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Universidade do Porto
Faculdade de Psicologia e Ciências da Educação
2007
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Resumo
O objectivo fulcral desta investigação consistiu na análise e compreensão das
variáveis psicológicas – esperança e qualidade de vida – e a sua hipotética relação
com a dinâmica familiar no processo de adaptação parental à doença oncológica,
bem como a adaptação para a população portuguesa da Pediatric Oncology Quality
of Life Scale (Goodwin et al, 1994).
Apresenta-se um estudo realizado com 190 progenitores (153 mães e 37
pais), divididos por três grupos: pais de crianças com cancro (N= 65), pais de
crianças sobreviventes ao cancro (N=60) e pais de crianças sem doença (N=65). A
média de idade das crianças é de 8 anos para o grupo de doentes e sem doença e
de 12 anos para o grupo de sobreviventes. As crianças com doença oncológica e
sobreviventes foram ainda agrupadas em dois subgrupos no que concerne ao
diagnóstico e ao tratamento. Assim, a amostra é constituída por 47 pais de crianças
com tumores do sistema nervoso central; 22 com tumores líquidos e 56 com
tumores sólidos. Destas crianças, 22 encontram-se em tratamento e 103 fora de
tratamento. Avaliou-se e comparou-se a esperança, a dinâmica familiar e a
adaptação parental dos progenitores, entre os três grupos e ainda, a percepção que
os pais de crianças, com cancro e sobreviventes, têm da qualidade de vida dos
seus filhos.
Ao nível da esperança não se verificaram diferenças estatisticamente
significativas nos três grupos. A dinâmica familiar evidenciou famílias flexivelmente
separadas e embora os resultados não demonstrem diferenças entre os grupos,
observa-se que os valores da coesão são superiores ao da adaptabilidade em
famílias de crianças com cancro. Os resultados da medida de avaliação da
adaptação parental testemunham que, a percepção do estado de saúde de pais de
crianças com cancro é afectado, especialmente ao nível da saúde mental. Estes
resultados evidenciam-se ainda, em pais de crianças com tumores líquidos e em
pais de crianças em tratamento.
A versão portuguesa da Pediatric Oncology Quality of Life Scale, constituída
por 21 itens e dividida em três factores, mostrou uma fidelidade e validade
satisfatórias. Os resultados desta medida de qualidade de vida mostram, que os
pais de crianças com cancro e em tratamento têm a percepção de uma pobre
qualidade de vida dos seus filhos.
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Abstract
The fulcral point of this investigation was the analysis and understanding of
the psychological variables Hope and Quality of life, and their hypothetical relation
with family dynamics, on the parental adaptation process to the oncological disease,
as well as the validation and adaptation to the Portuguese population of the Pediatric
Oncology Quality of Life Scale (Goodwin et al, 1994).
A study is presented, with 190 parents (153 mothers and 37 fathers), divided
into 3 groups: parents of children with cancer (N=65), parents of children who
survived cancer (N=60) and parents of children without cancer (N=65). Children’s
age average is 8 years old, for the group of children without cancer, and 12 years old
for the group of children who survived cancer. Children with oncological diseases
and those who survived cancer, where grouped into 2 sub-groups, regarding
diagnosis and treatment. Therefore, the sample is constituted by 47 parents of
children with central nervous system tumours, 22 with liquid tumours and 56 with
solid tumours. Of these children, 22 where on active treatment and 103 where out of
treatment. Hope, Family dynamics and parental adaptation of the parents was
evaluated and compared, among the 3 groups, and also the perception that, parents
of children with cancer and of children who survived cancer, have of their son’s
quality of life.
Regarding hope, there are no statistically significant differences, between the
3 groups. Family dynamics revealed families that are flexibly separated and although
the results do not show statistically significant differences, between groups, the
values of cohesion are higher than those of adaptability, in families of children with
cancer. The results of the parental adaptation evaluation measure show that, the
perception of parents of children with cancer, of their own health status is affected,
especially mental health. These results stand out even more in parents of children
with liquid tumours and parents of children on active treatment.
The Portuguese version of the Pediatric Oncology Quality of Life Scale,
constituted by 21 items and divided into 3 factors, showed satisfactory reliability and
validity. The results of this quality of life measure show that, parents of children with
cancer, on active treatment, perceive their children’s quality of life as poor.
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Résumé
L'
objectif central de cette recherche a consisté à l'
analyse et à la
compréhension des variables psychologiques – espoir et qualité de vie – et à sa
hypothétique relation avec la dynamique familière dans le processus d'
adaptation
parentale à la maladie oncologique, ainsi que la validation et l'
adaptation pour la
population portugaise du Pediatric Oncology Quality of Life Scale (Goodwin et al,
1994).
Se présente une étude réalisée avec 190 ancêtres (153 mères et 37 pères),
divisés par trois groupes: parents d'
enfants avec cancer (N= 65), parents d'
enfants
survivants au cancer (N=60) et parents d'
enfants sans maladie (N=65). La moyenne
d'
âge des enfants est de 8 ans pour le groupe de malades et sans maladie et de 12
ans pour le groupe de survivants. Les enfants avec maladie oncologique et les
survivants ont été encore regroupés dans deux sous-groupes en ce qui concerne le
diagnostic et le traitement. Ainsi, l'
échantillon est constitué par 47 parents d'
enfants
avec des tumeurs du système nerveux central; 22 parents d'
enfants avec des
tumeurs liquides et 56 parents d'
enfants avec des tumeurs solides. De ces enfants,
22 se trouvent dans traitement et 103 hors de traitement. Il s'
est évalué et comparé
l'
espoir, la dynamique familière et l'
adaptation parentale des ancêtres entre les trois
groupes et, encore, la perception que les parents d'
enfants, avec cancer et
survivants, ont de la qualité de vie de leurs enfants.
Au niveau de l'
espoir ne se sont pas vérifiées des différences statistiquement
significatives dans les trois groupes. La dynamique familière a montré des familles
flexiblement distinctes et bien que les résultats ne démontrent pas de différences
statistiquement significatives entre les groupes, il s'
observe que les valeurs de la
cohésion sont supérieures à celles de l'
adaptabilité dans des familles d'
enfants avec
cancer. Les résultats de la mesure d'
évaluation de l'
adaptation parentale témoignent
que, la perception des parents d'
enfants avec cancer de l'
état de santé est affecté,
spécialement au niveau de la santé mentale. Ces résultats se prouvent encore dans
des parents d'
enfants avec des tumeurs liquides et dans des parents d'
enfants dans
traitement.
La version portugaise du Pediatric Oncology Quality of Life Scale, constituée
par 21 items et divisée dans trois facteurs, a montré crédibilité et validité
satisfaisantes. Les résultats de cette mesure de qualité de vie montrent que les
parents d'
enfants avec cancer et dans traitement ont la perception d'
une pauvre
qualité de vie de leurs enfants.
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Ao meu avô
In memoriam
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Agradecimentos
Quero dedicar este espaço a todos aqueles que directa ou indirectamente
têm acompanhado o meu percurso académico e profissional, em especial na
concretização deste trabalho.
A todos aqueles que partilharam comigo momentos bons e outros menos
bons, porque o caminho nem sempre é fácil.
Aos que ainda existem e àqueles que já partiram.
Ao Professor Doutor José Luís Pais Ribeiro, pelo auxílio na construção deste
projecto, por me ajudar a contornar algumas dificuldades que se foram cruzando no
meu caminho e acima de tudo, pela disponibilidade e ensinamentos.
À Drª Maria João Gil da Costa pela sua incessante disponibilidade e pela
forma como tornou possível a agilização da recolha da amostra no Hospital de
S.João.
Ao Hospital de S.João, nomeadamente ao Presidente do Conselho de
Administração, à Comissão de Ética, ao Director do serviço de Hematologia e
Oncologia Pediátrica, agradeço a permissão para a realização do estudo
conducente a esta tese neste hospital.
A todos os pais e crianças que partilharam comigo pensamentos,
sentimentos, afectos e emoções… obrigada pela confiança e por tornarem possível
este estudo. Levo comigo ensinamentos difíceis de passar para o papel, lições de
vida tantas vezes traduzidas no olhar de uma criança…
À Helena e à Clara pelos momentos partilhados ao longo desta caminhada.
Aos meus pais por tudo.
A ti, Susana, irmã e amiga. Obrigada pela escuta activa e por muitas vezes
seres o continente das minhas angústias.
A ti, Paulo, por esta oportunidade na nossa vida. Por a teres transformado em
algo tão especial, tão único e tão nosso! Obrigada pelo teu constante apoio, partilha,
confiança e por fazeres dos meus os nossos sonhos!
A ti, onde quer que estejas, foste importante.
A todos, Muito Obrigada!
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Lista de abreviaturas
CDI – Chidren Depression Inventory
CHIP – Coping Health Inventory for Parents
FACES – Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale
FAD – McMaster Family Assessment Device
GHQ-12 – General Health Questionnaire
LAL – Leucemia linfoblástica aguda
LAM – Leucemia aguda mielóide
MMQL-YF – Minneapolis-Manchester Quality of life- young form
OMS – Organização Mundial de Saúde
PedsQL – Pediatric Quality of Life Inventory
PIP – Pediatric Inventory for Parents
POQOLS – Pediatric Oncology Quality of Life Scale
QALY – Quality Adjusted Life Years
QDV – Qualidade de vida
QDVRS – Qualidade de vida relacionada com a saúde
QOLCC – Quality of life for children with cancer
QWB – Escala de Bem-Estar
RORCENTRO – Registo oncológico regional do Centro
RORENO – Registo oncológico regional do Norte
RORSUL – Registo oncológico regional do Sul
SF-12 – Short Form-12
SG – Sobrevivência global
SNC – Sistema Nervoso Central
SPSS – Statistical Package for the Social Sciences
Índice de figuras
Figura 1 Modelo Circumplexo adaptado de Olson e colaboradores (1985) _____ 52
Figura 2 Desenho de Investigação do estudo ____________________________ 83
Índice de quadros
Quadro 1 Trajectória da doença (Enelow et col. 1999) ______________________ 53
Quadro 2 Distribuição da amostra em função de quem responde ao
questionário _____________________________________________ 86
Quadro 3 Médias e desvios padrão das idades dos progenitores
expressos em anos _________________________________________________ 86
Quadro 4 Distribuição da amostra por distrito de residência__________________ 87
Quadro 5 Distribuição da amostra em função do grau de escolaridade _________ 87
Quadro 6 Distribuição da amostra em função da situação profissional__________ 88
Quadro 7 Médias das idades das crianças expressas em meses______________ 96
Quadro 8 Distribuição das crianças da amostra, nos três grupos, por sexo ______ 97
Quadro 9 Anos de escolaridade das crianças da amostra ___________________ 97
Quadro 10 Idade da criança quando foi feito o diagnóstico (em meses) ________ 98
Quadro 11 Idade da criança no momento do diagnóstico (em meses) __________ 98
Quadro 12 Tempo após o diagnóstico (em meses)_________________________ 98
Quadro 13 Caracterização do tipo de tumor ______________________________ 99
Quadro 14 Situação perante o tratamento _______________________________ 99
Quadro 15 Estado civil dos progenitores ________________________________ 100
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Índice de Anexos
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Índice
Resumo 1
Agradecimentos 5
Lista de abreviaturas 6
Índice de figuras 6
Índice de quadros 6
Índice de Anexos 7
Introdução Geral 10
PARTE I REVISÃO TEÓRICA 12
CAPÍTULO I. Cancro: aspectos gerais 13
I.1. Definição 14
I.2. Evolução histórica 14
I.3. Desenvolvimento do cancro 15
I.4. Tipos de Cancro 17
I.5. Tratamento 18
CAPÍTULO II. Doença oncológica infantil 21
II.1. Incidência 22
II.2. Noção de doença na criança 24
II.2.1. Percepção da doença 24
II.2.2. Na doença grave 25
II.2.3. No cancro 26
II.3. A Morte 28
II.3.1. Noção de morte 28
II.3.2. Noção de morte e desenvolvimento cognitivo 29
II.3.3. Luto 30
II.3.4. Os cuidados paliativos 32
II.4. A sobrevivência 33
CAPÍTULO III. A doença oncológica infantil:
o processo de adaptação familiar 39
III.1. A família: definição 40
III.2. O processo de adaptação familiar à doença oncológica infantil 40
III.2.1. O impacto na família 40
III.2.2. Adaptação parental: a percepção de saúde como variável de
resultado 45
III.2.3. O impacto na fratria 50
III.2.4. Modelos de adaptação familiar 51
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no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Introdução Geral
A Oncologia não é um campo monodisciplinar, nem a oncologia pediátrica é
uma subespecialidade da Oncologia. A oncologia diz-se pediátrica por concentrar a
competência médica e a centrar na especificidade de uma população definida – a
criança e o adolescente. Houve que integrar o contributo das diferentes
especialidades para uma resposta ajustada à especificidade etária da população
(Costa, 1996).
A doença oncológica é um grave problema de saúde pública, com custos
pesadíssimos, tanto ao nível económico, como social. A nível individual afecta todas
as dimensões da vida são afectadas.
Os padrões de cancro que se desenvolvem nas crianças são distintos dos
existentes nos adultos (Higginson et al, 1992).
O cancro embora sendo raro na infância constitui a principal causa de morte
não acidental no primeiro ano de vida e produz um grande impacto familiar e social.
Se o cancro é uma doença temida em qualquer idade, ela é encarada na
criança de forma ainda mais trágica, pelo potencial de vida naturalmente esperado,
sendo uma frequente causa de desestruturação familiar e perturbação na vida
profissional dos pais.
Foi efectuada a revisão de um conjunto alargado de material teórico e de
investigação sobre o processo de adaptação, das crianças e suas famílias, à
doença oncológica infantil.
Cancro definido como condição crónica e adaptação entendida como um
processo contínuo, activo e dialéctico entre a criança e a família (Leal & Magão,
2001). Independentemente da patologia, a vivência de uma doença oncológica na
infância coloca sempre a criança e a família perante uma série de situações não
normativas e potencialmente stressantes. Apesar de a literatura indicar que a
maioria das crianças e suas famílias conseguem lidar com sucesso com os
stressores colocados por uma doença oncológica, também tem vindo a sublinhar o
risco de desadaptação.
Um dos fios condutores desta investigação é esta compreensão para a
doença oncológica na criança, ao se propor estudar a esperança, qualidade de vida,
adaptação e família, em pais de crianças com cancro, pais de crianças
sobreviventes ao cancro e pais de crianças sem doença.
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PARTE I
REVISÃO TEÓRICA
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I.1. Definição
Em termos etimológicos, a palavra cancro deriva do latim e significa
caranguejo; o uso da palavra remonta ao século V a.C. tendo Hipócrates aferido
que as “veias” que irradiavam dos tumores do peito se pareciam a um caranguejo.
Cancro é o termo utilizado para descrever um conjunto de doenças caracterizadas
pelo crescimento anómalo de células (Pereira & Lopes, 2005).
Assim, o cancro é definido como um crescimento incontrolável de células
anormais que formam tumores que se designam neoplasias (Ogden, 1999).
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I.5. Tratamento
Até há bem pouco tempo atrás, as opções de tratamento para a maioria dos
cancros eram muito limitadas e o cancro significava, muitas vezes, uma sentença de
morte. Actualmente, existem muitas opções de tratamento eficazes que reduzem as
taxas de mortalidade da maioria dos tipos de cancro, incluindo cirurgias,
quimioterapia, radioterapia e combinações como aquelas que envolvem
transplantes de medula óssea (Straub, 2005).
O tratamento de cada caso deve ser adaptado à realidade de cada doente,
individualmente, sendo decidido e realizado por uma equipa de especialistas
(multidisciplinar) trabalhando em colaboração uns com os outros.
Geralmente os tratamentos do cancro seguem protocolos. Estes são um
conjunto de normas e planos de tratamento que se estabelecem, baseando-se na
experiência científica, para o tratamento de uma doença. Estes protocolos que, de
forma geral, se aplicam em todos os hospitais, incluem indicações e limites de
tratamento em função de uma série de factores relacionados com o tumor (tipo,
localização e tamanho, afectação de outros órgãos ou de gânglios) e com o
paciente (idade, estado de saúde, outras doenças, desejo do próprio paciente).
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• Quimioterapia
A quimioterapia trata o cancro através do uso de produtos químicos
(fármacos) destinados a interferir no crescimento e divisão das células malignas.
Uma vez administrados, esses produtos químicos circulam por todo o corpo. Uma
das grandes vantagens da quimioterapia é que ela consegue tratar cancros
sistémicos (não localizados).
Os fármacos empregues neste tipo de tratamentos denominam-se de
fármacos antineoplásicos. Este tratamento é administrado em forma de ciclos. Um
ciclo consiste na administração dos fármacos durante um ou vários dias, seguido de
um tempo de descanso, que pode oscilar de 1 a 4 semanas.
Os compostos anticancerosos actuam de formas diferenciadas. Alguns
interferem com a capacidade que a célula cancerosa tem de se reproduzir. Outros
interferem com processos químicos essenciais, dentro das células. Os compostos
químicos que atacam com sucesso a divisão contínua das células malignas, atacam
também as células sãs e podem originar efeitos secundários indesejáveis.
Tal facto impõe limites – que variam de doente para doente – quanto à
dosagem e duração da quimioterapia. A administração de um só fármaco não é
eficaz, pelo que pode haver a necessidade de recurso a quimioterapia combinada –
administrando uma ou mais drogas simultaneamente ou em rápida sucessão –
intensificando o ataque às células cancerosas durante várias fases da sua
actividade.
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II.1. Incidência
Relativamente ao cancro pediátrico verifica-se que é uma doença rara, sendo
escasso antes dos 20 anos (Foucher et al, 2004). Estima-se que a incidência global
de cancro nas crianças (0-14 anos) se situa entre os 100 a 150 doentes por milhão
de crianças/ano (Costa, 1996).
Cerca de 300 novos casos irão exigir tratamento em Portugal em cada ano.
Felizmente, são cada vez maiores os índices de sobrevivência e cura destas
crianças, situando-se estes em cerca de 70% (Acreditar, 1999).
Para uma melhor compreensão da doença é importante dispor de
informações precisas sobre a incidência, sobrevivência e mortalidade do cancro
pediátrico. Por ser doença rara e haver uma maior variedade de tumores do que na
população adulta, são necessários procedimentos de registo oncológico
especificamente concebidos, que permitam a comparação de dados entre regiões e
a realização de estudos epidemiológicos da causa (s) de cancro.
Em Portugal existem três registos oncológicos regionais: no Norte, Centro e
Sul, RORENO, RORCENTRO e RORSUL, respectivamente.
Os dados do Registo Oncológico Regional para a zona Norte (IPO, 1999-
2003) sobre a incidência de cancro em menores de quinze anos, revelaram que a
incidência global estimada foi 148/milhão/ano, com predomínio no sexo masculino.
A distribuição dos diferentes tipos de tumores pediátricos por quatro grupos
etários – menos de um ano, um a quatro, cinco a nove e dez a catorze anos –
evidencia: um predomínio de tumores embrionários no primeiro ano de vida; um
pico de incidência de leucemias entre 1 e 4 anos, sendo neste grupo
predominantes, para além destas, os tumores do Sistema Nervoso Central (SNC) e
os linfomas.
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De acordo com Ajuriaguerra e Marcelli (1984), antes dos 3-4 anos a doença
raramente será percebida como tal. Cada episódio é vivido quase isoladamente;
sendo que a criança é bastante sensível às separações, hospitalizações e às
“agressões” do diagnóstico e tratamento.
Entre os 4-10 anos a doença dá origem, inicialmente e como qualquer
episódio agudo, a uma reacção regressiva mais ou menos durável e profunda.
Apesar de muito pequena, a criança pode pressentir a morte e manifesta-o
através de comportamentos como a recusa de cuidados até então aceites, o pedido
para regressar a casa ou mesmo através da verbalização dos seus medos e
dúvidas (Ajuriaguerra & Marcelli, 1984).
Uma coisa é certa: a criança tem, nesta fase, uma necessidade suplementar
de se sentir acompanhada. Pode sentir culpabilidade perante uma família que sente
como estando triste e se prepara para abandonar e ser abandonada. Ao pressentir
a morte e a impossibilidade de a evitar, a criança pequena teme o abandono e a
exclusão, funcionando estes sentimentos como uma antecipação da verdadeira
morte (Coimbra de Matos, 1997).
Ajuriaguerra e Marcelli (1984) propõem, quanto à questão da verdade ou do
segredo, que os técnicos de saúde se “deixem levar” pelas perguntas da criança
sem as iludir, proporcionando-lhes respostas directas e simples (mas adequadas ao
seu desenvolvimento cognitivo e afectivo).
II.2.3. No cancro
A apreciação do cancro na infância como uma doença crónica é um
desenvolvimento relativamente recente. Durante a maior parte do século XX, na
ausência de tratamentos eficazes, as crianças com cancro morriam. Com tal, as
primeiras intervenções psicossociais para crianças e famílias concentravam-se na
preparação para a morte da criança. As últimas décadas do século XX foram
completamente diferentes, dado que um grande número de crianças sobreviveu ao
cancro (Kazak, 2001).
A doença oncológica encontra-se incluída no grupo das enfermidades que
ameaçam a integridade física e psicológica do indivíduo, tendo um impacto profundo
na forma como os indivíduos se percepcionam e percepcionam o ambiente social
que os rodeia (Aapro, 1987 citado por Pereira & Lopes, 2005).
O cancro pediátrico, provavelmente, não é tão conhecido ao nível social
como o cancro na população adulta, embora seja mais dramático uma vez que se
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trata de uma criança e, para além disso, também é possível que tenha maiores
implicações a todos os níveis da sua vida.
O cancro é uma doença que se prolonga no tempo, afectando o ambiente
familiar e o próprio desenvolvimento da criança.
Segundo Goodyer (1990) o aparecimento de uma doença crónica afecta as
crianças de uma forma directa e indirecta. De uma forma directa porque as coloca
perante situações adversas com as quais não estavam habituadas a lidar (exames,
tratamentos, hospitalizações, alterações na aparência física, dor e separações)
impedindo-as ou limitando-as de vivenciar situações facilitadoras do seu
desenvolvimento normativo (ex. brincar). De uma forma indirecta, porque este tipo
de doença provoca alterações de vária ordem nos pais que, por sua vez, irão
interferir na forma como o próprio desenvolvimento da criança se irá efectuar.
O aparecimento da doença, as experiências de dor e os tratamentos
provocam muitas vezes um elevado grau de stress potencialmente perturbador do
bem-estar e desenvolvimento da criança (Araújo, 2004).
“A criança não fica alheia à percepção da gravidade da situação,
directamente, ou através das reacções dos pais (...), nem à necessidade de se
confrontar com processos físicos estranhos, difíceis de compreender, dolorosos, e
potencialmente limitadores da actividade habitual” (Barros, 1998, pp.13).
Por tudo isto, “ o diagnóstico de cancro na criança desencadeia um processo
de fragilização do seu desenvolvimento físico e psicológico (Almeida et al, 1999, pp.
65).
Desta forma, as crianças com cancro são confrontadas com desafios físicos e
psicossociais (Chao et al, 2003).
“Não só porque a criança adoece, mas fundamentalmente porque a doença
oncológica e o seu tratamento induzem a uma rotura na sua vida normal,
impedindo-a de continuar no seu contexto afectivo, familiar e social, de continuar a
ter as suas actividades lúdicas, escolares ou desportivas” (Almeida, Reis & Norton,
1999, pp. 65,66).
Nos adolescentes com cancro, o desenvolvimento normal é ameaçado com
disrupção. Estes adolescentes necessitam de usar estratégias de coping eficazes
para negociar estes desafios do desenvolvimento (Kuperberg & Lynne, 1996).
Com o objectivo de identificarem a vivência das crianças, dos problemas
relacionados com o cancro e o efeito da doença na situação de vida da criança,
Enskär et al (1997) entrevistaram, separadamente, cinco crianças (com vários
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II.3. A Morte
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II.3.3. Luto
O luto infantil pode ser, apesar de em muitos aspectos idêntico ao de um
adulto, bastante específico. Ele é frequentemente considerado como um factor de
vulnerabilidade para distúrbios psicológicos futuros.
Apesar de a consciência da morte começar a surgir desde cedo, ela nem
sempre é fácil de detectar. Expressa-se com o recurso à linguagem própria da
criança, que inclui de forma marcada aspectos lúdicos e gráficos, ou mesmo
sintomáticos.
Bowlby faz referência às variáveis que influenciam o processo de luto da
criança e do adolescente. Mesmo que possamos identificar nessas variáveis a
forma como qualquer adulto vivencia os seus próprios estados de luto, convém
termos presente o facto de, no universo infantil, existir uma maior sensibilidade às
condições que precedem, cercam e seguem uma perda significativa.
Essas variáveis são (Bowlby, 1980): causas e circunstâncias da perda;
padrão das relações familiares após a perda; padrões de relacionamento anteriores
à perda.
Ainda segundo Bowlby (1980), podemos também identificar alguns traços de
luto patológico em crianças com:
• ansiedade persistente (com medo de outras perdas ou medo de morrer
também),
• esperança de se reunir com o morto (expressa pelo desejo de morrer ou por
comportamentos de risco),
• culpa persistente,
• hiperactividade (com passagens ao acto agressivas e destrutivas),
• cuidados zelosos e compulsivos por outras pessoas,
• sintomas de identificação (queixas de saúde semelhantes às do morto).
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II.4. A sobrevivência
Desde meados da década de 70, a sobrevivência global de crianças com
cancro tem vindo sempre a aumentar, verificando-se que aos 5 anos é superior a 60
% e, em certas neoplasias pode atingir em alguns casos 70-90% (Costa, 1996).
A investigação clínica conduziu a tremendos melhoramentos na eficácia dos
tratamentos da maioria dos cancros na infância; a taxa de sobrevivência no período
de cinco anos é agora maior do que 75% (Patterson et al, 2004).
Nas últimas três décadas têm-se verificado progressos na sobrevivência de
crianças com cancro, com a taxa de sobrevivência dos 5 anos a atingir os 80%.
Esta situação resultou num crescimento significativo da população de crianças
sobreviventes ao cancro (Bhatia & Landier, 2005).
Nos anos 90 a taxa de sobrevivência dos cinco anos para as crianças era de
64% no Leste da Europa e 75% no Oeste da Europa, com diferenças entre regiões
para quase todos os grupos de tumor; a taxa de sobrevivência dos cinco anos era
sensivelmente a mesma nos adolescentes. A sobrevivência melhorou
dramaticamente desde os anos 70, nas crianças e adolescentes, mais no Oeste do
que no Leste (Foucher et al, 2004).
No entanto, a doença oncológica continua a afectar e invadir a vida de muitas
crianças e suas famílias, constituindo a principal causa de morte não acidental
depois do primeiro ano de vida, compreendendo globalmente cerca de 10% das
mortes neste grupo etário. Calcula-se que 1 em cada 800/1000 adultos seja
sobrevivente de cancro em criança (Costa, 1996).
Foi analisada a sobrevivência de 44129 crianças com idades inferiores a 15
anos, no período 1983 e 1994. Foi estimada a tendência de sobrevivência após 5
anos, de acordo com o sexo, idade ajustada, para os dez cancros mais comuns e
para todos os cancros combinados, para cinco regiões (Alemanha Ocidental, Reino
Unido, Europa de Leste, Países Nórdicos e Europa Ocidental e do Sul) e para a
Europa como um todo. Foi estimada a tendência de 14 cancros raros para a Europa
em geral. Para todos os cancros combinados a taxa de sobrevivência de 5 anos
aumentou de 65%, para diagnósticos entre 1983 e 1985, para 75% entre 1992 e
1994 (Gatta et al, 2005).
Estes autores concluíram que:
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dos 100% e tornando-se muito baixa nos mais velhos. Nos sarcomas das partes
moles a sobrevivência global foi de 76%.
Quando comparados os dados do RORENO com os últimos dados europeus
publicados, verifica-se que se obtiveram taxas de sobrevivência sobreponíveis em
praticamente todas as neoplasias.
Com a melhoria do prognóstico que se tem vindo a verificar na maior parte
dos tumores pediátricos, estima-se que no ano 2010 a taxa de sobrevivência global
seja de 85% e que 1/450 adultos serão sobreviventes de cancro pediátrico.
As melhorias no prognóstico das crianças com cancro coloca o foco da
atenção nos efeitos de longo prazo, sendo vários os autores que se debruçam sobre
o tema (Kazak, 2001; Patterson et al, 2004; Bhatia & Landier, 2005; Svavarsdottir,
2005; Peterson, 2006; Cantrell, 2007).
A razão para a crescente sobrevivência na oncologia pediátrica é a utilização
de técnicas mais agressivas, determinadas por testes clínicos nacionais e
aleatórios, constituídos por regimes terapêuticos que combinam quimioterapia,
radiação ou cirurgia. Estes tratamentos agressivos podem ter uma variedade de
toxicidades e frequentemente têm consequências médicas de curto e longo prazo,
que podem ter impacto em quase todos os sistemas do corpo. É no entanto
importante notar que, apesar das cada vez mais optimistas taxas de cura, cerca de
um terço das crianças com cancro morrem da doença ou do seu tratamento (Kazak,
2001).
À medida que o prognóstico de cancro infantil melhora, também as
preocupações sobre a qualidade de vida na sobrevivência aumentam (Melman et al,
1998).
Crianças e adolescentes que tenham sobrevivido ao cancro na infância são
vulneráveis a efeitos tardios da sua doença ou dos tratamentos, incluindo sequelas
físicas e psicológicas (Peterson, 2006). Perceber este processo poderá ser útil para
os profissionais de saúde no tratamento de crianças com cancro (Tarr & Pickler,
1999).
A investigação tem demonstrado que a utilização de terapias de combate à
doença poderão acarretar complicações, que se poderão manifestar, apenas, anos
mais tarde (Bhatia & Landier, 2005).
Estes autores verificaram que, aproximadamente dois terços dos
sobreviventes ao cancro infantil experienciam pelo menos um efeito tardio e cerca
de um quarto experienciam um efeito tardio que é grave ou de ameaça à vida,
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Questionnaire (GHQ-12) e outras medidas. A análise incluiu 218 mães e 179 pais
de crianças com cancro e 266 mães e 224 pais de crianças no grupo de
comparação. Os resultados demonstraram que:
1. Mães e pais de crianças com cancro tinham um GHQ-12 e rating de
humor mais baixos do que os do grupo de controlo.
2. Alguns subgrupos do grupo de pais de crianças com cancro tiveram
resultados de saúde emocional mais baixos do que outros, incluindo os que tinham
pior apoio social e desempregados e também os que estão de luto.
3. Foram encontradas diferenças, estatisticamente significativas, mas
pequenas, entre a saúde mental de pais de crianças com cancro e do grupo de
controlo. As pequenas diferenças sugerem que, como grupo, os pais de crianças
com cancro são relativamente resilientes (Dockerty et al, 2000).
Streisand et al (2003) avaliaram em 116 pais de crianças tratadas para o
cancro, a associação entre stress pediátrico parental (i.e. stress parental
relacionado com o cuidar de crianças doentes) e resultados do funcionamento
familiar. Os resultados indicaram que o stress pediátrico parental medido pela
Pediatric Inventory for Parents (PIP), estava significativamente correlacionado com
o funcionamento familiar usando a McMaster Family Assessment Device (FAD).
Após o controlo do estado de tratamento da criança (em tratamento vs fora de
tratamento) emergiram diversas associações independentes entre os resultados da
PIP e da FAD, indicando que um aumento no stress pediátrico parental está
associado a resultados do funcionamento familiar mais baixo.
Trask et al (2003), investigaram a relação entre o ajustamento parental e dos
adolescentes e o coping e a sua relação com o apoio social e o funcionamento
familiar, numa amostra de adolescentes (11-18 anos) com cancro e um dos seus
progenitores. Pais e adolescentes completaram medidas de distress, coping, apoio
social e adaptabilidade/coesão familiar. Os resultados evidenciam: baixos níveis de
distress tanto nas crianças, como nos pais, sendo de notar a existência de
correlações positivas entre o ajustamento parental e das crianças; os adolescentes
consideraram que os seus pais e um amigo chegado eram as maiores fontes de
apoio social e descreveram as suas famílias como tendo um elevado nível de
coesão e adaptabilidade; tanto os adolescentes como os seus pais, usaram mais
estratégias de coping adaptativas, do que não adaptativas, apesar do distress ser
associado ao uso reduzido de técnicas adaptativas de coping. Podemos então
concluir que os adolescentes são capazes de se adaptar ao cancro em contextos
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Podemos concluir que maioria das crianças e seus pais usam estratégias de
coping que os protegem do desenvolvimento de psicopatologias. Na organização do
apoio a famílias de crianças com cancro, muito se pode aprender das reacções e
percepções das crianças e seus pais, quando surgem problemas de ajustamento. É
necessária uma análise meticulosa de como as crianças e os pais percebem esta
situação, assim como uma análise extensa dos seus esforços de coping, para
direccionar de forma eficiente as acções de suporte (Last & Grotenhuis 1998).
Os resultados de um estudo efectuado por Streisand et al (2003), sugerem
que, o stress pediátrico parental e o funcionamento familiar são constructos
importantes a avaliar, quando se trabalha com crianças que estão em tratamento
oncológico, e que se poderão justificar intervenções baseadas na família visando as
necessidades desta população.
A investigação em ciência fenomenológica humana, pode aprofundar o
conhecimento do significado de ser uma família com uma criança com cancro e
pode ajudar os profissionais de saúde de pediatria oncológica a tornar-se cada vez
mais atenciosos e, desta forma, melhor preparados para agir no sentido de diminuir
o caos que ocorre na família (Bjork, 2005).
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CAPÍTULO V. A esperança
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CAPÍTULO V. A ESPERANÇA
Ter esperança é…
Esperar. Pelos resultados dos testes e radiografias, pelas
consultas, pelas cirurgias,
esperar que o organismo sare e o espírito reanime.
É percorrer a linha entre tolerar constantes provas e invasões
e declarar: “ mais não, agora não.”
É saber que alguém está a fazer um esforço para ajudar, que
alguém luta ao nosso lado,
que a família nunca está longe de mais.
É saber que o sistema cuida,
que aquilo que acontece é o melhor da tecnologia e o melhor da
humanidade.
É ser atendido por pessoas que compreendem que cuidar marca
uma diferença,
uma incomensurável diferença.
É saber que não há segredos,
que a verdade pode proteger.
É tentar de novo. É saber que há outras saídas. Ir além do
tradicional.
É saber que se continuará a cuidar quando os limites da ciência
forem atingidos
porque no cuidado o “ já não vale a pena”, não existe.
É reconhecer as limitações nas situações,
ao mesmo tempo acreditando que as oportunidades também
existem.
É negar ser tratado como um número,
manter aberta a possibilidade de ser a excepção.
É querer a Vida e as suas mil pequenas coisas,
ter vontade de abraçar a Vida apesar dos riscos.
É acreditar que há lufadas positivas nas adversidade,
e que é possível saber apanhar com elas na cara e não estar de
costas.
É transformar os Bojadores em Cabos da Boa Esperança.
Ter Esperança é… esperar continuar a ter esperança”
(Leal & Magão, 2001)
V.1. Definição
A esperança, nos dicionários, aparece definida de uma forma fria. Devoto
(citado por Alberoni, 2002) define-a como sendo uma “ expectativa confiante, mais
ou menos justificada, de um acontecimento agradável ou favorável”.
Elpis, é a palavra grega para esperança, tem como base a esperança de
acontecimentos, tanto positivos como negativos, que irão ocorrer no futuro (Grün,
2004).
A esperança é uma atitude, uma emoção, um valor, uma virtude, ou como lhe
quisermos chamar, das mais positivas ou necessárias para o ser humano, que
ajuda a vencer a inércia e a superar as dificuldades (Oliveira, 2004).
“Esperança significa uma expectativa quanto ao futuro, mais ou menos
justificada, atendendo um comportamento agradável ou favorável. É uma atitude
optimista, ao menos do ponto de vista subjectivo. Na verdade, o optimismo é o
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parente próximo da esperança, embora esta seja mais ampla e talvez com uma
conotação mais afectivo-motivacional, enquanto no optimismo prevalece a
dimensão cognitiva” (Oliveira, 2004, pp. 119).
Stotland (1969) define a esperança enquanto expectativa de atingir objectivos
no futuro e como uma força motivacional orientada para a acção relacionada com
um sentido de possível nesse futuro.
C.R. Snyder define a esperança como sendo um pensamento conduzido por
objectivos, em que o sujeito avalia a sua capacidade para produzir caminhos que o
levem a atingir determinadas metas a que se propõe e a competência para iniciar e
terminar esse processo. A esperança é um processo cognitivo que passa pelo
pensamento do indivíduo e das suas expectativas de que é possível atingir as
metas. A teoria da Esperança deste especialista é composta por dois elementos:
(agency) a agência ou motivação, isto é, o sentimento de acção para os objectivos
(“Tenho que acreditar que”) e (pathways) os caminhos ou patamares para atingir o
propósito (Snyder, 1994; Snyder, 2000). Para este autor, a esperança é ainda
definida como uma energia cognitiva e percursos para os objectivos.
Na esperança, há uma crença, um acreditar na capacidade de acção pessoal
e uma capacidade de planeamento, isto é, escolher os "caminhos" para chegar
onde se quer – é a interacção entre a expectativa de eficácia positiva e a
expectativa de resultados (Perloiro et al, 2001).
Snyder et al (1991) definem a esperança como uma percepção global de que
é possível atingir metas. Não basta ter esperança. É preciso pensar em estratégias
que nos levem a atingir metas.
Como aspiração do que é realizável – não é um mero desejo – a esperança
implica necessariamente o empenho total do indivíduo. Intercala-se com a auto-
confiança e a auto-estima, os sentimentos de auto-eficácia e o pensamento
alternativo. A esperança tem muito a ver com o acreditar que se é capaz, que se
tem controlo sobre os acontecimentos da vida, com a capacidade de resistir perante
as dificuldades (a resiliência), de resolver problemas e encontrar caminhos
alternativos para atingir as metas.
A esperança é estudada em relação a outras dimensões como a religião
(Snyder & Lopez, 2002). A Teologia refere que a fé, a esperança e a caridade são
as três virtudes por excelência e ainda que, a esperança é um dom humano (Grün,
2004).
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para tal viagem precisa de ter objectivos bem definidos, conhecimento de como
atingir esses objectivos e determinação e energia para agir. Estes especialistas
enfatizam que a viagem de esperança "vive e habita em primeiro lugar na nossa
cabeça" e que a falta de esperança é o resultado da sinergia entre a representação
mental de objectivos, caminhos para os objectivos e energia mental.
Todos nós alternamos entre situações de maior e menor esperança. Há
factores extremos na vida que acabam por influenciar a minha maneira de ver e ser.
Uma pessoa que sistematicamente se deixa cair em situações de desesperança,
não poderá ter bons resultados na vida. Cai numa situação de perda de controlo dos
acontecimentos, faz avaliações negativas de si mesmo e das suas acções, começa
a não ver a saída. E isto é um ciclo vicioso negativo, que faz com que a pessoa
desista. É infinitamente mais saudável ter esperança. O que pode ajudar muito as
pessoas é ter um diálogo interno positivo, contrariar o não sei fazer nada, não vou
conseguir, sou um parvo, é sempre a mesma coisa e ir à procura de diálogos
internos mais positivos. Isto também está ligado à auto-estima da pessoa. É muito
provável que uma pessoa com níveis altos de esperança e de optimismo tenha uma
boa auto-estima (Perloiro et al, 2001).
Snyder et al (1991) afirmam que a esperança não é apenas o querer traçar
metas ou objectivos, mas também a capacidade de (pré) dispor os meios para os
alcançar. Segundo estes autores, é necessário ter em conta dois aspectos: a
percepção de acções (agency) eficazes para atingir os objectivos (sentido de
determinação bem sucedida em traçar os objectivos no passado, no presente e no
futuro) e a percepção do percurso (pathways) a percorrer para atingir os objectivos
(capacidade de traçar planos bem sucedidos para chegar às metas).
Por tudo isto, a esperança é uma dimensão cognitiva baseada num sentido
derivado reciprocamente da acção bem sucedida e do percurso.
Ainda segundo estes autores, pode acontecer a situação de traçar bem os
objectivos, mas não os meios para os alcançar e vice-versa.
Contudo, parece que quem luta para atingir determinadas metas procura
implicitamente os meios para lá chegar. Desta forma, poderia-se considerar a
esperança como um constructo unidimensional (Oliveira, 2004). No entanto, Snyder
(2000) reforça a multidimensionalidade da esperança e afirma a existência de três
componentes: objectivo, meios e pensamentos de acção.
A esperança é um conceito muito semelhante ao optimismo. São duas
abordagens do mesmo tema, ou seja, ambas pertencem ao mesmo tema das
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PARTE II
ESTUDO EMPÍRICO
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Adaptação
Dinâmica parental
Familiar |
Percepção de
Saúde
Qualidade de
Vida
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VI.1.4. Hipóteses
De acordo com Polit & Hungler (1991, pp.139) “ uma hipótese prediz as
possíveis relações entre as variáveis… serve de ligação entre a teoria e as
situações do mundo real, constitui um mecanismo eficaz para ampliar os
conhecimentos e oferece directivas para a investigação”.
Tal como ilustra o desenho de investigação, parte-se do pressuposto de que
não existe uma causalidade linear entre as variáveis, entende-se que existe uma
relação que é recíproca, activa e dinâmica.
Desta forma e com base na revisão bibliográfica efectuada, enunciam-se de
seguida algumas relações entre as variáveis que serão as hipóteses deste estudo:
• Relação entre esperança e adaptação parental: pais com valores mais
elevados na escala de esperança, apresentam indicadores de uma melhor
adaptação parental à doença oncológica.
• Dinâmica familiar e adaptação parental: resultados de funcionamento familiar
mais baixos estão associados a maior stress parental.
• A dinâmica familiar: esperam-se resultados de coesão superiores aos da
adaptabilidade familiar, em famílias de crianças com cancro.
• Qualidade de vida: pais de crianças com cancro têm a percepção de uma
baixa qualidade de vida dos seus filhos, especialmente na dimensão física.
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VI.2. Metodologia
Este estudo será do tipo observacional1 analítico transversal2, uma vez que
se propõe explicar os resultados através da análise das relações estatísticas entre
as variáveis num único momento.
Para uma análise centrada nas variáveis foram utilizadas dois tipos de
metodologia: uma do tipo descritivo e outra do tipo inferencial.
Na análise do tipo descritivo procurou-se caracterizar as crianças envolvidas
no estudo e suas famílias.
Na análise do tipo inferencial procurou-se estudar as relações entre as
variáveis envolvidas, no processo de adaptação parental à doença oncológica
infantil. Para além disso, estudou-se a existência de associações significativas entre
as variáveis relativas à criança, à família, à doença, e às variáveis psicológicas em
estudo.
Procurou-se ainda, verificar se os pais de crianças com cancro apresentam
resultados significativamente diferentes, dos de pais de crianças sobreviventes ao
cancro e sem doença.
VI.2.1. Participantes
Neste estudo a amostragem é não probabilística3, intencional, heterogénea4.
Neste estudo participaram 190 pais, distribuídos por três grupos: 65 pais de
crianças com cancro, 60 pais de crianças sobreviventes ao cancro e 65 pais de
crianças sem doença.
1
Num estudo com desenho experimental observacional o investigador não intervém. Este
desenvolve procedimentos para descrever os acontecimentos que ocorrem, naturalmente, sem sua
intervenção e quais os efeitos nos sujeitos em estudo. Estes podem ser descritivos ou analíticos
(Ribeiro, 1999).
2
Os estudos analítico-transversais procuram explicar os resultados através das relações estatísticas
entre as variáveis num único momento (Ribeiro, 1999).
3
Numa amostra não probabilística, também chamada intencional, a probabilidade relativa de um
qualquer elemento ser incluído na amostra é desconhecida (Ribeiro, 1999).
4
Diz-se que as amostras são intencionais heterogéneas, quando um conjunto de elementos da
variável são intencionalmente escolhidos para garantirem a amplitude da representação da variável,
são também designadas amostras representativas (Ribeiro, 1999).
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Preenchimento do questionário
Idade
A idade dos progenitores incluídos neste estudo está compreendida entre os
22 e os 58 anos de idade. As médias das idades dos progenitores e os desvios
padrão, nos três grupos, encontram-se representadas no quadro 3.
Quadro 3 Médias e desvios padrão das idades dos progenitores expressos em anos
Médias e desvios padrão das idades dos progenitores expressos em anos
Grupo M DP
Doentes 36,45 6,44
Sobreviventes 40,62 6,56
Sem doença 37,34 6,12
Residência
Da análise da amostra inquirida, segundo o local de residência, verifica-se
que a amostra nos três grupos, reside predominantemente no distrito do Porto (N=
143), seguindo-se Braga (N= 29), Aveiro (N= 6), Bragança (N=4), Viana do Castelo
(N=3), Vila Real e Viseu (N=2) e Guarda (N=1).
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Escolaridade
A escolaridade dos progenitores encontra-se descrita no quadro 5, variando
entre “sem escolaridade” e “pós-graduação/mestrado”, verificando-se que uma
grande parte dos progenitores possui o ensino básico (5º/ 9º ano de escolaridade,
N= 68) e apenas uma pequena percentagem possui estudos superiores
(bacharelato/licenciatura/pós-graduação/mestrado, N= 41)
Situação profissional
Em relação à situação profissional, 63,7% dos progenitores encontram-se
empregados e no activo. Contudo, verifica-se também, nos três grupos, um número
significativo de progenitores no desemprego (N= 45), enquanto que a percentagem
de empregados com baixa, aumenta no grupo dos doentes (cf. quadro 6).
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2. Dados sócio-demográficos
Foi elaborado um questionário, especificamente para este estudo, a ser
preenchido pelo progenitor, visando obter os seguintes dados:
• Identificação e caracterização sócio-demográfica individual e familiar da
criança: idade, sexo, ano de escolaridade, profissão dos pais, dimensões do
agregado familiar;
• Identificação e caracterização sócio-demográfica individual do progenitor:
idade, sexo, ano de escolaridade, situação perante o emprego, número de
filhos;
• Tipo de agregado familiar.
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4. Esperança
A esperança foi avaliada através da adaptação portuguesa da Hope Scale
(Snyder et al, 1991) efectuada por Ribeiro et al (2006).
Esta escala, denominada “ Escala de Futuro”, contém 12 itens (apresentados
como uma afirmação), oito dos quais avaliam a esperança, mais quatro distractores.
Dos oito itens que avaliam a esperança, quatro avaliam a “iniciativa”, passada,
presente e futura, e os restantes quatro itens avaliam os “caminhos”.
Aos sujeitos é pedido que leiam cada afirmação e que respondam de que
modo consideram que ela se lhes aplica, numa escala ordinal, ou de quatro (Snyder
et al, 1991) ou de oito pontos (Snyder & Lopez, 2002) entre totalmente falso (=1) e
totalmente verdadeiro (=8).
A escala fornece três resultados: um de esperança global resultante da soma
de todos os itens, e um por cada dimensão da esperança resultante da soma do
grupo de quatro itens que compõe cada uma delas.
O estudo de validação mencionado refere que as propriedades métricas em
geral, são suficientemente boas para que o questionário possa ser utilizado como
instrumento de medida (Ribeiro et al, 2006).
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baixa. A consistência interna mais baixa do factor 3 poderá, em parte, ser atribuída
ao menor número de itens que contribuem para o resultado global deste factor.
O resultado da fidelidade inter-item também foi elevado (r = 0,89) para uma
amostra de 15 casais avaliando a sua criança, cada um independente do outro. Esta
estatística é promissora dado que a escala usa a avaliação dos pais para avaliar a
qualidade de vida das suas crianças.
A consistência interna da escala total é elevada, assim como a concordância
interparental.
VI.2.3. Procedimento
A investigação decorreu entre Março de 2006 e Março de 2007. Num primeiro
momento foi solicitada a Aprovação da Comissão de Ética das Instituições
participantes (cf. Anexo I). Em seguida, foi privilegiada a pesquisa bibliográfica a fim
de, teoricamente, se proceder ao enquadramento do tema em investigação.
Após esta fase e na posse dos dados fornecidos por este processo de
recolha bibliográfica, passou-se à aplicação dos instrumentos seleccionados para a
investigação (cf. Anexos II e III), no período de Outubro de 2006 a Abril de 2007.
Relativamente à utilização dos instrumentos foi obtida a autorização aos autores.
As informações clínicas foram recolhidas junto dos médicos assistentes dos
doentes. O médico assistente da criança informou os pais da investigação,
solicitando o seu consentimento para fornecer as informações clínicas e para a
participação na investigação. Seguidamente, fez o encaminhamento dos pais para a
psicóloga/investigadora. No contacto com os pais, para além da apresentação
pessoal da investigadora, cada pai foi informado do tema do estudo e objectivo e
ainda, da necessidade de autorização por escrito. Em seguida, foi-lhes também
assegurado que as informações recolhidas e utilizadas no estudo eram totalmente
confidenciais, preservando assim a sua privacidade. Foram, assim, responder aos
questionários no contexto de uma entrevista pessoal.
Alguns progenitores não sentiram autonomia suficiente para preencheram
individualmente os questionários que lhes foram entregues. Desta forma, para os
progenitores que o solicitaram, os itens de cada instrumento foram-lhes lidos em
voz alta, sendo o posterior preenchimento da resposta por eles efectuado. De
salientar que a adesão e colaboração dos pais foi boa, o que se tornou
determinante para a realização deste estudo.
94
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
95
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
1. Em relação à criança
1.1. Idade
Esta variável, só por si, não tem expressão, mas assume um valor
significativo quando relacionada com outras variáveis, como sejam a idade da
criança no momento do diagnóstico, o tempo de convivência com a doença e com
as limitações que a mesma impõe na vida da criança e da sua família.
A média das idades das crianças encontram-se representadas no quadro 7,
verificando-se que, nas crianças doentes é de 8 anos, nas sobreviventes é de 12
anos e no grupo sem doença é de aproximadamente 8 anos.
96
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
1.2. Sexo
A distribuição das crianças da amostra por sexo indica que 50,5% (N= 96)
são raparigas e que 49,5% (N= 94) são rapazes (cf. quadro 8).
Quadro 8 Distribuição das crianças da amostra, nos três grupos, por sexo
Distribuição das crianças da amostra, nos três grupos, por sexo
Sexo da criança
Diagnóstico Feminino Masculino Total
Doentes 27 38 65
Sobreviventes 32 28 60
Sem doença 37 28 65
Total 96 94 190
Percentagem 50,5 49,5 100,0
1.3. Escolaridade
A escolaridade das crianças dos três grupos varia entre os 0 anos e os 13
anos, conforme ilustra o quadro 9, com média de 3,95, verificando-se uma grande
percentagem de crianças sem escolaridade (N= 76).
97
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
98
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
1.6. Tratamento
O Quadro 14 apresenta a distribuição das amostras (doentes e
sobreviventes) em função do tratamento: em tratamento ou fora de tratamento.
Verificando-se que 82,4% (N=103) das crianças não se encontram em tratamento,
das quais 60 são sobreviventes. Desta forma, das 65 crianças com doença, 43
estão fora de tratamento e 22 encontram-se em tratamento (17,6%).
2. Em relação à família
2.1. Estado civil do progenitor
Relativamente a esta variável, não foi encontrada variabilidade significativa,
uma vez que apenas 17 dos progenitores constituíam uma família monoparental. A
grande percentagem dos elementos da amostra, eram casados, em todos os
grupos, representando 91,1% (N=173), conforme indica a análise do quadro 15.
99
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
100
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
101
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Quadro 19 Frequência dos vários tipos de situações stressantes vivenciadas pelas crianças e famílias durante o último ano
Frequência dos vários tipos de situações stressantes vivenciadas pelas crianças e
famílias durante o último ano
Experiências Frequência Percentagem
Mudança de zona de residência 22 11,6
Divórcio ou separação 9 4,7
Morte 34 17,9
Doença grave de um parente próximo 23 12,1
Total 190 100,0
VII.2.1. A esperança
1. Relação entre as variáveis demográficas e a esperança
Procedeu-se ao estudo da esperança entre os progenitores, utilizando-se o
teste t de Student, concluindo que não existem diferenças estatisticamente
significativas nos valores da esperança entre pais e mães.
O cálculo do teste One Way Anova a um factor nominal revelou que não existem
diferenças estatisticamente significativas entre os distintos estados civis em relação
à esperança.
102
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
103
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
1. Componente Física
1.1. Relação entre as variáveis demográficas e a componente física
Foi utilizado um teste para amostras independentes (Teste t de Student) para
comparar os resultados da componente física, não se verificando diferenças
estatisticamente significativas entre os pais e as mães.
A análise das diferenças na percepção de estado de saúde física em pais
com distintos estados civis, estudada através do teste One-Way Anova a um factor
nominal, não revela diferenças estatisticamente significativas.
A análise das diferenças na percepção de estado de saúde física em pais
com diferentes situações profissionais, estudada através do teste One-Way Anova a
um factor nominal, aponta para a existência de diferenças estatisticamente
significativas [F (3,186) = 7,49, p = 0,001].
Esta dimensão é superior no grupo de pais empregados e no activo (M=
69,75, DP=17,62), seguindo-se o grupo de pais desempregados (M= 61,13, DP=
18,61), o grupo de pais com baixa (M= 53,53, DP= 20,50) e pais reformados (M=
45,00, DP= 27,95), por ordem decrescente da percepção de estado de saúde neste
domínio.
A idade dos progenitores e a vivência de situações stressantes pela família
no ano anterior, não se encontram correlacionadas de forma estatisticamente
significativa, com a percepção do estado de saúde física.
A escolaridade, o número de filhos e as dimensões do agregado familiar
encontram-se correlacionadas de forma estatisticamente significativa, com a
percepção do estado de saúde física.
Os resultados do teste r de Pearson sugerem que o grau escolaridade está
positivamente correlacionado com esta dimensão (r = 0,36; n = 190; p <0, 01)
O número de filhos demonstrou estar negativamente correlacionado com a
percepção do estado de saúde ao nível físico (r = - 0,16; n = 190; p <0, 05).
Em relação ao agregado familiar, constata-se que se encontra negativamente
correlacionado, com a percepção do estado de saúde a este nível (r = - 0,16; n =
190; p <0, 05).
104
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Quadro 21 Valores das médias e desvio padrão da componente física em relação a situação face ao tratamento
Valores das médias e desvio padrão da componente física em relação a situação
face ao tratamento
Tratamento N M DP
Sim 22 48,97 15,04
Não 103 67,55 18,86
1.2.3. Diagnóstico
Os resultados do teste One-Way Anova apontam para a inexistência de
diferenças estatisticamente significativas entre os distintos diagnósticos (tumores
sólidos, SNC, líquidos) e os valores da percepção do estado de saúde física.
1.2.4. Idade da criança no momento do diagnóstico
Os resultados do teste r de Pearson indicam que, a idade da criança no
momento do diagnóstico, se correlaciona de forma estatisticamente significativa
com a percepção do estado de saúde física dos progenitores.
Estes resultados apontam para uma correlação negativa entre a idade da
criança no momento do diagnóstico e a percepção do estado de saúde ao nível
físico dos progenitores (r = - 0,26; n = 125; p <0, 01).
105
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
2. Componente Mental
2.1. Relação entre as variáveis demográficas e a componente mental
Foi utilizado um teste para amostras independentes (Teste t de Student) para
comparar os resultados da componente mental, não se verificando diferenças
estatisticamente significativas entre os pais e as mães.
A análise das diferenças na percepção do estado de saúde mental em pais
com distintos estados civis, estudada através do teste One-Way Anova a um factor
nominal, não revela diferenças estatisticamente significativas.
A análise das diferenças na percepção do estado de saúde mental em pais
com diferentes situações profissionais, estudada através do teste One-Way Anova a
um factor nominal, aponta para a existência de diferenças estatisticamente
significativas [F (3,186) = 8,07, p = 0,001].
Esta dimensão é superior no grupo de pais empregados e no activo (M=
68,87, DP=19,80), seguindo-se o grupo de pais desempregados (M= 56,61, DP=
25,00), do grupo de pais reformados (M= 50,00, DP= 34,45) e pais com baixa (M=
47,14, DP= 24,91), por ordem decrescente da percepção do estado de saúde neste
domínio.
A idade dos progenitores, o número de filhos e a dimensão do agregado
familiar, não se encontram correlacionadas de forma estatisticamente significativa
com esta componente de percepção do estado de saúde.
A escolaridade e a vivência de situações stressantes vividas pela família no
ano anterior, encontram-se correlacionadas de forma estatisticamente significativa
com a percepção do estado de saúde mental.
Os resultados do teste r de Pearson sugerem que o grau escolaridade está
positivamente correlacionado com esta dimensão (r = 0,20; n = 190;) p <0, 01).
A vivência de situações stressantes pela família no ano anterior demonstrou
estar negativamente correlacionado, com a percepção do estado de saúde ao nível
mental (r = - 0,16; n = 190; p <0, 05).
106
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
2.2.2. Tratamento
Foi utilizado um teste para amostras independentes (Teste t de Student) para
comparar os resultados da componente mental e a situação da criança face ao
tratamento, verificando-se diferenças estatisticamente significativas entre pais de
crianças em tratamento e pais de crianças fora de tratamento [t (123) = - 5,31, p =
0,001), com valores de percepção do estado de saúde mental mais positiva no
último grupo.
Quadro 23 Comparação dos valores médios da componente mental com a situação face ao tratamento
Comparação dos valores médios da componente mental com a situação face ao
tratamento
Tratamento N M DP
Sim 22 37,88 21,01
Não 103 65,37 22,26
107
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
2.2.3. Diagnóstico
Para comparar os valores da componente mental entre os diferentes
diagnósticos (SNC, líquido, sólido), utilizou-se a One-Way ANOVA verificando-se
diferenças estatisticamente significativas nos valores da componente mental nos
três grupos [F (2, 122) = 7,99, p = 0,01].
Testes post-hoc (Bonferroni) indicam que, a média do grupo de pais de
crianças com tumores sólidos, é significativamente diferente do grupo de pais de
crianças com tumores líquidos e do grupo de pais de crianças com tumores do
SNC, indicando que os pais de crianças com tumores líquidos apresentam valores
mais baixos na percepção do estado de saúde mental.
Não existem diferenças estatisticamente significativas entre o grupo de pais
de crianças com tumores líquidos e do SNC.
108
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
1. Coesão
1.1. Relação entre as variáveis demográficas e a coesão
Os resultados do teste t sugerem que não existem diferenças
estatisticamente significativas entre os pais e as mães, em relação à coesão
familiar.
A análise da coesão em pais com distintos estados civis, estudada através do
teste One-Way Anova a um factor nominal, não revela diferenças estatisticamente
significativas.
A análise das diferenças na coesão familiar em pais com diferentes situações
profissionais, estudada através do teste One-Way Anova a um factor nominal, não
aponta diferenças estatisticamente significativas.
A idade dos progenitores, o número de filhos, a dimensão do agregado
familiar e a vivência de situações stressantes pela família, não se encontram
correlacionadas de forma estatisticamente significativa, com a coesão familiar.
A escolaridade dos progenitores encontra-se correlacionada de forma
estatisticamente significativa com a coesão familiar.
Os resultados do teste r de Pearson sugerem que o grau escolaridade está
positivamente correlacionado com esta dimensão (r = 0,23; n = 190; p <0, 01).
109
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
estatisticamente significativas nos valores da coesão nos três grupos [F (2, 122) =
6,66, p = 0,001].
Testes post-hoc (Bonferroni) indicam que, a média do grupo de pais de
crianças com tumores do SNC, é significativamente diferente do grupo de pais de
crianças com tumores líquidos e do grupo de pais de crianças com tumores sólidos,
indicando que os pais de crianças com tumores do SNC apresentam valores mais
elevados na coesão familiar.
Não existem diferenças estatisticamente significativas entre o grupo de pais
de crianças com tumores líquidos e sólidos.
2. Adaptabilidade Familiar
2.1. Relação entre as variáveis demográficas e a adaptabilidade familiar
Os resultados do teste t sugerem que não existem diferenças
estatisticamente significativas entre os pais e as mães, em relação à adaptabilidade
familiar.
A análise da adaptabilidade familiar em pais com distintos estados civis,
estudada através do teste One-Way Anova a um factor nominal, não revela
diferenças estatisticamente significativas.
A análise das diferenças na adaptabilidade familiar em pais com diferentes
situações profissionais, estudada através do teste One-Way Anova a um factor
nominal, não aponta diferenças estatisticamente significativas.
A idade dos progenitores, o número de filhos, a dimensão do agregado e a
vivência de situações stressantes pela família familiar não se encontram
110
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
111
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Participantes
A amostra foi constituída por 125 pais, sendo 65 pais de crianças com cancro
e 60 pais de crianças sobreviventes ao cancro, residentes maioritariamente no
distrito do Porto e que se encontravam a acompanhar os seus filhos à consulta
externa de Pediatria, no Hospital de S. João.
112
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Análise de constructo
Os resultados da análise factorial foram semelhantes aos encontrados no
estudo original, com excepção de cinco itens: [O(a) meu filho(a) foi incomodado(a)
por pessoas que o tratavam de forma diferente; O(a) meu filho(a) tem podido
frequentar a escola; O(a) meu filho(a) tem exigido mais ajuda do que necessita, com
as tarefas diárias; O(a) meu filho(a) tem dispendido tempo, durante o dia, a
descansar; O(a) meu filho(a) tem necessitado de ajuda extra com aspectos básicos
do dia-a-dia (lavar-se, vestir-se, etc)].
Assim, os itens 16, 19 e 21, no estudo original apareciam no factor 1,
enquanto que, na versão portuguesa fazem parte do factor 3. O que poderá ser
facilmente compreendido, uma vez que, todos eles se encontram, também,
associados à resposta ao tratamento médico (absentismo escolar, cansaço, ajuda
nos cuidados básicos).
Os itens 13 e 17 na versão original são contidos no factor 2 e na portuguesa
são incluídos no factor 3 e 1, respectivamente. Pela mesma razão mencionada no
ponto anterior, compreende-se que o item 13 seja incluído no factor 3 (resposta ao
tratamento médico activo). O item 17 [O(a) meu filho(a) tem exigido mais ajuda do
que necessita, com as tarefas diárias] parece enquadrar-se no factor 1
(funcionamento físico e restrição das actividades diárias).
Tendo em atenção as diferenças encontradas, optou-se por utilizar a
estrutura da versão original.
113
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
114
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Fidelidade
Foi ainda calculada a consistência interna de cada uma das dimensões
(factores), assim como para a escala total (totalidade dos itens), conforme indica o
quadro 27.
Quadro 27 Resultados dos coeficientes de alfa calculados para cada um dos factores e para a escala total
Resultados dos coeficientes de alfa calculados para cada um dos factores e para a
escala total
Alpha de Cronbach
Factor 1 0,68
Factor 2 0,86
Factor 3 0,57
Escala total 0,71
115
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Quadro 28 Valores das médias e desvios-padrão apresentados pelos progenitores com distintos estados civis em relação aos domínios de qualidade de vida avaliados pela POQOLS
Valores das médias e desvios-padrão apresentados pelos progenitores com
distintos estados civis em relação aos domínios de qualidade de vida avaliados pela
POQOLS
Estado civil Factor 1 Factor 2 Factor 3 POQOLS
Total
N M DP M DP M DP M DP
Solteiro(a) 1 2,11 1,00 1,00 31,00
Casado(a) /Junto(a) 113 2,32 1,39 2,03 0,84 1,69 0,95 43,53 19,24
Divorciado(a) 8 4,03 1,31 2,54 0,60 2,23 1,16 65,13 18,41
Viúvo(a) 3 2,22 1,28 3,14 1,17 1,00 0,00 47,00 19,52
Quadro 29 Valores das médias e desvios-padrão apresentados pelos progenitores com distintas situações profissionais em relação aos domínios de qualidade de vida avaliados pela POQOLS
116
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
De uma forma geral, pode constatar-se que, os pais que apresentam uma
percepção de qualidade de vida dos filhos mais positiva, são os que se encontram
empregados e no activo, seguindo-se os pais em situação de reforma, os
desempregados e finalmente, os pais com baixa médica.
A idade, o nível de escolaridade, número de filhos e a dimensão do agregado
familiar, não se encontram correlacionados de forma estatisticamente significativa
com a percepção que os progenitores têm da qualidade de vida dos seus filhos.
Relativamente às experiências stressantes vivenciadas pela família no último
ano, os resultados do teste r de Pearson sugerem a existência de uma correlação
estatisticamente significativa com o factor 2 (r= 0,18; n=125; p <0,05).
117
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
2.2. Tratamento
Os resultados do teste t indicam que existem diferenças estatisticamente
significativas, entre pais de crianças em tratamento e fora de tratamento, em relação
a todos os factores desta medida de qualidade de vida.
Observam-se diferenças estatisticamente significativas entre as respostas
fornecidas por pais com crianças em tratamento (M= 4,41, DP= 1,51) e pais de
crianças que se encontram fora de tratamento [M= 2,00, DP= 0,99, t (25,03) = 7,18,
p = 0,001], verificando-se que, os pais de crianças que se encontram em tratamento
possuem a percepção de uma pobre qualidade de vida dos seus filhos, no que
concerne ao funcionamento físico e restrição das actividades normais.
Na dimensão avaliada pelo factor 2 (problemas emocionais), também se
encontram diferenças estatisticamente significativas entre as respostas fornecidas
por pais com crianças em tratamento (M= 2,49, DP= 0,95) e fora de tratamento [M=
1,99, DP= 0,81, t (123) = 2,55, p = 0,01], verificando-se que os pais do primeiro
grupo apresentam valores mais baixos da percepção da qualidade de vida dos seus
filhos.
Em relação à resposta ao tratamento médico activo, os resultados indicam
diferenças estatisticamente significativas entre as respostas fornecidas por pais com
crianças em tratamento (M= 3,16, DP= 1,19) e fora de tratamento [M= 1,38, DP=
0,53, t (22,78) = 6,86, p = 0,001], verificando-se valores de percepção de qualidade
de vida mais positivos no segundo grupo.
2.3. Diagnóstico
Os resultados do teste One-Way Anova apontam para a existência de
diferenças estatisticamente significativas entre os distintos diagnósticos (tumores
sólidos, SNC, líquidos) e os valores da dimensão da qualidade de vida de
funcionamento físico e restrição das actividades normais (factor 1).
Para comparar os valores do factor 1 entre os três grupos (SNC, líquido,
sólido), utilizou-se a One-Way ANOVA a um factor nominal. Foram encontradas
diferenças estatisticamente significativas nos valores deste factor nos três grupos [F
(2,122) = 3,65, p = 0,03].
Testes post-hoc (Tukey) indicam que a média do grupo de pais de crianças
com tumores sólidos (M= 2,05, DP=1,11) é significativamente diferente do grupo de
pais de crianças com tumores do SNC (M= 2,71, DP= 1,49), indicando que os pais
118
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
119
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Quadro 30 Estudo correlacional para os três grupos: pais de crianças com cancro, pais de crianças sobreviventes ao cancro e pais de crianças sem doença
Estudo correlacional para os três grupos: pais de crianças com cancro, pais de
crianças sobreviventes ao cancro e pais de crianças sem doença
Componente Adaptabilidade Componente
física Coesão familiar Esperança mental
Componente física 0,19** ns 0,19** 0,62**
Coesão 0,32** 0,22** ns
Adaptabilidade familiar ns ns
Esperança 0,30**
Componente mental
** p < 0,01 / ns – não significativo
120
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Quadro 31 Coeficientes de correlação (Pearson) entre os resultados obtidos nos instrumentos destinados a avaliar a esperança, dinâmica familiar, adaptação parental e qualidade de vida
Adaptabilidade
POQOLS total
Componente
Componente
Esperança
Factor 1
Factor 2
Factor 3
Coesão
familiar
Mental
física
121
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
122
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
123
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
VIII.1. Esperança
Os estudos acerca da esperança em contexto de saúde/doença são
escassos. Contudo, verifica-se que tem vindo a aumentar o interesse dos
profissionais de saúde mental neste campo da Psicologia Positiva.
No âmbito da doença oncológica infantil a esperança situa-se na primeira
infância.
A esperança enquanto variável psicológica é estudada e desenvolvida por
vários autores, entre eles Snyder. Este autor desenvolveu várias escalas para
avaliação da esperança, nomeadamente, a utilizada neste estudo.
Snyder e colaboradores (1991; 1994; 2000) definem a esperança como um
pensamento conduzido por objectivos, em que o indivíduo faz uma avaliação da sua
capacidade para produzir caminhos que o levem a atingir determinados objectivos,
bem como a competência para dar início e finalizar este processo.
A presente investigação propôs-se avaliar e comparar a esperança entre pais
de crianças com cancro, pais de crianças sobreviventes ao cancro e pais de
crianças sem doença, relacionando-a com outras variáveis (psicológicas,
demográficas e clínicas).
124
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
125
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Estes resultados vêm ainda confirmar que a esperança parece ser valorizada
no processo de coping com a doença do filho, em particular o confronto com a
probabilidade prognóstica (Leal & Magão, 2000).
Bjork (2005) num estudo efectuado com 17 famílias, menciona que o dia-a-
dia seguro das famílias desaparece e é substituído pelo medo, caos e solidão. Na
luta para que a criança e a família sobrevivam, os membros da família procuram
sentir a esperança e focar aspectos positivos para ganhar controlo, e para se
sentirem próximos de outras pessoas.
Por tudo isto, considera-se importante olhar para a esperança destes pais,
observando também o seu desespero e simultaneamente o desejo de cura dos seus
filhos. A esperança surge, neste contexto, como uma luz que rasga as trevas
(Alberoni, 2002), que lhes permite enfrentar a doença e lutar incessantemente para
obtenção do seu maior anseio: a sobrevivência da criança e da família.
Na vivência da esperança destes pais, parece existir um sentido do possível,
que está de alguma forma presente na pessoa ou na situação. Esse sentido do
possível é um componente de orientação para o futuro (Magão, 2000).
A esperança irá permitir a mobilização dos pais para a acção, para a luta
contra o cancro e a reabilitação da criança e da família.
126
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
127
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
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no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
129
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
poderá indicar que a percepção de estado de saúde dos pais, poderá influenciar a
percepção que possuem da qualidade de vida dos seus filhos.
A idade da criança, no momento do diagnóstico, apresenta uma correlação
negativa nas duas dimensões.
O ajustamento da criança e da família à situação de doença oncológica é
substancialmente influenciado pela idade da criança, quando se identifica a doença.
É mais fácil para a criança adaptar-se à sua doença, quando esta é diagnosticada
precocemente, pois as possíveis limitações impostas pela doença são incorporadas
no seu processo de desenvolvimento, enquanto que para os pais, este momento
pode ser dramático e severo, pois confrontam-se com sentimentos de perda e de
luto difíceis de gerir emocionalmente.
Embora a literatura reforce a resiliência destes pais, este estudo aponta para
défices na sua saúde, em especial, a saúde mental.
Provavelmente, porque o tratamento do cancro infantil, embora já não seja
tão severo, acarreta mudanças na criança e no seio da família. É uma fase
turbulenta a todos os níveis. Pais e mães abandonam os seus empregos para
diariamente acompanharem os seus filhos ao hospital, abandonam os seus papéis
sociais e familiares, deixam de ser um casal e vivem a tempo inteiro a profissão de
pai e mãe.
Por tudo isto, é difícil separar a adaptação parental do funcionamento
familiar. Streisand et al (2003) refere que um aumento no stress pediátrico parental
está associado a resultados do funcionamento familiar mais baixo. Seria assim de
esperar uma correlação diferente da obtida entre o funcionamento familiar e os
resultados do SF12, dado que, a correlação encontrada foi muito baixa. Isto vem de
encontro ao pensamento de Relvas (2000), ao afirmar que não é o carácter
agradável ou desagradável dum acontecimento que o define como crise, mas sim o
seu carácter de mudança.
Para além disso, estes resultados poderão ser indicadores de que os
elementos da família mais afectados são os progenitores, dado o seu investimento a
todos os níveis, na doença e no filho.
130
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
131
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
stress (...) O casamento ou uma reconciliação conjugal causa mais stress do que a
doença de um familiar ou a saída de um filho de casa. Não é portanto o carácter
agradável ou desagradável dum acontecimento que o define como crise, mas sim o
seu carácter de mudança (Relvas, 2000).
Poderá ajudar a compreender os resultados, a visão de Rolland (1995), ao
mencionar que outros componentes poderão também intervir no funcionamento
familiar destas crianças, como sejam o significado da doença para a família, o
planeamento médico da família na crise, a capacidade familiar de prestar cuidados
em casa, a comunicação familiar orientada para a doença, a solução de problemas,
a substituição de papéis, o envolvimento afectivo, a rede social de apoio e a
utilização e disponibilidade de recursos da comunidade.
O impacto da doença na família vai depender da fase de desenvolvimento em
que a família se encontra no momento do diagnóstico da doença, da forma como a
dinâmica familiar é afectada e do significado que é atribuído à doença em termos de
identidade familiar (Pereira & Lopes, 2002).
Estas variáveis contidas globalmente na avaliação do nível de funcionamento
familiar, têm um peso diferente em cada sistema familiar estudado, interferindo de
modo desigual nos resultados obtidos.
O autor refere ainda que, a situação de doença serve para tornar mais rígida
uma disfunção familiar já existente. Nestes casos, será indispensável considerar os
padrões de adaptação familiar já existente.
Toda e qualquer família está sujeita a mudanças, ao stress, e passa
necessariamente por várias crises. As famílias diferenciam-se na forma como são
capazes de as elaborar, isto é, de encontrar vias que lhes permitam a
reestruturação que as faz avançar no caminho da co-evolução. Diferenciam-se na
flexibilidade, na possibilidade de encontrar o equilíbrio dinâmico na abertura-fecho
do sistema, “forçando” um ou outro aspecto conforme o momento evolutivo o exige
(Relvas, 2000).
Segundo o Modelo Circumplexo proposto por Olson (1985) as famílias dos
três grupos classificam-se de flexivelmente separadas.
Tal como refere Bradford (1997), embora a doença na família seja um
stressor severo, não se pode afirmar que representa um acontecimento adverso.
Assim, o facto de termos famílias com funcionamento saudável será um bom
indicador, significando que a família foi capaz de se reorganizar e vencer a crise
despoletada pelo cancro na criança.
132
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
133
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
134
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
135
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Conclusão
136
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
CONCLUSÃO
137
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
138
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Referências
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
142
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no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
143
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
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Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
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148
Esperança, qualidade de vida e dinâmica familiar
no processo de adaptação parental à doença oncológica infantil.
Anexos
149
Anexo I
Pedido de autorização ao Hospital de S. João
e parecer da Comissão de Ética
Anexo II
Questionário para pais de crianças com cancro e sobreviventes
Projecto de Investigação
Assinatura
________________________________________________________________
Data __/__/____
O investigador responsável:
Nome:
Assinatura:
Questionário
(Guião da entrevista ao pai/mãe)
Dados da criança
Pai □
Mãe □
Irmãos □
Quantos? ____________
Avôs □
Outros □
Quem? ____________
Questionário sócio-demográfico
Neste questionário deverá simplesmente colocar uma cruz (X) no quadrado que
estiver mais de acordo com a sua situação ou responder em breves palavras, nos locais
solicitados.
Pai □
Mãe □
2. Sexo
Feminino □
Masculino □
3. Idade________ anos
4. Estado civil
Solteiro(a) □
Casado(a)/Junto(a) □ Há quanto tempo?_______
Divorciado(a)/Separado(a) □
Viúvo(a) □
5. Anos de Escolaridade______________________________________________
Empregado(a) □
Activo □
Com baixa □
Desempregado(a) □
Reformado(a) □
7. Número de filhos________
8. Local de residência
Concelho (especificar) _______________________________________
Com cônjuge/companheira(o) □
Com a família restrita (esposa/marido, filhos) □
Com a família alargada (filhos, pais, sogros, etc.) □
Sozinho(a) □
10. No último ano a família vivenciou algum(a) desta (s) experiências?
Leia cuidadosamente cada pergunta. Na escala que segue a pergunta assinale com um círculo o número que o descreve melhor.
Quase Quase
Totalmente totalmente Em parte Ligeiramente Ligeiramente Em parte totalmente Totalmente
Falsa Falsa falsa falsa verdadeira verdadeira verdadeira verdadeira
Consigo pensar em muitas maneiras de me livrar de
1. 1 2 3 4 5 6 7 8
enrascadas.
Por favor responda a cada uma das perguntas. Algumas perguntas são parecidas, mas de facto
são diferentes. Não tenha pressa em responder e responda às questões cuidadosamente,
assinalando com uma cruz (X) no quadrado à frente da pergunta a resposta que melhor
representa a sua opinião.
Por exemplo:
Isto só serve de exemplo. Não responda a esta questão. O questionário começa a seguir a esta
parte, quando lhe for indicado.
Para cada questão ser-lhe-á pedido que assinale no quadrado em cada linha:
1. Em que medida concorda ou discorda com cada uma das seguintes afirmações?
Concordo Não tenho a Discordo
Concordo Discordo
totalmente certeza totalmente
□ □ □ □ □
2. As perguntas que se seguem são sobre actividades que executa no seu dia-a-dia.
Será que a sua saúde o/a limita nestas actividades? Se sim, quanto?
Sim, muito Sim, um pouco Não, nada
limitado/a limitado/a limitado/a
a. Actividades moderadas, tais
como deslocar uma mesa ou
aspirar a casa
□ □ □
b. Andar mais de 1km □ □ □
3. Durante as últimas quatro semanas teve no seu trabalho ou actividades diárias algum
dos problemas apresentados a seguir como consequência do seu estado de saúde
física?
Sim Não
a. Sentiu-se limitado/a no tipo de trabalho ou outras
actividades. □ □
b. Teve dificuldade em executar o seu trabalho ou
outras actividades (por exemplo, foi preciso mais
esforço).
□ □
4. Durante as últimas quatro semanas, teve com o seu trabalho ou com as suas
actividades diárias, algum dos problemas apresentados a seguir devido a problemas
emocionais (tal como sentir-se deprimido/a ou ansioso/a)?
Sim Não
a. Diminui o tempo gasto a trabalhar, ou noutras
actividades. □ □
b. Fez menos do que queria. □ □
5. Durante as últimas quatro semanas, de que forma é que a dor interferiu com o seu
trabalho normal (tanto o trabalho fora de casa como o trabalho doméstico)?
Absolutamente
Um pouco Moderadamente Bastante Imenso
nada
□ □ □ □ □
6. As perguntas que se seguem pretendem avaliar a forma como se sentiu e como lhe
correram as coisas nas últimas quatro semanas. Para cada pergunta, assinale a
resposta que melhor descreve a forma como se sentiu.
Quanto tempo nas últimas quatro semanas:
A maior
Bastante Algum Pouco
Sempre parte do Nunca
tempo tempo tempo
tempo
a. Se sentiu cheio/a de
vitalidade? □ □ □ □ □ □
b. Se sentiu muito nervoso/a? □ □ □ □ □ □
a. Se sentiu tão deprimido/a,
que nada o/a animava? □ □ □ □ □ □
7. Durante as últimas quatro semanas, em que medida é que a sua Saúde física ou
problemas emocionais interferiram com o seu relacionamento com a família, amigos,
vizinhos ou outras pessoas?
A maior parte do
Sempre Algum tempo Pouco tempo Nunca
tempo
□ □ □ □ □
FACES III
Usando a escala abaixo indicada assinale por favor (com um círculo) o número que indica a
frequência com que o comportamento da sua família é descrito em cada item.
Frequentemente
Algumas vezes
Quase sempre
Quase nunca
Em seguida irá encontrar algumas situações que se referem a comportamentos do (a) seu filho(a). Coloque um círculo na resposta que se adequa melhor à
frequência com que essas situações têm ocorrido, nas últimas duas semanas.
Muito
Nunca Raramente Por Vezes Frequentemente Frequentemente
1 O(a) meu filho(a) tem ataques de fúria 1 2 3 4 5 6 7
2 O(a) meu filho(a) tem demonstrado medo da doença e do tratamento 1 2 3 4 5 6 7
3 O(a) meu filho(a) tem estado triste 1 2 3 4 5 6 7
O(a) meu filho(a) tem sido capaz de participar em actividades recreativas (desportos,
4 1 2 3 4 5 6 7
jogos, etc.)
5 O(a) meu filho(a) tem tido menos energia e cansa-se facilmente 1 2 3 4 5 6 7
6 O(a) meu filho(a) tem necessitado de tratamento médico activo 1 2 3 4 5 6 7
7 O(a) meu filho(a) tem sido capaz de interagir/brincar de forma completamente normal 1 2 3 4 5 6 7
8 O(a) meu filho(a) tem-se queixado de dores derivadas dos tratamentos médicos 1 2 3 4 5 6 7
O(a) meu filho(a) sente-se envergonhado(a) com as mudanças físicas (perda de cabelo,
9 1 2 3 4 5 6 7
alterações de peso, etc.)
10 O(a) meu filho(a) tem sido capaz de realizar actividades físicas, como habitualmente 1 2 3 4 5 6 7
11 O(a) meu filho(a) tem tido dificuldades em dormir 1 2 3 4 5 6 7
12 O(a) meu filho(a) tem-se queixado de dores derivadas do cancro 1 2 3 4 5 6 7
13 O(a) meu filho(a) foi incomodado(a) por pessoas que o tratavam de forma diferente 1 2 3 4 5 6 7
14 O(a) meu filho(a) sente-se satisfeito(a) com a sua actividade física recente 1 2 3 4 5 6 7
15 O(a) meu filho(a) tem brincado com os amigos 1 2 3 4 5 6 7
16 O(a) meu filho(a) tem podido frequentar a escola 1 2 3 4 5 6 7
17 O(a) meu filho(a) tem exigido mais ajuda do que necessita, com as tarefas diárias 1 2 3 4 5 6 7
18 O(a) meu filho(a) tem sido hostil 1 2 3 4 5 6 7
19 O(a) meu filho(a) tem dispendido tempo, durante o dia, a descansar 1 2 3 4 5 6 7
20 O(a) meu filho(a) tem tido náuseas ou vómitos derivados do tratamento 1 2 3 4 5 6 7
O(a) meu filho(a) tem necessitado de ajuda extra com aspectos básicos do dia-a-dia (lavar-
21 1 2 3 4 5 6 7
se, vestir-se, etc)
Anexo III
Questionário para pais de crianças sem doença
Projecto de Investigação
Assinatura
________________________________________________________________
Data __/__/____
Questionário
(Guião da entrevista ao pai/mãe)
Dados da criança
Sexo: __________________
Idade: _____
Data de Nascimento: ___/___/___
Ano de Escolaridade: ___________
Profissão do Pai: _____________________________________________________
Profissão da Mãe: ____________________________________________________
Com quem vive a criança:
Pai □
Mãe □
Irmãos □
Quantos? ____________
Avôs □
Outros □
Quem? ____________
Questionário sócio-demográfico
Neste questionário deverá simplesmente colocar uma cruz (X) no quadrado que
estiver mais de acordo com a sua situação ou responder em breves palavras, nos locais
solicitados.
Pai □
Mãe □
2. Sexo
Feminino □
Masculino □
3. Idade________ anos
4. Estado civil
Solteiro(a) □
Casado(a)/Junto(a) □ Há quanto tempo?_______
Divorciado(a)/Separado(a) □
Viúvo(a) □
5. Anos de Escolaridade______________________________________________
Empregado(a) □
Activo □
Com baixa □
Desempregado(a) □
Reformado(a) □
7. Número de filhos________
8. Local de residência
Concelho (especificar) _______________________________________
Com cônjuge/companheira(o) □
Com a família restrita (esposa/marido, filhos) □
Com a família alargada (filhos, pais, sogros, etc.) □
Sozinho(a) □
10. No último ano a família vivenciou algum(a) desta (s) experiências?
Leia cuidadosamente cada pergunta. Na escala que segue a pergunta assinale com um círculo o número que o descreve melhor.
Quase Quase
Totalmente totalmente Em parte Ligeiramente Ligeiramente Em parte totalmente Totalmente
Falsa Falsa falsa falsa verdadeira verdadeira verdadeira verdadeira
Consigo pensar em muitas maneiras de me livrar de
1. 1 2 3 4 5 6 7 8
enrascadas.
Por favor responda a cada uma das perguntas. Algumas perguntas são parecidas, mas de facto
são diferentes. Não tenha pressa em responder e responda às questões cuidadosamente,
assinalando com uma cruz (X) no quadrado à frente da pergunta a resposta que melhor
representa a sua opinião.
Por exemplo:
Isto só serve de exemplo. Não responda a esta questão. O questionário começa a seguir a esta
parte, quando lhe for indicado.
Para cada questão ser-lhe-á pedido que assinale no quadrado em cada linha:
1. Em que medida concorda ou discorda com cada uma das seguintes afirmações?
Concordo Não tenho a Discordo
Concordo Discordo
totalmente certeza totalmente
□ □ □ □ □
2. As perguntas que se seguem são sobre actividades que executa no seu dia-a-dia.
Será que a sua saúde o/a limita nestas actividades? Se sim, quanto?
Sim, muito Sim, um pouco Não, nada
limitado/a limitado/a limitado/a
a. Actividades moderadas, tais
como deslocar uma mesa ou
aspirar a casa
□ □ □
b. Andar mais de 1km □ □ □
3. Durante as últimas quatro semanas teve no seu trabalho ou actividades diárias algum
dos problemas apresentados a seguir como consequência do seu estado de saúde
física?
Sim Não
a. Sentiu-se limitado/a no tipo de trabalho ou outras
actividades. □ □
b. Teve dificuldade em executar o seu trabalho ou
outras actividades (por exemplo, foi preciso mais
esforço).
□ □
4. Durante as últimas quatro semanas, teve com o seu trabalho ou com as suas
actividades diárias, algum dos problemas apresentados a seguir devido a problemas
emocionais (tal como sentir-se deprimido/a ou ansioso/a)?
Sim Não
a. Diminui o tempo gasto a trabalhar, ou noutras
actividades. □ □
b. Fez menos do que queria. □ □
5. Durante as últimas quatro semanas, de que forma é que a dor interferiu com o seu
trabalho normal (tanto o trabalho fora de casa como o trabalho doméstico)?
Absolutamente
Um pouco Moderadamente Bastante Imenso
nada
□ □ □ □ □
6. As perguntas que se seguem pretendem avaliar a forma como se sentiu e como lhe
correram as coisas nas últimas quatro semanas. Para cada pergunta, assinale a
resposta que melhor descreve a forma como se sentiu.
Quanto tempo nas últimas quatro semanas:
A maior
Bastante Algum Pouco
Sempre parte do Nunca
tempo tempo tempo
tempo
a. Se sentiu cheio/a de
vitalidade? □ □ □ □ □ □
b. Se sentiu muito nervoso/a? □ □ □ □ □ □
a. Se sentiu tão deprimido/a,
que nada o/a animava? □ □ □ □ □ □
7. Durante as últimas quatro semanas, em que medida é que a sua Saúde física ou
problemas emocionais interferiram com o seu relacionamento com a família, amigos,
vizinhos ou outras pessoas?
A maior parte do
Sempre Algum tempo Pouco tempo Nunca
tempo
□ □ □ □ □
FACES III
Usando a escala abaixo indicada assinale por favor (com um círculo) o número que indica a
frequência com que o comportamento da sua família é descrito em cada item.
Frequentemente
Algumas vezes
Quase sempre
Quase nunca
Em seguida irá encontrar algumas situações que se referem a comportamentos do (a) seu filho(a). Coloque um círculo na resposta que se adequa melhor à
frequência com que essas situações têm ocorrido, nas últimas duas semanas.
Muito
Nunca Raramente Por Vezes Frequentemente Frequentemente
1 O(a) meu filho(a) tem ataques de fúria 1 2 3 4 5 6 7
2 O(a) meu filho(a) tem estado triste 1 2 3 4 5 6 7
O(a) meu filho(a) tem sido capaz de participar em actividades recreativas (desportos,
3 1 2 3 4 5 6 7
jogos, etc.)
4 O(a) meu filho(a) tem tido menos energia e cansa-se facilmente 1 2 3 4 5 6 7
5 O(a) meu filho(a) tem necessitado de tratamento médico activo 1 2 3 4 5 6 7
6 O(a) meu filho(a) tem sido capaz de interagir/brincar de forma completamente normal 1 2 3 4 5 6 7
7 O(a) meu filho(a) tem sido capaz de realizar actividades físicas, como habitualmente 1 2 3 4 5 6 7
8 O(a) meu filho(a) tem tido dificuldades em dormir 1 2 3 4 5 6 7
9 O(a) meu filho(a) foi incomodado(a) por pessoas que o tratavam de forma diferente 1 2 3 4 5 6 7
10 O(a) meu filho(a) sente-se satisfeito(a) com a sua actividade física recente 1 2 3 4 5 6 7
11 O(a) meu filho(a) tem brincado com os amigos 1 2 3 4 5 6 7
12 O(a) meu filho(a) tem podido frequentar a escola 1 2 3 4 5 6 7
13 O(a) meu filho(a) tem exigido mais ajuda do que necessita, com as tarefas diárias 1 2 3 4 5 6 7
14 O(a) meu filho(a) tem sido hostil 1 2 3 4 5 6 7
15 O(a) meu filho(a) tem dispendido tempo, durante o dia, a descansar 1 2 3 4 5 6 7
O(a) meu filho(a) tem necessitado de ajuda extra com aspectos básicos do dia-a-dia (lavar-
16 1 2 3 4 5 6 7
se, vestir-se, etc)