Artigo original – Original article

Escala de sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos:

adaptação transcultural para o Brasil (FBIS-BR)
Family burden scale for caregivers of psychiatric patients: transcultural
adaptation to Brazil (FBIS-BR)

Marina Bandeira, Maria Gláucia Pires Calzavara e André Augusto Borges Varella

Resumo
Introdução: O processo de desinstitucionalização psiquiátrica resultou em
maior envolvimento dos familiares nos cuidados cotidianos dos pacientes
que sofrem de doenças mentais. Pesquisas internacionais constataram
que os cuidados prestados e as responsabilidades envolvidas em cuidar
dos pacientes implicam em sobrecarga para os familiares. No Brasil
existem poucas pesquisas sobre sobrecarga familiar e um dos motivos
pode ser a carência de instrumentos de medida para avaliar a sobrecarga.
Objetivo: Este estudo visou fazer a adaptação transcultural para o Brasil
da escala Family Burden Interview Schedule (FBIS), elaborada por Tessler
e Gamache. Métodos: A adaptação transcultural foi realizada segundo os
procedimentos recomendados pela literatura internacional: tradução por
um tradutor bilíngüe de língua inglesa; retradução, do português para o
inglês, por um tradutor bilíngüe de língua portuguesa; correção dos erros de
tradução, comparando-se as duas versões em inglês; avaliação da escala
por uma comissão de especialistas; e um estudo-piloto para testar a versão
preliminar do instrumento no qual foram entrevistados 20 familiares de
pacientes psiquiátricos. Resultados: Os resultados incluíram modificações
importantes na formulação e no conteúdo das questões para garantir a
equivalência semântica e cultural da escala adaptada para o contexto
brasileiro. Conclusões: As modificações introduzidas permitiram a redação
da escala em uma linguagem clara, acessível a qualquer respondente,
independente de seu nível socioeconômico e de escolaridade, além de
incluir situações que refletiam as variáveis culturais. A versão brasileira da
FBIS (FBIS-BR) se mostrou uma escala de fácil aplicação e compreensão
pela população-alvo.
Palavras-chave: sobrecarga familiar, escala FBIS, validação transcultural,
desinstitucionalização.
Abstract
Introduction: As a result of psychiatric deinstitutionalization patients’
families have been more involved in the daily care of their members who
suffer from psychiatric disorders. International researches demonstrated that
the tasks and responsibilities taken by the families in this process resulted
in family burden. In Brazil, there are a small number of researches in this
area, probably because of the lack of validated scales for the evaluation of
family burden. Objective: This study performed the transcultural adaptation
for Brazil of the scale Family Burden Interview Schedule (FBIS) created by
Tessler and Gamache. Methods: In order to fulfill this need, the adaptation
of this scale was performed following international recommendations in this
area, such as: translation, back translation, comparison of both versions
for correction, evaluation of the scale by an expert committee and a pilot
study with family members of psychiatric patients. Results: The results
included important modifications in the formulation and content of the
questions to guarantee the semantic and cultural equivalence of the scale
adapted for the Brazilian context. Conclusions: The changes introduced
in the instrument turned it more clear and understandable by respondents
independently of their socio-economic level and years of schooling and
also included additional situations reflecting their cultural background.
The Brazilian version of FBIS (FBIS-BR) was considered a scale of easy
application and understanding for the target population.
Key words: family burden, FBIS scale, transcultural validation,
deinstitutionalization.

Universidade Federal de São João Del-Rei (UFSJ) (Bandeira M, Calzavara MGP, Varella AAB)
Este artigo faz parte de um projeto de pesquisa financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa
Recebido
21-06-05 do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG) e pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e
Aprovado Tecnológico (CNPq).
10-09-05
Correspondência para: Marina Bandeira
Departamento de Psicologia – Laboratório de Pesquisa em Saúde Mental (LAPSAM/UFSJ)
Praça Dom Helvécio, 74 – 36301-160 – São João Del-Rei-MG
e-mail: bandeira@ufsj.edu.br – site: www.lapsam.ufsj.edu.br

Introdução
Um maior envolvimento dos familiares de pacientes
psiquiátricos como principais provedores de cuidados cotidianos
aos pacientes tem ocorrido em conseqüência do processo de
desinstitucionalização psiquiátrica, devido à ênfase dada à rein-
serção social dos pacientes e ao seu atendimento em serviços
comunitários de saúde mental. Esse maior envolvimento dos
familiares decorre ainda da situação dos serviços comunitários
de saúde mental, que têm sido freqüentemente considerados, em
vários países, insuficientes, fragmentados e com dificuldades em
fornecer atendimento eficiente para as múltiplas necessidades dos
pacientes. Em conseqüência, os familiares muitas vezes acabam
desempenhando o papel de case managers, atuando na busca de
serviços e atendimento das necessidades básicas dos pacientes
(Solomon et al., 1988; Hanson e Rapp, 1992; Lauber et al., 2003).
Nos países como o Brasil, onde ainda não se desenvolveram
programas de acompanhamento intensivo dos pacientes na comu-
nidade – que incluem assistência contínua com visitas freqüentes
a domicílio, feitas por equipes volantes – o papel dos familiares
é ainda mais importante. Um exemplo é o Program for Assertive
Community Treatment (PACT) (Bandeira et al., 1998).
Pesquisas internacionais têm investigado sistematicamente
a experiência desses familiares, desde meados dos anos 1950
e início dos anos 1960 e, de forma mais intensiva, a partir das
décadas de 1970 e 1980. O conjunto desses estudos tem demons-
trado, consistentemente, que os cuidados intensivos prestados aos
pacientes no dia-a-dia e as dificuldades encontradas no desempe-
nho do papel de cuidador resultam em considerável sobrecarga
para os familiares (Loukissa, 1995; Rose, 1996; Magliano et al.,
1998; Maurin e Boyd, 1990; Tessler e Gamache, 2000; Martens
e Addington, 2001; Lauber et al., 2003; Jungbauer et al., 2003).
Essa sobrecarga pode, inclusive, provocar desconforto emocional
(distress) e transtornos psicológicos como a depressão (Song et
al., 1997; Maurin e Boyd, 1990; Loukissa, 1995; Rose, 1996).
Constatou-se ainda que os familiares sentem necessidade de re-
ceber mais informações sobre a doença do paciente, o tratamento
medicamentoso prescrito, o plano de intervenções desenvolvido
e o plano de alta previsto e necessitam de uma orientação mais
eficaz a respeito de como lidar com o paciente no dia-a-dia e em
momentos de crise (Bernheim e Switalski, 1988; Maurin e Boyd,
1990; St. Onge et al., 1995; Tessler e Gamache, 1994). Uma revisão
detalhada das pesquisas nesse campo se encontra em Bandeira
e Barroso (2005).
O conceito de sobrecarga, definido na literatura da área,
se refere a conseqüências negativas resultantes da existência da
doença mental na família. O impacto dessa situação atinge um
amplo espectro de dimensões da vida familiar e foi considerado
sobrecarga porque requer que os familiares do paciente passem
a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo
plano (Maurin e Boyd, 1990) e adotem um papel suplementar aos já
desempenhados por eles (Martens e Addington, 2001). Além disso,
a situação de cuidar do paciente ocorre em um momento que não
está em sincronia com o ciclo da vida familiar, pois normalmente
se espera que na idade adulta o indivíduo seja independente e não
necessite mais de cuidados intensivos. Há, portanto, uma quebra
nas expectativas e nos planos anteriormente estabelecidos pelos
familiares. Ocorrem ainda mudanças no relacionamento entre o
J Bras Psiquiatr 54(3): 206-214, 2005 207
Escala FBIS-BR de sobrecarga familiar
paciente e os seus familiares, como a diminuição da reciprocidade
entre eles, que prejudica a relação e torna difícil a manutenção de
sentimentos positivos no dia-a-dia, podendo resultar em conflitos
interpessoais, deterioração da relação e divórcio, que constituem
estímulos estressores para os familiares (Tessler e Gamache,
2000).
A sobrecarga tem sido definida em dois aspectos: objetivo
e subjetivo. A sobrecarga objetiva se refere às conseqüências
negativas concretas e observáveis resultantes da existência da
doença mental na família, como perturbações na rotina, na vida
social e profissional dos familiares, perdas financeiras, tarefas
cotidianas de cuidados com o paciente (higiene, transporte, medi-
cação, alimentação, atividades ocupacionais, etc.), supervisão dos
comportamentos problemáticos dos pacientes (comportamentos
embaraçosos, agressões físicas e verbais, condutas sexuais inade-
quadas, etc.) e o suporte dado ao paciente (Maurin e Boyd, 1990;
Tessler e Gamache, 2000; Martens e Addington, 2001; Hoenig e
Hamilton, 1966; Lauber et al., 2003).
O aspecto subjetivo da sobrecarga se refere à percepção
ou à avaliação pessoal do familiar sobre a situação, sua reação
emocional e o sentimento de estar sofrendo uma sobrecarga,
atribuída por ele à presença da doença mental na família. Re-
fere-se ao grau em que os familiares percebem a presença, os
comportamentos e a dependência dos pacientes como uma fonte
de pensamentos e sentimentos negativos, preocupações e/ou
tensão psicológica (Maurin e Boyd, 1990; St. Onge e Lavoie,
1997). Envolve ainda sentimentos de desamparo, tristeza, culpa,
assim como um sentimento de perda, semelhante ao luto. Além
disso, a natureza e o estigma da doença mental podem provocar
sentimentos de vergonha diante das pessoas (Tessler e Gamache,
2000).
Avaliações sistemáticas da sobrecarga familiar, através de
instrumentos de medida validados, têm sido numerosas em nível
internacional. No Brasil há poucas publicações em periódicos cien-
tíficos sobre a avaliação sistemática da sobrecarga dos familiares
de pacientes psiquiátricos, embora haja um interesse crescente a
respeito da experiência desses familiares (Villares e Mari, 1998),
suas concepções e representações sobre a doença mental (Villares
et al., 1999), sua vivência avaliada através de entrevistas abertas
(Koga e Furegato, 2002) e sobre os programas de atendimento aos
familiares (Villares, 2000). No entanto, a avaliação sistemática da
sobrecarga familiar por meio de instrumentos de medida validados
está apenas se iniciando no Brasil. Destaca-se o trabalho de Scazu-
fca et al. (2002), que avaliaram 82 familiares brasileiros, cuidadores
de pacientes idosos com depressão. Garrido e Menezes (2004)
também avaliaram a sobrecarga subjetiva de 49 familiares cuida-
dores de pacientes idosos, porém com diagnóstico de demência.
O grau de sobrecarga dos familiares nesses estudos foi elevado,
semelhante aos de pesquisas internacionais, tendo sido maior
quando a saúde física dos familiares estava mais comprometida e
quando o paciente apresentava maior severidade da doença, mais
distúrbios de comportamento e maior dependência.
Um dos motivos da escassez de pesquisas sistemáticas
nessa área pode ser a carência de instrumentos de medida valida-
dos e adaptados para o contexto brasileiro. Estudos que procuram
avaliar a experiência dos familiares sem utilizar instrumentos de
medida validados encontram dificuldades metodológicas de confia-
bilidade dos resultados e de comparabilidade com outros estudos.
Bandeira M et al.
Alguns autores têm questionado a generalidade e a validade dos
resultados de avaliações em saúde mental que são realizadas sem
instrumentos de medida validados (Perreault et al., 1993; Perreault
et al., 1999; Ruggeri, 1994).
Foram encontrados dois instrumentos de medida da sobre-
carga familiar validados para o Brasil. Um deles é a Escala Pai e
Kapur (EPK), desenvolvida por Pai e Kapur (1981) e validada para o
Brasil por Montagna et al. (1985) e Abreu et al. (1991). Essa escala
é composta por 24 itens envolvendo seis dimensões da sobrecarga
dos familiares, segundo a descrição de Pai e Kapur (1981) e de
Montagna et al. (1985). Na descrição posterior de Abreu (1991),
entretanto, a escala se apresenta modificada, contendo apenas 19
itens distribuídos em sete dimensões, o que resulta em um número
muito reduzido de itens (1 e 2) em duas dimensões. Não foram
encontrados outros estudos de avaliação da sobrecarga familiar
utilizando essa escala como instrumento de medida.
O segundo instrumento é a escala Zarit Burden Interview
(ZBI), desenvolvida originalmente por Zarit (1987) para familiares
de pacientes idosos com demência. Essa escala contém 22 itens
envolvendo cinco dimensões da sobrecarga, medidas através de
escores da freqüência com que o familiar apresenta os sentimentos
expressos nos itens. Scazufca (2002) avaliou a consistência interna
e a validade de construto dessa escala para familiares de pacientes
idosos com depressão. Taub et al. (2004) avaliaram sua consis-
tência interna com uma amostra de familiares de pacientes idosos
com diagnóstico de demência. Embora a escala seja útil e prática
para avaliar a sobrecarga subjetiva dos familiares, uma vez que
focaliza os seus sentimentos, ela não fornece escores de avaliação
da sobrecarga objetiva. A escala possibilita o cálculo de um escore
global de sobrecarga, mas não de escores independentes para os
seus dois aspectos, objetivo e subjetivo. Não foram encontrados
estudos de sua validação para familiares de pacientes com outros
tipos de diagnóstico nem com outras faixas etárias.
Há necessidade, portanto, de estudos de validação de
novas escalas de avaliação da sobrecarga familiar adaptadas para
o Brasil. A escala escolhida para este estudo foi a Family Burden
Interview Schedule – Short Form (FBIS/SF), elaborada por Tessler
e Gamache (1994) e também adaptada e validada para a Espanha
por Martinez et al. (2002). Essa escala avalia simultaneamente
tanto a sobrecarga subjetiva quanto a objetiva, fornecendo escores
de medida distintos para esses dois aspectos da sobrecarga. A
FBIS é uma escala multifatorial, portanto dividida em fatores ou
subescalas, relativas às diversas dimensões da vida do familiar,
que possibilitam o cálculo de escores de medida independentes,
para cada dimensão da sobrecarga. Essa característica permite,
portanto, avaliar quais dimensões apresentam maior ou menor
grau de sobrecarga para os familiares e quais variáveis afetam
diferencialmente uma ou outra dimensão. Além disso, a escala
foi desenvolvida originalmente para pacientes psiquiátricos com
diagnósticos variados. Como foi elaborada sob forma de entrevista,
com questões lidas pelo entrevistador, a escala FBIS se aplica a
uma ampla população-alvo de familiares de pacientes psiquiátricos,
independentemente do seu nível de escolaridade ou da presença
de limitações sensoriais. Portanto a escala FBIS consiste em um
instrumento pertinente, cuja validação para o Brasil pode contribuir
para o estudo da sobrecarga familiar.
O objetivo desta pesquisa foi fazer a adaptação transcul-
tural da escala FBIS, visando garantir sua equivalência semântica
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e cultural com a versão original. Esta constitui a primeira parte de
uma pesquisa mais ampla, em andamento, envolvendo o estudo
das propriedades psicométricas desse instrumento de medida e
visando garantir a sua validade para o contexto brasileiro.
Métodos
Participantes
Fizeram parte desta pesquisa uma comissão de especialis-
tas e 20 familiares de pacientes psiquiátricos, que freqüentavam um
centro de atenção psicossocial (CAPS) de uma cidade do interior
de Minas Gerais. A comissão de especialistas era composta de
cinco profissionais, sendo dois psiquiatras e um psicólogo que
atuavam em serviços de saúde mental, assim como dois outros
psicólogos acadêmicos.
Durante o estudo-piloto, 20 familiares cuidadores de 20
pacientes psiquiátricos participaram da pesquisa, submetendo-se à
aplicação da escala. Os familiares foram contatados no serviço de
saúde mental, onde foram convidados a participar do estudo, após
explicação dos seus objetivos e garantia do sigilo de suas respostas,
tendo dado seu consentimento para participação na pesquisa.
Descrição do instrumento de medida original
A escala original de língua inglesa – FBIS/SF – elaborada
por Tessler e Gamache (1994) é uma escala multifatorial que avalia
a sobrecarga familiar, a partir de cinco subescalas, correspondentes
a cinco dimensões da vida do familiar: 1) assistência ao paciente na
vida cotidiana; 2) supervisão aos comportamentos problemáticos; 3)
gastos financeiros; 4) impacto na rotina diária; e 5) preocupações
com o paciente.
A primeira subescala possui 16 questões que avaliam as
sobrecargas objetiva e subjetiva do familiar, referentes à assistên-
cia que ele fornece ao paciente nas tarefas cotidianas. A segunda
subescala inclui 14 questões que avaliam as sobrecargas objetiva e
subjetiva do familiar, referentes à supervisão dos comportamentos
problemáticos apresentados pelo paciente. A terceira subescala
possui três itens que avaliam os gastos financeiros do familiar com
o paciente, sendo que um deles avalia as despesas referentes
a 11 tópicos específicos. A quarta subescala possui cinco itens
que avaliam o impacto da doença do paciente na vida do familiar,
sendo que quatro itens se referem às perturbações ocorridas
nos últimos trinta dias e um item avalia a presença de mudanças
permanentes ocorridas em cinco aspectos da vida do familiar. A
quinta subescala possui sete itens que avaliam com que freqüên-
cia o familiar se preocupa com os diversos aspectos da vida e do
futuro do paciente.
As alternativas de resposta para as questões que avaliam
a sobrecarga objetiva, em termos da freqüência de ocorrência, são
distribuídas em uma escala tipo Likert de 5 pontos, sendo 1 = ne-
nhuma vez; 2 = menos que uma vez por semana; 3 = uma ou duas
vezes por semana; 4 = de três a seis vezes por semana; 5 = todos
os dias. As alternativas de resposta para as questões de sobrecarga
subjetiva, que avaliam o grau de incômodo sentido pelo familiar, são
dispostas em uma escala tipo Likert de 4 pontos, sendo 1 = nem um
pouco; 2 = muito pouco; 3 = um pouco; e 4 = muito. Não há escalas
de resposta para a subescala de gastos financeiros, uma vez que os
seus itens consistem de questões abertas. As questões da escala
FBIS se referem aos trinta dias anteriores à data da entrevista.

A escala original possui qualidades psicométricas ade-
quadas de validade de construto, estabelecida através da análise
fatorial, assim como consistência interna, indicada pelos seguintes
valores do coeficiente alfa de Cronbach: na dimensão assistência
ao paciente na vida cotidiana, os valores de alfa foram de 0,77
para a escala objetiva e 0,72 para a escala subjetiva; na dimensão
supervisão aos comportamentos problemáticos, os valores de
alfa foram de 0,65 para a escala objetiva e de 0,63 para a escala
subjetiva; na dimensão impacto na rotina diária da família, o valor
de alfa foi de 0,56; e na dimensão preocupações com o paciente, o
valor foi de 0,89. No caso da dimensão gastos financeiros, a análise
da consistência interna não se aplica, pois essa dimensão consiste
de questões abertas (Tessler e Gamache, 1995).
Procedimento
O procedimento adotado para realizar a adaptação trans-
cultural da escala FBIS seguiu as recomendações da literatura
internacional (Vallerand, 1989; Guillemin et al., 1993; Bunchaft e
Cavas, 2002; Jorge, 2000), representadas na Figura. A adaptação
transcultural de um instrumento de medida, seguindo a metodologia
recomendada internacionalmente, possibilita a inclusão de variáveis
específicas da cultura do país para qual o instrumento está sendo
adaptado e permite ajustar a formulação das questões em uma
linguagem simples, clara e de fácil acesso à população.
Antes de iniciar o procedimento de adaptação transcul-
tural foi feito contato com um dos autores da escala (R. Tessler),
obtendo-se a sua autorização para que a escala fosse traduzida
e adaptada para o Brasil. Essa pesquisa respeitou os princípios
éticos da investigação com seres humanos, envolvendo o consenti-
mento informado, tendo sido previamente aprovada pela comissão
avaliativa da instituição, que avalia o respeito à ética da pesquisa,
sua relevância e pertinência.
Tradução
A primeira etapa do procedimento de adaptação trans-
cultural consistiu na tradução da escala FBIS. Ela foi traduzida
do inglês para o português por um tradutor bilíngüe, cuja língua
materna era o português.
Figura 1. Passos metodológicos para a adaptação transcultural da escala FBIS-BR
FBIS Tradução
Escala original  Tradutor  Tradutor
QLS (língua materna português)
Estabelecimento das propriedades Versão brasileira
psicométricas da escala FBIS-BR
  Discussão e adaptação  Estudo-piloto
FBIS-BR
J Bras Psiquiatr 54(3): 206-214, 2005 209
Escala FBIS-BR de sobrecarga familiar
Retradução
A versão em português, produzida pelo procedimento
inicial de tradução, foi então retraduzida para o inglês por um
outro tradutor bilíngüe, cuja língua materna era o inglês. A versão
em inglês, produzida pelo processo de retradução, foi comparada
à escala original pelos dois tradutores, a fim de se identificarem
inconsistências a serem corrigidas, visando obter uma tradução
mais precisa da escala.
Análise da escala por uma comissão de
especialistas
A escala traduzida e a original foram, então, comparadas
por uma comissão de especialistas. A partir dessa comparação,
vários termos da tradução foram revistos visando uma melhor
adequação ao contexto brasileiro. Além disso, a comissão de
especialistas discutiu cada item da escala, as instruções gerais e
as alternativas de resposta. Nessa discussão, a comissão apontou
as reformulações a serem feitas na redação das questões e das
instruções, visando manter uma linguagem simples para melhorar
a compreensão dos itens e aumentar a sua clareza. Esse procedi-
mento foi importante para adaptar a escala ao contexto brasileiro,
à luz do conhecimento e da experiência profissional dos integrantes
da comissão, uma vez que eles possuíam um contato cotidiano com
a realidade dos familiares de pacientes psiquiátricos. Os membros
da comissão procuraram adaptar o conteúdo e a forma dos itens ao
contexto brasileiro. Após essa fase, obteve-se então uma versão
preliminar da escala brasileira.
Estudo-piloto
O estudo-piloto teve por objetivo testar a versão preliminar
do instrumento de medida junto à população-alvo, possibilitando
identificar as dificuldades de compreensão derivadas da forma de
aplicação do instrumento, das instruções, da forma e do conteúdo
das questões e das alternativas de resposta.
Foram entrevistados 20 familiares de pacientes psiquiá-
tricos, sendo que as entrevistas foram realizadas pelos próprios
pesquisadores, que são psicólogos treinados em técnicas de
entrevista. Para a aplicação da escala, o entrevistador utilizava
Retradução Discussão das versões
 Tradutores e
(língua materna inglês) comissão de especialistas

Versão preliminar
FBIS

20 familiares
Bandeira M et al.
um cartão contendo as alternativas de resposta, redigidas em
grandes números e palavras, para facilitar a compreensão.
Após a apresentação das instruções iniciais sobre a escala, o
entrevistador lia cada pergunta em voz alta; em seguida lia as
alternativas de resposta e pedia ao entrevistando para dar sua
resposta, baseando-se nas alternativas indicadas no cartão.
As aplicações da escala foram realizadas no serviço de saúde
mental após serem autorizadas pelos diretores responsáveis pela
instituição e após consentimento escrito dos familiares. Cada
entrevista teve duração aproximada de 90 minutos, tendo em
vista o objetivo do estudo-piloto de verificar e esclarecer, junto ao
entrevistando, os termos que não estavam claros. Os familiares
que não puderam comparecer ao CAPS foram entrevistados em
sua própria residência.
No decorrer do estudo-piloto, para cada entrevista com
um participante da população-alvo eram identificadas quais
perguntas ou palavras causavam dificuldade de compreensão
e procuravam-se palavras ou termos mais adequados, claros
e simples para substituí-las. Buscava-se ainda identificar, nos
exemplos apresentados pelos entrevistandos, as situações
culturalmente pertinentes para serem incluídas nas questões da
escala, visando sua adaptação ao contexto brasileiro. O resul-
tado de cada entrevista era discutido pela equipe de pesquisa,
as modificações necessárias eram feitas e o instrumento era
novamente aplicado a um outro respondente e, assim, sucessiva-
mente, até que não se detectassem mais problemas de compre-
ensão durante as entrevistas. Com as modificações realizadas
no estudo-piloto foi elaborada a versão final da escala.
Resultados
O estudo feito pela comissão de especialistas sobre
os itens da escala, assim como as entrevistas realizadas com
os familiares no estudo-piloto, permitiram levantar questões
importantes que resultaram em algumas modificações na
formulação das questões, das alternativas de resposta e das
instruções, visando uma linguagem clara e simples que pudesse
ser utilizada com a população-alvo, independentemente do nível
socioeconômico ou de escolaridade.
As modificações efetuadas na escala podem ser resumi-
das em quatro categorias: substituição de termos; inclusão de
palavras ou situações na formulação das questões; utilização
de exemplos como parte das questões e inclusão de itens na
escala. Serão descritas, a seguir, algumas dessas modificações,
uma vez que a apresentação exaustiva de todas excede os
limites deste artigo.
Substituição de termos
Para tornar a linguagem mais simples, próxima da sua
utilização pelos familiares no dia-a-dia, alguns termos foram
modificados, de forma a eliminar ambigüidades e aumentar a
clareza. Por exemplo, nas perguntas a respeito da freqüência
de ocorrência de tarefas realizadas pelos familiares para cuidar
do paciente, a expressão com que freqüência foi substituída
por quantas vezes, em todas as questões. No item a respeito
das preocupações do familiar com as perspectivas futuras do
paciente, substituiu-se essa expressão por futuro do paciente.
Na subescala referente a despesas financeiras, a expressão
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administrar o dinheiro foi substituída por cuidar do dinheiro. A
expressão tais como foi substituída por por exemplo. A expressão
afazeres domésticos foi substituída por tarefas de casa. Outras
substituições do mesmo tipo foram realizadas, sempre visando
aumentar a compreensão das questões, usando palavras sim-
ples, de fácil entendimento para qualquer pessoa.
Inclusão de termos ou situações
As entrevistas realizadas com os familiares no estudo-
piloto forneceram informações necessárias para se fazer a in-
clusão de termos, frases ou situações culturalmente pertinentes,
que não estavam presentes na escala original. Por exemplo, no
item a respeito da freqüência com que o familiar lembrava ou
encorajava o paciente a tomar o medicamento, foi incluída a
situação de dar o remédio pessoalmente ou às escondidas. No
item sobre a freqüência com que o familiar conduzia o paciente a
algum lugar, por algum meio de transporte, foi incluída a situação
de acompanhá-lo a pé. Na questão sobre suicídio, foi incluída a
situação do paciente falar em morrer, citada pelos familiares.
Na subescala que se refere às alterações ocorridas na
vida do familiar desde que o paciente adoeceu, além da situa-
ção freqüente de ter que trabalhar menos ou abandonar o seu
emprego para cuidar do paciente foi incluída a situação de ter
que trabalhar mais para cobrir os gastos com o paciente. Na su-
bescala que avalia como o familiar lida com os comportamentos
problemáticos do paciente, incluiu-se a situação de ter que lidar
também com as conseqüências desses comportamentos. Por
exemplo, foram citadas situações em que o familiar precisava
lidar com os vizinhos, em conseqüência de dificuldades ante-
riores criadas por comportamentos problemáticos do paciente.
Na questão que avalia as mudanças que ocorrem na rotina
do familiar em função da doença do paciente, foi incluída a
situação de ter que cancelar algum compromisso para cuidar
do paciente.
Utilização de exemplos
Uma modificação importante que facilitou muito a com-
preensão das questões pelos familiares durante as entrevistas
foi a introdução de exemplos na escala, envolvendo situações
culturalmente pertinentes. Esses exemplos foram colocados
entre parênteses, no final de algumas questões, visando dar
clareza ao significado de alguns termos, como tarefas de casa,
vida social, atividades de lazer, preocupações com a segurança
física do paciente, etc.
Essa modificação tinha sido realizada também na tradu-
ção e adaptação da escala FBIS para a Espanha (Martinez et
al., 2000). A idéia de utilizar exemplos foi inspirada na versão
espanhola, mas os exemplos incluídos foram retirados da ex-
periência dos familiares entrevistados durante o estudo-piloto. A
inclusão dos exemplos serviu para que os familiares pudessem
ter uma melhor compreensão das situações concretas a que se
referiam as perguntas. Os exemplos se mostraram, portanto,
um recurso eficaz para aumentar a compreensão das questões
e incluir variáveis culturais.
Inclusão de itens
Na subescala referente à assistência na vida cotidiana
foi feita uma modificação que havia sido realizada também na

versão espanhola, separando-se em dois itens distintos o con-
teúdo de um único item da escala original. Esse item se referia
à assistência que o familiar fornecia ao paciente para que ele
ocupasse seu tempo realizando atividades e também para que
ele freqüentasse as consultas médicas ou atividades do serviço
de saúde mental. Como essas duas situações algumas vezes
apresentavam respostas diferentes por parte dos familiares, foi
necessário separar esse conteúdo em dois itens distintos.
Em uma das questões da subescala de gastos financei-
ros foram incluídos novos itens na lista das despesas mensais
feitas com o paciente, como gastos com planos de saúde e
despesas com profissionais para cuidar do paciente. Além disso,
a organização dessa subescala foi modificada de forma a permitir
o cálculo das despesas reais feitas com o paciente, subtraindo-
se dos gastos mensais do paciente a contribuição que ele fazia.
Para isso foi incluído um item referente à quantia com a qual o
paciente contribuía nas despesas mensais.
Na subescala referente às mudanças provocadas pela
doença do paciente na rotina do familiar, foi feita uma modifica-
ção na medida da sobrecarga subjetiva de um dos itens. Esse
item avalia o grau em que o familiar sente que a doença do
paciente provocou mudanças permanentes em sua vida. Para
esse item foram incluídas alternativas de resposta dispostas
em uma escala tipo Likert de 4 pontos, sendo 1 = nem um
pouco; e 4 = muito. Essa modificação teve o efeito de tornar o
item semelhante às medidas presentes no restante da escala.
Além disso, na questão que descreve as facetas em que essas
modificações ocorreram foi acrescentado um item referente à
situação em que o familiar teve que deixar de receber visitas
em casa por causa do paciente.
Descrição da versão brasileira da Escala de
Sobrecarga Familiar (FBIS-BR)
Após o procedimento de adaptação transcultural, obteve-
se uma versão brasileira da escala FBIS (FBIS-BR), que manteve
as mesmas cinco subescalas da versão original: 1. assistência
na vida cotidiana; 2. supervisão aos comportamentos proble-
máticos; 3. gastos financeiros; 4. impacto nas rotinas diárias;
5. preocupação com o paciente (Tabela 1).
Tendo em vista a inclusão de itens, a composição das
subescalas se modificou ligeiramente. A primeira subescala
possui agora 18 questões que avaliam as sobrecargas objetiva
e subjetiva do familiar na assistência que ele fornece ao paciente
nas tarefas cotidianas. Inclui a avaliação da freqüência com que
o familiar ajuda o paciente nessas tarefas e o grau de incômodo
sentido por ele nessas atividades. A segunda subescala possui
16 questões que avaliam as sobrecargas objetiva e subjetiva
do familiar ao supervisionar os comportamentos problemáticos
do paciente, incluindo para isso a freqüência com que o familiar
supervisiona esses comportamentos e o seu grau de incômodo
ao fazê-lo. A terceira subescala avalia os gastos financeiros
e inclui cinco itens: um deles se refere ao valor estimado dos
gastos mensais do paciente em relação a 14 tópicos específicos;
um item avalia a contribuição do paciente; dois itens se referem
aos gastos do familiar; e um item avalia o grau em que o familiar
considera que as despesas com o paciente foram pesadas no
orçamento familiar. A quarta subescala possui seis itens que
J Bras Psiquiatr 54(3): 206-214, 2005 211
Escala FBIS-BR de sobrecarga familiar
Tabela 1. Subescalas e questões da escala FBIS-BR
Subescala 1: Assistência ao paciente na vida cotidiana
Higiene e cuidados pessoais
Administração dos medicamentos
Cuidado e limpeza do quarto e roupas
Compras diversas
Preparo da alimentação
Transporte
Administração do dinheiro
Atividades e ocupação do tempo
Freqüência às consultas médicas e atividades de tratamento
Subescala 2: Supervisão dos comportamentos problemáticos
Comportamentos problemáticos
Demanda excessiva de atenção
Perturbações durante a noite
Agressividades verbal e física
Tentativa ou ameaça de suicídio
Bebidas alcoólicas
Excesso de alimentos, cigarros e líquidos
Abuso de drogas
Subescala 3: Gastos financeiros
Despesas mensais do paciente com transporte, roupas e cal-
çados, trocados para pequenos gastos, alimentação, moradia,
medicamentos, tratamento da saúde mental, tratamento da
saúde física, cigarros, objetos pessoais, telefone, pagamento
de profissionais, plano de saúde, outras despesas
Contribuição do paciente
Gastos da família com o paciente: dois itens
Avaliação do peso financeiro para a família
Subescala 4: Impacto na rotina
Faltas, atrasos ou cancelamento de compromissos
Alteração nas atividades sociais e de lazer
Perturbação nos serviços ou rotina da casa
Alteração nos cuidados e atenção aos outros membros da
família
Mudanças permanentes na rotina, no trabalho e na vida social
Facetas modificadas na vida do familiar: seis aspectos
Subescala 5: Preocupações com o paciente
Segurança física do paciente
Adequação do tratamento médico fornecido ao paciente
Vida social do paciente
Saúde física do paciente
Condições de moradia para o paciente
Sobrevivência financeira do paciente na ausência do cuidador
Futuro do paciente
Bandeira M et al.
avaliam o impacto da doença do paciente na vida do familiar
em termos das limitações e interrupções em sua rotina: quatro
desses itens avaliam a freqüência das limitações que ocorreram
na vida cotidiana do familiar nos últimos 30 dias; um item avalia
o grau em que mudanças permanentes ocorreram na vida do
familiar; e um último item avalia quais mudanças permanentes
ocorreram em seis aspectos da vida do familiar. A quinta subescala
possui sete itens que avaliam com que freqüência o familiar se
sente preocupado com os diversos aspectos da vida e do futuro do
paciente. As alternativas de resposta são distribuídas em escalas
tipo Likert semelhantes às da versão original. As entrevistas de apli-
cação da escala têm uma duração aproximada de 60 minutos.
Discussão
A escala FBIS foi submetida aos procedimentos de
adaptação transcultural recomendados pela literatura da área
(Vallerand, 1989; Guillemin et al., 1993; Bunchaft e Cavas,
2002; Jorge, 2000). Com a escala adaptada para o contexto
cultural brasileiro será possível então realizar o estudo de sua
validação, visando estabelecer as suas propriedades psicomé-
tricas de validade e fidedignidade, estudo que já se encontra
em andamento pelos autores deste artigo.
A validação dessa escala possibilitará a realização de
pesquisas brasileiras que avaliem, de forma sistemática, os
fatores associados à sobrecarga familiar, objetiva e subjetiva, e
sua comparação com resultados internacionais e nacionais. Per-
mitirá ainda avaliar a sobrecarga dos familiares separadamente,
em cada uma das suas dimensões, possibilitando localizar quais
são as dimensões mais afetadas da vida do familiar e quais
fatores estão mais associados diferencialmente a uma ou outra
dimensão da sobrecarga, tendo em vista que a escala fornece
escores separados para cada dimensão. Dados referentes às
sobrecargas objetiva e subjetiva e suas diferentes dimensões
podem diferir, e o conhecimento dos fatores relacionados a
essa diferenciação pode ser importante para a elaboração de
programas de intervenção e apoio aos familiares (Tessler e
Gamache, 1994).
Além disso, a utilização dessa escala será útil para
continuar as investigações sistemáticas, no contexto brasileiro,
sobre a sobrecarga dos familiares dos pacientes psiquiátricos
que possuem outros diagnósticos, além de demência e de-
pressão em pacientes idosos, aumentando assim o corpo de
conhecimento sobre essa temática. A influência do diagnóstico
do paciente no grau de sobrecarga dos familiares poderá ser
investigada, assim como a identificação das dimensões ou
aspectos que seriam mais afetados em função dessa variável.
Pesquisas internacionais apontam resultados contraditórios
em relação ao efeito do diagnóstico e os autores enfatizam a
necessidade de se pesquisar a sobrecarga de familiares de
pacientes com diagnósticos variados (Maurin e Boyd, 1990;
Loukissa, 1995; Rose, 1996).
212 J Bras Psiquiatr 54(3): 206-214, 2005
A utilização de escalas de medida da sobrecarga fami-
liar pode ser útil também em pesquisas avaliativas da eficácia
de intervenções ou programas terapêuticos. A avaliação da
sobrecarga familiar pode servir como indicador dessa eficácia,
levando em consideração que a melhora do paciente pode
se refletir em uma diminuição da sobrecarga dos familiares
(Scheene et al., 1994).
O desenvolvimento de pesquisas sobre a sobrecarga
será útil ainda para uma reavaliação do serviços de saúde
mental, visando o desenvolvimento de programas de apoio e
atendimento nesses serviços, que forneçam aos familiares infor-
mações sobre a doença dos pacientes e seu tratamento e uma
melhor preparação dos familiares para os cuidados cotidianos
aos pacientes. A sobrecarga dos familiares pode prejudicar o
seu bem-estar psicológico, provocando desconforto emocional
(distress). A associação entre sobrecarga e distress nos fami-
liares já foi constatada em pesquisas internacionais (Maurin e
Boyd, 1990; Loukissa, 1995; Rose, 1996 e 2004) e nacionais
(Scazufca et al., 2002), podendo resultar indiretamente em
efeitos negativos no próprio tratamento dos pacientes. Serviços
de apoio e informação aos familiares de pacientes psiquiátricos
poderiam atenuar esses efeitos, contribuindo para o tratamento
dos pacientes. O desenvolvimento de serviços dirigidos aos
familiares faz parte do projeto de desinstitucionalização (So-
lomon et al., 1988; Hanson e Rapp, 1992; Morgado e Lima,
1994) e deve ser implementado tanto quanto os serviços de
atendimento aos pacientes, visando o bom andamento dessa
política de saúde mental.
Conclusão
O presente estudo permitiu realizar a adaptação
transcultural para o Brasil da escala FBIS. Foram feitas várias
modificações nas instruções da escala e na formulação de seus
itens. Essas modificações possibilitaram adequá-la ao contexto
cultural brasileiro, incluindo nos seus itens as características
específicas desse contexto, garantindo assim à versão brasileira
da escala a equivalência semântica, experiencial e cultural com
a versão original.
As modificações feitas permitiram a redação da escala
em uma linguagem clara, acessível a qualquer respondente,
independente de seu nível socioeconômico e de escolaridade,
além de incluir situações que refletem as variáveis cultu-
rais. A FBIS-BR se mostrou uma escala de fácil aplicação e
compreensão pela população-alvo.
Agradecimentos
Agradecemos a participação dos membros da comissão
de especialistas, os psiquiatras Henrique Alvarenga da Silva e
Reinaldo Moreno e o psicólogo Ramon A. Resende.

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