Amigos ALZHEIMER Caudete+ Editorial . 2 tana sapcher Diaz + Saluda Alcaldlia y Concejala de Bienestar Social 3 icente Sanchez Mira ¢ abel M Sanchez Saez + Saluda de la Presidenta de la Asociacién seeeeeed rane sanehiez Diaz + ElServiclo de transporte adaptado: “Una realidad’ 5 + Memantinai Un nuevo medicamento para luchar contra el Alzheimer. ‘+ Memoria de actividades y memoria econémica ese] ia Alberto + Programa de voluntariado juvenil con enfermos de Alzheimer. * El pie del anciano 2 43 + Centro de Estancias Diurnas..... + Consejos practico a3 + Recursos frente al Alzheimer + La estimulacién cognitiva en casa 18 + Trastornos de memoria 20 Noticias de interés Sin memoria. Victor Manuel Sai lose En memoria de. Libros recomendados = Relacién de personas famosas con Alzheimer. a | 21 a2 a8 Pra a sis zheimer de Caudete” EDITA REVISTA fe “Asociacion ares, deA Puerta de fa Villa, (02660 CAUDETE (Albacete) ‘Tlf y fax 965 825 747 » E-mail alzheimer@wanadoo.es Imprime: Graficas BARON - Ceudete + Depésito Legal AB-345-2000 al Por JUANA SANCHEZ DIAZ Presidenta de la Asociacion Centro de Estancias Diurnas para Enfermos de Alzheimer Desde principios de este alo Caudete cuenta con un lugar envidiable que permite que los familiares de enfermos de Alzheimer u otro tipo de demenci tengan un apoyo externo que les ayude a sobrellevar la enfermedad, tanto psiquica como econémica- mente, con un coste inferior al de la institucionalizacién, retrasando © evitando ésta y los problemas de desarraigo familiar que supone. Es este un servicio socio- sanitario y de apoyo familiar que ofrece una atencién diurna (aproximadamente 8 horas diarias), integral, especializada y terapéu- tica a pacientes con demencia tipo Alzheimer u otro tipo de demencia, maximizando sus capacidades residuales y promoviendo el mantenimiento de éste en su entorno habitual, facilitando un tiempo de descanso al familiar. Es ademas la sede de todos los familiares de la Asociacion Amigos de Alzheimer de Caudete. Un lugar para el apoyo de unos a otros, para dar a conocer la enfermedad y para conseguir una mayor calidad de vida para los enfermos y sus principales cuidadores. Punto de arranque y lugar de encuentro para un trabajo con unos seres que nos dieron la vida, que nos dieron los mejor de ellos mismos y que ahora en el ultimo tramo de sus vidas no pueden recordar. Coordinadores redacci6n: AURA UBEDA ALBERTOS RAMON GISBERT CONEJEROAmigos cpa ALZHEIMER Saluda Pronto se cumpliré el primer afo de la puesta en funcionamiento del Centro de Estancias Diurnas de Caudete. Dentro de la tarea politica, con su amplitud y su complejidad, probablemente sean las acciones dirigidas a los ancianos y, dentro de éstos, a los que mas apoyo necesitan, las que mayor recompensa reportan y de las que cualquier persona de bien se puede sentir mas satisfecho. Y ese logro esta conseguido en Caudete, aunque s6lo en cierta medida. Debemos, por tanto, seguir trabajando con ms intensidad para que nuestra sociedad, que es una sociedad de las llamadas "desarrolladas” lo sea de verdad. Y lo sea en términos de proteccién social a quiénes requieren de la solidaridad de todo el conjunto de la sociedad para paliar situaciones de atencién especial. Pieza fundamental dentro de la funcién jue ha desarrollado durante este ano el Centro le Estancias Diurnas ha sido la Asociacion Caudetana de Familiares y Enfermos de Alzheimer que con sacrificio y buena gestion ha sabido organizarse y buscar los medios necesario para desempefiar tan noble labor. Mi agradecimiento y mi dnimo para todos sus componentes. También mi compromiso de seguir apoyando todas sus iniciativas, que siempre redundan en mayor y mejor atencién a las ancianas y ancianos que tanto apreciamos. VICENTE SANCHEZ MIRA Alcalde de Caudete Quiero, en primer lugar, transmitir mi carifo, como siempre, a la Asociacion de Amigos y Familiares de Enfermos de Alzheimer y, sobre todo, agradecerles la oportunidad que me brindan de nuevo para escribir en esta revista tan emotiva que la Asociacién viene realizando afio tras afio. También quiero enviar un saludo muy especial a las familias que un dia tras otro vais aguantando la enfermedad. Pero tanto la directiva, que esta haciendo una magnifica labor, como vosotros los familiares, sabéis que podéis contar conmigo en todo aquello que esté a mi alcance. Todos nos podemos sentir orgullosos por tener este Centro, porque ello permite que el enfermo reciba una mejor calidad de vida, ya que cuenta con un magnifico equipo que hace que asi sea. Para despedirme, solamente un deseo: ojala que nunca tengamos una larga lista de espera. Sefial sera que la enfermedad remite y no afecta de forma tan brutal a nuestros mayores. ISABEL M. SANCHEZ SAEZ Concejala de Bienestar Social 3Caw ALZHEIMER Saluda de la Presidenta de la Asociacion Con sumo gusto me dirijo desde estas paginas a todos los asociacios para hacerles llegar mi saludo, y con él mi enhorabuena por todos los logros alcanzados por nuestra asociacion en el poco tiempo que llevamos de andadura. Es grande la satisfaccién que me embarga pues muchas son las metas conseguidas. Solo quiero pediros desde aqui que no os canséis de trabajar por nuestros queridos enfermos de Alzheimer. Ellos nos pueden alzar su voz ni decir nada pero nosotros si, para eso estamos y ese fue nuestro objetivo desde el principio de nuestra Asociacion. Hago un llamamiento que, es a la vez sugerencia después de la firma del convenio con el Ayuntamiento para la gestion del querido y deseado CENTRO ALZHEIMER de Caudete y es que el trabajo acaba de ‘comenzar y que éste no se acaba y termina en el Centro sino que empieza y se continua en las casas de Caudete donde se encuentre un ser nuestro querido que padezca la enfermedad. Hay todavia mucho que hacer. Se necesitan muchas personas voluntarias que lleguen donde nuestros profesionales no pueden llegar. Gracias a todos vosotros, y a los profesionales que trabajan junto a nosotros la Asociacién esta donde esta. Muchas gracias. Juana Sanchez Diaz Presidentaoe ALZHEIMER El Servicio de transporte adaptado: Uno de los principales objetivos que han movido y mueven a esta Asociacion es conseguir que todas las personas afectadas de Alzheimer y/u otras demencias pudieran ser beneficiarios de las terapias que se imparten desde nuestra Asociacién, por derecho, porque toda persona tiene el derecho de disfrutar de aquello que favorezca una mayor calidad de vida y a recibir la atencién especializada que necesitan Ante este deseo muchas veces hemos visto como se levantaba una barrera tangible que se ve reflejada continuamente en nuestro entorno, la “accesibilidad”’ Todos somos conscientes que en estadios de edad mas avanzados las personas cada vez poseen mas dificultades de movilidad, ‘que limitan enormemente su desplazamiento fuera del domicilio: problemas articulares, necesidad de desplazamiento en sillas de Tuedas,... y en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias con mas motivos, ya que gradualmente se produce un deteriorofisico que afecta notablemente la capacidad de movilidad de estas personas. Por todo esto, la Asociacién ha luchado por conseguir tener ese “medio” que facilitara el acceso y permitiera salvar esa barrera tan injusta Hoy podemos decir alto y claro que es una realidad, gracias a la sensibilidad y él compromiso de nuestro pueblo contamos con un vehiculo adaptado que nos permite trasladar a nuestros enfermos desde sus domicilios hasta el centro, donde reciben las diferentes terapias dirigidas a mantener sus capacidades, retrasar el avance de la enfermedad y en definitiva a mejorar su calidad de vida y la de sus cuidadores. Se ha conseguido dar un paso més en la lucha contra la enfermedad, ya que gracias al vehiculo adaptado la incapacidad fisica ya_no es un obstaculo Para trabajar cada dia por y con los que mas nos necesitan. “UNA REALIDAD” Por LAURA UBEDA ALBERTOS Trabajadora Social Este articulo esta dedicado a todas las personas que con su solidaridad han consequido hacer realidad este suefio, un suefio de todos. Gracias. Agradecimientos: - A todas las personas particulares y anénimas que han realizado donativos para que esto sea posible. ~ A las siguientes empresas: Curtidos Requena. Frio Caudete. Transportes Caudete. Vila y Fayos. Torcidos y Fantasias. Salon Montana’s. Modas SakiraMEMANTINA: Un nuevo medicamento para luchar contra el alzheimer Memantina es un nuevo medicamento para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer en las fases intermedias y graves del proceso. Su efecto es el de mejorar de manera temporal los sintomas cognitivos, conductuales y psicolégicos de la enfermedad, dotando al paciente de mayor capacidad para arreglarse por si mismo cada dia y reduciendo asi la carga cotidiana de su cuidador. zQué accién ejerce Memantina? La Memantina va dirigida a un neurotransmisor, el glutamato. El _glutamato, como neuro- transmisor que es, pasa los impulsos eléctricos desde una neurona a la vecina estableciendo un puente sobre un espacio interneuronal que se llama sinapsis. Las neuronas tienen unos receptores especificos que les permiten detectar la presencia de glutamato liberado por otras euronas que les rodean y asi entran en actividad. Cuando se aprende algo o se usa la memoria se liberan grandes cantidades de glutamato en las sinapsis. Esto @stimula los receptores y los abre al retirar de ellos los tapones de magnesio que normalmente los, Gerran. Asi el glutamato se une al receptor permitiendo la entrada de alcio en la neurona. Como quiera que las neuronas en estado de Fepaso tienen un bajo, nivel de alcio, la llegada de més y nuevo calcio promovida por el glutamato es detectada y se origina una sefial o estimulo que es transmitido a la neurona de al lado circulando asi los impulsos por las riquisimas redes y circuitos neuronales sobre los que descansan las funciones cerebrales. En las neuronas del cerebro de los enfermos de Alzheimer hay tun exceso de glutamato, se produce este neurotransmisor de manera exagerada. Este estado de altos niveles de glutamato esta ocurriendo incluso cuando las neuronas estan en reposo sin actuar en procesos de aprendizaje y memoria. La consecuencia es que os taponcillos de magnesio de los receptores estan permanentemente retirados con lo cual el calcio entra constantemente en la neurona. Al estar la neurona llena de calcio, no nota que le llega mas, deja de originar senales y de trasmitir estimulos, Los circuitos neuronales dejan de funcionar y las neuronas pueden morir asfixiadas por tanto calcio en su interior. La memantina hace la funcion que le corresponde al magnesio en Condiciones normales: tapa el receptor para que no pase calcio a la neurona de manera constante, sino s6lo cuando llegue la serial del Jutamato con lo cual se restituye fa funcion de los circuitos neuronaies. zEn que tipo de enfermos esté recomendado el uso de ja MEMANTINA? Este nuevo medicamento esta autorizado para ser prescrito a enfermos en fases avanzadas de la enfermedad, Se ha propuesto que laindicacién de memantina se haba cuando la puntuacion en el Examen del Estado mini-mental sea inferior ais La_administracion de la memantina no estd contraindicada con el uso de los farmacos anticolinesterasicos (donepezilo, rivastigmina y galantamina) que se administran oficialmente hasta que dicho examen arroje una puntuacion de 12, incluso hay datos preliminares de que la combinacion de donepezilo y memantina en un mismo enfermo redunda en un mayor beneficio terapéutico que con el uso aislado del donepezilo. zCudles son los beneficios de MEMANTINA? Algunos enfermos mejoran de manera sustancial, otros se estabilizan en su situacion y otros no obtienen beneficio alguno continuando inexorable el avance de la enfermedad. Para un paciente concreto es imposible predecir la respuesta al farmaco. que ALZHEIMER Los pacientes que toman memantina mejoran el estado global, Ia. funcién, cognitiva memoria y aprendizaje) y la realizacién de las actividades cotidianas (vestirse, lavarse, comer, etc) respecto a los que no reciben tratamiento. Estos beneficios representan una mejora en la calidad de vida del paciente y del cuidador. Esto se traduce en que la necesidad de llevar a un enfermo a una Residencia puede retrasarse, ya que con MEMANTINA los enfermos de Alzheimer pueden permanecer mas tiempo en casa que si no hubieran sido tratados, porque el cuidado que requieren en tiempo e intensidad es menor (tienen menor dependencia del cuidador) zCudles son los efectos indeseables que MEMANTINA puede causar y sus contraindicaciones? Memantina es un medica- mento bien tolerado que causa efectos adversos de intensidad leve © intermedia en escasa proporcion de enfermos. Pueden aparecer alucinaciones (2% de casos), confusion mental (1,3%), vertigo (1,7%), dolor de cabeza (1,7%) y cansancio (1%), Este medicamento no esta recomendado en sujetos con enfermedades renales hasta que no se demuestre que no es toxico para el rinion. Hay que usarlo con precau- ciones en enfermos que tengan crisis epilépticas 0 problemas cardiacos. INFORMATE EN LA CONSULTA DE TU ESPECIALISTA, Trascripcién de un texto para informacion de los familiares, escrito y distribuido por el Dr. D José Manuel Martinez Lage, profesor de neurologia y consultor Senior de la Unidad de Trastornos de la Memoria de la Clinica Universitaria de la Universidad de NavarraAmigos Por LAURA UBEDA ALBERTOS Trabajadora social Durante el afio 2002 se han realizado diversas actividades inscritas dentro del Programa de Ayuda y Soporte para Familiares y Enfermos de Alzheimer. Estas actividades que realiza la Asociacién tienen como principal finalidad mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y sus familiares, dando los servicios y el apoyo que necesitan Para poder hacer frente a esta dura enfermedad que es el Alzheimer, asi como la difusion y divulgacién para conseguir la solidaridad con las personas que dia a dia conviven con la enfermedad de Alzheimer, tanto enfermos como cuidadores. Haw ALZHEIMER Memoria de actividades 2002 ACTIVIDADES DE AYUDA Y SOPORTE PARA FAMILIARES Y ENFERMOS DE AL- ZHEIMER: Talleres de Estimulacién Fi-_ sica y Cognitiva: Estos talleres se desarrollan durante todo el afio. Con la presen- cia de un Terapeuta Ocupacional se trabaja con los enfermos para mantener las capacidades que to- davia conservan y retrasar la péri da de éstas el maximo tiempo po: Estos talleres se dividen en ferentes terapias que trabajan versas reas : terapia cognitiva, la- borterapia, ludo terapia, actividades de la vida diaria... El horario de realizacion de estos talleres ha sido de 10,30 a 13,30 hy a partir de mediados de agosto se ha ampliado realizando los talleres también por las tardes con un horario de 17,00 a 19,00 h. A partir de diciembre al contar con el servicio de transporte el ho- rario ha sido cambiado siendo por la mafiana de 10,00 a 13,30 hy por la tarde de 16,30 a 18,30 h. El numero de asistentes ha va- riado entre 6 y 8 usuarios. Talleres de Estimulacién Fi- sica y Cognitiva para enfermos en 1 fase: El 24 de octubre se comenza- ron los Talleres de Estimulacion para enfermos de Alzheimer y otras de- mencias en estadios tempranos de la enfermedad Se considera necesario trabajar con estos enfermos donde la en- fermedad todavia no ha deteriora- do muchas de sus funciones, para procurar un enlentecimiento del avance de la enfermedad mante- niendo mas tiempo sus capacidades todavia existentes. Se puso en mar- cha este grupo para poder dar una atencién mas individualizada y adaptada a las caracteristicas de este colectivo. El numero de usuarios de este taller varié desde 2 usuarios a 5 contabilizados a final de afo. El taller comenzé en un horario de tarde dos dias a la semana, a final de afio se pudo realizar todas las fardes en horario de 16,30 2 18,30 Servicio de Ayuda a Domi- cilio: Este servicio se presta desde Enero de este aio hasta la actuali- dad. El servicio pretend. la asistencia de una auxili nica al domicilio del usuario, facili- tar el aseo y atencién del enfermo. Se trata de apoyar a los familiares en las tareas tanto de aseo personal como movilizacién del enfermo. Con este servicio se pretende prolongar al maximo la estancia del enfermo de Alzheimer en su entorno familiar. El numero de usuarios es de 2 usuarios actualmente. Servicio de Respiro: El servicio de respiro pretende descargar durante una hora diaria al cuidador del enfermo de Alzhei- mer con la tranquilidad de poder dedicarse a cualquier otra actividad con la confianza que su familiar esta en las mejores manos posibles. La asociacién con este servicio quiere evitar el sindrome del “cuidador quemado” que se produ- ce por el estrés que provoca tener que atender al enfermo de Alzhei- mer durante las 24 horas del dia. El servicio de respiro lo han disfrutado 2 usuarios de forma re- gular, Servicio de Fisioterapi: Desde mitad de agosto se ha reanudado de nuevo el servicio de Fisioterapia tan necesario con este tipo de enfermos. E1 Alzheimer pro- voca una progresiva atrofia muscu- lar que poco a poco los deja inmé- viles. Mediante la fisoterapia se consigue que mantengan un tono muscular adecuado y que retrasen al maximo su inmovilizacién. Este servicio se ha prestado tanto en los talleres de estimulacién fisica y cog-nitiva, como a domi han atendido a 3 personas. Servicio de Informacién, orientacién y asesoramiento: Mediante este servicio realiza- do por la trabajadora social de la Asociacion se pretende que todos los familiares reciban la informacion ‘que necesiten sobre la enfermedad, los servicios de la asociaci6n, recur: sos disponibles, etc... También se realiza la tramitacion de gestiones y solicitudes que sean necesarias. En esta enfermedad el conoci- miento y la planificacién son fun- damentales para poder sobrelievar- la, de. ahi la importancia de este servicio que se presta durante todo el afo. Servicio de transporte adaptado: Gracias a la colaboracion de ASPRONA que cedié temporalmen- ‘te su furgoneta adaptada, la Aso- iacién de Amigos de Alzheimer ha puesto en marcha, desde el mes de diciembre del presente afio, el ser- vicio de transporte adaptado para los usuarios de los talleres de esti- mulacién de fases mas avanzadas. Este servicio pretende apoyar la asistencia de los enfermos a estos talleres, la mayoria de ellos con problemas de movilidad, que mu- chas veces se ve imposibilitada por la falta de apoyo a los cuidadores, ‘asi como por las barreras arquitec- t6nicas que encuentran para des- plazarlos, Este servicio tiene como obje- tivo favorecer que todos los enfer- mos de Alzheimer u otras demen- cias puedan disfrutar de las atenciones terapéuticas que nece- sitan , apoyando a las familias que por diversas circunstancias no tie- nen posibilidad de desplazar a sus familiares hasta el Centro donde la Asociacién realiza los servicios .En total son 8 usuarios los que reciben el servicio Taller de Musicoterapi: Gracias a la colaboracién de la Fundacién “ La Caixa”, la Asocia~ cién Amigos de Alzheimer pudo ofrecer tanto a familiares como poblacién general un taller de mu- sicoterapia, celebrado durante los dias 22, 23 y 24 de Mayo. La musicoterapia es la técnica de comunicacion verbal y no verbal a través de la musica y [os sonidos we ALZHEIMER con finalidades terapéutica. La mu- sicoterapia ayuda a orientarse, re- lajarse, expresarse, ....Con este ta- ler se _nos ha ensenado que mediante la musica podemos mejo- rar la comunicacién con el enfermo de Alzheimer. Aeste taller acudieron aproxi- madamente 20 personas. IM Curso de Formacién para voluntarios, familiares y cuida- dores de enfermos de Alzh mer: Por tercer afio consecutivo la Asociacién Amigos de Alzheimer pone en marcha el curso de forma- cién. Con este curso se pretende dotar de herramientas y conoci- mientos sobre la enfermedad a to- das aquellas personas que la Viven diariamente. Desde las diferentes disciplinas, que abarcan los diferen- tes ambitds a tratar en la enferme- dad de Alzheimer, se imparten unos talleres formativos que permitan apoyar el cuidado de los enfermos de Alzheimer. Curso formativo de 12 horas de duracién repartidas en seis se- siones de 2 h de duracion, los dias 6, 7, 13, 14, 20 21 de Noviembre. El ntimero de asistentes ha sido de 18 personas. Taller de Memoria: La asociaci6n Amigos de Al- zheimer considera que mantenien- do la mente activa y despierta lo- gramos evitar un deterioro Progresivo temprano del cerebro, que es uno de los primeros sintomas jue se manifiestan en la enferme- fad de Alzheimer. Desde la Asociacién se fomen- ta la prevencién como una manera de propiciar un envejecimiento op- ‘timo. Estos talleres también pueden ser una manera de deteccién precoz de posibles casos de Alzheimer, fa- voreciendo de esta forma el diag- néstico precoz tan importante en el tratamiento de estas enfermeda- des. Los objetivos de este taller son: mantener la mente activa y despier- ta, entrenar la actividad cognitiva, mantener una adecuada agilidad mental, despertar la curiosidad, impulsar el deseo de toda persona activa por aprender y fomentar las relaciones sociales, factores todos ellos que inciden de manera muy positiva en la calidad de vida y, como consecuencia, evitan un de- terioro temprano del cerebro. Este afio se han realizado dos talleres ante el interés de los asis- tentes de que se realizara de forma mas continua De enero a Junio (2.002): Impartido por una psicéloga con- tratada por la Asociacién, al que asistieron 40 personas. De octubre (2.002) a Marzo (2.003): impartido por una psicéio- ga, contratada por la Asociacian ste taller se ha dividido en dos turnos, uno de mafiana y otro de tarde. EI numero total de asistentes ha sido de 53 personas. Fiesta de Navidad: Con motivo de la celebracién de las fiestas naviderias, la Asocia- cién preparé una fiesta de Navidad para los usuarios y sus familiares la tarde del 27 de diciembre, En esta fiesta tuvieron cabida todos los usuarios de los servicios de la Asociacién y hubo una gran representacién de sus cuidadores y familiares mas cercanos, ademas de la asistencia del Ilmo. Sr. Alcalde, la Concejala de Servicios Sociales, re- presentantes de Asprona y miem- ros de la junta directiva de la Aso- ciaci6n Amigos de Alzheimer. Fue un momento de compartir y celebrar, se interpretaron villanci: os preparados en los talleres con los usuarios y se disfruto de una merienda en familia. También se entregaron a los cuidadores las pos- tales que sus familiares habian rea- lizado en los talleres.ACTIVIDADES DE INFORMACION, DIFU- SION Y SENSIBILIZA- CION: Jornadas de Sensibilizacién en el instituto: Actividad realizada en el Ins- tituto Pintor Rafael Requena con los alumnos de 3° de ESO durante el periodo comprendido entre el 15 de Abril y el 3 de Mayo. Esta actividad tenia como ob- jetivo dar informacion sobre la enfermedad de Alzheimer a los alumnos del instituto, consiguiendo de esta forma una mayor compren- sin hacia esta enfermedad y hacia los que la padecen, implicando a los mas jévenes en’el cuidado de un familiar afectado de Alzheimer. La actividad se ha dividido en tres sesiones por grupo, un total de 5 grupos, utilizando la hora reser- vada a cada grupo para tutorias semanalmente, Con esta actividad se pretende implicarlos un poco més en el cui- dado de un enfermo de Alzheimer y sensibilizarlos ante esta proble- matica, Edicién de un triptico infor- mativo: Con las aportaciones realiza- das por los alumnos que participa- ron en las jornadas de sensibiliza- cién realizadas en el instituto, los rofesionales de la asociacion ela- }oraron un triptico informative que pretende acercar la enferme- dad a todo el mundo de una forma comprensible y amena. Exposicién Espacios de Vi- aa: La Fundaci6n “La Caixa” nos cedié del 6 al 19 de mayo, la expo- sicién de fotografia "Espacios de vida". Esta exposicion mediante las imagenes captadas por tres impor- tantes fotografos, pretende demos- trar que bajo un paciente de Aizhei- mer hay una persona que puede abrazar, sentir, recordar, salir a la aalle, etc. Estas fotogratias son el testi- monio de_una experiencia piloto que pretendia ofrecer un descanso activo a los enfermos a los familia- res, educando al cuidador en todas las’ actividades de la vida diaria, trabajar con él la estimulacién det enfermo y rebajar su estrés. (| JaeneaneetS chew ALZHEIMER Esta exposicion se complemen- taba con dos charlas: - “Nutricién para mejorar la calidad de vida" por Sra. Silvia Tre- moleda. Nutricionista, -" La familia en el cuidado de un enfermo de Alzheimer” por Sra. M* Antonia Martorell. Pro- fesora de enfermeria geriatrica. Edici6n del segundo nime- ro de la revista de Ia Asociacion “+ que Alzheimer”: Por segundo afio consecutive la Asociacién Amigos de Alzheimer ha editado la revista "+ Que Alzheimer”. Con esta revista se pre- ‘tende hacer llegar a todo el mundo informacion acerca de esta enfer- medad, sensibilizando a la pobla- cin general y ofreciendo a los cui- dadores orientacién desde diferentes disciplinas implicadas en el cuidado dei enfermo de Alzhei- mer. Celebracién del Dia Mun- dial del Alzheimer: Con motivo de la celebracion del dia mundial del Alzheimer el 21 de Septiembre, la Asociacién Tealizo diversas actividades conme- ‘morativas con la intencién de difun- dir informacion sobre la enferme- dad y buscar la solidaridad y comprensién del pueblo de Caudete. Las actividades fueron: 18 de Septiembre: Charla ofrecida por el Dr. Joa- quin José Salamero, director del hospital Virgen del Castillo de Yecla y neurélogo reconocido. 20 de Septiembre: En horario de mafana se ofre- cleron dos actuaciones teatrales, financiadas por la Fundacion “La Gelxa”, “La vecina de Miguelito® y “Un amigo entre la estrellas”, a las que fueron invitados los colegios ‘Amor de Dios y Alcazar y Serrano. Por la noche, se realizé la pro- yeccion dela pelicula argentina “El ijo de la novia", que toca la enfer- medad de alzheimer en uno de sus personajes. 20/9/02 Representacién teatral La veeina de Miguelito” 18/9/02 ia Mundial del Alzheimer. ‘Charla Or José Salamero21/9/02, Stand informativo, Oia Mundial del Alzheimer 21 de Septiembre : DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER. Durante todo el dia se plant Un stand informativo con el fin de sensibilizar a todos los vecinos de Caudete, y a la vez, recoger fondos para la asociacion Por la tarde, los profesionales que trabajan en la asociacion, pu- sieron en marcha actividades, como las que se realizan en los talleres con los enfermos, pero adaptadas a los nifios, puesto que estos talleres iban dirigidos a ellos. Actividades con la Platafor- ma de Voluntariado de Caudete: La Plataforma de Voluntariado de Caudete es una iniciativa inno- vadora llevada a cabo por las dife- rentes asociaciones y grupos que trabajan en el ambito de lo social en el municipio de Caudete, con la colaboracién de la Concejalia de Servicios Sociales del M.I. Ayunta- miento de Caudete. Esta agrupacion de Asociacio- nes pretende llevar a cabo acciones conjuntas, sobre todo de difusi6n, concienciacién y desarrollo dei voluntariado. La Asociacién Amigos de Alzheimer participa activamente en la elaboracion de todas las acti- vidades a desarrollar por esta Aso- ciacién de Asociaciones. Desde la Plataforma se pretende favorecer el crecimiento y la cohesion del tejido asociativo y el fomento del voluntariado en él municipio. Elaboraci6n de una guia de Asociaciones: Esta guia recoge informacién de los programas, ac- tividades, objetivas, y papel del voluntario en las diferentes asocia- ciones que componen esta platafor- ma. 219/02. Semana del Alzheimer.Amigos Feria de la Solidaridad (5 y 6 de Octubre): Actividad que Se viene desarrollando desde hace 5 afios en el municipio y en la que partcipan las ONG mediante la co- locacion de diferentes stands desde donde se facilita informacion sobre las problematicas abordadas por cada una de estas asociaciones. MI Cena de Ia Solidaridad (9 de Noviembre): Celebracion de una cena solidaria para movilizar la participacion social de la pobla~ cion de Caudete, apoyar la frater- nidad entre las asociaciones y las diferentes causas por las que traba- jan Elaboracién de una pagina web: La Plataforma ha puesto en marcha una pagina web que per- mita la difusion tanto a nivel local como a nivel global, de todas las actividades, servicios, noticias de interés,.... relacionadas con cada una de as asociaciones que la com- ponen, asi como los objetivos y ac- tuaciones comunes que comparten. (www.voluntariadocaudete.com). Celebracién del Dia Mun- dial del Voluntariado( 5 de Di- ciembre): Desde la Plataforma de Voluntariado de Caudete se quiere celebrar este dia tan importante que nos recuerda a todas aquellas personas que cada dia ofrecen parte de su vida por los demas sin pedir nada a cambio. Se aprovecha la celebracién de este dia para fomen- tar y apoyar el crecimiento del voluntariado, pilar basico en la so- ciedad en que vivimos. || Maeitaudete ave ALZHEIMER Pettey Cw east) co Conferencia sobre solidari- dad: El dia 5 se celebro a las 20,30 h de la noche en el Auditorio Mu- nicipal una charla a cargo del pe- riodista Andrés Aberasturi con la financiacién del M.1. Ayuntamiento de Caudete. ACTIVIDADES DE REPRESENTACION Y DEFENSA DE LOS IN- TERESES DE LOS EN- FERMOS Y FAMILIA- REs: Relacién con instituciones pu- blicas de sanidad y bienestar social (Consejeria de sanidad, Consejeria de Bienestar social, Di- putacién Provincial de Albacete Y MI. Ilustre Ayuntamiento de Caudete) con el fin de la solicitud de subvenciones para este presente afio, que nos permitan desarrollar el programa de “Soporte y Apoyo para enfermos y familiares de Alzheimer” Relacién con entidades de am- bito privado y presentacion de so- licitudes de financiacién a : Caja Castilla-La Mancha, CAM, Caja Ma- i, Fundacion ONCE... Firma de un Convenio de Co- laboracién con la Fundacion “La Caixa”, el dia 6 de Junio de 2.002 donde ia Fundacién se compromete a colaborar con la Asociacién, par- ticipando en la financiacién de los Talleres de estimulacién fisica y cog- nitiva 51902 Feria de la solidaridad Relacién con otras Asociacio- nes de Alzheimer y visitas a Centros de Dia en funcionamiento para re- cabar informacion para la proxima apertura del nuevo Centro de Dia que se abrira en Caudete. RESUMEN ECONOMICO 2002 INGRESOS 2002: EUROS Bienestar Social: 6.150 ‘Sanidad: 12.000 CEARA: 4.959,47 Diputaci6n de Albacete: 4.505,59 Ayuntamiento; 5.082,49 CCM: 1,500 Fundacion “La Caixa": 9.015 Laboratorio Cuidacol: 1.502,53 Cuotas socios: 3.245,17 Aportacion usuarios: 1.583,08 Donativos: 326,01 Cuestaciones y colaboraciones: 3.009,45 TOTAL INGRESOS 2002: 52.878,79 Gastos 2002 EUROS: Personal: 28.426,83 Seguridad Social: 9.406,21 Mantenimiento y equipamiento: 6.596,77 Gastos activid. y mat. oficina: 5.559,15, 93782 TOTAL GASTOS 2002: 51.032,83 1112 CHawe ALZHEIMER Programa de voluntariado juvenil con enfermos de Alzheimer El dia 18 de Julio se puso en marcha el proyecto de Voluntariado juvenil con enfermos de Alzheimer. Valorando la gran afinidad y simpatia que los enfermos con demencia sienten hacia los mas Jovenes, se consideré iniciar este proyecto. En un principio el proyecto se Ilevaré a cabo en periodos vacacionales, ya que los chavales disponen de tiempo libre. Esta dirigido a jévenes de entre 9 y 15 afios que tengan interés por ayudar y les guste el trato con personas mayores. Los chavales han participado durante una tarde a la semana en los talleres de estimulacién fisica y cognitiva que diariamente se Tealizan con los ancianos. Ademas se han efectuado sesiones formativas para conocer comprender un poco mejor la enfermedad de Alzheimer. Consideramos que esta iniciativa es muy positiva tanto para los ancianos como para los jvenes, ya que es un intercambio mutuo de carifio, experiencia, alegria, etc... Es la primera vez que se pone en funcionamiento desde esta Asociaci6n un proyecto de estas caracteristicas y esperamos que pueda mantenerse de manera continuada, ya que ademés de que es muy beneficioso para nuestros enfermos, los javenes de hoy seran los voluntarios de mafiana, y consideramos que es fundamental introducir a los mas jévenes en el mundo del Alzheimer para conseguir cada dia una mayor sensibilizacién con los afectados por esta enfermedad. Aprovechamos para reflejar la entrevista realizada a una de nuestras voluntarias, Vanesa Romero Navarro de 12 afios, para jue conozcéis la experiencia que a vivido siendo voluntaria de la Asociacion. Pregunta: ¢Porqué has ‘querido participar en este proyecto? Respuesta: Porque me gustan mucho los ancianos y paso ratos muy divertidos con ellos. Pregunta: Qué opinas de que se hagan actividades con gente mayor y jovenes? Respuesta: Me parece muy bien, que la gente joven conozca el mundo de los ancianos y sobre todo la enfermedad de Alzheimer. Pregunta: 2Qué es lo que mas te gusta de lo que haces con los abuelos?. Respuesta: Las actividades que hacemos con ellos: gimnasia, jugar con la pelota, pintar, etc Pregunta: zQué estas aprendiendo y que te aporta Participar en esta actividad?. Respuesta: Que la enfermedad es muy dura para ellos y para los familiares; me aporta que considero que hago un bien por ellos. Pregunta: ¢Continuarias siendo voluntaria juvenil? Porque. Respuesta: Si, porque me lo paso muy bien y creo que a ellos les gusta que vengamos a verlos Animaria a toda la gente joven a hacerse voluntarios, porque aprenderian mucho de los ancianos y de la enfermedad. Pregunta: gTe gustaria participar en otras actividades de la Asociacién? Como: excursiones con los ancianos, parti actividades el Dia Mundial del Alzheimer... Respuesta: Si, porque son todos muy lindos y les he cogido mucho ario. Pregunta: # = £5 una publicacion dirigida @ los enfermos, a sus . ‘ {familiares a todas las personas que trabajan para ofrecer Greene i tuna mejor calidad de vida a las familias afectadas. Es una ig recopilacién de informacion legel basica, presentada en un lenguaje claro y comprensibie. El objetivo es dar a conocer las cuestiones juridicas relacionadas con el Alzheimer y ayudar a tomar decsiones. Gui ( sociosanitaria del enfermo de Alzheimer y su famili = Esta gula est dligida alos miemlros de las Asociaciones, profesionales interesados y a las diferentes ‘Administraciones que estan involucradas en la Atencion, Sociosanitaria de la enfermedad. Esta publicacion pretende acompafiar a las familias en el itinerario que junto al enfermo han de recorrer, intentando ser la guia que les oriente acerca de cuales som las pautas de intervencion adecuadas en cada estadio de la enfermedad y pretendiendo que sepan tanto realizarlas como exigir que sean llevadas @ cabo correctamente, To del atencion Perea: Peery rayEl Alzheimer es la mas comun de las demencias, aunque no la LA ENFERMEDAD a ‘| DE ALZHEIMER Unica, con un porcentaje de entre un 48-66% respecto a otras Nos CTA demencias. El Alzheimer no hace distinciones por razén de , AFE ce A TODOS, sexo, raza, religidn, situacion econdmica,.. Actualmente se estima que en Espaiia existen unas oe i 5 0s as ES rane ry BSCE 500.000 personas diagnosticadas, aunque se hablade 7” i desea colaborar,cumplimente el siguiente n total de 800.000 enfermos entre diagnosticados ‘apartado y envielo a la asociacion, y no diagnosticados. Se considera que para el aio 2015/2020 habré en Espaia 1.200.000/1.500.000 CTiene algun familiar con la enfermedad? Enfermos de Alzheimer. 7 TT st NO. Se realiza una investigacion exhaustiva z para conseguir alcanzar una cura de la Licucta sociq 6 EUROS anuales. enfermedad, pero mientras esta llega es fundamental mantener y crear servicios, _,/_L_)Cuota socio EUROS anuales que mejoren la calidad de vida de los CT EUROS como donativo una sola vez enfermos y de sus familias. Por esto necesitamos tu apoyo, tu colaboracién / Cuenta para ingresos en i para conseguir que nuestros enfermos | CAJA DE AHORROS DEL MEDITERRANEO teciban toda la atencién que merecen. } Numero: 2090 0007 40 0040158433 | NOMBRE RELACION DE PERSONAS APELLIDOS FAMOSAS CON ALZHEIMER: t \ D.NALO CLE Ronald Reagan Domicilio Actor y presidente \ Teléfono de los Estados Unidos, \ Localidad Provincia \ Cédigo Postal Eduardo Chillida Escultor y premio Si desea hacer la colaboracon en su domicio, marque ete casa] Principe de Asturias de las Artes en 1989. Si desea domiciliarla, rellene lo siguiente: Banco 0 Caja Oficina Num. de cuenta Charlon Heston Actor. Carmen Conde (20 eit) Escritora y primera mujer sx: Fm, miembro de la Real Academia Espafiola. sie Alfonso del Real Se Actor. Rita Hayworth Actriz Y no podemos olvidar a todas las personas anénimas que conviven dia a dia con la enfermedad de Alzheimer. POR ELLOS, POR TODOS jHAZTE SOCIO! PORQUE EL ALZHEIMER NOS AFECTA A TODOS