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“ALZHEIMER “ [) Caudete diay Coneejala de Bionosta + Saluda de la Presidenta de la Asociacic + Reflexiones de los familia Mal de Alzheimer. + Memoria de act + Contra la enfermedad: Activic + Cambios generales en el A a lover + Una imagen vale + que mi + Elogio al cuidador, tlusi vojoz ad + GY quidn culda de mi? Tests Hern + Duerme en Pas. + Hazte socio. “Amigos de Alzheimer de Caudete” Puerta de la Villa, 13, 02660 CAUDETE (Albacete) Tlf. y fax 965 825 747 + E-mail: alzheimer@wanadoo.es wwaslalzheimercaudete.com EAP aeas Oe we ALZHEIMER Editorial Continuamos Un afio mas con vosotros para seguir avanzando y sofiando sobre esta gran alfombra de esperanza que entre todos hemos ido tejiendo. A partir de que unos humildes pero incansables luchadores, que se 2 aventuraran en la ejecucién de una tarea tan dificil, como fue crear una asociacién y mantenerla, se ha conseguido reivindicar los derechos de todos los afectados por esta s enfermedad. En esta alfombra, todos y todas las personas que queramos Colaborar tenemos cabida, ya que de una forma u otra de implicacion, podemos ampliar nuestras 8 dimensiones. Puesto que no existen dos afectados iguales, tenemos que pararnos a pensar en lo que a esa persona que tenemos enfrente siempre le ha gustado, 0 ahora le llama la atencién, © simplemente aquello que le hace 8.19 marcar una leve sonrisa en sus labios. aa Esta es nuestra estrategia para que A el enfermo de Alzheimer, esté dia a dia animado, estimulado y apoyado en todas aquellas actividades que haga. Vamos a utilizar esta revista como vehiculo conductor hacia el conocimiento del lector, sobre todas las actividades que hacemos en la Asociacién, articulos de percepciones que tienen los familiares de usuarios, los trabajadores, profesionales colaboradores.... Os invitamos a aventuraros en este viaje con nosotros; a leer la revista, y a reflexionar sobre aquellos articulos que mas 0s agraden o sorprendan. Coordinadores redaccior ‘Maria Martinez Arcas ‘Vireu Mico Valero Ramén Gisbert Conejero Imprime: Graficas BARON - Caudete + Depésito Legal AB 2000 El Centro de Estancias Diurnas de Caudete se enca- mina con paso firme hacia su tercer alo desde su puesta en funcionamiento. reo con sinceridad que en este momento la primera palabra que nos viene a la mente después de este tiempo es satistaccion. Satisfacci6n, en primer lugar, por haber permitido a los mayores de nuestro pueblo que lo han necesi- tado ejercitar un derecho basico, que no es otro que el derecho a ser tratados como bien se merecen lespués de una vida de trabajo, de esfuerzo y, a veces, de escasez y de sufrimiento. ‘También nos produce una gran satisfaccién observar el impecable trabajo realizado por la Asociacion de Amigos y Familiares de Enfermos de Alzheimer de Gaudete, a quien corresponde la gestion efectiva del Centro de Estancias Diurnas y el de los magnificos profesionales que prestan sus servicios con tanta dedicacion, con tanta paciencia y con tanta dulzura, Y, por timo, la satisfaccién de contar con un pueblo como Caudete, solidario donde los haya, que tuvo jen a través de su Ayuntamiento de dedicar una parte importante de sus recursos para la construcci6n del Centro de Estancias Diurnas, del que podemos presumir de ser el primero de estas caracteristicas en una regién igual de solidaria como es Castilla- La Mancha, cuya Junta de Comunidades ha venido y viene realizando importantes aportaciones eco- némicas para la construccion y para el mantenimien- to de este Centro. Quiero terminar haciendo una Ilamada a toda la sociedad de Caudete que sirva de concienciacién a un problema serio, cada vez mas presente en la vida cotidiana, que afecta de forma preocupante al dia a dia de los enfermos y también de sus familias. Ello fos va a obligar a ser cada vez mas solidarios y a prestar mayores y mejores servicios para estas per- sonas que ya no estan en disposicién de exi derechos. VICENTE SANCHEZ MIRA. Alcalde de Caudete Desde estas paginas quiero empezar f Directiva de la Asociacién de Amigos y Familiares de Enfermos de Alzheimer de Caudete por su buena labor y por el magnifico trabajo que dia a dia vienen realizando en beneficio del colectivo de enfermos que padecen esta enfermedad relativamente nueva que se ha instaurado firmemente en nuestra sociedad. Una sociedad que lucha por sobrevivir a esta nueva plaga, pues a pesar de encontrarnos en el siglo XX! todavia queda mucho por descubrir, por investigar, por estudiar para curar a nuestros seres queridos que, en el caso del Alzheimer, desde las asociaciones se trabaja por encontrar nuevos recursos para que la enfermedad se detenga. Ojal4 que un dia podamos encontrar ese remedio que, junto con otras enfer- medades igual de terribles, son dificiles de soportar. El diagnéstico de la enfermedad de Alzheimer supone el inicio de un doloroso camino, tanto para los pa- cientes como para sus amigos y familiares. Este es el principio de un largo proceso. Por ello, es muy im- portante que los familiares posean toda la informa- cin y el conocimiento de la enfermedad para una mejor comprensién y atencién hacia el enfermo de Alzheimer. Por ello, desde aqui animo a la directiva para que siga trabajando, para que sus horas de esfuerzo se vean recompensadas por la satisfaccién que, junto con el colectivo de profesionales veamios como nues- tros enfermos mejoran su calidad de vida, sin olvidar a sus familiares, para que el respiro que se les ofrece sirva, también, para mejorar su salud, su convivencia tan necesaria para el dia a dia. Seguiremos todos trabajando para que el centro funcione. Sabéis que hay muy buenos profesionales que trabajan para que asi sea. Mi reconocimiento a todos ellos. ISABEL M* SANCHEZ SAEZ Concejala de Fiestas Saluda la Presidenta de la Asociacion Petits uv ALZHEIMER Con mucho gusto os ofrecemos un afio mas a todos los familiares y amigos de los enfermos de Alzheimer esta revista nuestra. En ella vas e en- contrar, como todos los afios, ia memoria anual del trabajo realizado con nuestros enfermos, y ademas en todos los articulos, y fotografias que este afio son mas que otros, mucho carifio, mucho amor anuestosseres queridos. Elles se lo herecen todo. Os animo, desde estas paginas, a todos voso- tros, amigos y familiares, y a todos los que las leais a que sigais colaborando con nosotros en esta labor tan buena. Ya sabéis que nuestro animo es alto, y nuestras ganas de seguir trabajando por ellos mas todavia, Este afio vamos a participar en la V Conferencia Nacional de Alzheimer que se celebra en Murcia, los dias 6 al 8 de octubre, con un POSTER, realizado or los profesionales de nuestro Centro, y un familiar de un enfermo de Alzheimer. Son ellos: Pedro , terapeuta ocupacional; Elena, fisiotera- peuta;'y Josefina, hija de una de nuestras enfer- mas. El péster, realizado todo él con fotografias de nuestros enfermos, muestra las variopintas actividades que se llevan a cabo a diario en nues- tros Talleres de Estimulacién Fisica y Cogni Muy bonito. Ya lo veréis. Esperamos contar con vuestra presencia en todos los actos que se organizarn como todos los afios en nuestra Semana del Alzheimer. Para todos vosotros un carifioso saludo de vuestra Presi- denta y de todo el equipo directivo y profesionales que trabajamos por ellos. JOAQUINA. AMOROS MARTINEZ Amigos de Conversaciones con cita previa: La vejez ‘Con carifio a mis padres y suegros y a todos I@s abuel@s del mundo’. - Hola, buenos dias. Tome asiento. - Espere Usted, ique a mis afios todo cuesta! - Por favor, digame su edad. - Apunte, apunte: La edad de los metales. = ¢Cémo ha dicho Usted? - Pues eso, la Edad de los metales: “oro en la boca, plata en el pelo y plomo en los pies” = Veo que se toma con filosofia sus muchos afios. = Me aplico el dicho de “cuando seas viejo en la carne, sé joven en el alma”. = Pues no lo conocia, aunque si recuerdo uno de Que- vedo que me ensefiaron en la escuela: “Todos deseamos llegar a ser viejos, y todos negamos que hemos llegado”. = Buen filésofo de la vida ese tal Quevedo. - ¥ buen escritor también, aunque ciertamente “la vejez le Ilegé cuando los recuerdos le pesaban mas que las esperanzas”. = No entiendo. - Pues que “una bella ancianidad es, ordinariamente, Ja recompensa de una bella vida" (1), este sefior tuvo una existencia muy ajetreada y conflictiva. - Todos hemos tenido nuestras penas y alegrias, no se crea - Ambos sabemos que “Ia edad es un libro de paginas que hablan de victorias, triunfos, tristezas y sinsabores”. ~ Exactamente, y eso si puedes recordarlo y contarlo, porque muchas veces los demas no escuchan nuestras, ‘batallitas’ = £Qué quiere Usted decir con eso? = [Que a los viejos nadie les hace caso! =A ese respecto, dos citas ejemplares voy a darle: Gp lsiuventud, aprendemes;en la vejez, entendemos” (2 “En los ojos del joven arde la llama; en los del viejo, brilla la luz” (3) Entonces, Usted cree que todavia alguien nos presta atencién? = Si, ciertamente, y que les quieren. - Los nietos quiz, porque los demas. - éPor qué dice Usted esas cosas? Hombre, por io que dicen por ahi de que “los abuelos son los angeles de los nietos” (4) . ~ A pesar del trabajo que les dan, verdad... que no paran ni un minuto quietos. Imaginese, y eso que nosotros ya estamos en la contra- olimpiada. - gn la contra qué? - 51, hombre, si, en la Contra-olimpiada. Si los principios olimpicos son ‘mas lejos, més alto, mas fuerte’... lo nuestro es lo contrario: ‘mas cerca, mas bajo, mas débil’. - Le contestaré que tiene Usted razon a medias, ya que atin sigue ganando medallas. = {Como es eso? - Lo es, porque “las arrugas son las medallas de la vejez”. - Pienso yo que ese pensamiento no le anda ala zaga, del de Quevedo. - ¥ ademés, en el peor de los casos, no le importe que no le escuchen sabiendo que “la edad no se cuenta, se vive”. - Oiga, sabe que me est animando hablar con Usted. - Me alegra mucho oirle decir eso, de verdad. = Yo pensaba que “la vejez es la perdida de la curiosi dad”(5) , pero estaba equivocado. - Ya Jo dijo Platén: “envejezco aprendiendo cada dia muchas cosas nuevas”. : - Otro buen filésofo de la vida ese Platén. ~¥ de los grandes. Fijese que de é! deriva lo del amor platénico, por ejemplo. = cY usted cree que yo, a mis afios, aun puedo tener aigun amor de esos? = Por supuesto, pues “cuando envejecemos, la belleza se convierte en cualidad interior” (6) y “es la piel la ‘que envejece, ;jamés el corazén!”. ~Bueno, puede ser, pero no dejan de ser bellas palabras para un anciano. +A propésito de esto, ésabe Usted lo que decia un viejo gran amante conto Picasso? - ZE| famoso pintor malaguefio que no dejé de pintar hasta su muerte? - Exacto, ese mismo. Pues decia: “cuando me dicen que soy demasiado viejo para hacer una cosa, procuro hacerla enseguida”. - Se lo vuelvo a repetir, me esta haciendo mucho bien esta conversacién. - Estupendo, ese es el camino que debemos recorrer. ~ gHa dicho Usted debemos recorrer? - Si, uno como paciente y otro como estudiante. - Ah, entonces es Usted estudiante. - Claro. Yo le estudio para entenderlo y ser como Usted. Al fin y al cabo, “legar ser viejo es legar a ser una gran persona, en todos los sentidos”. = Me alegran esas palabras y me hacen recapacitar, ues siempre pensé que cumplir muchos afios era ‘una absurda forma de llenar ia vida’. Hombre, ya se sabe que “envejecer es todavia el Unico medio para vivir mucho tiempo” (7), pero siempre hay algo mas. ~ {Qué otra cosa puede haber? - Quizé pensar que “la edad solo es un don que te muestra lo que has vivido". ~ Sabe que tiene toda la raz6n del mundo. Desde ya mismo, le digo que ‘no llenaré la vida de afios, sino que llenaré los afios de vida’. - Estupendo. Le tomo la palabra y lo apunto al lado de la Edad de los metales. ~ Gracias por todo y buenos dias. - De nada, y vuelva Usted cuando quiera. (Valentin G.Valledor, Julio’05). NOTA: De las citas recogidas, muchas son annimas, salvo las de Platén, Picasso y Quevedo. El resto de autor, conocido llevan un nimero, que reflejo a continuacion, ara su comodidad y conocimiento: Gy Pitagoras (2) Marie Eschenbach ) Victor Hugo (4) Martin Breton (3) Azorin (6) Ralph W. Emerson (7) Charles A. Sainte RECUERDO A MI PADRE CON LOS RECUERDOS DE MI MADRE Siempre recuerdo a mi padre, pero mas cuando mi madre estd en casa. Este mes de mayo , estaba haciendo “La Cocina del Quijote”, cuando Pilar, a que impartia el curso, nos preguntaba si aqui en Caudete, nos sentiamos Manchegos. Unos decian que sty otros que no. Yo le de que aqui ;,somos de cruce, nos acogemos a todo. Pero si, manchegos nos sentimos, porque aqui en Caudete tenemos NUESTROS GAZPACHOS CAUDETANOS y entonces ...recordé a mi padre el cual siempre que los comiamos cantaba la cancion de los “Gazpachos de Caudete”. Y..,empecé a cantarla, pero sdlo recordé los primeros versos. Y aqui , fue cuando acudi a mi madre. Le pre- gunté y poco a poco me canté esta cancién que Cantébamos junto a mi padre: Los gazpachos de Caudete son una cosa muy rica se pone conejo y pollo yla torta esta blandica. Pero del rico morapio buena bota has de llevar yaasi la torta mojada se le vuelve a remojar. Y es un rico placer los gazpachos comer y mas si estas sentao con una chica al lao. Sivas a una gazpachada no te vayas a olvidar que la torta se indigesta y pudieras enfermar. Pero si vas con chicas comers con discrecién; le das una patita, el aia y el corazén. Si, si, si, si el corazon, que tiene doble intencion, y veras como se pone colorada de emocién. Gazpachero caudetano; en la fiesta tu el primero; canta y reine la alegr que el gazpacho es sélo un dia. Gazpachero caudetano, no bailes el agarrao que no vas bien, vas mareao y haras un desalifiao. Ahora, la cantaremos junto a ella , con sus nietos y nietas que la iran aprendiendo y asi sus hijos, seguiremos recordando. Vuestra hija, MARIA GRACIA. REFLEXIONES DE LOS FAMILIARES S6lo unas cuantas lineas para tratar de explicar Io que ha significado para mi el Centro de Al- zheimer. : Al principio no fue facil, tuve muchas dudas sobre si debia 0 no llevar alli'a mi marido. Cuando por fin me decidi, me costo muchas lagrimas los primeros dias, ‘porque casi todas las horas se las dedicaba a él, pero, cuando le veia volver por la tarde, contento, y algo mas alegre que habia estado ultimamente, me hice a la idea, y ahora que ya han pasado los meses, pienso que 2 mi también me hacia falta relajarme, y sentirme un poco més trangulla, sobre todo cuando salgo 2 acer cualquier recado a la calle, y no tengo que estar pensando que se ha quedado solo y puede caerse o pasarle cualquier otra cosa mala. Ahora sé que esté bien atendido por las personas que trabajan en el Centro, cuiddndolo y dandole mucho carifio y comprensién que tanto necesitan estos enfermos. Por eso solo tengo palabras de gratitud para todos ellos. Gracias. MARIA VILLAESCUSA LOPEZ. Esposa de un usuario de la Asociaci6n. MAL DE ALZHEIMER Este pequefio articulo pretende hacer més evidente la importancia gus tiene en este problema a figura je los cuidadores y esta dedicado especialmente a ellosias. Sabemos que es una enfermedad degenerativa caracterizada por la muerte de células nerviosas en la corteza cerebral, que conduce a la atrofia, 0 desgaste de los Iobulos ‘temporal y frontal del cerebro. Entre sus efectos estan alteraciones en el habla, pérdida severa de memoria reciente y desorientacién desembo- cando en la pérdida progresiva de las facultades mentales. No se ha encontrado un tratamiento efectivo. La causa es desconocida, pero la enfermedad puede estar asociada con una deficiencia del neurotrans- misor acetilcolina, que es hasta de uun 40 a 90 por cien por debajo de lo normal. CIERTAS NORMAS PARA CUIDAR ‘AL CUIDADOR No es facil cuidarde una persona jue sufre de una enfermedad de lemencia, Los cuidadores deben to- mar en cuenta que no son superseres, son humanos. El cuidador puede sen- tirse triste, desalentado, frustrado, enojado o atrapado, Estos sentimien- tos son todos normales y pueden manejarse de manera positiva. Los cuidadores deben cuidar de si mismos asi como de la persona con demencia, Esté bien pedir y aceptar ayuda. Existen varias fuentes de ayu- da e informacion ambos dentro y fuera de la familia, iTome un Descanso! Es esencial que se tome un des- canso regular de la rutina de cuidado. Esto permite al cuidador descansar fisica y emocionalmente. Es tan im- portante para la salud como lo son la dieta y el ejercicio, y esto no cons- tituye egoismo. Los cuidadores necesitan suficien- te descanso, deben continuar disfru- tando de sus amistades, y hacer un esfuerzo extra para conservar su salud fisica y mental por medio de buena nutricién. La incontinencia, el deambular y transtornos del dormir son los pro- blemas mas comunes asociados con cuidado en hogar de reposo. Estos mismos problemas afectan a las per- sonas que cuidan de pacientes en su propio hogar y a menudo tienen co- mo consecuencia que el cuidador no puede arreglarselas solo, o enferma. Alejarse, tomarse unas “vacacio- nes", beneficia tanto al cuidador co- mo a la persona con deficiencias. Considere utilizar a miembros de la familia, amigos, vecinos, para ob- tener ayuda y para tomarse un des- canso. ‘Muchas comunidades prestan ser- vicios de atencién para adultos 0 cuidados intermitentes en el hogar. Algunos programas residenciales pue- den también ofrecer una atencion diurna para adultos y estancias cortas para ancianos. Mantenga sus relaciones impor- tantes. Los cuidadores pueden fécilmente aislarse debido a su responsabilidad, Es importante que creen y fortifiquen relaciones en las fases iniciales de la enfermedad. La familia y amistades pueden ser una fuente de gran con- suelo. Un grupo de apoyo puede servir de ayuda. Los grupos de apoyo para familias de las victimas de Alzheimer pueden ser una fuente tremenda de com- prensién, recursos, e informacién. Para conseguir informacién sobre los grupos de apoyo en su area, pongase en contacto con una de las Asociacio- nes de Alzheimer mas prOximas a su domicilio Obtenga més informacién sobre la enfermedad de Alzheimer. Sise ha diagnosticado una enfer- medad de demencia, todas las perso- nas involucradas se beneficiaran de saber lo mas posible sobre la enfer- medad, Saber lo que se debe esperar y.cémo lidiar con los cambios en com- Portamiento ayuda a la familia, a los ‘amigos, ya los cuidadores a compren- dery aceptar a la persona, a planear para el futuro, ya fijar expectaciones Tealistas. Las expectaciones poco rea- listas aumentan la ansiedad y agita- cién en la persona, y la tension en el cuidador. No se esconda. El Alzheimer es tuna enfermedad no un crimen, Aun- que puede ser dificil explicar la en- fermedad a otra persona. ‘Mantenga su Dedicacién en For- ‘ma Realista. Los cuidadores necesitan conside- rar lo que es mejor para ellos y para la familia, como también lo que es ‘mejor para la persona con memoria deficiente. Casi todos han hecho una promesa cargada de emocién, basa- dos en un futuro incierto. Haga algo grato para si mismo/a. Satisfacer ocasionalmente sus pro- pios deseos puede proporcionarle tuna ayuda extraordinaria para lidiar con la tensién. Algunas personas pue- den comprar *regalos" para si -una revista o un nuevo vestido - escuchar missica 0 un partido deportivo. Otras actividades sencillas pero gratas pue- den ser simplemente conversar con tuna amistad o leer un libro. La lista no tiene fin, pero es importante re- cordar lo beneficioso que puede ser Reconozca las sefiales de alerta de tension y déjese aconsejar. Cada persona tiene su forma de responder a la tensién y a los proble- mas. Lo que es una respuesta sana de una persona puede ser malsano para otra. Ei culdador debe pregun- tarse: - ¢Me siento triste 0 deprimido? = ¢Me estoy desvelando por la noche con preocupaciones? - {Estoy bajando de peso? - (Me siento abrumado/a la mayor parte del tiempo? - {Me siento terriblemente aisla- dola y solo/a con mi problema? - UEstoy perdiendo el control de mis emociones? Sila respuesta a alguna de estas preguntas es "si", el cuidador podria estar sobrellevando una carga dema- siado pesada. La rabia y la frustracion son normales cuando se cuida a una persona de comportamiento dificil. GERMAN LLOSCOS LLAVADOR Médico Coordinador del Centro de Salud. oii | VIDAS INTENSAS Pasos lentos, cansados que reflejan el camino de toda una vida llena de experiencias y esfuerzo; manos temblorosas que buscan @sperando encontrar otras manos firmes y fuertes donde poder apoyarse; bocas que dibujan una sonrisa sincera y transparente; miradas perdidas, profundas, esperando en- contrar respuestas a unas preguntas que no saben formular. Esta es la imagen que percibo al observar a las personas que hay en el Centro de Alzh mer, pero cuando miras a cada una en parti- cular, descubres tantas cosas... Cada persona tiene su propia vida. Unas vidas repletas de relaciones sociales, laborales, familiares, momentos felices y otros duros que han tenido que afrontar. En la mayoria de los ‘casos habran tenido una vida dificil, por la época en la que les ha tocado vivir, pero que han conseguido salir adelante con trabajo y esfuerzo, y seguro que también con mucho amor. __ Quizés ya no se acuerden de los detalles importantes de su vida, pero lo que si que tienen vivos son los sentimientos. Me emociona la expresion de sus rostros cuando sienten que los tratas con carifio, que les ayudas; lo contentos que se ponen cuando valoras lo que hacen porque en ese momento se sienten utiles; cuando se motivan para que afloren recuerdos que tienen dormidos; cuan- do se sienten escuchados aunque a veces digan palabras incoherentes y sin sentido, porque ‘seguro que con el corazén estan diciendo algo importante; cuando ven nifios a su alrededor, la expresion de sus caras se transforma al sentir tanta alegriay tanta vida juntas: la emocion que sienten al escuchar determinada musica, les hace vibrar hasta el punto de arrancarles lagrimas, de llevar el compas del ritmo con las manos, con los pies, de bailar... Por todos los buenos momentos que com- parto con cada uno, con todos los que estais ‘con los que habéis estado en el “Centro de stancias Diurnas”, GRACIAS. EMILIA ALBUJER SANCHEZ Auxiliar de Geriatria. Caudete LA SONRISA Una sonrisa no cuenta nada, pero da mucho. _ Enriquece a aquellos que la reciben, sin empobrecer a aquellos que la dan. Solo florece un instante, pero su recuerdo a veces dura para siempre. Nadie es tan rico 0 poderoso que pueda prescindir de una sonrisa y nadie es tan pobre que pueda enriquecerse con ella. Una sonrisa proporciona felicidad en el hogar, favorece el trato en los negocios y es la contrasefia de la amistad. Proporciona descanso al exhausto, estimula al decaido, reanima al triste y es el mejor antidoto natural para los problemas. Con todo no puede ser comprada, mendigada, pedida o robada, ya que es algo que no es de valor para nadie hasta que se regala. Algunas personas estan demasiado cansadas para dar una sonrisa. Dales una de las tuyas, pues nadie necesita tanto una sonrisa como aquel que no tiene nada més que dar. ANONIMO jue ALZHEIMER iiESTIMULAMOS CON ORDENADORES!! Ya Disponemos de unas “actividades de ultima generacién”. ijEstimulamos con ordena- dores!! Tanto los trabajadores, como la junta directiva de la Asocia- cidn de Amigos de Alzheimer de Caudete, siempre ha reali- zado un sobreesfuerzo para mejorar, ampliar y actualizar los servicios que ésta ofrece a los usuarios y sus familiares. Para engancharnos al tren de las Nuevas Tecnologias, he- mos investigado sobre nuevas estrategias y formas de ofrecer estimulacion a los afectados por la enfermedad de Alzhei- mer y otras demencias. En nuestro viaje, hemos en- contrado la denominada Est mulacién Cognitiva por Orde- nador, aplicada con el Programa Informatico GRA- DIOR. Este esté basado en novedo- sos sistemas de programacion de un amplio abanico de acti- vidades que ofrecen una flexi- bilidad y adaptacién a cada uno de nuestros usuarios. La estimulacién cognitiva por ordenador consiste en ser- virnos de las ultimas tecnolo- gias, utilizando un material es- pecifico adaptado a personas con enfermedad de Alzheimer u otras demencias . Para conseguir la adaptacion necesaria, se proven de una pantalla tactil y de programas que transmiten sus instruccio- nes impresas en la pantalla y simulténeamente transmitidas por altavoces. La dificultad de los ejercicios propuestos asi como su dura- cidn y frecuencia, van adapta- dos al estadio cognitivo que se encuentra cada uno de los usuarios. Las sesiones del tratamiento, que se propone a cada uno dé Nuestros usuarios, se realizan de forma programada, ademas de contar con una evaluacin de sesiones que realiza el siste- ma, sin ser necesario llevar un control paralelo de resultados obtenidos. Los trabajadores de la Aso- ciaci6n que nos hemos aventu- rado en la incorporacién y eje- cucion de este sistema de estimulacién, hemos compro- bado que la motivacién para usar el ordenador es muy alta, y que logra captar la atencion del usuario, sin observar nin- gtin tipo dé rechazo hacia el ‘ordenador; ya que en la confi- guracin de las actividades se incluyen una serie de estimulos y refuerzos para propiciar la continuidad de su uso por par- te del afectado. Nuestra experiencia sobre la aplicacion de esta forma de estimulacién hacia los usuarios de la Asociacion que estan ubi- cados en un deterioro cognitive leve, es la obtencién del man- tenimiento de algunas de sus capacidades cognitivas, como son la atencién, memoria, per- cepcién, orientacion, célculo y lenguaje. VIRTU MICO VALERO Trabajadora Social Amigs de ALZHEIMER oF (| sarees Memoria de actividades 2004 Por VIRTU MICO VALERO Trabajadora social Allo largo del afio de 2.004 hemos realizado una serie de actividades que son la mate- rializacién del “Programa de Atencién, Apoyo y Soporte a Familiares y Enfermos de Al- zheimer de Caudete”. Se ha ofrecido una aten- cién flexible, integral e inter- disciplinaria a las necesidades jue presentan tanto los en- srmos como los cuidadores, combinando actuaciones te- rapéuticas con una labor de apoyo a los familiares, y de- sarrollando una tarea de di- vulgacién sobre los as} més importantes de la enfer- medad a un nivel socio- sanitario y comunitario. Como objetivo principal nos hemos marcado el conse- guir mejorar la calidad de vida de los afectados por la Enfer- medad de Alzheimer, y la de sus familiares (como afecta- dos indirectamente). Este Programa gira en tor- no a tres ejes: 1.- ACTIVIDADES DE AYUDA Y SOPORTE PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER Y FAMILIARES, I~ ACTIVIDADES, DE INFOR- MACION, DIFUSION Y SENSI- BILIZACION, II.-ACTIVIDADES DE REPRE- SENTACION Y DEFENSA DE LOS INTERESES DE LOS EN- FERMOS Y FAMILIARES. 1. ACTIVIDADES DE AYUDA Y SOPORTE PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER Y FAMILIARES A. ACTIVIDADES DE AYUDA Y SOPORTE PARA ENFERMOS DE ALZHEIMER 1, SERVICIO DE ESTANCIAS DIURNAS (SED) El Servicio de Estancias Diur- nas se ha prestado durante todo el afio 2.004 con horaria ininte- rrumpido: de 9:30 a 19:30. Este es un recurso de caracter publico, ero a su vez es gestionado por ja Asociacién de Amigos de Al- zheimer de Caudete. Se ofrece una atencién integral durante el dia a todas as personas diagnos- ticadas de Alzheimer u otra de- mencia, Los usuarios que estan inclui- dos en el Centro de Estancias Diurnas utilizan los siguientes servicios: * Servicio de Comedor. * Servicio de Transporte Adap- tado * Servicio de Estimulacién Cognitiva. * Servi sica. © Cuidados y servicios de hi- giene personal. * Servicio de atencién psicoso- cial. * Atencién personal + Actividades de ocio y socio- culturales. 2. TRANSPORTE ADAPTADO de Estimulacién Fi- En todo el afio 2.004 los usua- rios han podido trasladarse desde sus casas al SED y a tallleres, tras- ladarse tanto de mafiana como de tarde. Se esta consiguiendo facilitar a los usuarios el hecho de que acudan a la Asociacion y utilicen los servicios de ésta. Tam- bién indirectamente se esta ayu- dando a los familiares, ya que se tes faciita el traslado del afecta- 0. Actualmente son 12 los usua- rios del SED que estén utilizando este servicio, ademés de los 3 usuarios en horario de manana y 5 en horario de tarde. 3. AYUDA A DOMICILIO Este servicio se ha desarrolla- do durante todo el afio 2.004 y se continua prestando. Se esta ofreciendo al cuidador un apoyo en las tareas de atencion perso- nal que diariamente debe reali- zar al enfermo, encargandose sobre todo del aseo personal, del vestido, la moviliza- cion,...Paralelamente al apoyo, el familiar va adquiriendo una formacion para efectuar estas actividades, sobre todo la de mo- vilizacién. Es destacable que la valora- cion de los familiares de todos los usuarios que estén utilizando este servicio es muy alta, y en ocasiones comentan que de no ser por éste, quizas no podrian tener preparado a su familiar para traerlo al centro y por lo tanto no recibiria la estimulaci6n que hoy en dia recibe. Lo llevan a cabo 3 auxiliares para los 5 usuarios que lo estan utilizando actualmente. 4. RESPIRO FAMILIAR En algunos casos, el afectado no puede acceder a los talleres por problemas de desplazamien- to, por lo que es la familia, sobre todo el cuidador principal, el que se tiene que encargar constantemente del cuidado de su familiar. Para evitar una situa- cién de agotamiento, de aisla- miento y de incapacidad para resolver otros asuntos personales del cuidador, desde la Asociacion se le ofrece ese espacio de tiem- po en que pueda atender con tranquilidad otros ambitos de su vida, ya que es consciente de que su familiar esta bien atendido. __ Loha llevado a cabo una auxi- liar de geriatria, y lo ha realizado durante una hora diaria. Actual- mente no se esta llevando a ca- bo, pero dada la importancia que consideramos que tiene, sigue _siendo un servicio que la aso- ciacion ofrece para aquellos fa- miliares que lo requieran. 5, SERVICIO DE FISIOTERAPIA ADOMICILIO Este servicio se ha llevado a cabo desde Enero hasta Diciem- bre del afio 2.004. Cuando un enfermo de Aizheimer ya no pue- de salir de casa, hay que cambiar las estrategias de atencién y ade- cuar el entorno a sus necesidades, por lo tanto, si el afectado no puede acudir al centro para par- ticipar en los talleres de estimu- lacién fisica, un fisioterapeuta de la Asociacién, acude al doi Cilio y realiza esa estimulacion tan necesaria para las personas con esta enfermedad, evitando @ retrasando la inmovilizacin del enfermo. En aquellos casos en los que la inmovilizacion sea patente, la fisioterapeuta realiza gimnasia pasiva y movimientos posturales. Durante el afio 2.004 se han beneficiado de este servicio 3 usuarios, desarrollado la fisiote- rapeuta durante una hora diaria en el domicilio de las personas afectadas. §. TALLERES DE ESTIMULA- ION Estos talleres se han realizado durante todo el afio 2.004. La Enfermedad de Alzheimer pre- senta estadios diferentes durante su evolucién. Por ello los talleres de estimulacién se dividen en dos grupos, de acuerdo con el estado @n el que se encuentren los en- fermos, lo que permite trabajar més individualmente las necesi- dades y carencias que presentan. Las actividades que se han reali- zado son: Terapia Cognitiva, Te- tapia de Reminiscencia, Terapia Ocupacional, Musico-terapia y Estimulacién Fisica. Gye: ALZHEIMER Estas actividades las han lleva- do a cabo los usuarios con las indicaciones de un Terapeuta ‘Ocupacional y un Fisioterapeuta, con el fin de retrasar la evolucién del deterioro que esta enferme- dad conlleva, y asi mantener el maximo tiempo posible las capa- cidades que todavia conservan. El horario en el que se han desarrollado ha sido por la ma- fiana de 9,30 a 13,00 h. y por la tarde de 15,30 a 19,00 h. Actualmente los usuarios que utilizan estos servicios son: 15, de los cudles 10 asisten a talleres por la mafiana y 5 por la tarde. 7. ACTIVIDADES RECREATI- VAS Y SOCIOCULTURALES. Son varias las actividades que desde el Centro de Estancias Diur- nas se han Ilevado a cabo, entre ellas encontramos: * La actividad con animales domésticos, intentando acercar al enfermo con su entorno y se cree una especial sensibilizacién hacia estos animales. La experien- cia fue muy interesante y acep- tada por todos los usuarios. + El programa de vacaciones que se ha llevado a cabo este afio ha sido realizado gracias a la coordinacién de un grupo de profesionales comprometidos con el ocio y descanso de los afec- tados y sus cuidadores, De este programa se han beneficiado 5 usuarios de la Asociacion y 5 de sus familiares. + Se han realizado actividades con 25 nifios de edades compren- didas entre los 2 y los 4 afios. Se ha conseguido un doble objeti por un lado potenciar la estimu- lacién del enfermo de Alzheimer on los nifios y por otro la capa- cidad de aprendizaje social de los nifios. * Se ha convocado a los nietos de los usuarios para que pasaran una tarde con sus abuelos en el centro. La participacién de los nietos ha sido fabulosa y con un grado de implicacién muy alto tanto de los nietos como de los Usuarios, los cules querian de- mostrar que todavia pueden ha- cer cosas y seguir jugando con ellos como si fueran sus mejores amigos. * Aprovechando el buen tiem- po, en el mes de mayo y junio, se han realizado varias salidas al Santuario Virgen de Gracia, y al Paseo Luis Golf. La experiencia ha sido muy beneficiosa puesto. que el estar en un lugar que no es habitual, pero si conocido, produce reacciones de todo tipo, 2 unos usuarios el lugar les en- trafiaba recuerdos, emocién, etc. * Para celebrar la cercania de la Navidad se ha realizado varios actos: - El dia 17 de Diciembre, ha venido la Rondalla y ha cantado varios villancicos y canciones ti as. Los usuarios del centro si tieron mucha emocién, y a mas de uno se le cayeron las 4grimas. Hubieron algunos que bailaron las canciones de la Rondalla. ~ Se hizo un teatro con disfra- ces de los tres reyes y de los pajes, vistiendo a parte de nuestros usuarios y pasandoselo bomba. B. ACTIVIDADES DE AYUDA Y SOPORTE PARA FAMILIARES. Bien es cierto que todas las actividades anteriormente men- cionadas, las desarrollamos espe- cificamente para los benefi rios directos, es decir, los afectados por la Enfermedad de Alzheimer, pero podriamos afir- mar que los familiares también son, de forma indirecta, benefi- ciarios de ellas. 11 12 Otras actividades que lleva- mos a cabo desde la Asociacién, son las realizadas especificamen- te para jirecta hacia los familiares; éstas son: 1. PROGRAMA DE AUTOAPO- YO PARA FAMILIARES: En el grupo de autoayuda, se ha ofrecido a todos los familiares de los usuarios, un espacio de tiempo para que exista una inte- rrelacién y comunicacién sobre un tema comuin para todos ellos: la convivencia con un enfermo de Alzheimer. Se ha proporcio- nado un clima propicio para la in de los sentimientos e tudes que cada uno ha . Consideramos estas re- uniones muy necesarias, puesto ie en ellas hay un tiempo de- icado especificamente para los familiares; comprobando asi las similitudes de las situaciones, de l9s problemas y extraer de otros miembros def grupo, posibles soluciones a éstos. Se ha llevado a cabo todos los iltimos jueves de cada mes, y han asistido aproximadamente unas 12 personas a cada una de las reuniones. 2. SERVICIO DE INFORMA- ION, ORIENTACION Y ASESORA- MIENTO: El servicio se ha llevado a cabo desde enero hasta diciembre del afio 2.004.Con él, se ofrece a los familiares de los usuarios de la Asociacién, toda la informacion que necesiten, ya sea sobre la enfermedad, sobre los servicios que se prestan desde la asoc cidn, 0 los recursos disponibles, ayudas técnicas,... Ademas de tramitarles aquelias solicitudes © gestiones que sean necesarias para utilizar esos recursos que existen en la sociedad. Este servicio lo ha llevado a cabo una Trabajadora Social en horario de 10 a 14h. Lo han uti lizado la mayoria de familiares de los usuarios y algunos de és- tos, en repetidas ocasiones por diversos asuntos. 3. CURSO DE EJERCICIO FISICO Los dias 11, 12 y 13 de marzo, racias a la Fundacién “La ‘aixa”, se ha llevado a cabo un Taller de Ejercicio Fisico destina- do a los familiares y enfermos de Alzheimer. E! objetivo princi- pal es favorecer el contacto y confianza entre ellos a través del juego, ademas de facilitar la co- municacion entre ambos de una forma amena y divertida, con ejercicios de movilidad y también le relajaci6n. El curso lo impartié el profesor D. Ramon Arus, en horario de 16:30 h. a 19:30h., y de 10:30 h. a 13:30 h. (sdbado). Ha tenido un nivel alto de asistencia, ya que acudieron 16 personas entre usuarios y familiares. 4. CURSO DE RISOTERAPIA Otro curso facilitado por la Fundacion “La Caixa” ha sido el Taller de Risoterapia, el cual se ha impartido los dias 8, 9 y 10 de julio. En éste, se puso de mani- fiesto que la'risa, como placer, genera endorfinas en el torrente sanguineo, que son las responsa- bles de que funcione nuestra cor- poralidad, aumentando el humor guitmico y el psicol6gico, ademas le la importancia que tiene el hecho de que la risa en si, elimina cortisol, que es una de las hor- monas Causantes del estrés. Por lo tanto, se puso de manifiesto que: la aplicacion de la fuerza le la risa incide positivamente en todo el enfoque de la vida personal. El curso lo ha impartido Montserrat Ferraro Frago (psico- loga clinica y deportiva), en ho- rario de 19:30 h. a 21:30 h. y de 10:00 h. a 13:30 h. (sdbado). Los icipantes fueron 10 personas. 5. TALLER DE RELAJACION Durante el mes de abril, mayo, jeri y julio, se programé el Ta- ler de Relajacién para todos los familiares, con una frecuencia de 4 dias, entre semana, al mes (en abril y mayo), y dos dias, fines de semana, (en junio y julio). El taller iba enfocado a ofrecer una atencién especial para el familiar © cuidador de un afectado por la enfermedad. Se pretendia crear un espacio de distension y descanso para ellos, dividiendo el taller en dos partes: una de ellas seria mediante ejercicio sico, y otra mediante la relajacion oral e imaginacion. El taller lo llevaron a cabo la fisioterapeuta (para la parte de ejerci lo), yla ‘trabajadora social (Gara la rlajacion oral). EL hora- rio ha sido de 12:30 h. a 13:30 h. y de 10:30 h. a 12:30 h. (sAbados). I, ACTIVIDADES DE IN- FORMACION, DIFUSION Y SENSIBILIZACION. Pretendemos difundir infor- macién sobre las actividades que llevamos a cabo en el Centro también sobre la enfermedad, ya que la poblacién en general ‘conoce muy sucintamente todos los aspectos que esta enferme- dad conlleva; de esta manera se yuede fomentar la comprensién, la solidaridad, el apoyo a estos enfermos y a’ sus familias. Las acciones han sido llevadas a cabo por la Trabajadora Social de la Asociacién Amigos de Alzheimer de Caudete. Estas son: 1. JORNADAS DE SENSIBILIZA- ION. Las jornadas han sido desarro- lladas en el intervalo de tiempo entre el 12 y el 26 de mayo del 2004. Desde la Asociacién de ‘Amigos de Alzheimer de Caude- te, se valora con gran importan- cia la sensibilizacion de la socie- dad en general con la Enfermedad de Alzheimer. Se ha realizado una serie de exposicio- nes relacionadas con la enferme- dad, sus posibles causas, los fac- tores de riesgo, fases de la enfermedad, consecuencias, i cluso formas de poder relajar a un enfermo de Alzheimer,.... Se ha llevado a cabo con los siguien- tes colectivos: a) JOVENES Del Instituto de Formacién de Caudete, con edades comprendi- das entre los 13 y los 19 afios. En todas las sesiones, se ha con- tado con una participacion muy activa. El horario lo hemos adap- tado a las clases libre 0 tutorias que tenian los alumnos del insti- tuto. Aproximadamente han asis- tido unos 390 alumnos del Insti- tuto. b) ASOCIACION DE MUJERES. SAN FRANCISCO El enfoque que se ha aplicado a esta charla ha sido mas de in- terrelacion, puesto que habian muchas asistentes que habian tenido un familiar con esta en- fermedad (madre, esposo, sue- ra,...), por ello, se fue interca- jando ‘la explicacién sobre la ‘enfermedad con las experiencias que habian tenido con su familiar enfermo. Se realiz6 el dia 25 de mayo, y el numero de personas asistentes fue aproximadamente ©) ACAFEM Los receptores de esta Asocia- cion han sido divididos en dos grupos, una charla con profesio- nales y ‘otra con usuarios. En am- bas charlas, se pudo observar una gran fluidéz en la conversacion, Con preguntas y respuestas. Una se realiz6 el dia 27 de mayo, y la otra el 2 de junio. Asistieron 9 personas en total. d) OTRAS Esta campafia también ha lle- ado hasta el Centro de Salud y la Residencia de Ancianos. Se pudo observar, con los coordina dores de las dos instituciones, que la informacién de los traba- jadores, sobre esta enfermedad sobre la asociacién, estaba cu- ierta suficientemente. 2. VOLUNTARIADO a) JOVENES Tras las jornadas de Sensibili- zacién, muchos de los jévenes Presentes en estas jornadas, han accedido a prestar parte de su mpo para colaborar en las ac- tividades que se desarrollan des- de la Asociaci6n. Se han formado varios grupos con los 24 chavales gue han acudido al centro a “echarnos una mano”. Principal- mente se ha llevado a cabo en la época estival, ya que tienen mas tiempo libre. jaee ALZHEIMER b) MUJERES El voluntariado de mujeres con Enfermos de Alzheimer, se ha desarrollado principalmente en aquellas actividades en las que la asociacién precisa de un numero de personas mas elevado que normaimente, por ejemplo en la organizacion de la Semana del Alzheimer (en septiembre), 9 en el cobro de los recibos no domiciliados,... Las voluntarias han sido aproximadamente unas 10 personas. ©) DISENADORES DE PAGINA WEB La Asociacién ya tiene su pro- ia pagina web con datos sobre la enfermedad y sobre las activi dades de la Asociacion. Esto ha sido posible gracias al trabajo de dos jévenes que han empleado parte de su tiempo libre en hacer y configurar esta pagina. La pa- gina es: www.alzheimercaudete.com d) OTRAS COLABORACIONES, ‘También se ha contado con la presencia voluntaria de una can- tante de renombre en Caudete, llamada Maria, que ha accedido a cantar en el centro, ademas de venir acompafiada por dos de sus perros para que los usuarios los llamasen y acariciasen (fuente de estimulacién que proporciona beneficios comprobados en los afectados por la enfermedad). ‘demas se ha acercado a la Aso- ciacién una psicéloga para cola- borar con sus conocimientos en sus horas libres. 3. EDICION DE LA REVISTA “+ QUE ALZHEIMER” Para ampliar el conocimiento de esta enfermedad y del fun: namiento de la Asociacion a toda la sociedad en general, se trata de la revista que Ud. tiene en sus manos. En ella se ofrecen muchas tematicas relacionadas con esta enfermedad. Pretendemos con ella conseguir la sensibilizacion de toda la poblacion caudetana. 4. CELEBRACION DEL DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER Para celebrar el Dia Mundial del Alzheimer, fechado en el 21 de septiembre, la Asociacién de ‘Amigos de Alzheimer de Caude- te, ha realizado una serie de ac- tividades conmemorativas. El Ob- jetivo general de éste afio, en el que se ha centrado este dia ha sido: que se considere la Enfer- medad de Alzheimer como una discapacidad. Las actividades que se han rea- lizado han sido: © 21 DE SEPTIEMBRE = Inauguracién Oficial de la Semana del Alzheimer 2.004, a las 20:00 h. A cargo de la Presi- denta de la Asociacion: D* Joa- quina Amorés Martinez, y D* Isa- bel M*, Sanchez Séez, Concejala de Servicios Sociales del M.1. Ayuntamiento de Caudete. - Charla a cargo de D. David Losada, Psicélogo de la Funda- cién AFAL de Madrid, y coordi- nador de los autores del texto del libro “El Baul de los Recuerdos”. Atal evento acudieron aproxi- madamente 75 personas. La char- la resulté muy amena, puesto jue David intercalé varias activi- dades en el transcurso de la char- a. + 23 DE SEPTIEMBRE - Para conseguir la implicacion el contacto de los nin@s con los usuarios de la Asociacién, se ‘organiz6 a las 10:30 h. un Cuen- tacuentos, desarrollado por Rosa M® Nufiez, en el que estaban 3 14 de ALZHEIMER ( mien (| yaalesuuats presentes e interrelacionadas las dos generaciones juntas, los nifios y los mayores. Aproxima- damente acudieron al centro pa- ra participar en el cuentacuentos 50 nifios. * 24 DE SEPTIEMBRE - Como medio de acercamien- toa la poblacién, se instalé un stand de la Asociacién en el mer- cadillo de los viernes, a las 10:00 h.y durante toda la mafiana, se offeci6 un punto de informacion sobre la enfermedad y sobre la Asociacion, a toda la poblacion de Caudete, para intentar conse- guir su solidaridad y apoyo.

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