confrontados a la
enfermedad de un pariente.

Desde los años 80’, en países desarrollados o emergentes se crean unidades especializadas en
los centros de tratamiento del cáncer que ofrecen servicios muy diversos de prevención, de apoyo, de
rehabilitación y de cuidados paliativos.

34
Estos tratamientos implican una atención multidisciplinaria de los pacientes oncológicos y de
su familia y frecuentemente constituyen también una respuesta a las necesidades expresadas por
muchos enfermos acerca de un enfoque lo más global posible que les permita preservar de la mejor
forma su integridad psíquica y física, recuperarse de los trastornos reversibles y compensar los
trastornos irreversibles (Lipowski, 1971; Moorey et al, 1989).

Estos apuntan igualmente a ayudar a todas las personas implicadas — el paciente, su familia
y allegados, los integrantes del equipo médico — a hacer frente de la mejor manera posible al
acontecimiento “cáncer”, al fenómeno “muerte” y a los “estreses” que le están asociados (Bertman,
1980).

Esto explica que un buen número de enfermos informan desear tales ayudas especializadas
(Worden et al, 1980). Este anhelo también puede estar relacionado con el hecho de que algunos
enfermos, con razón o sin ella, atribuyen la ocurrencia del cáncer a algunos de sus comportamientos
o a ciertos “estreses” que han experimentado. Estos reproches o autoacusaciones, a menudo
irracionales, pueden llevarlos a recurrir a intervenciones psicosociales pseudo curativas (irracionales o
folklóricas) y no de “soporte” o ayuda psicosocial (Holland, 1989a).

Hoy en día, en los países desarrollados existe una amplia gama de técnicas de intervención
destinadas a los profesionales de la salud mental que desean ingresar al terreno a menudo
desconocido de la lucha contra el cáncer (Newell et al. 2002).

Estas intervenciones psicológicas implican estrategias de información, de educación, de


apoyo emocional y de apoyo material para el paciente y su familia (Stam et al, 1986).

La información permite que el enfermo evalúe mejor la situación y que reaccione con más
facilidad (van der Molen 1999; McPherson et al. 2001; Drew & Fawcett 2002). De esta forma se
pueden evitar sentimientos de impotencia, de abandono, de desesperación, de alienación y temores
diversos.

Conviene recalcar el rol de la información en la disminución de la incertidumbre a la cual está


confrontado el enfermo, porque probablemente ésta permitirá que algunos enfermos se comporten
en aras a la preservación máxima de sus intereses (afectivos, familiares, sociales, profesionales,
somáticos).

35
De esta forma, así como algunos enfermos tienen tendencia a reaccionar frente a una
amenaza (cierta o incierta) por la negación, la represión de los afectos y la puesta a distancia, otros se
centran en el problema (focus) y la elaboración intelectual con la finalidad de controlar mejor la
situación (Burgess et al. 1988; Classen et al. 1996).

Existe un continuum y numerosas variantes entre estos procesos extremos. Las interrogantes
relativas al contenido de la información y a la manera de transmitirla son aún numerosas (Drew &
Fawcett 2002). Las informaciones que se deben transmitir son complejas, y tienen implicaciones
futuras significativas, y pueden incluir no sólo el diagnóstico y el pronóstico sino también los
tratamientos oncológicos y sus efectos secundarios. Si bien los agentes psicosociales (psiquiatras,
psicólogos, enfermeras, asistentes sociales) constituyen generalmente una fuente de información de
segundo orden para los pacientes oncológicos y para sus allegados en lo que se refiere a las
informaciones diagnósticas, estos agentes a menudo tienen, en la óptica de los pacientes oncológicos
y/o de sus allegados, un rol de intermediario importante a nivel de la repetición o incluso de la
clarificación de las informaciones recibidas.

De esta forma pueden llevar al paciente a una mejor comprensión de estas informaciones y
de sus implicaciones a más o menos largo plazo.

Una mera información, ante la presencia de síntomas de invalidez o de síntomas crónicos, no


permite que el paciente les haga frente y puede incluso aumentar su angustia debido a una percepción
creciente de su impotencia.

La educación constituye un complemento de la información transmitida y se justifica


particularmente en afecciones caracterizadas por síntomas de invalidez o síntomas crónicos (Roberts
et al. 2002; Todd et al. 2002). Esta puede permitir un mejor control del enfermo sobre su futuro
inmediato (control del dolor, de los efectos secundarios de los tratamientos y de las consecuencias
familiares y profesionales de la afección cancerosa). La educación tiende igualmente hacia una mayor
autonomía del enfermo.

La información y la educación del enfermo dispensada por los agentes médicos y


psicosociales son difícilmente disociables del apoyo emocional que se le debe proporcionar al
paciente y a sus allegados.

36
El apoyo emocional que acompaña a la información y la educación constituye, en sí mismo,
“una red de recuperación” necesaria para cada enfermo comprometido en un esfuerzo que a menudo
es difícil de mantener durante un largo periodo; este apoyo puede ayudarlo a extraer al máximo sus
recursos (Williams et al. 1995). En la realidad, estos tres tipos de intervenciones son muy
frecuentemente complementarios. El apoyo emocional se basa principalmente en una escucha, una
empatía, la identificación de las necesidades, la capacidad de tranquilizar y el conocimiento de ciertas
técnicas psicoterapéuticas aplicadas a la oncología (Cohen-Cole, 1991). Este apoyo emocional es la
clave fundamental imprescindible para el establecimiento de una relación terapéutica basada en la
confianza mutua entre el personal que dispensa los cuidados y los pacientes oncológicos y sus
allegados.

Además de este apoyo emocional, también hay que tener en cuenta el apoyo material
necesario al enfermo y a su familia.

En efecto, la pérdida del rol profesional acarrea una pérdida financiera y genera una angustia
que a menudo es agravada por la dificultad de compensar el lucro cesante. Además de la ayuda
financiera (pública o privada) que es necesaria en estos casos, se requiere una ayuda familiar de tipo
«enfermera/o» con el fin de evitar durante el mayor tiempo posible una hospitalización por razones
psicosociales. El conjunto de estos apoyos “instrumentales” potencializan y permiten un apoyo más
emocional de los enfermos y de sus allegados.

Esto es tanto más cierto por cuanto ciertas características de sociedad, y particularmente en
ciertos grupos sociales o en ciertas regiones, cristalizan a las familias nucleares en una pobreza de
redes poco proclives para dispensar ayudas sin intervención financiera. La limitación de las redes no
explica sólo por sí misma este fenómeno; la sociedad de bienes y servicios que es la nuestra ha
acarreado una rarefacción de los intercambios de ayudas prácticas y/o emocionales y hace que sea
difícil requerir de los amigos un apoyo que implica un gran sacrificio de tiempo.

Con la finalidad de alcanzar estos objetivos de información, de educación y de apoyo, las


intervenciones psicosociales proponen actuar a través de diversas técnicas, más o menos directivas,
sobre la cognición, las emociones y los comportamientos (Newell et al. 2002).

37
A menudo, la asociación de varias técnicas de intervención psicosocial es utilizada en
psicología de la salud en general y en oncología en particular. Actualmente, estas intervenciones
parecen ser imprescindibles con el fin de mantener y de promover la calidad de vida de los enfermos;
situaciones excepcionales requieren medidas y procedimientos excepcionales de mantenimiento del
confort y de rehabilitación.

Esto es tanto más complejo por cuanto las enfermedades cancerosas, cuyo número se eleva a
más de cien, difieren tanto por sus síntomas como por sus tratamientos y evoluciones. Estas
diferencias implican modos y contenidos muy variados en las intervenciones propuestas. Además, es
recomendable un tipo de enfoque específico para cada fase de la enfermedad. El conjunto se
complica también por la importante variedad de modos de adaptación de los enfermos y de las
diferentes necesidades que ellos expresan.

Los tratamientos psicológicos pueden completarse con tratamientos psiquiátricos que son
potencialmente útiles para tratar ciertos síntomas, complicaciones directas e indirectas del cáncer y de
sus tratamientos, y ello, en las diferentes fases de la evolución de la afección cancerosa. Entre las
complicaciones más frecuentemente observadas, podemos citar : los trastornos agudos o crónicos de
la adaptación (Razavi & Stiefel 1994), los estados depresivos (Massie et al. 1994), los estados ansiosos
(Welch-McCaffrey D 1985; Stark et al. 2002), las náuseas y vómitos anticipatorios (Lichter 1996;
Davis& Walsh 2000), ciertas disfunciones sexuales (Ofman & Auchincloss 1992; Shell 2002), la fatiga
(Stone 2002), la anorexia (Brown 2002; Inui 2002), los trastornos cognitivos (Meyers 1999) y el dolor
(Cherny & Foley 1994).

Por otra parte, hace falta recordar que el cáncer a veces complica un trastorno psiquiátrico
preexistente o precipita trastornos tan variados como los trastornos afectivos unipolares y bipolares,
los trastornos psicóticos y las dependencias de diversos tipos (medicamentosas, alcohólicas, …). La
realidad biomédica a menudo implica la intervención de un equipo multidisciplinario y por ende, la
utilización conjunta de tratamientos psicoterapéuticos y psicofarmacoterapéuticos.

En resumen, los dos conceptos en los que se basa el desarrollo de las intervenciones
psicosociales en oncología implican por un lado, la adaptación a los estreses de la enfermedad y de
los tratamientos y por otro lado, el mantenimiento o la restauración de la calidad de vida anterior a la
afección.

38
Los agentes psicosociales en oncología, ya sean psicólogos, psiquiatras, asistentes sociales o
enfermeros trabajan cotidianamente de esta manera para favorecer la adaptación de los sujetos
confrontados al cáncer y para optimizar su calidad de vida.

CAUSAS EFECTOS

- Personalidad - Vida Social


- Depresión - Bienestar psicológico
- Humor/afecto - Divorcio
- Esquizofrenia - Ingresos
- Eventos Traumáticos - Trabajo
- Drogas psicoactivas - Enfermedad mental
- Creencias religiosas - Depresión
- Drogas psicoactivas
- Detección para
familias con
antecedentes

PRONOSTICO
PREVENCION
- Cuidados a Domicilio
- Tabaquismo en la
- Educación
adolescencia.
- Rehabilitación
- Grupos Internet

39
FACTORES DE RIESGO

EFECTOS
PREVENCION

PRONOSTICO

40
La ansiedad y la depresión pivotes de la enfermedad

Es un hecho que una experiencia como el cáncer es generadora de ansiedad, por muchas
razones. No solo porque es un diagnostico que amenaza la integridad del individuo sino también por
razones ligadas a los tratamientos y a su efectos (toxicidad neurológica), así como por la
incertidumbre que ocasiona tal diagnostico a lo largo de la enfermedad e incluso después de ella.

Según Meseguer, C. (2003):

“La ansiedad puede definirse como la manifestación de un estado emocional en el que


el individuo se siente y se describe como inquieto, nervioso, tenso, atemorizado o
excesivamente preocupado por temas concretos o incluso indefinidos. Quien la
padece puede experimentarla tanto física como psíquicamente y asociada a
importantes manifestaciones somáticas”

Debemos sin embargo distinguir la ansiedad como síntoma y la ansiedad patológica. La


primera es una lógica consecuencia de lo dicho precedentemente, la segunda es más bien una
ansiedad que necesita ser tratada por ser incontrolable, duradera y con consecuencias negativas para
el tratamiento ya que el cáncer en muchos enfermos genera miedo y aprehensión.

Síntomas como irritabilidad, mal humor, falta de sueño u otras alteraciones de la vigilancia y
de la percepción, pueden ser manifestaciones subclínicas de un estado ansioso.

Las preocupaciones y temores acompañan todos los tratamientos anticancerosos, ya sea por
la pérdida de la vitalidad debido a las deficiencias del estado nutricional, las náuseas, los vómitos, etc.
siempre existe el temor y la fantasía de no volver a recuperar la energía que se tenía antes de la
enfermedad.

El diagnóstico de trastorno de ansiedad en pacientes oncológicos es delicado, porque un


mismo síntoma puede deberse tanto al trastorno emocional como al efecto directo de la enfermedad
o a su tratamiento o, incluso, a la interacción entre ambos. Las manifestaciones motoras y
autonómicas de la ansiedad son las más proclives a este solapamiento (Meseguer, C. 2003).

Todo cáncer origina estados de ansiedad experimentados como miedos, ya sean específicos o
difusos, a la pérdida de la vida o de la salud y a perdidas tanto subjetivas como relacionales.

41
El cáncer, como toda situación extrema, exacerba los rasgos de personalidad característicos
del individuo, conduciendo a descompensar a una persona de altos rasgos; lo cual requerirá una
intervención psicológica (Meseguer, C. 2003).
Así por ejemplo, en un estudio, Followfield et al. (1990) encontraron que las mujeres con
cáncer de mama y que presentaban niveles de ansiedad elevados antes de una mastectomía, tenían
mayor riesgo de experimentar ansiedad patológica, luego de ésta.
El fenómeno ansioso posee una triple dimensionalidad: fisiológica, debido al incremento de
la actividad del sistema nervioso autónomo; motora, debido a la inestabilidad motriz que genera y
cognitiva; ya que acarrea pensamientos e imágenes mentales asociados al miedo. Estas tres
dimensiones fluctúan de manera diferente y por ello es necesario saber reconocer cuál de ellas es la
más preponderante en un momento dado (Meseguer, C. 2003).

Prevalencia de la ansiedad y de la depresión en los pacientes con cáncer

ANSIEDAD:

Entre el 16 y el 42% de pacientes oncológicos experimenta dificultades mayores para


adaptarse a las angustias de la enfermedad. (Derogatis et al. 1983, Kirsh et al. 2004, Akechi et al.
2004).

Lamentablemente, diagnosticar un trastorno adaptativo en un paciente oncológico es un


ejercicio diagnóstico extremadamente difícil, dado el trasfondo somático. Los especialistas
consideran que el traumatismo de la enfermedad letal conduce inexorablemente a un estado de
desestabilización psíquica.

Sin embargo, siempre es pertinente optar por una vía intermedia que consiste en ofrecer al
enfermo una ayuda farmacológica y/o psicológica si los indicios hacen pensar en una dificultad
mayor para adaptarse a los cambios derivados de la nueva situación de enfermedad. Todo ello con el
fin de no hacer sufrir inútilmente al enfermo.

Sin embargo, desde un punto de vista conceptual parece interesante decir, como afirma
Ronson (2006), que los problemas relacionados con la adaptación psicológica de la enfermedad

42
cancerosa plantean el problema de las correlaciones neuroendocrinas y fisiológicas existentes (cfr. el
estrés y la reactividad del eje HPA).

Al referirse al concepto de carga alostática, tomado de Mc Ewen, BS (1998) y aplicado al


campo de la cancerología, Ronson postula la existencia de efectos nocivos sobre la salud debidos a la
excesiva y deficiente (o desordenada) activación de los sistemas neuroendocrinos de respuesta al
estrés (Ronson, 2006). Asimismo, afirma que “los datos actuales no permiten formular una teoría
general unificada, basada en el concepto de carga alostática pero, en el futuro, el uso conjunto de
técnicas de investigación endocrinas, de visualización computarizada, de estrategias de estimulación
conductual o química, así como el estudio del impacto de diversos enfoques farmacológicos, podrá
ser una vía prometedora en la elaboración de hipótesis explicativas de las complejas interrelaciones
que existen entre los factores psicológicos, neurofisiológicos, endocrinológicos e inmunológicos”.

La frecuencia de los trastornos psiquiátricos en pacientes oncológicos también debe ser


tomada en cuenta. Salvo las dificultades de adaptación que acabamos de mencionar, la prevalencia de
los trastornos psiquiátricos bordea el 40% del conjunto de patologías comprendidas.

DEPRESION:

Dérogatis et al. (1983) y Maguire, P.(1997), consideran que la prevalencia de trastornos


depresivos es bastante elevada en los pacientes oncológicos. De esta manera, uno de cada cinco
pacientes con diagnóstico reciente presenta trastornos depresivos.

La depresión es una de las principales causas de incapacidad en el mundo. En los Estados


Unidos de Norteamérica la prevalencia anual es del 6 % y en el transcurso de una vida, esta
prevalencia puede llegar a alcanzar el 16 %.

Ansiedad y depresión van generalmente asociadas con el abuso de drogas y los trastornos
del control pulsional.

Es posible que las personas diagnosticadas inicialmente con un trastorno depresivo sean
adicionalmente diagnosticadas con un trastorno ansioso. Esta comorbilidad hace que los síntomas de
la enfermedad sean más difíciles de controlar y que estas personas necesiten cuidados especializados
más importantes; siendo los resultados de estas intervenciones, menos eficaces que cuando se trata
de una sola enfermedad (Grady-Weliky, T.A. 2002).

43
Según Seedat et al. (2009) las mujeres contraen depresión con una frecuencia que es casi el
doble de la que se observa en los varones.

Cuando la depresión se manifiesta en una persona enferma, los síntomas son más agudos, así
como la incapacidad que conllevan estos síntomas, al mismo tiempo que aparecen dificultades de
tratamiento.

La prevalencia de la depresión en pacientes con cáncer es elevada. Así, por ejemplo, en un


grupo de 215 pacientes con cáncer se encontró que el 47 % tenía trastornos psiquiátricos de algún
tipo. De estos pacientes, el 68 % presentaba trastornos adaptativos sobre todo con humor ansioso y
depresivo, el 13 % una depresión mayor, el 8% presentaba un trastorno orgánico cerebral, el 7% un
trastorno de la personalidad y el 4% un trastorno ansioso preexistente. (Derogatis, L.R. ,Morrow,
G.R. y Fetting , J. 1983)

Los trastornos de personalidad y los trastornos ansiosos preceden al diagnóstico de la


enfermedad y complican también los tratamientos oncológicos. La prevalencia de los trastornos
depresivos en pacientes con cáncer varía de manera significativa entre el 3% y el 52 %, según el tipo
de estudio y características de la enfermedad (estadio, tipo de cáncer, etc.). Un análisis de la
literatura realizado por Massie, M.J. et al. (2011) deja ver lo difícil que es medir la depresión en
pacientes con cáncer. Por ejemplo, existen ciertas drogas anticancerosas que pueden generar
síntomas parecidos a la depresión, sobre todo drogas que tienen un alto efecto citotóxico. Es
también el caso de ciertos tratamientos terapéuticos hormonales.

Por otro lado, es frecuente que la gravedad de los síntomas cancerosos se asocie a un alto
riesgo de comorbilidad depresiva (presencia de dolores, fatiga, vómitos, cansancio, etc.).

Otro fenómeno señalado por Massie, (2011) y que detallaremos más adelante es que la
depresión puede ser consecuencia del crecimiento tumoral; es decir, que formaría parte del síndrome
para-neoplásico en el cual, la presencia de citoquinas generan una reacción depresiva.

Esto se ve en los casos de cáncer de mama, de testículo, de páncreas y de pulmón y en


muchos otros en los cuales se asocia una sintomatología depresiva mayor y un crecimiento tumoral.

Otros estudios como el de Brinzenhofe-Szoc, K.M. Levin, T., Li, Y. et al. (2009)
demostraron que en un grupo de 8265 pacientes ambulatorios existía una alta incidencia de síntomas

44
ansioso depresivos sobre todo en ciertos tipos de cáncer como el cáncer de estómago (20%),
páncreas (17 %) , cabeza- cuello (15 %), pulmón (14%).

De Florio y Massie (1995) demostraron que las mujeres con cáncer tienen una mayor
prevalencia de trastorno depresivo que los varones. Kathol et al. (1990) realizaron también un
estudio con 808 pacientes y encontraron que las mujeres son más depresivas que los varones.

Sin embargo este estudio, que se realizó con un criterio de diagnóstico psiquiátrico específico
para la depresión, no pudo corroborarse utilizando los criterios diagnósticos del DSM III relativos a
la enfermedad.

Contrariamente a los estudios antes mencionados, los estudios de Sneed et al. (1992), Fife et
al. (1994), no lograron encontrar diferencias significativas entre varones y mujeres en relación con la
depresión.

Según Parle et al. (1996), existen varias razones que pueden justificar tal morbilidad:

1. La incertidumbre frente al futuro, tanto desde un punto de vista vital como existencial.

2. La búsqueda de un sentido a la enfermedad.

3. La pérdida de control sobre su propia existencia.

4. Estigmas con relación a la enfermedad.

5. La vergüenza de tener que hablar de su diagnóstico.

6. El aislamiento que provoca la enfermedad.

7. La importancia de los cuidados médicos.

Analicemos brevemente estos factores.

1) Existe un discurso en torno al cáncer que alimenta el miedo y el temor a los sufrimientos
relacionados con el tratamiento. Este sentimiento es aún más exacerbado cuando el paciente
ha sufrido anteriormente experiencias negativas con familiares o conocidos. Pero lo que es

45
más dramático para el paciente es que su enfermedad viene a interrumpir y a cuestionar sus
concepciones y sus proyectos futuros.

El cáncer constituye un punto de quiebre en la continuidad existencial del paciente. Como si


de pronto se produjera una ruptura del impulso vital de su existencia (Doyen, B; 2010).

2) Toda persona busca darle un sentido a su enfermedad ya que ello le ayuda a ajustarse mejor o
a adaptarse a los síntomas. Se trata frecuentemente de tentativas para mantener el control
sobre su propia existencia. Tanto los pacientes como los familiares tienden a proyectar sus
ideas y creencias en relación al cáncer, lo que crea un vacío entre el enfermo y su entorno
(Maguire, P. 1997). Entre esas creencias está el hecho de atribuir su enfermedad a un rasgo
particular de personalidad o a experiencias pasadas, lo que en realidad es un sinsentido. A
veces los pacientes no se permiten “estar mal”, con la finalidad de ayudar a sus familiares que
parecen tener muchas más dificultades que ellos mismos.

3) Un paciente se adaptará mejor a su enfermedad si cree que puede hacer algo por su curación
(por ejemplo, el paciente cardiaco que ya dejó de fumar, pierde peso y hace más ejercicio). Sin
embargo, cuando no hay un posible tratamiento preventivo, la persona tendrá más tendencia
a adoptar una actitud fatalista o a sentirse abandonada o deprimida (Maguire, P. 1997). Más
vale tener una actitud combativa frente a la enfermedad y adoptar conductas sanas, como
hacer una dieta alimentaria, ejercicios y relajación, en lugar de dejarse arrastrar por la pena y la
tristeza.

4) A veces los pacientes perciben su enfermedad como sucia y vergonzosa (por ejemplo el
cáncer al cuello uterino) ya que la asocian a comportamientos socialmente reprehensibles.

5) Tener la posibilidad de ventilar libremente sus angustias y miedos frente a la enfermedad o a


la muerte, permite que la persona tenga una actitud más positiva frente al tratamiento. El
hecho de tener una actitud de alejamiento o de secreto está frecuentemente asociado a una
frágil adaptación a la enfermedad.

6) El cáncer puede hacer que el paciente se aísle y pierda contacto con sus familiares, a quienes
a veces les perturba ver sufrir a uno de sus miembros. El sufrimiento o el riesgo de muerte de
un familiar reaviva los propios sentimientos frente a una eventualidad semejante. Esto puede

46
provocar ansiedad en la persona, sobre todo, si es testigo de sufrimientos o de síntomas
desagradables del paciente (como dolores, vómitos, etc.).

El entorno médico puede tener una actitud huidiza frente al sufrimiento físico de los
pacientes, lo que hace creer a los enfermos que sus quejas físicas no son bien recibidas. En la medida
en que los pacientes se vean más confrontados a este tipo de problema, mayor será el riesgo de
desarrollar un sentimiento de incomprensión, incluso de repliegue o hasta un trastorno depresivo
mayor. De ahí la importancia de un despistaje de dichos problemas, lo que puede realizarse gracias a
una evaluación sencilla de las ideas y creencias del paciente

Diagnóstico de los trastornos ansiosos:

La ansiedad es un síntoma difuso, difícil de diagnosticar, sobre todo cuando se añade a un


contexto de enfermedad grave. Una ansiedad masiva puede sumergir a un individuo en un estado
confuso o en la imposibilidad de asumir las tareas de la vida cotidiana.

Un nivel elevado de ansiedad es comprensible en pacientes oncológicos, teniendo en cuenta


el estado de angustia asociado al diagnóstico de la enfermedad. Una reacción ansiosa aguda puede
presentarse en las diferentes fases de la enfermedad como por ejemplo: en el diagnóstico, al inicio del
tratamiento o al final de éste, así también como ante la presencia de metástasis, las recaídas o el
inicio de los cuidados paliativos.

La ansiedad es un síntoma penoso que debe diferenciarse del miedo. Es una emoción que
paraliza a la persona obnubilada con pensamientos intrusivos relativos a la muerte o por el
sufrimiento en relación con la enfermedad. La ansiedad crónica o aguda debe ser detectada y tratada
desde sus primeras manifestaciones en el paciente oncológico. Por lo general, la ansiedad posee
componentes psíquicos y fisiológicos.

Los componentes psíquicos de la ansiedad pueden ser diversos y van desde la expresión
exagerada de los temores en relación al futuro y la verbalización excesiva del miedo con respecto a
los tratamientos, hasta la incapacidad de tomar decisiones por temor a que éstas sean inadecuadas o
irrelevantes. Esto puede ir acompañado de irritabilidad, distraimiento, trastornos extremos de la
memoria y de la capacidad de concentración (Dolbeault et al. 2007).

47
A esto se suman los elementos psicofisiológicos concomitantes de la ansiedad, tales como la
hipervigilancia, el estado de alerta, las crisis de llanto, los trastornos del sueño (retraso al dormir
/insomnio, despertar ansioso), la agresividad verbal, la agitación, los problemas de concentración,
etc.

También debemos tomar en cuenta las manifestaciones realmente somáticas tales como
problemas respiratorios (sensación de angustia, opresión, polípnea); trastornos cardiovasculares
(palpitaciones, taquicardia, dolores torácicos atípicos); trastornos neuromusculares (calambres,
temblores, agitación motora, vértigo); trastornos digestivos (espasmos, nauseas, cólicos) y trastornos
neurovegetativos como sudores y sequedad bucal (Dolbeault et al. 2007, Barraclough, 1994; Levin y
Alici, 2010).

Estos síntomas variados y difíciles de delimitar dentro de la sintomatología general pueden


asociarse a manifestaciones depresivas y deben ser tratados para ayudar al paciente a mejor asumir
los aspectos colaterales relacionados con los tratamientos de la enfermedad. La ansiedad, que forma
parte del sistema de defensas psicológicas de la persona, no se puede eliminar del todo. El
tratamiento deberá estar orientado a mantener en el paciente unos niveles de ansiedad que le
permitan tener cierto control de sus propias acciones y aptitudes cognitivas y, ser capaz de tomar
decisiones aceptables. Asimismo, cabe señalar que ciertos tratamientos y medicaciones contra el
cáncer se asocian a un nivel de ansiedad significativo. El dolor rebelde al tratamiento puede ser
también una fuente nada despreciable de ansiedad para el paciente. Existe una correlación positiva
entre el dolor y las manifestaciones ansiosas: mientras más significativo sea el dolor, mayores serán
los niveles de ansiedad. El cuadro que figura a continuación muestra algunas de estas interacciones

48
Estresores
Estresores
Biológicos.
Psicosociales.
Crecimiento
Diagnóstico, recidivas,
tumoral
Fase paliativa, dependencia,
Efectos (negativos)
pérdida de control,
de los tratamientos
modificaciones de la
Dolor, síntomas físicos apariencia física
Incertidumbre

Factores individuales.
Edad, sexo, valores,
Experiencias pasadas
Personalidades
Estrategias adaptativas
Estilo relacional
Apoyo social
Sentimiento de desamparo Continuum del sentimiento de
moderado Trastorno
desamparo
depresivo ansioso
Trouble adaptatif

Adaptación psicológica, desmoralización y depresión en pacientes con cáncer

Como venimos diciéndolo, la depresión es algo muy frecuente en pacientes con cáncer,
sentirse deprimido cuando se sabe que uno tiene cáncer parece evidente ya que podemos considerar
que nuestros afectos y emociones son el reflejo o la expresión de una herida narcisista que afecta
nuestro ser y la vitalidad de nuestro organismo debido a la enfermedad.

La depresión siguiendo a Clarke, D.M. (2011) se presenta bajo tres formas en los pacientes
con cáncer.

La primera forma es la anhedonia o incapacidad de sentir placer, la segunda es la


desmoralización y la tercera es la exacerbación de la pena y de la tristeza como reacción al saber que
se tiene un cáncer.

49
Greer y Watson (1987) consideran que existen 5 reacciones al saber que se tiene cáncer.

 Las preocupaciones ansiosas


 El desamparo y la desesperanza
 La tristeza y la negación
 El fatalismo
 El espíritu combativo

La depresión anhedonica se caracterizá por la pérdida de la capacidad para experimentar el


placer y el consecuente desinterés por las cosas (Clarke, 2011). La desmoralización se caracteriza por
sentimientos de desamparo y desesperanza así como por cierta disminución de la capacidad de sentir
placer.

La tristeza se caracteriza por el sentimiento de pérdida que se dan en forma de ciclos de


intensa tristeza por aquello que se ha perdido. Estar desmoralizado significa tener la convicción de
que se está vencido, lo cual cambia nuestra autoimagen y nos lleva a considerarnos incapaces,
aniquilados.

Estar desmoralizado significa también encontrarse en la incapacidad de poder adaptarse, es


decir ajustarse a la situación de enfermo. Ello conduce a la persona hacia la desesperanza, el
desamparo y la depresión (Clarke, 2011).

En foque neurobiológico de la depresión en pacientes con cáncer

La depresión en los pacientes con cáncer responde también a una causalidad neuroendocrina
es decir una hiperactividad del eje hipotalámico pituitario y a una hipersecreción de la hormona
corticotrófica.

Esta alteración está asociada con el aumento de citoquinas pro inflamatorias que son la
respuesta del organismo a la infección, al crecimiento tumoral y/o a los tratamientos anticancerosos.

Las citoquinas pro inflamatorias, el factor de crecimiento tumoral TNF alfa, la interleuquina 1
y 6 inducen en el paciente un humor ansioso y un síndrome neurovegetativo y comportamental
especifico llamado “sicknessbehaviour” que tiene características muy similares a una depresión grave.

50
Kent, S. Bulthe, R.M., Kelley, K.W. y Dantzer, R. (1992), Plotkin, S.R. Banks, W.A. y Kastin, A.J.
(1996) y Rivest, S., Lacroix, S., Vallieres, L. et al. (2000).

Se tiene también una mejor comprensión de las alteraciones inmuno-inflamatorias y del rol
que juegan los neurotransmisores implicados en la respuesta global del organismo a la presencia de
tumores o células cancerosas (serotonina y dopamina) ya sea por vía neuronal o neuro-humoral lo
cual demuestra que frente a la enfermedad cancerosa la respuesta del organismo es tanto somática
como psíquica.

El suicidio y las ideas suicidas como complicación de un estado depresivo en pacientes con
cáncer
A algunas personas adultas y sanas no parece impactarles que alguien que tiene cáncer piense
en el suicidio. Pero en la práctica son pocos los pacientes oncológicos que comenten un suicidio.

En cambio, muchos pacientes admiten tener ideas suicidas. Pero debemos reconocer que
pensar en el suicidio cuando los síntomas de la enfermedad se vuelven insoportables o cuando nos
consideramos un peso o una carga para nuestras familias y allegados, es algo comprensible. También
es posible que algunos pacientes crean que el suicidio es una forma de controlar su propia existencia
y una solución a sus dificultades existenciales.

Sin embargo, a pesar de estas razones, sólo algunos pacientes toman medidas serias para
poner fin a su vida y se encaminan hacia un suicidio médicamente asistido.

Breibart, (1989) estima que mientras más avanza la enfermedad, surgen menos ideas suicidas
en los pacientes. Esto se debe probablemente a los síntomas característicos de la enfermedad tales
como la fatiga, la pérdida de energía, etc., pero también a los cuidados paliativos que se han vuelto
más eficaces y los pacientes ya no sufren de dolores ni reciben los tratamientos agresivos que se
empleaban en el pasado.

Desde un punto de vista epidemiológico, el suicidio es entre 1. 5 y 2 veces más frecuente en


personas con cáncer que en la población en general. Sin embargo, es plausible que muchos casos de
suicidio permanezcan sin diagnosticar ya que se trata de suicidios causados por una sobredosis de
sedantes o analgésicos, lo cual evita que las familias de estos pacientes se sientan estigmatizadas por
las decisiones finales tomadas por el paciente (Breitbart, 1989), (Razavi, et al. 2008).

51
La elevada tasa de suicidios en cancerología podría explicarse también por el pavor que causa
el diagnóstico de la enfermedad y el miedo al sufrimiento relacionado con los síntomas. Otra razón
puede ser la presencia de las mismas causas de suicidio que existen en la población en general:
depresión, antecedentes psiquiátricos, tentativas de suicidio, problemas de alcohol o carencias
afectivas tales como el aislamiento social, la precariedad afectiva, la falta de apoyo social, etc.

En los pacientes en tratamiento u hospitalizados, la desesperanza es siempre un indicador de


riesgo de cometer un acto suicida. Sin embargo, también existen otros factores entre los que Pessin,
Amakawa y Breitbart (2010) señalan los siguientes:

 La edad (entre los 60 y 70 años) parece ser un factor influyente en el acto suicida. Los
hombres tienen dos veces más posibilidades de cometer un suicidio que las mujeres. Según
un estudio de Hem, Loge y Haldorsen en Noruega (2004) parecería ser que los hombres con
cáncer de pulmón tienen un riesgo aún más elevado.

 La comorbilidad asociada a la depresión. En la población de pacientes oncológicos la


depresión y el suicidio están estrechamente correlacionados en cerca del 50% de los casos.

La depresión es particularmente elevada en la población de personas con cáncer. El 25% de


pacientes presentaría signos severos de depresión y el 6% de ellos manifestaría un trastorno
depresivo mayor (Massie, 2004)

Según Chochinov et al. (1995), en los cánceres avanzados cerca del 58% de pacientes desea
morir para terminar con su sufrimiento y muestra signos mayores de depresión.

 El desamparo (llamada también defensión) es otro factor de riesgo en el suicidio y puede ser
el único indicador mayor de la existencia de ideas suicidas y de un riesgo de paso al acto
suicida en pacientes en fase terminal (Chochinov et al., 1998).

Otros estudios han mostrado que el riesgo de suicidio puede ser más importante en pacientes
que no aceptan su situación de dependencia frente a la enfermedad (Farberow et al. 1963), (Hudson
et al. 2006). Aquí el suicidio sería una forma última de control sobre su propia existencia.

52
 El dolor incontrolado y los síntomas físicos dolorosos son los factores que aumentan el
riesgo de suicidio de manera crítica. La vulnerabilidad de los pacientes, su fragilidad y sus
dolores incontrolados son también las razones más frecuentes para solicitar un suicidio
asistido. Mystakidou et al. (2005) señalan que los dolores severos y la progresión en la pérdida
de autonomía en la vida cotidiana constituyen dos factores pronósticos importantes del
deseo, reconocido por parte del paciente, de querer poner fin a su vida.

La depresión según el tipo de cáncer

El cáncer de mama es el tipo de cáncer más estudiado en relación a sus consecuencias


psicológicas (Massie et al. 2011). La prevalencia de la depresión en pacientes con cáncer de mama
varía según los estudios y puede llegar a ser de 4.5 % a 37 %.

Un estudio realizado en Dinamarca por Christiansen, S. et al. (2009) en 3321 pacientes


mostró una prevalencia de 13.7 % de depresión en mujeres con un cáncer diagnosticado entre 12 y
16 semanas después de una intervención quirúrgica.

Por otro lado y como lo veremos luego, se sabe que existen factores de riesgo de depresión
en pacientes cancerosos que son: la edad (más frecuente en pacientes jóvenes), el estatus
socioeconómico, el grupo étnico, etc.

El malestar emocional o “distrés”, asociado al pronóstico de cáncer, también suele ser un


factor causal de depresión. Morris et al. (1977) encontraron una prevalencia del 22 % de depresión en
mujeres a quienes les habían practicado una mastectomía. Esta prevalencia del 22 % persistía luego
de 2 años, después de la intervención quirúrgica, comparada con tan solo el 8 % en mujeres con
tumores benignos.

Al inicio de la enfermedad, Burgess et al. (2005), en un estudio con 222 pacientes,


encontraron una prevalencia de la depresión y de la ansiedad del 33 % al momento del diagnóstico,
del 15 % después de un año y del 45 % en casos de recurrencia de la enfermedad cancerosa.

En los canceres ginecológicos (cuello de útero, ovarios) también existe una relación entre la
edad (ser joven), el estadio de progreso de la enfermedad al momento del diagnóstico, la presencia de
síntomas físicos y el aumento de los niveles de ansiedad y de depresión (Arden-Close et al. (2008).

53
En el cáncer de pulmón también se han encontrado niveles elevados de ansiedad y depresión,
Montazeri et al. (1998) señalan haber encontrado, en un grupo de 129 pacientes antes y después del
diagnóstico, un 10 % de pacientes con ansiedad severa y un 12 % con síntomas depresivos.

Hopwood y Stephens (2000) estudiaron a 987 pacientes con cáncer de pulmón y encontraron
que la depresión era frecuente y persistente sobre todo en pacientes con síntomas funcionales y
limitaciones causadas por la enfermedad. La depresión es más frecuente en casos de cáncer de
pulmón de células pequeñas, que en otros tipos de cáncer de pulmón.

También debemos señalar que la depresión es muy frecuente en pacientes con cáncer en un
estadio avanzado, la cual a menudo no es diagnosticada y ni siquiera tratada. Como lo afirman
Minagawa, H. et al. (1996) y Breitbart, W. (1995) se considera lógico que el paciente con un cáncer
incurable esté triste y deprimido.

Sin embargo, como lo señala Messie et al. (2011), la depresión es un factor pronostico
negativo en pacientes con cáncer y sobre todo un factor que disminuye la supervivencia del paciente.
La depresión disminuye la calidad de vida del paciente y genera la necesidad de más cuidados
hospitalarios ya que es el resultado de una inadecuada adaptación psicológica y de la desmoralización
creciente del paciente aquejado con esta enfermedad.

El contexto cultural en la depresión de los pacientes con cáncer

La depresión es un trastorno multicausal que se encuentra influenciado por muchos factores


entre los cuales podemos citar: el género, la genética, la familia, el entorno social, el haber sido
víctima de abusos, los eventos traumáticos de la vida, etc. etc. etc.

Los factores sociales, económicos y culturales son considerados como reguladores de la


depresión ya que juegan un rol en el reconocimiento de los síntomas y en la prevención de la
enfermedad. En otras palabras, la enfermedad se expresa en el contexto cultural. Éste tiene, por
ende, un rol preponderante en la prevalencia del trastorno depresivo, ya que es gracias al modelo
cultural de referencia que se interpretan los síntomas. Existen por ejemplo diferencias significativas
entre poblaciones urbanas y rurales, entre personas de diferentes estatus socioeconómicos y entre
personas con diferentes niveles de educación.

54
Estas variables parecen tener un efecto directo sobre la incidencia y la prevalencia de la
enfermedad (Ustun, T.B. et al, (2004), Ayusos-Mateos, J.L. et al. (2001).

Estudios realizados en Bélgica y Holanda señalan niveles más elevados de depresión y de


ansiedad en personas inmigrantes de origen turco comparadas con personas no inmigrantes belgas o
holandesas Ohayon, M.M. (2007) y Erbil, P. et al. (1996).

Es comprensible que los estudios inter y transculturales presenten limitaciones metodológicas


y conceptuales ya que, por ejemplo, es difícil determinar quienes son inmigrantes ¿solo las personas
de la primera generación o también los de la segunda o de la tercera generación; es decir, ¿padres e
hijos?

El estatus socio económico, el estar expuesto a factores de estrés, el acceso a servicios de


salud, la discriminación social, etc. parecen ser factores íntimamente relacionados con la aparición de
un trastorno depresivo, siendo éste un factor causal importante tal como lo afirman Mallinson, S. y
Papay, J. (2007).

Las peculiaridades étnicas también suelen ser factores importantes en la expresión de los
síntomas depresivos. Sentimientos y emociones así como códigos y usanzas sociales, suelen codificar
la manera en que una persona expresa su tristeza, su pena o sus temores. Estos elementos son de una
importancia capital cuando tratamos de detectar trastornos emocionales en pacientes con cáncer
(Karaz, A. (2005) citado por Johansen et al. (2011).

Las desigualdades sociales son también otro factor que puede tener una relación de causa-
efecto en relación con el estado de salud. Como lo afirma Lynch, J. y Kaplan, G (2000) existe una
relación causal entre estatus socio económico y estado de salud.

En los países en desarrollo, el estado de salud se halla íntimamente asociado con el acceso a
los servicios de agua potable, desagüe, alcantarillado, electricidad que disminuyen grandemente la
existencia de enfermedades endémicas y parasitarias.

El nivel de educación es otro factor relacionado con la disminución de las enfermedades, ya


que permite que la persona tenga conocimiento de comportamientos de salud y se informe sobre
prácticas sanitarias saludables, Franzini, L. y Fernandez-Esquer, M.E. (2006).

55
Por ende, el riesgo de cáncer está fehacientemente relacionado con el estatus socio
económico, sobre todo cuando se trata de ciertos canceres como el de cérvix, cabeza-cuello, pulmón,
estómago y en menor medida cuando se trata de canceres de próstata, mama, colon y del melanoma
maligno. (Johansen et al. 2011)

Pero debemos tomar con precaución estos datos, ya que existen otros factores de riesgo
aparte del estatus socio-económico. El alcohol, el tabaco, etc. son factores reconocidos y que
aumentan la prevalencia de ciertos tipos de cáncer.

Así por ejemplo Johansen (2012) señala que en un estudio realizado en Dinamarca por
Thygesen, L. (1995) que es quizás uno de losestudios prospectivos más completos llevados a cabo
hasta hoy en relación al cáncer, se comprobó que la incidencia del cáncer aumentaba en personas de
bajo nivel educativo y de bajos ingresos confirmándose así, que las desigualdades sociales, aun en los
países desarrollados, influencian la aparición y el pronóstico de ciertos tipos de cáncer.

En lo que se refiere a la depresión, Dalton et al. (2009) señalan que después del diagnóstico
de cáncer, el riesgo de tener una depresión aumenta el primer año de 1 a 3 %.

Para Dalton et al. éste dato no seria más que “la punta del iceberg” ya que solo se pudieron
estudiar de manera prospectiva los casos de depresión mayor que requerían una hospitalización.

Existen diferencias culturales en la aparición de la depresión después del cáncer. Un estudio


realizado en Canadá sobre el malestar emocional de pacientes con cáncer (provenientes de países de
origen anglosajón o de habla inglesa y de otros pacientes originarias de otros países y que no tenían
como lengua materna el inglés) demostró que éstos últimos experimentaban mayor malestar
emocional (distrés) Thomas, BC, Carlson, L.E. y Bultz, B.D. (2009)

Este estudio concluía considerando que existe una relación entre grupo étnico y depresión y
que esta última puede estar influenciada por factores estructurales como el idioma y el acceso a
servicios de salud. Las desigualdades sociales también tienen un impacto sobre la aparición de
trastornos depresivos consecutivos a un diagnóstico de cáncer. Esto también tiene un impacto
negativo sobre la supervivencia; es decir, sobre el pronóstico de la enfermedad.

La depresión esta también relacionada con una menor adaptación al tratamiento, tal y como
lo señalan Fan,J.R.et.al.(2008) y también Kissane, D.W.(2009).

56
Importancia de un enfoque integral: ayudar al paciente a sobrellevar las dificultades en
relación a su enfermedad

Un enfoque global integrará a todas las personas implicadas con la enfermedad — el


paciente, su familia y allegados, los miembros del equipo méd ico — el l o para hacer frente de
la mejor manera posible al acontecimiento “cáncer”, al temor de la muerte y al estrés asociado a la
enfermedad (Holland et al., 2010). En general, los pacientes expresan el deseo de tener este tipo de
ayudas especializadas (Mitchell, 2010).

Este anhelo también puede estar relacionado con el hecho de que algunos enfermos, con
o sin razón, atribuyen la ocurrencia del cáncer a su conducta o a sus hábitos pasados o a ciertas
“experiencias estresantes o traumáticas de sus vidas”.

Estas quejas o culpas, a menudo irracionales, pueden empujar al paciente a recurrir a


tratamientos físicos o psicológicos pseudo-curativos (irracionales y folclóricos) y no a una
verdadera ayuda psicosocial que resuelva los problemas relacionados con la enfermedad (Holland,
1989a).

Todas las intervenciones psicológicas implican estrategias de información, de educación,


de apoyo emocional y material para el paciente y para su familia (Strada y Sourkes, 2010). La
información permite que el enfermo evalúe mejor la situación y que reaccione con más
facilidad (Goldman 1988, Fawzy, FI., Drewy-Fawcett 2002). De esta forma, se pueden evitar
sentimientos de impotencia, abandono, desamparo y temores irracionales o, en casos extremos,
descompensaciones de tipo psicótico.

La información que se le otorga al paciente disminuye su incertidumbre, lo cual lo ayuda a


mantener sus intereses afectivos, familiares, sociales, profesionales y de salud. Como bien se
sabe, algunos enfermos tienden a reaccionar ante una amenaza (cierta o incierta) negándola o
reprimiendo sus afectos y manteniéndolos alejados; otros pacientes utilizan la racionalización y la
intelectualización paran poder controlar mejor la situación que viven (Burgess et al., 1988;
Classen et al., 1996).

57
Como lo señalan varios autores, existe un continuum y numerosas variantes entre estos
procesos adaptativos. Los interrogantes relativos al contenido de la información y a la manera de
transmitirla son aún numerosos (Drew y Fawcett, 2002).

La información que se debe transmitir es compleja, tiene implicaciones significativas para el


futuro y pueden incluir no sólo el diagnóstico y el pronóstico, sino también los tratamientos
oncológicos y sus efectos secundarios.

El hecho de informar al paciente de síntomas de invalidez como náuseas, diarreas o estados


crónicos, como la falta de apetito, el cansancio, la disnea no permiten que el paciente los afronte y
pueden incluso aumentar su angustia debido a una percepción creciente de su impotencia.

La educación constituye un complemento de la información transmitida y se justifica


particularmente en afecciones caracterizadas por estos síntomas (Roberts et al., 2002; Todd et al.,
2002).
Ésta puede permitir un mejor control por parte del enfermo sobre su futuro inmediato
(control del dolor, de los efectos secundarios de los tratamientos, y de las consecuencias familiares y
profesionales de la afección cancerosa). La educación tiende a dar una mayor autonomía al enfermo
ya que lo informa de los problemas que deberá afrontar en relación con su enfermedad y su
tratamiento.

La información y la educación que facilitan los médicos y enfermeras son


difícilmente disociables del apoyo emocional que se debe proporcionar tanto al paciente
como a sus familiares, el cual se basa principalmente en la escucha empática, en la identificación de
las necesidades del paciente y en la capacidad de calmar sus ansiedades. En este sentido, el apoyo
emocional, la información y la educación son complementarios y son necesarios para ayudar al
paciente en su lucha diaria contra la enfermedad (Williams et al., 1995).

Se pueden aplicar diferentes técnicas psicoterapéuticas en cancerología. La psico-oncología


rama de la oncología que se ocupa del soporte psicosocial del paciente oncológico, ofrece una gama
variada de técnicas psicológicas: comportamentales, humanistas, psicoanalíticas, etc.

58
Para ayudar al paciente en la lucha contra su enfermedad (Cohen-Cole, 1991), pero el apoyo
emocional es básico e imprescindible para el establecimiento de una relación terapéutica basada en la
confianza mutua entre el personal que dispensa los cuidados y los pacientes oncológicos y sus
allegados (Razavi, 2008).

Al margen del apoyo emocional, s e d eb e tener en cuenta el apoyo material necesario


para el enfermo y su familia. En efecto, la pérdida temporal del empleo o el hecho de no poder
ejercer su profesión conllevan a una pérdida de ingresos y genera ansiedad que a menudo se agrava
debido a las dificultades para poder compensar estos ingresos.

No sólo se necesita dinero para afrontar una enfermedad como el cancer, también se
necesita la ayuda de personas para mantener la autonomía del paciente, es decir, servicios
ambulatorios de enfermería, de ayuda psicologíca y de asistentes sociales que visiten al enfermo en
su domicilio. Nosotros creemos que deberian ser los sistemas de salud y de la seguridad social los
que procurasen estos servicios paralelos al tratamiento hospitalario.

Solo se podrán alcanzar estos objetivos de información, educación y apoyo con una
combinación inteligente de técnicas de intervención psicosocial lo cual resulta a menudo más
provechoso que la sola información o educación del paciente. Mediante el uso de diversas técnicas
de apoyo psicosocial se tratará de influir en la cognición (la racionalidad) y en las emociones y
comportamientos del paciente afín de obtener su colaboración y ayuda en relación a los tratamientos
anticancerosos. (Newell et al., 2002)
Actualmente, estas intervenciones se consideran imprescindibles para mantener y promover
la calidad de vida de los enfermos.

Finalmente, las enfermedades cancerosas, que son más de un centenar, se distinguen tanto
por sus síntomas como por sus tratamientos y evoluciones. Estas diferencias generan unos tipos
muy variados de tratamientos, por lo que se recomienda un enfoque específico para cada fase de
la enfermedad. La manera que tienen los enfermos de adaptarse y sus distintas necesidades son
aspectos que también deben ser tomados en cuenta.

59
Señalemos igualmente que los tratamientos psicológicos deben completarse con un
seguimiento psiquiátrico, es decir, psicofarmacológico potencialmente útil cuando se trata de
complicaciones del cáncer y de sus tratamientos durante las distintas fases de la enfermedad.
Ansiedades, inquietudes y temores ante los tratamientos o después de estos, pueden por
ejemplo generar síntomas de un síndrome de estrés postraumático.

Entre las complicaciones que aparecen con mayor frecuencia caben mencionar las siguientes:
trastornos agudos o crónicos de adaptación (Razavi y Stiefel, 1994), estados depresivos (Massie et
al., 1994), estados ansiosos (Stark et al., 2002; Welch-McCaffrey, 1985), náuseas y vómitos
anticipatorios (Davis y Walsh, 2000; Lichter, 1996), determinadas disfunciones sexuales (Ofman y
Auchincloss, 1992; Shell, 2002), fatiga (Stone, 2002), falta de apetito (Brown, 2002; Inui, 2002),
trastornos cognitivos (Meyers, 1999) dolores (Cherny y Foley, 1994).

La realidad de estos problemas suele implicar la intervención de un equipo multidisciplinario


y, por ende, el uso conjunto de tratamientos psicoterapéuticos y psico farmacoterapéuticos.

60
CAPITULO II

ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS DEL CÁNCER

61
62
La Organización Mundial de la Salud (O.M.S) estima que salvo cambios mayores en las conductas
de salud o gracias a progresos fulgurantes de la medicina, el cáncer será responsable de la muerte de 84
millones de personas entre los años 2005 y 2015.
Los cinco mayores factores de riesgo asociados al 30 % de muertes son el tabaquismo, el
consumo elevado de alcohol, un índice de masa corporal elevado (IC), el escaso consumo de frutas y
legumbres, y la falta de ejercicio físico.

En el 2012 se detectaron en el mundo 12 millones de casos y para el año 2030 se estima que esta
cifra será de 22 millones de casos. En 2012 fueron 8.2 millones de personas que murieron en razón de la
enfermedad siendo los más frecuentes el cáncer de pulmón (1.8 millones de casos y el 13 % del conjunto
de canceres) el de mama (1.7 millones de casos y el 11.9 % del total) y el cáncer de colon (1.4 millones de
casos y el 9.7 % del total). La mortalidad más elevada es la de cáncer de pulmón (1.6 millones de muertes
y 19.4 % de todos los decesos por cáncer) seguida del cáncer de hígado (745 mil muertes y 9.1 % ) el
cáncer de estómago (723 mil muertes y 8.8 % ) del cáncer de colon y recto (694 mil muertes y 8 %) el
cáncer de mama (521 mil muertes y 6.4 % ) y el cáncer de esófago (400 mil muertes y 4.9 % )
Se considera también que el 22 % de mortalidad por cáncer es debida al tabaquismo el cual causa el 71 %
de muertes por causa de cáncer de pulmón.
Existen diferencias de género, la tasa de mortalidad por cáncer es de 50 % más elevada en
hombres que en mujeres. 4.6 millones de hombres mueres de cáncer cada ano en el mundo y 3.5 millones
de mujeres.
El cáncer más frecuente en hombres es el cáncer de pulmón (16.7 % de casos y 23.6 % de
muertes) y en las mujeres el cáncer de mama (25.5 % de casos y 14.7% de muertes).
La repartición geográfica del cáncer tiene ciertas particularidades. Más del 60 % de nuevos casos aparecen
en África, Asia y América central y del sur. Estas regiones representan el 70 % de decesos por cáncer en
el mundo. Los países occidentales (América del norte, Europa y Australia) tienen la tasa más alta de
casos de cáncer (morbilidad) pero en términos de mortalidad es la más baja que en las otras partes del
mundo.
Se estiman que los nuevos casos en el Perú son más de 42,000 por año y a 26,000 el número de
decesos (datos 2012, I.A.R.C.). Como lo hemos señalado, más de 15,000 nuevos casos son tratados en el
Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, INEN, en la capital del país, Lima.

63
Existe un incremento progresivo de los casos de cáncer en nuestro país que puede ser explicado
por determinantes como la pobreza, el crecimiento urbano indiscriminado y desorganizado, los cambios
en los hábitos alimenticios, la exposición a agentes cancerígenos, etc.

La Dirección General de Epidemiología del Ministerio de Salud ha publicado un documento


llamado ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN DEL CÁNCER EN EL PERÚ 2013 (DOI: portal
informático Ministerio de Salud MINSA datos cáncer) que da los siguientes datos en relación con la
prevalencia del cáncer según los diferentes departamentos del país:
Los departamentos con más alta prevalencia fueron Huánuco, Ayacucho, Huancavelica,
Amazonas, Loreto y Pasco, lo que implica que requieren intervención inmediata; mientras que en
condición de vulnerabilidad se encontraban los departamentos de Piura, Cusco, Tumbes, Apurímac,
Puno y San Martín, es decir que requieren fortalecer su infraestructura en el corto-mediano plazo.
La prevalencia del cáncer en los departamentos de la costa es homogénea observándose que los
cánceres de cérvix, estómago y mama son los más frecuentes.
En las regiones de la sierra coexisten dos perfiles epidemiológicos. En el primero, propio de
departamentos de mejores condiciones socioeconómicas, predomina el cáncer de cérvix, seguido del
cáncer de estómago. En el segundo, propio de departamentos con mayor pobreza como Huancavelica,
Ayacucho y Huánuco, predomina el cáncer de estómago sobre el de cérvix.
En las regiones de la Selva, el cáncer de cérvix constituye el cáncer más frecuente siendo menos
común encontrar el cáncer de estómago dentro de los tres primeros.
La tasa ajustada de mortalidad por cáncer superó el valor nacional medio en 12 departamentos
obteniéndose los valores más altos en departamentos de la sierra y selva como Huánuco (150.0 por 100
000), Amazonas (137.4 por 100,000), Huancavelica (133 por 100 000), Pasco (128.2 por 100 000) y Junín
(125.0 por 100 000).
Existe elevada mortalidad por cáncer de estómago en departamentos de la sierra como Huánuco,
Pasco y Cusco. Los departamentos de la Selva o con parte de selva presentan las más altas tasas
mortalidad por cáncer de hígado (Amazonas, Apurímac y Madre de Dios) y por cáncer de cérvix (Loreto,
Huánuco y Ucayali); mientras que, los departamentos de la costa presentan las más altas tasas de
mortalidad por cáncer de pulmón (Callao, Tumbes y Lima), cáncer de mama (Tumbes, Lima y
Moquegua) y cáncer de próstata (Callao, Tumbes, Tacna y Lambayeque).

64
Los departamentos del país con mayor vulnerabilidad para cáncer fueron Huánuco, Ayacucho,
Huancavelica, Amazonas, Loreto y Pasco lo que implica que requieren intervención inmediata; mientras
que, en condición de vulnerabilidad se encontraban los departamentos de Piura, Cusco, Tumbes,
Apurímac, Puno y San Martín, lo que implica que requieren fortalecerse en el corto-mediano plazo.
Con la implementación del Plan Esperanza y la creación de centros de atención descentralizados
se abren nuevas perspectivas para dar una mejor atención a pacientes de zonas alejadas de la capital.
Pero muchos tipos de cáncer son producto de la pobreza que engendra malas condiciones de
salubridad y falta de hábitos y comportamientos de salud.
Hemos consultado datos epidemiológicos de otros países de la región y hemos observado sus
políticas de salud en relación con el cáncer, con la finalidad de comparar la situación del Perú en el
ámbito sudamericano.

En el cuadro 3 se observan el número de casos y el porcentaje de las neoplasias malignas


diagnosticadas en estos últimos años en ambos géneros estos últimos diez años en el Instituto de
Enfermedades Neoplasicas de Lima donde hemos llevado a cabo nuestro estudio (datos I.N.E.N.)

Cuadro 3: Neoplasias malignas ambos sexos por años


NÚMERO DE CASOS
AÑO PORCENTAJE
DIAGNOSTICADOS
2000 7.749 7,36%
2001 7.798 7,41%
2002 8.232 7,82%
2003 8.199 7,79%
2004 8.806 8,36%
2005 8.740 8,30%
2006 9.622 9,14%
2007 9.551 9,07%
2008 9.703 9,22%
2009 8.755 8,32%
2010 8.846 8,40%
2011 9.210 8,75%
TOTAL 105.211 100%

65
El número de casos di agn os ti cado s es de 105,211 a lo largo de los doce últimos años del
2000 a l 2011:
Como podemos ver, el mayor número de casos se presentan en los años:
 2008 con un 9,22%
 2006 con un 9,14%
 2007 con un 9,07%
El menor número de casos en los años:
 2000 con un 7,36%
 2001 con un 7,41%
 2003 con un 7,79%
No conocemos las razones que explican este aumento relativo que es del 2 al 3 % anual pero el
número de casos diagnosticados aumenta con los años pasando de 7,749 a 9,210 en el año 2011 es decir
un aumento de 1.461 casos en esta sola institución.

Cuadro 4: Neoplasias malignas diagnosticadas en mujeres (INEN)

NÚMERO DE CASOS
AÑO PORCENTAJE
DIAGNOSTICADOS
2000 5.104 7,66%
2001 5.025 7,54%
2002 5.237 7,86%
2003 5.255 7,88%
2004 5.486 8,23%
2005 5.442 8,16%
2006 6.063 9,10%
2007 5.852 8,78%
2008 6.007 9,01%
2009 5.522 8,28%
2010 5.694 8,54%
2011 5.934 8,90%
TOTAL 66.621 100%

66
El cuadro 4 muestra un total de 66.621 casos en mujeres en estos doce años comprendidos entre el 2000
y el 2011. El mayor número de casos se da en los años:
2006 con un 9,10%
2008 con un 9,01%
2011 con un 8,90%
El menor número de casos se da en los años:
2001 con un 7,54%
2000 con un 7,66%
2002 con un 7,86%
En relación a estas cifras comparativas entre hombres y mujeres podemos constatar que el número de
casos diagnosticados en mujeres es más importante à medida que pasan los años y que existe un aumento
de 830 casos en 2011 en relación al año 2000.
El cáncer en mujeres se detecta más y mejor sobre todo cuando se trata de cánceres ginecológicos o de
mama

Cuadro 5: Neoplasias malignas diagnosticadas en varones

Nº DE CASOS
AÑO PORCENTAJE
DIAGNOSTICADOS
2000 2.645 6.85%
2001 2.773 7,18%
2002 2.995 7,76%
2003 2.944 7,62%
2004 3.320 8,60%
2005 3.298 8,54%
2006 3.559 9,22%
2007 3.699 9,58%
2008 3.696 9,57%
2009 3.233 8,37%
2010 3.152 8,16%
2011 3.276 8,48%
TOTAL 38.590 100%

67
Como vemos en el cuadro 5, existen 38.590 nuevos casos en los doce años comprendidos entre el
2000 y el 2011. Observamos:

El mayor número de casos diagnosticados se da en los siguientes años:


2007 con un 9,58%
2008 con un 9,57%
2006 con un 9,22%
El menor número de casos diagnosticados se da en los siguientes años:
2000 con un 6,85%
2001 con un 7,18%
2003 con un 7,62%
El número de casos en hombres progresa pasando del 6 al casi 10 % anual.
En resumen, podemos decir que entre los años 2000 y 2011 se diagnosticaron 105.211 pacientes
con neoplasias malignas en ambos géneros, pero se detectaron más casos en mujeres (63,32% ) que en
varones (36,32%) siendo el doble en mujeres con respecto a los casos diagnosticados en varones.

68
69
Prevalencia del cáncer en el año 2013: (datos INEN)
Cuadro 6: NUMERO DE NUEVOS CASOS POR GÉNERO AÑO 2013

TOTAL
MES MASCULINO FEMENINO
PARCIAL
ENERO 589 1029 1618
FEBRERO 456 890 1346
MARZO 417 874 1291
ABRIL 495 886 1381
MAYO 471 868 1339
JUNIO 381 725 1106
JULIO 386 728 1114
AGOSTO 416 817 1233
SETIEMBRE 477 885 1362
OCTUBRE 482 950 1432
NOVIEMBRE 450 816 1266
DICIEMBRE 374 656 1030
TOTAL 5394 10124 15518

En el cuadro 6 vemos que los pacientes del género femenino atendidos son el 65 % mientras que
los varones solo suman un 35%. En relación a este dato podemos señalar que se trata de una constante
que se repite los últimos en los últimos 10 años y también en el 2013 así como en las cifras observadas
para enero del 2014.
¿Cuáles son los factores que explican que en las mujeres se detecta el cáncer más que en los
varones?
Una hipótesis sería que los hombres, por razones socio-culturales, no lo hacen con la misma
frecuencia que las mujeres quienes probablemente cuidan más su salud y por lo tanto acuden con mayor
facilidad al médico. Los hombres se preocupan menos y tienden e ignorar los síntomas de la
enfermedad. Finalmente, puede ser que los hombres tengan mayores temores ante la enfermedad y por lo
tanto sean reticentes para acudir a un examen médico. Estos últimos, según la creencia popular, se
enferman menos que las mujeres y si esto viene a ocurrir, sería considerado como una causa de debilidad
(cfr. Ideal del hombre viril).

70
Finalmente creemos que es necesario investigar las causas para poder determinar cuáles son las
razones por las cuales la enfermedad se detecta más en mujeres que en hombres en nuestros países.

Cuadro 7: NUMERO DE NUEVOS CASOS POR EDADES EN 2013(INEN)

GRUPO DE
0 – 14 15-19 20-34 35-44 45- 64 65 TOTAL
EDAD
ENERO 78 43 186 247 622 442 1618
FEBRERO 59 37 154 203 530 363 1346
MARZO 62 39 145 187 519 342 1294
ABRIL 70 32 130 203 549 394 1378
MAYO 71 29 148 214 500 377 1339
JUNIO 53 31 123 160 410 329 1106
JULIO 64 27 115 139 462 307 1114
AGOSTO 69 18 138 177 479 352 1233
SETIEMBRE 68 36 159 190 509 400 1362
OCTUBRE 74 25 160 226 551 396 1432
NOVIEMBRE 60 23 143 189 491 360 1266
DICIEMBRE 58 23 109 137 380 323 1030
TOTAL 786 363 1710 2272 6002 4385 15518

Observamos en este cuadro que el mayor número de casos se da en las edades que fluctúan
entre los 45 a los 64 años. Estas representan el 38.7 % de las historias clínicas frente al grupo de 0 a
14 años que representa el 5%. A mayor edad, mayor número de casos detectados y por lo tanto mayor es
el riesgo de contraer la enfermedad.De todos los casos, el 61.8% corresponden al sexo femenino y el
38.2% al sexo masculino.
Se observó un incremento de los casos en el sexo femenino a partir de los 30 años de edad
presentándose el 59.2% de los casos entre los 40 y 69 años. En el sexo masculino, el incremento se
produjo a partir de los 45 años con una mayor frecuencia entre los 60 y 79 años, en donde se presentó el
40.8% de los casos

71
Los cánceres más frecuentes son los de cérvix, estómago y mama. En las mujeres los más
frecuentes son los cánceres de cérvix, mama y estómago; mientras que en los hombres los más frecuentes
son los de estómago, próstata y piel.

El cáncer en el sexo femenino se presenta a edades más tempranas predominando entre los 40 y
69 años en comparación con el sexo masculino en el que se presenta a edades más tardías, principalmente
entre los 60 y 79 años.

Cuadro 8: NUMERO DE NUEVOS CASOS TRATADOS SEGÚN LA REGIONES DE


ORIGEN DEL PACIENTE INEN (2013)

REGION NORTE LIMA SELVA CENTRO SUR TOTAL


CALLAO
ENERO 376 843 77 139 180 1615
FEBRERO 288 686 67 134 171 1346
MARZO 283 715 62 95 135 1290
ABRIL 292 748 55 102 181 1378
MAYO 268 747 64 106 152 1337
JUNIO 209 626 51 80 138 1104
JULIO 216 644 48 85 121 1114
AGOSTO 258 673 66 99 137 1233
SETIEMBRE 278 726 63 115 178 1360

OCTUBRE 282 796 80 117 157 1432


NOVIEMBRE 269 629 68 113 182 1261

DICIEMBRE 175 620 45 70 118 1028

TOTAL 3194 8453 746 1255 1850 15498

Como podemos observar en el cuadro 8 en con relación con la atención por regiones, la región
Lima y Callao concentran el 54.5 % de historias clínicas y el resto de las regiones concentra el 45.5%

72
restante. Mientras más lejos se está de la capital menor es la afluencia de pacientes a los centros
hospitalarios, como es el caso de la región Selva que representa solo el 4.8 %.

73
CAPITULO III

EL MALESTAR EMOCIONAL, LAS DIFICULTADES PSICOLÓGICAS Y


SOCIALES DE LOS PACIENTES CON CÁNCER

74
75
El estudio de las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes oncológicos:

Pese a que los tratamientos de cáncer son cada vez más eficaces, suelen s i n emb arg o ser
a u n incómodos y presentar efectos secundarios que pueden ser irreversibles, asi por ejemplo ciertos
tipos de cancer son extirpados gracias a operaciones mutilantes que dejan secuelas fisicas y psicologicas
en el paciente (faringe, pulmón, etc.).
A menudo, el pronóstico de los tratamientos anticancerosos es incierto, lo cual tiene como
consecuencia que las afecciones cancerosas se conviertan en enfermedades crónicas que
engendran temores e incertidumbres y que requieren esfuerzos de adaptación cada vez mayores de los
pacientes. El pronóstico de cancer es a menudo reservado hasta despues de 5 años de aparicion de la
enfermedad.
Las consecuencias psicosociales de los tratamientos anticancerosos y las experiencias de los
pacientes confrontados a la enfermedad son cada vez más y mejor estudiadas. Es así que el cáncer y
sus tratamientos son la causa de una serie de problemas psicológicos y las reacciones frente a la
enfermedad conciernen tanto al paciente como a los miembros de su familia (Lewis,
(2010); Northouse, (2007); Razavi y Delvaux, (2008).

Una afección cancerosa conlleva una serie de crisis psicológicas, familiares y socio-familiares
asociadas a las distintas fases de la enfermedad. Razavi y Delvaux (2008) enumeran las siguientes:

Los primeros síntomas


El diagnóstico
Los tratamientos
El periodo de convalecencia y la fase de remisión
La fase terminal y la muerte.

Tal como lo señalan estos autores, las numerosas consecuencias psicosociales del cáncer exigen
el desarrollo de estrategias de tratamiento psicosocial abocadas a resolver los periodos de crisis, los
trastornos y las complicaciones en el transcurso de la enfermedad (Razavi y Delvaux, 2008).

76
Las intervenciones psicosociales, ya sean individuales, de grupo, de familia o del entorno del
enfermo, buscan proporcionar una mejor calidad de vida o aumentar la esperanza de vida de los
enfermos, así como ayudar a los familiares confrontados con la enfermedad, a asumir un papel de
referente para el paciente. Estas intervenciones buscan evitar cualquier estrategia de negación de la
enfermedad, de minimización, etc. por parte del paciente o de su entorno familiar.

Desde la década de los 80, tanto en los países desarrollados como en los emergentes, en los
centros de tratamiento del cáncer se h an creado, unidades especializadas en las que se ofrece una
serie de servicios de prevención, apoyo psicológico, rehabilitación y de cuidados paliativos. Esto implica
una atención multidisciplinaria de los pacientes oncológicos y de su familia. También suelen constituir
una respuesta a las necesidades expresadas por muchos enfermos de contar con un tratamiento global
que les permita mantener su integridad psíquica y física, recuperarse de los síntomas reversibles y
compensar las consecuencias irreversibles de la enfermedad (Breitbart, 2010; Fleishman y Chadha,
2010). En nuestro país, actualmente no hay ninguna política de detección de problemas psicológicos de
los pacientes desde el inicio de las consultas y sólo son atendidas las perturbaciones psicológicas y
psiquiatricas referidas por los oncólogos a los psiquiatras.

A nuestro entender en el Perú no existe ningún estudio sistemático sobre las necesidades
psicosociales en pacientes oncológicos. Los trabajos de investigación (principalmente tesis universitarias)
tratan de analizar las reacciones emocionales de los pacientes a la enfermedad cancerosa.

Como es frecuente en esta área de i n v e s t i g a c i ó n , el grupo de pacientes más estudiado


es el de los pacientes con cáncer de mama o cérvix. Muchos de estos estudios tratan de analizar el
proceso de afrontamiento, ajuste (coping) frente a la enfermedad y en especial la manera cómo el
paciente se adapta a las diferentes fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, recaídas, etc.

Chau y Morales (2002) estudiaron por ejemplo los estilos de afrontamiento en pacientes
oncológicos hospitalizados, Delgado, Melgarejo y Villanueva (2005) las estrategias de afrontamiento en
mujeres con cáncer de mama, Monge (2008) también e s t u d i ó l o s estilos de afrontamiento e n
cáncer de mama, Trigoso (2009) el ajuste mental, y Misayuri (2011) el ajuste y apoyo social.

77
Otro tema de investigación f r e c u e n t e es la calidad de vida del paciente oncológico,
Cedron (1997) lo estudia en pacientes con cáncer de cérvix, Paredes (2003) en su relación con el
soporte social en pacientes con cáncer de mama, Laos (2010) en su relación con la religiosidad, y
Torres (2011) la calidad de vida relacionada con la salud y el soporte social en pacientes con cáncer de
mama.

Como ya lo dijimos, generalmente el tema central de estos trabajos pone en evidencia los modos
de afrontamiento y de adaptación al fenómeno cáncer. Existen también algunas investigaciones que
se ocupan de la ansiedad o de la sintomatología depresiva y las estrategias de afrontamiento (Soto
Bustamante, R. 2010).
Otros temas de investigación son el Burnout en médicos y personal oncológico (Tavera
Palomino, M; 2011) o las representaciones sociales del cáncer en padres (Ruda Santolaria, L. 1998).

Los dos temas de investigación más desarrollados en el Peru son el ajuste del paciente a las
situaciones de estrés de la enfermedad y de los tratamientos y el mantenimiento o la recuperación de la
calidad de vida que se tenía antes de la afección.

Por ello, nos ha parecido necesario conocer cuáles son las necesidades psicosociales de
los pacientes y el apoyo que reciben de sus familias y de los equipos oncológicos que los
acompañan.

También pensamos que debe conocerse cuál es el deseo de ayuda que reclaman los pacientes y
quiénes consideran que son las personas importantes que podrían ayudarles a hacer frente a la
enfermedad. Finalmente, p e n s a m o s q u e se deben conocer las inquietudes que tienen l o s
p a c i e n t e s acerca de su enfermedad y cuán importante es el malestar emocional, el desamparo y el
estrés que acarrean la enfermedad.

78
Objetivos

El objetivo fue evaluar cuantitativa y cualitativamente las necesidades de los pacientes


afectados por un cáncer, en r e l a c i ó n c o n e l soporte y la ayuda psicosocial ofrecidos por el
entorno familiar y los equipos de salud.
Igualmente hemos utilizado instrumentos para identificar el estado emocional y también hemos
indagado acerca del deseo de recibir o no recibir ayuda psicosocial por parte de su entorno familiar y de
los profesionales de la salud.
Desde una perspectiva operacional, estos objetivos se pueden dividir en cuatro sub-objetivos:
 La evaluación del soporte familiar de los pacientes
 La evaluación de las necesidades psicosociales
 La evaluación del estado emocional
 La evaluación de las ayudas deseadas y/o recibidas por los pacientes por parte de sus familiares
y de los profesionales de la salud (médicos, psiquiatras, psicólogos, enfermeros,
asistentes sociales)

Método

Reclutamiento de sujetos

Varios servicios del I.N.E.N participaron en el estudio: hematología, senología, radioterapia,


oncología médica, cirugía y consulta externa. Se propuso participar en el estudio a todos los pacientes
de más de 18 años afectados de cáncer (hospitalizados o no) que pertenecían a estos servicios durante el
periodo de recogida de datos.
También se llevó a cabo una selección al azar en la cual se propuso participar en el estudio a uno
de cada tres pacientes de consulta externa. Fue dejado a la apreciación de los investigadores, según el
protocolo de investigación, en una unidad de pacientes hospitalizados de 30 pacientes se seleccionaban
10 al azar, a quienes se les proponía el cuestionario.
Los médicos a cargo de estos pacientes también fueron contactados por las tres investigadoras
del presente estudio para obtener datos sobre la enfermedad y el tratamiento actual de los pacientes.

79
Selección de la muestra

Las condiciones de elegibilidad fueron las siguientes:


Tener 18 años cumplidos
Tener conocimiento de estar afectado por un cáncer y no encontrarse en fase de primer
diagnóstico, ósea días después de saber y no tener aún un tratamiento.
No estar hospitalizado en cuidados paliativos
Tener suficientes nociones de castellano para poder participar en el estudio evidenciado en el
momento de la solicitud de participar a la investigación y dejado a la apreciación de las investigadoras.

No tener trastornos cognitivos


Haber dado su aprobación escrita para participar en el estudio y haber firmado un
consentimiento informado.

En cuanto a los médicos que colaboraron en el estudio:


Éstos tenían que ser los médicos de referencia del paciente en los casos de
hospitalizaciones, o bien los encargados de realizar la consulta ambulatoria.
Ser médicos especialistas o en proceso de especialización, tener un vínculo permanente con la
institución y colaborar con el servicio de investigación del hospital.
Haber aceptado participar en la investigación mediante la aportación de información sobre el
diagnóstico y el estado del paciente. No se consideró el número de médicos participantes ni las veces que
fueron consultados para dar información sobre los pacientes ya que esta información no era importante
para nuestro estudio.

La muestra se compone de 347 sujetos sometidos a un tratamiento en el Instituto Nacional


de Enfermedades Neoplásicas (INEN) Lima – Perú.

80
Tipo de estudio

Se trata de un estudio descriptivo en un instituto especializado en el tratamiento del cáncer de la


ciudad de Lima capital del Perú. Según Salazar et al. (2013), gran parte de los pacientes que acuden a
dicho instituto pertenece a la ciudad de Lima (49%); sin embargo, existe una parte importante de
pacientes que proviene de provincias (51%). Si bien es cierto que se trata de una muestra que no es
representativa a nivel estadístico. Se observa una gran variedad y diversidad de pacientes que acuden a
este centro

Duración del estudio


La recogida de información se llevó a cabo entre los meses de noviembre de 2011 y abril de 2012
(seis meses).

Recogida de datos
La recogida de datos se realizó gracias a la colaboración de la unidad de investigación de este
centro. En ésta participaron tres enfermeras especializadas en la recogida de datos de investigación
formadas en el uso de protocolos de investigación clínica. En una primera fase, recibieron formación
para el uso de los instrumentos de evaluación y realizaron prácticas sobre su uso con un grupo de
pacientes. Luego, se mantuvieron dos reuniones con el investigador principal con el fin de responder a
las preguntas de las investigadoras o enfermeras de campo encargadas de cumplimentar los cuestionarios
con los pacientes.
La evaluación de los pacientes se realizó de manera individual y siempre con la ayuda de las
enfermeras formadas para tal fin, quienes les explicaban el objetivo de la investigación de la siguiente
manera: “Es un estudio sobre las necesidades psicosociales de los pacientes y de su estado emocional ante su enfermedad”.
Asimismo, resolvieron las dudas relacionadas con la cumplimentación del cuestionario.

81
Cuestionarios e instrumentos de evaluación utilizados1

1. Cuestionario sociodemográfico: edad, sexo, nacionalidad, idioma materno, origen cultural,


religión, nivel educativo, edad y número de miembros de la familia, nivel de escolaridad, profesión
del cónyuge.
2. Cuestionario socioeconómico: ingresos del paciente y de su entorno, profesión, tipo de ocupación
o trabajo realizado.
3. Cuestionario s o b re l a evaluación de la ayuda y soporte ofrecido al paciente por su entorno,
tanto en términos de información como de apoyo emocional y de ayuda práctica. Este
cuestionario busca conocer si los padres, hijos, hermanos y amigos responden a las necesidades
psicosociales de los pacientes. Este cuestionario fue elaborado para fines de esta investigación y
permite de identificar cuáles son las personas familiares o personal médico que ayudan al
paciente oncológico. Asimismo, se trata de un cuestionario que evalúa los tipos de ayuda
recibidos por el paciente (información, emocional, práctica).
Este cuestionario no tiene como objetivo la medición de algún constructo, por lo tanto se utilizó
para recopilar datos con un objetivo meramente descriptivo. Se tiene como ejemplo el siguiente
tipo de pregunta: “Ud. recibió la ayuda de… para afrontar la enfermedad” y “¿de qué tipo fue
esta ayuda?”

Instrumentos de evaluación
Se utilizaron tres instrumentos de evaluación:

1. Cuestionario Cancer Rehabilitation Evaluation System - CARES (Schag et al., 1990; Schag et
al., 1991; Schag et al., 1992). El CARES es u n cuestionario de utilidad clínica y de
recopilación de datos, el cual mide las necesidades de rehabilitación del paciente con
cáncer. No mide constructos da información sobre las dificultades cotidianas de los
pacientes afectados con cáncer. Se trata de una medida genérica de las necesidades del
paciente en diferentes áreas (6 en total).

1
Se utilizaron los servicios de 2 traductoras y de un lingüista que tradujeron todos los cuestionarios de investigación y
las instrucciones de los mismos del francés al español y viceversa. Se compararon ambas traducciones y a
continuación, se utilizó un método de consenso para determinar los términos finales de la traducción a utilizar y finalmente, el
lingüista adaptó los cuestionarios utilizando un lenguaje castellano llano, sencillo y accesible para las personas con bajo nivel
escolar.

82
Su valor es descriptivo y da una tendencia de cuáles son las dificultades más frecuentes
encontradas por los pacientes.
Se presenta como un cuestionario de 139 elementos (ítems) que se tradujo del francés al español
en la versión utilizada y adaptada por Razavi et al. (2005).

El CARES es un cuestionario que permite explorar 38 tipos de dificultades que pueden


presentarse en los pacientes con cáncer. Consta de 139 elementos. Este cuestionario permite
clasificar las dificultades a las que se enfrentan los pacientes en 6 categorías ó áreas: dificultades
de carácter físico, dificultades psicosociales, sexuales, dificultades ligadas a las relaciones
amorosas, dificultades ligadas a la comunicación con los equipos de cuidados médicos, y una
categoría de dificultades varias como los dolores derivados de los procedimientos de
diagnóstico, el aumento de peso, las complicaciones de los tratamientos como las diarreas, la
incontinencia, las dificultades ligadas a los tratamientos quimioterápicos, radioterápicos, a una
ostomía, a una prótesis, la adhesión a los tratamientos, los desplazamientos, los encuentros
amorosos, las dificultades económicas y los obstáculos laborales.
Se pide a los pacientes que indiquen la intensidad con la que han vivido estas dificultades en el
transcurso del último mes de 0 (en absoluto) a 4 (enormemente).
En el caso de que los pacientes puntuaran por lo menos con 1 (muy poco) algunas de las
dificultades, se les solicitó que indicaran si desearon recibir ayuda por parte de su entorno
familiar (esposa, pareja, hijos, etc.) o por parte de los profesionales de la salud (médicos,
enfermeros, psicólogos, psiquiatras, asistentes sociales, etc.) en relación a estas dificultades.

Asimismo, se solicitó a los pacientes que indicaran si recibieron ayuda por parte de sus familiares
(esposo, hijos, etc.) o si recibieron ayuda por parte de los profesionales de la salud (médicos
de cabecera, médicos especialistas, enfermeros, asistentes sociales, psicólogos, psiquiatras).

83
Fundamentos teóricos del Cancer Rehabilitation System (CARES)

El CARES es un instrumento que trata de identificar problemas y cambios que experimentan los
pacientes con cáncer debido a su enfermedad en las siguientes áreas:
• Dificultades físicas
• Dificultades psicosociales
• Dificultades en las interacciones médicas
• Dificultades matrimoniales
• Dificultades sexuales
El CARES presenta múltiples ventajas, se trata de un instrumento que se puede utilizar como
autoevaluación o como una entrevista estandarizada. El cuestionario es fácil de comprender
tanto por personas de edad como por personas presentando pequeñas dificultades cognitivas o
un bajo nivel de instrucción.
En situación de entrevista, la duración del CARES puede ser de 1 a 2 horas y necesita un mínimo
de entrenamiento de parte del entrevistador.

Estudios de Confiabilidad y Validez del CARES

Las investigaciones llevadas a cabo sugieren que se trata de un instrumento tanto de uso clínico
como de investigación con una alta confiabilidad y validez y que mide precisamente lo que se
propone medir, es decir las dificultades que pueden afrontar los pacientes con cáncer durante su
enfermedad.

Descripción y utilización

Se trata de una lista de 139 (ítems, preguntas) dificultades o problemas que un paciente
con cáncer puede encontrar en el curso de su enfermedad.
El paciente evaluá cada dificultad en una escala de 5 puntos: “0” (cero) representando “no en
absoluto” y “4” representando “mucho o bastante” (dificultad grave o severa).

84
88 ítems deben ser respondidos, de los cuales 51 no son adecuados para todos los
pacientes (por ejemplo si el paciente no sigue una quimioterapia). Hay 10 subsectores en los que
los pacientes empiezan la respuesta con un sí o un no; si la respuesta es no, el paciente pasa a la
sección siguiente.
S i la respuesta es afirmativa, el paciente responde a las otras preguntas de la sección.
Un mínimo de 93 ítems y un máximo de 132 ítems son aplicables a un paciente; El ítem N° 100
tiene dos componentes ya que la pregunta difiere según el sexo.
Las secciones a las que los pacientes responden con un “si” o un “no” son las siguientes:
 Tener hijos
 Empleo actual
 Buscar empleo
 Tener relaciones sexuales después del cáncer
 Ser casado
 Ser soltero
 Tratamiento por quimioterapia
 Tratamiento de radioterapia
 Presencia de una ostomia
 Presencia de una prótesis.

El CARES puede ser corregido y calificado de varias formas.


El nivel más elevado de corrección/calificación es el de las 31 escalas más los 7 ítems de “otras
dificultades o miscelánea”. Se obtiene así una suma de corrección que arroja “5” puntajes
sumados.
Los 5 puntajes sumados incluyen dificultades en las siguientes áreas: dificultades físicas,
dificultades psicosociales, dificultades en las interacciones médicas, dificultades matrimoniales y
dificultades sexuales.

85
Corrección/calificación del CARES

La corrección de resultados del CARES se realiza independientemente del nivel de


precisión que requieren o buscan las personas que administran el cuestionario. Existe una
pirámide que permite identificar niveles de complejidad del instrumento

CARES 5 ESCALAS

CARES 31 sub escalas

CARES 139 ítems individuales

Esta pirámide de tres niveles tiene 5 maneras de calificación que condensan las diferentes
informaciones recogidas. Cuantos más ítems son calificados más información detallada se
obtendrá.

Se recomienda calificar las 6 escalas (5+1 de miscelánea).


El primer tipo de score que se puede calcular es la intensidad o severidad, que representa
la suma de todos los ítems calificados de 1 a 4.
El segundo tipo de score es el número de ítems de una sub escala que potencialmente pueden ser
marcados.

El tercer tipo es el número de ítems potenciales en una sub escala y que han obtenido un
puntaje de entre 1 y 4 (N° de problemas o dificultades encontradas).
Estos tres scores son usados para obtener el score de severidad medio o intensidad de las
dificultades y el score global.

86
El score de severidad o intensidad medio es el score de severidad dividido por el número
de dificultades encontradas. El score global es el score de intensidad o severidad dividido por el
n° de dificultades potenciales.

Estos scores de intensidad, de n° de dificultades y n° de dificultades potenciales deben ser


calculados para cada grupo de escalas (5+1). La escala miscelánea se suma en un solo score afín
de obtener un score para todas las escalas. Estos tres scores preliminares son transferidos a la
hoja de tabulación de datos. Los scores son seguidamente convertidos en scores finales usando
unas tablas de conversión normativa.
Existen 6 tablas de conversión de resultados:
1° Pacientes con cáncer de próstata
2° Pacientes con cáncer de mama
3° Pacientes hombres otro que cáncer de próstata
4°Pacientes mujeres otras que cáncer de mama
5° Pacientes hombres todos tipo de cáncer
6° Pacientes mujeres todos tipo de cáncer

Creación, desarrollo e investigación con el CARES

El CARES tiene como fundamento teórico el modelo de ajuste al cáncer de Meyerowitz,


Heinrich y Schag (1983) modelo que fue descrito por Goldfried y D’Zurilla (1969). Fue utilizado
también como modelo para evaluar el ajuste a la enfermedad crónica (Turk, 1979, Turk, Sobel,
Follick y Youkilis, 1980).
Este modelo conceptualiza el ajuste de manera operativa y engloba al individuo y su entorno. El
ajuste es definido como la habilidad a dar respuestas adecuadas a situaciones problemáticas.

Este modelo tiene tres componentes:

• Especificación del problema


• Respuesta y enumeración
• Respuesta y evaluación

87
El primer componente identifica el área en la cual el sujeto encontrara problemas o
dificultades y a las cuales deberá adaptarse (coping, ajuste) dando una información normativa
(base de datos).

El CARES constituye solo la primera etapa en el desarrollo de este modelo ya que


proporciona una metodología de colecta de información que permite identificar los problemas o
dificultades que debe enfrentar (y ajustarse) el paciente con cáncer.
Es pues un modelo diferente de evaluación de las dificultades del paciente y del impacto del
cáncer, una alternativa a la evaluación del impacto del cáncer en términos de malestar emocional
(distres) ya que examina aspectos no específicos y de una manera clara y precisa.

Desarrollo de los ítems y de las escalas

Como lo hemos dicho, el CARES es un instrumento que informa sobre las dificultades y
necesidades de rehabilitación de pacientes con cáncer. Se desarrolló a partir del “Cancer
Inventory of problems situation” (CIPS) que en su primera versión se componía de 131 ítems. Se
creó a partir de entrevistas con pacientes y sus familiares. La lista de problemas o dificultades
encontradas fue revisada por profesionales de la oncología (médicos, enfermeras, terapeutas,
etc.). Se obtuvo una lista final de dificultades (142) que se utilizó en el primer estudio con el
CIPS. (Schag, Heirich y Ganz, 1983).
Se utilizaron técnicas de análisis factorial para comprender la estructura del instrumento.

Los ítems fueron divididos en 30 subgrupos. Seguidamente se realizó una revisión del
instrumento con 470 pacientes con cáncer. Este análisis factorial permitió reagrupar los ítems en
4 categorías: personales (41), medicas (42), trabajo (9) y relaciones (49).
Un análisis factorial por separado de cada uno de estos sub grupos fue realizado.
Se calcularon coeficientes alfa para las 31 escalas. La media para todos los subgrupos fue
.81 o más y solo una escala se encontro en un rango de: .5
Las dos escalas con puntajes más bajos son escalas de solo 2 ítems y algunas tienen un
coeficiente alfa bajo.

88
Un subsecuente análisis factorial permitió reagrupar las 31 escalas en 5 factores
(procedimiento UL con análisis Varimax /rotación). Se obtuvieron 7 factores y no cinco de los
cuales 2 no proporcionaban suficiente información ya que se aplicaban a un grupo restringido de
individuos (dificultades con la quimioterapia y dificultades en los encuentros amorosos). Se
pudieron integrar las 31 sub escalas en 5 factores +1.
Estos son los siguientes:
1° Dificultades físicas o somáticas: cambios físicos y dificultades con las actividades diarias
debido a la enfermedad.
2° Dificultades psicosociales: consecuencias psicológicas, comunicación, relaciones o contactos
interpersonales otros que con la pareja.
3° Interacciones médicas: problemas para interactuar y comunicar con el equipo médico.
4° Dificultades matrimoniales: problemas relacionados con las relaciones en la pareja.
5° Dificultades sexuales: problemas relacionados con el interés y la capacidad para tener una
actividad sexual.
Se analizaron los coeficientes alfa para éstas categorías factoriales en una muestra de 479 y de
1047 pacientes con cáncer y que presentamos a continuación.

Coeficientes alfa para los 5 factores en dos grupos de pacientes con cáncer

5 Factores N= 479 N= 1047


Dif. Físicas .92 .92
Dif. Psicosociales .94 .94
Dif. Interacciones .64 .87
Medicas
Dif. Matrimoniales .49 .92
Dif. Sexuales .43 .82

Estos coeficientes alfa son elevados y sugieren que el CARES tiene una buena consistencia
interna.

89
Se realizó también una correlación de coeficientes para determinar las interrelaciones del
CARES y de los 5 factores entre ellos

Correlaciones del CARES con las sub escalas

CARES Físicas Psicosociales Medicas Matrimoniales


Físicas .81
Psicosociales .91 .61
Medicas .64 .39 .59
Matrimoniales .49 .27 .40 .27
Sexuales .43 .34 .32 .18 .32

Se obtienen inter correlaciones bajas y medias lo que sugiere que las escalas miden
diferentes problemas y necesidades.
Estos dos resultados demuestran que el CARES tiene excelentes propiedades psicométricas.

Uso del CARES en la clínica y en la investigación

El CARES permite un uso variado. Se puede utilizar el conjunto de 139 ítems que se
refieren a dificultades específicas, lo cual tiene interés cuando se trata de un uso clínico con el
objetivo de realizar intervenciones directas con los pacientes.
Desde una perspectiva de investigación; el CARES permite detectar las dificultades que
existen y que se pueden asociar a un análisis en función de criterios como el tipo de cáncer, o de
tratamiento.
Se puede además utilizar las sub escalas (31) por separado que son una forma concisa y
resumida de las dificultades encontradas por el paciente y que permite de obtener un perfil de las
áreas más significativas.
Este tipo de uso es interesante cuando se trata de hacer una categorización general del
perfil de necesidades del paciente. Cada uno de los ítems puede usarse como objetivo dentro de
un plan de intervención.
90
Uno de los más importantes niveles de análisis que ofrece el CARES es el estudio de los 5
factores (suma de las escalas) ya que puede proporcionarnos una medida de la evolución de las
dificultades del paciente y por ende, de su calidad de vida.

Finalmente se puede usar el score global del CARES que representa un índice o valor de
las necesidades de rehabilitación del paciente; en la investigación para obtener por ejemplo
información sobre la mejora o agravamiento del estado del paciente.

Estudios de Confiabilidad y exactitud del CARES

Se realizaron 2 estudios de fiabilidad: Schag et al. 1983 y Schag et al. 1988.

El primero con 71 pacientes que completaron la primera versión del CARES dos veces
con un intervalo de 1 semana entre cada una de ellas. Se realizó un análisis test/retest de las 5
escalas del CARES con un intervalo de una semana. Un análisis de coeficiente de Pearson arrojo
los siguientes resultados para los tres puntajes del CARES:
 Intensidad total: ratio = .88
 Número total de dificultades ratio: r= .94
 Media de intensidad ratio: r=.84

Estos coeficientes son elevados e indican una excelente confiabilidad test/retest. La


frecuencia de acuerdo test/retest obtuvo un rango 70-97 % con un ratio medio de 87 %.
El segundo estudio test/retest se realizó con 120 pacientes con cáncer de pulmón, colon y
próstata. Se usó la versión completa del CARES con un intervalo de 10 días después de la primera
administración. La mayoría de los pacientes se encontraban en buen estado físico evaluado con el
Karnofsky que arrojo un puntaje de 87 % de media (M= 87.33). Se hicieron los mismos análisis
que en el estudio precedente y se obtuvieron resultados similares. Una correlación test/retest
positiva con cerca de .82 y resultados entre 84 %y 88 % de acuerdo entre la primera y segunda
administración. .

91
Finalmente se realizó un tercer análisis en este segundo estudio para determinar las veces
que el paciente da la misma respuesta y evaluar cómo difiere el ratio cuando no hay acuerdo.
Los pacientes hacen el mismo ratio 77% de las veces con un 70 % de desacuerdo en un
solo valor. Este tipo de análisis permite evaluar el grado de discrepancia en los ratios de los
pacientes en un corto periodo de tiempo. Pequeños cambios son esperados pero no así cambios
importantes.

Estos tres tipos de análisis se presentan en el siguiente cuadro.


Resultados test/retest 5 escalas CARES

Escala N R % acuerdo % completo de %desacuerdo


Presente/ausente acuerdo
CARES Sin 1 Sin 2 Sin 3/4
Cares 120 .91 86 77 16 4 3
Físicas 120 .89 84 72 20 5 3
Psicosociales 120 .91 88 80 15 3 2
Medicas 120 .82 88 82 13 3 2
Matrimoniales 92 .86 86 80 14 4 2
Sexuales 72 .84 86 75 14 7 4

El CARES parece ser un instrumento con un alto grado de confiabilidad y además con
una confiabilidad estable en el tiempo en diferentes pacientes y en diferentes circunstancias.
Los pacientes identifican la misma dificultad de una semana a otra y el ratio de estos se da en un
sentido similar. La variabilidad que se presenta en los ratios aun cuando baja refleja
probablemente los cambios cotidianos o hebdomadarios que los pacientes pueden experimentar
en relación a su enfermedad o que dependen de los tratamientos.

92
Estudios de Validez con el CARES

El CARES es un instrumento de medida bastante singular ya que se compone de una


variedad de constructos en relación con el tipo de dificultades que pueden encontrar los pacientes
cuando se enfrentan cotidianamente a un cáncer. Debido a que se trata de un amplio rango de
dificultades y en diferentes áreas la validación del instrumento fue un proceso difícil. Los estudios
de validez sin embargo obtienen resultados que van en el mismo sentido que los estudios de
confiabilidad. Se hicieron dos tipos de estudios de validez el primero sobre el contenido y el
segundo de validez coincidente o concurrente.

Validez de contenido:

Schag et al. (1983), realizaron un estudio con pacientes y con profesionales de la salud. Se
les pregunto si el CARES traducía bien su vivencia del cáncer. Esta pregunta se hizo a 22
pacientes, veinte de los cuales respondieron afirmativamente. Los dos pacientes que no
respondieron positivamente señalaron que fue debido a que en ese momento las preguntas no
eran pertinentes debido a la situación que vivían y que no sabían si el CARES correspondía
positivamente en otros pacientes.

Algunos pacientes también consideraron que el CARES era poco consistente en relación a
las dificultades en relación a dos aspectos particulares: el impacto del cáncer sobre el bienestar
psicológico y los cuidados en relación a una ostomia. Los profesionales médicos por su parte
también referenciaron estos dos problemas. El 90 % de pacientes entrevistados (N=64)
consideraron que el CARES refleja las dificultades cotidianas de los pacientes con cáncer. 87 %
consideran que ninguna dificultad es obviada y solo el 13 % señala una dificultad adicional tal
como estreñimiento, dificultades en los transportes y problemas de lenguaje y audición.

93
Validez coincidente:

Schag et al. (1983) realizaron también un estudio con una muestra de 87 pacientes.
Se encontró una correlación positiva entre el CARES y el SCL-90 (Derogatis, 1977) a
punto r= .69. Se trata de una medida del malestar emocional que es frecuentemente utilizada en
pacientes con cáncer.
Otro estudio realizado por Schag et al. (1990) permitió realizar un análisis más completo con 20
pacientes. 4 instrumentos de medida fueron utilizados para examinar coincidentemente la validez.
Estos instrumentos fueron:
 Global severity index of the symptoms checklist-90 (SCL-90) (Derogatis, 1977) integrado
como medida del malestar emocional ya que en el CARES muchas de las dificultades
examinadas están en relación al malestar emocional.
 Dyadic ajustement scale (DAS) de Spanier (1976) como medida concurrente de las
dificultades matrimoniales y sexuales ya que el CARES contiene 26 ítems en relación al
funcionamiento matrimonial y sexual.
 Karnofsky Performance status score (KPS) (Karnofsky y Burchenal, 1949) (Schag,
Heinrich y Ganz 1984) como medida concurrente de las dificultades físicas ya que el
CARES presenta muchos ítems en relación al impacto de la enfermedad y su tratamiento
sobre la actividad física.
 Los pacientes también fueron evaluados en relación con su calidad de vida con una escala
visual analógica de 10cm. (Gough, 1983) como indicador global del funcionamiento.

Dos ratios o valores fueron establecidos uno retrospectivo sobre calidad de vida antes de
tener el cáncer (QOL-B) y otro de calidad de vida después del cáncer (QOL-A).
Este método de evaluación fue usado en otra investigación (Heirich y Schag, 1985) y se trata de
un método pertinente para evaluar la calidad de vida antes y después del cáncer.
Los resultados obtenidos mostraron que el CARES tiene poca relación predictiva con el QOL-B
y tiene una relación negativa con el QOL-A.
También presenta una relación positiva con el SCL-90 y una relación negativa con el KPS
y con el DAS en lo que se refiere a relacione matrimoniales y sexualidad con la suma de scores del
CARES.
94
El siguiente cuadro muestra estos resultados.

Correlación entre el CARES (suma de escalas) y otras medidas de evaluación

CARES QOL-B QOL-A SCL-90 KPS DAS

Σ CARES -.13 -.54**** .76**** -.46**** .19*

Físicas .00 -.55**** .61**** -.64**** .04

Psicosociales -.14 -.50**** .74**** .42**** .06

Medicas -.05 -.27**** .49**** -.27*** -.06


Matrimoniales .02 -.27** .29*** -.17 -.57****

Sexuales -.06 -.15* .28*** .07 -.16

Nota: N=120 para todas las variables menos matrimoniales y DAS en donde N=86
**** p <.0001 *** p <.007 ** p< .01 * p < .09

Como podemos ver, la validez de la medida se da en el sentido adecuado. El SCL-90


muestra relación positiva con el score Suma global del CARES y con las otras 5 escalas. La
correlación más fuerte se da con las escalas dificultades físicas y psicológicas. El KPS está
negativamente relacionado con el CARES lo cual significa que cuando las habilidades funcionales
de la persona disminuyen, el número de dificultades en el CARES aumenta (sobre todo de la
escala dificultades físicas). El DAS tiene también una fuerte relación con la escala dificultades
matrimoniales pero su nivel predictivo no está significativamente correlacionado con la escala de
dificultades sexuales. Esto se explica si analizamos los ítems sexuales del CARES. El DAS
contiene solo 2 preguntas acerca de la sexualidad y se refieren al acuerdo en la pareja en relación a
tener relaciones sexuales. La escala dificultades sexuales del CARES se refiere al interés, la
capacidad y los disfuncionamientos sexuales y consta de 8 ítems.
En conclión el CARES es un instrumento altamente discriminante y con una validez
convergente. Las correlaciones obtenidas son fuertes en las áreas esperadas. No existe relación
entre el CARES dificultades físicas, psicosociales o medicas con los factores del DAS.
El CARES tiene una buena relación con las dos medidas de la calidad de vida. Por lo tanto el
CARES informa fehacientemente de los problemas y dificultades particulares así como de las
necesidades de los pacientes afectados de cáncer.

95
Ítems del CARES (Cancer Rehabilitation System)

DIFICULTADES FISICAS

DEAMBULACION/MOVILIDAD

___ 1.Dificultades para agacharse o cargar


___ 2.Dificultades para caminar/ moverse
___ 3.Dificultades al hacer actividades físicas
___ 4.Perdida de energía

ACTIVIDADES DIARIAS

___ 5.Dificultades para conducir


___ 6.Dificultades para hacer las tareas del hogar
___ 7.Dificultades para bañarse, peinarse…
___ 8.Dificultades para preparar de comer

ACTIVIDADES RECREACIONALES

___ 9.No se interesa a las actividades recreacionales


___ 10.No se involucra en las actividades recreacionales
___ 11.No tiene suficientes actividades agradables
___ 12.Dificultades al planificar actividades

PERDIDA DE PESO

___ 13.No puede subir de peso


___ 14.Sigue perdiendo peso
___ 15.Comida no le atrae
___ 16.La comida le sabe mal
___ 17.Dificultades para tragar los alimentos

96
DIFICULTADES PARA TRABAJAR

___ 18.Cancer impide trabajar


___ 19.Cancer interfiere con el trabajo

DOLOR

___ 20.Dolores frecuentes


___ 21.Dolores crónicos cicatriz/operación
___ 22.Dolores no controlados medicación
___ 23. Dolores controlados medicación

VESTIMENTA

___ 24.La ropa no se le ve bien


___ 25.La ropa no le queda
___ 26. Dificultades para encontrar ropa a su medida/talla

INTERACCIONES MÉDICAS

PROBLEMAS AL OBTENER INFORMACIONES DEL EQUIPO MEDICO

___ 27.Equipo médico oculta informaciones


___ 28.Medicos no explican que hacer
___ 29.Enfermeras no explican que hacer

DIFICULTADES AL COMUNICAR CON EL EQUIPO MEDICO

___ 30.Dificultades al hacer preguntas a los médicos


___ 31.Dificultades al hacer preguntas a las enfermeras
___ 32.Dificultades al expresar sentimientos médicos /enfermeras

97
___ 33.Dificultades para decirle al médico nuevos síntomas
___ 34.Dificultades para entender médicos hablar del cáncer
___ 35.Dificultades para entender las enfermeras hablar del cáncer

CONTROL SOBRE ACTOS DEL EQUIPO MEDICO

___ 36.Quiere más control sobre los actos del médico MD


___ 37.Quiere más control sobre los actos del enfermero RN

DIFICULTADES MATRIMONIALES

COMUNICACIÓN CON LA PAREJA

___ 103.Dificultades para hablar de sus sentimientos


___ 104.Dificultades para hablar de sus miedos
___ 105.Dificultades para hablar de lo que pasa después de una muerte
___ 106.Dificultades para hablar del futuro
___ 107.Dificultades para hablar del cáncer
___ 108.Dificultades para hablar del testamento/ asuntos financieros

AFECCION CON LA PAREJA

___ 109.No le apetece abrazar a la pareja


___ 110.A su pareja no le apetece abrazarla
___ 111.Ningun interés en los contactos físicos con la pareja
___ 112.La pareja no le interesan los contactos fisicos

98
INTERACCION CON LA PAREJA

___ 113.No se entienden bien como anteriormente


___ 114.Enfadado con el otro más a menudo
___ 115.Mucho tiempo juntos me pone nervioso(a)
___ 116.Más distante que de costumbre

SOBREPROTECTION DE LA PAREJA

___ 117.La pareja no le deja hacer actividades que es capaz de hacer


___ 118.La pareja le da demasiada atención

NEGLIGENCIA DEL CUIDADO DE LA PARTE DE LA PAREJA

___ 119.La pareja no se ocupa lo suficiente


___ 120.Dificultades al preguntar a la pareja que se ocupe

DIFICULTADES PSICOSOCIALES

IMAGEN DEL CUERPO

___ 38.Avergonzado de mostrar su cuerpo


___ 39.Inconfortable al mostrar cicatrices
___ 40.Inconfortable con cambios del cuerpo

MALESTAR EMOCIONAL

___ 41.Frequentemente ansiosa


___ 42.Frequentemente depresivo
___ 43.Frequentemente enojado
___ 44.Frequentemente triste

99
___ 45.Frequentemente abrumado con el cáncer
___ 46.Dificultades para dormir

PROBLEMAS COGNITIVOS

___ 47.Dificultades para concentrarse


___ 48.Dificultades para recordarse
___ 49.Dificultades para pensar con claridad

DIFICULTADES PARA COMUNICAR CON PARIENTES/ AMIGOS

___ 50.Dificultades para decir al amigo/pariente de visitar menos


___ 51.Dificultades para decir al amigo/pariente de irse cuando no se siente bien
___ 52.Dificultades para decir al amigo/pariente de hacer algo divertido
___ 53. NO saber que decirle al amigo/pariente
___ 54. Dificultades para pedir ayuda al amigo/pariente
___ 55. Dificultad para hablar del cáncer con el amigo/pariente
___ 56. Dificultades para decir al amigo /pariente de venir más a menudo

DIFICULTADES PARA INTERACTUAR CON PARIENTES/ AMIGOS

___ 57. Dificultades con parientes/amigos que dicen que se le ve bien cuando no es así.
___ 58. Dificultades con parientes/amigos que retienen la información
___ 59. Dificultades con parientes/amigos que evitan hablar del cáncer
___ 60. Dificultades con parientes/amigos que no me visitan con frecuencia
___ 61. Dificultades con parientes/amigos que no me llaman con frecuencia
___ 62. Dificultades con parientes/amigos que se sienten mal cuando me visitan
___ 63. Dificultades con parientes /amigos para hablar del cáncer

100
ANSIEDAD EN LAS SITUACIONES MÉDICAS

___ 64. Inconfortable cuando veo a pacientes ir a su tratamiento


___ 65. Nervioso cuando voy al hospital
___ 66. Nervioso cuando espero para ver al doctor
___ 67. Nervios cuando espero los resultados de exámenes
___ 68. Nervios cuando tengo exámenes diagnósticos
___ 69. Nervioso cuando tengo análisis de sangre

INQUIETUDES EN RELACION A LA ENFERMEDAD Y LOS TRATAMIENTOS

___ 70. Preocupado por si el tratamiento funciona o no


___ 71. Preocupado por si el cáncer avanza o no
___ 72. Preocupado por no ser capaz de valerse por sí mismo
___ 73. Preocupado por como la familia se las arregla*

DIFICULTADES SEXUALES

INTERES POR LO SEXUAL

___ 74. No siente interés por lo sexual


___ 75. Piensa no ser sexualmente atractiva(o) para su pareja
___ 76. No se interesa en las relaciones sexuales
___ 77. Piensa que a su pareja no se interesa por lo sexual

DISFUNCION SEXUAL***

___ 99. Disminución de la frecuencia de relaciones sexuales


___ 100. Dificultades para sentirse sexualmente excitada
___ 101. Dificultades para tener una erección (hombres)
___ 101. Dificultades de lubricación (mujeres)
___ 102. Dificultades para llegar al orgasmo

101
DIFICULTADES QUE NO SE APLICAN A TODOS LOS PACIENTES***

INTERCAMBIAR CON LOS HIJOS/NIETOS***

___ 89. Dificultades para ocuparme de mis hijos/nietos


___ 90. Dificultades para ayudar a mis hijos a afrontar mi enfermedad
___ 91. Dificultades para ayudar a mis hijos de hablar sobre mi enfermedad

DIFICULTADES EN RELACION AL TRABAJO***


___ 92. Dificultades para hablar con mi superior acerca de mi cáncer
___ 93. Dificultades para hablar con los colegas de trabajo
___ 94. Dificultades para decirle a mi superior que no puedo trabajar
___ 95. Dificultades para pedir a mi superior permiso para ir a mi tratamiento
___ 96. Preocupada de poder ser despedida de mi trabajo
*** Ítems que no se aplican a todos los pacientes

DIFICULTADES VARIAS (miscelánea)

Adhesión al tratamiento

___ 78. No se presenta a las citas médicas


___ 79. No se presenta a su tratamiento
___ 80. No sigue su tratamiento
___ 81. No sigue las instrucciones del médico

Dificultades económicas

___ 82. Problemas financieros


___ 83. Problemas con el seguro medico
___ 84. Dificultades para encontrar un nuevo trabajo
___ 85. Empleadores no contratan gente con una historia de cáncer

102
Encuentros amorosos***

___ 121. Dificultades para iniciar un encuentro/cita


___ 122. Dificultades para encontrar citas/encuentros
___ 123. Temeroso de ir a lugares donde puede encontrar una cita amorosa
___ 124. Dificultades para hablar en una cita de su cáncer
___ 125. Dificultades para iniciar una relación sexual

Problemas en relación a la quimioterapia***

___ 126. Nervioso cuando va a su quimioterapia


___ 127. Tengo nauseas durante y antes de mi quimioterapia
___ 128. Tengo vómitos durante y antes de mi quimioterapia
___ 129. Me siento mal cuando pienso a mi quimioterapia
___ 130. Tengo nauseas después de mi quimioterapia
___ 131. Tengo vómitos después de mi quimioterapia
___ 132. Me siento cansado(a) después de mi quimioterapia
___ 133. Tengo otros problemas secundarios por causa de mi quimioterapia
___ 134. Pierdo mi pelo o me crece muy lentamente desde mi quimioterapia

Problemas en relación a la radioterapia***

___ 135. Me siento cansado después de mi radioterapia


___ 136. Estoy nervioso cuando tengo que ir a mi radioterapia
___ 137. Tengo nauseas o vómitos después de mi radioterapia

Dificultades con mi Ostomia***

___ 138. Tengo problemas con los cuidados de mi ostomia

103
Dificultades con la prótesis***

___ 139. Tengo problemas con mi prótesis

Otros ítems

___ 84. Dificultades de movilidad para ir a mis consultas


___ 85. Subo mucho de peso
___ 86. Los exámenes diagnósticos son dolorosos
___ 87. Tengo diarreas frecuentemente
___ 88. No puedo controlar mis ganas de orinar

104
2. La Escala hospitalaria de ansiedad y depresión HADS de Zymonds que fue traducida del
francés al español para los fines de la investigación (sistema forward / reward). Ésta mide el
estado emocional de los pacientes con cáncer. El HADS es una escala de evaluación que
existe en español, que ha sido validada en una población hispanoparlante (española) de
pacientes oncológicos. (ver a ese sujeto Herrero y al. 2003 y López Roig et al. 1998).
La escala incluye 14 elementos: 7 para medir la ansiedad y 7 para medir la depresión. Su
característica principal es que no tiene ningún ítem somático, es decir, relativo al estado físico o
fisiológico del paciente. Esto es una ventaja cuando se trata de pacientes con cáncer, ya que en
estos pacientes se puede presentar una degradación importante del estado físico-somático de la
persona. Por otro lado, es sencillo de aplicar, ya que los 14 elementos se pueden aplicar a
pacientes en cama, es decir, hospitalizados. Otra ventaja es que se pide al paciente que rellene el
cuestionario pensando en los últimos 7 días, es decir, en un breve periodo de tiempo reciente.
Varios estudios han validado esta escala, tanto en su versión original (inglesa) como en su versión
francesa y española (Lepine et al., 1985, y Razavi et al., 1989 para la versión francesa) y Herrero
et al., 2003 para la versión española y López-Roig et al., 1998, en lo relativo a pacientes
oncológicos.
El puntaje máximo es de 21 puntos en cada escala, siendo 3 el puntaje máximo por ítem de 3.
Las propiedades psicométricas del HADS son muy buenas con un coeficiente alfa de
Cronbach de 0.81 para la ansiedad y de 0.82 para depresión.
Rico, J.L., Restrepo, M. y Molina, M (2005) adaptaron y validaron también la escala en una
población colombiana, obteniendo buena consistencia interna y validez con un coeficiente
alfa de Cronbach de 0.85 y una confiabilidad por mitades de 0.8.
El punto de corte utilizado por ellos fue de 8 para la escala de ansiedad y de 9 para la escala
depresión.
Estos autores consideran que la escala es muy útil cuando se trata de detectar problemas
psicológicos en pacientes con cáncer. (Instituto Nacional de Cancerología de Colombia,
2005).

El HADS cuenta con una adaptación y validación mexicana que obtuvo un punto de corte de
7 para depresión y de 8 para ansiedad (Lopez-Alvarangar et. al. 2002), en sujetos obesos
mexicanos.

105
Según estos autores, las puntuaciones mayores de 10 indican trastorno psiquiátrico. Entre 8 y
10 puntuaciones límites y puntuaciones inferiores a 8 serían normales. Estas puntuaciones
fueron utilizadas en un estudio sobre “Depresión y Ansiedad en mujeres con cáncer de mama:
el papel de la afectividad y el soporte social” de Robles et al. 2009 donde estos autores
demostraron que la severidad de la sintomatología ansiosa disminuye a medida que se
incrementa la afectividad positiva, y también que a mayor soporte social disminuye la
severidad de los síntomas de ansiedad y depresión medidos con el HADS.
Otro estudio que utiliza el HADS en pacientes oncológicos colombianos es el de Finck
Barboza, C; y Forero Forero, MJ (2011) sobre: “Ansiedad y depresión en pacientes con
cáncer de seno y su relación con la espiritualidad/religiosidad” análisis preliminar de datos.
Este estudio mostro que los niveles de ansiedad y depresión medidos con el HADS no
mostraban relación con el sentimiento de religiosidad/espiritualidad. Sin embargo, estos
autores afirman que si existe una tendencia a que los pacientes oncológicos muestren niveles
más importantes de ansiedad que la población normal.
Otro resultado de este estudio es que tratamientos como la cirugía producen niveles más
elevados de ansiedad.

Un último estudio que referenciamos en relación con el HADS en países latinoamericanos y


que es más reciente es el de Ortiz, E. et al. (2014) que trata de relacionar las estrategias de
afrontamiento con la ansiedad, la depresión y la autoestima en un grupo de adultos (17s.) con
el diagnóstico de cáncer. Se encontró una correlación significativa entre niveles de ansiedad y
depresión y las estrategias de afrontamiento de tipo resolución de problemas. Cuanto más
importantes son las estrategias de resolución de problemas menor es el nivel de ansiedad y
depresión; así mismo, la autoestima contribuiría a que los niveles de ansiedad y depresión sean
también más bajos.

3. Escala de autonomía de Karnofsky (Karnofsky Performance status o “KPS (1948))

El Karnofsky performance status (KPS) es un instrumento elaborado en 1948 y que tiene una
larga difusión en cancerología debido a su simplicidad de utilización. Fue creado por D.
Karnofsky y J. Burchenal. El articulo original fue publicado como un capítulo en un libro sobre
la evaluación de la quimioterapia editado por C. M. MacLeod.

106
Descripción:

El KPS describe el estado funcional de un paciente mediante una escala de 11 ítems o puntajes
correlacionada con valores porcentuales de 0 a 100. Donde 100 % significa que no hay evidencia
de enfermedad y 0 un estado próximo de la muerte.

Durante más de 60 años el KPS ha sido una medida para saber cuál es la capacidad de una
persona (por ejemplo un paciente con cáncer) de realizar tareas cotidianas. El puntaje que oscila
entre 0 y 100 significa que cuanto más alto mejor es la capacidad del paciente para realizar sus
actividades cotidianas.

El KPS se puede usar también como un índice pronostico del estado del paciente y para medir
los cambios en éste.

Un índice de 50 o menos indica un elevado riesgo de muerte durante los 6 meses que siguen la
evaluación.

Los estudios más significativos con el KPS fueron llevados a cabo por Yates et al., quienes
demostraron su indudable valor pronostico. Estos autores hicieron un estudio en 52 pacientes
hospitalizados y pidieron a enfermeros y trabajadores sociales (asistentes sociales) de evaluar a los
52 pacientes. Obtuvieron un coeficiente de correlación de 0.69 para los enfermeros y de 0.66 para
los asistentes sociales.

En relación al trabajo de Yates et al. (1980) que arroja de resultados de confiabilidad bajos (KPS
inferior al 70 %) se considera que estos resultados fueron debidos al número importante de
pacientes con bajos scores al KPS (63 %) en relación al porcentaje de su estudio (47 %)

Mor et al. (1984) entrenaron 47 examinadores a la utilización del KPS durante 4 meses. Estos
examinadores realizaron evaluaciones con el instrumento. Se utilizó un coeficiente de Cronbach
(alfa) para determinar la confiabilidad inter-observadores la cual arrojo un puntaje de 0.97.

La validez de este modelo fue confirmada con otras evaluaciones paralelas con el “Katz ADL
index” que arrojaron resultados positivos demostrándose el valor predictivo del KPS en relación
a la esperanza de vida en pacientes con cáncer terminal.

107
En 1984 Schag et al. hicieron completar a 293 pacientes con cáncer un cuestionario de evaluación
del stress físico y psicosocial. Dos grupos de evaluadores fueron seleccionados: médicos
oncólogos y profesionales de la salud mental quienes evaluaron los pacientes con el KPS. La
confiabilidad inter-test fue evaluada usando un test de Pearson que arrojo un puntaje de 0.89. Se
demostró que los médicos oncólogos atribuyen puntajes más altos que los profesionales de la
salud mental.

En este mismo trabajo y utilizando un análisis de regresión múltiple se pudieron identificar 7


variables que condicionan el aumento de los puntajes al KPS.

Estos son: la pérdida de peso o el aumento de peso, la pérdida de energía, las dificultades para
caminar, conducir o de higiene personal y la dificultad para realizar actividades habituales. Schag
et al., consideraron que preguntarle al paciente sobre estas siete dificultades hace más precisa la
evaluación con el KPS.

108
ESCALA DE KARNOFSKY

Paciente capaz de una actividad normal. 100. Normal, no se queja de nada: no


No requiere ningún cuidado particular hay signo de la enfermedad.

90. Capaz de una actividad normal.


Signos mínimos de la enfermedad.

80. Capaz de una actividad normal


pero con esfuerzo. Algunos signos
de la enfermedad.

Paciente incapaz de trabajar. 70. Se cuida a sí mismo, pero es


Puede vivir en su domicilio. incapaz de tener una actividad
Puede satisfacer la mayoría de sus necesidades. normal o un trabajo.
Una verdadera asistencia es necesaria.
60. Requiere una asistencia episódica,
pero satisface la mayoría de sus
necesidades.

50. Requiere una asistencia importante y


cuidados médicos frecuentes.

No puede cuidarse a sí mismo. 40. Impotente. Requiere una asistencia y


Requiere una hospitalización o equivalente. cuidados especiales.

30. Severamente enfermo. La


hospitalización es deseable aunque el
pronóstico vital no sea fatal a corto
plazo.

20. Gravemente enfermo.


Hospitalización y cuidados
intensivos indispensables.

10. Moribundo.

109
Finalmente debemos señalar que todos los instrumentos de evaluación que se utilizaron estaban
originalmente redactados en lengua francesa y fueron elaborados por el servicio de psico-oncología del
Instituto Bordet de Bruselas (Bélgica), unidad del profesor D. Razavi, quien aceptó ofrecer su
asesoramiento en las fases de traducción y de investigación del proyecto.

Estos instrumentos se tradujeron del francés al español según el método forward/reward y


enseguida se adaptaron a las características de la población peruana, mediante el uso de un lenguaje
llano, sencillo y comprensible para las personas con pocos estudios o con un bajo nivel escolar (dos
traductoras y un lingüista participaron en esta fase de adaptación de todos los instrumentos de
evaluación).

Análisis estadísticos

Este estudio es eminentemente descriptivo. Se realizó una serie de análisis de frecuencias y


medias para tratar de describir el soporte social que tienen los pacientes entrevistados, sus necesidades
psicosociales, su estado emocional y la ayuda deseada y recibida por parte del entorno familiar y de los
profesionales de la salud.
Se evaluaron las ayudas psicológicas deseadas por los pacientes y la frecuencia del deseo de
recibir la ayuda de un psicólogo en el transcurso del último mes para poder hacer frente a las
dificultades presentadas.
Realizamos también una correlación entre el deseo de ayuda psicológica y los resultados al
CARES y al HADS.
En el caso de este ultimo instrumento se utilizó un chi cuadrado de Pearson para saber si existe
una relación entre los niveles de ansiedad o depresión y el deseo o no de ayuda psicológica especializada
por parte de los pacientes.

110
Resultados

Se propuso participar en el estudio a un grupo de unos 600 pacientes considerados como


elegibles a priori. Aproximadamente 200 pacientes fueron separados por ser considerados “no
elegibles” es decir por no responder a las características propuestas en el estudio asi como otras
razones, ejemplo: no desear participar en el estudio, ser demasiado jóvenes, no conocer su diagnóstico,
estar en cuidados paliativos, no hablar e l castellano con fluidez, tener problemas f í s i co s o
m o t o re s a la hora de cumplimentar el cuestionario o tener alteraciones cognitivas evidentes.

Los pacientes considerados elegibles (600) fueron reagrupados en función al tipo de consulta:
ambulatoria o hospitalización. Algunos de estos últimos no quisieron ser parte del estudio por la falta
de tiempo, el miedo a participar o por pensar que esto podría interferir con el tratamiento en curso.

En total se trabajó con 400 cuestionarios pero sólo se obtuvieron 360 completos de los 400.
Finalmente se utilizaron 347 cuestionarios ya que en una revisión final también resultaron no
válidos 13 por contener datos dudosos, incompletos, errores, etc.

111
UNIVERSO MUESTRAL No elegibles por razones “x” (200)
600

Pacientes hospitalizados
ELEGIBLES Pacientes consulta externa
400

Abandonaron durante la pasación = 40


CONTACTADOS
400
Cuestionarios que se encontraron incompletos
(13)
INCLUIDOS
360

EVALUADOS 347 Total de cuestionarios válidos y completos

112
A continuación presentamos los resultados en relación a las variables sociodemográficas,
socioeconomiucas y de las caracetristicas medicas de los pacientes

Características sociodemográficas
El cuadro 9 muestra las características sociodemográficas de los pacientes adultos con
cáncer incluidos en el estudio.

Cuadro9: Características sociodemográficas

NS Media % DS

EDAD 48,7 13,74

SEXO (M) 273 78,7

SEXO (H) 62 17,9

ESTADO CIVIL

Soltero(a) 122* 35,2*

Separado(a), divorciado(a), viudo(a) 69* 19,9*

Casado(a) o con cónyuge 153* 44,1*

HIJOS

Si 273 78,7

No 74 21,3

NUMERO DE HIJOS 2,33 2,06

EDAD DE LOS HIJOS 26,76 12,71

NACIONALIDAD
Peruana 347 100

IDIOMA HABLADO 347 100


Español

ORIGEN CULTURAL
Perú 347 100

RELIGION
Católica 262 78,7
Otras 74 21,3

*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes


113
Características socioeconómicas
El cuadro 10 muestra las características socioeconómicas y el nivel de educación del paciente y pareja.
Cuadro 10: Características socioeconómicas

NIVEL DE ESTUDIOS DEL PACIENTE* NS %


Primaria 99 28,5
Secundaria 168 48,4
Superior 77 22,2
Post Universitaria 2 0,6

OCUPACION DEL PACIENTE*


Trabajo Parcial, Tiempo Completo 49 14,2
Invalidez 174 50,2
Desempleo, ama de casa 81 23,4
Jubilado 3 0,9
Otros 32 9,3
(estudiantes
)INGRESOS DE LA FAMILIA

Propios 84 24,2
Cónyuge 90 25,9
Propios y de la pareja 15 4,3
Pensionista 4 1,2
Pensión de alimentos 14 4,0
Ingresos propios y pensión 3 0,9
Ingresos propios y pensión de alimentos 4 1,2
Ayuda social o de otros organismos 4 1,2

NIVEL DE ESTUDIOS DE LA PAREJA*

Primaria/ sin estudios 208 59,9


Secundaria incompleta 42 12,1
Secundaria completa 56 16,1
Universitaria incompleta 14 4,0
Universitaria o Superior 25 7,2
Post-universitaria 2 0,6

PROFESION DE LA PAREJA*

Obrero 22 6,3
Empleado 26 7,5
Ejecutivo 3 0,9
Independiente 62 17,9
Ama de casa /sin empleo/otros 254 73,3

*porcentaje adaptado en función de valores ausentes


114
Características médicas de los pacientes
El cuadro 11 nos muestra las características médicas.
Cuadro 11: Características médicas de pacientes con cáncer
Diagnostico oncológico actual *
NS %
(n = 344)
Cáncer mama 151 43,9
Cáncer hematológico 66 19,2
Cáncer ginecológico 39 11,3
Cáncer del sistema digestivo 32 9,3
Cáncer de pulmón, cabeza y cuello 21 6,1
Testículos y trompas 15 4,4
Cáncer de piel 12 3,5
Cáncer de cerebro y ojos 4 1,2
Cáncer de próstata y pene 2 0,6
Cáncer de riñón y vías urinarias 2 0,6
Meses después del diagnóstico
Media 28.9
D.S. 1.68
Tratamientos anticancerosos actuales*
Cirugía 33 9,5
Quimioterapia 153 44,1
Radioterapia 28 8,1
Hormonoterapia 79 22,8
Inmunoterapia 6 1,7
Estadio de la enfermedad*
Remisión completa 110 31,7
Remisión parcial 94 27,1
Remisión menor 16 4,6
Sin cambio 22 6,3
En progresión 41 11,8
Demasiado temprano para evaluar 56 6,1
Pronóstico*
Tres meses 12 3,5
Tres a seis meses 3 0,9
Seis meses a un año 14 4
Un año a cinco años 97 28
Más de cinco años 181 52,2
Curación 40 11,5

*porcentaje adaptado en función de valores ausentes

115
Tal como lo podemos ver, las características sociodemográficas, socioeconómicas y medicas
de la muestra estudiada se pueden resumir de la siguiente manera:

Primeramente señalemos que solicitamos la participación de más de seiscientos pacientes, de los


cuales 347 fueron incluidos en la muestra. La edad media de los pacientes es de 48,7 años, El 17,9%
son varones. Todos los pacientes son de nacionalidad peruana, hablan el español y el 78,7% son
católicos.

Ciento cincuenta y tres pacientes están casados o viven en pareja (44,1%), el 48% tienen estudios
de secundaria y el 30% de primaria. El 50% de los pacientes dejaron de trabajar o se encuentran en
situación de baja médica.
Los ingresos principales son los suyos propios más los de la pareja, el nivel de estudios de la pareja
es mayoritariamente de educación primaria. En general, la pareja está desempleada o es ama de casa.

Más del 40% de la muestra tienen cáncer de mama, el 19% un cáncer hematológico, el 11% un
cáncer ginecológico y el 9% un cáncer del sistema digestivo. El cáncer de los pacientes fue diagnosticado
en promedio 2,4 años antes. El 44% reciben un tratamiento quimioterápico, el 22% un tratamiento
hormonoterápico y el 10% se han sometido a una cirugía. En el momento de la evaluación, el 31% de
los pacientes estaban en remisión completa, el 27% en remisión parcial, el
11% en progresión y el 6% en situación estacionaria.

La mayoría de pacientes tenían un pronóstico de un año o más.

116
Evaluación del apoyo social facilitado al paciente con cáncer

El cuadro 12 nos muestra el entorno social de los pacientes con cáncer donde se puede apreciar la
importancia de la pareja, de los hijos y de los hermanos (as).
Cuadro 12: Evaluación del apoyo social facilitado al paciente con cáncer
NS (347) % MEDIA D.S.

Miembros de la familia*

Cónyuge/pareja 202 58%


Padre 137 39%
Suegro 45 13%
Madre 177 51%
Suegra 72 21%
Abuela materna 23 7%
Abuelo materno 13 4%
Abuela paterna 13 4%
Abuelo paterno 15 4%
Uno/varios hermanos 293 84%
En caso afirmativo, cantidad de hermanos 2,2 1,81
Una/varias hermanas 277 80%
En caso afirmativo, cantidad de hermanas 2,61 2,07
Uno/varios hijos 273 79%
En caso afirmativo, cantidad de hijos 2,29
Amigo(s) 159 46%
En caso afirmativo, cantidad de amigos 6,1
Otro(s) allegado(s) 55 16%

*porcentajes adaptados en función de los valores ausentes

117
El cuadro 13 nos muestra la ayuda recibida en el transcurso del último mes. Los pacientes con
cáncer afirman haber recibido ayuda en el transcurso del último mes por parte de los siguientes
miembros de su entorno: de sus hermanos/as 69,1% de pacientes, de sus hijos/as 64% de pacien tes
y de sus padres el 45,5 % de pacientes.

En lo que se refiere a la ayuda recibida en el transcurso del último mes por parte de los
profesionales de la salud. Los pacientes señalan haber recibido ayuda de: médicos (56,8% de pacientes),
enfermeros/as (54,2% de pacientes) y de los médicos especialistas (39,8% de pacientes).

N=347

N %*
No Profesionales
Voluntario 55 15,9
Grupo de ayuda mutua 1 0,3
Esposo(a), Pareja 112 32,3
Padre/madr 158 45,5
e
Hermana/hermano 240 69,1
Hijos 222 64
Amigos 62 17,9
Otros 62 17,9
Profesionales
Psicólogo 36 10,4
Psiquiatra 20 5,8
Médico 197 56,8
Oncólogo o especialista 138 39,8
Enfermera(o) 188 54,2
Asistente social 50 14,4
Otro profesional 5 1,4
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

El cuadro 14 muestra la importancia de las dificultades a las que se enfrentan los pacientes con
cáncer de nuestro estudio. Como podemos ver, la mayor parte de los pacientes se enfrentan al
menos una vez al mes a algún tipo de dificultad, siendo las mas frecuentes el malestar emocional, las
dificultades económicas y la ansiedad ante las situaciones medicas. La mayor intensidad de estas
dificultades se da en relación a las inquietudes relacionadas con la enfermedad.

118
Cuadro 14: Importancia de las dificultades que afrontan los pacientes con cáncer (n=347)
Frecuencia de las Intensidad de las
dificultades 1 dificultades 2
n % M SD
1. Dificultades físicas
Movilidad 219 63,11 0,97 0,95
Actividades de la vida cotidiana 135 38,9 0,57 0,85
Ocio 166 47,84 0,90 1,13
Pérdida de peso 154 44,38 0,69 0,92
Profesión/Trabajo 208 59,94 1,37 1,38
Dolores 202 58,21 0,80 0,82
Vestimenta 66 19,02 0,27 0,63
2. Dificultades a nivel de las interacciones médicas
Obtención de información 118 34,01 0,44 0,69
Comunicar con el equipo médico 174 50,14 0,69 0,78
Controlar los actos médicos 191 55,04 0,84 0,95
3. Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 128 36,89 0,54 0,85
Malestar emocional 297 85,59 1,28 0,80
Funciones cognitivas 189 54,47 0,70 0,76
Comunicar con los amigos 128 36,89 0,53 0,80
Relaciones con los amigos 109 31,41 0,43 0,71
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 293 84,44 1,33 0,83
Inquietud relacionada con la enfermedad 258 74,45* 1,77 1,41
Relaciones con los hijos 92 26,51* 0,49 0,80
Preocupaciones con el trabajo 15 4,32* 0,36 0,80
4. Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 57 16,43* 0,45 0,86
Contactos físicos 53 15,27* 0,47 0,95
Comprensión en la pareja 50 14,41* 0,38 0,81
Sobreprotección 103 29,68* 0,76 0,93
Falta de atención 34 9,80* 0,31 0,80
5. Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 118 34,01* 0,65 1,10
Disfuncionamientos sexuales 53 15,27* 1,11 1,18
6. Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 153 44,09* 0,82 1,08
Aumento de peso 54 15,56 0,21 0,55
Diarreas / Incontinencia 122 35,16 0,58 0,90
Quimioterapia 143 41,21* 1,59 0,84
Radioterapia 24 6,92* 1,46 1,00
Ostomía 6 1,73* 0,39 0,72
Prótesis 1 0,29* 0,38 1,06
Adhesiónal tratamiento 43 12,39 0,17 0,50
Desplazamientos 106 30,55 0,55 0,97
Dificultades económicas 284 81,84* 1,64 1,08
Obstáculos al empleo 16 4,61* 1,14 1,13
Encuentros amorosos 48 13,83* 0,64 1,11
(1) número de pacientes que han sufrido estas dificultades por lo menos un poco en el transcurso del último mes
(2) 0= en absoluto, 1= un poco, 2=moderadamente, 3= mucho, 4= enormemente
* Porcentaje adaptado según la pertinencia de las dificultades por la situación sociodemográfica y médica del paciente y
los valores ausentes.

119
Evaluación de las ayudas que los pacientes con cáncer desean o reciben en su
entorno
En cuadro 15 nos muestra la ayuda que el paciente recibe o desea recibir por parte de su pareja o de sus
hijos. En general la pareja y los hijos brindan al paciente mas ayuda de la deseada.
CUADRO 15: AYUDA DEL CÓNYUGE O PAREJA Y DE LOS HIJOS AL PACIENTE CON CÁNCER

Frecuencia Ayuda cónyuge o pareja Ayuda Hijos


de
Dificultades Deseada Recibida Deseada Recibida

N % N % N % N % N %
1.Dificultades Físicas 219 63,1 31 8,9 44 12,7 39 11,2 57 16,4
Movilidad
Actividades de la vida cotidiana 135 38,9 26 7,5 29 8,4 41 11,8 46 13,3
Ocio 166 47,8 38 11 39 11,2 36 10,4 43 12,4
Pérdida de Peso 154 44,3 23 6,9 28 8,1 17 4,9 20 5,8
Profesión/Trabajo 208 59,4 39 11,2 49 14,1 45 13 53 15,3
Dolores 202 58,2 9 2,6 14 4,0 11 3,2 18 5,2
Vestimenta 66 19 10 2,9 13 3,7 4 1,2 8 2,3
2.Dificultades en las Interacciones Médicas
118 34 11 3,2 15 4,3 11 3,2 13 3,7
Obtener Información
Comunicación con el equipo médico 174 50 23 6,6 23 6,6 32 9,2 34 9,8
Controlar los actos médicos 191 55 10 2,9 12 3,5 7 2,0 10 2,9
3.Dificultades Psicosociales
128 36,8 12 3,5 14 4,0 7 2,0 16 4,6
Imagen del cuerpo
Malestar emocional 297 85,5 42 12,1 55 15,9 33 9,5 48 13,8
Funcionamiento cognitivo 189 54,4 24 6,9 31 8,9 26 7,5 33 9,5
Comunicación con los amigos 128 36,8 30 8,6 28 8,1 24 6,9 25 7,2
Relaciones con los amigos 109 31,4 19 5,5 20 5,8 20 5,8 17 4,9
Ansiedad en relación a situaciones médicas 293 84,4 28 8,1 33 9,5 29 8,4 40 11,5
Inquietudes en relación a la enfermedad 258 74,5 22 6,3 28 8,1 17 4,9 23 6,6
Relaciones con los hijos 92 26,5 27 7,8 34 9,8 14 4,0 15 4,3
Problemas de trabajo 15 4,3 4 1,2 4 1,2 - - - -
4.Dificultades conyugales
57 16,4 7 2,0 8 2,3 3 0,9 2 0,3
Comunicación/Diálogo con la pareja
Contactos físicos con la pareja 53 15,2 8 2,3 15 4,3 2 0,6 1 0,3
Comprensión con la pareja 50 14,4 7 2,0 7 2,0 2 0,6 3 0,9
Sobreprotección de la pareja 103 29,6 12 3,5 18 5,2 17 4,9 17 4,9
Falta de atención a la pareja 34 9,8 2 0,6 6 1,7 3 0,9 3 0,9
6.Dificultades sexuales
Interés sexual 118 34 21 6,1 29 8,4 7 2,0 9 2,6
Disfuncionamientos sexuales 53 15,2 4 1,2 12 3,5 1 0,3 1 0,3
7.Otras Dificultades
153 44 6 1,7 8 2,3 6 1,7 6 1,7
Dolores en relación a los proced. diag.
Aumento de peso 54 15,5 1 0,3 2 0,6 1 0,3 1 0,3
Diarrea/Incontinencia 122 35 4 1,2 7 2,0 2 0,6 3 0,9
Quimioterapia 143 41,2 20 5,8 27 7,8 19 5,5 25 7,2
Radioterapia 24 6,9 1 0,3 2 0,6 2 0,6 4 1,2
Ostomía 6 1,73 1 0,3 1 0,3 2 0,6 2 0,6
Prótesis 1 0,29 - - - - - - - -
Adhesión al tratamiento 43 12,3 7 2,0 7 2,0 10 2,9 9 2,6
Desplazamientos 106 30,5 14 4,0 24 6,9 21 6,1 39 11,2
Dificultades económicas 284 81,4 38 11 52 15 52 15 73 21
Obstáculos al empleo 16 4,6 4 1,2 4 1,2 - - - -
Encuentros amorosos 48 13,8 1 0,3 1 0,3 3 0,9 3 0,9

120
El cuadro N°16 muestra los resultados de la ayuda que el paciente recibe de sus padres y
hermanos. Al igual que en el caso de los padres, los hermanos también dan más ayuda de la que
los pacientes desean recibir menos en lo relativo a las actividades de ocio, donde se da el caso contrario.
CUADRO 16: AYUDA DE LOS PADRES Y DE LOS HERMANOS (AS)

Frecuencia Ayuda padres Ayuda Hermanos (as)


de Deseada Recibida Deseada Recibida
Dificultades
NS % NS % NS % NS % NS %
1.Dificultades Físicas 219 63,1 25 7,2 27 7,8 31 8,9 41 11,8
Movilidad
Actividades de la vida cotidiana 135 38,9 21 6,1 25 7,2 33 9,5 42 12,1
Ocio 166 47,8 34 9,8 30 8,6 37 10,7 35 10,1
Pérdida de Peso 154 44,3 18 5,2 21 6,1 18 5,2 21 6,1
Profesión/Trabajo 208 59,4 30 8,6 32 9,2 40 11,5 42 12,1
Dolores 202 58,2 10 2,9 12 3,5 9 2,6 12 3,5
Vestimenta 66 19 5 1,4 6 1,7 7 2,0 6 1,7
2.Dificultades en las Interacciones Médicas
Obtener Información 118 34 7 2,0 6 1,7 10 2,9 12 3,5

Comunicación con el equipo médico 174 50 19 5,5 17 4,9 19 5,5 23 6,6


Controlar los actos médicos 191 55 7 2,0 8 2,3 10 2,9 10 2,9
3.Dificultades Psicosociales
128 36,8 8 2,3 7 2,0 8 2,3 18 5,2
Imagen del cuerpo
Malestar emocional 297 85,5 31 8,9 25 7,2 31 8,9 41 11,8
Funcionamiento cognitivo 189 54,4 12 3,5 10 2,9 17 4,9 25 7,2
Comunicación con los amigos 128 36,8 16 4,6 13 3,7 23 6,6 18 5,2
Relaciones con los amigos 109 31,4 10 2,9 8 2,3 9 2,6 9 2,6
Ansiedad en relación a situaciones médicas 293 84,4 19 5,5 20 5,8 22 6,3 26 7,5
Inquietudes en relación a la enfermedad 258 74,5 18 5,2 18 5,2 14 4,0 24 6,9
Relaciones con los hijos 92 26,5 10 2,9 12 3,5 21 6,1 20 5,8
Problemas de trabajo 15 4,3 2 0,6 2 0,6 3 0,9 2 0,6
4.Dificultades conyugales 57 16,4 4 1,2 4 1,2 5 1,4 7 2,0
Comunicación/Diálogo con la pareja
Contactos físicos con la pareja 53 15,2 2 0,6 3 0,9 2 0,6 4 1,2
Comprensión con la pareja 50 14,4 3 0,9 2 0,6 5 1,4 6 1,7
Sobreprotección de la pareja 103 29,6 11 3,2 10 2,9 8 2,3 7 2,0
Falta de atención a la pareja 34 9,8 1 0,3 1 0,3 3 0,9 6 1,7
5.Dificultades sexuales
Interés sexual 118 34 9 2,6 9 2,6 14 4,0 19 5,5
Disfuncionamientos sexuales 53 15,2 - - 1 0,3 1 0,3 1 0,3
6.Otras Dificultades
153 44 6 1,7 7 2,0 4 1,2 7 2,0
Dolores en relación a los proced. diag.
Aumento de peso 54 15,5 3 0,9 2 0,6 - - - -
Diarrea/Incontinencia 122 35 4 1,2 4 1,2 3 0,9 6 1,7
Quimioterapia 143 41,2 8 2,3 9 2,6 17 4,9 21 6,1
Radioterapia 24 6,9 2 0,6 2 0,6 1 0,3 1 0,3
Ostomía 6 1,73 - - - - 1 0,3 1 0,3
Prótesis 1 0,29 - - - - - - - -
Adhesión al tratamiento 43 12,3 7 2,0 7 2,0 7 2,0 7 2,0
Desplazamientos 106 30,5 5 1,4 7 2,0 10 2,9 17 4,9
Dificultades económicas 284 81,4 23 6,6 27 7,8 55 15,9 61 17,6
Obstáculos al empleo 16 4,6 1 0,3 2 0,6 1 0,3 - -
Encuentros amorosos 48 13,8 1 0,3 1 0,3 5 1,4 6 1,7

121
Evaluación de las ayudas que los pacientes con cáncer desean o reciben de los
profesionales de la salud
Los resultados nos muestran que los pacientes afirman haber recibido de los médicos de cabecera
y de los médicos especialistas menos ayuda de la que hubieran deseado recibir.
CUADRO 17: Ayuda de los médicos

Ayuda Médico de Cabecera Ayuda Médico Especialista


Frecuencia de Dificultades
Deseada Recibida Deseada Recibida
NS % NS % NS % NS % NS %
1.Dificultades Físicas
Movilidad 219 63,1 64 18,4 34 9,8 56 16,1 41 11,8
Actividades de la vida cotidiana 135 38,9 16 4,6 7 2,0 15 4,3 11 3,2
Ocio 166 47,8 29 3,4 13 3,7 31 8,9 25 7,2
Pérdida de Peso 154 44,3 48 13,8 36 10,4 74 21,3 55 15,9
Profesión/Trabajo 208 59,9 33 9,5 15 4,3 48 13,8 33 9,5
Dolores 202 58,2 109 31,4 93 26,8 70 20,2 60 17,3
Vestimenta 66 19,0 7 2,0 4 1,2 5 1,4 3 0,9
2.Dificultades en las Interacciones
Médicas 118 34,0 57 16,4 24 6,9 24 6,9 16 4,6
Obtener Información
Comunicación con el equipo médico 174 50,1 59 17,0 32 9,2 48 13,8 37 10,7
Controlar los actos médicos 191 55,0 126 36,3 93 26,8 44 12,7 39 11,2
3.Dificultades Psicosociales 128 36,8 33 9,5 17 4,9 16 4,6 12 3,5
Imagen del cuerpo
Malestar emocional 297 85,5 53 1,3 21 6,1 46 13,3 22 6,3
Funcionamiento cognitivo 189 54,4 26 7,5 19 5,5 32 9,2 18 5,2
Comunicación con los amigos 128 36,8 6 1,7 2 0,6 12 3,5 5 1,4
Relaciones con los amigos 109 31,4 9 2,6 4 1,2 8 2,3 5 1,4
Ansiedad en relación a situaciones médicas 293 84,4 56 16,1 40 11,5 57 16,4 42 12,1
Inquietudes en relación a la enfermedad 258 74,4 107 30,8 86 24,8 72 20,7 66 19,0
Relaciones con los hijos 92 26,5 9 2,6 2 0,6 10 2,9 6 1,7
Problemas de trabajo 15 4,3 1 0,3 1 0,3 2 0,6 _ _
4.Dificultades conyugales 57 16,4 3 0,9 2 0,6 2 0,6 1 0,3
Com./Diálogo con la pareja
Contactos físicos con la pareja 53 15,2 3 0,9 2 0,6 5 1,4 4 1,2
Comprensión con la pareja 50 14,4 3 0,9 2 0,6 3 0,9 3 0,9
Sobreprotección de la pareja 103 29,6 5 1,4 4 1,2 8 2,3 7 2,0
Falta de atención a la pareja 34 9,8 2 0,6 2 0,6 3 0,9 3 0,9
5.Dificultades sexuales
Interés sexual 118 34,0 11 3,2 5 1,4 12 3,5 6 1,7
Disfunción sexual 53 15,2 6 1,7 2 0,6 7 2,0 6 1,7
6.Otras Dificultades
Dolores en relación proced. diag. 153 44,9 23 6,6 16 4,6 51 14,7 47 13,5
Aumento de peso 54 15,5 7 2,0 10 2,9 14 4,0 6 1,7
Diarrea/Incontinencia 122 35,1 40 11,5 32 9,2 67 19,3 61 17,6
Quimioterapia 143 41,2 55 15,9 45 13,0 39 11,2 35 10,1
Radioterapia 24 6,9 4 1,2 5 1,4 5 1,4 5 1,4
Ostomía 6 1,7 6 1,7 -_ _- 1 0,3 1 0,3
Prótesis 1 0,2 -_ _- -_ _- _ _ _ _
Adhesión al tratamiento 43 12,3 9 2,6 5 1,4 5 1,4 4 1,2
Desplazamientos 106 30,5 2 0,6 1 0,3 1 0,3 1 0,3
Dificultades económicas 284 81,8 5 1,4 3 0,9 3 0,9 3 0,9
Obstáculos al empleo 16 4,6 1 0,3 - - 2 0,6 1 0,3
Encuentros amorosos 48 13,8 2 0,6 2 0,6 1 0,3 1 0,3

122
El cuadro 18 nos muestra la ayuda que los pacientes con cáncer desean recibir y reciben de
los/las enfermeros/as y asistentes sociales. Los pacientes señalan recibir menos ayuda de la deseada.
Cuadro 18: Ayuda de los enfermeros (as) y asistentes sociales a los pacientes con cáncer
Frecuencia de Ayuda de los Enfermeros Ayuda de las Asistentes
Dificultades (as) Sociales
Deseada Recibida Deseada Recibida
NS % NS % NS % NS % NS %
1.Dificultades Físicas 219 63,1 15 4,3 10 2,9 1 0,3 1 0,3
Movilidad
Actividades de la vida cotidiana 135 38,9 3 0,9 1 0,3 1 0,3 - -
Ocio 166 47,8 10 2,9 7 2,0 1 0,3 1 0,3
Pérdida de Peso 154 44,3 18 5,2 14 4,0 1 0,3 - -
Profesión/Trabajo 208 59,9 10 2,9 5 1,4 - - - -
Dolores 202 58,2 17 4,9 11 3,2 - - - -
Vestimenta 66 19,0 2 0,6 1 0,3 - - - -
2.Dificultades en las Interacciones
Médicas 118 34,0 32 9,2 23 6,6 1 0,3 - -
Obtener Información
Comunicación con el equipo médico 174 50,1 31 8,9 27 7,8 1 0,3 1 0,3
Controlar los actos médicos 191 55,0 25 7,2 23 6,6 - - - -
3.Dificultades Psicosociales
128 36,8 7 2,0 7 2,0 - - - -
Imagen del cuerpo
Malestar emocional 297 85,5 11 3,2 4 1,2 - - - -
Funcionamiento cognitivo 189 54,4 7 2,0 4 1,2 - - - -
Comunicación con los amigos 128 36,8 4 1,2 1 0,3 - - - -
Relaciones con los amigos 109 31,4 2 0,6 1 0,3 - - - -
Ansiedad en relación a situaciones
Médicas 293 84,4 47 13,5 38 11,0 1 0,3 - -
Inquietudes en relación a la enfermedad 258 74,4 18 5,2 13 3,7 - - - -
Relaciones con los hijos 92 26,5 2 0,6 1 0,3 - - - -
Problemas de trabajo 15 4,3 1 0,3 - - - - - -
4.Dificultades conyugales 57 16,4 1 0,3 - - - - - -
Com./Diálogo con la pareja
Contactos físicos con la pareja 53 15,2 1 0,3 1 0,3 - - - -
Comprensión con la pareja 50 14,4 1 0,3 1 0,3 - - - -
Sobreprotección de la pareja 103 29,6 2 0,6 2 0,6 - - - -
Falta de atención a la pareja 34 9,8 - - 1 0,3 - - - -
5.Dificultades sexuales
Interés sexual 118 34,0 2 0,6 2 0,6 - - - -
Disfunción sexual 53 15,2 - - 1 0,3 - - - -
6.Otras Dificultades
Dolores proced. diag. 153 44,0 69 19,9 59 17,0 - - - -

Aumento de peso 54 15,5 - - - - - - - -


Diarrea/Incontinencia 122 35,1 7 2,0 6 1,7 - - - -
Quimioterapia 143 41,2 41 11,8 35 10,1 - - - -
Radioterapia 24 6,9 9 2,6 7 2,0 - - - -
Ostomía 6 1,7 4 1,2 3 0,9 - - - -
Prótesis 1 0,2 - - - - - - - -
Adhesión al tratamiento 43 12,3 2 0,6 1 0,3 - - - -
Desplazamientos 106 30,5 1 0,3 - - 35 10,1 4 1,2
Dificultades económicas 284 81,8 3 0,9 1 0,3 157 45,2 82 23,6
Obstáculos al empleo 16 4,6 - - - - 2 0,6 - -
Encuentros amorosos 48 13,8 1 0,3 - - - - - -

123
Evaluación de la ayuda que los pacientes con cáncer desean recibir o reciben de
los psicólogos y psiquiatras

El cuadro N°19 muestra los resultados en lo que se refiere a la ayuda que los pacientes con
cáncer desean recibir o reciben de los psicólogos y psiquiatras.
Como podemos ver, la ayuda que los pacientes reciben efectivamente de los psiquiatras y
psicólogos es inferior de la que desearían recibir.
Cuadro 19: AYUDA DE LOS PSICÓLOGOS Y PSIQUIATRAS A LOS PACIENTES CON CÁNCER
Ayuda de los Psicólogos Ayuda de las Psiquiatras
Frecuencia de Dificultades Deseada Recibida Deseada Recibida
NS % NS % N % NS % NS %
1.Dificultades Físicas
219 63,1 44 12,7 12 3,5 12 3,5 10 2,9
Movilidad
Actividades de la vida cotidiana 135 38,9 14 4,0 6 1,7 7 2,0 7 2,0
Ocio 166 47,8 56 16,1 14 4,0 10 2,9 9 2,6
Pérdida de Peso 154 44,3 31 8,9 13 3,7 11 3,2 11 3,2
Profesión/Trabajo 208 59,9 30 8,6 9 2,6 5 1,4 4 1,2
Dolores 202 58,2 30 8,6 14 4,0 10 2,9 9 2,6
Vestimenta 66 19,0 12 3,5 5 1,4 3 0,9 3 0,9
2.Dificultades en las Interacciones Médicas
118 34,0 22 6,3 6 1,2 5 1,4 2 0,6
Obtener Información
Com. con el equipo médico 174 50,1 56 16,1 7 2,0 6 1,7 3 0,9
Controlar los actos médicos 191 55,0 25 7,2 4 1,2 1 0,3 3 0,9128
3.Dificultades Psicosociales
128 36,8 76 31,9 12 3,5 10 2,9 9 2,6
Imagen del cuerpo
Malestar emocional 297 85,5 200 57,6 27 7,8 21 6,1 10 2,9
Funcionamiento cognitivo 189 54,4 110 31,7 11 3,2 8 2,3 3 0,9
Comunicación con los amigos 128 36,8 70 20,2 8 2,3 5 1,4 1 0,3
Relaciones con los amigos 109 31,4 65 18,7 8 2,3 6 1,7 2 0,6
Ansiedad en rel. a situaciones médicas 293 84,4 151 43,5 17 4,9 11 3,2 10 2,9
Inquietudes en relación a la enfermedad 258 74,4 117 33,7 20 5,8 11 3,2 9 2,6
Relaciones con los hijos 92 26,5 36 10,4 6 1,7 5 1,4 3 0,9
Problemas de trabajo 15 4,3 3 0,9 - - - - -
4.Dificultades conyugales
57 16,4 47 13,5 5 1,4 5 1,4 1 0,3
Com/Diálogo con la pareja
Contactos físicos con la pareja 53 15,2 40 11,5 6 1,7 6 1,7 2 0,6
Comprensión con la pareja 50 14,4 34 9,8 6 1,7 4 1,2 2 0,6
Sobreprotección de la pareja 103 29,6 45 13,0 7 2,0 3 0,9 2 0,6
Falta de atención a la pareja 34 9,8 24 6,9 3 0,9 3 0,9 1 0,3
5.Dificultades sexuales
Interés sexual 118 34,0 68 19,6 8 2,3 5 1,4 3 0,9
Disfuncionamiento sexual 53 15,2 23 6,6 2 0,6 3 0,9 1 0,3
6.Otras Dificultades
153 44,0 14 4,0 6 1,7 2 0,6 3 0,9
Dolores en relación proced. diag.
Aumento de peso 54 15,5 5 1,4 2 0,6 2 0,6 2 0,6
Diarrea/Incontinencia 122 35,1 8 2,3 6 1,7 6 1,7 5 1,4
Quimioterapia 143 41,2 36 10,4 11 3,2 6 1,7 6 1,7
Radioterapia 24 6,9 5 1,4 2 0,6 2 0,6 2 0,6
Ostomía 6 1,7 1 0,3 - - 6 1,7 - -
Prótesis 1 0,2 - - - - - - - -
Adhesión al tratamiento 43 12,3 8 2,3 4 1,2 5 1,4 5 1,4
Desplazamientos 106 30,5 6 1,7 4 1,2 3 0,9 2 0,6
Dificultades económicas 284 81,8 13 3,7 8 2,3 8 2,3 7 2,0
Obstáculos al empleo 16 4,6 3 0,9 - - - - - -
Encuentros amorosos 48 13,8 29 8,4 8 2,3 2 0,6 1 0,3
124
Finalmente el cuadro 20 nos muestra la suma de las ayudas que el paciente con cáncer desea
recibir o recibe de los profesionales y de su entorno. Como podemos ver la suma de ayudas más
importantes es la ayuda deseada por el paciente por parte del psicólogo (1557).Pero si adicionamos la
ayuda de los médicos de cabecera y los especialistas, ésta supera a los psicólogos. La ayuda de la pareja
seguida de los hijos y finalmente los hermanos son las ayudas más deseada.
Cuadro 20: Cantidad de ayuda que el paciente con cáncer desea recibir o recibe de los profesionales y
de su entorno. (N=347)

Deseada Recibida
Ayuda
Suma Media Suma Media

Ayuda de psicólogos 1557 38 287 7

1775 440
Ayuda de psiquiatras 218 5 153 3

Ayuda de médicos de cabecera 1035 24 681 17

1934 1372
Ayuda de médicos especialistas 899 21 691 16

Ayuda de enfermeros (as) 406 10 311 8

Ayuda de asistentes sociales 201 5 89 2

Ayuda de la pareja 587 13 743 17

Ayuda de los hijos 1626 566 12 2026 720 15

473 11 563 13
Ayuda de los hermanos(as)

Ayuda de los padres


367 8 370 8

125
Cuadro 21: Escala de Karnofsky

Los resultados muestran que el 99 % de paciente tienen signos menores de la enfermedad

KPS N %

Actividades cotidianas normales (100) 40 11,5


realiza actividades cotidianas pero signos menores de la
enfermedad (90) 292 345 84,1 99,4
Realiza actividades cotidianas con esfuerzo (80) 13 3,7
Incapaz de realizar actividades cotidianas ( ≤ 70) 2 0,6

Como podemos ver una gran mayoría de pacientes presenta signos menores de la enfermedad (84 %) y
solo el 4 % realiza las actividades de la vida cotidiana con cierta dificultad. Para el 11 % de sujetos
entrevistados las actividades cotidianas se realizan con total normalidad. Este resultado corrobora
aquellos obtenidos en el cares donde la intensidad de las dificultades es leve pero su frecuencia bastante
elevada.

Evaluación del estado emocional de los pacientes con cáncer

El cuadro 22 muestra los resultados obtenidos por el grupo de pacientes examinados a la escala
hospitalaria de ansiedad y de depresión (HADS). El punto de corte utilizado fue 8 para depresión y
ansiedad y 12 para el HADS total. Senalamos que puntuaciones para ansiedad y depresión entre 0 y 7 se
consideran puntuaciones subclínicas, las puntuaciones entre 8 y 10 son puntuaciones medias y
las puntuaciones superiores a 10 se consideran elevadas y manifiestan la presencia de cierto malestar
emocional.

En el HADS global las puntuaciones de 0 a 12 son bajas, las puntuaciones medias entre
13 y 18 y elevadas las puntuaciones superiores o iguales a 19. (López Roig et al., 1998; Razavi et al.,
1990).

Los pacientes con cáncer de la muestra tienen una puntuación de ansiedad de 9,6, es decir
superior al punto de corte que fue de 8; lo cual indica que existe probablemente una problemática
de tipo ansiosa. Por el contrario, en lo que se refiere a la depresión, la puntuación es de 7,4 lo cual
indica un nivel subclínico.

126
Según Ibbotson et al. (1994), se espera una puntuación en el HADS global de 0 a 14 cuando no
existe trastorno ansioso o depresivo y de 15 a 42 cuando sí existe signos de ansiedad o depresion. La
puntuación global en nuestra muestra es de 17,1 lo cual indica la presencia de signos de
ansiedad o depresión por encima de la media. En nuestra muestra se trataría más bien de una
problemática de tipo ansiosa.
Cuadro 22: Resultados al HADS (valores del cut-off, media y D.S.)

HADS MEDIA DS

9,64 4,3
Ansiedad Cut-off 8 o (inf. a 8)

7,46
Cut-off 8 (o inf. a 8) 3,4
Depresión

17,10
Total Cut-off a 12 6,62

El cuadro 23, muestra el número de pacientes y el puntaje ansiedad, depresión y total HADS
separado en niveles bajo (inf. al punto de corte), medio y elevado (superior al punto de corte). El
65.7 % de pacientes (n=228) tienen un puntaje de ansiedad media y elevada. Para depresión
(n=168) 48 % de sujetos tienen un puntaje medio y elevado (superior al punto de corte). El
HADS total (n= 271) da un puntaje medio y elevado en el 77.1 % de pacientes

Cuadro 23: resultados HADS niveles de ansiedad, depresión y score total.


NS
347 % (*)

Ansiedad Baja 117 33.7

Media 84 24.2
65.7
Elevada 144 41.5*

Depresión Baja 176 50.7


Media 107 30.8
48.7
Elevada 62 17.9*
21.3
HADS total Baja 74
Media 111 32.0
78.1
Elevada 160 46.1*

* Porcentajes en función de valores ausentes y punto de corte de 8 para ansiedad y depresión y 12 para HADS total.
127
Deseo de ayuda y resultados al “HADS”:

La ayuda que los pacientes con cáncer desean recibir de un psicólogo ó un psiquiatra en el
transcurso del último mes en relación al “H.A.D.S.”

Correlacionamos también los resultados del HADS con el deseo de ayuda por parte de
psiquiatras y psicólogos. Los siguientes 3 cuadros a, b, c muestran la ayuda que los pacientes con
cáncer desearían recibir o reciben de los psicólogos y psiquiatras según los resultados obtenidos
al HADS (bajo, medio, elevado).
Como podemos ver cuando se relaciona el deseo de ayuda psicológica por parte de
psiquiatras o psicólogos, con los resultados al HADS encontramos que más del 80 % de
pacientes tienen niveles de ansiedad elevados y desean recibir ayuda por parte de psiquiatras y
psicólogos

Para establecer esta relación utilizamos un test Chi X² de Pearson. Cuando analizamos éste deseo
de ayuda en relación con los tratamientos anticancerosos (cuadro 26) , encontramos que más del 75 %
de pacientes en tratamiento también desean recibir una ayuda de parte de psicólogos o psiquiatras (ver
cuadro 23).

a) Niveles de Ansiedad HADS y deseo de ayuda psicológica

No desea ayuda de un psicólogo Sí desea la ayuda de un psicólogo Chi X² (de Pearson)


o psiquiatra o psiquiatra ≤0.05 :Significativo

N % N %

.000
Bajo 35s 29.9 82s 70.1 Significativo

.000
Medio 19s 22.6 65s 77.4
Significativo

.000
Elevado 12s 8.3 132s 91.7
Significativo

.000
Total 66s 19.1 279s 80.9
Significativo

128
Como podemos ver entre el 70 y el 90 % de pacientes desean una ayuda psicológica. Cuanto más
elevado es el nivel de ansiedad al HADS más importante es el número de pacientes que desean una
ayuda psicológica por parte de los profesionales de la salud mental.

b) Depresión HADS

No desea ayuda de un psicólogo Sí desea la ayuda de un psicólogo Chi X² (de Pearson)


o psiquiatra o psiquiatra ≤0.05 :Significativo

N % N %

26.1 130s .002


Bajo 46s 73.9 Significativo

.002
Medio 15s 14 92s 86
Significativo

.002
Elevado 5s 8.1 57s 91.9
Significativo

.000
Total 66s 19.1 279 80.9 Significativo

Al igual que para los niveles de ansiedad, los niveles de depresión al HADS se encuentran
positivamente correlacionados con el deseo de ayuda psicológica por parte de psiquiatras y
psicólogos. Cuanto más elevado es el puntaje HADS, más importante es también el número de
pacientes que desea una ayuda psicológica.

129
c) Score total HADS

No desea ayuda de un psicólogo Sí desea la ayuda de un psicólogo Chi X² (de Pearson)


o psiquiatra o psiquiatra ≤0.05 :Significativo

N % N %

.000
Bajo 25s 33 49s 66.2 Significativo

.000
Medio 26s 23.4 85s 76.6
Significativo

.000
Elevado 15s 9.4 145s 90.6
Significativo

.000
HADS Total 66s 19.1 279 80.9 Significativo

Como podemos ver el score global también se correlaciona positivamente con el deseo de ayuda;
cuanto más elevado es el puntaje mayor es el número de pacientes que desean una ayuda psicológica.

AYUDA QUE LOS PACIENTES CON CÁNCER DESEAN RECIBIR DE UN PSICÓLOGO


O PSIQUIATRA EN EL TRANSCURSO DEL ULTIMO MES SEGÚN EL TIPO DE
TRATAMIENTO

Como podemos ver en cuadro 24 más del 75 % de los pacientes que reciben un tratamiento
desean también recibir una ayuda psicológica. Son los pacientes que reciben una quimioterapia los más
numerosos (145).

No desea ayuda de un psicólogo o psiquiatra Sí desea la ayuda de un psicólogo o psiquiatra


Tipo de tratamiento N % N %
Cirugía 8 24.2 25 75.8

Radioterapia 9 22.0 32 78.0

Quimioterapia 39 21.2 145 78.8

Hormonoterapia 13 16.5 66 83.5

Inmunoterapia 1 16.7 5 83.3

130
Conclusiones

Nuestro estudio demuestra la importancia central del entorno familiar del paciente. La gran
mayoría de pacientes cuentan con la ayuda de familiares y amigos, el 60% tienen pareja o cónyuge, casi
el 80% tienen hijos y hermanos, casi el 40% tienen padre y el 50% tienen madre. Más del 45% de
pacientes dicen tener amigos cercanos y tener un promedio de seis amigos. El 45% de pacientes viven
con su pareja. Estas personas, a diversos grados, constituyen el primer nucleo de soporte del paciente.

La mayoría de pacientes recibieron ayuda, tanto por parte de la familia como por parte de los
profesionales de la salud en el transcurso del último mes.
El 70% de los pacientes dicen haber recibido ayuda de sus hermanos y el 64% de sus hijos. El 57
% de pacientes también recibió la ayuda de su médico.

Podemos por lo tanto afirmar que el paciente se siente ayudado por su familia y por los médicos,
aunque no podemos precisar de qué tipo de apoyo se trata.

En lo que se refiere a la satisfacción en relación a esta ayuda, los pacientes consideran de manera
general que la ayuda recibida de su familia es muy buena y que la ayuda recibida de los profesionales de
la salud es sólo “buena”.
Los resultados de este estudio demuestran también que las dificultades a las que los pacientes
con cáncer se enfrentan son de diferentes tipos.

En el transcurso del último mes en el que se recogieron los datos, una gran proporción de
pacientes, concretamente más del 80%, tuvieron que hacer frente a dificultades de tipo psicosocial como
el malestar emocional, la ansiedad ante las situaciones médicas y a otro tipo de dificultades como las de
orden socioeconómico.

Una parte considerable de pacientes, concretamente más del 50%, tienen que hacer frente a
dificultades físicas como la movilidad, los dolores y las dificultades relacionadas con la profesión o el
trabajo.

131
Sin embargo, debemos subrayar que la intensidad de estas dificultades no es elevada, siendo la de
intensidad más elevada aquellas en relación a las inquietudes relacionadas con la enfermedad y a las
preocupaciones de orden económico.

Para poder hacer frente a estas dificultades, los pacientes desearon recibir o recibieron
ayuda tanto de sus familiares como de profesionales.
Como hemos venido diciéndolo, los pacientes desearon recibir ayuda de su pareja, de sus hijos y de sus
hermanos para afrontar las dificultades psicosociales como el malestar emocional, las dificultades físicas
relacionadas con la movilidad (agacharse, levantarse , pararse, etc.) , sus actividades cotidianas, sus
activi dades de ocio y para afrontar los problemas relacionados con el trabajo o su profesión.

Generalmente, las dificultades para las que los pacientes desean recibir ayuda de sus familiares
son también aquéllas para las que reciben efectivamente esta ayuda. En general, la ayuda que aporta la
familia es más importante en cantidad que la ayuda que el paciente desea recibir, es decir que los
pacientes reciben el apoyo de sus familiares incluso cuando no la solicitan abiertamente.

Nuestro estudio demuestra igualmente que los pacientes desean recibir y reciben ayuda de
profesionales de la salud. Sin embargo, la ayuda que los pacientes desean recibir de los profesionales es
superior en importancia a la que d e s e a n recibir o reciben de sus familiares.
Los pacientes desean principalmente la ayuda de psicólogos para hacer frente al malestar
emocional, a las inquietudes relacionadas con los tratamientos, así como la ayuda de los médicos y de las
enfermeras en lo que se refiere al dolor y al control que tienen ellos sobre los actos médicos. En cuanto
a la ayuda efectivamente recibida, los pacientes reciben por parte de los profesionales mucha menos
ayuda de la que desearían recibir.
Por lo tanto, a la luz de estos resultados, podemos afirmar que los pacientes con cáncer de
nuestra muestra se sienten ayudados por su pareja y sus familiares pero que desearían recibir más ayuda
de la que reciben de los profesionales de la salud, y en especial de los psicólogos y de los médicos. En
cuanto a la ayuda efectivamente recibida por los pacientes, la más importante es la ayuda dada por
los médicos especialistas, seguida de la ayuda de los médicos, en tercer lugar, la de los enfermeros, y sólo
en cuarto lugar, la de los psicólogos.

132
Esto demuestra la importancia del papel que desempeña el médico como profesional de la
salud que centraliza toda la ayuda al paciente y la necesidad de ser secundado por otros
profesionales como psicólogos y enfermeras, reconocidos por los pacientes como profesionales, capaces
de brindarles una ayuda para afrontar las dificultades derivadas de la enfermedad y de sus tratamientos.

En lo que se refiere a los niveles de ansiedad y depresion, una gran mayoría de los pacientes
presentan niveles de ansiedad media y elevada y niveles de depresión bajos.
En general, podemos decir que 41 % de pacientes tienen niveles de ansiedad elevados y 24
% niveles de ansiedad medios. Más del 80 % de pacientes desea una ayuda por porte de psicólogos o
psiquiatras en relación a su enfermedad.
Es decir 6 de cada 10 pacientes tienen niveles de ansiedad de medio a elevado y uno de cada
cinco pacientes presenta niveles de depresión elevados. Todos ellos desean recibir una ayuda psicológica.
Los niveles de malestar emocional son pues bastante elevados y generalizados lo cual necesitaría de una
ayuda especializada que pensamos, debería darse desde el inicio del tratamiento.

Nuestro estudio demuestra así la importancia de las dificultades psicológicas de los pacientes con
cáncer tratados en nuestro país, niveles más elevados que en países de Europa donde los resultados de
estudios han mostrado que solo entre el 10 y el 50% de pacientes con cáncer tienen niveles elevados de
malestar emocional (Razavi et al. 2005) y deben enfrentarse a dificultades que ponen en peligro s u
equilibrio emocional.
Para todo ser humano, el cáncer constituye, una forma de estrés altamente desorganizador y
que necesita ser detectado y tratado desde el inicio del tratamiento o cuando se detecta la enfermedad.

133
CONCLUSIONES

Recapitulemos los resultados obtenidos en esta investigación.

En lo que se refiere a la información obtenida en relación al paciente y sus característica


sociodemográficas, socioeconomicas y medicas

El paciente que fue entrevistado en nuestro estudio es mayoritariamente de sexo femenino, vive o
ha vivido en pareja, es de un nivel de instrucción generalmente secundario, de religión católica en su gran
mayoría, muy pocos trabajan o tienen preponderantemente una actividad de tipo doméstica; en general
informan estar en situación de invalidez por causa de la enfermedad.

Los ingresos económicos son en general los de la persona misma o de su pareja, ésta última en
general posee un nivel inferior de instrucción y tiene una ocupación doméstica o es desempleado.

Recalquemos dos aspectos importantes como característica de este grupo. El primero es que 3 de cada 4
pacientes son mujeres aproximadamente. Dos razones explican esto: La primera, que los cánceres
femeninos hoy en día son más frecuentemente detectados que aquellos de los hombres (más de 150
sujetos de nuestra muestra tenían un cáncer de mama); la segunda: Psicológicamente hablando es muy
probable que las mujeres sean más accesibles cuando se trata de hablar de su propia enfermedad con otra
persona, en particular si es una enfermera; también mujer.

Según l’O.M.S. (2012) el cáncer de mama es después del cáncer de pulmón el tipo de cáncer más
frecuente y que afecta a 1.7 millones de personas en el mundo. Pero ocupa solo el 5° lugar entre los
canceres más letales. Siendo menos letal que el cáncer de pulmón, de hígado, de estómago o del cáncer de
colon y de recto.

Finalmente sabemos que este tipo de cáncer puede ser de evolución lenta y que responde à los
tratamientos de manera positiva.2

En cuanto a las características de su enfermedad; los pacientes se hallaban en estado de remisión


parcial o completa de sus síntomas, lo cual no quiere decir que la enfermedad haya desaparecido del todo

2
Existe una tendencia a estudiar psicológicamente los pacientes con cáncer de mama debido a que se trata de un grupo
bastante homogéneo. En relación a nuestro estudio la elección no ha sido orientada sino más bien el resultado de factores
aleatorios.

134
sino más bien que el paciente viene de acabar un ciclo (o está acabando), un ciclo de tratamiento o que su
cáncer está en estado asintomático. Muchos de los pacientes realizan sus actividades diarias pero
manifiestan sentir aún signos leves, menores, de la enfermedad. Un gran porcentaje tienen un buen
pronóstico à más de cinco años y otro tanto un pronóstico de entre uno y cinco años.

Esto ultimo podría ser interpretado como que se trata de un grupo de sujetos con expectativas
medias de curación pero que aún se encuentran a medio camino o al inicio de lo que podría llamarse la
curación definitiva de la enfermedad. Se sabe que en relación al cáncer, es solo después de 5 años sin
recaídas que se puede hablar con cierta seguridad de curación y el paciente ser considerado como un
superviviente. Esta es la conocida “espada de Damocles” que pesa sobre la cabeza de todo paciente que
sale o está en tratamiento anticanceroso, es decir el temor a las recaídas, a la reaparición de síntomas de la
enfermedad.

En lo que se refiere a la información obtenida sobre las dificultades psicosociales referidas por el
paciente en relación a su enfermedad y tratamiento

Otro aspecto que quisiéramos discutir aquí es en relación a las dificultades que manifiestan los
pacientes en relación a su enfermedad o su tratamiento.

Se trata de la parte central de nuestra investigación la cual tuvo como objetivo el identificar las
dificultades a las que hacen frente los pacientes con cáncer y conocer también si, en relación a éstas
dificultades los pacientes desean recibir o reciben una ayuda por parte de personas de su entorno familiar
y por parte de los profesionales de la salud.

Para analizar estos resultados es conveniente distinguir dos tipos de información:

 Información sobre la ayuda que reciben de su entorno familiar.

 Información sobre la ayuda que reciben por parte de los profesionales de la salud.

Pero antes de realizar éste análisis es necesario de proceder a la descripción del tipo de necesidades
que nuestro instrumento de evaluación pone de manifiesto.

Como lo dijimos antes, utilizamos el CARES acrónimo de Cancer Rehabilitation System o sistema de
rehabilitación para pacientes con cáncer.

135
Recordemos ¿Qué es el CARES? : El CARES es un instrumento de uso clínico, no es
propiamente hablando un test, es más bien lo que podríamos llamar un inventario (checklist) de las
dificultades más frecuentes que puede encontrar cotidianamente un paciente cuando tiene una
enfermedad como el cáncer.

El CARES se divide en 6 tipos de dificultades, estas son:

1. Dificultades físicas.

2. Dificultades en relación a las interacciones médicas.

3. Dificultades psicosociales.

4. Dificultades matrimoniales.

5. Dificultades sexuales.

6. Una última categoría de dificultades diversas.

En total son más de 140 tipos de dificultades que este inventario pasa en revista, lo cual nos da un
considerable conjunto de informaciones sobre lo que aqueja al paciente en su vida cotidiana cuando está
afectado de una enfermedad cancerosa. Tal información es preciosa si se quiere ayudar eficazmente al
paciente, es decir darle un apoyo practico en relación a su enfermedad.

Conocer que dificultades prácticas lo agobian día a día es pues capital y puede ser un buen punto
de partida para establecer una relación de ayuda psicológica o social en relación a los problemas que él
debe enfrentar.

¿En el grupo de pacientes estudiados cuales son las dificultades que el paciente expresa con más
frecuencia?

Existen tres principalmente (3):

 El malestar emocional.

 La ansiedad en relación a las situaciones médicas.

 Las dificultades económicas.

136
Estas dificultades son mencionadas por el 80 % de pacientes; es decir que más de 3 pacientes de
cada 4, manifiestan problemas en relación a estos temas! Ahora bien cuáles son las dificultades que el
paciente resiente con mayor fuerza o intensidad?

Según nuestros resultados la mayor intensidad se da en relación a las inquietudes en relación a los
tratamientos. Esta dificultad presenta una intensidad media de 2 en una escala que va de 0 a 4, es decir se
trata de una intensidad moderada. Las dificultades económicas vienen en segundo lugar en intensidad y
en tercer lugar las dificultades en relación a los tratamientos quimiotérapicos, ambas también de
intensidad media (ver cuadros al respecto).

Sabemos que en general los pacientes tienden a moderar sus respuestas muchas veces por temor a
ser evaluados negativamente y pensamos que estas dificultades son quizás más intensas de lo que se
refiere aquí. Pero aun así podemos esbozar ya un cuadro donde se puede ver cuáles son las dificultades
que perturban más a nuestros pacientes.

Una de ellas, la más importante quizás, es el miedo a la enfermedad misma, luego el problema
económico para hacer frente a la enfermedad y tercero, el temor a los tratamientos, sobre todo los
tratamientos con quimioterapia reputados como devastadores y costosos para el paciente.

Hasta aquí el cuadro de las dificultades que enfrenta el paciente: “tengo un cáncer que genera en
mi mucha ansiedad y tristeza, esto acarrea dificultades de todo tipo pero sobre todo económicas porque
se trata de tratamientos costosos y soy una persona en general de bajos recursos y finalmente los
tratamientos son fuertes y con efectos colaterales que tendré que soportar para poder curarme”

Esta es la visión que tiene el paciente de su enfermedad y la perspectiva que se presenta ante el.
Pero indudablemente el paciente no está solo; tiene la potencial ayuda y solidaridad de su entorno
familiar, así también como la ayuda de los profesionalesde la salud, médicos y otros a los cuales acude y
en quienes ha depositado su confianza en relación con el exito del tratamiento.

1° La ayuda que recibe el paciente con cáncer del entorno familiar

Dos elementos fundamentales aparecen en nuestros resultados. El primero es que los pacientes
con cáncer se sienten sostenidos por su entorno familiar y que incluso reciben más ayuda de la que
desean recibir. Este dato es doblemente importante. En primer lugar, porque demuestra que la

137
solidaridad familiar es un eje fundamental y eficaz de soporte al paciente y, en segundo lugar, que esta
ayuda le llega al paciente aun cuando no la haya solicitado abiertamente.

Podemos afirmar entonces que la familia juega un rol preponderante cuando se trata de la
enfermedad de uno de sus miembros y que en caso necesario se puede contar con ellos. El segundo
elemento de importancia es saber qué personas del entorno son la que ayudan más al paciente?

En nuestro estudio se distinguió la ayuda deseada y la ayuda recibida. Como ya lo hemos


señalado, los pacientes dicen recibir más ayuda de la deseada lo cual significa que reciben una ayuda
espontanea. Nosotros indagamos acerca de las principales dificultades frente a las cuales los pacientes
recibían ayuda. Las tres principales dificultades en orden de importancia por las cuales los pacientes
reciben una ayuda de sus familiares son las siguientes:

 En relación con problemas económicos.

 En relación con malestar emocional.

 En relación con sus dificultades en su profesión o trabajo.

Quienes son las principales personas de su entorno familiar que más le ayudan?

Los pacientes reciben principalmente ayuda de la pareja o del cónyuge, en segundo lugar de los
hijos y en tercer y cuarto lugar de los padres y hermanos.

De esta manera podemos esbozar la manera cómo el paciente se enfrenta a la enfermedad: El


paciente no está solo ante ésta, si tiene una pareja o cónyuge, es esta persona quien se convierte en su
principal ayudante y el paciente sabe que puede contar con ella.

También están los hijos que ayudan económicamente al paciente y/o le facilitan sus
desplazamientos (movilidad) o le brindan apoyo en relación a su trabajo o profesión.

Los padres ayudan menos a sus hijos cuando están afectados de una enfermedad. Esto se debe tal
vez a que los padres de este grupo de pacientes son bastante mayores. Pero, aún así, suelen brindar una
ayuda económica o le apoyan en los desplazamientos y en las actividades de ocio del paciente.

2° La ayuda que recibe el paciente de los profesionales de la salud:

138
No existen dudas en cuanto al impacto negativo que tiene el cáncer y sus tratamientos sobre el
bienestar del paciente. Por ello, hoy en día es muy importante evaluar las necesidades psicológicas del
paciente ya que ellas tienen repercusiones sobre la eficacia de los tratamientos y la evolución de la
enfermedad.

Por lo general los pacientes aquejados por el cáncer desean y reciben ayuda de sus médicos y de
los medicos especialistas en lo que se refiere a sus dificultades para enfrentar la enfermedad y los efectos
de los tratamientos anticancerosos. Cabe preguntarse cuáles son las dificultades más frecuentes por las
cuales los pacientes desearían recibir o reciben una ayuda por parte de médicos, enfermeras y
profesionales de la salud?.

a) La ayuda deseada y recibida por el paciente por parte de los médicos:

Los pacientes con cáncer desean una ayuda de sus médicos en relación a 3 dificultades mayores
que son las siguientes:

 Controlar los actos médicos (ayuda deseada por 36.3% de pacientes, ayuda recibida por 26.8% de
pacientes)

 El dolor (ayuda deseada por 31.4%, ayuda recibida por 26.8%)

 Inquietudes en relación con la enfermedad (ayuda deseada por 30.8 %, ayuda recibida por 24.8%)

Se trata pues de los tres temores básicos de los pacientes afectados por un cáncer. El primer
temor reposa en el hecho de querer saber qué van a hacer con él: Todo paciente desea tener un control
sobre estos actos, y puede incluso pensar que le esconden la verdad. El paciente tiene asimismo muchas
dificultades para hablar de su enfermedad.

El segundo temor del paciente es al dolor, al sufrimiento; el paciente desea que el médico le ayude
para no tener dolor, pues en el imaginario colectivo el cáncer es una enfermedad dolorosa.

El tercer temor es su inquietud en relación con la enfermedad, es decir su gravedad, su


pronóstico.

Ante estos temores del paciente los resultados muestran que los pacientes desean más ayuda que
la que reciben (entre 6 y 10 % de diferencia entre la ayuda recibida y la ayuda que desean ).

139
b) La ayuda deseada y recibida por el paciente de parte de los médicos especialistas:

En relación con los médicos especialistas, los pacientes con cáncer desean y reciben una ayuda en
lo referente a:

 La pérdida de peso (ayuda deseada por 21.3%, recibida por 15.9%)

 Las inquietudes en relación con la enfermedad (deseada por 20.7 %, recibida por 19 %)

 Los dolores (ayuda deseada por 20.2%, recibida por 17.3 %)


En relación con estos resultados lo significativo es que se trata de dificultades bien precisas: la
pérdida de peso, el dolor y que el porcentaje de ayuda deseada y ayuda recibida es aproximadamente
igual, con una diferencia máxima de 5 %.

Podemos así decir que los médicos especialistas, los oncólogos responden bien a las demandas de
sus pacientes pero que en general, existe un porcentaje mayor de sujetos que desean una ayuda pero que
no la reciben efectivamente.

No es ajeno a nuestro pensamiento la idea de que los oncólogos en nuestro país son especialistas
muy solicitados y que su número no llega a satisfacer todas las necesidades de atención que se necesitan
en el área de la oncología médica (según datos del INEN, en el Perú faltarían más de 300 médicos
oncólogos).

c) La ayuda deseada y recibida por el paciente de parte de los enfermeros(as):

Al igual que los médicos, las enfermeras responden bien a las solicitudes de los pacientes, siendo
siempre la ayuda solicitada ligeramente superior a la ayuda efectivamente recibida.

En lo que se refiere a las enfermeras, los pacientes desean y reciben ayuda en relación a las
siguientes dificultades:

 Dolores en relación a los procedimientos diagnósticos (ayuda deseada por 19.9%, recibida por
17%)

 Ansiedad en relación a las situaciones médicas (ayuda deseada por 13.5%, recibida por 11%)

140
 Tratamientos quimioterapéuticos (ayuda deseada por 11.8% recibida por 10.1%).

Los pacientes suelen desear una ayuda práctica de parte de las enfermeras por ejemplo conocer a
través de ellas cómo se realizaran los exámenes diagnósticos, qué expectativas deben tener en relación
con los procedimientos médicos y sobre todo cómo va ser su tratamiento quimioterapéutico. Igual que
los médicos, es probable que las enfermeras tengan que lidiar con las expectativas de muchos pacientes y
que muchas veces no pueden satisfacer a todas las demandas. En nuestro país, esta es una realidad que no
se puede negar.

d) La ayuda deseada y recibida por el paciente de parte de los Asistentes sociales:

Los servicios sociales en los hospitales de nuestro país están confrontados a problemas ante los
cuales se encuentran totalmente desprovistos de medios.

La pobreza y la enfermedad, la escasez de recursos sanitarios y la masividad de la atención


hospitalaria hacen imposible la existencia de una ayuda social individual y en función de las necesidades
específicas de cada paciente.

En nuestro estudio los pacientes desean una ayuda de parte de las asistentas sociales para hacer
frente à dos tipos de dificultades principalmente:

 Las dificultades económicas (deseo de ayuda por 45.2 % reciben ayuda el 23.6%)

 Los desplazamientos (deseo de ayuda 10.1%, recepción de ayuda 1.2%)


Como podemos observar solo un 50 % de personas que desean una ayuda económica la reciben
efectivamente, es decir se satisface a una de cada 2 personas. En cuanto a los desplazamientos, es decir en
lo se refiere a la movilidad (ir y venir al hospital, desplazarse para las consultas, etc.) solo una de cada diez
demandas es satisfecha.

Por ende, se trata de una situación compleja donde la ayuda al paciente tiene muchos aspectos y
ante los cuales se debe tratar de dar solución a los más urgentes; es decir, que se cumpla con el
tratamiento oncológico y antes que nada, que el paciente reciba una ayuda en relación directa con la
enfermedad.

141
3° La ayuda deseada y recibida por el paciente por parte de los psiquiatras y psicólogos:

Se trata de uno de los aspectos centrales de nuestra investigación: conocer si existe un deseo de
ayuda y si los pacientes con cáncer reconocen y reciben efectivamente una ayuda de los psiquiatras y
psicólogos de la institución para hacer frente a las dificultades relativas a la enfermedad y a su
tratamiento.

a) La ayuda deseada y recibida de los psiquiatras:

Una muy pequeña fracción de pacientes que se atienden en el I.N.E.N. solicita (desea) una ayuda
o la recibe efectivamente de los psiquiatras de esta institución.

Por lo general este deseo de ayuda se refiere a 3 dificultades:

El malestar emocional (deseo de ayuda por 6.1% ayuda recibida por 2.9 %).

La movilidad (deseo de ayuda 3.5 % ayuda recibida 2.9%)

Dolores (deseo de ayuda 2.9 % ayuda recibida 2.6%)

Uno de cada dos pacientes que desea una ayuda psiquiátrica la recibe. En relación con la
movilidad, se trata de una dificultad física es decir de movimiento de la persona ( dificultades para
caminar para desplazarse por ejemplo, casi todas las veces que el paciente desea una ayuda –
probablemente una intervención psicofarmacológica- el paciente la recibe. Y el resultado es muy próximo
cuando se refiere a los dolores.

La dificultad para interpretar estos resultados es que son muy pocos pacientes los que tienen
acceso a una ayuda por parte de los psiquiatras y cuando la tienen, reciben efectivamente lo que desean.
Este deseo de ayuda es pues limitado y solo involucra a menos del 10 % del total de pacientes
entrevistados.

Dos razones pueden explicar esta situación. La primera es el reducido número de médicos
psiquiatras que hay en la institución y la segunda es que el psiquiatra en la atención oncológica no es un
médico de primera línea, pues atiende tan solo a pedido del oncólogo u otro especialista.

b) La ayuda deseada y recibida de psicólogos:

142
Los pacientes con cáncer desean recibir una ayuda por parte de psicólogos. Esta ayuda está
mayoritariamente deseada en relación con tres tipos de dificultades:

 Malestar emocional (ayuda deseada 57.6%, recibida 7.8%).

 Ansiedad en relación con las situaciones médicas (ayuda deseada 43.5 %, ayuda recibida 4.9%)

 Inquietudes en relación con la enfermedad (ayuda deseada 33.7%, ayuda recibida 5.8%).
Casi el 60 % de los pacientes entrevistados manifiesta desear una ayuda para hacer frente al
malestar emocional en relación con la enfermedad pero solo 7.8 % de ellos señala haber recibido algún
tipo de ayuda por parte de psicólogos. Esta tendencia se confirma también en relación con las situaciones
médicas y en relación a las inquietudes con respecto a la enfermedad.

Estos resultados se pueden explicar por la poca presencia de psicólogos en esta institución. Si los
datos que tenemos en relación a esto son validos en el I.N.E.N., la unidad de psicología contaria con
solo 2 psicólogos que indudablemente, no pueden asumir todas las necesidades psicológicas de los
pacientes. Este deseo de apoyo psicológico no es un sesgo de la investigación que fue conducida por
enfermeras y médicos y no por psicólogos.

Además por la primera vez podemos estimar cuán importante es el deseo de los pacientes por
poder contar con un apoyo psicológico y también constatar que solo el 10 % de las demandas del
paciente en relación a un apoyo psicológico pueden ser satisfechas.

En lo que se refiere al estado emocional del paciente con cáncer:

¿En cuanto al estado emocional del paciente que es lo que podemos inferir o afirmar?

Nosotros hemos tratado de medir los niveles de ansiedad y de depresión en este grupo de pacientes, ello
con un instrumento bastante utilizado en otros países.

Como nuestro enfoque fundamental del problema es clínico y que no hemos buscado a establecer
criterios estándares o valores medio de una población con esta escala (HADS); optamos por dos tipos de
análisis. El primero conocer el resultado individual promedio a las tres escalas: ansiedad, depresión y
score global (es decir dos más una tercera que no es más que el resultado de las dos primeras) y luego
procedimos a un análisis según un corte (cut-off) por encima y por debajo del cual los resultados son
medios, bajos o altos.
143
Este corte o “cut-off” es aquel utilizado por un estudio español con una población de personas
con cáncer (Herrero y al. 2003 y López-Roig y al. 1998).

Recordamos al lector que nuestro objetivo es exploratorio y descriptivo más que paramétrico y
analítico.

Es decir nos interesa describir clínicamente las dificultades del paciente afectado de cáncer y en
tratamiento y de ninguna manera pensamos establecer criterios estándares de pruebas o tests psicológicos
y aún menos, de medida de constructos hipotéticos como nivel de estado ansioso o depresivo. Razón por
la cual no hemos utilizado ni grupo control ni ninguna medida test-retest.

Recordemos también que el enfoque psicooncologico es en esencia, clínico y no se trata aquí de


medir si no de estimar la intensidad del malestar que afecta irremediablemente à todo aquel que se le
informa que tiene un cáncer.

¿Que arroja el HADS? Primero que una gran parte de los pacientes reaccionan con ansiedad o
depresión siendo ésta en la mayoría de pacientes de intensidad media o elevada. Casi un 80 % de
pacientes se sienten o ansiosos o depresivos en lo referente a su enfermedad.

En cuanto a lo referente a la intensidad de los niveles de ansiedad o depresión el estudio


demuestra que los niveles de ansiedad son superiores a los niveles de depresión, es decir que las personas
afectadas por la enfermedad se sienten más que todo ansiosas y no deprimidas o con sentimientos
depresivos.

Hemos también correlacionado los niveles del HADS total, bajo, medio y elevado con el deseo de
recibir una ayuda psicológica y encontramos que aquí existe una correlación positiva entre los resultados
al HADS y el deseo de ayuda por parte de psicólogos y psiquiatras.

Es decir que las personas con scores incluso bajos al HADS desean recibir una ayuda psicológica,
lo cual confirma que los pacientes afectados por una enfermedad cancerosa tienen problemas
emocionales en relación a su enfermedad y que resienten ansiedad y malestar emocional, razón por la
cual, desearían una ayuda psicológica especializada.

Este resultado es importante ya que muestra de un lado que los pacientes desean una ayuda de
profesionales no solo médicos o enfermeras sino también de personal especializado en la atención de sus
necesidades psicologicas.
144
Esto es a grandes rasgos los resultados que hemos observado en nuestro estudio, esperamos que de
alguna ou otra manera podrán contribuir a la mejora del apoyo y soporte psicológico necesario a la
persona confrontada a un cáncer.

145
CAPITULO IV

EL ENFOQUE TRANSCULTURAL EN EL ESTUDIO DE PACIENTES


ONCOLOGICOS

146
147
INTRODUCCION

Un segundo aspecto de nuestro estudio fue realizar un análisis comparativo de los resultados
obtenidos en el Perú con los resultados de un estudio similar realizado en Bélgica y , de esta manera,
contrastar nuestros resultados con aquellos obtenidos con otros grupos de pacientes.

Esta perspectiva llamada transcultural o transnacional nos parece interesante ya que permite de
conocer cuán importantes son las dificultades psicosociales y la necesidad de ayuda en pacientes de otros
países en los cuales si existe un apoyo psicooncologico integral fuertemente enraizado como es el caso de
muchos países europeos y el de Belgica en particular.

A manera de introducción nos parecio pertinente de presentar los avances teóricos que existen en este
campo y delimitar la importancia de estos estudios y la necesidad de estudios que ponen de relieve las
diferencias socioculturales.

Nos referiremos en primer lugar al referente cultural de manera general para luego soslayar la importancia
de la cultura en las manifestaciones de la enfermedad y mostrar como las creencias pueden influenciar el
curso de una enfermedad o su actitud ante ella.

148
El referente cultural y los estudios comparativos transnacionales

Concepto de cultura

La “cultura” se define como la manera de pensar, de sentir y de creer de un grupo humano. Son,
por decirlo así, los conocimientos de un grupo, “almacenados” en los recuerdos de los hombres, en sus
libros, en sus mitos, en sus leyendas, o en los objetos que fabrican o que poseen.

La experiencia, el conocimiento, la relación o el intercambio establecidos por dos individuos de


distintas culturas dejan inevitablemente una huella, un recuerdo, en cada uno ellos : la cultura es
precisamente esa huella dejada por el grupo social en individuos que han compartido una experiencia
común y que es posible transmitir.

La antropología es el ámbito de la ciencia que, tradicionalmente, estudia los productos de esta


actividad mental común.

Todos los comportamientos externos, las palabras, los gestos, las actividades de las personas, así
como sus resultados tangibles: herramientas, casas, cultivo de los campos, etc, son “hechos” de cultura
que interesan muchísimo, no sólo al antropólogo, sino también al psicólogo o a cualquier otro
profesional de las ciencias de lo viviente.

No son los objetos o el « saber hacer » con ellos lo que tiene importancia. Lo que importa, es que
ese « saber hacer » tiene valor y que otros individuos le otorgan un valor intrínseco a esos saberes
prácticos.

En este sentido y desde siempre, la antropología trata de demostrarnos que incluso el conjunto
más heteróclito de costumbres implica una unidad y un orden cultural; es decir, un “sentido”.

Para Linton (1986), una cultura se define como “un conjunto de comportamientos organizados,
tanto adquiridos como transmitidos, que son característicos de una sociedad específica”. Sin embargo, los
comportamientos adquiridos por un único individuo no se convierten en hechos culturales. Para ello es
necesario que sean compartidos por el grupo.

149
La puesta en evidencia de la diversidad del comportamiento humano por los etnólogos, tanto a
nivel material como a nivel de las instituciones sociales, contribuyó a comprender mejor la natural
tendencia etnocéntrica de las culturas dominantes: el conocimiento de las otras culturas debe permitir que
los investigadores en ciencias humanas hagan un esfuerzo por descentrarse con relación a los modelos de
su propia cultura.

Etnólogos, como Malinowski (1967) o Mead (1963), demostraron que la no consideración de la


dimensión cultural conduce a generalizaciones abusivas y a nefastos juicios de valor. Es así como diversos
trabajos antropológicos y etnológicos hn demostrado que nuestros “rasgos de personalidad” se deben en
gran parte a la cultura y no solo a la naturaleza.

La cultura está vinculada con el modo de vida global de una sociedad y no solamente con el modo
de vida particular que esta sociedad considera como superior o más deseable. Por ende, no hay sociedad
ni individuo « incultos » o « sin cultura », pues todas las sociedades transmiten una « cultura » a sus
miembros.

Todo enfoque epidemiológico se enriquece cuando intenta explorar o estudiar las características
culturales de los individuos. De esta manera, la presencia o la ausencia de patologías mentales o somáticas
o las características psicológicas de un conjunto de sujetos se ponen en paralelo con su cultura, que es el
zócalo social a partir del que se expresan. En el ámbito de las ciencias médicas, el enfoque
epidemiológico es fundamental y constituye uno de los medios privilegiados para establecer las
características esenciales de una enfermedad en un grupo de individuos.

En el estudio de la enfermedad mental por ejemplo –en Psiquiatría o en Psicología clínica–, es


necesario considerar las “modalidades” de expresión de cada cultura específica. Hoy en día tenemos que
admitir que todas las enfermedades presentan “componentes” psíquicos, dado que la enfermedad afecta
al individuo en su totalidad biopsicosocial. Por ende, es lógico que estos “múltiples componentes” sean
modulados, entre otras cosas, por la cultura del grupo y la del individuo.

150
Comprender las variables interculturales
El método transcultural en psicología surgió a raiz de la falta de modelos claros y precisos
consustanciales a cada cultura.

Así, por ejemplo, la educación, como proceso, requiere siempre examinar las consecuencias de los
objetivos educativos propuestos en el amplio espectro de las culturas.

El verdadero valor de un enfoque comparativo transcultural no se debe al descubrimiento de


hechos de una única cultura, sino a la adquisición de datos empíricos que sirven para redefinir hipótesis
psicológicas u objetivos educativos que permiten, por ejemplo, reducir la tendencia natural a un
determinado “etnocentrismo” de la sociedad y/o de la cultura occidental dominante.

Por otra parte, las investigaciones comparativas siguen siendo fundamentalmente necesarias para
obtener la validación universal de teorizaciones que conciernen en parte a las variables culturales.

Sin lugar a dudas, la psicología transcultural es un ámbito de la psicología social en el sentido en


que se ha convertido en un campo de interés para la comprensión del comportamiento humano, un
enfoque particularmente distinto a las ramas más tradicionales de la psicología.

El objetivo de la psicología transcultural es buscar las diversidades así como las semejanzas en
todas las culturas. En el marco de esta psicología se intenta reproducir rasgos/situaciones transculturales
con la finalidad de comprobar las generalizaciones desarrolladas en una cultura específica. Este método se
aplica también al estudio de las enfermedades y sus manifestaciones.

151
La influencia de la cultura en la percepción de la enfermedad

Según el modelo interactivo de conductas de salud de Heiby y Carlson (1986), se pueden


distinguir distintos tipos de comportamientos o de actitudes que tienen una influencia en nuestra
percepción subjetiva de la enfermedad. Estas variables pueden ser situacionales, tales como el apoyo
social recibido de los otros miembros de su comunidad, los modelos sociales a los cuales el individuo se
expone a diario ; las evaluaciones externas, a las cuales están sometidas sus conductas y actitudes. Estas
variables son las que que ayudan a aumentar o a disminuir los comportamientos de salud de un individuo.

Sin embargo, las variables personales íntimamente vinculadas a la cultura, tales como las
creencias, las percepciones, las expectativas y las motivaciones personales y subjetivas, también
desempeñan un papel determinante en la adopción y en el mantenimiento de conductas de salud
(Carlson, Harrigan et Seeley, 1997).

El miedo a contraer una enfermedad influye sobre nuestros comportamientos de salud en el


presente y orientan anticipadamente nuestras actitudes frente a las prácticas generadoras de
enfermedades. No obstante, algunos individuos pueden mantener estos comportamientos generadores de
enfermedades ya que sus creencias justifican estos comportamientos autodestructores.

En consecuencia, factores cognitivos, emocionales u otros, pueden determinar comportamientos


de salud o, por el contrario, comportamientos generadores de influencia negativa. De la misma forma,
las creencias y los pensamientos pueden ejercer esa influencia negativa sobre las mismas conductas. Todo
ello nos permite observar la importancia que tiene la cultura en la adopción de conductas de salud o de
enfermedad.

Si la psicología transcultural representa un modelo que enriquece a la psicología diferencial,


también lo es para el estudio de los conceptos y teorizaciones psicológicas relativos a la personalidad,
que a primera vista parecen ser muy resistentes a la variable cultural.

Con el paso del tiempo, algunas hipótesis aceptadas como universales fueron modificadas por
estudios comparativos que se referían a otras culturas. Es el caso de la psicosomática transcultural.

Según Wittkower y Warnes (1974), el estudio etnológico de la enfermedad sigue teniendo una
importancia capital en la descripción de cuadros nosológicos muy variados.

152
Como señala Collomb (1979): “El caso de las enfermedades mentales en África es ejemplar, pero
también es el caso de toda una serie de síndromes somáticos. ” En el estudio de las enfermedades
psicosomáticas, se admite que existe una etiología múltiple, pero es raro que las distintas teorías
propuestas tengan en cuenta el elemento cultural entre una cantidad considerable de factores etiológicos
que son estudiados.

Según Wittkower y Warnes, los principales estudios psicosomáticos transculturales deben tratar
de responder a dos preguntas:

¿- cuáles son las razones por las que algunas variantes psicosomáticas se presentan en la óptica
sociocultural? ,

¿- A partir de los caracteres socioculturales, cuáles son los efectos de dichos caracteres sobre la
frecuencia de los trastornos psicosomáticos y sobre la naturaleza de su manifestación sintomática?

Estos autores citan el ejemplo de los trastornos cardiovasculares y de los trastornos


gastrointestinales: Wittkower y Warnes dan cuenta de estudios realizados en distintas partes del mundo
sobre la tasa general de afecciones coronarias y otros tipos de afecciones.

La tasa de trastornos gastrointestinales parece ser significativamente distinta y sería interesante


estudiarla según las poblaciones.

Según Groen, citado por Collomb (1979), la colitis ulcerosa sería una afección de la cultura
occidental que rara vez se encuentra en los países en vías de desarrollo de Asia y África. Según Birnbaum
( ), en Israel, esta afección es más común en los inmigrantes judíos occidentales que en los inmigrantes
judíos orientales.

En lo concerniente al estudio de la enfermedad, los postulados de algunas teorías tuvieron que


cambiar cuando fueron aplicados a culturas diferentes de las que provenían dichos postulados. Es el
caso, por ejemplo, de la desnutrición protídica que mostró tener componentes psicológicos cuyas raíces
estarían en la relación madre/niño, en las creencias y en la cultura de referencia.

En el campo de las psiconeurosis, la histeria es la forma más extendida de organización neurótica


de la personalidad, dada la forma en la que el niño de una sociedad africana se desarrolla durante sus
primeros años de vida; particularmente orientada hacia la relación con el cuerpo.

153
En este sentido, resulta comprensible que, en algunos países de África sub sahariana, la neurosis
obsesiva no sea tan frecuente como en los países europeos.

La experiencia clínica en el marco de estas culturas pone de manifiesto que el nivel anal está poco
representado: los movimientos regresivos que se expresan en fantasías pasan frecuentemente del nivel
fálico al nivel oral. La rapidez, la profundidad y la reversibilidad de las regresiones están en relación con la
pobreza de la catexis y de los mecanismos de la fase anal, registro que, en las personalidades occidentales,
mantiene a distancia las catexis del nivel oral. En Occidente, la fase anal se caracteriza por la introducción
de objetos mediadores en la relación madre/niño. En el medio ambiente de las culturas africanas
tradicionales, los objetos ocupan un lugar restringido. La agresividad poco mediatizada es vivida bajo una
modalidad oral.

El erotismo anal es poco elaborado a nivel individual, mientras que la ritualización a nivel
colectivo es bastante importante. Las elaboraciones relativas a la fase anal aparecen más en la vida social –
el don, los ritos–, que en las fantasías. Los comportamientos fóbicos, por ejemplo, relativamente
frecuentes también, en gran parte se imponen desde el exterior y se estructuran más en la organización
social que en la organización personal.

En general, se puede decir que en las sociedades tradicionales las neurosis se caracterizan por la
fuerte dramatización, el predominio de la expresión somática sobre la expresión verbal y el rápido
restablecimiento de los enfermos (véase a este respecto: Collomb, H., Guena, R. y Diop, B.: “Psychological
and social factors in the pathology of childbearing”, Foreign psychiatry, vol. 1,1 Spring 1972, p 77-89).

Las enfermedades psicosomáticas representan entidades nosológicas muy corrientes en las


sociedades tradicionales. Según Baasher (1965), es inadecuado estudiar estos desordenes sin tener en
cuenta los contextos sociales: en el contexto de las sociedades comunitarias, el medio ambiente exterior al
individuo desempeña un papel primordial.

Así pues, Collomb en África, basándose en estadísticas hospitalarias, afirma que los trastornos
vasculares funcionales son frecuentes.

Los síntomas cardiovasculares aparecen con los estados de ansiedad. El asma, aunque frecuente
en el adulto, es rara en los niños. La úlcera gastroduodenal es frecuente, sobre todo en los varones. Son
también frecuentes las afecciones de la piel. (Collomb, 1964)

154
A partir de estas observaciones, realizadas fundamentalmente entre pacientes de zonas rurales del
Norte de África, se observa que la patología se presenta de manera diferente en función de las
condiciones socioculturales existentes.

Ammar (1967) afirma que en las culturas tradicionales, el estrés psicológico se refleja en
manifestaciones físicas. La tendencia a incorporar la estructura de la personalidad en el contexto del
grupo condiciona la frecuencia de la enfermedad psicosomática. El aumento del estrés, que implica la
aculturación, se traduce también en desórdenes psicosomáticos ; situación agravada por el hecho de que
la modernización reduce la eficacia del tratamiento tradicional.

Una gran cantidad de autores considera que el factor determinante de las diferencias en la
patología de dos culturas reside en la organización social y familiar de los grupos. Pero, para algunos,
ocurriría lo mismo en otras enfermedades llamadas “biológicas”. Por ende, se puede afirmar que la
migración de una familia tradicional de las zonas rurales hacia la ciudad implica una rápida disolución de
la familia y el abandono de las reglas tradicionales de vida comunitaria.

La introducción de una economía monetaria y del salario, el éxodo rural y la rápida urbanización,
la difusión de los medios de comunicación y de información, así como el estímulo de la escolarización,
crean una situación ambigua. En el medio urbano, el habitante de los barrios pobres de los países
emergentes pierde los valores tradicionales y el proceso de transición se caracteriza por la presencia de
conflictos y angustias: conflictos entre los valores y la escuela que fomenta la competencia. El ejemplo
más sorprendente es el del “brain-fag síndrome”, síndrome que revela las repercusiones dramáticas que la
pérdida de los valores y leyes socioculturales tradicionales puede implicar. Este síndrome demuestra
también que las nuevas exigencias impuestas por el proceso de aculturación y migración al ciclo urbano
se expresan en primer lugar a través de sufrimientos corporales, fundamentalmente en síntomas definidos
como psicosomáticos o funcionales.

El « brain-fag syndrom » (o síndrome de agotamiento cerebral del adolescente) fue descrito por
primera vez en Africa en 1959 (Prince, 1981). Se trataría de un cuadro sintomatológico que se caracteriza
por cefaleas, confusión mental aguda con pérdida de la memoria, dificultad para captar el sentido de las
palabras, así como dificultades sensoriales. Este trastorno no guarda relación con la debilidad intelectual.

155
Este cuadro se presenta en adolescentes que viven en un medio urbano marginal y que se ven
confrontados a las exigencias escolares y al abandono de las tradiciones y del estilo de vida de su medio
tradicional. El “brain fag syndrom” descrito por Prince afecta entre el 30 y el 40% de los estudiantes de las
escuelas africanas.

Como la mayoría de las depresiones en África sub sahariana, ésta se presenta como un síndrome
que se caracteriza por sufrimientos somáticos.

Por otro lado, –según Prince(1981)– , la naturaleza depresiva ha sido puesta en evidencia por los
resultados positivos que han tenido los antidepresores sobre la enfermedad. Otra hipótesis señala que el
“brain-fag syndrom” se podría deber a la existencia de un aspecto psicodinámico subyacente:
inconscientemente, los estudiantes creen que al frecuentar la escuela tradicional estarían traicionando a
sus antepasados.

Collomb et al. (1972) consideran que los cambios sociales acarrean una transformación de los
conflictos psicológicos. La urbanización, la industrialización, la educación y la nueva división del trabajo,
alteran a la sociedad tradicional. Los niños se enteran de cosas desconocidas de sus padres y ello implica
la generación de conflictos intergeneracionales.

Con la pérdida de la homogeneidad, el individuo se ve obligado a encontrar técnicas que le


permitan sobrevivir en el mundo de la competencia.La madres se encuentran ante la disyuntiva de tener
que elegir entre las técnicas modernas y los métodos ancestrales. Este conjunto de cambios en las
relaciones “hombre/medio ambiente” es una fuente de problemas de adaptación, terreno sobre el que la
enfermedad puede presentarse, como resultado de una conflictualización de las relaciones interpersonales
y como resultado de los cambios en el estilo de vida.

En el plano terapéutico, Nathan (2000) afirma que los mitos y los ritos aportan una dimensión
curativa porque funcionan como operadores simbólicos de sentido.

156
Influencia de los factores culturales en la percepción del cáncer

No se puede dudar de la importancia que tienen las variables culturales en la práctica actual de la
medicina. Factores como la inmigración, el desplazamiento de poblaciones, las guerras y conflictos
intranacionales e internacionales, etc. hacen que el número de individuos de diferentes culturas que viven
en el seno de una misma sociedad o nación sea cada vez más importante.

Ello obliga a los profesionales de la salud a estar debidamente equipados para hacer frente a
comportamientos y actitudes de individuos que pertenecen a culturas diferentes a las de ellos y con los
que no comparten los mismos valores culturales o creencias religiosas.

La cultura es el conjunto de hábitos y patrones de vida, de creencias y valores que unen a los
individuos por razones de geografía o historia. Estas raíces comunes proporcionan una identidad de
referencia, también comunes que son necesarios al individuo para comprender e interpretar las
experiencias de su vida.

Como lo hemos señalado en lo que se refiere a la enfermedad, cada grupo cultural define sus
propias percepciones en cuanto a lo que se considera estar enfermo o estar saludable, así como a las que
conductas que suelen atribuirse a la salud como a la enfermedad.

El cáncer no es una enfermedad que se limita a un grupo de individuos o a una región geográfica.
Su universalidad y su presencia, desde los inicios de la humanidad, hacen que ésta sea considerada como
una de las enfermedades más temibles, ya que acarrea dolores, sufrimientos e incluso la muerte y, por
otra parte, hay conciencia de que la medicina aún no ha podido controlarla ni eliminarla.

Por esta razón, los individuos se enfrentan al cáncer de diferentes maneras y según sus propias
historias personales y su cultura de pertenencia. Las causas y significados atribuidos a la enfermedad
varían en función de la interpretación que a ésta se le atribuye.

Una persona no es solamente un organismo, sino un conglomerado biopsicosocial, en el que la


cultura y sus patrones simbólicos engloban sentimientos, conductas y pensamientos. En este sentido los
cuidados al enfermo pueden resultar complejos si se trata de sociedades multiculturales y a su vez poco
tolerantes ante las diferencias culturales de sus miembros.

157
Existen tres aspectos importantes en relación a los cuidados de salud y que se encuentran
directamente influenciados por la cultura. El primero es la comunicación entre los profesionales de la
salud y el paciente, el segundo la comunicación con las familias y el tercero, el significado de la
enfermedad, de sus síntomas y de los tratamientos.

La comunicación entre profesionales de la salud y pacientes puede ser conflictiva cuando ambos
no comparten las mismas percepciones, ideas o creencias y poseen diferentes maneras de vivir o sistemas
de representación simbólica distintos. La cada vez más importante tecnicidad de la medicina y la excesiva
medicalización de nuestra existencia (desde la infancia hasta la muerte) dejan poco espacio para las
relaciones interpersonales y el respeto de creencias y prácticas culturales. Esto puede ser interpretado
como un signo de abuso de poder del profesional y del sistema que no deja espacio para interacciones
saludables entre profesionales y pacientes.

El paciente no es un ser aislado y cuando la enfermedad constituye una amenaza para su


integridad, la familia representa un soporte eficaz que le da confianza.

Tradicionalmente en nuestras sociedades el concepto de familia se refiere a la familia nuclear


conformada por padres et hijos. En otras culturas, el concepto de familia es más amplio y puede englobar
no solo padres, hijos, si no también tíos, abuelos así como nietos. En estas sociedades generalmente
existen elevados niveles de dependencia entre los individuos. Los hijos son dependientes de los padres,
los adultos entre si y los niños y ancianos de los más jóvenes. Cuando la dependencia entre los miembros
de un mismo grupo es grande debido a su cohesión interna, se desarrolla un menor sentido de
responsabilidad frente a la enfermedad. Así, ante la enfermedad, el paciente delega a sus familiares la
responsabilidad de la toma de decisiones y en cuanto a sus deberes y derechos en tanto que paciente.

Se valora la lealtad familiar por encima de las necesidades individuales y se considera al miembro
de la familia como a cargo de los cuidados del grupo y sin mayor responsabilidad en cuanto a lo que le
sucede. Esta actitud de apoyo conlleva un bemol debido a que no deja mucho espacio para la vivencia
psicológica del paciente ni respeta su derecho a tomar decisiones que le incumben directamente.

En otros contextos culturales donde prima la autonomía y el derecho del paciente a decidir por sí
mismo que es lo mejor para él, el paciente puede actuar con responsabilidad y decidir con total
independencia en relación a su enfermedad y los tratamientos.

158
Esta independencia permite también de precisar los roles de los otros miembros de la familia así
como el lugar de los familiares en la toma de decisiones. Por otro lado, siendo el paciente quien decide, él
pude tomar una posición más activa en la lucha contra su enfermedad siendo el actor principal y el
responsable - junto con el equipo oncológico - de la manera más adecuada de ser tratado.

Autores como Die Trill, (2003) consideran que ambas actitudes si son llevadas al extremo, son
negativas.

Demasiada autonomía y/o una extrema dependencia deben evitarse ya que lo mejor es contar con
cierto apoyo de la familia y al mismo tiempo dejar que familia y paciente se entiendan en lo que se refiere
a que es lo mejor para el paciente, es decir como respetar las necesidades, deseos y autonomía del mismo.

Es por ello muy importante saber qué es lo que se entiende por familia en cada horizonte cultural
y poder así identificar los roles por ejemplo de pareja, de ayudante principal, de sostén económico etc.
etc. y cuán importante es ése rol para el beneficio del paciente y durante todo el transcurso de la
enfermedad.

Saber con quién se deben tomar las decisiones a quien se debe transmitir la información y quien
es la persona responsable dentro de la familia así como saber como responde la familia como grupo
familiar son tantos otros aspectos de la difícil dinámica entre la familia, el paciente y el equipo
oncológico..

Generalmente son los adultos mayores que en diferentes grupos culturales asumen el liderazgo,
por ejemplo en los países del medio oriente, es el varón de edad más avanzada de una familia quien tiene
la mayor capacidad para afrontar las malas noticias. Siendo mejor incluir a todos los miembros claves de
la familia cuando se trata de planificar una estrategia terapéutica y un seguimiento de cuidados.

En grupos culturales hispanos y también de oriente medio, los pacientes y los ayudantes
principales en caso de niños con cáncer, se apoyan en miembros de la familia extendida con quienes
tienen afinidades o incluso con otras personas allegadas que han sido en el pasado confrontadas a
situaciones parecidas.

La cultura también decide de cuando una persona es considerada lo suficientemente madura para
ser informada de su enfermedad, aspecto singularmente importante cuando se trata de la enfermedad en
niños o adolescentes.

159
Ciertas culturas como la norteamericana considera necesario que el niño o adolescente participe a
la toma de decisiones sobre su enfermedad por el contrario en otras culturas más proteccionistas, se
considera un error el de compartir un diagnostico como el cáncer con niños o adolescentes ya que ellos
necesitan de la protección de sus mayores.

Finalmente las creencias en relación al cáncer se han estudiado en relación a la teoría de las
atribuciones de Kelly, H.H. (1967) según la cual los eventos negativos de nuestra existencia buscan en
nuestra mente tener un significado es decir que tratamos de darles un sentido, por ello buscamos
atribuciones causales a lo que nos ocurre y no podemos explicar ya que esto ayuda a reducir la ansiedad
generada por la incertidumbre.

Con el cáncer ocurre esto ya que muchas veces los pacientes no reciben una explicación causal de
su enfermedad y por lo tanto tratan de explicarse por si mismos que es lo que sucedió o porque padece
esta enfermedad.

La falta de una teoría o explicación congruente por parte de los médicos sobre su enfermedad es
difícil de aceptar para los pacientes y sus familiares. Como lo señalan algunos autores, existe la tendencia
a describir causas internas de la enfermedad en culturas anglosajonas, mientras que en otras, aquella se
considera consecuencia de un fracaso de los sistemas de defensa internos (Payer, L. 1990 citado por Die
Trill, M (eds.) 2003).

Darle un significado a la enfermedad ayuda al paciente a darle también un sentido, a enfrentarla y


comprenderla dentro de su contexto cultural.

Otra manera que existe de comprender el sentido que le da el paciente a su enfermedad es a partir
del marco teórico de la indefensión o del desamparo (helplessness) ya que ambas teorías demuestran
como una experiencia como el cáncer genera una pérdida de control y el desarrollo de sentimientos de
ansiedad, depresión y abandono/aislamiento.

Como se sabe, son la incertidumbre en relación a la enfermedad y los tratamientos así como el
sentimiento de pérdida de control sobre la vida, las experiencias más difíciles de sobrellevar para el
paciente con cáncer. Sin embargo cabe señalar que no es del todo beneficioso para el paciente el sentirse
que controla su situación de enfermedad o que los médicos controlan esta. Lo ideal es un equilibrio entre
control interno, personal, y control externo, medico.

160
En ciertas culturas el controlar la enfermedad significa poder vencerla y se opone a la perspectiva
de aceptación pasiva y a la consecuente resignación ante la enfermedad y su evolución (Die Trill, 2003).

Las causas atribuidas a la enfermedad pueden reagruparse se tres categorías. Causas


comportamentales como el beber, fumar, etc. causas afectivas como el estrés, el sufrimiento, la
depresión, causas culposas como venganza, maldición y causas cognitivas como obsesiones pensamientos
de desarrollar un cáncer en el futuro.

Las atribuciones causales son importantes a determinar ya que determinan parte del tratamiento,
pueden contribuir a que se acepte o rechace un tratamiento y pueden provocar estados de angustia que
no suelen expresarse de manera abierta y que necesitan una exploración más detallada por parte del
equipo oncológico.

La transmisión de la información entre paciente y equipo oncológico es otro de los aspectos


capitales y sensibles a las variables culturales ya que pueden influir en la adhesión al tratamiento, en el
ajuste a la enfermedad y en el grado y estilo comunicativo con el equipo oncológico.

En ciertas culturas, en particular occidentales, se valora un estilo comunicacional basado en la


igualdad y el derecho a la información por parte del paciente.

En otras culturas existe más una comunicación jerárquica y paternalista y en la cual no se discute
la autoridad de un especialista (Lipson, JG y Meleis, AI. 1983).

La oncología y la psicooncologia transcultural: un nuevo enfoque

Desde los años ochenta, época en la que Doll y Peto publicaron su famoso estudio
epidemiológico sobre el cáncer, The causes of cáncer, sabemos que existe una relación entre cáncer y modo
de vida o estilo de vida (cerca del 70% de cánceres, según estos autores, estarían vinculados con el modo
de vida).

La enfermedad cancerosa, cuando es estudiada bajo el ángulo epidemiológico, nos muestra que los
grupos humanos que comparten las mismos estilos de vida y de alimentación, tienden a presentar los
mismos riesgos ante las mismas patologías, incluidos los cánceres (Hubert , A. 2008)

161
Ahora bien, esos estilos de vida hacen parte de nuestra cultura y están condicionados por ella.

Tal como señaláramos, la cultura determina nuestras creencias y nuestro saber, elementos que
engloban nuestras prácticas alimentarias, es decir, lo que se acepta o no se acepta como nutriente o
elemento comestible (alcohol, tabaco, droga, grasas, etc.).

La cultura también comprende nuestras representaciones de la enfermedad, de la salud e incluso


nuestros códigos éticos frente a la vida o a la muerte, ya sea con respecto a uno mismo o al prójimo.

Nuestras formas de vivir pueden darnos luces acerca de nuestros conocimientos sobre las causas
de los cánceres. De allí la importancia de un estudio de la cultura para comprender mejor las causas de las
enfermedades.

Para la antropología, la enfermedad es un objeto de estudio pues proporciona informaciones


útiles con respecto a las relaciones entre los hechos culturalmente condicionados y las causas de las
enfermedades. Pero la antropología también puede aclarar la vivencia de un paciente aquejado por una
enfermedad cancerosa.

Por ejemplo, en un estudio realizado en Francia con pacientes en tratamiento radioterapéutico,


(Hubert, 2008) se advierte una clara diferencia en la manera de abordar a los pacientes según las regiones
analizadas, no así en función del establecimiento de salud. Es pues la variable cultural la que está en
relación con la vivencia de la enfermedad y, en particular, las creencias y representaciones culturales de la
enfermedad en el seno de dichos grupos.

Se sabe que en los países anglosajones del norte de Europa, a diferencia de los países del sur, se
practica una medicina más consensual y se comparte con los enfermos más información con respecto a la
enfermedad que lo que suelen hacer en los países del sur, países en los que persiste aún un enfoque
paternalista y más jerarquizado de la relación médico/enfermo.

Cuando la diferencia cultural existe, se plantea el siguiente interrogante : ¿ Es necesario modificar


nuestra manera de concebir los cuidados en su conjunto o basta tan solo con mejorar el estilo de
comunicación entre el paciente y su médico ?.

162
La especialidad que se ocupa de la antropología de la enfermedad señala que la vivencia de una
afección varía según los contextos culturales: es así como la percepción del cáncer es distinta en Francia,
en China o en el Perú. Asimismo, se sabe que algunas culturas satanizan más que otras a algunas
enfermedades, tal como el cáncer, debido a la incertidumbre de su pronóstico.

Una antropología “clínica” nos ayuda a comprender mejor la enfermedad así como lo que está en
juego a nivel de la sociedasd. El cáncer coloca al sujeto en una situación compleja que lo perturba y en la
que sus puntos de referencia habituales se encuentran modificados. Informarse acerca de la enfermedad y
de su tratamiento puede influir sobre la eficacia de este último (Hubert, A. y Sancho Garnier, 1992)

Es así como surgió una epidemiología intercultural que, en los casos de cáncer y contrariamente a
las patologías infecciosas, presenta un carácter multifactorial porque los factores medioambientales,
comportamentales y genéticos no se materializan a través de la presencia de un solo agente patógeno
unívoco (Desclaux, A., 2008).

Tal como es señalado por Desclaux (2008), las culturas mediatizan las relaciones entre el medio
ambiente físico y el cuerpo biológico; de tal modo que, en el seno de una misma cultura, podemos
encontrar subculturas o grupos de sujetos que presentan características particulares con respecto a las
sustancias patológicas o potencialmente carcinogénicas. Esto puede ayudar a comprender por qué
algunos individuos son más propensos a desarrollar una enfermedad cancerosa y otros lo son mucho
menos (es el caso del ejemplo de las culturas alimentarias demostrado en los trabajos de Hubert, A. y
Sancho Garnier, 1992).

Un enfoque antropológico permite hacer comparaciones entre los niveles individuales y los
distintos niveles colectivos (grupos, categorías sociales, redes, población). Por ejemplo, Desclaux (op cit.,
p. 37) compara las maneras como distintos grupos o colectividades hacen frente a sustancias
carcinogénicas que están presentes en su consumo. Lo que explicaría las diferencias existentes en cuanto
al nivel de morbidez frente a estas substancias, en un país o en un continente.

Otra línea de análisis o de interpretación podría ser la que se refiere al sentido otorgado por
diferentes grupos humanos a la enfermedad.

Estos enfoques tienen suma importancia en lo que atañe a la progresión de la prevención y de la


información acerca de los riesgos de desarrollar un cáncer durante nuestra existencia.

163
Informar a la población acerca de estos riesgos o acerca de las sustancias carcinogénicas,
constituye una de las acciones indispensables en los países en vías de desarrollo en los que las tasas de
cáncer siguen aumentando. También deben estudiarse los cambios en el estilo de vida de la población,
cuya finalidad es la de poder intervenir en la prevención de los comportamientos de riesgo, tales como el
consumo de alcohol, de tabaco, etc.

Actualmente hay cierto consenso, en base a datos etno-epidemiológicos, relativos a la relación


existente entre las causas de cáncer y el perfil social de las personas afectadas por este mal. Los estudios
etno epidemiológicos ayudan a conocer el peso que tienen las representaciones en relación con los
riesgos en los que incurren los grupos, así también como la influencia de las variables culturales sobre los
comportamientos de los individuos y las razones por las cuales solo algunos riesgos son considerados por
esos grupos, mientras que otros riesgos no son percibidos por ellos.

Según Pellicier ( ), el cáncer es una enfermedad que tiene repercusiones en la esfera psicosocial.
Tal repercusión psicológica remueve las bases culturales de la personalidad de cualquier sujeto. Toda
enfermedad provoca cierto repliegue identitario y narcisista que le permite al sujeto adaptarse a su nueva
situación de enfermo.

En el caso de una enfermedad con pronóstico grave, - en la que el riesgo de cronicidad es elevado
y en la que existe una amenaza a la integridad del Yo (Self), la información sobre su enfermedad y sobre
su tratamiento parecerá ser siempre insuficiente o parcial - ; por lo tanto no es difícil admitir que todo
enfermo oncológico debe hacer grandes esfuerzos para aprender este nuevo rol de enfermo que le es
impuesto por el equipo médico. Para el paciente no es fácil comprender la lógica de los tratamientos
prescritos, ni aceptar estóicamente los resultados de los mismos.

Por estas razones, más que en cualquier otra enfermedad, aquí se impone un enfoque biopsicosocial u
holístico.

Factores culturales influyentes en la experiencia del cáncer

Tal como lo afirma Reich (2008), los factores culturales influyen en la percepción, en la
comprensión y en la vivencia de la enfermedad y de los tratamientos propuestos, tanto en los pacientes
como en el equipo médico y, en última instancia, en la diada que médico/paciente.

164
Los campos de la psico oncología en lo que, según Reich (2008,) parecen intervenir los factores
culturales serían los siguientes:

a) la comunicación entre el médico y el enfermo;

b) el anuncio de las malas noticias;

c) la relación médico/enfermo;

d) la vivencia del dolor físico y psíquico;

e) la catexis del propio cuerpo propio y el cuerpo psíquico;

f) creencias y sentidos atribuídos al cáncer;

g) adaptación a la enfermedad;

h) rol de las familias;

i) acceso a los cuidados psicosociales;

j) satisfacción con respecto a los cuidados;

k) el final de vida.

Veamos algunos de estos brevemente.

Los problemas en la comunicación médico/paciente

Los factores culturales influyen en las actitudes del enfermo en ocasión del anuncio del diagnóstico o
de la revelación de la verdad y de las decisiones médicas al final de la vida. Todas las personas que se
ocupan de los cuidados en oncología, y en particular el psico oncólogo, deben estar preparadas para
entender la diversidad cultural de los pacientes oncológicos y desarrollar su sensibilidad cultural.

165
Esta adquisición supone, de antemano, el respeto de algunas normas de funcionamiento:

- toma de conciencia del hecho que nuestras propias actitudes terapéuticas funcionan en una cultura dada
y pueden resultar contraproducentes al querer aplicarlas a un paciente de otra cultura;

- conocimiento de sus propios valores y creencias en función de nuestros orígenes culturales. El


desarrollo de este enfoque en el conjunto de la asunción del tratanmiento (somático y psicosocial) debe
adaptarse a la cultura del paciente.

- la sensibilización a los distintos métodos de comunicación (verdad del diagnóstico, del pronóstico,
proceso de toma de decisiones) en función del conocimiento de los aspectos de la cultura del paciente y
la adopción de una actitud basada en la humildad, empatía, curiosidad, respeto, sensibilidad y la
conciencia del otro ; así también como el manejo de los estereotipos, los comportamientos racistas, el
sexismo, el etnocentrismo y los comportamientos ante los extranjeros.

Las características culturales de un individuo son elementos cuya utilidad es positiva cuando están
bien integrados en la relación de atención al paciente.

En Europa o en Norteamérica, la relación se encuadra en un estilo igualitario y consensual que se


caracteriza por principios y valores propios de sus culturas, en las que el individualismo, la libertad y la
autonomía son valores fundamentales. Sin embargo, no ocurre lo mismo en los países asiáticos, en los
que la relación es más bien vertical y jerárquica ; ni tampoco con los sujetos con tradición latina o
hispánica, en los que la relación se basa en la confianza depositada en el médico.

Por tradición, puede ocurrir que otros grupos jamás se atrevan a cuestionar la relación de
autoridad que existe entre el médico y su paciente.

De todo lo anterior, se desprende que es importante sensibilizar a los equipos oncológicos y, en


particular, a los equipos de cuidados de soporte, con respecto a las especificidades culturales de los
pacientes y privilegiar la adaptación de los equipos a estas realidades culturales.

Sin embargo, como lo destaca Reich (2008), existe un invariante cultural en la relación
médico/enfermo que es el papel central de la implicación del médico en la problemática global de su
paciente, es decir, su grado de compromiso con ésta.

166
Esto se refleja, señala Surbone, A. (2006) en la manera de comunicar de los médicos con sus
pacientes y los familiares de estos.

Nuestras usanzas culturales condicionan la manera como decimos a una persona algo grave,
importante en relación a su estado de salud.

Comunicar con el paciente a fin que éste pueda tomar decisiones sobre los tratamientos es una de
las tareas más difíciles a la cual se enfrenta el oncólogo en el transcurso de su vida profesional. (Butow,
P. y Baile, W.F. 2012).

En muchos países occidentales existen “guías” que orientan a los médicos en la manera de
comunicar con los pacientes con cáncer.

El conocimiento que los pacientes pueden tener de su enfermedad esta muchas veces coloreado
de sus creencias y valores culturales. Estos deben ser respetados y comprendidos como siendo distintos
de aquellos de la medicina y la practica medica oncológica. No tomar en consideración las diferencias
culturales puede tener un efecto adverso sobre la calidad de vida del paciente y sobre los cuidados
oncológicos (Suborne,A. y Baile, W.F. (2011).

En los países que no son de cultura occidental la enfermedad es considerada como algo que se
debe compartir con la familia. Si el equipo médico no comparte con la familia los detalles de la
enfermedad del familiar enfermo, esta probablemente considerara que el médico no la trata dignamente.
También sucede lo mismo cuando los médicos desestiman los tratamientos alternativos o
complementarios que los familiares pueden proponer.

En los países occidentales contrariamente, es el paciente quien decide y por lo tanto, desea
conocer al detalle su estado de salud. Ello para poder informarse lo más completamente posible y poder
tomar las decisiones que se imponen en relación al tratamiento a seguir.

Algunos pacientes establecen una relación emocional con el médico y dejan a este último tomar
las decisiones relativas a su tratamiento. Se debe en esas circunstancias, tener en cuenta los valores y
creencias del paciente ya que en muchas culturas, la familia juega un rol preponderante en la toma de
decisiones (Butow, P. y Baile, W.F. , 2012)

167
Es importante de conocer que es lo que el paciente piensa y sabe de su enfermedad y lo que
comprende en relación a su tratamiento.

La manera como el medico se dirige a su paciente lo es igualmente. Utilizar una jerga médica o
tecnicismos, muchas veces confunde al paciente.

La religión y la espiritualidad deben tomarse en cuenta ya que los prejuicios, creencias y


sentimientos religiosos son extremadamente importantes para ciertas categorías de pacientes y pueden
incluso determinar hasta qué punto el paciente respetara los tratamientos que el considerara como
teniendo poco interés médico.

Considerar las peculiaridades culturales y creencias de la familia en un sentido amplio, es decir, al


conjunto de familiares y amigos o la comunidad religiosa, si es el caso; puede ser de una gran ayuda para
el equipo oncológico ya que el grupo familiar, es el sostén del paciente en los momentos en que la
enfermedad pone en situación de crisis al paciente y /o al ayudante principal del enfermo es decir a su
familia más próxima.(Beckman, H.B. et al. 1994)

Otro elemento que tiene una gran importancia es el aspecto económico ya que genera
incertidumbre y malestar emocional. El costo de la enfermedad y de los tratamientos puede poner en
peligro la cohesión familiar y la serenidad del paciente. Asumir el gasto que representan los tratamientos
costosos es muchas veces imposible para ciertas familias lo cual genera mayor stress y ansiedad.

Souborne, A. y Baile, W.F. (2010) proponen una pequeña guía práctica para hacer frente a todos
estos problemas de orden cultural y de relación médico paciente en donde la comunicación es una pieza
central.

Los principios a tener en cuenta son los siguientes:

Hay que aceptar que cada vez son más frecuentes las situaciones en las que un médico realiza una
consulta intercultural. Nos encontramos en sociedades multiétnicas donde los factores culturales
influencian la supervivencia al cáncer y la calidad de vida del paciente y su familia.

Tener habilidades para lidiar en contextos multiculturales es poseer un conjunto de actitudes y


conocimientos que se pueden aprender y que serán un instrumento útil en la comunicación eficaz con un
paciente aquejado de una enfermedad cancerosa. Se debe respetar la diversidad cultural ya que es la clave
para ofrecer cuidados y tratamientos eficaces durante todo el transcurso de la enfermedad.
168
Las habilidades y aptitudes para el diálogo intercultural de los profesionales promueven una visión
del tratamiento centrada en el paciente y sus necesidades, ello implica una negociación sensible de los
objetivos terapéuticos. Diferentes aspectos de la relación médico /paciente pueden variar según la cultura
del paciente.

A continuación y siguiendo las directivas de Suborne, A y Baile , W.F. (2010) señalamos los
aspectos de la comunicación que son dependiente de los valores y creencias culturales:

La independencia y autonomía decisional del paciente.


La importancia de la ayuda necesaria para que el paciente se ajuste a su enfermedad.
El rol que juegan las expectativas del paciente.
Las creencias en relación al cáncer y su origen.
Las preferencias o deseos en relación al fin de vida.
Las relaciones entre paciente/medico/institución.
Las habilidades interculturales de los profesionales ayudan a programar mejor y más eficazmente los cuidados al
paciente.
Discutir sobre el cáncer de un paciente es en ciertas culturas, tabú. La palabra cáncer puede ser sinónimo de
muerte, de culpa, de vergüenza.
Los pacientes de diferentes culturas adhieren a diferentes practicas folclóricas o curativas que pueden a menudo
integrarse sin riesgo alguno al tratamiento.
Las diferencias étnicas, genéticas o culturales pueden afectar la respuesta del paciente al tratamiento sea de manera
directa o a través del estilo de vida del paciente.
El medico necesita desarrollar competencias interculturales cuando:
Debe decir la verdad a su paciente sobre su diagnóstico, su pronóstico y los riesgos que existen en relación a la
enfermedad.
Para discutir del fin de vida y de los deseos del paciente en relación a ello. Para dirigirse a la familia y estimar el
grado de compromiso en lo que se refiere a estar informada y participar a la toma de decisiones.
Para discutir del uso de tratamientos alternativos o complementarios.
Hablar de los sentimientos religiosos y de la espiritualidad como forma de sanación.
Discutir o dar consejos sobre las actitudes psicológicas y comportamentales las más favorables para el paciente y su
enfermedad.
En relación a los ensayos clínicos y las opciones de tratamiento.

169
Todo ello implica por parte del medico tener una gran habilidad en el manejo de los factores culturales.

El concepto de competencia cultural

Según Reich (2008), se trata de las capacidades que tienen los equipos oncológicos y, en particular, de
quienes brindan los cuidados paliativos, para identificar, tratar y a administrar, (teniendo en cuenta las
particularidades culturales), todo lo relativo a creencias, ritos, conocimientos, actitudes o
comportamientos en relación con la enfermedad y en particular con la enfermedad cancerosa.

La influencia del origen cultural sobre la vivencia de la enfermedad cancerosa

1. El origen cultural de una persona puede influir en las respuestas emocionales que el sujeto presenta
ante la enfermedad (estoicismo, teatralidad, así como el sentido que le atribuye a los síntomas físicos).

2. El origen cultural puede también influir en la adopción de estrategias de adaptación a la situación de


enfermedad (búsqueda de ayuda, medios para superar las diferencias vinculadas con la enfermedad,…).

3. La pertenencia cultural también puede influir en las creencias relativas al cáncer y en el imaginario en
torno a la enfermedad.

4. La acción de algunos medicamentos puede también guardar relación con los orígenes étnicos.

Por ejemplo, con respecto al uso de los psicótropos y de los antipsicóticos: es el caso de las poblaciones
magrebíes (norte de África) y asiáticas, en las que se puede observar un metabolismo lento del citocroma
P450 2C9 que interviene a su vez en el metabolismo de los anti depresores (en las poblaciones
americanas y europeas los metabolizadores parecerían ser más rápidos).

170
Los factores culturales también ejercen influencia en la capacidad para comunicar. Es así como,
algunas poblaciones de sujetos (en particular, hispánicos) prefieren no saber si sufren de un cáncer
irremisible o curable, a diferencia de las poblaciones anglosajonas en las que las informaciones relativas al
diagnóstico y al pronóstico son una de las principales exigencias de los pacientes.

Las expresiones del sufrimiento difieren también según los grupos humanos.

La identificación de las modalidades de expresión de las poblaciones migrantes que provienen del
mundo entero constituye una tarea compleja en las grandes ciudades europeas.

Los Rusos, por ejemplo, a veces pueden exagerar sus síntomas porque piensan que al exagerarlos
obtendrán mejores cuidados; mientras que la población del Medio Oriente prefiere expresarse de manera
vaga e imprecisa. Hablar de la evolución de la enfermedad con algunos grupos de pacientes tampoco
resulta ser algo sencillo.

En las civilizaciones orientales portadoras de una tradición mística, hablar de la evolución


negativa de la enfermedad con el enfermo no se considera como una buena acción, sino como un acto
cruel e inhumano. Lo mismo sucede en los Hispánicos, los Portugueses o los Italianos donde la fuerte
tradición católica implica que los enfermos estén protegidos de los sufrimientos que no se consideran
necesarios.

Destaquemos aquí que en las tradiciones culturales europeas o anglosajonas, existe una obligación
legal de informar al enfermo sobre su estado de salud y que el problema consiste más bien en « dosificar »
la verdad para evitar un traumatismo a la hora del anuncio del diagnóstico.

El dolor y su expresión también están modulados por la cultura; los sujetos latinos o
mediterráneos tienden a dramatizar y a expresar abiertamente sus sufrimientos y sus emociones, mientras
que las poblaciones del norte de Europa se mostrarán emocionalmente más contenidas.

Las poblaciones orientales (hindúes, japoneses) se muestran muy estoicas ante las malas noticias o
ante las pruebas (a veces difíciles) impuestas por los tratamientos anticancerosos.

171
La satisfacción relativa a los cuidados otorgados por los equipos médicos

En nuestra cultura, la satisfacción de los cuidados constituye un elemento revelador de su


calidad. Sin embargo, hay parámetros culturales que pueden influir en ellos. Según estudios realizados en
Europa, acerca del deseo de recibir mejores cuidados, se ha demostrado que los factores culturales
influyen sobre este deseo expresado por los enfermos (Reich, 2008).

El apoyo social

Parece también que la manifestación de una mayor o menor necesidad de apoyo en su medio
ambiente varía en función del origen étnico y cultural de las personas que sufren de cáncer.

Los norteamericanos de raza blanca, por ejemplo, solicitan más apoyo social que los
norteamericanos de origen asiático.

El final de vida y el proceso de duelo

Existen numerosos estudios relativos a la muerte y al proceso de duelo en una perspectiva


cultural.

Aceptar la muerte y hacerle frente difiere según las culturas y las tradiciones. Pero por todas
partes, el papel que se le atribuye al médico es aquel de rechazar la muerte y de actuar para prolongar la
vida del enfermo.

Los ritos y tradiciones también existen para ayudar al individuo a dar sus últimos pasos entre los
vivos.

Diferencia cultural en la adaptación psicológica


Frente a toda enfermedad grave o frente a una enfermedad cuyo pronóstico es incierto, los
individuos reaccionan mostrando una suerte de repliegue de su identidad que varía según las culturas y
las etnias.

172
Las poblaciones europeas están más abiertas a recibir información con respecto a su enfermedad
y a aceptar una ayuda especializada. Parecen también aceptar mejor el impacto de la enfermedad en el
psiquismo.

Aculturación y cáncer

El hecho de emigrar o de vivir en el marco de una cultura que no es la cultura de pertenencia


tiene consecuencias sobre la expresión del sufrimiento, en particular si se trata del cáncer.

Existe una suerte de aculturación psicológica en la que el individuo, al mismo tiempo que se ha
ido adaptando a las formas de expresión emocional de su medio de recepción, intenta mantener las
modalidades tradicionales de expresión de su sufrimiento.

A nivel comportamental, el individuo modula sus expresiones emocionales o, según los


contextos, modula sus prácticas alimentarias, vestimentarias u otras, al ritmo y usos del país de recepción.
Es muy probable que todo ello le genere una gran dosis de tensión, ya que las señales identitarias están
puestas en jaque ante un pronóstico de curación incierto, lo que es el caso en numerosos tipos de
cánceres.

La elaboración de estrategias de adaptación a las nuevas formas de vida de la célula familiar puede
generar dificultades de adaptación a la enfermedad y a su tratamiento. Los equipos médicos deben ser
conscientes de las dificultades que estas situaciones generan en las familias, pero también en la
comunicación con los propios equipos médicos.

Hay estudios que demuestran que la edad y el sexo están correlacionados con la vivencia de
desamparo psicológico que tienen los pacientes, pero la migración los haría aún más vulnerables ante
dicho desamparo emocional (Baider y al. 1996).

Las dificultades sexuales en los pacientes con cáncer: perspectiva transcultural

El bienestar físico y psicológico de un individuo implica gozar de experiencias sexuales, tener una
identidad sexual y asumir roles sociales en función de su sexo.

173
La sexualidad es un aspecto mayor de la conducta humana y se traduce en pensamientos fantasías
actitudes prácticas y relaciones. La sexualidad se manifiesta en casi todas las esferas de la vida. Cuando
existe una amenaza vital como es tener un cáncer, hay repercusiones negativas sobre el comportamiento
sexual y la identidad de la persona (Costantini et al. 2012).

Los tratamientos anticancerosos producen alteraciones hormonales y físicas a nivel de los órganos
del aparato reproductor. Las secuelas sexuales del cáncer y de sus tratamientos afectan la conducta sexual
de la persona, su capacidad sexual y afectiva (intimidad) y su capacidad reproductiva (fertilidad).

Estos cambios, debido a que el cáncer es una enfermedad que se vuelve rápidamente crónica,
modifican la autopercepción, la identidad y los roles sociales asumidos antes de la enfermedad. No
olvidemos que los individuos en particular de sexo masculino evalúan su comportamiento sexual en
términos de habilidad o capacidad à satisfacer o satisfacerse sexualmente. La enfermedad perturba esta
capacidad, lo cual genera, en la persona enferma, sentimientos negativos y malestar emocional en relación
a su sexualidad.

Cada 1 de cada 3 pacientes después de un cáncer refiere dificultades con su pareja y casi 2 /3
dicen haber tenido problemas de dolor y disfunción sexual. 56 % expresan una baja de su deseo sexual y
40 % se sintieron deprimidos durante el transcurso de la enfermedad. (Carter, J. , Chi, D.S., Brown, C.L.
et al. 2010).

Las secuelas físicas del cáncer son numerosas y afectan la sexualidad ya sea de forma pasajera o
permanente. La pérdida de cabello, los síntomas físicos, el cansancio, la pérdida de peso, etc. debido a
los tratamientos, disminuyen el deseo sexual.

También pueden existir sentimientos de culpa en relación al cáncer sobre todo cuando se trata
de un papiloma virus en el caso del cáncer de cérvix o en el caso del cáncer rectal, bucal que es asociado
erróneamente a prácticas sexuales.

Estas ideas y pensamientos ponen de manifiesto la “creencia que el cáncer esta en relación à
eventos de la vida pasada” así como lo señalan Ashing-Giwa, K. Padilla, G., Tejero, J. et al. (2004)
citados por Costantini et al. (2012).

174
La sexualidad y la identidad sexual de una persona están íntimamente relacionadas con las
variables culturales. Conocer estas variables tiene consecuencias positivas, ya que facilitan la
comunicación y pueden incidir positivamente en los tratamientos anticancerosos (adherencia al
tratamiento).

Por otro lado, las secuelas de la enfermedad son percibidas diferentemente según los valores y
creencias culturales y religiosas.

Los estudios transculturales permiten de comparar resultados en grupos de diferente raza,


religión, estatus socioeconómico, etc. y comprender mejor el impacto global del cáncer y las necesidades
aun insatisfechas en relación a la enfermedad.

Aun cuando la mayor cantidad de estudios sobre este tema se refieren a pacientes
norteamericanos o europeos, generalmente de raza blanca (lo cual crea el riesgo de considerar los
resultados de estas investigaciones como teniendo un valor normativo), algunos estudios han demostrado
desde una perspectiva transcultural cuales son las diferencias entre las poblaciones y regiones del mundo
(Constantini et al. 2012).

Finalmente en relación a esto, cabe señalar que ciertos tipos de cáncer están íntimamente
relacionados con la conducta sexual de los individuos; es el caso del cáncer de ovario, de cérvix, de
próstata, de testículo. Ya que tienen repercusiones directas sobre la función sexual de la persona.

El sitio del cáncer y la forma de tratamiento (quirúrgico, radioterapéutico, quimioterapéutico)


pueden generar infertilidad, impotencia así como, perturbar la imagen del cuerpo y la autoestima e influir
directamente en la intimidad de la pareja.

Cáncer de próstata y sexualidad

La disfunción eréctil y la pérdida o disminución de la libido representan la principal secuela del


cáncer prostático.

Existen razones culturales que condicionan actitudes estereotipadas en relación a la sexualidad


viril. Para el hombre la perdida de la virilidad y del apetito sexual debido a una prostatectomía, constituye
un factor de stress y malestar emocional (Costantini et al. (2012), Wall, D. y Kristjason, L. (2005)).

175
Otro síntoma que disminuye la autoestima del paciente y su sentimiento viril es la incontinencia
urinaria.

Las consecuencias del cáncer de próstata no son solamente físicas sino también psicológicas y
sexuales. Los pacientes sienten haber perdido gran parte de su potencia viril, de su estatus familiar y
probablemente también de su rol social lo cual lo incita a una conducta de retraimiento o bien de
exacerbación ansiosa o depresiva.

El ejemplo de las culturas mediterráneas de Europa del sur es revelador del impacto del cáncer
sobre la identidad sexual; según, Costantini et al. (2012), “existe una ecuación entre performances sexual
e identidad masculina en estos grupos sociales”.

En Estados Unidos de Norteamérica son los afroamericanos que tienen el riesgo más elevado de
cáncer de próstata ya que la incidencia y la mortalidad es más elevada entre ellos (34 % de incidencia más
elevada que en otros colectivos norteamericanos) la mortalidad por cáncer de próstata en afroamericanos
es de 2.4 veces mayor a la de otros grupos étnicos.

Indudablemente que por estas razones, las personas afroamericanas tienen también una mayor
incidencia de malestar emocional debido al cáncer ( Ellison, G. Coker, A. Herbert, J. et al. 2011)

Otros estudios realizados con poblaciones asiáticas (chinas y japonesas) muestran actitudes algo
diferentes ya sea en los pacientes como en sus parejas.

Los estudios de Lau, J. Kim, J. Tsui, H.Y. (2005) y de Shao, Q., Song, J., Liu, Q., Tian, Y. (2010)
en sujetos chinos y de Namiki, S. y Arai, Y. (2011) en japoneses, muestran que ambos grupos se adaptan
con menos dificultades a los síntomas en relación a la enfermedad debido a que culturalmente son
personas que evitan las situaciones de conflicto y que utilizan también formas indirectas de
comunicación.

Sin embargo las consecuencias de la enfermedad sobre la pareja son más evidentes. Las parejas
manifiestan niveles de stress elevados, una pérdida de la actividad sexual y de las actividades sociales que
tienen repercusiones sobre la calidad de vida.

Un estudio comparativo con sujeto japoneses, americanos y europeos mostro que los sujetos
japoneses no presentaban preocupaciones exageradas por la pérdida de la sexualidad, la cual tenía un
menor impacto sobre la calidad de vida.
176
Esto significaría que en las culturas asiáticas la no expresión de las emociones de manera directa,
hace posible que se mantenga cierta armonía en la pareja, se respete la individualidad de la persona
enferma. Por el contrario, la expresión de cierto desacuerdo o molestia en relación a esto, podría generar
una situación de conflicto abierto.

Otro estudio comparativo señalado en la revisión sobre el tema realizada por Costantini et al.
(2012) es el estudio de Namiki, S., Ishidoya, S. Ito, A. et al. (2009) quienes comparan grupos con cáncer
de próstata americanos, asiáticos y hawaianos y demuestran que son los filipinos el grupo con mayores
dificultades y más bajas puntuaciones de calidad de vida. Este resultado se interpretó como siendo la
consecuencia de un estilo cultural particular de los filipinos quienes mostrarían de forma más abierta sus
emociones ya que esto es socialmente mejor aceptado en comparación a otros grupos asiáticos. (Gotay,
C. Holup, J. Pagano, I. 2002)

Cáncer de mama, cérvix y sexualidad

El cáncer de mama y de los órganos reproductores de la mujer tiene consecuencias sobre aspectos
fundamentales de la identidad femenina y que afectan tanto la sexualidad como la imagen del cuerpo,
generando miedos y ansiedades (Costantini, et al. 2012)

Entre el 50 y el 80 % de mujeres con cáncer de mama en los países occidentales refieren


problemas sexuales luego de una operación.

Los tratamientos anticancerosos (hormonoterapia, quimioterapia) generan entre otras dificultades


problemas en las relaciones sexuales siendo los más frecuentes, la falta de libido, la dispauremia, la
frigidez, la sequedad vaginal.

Existe una correlación positiva entre los niveles de estrés del paciente y los de su pareja así como
en lo que se refiere al estilo de comunicación entre ambos; razón por la cual es muy importante de
integrar, sobre todo si se trata de mujeres jóvenes, a la pareja en los cuidados o cuando existe una
demanda de atención psicológica.

177
Baider, L. Cooper, C.L., De-Nour, A.K. (eds) (1996), señalan que existe una tendencia en las
parejas de apoyarse en caso de enfermedad, en la pareja sana, esto sería característico de las mujeres que
asumen un rol más dependiente cuando están enfermas.

Tal actitud puede hacer sentir al hombre más inseguro y menos apto a dar un apoyo eficaz. Como
los hombres tienen tendencia a querer controlar sus emociones, pueden evitar situaciones altamente
emotivas y hacer sentir a su pareja cierta incomprensión o desinterés en relación al malestar emocional
causado por la enfermedad.

Sin embargo, no olvidemos que la pareja del paciente con cáncer, es generalmente la que le brinda
el mejor soporte y ayuda al paciente.

En otras culturas por ejemplo asiáticas parece ser, según un estudio de Kawaga-Singer, M. y
Wallis, H.D. (2003) que las mujeres chinas o japonesas tienen más dificultades para expresar sus
necesidades ya que, por razones culturales, se espera de ellas una actitud de sacrificio en relación a sus
obligaciones familiares y de represión de sus necesidades sexuales. Las mujeres asiáticas consideran
también vergonzoso hablar de su sexualidad cuando se trata de grupos de entreayuda de pacientes ya que
existen tabúes en relación a la sexualidad femenina la cual debe tener como único objetivo la
reproducción.

Los prejuicios culturales repercuten sobre la expresión del malestar emocional, lo cual a su vez
tiene consecuencias en el ajuste a la situación de enfermedad, ya que las exigencias personales y el rol que
deben asumir en su hogar no pueden ser abandonados cuando se enferman. Los pacientes de origen
asiático necesitan que los profesionales a cargo de sus cuidados sean también mujeres lo cual permitirá la
comunicación en lo que se refiere a temas que tocan la sexualidad, la intimidad de la pareja.

En lo que se refiere a pacientes con cáncer de mama de países de confesión musulmana, los
estudios que existen arrojan resultados contradictorios.

Algunos como los de Faisal, A., Cohen, M. (2008) y de Zahedin, F. y Larijani, B. (2007) muestran
niveles de satisfacción en lo que se refiere la ayuda recibida de su pareja y sus familia, comparables a los
de las mujeres occidentales. Otros estudios sin embargo muestran que las mujeres musulmanas se
someten en menor número a test de despistaje de cáncer ya que temen que sus esposos, al conocer el
diagnóstico de cáncer, tengan reacciones negativas y que consideren que sus esposas han violado tabúes
religiosos como exhibir su cuerpo (Costantini et al. 2012), (Faisal, A. y Cohen, M. 2008).
178
Esto se da incluso en mujeres de religión musulmana que viven en occidente para quienes los
exámenes de despistaje de cáncer son una forma de intrusión en su vida íntima (Matin, M. LeBaron, S.
2004).

Un estudio llevado a cabo en Marruecos refiere la dificultad que existe en llevar a cabo
investigaciones sobre cáncer y sexualidad en países de cultura árabe, en donde los tabúes y prácticas
religiosas están impregnadas de sentimientos de culpa y vergüenza en relación al cuerpo y la sexualidad
femenina.

En este estudio se mostró que 50 % de mujeres diagnosticadas con cáncer son repudiadas por
sus maridos quienes se separan o divorcian. Muchas veces siendo la esposa misma que desea esta
separación ya que consideran imposible que el esposo acepte los cambios corporales en relación a la
enfermedad y la consecuente pérdida de la feminidad.

179
CAPITULO V

NECESIDADES PSICOSOCIALES, ANSIEDAD y DEPRESIÓN:


RESULTADOS DE UN ANÁLISIS COMPARATIVO EN PACIENTES
ONCOLOGICOS PERUANOS Y BELGAS.

180
181
Como lo señalamos en el capitulo anterior, realizamos un análisis comparativo de nuestros
resultados con aquellos obtenidos en un estudio similar realizado en Bélgica por Razavi et al. (2007).

Este estudio, que se hizo con un grupo de 382 pacientes oncológicos de diferentes instituciones
hospitalarias, tuvo como objetivo de evaluar las necesidades de los pacientes con cáncer en lo referente a
sus dificultades en relación a la enfermedad y la adaptación a esta.

El estudio de Raz avi et al. (2007) utilizo el CARES (Cancer Rehabilitation System) de Schaag
et al. (1990, 1991, 1992), el HADS y la escala Karnofsky así como diferentes datos demográficos,
sociales y económicos.

También se evaluó en este estudio el deseo de ayuda y la ayuda efectivamente recibida por el
paciente de parte de sus familiares, del equipo oncológico (médicos y enfermeros(as) así como por parte
de psiquiatras y psicólogos.

Dada la similitud del enfoque utilizado en ambos estudios creemos muy interesante de contrastar
estos resultados, por lo cual hemos examinado comparativamente las características sociodemográficas,
socioeconómicas y medicas de ambos grupos, seguidamente hemos analizados los resultados al CARES,
a la escala Karnofsky y al HADS.

Los resultados al CARES se compararon en términos de intensidad y frecuencia de la dificultad


encontrada por el paciente así como en relación al deseo de ayuda o de la ayuda efectivamente recibida
por parte de los familiares, el equipo oncológico y los psiquiatras y psicólogos de los servicios de
psicooncologia de diferentes hospitales belgas.

El análisis de resultados se realizo en 3 fases:

a) Análisis comparativo de variables sociodemográficas económicas y medicas

b) Análisis comparativo del CARES y de la ayuda deseada y recibida por el paciente (familiares y
profesionales)

c) Análisis comparativo del KPS (Karnosfky personal status)

d) Análisis comparativo del HADS ( escala hospitalaria de ansiedad y depresión)

A continuación presentamos los cuadros comparativos de las variables socio demográficas,


scioeconomicas y medicas
182
A) Análisis comparativo de resultados de las variables sociodemográficas, socioeconómicas y
medicas

A nivel de las características sociodemográficas, (cuadro 1 del presente capitulo) observamos que
los pacientes peruanos son más jóvenes que los pacientes belgas (48.7 años peruanos y 57 años belgas).

En lo que se refiere al estado civil los pacientes casados o en pareja son más numerosos en el
grupo belga que en el grupo de pacientes peruanos (280 belgas y 153 peruanos).

Tanto los pacientes belgas como los pacientes peruanos tienen en promedio dos hijos, la media
de la edad de los hijos es superior en los pacientes belgas en relación a los pacientes peruanos.

70 % de pacientes peruanos dicen ser de religión católica.

En cuanto a las características socioeconómicas (cuadro 2), el nivel de educación es más elevado
en el grupo de pacientes belgas en el cual hay un mayor número de sujetos con estudios universitarios o
superiores.

En cuanto al tipo de ocupación, los pacientes belgas refieren tener un trabajo remunerado ya sea
a tiempo parcial o completo a diferencia de los pacientes peruanos quienes, en su mayoría, están
desempleados, en situación de invalidez o tienen una ocupación doméstica.

En lo que se refiere a los ingresos familiares, la mayoría de pacientes tanto belgas como peruanos
declaran ingresos propios o de la pareja.

El nivel de estudios de la pareja también fue estudiado, éste es más elevado en el grupo belga en
el cual las parejas tienen un nivel de educación secundario o superior. En el grupo de parejas de pacientes
peruanos el nivel de educación es principalmente primario o secundario.

En lo que se refiere à la profesión de la pareja la gran mayoría de éstas, en pacientes peruanos,


declaran tener una ocupación doméstica o estar sin empleo fijo (73%); las parejas de pacientes belgas por
el contrario son mayoritariamente empleados y/o obreros.

183
Es importante conocer cuáles son las características de personas que en caso de una enfermedad
como el cáncer se convertirán en el ayudante principal del enfermo, como es el caso de la pareja
(esposo(a) o compañero(a). Conocer su estatus significa saber en qué medida el paciente podrá estar
apoyado por un miembro cercano de su familia y con el cual, el equipo médico podrá contar.

Las características médicas de los pacientes también fueron analizadas (cuadro 3). Más del 40 %
de los pacientes de ambos grupos tienen un diagnóstico de cáncer de mama y el 20 % un cáncer
hematológico. El cáncer ginecológico en pacientes peruanos y el cáncer del sistema digestivo en pacientes
belgas son la tercera causa de enfermedad.

En lo referente al tiempo transcurrido entre el momento del primer diagnóstico y el momento de


la entrevista; los pacientes belgas tienen una media de 39 meses y los pacientes peruanos de 29 meses.

Los tratamientos más frecuentes en pacientes peruanos son la quimioterapia y la hormonoterapia


y en pacientes belgas la quimioterapia y la cirugía. Los pacientes belgas benefician con más frecuencia de
dos tipos de tratamiento conjuntamente especialmente quimioterapia y cirugía.

En cuanto al estadio de evolución de la enfermedad en el momento de la entrevista el 31.7 % de


pacientes peruanos son considerados en remisión completa de síntomas y el 27.1% en estado de
remisión parcial de los síntomas. En el 34 .6 % de los pacientes belgas no se señala la evolución de la
enfermedad o no se puede establecer, el 27.7 % es considerado en remisión completa de los síntomas y
en el 13.7% en remisión parcial.

En cuanto al pronóstico de la enfermedad a 5 años en los pacientes peruanos el porcentaje es de


52.2 % y solo de 25.4 % a 5 años en los pacientes belgas.

Finalmente más de un 30 % de pacientes belgas reciben alguna forma de tratamiento psicotrópico


para luchar contra sus ansiedades y temores. En pacientes peruanos los tratamientos psicotrópicos solo
se prescriben en el 2.5 % de los pacientes aquejados por la enfermedad.

184
Cuadro 1: Características demográficas de los pacientes con cáncer peruanos y belgas

PERUANOS (N=347) BELGAS (N=382)

NS Media % DS NS Media % DS

EDAD 48.7 13 .74 57 13.4

SEXO (F) 273 78.7 248 64.9

SEXO (M) 62 17.9 134 35.1

ESTADO CIVIL

Separado(a), divorciado(a), 191* 55.1* 102* 36.3*

viudo(a), soltero(a)

Casado(a) o con cónyuge 153* 44.1* 280* 73.7*

NUMERO DE HIJOS 2.33 2.06 2 1.4

EDAD DE LOS HIJOS 26.76 12.71 30 12.3

RELIGION

Católica 262 78.7 263 69.4

Otras 74 21.3 116 30.6

*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

185
Cuadro 2: Características socioeconómicas de pacientes con cáncer belgas y peruanos

PERUANOS BELGAS
N % N %
NIVEL DE EDUCACION DEL
PACIENTE*
Primaria 99* 28.5* 34* 8,9*
Secundaria 168* 48.4* 197* 51.7*
Superior 77* 22.2* 136* 35.7*
Post Universitaria 2* 0.6* 14* 3.7*
OCUPACION DEL PACIENTE*
Trabajo Parcial , Tiempo Completo 49* 14.2* 332* 87.2*
Invalidez 174* 50.2* - -
Desempleo, ocupación doméstica, 81* 23.4* 39* 10.2*
Jubilado 3* 0.9* - -
Otros (estudiantes) 32* 9.3* 10* 2.6*
INGRESOS DE LA FAMILIA
Propios 84 24.2* 121 31.7*
Cónyuge 90 25.9* 50 13.1*
Propios y de la pareja 15 4.3* 168 44.0*
Pensionista 4 1.2* - -
Pensión de alimentos 14 4.0* 3 0.8*
Ingresos propios y pensión 3 0.9* - -

Ingresos propios y pensión de alimentos 4 1.2* 6 1.6*


Ayuda social o de otros organismos 4 1.2* 14 3.7*
NIVEL DE ESTUDIOS DE LA
PAREJA*
Primaria/ sin educación 208* 59.9* 27* 9.5*
Secundaria incompleta 42* 12.1* 52* 18.4*
Secundaria completa 56* 16.1* 103* 36.4*
Universitaria incompleta 14* 4.0* 23* 8.1*
Universitaria o Superior 25* 7.2* 72* 25.4*
Post-universitaria 2* 0.6* 6* 2.1*
PROFESION DE LA PAREJA*
Obrero 22* 6.3* 50* 17.7*
Empleado 26* 7.5* 139* 49.1*
Ejecutivo 3* 0.9* 17* 6.0*
Independiente 62* 17.9* 45* 15.9*
Ocupación domestica/sin empleo/otros 234* 73.3* 32* 12.3

*porcentaje adaptado en función de valores ausentes


186
Cuadro 3: Características medicas de pacientes con cáncer belgas y peruanos

Peruanos Belgas
NS % NS %
Diagnostico oncológico actual *
Cáncer mama 151 43.9* 156 40.7*
Cáncer hematológico 66 19.2* 89 23.2*
Cáncer ginecológico 39 11.3* 14 3.7*
Cáncer del sistema digestivo 32 9.3* 46 12.0*
Cáncer de pulmón, cabeza y cuello 21 6.1* 21 5.5*
Testículos y trompas 15 4.4* - -
Cáncer de la piel 12 3.5* -- -
Cáncer du cerebro y ojos 4 1.2* - -
Cáncer de la próstata y pene 2 0.6* - -
Cáncer de riñón et vías urinarias 2 0.6* 24 6.3*
Meses después del diagnostico
Media 28.9 39
D.S. 1.68 59.5
Tratamientos anticancerosos actuales*
Cirugía 33 9.5* 191 50.9*
Quimioterapia 153 44.1* 200 53.3*
Radioterapia 28 8.1* 126 33.6*
Hormonoterapia 79 22.8* 58 15.5*
Inmunoterapia 6 1.7* 29 7.7*
Estadio de la enfermedad*
Remisión completa 110 31.7* 101 27.7*
Remisión parcial 94 27.1* 50 13.7*
Remisión menor 16 4.6* 8 2.2*
Sin cambio 22 6.3* 16 4.4*
En progresión 41 11.8* 63 17.3*
Demasiado temprano para evaluar 56 6.1* 126 34.6*
Pronostico*
Tres meses 12 3.5* 6 1.7*
Tres a seis meses 3 0.9* 17 5.0*
Seis meses a un año 14 4* 53 15.5*
Un año a cinco años 97 28* 90 26.2*
Más de cinco años 181 52.2* 87 25.4*
Curación 40 11.5* 90 26.2*
Tratamiento psicotrópico*
Ansiolítico 2 0.6* 64 17.5*
Antidepresivo 2 0.6* 32 8.7*
Otro 4 1.2* 14 3.8*
*porcentaje adaptado en función de valores ausentes
187
En lo que se refiere a la ayuda recibida los pacientes peruanos reciben mas ayuda de sus hermanos e hijos mientras
que los pacientes belagas refieren recibir mas ayuda de su pareja y de los amigos. En cuanto a los profesionales; son
los médicos de cabecera y los las enfermeras quienes brindan mas ayuda al paciente peruano mientras que los
pacientes belagas reciben maa ayuda de los médicos oncólogos y de las enfermeras.

Cuadro 4: Porcentaje de la ayuda recibida por los pacientes en el transcurso del último mes

Peruanos (N=347) Belgas (N=382)

N % N %

No Profesionales

Voluntario 55 15,9* 57 15,1*

Grupo de ayuda mutua 1 0,3* 27 7,1*

Esposo(a), Pareja 112 32,3* 259 68,2*

Padre/madre 158 45,5* 88 23,2*

Hermana/hermano 240 69,1* 142 37,4*

Hijos 222 64* 195 51,3*

Amigos 62 17,9* 197 51,8*

Otros 62 17,9* 110 29,1*

Profesionales

Psicólogo 36 10,4* 53 14,0*

Psiquiatra 20 5,8* 7 1,8*

Médico 197 56,8* 192 50,7*

Oncólogo o especialista 138 39,8* 297 78,4*

Enfermera(o) 188 54,2* 207 54,6*

Asistente social 50 14,4* 52 13,8*


Otro profesional
5 1,4* 60 15,9*
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes
188
Frecuencia e intensidad de las dificultades encontradas por los pacientes con
cáncer belgas y peruanos evaluados con el CARES

1) En relación a las dificultades físicas

Se trata de 7 tipos de dificultades : los problemas de movilidad (dificultad para agacharse,


moverse, caminar, perdida de energía), los dolores (tener dolor crónico, dolor incontrolable, dolor
resistente al tratamiento) les dificultades en las actividades domésticas ( dificultades para conducir un
vehículo, para hacer las cosas de la casa, para bañarme, peinarme y arreglarme, para preparar mis
alimentos) dificultades en las actividades de ocio ( no tengo interés por las actividades recreativas, no me
gusta tener actividades recreativas, no me siento suficientemente alegre para realizar actividades de ocio,
tengo dificultad para planificar este tipo de actividades), pérdida de peso (no puedo subir de peso,
continuo a perder peso, no me siento atraída por la comida, la comida me sabe mal, tengo dificultades
para tragar los alimentos), dificultades en el trabajo (el cáncer me impide trabajar, interfiere en mi
trabajo), dolores (tengo dolores frecuentes, tengo dolores crónicos, escaras y dolores quirúrgicos, los
dolores no desaparecen con los remedios, los dolores si desaparecen con los remedios), vestimenta (la
ropa ya no me va bien, la ropa ya no es a mi talla, tengo dificultades para encontrar ropa que me queda)

Las dificultades en el trabajo (el cáncer me impide trabajar, interfiere en mi trabajo) los
problemas de movilidad (dificultad para agacharse, moverse, caminar, perdida de energía) y los dolores
(tener dolor crónico, dolor incontrolable, dolor resistente al tratamiento) son las dificultades físicas más
frecuentemente señaladas por los pacientes peruanos.

Los pacientes belgas señalan también las dificultades de movilidad, las dificultades en relación a
las actividades de ocio (falta de interés por las actividades recreativas, no estar suficientemente alegre para
ello, dificultad para planearlas) y las dificultades en relación al trabajo.

En cuanto a la intensidad de estas dificultades, los pacientes peruanos señalan una baja intensidad
(máxima 1.37 mínima 0.5) comparada con aquella referida por los pacientes belgas (máxima 2.1 mínima
0.4).

189
2) Dificultades en las interacciones médicas

Se trata de tres tipos de dificultades : problemas para obtener información del equipo médico (los
médicos retienen la información, no explican que sucede, el personal de enfermería no explica que hacen
como tratamiento); problemas para comunicar con el equipo médico (dificultades para preguntarle al
médico, a la enfermera, dificultades para expresar sentimientos con los médicos o las enfermeras,
dificultades para decir al doctor nuevos síntomas, dificultades para comprender lo que el médico o las
enfermeras dicen sobre su cáncer),y dificultades de control de los actos médicos (tener más control sobre
lo que hacen el médico o las enfermeras). Tanto los pacientes peruanos como los pacientes belgas
refieren mayoritariamente tener dificultades a comunicar con el personal médico y en lo referente al
control que ejerce el paciente sobre los actos médicos. La intensidad de estas dificultades es inferior a 1
en ambos grupos (escala de 0-4 donde 4 es la máxima intensidad).

3) Dificultades psicosociales

Esta categoría engloba 9 tipos de dificultades y está compuesta de 68 ítems.

Las dificultades son las siguientes: imagen del cuerpo (sentirse avergonzado en mostrar su
cuerpo, sus escaras, los cambios en su cuerpo), malestar emocional(sentirse frecuentemente ansioso,
depresivo, colérico, preocupado, confuso, con dificultades para dormir) dificultades cognitivas ( no
poder concentrarse, recordar, tener las ideas claras), dificultades de comunicación con los amigos y
familiares (dificultades para decirles de dejarme solo más a menudo, o cuando no me siento bien, para
hablar de cosas placenteras, no saber que decirles, no saber pedirles ayuda, hablar de mi cáncer o que
vengan más a menudo a verme) dificultades para interactuar con los amigos y familiares (los familiares y
amigos me dicen verme bien cuando no me siento así, pensar que me esconden información, que evitan
hablarme de mi cáncer , que no me visitan o me llaman lo suficiente, no me siento a gusto cuando me
visitan o tienen dificultades cuando hablan de mi cáncer), sentir ansiedad en las situaciones médicas (me
siento mal cuando veo los pacientes ir a su tratamiento, sentirse nervioso cuando voy al hospital, cuando
espero ver al doctor, cuando me van a dar los resultados del tratamiento, cuando paso exámenes
diagnósticos, cuando hago análisis de sangre), sentirse preocupado, inquieto ( cuando los tratamientos
son eficaces, cuando el cáncer progresa, preocupado de no ser capaz de valerme por mi mismo, por lo
que le pasa a mi familia).

190
En relación a estas dificultades tanto pacientes peruanos como belgas refieren dificultades en
relación al malestar emocional, ansiedades en relación a las situaciones médicas e inquietudes relacionadas
con la enfermedad. La intensidad de estas dificultades es media y se refiere sobre todo a las
preocupaciones en relación a la enfermedad (1.77 en pacientes peruanos y 1.50 en pacientes belgas).

4) Dificultades matrimoniales

Engloba 5 tipos de dificultades: comunicación con la pareja (dificultades para hablar de los
sentimientos, miedos, lo que pasara después de la muerte, hablar del futuro, hablar del cáncer o de los
problemas financieros), dificultades en los contactos físicos (no sentirse atractivo(a) o querer ser
besado(a) por su pareja, creer que la pareja no desea besarlo(a), no estar interesado(a) por acariciar a su
pareja o que la pareja lo acaricie) dificultades para interactuar con la pareja(no entenderse como siempre,
sentirse triste con su pareja más a menudo, demasiado tiempo con la pareja me pone nervioso, estar más
distante que de costumbre) sentirse sobreprotegido por la pareja (la pareja no me deja hacer nada, la
pareja se excede en darme cuidados) sentirse.

En relación a estas dificultades los pacientes peruanos refieren dificultades en relación a la


sobreprotección por parte de su pareja (29.8 %) siendo esta de baja intensidad (0.76). En los pacientes
belgas son señaladas las dificultades de comunicación con la pareja (40.1%) y también con una baja
intensidad (0.8).

5) Dificultades sexuales

En relación a las dificultades sexuales, tanto los pacientes peruanos como belgas refieren
dificultades de tipo sexual en particular en lo referente al interés por lo sexual (no me parece atractivo el
sexo, pienso no ser sexualmente atractivo(a) para mi pareja, no me interesa tener relaciones sexuales, no
ceo que a mi pareja le interese tener relaciones sexuales conmigo) y un disfuncionamiento de tipo sexual
(la frecuencia de mis relaciones sexuales ha disminuido, tengo dificultades pare sentirme sexualmente
excitado(a), tengo dificultades de erección (hombres) o de lubricación (mujeres), tengo dificultades para
llegar al orgasmo).

191
La intensidad de estas dificultades es más importante en pacientes belgas (entre 1.8 y 1.1) que en
los pacientes peruanos (entre 0.65 y 1.11).

6) Dificultades varias

En esta categoría se encuentran los tipos de dificultades siguientes: adhesión al tratamiento ( no


voy a mis citas con el médico, no sigo el tratamiento, no tomo mis remedios, no sigo las instrucciones del
médico) las dificultades económicas ( tengo problemas económicos, problemas con el seguro médico,
problemas para encontrar un trabajo, las empresas no desean contratar personas con cáncer) ,
dificultades en los encuentros amorosos (dificultades para iniciar una relación, para encontrar una
posible cita, para ir a lugares donde podría encontrar alguien, dificultades para hablar con la persona
sobre mi cáncer o mi tratamiento , temor a iniciar una relación sexual) dificultades con la quimioterapia(
me pongo nerviosa cuando hago mi quimioterapia, tengo nauseas, vómitos antes y durante mi
quimioterapia, me siento mal cuando pienso en mi quimioterapia, tengo nauseas, vomito, después de mi
quimioterapia, me siento cansada, tengo otros problemas asociados a mi quimioterapia, pierdo o me crece
lentamente el pelo con la quimioterapia) dificultades con la radioterapia ( me siento cansado(a), nervioso,
con nauseas o ganas de vomitar después de mi radioterapia) dificultades con mi estoma (tengo
problemas con los cuidados de mi osteoma) dificultades con la prótesis ( tengo dificultades con mi
prótesis). Otros ítems: subo en exceso de peso, me cuesta trabajo usar los transportes públicos para
desplazarme, los procedimientos diagnósticos son dolorosos, tengo frecuentemente diarreas e
incontinencia urinaria

Las principales dificultades referidas por los pacientes peruanos son los problemas económicos
(80%), los dolores en los procedimientos diagnostico (44%) y las dificultades en relación al tratamiento
quimioterapico (41%).

Los pacientes belgas refieren principalmente dificultades en relación a la quimioterapia (94%) la


radioterapia (84%), los dolores en los procedimientos diagnósticos (29%) y las dificultades económicas
(29%).

La intensidad de estas dificultades en pacientes peruanos es importante en lo que se refiere a los


tratamientos quimio y radioterápicos y sobre todo en relaciona las dificultades económicas.

En los pacientes belgas son también los tratamientos quimio y radioterápicos y en tercer lugar las
dificultades en relación a las prótesis y los encuentros amorosos.
192
Cuadro 5: Frecuencia e Intensidad de las dificultades enfrentadas por los pacientes con cáncer peruanos y belgas

Frecuencia de las dificultades Intensidad de las dificultades

PERUANOS BELGAS PERUANOS BELGAS


CARES
N % N % M SD M SD
Dificultades físicas
Movilidad 219 63,11* 335 87,9* 0,97 0,95 2,1 1,1
Actividades de la vida cotidiana 135 38,9* 245 64,3* 0,57 0,85 1,2 1,2
Ocio 166 47,84* 261 68,5* 0,90 1,13 1,5 1,2
Pérdida de peso 154 44,38* 204 53,5* 0,69 0,92 1,1 1,2
Profesión/Trabajo 208 59,94* 262 68,8* 1,37 1,38 1,9 1,6
Dolores 202 58,21* 237 62,2* 0,80 0,82 1,3 1,2
Vestimenta 66 19,02* 103 27,0* 0,27 0,63 0,5 1,0

Dificultades a nivel de las interacciones médicas


Obtención de información 118 34,01* 68 17,1* 0,44 0,69 0,3 0,7
Comunicar con el equipo médico 174 50,14* 127 33,3* 0,69 0,78 0,5 0,9
Controlar los actos médicos 191 55,04* 110 28,9* 0,84 0,95 0,6 1,1
Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 128 36,89* 159 41,7* 0,54 0,85 0,9 1,3
Malestar emocional 297 85,59* 319 83,7* 1,28 0,80 1,6 1,0
Funciones cognitivas 189 54,47* 237 62,2* 0,70 0,76 1,2 1,2
Comunicar con los amigos 128 36,89* 162 42,5* 0,53 0,80 0,8 1,1
Relaciones con los amigos 109 31,41* 170 44,6* 0,43 0,71 0,8 1,0
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 293 84,44* 271 71,1* 1,33 0,83 1,4 1,2
Inquietud relacionada con la enfermedad 258 74,45* 271 71,1* 1,77 1,41 1,5 1,2
Relaciones con los hijos 92 26,51* 106 34,1* 0,49 0,80 0,7 1,1
Preocupaciones con el trabajo 15 4,32* 20 29,4* 0,36 0,80 0,5 1,0
Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 57 16,43* 120 40,1* 0,45 0,86 0,8 1,1
Contactos físicos 53 15,27* 90 30,3* 0,47 0,95 0,6 1,1
Comprensión en la pareja 50 14,41* 74 24,8* 0,38 0,81 0,4 0,8
Sobreprotección 103 29,68* 73 24,8* 0,76 0,93 0,4 0,8
Falta de atención 34 9,80* 58 19,5* 0,31 0,80 0,4 1,0
Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 118 34,01* 190 50,8* 0,65 1,10 1,1 1,3
Disfuncionamientos sexuales 53 15,27* 157 73,8* 1,11 1,18 1,8 1,4
Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 153 44,09* 112 29,5* 0,82 1,08 0,6 1,1
Aumento de peso 54 15,56* 91 23,9* 0,21 0,55 0,5 1,0
Diarreas / Incontinencia 122 35,16* 145 38,1* 0,58 0,90 0,7 1,0
Quimioterapia 143 41,21* 162 94,7* 1,59 0,84 2,1 0,9
Radioterapia 24 6,92* 54 84,4* 1,46 1,00 1,8 1,2
Ostomía 6 1,73* 4 28,6* 0,39 0,72 0,6 1,3
Prótesis 1 0,29* 30 39,5* 0,38 1,06 0,9 1,4
Adhesiónal tratamiento 43 12,39* 37 48,7* 0,17 0,50 0,2 0,6
Desplazamientos 106 30,55* 76 19,9* 0,55 0,97 0,5 1,0
Dificultades económicas 284 81,84* 113 29,7* 1,64 1,08 0,7 1,2
Obstáculos al empleo 16 4,61* 1 25,0* 1,14 1,13 0,8 1,5
Encuentros amorosos 48 13,83* 2 32,5* 0,64 1,11 0,9 1,5
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

193
Cuadro 6: NECESIDADES CON UN SCORE SUPERIOR AL 50 % EN PACIENTES PERUANOS Y
BELGAS

BELGAS
PERUANOS
CARES
N % N %
Dificultades físicas

Movilidad 219 63,11* 335 87,9*


Actividades de la vida cotidiana 245 64,3*
Ocio 261 68,5*
$Pérdida de peso 204 53,5*
Profesión/Trabajo 208 59,94* 262 68,8*
Dolores 202 58,21* 237 62,2*

Dificultades a nivel de las interacciones médicas

Comunicar con el equipo médico 174 50,14*


Controlar los actos médicos 191 55,04*
Dificultades psicosociales

Malestar emocional 297 85,59* 319 83,7*


Funciones cognitivas 189 54,47* 237 62,2*
Comunicar con los amigos
Relaciones con los amigos
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 293 84,44* 271 71,1*
Inquietud relacionada con la enfermedad 258 74,45* 271 71,1*
Dificultades sexuales

Interés por lo sexual 190 50,8*


Disfuncionamientos sexuales 157 73,8*
Dificultades diversas

Quimioterapia 162 94,7*


Radioterapia 54 84,4*
Dificultades económicas 284 81,84*

194
La ayuda deseada y recibida por los pacientes

En nuestro estudio se exploró igualmente el deseo y la ayuda recibida por los pacientes con
cáncer en relación a las dificultades mencionadas en el CARES.

El paciente fue interrogado para saber si en relación a las dificultades mencionadas en el CARES,
había recibido una ayuda o si deseaba ayuda desde el mes pasado hasta el momento de la encuesta. Se
propusieron como posibilidad de recibir o desear una ayuda tanto personas de su entorno que
profesionales. Estos son los siguientes:

Profesionales

Médico tratante

Médico especialista

Enfermero(a)

Psiquiatra

Psicólogo

Asistente social

Otro profesional

Personas del entorno:

Cónyuge, pareja

Padre/madre

Hermano/Hermana

Hijo (à)

Amigo(a)

Otro allegado

195
Resultados en relación a los profesionales de la salud de las categorías siguientes: médico especialista,
enfermero(a), psiquiatra, psicólogo y en relación a las personas del entorno del paciente particularmente
la pareja y los hijos.

I ° Profesionales de la salud

La ayuda deseada y recibida por los pacientes por parte de los médicos especialistas
(oncólogos)

La ayuda de los médicos en lo que se refiere a las dificultades de los pacientes sigue una
orientación general en la cual la ayuda deseada es más importante que la ayuda recibida. Pero esta
tendencia es menos marcada en los pacientes belgas.

1) Las dificultades físicas

En lo que se refiere a las dificultades físicas, tanto en pacientes belgas como peruanos, la pérdida
de peso, los dolores y las dificultades de movilidad son las tres dificultades más frecuentemente señaladas
por ambos grupos.

Los pacientes peruanos es la pérdida de peso la dificultad por la cual un mayor número de
pacientes desean una ayuda (48.1 %) pero solo reciben un 35.7 %. En los pacientes belgas las dificultades
más frecuentemente citadas por las cuales desean una ayuda son los dolores (45.5 %) y 44.5 % de los
pacientes reciben efectivamente una ayuda. La diferencia entre la ayuda deseada y efectivamente recibida
es menor en los pacientes belgas, es decir que los pacientes reciben más a menudo toda la ayuda deseada
incluso en algunos casos esta ayuda recibida puede ser ligeramente superior a la ayuda deseada, lo cual no
ocurre en relación a ninguna de las dificultades citadas por los pacientes peruanos.

2) Las dificultades en relación a las interacciones médicas

En relación a las dificultades en las interacciones médicas los pacientes peruanos señalan desear
una ayuda en lo que se refiere a comunicar con el equipo médico (27.6 %), la ayuda efectivamente
recibida es de 21.3 %.

En los pacientes belgas es la obtención de información que es la dificultad más citada (41.5 % )
pero por la cual solo 29.2 % de pacientes señalan haber recibido efectivamente una ayuda. Es decir una
diferencia de más del 10 %.

196
3) Las dificultades psicosociales

En relación a las dificultades psicosociales son las inquietudes en relación a la enfermedad que,
tanto en pacientes belgas como peruanos, constituye la dificultad más frecuente por la cual desearían o
reciben una ayuda por parte de los médicos. Un 27.9 % de pacientes peruanos desearía una ayuda pero
solo 25.6 % recibe efectivamente esta ayuda. En los pacientes belgas 36.7 % desearía recibir una ayuda y
36.4 % la reciben efectivamente.

Otras dificultades también mencionadas son la ansiedad en relación a las situaciones médicas, en
donde 19.5 % de pacientes peruanos desearían una ayuda y 14.3 % la reciben efectivamente y en
pacientes belgas, 17.8 % de pacientes desearían una ayuda y 20.7 % de pacientes reciben efectivamente
una ayuda en relación a esta dificultad.

El malestar emocional es otra dificultad frecuentemente mencionada. El 26 % de pacientes belgas


señalan desear una ayuda en relación a esta dificultad por parte de sus médicos y es también un 26 % de
estos pacientes que recibe efectivamente una ayuda.

Es decir que en los pacientes belgas el deseo de ayuda es igual a la ayuda recibida.

En pacientes peruanos el 15.5 % desearía una ayuda pero solo el 7.4 % la recibe efectivamente.

4) Las dificultades matrimoniales

En relación a las dificultades matrimoniales, los pacientes peruanos desean una ayuda en relación
à los contactos físicos (9.4 %) y el sentirse sobreprotegidos por la pareja (7.8 %) y los pacientes belgas en
los problemas de comunicación con la pareja (9.2 %) y la falta de atención (5.3 %) . Se trata de un
numero bastante bajo de pacientes tanto peruanos como belgas; inferiores al 10 % de la muestra. La
ayuda recibida es ligeramente inferior en ambos casos (contactos físicas 7.5 %, sobreprotección 6.8 %) y
por los pacientes belgas (5.8 % por la comunicación y 5.2 % por la Falta de atención)

197
5) Las dificultades sexuales

En relación a las dificultades sexuales los pacientes peruanos manifiestan desear una ayuda en
relación a su interés por lo sexual (10.2 % de pacientes) pero solo el 5.2 % recibe una ayuda en relación a
esas dificultades por parte de los médicos.

En el grupo de pacientes belgas la ayuda deseada es en relación a los disfuncionamientos sexuales,


14.8 % de pacientes lo señalan y el 12.3 % recibe una ayuda en relación a esto.

6) Dificultades diversas

En lo que se refiere a las dificultades diversas; en pacientes peruanos el deseo de ayuda es más
importante en relación a dificultades tales como las diarreas y la incontinencia urinaria (54.9% de
pacientes) los dolores en relación à los procedimientos diagnósticos (33.3%) y en relación a las
quimioterapias (27.3% de los pacientes). La ayuda recibida por los pacientes de parte de los médicos en
relación a estas dificultades es ligeramente inferior à la ayuda deseada. 50 % por las diarreas y la
incontinencia, 30.7 % por los dolores en relación a los procedimientos diagnósticos y 10.1 % por la
quimioterapia.

En pacientes belgas el deseo de ayuda es también ligeramente inferior o incluso superior que la
ayuda recibida. Así por ejemplo en relaciona las quimioterapias el deseo de ayuda está presente en 41% de
los pacientes y el 42.2 % de pacientes reciben efectivamente una ayuda por parte de sus médicos.

Los problemas de diarrea e incontinencia afectan a 34.5 % de los pacientes y 29.9 % reciben una
ayuda. Los dolores en relación a los procedimientos diagnósticos afectan a 29.1 % de pacientes y el 28.2
% reciben efectivamente una ayuda de parte de sus médicos.

De manera general podemos decir que tanto en los grupos belga como peruano la ayuda en esta
categoría de dificultades es bastante similar en el sentido que una gran parte de los pacientes reciben la
ayuda que desean.

198
Cuadro 7: Ayuda de los médicos especialistas a los pacientes con cáncer peruanos y belgas

PERUANOS BELGAS

Deseada Recibida Deseada Recibida


CARES
N % N % N % N %
Dificultades físicas
Movilidad 56 25,6* 41 18,7* 116 34,7* 116 34,7*
Actividades de la vida cotidiana 15 11,1* 11 8,1* 25 10,2* 28 11,4*
Ocio 31 18,7* 25 15,1* 25 9,7* 26 10,0*
Pérdida de peso 74 48,1* 55 35,7* 51 25,1* 48 23,8*
Profesión/Trabajo 48 23,1* 33 15,9* 52 20,1* 46 17,6*
Dolores 70 34,7* 60 29,7* 107 45,5* 105 44.5*
Vestimenta 5 7,6* 3 4,5* 3 2,9* 4 3,9*

Dificultades a nivel de las interacciones médicas


Obtención de información 24 20,3* 16 13,6* 27 41,5* 19 29,2*
Comunicar con el equipo médico 48 27,6* 37 21,3* 44 34,6* 45 35,7*
Controlar los actos médicos 44 23,0* 39 20,4* 37 33,6* 32 29,4*
Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 16 12,5* 12 9,4* 27 17,1* 20 12,6*
Malestar emocional 46 15,5* 22 7,4* 83 26,0* 83 26,0*
Funciones cognitivas 32 16,9* 18 9,5* 29 12,3* 27 11,4*
Comunicar con los amigos 12 9,4* 5 3,9* 7 4,3* 8 5,0*
Relaciones con los amigos 8 7,3* 5 4,6* 7 4,1* 7 4,1*
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 57 19,5* 42 14,3* 48 17,8* 56 20,7*
Inquietud relacionada con la enfermedad 72 27,9* 66 25,6* 99 36,7* 98 36,4*
Relaciones con los hijos 10 10,9* 6 6,5* 7 6,7* 6 5,8*
Preocupaciones con el trabajo 2 13,3* _- -_ 1 5,0* 1 5,0*
Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 2 3,5* 1 1,8* 11 9,2* 7 5,8*
Contactos físicos 5 9,4* 4 7,5* 3 3,3* 3 3,3*
Comprensión en la pareja 3 6,0* 3 6,0* 3 4,1* 3 4,1*
Sobreprotección 8 7,8* 7 6,8* - - - -
Falta de atención 3 8,8* 3 8,8* 3 5,3* 3 5,2*
Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 12 10,2* 6 5,1* 15 7,9* 11 5,8*
Disfuncionamientos sexuales 7 13,2* 6 11,3* 23 14,8* 19 12,3*
Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 51 33,3* 47 30,7* 32 29,1* 31 28,2*
Aumento de peso 14 25,9* 6 11,1* 17 18,9* 11 12,1*
Diarreas / Incontinencia 67 54,9* 61 50,0* 50 34,5* 43 29,9*
Quimioterapia 39 27,3* 35 24,5* 66 41,0* 68 42,2*
Radioterapia 5 20,8* 5 20,8* 14 25,9* 12 22,2*
Ostomía 1 16,7* 1 16,7* - - - -
Prótesis _- - -_ -_ 7 23,3* 7 23,3*
Adhesiónal tratamiento 5 11,6* 4 9,3* 4 10,8* 6 16,2*
Desplazamientos 1 0,9* 1 0,9* 5 6,6* 4 5,3*
Dificultades económicas 3 1,1* 3 1,1* 11 9,7* 9 8,0*
Obstáculos al empleo 2 12,5* 1 6,3* - - - -
Encuentros amorosos 1 2,1* 1 2,1* 3 12,0* 3 11,5*

*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

199
La ayuda deseada y recibida por los pacientes por parte del personal de enfermería:

En términos generales el porcentaje de pacientes que desea o recibe una ayuda por parte del
equipo de enfermería es, en pacientes peruanos, menor que aquella deseada o recibida por el grupo de
pacientes belgas. En pacientes peruanos también el deseo o la ayuda recibida del equipo de enfermería es
mucho menos importante que aquella deseada o recibida de los médicos.

1) Las dificultades físicas

En relación a las dificultades físicas los pacientes peruanos refieren desear una ayuda por parte de
las enfermeras en relación a las dificultades como la pérdida de peso (11.7 % de pacientes), los dolores
(8.4 %) y la movilidad (6.8 %). La ayuda recibida es menor que la ayuda deseada (9.1 % de pacientes en
relación a la pérdida de peso, 5.4 % de pacientes en relación a los dolores y 4.6 % de pacientes en
relación a la movilidad.

En pacientes belgas es el deseo de ayuda en relación a los dolores (17.1 %), la movilidad (17 %) y
la pérdida de peso (7.4 %). La ayuda efectivamente recibida es en estos pacientes ligeramente más
importante. Un 19.5 % de pacientes la reciben en relación a los dolores, 20.7 % en relación a la movilidad
y 8.4 % en relación a la pérdida de peso.

2) Dificultades en relación a las interacciones médicas:

En relación a las dificultades en las interacciones médicas, los pacientes peruanos refieren desear
una ayuda en relación a la obtención de informaciones (27.1% de pacientes) y en lo referente a la
comunicación con el equipo médico (17.8 % de pacientes).

La ayuda efectivamente recibida es menor a la ayuda deseada. 19.5 % de pacientes la reciben en


relación a la obtención de información y 15.5 % en relación a la comunicación con el equipo médico.

En los pacientes belgas el porcentaje de pacientes que desean una ayuda es más elevado. En
relación a la obtención de información 27.7 % de pacientes desean una ayuda pero solo 18.5 % de entre
ellos la recibe efectivamente.

200
Los pacientes belgas desean igualmente una ayuda en relación al control que pueden ejercer
sobre los actos médicos. 20.9 % de pacientes desean una ayuda y 19.3 % la reciben efectivamente.

3) Las dificultades psicosociales

En relación a las dificultades psicosociales, los pacientes peruanos refieren desear una ayuda por
parte del equipo de enfermería en relación a la ansiedad ante las situaciones médicas (16 % de pacientes),
las inquietudes relacionadas con la enfermedad (7 %) y el malestar emocional (3.7 %). La ayuda
efectivamente recibida es en relación a la ansiedad ante las situaciones médicas de 11 % de pacientes, en
relación a las inquietudes relacionadas con la enfermedad de 5 % y en relación al malestar emocional 1.3
%.

En los pacientes belgas es el malestar emocional por el cual 13.5 % de pacientes desean una ayuda
y que, un mayor número de pacientes la reciben efectivamente (15 %). Otra dificultad por la cual desean
una ayuda es la ansiedad en relación a las situaciones médicas. 12.5 % de pacientes desean un ayuda y
14.4 % la han efectivamente recibido. Finalmente los pacientes belgas desearían una ayuda en relación a
las dificultades con la imagen del cuerpo 8.9 % y 10.1 % reciben efectivamente una ayuda en relación a
esta dificultad.

4) Las dificultades matrimoniales

En lo referente a las dificultades matrimoniales y de pareja tanto en el grupo peruano como belga
no hay un número importante de pacientes que desearían o que reciben una ayuda en relación a estas
dificultades por parte del equipo de enfermería. Esta concierne menos de 10 pacientes en ambos grupos
lo cual es inferior al 5 % de pacientes.

5) Las dificultades sexuales

En lo referente a las dificultades de orden sexual, tanto el interés por lo sexual como las
dificultades de disfuncionamientos sexuales son dificultades por las que los pacientes tanto belgas como
peruanos no desean no señalan desear o recibir una ayuda por parte del equipo de enfermería.

201
El porcentaje de pacientes es inferior al 5 % lo cual equivale en el grupo belga a 7 pacientes y en el grupo
peruano 1.7 % es decir 2 pacientes.

6) Las dificultades diversas

En cuanto a este tipo de dificultades en los pacientes peruanos es el dolor en relación a los
procedimientos diagnósticos (45.1 % de pacientes), los tratamientos de quimioterapia (66.7% de
pacientes) y de radioterapia (37.5 %) las dificultades por las cuales los pacientes desean recibir una ayuda.
La ayuda efectivamente recibida por parte del equipo de enfermería es ligeramente inferior a la ayuda
deseada. 38.6 % de pacientes por los procedimientos diagnósticos, 24.5 % por la quimioterapia y 29.2 %
por la radioterapia.

En los pacientes belgas son los dolores en relación a los procedimientos diagnósticos 17.3 % de
pacientes, la quimioterapia en 13 % de pacientes y la radioterapia en 13 % de los pacientes, las
dificultades por las cuales los pacientes desean una ayuda por parte del equipo de enfermería.

En general los pacientes belgas reciben ayuda aun cuando no la solicitan en relación a estas
dificultades. 26.3 % de pacientes en quimioterapia, 18.2 % en relación a los dolores en los procedimientos
diagnósticos y 13 % en relación a la radioterapia.

202
Cuadro 8: Ayuda de los enfermeros (as) a los pacientes con cáncer peruanos y belgas

PERUANOS BELGAS

Deseada Recibida Deseada Recibida


CARES
N % N % N % N %
Dificultades físicas
Movilidad 15 6,8* 10 4,6* 57 17,0* 69 20,7*
Actividades de la vida cotidiana 3 2,2* 1 0,7* 19 7,8* 22 9,0*
Ocio 10 6,0* 7 4,2* 10 3,8* 10 3,8*
Pérdida de peso 18 11,7* 14 9,1* 15 7,4* 17 8,4*
Profesión/Trabajo 10 4,8* 5 2,4* 10 3,8* 10 3,8*
Dolores 17 8,4* 11 5,4* 40 17,1* 46 19,5*
Vestimenta 2 3,0* 1 1,5* 2 2,0* 1 1,0*

Dificultades a nivel de las interacciones médicas


Obtención de información 32 27,1* 23 19,5* 18 27,7* 12 18,5*
Comunicar con el equipo médico 31 17,8* 27 15,5* 23 18,1* 21 16,7*
Controlar los actos médicos 25 13,1* 23 12,0* 23 20,9* 21 19,3*
Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 7 5,5* 7 5,5* 14 8,9* 16 10,1*
Malestar emocional 11 3,7* 4 1,3* 43 13,5* 48 15,0*
Funciones cognitivas 7 3,7* 4 2,1* 11 4,7* 12 5,1*
Comunicar con los amigos 4 3,1* 1 0,8* 3 1,9* 3 1,9*
Relaciones con los amigos 2 1,8* 1 0,9* 6 3,5* 6 3,6*
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 47 16,0* 38 13,0* 34 12,5* 39 14,4*
Inquietud relacionada con la enfermedad 18 7,0* 13 5,0* 20 7,4* 24 8,9*
Relaciones con los hijos 2 2,2* 1 1,1* 7 6,7* 7 6,7*
Preocupaciones con el trabajo 1 6,7* - - - - - -
Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 1 1,8* - - 6 5,0* 4 3,3*
Contactos físicos 1 1,9* 1 1,9* 1 1,1* - -
Comprensión en la pareja 1 2,0* 1 2,0* 2 2,7* 2 2,7*
Sobreprotección 2 1,9* 2 1,9* - - - -
Falta de atención 1 1,8* 2 3,4*
- - 1
2,9*
Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 2 1,7* 2 1,7* 5 2,6* 4 2,1*
Disfuncionamientos sexuales - - 1 1,9* 2 1,3* 1 0,6*
Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 69 45,1* 59 38,6* 19 17,3* 20 18,2*
Aumento de peso - - - - 1 1,1* 1 1,1*
Diarreas / Incontinencia 7 5,7* 6 4,9* 10 6,9* 13 9,0*
Quimioterapia 41 28,7* 35 24,5* 34 21,3* 42 26,3*
Radioterapia 9 37,5* 7 29,2* 7 13,0* 7 13,0*
Ostomía 4 66,7* 3 50,0* 1 33,3* 1 33,3*
Prótesis - - - - 3 10,0* 2 6,7*
Adhesiónal tratamiento 2 4,7* 1 2,3* 1 2,7* 2 5,4*
Desplazamientos 1 0,9* - - 4 5,3* 3 3,9*
Dificultades económicas 3 1,1* 1 0,4* 4 3,5* 4 3,5*
Obstáculos al empleo - - - - - - - -
Encuentros amorosos 1 2,1* - - 1 4,0* 1 3,8*
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

203
La ayuda deseada y recibida por los pacientes por parte de los psicólogos:

1) Dificultades físicas

En relación a las actividades físicas los pacientes peruanos desean una ayuda en relación a sus
actividades de ocio por parte de los psicólogos (33.7 % de pacientes), en relación a la movilidad y
también la pérdida de peso (21.1 % en ambos casos). La ayuda efectivamente recibida en relación a las
actividades de ocio es de 8.4 %, para la pérdida de peso 8.4 % y para las dificultades de movilidad 5.5 %.

En los pacientes belgas, los problemas de movilidad ocupan el primer lugar (7.5 % de pacientes)
los problemas en relación a la profesión o el trabajo (5.8 %) y en tercer lugar los problemas en relación a
la vestimenta 5.0%. La ayuda efectivamente recibida por parte de los psicólogos es de 7.8 % en relación a
als dificultades de movilidad de 3.8 % en relación a las dificultades en el trabajo o la profesión y de 4.9 %
en relación a las dificultades de vestimenta.

2) Dificultades en las interacciones médicas

En pacientes peruanos el deseo de ayuda por parte de los psicólogos es en relación a la manera de
comunicar con el equipo médico es señalada por el 32.2 % de pacientes, la obtención de información
(por el 18.6 %. La ayuda recibida es señalada por el 4.0% de pacientes en relación a la comunicación con
el equipo médico y en el 5.1 % de pacientes cuando se trata de la obtención de información.

En los pacientes belgas, 11 % de ellos desearían una ayuda de los psicólogos para comunicar con
el equipo médico y 9.2 % de pacientes para obtener información de estos.

La ayuda efectivamente recibida solo el 5.6 % de pacientes y 7.7 % de pacientes en lo que se


refiere la obtención de información.

3) Dificultades psicosociales:

En pacientes peruanos es el malestar emocional que es señalado por 67.3 % de pacientes como la
dificultad más importante por la cual desearían una ayuda de los psicólogos; sin embargo solo el 9.1 % de
estos reciben efectivamente una ayuda por parte de los psicólogos. Otra dificultad señalada por los
pacientes es la comunicación con los amigos 59.9 % de pacientes desearían obtener una ayuda en relación
a esta dificultad pero solo 7.3 % de entre ellos la reciben efectivamente. Otra dificultad señalada es la

204
Imagen del cuerpo. 59.4 % de pacientes la señalan pero solo el 9.4 % de pacientes reciben una ayuda en
relación a esta dificultad por parte de los psicólogos.

En los pacientes belgas son estas tres mismas dificultades referidas por los pacientes peruanos
que son señaladas como dificultades por las cuales desearían una ayuda de la parte de los psicólogos. Pero
en el grupo belga el número de pacientes es bastante reducido. Solo 12 % de pacientes señalan desear una
ayuda por el malestar emocional pero la reciben únicamente el 7.5 % de pacientes. 8.2 % de pacientes
desearían una ayuda de los psicólogos en relación a la imagen del cuerpo pero solo el 2.5 % la reciben
efectivamente. Y el 5.9 % desearía una ayuda en relación a las relaciones con los amigos pero solo el 3.5
% la reciben efectivamente de parte de los psicólogos.

4) Dificultades matrimoniales

En el grupo de pacientes peruanos el 82.5 % refiere desear una ayuda en relación a la


comunicación con la pareja pero solo el 8.8% dice haber recibido una ayuda por parte de los psicólogos
en relación a estas dificultades. Un 75.5 % refieren también desear una ayuda en relación a los contactos
físicos con su pareja pero solo un 11.3 % de pacientes recibe una ayuda en relación a estas dificultades
por parte de los psicólogos.

La falta de atención por parte de la pareja es señalada también como una dificultad por la cual
desearían recibir una ayuda (70.6 % de pacientes) pero solo un 8.8 % reciben una ayuda en relación a
estas dificultades por parte de los psicólogos.

En relación al grupo de pacientes belgas notamos primeramente un número reducido de personas


que desearían o que reciben una ayuda de parte de los psicólogos. So un 10.1 % de pacientes desean una
ayuda en relación a la comunicación con la pareja, 8.8% en relación a la comprensión con la pareja y 7.9
% en relación a los contactos físicos. Mientras que la ayuda efectivamente recibida es de 5.8 % en
relación a la comunicación con la pareja, 8.1 en relación a la comprensión y de 5.8 % en relación a los
contactos físicos.

205
5) Dificultades sexuales

Una mayoría de pacientes peruanos refieren desear una ayuda por parte de los psicólogos en
relación a sus dificultades sexuales.

El 57.6 % refiere dificultades en relación al interés por lo sexual pero solo un 6.8 % recibe una
ayuda efectiva de los psicólogos. El 43.4 % refiere igualmente dificultades en relación a
disfuncionamientos sexuales pero solo el 3.8 % recibe una ayuda de los psicólogos.

En el grupo belga el número de pacientes que desearían una ayuda es mucho menos importante
así como el número de pacientes que recibe una ayuda.

El 6.5% de pacientes refieren desear una ayuda en relación a disfuncionamientos sexuales por
parte de psicólogos pero solo el 3.3 % la recibe; un 6.3 % desearía una ayuda en relación al interés por lo
sexual pero solo el 2.6 % la recibe.

6) Dificultades varias

En esta categoría de dificultades son los encuentros amorosos y los tratamientos quimio y
radioterápicos que son señalados por los pacientes peruanos como las dificultades por las cuales
desearían recibir una ayuda por parte de los psicólogos. El número más importante de pacientes desearía
una ayuda en relación a los encuentros amorosos (60.4 %) pero solo el 16.7 % recibe una ayuda efectiva
en relación a estas dificultades por parte de los psicólogos. Un 25.2 % en relación a su tratamiento
quimioterapico pero solo recibe una ayuda efectiva el 7.7 % de los pacientes y el 20.8 % desearía una
ayuda en relación a su tratamiento radioterápico pero solo un 8.3 % recibe una ayuda de parte de los
psicólogos.

En el grupo de pacientes belgas también son los encuentros amorosos (20 %) la dificultad por la
cual los pacientes desearían recibir una ayuda de los psicólogos pero 11.5 % de los pacientes la reciben
efectivamente. Otras dificultades señaladas son las dificultades con las prótesis (10 %) y los dolores en los
procedimientos diagnósticos (8.2 %). La ayuda recibida es de 11.5 % en relaciona los encuentros
amorosos, 6.7 % en relación a las dificultades con als prótesis y de 7.3 % en relación a los dolores en los
procedimientos diagnósticos.

206
Cuadro 9: Ayuda de los psicólogos a los pacientes con cáncer peruanos y belgas

PERUANOS BELGAS

Deseada Recibida Deseada Recibida


CARES
N % N % N % N %
Dificultades físicas
Movilidad 44 20,1 12 5,5 25 7,5 25 7,8*
Actividades de la vida cotidiana 14 10,4 6 4,4 9 3,7* 6 2,4
Ocio 56 33,7 14 8,4 9 3,5* 7 2,7*
Pérdida de peso 31 20,1 13 8,4 6 3,0* 6 3,0*
Profesión/Trabajo 30 14,4 9 4,3 15 5,8* 10 3,8*
Dolores 30 14,9 14 6,9 11 4,7* 7 3,0*
Vestimenta 12 18,2 5 7,6 5 5,0* 5 4,9*

Dificultades a nivel de las interacciones médicas


Obtención de información 22 18,6 6 5,1 6 9,2* 5 7,7*
Comunicar con el equipo médico 56 32,2 7 4,0 14 11,0 7 5,6*
Controlar los actos médicos 25 13,1 4 2,1 3 2,7 4 3,6
Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 76 59,4 12 9,4 13 8,2* 4 2,5
Malestar emocional 200 67,3 27 9,1 38 12,0* 24 7,5
Funciones cognitivas 110 58,2 11 5,8 13 5,5* 10 4,2
Comunicar con los amigos 70 54,7 8 6,3 8 4,9 7 4,3*
Relaciones con los amigos 65 59,6 8 7,3 10 5,9 6 3,5
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 151 51,5 17 5,8 13 4,9* 13 4,8*
Inquietud relacionada con la enfermedad 117 45,3 20 7,8 20 7,4* 14 5,2*
Relaciones con los hijos 36 39,1 6 6,5 12 11,4* 9 8,7*
Preocupaciones con el trabajo 3 20,0 - - - - - -
Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 47 82,5 5 8,8 12 10,1* 7 5,8
Contactos físicos 40 75,5 6 11,3 7 7,9* 5 5,6*
Comprensión en la pareja 34 68,0 6 12,0 6 8,2* 6 8,1
Sobreprotección 45 43,7 7 6,8 1 1,4* 1 1,4*
Falta de atención 24 70,6 3 8,8 3 5,4* 3 5,2
Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 68 57,6 8 6,8 12 6,3 5 2,6
Disfuncionamientos sexuales 23 43,4 2 3,8 10 6,5* 5 3,3*
Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 14 9,2 6 3,9 9 8,2* 8 7,3*
Aumento de peso 5 9,3 2 3,7 4 4,4 1 1,1
Diarreas / Incontinencia 8 6,6 6 4,9 - - - -
Quimioterapia 36 25,2 11 7,7 10 6,3* 10 6,3*
Radioterapia 5 20,8 2 8,3 1 1,9* 1 1,9*
Ostomía 1 16,7 - - - - - -
Prótesis - - - - 3 10,0 2 6,7
Adhesiónal tratamiento 8 18,6 4 9,3 2 5,4 1 2,7
Desplazamientos 6 5,7 4 3,8 3 3,9 3 3,9
Dificultades económicas 13 4,6 8 2,8 4 3,5 3 2,7
Obstáculos al empleo 3 18,8 - - - - - -
Encuentros amorosos 29 60,4 8 16,7 5 20,0* 3 11,5*
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

207
La ayuda deseada y recibida por los pacientes por parte de los psiquiatras:

1) Dificultades físicas

La ayuda deseada o recibida por los pacientes tanto peruanos como belgas en relación a las
dificultades físicas es bastante marginal. Muy pocos pacientes desean una ayuda de los psiquiatras para
hacer frente a dificultades en relaciona a su enfermedad.

En pacientes peruanos la pérdida de peso, las dificultades en relación a las actividades de ocio y
las dificultades de movilidad son referidas por un número reducido de pacientes. Un 7.1 % por la pérdida
de peso, un 6 % por las actividades de ocio y 5.5 % por los problemas de movilidad. La ayuda recibida en
relaciona estas dificultades es de 7.1 % por la pérdida de peso; 5.4 ù or las actividades de ocio y 4.6 por
las dificultades de movilidad.

En pacientes belgas las dificultades físicas por las cuales los pacientes desean o reciben una ayuda
por parte de los psiquiatras es mucho menos importante que en pacientes peruanos siendo los problemas
de movilidad los más importantes con un 1.5 % es decir 5 pacientes que desearían una ayuda.

Las otras dificultades físicas conciernen uno o dos pacientes.

2) Dificultades en las interacciones médicas

La obtención de información (4.2 %) y la comunicación con el equipo médico (3.4 %) son las dos
dificultades por las cuales los pacientes peruanos desearían recibir una ayuda de parte de los psiquiatras.
La ayuda efectivamente recibida es de 1.7% para ambas dificultades.

3) Dificultades psicosociales

En relación a estas dificultades los pacientes peruanos refieren desear una ayuda en lo referente a
la imagen del cuerpo (7.8 %), el malestar emocional (7.1 %) y las relaciones con los amigos (5.5%).

La ayuda efectivamente recibida es de 7 % para las dificultades en relación a la imagen del


cuerpo, 3.4 % en relación al malestar emocional, y 1.8 % en relación a las dificultades con los amigos.

208
En pacientes belgas son las preocupaciones con el trabajo (5 %), las dificultades cognitivas (1.7
%) y el malestar emocional (1.6%) que son mencionados. La ayuda efectivamente recibida es de 5 % en
relación a las preocupaciones en el trabajo, 1.3 % en relación a las funciones cognitivas y 0.9 % en
relación al malestar emocional.

4) Dificultades matrimoniales

Los pacientes peruanos refieren desear una ayuda por parte de los psiquiatras en relación a las
siguientes dificultades matrimoniales: los contactos físicos de pareja (11.3 %), la comunicación con la
pareja (8.8 %) y la comprensión con la pareja (8 %).

La ayuda efectivamente recibida por los pacientes por parte de los psiquiatras es de 3.8 % en
relación a las dificultades en los contactos físicos de pareja, de 1.8 % en relación a la comunicación con la
pareja y de 4 % en relación a la comprensión en la pareja.

En los pacientes del grupo belga solo son referidas las dificultades de comunicación con la pareja
(2.5 %) y la falta de atención por parte de la pareja pero esto, en apenas 3 pacientes por la comunicación
y solo 1 paciente en lo referente a la falta de atención. La ayuda recibida es de un paciente sobre 3.

5) Dificultades sexuales

En lo referente a las dificultades sexuales pocos pacientes refieren desear una ayuda de parte de
los psiquiatras: entre 3 y 5 para los pacientes peruanos y 4 pacientes en el caso del grupo belga. La ayuda
efectivamente recibida es inferior a la deseada en ambos grupos.

6) Dificultades varias

Aquí igualmente el número de pacientes que desea o que recibe una ayuda de parte de los
psiquiatras es bastante bajo. Como máximo 8 pacientes en el grupo peruano y 2 pacientes solamente en el
grupo belga. La ayuda efectivamente recibida por los pacientes que la desean es igual o inferior a la que es
deseada. En el grupo peruano destacan el deseo de ayuda en lo referente a las dificultades económicas (8
pacientes la desean y 7 la reciben efectivamente) y las ostomias (100% de pacientes desean una ayuda)
pero ninguno la recibe.
209
Cuadro 10: Ayuda de los psiquiatras a los pacientes con cáncer peruanos y belgas

PERUANOS BELGAS

Deseada Recibida Deseada Recibida


CARES
N % N % N % N %
Dificultades físicas
Movilidad 12 5,5* 10 4,6* 5 1,5* 2 0,6*
Actividades de la vida cotidiana 7 5,2* 7 5,2* 1 0,4* - -
Ocio 10 6,0* 9 5,4* - - - -
Pérdida de peso 11 7,1* 11 7,1* - - - -
Profesión/Trabajo 5 2,4* 4 1,9* 2 0,8* 1 0,4*
Dolores 10 5,0* 9 4,5* 1 0,4* 1 0,4*
Vestimenta 3 4,5* 3 4,5* - - - -

Dificultades a nivel de las interacciones médicas


Obtención de información 5 4,2* 2 1,7* - - - -
Comunicar con el equipo médico 6 3,4* 3 1,7* 2 1,6* 1 0,8*
Controlar los actos médicos 1 0,5* 3 1,6* - - - -
Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 10 7,8* 9 7,0* 2 1,3* - -
Malestar emocional 21 7,1* 10 3,4* 5 1,6* 3 0,9*
Funciones cognitivas 8 4,2* 3 1,6* 4 1,7* 3 1,3*
Comunicar con los amigos 5 3,9* 1 0,8* 1 0,6* - -
Relaciones con los amigos 6 5,5* 2 1,8* - - - -
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 11 3,8* 10 3,4* 2 0,7* 2 0,7*
Inquietud relacionada con la enfermedad 11 4,3* 9 3,5* 4 1,5* 1 0,4*
Relaciones con los hijos 5 5,4* 3 3,3* 1 1,0* - -
Preocupaciones con el trabajo - - - - 1 5,0* 1 5,0*
Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 5 8,8* 1 1,8* 3 2,5* 1 0,8*
Contactos físicos 6 11,3* 2 3,8* - - - -
Comprensión en la pareja 4 8,0* 2 4,0* - - - -
Sobreprotección 3 2,9* 2 1,9* - - - -
Falta de atención 3 8,8* 1 2,9* 1 1,8* - -
Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 5 4,2* 3 2,5* 4 2,1* 1 0,5*
Disfuncionamientos sexuales 3 5,7* 1 1,9* 4 2,6* 1 0,6*
Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 2 1,3* 3 2,0* 2 1,9* 1 0,9*
Aumento de peso 2 3,7* 2 3,7* - - - -
Diarreas / Incontinencia 6 4,9* 5 4,1* - - - -
Quimioterapia 6 4,2* 6 4,2* 1 0,6* 1 0,6*
Radioterapia 2 8,3* 2 8,3* - - - -
Ostomía 6 100,0* - - - - - -
Prótesis - - - - - - - -
Adhesiónal tratamiento 5 11,6* 5 11,6* - - - -
Desplazamientos 3 2,8* 2 1,9* - - - -
Dificultades económicas 8 2,8* 7 2,5* - - - -
Obstáculos al empleo - - - - - - - -
Encuentros amorosos 2 4,2* 1 2,1* 1 4,0* - -
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

210
La ayuda deseada y recibida por los pacientes por parte de la pareja:

Muy a menudo la pareja del paciente constituye su ayudante principal, es decir la persona en la
cual reposa la ayuda con más importancia que el paciente recibe para los actos de su vida cotidiana así
como todos aquellos cuidados en relación a su enfermedad y su tratamiento.

Su rol es pues capital y la relación que se establece entre esta persona, los equipos de salud y los
otros miembros de su entorno son de una gran importancia para el paciente.

1) Dificultades físicas

Los pacientes peruanos señalan desear una ayuda por parte de sus parejas en relación a sus
actividades de ocio (22.9 %), sus actividades de la vida cotidiana (19.3 %) y para las dificultades en
relación a su profesión o trabajo.

La ayuda efectivamente recibida de la pareja es ligeramente superior a la ayuda deseada, 23.9 %


para las actividades de ocio, 21.5 % para las dificultades de la vida cotidiana y 23.6 % en relación con las
dificultades en el trabajo o la profesión.

En los pacientes belgas el deseo de ayuda es de 50.2 % en relación a las actividades de la vida
cotidiana, en relación a la movilidad es de 46.9 % y de 33.6 % en relación a las actividades de ocio.

La ayuda efectivamente recibida por los pacientes belgas por parte de la pareja es de 55.9 % para
las dificultades de la vida cotidiana, de 50.4 % para las dificultades de movilidad y de 38.6 % en lo
referente a las actividades de ocio.

Tanto en pacientes peruanos como belgas la ayuda recibida es ligeramente superior a la ayuda
deseada.

211
2) Dificultades en las interacciones médicas

Los pacientes peruanos señalan desear una ayuda de sus parejas en relación a la comunicación con
el equipo médico (13.2 %) y en relación a la obtención de información (9.3 %).

La ayuda efectivamente recibida es superior o igual a la deseada. De 13.2 % para la comunicación


y de 12.7 % por la obtención de información del equipo médico.

En el grupo belga el deseo de ayuda por parte de la pareja también es en relación a la


comunicación con el equipo médico (18.1 %) y la obtención de información (16.9 %). La ayuda
efectivamente recibida es de 19.1 % para la comunicación con el equipo médico y de 15.4 % en relación a
la obtención de información.

3) Dificultades psicosociales

En los pacientes peruanos el deseo de ayuda es en relación a las preocupaciones laborales o de


trabajo (26.7 %), las dificultades en las relaciones con los hijos (29.3 %) y las dificultades para comunicar
con los amigos (23.4 %).

La ayuda recibida es igual o más importante que la ayuda deseada. De 21.9 % en relación a la
comunicación con los amigos, 26.7 % en relación a las preocupaciones laborales y de 37 % en las
relaciones con los hijos.

En el grupo belga la ayuda deseada es en relación al malestar emocional (37 %), las inquietudes en
relación a la enfermedad (30 %) y las relaciones con los hijos (31.4 %).

La ayuda recibida por parte de la pareja es de 41.4 % en relación al malestar emocional, de 28.6 %
en relación a las relaciones con los hijos y de 31.5 % en relación a las inquietudes por la enfermedad.

4) Dificultades matrimoniales

En los pacientes peruanos el deseo de ayuda es en relación a las dificultades en los contactos
físicos (15.1 %), la comunicación con la pareja (14 %) y la comprensión en la pareja (12.3 %).

La ayuda efectivamente recibida es igual o mayor a la ayuda deseada.

212
Los pacientes belgas señalan desear una ayuda de la pareja en relación a la faltad e atención
(22.8%, los contactos físicos 23.3 % y la sobreprotección

La ayuda efectivamente recibida es de 22.2 % en relación a los contactos físicos; de 22.9 % en


relación a la sobreprotección por parte de la pareja y de 19 % en relación a la falta de atención.

5) Dificultades sexuales

En los pacientes peruanos es el interés por lo sexual la dificultad por la cual los pacientes desean
una ayuda por parte de su pareja (17.8 %) y la ayuda recibida es superior a la deseada (24 %).

Los pacientes belgas refieren desear una ayuda por parte de su pareja en relación a los
disfuncionamientos sexuales (27.7 %) , la ayuda efectiva que reciben de su pareja es también de 27.7 %.

6) Dificultades diversas

Los pacientes peruanos refieren desear una ayuda de su pareja en relación a los obstáculos al
empleo (25 % ) en relación a la Ostomia y en relación a la adhesión a los tratamientos (16 pacientes).

En el grupo belga el deseo de ayuda es principalmente en relación a la ostomia (2 pacientes) en


relación a los desplazamientos (40 %) y en relación a la quimioterapia (29.9 %). La ayuda recibida es casi
igual a la ayuda deseada.

213
La ayuda deseada y recibida por los pacientes por parte de la pareja:

Muy a menudo la pareja del paciente constituye su ayudante principal, es decir la persona en la
cual reposa la ayuda con más importancia que el paciente recibe para los actos de su vida cotidiana así
como todos aquellos cuidados en relación a su enfermedad y su tratamiento.

Su rol es pues capital y la relación que se establece entre esta persona, los equipos de salud y los
otros miembros de su entorno son de una gran importancia para el paciente.

1) Dificultades físicas

Los pacientes peruanos señalan desear una ayuda por parte de sus parejas en relación a sus
actividades de ocio (22.9 %), sus actividades de la vida cotidiana (19.3 %) y para las dificultades en
relación a su profesión o trabajo.

La ayuda efectivamente recibida de la pareja es ligeramente superior a la ayuda deseada, 23.9 %


para las actividades de ocio, 21.5 % para las dificultades de la vida cotidiana y 23.6 % en relación con las
dificultades en el trabajo o la profesión.

En los pacientes belgas el deseo de ayuda es de 50.2 % en relación a las actividades de la vida
cotidiana, en relación a la movilidad es de 46.9 % y de 33.6 % en relación a las actividades de ocio.

La ayuda efectivamente recibida por los pacientes belgas por parte de la pareja es de 55.9 % para
las dificultades de la vida cotidiana, de 50.4 % para las dificultades de movilidad y de 38.6 % en lo
referente a las actividades de ocio.

Tanto en pacientes peruanos como belgas la ayuda recibida es ligeramente superior a la ayuda
deseada.

214
2) Dificultades en las interacciones médicas

Los pacientes peruanos señalan desear una ayuda de sus parejas en relación a la comunicación con
el equipo médico (13.2 %) y en relación a la obtención de información (9.3 %).

La ayuda efectivamente recibida es superior o igual a la deseada. De 13.2 % para la comunicación


y de 12.7 % por la obtención de información del equipo médico.

En el grupo belga el deseo de ayuda por parte de la pareja también es en relación a la


comunicación con el equipo médico (18.1 %) y la obtención de información (16.9 %). La ayuda
efectivamente recibida es de 19.1 % para la comunicación con el equipo médico y de 15.4 % en relación a
la obtención de información.

3) Dificultades psicosociales

En los pacientes peruanos el deseo de ayuda es en relación a las preocupaciones laborales o de


trabajo (26.7 %), las dificultades en las relaciones con los hijos (29.3 %) y las dificultades para comunicar
con los amigos (23.4 %).

La ayuda recibida es igual o más importante que la ayuda deseada. De 21.9 % en relación a la
comunicación con los amigos, 26.7 % en relación a las preocupaciones laborales y de 37 % en las
relaciones con los hijos.

En el grupo belga la ayuda deseada es en relación al malestar emocional (37 %), las inquietudes en
relación a la enfermedad (30 %) y las relaciones con los hijos (31.4 %).

La ayuda recibida por parte de la pareja es de 41.4 % en relación al malestar emocional, de 28.6 %
en relación a las relaciones con los hijos y de 31.5 % en relación a las inquietudes por la enfermedad.

4) Dificultades matrimoniales

En los pacientes peruanos el deseo de ayuda es en relación a las dificultades en los contactos
físicos (15.1 %), la comunicación con la pareja (14 %) y la comprensión en la pareja (12.3 %).

La ayuda efectivamente recibida es igual o mayor a la ayuda deseada.

215
Los pacientes belgas señalan desear una ayuda de la pareja en relación a la faltad e atención
(22.8%, los contactos físicos 23.3 % y la sobreprotección

La ayuda efectivamente recibida es de 22.2 % en relación a los contactos físicos; de 22.9 % en


relación a la sobreprotección por parte de la pareja y de 19 % en relación a la falta de atención.

5) Dificultades sexuales

En los pacientes peruanos es el interés por lo sexual la dificultad por la cual los pacientes desean
una ayuda por parte de su pareja (17.8 %) y la ayuda recibida es superior a la deseada (24 %).

Los pacientes belgas refieren desear una ayuda por parte de su pareja en relación a los
disfuncionamientos sexuales (27.7 %) , la ayuda efectiva que reciben de su pareja es también de 27.7 %.

6) Dificultades diversas

Los pacientes peruanos refieren desear una ayuda de su pareja en relación a los obstáculos al
empleo (25 % ) en relación a la Ostomia y en relación a la adhesión a los tratamientos (16 pacientes).

En el grupo belga el deseo de ayuda es principalmente en relación a la ostomia (2 pacientes) en


relación a los desplazamientos (40 %) y en relación a la quimioterapia (29.9 %). La ayuda recibida es casi
igual a la ayuda deseada.

216
Cuadro 11: Ayuda de la esposa o pareja al pacientes con cáncer peruanos y belgas

PERUANOS BELGAS

Deseada Recibida Deseada Recibida


CARES
N % N % N % N %
Dificultades físicas
Movilidad 31 14,2* 44 20,1* 157 46,9* 169 50,4*
Actividades de la vida cotidiana 26 19,3* 29 21,5* 123 50,2* 137 55,9*
Ocio 38 22,9* 39 23,5* 87 33,6* 100 38,6*
Pérdida de peso 23 14,9* 28 18,2* 41 20,2* 48 23,8*
Profesión/Trabajo 39 18,8* 49 23,6* 84 32,3* 87 33,3*
Dolores 9 4,5* 14 6,9* 41 17,4* 46 19,6*
Vestimenta 10 15,2* 13 19,7* 18 17,5* 19 18,4*

Dificultades a nivel de las interacciones médicas


Obtención de información 11 9,3* 15 12,7* 11 16,9* 10 15,4*
Comunicar con el equipo médico 23 13,2* 23 13,2* 23 18,1* 24 19,0*
Controlar los actos médicos 10 5,2* 12 6,3* 13 11,8* 11 10,0*
Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 12 9,4* 14 10,9* 43 27,2* 44 27,7*
Malestar emocional 42 14,1* 55 18,5* 118 37,0* 132 41,4*
Funciones cognitivas 24 12,7* 31 16,4* 43 18,1* 47 19,8*
Comunicar con los amigos 30 23,4* 28 21,9* 37 22,8* 40 24,7*
Relaciones con los amigos 19 17,4* 20 18,3* 32 18,8* 31 18,3*
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 28 9,6* 33 11,3* 67 24,8* 76 28,1*
Inquietud relacionada con la enfermedad 22 8,5* 28 10,9* 82 30,4* 85 31,5*
Relaciones con los hijos 27 29,3* 34 37,0* 33 31,4* 30 28,6*
Preocupaciones con el trabajo 4 26,7* 4 26,7* 6 30,0* 5 25,0*
Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 7 12,3* 8 14,0* 23 19,2* 18 15,0*
Contactos físicos 8 15,1* 15 28,3* 21 23,3* 20 22,2*
Comprensión en la pareja 7 14,0* 7 14,0* 14 18,9* 10 13,5*
Sobreprotección 12 11,7* 18 17,5* 14 20,0* 16 22,9*
Falta de atención 2 5,9* 6 17,6* 13 22,8* 11 19,0*
Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 21 17,8* 29 24,6* 49 25,8* 52 27,4*
Disfuncionamientos sexuales 4 7,5* 12 22,6* 43 27,7* 43 27,7*
Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 6 3,9* 8 5,2* 18 16,4* 20 18,2*
Aumento de peso 1 1,9* 2 3,7* 7 7,8* 7 7,7*
Diarreas / Incontinencia 4 3,3* 7 5,7* 10 6,9* 10 6,9*
Quimioterapia 20 14,0* 27 18,9* 47 29,6* 48 30,0*
Radioterapia 1 4,2* 2 8,3* 11 20,4* 10 18,5*
Ostomía 1 16,7* 1 16,7* 2 66,7* 2 66,7*
Prótesis - - - - 3 10,0* 2 6,7*
Adhesiónal tratamiento 7 16,3* 7 16,3* 5 13,5* 4 10,8*
Desplazamientos 14 13,2* 24 22,6* 30 40,0* 30 39,5*
Dificultades económicas 38 13,4* 52 18,3* 24 21,2* 24 21,2*
Obstáculos al empleo 4 25,0* 4 25,0* - - - -
Encuentros amorosos 1 2,1* 1 2,1* - - - -
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

217
La ayuda deseada y recibida por los pacientes por parte de sus hijos:

1) Dificultades físicas

Los pacientes peruanos señalan desear una ayuda de parte de sus hijos en relación a dificultades
tales como las actividades de la vida cotidiana (30.4 %) las actividades de ocio (21.7 %) y las dificultades
en relación a la profesión o el trabajo (21.6 %) La ayuda recibida es en todos los casos superior a la ayuda
deseada.

En los pacientes belgas son las dificultades de movilidad (33.5 %), de la vida cotidiana (32.7 %) y
en las actividades de ocio (19.3 %) por las cuales los pacientes desearían recibir una ayuda de sus hijos.
La ayuda recibida de estos es en todos los casos superior que la ayuda deseada.

2) Dificultades en las interacciones médicas

Los pacientes peruanos refieren desear una ayuda de sus hijos en relación a la comunicación con
el equipo médico (18.4 %) la ayuda recibida es ligeramente superior a la deseada (19.5 %).

En los pacientes belgas es también la comunicación con el equipo médico la dificultad más
frecuentemente citada por los pacientes y por la cual desearían recibir una ayuda de parte de sus hijos

La ayuda recibida es también superior a la ayuda deseada.

3) Dificultades psicosociales

En el grupo de pacientes peruanos el deseo de ayuda por parte de los hijos es principalmente en
relación a la comunicación con los amigos (18.8 %), las relaciones con los amigos (18.3 %) y las
relaciones con los hijos (15.2 %).

La ayuda efectivamente recibida es de 19.5 % en relaciona la comunicación con los amigos, de


15.6 % en las relaciones con los amigos y de 16.3 % en las relaciones con los hijos.

En los pacientes belgas es el malestar emocional (16 %), la comunicación con los amigos (16 %) y
las relaciones con los hijos (15.1 %) las dificultades por las cuales los pacientes desean una ayuda de sus
hijos.
218
La ayuda efectivamente recibida es superior a la ayuda deseada. De 18.2 % en relación al malestar
emocional de 17.3 % en relación a las relaciones con los amigos y de 14.3 % en relaciona la
comunicación con los hijos.

4) Dificultades matrimoniales

En el grupo de pacientes peruanos es la sobreprotección (16.5 %) y la falta de atención (8.8 %) las


dificultades por las cuales desean los pacientes una ayuda de sus hijos. La ayuda recibida es igual a la
ayuda deseada.

En los pacientes belgas el deseo de ayuda es en relaciona la comunicación con la pareja (4.2 %) y
la comprensión con la pareja (4.1 %). La ayuda recibida es superior a la ayuda deseada.

5) Dificultades sexuales

En los pacientes peruanos es el interés por lo sexual la dificultad más frecuente por la cual los
pacientes desean una ayuda de parte de sus hijos (5.9 %). Siendo sin embargo, bastante reducida como
deseo de ayuda ya que solo se trata de 9 pacientes en total.

En el grupo belga 3.2 % de pacientes desean y reciben una ayuda por parte de los hijos en lo que
se refiere al interés por lo sexual (6 pacientes).

6) Dificultades diversas

En los pacientes peruanos son las dificultades con las ostomias (2 pacientes) la adhesión a los
tratamientos (10 pacientes) y las dificultades en los desplazamientos por las cuales los pacientes desean
una ayuda por parte de sus hijos.

La ayuda recibida es igual a la ayuda deseada, dos pacientes en relación a la ostomia, 20.9 % en
relación a la adhesión a los tratamientos y bastante más importante en lo que se refiere a las dificultades
en los desplazamientos (36.8 %)

En el grupo belga la ayuda deseada es importante en relación a los desplazamientos (16 %) y en


relación a los tratamientos quimioterapicos y radioterápicos (10.6 % y 11.1 % respectivamente).
219
La ayuda recibida es igual o ligeramente superior a la ayuda deseada. De 12.6 % para los
tratamientos quimioterapicos, de 11.1 % para los tratamientos radioterápicos y de 22.4% en relación a las
dificultades en los desplazamientos.

220
Cuadro 12: Ayuda de los hijos al pacientes con cáncer peruanos y belgas

PERUANOS BELGAS

Deseada Recibida Deseada Recibida


CARES
N % N % N % N %
Dificultades físicas
Movilidad 39 17,8* 57 26,0* 112 33,5* 114 34,1*
Actividades de la vida cotidiana 41 30,4* 46 34,1* 80 32,7* 82 33,5*
Ocio 36 21,7* 43 25,9* 50 19,3* 63 24,5*
Pérdida de peso 17 11,0* 20 13,0* 18 8,9* 20 9,9*
Profesión/Trabajo 45 21,6* 53 25,5* 39 14,9* 47 18,1*
Dolores 11 5,4* 18 8,9* 24 10,2* 25 10,6*
Vestimenta 4 6,1* 8 12,1* 10 9,7* 10 9,8*

Dificultades a nivel de las interacciones médicas


Obtención de información 11 9,3* 13 11,0* 4 6,3* 4 6,2*
Comunicar con el equipo médico 32 18,4* 34 19,5* 9 7,1* 10 7,9*
Controlar los actos médicos 7 3,7* 10 5,2* 5 4,5* 4 3,6*
Dificultades psicosociales
Imagen del cuerpo 7 5,5* 16 12,5* 18 11,4* 10 6,7*
Malestar emocional 33 11,1* 48 16,2* 51 16,0* 58 18,2*
Funciones cognitivas 26 13,8* 33 17,5* 18 7,6* 22 9,3*
Comunicar con los amigos 24 18,8* 25 19,5* 26 16,0* 28 17,3*
Relaciones con los amigos 20 18,3* 17 15,6* 18 10,6* 23 13,5*
Ansiedad en relación con las situaciones médicas 29 9,9* 40 13,7* 28 10,4* 37 13,8*
Inquietud relacionada con la enfermedad 17 6,6* 23 8,9* 34 12,6* 38 14,1*
Relaciones con los hijos 14 15,2* 15 16,3* 16 15,1* 15 14,3*
Preocupaciones con el trabajo - - - - 3 15,0* 3 15,0*
Dificultades matrimoniales
Comunicación con la pareja 3 5,3* 2 3,5* 5 4,2* 7 5,8*
Contactos físicos 2 3,8* 1 1,9* - - 1 1,1*
Comprensión en la pareja 2 4,0* 3 6,0* 3 4,1* 2 2,7*
Sobreprotección 17 16,5* 17 16,5* 1 1,4* 2 2,9*
Falta de atención 3 8,8* 3 8,8* 2 3,5* 4 7,0*
Dificultades sexuales
Interés por lo sexual 7 5,9* 9 7,6* 6 3,2* 6 3,2*
Disfuncionamientos sexuales 1 1,9* 1 1,9* 2 1,3* - -
Dificultades diversas
Dolores con los procedimientos diagnósticos 6 3,9* 6 3,9* 7 6,4* 7 6,4*
Aumento de peso 1 1,9* 1 1,9* 2 2,2* 2 2,2*
Diarreas / Incontinencia 2 1,6* 3 2,5* 2 1,4* 2 1,4*
Quimioterapia 19 13,3* 25 17,5* 17 10,6* 20 12,6*
Radioterapia 2 8,3* 4 16,7* 6 11,1* 6 11,1*
Ostomía 2 33,3* 2 33,3* - - - -
Prótesis - - - - 1 3,3* - -
Adhesiónal tratamiento 10 23,3* 9 20,9* 1 2,7* 2 5,4*
Desplazamientos 21 19,8* 39 36,8* 12 16,0* 17 22,4*
Dificultades económicas 52 18,3* 73 25,7* 6 5,3* 6 5,3*
Obstáculos al empleo - - - - - - - -
Encuentros amorosos 3 6,3* 3 6,3* 2 7,7* 2 7,7*
*porcentaje adaptado en función de los valores ausentes

221
Análisis comparativo de resultados al KPS (Karnofsky Performance Status)

El cuadro 13 muestra los resultados al KPS tanto en pacientes belgas como peruanos que obtienen un
puntaje superior al 80 % es decir que son capaces de tener actividades cotidianas “normales”. Esta media
se sitúa entre 75 y 99 %.

Solo el 23% de pacientes belgas y el 0,6 % de pacientes peruanos son incapaces de realizar las tareas
cotidianas normalmente.

Cuadro 13: Escala de Karnofsky

Peruanos Belgas

N % (*) N % (*)

Actividades cotidianas normales 345 99,4* 286 76,5*

Incapaz de realizar actividades


2 0,6* 88 23,5*
cotidianas o trabajos

* Porcentajes en función de valores ausentes

Análisis comparativo de los resultados al HADS

Como podemos ver tanto los niveles medios como elevados son más importantes en el grupo
peruano que en el grupo belga lo cual significa que los niveles de ansiedad y de depresión son mas
importantes en el grupo de pacientes peruanos. Por otro lado, debemos recalcar que todos los puntajes al
HADS son menos elevados en el grupo belga si se les compara con el grupo de pacientes peruanos. Lo
cual significa a nuestro parecer que estos últimos, experimentan niveles de ansiedad y de depresión mas
elevados que los pacientes del grupo belga. Como sabemos, en países como Belgica se cuenta con un
mejor apoyo psicológico al paciente por parte de los equipos oncologicos, aspecto que probablemente
tiene una influencia positiva sobre los niveles bajos de ansiedad y/o de depresión.

222
Cuadro 14: Resultados al HADS (scores ansiedad, depresión y score total).

PERUANOS (N=347) BELGAS (N=382)

N % (*) N % (*)

Baja 117 33.7 159 41.7


Ansiedad
Media 84 24.2 94 24.7
65.7 58.3
Elevada 144 41.5* 128 33.6*
Baja 176 50.7 291 76.4
Depresión Media 107 30.8 58 15.2
48.7 23.6
Elevada 62 17.9* 32 8.4*
Baja 74 21.3 189 49.6

HADS total Media 111 32.0 98 25.7


78.1 50.4
Elevada 160 46.1* 94 24.7*

* Porcentajes en función de valores ausentes y punto de corte de 8 para ansiedad y depresión y 12 para
HADS total.

223
CONCLUSIONES FINALES

Realizar una investigación en un país como el nuestro es decir con grandes deficiencias en lo que
se refiere a la salud no es una tarea fácil. La investigación encuentra innumerables escollos sobre todo
burocráticos y ligados al estilo organizacional del sistema hospitalario en los cuales unidades y
departamentos se enfrentan debido a la existencia de una autonomía de funcionamiento y una
organización jerárquica centralizada y muchas veces hermética en lo que se refiere a dar una ayuda
psicológica al paciente con cáncer.

En este sentido constatamos que la actividad de investigación en nuestro país se considera una
actividad accesoria y no rentable que dificulta la actividad profesional clínica.

Finalmente, sabemos que es necesario utilizar un enfoque moderno y global para enfrentar una
enfermedad como el cáncer, consideramos fundamental que ello se haga desde dos perspectivas:

1.- PREVENCIÓN Y DETECCIÓN.

Aunque la incidencia general del cáncer es menor en América Latina (tasa estandarizada por edad
de 163 por 100 000) que en Europa (264 por 100 000) o los EE UU (300 por 100 000), la mortalidad
sigue siendo mayor.

Este hecho se debe principalmente a la ocurrencia de cáncer en etapas más avanzadas y está en
parte relacionado con un menor acceso a los servicios de salud prevención con políticas destinadas a
informar y desmitificar la creencias de la población acerca de la enfermedad y la otra es elevar la calidad
de vida de los pacientes afectados, A la vez también debemos de unificar criterios en la región para.

Se deberá también empezar con una campaña agresiva para combatir y desterrar las falsas
creencias sobre el cáncer que nublan el imaginario popular de cada región del país. El resultado esperado
seria el aumento de personas que asistan a campañas de prevención y despistaje del cáncer.

224
También se debería alentar y estimular la investigación en ciencias humanas y de la salud en el
Perú, para determinar cuáles son las creencias populares más arraigadas en el imaginario de nuestro país
en relación al cáncer y la asociación muerte/cáncer, también sobre calidad de vida y en relación a
factores de vida (estilo de vida, comportamientos de salud, etc.), causas por las que se produce el cáncer
en las personas según las regiones, etc. Con esta información se podrá crear estrategias para combatir
malos hábitos y comportamientos de riesgo que se tiene acerca del cáncer en nuestro pais.

Es sabido que uno de los problemas más álgidos en el Perú en relación al cáncer, es la tardía
detección de la enfermedad, lo que acarrea un aumento de los tratamientos más costosos. El temor con
respecto al cáncer como enfermedad mortal debe ser contrabalanceado con la idea de la necesidad de un
despistaje sistemático, lo que disminuirá probablemente los casos de detección tardía y el costo de
tratamientos.

2.- NECESIDAD DE UN ENFOQUE BIOPSICOSOCIAL

El cáncer es una enfermedad que engendra un disfuncionamiento psicosocial, es decir, afecta a


diferentes aspectos de la vida de los pacientes. Muchas veces acarrean trastornos emocionales no solo en
los pacientes sino también en su entorno más cercano, lo cual disminuye la calidad de vida, la adherencia
al tratamiento y la supervivencia.

Observamos pues que la enfermedad no es tan solo una manifestación biológica sino que acarrea
un estado emocional que tiene consecuencias negativas y determina como el paciente afrontará la
enfermedad y cómo el entorno social se verá o no afectado.

Creemos prioritario un enfoque integral que tome en cuenta el sentirse enfermo. Enfocar el
problema de una manera total que englobe en la relación paciente/cuerpo médico a psiquiatras y
psicólogos que ayuden no solo al paciente y a su entorno familiar; sino que también den soporte a los
equipos los cuales están confrontados recurrentemente, con situaciones de perdida, de duelo y con
dificultades de comunicación como por ejemplo dar malas noticias a los enfermos o sus familias.

225
El malestar emocional surge también en los equipos médicos y dar un apoyo por parte de un
equipo de psiquiatras y psicólogos tendrá como consecuencia disminuir el burnout de los profesionales,
la usura y el desgaste emocional.

El Plan Esperanza en nuestro país debería también integrar estos aspectos y ponernos así a la par
con países desarrollados aun cuando somos conscientes de la urgencia y necesidad en infraestructura, en
material tecnológico para el despistaje y el tratamiento de la enfermedad, o de insumos farmacéuticos o
quirúrgicos sin hablar de la carencia elevada de médicos oncólogos.

Recomendaciones para el desarrollo de la psico-oncología en Perú

En nuestro país, la psico-oncología no se desarrolla de la misma manera que en otros países. Sin
embargo, no podemos negar que el paciente oncológico sí recibe una forma de apoyo por parte de los
profesionales de la salud mental, aunque no son suficientes y no realizan ninguna tarea de detección
sistemática desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, lo cual limita la tarea del profesional de
la salud mental ante las consecuencias psicológicas de la enfermedad.
Tampoco podemos negar la existencia de una necesidad a este nivel y que la organización de una
ayuda psicológica y psicosocial para el paciente, sus familiares y para los equipos médicos encargados de
los tratamientos, constituiría un refuerzo para los servicios de salud mental existentes pero que no se dan
abasto para cubrir la ayuda que requieren estos pacientes.
Hoy en día, las hospitalizaciones en oncología son de corta duración y los tratamientos
ambulatorios hacen imposibles el seguimiento del paciente a largo plazo. Por lo que las ayudas a los
pacientes son puntuales, muchas veces irregulares y en las cuales el psicólogo clínico o el psiquiatra sólo
pueden atender a lo más urgente.
Otro problema en cancerología es que el paciente no tarda en sentirse como un objeto
de múltiples cuidados, ya que tiene que acudir a distintos servicios y unidades de tratamiento.
Hay una tendencia a centralizar la práctica psico-oncológica en la sola unidad de salud mental o
en el servicio oncológico al que pertenece el psicólogo. Esto hace que cada servicio tienda a funcionar de
manera aislada sin ninguna coordinación de la ayuda psicológica o psicosocial que recibe el paciente con
cáncer.

226
Para mejorar la ayuda psicológica, los equipos de salud mental deberían estar autorizados a
desplazarse entre los distintos servicios oncológicos.
La evolución actual de la psico-oncología ha generado muchos cambios a nivel de las
necesidades psicosociales del paciente; esto significa que la psico-oncología no es sólo una praxis clínica
orientada al paciente y a sus familiares, sino que también lo es hacia los equipos oncológicos
confrontados a la dura tarea que es el tratamiento y la ayuda al paciente con cáncer, independientemente
del pronóstico y de la evolución de la enfermedad.

Por esta razón, la propuesta de una organización de los cuidados al paciente, sus familiares y los
equipos médicos equivale a volver a establecer las bases o fundamentos de la práctica psico- oncológica
teniendo como eje central de referencia las necesidades del paciente, de sus familias y una colaboración
mucho más estrecha entre los equipos de profesionales de la salud y los equipos de profesionales de la
salud mental, ya que se consideran también como capitales las consecuencias psicológicas del cáncer en
los equipos médicos, ya que la conservación del bienestar de los médicos también debe ser un objetivo
mayor de las unidades y de los servicios psico-oncológicos.

Las unidades y los servicios de psico-oncología

Para llevar a cabo una política de reforma en el campo de la psico-oncología en nuestro país,
debemos definir el modelo de funcionamiento en el que se debe apoyar la práctica psico- oncológica.
Las unidades y servicios de psico-oncología deben ser consideradas como unidades o servicios de salud
mental especializada y su existencia asociada al desarrollo de la oncología clínica y al reconocimiento de
la importancia de los factores psicosociales en la calidad de vida del paciente.

A raíz de los resultados de nuestro estudio, surge la necesidad de organizar estas unidades y
servicios de manera coherente.

227
En las siguientes páginas, presentamos una propuesta de organización de las mismas inspirada en
la propuesta de Razavi et al. (2005) en Bélgica, en la organización de los servicios y unidades psico-
oncológicas realizada hace unos 5 años.
Pensamos que el hecho de inspirarnos en un modelo que responde hoy en día plenamente a las
expectativas de los pacientes oncológicos de este país equivale a adoptar un modelo que funciona y que
constituye una referencia de calidad en el ámbito europeo.
Toda unidad de salud mental (psico-oncológica) debería ofrecer programas de base orientados
hacia la prevención primaria, secundaria y terciaria de los problemas psicológicos y
psicopatológicos asociados al cáncer mediante la detección precoz y sistemática de estas perturbaciones.
Éstas también deberían desarrollar métodos de apoyo, de formación de voluntarios no
profesionales de la salud mental al servicio de los pacientes con cáncer.

Cuando se trate de un servicio adicional a los servicios propuestos por las unidades, se deberían
ofrecer programas de tratamiento y de cuidados psicológicos. Estos programas específicos de los
servicios de psico-oncología serían los siguientes:

1. Ofrecer información a los médicos de cabecera y especialistas, así como a los pacientes y a sus
familiares acerca de la ayuda psicológica disponible en los distintos centros de salud.
2. La educación de los pacientes y de sus familiares para la prevención de la ansiedad y de la depresión
(pre y post quirúrgica, en relación a los tratamientos, ostomías, ablaciones, dolores, etc.
3. La organización de consultas para los pacientes en tratamiento, en remisión, curados, así como de
sus familias y sobre problemas particulares como la adaptación a los períodos de remisión de síntomas o
al duelo patológico;
4. La organización de grupos de ayuda mutua de pacientes o de familias, cónyuges, hijos, etc. así como
para los miembros de los equipos médico-quirúrgicos.
5. La organización de grupos de apoyo para las situaciones de duelo patológico de los familiares con
problemas de ajuste al duelo o para el tratamiento de situaciones de duelo que se complican por
alteraciones psicológicas y psicopatológicas.
6. La organización de supervisiones y formaciones para psicólogos, psiquiatras y otros profesionales de
la salud mental.
228
7. La organización de la red de unidades y servicios de psico-oncología con el objetivo de asegurar una
complementariedad entre las unidades y los servicios existentes.

El desarrollo de unidades de psico-oncología

Una unidad de psico-oncología es una estructura de atención al paciente que debería tener pie en
todos los hospitales. Generalmente, es en los hospitales donde se diagnostica a los pacientes para los que
se sospecha un cáncer. Por lo tanto, el hospital es el lugar por excelencia en el que el paciente podría
tomar un primer contacto con el personal de la unidad de psico-oncología.
Actualmente, la gran mayoría de los pacientes con cáncer que presentan malestar emocional no cuentan
con ningún tipo de orientación hacia estas unidades.

Las razones son variadas pero se debe principalmente a que el malestar emocional no es
detectado por los equipos médicos ya que éstos no están equipados para poder detectarlo, y también se
debe a una falta de personal psicológico formado en la rama dela oncología. Y en los casos en los que se
detecta el malestar emocional, desgraciadamente, tampoco hay suficientes psiquiatras o psicólogos
formados en la rama dela psico-oncología en los hospitales ni en la región en la que se trata al paciente.

Los resultados de nuestro estudio demuestran que un 85% de los pacientes desean recibir ayuda
para poder afrontar el malestar emocional ante su enfermedad ¡y que la ayuda recibida es muy inferior a
la ayuda deseada!

No olvidemos que el malestar emocional y los problemas psicológicos influyen directamente en


la calidad de vida del paciente, en la adhesión a los tratamientos, en la morbilidad y en la mortalidad. Por
lo tanto, también influyen en los costos sanitarios como consecuencia del aumento de las
hospitalizaciones y de su duración. Finalmente, la calidad de vida de los profesionales de la salud que
se ocupan del paciente también se ve afectada ya que las dificultades relacionales son más
frecuentes con este tipo de pacientes.

229
Por ende, nos parece fundamental el desarrollo de unidades de psico-oncología y no nos
conformamos con una psiquiatría o una psicología de enlace y de consulta, tal como es el caso en la
actualidad. Actualmente, estos equipos funcionan como equipos de auxilio cuando las perturbaciones
psicológicas son evidentes y causan problemas mayores de cuidado médico o quirúrgico.

Para que una unidad de psico-oncología sea eficiente, debe ser parte integrante del equipo
pluridisciplinario que trata al paciente y a su familia y debe permitir la detección sistemática y el
tratamiento, en caso de estar indicado, de las perturbaciones psicológicas y psicopatológicas del paciente.
Es evidente que estas unidades de psico-oncología necesitan un personal capacitado (psiquiatras,
psicólogos, profesionales de la salud mental, trabajadores sociales) y unos medios financieros acordes a
sus objetivos.

Cuadro de objetivos de las intervenciones comunes a las unidades y a los servicios de psico- oncología

Prevención primaria: prevenir el desarrollo de síntomas psicológicos o psicopatológicos a través de la ayuda sistemática de
todos los pacientes y de sus familias.

Prevención secundaria: tratar rápidamente las perturbaciones psicológicas y psicopatológicas asociadas al cáncer tras la
detección precoz y sistemática.

Prevención terciaria: asegurar un seguimiento para evitar las complicaciones.

Información y apoyo: informar y apoyar los miembros no profesionales de la salud mental del equipo médico y quirúrgico
para que mejoren su capacidad de evaluar, detectar y tratar las perturbaciones psicológicas y psicopatológicas.

Este modelo propone realizar el diagnóstico sistemático en todos los nuevos pacientes que pasan
por consulta o que son hospitalizados mediante la utilización de una escala de autoevaluación del
malestar emocional y de la ayuda deseada (Holland, 2004; Razavi, 2005).

230
La información y el apoyo al paciente oncológico

La ayuda al paciente en consulta ambulatoria

En el momento de la consulta, se entregará a todos los pacientes un fascículo con una escala de
autoevaluación del malestar emocional y un cuestionario de orientación sobre las causas de este malestar.
Se trata del llamando termómetro emocional. (Ver anexo termómetro emocional)
Si la puntuación de la autoevaluación es inferior a un determinado umbral, el paciente recibirá
información general sobre las implicaciones psicológicas ligadas al cáncer e información sobre el servicio
de psico-oncología al que puede dirigirse si lo desea.
Si la puntuación es igual o superior a un determinado umbral, se solicitará al paciente que
cumplimente el cuestionario de orientación con el que se podrá determinar la causa del malestar
emocional: su origen social, psíquico, médico. De ese modo, se puede derivar directamente al paciente al
servicio competente desde el momento de la entrega del cuestionario al médico que lo atiende en
consulta.
Si la puntuación es inferior a un determinado umbral, el cuestionario sólo habrá ayudado a
informar al paciente y a su familia sobre el impacto psicológico del cáncer y habrá permitido
descartar el estigma de desamparo psicológico que se suele asociar a una fragilidad o a un estado
psicopatológico asociado al cáncer (lo cual no es necesariamente cierto en el caso del cáncer).

La ayuda al paciente hospitalizado

Un psicólogo realizará un diagnóstico sistemático de los problemas psicológicos en cada uno de


los servicios de hospitalización. Esta evaluación se hará con los mismos instrumentos utilizados en
consulta externa junto con una evaluación con el MMSE (Mini Mental State Examination, escala de
evaluación rápida de las funciones cognitivas) para detectar eventuales trastornos cognitivos. Estos
últimos suelen ser sub diagnosticados y suelen ser motivo de interconsulta psiquiátrica. De ese modo,
los sujetos de riesgo son identificados y se propone un seguimiento. Este primer encuentro permitirá
que paciente considere al psicólogo como un miembro del equipo de salud así como un miembro
del equipo de tratamiento.

231
Esta evaluación está dirigida a todos los pacientes, incluso a aquéllos que han obtenido
puntuaciones inferiores a determinado umbral en la evaluación anterior, y tendrá una frecuencia semanal
durante el período de hospitalización.

A efectos de la evaluación, se reservará un área de consulta en cada planta de hospitalización; que


deberá ser un lugar en el que los pacientes y las familias puedan acudir para consultar y expresarse en
total tranquilidad, confianza e intimidad. Actualmente, no se procede de esa manera, pues las entrevistas
tienen lugar frente a la cama del paciente y, sin ninguna privacidad. En muchos casos, el compañero de
habitación es testigo involuntario de lo que se dice y recibe el impacto psicológico del contenido de la
entrevista, lo que puede tener consecuencias negativas sobre su persona. En caso de necesitar un
seguimiento, es importante que pueda proseguirse después de la hospitalización en régimen ambulatorio
o domiciliario, y preferentemente con el mismo miembro del equipo.

La ayuda a la familia del paciente con cáncer

Los resultados de nuestro estudio demuestran que la familia es la primera fuente de apoyo para el
paciente. Cuanto más estructurada y unida sea la familia, más protegido estará el paciente ante el
desarrollo de posibles trastornos psicológicos o psicopatológicos.

No olvidemos que el diagnóstico de cáncer constituye un momento de crisis para todos los
miembros de la familia. Lo ideal, es realizar un diagnóstico sistemático de los problemas psicológicos
de la persona más cercana al paciente (a menudo el cónyuge).

Del mismo modo, sería ideal que todas las familias que lo así lo deseasen pudieran ser
entrevistadas en una reunión junto con el psicólogo de referencia, (distinto del que se ocupa del propio
paciente).

Esta entrevista o reunión hará que las familias puedan expresarse acerca situación médica del
paciente, sus vivencias y eventualmente, iniciar un tratamiento individual o familiar.

232
Desarrollo y objetivos de intervención de los servicios de psico-oncología

En nuestro país, la ayuda psicológica al paciente oncológico no se centra en el paciente, sino que
está más bien ligada a los servicios de medicina oncológica que cuentan con la presencia de un
psicólogo.
Como sabemos, la oncología es una especialidad médica que se divide en subespecialidades. En
el transcurso de su enfermedad, el paciente se entrevistará con varios especialistas; a menudo, son tan
numerosos que el paciente olvida el nombre de su médico de referencia. Esto genera una cierta
ansiedad en el paciente, ya que no puede identificar a un interlocutor para dialogar sobre su estado de
salud.

En este modelo de cuidados al paciente, la ayuda está centrada en el hospital y no en el


paciente.

A nuestro juicio, lo óptimo sería que hubiese miembros del equipo médico que siguiesen al
paciente en función de los cuidados que su enfermedad requiera, tanto en el hospital como fuera del
mismo.
Este seguimiento sería posible si se desarrollara una política hospitalaria y extra hospitalaria de
servicios de psico-oncología.

Un servicio de psico-oncología es un servicio dentro de las instituciones hospitalarias que


cuentan con programas de cuidados y tratamientos que comprenden psiquiatras, psicólogos y otros
profesionales de salud mental y de rehabilitación (psicoterapeutas, terapéutas de la familia, foniatras,
kinesiólogos, ergo terapeutas, etc.) que están implicados de manera específica en la ayuda al paciente
oncológico y a su familia.

Objetivos de las intervenciones propias delos servicios de psico-oncología

1. Información: a los médicos de cabecera y especialistas, a los pacientes y a sus familias sobre
la ayuda psicológica ofrecida por el servicio.

2. Educación: en relación con la prevención de la ansiedad y de la depresión (pre y post


quirúrgica, dolores, ostomías, injertos de células madre, etc.).
233
3. Consultas: para pacientes en tratamiento, en remisión de síntomas y para sus familias, con el
objetivo de ayudar al paciente ante los problemas específicos relacionados con su adaptación a
la enfermedad, a los periodos de remisión y a las situaciones de duelo, etc.

4. Organización de grupos de ayuda mutua: para los pacientes y sus familias, así como para los
miembros del equipo médico quirúrgico.

5. Organización de grupos de ayuda para las situaciones de duelo y de tratamiento de los


duelos patológicos: para las familias que presenten dificultades de adaptación al duelo o para el
tratamiento de duelos que se complican con problemas o trastornos psicológicos y
psicopatológicos.

6. Organización de supervisiones y capacitaciones: para psicólogos, psiquiatras y otros


profesionales de la salud mental.
7. Organización del enlace entre servicios y unidades de psico-oncología: para asegurar la
complementariedad con las unidades de psico-oncología.

Para concretizar estos diversos objetivos, los servicios de psico oncología realizaran
las siguientes actividades:

Difundir información destinada al paciente y a sus familiares

Los resultados de nuestro estudio demuestran incontestablemente la existencia de carencias en


cuanto a la información sobre la ayuda psicológica que el paciente puede recibir de cara a su
enfermedad.
En relación con distintos tipos de dificultades psicosociales, los resultados son
contradictorios; algunos pacientes indican que no desean ni reciben ninguna ayuda por parte de los
profesionales. Pero por otro lado, encontramos que ante dificultades psicosociales como el malestar
emocional, las inquietudes ante las consecuencias de los tratamientos, etc., los pacientes desean recibir
ayuda de sus médicos de cabecera o de especialistas. A la inversa, algunos pacientes desean recibir
ayuda de psicólogos o de psiquiatras para afrontar dificultades estrictamente médicas.
234
Estos resultados contradictorios, demuestran la falta de información de los pacientes en lo que se
refiere a las ayudas que pueden recibir de los psicólogos o de los psiquiatras, médicos, etc. para afrontar
la enfermedad. Esta información podría estar en manos de los servicios de psico- oncología.

La ayuda al paciente oncológico y a su familia en el hospital y a domicilio

Nuestro estudio ha puesto en evidencia que los pacientes oncológicos y sus familias deben lidiar
con numerosas dificultades fuera del contexto hospitalario y de su tratamiento, y que estas dificultades
requieren una ayuda específica (por ejemplo, es el caso de las dificultades sexuales, conyugales,
interpersonales, económicas, etc.). Los servicios de psico-oncología podrían brindar distintos tipos
de ayuda al paciente mediante visitas domiciliarias.

Desarrollar y ofrecer programas de capacitación, de supervisión destinados a los psicólogos, a


los psiquiatras y a otros profesionales de la salud mental.

La relación entre investigación y reflexión sobre la praxis clínica debe ser un eje importante del
trabajo psico-oncológico. La creación de espacios de formación y de supervisión dentro de los
servicios de oncología permite dar un marco referencial material y humano propio a la psico-
oncología.

Desarrollar programas de investigación pluricéntricos

La psico-oncología es una disciplina que se articula dentro dela medicina oncológica. Por esta
razón es imprescindible desarrollar programas de investigación que permitan una transferencia de
conocimientos y un enriquecimiento mutuo en beneficio del paciente. La colaboración con los centros
universitarios y entre los distintos centros hospitalarios es la clave del progreso en esta rama de la
medicina, de la psicología clínica y de la salud.

235
Finalmente, los resultados de nuestro estudio nos señalan también la necesidad de una
capacitación constante de los profesionales, especialmente de los psicólogos, ya que son los que se
ocuparán de los pacientes y de sus familias. Pero también de los médicos y especialistas oncólogos en
quienes recaen las esperanzas del paciente en relación con su curación. Se trata pues de capacitar no
sólo a los psicólogos y a los médicos psiquiatras en formación en una práctica psico-oncológica
hospitalaria, sino también a los médicos, a las enfermeras y al personal auxiliar.
Lo anterior debería llevarse a cabo junto con el desarrollo de los siguientes aspectos del quehacer
psico-oncológico:

Desarrollar niveles de calidad en relación con la ayuda al paciente oncológico


Desarrollar sistemas de registro de las intervenciones de los equipos psico-oncológicos
Desarrollar sistemas regulares de evaluación de las necesidades de los pacientes, de sus
familiares y de los equipos

Desarrollar programas de capacitación en cooperación con las universidades nacionales y


extranjeras, destinados a los psicólogos, a los psiquiatras y a los profesionales de la salud mental
con una actividad profesional en oncología

 Desarrollar programas de capacitación para médicos, enfermeras y personal auxiliar


médico.
 Desarrollar programas de capacitación para capacitadores.

Definir la practica de la psico oncología y sus objetivos:

- Aprender a interactuar con el paciente y con el equipo médico.


- Desarrollar un sentimiento personal de confort en un entorno médico.
- Comprender la diferencia entre un pedido de apreciación de la situación y un pedido de
tratamiento (es decir, de ayuda psicológica efectiva).
- Aprender a hacer la distinción entre diagnóstico, tratamiento, recomendación, intervención (con
la familia del paciente, intervención con el equipo médico, enfermero) y/o, intervención de
soporte.

236
- Aprender a identificar los problemas sistémicos y a clarificar el rol del paciente al interior del
sistema familiar.
- Ser consciente de los procesos de transferencia y de contra-transferencia que el paciente
construye al interior de la relación terapéutica.

Como evaluar al paciente oncológico?

Esta evaluación se da en el marco de una entrevista con el paciente que tiene algunas características
singulares:

- A menudo es el equipo oncológico quien presenta al psicólogo ante el paciente así este último no
haya sido informado en caso que la solicitud de consulta provenga del equipo oncológico.
- Es necesario Identificar los roles del psicólogo frente al paciente.
- Recordemos que “toda entrevista es una forma de interacción terapéutica” con el paciente en la
que la relación de intimidad que se establece tiene una gran importancia.
- Una vez terminada la entrevista, se debe obtener el compromiso o acuerdo del paciente.
- Se puede también entrevistar a los familiares, los amigos, etc.

Habilidades a desarrollar durante la entrevista:


- Capacidad para realizar la evaluación de los síntomas psicológicos o psiquiátricos de un paciente
en un entorno médico.
- Evaluación e integración de las informaciones relativas a los síntomas somáticos.
- Familiarización con los aspectos psicológicos de las enfermedades orgánicas, incluso con las
manifestaciones psicológicas en relación a un tratamiento farmacológico.
- Capacidad para distinguir entre síntomas orgánicos y síntomas psicológicos.
- Comprensión de los fenómenos psicológicos de conversión y mimetismo psicosomático en los
pacientes en tratamiento medico.
- Familiarización con las estrategias de adaptación de los enfermos y los problemas de adaptación
en las enfermedades crónicas.
- Comprensión de la significación y las manifestaciones psicológicas y conductuales del miedo, la
angustia y la depresión.
- Familiarización con el diagnóstico diferencial de las psicosis.
- Capacidad para estimar y evaluar el riesgo de suicidio y de depresión.
237
- Desarrollo de un juicio clínico y capacidad para determinar el momento en el que la enfermedad
del paciente justifica una hospitalización psiquiátrica.
- Familiarización con las manifestaciones y alteraciones de la personalidad que interfieren en los
tratamientos médicos.
- Reconocimiento de la necesidad de un seguimiento a corto plazo y desarrollo de la capacidad para
realizar una psicoterapia breve. (limitada en el tiempo y eficaz).

Formular un Plan de intervención en clínica psico oncológica:

 Propuesta de evaluación y de tratamiento (por ej.: una demencia y tratamiento farmacológico).


 Propuesta de evaluación y tratamiento ulterior. (Ej. test sicológicos, psicoterapia, terapia familiar,
intervención con el equipo médico).
 Propuesta de evaluación o de intervención posterior (necesidad de cambio social, del entorno,
ayuda financiera, consejo profesional jurídico, etc.)

Habilidades a desarrollar:

Aprender a redactar una nota de consulta y focalizarse en las conclusiones más importantes.

La formulación y la impresión diagnóstica deberán aclarar el comportamiento del paciente.

Aprender a establecer una lista de los principales problemas y hacer recomendaciones específicas y
prácticas.

Formalizar la evaluación, las conclusiones y las propuestas terapéuticas.

Discusión y recomendaciones después de la consulta.

- Referirse al médico o a la enfermera.

- Contactar al médico, después de la evaluación.

- Dar una respuesta a la pregunta principal.

- Integrar la información en relación a:


238
- Las recomendaciones para el tratamiento psiquiátrico y la utilización de psicotrópicos.
- El rol del psicólogo clínico, incluso en el caso de un seguimiento futuro del paciente.
- La participación eventual de otras personas o propuesta eventual de otras acciones
posibles.
- Proposición de otros tratamientos (grupos de escucha, grupos vivenciales, etc.)

En relación al paciente :
- Qué tipo de comunicación se estableció con el paciente.
- Las recomendaciones a darle con respecto al tratamiento.
- Que consultas prever en caso de hospitalización o tratamiento ambulatorio.

En relación al equipo oncológico:

- Quien se ocupa preferentemente del paciente.


- Explicar la conducta del paciente al equipo médico y a las enfermeras.
- Ayudar al equipo médico y enfermeras para que desarrolle estrategias positivas para tratar
al paciente.

En relación a la familia :

- Ayudar a que comprendan el comportamiento del paciente de tal forma que la familia
pueda ayudarlo.

Habilidades a desarrollar en relación a la ayuda al paciente y sus familiares:

1° Acompañar y ayudar al paciente con respecto a su enfermedad o a su respuesta a ésta gracias a una
reformulación y una explicación del “discurso médico” o clarificando las informaciones recibidas por el
médico.

2° Hacer la distinción entre los momentos donde es útil contrarrestar los mecanismos de defensa del
paciente y aquellos donde es mejor apoyarlos.

3° Interés de la observación y de la libre expresión de pensamientos y emociones como estrategias


terapéuticas a utilizar con el paciente.

239
4° Inversamente, aprender a identificar los estados emocionales del paciente en los cuales toda técnicas
psicoterapéutica sería inapropiada. Por ejemplo:

 Una ansiedad capaz de precipitar síntomas psiquiátricos, como el delirio, o la descompensación


psicótica.
 Aquellas situaciones en las cuales una expresión de afectos es contra indicada, porque ejercería
una acción desfavorable sobre la rehabilitación, el tratamiento o el estado mental del paciente.

5° Cuando es pertinente –dado el estado emocional del paciente- establecer conjuntamente objetivos
terapéuticos realistas basados en:

 El estado físico y psicológico del paciente.


 La comprensión del paciente y su aceptación de su estado físico y psicológico.
 Las posibilidades de su tratamiento.
 La comprensión y la cooperación del equipo y de su familia.

6° Preparar al paciente para su tratamiento psiquiátrico, cuando este le es indicado, reportar las
recomendaciones del equipo medico y o para medico (enfermeras) y discutir, explicar y fomentar su libre
expresión.

7° Ayudar al equipo médico y paramédico en relación a la conducta a mantener frente a las actitudes
negativas del paciente.

Ayudar al equipo a comprender como su comportamiento influencia la adaptación del paciente.

8° Evaluar en qué medida la enfermedad del paciente afecta el funcionamiento familiar y en que medida
las interacciones entre los miembros de la familia puede influir en la adaptación del paciente, el curso de
su problema psiquiátrico o las dificultades adaptativas del paciente y en que medida algunas veces, la
enfermedad es el síntoma del disfuncionamiento familiar.

Determinar si la familia puede funcionar como soporte y ayudarla a comprender como es que ella puede
llevar a bien esta tarea.

9° Desarrollar conocimientos y modelos clínicos en la utilización de agentes psicofarmacológicos estando


atentos a los efectos secundarios y a sus interacciones con otros fármacos y tratamientos.
240
10° Estar informado y familiarizado con las facilidades que brindan otros servicios hospitalarios.

El trabajo en grupos

Los grupos de ayuda después de los tratamientos

A._ Grupos de pacientes centrados sobre la vida después de los tratamientos: Tratan de favorecer la
adaptación a este período gracias al compartir experiencias y al aprendizaje de técnicas de gestión del
stress.

Diferentes temas son propuestos a los pacientes.

- Adaptarse a la fatiga, al dolor las dificultades en la vida sexual.


- Adaptarse a las incertidumbres del futuro.
- Adaptarse a los problemas de comunicación en la pareja y en la familia.
- Adaptarse al retorno a la vida cotidiana.

Estos diferentes temas abordados pueden completarse con aquellos propuestos libremente por los
pacientes.

Estos grupos están compuestos por 6 pacientes como máximo, que han terminado su tratamiento
oncológico.

Comprenden 4 sesiones de 2 horas y 15 minutos repartidas en 2 meses.

Son grupos cerrados y se solicita a los pacientes que se comprometan a participar en la totalidad de las
sesiones, ello a fin de optimizar el efecto del grupo sobre el paciente.

Están conducidos por un psicólogo capacitado en el manejo de grupos.

La participación es voluntaria, previa entrevista de evaluación psicológica a fin de verificar la capacidad


del paciente para entrar en una dinámica del grupo.

Objetivos del trabajo grupal con pacientes:

- Reducir ciertas reacciones disfuncionales como la impotencia-desamparo y el control de las


emociones negativas, el reforzamiento de reacciones funcionales como el apoyo social percibido,
el espíritu combativo.

241
- Mejorar la calidad de vida de los pacientes.
- Identificar los recursos internos y externos de cada participante. (Empowerment).
- Desarrollar una red de apoyo social.
- Aumentar la autoestima gracias al esfuerzo positivo por parte del psicólogo.
- Manejo de los sentimientos de abandono, desamparo, desaliento y del estrés vividos por el
paciente.

B.- Grupos con familias de pacientes:

Cuando se diagnostica un cáncer todo el sistema familiar debe adaptarse; por un lado haciendo frente a
las nuevas necesidades y los nuevos roles a asumir con el paciente. Y por otro lado, modificando las
reglas de funcionamiento pre existentes.

Generalmente entre los nuevos roles que hay que asumir, se observa que es un miembro de la familia
quien toma a cargo cotidianamente al enfermo. Es él quien asume la carga primaria del paciente.

Las hospitalizaciones (que hoy en día son cada vez más cortas), el desarrollo de tratamientos oncológicos
ambulatorios y el aumento de cuidados paliativos a domicilio, amplifican el carácter crucial de este rol
primario de ayuda al paciente durante el curso de la enfermedad y la obligación inherente al estricto
respeto del tratamiento. Para el ayudante familiar ello significa una carga que puede ser causa de
desamparo emocional, fatiga y estrés agudo.

No prestar atención a esta persona puede directa, o indirectamente, disminuir las posibilidades del
paciente para adaptarse a la enfermedad de manera eficaz, e incluso mermar sus posibilidades de cura.

El profesional que trabaja en oncología está en la obligación de ampliar la comunicación establecida con
el paciente e incluir en ella aunque sea de manera limitada, a la persona que asume la carga primaria del
paciente.

El objetivo de estos grupos es ayudar a los pacientes y sus familiares en la prevención y la disminución
del sufrimiento gracias a la óptima identificación y evaluación de problemas médicos, psicológicos y
sociales.

Para ello se requiere una reflexión sobre el tipo de encuadre en el que se recibirá al paciente y a sus
familiares.

242
Este marco incluye un análisis de la demanda, una evaluación de los problemas y recursos de cada uno de
los miembros del sistema familiar así como una adecuada transmisión de la información.

Las informaciones brindadas a la familia deben de contar con la venia del paciente y también deben ser
proporcionadas por esta con la finalidad de dar la mejor ayuda posible al paciente e informar a los
miembros del equipo oncológico acerca de la mejor manera de atender al paciente.

La comunicación que se establece con la familia deber tener 2 objetivos principales:

1. Aumentar las posibilidades de adaptación a la enfermedad de los miembros de la familia del


enfermo.
2. Y, hacer de ellos verdaderos aliados en el tratamiento global del paciente.

En general el objetivo de estos grupos ayudar a los pacientes y a sus respectivos entornos a manejar las
repercusiones de la enfermedad en las relaciones padres-hijos (en un sentido amplio).

No sólo tienen un objetivo de prevención para evitar la aparición de problemas de tipo patológico, sino
que, sirvan igualmente para detectar dichos problemas.

Pueden constituirse 3 tipos de grupos:

- Grupos de Niños: Es un espacio para atender, escuchar, bajo la modalidad de talleres creativos, a
niños de 03 a 11 años que tienen un padre afectado de cáncer que esté o no hospitalizado.

Los niños pueden venir solos o acompañados. Es para ellos la ocasión, si lo desean, de hablar o
poner en juego la vivencia que ellos tienen de la enfermedad (juego, historia, dibujo, etc.); ello por
supuesto bajo el control y la ayuda de un psicólogo. Esto también les permite percibir al hospital
no como un lugar triste o macabro sino como un lugar donde se pueden hacer actividades
placenteras, hablar, expresarse libremente...

Finalmente, este espacio puede constituir un lugar privilegiado, donde se pueda desarrollar la
relación entre el niño y su padre o familiar enfermo.

243
- Grupo de adolescentes:

Espacio reservado a los adolescentes entre 12 y 18 años, confrontados al cáncer de un padre o


familiar.

Se puede también desarrollar una plataforma on line. (en tiempo real) con los psicólogos.
También pueden hacer preguntas a los psicólogos vía e mail. Estos dispositivos son eficaces ya
que se conoce la dificultad que tienen los adolescentes para venir a consultar con un psicólogo.

- Grupo de Padres :

Un espacio de intercambio para los pacientes que tienen un hijo o nieto o familiares. El objetivo
es ante todo psico-educativo, es decir, enseñarles como hablar del cáncer y de los tratamientos a
los niños, que decirles, como explicarles la situación que vive. Para responder a estas preguntas,
cada mes se organizan sesiones de información, en pequeños grupos, lo que permite compartir
experiencias entre los participantes. Además, pueden serles brindados reconocimiento y ayuda en
relación con su rol de padres de un hijo afectado de cáncer.

- Grupo con pacientes oncológicos adolescentes y jóvenes adultos:

La aparición de un cáncer en la adolescencia es un evento particularmente difícil de soportar.

El adolescente experimenta la enfermedad, el dolor y se encuentra confrontado a la consciencia


de su propia posible muerte y las complicaciones de un tratamiento a menudo complejo y difícil.

Además, la enfermedad altera los lazos familiares, la escolaridad, la vida social en un período de la
vida de grandes cambios corporales y psicológicos.

Existe una co-presencia de 02 crisis, una ligada a la enfermedad y la otra ligada a los avatares de
nuestro ciclo de vida, lo cual puede llevar al adolescente a negar o a entrar en una de estas crisis
para beneficiar la resolución de la otra, ya que en la adolescencia la enfermedad contradice las
exigencias del desarrollo orgánico del individuo.

En estos grupos, lo primero que se hace es evaluar las necesidades, preocupaciones y dificultades,
así como, las expectativas de los participantes (deseo de ser ayudados psicológicamente).

244
Gracias a una entrevista semi-directiva y a la utilización de cuestionarios, se hace un recuento de
las necesidades y a continuación se implementan intervenciones adecuadas a este grupo, es decir,
que respondan a sus necesidades específicas.

Formulación de una respuesta a una demanda de consulta:


- Estudio de los datos.
- Síntesis de la información.
- Formulación de una impresión diagnóstica.
- Registro de notas de consulta de manera clara, precisa, concisa, redacción
de notas breves y discusión de éstas con el supervisor.
- Informaciones necesarias para el servicio de consultas:
- Nombre, fecha de nacimiento
- Lugar en el hospital
- Domicilio
- Nombre del supervisor
- Problema y origen
- Persona que formula el pedido y las razones.
- Identificación del paciente
- Enfermedad actual
- Circunstancias de aparición de la enfermedad y de sus manifestaciones conductuales y
psicológicas.
- Pasado médico y psiquiátrico.
- Exámenes de variables biológicas
- Exámenes de variables psico-sociales.
- Elementos significativos derivados del examen del entorno, de los factores de estrés psicológico y
social, de los factores culturales del entorno y redes sociales, del sistema familiar, de los roles y
modalidades de adaptación psicológica.
- Resultados de exámenes físicos/neurológicos
- Examen del estado mental
- Apariencia general
- Conducta motora, postura, desplazamientos.

245
- Expresión facial, voz, expresión verbal.
- Reacción emocional, afectos.
- Contenidos anormales del pensamiento, tendencias persecutorias, alucinaciones,
delusiones, ideas delirantes, de grandeza, obsesivas, fobias, etc.
- Orientación temporo-espacial, funciones intelectuales, memoria, concentración, cálculo,
cultura general.
- Atención, capacidad de abstracción.
- Perspicacia, intuición
- Juicio, fiabilidad.
- Actitud frente a la enfermedad (ej.: Conocimiento del diagnóstico, perspectivas, posición
en relación a éstos, al tratamiento, etc).
- Primeras impresiones en relación a los mecanismos de defensa y características de
personalidad.
- Resultados de laboratorio.
- Medicación actual.
- Resumen y formulación.
Caracterización del problema en términos descriptivos, con una breve formulación diagnóstica,
poniendo en relación factores biológicos, psicológicos y sociales.
Impresión diagnóstica:
Utilización del DSM IV
Eje 1 = Síndromes psiquiátricos.
Eje 2 = Alteraciones de personalidad.
Eje 3 = Alteraciones físicas.
Eje 4 = Importancia de factores de estrés psico-sociales.
1 = Ninguno
7 = Catastrófico
Eje 5 = Nivel más elevado de adaptación durante el último año.
1 = Superior
7= Alteración
Hacer una lista de problemas biológicos, psicológicos, familiares, sociales, incluso aquellos de orden
económico, educativo, profesional, religioso, cultural.

246
Estimación de las necesidades de personal psicológico en las unidades y servicios de psico-
oncología del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas

Calcular las necesidades en términos de personal psicológico en las unidades de psico-oncología


significa en primer lugar, seleccionar una serie de parámetros. En nuestro caso, estos parámetros
son fundamentalmente el fruto de una reflexión sobre la realidad actual de la práctica psico-
oncológica en nuestros hospitales y, en segundo lugar, la selección de estos parámetros se inspira de los
resultados de nuestra investigación y de nuestra esperanza de que se concretice un modelo de ayuda
psico-oncológica que ofrezca al paciente una respuesta a sus urgentes necesidades de ayuda psicosocial.

Reparto ideal del horario de actividades de un psicólogo en el área psico-oncológica:

Este reparto está basado en el estudio realizado por Razavi et al. (2005) sobre el deseo
expresado por más de 60 psicólogos que trabajan en esta área y que fueron entrevistados para conocer
sus actividades profesionales más frecuentes y sus deseos de mejora en cuanto a sus condiciones de
trabajo.

El trabajo de los psicólogos se orienta esencialmente, en tres direcciones: trabajo clínico con
los pacientes y sus familias (80%), trabajo clínico con los equipos médicos (10%) y trabajo clínico de
diagnóstico precoz y de enlace (10%).

El horario semanal se organiza según los siguientes parámetros:

Trabajo clínico con los pacientes 25horas


De enlace y diagnóstico precoz 4horas
De apoyo a los equipos médicos 3horas
Reuniones de equipo 2horas
Seminarios 2horas
Supervisión 2horas
Trabajo administrativo 2horas
Total por semana 40 horas

247
Para calcular el número de psicólogos necesarios para alcanzar los objetivos comunes de las
unidades y servicios de psico-oncología es necesario hacer una estimación del tiempo medio de las
intervenciones psicológicas y la cantidad media de consultas por paciente (y familiar).
Hemos estimado una duración de consulta de 30 minutos y un promedio de 10 consultas por
paciente (o familiar) al año.

El esquema siguiente nos muestra el cálculo aproximado que se puede


hacer.

25 horas = 50 consultas de 30 minutos semanales/psicólogo



45 semanas (anuales) de trabajo = 2250 intervenciones por año por psicólogo

10 intervenciones por paciente o familia por psicólogo por año.

250 pacientes o familias por año con una media de 10 intervenciones aseguradas por psicólogo.

Se estima que el Instituto Nacional de enfermedades Neoplásicas de Lima atiende unos10.000


casos nuevos por año.

Ahora bien, para hacer el cálculo de los efectivos (psicólogos necesarios para responder a la
demanda), nos hemos basado en dos resultados de nuestro estudio: la ayuda deseada por los pacientes y
el porcentaje de pacientes que presentan un nivel medio o elevado de malestar emocional.
En nuestro estudio, el 58% de las personas con cáncer entrevistadas afirman que desean recibir
ayuda para poder afrontar su malestar emocional como consecuencia de su enfermedad.

Si consideramos una cifra aproximada de 10.000 nuevos casos, esto equivaldría a 5.800 pacientes
/ año que desean recibir la ayuda de un psicólogo o de un especialista de la salud mental.

Si tenemos en cuenta los niveles de ansiedad, de depresión y de malestar emocional expresados


en el HADS, estarían comprendidos alrededor de un 17 % de los pacientes; es decir, unos 1700
248
pacientes por año.
Si a ello le sumamos un familiar por paciente (aun cuando no se ha evaluado a ningún miembro de la
familia), esta cifra duplicaría.

Si en un año, un psicólogo sólo podría atender alrededor de 250 pacientes, se necesitarían


unos 23 psicólogos para poder atender a los 5.800 pacientes que desean recibir ayuda para afrontar su
enfermedad (5800/250 = 23).

Si sólo se tratase de ayudar psicológicamente a los pacientes con niveles elevados de malestar
emocional (el 17% de la muestra), es decir una proyección de 1.700 personas, se necesitarían unos 7
psicólogos para responder a este tipo de demanda.

Nuestro cálculo se duplicaría para llegar a 46 psicólogos como máximo y 14 como mínimo.

249
Recomendaciones finales

Nuestras recomendaciones y estimaciones podrían sentar las bases del desarrollo de una
psico- oncología adaptada a las necesidades de los pacientes y de sus familias.
Nuestra propuesta organiza los cuidados psico-oncológicos de manera racional en términos
institucionales.
La organización de la ayuda permitirá el funcionamiento centrado en el paciente y no en la
estructura hospitalaria. Se tiene en cuenta no sólo al paciente, sino también a su familia, a los equipos
médicos y a las necesidades de capacitación, de supervisión y de desarrollo de la investigación. Todas
estas actividades están íntimamente conectadas y conforman el quehacer clínico psico-oncológico.

El desarrollo de una psico-oncología que responda realmente a las necesidades de los pacientes y
de sus familias requiere una formación intensiva de cuadros y una práctica clínica que aún no se enseña
en nuestras universidades. Lo ideal sería implementar una capacitación de psicólogos y de psiquiatras
coordinada por una facultad de medicina en colaboración con una facultad de psicología, para estar en
las mejores condiciones que permitan desarrollar equipos de psiquiatras y psicólogos debidamente
formados en el marco del quehacer psico- oncológico.

Es obvio que el desarrollo de una clínica realmente psico-oncológica deberá realizarse de manera
paulatina. Tal vez a partir de la adopción de un plan quinquenal o plurianual en el que se pueda avanzar
tanto en la implementación de los equipos psicológicos y psiquiátricos como en la formación y
capacitación de los cuadros universitarios habilitados a la práctica de la psico- oncología.

Éste es nuestro deseo final y por el cual abogamos muy sinceramente, ya que la ansiedad, el
desamparo y el malestar emocional ante el cáncer constituyen una forma de estrés que no se asemeja a
ninguna otra, p ues confronta al individuo con el fin de su propia existencia, con el temor -justificado
o no de sufrir, de sentir dolores y de poder encontrarse en un estado de dependencia en relación con
los demás.

250
El cáncer no es una enfermedad comparable a otras enfermedades, y en nuestro imaginario
colectivo es sinónimo de incurabilidad, de sufrimiento y de muerte. Algo que, hoy en día, con el
desarrollo tecnológico de la medicina, está lejos de ser cierto.

Finalmente insistimos en decir que nuestro objetivo ha sido identificar las necesidades
psicológicas y sociales de los pacientes, saber cuán importante es el deseo de ayuda y de quienes los
pacientes desean que esta ayuda venga. Sin sorpresa vemos que los pacientes desean que esta ayuda
sea más importante por parte de los equipos oncológicos (médicos, enfermeros) pero también de
psicólogos y psiquiatras; esto significa que los pacientes reconocen en el psicólogo un interlocutor y
piden una ayuda psicológica en relación a los importantes niveles de ansiedad que acompaña la
enfermedad.

Todo esto nos da una visión dramática de la situación que viven cotidianamente los pacientes
afectados de cáncer ya que no solamente deben lidiar y enfrentarse a los síntomas de la enfermedad y
a las consecuencias prácticas de los tratamientos, sino que también deben manejar niveles de
ansiedad elevados y un malestar emocional que probablemente tiene un efecto negativo sobre
la evolución de su enfermedad.

Ayudar al paciente con cáncer dándole apoyo psicológico debería ser un objetivo mayor en
todo enfoque integral del paciente afectado con una enfermedad como el cáncer.

Lamentablemente el plan ESPERANZA que habla de ayuda integral no hace mención de esta
problemática.

251
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267
CONTRIBUCIONES

Coordinador Principal
Samuel Gonzales-Puell, PhD.

Consejero científico
Prof. Darius Razavi, M.D. PhD.
Jefe del servicio de psico-oncología del Instituto J. Bordet, Universidad Libre de Bruselas,
Bélgica

Desarrollo de protocolos de investigación


Prof. Razavi D., Libert Y., Merckaert I.
Facultad de Psicología, Universidad Libre de Bruselas

Traducción al español de los protocolos de investigación

Ana Rosa Tealdo, Magister en Psicología, Universidad de Paris V, Francia


Ernesto Cuba, Licenciado en Lingüística, Universidad Católica de Lima, Perú

Redacción del informe de investigación


Samuel Gonzales-Puell, PhD.

Estadísticas y relectura del Informe


Cesar Bacigalupo Salinas
María Victoria Guijo

Elaboración de la base de datos


Jean Louis Schlajmuylder
Facultad de Psicología, Universidad Libre de Bruselas

268
Creación de la base de datos a digitar informatizada
Pascal Havelange, Bruselas

Coordinación de la recopilación de datos


Samuel Gonzales-Puell,
Pascal Havelange, Bruselas

Evaluadores
Raquel Jessica Lucana Yucra,
Julissa Irina Solano Zapata,
Arle Iris Villacorta Paz,
Enfermeras, Unidad de Investigación, Instituto de Enfermedades Neoplásicas, Lima, Perú

Ayuda en la recopilación de datos


María José Vallejos

Análisis estadístico
Jean Louis Schlajmuylder,
Facultad de Psicología, Universidad Libre de Bruselas,
Samuel Gonzales-Puell, PhD.

Yassin Kabirigi,
Centre Espoir et Joie, Bruselas
Pascal Havelange, Bruselas

Verificación y digitación de datos


Ana María Gallo

Secretariado y diseño grafico


Rachel Dery
Yassin Kabirigi
Ana María Gallo

269
ÍNDICE

AGRADECIMIENTOS ................................................................................................................... 3

PREFACIO ....................................................................................................................................... 5

INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................ 7

CAPITULO I .................................................................................................................................. 13

LA PSICOONCOLÓGIA .............................................................................................................. 13

Algunos conceptos claves de la psico oncología: ................................................................................ 17

Actividades de investigación en psico oncología: ............................................................................... 19

Progresos actuales en psico-oncología................................................................................................. 22

Factores psicológicos y cáncer:............................................................................................................ 26

La ansiedad y la depresión pivotes de la enfermedad .......................................................................... 41

B) Prevalencia de la ansiedad y de la depresión en los pacientes con cáncer................................ 42

Diagnóstico de los trastornos ansiosos: ............................................................................................... 47

Adaptación psicológica, desmoralización y depresión en pacientes con cáncer ................................. 49

En foque neurobiológico de la depresión en pacientes con cáncer ...................................................... 50

El suicidio y las ideas suicidas como complicación de un estado depresivo en pacientes con cáncer 51

La depresión según el tipo de cáncer ................................................................................................... 53

El contexto cultural en la depresión de los pacientes con cáncer ....................................................... 54

Importancia de un enfoque integral: ayudar al paciente a sobrellevar las dificultades en relación a su


enfermedad ........................................................................................................................................... 57

CAPITULO II ................................................................................................................................. 61

ASPECTOS EPIDEMIOLÓGICOS DEL CÁNCER ................................................................. 61

Prevalencia del cáncer en el año 2013: (datos INEN) ..................................................................... 70

CAPITULO III .............................................................................................................................. 74

EL MALESTAR EMOCIONAL, LAS DIFICULTADES PSICOLÓGICAS Y SOCIALES DE LOS


PACIENTES CON CÁNCER ....................................................................................................... 74

El estudio de las necesidades psicológicas y sociales de los pacientes oncológicos: .......................... 76

270
Objetivos .............................................................................................................................................. 79

Método ................................................................................................................................................. 79

Selección de la muestra ........................................................................................................................ 80

Tipo de estudio..................................................................................................................................... 81

Duración del estudio ............................................................................................................................ 81

Recogida de datos ................................................................................................................................ 81

Cuestionarios e instrumentos de evaluación utilizados .................................................................. 82

Instrumentos de evaluación ........................................................................................................... 82

Fundamentos teóricos del Cancer Rehabilitation System (CARES) ................................................ 84

Estudios de Confiabilidad y Validez del CARES ................................................................................ 84

Descripción y utilización ..................................................................................................................... 84

Corrección/calificación del CARES ................................................................................................... 86

Creación, desarrollo e investigación con el CARES............................................................................ 87

Desarrollo de los ítems y de las escalas ............................................................................................... 88

Uso del CARES en la clínica y en la investigación ............................................................................. 90

Estudios de Confiabilidad y exactitud del CARES .............................................................................. 91

Estudios de Validez con el CARES ..................................................................................................... 93

Ítems del CARES (Cancer Rehabilitation System) ............................................................................. 96

Análisis estadísticos ........................................................................................................................... 110

Resultados .......................................................................................................................................... 111

I° Características sociodemográficas ............................................................................................ 113

II° Características socioeconómicas ............................................................................................. 114

III° Características médicas de los pacientes................................................................................. 115

Evaluación del apoyo social facilitado al paciente con cáncer ....................................................... 117

Evaluación de las ayudas que los pacientes con cáncer desean o reciben en su entorno ................ 120

Evaluación de las ayudas que los pacientes con cáncer desean o reciben de los profesionales de la salud
.................................................................................................................................................... 122

271
Evaluación de la ayuda que los pacientes con cáncer desean recibir o reciben de los psicólogos y psiquiatras
.................................................................................................................................................... 124

Evaluación del estado emocional de los pacientes con cáncer ..................................................... 126

Deseo de ayuda y resultados al “HADS”: ..................................................................................... 128

Conclusiones ................................................................................................................................. 131

CONCLUSIONES ...................................................................................................................... 134

En lo que se refiere a la información obtenida en relación al paciente y sus características


sociodemográficas, socioeconomicas y medicas ............................................................................... 134

En lo que se refiere a la información obtenida sobre las dificultades psicosociales referidas por el
paciente en relación a su enfermedad y tratamiento .......................................................................... 135

En lo que se refiere al estado emocional del paciente con cáncer: .................................................... 143

CAPITULO IV .............................................................................................................................. 146

EL ENFOQUE TRANSCULTURAL EN EL ESTUDIO DE PACIENTES ONCOLOGICOS


........................................................................................................................................................ 146

El referente cultural y los estudios comparativos transnacionales ..................................................... 149

Concepto de cultura ........................................................................................................................... 149

Comprender las variables interculturales ........................................................................................... 151

La influencia de la cultura en la percepción de la enfermedad .......................................................... 152

Influencia de los factores culturales en la percepción del cáncer ...................................................... 157

La oncología y la psicooncologia transcultural: un nuevo enfoque ................................................... 161

Factores culturales influyentes en la experiencia del cáncer ............................................................. 164

Los problemas en la comunicación médico/paciente......................................................................... 165

El concepto de competencia cultural ................................................................................................. 170

La influencia del origen cultural sobre la vivencia de la enfermedad cancerosa ............................... 170

La satisfacción relativa a los cuidados otorgados por los equipos médicos ...................................... 172

El apoyo social ................................................................................................................................... 172

El final de vida y el proceso de duelo ................................................................................................ 172

Diferencia cultural en la adaptación psicológica ............................................................................... 172

Aculturación y cáncer ........................................................................................................................ 173

272
Las dificultades sexuales en los pacientes con cáncer: perspectiva transcultural .............................. 173

Cáncer de próstata y sexualidad ......................................................................................................... 175

Cáncer de mama, cérvix y sexualidad .............................................................................................. 177

CAPITULO V ............................................................................................................................... 180

NECESIDADES PSICOSOCIALES, ANSIEDAD y DEPRESIÓN: RESULTADOS DE UN


ANÁLISIS COMPARATIVO EN PACIENTES ONCOLOGICOS PERUANOS Y BELGAS.180

A) Análisis comparativo de resultados de las variables sociodemográficas, socioeconómicas y


medicas .............................................................................................................................................. 183

Frecuencia e intensidad de las dificultades encontradas por los pacientes con cáncer belgas y peruanos
evaluados con el CARES ............................................................................................................. 189

La ayuda deseada y recibida por los pacientes .................................................................................. 195

CONCLUSIONES FINALES ..................................................................................................... 224

Recomendaciones para el desarrollo de la psico-oncología en Perú ........................................ 226

El desarrollo de unidades de psico-oncología .................................................................................... 229

La información y el apoyo al paciente oncológico ........................................................................... 231

La ayuda al paciente en consulta ambulatoria ................................................................................... 231

La ayuda al paciente hospitalizado .................................................................................................... 231

La ayuda a la familia del paciente con cáncer ................................................................................... 232

Desarrollo y objetivos de intervención de los servicios de psico-oncología .................................. 233

Objetivos de las intervenciones propias delos servicios de psico-oncología .................................... 233

Difundir información destinada al paciente y a sus familiares ......................................................... 234

La ayuda al paciente oncológico y a su familia en el hospital y a domicilio .................................... 235

Desarrollar y ofrecer programas de capacitación, de supervisión destinados a los psicólogos, a los


psiquiatras y a otros profesionales de la salud mental. ...................................................................... 235

Desarrollar programas de investigación pluricéntricos...................................................................... 235

Estimación de las necesidades de personal psicológico en las unidades y servicios de psico-


oncología del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas ....................................................... 247

Recomendaciones finales ............................................................................................................. 250

Bibliografía .................................................................................................................................... 252

273
CONTRIBUCIONES .................................................................................................................. 268

274

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